Samen werken samen doen

Samen werken – samen doen De gezamenlijke kwaliteitsagenda van huid- en haarpatiënten Projectvoorstel Fonds PGO 2016 – 2018

Colofon Titel

Samen werken – Samen doen Projectvoorstel Huidpatiënten Nederland

Partners Auteur

Alopecia Vereniging, Debra, HPV, VMCE, LVPN, WSWS, LVVP, HPN Hans Blaauwbroek

Plaats + datum

Utrecht, 28 – 5 - 2015

Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

02 | 21

Inhoud

1 2 3 4 5 6. 7 8 9

Inleiding Visie Doelstellingen Resultaten Uitwerking deelprojecten Communicatie en PR Projectorganisatie Projectbegroting Slot


4 6 6 8 9 14 15 17 21

03 | 21

1 Inleiding Meer dan 1 miljoen Nederlanders heeft een chronische huid- of haarziekte. Sommige mensen worden met een huid- of haaraandoening geboren, anderen krijgen deze in de loop van hun leven. Sommige aandoeningen zijn erfelijk en/of familiair. Andere ontstaan door omgevingsinvloeden of allergieën. Soms is er een afdoende behandeling beschikbaar, maar vaak ook niet. Patiënten hebben op verschillende manieren last van een huid- of haarziekte. Er zijn lichamelijke gevolgen, zoals jeuk en pijnlijke plekken. Er zijn psychosociale gevolgen door schaamte, pesten, niet serieus genomen worden of geen werk kunnen vinden. Samen maakt dit de ziektelast voor veel patiënten erg hoog. Huidpatiënten Nederland maakt zich sterk voor alle mensen met een huid- of haarziekte. Huidpatiënten Nederland verenigt mensen met een huid- of haarziekte met als doel hun positie in de zorg en de kwaliteit van zorg te versterken en hun kwaliteit van leven te verhogen. In de periode 2013 – 2015 is veel energie geïnvesteerd in kwaliteitsbevordering, beïnvloeden van zorgverzekeraars en in het ontwikkelen van instrumenten voor zelfmanagement. Deze investering heeft geleid tot een aantal mooie producten (bijvoorbeeld het Elearningprogramma Kwaliteit van leven, het Huidhuis en een Innovatieagenda) en veel kennis op het gebied van kwaliteit en zorgverzekeringen. Het rendement blijft echter beperkt doordat de implementatie nog gestalte moet krijgen. In de periode 2016 – 2018 wil Huidpatiënten Nederland in het programma ‘Samen werken – Samen doen’ het rendement van de gezamenlijke investeringen vergroten. De focus in het programma verschuift van ontwikkelen naar toepassen. De opbrengst van de samenwerking tussen organisaties van huid- en haarpatiënten moet omhoog voor de aangesloten organisaties en huid- en haarpatiënten. Op basis van een inventarisatie onder huid- en haar patiëntenorganisaties en op basis van resultaten van het Innovatieplatform Dermatologie is de hierna volgende inhoudelijke agenda opgesteld voor ‘Samen werken – Samen doen’. Deze agenda bouwt grotendeels voort op de resultaten van het voucherproject ‘Sterker op 3 Fronten’ dat eind 2015 wordt afgesloten. Kwaliteit zichtbaar maken Transparantie in kwaliteit van zorg is voor huid- en haarpatiënten en voor de overheid1 een belangrijk aandachtspunt. Zichtbaar maken hoe zorgverleners presteren en zichtbaar maken wat dit betekent voor de kwaliteit van leven van huid- en haarpatiënten. Huidpatiënten Nederland beschikt over een aantal instrumenten om kwaliteit van zorg zichtbaar te maken. Dit dient twee doelen: keuze-informatie bieden aan huid- en haarpatiënten en benchmarkinformatie aan 1

Kamerbrief Minister van VWS. Het jaar van de transparantie. 2 maart 2015 Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

