EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

DOMINANT

België-Belgique P.B. DOMINANT 3360 Bierbeek 2/2654 P904154

EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

Partners en seksualiteit

Leven met verdriet en verlies

Driemaandelijks tijdschrift januari - februari - maart 2014 Jaargang 33 - nr.1 V.u: M.Gulickx, Neervelden 12, 2930 Brasschaat

Wetenschappelijk onderzoek :De Roche-Isis deal

DOMINANT

CROSS COUNTRY FOR HUNTINGTON! In april stap ik op de pedalen voor de Europese Huntington federatie. Een fietstocht door Europa heen in het teken van een ziekte die in mijn familie al flink heeft huisgehouden. “Huntington, wat is me dadde?” is de vraag die nu waarschijnlijk bij velen rijst. Even Wikipedia citeren: “De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich onder andere in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een achttiental jaren tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.” Dat is uiteraard enkel de droge theorie; wat het voor mijn familie concreet betekent, is het vroegtijdige verlies van mijn oma, de aftakeling en het uiteindelijke overlijden van tante Ria en op dit moment de aftakeling van tante Emma en tante Bernadette. Tegen de ziekte zelf kunnen wijzelf op dit moment weinig doen, maar dat wil niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken. De Huntington liga, waar tante Bea Europees voorzitter van is, zette al talrijke initiatieven op poten om families te ondersteunen en een goede verzorging van de patiënten te garanderen. In België zijn de verzorgingstehuizen voor huntingtonpatiënten dankzij de inzet van die liga al goed uitgerust; jammer genoeg is dat zeker niet in alle landen het geval. Vooral in Oost-Europa is er dringend nood aan huntingtonhuizen. Ook ik wil niet gewoon blijven toekijken. Op 6 april 2014 vertrek ik op een tocht door Europa langs verschillende huntingtonhuizen. In augustus wil ik terug in België aankomen met 10.000 km op de teller. Met die tocht wil ik twee dingen bereiken: enerzijds wil ik meer bekendheid geven aan de ziekte van Huntington en anderzijds wil ik geld inzamelen dat gebruikt zal worden bij de opbouw van huntingtonhuizen in Oost-Europa. Steun je me graag? Op 1 februari hadden we al een fantastische spaghettiavond, maar kom mee feesten in de Cocteau (Gent) op 29 maart, stort uw bijdrage* of maak gelijk welke combinatie van die mogelijkheden!

Volg me op volgende sociale media: http://crosscountry4huntington.wordpress.com/ https://www.facebook.com/crosscountryforhuntington Elke hulp kan een groot verschil maken! Jeroen *Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar. Voor de Belgische supporters: IBAN BE59 4414 6189 2126, Huntington Liga vzw, vermelding: "Jeroen 10.000 km Huntington zonder grenzen" Voor stortingen uit het buitenland: IBAN BE66 7370 1309 5043; BIC KREDBEBB, vermelding / "Jeroen 10.000 km Huntington cross country" 2

DOMINANT

VAN DE REDACTIE Geachte lezer, Het is lente. Het is zelfs een ongewone lente. Normaal beleven we in deze periode van het jaar sneeuw en ijs. Nu noteren we 10 tot 13° Celsius. Gelukkig heeft deze natuurgril geen invloed op de inhoud van dit nummer. We laten Clara, partner van een Nederlandse huntingtonpatiënt, haar levensverhaal verder vertellen. We zijn verheugd u deelgenoot te kunnen maken van een miljoenenovereenkomst tussen twee farmacologische laboratoria. Doel: een medicijn ontwikkelen dat de groei van fout huntingtine bij de huntingtonpatiënt kan voorkomen en zo de oorzaak van de ziekte van Huntington, nl. het afsterven van onze hersencellen, uitsluit. Niemands leven is een sprookje, wel en wee wisselen elkaar af en zelfkennis inzake omgaan met verlies en verdriet is een absolute en broodnodige levenskunst. Arie Roelandt en Rita Muyldermans lazen hierover in The Marker ( Amerikaans ledenblad). In dezelfde orde van belangrijkheid en problematiek kunnen we “Partnerrelaties en seksualiteit“ plaatsen. Daarvoor verwijzen we onze lezers naar uittreksels uit de voordracht en het boek van onze gewezen medewerker op de Sociale Dienst, Marjon Mol. Geneesmiddelen en de wereldhandel eromheen staan volop in de actualiteit. Gerd De Coster licht het toe. Jeroen De Schepper gaat met de fiets op sponsoringstoer in Europa en gaat ons verslag uitbrengen via een blog. We wensen hem veel succes. Tot op de Ledendag in Zemst. Marcel Gulickx

Uitnodiging uitsluitend voor partners van zieken, van overleden zieken, van risicodragers, al of niet getest

Partnerbijeenkomst zondag 27 april om 13u - Herentals bijeenkomst aan de hoofdingang van het station Verplicht inschrijven AUB Inlichtingen op Sociale Dienst. 016/45 27 59

INHOUD Dominant 33/1, maart 2014 Cross Country for Huntington Van de redactie Geen houvast meer Leven met verdriet en verlies Belangrijke Roche-Isis deal Geneesmiddelen De Heros-studie Partnerrelaties en seksualiteit Nuttige Adressen Activiteitenkalender Jongeren met de gids door Gent

2 3 4 5 6 9 11 12 17 18 19

3

DOMINANT

GEEN HOUVAST MEER Clara en Geert (beiden 62 jr.) zijn al 35 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. CIara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt, dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel vijftien jaar onduidelijk! Allerlei artsen, de GGZ, niemand die op het idee kwam van Huntington. Sinds een paar jaar is nu de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor. Niets in zijn stamboom wijst daarop. Hieronder haar tweede column.

Inmiddels is mijn nicht overleden aan de gevolgen van borstkanker. Mijn ouders worden om beurten ernstig ziek en ik heb het gevoel meer in het ziekenhuis te zijn dan thuis. Ik schaam me voor de problemen die er tussen Geert en mij zijn, maar durf er met niemand over te praten. Men zal zeggen: "Ga weg bij die man!". Waarschijnlijk is dat ook wel het beste voor mij, maar ik denk dat Geert zichzelf niet zal kunnen redden en ondanks alles is mijn liefde voor hem niet 'stuk' te krijgen. Wat ik wil is vrede en harmonie. Uiteindelijk vraag ik mijn huisarts om raad. Hij vindt Geert een 'rare' man en verwijst me door voor gesprekken. De hulpverlener van PSYQ adviseert me Geert mee te vragen. Dat wil Geert wel, de lieverd. Tijdens dit gesprek valt zijn enorme onrust op, daarom wordt onderzoek naar ADHD ingezet. Volgens mij heeft hij dat niet, maar er gebeurt in ieder geval iets! Na vier sessies wordt mijn vermoeden bevestigd, het is geen ADHD. Nu wordt Geert aangemeld voor een uitgebreid psychologisch onderzoek. Daar ziet men een zeer grillig beeld, maar het is geen Alzheimer, gelukkig. De psycholoog heeft geen idee wat het dan wel kan zijn. Ik benadruk nog maar eens de motorische bijzonderheden bij Geert, een neurologisch onderzoek lijkt nu een logisch vervolg. De neuroloog heeft het binnen enkele minuten over Chorea en doet specifieke testjes bij Geert. Er wordt bloed voor DNA-onderzoek afgenomen en er volgt een MRI-scan van de hersenen. De uitslag van deze onderzoeken is verrassend voor ons: Geert heeft de ziekte van Huntington, repeat 43. We hebben geen idee wat dit betekent, het komt namelijk niet in zijn familie voor. De arts vertelt ons over de ziekte, en daar worden we op z'n zachtst gezegd, niet vrolijk van. We schrikken van het feit dat er geen genezing mogelijk is. We zijn blij met een diagnose, maar erg bang voor wat het ons zal brengen. We besluiten naar de Chinees te gaan, want zoals Geert zegt: "Nu kan ik nog slikken". Maar na het etentje, onderweg naar de auto, kotst hij al het eten op straat weer uit. De volgende dag staat de huisarts bij ons op de stoep en komt er iemand langs om de mogelijkheid van Dagbesteding te bespreken. We lijken in een stroomversnelling terechtgekomen. Geert zit duidelijk in de ontkenningsfase en ik voel grote angst, maar druk het weg. Ik moet nu sterk zijn! We besluiten dat Geert, als ik naar mijn werk ben, naar de Dagbesteding zal gaan. Helaas kan hij er zijn draai niet vinden, zou graag 'net zo rustig willen zijn' als de anderen. Hij wordt met een busje gehaald en gebracht. Het is voor mij wel slikken als ik hem uitzwaai, maar we maken grapjes over de 'taxi-met-privé-chauffeur'. Binnen twee weken staat Geert 's morgens om halfvijf bij ons thuis in de keuken met het aardappelschilmesje in de aanslag op zijn linker pols: "Help mij!!" schreeuwt hij. Ik spring het bed uit en race de trap af. Ik zie hem en alles in mij staat acuut 'op scherp'. Ik hoor mezelf rustig, zachtjes en begripvol praten, terwijl hij blijft schreeuwen: "Ik doe het!!". Uiteindelijk laat hij het mesje verruilen voor een bakje 'troost' en vindt hij het goed dat ik de huisarts ga bellen. Dezelfde dag volgt opname bij psychiatrie. Vanwege de medicatie verandert Geert in een zombie, hij is gedesoriënteerd en erg angstig. Ik help hem dagelijks met douchen en verschoon de luier, die hij plotseling nodig blijkt te hebben. We drinken een kopje thee en lopen even door de gang. Ook al ben ik op dit moment al mijn houvast kwijt, mijn liefde voor hem is helemaal terug. Ik besef hoe moeilijk hij het moet hebben gehad en hoe eenzaam hij moet zijn geweest. Niet ik, maar Geert gaat een ander pad op: het huntington-pad. En ik loop met hem mee. Clara Uit: Kontaktblad december 2012. Clara Tuinstra .Van lief naar boos. Vereniging van Huntington, Den Haag. Noot van de redactie: mocht u willen reageren op bovenstaande column, dan kan dat natuurlijk. U kunt uw reactie sturen naar de Huntington Liga vzw. Wij kunnen uw reactie eventueel ook (indien gewenst anoniem) plaatsen in het volgende nummer van Dominant. 4

