UMC St Radboudconcert. Pagina 7 Interview: Overvallen door een psychose. Pagina 8 Recht doen aan de wervelkolom

VEERTIENDAAGS INFORMATIEBLAD VAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM ST RADBOUD JAARGANG 33 NUMMER 18 21 november 2008

Netvliesonderzoek zonder operatie Foto: Flip Franssen

Dankzij een nieuwe laserscanner bij de afdeling Oogheelkunde is een nagenoeg microscopisch onderzoek van het levende netvlies mogelijk. Deze Spectralis OCT (spectral domain optical coherence tomography) kan een hele reeks van aandoeningen van de gele vlek van het netvlies snel en patiëntvriendelijk vastleggen.

3T[SIRWHEKHIGIQFIV OYRRIRQIHI[IVOIVWWXYHIR XIRIRZVMN[MPPMKIVW[IIV

Hoewel OCT-onderzoek al langer gebruikt wordt in de oogheelkunde, maakt de ongekende hoge resolutie van dit nieuwe apparaat het mogelijk de afwijkingen aan de individuele cellen van het netvlies te zien. Het Radboud is een van de weinige centra in Europa, die over dit apparaat beschikken. Het klassieke OCT-onderzoek is gebaseerd op een bewegende laserscanner, die relatief langzaam over het netvlies strijkt. Dit onderzoek is nogal gevoelig voor oogbewegingen en heeft een relatief lage resolutie van zestien micrometer in het oog. De Spectralis is veel sneller en kan opnames maken binnen een tiende van een seconde. Bovendien corrigeert het

apparaat voor oogbewegingen, zodat de opnames ook goed lukken bij patiënten die moeite hebben het oog stil te houden. Dit helpt met name bij het onderzoeken van kinderen en van mensen met een verstandelijke handicap, aldus oogarts dr. Thomas Theelen, die in het Radboud de beeldvorming in de oogheelkunde onder zijn hoede heeft. Bij deze patiënten was eerder vaak geen OCT-onderzoek mogelijk. Omdat het maken van opnames snel een eenvoudig gaat, is de belasting voor de patiënt minimaal. Naast de verbeterde opnameprocedure is er door nieuwe software een duidelijk verbeterd oplossend vermogen van de OCT, zodat de Spectralis veranderingen van kleiner dan drie micrometer kan ontdekken.  JG

KIRMIXIRZERLIXNEEVPMNOWI 6EHFSYHGSRGIVXMR(I :IVIIRMKMRK,IXFIPSSJXIIR TVEGLXMKGSRGIVXXI[SVHIR [ERXHMXNEEVWTIIPXLIXSVOIWX SRHIVERHIVI[IVOIRZERGSQ

UMC St Radboudconcert

TSRMWXIRHMIIPOSTFMN^SRHIVI

'SRGIVXKIFSY[(I:IVIIRMKMRK

[MN^IIIRIMKIRMRXIVTVIXEXMI KEZIREERIIVHIVIGVIEXMIZI YMXMRKIRZERIIRWGLVMNZIVIIR WGLMPHIVIRIIRGSQTSRMWX:SSV HI^IKIPIKIRLIMHWTIIPXLIX SVOIWXQIXIIRKVSXIVIFI^IX XMRKHERRSVQEEP7TIGMEPIKEWX IRWSPMWXZERHIEZSRHMW 'LVMWXSTLIV(IZMRI[MRREEVZER

Pagina 7 Interview: Overvallen door een psychose

Pagina 8 Recht doen aan de wervelkolom

Pagina 13 Senior coacht verpleegkundige in breder werkveld

LIX4VMRWIW'LVMWXMRE'SRGSYVW MR(EXQSIXIIREZSRH [SVHIRSQZERXIKIRMIXIR

08350_Radb_concertserie '08_adv 1 1

HIGIQFIV 4VSKVEQQE ˆ +ISVKIW&M^IX0«%VPIWMIRRI7YMXI2S ˆ 7IVKIN4VSOSJMIZ4MERSGSRGIVX2V ˆ ;MXSPH0YXSWPE[WOM4EKERMRM:EVMEXMSRW ˆ 1SHIWX1YWWSVKWO]3VOIWXVEXMI  1EYVMGI6EZIP4MGXYVIWEXER)\LMFMXMSR

)RXVIIOEEVXIR 3TZIVXSSRZERY[TIVWSRIIPWTEWSJGSPPIKI OEEVXOYRXYZEREJQEERHEKHIGIQFIV QE\MQEEPIRXVIIOEEVXIRLEPIRFMNHI VIGITXMIWZERHI,SSJHMRKERKLIX7XYHMI GIRXVYQ2IYVSPSKMIIR8ERHLIIPOYRHI

18-11-2008 10:51:43

r a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

inhoud 3

Beleid De koffie wordt weer lekker! Afdelingen in het UMC St Radboud krijgen nieuwe koffieautomaten. Maar voor het zover is, mogen medewerkers eerst laten weten welk apparaat zij het beste vinden.

7

Interview Overvallen door een psychose Vijf bestuursfuncties en directeur van een verpleeghuis. Een actieve vrouw die alles aanpakte. En dan plotseling raakt ze door een psychose haar ratio kwijt. Het relaas van Karen Wolsing- van Dartel, wetenschappelijk docent bij de afdeling Verpleeghuisgeneeskunde.

8

Reportage Recht doen aan de wervelkolom Onder impuls van orthopeed dr. Allard Hosman en neurochirurg dr. Ronald Bartels is de wervelkolomchirurgie aan een inhaalslag bezig. Een van hun activiteiten is de correctie van een kromgegroeide rug als gevolg van een scoliose.

10

agenda

Onderzoek De verbeelding van de beta-cel Nucleaire geneeskunde heeft van de Europese Commissie 5,5 miljoen euro subsidie gekregen. Samen met enkele Europese partners gaat de afdeling op zoek naar stoffen om insulineproducerende beta-cellen in de alvleesklier zichtbaar te maken.

13

Oecumenische vieringen 23 en 30 november 7 en 14 december

Onderwijs Senior coacht verpleegkundige in breder werkveld Voor verpleegkundigen heeft de reorganisatie binnen het universitair kinderziekenhuis een forse impact gehad. Ze werken nu in grotere teams en verzorgen kinderen van meer specialismen. De veertig seniorverpleegkundigen spelen een belangrijke coachende rol.

10.00 uur personeelsrestaurant; zondag 23 november, voorganger Ries van de Sande; zondag 30 november, voorganger Els Groeneveld; zondag 7 december, voorganger Wim Smeets; zondag 14 december, voorganger Jack de Groot.

PAOG-Heyendael Voor alle cursussen en meer informatie: www.paogheyendael.nl

9 januari 2009 Cursus ‘Rugklachten’ bestemd voor bedrijfs- en verzekeringsartsen.

Unit 4, (bijscholing) SVG

15

Unit 4 (bijscholing) van SVG verzorgt bij- en nascholing voor medewerkers en voor externe klanten. Informatie scholingsaanbod: www.umcn.nl/svg, kies dan “Bijscholing (unit 4)” en daarna ‘Scholingen’.

Opinie Betoog: EPD en brief Klink

14 januari 2009

Waarom vraagt de minister zo nadrukkelijk of Nederlanders geen bezwaar hebben? Volgens velen zit er een addertje onder het gras. Andries Hoitsma kan een deel van hun bezwaren onderschrijven.

‘Praktische vaardigheidsscholing Venapunctie’ voor verpleegkundigen. Sluitingsdatum inschrijving: 2 weken voor start scholing.

En verder...

‘Cursus verbandleer en kleine ongevallen’ voor alle medewerkers van het UMC. Twee scholingsdagen van 2,5 uur. Sluitingsdatum 2 weken voor start scholing.

Nieuwsladder, ‘Goed dat inspectie nuancering weglaat’  ParkinsonNet groeit en bloeit Meer patiënten bij HIV-poli, VAR-prijs voor Geriatrie, Het moment  In bedrijf  Prijzen/benoemingen, Oogziekte-gen snel gevonden dankzij slimme strategie  Column buitenland  PIP Actueel: Vragen over ‘nader gebruik’ van lichaamsmateriaal, Ethiek 

3 4 5 6 11 13 15 16

kunst

Hele jaar door BLS (Basic Life Support). Reanimatiecursus voor alle medewerkers van het ziekenhuis die patiëntencontact hebben. Er zijn verschillende soorten cursussen op verschillende data. Zie website onder reanimatieonderwijs.

Overig 1 december Het NCMLS organiseert het tweede jaarlijkse NCMLS Symposium ‘New Frontiers in Ubiquitination’. Tijd/plaats: Radboud Auditorium, route 296, ontvangst vanaf 8.00 uur, aanvang 9.30 uur. Meer informatie www.ncmls.eu.

2 december

Foto: Jan van Teeffelen

Jean Le Gac, portret prof. dr Rob Sengers, gebouw Vrouw en Kind, 4de verdieping.

14 en 28 januari 2009

Op 13 november is een portret van Prof. Sengers onthuld. Het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud, in nauw overleg met de familie, heeft samen met de Commissie Beeldende Kunst ervoor gekozen een waar kunstwerk te laten maken waarin de hoogleraar in een hem passende context wordt geplaatst. De opdracht hiervoor is verstrekt aan Jean Le Gac die in het spoor van Groepsportret – te zien in de Aula van de Universiteit – de geportretteerde in relatie brengt met een citaat uit de kunstgeschiedenis. Maar hier bestaat de relatie tussen beide personen die bij elkaar komen te staan, uit meer dan de beeldende kracht die ze ten opzichte van elkaar hebben. Niet toevallig koos Jean Le Gac voor Thomas van Aquino. Deze laatste ruggesteunt als het ware prof. Sengers – waar hij hem inspireerde om in onze tijd (medische) wetenschappen en geloof in nauw contact met elkaar te houden. Daar deze betrachting de hoogleraar niet heeft verhinderd daadkrachtig te zijn, integendeel, is aan het portret, onder de vorm van een foto, een stevige sokkel gegeven. Als foto verwijst hij onmiddellijk naar de realisatie van het nieuwe kinderziekenhuis, en maakt daarbij gebruik van wat intussen zowat het embleem ervan is geworden: het beeld van Alain Séchas. Zo zorgde Jean Le Gac met een knipoog naar zijn collega kunstenaar, in een samenkomen van portret, van inspiratie en van realisatie, voor de wijze waarop het UMC zich een van haar prominente hoogleraren wil herinneren. Daan Van Speybroeck

2

Voorlichtingsavonden verloskunde met als thema ‘En de partner? Om 18.45 uur ontvangst op de polikliniek, van 19.00 - 20.15 uur algemeen + thema van de avond en vanaf 20.15 uur rondleiding verloskamer. Locatie Polikliniek Verloskunde & Gynaecologie, routenummer 782. Er zijn geen kosten aan verbonden en aanmelden is niet nodig.

4 december Health Valley Event in FiftyTwoDegrees in Nijmegen. Meer info en aanmelden via www.health-valley.nl/ event Audit in het Auditorium van 12.15 - 13.45 uur in het Auditorium, route 296. Er zijn geen kosten aan verbonden en aanmelden is niet noodzakelijk. Het audit in het auditorium is een multiprofessionele patiëntenbespreking in het kader van kwaliteit. Alle geïnteresseerde zorgverleners en studenten zijn van harte welkom. Geef RSI geen KANS. Informatiebijeenkomst over de laatste ontwikkelingen op het gebied van RSI/ KANS bestemd voor RSI-contactpersonen en Preventiemedewerkers Arbo & Milieu (PAM-ers). Inhoud: resultaat enquête RSI contactpersonen, nieuwe ontwikkelingen, instructiefilm bureaustoel, niet standaard artikelen voor de beeldschermwerkplek. Tijd/plaats: 9.00-11.00 uur in Mertens C, route 139. Inschrijven: digitaal(Leren in het Radboud, opleidingsaanbod, functiegericht). Inlichtingen: mw. P. van Heijst, Servicebedrijf, Productgroep HRM, tel: 10645, e-mail: [email protected].

10 december Symposium ketenzorg longoncologie ULCN ‘Durf te dromen!’van 16.00 tot 17.00 uur. Locatie: vergaderzaal 2, ULC Dekkerswald.

r b eleid a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

De koffie wordt weer lekker! De afdelingen in het UMC St Radboud krijgen nieuwe koffieautomaten. Maar voor het zover is, mogen medewerkers eerst laten weten welk apparaat zij het beste vinden. In februari volgend jaar start de proef, waarbij (maximaal) drie automaten getest worden.

Medewerkers kunnen straks genieten van lekkere koffie uit nieuwe automaten. Behalve koffie en espresso, kan er gekozen worden voor cappuccino, warme chocolademelk en eventueel voor koffievarianten zoals koffie choc. Ook het theeassortiment zal uitbreiden naar drie varianten: normale, groene en kruidenthee. Op de ongeveer vijftig afdelingen van het Radboud zullen in totaal 230 koffieautomaten vervangen worden. ‘De huurcontracten voor de huidige automaten lopen af en de automaten zijn ook afgeschreven’, zegt Frans Rienstra, manager Logistiek & Services. ‘Daarnaast hebben we in een enquête afgelopen juni de wensen van de medewerker gepeild over de huidige koffie en de automaten. Die vindt de huidige koffie niet lekker en de automaten bovendien veel te langzaam.’ Zo’n zeshonderd medewerkers vulden de enquête in. Het algemene oordeel was dat iets meer dan 50 procent de huidige automaten als negatief beoordeelde en dat 31 procent daar neutraal over was. ‘Tijd voor verandering dus.’

Naast de genoemde uitbreiding van het assortiment, zijn er meer eisen waar de nieuwe automaten aan moeten voldoen. ‘De koffie en thee moeten snel gezet kunnen worden, zowel per kopje als per kan’, aldus Rienstra. ‘Verder is de eis opgenomen dat de koffie zoveel mogelijk verantwoord en duurzaam geproduceerd wordt. Dit is het geval bij de bekende Max Havelaar-koffie, maar er zijn meer leveranciers die dit doen.’

nieuwsladder Emile Lohman in VOX In VOX, het magazine van de Radboud Universiteit, staat deze week een interview met RvB-voorzitter Emile Lohman. De redacteuren hebben hun verhaal gebaseerd op gesprekken met twaalf mensen in de omgeving van Lohman. De VOX ligt bij de ingang van diverse universiteitsgebouwen. Belangstellenden kunnen het artikel ook digitaal inzien via www.//ru.nl/vox/archief.

Zelf een stem De afdelingshoofden en bedrijfsleiders worden steeds betrokken bij de plannen rond de nieuwe automaten. Maar vooral ook de medewerker zelf. Welk apparaat uiteindelijk gekozen wordt, daar hebben zij namelijk zelf een stem in. ‘We gaan in februari een proef doen met maximaal drie koffieautomaten, die op verschillende plekken in het Radboud komen te staan’, vertelt projectmedewerker Sandra van Elk. ‘Alle medewerkers kunnen laten weten welke automaat hun voorkeur heeft.’ ‘Hun stem zal voor een groot deel bepalen welk type apparaat we uiteindelijk gaan aanschaffen voor de afdelingen’, vult Rienstra aan. In mei en juni zullen de nieuwe apparaten daadwerkelijk in gebruik genomen worden.  GM

W e r k b e z o e k N I AZ Vorig jaar september verkreeg het UMC St Radboud het accreditatiebewijs van het NIAZ (Nederlands Instituut voot Accreditatie van Ziekenhuizen). Het is gebruikelijk dat een ziekenhuis een jaar na accreditatie wordt getoetst op de stand van zaken van de diverse verbeteracties.  Deze toets vindt plaats op 20 en 21 november. Vier auditoren bezoeken dan diverse afdelingen en spreken met de personen die verantwoordelijk zijn voor de verbeteracties. In december zal de Radbode verslag doen van de bevindingen van dit werkbezoek. 

