EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

DOMINANT

DOMINANT

P904154

EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

Verslag Ledendag 2014

Rechtstreeks Toegankelijke Hulp

Driemaandelijks tijdschrift april - mei - juni 2014 Jaargang 33 - nr.2 V.u: M.Gulickx, Neervelden 12, 2930 Brasschaat

Jeroen Fietser voor Huntington

DOMINANT

VAN DE REDACTIE Geachte lezer, Onze Dominant is een trimestrieel blad. Voortaan krijgt het ook, met uw goedkeuring, een trimestrieel voorblad. Uit de statistieken die we jaarlijks publiceren in het “sociaal verslag”, blijkt telkens weer dat meer dan 50 % van onze patiënten thuis opgevangen worden. Velen sterven er zelfs. Ieder die de ziekte kent, de degeneratieve aftakeling en de soms jarenlange duur, kijkt met ontzag en bewondering naar de man of de vrouw, kinderen, ouders of familieleden die zoveel liefde, edelmoedigheid en offervaardigheid hebben opgebracht voor hun dierbare. In de meeste gevallen dankzij de hulp van meerdere mantelzorgers, vrijwillige en professionele. Meermaals echter gaat dit ook ten koste van gezondheid, relatie of toekomst van degenen die zich ingezet hebben op eigen krachten en te lang alleen de te zware zorg gedragen hebben. Gelet op de ziekteverzekering in ons land en het VAPH in Vlaanderen zeggen sommigen (luidop) dat het ook anders kan. Daarom werd op de Ligaledendag een vraaggesprek georganiseerd met vier vrijwillige mantelzorgers en kwamen ook beroepskrachten uit het “begeleid wonen” en een “thuisbegeleidingsdienst” met ervaring in huntingtongezinnen aan het woord. In het verlengde hiervan liggen ook de nieuwe regels van Rechtstreeks Toegankelijke Hulp en de Persoonsgebonden Financiering, dit alles toegelicht door Rita Muyldermans. In het leven van Clara en Geert breekt een nieuwe fase aan. Niettegenstaande er in Geert zijn familie geen huntingtonverleden is voorgekomen, stelt men nu, na jarenlang zoeken, de diagnose: ziekte van Huntington. Onze “reporters ter plaatse” Arie Roelandt en Vik Hendrickx waren aanwezig op de persconferentie in Gent en op de feestelijke start in Home Marjorie van Jeroen De Schepper die op 9 april 2014 aan zijn 10.000 kilometer Solidariteitsronde door Europa begon. Via zijn fietsblog blijven we hem de komende maanden volgen. Ook de jongeren waren op stap. Tot slot: noteer nu reeds 19 OKTOBER 2014.

Bij leven en welzijn. Marcel Gulickx

INHOUD Dominant 33/2, juni 2014

De ledendag V.l.n.r.: Ivo, Bea, Bertje, Veerle en Lut

2

Van de redactie 2 Mantelzorgers aan het woord 3 Mantelzorg—Professionelen aan het woord 6 Ons nieuwe leven 10 Rechtstreeks Toegankelijk Hulp 11 Persoonsvolgende financiering 13 Nuttige Adressen 14 Activiteitenkalender 15 Jeroen, fietser voor Huntington 16 Uit de blog van Jeroen 18 De jongeren 20

DOMINANT

MANTELZORGERS AAN HET WOORD Ledendag 2014 Tijdens de Ledendag op 30 maart jl. lieten we drie sterke vrouwen aan het woord die de mantelzorg op zich nemen, of gedurende lange tijd genomen hadden, voor hun partner of zus. Zij werden kundig geïnterviewd door Lut Gulickx en Ivo Michiels, waarvoor onze dank. Bea zorgt reeds jaren voor haar zieke zus. Haar moeder was ook ziek en werd ook thuis verzorgd. Voor haar was thuiszorg dus geen onbekende. Bertje heeft jarenlang haar man thuis verzorgd. Zij had de zieke vader van Karel gekend, maar kende de naam van de ziekte niet. Veerle zorgt voor haar zieke man. Zij heeft daarnaast ook nog een gezin waarvoor zij verantwoordelijk is. We wilden van hen graag horen hoe zij het aanpakten, welke problemen ze tegenkwamen en wat mantelzorg voor hen de moeite waard maakte. Hieronder vind je hun verhaal. Wist je dat de ziekte van Huntington voorkwam in de familie van je partner? Bertje: De vader van Karel was wel ziek, maar we wisten niet wat het was. Het was in de jaren ’60 en er was geen diagnose. Toen Karel ziek werd en ik, als buitenstaander, de neuroloog vertelde wat ik gezien had bij zijn vader, werd de link snel gelegd. Veerle: Wij wisten niets van de ziekte. De vader van Steven is vroeg gestorven aan een andere oorzaak. Toen Steven ziek werd, werden wij daardoor overvallen. Kan je ons iets vertellen over de situatie thuis? Bertje: Karel werkte nog toen hij begin jaren ‘90 ziek werd. Hij had een job met verantwoordelijkheid, dus het viel snel op dat er een probleem was. Aanvankelijk bleef hij beperkte periodes thuis, maar toen de problemen bleven aanslepen, werd duidelijk dat hij zijn job niet meer zou kunnen opnemen. Ik heb dan jaren voor hem thuis gezorgd, maar sinds enige tijd is hij opgenomen in een rusthuis. Bea: Ik ben momenteel gepensioneerd en zorg voor mijn zus die ziek is. Emma kan genieten van een PAB en er komt familiehulp en verpleeghulp aan huis. We hebben ook een kinesist en pedicure ingeschakeld om het comfort van Emma zo groot mogelijk te maken. Veerle: Momenteel ben ik volledig thuis. Ik heb onbetaald verlof genomen omdat het anders thuis niet haalbaar was, zeker niet met opgroeiende kinderen. Steven heeft wel een PAB waardoor er iemand extra is die samen met mij de thuiszorg draagt. Heb je bewust gekozen voor mantelzorg of ben je er eerder ingerold, waarbij je de grenzen altijd hebt verlegd? Was er een reden waarom er voor thuiszorg werd gekozen? Bea: Bij ons was het zeker een bewuste keuze. Ik had het op voorhand ook besproken met Emma. Het was ook vanzelfsprekend. Mijn vader leefde ook nog en ook voor hem moest gezorgd worden. Mijn zus had trouwens altijd, samen met mijn vader, voor ons moeke gezorgd. Het was dan ook maar normaal dat ik de zorg zou opnemen als zij ziek werd. Veerle: We wisten niets van de ziekte, dus ik heb daar nooit veel over nagedacht. Ik ben er feitelijk mee opgegroeid. Aanvankelijk was er een regeling waarbij ik ervoor zorgde dat Steven nooit te lang alleen was. Er kwam wekelijks een logopediste in de voormiddag. Mijn schoonmoeder kwam hem ’s middags halen om bij haar te gaan eten. Na de middag ging hij rusten en een beetje later kwam ik al thuis. Geleidelijk aan was deze regeling niet meer voldoende en ben ik minder gaan werken. Eerst 4/5, later halftijds en uiteindelijk ben ik gestopt. Dat kon alleen maar omdat Steven als zelfstandige een goede verzekering had afgesloten zodat, in geval van ziekte, er een vervangingsinkomen werd voorzien. Bertje: Ik heb altijd bewust gekozen voor thuiszorg. Karel is altijd een lieve man geweest en ik vond het belangrijk dat ik hem die zorg kon geven. Ik ben een doorzetter en heb altijd gezegd, zolang ik het aankan, blijf ik voor hem zorgen. Onze vier kinderen waren ook al ouder toen hij ziek werd. Alleen de jongste was nog thuis en die kon goed overweg met Karel. Het is natuurlijk iets heel anders als je nog jonge kinderen in huis hebt. Het is dan zwaarder en je moet ook meer rekening houden met de belangen van de kinderen.

