UMC Utrecht januari 2008 nr. 1

UMC Utrecht januari 2008 nr. 1

PATIËNTVEILIGHEID-EXPERT PAUL BARACH: ‘VEILIGER PROCESSEN LEVEREN OOK KOSTENBESPARINGEN OP’, HOE HET MEDICIJNONDERWIJS OP DE SCHOP GAAT, REUMAPATIËNTEN LEREN VAN ELKAAR IN EEN GROEPSCONSULT, VET HELPT KINDEREN MET SLECHT BEHANDELBARE EPILEPSIE, DE ONTHULLING VAN DE HISTONCODE, DOSSIER: SLIMMER BETER

Uniek is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (www.umcutrecht.nl)

Trots Het gaat goed met de Nederlandse gezondheidszorg. Minister Klink wordt in de Verenigde Staten gevierd als de uitvinder van een prachtig verzekeringsstelsel. Volgens de Euro Health Consumer Index scoort alleen Oostenrijk beter als het om patiëntvriendelijkheid gaat. Een adviesbureau stelt vast dat Nederlandse ziekenhuiszorg veel efficiënter is dan die in Duitsland. Ik kan nog wel even zo doorgaan, maar ik doe het niet. Dit was allemaal bekend; wie in het buitenland komt en over het buitenland leest, weet dat Nederland gezegend is met een goed werkend stelsel met toegankelijke, betaalbare, efficiënte en goede zorg voor iedereen. Maar waarom, zo vraag ik me vaak af, kankeren we dan toch zo? Waarom staan politici, bestuurders, verzekeraars, dokters, patiënten en burgers te dringen bij de microfoon en camera om ons wijs te maken dat het helemaal fout zit? Een product waar we trots op mogen zijn wordt weggezet als iets waar we ons voor moeten schamen. Ik heb mij een tijd geleden al voorgenomen aan dit collectieve masochisme niet deel te nemen. Door het wel te doen, ondermijnen we het vertrouwen van de mensen in de zorg en demotiveren we de mensen die daarin werken. Voor beide pas ik. Zo, het was een opluchting dat eens te kunnen zeggen. Eigenlijk werd ik daartoe geïnspireerd door het verhaal van Paul Barach in deze Uniek. Paul is als Amerikaanse anesthesioloog een jaar

2 Uniek

Uniek verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 20.000 exemplaren

lang gasthoogleraar bij ons Kenniscentrum Patiëntveiligheid. Wij zijn erg blij met zijn inbreng: vernieuwend en inspirerend, tegelijkertijd realistisch en down to earth. Hem werd zijn mening over Nederland en het UMC Utrecht gevraagd en ik beveel zijn antwoorden in uw aandacht aan. Dit staat in schril contrast met het recente gedoe over de afdelingen intensive care. Enkele daar werkzame artsen meenden het land te moeten opschrikken met het verhaal dat er in een aantal kleine ziekenhuizen wel 250 patiënten onnodig overlijden. Ook met de kijkoperaties is veel mis in Nederland; oude apparatuur, onvoldoende getrainde operateurs. De inspectie werkt aan een drieluik: pre-operatieve, perioperatieve en postoperatieve zorg en ook dat drieluik heeft een hoog misericordia-gehalte. Ik kan nog wel even zo doorgaan, maar ik doe het niet. Het collectieve masochisme was immers aan mij niet besteed. Nederland heeft uitstekende gezondheidszorg en ja, het kan nog beter. Daaraan wordt hard gewerkt: beter onderwijs, nieuwe behandelingen, slimmer organiseren. Deze Uniek staat er weer vol van. Daar mag de meest favoriete werkgever voor in de zorg opgeleide mensen (een klein berichtje in dit nummer) best een beetje trots op zijn.

Redactie Diane Marbus, Elke Lautenbag, Rinze Benedictus, Bas Kooman (voor vdBJ/Communicatie Groep) Redactieadres UMC Utrecht, Interne en Externe Communicatie, Huispostnummer D01.343, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht. Telefoon: (088) 755 74 83 E-mail: [email protected]. Internet: www.uniekmagazine.nl Concept & realisatie vdBJ/Communicatie Groep (www.vdbj.nl) Ontwerp & vormgeving Anne Rose Oosterbaan Martinius Lithografie & drukwerk vdBJ/Print Support

Prof. dr. Geert H. Blijham Voorzitter Raad van Bestuur UMC Utrecht

Foto omslag: Corbis / Zefa / Pete Leonard. Tekst: Prof. dr. Geert H. Blijham. Foto: Yvonne Brandwijk.

ISSN 1874-8244

42

26

48 Inhoud 4

Uniek moment

6

Nieuws

8

Patiëntveiligheid-expert Paul Barach: ‘Veiliger medische processen leveren ook kostenbesparingen op’

12 UMC Utrecht hervormt het medicijnonderwijs:

18

‘Geen arts mag meer afstuderen zonder voldoende kennis van de farmacotherapie’ 17 Column Miquel Bulnes: Heinz houdt niet van kerrie 18 Reumapatiënten leren van elkaar in groepsconsult 22 Stamceltherapie moet amputatie voorkomen 24 Dieet helpt kinderen met slecht behandelbare epilepsie 26 Dossier slimmer beter: zorg kan efficiënter 33 Promoties 34 Kindertraumatoloog William Kramer wil fietshelmen voor kinderen verplicht stellen 36 Aios leren virtueel opereren in het skillslab 38 Histoncode: verborgen bestuurslaag in het DNA 41 Column Frank Miedema: ‘Plasterk beklaagt zich onterecht’ 42 Mijlpaal: 100ste steunhart 48 De week van inspanningsfysioloog Tim Takken

8

51 Bestuurder Jan Kimpen: ‘Alleen degene die iets met je geld presteert, moet je verder stimuleren’ Foto’s: Vincent Boon, Hester Doove, Herman van Heusden, Edwin Walvisch.

Uniek 3

Uniek moment

4 Uniek

Foto: Bob Bronshoff. Tekst: Marieke Langen.

Michiel (van bijna twaalf) ligt in de oefen-MRI-scanner van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Samen met zijn broers doet Michiel mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar hersenontwikkeling bij kinderen. Jaarlijks maakt het UMC Utrecht van zo’n 250 kinderen een hersenscan in het kader van verschillende onderzoeken naar hersenbouw en -ontwikkeling. Deze oefenscanner helpt kinderen en soms volwassenen, vertrouwd te raken met het MRI-apparaat. Zo kunnen ze wennen aan het geluid van de scanner, oefenen met stilliggen (een MRI-onderzoek duurt ruim een half uur) en uitvinden dat ze via het spiegeltje boven hun hoofd naar een dvd-scherm kunnen kijken. Of in dit geval: naar de fotograaf.

Uniek 5

NIEUWS UITSPRAKEN CROISET NIET DISCRIMINEREND Bij het toelaten van studenten tot de SUMMA-opleiding discrimineert het UMC Utrecht vrouwen niet. Tot die conclusie komt de Commissie Gelijke Behandeling (CGB) naar aanleiding van een klacht van de Vereniging van Nederlandse Vrouwelijke Artsen. De vereniging diende een klacht in vanwege uitspraken van prof. dr. Gerda Croiset, opleidingscoördinator van SUMMA (de vierjarige geneeskundeopleiding van het UMC Utrecht), en de Universiteit Utrecht. Croiset suggereerde in haar oratie bij gelijke geschiktheid de voorkeur te willen geven aan mannen boven vrouwen bij de SUMMA-opleiding. Maar, zo stelde de CGB vast, bij de SUMMA-toelating is de afgelopen jaren geen sprake geweest van positieve selectie op mannen. De grond voor de aanklacht vervalt daarmee. In haar oratie stelt Croiset de feminisering van de geneeskunde aan de kaak. De man-vrouwverhouding bedraagt ongeveer 30-70 procent en bij de SUMMA-opleiding is deze verhouding nog schever. Croiset schrijft onder meer: ‘Feminisering op termijn kan consequenties hebben voor het aanzien van de medische professie, vanwege de toename van het aantal parttimers en de lagere salarissen, waar vrouwen kennelijk makkelijker mee akkoord gaan dan mannen.’ Wat betreft de discussie over feminisering is de CGB helder: ‘Het innemen van stellingen moet worden gerekend tot de academische vrijheid van een hoogleraar.’

SPIN-OFFBEDRIJF BINDT STRIJD AAN MET ADERVERKALKING

Samen met het Erasmus MC uit Rotterdam lanceert het UMC Utrecht een nieuw spin-offbedrijf: Cavadis. Basis van het bedrijf is de groeiende biobank Athero-Express die nu meer dan 1500 atherosclerotische plaques bevat, inclusief klinische kenmerken en follow-up gegevens. Cavadis wil uit deze ruwe gegevens nieuwe biomedische inzichten opdoen, die moeten leiden tot de ontdekking van biomarkers voor nieuwe diagnostische producten en beeldvormende technieken voor instabiele plaques en tot nieuwe aanknopingspunten voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Cavadis is daartoe al een strategische samenwerking aangegaan met een groot farmaceutisch bedrijf.

UMC UTRECHT FAVORIETE ZORGWERKGEVER Voor mensen die een opleiding in de gezondheidszorg hebben gevolgd en daar momenteel ook werken, is het UMC Utrecht de meest favoriete werkgever. Dit is de uitkomst van een analyse uit het Arbeidsmarkt GedragsOnderzoek van Intelligence Group. Op de nummers twee tot en met vijf staan achtereenvolgens de politie, de GGD, het Meander Medisch Centrum en Parnassia, de organisatie voor geestelijke gezondheidszorg in Den Haag. Opvallend is dat veel zorgwerkers ook best in een andere sector aan de slag zouden willen. Behalve de politie staan ook de KLM en de gemeente Amsterdam in de top tien. Intelligence Group ondervraagt elke maand 1400 personen, die representatief zijn voor de Nederlandse beroepsbevolking.

6 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus. Fotografie: Vincent Boon, Michel Campfens, Thomas Dobber / Cluster Multimedia, Hollandse Hoogte / Vincent van den Hoogen.

DRIE MILJOEN VOOR ONDERZOEK NAAR LONGZIEKTE Het UMC Utrecht en UMC Groningen krijgen samen met een aantal buitenlandse onderzoeksgroepen drie miljoen euro subsidie van de Europese Unie. Met dit geld gaan zij genetisch onderzoek doen naar de oorzaak van de longziekte COPD (chronische bronchitis en longemfyseem). In Nederland lijden hier ongeveer 320.000 mensen aan. In het onderzoek bestuderen het UMC Utrecht en UMC Groningen 20.000 rokers en ex-rokers die meedoen aan de Nelson-studie (Nederlands Leuvens Screenings Onderzoek). Onderzoekers analyseren via een genoombrede scan het DNA van al deze mensen en koppelen de genetische uitkomsten vervolgens aan de gegevens over hun longfunctie. De bevindingen van de Nederlandse UMC’s worden getoetst door buitenlandse onderzoeksgroepen in Polen, Duitsland, Denemarken en Zweden.

DRAAGTAS VOOR LONGPATIËNTEN

Op 6 december heeft de eerste longpatiënt een nieuwe draagtas voor zuurstoftanks in ontvangst genomen. Dat is het resultaat van een succesvol project van longarts George Nossent van het UMC Utrecht. Samen met gebruikers en zorgverleners in de regio Utrecht, tassenfabrikant Paré BV en zuurstofleverancier Vivisol heeft hij het initiatief genomen om een patiëntvriendelijke en ergonomische draagtas voor zuurstofcylinders en vloeibare zuurstoftanks te ontwikkelen. Het Astma Fonds steunt het project en zorgt dat patiënten die zuurstof geleverd krijgen via Vivisol deze tassen ontvangen. Nossent en collega’s willen graag dat alle zuurstofthuisgebruikers de beschikking krijgen over de draagtas. In Nederland gebruiken naar schatting zestien- tot achttienduizend mensen thuis permanent zuurstof, dit zijn vooral longpatiënten met longemfyseem, longfibrose en taaislijmziekte. Het gewicht en vervoersongemak van zuurstofcylinders of vloeibare zuurstoftanks beperkt deze patiënten ernstig in hun mobiliteit.

STERKE MRI-SCANNER

Op 4 december is de nieuwe 7 Tesla MRI-scanner van het UMC Utrecht in gebruik genomen. De enige twee Nederlandse MRI-scanners van deze sterkte staan nu in Leiden en Utrecht. Met de krachtige MRI kunnen Utrechtse neurowetenschappers de hersenen in detail bestuderen. Dit komt van pas bij onderzoek naar psychiatrische aandoeningen zoals Alzheimer, Parkinson, autisme en schizofrenie. Onderzoekers van het LUMC, het UMC Utrecht, het F.C. Donders Centrum en het UMC St Radboud in Nijmegen gaan binnen het Virtual Institute for Seven Tesla Applications nauw samenwerken om de nieuwe scanners optimaal te benutten.

Uniek 7

8 Uniek

Patiëntveiligheid-expert Paul Barach

‘Politieke proclamaties veranderen menselijk gedrag niet’ De Amerikaanse anesthesioloog dr. Paul Barach werkt aan de opzet van het Kenniscentrum Patiëntveiligheid van het UMC Utrecht. ‘In Nederland wordt jaarlijks een paar miljoen aan patient safety research besteed. Vergeleken met Amerika zou dat vijftig tot honderd miljoen moeten zijn.’

De Amerikaanse anesthesioloog dr. Paul Barach werkt momenteel een jaar lang als visiting professor voor het UMC Utrecht. Paul Barach (Los Angeles, 1964) werd opgeleid tot anesthesioloog aan het Massachussetts General Hospital in Boston en de Harvard Medical School. Hij specialiseerde zich in cardiale anesthesiologie en intensive care, en werd door de Universiteit van Chicago uitgenodigd een centrum op te zetten voor simulatie. Voor de Universiteit van Miami zette hij een opleidingsfaciliteit op voor artsen, studenten Geneeskunde en verpleegkundig personeel – wederom op het gebied van simulatie – en stond hij aan het hoofd van een onderzoeksprogramma voor patiëntveiligheid. Gedurende zijn Nederlandse verblijf werkt Barach vooral aan de opzet van het nieuwe Kenniscentrum Patiëntveiligheid van het UMC Utrecht. U hebt op twee Amerikaanse universiteiten pionierswerk verricht op het gebied van simulatie. Wat houdt dat in? ‘Het gaat om training in medische handelingen waarbij het lichaam van de patiënt wordt binnengedrongen, zoals bij operaties en injecties. De simulatietraining geschiedt met behulp van virtuele technieken of poppen. De filosofie achter deze simulatietrainingen is het ontwikkelen van principes voor veilig handelen. Simulatie is een middel om de cultuur in de geneeskunde te helpen veranderen. Die cultuur veranderen we door veilige competenties te ontwikkelen. Het gaat om een reeks terugkerende principes: het vakmanschap van de behandelend geneesheer, communicatie, documentatie,

foutenrapportage en eerlijkheid ten opzichte van je collega’s en de patiënt. We moeten ervoor zorgen dat medici gaan denken als aanbieders van veiligheid. Er zijn veel manieren om daaraan te werken; simulatie is een van de belangrijkste. We leunen daarbij sterk op de simulatietechnologie van de luchtvaart, de kernenergietechnologie en de transportsector.’ Hoe ziet het er in de praktijk uit? ‘Net als een echte operatiekamer, dialyseruimte of eerstehulpafdeling, maar met als verschil dat zich overal videocamera’s bevinden, zodat je na afloop jezelf aan het werk kunt zien. Je docent vraagt: Wat dacht je, toen je dat deed? Je collega’s zeggen: Ik zie dat toch anders. Dan kun je samen in gesprek gaan. Wat was het mentale model waarvan je uitging? Wat bedoelde je toen je dat zei? Misschien moet je de vraag een volgende keer anders stellen en krijg je andere antwoorden. We noemen dit wel experimental action of reflection and action. Je leert, terwijl je werkt.’ Hoe ver is de VS op het gebied van simulatie? ‘Rond 1999, 2000 kreeg het thema patiëntveiligheid een hoge prioriteit dankzij het rapport To Err Is Human van het Institute of Medicine (IOM). Dat rapport stelde dat in de VS jaarlijks 100.000 mensen overlijden door vermijdbare medische fouten. Naar Nederlandse verhoudingen omgerekend zou dat neerkomen op zo’n 5000 mensen per jaar. Een Nederlandse studie die een aantal maanden geleden uitkwam, toonde aan dat het er hier ongeveer 1700 zijn. Volgens dat rapport worden er in Nederland jaarlijks meer dan 1,3 miljoen mensen opgenomen in het ziekenhuis. Van alle opgenomen patiënten krijgt 5,7 procent te maken met onbedoelde schade. In 2,3 procent van alle opnamen is sprake van vermijdbare schade. Als je de cijfers van omringende landen als Groot-Brittannië en Duitsland erbij haalt, maar ook die van Australië en het Midden-Oosten, kom je op vergelijkbare getallen. Tussen de vier en tien procent van alle ziekenhuisopnames levert vermijdbare schade op, en van die vier procent heeft tien tot vijftien procent de dood tot gevolg. Wat ik in Chicago en Miami probeerde, was de wetenschappelijke kennis combineren met de praktijk van alledag. Daarmee waren we in 2002 een van de eersten en dat kreeg veel aandacht, variërend van optredens bij Oprah Winfrey tot het NBC News. Ik geloof dat het van wezenlijk belang is om wetenschap en de alledaagse praktijk tezamen te brengen. Als je de cultuur in de medische wereld wilt veranderen, zul  Tekst: Hans Bouman. Foto’s: Hester Doove.