UMC Zorgverzekering Wie informatie zoekt over de nieuwe premies van de UMC Zorgverzekering kan daarvoor kijken op www. umczorgverzekering.nl. Hier staat alles over de nieuwe premie en de wijzigingen in de UMC Zorgverzekering en aanvullende verzekeringen. Ook bij PIP online op intranet staat onder nieuws meer informatie.

Communicatie kan beter Nederlanders met een bovengemiddelde zorgconsumptie zijn méér tevreden over de nationale gezondheidszorg dan patiënten in andere landen. Maar op het gebied van communicatie scoort de Nederlandse gezondheidszorg relatief slecht. Dit blijkt uit een groot internationaal vergelijkend onderzoek, waaraan de afdeling IQ healthcare van het UMC St Radboud heeft meegewerkt. Meer informatie hierover staat op de nieuwsladder van de homepage UMC St Radboud.

Sandra van Elk, projectmedewerker, en Frans Rienstra, manager Logistiek & Services. ‘Welke koffieautomaat uiteindelijk aangeschaft wordt, dat bepaalt ook de medewerker zelf.’ Foto: Flip Franssen

Subsidie stamceldonorbank

‘Goed dat inspectie nuancering weglaat’ ‘Je kunt beter energie stoppen in verbeteren, dan in het demoniseren van de boodschapper,’ zegt internist dr. Hub Wollersheim van IQ Healthcare. Hij reageert op een Volkskrantartikel van vorige week waarin de Nederlandse Verenigingen van Ziekenhuizen (NVZ) en de Orde van Medisch Specialisten uithalen richting de Inspectie voor de Volksgezondheid (IZG). ‘Die doet ten onrechte alsof het een puinhoop is in de ziekenhuizen.’

‘De inspectie roept te vaak en te snel dat de kwaliteit volstrekt onvoldoende is’, zegt Willem van der Ham, voorzitter van de Orde. ‘Het is de vraag of de zorg daar beter van wordt. Patiënten worden wantrouwend, artsen raken gedemotiveerd.’ ‘Op basis van één misstand doen ze soms alsof dat geldt voor de hele branche. Het lijkt alsof de kwaliteit van de zorg afneemt, terwijl die in werkelijkheid juist toeneemt,’ zegt voorzitter Roelf de Boer van de NVZ in datzelfde Volkskrantartikel. ‘Er zijn de laatste tijd inderdaad veel uitspraken en rapporten over gesignaleerde onveiligheid, met name in de

peroperatieve zorg,’ vindt ook dr. Hub Wollersheim van IQ Healthcare. ‘Maar ik neem aan dat de IZG daarbij vaak bewust de nuancering weglaat en prominent communiceert om de ‘sense of urgency’ die deze rapportages moeten oproepen niet af te zwakken. Zorgverleners hebben de neiging de nuancering aan te grijpen om niet te hoeven veranderen; het valt immers wel mee.’ De Inspectie moet zich volgens hem wel afvragen of deze boude uitspraken in de pers artsen demotiveren in plaats van stimuleren. ‘Er zijn aanwijzingen uit enquêtes onder artsen dat deze demotivatie inderdaad kan optreden.’ En de patiënten? Verliezen zij door dit type rapporten het vertrouwen in de geneeskunde? Volgens Wollersheim is deze vrees onterecht. ‘Nog nooit was het vertrouwen in de geneeskunde in Nederland zo hoog. Ik zou de Inspectie en de Orde tot de orde willen roepen: beschaam dit vertrouwen niet en stop het improductieve elkaar beschuldigen via de pers. Werk samen aan wat beide partijen bindt: partner for better and safer patiënt care.’ JM

3

De stichting stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN) heeft recentelijk een subsidie van e 200.000,- verworven uit het NutsOhra Fonds voor haar activiteiten in de regio zuidoost Nederland. De stichting is gelieerd aan de afdeling Hematologie van het UMC St Radboud en heeft als doel vrijwillige stamceldonoren te werven. Nodig voor ernstig zieke patiënten die een stamceltransplantatie moeten ondergaan maar niet over een bruikbare stamceldonor binnen de familie beschikken. Uitbreiding van de bank blijft noodzakelijk omdat er nog steeds voor zo’n 20 procent van de transplantatiebehoeftige patiënten geen geschikte donor in het wereldwijde stamceldonorbestand te vinden is. Samen met de bloedbank Sanquin regio zuidoost wordt momenteel een intensieve donorwervingscampagne gevoerd. Meer informatie: www.stamceldonor.nl.

p a t i ë n t e n z org

Regionale netwerken schieten als paddenstoelen uit de grond

ParkinsonNet groeit en bloeit Er komen steeds meer regionale netwerken van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Deelnemers aan zo’n netwerk zijn dé Nederlandse Parkinsondeskundigen. ‘Misschien moeten we toe naar een keurmerk.’ F e m k e v a n d e n B e rg

In Nederland lijden ongeveer 60.000 mensen aan de ziekte van Parkinson, een complexe hersenaandoening die zich kan uiten in vele klachten: trillen, stijve spieren, bewegingstraagheid, evenwichtsstoornissen, moeite met slikken en spreken, geheugenproblemen, depressies,

slaapproblemen, veranderende seksuele beleving en moeilijkheden met de stoelgang. Logisch dus, dat er verschillende zorgverleners bij de behandeling betrokken zijn. Ten eerste de neuroloog, die de ziekte vaststelt en medicijnen voorschrijft. Maar ook Parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten en ergotherapeuten worden regelmatig ingeschakeld. Net zoals diëtisten, seksuologen, maatschappelijk werkers, revalidatieart-

Op de foto ergotherapeut Ingrid Sturkenboom, die een patiënt opnieuw leert veters te strikken. Tijdens het landelijke symposium worden landelijke Parkinsonrichtlijnen voor ergotherapie en logopedie gepresenteerd. Foto: Frank Muller

Richtlijnen Op 29 november vindt in Sportcentrum Papendal het jaarlijkse symposium plaats voor de bijna duizend betrokkenen bij ParkinsonNet. Tijdens deze dag, die geopend wordt door minister Klink, worden de nieuwe Parkinsonrichtlijnen voor ergotherapie en logopedie gepresenteerd. Logopediste Hanneke Kalf was als eerste auteur nauw betrokken bij de totstandkoming van de Logopedierichtlijn. ‘Het opstellen was een intensieve klus’, vertelt ze. ‘Eerst moest de gewenste structuur van de richtlijn worden geformuleerd. Daarna vlooiden we de wetenschappelijke literatuur door om erachter te komen welke logopedische interventies werken bij de drie hoofdklachten van Parkinsonpatiënten: moeite met verstaanbaar spreken, slikklachten en speekselverlies. Voor elk hiervan zijn aanbevelingen voor diagnostiek en behandeling geformuleerd. Eén van de opvallendste bevindingen was dat een kortdurende intensieve behandeling beter werkt bij het verbeteren van de verstaanbaarheid dan een langdurige, minder intensieve therapie. De tijd van één keer in de week uitspraakoefeningen doen is dus voorbij. De spraak verbetert pas écht door drie keer per week met een logopedist te oefenen en elke dag thuis, gedurende een maand lang.’

Aangrijpingspunten Dergelijk ‘hard’ bewijs ontbreekt in de wetenschappelijke literatuur voor de ergotherapie door gebrek aan studies, vertelt ergotherapeute Ingrid Sturkenboom, eerste auteur van de Ergo-

sen, psychiaters en slaapconsulenten. ‘Lang niet allemaal zien zij echter regelmatig Parkinsonpatiënten in hun praktijk. Daardoor hebben veel zorgverleners onvoldoende ervaring met deze ziekte’, zegt dr. Marten Munneke, fysiotherapeut/epidemioloog en wetenschappelijk hoofd van Parkinson Centrum Nijmegen (ParC). ‘Dat komt de kwaliteit van de zorg niet ten goede. Bijkomend euvel is dat zorgverleners die betrokken zijn bij Parkinsonpatiënten weinig samenwerken. Daardoor is de afstemming van de zorg niet optimaal.’

De boer op ParkinsonNet, een initiatief van het UMC St Radboud en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, wil daar verandering in brengen. Het is een regionaal netwerk van zorgverleners die zijn geschoold in de behandeling van Parkinsonpatiënten. Het eerste samenwerkingsverband werd in 2004 opgericht in de regio Arnhem-Nijmegen. Sindsdien schieten de navolgers overal als paddenstoelen uit de grond. Landelijk netwerkcoördinator Lars Oude Nijhuis: ‘ParkinsonNet groeit en bloeit! Dankzij financiële ondersteuning van ZonMw en de stichting Robuust zijn er al 41 netwerken actief. Vooral in het zuiden en oosten van het land. De komende tijd zullen de regio Rotterdam, de regio Leiden en het gebied rondom Tiel zich aansluiten. Uiteindelijk streven we naar landelijke dekking.’ Om dit te bereiken, gaan de Nijmeegse initiatiefnemers actief de boer op. Eén voor een benaderen ze alle Nederlandse ziekenhuizen. Daar informeren ze neurologen over het belang van goede paramedische zorg bij de ziekte van Parkinson. Ook vragen zij fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten of ze willen participeren in ParkinsonNet. Belangstellenden kunnen zich via Parkinsonnet.nl aanmelden voor een informatiebijeenkomst. Oude Nijhuis: ‘Vervolgens selecteren wij uit de geïnteresseerden een aantal zorgverleners die in drie dagen worden bijgeschoold door Parkinsondeskundigen. Zij leren werken volgens wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen. De afgelopen jaren zijn er zo’n 300 fysiotherapeuten opgeleid, 150 ergotherapeuten en 150 logopedisten.’ Verwijzers wordt gevraagd Parkinsonpatiënten voortaan naar deze deskundigen door te sturen. Munneke: ‘Dat werkt goed. Alleen al in de regio ArnhemNijmegen zagen de veertig zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet het aantal Parkinsonpatiënten in hun praktijk jaarlijks stijgen van gemiddeld drie tot ongeveer zeventien.’

Toekomstmuziek

therapierichtlijn. ‘Daarom hebben we gebruik gemaakt van inzichten over Parkinsonspecifieke strategieën die toegepast kunnen worden binnen de ergotherapie en inzichten over de werkzaamheid van ergotherapie bij andere ziektebeelden. De richtlijn geeft een overzicht van de ergotherapeutische diagnostiek: Hoe inventariseer je de problemen, mogelijkheden en wensen van de patiënt? Welke instrumenten kun je hierbij gebruiken? Tevens zijn er aanbevelingen opgenomen voor de behandeling, waarbij er vier aangrijpingspunten zijn: de patiënt zelf, de mantelzorger(s), de omgeving van de patiënt en de activiteit waar het om gaat.’

Definitief? Toen de concept-richtlijnen gereed waren, legden Kalf en Sturkenboom deze voor aan hun ‘achterban’ van ergotherapeuten en logopedisten, maar ook aan andere zorgverleners, patiënten en mantelzorgers. Bovendien werden de richtlijnen getest in de praktijk. Pas daarna zijn ze definitief vastgesteld. Hoewel, definitief? ‘Ze blijven een werk in uitvoering’, nuanceert Sturkenboom. ‘Nieuwe wetenschappelijke kennis en praktijkinzichten maken regelmatig bijstellen noodzakelijk.’ Deze richtlijnen zijn in opdracht van de beroepsverenigingen voor ergotherapeuten en logopedisten en met financiële steun van het Fonds NutsOhra ontwikkeld onder leiding van het ParC.

Of de nieuwe aanpak leidt tot een betere kwaliteit en doelmatigheid van zorg, wordt onderzocht door Maarten Nijkrake, wetenschapper en fysiotherapiecoördinator van ParkinsonNet. De eerste resultaten lijken hoopgevend. Tegelijkertijd lijken er kwaliteitsverschillen te zijn tussen de diverse netwerken. ‘Misschien dat we daarom toe moeten naar een keurmerk, dat alleen wordt toegekend aan netwerken die op een bepaald niveau functioneren. Zodat de patiënt weet wat hij kan verwachten’, suggereert Munneke. Momenteel wordt er al hard gewerkt aan de verdere verbetering van de netwerken. Bijvoorbeeld door de (Parkinsonspecifieke) Elektronische Patiëntdossiers, waar fysiotherapeuten mee werken, eveneens toegankelijk te maken voor ergotherapeuten en logopedisten. Munneke: ‘En een nieuw project, MijnZorgNet - onder leiding van hoogleraren Jan Kremer en Bas Bloem - is belangrijk als het gaat om de verdere ontwikkeling van het ParkinsonNet. Binnenkort wordt duidelijk of een subsidie voor MijnZorgNet definitief wordt toegekend. Het doel van het project is om zorgnetwerken te ondersteunen en structureel in te bedden binnen de gezondheidszorg. MijnZorgNet kan helpen bij het uitbreiden van ParkinsonNet met bijvoorbeeld verpleeghuizen, maatschappelijk werkers, psychologen en diëtisten. Door hun inbreng hopen we de behandeling van de patiënten op een nog hoger plan te brengen.’ n Meer weten: [email protected]

4

r a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

Geriatrie onterecht suf imago De verpleegafdeling Geriatrie bestaat uit ‘100% Vakmensen!!!’. Dat vindt de VAR (Adviesraad voor Verpleegkundigen & Paramedici) die op 28 oktober de gelijknamige prijs uitreikte aan het verpleegkundig team van deze afdeling. ‘De prijs is zeker ook te danken aan onze teamgeest.’

‘Een enorme opsteker. En een mooie manier om te laten zien dat wij kwaliteit in de zorg erg hoog achten’, zegt verpleegkundige Beatrijs Aerts. De ‘100% Vakmensen!!!’prijs is toegekend aan de verpleegafdeling Geriatrie, omdat dit verpleegkundig team zich zichtbaar onderscheidt op het gebied van verbetering van kwaliteit in de zorg. De prijs wordt voortaan jaarlijks uitgereikt door de VAR. Geriatrische patiënten zijn oud, kwetsbaar en kampen vaak zowel met lichamelijke als geestelijke klachten. ‘Het is vanzelfsprekend dat je bij deze patiëntengroep rust en aandacht neemt, en warmte en betrokkenheid toont’, zegt Aerts. ‘In onze huiskamer proberen we te zorgen voor een situatie zoals thuis, zodat mensen zich niet alleen gaan voelen. Behalve met de patiënt is goed contact met de familie of contactpersoon essentieel. Zo kunnen we ervoor zorgen dat de zorg goed gecontinueerd kan worden.’ Het goede contact met de patiënt en zijn naasten is een voorwaarde voor goede kwaliteit van zorg. Ook wordt

het moment

kennis uitgedragen op symposia. En zijn er ‘aandachtsvelders’, verpleegkundigen die deskundig zijn binnen deelgebieden in de Geriatrie. Verder wordt de kwaliteit op peil gehouden door opleidingen. ‘Onze afdeling heeft een heel veilig leerklimaat’, zegt seniorverpleegkundige Ellen Faassen. ‘We hebben stagiaires en verpleegkundigen die hier pas werken, maar ook collega’s met al 25 jaar werkervaring. Jong en oud nemen elkaar serieus en kunnen goed van elkaar leren.’

Trots op het vak ‘Geriatrie heeft onterecht een wat suf imago’, zegt hoofdverpleegkundige Wim van de Vrie. ‘Wanneer studenten eenmaal stage bij ons lopen, verdwijnt dat beeld snel. Je hebt hier met complexe patiënten te maken, met zeer uiteenlopende problemen of ziektebeelden. Dat maakt ons specialisme boeiend. Door de aandacht die we met de prijs krijgen, kunnen we ook laten zien dat we trots op ons vak zijn.’ De prijs is zeker ook te danken aan teamgeest. Aerts: ‘Oudere patiënten kunnen verward zijn of zelfs een delier hebben. Ze kunnen daardoor niet als zichzelf reageren. Je krijgt met moeilijke, soms ook emotionele situaties te maken. Het is daarom belangrijk dat je goed opgevangen wordt door je collega’s. Als team staan we altijd voor elkaar klaar.’ GM

Wim van de Vrie en Beatrijs Aerts met de oorkonde voor het verpleegkundig team van Geriatrie.

