EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

DOMINANT

DOMINANT

P904154

EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

TWEE LEVENS

DE PREDICTIEVE TEST

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Driemaandelijks tijdschrift januari - februari - maart 2015, Jaargang 34 - nr. 1 V.u: M.Gulickx, Neervelden 12, 2930 Brasschaat

DOMINANT

Marathon des Sables Lopen voor de Huntington Liga vzw

Een zaal vol met quizploegen

Zoals we reeds eerder in Dominant aankondigden, heeft Xavier Gryson besloten om in 2015 de Marathon des Sables te lopen. Hij maakte van zijn droom een sponsoractiviteit en koos daarbij, omwille van familiale betrokkenheid, de Huntington Liga vzw uit als zijn te sponsoren doel. Wij houden jullie via Dominant graag op de hoogte van zijn vorderingen. Hij vertrekt op 3 april 2015 en in het volgende nummer krijgen jullie een uitgebreid verslag van zijn ervaringen.

Xavier met één van de quizteams Quizzen voor het goede doel Op 16 januari 2015 vond in Esen (Diksmuide) een grote quiz plaats. De quiz werd georganiseerd door Xavier Gryson. Deze spetterende avond zorgde voor een inschrijving van maar liefst 51 ploegen! Nooit hadden we verwacht dat we zoveel inschrijvingen zouden hebben. Het was er warm, gezellig zitten in de zaal. Het werd een leuke quizavond met enkele grappige filmpjes. Daarna kregen alle deelnemers (+/- 250 personen) een leuke prijs mee naar huis. Deze avond werd mede mogelijk gemaakt door de vele hulp van sponsors en vrijwilligers! Waarvoor onze grote dank want zonder deze mensen zou het onmogelijk zijn om een dergelijk evenement te organiseren. We kunnen alvast met trots zeggen dat we een mooie cent verzameld hebben ten voordele van de Huntington Liga.

BIJEENKOMST NIET–GENDRAGERS Zondag 19 april om 14u30 te Antwerpen Ontmoetingsplaats: Taverne “Dikke Mee” Aan het Middelheimpark Gerard Le Grellelaan 1/3 2020-Antwerpen Enkele mensen die een gunstig testresultaat hebben, willen praten met lotgenoten. Iedere niet-gendrager die dit wenst is welkom op deze praatnamiddag. Graag een seintje aan de Sociale Dienst als je komt:  [email protected]  016/452759 2

DOMINANT

VAN DE REDACTIE

Geachte lezer,

Dit lentenummer opent met een verslag van Xavier Gryson die een sponsoringsinitiatief organiseerde ten voordele van de Liga rond de Marathon des Sables. Hiermee willen we in geen geval onze voorkeur voor het “het slijk der aarde“ beklemtonen, maar het is en blijft onontbeerlijk. Deugddoend en ter zake zijn de verschillende getuigenissen uit de huntingtonrealiteit zoals blijkt uit een artikel verschenen in het personeelsblad van het Wit-Gele Kruis, het levensverhaal van Clara en Geert, principes en argumentatie verwoord door risicodragers die de “Huntington Predictieve Test” ondergingen, of meenden (na rijp beraad) dat het hen niet zou helpen. Nieuws van het wetenschapsfront vernemen we van Gerd De Coster en wijzigingen aan de subsidiëring van de huntingtonzetel worden toegelicht door Rita Muyldermans. Met alle empathie en volgens de wens van Véronique – overleden medebewoonster van Home Marjorie publiceren we de afscheidsgroet, die zij schreef vanuit haar ziekbed. Nuttige adressen, de actie ‘Music for Life’, en varia sluiten dit nummer. Marcel Gulickx

JONGERENBIJEENKOMST MECHELEN

INHOUD Dominant 34/1, maart 2015

9 MEI 2015 Bijeenkomst aan het station van Mechelen om 13u00 Deze bijeenkomst wil jongeren de kans geven om te praten over ‘Leven met een onzekere toekomst’. Daarna is er tijd voor ontspanning: we gaan op stadsverkenning in Mechelen. Inschrijven via mail: [email protected]

Van de redactie Twee levens Waarom we lid zijn van de Huntington Liga Nieuwe resultaten bieden zicht op BDNF therapieën Véronique Onderweg naar vrede De predictieve test Een sterk verhoogde tegemoetkoming voor de huntingtonzetel Nuttige Adressen Activiteitenkalender Music for Life, actie voor de Huntington Liga

3 4 5 6 8 9 10 14 17 18 19

Foto voorpagina: Xavier Delacourt 3

DOMINANT

TWEE LEVENS Emma en Bea, een heel bijzondere band door de ziekte van Huntington

Dit artikel hebben we overgenomen uit het personeelsmagazine van het Wit-Gele Kruis. Emma is 64 jaar, maar ze ziet er veel jonger uit: niet één grijze haar, niet één rimpel. Emma is de jongere zus van Bea. Samen hebben ze een heel hechte band: Bea is mantelzorger van Emma, die de ziekte van Huntington heeft. “Net als ons moeke. En zoals Emma voor moeke heeft gezorgd, zorg ik nu voor haar”, zegt Bea.

Twee levens “Emma heeft twee levens,” zegt Bea,”dat van toen en dat van nu. Emma was hier de baas. Zij zorgde voor moeke zodra dat nodig was en zij runde de boerderij hier in Moerbeke. Ik had toen mijn job van declarant in de haven en was maar weinig thuis. In 1974, in de hete zomer, hebben Emma en ik de boerderij gekocht – we waren met zes kinderen – en zijn aan de verbouwing begonnen. Of beter: Emma is aan de verbouwing begonnen. Zij was een echte doe-het-zelver, tot metsen en vloeren leggen toe. Maar op haar 48ste zijn de eerste symptomen begonnen: ze werd minder stabiel, liet van alles vallen. Ondertussen zijn we bijna twintig jaar verder en kan ze bijna niets meer. Maar naar De Kampioenen kijken, dat doet ze nog altijd graag, hé maat?” Een team van zorgverleners voor Emma Bea noemt haar zus ‘maat’. Je bent meer dan maten als je dag en nacht samenleeft. “Ik ben erin gerold,” zegt Bea. “Emma heeft voor ons moeke gezorgd en ik ben zeker dat ze dat ook voor mij zou doen.” Gelukkig staat Bea er niet alleen voor. Wit-Gele Kruis verpleegkundige Tania Coquet kwam hier al toen Wies, de vader, door ouderdom hulp nodig had. Zijn portret hangt aan de muur, een viergeslacht: Wies, zijn jongste zoon, kleinzoon en achterkleinzoon. Geen van hen is drager. Tania heeft de ziekte bij Emma zien evolueren. “Het bad ging niet meer, toen kwam de douche met een zitje en nu is enkel een bedbad nog mogelijk. Emma is ook zachter geworden, minder dominant van karakter, maar worden we dat niet allemaal met de jaren?” Het Wit-Gele Kruis komt twee keer per dag, ’s ochtends en ’s avonds. Familiezorg komt ook dagelijks en Emma krijgt drie keer per week kine. En er is Victor, de tillift. Heel dat team is nodig om Emma door haar dag te helpen: wakker worden om 8 uur, naar toilet, ontbijt duurt makkelijk drie kwartier, tegen 10 uur een bedbad, dan gaat het al naar lunchtijd (pudding), tussendoor krijgt Emma aangedikte Aquarius, om 3 uur een ijsje en ’s avonds eet ze warm: wat Bea eet, maar dan fijngemalen. Tussen al die zorgen door zijn er altijd De Kampioenen, zij verlichten Emma’s dag. Pascalleke kwam zelfs al eens op bezoek bij Emma, dat was een hoogdag! En Mieke, een vrijwilligster van de Huntington Liga die af en toe een weekend in Moerbeke komt logeren, is ook Emma’s heldin. Neen, Emma kan en moet het niet alleen doen. Onwetendheid over de ziekte doorbreken “Moeke had Huntington en nu Emma ook, maar er is veel veranderd,” merkt Bea op. “Er is een tussenkomst voor de medicatie en voor aangepast materiaal, er is meer geweten over de ziekte en dus ook meer begrip. Er is veel gebeurd dankzij de Huntington Liga waar wetenschappers en families nauw samenwerken.” Bea kan het weten. Haar betrokkenheid betreft niet alleen haar zus. Zij is al sinds de

