Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 2, 2015 april, mei, juni Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P BELGIE(N) - BELGIQUE

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 2, 2015 april, mei, juni Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

PB- PP B- 2/111 BELGIE(N) - BELGIQUE

2 2015

Raad van bestuur

inhoud Voorwoord

p3

Verslag Verslag Parkinson Werelddag

p4

Medisch nieuws Alfa-synucleïne en Parkinson

p10

Sociaal nieuws Medische expertise

p12

Nieuws Bewust bewegen 4: ontspannen bij spierkramp

p16

Verslag Benefietconcert ‘Kortjakje’ op 1 mei

p17

Medische adviesraad

Kroniek Alleenstaande

p18

Parki's kookatelier Het BBQ Seizoen komt eraan… ook voor Parkinsonpatiënten Papillot van exotische vruchten

p19 p21

Sociaal nieuws Zorgverzekering, wanneer kan ik er aanspraak op maken?

p22

Gedicht Een dwarsbalk op mijn weg

p23

Nieuws Tielt neemt dankbaar afscheid van CHRIS na 20 jaar!

p24

Medisch nieuws Gewichtsverlies en de ziekte van Parkinson Behandelen van de ziekte van PARKINSON

p25 p26

Sociaal nieuws Wat biedt een dagverzorgingscentrum?

p27

Nieuws Run for Parkinson

p29

Medisch nieuws “Wat zijn executieve functies en welke rol spelen ze bij de ziekte van Parkinson?“

p30

Nieuws Leven met milde cognitieve stoornis: 5 praktische tips Weekend aan zee 2015: van 11 tot 13 september Faire Time Awards

p33 p34 p36

Zelfhulpgroepen

p47

De redactie houdt zich het recht voor artikels in te korten of eruit te citeren. Overname van volledige of gedeelte van tekst is toegestaan mits bronvermelding. De ondertekende bijdragen weerspiegelen niet noodzakelijk het standpunt van de redactie.

2 Parkinsonmagazine • 2|2015

Voorzitter Ria Leeman tel. +32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Ondervoorzitter Lut Moereels Penningmeester Jan Verschuren Kerkstraat 8 - 2400 Mol 014 81 50 42 [email protected] Secretaris Leo Boermans Website Luc Vanden Meersche Evenementen Lut Moereels Anne-Marie Peellaert Jongeren Jan Vermeir Ledenbestand Leo Boermans – Jean-Pierre Vandenberk Public relations Leo Boermans Vragen m.b.t. de regiogroepen: richten aan het secretariaat Dr. Bruno Bergmans (AZ St. Jan Brugge) Dr. Philippe Bourgeois (H.-Hartziekenhuis Roeselare) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Lic. Miet De Letter (Universiteit Gent) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (Erica Algemeen Ziekenhuis Geel) Dr. Philippe Maere (AZ St. Lucas Brugge) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (St. Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ St. Augustinus Wilrijk) Dr. Pieter Viaene (Z.O.L. Genk)

Colofon

Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga vzw Redactie - werkten mee: Cathérine Bisclegie, Anne-Marie Demoucelle-Roumieux, Magda Ghyselen, Els Hemeleers, Ria Leeman, Martha, Yves Meersman, Meeyah, Randy Mellaerts, Lut Moereels, Piet, Ritje Schouppe, SNARF, J.P. Vandenberk, Marc Verstraeten, verslaggevers van de regiogroepen Foto's: Joke Emmerechts en Jeroen Lindeboom, Foto Johan - Pieter Sergeant - medipedia Secretariaat Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven Ma. tot do. - van 9u tot 13u30 tel. +32 (0)478 96 16 80 [email protected] Maatschappelijke zetel Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven [email protected] Ondernemersnummer: BTW BE 0879.275.504 Bankrekeningnummer: BE68 0014 7822 5234 Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be Jullie bijdragen voor de volgende magazines – uiterste datum: 21 juli 2015 – 15 oktober 2015 Bijdragen sturen naar [email protected]

Op onze werelddag van 19 april werd ZORG in de spotlights geplaatst en dit was heel terecht, immers zorg voor een zieke is helemaal niet zo eenvoudig, want wie neemt deze taak grotendeels op zich? Juist: de FAMILIE en soms ook vrienden of buren, meestal bijgestaan door een behandelende arts. De meesten onder ons hebben ook een kinesist, sommigen een logopedist, maar dan stopt ons verhaal van professionele hulp! Daarom hebben wij samen met de Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen onze handen in elkaar geslagen om onze patiënten die zorg te bieden waar ze recht op hebben. Een zorg volledig uitgetekend op maat van elke patient. Deze zorg komt niet altijd voor het voetlicht maar ze betekent enorm veel in het leven van onze patiënten en onze samenleving. Wie beweert dat mensen niets meer voor elkaar over hebben en alleen tot iets te bewegen zijn als het geld opbrengt heeft het verkeerd voor!

waarden boven winst, inhoudelijk engagement boven opbrengst. Vrijwilligerswerk is vrijwillig maar niet vrijblijvend. Wie een engagement op zich neemt verbindt zich tot onbaatzuchtige inzet voor anderen. Dat kost energie, dat kost moeite maar het loont. Geen financiële vergoeding maar een tevreden blik van een patiënt die je kon helpen, een warme handdruk, een knuffel, een glimlach op het gelaat. Daar doen wij het toch voor…! Wat onze vrijwilligers de voorbije maanden zoal gepresteerd hebben... dat kan je in dit magazine allemaal lezen en het is veel hoor… dat merk je wel! Veel leesgenot, Ria Leeman

Uit onderzoek van de Vlaamse regering blijkt dat er in heel Vlaanderen naar schatting 1 miljoen vrijwilligers actief zijn die elk per week gemiddeld 4 uur en een kwartier aan vrijwilligerswerk spenderen. Met deze cijfers staat Vlaanderen momenteel aan de top in Europa. Maar toch krijgt dit vrijwilligerswerk niet de waardering die ze normaal zou moeten krijgen! Nochtans leggen deze cijfers een enorm waardevol sociaal draagnet bloot dat veel betekent voor onze patiënten. Onze vrijwilligers binnen de liga werken trouwens veel meer dan die gemiddelde 4 uur en een kwartier. Voor sommigen is het zelfs meer dan een 40-uren week. Onze samenleving staat onder druk. Alles moet steeds efficiënter, winstgevender, doordachter… Vrijwilligers vormen de tegendruk want zij plaatsen Parkinsonmagazine • 2|2015 3

© Shutterstock

Goede vrienden,

Verslag Verslag Parkinson Werelddag Els Hemeleers en Lut Moereels Het thema “Zorg dragen voor…” werd door onze voorzitster Ria Leeman ingeleid: MANTELZORG is het kernwoord waar het om gaat; de MANTELZORGER is de persoon die het mogelijk maakt. De hulp van partners en familie is onontbeerlijk voor parkinsonpatiënten, naast die van de talrijke vrijwilligers, die eveneens belangrijk zijn. Even belangrijk hierbij is dat de zorg bovendien moet afgestemd zijn op de patiënt, ook dat wordt niet vergeten.

Zelfzorg voor de mantelzorger is … Heel belangrijk voor de mantelzorger is het zoeken naar het juiste evenwicht tussen ‘zorg dragen’ voor anderen en ‘zelfzorg’. Een mantelzorger is een soort muilezel: hij draagt, zoals men van een muilezel verwachten mag, heel veel pakjes van anderen, maar hij vergeet de pakjes van zelfzorg (n.v.d.r. = een echte ezel?)! Je houdt het op langere termijn enkel vol wanneer je voor jezelf het evenwicht vindt tussen ’zelfzorg‘ en ‘het zorgen voor’ en dit ook zo goed mogelijk realiseert NU en niet later. Tal van mantelzorgers denken dit onder controle te hebben, maar is dit wel zo? Belangrijke aandachtspunten van zelfzorg die je best meeneemt, zijn volgens Mw. Claes: • Tijd nemen voor jezelf (voor basisbehoeften! Dingen die je niet uitstellen mag). • Dingen doen die je energie geven.

Erna Claes (1)

• Zorgen voor je eigen mobiliteit en lichaamsbeweging. • Goede (en voldoende) nachtrust nemen. • Een lijstje afvinken van wat je doet, helpt – je doet zoveel dingen die nooit benoemd worden maar wel tijd en energie vragen! • Stoom aflaten en op tijd een ‘time-out’ nemen. • Vraag eens hulp: een mantelzorger is ook begrensd. Als mantelzorger wordt hier divers op gereageerd; o.a. Dit bevestigt dat ik goed bezig ben…; ik heb het al in de Flair gelezen (i.e. dat is niet nieuw); maakt zich boos (gemakkelijker gezegd dan gedaan); negeert, heeft schuldgevoelens omdat hij het niet meer aankan, enz…) De kloof tussen WETEN en DOEN moet gedicht worden. Veranderen van gewoontes is moeilijk. Je had al een relatie met

de persoon waarvoor je zorgt, zijn/haar kwetsbaarheid betekent tevens afhankelijkheid en je voelt je verantwoordelijk. Dit alles, maakt dat je als mantelzorger gaat functioneren op automatische piloot. Maar: Een dag heeft maar 24 u., dus PAK!: las een PAUZE in, neem

(1) Dr. In de psychologe, mede-eigenaar van Fenrir Consult, waar ze verantwoordelijk is voor de trainingen. – www.fenrirconsult.com


Verslag AFSTAND en maak een BEWUSTE keuze. Vaak doe je dingen uit gewoonte, besef dat je energie beperkt is, laat je handelwijze niet bepaald worden door wat men denkt … (zelfzorg = egoïstisch, hulp vragen = falen, ik moet ‘sterk’ zijn,…) CONCLUSIE: Ook de waterdrager krijgt dorst! Accepteer de Realiteit zoals ze zich voordoet: “Het is wat het is”. Luister naar je Gevoelens: wees mild voor jezelf, laat je gevoelens

Kinesiphilia

toe, praat erover met een vertrouwenspersoon.

Het beste moment om te ontspannen…is wanneer je denkt er geen tijd voor te hebben …

Gebruik je Verstand: luister naar je lichaam (erken signalen, stel niet uit tot het te laat is…), tracht zicht te krijgen op hoe groot je draagkracht en – last is (als je je bord te vol schept, vallen er dingen af, leg ze op een ander bordje en geef dit door aan iemand met een leeg bord), laat je inspireren door anderen…

Neem vervolgens actie…: Een eerste kleine stap, kan al direct positieve, voelbare gevolgen hebben!

Dr. Olivier Bouquiaux

Dans- en bewegingstherapie, op punt gesteld door neuroloog Bouquiaux. Kinesiphilia betekent letterlijk “liefde voor de beweging”. We laten de beelden spreken…

Parkinsonmagazine • 2|2015 5

Verslag Zelfzorg voor de patiënt jezelf een hoeksteen is voor het uitbouwen van de zelfzorg voor de patiënt: Weten anderen hoe jij als patiënt wil verzorgd worden?

Zelf chronische pijnpatiënte, benadrukt Anna dat praten, m.a.w. een juiste communicatie door

Chronische pijn die langer dan 6 u. duurt heeft lichamelijke gevolgen, psychische en sociale gevolgen en veroorzaakt negatieve emoties. Maar, deze pijn is onzichtbaar, onvoorspelbaar (vrienden zeggen: vorige week was ze nog op het feestje, en nu zou ze ziek zijn…), niet te begrijpen door anderen. Bovendien heeft iedereen rondom jou heeft het druk, voelt zich tege-

Anna Reyman (2) lijk machteloos omdat ze niets aan je pijn kunnen doen, en als je niet aangeeft dat je hulp nodig hebt, zal je er op wachten en blijven wachten. Wil je hulp krijgen? Vijf belangrijke do’s voor pijnpatiënten: • Communiceren • Wees duidelijk, maak concrete afspraken • Wees eerlijk, zet geen masker op • Blijf interesse tonen in anderen • Durf hulp vragen aan je sociale netwerk.

(2) Anna Reyman – auteur van “Lieve Help” – www.boek-en-steun.nl

Hannah en Thomas, onze TOASTMASTERS (3) van dienst Hannah en Thomas praatten onze werelddag vlotjes aan elkaar. Hun taak bestond erin om alle gastsprekers te introduceren. Ze brachten ook een pakkende getuigenis van een vader met Parkinson en zijn dochter die uit elkaar gingen om bij elkaar te blijven. Deze getuigenis werd ons anoniem toegestuurd nadat we aan partners en patiënten vroegen wat zelfzorg voor hen betekent. Via deze weg willen wij iedereen bedanken voor de vele getuigenissen die we ontvingen. Hannah en Thomas zijn lid van Toastmasters Gent en spreken in

het openbaar is hun passie. Bij Toastmasters leer je in een veilige omgeving om betere presentaties te geven. Je krijgt er veel feedback en leert er alles over de kunst van het speechen. Spreken voor grote groepen vinden zij dus heerlijk. Thomas richtte Toastmasters Gent op in 2010 en Hannah is dit jaar voorzitter. Toch was de werelddag een speciale uitdaging voor dit koppel. “Als Toastmasters zijn wij geoefend in het spreken voor een publiek, maar de werelddag is voor ons heel bijzonder. Mijn papa is ook Parkinsonpatiënt en op de werelddag ontmoetten wij voor

het eerst andere patiënten”, vertelt Hannah. “Wij zijn zeer blij om als gastheer- en vrouw ons steentje te kunnen bijdragen aan deze speciale dag.” Bedankt Thomas en Hannah!

(3) Toastmasters – www.toastmasters.be Toastmasters International is een Amerikaanse organisatie met clubs overal ter wereld. Er zijn meer dan 14.000 clubs in 126 landen. Wereldwijd zijn er meer dan 300.000 leden.


Verslag Mogelijke oorzaak van stress bij mantelzorger

Benjamin Denoisseux en Ellen Thys (4)

Deze 2 studenten beschreven in hun eindwerk “Mantelzorgbelasting bij patiënten met de ziekte van Parkinson en impulscontrolestoornissen”. Gedragsstoornissen bij de patiënt zijn een belangrijke oorzaak van stress bij de mantelzorger. De belasting voor de mantelzorger is het geheel van fysische, psychische en sociale problemen door ’het zorgen voor‘: • Psychisch: depressie, angst, frustratie • Sociaal: isolatie, geen tijd meer voor hobby’s • Financieel: schulden • Fysisch: hoge bloeddruk, slaapstoornissen,… De laatste jaren is veel onderzoek gebeurd in verband met mantelzorg en stress bij zowel Alzheimer, als dementie, als Parkinson. Typisch voor Parkinson is de extra belasting door de mogelijke impuls controle stoornissen:

gebeuren in overleg met de neuroloog, maar er bestaat geen wondermiddel.

• Klassiek: gokken, hyperseksueel gedrag, compulsief koopgedrag, eetstoornissen.

Mantelzorgers vinden echter fysieke en cognitieve beperkingen erger dan ICD (impuls controle stoornis) Er is duidelijk nood aan strategieën om de zorgbelasting te verminderen, want meer zorgbelasting betekent minder levenskwaliteit en mindere kwaliteit van zorg.

• Zeldzamer: punding (overmatig en altijd opnieuw ordenen, schikken), DDS (overmatig medicatie nemen), OCD (obsessief compulsieve stoornis). De behandeling hiervoor dient te

Hoe men dit moet aanpakken ? Eerst en vooral moet het probleem erkend worden. Een oplossing op maat van de patiënt is noodzaak. Deze wordt zo goed mogelijk afgestemd op het individu en is het

resultaat van teamwork. Wanneer nodig wordt deze aangepast, dit vraagt een continue overleg. De huidige zorg moet dringend evolueren naar een interdisciplinaire benadering, incluis herevaluatie van de aangeboden zorg.

(4) “BELASTING bij ICD en PD” studie B. Denoiseux en E.Thys-promotor Prof.Dr.P.Cras.


Verslag Rector Torfs fierljept (5) ons tot slot de morgen door met zijn visie op zelfzorg

Zijn ‘klassieke 3‘ conclusies: • Tracht het aspect ‘normaal’ zo ruim mogelijk te zien. Vroeger bestond er geen aspergersyndroom, geen ADHD, geen … Toen was dat allemaal normaal, nu is de term normaal veel te eng geworden. • Zoek naar een rijk innerlijk leven, dat helpt om gelukkiger te zijn. • Doe een poging om je leven gepaard te laten gaan met zoveel

mogelijk humor – het maakt het veel dragelijker! Al Fierljeppend, maant hij ons aan zo ‘normaal mogelijk’ te doen maar tegelijk toch uitdagingen aan te gaan. Fierljeppend grote sprongen maken… Wil hij, met een tulp als polstok, ons overtuigen tegen Parkinson aan te gaan, of refereert dit naar het feit dat hij zijn Leuvense tegenpool met roos met gemak over het hoofd springt?

Alleszins draagt het duidelijke engagement van rector TORFS bij in de vooruitgang die we de laatste paar jaar kennen met VPL. ‘Zijn stem’ maakt dat stilletjes aan de stem van onze vereniging, als ‘stem voor onze lotgenoten’, gehoord wordt. Waarvoor onze oprechte dank. De eerste pedunculopontiene stimulatie, door Prof. Santens wordt besproken in volgend magazine.

(5) Fierljeppen: (wikipedia) Polsstokverspringen, beter bekend onder de Friese naam fierljeppen, is een sport waarbij een atleet probeert met behulp van een polsstok een zo groot mogelijke afstand over een sloot te overbruggen.


Werelddag 2015

19 april 2015

HANNAH & THOMAS praten de dag aan elkaar

ICC Gent


medisch nieuws Alfa-synucleïne en Parkinson Samenvatting door Lut Moereels, gebaseerd op info uit diverse bronnen – nagelezen door Dr. B. Bergmans

© Shutterstock

In de hersenen van parkinsonpatiënten sterven dopamineproducerende neuronen af. In de afstervende neuronen worden eiwitophopingen aangetroffen in de vorm van zogenoemde Lewy lichaampjes. Deze eiwitophopingen bestaan voor een groot deel uit een afwijkende vorm van het eiwit alpha-synucleïne en worden ook in andere delen van de hersenen aangetroffen, o.a. in de hersenstam. Diverse mechanismen, waaronder verstoring van energiemetabolisme en eiwitafbraak, manifesteren zich bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson; de toegenomen productie of het verminderd afbreken van afwijkende eiwitten spelen hierbij een centrale rol.