Meer patiënten op de hiv-poli Momenteel heeft het HIV Behandelcentrum van het UMC St Radboud 405 patiënten in behandeling. In de afgelopen jaren is het aantal nieuwe patiënten toegenomen. Jarenlang bedroeg dit aantal 35 per jaar, nu is sinds drie jaar de toename bijna verdubbeld. Dat er meer hiv-patiënten zijn, is een landelijke tendens.

G ijs M unnichs

Een van de mogelijke oorzaken is het minder strikte condoomgebruik. Deze maand was nog in het nieuws dat jonge homo’s vaker onveilig vrijen. ‘Twintig jaar geleden overleden mensen ten gevolge van aids. Met de huidige medicatie is aids te voorkomen. Behandeling is relatief eenvoudig’, zegt Bert Zomer, nurse practitioner. ‘Mogelijk dat men daarom minder strikt condooms gebruikt. De gedachte is: je kunt toch wel leven met hiv. Vanaf juni 2008 kunnen patiënten zelfs behandeld worden met één pil per dag.’ Een andere verklaring is dat huisartsen en andere zorgverleners alerter zijn op hiv-infecties. Ook is het test­ beleid minder restrictief dan vroeger. ‘De toename van het aantal hiv-geïnfecteerden is zorgwekkend’, vindt dr. Peter Koopmans, internist-infectioloog. ‘Er zou weer meer aandacht voor moeten komen vanuit de politiek en media. Het is ook opvallend dat de overgrote meerderheid van onze nieuwe patiënten weer bestaat uit homoseksuele mannen tussen 25 en 40 jaar en jonger. Enkele jaren geleden waren het vooral asielzoekers. Het rela-

tieve aantal heteroseksuele hiv-patiënten blijft stabiel.’ In het HIV Behandelcentrum van het Radboud zijn de afgelopen twee jaar diverse nieuwe initiatieven gestart rond de hiv-zorg. Zo worden sinds 2006 de hiv-patiënten die tevens geïnfecteerd zijn met hepatitis B of C besproken in een multidisciplinair overleg. Ook wordt een gezamenlijk behandelplan gemaakt. ‘Deze patiëntengroep is de afgelopen jaren toegenomen’, zegt Koopmans. ‘Er zijn veel behandelingsmogelijkheden bijgekomen. Maar de behandeling is complex. Vandaar dat aan dit multidisciplinair overleg een maag-darmleverarts, farmacoloog, infectiologen, artsonderzoekers, virologen en specialistische verpleegkundigen deelnemen.’ Een andere ontwikkeling is dat er sinds 2007 een spreekuur is voor soa’s en voor vragen omtrent seksualiteit. ‘Problemen met de seksualiteit komen veel voor’, zegt Zomer. ‘De ziekte zelf, bijwerkingen van medicatie, maar ook psychologische factoren spelen mee, zoals de angst om andere mensen te besmetten. Op het spreekuur krijgen we zicht op wat er aan de hand is. Zonodig verwijzen we mensen door naar bijvoorbeeld een seksuoloog of uroloog.’ Tenslotte is er in het Radboud toenemend aandacht voor de effecten van hiv op de hersenen, waar de infectie ook ‘verblijft’. Er komen steeds meer aanwijzingen dat de hersens niet bereikt worden door de hiv-medicatie. Op 1 december is het Wereld Aids Dag. In de centrale hal van het Radboud worden schilderijen geëxposeerd van hiv-seropositieve vrouwen. De expositie start op 24 november en eindigt op 4 december. Op 1 december zal deze expositie om 15.00 uur officieel geopend worden. Meer info volgt op intranet.  n

5

Foto: Jan van Teeffelen

In deze rubriek vertellen medewerkers over een bijzondere ervaring. Dit keer een verhaal van Diana Moolhuijzen, hoofdverpleegkundige Neonatologie High Care /Babykamer.

Roeping ‘Ik was net 18 jaar toen ik ging werken in een ziekenhuis als leerlingverpleegkundige. Het was een oud ziekenhuis met een paviljoen, zo’n halve kilometer verderop. Als jonkie deed je al in je eentje nachtdiensten. Dat was spannend, zeker als je onervaren bent. Het paviljoen was een groot en statig pand. Op de eerste verdieping lagen de volwassenen, beneden de kinderen. Het waren allen KNO-patiënten. Twee keer per week hielden we een sludermiddag: dan werden bij zo’n tien tot twaalf kinderen de amandelen geknipt. Dat ging er in mijn herinnering nogal Spartaans aan toe. Ik nam het kind op schoot, klemde de beentjes tussen mijn benen en de dokter bracht het narcosekapje op. Zo’n kind gilde en krijste verschrikkelijk. Geen ouders in de buurt. Dat was toen heel gewoon: ouders gaven hun kind af en kwamen het de volgende dag weer ophalen. De arts knipte de amandelen er in een fractie van een seconde uit. Vervolgens hield ik het kind meteen ondersteboven om het bloed uit het mondje te laten lopen en legde het op zijn buik op een brancard met het hoofd een stukje over de rand. Zo deed je dat, een beetje lopendebandwerk. De narcose was snel uitgewerkt. Zodra het kind “wakker werd” was er verdriet en paniek. Met zijn hoofdje naar beneden en een luier voor de opvang van het bloed brachten we het kind op zaal. Dat moet een traumatisch ervaring zijn geweest. ’s Nachts deed ik om het uur de ronde bij de volwassenen- en bij de kinderen. Toen nog met knikkende knieën. Op een nacht hoorde ik één van de kinderen angstig huilen. Het was totaal over z’n toeren. Kennelijk had het pijn of eng gedroomd, niet gek na zo’n schokkende gebeurtenis. Ik pakte het uit bed, hield het tegen me aan en begon zachtjes te praten. Vervolgens liep ik naar het raam en schoof de gordijnen open. Onverwacht lag daar een betoverend wit landschap in een diep donkere nacht voor me. Het sneeuwde grote dikke vlokken. Een sprookje, zo mooi en zo stil. Het

‘Het kind werd rustig en ook bij mij viel de spanning weg’

ontroerde mij. Als vanzelf vertelde ik het kind fluisterend een verhaal over wat ik zag, met een overgave die ik van mijzelf niet kende. Het kind werd rustig door mijn monotone, zachte stem, en ook bij mij viel de spanning weg. De onvoorwaardelijkheid bij dit kind maakte iets los in mij. Een diep innerlijk gevoel. Ineens wist ik het: ik wilde kinderen verplegen. Hen mijn vertrouwen geven, hen troosten en helpen vanuit een gevoel van gelijkwaardigheid. Die nacht en het intense gevoel dat daarbij hoort kan ik nog steeds oproepen. De rust en de stilte van het sneeuwlandschap dat samenvloeide met het wegzakken van de spanning bij ons twee. Zou dat nu een roeping zijn geweest? Nelleke Dinnissen

in b e d rijf

Voor van links naar rechts: teamcaptain Ben Maassen, Jacqueline Klein Gunnewiek, Gerald Verhaegh, Fred Lataster, Dimphy Ariaens en Michiel Kallenberg. Achter van links naar rechts: prof. Fons Plasschaert, prof. Maria Hopman, Marjan Faber, Miranda Boonstra (snelste Nederlandse vrouw en 5e in eindklassement van de Zevenheuvelenloop 2008), bestuursvoorzitter Emile Lohman en Henk Stevens, directeur Zevenheuvelenloop. Teamlid Klaas Faber was verhinderd bij de prijsuitreiking. Foto: Flip Franssen

In drie jaar tijd liep de opkomst op van 22, 37 naar nu ruim 50 procent, terwijl het landelijke gemiddelde in ziekenhuizen lager ligt dan 25 procent. Wat is het geheim? ‘Die posters met medewerkers, zij fungeren als ambassadeur en dat werkt. Daarnaast zien leidinggevenden het belang er meer van in. Ze hebben hun stinkende best gedaan om dat uit te dragen. Binnen het kinderziekenhuis bijvoorbeeld is de opkomst opgelopen van 25 naar 60 procent. Je merkt ook dat medewerkers er anders in staan. Vorig jaar kregen onze doktersassistenten regelmatig negatieve reacties, mensen voelden zich gedwongen. Het lijkt of ze nu meer beseffen dat het zinvol is. We zijn ook met de prikkar naar afdelingen toegegaan. Dat schudt afdelingen wakker, oh ja die griep-

Zevenheuvelenloop

Radboud volop in beweging bij loopwedstrijd Het UMC St Radboud nam met maar liefst 36 teams deel aan de Bedrijvenloop van de Zevenheuvelenloop. Bij de vijfentwintigste editie van deze loopwedstrijd (15 kilometer), op 16 november, is een oude Radboudtraditie in ere hersteld: de uitreiking van de Fons Plasschaert Trofee aan het snelste Radboud-team. Deze trofee is vernoemd naar de rapste rector magnificus op de Zevenheuvelenloop ooit, prof. dr. Fons Plasschaert (tijd: 1 uur, 3 minuten). Op 17 november is deze trofee uitgereikt aan RadboudTopteam1 (zie foto). Dit team behaalde de vijfde plaats in het totale klassement van de Bedrijvenloop, waaraan 851 teams deelnamen. De echt snelste Radboudiaan(se) bij de Zevenheuvelenloop was Miranda Boonstra, junior onderzoeker bij Orthopedie (reseach lab). Met haar 51.19 werd ze vijfde en Nederlands beste loopster. Het illustere Radboudhooglerarenteam, bestaande uit diverse professoren, behaalde de zesde plaats bij de Fons Plasschaert Trofee en de 77e plaats in het klassement van de Bedrijvenloop. Emile Lohman, bestuursvoorzitter van het UMC, nam ook deel in dit team (zie foto), evenals prof. dr. Maria Hopman. Onder haar leiding voerde de afdeling Fysiologie van het UMC St Radboud een groot onderzoek uit bij 250 deelnemers. Hierin werden de risico’s van de fysieke inspanning van de duurloop in kaart gebracht. Een opvallend resultaat, aldus Hopman, is dat bij circa 4.000 van de 25.000 deelnemers aan de Zevenheuvelenloop de kerntemperatuur opliep tot boven de 40 graden. Toch voelden de lopers zich over het algemeen kiplekker. Meer informatie over dit onderzoek en over de Zevenheuvelenloop is te vinden op intranet, ingang ‘medewerker’, button ‘Zevenheuvelenloop’.  GM

Foto: Willem van Gerwen

Campagne geslaagd

Opkomst griepprik ruim 50 procent De stemming is euforisch bij de Arbo- en Milieu Dienst. Met een opkomst van ruim 50 procent uit de doelgroep is de griepprikcampagne meer dan geslaagd. 1783 van de 3500 medewerkers uit de directe patiëntenzorg haalden een prik. ‘Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat als je de helft van je personeel vaccineert, het sterftecijfer onder patiënten ten gevolge van de griep met 40 procent daalt. Het is fantastisch om te zien dat zoveel mensen de griepprik nemen voor de patiëntveiligheid,’ zegt bedrijfsarts Nannet van der Geest enthousiast.

ling, bijvoorbeeld bij het douchen of bij het opendoen van een vaatwasser die nog niet klaar is. Bij elke rookmelder die afgaat, wordt eerst de Snelle Interventieploeg (SIP), onderdeel van de Bedrijfshulpverlening, opgeroepen. Ook snelt de brandweer naar de betreffende plek in het Radboud. ‘Veel meldingen zijn te voorkomen als mensen oplettender zijn’, zegt Monique Peters, beheerder Calamiteitenplan bij Staf Calamiteiten. ‘Laat eten niet aanbranden. Maak apparatuur regelmatig schoon. Sowieso moeten alle apparaten, ook tostiapparaten, gekeurd zijn door het Servicebedrijf en voorzien zijn van een tijdschakelaar. Frituurpannen zijn niet toegestaan op afdelingen. Let er verder op dat bij het douchen de deur dicht is. Het is belangrijk dat medewerkers zich bewust worden van de gevolgen als ze dit allemaal niet doen.’ Ook drukken mensen wel eens per ongeluk de rode handbrandmelder in, omdat ze denken hiermee een deur open te krijgen. ‘Maar’, benadrukt Peters, ‘medewerkers die vermoeden dat er ergens wel brand is, moeten dit natuurlijk blijven melden.’ De procedure: druk de rode handbrandmelder in en bel het alarmnummer 55555.  GM

UMC-Raad

Tussentijdse verkiezingen

prik. En het doorgeven van de tussenstanden per afdeling op intranet had effect. Je zag dat er op cijfers werd gereageerd. Bedrijfsleiders van afdelingen die laag scoorden ondernamen direct actie.’ Van der Geest heeft hoge verwachtingen voor volgend jaar. ‘Ik denk dat het percentage nog verder zal oplopen. Uit literatuur blijkt dat wie eenmaal de prik haalt, dat meestal blijft doen.’ Op de foto de doktersassistenten Jeanine Leyser en Annette van Hoof. Samen met drie collega’s zetten zij, inclusief de medewerkers uit de niet-directe patiëntenzorg, maar liefst 2479 spuiten. JM

Promotie

Cum laude voor proefschrift David Koolen David Koolen, arts-onderzoeker bij de afdeling Antropogenetica en tevens in opleiding tot klinisch geneticus, is op 6 november cum laude gepromoveerd. Dit predicaat wordt bij een medische promotie slechts enkele keren per jaar toegekend. Het proefschrift van Koolen is gewijd aan afwijkingen in het erfelijk materiaal, die een verstandelijke handicap (mentale retardatie) veroorzaken. Kleine DNA-veranderingen die niet zichtbaar zijn met de microscoop, zogenaamde microdeleties en microduplicaties, blijken een belangrijke oorzaak voor mentale retardatie. Het testen van DNA van patiënten op deze kleine veranderingen heeft geleid tot de ontdekking van verschillende nieuwe syndromen, waaronder het 17q21.31 microdeletiesyndroom, dat in een grote groep personen met mentale retardatie blijkt voor te komen. Naast de verstandelijke handicap hebben deze patiënten duidelijk ook andere kenmerken met elkaar gemeen. De gevonden afwijkingen vormen daarom de basis voor een nieuw klinisch herkenbaar syndroom. Het chromosoomgebied met als ‘adres’ 17q21.31 staat momenteel wereldwijd flink in de belangstelling. Het novembernummer van Science wijdde er een journalistiek artikel aan (Newsfocus). Voor dit artikel is onder andere gebruik gemaakt van informatie van de Nijmeegse onderzoeksgroep, waarvan Koolen deel uitmaakt.  JG

Vaak ongewenst brandalarm

Meldingen door tostiapparaten en stomende vaatwassers Ieder jaar moet de brandweer vaak uitrukken naar het Radboud, terwijl er geen sprake is van brand. In 2008 zijn er al zo’n negentig brandmeldingen geweest. Slechts vijf keer was er écht brand. Het loze alarm kent vele oorzaken. Mensen bakken en braden eten, gebruiken de frituurpan, laten tosti’s te lang bakken of gebruiken de magnetron verkeerd (voor kersenpitzakken, kroketten en popcorn bijvoorbeeld). Ook kan er sprake zijn van stoomontwikke-

6

Bent u nauw betrokken bij onderzoek en onderwijs binnen het UMC St Radboud ? Wilt u uw geluid graag laten doordringen tot op het niveau van de Raad van Bestuur? Dan is het lidmaatschap van de UMC-Raad iets voor u. Tussen 20 januari en 3 februari 2009 vinden tussentijdse verkiezingen plaats voor de UMC-Raad, te weten voor de kiesgroepen A1 (hoogleraren specialismen: Snijdende Specialismen en Anesthesiologie), A5 (hoogleraren specialisme Medisch Ondersteunende Dienstverlening), B1 (verpleegkundigen met een bijdrage in onderwijs en onderzoek), B2 (arts-assistenten) en B3 (junior­onderzoekers, onderzoekers in opleiding en postdocs). Behoort u tot één van de genoemde kiesgroepen stelt u zich dan vóór 23 december aanstaande kandidaat. Nadere informatie en een kandidaatstellingsformulier zijn vermeld op het intranet onder http://www.umcn.nl/medewerker/afdelingen/ umc_raad alsmede verkrijgbaar bij het secretariaat van de UMC-Raad, route 556 (telefoon: 16940/ 67399) of via de mail: [email protected].