4

DOMINANT start betrokken bij de Liga. Momenteel is ze vicevoorzitter voor de Vlaamse vzw en ondertussen ook voorzitter van de European Huntington Association. Als voorzitter van de EHA ging Bea onlangs naar Bulgarije, één van de drie Oost-Europese landen waar sinds kort een nieuwe vereniging werd opgericht. Ze ontmoette er de minister van Volksgezondheid om hem te overtuigen de medicatie ook daar terugbetaald te maken. “Ik begin altijd met te zeggen dat ik hen geld kan besparen, dan luisteren ze wel. En het is ook zo: huntingtonpatiënten komen al te vaak in de psychiatrie terecht en dat kost hopen geld in vergelijking met patiënten die thuis verzorgd worden. Het heeft veel met onwetendheid over de ziekte te maken.” De Liga maakte de ziekte bekend. “Onze neef Jeroen heeft in 2014 de ronde van Europa gereden op de fiets, 12.000 km in 4 maanden,” zegt Bea trots. De Liga helpt ook met de zorg voor opvang, er is een eigen home, ze organiseren vakanties... (Niet) leven met de ziekte van Huntington Huntington is een zeldzame ziekte: in Vlaanderen zijn 600 families betrokken. De ziekte is erfelijk en is het gevolg van een fout op een welbepaald gen op chromosoom 4. Dat tast de hersenen en de lichamelijke vermogens aan, tot de patiënt niets meer kan. De meest voorkomende doodsoorzaak is een longaandoening ten gevolge van een falende slikreflex. Wie drager is, krijgt de ziekte en geeft ze 1 kans op 2 door. De ziekte manifesteert zich meestal tussen de leeftijd van 30 en 50 jaar en begint met kleinere motorische en karakteriële storingen. Huntington is ongeneeslijk, maar doordat men exact weet welke fout de ziekte veroorzaakt, is er wel hoop, maar niet op korte termijn. Ondertussen bestaat er wel een sluitende test die uitwijst of iemand al dan niet drager is. Bea: “Men dacht dat de meeste mensen die erfelijk belast zijn de predictieve test zouden laten doen. Maar het is anders uitgedraaid: de meesten willen het niet weten, want het is, cru gezegd, een doodsvonnis.” Al leidt het wel tot menselijk moeilijke situaties: wat met kinderen krijgen, bijvoorbeeld? Een mens heeft een hoofd, maar ook een hart. Over die problematiek schreef Marjon Mol, vriendin van Bea, een aandoenlijk boek “Willen we het weten?”, een aanrader voor wie zich hier verder in wil verdiepen. Bron: Wit-Gele Kruispunt, januari-februari-maart 2015

WAAROM WE LID ZIJN VAN DE HUNTINGTON LIGA Bruno Solignac

Ik heb de ziekte van Huntington en ik ben bij de Huntington Liga  omdat ik bij de Huntington Liga mensen vind die naar me luisteren en me begrijpen;  ook mensen die meemaken wat ik meemaak en in elk geval mensen die me helpen een beter    

inzicht te krijgen in wat ik meemaak; omdat de Huntington Liga mensen in huis heeft die van wanten weten om mij wegwijs te maken in het aanvragen van alle steun waarop ik recht kan hebben; omdat ze me bij de Liga helpen om zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk mijn leven te leiden; omdat de Huntington Liga mij en de mensen die me lief zijn de gelegenheid biedt om zo nu en dan eens uit onze dagelijkse routine te breken; omdat ik en ook de mensen die mij lief zijn bij de Liga de steun vinden die we nodig hebben als we het allemaal niet meer zo goed alleen aankunnen;

5

DOMINANT

NIEUWE RESULTATEN BIEDEN ZICHT OP BDNF THERAPIEËN

Hersencellen zijn afhankelijk van elkaars steun om in leven te blijven. Voedingsstoffen, trofische factoren genoemd, fungeren als hersenmeststof. Zij houden naburige cellen gezond. Lang is gedacht dat dit proces verkeerd loopt in de ziekte van Huntington en spannend nieuw onderzoek op muizen schetst nu een heel duidelijk beeld van wat er gebeurt. Bepaalde hersencellen, neuronen genoemd, sturen berichten naar elkaar en gebruiken deze berichten om berekeningen te maken. Elke activiteit in het dierenrijk, van een worm die door de modder kruipt tot een mens die een gedicht schrijft, is afhankelijk van dit onderlinge gesprek tussen neuronen. Via de verbindingen tussen deze neuronen, synapsen genaamd, kunnen chemische berichten snel verzonden worden naar de ontvangende cel. De chemische berichten die tussen neuronen verstuurd worden, noemen we neurotransmitters. Ze liggen aan de basis van de supersnelle communicatie die gebeurt in de hersenen. Bovenop dit gebabbel van neurotransmitters worden andere chemische boodschappen verzonden van de ene cel naar de andere. Net zoals één kabel van uw kabelmaatschappij meerdere kanalen kan doorsturen, gebeurt er meer dan één type communicatie via de synapsen tussen neuronen. Een van deze alternatieve kanalen verstuurt signalen http://www.kennislink.nl/publicaties/alle-gevoel-is-elektriciteit die door wetenschappers neurotrofe factoren worden genoemd. In tegenstelling tot neurotransmitters Synapsen versturen chemische berichten naar de die voor de normale hersencommunicatie zorgen, ontvangende cel zijn dit grote, complexe chemische stoffen die maar één ding zeggen: "Blijf leven!". Dit lijkt een beetje vreemd, want waarom zouden hersencellen ooit willen sterven? In werkelijkheid is een van de vreemdste dingen van het menselijk brein dat ongeveer de helft van de hersencellen waarmee je geboren wordt, afsterven voordat je volwassen bent. Dat lijkt verspilling, maar het is het proces dat door de evolutie geselecteerd is om veel gezonde en goed verbonden neuronen te behouden in onze hersenen. Een van de belangrijkste manieren die onze hersenen gebruiken om dit proces te beheersen is de hersencellen zodanig programmeren dat ze 'verslaafd' raken aan chemische stoffen die bij de synapsen worden vrijgegeven samen met de normale neurotransmitters. Wetenschappers noemen deze kritische chemicaliën neurotrofische factoren (-trophe is Grieks voor 'voeden' of 'voeding') omdat het hun taak is om neuronen gezond te houden. Als gevolg van dit schijnbaar vreemde ontwerp zijn onze hersenen een voortdurend borrelende stoofpot van neurotrofe factoren waarbij elk neuron voortdurend tegen zijn buren schreeuwt: "He daar, in leven blijven!". Er zijn een groot aantal neurotrofe factoren, identificeerbaar met een verwarrende acroniemen alfabetsoep (BDNF, GDNF, CNTF, TNF, TGF, enzovoort). Een van deze factoren, 'hersenen afgeleide neurotrofische factor' of BDNF genaamd, is van bijzonder belang voor de ziekte van Huntington. De ziekte van Huntington wordt geassocieerd met zeer specifieke patronen van celdood in de hersenen. Diep onder de oppervlakte van de hersenen ligt een kleine cluster van cellen, het striatum. Dit lijkt de meest kwetsbare regio te zijn en degenereert bijna volledig tijdens de levensduur van iemand met de 6

