magazine Vlaamse Liga Kunstwerk van JULIENNE GOVAERTS Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 2, 2012 april, mei, juni

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 2, 2012 april, mei, juni Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

Vlaamse

België • Belgique P.B./P.P. 2/111 3000 Leuven Mail

magazine 2 2012

Kunstwerk van JULIENNE GOVAERTS

Liga

inhoud Parksinson… en dan!

Raad van bestuur p3

Medisch nieuws

Nieuw onderzoek: zou een doorbraak



onverwacht snel kunnen komen?



Vlaamse hoog technologie in de behandeling



van Parkinson

p5



Medische flitsberichten

p6



Wist je dat?

p7

Interpretatie van onze redactiemedewerker Barth Verheyen op het fenomeen Parkinson en Kunst

p4

p9

Sociaal nieuws

Zo lang mogelijk thuis wonen… een wens die velen koesteren. p10 Goedkopere geneesmiddelen? p12 Nieuwe parkeerkaarten p14

Cursiefje Prof. Rik Torfs

p15

Wandel mee! Unity walk

p16

Verslag Werelddag

p17

Gedicht “Soms”

p20

Michael J. Fox “Ik heb een prachtig leven”

p22

Interview met Professor Wim Vandenberghe

p24

Weekend aan zee

p27

Documentatielijst

p28

Een mooi stukje proza: “De mus”

p29

Vragen staat vrij!

Voorzitter Ria Leeman Ondervoorzitter Geert Rosseel Verantwoordelijke Evenementen Godelieve Janssens Schatbewaarder Jan Verschuren Verantw. ledenbestand en secretariaat Mijndert Van Den Akker Verantw. PR en Zelfhulpgroepen Jos Van der Cruys Bestuurders An Casteur-Ampe Johan Geusens Anne-Marie Peellaert Marie-Thérèse Sack Laura Temmerman Herman Van den Hende Jean-Pierre Vandenberk

Medische adviesraad Dr. Philippe Bourgeois (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (AZ Sint-Dimpna Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk)

p30 p30

Colofon

p31

Motorisch leren en schrijfvaardigheden bij de ziekte van Parkinson

Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga

p32

Oproep voor medewerking aan onderzoek

p33

Redactieraad Marcel Janssens, Ria Leeman, Patrick Lefevere, Lut Moereels, Bart Verheyen

p35 p35 p36 p38

Secretariaat Binnenveld 5, 2431 Veerle-Laakdal tel. +32 (0)14 84 25 23 e-mail: [email protected] website: www.parkinsonliga.be



Oproep van Jan Oproep van Bob Waarschuwing voor DBS-Parkinsonpatiënten i.v.m. inductiekookplaat

Jongeren aan het woord

Parkinson Radio Parkies JoPark community pakte uit met een nieuw logo interview met Mario Herinnering oproep Mont Ventoux

Glimlach doet wonderen

p38

Nieuws van onze zelfhulpgroepen

Tielt Oostende - Kust Hofstade - Zemst Kasterlee - Herentals - Antwerpen Waasland Aalst - Ninove - Zottegem Limburg Edegem - Antwerpen Gent

2 Parkinsonmagazine • 2|2012

p39 p39 p40 p41 p42 p43 p44 p45 p46

Maatschappelijke zetel Graafstraat 29, 3945 Ham tel. + 32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be

Parkinson… en dan! Bij het lezen van deze ‘slogan’ op onze folder van de Werelddag zullen sommigen onder jullie wel even de wenkbrauwen gefronst hebben. Maar als patiëntenvereniging is onze belangrijkste doelstelling: “de patiënt en zijn of haar familie te steunen en te helpen“ en een tweede doelstelling van onze VPL is dat we ons willen profileren als een positief ingestelde vereniging! We willen aan de wereld rondom ons duidelijk maken dat we, ondanks onze ziekte, nog heel wat in onze “mars” hebben; dat we volwaardige mensen zijn die pogen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat dit niet altijd zo gemakkelijk is moet ik jullie eigenlijk niet vertellen..! Als parkinsonpatiënt zijn we elke dag op zoek naar ons evenwicht: letterlijk en figuurlijk, lichamelijk en geestelijk. Maar dit geldt ook voor elke gezonde mens : elkeen die gelukkig wil zijn, die een leefbaar en zinvol leven wil leiden is op zoek naar het evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Dit lukt ons zeker niet elke dag maar als we blijven geloven in de kracht van de verbondenheid die tussen mensen aanwezig kan zijn, in “de kracht van onze vereniging, de Vlaamse Parkinson Liga” dan zal het ons wel lukken. Een mens staat nooit alleen want als je het zelf wil kan je altijd iemand ontmoeten die je ziekte helpt dragen. Als vereniging willen wij tevens “hoop geven“; dit wil niet zeggen dat we denken dat alles goed zal verlopen neen, hoop geven wil zeggen dat we een betekenis kunnen geven aan de dingen die ons overkomen. Juist die betekenis, positief of negatief, beïnvloedt onze gedachten en van daaruit ons hele lichaam. En om jullie deze gedachte uit te leggen en te laten ervaren hebben we dit jaar over een andere boeg gegooid. Ons namiddag programma met burn-out, mindfulness, tai-chi, yoga en ja zelfs tangodansen zal velen onder jullie verbaasd hebben en ik vermoed dat er sommigen onder jullie gedacht hebben ‘daar doe ik niet aan mee’ of ‘daar wil ik mij niet aan laten vangen’ want nog nooit hebben we meegemaakt dat er heel wat patiënten bij hun inschrijving “toevallig” vergeten zijn hun keuze aan te duiden voor de workshops! Toch wil ik erop aandringen, beste vrienden, geef deze manier van denken en bewegen, van je lichaam en geest trainen een kans, probeer het… wie niet waagt, niet wint. Ooit zei een arts: “iemand laten geloven dat hij beschikt over een preventief en geneeskrachtig innerlijk vermogen is een ver-

werpelijke manier om hem op te zadelen met een schuldgevoel!” Wel goede vrienden, achter deze opmerking schuilt een misverstand: allereerst gaat het er niet om “te laten geloven” in het bestaan van dergelijke innerlijke bronnen want die “zijn” er gewoon, verder is er geen sprake van “om wie dan ook een schuldgevoel aan te praten”, maar gewoon om iedereen de verantwoordelijkheid te laten dragen voor zijn eigen gezondheid. Talloze zieken denken dat ze machteloos zijn, zonder eigen mogelijkheden en middelen en als dusdanig veroordeeld zijn tot lijden. Dat de enige manier om hun problemen op te lossen van buitenaf kan komen! Dat is één manier van denken, maar zeker niet de enige en zeker niet de juiste! Immers wanneer je als zieke aanvaardt dat jezelf ‘reactie-bekwaam’ bent, dat je mogelijkheden te over hebt om met je ziekte om te gaan, dat je, je leven lang kan groeien en veranderen met of zonder hulp van buitenaf dan ben je op de goede weg! Met deze woorden, goede vrienden, is het zeker dat een positieve benadering van het leven, ons leven als patiënt, een grote impact heeft op een gelukkige toekomst! En zulk ’n toekomst wensen wij jullie allen toe! 

Ria Leeman Parkinsonmagazine • 2|2012 3

medisch nieuws Nieuw onderzoek: zou een doorbraak onverwacht snel kunnen komen? De voorbije tien jaar heeft er een omwenteling plaats gevonden in de behandeling van de Ziekte van Parkinson maar vooral is de hele wijze van denken over Parkinson totaal veranderd. Dit heeft enorme consequenties voor het wetenschappelijk onderzoek: vroeger richtte men het onderzoek voornamelijk op een klein gebied (de zogenaamde zwarte kernen) in de hersenen waar dopamine wordt geproduceerd. Inmiddels weten wij dat de oorzaak van Parkinson niet alleen daar moet worden gezocht maar ook elders in de hersenen, waarschijnlijk in de reukhersenen en in de hersengebieden laag in de hersenstam die te maken hebben met ‘de regulatie van lichaamsfuncties, zoals het maag-en darmstelsel. Maar de grootste vooruitgang is geboekt op het gebied van het genetisch onderzoek! Daar waar men vroeger dacht dat erfelijkheid maar een heel kleine rol speelde, blijkt dat toch heel anders te liggen. Er is een groot aantal genen bekend waarvan we nu zeker weten dat die Parkinson kunnen veroorzaken en ze hebben zeker ook iets te maken met de ‘stapeling van eiwitten’; en dit is een belangrijke ontdekking! Er zitten veel eiwitten in cellen, ook in hersencellen en bij de ZvP is de verwerking van deze eiwitten abnormaal waardoor deze aan elkaar plakken en klonters vormen. De 4 Parkinsonmagazine • 2|2012

vraag die men zich hierbij stelt: ‘hoe komt het toch dat deze eiwitten bij Parkinson gaan klonteren?’ Blijkbaar is de dopaminecel, die bij de ZvP afsterft, extra gevoelig voor het proces van de eiwit-klontering. De tweede vraag die men zich hierbij stelt is : ‘hoe kun je voorkomen dat die eiwitten gaan klonteren’ en hoe kan je ze ‘ontklonteren’? Naast onderzoek naar de oorzaak van Parkinson, wordt er de laatste tijd veel onderzoek gedaan naar het verlichten van de symptomen. In onze hersenen zit een prachtig regelsysteem dat zorgt voor de exact juiste hoeveelheid dopamine om ons bewegingspatroon goed te laten verlopen. Bij de behandeling van de ZvP geeft men dopamine in pilvorm en deze dopamine komt overal in de hersenen terecht. Omdat deze behandeling ‘pieken en dalen’ geeft in de dopaminespiegel wordt het natuurlijk regelsysteem kapot gemaakt en krijgen de patiënten na verloop van tijd complicaties. Men is nu op zoek om deze complicaties te voorkomen of te behandelen! Men is in Nederland maar ook in België erg druk bezig met onderzoek en hoe langer hoe meer gaat men zijn kennis bundelen in samenwerkingsverbanden. Men doet voor deze onderzoeken regelmatig beroep op deelnemerspatiënten en voor de verbetering van de behandeling van Parkinson

is de deelname van patiënten onontbeerlijk. Zonder hen kan het onderzoek niet verder. Want medicijnen worden eerst bij dieren getest, dan bij gezonde mensen en pas daarna bij patiënten! Tenslotte stellen wij ons de vraag wanneer de oorzaak van de ZvP zal worden ontdekt; Sommigen beweren dat dit misschien binnen 3 of 4 jaar zal zijn… maar we mogen hier geen valse hoop wekken. Maar anderzijds zijn wetenschappelijke doorbraken niet te voorspellen en dus zou het ook onverwacht snel kunnen gebeuren. Hoop doet leven… zegt men vaak en aan deze hoop klampen vele, ontelbare zieken zich vast. Vele patiënten leven van dag tot dag met in hun achterhoofd de gedachte: ‘vandaag kan ik het nog en dus leef ik nu.’ Ze proberen de gedachte van morgen uit hun denken weg te bannen omdat de aftakeling die voor hen ligt anders hun dag van vandaag zou kunnen verpesten en dan zijn ze die ook nog kwijt! Ria Leeman

Bron: Spark Magazine nr2012 Prof. Henk Berendse, neuroloog

medisch nieuws Vlaamse hoogtechnologie in de behandeling van Parkinson In de krant de TIJD van 3 april ll. werd mijn aandacht getrokken door een titel waar je niet naast kon kijken “ Vlaams hightech als soelaas bij parkinson”. De jonge KMO “3Win” is in korte tijd geëvolueerd van de productie van hoorapparaten naar het maken van een hersenstimulator. Het bedrijf staat nu klaar voor de verdere commercialisering. Enkele maanden geleden kreeg een 38-jarige Duitse parkinsonpatiënt als eerste een neurostimulator van 3Win ingeplant. Een revelatie voor hem, een stralende patiënt die opnieuw kan spreken en zijn bewegingen onder controle heeft. Maar ook een cruciale stap voor de kmo uit Niel, in de provincie Antwerpen. Na zeven jaren van onderzoek naar de ‘deep brain stimulator’ is het bedrijf klaar voor de nieuwe fase: nu moet het de markt op! Dokter STEFAAN PEETERS, medestichter en technisch brein van 3Win, geeft meer uitleg: “door permanent een elektrische prikkel te geven aan het neuraal weefsel bij parkinsonpatiënten, doorbreken wij het problematische, pathologische afvuren van prikkels. De bestaande stimulatoren die men tot nu toe gebruikte waren gebaseerd op ‘pacemakertechnologie’. Maar hersenen zijn echter veel complexer dan een hart. Wij ontwikkelden een neurostimulator

die veel selectiever prikkels zendt en veel minder het gebied rond het doelwit stimuleert. Dit heeft als positief resultaat dat er veel minder neveneffecten zijn! Een bijkomend voordeel is dat het 3Win-toestel ook de respons van de zenuw meet, waardoor er een veel nauwkeuriger bijsturing kan gebeuren en het toestel de evolutie van de ziekte kan volgen. We werken nauw samen met chirurgen en er is bij hen ‘een honger naar therapieverbetering’. Algemeen Directeur Hartmut Spitaels voegt eraan toe: “Ze snakken naar een stap vooruit!” Hij rekent zeker voor de jongere patiënten op een snellere verschuiving van medicatie naar een chirurgische ingreep, die nu vaak als laatste redmiddel wordt aangezien. 3Win ziet de uitbouw van de verkoop- en productieorganisatie optimistisch tegemoet. De essentiële onderdelen worden in eigen huis gemaakt en geassembleerd, wat het begeerde ‘Made in Europe’-label oplevert! Het helpt dat het implanteren van stimulatoren op zich niet nieuw is voor de chirurgen, noch voor de goedkeurings-en

terugbetalingsinstanties. Dokter Peeters deed veel kennis op over deze technologie met oorimplantaten die werken op basis van neurostimulatie (het prikkelen van de gehoorzenuw) in plaats van akoestische versterking, maar in dat domein was zulks veel nieuwer; hij verkocht deze technologie uiteindelijk aan Philips. “We schatten de potentiële markt in Europa op 4.000 tot 5.000 toestellen per jaar”, zegt Commercieel Directeur Hauke Van der Kooi. Wereldwijd zou het om twee tot drie keer zoveel gaan. 3Win gaat zich eerst op de West-Europese markt richten met als zwaartepunt Duitsland. Dit artikel biedt weer perspectief op een betere kwaliteit van leven voor (een aantal) parkinsonpatiënten. We houden jullie op de hoogte! Ria Leeman

Bron: De Tijd 3 april 2012

Parkinsonmagazine • 2|2012 5

medisch nieuws Medische “flitsberichten” Doorbraak in onderzoek naar Parkinson Wetenschappers van de K.U.Leven en de Campus Kortrijk hebben het onderzoek naar een therapie voor de ziekte van Parkinson een nieuw elan gegeven. De ziekte van Parkinson heeft grote gevolgen voor de levenskwaliteit. Vanwege de vergrijzing neemt de socio-economische impact sterk toe. Onderzoekers van de Afdeling Moleculaire Geneeskunde van de K.U.Leuven en de afdeling Biochemie van de Campus Kortrijk hebben nu een doelwit ontdekt in de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen tegen de ziekte van Parkinson. Het gaat om een enzym dat de aggregatie – samenklontering – van alfa–synucleïne bevordert. Dit eiwit speelt een sleutelrol in de ziekte van Parkinson: tijdens het ziekteproces wordt het onoplosbaar en slaat het neer in de neuronen. In de hersenen van Parkinsonpatiënten vindt men grote hoeveelheden van deze alfasynucleïne aggregaten, ook, wel Lewy-bodies genoemd. Dr. Melanie Gérard ontdekte, onder supervisie van Prof. Veerle Baeckelandt, dat een bepaald enzyme, het FK 506-binding proteïne 12, de aggregatie van alfa-synucleïne in belangrijke mate versnelt en zo het tempo van het ziekteprocess beinvloedt. Er bestaat reeds een remmer van FKBP-eiwitten, FK506, die wordt gebruikt om afstotingsverschijnselen na weefseltrans6 Parkinsonmagazine • 2|2012

plantatie tegen te gaan. Nu blijkt deze remmer ook werkzaam te zijn tegen de aggregatie en de toxische effecten van alfa-synucleïne in neuronale cellen. De resultaten van het onderzoek zijn verschenen in het toonaangevende tijdschrift Journal of Neuroscience. Marcel Janssens

Computer Chip Implantaat om de activiteit van het brein te programmeren, behandelt Parkinson’s Een internationaal team van researchers onder de leiding van Prof. Dr. Matti Mintz aan de universiteit van Tel Aviv, hebben een computerchip ontwikkeld die programmeerbaar is, reageert op neuronenactiviteit en ook gebroken verbindingen in de hersenen kan overbruggen. De naam is: Rehabilitation Nano Chip of ReNaChip. Deze chip zou kunnen gebruikt worden om beschadigde hersencellen en verloren gegane hersenfuncties te vervangen.

