Tussentijdse evaluatie Landelijk Dementie Programma

Tussentijdse evaluatie Landelijk Dementie Programma Publieke versie ZonMw, April 2007

2

TUSSENTIJDSE EVALUATIE LANDELIJK DEMENTIE PROGRAMMA ZonMw

60/04/2007/3

3

ZonMw is een professionele organisatie met 150 medewerkers. We werken aan een betere gezondheid, zorg en preventie in Nederland door middel van het ontwerpen en uitvoeren van subsidieprogramma’s, het coördineren van onderzoek in (inter)nationaal verband en het bevorderen van kennisoverdracht. Diverse programma’s, geleid door commissies van deskundigen, nemen elk een deel van het grote gebied van zorgverbetering en zorgonderzoek voor hun rekening. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

Landelijk Dementie Programma Carlijn van Aalst, programmasecretaris Margriet van Rees, programmacoördinator Nanny van den Brink, programmasecretaresse ZonMw Laan van Nieuw Oost Indië 334 2593 CE Den Haag T 070 - 349 5279 F 070 - 349 5385 www.zonmw.nl

4

INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE .............................................................................................................. 5 VOORWOORD VOOR DEELNEMERS................................................................................. 7 SAMENVATTING EN BELANGRIJKSTE CONCLUSIES..................................................... 9 INLEIDING ...........................................................................................................................13

ACHTERGROND VAN HET LANDELIJK DEMENTIE PROGRAMMA .................................13 DE TUSSENTIJDSE EVALUATIE ......................................................................................16 1 VOORTGANG REGIO’S ...................................................................................................19

1.1 1.2 1.3

1.4 1.5 1.6

FASE 1: INTAKE EN PROJECTVOORBEREIDING ................................................19 Regionale kenmerken ............................................................................................19 Teamsamenstelling................................................................................................21 FASE 2: PLANVORMING ......................................................................................25 Probleemgebieden.................................................................................................25 Gekozen verbeterprojecten....................................................................................27 FASE 3: IMPLEMENTATIE ....................................................................................29 Implementatieproces verbeterprojecten .................................................................29 Financiering van de projecten en nieuwe producten of functies .............................30 Projectstructuur regioteams ...................................................................................31 Bestuurlijke betrokkenheid .....................................................................................32 Uitwisseling tussen regio’s .....................................................................................34 FASE 4: VERANKERING EN DOORONTWIKKELING ............................................34 Verslaglegging en voortgang .................................................................................34 Neveneffecten........................................................................................................36 INBRENG CLIËNTPERSPECTIEF REGIONAAL NIVEAU ........................................36 SUCCESFACTOREN EN BELEMMERENDE FACTOREN IN DE REGIO .................38

2 TOEKOMSTVERWACHTING EN BORGING....................................................................43

2.1

TOEKOMSTVERWACHTING VAN DE REGIONALE PROJECTLEIDERS.................43

2.2 2.3

Beoordeling van de geboden support ....................................................................44 Support in de toekomst gewenst ............................................................................46 TOEKOMSTVERWACHTING VAN HET KERNTEAM ..............................................47 TOT SLOT: SUGGESTIES VAN DE PROJECTLEIDERS VOOR REGIOTEAMS ......50

BESCHOUWING..................................................................................................................51 AANBEVELINGEN VOOR VERANKERING EN BORGING ................................................53 REFERENTIES ....................................................................................................................55 BIJLAGEN ...........................................................................................................................57 BIJLAGE 1: OVERZICHT GEBRUIKTE INFORMATIEBRONNEN PER REGIO ....................................59 BIJLAGE 2: 14 PROBLEEMVELDEN IN HET KORT .....................................................................61 BIJLAGE 3: VRAGENLIJST REGIONALE PROJECTLEIDERS .......................................................63 BIJLAGE 4: OVERZICHT INGEZETTE VERBETERTRAJECTEN LDP .............................................77

5

6

Voorwoord voor deelnemers Voor u ligt een rapport dat –aangepast voor de deelnemende regio’s en andere externe partijen– de resultaten weergeeft van de tussentijdse evaluatie van het Landelijk Dementie Programma. Als onderzoeker wil ik graag een speciaal woord van dank en waardering uitspreken aan de mensen die op landelijke en regionaal niveau meewerken aan de uitvoering van het programma. Tijdens de onderzoeksperiode heb ik veel medewerking van u ervaren. Medewerking voor het onderzoek, maar vooral ook veel inzet voor het programma in het geheel. Naast de positieve en enthousiaste inzet van alle betrokkenen ben ik onder de indruk van de al behaalde resultaten. Ik heb voor zover mogelijk in kaart gebracht wat er allemaal gebeurt in het LDP. Ik realiseer me dat ik lang niet alle beweging die door het LDP in gang is gezet heb kunnen beschrijven en dat er bij het ter perse gaan van het rapport al weer veel meer is gebeurd en er nog veel meer zal gaan gebeuren. Ik realiseer me ook dat de effecten van het programma voor de cliënten in dit rapport nog niet duidelijk naar voren zijn gekomen omdat het programma zich nu nog in een beginstadium bevindt en nog niet veel effectmeting mogelijk is geweest. Het is dus een grote uitdaging voor de regio’s, het kernteam en de onderzoekers van Regioplan Beleidsonderzoek (het bureau dat de eindevaluatie van het LDP zal uitvoeren) om dit de komende tijd goed in kaart te brengen. Ik wens jullie daar heel veel succes mee. Want duidelijke effecten zijn in de eerste plaats belangrijk voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers maar ook om bestuurlijk betrokken partijen en financieringsinstanties enthousiast te maken voor verbetering van dementiezorg. Veel dank voor alle bijdrage en positieve inzet voor het LDP Carlijn van Aalst April 2007, ZonMw

7

8

SAMENVATTING EN BELANGRIJKSTE CONCLUSIES Deze tussentijdse evaluatie van het Landelijk Dementieprogramma (LDP) presenteert tussentijdse resultaten, toekomstverwachtingen en aanbevelingen voor de komende twee jaar. De uitkomsten en aanbevelingen van het evaluatieonderzoek zijn gepresenteerd aan het ministerie van VWS. Voor u ligt een versie waarin de informatie geselecteerd is die voor de deelnemers. Dit betreft 1) de voortgang en resultaten na twee jaar in de regio’s; 2) de toekomstverwachtingen, bedreiging en kansen 3) concrete aanbevelingen voor verankering en borging van de resultaten in de laatste twee jaar van het Landelijk Dementie Programma. Informatie over landelijke organisatie en uitvoering is in deze versie weggelaten. Voor de evaluatie is gebruik gemaakt van vragenlijsten, plannen en voortgangsdocumenten van de 27 regio’s die op moment van evaluatie deelnemen. Daarnaast zijn de leden van het landelijke kernteam (van Vilans, CBO en Alzheimer Nederland) geïnterviewd en heeft de ZonMw stuurgroep van het Landelijk Dementie Programma haar beschouwing gegeven over voortgang en toekomst van het programma. De hoofdconclusie van de evaluatie is dat het programma erg goed op schema ligt en dat het programma veel beweging heeft gezet. Instellingen in de deelnemende regio’s zijn enthousiast aan de slag om de dementiezorg regionaal te verbeteren, met daarin een centrale plek voor de patiënt en de mantelzorger. Aanbevelingen voor de toekomst liggen vooral op het gebied van versterking van bestuurlijke inzet om de projecten in te bedden in de vaste structuur van de zorg. Dit is nodig voor de uiteindelijke borging van de resultaten. Achtergrond Landelijk Dementieprogramma In 2004 is het Landelijk Dementie Programma gestart en het zal eindigen in 2008. Aanleiding voor het programma is het in 2002 uitgekomen advies van de Gezondheidsraad dat pleitte voor meer afstemming en efficiëntie in de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het doel van het programma is om vanuit vragen en behoeften van de cliënt1 de (samenhang in) dienstverlening aan mensen met dementie en hun mantelzorgers substantieel te verbeteren en de invloed van de cliënten binnen de regio structureel in te bedden. Het LDP gaat uit van een landelijke dekking. Daarbij wordt uitgegaan van een streefaantal van 64 regio’s die zich aansluiten in regioteams, bestaande uit zorgaanbieders, professionals en cliëntvertegenwoordigers. De regio’s starten in vijf tranches (startmomenten). Het programma stelt tot doel dat eind 2008 58 regio’s (90%) een regionaal projectplan heeft ontwikkeld, dat 45 regio’s (70%) is gestart met de implementatie en dat 38 regio’s (60%) twee of meer prioriteiten uit het plan heeft gerealiseerd met als resultaat aanzienlijke verbetering in dienstverlening. De sturende rol voor de totstandkoming van de plannen ligt bij de cliëntenorganisatie, ingevuld door vrijwilligers van de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland (AN). Landelijke uitvoering en faciliteren van de regio’s worden uitgevoerd door het kernteam, bestaande uit adviseurs van Vilans2, CBO en AN. ZonMw is regisseur van het programma en operationeel opdrachtgever namens VWS. Het Landelijk Dementie

1

De cliënt is de patiënt met dementie en diens mantelzorger(s) Vilans is sinds januari 2007 de nieuwe naam voor het samenwerkingsverband van NIZW Zorg, KITTZ en KBOH

2

9

Programma is onderdeel van het overkoepelende landelijke kwaliteitsprogramma voor de AWBZ sector ‘Zorg voor Beter’ van het ministerie van VWS. Belangrijkste conclusies 1 Voortgang en resultaten in de regio’s Het Landelijk Dementie Programma ‘leeft’ in Nederland. Op het moment van de tussentijdse evaluatie doen 42 regio’s van Nederland mee, in vier na elkaar gestarte tranches. De vier regio’s uit de eerste tranche hebben het ondersteunde LDP traject eind 2006 afgesloten. De verwachting is dat in februari 2007 de vijfde tranche start en het LDP daarmee de doelstelling van 58 regio’s haalt3. Van de nu deelnemende regio’s hebben 27 regio’s al concrete verbeterplannen geformuleerd waarvan enkele in uitvoering of gerealiseerd. De samenstelling van de regioteams voldoet nagenoeg altijd aan de in het werkplan omschreven wensen. Dat betekent dat in de meeste gevallen de volgende partijen aanwezig zijn: verpleeghuis, verzorgingshuis, thuiszorgorganisatie, GGZ instelling, ziekenhuis en de regionale Alzheimer Nederland afdeling. Huisartsen zijn relatief ondervertegenwoordigd. Probleemvelden die cliënten ervaren zijn met hulp van vrijwilligers van de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland in kaart gebracht aan de hand van een lijst van 14 belangrijkste probleemvelden voor mensen met dementie en hun mantelzorgers (bijlage 2). De uitkomsten hebben vervolgens in grote mate de selectie van verbeterprojecten in de regioplannen bepaald. Probleemvelden Uit de inventarisatie in de regio’s blijkt een duidelijke top 3 van meest voorkomende probleemvelden die mensen met dementie en hun mantelzorgers in de regio’s ervaren: 1 “wat is er aan de hand en wat kan helpen”, 2 “het wordt me te veel” en 3 “miscommunicatie met hulpverleners”. Opvallend is dat deze probleemvelden ook vaak als belangrijkste genoemd werden door zorgaanbieders. De verbeterprojecten De ingezette verbeterprojecten die in de regioplannen omschreven staan betreffen projecten van uiteenlopende soort, in deze evaluatie onderverdeeld in zeven categorieën: “vroegsignalering en diagnostiek”, “respijtzorg”, “laagdrempelige informatie voor cliënt en mantelzorger”, “persoonlijk begeleider/ casemanager dementie”, “afspraken zorgverlening”, “training/ deskundigheidsbevordering” en “overige projecten” (bijlage 4). Gezien de relatief korte looptijd en gefaseerde start van de tranches, verkeren de meeste projecten nog in de planfase of in het begin van de implementatiefase. Slechts enkele projecten, ingezet door regio’s uit de eerste tranche, zijn al afgerond. Verslaglegging van effecten voor de doelgroep zijn echter nog niet beschikbaar. De ingezette verbeterprojecten zijn divers in complexiteit. Sommige projecten zijn kleinschalig, andere projecten richten zich op structurele vernieuwing en samenhang in de zorg. Opvallend is dat weinig projecten zich richten op het grote en groeiende aantal dementiepatiënten. Financiering projecten De financiering van de uitvoering van de projecten is een probleem voor de regioteams. Met name daar waar men kiest voor het inzetten van een casemanager is de financiering een probleem. Tot nu toe worden de uitvoeringskosten vaak gefinancierd door samenwerkende instellingen en provincie, en in enkele gevallen door de zorgverzekeraar. Veel aanvragen 3

e

Bij het ter perse gaan van dit rapport is bekend dat in de 5 tranche nog eens 15 regio’s zijn aangesloten. Dit brengt het totaal aantal deelnemende regio’s op 57.

10

voor financiering lopen momenteel nog. Projectleiders hebben behoefte aan meer ondersteuning om financiering nu en in de toekomst te organiseren. Succesvolle regio’s Bepaalde regio’s lijken succesvoller in het uitvoeren van het LDP dan andere. Dit komt voornamelijk doordat regio’s met een bestaand samenwerkingsverband op gebied van dementie een voorsprong hebben op regio’s waar de aanbieders elkaar nog niet kennen en vertrouwen en nog geen gezamenlijke visie hebben ontwikkeld. De frequente wisseling van projectleiders en de tijdrovende start van de regionale AN afdeling zijn eveneens vertragende factoren geweest. Leerpunten uit de voortgang liggen met name op het succes van de centrale positie van de cliënt in de totstandkoming van de plannen, het enthousiasme van professionals in de regio om zich in te zetten voor verbeteringen in de dementiezorg. De regio’s geven aan dat bestuurders nog moeilijk te betrekken zijn. Het blijkt lastig voor de regioteams om de doelstellingen in de plannen helder te formuleren en om indicatoren te ontwikkelen waar later op gemeten kan worden. Naast dat er goede voortgang geboekt is, blijkt het daardoor lastig effecten van de projecten zichtbaar te maken. Het LDP heeft tot nu toe onvoldoende vastgelegd wat de effecten zijn die de projecten voor de cliënt hebben. 3 Toekomstverwachtingen, bedreigingen en kansen Deelnemende partijen zien de toekomst van het LDP over het algemeen met vertrouwen tegemoet. Naast het vertrouwen dat initiële doelstellingen gehaald zullen worden, is de stuurgroep van het Landelijk Dementie Programma, maar ook kernteam en regionale projectleiders van mening dat blijvende inspanning nodig is om het LDP een succes te maken voor de cliënt, ook in de toekomst. Zelf geven de projectleiders aan behoefte te hebben aan meer support, ook na het formele ondersteuningstraject van anderhalf jaar. Dit geldt zeker op gebied van financiering van (nieuwe) projecten en borging van de resultaten. Een vervolg traject met (een lichte vorm van) ondersteuning en uitwisseling is een kans om successen te behouden en de in gang gezette ontwikkelingen voort te zetten. Enkele ideeën worden momenteel uitgewerkt door kernteam en ZonMw, ook onder de bredere vlag van Zorg voor Beter. Bedreigingen voor voortgang van het LDP zijn vooral onvoldoende bewustzijn bij bestuurders van het probleem (zowel kwantitatief, het groeiende aantal dementiepatiënten, als kwalitatief, de kwaliteit van de dementiezorg), naast gebrek aan financiering voor verbeterprojecten en de toenemende spanning tussen samenwerking en concurrentie. Het zichtbaar maken van resultaten van het Landelijk Dementie Programma is nodig om het nut van investeringen duidelijk te maken aan bestuurders. Mogelijkheden zijn het komen tot een standaard voor goede dementie (keten)zorg. In eerste instantie voor het spiegelen van het eigen regionale aanbod aan anderen, en van daaruit in gezonde ‘competitie’ werken aan verdere verbetering. In tweede instantie als verantwoordings- respectievelijk toetsingsinstrument voor financiers respectievelijk toezichtsinstanties. Het Landelijk Dementie Programma zal als voorbeeld kunnen dienen voor vraaggerichte ketenzorg voor andere terreinen. Hetzelfde concept zou ook voor bijvoorbeeld zorg voor chronisch zieken met complexe problematiek of jeugdzorg kunnen worden toegepast. 11

4 Aanbevelingen Het ziet ernaar uit dat de initiële doelstellingen eind 2008 gehaald zullen zijn. Enkele punten behoeven extra aandacht. De resultaten moeten worden ingebed in de structuur van de zorg. Daarvoor moet op bestuurlijk niveau van instellingen en bij financiers (zorgverzekeraars, provincies, gemeenten, fondsen) het LDP duidelijker op de agenda. Hiervoor is nodig: -

De effecten van het LDP duidelijker zichtbaar te maken en antwoord te geven op de vraag: “wat levert het nu echt op?”. Door gerichter te sturen op het meten van indicatoren en verslaglegging van de verbeterresultaten in eindrapportages van regio’s. Een tijdige start van een externe eindevaluatie kan hierbij helpen.

-

De kwantitatieve en kwalitatieve problemen in de dementiezorg beter in beeld brengen. Vooral meer aandacht voor de groeiende zorgvraag in verhouding tot het zorgaanbod nu en in de toekomst.

-

Bestuurlijke partijen wijzen op hun verantwoordelijkheid en hen ondersteunen met ‘sturingsinformatie’, bijvoorbeeld door het ontwikkelen van best practices respectievelijk indicatoren voor regionale ketenzorg dementie.

-

De invloed van de cliënt in brede zin bewaken; zorgen dat Alzheimer Nederland voldoende gefaciliteerd blijft om haar rol ook in de toekomst te kunnen blijven vervullen.

-

Een aantal inhoudelijke landelijke vraagstukken waar de regio’s mee kampen aandacht geven (o.a. mogelijkheden financiering casemanagement dementie en vroegsignalering)

-

Een blijvende (lichte vorm van) ondersteuning en uitwisseling tussen regio’s na het programma stimuleren

-

Het Landelijk Dementie Programma als voorbeeld stellen voor andere kwaliteitsverbeterprogramma’s met een centrale rol voor de cliënt. Andere cliënt en mantelzorg organisaties laten delen in ervaringen en resultaten LDP.