DOMINANT

LEVEN MET VERDRIET EN VERLIES Wat is dat gevoel dat wij verdriet noemen ? Verdriet - of geef het een andere naam: smart, leed, zorg, treurnis... - is een normale, menselijke reactie op een belangrijke verandering of een groot verlies in ons leven. Het is liefde in de zin van ‘niet wensen los te laten’. Verdriet is een metgezel in ons leven: als kind lijden we onder het verlies van de papfles of de moederborst, als peuter hebben we verdriet omdat wij de veilige plek thuis moeten verlaten wanneer we de eerste dag naar de peutertuin gaan. Elke grote verandering heeft te maken met het loslaten van wat voor ons veilig en bekend is. Ons ganse leven blijven we geconfronteerd worden met verlies. En dit verlies kan pijn en verdriet met zich meebrengen. Hoe kan ik dat verdriet doen ophouden ? Wij kennen allemaal het gezegde dat ‘tijd alle wonden heelt’, maar tijd alleen is niet genoeg. Het is ook van belang hoe wij die tijd gebruiken om ons verlies te verwerken. Dit kan voor iedereen anders zijn. Wij kunnen steunen op onze vrienden, op onze familie, op zorgverstrekkers. Sommigen stellen hun vertrouwen op een god of een hogere macht, worden lid van een zelfhulpgroep, zoeken naar een praatgroep over verdriet op het internet. Sommigen vinden innerlijke kracht en moed en worden daardoor sterker. Wat echt telt, is dat verdriet geuit wordt en een plek in ons leven krijgt. Verdriet onderdrukken helpt doorgaans niet, het verlengt alleen maar het rouwproces. Vaak helpt het als je het verdriet toelaat, als je jezelf toestaat om je slecht te voelen. Het verwerkingsproces kan hierdoor versneld worden. Mijn vrienden zeggen me dat ik ‘erdoor moet’ Hoe hard het soms ook is, de wereld staat niet stil omdat wij verdriet hebben. Zelfs onze vrienden en familie zijn soms ongeduldig en denken dan onterecht dat wij er na drie of zes maanden wel doorheen komen. Deze verwachting vertelt ons vooral hoe moeilijk ze het vinden om ons verdrietig te zien en met dit verdriet om te gaan. Het verdriet van iemand die je nauw aan het hart ligt, meebeleven en dragen is nu eenmaal niet gemakkelijk. Wat je omgeving ook van je verwacht, je hebt recht op je verdriet en op tijd om dit te verwerken. Waarom lijken sommige mensen beter met verdriet overweg te kunnen dan anderen ? Verlies is nooit hetzelfde. Het is dus al evenmin mogelijk om verdriet te gaan vergelijken. Hoe we omgaan met verdriet zal van vele factoren afhangen: werd ik al eerder geconfronteerd met verlies? Wanneer, hoe en waar gebeurde dit? Heb ik daarnaast nog met andere problemen te maken, zoals relationele moeilijkheden of een lastige job? Kwam het verlies onverwachts of zag ik het aankomen ? Al deze elementen maken een verschil in hoe iemand omgaat met dit verlies. Waar kan ik hulp en hoop vinden ? Mensen die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington, worden over een langere periode geconfronteerd met een langzaam aftakelingsproces, met een voortdurend afgeven van mogelijkheden en zich aanpassen aan de nieuwe situatie die dit verlies met zich meebrengt. Wanneer de ziekte in je familie woekert, krijg je telkens opnieuw met dezelfde uitdagingen te maken. Maar je staat niet alleen. Lotgenoten kunnen je ondersteunen. Binnen de Huntington Liga organiseren betrokkenen samenkomsten waar je je verhaal kwijtraakt, waar je kan praten met anderen die hetzelfde doormaken als jij. Je kan ook steun vragen van professionelen. De Huntington Liga heeft vier maatschappelijk assistenten die op aanvraag bij je aan huis komen om je te ondersteunen, met een gesprek of met daadwerkelijke hulp. Aarzel niet om gebruik te maken van de mogelijkheden die de vereniging je biedt en neem contact op met een van onze regioverantwoordelijken of met de Sociale Dienst. Hun gegevens vind je in de adressenlijst op pag. 17. gebaseerd op een artikel van Barb Heiman vertaling : Arie Roelandt bewerking: Rita Muyldermans uit: The Marker, Huntington Disease Society America, Spring 2001, p. 30-31

5

DOMINANT

BELANGRIJKE ROCHE-ISIS DEAL VERSNELT ONTWIKKELING ZIEKTE VAN HUNTINGTON-GENUITSCHAKELING Isis Pharmaceuticals en Roche hebben een grote miljoenendeal aangekondigd om de ontwikkeling van ‘genuitschakelingsmedicijnen’ voor menselijke klinische proeven te ondersteunen. Dit is belangrijk nieuws dat de toekomst van deze spannende medicijnen tegen de ziekte van Huntington zeker stelt.

Wanneer je honderd onderzoekers naar de ziekte van Huntington zou vragen wat de meest veelbelovende aanpak is om de ziekte van Huntington te voorkomen of genezen, dan zouden ze bijna allemaal ‘genuitschakeling’, ook wel bekend als ‘huntingtine vermindering’, zeggen. Er is zojuist een belangrijke deal gesloten tussen Isis Pharmaceuticals en medicijngigant Roche waarin men belooft om de ontwikkeling van een van deze genuitschakelingsmedicijnen te ondersteunen, namelijk ASOs. Ze zullen dit medicijn zo snel en efficiënt mogelijk door klinische proeven bij patiënten loodsen. Wat is genuitschakeling? De oorzaak van de ziekte van Huntington is het eiwit huntingtine, wat aangemaakt wordt in het gehele lichaam. Huntingtine is nuttig, maar bij de ziekte van Huntington veroorzaakt een abnormale vorm van het eiwit, genaamd mutant huntingtine, schade, doodt het zenuwcellen en zorgt het uiteindelijk voor de symptomen van de ziekte. De instructies voor het maken van het huntingtine eiwit - het huntingtine gen - is opgeslagen in elke cel en is gemaakt van DNA. Om het eiwit te maken moet de cel eerst een kopie van het DNA aanmaken, van een gerelateerd molecuul dat RNA heet. Dit ‘boodschappersmolecuul’ wordt vervolgens meermaals gelezen door het eiwitproducerende gedeelte van de cel, welke veel kopieën van het eiwit aanmaakt. Dit RNA-boodschappersmolecuul is het doelwit van genuitschakelingsmedicijnen. Deze medicijnen zijn gemaakt van chemicaliën die vergelijkbaar zijn met RNA en zijn ontwikkeld om zich te hechten aan de huntingtine boodschappersmoleculen maar niet aan andere boodschappersmoleculen. Eenmaal gehecht vertelt het medicijn de cel om het boodschappersmolecuul af te breken, zodat het eiwit niet gemaakt wordt. Dat is waarom genuitschakeling ook wel huntingtine vermindering wordt genoemd.

Genuitschakelingsmedicijnen verminderen de productie van het schadelijke huntingtine eiwit door cellen te beletten het huntingtine boodschappersmolecuul te lezen

Er zijn verschillende mogelijkheden waar het medicijn van gemaakt kan worden, en verschillende teams van over de hele wereld zijn meer opties aan het ontwikkelen en testen. Tot dusver hebben we genuitschakelingsmedicijnen getest zien worden bij verschillende diermodellen van de ziekte van Huntington, waarin het succesvol de aanvang van symptomen vertraagde of zelfs symptomen terugdraaide. Deze groep wetenschappers haasten zich nu om hun medicijnen te perfectioneren en om te beginnen met klinische proeven bij mensen. Isis- en ASO-medicijnen Antisense oligonucleotiden of ASOs zijn één type genuitschakelingsmedicijnen, gemaakt van een DNA-achtige chemische stof. Isis Pharmaceuticals staat vooraan in het ontwikkelen van ASO-medicijnen tegen de ziekte vanHuntington.