04 | 21

zorgaanbieders. Beide hebben een kwaliteitsbevorderend effect. De opbrengst hiervan moet zichtbaar worden voor individuele huid- en haarpatiënten. Een instrument dat hieraan toegevoegd wordt zijn zogenaamde ‘patiëntenreizen’. Verhalen van ‘vlees en bloed’ die zichtbaar maken wat het hebben van een huid of haarziekte betekent, welke keuzen iemand maakt en wat dit in de praktijk voor gevolgen heeft. Door kwaliteit van zorg zichtbaar te maken, zowel in cijfers als in taal, wordt duidelijk waar de dermatologische zorg beter kan. Dit leidt tot een innovatieagenda. Huidpatiënten Nederland wil deze verbeteringen realiseren in samenwerking met (organisaties van) zorgverleners en zorgverzekeraars. Psychosociale zorg voor huid- en haarpatiënten en naasten Een huid- of haaraandoening is voor patiënten en hun naasten vaak erg belastend. Vooral jonge mensen, op weg naar volwassenheid, hebben extra last van onzekerheid of schaamtegevoelens. In de samenleving worden mensen met een zichtbare huid- of haaraandoening soms afgewezen. Mogelijke gevolgen zijn sociaal isolement, afbreken van een opleiding, werkloosheid. Ook voor naasten (ouders, broertjes/zusjes, vrienden) betekent een huid- of haaraandoening veel. Hoe om te gaan met de problemen en reacties van een kind met een huid - of haaraandoening. Welke begeleiding is nodig? Wat betekent dit voor het gezin? Psychosociale zorg voor huid- of haarpatiënten en hun naasten is nauwelijks ontwikkeld. Er is aandacht nodig voor bewustwording van deze problematiek bij hulpverleners en organisatie van een ondersteuningsaanbod op basis van ervaringsdeskundigheid. Samenhang in de zorgketen Het overgrote deel (ongeveer 90 %) van patiënten met een huid- of haaraandoening wordt opgevangen en behandeld in de eerste lijn. Deskundigheid met betrekking tot huid- en haaraandoening is in de eerstelijnszorg onvoldoende beschikbaar. Hierdoor worden huid- en haaraandoeningen niet altijd onderkend. Huid- en haarpatiënten ondervinden hiervan schade en het leidt tot onnodige maatschappelijke kosten. De dermatologische zorgketen kan vanuit patiëntenperspectief beter worden georganiseerd. Huidpatiënten Nederland formuleert haar eisen op dit gebied in de vorm van kwaliteitscriteria. Transparantie van en inzicht in vergoedingen Voor veel patiënten is het vergoedingensysteem voor huid- en haaraandoeningen ondoorzichtig. In het voucherproject ‘Sterker op 3 Fronten’ is veel kennis en informatie verzameld over vergoedingen via de basis- en aanvullende verzekeringen. Hieruit blijkt dat het vergoedingenbeleid tussen verzekeraars varieert. Daarnaast veranderen de regels van het spel voordurend. Huidpatiënten Nederland blijft inzetten op het vergroten van transparantie en verbeteren van de informatievoorziening. Zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming Mensen met een huid- of haarziekte willen zelf of samen met naasten regie voeren over hun zorgproces, invulling geven aan zelfmanagement en samen met hun behandelaar beslissen over een behandelplan. De instrumenten die Huidpatiënten Nederland, haar lidorganisaties en de NPCF hiervoor hebben Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

05 | 21

ontwikkeld dragen bij aan deze doelstelling. Huidpatiënten Nederland wil in samenwerking met haar leden en met PGOsupport een platform bieden om zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen.

2 Visie Huidpatiënten Nederland is een bundeling van patiënten en patiëntenorganisaties op het gebied van huid- en haaraandoeningen. Het motto van Huidpatiënten Nederland luidt: Samen staan we sterk. Samenwerking, met als doel een steunpunt te zijn voor mensen met een chronische en/of erfelijke huid- of haaraandoening. Huidpatiënten Nederland richt zich op het ontwikkelen van activiteiten die de doelstelling van de individuele verenigingen overstijgen, alsook op de belangenbehartiging van huid- of haarpatiënten (en hun ouders / verzorgers) in het algemeen, zoals innovatie, financiële toegankelijkheid en verbetering van de kwaliteit van zorg. De bundeling van kennis en ervaring maakt een krachtiger optreden naar politiek en overheid mogelijk. Huidpatiënten Nederland handelt vanuit het patiëntenperspectief. Dit perspectief gaat uit van een autonome patiënt, die zelf beslist over de zorg en behandeling die hem of haar het beste past. Hiervoor is deskundig advies en ondersteuning van zorgprofessionals nodig. Samen geven zij vorm en inhoud aan de dienstverlening. Patiënt en zorgprofessional zijn coproducent. Om deze samenwerking goed te laten verlopen moet de zorg in onze visie integraal georganiseerd zijn. Dat wil zeggen dat de zorg gericht is op de individuele behoeften van de patiënt, waarbij zorgprofessionals en de patiënt hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen, zodat er een samenhangend aanbod ontstaat. Een belangrijk aspect hierbij is aandacht voor zelfmanagement. Vanuit deze visie kijkt Huidpatiënten Nederland ook naar de zorg op organisatieen beleidsniveau. Wij zoeken de samenwerking met organisaties van zorgprofessionals en zorgverzekeraars om samen inhoud te geven aan integrale zorg vanuit patiëntenperspectief. Wij nemen verantwoordelijkheid voor het mede ontwikkelen van betere zorg vanuit patiëntenperspectief en het bevorderen van maatschappelijke participatie. Om deze visie te realiseren acht Huidpatiënten Nederland het van belang om te beschikken over een eigen professionele werkorganisatie, waarin de missie en visie van de organisatie zijn geborgd. De werkorganisatie biedt garanties op het gebied van kwaliteit en continuïteit van de werkzaamheden, onder aansturing van het bestuur van Huidpatiënten Nederland.

3

Doelstellingen

Het verbindende thema van het project ‘Samen werken – samen doen’ is het realiseren van integrale zorg vanuit patiëntenperspectief voor huid- en haarpatiënten. Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