12

INLEIDING Achtergrond van het Landelijk Dementie Programma Dementie is een ongeneeslijke aandoening die vooral oude mensen treft. Belangrijke kenmerken zijn stoornissen in geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen. Als deze stoornissen het functioneren De meest voorkomende vormen van dementie aanmerkelijk belemmeren wordt de diagnose zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie gesteld. Mensen met dementie dementie en dementie bij de ziekte van worden hierdoor steeds meer en uiteindelijk Parkinson. volledig afhankelijk van hun omgeving. Na verloop van tijd worden door de ziekte alle Bron: GR 2002 lichamelijke en geestelijke functies aangetast. Het proces van achteruitgang is traag en vaak al jaren gaande als de diagnose gesteld wordt. Voor de naasten betekent dementie een moeilijk proces van rouw om verlies van een persoon. Daarnaast is het zorgen voor iemand met dementie een zware opgave die een forse aanslag kan doen op welbevinden en gezondheid van de mantelzorger. Met het groeiende aantal ouderen van steeds hogere leeftijd in Nederland zal ook het aantal mensen met dementie groeien. Het aantal mensen met dementie ligt nu rond de 200.000, maar zal oplopen tot circa 317.000 in 2030 en 412.000 in 2050. (Bron: Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad; 2002: 2002/04). Op dit moment worden de meeste patiënten thuis verzorgd door mantelzorger en thuiszorg en ongeveer een derde is opgenomen in een zorginstelling. In 2002 constateert de Gezondheidraad in een advies over dementie dat het ontbreekt aan duidelijkheid en verantwoordelijkheden in de dementiezorg. Mensen met dementie, hun partners, mantelzorgers maar ook professionals ervaren een te laag en onvoldoende samenhangend voorzieningenniveau in zorg, wonen, welzijn en behandeling. De raad In 2000 was naar schatting 1 op de 93 bepleit in het rapport het aanbod voor mensen in Nederland dement, in 2010 zal mensen met dementie meer af te stemmen dat 1 op de 81 zijn, en in 2050 1 op de 44 op de problemen die zij en hun naasten Bron: GR 2002 hebben, en eveneens het aanbod van verschillende organisaties en professionals onderling beter op elkaar af te stemmen. Tevens stelt de Gezondheidsraad dat er meer en efficiënter aanbod nodig is, gezien de grote omvang van de zorgvraag van mensen met dementie in de toekomst. Als reactie op dit advies heeft de staatssecretaris van VWS het NIZW Zorg gevraagd om het Landelijk Dementie Programma (LDP) op te zetten. De eerste fase van het Landelijk Dementie Programma werd in 2004 succesvol afgerond met twee try-outs, een werkboek, een folder en een website www.dementieprogramma.nl. In 2005 brak de tweede fase van het Landelijk Dementie Programma aan, waarin de plannen landelijk in vier jaar uitgevoerd zullen worden. De tweede fase wordt daarom ook wel Project Implementatie Landelijk Dementie Programma genoemd. Het implementatieproject Landelijk Dementie Programma wordt uitgevoerd door Vilans4 in samenwerking met CBO en Alzheimer Nederland (AN), onder regie van ZonMw. 4

Vilans is sinds 1-1-2007 de nieuwe naam voor het samenwerkingsverband van NIZW-Zorg, KITTZ en KBOH

13

Doelen LDP In het werkplan staat een tweedelige doelstelling van het Landelijk Dementie Programma omschreven: 1) De dienstverlening aan mensen met dementie en hun mantelzorgers is substantieel verbeterd 2) De invloed van deze cliënten is binnen de regio structureel ingebed Toelichting bij de doelstelling: “Het Landelijk Dementie Programma gaat uit van een landelijke dekkende strategie voor in totaal 64 regio’s. Het streven is dat eind 2008 90% (58 regio’s) is gestart met het ontwikkelen van een regionaal projectplan. Eind 2008 heeft minimaal 80% (51 regio’s) een perspectiefvol projectplan voor verbetering van dienstverlening aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Eind 2008 is 70% (45 regio’s) gestart met de implementatie van één of meer prioriteiten uit het projectplan. Eind 2008 heeft minimaal 60% (38 regio’s) twee of meer prioriteiten uit het projectplan gerealiseerd met als resultaat aanzienlijke verbetering in de dienstverlening”. Regionale teams kunnen zich aanmelden bij het Landelijk Dementieprogramma en starten in totaal vijf tranches (startmomenten). Teams bestaan uit verschillende soorten aanbieders, professionals (uit de verzorging, verpleging, thuiszorg, ziekenhuis, ggz instelling, welzijn, huisarts) en een vrijwilliger van de regionale Alzheimer Nederland afdeling. Na intake aan het Landelijk Dementie Programma krijgen de teams een ondersteuningstraject aangeboden van anderhalf jaar om plannen te formuleren en te implementeren. Tijdens dit traject wordt aan de regio’s geen financiële ondersteuning geboden vanuit het programma, maar slechts begeleiding en expertise. De regio’s ontmoeten elkaar in landelijke bijeenkomsten en worden ondersteund door experts. Na intake stelt de regio een eigen regionaal plan op voor de tijd van het ondersteuningstraject. De plannen worden geformuleerd aan de hand van probleemvelden die (met behulp van de inzet van de vrijwilligers van de regionale Alzheimer Nederland afdeling) in de regio zijn gesignaleerd door patiënten met dementie en hun mantelzorgers. Nadat de plannen zijn gemaakt, start een fase waarin de plannen geïmplementeerd zullen worden in de regio. Na de ondersteuningstraject van anderhalf jaar is het de bedoeling dat de regio’s zelfstandig doorgaan met het programma. Alzheimer Nederland zal een rol houden in de belangenbehartiging en wordt hiervoor ook parallel voor het ministerie van VWS ondersteund. Deelnemende partijen De verantwoordelijkheid voor de regionale projecten ligt bij de samenwerkende instellingen in de regio. Een landelijk kernteam zorgt voor ondersteuning en begeleiding van de regio’s in dit proces, samen met een team van experts. Het kernteam bestaat uit medewerkers van Vilans, CBO en Alzheimer Nederland (AN). ZonMw heeft een ‘stuurgroep Landelijk Dementie Programma’ geformeerd en is de ‘regisseur’ van het programma. VWS heeft het operationele opdrachtgeverschap aan ZonMw toegedeeld. Regionale uitvoering - de regioteams Landelijke uitvoering - kernteam (Vilans, CBO, AN) + expertgroep Aansturing - ZonMw/ Stuurgroep Landelijk Dementie Programma stuurgroep - VWS 14

Onderdeel van Zorg voor Beter Het Landelijk Dementie Programma is op vele aspecten een bijzonder programma. Eén bijzonder aspect aan het programma is dat het valt onder het bredere kwaliteitsbeleid voor de care dat VWS onder de noemer ‘Zorg voor Beter’ Zorg voor Beter is een initiatief van het ministerie (ZvB) presenteert. Hieronder vallen van VWS, in samenspraak met de eveneens het programma Innovaties in brancheorganisaties, beroepsverenigingen en de care en Verbetertrajecten. ZonMw cliëntenorganisaties. Het programma geeft een vervult in deze programma’s, net als in extra kwaliteitsimpuls aan de thuiszorg, het Landelijk Dementie Programma de ouderenzorg, gehandicaptenzorg en langdurende regierol. geestelijke gezondheids- zorg. Vilans voert uit, Kenmerken en aanpak LDP

ZonMw heeft de regie. (www.zorgvoorbeter.nl)

► Totaal 4 jaar (2005-2008). Budget: 2,8 miljoen ► De doelgroep: mensen met dementie én hun mantelzorgers. ► De uitvoerders: 58 regionale samenwerkingsverbanden van aanbieders, cliënten en professionals, begeleid door een landelijk kernteam (Vilans, CBO, AN); regio’s verdeeld over vijf tranches ► Elke regio werkt aan het LDP via een ‘verbetercyclus’ aanpak die gebaseerd is op de doorbraakmethode (kenmerken van doorbraakmethode: samen in tranche; lerende omgeving; reflectief door experts; meetbare resultaten; tijdsdruk; best practices). ► Voor elke regio zijn vier fases te onderscheiden: (1) intake en projectvoorbereiding (2) planvorming (3) implementatie en (4) verankering en doorontwikkeling in de regio.. ► Uitgangspunt voor de inhoud van de regionale verbetertrajecten zijn de door de regio zelf gemaakte keuzes uit 14 door patiënten en verzorgers in kaart gebrachte belangrijke probleemvelden en oplossingen. ► Cliëntenperspectief speelt zeer nadrukkelijke rol. Alzheimer Nederland adviseert regionaal over verbeteringen, stemt in met gekozen oplossingen en beoordeelt uiteindelijk de resultaten van de regionale plannen. ► In het LDP zijn veel verschillende soorten partijen betrokken uit de zorg, welzijn, wonen, en behandeling – afstemming tussen deze partijen is nodig. ► Het is een beleidsuitgangspunt van het Ministerie van VWS om een beroep te doen op de eigen verantwoordelijkheid van de regionale partners in het waarborgen van kwalitatief goed en voldoende aanbod. Een landelijke blauwdruk met strikte aanwijzingen voor wat regio’s moeten doen past niet bij een dergelijk beleidsuitgangspunt. De regio beoordeelt zichzelf aan de hand van in kaart gebrachte probleemvelden en het behalen van de vastgestelde verbeteringen. ► Niet één organisatie is verantwoordelijk, maar de regio als geheel. LDP ligt in het krachtenveld van vraag en aanbod in de regio. LDP kernteam faciliteert, maar is niet verantwoordelijk. ► Doel is dat na het ondersteuningstraject van 1,5 jaar van het LDP, de regio zelfstandig door zal gaan met de activiteiten. AN zal een rol houden voor de inbreng van het cliëntenperspectief en wordt hiervoor gedurende de looptijd van het LDP ook parallel door VWS ondersteund.

15

De tussentijdse evaluatie Momenteel, eind 2006, is de uitvoeringsfase van het Landelijk Dementie Programma halverwege. ZonMw heeft als regisseur de taak een tussentijdse evaluatie uit te voeren. Doel van de evaluatie Het doel van deze evaluatie is: 1. tijdig de balans op te maken van de voortgang en voorlopige resultaten in relatie tot de gestelde doelen en 2. een analyse te maken van de ervaren belemmerende en bevorderende factoren om van daaruit tot leerervaringen en tot concrete aanbevelingen te komen voor de invulling en eventueel bijstelling van het project in de laatste twee jaar (en voor vergelijkbare innovatieprogramma’s). Evaluatievragen 5 Vraag 1: Voortgang en resultaten in de regio’s De regio’s: • loopt het programma op schema? • hoe is de samenstelling van de regioteams? • welke probleemvelden zijn geprioriteerd? • welke plannen, acties en/of effecten zijn bereikt? • hoe is dit gefinancierd? • hoe wordt het cliëntenperspectief ingebracht? • wat zijn de succesfactoren en belemmerende factoren? • wat zijn de leerpunten voor voortgang? Vraag 2: Toekomstverwachting en Borging • • •

wat is de toekomstverwachting van de verschillende partijen? hoe duurzaam zijn de activiteiten en de tot stand gekomen verbanden? (met betrekking tot bestuurlijke inbedding, financiering, capaciteiten, motivatie etc.) wat zijn de te verwachten kansen en bedreigingen voor de rest van het programma en daarna?

Vraag 3: Aanbevelingen •

welke aanbevelingen kunnen worden gedaan om tot verankering en borging van aanpak en resultaten te komen?

5

In het evaluatie plan stonden de deelvragen anders gecategoriseerd. Voor leesbaarheid zijn ze hier aansluitend op de hoofdstukken ingedeeld. In deze publieke versie zijn de onderzoeksvragen en het hoofdstuk over landelijke aansturing niet betrokken.

16

Werkwijze en verloop evaluatie De evaluatie is een periode van vijf maanden uitgevoerd door een nieuw aangestelde medewerker van ZonMw die bij eerdere Landelijk Dementie Programma activiteiten niet betrokken is geweest. Het plan van aanpak is tot stand gekomen in samenspraak met het kernteam en goedgekeurd door de stuurgroep. Gebruikte informatie: Van de regio’s - 25 ingevulde vragenlijsten - regioplannen - voortgangsrapportages regio’s (alleen gemaakt voor tranche 2 in implementatiefase) - informatie van de website www.dementiepgrogramma.nl Van het LDP kernteam - interviews - voortgangsrapportages kwartaal - overzichtschema’s voortgang (tabel) - tijdsplanning LDP kernteam - publicatieplan + update voortgang - TNO rapporten (samenvatting) demografische gegevens regio’s Hierboven genoemde documenten hebben input geleverd voor de evaluatie. Van drie regio’s uit tranche 3 ontbreekt bij aanvang van de evaluatie nog het plan van aanpak. Van de overige 24 regio’s zijn de plannen gebruikt voor de evaluatie. Daarnaast zijn naar de 27 regio’s van tranche 1, 2 en 3 vragenlijsten gestuurd. Van 25 regio’s zijn vragenlijsten ingevuld ontvangen. Voor een overzicht van de gebruikte informatiebronnen per regio zie bijlage 1en voor de vragenlijst zie bijlage 3. Na analyse van de vragenlijsten en documentatie zijn er interviews gehouden met de leden van het kernteam, de vertegenwoordiging Alzheimer Nederland en de programma coördinator van ZonMw. Alle informatie is verzameld, geanalyseerd en gerapporteerd door de onderzoeker. Afbakeningen De evaluatie kent een aantal afbakeningen. Enerzijds omdat er korte tijd voor onderzoek is en anderzijds omdat het programma nog niet lang bezig is, zal de evaluatie zich voornamelijk richten op het proces en de producten, meer dan op de directe effecten voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hoewel enkele effecten al beginnen zichtbaar te worden, is het nog vroeg hier uitspraken over te doen. Veranderingen kosten tijd. Aan de outcome effecten van het Landelijk Dementie Programma zal meer aandacht besteed worden in de eindevaluatie die door ZonMw aanbesteed zal worden en begin 2009 verwacht wordt. Tevens zijn cliënten niet direct betrokken bij de informatieverzameling. Resultaten uit de evaluatie die Alzheimer Nederland eind 2006 zelf heeft uitgevoerd, zijn wel betrokken. Voor wie is dit rapport geschreven?

17

Dit rapport dat voor u ligt is een beknopte versie van het rapport dat geschreven is voor de opdrachtgever van het Landelijk Dementie Programma, het ministerie van VWS. Dit rapport is herschreven voor de deelnemende regio’s. Leeswijzer In hoofdstuk 1 komen de bevindingen aan bod van de regionale uitvoering van het programma, gevolgd door de toekomstverwachtingen van de partijen in hoofdstuk 2. Daarna volgt een beschouwing waarbij vooral de nadruk ligt op leerpunten uit de bevindingen voor nationale bestuurlijke partijen. Het rapport sluit af met een aantal aanbevelingen om resultaten van het programma in de toekomst te borgen en verankeren.

18

1 VOORTGANG REGIO’S Het gestructureerde Landelijk Dementie Programma traject bestaat uit vier fases. Volgens deze fases zal het proces en de resultaten van het Landelijk Dementie Programma tot nu toe in dit hoofdstuk beschreven worden. 1 2 3 4

Intake en projectvoorbereiding Planvorming Implementatie Verankering en doorontwikkeling

1.1

Fase 1: Intake en projectvoorbereiding Regionale kenmerken ► Het geplande aantal regio’s is betrokken

Er zijn nu totaal 42 regio’s, verdeeld over vier tranches (startmomenten), aan de slag met het Landelijk Dementieprogramma (LDP). Bij aanvang van het programma werd geschat dat Nederland totaal 64 natuurlijke zorgvraag regio’s heeft. In het Landelijk Dementie Programma werkplan staat het doel omschreven om 90% (58) van deze regio’s deel te laten namen aan het Landelijk Dementie Programma. Op dit moment (eind 2006) is het programma halverwege en is 66 % van het totale aantal regio’s betrokken. Het Landelijk Dementie Programma ligt op dit vlak goed op schema. Het streven is om in de vijfde en laatste tranche nog ten minste 15 regio’s te betrekken (tranche 5 start in februari 2007). Het ligt in de lijn der verwachting dat eind 2008 het streefaantal van 58 regio’s is gehaald. ► De deelnemende regio’s lopen op schema Ook binnen de tranches lopen de regio’s goed op schema. Elke tranche is ingedeeld in totaal vier fasen: intake, planvorming, implementatie en verankering en doorontwikkeling. De eerste tranche is eind 2006 afgerond, de tweede tranche is – iets verlaat – begonnen aan de implementatie fase en sinds kort is ook tranche 3 in deze fase aangekomen. Tranche 4 is momenteel bezig met het maken van de plannen. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de fases waar regio’s van de afzonderlijke tranches zich in bevinden: Tranche nr : Tranche 1 : Tranche 2 : Tranche 3 : Tranche 4 : Tranche 5 TOTAAL :

Aantal regio’s gepland 3 8 15 16 16 58

fase feitelijk 4 7 16 15 -6 42

4: verankering en doorontwikkeling 3 : implementatie 3: implementatie 2: planvorming 1: intake (start februari 2007)

► De grenzen van de regio’s zijn bepaald

6

e

Bij het ter perse gaan van dit rapport is bekend dat in de 5 tranche nog eens 15 regio’s zijn aangesloten. Dit brengt het totaal aantal deelnemende regio’s op 57.

19

Een regio in het Landelijk Dementie Programma is geen geografisch vaststaand gebied, maar wordt in de praktijk gevormd door regionale samenwerkingsverbanden van een aantal gemeenten. Regio’s hebben uiteindelijk zelf de grenzen bepaald, afhankelijk van de lokale situatie. De volgende indeling is daaruit voortgekomen: Tranche 1:

Tranche 3:

Tranche 4:

Flevoland

Arnhem (Midden-Gelderland) Amersfoort

Groningen

Den Bosch

Deventer

Haaglanden

´t Gooi

Drenthe Noord

Twente

Helmond

Drenthe Zuid-Oost

Lekstroom

Drenthe Zuid-West

Tranche 2:

Midden Kennemerland

Goeree Overflakkee

Almere

Oosterhout

Hoeksewaard

Amsterdam Zuid Oost

Oosterschelde

Voorne Putten

Delft Westland Oostland

Rotterdam Noord

Midden-Brabant

Gelderse Vallei

Rotterdam Centrum

Midden-Limburg

Midden Holland

Rotterdam Zuid

Noord-Holland Noord:

Nieuwe Waterweg Noord

Utrecht (stad)

- Kop van Noord Holland

Rivierenland

West-Achterhoek

- Noord Kennemerland

Zeist

- West Friesland

Zuid-Oost Brabant

Uden-Veghel

Zutphen

Zaanstreek / Waterland Zevenaar Zwolle

► Demografisch en organisatorisch zijn er verschillen tussen de regio’s Op zowel demografisch als organisatorisch gebied vertonen de regio’s onderling enkele kenmerkende verschillen. Dezen liggen op het gebied van aantal inwoners en gemeentes in de regio, in het aantal ouderen nu en straks, in het aantal aanbieders en bestaande samenwerkingsverbanden in de regio, in bestaande voorzieningen voor dementie in de regio en ten slotte hebben sommige regio’s voor aanvang van Landelijk Dementie Programma al een Alzheimerafdeling en sommigen niet. In de eerste twee jaar dat het Landelijk Dementie Programma nu loopt is gebleken dat deze kenmerken van invloed zijn op planvorming en uitvoering. Aantal inwoners en gemeentes in de regio Het aantal inwoners per regio varieert tussen de 50.000 en 700.000 en het aantal gemeentes per regio verschilt van 1 tot 25. Een kleine regio is vaak overzichtelijker en regio’s met veel gemeenten vragen een andere aanpak omdat meer afstemming nodig is. Aantal ouderen/dementerenden nu en straks Het aantal ouderen nu en in de toekomst varieert per regio. Op het platte land is het aantal ouderen hoger en ook de groei van het aantal mensen met dementie gemiddeld hoger dan in 20

de stad (gegevens TNO). Echter is er geen duidelijke lijn te zien dat deze regio’s zich meer inzetten voor het vraagstuk van de kwantitatief groeiende zorgvraag. Aantal aanbieders en samenwerkingsverbanden en visie dementie in de regio De meeste regio’s (80%) hadden voor aanvang van het Landelijk Dementie Programma al een samenwerkingsverband van zorg- en welzijnsorganisaties op het gebied van dementie in de regio. Soms is het Landelijk Dementie Programma traject in de regio bijvoorbeeld onder een geriatrisch transmuraal netwerk ‘gehangen’, zoals in regio Nieuwe Waterweg Noord, de regio Gelderse Vallei en de regio Zutphen. Een ander voorbeeld is de regio Midden Holland, waar het Landelijk Dementie Programma is opgepakt in combinatie met het bestaande project Psychogeriatrie.

Projectleider regio Rivierenland: “De komst van het Landelijk Dementie Programma is een kans om het patiëntenperspectief een centralere plek te geven in bestaande processen en oude plannen nieuw leven in te blazen”.

