UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2009–2010 Eerste Examenperiode
" SOCIALE UITSLUITING VAN KINDEREN MET CHRONISCHE PIJN: DE ROL VAN BOTTOM-UP EN CONTEXTUELE FACTOREN”
Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Psychologie, Optie Klinische Psychologie door Tineke Waelput
Promotor: Prof. Dr. L. Goubert Begeleiding: Lic. A. Casier
Ondergetekende, Tineke Waelput, geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden.
I DANKWOORD
Deze thesis kon slechts tot stand komen dankzij de hulp van vele mensen.
In de eerste plaats richt ik een dankwoord aan mijn promotor, Prof. Dr. Goubert, en mijn begeleidster, Annabelle Casier, die steeds tijd maakten in hun drukke schema’s om mij bij te staan met raad en daad. Ik dank hen voor alle hulp en constructieve feedback.
Ik dank ook de directie van de deelnemende scholen en alle 320 deelnemers aan de studie. Zonder hen zou er immers geen onderzoek mogelijk geweest zijn. Een speciaal dankwoord bovendien aan mijn oud-leerkracht Frans, Dhr. Ivan Arickx, die me geholpen heeft bij het ingeven van de in totaal 8000 pagina’s vragenlijsten.
En tenslotte, een persoonlijk dankwoordje aan mijn ouders en mijn vriend, die me onvoorwaardelijk steunden gedurende het voorbije jaar.
“Dankbaarheid is het geheugen van het hart” Jean Baptiste Massieu
II ABSTRACT
We onderzochten in een gezonde steekproef (n = 320) de rol van ontologische status als bottom-up factor en de aard van de relatie als contextuele factor in de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn. Er werd bij het meten van sociale uitsluiting gebruik gemaakt van een nieuw ontwikkelde vragenlijst gebaseerd op een vignetparadigma. De resultaten gaven een eerste aanwijzing voor: (1) Het ontbreken van een verband tussen ontologische status en de mate van sociale uitsluiting. (2) Een associatie tussen de aard van de relatie en de mate van sociale uitsluiting. Dit effect bleek echter relatief klein ten opzichte van het effect van geslacht. De theoretische en praktische implicaties van deze bevindingen werden besproken. Er is nood aan bijkomend onderzoek om de rol van bottom-up, top-down en contextuele factoren in de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn beter te begrijpen. Deze studie biedt alvast een eerste indicatie.
III INHOUDSTABEL
DANKWOORD ..........................................................................................................................I ABSTRACT ...............................................................................................................................II INHOUDSTABEL ................................................................................................................... III LIJST MET TABELLEN.......................................................................................................... V LIJST MET BIJLAGEN .......................................................................................................... VI 1. INLEIDING ........................................................................................................................... 1 1.1 Pijn ................................................................................................................................... 1 1.1.1 Acute pijn .................................................................................................................. 1 1.1.2 Chronische pijn ......................................................................................................... 1 1.2 Invloed van pijn op het functioneren................................................................................ 3 1.2.1 Gevolgen voor het cognitieve functioneren .............................................................. 4 1.2.2 Gevolgen voor het rolgedrag..................................................................................... 5 1.2.3 Gevolgen voor het emotionele functioneren ............................................................. 5 1.2.4 Gevolgen voor het fysieke functioneren ................................................................... 7 1.2.5 Gevolgen voor het sociale functioneren.................................................................... 8 1.3 Probleemstelling............................................................................................................. 11 2. METHODE .......................................................................................................................... 12 2.1 Steekproef....................................................................................................................... 12 2.2 Procedure........................................................................................................................ 12 2.3 Instrumenten................................................................................................................... 13 2.4 Statistische procedures ................................................................................................... 14 3. RESULTATEN .................................................................................................................... 15 3.1 Beschrijvende statistiek.................................................................................................. 15 3.2 Correlationeel onderzoek ............................................................................................... 16 3.3 Resultaten per hypothese................................................................................................ 17 3.3.1 Invloed van ontologische status .............................................................................. 17 3.3.2 Invloed van relatie ................................................................................................... 17 3.3.3 Invloed van controlevariabelen: geslacht, leeftijd en sociale wenselijkheid........... 17
IV 4. DISCUSSIE.......................................................................................................................... 19 4.1 Doelstelling .................................................................................................................... 19 4.2 Resultaten en theoretische implicaties ........................................................................... 19 4.3 Praktische implicaties..................................................................................................... 22 4.5 Beperkingen en richtingen voor toekomstig onderzoek................................................. 23 4.6 Besluit............................................................................................................................. 23 5. REFERENTIES.................................................................................................................... 25 BIJLAGEN............................................................................................................................... 34
V LIJST MET TABELLEN
Tabel 1: Gemiddelde, standaarddeviatie (SD), interne consistentie (Cronbach’s alpha α) en range voor verschillende metingen………………………..……………………………..….. 15 Tabel 2: Pearson correlatiecoëfficiënten voor verschillende metingen…………….…...…... 16 Tabel 3: Gemiddelden, standaarddeviaties, F waarden en schattingen van effectsize voor de univariate hoofdeffecten…………………………………………………………...……...… 18
VI LIJST MET BIJLAGEN
Bijlage 1: Vragenlijst sociale uitsluiting met vignetparadigma…………………………… 34
1 1. INLEIDING
1.1 Pijn
1.1.1 Acute pijn
Pijn is een alledaagse ervaring, zowel bij kinderen als adolescenten (Perquin et al., 2000). Men rapporteert prevalenties van pijn bij kinderen en jongeren tussen 0 en 18 jaar oud van 54% (Perquin et al., 2000) tot 88% (Huguet & Miró, 2008) gedurende een periode van 3 maanden. Hierbij rekent men ook de alledaagse schrammen en builen.
De International Association for the Study of Pain (IASP) stelt zich tot doel een uniforme terminologie inzake pijn te ontwikkelen. De IASP definieert pijn als ”Een onaangename sensorische en emotionele ervaring geassocieerd met actuele of potentiële beschadiging van het weefsel, of beschreven in termen van dergelijke beschadiging” (Merskey & Bogduk, 1994, pp. 209-214). Deze definitie erkent drie belangrijke kwaliteiten van de pijnervaring: (1) pijn heeft unieke sensorische en perceptuele karakteristieken, (2) er is geen absolute overeenstemming tussen pijn en weefselbeschadiging, en (3) pijn is een onplezierige, emotionele ervaring (Eccleston & Crombez, 1999). Pijn is altijd een subjectief gegeven: elk individu leert het woord toe te passen op basis van eerdere ervaringen (Merskey & Bogduk, 1994, pp. 209-214). Informatie over deze individuele ervaring is dan ook enkel te verkrijgen via verbale en non-verbale communicatie (Turk, 1999). In de praktijk wordt men soms geconfronteerd met mensen die pijn rapporteren in de afwezigheid van weefselschade of enige pathofysiologische oorzaak. Dit wordt geaccepteerd als pijn wanneer mensen het zelf beschouwen als pijn en op dezelfde manier rapporteren als pijn door weefselschade (Merskey & Bogduk, 1994, pp. 209-214). Op deze manier wordt vermeden dat men pijn aan een stimulus gaat verbinden.
1.1.2 Chronische pijn
Tot op heden is er geen consensus over de exacte definiëring van chronische pijn. Uit recent onderzoek blijkt dat de definiëring van chronische pijn louter op basis van duur geen
2 betrouwbare of valide methode is om chronische pijn van acute pijn te differentiëren (Von Korff & Dunn, 2008). Men stelt een prospectieve definitie voor waarin men aan de hand van een risicoscore het voorkomen van pijn in de toekomst tracht te voorspellen (Von Korff & Dunn, 2008). Deze risicoscore had een betere predictieve validiteit dan duur alleen. In de praktijk wordt vooral de definitie van de International Association for the Study of Pain gehanteerd. De IASP definieert chronische pijn als pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingstijd (Merskey & Bogduk, 1994, pp. 209-214). De IASP stelt 3 maanden als scheidingslijn tussen acute en chronische pijn binnen de zorgsector en 6 maanden voor onderzoeksdoeleinden (Merskey & Bogduk, 1994, pp. 209-214). Deze definitie werd herzien gedurende de Kyoto bijeenkomst van de IASP in november 2007. De IASP streeft ernaar chronische pijn te laten erkennen als een ziekte of stoornis, maar de commissie besloot dat dit niet van belang was voor de taxonomie van chronische pijn (Loeser & Treede, 2008). De definitie van chronische pijn werd in zijn oorspronkelijke vorm behouden.
Chronische pijn kan voorkomen op alle leeftijden (Perquin et al., 2000). Er kunnen diverse oorzaken aan de basis liggen van pediatrische chronische pijn zoals terugkerende pijnsyndromen (vb. hoofdpijn en buikpijn), medische aandoeningen (vb. juveniele artritis en sickle cell disease), neuropathische pijn (waaronder het complex regionaal pijn syndroom) of kanker of zijn behandeling (Walker, 2008). Soms ontbreekt een somatisch equivalent voor de pijn. In dit geval spreekt men over chronische pijn met onbekende oorsprong (UCP) (Konijnenberg, Uiterwaal, Kimpen, Van Der Hoeven, Buitelaar & De Graeff-Meeder, 2005). Slechts voor 10 tot 30 % van deze kinderen wordt uiteindelijk een somatische oorzaak gevonden (McGhee, Burks, Sheckels & Jarvis, 2002). Het epidemiologisch onderzoek naar chronische pijn bij kinderen is de voorbije jaren stilaan toegenomen, maar vaak beperkt men zich tot een schatting van de prevalentie en geeft men weinig additionele informatie over intensiteit of frequentie (Huguet & Miró, 2008). Onderzoek naar de prevalentie van chronische pijn bij kinderen en jongeren (vanaf 0 tot 18 jaar) rapporteert uiteenlopende resultaten door het gebrek aan consensus betreffende de definiëring van chronische pijn en verschillen in de methodologie. Prevalentiecijfers variëren van 25.00 % (Perquin et al., 2000), over 30.80 % (Roth-Isigkeit, Thyen, Stoven, Schwarzenberger & Schmucker, 2008) tot 37.30 % (Huguet & Miró, 2008). De prevalentie van chronische pijn neemt toe met de leeftijd (Huguet & Miró, 2008; Perquin et al., 2000; Roth-Isigheit et al., 2008). Ook is de prevalentie significant hoger bij meisjes (Huguet & Miró, 2008; Perquin et al., 2000), in het bijzonder bij meisjes van 12-14 jaar oud (Perquin et al., 2000). De meest voorkomende klachten bij
3 kinderen met chronische pijn zijn pijn in de ledematen (41,3%), buikpijn (31,3%) en hoofdpijn (36,1%) (Huguet & Miró, 2008). Vaak gaat het niet om geïsoleerde pijn maar om pijn op meerdere plaatsen in het lichaam (Perquin et al., 2000). Pijn op meerdere plaatsen komt eveneens vaker voor bij meisjes dan bij jongens (50,6% vs 22,2%) (Huguet & Miró, 2008). Meisjes rapporteren de combinatie van hoofdpijn met buikpijn het meest frequent (Perquin et al., 2000).