Mogelijke biomarker? Een biomarker kan door meting het ziekteproces weergeven. In hersenvocht kan men o.a. eiwitten aantreffen, afkomstig uit de hersenen, en dit gegeven kan een ‘afspiegeling’ zijn van het ziekteproces in de hersenen. Bij parkinsonpatiënten kunnen ze mogelijk dan als diagnostische, prognostische of progressie biomarkers dienen. Kandidaat biomarker kan voor de ziekte van Parkinson de concentratie zijn van het eiwit alpha-synucleine. Men meet de concentraties van o.a. dit eiwit bij gezonde en zieke mensen zowel in het bloed en het hersenvocht. Uit de studie (1) blijkt 10 Parkinsonmagazine • 2|2015

dat het verschil niet groot genoeg was om op basis van deze meting individuele parkinsonpatiënten volledig van gezonde ouderen te onderscheiden. Ook was er geen relatie tussen de hoogte van de eiwitconcentratie en de duur of ernst van de ziekte. Verder is uit onderzoek van anderen gebleken dat het eiwit ook verlaagd kan zijn bij andere ziekten waar alpha-synucleïne zich opstapelt in de hersenen, zoals multipele systeem atrofie (MSA), een ziekte die in het begin op de ziekte van Parkinson kan lijken. Ook onderzoek naar het effect van lysosomale enzymen (die afwijken-

de eiwitten zoals alpha-synucleine afbreken) geeft geen uitsluitsel. Verdere verkennende eiwitstudies hebben mogelijk wel een aantal nieuwe biomarker-kandidaten opgeleverd. Voor de potentiële biomarkers van zowel de gerichte als verkennende studies is het belangrijk te onderzoeken of zij in staat zijn om Parkinsonpatiënten te onderscheiden van patiënten met gerelateerde ziektebeelden, zoals MSA of progressieve supranucleaire verlamming (PSP), of zij de ernst van de ziekte weer kunnen geven en of zij het verloop van de ziekte kunnen voorspellen.

medisch nieuws Bron: (1) Parkinson vereniging project v11-08 (project sept 2008 mei 2014)

Bronnen: Prothena: http://ir.prothena. com/releasedetail. cfm?ReleaseID=902569

Vaccins tegen de ziekte van Parkinson in ontwikkeling?

https://www.michaeljfox.org/ understanding-parkinsons/livingwith-pd/topic.php?alpha-synuclein

Prothena, een Iers biotechnologiebedrijf, heeft een immunotherapie (vaccin) tegen de ziekte van Parkinson in ontwikkeling. De eerste stap van het klinisch onderzoek gaf een goed resultaat: deze fase1 studie gaf aan dat het middel veilig is en geen bijwerkingen geeft bij gezonde vrijwilligers. Alpha-synucleine is een eiwit dat bij de ziekte van Parkinson in hogere concentraties voorkomt. Het vaccin PRX002 betreft een antilichaam tegen Alphasynucleine. In de fase 1 studie die juist beëindigd is, blijkt dit antilichaam inderdaad de hoeveelheid alpha-synucleïne in het bloed te verlagen. Grootschaliger onderzoek is nodig; in een fase 2 studie zal blijken of het vaccin effectief werkt tegen Parkinson.

https://www.michaeljfox.org/mobile/news-detail. php?second-parkinson-vaccinereports-positive-safety-results&utm_source=social&utm_ medium=twitter&utm_ content=researchnews&utm_ campaign=prothena-vaccineblog&s_src=researchnews&s_ subsrc=prothena-vaccine-blog Informatie over de vaccins op website Michael J. Fox Foundation: https://www. michaeljfox.org/mobile/newsdetail.php?second-parkinsonvaccine-reports-positive-safetyresults&utm_source=social&utm_ medium=twitter&utm_ content=researchnews&utm_

campaign=prothena-vaccineblog&s_src=researchnews&s_ subsrc=prothena-vaccine-blog Eindrapportage project V11-08 Eiwit expressie als biologische marker van ziekteprogressie en klinisch profiel van de ziekte van Parkinson Karin D. van Dijk1,2, Henk H.J. Groenewegen2 , Connie R. Jimenez3 , Charlotte E. Teunissen4, Henk W. Berendse2, Wilma D.J. van de Berg1,2. Afdeling Neurologie1, Anatomie & Neurowetenschappen2, OncoProteomics Laboratorium3, Klinische Chemie4, Neuroscience Campus Amsterdam, VU Universiteit Medische Centrum. Onderzoeksperiode: September 2008 – Mei 2014. Contactpersoon: dr. Wilma D.J. van de Berg en prof. dr. Henk W. Berendse. Adres voor correspondentie: Afdeling Anatomie & Neurowetenschappen, VU Medical Center Amsterdam, Van der Boechorststr. 7, Room MF-G118, 1081 BT Amsterdam. E-mail: [email protected]

Vorig jaar bracht het Oostenrijkse biotechbedrijf AFFiRiS AG ook het positieve nieuws naar buiten dat hun vaccin (genaamd PD01A) tegen alpha-synucleïne veilig was bevonden in een fase 1 studie. Bij PD01A wordt geen antilichaam gevaccineerd, maar een stof die het lichaam mogelijk maakt zelf antilichamen tegen alpha-synucleïne aan te maken. © Shutterstock

Voor beide vaccins zal bij vervolgonderzoek uitgemaakt worden of ze een positief effect hebben op de ziekte. Parkinsonmagazine • 2|2015 11

sociaal nieuws Medische expertise Nieuwe BROCHURE van het

door Roel Heijlen samenvatting Lut Moereels

Je kent de term “medische expertise” waarschijnlijk van de tal van crimi’s die onze tv–zenders ons graag aanbieden, want hoge kijkcijfers verzekerd hiermee. Ik denk (en hoop) dat jullie met dit soort strafrechtelijke expertise nooit te maken krijgen. Meer kans bestaat er wel dat jullie met een medische expertise in het kader van een verzekeringsgeschil te maken krijgen. Het Vlaams Patiëntenplatform bracht begin dit jaar een uitgebreide toelichting uit “MEDISCHE EXPERTISE IN HET KADER VAN VERZEKERINGEN”(1) waaruit ik een “goed om weten” haalde.

Soorten medische expertises bij uitvoering van een verzekeringscontract of n.a.v. het oplossen van een verzekeringsgeschil

Bij een eenzijdige expertise zal je op vraag en op kosten van een verzekeringsmaatschappij een medisch onderzoek ondergaan. De verzekeraar bepaalt welke arts de expertise verricht. Zo’n expertise kan b.v. wanneer je door ziekte of ongeval niet meer (voltijds) kan werken. De inkomensverzekering zal dan b.v. je graad van arbeidsongeschiktheid willen bepalen. Ook als je slachtoffer bent van een ongeval (verkeers-; arbeids-, of

medisch) zal de verzekeraar van de tegenpartij de oorzaak en de schade via deze weg trachten vast te stellen.. Een tegensprekelijke expertise kan plaatsvinden als je niet akkoord bent met een beslissing van de verzekeringsmaatschappij. Bij zo’n expertise heb je meer mogelijkheden om je te (laten) bijstaan en verdedigen ten aanzien van het oordeel van de tegenpartij. De resultaten van een tegensprekelijke expertise zijn meestal wel

© Shutterstock

Eenzijdig versus tegensprekelijk

In de polis van verschillende verzekeringen (zoals hospitalisatieverzekeringen, verzekeringen gewaarborgd inkomen, reisverzekeringen en sommige levensverzekeringen) staan clausules over minnelijke medische expertises. Gaat je geschil over een dergelijke verzekering? Kijk dan in je verzekeringspolis na wat er over een minnelijke medische expertise beschreven staat. Er kan bijvoorbeeld informatie in de polis staan over de rol van de arbiter-arts, de kosten van de procedure of het bindend karakter van de beslissing. Een verzekeringspolis is een contract dat door de partijen gevolgd moet worden. Verzekeraars proberen zo veel mogelijk via een minnelijke medische expertise te regelen. Toch is het belangrijk om te weten dat deze procedure niet opgelegd kan worden aan de patiënt of het slachtoffer. Bij keuze voor een minnelijke medische expertise met een bindend karakter is een procedure voor de rechtbank meestal niet meer mogelijk. (1) http://vlaamspatientenplatform.be/_plugin/ckfinder/userfiles/files/2015%2001%2019%20Medische%20expertise.pdf



sociaal nieuws bindend. Er bestaan drie soorten van tegensprekelijke expertise, namelijk de minnelijke medische expertise, de gerechtelijke medische expertise en de strafrechtelijke expertise.

Minnelijke medische expertise Bij een minnelijke medische expertise stellen zowel de verzekeringsmaatschappij als jijzelf een arts aan. De arts die je aanstelt – ook bijstandsarts genoemd – zal je tijdens de procedure verdedigen. Jouw bijstandsarts en de bijstandsarts van de verzekeraar zullen proberen om een akkoord te bereiken. Komen deze twee artsen niet overeen, dan kunnen ze samen nog een derde arbiter-arts aanstellen. Het oordeel van de arbiter-arts is in de meeste gevallen beslissend. Het voordeel van een minnelijke medische expertise is dat de procedure meestal sneller is dan een procedure voor de rechtbank. Toch zijn er ook verschillende valkuilen aan verbonden. Zo wordt bijvoorbeeld beweerd en aangeklaagd dat de vergoeding voor de patiënt of het slachtoffer lager ligt dan bij gerechtelijke expertise.

Gerechtelijke medische expertise Een gerechtelijke medische expertise vindt plaats bij een

Let steeds op met het plaatsen van je handtekening. Onderteken onder geen enkele voorwaarde documenten waarmee je niet akkoord gaat. Voor het opstarten van een minnelijke medische expertise zal je bijvoorbeeld een overeenkomst voorgelegd krijgen. Zorg ervoor dat je het vergoedingsvoorstel kan herzien op basis van nieuwe informatie. Dit kan je vooraf laten opnemen in de overeenkomst van de minnelijke medische expertise en in het vergoedingsvoorstel zelf. Zo’n herziening kan voordelig zijn als de gevolgen van je ziekte of letsel erger worden of als bepaalde belangrijke informatie over je schade over het hoofd gezien is.

procedure voor de rechtbank. Op aangeven van jouw advocaat en de advocaat van de tegenpartij – in deze folder een verzekeringsmaatschappij – stelt de rechter een gerechtsdeskundige aan die de medische expertise uitvoert. De gerechtsdeskundige moet alle partijen op de hoogte brengen van alle documenten die hij heeft en de handelingen die hij stelt. Een voorbeeld van een handeling is de patiënt of het slachtoffer onderzoeken of vragen dat de patiënt (of het slachtoffer )extern een bepaald onderzoek laat uitvoeren. Hij moet alle partijen op de hoogte brengen omdat zij op gelijke voet in staat moeten zijn om op alle informatie en handelingen te reageren. Uiteindelijk zal de gerechtsdeskundige een voorverslag opstellen. Alle partijen hebben het recht

om te reageren op de inhoud van het voorverslag. Daarna zal de gerechtsdeskundige reageren op de reacties van alle partijen en tot slot een definitief verslag aan alle partijen en de rechter bezorgen. In dit verslag staan de opmerkingen van alle partijen. Een gerechtelijke medische expertise gebeurt nauwkeuriger dan een minnelijke medische expertise. Er worden namelijk meer zittingen gehouden dan bij een minnelijke medische expertise en er zijn meer mogelijkheden voor patiënten of slachtoffers om te reageren. De gerechtsdeskundige moet zijn besluiten grondig en objectief motiveren (ook al is het voor de rechter maar een ‘advies’). De rechter is niet verplicht om het advies van de gerechtsdeskundige te volgen.

Strafrechtelijke expertise b.v. bij assisenzaken

Ga na of je gedekt bent voor rechtsbijstand (bv.door je familiale verzekering ); deze kan in bepaalde gevallen tussen komen in de kosten van een bijstandsarts en advocaat. Informeer je hierover bij je verzekeringsagent of verzekeringsmakelaar.


sociaal nieuws Artsen die medische expertises uitvoeren Raadgevend geneesheer verzekeringsmaatschappij: Een raadgevend arts evalueert je gezondheids-toestand of lichamelijk letsel in opdracht van een verzekeringsmaatschappij. Hij krijgt zijn opdracht als je een verzekerings-contract afsluit of uitvoert. Hij geeft advies aan de verzekeringsmaatschappij, maar neemt niet zelf een beslissing.

Arbiter-arts: Een arbiter-arts wordt als scheids-

rechter aangesteld bij een minnelijke medische expertise. De arbiter-arts komt via onderzoek tot een besluit en kan bevoegd zijn om een bindende uitspraak te doen over geschillen.

Gerechtsdeskundige: De rechtbank duidt een gerechtsdeskundige aan bij een medischjuridische expertise. De gerechtsdeskundige neemt een neutrale positie in om medische geschillen tussen artsen op te lossen. Hij informeert de rechtbank, geeft

advies en kan verzoenen bij een expertisezitting. De rechter neemt steeds de uiteindelijke beslissing. Een bijstandsarts is een arts die een bepaalde partij (bijvoorbeeld een patiënt, slachtoffer, verzekeraar of overheidsinstelling) kan adviseren, ondersteunen en verdedigen bij medische expertises. Hij behartigt de belangen van zijn cliënt.

Wat je zeker moer weten wanneer je te maken hebt met een medische expertise : Verzamel alle informatie die nuttig is voor de medische expertise. Je moet enkel informatie bezorgen of meedelen die relevant is voor de medische expertise. Dat betekent o.a. andere dat je niet zomaar heel je medisch verleden moet meedelen. Enkel de informatie die verband houdt met het onderwerp van de medische expertise is noodzakelijk.

Wees volledig en voldoende genuanceerd in de informatie die je voor de medische expertise meedeelt. B.v. wees niet te trots om toe te geven dat je bepaalde (huishoudelijke) taken niet meer goed kan. Mogelijk heb je de ziekte, het letsel en de gevolgen ervan nog niet aanvaard. Een verkeerd beeld geven van wat je nog kan, kan een negatieve invloed hebben op de toekenning

van bepaalde vergoedingen. Sommige patiënten zijn in staat om bepaalde activiteiten te doen, maar ondervinden hier achteraf veel last van. Ze kunnen bv. naar de winkel gaan, maar moeten daarna een rustperiode inlassen omdat het een grote inspanning voor hen is. Het aantal activiteiten dat ze per dag kunnen uitvoeren, is beperkt. Het is belangrijk dat de expertise-arts op de hoogte is van

WAT BIJ GEBREK AAN KENNIS VAN ZAKEN? Bij een gerechtelijke medische expertise is het mogelijk om op basis van grondige argumentatie een gerechtsdeskundige te wraken. B.v.als jij en je advocaat denken dat de gerechtsdeskundige niet neutraal kan oordelen. De procedure voor wraking staat in de wet beschreven. Wraken kan enkel bij gerechtelijke expertise (of een expertise in het kader van het Fonds voor de Medische Ongevallen) en niet bij een eenzijdige medische expertise door een raadgevend geneesheer van een verzekeraar of een minnelijke medische expertise. Je kan nooit de bijstandsarts van de tegenpartij wraken, ook niet als hij weinig over het ziektebeeld of letsel weet, kan je niets tegen die keuze doen. Je kan de mening van die arts uiteraard wel aanvechten via je je eigen bijstandsarts (en advocaat). 14 Parkinsonmagazine • 2|2015

sociaal nieuws Patiëntenrechten ook hier van toepassing het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening (art.5) het recht op vrije keuze van je beroepsbeoefenaar (art.6) het recht op informatie (art. 7) Als patiënt heb je recht op informatie over het doel, de aard, duur, de frequentie, kostprijs, gevolgen en risico’s verbonden aan een onderzoek. Dit betekent dat een arts je moet laten weten wie hij is, voor wie hij optreedt, wat de bedoeling van het onderzoek is, wat het jou zal kosten en wat de volgende stappen zijn. Geeft hij deze informatie niet spontaan? Dan heb je het recht om deze (schriftelijk) te vragen en heb je recht op een (schriftelijk) antwoord.

het recht om te weten (art.7) het recht om niet te weten (art.7) het recht op toestemming of weigering (art.8) rechten in verband met inzage in je patiëntendossier (art.9) Je kan je patiëntendossier rechtstreeks opvragen bij een expertise-arts. Je kan dit ook bespreken met je huisarts en hem in jouw plaats het dossier laten opvragen. Je huisarts kan het dossier dan samen met jou overlopen.

het recht op bescherming van persoonlijke levenssfeer (art.10) Elke expertise-arts moet het medisch beroepsgeheim eerbiedigen. Hij mag aan zijn opdrachtgever (bijvoorbeeld de verzekeringsmaatschappij of een rechter) enkel zijn gemotiveerde besluiten meedelen. Hij moet zich daarin beperken tot informatie die relevant is in het kader van de medische expertise;

het recht op pijnbehandeling (art.11 bis) het recht op klachtenbemiddeling (art. 11) Niet tevreden over het optreden van de expertise-arts? -> Ombudsman van de verzekeringen (www.ombudsman.as)

de gevolgen die een inspanning voor jou heeft. Als je door een arbeidsongeval, een verkeersongeval of een medisch ongeval bepaalde hobby’s niet meer of moeilijker kan uitoe-

fenen, mag je dat niet vergeten te melden. Als de expertise-arts de schade bepaalt, kan hij dit in zijn oordeel meenemen. Andere soorten schadeposten zijn esthetische schade,

morele schade van de gezinsleden, inkomensschade en seksuele schade. Problemen die je niet meedeelt, neemt de expertise-arts ook niet in rekening bij het berekenen van de totale schadevergoeding.

Wat mag je verwachten van een goede bijstandsarts? • Hij moet gespecialiseerd zijn: hij heeft zowel medische als juridische kennis en beschikt bij voorkeur over een diploma ‘master in verzekerings-geneeskunde en medische expertise’, • Hij moet onafhankelijk zijn: hij heeft geen banden met de verzekeringsmaatschappij (of haar medische adviseurs) waarmee je een geschil hebt. Vraag na voor

welk soort opdrachtgevers de bijstandsarts werkt, • Hij moet ervaring hebben, een goed onderhandelaar zijn en staat dicht bij de patiënt of het slachtoffer, • Hij zorgt voor een open overleg en goede communicatie met de patiënt en het slachtoffer en • Hij moet oprecht zijn ten opzichte van zijn patiënt: hij

probeert zo veel mogelijk te verkrijgen, maar weet ook wat de limieten in een onderhandeling over erkenning en vergoeding zijn. • Hij laat je eerlijk weten welke eisen haalbaar of redelijk zijn. • Hij mag niet aansturen op een gerechtelijke uitputtingsslag als er geen redelijke kans bestaat om te winnen. Parkinsonmagazine • 2|2015 15

nieuws Bewust bewegen 4: ontspannen bij spierkramp door Magda Ghyselen, kinesitherapeute en bobaththerapeute, Parkinsonpatiënte, specialisatie 2014 kinesytherapie Parkinsonzorgijzer. Op zoek naar manieren om handelingen die moeilijker worden toch te kunnen uitvoeren, gaat Magda dieper in op een frequent voorkomend probleem: spierkramp.