Een bestaand samenwerkingsverband en een gezamenlijke visie vooraf vergemakkelijkte de start van het Landelijk Dementie Programma in een regio. Bestaande voorzieningen voor dementie in de regio In enkele regio’s waren al diverse voorzieningen georganiseerd zoals Alzheimer Cafés, cursussen voor mantelzorgers, casemanagers en een up to date en toegankelijke sociale kaart die een duidelijk overzicht geeft van de verschillende zorgaanbieders in de regio. Regio’s waar de eerste voorzieningen al aanwezig zijn kunnen makkelijker aan de slag met meer structurele projecten of richten projecten meer op verbetering of uitbreiding van bestaande diensten. Bestaande Alzheimer Nederland afdeling In 75% van de gevallen was er al een AN afdeling in de regio bij aanvang van het Landelijk Dementie Programma. In 25% van de gevallen moest deze nog opgestart worden of beter functioneren voordat aan het Landelijk Dementie Programma begonnen kon worden. Een goed georganiseerde afdeling vergemakkelijkte de start. De regio’s waar nog gewerkt moest worden aan het opzetten van een nieuwe afdeling hebben hier veel tijd en energie in gestoken. Teamsamenstelling In elke regio is een officieel samenwerkingsverband aangegaan tussen het Landelijk Dementie Programma en de regio. Hiermee geeft de regio (samenstelling van meerdere organisaties) aan achter de opzet en planning van het Landelijk Dementie Programma te staan en het Landelijk Dementie Programma dat zij zich zal inspannen om de regio te ondersteunen. Verder tekenen bestuurders van betrokken instellingen een intentieverklaring. ► Organisaties vertegenwoordigd in de regioteams Van de eerste drie tranches (totaal 27 teams) zijn de teamsamenstellingen geanalyseerd. De regioteams bestaan gemiddeld uit negen à tien personen. En hoewel het grootste deel van de projectteams is voortgekomen uit een bestaand verband, is deze in bijna alle gevallen wel aangepast specifiek voor het Landelijk Dementie Programma. Ook na aanvang is in meer dan de helft van de regio’s (58%) nog wisseling geweest van de teamleden. Voor de 21

regionale projectleiders is dit een van de belangrijkste factoren die voortgang in het Landelijk Dementie Programma kan belemmeren. In de Landelijk Dementie Programma plannen staat omschreven dat een regionaal Landelijk Dementie Programma team idealiter bestaat uit zeven betrokken partijen namelijk: ggz; thuiszorg; verpleeg/verzorgingshuizen; welzijnsorganisatie; huisarts; AN en een regionale projectleider. De regio’s konden door het Landelijk Dementie Programma niet verplicht worden aan deze samenstelling, het was echter wel een aanbeveling deze partijen ten minste te betrekken. In de regioteams die nu zijn gestart, zijn - in wisselende samenstellingen - de volgende partijen vertegenwoordigd: Vertegenwoordiging diverse partijen in regioteam (data van 25 teams) vertegenwoordigd in regioteam 30 25

betrokken bij uitvoering

regio's

20 15 10 5

andere partijen

woning corporatie

zorgverzekeraar

steunpunt mantelzorg

gemeente

ggd

maatschappelijk werk

zorgkantoor

bureau transmurale

welzijns org.

huisarts

ziekenhuis

ggz instelling

verzorgingshuis

verpleeghuis

thuiszorg org

AN

0

In dit diagram is te zien dat het de regio’s redelijk lukt om de ideale combinatie van partijen in het regioteam te halen. Verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties zijn in bijna alle regio’s in het Landelijk Dementie Programma team vertegenwoordigd, en het merendeel van de regio’s heeft ook een ggz instelling, verzorgingshuis en ziekenhuis in het team betrokken. Huisartsen en welzijnsorganisaties zijn relatief ondervertegenwoordigd. Met name het gebrek aan betrokkenheid van huisartsen vormt een probleem in de regio’s omdat deze essentieel zijn in de eerste fase van de diagnose, waar veel problemen liggen in de dementieketen. Het lukt meer dan de helft van de regio’s (52%) niet om de huisarts in het regioteam te betrekken. Dit wordt door de regionale projectleiders als belemmerende factor voor succes ervaren. Tevens valt op dat relatief weinig regio’s iemand vanuit het zorgkantoor in hun team hebben betrokken. Alleen regio Twente heeft de unieke situatie dat geen zorgaanbieders in het regioteam vertegenwoordigd zijn. Het team Twente bestaat uit vertegenwoordiging van het zorgkantoor, de zorgverzekeraar, stichting Informele zorg, Saxion Hogeschool en de regionale afdeling van AN Dit team heeft zorgaanbieders gevraagd voorstellen voor verbeterprojecten in te dienen waar vervolgens een selectie uit is gemaakt. Door deze aanpak is het moeilijker contact te maken met de aanbieders. Vanaf 2007 zullen dan ook in regioteam Twente de gemeente en de zorgaanbieders vertegenwoordigd zijn. ► Achtergrond van leden regioteam 22

De teams worden gevormd door een combinatie van managers en professionals uit verschillende instellingen en beroepsgroepen. Onderstaand cirkeldiagram laat de verdeling van de functies van de teamleden zien. De data komen van 25 teams die de vragenlijst hebben ingevuld. functies van regioteamleden

locatiemanager 18%

Overig 24%

afdelingsmanager 12%

verpleeghuisarts 6% psycholoog/ psychiater 7% bestuurder 9%

AN vrijw illiger 12%

verpleegkundige/ verzorgende 12%

Deze cirkel geeft aantallen van functies van de leden van het regioteam. Vaak bestaat een team voor 50% uit managers van een instelling of een afdeling. Ook nemen in de meeste gevallen één of meer verpleegkundigen of verzorgenden deel aan het team. Verder valt op dat 9% bestuurder is. Die zitten bijna allemaal in de teams van de eerste tranche. De betrokkenheid van bestuurders wordt in de regio’s vaak opgepakt door een ‘stuurgroep’ boven het LDP te formeren. In deze stuurgroep zijn wel bestuurders vertegenwoordigd. De grote categorie ‘overig’ bestaat uit verschillende soorten functies, zoals beleidsmedewerkers, medewerkers van andere cliëntenorganisaties, casemanagers, specialisten, etc. Tevens is er een groot deel dat in de vragenlijst niet gespecificeerd werd. ► De regionale projectleider De regionale projectleider is gemiddeld voor 2 dagen per week (0,4 fte) voor 1,5 jaar vrijgesteld voor het trekken van het regionale Landelijk Dementie Programma project. De tijd die regionale projectleiders voor het Landelijk Dementie Programma reserveren verschilt behoorlijk. In één regio is de projectleider voor slechts 0.1 fte aangesteld (Groningen). Het volgende cirkeldiagram geeft een overzicht van de organisatie waar projectleiders in dienst zijn.

23

werkgever projectleider onbekend 16% welzijnsorganisatie 4% ziekenhuis 4% thuiszorg 4%

samenwerkingsverband 56%

ggz 16%

► De financiering van de projectleider meestal door samenwerkende organisaties In veel gevallen (56%) is de projectleider in dienst bij een samenwerkingsverband van instellingen zoals een transmuraal netwerk, een medisch coördinatie centrum of een overstijgende stichting. In dat geval wordt de projectleider vaak betaald uit het budget van dit samenwerkingsverband, indirect dus door alle deelnemende instellingen. Maar slechts in 5% van de gevallen is de werkgever van de projectleiders de enige financier voor de gemaakte uren. Ook als de projectleider bijvoorbeeld in een ziekenhuis of de thuiszorg werkt, kan het zijn dat de instellingen die deelnemen aan het Landelijk Dementie Programma gezamenlijk de kosten betalen voor de tijd die de projectleider in het Landelijk Dementie Programma investeert. Tevens betaalt in zeven regio’s de provincie mee aan de projectleider en in vijf regio’s ook de zorgverzekeraar. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de financieringsbronnen van de projectleider (deze zijn soms gecombineerd): Financieringsbron projectleider

Aantal Regio’s

Samenwerkingsverband van instellingen of deelnemende instellingen LDP Provincie Zorgverzekeraar/zorgkantoor Fondsen

18 7 5 1

► De overweging van regio’s om mee te doen aan het Landelijk Dementie Programma De overwegingen om mee te doen aan het Landelijk Dementie Programma liggen voor de projectleiders vooral op de volgende gebieden: - de mogelijkheid die het Landelijk Dementie Programma biedt om het cliëntperspectief structureel een centrale plaats te geven - de verwachte toename van het aantal ouderen en dementerenden in de regio - het idee dat de zorg nu niet goed geregeld is - ontbreken van een samenhang in de grote hoeveelheid aanbod - een nieuwe impuls en handvaten voor bestaande plannen of uitbreiding van bestaande zaken, aan de doorbraakmethode mee te doen en kennis te delen. - verkrijgen/creëren van bestuurlijk aandacht en goedkeuring

24

Projectleider Rotterdam centrum: “Het ontbreekt in de regio aan samenhang in het aanbod. Het Landelijk Dementie Programma is een manier om samenwerkingscultuur te kweken”.

Projectleider Gelderse Vallei: “De gezamenlijke focus op problemen van cliënten, dwars door organisatiebelangen heen, geeft meerwaarde aan het dagelijkse werk”.

1.2

Fase 2: Planvorming Probleemgebieden

In elke regio zijn via cliëntenpanels en werkconferenties (georganiseerd door of met de regionale afdeling van AN) zijn de meest voorkomende probleemgebieden van respectievelijk cliënt/mantelzorger en professionals in kaart gebracht. Na de regionale werkconferenties is er een keuze gemaakt en zijn enkele probleemgebieden geselecteerd voor de plannen om aan te pakken in de verbeterprojecten. ► De gesignaleerde probleemvelden In elke regio is het werkboek met veertien meest voorkomende problemen en vragen van mensen met dementie en hun mantelzorgers het uitgangspunt geweest voor de inventarisatie van knelpunten in de regionale dementiezorg Dit werkboek is in een eerdere fase vóór de feitelijke start van het Landelijk Dementie Programma opgesteld door NIZW, samen met AN. (In bijlage 2 zijn de probleemvelden kort samengevat). Het volgende diagram geeft een overzicht van gesignaleerde en geselecteerde probleemgebieden van de regio’s van de eerste drie tranches bij elkaar (totaal 27 regio’s).

25

gesignaleerde en geselecteerde probleemvelden (T1, 2 en 3 = totaal 27 regio's) 0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

Niet pluis gevoel (p.1) Wat is er aan de hand en w at kan helpen (p.2) Bang, boos en in de w ar (p.3)

gesignaleerd door client en mantelzorger gesignaleerd door professionals

Er alleen voor staan (p.4) Contact mijden (p.5) Lichamelijke zorg (p.6) gevaar (p.7)

geselecteerd voor verbeterprojecten

Ook nog gezondheidproblemen (p. 8) Verlies (p.9) Het w ordt me te veel (p.10) Zeggenschap inleveren en kw ijtraken (p.11) In goede en slechte tijden (p.12) Miscommunicatie met hulpverleners (p.13) Weerstand tegen opname (p.14)

De drie meest gesignaleerde probleemvelden voor zowel cliënten als professionals zijn: Probleemveld 2: “wat is er aan de hand en wat kan helpen?” Probleemveld 10: “het wordt me te veel” Probleemveld 13: “miscommunicatie met hulpverleners” In de top 3 van de probleemvelden waar de meeste verbetertrajecten op zijn ingezet hoort ook probleemveld 1 “het niet pluis gevoel”. De verbeterprojecten voor dit probleemveld bevinden zich op gebied van vroegsignalering en diagnostiek en zijn vaak ingezet, aanvullend aan probleemveld 2, dat in het diagram relatief vaker gesignaleerd lijkt dan geselecteerd. Vaak zijn probleemvelden door zowel mantelzorger als hulpverlener gesignaleerd. Dan worden ze altijd ook geselecteerd voor een verbetertraject. Sommige knelpunten worden in de regio alleen door cliënten/mantelzorgers of alleen door professionals gesignaleerd. In dat geval zijn ze niet altijd geselecteerd voor een verbeterproject. Probleemveld 13 ‘miscommunicatie met hulpverleners’, is vaak alleen door cliënt of alleen door aanbieder gesignaleerd, maar wel vaak geselecteerd voor een verbeterproject. Dit probleem speelt op diverse niveaus: tussen cliënt en hulpverlener, tussen hulpverleners onderling, de driehoek hulpverlener – cliënt – huisarts, en tussen betrokken instellingen en op organisatieniveau. Dit is dus een hele grote categorie en betreft een breed spectrum aan mogelijke verbeteringen. In enkele regio’s zijn door de projectleiders additionele probleemvelden toegevoegd waar projecten op ingezet zijn, zoals: “specifieke verbetering gericht op allochtone groepen” en het aandachtspunt “bejegening”. 26

Gekozen verbeterprojecten ► Hoe de keuze voor verbetertrajecten tot stand kwam Uit de enquête is naar voren gekomen dat projectleiders de resultaten uit het cliëntenpanel en de werkconferentie als belangrijkste input hebben genomen voor de keuze van de verbetertrajecten. In 14 regio’s speelden daarnaast al lopende initiatieven of activiteiten mee in de keuze voor de projecten. Ook aanwezige expertise in de regio heeft een rol gespeeld. De invloed van financiering en andere factoren7 is klein. Belangrijkste factoren in keuze verbetertrajecten 24

aantal regio's

20 16 12 8 4

andere factoren

financiering

expertise in de regio

lopende zaken

resultaten regionale werkconferentie

resultaten clientenpanel

0

Ook is de projectleiders gevraagd naar hoeveel invloed die cliënten uiteindelijk hebben gehad in de keuze voor de verbeterprojecten ten opzichte van de invloed van zorgaanbieders en andere groepen. Het volgende cirkeldiagram geeft een overzicht van de gemiddelde invloed die de projectleiders aan de diverse groepen geven:

Invloed op keuze verbeterprojecten (%) financiers 1% anders 4% zorgaanbieders 38%

clienten 57%

7

Andere factoren die van invloed zijn geweest op de keuze zijn: ‘beschikbare tijd in projectperiode’ (dat dwingt tot kleinschalige projecten) en ‘hiaten in de preventieve aanpak van problemen’ (grijs gebied tussen welzijn en zorg)

27

Hierin is te zien dat de projectleiders de cliënten gemiddeld het meest invloedrijk schatten bij het keuzeproces voor de verbetertrajecten. Andere groepen naast financiers zijn in Rotterdam de allochtone groepen. ► Overzicht van gekozen verbeterprojecten De 27 regio’s van de eerste drie tranches van het Landelijk Dementie Programma hebben verbeterprojecten ingezet om zorg – en dienstverlening te verbeteren voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Na de analyse van de regioplannen en de antwoorden op de vragenlijsten blijft het moeilijk een eenduidige indeling te maken om de projecten te categoriseren. Projecten bedienen vaak meer dan één enkel probleemveld maar verschillen ook erg in omvang en reikwijdte. In de bijlage 4 wordt een overzicht gegeven van de gekozen verbetertrajecten. In dit rapport is gekozen voor een indeling naar fase van het dementieproces. Voor projecten die het hele traject betreffen zijn de projecten ingedeeld in soorten interventie in de dementieketen. Zeven hoofdcategorieën zijn te onderscheiden: -

Voor- en begin traject: Midden- en eind traject: Gehele traject: Gehele traject: Gehele traject: Gehele traject: Gehele traject:

Vroegsignalering en diagnostiek Respijtzorg Laagdrempelige informatie cliënt en mantelzorger Persoonlijke begeleider/ casemanager Afspraken zorgverlening Training/ deskundigheidsbevordering Overige projecten

De meeste ingezette projecten betreffen verbeteringen die de cliënt en mantelzorger bedienen door het hele dementietraject. Echter de categorie ‘vroegsignalering en diagnostiek richt zich met name op het eerste stadium van dementie. De categorie ‘respijtzorg’ richt zich met name op verder gevorderde stadia van dementie. Bij de omschrijving van de projecten in de bijlage staan de regio’s benoemd die het project hebben opgestart en in welke tranche deze regio’s zich bevinden. Alleen regio’s in tranche 1 hebben al afgeronde projecten, voor alle andere regio’s geldt dat het project nog in ontwikkeling is of nog in de planfase.

► Complexiteit van projecten verschilt en is afhankelijk van ontwikkelingsfase van regio Over het algemeen zijn de verbeterprojecten die in de regio’s worden ingezet, kleinschalig. Er wordt nu in de meeste regio’s ingezet op inhoudelijk afzonderlijke gebieden en nog niet op een structuur die samenhang garandeert. Dit komt wellicht doordat de meeste regio’s nog in een eerste fase zitten van de invulling van de hele keten voor dementie in de regio. Een voordeel van het inzetten van kleinere deelprojecten is dat hier snelle en concrete resultaten zichtbaar kunnen worden. Pas als samenwerkingsverbanden aanwezig zijn kan op grootschaligere en complexere projecten ingezet worden zoals casemanagement. Voor veel regio’s is dit nog te vroeg. Daarvoor moeten de partijen wat met elkaar willen, elkaar vertrouwen en een gezamenlijk einddoel voor ogen hebben. Kleinschalige projecten in het Landelijk Dementie Programma die snelle expliciete resultaten laten zien kunnen hieraan bijdragen.

28

► Projecten zijn geen garantie voor samenhang en afstemming, maar een eerste stap De projecten richten zich vaak op een specifiek deel van de dementieketen. Hierbij is niet altijd samenhang gegarandeerd. Veel projecten betreffen niet genoeg structurele maatregelen om echte samenhang te creëren, maar zijn wel een stap richting het einddoel ‘samenhang en afstemming in zorg- en dienstverlening in de regio’. Vaak is al de kennismaking tussen de verschillende partijen die elkaar bij de werkconferenties voor het eerst tegen komen een resultaat van de het Landelijk Dementie Programma. In principe willen aanbieders wel samenwerken, maar het management zit tussen twee vuren omdat dit ook de concurrentie positie voelt. De regio’s wordt vanuit het landelijk kernteam geadviseerd een ´snel resultaat´ producten te ontwikkelen, zoals een informatiefolder of een website, terwijl aan samenwerkingsstructuren gebouwd wordt. ► Nog weinig projecten richten op groeiend aantal dementie patiënten Opvallend aan de selectie van gekozen verbeterprojecten is dat er nog nauwelijks wordt gewerkt aan het probleem van het sterk groeiende aantal dementiepatiënten (kwantiteit). De aanbieders zijn vooral met hun eigen voorzieningen bezig. De huidige organisatie van de zorg en de externe prikkels zorgen dat er niet op meer voorzieningen gefocust wordt maar eerder op verbetering van de huidige voorzieningen. ► Goede voorbeelden worden niet zomaar gekopieerd, maar dienen als inspiratie Het blijkt dat ‘goede voorbeelden’ niet zomaar door andere regio’s over genomen worden. Regio’s willen dingen ontwikkelen die van henzelf zijn. Wel zijn ze gretig om van elkaar te leren en luisteren ze goed naar elkaars verhalen in de uitwisselingsbijeenkomsten.