06 | 21

Integrale zorg betekent zorg gericht op de individuele behoeften van de patiënt, waarbij zorgprofessionals en de patiënt hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen, zodat er een volledig en samenhangend aanbod ontstaat. Een belangrijk te stimuleren inhoudelijk onderdeel van integrale zorg is aandacht voor psychosociale problemen en aandacht voor het systeem rond de patiënt. Belangrijke organisatorische aspecten die aandacht behoeven zijn samenhang in de zorgketen en het voeren eigen regie. Dit leidt tot vijf voorwaarden voor integrale zorg die voor huid- en haarpatiënten van belang zijn: - Inzicht in kwaliteit - Samenhang in de inhoud van zorg - Samenhang in de zorgketen - Toegang tot zorg- en dienstverlening - Samenwerking tussen zorgprofessional en patiënt bij zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming. De doelstellingen die Huidpatiënten Nederland in het programma ‘Samen werken – Samen doen’ realiseert zijn: 1. Kwaliteit van zorg kwantitatief en kwalitatief zichtbaar maken: huid- en haarpatiënten bewust maken van keuzemogelijkheden op basis van de uitkomsten en zorgaanbieders aanzetten tot kwaliteitsverbetering en – innovatie. 2. Aandacht vergroten voor psychosociale problemen bij patiënten met een huid- of haarziekte en hun naasten, alsmede het realiseren van een digitaal platform voor ontmoeting en uitwisseling rond dit thema. 3. Formuleren van kwaliteitscriteria van patiëntenperspectief voor dermatologische zorg in de eerste en anderhalve lijn. 4. Vergroten van de transparantie van het vergoedingensysteem. 5. Toegankelijk maken voor huid- en haarpatiënten van instrumenten voor eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming. 3.1 Kwaliteit van zorg zichtbaar maken Huidpatiënten Nederland beschikt over een aantal instrumenten om kwaliteit van zorg zichtbaar te maken: - De CQI Chronische Huidaandoeningen - De PROMs vragenlijst - Het Kwaliteitszegel Dermatologie - Keuzehulp Dermatologie - Patiëntenreizen: verhalen van ‘vlees en bloed’ die zichtbaar maken wat het hebben van een huid- of haarziekte betekent Huidpatiënten Nederland gaat deze instrumenten inzetten en de uitkomsten op een voor patiënten toegankelijke en begrijpelijke wijze presenteren. De resultaten worden daarnaast benut voor het genereren van benchmarkinformatie om zorgaanbieders te stimuleren tot borging of verbetering van kwaliteit. Er wordt gebruik gemaakt van de bestaande instrumenten.


07 | 21

3.2 Psychosociale problemen bij huid- en haarpatiënten en hun naasten Psychosociale problemen bij mensen met een chronische aandoening komen veel voor. We gaan de bestaande kennis inventariseren en toepassen voor patiënten met huid- en haarproblemen en hun naasten. De daarvoor beschikbare instrumenten worden ingezet ten behoeve van huid- en haarpatiënten. Er komt een digitaal platform voor uitwisseling van ervaringsdeskundigheid. 3.3. Kwaliteitscriteria voor de eerste en anderhalve lijn De eerste stap om de kennis en aandacht voor dermatologische zorg in de eerste en anderhalve lijn te vergroten is het formuleren van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Hierbij hoort een visie van de patiëntenorganisaties voor huid- en haaraandoeningen op de organisatie van de zorgketen. Huidpatiënten Nederland brengt de kwaliteitscriteria onder de aandacht van de betrokken beroepsorganisaties en de zorgverzekeraars. 3.4 Vergroten van transparantie van het vergoedingensysteem Huidpatiënten Nederland gaat op basis van de verzamelde kennis en informatie zichtbaar maken welke keuzen verzekeraars maken in de uitvoering van de Zorgverzekeringswet. Dit ondersteunt de eigen regie van patiënten. Op basis van meldingen van patiënten over problemen met het vergoedingensysteem stelt Huidpatiënten Nederland knelpunten in het beleid aan de orde. Hiervoor wordt in samenwerking met de projectpartners een meldpunt ingericht. 3.5 Ondersteunen eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming Met gebruikmaking van bestaande instrumenten richten we een gezamenlijk digitaal platform in voor het ondersteunen van huid- en haarpatiënten bij eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming. Op het platform komen instrumenten voor vroegtijdige signalering, zelfmanagement, waardeoriëntatie en keuzeondersteuning. Denk hierbij aan het Huidhuis, E-learning Kwaliteit van Leven en de Keuzehulp Dermatologie.

4. Resultaten In de projectperiode 2016 – 2018 worden de volgende resultaten voor huid- en haarpatiënten en hun organisaties gerealiseerd: - Een vernieuwd, meer onderscheidend Kwaliteitszegel Dermatologie. - Uitreiking van het Kwaliteitszegel Dermatologie aan minimaal 50 Dermatologische centra. - Publicatie van vergelijkende informatie tussen dermatologische centra op basis van toepassing PROMs vragenlijst. - Inzicht in kwaliteit voor huid- en haarpatiënten via een verbeterde versie van de Keuzehulp Dermatologie. - Innovatieagenda Dermatologie van Huidpatiënten Nederland. - Ondersteuningsaanbod voor huid- en haarpatiënten met psychosociale problematiek.


08 | 21

-

-

Een uitwisselingsplatform voor huid- en haarpatiënten en naasten om over het omgaan met psychosociale problemen. Visie op de organisatie van de toekomstige dermatologische zorgketen. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor dermatologische zorg in de eerste en anderhalve lijn. Inzicht in en publicatie van de keuzen van zorgverzekeraars bij de uitvoering van vergoedingenbeleid van medicamenten, hulpmiddelen en behandelingen voor huid- en haaraandoeningen. Een meldpunt voor knelpunten inzake vergoedingen voor huid- en haarpatiënten. Een digitaal platform voor het versterken van eigen regie van huid- en haarpatiënten in contact met zorgverleners en zorgverzekeraars.