Wat doe je bij spierkramp? Wat is spierkramp: Spieren bestaan uit groepen spiervezels, die op microscopisch niveau uit ‘hokjes’ (sarcomeren) met actine en myosine filamenten bestaan. Als de spier samen trekt, schuiven deze twee filamenten in elkaar, en doordat dit in meerdere spiervezels gebeurt, kan heel wat kracht ontwikkeld worden. Normaal geven je zenuwen hiervoor het startsignaal, doordat ze stoffen vrij zetten (neurotransmitters) die in de cel binnengaan. In je spiercel zijn er moleculen die de nodige energie voor het spierwerk leveren (ATP). Bij kramp trekken teveel spiervezels tegelijk ongewenst samen. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Er kan een onevenwicht zijn in de betrokken chemische stoffen (mineralen), er kan ‘afval’ zijn van de spierwerking (meestal melkzuur). Er kunnen ook ongewenst neurologische prikkels

Actine en myosine filamenten


afgegeven worden door het zenuwstelsel.

Wat doen: • Eerst dit: laat nagaan of er geen medische reden is, naast de ziekte van Parkinson. Medische redenen kunnen te maken hebben met een tekort aan mineralen, maar ook met je bloeddruk of je suikerspiegel. • Voldoende drinken helpt om minder kramp te krijgen. • Veel bewegen gedurende de dag, zodat je je spieren goed doorbloed zijn. Alle spieren even aan het werk zetten, door licht spierwerk krijgen afvalstoffen minder de kans zich op te hopen. • Je spieren op lengte houden, regelmatig stretchen kan bij sommigen helpen.

En als de kramp toch toeslaat… • Warmte helpt, hou spieren die vlug verkrampen warm. (pittenzakjes, sokken…) • Weight bearing: bij kramp in armen en handen of benen en voeten helpt het bij mij om te steunen op die arm of dat been waarin er kramp is.

• Voorzichtig rekken van de verkrampende spier. Bijvoorbeeld: stretch van de kuitspier door je voet achteruit te plaatsen en je hiel naar de grond te duwen. • De tegengestelde spieren (antagonisten) aanspannen. Dus b.v. bij kuitkramp aan je tenen trekken. Dit geeft aan de krampende spier (agonist) het signaal ‘ontspan’. Het lijkt als of de spieren niet reageren, maar na enkele seconden werkt het bij mij wel en ontspant mijn kuit. Aansluitend is het dan best om je voet zachtjes wat op en neer te bewegen of cirkeltjes te draaien. Bij strekkramp in de vingers: je vingers actief proberen te buigen. Als de kramp wegebt even in alle richtingen bewegen met je vingers.

Verslag

Alle spelertjes samen op het podium ! ‘Hartverwarmend, schitterend, een prachtig concert, fantastische spelertjes,…,’ enkele van de lovende commentaren ter plekke.

Benefietconcert ‘Kortjakje’ op 1 mei Op vrijdag 1 mei was het eindelijk zo ver: het benefietconcert van ‘Kortjakje’. We hadden hier maandenlang naar uitgekeken, de spanning steeg ten top want de familie van de jonge vioollistjes en cellospelertjes vertoonden dezelfde eigenschap als onze leden-parkinsonpatiënten, namelijk: laattijdig inschrijven of zelfs vergeten in te schrijven. Onze secretaresse Hilde, die nochtans al veel gewoon is, was die dag ‘bloednerveus’ en dan druk ik mij nog zacht uit. Gelukkig verliep alles zoals ik voorspeld had: de genodigden kwamen massaal binnenvallen en het grote auditorium van Gasthuisberg geraakte goed gevuld. Meteen zat de sfeer erin want het optreden van deze jonge muzikantjes liet niemand onberoerd.

De passie en overgave van dit jong talent voor hun grote liefde ‘de muziek‘ nam nog een hogere vlucht door het gastoptreden van Svenja Vandriessche. Haar optreden was er één van het hoogste niveau en je kon in de zaal een speld horen vallen! Deze jonge dame heeft zeker een mooie internationale carrière voor de boeg! Onze peter ‘Rik Torfs’ was uiteraard van de partij, samen met Hildegarde, zijn levende agenda en toeverlaat! Zijn speech, doorspekt met de nodige humor, wist de zaal te bekoren. Veel te snel was het optreden gedaan en onder luid applaus spurtten onze muzikantjes de zaal uit want er stond een reuzengrote snoeptaart op hen te wachten. Voor de hongerigen en dorstigen

Ria Leeman

waren hapjes en drankjes voorzien en dit dankzij vele bereidwillige handen: bedankt Myriam en Guido, Marina en Freddy, Thérese, Swa, Walter, Ellen, .... Onze extra dank gaat echter vooral naar de lesgevers van ‘Kortjakje‘ die met veel liefde en energie hun kennis doorgeven aan de jonge muzikantjes: Veerle Van Gorp, Wim Meuris, Hilde Buyens, Charlotte Maes, Daan de Vos en last but not least Astrid Leeman, de initiatiefneemster van het concert.


kroniek Alleenstaande

Ik vraag me af hoe het woord ‘alleenstaande’ ontstaan is. Je doet immers veel meer alleen dan alleen maar ‘staan’. Je bent alleenliggende en alleen-slapende, alleen-kokende en alleen-etende, alleen-tv-kijkende, alleen-naarfeestjes-gaande, alleen-financiënbeherende, enz. ’Staan’ is nog het gemakkelijkste uit dit rijtje. Wennen dat er geen schouder meer is om even op uit te huilen, dat er geen warm lichaam meer in bed te vinden is om dicht tegenaan te kruipen, niemand aan tafel te hebben die zegt dat je lekker gekookt hebt, dat zijn de dingen die het echt moeilijk maken. Helemaal mis gaat het als ik me niet lekker voel en mijn bed opzoek met de telefoon en het spuugbakje binnen handbereik. Ik heb dan moeite om rustig te blij18 Parkinsonmagazine • 2|2015

ven. Hoe ik het zou klaarspelen om iemand te bellen als het echt slecht zou gaan, is nog maar de vraag. En wie zal ik dan bellen? Mijn kinderen die hard werken en hun nachtrust nodig hebben? Mijn broer die zelf al genoeg aan zijn hoofd heeft? Een vriendin die ook al op leeftijd is? De buren die in ploegdienst werken en waarschijnlijk niet thuis zijn? De huisarts? Schrikbeeld nummer één hierbij is dagen op de grond te liggen, levend of dood, vooraleer iemand me zou missen. Ik heb dus voor elke dag van de week geprobeerd een afspraak te regelen met een bepaald iemand en die op het hart gedrukt dat, als ik niet op de afspraak ben, ze me moeten proberen opbellen en als ik niet antwoord moeten ze op onderzoek uit gaan. Ik ben van plan zeven sleutels van de voordeur te laten bijmaken. Overdrijf ik nu? Hoe gaan andere alleenstaanden hiermee om? Waarderen ze hun vrijheid boven alles? Of – en dat begin ik zo langzamerhand te vermoeden – hebben ze allemaal toch ergens een halve of hele relatie met een lotgenoot-alleenstaande. Soms merk ik tot mijn schrik dat de dag om is en dat ik geen mens gesproken heb. Dat kan nooit goed zijn, niet voor mijn sociaal leven maar ook niet voor mijn stem. Dus praat ik nu bewust meer tegen mijn kat, tegen mijn

© Shutterstock

Sinds een poosje ben ik een echte alleenstaande. Dus niet iemand met een LAT relatie die weliswaar alleen woont maar weet dat er in geen tijd een partner aan de deur staat als zij daarom vraagt. Ik ondervind nu dat er een heel verschil is tussen het alleen zijn en weten dat er binnenkort weer iemand in huis zal zijn én het alleen wonen zonder dat je ergens een partner hebt. Ik ben nu zestig jaar, twintig jaar heb ik bij mijn ouders gewoond en veertig jaar had ik een relatie. Ik had dus nog geen ervaring met alleenstaande zijn en na twee maanden moet ik toegeven dat ik er geen bal aan vind.

Meeyah

kamerplanten en tegen mezelf. Dat klinkt misschien zielig maar naar de Colruyt gaan om toch maar eens tegen een mens te kunnen praten is nog zieliger. Ik moet de leuke kanten van alleenstaande te zijn nog ontdekken. Die zijn er ongetwijfeld maar ze zijn wel goed verborgen.

Parki’s kookatelier Het BBQ Seizoen komt eraan… ook voor Parkinsonpatiënten Ik hou er ontzettend van om bij mooi weer samen te komen met vrienden of familie en gezellig samen een barbecue te houden. Heerlijk, in het zonnetje met lekker eten! Een barbecue betekent echter vaak veel te veel vlees, wit stokbrood en vette sausjes. Vandaag geef ik je 10 tips over hoe je een barbecue niet alleen gezellig en lekker, maar ook gezond kunt maken!

Vergeet je kolen niet op tijd aan te steken. Ze mogen namelijk niet meer branden, maar moeten mooi rood gloeien en bedekt zijn onder een kleine laag grijze as. De ideale test: is je hand boven de hitte te houden voor 4 à 5 seconden. Als dat lukt, kan het grillen beginnen! Te warme baktemperaturen zouden alleen je vlees verpesten: verbrand aan de buitenkant en rauw aan de binnenkant.

Bij een barbecue eten we vaak veel meer vlees dan wordt aangeraden; dit wordt al snel het viervoudige, en daarnaast verschillende sausjes, vette salades (zoals aardappelsalade en huzarensalade) en wit stokbrood. In alle gezelligheid, drinken we er ook een wijntje of biertje.

Gaar tips en tricks:

Af en toe ongezond eten is natuurlijk niet echt een probleem, maar als je vaker een barbecue hebt, is het misschien een goed idee om te proberen gezondere keuzes te maken, die bovendien even lekker zijn. Hierbij enkele tips & tricks:

Voor vlees en gevogelte: In vergelijking met steak en varkensvlees, heeft kip veel meer warmte nodig om goed te garen. Laat de kippenbillen en borststukken dus gerust wat langer liggen, 10 tot 15 minuten grilltijd aan elke kant is doorgaans ideaal. Vleugeltjes worden best na 8 tot 12 minuten omgedraaid en voor een gewone kipfilet moet 6 tot 8 minuten per kant volstaan.Bij worsten geldt de regel ‘low & slow’. Bak ze dus op een lage temperatuur zodat de buitenkant niet onmiddellijk verbrandt of barst en laat ze lang sudderen.

Vooraf tips en tricks: Haal de hete kolen niet uit het vuur als het te laat is!

Voor vis & schaaldieren: Wil u scampi’s roosteren, kies dan ongepelde, grote exemplaren.

Yves Meersman

Die blijven sappiger tijdens de bereiding. Bestrijk ze met olijfolie, of met een marinade voor vis en schaaldieren.

Voor vleesvervangers en groenten grillen: Groenten als aubergine, courgette en tomaat kan u grillen. Smeer ze vooraf in met olie en rooster ze op een matig vuur aan de zijkant van het rooster. Kruid ze pas terwijl ze op de grill liggen. En vleesvervangers als tofu, seitan of quorn zijn bv. lekker in een papillot.

Keukentip: temperatuurcheck: Wil je weten of je stuk rood vlees klaar is? Check dan de temperatuur binnenin met een kookthermometer. Saignant is het vlees tussen 45° en 50°. Als het vlees warmer heeft dan 70 °, dan is het helemaal doorbakken. Parkinsonmagazine • 2|2015 19

Parki’s kookatelier BBQ gerechten speciaal voor de gast met kauwen slikproblemen: Alles in papillot Niets zo makkelijk als een gerecht in papillot. Alles kan erin, van vis tot groentjes en aardappelen. Het brandt nooit aan en er gaan geen smaken en aroma’s verloren. Je kan zelf een papillot maken met een stuk zilverpapier. Eén stoofpot Een gesloten barbecue kan je als oven gebruiken. Wil je origineel voor de dag komen, maak dan eens een stoofpot in de barbecue. Weinig werk en genoeg voor iedereen.

In-oliën of marineren ? Vlees of vis moet altijd ingewreven worden met grillolie of met een kruidenmarinade.

Niet alleen voor de smaak, maar ook om het te beschermen tegen de hoge hitte van het vuur.

Basisgrillolie: Basisgrillolie kan je makkelijk zelf maken. Meng een halve liter olijfolie met 100 gram Provençaalse kruiden en 50 gram vuurkruiden.

Marinade als smaakbooster: Een marinade is heerlijk, zolang je er niet mee overdrijft. Want dan gaat de oorspronkelijke smaak van het product dat je aan het bakken bent verloren. Bleke vleessoorten hebben meer kruiden en marinade nodig dan rood vlees.

Rechtzetting In vorig VPL magazine werd een antwoord gegeven op een lezervraag over pompelmoessap en de inname van medicatie. Deze vraag werd beantwoord door Lut Moereels en komt niet van de hand van Dr. Randy Mellaerts die verbonden is met Parki’s Kookatelier zoals eerder vermeld. VPL magazine excuseert zich voor dit misverstand. Dr. Randy Mellaerts: “Parki’s Kookatelier wil de patiënt en de mantelzorger lekker en gezond leren koken. Aangepaste gerechten en culinaire tips en tricks worden geadviseerd bij mensen met slikproblemen of geur- en smaakverlies. Bovendien leert de patiënt en de mantelzorger via de Parki’s Kookatelier workshops hoe de maaltijden moeten opgebouwd worden rond het L-dopa medicatieschema. Via deelname aan de Parki’s Kookatelier workshops kan je als patiënt ook bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek rond voeding, medicatie en de ziekte van Parkinson. Dit onderzoek wordt ondersteund door de associatie KU Leuven. Hou de website www.parkiskookatelier.be zeker in de gaten. In september zal ons eerste kookboek verschijnen!” Mag een patiënt met de ziekte van Parkinson pompelmoessap drinken? Dr. Randy Mellaerts: “Het antwoord op deze vraag is specifiek voor elke patiënt en hangt af van zijn of haar individueel medicatieschema. Je vraagt dit daarom ook best aan je apotheker of behandelende arts.” 20 Parkinsonmagazine • 2|2015

Parki’s kookatelier Papillot van exotische vruchten Bereidingswijze: Voorbereiding • Schil de gember, snij in flinterdunne reepjes en doe in een grote kom. • Pers de sinaasappelen en limoenen en voeg het sap bij de gemberreepjes. • Schil de mango’s, verwijder de pit en snij in blokjes. • Schil de ananas, verwijder het harde middengedeelte en snij in blokjes. • Snij de bananen in stukken van 2 cm.

Bereiding Ingrediënten

• Voeg de blokjes mango, ananas en banaan bij de gember. • Neem 4 vellen aluminiumfolie, plooi de kanten wat over. • verdeel het fruitmengsel over de papillotten. • Overgiet telkens met 1eetl. rum en 1 eetl. honing. Plooi goed dicht. • Bak de papillotten gedurende 15 à 20 min. op de barbecue.

• 0.25 ananas • 2 mango’s • 2 bananen • 4 sinaasappelen • 2 limoenen • 2 cm gember (vers)

Afwerking • Verdeel de inhoud van de papillotten over diepe dessertbordjes en geef er een bol vanilleroomijs of sorbet bij.

• 4 eetl. vloeibare honing • 4 eetl. bruine rum

Voedingswaarde voor 1 persoon: Energie…………………………………… 282 kcal Eiwitten… ……………………………… 3,5 g Vetten… ………………………………… 0 g Koolhydraten… ………………………… 60 g

www.parkiskookatelier.be Parkinsonmagazine • 2|2015 21

sociaal nieuws Zorgverzekering, wanneer kan ik er aanspraak op maken? Zorgbehoevenden hebben naast medische zorgen ook vaak nietmedische zorgen nodig. Hiervoor kunnen zij een beroep doen op mantelzorgers, professionelen of zorgvoorzieningen. Sinds de invoering van de Vlaamse zorgverzekering hebben zwaar zorgbehoevenden recht op een forfaitaire tussenkomst voor deze niet-medische kosten. Zorgkassen staan in voor de dagelijkse werking van de zorgverzekering. Alle ziekenfondsen hebben een eigen zorgkas.(bv: De zorgkas van de CM heet ‘CM-zorgkas Vlaanderen’). Een aanvraag bij de zorgkas van je ziekenfonds wordt door het plaatselijke ziekenfonds afgehandeld. Hier kan je ook altijd terecht met al je vragen over de zorgverzekering.

Wie is aangesloten? Personen die in Vlaanderen wonen en ouder zijn dan 25 jaar moeten zich bij een zorgkas aansluiten. Personen die in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen en ouder dan 25 jaar zijn, kunnen zich aansluiten.

Wie krijgt een tegemoetkoming? Voor de mantel- en thuiszorg is er een attest van zorgbehoevendheid vereist. We geven enkele veel voorkomende mogelijkheden: • Wie thuisverpleging (bv. Wit22 Parkinsonmagazine • 2|2015

Gele-Kruis) ontvangt, moet minstens categorie B scoren op de schaal van de thuisverpleging. Dit attest haal je af bij je plaatselijk ziekenfonds. • Wie gezinszorg ontvangt (bv. Familiehulp), moet minstens 35 punten scoren op de evaluatieschaal van gezinszorg. Dit attest is af te halen bij de dienst gezinszorg waar je op dat ogenblik gebruik van maakt. • Heel wat mensen ontvangen de Tegemoetkoming Hulp Aan Bejaarden Hier moet je minstens 15 punten scoren. Je toont dit aan via een kopie van de beslissing. • Wie een beroep doet op een dagverzorgingscentrum of een

centrum voor kortverblijf, moet minstens in categorie C vallen op de gehanteerde evaluatieschaal. Dit attest haal je af bij je plaatselijk ziekenfonds. Als je niet over één van bovenstaande attesten beschikt, kan je

Op welk bedrag heb je eventueel recht? (in euro (einde 2014)) Zorgvorm Mantel- en thuiszorg Residentiële zorg Woonzorgcentrum, Rust- en Verzorgingstehuis (RVT)

Bedrag per maand 130 130

Bijkomende voorwaarden • De jongste vijf jaar ononderbroken in Vlaanderen of in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen. Woont u hier nog geen vijf jaar, dan volstaat het dat u in die periode sociaal verzekerd bent in een Europees land. • Zorgbehoevend zijn of in een residentiële voorziening verblijven. • Aangesloten zijn bij een erkende zorgkas en alle bijdragen van voorgaande jaren betaald hebben.

sociaal nieuws terecht bij je plaatselijk ziekenfonds of het OCMW. Personen opgenomen in een rusthuis (residentiële zorg) moeten geen bewijs van zorgbehoevendheid leveren. De premie moet wel aangevraagd worden. De opname moet je bewijzen met een verblijfsattest van de residentiële voorziening waar je verblijft.