1.3

Fase 3: Implementatie Implementatieproces verbeterprojecten

De regio’s van tranche 1 en 2 zijn op dit moment met de implementatiefase gestart. Over dit proces is helaas weinig verslaglegging. De regio’s zelf hebben tijdens dit proces contact met de adviseur uit het landelijk kernteam en door de adviseur van tranche 2 zijn hierover voortgangsrapportages bijgehouden, maar van tranche 1 is er nog weinig gedocumenteerde follow-up beschikbaar. Een aantal lessen uit het implementatieproces die de projectleiders in de enquêtes vermelden is hieronder weergegeven: ► De ervaring van de regionale projectleiders Over het algemeen ervaren de projectleiders het uitvoeren van de projecten iets moeilijker dan de planfase. De projectleiders geven voor het gemak van plannen maken gemiddeld een 7,2 en voor het gemak van het uitvoeren van de verbeterprojecten gemiddeld een 6,3. De beoordeling voor de uitvoering van de projecten kon alleen gegeven worden door de projectleiders van tranche 1 en 2 omdat tranche 3 bij moment van het invullen van de vragenlijsten nog niet aan de uitvoering begonnen was. Redenen dat uitvoering moeilijk is, zijn o.a. wisseling van de projectleider, onduidelijke financiering voor de projecten, koppigheid van bestuurders en de concurrentie in de zorg waardoor samenwerking met veel verschillende organisaties moeilijk is (zie ook 1.6: ‘succesfactoren en belemmerende 29

factoren’). Onderstaand figuur geeft een overzicht van de beoordelingen die de regio’s gaven van uitvoering ten opzichte van het gemak van plannen maken: projectleiders beoordelen gemak voor uitvoering en plannen maken 12

aantal regio's

10 8 gemak uitvoering:

6

gemak plannen

4 2 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

nvt

cijfers

► Er is meer tijd nodig voor échte implementatie 60% van de projectleiders zegt in de voortgang van het Landelijk Dementie Programma in de regio op schema te liggen. Dat betekent dat bijna de helft van de regio’s iets achter ligt op schema, maar dit betreft slechts marginale vertragingen. De meest voorkomende reden voor vertraging is de wisseling van projectleiders, met name in tranche 2. Deze blijken toch echt de drijvende kracht achter de voortgang blijken te zijn. Andere regio’s geven aan dat een product wel in een cyclus van 1,5 jaar opgezet kan worden, maar dat het veel langer duurt voordat het echt in het systeem geïmplementeerd is. Dit betreft zeker complexe vernieuwingen als de invoering van casemanagement. Financiering van de projecten en nieuwe producten of functies Het is op dit moment nog moeilijk om in beeld te krijgen hoe de financiering van de projecten in de regio’s geregeld is omdat veel nog aan het zoeken zijn naar geschikte financiers. Buiten de middelen die in de structuur van het regioteam gestoken worden, kampen veel regionale projectleiders met moeilijkheden om voldoende financiering voor ingezette verbetertrajecten te vinden. De mogelijkheden voor financiering van bijvoorbeeld casemanagement zijn voor veel regioteams onoverzichtelijk. Financiering voor nieuwe diensten zoals casemanagement is in de dementieketen vaak een probleem omdat zorg en dienstverlening voor mensen met dementie vaak buiten een AWBZ functie vallen, omdat deze zeker over de grenzen van zorg, welzijn en behandeling uitstrekken. Veranderingen in de zorg brengen ook verwarring over financiering met zich mee. De nieuwe wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) geeft de gemeenten een nieuwe taak op het gebied van welzijn in de regio. Dit zorgt voor veel onzekerheid, maar regionale projectleiders zijn zich ook bewust dat dit een kans kan bieden. Ook de nieuwe rol die zorgverzekeraars hebben brengt nieuwe mogelijkheden die nog voor niet iedereen bekend zijn. Voor veel regionale teams is het nog onduidelijk hoe dat benut kan worden of welke bedreigingen dat 30

kan vormen. Een groot deel van de regio’s geeft aan in de toekomst graag support te krijgen over financieringsmogelijkheden in de regio. Het landelijk kernteam heeft voor het vraagstuk rond casemanagement financiering een aparte werkgroep opgezet die de komende tijd voor de regio’s duidelijk in beeld zal brengen wat de mogelijkheden zijn en ook mogelijkheden voor lobby naar verzekeraars en overheden in kaart zal brengen. Veel regio’s hebben op dit moment aanvragen lopen bij fondsen, verzekeraars en gemeenten voor financiële ondersteuning van de projectstructuur of de structurele financiering van nieuwe diensten in de regio. Enkele regio’s hebben successen behaald van de inspanningen die zijn gedaan om financiering te vinden: Bijdragen van provincies: Zeven regio’s krijgen nu in het Landelijk Dementie Programma subsidie van de provincie voor het opstarten van de projecten (totaal vijf provincies: Flevoland, Gelderland, Utrecht, Noord Brabant en Zeeland). Daarnaast is er aparte financiering voor de projectleider van Groningen, Twente (provincie Overijssel), Flevoland, Oosterhout (Noord Brabant), MiddenKennemerland (Noord Holland), Oosterschelde (Zeeland) . Bij een aantal provincies loopt nog een aanvraag voor financiering van projecten: provincie Zuid Holland (regio Haaglanden en Rotterdam), provincie Gelderland en provincie Utrecht. De provincie Gelderland financiert het Alzheimer Centrum Nijmegen waar de regio’s Arnhem en Gelderse Vallei gebruik van maken Bijdragen van de zorgverzekeraar/zorgkantoor In totaal vijf regio’s worden de kosten van de projectleider (mede) betaald door de zorgverzekeraar of het zorgkantoor. Vaak is dit een deel van de bijdrage en leveren samenwerkende zorgorganisaties of de provincie ook een deel van de kosten van de projectleider. Alleen in Flevoland is op het moment van evaluatie de bijdrage van de zorgverzekeraar bekend voor de uitvoering van projecten. In veel regio’s in tranche 2 en 3 lopen nog verschillende aanvragen voor financiële ondersteuning bij de zorgverzekeraar. Andere financieringsbronnen voor projecten worden gevonden bij gemeenten, lokale overheid, fondsen of zorgaanbieders. Projectstructuur regioteams ► Meeste regio’s hebben werkgroepen georganiseerd De teams in de regio’s zijn verschillend georganiseerd. Sommige teams hebben, afhankelijk van de deelprojecten die zijn opgepakt, aparte werkroepen in het leven geroepen. Met name in grote regio’s en voor complexere vernieuwingen zijn aparte werkgroepen opgezet. Bijvoorbeeld één team dat gaat werken aan het vroegsignalering en diagnostiek, één team dat gaat werken aan informatievoorziening en één team dat werkt aan een deelproject respijtzorg. Naast het centrale regioteam en de werkgroepen kennen veel regio’s een extra stuurgroep waar verantwoording aan afgelegd moet worden. ► Projectleiders tevreden over gekozen structuur Bijna alle projectleiders vinden dat de gekozen structuur goed werkt. Zeker als er al ervaring met de structuren en instellingen is. Eén projectleider geeft wel aan dat de structuur vooral goed werkt voor de korte termijn en voor de uitvoering van deelprojecten, maar dat het 31

bestuurlijk systeem versterkt moet worden voor de continuïteit en borging van de resultaten. Teams die onderdeel uitmaken van een bestaand samenwerkingsverband hebben hier een voorloperspositie in. projectleiders tevreden met LDP structuur in regio nee 13%

ja 87%

► Veel samenwerkingsverbanden tussen regio’s In ongeveer de helft van de regio’s (48%) zijn er samenwerkingsverbanden met andere regio’s. Deze hebben meer of minder met het Landelijk Dementie Programma te maken. (zie ook: ‘uitwisseling tussen regio’s’). In een aantal gevallen hebben zijn regio’s samen gaan werken in een overkoepelende structuur, zoals in Rotterdam. Totaal zijn er in Rotterdam 9 verbetertrajecten ingezet die in onderlinge samenwerking van drie aparte regio’s (Zuid, Centraal en Noord) worden uitgevoerd. Een aantal zaken, zoals het opstellen van een visiedocument dat door de belangrijke partijen in de hele regio is ondertekend, wordt Rotterdam-breed uitgevoerd. Daarnaast zijn er regioplannen van elke deelregio afgestemd op de eigen specifieke situatie. Er is een stuurgroep die boven de drie regio’s staat en overzicht behoudt, het proces bewaakt en zorgt voor afstemming tussen de regio's. Ook dient de stuurgroep als klankbordfunctie ten behoeve van de projectleiders. Ook Utrecht, Zeist en Lekstroom hebben een nauwe samenwerkingsstructuur. Bestuurlijke betrokkenheid De betrokkenheid van bestuurders verschilt per regio. In enkele regio’s hebben de bestuurders in de werkconferenties enthousiast gereageerd om mee te werken en de projecten te financieren. In andere regio’s hebben de projectleiders het gevoel de bestuurders er ‘met de haren’ bij te moeten trekken. Het gemiddelde cijfer dat de projectleiders geven voor de bewustwording van de bestuurders in de regio voor de behoefte aan goede dementiezorg is een 7. 10% beoordeelt de bewustwording als onvoldoende.

32

Beoordeling van projectleiders voor bewustwording bestuurders mbt de behoefte aan goede dementie zorg 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

cijf er

► Bijna alle regio’s hebben afspraken met bestuurders van betrokken instellingen vastgelegd In het werkboek van Landelijk Dementie Programma staat expliciet vermeld hoe belangrijk de inzet van bestuurders en mensen uit directies is om het Landelijk Dementie Programma in de regio tot een succes te maken. Bestuurders van instellingen zitten niet zelf in het team maar zijn als het ware vertegenwoordigd via een ‘afgevaardigde’. Onderdeel van de Landelijk Dementie Programma-traject is dat er een intentieverklaring getekend wordt, waarin de overeenstemming met bestuurders wordt vastgelegd om de samenhang in dementiezorg via het plan van aanpak te verbeteren. In de bijna alle gevallen zijn hierop aanvullend extra afspraken vastgelegd met de besturen van betrokken partijen. In 40% van de regio’s betreft dit mondelinge afspraken, eventueel vastgelegd in notulen, maar zonder handtekeningen. In de andere gevallen is een intentieverklaring of overeenkomst met handtekeningen ondertekend. In enkele regio’s hebben hierbij ook financiers voor hun bijdrage getekend (zoals Menzis en de provincie in Groningen, en financiers in MiddenHolland en Rotterdam). Projectleiders geven aan dat het heel belangrijk is om vanaf het eerste stadium bestuurders te betrekken bij het Landelijk Dementie Programma. Zeker in de eerste tranche had dit meer aandacht kunnen krijgen, aldus de regionale projectleiders. Ook had er meer moeite gedaan moeten worden om bestuurders van zorgverzekeraars en gemeenten in een eerder stadium aan de tafel te krijgen. Uiteindelijk is dit de regio’s van de eerste tranche goed gelukt. ► Overige mogelijkheden voor het betrekken van bestuurders Het Landelijk Dementie Programma wordt door de regioteams, naast de (getekende) overeenkomsten, op verschillende wijzen onder de aandacht gebracht bij de regionale bestuurders: -

via werkconferenties (invitational conference) via een (digitale)nieuwsbrief via voortgangsverslagen/rapportage maandelijks of jaarlijks, bijvoorbeeld aan het RCG bestuur (regionale commissie gezondheidszorg waarin de grootste zorgaanbieders, RPCP en gemeente zitten) of het transmurale zorgbureau, die de voortgang volgen en beslissingen nemen 33

-

door middel van (al dan niet bestaande) bestuursoverleggen van provincie en gemeenten door middel van structurele overleggen zoals directieberaad transmurale zorg via persoonlijke contacten van projectgroepleden met hun directie/management team via een symposium via speciale regionale bijeenkomsten (bijvoorbeeld het thema "wat willen mensen met dementie van ons" voor bestuurders) (optreden van deelnemers aan kopgroep (=gespreksgroep van mensen met beginnende dementie) heeft veel indruk gemaakt) Uitwisseling tussen regio’s

Vanuit de landelijke organisatie van het Landelijk Dementie Programma zijn verschillende activiteiten georganiseerd om uitwisseling tussen de regio’s te stimuleren. Het blijkt echter uit de enquête dat buiten deze georganiseerde uitwisseling bijna alle regio’s (92%) extra uitwisseling hebben, meestal via e-mail of telefoon, maar ook in ontmoetingen. De uitwisseling heeft in nagenoeg alle gevallen resultaat. 70% van de regio's wil ook graag meer uitwisseling. Daarin willen ze vooral de inhoud van de projecten en ervaringen bespreken.

1.4

Fase 4: Verankering en doorontwikkeling Verslaglegging en voortgang

Eind 2006 heeft de slotbijeenkomst van de eerste tranche plaatsgevonden. Alle vier regio’s hebben aangegeven door te zullen gaan met het Landelijk Dementie Programma, ook al stopt het ondersteuningstraject vanuit het landelijk kernteam. Alle projectleiders vonden hierin ook de inbreng van het cliëntperspectief en de bijdrage van Alzheimer Nederland afdeling van belang. ► Eindrapportage tranche 1 ontbreekt helaas Een eindrapportage waarin de resultaten en/of effecten van het Landelijk Dementie Programma in de regio in omschreven is helaas (nog) niet beschikbaar. De partijen realiseren zich echter dat het belangrijk is voor voortgang en motivatie om duidelijk behaalde doelen en resultaten op te schrijven en te communiceren in het land. Voor de regio’s in de volgende tranches zal hier door het landelijk kernteam meer aandacht aan besteed worden. ► Belangrijke zaken voor voortgang – met name financiering In de enquête hebben de regionale projectleiders aangegeven welke aspecten in hun visie belangrijk zijn voor de voortgang van het Landelijk Dementie Programma in de regio en in hoeverre deze aspecten verzekerd zijn voor de komende 2 jaar. Hieruit blijkt dat er nog veel aspecten onzeker zijn in de toekomst die voortgang van het Landelijk Dementie Programma in gevaar kunnen brengen. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de gemiddelden:

34

Belang voor voortgang

sterke inbreng AN om cliëntenperspectief te betrekken

motivatie en inzet team

samenwerkingscultuur instellingen

bestuurlijke ondersteuning

kennis dementiezorg in projectteam

personele inzet projectteam

vaardigheden uitvoeren projectcyclus

Verzekerd de komende 2 jaar

10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 financiering projecten

gemiddelde cijfers

Belangrijke zaken voor voortgang

Hoog

Belang Laag

(>=6)

(<=5)

doende

doende

Financiering verbeterprojecten

100%

0%

32%

68%

Personele inzet (tijd) van regioteam

100%

0%

76%

24%

Kennis dementiezorg in het regioteam

100%

0%

94%

6%

Bestuurlijke ondersteuning

100%

0%

95%

5%

Samenwerkingscultuur dienstverlenende instellingen

100%

0%

79%

21%

Vaardigheden in team voor uitvoeren projectcyclus

100%

0%

89%

11%

Motivatie en inzet team

100%

0%

100%

0%

Sterke inbreng AN om het cliëntperspectief te

100%

0%

86%

14%

Vol-

Verzekerd Onvol-

betrekken

Wat opvalt is dat vooral de onzekerheid over financiering van de verbeterprojecten de projectleiders het meeste zorgen baart betreffende de voortgang van het Landelijk Dementie Programma in de regio. Het wordt als een van de belangrijkste factoren genoemd die nodig zijn voor voortgang, maar is volgens 68% van de projectleiders onvoldoende verzekerd voor de komende tijd. Ook de tijd die de regioteamleden in het Landelijk Dementie Programma kunnen investeren is volgens de projectleiders belangrijk voor de voortgang maar in veel gevallen nog onvoldoende verzekerd. Bijna alle projectleiders zijn het er over eens dat een sterke inbreng van Alzheimer Nederland in de toekomst van groot belang is voor doorgang van het Landelijk Dementie Programma in de regio. De mate waarin deze inzet gewaarborgd is verschilt echter per regio. 35

Drie regio’s schatten deze garantie onvoldoende in, de overige 19 projectleiders die deze vraag beantwoorden zijn er echter wel overtuigd van het feit dat Alzheimer Nederland een blijvend sterke rol zal vervullen. Andere aspecten waarbij de cijfers voor belang hoog zijn maar in veel gevallen onvoldoende verzekerd, zijn de bestuurlijke ondersteuning in de regio en samenwerkingscultuur onder de dienstverlenende instellingen. In het hoofdstuk Toekomstverwachting zullen deze zaken verder aan de orde komen.

Projectleider regio Gelderse Vallei: "Al met al denk ik dat de Landelijk Dementie Programmaaanpak op deze manier werkt en dat het overall-effect van al die regio's die met dezelfde thema's bezig zijn groter is dan de som der delen!"

Projectleider regio Helmond: "Landelijk Dementie Programma in de regio maakt het mogelijk om dementie op de kaart te zetten en kwaliteit ten aanzien van zorg-/dienstverlening te verbeteren”.

Neveneffecten Projectleiders hebben aangegeven of het Landelijk Dementie Programma ook neveneffecten heeft opgeleverd. Zo is er in de regio Rotterdam samenwerking met instellingen die zich richten op Nietaangeboren-Hersenletsel, in de regio Groningen betrokkenheid van de gemeente, mede door de interactie met de Wmo. In de regio Gelderse vallei zijn samenwerkingsprojecten buiten het Landelijk Dementie Programma ontstaan doordat mensen elkaar beter leerden kennen en in regio Rivierenland profiteert de geheugenpolikliniek die reeds operationeel was ook mee van de informatie die uit andere regio's en van Landelijk Dementie Programma wordt ontvangen. Om partijen op hun verantwoordelijkheid binnen de samenwerking aan te kunnen spreken is gevraagd of regionale projectleiders behoefte zouden hebben aan een ketenrichtlijn. De meerderheid van de projectleiders 70% geeft aan inderdaad behoefte te hebben aan een 'standaard' voor goede dementiezorg. 30% van de regio's (zes in totaal) geeft aan hier geen behoefte aan te hebben. Een projectleider denkt dat het beter werkt om voor onderdelen kwaliteitscriteria te maken, voor 'bewezen' goede projecten zoals casemanagement

1.5

Inbreng cliëntperspectief regionaal niveau

In de afbakening van deze evaluatie staat dat geen informatie verzameld wordt van de regionale afdelingen van AN die aan het Landelijk Dementie Programma hebben meegewerkt voor de belangenbehartiging. Toch is er een aantal leerpunten naar voren gekomen die de inzet van de afdelingen betreffen. Dit blijkt uit het verslag van de evaluatiebijeenkomst van AN op 13 november 2006.

36

De regionale afdelingen van AN leveren een systematische bijdrage aan de inbreng van het cliëntperspectief in het Landelijk Dementie Programma. Hiermee geven ze invulling aan een van de belangrijkste uitgangspunten van het Landelijk Dementie Programma: de cliënt actief betrekken bij het gehele traject. In elk team is minstens één vrijwilliger (belangenbehartiger) van de regionale afdeling van AN betrokken. Deze organiseert mede de activiteiten om het cliëntperspectief in de regio in te bedden. Regionale projectleiders vinden de inbreng van het cliëntperspectief in de toekomst belangrijk. Sommige regio’s geven wel aan dat voor het cliëntperspectief ook andere cliëntorganisaties betrokken kunnen worden. Sommige regioteams hebben bijvoorbeeld nu al Steunpunt Mantelzorg als cliëntenorganisatie betrokken. Inbreng projectvoorbereiding In een kwart van de regio’s moest de regionale AN afdeling nog opgezet worden. In de eerste periode van het Landelijk Dementie Programma kon een regio pas beginnen als de afdeling volledig in orde was gemaakt. Dit leidde tot vertraging. Later zijn in een aantal regio’s medewerkers van het landelijke Alzheimer Nederland bureau ingevallen, omdat de regionale afdeling van AN nog niet klaar was om mee te doen aan het Landelijk Dementie Programma. Inbreng planvorming De vrijwilligers van de regionale AN afdeling hebben diverse methodieken voor cliëntenraadpleging gebruikt. Met name het cliëntenpanel is een belangrijke methode die in bijna alle regio’s een of meerdere keren is georganiseerd. Sinds maart 2006 is in bijna de helft van de regio’s van tranche 3 een LDP monitor ingezet (een schriftelijke vragenlijst ontwikkeld door NIVEL in opdracht van AN) om aanvullende informatie van familieleden te verzamelen (totaal ongeveer 300 families). Tevens wordt informatie betrokken uit Alzheimer Cafés in de regio en van de registratie van 1467 gesprekken met de landelijk Alzheimer telefoon (per regio uitgedraaid). AN onderzoekt of gespreksgroepen met mensen met dementie een bijdrage kunnen leveren aan de prioriteitsstelling voor regio’s van de vierde tranche. Inbreng implementatie In twee regio’s uit tranche 1 zijn in de implementatiefase door vrijwilligers van de AN afdeling gebruikerspanels georganiseerd (Groningen en Den Haag). In Lelystad (Flevoland) is een raadpleging van familie geweest. Gebruikerspanels in tranche 2 zijn nog niet georganiseerd. De reden hiervoor is dat deze tranche wat vertraagd is. Het is lastig voor de afdelingen en regionale teams om gebruikerspanels voor halfproducten te organiseren. De planning is om in 2007 hier extra aandacht aan te geven. AN vrijwilligers hebben in veel regio’s bijgedragen aan de bekendheid van het Landelijk Dementie Programma. Dit hebben ze gedaan via lokale pers of Alzheimer Cafés. Inbreng verankering en doorontwikkeling Na het begeleide Landelijk Dementie Programma traject zal er in de regio’s een grote rol blijven voor de regionale AN-afdelingen. Afspraken hierover zijn gemaakt met het landelijk bureau van AN. Tot op heden zijn verplichtingen van AN afdeling met andere leden van het regioteam niet contractueel vastgelegd. Een projectleider geeft aan dat het in de regio een 37

gemiste kans is geweest om de voorgang met AN niet te ‘formaliseren’ in samenwerking met het bestuur van de regionale afdeling. ► Regionale projectleiders waarderen samenwerking met AN afdeling De cijfers voor waardering van de samenwerking met de AN afdeling zijn over het algemeen erg hoog. Alle regionale projectleiders – op één na – beoordelen de inzet, de deskundigheid en de beschikbaarheid van de regionale AN als vrijwilligers voldoende tot zeer goed. De inzet werd gemiddeld beoordeeld met een 8,5, de deskundigheid met een 8,0 en de beschikbaarheid met een 7,8. De verdeling van de cijfers is te zien in onderstaande grafiek: cijfers voor inzet AN op inzet, deskundigheid en beschikbaarheid 12

aantal keer gegeven

10 8

inzet

6

deskundigheid beschikbaarheid

4 2 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

cijfer voor beoordeling

1.6

Succesfactoren en belemmerende factoren in de regio

In de enquête hebben de regionale projectleiders aangegeven welke factoren in hun visie het meest hebben bijgedragen aan het succes van het Landelijk Dementie Programma in de regio en welke factoren de voortgang of successen hebben geblokkeerd. Tevens is gevraagd naar de meest positieve en de meest negatieve ervaringen van de projectleiders in het Landelijk Dementie Programma. Omdat deze ervaringen vaak samen vallen met de benoemde succes- en faalfactoren worden deze hier allebei benoemd. Succesfactoren/ positieve ervaringen regionale projectleiders Factoren die het Landelijk Dementie Programma in de regio tot een succes maken liggen volgens de regionale projectleiders met name om het gebied van persoonlijke inzet en enthousiasme van de mensen in het regioteam en de centrale plek van de cliënt in het programma. Ook blijkt dat een regio er veel baat bij heeft als er vanuit een bestaand netwerk gewerkt kan worden. Welwillende bestuurders en financiers (als ze te vinden zijn) zijn tevens een erg motiverende factor en heel belangrijk voor welslagen van de projecten. Daarnaast ervaart een aantal projectleiders de structuur die het Landelijk Dementie Programma hen 38

biedt als een van de belangrijkste factoren die bijgedragen hebben aan succes. Hieronder een overzicht van de resultaten uit de enquête: ► Persoonlijke inzet -

-

De inbreng/steun van Alzheimer Nederland - enthousiaste AN-medewerker - goede (individuele) vrijwilliger die patiëntenpanels heeft uitgevoerd. Betrokkenheid en enthousiasme van de leden van het regioteam en/of regionale stuurgroep - doorzettingsvermogen en inzet projectleider - individuen met commitment en enthousiasme - goede onderlinge verhoudingen binnen team - de ‘sense of urgency’ die de projectgroep voelt Samenwerking projectleiders (onderling) Betrokkenheid van zorgaanbieders en cliënten De motivatie van betrokken partijen De bereidheid tot samenwerking in deze problematiek Bestuurders die mee willen werken ► Samenstelling team

-

Sleutelfiguren zitten in projectgroep Er zitten ‘doeners’ in de projectgroep ► De bindingen en het gezamenlijke doel; de cliënt!