3

DOMINANT Wat waren jouw verwachtingen voor je aan thuiszorg begon? Had je bepaalde ideeën over hoe dat zou lopen, hoe je dat zou organiseren? Zo ja, zijn die verwachtingen uitgekomen of heb je het moeten bijstellen? Bertje: Ik had geen verwachtingen over de thuiszorg, wat komt, dat komt. Het lost niets op om vooruit te denken in zo een situatie. Je moet de dag pakken zoals hij zich aandient en de problemen oplossen op het moment dat ze zich stellen. Bea: Ik wist wat de zorg voor een patiënt inhield, we hadden immers ons moeder al verzorgd. Het is belangrijk om je zorg aan te passen aan de noden van de patiënt op het moment dat die nood zich stelt. Je moet er niet te veel op voorhand over nadenken. Het is nu eenmaal wat het is. Veerle: Toen Steven de uitslag van het onderzoek naar zijn ziekte kreeg, zei hij: “We gaan iedere dag ons best doen;” Daar komt het ook voor mij nog op neer. Het is niet altijd gemakkelijk. Steven heeft op een bepaald moment gedragsproblemen gehad en toen is hij toch een tijdje opgenomen geweest in Bierbeek. Er was geen andere keuze. Nadat zijn gedrag in Bierbeek onder controle werd gebracht, is hij weer naar huis kunnen komen. Had je vooraf afspraken gemaakt met je partner over thuiszorg? Bertje: Ik heb Karel nooit iets beloofd. Ik heb hem gezegd: “Ik zorg voor u zolang als ik dat kan.” Je moet daar realistisch in blijven. Je mag geen valse verwachtingen wekken, je weet immers op voorhand niet wat er allemaal op je afkomt en of je het zelf wel kan volhouden. Ik heb Karel uiteindelijk eerst in dagopvang moeten laten gaan en later werd hij volledig opgenomen in een rustoord. Op het moment dat je dat moet beslissen, is dat hard. Ik had het gevoel dat ik hem moest afgeven, maar zelf was ik op. Ik had geen energie meer en kon dus niet meer goed voor hem zorgen. Als ik nu zie hoe goed hij is in het rustoord. Ze doen daar echt hun best. Hij wordt altijd meegenomen bij activiteiten en ze betrekken hem nog bij spelletjes die hij nog kan zoals bv. de pitjesbak. Bea: Ik ging er altijd vanuit dat ik mijn zus de best mogelijke thuiszorg zou aanbieden. Ik heb hierover wel goede afspraken gemaakt met mijn broer en schoonzus. Heb je druk ondervonden uit de omgeving met betrekking tot het al dan niet kiezen voor de thuiszorg of met betrekking tot de manier waarop je het organiseert? Bertje: Ik heb daar niet echt iets van ondervonden. Bea: Ik heb alleen maar steun gekregen van mensen uit mijn omgeving. Krijg je steun uit je omgeving? Is er iemand in je omgeving waarmee je erover kan praten? Hoe belangrijk is dat? Bertje: Ik heb mij altijd gesteund geweten door mijn kinderen. Ik bemoei mij wel niet met hun leven en hun beslissingen. Dat moeten ze zelf doen. Veerle: Ik heb een goede vriendin die mij steunt en die mij ook raad geeft. Heb je externe professionele hulp ingeschakeld? Vanaf wanneer heb je dat gedaan? Was het gepland of is er iets gebeurd waardoor je deze stap hebt gezet? Bea: Ik heb heel snel professionele hulp ingeschakeld. Er is zoveel hulp mogelijk en die extra hulp biedt alleen maar meer comfort voor de patiënt. Als ik zie wat er nu allemaal mogelijk is, de extra ondersteuning van het PAB, van de verpleegkundige hulp, de familiehulp. Er zijn ook heel wat hulpmiddelen die er vroeger niet waren. Als ik het vergelijk met de thuiszorg van mijn moeder, is dat toch een heel groot verschil. Emma heeft nooit een doorligwonde gehad, bij mijn moeder was het voorkomen van doorligwonden een groot probleem. Er is ook betere medicatie en financieel heb je nu toch een aantal tegemoetkomingen die er vroeger niet waren. Algemeen denk ik dat de thuiszorg heel wat vooruitgegaan is de jongste tijd. Veerle: Ik heb eerst familiehulp ingeschakeld. Zij kwamen twee voormiddagen per week. Naarmate de problemen groter werden, was meer hulp wel nodig. Steven is ook een tijdje in dagopvang geweest. Dat is nu voor hem niet meer haalbaar. Steven heeft dan ook een PAB gekregen, waardoor er heel wat extra hulp bij kwam. Het blijft wel zwaar, ook voor de kinderen. Zij hebben soms het gevoel dat ik er voor hen niet genoeg ben.. Mijn zoontje had een activiteit van de sportclub waar ook ouders op verwacht werden. Hij vindt het erg als ik dan niet kan komen. Je doet dan extra moeite om een oppas te vinden, maar ook dan moet alles nog lopen zoals gepland. Als de 4

DOMINANT activiteit uitloopt, wordt het weer lastig. Ik voorzie deze zomer wel een tijdje kortopvang voor Steven zodat ik wat meer tijd aan de kinderen kan geven tijdens de vakantie. Bertje: De eerste hulp die ik ingeschakeld heb, is het dagcentrum. Dat zou zo’n tien jaar geleden zijn. In die periode nam ik nog de volledige zorg op mij, maar het werd zwaar. Ik heb hem dan twee dagen in de week naar het dagcentrum laten gaan. Een beetje later heb ik dan eenmaal per week verpleeghulp gevraagd om hem in bad te zetten. Hij deed dat graag en ik kon hem niet meer veilig uit het bad krijgen. Geleidelijk aan is de verpleegkundige hulp dan toegenomen. Ik had wel een zelfstandige verpleegdienst waardoor er maar twee mensen bij mij over de vloer kwamen. Zij kwamen ook altijd om 9.00 u., waardoor dat een vast ritme gaf. Dat is voor ons belangrijk geweest. We hadden een vast dagritme. Die structuur was belangrijk voor Karel. Wat was de reactie van je partner hierop? Kon hij dat makkelijk aanvaarden? Heb je dat met hem kunnen overleggen of heb je het alleen beslist en dus met wat druk opgelegd? Bertje: Hij heeft nooit problemen gemaakt over de verpleegkundigen die aan huis kwamen. Ook niet over het dagcentrum, maar hij is niet echt een moeilijke patiënt. Er is maar een periode geweest dat het echt lastig was, ongeveer 10 jaar geleden. Toen vertoonde hij obsessief gedrag. Hij werd toen 3 maanden opgenomen in Bierbeek en toen hij weer thuiskwam, waren die problemen onder controle. Bea: Emma was het volledig eens met het inschakelen van hulp. Dat is nooit een probleem geweest. Gebeurt het soms dat het niet klikt met de hulpverlener? Bea: Ik vind het wel belangrijk om alle rechten die je hebt, uit te putten, als ik zie hoe de zorg geëvolueerd is. Ons Moeke is gestorven in 1983. Toen was de zorg zwaarder, er was veel minder mogelijk. Er waren nog geen pampers, geen huntingtonzetel. Toen Emma de diagnose kreeg, was haar eerste vraag om thuis te kunnen blijven. Ze was verantwoordelijk voor de boerderij en dat heeft ze nog lang gedaan. Toen het moeilijker werd, heeft ze op een bepaald moment de klik gemaakt en is ze vooral gaan genieten van het leven. Ze is met ziekenzorg mee op vakantie gegaan en ze heeft zelfs nog leren zwemmen. Bertje: Bij ons is de thuiszorg lang goed gegaan. Ik had wel de hulp van twee goede thuisverpleegkundigen. We konden erop vertrouwen dat altijd een van hen de verpleging van Karel op zich nam. Ik vond dat wel belangrijk omdat ik niet graag had dat er te veel verschillende hulpverleners over de vloer kwamen. Ik hielp altijd mee om Karel te verzorgen en met ons twee lukte dat best. Toen Karel uiteindelijk naar het dagcentrum ging, was die stap groter voor mij dan voor hem. Ik had het er erg moeilijk mee. Ik weet nog dat ik thuiskwam en dacht: “Wat heb ik nu gedaan!” Maar hij ging graag. Hij is daar zeven jaar naartoe gegaan, altijd met plezier. Ik was ook tevreden van het dagcentrum. Er kwamen mensen met allerlei problemen naar het dagcentrum, het was een goede mix. Het personeel was goed, er werd veel met de mensen gedaan. Er werd mij ook wel veel uitgelegd. Als ik vragen had over de zorg, kon ik daar altijd terecht. Karel bleef natuurlijk ook graag thuis, vooral omdat we op die dagen altijd speciale uitjes planden. Veerle: De eerste hulpverleners die bij ons in huis kwamen, waren de kinesitherapeut en de logopedist. Na een tijdje zag mijn man dat wel niet meer zitten. Hij gaf aan dat het genoeg was. Daarna hebben we verpleegkundige hulp ingeschakeld. Voor mijn man is dat niet echt een probleem geweest, hij deed daar niet moeilijk over. Momenteel komt ook de familiehulp nog en is er een PAB’er. Ik vind het soms wel moeilijk dat er zoveel verschillende mensen in huis komen. De zorgcoördinator zorgt ervoor Is er dan iemand die de hulp coördineert, een zorgcoördinator of zo? dat de hulpverlening op elkaar afBea: Bij mijn zus is er zo iemand geweest vanuit de mutualiteit. Bij ons gestemd wordt. Je kan dat als manwas dat niet echt nodig. Aanvankelijk was de afspraak dat we met de telzorger zelf doen, maar je kan hulpverleners om de 6 maanden bij elkaar zouden komen, maar uiteindeook de hulp van iemand inroepen lijk is dat niet nodig gebleken. Ze bellen mij wel regelmatig op om te die dat voor jou doet. zien of alles loopt. Maar in de jongste drie jaar heb ik hen nog niet moeten inschakelen. Ik weet wel dat ik bij hen terechtkan als het nodig is. Zij weten ook wat de bedoeling is als er met mij iets zou gebeuren. Er werd een “plan B” uitgewerkt, in overleg met Emma en zij zullen dat in gang zetten als er iets onverwacht gebeurt. Veerle: Het valt soms wel eens voor dat je iemand als hulpverlener krijgt met wie je het zelf niet ziet zitten. Iedereen heeft tenslotte zijn manier van werken. Ik heb het voor gehad met een vervanger van de PAB’er die voor mijn man zorgt. Ik ben zelf nogal ongestructureerd en dat maakte het moeilijker. Anderzijds vind ik dat we blij mogen zijn met alle hulp die er nu is. Ik moet mij er gewoon op instellen. De persoon die bij ons het PAB invult, geeft zelf ook aan dat het lastig is om een evenwicht te vinden tussen de nodige hulp bieden in het gezin en je te veel moeien met het gezin. Het is voor hen ook niet altijd gemakkelijk. 5