6

DOMINANT Het voornaamste voordeel van ASO-medicijnen is dat ze zich van nature goed verspreiden door de hersenen wanneer ze geïnjecteerd worden in het ruggenmergvocht. Daartegenover staan andere genuitschakelingsmedicijnen zoals RNA-interference, siRNA of shRNA, welke direct moeten worden geïnjecteerd in het hersenweefsel en zich niet zo ver verspreiden zonder hulp. Vorig jaar kondigde Isis aan dat ze succesvol veiligheidsproeven hebben verricht met het ASO-huntingtine genuitschakelingsmedicijn in primaten, een cruciale stap op weg naar het goedgekeurd krijgen van het medicijn met menselijke klinische proeven. Momenteel is Isis bij de stap om haar medicijnen te perfectioneren en te bekijken welke het beste zou zijn om de stap voorwaarts mee te maken.

“Naast geld geeft de afspraak Isis ook toegang tot de significante middelen en technologieën van Roche”

Een vrij belangrijke afspraak Het ontwikkelen van zulke specifiek gerichte medicijnen is moeilijk en duur, en het testen van medicijnen bij menselijke patiënten is het duurste gedeelte. Een vrij klein bedrijf als Isis zou alleen niet in staat zijn om de hoge kosten van het verder ontwikkelen te financieren, zelfs met de ondersteuning van bestaande partners zoals het CHDI-fonds. Dat is waarom de recent aangekondigde afspraak met Roche groot nieuws is. In essentie heeft Roche toegezegd om Isis 30 miljoen dollar te betalen voor het ontwikkelen van haar medicijnen voor de ziekte van Huntington en de eerste ‘fase 1’ klinische proeven bij mensen. Als dat goed gaat, zal Roche tot wel 362 miljoen dollar bijbetalen om de ontwikkeling en goedkeuring van het medicijn te ondersteunen. Naast het geld geeft deze afspraak Isis ook toegang tot significante middelen en technologieën van Roche. Een spannende toekomstige mogelijkheid is Roche’s brain shuttle technologie, met als doel de medicijnen de hersenen in te krijgen zonder dat ze in het ruggenmergvocht geïnjecteerd hoeven te worden. Het uitschakelen van één of beide? Elke persoon heeft twee kopieën van het huntingtine gen, één geërfd van elke ouder. In de meeste gevallen wordt de ZvH veroorzaakt door maar één foutieve kopie van het gen. Ondertussen produceert de normale kopie van het gen een eiwit dat nuttige dingen doet en geen schade veroorzaakt.

Als het Isis medicijn werkt, kan Roche’s ‘brain shuttle’ technologie misschien helpen om het medicijn van het bloed in de hersenen te krijgen.

Isis' medicijnen die het dichtst bij menselijke testen staan, richten zich op de boodschappersmoleculen van beide kopieën van het gen - gemuteerd en normaal. Tot dusver lijken vroege indicaties erop te wijzen dat deze aanpak succesvol is zonder schade aan te brengen. Dat komt gedeeltelijk omdat geen van beide kopieën van het gen volledig ‘uitgeschakeld’ wordt.

Isis werkt echter aan medicijnen die alleen de gemuteerde kopie van het gen uitschakelen, waardoor het risico op bijwerkingen verminderd wordt. Dit heet allel-specifieke uitschakeling. Het is zeer moeilijk om dit te bewerkstellingen, omdat de mutatie, het verschil tussen normaal en mutant huntingtine, niet noodzakelijk de beste plaats is waar een genuitschakelingsmedicijn zich kan hechten. Dus medicijnontwikkelaars moeten zoeken naar kleine verschillen tussen de twee kopieën. We weten nog niet welke aanpak tot genuitschakeling het beste is, dus het is goed om te weten dat de afspraak beide opties ondersteunt. Tijdlijnen Alhoewel het goed is om te horen dat een groot farmaceutisch bedrijf zoals Roche bereid is om grote sommen geld te investeren in een medicijn tegen de ziekte van Huntington, is de grote vraag voor de families wanneer de klinische proeven bij patiënten zullen beginnen. 7

DOMINANT Beide bedrijven zijn begrijpelijk terughoudend in het geven van een specifieke deadline. In een groepsgesprek zei Stanley Crooke van Isis dat ‘een klein poosje’ het meest specifieke antwoord is dat hij vandaag kan geven. Veiligheid staat bovenaan: het is essentieel om de medicijnen zo goed mogelijk te krijgen en om ze zorgvuldig te testen voordat we het risico aangaan om ze bij mensen te testen. Het is echter duidelijk dat zowel Roche als Isis zo snel mogelijk vooruitgang willen boeken, en dankzij deze grootste afspraak hebben ze nu de gecombineerde middelen om dit mogelijk te maken. Dr. Carrol, die dit artikel bewerkt heeft, heeft onderzoek naar de ziekte van Huntington met het gebruik van ASOs en allel-specifieke uitschakeling, in samenwerking met Isis, ondergaan. Dit artikel is opgesteld zonder zijn input, en zijn onderzoeken en publicaties worden niet direct in dit artikel uitgelicht. Zijn bewerking van het artikel heeft niet de balans veranderd. Voor meer informatie over het beleid rondom mogelijke belangenconflicten, Bron: HDBuzz, website (zie ook pag 11) geschreven door dr. Ed Wild , bewerkt door dr. Jeff Carroll; vertaald door Kevin van der Leer Verklarende woordenlijst Allel: een van de twee kopieën van een gen; siRNA: een manier om genen uit te schakelen met behulp van speciaal ontworpen RNA-moleculen – lijkt op DNA, maar met slechts een enkele streng - die zich richten op de boodschappersmoleculen in de cellen en hen opdragen een bepaald eiwit niet te maken; RNA: chemische stof die lijkt op DNA en waaruit boodschappersmoleculen worden gemaakt. RNA wordt gebruikt als actieve kopie van genen bij de productie van eiwitten.

INFORMATIEAVOND OVER DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON voor familieleden en hulpverleners

Donderdag 12 juni 2014 Kortenberg (Erps-Kwerps) Ontmoetingscentrum De Zolder, Kwerpsebaan 251 3071 Erps-Kwerps Inkom gratis Onthaal: 19u30 Welkomstwoord en voorstelling van de Huntington Liga, Bea De Schepper, ondervoorzitter van de Huntington Liga. Ter inleiding wordt een korte video vertoond. De ziekte van Huntington, Dr. Dirk Liessens, psychiater, UPC St.Kamilllus, Bierbeek. De erfelijke aspecten van de ziekte van Huntington en de predictieve test Centrum Menselijke Erfelijkheid, Leuven. Gelegenheid tot vragen stellen. Slotwoord U bent hartelijk welkom op deze informatieavond. U kan er kennismaken met de Huntington Liga en krijgt de gelegenheid om individueel vragen te stellen aan de sprekers. Voor meer informatie kan u terecht bij de Sociale Dienst van de Huntington Liga Tel: 016/45 27 59 E-mail: [email protected]