Speciale lunch

Nierpatiëntenvereniging bezoekt patiëntenkeuken De NierpatiëntenVereniging Radboud (NVR) heeft op 15 november de patiëntenkeuken van het UMC St Radboud bezocht. Dit gebeurde in het kader van hun jaarlijkse themaen contactdag. Deze dag biedt nierpatiënten, donoren en partners de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen. Daarnaast stond het thema “omgaan met diëten” centraal. ‘Vrijwel alle nierpatiënten volgen een dieet’, zegt Ron Lecluijze, voorzitter NVR. ‘Het is interessant om te zien hoe de Patiëntenkeuken hier rekening mee houdt, en hoe de logistiek van het eten in een groot ziekenhuis verloopt.’ ‘In de Patiëntenkeuken bieden we wel 250 dieetvarianten aan’, zegt Johan de Jonge, die verantwoordelijk is voor de receptuur en menu/werkplanning. Hij verzorgde samen met dieetkok Simon Schipperheyn een speciale lunch, daarbij rekening houdend met het dieet van de patiënten. Bij nierpatiënten blijven afvalstoffen achter in het bloed. Dit is te beperken door de voeding aan te passen. De voedingsstoffen waarop binnen het dieet gelet moet worden, zijn eiwit, zout, kalium en fosfor. Diëtist Barbara Fabels gaf samen met Johan de Jonge een toelichting op de lunch.  GM Foto: Jan van Teeffelen

r in terview a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

Overvallen door een psychose Vijf bestuursfuncties en directeur van een verpleeghuis. Een actieve vrouw die alles aanpakte. En dan plotseling raakt ze door een psychose haar ratio kwijt. Maar Karen Wolsing- van Dartel, wetenschappelijk docent bij de afdeling Verpleeghuisgeneeskunde, pakte de draad weer op. N e l l e k e Dinniss e n Karen Wolsing ging na haar directeurschap van een verpleeghuis minder uren maken. Amper drie maanden in dienst als docent gedragswetenschappen vertoonden zich eerste scheurtjes. ‘Ik kon niet goed meer schrijven, de weg in het gebouw niet vinden, me niet meer concentreren en niet slapen.’ Ze ging spoken zien. ‘Ik zag mensen in een heel andere gedaante voor me. Het was voor

mij de werkelijkheid. Ik zag helemaal niet in dat er iets mis was. Mijn man was de eerste die het merkte. Ik zei bijvoorbeeld: wat ben je dik geworden. Ik zag echt een hele dikke man voor me en dacht: je valt straks dood neer.’ Wolsings angsten groeiden en uiteindelijk meldde haar man haar ziek. Ze deed vreemd: draaide willekeurig telefoonnummers, liep zomaar de straat op en belde bij onbekenden aan.

Opname Slapen ‘Ik tel mijn medicijnen: acht tabletten, zes soorten. Ik schrik ervan: om in te slapen, door te slapen, tegen de manie, de psychose en de bipolaire stoornis en iets om rustig te blijven. De patiënten komen als gieren op de medicijnkar af. Dan kunnen ze slapen, even vergeten. Ik betrap me erop dat ook ik er iedere avond naar uitkijk.’

Als een sluipmoordenaar maakte de psychose zich van haar meester. Haar manische gedachten namen steeds dreigender vormen aan. ‘Ik hoorde geen stemmen, maar kreeg vreselijke opdrachten, bijvoorbeeld om mensen en dieren pijn te doen. Ik was in de war, zei de huisarts, maar toen het bleef duren werd ik verwezen naar de GGz, die mij later doorstuurde voor een acute opname. Volgens de wet moest ik toestemmen in een opname. Onzin, mijn realiteitszin was helemaal weg. Mijn man wachtte met gekromde tenen het antwoord af. Ik zei gelukkig ja, maar

In de isoleercel ‘Woest ben ik, razend. Ik blijf roepen, gillen en slaan totdat ik buiten adem ben. Ik zak op de vloer en zie drie mensen voor het raampje staan. Ik schreeuw dat ik rechten heb, ik ken de BOPZ. Ik ben niet gek. Ze helpen me niet. Het besef dat ik geïsoleerd ben treft me diep. Onder de deur zie ik een kier. Ik ga liggen op de vloer en roep: help me dan toch… ’

was het nee geweest, dan hadden ze ons zo weer naar huis gestuurd. Daar help je de patiënt echt niet mee. Laat ze het de partner vragen.’ In het ziekenhuis raakte Wolsing in een totale psychose. Ze werd agressief, smeet met bloemvazen en brak stelen van de bloemen af. Ze werd een bedreiging en belandde in de isoleercel: een verschrikkelijke ervaring. Voor haar familie was ze onherkenbaar. ‘Als je zelf nooit een psychose hebt gehad snap je echt niet wat het is. Het was alsof ik naar een film keek, maar tegelijkertijd in die film zat: ik heb mijn man dood zien liggen, mijn schoonouders in een journaal op tv gezien, terwijl ze al lang waren overleden.’ Met medicatie is de ziekte nu redelijk onder controle, al is het nog een keer in een mildere vorm teruggekomen.

Vertrouwen ‘De zuster kijkt me vreemd aan. Ik weet dat er iets is gebeurd tussen ons. Ze vertrouwt me niet. Ik heb het deze mensen moeilijk gemaakt. Zij zijn het die met hun professionaliteit een afdeling met “eigenaardig volk” rustig weten te maken. Onzichtbare zorg aan mensen die de kluts kwijt zijn.’

Terugkeer Wolsing vermijdt het praten over haar ziekte niet. ‘Iedereen denkt bij ziek zijn meteen aan iets lichamelijks, niet aan iets psychiatrisch. Het kan je zomaar overkomen. Een psychose betekent niet dat je “ten dode bent opgeschreven”. Ik voel me goed door de medicatie en ondervind geen hinder van mijn omgeving. Maar dat geldt niet voor iedereen. Een medepatiënt durfde niet meer terug naar huis. Haar omgeving wist geen raad met haar. De omgeving heeft beelden bij een psychiatrisch patiënt die vaak niet kloppen. Dat is toch verschrikkelijk. Ze zei: jij ziet er helemaal niet uit als een psychiatrisch patiënt.’ Het leven van Wolsing veranderde ingrijpend: haar bestuursfuncties heeft ze moeten neerleggen. In een koor zingen kan ze niet meer: teveel signalen in haar hoofd. Verschillende afspraken op een dag valt zwaar. Dimmen moet ze. Voor haar geen drukke verjaardagen, feesten of recepties meer. Maar ze is nog steeds werkzaam bij Verpleeghuisgeneeskunde als onderwijsontwikkelaar, supervisor voor AIOS en coördinator van simulatiepatiënten en supervisoren. ‘Het is heel eng om weer terug te keren, maar door zoveel commitment kreeg ik mijn eigenwaarde terug.’

Foto: Flip Franssen

Psychose vaak goed te behandelen ‘In de regio Nijmegen krijgen elk jaar ongeveer zestig mensen voor het eerst een ernstige psychose. Voor twintig van hen blijft het bij een episode, bij twintig anderen komt het nog wel eens terug, vijftien hebben levenslang intensieve zorg nodig en gemiddeld vijf overlijden vroegtijdig, vaak door suïcide’, zegt psychiater en programmaleider psychotische stoornissen Harm Gijsman van UMC St Radboud en GGz Nijmegen. ‘Zowel genetische als omgevingsfactoren spelen een rol. Afhankelijk van de draagkracht kan iemand door een flink life event door het ijs zakken.’ Vroeger bestond er een zwart-witvisie: iemand met een psychose was schizofreen en hoorde thuis in een instelling, weet Gijsman. ‘Zo iemand kon nooit meer werken, die kon niet tegen stress. Maar juist een baan heeft een beschermende en herstellende werking.’ Volgens Gijsman heeft zeker 10 procent van de bevolking last van een lichte vorm van psychose: snel angstig of achterdochtig, associatiezwakte, of het horen van geluiden of stemmen. Psychose is voor veel mensen goed te behandelen. Vooral voor mensen die al een heel leven hebben opgebouwd is de prognose goed. Voor jongeren is het herstel vaak moeilijker. Psychosen ontstaan het meest bij 20/30-jarigen, vaker bij mannen, dan bij vrouwen. Maar ook mensen tussen de 50 en ouder kunnen een psychose krijgen. Gijsman: ‘Voor sommigen komt een psychose van de ene op de andere dag. Bij anderen is het sluimerend aanwezig. Maar er kan ook een lichamelijke oorzaak zijn, zoals een hersentumor of schildklierafwijking. Daar kijken wij onze patiënten goed op na.’

7

Wolsing heeft grote waardering voor haar afdeling, ‘Ze hebben met man en macht geknokt om mij binnen boord te houden. Fantastisch. Het is heel eng om weer terug te keren, maar door zoveel commitment kreeg ik mijn eigenwaarde terug. Zonder hen geloof ik niet dat ik zover zou zijn gekomen. Ik heb wel gevraagd: jongens als jullie zien dat ik te druk word of teveel hooi op mijn vork neem, waarschuw me dan.’  n De streamers zijn door Karen Wolsing tijdens en na haar opname geschreven.

Vrij ‘Ze hebben het idee dat ik naar buiten kan. Zelfstandig, zonder begeleiding. Mijn hart slaat over. Naar buiten? Ik durf mijn blijdschap niet te tonen. Het is midden juli, ik zit op een bankje en voel de zon, de zachte bries. Ik sluit mijn ogen en voel de tranen branden. Het is alsof ik opnieuw de wereld inkom. Vrij en herboren.’

r e por t a g e

Ingrepen aan de wervelkolom werden nog weinig gedaan in het UMC St Radboud. Maar onder impuls van orthopeed dr. Allard Hosman en neurochirurg dr. Ronald Bartels is de wervelkolomchirurgie aan een inhaalslag bezig. Een van hun activiteiten is de correctie van een kromgegroeide rug als gevolg van een scoliose. Radbode zag hoe met schroeven en staven de wervelkolom gerecht kan worden. Paul van Laere

Twaalf zwarte stippen zijn met viltstift op de rug van Bianca getekend, op de plaatsen waar zich onder de huid de borstwervels bevinden. In één oogopslag is de reden van de aanstaande operatie te zien. De stippelrij vertoont overduidelijk een S-vorm en slingert zich als een slang rond de rechte lijn die eveneens op de rug is gestift. Het dertienjarig meisje ligt op haar buik op de operatietafel en is reeds in diepe slaap, volmaakt onwetend van de bedrijvigheid om haar heen. Het is druk op OK 61 van de afdeling Orthopedie. De drie OK-assistenten zijn in de weer met de instrumenten, neuroloog Nance van Alfen en haar team installeren hun meetapparatuur, anesthesist Dennis van Aalst en assistent waken over de narcose en röntgenlaborant Bas van Balkom brengt het mobiele röntgenapparaat in gereedheid. De twee chirurgen, orthopeed Allard Hosman en neurochirurg Ronald Bartels, bekijken samen nog een keer de röntgenfoto’s van Bianca’s bovenlichaam. Ze heeft een ernstige vorm van scoliose, een zijdelingse verkromming

‘In ernstige gevallen leidt scoliose tot een enorme belasting van de tussen­ wer vel ­s chijven, waardoor je vroege slijtage van de rug krijgt’

Recht doen aan de van de wervelkolom. Deze afwijking, die vooral meisjes treft, is bij de milde vormen lichamelijk niet erg bedreigend en goed te beteugelen met houdingsoefeningen of een corset. ‘Maar bij zware gevallen, zoals Bianca, leidt scoliose tot een enorme belasting van de tussenwervelschijven, waardoor je vroege slijtage van de rug krijgt,’ legt Hosman uit.

‘De afwijking is eigenlijk niet alleen zijwaarts, de wervelkolom maakt als het ware een twist’, vult Bartels aan. ‘Daardoor worden borstkas en ribben naar voren gedrukt en ontstaat op de rug een bult. Dat is niet alleen zeer ontsierend maar kan op den duur tot longproblemen lijden. Om al deze redenen hebben we besloten tot een operatie.’ Geen gemakkelijk besluit, want de ingreep is niet van risico’s ontbloot. De operatie speelt zich immers af in de buurt van het kwetsbare ruggenmerg. Eén verkeerde beweging en een zenuwbeschadiging kan het gevolg zijn. Hosman: ‘Je kunt patiënten zelfs een dwarslaesie bezorgen. Dat heb ik zelf nog niet meegemaakt, maar het komt zeker voor.’ Vanwege dit gevaar geschiedt de ingreep onder intensieve neurologische controle. Neurofysiologisch laborant Henny Janssen is druk doende elektroden te plakken op Bianca’s hoofd, handen, armen, en benen. De bedoeling is om tijdens de operatie regelmatig te checken of gevoelssignalen vanuit de enkels nog steeds in de hersenen aankomen, en omgekeerd of motorische prikkels beneden tot een reflex leiden. Het gevoelige meetsysteem met zijn minieme stroompjes, is echter niet gebouwd op een kleine operatiekamer vol snoeren en spanningsvelden. Van Alfen en Janssen zien op de beeldschermen dat de signalen gestoord worden. Na wat verleggen van kabels en aansluitingen is het euvel echter verholpen. Ook de opwippende duim van Bianca, resultaat van de controle–prikkels op de hersenen, lijkt aan te geven dat alles in orde is.

Precisiewerk

Neurochirurg Ronald Bartels (rechts) en orthopeed Allard Hosman bestuderen de röntgenopnamen van de constructie in de wervels.

8

Dan vult een penetrante schroeilucht de OK, ten teken dat de twee chirurgen begonnen zijn met het snijwerk. De geur is afkomstig van de elektrocoagulator waarmee kleine bloedvaatjes worden dichtgebrand. ‘In het begin denk je, jéétje. Maar het went snel,’ stelt Hosman de bezoeker gerust.

r a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

Van nek tot en met de heupen ‘Het symbool van de orthopedie is een krom boompje, dat is al in de 18de eeuw zo getekend,’ zegt orthopeed dr. Allard Hosman. Hij wil maar zeggen: de wervelkolom – dat boompje dus – is toch echt een belangrijk onderdeel van de orthopedie. Daar leek het in het UMC St Radboud een decennia geleden echter niet op, de operaties aan de ruggengraat waren geleidelijk verhuisd naar de perifere ziekenhuizen. Maar inmiddels heeft de wervelkolomchirurgie een nieuw start gemaakt in het UMC. ‘Dat heeft te maken met het DBCsysteem, waardoor het financieel minder aantrekkelijk is, en met de strengere veiligheidseisen. Er moeten bijvoorbeeld IC-faciliteiten beschikbaar zijn. Daardoor zie je overal een verschuiving naar de academische centra.’ Hosman is bij de afdeling orthopedie de wervelkolom-specialist. In Ronald Bartels van de afdeling neurochirurgie vindt hij een collega, die al evenzeer het vakgebied is toegedaan. Niet voor niets was hij secretaris van de Nederlandse vereniging van wervelkolomchirurgie. ‘De wervelkolom is een soort eigen orgaan, met zijn eigen biomechanica,’ zegt Bartels enthousiast. Volgens de twee zitten er zoveel specifieke problemen aan de wervelkolom dat ze pleiten voor een eigen specialisme. ‘Niet zozeer om los te willen gaan, maar om recht te doen aan de wervelkolom. Die verdient een eigen plek in het ziekenhuis. De oprichting van de Dutch Spine Society vormt in dit kader een belangrijke stap.’ ‘Vroeger deden we als neurochirurg alleen hernia’s. Nu houden we ons bezig met tumoren, infecties, verkrommingen, nekproblemen. En het belang van een rechte rug neemt alleen maar toe. Mensen worden ouder, patiënten eisen meer. Die wil op zijn 80ste nog achttien holes lopen.’ En voor alle duidelijkheid: de wervelkolom eindigt niet bij het stuitje, zoals velen wellicht denken. Het bekken hoort er ook bij, betogen de twee gedreven. ‘Als echte wervelkolomjongens zeggen wij: ‘Een wervelkolom houdt op bij de heupen.’