1.2 Invloed van pijn op het functioneren
Chronische pijn heeft een significante invloed op het functioneren van jongeren op diverse terreinen van het dagelijkse leven (Konijnenberg et al., 2005). Uit zelfrapporteringen van kinderen en jongeren tussen 10 en 17 jaar die leden aan chronische pijn kon men 6 typerende lijnen onderscheiden in het levensverhaal: (1) De voortdurende patiënt die van overtuiging is dat de pijn een medische oorzaak heeft die door de juiste dokter kan genezen worden. (2) De zieke die verslagen is door de pijn. (3) De vermoeide soldaat voor wie het leven een voortdurende strijd is door de pijn, maar ook door andere stressoren zoals school, verwachtingen over zichzelf, moeilijke sociale relaties, familieconflicten, …(4) De stoïcijn die goed is in het maskeren van zijn pijn en ondanks de hinder toch vastberaden is zijn normale leven en activiteiten verder te zetten. (5) De positieve denkers die actief zoeken naar methoden om hun pijn te hanteren, zoals door hun favoriete activiteiten als afleiding te gebruiken, maar ook door hulp te zoeken bij professionelen. (6) De beslissingsmaker die zelf persoonlijke beslissingen gemaakt heeft om zijn levensstijl in een positieve zin te veranderen (Meldrum, Tsao & Zeltzer, 2009). Hieruit blijkt dat kinderen en jongeren op zeer diverse manieren reageren op chronische pijn. Pijn is namelijk een complex fenomeen dat heel wat kan teweegbrengen in het dagelijkse leven van een kind of adolescent. In dit onderdeel gaan we dieper in op de effecten van chronische pijn. We belichten zowel de gevolgen voor het rolgedrag als de cognitieve, fysieke, emotionele als sociale gevolgen van chronische pijn voor kinderen en jongeren.
4 1.2.1 Gevolgen voor het cognitieve functioneren
Pijnlijke stimuli beschikken over de capaciteit de aandacht naar zich toe te trekken en cognitieve of gedragsmatige activiteiten te onderbreken. (Morley, 2008). Zo rapporteren personen met chronische pijn vaak aandachts- en concentratieproblemen (Kewman, Vaishampayan, Zald & Han, 1991) en geheugenproblemen (Jamison, Sbrocco & Parris, 1989). Wanneer een taak onderbroken wordt door een pijnlijke en mogelijk schadelijke stimulus, zal men de aandacht erop vestigen in voorbereiding van een vluchtreactie (Eccleston & Crombez, 1999). Door de aandacht op de pijn te vestigen, kan deze echter in gepercipieerde hevigheid gaan toenemen (Crombez, 2001). Deze aandachtsverschuiving naar de pijnlijke stimulus wordt gemedieerd door verschillende factoren met betrekking tot de pijn zelf (intensiteit, nieuwheid, voorspelbaarheid en bedreiging) of met betrekking tot de omgeving (taakmoeilijkheid en emotionele arousal) (Eccleston & Crombez, 1999). Ondanks de aanwezigheid van cognitieve moeilijkheden, worden geen verschillen gevonden tussen jongeren met pijn en gezonde jongeren op gebied van intelligentie en maten voor schoolse prestaties (Ho, Bennett, Cox & Poole, 2009).
Wanneer pijn de aandacht opeist, wordt deze automatisch geëvalueerd op twee manieren (Folkman, Lazarus, Gruen & Delongis, 1986): (1) Primaire evaluaties met betrekking tot de onmiddellijke betekenis van de stimulus (e.g. mate van bedreiging, de oorzaak, …); (2) Secundaire evaluaties met betrekking tot de eigen mogelijkheid om met de situatie om te gaan (e.g. mate van controle, beschikbare hulpmiddelen, …). Deze opvattingen, attitudes en verwachtingen kunnen het lijden verlichten door de spanning te reguleren (emotiegerichte coping) of door het handhaven van het probleem dat aan de oorsprong van de pijn ligt (probleemgerichte coping) (Olson, Johansen, Powers, Pope & Klein, 1993). Deze cognitieve strategieën zijn bijzonder belangrijk in het geval van chronische pijn omdat men vaak niet de mogelijkheid heeft onmiddellijk iets gedragsmatig te ondernemen om de pijn te verminderen (Olson et al., 1993). Naast deze positieve invloed, kunnen ze echter ook een negatieve invloed hebben op de persoon zijn gevoel van controle en zijn eigen vaardigheden om met de pijn om te gaan (Turk, 1999). Wanneer men een extreem negatieve oriëntatie heeft tegenover actuele of geanticipeerde pijn, spreekt men van catastroferen (Sullivan, Rodgers & Kirsch, 2001). Algemeen kunnen we stellen dat het catastroferen over pijn geassocieerd is met een verhoogde pijnervaring, meer pijnexpressie en -gedragingen en meer emotioneel ongemak (Sullivan et al., 2001).
5 1.2.2 Gevolgen voor het rolgedrag
Rolgedrag kan gedefinieerd worden als een geheel van (consistente) gedragskenmerken van een individu of groep in een bepaalde situatie (Boonen, 2003, p. 395). Een specifiek voorbeeld van rolgedrag is de ziekterol. De ziekterol wordt toegewezen aan een persoon door een behandelende arts en ontslaat de persoon van een aantal verplichtingen (Elchardus, 2007, pp. 65-66). Belangrijk hierbij is dat de schuld van die onbekwaamheid niet bij de ziekte zelf gelegd wordt. De ziekterol is met andere woorden een legitieme, verantwoorde wijze van afwijking van het verwachte rolpatroon (Elchardus, 2007, pp. 65-66). Zo is ook mogelijk dat kinderen en jongeren met chronische pijn een ziekterol toegekend krijgen. Ze maken namelijk niet alleen gebruik van verschillende gezondheidsvoorzieningen, maar gebruiken deze ook frequenter (Blyth, March, Brnabic & Cousins, 2004). Hieraan is een grote kost verbonden (Ho, Goldschneider, Kashikar-Zuck, Kotagal, Tessman & Jones, 2008), zowel voor de ouders als voor het kind. Dit gaat zowel om directe kosten zoals op financieel gebied, als indirecte kosten zoals afwezigheid van school, ouders die niet kunnen gaan werken, … (Ho et al., 2008). Afwezigheid van school kan leiden tot moeilijkheden in het voltooien van het schoolse werk, een jaar overdoen en beïnvloedt de sociale aanpassing (Klerman, 1988 in Konijnenberg et al, 2005). Slaapproblemen gerelateerd aan chronische pijn (Roth-Isigkeit et al., 2005) kunnen bovendien verder bijdragen aan het problematisch functioneren op school (Konijnenberg et al, 2005).
Het gevaar bestaat erin dat men door positieve (e.g. aandacht en affectie) en negatieve (e.g. niet moeten opnemen van de gewoonlijke verantwoordelijkheden zoals werk en huishoudelijke taken) bekrachtiging een patroon van chronische beperkingen gaat ontwikkelen (Sharp & Harvey, 2001). Dit kan interfereren met leermogelijkheden en socialisatie van het kind en uiteindelijk resulteren in een volwassen ziekterol (Walker, 1999).
1.2.3 Gevolgen voor het emotionele functioneren
Pijn heeft ook een affectieve component, zoals blijkt uit de definitie van de IASP (Merskey & Bogduk, 1994, pp. 209-214). Deze affectieve component omvat een breed spectrum van emoties die vooral een negatieve kwaliteit hebben zoals woede (Fernandez &
6 Turk, 1995), depressie (Miller & Cano, 2009) en angst (Leeuw et al., 2007; Vlaeyen, De Jong, Geilen, Heuts & Van Breukelen, 2000).
Kinderen met een chronische ziekte ervaren meer stress dan gezonde leeftijdsgenoten (Olson et al., 1993). Naast de dagelijkse stress krijgen ze namelijk ook te maken met ziektegerelateerde stress. Bovendien vergt het leven met een chronische aandoening heel wat aanpassingsvermogen en veerkracht (Turk & Rudy, 1992). Door deze chronische blootstelling aan een stressbron kan ook de gemoedstoestand beïnvloed worden. De prevalentie van ernstige depressieve symptomen bij kinderen en jongeren met chronische pijn bedraagt 13% (Miller & Cano, 2009) tot 15% (Kashikar-Zuck, Goldschneider, Powers, Vaught & Hershey, 2001). Er is geen verband tussen pijnintensiteit en depressie (Kashikar-Zuck et al., 2001; Miller & Cano, 2009). Dit verklaart de klinische bevinding dat sommige jongeren ondanks intense pijn toch een redelijk goed niveau van functioneren behouden. Depressie is op zijn beurt wel sterk geassocieerd met functionele beperkingen bij kinderen met chronische pijn (Miller & Cano, 2009).