-

Werkconferentie waarin cliënten en zorgaanbieders een gezamenlijk plan en dus gezamenlijke motivatie verkrijgen Gezamenlijk streefbeeld; we willen allemaal hetzelfde De terugkoppeling in/naar verschillende ‘spelers in het veld’ Samenwerkingscultuur Dat de betrokkenen doordrongen zijn van de ernst en de noodzaak en de behoefte van de cliënt ► Kenmerken regio

-

-

Overzichtelijke regio Bestaande structuren/netwerken waarop doorgewerkt kon worden/ervaring mee was - dat er aangehaakt kon worden op dingen die al in de maak waren - dat er al ervaring was met transmurale projecten (MCC Flevoland) - dat er in de zorgorganisatie in de regio al directe korte lijnen zijn (Almere) - reeds aanwezige structuur bijvoorbeeld van een lopend PG traject in de regio. - aanwezige infrastructuur - er bestond al een regionaal netwerk m.b.t. zorg voor ouderen - dat de mensen in de stuurgroep elkaar al kennen en dat de chemie goed is Stimulerende trekkersfunctie vanuit ggz ► LDP systematiek

-

Dankzij Landelijk Dementie Programma-systematiek formulering van concrete doelstellingen die de focus richten De opzet van de LDP werkwijze spreekt alle betrokkenen erg aan De centrale plaats van het cliëntperspectief Duidelijk aangeboden traject door Landelijk Dementie Programma 39

► Soorten/kenmerken verbeterprojecten -

Redelijk concrete plannen die geen grote verandering of nieuwe organisaties met zich meebrengen (plannen werden weinig ambitieus genoemd, terwijl de ervaring leert dat te ambitieuze plannen vaak te moeilijk zijn) ► Financiering

-

Financiering van provincie en zorgverzekeraar (bijvoorbeeld in Flevoland)

Belemmerende factoren/negatieve ervaringen regionale projectleiders Zoals de financiers en bestuurders een succesfactor zijn als ze meewerken, zo belemmerend kunnen ze zijn als ze dat niet doen. En helaas is het voor veel regio’s een probleem. Zeker de helft van de projectleiders heeft aangegeven dat de financiering een bedreiging is voor het Landelijk Dementie Programma. In de tweede tranche zijn veel regio’s nog bezig met financiën te regelen maar ook de derde tranche heeft er al moeite mee. Ook ervaren veel projectleiders de marktwerking in de zorg als een belemmering voor samenwerking. De ontwikkelingen in de AWBZ en Wmo werken ook belemmerend. Andere factoren die de uitvoering moeilijk maken zijn wisseling van personen in het team of de projectleider. Hieronder een overzicht van de resultaten uit de enquête: ► Samenstelling team -

ziekte of wisseling projectleider of projectgroepleden projectleider en projectgroepleden hebben het te druk projectleider moet veel op zich nemen onvoldoende participatie huisartsen bestuurlijke strubbelingen binnen Alzheimer afdeling waardoor gering draagvlak was voor Landelijk Dementie Programma-activiteiten ► Kenmerken regio

-

wisselingen gemeentebestuur geeft aanloopproblemen in regio op zorg veelheid van partijen die overal bij betrokken worden leidt tot vertraging ► Landelijk Dementie Programma-systematiek

-

tijdsdruk in begin Landelijk Dementie Programma veel tijd verloren aan "theorie" (tranche 1) veel handvatten moesten zelf ontwikkeld. Verwacht dat Landelijk Dementie Programma dit aan zou reiken (tranche 1) het daadwerkelijk verkrijgen van een “Go” is lastig (Almere) inhoudsdeskundigen in termen van projectmanagement en SMART - te laten denken en doen is lastig ► Inhoudelijke moeilijkheden

-

veel discussie over hoe casemanagement vorm te geven en aanscherping van de uitvoeringsplannen leidde tot enige vertraging vertraging bij de inzet van externe deskundigheid op het gebied van communicatie en voorlichting 40

► Bestuurlijke committent/visie -

koppigheid bestuurders/managers, afspraken niet nakomen gevoel bij projectgroep dat committent van bestuurders pas bij concrete plannen en financieel plaatje ècht duidelijk wordt. noodzaak - bewustzijn van betrokkenen gebrek aan visie van bestuurders ► Samenwerking en concurrentie

-

samenwerking tussen verschillende hulpverleningsinstellingen is moeilijk op gang te brengen samenwerken naast concurrentie is een taai proces voor bestuurders. de commotie rond de aanbesteding van huishoudelijke verzorging (Wmo-traject) en de bezuinigingen in de zorg lopen dwars door broze samenwerkingsverbanden concurrentie tussen instellingen/marktwerking waardoor aandacht van organisatie intern gericht zijn ► Onrustige zorgmarkt

-

het feit dat op dit moment op veel gebieden veel gevraagd wordt van zorgaanbieders ► Financiering

-

probleem structurele financiering (is heel vaak genoemd) financiële dekking vinden voor activiteiten, door fondsen, die slecht toegankelijk zijn voor zorginstellingen.

Projectleider Oosterhout: "Door mee te doen aan het Landelijk Dementie Programma is er bij mij een bewustwording op gang gebracht. Niet zozeer in het oplossen van het probleem (is mijn werk) maar meer hoe 'kwetsbaar' de mens is. Ik lever graag mijn bijdrage".

41

42

2 TOEKOMSTVERWACHTING EN BORGING Gezien het grote aantal regio’s dat zich heeft aangesloten aan het Landelijk Dementie Programma en alle beweging die door het programma is ontstaan in de dementiezorg, wordt de toekomst door de deelnemende partijen over het algemeen met vertrouwen tegemoet gezien. Zoals bekend bij verbetertrajecten zal ook bij het Landelijk Dementie Programma een deel stil van de ingezette verbeteringen komen te liggen of ernstig vertragen als de ondersteuning wordt beëindigd. Het kernteam wil zich sterk inzetten dit laatste deel zo klein mogelijk te maken. Hiervoor is extra inzet nodig. In dit hoofdstuk zullen toekomstverwachtingen en bedreigingen en kansen voor voortgang aan de orde komen. Eerst komt de visie van regionale projectleiders aan bod, gevolgd door de visie van het kernteam. 2.1 Toekomstverwachting van de regionale projectleiders ► Regionale projectleiders schatten voortgang vrij hoog in Dit diagram laat de beoordelingen zien die de projectleiders geven voor hun vertrouwen in de voortgang van het Landelijk Dementie Programma in de regio:

Toekomstverwachting projectleiders 8

aantal regio's

7 6 5 4 3 2 1 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

cijfer

Opvallend is dat de projectleiders in de enquête aangeven dat ze de doorgang van het Landelijk Dementie Programma traject vrij hoog inschatten. Het cijfer voor hun verwachtingen voor voortgang van het programma als geheel was gemiddeld een 7,2. In drie regio’s werd de voortgang als geheel met een 5 beoordeeld. Alle andere regio’s gaven een zes of hoger. Het voortbestaan van de regionale samenwerkingsverbanden lijkt vrij zeker voor de projectleiders. Gemiddeld wordt deze beoordeeld met een 7,6 en op één na geven alle projectleiders hier een zes of hoger. Ook zijn alle de projectleiders vrij zeker over de voortgang van huidige, al ingezette projecten, gemiddeld een 7,4. De zekerheid of nieuwe verbeterprojecten ontwikkeld zullen worden krijgt gemiddeld een 7,3, maar hier is veel spreiding in. De antwoorden laten zien dat hier meer verdeeldheid is. 43

Beoordeling van de geboden support Een overzicht van de gemiddelde cijfers die de regionale projectleiders geven aan de verschillende soorten support in het Landelijk Dementie Programma:

Beoordeling projectleiders voor support in LDP 9

cijfers

8 7 6

we bs it e

TN O

al ge m ee n LD P la ad nd bi vi el je se i jke en ur ko ex m pe st bi rtg en je en ro vo ko ep or m re st gi en ot vo ea or m s pr oj ec tle id er s

5

De projectleiders beoordelen de algemene support in het Landelijk Dementie Programma gemiddeld met een 7,6. Slechts één projectleider heeft een 5 gegeven, alle andere regio’s gaven een 7, een 8 of zelfs een 9 voor de algemene support vanuit het Landelijk Dementie Programma. Meer specifiek werd de support van de Landelijk Dementie Programma adviseur met gemiddeld het hoogste cijfer beoordeeld, een 7,7. Verbetering kan nog aangebracht worden in de support die de website levert en de bijdrage van TNO.

44

Support gebruikt en in de toekomst gewenst Support gebruikt

Behoefte aan meer (of weer) support

aantal regio's

20 16 12 8 4

anders

borging van de projecten

financieringsmogelijkheden in de regio

betrekken van bestuurders

projectmanagement vaardigheden

voorbeelden verbeterprojecten

SMART formuleren

0

Op gebied van SMART formuleren en voorbeelden van verbeterprojecten ervaren de meeste regio’s dat ze support hebben gebruikt, echter niet alle 25. Wat wel zichtbaar is, is dat voor SMART formuleren geen extra support nodig wordt gevonden, maar wel op het gebied van voorbeelden van verbetertrajecten. Dit betekent overigens niet dat projectleiders ontevreden zijn over de support die tot nu toe hierover gegeven is, maar wel dat hier in de toekomst dus nog meer vraag naar is. Wat verder opvalt is dat veel regionale projectleiders zeggen geen support te hebben gebuikt op een aantal zaken waar ze wel meer support van willen. Zeker op de twee gebieden waar de regio’s nog het meeste behoefte hebben aan support, namelijk financieringsmogelijkheden in de regio en borging van de projecten, geven slechts zeven regio’s aan op dit gebied support te hebben gekregen, terwijl van de 25 regio’s deze vraag hebben beantwoord respectievelijk 16 en 19 regio’s meer support willen in het vervolg.

Projectleider Gelderse Vallei: “We hebben echt support ervaren van de inspanningen van het Landelijk Dementie Programma kernteam om regionale ervaringen te bundelen en ondersteuning te versterken. Het overzicht met mogelijkheden casemanagement was zéér bruikbaar; inspanning voor financiering casemanagement is nog noodzakelijk.

De categorie ‘Andere support’ die gebruikt is betreft ondersteuning voor de opzet van het plan van aanpak, de ervaringen uitwisselen met andere regio's nuttig, levert ínput' op en de organisatie en voorzitten van de intentieverklaring bijeenkomst (voor Flevoland). De ondersteuning en het opzetten studiedag casemanagement is ook als erg goede support ervaren. 45

Projectleider Rotterdam Centrum: “Ik zou graag in de support meer aandacht zien voor financiering, bijvoorbeeld minicursus fondsenwerving”

Support in de toekomst gewenst Belangrijkste behoeftes aan méér support liggen op gebied van borging van de projecten in de regio en financieringsmogelijkheden. Ook voorbeelden van verbeterprojecten blijven gewenste support net als ondersteuning op gebied van ‘betrekken van bestuurlijk niveau’ en SMART formuleren. Het verschilt per regio welke support gevraagd wordt. Projectleiders noemen een aantal aanvullende zaken waarvoor extra support in de toekomst nodig is: - uitwisseling inhoudelijke resultaten regio's. “Hoe-het-zelf(de)-pakketten” - méér support voor het financieringsvlak, niet alleen voor de projectleiders maar ook voor de projecten zelf. - formuleren van indicatoren - kennisdatabank beter vullen op de Landelijk Dementie Programma website - aanbieden van betrouwbare instrumenten voor vragenlijsten voor inventarisatie probleemvelden van aanbieders Bedreigingen voor het Landelijk Dementie Programma volgens projectleiders ► Financiering – concurrentie- gebrek aan ‘samenhang’ Bij de vraag aan de projectleiders wat voortgang van het programma in de regio kan bedreigen, zijn voornamelijk woorden genoemd als ‘concurrentie’ en ‘onvoldoende financiën voor de projecten’. Wat opvalt is dat de genoemde bedreigingen vaak aan elkaar zijn gekoppeld. De bedreigingen liggen voornamelijk op gebied van bestuurlijk draagvlak en financiering van keten- en netwerkontwikkelingen. De projectleiders geven aan dat organisaties vooral zijn gericht op eigen productie en het versterken van de concurrentiepositie. Schakels in de keten zijn vanuit dit oogpunt niet zo interessant. Dit leidt tot problemen met financiën. De wisselende organisatie van de zorg in de regio zorgt voor onzekerheden. Regionale projectleiders zien concurrentie tussen zorgaanbieders en het eigen belang van de gemeenten (het ‘Wmo effect’) als een bedreiging voor het Landelijk Dementie Programma. Verdergaande concurrentie wordt ‘contraproductief’ ervaren omdat het eigen belang van de organisaties een te grote rol speelt en samenhang en regionale ‘gezamenlijkheid’ kan vervallen Hieraan gekoppeld is de bedreiging dat de deelnemende organisaties niet bereid blijven om een projectleider te financieren die de kar blijft trekken. En de bezuinigingen voor de instellingen zijn een bedreiging, hoewel projectleider tot nu toe merken dat de leden van de stuurgroep (bestuurders) veel belang hechten aan dit project. Ook als risico wordt genoemd ‘de overschaduwing van andere (noodzakelijkere?) ontwikkeling op andere gebieden’. Als bedreiging geven projectleiders ook ‘de versnipperde financiering’ aan, die vaak te sterk gekoppeld is aan indicatie (dit maakt initiatieven voor personen zonder indicatie lastig). Ook 46

het afhaken van externe financiering voor initiatieven die door zorgaanbieders niet gefinancierd kunnen worden is een bedreiging. Rekening moet gehouden worden met het feit dat op moment van evaluatie de meeste regio’s nog aan het zoeken zijn naar financiering. Wellicht, als hier meer duidelijk in komt, dat regio’s hier meer vertrouwen in hebben. Op niveau van het regioteam zijn wisselingen in het team en de grote werkdruk genoemd als bedreigingen voor voortgang. Tevens wordt het wegvallen van sleutelfiguren en het ontbreken van samenhang en gezamenlijk projectleiding als een bedreiging ervaren. Kansen voor het Landelijk Dementie Programma volgens projectleiders Kansen die projectleiders noemen voor het Landelijk Dementie Programma in de regio liggen met name op gebied van de gemeentelijk betrokkenheid door de Wmo, profilering van zorgaanbieders als ‘maatschappelijk ondernemer’, het benoemen van resultaten voor pr, financiering, uitwisseling en de voortzetting van de opgezette Landelijk Dementie Programma structuur met ingebed cliëntperspectief. Projectleiders zien dat steeds meer regionale partijen betrokken raken. Ze zien een kans in het feit dat deelname en betrokkenheid de deelnemers een kans geeft zich te profileren. Ook zien ze steeds meer gemeentelijke betrokkenheid. De Wmo kan wethouders stimuleren iets te doen voor dementie. Projectleiders zien tevens een kans in het benoemen van de positieve resultaten van huidige verbeterprojecten en daarbij het benoemen van de belangen voor betrokkenen. Hierbij hoort een actieve pr in de regio, waarbij een kans ligt om mee te liften met de bekendheid van het Landelijk Dementie Programma. Ook zien projectleiders kansen op het gebied van zorgketen management, coördinator functies van transmurale netwerken en het behoud van de koppeling tussen cliënten en professionals. Een regio geeft aan dat de woningcorporatie een bindende werking zou kunnen hebben. Regio’s ervaren tevens uitwisseling en ‘leren van andere transmurale projecten en zorgketens in de regio’ als een kans.