Foto's: Paul van Laere

wervelkolom Na een klein uurtje is de wervelkolom over een afstand van de twaalf borstwervels blootgelegd. Aan de positie van de doornuitsteekels, die normaal net onder de huid voelbaar zijn, is nu ook in werkelijkheid te zien hoezeer de ruggengraat gedraaid ligt. Eerst even voor alle zekerheid checken of de zenuwbanen nog goed werken. Nance van Alfen geeft een impuls en een lichte stuiptrekking tot in het operatiegebied is het zichtbare gevolg. De zenuwen doen het nog. Nu beginnen Hosman en Bartels elk aan hun kant van de wervelkolom met de opbouw van de constructie die de rug moet corrigeren. Het geheel zal bestaan uit twee rijen schroeven in de wervels, met door beide rijtjes een titanium staaf die de gedraaide wervels weer in het gareel dwingen. Vóórdat ze een schroef in een wervel draaien, boren de chirurgen eerst met een soort priem een gaatje in het wervellichaam. Het is een precisiewerkje dat een perfect ruimtelijk inzicht vereist. De schroeven moeten immers onder zodanige hoek in het wervelbot steken dat later met de titanium staven de schroeven, en daarmee de wervels, goed zijn uit te lijnen. De schroefpositie wordt voortdurend gecheckt. ‘Mogen we nog een shotje, Bas?’ vraagt Hosman, waarna de laborant het röntgenapparaat in stelling brengt om het operatiegebied close in beeld te brengen. Op de foto zijn de schroeven als gitzwarte bakens te zien. Nauwgezet turen de twee naar de monitor. Wat hun werk extra lastig maakt, is dat een herplaatsing amper mogelijk is. Hosman: ‘Je kunt nog een keer een nieuw gaatje maken, maar meer kansen heb je niet in zo’n kleine wervel. Het moet eigenlijk in één keer goed.’ Niet alleen de stand van de schroeven is belangrijk, maar uiteraard ook of ze de zenuwbanen ongemoeid laten. De schroeven zitten 4 á 5 cm in het wervelbot, en kunnen ongewenste druk uitoefenen op de zenuwen. Ook het neurologische team wordt steeds om een controlemeting

Terwijl de chirurgen begonnen zijn met de operatie bevestigt klinisch neurofysiologisch laborant Henny Janssen nog een laatste elektrode op het hoofd van de patiënt.

gevraagd. In Hosmans vocabulair: ‘Nance, doe nog eens wat geks.’ Maar gelukkig, de metingen laten niks onrustbarends zien. En zo wordt schroef na schroef verankerd in de wervelkolom, 18 schroeven in totaal, verdeeld over twaalf wervels.

wegvalt, is het: sorry jongens, het moet toch iets minder recht. Maar anderzijds wil je onnodige concessies voorkomen. Daarom hebben we veel onderling overleg. Betekent het afwijkende signaal echt iets, of verdwijnt het effect? Je probeert de fout-positieven eruit te halen.’

Grootste gevaar

Maar voordat de stangen worden geplaatst is het tijd voor enig breekwerk. De herpositionering van de wervelkolom vraagt immers bewegingsruimte. Met hamer en beitel hakken Bartels en Hosman stukjes bot weg, waarna het slagveld grondig wordt schoongespoeld. Na dit ‘knabbelen en zuigen’ komt het er nu op aan: de staven zodanig inbrengen dat een optimale correctie wordt bereikt. Dat is geen abc-tje. Hosman en Bartels bediscussiëren geruime tijd de beste aanpak. Nadat ze het eens zijn geworden over de strategie, pakt Hosman een staaf en maakt deze met een buigijzer passend voor het rijtje schroeven. Voorzichtig worden een voor een de sluitdoppen aangedraaid en de staaf steeds verder vastgezet. Voortdurend is er de check of de zenuwbanen het houden. Het blijft spannend, maar alles loopt voorspoedig. Na een uur passen, meten en sleutelen zit de titanium constructie vast op zijn plaats. Bas maakt nog een laatste röntgenfoto. De corrigerende rails ligt er mooi recht bij. Voordat Hosman en Bartels gaan hechten, is er wederom enig hakwerk te doen. ‘We breken eerst nog wat uitsteeksels af. In feite maken we breuken, zodat alles nog steviger aan elkaar groeit,’ verklaart Bartels. Om dezelfde reden wordt tenslotte de ruggengraat bedekt met een flinke hoeveelheid donorbot-snippers. Alles zal uiteindelijk tot een massief stuk bot vergroeien waardoor terugkeer van de kromming is uitgesloten. ‘De rug is in het midden inderdaad helemaal star. Maar een kromme rug is nog veel onprettiger. Sommige mensen worden alleen al moe van het krampachtig rechtop proberen te lopen. Hun kwaliteit van leven gaat er direct op vooruit.’ n

Nu volgt het meest cruciale en precaire deel van de operatie: het aanbrengen en vastzetten van de twee titanium staven, die in de uitsparingen aan het vrije uiteinde van de schroeven worden gelegd. Per schroef wordt de staaf met een sluitmoer vastgezet. Hier dreigt het grootste gevaar. Bartels: ‘Met die staven trekken we de wervelkolom weer recht en oefen je dus kracht uit op de zenuwen in het ruggenmerg. Dus hier is de neurologische check essentieel. Vroeger kwamen ze pas achteraf tot de ontdekking dat er iets mis was.’ Neuroloog Nance van Alfen: ‘Als de helft van je signaal

‘De operatie kan patiënten een dwarslaesie bezorgen. Dat heb ik zelf nog niet meegemaakt , maar het komt zeker voor’ 9

on d e r z o e k

Nucleaire geneeskunde ontvangt grote Europese subsidie

De verbeelding van de beta-cel De afdeling Nucleaire geneeskunde heeft van de Europese Commissie 5,5 miljoen euro subsidie gekregen voor het BETA IMAGE-project. Samen met enkele Europese partners gaat de afdeling op zoek naar stoffen waarmee insulineproducerende betacellen in de alvleesklier zichtbaar zijn te maken. Daardoor kunnen zowel de diagnose als de behandeling van diabetes op termijn sterk worden verbeterd. P i e t e r Lom a ns

‘Wij proberen met beeldvormende technieken relevante factoren van een ziekteproces op te sporen’, zegt nucleair geneeskundige prof. Wim Oyen. ‘In de oncologie gaat het om tumoren. Zowel voor de diagnose als de behandeling speelt die beeldvorming een essentiële rol. Gaat het inderdaad om een tumor? En als je die tumor wilt bestralen, dan moet je goed weten waar die precies zit. Ook de gevolgen van de behandeling maken we zichtbaar. Dankzij onze state-of-the-art technologie en een nauwe samenwerking tussen kliniek en proefdieronderzoek lopen we op dit gebied mee vooraan.’

‘Een beta-cel is moeilijker in beeld te brengen dan een kankercel’

Amerikaans en Europees geld Met de komst naar Nijmegen van nucleair geneeskundige prof. Martin Gotthardt, afkomstig van de Philipps-Universiteit in het Duitse Marburg, heeft de afdeling een nieuw onderzoeksgebied aangeboord. Gotthardt richt zich op de beeldvorming van beta-cellen in de alvleesklier (pancreas). Enige tijd geleden ontving hij voor dit onderzoek al een subsidie van het Amerikaanse NIH (National Institutes of Health). Nu komt daar ruim vijf miljoen euro bij voor een Europees consortium waarvan Gotthardt de penvoerder is. ‘Beta-cellen in de alvleesklier produceren insuline’, zegt Gotthardt. ‘Bij een tekort aan insuline ontstaat diabetes. Op dit moment hebben we nog geen methode om die betacellen goed zichtbaar te maken. We kunnen dus niet zien of iemand veel of weinig beta-cellen heeft en of er toch nog beta-cellen zijn terwijl de patiënt geen insuline meer produceert. Terwijl die gegevens voor de diagnose en de behandeling van de patiënt van groot belang kunnen zijn.’

Klittenband op de cel Het is bijvoorbeeld mogelijk dat sommige diabetici voldoende insuline produceren, maar dat die insuline niet goed door de spieren en andere organen wordt verwerkt. Bij patiënten met een dalende insulinespiegel in het bloed is de oorzaak ook niet precies vast te stellen. Ontstaat die daling doordat het aantal beta-cellen langzaam afneemt, of blijft het aantal cellen wel gelijk maar produceren ze gewoonweg minder? ‘De technieken om dergelijke vragen te beantwoorden willen we nu gaan ontwikkelen, onder andere met hulp van radioactief gelabelde eiwitten’, zegt Gotthardt. De 'verbeelding' van beta-cellen is echter een stuk moeilijker dan het verbeelden van kankercellen. Oyen: ‘Kankercellen zijn heel actief en brengen daarom veel functies op de celmembraan tot expressie. Er zitten bij wijze van spreken veel klittenbandjes op kankercellen waaraan stoffen kunnen binden, die de cellen zichtbaar maken. Bovendien

gaat het om een klompje cellen dat als groter geheel eerder in beeld komt. Beta-cellen vormen maar een tot twee procent van de totale alvleesklier en zitten niet in clusters bij elkaar. Maar nog belangrijker: ze zijn minder actief, hebben dus minder klittenband op de celmembraan waardoor er minder makkelijk stofjes aan te hangen zijn. Betacellen zijn dus minder makkelijk in beeld te brengen.’

Unieke tracers Gotthardt geeft aan hoe het consortium de komende vier jaar te werk zal gaan: ‘Aan de ene kant gaan we de oppervlaktestructuur van de beta-cel in kaart brengen. Als je stoffen wil maken die aan die cellen binden, moet je weten wat voor 'haakjes', wat voor klittenbandjes eraan zitten. Tegelijkertijd proberen we zo'n stof, zo'n tracer, te ontwikkelen die perfect op een van die klittenbandjes past. Dat gaat tijd en inspanning kosten. Want we willen een stofje dat uitsluitend aan die beta-cellen blijft hangen. Het gebruik van een antilichaam ligt dan voor de hand, maar dat is hier niet mogelijk. Antilichamen zijn zo groot, dat het al gauw een week duurt voordat ze in voldoende mate de alvleesklier hebben bereikt. Tegen die tijd zijn teveel radionucliden vervallen, die aan zo'n tracer hangen om een zichtbaar beeld te krijgen.’ Gotthardt gaat daarom hele kleine eiwitmoleculen gebruiken die worden voorzien van een ligand die heel specifiek aan de beta-cellen plakt. En van een radionuclide, die zorgt voor de zichtbaarheid. De ontwikkeling van deze tracer zal stap voor stap worden gecontroleerd, onder andere in dierexperimenteel onderzoek. Oyen: ‘We hebben een sterk consortium neergezet, dat door de combinatie van kennis en uitwisseling van expertise in enkele jaren kan uitgroeien tot een leidende groep in een heel nieuw veld van beeldvorming.’ n

Profiteren van expertise

Prof. Martin Gotthardt richt zich op de beeldvorming van beta-cellen in de alvleesklier (pancreas). Foto: Frank Muller

Oyen en Gotthardt benadrukken het belang van goede ondersteuning bij het opstellen en indienen van grote onderzoeksprojecten. De hulp van Marion Bussemakers, accountmanager subsidie bij Directoraat Valorisatie, was van groot belang. ‘Voor het binnenhalen van subsidies op dit niveau heb je echt een faciliterende structuur nodig’, zegt Oyen. ‘Bussemakers is daar een exponent van, ze kent het format waarop subsidieverstrekkers aanvragen beoordelen, ze stroomlijnt processen, voorkomt dat je fouten maakt. Van die expertise kan iedereen in het Radboud profiteren.’

10

r a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

prijzen en benoemingen D r. D a v i d B u r g e r

Oogziekte-gen snel gevonden dankzij slimme strategie Op de foto van links naar rechts: Rob Collin, Anneke den Hollander, Karin Littink en Frans Cremers. Vorige maand publiceerden onderzoekers van de afdelingen Antropogenetica en Oogheelkunde in het toptijdschrift The American Journal of Human Genetics de vondst van een nieuw gen dat betrokken is bij de oogziekte retinitis pigmentosa. Dankzij een nieuwe, slimme strategie wisten zij het verantwoordelijke gen binnen enkele maanden te traceren.

m a r t e n d oop e r

De vondst van een nieuw gen voor retinitis pigmentosa, een vrij zeldzame oogaandoening die gaandeweg leidt tot blindheid, is op zich niet zo bijzonder. ‘Er zijn eerder al 21 genen gevonden voor deze ziekte’, zegt dr. Rob Collin. ‘Elk gen is op zichzelf verantwoordelijk voor het ontstaan van een paar procent van het totaal aantal RPpatiënten. Het gen dat wij nu gevonden hebben is verantwoordelijk voor de ziekte bij vijf tot tien procent van de patiënten.’ Belangrijker echter dan het vinden van het zoveelste gen vinden de onderzoekers de manier waarop dit is gelukt. ‘Retinitis pigmentosa is een autosomaal recessieve aandoening’, legt Collin uit. ‘De ouders dragen beiden één afwijkend gen, maar hebben de ziekte zelf niet doordat het gen op hun andere chromosoom wel goed werkt. Statistisch gezien erft één op de vier kinderen van deze ouders zowel van de vader als de moeder een afwijkend

‘Het grote voordeel van onze aanpak is dat je geen grote families meer nodig hebt’

Foto: Frank Muller

zich ergens bevindt in het totale DNA, kun je het beste beginnen met na te gaan welke delen van het DNA van de patiënt exact hetzelfde op beide chromosomen is. We noemen dat soort gebieden homozygote DNA-regio’s. Zo kun je je zoektocht, in principe, aardig versnellen.’

Enorm groot gen Dat het principe in de praktijk ook werkt, bleek al snel. Dankzij het werk in de afgelopen 8 jaar van oogartsen dr. Jeroen Klevering en dr. Carel Hoyng beschikten de onderzoekers over het DNA van vele Nederlandse patiënten met retinitis pigmentosa. Uiteindelijk bleken de gegevens over homozygote DNA-regio’s van slechts 10 patiënten genoeg om in de richting van een gebied op chromosoom 6 gestuurd te worden. ‘Een gebied dat al eerder was aangewezen voor de mogelijke aanwezigheid van een gen voor retinitis pigmentosa’, vult promovenda Karin Littink aan. ‘Met onze strategie konden we het zoekgebied echter behoorlijk inperken, waardoor we maar in een relatief klein stuk DNA, hoefden te zoeken naar de aanwezigheid van mogelijke genen.’ Met als gevolg dat het bewuste gen, waar andere onderzoekers al ruim tien jaar naar op zoek waren, in enkele maanden was gevonden. Littink: ‘Het bijzondere van dit gen, EYS genoemd, is dat het één van de grootste menselijke genen is die we kennen. Hetgeen mogelijk verklaart waarom dit gen bij een relatief groot aantal patiënten verantwoordelijk is voor het ontstaan van de ziekte. Hoe groter een gen, des te groter namelijk de kans dat er ooit een mutatie in optreedt.’ Het belang van de vondst van het nieuwe gen voor retinitis pigmentosa kent een aantal kanten, legt prof. Frans Cremers, medeprojectleider, uit. ‘Om te beginnen kunnen we bij een deel van de patiënten met retinitis pigmentosa nu de oorzaak van hun aandoening aanwijzen. Tevens is het de eerste stap naar het ontwikkelen van een mogelijke therapie. Daarvoor moet onderzocht worden wat de precieze functie is van het eiwit waarvoor EYS codeert, wat op cellulair niveau het gevolg is van de mutaties in het gen bij de patiënten en wat er eventueel gedaan kan worden om die gevolgen teniet te doen.’