Uniek 9

‘Clinton verklaarde dat het aantal medische fouten in vijf jaar met vijftig procent zou verminderen; dat is niet gebeurd’

je je wetenschappelijke ambities moeten vertalen in bewoordingen die voor het brede publiek, de media en de politiek begrijpelijk zijn. Dan kunnen zij vervolgens de wetgeving, fondsen en overige ondersteuning creëren die een cultuur van veiligheid mogelijk maken.’ Hoe waardeert u, vanuit Amerikaans perspectief, de Nederlandse ziekenhuiszorg en die van het UMC Utrecht? ‘Ik ben zeer onder de indruk. De organisatiestructuur is goed, er is minder miscommunicatie dan soms in de VS, de processen verlopen goed en mensen lijken hier een beter evenwicht te hebben tussen werk en privéleven. Volgens mij is het gezond dat medisch personeel meer tijd heeft voor gezin en hobby’s dan in de VS. Studenten in opleiding draaien in de VS weken van 80 uur, hier van 46. Ze hebben dus veel meer tijd voor andere zaken. Ook de onderlinge hartelijkheid van de mensen hier vind ik indrukwekkend. Op het gebied van technologie, medicatie en operaties is alles vergelijkbaar, maar de uitvoering verloopt hier erg soepel. Ook opvallend is dat het hier in de ziekenhuizen veel minder lawaaiig is. Daar wordt hier echt aandacht aan besteed.’ En het Nederlandse zorgstelsel? ‘Naar mijn indruk is het verzekeringssysteem geen drijvende kracht achter het medische handelen. In de VS vormt met name de angst voor juridische procedures een belangrijke factor en niet op een positieve manier. Het leidt ertoe dat artsen defensiever handelen in het voorschrijven van medicatie, extra patiëntenonderzoeken enzovoort, om zichzelf te beschermen. Er wordt erg veel geld aan besteed, puur uit zelfbescherming.’ Hoeveel prioriteit ligt er in de VS bij patiëntveiligheid? ‘Zeer veel. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat er jaarlijks honderden miljoenen dollars aan worden uitgegeven. Het onderwerp haalt de covers van Time magazine en Business Week, de voorpagina’s van de New York Times en de Wall Street Journal, politici schrijven erover… Hillary Clinton en Barach Obama schreven een jaar geleden samen een artikel over patiëntveiligheid in het belangrijkste medische tijdschrift ter wereld, de New England Journal of Medicine. Het is dus een hot topic, niet alleen om morele redenen, maar ook heel pragmatisch, omdat gebrekkige patiëntveiligheid een grote bron van geldverspilling is. De kosten van het gezondheidssysteem zijn momenteel een belangrijk discussiepunt in de VS. In andere domeinen levert technologie als regel kostenbesparingen op, maar in de gezondheidszorg worden de kosten door de voortschrijdende technologie helaas alleen maar hoger.’ De Nederlandse minister van Volksgezondheid heeft onlangs de ambitie geformuleerd om het aantal medische missers in vijf jaar te halveren. Wat vindt u van die ambitie? ‘Misschien kan ik die vraag beantwoorden door te vertellen wat er in de VS is gebeurd. Toen het IOM-rapport uitkwam, verklaarde president Clinton dat het aantal medische fouten in vijf jaar tijd met vijftig procent zou worden 10 Uniek

gereduceerd. Dat is niet gebeurd. Politieke proclamaties zijn prima, maar ze veranderen menselijk gedrag niet. Het stellen van kunstmatige doelen is misschien in politiek opzicht logisch, maar in klinisch, wetenschappelijk en onderwijskundig opzicht is het niet altijd de beste manier om gedragsverandering te bewerkstelligen, nog even los van de haalbaarheid van die vijftig procent.’ U heeft niet alleen twijfels over de wijze waarop de ambitie is gepresenteerd, maar ook over de ambitie zelf. ‘Ik ben blij dat patiëntveiligheid de aandacht heeft van de politiek en ik geloof zeker dat het politieke proces kan helpen veranderingen te bewerkstelligen. Maar ik zou dergelijke politieke ambities graag gestaafd zien met het beschikbaar stellen van financiële middelen. Het zou interessant zijn als de minister zou zeggen: Ik stel een substantieel bedrag ter beschikking voor de verbetering van de veiligheid, maar dan verwacht ik over vijf jaar dit resultaat. De gedachte dat je betere resultaten kunt boeken zonder daartoe fondsen beschikbaar te stellen, is een aardig politiek spel, maar zal niet werken. Veiligheid kost geld. Veel geld. Als je naar grote spelers in hun branche kijkt, zoals Volvo en Boeing, zie je dat dertig procent van hun investeringen opgaat aan research naar veiligheid.’ Speelt de medische wereld de financiële kaart wel voldoende uit? ‘Meer efficiënte en veiliger medische processen reduceren niet alleen de schade voor de patiënten, maar leveren ook kostenbesparingen op. Ik denk dat de medische wereld dat aspect tot dusver onvoldoende onder de aandacht heeft weten te brengen van het grote publiek. Veel medici vermijden dit onderwerp, omdat het politiek gevoelig ligt. Maar ik geloof dat we de dialoog moeten aangaan. Hoeveel kost goede zorg? Wie betaalt dat? Hoe maken we dat proces transparanter en rechtvaardiger? Hoe kunnen we onze kennis aanwenden om het politieke debat te beïnvloeden?’ De minister heeft drie speerpunten voor de zorg benoemd: het veiliger maken van de zorg, het beter zichtbaar maken van de kwaliteit en het vergroten van de invloed van patiënten. ‘Prima, maar ik zou daar zelf nog het transparanter maken van het zorgsysteem aan toevoegen. Zorgsystemen zijn dikwijls diffuus en dat maakt het zowel voor de zorgverstrekkers als de patiënten moeilijk om te zien waar verspilling plaatsvindt. Om een grotere publieke betrokkenheid te bewerkstelligen zullen we de zorg inzichtelijker moeten maken.’ U pleit zelfs voor de opname van patiënten in het ziekenhuisbestuur. ‘Ik denk dat in de raad van bestuur van elk ziekenhuis en in iedere ziekenhuiscommissie een patiënt zitting moet hebben. Daar zijn patiënten naar mijn overtuiging uitstekend voor geëquipeerd. Voor de raad van bestuur zou je bijvoorbeeld iemand kunnen uitnodigen met een geheel andere dan een medische achtergrond, iemand met bestuurservaring in een groot bedrijf of een grote organisatie. Iemand die verstand heeft van financiële zaken,

‘Veiligheid en kwaliteit zijn gebaseerd op afdelingsniveau, niet op ziekenhuisniveau’

steeds grotere kloof groeit tussen hoe de medische wereld zichzelf ziet en hoe het publiek ons ervaart.’ Wat kunnen we nog meer leren van het Amerikaanse zorgstelsel? ‘Nederland trekt relatief weinig geld uit voor research naar patiëntveiligheid, terwijl er hier uitstekende onderzoekers en onderzoeksfaciliteiten zijn. Er wordt momenteel in Nederland een paar miljoen euro per jaar aan patient safety research gespendeerd. Als je dat vergelijkt met de Amerikaanse situatie, zou dat vijftig tot honderd miljoen moeten zijn.’ Als we het over die andere prioriteit in Nederland hebben, de zichtbaarheid van de kwaliteit van de zorg: wat vindt u van de lijstjes met beste ziekenhuizen, zoals gepubliceerd in het Algemeen Dagblad en Elsevier? ‘Ik ben niet zo’n fan van dat soort lijstjes, omdat de mensen die ze maken niet altijd volledige openheid geven over de totstandkoming ervan. Er liggen nogal wat onduidelijke aannames ten grondslag aan die lijstjes. Je kunt moeilijk transparantie bevorderen als je eigen werkmethoden niet transparant zijn. Bovendien suggereren de data dat het niet de patiënten zijn, die deze lijstjes hanteren, maar de zorgaanbieders. Het is dus niet zo dat de patiënten de lijstjes gebruiken bij het kiezen van het juiste ziekenhuis. Nee, het zijn de besturen van die instellingen die kijken hoe zij het doen ten opzichte van de concurrentie.’

van gecompliceerde interacties. Het feit dat iemand patiënt is, laat dat soort kwaliteiten onverlet. Hij kan kwaliteiten inbrengen die wij medici niet hebben en zo een bijdrage leveren aan de democratisering en verbetering van bestuursprocessen in de medische wereld. Het zou een verrijking voor het UMC Utrecht betekenen.’ Zijn er ziekenhuizen die al gebruikmaken van de ‘diensten’ van patiënten? ‘Ja. In de VS zijn dat onder meer het Dana-Farber Cancer Institute in Boston en de Cleveland Clinic in Cleveland, Ohio. Er zijn verschillende ziekenhuizen en netwerken in de gezondheidszorg waarvan de besturen graag gebruikmaken van de kennis van patiënten. Die patiënten zijn op vrijwillige basis bij die instituten betrokken.Ze zien die als onderdeel van hun gemeenschap en hun betrokkenheid als burgerlijke verantwoordelijkheid. Als gezondheidszorg bouw je zo een betere vertrouwensrelatie op met het publiek. Want het publiek heeft maar een beperkt vertrouwen in het gezondheidssysteem, omdat men het gevoel heeft dat er veel in het verborgene blijft. De media wakkeren dat gevoel nog aan en het feit dat wij ons dikwijls van vakjargon bedienen, helpt daarbij niet. Onderzoek wijst uit dat er een

U noemde eerder Boeing en Volvo. Kan de gezondheidszorg leren van het bedrijfsleven? ‘Beslist. Op het gebied van gastvrijheid kan de hotelwereld als inspiratiebron dienen. Niemand die uit het ziekenhuis komt, zegt: Wauw, de kamer was fantastisch en de service geweldig. Toch is er geen enkele reden om een minder dan ideale service te bieden. Van de luchtvaartindustrie kunnen we leren hoe je een veiligheidscultuur opbouwt en onderhoudt. De chemische industrie, zoals die van Shell, is een voorbeeld van hoe je kunt leren van fouten uit het verleden. De industrie in het algemeen leert belangrijke lessen op het gebied van procesmanagement. Neem de managementmethode Six Sigma, zoals onder andere Toyota die hanteert. Dat is een standaard die de industrie gebruikt om haar processen te perfectioneren en defecten te minimaliseren. De industrie past het al decennialang toe, maar voor de zorgsector is het een onbekend fenomeen.’ Zijn er zorgaanbieders die qua patiëntveiligheid in de buurt komen van de door u gewenste situatie? Het Jönköpping-ziekenhuis in West-Zweden is een goed voorbeeld; de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota; Manchester Hospital in Engeland; IHCHospital in Salt Lake City, Utah; Brigham and Women’s Hospital in Boston; het Rigs-ziekenhuis in Kopenhagen. Maar ook veel van wat ik hier in Utrecht zie, is uitstekend. Veiligheid en kwaliteit zijn gebaseerd op afdelingsniveau, niet op ziekenhuisniveau. Het belangrijkste is altijd weer opnieuw dat de patiënten en hun gezondheid op de eerste plaats komen.’  Uniek 11

‘We moeten af van

12 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Vincent Boon.

UMC Utrecht hervormt het medicijnonderwijs

de kookboekfarmacologie’

Studenten Geneeskunde moeten beter onderwijs over medicijnen krijgen. Hun kennis schiet tekort en ze maken als arts te veel fouten. ‘Farmacotherapie is nu het sluitstuk van het curriculum. De aandacht ervoor staat in geen verhouding tot de hoeveelheid recepten die een arts uitschrijft.’



Uniek 13

‘Rationeel voorschrijven van medicijnen betekent dat artsen beter moeten nadenken over de individuele patiënt’

Een arts schrijft jaarlijks zo’n tien- tot vijftienduizend recepten uit. Een indrukwekkend aantal, zelfs als je de vele herhalingsrecepten die ongezien naar de apotheker gaan, meerekent. Aan de andere kant is het ook weer niet zo heel verbazingwekkend als je je realiseert dat zestig tot zeventig procent van alle medische behandelingen bestaat uit het voorschrijven van medicijnen. En het belang van farmacotherapie zal de komende jaren alleen maar toenemen door de vergrijzing en het oprukken van complexe ziekten zoals hartfalen en diabetes. Hoewel de farmacotherapie dus een essentiële rol in de behandeling van patiënten speelt, zie je dat bepaald niet terug in de huidige geneeskundeopleiding. Farmacotherapie is het ondergeschoven kindje van de opleiding en niet alleen in Utrecht. In 2004 stelde een visitatiecommissie van de Vereniging van Samenwerkende Neder-

landse Universiteiten vast dat het onderwijs in farmacotherapie bij álle Nederlandse medische faculteiten tekortschiet. En de Nederlandse Vereniging voor Klinische Farmacologie en Biofarmacie (NVKF&B) stelde enige tijd geleden een commissie Onderwijs in die landelijk het farmacotherapeutisch onderwijs aan geneeskundestudenten moet verbeteren. De urgentie is hoog. ‘Farmacotherapie is nu het sluitstuk van het curriculum’, stelt dr. Paul Jansen, geriater en klinisch farmacoloog. ‘De aandacht ervoor staat in geen verhouding tot de hoeveelheid recepten die een arts in de praktijk uitschrijft. Als basisvak is het onzichtbaar.’ NASCHOLING

Studenten ervaren dat ook, vervolgt Jansen. ‘Afgelopen jaar heb ik op verzoek van zesdejaars coassistenten nascholing in de farmacotherapie gegeven, want ze wilden meer weten over het voorschrijven van medicijnen.

Ze waren onzeker over hun medicijnkennis en zagen er tegenop om zelfstandig de kliniek in te gaan.’ Jansen werkt momenteel samen met twee andere leerlijncoördinatoren, apotheker en hoogleraar medische farmacologie prof. dr. Dick de Wildt en hoogleraar farmacotherapie en ziekenhuisapotheker prof. dr. Fred Schobben, aan een hervorming van het Utrechtse onderwijs in de farmacotherapie. Per 1 september 2008 krijgt het vak een zelfstandige plek in het curriculum en komt het vanaf het eerste tot en met het zesde jaar terug, waarbij elk jaar voortbouwt op eerder opgedane kennis. De Wildt: ‘Geen enkele arts mag meer afstuderen zonder voldoende kennis van de farmacotherapie.’ MEDICATIEFOUTEN

Dat het gebrek aan farmacotherapeutische kennis gevolgen heeft, blijkt uit een begin 2007 gepubliceerd onderzoek van het EMGO,

INGEBORG ZIJDENBOS kreeg in oktober haar artsenbul. Ze werkt nu als agnio op de afdeling Interne Geneeskunde van het Diakonessenhuis in Utrecht. ‘Farmacotherapie is een van de lastigste dingen van het vak. Ik vind het een teken aan de wand dat studenten zelf onderwijs organiseren over dit onderwerp. Van een paar geneesmiddelen kent iedereen exact de werking, maar van de meeste niet. Tijdens de opleiding komt het wel eens aan bod, maar niet systematisch. Daar valt nog veel te verbeteren. Onderwijs is meestal gericht op het stellen van de diagnose, de behandeling hobbelt daar achteraan. Eerlijk gezegd vinden de meeste studenten geneesmiddelen tijdens college ook maar saai. Het is veel interessanter om te beredeneren wat een patiënt precies heeft dan om na te denken over medicijnen, doseringen en farmacokinetiek en zo. Pas tijdens de coschappen vragen mensen zich af hoe het nu echt zit. Dan pas beseffen ze hoe weinig ze weten van de werking van geneesmiddelen. Vooral bij ouderen is het een probleem. Oudere mensen krijgen vaak meerdere medicijnen. Als je als arts niet precies weet hoe al die middelen werken, is de verleiding groot om aan te nemen dat het wel zal kloppen. Maar medicijnen kunnen elkaar sterk beïnvloeden. Je moet kritisch blijven nadenken.’