5 Uitwerking deelprojecten De doelstellingen zijn uitgewerkt in drie deelprojecten: - Kwaliteit en inhoud van dermatologische zorg - Organisatie en toegang van dermatologische zorg - Regie en gezamenlijke besluitvorming in de dermatologische zorg Per deelproject wordt een projectgroep gevormd met vertegenwoordiger uit de deelnemende patiëntenorganisaties. Voor ieder deelproject is een projectmedewerker beschikbaar. 5.1 Deelproject Kwaliteit en inhoud van dermatologische zorg Uitvoering van dit deelproject vindt plaats in nauwe samenwerking met de werkgroep ‘Kwaliteit en Inhoud’. 5.1.1 Kwaliteit van zorg zichtbaar maken Huidpatiënten Nederland beschikt over verschillende instrumenten om kwaliteit van huid- en haarzorg zichtbaar te maken. Hieraan gaan we op diverse wijze vorm geven: - Het Kwaliteitszegel Dermatologie wordt herzien. De criteria voor het Kwaliteitszegel worden opnieuw geformuleerd, zodat het instrument meer onderscheidend wordt. Het instrument wordt ingezet op basis van zelfcertificatie. Controle wordt georganiseerd op basis van steekproefsgewijze werkbezoeken van een op te zetten ‘Commissie Kwaliteitszegel Dermatologie’. - Patiënten zullen worden gestimuleerd om hun ervaringen met dermatologische centra te melden op Zorgkaart Nederland. Dit gebeurt via de website van HPN, via de aangesloten patiëntenorganisaties en via andere media. - De in het voucherproject ‘Sterker op 3 fronten’ ontwikkelde PROMs vragenlijst wordt ingezet voor het in kaart brengen van uitkomsten van zorg. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de NVDV. Dit levert twee soorten informatie op: inzicht in patiëntervaringen met uiteenlopende behandelingen en vergelijkende informatie tussen dermatologische centra. Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

09 | 21

-

Deze laatste informatie wordt ter beschikking gesteld van de deelnemende centra. De infrastructuur hiervoor is beschikbaar uit ‘Sterker op 3 fronten’. De CQI Chronische Huidaandoeningen wordt in zijn huidige vorm niet toegepast. Wel wordt met Stichting Miletus gekeken naar mogelijkheden om aan de algemene CQI Poliklinische zorg een module dermatologische zorg toe te voegen. Als dat lukt komen ook patiëntervaringen op basis van een CQI vragenlijst beschikbaar.

Alle informatie wordt op een overzichtelijk wijze toegankelijk gemaakt voor huid- en haarpatiënten via een vernieuwde versie van de Keuzehulp Dermatologie. Het bestaan van de Keuzehulp Dermatologie wordt doorlopend onder de aandacht gebracht. Dit gebeurt via eigen media, waaronder de in te richten centrale toegang voor regie en zelfmanagement (zie 5.3) maar we gaan ook afspraken maken met andere organisaties voor het plaatsen van links. HPN benut alle informatie ook voor het actualiseren van haar Innovatieagenda. Hierop staan onderwerpen die in overleg met de belanghebbende partijen (NVDV, Huidfonds, zorgverzekeraars) in het zorgveld verder worden uitgewerkt. 5.1.2 Patiëntenreizen Een nieuw instrument dat we inzetten is de patiëntenreis. Verhalen van ‘vlees en bloed’ die zichtbaar maken wat het hebben van een huid- of haarziekte betekent, welke keuzen iemand maakt en wat dit in de praktijk voor gevolgen heeft. Een patiëntenreis is een bondige, vaak grafische weergave van de verschillende gebeurtenissen die een fictieve patiënt in de huidige realiteit, of juist in de toekomst doorloopt. Het kan gaan om iets kleins (bijvoorbeeld: hoe maak ik een afspraak), of iets groots (bijvoorbeeld: hoe kom ik van klacht tot behandeling). De patiëntenreis is altijd een versimpelde weergave van de werkelijkheid en dient om kwaliteitsaspecten zichtbaar te maken en ter discussie te stellen. Denk daarbij aan thema’s zoals: - Gebrek aan deskundigheid m.b.t. huid- en haarziekten in de eerste lijn. - Problemen met continuïteit, communicatie en afstemming in de zorgketen. - Waar vind ik de behandeling of behandelaar die bij mij past? Een patiëntenreis is bedoeld om een kwaliteitsprobleem op een andere manier zichtbaar te maken. De patiëntenreizen worden gepubliceerd. Zij vormen de basis voor het gesprek over kwaliteitsontwikkeling met belanghebbenden: patiëntenorganisaties, zorgverleners, zorgverzekeraars. 5.1.3 Psychosociale ondersteuning voor huid- en haarpatiënten en hun naasten Veel patiënten met een huid- of haaraandoening kampen met psychosociale problemen. Ouders of naasten (familie, vrienden, klasgenoten) weten vaak niet hoe hiermee om te gaan. Doel is om dit probleem in beeld te brengen en Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

10 | 21

ervaringsdeskundigheid uit te wisselen. Hiervoor worden de volgende stappen gezet: - Inventariseren wat er bekend is over inhoud van psychosociale problematiek bij patiënten met huid- en haaraandoeningen en hun naasten. Hierbij wordt gekeken naar de kennis en ervaringen van andere patiëntenorganisaties. Bijvoorbeeld bij de Nederlandse Vereniging voor Brandwonden is op dit gebied veel kennis aanwezig. - Inventariseren en beschrijven van de ondersteuningsbehoefte. Onderzocht wordt of het zinvol is om onderscheid te maken tussen leeftijdsgroepen. Dit gebeurt samen met patiënten en naasten door middel van gespreksgroepen. - Maken van een ondersteuningsaanbod voor patiënten en naasten, op basis van bestaande bronnen, toegespitst op de doelen leeftijdsgroep. - Werken aan de bewustwording bij zorgprofessionals en maatschappelijke organisaties ten aanzien van het bestaan van psychosociale problematiek bij patiënten met een huid- en haaraandoening. Bijvoorbeeld door het zichtbaar maken van gevolgen door middel van patiëntprofielen. - Opzetten van een digitaal platform voor uitwisseling van ervaringsdeskundigheid m.b.t. psychosociale problematiek. Dit gebeurt zo mogelijk in samenwerking met of naar voorbeeld van initiatieven van andere PG-organisaties op dit gebied. Een voorbeeld hiervan is het platform voor jongeren ‘All of me’ (www.allofme.nl) Projectplanning Omschrijving Verzamelen kwaliteitsinformatie Publicatie en onderhoud vernieuwde Keuzehulp Dermatologie Ontwikkeling Patiëntenreizen Ontwikkeling kwaliteitsprojecten Inventarisatie psychosociale problemen en ondersteuningsbehoefte Ondersteuningsaanbod voor jongeren en naasten Werken aan bewustwording veld Opzetten en onderhouden digitaal uitwisselingsplatform Communicatie en PR Evaluatie en bijstelling