8

DOMINANT

GENEESMIDDELEN Prijszetting en terugbetaling De Europese Federatie van Neurologische Associaties (EFNA) brengt Europese koepelorganisaties die de belangen van neurologische patiënten behartigen samen om gezamenlijk te werken aan een betere levenskwaliteit voor mensen met neurologische aandoeningen. In samenwerking met de London School of Economics (LSE) organiseren zij jaarlijks workshops voor belangenbehartigers van patiënten en hun families met als doel deze groepen te informeren zodat ze meer kennis en vaardigheden hebben om actief deel te nemen aan de regelgeving en besluitvorming met betrekking tot medische technologieën en farmaceutica. De laatste workshop in juni 2013 had als onderwerp de politiek van farmaceutische bedrijven en de prijszetting en terugbetaling van geneesmiddelen. In de Europese lidstaten wordt 33% van het budget voor gezondheidszorg uitgegeven aan geneesmiddelen. De totale kosten van de gezondheidszorg als percentage van het bruto binnenlands product (bbp) blijven stijgen. In België bedroeg het aandeel van de gezondheidszorg ten opzichte van het bbp 10,5% in 2010 (Assurinfo, weekblad van 13 september 2012). Hiermee scoort België iets hoger (0.2 procentpunten) dan het Europees gemiddelde. Ongeveer 75% van de uitgaven worden gefinancierd door de overheid en 25% komt voor rekening van de private sector en de consument. De betaalbaarheid van de gezondheidszorg is een actueel thema waar de media aandacht aan besteden en waarover regelmatig cijfers worden geciteerd. En de terugbetaling van "dure" medicijnen haalden in de voorbije maanden meermaals de krantenkoppen. Zo was er het verhaal van Viktor, een jongen van 7 jaar, die een levensbedreigende en zeldzame ziekte heeft en enkel kon geholpen worden door een tweewekelijks infuus dat 9000 euro kost. De producent was niet bereid om de prijs te laten zakken. Of de oproep van prof. Cassiman om geen dure kankermedicijnen (100.000 à 200.000 euro per patiënt per jaar) meer voor te schrijven die het leven misschien maar voor twee maanden verlengen. De prijzen van farmaceutische producten verschillen van land tot land. Op basis van een korf van 150 medicijnen werd een verschil gemeten van 25% en voor individuele producten kan het prijsverschil nog groter zijn. Voor geneesmiddelen die nog beschermd zijn door een patent, kan het verschil oplopen tot 400% en voor generische middelen kan het prijsverschil nog groter zijn. Generische geneesmiddelen hebben dezelfde samenstelling als het originele maar zijn niet langer beschermd door een patent en kunnen dus door eender welke fabrikant geproduceerd worden. Farmaceutische bedrijven hebben er dus alle belang bij om de beschermde periode zo lang mogelijk te maken. Zo worden er soms kleine wijzigingen aangebracht om een verlenging van het patent te bekomen of wordt de introductie van generische middelen vertraagd. Concurrenten worden dan betaald om de introductie van hun generische variant uit te stellen of ze worden opgekocht om ze te vernietigen. In 2012 zou het gaan om 40 van dit soort overeenkomsten. Zowel in de VSA als in Europa werden bedrijven al fors beboet voor deze praktijken. In tegenstelling tot wat misschien gedacht wordt, is de kostprijs van geneesmiddelen geen simpele optelsom van de investeringen die een bedrijf gedaan heeft om het product te ontwikkelen, te testen en op de markt te brengen. Farmaceutische bedrijven streven naar zoveel mogelijk winst en zo kan het gebeuren dat er bepaalde middelen (tijdelijk) niet meer voorradig zijn. Problemen met de productie liggen vaak aan de basis van de tekorten. Maar soms zijn er wel genoeg gemaakt en loopt het toch nog fout, doordat andere landen ‘onze’ medicijnen opkopen. ‘Het is een lucratieve business’, zegt Jan Depoorter van Apothekersbond APB. ‘In België brengen de geneesmiddelen minder op dan in sommige andere landen, waardoor de geneesmiddelen worden weggezogen naar de landen waar ze duurder zijn. En dat komt de volksgezondheid niet ten goede' (Het Nieuwsblad, 7 februari 2014). In totaal meldden farmaceutische bedrijven in 2013 496 keer aan het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) dat een van hun geneesmiddelen niet meer verkrijgbaar of tijdelijk uit voorraad was. 9

DOMINANT Vooraleer een geneesmiddel verkocht mag worden, moet het geregistreerd worden. Ook niet terugbetaalde geneesmiddelen moeten geregistreerd zijn. Dit kan zowel Europees als nationaal. Overheden beslissen dan of het in aanmerking komt voor terugbetaling en voor welke doelgroepen de terugbetaling geldt. In België onderzoekt de commissie voor de terugbetaling van geneesmiddelen alle terugbetalingsaanvragen. Er wordt daarbij rekening gehouden met de therapeutische meerwaarde van een nieuw geneesmiddel, met de sociale en therapeutische noden, met de kosteneffectiviteit en met de impact op de begroting. In het Verenigd Koninkrijk geldt een drempel van 20.000 GBP (= +/- 25.000 euro) als maximale waarde van een levensjaar in goede gezondheid. Boven dat bedrag wordt de technologie als onbetaalbaar beschouwd. In België bestaat er geen officiële drempelwaarde. In 2003 werd het Federale Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg opgericht (KCE) met als opdracht gefundeerde adviezen en aanbevelingen te formuleren die van belang zijn voor de beslissers in de gezondheidszorg. Het is ook de bedoeling om aanbevelingen te formuleren in het kader van goede praktijkvoering voor zorgverleners. Overheden en bedrijven maken dan afspraken over de prijs die betaald zal worden. In het Verenigd Koninkrijk bijvoorbeeld wordt gebruik gemaakt van de Rate of Return (ROR). Dit betekent dat het farmaceutische bedrijf recht heeft op een redelijk rendement van zijn investering. Dit systeem reguleert de prijs NIET; binnen de overeengekomen marge is het bedrijf vrij om 'zijn' prijs te vragen. In België worden de maximumprijzen vastgelegd door het ministerie van Economische Zaken. Weesgeneesmiddelen zijn bestemd voor de diagnose, preventie of behandeling van een ernstige zeldzame ziekte. Het gaat hierbij om geneesmiddelen voor ziekten waarvoor nog geen andere medicamenten bestaan. De ontwikkeling en het op de markt brengen van deze middelen zonder extra stimuleringsmaatregelen zou waarschijnlijk te kostbaar zijn, waardoor bedrijven geen belangstelling hebben om deze middelen te ontwikkelen. De Europese Commissie heeft een actieprogramma voor zeldzame ziektes opgesteld. Het Europees Parlement en de Raad van Europa hebben op 16 december 1999 een ‘Verordening inzake weesgeneesmiddelen’ aangenomen. Door deze richtlijn vervallen de registratiekosten, is er een belastingaftrek voor onderzoek- en ontwikkelingskosten en wordt 10 jaar marktexclusiviteit verzekerd. Dit betekent in de praktijk dat er gedurende minstens 10 jaar geen generische middelen op de markt kunnen komen en dat de kosten ervan zeer hoog kunnen oplopen. Wat betekent dit nu voor de ziekte van Huntington? Iedereen die het wetenschappelijk onderzoek een beetje volgt, weet dat er nog geen enkel middel gevonden is dat de ziekte kan vertragen of stopzetten. Wel lopen er klinische trials maar het duurt nog minstens 10 jaar voor een succesvol middel op de markt kan gebracht worden. Er moet immers voldoende bewijs zijn dat een middel veilig is en een effect heeft op het verloop van de ziekte. De terugbetaling is geen Europese maar een nationale aangelegenheid. In ons land werd de terugbetaling voor twee weesgeneesmiddelen geweigerd, voor één weesgeneesmiddel werd de terugbetaling aanvaard na een gewijzigde aanvraag, 29 aanvragen werden goedgekeurd en voor 15 Europees erkende weesgeneesmiddelen werd nog geen aanvraag ingediend of afgehandeld. Sinds de invoering van de Europese maatregel zijn 47 weesgeneesmiddelen Europees geregistreerd voor de behandeling van 37 zeldzame aandoeningen die daarvoor meestal niet behandelbaar waren. Hiervan zijn 30 geneesmiddelen in ons land terugbetaald wat op dit ogenblik 1,6 % vertegenwoordigt van het totale budget en 3,96 % van de uitgaven in de ziekenhuizen. We moeten dus waakzaam en goed geïnformeerd blijven en blijven ijveren voor betaalbare medicijnen voor al onze patiënten. Gerd(a) De Coster Referenties Health Technology Assessment. Een kostbaar hulpmiddel voor ons gezondheidsbeleid? (2012). Dossier van de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Weesgeneesmiddelen: zes spijtige misverstanden en één harde waarheid. Antwerps Farmaceutisch Tijdschrift. 04/09. http://www.kava.be/cms_bldn/b/publicaties/AFT_4-09-weesgeneesmiddelen.pdf

10

DOMINANT

DE HEROS-STUDIE Wetenschappelijk onderzoek De HEROS-studie is een Australisch onderzoek en bestudeert de effecten van een meer stimulerende omgeving op de levenskwaliteit van huntingtonpatiënten. Onderzoekers, onder leiding van prof. Mel Ziman van de Edith Cowan Universiteit, vroegen aan de deelnemers van deze studie om oefeningen en ergotherapie te doen in de fitnesszaal en thuis voor een periode van 9 tot 18 maanden. Ze controleerden vervolgens reeds gekende aspecten in de vroege stadia van de ziekte van Huntington zoals gewichtsverlies, geestelijke gezondheid en cognitieve functies als leren en geheugen. Vooral bij bewegingsproblemen vonden ze een algemene trend in de richting van verbetering. Bovendien verloren deelnemers aan het programma minder gewicht vergeleken met de groep die geen oefeningen deed en scoorden zij iets beter op een aantal van de leer- en geheugentests. Ook Noorse wetenschappers vonden dat revalidatie en lichaamsbeweging tot verbeteringen leiden in het evenwicht, de loopvaardigheid en het welzijn van huntingtonpatiënten. In tegenstelling tot het Australisch onderzoek observeerden zij wel beterschap bij depressieve en angstklachten. De resultaten van deze studies ondersteunen het idee dat een duurzaam programma van regelmatige lichaamsbeweging en revalidatietherapie in het voordeel zijn van huntingtonpatiënten. Het herinnert ons eraan dat we in afwachting van een therapie die de ziekte kan voorkomen of het begin ervan kan uitstellen, een aantal nuttige dingen kunnen doen om de kwaliteit van leven van patiënten vandaag al te verbeteren. Het volledige verslag is te vinden op HDBuzz: http://nl.hdbuzz.net/151 Gerd(a) De Coster

WAT VINDT U OP DE WEBSITE ‘HDBuzz’ Het artikel dat hierboven besproken wordt, verscheen op de website HDBuzz. Wilt u op de hoogte blijven van het wetenschappelijk nieuws, dan kan u op deze site toegankelijke informatie vinden.