14 Uniek

een onderzoeksinstituut van het VU Medisch Centrum. Van de 42.000 patiënten die jaarlijks in Nederlandse ziekenhuizen overlijden, sterven er 1735 (4,1 procent) onnodig. Daarvan zijn er circa 150 overleden door een vermijdbare medicatiefout. Achter deze sterfgevallen schuilen nog veel grotere aantallen vermijdbare bijwerkingen. In het HARM-onderzoek uit 2006, Hospital Admissions Related to Medication, zijn gedurende twee maanden alle opnames van 21 Nederlandse ziekenhuizen geanalyseerd. Ook het UMC Utrecht deed hieraan mee. Uit het onderzoek blijkt dat 5,6 procent van alle bijna 740.000 acute opnames (ruim 41.000 gevallen) met geneesmiddelen te maken heeft. Daarvan is ruwweg de helft, ruim 19.000 opnames, vermijdbaar. Volgens een voorzichtige schatting bedragen de kosten van deze onnodige ziekenhuisbezoeken zo’n 85 miljoen euro per jaar. In de Verenigde Staten staat de bestrijding van vermijdbare fouten al een jaar of tien op de agenda, in Europa komt deze pas op gang. Nederland liep in de signalering van het probleem niet voorop, maar is voortvarend aan de slag gegaan met het zoeken naar mogelijke oplossingen. Kennis over de werking van medicijnen is niet alleen nodig om fouten te voorkomen, het is ook essentieel om goed te kunnen communiceren met apothekers. Dit zullen artsen steeds vaker moeten doen, want sinds 2007 valt ook de apotheker onder de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Dat maakt de apotheker, naast de arts, medeverantwoordelijk voor de behandeling. Willen de artsen een gelijkwaardige gesprekspartner voor de apotheker zijn, dan zullen zij onder meer een gedegen farmacologisch inzicht in de afbraaksnelheid, het moleculaire werkingsmechanisme en de interactie met andere medicijnen moeten hebben. KOOKBOEKFARMACOLOGIE

De verwachting is dat veelvoorkomende

KAREN KEIJSERS studeerde ruim een jaar geleden af en is in opleiding tot geriater. Momenteel werkt ze in ziekenhuis De Gelderse Vallei in Ede. ‘Over farmacotherapie heb ik een dubbel gevoel. Aan de ene kant wordt er tijdens de studie weinig aandacht aan besteed. Het totaalaantal uren is te weinig en het is versnipperd over veel verschillende blokken. Het telt voor tien procent mee in het cijfer, terwijl je voor dertig procent moet leren. Dat werkt natuurlijk niet. Bij een tentamencasus is de allerlaatste vraag nog een keer wat voor middel je moet voorschrijven. Als je dat niet leert, kun je het vak toch nog prima halen. Daarom denk ik dat farmacotherapie als apart vak getoetst moet worden, dan stimuleer je studenten het echt te leren. Aan de andere kant denk ik dat je het voorschrijven toch in de kliniek moet leren. Voorgeschreven medicijnen moet je invoeren in een computersysteem dat waarschuwingen geeft als medicijnen niet tegelijk gegeven kunnen worden, dat is erg leerzaam. Het is ook een kwestie van vaak overleggen met je begeleider.’

fouten met doseringen en interacties dankzij de landelijke invoering van het elektronisch patiëntendossier tot het verleden zullen gaan behoren. Het Utrechtse trio leerlijncoördinatoren verwacht evenwel meer van beter onderwijs waardoor toekomstige artsen op een ‘rationele’ manier medicijnen voorschrijven. Dit willen ze bereiken door studenten te leren met behulp van een zesstappenmodel (een gestructureerde vragenlijst) een redenering op te zetten die ze van een lichamelijke klacht naar een diagnose en het beste medicijn leidt. Dat klinkt logisch, maar de praktijk is vaak anders. Paul Jansen: ‘Een arts-assistent schrijft bijvoorbeeld een bepaald middel voor omdat zijn baas dat ook altijd doet. Of op een afdeling wordt al jaren hetzelfde medicijn tegen hoge bloeddruk gegeven. Een bètablokker bijvoorbeeld, die door de nier wordt uitgescheiden. Bij patiënten met suikerziekte, die een slechte nierfunctie hebben, is dat om meerdere redenen niet handig. Bovendien is de invloed van artsen-

bezoekers op het voorschrijfgedrag groot.’ Rationeel voorschrijven van medicijnen betekent, kortom, dat artsen beter moeten nadenken over de individuele patiënt. ‘Het doel is tailor made farmacologie. We moeten af van de kookboekfarmacologie. Artsen moeten beredeneerd kunnen afwijken van de richtlijnen.’ TEACH THE TEACHER

E-learning speelt een belangrijke rol via het landelijk te ontwikkelen en te gebruiken programma Pscribe, waarin studenten steeds moeilijker farmacologische en farmacotherapeutische casussen moeten oplossen volgens een gestructureerd zesstappenplan. Dit e-learningprogramma omvat vele moderne leertechnieken en maakt het onderwijs ook aantrekkelijker ten opzichte van de traditionele colleges. De Utrechtse benadering van de onderwijsherziening is om meerdere redenen bijzonder.  Uniek 15

‘In Utrecht kunnen studenten Farmacie en Geneeskunde tezamen een intensieve training farmacotherapie krijgen’

Ten eerste de continue leerlijn waarbij het vak elk jaar terugkomt. Verder willen de drie bedenkers niet dat farmacologen simpelweg meer college gaan geven, ze willen de huidige docenten bijscholen op farmacotherapeutisch vlak. ‘Teach the teacher’, zoals dat heet, bevordert de samenhang tussen farmacotherapie en andere vakken. Daarnaast deelt het UMC Utrecht, net als de UMC’s in Groningen en Leiden, een universiteitscampus met een opleiding Farmacie. In Utrecht kunnen studenten Farmacie en Geneeskunde in een vierweekse keuzecursus tezamen een intensieve training farmacotherapie krijgen. De Wildt: ‘Beide beroepsgroepen leren zo in een vroeg stadium samenwerken. In de nieuwe leerlijn willen we dit concept als verplicht onderdeel opnemen.’ GEBREKKIGE COMMUNICATIE

Een ander knelpunt is de gebrekkige communicatie met artsen buiten het ziekenhuis. Uit het ziekenhuis ontslagen patiënten blijken

later vaak medicijnen te gebruiken die ze eerst bewust niet kregen voorgeschreven, bijvoorbeeld vanwege ernstige bijwerkingen. Dat komt vaak voor, ontdekte Jansen in een analyse van ruim tweehonderd patiënten van het UMC Utrecht en het Tweestedenziekenhuis in Tilburg. Ongeveer een kwart van die patiënten kreeg binnen zes maanden na ontslag de medicatie die in het ziekenhuis juist gestopt was. Ontslagbrieven met onvoldoende informatie, een gebrek aan standaardisatie en het volledig ontbreken van communicatie met de apotheek zijn hier debet aan. Jansen noemt het voorbeeld van een patiënt die allergisch is voor een bepaald antibioticum, een belangrijk gegeven dat de behandelend arts expres op het omslagvel van het dossier had geschreven. En dus niet op de daartoe bestemde plaats in het dossier. Na de overdracht aan een andere afdeling, een ander ziekenhuis of andere huisarts is het dossier vervangen, de waarschuwing weggevallen en krijgt de patiënt uiteindelijk toch het

antibioticum waar hij niet tegen kan. De digitale infrastructuur is vooralsnog ook niet het ideale hulpmiddel dat het zou kunnen zijn. Artsen moeten de medicatiegegevens nu tweemaal invoeren omdat het eigen geautomatiseerde voorschrijfsysteem nog niet gekoppeld is aan het elektronische patiëntendossier – en dubbel werk doen is nu eenmaal niet de favoriete bezigheid van artsen. Nadenken over geneesmiddelen zal voor artsen alleen maar belangrijker worden, omdat het aantal beschikbare geneesmiddelen nog steeds toeneemt. Het gaat daarbij vaak om varianten van bestaande middelen, waarbij het maar de vraag is of die dezelfde gunstige effecten hebben als hun groepsgenoten. Jansen: ‘De ene bètablokker is de andere niet. Het is moeilijk kiezen uit de wolk geneesmiddelen, met de druk van de farmaceutische industrie. Artsen hebben een goede farmacotherapeutische scholing nodig om een vooringenomen verhaal van een artsenbezoeker op waarde te kunnen schatten.’ 

CLARA VAN MAANEN studeert Geneeskunde via het SUMMA-programma. Ze zit in haar vierde en laatste jaar en loopt coschappen. ‘Ik heb flink wat meer farmacotherapeutische kennis dan gemiddeld, omdat ik eerder drie jaar Farmacie gestudeerd heb. Maar bij geneeskunde is het onderwijs hierin niet echt gestructureerd. Elke SUMMA-student kan uitleggen hoe de anticonceptiepil werkt, maar voor de cholesterolverlager Statine, die heel veel gebruikt wordt, geldt dat zeker niet. Wat mij verder opvalt, is dat artsen in elk ziekenhuis hun eigen voorkeuren hebben. Bij hetzelfde probleem schrijven ze in het ene ziekenhuis een ander middel voor dan in een ander. Ik denk dat het farmacotherapeutisch overleg tussen artsen en apothekers dan ook erg belangrijk is. Het is voor artsen een soort bijscholing. Apothekers constateren vaak dat artsen een standaardmiddel geven bij een aandoening. Tijdens het overleg kunnen ze artsen wijzen op nieuwe middelen en inzichten.’

16 Uniek

IN DE MARGE

Heinz en kerrie Mijn Duitse vriend Heinz, die ooit een jaar geneeskunde studeerde in Utrecht, is om vele redenen bijzonder. Een van die redenen is dat hij van pinda’s, kerrie en cashewnoten allerlei vervelende, allergische bijverschijnselen krijgt. Zoals doodgaan. Ik ben bij hem op bezoek in Münster en hij vertelt over zijn laatste poging om van de allergie af te komen. Een van de anesthesiologen in zijn ziekenhuis behandelde na werktijd als acupuncturist allerhande ziektebeelden, waaronder allergieën, en bood aan mijn vriend te helpen. Heinz is een echte Duitser (ontzettend beleefd en altijd in voor iets alternatiefs) en besloot het te proberen. Als hij van zijn allergieën af kon komen met een paar prikjes, dan was dat toch geweldig, nietwaar?

Miquel Bulnes is arts-microbioloog in opleiding en schrijver. Hij publiceerde onder meer drie romans: Zorg, Lab en Attaque.

‘Of gehoorzaamheid een kenmerk van Duitsers is, durf ik niet te zeggen, maar hij at alles op’

Hij moest op een onderzoeksbank gaan liggen met de levensmiddelen waar hij allergisch voor was op zijn naakte borst. De anaesthesioloog prikte naaldjes in zijn oren en liet hem zo een uur lang achter. ‘Veertien van de vijftien patiënten die hij zo had behandeld, waren van hun allergie verlost’, vertelt Heinz me. Na een uur kwam de anaesthesioloog terug. ‘Nu moet je die spullen op je borst opeten’, zei hij. ‘Is dat wel verstandig?’, vroeg mijn vriend nog, maar voor twijfel was hier geen ruimte. ‘Jawel, je allergie is genezen’, verzekerde de man. Heinz begon de pinda’s en het kerriepoeder op te eten. ‘Ik voel wat tintelen in mijn keel’, zei hij. ‘Het lijkt op het gevoel dat ik krijg als ik iets eet waar ik allergisch voor ben.’ ‘Dat betekent helemaal niets. Ik krijg ook tintelingen van kerriepoeder. Ga maar gewoon door.’ Of gehoorzaamheid een kenmerk van Duitsers is, durf ik niet te zeggen, maar hij at alles op. Langzaam maar zeker kreeg hij het warmer en werd het ademhalen lastiger. ‘Het gaat goed’, zei de anesthesioloog, wellicht menend dat de symptomen psychisch waren. Maar het ging helemaal niet goed. Het werd juist erger: praten ging niet meer en Heinz begon blauw aan te lopen. De anesthesioloog werd nu toch wat nerveus. Hij riep zijn collega erbij, prikte snel een infuus en spoot een sterk antiallergiemiddel in. Dit werkte gelukkig. ‘Hij was erg geschrokken’, vertelt Heinz. ‘Hij wilde het ook geen tweede keer proberen.’ ‘Heb je er geen spijt van, dat je hieraan hebt meegewerkt?’, vraag ik. Heinz haalt de schouders op. ‘Ik had er een hoop bij te winnen.’ ‘Het klinkt bijna alsof je het nog een keer zou doen…’ ‘Natuurlijk! Stel je voor dat het geholpen had. Geweldig toch? Dan was ik in één keer van al mijn allergieën af geweest!’ Foto: Michel Campfens.

Uniek 17

Groepsconsult voor reumapatiënten

‘Niet díé medicijnen, daar word je winderig van’ In een groepsconsult profiteren patiënten van elkaars vragen aan de arts. Ze leren van elkaars ervaringen en sommigen leren er ook relativeren. ‘Als ik deze jonge mensen zie, merk ik dat het bij mij eigenlijk wel meevalt.’

Tegen tienen druppelen de eerste patiënten binnen. De een vrolijk babbelend over de perikelen die zij tegenkwam op weg naar het ziekenhuis, de ander schuchter een plaatsje zoekend in de kring. Bij vroege patiënten neemt de verpleegkundige alvast de bloeddruk en het gewicht op. De patiënten die niet op de files waren berekend, sluiten aan. De Gezamenlijke Medische Afspraak (GMA) voor reumapatiënten kan beginnen. ZONDER WITTE JASSEN

De GMA is een nieuwe vorm van consult waarbij een groep patiënten en enkele zorgverleners – zonder witte jassen – een ruimte delen. Niet een individueel consult met de reuma-arts op de poli, maar een groepsconsult. Niet een tien minuten durend gesprek, maar een informatieoverdracht van anderhalf uur. Niet alleen medische feiten, maar ook ervaringsverhalen van medepatiënten. En vooral: een medisch consult met toegevoegde waarde. Meerdere keren per maand organiseert het UMC Utrecht voor zijn reumapatiënten zo’n groepsconsult. Patiënten die dat willen, kunnen erheen in plaats van naar een reguliere afspraak op de polikliniek te gaan. ‘Het is geen voorlichtingsbijeenkomst of praatgroep van lotgenoten’, benadrukt reumatoloog Aike Kruize. ‘Het draait om het medische consult. Door zo veel mogelijk informatie te delen, kan iedere patiënt daar wat extra’s uithalen.’ Hoe vaak komt het niet voor dat een patiënt zich bij het verlaten van het ziekenhuis ineens een belangrijke vraag herinnert die 18 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto’s: Herman van Heusden.

hij had willen stellen? In het groepsconsult hebben patiënten langer de tijd om te bedenken of ze nog een vraag hebben. Bovendien horen ze antwoorden op vragen die ze niet zelf bedachten maar misschien wel hadden. ‘IK WIL DANSEN’

De reumatoloog verruilt zijn stoel in de kring voor een plekje recht tegenover mevrouw Van de Heuvel, kijkt haar aan en vraagt naar haar klachten. De in eerste instantie timide ogende patiënte vertelt haar verhaal aan de arts, schijnbaar zonder er last van te hebben dat er nog een tiental mensen geïnteresseerd meeluistert. ‘Ik herinner me de diagnose als de dag van gisteren – 26 maart was het. Ik heb altijd veel gedanst maar kreeg de laatste tijd op steeds meer plaatsen gewrichtsklachten en m’n knieën werden dik. Reuma, zo bleek. Dat was een enorme klap. Nu ben ik aan de methotrexaat. Tot mijn vreugde doet het wel wat, dat blijkt tenminste uit de cijfers. Maar eigenlijk merk ik er niks van. M’n klachten spelen continu op. Het gaat mij te langzaam, ik wil dansen.’ Kruize stelt dat het er niet om gaat dat de cijfers beter worden: ‘U moet zich beter voelen, dat is het doel.’ Dan neemt hij haar mee naar de naastgelegen onderzoekskamer. Gespreksleider Susanne Bakker haakt handig op het onderwerp in door te vragen hoeveel belang de andere patiënten hechten aan hun bloedwaarden ten opzichte van hun welbevinden. Verschillende patiënten en meegekomen begeleiders delen hun ervaringen, terwijl ze zich nog een kopje koffie inschenken. 

‘Het is geen voorlichtingsbijeenkomst of praatgroep van lotgenoten’

Uniek 19

‘Die pot pillen die ik laatst van de dokter kreeg, gebruik ik echt niet hoor’

20 Uniek

De verpleegkundige reumaconsulent Bakker leidt het gesprek met verve. Patiënten die zichzelf graag horen praten, weet ze met respect te onderbreken. Anderen – die wat minder gemakkelijk hun klachten en ervaringen met vreemden delen – voelen zich op een natuurlijke manier gestimuleerd dit wel te doen. Er ontstaat een prettige veilige sfeer waarin niemand zich geremd hoeft te voelen. Alles kan gezegd worden. ‘Die pot pillen die ik laatst van de dokter kreeg, gebruik ik echt niet hoor.’ ‘Als je die stokken gewoon laat liggen, merk je vanzelf dat je ze niet meer nodig hebt.’ ‘Die medicijnen moet je niet nemen, daar word je winderig van.’ Er wordt een nieuw onderwerp aangesneden: in hoeverre is reuma een belemmering? De levenslustige Marcel Beender heeft reactieve artritis in de knieën. Hij heeft deze zomer geprobeerd een wereldreis te maken. ‘Dat is deels gelukt, maar ik moest hem afbreken. Te veel klachten. M’n tas was te zwaar, ik had ook zo veel medicijnen mee. Die heb ik voor een groot deel weggegooid. Nu heb ik trouwens wel nieuwe nodig.’ Met de lachers op zijn hand wijdt hij uit over zijn aan reuma gerelateerde avonturen.

De partner van een andere patiënt mengt zich in het gesprek. ‘Wij hebben hetzelfde meegemaakt. Mijn vrouw moest echt niets weten van die medicijnen. We hebben er maanden over gewikt en gewogen. Uiteindelijk hebben we er gelukkig toch voor gekozen: we hebben er zo veel baat bij. Haar kwaliteit van leven is absoluut toegenomen.’ Mevrouw van de Heuvel knikt wat gerustgestelder en Kruize richt zich op de volgende patiënt. Het groepsconsult is niet voor iedere patiënt geschikt, vindt Masselink. ‘Bijvoorbeeld niet voor patiënten met een erg complex ziektebeeld. Dan gaat er in een gezamenlijk spreekuur te veel tijd en aandacht naar die ene. Ook voor mensen die de Nederlandse taal niet goed beheersen, is de GMA niet erg zinvol. En natuurlijk willen sommigen gewoon niet, die kiezen liever voor het reguliere spreekuur. In het begin moesten we patiënten echt overhalen om eraan deel te nemen. Maar ook patiënten die in eerste instantie niet stonden te springen, zagen later de toegevoegde waarde. Niet allemaal hoor, sommigen deden een keer mee en daarna niet meer. Anderen kiezen ervoor het groepsconsult met het individuele consult af te wisselen en weer anderen zien we iedere maand bij de GMA.’