Hoe krijg je een tegemoetkoming?

aanvraag voor een uitkering in te dienen. Dit moet je zelf doen. De zorgkas stuurt binnen de zestig dagen een beslissing. Wie aan de voorwaarden voldoet, heeft recht op een terugbetaling vanaf de eerste dag van de vierde maand na de datum van de aanvraag. Wie bv. in de loop van januari bij een zorgkas een aanvraag indient, kan ten vroegste vanaf 1 mei een tegemoetkoming ontvangen.

Als het ziekenfonds een attest kan afleveren voor erkenning van je zorgbehoevendheid, ontvang je dit meestal spontaan met het advies om bij de zorgkas een

Wie met de beslissing van de zorgkas niet akkoord gaat, kan bij de bezwaarcommissie een bezwaarschrift indienen.

Meer info? Bij je plaatselijk CM-kantoor of op www.zorgverzekering.be of het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, www.zorg-en-gezondheid.be of bij het team Zorgfonds van de afdeling Vlaamse zorgverzekering, 02 553 46 90. Bezwaar aantekenen kan via www.zorg-en-gezondheid.be/ vlaamse-zorgverzekering/bezwaarcommissie Bron: http://www.okra.be/page? orl=5918&ssn=&lng=1&pge=15900 &nws=4229

gedicht Een dwarsbalk op mijn weg Mijn leven was een renpaardkoers, Van ’s morgens tot de avond. Het ging zo snel dat wie niet volgen kon, Bij mij de prijs van slak of traagheid won, Dan zou ik hen een duwke kunnen geven. Zij stonden altijd op mijn weg, Als ik rende van de tafel naar het buffet, Naar het bedrijf, winkel of de kerk. Mijn leven was zoals een sneltrein, Daarom zag ik alleen de schijn. Tot iemand heel parmant, Een dwarsbalk legde tot op de rand. Als ik mij ergerde aan de hindernis, Zag ik ineens hoe laat het is. Ik vroeg mij af wie heeft mij dat gefikt!!!

Martha

Tot Hij mij zegt:” mijn lieve kind Bedenk toch eens, zo komt heel vlug het eind in ’t zicht. Stap langs deze weg En zie hoe mooi het leven is”. Beschaamd zie ik nu, Dat niet ik Maar zij de juiste snelheid reden. Wat moois heb ik hierdoor gemist En is mijn kruis voor mij een zegen. Nu leef ik meer en zelfbewust, Ik neem de tijd Zeg al eens nee. Dankzij mijn ziek zijn, Ben ik nu genezen. Parkinsonmagazine • 2|2015 23

nieuws Tielt neemt dankbaar afscheid van CHRIS na 20 jaar! Ria Leeman Op een dag was Chris aan het luisteren naar het programma “Recht voor de raap“ op radio 2 waar het over zelfhulpgroepen ging. Chris greep onmiddellijk in, kwam in de uitzending terecht en door een overvloed aan reacties, nam ze zelf het heft in handen en was de 2de zelfhulpgroep in WVL geboren. De andere was in Oostende. Zo ging ze aan het werk en had ze weer iets nuttigs te doen! Chris ging op zoek naar een vergaderzaal, die gemakkelijk bereikbaar was, waar er niet teveel trappen waren of waar er een lift beschikbaar was. De vergaderzaal moest ook voorzien zijn van het nodige keukenmateriaal, zodat ze de mensen met een kopje koffie en een stuk taart kon verwelkomen! “We kwamen in het Gildeke, hier in Tielt terecht. Zaterdag 4 maart 1995 vond de eerste bijeenkomst plaats, met als gastspreker, Neuroloog Dr Tack met als onderwerp: Medicatie en haar gevolgen. De bijeenkomst was overweldigend, we hadden op een 30-tal aanwezigen gerekend, maar op de duur zaten we daar als een haringen in een ton. 80 lotgenoten, wie had dat durven dromen?” vertelt Antoinette,die reeds jaren Chris bijstaat. Er moest wel een ander onderkomen gezocht worden en dat vond 24 Parkinsonmagazine • 2|2015

Chris in haar eigen school waar ze reeds vanaf 3-jarige leeftijd als kleuter rondliep. “Alles wat we nodig hadden was daar aanwezig en we konden rekenen op de warme medewerking van de zusters en directie van de school, die ons onder hun vleugels namen, nadat we dakloos waren geworden, waarvoor onze oprechte dank. We waren nu definitief vertrokken.” vertellen ze vol trots.

het iets minder. Toch wilden we je bij dit afscheid met een kleine attentie onze waardering en dankbaarheid tonen voor jouw engagement, dat uitgroeide tot jouw levenswerk.

Beste Chris, je hebt bij zoveel mensen warmte in hun leven gebracht. Je wordt door onze vriendengroep op handen gedragen. We bewonderen jouw energie en doorzettingsvermogen, nu gaat

Vandeputte Christian Waregemstraat 420 8540 Deerlijk Mail: [email protected] Gsm: 0478 06 45 91 Tel: 056 70 30 58

Inmiddels werd er een nieuwe start genomen met Christian. We wensen hem en de groep een even succesrijke werking toe.

medisch nieuws Gewichtsverlies en de ziekte van Parkinson Marc Verstraeten komt als duodopaverpleegkundige vaak langs bij de parkinsonpatiënten. Een gekend voorkomend probleem bij deze aandoening is het optreden van gewichtsverlies. Hij wou hier beter inzicht in krijgen en koos dit thema voor zijn eindpaper als geschoold parkinsonverpleegkundige en lichtte ons dit toe. Ongewenst gewichtsverlies is een vaak voorkomend niet motorisch symptoom bij de ziekte van Parkinson en kan bijdragen tot algemene verzwakking en verhoogde kans op bijkomende ziekte.

Wat is gewichtsverlies? We spreken van ‘relevant’ gewichtsverlies: 5 kg gewicht verliezen als je 50 kg of 90 kg weegt is niet hetzelfde. In de medische wereld wordt volgende eenvoudige definitie dikwijls gebruikt: Er moet actie ondernomen worden wanneer aan minstens één van de volgende drie criteria wordt voldaan: • Een BMI (Body Mass Index) lager dan 20.(BMI bereken je door je lengte te delen door je gewicht in het kwadraat). • Ongewenst gewichtsverlies van meer dan 5% in één maand of 10% in zes maanden. • Wanneer er sprake is van verminderde eetlust of verminderde voedselinname (1/4 van de maaltijd wordt niet opgegeten bij minstens 2 van de 3 maaltijden).

Oorzaken van gewichtsverlies De oorzaken van gewichtsverlies bij de ziekte van Parkinson zijn niet helemaal duidelijk maar zeker multifactorieel. Mogelijke oorzaken zijn: • verminderde eetlust,

• verminderde smaak- en reukzin, hetgeen vaak als één van de eerste symptomen optreedt, • moeilijk slikken, • motorische stoornissen zoals dyskinesieën & tremor, die niet alleen energie vragen van het lichaam maar ook het eten op zich vaak bemoeilijken, • verminderde opname van voedingstoffen ter hoogte van de dunne darm bij oudere personen,...

Mogelijke oplossingen • Een flexibel voedingsschema: Voedsel dient niet alleen gedurende de etenstijden te worden aangeboden maar ook tussendoor. Het aanbieden van kleine porties die met de hand kunnen worden opgepakt, zogenaamde ”finger food”, kan uitkomst bieden als het moeilijk is om een bestek te hanteren. Het is ook aan te bevelen frequenter kleinere maaltijden aan te bieden gedurende de dag. Bij veminderde eetlust kan een diëtiste een status opmaken van de voedingsinname en voedingsbehoefte en een op maat

gesneden voedingsadvies (om conditieverlies te voorkomen) aanbevelen. Verder kan zij ook tips geven om het hongergevoel te stimuleren, de verminderde reuk en smaakperceptie te compenseren middels voedingsadvies betreffende smaakversterking enz.., en adviezen over calorierijke voeding. • Bij slikproblemen kan de logopedist hulp bieden. Zij trachten slikproblemen te verhelpen of de evolutie er van af te remmen. De logopedist onderzoekt de Parkinsonmagazine • 2|2015 25

medisch nieuws slikreflex, de positie van de hals en het hoofd tijdens het eten en de eetgewoontes. Door kleine aanpassingen uit te voeren, kunnen hier zeer goede resultaten worden behaald. • Inname voedingssupplementen: Sommige voedingssupplementen alsook eiwitrijke voeding kunnen een negatief effect hebben op de werkzaamheid van de medicatie. Het is aan te bevelen een advies aan uw arts te vragen; hij kan ook nagaan of het gewichtsverlies niet wordt veroorzaakt door een andere reden dan de ziekte van Parkinson.

Ook kan uw neuroloog een evaluatie van uw parkinsonmedicatie doen om symptomen als dyskinesieën en tremor zo veel mogelijk te beperken.

Conclusie Het basisprobleem dat leidt tot gewichtsverlies is een verstoorde energiebalans daar de energie inname via het voedsel minder is dan het energie verbruik. Recenter onderzoek suggereert dat dit niet de enige veroorzakende factor is. Een mogelijke bijkomende factor zou kunnen zijn dat gewichtsverlies veroorzaakt wordt door afwij-

kingen in verschillende delen van de hersenen die betrokken zijn bij het regelen van de energiebalans, doch onderzoek hiernaar zit nog in een beginstadium en dient met de nodige reserve te worden benaderd. Het is belangrijk regelmatig het gewicht te controleren en de voedselopname op te volgen zodat verminderde voedselinname en gewichtsverlies tijdig worden herkend en er een gepaste oplossing kan worden gevonden, dit best in samenspraak met zijn arts of verpleegkundige.

Behandelen van de ziekte van PARKINSON Verslag INFOAVOND 30 april 2015 in GZA Sint-Augustinusziekenhuis Wilrijk Dr. William VAN LANDEGEM (neuroloog) en Dr. Raf VAN PAESSCHEN (neurochirurg) Door J. P. Vandenberk Wanneer de symptomen van de ZvP zichtbaar worden, zijn 60 % van de neuronen of zenuwcellen in de substantia nigra reeds afgestorven. Een DAT-scan geeft duidelijk aan of je Parkinson hebt of niet; eventueel als second opinion. Bovendien komen er problemen, die men als leek niet direct met de ZvP associeert,… Men loopt het gevaar tot het sneller ontwikkelen van melanoom, wat kan leiden tot huidkanker. De REM (RAPID EYE MOVEMENTS) of de snelle bewegingen van de oogbol zijn verstoord en hebben REM behavior disorder tot gevolg : in dit deel van de slaap waarin men normaal 26 Parkinsonmagazine • 2|2015

droomt, droomt men bij ZvP ook, maar men “vecht” bijvoorbeeld echt mee met als gevolg dat onze slaappartner rake klappen krijgt…

NU: Welke behandeling is mogelijk? • MEDICATIE: is enkel symptomen bestrijden; is een therapie op maat, voor iedere patiënt is deze anders wat hoeveelheid en wat soort betreft. • DUODOPA POMP: d.m.v. een uitwendige pomp wordt een continue toediening van een levodopa bevattende gel verzekerd, dit langs een sonde rechtstreeks tot in de darm.

• DBS Deep Brain Stimulation: operatie waar de patiënt een frame of kader (Lars Leksellkader) op het hoofd wordt geplaatst om op deze wijze tot op een halve millimeter nauwkeurig twee soepele elektroden tot diep in de hersenen in te brengen. Tijdens deze langdurige operatie blijft de patiënt STEEDS bij bewustzijn: enkel plaatselijke verdoving waar het kader is vastgezet en waar de twee boorgaatjes zijn, is nodig, want onze hersenen zijn immers volledig gevoelloos. - DBS-vereisten: de patiënt is jonger dan 75 jaar; moet

medisch nieuws cognitief voldoende scoren (o.a. om de afstandsbediening te hanteren); mag niet eerder depri geweest zijn of geen antidepressiva nemen; de medicatie werkt niet meer of men zit aan de limiet; en men moet voor het overige gezond zijn. - DBS zorgt dat de symptomen sterk verminderen en dat de medicatie teruggebracht kan worden tot gemiddeld 40 % - De twee elektroden worden onderhuids verbonden met een (oplaadbare)batterij die onderhuids , zoals een pacemaker, wordt geplaatst ofwel links of rechts onder het sleutelbeen of langs de navel. - De batterij vervangen is een

ingreep in dagopname en hangt af van persoon tot persoon (om de 2 tot 8 jaar). - Met de nieuwste batterijen kan men wel onder een MRIscan (beperkt). - Oudere batterijen worden in de toekomst systematisch vervangen door de nieuwste types. - DBS is OMKEERBAAR door de batterij uit te schakelen. Ook de elektrodes zijn desnoods te verwijderen.

TOEKOMST: Nieuwe behandeltechnieken? Onderzoek zal uitwijzen of een van volgende pistes naar een oplossing leidt: • LIVE-TIME-MRI hierbij brengt

men, onder narcose, een letsel aan d.m.v. radiogolven te concentreren op één welbepaalde plek in de hersenen. Dit is een ONOMKEERBAAR proces. • STAMCELLEN: recentelijk heeft men vastgesteld dat als men de stamcellen in een chemobad dompelt dat deze stamcellen daarna GEEN TUMOREN vormden waar dit voordien wel het geval was. • DBS: stimulatie ter hoogte van de PPN kernen geeft een veel beter resultaat wat betreft het GAAN; ook kan men gebruik maken van nieuwe elektrodes met geen vier contactpunten, maar honderden (groter risico op kortsluitingen!!!)

sociaal nieuws Wat biedt een dagverzorgingscentrum?

Lut Moereels

Wanneer thuiszorg 24u/24u te zwaar wordt, kan je uitwijken naar een dagcentrum: Een dagcentrum biedt overdag opvang en verzorging aan palliatieve personen, maar ook voor ernstig langdurige of chronisch zieken. Het dagcentrum maakt het voor een aantal mensen met een levensbedreigende aandoening mogelijk om thuis te blijven en dus niet in een ziekenhuis

of woonzorgcentrum te worden opgenomen. In een dagverzorgingscentrum voor palliatieve verzorging (dat is de officiële benaming) kunt u een halve dag of een volledige dag verblijven. U betaalt een dagprijs. Het centrum neemt tijdelijk de opvang en zorg over van de mensen

die normaal thuis voor u zorgen (mantelzorgers of thuisverplegers). U kunt een of meerdere dagen naar een dagverzorgingscentrum voor palliatieve verzorging gaan. Het personeel in het centrum zal u helpen bij het wassen en de verzorging, u wordt er verpleegd, het centrum organiseert activatie-, Parkinsonmagazine • 2|2015 27

sociaal nieuws ANTWERPEN Dossiernr.: 109.503.1 - Erkenningsnr.: PE2889 - Sint-Camillus Palliatief Dagcentrum Beheersinstantie: Oosterveldlaan 22 - 2610 Antwerpen VZW GasthuisZusters Antwerpen Oosterveldlaan 22 – 2610 Antwerpen - tel. : 03-820 73 00 - fax: 03-825 10 26 - e-mail: [email protected]

BRUGGE Dossiernr.: 508.507.1 -Erkenningsnr.: PE2804 - Palliatief Dagcentrum Heidehuis Beheersinstantie: Fazantendreef 11 - 8200 Brugge VZW REGINA COELI. WOON- EN ZORGCENTRUM VOOR SENIOREN - Koning Leopold III-laan 4 – 8200 Brugge tel. : 050-40 61 50 - fax: 050-40 61 59 - e-mail: [email protected] - www.heidehuis.be revalidatie- en ontspanningsactiviteiten en u vindt er sociale contacten. U kunt in een dagverzorgingscentrum voor palliatieve verzorging een warme maaltijd eten. Een dagverzorgingscentrum voor palliatieve verzorging biedt ook ver-

voer aan van en naar het centrum tot bij u thuis. Zo bieden de centra een oplossing voor als u thuis wilt blijven wonen, maar er niet elke dag iemand bij u langs kan komen voor verzorging of andere ondersteuning. Voor meer informatie over een

specifiek dagverzorgingscentrum voor palliatieve verzorging (prijzen, openingsuren, etc.) kunt u het centrum van uw keuze contacteren. Woonzorglijn: 078/152525 Het Agentschap Zorg en Gezondheid erkende tot nu:

TOPAZ, het nieuwe dagcentrum verbonden met UZ BRUSSEL stelt zichzelf voor: Een tweede thuis voor ernstig zieken http://www.dagcentrum-topaz.be/ Veel mensen met een ongeneeslijke aandoening kunnen vaak perfect in hun vertrouwde omgeving verzorgd worden. Maar altijd thuis tussen vier muren zitten, kan hen soms zwaar vallen. En de voortdurende zorg voor de zieke kan wel eens teveel worden voor de familie of vrienden. Wanneer hun ziekte een belangrijke impact heeft op hun zelfstandigheid en sociaal leven maar hen toch niet aan hun bed gebonden houdt, kunnen zij hier terecht voor de nodige supportieve zorg. Veel van onze gasten hebben 28 Parkinsonmagazine • 2|2015

een oncologisch probleem, vaak gepaard gaand met een beperkte levensverwachting, maar ook mensen met andere aandoeningen (ALS, MS, COPD, aids …) worden in het dagcentrum opgevangen, zo ook Parkinson in een gevorderd stadium. Daarom is er Topaz, een huiselijk

dagcentrum waar ernstig zieken steun vinden bij andere gasten, vrijwillige helpers en professionele begeleiders. Een dagje in Topaz is bovendien een gezellige, ongedwongen manier om de dagelijkse zorgen even opzij te zetten. In samenwerking met de Pijnkliniek – UZ Brussel.

WEMMEL Dossiernr.: 262.503.1 Erkenningsnr.: PE2817 Topaz Palliatief Dagcentrum Beheersinstantie J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel NP ACADEMISCH ZIEKENHUIS-VUB tel. : 02-477 55 01 LAARBEEKLAAN 101 fax: 02-456 22 12 1090 BRUSSEL e-mail: [email protected] www.dagcentrum-topaz.be

nieuws Run for Parkinson

Anne-Marie Demoucelle - Roumieux

Patrick Demoucelle, al 10 jaar getroffen door de ziekte van Parkinson, gaat de uitdaging aan en zal, ondanks zijn ziekte, op 31 mei deelnemen aan de 20 km door Brussel. Zijn doel: een belangrijk fysiek obstakel overwinnen en 100.000 euro inzamelen ten bate van onderzoek naar de ziekte. De wetenschap maakt immers grote vorderingen, maar een oplossing staat nog niet voor de deur.