Start 01-2016 10-2016

Einde 12-2018 12-2018

01-2017 01-2018 01-2016

12-2017 12-2018 12-2016

01-2017

12-2018

07-2017 07-2017

12-2018 12-2018

01-2016 01-2016

12-2018 12-2018

5.2 Deelproject Organisatie en toegang van dermatologische zorg Uitvoering van dit deelproject vindt plaats in nauwe samenwerking met de werkgroep ‘Organisatie en toegang’. 5.2.1 Kwaliteitscriteria voor de eerste en anderhalve lijn De kennis over huid- en haaraandoeningen in de eerste lijn is beperkt. Hierdoor worden veel mensen te laat of juist onnodig verwezen naar de Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

11 | 21

tweede lijn. Dit leidt tot kwaliteitsverlies en onnodige maatschappelijke kosten. HPN formuleert vanuit het patiëntenperspectief een visie op inrichting van dermatologische zorgketen. Hierin is aandacht voor de samenhang van zorg tussen eerste en tweede lijn en het belang van expertise centra. Dit wordt uitgewerkt in specifiekere kwaliteitscriteria voor de eerste en anderhalve lijn. Dit gebeurt in samenwerking met de NVDV en de werkgroep ‘Organisatie en inhoud’. De volgende stappen worden gezet: - Ontwikkelen van een visie op de dermatologische zorgketen van de toekomst. - Opstellen van een ‘programma van eisen’ voor dermatologische zorg in de eerste en anderhalve lijn op basis van bestaande informatie en ideeën (o.a. bestaande kwaliteitscriteria, rapport Toekomstscenario’s Dermatologische zorg, diagnostisch consult in eerste lijn). - Uitwerken van een voorstel voor pilot ‘Versterken dermatologische zorg in de eerste lijn’ in samenwerking met de NVDV, Huidfonds en een zorgverzekeraar, op basis van het programma van eisen. De uitvoering van deze pilot is geen onderdeel van het voucherproject. 5.2.2 Transparantie van vergoedingen Vergoedingen van behandelingen en medicamenten voor huid- en haarpatiënten zijn ondoorzichtig door het wisselend beleid van zorgverzekeraars. In de basisverzekering interpreteren verzekeraars de richtlijnen verschillend. De aanvullende verzekeringen laten nog veel meer variatie zien. Huidpatiënten Nederland heeft veel kennis en informatie op dit gebied verzameld. Deze kennis en informatie wordt benut voor: - Het zichtbaar maken en naast elkaar zetten van keuzen die zorgverzekeraars in de praktijk maken. - Bespreekbaar maken met partijen van knelpunten in de uitvoering van het verstrekkingenbeleid. - Het geven van praktische informatie aan huid- en haarpatiënten bij het kiezen van een verzekering: waar moet je op letten? Kennis over uitvoering van beleid en verschillen tussen verzekeraars wordt gepubliceerd op de website van Huidpatiënten Nederland. Daarnaast verzamelt en publiceert HPN ervaringen van patiënten met betrekking tot de uitvoering van het verstrekkingen beleid. Dit gebeurt via een meldpunt. De ervaringen kunnen betrekking hebben op zowel de uitvoering van het verstrekkingenbeleid als de gevolgen hiervan voor de gezondheid en het welzijn van verzekerden. De ervaringen van patiënten worden gebundeld en benut om de transparantie het vergoedingenbeleid te vergroten. Hierbij worden zo mogelijk ook ervaringen van andere patiëntenorganisaties betrokken. Projectplanning Omschrijving Opstellen programma van eisen 1 e en 1½ lijn Ontwikkelen pilot ‘1e lijn’ Zichtbaar maken uitvoering beleid

Start 01-2016

Einde 12-2016

01-2017 01-2016

12-2017 12-2018


12 | 21

zorgverzekeraars. Meldpunt Werken aan vergroten transparantie Communicatie en PR Evaluatie en bijstelling