Proeven op mensen zullen volgend jaar plaatsvinden! De ReNaChip zal een volledig programmeerbare Deep Brain Stimulation toelaten. Hij zal de huidige technology (DBS) enorm verbeteren: hij zal stimulatie toelaten voor een serie van Neurologische aandoeningen zoals Parkinson’s, chronische pijn of dystonia. De sleutel tot de ReNaChip is een bidirectionaal systeem: het regelt zowel binnenkomende als uitgaande elektrische signalen. Eerst meet het systeem “elektrische signalen” die normaal gezien aanwezig zijn in neuraal weefsel via elektroden in het brein. Deze signalen worden verder naar de silicoon chip gestuurd, die de signalen analyseert met een gamma aan algoritmen. De chip levert vervolgens elektrische stimulatie aan een serie van elektroden. De ReNaChip levert enkel stimulatie waar en wanneer het nodig is. Men kan hem ook afzetten tijdens de slaap. Marcel Janssens

Uit North East Vision Magazine

medisch nieuws Wist je dat...? fruit en vis kan het risico op het krijgen van de ziekte van Parkinson bijna met de helft doen afnemen (46%), dit blijkt uit een nieuw onderzoek. De bevindingen zijn gepubliceerd in het European Journal of Neurology.

(jojoclub-afslanken.com 18 01 2012)

Zenuweiwitten

Diepe hersenstimulatie helpt tegen depressie AMSTERDAM - Bij diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation, DBS) wordt er met een operatie een pacemaker in de hersenen gezet. Zo’n pacemaker is een apparaat waarmee elektrische pulsen met een hoge frequentie verzonden kunnen worden naar delen van de hersenen voor de behandeling van tremors, de ziekte van Parkinson, chronische pijn,Tourette-syndroom en autisme. Nu blijkt de techniek ook te helpen bij patiënten met een unipolaire (‘gewone’) en een bipolaire (manische) depressie. De onderzoekers behandelden zeventien patiënten waarbij bij een deel het apparaat aan stond terwijl

het bij het andere deel uit bleef. Patiënten kunnen niet merken in welke stand het apparaat staat. Na twee jaar bleek er dat de “aan” groep een significante verbetering liet zien in zowel reductie van depressiesymptomen als in het functioneren als persoon. Ook vond er na het stopzetten van de behandeling weinig terugval plaats. Bovendien waren er nauwelijks bijwerkingen in de vorm van bijvoorbeeld hallucinaties, een probleem dat DBS nog wel eens wil hebben. 

(Artsennet 3 januari 2012)

Mediterraan dieet halveert kans op de ziekte van Parkinson Het volgen van een mediterraan dieet, wat rijk is aan groenten,

Sheeta Prasad heeft eiwitten gevonden die groeiende zenuwvezels in de juiste richting duwen. Dit kan zeer belangrijk zijn bij de ontwikkkeling van nieuwe therapieën tegen de ziekte van Parkinson. Bij die ziekte sterven zenuwcellen af die neurotransmitter dopamine produceren. Een mogelijke therapie bestaat uit het injecteren van dopamineproducerende zenuwcellen in het brein.Prasads bevindingen geven aan dat neuronen in het brein gedwongen kunnen worden om in een specifiek richting te groeien, ter reparatie van slecht functionerende hersenen. 

(Medical facts 5/12/2011)

Erectieproblemen Erectieproblemen kunnen veroorzaakt worden door lichamelijke problemen gerelateerd aan de bloedvaten, zenuwen en hormonen, maar ook door psychologische problemen. De ziekte van Parkinson, Alzheimer, multiple sclerose en beroerten kunnen het libido verParkinsonmagazine • 2|2012 7

medisch nieuws Wist je dat...? lagen en voorkomen dat mannen een erectie krijgen. Bijwerkingen van medicijnen, bijvoorbeeld tegen een hoge bloeddruk of depressie,dragen daartoe bij.

(Het Laatste nieuws 02/12/11)

Artistieke man krijgt minder vaak Parkinson Mannen met een artistiek beroep lopen minder risico op de ziekte van Parkinson. Dit blijkt uit promotieonderzoek van neuroloog Charlotte Haaxma naar de vroege fase van de ziekte. Ook vrouwen hebben een voordeel ten opzichte van mannen. Zij ontwikkelen de motorische verschijnselen van de ziekte van Parkinson gemiddeld enkele jaren later. Bovendien hebben vrouwen een milder ziektebeloop.De voordelen voor vrouwen komen mede door de aanwezigheid van oestrogenen.

(Artsennet)

‘Kwijlen bij Parkinson geen teveel aan speeksel’ NIJMEGEN - Logopedist Hanneke Kalf promoveert aan het UMC St Radboud naar aanleiding van haar onderzoek over kwijlen bij Parkinson. Moeilijker lopen, slechter spreken, trillen en een maskergelaat zijn typerende kenmerken van de ziekte van Parkinson. Ongewild speekselverlies staat meestal niet in dit rijtje. Toch hebben parkinsonpatiënten daar veel 8 Parkinsonmagazine • 2|2012

vaker last van dan vroeger werd gedacht, stelt Kalf. Uit haar onderzoek blijkt dat bijna dertig procent van de patiënten overdag ongewild speeksel verliest, vaak met buitengewoon vervelende gevolgen. Veel patiënten schamen zich erg voor het kwijlen. Kwijlen Kalf heeft samen met haar collega’s aangetoond dat speekselverlies bij de ziekte van Parkinson vooral wordt veroorzaakt door een combinatie van drie factoren: een openstaande mond (een onderdeel van het maskergelaat), een verminderd vermogen om het speeksel weg te slikken en de typische voorovergebogen houding. De optelsom van die factoren zorgt voor een verhoogde kans op kwijlen. Behandeling Behandeling moet zich juist hierop richten. “Je kunt patiënten helpen bij het aanleren van bewuster slikgedrag of het regelmatig

sluiten van de mond.”, aldus Kalf. “Eén van onze patiënten verloor bijvoorbeeld speeksel tijdens het praten. Door vaker een tussenpauze in te lassen om even het speeksel door te slikken, was het probleem verdwenen.” Bij een patiënt in een vergevorderd stadium is logopedie vaak niet meer effectief. Kalf: “In dat geval kan worden bekeken of de patiënt baat heeft bij meer ingrijpende behandelingen, zoals medicijnen of bestraling van de speekselklieren.” Dit heeft belangrijke gevolgen voor de behandeling van het ongewild speekselverlies. Tot op heden was dit namelijk vooral gericht op het verminderen van de speekselaanmaak met bijvoorbeeld medicijnen. Sliktraining lijkt een beter alternatief.

(Gezondheidsnet 19-12-2011)

gelezen Interpretatie van onze redactiemedewerker Barth Verheyen op het fenomeen Parkinson en Kunst In Pers.nl op 27 februari 2012 verscheen volgend artikel op p. 10. (cursief werd aangeduid door Barth en verdient zijn commentaar)

Mensen die behandeld worden tegen Parkinson, kunnen zich plotseling kunstenaar voelen, melden Italiaanse onderzoekers Eerdere studies lieten zien dat Parkinsonpatiënten door de medicatie oversekst kunnen raken, of gokverslaafd. Onderzoekers verbonden aan het Centro Parkinson e Disordini del Movimento in Milaan melden nu dat sommigen ook ineens last kunnen krijgen van creatieve impulsen. Wanneer ze een beetje worden gestimuleerd, gaat een deel van hen als ware bezetenen romans schrijven, dichten, schilderen of beeldhouwen. Het overgrote deel van de plotseling artistieke patiënten gaat tekenen of schilderen. Driekwart stortte zich echter op meer dan één vorm van creatief bezig zijn. Een psychologische test (de Torrance Test of creative thinking) liet zien dat de artistieke patiënten niet creatiever zijn dan gemiddeld, maar dat niet-creatieve patiënten wel lager scoren dan gemiddeld. De kwaliteit van de werken liep volgens de onderzoekers sterk uiteen: sommige romans zijn daadwerkelijk uitgegeven, maar de meeste producten zijn amateuristisch geknutsel. Dat neemt niet

weg dat bij velen de aandrang om creatief bezig te zijn zó sterk was dat ze sociale contacten, eten en slapen gingen verwaarlozen. Of de creatieve uitbarsting ook een keer ophoudt, konden de onderzoekers niet vermelden. Woordverklaring van cursivering: Plotseling: suggereert dat het ‘gebeurt aan’ en niet ‘gebeurt door’. Voelen: suggereert de tegenstelling tot de realiteit. Zich ‘de koning te rijk voelen’ zuivert uw bankrekening niet aan. Seks of gokverslaafd: suggereert dat ze niet samen gaan.’Je bent man of vrouw’ En/of’ had hier correcter geweest. Ineens last krijgen: suggereert een niet verwacht en ongewenst bijverschijnsel. Hij kreeg ineens last van vlooien. Een beetje gestimuleerd: suggereert opnieuw dat het ‘gebeurt aan’ en niet ‘gebeurt door’ en dit door een erg kleine inzet. De artistieke patiënten niet creatiever zijn dan gemiddeld, maar dat niet-creatieve patiënten wel lager scoren dan gemiddeld: suggereert dat de p-patiënt niet beter

maar alleen slechter zijn/haar creativiteit weet aan te wenden. amateuristisch geknutsel: geeft samenvattend de visie weer onbekwaam geprul. Sterk was dat ze sociale contacten, eten en slapen gingen verwaarlozen. Of de creatieve uitbarsting ook een keer ophoudt: de wetenschappers uitten de empatische wens dat ze de last mogen stoppen in het belang van de lichamelijke en geestelijke gezondheid om verdere mislukkingen te voorkomen. Het omgekeerde dat de creativiteit leidt tot aangaan van sociale contacten en een verbeterd lichamelijk welbevinden wordt niet onderzocht. Ik ga de lezer niet lastig vallen met de vereisten van een wetenschappelijke methodologie. Het volstaat te concluderen: als men vertrekt vanuit vooroordelen de conclusie ook een vooroordeel wordt. Voor ik ga schelden sluit ik deze column af en ga na het invullen van mijn lottoformulier een vrouwelijk naakt schilderen. Barth Verheyen

Parkinsonmagazine • 2|2012 9

sociaal nieuws Zo lang mogelijk thuis wonen… een wens die velen koesteren Thuis kunnen blijven wonen en niet moeten verhuizen naar een zorgcentrum, is een wens die velen koesteren. Maar als het moet, dan moet het, klinkt het vaak. Toch kunnen we zelf heel wat doen om op een comfortabele manier in het eigen huis te blijven. Belangrijk is dan wel dat je de woning kan aanpassen, op je voeding letten en te investeren in het sociale leven.

Thuis is de plek waar je alles wat je nodig hebt, binnen handbereik ligt. Vrienden en familie weten je er te vinden en er schuilen herinneringen in elke hoek. Maar bij het ouder worden kan je eigen huis minder comfortabel worden, bijvoorbeeld om de trap op te gaan, omdat je niet meer autorijdt en de wekelijkse markt wel erg veraf is, of omdat je vaak alleen bent. Daarom is het goed om eerlijk deze problemen onder de loep te nemen en te erkennen dat er zich problemen stellen dan om te blijven verder doen tot het echt niet meer gaat. “Zo ‘n vier jaar geleden praatte mijn dochter me over thuishulp en de aanpassing van mijn woning”, getuigt Etienne, “maar ik wilde er niets 10 Parkinsonmagazine • 2|2012

over weten; ik had geen zin om gewoonten te veranderen en wat mijn dochter zei, gaf mij het gevoel dat ik mindervalide was. Tot op de dag dat ik viel, een ongeval dat ik had kunnen voorkomen door mijn woning anders in te richten.” Ook de omgeving van ouderen moet af en toe vragen durven stellen. “Een tijd geleden vroeg ik mijn eigen grootvader hoe hij een bad nam”, vertelt een verpleegkundige. “Ik denk dat het een vraag is die heel weinig mensen stellen. Ik kreeg dan ook vreemde blikken van andere verwanten, die het niet gepast vonden om zoiets intiems te vragen!” Bleek dat mijn grootvader telkens de verwarming uitzette, omdat hij zich aan de buizen moest vastgrij-

pen om in het bad te stappen en dat hij achteraf moest dweilen, omdat hij zich enkel met een plof in het water kon laten zakken. Ik was blij dat ik de vraag gesteld had! Met de gids: “Zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen, hoe doet U dat?” geeft de Koning Boudewijn Stichting ouderen en toekomstige ouderen praktische tips om problemen te voorkomen en te overwinnen. Elk hoofdstuk begint met een aantal vragen die ouderen zichzelf kunnen stellen. Lopen ze vaak op hun kousen in huis rond? Maken ze geregeld een wandeling? Doen ze hun boodschappen in de buurt? Telkens volgt dan een aantal aandachts-

sociaal nieuws

punten en tips. Deze gids wil mensen helpen om hun woning maar ook hun gedrag vanuit een nieuw standpunt te bekijken. Een kleine aanpassing aan de woning, of van bepaalde gewoonten, kan soms al een grote hulp betekenen voor het behoud van de levenskwaliteit. De aanpassingen in de gids hebben betrekking op alle aspecten in het leven, van de eet- en slaapgewoonten over het sociaal leven tot de manier waarop je met je papieren omgaat. Op vaste uren eten en slapen, helpt bijvoorbeeld om een gezonde eetlust en een gezond slaapmechanisme te behouden. Rechtstaand een snelle hap in de hoek van de

keuken is dan weer geen goede eetgewoonte, want dan verdwijnt het plezier in het eten. Vooral wat het eten bij ouderen betreft dient men speciaal erop te letten dat ze voldoende eiwitten, ijzer, calcium en vitamine D via de maaltijden innemen want juist hier blijkt dat ouderen vaak tekorten vertonen en voorkomen is beter dan genezen! Naast aandacht voor veiligheid, comfort, gezondheid en voeding is het ook hier belangrijk dat ouderen stilstaan bij hun sociale leven: wie ouder wordt, moet zijn of haar plaats in de maatschappij opnieuw zoeken en leren leven zoals hij of zij het zelf zou willen. Hobby, vrijwilligerswerk, reizen…

wie geregeld buitenkomt, blijft langer zelfstandig en het houdt je ook langer gezond. Onderzoek toont aan dat hoe langer je kunt leven en wonen in een bekende omgeving, hoe beter je fysieke en geestelijke welzijn is. Dat dit ook speelt in de wereld van de parkinsonpatiënten hoeft geen verder betoog want juist deze groep heeft de neiging zichzelf op te sluiten en te isoleren, vaak uit schaamtegevoel of angst voor het onbekende en dat is zeer zeker geen goede zaak!