Net als de meeste parkinsonpatiënten hoopt Patrick dat die oplossing er zo snel mogelijk komt. Het is om die reden dat hij in 2011 de Demoucelle Parkinson Charity vzw oprichtte. Deze heeft tot doel actief bij te dragen tot het vinden van een oplossing voor de ziekte van Parkinson. De Charity geeft financiële steun aan de meest beloftevolle projekten in Europa, gekozen in samenwerking met de experten van de Michael J. Fox Foundation. Tot nog toe heeft de Demoucelle Parkinson Charity steun gegeven aan 3 topprojecten: Affiris (Oostenrijk), Intermed (Duitland), Exenatide (Engeland). 95% van alle fondsen verzameld door de Demoucelles gaan naar wetenschappelijk onderzoek. Maar hun steun gaat verder dan het louter financiële: ze nemen ook een actieve rol, en bieden advies en begeleiding aan de projectteams, en dit vanuit de stuurgroep. Op die manier zetten ze hun middelen, energie én tijd in voor wat hen zo nauw aan het hart ligt: een oplossing voor Parkinson vinden.

Steun voor het initiatief Het ‘Run for Parkinson’ initiatief van Patrick is van primordiaal belang – en kan daardoor al op veel steun rekenen. Zo besloten zowel de Vlaamse Parkinson Liga als haar Waalse tegenhanger (l’Association Parkinson) het initiatief te sponsoren met een belangrijke gift (ook wij willen graag dat er snel een oplossing komt). Maar ook andere partijen bieden massale steun. Het initiatief ‘Run for Parkinson’ geniet van de sponsoring van 5 bedrijven (Alpro, Bain & Company, Brussels Airport, Carglass, en EDF Luminus); niet minder dan 240 lopers lopen mee, en de Ryders Club (de koepelorganisatie van de alumni verenigingen van Harvard Business School, INSEAD, Columbia etc.) verleende ook haar steun.

Ook u kan helpen en de weg naar de oplossing voor Parkinson versnellen – zelfs nà het evenement van 31 mei. Zo kan u een gift overmaken aan de Demoucelle Parkinson Charity. Of uw naaste omgeving informeren over het bestaan van de Charity en het initiatief ‘Run for Parkinson’. Samen willen we gaan voor de oplossing!

Bankinformatie: Koning Boudewijnstichting IBAN: BE10 0000 0000 0404 BIC: BPOTBEB1 Mededeling : *** 014/1340/00039*** Let op: Het is enorm belangrijk dat u de juiste gestructureerde mededeling ***014/1340/00039*** meegeeft. Anders komt de gift niet toe op de rekening van ‘Run for Parkinson’/ de Demoucelle Parkinson Charity. Meer info op www.demoucelle.com/charity


medisch nieuws “Wat zijn executieve functies en welke rol spelen ze bij de ziekte van Parkinson?“ Samenvatting van de lezing gegeven voor de Vlaamse Parkinson Liga. Hebt U nog nooit eens een afspraak gemist? En zorgt uw zorgvuldig opgemaakt boodschappenlijstje er toch nog voor dat u zaken vergeet mee te brengen? Hangt uw huis vol posti’tjes of hebt u ook verschillende agenda’s waarvan u denkt dat er geen enkele goed werkt? Lukt het u ook niet altijd om een verhaal juist na te vertellen? Wel, dit overkomt ons allemaal weleens, maar voor mensen met de ziekte van Parkinson is dit jammer genoeg een veelvoorkomend probleem. Door mijn beroep als logopediste, binnen een klinische setting, kom ik vaak patiënten met de ziekte van Parkinson tegen. Naast de specifieke spraak- en taalproblemen ondervinden zij vooral veel problemen op het vlak van de executieve functies. Omdat executieve stoornissen een erg complex gegeven is wil ik mij toch beperken tot het bespreken van de executieve functies die nodig zijn binnen onze dagelijkse communicatie.

Wat zijn executieve functies ? Dit is het vermogen om het eigen gedrag in nieuwe, niet-routinematige situaties aan te sturen. 30 Parkinsonmagazine • 2|2015

Cathérine Bisceglie – Logopediste ([email protected])

Voorbeelden zijn hiervan: systematisch handelen, consequenties doorzien en flexibel problemen oplossen. (1) (Colman, 2011) Executieve functies zijn cognitieve processen die men nodig heeft voor doelgericht, efficiënt en sociaal aangepast gedrag en om taken zelfstandig te kunnen uitvoeren. Evans (2003) definieert EF als een set van vaardigheden of processen die noodzakelijk is voor adequaat oplossen van problemen, planning en organisatie, zelfmonitoring, initiatief name, foutencorrectie en gedragsregulatie. Belangrijk in deze definitie is dat het gaat over een verzameling van (elkaar soms tegenwerkende) functies en dat er niet zoiets bestaat als dé executieve functie. Dit in analogie met ondermeer het geheugen dat ook uit een aantal verschillende subprocessen en functies bestaat (zoals sensorisch geheugen, kortetermijngeheugen, langetermijngeheugen, inprenten, oproepen, herkennen). (2) (Paemeleire)

Executieve functies en de ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson wordt veroorzaakt door een tekort aan dopamine in de hersenen. Door gebrek aan deze neurotransmit-

ter treden niet alleen de bekende motorische symptomen op, maar raken ook de executieve hersenfuncties van de patiënt aangetast, oftewel het vermogen om het eigen gedrag in nieuwe, niet-routinematige situaties aan te sturen. Voorbeelden hiervan zijn: systematisch handelen, consequenties doorzien en flexibel problemen oplossen. (1) (Colman,2011)

De relatie tussen : executieve functies – ziekte van Parkinson – communicatie Katrien Colman toont aan dat een aantasting van de executieve functies ook gevolgen heeft voor het taalvermogen. Zo kan aantasting van de executieve geheugenfunctie ervoor zorgen dat de patiënt een ingewikkelde zinsconstructie niet meer doorziet. Voor hij het einde van de zin heeft bereikt is hij het begin ervan vergeten. Aantasting van flexibiliteit zorgt ervoor dat de patiënt moeite heeft van onderwerp te veranderen ook als daar wel een duidelijke aanleiding voor is. (1)(Colman, 2011) Communicatie vereist de succesvolle integratie van een aantal cognitieve, linguïstische en gedragsmatige vaar-

medisch nieuws digheden (7)(Ponsford, Snow & Sloan, 1995).

• Actie: monitoren en zelfreguleren van actie

Wanneer hebben wij executieve functies nodig ?

Diagnostiek

De psychologen Don Norman en Tim Shallice hebben 5 soorten situaties geschets waarbij executieve functies nodig zijn om tot een optimaal functioneren te komen. (6) (wikipedia, 02) Deze zijn: • Situaties waarbij planning en besluitvorming vereist is • Situaties waarbij bijsturing en foutencorrectie van gedrag nodig is • Nieuwe vormen van gedrag of nieuwe opeenvolgingen van handelingen • Gevaarlijke of technisch moeilijke situaties • Situaties waarbij ingeroest gedrag of gewoontes moeten worden doorbroken.

Waaruit bestaan executieve functies ? • De meeste onderzoekers stellen dat er vijf tot acht executieve functies zijn, hoewel de termen en beschrijvingen verschillen. Tom Brown ordent de executieve functies op deze manier. Hij stelt dat er zes clusters van executieve functies zijn: (4) (Guare, 2012) • Activatie: organisatie, prioritisering en activatie om aan het werk te gaan • Focus: focussen, volhouden en verschuiven van de aandacht • Inspanning: alertheid, verwerkingssnelheid en volgehouden inspanning • Emotie: omgaan met frustratie en beheersen van emoties • Geheugen: werkgeheugen

Een goede diagnostiek bestaat uit volgende onderdelen: (3) (Frank Paemeleire, 2003) • Homoanamnese: intake en klachten van de persoon • Hetero-anamnese: klachten en observaties omgeving • Afname van gestandaardiseerde tests en observatie in een natuurlijke omgeving.

Het trainen van executieve functies Executieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson veroorzaken een ernstige sociale handicap en betekenen dan ook een grote uitdaging bij het revalidatieteam (Evans, 2003). Ergotherapeuten, logopedisten en klinische neuropsychologen zijn de disciplines die meestal de gedragsmatige behandeling van deze stoornissen voor hun rekening nemen.(3) (Frank Paemeleire, 2003) Callahan (2001) formuleert zeven algemene strategieën die kunnen worden gebruikt bij personen met executieve stoornissen (3) (Frank Paemeleire, 2003) • Gebruik herhaling om gedrag te verbeteren • Bouw de hiërarchie van de taken op van eenvoudig naar meer complex • Maak gebruik van bewaarde vaardigheden om te compenseren voor de beperkingen • Verander de omgeving van de persoon • Maak dagelijkse activiteiten zo routinematig mogelijk

• Voorzie extra tijd en vermijd dat de persoon zich opgejaagd voelt • Doseer de hoeveelheid activiteiten.

Wat zijn de gevolgen van gestoorde executieve functies ? De ontwikkeling van executieve functies, zoals de zelfregulering van emotie en gedrag, begint al in de baby- en peutertijd en gaat door tijdens de kleutertijd, de pubertijd en de vroege volwassenheid. Er is verder een zeker afname in het gebruik van executieve functies waargenomen bij oudere volwassenen, al geldt dit niet voor alle executieve functies en ook niet voor alle personen. Stoornissen in de executieve functies kunnen leiden tot stoornissen op gedragsmatig vlak, cognitief vlak en vlak van het werkgeheugen. (5) (Scholte & Noens)

Bestaan er oefeningen die de executieve vaardigheden kunnen trainen? Ja, deze bestaan er zeker en vast. Als logopediste focus ik mij dan vooral op de communicatie van de patiënt en op welke manier deze communicatie een positieve bijdrage kan leveren om de transfer van aangeleerde zaken binnen het therapielokaal naar de omgeving van de patiënt te bewerkstelligen. Om deze transfer te bevorderen maak ik al jaren gebruik van het werkboek executieve stoornissen bij volwassenen van Frank Paemeleire en collega’s. Het is niet alleen een praktisch werkboek vol handig therapiemateriaal maar het is vooral een duidelijk en logisch gestructureerd hulpmiddel bij het Parkinsonmagazine • 2|2015 31

medisch nieuws aanpakken van executieve stoornissen. (3) (Frank Paemeleire, 2003) In het werkboek staan volgende werkniveaus : • Starten en Stoppen: heb je nodig om een taak te kunnen beginnen maar ook om te eindigen. Vb ➞ stappen, rechtkomen uit een stoel, naar het toilet gaan, een gesprek aangaan, …. • Vasthouden en Volhouden: heb je nodig om sommige taken tot een goed eind te kunnen brengen. Vb ➞ rekensommen uitvoeren uit het hoofd, telefoonnummers onthouden en ook vormen, afspraken bijhouden en noteren,… • Ordenen en Structureren: heb je nodig om ervoor te zorgen dat je zaken snel kan terug vinden en efficiënt kunt werken. Vb ➞ maken van een boodschappenlijstje, kaartspel spelen, … • Organiseren en Plannen: heb je nodig om je dag te kunnen indelen en ook te bepalen wat je waar en wanneer moet doen. Vb ➞ bureau organiseren, TV-avond plannen, sorteren van wasgoed, sorteren van belangrijke administratieve papieren… • Denken en Redeneren: heb je nodig om bepaalde taken tot een logisch en goed eind te brengen. Vb ➞ spelen van een kaartspel, uitleggen van een weg aan iemand, …. • Inschatten en Inzien: dit heb je nodig om zaken te kunnen meten, tijd te kunnen lezen, ea. Vb ➞ kloklezen, meten,…

Bestaan er ook hulpmiddelen die deze executieve functies kunnen ondersteunen ? Met wat opzoekwerk kom je al heel 32 Parkinsonmagazine • 2|2015

snel tot de vaststelling dat er heel wat ondersteunde hulpmiddelen bestaan. Maar zoals met elke hulpmiddel is het belangrijk om samen met de patiënt en zijn omgeving te zoeken naar dit hulpmiddel dat het best aansluit aan zijn noden en behoeften. Een hulpmiddel moet eenvoudig en toegankelijk zijn. Dit kunnen agenda’s zijn (papieren versie of digitale versie), horloges met specifieke functies (vb. alarmfuncties), enz..

Het belang van psycho-educatie Het is belangrijk om de persoon voldoende te informeren over wat hij wel kan en wat moeilijker gaat. Belangrijker is om te kijken wat de persoon binnen zijn beperkingen nog kan dan te gaan kijken wat hij niet meer kan. Ook het voldoende informeren van de mantelzorger, familie en naaste omgeving van de persoon met de ziekte van Parkinson, is heel erg belangrijk. De aanpak van executieve functies bij personen met de ziekte van Parkinson is altijd een multidisciplinair gebeuren. De taak van de logopediste zal dus hoofdzakelijk richten op het talige aspect van het executief functioneren, m.a.w. op het communicatieve luik ervan terwijl de ergotherapeut zich meer zal richten op de motorische aspecten. De neuropsycholoog zal dan weer de klemtoon leggen op het gedragsmatige aspect van het executief functioneren. Toch bestaat er voor alle disciplines op dit vlak een overlapzone die ten voordele komt van de patiënt en zijn omgeving.

Referenties (1) Colman, K. (2011, februari 09). Rijksuniversiteit Groningen. Opgehaald van Ziekte van Parkinson ondermijnt taalvermogen: http://www.rug.nl/ news/2011/02/18_colman (2) Paemeleire, F. (sd). Personen met afasie en executieve functiestoornissen : implicaties voor diagnostiek en behandeling. Opgehaald van http://www. arteveldehogeschool.be/elpa/ logopedie/neurocom/bestanden_neurocom/MIX_reeks/ FRONTOMIX_artikel_Afasie_ en_executieve_functiestoornissen_Logopedie.pdf (3) Frank Paemeleire, M. H. (2003). Frontomix: Werkboek executeve stoornissen bij volwassenen. Destelbergen: SIG. (4) Guare, P. D. (2012). Coachen van kinderen en adolescenten met zwakke executieve functies. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers. (5) Scholte, E., & Noens, I. (sd). BRIEF-A EXECUTIEVE FUNCTIES GEDRAGSVRAGENLIJST VOOR VOLWASSENEN. Hogrefe. (6) Wikipedia. (02, 01 2015). Opgehaald van http://ccs. infospace.com/ClickHandler.ash x?ld=20150412&app=1&c=airzi phosted&s=airzip&rc=Airziphost ed&dc=&euip=62.205.82.41&pv aid=c15a9cc3d42e4e49866fab1 7d5b5ecfa&dt=Desktop&fct.uid =40ed17f9fdde411ba6c33ae82 2941538&en=L3uXZvn7lGF%2bJ 7ci1QCbRRmYxNKoXGrwRc4% (7) (Ponsford, Snow & Sloan, 1995).

nieuws Leven met milde cognitieve stoornis: 5 praktische tips De geheugenproblemen bij een milde cognitieve stoornis bemoeilijken het dagelijks leven. Deze vijf tips helpen u die problemen zoveel mogelijk te omzeilen.

Vandaag bestaat er geen medicatie die MCI kan genezen. Sommige geneesmiddelen kunnen de cognitieve functies wel stimuleren. Daarnaast kunnen bepaalde tips helpen om in het dagelijks leven om te gaan met de geheugenstoornissen.

Noteer wat u niet mag vergeten Leg een notitieblok bij de telefoon, in de keuken of op uw nachtkastje zodat u meteen kunt opschrijven wat u niet mag vergeten. Een agenda is uiteraard handig om uw afspraken bij te houden. Gebruik post-its waar nodig.

gebruikt, op een plaats waar u ze goed kunt zien. Zo vindt u uw jas, uw tas, uw bestek,… sneller terug. Ruim op. Behoud alleen de dingen die u nodig hebt. Laat geen kranten of snuisterijen rondslingeren, maar berg ze op. Gooi kledij weg die u toch niet meer draagt. Probeer elke kast een duidelijke functie te geven. Dus kledij bij kledij, potten bij potten, boeken bij boeken. Hang een etiket op de kasten met wat erin zit. Hang een klok op zodat u steeds ziet hoe laat het is. Hang een zakje met zaken die u niet mag vergeten, alvast aan de deurklink. Zo neemt u ze bij uw bij vertrek zeker mee.

Zorg voor routine Als uw geheugen hapert, hebt u het moeilijker om nieuwe dingen te onthouden. Routine kan dan helpen. Berg de voorwerpen die u nodig hebt, steeds op dezelfde plaats op: uw sleutels, boodschappentassen, fototoestel, … Zorg ook in uw dagschema voor routine: wanneer u opstaat, eet, boodschappen doet, televisie kijkt, een bad neemt, …

Vind snel wat u nodig hebt Plaats de dingen die u het vaakst

Problemen voorkomen Maak een lijstje met de dingen die u niet mag vergeten als u uw huis verlaat, en hang het lijstje aan de buitendeur. Zijn de ramen dicht? Is het gasfornuis uit? Sleutels bij? Hang een korte handleiding op bij uw elektrische apparaten. Gebruik een pillendoosje zodat u goed ziet welke pillen u ’s morgens, ’s middags en ’s avonds moet nemen. Berg medicatie veilig op als u denkt dat u fouten kunt maken. Zorg ervoor dat de badkamer of

het toilet niet van binnenuit kan gesloten worden. Laat ’s nachts het licht branden op de gang zodat u gemakkelijk de weg naar het toilet vindt.

Vraag advies aan uw arts Meer tips nodig, of een specifieke vraag over milde cognitieve stoornis? Aarzel niet om erover te spreken met uw huisarts of uw neuroloog. Geschreven door Pieter Segaert, medisch journalist en gelezen op http://nl.medipedia.be/mildecognitieve-stoornis-mci-zoom/ leven-met-milde-cognitieve-stoornis-5-praktische-tips Nvdr: Voor parkinsonpatiënten is het heel belangrijk om stipt de medicatie te nemen. Het innameschema is op vaste stijdstippen, los van de maaltijdmomenten. Om deze niet te vergeten kan men best de medicatie (laten) afvullen in een pillendoosje met te programmeren wekkertje. Deze doosjes (7 in een box) zijn verwisselbaar,dus voor elke weekdag eentje en hebben 7 vakjes waarvoor telkens een apart alarm kan ingesteld worden. MEER IINFO zie elders in dit magazine. Parkinsonmagazine • 2|2015 33

nieuws Weekend aan zee 2015: van 11 tot 13 september Club Vayamundo De Kinkhoorn en Ravelingen in Oostende Adres: Zeedijk 290-330 8400 Oostende Vayamundo betekent letterlijk ‘ga en ontdek de wereld’, het belooft dus weer een deugddoende en ontspannende vakantie te worden, vlak aan het strand en de zee.