Wie of wat is HDbuzz? Wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington in duidelijke taal. Geschreven door wetenschappers voor de wereldwijde huntingtongemeenschap. HDBuzz is de eerste website die speciaal opgezet is voor de snelle verspreiding van wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington. HDBuzz is kwalitatief hoogstaand en in begrijpelijke taal geschreven door clinici en wetenschappers die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Het behandelt zowel laboratorium als klinisch (met mensen) onderzoek, met als doel het nieuwste wetenschappelijke nieuws begrijpelijk te maken voor de hele huntingtongemeenschap.

Wilt u meer weten ? Ga dan eens naar http://nl.hdbuzz.net/ U leest het in verschillende talen !

11

DOMINANT

PARTNERRELATIES EN SEKSUALITEIT Deze wat aangepaste lezing werd gehouden door Marjon Mol tijdens de conferentie van de Europese Huntington Associatie in Stockholm, 16 september 2012. Tienerrelaties Ann is een meisje van 14 jaar en haar moeder heeft de ziekte van Huntington. Vrienden komen nooit op bezoek. Samen met haar vader neemt ze veel van de zorg voor haar moeder op zich. Sinds moeder in een zorginstelling opgenomen werd, is Ann minder thuis omdat vader begon te drinken. “Met mij is alles okay”, vertelde ze me. Ze heeft geen kameraden, ook geen speciale vriend of vriendin. Ze is nog niet verliefd geweest. “Ik kijk daar ook niet naar uit”, geeft ze toe. Wanneer ik vraag naar het waarom, haalt ze enkel haar schouders op. In tienerrelaties kunnen seksuele gevoelens dominant aanwezig zijn. Jongeren kunnen en zullen dikwijls experimenteren met hun gevoelens, individueel en met betrekking tot de ander. Ze moeten leren de ander, jongen of meisje, te vertrouwen door eerlijk te zijn over zichzelf. Dit te durven wordt bepaald door hoe zij hun lichaam en zichzelf zien. Ze moeten oefenen om te leren hoe met de ander om te gaan. Gewoonlijk vinden veel ouders het moeilijk om hun relatief jonge opgroeiende kinderen te zien als seksueel actieve individuen. Zij houden ze liever klein. Ouders met risicodragende of reeds zieke kinderen willen deze tegen ontgoochelingen beschermen. Zij vrezen dat hun kind dat op zoek is naar vriendschap of verliefd is, zou worden afgewezen. Of misschien vrezen ze dat hun kind iemand zwanger zou maken of zelf zwanger wordt. Deze angsten en zorgen kunnen leiden tot de verwaarlozing van de ondersteunende rol die de ouders kunnen opnemen in de seksuele ontwikkeling van hun kind. Het is zeker zo dat adolescenten moeten leren afstand te nemen van hun ouders om zelfstandiger te worden. Maar ze moeten thuis ook erkenning en bescherming vinden, zodat zij ook andere personen leren vertrouwen. Zich anders voelen omdat men in een huntingtonfamilie leeft, is niet ongewoon. Als men niet leert te communiceren over een onderwerp zoals seks of een familiegeheim zoals Huntington, kan het voor jonge risicodragers moeilijk worden het initiatief te nemen tot een intieme relatie, of in te gaan op een uitnodiging daartoe. Klaar en Vincent zijn 17 jaar en een seksueel actief stel. De mama van Vincent heeft de ziekte van Huntington en woont thuis. Mama is vaak alleen thuis en legt beslag op haar kinderen als die thuis zijn. Vincent en Klaar zijn dikwijls bij Klaar thuis. Sean, de oudste broer van Vincent, werkt voltijds net zoals zijn vader en beiden dragen zorg voor moeder in de tijd die zij vrij zijn. Sean wil zijn jongere broer daar niet te veel mee belasten. Klaar en Vincent praten nauwelijks over het risico en de voorspellende test. Vincent weet niet of hij de test wil doen. Hij praat daar ook niet over met zijn broer. Klaar en Vincent willen geen zwangerschap, zij gebruiken voorbehoedsmiddelen. Het gebruik van anticonceptie is belangrijk voor alle adolescenten. Zwanger worden of de ander zwanger maken brengt extra verantwoordelijkheden mee voor jongeren met risico op de ziekte van Huntington, omwille van het voortzetten van een dominant erfelijke ziekte. Zeker wanneer de niet-risicodragende partner of vriend/vriendin nog niet geïnformeerd is over de ziekte in de familie van de ander. Hier ligt een ultieme test van wat evenwaardigheid betekent voor jongeren en hun ouders. Sommige ouders hebben steun nodig als ze hun kinderen willen inlichten over de risico’s van de ziekte van Huntington en het gebruik van anticonceptie. Bovendien willen niet alle tieners hier over praten met hun vader of moeder. Dat maakt communicatie niet eenvoudig. Jongvolwassenen Risicodragers doorlopen dezelfde fasen als andere koppels als zij trachten een stabiele relatie op te bouwen: zij worden verliefd, kiezen voor een traditionele relatie of beslissen dat een vaste duurzame relatie niets voor hen is. Sommigen willen of durven niet aan een vaste relatie te beginnen. Welke keuze ze ook maken, ik kan me niet van de indruk ontdoen dat jonge risicodragers meer onder druk staan dan niet-risicodragers. Zeker wanneer er beslissingen genomen moeten worden over de richting die ze uit willen met een relatie. Dit is ook logisch: ze moeten beslissen wanneer ze hun partner inlichten over hun risicodragerschap en ze moeten de consequenties hiervan met 12

DOMINANT betrekking tot hun relatie onder ogen zien. Het krijgen van eigen kinderen is in dit verband zeker een gevoelig onderwerp. De keuze om vroeg in de relatie niet te praten over de ziekte is het uitstellen van het samen leren omgaan als een koppel, en als mogelijk toekomstige ouders, met het risico. Wanneer er in de familie een, soms onuitgesproken, verbod bestaat om te praten over de ziekte, legt dit extra druk op een risicodrager in de aanvangsfase van een relatie. Dilemma’s over loyaliteit en schuldgevoelens over het ‘verraden van het familiegeheim’ zijn reëel. Gewoonlijk is het voor jonge koppels een gelukkige tijd in hun leven wanneer zij de (voor velen nog steeds) voor de hand liggende beslissing nemen om kinderen te willen. Voor risicodragers is dit echter vaak het moment waarop zij beslissen om al dan niet de voorspellende test te doen. Daardoor is het voor sommigen onder hen een moeilijke periode, die extra druk legt op hun relatie. Deze druk kan een negatief effect hebben op het seksleven van jonge koppels. Of, integendeel, leiden tot een grotere behoefte aan intimiteit en samenzijn als bewijs van hun liefde. Volwassen koppels en de ziekte van Huntington Tijdens de verschillende fasen van de ziekte van Huntington verandert het leven van de zieke persoon in vele opzichten, waardoor de communicatie tussen beide partners steeds moeilijker wordt. Daardoor bouwen conflicten zich op. Oplossingen die nu werken, voldoen later misschien niet meer. Toch is het voor beide partners noodzakelijk om elkaars noden te blijven kennen tijdens de voortgang van de ziekte om de nodige zorg voor elkaar zolang mogelijk te kunnen bieden en voortzetten. Toch verglijdt de relatie tussen twee evenwaardige personen stilaan in een relatie van afhankelijkheid tussen de zieke persoon en zijn zorg verlenende partner. De gezonde persoon wordt uiteindelijk een verlengstuk van zijn zieke partner. Het harde werk om een relatie in stand te houden, hangt geleidelijk en onomkeerbaar af van het initiatief van de gezonde partner. De persoon met de ziekte van Huntington zal zich daar in de eerste fase van de ziekte bewust van zijn, wat misschien kan leiden tot ontkenning of depressie, en tot een grote inspanning om de indruk van een normaal leven in stand te houden. Voor sommige koppels zijn de huwelijksgeloften of afspraken die vroeger gemaakt werden en de herinneringen aan de goede jaren een inspiratiebron om verder te gaan. Andere partners aanvaarden dat het leven met een huntingtonpatiënt een onvermijdelijk onderdeel van het leven is en gaan verder. Een vrouw vertrouwde mij toe dat zij seks met haar echtgenoot niet meer vooropstelde, maar tevreden was met nog steeds een knuffel en een zoen op zijn initiatief voor het slapen gaan. Sommige personen die lijden aan de ziekte van Huntington dienen opgenomen te worden in gespecialiseerde zorginstellingen omdat thuisverblijf geen optie meer is. Dit is een van de moeilijkste beslissingen die samen met de zieke persoon genomen moet worden. Hij of zij ziet gewoonlijk niet dat dit noodzakelijk is. Als gevolg hiervan moet daarna het verloren vertrouwen in de gezonde partner op een of andere manier weer opgebouwd worden. Cijfers uit 2009 tonen aan dat, over een periode van 50 jaar, een derde van de huwelijken in België en Nederland ontbonden wordt. Het is dus niet verrassend dat ook in huntingtonfamilies echtscheiding niet ongewoon is. De oorzaak van de echtscheiding kan in sommige gevallen teruggebracht worden tot de eerste niet herkende symptomen van de ziekte van Huntington. Een andere oorzaak kan zijn dat de gezonde partner niet in staat is om te gaan met het gedrag van de zieke, in combinatie met het risico voor de kinderen. Geweld en seksueel buitensporig gedrag zijn bekende oorzaken van echtscheidingen. Sommige gezonde partners blijven in contact met hun zieke wederhelft na de scheiding. Soms blijven zij een rol spelen in de zorg voor de zieke partner. Gezonde partners beginnen in weer andere gevallen aan een nieuwe relatie tijdens hun huwelijk. Een van deze partners vertelde mij dat ze in haar nieuwe relatie de kracht vond om door te gaan met de liefdevolle verzorging van haar echtgenoot omdat ze voor zichzelf een toekomst zag. Gezonde partners maken keuzes zodat ze een evenwicht in hun bestaan kunnen behouden. Hoewel echtscheiding vaak ervaren wordt als een mislukking en de partners belast worden door gevoelens van schuld, uitputting, uitsluiting, compleet onbegrip en verlies door het einde van een gezinsleven, kan het op dat moment toch de beste beslissing zijn voor alle betrokken partijen. Hier wil ik mijn diep respect betonen voor mensen die in een relatie leven waarin de ziekte van Huntington een rol speelt. Ik heb jullie ondraaglijke pijn en wanhoop gezien. Ik vermeld hier graag een oud gezegde, welbekend in de wereld van de ziekte van Huntington: Jij bent het niet die faalde tegenover jezelf of je partner. Het is de ziekte van Huntington die jullie in de kou heeft laten staan. Sommige aspecten van seksualiteit zijn nog amper of in het geheel niet aan bod gekomen. Dit komt omdat het 13