Bron: Kerk en leven 28 maart 2012 Jozefien Van Huffel Parkinsonmagazine • 2|2012 11

sociaal nieuws Goedkopere geneesmiddelen?

Het klinkt vreemd maar besparingen kunnen ook positieve gevolgen hebben; binnenkort zullen we voor bepaalde geneesmiddelen minder moeten betalen want onze apotheker zal vaker een goedkopere variant op de toonbank zetten! Gemiddeld koopt elke Belg voor 550 euro per jaar aan geneesmiddelen (cijfers uit 2009) en hiervan betaalt hij 218 euro uit zijn eigen zak. De rest past de ziekteverzekering bij. Maar als ik als parkinsonpatiënt op het einde van het jaar mijn optelling maak van wat ik aan mijn apotheker heb betaald dan kan je die 550 euro bijna verdrievoudigen! Om de kosten terug te dringen heeft de federale regering enkele maatregelen genomen die zowel 12 Parkinsonmagazine • 2|2012

de patiënt als de ziekteverzekering zullen ten goede komen. We zetten deze vernieuwingen even op een rij. Van heel wat geneesmiddelen bestaan er meerdere varianten: ze verschillen van kleur, vorm, smaak of wijze van toediening, maar de effecten zijn in principe hetzelfde. Dat komt omdat ze allemaal dezelfde bestanddelen in dezelfde dosis bevatten. Maar de prijs van de varianten kan sterk verschillen want de ene produ-

cent rekent meer aan dan de andere. ‘Generische geneesmiddelen’ zijn meestal het goedkoopst. Als de dokter jou een geneesmiddel voorschrijft, dan kan hij dat doen op merknaam of stofnaam. Wanneer hij dat op merknaam doet is je apotheker verplicht om jou precies dat geneesmiddel te geven dan op je voorschrift staat maar als je dokter er de stofnaam heeft opgezet dan mag je apotheker samen met jou kiezen uit alle geneesmiddelen die dat ac-

sociaal nieuws tieve bestanddeel – de stofnaambevatten! Hij moet daarvoor niet alleen naar de prijs kijken want het is perfect mogelijk dat hij jou niet het goedkoopste geneesmiddel meegeeft! Maar daar is nu verandering in gekomen! Als je behandelende arts voorschrijft op ‘stofnaam’ dan is de apotheker nu verplicht om jou één van de goedkoopste geneesmiddelen af te leveren. Het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsuitkering) stelt elke maand een lijst op met geneesmiddelen die aan de criteria voldoen! Staat een geneesmiddel niet op die lijst, dan krijg je het alleen als je arts het heeft voorgeschreven op de merknaam! Voor ons patiënten is dit een goede zaak want de kans is groot dat producenten hun prijzen zullen laten zakken om op de lijst te geraken van de goedkoopste geneesmiddelen en ook voor de ziekteverzekering is dit een goede zaak want zij zullen hierdoor heel wat besparen! Maar toch zijn hier enkele belangrijke opmerkingen te maken! Voor wat betreft antibiotica (tegen bacteriële infecties) en antimycotica (tegen schimmelinfecties) worden de regels nog strenger toegepast: zelf als je arts jou een voorschrift meegeeft op merknaam dan is de apotheker toch verplicht om jou één van de goedkopere varianten mee te geven! In dit geval spreken we van “substitutieplicht”. Alleen als er medische redenen zijn, kan je

arts eisen dat je apotheker jou toch een welbepaald ‘duurder’ merkgeneesmiddel aflevert! Dat is bijvoorbeeld mogelijk als je allergisch bent voor bepaalde stoffen in andere varianten; in dat geval moet je arts dat uitdrukkelijk vermelden op je voorschrift en hij moet tevens in jouw dossier bijhouden waarom jij dat specifieke merk nodig hebt. Om terugbetaling te krijgen door de ziekteverzekering heb je voor sommige geneesmiddelen ook nog de toestemming nodig van de adviserende geneesheer van je ziekenfonds. Hierbij gaat het vaak on ‘innoverende’ en soms dure geneesmiddelen. Hiervoor heeft de wetgever strengere voorwaarden vastgelegd : deze wettelijke regels zijn opgesteld om het geneesmiddel maximaal doeltreffend te houden en om de veiligheid van de patiënt te garanderen. De regering heeft beslist dat de adviserende geneesheren nog strikter moeten toezien op deze wettelijke vereisten. Op die manier wil ze ‘onterechte terugbetaling ’tegengaan en het budget voor geneesmiddelen onder controle houden. De adviserende geneesheren kunnen bijvoorbeeld meer uitleg vragen aan je arts en dat zal vooral in jouw belang als patiënt gebeuren! Ria Leeman

Bron: Visie-3 april 2012 Dieter Herregods Parkinsonmagazine • 2|2012 13

sociaal nieuws Nieuwe parkeerkaarten: eenvoudigere aanvraag, snellere levering en beter beveiligd tegen misbruik (maart 2012) De nieuwe parkeerkaart voor personen met een handicap werd op 23 maart voorgesteld door de Directie-Generaal (DG) Personen met een handicap van de FOD Sociale Zekerheid en staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en Personen met een handicap, Philippe COURARD. De DG Personen met een handicap van de FOD Sociale Zekerheid zorgt er voor dat vanaf vandaag het aanvragen van een parkeerkaart eenvoudiger en sneller verloopt en dat de nieuwe kaart beter tegen misbruik is beveiligd. De DG ontvangt jaarlijks meer dan 60 000 nieuwe aanvragen voor parkeerkaarten. In 2011 ontving de dienst 67 895 aanvragen en werden 58 188 kaarten uitgereikt. Wie nu een parkeerkaart aanvraagt moet geen enkel formulier meer invullen. Medewerkers van de DG verifiëren uiteraard wel eerst of men recht heeft op de parkeerkaart. In dat geval ontvangt men ze thuis na ongeveer twee weken. De nieuwe kaarten hebben een hologram en een uniek serienummer waardoor ze beter zijn beveiligd tegen misbruik. De kaarten die voor 14 Parkinsonmagazine • 2|2012

23/03/2012 afgeleverd werden blijven geldig tot de vermelde datum. ZIE VERDER OP DE SITE WWW.HANDICAP.FGOV.BE Kies “nederlands” en in het menu: uw rechten : parkeerkaart En de pdf ”parkeerkaart” Ook de ander items op deze site zijn interessant! Lut Moereels

cursiefje van onze peter professor Rik Torfs

Barth Verheyen

Het zwarte schaap Een tijd geleden hield ik een lezing ergens in Nederland. Decor: een mooi kasteel op het land. Allemaal heren met een das en zonder vrouw. Mensen van niveau en dat meen ik echt. Bedrijfsleiders, chirurgen, advocaten, hier en daar een verdwaalde hoogleraar. Eén heer kwam te laat. Zijn das zag er net zo keurig uit als die van alle anderen. Maar hij was dus niet op tijd. Pas nog had hij geholpen bij de geboorte van een schaap, een zwart schaap. Voor het eerst dat hij zoiets meemaakte. De tekening op het gezicht was prachtig. Zwart en grijs, mooie lijnen, precies gelijklopend aan elke kant. “Hopelijk leeft het schaap morgen nog. De eerste nacht kan een vos het pakken. Daarna niet meer.”

Hij hield al van het zwarte schaap, dat merkte ik meteen. “Hoe lang mag het bij U blijven wonen?”, vroeg ik. “Altijd”, luidde het antwoord, “tot het een natuurlijke dood sterft.” En toen vernam ik dat een schapenleven vijftien, zestien jaren kan duren. Op voorwaarde dus dat de vos die eerste nacht niet langskomt. Toen ik kort daarop begon te spreken over normen en waarden, luisterde de amateur-schapenkweker aandachtig. Maar ik ben zeker dat zijn gedachten af en toe afdwaalden naar het schaap en zijn nacht van de waarheid. Terwijl ik schijnbaar over belangrijke dingen sprak, dacht hij, de man met de das, na over het leven en de dood. Parkinsonmagazine • 2|2012 15

nieuws

Aandacht! De Vlaamse Parkinson Liga steunt dit project. Leden die willen deelnemen aan deze “Walk”, verwittigen onze secretaris Mijndert Van den Akker (tel. 014/84 25 23). Bij voldoende deelnemers worden er bussen ingelegd. 16 Parkinsonmagazine • 2|2012

nieuws Onze Werelddag Verslag door Lut Moereels Geen zondag van “dertien in een dozijn”, maar een zondag waar naar uitgekeken werd door de Vlaamse parkinsonpatiënten, jong en oud. Een dag van weerzien, van informatie verzamelen en vooral van meedoen! Tot ons groot genoegen (zeker voor de Joparkers), werd afgestapt van een ‘statische aanpak’ en konden we genieten van een actief programma. Ria, onze voorzitster heette iedereen hartelijk welkom en benadrukte het doel van onze Vlaamse Parkinson Liga: elke patiënt en zijn of haar familie steun geven maar tevens bracht ze een tweede belangrijke doelstelling naar voren, met name “HOOP geven” en dit wil zeggen dat we een betekenis kunnen geven aan alles wat ons overkomt! Dat wij als zieke ‘reactie-bekwaam’ zijn en mogelijkheden te over hebben om met onze ziekte positief om te gaan! Een voordracht over de nietmotorische kenmerken van de Ziekte van Parkinson, door Dr. Paul BOURGEOIS vestigde de aandacht op het feit dat het leven met Parkinson geen sinecure is! Dokter Bourgeois bracht ons zijn aparte kijk op een waslijst van kleine en grote problemen, die toch zo herkenbaar waren: depressie, angst, slaapproblemen, hallucinaties,… alles passeerde de revue. Hij bracht dit op een boeiende wijze en heel zijn voordracht was doorspekt met pittige anekdoten en de nodige humor. Gelukkig dat

niet elke zieke met al deze aspecten in aanraking komt. Een spijtig puntje voor de aanwezige jongere parkinsonpatiënten was dat de medische kijk op deze ziekte nog steeds teveel het accent legt op een oude bevende man of vrouw en bijna nooit iets gezegd wordt over de 10-15% jonge parkinsonpatiënten. In ons volgende magazine zullen jullie een uitgebreid verslag krijgen van deze schitterende voordracht! Dokter Barbara PICKUT stelde beknopt een onderzoeksproject voor dat loopt binnen het Universitair Ziekenhuis Antwerpen: dit onderzoek onder leiding van Professor Cras, Professor Kerckhofs en Dr. Pickut wil nagaan in hoeverre “mindfullness training” effect heeft op de levenskwaliteit en op de niet-motorische symptomen. Men wil via een evaluatie - voor en na de trainingssessie die 10

weken (1Xper week) duurt- proberen te meten of men door actief trainen het afsterven van cellen zou kunnen vertragen en tegelijkertijd een bijdrage zou kunnen leveren tot het herbestemmen van gezonde hersencellen. Voor dit onderzoek zoekt men nog vrijwilligers. Als je hieraan wil meewerken, neem dan telefonisch contact op met neurologie UZA 03/821 34 23, via mail neurologie@UZA of via de VPL (Ria 0497/37 23 44) Op de valreep kwam Professor Rik Torfs nog (letterlijk!) aangelopen, nadat hij de files en de vele rode verkeerslichten had getrotseerd. Hij wist het publiek te boeien op zijn eigen humoristische manier en met een taalgebruik dat elkeen tot nadenken stemt. Daar Godelieve Janssens, na meer dan 16 jaar trouwe dienst, haar secretariaat heeft doorgegeven aan Mijndert Van den Akker, werd zij door Ria met de nodige “luister Parkinsonmagazine • 2|2012 17

nieuws

Foto’s: Leo Schauwers 18 Parkinsonmagazine • 2|2012

nieuws en trompetten”, in de kijker gezet en ze kreeg hierbij een oorverdovend applaus! Na een uitstekend lunch,met een chocoladetoetje toe (de max toch voor een parkinson-patiënten?) werden we op de diverse workshops verwacht. Het gezegde ‘onbekend is onbemind’ was hier overduidelijk , want heel wat mensen hadden drempelvrees t.o.v. deze alternatieve therapieën en hadden niet ingeschreven of waren dit ‘vergeten te doen’. Toch kenden de workshops een grote bijval. Uiteindelijk konden yoga, tai chi, mindfullness en tango heel wat mensen bekoren. Ook onze partner en hun eindeloos geduld met ons en de belasting die onze ziekte voor hen betekent, werd niet vergeten. Dr. Swinnen legde uit hoe we best omgaan met stress en hoe we een burn-out kunnen voorkomen. Een aanvulling van Ria: Zondag 22 april was een boeiende en prettige dag die veel te snel omvloog want we hadden tijd tekort om onze vele vriendenlotgenoten beter te leren kennen! Met een positief gevoel trokken we huiswaarts en voor sommigen was het parcours dat ze op onze Werelddag afgelegd hadden groter dan het parcours dat diezelfde dag in Antwerpen gelopen werd

Professor Rik Torfs

en waar alle media-aandacht was naartoe gegaan. Maar ja… wanneer bekende politici de marathon lopen dan is dat wereldnieuws, maar het dagelijkse gevecht dat elke parkinsonpatiënt moet leveren tegen zijn of haar ziekte en de toegewijde zorg van hun mantelzorger… dat haalt zelden of nooit de voorpagina in de krant!

Dr. Paul Bourgeois

Spontane reactie van onze redactiemedewerker Patrick Een moment van rust in plaats van die tsunami van gevoelens,echt gebeurd,echt genoten ! Wat ook echt is gebeurd en waar ik van genoten heb, is gisteren ! Blij dat ik er was, blij dat er velen waren En blij dat u het zich aantrok Bij deze: Dank u Patrick/kirtap

Parkinsonmagazine • 2|2012 19

gedicht

Soms… Laten we de sfeer nu niet vergallen Omdat ik alweer iets liet vallen… Soms doen mijn spieren gewoon hun zin. Koppig en onwillig, verroeren ze soms geen vin. Mister Parkinson, mijn ongewenste metgezel, Al 16 jaar is hij de hond in ’t kegelspel. Hersencellen heeft hij weggeknaagd Mijn zenuwstelsel uitgedaagd. Die dwingeland in mij Die laat mij nooit meer vrij Houdt mij venijnig in bedwang Zal mij dirigeren, mijn leven lang. Hij zal mij beperken, Mij verhinderen te werken, Op mijn bewegingen zet hij de rem Ja, hij bemoeit zich zelfs met mijn stem. Vroeger kon ik heel goed zingen Nu moet ik mij in bochten wringen Om mijn stem te moduleren Het is vruchteloos proberen… Zoals vroeger zal het nooit meer zijn Er moet veel water bij de wijn. Met enkele rijmende zinnen Zie je hoe ik mij soms voel van binnen… Soms heb ik veel verdriet, Dat je van buitenaf niet ziet. Soms voel ik mij diepgevroren, Kan niets of niemand mij bekoren. Eenzaam en verlaten, spijkervast Gebonden in een godvergeten kast Als een voorwerp zonder leven Zonder verlangen, zonder streven. Vooral als ik als vastgenageld soms blokkeer En stijf en stram dan vruchteloos probeer Normaal te doen, normaal te gaan

20 Parkinsonmagazine • 2|2012

Soms is het dweilen met een open kraan. Goddank na regen klomt de zon, Na een ‘off’ komt er een ‘on’. Muziek en medicatie maken mij weer alert, Niets dat mij dan de weg verspert. Dan loop ik, dans ik, niet getreurd Schijnbaar is er niets gebeurd. Telkens word ik opnieuw herboren En blaas ik weer van de hoge toren. Dan doe ik allerlei karweitjes, Organiseer ik feest- en danspartijtjes. Mijn geestdrift is soms niet te blussen Ik zou uit dank mijn pillen kussen. Even is dan mijn lichaam weer de baas, Maar niet voor lang helaas. Zolang het lukt geniet ik heel intens En onderdruk die onvervulde wens Kon het zo toch maar eens blijven… Uit haast ga ik dan overdrijven, Te vlug, te schichtig, Te veel en te gewichtig. Vaak ken ik echt geen maat, Ik ga maar door zolang het gaat. Dan, hard en onverbiddelijk slaat Mr. Parkinson weer toe, Maakt mij onzeker, angstig, zwak en moe. De krampen, zijn er terug van weggeweest, Zoals het bibberen dat nooit meer geneest, De kleine stapjes, het moeilijk gaan Mijn hoofd dat heen en weer gaat slaan.., Mijn geschrift wordt uiterst klein Zelfs voor lilliputters zou ‘t onleesbaar zijn. Soms gaat het beter, dan weer slecht

gedicht

Dan zie ik soms mensen denken: Is dit wel echt? Dat voelbbaar ongeloof Schept soms een diepe kloof. Onbegrip maakt mij opstandig, Bezorgt mij stress, maakt mij onhandig. Wees in je oordeel mild Je weet, ik heb dit alles niet gewild… Soms wordt het ook voor jou te veel En stokt de adem in jouw keel. Als je ‘t moet aanzien uur na uur Word je ook moedeloos op de duur Overmand door eigen leed Sta ik niet steeds voor jou gereed. Maar kom, is het ook jou te zwaar, Maak dan een breed gebaar En neem mij in jouw armen Zodat wij dan elkaar verwarmen. Houd mij dan stevig vast, Zo delen we de last. Zo laten w’elkaars krachten overvloeien En gaat de empathie weer groeien. Dat geeft mij levenskracht en moed Die met mijn lichaam wonderen doet: Eén plus één, dat wordt dan drie, Een wonderbare sinergie. Praat open over je gedachten, Zo weet ik wat ik kan verwachten. Zo kunnen we veel leed voorkomen En verder samen dromen. Is ‘t moeilijk, laat mij gewoon begaan, Maar kijk mij niet zo droevig aan. Want medelijden kan niet helpen. Toch kan jij mijjn tranen stelpen. Jij kan mijn last verzachten Als je wat geduldiger wil wachten.