Ontvangst is voorzien op vrijdag 11 september vanaf 16.00u. Vertrekken doen we op zondag 13 september rond 15u. (kamer ontruimen tegen 10u)

Bereikbaarheid: De club is vlot bereikbaar met de auto of het openbaar vervoer. Rondom het gebouw kan u gratis parkeren. De ondergrondse parkeergarage van de club kost 5.60 euro/nacht. De tramhalte ‘Ravelingen’ bevindt zich op 50 meter van het hotel. En zoals altijd worden er ook weer bussen ingelegd.

Wij hebben ervoor gezorgd dat de kamers en appartementen allemaal gereserveerd zijn in het nieuwe gedeelte van de club. Comfort troef dus ! We verblijven in hotelformule met volpension (buffet, standaarddrank bij het eten inbegrepen).

Inschrijven worden genoteerd door tijdig te betalen voor 31 juli 2015!


Oostende zelf biedt een zeer gevarieerd ‘vakantiemenu’, met een waaier aan ontspanningsmogelijkheden. We zullen het ons zeker laten smaken ! Inschrijven kan enkel door betaling van 140 euro per persoon L (LID VPL en eventuele Begeleider) of 160 euro per persoon AN (ANDERE=niet leden) op ons rekeningnummer: BE68 0014 7822 5234 Mededeling: WE zee – aantal pers.(LID ) en aantal pers. (ANDERE) busopstapplaats

nieuws Bus 1 vanuit Limburg: te vermelden code 12.30u Hasselt (Carrefour, Kuringersteenweg-Biggs) 1big 13.00u Ham (E313 afrit 25) 1hm 13.30u Herentals Oost (parkeerstrook afrit richting Antwerpen) 1her Bus 2 Antwerpen – vanuit Mechelen te vermelden code 13.00u Mechelen (achterkant station) 2me 13.30u Antwerpen (Crowne Plaza, G. Legrellelaan 10) 2ap 14.00u Sint-Niklaas (hotel Serwir, Kon. Astridlaan 57) 2sn 14.30u Gentbrugge (E17 afrit 11 onder de brug) 2gb Bus 3 Leuven -> Aalst te vermelden code 13.30u Leuven (parking Bodart) 3leuv 14.00u Groot-Bijgaarden (E40 benzinestation Texaco Zuid) 3gb 14.30u Aalst (afrit 19, parking Ibis hotel) 3al Bus 4 W-Vlaanderen te vermelden code 13.30u Kruishoutem (Nieuwe Plein) 4kh 14.00u Kortrijk (parking Syntra West, Pypestraat) 4syn 3 14.30u Roeselare (parking Focus TV) 4foc

MSA is en blijft nog een ongekende ziekte. Niet alleen voor de patiënten maar ook naar de medische wereld in het algemeen. Eens je het verdict hoort: ‘je hebt MSA’, val je niet alleen in een zwart gat, maar voel je je in de eerste plaats ‘alleen op de wereld’. Nooit gehoord van MSA, is het eerste wat je familie, vrienden en buren zeggen. Helaas, de huisarts en de wijkverpleging hebben meestal ook nog niet van de ziekte gehoord en dan begint het voor de patiënt moeilijk te worden. Telkens we naar een dokter gaan, verwachten we dat zij alles weten over jouw ziekte. De MSA patiënten vereniging plant een grote sensibilisering actie en dit in het kader van de jaarlijkse Werelddag MSA (= ieder jaar op 3 oktober). Op vrijdag 2 oktober plannen ze daarom een ‘symposium’ speciaal voor huisartsen, kinesisten, logopedisten en verpleegkundigen, waar ze op een professionele manier de basiskennis kunnen krijgen over MSA en de huidige stand van zaken in research. Meer info over het Symposium en het Fundraising Diner, volgt in de volgend editie, Stip alvast 2 oktober aan in uw agenda. Op 3 oktober verschillende lokale acties in het teken van: Wandel, loop of fiets voor MSA, samen de wereldrond. Parkinsonmagazine • 2|2015 35

nieuws

We willen het stereotype beeld van de oude man die beeft achter ons laten. Toch willen we de problematiek of althans bepaalde aspecten die we kunnen aanbrengen in zo een korte tijd niet uit de weg gaan. Toen we uitlegden wat de ziekte voor ons allemaal betekende sprong voor de professionele reclamemakers het element eenzaamheid, niet meer kunnen communiceren, slecht praten en schrijven naar voren. Daarrond werd door BBDO, het reclamebureau dat door VPL aangesproken werd, een positieve boodschap uitgewerkt onder de slogan “the write thing for Parkinson”. Met dit concept wonnen we de wedstrijd bij Medialiaan: • We vragen via de spot om een kaartje te laten schrijven door Parkinsonpatiënten liever dan een onpersoonlijk sms’je of 36 Parkinsonmagazine • 2|2015

e-card te versturen. Je bestemmeling krijgt een exclusief handgeschreven kaartje. • De actie en dus de TV spot zal lopen van 11 tem 30 juni 2015. De spot zal te zien zijn op VTM, 2BE en Vitaya. Bijna 3.000.000 Vlamingen zal in die periode de spot dus gezien hebben. • We hopen uiteraard dat ook een deel van deze mensen effectief een kaartje zal schrijven. De prijs van een kaartje is finaal vastgelegd op €3. • We hopen dat ieder van jullie in die periode 5 kaartjes per dag wil schrijven. Je krijgt daarvoor het volgende: voldoende kaartjes + postzegels en een 'Do The Write Thing'-pen. • Dagelijks zal je per email de tekstjes (slechts een paar lijnen) die je moet schrijven + de adressen ontvangen. Zo kan je je zelf

organiseren. We vragen gewoon dat je probeert maximum 2 dagen na ontvangst van elke email de kaartjes op de bus te doen. Op de site beloven we mensen immers dat het tot 4 dagen kan duren voor het kaartje in de bus zal vallen. Help ons de mediacampagne tot een succes maken. Kan je nog schrijven? Hoe lang je erover doet, speelt geen rol; “schoonschrift,” geen noodzaak, zolang het maar leesbaar is. Wil je meeschrijven? Stuur een MAILTJE met je NAAM EN VOLLEDIG ADRES naar info@ parkinsonliga.be met onderwerp: the write thing. Want, vele 'schrijvende' handen maken het werk licht(er). Wie meer wil weten? Kijkt naar het spotje op VTM en bezoekt de website: www.DoTheWriteThing.be

zelfhulpgroepen Vlaanderen PARTNERS in Parkinson – niet regio gebonden groep voor partners, mantelzorgers van parkinsonpatiënten Locatie Sint Barbaracollege Savaanstraat 118 9000 Gent Parkeerplaats op de speelplaats Activiteiten Data: 13/06 om 14u. Verslag partners 14 februari 2015 – Hedwig Van Looveren ZvP doet iets met de relatie. De ziekte en de relatie zijn niet los te koppelen van elkaar. Mensen kunnen dichter bij elkaar komen of er kan een kloof ontstaan. Maar hetzelfde als voordien wordt het nooit meer. Wij als partners krijgen met het voortschrijden van de ZvP steeds meer verantwoordelijkheid op onze schouders. Een goede relatie hebben is daarom cruciaal. Dan moet men ‘enkel’ proberen om die te bewaren. Als het al scheef zit vooraf wordt alles een beetje moeilijker. De ziekte kan dan een factor zijn die het proces van uit elkaar groeien en afstand nemen versnelt. Er is uitzonderlijk veel te vertellen over wat er gebeurt binnen de relatie als één van de partners parkinsonpatiënt wordt. Ervaringen worden uitgewisseld in 3 groepjes, hier enkele conclusies. Het is belangrijk om samen dingen te blijven doen die het gevoel van samen te horen kunnen vasthouden. De appreciatie om wat je voor elkaar doet is datgene waar men het voor doet. Humor is de

saus die alles verteerbaar maakt. De relatie wordt enger: vanzelfsprekende dingen worden stilaan minder vanzelfsprekend. Met het optreden van vertraging/beperking neemt de gelijkwaardigheid af, bvb. in conversaties. Onze partner vindt de woorden niet meer, het maken van zinnen wordt moeilijker. Het wordt stiller in huis. Vaak blijkt dat steeds meer het initiatief van één kant komt. Onze partner komt er niet meer toe om dingen uit zichzelf te doen, heeft steeds vaker een duwtje in de rug nodig. Het is geen luiheid, geen gebrek aan motivatie. Ik las ergens dat het is alsof het “startschot” niet afgaat. Mij doet het denken aan het freezen maar i.p.v. bij de beweging is het op cognitief vlak: men geraakt gewoon niet op gang.

Eén van de valkuilen is dat de relatie opschuift naar een zorgrelatie. Het vraagt veel inspanning om hier niet in mee te gaan. Dat kunnen we doen door te praten en te praten en … te praten. Goede afspraken maken, voorkomt veel problemen. B.v.: de zieke partner zelf laten vragen wanneer hij hulp wil voor iets of in welke zaken je hem een duwtje in de juiste richting mag geven. Tenslotte kunnen we het niet altijd zien en gedachten lezen is al even moeilijk. Maar ook deze positieve opmerking werd geformuleerd: We kunnen ons optrekken aan het gemeenschappelijk verleden van voor de ZvP; onze mooie herinneringen samen koesteren.

Tot slot neem ik de vrijheid om elke lezer een opdracht mee te geven: Willen de gezonde lezers zich de vraag stellen of ze nog voldoende oog hebben (= bewust even stilstaan) bij datgene dat de partner kan en wil geven? Terwijl de andere lezers zich mogen buigen over de vraag of ze het ontvangen niet al te vanzelfsprekend vinden en of ze nog steeds proberen om iets te geven in de relatie (al is het dat men elke morgen welgezind opstaat)? Voor beide: geef elke dag een complimentje: daar groeit de ander van en dat geeft moed om verder te gaan en vol te houden op de goede weg.


zelfhulpgroepen Vlaanderen verslag 11 april: vereenzaming en eenzaamheid – Hedwig Van Looveren voor de partners – Geert de Putter voor de patiënten Eenzaamheid is een gevoel en daardoor ervaart iedereen het op een andere manier. We kiezen er niet voor. Maar het ontstaat wanneer mensen zich niet verbonden voelen met anderen. Hierdoor gaat het gemakkelijk samen met langdurig ziek zijn en met ouder worden. We kunnen eenzaamheid ervaren binnen onze intieme relaties zoals partner, familie of echte vriendenkring. Maar ook binnen de grotere kring van kennissen, collega’s of in de hobbyclub,… Mantelzorger zijn vraagt veel energie wat een reden is dat de kwantiteit én de kwaliteit van de relaties verminderd. Het is soms

ook een gevolg van een veranderde situatie tgv. ZvP: uit eten met de vriendengroep gaat niet meer. Het moeilijkste in de partnerrelaties is het gemis aan een knuffel en aan contact. Onze partner zegt niet veel meer, en wij zeggen niet veel meer omdat er minder weerklank is. We hebben vooral ook gekeken naar de positieve manieren om ermee om te gaan. Hier volgen enkele voorbeelden: • Geniet van alles wat je tegenkomt. • We moeten ons telkens zo goed mogelijk aanpassen aan de nieuwe situatie • We moeten zelf werk maken van relaties. Vrienden weten zich soms geen houding te geven, zijn onwennig met de ZvP en de steeds veranderende situatie. Ze

begrijpen het soms niet. • Het dagelijks bezoek van een verpleegkundige is een verademing, een lichtpunt in de dag en het brengt daarnaast ook structuur • Het zit vaak in kleine dingen • Het is belangrijk om eigen ding te blijven doen: dansgroep, koor, … • Vaak vervang ik een vriendinnenbezoek door een uitgebreide babbel aan de telefoon.

Raadpleeg de mindmap die de rode draad vormde in het gesprek tussen de patiënten over het thema. Zie onderstaande afbeelding…


Geert

zelfhulpgroepen Vlaanderen Vpl jongerengroep Activiteiten Actuele info zie http://parkinsonliga.be/nl/jongeren_192.aspx “Praten met kinderen over Parkinson” Verslag: Piet Een bijzondere dag georganiseerd door de jongerengroep JVPL. Op zaterdag 7 februari 2015 verzamelden zo’n 30-tal jong-parkis (volwassenen en kinderen) aan de nieuwste en grootste kazerne van de Antwerpse brandweer voor een bezoek van anderhalf uur. De heer Stef Breesch, onze gastheer en woordvoerder van de Antwerpse brandweer (en ex-collega van onze voorzitter Jan Vermeir), gaf een levendig beeld van hoe het er aan toe gaat in zo’n organisatie. De kazerne van Antwerpen Noord stelt 800 brandweermannen en vrouwen te werk en is gehuisvest in een nieuw gebouw met een geavanceerde infrastructuur. Na dit bezoek was het doel van deze dag eigenlijk om het erg moeilijke thema van Parkinson in het gezin te bespreken, en dit zowel met de ouders als met kinderen, in aparte groepjes. Het is gebruikelijk bij de jongeren om bij elke uitstap een praatsessie te houden. Zo’n praatsessie laat iedereen die dat wil toe om zijn ervaringen of gedachten te delen omtrent een onderwerp. Deze keer ging het over ouder met Parkinson zijn of kind zijn van een ouder met Parkinson. Dit is een erg delicaat thema en daar-

om werd speciale professionele begeleiding voorzien. De lagere schoolkinderen kregen begeleiding van Inge Sauviller, terwijl de middelbare schoolkinderen begeleid werden door Anne Wolters. Beide hebben een pak ervaring en deskundigheid om alles in goede banen te leiden. In een aparte ruimte hield Jan Vermeir het gesprek met de ouders. Eerst hebben de kinderen onderling kennis gemaakt en werd er een sfeer van veiligheid gecreëerd. Daarna hebben de begeleidsters op een spontane ongedwongen manier met hen gepraat over de ziekte van Parkinson. Bv. Wat betekent Parkinson voor hen? Hoe ervaren zij het om een ouder met Parkinson te hebben? Zij kregen de mogelijkheid om hun gevoelens, angsten, onzekerheden, … te delen met anderen. We hebben voor deze doelgroep professionele begeleiders gezocht omdat we beseffen dat kinderen erg kwetsbaar zijn en we veiligheid en respect voor ieders eigenheid wilden garanderen. Op het einde van de sessie beslisten de kids samen met de begeleiders wat ze willen delen met de volwassenen. Dat hebben de kleinsten gedaan via tekeningen terwijl de tieners een mindmap gemaakt hebben. Eén opvallende conclusie was dat de kinderen méér contact met

elkaar wensten, omdat ze vonden dat ze te weinig konden spreken over Parkinson waarbij de ouders niet meeluisterden. Ze riepen op tot het vormen van een ‘kinderenvan-ouders-met-Parkinson’-groep. De sessie voor Jong Parkinson was deze keer ook anders doordat de partners deelnamen aan het gesprek. Iedereen kon zijn bijdrage leveren in het gesprek over wat het betekent om ouder met Parkinson te zijn. Ook in dit gesprek bleek dat goede communicatie essentieel is. Kristel Moris, Jan Vermeir en de twee eerder genoemde begeleiders uit het professionele werkveld maakten een brochure van 20 pagina’s over “praten met kinderen over Parkinson”. Deze brochure is ook interessant voor een gesprek met kleinkinderen en zal uitgebracht worden, u leest er meer over zodra deze beschikbaar is.


zelfhulpgroepen Antwerpen Antwerpen Stad Locatie RVT “De Goudblomme” tenzij anders bepaald Van Maerlandtstraat 48-50 2060 Antwerpen

Activiteiten Dinsdag 19 mei om 14u: bezoek Bourlaschouwburg Maandag 15 juni om 14u: Come2dance

Maandag 21 september om 14u: praatnamiddag Maandag 19 oktober: uitstap (meer info volgt later)

Verslag praatnamiddag 16 februari - Pierre steed aan gezonde voeding met als Op onze bijeenkomst van 16 topic gevarieerd te eten. Ook befebruari 2015 mochten we Parki’s langrijk is een tijdsruimte te respeckookatelier verwelkomen. Yves Meersman gaf ons eerst een teren tussen medicatie(levodopa) theoretische uiteenzetting over het en eiwitrijke voeding. Het tweede gedeelte bestond uit kauwen en slikken bij parkinsonpatiënten. Er werd ook aandacht behet klaar maken van eenvoudige

gerechten die we mochten proeven. Deze werden door iedereen geapprecieerd. Een namiddag waar we veel van hebben opgestoken! We danken Yves en zijn kookatelier voor de interessante uitleg.

Verslag praatnamiddag 16 maart - Pierre Deze keer werden we op een Na deskundige uitleg van Simone plezierige, actieve manier aan het werd er van start gegaan met werk gezet. Simone, één van onze schikken, knippen, versieren, en leden en al jaren lang lesgeefster met de hulp van Simone en haar in bloemschikken had voor de collega, konden we trots zijn op nodige attributen gezorgd voor het het eindresultaat. maken van een prachtig “Paas”Verder werd er gevraagd wie mee bloemstuk. wenskaarten wil verkopen en wie

een handje wil toesteken op de Werelddag. Er werd voorgesteld om Dekkers Inge uit te nodigen voor SMOVEY voor te stellen. Maria kijkt na of we dit nog in onze activiteitskalender kunnen inpassen. We sloten af met een gezellige babbel.

Verslag ‘petanque’ 13 april - Pierre Zoals vorig jaar trekken we vandaag ploegen werden samengesteld en terug naar Merksem om “petanque” de competitie kon beginnen. te spelen bij Jeannine en Ronny. We beleefden een aangename, We werden opgewacht met een gezellige namiddag. Als afsluiter “WELKOM” drank door Ronny. De werd er in de kantine getrakteerd

door Jeannine en Ronny op gebak en drank. Hartelijk bedankt voor deze toffe namiddag, we hebben ons reuze geamuseerd.