5.3

09-2016 01-2017 01-2016 01-2016

12-2018 12-2018 12-2018 12-2018

Deelproject Regie en gezamenlijke besluitvorming in de dermatologische zorg

Uitvoering van dit deelproject vindt plaats in nauwe samenwerking met de werkgroep ‘Regie en zelfmanagement’. 5.3.1 Ondersteunen eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming De Nederlandse samenleving transformeert van een verzorgingstaat naar een participatiestaat. Van burgers wordt verwacht dat ze actief deelnemen aan de samenleving. Dit leidt tot nieuwe verhoudingen tussen burgers, overheid en dienstverlenende instanties, zoals zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Niet langer worden oplossingen aangereikt maar wordt van burgers eigen initiatief verwacht. Dit geldt ook op het gebied van gezondheidszorg. Eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming zijn steeds meer uitgangspunt. Met gebruikmaking van bestaande instrumenten richten we van een gezamenlijk digitaal platform in voor het ondersteunen van eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming. De volgende instrumenten zijn in ontwikkeling of beschikbaar: - Huidpatiënten Nederland beschikt over een aantal instrumenten die zelfmanagement bevorderen: E-learning Kwaliteit van leven (in samenwerking met het Huidfonds) en de symptomencheck (i.s.m. Huidhuis/Patiënt1) gericht op vroegtijdige signalering. - PGOsupport werkt aan de ontwikkeling van een gezamenlijke infrastructuur die als basis benut kan worden voor het aanbieden van E-learning en webinars. Deze basis biedt de mogelijkheid om met een eigen ‘look en feel’ op maat in te richten en tegen geringe kosten gerichte keuze- en regieondersteunende informatie en kennis aan te bieden aan grote groepen patiënten. - Binnen het programma PG Werkt Samen (NPCF, Iederin, LPGGz) worden diverse instrumenten ontwikkeld voor keuzeondersteuning die ook toepasbaar zijn of kunnen worden gemaakt voor huid- en haarpatiënten. Denk aan het Individueel Zorg- en Leefplan, ‘Stel drie vragen’ en gespreksondersteunende filmpjes. - Het Platform Gezamenlijke Besluitvorming stelt diverse instrumenten beschikbaar om de eigen regie van patiënten te ondersteunen. Voor het ontsluiten van de kennis en informatie wordt op de website van HPN een centrale toegang ingericht. Deze toegang bevat een index, korte Huidpatiënten Nederland - Samen werken – Samen doen

13 | 21

beschrijvingen van de beschikbare informatie en instrumenten en links. De daadwerkelijke informatie en instrumenten bevinden zich bij de aanbieder/ beheerder van de betreffende instrumenten. Dit houdt de kosten voor onderhoud en actualisatie beheersbaar. De werkgroep ‘Regie en zelfmanagement’ bewaakt de inhoud, samenhang en kwaliteit van het informatieaanbod. De centrale toegang is openbaar toegankelijk. Op de websites van de projectpartners wordt een banner geplaatst die naar de centrale toegang verwijst. Onderzocht wordt onder welke voorwaarden de kennis en informatie beschikbaar wordt gesteld aan leden en niet-leden. Om de bekendheid en gebruik te bevorderen wordt een promotiecampagne uitgevoerd via de eigen communicatiekanalen en via kanalen van intermediairen en verwijzers. Projectplanning Omschrijving Ontwikkeling centrale toegang Inventarisatie beschikbare informatie en instrumenten Lancering platform voor keuze- en regieondersteuning Uitbouw aanbod Communicatie en PR Evaluatie en bijstelling

Start 01-2016 01-2016

Einde 08-2016 08-2016

09-2016

12-2016

01-2017 09-2016 01-2017

12-2018 12-2018 12-2018

6 Communicatie en PR In alle deelprojecten speelt communicatie en PR een belangrijke rol. Het bieden van keuzeondersteunende informatie is waardevol wanneer deze informatie de patiënt bereikt en hier ook feedback op komt. Communicatie en PR zijn in hoofdzaak gericht op drie doelgroepen: - mensen met een huid- of haaraandoening en hun naasten - zorg- en dienstverleners, hun organisaties - zorgverzekeraars Voor communicatie en PR wordt gebruik gemaakt van de bestaande communicatiekanalen van de doelgroepen. Er wordt voor alle deelprojecten één communicatie- en PR-plan gemaakt. Dit plan is gericht op zenden en ontvangen. Er wordt in de communicatie gericht gestuurd op het ontvangen van feedback. Deze informatie wordt gebruikt voor evaluatie en bijstelling van de informatie en dienstverlening.


14 | 21

7 Projectorganisatie Het project ‘Samen werken – Samen doen’ wordt uitgevoerd door Huidpatiënten Nederland in samenwerking met een aantal lidorganisaties. De betrokken organisaties zijn: - Alopecia Vereniging (AV) - Hidradentis Patiënten Vereniging (HPV) - Huidpatiënten Nederland (HPN) - Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP) - Lichen Planus Vereniging Nederland (LVPN) - Nederlandse Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (Debra) - Nederlandse Vereniging voor Mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom (WSWS) - Vereniging Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) Organogram

ALV Huidpatiënten Nederland

Adviesraad externe deskundigen

Bestuur HPN Werkgroep Kwaliteit en inhoud Projectbureau Samen werken – Samen doen

Werkgroep Organisatie en toegang Werkgroep Regie en zelfmanagement

Het project wordt uitgevoerd onder aansturing van het bestuur van Huidpatiënten Nederland. Ten behoeve van de uitvoering wordt een projectbureau ingericht. Het projectbureau staat onder leiding van een projectleider. Per deelproject wordt een werkgroep geformeerd, bestaande uit vertegenwoordigers van de deelnemende