DOMINANT ongewoon is hierover te spreken, zowel voor de gezonde als voor de zieke partner. Ik heb hierover ook weinig teruggevonden in de literatuur. In een onlangs gepubliceerde getuigenis beschrijft een gezonde partner haar ontkennende houding, haar gekraakte trots en schuldgevoel wanneer haar man zich seksueel niet voldaan voelt met haar. Verlegenheid, schaamte, angst voor verraad, vrees om de ander te beledigen zijn eveneens redenen om daar met anderen niet over te praten. Uiteindelijk heeft zij dat toch gedaan nadat zij wist dat de ziekte van Huntington de oorzaak was van zijn gedrag. Maar ze kon daar niet over praten met haar man: zij wilde niet dat hij wist dat de ziekte ook zijn seksualiteit afgenomen had. Paul Enzlin, een seksuoloog en orthopedagoog aan de Katholieke Universiteit Leuven, stelt in het artikel “Seksualiteit, een oriëntatie” dat in onze maatschappij seksualiteit overal overvloedig aanwezig is, maar dat een open gesprek daarover tussen partners dikwijls niet mogelijk is, vooral als er een chronische ziekte mee gemoeid is. Zelfs professionele zorgverleners houden, volgens hem, deze zogenaamde 'samenzwering van de stilte' in leven. Als het gaat over de ziekte van Huntington en seksualiteit handelen de meeste publicaties over ofwel impotentie en onverschilligheid, ofwel over het tegenovergestelde, excessief seksueel gedrag. Toch kan ik niet geloven dat het gedrag van personen met de ziekte uitsluitend tot deze uitersten behoort. De ziekte van Huntington is een degeneratief proces, geen stand van zaken. Wat gebeurt er met de seksualiteit tijdens dit proces? En wat met onverschilligheid die kan worden teruggedraaid of een behandeling met medicatie die kan worden aangepast? Als personen met Huntington die lijden aan onverschilligheid niet zouden worden gestimuleerd om te eten, zouden zij dan nog wel iets eten? Alhoewel we gemakkelijk spreken over “behoud van kwaliteit van leven” als een doelstelling van zorgverstrekking, vergeten we (gemakshalve) seksualiteit daarbij te betrekken. Waarom? Draagt een voldoening gevend seksueel leven - wat dat voor ieder van ons ook mag betekenen - niet bij aan onze levenskwaliteit? Seksualiteit negeren bij personen met Huntington neemt dat niet iets moois weg van wat tot onze menselijke aard behoort? Of wanneer gedurende de ontwikkeling van de ziekte seksualiteit een probleem wordt in de relatie, zou er dan niet een plaats moeten zijn waar de zieke, de partner of beiden samen, hierover zonder te veel gêne en schaamte, kunnen praten? En zou die plaats niet gewoon gekend moeten zijn? Omwille van het taboe rondom seksualiteit en de enge benadering in de beschikbare informatiebronnen kunnen we het gedrag van personen met de ziekte fout interpreteren. Mij is dat zeker overkomen. Ik zou hier willen citeren uit het boek ‘Huntington’s disease. A nursing Guide’ van de Engelsman Steve Smith: “Als personen met de ziekte van Huntington gefrustreerd zijn, kunnen we helpen door te luisteren naar wat zij te zeggen hebben in plaats van hen te negeren uit verlegenheid, van onderwerp te veranderen of grappen over seksualiteit te maken”. Soms kiezen we er voor om, zoals een arts mij adviseerde, “geen slapende honden wakker te maken”. Dit is de reden waarom ik personen met de ziekte van Huntington bezocht in twee gespecialiseerde tehuizen in België en een in Nederland, om met hen en hun zorgverleners te spreken over seksualiteit en de ziekte van Huntington. Enkele bevindingen


Elf personen met de ziekte van Huntington stemmen toe om met mij te spreken over de ziekte, partnerrelaties en seksualiteit. Vier van hen ken ik van de weekends die de Vlaamse Huntington Liga tweemaal per jaar organiseert. Geen van hun partners hebben gereageerd op mijn uitnodiging voor een informeel gesprek over hun relatie en seksleven.




Zes personen - vijf vrouwen en een man - uit de groep van elf zijn lichamelijk seksueel actief. In welke mate zij actief zijn, werd niet besproken. Uit hun voorbeelden blijkt dat knuffelen, strelen, (tong)zoenen, massages geven of krijgen en het gebruik van oliën onderdeel zijn van hun seksbeleving. Twee vrouwen vermelden expliciet geslachtsgemeenschap te hebben.

14

DOMINANT


Geen van de vier mannen met wie ik spreek, masturbeert. Enkelen zeggen dat dit vroeger wel gebeurde. Eén vrouw masturbeert ook, ik ben echter niet zeker of dit nog steeds zo is. Realiteitszin, fantasie, verlangen naar seksuele beleving schijnen elkaar te overlappen in gesprek met haar.




Zowel de mannen als de vrouwen spreken over hun verlangen naar een partner, naar intimiteit en sommigen van hen naar seks. Slechts één man is niet langer geïnteresseerd in seks en is tevreden met het regelmatig bezoek van familie en van zijn vroegere vrienden. Een man zegt duidelijk enkel belangstelling te hebben voor zijn vrouw die van hem scheidde. Een andere man die affectie zocht bij zijn vrouw, werd door haar afgewezen.




Alle geïnterviewden gebruiken medicatie: bijna allemaal antidepressiva en antipsychotica en vijf van hen een combinatie van de twee. Hoewel alle vrouwen en mannen jaarlijks hun neuroloog bezoeken, werden zij nooit bevraagd over eventuele seksuele problemen ten gevolge van de ziekte van Huntington, van medicatie, van beide gecombineerd of ten gevolge van een andere oorzaak. Een van de vrouwen met een goed gevoel voor humor vertelt me dat haar neuroloog haar tijdens het jaarlijks onderzoek altijd vraagt haar tong uit te steken. “Maar”, voegt ze eraan toe met een twinkel in haar ogen, “hij vraagt mij nooit waar ik mijn tong nog meer voor gebruik”, en terwijl zij dat zegt, kijkt ze me aan en schieten we in de lach.




Enkele vrouwen vertellen me dat ze wel over hun seksualiteit willen praten, maar dat de aanzet daartoe van een ander zou moeten komen. De zorgverleners die zij het beste kennen, zouden het initiatief moeten nemen.

De bijeenkomsten die ik had met zestien professionele zorgverleners en medewerkers in de drie instellingen die ik bezocht, leverden mij onderstaande bevindingen op¹:


Bijna geen van hen is op de hoogte van het seksueel gedrag van individuele bewoners wanneer zij in de instelling komen wonen. Het is een onbewuste of bewuste politiek hierover geen vragen te stellen omdat dit privé is. Ze weten wel of er al of niet een partner is.




Wanneer zij zelf tijdens hun werk seksueel benaderd worden door een huntingtonpatiënt, negeren zij dit of wijzen zij dit af.