Balen – Antwerpse Kempen Locatie Basisschool Boekweitstraat 2490 Balen-Rosselaar Activiteiten Zaterdag 27 juni om 12u: zomerfeest 40 Parkinsonmagazine • 2|2015

Zaterdag 19 september: uitstap naar de abdij van Postel Verslag samenkomst 21 februari Christel Nee, het was nog bijlange geen lente in februari: onderweg donkere

grijze wolken, regen en hagel en dan toch opeens eens sprankeltje zon. Het leken wel al aprilse grillen!... Een beetje laat? (of de anderen vroeg?) kon ik het gezellig geroezemoes onderbeken met goed nieuws:

zelfhulpgroepen Antwerpen

WE MOGEN VERDER IN HET SCHOOLTJE SAMENKOMEN!!!!!! Lydia heeft hier onvermoeibaar voor rondgereden en verschillende instanties aangesproken. En….. er werd mij gefluisterd dat een

goede ziel voor ons is gaan pleiten bij de burgemeester van Balen. Daarvoor een dikke “Merci” aan Lydia en Frans, ze verdienen een warm applaus.!!!!!!!! Daarna stelde mevrouw Dillen, de ‘zitorthese’ voor: Wat is een zitorthese? Doel: de patiënt een comfortabele zithouding geven, volledig aangepast aan zijn/haar lichaam. Hoe wordt dit bereikt? Van het lichaam wordt als het ware een gipsafdruk gemaakt en die wordt dan in een relaxzetel ingebouwd.

Het ruwe model wordt een tijdje bij je thuis gezet, zodat je het kan uittesten en vervolgens verbeteringen worden aangebracht. Als alles naar wens is wordt de zetel afgewerkt in de kleur naar keuze en een motor eronder geplaatst. Om deze zetel “gratis” te krijgen moet je een voorschrift hebben van een neuroloog of een orthopedist. (Meer info krijgt u van Fabiola Dillen (http://www.dlnmobiliteit.be/)

Verslag samenkomst 18 april - Christel Niet meer volk vandaag? Moest elkaar zaten werd het ook meer dan echt iedereen naar een een groepsbabbel. communie-trouw-jubilee- of ander Volk of niet, er moesten enkele feest? Nee, dat waren we echt punten besproken worden. Zoals niet gewend: amper 18 man/ in een echte democratie wilden vrouw kwam opdagen. Misschien we jullie laten beslissen, o.a. over zat het mooie lenteweer er ook het programma van onze volgende voor iets tussen???? samenkomsten en de op handen Enfin, we hebben het niet aan ons zijnde activiteiten van de VPL. hart laten komen en we deden Tenslotte, zoals jullie al wisten, behet met het volk dat we hadden. staat de zelfhulpgroep 30 jaar. En En geloof me, het was best gezelLydia is er dus ook al 30 jaar bij. lig. Het was een echte praatnaDat verdient een bloemetje ! middag. En omdat we dichter bij Bij de koffie waren de stukken

taart dubbel zo groot als anders. (Met weinigen zijn heeft ook zijn voordeel) Ook de afwas ging weer zeer vlot.Al bij al een prettige, geslaagde samenkomst!!!!! Hopelijk ben jij er volgende keer bij……..

Zelfhulpgroep Antwerpse Kempen bestaat bijna 30 jaar!!!!!!! Ergens klopt iets niet helemaal De Groof en nog een zuster van met de data. Feit is dat er op onze Suzanne zorgden in het begin voor “Nieuwsbrief” jaargang 30 staat. koffie in de school “het schoor”. De oprichter Charel Peeters had Reeds vanaf de tweede of derde zelf Parkinson. Toen hij enkele samenkomst was Lydia er bij, Haar keren naar de samenkomsten in man Clement had ook Parkinson. Hasselt gegaan was, besloot hij Omdat de toestand van Charel al zelf een groep op te richten. vlug verslechterde , en ook de Iemand van de ziekenkas hielp gezondheid zijn vrouw te wensen hem op weg. Zijn vrouw, Suzanne over liet, nam Louis Willekens die Willekens, schoonzuster Anna taak op zich, hij zou het vele jaren

doen. De groep verhuisde enkele keren van locatie en sinds meer dan 15 jaar zitten we nu in het schooltje van Rosselaar. De zelfhulpgroep kan terugblikken op mooie initiatieven, ze gingen zelfs samen enkele keren op vakantie naar Nisramont, tegen La Roche. Er was een uitstap met de paardentram van Bel naar Postel, Parkinsonmagazine • 2|2015 41

zelfhulpgroepen Antwerpen met de bus naar Boechout en Ronquières, er waren verschillende huifkarrentochten en boottochten. We keken achter de schermen van het UZ in Leuven en ontdekten alles over water in Hiderido. We gingen enkele keren naar de zoo van Olmen, bezochten een chocolade-museum, een orgelmuseum, de thuiszorgwinkel in Turnhout, enz. We kregen optredens van accordeonisten, pianisten, linedansers met en zonder sketches

en zelfs van dansende honden. We luisterden naar voordrachten van dokters, logopedisten, hulpverleners, een seksuoloog. Heel ontroerend was het bezoek van Manu Keirse met zijn lezing over het rouwproces. We kregen een demonstratie van een pedicure en van hulpmiddelen. De sociale dienst van de CM maakte ons wegwijs in het doolhof van voorzieningen We bakten wafels en smoutebollen en hebben elk jaar ons zomer-

en kerstfeest. Ingeschreven zijn er 53 leden, waarvan gemiddeld 30-35 aanwezig zijn. We komen om de twee maanden, of 6x per jaar samen. We trachten een beetje variatie in de samenkomsten te brengen, maar proberen te zorgen dat er steeds tijd genoeg is voor een babbel. Kortom, na 30 jaar is de groep nog steeds actief. Iedereen is welkom!!!!!!.

Prins Kavellei 77 - Brasschaat (Openbaar vervoer: buslijn 643 of 730)

Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand, om 14u00.

Brasschaat Locatie Dienstencentrum Vesalius (gelegen achter het Klina – voldoende parkeergelegenheid)

Duffel Locatie Breughelzaal (kelder) van de gemeentelijke bibliotheek Onze-Lieve-Vrouwlaan 2 2570 Duffel

Activiteiten Samenkomst elke eerste woensdag van de maand, vanaf 14u. Voor meer informatie kan je ook altijd een kijkje nemen op de website: https://sites.google.com/ site/parkinsonpraatgroepduffel

Edegem - Mortsel Locatie OCMW Immaculata Woon en zorgcentrum “Den appel” Oude Godstraat 110 2650 Edegem


Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand van 14.30u tot 16.30u

Er worden geen individuele uitnodigingen verstuurd tenzij voor speciale gelegenheden

zelfhulpgroepen Antwerpen Kasterlee – Turnhout PIDZ (Park in de zon - praatgroep) Locatie De Meerloop Begijnhof 2300 Turnhout Activiteiten elke 2de woensdag van de maand om 19.30 u (uitgezonderd juli en augustus)

Bedoeling is, P.-patiënten samen met familie, vrienden en kennissen te laten bewegen op een aangepaste en aangename manier.

Zondag 7 juni 2015 organiseert “Park in de Zon” zijn eerste Héladag.

Wat is er in de aanbieding? • voor volwassenen: - knooppuntenfietstocht (30 km) - historische wandeling Retie (3 km) - boog- en kruisboogschieten - volksspelen enz...

Verslag Naar aanleiding van een vraag van een van onze leden om een spreker uit te nodigen i.v.m.“Parkinson en eenzaamheid”, hielden we bij onze leden op de bijeenkomst van PIDZ op 8 april een bevraging hierover. De vragen waren dezelfde voor onze P.-leden en hun partners. Hierna enkele besluiten. 1) Zijn je sociale contacten dezelfde gebleven sinds P. is vastgesteld? • Park. zeggen bijna unaniem ja. • Partn. zeggen de helft ja, ander helft zegt nee. Besluit: Verschil in visie op sociale contacten. Partners ervaren minder kwantiteit en kwaliteit. 2) Heb je de indruk dat je sociaal leven verarmd is sinds P. is vastgesteld? • Park. een klein deel zegt ja. • Partn. zeggen voor de helft ja.

Besluit: Partners ervaren meer sociale verarming dan Park. 3) Zijn je sociale contacten met familie en vrienden dezelfde sinds P. is vastgesteld? • Park. en Partn. zeggen ja, een kleine minderheid nee. Besluit: Contacten met familie en vrienden blijven grotendeels OK. 4) Zijn je contacten met vroegere verenigingen dezelfde sinds P. is vastgesteld? • Helft van Park. en Partn. zegt ja, de andere helft zegt nee. Besluit: Contacten met vroegere verenigingen onderhouden wordt moeilijker sinds P. is vastgesteld. 5) Beperken je sociale contacten zich tot patiëntenverenigingen zoals PIDZ? • Meerderheid van Park. en Partn. zeggen nee; slechts

• voor kinderen: - springkasteel - pony-rit - schminken WAAR? GC Den Dries Bereikbaar: • openbaar vervoer: stopplaats Retie centrum • met auto of fiets: parking Retie centrum bereikbaar langs Boesdijkhofstraat WANNEER? Zondag 7 juni 2015 van 12.00 u. tot 18.00 u. Fietsers kunnen al inschrijven vanaf 10.00 u.

enkelen zeggen ja, maar een meerderheid van Partn. is meer geneigd om contacten met vroegere verenigingen te blijven onderhouden. 6) Wat maakt sociale contacten leggen nu moeilijker? • Park. hebben eerder weinig schaamte bij motorische onhandigheden. Bij een gesprek is het moeilijk om de concentratie te behouden, zeker bij een langer gesprek; daardoor onzekerheid. Stemen-spraakproblemen verstoren een vlot gesprek, maar moeilijke Woordvinding wordt als nog vervelender ervaren. 7) Sociaal contact met je partner verandert; je partner wordt stilaan mantelzorger. • Park. vinden het partnercontact nog OK. Wel wordt partner even mantelzorger bij Parkinsonmagazine • 2|2015 43

zelfhulpgroepen Antwerpen klein-motorische handelingen. ( veters knopen, hemd knopen …) • Partn. de helft van hen be-

schouwt zich meer als mantelzorger dan als partner. Besluit: Hier weer een verschil in visie; Park. zien weinig of

geen evolutie in de relatie Partn. merken meer een verschuiving naar mantelzorger.

Noorderkempen – Kalmthout Locatie Dienstencentrum “De Groten Uitleg” Kerkeind 20 2920 Kalmthout

Activiteiten Woensdag 17 juni, 23 september en 25 november om14 u: infovergadering

Brussels gewest Brusselstad - PARKbrussel Locatie Zaal Schuman 1ste verdieping Sint Elisabeth ziekenhuis Defrelaan 206 Ukkel

Activiteiten Woensdag 27 mei en woensdag 24 juni om 14u: praatgroep

Graag Ludo van tevoren verwittigen indien jullie willen aanwezig zijn.

Limburg Limburg Activiteiten Zaterdag 07 juni 2015: barbecue in hoeve Dewalleff, Tikkelsteeg 13, 3770 Riemst-Millen In deze gerestaureerde hoeve, waar we al vele jaren te gast zijn, zullen we weer culinair verwend worden door chef-kok Herman Dewalleff. De barbecue wordt u aangeboden aan de prijs van 35 euro p.p. alles inbegrepen: aperitief, eten en drank, dessert met koffie of thee. 44 Parkinsonmagazine • 2|2015

Inschrijven kan alleen door overschrijving op het rekeningnummer BE 66 7370 2079 6843 van de Vlaamse Parkinson Liga Limburg voor 1 juni met de vermelding van het aantal personen. Donderdag 3 september organiseren wij een bezoek aan de tuinen van Dina Deferme - Beuzestraat 64 - 3511 Stokrooie. "De romantische privé - tuin van tuinarchitecte Dina Deferme

(4ha) is tevens een landschappelijke tuin met een degelijke structuur en een grote collectie vaste planten, kruiden, klimplanten en rozen. Deze steeds weer verrassende tuin straalt vooral rust uit en verandert iedere maand compleet van kleuren. Indrukwekkende borders leiden je van de voortuin naar een binnenkoer in pastel en purpertinten. Een knotwilgenlaan brengt je tussen de paardenweides door

zelfhulpgroepen Limburg naar de natuurlijke vijver ook weer omgeven door weelderige borders, een handelsmerk van de eigenaresse." We komen om 13u.30 samen aan de woning van Dina Deferme. Aanvang activiteit 14u. Inkom: 8,5 euro p.p. ter plaatse te be-

talen. In deze prijs is koffie of thee begrepen. Rolstoelgebruik is mogelijk. Om praktische redenen vragen we om ons telefonisch of per mail te laten weten of je deelneemt aan deze activiteit.

Zaterdag 24 oktober 2015: herfstwandeling in Tessenderlo Zaterdag 12 december 2015: kerstfeest in Bokrijk Zaterdag 16 januari 2016: info-activiteit

Praatgroep partners van parkinsonpatiënten Limburg Data en locatie: (Aanvang van de bijeenkomsten telkens om 13u30)

25 juni Bokrijks gasthof (Trobbiani's place) - Hasseltweg 475 - 3600 Genk

17 september : Da Noi 10 december: Bokrijks gasthof

Activiteiten Samenkomst voor jong en oud, samen met partner, voor een leuke babbel of gezellig samenzijn. Elke eerste woensdag van de

maand om 19u30. Ben je er graag bij? Gelieve dan ten laatste op maandag voor de samenkomst contact op te nemen met Edwin Lieben.

Activiteiten Gezellig praten met andere ‘ervaringsdeskundigen’ en hun partners

Volgende data: 16 juli, 17 september en 19 november. Onder leiding van J.P. Vandenberk.

Hasselt praatgroep Locatie Gasthof Hasseltweg 475 3000 Genk

Noorderkempen praatgroep Locatie ‘t Hof van Eden Kanaalweg 6 2430 Laakdal

Oost-Vlaanderen Aalst – Ninove - Zottegem ANZ Locatie De Maretak Albrechtlaan 119A 9300 Aalst.

Activiteiten Willen jullie erbij zijn ? Gelieve dan Carine, Gilbert of Mario een paar dagen vooraf te verwittigen.

Verslag - Mario Somber weer, regen en koude, geen reden om een buitenactiviteit te doen, dus een ideale dag om er terug iets gezelligs binnen Parkinsonmagazine • 2|2015 45

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen van te maken. De ANZ-vrienden waren terug van de partij om te luisteren naar een uiteenzetting van Jean-Paul over zijn geesteskind, de radiosite. Hierbij vertelde hij dat de radio meer is dan alleen muziek brengen, dat bewijst de radiosite, waar hij uren kan over praten. De belangstelling was dan ook groot, iedereen luisterde aandachtig, je kon weliswaar een muis horen lopen, bij manier van spreken. Je merkte dat veel zaken voor sommigen nieuw waren. Toen hij een filmpje toonde met bewegingsoefeningen, besloten we een 20-tal minuutjes mee te doen en je merkt op de foto hoe de meesten spontaan meededen. Iedere dag een klein half uurtje zou al veel goed maken voor onze spieren, want rust = roest, niet alleen voor

parkies, maar ook voor 'gezonde' mensen. Na de interessante uiteenzetting kon iedereen genieten van een tas heerlijke koffie met een versnapering. Iedereen mocht naar huis met een lekker paasei, daar zorgden Linda en Gilbert voor, waarvoor onze dank. "Ons Carine" zorgde terug voor de versnaperin-

gen en dit was weer in orde, zoals gewoonlijk. ANZ dankt ook onze "dj Spilly" voor deze prachtige namiddag en we hebben reeds besloten eens een namiddag te organiseren om bewegingsoefeningen te doen, dus vrienden, we laten jullie weten wanneer je je turnplunje mag meebrengen.

Verslag bijeenkomst 21 maart Micheline Gebracht door Dr. Luc Algoed over Parkinson, de behandeling en de toekomstperspectieven. Op zaterdag 21 maart 2015 namen veel Parkinsonpatiënten en ikzelf deel aan de ledenbijeenkomst van de Zelfhulpgroep Regio Gent - Eeklo. Deze bijeenkomst had als thema “een update over de ziekte van Parkinson en de medicamenteuze behandeling”. Deze uiteenzetting werd gegeven door niemand minder dan neuroloog Dokter Luc Algoed, werkzaam in het Algemeen Ziekenhuis Maria -

Middelares te Sint-Denijs-Westrem. De zaal zat dan ook afgeladen vol. De uiteenzetting werd gegeven aan de hand van een PowerPoint - voorstelling die uitvoerig toegelicht werd. Geen evidente materie doch met voor parkinsonpatiënten herkenbare passages en verduidelijkingen en dit zowel op therapeutisch, medicamenteus als op symptomatisch vlak. De uiteenzetting bestond uit drie grote delen : een nauwkeurig omschreven definitie, de behandeling en wat biedt de toekomst. Elk van deze delen werd uitvoerig toegelicht. Zo werd de definitie

Gent Locatie K.O.C. (Koninklijk Orthopedagogisch Instituut) Sint-Gregorius Jules Destréelaan 67 9050 GENTBRUGGE Activiteiten Praatgroep elke derde zaterdag van de onpare maanden (jan – mrt – mei – juli – sept – nov) Telkens van 14u tot 17u Zaterdag 20 juni: “Kinesitherapie bij Parkinson” door Dhr. Wim De Wilde


zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen van Parkinson bekeken vanuit drie invalshoeken : anatomopathologisch, klinisch en genetisch. Meteen blijkt ook uit het taalgebruik dat het hier niet ging om

een uiteenzetting voor doetjes. Er was ook ruimte voor dialoog tussen de arts, de patiënten, partners van de patiënten, leden, en sympathisanten.

Tijdens de pauze konden we genieten van een lekker kopje koffie of thee met een stuk taart, dat ons zoals altijd gratis werd aangeboden.