Breder toepasbaar

gen waardoor het de ziekte ontwikkelt. Onze hypothese is dat in de Nederlandse bevolking, ondanks de migraties die er hebben plaatsgevonden, al eeuwenlang vrij weinig genetische vermenging heeft plaatsgevonden doordat bevolkingsgroepen vrij geïsoleerd naast elkaar hebben geleefd. Op grond daarvan hebben wij gepostuleerd dat de beide ouders van een patiënt met retinitis pigmentosa het afwijkende gen hebben meegekregen van een gemeenschappelijke voorouder. Dat gen bevindt zich binnen een groter stuk DNA dat via die gemeenschappelijke voorouder door de generaties heen onveranderd is doorgegeven. Met als gevolg dat de patiënt niet alleen hetzelfde afwijkende gen op beide chromosomen draagt, maar dat hij of zij rondom dat gen ook een flink stuk DNA heeft dat op beide chromosomen precies hetzelfde is. Als je dus wilt weten waar het gen dat de ziekte veroorzaakt

‘In bredere zin kan onze aanpak ook bij andere autosomaal recessieve aandoeningen worden toegepast’, vult dr. Anneke den Hollander, eveneens mede-projectleider van het onderzoek, aan. ‘We hebben het dan over ziektes die ontstaan als gevolg van een afwijking in één gen waarbij beide chromosomen de gemuteerde vorm van het gen moeten bevatten om ziekteverschijnselen te kunnen veroorzaken. Het grote voordeel van onze aanpak is dat je om het verantwoordelijke gen te vinden geen grote families, elk met een aantal patiënten, meer nodig hebt. Met onze aanpak zijn enkele patiënten, soms zelfs één patiënt, al voldoende om het verantwoordelijke gen te vinden. Voor de retinitis pigmentosa patiënten betekent het dat we ook bij patiënten die geen familieleden met de ziekte hebben, op zoek kunnen gaan naar momenteel nog onbekende genen die de aandoening veroorzaken. Wij verwachten dat onze methode in de nabije toekomst zal leiden tot het opsporen van de defecte genen in veel meer patiënten met vormen van erfelijke blindheid.’  n

11

Het European – Developing countries Clinical Trials Partnership (EDCTP) heeft een subsidie van totaal 4,9 miljoen euro toegekend aan een samenwerkings­ verband van onderzoeksinstituten uit Zambia, Oeganda en diverse Europese landen. Namens Nederland is het UMC St Radboud betrokken in de persoon van dr. David Burger van de afdeling Apotheek/Klinische Farmacie. Het project betreft de toepassing van nieuw ontwikkelde combinatietabletten voor HIV-positieve kinderen in Afrika. Het onderzoekt de omschakeling naar meer veilige middelen waarvan de juiste dosering in Afrikaanse kinderen nog niet bekend is.

D r. P e t e r B u r g h o u t Dr. Peter Burghout, werkzaam binnen het Laboratorium Kindergeneeskunde-Infectieziekten, heeft een NWO Horizon subsidie van het Netherlands Genomics Initiative (NGI) ontvangen. Deze prestigieuze grant stelt hem in staat om het IOP Genomics project dat hij samen met Dr. Hester Bootsma heeft afgerond, op innovatieve wijze voort te zetten. Burghout: “Microarray-werkzaamheden zijn binnen enkele jaren vergane glorie. Ik ga me met deze grant richten op de technologische toekomst: genomewide high through-put deep sequencing, met als doel de moleculaire pathogenese van bacteriële ziekteverwekkers in detail te onderzoeken.”

Promoties, oraties, afscheidsredes* • Promotie ir. J. van Reeuwijk, maandag 24 november om 13.30 uur. Titel: Glyc-o-genetics of Walker-Warburg syndrome • Promotie drs. F. van Broekhoven, maandag 24 november om 15.30 uur. Titel: Effects of progesterone and allopregnanolone on stress, attention, cognition and mood • Promotie drs. J.A.H.R. Claassen, dinsdag 25 november om 10.30 uur. Titel: Cerebral hemodynamics in aging: the interplay between blood pressure, cerebral perfusion and dementia • Promotie ing. J.A. de Valk-van Haren, dinsdag 25 november om 13.30 uur. Titel: Exact molecular typing of Aspergillus Fumigatus. Methods and applications • Promotie mw. drs. S.F.G. van Helden, dinsdag 25 november om 15.30 uur. Titel: Function and regulation of podosomes, important adhesion structures in dendritic cells • Promotie drs. ing. A.A.J.P. Robbesom, woensdag 26 november om 13.30 uur. Titel: Extracellular matrix molecules and the pathogenesis of pulmonary emphysema • Promotie mw. drs. J.D.A. Olivier, donderdag 27 november om 10.30 uur. Titel: Phenotyping the serotonin transporter: a behavioural pharmacological and physiological approach. A new animal model of human serotonregic disorders • Oratie prof. dr. C.J.H.M. van Laarhoven, hoogleraar Heelkunde, donderdag 27 november om 15.45 uur. Titel: Inconvenient truths: Ook in de Heelkunde • Promotie drs. W.J.M.J. Gorgels, dinsdag 2 december om 13.30 uur. Titel: Strategies to discontinue benzodiazepine use in family practice • Promotie mw. drs. J.M. Geelen, woensdag 3 december om 13.30 uur. Titel: The pathogenesis of haemolytic – uraemic syndrome – ‘a secret recipe’ * Locatie: Radboud Universiteit, Academiezaal Aula, Comeniuslaan 2 Voor een volledig overzicht en korte inhoud van alle promoties, oraties en afscheidsredes, zie www.umcn.nl, ingang ‘scientist’, doorklikken op ‘science agenda’.

DIRECT TE KOOP... RUIMTE IN NIJMEGEN! Van Schaeck Mathonsingel 79 (Appartement nabij Centraal Station) Royaal 4-kamer hoek-appartement op de 3de verdieping gelegen tegenover een schitterend plantsoen. Op loopafstand van centrum, centraal station en schouwburg. Eventueel te koop met garage. Inhoud: 345 m3. Woonoppervlak: 110 m2. Vraagprijs € 229.000,- k.k. ORANJESINGEL 58, 6511 NX NIJMEGEN, T 024 - 382 00 00

WWW.VERBEEK-VGM.NL

KAAIJ ADVOCATEN 1E CONSULT (20 MIN.) GRATIS

Voor de persoonlijke aanpak

www.WLOLoopbaanadvies.nl - zelf bewust richting geven aan je loopbaan -

FRANSESTRAAT 12 6524 JA NIJMEGEN

Mr. Michaëla B.M. Kaaij, gecertificeerd NMI mediator Mr. Drs. H.A.M. Schouten TEL : (024) 324 59 37

Loopbaanadvies, Outplacement, Coaching en Reïntegratie. Bel voor meer informatie of een kennismakingsgesprek 026–8450786.

Strafrecht, mediation, echtscheiding, alimentatie, omgangsregeling en andere familiezaken, huur, arbeid en ontslag, uitkering, consument en incasso.

Lid Noloc / Register Consultant CMI-C

De unieke lokatie uit de 16e eeuw voor uw kerstborrel, afdelingfeest of unieke thema feesten.

Grand Buffet & andere mogelijkheden

www.de-schans.nl Rijksweg 95 Mook 024-6962125 [email protected]

Aanbieding voor personeel van UMC St Radboud: bij minimaal 10 personen € 3,00 korting p.p., doordeweeks t/m vrijdag

www.oldcave.nl

12

r on d e rwijs a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

buitenland In deze column schrijven studenten over hun bijzondere ervaringen in het buitenland. Dit keer een verhaal van Paulieke Verhoeks, zij liep stage in Sengerema in Tanzania van maart tot en mei 2008. That’s Africa man! Hakuna Matata! Ain’t no passing craze It means no worries For the rest of your days It’s our problem free philosophy Hakuna Matata! Uit de Lion King

Waarom deze proloog vraagt u zich misschien af? Nou, ten eerste is ‘Hakuna Matata’ een uitspraak in het Kiswahili, de taal die in Tanzania gesproken wordt. Ten tweede is deze zeer kenmerkend voor de Tanzaniaanse cultuur. Een probleemloze filosofie in een land vol problemen. It’s a way of living and thinking. Het kan overkomen als een vorm van je kop in het zand steken. Maar tijdens mijn verblijf in Tanzania heb ik ontdekt dat het meer een lifestyle is, een manier van (over)leven. De mensen daar zijn wonderbaarlijk relaxt. Als er een probleem de hoek om komt kijken is een veelvoorkomende uitspraak ‘That’s Africa man!’. Wij, westerse mensen, zijn geneigd de confrontatie aan te gaan, oplossingsgericht. Gaat iets niet naar wens of kan het beter? Nou, dan zullen we daar maar eens even een oplossing voor bedenken. Plannen, structureren en uitvoeren. In Tanzania laten ze de dingen veel meer over zich heenkomen. Mensen gaan nu eenmaal dood en er is nu eenmaal AIDS. Je kunt je er wel zorgen over maken, maar dat verandert de zaak niet. De vraag is, wie het nu uiteindelijk beter heeft. De ontwikkelde landen zijn van veel gemakken voorzien. Maar in Afrika zijn de mensen niet overspannen en kennen ze het woord burn out niet. Aan de andere kant, in Afrika overlijden de mensen om redenen die we in Nederland gemakkelijk zouden kunnen bestrijden. Mensen lijden er honger, de sterfte aan AIDS is enorm, mensen worden daar nog beschuldigd van hekserij en zo kunnen we nog wel even doorgaan. Je kunt met deze enorme last gaan sjouwen, zoals Atlas de wereld op zijn rug droeg. Maar je kunt het ook afdoen met de woorden, ‘hakuna matata’. Maak je geen zorgen! Wees vrolijk! Want als je je over alles zorgen maakt, houd je het niet lang vol. Tijdens mijn stage in het ziekenhuis heb ik voor de middenweg gekozen. Ik heb ondervonden dat je redelijk uitkomt als je in het midden balanceert. Doen wat in je vermogen ligt en als je er niet uitkomt, helaas pindakaas. Morgen weer een dag met nieuwe kansen. Natuurlijk blijft het frustreren als patiënten onder je handen wegglippen, wetend dat het in Nederland anders was geweest. Maar als je daar te lang bij stil blijft staan, doe je de anderen, die wel te redden zijn, tekort. Gelukkig is er ook sprake van ontwikkeling. Projecten worden gestart, preventieprogramma’s worden ontwikkeld en scholing is ook erg belangrijk. Het Sengerema Designated District Hospital heeft een nursing school en een COTC (Clinical Officer Training Centrum). Elke dag lopen er massa’s nurses rond en verder redelijk wat student clinical officers. Clinical officers kun je beschouwen als een functie tussen een verpleegkundige en arts in. Er wordt dus aan de toekomst gewerkt. En dat is al een mooi begin.

Senior coacht verpleegkundige in breder werkveld Voor verpleegkundigen heeft de reorganisatie binnen het universitair kinderziekenhuis een forse impact gehad. Ze werken nu in grotere teams en verzorgen kinderen van meer specialismen. De veertig seniorverpleegkundigen hebben onlangs een coachingstraject van een jaar afgerond. Zij spelen een belangrijke rol in het coachen van verpleegkundigen in een breder werkveld.

J a nni e M e uss e n

‘Bedrijfsmatig was het nodig, om efficiënter en effectiever te werken. Mensen zijn nu breder inzetbaar’, vertelt verpleegkundig expert onderwijs en deskundigheids­ bevordering Jacqueline Theunissen. Voor de verpleegkundigen is het echter erg wennen dat de zes verpleegafdelingen oktober 2007 zijn samengevoegd tot drie wings/ werkeenheden. ‘Ik werkte bijvoorbeeld voor het specialisme Kinderoncologie en Hematologie,’ zegt seniorverpleegkundige Trudy Lamers van afdeling Q2De Zee. ‘Nu moet ik opeens ook alles weten over kinderen van de specialismen algemene kindergeneeskunde, gastro-entrologie, pulmunologie, immunologie, KNO en mondkaak. Wie op Q3Vuurtoren in cardiologie was gespecialiseerd, zorgt nu onder meer ook voor chirurgische en orthopedische kinderen. Je werkt bovendien in een veel groter team, bij ons hebben we ongeveer 40 verpleegkundigen. Daardoor ontstaat er meer afstand. Vroeger wist je alles van elkaar.

heidscursussen buiten de afdeling,’ zegt externe coach drs. Helen Brouwers, die samen met Theunissen het coachingstraject heeft ontwikkeld, in opdracht van het Cluster­ bestuur. Verpleegkundige Roy Pfeil is het daar helemaal mee eens. Deze maand is op zijn afdeling – De Zee – de coaching gestart. ‘Het is echt maatwerk. De verpleegkundige krijgt nu drie á vier keer per week begeleiding van een senior. Die speelt heel gericht in op hulpvragen. Ik voel me bijvoorbeeld nog niet ‘stevig’ in de verzorging van kinderen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Samen hebben we het protocol doorgenomen, Trudy heeft me achtergronden laten zien en inzicht gegeven in risico’s. Ook de chirurgische groep kinderen met een KNO en mondkaakoperatie is voor mij nieuw. Heel fijn dat iemand je helpt om je die zorg eigen te maken.’ ‘Met open vragen probeer je te achterhalen waar verpleegkundigen moeite mee hebben,’ zegt seniorverpleegkundige Trudy Lamers. ‘Als iemand zich bijvoorbeeld onveilig voelt als ze een kind met toeters en bellen naar de OK moet brengen, zoek je waar dat onzekere gevoel vandaan komt. Daar coach je vervolgens op. Daarbij richten we ons niet alleen op vaardig- en deskundigheid. We willen ook trainen in houding en gedrag. Door bijvoorbeeld met een verpleegkundige mee te lopen tijdens de visite. “Waar liep je tegenaan, hoe kun je je beter presenteren en de communicatie en samenwerking met de arts verbeteren?” ‘En het kan altijd klantgerichter,’

Senior Trudy Lamers (links) begeleidt verpleegkundige Anke Geenen in de medicijnruimte bij het controleren van een chemokuur. Nu denk ik soms: “Had ik haar nou al gezien, is dat een leerling of een nieuwe vaste kracht?” Dat komt ook door het grote verloop.’ Verpleegkundigen die kleinschaliger of liever voor één specialisme wilden blijven werken, hebben elders een werkplek gezocht. Daarvoor in de plaats zijn inmiddels veel nieuwe verpleegkundigen teruggekomen. ‘Zij staan er anders in. Ze kennen de oude situatie niet, de meesten hebben net hun opleiding afgerond,’ vertelt Theunissen. ‘Zij zijn erg enthousiast over de leerwerkprogramma’s die wij hebben opgezet om het veranderproces soepel te laten verlopen.’ Volgens haar beginnen de drie wings na een aanloopperiode nu pas als teams te draaien.