Als een persoon met de ziekte in het openbaar ongepast seksueel gedrag vertoont, zoals masturberen in een gemeenschappelijke ruimte van een instelling, verwijzen verzorgers hem of haar naar de eigen kamer.




Onverschilligheid en apathie zijn bij de personen met wie ik spreek, bekende symptomen van de ziekte van Huntington. Maar als de seksuele interesse van een patiënt is gewekt bijvoorbeeld door een tv-uitzending, een tijdschrift of een stripboek, wordt dit onderwerp wel eens ter sprake gebracht door de persoon met de ziekte. De zorgverleners weten dan niet altijd hoe daarmee om te gaan, en voor sommige van hen is een afleidingsmanoeuvre het enige wat hen te doen staat.




Meerdere zorgverleners stellen dat men moet leren het gedrag van de zieke personen individueel te interpreteren en een vriendelijk bedoeld compliment of knipoog van de zieke persoon niet direct als een seksuele toenadering moet zien.




Personen met de ziekte van Huntington ontwikkelen belangstelling voor andere bewoners en zoeken toenadering. Zij kunnen naar hen vragen en oprechte belangstelling tonen. Eén zorgverlener stelt dat personen met de ziekte van Huntington elkaar meer lijken te ervaren als gelijken. Zij moeten omgaan met dezelfde problemen en kunnen elkaar daar in vinden. In een huntingtongroep die samenleeft, groeien sommige vriendschappen uit tot vaste en/of seksuele relaties gedurende kortere of langere tijd, met of zonder hulp of begeleiding van verzorgers. Er ontstaan ook (seksuele) relaties met personen van buiten de instelling.




Zorgverleners en staf erkennen dat zij zich onzeker en angstig voelen om met iemand met Huntington over het onderwerp seksualiteit te spreken. Zij praten (soms voor het eerst) over hun angst voor ‘dreigend’ excessief seksueel gedrag en over hun gebrek aan ervaring daarmee, over hun eigen schaamtegevoel en eigen taboe rond seksualiteit. Zij vertellen me dat ze de aanpak om ‘geen slapende honden wakker te maken’ uit onvermogen bevestigen en volhouden, en dat deze wijze van werken meer regel dan uitzondering is.

¹ Voorbeelden uit het seksleven van bewoners in de uitwisseling van ervaring van zorgverstrekkers zijn hier buiten beschouwing gelaten.

15

DOMINANT


Heel wat zorgverleners ervaren een gebrek aan regelgeving die gevolgd kan worden binnen de instelling. Enkelen vinden het moeilijker dan anderen om ‘uit de praktijk’ te leren en hebben behoefte aan duidelijke regels.




Opleiding en bijscholingscursussen voor professionelen en vrijwilligers in verband met seksualiteit worden tot nu toe niet aangeboden en er wordt ook niet naar gevraagd in twee gespecialiseerde instellingen.

Conclusies Ik durf te stellen dat het onderwerp ‘de ziekte van Huntington, partnerrelatie en seksualiteit’ een miskend thema is. Daarom zou ik het volgende willen aanbevelen. Met gemeend respect voor privacy en zonder enige relatie met de cultuur van ‘Big Brother’s Eye’ ook maar te willen wekken, denk ik dat het zinvol is voor jongere en oudere risicodragers en personen met de ziekte en hun respectievelijke partners, om samen te praten over hun verwachtingen en ervaringen rond hun relatie en seksualiteit, en dit te doen in de juiste omgeving. Het is ook belangrijk om te spreken over hun positieve ervaringen en mogelijke oplossingen voor eventuele problemen. Lokale, regionale en nationale huntingtongroepen en verenigingen dienen de discussie over partnerrelatie en seksualiteit te ondersteunen en begeleiden bijvoorbeeld tijdens gekaderde bijeenkomsten en in hun publicaties. Zorgverleners en stafmedewerkers in de thuiszorg en zorginstellingen moeten een rol spelen in het respectvol bespreekbaar maken van dit onderwerp onder elkaar door informatie te delen en over hun ervaring en kennis die zij gedurende vele jaren hebben opgebouwd met huntingtonpatiënten en seksualiteit zo mogelijk te publiceren. Er blijft zoveel opgedane kennis ongebruikt die de zorg voor personen met de ziekte van Huntington zou kunnen verbeteren. Neurologen en/of psychiaters, zij die personen met de ziekte van Huntington regelmatig volgen, zouden seksualiteit als een belangrijk item moeten beschouwen en het zelf ter sprake brengen bij mensen met Huntington en hun partner. Ze zouden het initiatief hiertoe niet moeten overlaten aan de zieke persoon zelf. Het EHDN dient seksualiteit op te nemen in haar ‘Quality of life’-programma of daar waar het zinvol aan bod kan komen. In veel wetenschappelijke of andere artikels lezen we de opmerking dat het gedrag van personen met Huntington weinig onderzocht wordt. Het EHDN moet haar verantwoordelijkheid nemen en onderzoek op het gebied van (partnerrelatie en) seksualiteit stimuleren. Ik hoop dat het onderwerp ‘de ziekte van Huntington, partnerrelaties en seksualiteit’ door meer mensen ter sprake zal worden gebracht, mede als ondersteuning bij het tegengaan van seksuele frustratie bij mensen met de ziekte van Huntington, frustratie die slecht begrepen gedragsproblemen veroorzaakt. (Op de laatste dag van de EHA- conferentie heeft prof. dr. Landwehrmeyer, secretaris-generaal van de EHDN, aangekondigd dat het onderzoeksterrein van de EHDN wordt uitgebreid met het thema ‘Coping’ ofwel het leren leven met het risico van en met de ziekte van Huntington). Ik hoop van harte dat de EHA, de Europese organisatie van de huntingtonfamilies, in dit kader aandacht vraagt voor seksualiteitsbeleving en het leren leven met het risico voor en met de ziekte van Huntington. Marjon Mol Met dank aan Vik Hendrickx voor de vertaling van de lezing vanuit het Engels naar het Nederlands en aan Rita Muyldermans voor haar redactionele ondersteuning van dit artikel (Huntington Liga, België). Marjon werkte van eind 1989 tot eind 1995 voor de Huntington Liga. Van september 1996 tot augustus 2001 was zij werkzaam bij de provincie Stockholm, Zweden ten behoeve van zorgverstrekkers in het kader van de ziekte van Huntington. Zij is de auteur van “Willen wij het weten? Leven met de ziekte van Huntington.” Garant Uitgevers ISBN 978-908575-024-6 Van harte aanbevolen literatuur: 1. ‘Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking.’ W.L. Gianotten e.a. Uitgever van Gorkum, 2008. ISBN 9789023244058. 2. ‘Huntington’s Disease. A Nursing Guide.’ Te bestellen via een e-mail naar auteur: [email protected]

16

NUTTIGE ADRESSEN MAATSCHAPPELIJKE ZETEL Spelonckvaart 30 9180 MOERBEKE-WAAS

ANTWERPEN - Berchem Diane Gabriels Verzoeningsstraat 22, 2140 BORGERHOUT

SOCIALE DIENST Krijkelberg 1, 3360 BIERBEEK

016/45 27 59 Alex Van Gossum Pascaline Reniers

REGIONALE CONTACTPERSONEN ANTWERPEN - Zoersel Gerd De Coster Hanendreef 20/2, 2930 BRASSCHAAT [email protected]

Ondernemingsnummer: 415438528 Bankrekening: BE59 4414 6189 2126 KRED BE BB

Lut Haentjens Rita Muyldermans

DOMINANT

Ivo Michiels Els Zimmermann

BRABANT - Ternat Michel Degryse, Rankhove 35, 1540 HERNE Luc Erseel, Steenvoordestraat 50A, 1740 TERNAT [email protected]

03/651 44 14

03/239 51 78

02/396 02 85 02/582 56 98

LIMBURG - Genk Els Geyskens [email protected] [email protected]

website:www.huntingtonliga.be e-mail: [email protected]

DAGELIJKS BESTUUR André Willems, 9030 GENT voorzitter, penningmeester

09/226 25 30

OOST-VLAANDEREN - Gent Fam. De Schepper, Spelonckvaart 30, 9180 MOERBEKE-WAAS

Bea De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS ondervoorzitter [email protected]

09/346 89 91

André Willems, Flanelstraat 30, 9030 GENT

Luc Erseel, 1740 TERNAT [email protected]

02/582 56 98

André Dewallef, 1702 GROOT-BIJGAARDEN

02/466 21 43

09/346 89 91 09/226 25 30

WEST-VLAANDEREN - Roeselare Willy D’Haeyere - Maria Desmet Izegemse Aardeweg 51, 8800 ROESELARE [email protected]

051/20 71 40

Yvette Van Rostenberge P. Parmentierlaan 58/32, 8300 KNOKKE-HEIST

050/61 49 87

RAAD VAN BESTUUR Andrea Boogaerts, 2800 MECHELEN Gerd De Coster, 2930 BRASSCHAAT Michel Degryse, 1540 HERNE Emma De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS Willy D’Haeyere-Maria Desmet, 8800 ROESELARE Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT Marcel Gulickx, 2930 BRASSCHAAT Dirk Liessens, St Kamillus, 3360 BIERBEEK Jacky Mennicken, 4770 AMEL

015/41 38 88 03/651 44 14 02/396 02 85 09/346 89 91 051/20 71 40 03/239.51.78 03/651 67 96 016/45 27 18 080/34 93 48

GENETISCHE CENTRA CME - U.Z.Gasthuisberg Leuven prof. dr. Vogels A.s mevr. Philippe K. mevr. Plasschaert E.