Vlaamse Ardennen Locatie ’t Sportkot te Leupegem Sompelplein 39 9700 Oudenaarde

Activiteiten Zaterdag 12 september om 14u: infonamiddag ‘Relaties’

Studente Kaatje Van Heeke uit Anzegem koos de ziekte van Parkinson als eindwerk. Wij wensen haar succes met deze uitdaging! Haar jonge overmoed bracht Clairette aan het denken, aan het mijmeren….

mister p, ben je nu tevreden hier sta ik stijf en wat verlegen vluchten kan ik niet, zelfs mijn fiets is weggegeven het leven cirkelt om me heen. de dag begint en eindigt met het beven waarom kan ik niet meer? veroordeel me niet tot eenzaamheid ik wil leven ik wil verder maar alleen kan ik het niet daarom god, geef mij de kracht dankbaarheid, om elk die naar me lacht dankbaar om de zonneschijn, zij vermindert onze pijn dankbaar om mijn partner, zonder hem was het leven heel wat harder dankbaarheid voor de medische wereld, hun zoektocht, hun werk dat ons leven verbetert dankbaar voor de jonge studenten, vol energie en nieuwe talenten mister p, je bent nog niet gewonnen, daarom zijn er in mijn leven nog teveel zonnen! Clairette Parkinsonmagazine • 2|2015 47

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Regio Waasland Activiteiten Elke vrijdag komt de kinégroep samen in het revalidatiecentrum AZ Nikolaas Moerlandstraat 1, 9100 Sint Niklaas Tussen 11u en 12.30u Om de 2 à 3 maanden organiseert de groep ook nog een activiteit (bvb. gespreknamiddag, demonstratienamiddag, gezellig samenzijn…) Deze activiteit is niet plaatsgebonden (Beveren, Sint Niklaas, Temse,…) Zaterdag 20 juni – BBQ – aanvang 11.30u Meer info bij Roel Vanhuffel – 03/777 62 04 Verslag 7 maart “dubbeltaaktraining bij Parkinsonpatiënten” door Carolien Strouwen Voor een keer niet op ons vertrouwd adres OC Boerenpoort

Melsele, maar in de CM zaal St.Amelberga in Temse. Dit was wel even wennen voor ons. “ De voordracht was best leerrijk en het onthaal zeer hartelijk” kregen we als reactie per mail door. Meer moet dat niet zijn, niet toch? Namens het bestuur regio Waasland

Verslag 16 april: wenskaartenverkoop tvv wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson Onze kaartenverkoop in AZ Nikolaas was een groot succes: alles was verkocht tegen 15u.20. Het laatste pakketje zelfs aan 2 mensen tegelijk (!) en de "modellekes" waren ook weg. We waren natuurlijk dan ook een fantastisch team met onze eigen "live" kunstenaar, een paar topverkopers met goede logistieke ondersteuning van de anderen ...Enfin, ik ben zeker dat iedereen met een goed gevoel naar huis gegaan is. En ook de mensen die onze actie gesteund hadden waren tevreden met de mooie kaarten (want ze zijn echt wel mooi). Super goed gedaan en iedereen heel hard bedankt! Namens het bestuur regio Waasland


zelfhulpgroepen Vlaams Brabant Halle Vilvoorde - Vlaams Brabant Activiteiten Wanneer een interessant item zich aanbiedt, wordt u per mail of brief uitgenodigd.

Meld u dus tijdig aan bij één van de contactpersonen, Agnes of Henri.

Praatgroep Halle Locatie buurthuis Ommekaar Hoogveld 1 1500 Halle

Hofstade – Zemst: De Hofparkers Locatie Zaal ‘De Rode Roos’ Moniestraat 32 1981 Hofstade / Zemst

tiviteiten voor de komende maanden bekijken: https://sites.google. com/site/hofparkers/home

Activiteiten Via onderstaande link blijft u op de hoogte van onze activiteiten. Ook kunt u bij ‘agenda’ de geplande ac-

De activiteiten gaan door in De Rode Roos om 14.00 uur, tenzij anders vermeld. Volgende datum: 29 juni: jaarlijkse uitstap

Verslag 23 februari: Faciatherapie - Christine De bijeenkomst werd geopend met een welkomstwoord gebracht door Christine. Toen werd het woord gegeven aan Marijke Vande Wijngaard, kinesiste-facia-therapeute die het woord faciatherapie zo mooi kon verwoorden: helende handen. Aan de hand van beelden en een doorgesneden pompelmoes kregen we een beeld van het soepele netwerk dat zich onder onze huid bevindt. De vergelijking van de pompelmoes met ons

lichaam was eerst een beetje raar voor sommige van onze leden, maar eens Marijke de ontleding van de verschillende bindweefsels uitgelegd had, in combinatie met de beelden, werd ons toch het één en ander duidelijk. Facia is het bindweefsel waarmee heel het lichaam doorweven is. Er moet geen rechtstreeks contact met de huid zijn. Het bindweefsel + bindingen + het communiceren tussen therapeut en patiënt is de essentie van de behandeling. Via onze huid kan er tot in het diepst van een cel gekomen worden.

Zwemmen met de groep ‘PLONS’: elke 2de maandag van de maand, om 11.30u Verzamelen in de hal van het zwembad in de Leliestraat in Mechelen Volgende datum: 8 juni

Uitrekking, vochtinbrenging, zonlicht, uitwisseling van voedingsstoffen, verbindingen tussen de verschillende organen, communicatie: allemaal belangrijke factoren. Bij deze therapie is de relatie met verbindingen de essentie. Voelen, communicatie tussen therapeut en patiënt maken dat deze Parkinsonmagazine • 2|2015 49

zelfhulpgroepen Vlaams Brabant therapie de ideale therapie kan zijn voor mensen die open staan om de schoonheid die vanbinnen zit te verbeteren. De fasciatherapie is een vernieuwende behandelen begeleidingsvorm voor pijn, bewegingen functioneringsstoornissen van zowel fysieke en/of psychische aard. Ze slaat een brug tussen de zuiver fysieke en de psychische benadering van klachten. Marijke vertelde achteraf ook dat deze therapie ook kan toegepast worden in een zwem-

Verslag 23 maart: Parkinson en communicatie - Ineke Vandaag mochten we bij de Hofparkers dr. Katrien Colman verwelkomen. Zij is als logopedist en neurolinguïst verbonden aan het Thomas More College in Antwerpen. Blijkbaar sprak het onderwerp velen aan, want we telden maar liefst 37 aanwezigen, waaronder enkele genodigden die professioneel met Parkinson te maken hebben. De Gezondheids- en Welzijnsraad van de Gemeente Zemst was vertegenwoordigd, maar ook 2 docenten van Thomas More / Mechelen die de opleiding logopedie en verpleegkunde geven kwamen eens poolshoogte nemen. Dit naar aanleiding van een interview dat ze met mij hadden en wat ze zullen gaan gebruiken tijdens de opleidingen. Naast alle theoretische kennis krijgen de studenten ook het menselijke te zien, oftewel 'de mens achter de ziekte van Parkinson'. Dit was ook één van de redenen dat dr. Colman graag wilde komen, kennismaken 50 Parkinsonmagazine • 2|2015

bad. Wel een zwembad waar het water lekker warm is, anders krijgen we problemen ipv goede resultaten. Hier kan ik persoonlijk een goede raad meegeven, na zo'n behandeling ben je best dat je niet meer zelf hoeft met de wagen naar huis te rijden, ofwel een tijd wacht vooraleer je achter het stuur kruipt. Na zo'n sessie ben je immers zo relaxed dat je het risico loopt van in slaap te vallen achter het stuur. Achteraf mocht Marijke nog een mooie bos bloemen van

Annie in ontvangst nemen. Na ons gebruikelijk hapje en drankje was het al vlug laat geworden, we waren een beetje verrast dat de tijd zo vlug gegaan was. Samen hebben de Hofparkers er weer een fijne namiddag van gemaakt, en ik wil dan ook iedereen danken die het mogelijk gemaakt hebben om dit samen tot één fijn geheel te maken. Voor het klaarzetten van de zaal, het opruimen, de afwas, jullie vriendschap: hartelijk bedankt.

De laatste bijeenkomst van de zelfhulpgroep "de Hofparkers" stond volledig in het teken van de benefietvoetbalwedstrijd tussen de damesclubs FC Heikant en VC Moldavo. Een deel van de opbrengst ging naar de Hofparkers!

met 'echte' patiënten en niet alleen maar theoretisch bezig zijn. Na een inleiding over wat Parkinson is ging zij dieper in op het aspect communicatie. Dat is niet enkel het gebruik van woorden, neen, als je praat gebruik je heel veel spieren, denk hierbij aan de gebaren die je maakt tijdens een gesprek, of je gezichtsuitdrukking (mimiek). Waar moeten we op letten, wat is belangrijk: We moeten proberen luid en laag te spreken, maar ook in korte zinnen.

Dr. Colman deed ook een beroep op ons om mee te doen aan studies van haar studenten. Alle Hofparkers hebben hierover bericht gehad en de eerste huisbezoeken zijn al achter de rug. Ze was prettig verrast door de enthousiaste reacties. Na een vragenronde was het tijd om af te sluiten, maar niet voordat we dr. Colman bedankt hadden voor haar uitleg. De tijd die ons nog restte werd gevuld met vragen en mededelingen.

zelfhulpgroepen Vlaams Brabant Leuven – Mechelen Locatie de Agora van de Middenschool GO school van het Koninklijk Atheneum Vlieghavenlaan 18 3140 Keerbergen

Activiteiten Datum en uur zijn afhankelijk van de agenda van een druk bezette arts, professor of deskundige. Daarom word je telkens persoonlijk verwittigd. Wil je ook uitgenodigd worden, neem contact met

Thérèse. Vanuit de groep wordt vaak een onderwerp voorgesteld dat het thema wordt van een volgende vergadering zodat het onmogelijk is de agenda maanden op voorhand vast te leggen.

West-Vlaanderen Brugge Locatie Praatgroep: Clos du Midi Gistelsteenweg 348 8200 Sint Andries Brugge Andere activiteiten: CM-LOKAAL (aan de kerk) Koningin Astridlaan 2 Sint-Michiels Brugge

Vergadering 20 juni 2015 – 14.30u Az SINT JAN – Brugge. Investeert fors in een parkinson-team en de eerstvolgende vergadering komt Lut Craeynest, klinisch psychologe, uitleg geven over dit team en haar rol hierbij.

Activiteiten Gezien er te weinig aanwezigen op de maandelijkse bijeenkomst (derde donderdag van de maand in “Clos du Midi”) zijn, zullen wij deze niet meer laten doorgaan in 2015.


zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Oefensessies bewegingsgroep voor mensen met Parkinson 01/6-08/6-15/6-22/6-29/6 15.00 tot 16.00 uur Hof van Watervliet - Oude Burg 27 - Brugge Inschrijven 050/44 03 88 of via cm.be/agenda cm-leden:25€/niet-leden:50€

Bewegingsgroep voor mensen met Parkinson

oefensessies

0ostende – Kust Locatie Dienstencentrum ’t Viooltje Violierenlaan 3B 8400 Mariakerke-Oostende. Activiteiten eerstvolgende vergadering 22 juni-14.00uur Parkis Kookatelier wordt verplaatst naar september – nieuwe uitnodiging volgt. Verslag 23 maart: Magda Ghyselen gaf ons een initiatie turnles Blijkbaar veel belangstelling, want we moesten in 2 groepjes werken, telkens het zaaltje vol! Jaak verraste ons zowaar met uit zijn rolstoel op te staan om te "pompen"! Iedereen vond het heel toepasselijk en er werd beslist telkens we samenkomen, te beginnen met enkele oefeningen. Verslag: 24 maart: LUT Ik had juist het bericht over de wedstrijd bij Medialaan ontvangen, en was ‘van mijn melk’. Maar ik vond een oplossing ! Ik vertelde dat ik “groot” nieuws had, maar dat ze er iets moesten voor doen! Ik gaf een dictee! Waarin ik vertelde over de campagne van Do The Write Thing. WAAROM EEN DICTEE? Omdat schrijven belangrijk is. Kijk naar VTM vanaf 11 JUNI! 52 Parkinsonmagazine • 2|2015

Stijve spieren, bewegingen die niet meer vanzelf verlopen, spieren die aan kracht verliezen, spieren die verkrampen…. . Oefenen is geen wondermiddel, maar het helpt wel om de dagelijkse dingen beter te kunnen. Begeleidster Magda Ghyselen is parkinson patiënte en bobaththerapeut en wil haar ervaring delen met anderen.

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Tielt Vandeputte Christian Waregemstraat 420 8540 Deerlijk Mail: [email protected] Gsm: 0478 06 45 91 Tel: 056 70 30 58

Volgende bijeenkomst: 9 juni 14.00uur Locatie: zaal Mandelroos (De zaal Mandelroos bevindt zich aan de ”rozebeekploatse”, vlakbij kerk en

gemeentehuis en in de nabijheid van de halte “kerk” op de buslijn 81 Waregem-Ingelmunster). Christian enkele dagen vooraf verwittigen aub.

april afgenomen, zodat het artikel juist voor het weekend in het Kortrijks Handelsblad (= de regionale editie van de Weekbode), en in de regionale pagina’s van Het Laatste Nieuws van vrijdag 10 april kon.

- De opkomst voor het muzikaal evenement was behoorlijk, zeker rekening houdend met het feit dat 11 april midden de paasvakantie viel. De optredens van Jack Crooney, Gabe Moretti en Bart Van Loo vielen in de smaak bij het publiek.

Neemt de groep over, meer info bij Christian. 21 mei was het zover ! De eerste vergadering trok een 20 tal nieuwsgierigen aan. De kennismaking verliep vlot, de taart werd gesmaakt. Bij een babbel of een gezelschapsspel voelde men zich snel thuis in de groep en er werd een volgende datum afgesproken.

Zuid West-Vlaanderen Verslag - Geert Verslag voorstelling aan pers en publiek van het 7de tulpenhart voor Parkinson + muzikaal evenement: Het 7de Tulpenhart voor Parkinson aan OC De Troubadour in KortrijkBissegem heeft de vooropgestelde doelstellingen ingewilligd: -Bekendmaking problematiek van Ziekte van Parkinson: Zowel bij het aanplanten als het in bloei staan was er regionale persbelangstelling. Het artikel van freelance journaliste Joyce Mesdag is goed geschreven vind ik persoonlijk. Het interview werd de week voor 11


zelfhulpgroepen West-Vlaanderen - Het maken van winst was geen echt hoofddoel, doch door de schenking van de opbrengst van ‘Maria Dolores’, een muziekevenement dat in 2014 werd ingericht

door de Bissegemse verenigingen NEOS en de Gezinsbond + steun van Stad Kortrijk, de sponsors en VPL zal binnenkort +- 1250 euro gestort worden op rekening van

●

Neem uw medicatie steeds op tijd

Parkinson onderzoeksfonds dat werd opgericht door o.a. Gabe Moretti. Ik kan dus tevreden terugkijken naar dit evenement, en wens hierbij zeker nogmaals de Bissegemse verenigingen de Gezinsbond, NEOS en Tuinhier te bedanken voor hun medewerking.

dankzij dit pillendoosje met alarm!

●

7 alarmen (op de minuut instelbaar)

●

Broekzakformaat

●

Schuifdeksel met één hand te openen

●

7 pillenvakjes

●7

verwisselbare pillendoosjes

1set bevat:

1 Timer + 7 verwisselbare pillendoosjes + houder 25 euro (verzending binnen België inbegrepen) 30 euro (verzending binnen Europa inbegrepen)

INFO & BESTELLEN [email protected] +32 496 55 28 99 www.parkinsonliga.be

JE PILLEN VERGETEN KAN NIET MEER! Jullie bijdragen voor het volgende magazine: uiterste datum : 21 juli 2015 naar [email protected] 54 Parkinsonmagazine • 2|2015

zelfhulpgroepen Regio Contactpersoon Telefoon Vlaanderen Partners in Parkinson Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 0497 28 76 96 VPL Jongeren Jan Vermeir Provincie Antwerpen Antwerpse Kempen Lydia Baten 014 31 69 35 Olmensebaan 89, 2490 Balen Christel Wils 015 24 29 25 O.L.Vrouwstraat 15, 2220 Heist o/d Berg Emiel Heremans 015 24 90 25 Hollandstraat 20, 2220 Heist o/d Berg Antwerpen Stad Chris Vanpuyvelde Beukenlaan 10A b1, 2020 Antwerpen Maria Coene 03 828 24 37 0499 18 68 81 Pierre Avermaete 03 313 84 22 0477 70 65 55 Brasschaat Herman Van den Hende 03 651 46 57 Duffel Gilbert Verbist 0495 40 40 05 Beuntstraat 47, 2570 Duffel Edegem-Mortsel Staf Fierens 03 455 47 59 Kalmthout Wally Vroegop-Halderen 03 666 44 56 Kasterlee-Herentals Julienne Govaerts 014 67 89 76 Simone Van Beurden 014 65 70 77 Jozette Rijnders 014 67 97 08 Provincie Oost-Vlaanderen Aalst Mario De Coster 0475 22 73 53 Carine De Bundel 053 21 41 89 Gilbert Baetens 0486 36 47 57 Gent Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet 09 226 95 80 Caroline Van de Gejuchte (jongeren) 0496 62 89 68 Vlaamse Ardennen Andre Desloover 055 31 69 40 Alain Decock 055 21 79 49 0476 34 12 75 Waasland (Beveren - St. Niklaas) Lief van Mieghem 0479 60 17 66 Kruibekesteenweg 178 b12, 9120 Beveren Rudi Van Havere 03 775 39 37 Vossenstraat 17, 9120 Melsele Roel Vanhuffel 03 777 62 04 Pr. Jos. Charlottelaan 77, 9100 St. Niklaas Brussels Gewest Ludo Sels 0471 62 03 78 Provincie Limburg Limburg Jan Persoons 013 66 32 67 Lucien Kennes 013 66 24 99 Jan Wilms 0493 20 60 21 Partnergroep Limburg Sonja Valgaerts 013 66 72 57 0478 68 56 75 Hasselt Edwin Lieben 0474 32 87 92 Noorderkempen Jean-Pierre Vandenberk 011 54 28 36 0496 55 28 99 Provincie Vlaams-Brabant Halle – Vilvoorde Agnes Goossens-Berghmans 02 356 92 20 Henri Blommaert 02 582 25 17 Leuven – Mechelen Thérèse Sack 0476 75 39 60 Hofstade – Zemst Johanna Muyldermans-Vossen 015 41 54 15 Ineke Brugman 0498 41 84 63 Annemarie Vanhole 015 61 59 40 Christine Van Genechten 0472 82 83 05 Provincie West-Vlaanderen Brugge Anne-Marie Peellaert 050 67 39 38 Oostende - Kust Lut Moereels 0496 12 79 31 Zuid W.-Vlaanderen Luc Vanden Meersche 0471 97 94 45 Geert Rosseel (jongeren) 056 37 37 84 Tielt Christian Vandeputte 056 70 30 58 Waregemstraat 420, 8540 Deerlijk 0478 06 45 91 Parki’s Kookatelier Yves Meersman 0495 27 94 05

E-mail [email protected] [email protected]

[email protected]

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]


Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Kapucijnenvoer 10 - 3000 Leuven, met vermelding “Gift of schenking”. Aparte overschrijving aub – met vermelding “lidgeld + kalenderjaar “: bedrag 20 euro Gift: vanaf gift(en) gedurende 1 jaar van minimum 40 euro ontvangt u een fiscaal attest in het volgende kalenderjaar. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vandaag nog op onze rekening!

© Shutterstock

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

www.vanderpoorten.be

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 2, 2015 april, mei, juni Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P BELGIE(N) - BELGIQUE

Recommend Documents