DOMINANT Bea: Het moet wel klikken met degene die bij jou in huis komt. Zeker een PAB’er. Zij nemen gans je huishouden over als je er niet bent. Er komt dan iemand in huis die je volledig moet kunnen vertrouwen. Je moet er ook rekening mee houden dat iemand die een PAB opneemt niet gesteund wordt door een organisatie. Werknemers van familiehulp of andere diensten kunnen terugvallen op hun diensten als ze het moeilijk hebben. Veerle: In ons gezin moeten we ook rekening houden met de kinderen. Soms hebben zij ook bepaalde behoeften en is het lastig voor hen als die niet ingelost worden. Als ik vraag aan de PAB om de kinderen van school af te halen, omdat het mij niet lukt, dan vinden de kinderen dat niet altijd even leuk. Bertje: Toen Karel ziek werd, hadden we wel geen jonge kinderen meer in ons gezin. De jongste was 17-18 jaar. Je kan dan al je aandacht naar de patiënt laten gaan. Ik merkte wel dat Karel het lastig had als de kinderen of kleinkinderen thuiskwamen. Hij vond dat ik te veel aandacht voor hen had en claimde mij. Hij heeft wel moeten leren dat ik ook aan hen aandacht wou geven als ze bij ons op bezoek kwamen. Bea: Bij ons komen veel hulpverleners over de vloer. Elke dag komt er iemand van Familiehulp. Ik laat hen hun werk doen. Ik moet wel zeggen dat ik niet obsessief ben wat het huishouden betreft. Voor mij is het belangrijkste dat ze lief zijn voor Emma. Tot nog toe is dat maar een keer een probleem geweest. Ik wil nog accepteren dat het met mij niet zo goed gaat, maar tegenover Emma laat ik dat niet toe. Ik wil niet dat Emma gecommandeerd wordt door een hulpverlener. Ik heb dan gewoon contact opgenomen met de dienst en gevraagd of er iemand anders kon komen. Dat is dan zonder veel problemen opgelost; Welke ondersteuning is voor jullie het belangrijkste? Wat kan je echt niet missen? Bea: Het belangrijkste voor mij is de betaalbaarheid van alle hulp. Als je alle hulp, alle loonkosten, zelf zou moeten betalen, is dat onmogelijk. Bertje: Voor mij was het belangrijk dat ik soms de zorg kon onderbreken. Hoe moeilijk ik het ook vond om hem voor een kortverblijf te laten opnemen, het was gewoon soms nodig. Ik zou ook nooit op reis gegaan zijn als hij voor korte tijd opgenomen was. Dat kreeg ik niet over mijn hart. We deden immers altijd alles samen. Maar wat Bea zegt, klopt ook. Hulp moet betaalbaar blijven, anders kan je er gewoon geen gebruik van maken. Verslag: Rita Muyldermans

MANTELZORG PROFESSIONELEN AAN HET WOORD Voor de Ledendag werden er twee mensen uitgenodigd die werkzaam zijn in een thuisbegeleidingsdienst. Beide diensten hebben ervaring met gezinnen betrokken bij de ziekte van Huntington. Greet Vandenbergh is werkzaam in de Thuisbegeleidingsdienst ‘De Kleine Beer’, DVC ST.-Jozef te Antwerpen (2030). De Kleine Beer heeft reeds drie families in begeleiding gehad en momenteel staat er een op de wachtlijst. An Dejagere werkt bij de Brabantse dienst voor thuisbegeleiding- Resonans, Wezembeek-Oppem. Zij hebben een patiënt begeleid in het kader van een vraagverduidelijking voor een persoonsvolgend budget. Beide diensten krijgen weinig rechtstreekse vragen. Doorgaans worden zij gecontacteerd door de Sociale Dienst met de vraag om een begeleiding op te starten. De meeste begeleidingen gebeuren trouwens na tussenkomst van een andere dienst zoals de CAW’s van de mutualiteiten, maar je kan ook rechtstreeks als patiënt of gezin bij hen terecht. Wat kan een begeleidingsdienst voor de thuiszorg betekenen? Het is de bedoeling dat de thuisbegeleidingsdienst een meerwaarde is voor de thuiszorg. Voor huntingtonpatiënten is dat niet altijd eenvoudig. Het is belangrijk dat de patiënt een sterk netwerk rond zich heeft om de kwaliteit van de thuiszorg te garanderen. Wij nemen hier dan vooral een coördinerende taak in op. Deze ondersteuning ontlast de familie. Wij gaan samen met het gezin op weg en trachten als aanspreekpunt te functioneren. 6

DOMINANT Zetten jullie ook zelf een netwerk op? Het is een deel van onze taak om het natuurlijke netwerk, nl. het gezin, de familie en eventuele vrienden, te activeren en ondersteunen. Wij proberen in overleg met het netwerk een plan te maken zodat het dagdagelijks functioneren van de patiënt beter loopt. In dat plan wordt opgenomen wie wat wanneer gaat doen, bv. een vriend van de patiënt gaat die dag samen met hem boodschappen doen, een andere vriend gaat eenmaal om de 14 dagen zwemmen met de patiënt. Zo een plan maakt het zowel voor de patiënt als voor de omgeving makkelijker. Brengen jullie ook hulpverleners samen rond een patiënt? Als het nodig is, nemen wij wel het initiatief. We proberen meestal de mutualiteit in te schakelen om de hulpverleners bij elkaar te roepen. Komen jullie vaak als eerstehulpverleners in een gezin? Dit wisselt nogal eens. Soms zijn wij de eersten, soms zijn ons al heel wat hulpverleners voorgegaan. Moeten jullie een begeleiding soms afbreken? Wanneer er een te groot risico ontstaat op ontsporing, dan wordt de begeleiding stopgezet. Dit gebeurt echt heel zelden. Meestal komen we er samen met de mantelzorgers en andere hulpverleners wel uit. Meestal zijn het de mantelzorgers die het eerst signaleren dat er problemen zijn. De samenwerking tussen de verschillende partners durft daarbij wel eens onder druk komen te staan. Het meest voorkomende probleem ligt daarbij doorgaans op het vlak van de communicatie. Een overleg met de verschillende partijen lost dit meestal wel op. Agressie kan een reden zijn voor ons om de begeleiding te stoppen. We proberen dan eerst wel na te gaan wat de aanleiding voor de agressie is. Vaak zijn er uitlokkende factoren die je kan leren beheersen. Als je die factoren kan herkennen en vermijden, dan kan de begeleiding vaak terug opgestart worden. Een zorgoverleg is op zo een moment wel van groot belang. Aan dit zorgoverleg wordt deelgenomen door de mantelzorgers, de patiënt zelf en de (toekomstige) zorgpartners. De patiënt moet altijd betrokken worden bij het overleg, maar hij kan ervoor kiezen om niet deel te nemen. Voor sommige patiënten is het echt belangrijk om de regie van de zorg in handen te houden, anderen geven hier niet om.