JONGERENWERKING Tijl Dendal [email protected]

PATIENTENWEEKEND Sociale Dienst Huntington Liga, Pascaline Reniers

016/45 27 59

HOME MARJORIE 016/34 59 03 Kerselaarlaan 27, 2220 HEIST OP DEN BERG Bart Corthals, directeur

Dienst Medische Genetica, Univ. Ziekenhuis Gent prof. dr. De Paepe mevr. Van Tongerloo

09/332 36 03 09/332 68 33

Medische Genetica, Vrije Universiteit Brussel prof. dr. Bonduelle mevr. Michiels prof. dr. Liebaers mevr. Nekkebroeck dr. Keymolen mevr. Vanhorenbeek dr. De Rademaeker

02/477 60 71

Centrum voor Medische Genetica, Universiteit Antwerpen prof. dr. Blaumeiser mevr. E. Belmans

03/275 97 74

015/25 85 80

website: www.homemarjorie.be e-mail: [email protected] Giftenrekening: BE94 7370 2191 9114 Andrea Boogaerts, Voorzitter Home Marjorie vzw Boomgaardstraat 9, 2800 MECHELEN

015/41 38 88

WALLONIE LIGUE HUNTINGTON FRANCOPHONE BELGE (LHFB) Montagne Ste Walburge 4b, 4000 LIEGE 04/225 87 33 website: www.huntington.be

17

DOMINANT

De wet tot Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (B.P.L) ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is van toepassing op het adressenbestand van de Huntington Liga en haar driemaandelijks tijdschrift DOMINANT.

ACTIVITEITENKALENDER 28/03/2014 Regio W-Vlaanderen - Roeselare, Familiebijeenkomst om 19u30, Lokaal CM, Mandellaan 79, Roeselare 30/03/2014 Ledendag met broodmaaltijd om 11u30, Polyvalente zaal Bibliotheek, Schoolstraat 23, Zemst

Deze gegevens, nl. naam en postadres, zullen worden verwerkt door de Sociale Dienst van de Huntington Liga, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek met als doel :

23/04/2014 Regio Antwerpen – Berchem, Gespreksavond met inleidende video om 19u30, Cultuurcentrum Berchem, Driekoningenstraat 126, 2600-Berchem

* de leden op de hoogte te houden van en uit te nodigen voor de activiteiten van de Liga; * abonnees effectief het tijdschrift te kunnen toesturen.

10/05/2014 Jongerenbijeenkomst te Brugge, voor meer info: [email protected]

Voor kennisname en of wijzigingen kunt u zich richten tot de Sociale Dienst, Huntington Liga, t.a.v. Alex Van Gossum, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek. Aangifte van de geautomatiseerde verwerking bij de Commissie voor de B.P.L staat aldaar geregistreerd onder identificatienummer 000037513.

Jaarabonnement: te verkrijgen door storting van 12,50 euro op rekening nr. BIC: KRED BE BB IBAN: BE59 4414 6189 2126 van de Huntington liga v.z.w., Gent, met vermelding «Abonnement Dominant » Voor leden van de Liga is de abonnementsprijs in het lidgeld inbegrepen. Het lidgeld (12.50 euro) is niet fiscaal aftrekbaar. Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling.

27/04/2014 Partnerbijeenkomst, 13u station te Herentals

16/05 - 18/05/2014 Patiëntenweekend, Deinze, De Ceder 04/06/2014 Regio Brabant - Ternat, Praatavond om 19u00, Parochiehuis, Kloosterweg 1, Ternat 12/06/2014 Infoavond Ziekte van Huntington om 19u30, Kortenberg, Ontmoetingscentrum De Zolder, Kwerpsebaan 251, Erps-Kwerps 14/06/2014 Regio W-Vlaanderen - Roeselare, Ontspanningsnamiddag om 14u30. De plaats wordt later bekend gemaakt 25/06/2014 Regio O-Vlaanderen - Gent, Maatjesavond om 20u00, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent – Mariakerke 27/06/2014 Regio Limburg - Genk, Familiebijeenkomst om 19u30, Bijlokalen kerk, Lieve Vrouwstraat, Genk

GIFTEN Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling. MODERNE TIJDEN

Mensen die graag hun uitnodigingen voor Liga-activiteiten per mail krijgen, kunnen ons dit laten weten. Stuur ons een mailtje met je mailadres en alle post komt bij jou thuis per email aan. Je kan ook Dominant digitaal als pdf –file bekomen. Je kan ze dan mooi samen zetten in een map. Dit betekent minder papier in de brievenbus voor jou en voor ons minder administratie en portkosten. Ons mailadres: [email protected] Huntington Liga VZW Krijkelberg 1 3360 Bierbeek tel 016 / 45.27.59 e-mail: [email protected] website: www.huntingtonliga.be 18

REDACTIERAAD Willy Cruysweegs Xavier Delacourt Marcel Gulickx Dirk Liessens Rita Muyldermans Arie Roelandt

DOMINANT

JONGEREN MET DE GIDS DOOR GENT De jongeren trokken deze keer naar Gent. Tot onze grote vreugde nam er een ‘nieuwe’ jongere deel en blijkbaar had ze het naar haar zin. Dit is waarvoor we het doen en we laten haar graag aan het woord. De 22ste februari leidde mijn levensweg mij naar de jongerenwerking van de Huntingtonliga. Deze vereniging organiseerde een toffe gidswandeling. Ik bewonder wat deze mensen hebben opgericht en proberen uit te breiden. Jongeren die moeten afrekenen met de ziekte van Huntington kunnen een babbeltje of activiteit buitenhuis zeker gebruiken, want hun familieleden sluiten zich vaak op, elk in hun cocon om op die manier een open communicatie te vermijden. Ook de constante zorg voor een zieke ouder kan zwaar doorwegen en men brengt een groot deel van zijn leven door met het uitwieden wat men tijdens zijn jeugd in zijn hart heeft laten groeien. Vandaar wil ik zeggen dat, wanneer je als tiener oud genoeg bent om alles te weten en te bevatten, de jongerenwerking de perfecte plek is. De jongerenwerking staat voor mij symbool voor echt thuiskomen, je voelt je begrepen en als het ware opgenomen in een “nieuw gezin”. Terwijl we de 22ste februari aan het babbelen waren en de geschiedenis van de stad Gent achterhaalden, gleed de tijd door mijn vingers weg, zalig gewoon. Pluk de dag.

De jongeren samen met hun gids

SAVE THE DATE: OP 10 MEI TREKKEN DE JONGEREN NAAR BRUGGE. INSCHRIJVINGEN OF VRAGEN KAN JE RICHTEN AAN [email protected] 19

DOMINANT

ROTARY CLUB TERVUREN STEUNT HUNTINGTONPATIENTEN V.l.n.r.: mevr. Birgit Rohde, voorzitter Rotary Club Tervuren, mevr. Bea De Schepper, ondervoorzitter Huntington Liga en dhr. Wolter Kymmell, Rotary Club Tervuren. De Rotaryclub Tervuren heeft de Huntington Liga vzw 20.000 euro toegekend voor de aankoop van huntingtonzetels. Reeds verschillende jaren leent de Huntington Liga gratis zetels uit aan patiënten. Het aantal zetels is echter beperkt en de vraag is groot. De liga kampt dan ook met een permanente wachtlijst. Om deze nood te lenigen stelt de Rotary Club nu dit mooie bedrag ter beschikking. Naast de inspanning van de service club willen we ook graag Bea De Schepper, ondervoorzitter van de Liga, en Diane Gabriels, lid van het Dagelijks Bestuur, in het zonnetje zetten. Zij hebben ons dossier met vuur verdedigd en zo dus de patiënten een broodnodige zetel bezorgd. We willen iedereen van harte bedanken voor hun inzet en zeker ook de Rotary Club Tervuren en de mensen die zich binnen de service club om ons dossier bekommerd hebben.

REGIO BERCHEM EN REGIO ZOERSEL woensdag 23 april 2014 van 19u30 tot 21u30

Cultuurcentrum Berchem Driekoningenstraat 126, 2600 Berchem.

Gespreksavond met inleidende video waarin getuigd wordt over de ziekte van Huntington Na het vertonen van de video is er veel ruimte voor een gesprek en vragen. Het weten, verandert niets Het weten verandert alles En daartussen zweef je, leef je Elk toekomstbeeld verstoord Niet alleen het zijne Ook het mijne En het hunne. Wat moet je dan? Berusten en toch blijven Dromen, dromen, dromen… Wat zijn moet dat zal komen. Annick 20