DOMINANT

ziekte. Net zoals de meeste gebieden van de hersenen met elkaar verbonden zijn in complexe circuits, ontvangt het striatum input van de cortex, het rimpelig oppervlak dat opvalt aan de buitenkant van de hersenen. Wetenschappers geloven dat de ineenstorting van de communicatie tussen deze twee hersendelen, de cortex en het striatum, de meeste symptomen van de ziekte van Huntington kan verklaren. Zoals bij vele verbindingen in de hersenen wordt de communicatie tussen de cortex en het striatum geassocieerd met de vrijgave van een trofische factor, in dit geval BDNF. Cellen in de cortex voeden de cellen in het striatum met BDNF, om hen voortdurend eraan te herinneren: "Sterf niet!" Reeds in 2001 heeft een groep van wetenschappers onder leiding van professor Elena Cattaneo in Milaan ontdekt dat cellen met het gemu- http://neurokids.nl/verken/neuronen/zenuwcellen/ teerde huntington-gen minder BNDF lijken te produceren. Later werk van een team onder leiding van de professoren Sandrine Humbert en Frederic Saudou in Frankrijk suggereerde bovendien dat cellen met dit gemuteerde gen problemen lijken te hebben met het mechanisme dat het BDNF moet verdelen. Een groot aantal vervolgstudies heeft aangetoond dat het verhogen van BDNF in de hersenen van huntingtonmuizen deze muizen beter maakt. Een nieuwe studie door een groep wetenschappers onder leiding van prof. James Surmeier van de Northwestern University in Chicago voegt een betekenisvol detail toe aan het BDNF-verhaal. Het team maakt gebruik van geavanceerde technieken om individuele synapsen tussen neuronen te bestuderen in muizenhersenen. In een normaal hersenproces zoals leren kon Surmeier's team de versterking en verzwakking van de individuele synapsen observeren. Dit zijn normale veranderingen die aan de basis van het leerproces liggen. Deze gezonde synapsflexibiliteit was verloren gegaan bij de huntingtonmuizen, wat onbetrouwbare communicatie tussen de cortex en het striatum suggereert. Surmeier's team ging op zoek naar de oorzaak van de zwakke communicatie tussen de cortex en het striatum. Gemotiveerd door eerdere bevindingen, onderzocht het team de aanvoer van BDNF. Het essentiële van wat zijn team ontdekte, is dat cellen in de cortex van huntingtonmuizen voldoende BDNF maken. Cellen in het striatum van deze muizen kregen net zoveel 'blijf leven'-signalen als normale muizen. Maar ze kregen ook een extra dosis van de boodschap 'sterf nu' dat BDNF kan sturen. Toen het team de BDNF-receptoren blokkeerde die de boodschap 'sterf nu' initiëren, vond het dat de striatumcellen in huntingtonmuizen flexibeler werden en meer leken op die van normale muizen. Dit onderzoek heeft voor een nieuw doelwit gezorgd in de ontwikkeling van huntingtongeneesmiddelen. In plaats van meer BDNF in de hersenen proberen te pompen, kunnen wetenschappers eenvoudig de specifieke BDNF-receptor blokkeren die de cellen opdraagt om nu te sterven. Omdat de BDNF-signalering door het 'blijf leven'-kanaal bleef doorgaan, kunnen we voorspellen dat dit soort behandeling huntingtonmuizen beter zal maken. Het is dus uitkijken naar meer BDNF-onderzoek in de toekomst. Het volledige artikel is te lezen op http://nl.hdbuzz.net/172 Gerd(a) De Coster

7

DOMINANT

VÉRONIQUE Véronique, een bewoonster van Home Marjorie, overleed in december vorig jaar. Zij maakte een tekstje dat op haar uitvaart werd voorgelezen. Graag drukken wij deze tekst hier af. Sinds mijn 26ste had ik een reuze warme opvang bij mijn familie in Peizegem. Ook de mensen hielden van mij en volgden mij met genegenheid. Ik kan nooit dankbaar genoeg zijn. Hoe zou ik Huize Marjorie kunnen vergeten? Hun aandacht en zorg ontroerden me. Mijn leven is al te vroeg voorbijgegaan … De dagen, de jaren met vreugde en leed gemengd, vlogen voorbij. Ik was steeds bezig zoekend naar waarheid, wetenschap, wijsheid en schoonheid. Er waren veel momenten dat ik me gelukkig voelde, zelfs in zieke ogenblikken vond ik wat rust en tevredenheid. Ik trachtte de jeugd en de mensen te begrijpen. Een beetje liefde opwekken voor het goed doen, het schone, wars van alle fanatisme. Ik was vrijdenkend en stond open voor alles wat de mens beter kon maken. Vriendschap was voor mij geen ijdel woord. Trouw was ik steeds en vechtend ben ik heengegaan, wetend dat ik niet voor niets heb geleefd. Ik zal precies niet helemaal sterven … Ik wens het beste aan allen die ik liefhad, aan elkeen die me begreep in mijn toestand. Dankbaar met heel mijn hart voor iedereen die er wilde zijn voor mij. Tot een blij weerzien in andere oorden: Home Marjorie, verpleegkundigen van het Wit-Gele Kruis, medewerker van “De Schutting te Brussel en van Codille te Peizegem” Véronique

Ik heb de ziekte van Huntington en ik ben bij de Huntington Liga  omdat ik daar een luisterend oor wil zijn voor mensen met dezelfde problemen;  omdat ik meemaak wat zij meemaken, kan ik hen begrijpen op een heel eigen manier;  omdat ik andere patiënten met de ziekte van Huntington kan helpen een beter inzicht te krijgen in wat ze

meemaken;  omdat ik hen aanmoedig door mijn voorbeeld zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk hun leven te leiden;  omdat ik met de andere mensen van de Liga er zo nu en dan eens op uit kan trekken voor een wandeling of

een leuke bijeenkomst;  omdat ik en de mensen die me lief zijn, bij de Liga ook een beetje steun kan geven aan andere mensen met de ziekte van Huntington en aan de mensen die met hen leven en meeleven.