2.2

Toekomstverwachting van het kernteam

Over het algemeen zien de kernteamleden de toekomst met vertrouwen tegemoet. De verwachting van AN is dat het goed lukt het cliëntperspectief structureel in de regio in te bedden door de inzet van vrijwilligers en de ondersteuningsstructuur van het landelijk hoofdbureau. Voor de komende twee jaar, maar zeker om ook daarna het Landelijk Dementie Programma door te laten gaan, zijn extra inspanningen nodig voor de regio’s die het ondersteuningstraject afgesloten hebben, aldus het kernteam. Kernteam leden geven aan dat er gewerkt moet worden aan een manier om de inspanningen van het Landelijk Dementie Programma niet verloren te laten gaan. Mogelijkheden liggen volgens het kernteam onder andere in een vervolgtraject binnen ‘Zorg Voor Beter’ om regionale projectleiders blijvende mogelijkheid te geven ervaringen en best practices te delen in de vorm van een ‘Zorg voor Beter academie’, maar er zijn meer ideeën. De komende tijd zullen deze in samenspraak met ZonMw uitgewerkt worden. 47

Buiten de benodigde support en uitwisseling die van belang blijft na het ondersteuningstraject, zijn er door het kernteam een aantal bedreigingen en kansen geformuleerd voor een succesvolle voortgang van het Landelijk Dementie Programma. Benadrukt wordt dat deze zaken NU aandacht moeten krijgen en niet pas over twee jaar of later opgepakt moeten worden, omdat er nu veel beweging is en het meteen opgepakt zal worden in de praktijk. Bedreiging voor voortgang genoemd voor het kernteam Ook het kernteam ziet dat onvoldoenden financiële middelen voor Landelijk Dementie Programma projecten een bedreiging voor de toekomst zijn. Dit betreft met name de structurele kosten van nieuwe diensten die niet worden vergoed. Het kernteam ziet vooral een knelpunt bij de bestuurders die zorg moeten dragen voor die middelen. De oorzaak hiervoor is volgens het kernteam dat de bestuurders het belang (onder andere financieel) niet voelen om nu te investeren in goede dementiezorg. Kernteamlid: “Het belang van goede dementiezorg is nog onvoldoende zichtbaar, het probleem moet gevoeld worden, er moet last van ondervonden worden en investering moet direct lonen, anders wordt er niets gedaan”. Voor een goede bewustwording is het belangrijk dat de resultaten van het Landelijk Dementie Programma zichtbaar worden. Als de resultaten niet zichtbaar worden, brengt dit succes en voortgang van het Landelijk Dementie Programma in gevaar, aldus de kernteamleden. Oorzaken dat resultaten nu niet goed zichtbaar worden zijn dat er in de regio’s geen meetcultuur heerst, en dat het lastig is voor de regio’s dit overzichtelijk in kaart te brengen. Bij uitvoerende organisaties zorgen prikkels van VWS waarin ketensamenwerking en concurrentie tegelijkertijd gestimuleerd worden voor verwarring en daardoor een afwachtende en wantrouwende houding van managers, aldus het kernteam. Ook dit zien de kernteamleden als een bedreiging voor het Landelijk Dementie Programma dat ketensamenwerking juist wil stimuleren. AN ziet de prikkels voor concurrentie als bedreiging en is van mening dat concurrentiebevordering het consumentenbelang niet dient. Een aandachtpunt dat het kernteam signaleert is dat is dat er op dit moment geen projecten specifiek ingezet worden op kwantitatieve probleem van het grote en groeiende aantal dementiepatiënten. Kansen voor voortgang genoemd door het kernteam Kansen liggen volgens het kernteam op blijvende ondersteuning voor de regio’s en blijvend aanbod om het cliëntperspectief vorm te geven; de bewustwording van bestuurders; het zichtbaar maken van resultaten; handvaten bieden voor ketensamenwerking in tijden van concurrentie; en meer aandacht voor het volume probleem. Het kernteam ziet kansen in de voortgang van de geboden support en vormgeving van de cliënteninbreng de komende twee jaar voor de regio’s binnen het ondersteuningstraject. Voor 48

de regio’s die het ondersteuningstraject hebben afgerond zouden blijvende uitwisselingen een goede steun zijn om voortgang te waarborgen. Resultaten zichtbaar maken is voor de komende twee jaar een belangrijke kans die het kernteam wil grijpen. Resultaten kunnen (samen met cijfers over de groei van het aantal patiënten ten opzichte van het huidige zorgvoorzieningniveau) bestuurders en financiers (verzekeraars, provincies) in beweging brengen. Ook geven resultaten motivatie en nieuwe energie en zijn zij een stok achter de deur voor voortgang in de regio’s. Mogelijkheden om de resultaten beter zichtbaar te maken zijn o.a. hulp bij het maken van plannen en monitoring en evaluatie in de implementatiefase en eindfase. Tevens is het van belang managers bewust te maken en te ondersteunen in mogelijkheden van ketensamenwerking in concurrentie. Inhoudelijk in het Landelijk Dementie Programma ziet het kernteam behoefte aan meer aandacht voor projecten op gebied van diagnostiek, casemanagement, ondersteuning mantelzorgers en gedragsproblemen bij dementie. Het kernteam is van mening dat het Landelijk Dementie Programma te kort is voor duurzame goede dementiezorg in de keten. Samenhang in dementiezorg is een vraagstuk dat veel aspecten beslaat en nog veel ontwikkeling vraagt. Kansen voor een goede toekomst voor dementiezorg liggen volgens het kernteam op gebied van de ontwikkeling van een ketenrichtlijn dementie, afspraken over taakverdeling in het dementieketen, normen voor goede dementiezorg en mogelijkheid om dementie in de keten te contracteren. Ook wordt nagedacht over de ontwikkeling van (eenvoudige) indicatoren voor ketenzorg dementie met een systeem om deze op gemakkelijke wijze te registreren. ► Overwegend vertrouwen in toekomstige rol AN voor inbedding cliëntperspectief Voor voortgang van het Landelijk Dementie Programma in de regio’s waar het ondersteuningstraject nu stopt, is de inzet van de AN afdelingen van groot belang. Zij krijgen een rol in het stimuleren van het in kaart brengen van nieuwe probleemvelden en behaalde resultaten, elke cyclus weer, en zo het cliëntperspectief ‘structureel in te bedden in de regio’. Om vrijwilligers goed te laten werken is erg veel inzet nodig vanuit het landelijk bureau. Het werven, begeleiden en invallen voor vrijwilligers in de regio is erg veel werk. AN heeft desondanks besloten om de Landelijk Dementie Programma wijze door te zetten volgens de ‘formule’ zoals ontwikkeld in het Landelijk Dementie Programma, ook voor de regio’s die nu het Landelijk Dementie Programma-ondersteuningstraject afgerond hebben. Vanuit de regioteams is nergens een verplichtende afspraak vastgelegd voor blijvende samenwerking met de AN afdeling. Wellicht is dit een mogelijkheid voor AN, maar er wordt door het landelijk bureau getwijfeld aan de waarde van papier: “wat tussen de oren zit is belangrijker”. Vanuit het landelijk bureau worden regionale afdelingen erg gestimuleerd mee te doen met het Landelijk Dementie Programma. Elke regio stelt een activiteitenplan met begroting vast waar de bijdrage aan het Landelijk Dementie Programma een onderdeel van is. Tevens krijgen de Landelijk Dementie Programma vrijwilligers de komende jaren nog meer gerichte support en persoonlijke ondersteuning van het landelijk bureau. Het is goed voor AN zich te realiseren dat een coöperatieve houding naar aanbieders, waarin AN zowel een kritische partij is maar ook meedenkt aan verbeteringen, instellingen stimuleert.

49

2.3

Tot slot: Suggesties van de projectleiders voor regioteams

-

“Houd rekening met het feit dat het allemaal langzaam (maar zeker) gaat, en raak daardoor niet gedemotiveerd!”

-

“Inventariseer echt goed waar probleemvelden van de cliënt liggen. Kan heel anders zijn dan "wij" denken”

-

“Richt je op de grote lijn van dementiezorg. Die moet goed functioneren”

-

“Gebruik LDP vooral als motor voor bedenken van innovaties”

-

“Weet bij de start hoe het traject kan lopen. Het enthousiasme, de frustratie en de uiteindelijke uitkomst, het hoort er allemaal bij!”.

-

"Zorg voor bestuurlijk draagvlak en goede inbedding van het LDP”

-

“Zorg voor een communicatie -adviseur die pr/communicatie verzorgt”

-

“Houd het belang van de cliënt sterk voor ogen en stel dit centraal in aanpak”

-

“Kijk naar wat er al is en vind niet zelf het wiel uit”

-

“Zorg dat de randvoorwaarden (zoals volledig regioteam, financiële dekking gedurende de projectfase) goed geregeld zijn”

-

“Zorg niet alleen voor financiering van de projectleider maar voor het gehele project. Dus ook financiële ruimte voor de verbetertrajecten”.

-

“Leer van anderen, deel je ervaringen”

-

“Vraag goede bestuurlijke inzet!”

-

“Regel de interne communicatie heel goed!”

-

“Zorg voor gemotiveerde projectgroep”

-

“Niet twijfelen, maar gaan----de resultaten zijn groter dan je vooraf verwacht.”

Projectleider regio Helmond: "LDP in de regio maakt het mogelijk om dementie op de kaart te zetten en kwaliteit ten aanzien van zorg- en dienstverlening te verbeteren"

50

BESCHOUWING Algemeen beschouwd gaat het erg goed met het Landelijk Dementie Programma. Een groot aantal regio’s heeft zich enthousiast aangesloten en is hard aan het werk om – op geleide van het cliëntperspectief - de diverse verbeteringen in te voeren. De regio’s zijn tevreden met de support die ze krijgen van het landelijk kernteam en de invloed van cliënten in de plannen is hoog. Daarnaast is het programma meer dan de som der delen. Het LDP heeft een vliegwielfunctie en zet allerlei activiteiten in gang. Partijen in zorg en welzijn leren elkaar kennen en vertrouwen en het programma maakt op landelijk niveau duidelijk waar nog structurele knelpunten liggen die een voorwaarde zijn voor goede dementiezorg. De stuurgroep van het Landelijk Dementie Programma is heel tevreden met wat er aan beweging is gecreëerd maar maakt zich zorgen over de toekomst omdat ondersteuning vanuit bestuurlijke hoek nog onvoldoende vorm krijgt. Duidelijk is dat de professionals in de regio’s goed aan het werk zijn, maar om de resultaten optimaal te benutten en in de toekomst voort te laten bestaan, is nu inzet nodig van bestuurlijke partijen. Zij bepalen de structuur en randvoorwaarden voor borging van de LDP gedachte én resultaten op langere termijn. Bottom-up initiatieven redden het niet zonder dat een structuur wordt gecreëerd waarin er mogelijkheden zijn om initiatieven in de structuur een plek te geven. Hier ligt een verantwoordelijkheid bij de nationale overheid, maar ook bij regionale bestuurders die momenteel de maatschappelijke verantwoordelijkheid nog onvoldoende voelen. Besturen van gemeenten, zorgaanbieders en financieringsorganisaties (verzekeraars) zouden nu gezamenlijk in actie moeten komen om de plannen en resultaten structureel een plek te geven in het regionale zorgstelsel. Een voorwaarde voor inzet van nationale en regionale bestuurlijke organen is een duidelijk inzicht in de meerwaarde van de behaalde resultaten voor de verbeteringen van de zorg en dienstverlening aan de patiënt en diens mantelzorger. Een sterk punt van het programma is dat het gelukt is de behoeften van de cliënt leidend te laten zijn in het bepalen en vormgeven van de verbeterplannen. De versneld opgebouwde infrastructuur van regionale afdelingen van Alzheimer Nederland biedt een ideale basis om deze invalshoek ook de komende jaren te garanderen en verder uit te bouwen. Tegelijkertijd is het nu van groot belang meer aandacht te besteden aan de vraag ‘wat levert het LDP op’, zowel voor de partijen in het zorgstelsel als voor de centrale doelgroep; mensen met dementie en hun mantelzorger(s). Wat zijn precies de effecten voor de verschillende partijen? Hier moet de komende tijd sterk op ingezet worden. In de komende tijd zullen ook mogelijkheden besproken moeten worden voor de meerwaarde van de ontwikkeling van “indicatoren ketenzorg dementie”. Deze kunnen helpen om voor regio’s zelf inzichtelijk te maken ‘waar ze staan’, van daaruit de onderlinge competitie te bevorderen en – op termijn - de verschillende partijen op hun verantwoordelijkheden aan te kunnen spreken. Ook zal onderzocht moeten worden of een richtlijn of norm dementie ketenzorg een mogelijkheid is. Het LDP kan ook benut worden voor het in kaart brengen van ‘best practices’ die ook voor andere zorgketens leerzaam kunnen zijn waarbij de cliënt centraal komt te staan. Tevens is het belangrijk dat nu al gestart wordt met de eindevaluatie. Dit is het moment dat veel activiteiten van het LDP nog gaan beginnen en enkele al aan het afronden zijn. Een goede follow-up tijdens het implementatie- en vervolg proces van de verbeteringen is van groot belang om de effecten van het programma in kaart te kunnen brengen. Alleen zo 51

kunnen bestuurlijke partijen betrokken worden en het grootst mogelijkheden succes uit het programma gehaald worden, om goede dementiezorg in Nederland te bereiken.

52

AANBEVELINGEN VOOR VERANKERING EN BORGING Het LDP is in uitvoering erg goed op weg, maar het programma is kwetsbaar in voortgang, verankering en borging van de resultaten voor de regio’s die het ondersteuningstraject nu en de komende twee jaar afsluiten. Hiervoor, en om voor daadwerkelijke successen in dementiezorg voor cliënt en mantelzorger mogelijk te maken, is extra aandacht op een aantal punten van belang. Belangrijk is om te realiseren dat deze zaken niet straks pas spelen als het LDP is afgerond, maar NU al, omdat regio’s het ondersteuningstraject afronden. Nu is veel in beweging en zijn er mogelijkheden voor innovaties. Aanbevelingen op structureel landelijk niveau: De overheid en bestuurders moeten nu investeren om de resultaten een plek te geven in het zorgsysteem in Nederland. Op bestuurlijk niveau van instellingen en bij mogelijke financiers (zorgverzekeraars, provincie, gemeenten, fondsen) moet het LDP duidelijker op de agenda. Hiervoor is nodig: ► Op verantwoordelijkheden van diverse bestuurlijke partijen inzetten De verantwoordelijke partijen voor de samenhang in dementiezorg- en welzijn in de regio moeten op hun verantwoordelijkheid kunnen worden aangesproken. Hiertoe zouden mogelijkheden uitgezocht moeten worden van: - ontwikkeling van een norm respectievelijk indicatoren voor regionale dementie (keten)zorg. - bieden van directe financiële prikkels of het wegnemen van contraproductieve prikkels om tot meer samenhang te komen tussen aanbieders in de regio. - onderlinge benchmarking van regio’s vanuit het perspectief van cliënten (via cliënt monitor van AN). ► De effecten van het Landelijk Dementie Programma duidelijker zichtbaar maken Het programma moet duidelijker in beeld brengen wat de resultaten en effecten van het LDP zijn en de vraag beantwoorden: “Wat levert het LDP op?”. - Kernteam en AN moeten de regio’s meer sturen op en steunen bij het in kaart brengen van hun resultaten (met SMART vastleggen van indicatoren, meetinstrumenten en meer duidelijke meetmomenten met inbreng van cliënten, ook tijdens implementatie). - Het kernteam moet de komende twee jaar meer aandacht geven aan het stimuleren en ondersteunen van de regio’s om een eindrapportage te schrijven waarin effecten in maat en getal worden aangegeven aan de hand van indicatoren. - Als vervolg op de tussentijdse evaluatie moet een externe partij de opdracht krijgen tot het uitvoeren van een evaluatie om regio’s ook na het ondersteuningstraject systematisch te volgen en het kernteam te adviseren over het meten van effecten.

► Het kwantitatieve en kwalitatieve probleem nu en in de toekomst in beeld brengen De overheid zou initiatieven moeten ondersteunen om de kwantitatieve groei van het aantal mensen met dementie de komende jaren duidelijk te maken aan bestuurders en management van financiers en aanbieders en de noodzaak van investeren in dementiezorg te benadrukken. - De beschikbare TNO cijfers ‘op maat’ verspreiden. 53

-

Investeren in een regionaal bruikbaar model om het ‘gat’ tussen de groeiende vraag en het beschikbare aanbod (kennis, mensen en voorzieningen) in kaart te brengen.

► Het blijvende centrale perspectief van de cliënt bewaken Het is belangrijk dat het perspectief van de cliënt centraal blijft staan. Dit perspectief is een bindende factor tussen verschillende partijen in de samenwerking. AN blijvende mogelijkheden geven om de ervaringen van cliënten zichtbaar te maken (o.a. richting bestuurders) en het cliëntperspectief in zorgvernieuwingen te laten betrekken, ook in de latere fases van het hele traject. ► Een aantal inhoudelijke landelijke vraagstukken waar de regio’s mee kampen aandacht geven De landelijke uitvoerende partijen moeten van de overheid de mogelijkheid krijgen om bepaalde knelpunten verder uit te zoeken en om mogelijke oplossingen door te voeren. - De meerwaarde van verbetering vroegdiagnostiek (kwaliteit van leven, hulpvraag, kosten effectiviteit) en de rol van de huisarts daarbij. - De meerwaarde van casemanagement dementie en de financieringsmogelijkheden. - Stimuleren van een blijvende (lichte vorm van) ondersteuning en uitwisseling tussen regio’s. ► Een blijvende (lichte) vorm van ondersteuning en uitwisseling tussen regio’s na het programma stimuleren Mogelijkheden om invulling te geven aan een blijvende uitwisseling van regionale projectleiders is de “Zorg voor Beter academie”. Mogelijkheden en wensen moeten worden uitgezocht. ► Het Landelijk Dementie Programma als voorbeeld stellen voor andere kwaliteitsverbeterprogramma’s met een centrale rol voor de cliënt Andere cliënt- en mantelzorger organisaties laten delen in de ervaringen en resultaten van het LDP, om daaraan een voorbeeld te ontlenen voor andere cliënten groepen. Voor bovenstaande punten is afstemming tussen alle landelijke partijen belangrijk. Een afweging moet gemaakt worden in hoeverre deze zaken binnen- of buiten het LDP opgepakt kunnen worden en welke rol de afzonderlijke partijen hierin nemen, ook in afstemming met overige ZvB activiteiten. Let hierbij ook op mogelijke samenwerking en afstemming tussen de expertgroep en de stuurgroep.

54

REFERENTIES Gezondheidsraad. Dementie. Advies van een commissie van de Gezondheidsraad. Nr 2002/04, Den Haag, 12 maart 2002 M. Minkman, R. Denis, J. Schumacher, J. Meerveld. Module boek Landelijk Dementie Programma. Handreiking om aan de slag te gaan met het verbeteren van dementiezorg in het Landelijk Dementie Programma. Juni 2006 NIZW Zorg, CBO, Alzheimer Nederland. Het Landelijk Dementie Programma deel II. De regio’s aan zet. Projectvoorstel. December 2004 ZonMw. Het project Implementatie Landelijk Dementie Programma – de rol van ZonMw -. Februari 2005 www.dementieprogramma.nl www.zorgvoorbeter.nl

55

56

BIJLAGEN Bijlage 1: Bijlage 2: Bijlage 3: Bijlage 4:

Overzicht gebruikte informatiebronnen per regio De 14 probleemvelden Vragenlijst regionale projectleiders Overzicht van de ingezette verbeterprojecten in het LDP

57

58

1 Haaglanden 1 Groningen 1 Flevoland 1 Twente 2 Almere 2 Amsterdam ZuidOost 2 Delft Westland Oostland 2 Gelderse Vallei 2 Midden Holland 2 Nieuwe Waterweg Noord 2 Rivierenland 3 Den Bosch 3 West Achterhoek 3 Midden Kennemerland 3 Utrecht 3 Zeist 3 Lekstroom 3 Arnhem (M.Gelderland) 3 ´t Gooi 3 Helmond 3 Oosterhout 3 Oosterschelde 3 Rotterdam N 3 Rotterdam C 3 Rotterdam Z 3 Zuid Oost Brabant 3 Zutphen T

gegevens LDP website

presentatie op bijeenkomst

Vragenlijst

Voortgangsr apportage

Plan van Aanpak

Regio

Tranche

Bijlage 1: Overzicht gebruikte informatiebronnen per regio

1 1 1 1 1 1

1 1

1

1

1

1 1 1

1 1 1

1 1 1

1 1

1 1 1

1 1 1 1

1

1 1 1 1

1

1 1 1 1

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 24

7

59

1 1 1 1 1

1

1 1 1 1 1 1

1 1 1 1

1 1 1 1

1 1 1 1 1 1 1

1 1

1 25

1 1

4

1 22

60

Bijlage 2: 14 probleemvelden in het kort 1. Niet pluis gevoel In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de patiënt, de familie of bij bijvoorbeeld buren. Men vermoedt misschien dementie of twijfelt eraan maar dat gevoel is vaag. Betrokkene gedraagt zich anders, voelt zich depressief of doet bijvoorbeeld juist overdreven opgewekt. 2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Na het stellen van de diagnose dementie vallen puzzelstukken op hun plaats. Maar patiënten en familie weten lang niet altijd hoe ze de dagelijkse problemen kunnen oplossen. Bovendien is de diagnose vaak zeer ingrijpend en kan gepaard gaan met een depressief gevoel van niks meer waard zijn. Niet alleen rondom de diagnose maar tijdens het hele ziekteproces stellen cliënten en mantelzorgers de vraag: wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht met vragen en voor hulp? 3. Bang, boos en in de war Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie ontstaan of bijvoorbeeld door de manier waarop de omgeving van de cliënt omgaat met de ziekte. Voorbeelden zijn tegendraads zijn, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag een probleem is, wisselt en hangt sterk af van de draagkracht van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te vinden is inzicht in de oorzaken van de gedrags- en stemmingsproblemen nodig. 4. Er alleen voor staan Er alleen voor staan is een probleem van zowel de cliënt als de mantelzorger. Het gaat in dit probleemveld om praktische handelingen zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden. De cliënt kan het niet meer en iemand moet het overnemen. Er alleen voor staan is bij de toename van dementie een probleem. 5. Contacten mijden De cliënt richt zich steeds meer op de wereld dicht om zich heen. De omgeving begrijpt dit niet en de aansluiting met anderen wordt lastig. De cliënt gaat nergens meer heen, er komt niemand meer op bezoek. De cliënt herkent steeds minder mensen. De partner is aan huis gebonden en dit veroorzaakt een sociaal isolement. Uitwonende kinderen hebben een eigen kijk op de situatie aankijken en dit kan tot spanningen leiden tussen de partner en kinderen. 6. Lichamelijke zorg Problemen bij de lichaamsverzorging zoals het aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met incontinentie. Als de thuiszorg niet aanwezig is, komt de hulp op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat kan een fysieke en psychische belasting geven. Wanneer de patiënt het probleem niet onderkent, dreigt overbelasting voor de mantelzorger. De woning is niet altijd geschikt om de zorg te leveren: afgelegen, te veel trappen, te weinig ruimte op de begane grond. 7. Gevaar Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting). Daarnaast zijn cliënten die alleen thuis zijn weerloos. Ze zijn doorgaans minder goed ter been en de kans op vallen en ongelukken in huis is groter, zeker bij rusteloze patiënten. De omgeving maakt zich zorgen over bijvoorbeeld de vervuiling van het huis, verwaarlozing of vermissing van de patiënt of onveilige situaties met vuur of gas. 8. Ook nog gezondheidsproblemen

61

Naast de dementie kunnen er chronische of acute gezondheidsproblemen zijn die moeilijk te behandelen zijn. De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in zijn ziekte, vergeet pillen te slikken of behandeladviezen op te volgen. Anderzijds kan de cliënt extra onrustig of verward zijn door bijvoorbeeld een blaasontsteking of pijn aan tanden en kiezen zonder dat de cliënt het lichamelijke probleem kan duiden. 9. Verlies Door lichamelijke en verstandelijke achteruitgang gaat de grip op het eigen verloren. De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn zorgverleners. Mantelzorgers van cliënten raken hun oorspronkelijke partner kwijt, door het ziektebeeld lijkt het een ander persoon geworden. De verwachtingen en het toekomstbeeld op de relatie en het eigen leven veranderen radicaal. Het loslaten is een rouwproces dat met veel emoties gepaard gaat. 10. Het wordt me te veel Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar. De mantelzorger moet 24 uur per dag klaar staan. Dat kan ten koste gaan van de aandacht die de mantelzorger voor zichzelf heeft. Door de problemen kan uitputting optreden. 11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken Mantelzorgers en cliënten voelen zich betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen en accepteren dat niet of vinden dat ze niet genoeg betrokken worden bij de zorg. Mantelzorgers of cliënten vinden het lastig om dit probleem te bespreken met de hulpverleners omdat ze afhankelijk zijn van de hulp. 12. In goede en slechte tijden Mantelzorgers en andere naasten voelen de zorg als een verplichting aan hun demente partner of ouder, omdat de ander hetzelfde ook voor hen gedaan zou hebben of al gedaan heeft. Soms is het vooral de omgeving die deze zorg van hen verwacht. Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig – of onmogelijk – is om deze plicht te vervullen. Men voelt zich schuldig over het overdragen van zorg of bij opname in een instelling. 13. Miscommunicatie met hulpverleners Patiënt en naasten voelen dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen of er zijn de misverstanden in de communicatie die met taal en/of met cultuur te maken hebben. Ook hebben cliënten en mantelzorgers er last van dat hulpverleners onvoldoende doorverwijzen of samenwerken bij het oplossen van hun problemen. 14. Weerstand tegen opname Een heel grote angst van cliënten zelf en van mantelzorgers is een mogelijke opname in het verzorgings- of verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan na de opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis.