THUISBEGELEIDING EN BEGELEID WONEN Huntingtonpatiënten en hun gezin kunnen gebruikmaken van de ondersteuning die geboden wordt door de thuisbegeleidingsdiensten of de diensten begeleid wonen. Beide ondersteuningsvormen worden aangeboden vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Dit betekent dat mensen die gebruik willen maken van deze diensten naast een erkenning ook een positieve beslissing moeten hebben van het VAPH voor deze dienstverlening. Diensten begeleid wonen Deze diensten ondersteunen meerderjarige mensen met een beperking die zelfstandig wonen maar behoefte hebben aan een beperkte begeleiding of ondersteuning omdat ze zich niet op eigen kracht in het sociale leven kunnen inschakelen. Een individuele begeleider biedt aan huis begeleiding, zowel op psychosociaal vlak als bij de dagelijkse activiteiten. Onder het eerste moet verstaan worden: relaties, opvoeding kinderen... Onder het tweede moet verstaan worden: de organisatie van het huishouden, het budget, de administratie en de werksituatie. Of de nadruk op het psychosociale ligt dan wel op de dagelijkse activiteiten, hangt af van de noden. Praktisch betekent dit gemiddeld 1 begeleiding (van 1 uur) per week. Hoe dat in de praktijk wordt ingevuld, moet in overleg met de dienst in het begeleidingsplan vastgelegd worden. Thuisbegeleidingsdiensten Wanneer je samenleeft met een persoon met een beperking, kan psychosociale ondersteuning van een thuisbegeleidingsdienst nuttig zijn. Deze diensten ondersteunen gezinnen met minder- of meerderjarige personen met een beperking (motorische, zintuiglijke of verstandelijke handicap of autisme). Zij richten zich ook op meerderjarigen die zelfstandig leven en nood hebben aan handicapspecifieke ondersteuning. De diensten ondersteunen ook mensen die aangemeld staan op de Centrale Registratie Zorgvragen tijdens hun wachttijd. In het geval van meerderjarige personen met een handicap wil de begeleiding de zelfstandigheid stimuleren. De begeleiding gebeurt aan huis, door middel van individuele gesprekken of groepssessies.

7

DOMINANT Tussenkomst van Ivo (Sociale Dienst): Soms is het belangrijk dat hulpverleners kunnen overleggen zonder de aanwezigheid van de patiënt. Er is behoorlijk wat schroom van de hulpverleners om zich uit te spreken over problemen in het bijzijn van de patiënt. Ook voor mantelzorgers die deelnemen aan het overleg kan dit een groot probleem zijn. Het is soms ook echt beter dat er afspraken gemaakt worden tussen de verschillende partijen zonder de patiënt erbij te betrekken. De afspraken kunnen dan later aan de patiënt voorgelegd worden. Uiteraard moet bij elke beslissing het belang van de patiënt vooropstaan. Wat gebeurt er als de hulpverleners en mantelzorgers het eens zijn over een maatregel, maar de patiënt ziet het niet zitten? Dan wordt het doorgaans moeilijk. Vaak gaat het dan om maatregelen die noodzakelijk zijn voor de veiligheid van de patiënt. Als hij die niet wil aanvaarden, dan ontstaat er eigenlijk een conflict tussen het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt en zijn veiligheid. Wanneer de veiligheid echt in het gedrang komt en de patiënt wil van geen wijken weten, dan moet er een oplossing gezocht worden in de richting van een psychiatrische opvang. Hoe pakken jullie dat dan aan? We hebben als voordeel dat de vaste thuisbegeleider doorgaans een erg goed contact heeft met de patiënt en het gezin. Meestal bestaat er een echte vertrouwensrelatie. Via de begeleider trachten wij de dialoog dan opnieuw te verruimen en opnieuw een gesprek op gang te brengen zodat ons doel, nl. de veiligheid van de patiënt waarborgen, toch bereikt wordt. Het is ook niet altijd evident om de wensen van de patiënt en de mantelzorgers op elkaar af te stemmen. Voor ons primeert in eerste instantie het belang van de patiënt, maar dat hangt natuurlijk nauw samen met het belang van de mantelzorgers. Wanneer zij de zorg opgeven, dan staan we natuurlijk nergens meer. Wordt jullie tussenkomst in een gezin altijd aanvaard? Doorgaans is dat geen enkel probleem. We letten er wel op dat we het leven van de patiënt niet overnemen. We gaan eerder naast de mensen staan om samen met hen oplossingen te zoeken om de thuiszorg te ondersteunen. Komen jullie soms te laat in een gezin? Dat gebeurt, zeker bij de ziekte van Huntington is dat een probleem. We hebben zo drie keer de hulpverlening opgestart in een gezin op het ogenblik dat de patiënt het overzicht verliest. Dat is niet eenvoudig, omdat je dan meteen met ernstige problemen geconfronteerd wordt, zonder dat er een vertrouwensband is met het gezin en zonder dat je het gezin goed kent. Vaak is het moment dat door het gezin hulp gevraagd wordt wel het goede moment. Het is in elk geval het moment waarop het gezin er klaar voor is. Wij komen ook niet met pasklare oplossingen. We gaan samen met de familie zoeken naar oplossingen die voor hen geschikt zijn. Het gebeurt ook dat de vraag vooral komt vanuit de mantelzorgers, maar dat de patiënt het niet echt ziet zitten. Dan kan het soms lang duren voordat het vertrouwen van de patiënt gewonnen wordt. Wat gebeurt er als het niet klikt tussen de hulpvragers en de hulpverlener? Professionele hulpverleners zijn natuurlijk ook maar mensen. Als de cliënt of de hulpverlener aangeeft dat het niet lukt, dan wordt dit ernstig genomen en kan er een switch van de hulpverleners overwogen worden. Je mag daar dan ook niet te lang mee wachten, anders is het vertrouwen misschien weg. Je moet ook altijd je eigen functioneren en dat van de dienst in vraag durven stellen als er problemen zijn. Is er veel verschil tussen de aanpak van een cliënt met Huntington en een andere cliënt? Er is wel een groot verschil met aandoeningen die vanaf de geboorte aanwezig zijn. Twee elementen spelen een grote rol: het degeneratieve aspect en het gebrek aan ziekte-inzicht. Vanuit de thuisbegeleidingsdiensten werken we vaak opvoedingsgericht. Je tracht een leerproces op gang te brengen rond een aantal praktische zaken. Bij Huntington moet je leren dat het niet lukt. Mensen gaan verder achteruit en nieuwe vaardigheden aanbrengen lukt nauwelijks. Als je bijvoorbeeld met hen een lijstje maakt met dingen die ze moeten doen, dan lukt dat zelden. Dat is iets dat je moet leren. Ook bij Huntington is het belangrijk dat er een goed natuurlijk netwerk is. Dat betekent voor de patiënt vaak een groot verschil. Mensen uit dat netwerk zien de patiënt nog als de persoon die hij ooit was. Een netwerk waar de leden elkaar goed ondersteunen, functioneert veel beter. Soms lukt het ook om vrienden van vroeger weer in het netwerk te introduceren. Dikwijls echter heeft de ziekte al veel relaties kapotgemaakt en is het belangrijk om opnieuw een opening te maken naar vroegere contacten. Als dit lukt, geeft het veel voldoening. Verslag: Rita Muyldermans 8

DOMINANT

40 JAAR HUNTINGTON LIGA VZW Zondag 19 oktober 2014 te Mechelen in De Noker (Emmaüs) Dit jaar viert de Huntington Liga haar 40 jarig bestaan. Wij voorzien een feestelijke plechtigheid waarop wij zowel naar het verleden als naar de toekomst kijken. We verlenen daarbij graag het woord aan onze gastspreker, prof. Landwehrmeyer, verbonden aan de universiteit van Ulm en drijvende kracht achter Euro-HD-Network, een Europees platform van wetenschappers, hulpverleners en families dat onderzoek stimuleert naar de ziekte en een verbetering van de levensomstandigheden van de patiënten beoogt. Hou deze datum alvast vrij! In september mag u van ons een uitnodiging in uw brievenbus verwachten!