8

DOMINANT

ONDERWEG NAAR VREDE Clara en Geert (beiden 62 jr.) zijn al 35 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt, dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel vijftien jaar onduidelijk! Allerlei artsen, de GGZ, niemand die op het idee kwam van Huntington. Sinds een paar jaar is nu de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor. Niets in zijn stamboom wijst daarop. Hieronder haar column. Op weg naar het verpleeghuis kom ik langs het bankje bij de spoorwegovergang, waar ik eens, op de late avond van een eerste kerstdag vol wanhoop en verdriet zat te kijken naar voorbijrazende intercity's. Er ligt sneeuw, de wind is guur en ik heb het koud. Overal 'Vrede op aarde en in de mensen een welbehagen', maar niet in mij. Onze intieme momenten beginnen al in een vroeg stadium te haperen. Voorheen zo vanzelfsprekend en speels, eindigt regelmatig in frustratie. We hopen op verbetering, er is immers altijd wel een reden te bedenken waarom het nu niet lukt. We zien er steeds meer tegenop en uiteindelijk leidt uitstel tot afstel. Eerlijk gezegd is het ergens een opluchting en het 'help yourself' is een goed alternatief voor de noden van het lijf. We knuffelen veel en dat doet ons goed. In bed liggen we behaaglijk lepeltje-lepeltje en mijn steenkoude voeten mag ik altijd bij je warmen. Pas wanneer de gedragsproblemen tot lichamelijke agressie leiden, stopt ook dit laatste lichamelijk contact. Er is alleen nog boosheid, eenzaamheid en verdriet. We begrijpen elkaar niet meer. Was onze relatie ooit als een warm bolletje wol, nu zijn we verworden tot twee losse draadjes, ieder naarstig op zoek naar enig houvast. Dat blijkt de ziekte van Huntington te zijn. De diagnose geeft ons duidelijkheid en een nieuwe uitgangspositie, die ons na verloop van tijd weer nader tot elkaar weet te brengen. Het heeft lang geduurd voordat je tijdens een wandeling in de rolstoel kon ontspannen, maar nu durf je erop te vertrouwen dat je na afloop weer veilig op 'je plekje' terugkomt. Het "IJS!" is een eis geworden, waar je zo lekker van kan genieten als ik je de hapjes geef. Met liefdevolle zorg veeg ik zo nu en dan de ijssliertjes van je mondhoek en kin. Het is zo fijn, dat je je tijdens het ijs eten nauwelijks verslikt. In het lommerrijke park rond het verpleeghuis zit ik op een bankje bij het hertenkamp te kijken naar grazende herten en geiten en fanatiek in het gras pikkende vogels en kippen. Bladeren ritselen zachtjes in de wind en het zonnetje verwarmt mijn gezicht. Jij zit naast me in de rolstoel, onze hoofden tevreden bij elkaar op het kussen. Mijn hand rust op je arm. Zo zitten we meer dan een uur in het 'hier en nu'. Na een tijdje ervaar ik hoe goed dit 'onthaasten' voor me is. Af en toe wordt je lichaam erg onrustig, lijkt het of je wat wilt zeggen, maar het lukt niet. Maar ik begrijp je zo ook wel. Ik verwoord wat ik denk dat je bedoelt dat het zo fijn is om hier samen te genieten van de rust. "Ja," zeg je dan. De twee losse draadjes hebben elkaar teruggevonden en zijn weer verweven tot een warm bolletje wol. Een intens gevoel van vrede en geluk daalt in mij. Clara

Uit: Kontaktblad december 2013. Clara Tuinstra. Onderweg naar vrede. Vereniging van Huntington, Den Haag. Noot van de redactie: mocht u willen reageren op bovenstaande column, dan kan dat natuurlijk. U kunt uw reactie sturen naar de Sociale Dienst van de Huntington Liga vzw. Wij kunnen uw reactie eventueel ook (indien gewenst anoniem) plaatsen in het volgende nummer van Dominant.

9

DOMINANT

DE PREDICTIEVE TEST Dankzij de identificatie van het gen op chromosoom 4 is het mogelijk om bij risicodragers met zekerheid vast te stellen of ze het gen al of niet geërfd hebben. Dit is de predictieve test en deze is uitsluitend bedoeld voor symptoomloze risicodragers die willen weten of ze drager van het gen zijn of niet. Indien er al symptomen van de ziekte zijn, wordt de persoon meestal doorverwezen naar een neuroloog voor verder onderzoek en bij dit DNAonderzoek spreekt men van een diagnostische test. Sedert de ontdekking van de ‘marker’ door dr. Gusella en zijn team in 1983 werd er in de IHA (International Huntington Association) en de WFN (World Federation of Neurology on Huntington’s Chorea) een werkgroep opgericht die zich moest buigen over de omstandigheden waarin de predictieve test uitgevoerd kon worden. De Huntington Liga heeft hier actief aan deelgenomen. Het resultaat hiervan was de uitgave van de ‘Richtlijnen voor de Toepassing van de Predictieve Test’. Vele centra in de verschillende landen hielden rekening met de aanbevelingen bij het opstellen van de testprocedure. De tekst is verkrijgbaar bij de Huntington Liga. Omdat de psychologische gevolgen van deze test zo ingrijpend zijn, gelden enkele belangrijke principes bij de uitvoering ervan: 

de test wordt alleen uitgevoerd bij meerderjarigen die hierover zelf een vrije, geïnformeerde beslissing kunnen nemen. Als de aanvraag uitgaat van een jongere die de grens van de meerderjarigheid bijna bereikt heeft, moet deze op een delicate wijze aangepakt worden. Aanvragen van ouders om minderjarige kinderen te testen worden dus geweigerd;



het recht op niet weten moet altijd gerespecteerd worden. Men kan een risicodrager nooit tot een test verplichten;



de predictieve test wordt uitsluitend in genetische centra uitgevoerd.

De test Ik heb de keuze gemaakt om mij niet te laten testen. Het was voor mij geen moeilijke keuze. Toen ik opgroeide, werd ik geconfronteerd met de toenemende ernst van de symptomen veroorzaakt door de ziekte bij mijn vader. Ik besefte reeds zeer jong dat ook mijn lot door deze ziekte bepaald werd. Ik had het gen of ik had het niet. De vooruitgang in de medische wetenschap gaf mij de kans om het leven te leiden dat ik wou, om een gezin te stichten en kinderen te krijgen die het gen niet zouden erven via pre-implantatie genetische diagnose. Met alle deze mogelijkheden leek mijn toekomst er niet zo slecht uit te zien, zelfs als ik later in mijn leven de ziekte zou krijgen. Op dit moment kan ik de dingen doen die ik wil doen. Als ik mij zou laten testen en ik zou het gen geërfd hebben, dan denk ik dat ik steeds ergens in mijn hoofd zou bezig zijn met de zekerheid dat ik op een gegeven moment al deze dingen niet meer zou kunnen doen. Voor mij is mijn onwetendheid over mijn genetisch lot een zegen. Ik heb een goed opvangnet thuis en voel mij ook gesteund door de lokale huntingtongroep. Ik voel mij veilig, wat mijn lot ook is, dat er mensen in mijn omgeving zijn die voor mij zullen zorgen. Ik plan mijn toekomst en dat maakt mijn leven eenvoudiger. Het geeft mij de kans om van elk moment met mijn gezin en vooral met mijn kinderen te genieten, want je weet maar nooit… Anoniem 10