Chronische pijn kan bovendien aanleiding geven tot pijngerelateerde angst (Leeuw et al., 2007). Dit wordt door Goubert et al. (2004) gedefinieerd als angst voor activiteiten die met pijn geassocieerd worden en/of voor het oplopen van (nieuw) letsel. Pijn kan niet altijd vermeden worden, maar men kan wel activiteiten gaan vermijden waarvan men verwacht dat ze pijn gaan veroorzaken. (Vlaeyen & Linton, 2000). Doordat deze vermijding gebeurt als anticipatie op angst, doen er zich minder gelegenheden voor waarin men deze foutieve verwachtingen kan corrigeren (Crombez, Vlaeyen, Heuts & Lysens, 1999). De angst komt naar verloop van tijd los te staan van de pijn en kan resulteren in een fobische angst (Vlaeyen et al., 1999). Deze kan zich op zijn beurt gaan generaliseren naar stimuli die geassocieerd zijn met pijn. Zo komen bloedfobie en sociale fobie vaker voor bij personen die lijden aan chronische pijn dan bij personen die leiden aan een andere chronische aandoening (Asmundson, Norton & Jacobson, 1996). Hoewel vermijdingsgedrag effectief is op de korte termijn, kan het op de lange termijn leiden tot stemmingsklachten zoals irritatie, frustratie en depressie (Vlaeyen, 2002).
Onderzoek richt zich vooral op de aanwezigheid van angst en depressie, maar woede is minstens even sterk aanwezig in de ervaring van chronische pijn (Fernandez & Turk, 1995). Deze woede kan voortkomen uit de persisterende somatische klachten, een onduidelijke
7 oorzaak of mislukte behandelingen (Fernandez & Turk, 1995). Onder invloed van sociale normen is het mogelijk dat men geen uiting geeft aan deze woede. Dit kan aanleiding geven tot diverse klachten zoals depressieve gevoelens, fysieke problemen (e.g. hoge bloeddruk, verminderde weerstand, hoofdpijn, …) en de ontwikkeling van gewoontes die potentieel schadelijk zijn voor de gezondheid (e.g. slechte voeding, verminderde persoonlijke hygiëne, gebruik van drugs en alcohol, …) (Fernandez & Turk, 1995).
1.2.4 Gevolgen voor het fysieke functioneren
Het fysieke functioneren van kinderen en jongeren wordt ernstig beïnvloed door de aanwezigheid van chronische pijn. Maar liefst twee derde van de jongeren met chronische pijn rapporteren beperkingen op vlak van het dagdagelijks functioneren (Roth-Isigkeit et al., 2005), zoals slaapstoornissen, het niet kunnen uitoefenen van hobby’s en een verminderde eetlust (Chalkiadis, 2001). 41% van de kinderen met chronische pijn ervaren slaapstoornissen als gevolg van hun pijn (Roth-Isigkeit et al., 2005). Deze nemen toe met de leeftijd en hebben op hun beurt ook een belangrijk effect op verschillende levensterreinen van de jongeren (Wolfson & Carskadon, 1998). Zo kunnen ze bijvoorbeeld verder bijdragen aan het problematisch functioneren op school (Konijnenberg et al, 2005).
Chronische pijn kan ook de fysiologie van het lichaam beïnvloeden. Pijn kan namelijk zowel de verbindingen tussen zenuwcellen veranderen, als ook hun gevoeligheid. (Curatolo & Bogduk, 2001). Deze veranderingen kunnen permanent worden en blijvend pijn veroorzaken lang nadat de weefselschade schijnbaar genezen is. Dit proces wordt ook wel neuroplasticiteit genoemd (Curatolo & Bogduk, 2001; Jensen et al., 2001). Pijn kan ook indirect leiden tot het zogenaamde “Disuse Syndroom”. Door langdurige fysieke inactiviteit kunnen diverse psychofysiologische systemen aangetast worden, die het pijnprobleem op hun beurt kunnen verergeren (Crombez et al., 1999). Zo kan langdurige bedrust resulteren in een substantiële daling van het calciumgehalte in de botten, een significante afname van spierkracht en verkorting van de spierpezen (Bortz, 1984 in Crombez et al., 1999).
8 1.2.5 Gevolgen voor het sociale functioneren De toenemende autonomie gedurende de adolescentie stelt jongeren in staat tot persoonlijke verkenning en verandering (Eccleston, Wastell, Crombez & Jordan, 2008). Door middel van exploratie wordt de identiteit gevormd en maakt men keuzes (Hosek, Harper & Robinson, 2002). Peers en sociale netwerken vormen een cruciaal onderdeel van deze identiteitsverkenning: De sociale groepen met wie men zich identificeert determineren namelijk verschillende aspecten van de gedachten, gevoelens en het sociale gedrag van een persoon (Smith, Murphy & Coats, 1999).
Chronische pijn of ziekte kunnen een directe uitdaging vormen voor de (sociale) ontwikkeling van kinderen en jongeren (Yoder, 2000). Chronische pijn zorgt namelijk rechtstreeks voor minder blootstelling aan sociale situaties en normale ontwikkelingservaringen (Eccleston et al., 2008). Zo rapporteren jongeren met chronische pijn vaak beperkingen in sociale situaties zoals afwezigheid van school en de onmogelijkheid om deel te nemen aan sportactiviteiten (Chalkiadis et al., 2001). Deze vermindering van sociale contacten kan de sociale aanpassing van jongeren beïnvloeden (Klerman, 1988 in Konijnenberg et al., 2005) en is gerelateerd aan een slechtere beoordeling van de eigen sociale ontwikkeling (Eccleston et al., 2008). Bovendien zorgt chronische pijn ook voor een verhoogde blootstelling aan afhankelijke relaties in de thuissituatie (Eccleston et al, 2008). De meerderheid van de jongeren in het onderzoek van Eccleston et al. (2008) gaven aan dat ze een achterstand hadden op vlak van algemene onafhankelijkheid. Het is mogelijk dat jongeren met chronische pijn problemen ervaren in het vinden van een evenwicht tussen autonomie en de nood aan voortdurende zorg van de ouders (Sandstrom & Schanberg, 2004). Dit kan ertoe leiden deze jongeren zich niet in staat gaan voelen tot normatieve taken zoals een hogere studie, werk of buitenshuis gaan wonen (Eccleston et al, 2008).
Sociale uitsluiting kan gedefinieerd worden als een situatie waarbij bepaalde groepen zijn buitengesloten van mogelijkheden tot participatie (Entzinger & Boos, 2004, p. 140). Sociale uitsluiting is multidimensioneel (i.e. men kan uitgesloten worden uit verschillende instituten, sociale groepen, voordelen, etc.), dynamisch (i.e. een voorwaardelijk proces afhankelijk van tijd, plaats en omstandigheden), telt meerdere niveau’s (i.e. opgenomen worden in één groep kan uitsluiting impliceren voor een andere groep) en is relationeel (i.e. geen individueel proces, maar ingebed in relaties) (Reimer, 2004). Sociale uitsluiting kan zich
9 voordoen in de vorm van verschillende processen, namelijk exclusie (het apart gehouden worden van anderen), verwerping (een expliciete verklaring dat een individu niet meer gewenst is in een groep) of het negeren van een persoon (Williams, 2007). Sociale uitsluiting vormt een onmiddellijke bedreiging vormt voor de fundamentele menselijke noden: need for belonging, zelfbeeld, controle en zin van het bestaan (Williams, 2007). Een chronisch gebrek aan positieve sociale ervaringen en hiermee geassocieerde emotionele steun, kan ervoor zorgen dat uitgesloten kinderen negatief over zichzelf, hun relaties en hun toekomst gaan denken (Sandstrom & Schanberg, 2004) en gevoelens van hopeloosheid, vervreemding en wanhoop ontwikkelen (Lau, Moulds & Richardson, 2009; Williams, 2007).
Kinderen en jongeren met chronische pijn lopen mogelijks een verhoogd risico op sociale uitsluiting door leeftijdsgenoten (Sandstrom & Schanberg, 2004). Hun functionele beperkingen kunnen hen verhinderen naar school te gaan of deel te nemen aan sociale activiteiten (Chalkiadis et al., 2001), waardoor ze minder contact hebben met leeftijdsgenoten. Bovendien kunnen chronische pijn aandoeningen gepaard gaan met fysieke kenmerken (e.g. vervormde gewrichten in het geval van juveniele reuma) en pijngedrag (e.g. gelaatstrekken, veranderingen in de houding en het gebruik van hulpmiddelen die de pijn verlichten, …) die observeerbaar zijn door anderen (Morley, 2008). Het zien van een persoon met pijn kan leiden tot uitdrukkingen van medeleven, sympathie of gedragsmatige responsen om de pijn te verlichten, maar ook tot onverschilligheid en het negeren van de persoon (Goubert et al, 2005). De wijze waarop iemand reageert op een persoon met pijn houdt volgens het model van empathie bij pijn af van de aanwezigheid van “bottom-up”, “top-down” en contextuele factoren (Goubert et al, 2005).