62

Bijlage 3: Vragenlijst Regionale projectleiders

Landelijk Dementieprogramma - Tussentijdse Evaluatie tranche 1, 2 en 3 Vragenlijst Regionale projectleiders 1. Van welke regio bent u de projectleider?

I Het team Samenstelling 2a. Welke partijen zijn op dit moment vertegenwoordigd in het projectteam en welke partijen zijn (indien van toepassing) betrokken bij de uitvoering van verbeterprojecten? Het projectteam: huisarts ziekenhuis ggz verpleeghuizen verzorgingshuizen thuiszorg bureau transmurale zorg welzijn zorgkantoor zorgverzekeraar gemeente ggd regionale afdeling Alzheimer Nederland woningcorporatie maatschappelijk werk andere organisatie, namelijk:

63

Betrokken bij de uitvoering:

Projectstructuur 2b. Hoe ziet de project structuur in uw regio eruit? Stuurgroep, regiegroep, bestuurdersoverleg Regionale projectgroep Werkgroepen Als u een organogram hebt van deze structuur, wilt u deze dan bijvoegen? 2c. Zijn er samenwerkingsverbanden met andere regio’s?

Ja

Nee

Ja

Nee

Ja

Nee

2f. Is de teamsamenstelling veranderd tijdens het LDP?

Ja

Nee

2g. Zijn er afspraken vastgelegd door de betrokken partijen binnen de regio (buiten de intentieverklaring met LDP)? Zo ja, hoe?

Ja

Nee

2d. Vindt u dat de gekozen structuur goed werkt?

2e. Hoeveel personen zitten er in het regionale projectteam? - Totaal aantal deelnemers:

, waarvan:

- Bestuurder/directeur - Locatiemanager of regionale manager - Afdelingsmanager - Psycholoog/psychiater -Verpleeghuisarts - Huisarts - Verpleegkundige/verzorgende - AN vrijwilliger - Overig 2e. Was er al een bestaand actief verband op gebied van dementie in uw regio vóór de start van het LDP? Zo ja, Is het team aangepast voor LDP?

Getekende intentieverklaring Getekende overeenkomst Enkel mondelinge afspraken (evt. vastgelegd in notulen) Anders, namelijk:

64

Indien getekend; Namens hoeveel partijen is getekend? Namens hoeveel bestuurders/ financiers is meegetekend?

Regionale Projectleider 3a. Wat is het profiel van de projectleider? Werkzaam bij een organisatie in de regio?

Ja. Namelijk:

Nee

Indien ja, waar en in welke functie? Aantal fte te besteden aan het LDP: In periode: Gefinancierd door: 3b.

Is er tussentijdse wisseling geweest van de projectleider?

Ja

Nee

Financiering 4.

Is er voor de uitvoering van de projecten sprake van financiering door andere partijen? Zo ja, door wie?

ja

nee

Voor welke termijn?

verzekeraar provincie lokale overheid (gemeente) andere partij, namelijk:

Bestuurlijke inbreng 5.

Hoe waardeert u de bewustwording van de bestuurders in uw regio betreffende de behoefte aan goede dementie zorg? Cijfer:

Geef een cijfer tussen 1 en 10: (1 is zeer slecht, 10 is uitmuntend) 5a. Hoe brengt u het LDP onder de aandacht van uw regionale bestuurders?

65

nog niet van toepassing

Alzheimer Nederland afdeling 6.

Bestond er al een AN afdeling in uw regio bij aanvang van het LDP?

6a.

Met welk cijfer waardeert u de samenwerking met AN in uw regio op gebied van: (1 is zeer slecht, 10 is uitmuntend): Inzet Deskundigheid Beschikbaarheid

6b. Overige opmerkingen betreffende samenwerking met AN:

66

Ja

Nee

Prioriteiten 7. Welke (3 belangrijkste) probleemvelden zijn in uw regio geconstateerd en voor verbeterprojecten geselecteerd?

Probleemveld geconstateerd Door Door cliënt: aanbieder: 1. Niet pluis gevoel 2. Wat is er aan de hand en wat kan er helpen? 3. Bang, boos, in de war 4. Er alleen voor staan 5. Contact vermijden 6. Lichamelijke zorg 7. Gevaar 8. Ook nog gezondheidsproblemen 9. Verlies 10. Het wordt me te veel 11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken 12. In goede en slechte tijden 13. Miscommunicatie met hulpverleners 14. Weerstand tegen opname Eventueel ander probleemveld, namelijk:

67

Voor verbeterprojecten geselecteerd:

Verbeterprojecten 8. Welke soort verbeterprojecten zijn ingezet en in welk stadium bevinden ze zich? (kruis aan): Nr(s) probleem gebied:

a. Laagdrempelige informatie projecten voor cliënt, mantelzorger en aanbieder. (bijvoorbeeld: Alzheimer Cafés, helpdesk dementie, sociale kaart, dementiegids) b. Vroegsignalering en Diagnostiek (bijvoorbeeld: preventieve huisbezoeken, signaleringslijst voor thuiszorg, laagdrempelige screening) c. Begeleiding cliënt en mantelzorger na diagnose (bijvoorbeeld: casemanagement, dementieconsulent) d. Afspraken vastleggen tussen aanbieders (bijvoorbeeld: LESA, afspraken dossieruitwisseling, regionaal protocol communicatie)

Plan

In uitvoering

gerealiseerd

…

…

… …

e. Respijtzorg (bijvoorbeeld: oppasfunctie, klussendienst, logeer/zorghotel, etc.)

…

f. Overige projecten, namelijk:

(bijvoorbeeld, kleinschalig groepswonen, training communicatie, etc.)

… … … …

9. Wat waren de 3 meest belangrijke factoren te kiezen voor deze verbeterprojecten?

68

Succesvol gebleken

financiering Al lopende zaken waarop aangehaakt is Aanwezige expertise in de regio Resultaten uit het cliëntenpanel Resultaten van de regionale werkconferenties Andere factoren, namelijk:

9a. Hoeveel invloed hebben de verschillende partijen gehad in de keuze voor verbeterprojecten? In percentages: - invloed van cliënten - invloed van zorgaanbieders - invloed van financiers - invloed van andere categorieën

% % % % Namelijk:

10. Liggen de activiteiten in uw regio op LDP schema?

II Belemmerende en Bevorderende factoren 11a.

Hoe beoordeelt u het gemak waarop de plannen voor LDP in uw regio tot stand gekomen zijn? (1 is zeer moeilijk, 10 is zeer makkelijk): - mijn cijfer voor het gemak van plannen maken:

11b.

Hoe beoordeelt u het gemak waarmee de verbeterprojecten in uw regio uitgevoerd zijn? (1 is zeer moeilijk, 10 is zeer makkelijk): - mijn cijfer voor het gemak van uitvoering van de verbeterprojecten:

12. Welke omstandigheden (intern of extern) hebben het meest bijgedragen aan succes tot nu toe?

1. 2. 3. 13. Welke omstandigheden (intern of extern) hebben de voortgang of successen geblokkeerd?

1. 69

2. 3.

III Support 14. Hoe beoordeelt u de support die het regionale projectteam tijdens het LDP heeft ontvangen? (cijfer 1 = zeer slecht, 10= uitmuntend) Mijn cijfer voor de support over het algemeen vanuit het LDP is een:

14a. Meer specifiek, met welk cijfer waardeert u de support van de verschillende partijen? (cijfer 1 = zeer slecht, 10= uitmuntend) Cijfer support

Uw LDP adviseur: De landelijke expertgroep: Van de regionale afdeling van AN: Van de landelijke AN: Van TNO: Landelijke LDP bijeenkomsten voor regioteams: Landelijke LDP bijeenkomsten voor projectleiders: Bijeenkomsten in de regio: Website LDP: Overige uitwisseling met regio’s: Andere support, namelijk:

.

15. Op welk gebied heeft u support gebruikt? Doelstellingen SMART formuleren Uitzoeken financieringsmogelijkheden in uw regio Team- projectmanagement vaardigheden algemeen

70

Voorbeelden van verbeterprojecten Betrekken van bestuurders Borging van de activiteiten Anders (meer), namelijk:

16. Op welk gebied zou u in het vervolg meer support willen? - Systematiek van probleemvelden in kaart brengen

Ja

Nee

weet niet

- Doelstellingen SMART formuleren

Ja

Nee

weet niet

- Financieringsmogelijkheden in uw regio

Ja

Nee

weet niet

- Team- projectmanagement vaardigheden algemeen

Ja

Nee

weet niet

- Voorbeelden van verbeterprojecten

Ja

Nee

weet niet

- Betrekken van bestuurders

Ja

Nee

weet niet

- Borging

Ja

Nee

weet niet

- Inbreng cliëntenperspectief

Ja

Nee

weet niet

- Anders, namelijk:

Uitwisseling tussen regio’s 17a.

Heeft u (buiten de door LDP georganiseerde bijeenkomsten) uitwisseling gehad met andere regio’s/projectleiders? Zo ja, - hoe vaak?

- Hoe?

1 keer

via intranet

2 tot 5 keer

via email/telefoon

Ja

Nee

5 tot 10 keer

10 keer of meer

ontmoeting

anders, namelijk:

- Waarover?

17b.

- Heeft de uitwisseling resultaat gehad?

Ja

Nee

Zou u meer uitwisseling met andere regio’s willen?

Ja

Nee

Zo ja, op welk gebied?

71

18. Heeft u behoefte aan een vastgestelde landelijk standaard waar “goede dementiezorg” in een regio aan zou moeten voldoen? Ja Nee

IV Borging 19. In hoeverre denk u dat het LDP in uw regio de komende jaren (na beëindiging landelijke support) door zal gaan?

Mijn cijfer voor de voortgang van: Cijfer: (cijfer 1= geen kans, 10= helemaal zeker) - het programma in de regio in z’n geheel: - het regionale samenwerkingsverband: - de voortgang huidige verbeterprojecten: - de ontwikkeling nieuwe verbeterprojecten: - de rol van AN voor inbreng cliëntenperspectief: 20. Wat acht u de grootste bedreiging voor voortgang van het programma in uw regio?

20a. Wat ziet u als een kans die uw regio zou kunnen gebruiken om de doelen te bereiken?

21. Hoe beoordeelt u het belang van de volgende zaken voor voortgang van het LDP in uw regio? En (naar schatting) in hoeverre is de aanwezigheid van deze zaken verzekerd voor de komende jaren? (Cijfer 1= zeer onbelangrijk Cijfer 10= zeer belangrijk) Belangrijk voor borging:

In hoeverre voor de komende 2 jaar verzekerd?

a. Financiering verbeterprojecten

Cijfer:

Cijfer:

b. Personele inzet (tijd) van projectteam

Cijfer:

Cijfer:

c. Kennis dementiezorg in het projectteam

Cijfer:

Cijfer:

d. Bestuurlijke ondersteuning

Cijfer:

Cijfer:

72

e. Samenwerkingscultuur dienstverlenende instellingen f. Vaardigheden in team voor uitvoeren projectcyclus

Cijfer:

Cijfer:

g. Motivatie en inzet team

Cijfer:

Cijfer:

h. Sterke inbreng AN om het cliëntenperspectief te betrekken

Cijfer:

Cijfer:

Cijfer:

Cijfer:

Cijfer:

Cijfer:

Cijfer:

Cijfer:

i. Andere zaken, namelijk:

De ervaringen 22. Wat waren bij aanvang de overwegingen in uw regio om mee te doen aan het programma?

23. Wat zijn de 3 meest positieve ervaringen? (het meest succesvol/ enthousiasmerend)

1. 2. 3.

24. Wat zijn de 3 meest negatieve ervaringen? (het minst succesvol/ meest demotiverend)

1. 2. 3. Onverwachte neveneffecten 25. Hebben de activiteiten van het LDP invloed gehad op gebieden buiten de programmadoelstellingen? (Bijvoorbeeld in andere zorgvelden, andere sectoren, nieuwe

73

samenwerkingsverbanden, etc.)

Ja

Nee

Zo ja, welke?

26. Zou uw regio op dit moment hetzelfde bereikt hebben als u niet aan het LDP had meegedaan?

Suggesties voor een succesvolle toekomst 27. Stel we zouden nu beginnen met een nieuw programma, wat zou anders moeten?

28. Stel we zouden nu beginnen met een nieuw programma, wat zou dan zeker hetzelfde moeten?

29. Wat is uw advies/wens aan regio’s die nog gaan beginnen?

Tot slot Ruimte voor overige opmerkingen:

74

- EINDEVeel dank voor uw bijdrage!

75

76

Bijlage 4: Overzicht ingezette verbetertrajecten LDP

Deze bijlage geeft een inhoudelijk overzicht van de verbeterprojecten die de 27 regio’s van de eerste 3 tranches van het LDP hebben ingezet om zorg en dienstverlening te verbeteren voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Er is gekozen voor een indeling naar fase van het dementieproces: Voor- en begin traject: A. Vroegsignalering en diagnostiek Midden- en eind traject: B. Respijtzorg Hele traject: C. Laagdrempelige informatie cliënt en mantelzorger D. Persoonlijke begeleider/ casemanager E. Afspraken zorgverlening F. Training/ deskundigheidsbevordering G. Overige projecten Voor- en begintraject A. Vroegsignalering en diagnostiek Algemene doelstelling: Optimaliseren van de signalering en diagnostiek bij dementie, zodat dementie eerder gesignaleerd wordt en diagnostiek laagdrempelig toegankelijk is, en dat er voldoende gespecialiseerde diagnostiek wordt toegepast. De verbetertrajecten waarbij gewerkt is aan vroegsignalering en diagnostiek richten zich met name op - probleemveld 1: “Niet pluis gevoel” - probleemveld 2: “Wat is er aan de hand en wat kan helpen” - probleemveld 13: “Miscommunicatie met hulpverleners” De meeste regio’s hebben verschillende verbetertrajecten ingezet op het gebied van vroegsignalering en diagnostiek: ► Richtlijnen vroegsignalering/diagnostiek 5 regio’s: T1: Groningen. T2: Amsterdam ZO, Gelderse Vallei, Nieuwe Waterweg Noord. T3: Gooi en Vechtstreek Omschrijving: In dit project worden er afspraken gemaakt tussen de instellingen in de regio om de signalering en/of diagnostiek en/of doorverwijzing volgens vaste standaarden te laten verlopen. Vaak wordt er bij de ontwikkeling van de regionale standaarden gebruik gemaakt van professionele nationale standaarden zoals NHG richtlijn/CBO consensus/internationale richtlijnen, of een groep professionals maakt strandaarden/protocollen voor regio. Een voorbeeld is het ‘raamwerk diagnostiek’ dat afspraken vastlegde in een convenant via het multidisciplinair netwerk (team 290) dat door het LDP in het leven is geroepen. Soms is de invoering van de richtlijn aangevuld met training. 77

Directe doelgroepen: huisartsen en/of andere professionals ► Signaleringskaart 2 regio’s: T2: Midden Holland. K3: Midden Kennemerland, ZO Brabant Omschrijving: Het ontwikkelen en invoeren van een Signaleringskaart dementie voor mantelzorgers en hulpverleners zoals ouderenconsulenten, seniorenvoorlichters, en niet geschoolde thuiszorgmedewerkers. Andere namen voor deze signaleringslijst zijn ‘Signaleringslijst’ of ‘ObservatieLijst Dementie’. Het invoeren van zo’n signaleringskaart wordt meestal aangevuld met een training. Directe doelgroepen: mantelzorgers en/of ouderen-hulpverleners

► Deskundigheidsbevordering 6 regio’s: T2: Delft Westland/Oostland, Gelderse vallei, Helmond. T3: Midden Kennemerland, Zuidoost Brabant, West Achterhoek Omschrijving: Dit project omvat de bijscholing of deskundigheidsbevordering van verschillende doelgroepen zoals huisartsen, verpleegkundigen, verzorgers, helpers in thuiszorg en zorgcentra, en publiek. De onderwerpen van de trainingen of modules zijn bijvoorbeeld ‘implementatie signaleringskaarten of richtlijnen diagnostiek’ of ‘bejegening dementie’ of ‘bekend maken met dementie’ voor mensen die worden geconfronteerd met mogelijke dementie. Trainingen in Nijmegen worden bijvoorbeeld gefinancierd door het Alzheimer centrum. Directe doelgroepen: huisartsen, hulpverleners, mantelzorgers en publiek ► Bezoekdienst 1 regio: T3: ZO Brabant Omschrijving: Onder de naam van ‘project casefinding’ is een pilot in één gemeente van de regio ZO Brabant opgestart. Hierbij zal een jaarlijkse bezoekdienst opgezet worden voor alleenstaande 75+ers die de situatie beoordeelt en zonodig info geeft over welzijn, zorg en dienstverlening. In enkele gemeenten in ZO Brabant wordt al zo gewerkt . Deze projecten zullen worden uitgebreid met een dementie training voor vroegsignalering dementie en met behulp van Observatie Lijst Dementie of de signaleringslijst Dementie. ► Overige projecten die ook vroegsignalering en diagnostiek verbeteren

Veel projecten die in de overige categorieën ondergebracht zijn werken ook aan signalering en diagnostiek, bijvoorbeeld - Trajectteam eerste lijn per gezondheidscentrum. Inclusief scholingsplan voor trajectteam (in ontwikkeling in Almere) - Laagdrempelig loket/screening + Plan Geheugenspreekuur (deel van zorgprogramma Twente), zie categorie ‘laagdrempelige informatievoorziening’. 78

-

opzetten registratiesysteem, samenwerkingsovereenkomst, informatie over voorzieningen aan publiek (Almere) AN heeft een nieuw project ‘vroegsignalering’ opgezet waar enkele regio’s zich bij aan hebben gesloten.