DOMINANT

Waarom nam ik de test? Ik had mij altijd vast voorgenomen om mij te laten testen als ik 18 werd. Toen ik uiteindelijk die leeftijd bereikte, werd ik toch afgeschrikt door de kans dat de uitslag van de test positief (= gendrager) zou zijn. Ik was gewoon te bang om het risico te nemen. In 2005 besliste ik dan toch om de test te doen omdat ik op een cruciaal punt in mijn leven aanbeland was. Ik was juist afgestudeerd als bachelor en zou gaan huwen. Wanneer de test positief zou uitvallen, zou ik wel huwen, maar zeker geen kinderen nemen. Ik was ook aan het twijfelen of ik nog verder zou studeren. Ik was in die periode ook angstig en bezorgd omdat ik soms het gevoel had dat ik al symptomen van de ziekte vertoonde. Ik geraakte in een impasse en alleen meer zekerheid over mijn toekomst kon mij hieruit halen. Als ik positief zou testen, dan kon ik mij voorbereiden op de ziekte en de nodige voorzorgen nemen. Zonder er met iemand over te praten, heb ik contact genomen met een genetisch centrum en de procedure meteen in gang gezet. Ik heb er geen tijd over laten gaan, omdat ik bang was dat ik van gedacht zou veranderen. Als ik daar nu op terugkijk, denk ik dat het te snel is gegaan. Ik had meer tijd moeten nemen om te praten met de mensen van het genetisch centrum. Ik denk wel dat ik bij mijn beslissing om de test te doen was gebleven, maar door de snelheid was ik toch niet echt voorbereid op een slecht resultaat. Ik had wel bedacht wat ik zou doen in dat geval, maar had het eigenlijk met niemand echt doorgepraat. Als ik de pro’s en contra’s van de test beter had doorgesproken met iemand die niet rechtstreeks betrokken was, was ik misschien rustiger en minder angstig naar het gesprek gegaan dat mij uitsluitsel zou geven. Ik heb het geluk gehad om het gen niet te erven. Ik beschouw mezelf nu als een van de gelukkigen die de kans heeft om te vechten voor diegenen die minder geluk hadden en niet langer voor zichzelf kunnen opkomen. Staci Cushenberry Procedure Bij de aanvraag van een predictieve test voorziet men een multidisciplinaire aanpak. Zoals de richtlijnen bepalen, houdt dit in dat er steeds een geneticus en meestal één of meer van de volgende deskundigen worden ingeschakeld: een psychiater, een psycholoog, een sociaal werker of sociaal verpleegkundige en een neuroloog. Binnen de grenzen van deze aanbevelingen kunnen er tussen de diverse centra verschillen in aanpak optreden. Het kan dan ook zinvol zijn om als risicodrager in het eerste informatieve gesprek uitleg te vragen over de wijze waarop de procedure zal verlopen. Omdat de predictieve test een ingrijpende gebeurtenis is die verregaande gevolgen heeft, wordt er bij de aanvrager op aangedrongen om deze beslissing slechts te nemen na rijp overleg. Het is ook wenselijk dat de partner of een andere vertrouwenspersoon bij de gesprekken betrokken wordt. Eerste gesprek Tijdens het eerste gesprek wordt informatie gegeven over de ziekte en de test en wordt de familiegeschiedenis besproken. In deze fase is het belangrijk dat de diagnose van de ziekte van Huntington in de familie vaststaat. Om hier zeker van te zijn, tracht men steeds een DNA- analyse bij een ziek familielid uit te voeren. Tweede gesprek Enkele weken later is er een tweede gesprek over de betekenis van de ziekte en de test in het leven van de testvrager. De verwachte invloed van een goed of een slecht testresultaat op de verschillende aspecten van het leven (relatie, kinderwens, studies of beroep) wordt besproken. Met de risicodrager en de partner wordt overlopen wie er op de hoogte is van de vraag naar de test en aan wie men de resultaten zal meedelen. Dit gebeurt om te voorkomen dat men spontaan een aantal vrienden en familieleden inlicht, zonder erbij stil te staan dat deze mensen hoogstwaarschijnlijk naar het resultaat zullen vragen, ook al wenst men dat niet mee te delen. Er wordt ook nagegaan bij wie de testaanvrager steun zal vinden. De bedoeling van de gesprekken is de testaanvrager zo goed mo11

DOMINANT

Mijn beslissing Nadat ik gezien had hoe mijn moeder, dag na dag, leed onder de symptomen van de ziekte, had ik het gevoel dat ik geen andere keuze had dan de test voor de ziekte te nemen. Ik had het gevoel dat ik mijn toekomst niet kon plannen, zonder te weten wat mij te wachten stond. Ik was 24 jaar oud toen ik uiteindelijk de beslissing nam. Toen ik mijn testresultaat ging halen, besefte ik dat ik tegen deze ziekte zou moeten strijden voor de rest van mijn leven. Voor de meeste mensen zou dit de verschrikkelijkste dag van hun leven zijn, voor mij was het dat niet. Ik besliste op die dag dat het tijd was om mijn leven echt te leven. Ik heb mijn leven in handen genomen en probeer sindsdien het maximale uit elke dag te halen. En dit lukt mij aardig. Ik kocht een huis, startte mijn eigen bedrijfje en besliste om geen kinderen te nemen. Met deze laatste beslissing kan ik goed leven, omdat ik geniet van alle kinderen die mijn pad kruisen. Ik probeer echt een supertante te zijn voor hen. Ik heb het geluk om veel nichtjes en neefjes te hebben. Ook in de lokale huntingtongroep probeer ik een rol te spelen. Mijn vader was daar ook al actief en ik heb zijn rol zowat overgenomen. Ik probeer zoveel mogelijk mensen te ondersteunen in hun gevecht tegen de ziekte, of het nu gaat om patiënten, mantelzorgers of risicodragers. Zo probeer ik het verschil te maken. Ik heb het gevoel dat ik, door zekerheid te hebben over mijn toekomst, betere keuzes kan maken. Mijn leven zou er waarschijnlijk anders uitzien zonder deze kennis, maar ik klaag niet. Ik denk dat het waar is wat men zegt: “Je kan ook van citroenen limonade maken”. Laura Petruzzi gelijk te begeleiden en te ondersteunen bij zijn beslissing rond de predictieve test. De gesprekken zijn ook bedoeld om de opvang achteraf zo goed mogelijk te laten verlopen. Klinisch-neurologisch onderzoek Het klinisch-neurologisch onderzoek sluit aan bij de voorgaande gesprekken. De bedoeling hiervan is de risicodrager gerust te stellen dat er op het ogenblik van de test absoluut geen neurologische symptomen van de ziekte aanwezig zijn. Beslissingsgesprek In het ‘beslissingsgesprek’ worden alle elementen die in de voorgaande gesprekken aan bod kwamen nog eens overlopen en wordt de uiteindelijke beslissing genomen door de testaanvrager. Zo tracht men de risicodrager te helpen om tot een vrije en gefundeerde beslissing te komen, los van elke druk van buitenaf (van de partner of de kinderen). Beslist de testaanvrager om verder te gaan met de test, dan neemt men op dat ogenblik een bloedstaal waarop de DNA-analyse uitgevoerd zal worden. De risicodrager kan op elk ogenblik met de test stoppen, ook nadat het bloedstaal al genomen is. Mededeling van het resultaat De DNA-analyse duurt gewoonlijk een drietal weken. Aan de risicodrager wordt steeds gevraagd om bij de mededeling van het resultaat een persoon mee te brengen die steun kan bieden. Dit kan de partner zijn of iemand anders van wie de aanvrager steun verwacht. Het resultaat wordt steeds mondeling meegedeeld. Het wordt niet op papier gezet om misbruik te voorkomen in verband met levensverzekeringen of werkgelegenheid. Na de mededeling van het resultaat zijn er steeds een aantal opvolgingsgesprekken voorzien, aangepast aan de individuele situatie van de risicodrager. Bij deze gesprekken beoogt men, naast het begeleiden van de geteste personen, ook na te gaan wat de invloed van de test is op het leven van de betrokkenen. Uit:De ziekte van Huntington. Een uitgave van de Huntington Liga vzw. Hoofdstuk 7: Erfelijkheidsraadpleging, De predictieve test. Auteur: prof. em. Gerry Evers-Kiebooms Het boek is enkel nog te raadplegen op de website van de Huntington Liga vzw: www.huntingtonliga.be onder de rubriek Publicaties 12

DOMINANT

Ik ben risicodrager en ik ben bij de Huntington Liga Een van mijn ouders heeft de ziekte van Huntington en ik heb dus een kans op twee om ook die ziekte te krijgen. Ik ben bij de Liga,  omdat er bij de Liga mensen zijn die me kunnen vertellen hoe ik te weten kom of ik nu

ziek zal worden;  omdat ik daar mensen vind die me helpen om mijn zieke ouder beter te begrijpen en beter te helpen;  omdat ik bij de Liga er ook zelf wil zijn voor mensen die in dezelfde situatie zitten of die ziek zijn;  omdat ik weet dat ze bij de Liga hun best doen voor mensen met de ziekte van Huntington en voor hun familie.