“Bottom-up” factoren kunnen gedefinieerd worden als variabelen die betrekking hebben op kenmerken van de persoon met pijn (Goubert et al., 2005). De faciale expressie wordt beschouwd als één van de belangrijkste kenmerken van een persoon met pijn (Williams et al., 2002), maar ook al het andere verbale of non-verbale gedrag dat duidelijk gerelateerd is aan pijn kan door anderen geobserveerd worden (Goubert et al., 2005). Ook de afwezigheid van kenmerken kan geobserveerd worden door anderen. Zo ontbreken er vaak contextuele signalen voor pijn in het geval van chronische pijn (i.e. bewijs voor een ongeluk of verwondingen) (Goubert et al., 2005). Dit kan leiden tot onbegrip en ongeloof bij anderen (Morley, 2008). Veel patiënten vermelden dit onbegrip bij anderen als één van de moeilijkste aspecten van hun gezondheidstoestand (Herbette, 2002, p. 59). Een diagnose die hen een
10 oorzaak geeft voor hun pijn geeft hen een gevoel van geloofwaardigheid en het betekent een legitimatie voor hun pijn (Herbette, 2002, p. 59). Onderzoek toont aan dat observatoren de intensiteit en mate van belemmering hoger inschatten voor personen met chronische pijn als er medische evidentie beschikbaar is (Tait & Chibnall, 1994). “Top-down” factoren worden gedefinieerd als variabelen die betrekking hebben op kenmerken van de observerende persoon (Goubert et al., 2005). Een mogelijke top-down variabele is de eigen ervaring met pijn (Goubert et al., 2005). Persoonlijke ervaringen met pijn leiden vaak tot meer spontane empatische reacties wanneer men iemand in gelijkaardige omstandigheden observeert, zelfs als er geen pijngedrag aanwezig is (Jackson, Meltzoff & Decety, 2005). Ook de opvattingen van de observator over de ernst van de pijn, de controleerbaarheid en de mate van bedreiging (voor het leven van de ander) kunnen een invloed hebben op empathie (Goubert et al., 2005). Contextuele factoren kunnen gedefinieerd worden als kenmerken van de interpersoonlijke relatie (Goubert et al., 2005). Deze relatie kan allerlei vormen aannemen (e.g. ouder-kind, leerkracht-leerling, dokter-patiënt, …). Onderzoek toont aan dat er hogere niveau’s van emotionele spanning, pijnintensiteit en beperkingen werden toegekend aan personen met lage rugpijn die werden voorgesteld als vrienden en die hogere niveau’s van pijn rapporteerden (Chibnall & Tait, 1995).
Er is groeiende evidentie dat sociale uitsluiting de ervaring van pijn op zijn beurt kan beïnvloeden (MacDonald & Leary, 2005). Recent onderzoek toont aan dat sociale pijn afstamt van dezelfde onaangename emotie die gepaard gaat met fysieke pijn (MacDonald & Leary, 2005). Dit impliceert dat gevoelens van uitsluiting en relationele devaluatie kunnen bijdragen aan pijnstoornissen (MacDonald & Leary, 2005). Bovendien kunnen individuen die gemakkelijk sociale afwijzing ervaren op de lange termijn problemen ondervinden met hun pijn-management systeem (MacDonald & Leary, 2005). Een chronische activatie van dit systeem kan namelijk leiden tot een uitputting van de hulpbronnen, waardoor ze kwetsbaar worden voor toenemende pijn. Dit verklaart mede het feit dat individuen met weinig sociale steun gevoeliger zijn voor pijn (Phillips & Gatchel, 2000). Daarenboven modereert sociale uitsluiting de relatie tussen pijn en depressieve symptomen (Sandstrom & Schanberg, 2004). Zo rapporteren kinderen met een hoog niveau van pijn en een hoge mate aan sociale uitsluiting het vaakst depressieve symptomen.
11 1.3 Probleemstelling
In de huidige studie gaan we na welke bottom-up en contextuele factoren in verband staan tot sociale uitsluiting van jongeren die lijden aan chronische pijn. Hierover bestaat tot op heden nog geen vergelijkbare studie. Onderzoek naar dit onderwerp is van belang omdat de gevolgen van chronische pijn op het psychosociaal functioneren van jongeren verstrekkend kunnen zijn. Sociale uitsluiting zorgt voor een onmiddellijke emotionele reactie door de bedreiging van de fundamentele menselijke behoeften (Williams, 2007), maar kan in het geval van chronische uitsluiting ook depressieve gevoelens en gedachten opwekken (Lau et al., 2009; Williams, 2007; Sandstrom & Schanberg, 2004). Er is bovendien groeiende evidentie dat sociale uitsluiting ook op zijn beurt de ervaring van pijn kan beïnvloeden (MacDonald & Leary, 2005). Dit impliceert dat gevoelens van uitsluiting en relationele devaluatie kunnen bijdragen aan pijnstoornissen (MacDonald & Leary, 2005). Dit onderzoek kan een eerste stap betekenen in de richting van het begrijpen van de werkingsmechanismen van sociale uitsluiting bij jongeren met chronische pijn. We hopen op die manier handvaten te vinden voor toekomstige interventies om de levenskwaliteit van jongeren met chronische pijn te verbeteren.
Met deze studie willen we onder andere de invloed van ontologische status (i.e. de aanwezigheid van een medisch verklaarbare oorzaak voor de pijn) als bottom-up variabele nagaan. Op basis van eerder onderzoek (Tait & Chibnall, 1994) verwachten we een hogere mate van sociale uitsluiting in peer-beoordelingen wanneer er geen medische verklaring bestaat voor de chronische pijn bij kinderen. Verder zal ook de rol van context nagegaan worden. Een mogelijke contextuele variabele is de aard van de relatie tussen de geobserveerde persoon en de observerende persoon. Op basis van eerder onderzoek (Chibnall & Tait, 1995) verwachten we dat de aard van de relatie ten opzichte van de jongere met pijn de mate van sociale uitsluiting gaat beïnvloeden. We verwachten in het bijzonder dat er meer sociale uitsluiting zal plaatsvinden wanneer de jongeren onbekenden zijn van elkaar, dan wanneer er sprake is van een vriendschappelijke relatie.
12 2. METHODE
2.1 Steekproef
Deelnemers aan deze studie waren Vlaamse adolescenten (leeftijdsrange 14-19 jaar) uit de 2de en 3de graad van het Algemeen of Technisch Secundair Onderwijs. Er waren geen verdere selectiecriteria. 1643 adolescenten werden gevraagd voor deelname, 605 akkoord voor deelname, 320 leerlingen namen uiteindelijk deel aan het onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de adolescenten bedroeg 15.92 jaar (SD = 1.26). In totaal namen er 186 (58.1%) meisjes en 130 (40.6%) jongens deel aan het onderzoek. Van 4 jongeren (1.3%) was het geslacht niet bekend. De deelnemers werden random toegewezen aan de cellen van het 2 (Ontologische status: gekende vs. niet gekende oorzaak van de pijn) x 2 (Relatie: vrienden vs. vreemden) experimentele design.
2.2 Procedure
30 scholen werden schriftelijk gecontacteerd betreffende het onderzoek en nadien opgebeld voor deelname. In de brief werden de scholen geïnformeerd over het onderwerp en het doel van de studie. In het daaropvolgende telefoongesprek kreeg de directie nogmaals een korte uitleg en werd hen het verloop van de studie uitgelegd. Slechts 3 scholen reageerden positief op de vraag naar medewerking aan het onderzoek. De belangrijkste reden voor afwijzing was overbevraging. Eens de toestemming van de school verkregen was, kregen alle leerlingen uit de 2de en 3de graad een informed consent formulier voor de ouders mee naar huis. Ze kregen een week de tijd om dit formulier terug mee te brengen naar school, ook als ze niet deelnamen aan het onderzoek. De response rate was laag: minder dan de helft van de uitgedeelde informed consents werden terug ingediend op school. Vervolgens werd de testafname gepland in samenspraak met de school. Deze ging voornamelijk door tijdens studie-uren bij afwezigheid van een leerkracht in klassikaal verband op de school zelf. Er was steeds een onderzoeker aanwezig om een standaard inleiding te geven op de testafname en eventuele vragen te beantwoorden. De leerlingen werden meegedeeld dat de vragenlijsten deel uitmaakten van een thesisstudie over chronische pijn bij kinderen en jongeren. Er werd hen gevraagd eerst het toestemmingsformulier door te nemen en te tekenen voor akkoord.
13 Vervolgens werd de vignetstudie in groep overlopen. Er werd hen gevraagd zich goed in te leven in de omschreven situatie, ook al ze zich nog nooit in een dergelijke situatie bevonden hadden. Als ze het vignet hadden doorgenomen, mochten ze verdergaan met het invullen van de vragenlijst. De afnameduur bedroeg ongeveer 1 lesuur (50 minuten).
2.3 Instrumenten
Er werd gebruik gemaakt van een vignet paradigma om de invloed van de bottom-up variabele ontologische status en de contextuele variabele relatie op sociale uitsluiting na te gaan. Deze methode werd reeds met succes toegepast in eerder onderzoek (Tait and Chibnall, 1994; Vervoort et al., 2008). De deelnemers kregen een schriftelijke casus voorgelegd over een meisje/jongen genaamd “Luca” en werden gevraagd zich hierin in te leven. Er werd bewust gekozen voor een ambigue naam die beide geslachten kon representeren. In deze casus werd de “bottom-up” variabele “ontologische status” (oorzaak van de chronische pijn gekend/niet gekend) en de contextuele variabele “relatie” met de persoon met chronische pijn (vriend/vreemde) gemanipuleerd. De vignetten waren op deze manipulaties na identiek aan elkaar. Op deze manier bekomen we een 2 x 2 design met in totaal 4 condities. Na het lezen van de situatieschets werd de mate van sociale uitsluiting door de proefpersonen nagegaan aan de hand van nieuw ontwikkelde schaal. Deze schaal is gebaseerd op de Social Distance Scale (Crandall & Moriarty, 1995) die de mate van sociale verwerping meet, de Social Rejecton Scale afkomstig uit de Stigma Scale (Fife & Wright, 2000) die een maat is voor ervaren stigmatisatie en discriminatie, de Devaluation/Discrimination Scale (Link & Phelan, 2001) die een maat is voor gepercipieerde devaluatie en discriminatie, en schalen voor het meten van verwerping (Herbette, 2002, p. 43). Nadien werden door middel van brainstorming over de sociale activiteiten van adolescenten en na bevraging van ervaringsdeskundigen nog enkele items toegevoegd. De finale vragenlijst telt 30 items die gemeten zijn op een vijf-punt Likert Schaal (1 = helemaal niet mee eens, 2 = niet mee eens, 3 = geen duidelijke mening, 4 = mee eens, 5 = helemaal mee eens). Voorbeelden van items zijn: “Ik zou met Luca contact vermijden”, “Ik zou samen met Luca naar school rijden/fietsen/stappen”, “Ik zou spontaan naast Luca gaan zitten in de klas”, … In bijlage 1 wordt de volledige vragenlijst weergegeven. Deze vragenlijst wordt in het huidige onderzoek voor het eerst afgenomen. De psychometrische eigenschappen van deze schaal zijn tot op heden nog niet bekend. Op basis
14 van deze 30 items berekenden we een gemiddelde score voor sociale uitsluiting (Cronbach’s alpha = .86).