Training op de werkplek De seniorverpleegkundigen van het kinderziekenhuis hebben deze maand het coachingstraject afgerond. Zij krijgen een belangrijke coachende rol om de kwaliteit van zorg te blijven garanderen. Theunissen: ‘Alle verpleegkundigen hier hebben uiteraard de vervolgopleiding Kinderverpleegkunde gevolgd. Maar de zittende mensen hebben zich daarna veelal gespecialiseerd in één of twee specialismen. Hun brede kennis is verwaterd, die moet worden opgehaald.’ ‘Wij zijn ervan overtuigd dat in dit geval begeleiding op de werkplek beter werkt dan het volgen van vaardig-

13

Foto: Jan van Teeffelen

vult Theunissen haar aan. ‘Wat willen we uitstralen? Er zijn gedragsregels opgesteld. Op de gang praat je niet met een arts over patiënten, dat doe je alleen achter gesloten deuren. En je neemt over het hoofd van ouders en kinderen niet je weekend door, tenzij je hen bij het gesprek betrekt.’ Lamers is erg enthousiast over het coachingstraject. ‘Ik denk, omdat het zo dicht bij het dagelijkse werk staat. En ik heb ook heel veel gehad aan de uitwisseling met de andere senioren.’ ‘Bedoeling is dat de seniorverpleegkundigen ook deelnemen aan de jaargesprekken,’ vertelt Jacqueline Theunissen. ‘Daarin worden resultaatgerichte afspraken gemaakt en de senior­ verpleegkundige heeft hier vervolgens voor de medewerker een coachende rol bij. De een wil zich meer verdiepen in computervaardigheden, een ander wil handiger worden in de communicatie. De terugkoppeling naar het verpleegkundig en medisch werkplekmanagement is hierbij natuurlijk belangrijk. We hebben hen nauw bij de training betrokken.’ ‘Belangrijk is dat zij de coaching goed ondersteunen’, benadrukt verpleegkundige Pfeil. ‘Het mag niet zo zijn dat seniorverpleegkundigen bij drukte op de afdeling meer moeten bijspringen in de directe zorg. Ik vind het goed dat wij breder worden ingezet, maar alleen met goede begeleiding kunnen wij de kwaliteit van zorg blijven garanderen.’  n

r a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

mensen Corry Kuster Per 1 oktober is onze collega Corry Kuster overgeplaatst naar de Short Stay Unit op A30. Corry is ruim 30 jaar geleden in dienst getreden en sinds 1986 werkzaam als voedingsassistente op de kinderafdeling. Ze is al die jaren zeer gewaardeerd in haar werk: klantgericht met een goed humeur en altijd een vrolijke noot. Daarnaast hebben we ook haar creatieve kwaliteiten leren kennen; liedjes schrijven bij feestelijke gebeurtenissen en bloemstukjes maken voor de balie en de keuken. In 1998 ontving zij de Radboudpluim, in 2007 kreeg zij de titel Keukenprinses. Wij willen Corry bedanken voor haar werk in het Kinderziekenhuis en wensen haar succes op haar nieuwe werkplek. Namens alle collega’s van Q3Vuurtoren, Els van Zwieten

Trudy Graat Per 1 oktober maakt onze voedingsassistente Trudy Graat gebruik van de FPU regeling. Zij begon hier 43 jaar geleden en was werkzaam in de centrale patiëntenkeuken, het restaurant en vanaf 1975 bij de voedingsdienst Kindergeneeskunde als voedingsassistente. Afdeling Q3Vuurtoren was haar laatste werkplek. We hebben Trudy in de afgelopen jaren leren kennen als een fijne, spontane en betrokken medewerkster die altijd klaar stond voor vragen van ouders, patiënten en collega’s. In al die jaren hield ze de ontwikkelingen op haar vakgebied goed in de gaten. Netheid en hygiëne waren voor Trudy belangrijke zaken in de afdelingskeuken. We zullen haar inzet en betrokkenheid missen. Trudy wil graag iedereen heel hartelijk danken voor de fijne samenwerking in de afgelopen jaren. Namens alle collega’s van Q3Vuurtoren, Els van Zwieten

Herman de Reus Herman de Reus is per 1 november 40 jaar werkzaam binnen het Laboratorium Kindergeneeskunde en Neurologie. Hij is een kundig en zeer accuraat analist, die zijn werk met hoge kwaliteit verricht. Herman heeft een belangrijke rol gehad in de neurochemische diagnostiek. Daarnaast is hij al meer dan 10 jaar preventiemedewerker AMD. Hij heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het

jaren in ons midden te hebben. Silvia wil haar jubileum in besloten kring vieren. Gerry Monrooij, teamleidster Koffie/theegroep afdeling Restauratieve Voorzieningen

beleid en de bewustwording van arbo- en milieu zaken binnen het LKN. Herman heeft in 1993 ook aan de wieg gestaan van de oprichting van de Liquor Biobank, die hij nog steeds beheert. Tevens speelt hij een onmisbare rol in de landelijke kwaliteitsenquêtes die door het LKN worden georganiseerd. Met zijn kwaliteiten heeft Herman er toe bijgedragen dat het LKN het predicaat “Nationaal Referentie Laboratorium voor Neurochemische Diagnostiek” mag dragen. De medewerkers kennen hem als een sociale, plezierige en humoristische collega die ook altijd acte de presence geeft bij activiteiten georganiseerd door het laboratorium.Wij willen graag onze waardering uitspreken voor zijn jarenlange werkzaamheden. Het jubileum wordt op een latere datum gevierd. Dr. M.M. Verbeek & prof. dr. R.A. Wevers; Laboratorium Kindergeneeskunde & Neurologie

Ine Storm Op 1 december gaat na 22 jaar dienstverband, Ine Storm gebruik maken van de FPU regeling. Ine heeft sinds 1986 in het C-gebouw gewerkt en nu sinds enkele jaren in het E-gebouw. Wij wensen haar en haar familie het beste voor de toekomst. Met haar directe collega’s wil Ine deze start van haar “vrije” leven vieren. Gerrit Jan Heeroma, interim hoofd afdeling Schoonmaak

J e a n e t t e T i m m e r m a n s - L i o e AT j a m Op 16 november is Jeanette Timmermans-LioeATjam, kinderverpleegkundige Q2Zee, 40 jaar in dienst. In 1968 begon ze haar loopbaan als verpleegkundige op de verkoeverkamer waar ze de zorg had voor de geopereerde kinderen. In 1972 maakte ze de overstap naar kinderoncologie van UKZ om haar kinderaantekening te halen. Het bleek een goede overstap te zijn want Jeanette is onze afdeling altijd trouw gebleven. Kinderen en ouders zijn bij haar in deskundige en vertrouwde handen. Ze kan goed luisteren en heeft voor iedereen een troostend en opbeurend woordje. Ze is een echte kinderoncologieverpleegkundige en een zeer prettige collega. Wij hopen nog een paar jaar met veel plezier samen te werken. Op 14 november hebben we haar jubileum gevierd. Namens alle collega’s van Q2Zee Rob Wiegman verpleegkundige werkplekmanager.

Agnes Mom-Scholting Sinds 1 december 1983 is mw Mom-Scholting in dienst. Zij is begonnen als huishoudhulp. In 1991 begon zij de opleiding tot voedingsassistent, en startte in 1992 als voedingsassistente bij HHA Rayon I/Neuro. Kort daarop startte zij bij het Cluster Zenuw, Ziel en Ouderdomsspecialisme. Op deze verpleegafdeling, tegenwoordig Geriatrie genaamd, zorgt zij op eigen uitstekende wijze voor het eten en drinken van onze geriatrische patiënten. Zij zoekt samen met haar collega’s naar oplossingen om de patiënt het beste te geven. Zij is oplettend, heeft oog voor wat de patiënt nodig heeft en weet een sfeer te creëren waarin de patiënt zich op zijn gemak voelt . Op 1 december viert zij haar jubileum op de afdeling met haar collega’s. Wim van de Vrie, hoofdverpleegkundige geriatrie

Emiel Awater Op 1 december is Emiel Awater 25 jaar in dienst.Voorafgaand had Emiel als uitzendkracht letterlijk een kijkje in de keuken genomen. Dat beviel goed, want sindsdien

Peter Gommers

heeft Emiel diverse financiële functies bekleed. Hij beschikt over een sterk analytisch vermogen en goede kennis van finan­ ciële processen. Dit kwam zeer goed van pas toen bij financiën de automatisering haar intrede deed. In zijn huidige functie van IT adviseur/senior functioneel beheerder is Emiel als geen ander in staat financiën en IT met elkaar te verbinden. Hij doet dit op een geheel eigen wijze, voor anderen soms onnavolgbaar, maar altijd gedreven en vasthoudend. Het resultaat van zijn werk mag er zijn! Zijn huidige collega’s waarderen Emiel als een deskundig en betrokken collega. Lex Groenveld, hoofd afdeling S&P

Bep Pauwelsen-Wessel Op 1 december is Bep Pauwelsen-Wessel 25 jaar in dienst. Ze is begonnen december 1983 bij afdeling Schoonmaak en per 1 oktober 1994 als medewerker Restauratieve Voorzieningen. Bep is een betrokken, bescheiden collega en weet op geheel eigen wijze haar bijdrage te leveren aan de dagelijkse gang van zaken binnen ons restaurant ‘Restofant’. We hopen haar nog vele jaren in ons midden te hebben. Het jubileum zal binnen eigen kring gevierd worden. Y. Adriaanse, teamleider Restauratieve Voorzieningen

Afscheid Felix van Baal

Op 28 november verlaat Peter Gommers, medewerker onderhoud Logistiek & Services, na bijna 37 jaar het Radboud. Hij maakt gebruik van de FPUregeling. Wij willen hem bedanken voor zijn geweldige inzet tijdens de afgelopen jaren en wensen hem, samen met zijn gezin, nog heel veel goede en gezonde jaren toe. Peter heeft ervoor gekozen zijn afscheid in kleine kring te vieren. Jeannette Rutten v.d. Snoek, Hoofd Logistiek & Services, Servicebedrijf

Met veel energie, betrokkenheid, creativiteit, deskundigheid en ondernemerschap heeft Felix van Baal zich in de voorbije jaren als algemeen directeur Bedrijf Huisvesting ingezet voor het UMC St Radboud. Onder zijn leiding hebben de ambitieuze nieuwbouwplannen van het UMC St Radboud gestalte gekregen. Vanuit een krachtig netwerk heeft hij een bijdrage geleverd aan het, ook in Den Haag, op de kaart zetten van de Nijmeegse plannen. Felix kwam in 1993 in dienst als directeur van het Facilitair Bedrijf. Vanuit zijn streven naar klantgerichtheid en kwaliteit maakte hij zes jaar later de overstap naar Bedrijf Huisvesting. Daar creëerde hij een vloeiende bouwstroom van plannen maken, realiseren en onderhouden. Onder Felix’ regie zijn ook diverse vernieuwingen tot stand gekomen van preventief onderhoud en ketenborging tot vastgoedmanagement en innovatief aanbesteden. Voor zijn verdiensten in de afgelopen vijftien jaar waarin Felix zich met hart en ziel voor het Radboud heeft ingezet, bieden wij hem een afscheidsreceptie aan. Wij nodigen u van harte uit om hem persoonlijk de hand te

Silvia Broekman Op 1 december is Silvia Broekman, medewerkster Restauratieve Voorzieningen, 25 jaar in dienst. Ze begon haar carrière bij de afdeling CPK. Vanaf 1985 is zij al werkzaam bij de koffiegroep van de afdeling Restauratieve Voorzieningen, eerst in de kantine van de PA en de laatste tijd is zij voornamelijk werkzaam op de afdeling neurologie. We hopen Silvia nog vele

(Bio)medisch tekstwerk

komen schudden op dinsdag 9 december tussen 16.00 en 19.00 uur in Concertgebouw De Vereeniging, Keizer Karelplein 2d, Nijmegen namens de Raad van Bestuur drs. Emile A.R.J. Lohman, voorzitter

Het UTN redigeert en vertaalt uw: • (populair)wetenschappelijk artikel • beleidstekst • voorlichtingstekst • dissertatie • presentatie • website • ... en meer

Nieuw: energielabel! BOUWKEURMEESTER KEURT UW WONING

Voor meer informatie kijk op www.ru.nl/utn/tekstwerk. U kunt uw verzoek richten aan [email protected] of bellen met 024 – 3611425. Het UTN Alle talen meester!

Een pand kopen of verkopen? Schakel bouwkeurmeester Toon Peters in voor:

UÊ
>˜Žœœ«ÊŽiÕÀˆ˜}i˜ UÊ6iÀŽœœ«ÊŽiÕÀˆ˜}i˜ UÊiiœœ«ÊŽiÕÀˆ˜}i˜ UÊ ʎiÕÀˆ˜}i˜ Meer informatie of een oriënterend gesprek? Bel Toon Peters!

UÊ"«iÛiÀˆ˜}i˜ UʘëiV̈ià UÊÊ ˜iÀ}ˆiÊ*ÀiÃÌ>̈iÊ
`ۈià Met kwaliteitsgarantie ISO 9001:9002 certificering TUV!

Sprokkelveld 52 6596 DM Milsbeek T (0485) 516 775 I www.petersbouwadvies.nl E [email protected] radbode-utn 081029.indd 1

14-11-2008 09:40:16

14

Colofon Radbode is een tweewekelijks personeelsblad van het UMC St Radboud. Oplage: 13.000 Redactie: Nelleke Dinnissen Jannie Meussen (eindredactie), Gijs Munnichs Aan dit nummer werkten mee: Femke van den Berg, Marten Dooper, Flip Franssen, Andries Hoitsma, Frank Muller, Paul van Laere, Pieter Lomans, Daan Van Speybroeck, Jan van Teeffelen E-mail: [email protected], telefoon: 024-3613538 Correspondentie: UMC St Radboud, 528 Product­ groep Communicatie, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Redactieraad: prof.dr. Rob Bleichrodt, Peter van Dijk, Henk Gerrits, mr. æmiel Kerckhoffs. prof.dr. Louis Kollee, dr. Erik de Laat Vormgeving en lay-out: Puntkomma Nijmegen Druk: Wegener Nieuwsdrukkerij Gelderland Advertenties: Bureau van Vliet, 023-5714745, e-mail: [email protected] Abonnement: 13,60 euro, informatie Sylvia van Brück-Engelen 024-3615442. De volgende Radbode verschijnt vrijdag 5 december.

opini e r a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

PIPnieuws PersoneelsInformatiePunt Ma: 10.00 - 14.00 uur en 15.00 - 17.00 uur Di: 11.30 - 14.00 uur en 15.00 - 17.00 uur Wo: 10.00 - 14.00 uur en 15.00 - 17.00 uur Do: 11.30 - 14.00 uur en 15.00 - 17.00 uur Vrij: 10.00 - 14.00 uur. T (024) 361 91 66, route en interne post 536 [email protected] : medewerker ➔ pip on line

Actueel De website over Persoonlijk budget wordt regelmatig bijgewerkt. Kijk bij veelgestelde vragen om antwoord te vinden op uw vraag.

Salaris De uitbetaling van het salaris is op 26 november.

Het landelijk elektronisch patiëntendossier

‘Brief van minister Klink’ ademt sfeer van door de strot duwen Deze maand werd elk gezin in Nederland verrast met de ‘brief van Klink’. Verrast, omdat tot dan toe maar weinig mensen op de hoogte waren van invoering van het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Zo op het eerste gezicht een lofwaardig initiatief van de minister van VWS; zorgvuldig, want hij vraagt ook nog netjes of wij, Nederlanders er geen bezwaar tegen hebben. Maar door die vraag komen er ook twijfels, volgens nefroloog prof. dr. Andries Hoitsma, adviseur van de Raad van Bestuur.

het betoog

PIP tip

Waarom vraagt de minister zo nadrukkelijk of Nederlanders er geen bezwaar tegen hebben? Zit er een addertje onder het gras? Volgens velen is dat het geval en ik kan een deel van hun bezwaren onderschrijven. Waarom deze overvalactie van de minister? Het landelijk EPD had er in 2004 al moeten zijn en in het huidige regeerakkoord is afgesproken dat het landelijk EPD er uiterlijk in 2009 moet zijn. Om dat te realiseren heeft de minister haast en haast is nu juist bij het begrip EPD een zeer slechte raadgever. Bovendien zijn nog veel hulpverleners niet zover dat ze kunnen aansluiten bij een landelijk EPD. Een doodsteek voor het landelijk EPD is dat op termijn niet alle hulpverleners mee doen, of liever nog niet kunnen meedoen, zodat de informatie in het landelijk EPD incompleet is en daarmee nog veel gevaarlijker dan helemaal geen gegevens. Bij het doorlezen van de ‘brief van Klink’ blijven er ook nog erg veel vragen open. Vragen die dan gesteld kunnen worden aan de huisarts, maar die hebben al massaal laten

Wilt u overstappen van spaarloon naar levensloop of andersom? Regel het nu alvast. U kunt bij het PIP de benodigde formulieren krijgen om u aan te melden zodat u per januari kunt gaan sparen.

Vacatures Elke dag staan de nieuwe vacatures op internet en hangt de vacatureladder bij PIP. Gebruik onze klantencomputer om vacatures te bekijken en vraag desgewenst een uitdraai.