Glimlach eens gewoon En spreek op zachte toon… Als je mij troost al fluisteren Dan kan ik veel beter luisteren. Dan voel ik mij geborgen, Denk minder aan mijn zorgen En als je mij ziet strompelen En mijn spreken is eerder mompelen, Denk dan: in dat lichaam zit een hart Een mens, die door ’t noodlot wordt getart. Een mens is één geheel Lichaam en geest spelen hun deel Doe mij lachen, maak eens grappen, Jawel, dan kan ik beter stappen.. Ik kan niet meer genezen Maar ’t kon ook slechter wezen. Och als je ’t goed en wel beziet Levensbedreigend is mijn ziekte niet. Onze dochter gaf mij eens de wijze raad: “Treur niet om wat er niet meer gaat, Maar denk aan wat je wel nog kan En maak er zo het beste van”. Bewust heb ik mijn ziekte toen aanvaard En zo veel kommer en gepieker uitgespaard. Dat zoiets kan is geen illusie Maar eerder een verheugende conclusie. Tot slot nog mijn klassiek regeltje van drie Waarna ik beslist jouw meelevende glimlach zie: “Ik weet dat ik soms beef En ik ga behoorlijk scheef, Maar ‘k ben blij en dankbaar dat ik leef! Tien Diependaele 2011

Parkinsonmagazine • 2|2012 21

portret

Michael J. Fox “Ik heb een opmerkelijk leven” Toen Michael J. Fox op een ochtend in 1990 wakker werd met een trillende linkerpink, kon hij niet vermoeden dat hij, de gevierde acteur, nog geen tien jaar later het WERELDWIJDE GEZICHT zou zijn van de Ziekte van Parkinson! In 2000 ziet zijn eigen ‘stichting’ het levenslicht: ‘The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research”. Deze stichting richt zich op het financieel ondersteunen van wereldwijd wetenschappelijk onderzoek naar een middel tegen Parkinson! In zijn boek “Always looking up” vertelt Michael openhartig over zijn leven tussen 1999 en 2009. In het volgende fragment beschrijft hij zijn ochtendritueel. Hierin zullen vele lezers onder jullie zich wel herkennen en we zijn er zeker van dat jullie lachspieren hierbij ook in actie zullen schieten!

“In de eerste bladzijden van “Lucky man” beschreef ik een ochtend in Florida, negentien jaar geleden, toen ik wakker werd met een kater en een trillende linker pink. In de daaropvolgende jaren is mijn leven danig veranderd. De meeste ochtenden word ik wakker met een pink die prachtig stil ligt, terwijl de rest van mijn lichaam trilt en schudt. Mijn lichaam komt pas volledig tot rust als mijn geest 22 Parkinsonmagazine • 2|2012

helemaal ontspannen is; in mijn slaap dus! Lage hersenactiviteit betekent weinig actieve neuronen of in mijn geval ‘overactieve’. Als ik wakker word, heeft mijn lichaam, nog voor mijn bewustzijn doorheeft wat er gebeurt, al het teken gekregen te gaan bewegen, schudden, samentrekken en trillen. De kans dat ik alsnog in slaap val is daarmee definitief verkeken! Ik pak op de tast een plastic potje

van het nachtkastje en probeer een paar pillen weg te slikken. Dan begin ik meteen de eerste van een serie handelingen die, hoewel ik ze grotendeels automatisch doe, een behoorlijk inspanningsvermogen vergen. Ik zwaai mijn benen over de rand van mijn bed en zodra mijn voeten de grond raken, krijgen ze ruzie. Dat is ‘dystonie’, een cadeautje bij Parkinson, dat ervoor zorg dat

portret mijn voeten verkrampen en naar binnen krullen. Hierdoor raken mijn enkels bijna de grond en mijn voetzolen elkaar alsof ze samen willen bidden. Mijn ene been weet ik naar de rand van het tapijt te bewegen en met mijn teen haak ik in mijn hardleren instapschoen vast; ik doe hetzelfde met mijn andere voet en probeer voorzichtig rechtop te staan. Door het harde leer van mijn schoenen in de juiste stand gedrongen, beginnen mijn voeten zich te gedragen. De spasmen zijn gestopt, maar de kramp zal nog een minuut of twintig blijven. Eerste halte: de badkamer: ik zal jullie de details van mijn toilettechniek besparen, maar je onthoudt best dat het met Parkinson essentieel is om de bril omhoog te doen. De tube tandpasta pakken is een makkie vergeleken bij de moeite dit het kost om, met twee handen, een beetje tandpasta uit de tube te wringen en die netjes op de tandenborstel te krijgen. Tegen deze tijd is mijn rechterhand ook wakker geworden en draait de pols steeds in cirkels rond, precies goed voor hetgeen ik nu wil gaan doen. Met mijn linkerhand til ik mijn rechter naar de mond en van zodra mijn tandenborstel de binnenkant van mijn bovenlip raakt, laat ik los. Het is alsof een katapult losschiet! Mijn poetstechniek kan vergelijkingen met de nieuwste en krachtigste elektrische tandenborstels moeiteloos doorstaan. Ik kan alleen stoppen door mijn hand weer vast te pakken met mijn andere hand en hem naar de wastafel te dwingen. Dan probeer ik de borstel uit mijn hand los te schudden alsof ik een messentrekker moest ontwape-

nen. Meestal kan ik aardig inschatten of het een goede dag is om me te scheren. Op deze ochtend, zoals op de meeste, besluit ik dat het nog te vroeg is om bloed te vergieten. Ik kies voor een snelle scheerbeurt met mijn elektrische trimmer. Miami Vice leeft! Een bankje in de douche haalt de druk van mijn voeten, de straal water op mijn rug heeft een therapeutisch effect; maar als ik te lang blijf zitten, kom ik straks helemaal niet meer overeind. Het aankleden wordt vergemakkelijkt door de pillen die langzaam beginnen te werken. Ik vermijd kleding met veel knopen en schoenen met veters. In plaats van mijn haar te borstelen, haal ik mijn trillende vingers door mijn haar en hoop dat het enigszins oogt. Langzaam schuifelend – mijn voeten voelen vandaag nog niet zo vertrouwd – ga ik op weg om mijn gezin te begroeten.

Als ik van de slaapkamer de hal inloop vang ik, zonder dat ik het zelf wil, in het voorbij lopen een glimp van mezelf op. Ik draai me naar het glas en bekijk mijn spiegelbeeld. Deze versie van mezelf: nat, trillend, verfrommeld en lichtelijk voorovergebogen zou me erg moeten verontrusten, maar ik heb een zelfvoldane uitdrukking op mijn gezicht. De voor de hand liggende vraag is: ‘Waarom loop jij zo te grinniken?’ Maar ik weet, vanaf hier gaat het alsmaar beter!

Beste lezer, lotgenoot: met deze boodschap kan ook mijn dag niet meer stuk en neem een stukje van zijn zelfvertrouwen met je mee en weet ‘humor kan wonderen verrichten! Ria Leeman

Bron: Spark Magazine Nr 1. 2012

Parkinsonmagazine • 2|2012 23

interview Interview prof. dr. Wim Vandenberghe door Lut Moereels Allereerst hartelijk dank dat u ons de gelegenheid geeft voor een interview. U bent neuroloog in het UZ van Leuven met als specialisatie Bewegingsstoornissen en uw onderzoek richt zich voornamelijk op het ontstaansmechanisme van de Ziekte van Parkinson. Kunt u ons dit eens uitleggen in ‘gewone mensentaal’? Op dit moment bestaan er allerlei behandelingen om de symptomen van ZvP te onderdrukken maar er bestaat nog geen behandeling om de ziekte te stoppen of het ziekteproces, het afsterven van die zenuwcellen, af te remmen. En dat gebrek aan een afdoende behandeling heeft veel te maken met het feit dat we nog niet voldoende begrijpen wat er in die zieke zenuwcellen misloopt. Blijkbaar zijn er sommige mensen die de pech hebben dat er in die zenuwcellen een ziekteproces ontstaat en die krijgen dan ZvP, maar iemand anders die op dezelfde manier leeft, aan dezelfde omgevingsfactoren blootgesteld wordt krijgt ZvP niet. En we weten nog altijd niet goed waarom de ene het wel krijgt en de ander niet. Als we die ontstaansmechanismen beter zouden begrijpen zouden we waarschijnlijk ook betere behandelingen kunnen ontwikkelen om ZvP te vertragen of te genezen. De laatste 10 jaar is er veel inzicht bijgekomen over het ontstaan van ZvP. Het blijkt dat bij een minder24 Parkinsonmagazine • 2|2012

heid van de parkinsonpatiënten de ziekte in de familie voorkomt. Meestal is ZvP geen familiale ziekte maar bij 5 tot 10% er is wel een familiale vorm. Bij veel van die patiënten met een familiale vorm komt de ziekte voort uit een mutatie. Een mutatie is een afwijking in het genetisch materiaal. We hebben allemaal “DNA” in onze cellen, dat is erfelijk materiaal dat bestaat uit een opeenvolging van genen en elk van die genen bevat de informatie om een eiwit te vormen. Nu is er een aantal genen ontdekt – in totaal 5 – die, als ze een abnormale struc-

tuur hebben, ZvP veroorzaken. Dus bij mensen met die mutaties weten we perfect wat de oorzaak is van de ziekte namelijk een mutatie in een welbepaald gen. Er zijn nu een 5-tal genen bekend die als ze gemuteerd zjin ZvP veroorzaken. D.w.z. dat we ook een 5-tal eiwitten kennen die blijkbaar heel belangrijk zijn in het ontstaan van ZvP. Bijv. er zijn mensen met een mutatie in het gen voor parkine. Parkine is een eiwit, door die mutatie hebben deze mensen te weinig parkine in hun zenuwcellen en dat is blijkbaar een voldoende

interview oorzaak om ZvP te krijgen. Wat we met ons onderzoek proberen te bereiken is te begrijpen wat het eiwit ‘parkine’ doet in zenuwcellen. Parkine doet iets heel belangrijks in zenuwcellen, want als je geen parkine hebt krijg je ZvP. En als we de functie van parkine beter begrijpen zal het waarschijnlijk ook beter lukken om een behandelingen te ontwikkelen om het ziekteproces te vertragen of eventueel te stoppen. Kunnen wij als patiëntengroep een bijdrage leveren aan het wetenschappelijk onderzoek? Zeker, elk wetenschappelijk onderzoek waar aspecten van ZvP bij de mens bestudeerd worden, is niet mogelijk zonder deelname van menselijke proefpersonen. Er kunnen geen klinische studies over ZvP gebeuren zonder deelname van vrijwilligers met de ziekte. Het is belangrijk dat we voor de klinische studies vrijwilligers vinden. Zij kunnen een belangrijke bijdrage leveren tot wetenschappelijk onderzoek. Anderzijds is het ook heel belangrijk dat patiënten zich niet onder druk gezet voelen om deel te nemen aan studies. Elk individu is volledig vrij om al dan niet deel te nemen aan een studie en moet alle nodige informatie krijgen over die studie. We zullen het een patiënt nooit kwalijk nemen als hij/zij liever niet deelneemt aan een studie. Het is best mogelijk dat een patiënt overtuigd is van het belang van een wetenschappelijk onderzoek, maar om één of andere reden zelf liever niet meedoet als proefpersoon. en dat moeten we respecteren.