KLAZIEN-UIT-ZALK-TIPS

ONTSTEKINGSVRIJ

Een belangrijk voordeel van de GMA is volgens ergotherapeut en medegespreksleider Ilse Masselink dat patiënten ervaringen delen en elkaar informatie en tips geven. ‘Dat gaat soms om tips die wij als zorgverleners niet kunnen geven, bijvoorbeeld de Klazien-uit-Zalk-tips, zoals ik ze noem: tamme kastanjes in je broek tegen gewrichtspijn of zeep in bed tegen onrustige benen. Zolang het niet schadelijk is, raden wij het niet af.’ Ervaringen delen is een belangrijk aspect volgens Masselink. ‘Een arts kan een patiënt niet altijd overtuigen alle medicijnen te slikken en bepaalde dingen juist te doen of te laten. Wanneer een medepatiënt vertelt wat voor baat hij erbij heeft, kan dat de betrokkene over de streep trekken.’ Een ander voordeel is de relativering. ‘Sommige patiënten hebben relatief lichte klachten waaraan ze nogal zwaar tillen. Als zij horen waar andere reumapatiënten mee worstelen, kan dat hun eigen lijden verminderen.’

Ook niet iedere arts is voor het groepsconsult weggelegd, vermoedt Kruize. ‘Tijdens het reguliere spreekuur krijg je netjes je patiënten in de afgesproken volgorde achter elkaar en heeft de arts de regie. In de GMA is het mijn rol om de puur medische onderwerpen te bespreken. Op zo’n manier dat de patiënt antwoord op zijn vragen krijgt, als volwaardig alternatief voor het een-op-eenconsult op de polikliniek. Daarnaast moet het voor de andere deelnemers ook duidelijk zijn. Het vraagt dan ook dat ik heel goed bij de les blijf. Het overzicht over het groepsconsult als geheel ontgaat me, omdat ik regelmatig een patiënt mee naar de behandelkamer neem. Dat is feitelijk geen enkel probleem, maar het zorgt er wel voor dat ik niet de regie heb. Het gaat dan ook om teamwork.’ Na afloop maken de meeste patiënten geen haast naar huis te gaan. De een schenkt nog wat te drinken in, terwijl de ander haar stokken pakt en bij de secretaresse vast een nieuwe afspraak maakt. Napraten en recepten checken wisselen elkaar af. Mevrouw Holten weet na haar uitstapje met de arts dat ze op dit moment ontstekingsvrij is. Zij moet echt even kwijt hoe goed de GMA haar heeft gedaan. ‘Als ik al deze jonge mensen zie en hun verhalen hoor over de invloed van reuma op hun leven, voel ik me zo gelukkig. Dan merk ik dat het bij mij eigenlijk wel meevalt.’ 

POT PILLEN

BESCHADIGING

Terwijl de dochter van een wat oudere patiënt met de schaal koekjes rondgaat, voegen reumatoloog Kruize en patiënt Van de Heuvel zich weer in het gezelschap. ‘Mevrouw heeft gelijk. Haar reuma is zeer actief. We gaan drie soorten medicijnen verhogen om de reuma in het gareel te krijgen. Het moet tot rust komen, anders is de kans op beschadiging te groot.’ De patiënte is blij dat haar klachten erkend worden, maar aarzelt nog over de hoeveelheid medicijnen: ‘Het is zo slecht voor je lichaam.’

In dit artikel zijn de namen van de patiënten gefingeerd.

Uniek 21

LOPEND ONDERZOEK

STAMCELTHERAPIE Stamcellen uit eigen beenmerg stimuleren de reparatie van beschadigde bloedvaten. Steeds vaker krijgen patiënten met ernstig vaatlijden daarom stamcellen ingespoten. Deze experimentele behandeling moet een naderende amputatie van een teen of been voorkomen. Omdat er nog maar weinig gedegen onderzoek naar deze behandeling is gedaan, voert het UMC Utrecht nu samen met ziekenhuizen in de regio de Juventas-studie uit.

Bloedvaten zijn levensaders. Ze voorzien het lichaam van zuurstof en voedingsstoffen. Bij patiënten met ernstig vaatlijden functioneren de bloedvaten erg slecht. In tenen en benen wordt het zuurstofgebrek soms zo groot, dat ze afsterven en zwart worden. Vaatchirurg Frans Moll: ‘In zo’n vergevorderd stadium kunnen we die lichaamsdelen eigenlijk alleen maar amputeren. Een therapie hebben we niet.’

Wegenwacht Eind jaren negentig ontdekten onderzoekers dat beschadigde bloedvaten niet uitsluitend worden gerepareerd door de cellen die in de vaatwand aanwezig zijn. Marianne Verhaar, internist vasculaire geneeskunde: ‘Er bleken via de bloedbaan ook speciale cellen vanuit het beenmerg naar de beschadigde vaten af te reizen. Deze zogeheten endotheel progenitor cellen (EPC’s) zijn in feite stamcellen, die komen helpen bij de reparatiewerkzaamheden.’ De ontdekking van deze wegenwacht in het beenmerg – die 22 Uniek

Tekst: Pieter Lomans. Illustratie: Cover Mechanics, Eric Huijsen.

MOET AMPUTATIE VOORKOMEN beschadigingen repareert en zonodig nieuwe vaatjes maakt – leidde tot veel enthousiasme en nieuw onderzoek. Bij proefdieren werd keer op keer vastgesteld dat het principe klopte. Beschadigde vaatjes in muizen en ratten herstelden veel sneller met de EPC-stamcellen dan zonder. De successen bij dieronderzoek stimuleerden een snelle toepassing bij de mens. In 2002 meldde een Japanse onderzoeksgroep in het medisch vakblad The Lancet de eerste positieve resultaten bij de mens. De groep had bij enkele patiënten – bij wie een amputatie van voet of been onvermijdelijk was – stamcellen in de beenspieren gespoten. De resultaten waren opvallend goed. Bijna zwarte tenen raakten beter doorbloed en sommige patiënten konden weer een stukje lopen. Daarna hebben andere groepen in kleine studies vrijwel voortdurend goede resultaten gemeld na zo’n stamceltherapie.

Dubbelblind ‘Jammer genoeg voldoen de onderzoeken niet aan de meest optimale standaard’, zegt Verhaar. ‘De betrouwbaarste gegevens krijg je namelijk via een dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek.’ Placebogecontroleerd wil zeggen dat de ene helft van de patiënten een ‘nepmiddel’ krijgt en de andere helft een behandeling met stamcellen. Dubbelblind betekent dat zowel de patiënten als de artsen niet weten of een patiënt het nepmiddel of de stamcellen krijgt ingespoten. Moll: ‘In Utrecht hebben we nu voor het eerst zo’n onderzoek opgezet: de Juventas-studie. We werken daarbij als Vaatcentrum nauw samen met de Gen- en Celtherapie Faciliteit. Dit hooggespecialiseerde laboratorium haalt de stamcellen uit het beenmerg en kweekt ze verder op. Daarnaast hebben we een uitgebreid netwerk van vaatchirurgen in ziekenhuizen in de wijde omgeving, die uitbehandelde patiënten naar ons kunnen doorverwijzen. Arts-onderzoeker Ralf Sprengers verzamelt en presenteert de gegevens van deze potentiële patiënten tijdens een algemene bespreking in ons Vaatcentrum. In die bespreking, waar ook de behandelend artsen van andere ziekenhuizen bij kunnen zijn, bepalen we of de patiënt kan meedoen of niet.’

Nepmiddel Inmiddels zijn al twintig patiënten volgens het protocol behandeld. Sprengers: ‘Bij de behandeling spuiten we een vloeistof in de slagader van het zieke been. De vloeistof wordt gekleurd met bloed van de patiënt zodat de spuit, die we direct van het laboratorium krijgen, er altijd hetzelfde uit-

ziet. Zo weten we niet in welke spuit werkelijk stamcellen zitten. Na de behandeling brengen we in kaart hoe het lichaam van de patiënt reageert. Neemt de doorbloeding in teen of been toe? Kan de patiënt weer een stukje lopen? Enzovoort.’ Op deze manier worden de komende drie tot vijf jaar uiteindelijk honderd tot honderdvijftig patiënten behandeld. Moll: ‘We weten niet precies hoeveel patiënten nodig zijn voor een beslissend antwoord op onze vraag. Daarom kijkt een onafhankelijke commissie voortdurend over onze schouder naar de resultaten. Zodra een duidelijk verschil tussen beide patiëntengroepen ontstaat, kan de commissie het onderzoek stopzetten. Terecht. Als we het antwoord op onze vraag hebben, is verder onderzoek niet nodig. Stel dat de stamcelbehandeling inderdaad werkt, dan kunnen we de patiënten die een nepmiddel kregen alsnog gaan behandelen. De opgekweekte stamcellen van deze patiënten hebben we namelijk ingevroren. We kunnen dus meteen aan de slag.’

Fitness In de Juventas-studie wordt het patiëntenonderzoek gecombineerd met fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Waarom? ‘Omdat we precies willen weten waarom bij deze patiënten de vaatreparatie mislukt’, zegt Verhaar. ‘Normaal gesproken verlaten de stamcellen het beenmerg, reizen ze naar de plaats van de schade om ter plekke de zaak te repareren. Dat kunnen patiënten met ernstig vaatlijden niet meer. Waarom niet? In de Juventas-studie onderzoeken we of dit probleem is op te lossen met een taxi. In feite stoppen we een verzameling stamcellen in een taxi om ze daarna naar hun werkplek te rijden.’ Het is alleen de vraag of de vaatpatiënten daadwerkelijk kampen met een vervoersprobleem. Misschien zijn hun stamcellen nog mobiel genoeg, maar hebben ze juist te weinig reparatiekracht. Verhaar: ‘In dat geval is er geen taxi nodig, maar moeten we de stamcellen naar fitness sturen of ze een tijdje opsluiten in een krachthonk. Met de Juventasstudie proberen we daar ook meer inzicht in te krijgen.’ 

Vaatartsen en patiënten die geïnteresseerd zijn in het onderzoek, kunnen contact opnemen met arts-onderzoeker Ralf Sprengers, secretariaat Vaatchirurgie UMC Utrecht, (088-7556965) of internist Marianne Verhaar, (088-7559815).

Uniek 23

Een dieet als laatste redmiddel

Vet helpt kinderen met epilepsie Medicijnen werken niet bij zo’n twintig tot dertig procent van

krijgt het vetdrankje een betere smaak. Bij deze variant komt zeventig procent van de energie uit vetten.

de kinderen met epilepsie. Deze kinderen hebben vaak wel baat INGRIJPEND

bij een speciaal dieet, waarin de koolhydraten grotendeels vervangen zijn door vetten. Een deel van hen wordt zelfs helemaal aanvalsvrij. Een dieet tegen een ernstige neurologische aandoening. Het klinkt magisch, maar de bewijzen stapelen zich op dat slecht behandelbare epilepsie bij kinderen via een dieet aan te pakken is. Kinderdiëtist Dorine van den Hurk van het UMC Utrecht stelde samen met collega Elles van der Louw van het Erasmus MC een nationale richtlijn op voor de behandeling van epilepsie met een zogeheten ketogeen dieet. In dit dieet zijn de koolhydraten grotendeels vervangen door vetten. Het lichaam gaat hierdoor over tot het maken van ketonen, afbraakproducten van vetzuren. Ketonen zijn de belangrijkste energiebron voor de hersenen en remmen daarnaast – via een nog onbegrepen mechanisme – epileptische aanvallen. Bij veertig tot negentig procent van de kinderen die zo’n ketogeen dieet volgen, nemen de aanvallen af. Zeven tot veertig procent wordt zelfs helemaal aanvalsvrij. VETDRANKJE

Het is niet te voorspellen bij welke kinderen het dieet zal aanslaan. Na een proefperiode van drie maanden beoordelen de neuroloog en de diëtist samen met de ouders of de werkzaamheid van het dieet opweegt tegen de nadelen ervan. Na twee tot drie jaar kan het langzaam afgebouwd worden, als de epilepsie uitgedoofd lijkt te zijn. Van het dieet bestaan twee varianten, vertelt Van den Hurk. Het klassieke dieet, gebaseerd op het eten van vette voedingsmiddelen zoals boter, mayonaise en spek. Het nuttigen van koolhydraten, bijvoorbeeld brood of aardappelen, is hierbij uit den boze. Zodoende komt negentig procent van de energie uit vet, bij gezonde voeding is dat slechts vijfendertig procent. In het UMC Utrecht behandelt Van den Hurk kinderen met het MCT-dieet (middellange keten vetzuren). In deze variant is wel beperkt ruimte voor brood, fruit en aardappel, maar vast onderdeel van iedere maaltijd is een glaasje vetemulsie, olie met water. Gemengd met drinkyoghurt zonder suiker 24 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus. Foto: Vincent Boon.

Het UMC Utrecht heeft de capaciteit om tien kinderen per jaar op deze wijze te behandelen. Dit is zeer arbeidsintensief omdat de diëtist een individueel dieet berekent dat aansluit bij de voedingsgewoonten, mogelijkheden en smaak van het kind. Gezien de complicaties die zich kunnen voordoen (diarree, obstipatie of spugen), is intensieve begeleiding door het behandelteam gewenst. En de ouders krijgen een computerprogramma waarmee ze zelf maaltijden kunnen samenstellen die voldoen aan de eisen. Het succes van het dieet hangt sterk af van de ‘therapietrouw’. Eén keer verzaken, te veel chips of brood eten, kan al leiden tot meer epileptische aanvallen. Van den Hurk: ‘Voor de start van de behandeling beoordelen we ook of een gezin het aankan.’ De afgelopen tien jaar heeft ze al meer dan honderd kinderen begeleid. ‘Ouders moeten continu rekening houden met het dieet. Tijdens feestjes, op vakantie en in restaurants. Het is zeer ingrijpend.’ De richtlijn van Van den Hurk en Van der Louw is een uitvloeisel van het Multidisciplinair Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland, dat in 2004 onder leiding van prof. dr. Onno van Nieuwenhuizen van het UMC Utrecht tot stand kwam: een alliantie van artsen, diëtisten en andere betrokkenen bij de behandeling van epilepsie. Behalve naamsbekendheid voor het dieet, heeft deze samenwerking geleid tot het opzetten van een landelijke database waarin anoniem gegevens en dieetbehandelresultaten van Nederlandse epilepsiepatiënten worden geregistreerd. Het moet de basis vormen voor een gedegen wetenschappelijke analyse van de werkzaamheid van het dieet. ONBEKEND MAAKT ONBEMIND

In Nederland worden momenteel per jaar veertig tot vijftig kinderen ingesteld op een ketogeen dieet. Dat zouden er circa honderd kunnen zijn. ‘Onbekend maakt onbemind’, stelt Van den Hurk. ‘Ouders kennen het dieet niet, artsen vaak ook niet. En als artsen het wel kennen, zijn ze sceptisch over de effectiviteit ervan. Via de richtlijn en de analyse van gegevens in de database hopen we duidelijk te maken dat een behandeling met een ketogeen dieet werkzaam kan zijn bij moeilijk behandelbare epilepsie.’ 

Kinderen krijgen een dieet met een glaasje vetemulsie bij iedere maaltijd, zodat ze zich niet ongans hoeven te eten aan vet.

Uniek 25

DOSSIER SLIMMER BETER DOSSIER Gezondheidszorg is een schaars goed en de vraag ernaar groeit. Om ook in de toekomst goede zorg te kunnen blijven leveren aan zo veel mogelijk patiënten, heeft het UMC Utrecht Slimmer Beter in het leven geroepen. In dit project dragen medewerkers ideeën aan om de zorg slimmer te organiseren.

Hoe zorg efficiënter kan Een stijgende zorgvraag en een slinkende arbeidsmarkt; dat kan bijna niet goed gaan. Een van de manieren om dit probleem het hoofd te bieden, is de zorg zo slim mogelijk te organiseren. Met het project Slimmer Beter stimuleert het UMC Utrecht de eigen medewerkers om ideeën aan te dragen en uit te voeren die de zorg efficiënter maken. ‘Al snel bleek dat we op een gouden berg van ideeën zitten’, stelt de projectleider van Slimmer Beter, Jos Kuilboer. Hoe groot het probleem is, maken de cijfers duidelijk. Door de vergrijzing en de snelle vooruitgang in de medische technologie stijgen de kosten voor de gezondheidszorg steeds verder. In 2006 besteedde Nederland meer dan tien procent van het nationaal inkomen aan zorg. Sommige schattingen laten zien dat dit percentage in tien jaar zal stijgen naar vijftien à twintig procent. Nu werkt ongeveer dertien procent van de beroepsbevolking in de zorg, en de vacatures zijn al regelmatig lastig in te vullen. Op den duur zou een op de drie werkende Nederlanders zich in de zorg nuttig moeten maken. SCHAARSE MIDDELEN

Kuilboer: ‘We staan voor de opgave onze goede zorg veilig te stellen. Het doel van Slimmer Beter is om met schaarse middelen goede zorg te blijven leveren aan zo veel mogelijk patiënten, nu en in de toekomst.’ Het project is begin 2006 gestart, kreeg drie miljoen euro mee en nodigt medewerkers uit om kritisch te kijken naar de organisatie van de zorg die zij leveren. Vaak blijken door (eenvoudige) nieuwe logistieke afspraken of door het herontwerpen van zorgprocessen aanzienlijke verbeteringen te kunnen worden bereikt. Luisteren naar ervaringen van patiënten kan daarbij een belangrijke rol spelen. Het is de bedoeling Slimmer Beter te maken tot een blijvende marktplaats voor dit soort ideeën en experimenten. Binnen enkele maanden na de start van Slimmer Beter lagen 26 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus, Elke Lautenbag. Foto’s: Vincent Boon.

er al bijna veertig voorstellen op de mat. Dertien kregen het groene licht. Zeven andere zijn gebundeld in het brede project Polikliniek van de toekomst. Nu – anderhalf jaar later – beginnen de meeste plannen hun vruchten af te werpen. Twee ideeën bleken niet haalbaar en vielen af. De komende jaren blijft de Raad van Bestuur energie steken in Slimmer Beter; een nieuwe ronde is al gestart. Goede ideeën zijn er genoeg in het UMC Utrecht, vindt Kuilboer. ‘Maar we kunnen nog beter worden in het toepassen en realiseren ervan, Slimmer Beter stelt de middelen hiervoor beschikbaar.’ Kuilboer hoopt dat Slimmer Beter bijdraagt aan een cultuur van kritische zelfreflectie, van innovatie en risico’s durven nemen. ‘We roepen soms te gemakkelijk dat iets níét kan, in plaats van dat we ons afvragen hoe het wél kan.’ Hoe het wél kan, laten de volgende vier Slimmer Beter-projecten zien.