DE GENETISCHE CENTRA UZ Gasthuisberg - KULeuven Centrum Menselijke Erfelijkheid Herestraat 49 3000 - Leuven 016/34 59 03 [email protected] www.uzleuven.be/centrum-menselijke-erfelijkheid

UZ - VUB Centrum Medische Genetica Laarbeeklaan 101 1090 - Brussel 02/477 60 71 [email protected] www.geneticabrussel.be

UZ - Gent Centrum Medische Genetica De Pintelaan 185 9000 - Gent 09/332 36 03 [email protected] www.medgen.ugent.be

UZA - Universiteit Antwerpen Centrum Medische Genetica Prins Boudewijnlaan 43 2650 - Edegem 03/275 97 74 [email protected] http://www.genetica-antwerpen.be

Ik ben gendrager en ik ben bij de Huntington Liga  omdat ik bij de Liga terechtkan bij mensen die me meer inzicht kunnen geven in mijn

situatie;  omdat die mensen van de Liga me helpen inzien wat ik allemaal nog wél kan;  omdat de Huntington Liga me zal helpen om me tijdig voor te bereiden voor wanneer

het minder goed zal gaan met mij;  omdat de mensen van de Liga me wegwijs kunnen maken in de doolhof van formaliteiten om de hulp te krijgen waarop ik recht heb;  omdat de bijstand van de mensen van de Huntington Liga het mij en de mensen die me lief zijn de kans geeft om zo lang mogelijk een zo goed mogelijk leven te hebben;  omdat ik intussen zelf nog wel voor andere mensen met Huntington wil doen wat ik kan;  omdat ik weet dat ik op de Liga kan rekenen wanneer het nodig is.

13

DOMINANT

EEN STERK VERHOOGDE TEGEMOETKOMING VOOR DE HUNTINGTONZETEL De huntingtonzetel is voor de meesten onder ons geen onbekende meer. Reeds meer dan 20 jaar is de zetel beschikbaar en biedt hij aan heel wat patiënten in een meer gevorderd stadium heel wat comfort. Het grote minpunt aan de zetel was tot nog toe de aankoopprijs. Het VAPH heeft eind vorig jaar beslist om hier iets aan te doen en kent vanaf oktober 2014 een verhoogde tegemoetkoming voor de zetel toe. De huntingtonzetel De huntingtonzetel werd ontwikkeld om patiënten met de ziekte van Huntington meer comfort te bieden. Omwille van de krachtige, onwillekeurige bewegingen is tot rust komen in een gewone relaxzetel voor mensen met de ziekte niet evident. Om dit op te vangen werd de huntingtonzetel ontwikkeld. We zetten hier de voordelen van de zetel eventjes op een rijtje.  De specifieke, diepe zitting van deze zetel voorkomt dat patiënten, omwille van de bewegingen onder uit-

schuiven en zo dus na enige tijd uit de zetel belanden.  Het model van de zetel is robuust om te voorkomen dat, door de krachtige bewegingen, de zetel instabiel wordt. De omvang van de zetel is voor veel mensen meteen ook een probleem. In een kleine leefruimte neemt de zetel veel plaats in beslag. Doorgaans echter weegt de rust die de patiënt door de zetel krijgt wel op tegen dit ongemak.  De zetel is bekleed met zacht materiaal om kwetsuren en wonden bij de patiënt zoveel mogelijk te voorkomen.  De stevige uitvoering zorgt er ook voor dat de schade aan de zetel door de onwillekeurige bewegingen beperkt wordt.  Voor veel patiënten betekent deze zetel de mogelijkheid om tenminste gedurende een aantal uren van de dag rust te vinden. De bewegingen en de onrust van de patiënt nemen vaak af wanneer ze in de zetel zitten.  Bij sommige patiënten verloopt ook de maaltijd heel wat beter. Door de rust die ze vinden in de zetel kunnen zij zich beter concentreren op hun maaltijd.

De huntingtonzetel van Kirton, Omega 14

DOMINANT  De zetel voorkomt ook in een aantal situaties sociaal isolement. Mensen liggen ontspannen in de zetel en kunnen zo makkelijker in de leefruimte verblijven. Dit geldt zowel voor de thuissituatie als bij een opname.  In een latere fase wordt, door de ondersteuning geboden door de zetel, voorkomen dat mensen volledig bedlegerig worden. Het is zeker niet de bedoeling dat beginnend zieke patiënten in de zetel belanden. Door de vorm van de zetel is het in en uit de zetel komen immers geen evidentie. Beginnend zieke patiënten in de zetel plaatsen verhindert hen om zich zelfstandig te verplaatsen. Dit kan zeker niet de bedoeling zijn. Wanneer mensen overwegen om een zetel aan te schaffen is het belangrijk dat zij de zetel eerst uitproberen. Je kan bij de meeste leveranciers wel een proefperiode vragen om te zien of de zetel bevalt. De terugbetaling van de zetel Reeds geruime tijd kwam het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voor mensen met een erkende handicap tussen bij de aankoop van een huntingtonzetel. Het bedrag van de tussenkomst was beperkt tot 600 euro, eventueel te verhogen via de Bijzondere Bijstandscommissie. Sinds oktober 2014 werd een nieuw bedrag bepaald voor de tussenkomst door het VAPH. Het bedrag van de tussenkomst wordt opgetrokken naar maximum 2.328,80 euro, met een remgeld van 600 euro. De patiënt moet dus altijd ten minste 600 euro zelf betalen. Voor mensen die een huntingtonzetel wensen aan te schaffen betekent deze verhoogde tegemoetkoming uiteraard financieel een hele verbetering.

De huntingtonzetel van Vita-Tendens Voorwaarden om de tegemoetkoming te krijgen Er zijn uiteraard een aantal voorwaarden verbonden aan het krijgen van deze tegemoetkoming. Hieronder belichten we kort de verschillende voorwaarden.  Je moet jonger zijn dan 65 op het moment van de eerste ondersteuningsvraag bij het VAPH.  Je moet reeds 5 jaar ononderbroken in Vlaanderen of het Brusselse Hoofdstedelijk Gewest wonen of verblijven. Hierop zijn uitzonderingen mogelijk, bvb voor EU-burgers.  Je moet door het VAPH erkend zijn als een persoon met een handicap.

De aanvraagprocedure De eerste stap in de aanvraagprocedure is het invullen van het formulier ‘Aanvraag voor ondersteuning’. Dit ondertekende formulier stuur je ingevuld op naar de provinciale afdeling van het VAPH in uw provincie. De tweede stap in de aanvraagprocedure is het laten opmaken van een multidisciplinair verslag door een multidisciplinair team. Het volledige dossier wordt door het VAPH dan voorgelegd aan de Provinciale Evaluatiecommissie (PEC). De PEC beslist dan over uw aanvraag. De beslissing blijft twee jaar geldig. Om deze procedure te starten kan je een beroep doen op de sociale dienst van jouw mutualiteit. 15

DOMINANT Leveranciers van de zetel Wanneer je van plan bent om een huntingtonzetel te kopen, is het zinvol om de verschillende firma’s die de zetel in Vlaanderen verkopen te contacteren. Je kan de verschillende modellen vergelijken en meteen ook een prijsvergelijking maken, want de zetels worden tegen verschillende prijzen aangeboden; In Vlaanderen zijn er drie firma’s actief die een huntingtonzetel aanbieden: Mobimed bvba Zij verkopen de zetel van The Kirton Healthcare Group Ltd. www.mobimed.be Vita-Tendens Zij hebben in samenwerking met het Huntington Expertisecentrum Atlant een huntingtonzetel ontwikkeld. www.huntingtonstoel.nl Hysop bvba Zij verkopen de huntingtonzetel van Carefoam Inc. www.hysop.be Rita Muyldermans Bron: Website VAPH: www.vaph.be Rubriek: Hulpmiddelen

De huntingtonzetel van Hysop

Ik ben hulpverlener en ik ben lid van de Huntington Liga  omdat ik als hulpverlener zie wat mensen met Huntington meemaken;  omdat ik in de Liga van alles leer van anderen en die anderen eigenlijk ook van mij om nog beter mensen

met de ziekte van Huntington te helpen;

 omdat ik graag ertoe bijdraag dat hun levenskwaliteit erop vooruitgaat of zo lang mogelijk zo goed moge-

lijk blijft;  omdat ik zo ook mensen die hen omringen, kan helpen een beter leven te leiden;  omdat ik zoveel bewondering heb voor de levensmoed van deze mensen en hen graag steun als ze het eens moeilijk hebben;  omdat eigenlijk niemand met zo een ziekte zou moeten zitten.