Wat kan er gedaan worden opdat een huisarts sneller aan ZvP denkt bij jonge mensen. Uit gesprekken met jonge parkinsonpatiënten blijkt vaak dat de ZvP ‘toevallig’ ontdekt wordt bijvoorbeeld na een klacht die bij ZvP hoort maar er niet mee in verband werd gebracht. Het is niet altijd gemakkelijk om in een vroeg stadium ZvP vast te stellen omdat er zoveel variatie is in de symptomen van ZvP. Als iemand veel beeft, zal er vrij snel gedacht worden aan ZvP maar er zijn heel veel patiënten die nooit beven, zeker niet in het begin, en dan kan het soms heel lang duren voor er in de juiste richting gedacht wordt. En daar is een belangrijke verantwoordelijkheid weggelegd voor de universiteiten, de opleidingscentra van artsen. Het is de taak en verantwoordelijkheid van de medische faculteiten dat afstuderende (huis)artsen voldoende achtergrond hebben om zelfs bij de wat minder typische presentaties en jongere patiënten op tijd aan de mogelijkheid van ZvP te denken. Hoe kan men, wanneer men aan een operatie toe is (duodopapomp of dbs) patiënten contacteren om verhalen uit de realiteit te horen? Maar ook hoe en waar kan men zich als patiënt melden? Als een patiënt die behandeld is met duodopa of dbs bereid is om over die ervaring uitleg te geven, dan kan deze dat melden aan de behandelende neuroloog. Als een patiënt die de behandeling nog moet ondergaan maar nog twijfelt, graag de ervaringen

zou horen van een ‘ervaringsdeskundige’, ook dan kan men dat melden aan de neuroloog. Wat een arts natuurlijk niet mag doen is zomaar de naam en contactgegevens doorgeven aan de kandidaat die de behandeling nog moet krijgen, zonder toestemming van de patiënt. Dat zou een schending zijn van het medisch beroepsgeheim. Maar het kan georganiseerd worden om kandidaten met behandelde patiënten in contact te brengen. Het is wel moeilijk om op basis van de ervaringen van één patiënt een goed beeld te krijgen van wat de therapie (duodopa of dbs) kan opleveren. Elke patiënt is anders, niet alleen in symptomen, maar ook in zijn reactie of ‘respons’ op de behandeling: de perfectie bestaat niet. Om een goed gemiddelde te krijgen van het resultaat van de behandelingen zou men een groot aantal patiënten moeten interviewen en dat is praktisch gezien niet mogelijk. Het kan interessant zijn om in contact te komen met een behandelde patiënt, maar men moet wel beseffen dat deze patiënt misschien niet de perfecte weerspiegeling is van de voor- en nadelen van de therapie. Het is niet zo dat als een patiënt een bepaalde complicatie niet heeft gekregen dat deze complicatie niet zou bestaan. Er bestaat in Vlaanderen geen multidisciplinaire aanpak van onze gezondheidstoestand, terwijl ZvP invloed heeft op vele aspecten in ons leven; hoe komt dit? ZvP vereist een multidisciplinaire aanpak, het is een complexe Parkinsonmagazine • 2|2012 25

interview ziekte met veel facetten, niet alleen motorische problemen, maar ook qua stemming, cognitieve toestand, maag/darmfunctie etc. Dat zijn teveel facetten om alleen maar te laten behandelen door een neuroloog. In ons land heeft de overheid net al te veel mogelijkheden ‘geschapen’ om parkinsonpatiënten op een ‘multidisciplinaire manier te bekijken’. De meeste mensen, werkzaam op het “parkinsonveld” zijn er zich van bewust dat er een grote nood is aan een multidisciplinair team. Men probeert daar met de bestaande middelen zoveel mogelijk aan te werken, en dit door samenwerking met kinesitherapeuten, logopedisten, psychiaters, psychologen, diëtisten e.d. Maar dat zijn vaak lokale initiatieven! Vanuit de overheid zou er meer gedaan kunnen worden om op een systematische manier multidisciplinaire aanpak voor ZvP te bevorderen. Hoe komt het dat er hier in België nog geen parkinsonverpleegkundigen zijn ? Wat betreft de parkinsonverpleegkundige: deze kan een heel nuttige rol kunnen spelen om al die verschillende zorgverleners met hun activiteiten die betrokken zijn bij de multidisciplinaire aanpak te coördineren. Een andere belangrijke taak van een parkinsonverpleegkundige zou kunnen zijn om extra informatie te verschaffen over ZvP aan de patiënt en de familie, maar ook om de vele telefoontjes op te vangen. Bijvoordeeld: bij het opstarten van een nieuw medicijn komt het nogal eens voor dat de patiënt dit niet goed verdraagt of het helpt 26 Parkinsonmagazine • 2|2012

onvoldoende en vaak duurt het te lang tot de volgende consultatie, de neuroloog is soms moeilijk te bereiken.... en hier is een belangrijke rol weggelegd voor de parkinsonverpleegkundige! Maar ook op dit vlak is er in ons land nog niet veel voorzien. Er zijn nog maar weinig ziekenhuizen die middelen vrijmaken om een parkinsonverpleegkundige in dienst te nemen. Maar we zijn ons bewust van deze nood en sinds kort is er een opleiding gestart voor parkinsonverpleegkundigen en samen met de Vlaamse Parkinson Liga en een speciale werkgroep zijn we dit en nog andere problemen aan het bekijken en zijn we serieus op zoek naar een oplossing. U denkt aan een specialisatie na de gewone opleiding tot verpleegkundige? Het idee is om een specialisatieprogramma uit te werken waarbij een verpleegkundige zich bijkomend kan specialiseren in Parkinson. Het aanstellen van een parkinsonverpleegkundige zou kostenbesparend moeten zijn, want nu gaat de patiënt met elk probleem naar de neurloog, ook als het niet dringend is. Een parkinsonverpleegkundige zou dit perfect op kunnen vangen. Daar ben ik het 100 procent mee eens en het zou alles ook veel efficiënter kunnen maken Partners en familie staan vaak in de kou na de diagnose. Het ontbreekt hen vaak aan praktische informatie. Zou hier iets aan gedaan kunnen worden?

Het is van cruciaal belang dat de directe omgeving van de parkinsonpatiënt op de hoogte is van de ziekte en voldoende inzicht daarin heeft om de problemen te kunnen begrijpen. De meeste patiënten krijgen na verloop van tijd problemen met schommelingen in hun motorische toestand. Het ene uur kunnen ze alles en het andere uur niets meer en als men dan niets afweet van de ZvP wordt dit fout geïnterpreteerd en denkt men dat de patiënt niet van goede wil is. Het is een wisselwerking; om als patiënt begrepen te worden moet de omgeving iets begrijpen van ZvP. Hoe kunnen we dat bevorderen? Het is aan te bevelen dat een partner, of iemand uit de directe omgeving, soms meekomt naar de consultatie. Dan hoort deze ook de uitleg van de arts en kan deze persoon zelf vragen stellen aan de neuroloog. Als de partner nooit meekomt zal deze nooit goed op de hoogte zijn van de medische en andere problemen van de patiënt. Anderzijds is er een belangrijke rol weggelegd voor de Liga, de patiëntenorganisatie. Een belangrijke functie van de Liga is de familie van de patiënt te informeren en op te vangen. Maar als de familie niet zelf de stap zet naar de Liga zal het moeilijk zijn om van de Liga informatie te krijgen en blijft men onvoldoende geïnformeerd over de ZvP.

noot: PP = parkinsonpatiënt(en) ZvP = Ziekte van Parkinson

nieuws Weekend aan zee Dit jaar wordt RAVELINGEN in Oostende opnieuw de uitvalsbasis voor het Weekend aan Zee met onze Vlaamse Parkinson Liga. Wie er vorige keer bij was, weet dat deze locatie garant staat voor een verzorgd weekend met een boeiend programma. Adres : Ravelingen – Zeedijk 290 8400 0ostende U verblijft in “apart hotel” formule met ‘vol pension’ van vrijdag namiddag tot zondagmiddag, gratis toegang tot zwembad en fitness, handdoeken pakket inbegrepen. Ravelingen is vlot bereikbaar met auto of openbaar vervoer (de tram stopt tegenover het hotel). Voor de gasten die met de auto komen is een ondergrondse parking beschikbaar, vergeet niet te reserveren bij inschrijving ( je moet hiervoor wel 16 euro extra betalen ter plaatse, dit is niet begrepen in de prijs). Er worden bussen ingelegd: • bus 1 met stopplaatsen te Leuven, Machelen, Ternat, Aalst en Gent • bus 2 Hasselt , Kuringen, Geel, Antwerpen, Sint-Niklaas. Opstapplaats vermelden bij inschrijving. Het juiste uur en opstapplaats wordt tijdig meegedeeld alsook een uitgebreid programma aan de deelnemers van het weekend!

Vrijdag 21 september: sleutels vanaf 15.00 uur Avondmaal: gevarieerd koud buffet met brood + 1 drank Gevolgd door bingo en quiz. Zaterdag 22 september: Ontbijtbuffet sportief intermezzo: Zwemmen of parkinson turnen voormiddag Buiten: Strandwandeling of strand petanque of Binnen : Bertje de visser vertelt. Middagmaal: Soep - saladbar Keuze uit 2 warme hoofdgerechten en koude schotel – dessert uitstap met aangepast treintje(incl. koffie+taart) of VERRASSINGSUITSTAP Avondmaal: gevarieerd koud buffet met brood + 1 drank DANSAVOND MET MUZIEK NAAR UW WENS – verzorgd door dj MARIO en dj BART van RADIO PARKIES.

We 21 to ekend a an z t 23 ee : s e p tem INSC b HRIJ VEN er 2012 VOO 31 JU R LI !!

INSCHRIJVEN kan enkel door BETALING VAN 135 EURO per persoon op rek.nr BE68 0014 7822 5234 Vlaamse Parkinson Liga met mededeling: WE aan zee - Naam en voornaam + adres , eigen vervoer/ bus : opstapplaats (+ PARKINGRESERVATIE indien gewenst). inschrijven = betalen voor 31 juli 2012 !

Zondag 23 september: Ontbijtbuffet voormiddag activiteit: bezoek RAVERSIJDE of tentoonstelling BEAUFORT 04 Middagmaal: Soep - saladbar Keuze uit 2 warme hoofdgerechten en koude schotel – dessert EINDE georganiseerd weekend

Parkinsonmagazine • 2|2012 27

Vlaamse interview

Secretariaat: Gebr. Boellaan 42, 9140 Temse, tel. 03 771 14 13 Maatschappelijke zetel: Graafstraat 29, 2945 Ham, tel. 013 66 43 50 www.parkinsonliga.be - [email protected]

Liga

documentatielijst  Kostprijs ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON (Begrijpen en behandelen). .......................................................................................................... 2,00 € ❍ ZIEKTE VAN PARKINSON - MEDISCHE ASPECTEN (Prof. P. Cras)................................................................................................ 1,50 € ❍ INFORMATIE OVER DIEPE HERSENSTIMULATIE (Medtronic)........................................................................................................ 2,00 € ❍ GOED LEVEN IN EEN LAGE VERSNELLING (Peter Stern)................................................................................................................ 2,00 € ❍ DOELGERICHTE HANDELINGEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN BIJ PARKINSONPATIENTEN (M. Kinet)...................... 1,00 € ❍ DUODOPA. ............................................................................................................................................................................................................... 0,50 € ❍ HET BELANG VAN KINESITHERAPIE IN DE BEHANDELING VAN PARKINSON-PATIËNTEN (Patient Care – handleiding met oefeningen)................................................................................................................................ 1,00 € ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN GEZONDE VOEDING . ..................................................................................................................... 2,00 € ❍ COMMUNICATIEPROBLEMEN BIJ PARKINSONPATIENTEN

(Vlaamse Vereniging voor Logopedisten).......................................................................................................................................... 0,50 €

❍ SLIKSTOORNISSEN BIJ ZIEKTE VAN PARKINSON.................................................................................................................................. 0,50 € ❍ Spraak- en slikadvies.................................................................................................................................................................................. 1,00 € ❍ DVD: FILM: ONDERWEG MET PARKINSON............................................................................................................................................. 5,00 € ❍ PARKINSON EN SEKSUALITEIT....................................................................................................................................................................... 1,00 € ❍ JONG EN PARKINSON........................................................................................................................................................................................ 1,00 € ❍ HULPMIDDELEN BIJ PARKINSON................................................................................................................................................................. 2,00 € ❍ TAFELPLEZIER (recepten en tips voor mensen met slikproblemen)................................................................................... 2,00 € ❍ PARTNER-CAREGIVER-MANTELZORGER. .................................................................................................................................................. 1,00 € ❍ IK LIJD AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON.................................................................................................................................................. gratis (invulformulier om af te geven bij ziekenhuisopname) Mijn adres :

Naam : .........................................................................................................................................................................................................



Adres : .........................................................................................................................................................................................................



Postcode en plaats : ………………………………..................................................... Tel. ....................................................................

Gelieve aan te duiden wat u wenst te bestellen en dit formulier terug te sturen naar Mijndert Van den Akker, Binnenveld 5, 2431 Veerle-Laakdal Te betalen door overschrijving op rekening nr. BE68001-4782252-34 van de Vlaamse Parkinson Liga vzw onmiddellijk na ontvangst van de documentatie (verzendingskosten zijn inbegrepen) 28 Parkinsonmagazine • 2|2012

een mooi stukje proza

De mus Horden mensen,de wielerwedstrijd loopt ten einde. De aankomst verwacht een sprint met een dozijn renners, allen aan mekaar gewaagd,spanning, geduw, snelle gesprekken; Maar tussen de dranghekken ontwaar ik een kindergezicht, hoogstens drie, vijf jaar? Het kind staat gebiologeerd te kijken naar een mus die op de rijweg een paar verloren frieten heeft opgemerkt en ze nu soldaat maakt. Het kind wil zijn vader erop attent maken dat daar een vogeltje zit. De vader staat reikhalzend de koers af te wachten en stoort zich hoegenaamd niet aan die mus. Het kind heeft mijn aandacht alsook de mus die nog voor het aanstormen van de koers die frieten wil verorberd hebben. Maar om noem het reden van veiligheid pakt ze een friet in de bek en vliegt weg net voor de kleurige bende renners de laatste frieten vermorzelt.

Ik zie geen koers, ik zie een glimlachend kindergezicht en een vingertje dat de mus nawijst,een beeld tussen de spaken van de fietswielen door,een stilte in al dat lawaai,een kleine mens die blij is dat dat vogeltje én ontsnapt is én die friet mee kon nemen. Een gelukkige kleine glimlach die ik blijf koesteren als een klein beeld dat belangrijker was dan die koers,daar ben ik alles van vergeten alleen niet het voorval met die mus.
Het was geen grap die luid lacht, maar een hartwarm moment dat vreugde zou heten en op zich blijft leven. En stom genoeg heb ik Parkinson daarvoor te danken, de kleine momenten weet ik meer naar waarde te schatten,maar wees gerust … die ! die bedank ik niet ! Kirtap

Je Pillendoosje e

7 ALARMEN (ook TRILfunctie) op de minuut instelbaar

M

E D I C A T I E S T E E D S

BROEKZAKFORMAAT SCHUIFDEKSEL met 1 HAND te openen 7 pillenVAKJES

VERWISSELBAAR pillengedeelte

€ 20 *

KLOKJE + PILLENDOOSJE

O P

Jean Pierre Vandenberk

T I J D

[email protected] 0032 496 55 28 99 € 20 *

7 PILLENDOOSJES IN HOUDER

(passen allemaal op klokje)

* Verzending buiten België € 5,00 * Prijzen november 2011 OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN

Parkinsonmagazine • 2|2012 29

vragen staat vrij SCHRIJF, BEL OF MAIL… In deze rubriek publiceren wij je vragen, oproepen, twijfels , zoektochten naar….als het maar iets te maken heeft met de ziekte van Parkinson Contactpunt : Ria Leeman, Graafstraat 29, 3945 HAM, 013/66 43 50, 0497/37 23 44 Mailadres: [email protected]

De redactie wil langs deze weg de mensen bedanken die gereageerd hebben op de oproep van ‘de bezorgde logopediste’ in verband met een spraakcomputer. Wij kregen maar liefst 3 reacties van gulle schenkers die thuis nog een spraakcomputer hadden staan en die niet meer nodig hadden. Zij hebben deze zomaar cadeau gedaan aan onze liga ! Wij bedanken hen hiervoor hartelijk en wij hebben nu een uitleendienst voor spraakcomputers. Dat deze nood groot was is duidelijk want we hebben ondertussen deze 3 computers uitgeleend. Als iemand nog in het bezit moest zijn van een spraakcomputer en deze niet meer nodig heeft… weet dan dat je er andere mensen gelukkig mee kan maken.