1 x Slimmer Beter

Spoedeisende hulp geeft aanvullende zorg Sommige patiënten bezoeken regelmatig de spoedeisende hulp (SEH). Ongeveer 1400 van de 22.000 patiënten, die zich jaarlijks melden op de SEH van het UMC Utrecht, maken twee of meer keer gebruik van deze hulp. De SEH van het UMC Utrecht biedt sinds kort aanvullende zorg aan voor deze groep patiënten. Deze aanvullende zorg past binnen de gewone zorg van de SEH. De SEH heeft besloten om patiënten die regelmatig SEHzorg nodig hebben de mogelijkheid te bieden om na hun 

SLIMMER: BETER DOSSIER SLIMMER:

Uniek 27

28 Uniek

DOSSIER SLIMMER BETER DOSSIER SLIMMER BETER DOSSIER SLIMMER BETER

bezoek met een ervaren verpleegkundige te praten. De bedoeling van deze gesprekken is dat een patiënt aanvullende informatie krijgt over zijn klachten en dat hij een beter inzicht krijgt hoe hier mee om te gaan. Bij de gewone SEH-zorg probeert iedere medewerker zo veel mogelijk vragen van een patiënt te beantwoorden en om onduidelijkheden toe te lichten, maar soms is de beschikbare tijd kort. Juist op een afdeling zoals de SEH kan het opeens erg hectisch zijn. De acute zorg eist op zo’n moment alle aandacht, rustig bij een patiënt zitten, luisteren en praten gaat dan minder makkelijk. ERG AANGRIJPEND

‘Het is nieuw’, stelt Jaco van Hornsveld, manager SEH, ‘om aanvullende zorg te bieden die gericht is op de impact van gezondheidsklachten voor de patiënt. Ook is het vernieuwend om expertise van SEH-verpleegkundigen in te zetten die verder gaat dan alleen medisch-technisch handelen.’ Vier ervaren SEH-verpleegkundigen voeren de aanvullende gesprekken, Jeanette van Nieuwamerongen is een van hen.

2x Slimmer Beter

Medical evidence management De immer uitdijende wetenschappelijke literatuur maakt het voor artsen schier onmogelijk de stand van zaken in het vakgebied optimaal bij te houden. Het valt voor artsen daarom niet mee om alle beslissingen te nemen op basis van het beste bewijs uit onderzoek. In een ambitieus project brengt dr. Geert van der Heijden, klinisch epidemioloog en universitair hoofddocent bij het Julius Centrum, via het geneeskundecurriculum evidence based medicine rechtstreeks naar de kliniek. Uitgangspunt is een database met samenvattingen van het beste bewijs uit onderzoek met klinische aanbevelingen voor vragen uit de medische zorgpraktijk. Deze database is ontstaan uit onderwijs dat Van der Heijden opzette om geneeskundestudenten te leren denken en werken volgens de

‘We staan voor de opgave onze goede zorg veilig te stellen’

‘De meeste mensen ervaren een bezoek aan de SEH als erg aangrijpend. Het is begrijpelijk dat een patiënt dan gespannen en/of moedeloos is. Wanneer je je niet prettig voelt, is het moeilijk om je goed te kunnen concentreren. Hoe goed de patiënt tijdens zijn bezoek aan de SEH ook uitleg heeft gekregen, het is toch mogelijk dat er weinig of niets tot de patiënt is doorgedrongen. Ook vertonen patiënten soms sterke reacties op pijn en onzekerheid. Dit zijn gewone reacties, die iedere patiënt in meer of mindere mate heeft. Het helpt de patiënt dit te horen. De aanvullende zorg die wij bieden, plaatst, samen met de patiënt, de medische handelingen in een context.’ ‘We richten onze behandeling op de zorgvraag van patiënten. Met dit nieuwe zorgproduct van de SEH komen we ook tegemoet aan de mogelijke impliciete zorgvraag van de patiënt’, vult Ellen Beem, psycholoog, aan. De aanvullende zorg van de SEH staat naast ondersteuning die de geestelijke gezondheidszorg kan bieden. De eerste evaluatie wordt in het voorjaar 2008 verwacht, maar patiënten lijken de aanvullende zorg als positief te ervaren.

principes van evidence based medicine. In het laatste jaar van hun opleiding schrijven geneeskundestudenten op basis van een klinisch probleem samenvattingen van twaalfhonderd woorden waarin zij het best beschikbare klinisch bewijs voor het medische probleem op een rijtje zetten; medestudenten beoordelen vervolgens deze samenvatting. Deze samenvatting bevat een resumé van ongeveer vijf regels waarin de studenten uitleggen wat het probleem voor de patiënt is, wat de klinische vraag is, wat de gebruikte methoden zijn bij het zoeken, beoordelen en samenvatten van het bewijs en zij geven een beknopt overzicht van de bevindingen én een klinische aanbeveling. Alle evidence based best-practice reports gaan in de database, die inmiddels zo’n achthonderd verslagen bevat en elk jaar met ongeveer 350 verslagen groeit. ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER

Na enthousiaste reacties van artsen wil Van der Heijden deze database geschikt maken voor gebruik in de dagelijkse praktijk. Hij werkt aan een eenvoudige toegang en aan een koppeling met het elektronisch patiëntendossier. Zijn toekomstbeeld: een arts voert tijdens een consult patiëntgegevens in het elektronisch patiëntendossier in, krijgt automatisch de suggestie voor een aantal relevante zoekwoorden, vinkt de juiste zoekwoorden aan en klikt op ‘OK’. Uit de database rollen vervolgens de klinische aanbevelingen die het best passen bij het medische probleem waar de patiënt mee kampt. De arts kan zo via een minimale inspanning zijn beslissing over diagnostiek, bepaling van de prognose  Uniek 29

DOSSIER SLIMMER BETER DOSSIER SLIMMER BETER DOSSIER SLIMMER BETE

en beste behandeling afstemmen op de best beschikbare kennis. Over twee tot drie jaar hoopt Van der Heijden de eerste praktijktests met deze database te kunnen doen. Daaraan voorafgaand start een proef in het UMC Utrecht, waarbij verschillende afdelingen gebruik gaan maken van de database. Maar eerst zijn enkele technische aanpassingen nodig. De bestaande verslagen worden omgezet naar XMLformaat. Dat is een bijzondere vorm van tekst waardoor de informatie veel beter doorzoekbaar is. Daarna volgt koppeling aan het elektronisch patiëntendossier. Als vervolg op het onderwijs in evidence based medicine in de geneeskundeopleiding stimuleert Van der Heijden de

3 x Slimmer Beter

ELEKTRONISCHE VRAGENLIJST

Hij kan minder goed voor zichzelf zorgen en heeft dus meer hulp nodig. Hoe functieverlies ontstaat ,is nog niet helemaal duidelijk. Weldam: ‘Het lichaam van een oudere werkt anders dan dat van een jongere. Een ander ritme en ander eten hebben veel meer invloed en een oudere herstelt een stuk minder snel.’ Sneller Beter Thuis is een elektronische vragenlijst aan het opstellen waaruit moet blijken welke patiënten meer risico lopen op functieverlies. Deze vragen zijn toegevoegd aan de bestaande vragenlijst die de verpleegkundige de patiënt stelt. Zodra uit de antwoorden blijkt dat er enig verhoogd risico is, verschijnen er op de computer automatisch aanvullende vragen. ‘Hiermee maken we zichtbaar welke patiënten we extra in de gaten moeten houden, zonder dat we iedereen ellenlange vragenlijsten moeten voorleggen.’ Wanneer eenmaal duidelijk is dat een patiënt extra gevoelig is voor bijvoorbeeld ondervoeding, verschijnt er direct de een mogelijke actie op het scherm: het inschakelen van een diëtist. ‘Dit is natuurlijk geen unieke interventie. Maar in de dagelijkse praktijk valt niet altijd direct op dat een patiënt niet voldoende eet en is er meer tijd nodig om dit probleem te signaleren. Door dit direct te weten en hier snel op in te spelen, hopen we onnodig lange opname te voorkomen.’

Functieverlies is er in verschillende gradaties, maar het gaat er om dat de oudere minder goed dan voorheen zichzelf kan aankleden of wassen, minder mobiel is of meer moeite heeft met eten koken, boodschappen doen… enzovoort.

Het UMC Utrecht doet dit project samen met Lectoraat ‘Verpleegkundige en Paramedische zorg voor mensen met chronische aandoeningen’ van de Hogeschool Utrecht.

Sneller beter thuis Oudere mensen komen vaak slechter het ziekenhuis uit dan dat ze erin kwamen. Hun aandoening is dan wel adequaat behandeld, maar ze kunnen zichzelf minder goed redden in de dagelijkse praktijk. Het komt voor dat een oudere die vóór de opname nog geen hulp nodig heeft, daarna op de thuiszorg is aangewezen. Langere ziekenhuisopname dan noodzakelijk voor de aandoening, is een veelvoorkomend gevolg. Vervelend voor de patiënt en een onnodige belasting van de zorg. Het project Sneller Beter Thuis probeert hier wat aan te doen. ‘In onze divisie Hart en Longen is bijna de helft van de patiënten ouder dan vijfenzestig jaar’, vertelt Saskia Weldam, projectleider van Sneller Beter Thuis. ‘Onderzoek laat zien dat zo’n dertig procent van de 65-plussers met langdurig of blijvend functieverlies te maken krijgt. In onze divisie ging dat in 2005 om 581 mensen. Het probleem is dus groot genoeg om serieus naar een oplossing te zoeken.’

4 x Slimmer Beter

CT-scan bij dikkedarmonderzoek 30 Uniek

toepassing ervan tijdens de ochtendoverdracht. Van der Heijden: ‘De traditionele journal club, waarbij één of enkele artikelen of een richtlijn besproken worden, kan leerzaam zijn, maar draagt nauwelijks bij aan directe toepassing van het best beschikbare bewijs uit onderzoek in de dagelijkse praktijk. Veel van de nieuwe arts-assistenten zijn oud-studenten die door het onderwijs in het laatste jaar van hun opleiding weten wat evidence based best-practice reports zijn. Ze weten wat ze ermee kunnen doen. Zij zijn in staat de informatie uit de database direct in de praktijk toe te passen. Met de nieuwe generatie artsen verspreidt evidence baseddenken en evidence-based practice zich in het ziekenhuis vanaf de basis.’

Voor mensen met relatief onschuldige buikklachten kan de wachttijd voor een endoscopisch dikkedarmonderzoek, een colonoscopie, in het UMC Utrecht oplopen tot wel acht weken. Bovendien moet een buikecho het darmonderzoek vaak aanvullen om andere organen te bekijken. 

ER

Uniek 31

Dat kan goedkoper en efficiënter, denken radioloog dr. Maarten van Leeuwen en maag-, darm-, en leverarts dr. Kristien Tytgat. Hun voorstel: doe bij patiënten met slechts een klein risico op kwaadaardige darmafwijkingen geen colonoscopie, maar maak een CT-scan van de buik. Vooral bij jongere mensen met onverklaarbare buikklachten is de kans dat een colonoscopie iets oplevert klein, terwijl via de CT-scan ook andere organen bekeken kunnen worden. Zo’n scan brengt de dikke darm, maar ook onder meer de nieren, lever en galblaas, in enkele minuten in beeld. MDL-artsen bevelen de CT-scan ook wel aan bij patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom. Het is goedkoper dan een endoscopie plus echo; bovendien kan een CT-colonografie vaak binnen een week gebeuren. MINDER INGRIJPEND

Inmiddels hebben Van Leeuwen en collega’s het interpreteren van CT-colonografiebeelden (wat moeilijker is dan van endoscopische opnamen) onder de knie. Het voorbereiden van de analyse door beeldverwerkingslaboranten maakt dat het specialisten minder tijd kost. Tytgat: ‘Poliepen in de darm worden nu goed herkend, net als bijvoorbeeld een 32 Uniek

cyste op een nier.’ Voor patiënten is een scan minder ingrijpend dan een endoscopie waarbij een lange, buigzame slang met een cameraatje de dikke darm van binnen laat zien. Maar de voorbereiding, het drinken van vier liter laxeermiddel om de darm leeg te maken, is in beide gevallen onprettig. Bij de CT-scan moet ook nog lucht in de buikholte geblazen worden. Maar in het algemeen ondergaan patiënten graag een CT-scan, ze vinden het een prettig idee helemaal onderzocht te worden. Het project loopt al bijna een jaar en heeft nog dezelfde tijd te gaan. De CT-colonografie als diagnostisch instrument werkt goed, alleen blijken veel minder patiënten dan verwacht ervoor in aanmerking te komen. Slechts zo’n zestig per jaar, in plaats van de geschatte driehonderd. ‘Hier komen toch minder mensen met onverklaarbare buikpijn en normale bloedwaardes dan we gedacht hadden’, vertelt Tytgat. ‘Onbekendheid met CT-colonografie onder MDL-artsen speelt ook een rol.’ ‘Ik weet niet of de CT-colonografie standaard een plek in een academisch ziekenhuis zal krijgen’, zegt Tytgat. ‘Ik denk dat perifere ziekenhuizen er misschien meer aan hebben, omdat de wachttijden voor colonoscopieën daar ook lang zijn, terwijl ze minder complexe patiënten hebben.’ 

Promoties 27 november

11 december

ANNEMARIE WENSING

MARIEKE VOSSEN & PASCAL BROUHA

Transmission of drug-resistant hiv-1 Promotoren: prof. dr. J. Verhoef, prof. dr. I.M. Hoepelman Bij ruim negen procent van alle nieuwe hiv-besmettingen blijkt het virus resistent te zijn tegen een of meerdere medicijnen – al vóór de behandeling. Kennelijk dragen patiënten die tegen hiv behandeld worden het virus toch over. Dat blijkt uit het Europese SPREAD-onderzoek, waarvan arts-microbioloog Annemarie Wensing in haar proefschrift de eerste resultaten beschrijft. SPREAD is een Europees onderzoek in 33 landen dat alle (jaarlijkse) 30.000 hiv-gevallen in WestEuropa wil onderzoeken op resistente virussen; in de eerste ronde zijn duizend patiënten onderzocht. In negen procent van de gevallen bleek de infectie veroorzaakt te zijn door een hiv-variant die deels resistent is, meestal tegen één middel. Resistente hiv-varianten verspreiden zich waarschijnlijk moeilijker omdat ze minder goed functioneren dan oorspronkelijke virussen.

Composite tissue allotransplantation. Functional, immunological and ethical aspects Promotor: prof. dr. M. Kon Na transplantatie van samengestelde weefsels gaat de botkwaliteit in het transplantaat achteruit vanwege het gebruik van immuunsuppressiva, noodzakelijke medicijnen om afstoting te voorkomen. Dat stellen Marieke Vossen en Pascal Brouha in hun gezamenlijke proefschrift. Zij onderzochten verschillende immuunsuppressiva in varkens en ratten. Transplantatie van samengestelde weefsels, zoals handen en gezichten, vindt pas sinds kort plaats. Plastisch chirurgen transplanteren hierbij weefsel van een overledene naar een verminkte patient. Om afstoting van het getransplanteerde weefsel te voorkomen, moet de patiënt levenslang immuunsuppresiva gebruiken. Een oplossing voor het nadelige effect hiervan zou het ‘mengen’ van de immuunsystemen van donor en ontvanger kunnen zijn. Dit zogenaamde ‘chimerisme’ vermindert de afstotingsreactie tegen een transplantaat.

‘Bij negen procent van alle nieuwe hiv-besmettingen blijkt het virus resistent te zijn tegen een of meerdere medicijnen’ (Annemarie Wensing) 4 december 2007

12 december 2007

LOES HARTEVELD

MARIEKE VAN SUMMEREN

Optimization of total body irradiation: the match between (maximal) leukemic cell kill and (minimal) late effects Promotoren: prof. dr. J.J. Battermann, prof. dr. H. Struikmans, prof. dr. E.M. Noordijk Bij de behandeling van leukemie is het beter totale lichaamsbestraling te geven in meerdere kleinere doses dan in een of twee hoge doseringen. Loes Harteveld onderzocht 1032 patiënten die een beenmergtransplantatie moesten ondergaan bij leukemie. Ter voorbereiding op zo’n operatie krijgen patiënten totale lichaamsbestraling om zo veel mogelijk leukemiecellen te doden. De bijkomende schade aan gezonde weefsels (ooglenzen, nieren en longen) kan voorkomen worden door het lichaam deels af te dekken met loodblokken. Achter deze blokken krijgen echter ook de leukemiecellen een lagere dosis. Het opsplitsen van de bestraling in kleinere doseringen is een oplossing hiervoor. De leukemiecellen worden dan even hard geraakt, terwijl het gezonde weefsel de straling beter verdraagt.