PATIENTENWEEKEND IN MEI 2014 Naar goede gewoonte was het weekend dat plaatsvond in mei in De Ceder te Deinze weer een voltreffer. Een veertigtal deelnemers genoten van het lekkere eten, de activiteiten en vooral van de zon! Wie dit ook eens wil meemaken, kan alvast de datum vrijhouden die in de onderstaande kader vermeld wordt. Krijg je nog geen uitnodiging, maar wil je dat wel, contacteer dan de Sociale Dienst:
016/45 27 59  [email protected]

PATIENTENWEEKEND 26-28 september 2014 Vakantiehuis Fabiola Maasmechelen Voor meer informatie en inschrijvingen: Sociale Dienst Tel. 016/45 27 59 E-mail: [email protected]

9

DOMINANT

ONS NIEUWE LEVEN Clara en Geert (beiden 62 jr.) zijn al 35 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. CIara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt, dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel vijftien jaar onduidelijk! Allerlei artsen, de GGZ, niemand die op het idee kwam van Huntington. Sinds een paar jaar is nu de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor. Niets in zijn stamboom wijst daarop. Hieronder haar derde column. We zullen nooit meer samenwonen. Geert wordt overgeplaatst naar een verpleeghuis, omdat ik zo moe ben en zijn dwingende en claimende gedrag thuis echt niet meer aan kan. Hij komt op een afdeling voor demente bejaarden, niet ideaal natuurlijk. We moeten erg wennen aan de nieuwe situatie en proberen te verwerken hetgeen ons in korte tijd is overkomen. Geert heeft een vast plekje op de bank in de huiskamer. Hij verdraagt niemand naast zich, maar maakt voor mij een uitzondering. Zijn medicatie wordt geminderd. Ik ga dagelijks bij hem op bezoek, want ik mis hem erg. Ik knip zijn nagels en haren en neem zijn was mee naar huis, dan is hij toch nog een beetje bij me. Geert moet een nieuwe bril. Bij de opticien moet ik alle zeilen bijzetten om de aankoop in goede banen te leiden. Het maakt me niets uit wat een ander van hem vindt, mijn man is ziek en kan er niets aan doen. Als het moet ga ik voor hem door het vuur, zo voel ik het. Een periode is Geert erg angstig en in de war. Hij wil dood, omdat zijn lichaam zo schokt. Hij struikelt of valt regelmatig. Ik heb erg met hem te doen, het begroot me zo. We hebben een samenlevingscontract, maar nu Geert op een ander adres woont, moet het aangepast worden. De notaris zegt dat door te gaan trouwen alles in één keer goed geregeld is. Als ik bij Geert kom, leg ik hem de situatie uit. Dan kniel ik voor hem op de grond en vraag: "Wil je met me trouwen?". Geert zegt volmondig "Ja". We zoenen elkaar en spreken af dat ik onze ondertrouw ga aanvragen. Eindelijk hebben we weer iets positiefs om naar toe te leven, ik word er helemaal gelukkig van. De grote dag is daar, Geert en ik gaan trouwen na 32 jaar te hebben samengewoond. De plechtigheid vindt plaats in de huiskamer van de afdeling. We branden een kaarsje voor nicht Théa. Hand in hand zitten we naast elkaar op 'zijn' bankje. Geert antwoordt luid en duidelijk met: "Ja, ik wil" en zet vol toewijding twee prachtige handtekeningen. Tot slot luisteren we naar ons liefdesliedje 'Make you feel my love' van Adele. Na de trouwplechtigheid worden we verrast met een bruidstaart met een mooie foto van ons. Dan volgen felicitaties, bloemen en kadootjes. Geert geniet zichtbaar en houdt zich erg goed en ik .... , ik ben ontzettend trots op hem en enorm gelukkig. Ons trouwen heeft een goede uitwerking op Geert. Wat een trouwe echtgenoot heb ik toch, hij zit altijd op z'n bankje op mij te wachten en ik vind hem zó lief. De telefoon gaat: Geert is vannacht uit bed gevallen. Hij heeft ontzettend veel pijn, zijn linker schouder is als een bal zo dik en zwart/blauw van kleur. Op de spoedpoli wijzen de X-foto's uit dat zijn schouder op twee plaatsen gebroken is. Zijn arm komt in een 'sling' en hij krijgt morfinepleisters mee. Nadat Geert weer eens is gestruikeld, moet hij alsnog geopereerd worden. Op mijn verzoek word ik samen met hem in het ziekenhuis opgenomen. Voor het eerst brengen we de nacht weer samen door, het is niet te vergelijken met vroeger, maar het voelt wel vertrouwd. Ik douche en verzorg hem. Na de operatie belt de verkoeverkamer (noot van de redactie: ontwaakkamer) of ik wil komen. Alle medewerkers staan rond het bed van Geert en proberen hem in bedwang te houden. Geert gaat als een 'wild beest' te keer. Ik moet zijn hoofd vasthouden en hem geruststellen. Zijn infuus sneuvelt, de operatiewond bloedt heftig. Al snel zit ook ik onder zijn bloed en zweet. Het 'gevecht' duurt zeker een half uur. Dan wordt Geert rustiger en uiteindelijk valt hij in slaap. Ik ga douchen en moet even bijkomen. De complimentjes van de zusters doen me goed. De volgende dag zie ik dat het niet goed gaat met Geert, zijn bed is kletsnat van het zweet en de wond blijft bloeden. Ik ben bang dat hij in shock raakt en bel de zuster: pols te snel, bloeddruk en temperatuur veel te laag. Artsen buigen zich over mijn mannetje en prikken hem bijna 'lek'. Uiteindelijk lukt het om het infuus in zijn enkel in te brengen. Geert krijgt twee zakken bloed. Ik help de zusters waar ik kan (moet toch wat doen voor de kost, nietwaar). Na een week mogen we met ontslag. Ik ben dankbaar dat ik deze dagen dicht bij hem heb mogen zijn. Hebben we toch weer even samengewoond, nu zelfs als echtpaar! Clara Uit: Kontaktblad 1 maart 2013. Clara Tuinstra .Ons nieuwe leven , Vereniging van Huntington, Den Haag. 10