Sociale wenselijkheid werd als controlevariabele opgenomen in het onderzoek en werd gemeten met de Nederlandstalige versie van de gereviseerde Brief Fear of Negative Evaluation Scale (FNE-S-N) (Carleton, McCreary, Norton & Asmundson, 2006; Bögels, 2004). De FNE-S-N meet angst voor beoordeling door anderen, verwachting van negatieve beoordeling, vermijdingsgedrag en verstoring gerelateerd aan negatieve evaluatie. In deze gereviseerde versie werden de oorspronkelijk omgekeerd geformuleerde items van de BFNE (Leary, 1983) gespiegeld. Omgekeerd geformuleerde items worden vooral gebruikt in langere vragenlijsten als een manier om response bias te detecteren (Marsh, 1996), maar het gebruik van omgekeerd geformuleerde vragen kan in het geval van deze verkorte versie van de FNE (Watson & Friend, 1969, in Carleton et al., 2006) tot een onderschatting leiden van “vrees voor negatieve evaluatie” (Carleton et al., 2006). Bovendien was de betrouwbaarheid voor de 4 gereviseerde items evenwaardig met de 8 oorspronkelijke items (Carleton et al., 2006). De FNE-S-N bestaat uit 12 items die gemeten zijn op een 5-punt Likert schaal (0 = past helemaal niet bij mij, 1 = past een beetje bij mij, 2 = past redelijk bij mij, 3 = past goed bij mij, 4 = past heel erg goed bij mij). Voorbeelden van items zijn: “Ik maak me zorgen over wat andere mensen van me zullen denken, ook al weet ik dat het niets uit maakt”, “Ik trek het me erg aan als ik weet dat mensen een ongunstige indruk van me vormen”, “Ik ben vaak bang dat andere mensen mijn tekortkomingen opmerken”, … Er is nog geen psychometrisch onderzoek uitgevoerd naar de Nederlandstalige FNE-S-N. Er werd op basis van deze 12 items een totaalscore berekend voor de FNE-S-N (Cronbach’s alpha = .95).
2.4 Statistische procedures
Om het belang van ontologische status en relatie bij sociale uitsluiting na te gaan, werd eerst gebruik gemaakt van een tweewegse univariate covariantie analyse. Hierbij werd sociale uitsluiting opgenomen als afhankelijke variabele en ontologische status en relatie als factoren. Daarnaast werd gecontroleerd voor de factor geslacht en de covariaten leeftijd en sociale wenselijkheid. Vervolgens werd de geschatte effect size nagegaan voor de significante hoofdeffecten.
15 3. RESULTATEN
3.1 Beschrijvende statistiek
Onze finale steekproef bestond uit 320 adolescenten tussen 14 en 19 jaar. De gemiddelden, standaarddeviaties en Cronbach’s alpha coëfficiënten voor sociale uitsluiting, sociale wenselijkheid (FNE-S-N) en de leeftijd van de deelnemers worden weergegeven in Tabel 1. Voor 1 deelnemer ontbrak de meting van sociale wenselijkheid door middel van de FNE-S-N. Voor 46 deelnemers ontbrak informatie over hun leeftijd. De gemiddelde leeftijd van onze steekproef bedroeg 15.92 jaar (SD = 1.26). De gemiddelde mate van sociale uitsluiting was laag (M = 2.32, SD = 0.37). Deze schaal had een goed interne consistentie (Cronbach’s alpha = .86). Aangezien de schaal die sociale uitsluiting meet nog niet in eerder onderzoek gebruikt werd, kon geen vergelijking gemaakt worden met een referentiegroep. De gemiddelde score op sociale wenselijkheid in onze steekproef was eerder laag (M = 23.68, SD = 12.34). De FNE-S-N (Carleton et al., 2006; Bögels, 2004) had in ons huidige onderzoek een zeer goede interne consistentie (Cronbach’s alpha = .95). Ook voor deze schaal was geen referentiegroep beschikbaar.
Tabel 1
Gemiddelde, standaarddeviatie (SD), interne consistentie (Cronbach’s alpha α) en range voor verschillende metingen
a
Sociale uitsluiting
n 320
α .86
Range 1-5
M 2.32
SD 0.37
Sociale wenselijkheid a
319
.95
0-48
23.68
12.34
Leeftijd b
284
/
14-19
15.92
1.26
FNE-S-N = Fear of Negative Evaluation Scale, Nederlandstalige versie (Carleton et al., 2006; Bögels, 2004). b Leeftijd in jaren.
16
3.2 Correlationeel onderzoek
Pearson correlatiecoëfficiënten werden berekend voor sociale uitsluiting met de controlevariabelen leeftijd en sociale wenselijkheid. Een Pearson correlatiecoëfficiënt is enkel zinvol voor variabelen op interval niveau, bij gevolg werden geslacht, relatie en ontologische status niet opgenomen in deze correlationele analyse. In tabel 2 worden de resultaten van deze correlationele analyse weergegeven. Deze toonde aan dat sociale uitsluiting significant gecorreleerd is met leeftijd, r = .13, p = .02. Er werd geen significante correlatie gevonden voor sociale wenselijkheid met de mate van sociale uitsluiting, r = -.03, p = .56. Verder werd geen significante correlatie gevonden voor leeftijd met sociale wenselijkheid, r = -.06, p = .29.
Tabel 2 Pearson correlatiecoëfficiënten voor verschillende metingen r 2 3 1. Leeftijd 2. Sociale uitsluiting 3. Sociale wenselijkheid a a
.134*
-.063
---
-.032 ---
FNE-S-N = Fear of Negative Evaluation Scale, Nederlandstalige versie (Carleton et al., 2006; Bögels, 2004). * p < .05
17 3.3 Resultaten per hypothese
3.3.1 Invloed van ontologische status
Door middel van een tweewegse univariate covariantie analyse werd geen significant hoofdeffect gevonden voor de onafhankelijke variabele “ontologische status” op sociale uitsluiting, F (1, 271) = 0.53, p = .46. De univariate hoofdeffecten worden weergegeven in tabel 3. Er werden verder geen significante interactie-effecten gevonden: geslacht x ontologische status, F (1, 271) = 0.58, p = .45; relatie x ontologische status, F (1, 271) = 0.54, p = .46; geslacht x relatie x ontologische status, F (1,271) = 0.37, p = .54.
3.3.2 Invloed van relatie
Door middel van een tweewegse univariate covariantie analyse werd een significant hoofdeffect gevonden voor de onafhankelijke variabele “relatie”, F (1, 271) = 18.134, p < .01, partial eta² = .06. De univariate hoofdeffecten worden weergegeven in tabel 3. Er werden verder geen significante interactie-effecten gevonden met geslacht en relatie, F (1,271) = 0.01, p = .93, relatie en ontologische status, F (1, 271) = 0.54, p = .46, en geslacht, relatie en ontologische status, F (1,271) = 0.37, p = .54. Uit de parameterschattingen kunnen we afleiden dat er zoals verwacht een negatieve relatie bestaat tussen “relatie” en sociale uitsluiting. Dit betekent dat jongeren meer sociale uitsluiting vertonen tegenover jongeren met chronische pijn als ze onbekenden zijn, dan wanneer ze een vriendschappelijke relatie hebben.
3.3.3 Invloed van controlevariabelen: geslacht, leeftijd en sociale wenselijkheid
Door middel van een tweewegse univariate covariantie analyse werd een significant hoofdeffect gevonden voor de controlevariabele “geslacht”, F (1, 271) = 33.11, p < .01, partial eta² = .11, maar niet voor “sociale wenselijkheid”, F (1, 271) = 0.19, p = .67, en “leeftijd”, F (1, 271) = 3.44, p = .06. De univariate hoofdeffecten worden weergegeven in tabel 3.Uit parameterschattingen blijkt dat jongens vaker andere jongeren met chronische pijn zullen uitsluiten dan meisjes.
18 Tabel 3
Gemiddelden, standaarddeviaties, F waarden en schattingen van effect size voor de univariate hoofdeffecten Gemiddelde sociale uitsluiting OV a
Niveau
Relatie
M
SD
Vreemden
2.41
.34
Vrienden
2.23
.37
Oorzaak niet gekend
2.28
.38
Oorzaak gekend
2.35
.36
Man
2.47
.34
Vrouw
2.21
.35
Leeftijd
2.32
.36
3.44
.01
Sociale wenselijkheid
2.32
.02
0.19
.00
Ontologische status
Geslacht
Nota. Alle vrijheidsgraden zijn (1, 271). a
Onafhankelijke variabele.
*** p < .001.
F 18.13***
0.53
33.11***
Partial eta² .06
.00
.11
19 4. DISCUSSIE
4.1 Doelstelling
Deze studie onderzocht de invloed van de bottom-up variabele “ontologische status” (i.e. de aanwezigheid van een medisch verklaarbare oorzaak voor de pijn) en de contextuele variabele “relatie” (i.e. de aard van de relatie) op de mate van sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn. Hierbij maakten we gebruik van een nieuw ontwikkelde vragenlijst op basis van een vignet paradigma. Geslacht, leeftijd en sociale wenselijkheid werden opgenomen in de studie als controlevariabelen. Tot op heden werd geen vergelijkbare studie uitgevoerd bij kinderen en jongeren.