Vitamin K requirement in children… beyond coagulation Promotor: prof. dr. W. Kuis Bij gezonde kinderen kan extra vitamine K in het dieet een gunstig effect hebben op de botaanmaak en het risico op botontkalking later in het leven. De huidige dieetrichtlijnen zijn afgestemd op de concentratie van het stollingseiwit prothrombine, dat afhankelijk is van vitamine K. Voor optimale botaanmaak is echter meer vitamine K nodig, zo blijkt uit dit promotieonderzoek. Van Summeren suggereert dat de dieetrichtlijn omhoog bijgesteld zou kunnen worden. Vitamine K zit onder meer in groene groenten als broccoli en spruitjes, en in melkproducten zoals yoghurt en kaas. Van Summeren verwacht dat vooral kinderen met jeugdreuma baat kunnen hebben bij extra vitamine K, omdat zij een groot risico lopen op botontkalking.

Tekst: Rinze Benedictus.

Uniek 33

Chirurg en kindertraumatoloog William Kramer wil het dragen van fietshelmen voor kinderen verplicht stellen. Hij vindt dat kinderen in het verkeer onnodig gevaar lopen. Zijn drijfveer: ongevallen zijn tot achttien jaar de belangrijkste doodsoorzaak. We leggen hem vijf stellingen voor.

WAAR OF NIET WAAR? Kinderen zijn zeer kwetsbaar in het verkeer. ‘Helemaal waar! Kinderen zijn geen kleine volwassenen, hun

Kinderzitjes moeten in de auto bevestigd worden met de achterkant naar voren.

lichaamsbouw en gedrag zijn anders. Kinderen hebben in verhouding een groot en zwaar hoofd. Bij jonge kinderen neemt het hoofd een kwart van het lichaamsgewicht in, bij volwassenen is dat slechts zeven procent. Kinderen krijgen unieke ongelukken, niet alleen in het verkeer. Tussen de nul en één jaar zijn stikken en verdrinken bijvoorbeeld veelvoorkomende ongelukken, van een tot vier jaar zijn dat verkeersongevallen als deelnemer, bij de categorie vijf tot veertien gaat het om verkeersongevallen als deelnemer op de fiets. In 2005 zijn 817 mensen omgekomen in het verkeer, van hen waren 189 tussen de 0 en de 24 jaar oud. In deze leeftijdsgroep belandden ook nog eens 2410 slachtoffers in het ziekenhuis.’

Het dragen van een fietshelm is niet cool. ‘Waar. Toch is het hard nodig. Een fietsend kind dat bij een ongeluk geschept wordt, landt altijd op het hoofd. Dat kan ernstig hersenletsel tot gevolg hebben. Ik vind dat alle kinderen op de lagere en middelbare school een helm zouden moeten dragen op de fiets. In Zweden en Zwitserland is dat heel gewoon, daar zie je alle kinderen met een helm op fietsen en ze hebben een vlag op de fiets. In Nederland heeft de Wielerunie het dragen van een helm voor racefietsers allang verplicht. En hoewel het bij skaten normaal is, vinden scholieren een helm op de fiets niet cool. Dat is de grootste drempel, vrees ik. Maar ook ouders zijn niet altijd gemotiveerd omdat ze zelf nooit een helm gedragen hebben. Natuurlijk speelt de prijs ook een rol. Sommige ouders zullen geen geld over hebben voor een helm. Ik zou graag sponsors verenigen die meebetalen aan de helmpjes. Wat is er mis mee als alle kinderen straks fietsen met een Rabobankhelm of Schipholhelm op?’ 34 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus. Foto: De Beeldredaktie / Herbert Wiggerman.

‘Waar. Kinderen moeten tot de leeftijd van drie à vier jaar in het zitje met hun rug naar de rijrichting zitten, ze kijken dus naar achteren. Bovendien moet het kinderzitje bij voorkeur op de achterbank staan, want veel mensen vergeten de airbag uit te zetten als ze hun kind op de bijrijderstoel zetten. Bij een ongeluk knalt de airbag dan hard tegen het kind en dat kan tot ernstig hoofdletsel leiden. Maar het is sowieso gevaarlijker als kinderen met hun gezicht in de rijrichting zitten. Bij een ongeluk slaan hun hoofd, armen en benen hard naar voren. Het hoofd krijgt dan een enorme klap, omdat dit verhoudingsgewijs groter en zwaarder is; bovendien zijn hun nekspieren nog niet zo ver ontwikkeld. Als het kind andersom zit, drukt de voorwaartse kracht van het ongeluk het lichaam juist dieper in het zitje, dan kan er minder gebeuren. Het kind in tegengestelde rijrichting plaatsen, halveert letsels ten opzichte van kinderen die vooruit in een zitje reizen en het brengt de schade met maar liefst negentig procent terug ten opzichte van los in de auto zittende kinderen. Oudere kinderen die niet goed in een tweeof driepuntsgordel zitten, kunnen ernstige inwendige verwondingen oplopen. De dwarse gordel zit vaak te hoog en snoert bij een ongeluk de buik tot aan de ruggengraat in. Aan de buitenkant lijkt het alsof de kinderen niks ernstigs hebben, maar inwendig kunnen ze ernstig letsel oplopen. Zo kunnen de darmen doorgesneden zijn. In de EU is het trouwens vanaf 2008 verplicht kinderen tot anderhalve meter tot twaalf jaar op een zitkussen te plaatsen. Omdat kinderen dan beter in de gordels zitten, vermindert dat letsel bij een ongeluk.’

‘Wat is er mis mee als alle kinderen straks fietsen met een Rabobankhelm of Schipholhelm op?’ Dr. William Kramer is als chirurg en kindertraumatoloog verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht. Hij stelde het Handboek kindertraumatologie samen.

Preventiecampagnes zijn onnodig en betuttelend. ‘Onzin. Preventie is een must! Kinderen zijn nieuwsgierig, ontdekDe opvang van kinderen met een trauma is goed geregeld. ‘Het kan altijd beter. Nederland heeft minstens drie gespecialiseerde kindertraumacentra nodig en er is er nu niet een. Ik merk dat er wel enthousiasme is voor het instellen van deze centra. Het pas verschenen Handboek kindertraumatologie dat ik met andere specialisten geschreven heb, draagt daar zeker aan bij. Zo’n kindertraumacentrum heeft een spoedeisende hulp die 24 uur per dag open is met apparatuur en benodigdheden die aan kinderen zijn aangepast. Maar het gaat vooral om de samenwerking. De kindertraumatoloog fungeert als machinist op de trein en koppelt andere wagons, benodigde specialisten, aan z’n trein om tot een optimale behandeling van het kind te komen. Behalve goede zorgkwaliteit biedt zo’n traumacentrum de kans om lering te trekken uit behandelingen. Centralisatie van zorg verhoogt de kwaliteit en verbetert de organisatie. Dat is bij kinderen extra belangrijk omdat het zogenaamde golden hour na een ongeluk, waarin medisch handelen het meeste nut heeft, bij kinderen maar een half uur is. De traumacentra moeten ook zorgen voor psychosociale followup. Blijvend letsel kan voor kinderen ernstige psychologische en sociale gevolgen hebben. Alle opgevangen kinderen krijgen bij het UMC Utrecht standaard psychologische beleiding. Het UMC Utrecht heeft overigens als enige ziekenhuis een 24-uursdienst voor kinderen met een trauma, een unieke samenwerking tussen kinderchirurgie, kinderorthopedie en chirurgie.’

kend en speels. Ze doen dingen die eigenlijk niet mogen, ze verleggen grenzen. We moeten ze helpen bij hun eigen bescherming. Samen met de overheid en organisaties als Veilig Verkeer Nederland en Consument en Veiligheid moeten artsen zich hardmaken voor campagnes om ongevallen bij kinderen te voorkomen. Naar voorbeeld van de Wij gaan weer naar school-campagne moet er ook een campagne komen om ouders hun kinderen veiliger te laten vervoeren op de fiets en in de auto. Ze moeten kinderzitjes en veiligheidsgordels op de juiste manier gebruiken. En we kunnen veel meer ongelukken met kinderen voorkomen. Bij het afsteken van vuurwerk zouden kinderen een veiligheidsbril moeten dragen. Voetballende kinderen moeten lichtere voetballen krijgen, zodat ze geen hoofd- of beenblessures krijgen. Bij hockey en voetbal moeten scheen- en gebitsbeschermers standaard zijn. Kinderen zouden tijdens de gymles moeten leren vallen, zoals je standaard leert bij vechtsporten: afrollen na een val van de fiets maakt de klap een stuk minder hard.’ 

‘Kinderen zouden tijdens de gymles moeten leren vallen’ Uniek 35

Operatie geslaagd, next level!

SKILLSLAB Laparoscopisch opereren, met behulp van een camera en een beeldscherm, vereist andere vaardigheden dan traditioneel opereren. In het skillslab kunnen artsen in opleiding tot specialist (aios) zich deze vaardigheden eigen maken. Het aantal uren oefenen telt niet, alleen het behaalde niveau. 36 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto’s: Michel Campfens.

Het afklemmen van het bloedvat gaat niet goed. De buikholte vult zich razendsnel met bloed, een afzuigertje is nodig om de schade te beperken. Een arts in opleiding tot specialist (aios) oefent het doorknippen van een bloedvat, maar geen paniek: hij doet dat met e-skills, een computerprogramma. De eerste poging slaagt duidelijk niet, de tweede gaat hem beter af. Op afstand kan de opleider op zijn eigen computer zien of de aios deze vaardigheid beheerst. E-skills (het oefenprogramma) en e-portfolio (de registratie van de resultaten) maken het de opleiders makkelijker hun aios beter te volgen en objectief te beoordelen. Voor steeds meer operaties is het niet meer nodig de buikwand te openen. Met een laparoscopische operatie maakt de chirurg enkele gaatjes in de buikwand waardoor hij een camera en enkele instrumenten naar binnen steekt. Op een beeldscherm ziet hij de organen en zijn instrumenten. Op basis van dit beeld voert hij de operatie uit. OOG-HANDCOÖRDINATIE

Deze manier van opereren vereist specifieke vaardigheden. Het scherm geeft een tweedimensionaal beeld van een driedimensionale buikholte. ‘Laparoscopisch opereren vergt een andere oog-handcoördinatie en dat moet je oefenen’, zegt aios Koen van Dongen. In het skillslab kunnen de aios zich deze vaardigheid eigen maken. Tot voor kort viel nauwelijks te controleren of ze deze vaardigheid ook echt beheersten. Chirurg Marlies Schijven: ‘Het traditionele oefenen doen we vooralsnog op drie manieren. Eerst oefent een aios een x-aantal uren in het skillslab, daarna repeteert hij een dagdeel op de galblaas van een dood varken en ten slotte op die van een levend varken; dan wordt hij geacht onder begeleiding de procedure op een patiënt te kunnen uitvoeren.’ Geen goede methode, oordeelt Schijven. ‘Laparoscopisch werken is een manier van opereren die je echt onder de knie moet krijgen. De een beheerst het na drie keer oefenen, de ander na tien keer en een ander misschien wel nooit. Het is net als achteruit fileparkeren: je leert het alleen door het voldoende te doen.’ PATIËNTVEILIGHEID

Met het nieuwe programma waarmee de afdeling Chirurgie gaat werken, doet het aantal uur oefenen niet ter zake, maar is alleen het behaalde niveau relevant. Zodra het vereiste

Aios Koen van Dongen aan de slag met e-skills.

niveau is gehaald, geeft de computer een seintje aan het e-portfolio en kleurt het bijbehorende vakje groen: voor dat onderdeel is de aios geslaagd. ‘Dit komt de patiëntveiligheid ten goede’, vindt Schijven. ‘Dankzij deze methode komen alleen die aios aan de operatietafel te staan die inderdaad over de benodigde handvaardigheden beschikken.’ Ook de aios zijn blij met de nieuwe methode. ‘Het is voor jezelf ideaal om te controleren of je het vereiste niveau haalt. Ook als je meer tijd dan gemiddeld nodig hebt, is het goed om dit te weten’, vindt Van Dongen. ‘Het geeft voor zowel de aios als de opleider duidelijkheid’, beaamt aios Rogier Kropman. Kropman

verwacht dat aios nu meer gaan oefenen in het skillslab. ‘Het oefenen verdient zich namelijk terug: hoe meer je oefent, hoe sneller je aan het vereiste niveau voldoet.’ In feite wordt een aios met deze methode vaker beoordeeld. Voor Van Dongen is dat geen punt: ‘Dat is voor veel mensen misschien wennen. Maar je bent niet in opleiding om gecontroleerd te worden, je bent in opleiding om beter te worden. Structurele objectieve beoordeling kan je daarin sturen.’ Kropman is dat met hem eens maar wijst wel op het risico van te veel beoordelingen. ‘Je moet tussendoor wel voldoende tijd krijgen om aan de feedback te kunnen werken.’  Uniek 37

38 Uniek

Histoncode schakelt genen aan en uit

DNA

De verborgen bestuurslaag in het

Niet alles zit in de genen, genetici moeten ook de zogeheten ‘histoncode’ doorgronden. Bij kanker is het lezen en schrijven van deze code vaak ontregeld. Prof. dr. Marc Timmers: ‘Als farmaceutisch bedrijf zou ik zeker op zoek gaan naar de stoffen die de lezers en schrijvers van de histoncode beïnvloeden.’

‘Gen voor suikerziekte ontdekt.’ ‘Erfelijke aanleg voor autisme beschreven.’ Genen zijn niet meer weg te slaan uit de krantenkoppen en het spraakgebruik. ‘Het zit in m’n genen’, wordt maar half grappend als verklaring dan wel excuus gebruikt voor elke eigenaardigheid. Vroeger was het: ‘Dat heb ik van mijn vader’. Het komt biologisch op hetzelfde neer, maar de genen hebben zich succesvol van een wetenschappelijk naar een populair concept opgewerkt. Het wetenschappelijke concept staat sinds de ontdekking zestig jaar geleden niet ter discussie, maar wordt wel in toenemende mate genuanceerd. In de jaren zestig van de vorige eeuw ontcijferden wetenschappers de genetische code. Wat het leven voor genetica-

onderzoekers inmiddels een stuk moeilijker – en interessanter – heeft gemaakt, is de ontdekking van een extra genetische ‘bestuurslaag’. NIET ONVERANDERLIJK

Het centrale dogma stelt dat genetische informatie vastligt in genen, die via een boodschapper instructies doorgeven voor het maken van eiwitten, de werkpaarden van de cel. Daaruit volgt dat in het DNA de erfelijke informatie besloten ligt die op geen enkele manier beïnvloed wordt. Maar dat is niet het hele verhaal. Sinds een jaar of tien blijkt steeds duidelijker dat het DNA niet onveranderlijk is. De lettervolgorde van de genen zelf blijft weliswaar gelijk, maar op en rond het DNA is het een

‘Enzymen plakken voortdurend chemische aanhangsels aan het DNA waarbij de aanwezigheid bepaalt of de nabijgelegen genen actief zijn’

bedrijvigheid vanjewelste. Enzymen plakken voortdurend chemische aanhangsels aan of op het DNA, andere enzymen halen die er weer af. De aanwezigheid van die aanhangsels, methylgroepen en acetylgroepen, bepaalt of in de buurt liggende genen actief zijn of niet. De groepen kunnen op twee plaatsen zitten. Op het DNA zelf maar ook op de ruggengraat van het DNA, de zogenaamde histonen, de eiwitten waar de DNA-wenteltrap omheen gevouwen zit. Deze zogeheten ‘histoncode’ is nog lang niet helemaal doorgrond. Methylgroepen zetten genen aan, maar het zijn geen simpele aan-uitschakelaars. Een driedubbele methylering op de ene plaats geldt als een aan-signaal, terwijl een driedubbele methylering op een andere plek op het histon juist remmend werkt. Acetylgroepen activeren over het algemeen. De histoncode levert dus een hoop combinaties van signalen die het aflezen van genen subtiel sturen. KANKER

Dat aflezen kan ook in de war gestuurd worden. Bij veel vormen van kanker is het patroon van histonaanpassingen verstoord. Biologisch is dat te begrijpen, want kanker bestaat uit ongeremd delende cellen. Die ontsporing kan ontstaan doordat de verkeerde genen aan of uit staan, iets wat de histoncode onder meer regelt. Zo is het verloop van prostaatkanker te voorspellen aan de hand van de aanwezigheid van acetylgroepen en dubbele methyleringen op bepaalde plekken van histonen. Bij dikkedarmkanker, borstkanker en sommige hersentumoren is het enzym defect dat acetylgroepen op histonen plaatst. 

Tekst: Rinze Benedictus. Illustratie: Corbis / Images.com.