DOMINANT

RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP In het kader van de grote wijzigingen die gepland worden binnen de dienstverlening aangeboden door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) willen we in dit nummer van Dominant graag aandacht schenken aan het aanbod dat valt onder de Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH). Dit aanbod is, zoals de term het zegt, toegankelijk zonder dat je hiervoor een erkenning of goedkeuring door het VAPH nodig hebt. Dit hulpaanbod richt zich dan ook vooral op mensen die slechts beperkte hulp nodig hebben om zelfstandig te kunnen leven. Ook voor beginnende huntingtonpatiënten kan dit aanbod dus gedurende een periode erg zinvol zijn in functie van het langer behouden van zelfstandigheid. Het kan ook een eerste stap betekenen op de weg naar meer intensieve hulpverlening. Wat is rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH)? De meeste huntingtonpatiënten die in het verleden reeds hulp kregen via diensten die door het VAPH gesubsidieerd werden, weten dat dit niet zomaar kan. Tot nog toe moest men, voor men een beroep op de diensten kon doen, een erkenning krijgen van je handicap door het VAPH. Voor een beperkt hulpaanbod is deze erkenning nu niet meer noodzakelijk. De hulp die geboden wordt, bestaat uit drie vormen: begeleiding, dagopvang en verblijf. We lichten deze verschillende vormen hier eventjes toe. Begeleiding Onder begeleiding worden individuele gesprekken verstaan van 1 tot 2 uur bij de familie thuis of in de VAPHvoorziening die de begeleiding voor zijn rekening neemt. Het doel van het gesprek is de zorg in de thuissituatie te ondersteunen en de thuiszorg zo goed mogelijk te laten verlopen. Voorbeelden van onderwerpen die in zo een gesprek aan bod kunnen komen: ∗ de organisatie van het huishouden, ∗ de administratie, ∗ de relaties binnen het gezin, ∗ de zorg voor de kinderen, ∗ het budget. Hoe verloopt deze begeleiding in praktijk? Omdat men ervan uitgaat dat bij de aanvang van de begeleiding de nood aan deze gesprekken groter is, kan het gezin gedurende de eerste twee jaar tot 48 keer het bezoek krijgen van iemand van de begeleidende voorziening. Na de eerste twee jaar wordt het aantal begeleidingen tot maximaal 12 per jaar beperkt. De begeleidende voorziening mag maximaal 5 euro vragen per begeleiding. Dagopvang Wanneer men op zoek is naar een zinvolle dagbesteding, kan men ook in het kader van RTH een dagopvang zoeken. De patiënt kan dan maximaal 24 volle dagen of 48 halve dagen naar de voorziening gaan die deze dagopvang aanbiedt. Dit kan zowel in het weekend als in de week. Maximaal betaalt men voor deze dagopvang 9,50 euro per dag. Kortverblijf Wanneer het thuisfront eventjes vakantie wil, dan kan de patiënt terecht in een voorziening voor een kortdurende opvang. Ook dit kan zowel in het weekend als in de week voor maximaal 12 nachten per jaar. De prijs voor deze opvang bedraagt maximaal 29,90 euro per overnachting. Combineren Men kan een combinatie maken van deze verschillende soorten van ondersteuning. Als een gezin bijvoorbeeld zowel begeleiding wil, als 1 maal per 14 dagen een dagopvang voor de patiënt, kan dat. Wie komt in aanmerking? De hulp wordt aangeboden aan mensen die nood hebben aan beperkte handicapspecifieke ondersteuning, maar er zijn wel wat voorwaarden. ∗ De patiënt dient jonger te zijn dan 65. ∗ Hij verblijft in België. 11

DOMINANT

∗ ∗ ∗

Er moet een vermoeden van handicap zijn. De patiënt heeft nog geen ondersteuning van een VAPH-dienst of voorziening. De patiënt heeft geen Persoonlijk AssistentieBudget (PAB) of PersoonsGebonden Budget (PGB).

Waar kan je terecht voor de Rechtstreeks Toegankelijke Hulp? Op de website van het VAPH staat een lijst van instellingen die een of meerdere vormen van rechtstreeks toegankelijk hulp bieden. (WWW.vaph.be onder ‘Wonen en opvang’>’Rechtstreeks Toegankelijke Hulp’). Je kan via een aantal criteria, zoals provincie, doelgroep,… de vraag verfijnen. Rita Muyldermans Bron: VAPH. Folder: Rechtstreeks Toegankelijke Hulp. Www.vaph.be Mensen die zich in deze zoektocht graag laten bijstaan, kunnen zich altijd richten tot de Sociale Dienst van de Huntington Liga: tel: 016/45 27 59 of per mail: [email protected]

RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP IN HOME MARJORIE Een van de doelen van HM is het delen van de opgedane kennis rond opvang en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington met andere reguliere zorgverleners of families die betrokken zijn in de zorg en/of geconfronteerd worden met de complexiteit ervan. De voorbije 15 jaren bood HM ‘RTH’ aan zonder dat hiervoor een erkenning mogelijk was. We weten uit ervaring dat gezinnen soms in zeer precaire omstandigheden de zorg opnemen voor hun getroffen familielid. Sedert 1 maart 2014 is Home Marjorie erkend om Rechtstreeks Toegankelijke Hulp aan te bieden. Voorlopig betreft het een beperkt aanbod dat we – mits er nood is - de komende jaren hopen te kunnen uitbreiden. Met een erkenning RTH kunnen we dus meer reguliere diensten en families ondersteunen in functie van levenskwaliteitsverbetering van de betrokken persoon met de ziekte van Huntington. Het aanbod in Home Marjorie is voorlopig beperkt tot begeleiding en outreach van kennis. Zoals hierboven beschreven kunnen mensen met de ziekte van Huntington er terecht met een vraag naar laagintensieve begeleiding. Vragen naar begeleiding kunnen gesteld worden via de Sociale Dienst van de Huntingtonliga of rechtstreeks aan Home Marjorie t.a.v. An Van Essche (sociaal verpleegkundige – 015/25 85 87 – [email protected]) Daarnaast kunnen reguliere diensten (bv. thuisverpleging, familiehulp, woonzorgcentra, voorzieningen erkend door het VAPH, …) in Home Marjorie terecht met vragen omtrent de opvang en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington die ze ondersteunen, bv. vragen over geschikte hulpmiddelen, vragen over de omgang met minder voor de hand liggend gedrag, vragen over voedingsproblemen, … In functie en afhankelijk van de inhoud van de vragen kan de kennis en ervaring die we ondertussen in Home Marjorie opdeden ter beschikking gesteld worden van deze diensten. Dit kan door een of meer consultaties in Home Marjorie of bij de betrokken dienst of voorziening. Minstens 3 medewerkers van de betrokken dienst moeten participeren aan dit overleg. Vragen naar outreach kunnen best rechtstreeks gesteld worden aan Home Marjorie, t.a.v. Saskia Demeulenaere (psychologe – 015/25 85 86 – [email protected]). Waar nodig stemmen we af met de Sociale Dienst van de Huntingtonliga om te bepalen wie het beste geplaatst is om op de vraag een antwoord te formuleren. Bart Corthals, directeur Home Marjorie

12

DOMINANT

PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING De regering heeft eind april het decreet voor de wijzigingen in de organisatie van de hulp aan personen met een handicap goedgekeurd. Dit betekent dat de volgende Vlaamse regering uitvoeringsbesluiten kan uitvaardigen waarin de nieuwe regels concreet worden vastgelegd. Hieronder vind je alleen de krijtlijnen waarbinnen deze concrete regels zich zullen bewegen. LET OP: ER WIJZIGT VOORLOPIG NOG NIETS ! Met het systeem van de persoonsvolgende financiering (pvf) wil de Vlaamse Gemeenschap meer flexibele zorg voor de personen met een handicap mogelijk maken. De zorg die iemand nodig heeft, verschilt immers van persoon tot persoon. Sommigen hebben slechts beperkte ondersteuning nodig, anderen hebben behoefte aan intensieve hulp. Het nieuwe systeem heeft twee pijlers: het basisondersteuningsbudget en het persoonsvolgend budget. Het basisondersteuningsbudget Met dit budget zal de persoon met een erkende handicap zijn hulp zelf kunnen organiseren, al dan niet met de hulp van personen in zijn omgeving. Hij kan hiermee bv. het vervoer van een begeleider betalen, hij kan de poetshulp die hij nodig heeft betalen, hij kan zijn bijdrage aan de beperkte dagopvang betalen,… Met het basisondersteuningsbudget kan men ook de Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) inkopen. Het bedrag zal vrij besteed kunnen worden, er zullen geen bewijzen hoeven voorgelegd te worden. Als het basisondersteuningsbudget niet meer voldoende is en men heeft meer ondersteuning nodig, dan zal men kunnen overschakelen op het persoonsvolgend budget. Het persoonsvolgend budget Het persoonsvolgend budget zal toegekend worden als: ∗ het basisondersteuningsbudget niet voldoende is ∗ of als je hulp nodig hebt van diensten of voorzieningen waarvoor men toelating van het VAPH nodig heeft. Men zal moeten inschatten hoeveel, wanneer en welke hulp men nodig heeft. Dit kan de persoon zelf doen of hij kan zich laten begeleiden door een ondersteunende dienst. Het budget bestaat uit drie vormen van Niet Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (N-RTH): ∗ een budget dat de gehandicapten kunnen gebruiken om zelf hun ondersteuning te organiseren, tot nu toe het PAB of PGB; ∗ een vouchersysteem om de ondersteuning van de persoon door een erkende VAPH-instelling mee te betalen. In dit systeem wordt het geld, dat gebruikt wordt om de ondersteuning door de voorziening mee te betalen, rechtstreeks door het VAPH aan de voorziening uitbetaald. Tot nu toe werd dit geregeld via een PECbeslissing die toegang geeft tot begeleiding door of opname in een VAPH-voorziening; ∗ een combinatie van beide systemen. De hulpmiddelen vallen buiten deze regeling. Het huidige systeem blijft daar behouden. Ook de federaal georganiseerde tegemoetkomingen voor personen met een handicap blijven buiten dit systeem en kunnen gecombineerd worden met de persoonsvolgende financiering. Rita Muyldermans Bron: VAPH. Folder: Meer ondersteuning op maat voor personen met een handicap: er wordt aan gewerkt Www.vaph.be