Oproep van Jan Ik ben Jan en heb niet alleen de ziekte van Parkinson, daarbij lijd ik ook aan intense slikproblemen die mijn sociaal leven bijna volledig beheersen. Graag zou ik kennis willen maken met een lotgenoot die ook problemen heeft met slikken. Dit kan in eerste instantie via de redactie.   met vriendelijke groeten, Jan 30 Parkinsonmagazine • 2|2012

Oproep van Bob Mijn naam is Bob Verhemeldonck, 74j parkinsonpatiënt en wielertoerist. Door mijn ziekte is het voor mij onmogelijk om nog met een gewone fiets te rijden, zodoende heb ik mij een driewieler aangeschaft en zo kan ik mijn hobby fietsen toch nog blijven doen,! Op dit moment zijn we met drie personen die regelmatig een ritje doen, maar ik ben er zeker van dat er meer personen zijn, die ook net zoals wij, met een driewieler rijden op de baan… en misschien wel heel alleen. Mijn voorstel is het volgende: laat ons SAMEN, mindervalide en valide wielertoeristen eens een ritje doen. Wij zijn zeker geen kandidaten voor de Ronde of

andere grote koersen! Neen, het is ons doel om onze lichamelijke conditie op peil te houden en we benadrukken hier HET BELANG VAN LICHAAMSBEWEGING IN DE BEHANDELINNG VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON. Het fietsweer komt eraan, profiteer ervan en we verzamelen aan café DE KUBUS - De Bolle Knokke-Heist vanaf 14u; maar voor de juiste data neem je best contact via. We hopen op vele reacties! BOB VERHEMELDONCK , De Bolle,2 bus 32 8301 Heist-aan-Zee tel : 050/51 72 48 e-mail: robertverhemeldonck @gmail.com

vragen staat vrij Waarschuwing voor DBS-Parkinsonpatiënten i.v.m. inductiekookplaat Rudi Van Havere heeft bij de firma Medtronic navraag gedaan omtrent het gebruik van de inductiekookplaat in de keuken door patiënten met stimulatie (dbs). In onze moderne keukens zijn elektrische toestellen niet meer weg te denken en zo zijn er de inductiekookplaten: het is comfortabel koken. Wat is nu een inductiekookplaat en wat is het onderscheid met een keramische kookplaat ? De inductiekookplaat bevat geen verwarmingsspiraal zoals bij een keramische plaat, maar er wordt een sterk magnetisch veld opgewekt. Het is echter niet het elektromagnetisch veld ‘op zich’ dat verwarmt maar wel de kookpotten of –pannen met een magnetiseerbaar grondvlak! Juist dit elektromagnetisch veld zou voor de parkinsonpatiënt met neurostimulator voor verrassingen kunnen zorgen!!!!! Daarom heeft Rudi contact opgenomen met de firma Medtronic en ze hebben laten weten dat enige omzichtigheid toch wel nodig is! Er wordt geadviseerd om een afstand te houden van een 5-tal cm tussen gebruiker en de kookplaat en vooral NOOIT ZELF EEN HERSTELLING UIT TE VOEREN! Mocht de neurostimulator toch uitvallen, geen paniek je kan zelf ‘eerste hulp bij ongevallen bieden’: je brengt de muis op de stimulator aan en klik …je bent weer opgeladen. Maar wanneer de straling te hoog is , kan het gebeuren dat je apparaat zichzelf terugscha-

kelt naar ‘fabrieksinstellingen” en dan moet je zeker contact opnemen met je neuroloog die je neurostimulator opnieuw zal moeten programmeren. Omzichtigheid is altijd geboden voor alle toestellen die een elektromagnetisch veld opwekken: zoals bijvoorbeeld boormachines: nooit op het middenrif houden. Microgolfovens en magnetrons zijn minder bedreigend

omdat geen enkele gebruiker hiervan zou worden blootgesteld aan straling of elektromagnetische velden (zegt de fabrikant!!) Besluit : in principe is er geen gevaar maar hou toch altijd een afstand en als je kan ga wat verder van je microgolfoven staan als die in werking is! 

Rudi Van Havere

Parkinsonmagazine • 2|2012 31

nieuws Oproep voor medewerking van parkinsonpatiënten aan onderzoek KULeuven naar: • Schrijfvaardigheid • uitvoering van dubbeltaak • de evolutie van freezing

Motorisch leren en schrijfvaardigheden bij de ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door een groot aantal motorische symptomen. Deze symptomen kunnen meestal goed onderdrukt worden met medicatie, maar soms is er toch ook nood aan aanvullende revalidatiestrategieën om motorische vaardigheden, zoals bv. het stappen en schrijven, te verbeteren. In de laatste jaren werd er onderzoek gedaan naar de rol van ‘motorisch leren’ als onderdeel van de mogelijke revalidatiestrategieën. Net zoals stappen is schrijven een motorische vaardigheid waarbij we niet moeten nadenken. De ziekte van Parkinson tast ook deze vaardigheid aan, dikwijls als één van de eersten. Onderzoek toonde aan dat dit zich vooral uit in een kleinere handschrifgrootte, verminderde schrijfsnelheid en vaak ook aarzeling bij het schrijven. Ook hier zijn er aanwijzingen dat specifieke strategieën deze symptomen tijdelijk (gedurende een periode van enkele dagen) kunnen verbeteren. Echter, tot nu toe werd er nog niet nagegaan of mensen met de ziekte 32 Parkinsonmagazine • 2|2012

van Parkinson een reeds gekende motorische taak, zoals het schrijven, opnieuw kunnen aanleren. Een studie binnen de Onderzoeksgroep Neuromotorische Revalidatie van de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen aan de KU Leuven richt zich nu specifiek op het verbeteren van de schrijfmotoriek. Er wordt nagegaan of de verschillende aangetaste aspecten van het schrijven kunnen gecorrigeerd worden door middel van intensieve training. Hiervoor worden 2 nieuwe trainingsprogramma’s vergeleken en onderzocht of door middel van deze interventies mensen met de ziekte van Parkinson opnieuw goed kunnen leren schrijven. Daarnaast zal er ook gekeken worden naar de onderliggende neurale mechanismen om deze beter te leren begrijpen. Voor dit doel gaan we met beeldvorming van de hersenen kijken of er verschuivingen plaatsvinden in de activiteit van sommige deelgebieden. Met deze studie hopen we dan ook een stap te zetten in de ontwikkeling van

een goede revalidatiemethode voor het schrijven. Binnen dezelfde onderzoeksgroep zijn, naast de schrijfstudie, ook nog een aantal andere studies opgestart en ook deze richten zich specifiek op trainingen bij de ziekte van Parkinson om sommige problemen het hoofd te bieden. Er wordt onderzoek verricht naar het leren uitvoeren van dubbeltaken (d.i. het gelijktijdig uitvoeren van 2 taken, bv. stappen en een kop koffie dragen) en naar de evolutie van freezing (d.i. het gevoel dat de voeten tijdelijk aan de grond vastplakken bv. bij het starten of door smalle of drukke ruimtes lopen). Als u meer wenst te weten over de verschillende onderzoeken die lopen binnen deze onderzoeksgroep kan u steeds contact opnemen met Evelien Nackaerts of Alice Nieuwboer op volgende adressen: evelien.nackaerts@ faber.kuleuven.be of [email protected]. Je kan ook contact opnemen via de Vlaamse Parkinson Liga : Ria Leeman 013/66 43 50

nieuws Oproep wetenschappelijk onderzoek aan de Vrije Universiteit Brussel

Wetenschappelijk onderzoek over “emotieregulatie” bij de Ziekte van Parkinson We zijn op zoek naar parkinsonpatiënten die verstarring van het gelaat vertonen en die tot de leeftijdsgroep behoren van 40j tot 75j, zowel mannen als vrouwen.

Deze metingen gebeuren in het laboratorium ETRO aan de Vrije Univ. Brussel (campus Etterebeek) en starten op 15 mei met data die wij afspreken met de patiënten.

Het onderzoek houdt in dat tijdens het bekijken van videofilmpjes met emotionele inhoud er enkele fysiologische functies worden gemeten: de hartslag, de huidtemperatuur en huidweerstand, het ademritme en de spieractiviteit van de aangezichtsspieren. AL deze metingen gebeuren via uitwendige sensoren en zijn dus niet pijnlijk of belastend!

Het onderzoek staat onder supervisie van Prof. Dr. H. Sahli en Prof. Dr. Eric Kerckhofs en ze worden uitgevoerd door studente Floriane Verbraeck. CONTACT: FLORIANE VERBRAECK 0472/22 33 39 [email protected] Het onderzoek is goedgekeurd door de Commissie voor Ethisch Advies van UZBrussel

Een tweede onderzoek gaat over de mogelijkheid tot leren via twee verschillende procedures: het “impliciet leren” en “het leren via opdeling in stukjes” bij parkinsonpatiënten die al wat “cognitieve achteruitgang hebben. De patiënten doen twee proeven aan de computer: het gaat erom, om zo snel als mogelijk één van de vier toetsen in te duwen, afhankelijk van wat er op het scherm verschijnt. Hiervoor zoeken wij een proefgroep van ongeveer 20 tot 30 personen, dit onderzoek kan aan de VUB gebeuren of bij je thuis!

Dringende mededeling vanwege “Parkinsonnet Vlaanderen” vzw We zijn op de vingers getikt door de oprichters van Parkinson Net Nederland dat wij hun “gedeponeerde” naam gebruiken voor ons ParkinsonNet Vlaanderen. Daarom zullen wij de naam

moeten wijzigen die op de folder staat die wij op onze Werelddag hebben verspreid. De naam ParkinsonNet Vlaanderen wordt vanaf heden gewijzigd in PARKINSON NETWERK VLAANDEREN.

Hierbij willen wij benadrukken dat er verder geen enkele wijziging gebeurt aan de doelstellingen van onze zorgnetwerking en de missie die we hieromtrent bepaald hebben. Miet De Letter

Parkinsonmagazine • 2|2012 33

Mobio lanceert de Rollz Motion: een rollator en rolstoel in één Een innovatieve rollator dat functionaliteit en ergonomie combineert met stijlvol design nu beschikbaar in België Lokeren, 14 maart2012 -- Mobio introduceert de innovatieve Rollz Motion. Deze stijlvolle en ergonomisch ontworpen rollator is stevig, heeft een lichtgewicht frame waarmee u stijlvol, rechtop en comfortabel kunt lopen. In een snelle en simpele handomdraai wordt de Rollz Motion in een rolstoel getransformeerd, waarna u uw reis kunt voortzetten. Met Rollz komt u verder. Multifunctioneel & stijlvol Ben ik fit genoeg om de hele dag te lopen en neem ik de rollator mee? Of zal ik het zekere voor het onzekere nemen en de rolstoel pakken? Met de stijlvolle Rollz Motion hoef je je die vragen niet meer te stellen. Deze design rollator is in een handomdraai om te toveren in een rolstoel en weer net zo gemakkelijk terug. Zo loop je zo lang als je wilt, en kan iemand je duwen als je even wilt uitrusten. Bovendien is de Rollz Motion ook tot een plat pakketje in te klappen en past hij in elke auto. Herwonnen mobiliteit De Rollz Motion rollator en rolstoel ineen maakt een mooie lange vakantie, het bezoeken van een expositie of een dagje winkelen tot een onbezorgde ervaring. Dit nieuwe concept, een rollator die eenvoudig transformeert in een rolstoel (en weer terug) zorgt ervoor dat je bewegingsvrijheid zo groot mogelijk blijft. Vaak bezitten mensen die minder mobiel zijn geworden een rollator én een rolstoel, maar met het innovatieve ontwerp van de Rollz Motion hoeft iemand maar een aanschaf te doen. Meer bewegen De gebruiker is bovendien vrijer in zijn keuze om te lopen of om te zitten. Met een Rollz Motion kiest een gebruiker er vaker voor om te lopen zolang hij dat kan, omdat hij weet dat hij ook altijd even kan gaan zitten om geduwd te worden. Dit komt de beweging van de gebruiker ten goede. Kenmerken:  De Rollz Motion is een ergonomisch ontworpen rollator met een stevig, maar lichtgewicht frame waarmee je stabiel, rechtop en comfortabel kunt lopen.  Als je onderweg wilt uitrusten, dan transformeer je de Rollz Motion met een handomdraai in een rolstoel (en terug).  De Rollz Motion is eenvoudig in te klappen tot een compact pakket. Past in elke auto.  De handvaten die naar voren gericht zijn zorgen voor een goede rechte loophouding.  De schuimgevulde banden zorgen voor een comfortabele en natuurlijke schokdemping.  Veilig en gedoseerd remmen met de trommelremmen.  Beschikbaar in 4 kleuren: grijs, blauw, zandkleurig en oranje. Testen van de Rollz Motion, prijzen en beschikbaarheid De Rollz Motion kost voor de patiënt met tussenkomst van de mutualiteit € 543. Zonder rolstoelpakket is dat € 374. Zonder tussenkomst van de mutualiteit zijn de respectieve prijzen € 718 en € 549. Info over verdeelpunten via www.mobio.be. Voor beeldmateriaal of voor een test van de Rollz Motion: stuur een mailtje naar [email protected]. Meer info : http://rollz-international.pressdoc.com/31466-komendelente-en-zomer-er-op-uit-met-de-rollz-motion. Over Mobio Mobio is gespecialiseerd in het adviseren en het distribueren van rollator van de hoogste kwaliteit en service. Dagelijkse beweging is goed voor onze gezondheid en kwaliteit van leven. Wij streven ernaar om iedereen van een actiever leven te laten genieten. Meer informatie vindt u op www.mobio.be. Meer informatie? Mobio Gauthier Van Daele 0468/ 10 31 13 Hillarestraat 20 9160 Lokeren Email : [email protected]

jongeren aan het woord Parkinson Radio Parkies

Nieuwe stijl, nieuwe programmatie, nieuwe website Dit alles vroeg een nieuw logo. We worden stilaan volwassen, en waar we aanvankelijk de aandacht aantrokken met onze humor (ons parkietje), geven we inmiddels blijk van een “up to date” aanpak, en willen we duidelijk maken dat we een webradio zijn, toegankelijk voor iedereen. Een wifi verbinding of internetaansluiting, of internet via je gsm en je kan ons overal vinden en beluisteren in een digitale kwaliteit. Dus het misverstand dat je enkel aan je computerscherm “radio parkies” kan beluisteren is daarmee van de baan.

Er zijn verschillende mogelijkheden om naar Radio Parkies te luisteren, 1) via een PC met internet toegang - u typt in google: www. radioparkies.com en dan vindt u ons van zelf. 2) met een GSM met internet toegang - u typt in google: radioparkies.com en dan klikt u op het logo, eens de applicaties geïnstalleerd, kan u meegenieten. 3) met een wifi of web-radiootje: afhankelijk van de uitvoering die u heeft typt u : radioparkies

in of dient u volgende link in te geven: http://listen.radionomy. com/radio-parkies.m3u Heeft u nog vragen hierover? Stuur dan een mailtje naar [email protected]

JoPark community pakte uit met een nieuw logo Maar dit bleef ergens tussen de regels plakken in het vorige magazine: toch even voorstellen: De tulp, wereldwijd symbool voor Parkinson, manifesteert zich in ons leven. Parkinson zit in ons lichaam, raken we nooit meer kwijt en we leveren zeker als jongere een strijd tegen P en de tijd, want willen zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven, ondanks P. De aanwezigheid van P en het ongeneeslijke van P, wordt gesym-

boliseerd door de gevangen tulp in de zandloper, die ons verwittigt dat de tijd aantikt en we nu moeten proberen er zo goed mogelijk mee te leven. Aangevuld met onze groepsnaam, verwijzen we naar de JONGEREN - doelgroep die zeer moeilijk te bereiken valt, om zo een extra aanwijzing op folders te kunnen geven, dat jonge mensen een aparte zelfhulpgroep hebben in de internetcommunity JoPark.