15 | 21

patiëntenorganisaties. Daarnaast wordt een adviesraad samengesteld met externe deskundigen en belanghebbenden. Bestuur Het bestuur heeft de volgende taken: - toezicht houden op de continuïteit en kwaliteit van de uitvoering van het project; - afleggen van verantwoordelijkheid naar de ALV - aanstellen en aansturen van de projectleider - toezicht houden op besteding van de financiële middelen; - vaststellen van wijzigingen in de opzet en/ of structuur van het project; - beoordelen van de resultaten van het project. - Betrekken van de adviesraad - Communiceren met de leden Adviesraad Naast het bestuur staat een adviesraad bestaande uit externe deskundigen afkomstig uit betrokken of belanghebbende doelgroepen. - De adviesraad adviseert het bestuur gevraagd en ongevraagd. - Het bestuur vraagt de adviesraad om advies ten aanzien van inhoudelijke en strategische vraagstukken. - Het bestuur informeert de adviesraad over de voortgang en resultaten van het project. Projectbureau - Het projectbureau is verantwoordelijk voor de operationele uitvoering van het project. - Het projectbureau staat onder leiding van de projectleider. De projectleider is verantwoordelijk voor: o bewaken van de continuïteit, tijdsplanning en kwaliteit o bewaken van de financiën o het aansturen van betrokken medewerkers o bewaken van de betrokkenheid van en contact met de werkgroepen o het informeren van en ondersteunen van het bestuur inzake de uitvoering van het project. o Bewaken van en zorgdragen voor de communicatie Werkgroepen - De werkgroepen bestaan uit leden van de deelnemende patiëntenorganisaties. - De werkgroepen geven samen met het projectbureau invulling aan de deelprojecten binnen de kaders van het projectplan. - De leden van de werkgroepen onderhouden contact met hun eigen organisatie over het (deel)project. - In overleg wordt bepaald of en welke uitvoerende werkzaamheden door leden van de werkgroepen, danwel het projectbureau worden verricht.


16 | 21

Projectbegroting 8.1

Totaal

Jaar Algemene kosten Projectleider Secretariaat Werkgroepen Communicatiekosten ICT Administratie en accountantskosten

2016l

2017

2018

€ 20.800,00 € 17.160,00 € 6.000,00 € 2.380,00 € 5.000,00 € 2.000,00

€ 20.800,00 € 17.160,00 € 6.000,00 € 4.880,00 € 1.000,00 € 2.000,00

€ 20.800,00 € 17.160,00 € 6.000,00 € 3.880,00 € 1.000,00 € 2.000,00

€ 18.720,00

€ 18.720,00

€ 18.720,00

€ 4.000,00 € 4.000,00 € 1.000,00

€ 4.000,00 € 2.500,00 € 2.000,00

€ 4.000,00 € 2.500,00 € 3.000,00

€ 0,00 € 0,00

€ 4.000,00 € 0,00

€ 0,00 € 4.000,00

€ 4.000,00 € 0,00

€ 2.500,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00

€ 18.720,00

€ 18.720,00

€ 18.720,00

Formuleren kwaliteitscriteria Implementeren kwaliteitscriteria

€ 4.000,00 € 0,00

€ 0,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00

5.2.2. Informatie en transparantie Vergelijkende informatie Vergroten transparantie Meldpunt vergoedingen

€ 4.000,00 € 2.000,00 € 2.500,00

€ 2.500,00 € 2.500,00 € 2.500,00

€ 2.500,00 € 2.500,00 € 2.500,00

€ 18.720,00

€ 18.720,00

€ 18.720,00

€ 4.000,00 € 5.000,00 € 144.000,00

€ 1.500,00 € 4.000,00 € 144.000,00

€ 1.500,00 € 6.500,00 € 144.000,00

5.1. Kwaliteit Projectmedewerker 5.1.1 Kwaliteit zichtbaar maken Kwaliteitsinformatie Keuzehulp Dermatologie Benchmarkinformatie 5.1.2 Patiëntenreizen Ontwikkeling patiëntenreizen Implementatie patiëntenreizen 5.1.2. Psychosociale zorg Inzicht psychosociale problematiek Uitwisselingsplatform 5.2. Toegang en organisatie Projectmedewerker 5.2.1. Kwaliteitscriteria 1 +1½ lijn

5.3 Versterken eigen regie Projectmedewerker 5.3.1 Platform eigen regie Inrichten platform Toevoegen instrumenten Totalen


17 | 21

8.2

Specificatie per jaar – 2016

2. Algemene kosten Projectleider Secretariaat Werkgroepen Communicatiekosten ICT Administratie en accountantskosten

weken

uren

tarief €

52

4

100,00

52

6 55,00

activiteiten

externe kosten

Totaal € 20.800,00

€ 6.000,00 € 2.380,00 € 5.000,00 € 2.000,00

€ 17.160,00 € 6.000,00 € 2.380,00 € 5.000,00 € 2.000,00

5.1. Kwaliteit Projectmedewerker 5.1.1 Kwaliteit zichtbaar maken

52

€ 18.720,00

4 90,00

Kwaliteitsinformatie Keuzehulp Dermatologie Benchmarkinformatie

€ 4.000,00 € 4.000,00 € 1.000,00

€ 4.000,00 € 4.000,00 € 1.000,00

€ 0,00 € 0,00

€ 0,00 € 0,00

€ 4.000,00 € 0,00

€ 4.000,00 € 0,00

5.1.2 Patiëntenreizen Ontwikkeling patiëntenreizen Implementatie patiëntenreizen 5.1.2. Psychosociale zorg Inzicht psychosociale problematiek Uitwisselingsplatform 5.2. Toegang en organisatie Projectmedewerker 5.2.1. Kwaliteitscriteria 1 +1½ lijn