Uniek 39

‘Als ik de baas was van een farmaceutisch bedrijf zou ik op zoek gaan naar stoffen die de schrijvers en lezers van de histoncode beïnvloeden.’ Dat zegt prof. dr. Marc Timmers van de afdeling Fysiologische Chemie van het UMC Utrecht. Timmers is specialist op het gebied van genexpressie, en vraagt zich af hoe en waarom genen worden afgelezen. Recent beschrijft hij in het tijdschrift Cell een direct verband tussen de histoncode en het aflezen van genen. De vinding onderschrijft het belang van de histoncode en suggereert dat het ontcijferen ervan therapeutische aanknopingspunten kan bieden. Timmers: ‘Bij veel vormen van kanker is het schrijven en lezen van de histoncode al verstoord, op een of andere manier zijn de tumorcellen daardoor extra gevoelig voor stoffen die het schrijven van de code belemmeren.’ Marc Timmers en collega’s hebben zich verdiept in een bepaalde codering, een trimethylering op histon nummer H3. De aanwezigheid van deze trimethylering betekent meestal dat de nabijgelegen genen actief zijn, dat ze afgelezen worden tot boodschapper-mRNA en vertaald worden tot eiwit. Timmers laat zien hoe dat kan. Hij ontdekte een eiwit dat deze code ‘uitleest’ door eraan te

‘Voor genetici is de histoncode inmiddels onmisbaar, omdat ze via deze code sneller en makkelijker genen kunnen identificeren’ binden. Het codelezende eiwit maakt onderdeel uit van het Transcription Factor IID-eiwitcomplex dat verantwoordelijk is voor de start van het aflezen van DNA. Transcription Factor IID herkent de promoter, de beginvolgorde van een gen, en activeert vervolgens het DNA-aflezende eiwit RNA-polymerase. Dat leest het gen af en maakt mRNA. Timmers verrichtte het onderzoek samen met Duitse biochemici van het Max Planck Instituut voor Biochemie onder leiding van Matthias Mann. ONMISBAAR

Het is voor het eerst dat zo’n direct verband tussen de histoncode en het aflezen van DNA is aangetoond. Bovendien ontdekte Timmers dat de genaanzettende trimethylering beïnvloed wordt door andere histonaanpassingen.

Genetica en personalized medicine Onze erfelijke eigenschappen liggen besloten in het DNA, dat bestaat uit twee lange slierten die als een wenteltrap om elkaar heen draaien. De traptreden bestaan uit genetische letters of basenparen, die in vaste duo’s voorkomen. Tegenover een A ligt altijd een T, tegenover een C een G. Het menselijk DNA bestaat uit ongeveer drie miljard basenparen. Het DNA is onder te verdelen in 25.000 genen, daarin ligt de informatie waar het om gaat. Genen bevatten de blauwdruk voor het maken van eiwitten en andere bouwstenen van het leven. De kracht van de genen spreekt uit de vele kenmerken en aandoeningen die we ermee verklaren. Neem de veelvoorkomende rood-groen-kleurenblindheid. Mensen die hier aan lijden, veelal mannen, kunnen slechts twee van de drie lichtgevoelige pigmenten maken. Door een defect in het ‘rode’ pigment-gen kunnen ze die kleur slecht waarnemen. Of neem de ernstige taaislijmziekte (cystische fibrose). De longproblemen van deze patiënten zijn het gevolg van een verandering in één gen, die veroorzaakt onder andere het ophopen van mucus in de longen. Dit zijn voorbeelden waarbij een verandering in één gen grote gevolgen heeft. Tot de verbeelding sprekend, maar niet representatief voor de meeste ziekten. Bij het ontstaan van de overgrote meerderheid van de aandoeningen spelen meerdere genen een rol. Vrouwen met mutaties in de beruchte genen BRCA1 en BRCA2 hebben een zeer grote kans borstkanker te krijgen. Maar het is geen een-op-eenverband. Ondanks de mutaties kan een vrouw gezond blijven, omgekeerd kan borstkanker ook ontstaan door veranderingen in andere genen.

40 Uniek

Methyleringen en acetyleringen van nabijgelegen histonen verzwakken of versterken juist het effect van de trimethylering die Timmers onderzocht. De histoncodehypothese voorspelt dit soort effecten, de vinding van Timmers is dan ook een belangrijke ondersteuning voor die hypothese. Voor genetici is de histoncode inmiddels onmisbaar. Het opsporen van genen was bijvoorbeeld voorheen een kwestie van de beginvolgorde van een gen, de promoter, identificeren. Maar dat kan lastig zijn. Inmiddels is het makkelijker om genen te vinden via de histoncode. Elk gen heeft namelijk de trimethylering nodig om afgelezen te worden, en die chemische aanpassing van het histon is in verhouding makkelijk te vinden. Timmers: ‘De histoncode is dan de leidraad om de genetische  code te begrijpen.’

De grootste bedreiging voor de volksgezondheid vormen hart- en vaatziekten en kanker. Allebei een verzameling van aandoeningen die niet één oorzaak hebben. Tientallen, zo niet honderden genen zijn daarbij betrokken en dat in wisselwerking met de omgeving. Want een ongezonde levensstijl, die zich uit in overgewicht en weinig beweging, is natuurlijk niet los te zien van deze ziekten.

Complexe ziekten Toch zal ook inzicht in de betrokken genen bij deze zogeheten complexe ziekten helpen bij de behandeling. Beroemd is het middel Herceptin, dat bij een bepaalde vorm van borstkanker de kans op uitzaaiingen drastisch verkleint. Het medicijn is beroemd omdat het bedacht is op basis van de genetische eigenschappen van de tumor en daardoor alleen tumorcellen doodt, een zeer verfijnde aanpak ten opzichte van de normale behandeling van kanker. Nadeel is dat slechts een kleine groep borstkankerpatiënten er baat bij heeft, ongeveer een kwart van de vroeg opgespoorde gevallen. Het succes van Herceptin laat een glimp zien van de toekomst van de geneeskunde: personalized medicine. Diepgaand genetisch inzicht in individuele patiënten moet de weg vrijmaken voor op maat gemaakte medicijnen. Een visie die een enorme stimulans heeft gekregen door de ontcijfering van het menselijke genoom, alle drie miljard letters, in 2001. Toch heeft die doorbraak voorlopig minder nieuwe medicijnen en ziektemechanismen opgeleverd dan verwacht, het initiële optimisme over persoonlijke geneeskunde is daardoor enigszins getemperd.

Plasterk beklaagt zich onterecht Nog nimmer was ik aanwezig bij de officiële opening van welk academisch jaar dan ook. In dat opzicht, zo bleek al gauw, bevond ik mij afgelopen 3 september in goed gezelschap. Voor het academiegebouw troffen we de minister, compleet met de artistieke hoed. Hij sprak zijn genoegen én verbazing uit ons te zien. Want, zo liet hij lachend weten, zelf had hij dergelijke academische rituelen uiteraard gemeden: er was immers altijd ‘echt werk’ te doen in het lab. Wij lieten ons hierdoor niet uit het veld slaan en schreden waardig de Domkerk binnen. Na de inleiding en het plichtmatig prijzen van de Utrechtse Universiteit, kwam de aap uit de mouw. Internationaal doen we het als onderzoekers en universiteiten te slecht en de minister denkt dat er iets schort aan de opleiding van onze onderzoekers. In de Verenigde Staten, het mekka van de wetenschap, zijn de aio’s lid van een graduate school die hen vooraf centraal selecteert, hun voortgang volgt en hun de gelden meegeeft waarmee ze zelf een promotor kunnen uitzoeken om in grotere vrijheid hun proefschrift te schrijven. ‘Ze stemmen met hun voeten’, aldus de minister. ‘De groepsleiders moeten hun stinkende best doen om steeds maar weer de beste aio’s binnen te krijgen.’

Frank Miedema is voorzitter bestuur Divisie Laboratorium en Apotheek, directeur van het onderzoeksprogramma Immunologie & Infectieziekten en directeur van de Utrecht Graduate School Life Sciences.

‘Stemmen onze aio’s dan niet met hun voeten voor de goede begeleider?’

Een persoonsgebonden aio-subsidie is een goed plan en laten we hopen dat de minister vanaf 2009 voor enkele honderden startende aio’s het geld bij NWO kan bezorgen. Maar: zijn de huidige master- en aio-opleidingen echt veel slechter dan die in de VS? Eigenlijk niet! Onze masterstudenten doen het heel goed tijdens buitenlandse stages, vooral in de VS. Buitenlanders spreken regelmatig hun bewondering uit voor het niveau van promovendi en proefschriften en onze PhD’s vinden dan ook gretig aftrek in buitenlandse topinstituten. Stemmen onze aio’s dan niet met hun voeten voor de goede begeleider? Natuurlijk, vooral de besten onder hen doen dat! Subsidies worden in open competitie toegekend aan groepsleiders, en aio’s checken de kwaliteit van die groepen met behulp van PubMed, citatiescores en de reputatie by word of mouth. Aio-begeleiding kennen we ook al, dus what else is new? Centrale toelating tot de graduate school, zou dat het zijn? De minister lijkt nog weinig appreciatie te hebben voor de recente ontwikkelingen rond de aio-opleiding in de graduate schools. Het klakkeloos omarmen van het Amerikaanse graduate schoolmodel is niet de oplossing en zou tevens een enorme financiële operatie vergen. Bovendien, in de UMC’s promoveren medisch specialisten en epidemiologen in opleiding die niet gemakkelijk in zo’n rotatieschema passen. Onze rating op de internationale lijstjes kan nog best omhoog. Daar is meer geld maar ook meer moed voor nodig. Moed om in de universiteiten en UMC’s consequent te sturen op de kwaliteit van de wetenschappers. Dat is ook de manier om die verschuiving van honderdmiljoen naar de NWO en toekomstige dynamiseringen van de eerste geldstroom ‘terug te halen’. Ik denk dat in die geest, zoals door de minister bepleit, dan ook zeker meer vrouwen tot hoogleraar zullen worden benoemd.  Foto: Herman van Heusden

Uniek 41

Pioniersteam hoort het ste 100 steunhart kloppen Onlangs werd het honderdste steunhart geïmplanteerd in het UMC Utrecht. Zo’n hightechpomp verlengt het leven van patiënten die op een donorhart wachten. ‘Je wint er in eerste instantie tijd mee, maar in de praktijk gebruiken we het steunhart al als alternatief voor een donorhart.’

Van links naar rechts: dr. Nicolaas de Jonge, dr. Jaap Lahpor, Eveline Sukkel en Ben Rodermans.

42 Uniek

Uniek 43

‘Driekwart van onze patiënten loopt nog rond, een groep die zónder implantaties niet meer zou leven’

Je kan ermee fietsen, wandelen, op cardiofitness, aan het werk of naar school. Maar niet zwemmen. Douchen wel, met een speciale douchekit voor het buitenwerk: de aandrijfslang en de batterij. We hebben het over het steunhart, internationaal bekend onder de naam Ventricular Assist Device. Deze hightech metalen pomp wordt geïmplanteerd in de buik en aangesloten op de linkerhartkamer en grote lichaamsslagader om de functie van de kapotte of verzwakte hartspier over te nemen: bloed rondpompen. Mettertijd kan een steunhart een donorhart voorgoed vervangen, verwacht steunhartpionier dr. Jaap Lahpor, hart-longchirurg. ‘Je wint er in eerste instantie tijd mee, maar in de praktijk gebruiken we het steunhart al als alternatief voor een donorhart.’ Dat gebeurt niet alleen omdat het kán, maar ook omdat het vaak niet ánders kan. Er zijn steeds minder donorharten beschikbaar, want Nederlanders worden ouder en er zijn steeds minder verkeersslachtoffers, terwijl het aantal patiënten in afwachting van een harttransplantatie stijgt.

het lichaam worden geplaatst, en sleepte de patiënt een kastje met zich mee. Dat verhoogde de kans op infecties, en bovendien sleet de pomp sneller dan de steunharten van vandaag. ‘Toch was het begin redelijk succesvol’, vertelt Lahpor. ‘De mortaliteit daalde. Weliswaar niet naar nul, maar toch scherp. De huidige situatie is nog veel beter: dankzij de voortschrijdende techniek gaat het steunhart veel langer mee en kunnen patiënten een paar weken na de operatie naar huis. Sommigen gaan zelfs weer aan het werk.’ Van de tien tot vijftien mensen die per jaar in Utrecht een steunhart krijgen, overleeft 90 procent de implantatie, 80 procent haalt het tot de eigenlijke harttransplantatie en 75 procent overleeft uiteindelijk. ‘Dat betekent dat driekwart van onze patiënten nog rondloopt’, zegt Lahpor. Een patiëntengroep die zónder implantaties en/of transplantaties niet meer zou leven. Sinds 1984 worden er harttransplantaties in het UMC Utrecht gedaan (nog een jubileum: dit jaar werd het 400ste donorhart geplaatst). Al gauw liepen de wachtlijsten voor donorharten op, evenals het aantal patiënten. In 1984 was de wachttijd 120 tot 130 dagen, nu bijna een jaar.

EUROPESE PRIMEUR

In 1993 implanteerde Lahpor voor het eerst een steunhart bij een patiënt. Het UMC Utrecht had daarmee een Europese primeur. Doordat de eerste generatie steunharten nogal lijvig van formaat was, konden ze niet altijd ín

MOEILIJKE KEUZE

De hartpomp als overbrugging van die wachttijd was dus een welkome vinding, maar ook een peperdure. Dat is het nog steeds, vertelt Lahpor. ‘De hele behandeling, de operatie en het steunhart zelf, kost 150.000 euro. Dat is gemeenschapsgeld, dus daar moet je zorgvuldig mee omgaan. Eigenlijk is het moeilijkste gedeelte van de behandeling de keuze: wie wel, wie niet? Je moet kiezen op medisch technische gronden, maar omdat elke patiënt een uniek individu is, kun je niet voor iedereen dezelfde criteria hanteren.’ Elk jaar worden er wereldwijd zo’n duizend steunharten geplaatst. Dat is, gezien de kosten en de intensieve nabehandeling, heel veel. Het UMC Utrecht is uitgegroeid tot een van de grotere steunhartcentra van Europa, met veel (internationaal) onderzoek en viermaal per jaar een intensieve training voor hartchirurgen uit verschillende Europese landen. NIEUWE HARTSPIER

Als de huidige steunharten al goed werken en als er nog meer technologische verfijningen in het verschiet liggen, is een harttransplantatie dan eigenlijk nog wel nodig? Lahpor: ‘De eerste steunharten waren na ongeveer twee jaar versleten, dus ja, toen was het zeker nodig. Die van nu kunnen in principe jaren mee en in sommige gevallen zijn ze inderdaad al een goed alternatief voor een donorhart. Maar harttransplantaties zijn voor de langere termijn, tien jaar of meer, nog steeds nodig.’ Lahpor en zijn team verwachten veel van stamceltherapie, alleen niet op korte termijn. Het toekomstvisioen in hun vakgebied: opgekweekte hartspiercellen inspuiten die in het lichaam tot een nieuwe hartspier uitgroeien. Of dat haalbaar is? ‘Regeneratieve geneeskunde met hartspiercellen is een langzame en complexe ontwikkeling. Het kan net zo goed een brug te ver zijn.’ 44 Uniek

Tekst: Manou van de Zande. Foto’s: Vincent Boon.

een Waddeneiland te laat in een ziekenhuis, want áls er een hart beschikbaar is, moet dat binnen vier uur getransplanteerd worden. Eens in de drie maanden controleren we onze patiënten op het eventuele herstel van hun hartspier. Het idee daarachter: als je de hartspier rust geeft door de pomp het werk te laten doen, zou deze kunnen genezen. Tot nu toe is dit pas bij één patiënte gelukt, een jonge vrouw die leed aan hartfalen tijdens haar zwangerschap. Zij leidt nu een normaal leven. Een van ons tweeën is altijd telefonisch bereikbaar, ook ’s nachts. De patiënten moeten zich veilig voelen en zich niet onnodig ongerust maken wanneer ze bijvoorbeeld een griepje hebben. We hebben trouwens ook een paar patiënten die schijnbaar nóóit ongerust zijn; die zijn zo gewend aan hun steunhart dat ze zonder reservebatterijen hun huis uitlopen. Dat is nou ook weer niet de bedoeling!’

‘Met de eerste HeartMates kon je écht niet naar de bioscoop!’ ‘Als ze naar huis mogen, gaan we meestal de eerste dag mee’

Ben Rodermans, VAD-technicus. Legt steunhartpatiënten precies uit welke alarmlichtjes op hun ‘controller’ (het energiekastje buiten het lichaam dat via een kabeltje in de buikwand de pomp binnenin aandrijft) daadwerkelijk alarm slaan.



Eveline Sukkel, gespecialiseerd verpleegkundige steunhartpatiënten. Kwam in 1993 op de IC in het UMC Utrecht werken, waar toen de eerste steunhartpatiënte lag. Raakte gefascineerd en is nu onder meer gespecialiseerd in wondverzorging na implantatie. Werkt nauw samen met collega Ben Rodermans. ‘Een van ons is altijd aanwezig op de operatiekamer als er een steunhart wordt geïmplanteerd of geëxplanteerd. Ben en ik zijn ook degenen die het steunhart starten of stoppen, in overleg met de thoraxchirurg. De kracht van dit team is dat iedereen zijn eigen stem heeft, en dat daar altijd naar geluisterd wordt. Dr. Lahpor is vanaf het begin de trekker van het steunhartprogramma, maar er is nauwelijks hiërarchie tussen hem, de vier transplantatiecardiologen en ons als verpleegkundige en technicus. Het patiëntencontact is intensief en bijzonder: op het moment dat ik ze leer kennen, gaan ze bijna dood en na verloop van tijd zie ik ze weer aan het werk gaan! We geven training aan OK-assistenten en IC-personeel, maar onze meeste tijd gaat naar de patiënt zelf. Vóór de operatie en vooral daarna. Als ze weer naar huis mogen, gaan we meestal de eerste dag met hen mee. We gaan op huisbezoek en komen overal, van Maastricht tot Groningen. Behalve op de eilanden. Een patiënt die, met of zonder steunhart, wacht op een donorhart, kan daar niet blijven wonen. In geval van nood ben je vanaf Uniek 45

‘Wat voor training ik geef voor thuis, hangt af van de persoonlijke situatie. Gezin? Werk? Alleenstaand? We hebben hier ooit de dartclubmaten van een patiënt over de vloer gehad en hun instructies gegeven over het apparaat van hun mededarter, zodat onze patiënt nu weer aan de wekelijkse dartavondjes meedoet. Laatst was ik bij een grote tegelfabriek in Maastricht om uitleg te geven aan chef en collega’s van een steunhartdrager. En een jeugddetentiecentrum heb ik dankzij mijn werk nu ook van binnen gezien. De tweede generatie HeartMates is een enorme stap voorwaarts. Onlangs is de duizendste geïmplanteerd. Veel kleiner dan de eerste, veel stiller: deze hoor je alleen als je heel dicht bij de drager staat. Met de eerste HeartMates kon je écht niet naar de bioscoop! Door het kleine formaat genezen patiënten ook sneller na de operatie. De pompen van nu slijten minder snel, omdat er nauwelijks wrijving is tussen de bewegende delen. De schroef is opgehangen in lagertjes van robijnen, waar – in het lichaam – voortdurend een flinterdun laagje bloed tussenzit. Met de derde generatie, de centrifugaalpompen, hebben we nog niet zo lang ervaring. In zo’n pomp is het roterende deel magnetisch zwevend opgehangen: helemaal geen wrijving meer. In principe zouden centrifugaalpompen dus heel erg lang mee kunnen gaan. Maar vooralsnog “verliezen” we de meeste van onze patiënten vroeg of laat aan een donorhart: na de transplantatie vallen ze niet meer onder ons team. Tot nu toe is anderhalf jaar de langste periode dat iemand bij ons is gebleven. Van de meesten horen we nog wel eens wat en sommigen zeggen de regelmatige contacten met ons te missen.’