Lut Moereels Parkinsonmagazine • 2|2012 35

jongeren aan het woord Interview met Mario Hoe lang heb je Parkinson? Tijdens de zomer van 2006 kreeg ik te horen dat ik Parkinson had. Hoe reageerde je op dit nieuws? Ik wist totaal niet wat Parkinson inhoudt, het eerste wat ik toen dacht, dat het meer een ziekte was voor oudere mensen, die daardoor een beetje last hadden van beven. Het drong dus niet direct tot mij door dat het, achteraf gezien, een vrij ernstige ziekte is. Hoe reageerde je naaste omgeving, je familie? Ik denk dat mijn ouders ook niet goed beseften wat het inhoudt, ze vonden het erg, maar ze hadden al evenmin besef van de gevolgen als ik. Langs de ene kant vind ik dat positief, het bespaart hen misschien slapeloze nachten. Mijn ene broer kon zich beter realiseren wat me te wachten zou staan, niemand weet natuurlijk hoe de ziekte zich verder ontplooit, omdat het bij iedereen zo verschillend is. Ben je blijven werken? Ik ben nog blijven werken tot 2010, nog 4 jaar dus. In het begin wou ik niets weten over de ziekte, wou het verbergen, vooral op het werk. Door het feit dat ik bandwerk deed in een vrachtwagenfabriek, besefte ik wel, dat ik op een dag moest “ plooien”. Na 3 jaar heb ik het wel gemeld aan de medische dienst, met de 36 Parkinsonmagazine • 2|2012

Mario druk in de weer met George vraag voor aangepast werk, maar de arbeidsdokter gaf me toch de goeie raad, als het moeilijk werd thuis te blijven. Ik kon moeilijker volgen en de meeste collega’s konden er weinig begrip voor opbrengen, ik was een ‘trage’, maar dat kwam ook door het feit dat ik mijn ziekte verzweeg. Kon je om met de ziekte? Zoals ik reeds zei, ik verzweeg het tegen mijn collega’s op het werk, maar ook privé, voor de buren en zo hield ik het verborgen, aanvaarden kon ik niet. Ik zal dat trouwens nooit kunnen, zoals de meesten, maar intussen heb ik er wel voor een deel leren mee leven, al is het niet altijd eenvou-

dig. Maar dan denk ik: ‘er zijn nog ergere dingen in het leven’! Had je vroeger hobby’s? Ik had er een paar en die zijn voor een deel gebleven, ik kan ze nog uitoefenen, zij het natuurlijk op een rustiger tempo. Ik fietste namelijk veel vroeger en hier in de Vlaamse Ardennen kan je je echt uitleven, want onze streek kent nog mooie idyllische plaatsjes, die ik heb leren waarderen tijdens mijn talrijke fietstochten. Als ik zeg Vlaamse Ardennen, zie ik je wenkbrauwen fronsen, Lut, inderdaad het is heuvelachtig, maar dat nam ik erbij als conditietraining. Verder ben ik altijd een fervent tuinliefhebber geweest, dit was voor mij vroeger dé anti-

jongeren aan het woord stress place to be’, een beetje verbonden met de natuur , na mij werkuren vond je mij dus dikwijls, als de fiets tenminste in de garage stond, in mijn tuin. Nu beoefen ik die hobby’s nog, maar op een veel lager tempo, want als ik overdrijf, steekt Mr Parkinson stokken in de ‘fietswielen’. Intussen zijn er een paar nieuwe hobby’s bijgekomen. Wil je daar iets meer over vertellen? Met veel plezier zelfs. Zoals je weet ben ik intussen dj geworden bij radio Parkies. Deze nieuwe hobby heeft me eigenlijk een beetje geholpen, parkinson te “aanvaarden”, want als je alle dagen thuis vertoeft, kan je je dagen niet alleen vullen met fietsen en tuinieren. Aan dat radio maken beleef ik uitermate plezier en intussen help ik Jean-Paul, bezieler van de radio, mee met praktische dingen, want daar komt veel bij kijken. Laat ons zeggen dat het een passie werd, een jongensdroom die voor mij in vervulling ging, want vroeger droomde ik ervan dj te worden, maar had daar nooit tijd voor gevonden of gemaakt. Nu hoop ik dat velen de weg naar de radio vinden, want voor sommigen bestaat nog zoiets als een drempelvrees, anderen vinden het dan weer moeilijk de radio te vinden. Misschien mag ik langs deze weg toch een beetje reclame maken voor ‘onze’ radio, die toch enig is in Europa en die tenslotte toch 24/24, 7 dagen op 7 uitzendt. Sommige mensen beschikken misschien reeds over een internetradio, die gewoon werkt zoals een gewone radio, zij het dat je juist een internetverbinding nodig hebt. Verder kan iedereen,

die over een computer beschikt luisteren via o.a. www.radioparkies.com, de moeite waard deze site eens te bezoeken voor velerlei zaken. Het is ook meegenomen als mensen er, gratis, lid willen worden. Aan dat radio maken is veel computerwerk verbonden, de laptop is dus mijn tweede vriend geworden, maar die gebruik ik uiteraard niet alleen voor de radio. Niet alleen voor de radio, zeg je? Inderdaad Lut, jij zal als geen ander weten, dat wij parkinsonpatiënten, veel steun vinden bij Jopark ook. Niet alleen voor info over de ziekte, maar eveneens om in contact te komen met lotgenoten. Zo heb ik er veel nieuwe vrienden gemaakt, ja zelfs op die manier leren omgaan met de ziekte. Want gaat het al eens moeilijk, een ‘ babbeltje’ op de chat doet wonderen. En het leuke is, vele vrienden ontmoet ik regelmatig tijdens activiteiten. En iedereen die bij Jopark terecht kwam , weet dat je daar ‘een beetje thuis komt’. Zijn er verder nog dingen die je graag zou willen realiseren, zowel privé als in groep? De ziekte van Parkinson betekent

voor mij niet dat het leven stopt, ik ben nog steeds op zoek naar nieuwe uitdagingen. Naast de radio, hebben we ook nog onze praatgroep ANZ, die jij natuurlijk, als bezieler, even goed kent, als ik. Graag wil ik me daarin blijven engageren en iets meer betekenen dan een gewoon medelid, een leiderstype ben ik niet, dit laat ik aan anderen over, maar bepaalde taken wil er met plezier verder uitbouwen. Nu wat tenslotte mijn privéleven betreft, ik heb geleerd van iedere dag te genieten en als ik iets graag doe, het nu te doen en niet morgen. Ik zou zeggen te genieten van eenvoudige dingen, dat deed ik vroeger ook al, want ik maak het leven niet al te ingewikkeld, maar dat is nog intenser geworden. Wat ik vroeger ook nooit aanschafte, omdat het te duur was of geen prioriteit, daar durf ik nu wel al eens geld voor opzij leggen, want ik besef, wat ik vandaag niet koop, daar krijg ik misschien morgen de kans niet meer toe,, zonder te overdrijven natuurlijk. Mario, bedankt voor dit openhartig gesprek. Graag gedaan Lut, nog één goeie raad voor de lotgenoten: “Carpe diem” of “pluk de dag”!

Parkinsonmagazine • 2|2012 37

jongeren aan het woord Herinnering oproep: “Parkinsonpatienten beklimmen de Mont Ventoux” Van 5 tot 10 augustus organiseert Gabe’s Foundation ten voordele van het Wetenschappelijk Onderzoek naar Parkinson een trip naar Frankrijk. Gabe gaat er samen met parkinsonpatiënten de Mont Ventoux beklimmen. Er zullen ook 2 huisartsen en een sportdokter meegaan en we worden professioneel begeleid door ex-wielrenner Walter Godefroot! Elke deelnemer zal zich per kilometer laten sponseren; maar al zou iemand van de deelnemers

de top niet halen toch worden de inspanningen beloond. Is de olympische gedachte niet “deelnemen is belangrijker dan winnen”? Als er onder jullie, trouwe lezers van dit magazine, nog personen zijn die deze uitdaging willen aannemen, dan is nu het ogenblik gekomen om te reageren en te mailen naar: [email protected] of bel naar Ria Leeman 0497/37 23 44

Of misschien heb je enkel interesse om het onderzoek te steunen neem dan ook contact via de hierboven vermelde gegevens. Elke financiële steun is welkom!

Gabe, Walter Godefroot en Krisje, een Parkinsonpatiënte wiens droom het is de kale berg te beklimmen.

glimlach doet wonderen ✷ Waarom hangen er gordijntjes voor Jantje zijn computer? Om windows te openen! ✷ Een man komt bij de huisdokter en zegt : ‘dokter ik denk dat ik omgekeerd ben!’ ‘hoezo’, vraagt de huisdokter, ‘leg me dan eens uit wat er omgekeerd aan jou is?’ ‘Wel’, begint de man, ‘ het is namelijk zo dat mijn neus loopt en mijn voeten ruiken!’ ✷ Twee gekken wandelen samen op het strand. Plots zegt de ene tegen de andere: ‘lekker windje hé!’ ‘Ik weet het,’ zegt de ene tegen de andere, ‘zal ik er nog eentje laten?’ ✷ ‘Ober, er zit een barst in mijn kopje !’ ‘Ja mijnheer, ‘ antwoordt de ober, ‘het is inderdaad sterke koffie!’

38 Parkinsonmagazine • 2|2012

✷ De nieuwe kantoormedewerker stond verstomd voor de versnipperaar. ‘Beetje hulp nodig?’, vroeg een collega. “ja’, antwoordde hij, ‘hoe start je dit ding?’ ‘Simpel’, zei ze terwijl ze de stapel documenten uit zijn handen nam en die in de versnipperaar stopte. ‘Bedankt, zei de man , ‘waar komen die kopies nu uit?’ ✷ Twee zwervers slenteren samen door het park en bij een bank houden ze halt en gaan zitten. Eén van de twee haalt 50 eurocent uit zijn zak en legt het muntstuk op de bank. Nu en dan kijkt hij er even naar en met een fiere glimlach kijkt hij gelukkig om zich heen. De andere merkt dit vreemde gedrag op en vraagt: ‘Waarom doe je dat?’ De andere antwoordt: ‘het is zo’n fijn gevoel te weten dat je wat geld op de bank hebt!’

zelfhulpgroepen Tielt Verwennamiddag Op zaterdag 16 juni hebben we onze lang verwachte verwennamiddag en we gaan ons eens goed laten verwennen met alles erop en eraan! “Lachen is gezond” en daarom starten we met een komisch optreden en we weten het allemaal wel dat de liefde van de man (maar ook van de vrouw) door de

maag gaat! We zorgen ervoor dat een ‘overheerlijk’ buffet voor jullie allen zal klaarstaan! We starten zoals steeds om 14 u en het einde wordt voorzien rond 17u. Op 8 september om 14u hebben we Dr. MIET DE LETTER, logopediste UGent, te gast en zij zal ons niet alleen onderhouden over de spraakproblemen waar elke

parkinsonpatiënt vroeg of laat wel eens mee te kampen krijgt, maar tevens uitleg geven over het pas opgerichte “PARKINSONNET! Deze activiteiten gaan zoals steeds door in het Sint-Jozef instituut, Stationsstraat 22 8700 TIELT Graag een seintje als je komt naar deze activiteiten CHRIS EN NET: 051/40 30 42

Oostende - Kust “Oostende – kust een must” De eerste bijeenkomst zit er op. Vol spanning telde ik de laatste week de inschrijvingen,… Niet evident als”aangespoelde” de draad opnemen, en een herstart trachten te bereiken. Een mens haakt makkelijk af wanneer het vertrouwde wegvalt . Toch waren heel wat leden van vroeger blij dat het een voortbestaan kent. En waren er een aantal mensen die een eerste stap zetten. Ik had in mijn pogingen het herstarten van de zelfhulpgroep ruchtbaarheid te geven een unieke kans gekregen voor een bladvullend gesprek in de regionale weekkrant ,” de zeewacht”, en dit was niet onopgemerkt gebleven. Met 35 waren we tenslotte: mezelf en ANNEMARIE PEELAERT inbegrepen. Bedankt Annemarie,

voor het onverwachte maar sterk geapprecieerde steuntje in de rug! Wat breng je een eerste keer? Wat zijn de verwachtingen? We maakten er een kennismaken en gezellig samenzijn van. Een kleine vraagronde waarbij ieder een formuliertje invulde ,( waarvoor hartelijk dank want ik weet hoeveel moeite schrijven kost,) schept wat klaarheid ivm jullie verwachtingen. De kalender wordt: Januari – maart – september - november: elke 4de donderdagnamiddag vergadering. Het thema van de dag en de locatie laten we jullie telkens weten. Dus voor 2012 wordt dit nog 27/9 en 22/11. Deelname aan werelddag in april en een gelegenheidsactiviteit.

“OP WEG MET PARKINSON “: voordracht georganiseerd in samenwerking met de liberale mutualiteiten te Brugge: “Parkinsonpatiënten en partner getuigen” vanuit eigen beleving en hun ervaring met de zelfhulpgroepen waar ze verantwoordelijk voor zijn. Ze vertellen welke gezondheidsproblemen de ZvP met zich mee brengt en welke impact dit had op hun leven en zullen trachten u een antwoord te geven op uw vragen met betrekking tot de ZvP... De voordracht vindt plaats in de LM-zaal, Revillpark 1 te Brugge om 14u op woe 27 juni. Inschrijven voor deze voordracht dient te gebeuren op 050 45 01 00 of gezondheidspromotie@ lmwvl.be. Parkinsonmagazine • 2|2012 39

zelfhulpgroepen Hofstade - Zemst De Hofparkers Dat is de naam van de nieuwe praatgroep in Hofstade- Zemst vlakbij Mechelen. De initiatiefnemers van deze groep zijn An Vossen en Ineke Brugman. Na een interview in een plaatselijk maandblad en het rondbrengen van flyers bij dokters, kinesisten, logopedisten e.d. kwamen de eerste reacties binnen en konden we daadwerkelijk beginnen met het organiseren. De eerste bijeenkomst was gepland op maandag 30 april en met spanning werd ernaar uitgezien. De opkomst was verrassend, er waren zo’n 16 mensen aanwezig. De middag werd ingeleid door

40 Parkinsonmagazine • 2|2012

onze voorzitster Ria Leeman die daarvoor helemaal uit Ham was gekomen. Waarvoor natuurlijk dank aan Ria. Ook de plaatselijke Gezondheidsraad had zich laten vertegenwoordigen en wel door hun voorzitter en natuurlijk was ook Jean-Paul De Cremer van Radio Parkies van de partij. We hopen via de juiste contacten dat we een volgende keer nog meer nieuwkomers mogen verwelkomen! Het werd een plezierige middag waarin kennismaken en ervaringen uitwisselen centraal stonden. Terwijl we konden genieten van een heerlijk kopje koffie en een

lekker gebakje ontstonden er geanimeerde gesprekken en vloog de tijd om. Iedereen genoot van deze fijne namiddag en bij het afscheid beloofden ze allen de volgende keer terug te komen. En die volgende keer is gepland op maandag 4 juni om 14.00 uur in Zaal ‘De Rode Roos’, Moniestraat 32, 1981 Hofstade. Ken je iemand die ook behoefte heeft aan contact met lotgenoten of misschien wil je zelf contact, mail dan vandaag nog naar brug.park@gmail. com of bel ons: 0498 – 41 84 63 (Ineke) of 015 415 415 (An). Ineke Brugman

zelfhulpgroepen Kasterlee - Herentals - Antwerpen Park in de Zon Zelfhulpgroep voor jonge mensen met Parkinson, mensen jong van hart en hun omgeving. Organiseert op zondag 20 mei 2012 een familiefiets- en -wandeltocht omdat: • we sinds de oprichting in oktober 2010 hebben kunnen ondervinden dat de behoefte van lotgenoten om elkaar te ontmoeten en een luisterend oor te vinden, groot is, • we als zelfhulpgroep afhankelijk zijn van steun door mensen die ons een warm hart toedragen, • we enkele van onze lotgenoten, die het aandurven om zich voor te bereiden op de beklimming van de Mont Ventoux, een hart onder de riem willen steken, • we zo de organisator van dat gebeuren, het Parkinsonfonds voor onderzoek aan de KUL, onder de aandacht willen brengen en steunen. Vertrek fietstochten: vanaf 9.00u tot 14.00u (afstanden 10 – 20 – 40 km) Vertrek wandeltochten: vanaf 9.00u tot 12.30u (afstanden 10 – 20 km) Plaats van vertrek: De Heischuur, Schuurhoven 2, 2360 Oud-Turnhout Deelnameprijs: € 2 per persoon € 5 per gezin (2 volw. + kinderen)

Kan je er niet bij zijn en wil je ons toch steunen? Dan kan dat door storting (vanaf € 40 euro fiscaal attest) op volgend rekeningnummer: Vlaamse Parkinson Liga 0014782252-34 met vermelding Park in de Zon (IBAN BE68-00147822-5234 BIC GEBABEBB)