Uitnodiging uitsluitend voor partners van zieken, van overleden zieken, van risicodragers, al of niet getest

Verplicht inschrijven AUB

Partnerbijeenkomst te Leuven zondag 3 mei 2015 om 13u bijeenkomst aan de hoofdingang van het station

Inlichtingen op Sociale Dienst: 16



016/45 27 59



[email protected]

DOMINANT

NUTTIGE ADRESSEN MAATSCHAPPELIJKE ZETEL Spelonckvaart 30 9180 MOERBEKE-WAAS

ANTWERPEN Gerd De Coster Peter Benoitlei 19A, 2930 BRASSCHAAT [email protected]

Ondernemingsnummer: 415438528 Bankrekening: BE59 4414 6189 2126 KRED BE BB

Diane Gabriels Verzoeningsstraat 22, 2140 BORGERHOUT [email protected]

SOCIALE DIENST Krijkelberg 1 3360 BIERBEEK

016/45 27 59

Lut Haentjens Rita Muyldermans

Kelly Natens Pascaline Reniers

REGIONALE CONTACTPERSONEN

Ivo Michiels Els Zimmermann

BRABANT - Ternat Michel Degryse, Rankhove 35, 1540 HERNE Luc Erseel, Steenvoordestraat 50A, 1740 TERNAT [email protected]

03/651 44 14

03/239 51 78

02/396 02 85 02/582 56 98

LIMBURG - Genk Els Geyskens [email protected] [email protected]

www.huntingtonliga.be [email protected]

DAGELIJKS BESTUUR André Willems, 9030 GENT voorzitter, penningmeester

09/226 25 30

Bea De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS ondervoorzitter

09/346 89 91

Luc Erseel, 1740 TERNAT

02/582 56 98

André Dewallef, 1702 GROOT-BIJGAARDEN

02/466 21 43

Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT

03/239 51 78

OOST-VLAANDEREN - Gent Fam. De Schepper, Spelonckvaart 30, 9180 MOERBEKE-WAAS [email protected] André Willems, Flanelstraat 30, 9030 GENT

09/346 89 91

09/226 25 30

WEST-VLAANDEREN - Roeselare Willy D’Haeyere - Maria Desmet Izegemse Aardeweg 51, 8800 ROESELARE [email protected]

051/20 71 40

Yvette Van Rostenberge P. Parmentierlaan 58/32, 8300 KNOKKE-HEIST

050/61 49 87

RAAD VAN BESTUUR JONGERENWERKING Andrea Boogaerts, 2800 MECHELEN Gerd De Coster, 2930 BRASSCHAAT Gino Dendoven, 8540 DEERLIJK Emma De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS Tijl Dendal, 1050 ELSENE Willy D’Haeyere-Maria Desmet, 8800 ROESELARE Els Geyskens, 3600 GENK Marcel Gulickx, 2930 BRASSCHAAT Dirk Liessens, St. Kamillus, 3360 BIERBEEK Jacky Mennicken, 4770 AMEL

015/41 38 88 03/651 44 14 056/77 91 68 09/346 89 91 0486/877409 051/20 71 40 03/651 67 96 016/45 27 18 080/34 93 48

Tijl Dendal [email protected]

PATIENTENWEEKEND Sociale Dienst Huntington Liga, Pascaline Reniers [email protected]

016/45 27 59

HOME MARJORIE GENETISCHE CENTRA

Kerselaarlaan 27, 2220 HEIST OP DEN BERG Bart Corthals, directeur

CME - U.Z.Gasthuisberg Leuven prof. dr. Vogels mevr. Verbeke mevr. Plasschaert

016/34 59 03

Dienst Medische Genetica, Univ. Ziekenhuis Gent Dr. Janssens mevr. Van Tongerloo

09/332 36 03 09/332 68 33

Medische Genetica, Vrije Universiteit Brussel Contactpersoon: mevr. Baut

02/474 94 85

Centrum voor Medische Genetica, Universiteit Antwerpen prof. dr. Blaumeiser mevr. Belmans

03/275 97 74

015/25 85 80

www.homemarjorie.be [email protected] Giften: BE94 7370 2191 9114 Andrea Boogaerts Voorzitter Home Marjorie vzw Boomgaardstraat 9, 2800 MECHELEN

015/41 38 88

WALLONIE LIGUE HUNTINGTON FRANCOPHONE BELGE (LHFB) Montagne Ste Walburge 4b, 4000 LIEGE 04/225 87 33 www.huntington.be

17

DOMINANT

De wet tot Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (B.P.L) ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is van toepassing op het adressenbestand van de Huntington Liga en haar driemaandelijks tijdschrift DOMINANT. Deze gegevens, nl. naam en postadres, zullen worden verwerkt door de Sociale Dienst van de Huntington Liga, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek met als doel : * de leden op de hoogte te houden van en uit te nodigen voor de activiteiten van de Liga; * abonnees effectief het tijdschrift te kunnen toesturen. Voor kennisname en of wijzigingen kunt u zich richten tot de Sociale Dienst, Huntington Liga, t.a.v. Kelly Natens, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek. Aangifte van de geautomatiseerde verwerking bij de Commissie voor de B.P.L staat aldaar geregistreerd onder identificatienummer 000037513.

ACTIVITEITENKALENDER 25/03/2015

Regio O-Vlaanderen - Gent, Pannenkoekenbak, om 20u, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent - Mariakerke

27/03/2015

Regio Limburg - Genk, Familiebijeenkomst om 19u30, Bijlokalen kerk, Lieve Vrouwstraat, Genk

27/03/2015

Regio W-Vlaanderen - Roeselare, Praatavond 19u30, Lokaal C.M., Mandellaan 79 Roeselare

19/04/2015

Niet-gendragersbijeenkomst, Antwerpen, om 14u30, Taverne Dikke Mee, Gerard Le Grellelaan 1/3, Antwerpen

26/04/2015

Regio Antwerpen, Lentewandeling om 14u30, Taverne De Nachtegaal, Middelheimlaan 71, Antwerpen

03/05/2015

Partnersbijeenkomst, Leuven, om 13u00 (samenkomst aan het station)

09/05/2015

Activiteit Jongerenwerking, Mechelen, om 13u00 (samenkomst aan het station)

29/05 - 31/05/2015 Jaarabonnement: te verkrijgen door storting van 12,50 euro op rekening nr. BIC: KRED BE BB IBAN: BE59 4414 6189 2126 van de Huntington liga v.z.w., Gent, met vermelding «Abonnement Dominant » Voor leden van de Liga is de abonnementsprijs in het lidgeld inbegrepen. Het lidgeld (12.50 euro) is niet fiscaal aftrekbaar. Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling.