Midden en eindtraject B. Respijtzorg Algemene doelstelling: Mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen gebruik maken van respijtzorg waardoor de mantelzorger even een time out kan nemen en minder snel uitgeput raakt. Door goede respijtzorg kunnen mensen met dementie langer thuis blijven wonen. De verbetertrajecten waarbij gewerkt is aan respijtzorg richten zich met name op - probleemveld 4, “er alleen voor staan” - probleemveld 10, “het wordt me te veel” - probleemveld 14: “weerstand tegen opname” Op gebeid van respijtzorg zijn verschillende soorten projecten ingezet: ► Dag/nachtverzorging 5 regio’s: T1: Haaglanden. T2: Midden Kennerland, Delft Westland Oostland en Almere. T3: Oosterhout. Omschrijving: Respijtzorg wordt zowel in- als buitenshuis georganiseerd. In Delft is bijvoorbeeld respijtzorg georganiseerd worden een ontmoetingscentrum waar dagbehandeling en verzorging aan gekoppeld is. Dit kan ook in combinatie met een laagdrempelig loket (Midden Kennemerland). In de regio Oosterhout is het plan een logeerhuis te organiseren naast een 24 uurs oppas mogelijkheid thuis. Gekoppeld hieraan is lotgenoten contact voor de mantelzorger. Ook in Almere zal dit een oppasfunctie georganiseerd worden. In de regio Haaglanden is een project gestart voor een ‘buddy’ voor de mantelzorger die tevens als oppas kan fungeren. Directe doelgroepen: Mantelzorger en dementerende

► Diversen respijtzorg -

-

Twente is een trainingsprogramma begonnen voor vrijwilligers die respijtzorg leveren Regio Amsterdam Zuid Oost heeft een project 'op maat vervoer’ voor geïndiceerde cliënt. Dit zorgt voor meer regelmaat in leven voor de patiënt en tevens ontlasting van mantelzorger omdat de cliënt beter in staat is om de dagopvang of behandeling te bezoeken. Dit project is in uitvoering. In regio Midden Holland worden mantelzorgers actief geïnformeerd over de bestaande mogelijkheden voor ondersteuning door vrijwilligers.

79

Afstemming in het hele Zorgtraject – afstemming C. Laagdrempelige informatie cliënt en mantelzorger Algemene doelstelling: Cliënt/ mantelzorger kan zonder verwijzing met zijn vragen terecht bij een laagdrempelige voorziening en krijgt daar adequate informatie en ondersteuning. De verbetertrajecten waarbij gewerkt is aan laagdrempelige informatievoorziening richten zich met name op - probleemveld 1, het “niet pluis gevoel” en - probleemveld 2, “wat is er aan de hand en wat kan helpen”. Maar ook de volgende probleemvelden worden hierbij genoemd: - probleemveld 4 “er alleen voor staan” - probleemveld 10”het wordt me te veel” - probleemveld 13: “miscommunicatie met hulpverleners” - Probleemveld 14: “weerstand tegen opname” Bijna elke regio heeft op dit gebied verbetertrajecten ingezet. ► Ontwikkeling sociale kaart of dementiegids/ wegwijskaart 16 regio’s: T 1: Groningen, NO Flevoland. T2: Almere, Delft Westland/Oostland, Gelderse Vallei, Midden Holland, Nieuwe waterweg noord, Rivierengebied, Gooi en vechtstreek, Arnhem. T3: Oosterhout, Midden Kennemerland, Rotterdam Noord, Zuidoost Brabant, West achterhoek, Zutphen. Omschrijving: In totaal hebben 16 regio’s het initiatief genomen om een overzicht te maken van de verschillende aanwezige diensten op gebied van dementie in de regio. Vaak is dit in de vorm van een Dementiegids of internetsite voor cliënt en mantelzorger waarin precies is vastgelegd wie, wanneer welke rol speelt bij de behandeling en zorg van dementie. Regio haaglanden heeft bijvoorbeeld het ‘geheugensteuntje’ gemaakt; een gids op papier en op internet voor cliënten en mantelzorgers, zodat ze precies weten waar ze terecht kunnen. Zo’n overzicht is tevens beschikbaar voor zorgaanbieders en bestuurder van wonen, zorgen welzijn. Sociale kaarten worden vaak geproduceerd in samenwerking met lokale organisatie (invis in Groningen), of aanvullend op bestaande voorzieningen (aanvullend aan RSD). In sommige regio’s betreft dit project de doorontwikkeling of actualisering van een bestaande sociale kaart: Gelderse vallei werkt aan de promotie van een bestaande sociale kaart psychogeriatrie op internet (www.netwerkgeriatrie.nl). Dit is echter versnipperd per gemeente, omdat elke gemeente met ander systeem werkt. Dit is een mogelijk gevaar en de samenhang moet goed in het oog gehouden worden. Directe doelgroepen: mantelzorger, zorgaanbieders en bestuurder van woon-, zorgwelzijnsinstellingen.

► Uitbreiding of verbetering van het aantal Alzheimer Cafés 6 regio’s: T1: Groningen, Twente. T2: Gelderse Vallei, Nieuw waterweg Noord. T3: Zuidoost Brabant, Zutphen. 80

Omschrijving: Alzheimer Cafés bieden naast informatie uitwisseling en contact tussen hulpverlener en hulpvragen ook lotgenoten contact voor mantelzorgers. In enkele regio’s is door het LDP extra aandacht besteed aan de (soms al bestaande) Alzheimer Cafés die de regionale AN afdeling organiseert.. Dit betreft extra publiciteit, informatievoorziening en aandacht voor de agenda van de Alzheimer Cafés. In Groningen is deze actie al gerealiseerd. Een evaluatie onderzoek hiervoor is lokaal gestart. In sommige regio’s was het Alzheimer Café al in orde, dan is er vanuit het Landelijk Dementie Programma geen aandacht aan besteed. Wel zijn de cafés vaak gebruikt voor inbreng en feedback van cliënten en mantelzorgers voor de projecten die tijdens het Landelijk Dementie Programma zijn omgestart (zie ook de paragraaf ‘inbreng cliëntenperspectief’ in hoofdstuk 2) Directe doelgroepen:patiënten, mantelzorgers, hulpverleners, publiek ► Helpdesk dementie 6 regio’s: T1: Groningen. T2: Delft westland Oostland, Gelderse vallei. T3: Gooi en vechtstreek, Midden Kennemerland, Zutphen e.o. Omschrijving: Diverse regio’s hebben projecten gestart voor een open informatie punt waar iedereen met vragen over dementie terecht kan. Dit kan zijn in de vorm van een inlooppunt, een telefoonnummer, een website (soms ook ontmoetingsplaats voor professionals) en kan aansluiten op zorgloket van de gemeente (Wmo verplichting). Directe doelgroepen: patiënten, mantelzorgers, hulpverleners, professionals, publiek ► Ontmoetingscentrum 3 regio’s: T1: NO Flevoland, T3: Arnhem, Rotterdam Zuid Omschrijving: Drie regio’s hebben in het projectplan beschreven om een ontmoetingscentrum voor dementerenden en hun mantelzorgers in te richten. In Flevoland is dit project uitgevoerd en volgens de vragenlijst succesvol gebleken. In Rotterdam is het gekoppeld aan informatievoorziening. Directe doelgroepen: mensen met dementie en mantelzorgers ► Overige projecten laagdrempelige informatie cliënt en mantelzorger -

Geheugen karavaan (geheugenmarkt) ; laagdrempelig informatie over dementie/geheugenproblemen bij ouderen en het beschikbare aanbod wonen, zorg en welzijn (Rotterdam Zuid. Voortgang: in uitvoering) Opzetten jaarlijkse regionale ouderenmarkt (Nieuwe Waterweg Noord) Ontwikkelen handvat en tips mantelzorger (Nieuwe Waterweg Noord) Ontwikkelen 'Regionaal Communicatieplan voor mensen met geheugenproblemen en hun omgeving (rivierengebied; den Bosch) Brochure en activiteiten op landelijke dag van Alzheimer (gooi en vechtstreek en Gelderse vallei) Publicaties in huis aan huis bladen over dementie en ondersteuningsmogelijkheden (Midden Holland, rivierengebeid) 81

-

Opzetten internetsite voor hulpverleners en mantelzorgers (Nieuwe Waterweg Noord)

D. Persoonlijke begeleider/ casemanager Algemene doelstelling: Iedere cliënt wordt begeleid door het traject van voorzieningen in de hele dementie keten. Een casemanager of een team in de regio zorg voor afstemming en continuïteit in de zorg. De probleemvelden die dit project aanpakt zijn met name: - probleemveld 2, “wat is er aan de hand en wat kan helpen”. - Probleemveld 3: “bang boos en in de war” - Probleemveld 4: Er alleen voor staan” - probleemveld 13: “miscommunicatie met hulpverleners. Echter kan een goede casemanager alle probleemvelden aanpakken door de schakel te zijn naar passende zorg en dienstverlening voor elk probleemveld. ► Casemanager of zorgtraject begeleider 14 regio’s: T1: Groningen, Flevoland, Haaglanden. T2: Amsterdam ZO, Delft Westland Oostland, Nw waterweg noord. T3: Gooi en vechtstreek, Den Bosch, Arnhem, Helmond, Rotterdam Zuid, ZO Brabant, West achterhoek, Zutphen Omschrijving: Een casemanager is iemand die er altijd is voor de cliënt en de mantelzorger, informatie geeft en ondersteuning biedt en zorgt voor continuïteit in het hele zorgtraject, van de eerste signalering van tekenen van dementie, diagnostiek en verwijzing, tot nazorg. Veertien regio’s hebben een vorm van casemanagement in de LDP plannen staan, sommigen een meer uitgebreide versie dan anderen, de een onder de naam ‘casemanager’, de andere onder de naam ‘trajectbegeleider’, ‘dementieconsultant’, ‘buddy’ of ‘maatje’. In Groningen is casemanagement door het LDP gerealiseerd en succesvol gebleken. Er zijn nu elf casemanagers werkzaam in Groningen, ingebed in het multidisciplinaire team 290. De regio Delft Westland Oostland was al bezig met de ontwikkeling van casemanagement dat is overgenomen door het LDP en nu succesvol is gebleken. Ook in ZO Brabant was de zorgtrajectbegeleider al in gang gezet, maar deze kreeg door het LDP een nieuwe impuls. In een aantal regio’s zoals de regio ‘Nieuw waterweg Noord’ is het nog zoeken naar het soort samenwerkingsverband in de regio waar casemanagement een plaats in kan krijgen. Opvallend is dat veel regio’s kampen met moeilijkheden met betrekking tot de vormgeving en de plek van de casemanager in de zorgketen (in sommige gevallen aan één instelling verbonden, soms ingebed in een team van samenwerkende instellingen) en de financiering van casemanagement in de regio. Voor verdere informatie over de mogelijkheden bij casemanagement zie rapport ‘Casemanagement bij Dementie’ (S.Ligthart 2006, Radboud Universiteit, Nijmegen), geschreven in het kader van het Landelijk Dementieprogramma. Directe doelgroepen: Cliënt en mantelzorger

► Dementie traject team of DOC team 4 regio’s: T1: Groningen. T2: Almere, Gelderse Vallei, Delft Westland Oostland

82

Omschrijving: Vier regio’s hebben gekozen voor het opzetten van een multidisciplinair samenwerkingsverband voor dementie in de regio als specifiek project binnen het LDP. Het doel is afstemming van de zorg en een centraal punt voor coördinatie in zorg- en dienstverlening. Groningen was hiermee in tranche 1 de eerste door het team 290 in te stellen. Elders in Nederland (Noord Holland Noord – Stichting Geriant) was al een zogenaamd Dementie Onderzoek- en Casemanagement team (DOC team) ingericht, waar Groningen door geïnformeerd en geïnspireerd is. Resultaat van het LDP is dat team 290 in Groningen inmiddels is ingericht en diagnostiek en begeleiding levert bij (vermoeden van) dementie. Het team bestaat uit sociaal geriaters, casemanagers, psychologen en verpleegkundigen. In de oprichting is een samenwerkingsverband aangegaan met Thuiszorg Groningen. In regio Gelderse Vallei (project ‘spil’) en Delft betreft het slechts onderzoeken naar haalbaarheid van zo’n trajectteam. De regio Gelderse vallei heeft hier inmiddels een visie voor ontwikkeld en twee aanbieders zijn al bereid deel te nemen aan de pilot. Financiering van het team blijkt echter lastig. Dit project voldoet erg aan de doelstellingen van het LDP, maar is nog in veel regio’s niet haalbaar, of wordt onderdeel van bestaande teams of samenwerkingsverbanden. Directe doelgroepen: Professionals, zorg- en dienstverleners ► Diversen afstemming mantelzorg ondersteuning -

Methodische mantelzorg ondersteuning via een telefonische cursus met zelfhulpmap. De ondersteuning is voornamelijk sociaal emotioneel, maar er ook op gericht om tijdig extra ondersteuningsbehoefte te signaleren (Oosterschelde) Psycho-educatie voor mantelzorgers PLAN (Nieuwe waterweg Noord) Ondersteuning mantelzorgers dmv huisbezoeken door praktijkondersteuner van de huisarts (POH) (Midden Holland)

E. Afspraken/ richtlijnen zorgverlening vastleggen Algemene doelstelling: Samenhang en continuïteit in diagnosestelling, doorverwijzing en informatie uitwisseling bevorderen door afspraken vast te leggen tussen de verschillende zorg- en dienstverleningsinstellingen in de regio. De probleemvelden die dit project aanpakt zijn: - probleemveld 2: “wat is er aan de hand en wat kan hlepen?” - probleemveld 13 “miscommunicatie met hulpverleners” ► Afspraken voor afstemming vastleggen 12 regio’s: T1: Groningen, NO Flevoland, Haaglanden. T2: Midden Holland, Nw Waterweg Noord, Rivierengebied. T3: Midden Kennemerland, Arnhem, Oosterschelde, Rotterdam Centrum, Zutphen Omschrijving: In veel regio’s zijn er afspraken gemaakt tussen de instellingen voor afstemming van het traject van diagnose, doorverwijzing en informatie uitwisseling. Hiervoor is en enkele gevallen gebruik gemaakt van nationaal ontwikkelde richtlijnen zoals de Landelijke Eerste Lijns Afspraken (LESA) of de door CBO ontwikkelde richtlijn dementie. De afspraken betreffen verschillende gebieden. Een overzicht per regio: 83

Groningen: - Afspraken tijdige en betere dossier uitwisseling, cliënt krijgt zorgpas die goed ingevuld wordt en bijgehouden NO Flevoland: - Invoering LESA (inclusief training voor professionals) (in uitvoering) Haaglanden: - Protocol van zorgverlening vastleggen (op basis van bestaande protocollen) Delft Westland, Oostland - Opstellen richtlijnen informatieoverdracht keten en ontwikkelen verwijskaart voor hulpverleners. Alles in afstemming met de kerngroep Wonen Zorg en Welzijn Midden Holland - Regionale procedure afspraken implementeren over Bopz -indicatie (Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen) Nw Waterweg Noord - Opstellen doorverwijs-richtlijnen voor huisartsen bij vermoeden dementie (bestaande CBO richtlijnen zijn naar eigen regio vertaald) Rivierengebied - In het plan staat omschreven dat werkafspraken gemaakt zullen worden, nog niet duidelijk is of dit aan de hand van LESA zal gaan. Wellicht wordt ook een Multi Disciplinair Overleg georganiseerd. Midden Kennemerland - Voor diagnostiek en verwijzing in de dementieketen zullen procesbeschrijvingen gemaakt worden (wellicht ahv LESA, maar met meer spelers in 1e en 2e lijn dan alleen huisarts en wijkverpleegkundige). Dit zal getest worden door huisartsen van een HAGRO Arnhem: - Samenwerkingsactiviteiten tussen diverse instellingen, inclusief huisartsen (bijvoorbeeld vroegsignalering, stappenplan doorverwijzen, afspraken overdracht/terugkoppeling, etc) Oosterschelde - Zorgcoördinatie: deelnemende thuiszorginstellingen zorgen voor overeenstemming in methodiek. Heldere afspraken over taken en bevoegdheden, communicatie en afstemming van de zorg. Rotterdam Centrum - Implementatie LESA dementie Zutphen: - Zorgwijzer voor professionals Directe doelgroepen: Professionals, zorg- en dienstverleners F. Trainingen/deskundigheidsbevordering dementie over hele traject Algemene doelstelling: Deskundigheidsbevordering in de vorm informatiebijeenkomsten, informatiemappen of bijscholing voor diverse doelgroepen om verschillende aspecten van zorg en welzijn voor mensen met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren. Alle probleemvelden kunnen met dit project worden aangepakt, maar het betreft met name probleemveld 13: “ miscommunicatie met hulpverleners”.

84

► Deskundigheidsbevordering huisartsen en andere professionals 8 regio’s: T1: NO Flevoland. T2: Almere, Delft Westland Oostland, Nieuwe Waterweg Noord. T3: Helmond, Gooi en vechtstreek, Oosterschelde, Rotterdam Centrum, ZO Brabant Omschrijving: Met name voor huisartsen is veel deskundigheidsbevordering in de plannen genoemd. Dit kan in de reguliere bijscholingsprogramma’s ingevoegd worden of als een apart trainingsprogramma in de regio georganiseerd. Ook worden informatiepakketten of consultatiepunten voor huisartsen georganiseerd (regio Oosterschelde). De regio Rotterdam wil een cursus ‘omgaan met dementie’ voor professionals gaan organiseren en ook de regio Gooi en vechtstreek wil in de training inzetten op de communicatie tussen hulpverlener en dementerende. Noord Oost Flevoland heeft hulpverleners geschoold in communicatie en regio Almere beschrijft in de plannen in een pilot een scholingsplan voor thuiszorgmedewerkers op te zullen zetten. De regio Zuid Oost Brabant zal op scholingsdagen artsen informeren en scholen in diagnose, doorverwijzing en behandelmogelijkheden. Directe doelgroepen: Huisartsen en andere zorgverleners ► Deskundigheids bevordering mantelzorgers en publiek 3 regio’s: T1: NO Flevoland. T2: Delft Westland Oostland. T3: Zutphen Omschrijving: In drie regio’s staat scholing voor mantelzorgers en vrijwilligers in de plannen beschreven. Noord Oost Flevoland zal inzetten op communicatie tussen mantelzorgers en hulpverleners, Delft plant een train de trainer programma voor mantelzorger en vrijwilligers over 'omgaan met dementie en ook Zutphen zal op dit gebied een cursus voor mantelzorgers organiseren. Directe doelgroepen: mantelzorgers en vrijwilligers

G. Overige projecten In bovenstaande categorieën konden niet alle projecten zoals ze in de plannen staan een plek krijgen. ► Kleinschalig wonen 2 regio’s;T1: Groningen en T3: Zutphen Omschrijving: In Groningen is een project in uitvoering dat de mogelijkheden voor wonen met dementie wil versterken. Er wordt ingezet op kleinschalig groepswonen. Ook in Zutphen worden hiervoor de eerste plannen gemaakt, maar uitvoering is in de tijdslijn van het LDP niet mogelijk. Er wordt gezocht naar mogelijke financiering van de provincie. Directe doelgroepen: mensen met dementie en mantelzorgers ► Omgaan met dementie 85

3 regio’s: T2: Gelderse Vallei, T3: Gooi en vechtstreek en Rotterdam Centrum Omschrijving:Drie regio’s hebben actief ingezet op de bejegening van mensen met dementie. De Gelderse Vallei heeft het project “Anders kijken” opgezet. Dit bestaat uit een ansichtkaart met korte uitspraken over hoe om te gaan met dementie, een publieksmanifestatie op de wereld alzheimerdag en het ontwikkelen en aanbieden van een themamiddag voor zorgaanbieders over de juiste 'bejegening' van de cliënt ter voorkoming van miscommunicatie. De regio Gooi en Vechtstreek zet bij de trainingsbijeenkomsten voor huisartsen ook in op bejegening en betere communicatie tussen hulpverleners en mensen met dementie/mantelzorgers. In Rotterdam Centrum is er speciaal ingezet op voorlichting over dementie aan allochtone groepen. Een voorlichtingsproduct wordt samen met de doelgroep ontwikkeld. Directe doelgroepen: hulpverleners, mensen met dementie en hun mantelzorgers.

86