Wil je extra info of heb je behoefte om ook naar onze praatgroep te komen? Dan ben je elke 2de woensdag van de maand meer dan welkom in De Meerloop – Begijnhof Turnhout. Telefonisch zijn we te bereiken op 014 67 89 76 (Julienne Govaerts) en 014 72 34 79 (Chantal Proost). Parkinsonmagazine • 2|2012 41

zelfhulpgroepen Waasland Jong&Parkinson regio Beveren-Sint-Niklaas Verslag start programma Fit en Gezond. Onder het motto “sporten mag, bewegen moet“, zijn we op 27januari 2012 van start gegaan met ons Fit en gezond programma. We weten het allemaal wel: wanneer we als parkinsonpatiënt niets doen aan beweging dan worden we stijf en stram. Zegt het spreekwoord niet “rust roest”? Maar het wordt pas echt erg wanneer er nog wat problemen bijkomen zoals: freezing, vallen of geen kracht meer hebben in armen of benen. Enkele pientere mensen in onze groep dachten: “waarom zouden we niet bewegen in groep , dan houden we het langer vol?” Al vlug werd er contact genomen met het revalidatiecentrum AZ Nikolaas te SintNiklaas. Zo kregen we de mogelijkheid een aangepast programma te volgen

en dit alles onder deskundige begeleiding. Een tiental kandidaten waren op de eerste sessie aanwezig. Na wat uitleg en kennismaking met de therapeuten onder leiding van kinesist Joris Nielandt gingen we van start met de eerste oefeningen. Het verliep vlotjes in een vlnr.b. Piet,Pol,en Roel beurtrol systeem. Dus als vlnr.m. Lut Francine,Lief,Harlinde, Denis, je oefening gedaan was , vlnr.o. de begeleiders Joris, Greet kon je doorschuiven naar de volgende oefening. Mits wat uitleg kon ieder van ons De bedoeling van dit programma dit allemaal doen volgens eigen is om 2 maal per week samen te tempo en kunnen. Het trainingsoefenen. Na 3 maanden volgt er pakket was mooi ingedeeld in een evaluatie en zien we wel wat tijdsblokken. Conditietraining 20 er mogelijk is. In ieder geval kijk ik min, krachttraining 20 min, stretal uit naar de volgende keer! chen en evenwichtsoefeningen telkens 20 minuten. Roel Vanhuffel

Beste Parkinsonvrienden,

melen op de parking van het Leen Gentsesteenweg 80 (dit is de grote baan Eeklo-Gent) 9900 Eeklo In geval van slecht weer is er een alternatief, een museumbezoek en daarna koffie met ‘iets bij’!

Het is weer een tijdje geleden dat jullie nog iets van ons vernomen hebt; maar geen paniek… hier zijn we weer. Onze volgende bijeenkomst is in samenwerking met Jong & Parkinson Oost-Vlaanderen. Onder leiding van een natuurgids doen we een “LENTEWANDELING” in het Provinciaal Domein ‘Het Leen’ op zaterdagnamiddag 19 mei 2012 om 14u30. We verza42 Parkinsonmagazine • 2|2012

OP ZATERDAG 9 JUNI 2012 hebben we DR. CHRIS VAN DER LINDEN te gast, neuroloog verbonden aan het UZ Sint-Lucas Gent. Hij zal het hebben over de problematiek “Leven als partner van een

parkinsonpatiënt”. Deze voordracht gaat door in ‘DEN HOF’, H.HEYMANSPLEIN 7, Sint- Niklaas. We starten stipt om 14u30 en he t einde is voorzien rond 17u. Deelname in de kosten 5 euro, koffie en gebak inbegrepen. Indien je wenst deel te nemen aan de wandeling en/of de voordracht :graag een seintje aan: LIEF : 0479/ 60 17 66 ROEL: 03/ 777 62 04

zelfhulpgroepen Aalst - Ninove - Zottegem Leven met P Zoals U reeds kon lezen heeft Lut, die zorgde voor een goede start van onze praatgroep ANZ, het roer in onze handen gelegd. Wij, Carine en ik (Mario) zullen proberen ons beste beentje voor te zetten en wensen Lut veel succes met de zelfhulpgroep in Oostende. Zo hadden we op donderdag 8 maart terug een gezellige bijeenkomst met de voorstelling van de film ‘Leven met P’ met in de hoofdrol Julliene Goovaerts, beter bekend bij de parkievrienden als Jen. De film schetst hier een persoon met nog veel plannen, een prachtig bewijs dat er met de ziekte van Parkinson nog wel degelijk een boeiend leven is. We waren er getuige van hoe intens Jen geniet van haar tuin, die ze met de grootste zorg onderhoudt. Het is tevens vaak de plaats waar ze vertoeft om prachtige schilderijen te maken. Ze toont dan ook, terecht met enige fierheid, de prachtige werkjes die her en der in de huiskamer de muren omtoveren tot een weelderige bloemenpracht. Naast haar persoonlijke hobby’s komen ook nog enkele activiteiten aan bod, die ze samen uitoefent met lotgenoten, een duidelijk bewijs dat Parkinson niet alleen kommer en kwel is.

aflezen dat meneer Parki even op de tweede, zo niet derde, plaats stond. Ik heb er een bijzondere boodschap aan overgehouden : wie niet aanwezig was, had ongelijk... Nog even een dikke proficiat aan de makers van dit mooie project, het is tevens een blijvende herinnering voor Jen. Ook voor Radio Parkies en de vrienden turners, die mee in de film werden betrokken, echt prachtig. Volgende bijeenkomst is gepland op donderdag 10 mei in ons vertrouwd zaaltje ‘winter’ in de Maretak te Aalst. Tot dan allen?

Contactadressen: Carine De Bundel: Tel 053/214189 e-mail: carine.de.bundel@ hotmail.be Mario De Coster: Tel 0475/227353 e-mail: [email protected] 17 maart kwamen we met ANZ samen op de zaterdagmarkt te Aalst. Nee, niet als kraampjesschuimer, of snoeper, of om mensjes-kijken te doen, nee als een echte marktkramer! Om wat uitleg te geven over Parkinson: hopelijk is er weer wat meer duidelijkheid en zijn een aantal misverstanden omtrent P verdwenen ! En we leerden ook bij : een volgende keer zorgen we voor een grote affiche : “gratis informatie”, want bleek dat de angst weeral aangesproken te worden voor steun, heel wat mensen weerhield om interesse te tonen ...

Na de film kon iedereen genieten van een lekker kopje koffie, er werd nog gretig nagepraat over de film, je kon zo van de gezichten Parkinsonmagazine • 2|2012 43

zelfhulpgroepen Limburg Kooknamiddag 27/03/2012 We waren er weer; 15 personen om samen elke kok te doen blozen. Een feestmenu werd ons gepresenteerd samengesteld door Gisele Vanlommel. Wij kozen per twee of drie een gerecht dat we vol enthousiasme fijn afgewerkt op tafel wilden brengen. We lazen in het mooie bundeltje hoe we met de benodigdheden moesten werken. Alles was tot in de puntjes uitgeschreven maar denk nu niet dat we geen vragen hadden. Het was niet altijd even simpel en dan denk ik terug aan de oven die ons af en toe parten speelde. De hitte die er geproduceerd werd was niet te schatten maar we hadden een goede leidster die elk probleem met de glimlach oploste! Als je het menu bekijkt zal je

begrijpen dat we serieus moesten werken om tijdig klaar te zijn. Het resultaat was top !!! We konden elk gerecht keuren en bewonderen als we samen gezellig aan tafel zaten. En… wat deze namiddag nog mooier maakte was de viering van drie jarigen. Mia was enkele dagen voordien 80j geworden, ikzelf werd 70 op deze kook dag en Raymond viert zijn 70 lentes over enkele dagen. Maar we liggen zeker niet wakker van onze leeftijd; We zijn er nog en elke dag is een goeie dag !!! We werden na het eten verrast en alle aanwezigen mochten mee snoepen van de lekkere taart die Christine had gebakken .Daarenboven kregen we nog een mooie ruiker bloemen om mee naar huis te nemen en deze

mooie dag niet te vergeten. Wij danken iedereen voor de leerrijke namiddag en de onvoorwaardelijke inzet van de organisatoren: vooral de chef kok Gisèle. Hierbij bezorgen wij jullie de menu … om jullie te laten watertanden!

Menu Aperitiefhapjes Flan van krab Krokante hapjes met bloedworst en chutney van rode biet Zalm in een jasje van gedroogde vruchten Soep van veldsla met champignons Waterzooi van kip Desserten Zoete pastacake met Amaretto Terrine van passievruchten Agnes Nevejan

2de kunstbenefiet tentoonstelling op zondag 23 september 2012! In het Cultureel Centrum ”het Loo” Vismarkt 3980 Tessenderlo, start om 14 u deze mooie tentoonstelling met werken van 22 kunstenaars, waarvan 11 parkinsonpatiënten zijn! Aansluitend zal er op zondag 23 september een veiling zijn om 15u30. Hierbij worden meer dan 35 kunstwerken geveild en de hoogste bieder wordt de 44 Parkinsonmagazine • 2|2012

trotse bezitter van het geveilde kunstwerk. De tentoonstelling kan worden bezocht tijdens de kantooruren van maandag 24 september tot en met zaterdag 29 september. Op zondag 30 september kunnen de verkochte werken worden afgehaald.

zelfhulpgroepen Edegem - Antwerpen Bijeenkomsten Wij nodigen alle geïnteresseerden uit op onze bijeenkomsten, die één maal per maand doorgaan op ons vast adres: W.Z.G. IMMACULATA, OUDE GOD STRAAT 110 2650 EDEGEM Telkens van 14u30 tot 16u30 Op volgende data: maandag 7mei maandag 4 juni maandag 2 juli maandag 6 augustus maandag 3 september maandag 1 oktober maandag 5 november maandag 3 december Gelieve er nota van te nemen dat er geen individuele uitnodigingen verstuurd worden voor deze data; als er een extra vergadering wordt ingericht dan krijgen jullie uiteraard een uitnodiging. Heb je nog vragen dan kan je altijd terecht bij de verantwoordelijke: JEAN BAUWENS PATER VERBISTLAAN, 16 2610 WILRIJK TEL: 03/449 63 84 Wij danken via deze weg Mevrouw Myriam Claus, directrice van het Woon- en zorgcentrum IMMACULATA voor het ter beschikking stellen van een lokaal waar we elke maand kunnen samenkomen. Wij zijn de stad Mortsel en de gemeente Edegem erg dankbaar voor hun gewaardeerde hulp en inzet om de Ziekte van Parkinson meer bekendheid te geven!

Parkinsonmagazine • 2|2012 45

zelfhulpgroepen Gent Verslag van de bijeenkomst “Vergeten en geheugen” • Waar heb ik mijn bril nu weer gelegd? • Wat kwam ik hier nu eigenlijk doen? • Ik zag een beeldig rokje in de stad, maar ik ben totaal vergeten in welke winkel. Met deze uitspraken begon onze uitnodiging voor de uiteenzetting van de heer Michael PORZKY, neuropsycholoog “Vergeten en geheugen” op onze bijeenkomst van 17 maart ll. Wie heeft dergelijke situaties en de daarmee gepaard gaande onrust en angst nog niet meegemaakt? Vooral bij het ouder worden en ook bij mensen die te kampen hebben met een neurologische aandoening zoals de ziekte van Parkinson gaat men meestal voorbarige conclusie trekken bij het vaststellen van een vergetelheid. De behoefte aan duidelijkheid hieromtrent verklaart wellicht voor een stuk de talrijke aanwezigheid op de toespraak over “Vergeten en geheugen”. Inderdaad, de heer Portzky heeft duidelijkheid gebracht. Aan de hand van geanimeerde dia’s, aangevuld met vele voorbeelden uit het dagelijks leven en uit zijn praktijk heeft hij op een zeer bevattelijke manier en toch wetenschappelijk onderbouwd voldoende klaarheid gebracht door een aantal misvattingen te analyseren en te weerleggen. Goed beseffend dat de inhoud van zijn toespraak enkel kan geregis46 Parkinsonmagazine • 2|2012

treerd worden in ons geheugen als we belangstelling hebben en alert volgen, heeft hij – mede door zijn humor, zijn acteertalent en af en toe een stukje volkstaal ertussen – zijn publiek weten te boeien en de aandacht gaande te houden. Bijzonder nuttig was de bespreking over de aard van de geheugenstoornis waarmee hij onnodige angst voor een dramatische evolutie deed verdwijnen. Het is bv. goed te weten of terugkerende vergetelheid een normaal leeftijdsgebonden fenomeen is dan wel een voorteken van bv. dementie of Alzheimer. Therapie bestaat, niet om het geheu-

Tango voor Parkinsonpatiënten met Pol en Regine Danscentrum Polariteit, Verkortingsstraat 55, Sint Amandsberg Maandagnamiddag: 23-30 april 7-14-21 mei Uur: 16u tot 17u Prijs: 8 euro per les/pp. Inschrijvingen en/of info: Regine Vekeman 0486/67 83 68 [email protected]

gen te vergroten maar om het beter te doen werken. In functie van het tekort worden aangepaste geheugentrainingen gegeven maar ook zonder begeleiding kan men zeer efficiënt en liefst preventief het geheugen trainen bv. kruiswoordraadsels, sudoku’s oplossen, boodschappenlijstje niet als geheugensteun maar als geheugencontrole gebruiken … Jammer dat de tijd ontbrak voor een vraagstelling maar het was een boeiende, leerrijke en toch een ontspannende namiddag. Tien Diependaele

zelfhulpgroepen Regio Provincie Antwerpen

Contactpersoon

Telefoon

Antwerpse Kempen

Lydia Baten

014 31 69 35

Antwerpen Stad Brasschaat Edegem-Mortsel

Christel Wils Chris Vanpuyvelde Herman Van den Hende Jean Bauwens

015 24 29 25 03 828 78 96 03 651 46 57 03 449 63 84

E-mail

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Gent Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet 09 226 95 80 [email protected] Vlaamse Ardennen Andre Desloover 055 31 69 40 [email protected] Alain & Rita Haelters-De Cock 055 21 79 49 [email protected] Waasland Johan Geusens 03 776 64 76 [email protected] Laura Temmerman 03 776 51 30 [email protected]

Provincie Limburg

Jan Persoons Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel

013 66 32 67 013 33 38 01

[email protected] [email protected]

Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen Ineke Brugman

02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15 0498 41 84 63

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Chris Lassuy

050 67 39 38 0496 12 79 31 056 51 05 18 051 40 30 42

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Provincie Vlaams-Brabant Brussel-Halle-Vilvoorde Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst

Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende Roeselare Tielt

Contactpersonen jongeren Regio JoPark

Contactpersoon

Telefoon

E-mail

Chatgroep Webradio

Lut Moereels Jean-Paul Decremer

0496 12 79 31 0497 42 34 79

[email protected] [email protected]

Caroline Van de Gejuchte Lief van Mieghem Mario De Coster Carine De Bundel

0496 62 89 68 0479 60 17 66 0475 22 73 53 053 21 41 89

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben

0496 55 28 99 011 72 70 98

[email protected] [email protected]

Geert Rosseel

056 37 37 84

[email protected]

Sjaan Proost Julienne Govaerts

014 72 34 79 014 67 89 76

[email protected] [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Gent Waasland Aalst Provincie Limburg

Provincie West-Vlaanderen

Provincie Antwerpen

Parkinsonmagazine • 2|2012 47

Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”. Giften vanaf 40,- euro bovenop het lidgeld geven recht op een fiscaal attest. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vondaag nog op onze rekening!

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

Kunstwerk van MARTIN COLLA