52

€ 18.720,00

4 90,00


€ 4.000,00 € 0,00

€ 4.000,00 € 0,00


€ 4.000,00 € 2.000,00 € 2.500,00

€ 4.000,00 € 2.000,00 € 2.500,00


52

€ 18.720,00

4 90,00 € 4.000,00 € 5.000,00


€ 4.000,00 € 5.000,00 € 144.000,00

18 | 21


1. Start 2. Algemene kosten Projectleider Secretariaat Werkgroepen Communicatiekosten ICT Administratie en accountantskosten

weken

uren

tarief €

52

4

100,00

52

6 55,00

activiteiten

externe kosten

Totaal € 20.800,00

€ 6.000,00 € 4.880,00 € 1.000,00 € 2.000,00

€ 17.160,00 € 6.000,00 € 4.880,00 € 1.000,00 € 2.000,00

5.1. Kwaliteit Projectmedewerker 5.1.1 Kwaliteit zichtbaar maken Kwaliteitsinformatie Keuzehulp Dermatologie Benchmarkinformatie

52

€ 18.720,00

4 90,00

5.1.2 Patiëntenreizen Ontwikkeling patiëntenreizen Implementatie patiëntenreizen

€ 4.000,00 € 2.500,00 € 2.000,00

€ 4.000,00 € 2.500,00 € 2.000,00

€ 4.000,00 € 0,00

€ 4.000,00 € 0,00

€ 2.500,00 € 4.000,00

€ 2.500,00 € 4.000,00

5.1.2. Psychosociale zorg Inzicht psychosociale problematiek Uitwisselingsplatform 5.2. Toegang en organisatie Projectmedewerker 5.2.1. Kwaliteitscriteria 1 +1½ lijn

52

€ 18.720,00

4 90,00


€ 0,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00


€ 2.500,00 € 2.500,00 € 2.500,00

€ 2.500,00 € 2.500,00 € 2.500,00


52

€ 18.720,00

4 90,00 € 1.500,00 € 4.000,00


€ 1.500,00 € 4.000,00 € 144.000,00

19 | 21


2. Algemene kosten Projectleider Secretariaat Werkgroepen Communicatiekosten ICT Administratie en accountantskosten

tarief € activiteiten

weken

uren

52

4

52

6 55,00

externe kosten

Totaal € 20.800,00

100,00

€ 6.000,00 € 3.880,00 € 1.000,00 € 2.000,00

€ 17.160,00 € 6.000,00 € 3.880,00 € 1.000,00 € 2.000,00

5.1. Kwaliteit Projectmedewerker 5.1.1 Kwaliteit zichtbaar maken

52

€ 18.720,00

4 90,00

Kwaliteitsinformatie Keuzehulp Dermatologie Benchmarkinformatie

€ 4.000,00 € 2.500,00 € 3.000,00

€ 4.000,00 € 2.500,00 € 3.000,00

€ 0,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00

5.1.2 Patiëntenreizen Ontwikkeling patiëntenreizen Implementatie patiëntenreizen 5.1.2. Psychosociale zorg Inzicht psychosociale problematiek Uitwisselingsplatform 5.2. Toegang en organisatie Projectmedewerker 5.2.1. Kwaliteitscriteria 1 +1½ lijn

52

€ 18.720,00

4 90,00


€ 0,00 € 4.000,00

€ 0,00 € 4.000,00


€ 2.500,00 € 2.500,00 € 2.500,00

€ 2.500,00 € 2.500,00 € 2.500,00


52

€ 18.720,00

4 90,00 € 1.500,00 € 6.500,00


€ 1.500,00 € 6.500,00 € 144.000,00

20 | 21

8.3

Toelichting op de begroting

Baten - Aan het project ‘Samen werken – Samen doen’ nemen 8 organisaties met een voucher deel voor de periode 2016 – 2018. Het totale budget per jaar bedraagt € 144.000,00. Lasten - In de begroting wordt voor medewerkers gerekend met drie tarieven: o Projectleider € 100,00 per uur o Projectmedewerker € 90,00 per uur o Secretariaat € 55,00 per uur Deze bedragen zijn inclusief reiskosten en eventuele BTW. In de begroting is een bedrag opgenomen van € 6.000,00 per jaar voor de werkgroepen. Dit betreft de vergoeding van reis- en vacatiegelden en deskundigheidsbevordering. - In de begroting is een bedrag opgenomen van € 11.140,00 voor communicatie. Er wordt een plan uitgewerkt voor communicatie met de stakeholders. Dit heeft betrekking op alle projectonderdelen. - In de begroting is een bedrag opgenomen van € 6.000,00 voor accountantskosten. Dit betreft een stelpost. - Onder activiteitenkosten worden verstaan alle uitgaven betrekking hebbende op activiteiten die in het kader van de projecten worden georganiseerd, zoals bijeenkomsten, publicaties, onderzoek. Een beschrijving van de activiteiten is opgenomen in hoofdstuk 5.

9

Slot

Huidpatiënten Nederland en de betrokken patiëntenorganisaties verwachten met het project ‘Samen werken – Samen doen’ twee belangrijke stappen voorwaarts te maken: - Het verder verbeteren van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met huid- en haarziekten - Het verder versterken van de samenwerking tussen patiëntenorganisaties voor huid- en haarpatiënten. Huidpatiënten Nederland is zich bewust van haar verantwoordelijkheid jegens de deelnemende patiëntenorganisaties en jegens huid- en haarpatiënten in het algemeen om dit project tot een goed einde te brengen. Daartoe zullen wij ons zeer inspannen. Over de resultaten doen wij nauwgezet verslag.


21 | 21

Samen werken samen doen

Recommend Documents