13

NUTTIGE ADRESSEN

DOMINANT

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL Spelonckvaart 30 9180 MOERBEKE-WAAS

ANTWERPEN - Zoersel Gerd De Coster Hanendreef 20/2, 2930 BRASSCHAAT [email protected]

Ondernemingsnummer: 415438528 Bankrekening: BE59 4414 6189 2126 KRED BE BB

ANTWERPEN - Berchem Diane Gabriels Verzoeningsstraat 22, 2140 BORGERHOUT

SOCIALE DIENST Krijkelberg 1, 3360 BIERBEEK Lut Haentjens Rita Muyldermans

016/45 27 59 Alex Van Gossum Pascaline Reniers

REGIONALE CONTACTPERSONEN

Ivo Michiels Els Zimmermann

website:www.huntingtonliga.be e-mail: [email protected]

BRABANT - Ternat Michel Degryse, Rankhove 35, 1540 HERNE Luc Erseel, Steenvoordestraat 50A, 1740 TERNAT [email protected]

03/651 44 14

03/239 51 78

02/396 02 85 02/582 56 98

LIMBURG - Genk Els Geyskens [email protected] [email protected]

DAGELIJKS BESTUUR André Willems, 9030 GENT voorzitter, penningmeester

09/226 25 30

OOST-VLAANDEREN - Gent Fam. De Schepper, Spelonckvaart 30, 9180 MOERBEKE-WAAS

09/346 89 91

Bea De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS ondervoorzitter [email protected]

09/346 89 91

André Willems, Flanelstraat 30, 9030 GENT

09/226 25 30

Luc Erseel, 1740 TERNAT [email protected]

02/582 56 98

André Dewallef, 1702 GROOT-BIJGAARDEN

02/466 21 43

Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT

03/239 51 78

WEST-VLAANDEREN - Roeselare Willy D’Haeyere - Maria Desmet Izegemse Aardeweg 51, 8800 ROESELARE [email protected]

051/20 71 40

Yvette Van Rostenberge P. Parmentierlaan 58/32, 8300 KNOKKE-HEIST

050/61 49 87

RAAD VAN BESTUUR Andrea Boogaerts, 2800 MECHELEN Gerd De Coster, 2930 BRASSCHAAT Michel Degryse, 1540 HERNE Emma De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS Tijl Dendal, 1050 ELSENE Willy D’Haeyere-Maria Desmet, 8800 ROESELARE Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT Marcel Gulickx, 2930 BRASSCHAAT Dirk Liessens, St Kamillus, 3360 BIERBEEK Jacky Mennicken, 4770 AMEL

015/41 38 88 03/651 44 14 02/396 02 85 09/346 89 91 0486/877409 051/20 71 40 03/239.51.78 03/651 67 96 016/45 27 18 080/34 93 48

JONGERENWERKING Tijl Dendal E-mail: [email protected]

PATIENTENWEEKEND Sociale Dienst Huntington Liga, Pascaline Reniers Email: [email protected]

016/45 27 59

HOME MARJORIE GENETISCHE CENTRA CME - U.Z.Gasthuisberg Leuven prof. dr. Vogels A. mevr. Philippe K. mevr. Plasschaert E.

016/34 59 03

Dienst Medische Genetica, Univ. Ziekenhuis Gent prof. dr. De Paepe mevr. Van Tongerloo

09/332 36 03 09/332 68 33

Medische Genetica, Vrije Universiteit Brussel prof. dr. Bonduelle mevr. Michiels prof. dr. Liebaers mevr. Nekkebroeck dr. Keymolen mevr. Vanhorenbeek dr. De Rademaeker

02/477 60 71

Centrum voor Medische Genetica, Universiteit Antwerpen prof. dr. Blaumeiser mevr. E. Belmans

03/275 97 74

14

Kerselaarlaan 27, 2220 HEIST OP DEN BERG Bart Corthals, directeur

015/25 85 80

website: www.homemarjorie.be e-mail: [email protected] Giftenrekening: BE94 7370 2191 9114 Andrea Boogaerts, Voorzitter Home Marjorie vzw Boomgaardstraat 9, 2800 MECHELEN

015/41 38 88

WALLONIE LIGUE HUNTINGTON FRANCOPHONE BELGE (LHFB) Montagne Ste Walburge 4b, 4000 LIEGE 04/225 87 33 website: www.huntington.be

DOMINANT

De wet tot Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (B.P.L) ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is van toepassing op het adressenbestand van de Huntington Liga en haar driemaandelijks tijdschrift DOMINANT. Deze gegevens, nl. naam en postadres, zullen worden verwerkt door de Sociale Dienst van de Huntington Liga, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek met als doel : * de leden op de hoogte te houden van en uit te nodigen voor de activiteiten van de Liga; * abonnees effectief het tijdschrift te kunnen toesturen. Voor kennisname en of wijzigingen kunt u zich richten tot de Sociale Dienst, Huntington Liga, t.a.v. Alex Van Gossum, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek. Aangifte van de geautomatiseerde verwerking bij de Commissie voor de B.P.L staat aldaar geregistreerd onder identificatienummer 000037513.

ACTIVITEITENKALENDER 25/06/2014 Regio O-Vlaanderen-Gent, Maatjesavond om 20u00, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent-Mariakerke 27/06/2014 Regio Limburg-Genk, Familiebijeenkomst om 19u30, Bijlokalen kerk, Lieve Vrouwstraat, Genk 27/08/2014 Regio O-Vlaanderen-Gent, Pannenkoekenbak en ijsjes om 20u00, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent-Mariakerke 31/08/2014 Boerderijdag, om 14u, familie De Schepper, Spelonckvaart 30, Moerbeke-Waas 10/09/2014 Regio Brabant-Ternat, Praatavond om 19u, Parochiehuis, Kloosterweg 1, Ternat 19/09/2014 Regio Limburg-Genk, Familiebijeenkomst om 19u30, Bijlokalen kerk, Lieve Vrouwstraat, Genk 26/09 tot 28/09/2014

Jaarabonnement: te verkrijgen door storting van 12,50 euro op rekening nr. BIC: KRED BE BB IBAN: BE59 4414 6189 2126 van de Huntington liga v.z.w., Gent, met vermelding «Abonnement Dominant » Voor leden van de Liga is de abonnementsprijs in het lidgeld inbegrepen. Het lidgeld (12.50 euro) is niet fiscaal aftrekbaar. Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling.

Patiëntenweekend, Home Fabiola, Maasmechelen

GIFTEN Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling.

MODERNE TIJDEN Mensen die graag hun uitnodigingen voor Liga-activiteiten per mail krijgen, kunnen ons dit laten weten. Stuur ons een mailtje met vermelding van je naam, postadres en je e-mailadres en je krijgt daarna alle post per mail. Je kan ook Dominant digitaal als pdf –file bekomen. Je kan ze dan mooi samen zetten in een map. Dit betekent minder papier in de brievenbus voor jou en voor ons minder administratie en portkosten. Ons e-mailadres: [email protected] Huntington Liga VZW Krijkelberg 1 3360 Bierbeek tel 016 / 45.27.59 e-mail: [email protected] website: www.huntingtonliga.be

REDACTIERAAD Willy Cruysweegs Xavier Delacourt Marcel Gulickx Dirk Liessens Rita Muyldermans Arie Roelandt 15

DOMINANT

CROSS COUNTRY FOR HUNTINGTON PERSCONFERENTIE MET PROF. DE PAEPE - RECTOR UNIVERSITEIT GENT In de vorige Dominant (33/1) werd het voornemen van Jeroen De Schepper om een fietstocht van meer dan 10.000 km te ondernemen in het teken van de ziekte Huntington reeds aangekondigd. Ondertussen is Jeroen al een eindje ver, maar laat ons even terugkeren naar 20 maart van dit jaar, naar de persvoorstelling.