4.2 Resultaten en theoretische implicaties
Het verband tussen de ontologische status van de pijn en sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn
Onze bevindingen gaven aan dat er geen significante associatie was tussen de ontologische status van de pijn en sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn. Deze bevinding gaat tegen onze verwachtingen in en is strijdig met eerder onderzoek. Zowel uit zelfrapporteringen van volwassenen met chronische pijn (Herbette, 2002, p. 59) als uit een voorgaande vignetstudie (Chibnall & Tait, 1994) bleek dat ontologische status een belangrijke factor was in de stigmatisering van personen met chronische pijn. Deze bevindingen stellen de rol van ontologische status als bottom-up factor in vraag. Hierbij is het belangrijk op te merken dat de huidige studie voor het eerst gebruik maakte van de sociale uitsluiting vragenlijst met een vignetparadigma. Het is bijgevolg belangrijk deze resultaten te relativeren. Zo is mogelijk dat deze resultaten te verklaren zijn door een inadequate manipulatie van de variabele ontologische status. Deze resultaten kunnen mogelijks ook verklaard worden door een effect van de volgorde in de aanbieding van de variabelen. Ontologische status werd namelijk telkens aangeboden na de aard van de relatie. Door een afnemende aandacht gedurende het lezen van het vignet of het voorrangseffect (i.e. een betere herinnering voor de eerst aangeboden informatie), is het mogelijk dat ontologische status minder in beschouwing
20 genomen werd door de deelnemers. Het is echter ook mogelijk dat er reëel geen verband is tussen ontologische status en sociale uitsluiting van personen met chronische pijn. Ondanks de aanwezigheid van een medische verklaring voor de pijn, blijft de eigenlijke oorzaak van de pijn meestal onzichtbaar voor de omgeving. Bovendien zijn veel jongeren niet op de hoogte van de verschillende ziektebeelden en weten ze niet altijd wat een diagnose impliceert. Een diagnose geeft personen met chronische pijn een gevoel van geloofwaardigheid en rechtvaardiging van hun pijn (Herbette, 2002, p. 59), maar in het geval van kinderen is het mogelijk dat deze diagnose weinig additionele informatie biedt aan de omgeving. Ondanks een diagnose kunnen het onbegrip en ongeloof van anderen bij gevolg blijven bestaan. Als reactie op dit onbegrip, vrees voor negatieve reacties en de pijn geassocieerd met sociale activiteiten, kunnen personen met chronische pijn bovendien zichzelf terugtrekken uit het sociale functioneren (Herbette, 2002, p. 56). Dit draagt op zijn beurt bij aan het ongeloof en onbegrip van de omgeving en werkt als een self-fulfilling prophecy (Herbette, 2002, p. 64). Indien de diagnose inderdaad weinig additionele informatie biedt, zullen we geen verschil observeren tussen de condities (i.e. medische oorzaak gekend of onbekend), zoals onze resultaten aangeven. De huidige studie biedt slechts een eerste indicatie in deze richting. Toekomstig onderzoek kan zich richten op de replicatie van deze bevindingen en het verder verklaren van de rol van ontologische status binnen de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn.
Het verband tussen de aard van de relatie en sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn
De bevindingen voor deze onderzoeksvraag gaven aan dat de aard van de relatie een significante invloed heeft op de mate van sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn. Er werd een grotere mate van sociale uitsluiting gevonden wanneer ze vreemden waren van elkaar, dan bij jongeren die een vriendschappelijke relatie hadden. Deze resultaten zijn in overeenstemming met eerder onderzoek waaruit bleek dat een positieve relatie (i.e. persoonlijk en intiem van aard) geassocieerd is met hogere symptoomratings dan in het geval van een negatieve relatie (i.e. onpersoonlijk van aard en vaak in een gerechtelijke context) (Tait & Chibnall, 1994). Onze studie biedt hierin een meerwaarde omdat er geen negatieve connotatie verbonden was aan de onpersoonlijke relatie, in tegenstelling tot het onderzoek van Tait & Chibnall (1994). De onpersoonlijke relatie had een neutrale valentie in het huidige
21 onderzoek. Het wegnemen van deze positief/negatief dichotomie verklaart mogelijks waarom het effect van de aard van de relatie in het huidige onderzoek zoveel kleiner was dan in het onderzoek van Tait & Chibnall (1994). Verdere ondersteuning voor onze bevindingen werd gevonden in het onderzoek van Herbette (2002, p. 131), waaruit bleek dat een intieme relatie een bufferend effect had op de evaluatie en verwerping van een ernstig ziek persoon. Deze steun had echter wel zijn limieten, zo waren ze niet altijd bereid een luisterend oor te bieden (Herbette, 2002, p. 134). De blootstelling aan deze ziekte-gerelateerde informatie kan bedreigend zijn omwille van de confrontatie met de diepe persoonlijke ervaring van de lijdende persoon (Batson et al., 1997). Toekomstige studies zouden zich kunnen richten op deze grenzen van vriendschap om zo het verband tussen de aard van de relatie en de sociale exclusie van kinderen en jongeren met chronische pijn verder te onderzoeken.
Het verband tussen geslacht, leeftijd en sociale wenselijkheid, en sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn
Geslacht, leeftijd en sociale wenselijkheid werden in het model opgenomen als controlevariabelen. Correlationeel onderzoek gaf een kleine positieve samenhang aan tussen leeftijd en sociale uitsluiting, maar deze relatie bleek niet significant te zijn in het volledige model. Dit impliceert dat jongeren van alle leeftijden mogelijks sociale uitsluiting kunnen vertonen ten opzichte van jongeren met chronische pijn. Er werd verder geen significante associatie gevonden tussen sociale wenselijkheid en sociale uitsluiting ten opzichte van jongeren met chronische pijn. Dit impliceert dat het antwoordpatroon op de vragenlijst met betrekking tot sociale uitsluiting niet onderhevig is aan sociale wenselijkheid en geeft een positieve indicatie voor de validiteit van ons onderzoek. Tenslotte werd er een significante associatie gevonden tussen het geslacht van de observator en de gerapporteerde mate van sociale uitsluiting. In het bijzonder, jongens sluiten jongeren met chronische pijn in meerdere mate uit dan meisjes. Het effect van de controlevariabele geslacht was bovendien relatief groot ten opzichte van het effect van de aard van de relatie. Er werd tot op heden nog geen onderzoek gevoerd naar geslachtsverschillen bij adolescenten met betrekking tot sociale uitsluiting, dus deze studie geeft een eerste indicatie voor dit verband. Onderzoek naar geslachtsverschillen in attitudes met betrekking tot sociale exclusie toont wel aan dat meisjes gevoeliger zijn voor de negatieve gevolgen van sociale uitsluiting dan jongens (Killen & Stangor, 2001). Zo geven meisjes vaker aan dat sociale uitsluiting verkeerd is en dit
22 beargumenteren ze met morele redenen. Jongens anderzijds geven vaker aan dat sociale uitsluiting kan en beargumenteren dit met conventionele en persoonlijke redenen (Horn, Killen & Stangor, 2003). Bovendien toont eerder onderzoek aan dat vrouwen een grotere mate van empathie vertonen dan mannen (Rueckert & Naybar, 2008; Han, Fan, Mao, 2008). Deze geslachtsverschillen verklaren mogelijks waarom jongens in onze bevindingen een grotere mate van sociale uitsluiting rapporteerden. Verder onderzoek naar de geslachtsverschillen met betrekking tot sociale uitsluiting is nodig om deze relatie verder te onderzoeken.
4.3 Praktische implicaties
Op basis van deze studie kunnen we ook enkele implicaties naar de praktijk toe formuleren. Ten eerste, indien een diagnose inderdaad weinig additionele informatie biedt aan kinderen en jongeren door een tekort aan kennis over de verschillende aandoeningen met chronische pijn, kan het helpen de aandacht van het grote publiek erop te vestigen, bijvoorbeeld door middel van een mediacampagne. Specifiek naar jongeren toe, kan er bijvoorbeeld tijd genomen worden in de les om door middel van een aangepaste video het onderwerp chronische pijn ter sprake te brengen. Bovendien kan men in een dergelijke campagne het publiek ook informeren over chronische pijn waarvoor geen organisch equivalent gevonden wordt, om op deze manier het onbegrip en risico op stigmatisatie te verminderen. Tot op heden bestaat nog geen wetenschappelijke evidentie over effecten van interventies met betrekking tot chronische pijn in de media of in de klas. Ten tweede, klinische interventies kunnen mensen met chronische pijn helpen de reacties vanuit hun omgeving beter te begrijpen. Vriendschap heeft een bufferend effect op de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn, maar deze vriendschap lijkt ook zijn grenzen te hebben (Herbette, 2002, p. 134). Door jongeren met chronische pijn inzicht te geven in deze relaties met vrienden, kan mogelijks voorkomen worden dat jongeren met chronische pijn zichzelf sociaal afzonderen als gevolg van reacties in de omgeving en op deze manier het onbegrip en de verwerping van de omgeving versterken.
Het huidige onderzoek geeft slechts een eerste indicatie voor deze praktische implicaties. Verder onderzoek naar de werkingsmechanismen van sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn is noodzakelijk om deze interventies in de praktijk theoretisch te onderbouwen.
23 4.5 Beperkingen en richtingen voor toekomstig onderzoek
Deze huidige studie telt een aantal beperkingen die in beschouwing moeten genomen worden. Ten eerste zijn de resultaten gebaseerd op cross-sectioneel onderzoek. Hierdoor is het niet mogelijk causale uitspraken te doen op basis van de onderzoeksresultaten. Er is nood aan toekomstig observationeel onderzoek om het causale effect van de aard van de relatie en ontologische status van de pijn op sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn na te gaan. Ten tweede hebben we ons in de huidige studie beperkt tot slechts één bottom-up variabele (i.e. ontologische status) en één contextuele variabele (i.e. de aard van de relatie). Toekomstig onderzoek zou zich kunnen richten op andere eigenschappen van de persoon met pijn (e.g. faciale expressie, verbalisatie van de pijn, etc.) of andere kenmerken van de relatie (e.g. een coöperatieve relatie). Bovendien zouden toekomstige studies ook de invloed van topdown factoren (i.e. kenmerken van de observator) kunnen onderzoeken. Zo kan het interessant zijn de invloed van persoonlijkheid of empathie na te gaan op de sociale uitsluiting van jongeren met chronische pijn. Ten derde, deze studie paste voor het eerst de vignetstudie als maat voor sociale uitsluiting toe. Verder onderzoek is nodig om de constructvaliditeit en psychometrische eigenschappen van deze schaal na te gaan. Ten vierde werd de data verkregen via schriftelijke zelfrapportering bij Vlaamse scholieren uit de 2de en 3de graad Algemeen Secundair Onderwijs en Technisch Secundair Onderwijs. Dit heeft mogelijks implicaties voor de externe validiteit van onze bevindingen. Verder onderzoek is nodig om na te gaan of deze resultaten kunnen gerepliceerd worden bij jongere kinderen en adolescenten of jongeren uit het Beroeps Secundair Onderwijs. Ten vijfde, deze studie was het eerste onderzoek naar de rol van bottom-up en contextuele factoren op de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn. Deze studie biedt dus slechts eerste indicaties. Er is nood aan toekomstig onderzoek om na te gaan of deze resultaten te repliceren zijn. Dit is in het bijzonder belangrijk voor de bevindingen met betrekking tot de ontologische status van de pijn.