Vacaturetip Voor kinderverpleegkundige: 07740 Kinderverpleegkundige in opleiding tot IC-Neonatologieverpleegkundige : werken bij het UMC ➔ vacatures

weten de antwoorden ook niet te weten (of niet te willen geven) en verwijzen terug naar de minister. Belangrijk discussiepunt rond de ‘brief van Klink’ is hoe goed de privacy is gewaarborgd. Voor hackers is immers geen database die verbonden is met het internet veilig. De informatie in het landelijk EPD is een goudmijn voor bedrijven, verzekeringen etcetera. Hoe belangrijk is dergelijke informatie bijvoorbeeld bij sollicitaties? Hoe zeker kunnen we er van zijn dat op termijn niet een hogere ziektekostenpremie moet worden betaald of dat een hypotheek voor een huis wordt geweigerd, omdat de hypotheekverstrekker toegang had tot gegevens uit het medisch dossier. Gouden handel dus en daardoor zal er een forse druk zijn om onrechtmatig toegang te verkrijgen tot de informatie in het landelijk EPD. Een deel van de huisartsen heeft al laten weten weinig te voelen voor de invoering van het landelijk EPD. Zorg is toch voor 95 procent georganiseerd op regionaal niveau. Maar ook de Tweede Kamer bij monde van veel partijen heeft kritiek op de brief. Men vindt de brief ingewikkeld en bezwaar maken tegen het EPD is te omslachtig en kost nog geld ook (als je bezwaar wilt maken voor je kinderen). Partijen vragen zich af waarom bezwaar maken per formulier moet en waarom dit niet digitaal kan. Het is hierbij goed om te weten dat in 2009 de Tweede Kamer nog moet stemmen over de invoering van het landelijke EPD. Gezien de kritiek van veel Tweede Kamerleden zou dat nog wel eens een heikel punt kunnen worden. De hele gang van zaken rond de ‘brief van minister Klink’ ademt een sfeer van door de strot duwen. En dat verbaast

F LE X Medewerkers en mensen van buiten de organisatie met een verpleegkundige, administratieve of facilitaire achtergrond, kunnen bij het interne uitzendbureau FLEX terecht voor een tijdelijke en afwisselende baan op maat. Ook studenten zijn bij FLEX welkom. ma t/m vrij 07.30-16.30 uur T (024) 361 03 03 route 534 [email protected] : www.umcn.nl ➔ werken bij het UMC ➔ tijdelijk werk

Vrijwilligers Wilt u 1 dagdeel per week gastvrouw of gastheer zijn, eens per maand op zondag bij de kerkdienst actief zijn of iets anders doen? Wij zijn blij met uw aanmelding. Voor meer informatie: Coördinator vrijwilligerswerk, Joke Hoop. T (024) 361 53 28, [email protected]. : werken bij het UMC ➔ vrijwilligerswerk

Cursussen en trainingen Medische Terminologie In januari gaat de training Medische Terminologie weer van start: leuk om te volgen en u krijgt uit­ gebreide basiskennis van de Medische Terminologie. Kijk voor meer informatie op onze site. Cursusdata voorjaar 2009 De nieuwe data in het voorjaar 2009 zijn bekend en staan inmiddels op intranet. Heeft u interesse in een training? Kijk bij de betreffende training voor de nieuwe data. Een compleet overzicht van onze opleidingen vindt u op intranet. : medewerker ➔ leren in het UMC ➔ opleidingsaanbod ➔ Functiegericht

PIPnieuws is van Servicebedrijf, productgroep HRM

Foto: Flip Franssen

kleine boodschap

me van een minister die anders toch uiterst zorgvuldig handelt. Het is dan ook de vraag of de minister met deze brief niet het draagvlak voor het landelijk EPD verliest.

Gratis niet commerciële advertenties van medewerkers, vrijwilligers en studenten. Opgave bij het Voorlichtingscentrum in de hal van het ziekenhuis. Postadres: 528 Staf Concerncommunicatie, voorlichtingscentrum. E-mail: Voorlichting@ com.umcn.nl. Hieronder een klein gedeelte, op intranet (www.umcn.nl) vindt u alle advertenties. Opgave van (UMC)werkadres of (RU)studentnummer is vereist. Maximale lengte 20 woorden, goederen mogen niet duurder zijn dan g 700, -.

Patiënten op een wachtlijst voor orgaantransplantatie hebben achtereenvolgende ministers van VWS gevraagd om invoering van een geen-bezwaar-systeem. Iedereen is dan een potentiële donor, maar alle volwassen Nederlanders zullen, alvorens dit ingevoerd kan worden, een brief van minister Klink toegestuurd krijgen, waarin men bezwaar kan aantekenen tegen orgaandonatie. Dit voorstel (Masterplan Orgaandonatie) heeft het recent ook weer niet gehaald met als voornaamste motieven dat veel mensen uit laksheid de brief niet terug zullen sturen en dat de procedure te ingewikkeld is voor veel burgers, zodat er geen sprake is van een vrije keuze. Hoewel het wel een beetje appels met peren vergelijken is, drong de gelijkenis zich toch op toen de ‘brief van Klink’ op de mat viel. Hij kan het dus wel, zo’n brief versturen. Misschien gaan we het na deze ‘oefening’ ook nog eens bij de orgaandonatie meemaken. Maar dan wel graag op een meer gedegen en doordachte manier. n

OPSPORING VERZOCHT! Wil degene die 5 november een plexiglazen wieg met standaard kocht bij THEMA deze s.v.p. terugbrengen. Hij was gereserveerd (met een duidelijke plakker erop). Ik ga uit van een mis­verstand en hoop op een goede afloop. T 361 97 40 of (024) 641 33 80.

Gevraagd: Wel eens gedacht aan vakantie gastkind in huis komende zomer? Leuk voor u zelf en voor gastkind(eren). Europa Kinderhulp zorgt ervoor, T (024) 641 51 83. www.europakinderhulp.nl.

Aangeboden: Commode wit MDF, met verlichting, veel kastruimte, e 25,-. Baby/peuter ledikant, beuken MDF, mosgroen accent, bodem in hoogte verstelbaar, e 10,- T (024) 641 82 62. Nieuwe wit porseleinen design wastafel, 1.40 meter breed, veel aflegruimte links en rechts van halfronde kom, merk Laufen, e 400,-. T (024) 358 55 33.

15

Prof.dr. Andries Hoitsma, nefroloog en adviseur van de Raad van Bestuur voor ICT-zaken

r a ctueel a d bo d e 1 8 - 2 0 0 8

Vragen over nader gebruik van lichaamsmateriaal Van lichaamsmateriaal afgenomen voor diagnostiek blijft vaak wat over. Dit kan in principe gebruikt worden voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Nieuwe wetgeving over de randvoorwaarden voor dit ‘nader gebruik’ van lichaamsmateriaal laat al negen jaar op zich wachten terwijl het aantal vragen rondom dit onderwerp alleen maar toeneemt.

M a r t e n Doop e r

In principe vormt het lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek een ‘goudmijn’ voor onderzoekers, stelt neuropatholoog prof. dr. Pieter Wesseling. ‘Als je het bewaart, beschik je over een waardevolle verzameling materiaal waaraan in principe klinische gegevens als ziektegeschiedenis en ziektebeloop van de betreffende patiënten kunnen worden gekoppeld. Ideaal om bijvoorbeeld na te gaan of een bepaald weefselkenmerk een voorspellende waarde heeft voor het beloop of de behandelbaarheid van een bepaalde ziekte. De vraag is echter: wat mag je wel en niet met dit materiaal?’ ‘Wettelijk is op dit gebied nog weinig geregeld’, weet mr. Frederike Tesser van het Servicebedrijf. ‘Eigenlijk is er alleen de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, WGBO, die in artikel 467 stelt dat lichaamsmateriaal anoniem gebruikt mag worden voor medisch statistisch of ander medisch wetenschappelijk onderzoek als de patiënt hiertegen geen bezwaar heeft aangetekend en het onderzoek met de vereiste zorgvuldigheid wordt verricht. Anoniem gebruik betekent dat het materiaal op geen enkele manier meer is te herleiden tot een patiëntennaam. Het ministerie van VWS belooft al negen jaar met aanvullende wetgeving te komen, maar die is er nog steeds niet.’

Code voor beroepsbeoefenaar Dit hiaat heeft de FEDERA, de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen, een krappe tien jaar geleden doen besluiten een commissie aan het werk te zetten die dan op zijn minst een code voor beroepsbeoefenaars over dit onderwerp zou opstellen. Tesser: ‘Dit heeft in 2001 geleid tot de Code Goed Gebruik. Deze code, in het UMC St Radboud vertaald in een ziekenhuisvoorschrift dat te vinden is als document 5.19 in Kwint, stelt dat anoniem gebruik of gecodeerd gebruik van lichaamsmateriaal mag mits de patiënt hiertegen geen bezwaar heeft aangetekend. Gecodeerd gebruik betekent dat de onderzoeker niet weet van wie het materiaal afkomstig is maar de verstrekker wel. De onderzoeker heeft geen toegang tot de sleutel van de code. Wil de onderzoeker beschikken over voor hem of haar identificeerbaar materiaal dan moet de patiënt hiervoor expliciet toestemming geven, stelt de Code Goed Gebruik.’ Wesseling: ‘De vraag is natuurlijk hoeveel moeite je mag verwachten van een onderzoeker om bij

ethiek Goed patiëntschap In het signalement Goed patiëntschap (2007) wijst de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) er op dat naast het onderkennen van de rechten van patiënten er meer aandacht moet komen voor hun verantwoordelijkheden en verplichtingen. Omwille van maatschappelijke, economische en zorginhoudelijke redenen houdt de RVZ een pleidooi voor ‘goed patiëntschap’. Dit houdt kort gezegd in dat de patiënt (1) algemeen geldende omgangsvormen in acht neemt, (2) zakelijke verplichtingen nakomt en (3) meewerkt aan de behandeling. Het derde punt is ongetwijfeld het meest voor discussie vatbaar. De patiënt wordt volgens de RVZ geacht zijn eigen toestand als onwenselijk te beschouwen, zich in te spannen om ‘beter’ te worden en competente hulp te zoeken van een gekwalificeerde zorgverlener. Een vrijblijvende en afwachtende houding van patiënten

Foto: Flip Franssen

anoniem of gecodeerd lichaamsmateriaal na te gaan of de patiënt bezwaar heeft tegen het gebruik ervan. In het algemeen wordt er tot nu toe van uitgegaan dat het volstaat als in het ziekenhuis op ruime schaal een folder beschikbaar is waarin vermeld staat dat dit nader gebruik mogelijk is en dat de patiënt hiertegen des­ gewenst bezwaar kan aantekenen.’ Tesser: ‘Sommige onder­zoekers vinden dit te weinig en willen strengere regels, anderen vrezen dat het dan extra tijd, mensen en moeite gaat kosten om lichaamsmateriaal te krijgen voor wetenschappelijk onderzoek. Sommigen vrezen zelfs dat er minder materiaal ter beschikking komt doordat mensen bij voorbaat ‘nee’ zeggen, zo bleek tijdens een refereerlunch die we vorige maand over dit onderwerp hielden.’

Opkomst biobanken De kwestie is juridisch gezien extra gecompliceerd geworden door de opkomst van de zogeheten biobanken. Tesser: ‘Hierin wordt lichaammateriaal opgeslagen dat niet is afgenomen voor diagnostiek, maar alleen ten behoeve van toekomstig onderzoek. Dit gebruik van lichaamsmateriaal valt strikt genomen niet onder de Code Goed Gebruik, want er is geen sprake van nader gebruik. Ook kan een commissie mensgebonden onderzoek zich er niet mee bemoeien aangezien deze alleen een uitspraak doet over het gebruik van materiaal zoals het in een reeds bestaand onderzoeksprotocol wordt beschreven. Zo’n onderzoeksprotocol ontbreekt nog in het stadium waarin de biobanken bezig zijn met het verzamelen van het materiaal. Er is dus momenteel geen enkele wet of beroepscode die hier iets over regelt.’

moet plaats maken voor een constructieve en coöperatieve opstelling. Een goed patiënt denkt en beslist mee over behandeling of zorg. Ik moest aan dit RVZ-signalement denken, toen ik gisteren las over Hannah Jones, een dertienjarig meisje uit de omgeving van Hereford (UK), dat sinds haar vijfde aan leukemie lijdt. Haar leven is een aaneenschakeling van medische behande-

lingen. Als gevolg van de intensieve therapie heeft zij een ernstige cardiomyopathie ontwikkeld waardoor haar hart nog maar zeer gebrekkig functioneert. Een harttransplantatie is nodig, maar daar voelt zij niet veel voor. Het betreffende ziekenhuis wilde zelfs een rechtszaak tegen haar aanspannen waardoor zij tot een

16

Commercieel gebruik En dan zijn er nog de vragen rondom het ‘commercieel gebruik’ van lichaamsmateriaal. ‘Er komen steeds meer externe partijen die geïnteresseerd zijn in lichaamsmateriaal voor medisch wetenschappelijk onderzoek’, weet mr. Martijn Bakker van Directoraat Valorisatie. ‘Bijvoorbeeld spin-off bedrijven van het UMC. In principe is het dan mogelijk dat zo’n bedrijf, dankzij patiëntenmateriaal, een vinding doet waarmee geld verdiend zou kunnen worden. Daar moeten dan vooraf goede afspraken over worden gemaakt. Wat is de contraprestatie, zowel in de richting van de verstrekker, het UMC, als de patiënt van wie het lichaamsmateriaal is? Ook kan ik me indenken dat het voor patiënten uitmaakt of hun lichaamsmateriaal wordt gebruikt puur voor het vergaren van nieuwe wetenschappelijke kennis die bijdraagt aan een betere gezondheidszorg of voor activiteiten waar iemand winst op maakt. Vragen genoeg dus waar niet alleen binnen het UMC maar ook breder, bijvoorbeeld binnen de NFU gediscussieerd moet worden. Evenals over de vraag wie eigenlijk toezicht zou moeten houden op het correct gebruik van lichaamsmateriaal.’ Met het opwerpen van de bovenstaande vragen willen Wesseling, Tesser en Bakker zeker niet de suggestie wekken dat lichaamsmateriaal nu op allerlei manieren ongeoorloofd gebruik wordt, benadrukken zij. Wesseling: ‘Daar zijn geen aanwijzingen voor.’ ‘Maar om te voorkomen dat er bij patiënten op de een of andere manier onrust ontstaat, moeten er zolang wetgeving uitblijft duidelijke regels zijn’, meent Bakker. ‘Het is belangrijk patiënten goed voor te lichten over wat er met het lichaamsmateriaal gebeurt of kan gebeuren. En misschien nog wel belangrijker: wat er niet mee gebeurt of zal gebeuren.’  n

transplantatie kon worden gedwongen, maar heeft daar uiteindelijk van afgezien. De ouders van Hannah staan achter haar keuze die is gebaseerd op een mix van eigenbelang en altruïsme. Hannah heeft weinig vertrouwen in de afloop, omdat de noodzaak van afweer onderdrukkende middelen de kans op een recidief van haar leukemie vergroten. Bovendien heeft zij al veel te veel tijd van haar leven in ziekenhuizen doorgebracht en wil zij graag thuis blijven. Het hart dat voor haar zou zijn bestemd gunt zij graag aan een ander. Procedureel gezien heeft Hannah een weloverwogen besluit genomen en er blijk van gegeven de consequenties van haar besluit te overzien. Zelfs een gesprek met de kinderbescherming was onderdeel van het overleg. Inhoudelijk gezien heeft zij een moedig, wellicht heroïsch, besluit genomen, hoe tragisch ook. Het getuigt van wijsheid en moed, wanneer iemand van dertien weloverwogen besluit een laatste strohalm, die het leven mogelijk kan verlengen, niet vastgrijpt en daarbij ook nog eens aan het belang van anderen denkt. Volgens mij is Hannah een toonbeeld van een ‘goede patiënt’. Wim Dekkers