‘Sommige patiënten worden onnodig bang dat ze direct neervallen als de batterij leeg is’ Dr. Nicolaas de Jonge, transplantatiecardioloog. Werkt sinds 1989 in het UMC Utrecht. Levert in overleg met dr. Lahpor en drie andere transplantatiecardiologen de patiënten die in aanmerking komen voor een steunhart. ‘Onze patiëntengroep is zeer gemêleerd, een doorsnee van de bevolking. Alle leeftijden ook: onze jongste steunhartpatiënt tot nu toe was zestien. De verdeling tussen het aantal mensen dat aan hartfalen lijdt als gevolg van hartinfarcten of als gevolg van (erfelijke) hartspierziekten is ongeveer gelijk. Hun grootste gemene deler is dat ze pech hebben. Voor sommige hartpatiënten is het al lang geleden dat ze een hartinfarct hebben gehad, zij hebben pas jaren daarna 46 Uniek

ernstige klachten gekregen. Anderen zijn juist vrij acuut getroffen door hartfalen. Na een infarct beperkt de schade zich tot de linkerhartkamer, bij spierziektes heel soms ook in de rechterhartkamer. Dan plaatsen we twee pompen, maar dat komt niet vaak voor. Sommige patiënten worden snel angstig, bang dat ze direct neervallen als de batterij leeg is of de pomp defect raakt. Ongegronde angst, wat we hen eens in de zo veel tijd ook laten zien. Tijdens een echografisch onderzoek wordt het toerental van de pomp zodanig teruggedraaid, dat de patiënt zelf kan zien dat zijn eigen hartspier het dan overneemt. Patiënten mogen zelfs autorijden; als de pomp uitvalt, hebben ze nog tijd genoeg om naar een ziekenhuis te rijden. Als je de eerste pompen met de huidige vergelijkt, is er grote vooruitgang geboekt. Maar het is geen ICT-techniek; er verschijnt niet elk jaar een nog snellere en nog gebruiksvriendelijker versie. En feit blijft dat de Ventricular Assist Device een stukje pure technologie is, dat je in een levend organisme stopt. Zoiets blijft risico’s met zich meebrengen, bijvoorbeeld infectiegevaar of andere lichaamsreacties die je niet altijd kunt voorspellen. Zo heb je als steunhartdrager weliswaar niet levenslang anti-afstotingsmedicijnen nodig zoals mensen met een donorhart, maar wel bloedverdunners. Metaal activeert namelijk de bloedstolling, dus moet je met bloedverdunners – niet te veel én niet te weinig – het risico op stolsels inperken. Er zijn dus wel degelijk beperkingen aan het steunhart waar zelfs voortschrijdend technisch inzicht niet veel aan kan veranderen.’ 

Naam: Vaat Imager of Infraroodkikker. Functie: Compact systeem om de oppervlakkige bloedvaten beter zichtbaar te maken en zo het aanprikken ervan sneller en makkelijker te laten verlopen. Vooral bij kinderen van een half tot anderhalf jaar is het aanprikken voor een bloedmonster of een infuus lastig. De Vaat Imager bevat leds die infrarood licht door de hand sturen. Bloedvaten absorberen infrarood en lijken daardoor donkere kabels op een lichte achtergrond. Momenteel loopt een onderzoek naar de effectiviteit van de Vaat Imager. Prijs per stuk: zal in de toekomst naar verwachting tussen de 2000 en 3000 euro komen te liggen. Momenteel bestaan er slechts prototypes. UMC Utrecht: heeft momenteel één exemplaar in gebruik en werkt aan twee nieuwe, verbeterde versies.

Tekst: Rinze Benedictus met dank aan Ruud Verdaasdonk. Foto’s: Vincent Boon.

Uniek 47

Een week uit het leven van

inspanningsfysioloog Tim Takken Welke invloed hebben sport en beweging op het genezingsproces bij kinderen? Die vraag onderzoekt Tim Takken, inspanningsfysioloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ook kinderen met klachten over gebrek aan energie worden naar hem verwezen voor een test.

Maandag. Mijn dag begint met een test voor een twaalfjarig meisje dat na inspanning extreem moe is. Ze heeft lang spierpijn en krijgt snel kramp. Tot nu toe hebben artsen geen oorzaak kunnen vinden. Ze komt bij ons voor een duurinspanningstest: anderhalf uur fietsen op een hometrainer met een lage weerstand. Tussentijds nemen we steeds bloed af. Omdat de waarden buiten het lichaam snel veranderen, leggen we de bloedsamples meteen op ijs en rennen er om beurten mee naar het lab. Om 10.30 uur ronden we de test af. Ik fiets meteen door naar de Hogeschool van Utrecht. Daar ben ik tutor van een groep kinderfysiotherapeuten in opleiding. We bespreken een aantal casussen uit hun stage. Bij elk dilemma benadruk ik het belang van meten, meten, meten. Méét het asymmetrische achterhoofdje van een baby die te weinig wordt geprikkeld tot bewegen. Méét de capaciteit van een kind met verminderde spierkracht. Alleen als je objectiveert in maat en getal, kun je later ook vaststellen of therapie zin heeft gehad. Na de les fiets ik weer terug naar het WKZ. De regen komt met bakken naar beneden. Ik schuil bij mijn favoriete Italiaanse broodjeszaak onder de universiteitsbibliotheek. Aan een statafel eet ik een Italiano: een pistolet, warm uit de oven, met kaas, salami, olijven en groene pepers. Nergens vind je zulke lekkere broodjes als hier. Als ik het servetje weggooi, is de hoosbui over. Ik stap op de fiets. 48 Uniek

Om 14.00 uur begint mijn bespreking met een onderzoeker die een conditietrainingsprogramma en inspanningstest heeft ontwikkeld voor spastische kinderen. Deze ontwikkelingen willen we over heel Nederland verspreiden. We bespreken ons plan van aanpak.

Dinsdag. De dinsdag is een stuk rustiger. Ik ben bezig met een subsidievoorstel voor een onderzoek naar inspanning bij kinderen met spina bifida. Als zij kunnen lopen, kost hen dat waarschijnlijk meer energie dan gezonde kinderen. Technici van de Hogeschool van Utrecht hebben een piepklein apparaatje ontworpen dat de hartslag en het aantal bewegingen registreert. Het lijkt op twee postzegels, verbonden door een kabeltje. Je plakt het op de borst van een patiëntje. Er zit ook een versnellingsopnemer in die honderd keer per seconde meet hoeveel en hoe snel iemand zich verplaatst. De gegevens worden dag en nacht verzameld

Tekst: Riëtte Duynstee. Foto’s: Edwin Walvisch.

op een USB-stick. Als je de stick na drie of vier dagen in je computer plugt, zie je van minuut tot minuut de inspanning die is geleverd. Als we subsidie krijgen, kunnen we de meetmethode nog deze winter invoeren bij kinderen met spina bifida. Om 11.00 uur loop ik met mijn subsidievoorstel naar de financiële administratie. Daar rekent iemand mijn begroting door. ’s Middags heb ik een afspraak met een groep studenten Fysiotherapiewetenschap. Ze zitten in hun laatste jaar en zijn bezig met een onderzoek en scriptie. Ik bekijk hun plannen. Die zijn bijna altijd te ambitieus, vaak met irrelevante zijpaden en tijdslurpende details. Ik help hen een aantal zinnige onderdelen te selecteren om zich daarop te focussen.

Woensdag. Woensdag is mijn ‘papadag’. Ik werk zesendertig uur, waarvan vier uur thuis. We wonen in Alphen aan den Rijn en mijn vrouw werkt bij de Wielrenunie in Nieuwegein. Om de files vóór te zijn, gaat ze al om 6.30 uur de deur uit. Ik start de computer en als mijn dochtertje twee uur later wakker wordt, heb ik al een paar kilometer mail van studenten weggewerkt. Mijn dochtertje is anderhalf. ’s Middags lunchen we met z’n tweeën. Ze plonst lekker met haar handjes in de pap die ik haar geef. Even later veeg ik in een straal van minstens twee meter de sporen weg.

‘Bij elk dilemma benadruk ik het belang van meten, meten, meten’



Uniek 49

tenschappelijke basis een conditietraining voor topschaatsers ontwikkeld. Erben Wennemars, Marianne Timmer, Jan Bos, op bijna alle betere schaatsers is getest of het werkt. Als we Utrecht binnenrijden, ben ik weer op de hoogte van de laatste schaatsnieuwtjes. Ik heb een fiets in de stationsstalling staan. Om 8.00 uur arriveer ik op mijn werk. Er ligt een berg administratieve rompslomp op me te wachten. Ik wil onderzoek doen naar het effect van bewegen bij kinderen met een chronische ziekte. Daarvoor is toestemming nodig van de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC). Die willen een hele rits handtekeningen en in viervoud op schrift van mij weten hoe ik de kinderen werf en anonimiseer, en hoe ik garandeer dat vertrouwelijke dossiers niet per ongeluk in de verkeerde vuilcontainer – en dus op straat – belanden. Tijdens de lunch hebben mijn collega’s en ik een werkbespreking. In feite hetzelfde als wat ik op maandag met studenten doe: samen casussen uit de praktijk bespreken. Om 14.00 uur vervolg ik mijn handtekeningenjacht en ik sluit de middag af met een uurtje kopiëren en nieten. De stapel papier blijkt te dik voor een doorsnee akte-envelop. Om 17.00 uur leg ik het hele pakket in het postvak van de METC. Het is af. Heerlijk!

‘Potentiële financiers haken doorgaans af omdat leukemie zo zeldzaam is’

We spelen nog wat samen, en dan breng ik haar naar bed voor het middagdutje. Ik kan weer twee uur werken. De telefoon gaat. Het is een sportarts uit Veldhoven die werkt voor het project ‘Alpe d’HuZes’, een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar beweging bij volwassenen die herstellen van kanker. Daarvoor fietsen wielrenners zeven keer op één dag de Alpe d’Huez op; een zware etappe in de tour. Ze hebben al meer dan een miljoen euro bijeen gefietst. Een deel van dat geld willen ze nu besteden aan onderzoek naar het effect van beweging bij kinderen met kanker. Of ik ideeën heb. Ik vertel over ons kleinschalige onderzoek 50 Uniek

naar training voor kinderen met leukemie en over onze zoektocht naar subsidie voor een grootschalig onderzoek. Potentiële financiers haken doorgaans af omdat leukemie zo zeldzaam is. Ik mag een voorstel indienen. ‘Yes!’, juich ik als ik de telefoon heb neergelegd.

Donderdag. Ik ga altijd met de trein naar mijn werk. Tussen Utrecht en Alphen aan den Rijn loopt een enkel spoor zonder wissels, dus er is zelden vertraging. Ik kom twee oudstudiegenoten tegen die op weg zijn naar een congres van de Nederlandse Schaatsbond in Eindhoven. Een van hen heeft onlangs op we-

Vrijdag. Vanochtend geef ik les aan een groep nieuwe studenten Fysiotherapiewetenschap. Het zijn er zo’n dertig en het is een van de eerste bijeenkomsten. Ze hebben veel vragen. Als om 10.30 uur de ‘journalclub’ begint, schuiven we alle tafels in een kring om samen de kwaliteit van een aantal wetenschappelijke artikelen onder de loep te nemen. Met name een artikel over het nut van training bij spastische kinderen rammelt aan alle kanten. De vergelijkingsgroep verschilt te veel van de groep patiënten, er is een verkeerde toets gebruikt om progressie te meten, en men checkt niet hoe het de kinderen na drie maanden vergaat. ’s Middags zie ik een van mijn patiëntjes. Een achtjarig jongetje dat leukemie heeft gehad en nu twaalf weken heeft getraind. Hij hoort bij het – nu nog – kleine groepje kinderen bij wie we testen of sporten effectief is bij kinderen die herstellen van leukemie. Zijn conditie, longfunctie en spierkracht blijken te zijn vooruitgegaan. Hier doe ik het voor, denk ik als ik afscheid van hem neem. Van zo’n positief resultaat krijg ik altijd heel veel energie. 

‘We moeten talent beter signaleren, stimuleren en sturen’, vindt Kimpen. Volgens hem doet het UMC Utrecht het in grote lijnen prima, maar valt er hier en daar best wat bij te schaven. Doelt u op talent in de onderzoekswereld of in de patiëntenzorg?

‘Beide. We moeten al onze talentvolle medewerkers meer de gelegenheid geven hun talent te ontwikkelen. Enerzijds hebben we fantastische clinici nodig die de backbone van de patiëntenzorg vormen. Zij moeten dan maar wat minder of geen onderzoek doen. Anderzijds verdienen onze toponderzoekers de kans zich helemaal op hun onderzoek te richten.’ Is onderzoek voor een Universitair Medisch Centrum belangrijker dan zorg?

‘Nee. Onderzoek is essentieel, dat wel. Maar dat geldt net zo zeer voor patiëntenzorg en onderwijs. Voor een organisatie als de onze zijn topclinici net zo belangrijk als toponderzoekers. In de academische wereld hebben we de neiging om onderzoekers hoger te waarderen dan clinici, daar moeten we vanaf.’ Hoe gaat u dat talent stimuleren?

‘Geld moet geld volgen. Als iemand talent heeft, moeten we dat vermeerderen. Degene die iets goeds doet met je geld, die moet je meer geven. Er is te vaak de neiging om geld eerlijk te verdelen of – nog erger – om partijen die het minder goed doen juist meer geld te geven omdat de andere zich wel redden. Helemaal fout. Alleen degene die iets met je geld presteert, moet je verder stimuleren. Het moet competitief geld zijn en als je die competitie niet wint, ben je dus niet goed genoeg en verdien je dat geld niet.’ ‘De eed van Hippocrates moet weer meer inhoud krijgen’, is een uitspraak van u. Wat bedoelt u daarmee?

‘Een dokter moet altijd het maximale doen wat in zijn vermogen ligt om het beste voor de patiënt te doen. Van een dokter kunnen we niet verlangen dat hij op basis van geld of efficiency bepaalt wie hij wel of niet behandelt en voor welke behandeling hij kiest. Bestuurders moeten dat bepalen. Geef die beslissing niet in handen van de professional; dan moet hij een gevecht met zichzelf aangaan.’ Is dat strijdig met de marktwerking in de zorg?

Professor dr. Jan Kimpen is sinds 12 oktober 2007 decaan Geneeskunde en vicevoorzitter van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht. De kinderarts-infectioloog was de afgelopen tien jaar voorzitter van de divisie Kinderen, en afdelingshoofd Kindergeneeskunde.

‘Niet per definitie. Er zit namelijk nog een ander aspect aan meer inhoud geven aan de eed: zie een patiënt als een zieke persoon die zorg nodig heeft, niet als een ziekte of aandoening die een behandeling vergt. In de bejegening van patiënten valt nog zo veel te verbeteren. En dat kost helemaal geen geld, dat kan met dezelfde mensen, dezelfde middelen. Het gaat gewoon om een menselijker behandeling, meer empathie. UMC’s doen dat minder goed dan de perifere ziekenhuizen en daarmee verliezen we een slag in de marktwerking. Natuurlijk hebben we hier te maken met meer complexe ziektebeelden en ingewikkelder processen, maar daar heeft de patiënt geen boodschap aan. Die bejegening, die kan beter.’  Tekst: Elke Lautenbag. Beeld: Michel Campfens.

Uniek 51

Bekken trekken met je broertje is soms het beste medicijn Ewoud Tuyt, coördinator kindertheater

Werken bij het UMC Utrecht is bezig zijn met vernieuwing en verbetering. Op elke plek, in elke functie. In zorg, onderzoek en onderwijs. Een mooie illustratie van dit streven naar verbetering zie je in het filmpje over ons eigen kindertheater. Dit, vacatures, persoonlijke Jobmail en andere Werknieuws-filmpjes vind je op werkenbijUMCUtrecht.nl. Kinderziekenhuis wordt kindertheater “Als je lang in een kinderziekenhuis ligt wil je afleiding van je ziekte,”aldus coördinator Ewoud Tuyt. “Maar je wilt meer. Je wilt je gewone leven weer kunnen oppakken. Dansen met vriendinnen. De show stelen met je broertje. En daarom hebben we hier een compleet eigen kindertheater gebouwd.”

Wij proberen altijd beter te worden