4.6 Besluit
Chronische pijn is een vaak voorkomend fenomeen bij kinderen en jongeren en kan een uitdaging betekenen voor hun sociale functioneren. Deze studie biedt een eerste indicatie
24 voor de rol van relatie en ontologische status in de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn. Onze resultaten toonden aan dat ontologische status niet geassocieerd was met sociale uitsluiting. Deze bevinding kan verklaard worden door methodologische gebreken van het vignetparadigma, maar kunnen ook impliceren dat ontologische status voor kinderen en jongeren geen additionele informatie geeft door een gebrek aan kennis. Onze resultaten bevestigden bovendien de bevinding dat een vriendschappelijke relatie een bufferend effect kan hebben op de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn (Herbette, 2002, p. 131). Het effect van de aard van de relatie was echter klein tegenover het effect verklaard door het geslacht van de observator. Om de levenskwaliteit van jongeren met chronische pijn te verbeteren, kunnen mediainterventies en interventies in de klas mogelijks tot een beter begrip en mindere mate van sociale uitsluiting leiden. Klinische interventies kunnen jongeren met chronische pijn bovendien helpen bij het begrijpen van eventueel negatieve reacties uit hun omgeving. Deze studie gaf enkele interessante eerste indicaties, maar er is nog nood aan bijkomend onderzoek om de rol van bottom-up, top-down en contextuele factoren in de sociale uitsluiting van kinderen en jongeren met chronische pijn beter te begrijpen en de voorgestelde interventies theoretisch te onderbouwen in de hoop de levenskwaliteit van jongeren met chronische pijn te verbeteren.
25 5. REFERENTIES
Asmundson, G. J. G., Norton, G. R., & Jacobson, S. J. (1996). Social, blood/injury, and agoraphobic fears in patients with physically unexplained chronic pain: Are they clinically significant? Anxiety, 2, 28-33. Batson, C. D., Sager, K., Garst, E., Kang, M., Rubchinsky, K., & Dawson, K. (1997). Is empathy-induced helping due to self-other merging? Journal of Personality and Social Psychology, 73, 495-509. Blyth, F. M., March, L. M., Brnabic, A. J. M., & Cousins, M. J. (2004). Chronic pain and frequent use of health care. Pain, 111, 51-58. Boonen, R. (2003). Irina, Jos, Ali en Mies: interculturaliteit in maatschappij en school. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Bögels, S. (17-5-2010). Fear of Negative Evaluation Scale. From http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/measuringinstruments/55 Carleton, R. N., McCreary, D. R., Norton, P., & Asmundson, G. J. G. (2005). Brief fear of negative evaluation scale-revised. Depression and Anxiety, 22, 202-203. Chalkiadis, G. A. (2001). Management of chronic pain in children. Medical Journal of Australia, 175, 476-+. Chibnall, J. T. & Tait, R. C. (1995). Observer Perceptions of Low-Back-Pain - Effects of Pain Report and Other Contextual Factors. Journal of Applied Social Psychology, 25, 418439.
26 Crandall, C. S. & Moriarty, D. (1995). Physical Illness Stigma and Social Rejection. British Journal of Social Psychology, 34, 67-83. Crombez, G., Vlaeyen, J. W. S., Heuts, P. H. T. G., & Lysens, R. (1999). Pain-related fear is more disabling than pain itself: evidence on the role of pain-related fear in chronic back pain disability. Pain, 80, 329-339. Crombez, G. (2001). Syllabus Gezondheidspsychologie Tweede Master Klinische Psychologie. Ongepubliceerd manuscript, UGent. Ref Type: Unpublished Work Curatolo, M. & Bogduk, N. (2001). Pharmacologic pain treatment of musculoskeletal disorders: Current perspectives and future prospects. Clinical Journal of Pain, 17, 2532. Eccleston, C. & Crombez, G. (1999). Pain demands attention: A cognitive-affective model of the interruptive function of pain. Psychological Bulletin, 125, 356-366. Eccleston, C., Wastell, S., Crombez, G., & Jordan, A. (2008). Adolescent social development and chronic pain. European Journal of Pain, 12, 765-774. Elchardus, M. (2007). Sociologie: Een inleiding. Amsterdam: Pearson Education Benelux. Entzinger, H. & Boos, K. (2004). Verzorgingsstaat Vaar Wel. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV. Fernandez, E. & Turk, D. C. (1995). The Scope and Significance of Anger in the Experience of Chronic Pain. Pain, 61, 165-175.
27 Fife, B. L. & Wright, E. R. (2000). The dimensionality of stigma: A comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer. Journal of Health and Social Behavior, 41, 50-67. Folkman, S., Lazarus, R. S., Gruen, R. J., & Delongis, A. (1986). Appraisal, Coping, HealthStatus, and Psychological Symptoms. Journal of Personality and Social Psychology, 50, 571-579. Goubert, L., Crombez, G., & Van Damme, S. (2004). The role of neuroticism, pain catastrophizing and pain-related fear in vigilance to pain: a structural equations approach. Pain, 107, 234-241. Goubert, L., Craig, K. D., Vervoort, T., Morley, S., Sullivan, M. J. L., Williams, A. C. D. et al. (2005). Facing others in pain: the effects of empathy. Pain, 118, 285-288. Han, S. H., Fan, Y., & Mao, L. (2008). Gender difference in empathy for pain: An electrophysiological investigation. Brain Research, 1196, 85-93. Herbette, G. (2002). Chronic illness and the response of others. Emotional, cognitive and social aspects. Ongepubliceerd doctoraatsproefschrift, UCL. Ref Type: Unpublished Work Ho, G. H. Y., Bennett, S. M., Cox, D., & Poole, G. (2009). Brief Report: Cognitive Functioning and Academic Achievement in Children and Adolescents with Chronic Pain. Journal of Pediatric Psychology, 34, 311-316. Ho, I. K., Goldschneider, K. R., Kashikar-Zuck, S., Kotagal, U., Tessman, C., & Jones, B. (2008). Healthcare utilization and indirect burden among families of pediatric patients with chronic pain. Journal of Musculoskeletal Pain, 16, 155-164.
28 Horn, S., Killen, M., & Stangor, C. (1999). The influence of group stereotypes on adolescents' moral reasoning. Journal of Early Adolescence, 19, 98-113. Hosek, S. G., Harper, G. W., & Robinson, W. L. (2002). Identity development in adolescents living with HIV. Journal of Adolescence, 25, 355-364. Huguet, A. & Miro, J. (2008). The severity of chronic pediatric pain: An epidemiological study. Journal of Pain, 9, 226-236. Jackson, P. L., Meltzoff, A. N., & Decety, J. (2005). How do we perceive the pain of others? A window into the neural processes involved in empathy. Neuroimage, 24, 771-779. Jamison, R. N., Sbrocco, T., & Parris, W. C. V. (1989). The Influence of Physical and Psychosocial Factors on Accuracy of Memory for Pain in Chronic Pain Patients. Pain, 37, 289-294. Jensen, T. S., Gottrup, H., Kasch, H., Nikolajsen, L., Terkelsen, A. J., & Witting, N. (2001). Has basic research contributed to chronic pain treatment? Acta Anaesthesiologica Scandinavica, 45, 1128-1135. Kashikar-Zuck, S., Goldschneider, K. R., Powers, S. W., Vaught, M. H., & Hershey, A. D. (2001). Depression and functional disability in chronic pediatric pain. Clinical Journal of Pain, 17, 341-349. Kewman, D. G., Vaishampayan, N., Zald, D., & Han, B. (1991). Cognitive Impairment in Musculoskeletal Pain Patients. International Journal of Psychiatry in Medicine, 21, 253-262. Killen, M. & Stangor, C. (2001). Children's social reasoning about inclusion and exclusion in gender and race peer group contexts. Child Development, 72, 174-186.