Patiëntenweekend De Ceder, Deinze

06/06/2015

Regio W-Vlaanderen - Roeselare, om 14u30, wandelnamiddag met etentje

11/06/2015

Infoavond Sint-Niklaas, 19u30, Zaal Familia, Truweelstraat 138, St.-Niklaas

24/06/2015

Regio O-Vlaanderen - Gent, Maatjesavond om 20u00, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent - Mariakerke

26/06/2015

Regio Limburg - Genk, Familiebijeenkomst om 19u30, Bijlokalen kerk, Lieve Vrouwstraat, Genk

GIFTEN Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling. MODERNE TIJDEN Mensen die graag hun uitnodigingen voor Liga-activiteiten per mail krijgen, kunnen ons dit laten weten. Stuur ons een mailtje met vermelding van je naam, postadres en je e-mailadres en je krijgt daarna alle post per mail. Je kan ook Dominant digitaal als pdf –file bekomen. Je kan ze dan mooi samen zetten in een map. Dit betekent minder papier in de brievenbus voor jou en voor ons minder administratie en portkosten. Ons e-mailadres: [email protected] Huntington Liga VZW Krijkelberg 1 3360 Bierbeek tel 016 / 45.27.59 [email protected] www.huntingtonliga.be 18

REDACTIERAAD Willy Cruysweegs Marcel Gulickx Dirk Liessens Rita Muyldermans Bruno Solignac Arie Roelandt

DOMINANT

ACTIE VOOR DE HUNTINTON LIGA VZW MUSIC FOR LIFE Jim is betrokken bij de ziekte van Huntington en besloot om in het kader van de actie Music for Life van Studio Brussel een initiatief te nemen. Wat is je motivatie geweest om een actie in het kader van Music for Life te organiseren? De motivatie moet niet ver worden gezocht. Mijn vader en mijn broer zijn getroffen door de ziekte. Als ik iets deed in de actie van Music for Life dan was het voor deze ziekte. Ik wou niet alleen mijn familie, maar ook alle andere patiënten hiermee steunen. Ik vind dat de ziekte ook wat meer aandacht zou moeten krijgen. Weinig mensen kennen de ziekte. Huntington in de kijker zetten was dus zeker ook één van mijn doelstellingen. Wat hield de actie juist in? Ik verkocht bloembollen onder de slogan ‘Carpe diem’ (Pluk de dag). Ik heb gekozen voor bloembollen, omdat ik vind dat dit iets hoopvols heeft. Iets positiefs. Je kan ook pralines verkopen, dat is lekker, maar ook direct op. Bloembollen komen uit, geven bloemen en bloeien misschien volgend jaar opnieuw. Je kan ze ook tegen een democratische prijs aankopen en dus ook verkopen. Daarenboven is januari ook de tijd om bloembollen uit te planten, ideaal dus! Hoe heb je dat aangepakt? Ik ben eigenlijk wat laat begonnen. Ik was door een operatie aan de knie minder mobiel. Tijdens het rondsurfen op het internet zag ik dat de Huntington Liga en Home Marjorie erkend waren als actie in het kader van Music for Life. Toen ontstond bij mij het idee om iets te ondernemen. Ik heb mij dan meteen geregistreerd op de website van Music for Life en bloembollen aangekocht. De bollen hebben we verkocht in zakjes, met een etiketje op waar het logo van de liga en wat info op stond. De website van de liga heb ik er ook op gezet, dat is handig wanneer mensen wat extra info wensen. Mijn echtgenote heeft via haar werk heel wat zakjes verkocht, maar familie, vrienden en collega’s hebben ook mensen aangesproken. Mijn werkgever heeft er een heel deel gekocht, die hij als eindejaarsgeschenkje aan klanten heeft gegeven. We hebben in totaal zo’n 200 zakjes verkocht voor 5 euro. In totaal heeft het 740 euro voor de Huntington Liga opgebracht. Hoe is de actie verlopen? Mensen reageerden positief op de vraag om een zakje te kopen. Sommige mensen vroegen ook meer informatie over de ziekte. Ik ben maar één persoon tegengekomen die de ziekte kende. Heb je veel steun of bijval gekregen vanuit je omgeving? Voor de actie heb ik steun gehad van mijn twee jongste dochters, mijn echtgenote en familie, vrienMUSIC FOR LIFE EN HOME MARJORIE den en collega’s. Ik had de actie op Facebook geplaatst om er zoveel mogelijk ruchtbaarheid aan te “Een groep van familieleden en vrienden uit de ruime geven. kring van Gerda (bewoonster Home Marjorie) nam in september, onder leiding van mevrouw Sonja Schepers, Hoeveel tijd heb je in de actie gestoken? Alles bij elkaar heb ik de actie in elkaar gestoken en het initiatief om een actie ten voordele van Home Marde bloembollen verkocht over een periode van drie jorie op te zetten in het kader van Music for Life van weken. Volgend jaar wil ik het beter aanpakken en Studio Brussel. Kerstkaarten en wafels werden verwat vroeger starten. Misschien willen er dan wel kocht en brachten ruim € 4300 op. Dit schitterend beandere mensen binnen de Liga deze actie overne- drag overtrof alle verwachtingen. Wij danken hen graag voor alle inspanningen, het mooie resultaat, maar men. Wie weet! Jim misschien nog het meest voor dit mooie gebaar van solidariteit met de bewoners van Home Marjorie.” Home Marjorie 19

LENTEWANDELING IN ANTWERPEN

DOMINANT

ZONDAG 26 APRIL 2015 Samenkomst

14.30 uur

Parking aan Restaurant/Taverne De Nachtegaal Middelheimlaan 71 2020 Antwerpen Tel.: 03/827 17 67

Vertrek wandeling

15.00 uur

Rustige lentewandeling van ongeveer 45 à 60 minuten door Park Den Brandt langs het kasteel met de prachtige vijver en fontein. (rolstoeltoegankelijk).

Afsluiter

16.00 uur

in Taverne De Nachtegaal (rolstoeltoegankelijk) mogelijkheid om samen iets te drinken of te snoepen

Het is leuk om vooraf te weten of we je mogen verwachten. Schrijf je in ten laatste op donderdag 23 april bij:  Sociale Dienst - Huntington Liga 016 45 27 59  Diane Gabriels 0496 75 21 79

[email protected] [email protected]

De parking is gelegen langs de Beukenlaan. De inrit van de parking ligt ongeveer halverwege de parking, tegenover huisnummer 18/tegenover de Dennenlaan. Voor een plannetje kan je onderstaande link in je browser overtikken: https://www.google.be/maps/@51.1845981,4.4151346,15z

Iemand die mij lief is, heeft de ziekte van Huntington en ik ben bij de Huntington Liga  omdat ik meer over die ziekte wil weten om dichter bij hem/haar te zijn, om hem/haar nog beter te hel     

pen; omdat ik bij de Liga mensen vind met dezelfde problemen die luisteren en die ons begrijpen; omdat zij meemaken wat wij meemaken en ook zij zich in ons verhaal kunnen herkennen; omdat zij en wij elkaar helpen een beter inzicht te krijgen in onze situatie; omdat zij ons en wij hen helpen om met die ziekte zo om te gaan dat onze zieke zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk samen met ons kan leven; omdat we met de vrienden en kennissen van de Huntington Liga zo nu en dan eens iets doen wat leuk is en onze zinnen verzet, onze dag wat meer kleur geeft, ons uit onze dagelijkse routine haalt; omdat we met elkaar lief en leed willen delen.

INFORMATIEAVOND OVER DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON ST.-NIKLAAS DONDERDAG 11 JUNI 2015 ZAAL FAMILIA, TRUWEELSTRAAT 138 Onthaal om 19u30; aanvang om 19u45 Sprekers: De voorzitter van de Huntington Liga Korte inleidende video over de ziekte Prof. Dokter P. Santens, neuroloog, UZ Gent Mevrouw Ariane Van Tongerloo, psychologe, Medische Genetica, UZ Gent Inkom gratis 20