29 Konijnenberg, A. Y., De Graeff-Meeder, E. R., Kimpen, J. L. L., van der Hoeven, J., Buitelaar, J. K., & Uiterwaal, C. S. P. M. (2004). Children with unexplained chronic pain: Do pediatricians agree regarding the diagnostic approach and presumed primary cause? Pediatrics, 114, 1220-1226. Lau, G., Moulds, M. L., & Richardson, R. (2009). Ostracism: How Much It Hurts Depends on How You Remember It. Emotion, 9, 430-434. Leary, M. R. (1983). A Brief Version of the Fear of Negative Evaluation Scale. Personality and Social Psychology Bulletin, 9, 371-375. Leeuw, M., Houben, R. M. A., Severeijns, R., Picavet, H. S. J., Schouten, E. G. W., & Vlaeyen, J. W. S. (2007). Pain-related fear in low back pain: A prospective study in the general population. European Journal of Pain, 11, 256-266. Link, B. G. & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology, 27, 363-385. Loeser, J. D. & Treede, R. D. (2008). The Kyoto protocol of IASP Basic Pain Terminology. Pain, 137, 473-477. MacDonald, G. & Leary, M. R. (2005). Why does social exclusion hurt? The relationship between social and physical pain. Psychological Bulletin, 131, 202-223. Marsh, H. W. (1996). Positive and negative global self-esteem: A substantively meaningful distinction or artifactors? Journal of Personality and Social Psychology, 70, 810-819. Mcghee, J. L., Burks, F. N., Sheckels, J. L., & Jarvis, J. N. (2002). Identifying children with chronic arthritis based on chief complaints: Absence of predictive value for
30 musculoskeletal pain as an indicator of rheumatic disease in children. Pediatrics, 110, 354-359. Meldrum, M. L., Tsao, J. C. I., & Zeltzer, L. K. (2009). "I Can't Be What I Want to Be": Children's Narratives of Chronic Pain Experiences and Treatment Outcomes. Pain Medicine, 10, 1018-1034. Merskey, H., Bogduk, N., International Association for the Study of Pain, & Task Force on Taxonomy (1994). Classification of chronic pain descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain terms. (2nd ed ed.) Seattle: IASP Press. Miller, L. R. & Cano, A. (2009). Comorbid Chronic Pain and Depression: Who Is at Risk? Journal of Pain, 10, 619-627. Morley, S. (2008). Psychology of pain. British Journal of Anaesthesia, 101, 25-31. Olson, A. L., Johansen, S. G., Powers, L. E., Pope, J. B., & Klein, R. B. (1993). Cognitive Coping Strategies of Children with Chronic Illness. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 14, 217-223. Perquin, C. W., Hazebroek-Kampschreur, A. A. J. M., Hunfeld, J. A. M., Bohnen, A. M., van Suijlekom-Smit, L. W. A., Passchier, J. et al. (2000). Pain in children and adolescents: a common experience. Pain, 87, 51-58. Phillips, J. & Gatchel, R. J. (2002). Extraversion-introversion and chronic pain: Locus of control in the patient with chronic pain. In Personality characteristics of patients with pain (pp. 181-202). Washington, D.C.: American Psychological Association. Reimer, B. (2004). Social exclusion in a comparative context. Sociologia Ruralis, 44, 76-+.
31 Roth-Isigkeit, A., Thyen, U., Stoven, H., Schwarzenberger, J., & Schmucker, P. (2005). Pain among children and adolescents: Restrictions in daily living and triggering factors. Pediatrics, 115, E152-E162. Rueckert, L. & Naybar, N. (2008). Gender differences in empathy: The role of the right hemisphere. Brain and Cognition, 67, 162-167. Sandstrom, M. J. & Schanberg, L. E. (2004). Brief report: Peer rejection, social behavior, and psychological adjustment in children with juvenile rheumatic disease. Journal of Pediatric Psychology, 29, 29-34. Sharp, T. J. & Harvey, A. G. (2001). Chronic pain and posttraumatic stress disorder: Mutual maintenance? Clinical Psychology Review, 21, 857-877. Smith, E. R., Murphy, J., & Coats, S. (1999). Attachment to groups: Theory and measurement. Journal of Personality and Social Psychology, 77, 94-110. Sullivan, M. J. L., Rodgers, W. M., & Kirsch, I. (2001). Catastrophizing, depression and expectancies for pain and emotional distress. Pain, 91, 147-154. Tait, R. C. & Chibnall, J. T. (1994). Observer Perceptions of Chronic Low-Back-Pain. Journal of Applied Social Psychology, 24, 415-431. Turk, D. C. & Rudy, T. E. (1992). Cognitive-Factors and Persistent Pain - A Glimpse Into Pandora Box. Cognitive Therapy and Research, 16, 99-122. Turk, D. C. (1999). The role of psychological factors in chronic pain. Acta Anaesthesiologica Scandinavica, 43, 885-888.
32 Vervoort, T., Craig, K. D., Goubert, L., Dehoorne, J., Joos, R., Matthys, D. et al. (2008). Expressive dimensions of pain catastrophizing: A comparative analysis of school children and children with clinical pain. Pain, 134, 59-68. Vlaeyen, J. W. S., Seelen, H. A. M., Peters, M., de Jong, P., Aretz, E., Beisiegel, E. et al. (1999). Fear of movement/(re)injury and muscular reactivity in chronic low back pain patients: an experimental investigation. Pain, 82, 297-304. Vlaeyen, J. W. S. & Linton, S. J. (2000). Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: a state of the art. Pain, 85, 317-332. Vlaeyen, J. W. S., de Jong, J., Geilen, M., Heuts, P. H. T. G., & van Breukelen, G. (2002). The treatment of fear of movement/(re)injury in chronic low back pain: Further evidence on the effectiveness of exposure in vivo. Clinical Journal of Pain, 18, 251261. Von Korff, M. & Dunn, K. M. (2008). Chronic pain reconsidered. Pain, 138, 267-276. Walker, S. M. (2008). Pain in children: recent advances and ongoing challenges. British Journal of Anaesthesia, 101, 101-110. Williams, K. D., Govan, C. L., Croker, V., Tynan, D., Cruickshank, M., & Lam, A. (2002). Investigations into differences between social- and cyberostracism. Group DynamicsTheory Research and Practice, 6, 65-77. Williams, K. D. (2007). Ostracism. Annual Review of Psychology, 58, 425-452. Wolfson, A. R. & Carskadon, M. A. (1998). Sleep schedules and daytime functioning in adolescents. Child Development, 69, 875-887.
33 Yoder, A. E. (2000). Barriers to ego identity status formation: a contextual qualification of Marcia's identity status paradigm. Journal of Adolescence, 23, 95-106.
34 BIJLAGEN
Bijlage 1: Vragenlijst sociale uitsluiting met vignetparadigma
Op de volgende bladzijde staat een situatie beschreven waarin een jongere zich zou kunnen bevinden. Gelieve deze situatie zeer aandachtig te lezen en je voor te stellen dat JIJ JE IN DEZE SITUATIE BEVINDT. Onder de situatie staan een aantal uitspraken die aangeven hoe jij zou kunnen reageren in dergelijke situatie. Geef telkens aan in welke mate jij met elk van deze uitspraken akkoord gaat.
35
“Luca is iemand van jouw leeftijd en zit bij jou op school. Je kent Luca niet persoonlijk maar je hebt via anderen op school gehoord dat Luca dagelijks pijn heeft. De pijn komt meestal op uit het niets en laat zich voelen op verschillende plaatsen in het lichaam. Medicijnen kunnen de pijn wat verminderen maar doen de pijn niet volledig verdwijnen. Het leven van Luca wordt sterk beperkt door de pijn. Dit jaar was Luca al meer dan 20 dagen afwezig op school. Luca werd reeds verschillende malen onderzocht in het ziekenhuis. De oorzaak van Luca’s pijn is echter nooit gevonden. Het is niet bekend waar de pijn vandaan komt. Daarnet heb je van een leerkracht vernomen dat Luca vanaf het volgende trimester bij jou in de klas komt.” (0,0) Geef aan in welke mate jij het met elk van onderstaande uitspraken eens bent: HELEMAAL NIET MEE EENS
NIET MEE EENS
GEEN DUIDELIJKE MENING
MEE EENS
HELEMAAL MEE EENS
1)
Ik zou met Luca contact vermijden……
□
□
□
□
□
2)
Ik zou samen met Luca naar school rijden/fietsen/stappen………………… □
□
□
□
□
3)
Ik zou spontaan naast Luca gaan zitten in klas……………………………….. □
□
□
□
□
Ik zou met Luca een praatje maken tijdens de pauze…………………………□
□
□
□
□
4)
5)
Ik zou spontaan met Luca samenwerken bij groepswerk…………..
6)
□ Ik zou Luca spontaan helpen met taken/huiswerk……………………….
□
□
□
□
7)
□ Ik zou samen met Luca eten tijdens de middagpauze………………………..
□
□
□
□
8)
Ik zou Luca in mijn ploeg opnemen □ tijdens de sportles……………………….
□
□
□
□
9)
Ik zou Luca helpen met het verwerken van de leerstof na een periode van afwezigheid……………………………. □
□
□
□
□
10)
Ik zou Luca uitnodigen bij mij thuis…..
11)
□ Ik zou Luca voorstellen aan mijn vrienden………………………………..
□
□
□
□
12)
Ik zou chatten met Luca ………………. □
□
□
□
□
□
□
□
□
□
36
HELEMAAL NIET MEE EENS
13)
NIET MEE EENS
GEEN MEE HELEMAAL DUIDELIJKE EENS MEE MENING EENS
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Ik zou telefoneren/sms’en met Luca …………………………………….
14)
Ik zou tijdens het weekend afspreken met Luca om samen iets te doen……………………………..
15)
Ik zou met Luca praten over de pijn……………………………………..
16)
Ik zou bij Luca gaan logeren ……………
17)
Ik zou Luca behandelen net zoals ik anderen behandel………………….. □
18)
□ Ik zou me op mijn gemak voelen bij Luca …………………………………….
19)
Ik zou me hulpeloos voelen ten opzichte van Luca……………………….□
20)
Ik zou medelijden hebben met Luca …
21)
Ik zou sympathie hebben voor Luca …
□
□
□
□
□
22)
Ik zou Luca evenveel respecteren als anderen………………………………□
□
□
□
□
23)
□ Ik zou begrip hebben voor de situatie van Luca …………………….
□
□
□
□
24)
Ik zou me schamen om me met □ Luca in het openbaar te vertonen…….…
□
□
□
□
25)
Ik zou me gespannen voelen bij □ Luca ………………………………….
□
□
□
□
26)
Ik denk dat Luca vriendelijk is…………
□
□
□
□
□
27)
Ik denk dat Luca leuk is………………..
28)
□ Ik denk dat Luca zelf verantwoordelijk is voor de pijn……….
□
□
□
□
29)
Ik denk dat Luca zich aanstelt………….□
□
□
□
□
30)
Ik denk dat Luca van de situatie □ profiteert……………………………….
□
□
□
□
□
□
□
□
□