Een stralende lentedag, ik zou zeggen, een dag om te fietsen! Een klein gezelschap van journalisten, betrokkenen en mensen van de universitaire gemeenschap komen samen in de Medical Research Building van het Universitair Ziekenhuis Gent. Hier zal de persvoorstelling gebeuren van dit unieke project. Jeroen De Schepper, 34 jaar jong, zal op zaterdag 6 april 2014 om 9 uur ’s morgens op de fiets stappen om in vier maanden een tocht van meer dan 10.000 km doorheen Europa af te leggen. Wij worden verwelkomd door de persverantwoordelijke en de medewerkers van het Centrum voor Menselijke Genetica Gent (CMGG). In afwachting van de komst van prof. dr. Anne De Paepe, diensthoofd en tevens rector van de Universiteit Gent, genieten wij van een kop koffie en kunnen de journalisten kennismaken met Jeroen en met vertegenwoordigers van de Huntington Liga. Voor de leken onder ons brengt prof. dr. De Paepe met een deskundige PowerPointpresentatie een beeld van wat de ziekte van Huntington is met een korte uitleg over de symptomen en vooral over de voortschrijdende lichamelijke en geestelijke aftakeling van de patiënt. Daarnaast belicht zij de erfelijke aspecten en de gevolgen van deze ziekte voor de patiënt en betrokkenen en wordt een woord gezegd over opvang en verzorging. De behandelingsmethodes zijn vooralsnog beperkt en genezing bestaat nog niet. De beelden die dr. De Paepe toont over wat deze ziekte met een jonge sportman kan doen, maken indruk op de journalisten. Daarna schetst Bea De Schepper, voorzitster van de Europese Huntingtonvereniging en ondervoorzitster van de Vlaamse Huntington Liga en niet het minst ervaringsdeskundige, met enige treffende woorden en beelden wat de ziekte aanricht in verschillende generaties van een familie. De beelden van haar zus Emma laten niets aan duidelijkheid te wensen over. Bea heeft het dan specifiek over op welke niveaus de Huntington Liga als patiëntenvereniging kan tussenkomen voor opvang en verzorging en tal van andere problemen die zich stellen in de families waar deze ziekte toeslaat. Jeroen De Schepper stelt zich dan voor en legt uit welke band hij heeft met de ziekte van Huntington en met de Liga. Hij is in het gewone leven een leerkracht, maar hij neemt verlof zonder wedde om deze vier maanden durende fietstocht te kunnen ondernemen. De doelstellingen van Jeroen zijn bekendmaking en fondsenwerving. De persvoorstelling wordt afgesloten met mogelijkheid tot vragenstelling en een fotosessie, buiten, onder de stralende lentezon. Onze aandacht gaat naar dr. De Paepe en naar Jeroen. Een andere blikvanger en protagonist in dit verhaal is de fiets, die buiten geduldig wacht op de pers ! En wat voor een fiets ?! Ik zou zweren dat die al een heel fietsleven, een giro en een tour heeft meegemaakt. Maar wanneer ik die machine van dichtbij bekijk, merk ik aan talrijke details dat hier een degelijk vehikel voor mij staat, doordacht, goed afgemonteerd – voor de kenner met een hooggewaardeerde XT-groep van een welbekend merk – en van de andere vitale onderdelen kan men

Na de persconferentie: V.l.n.r.: Bea De Schepper, Prof. De Paepe, Jeroen De Schepper 16

DOMINANT

hetzelfde zeggen, banden, velgen, naven, de spaken – aantal vooraan en achteraan heel belangrijk – de bagagedragers – risico op metaalmoeheid – het zadel... Je bagage zelf zal zeker droog blijven in die Duitse Ortlieb-zakken, waarvan elke randonneur droomt... Ook aan navigatie, contact met de buitenwereld en energievoorziening is gedacht. Jeroen, je bent er gewoon klaar voor. Helemaal ! Ik wissel nog enige woorden - persoonlijk - met Jeroen. Ik kan alleen maar vaststellen dat hij alles goed onder controle heeft en dat hijzelf vooral mikt op de mentale sterkte die nodig is om dit project tot een goed einde te brengen. Maar ik ben ervan overtuigd dat de doelstellingen hem in moeilijke omstandigheden overeind zullen houden. Grinta ! Het staat niet op je fiets, maar in je hoofd... Jeroen, wij duimen voor jou en ik neem mezelf voor om een grote stuiver in de zak te doen, voor Jeroen zonder grenzen... Arie Roelandt

FEESTELIJKE AANKOMST VAN JEROEN OP 7 AUGUSTUS 2014 TIJDENS DE ‘FONNEFEESTEN’ TE LOKEREN Voor meer informatie: www.huntingtonliga.be

10 000 km Solidariteit Begin april is Jeroen De Schepper vertrokken voor een Cross Country voor Huntington, een fietstocht van 10 000 km door 16 Europese landen langs plaatsen die voor de ziekte van Huntington van belang zijn. Vertrekpunt was Home Marjorie in Heist o/d Berg. Hij werd uitgewuifd door enkele tientallen sympathisanten, vrienden, sponsors, residenten van de Home en natuurlijk ook zijn ouders. Voor alle aanwezigen was er een hapje en een drankje. De onvermijdelijke toespraken werden gehouden. Uiteindelijk werd het startschot -eigenlijk een fluitstoot – gegeven door prof. em. dr. Cassiman. Onder luid applaus vertrok onze pedaalridder, begeleid door enige sportieve sympathisanten, richting Namen, de eerste van ruim honderd slaapplaatsen. Als fietser is Jeroen niet aan zijn proefstuk toe. Heen en terug naar Rome stond vorig jaar op het programma. Hij heeft ruim 20 kg bagage mee waaronder een tentje, een slaapmat en een slaapzak. 10 000 km fietsen in ongeveer honderd dagen, een kwart van de wereldbol. ’t Is moeilijk om zich voor te stellen wat dat is. Pijn. Vermoeidheid. Eenzaamheid. Bergen. Wind. Regen. Pech … en ook heel veel voldoening, aanmoediging, erkenning. Het vraagt moed om aan zo’n tocht te beginnen en heel veel fysieke en mentale daadkracht om door te blijven gaan. En waarom doet Jeroen dat ? Voor het goede doel, om de aandacht te vestigen op de ziekte van Huntington. De ziekte mag dan nog steeds ongeneeslijk zijn, niets houdt ons tegen om als betrokkenen solidair te zijn. Jeroen houdt halt bij diverse huntingtoncentra langsheen zijn route waar hij mensen ontmoet, brood op de plank vindt en een dak boven zijn hoofd. Soms kan hij ook bij sympathisanten thuis terecht. Mensen verplaatsen zich vele kilometers om hem te ontmoeten en moed in te spreken. Betrokkenen vinden steun bij elkaar. Hij wordt ontvangen door burgemeesters. Zijn doortocht krijgt aandacht in de lokale pers, hij wordt geïnterviewd voor de tv, ... Solidariteit is een kwestie van geven en krijgen. Aan de ene kant is er de grote fysieke inspanning, aan de andere zijde is er al het positieve dat hij teweegbrengt. En dat laatste is de grote trigger om vol te houden. Wat Jeroen meemaakt, kan je best volgen op zijn blog en facebook pagina. Daar vind je zijn persoonlijke indrukken, foto’s, reacties. Echt verbazingwekkend. Blog: http://crosscountry4huntington.wordpress.com/ facebook: https://facebook.com/crosscountryforhuntington Wij wensen Jeroen veel doorzettingsvermogen, veel goed weer en vooral een behouden thuiskomst toe. Vik Hendrickx

17

DOMINANT

UIT DE BLOG VAN JEROEN DE SCHEPPER Het vertrek bij Home Marjorie (6 april 2014) “Ik ben blij, zo blij en ik hou van dansen en muziek.” Ze was in extase. Geen houden aan haar enthousiasme, ongecontroleerd vooruit willen. Dit moment zal me lang bij blijven. Gelukkig zijn, dan weer verdrietig. Het is hard als die gevoelens baas zijn in een lichaam zonder kapitein. Stuurloos maar vol energie staan ze me uit te zwaaien, de patiënten van Home Marjorie. Hier zijn ze thuis en hebben ze houvast, wat heel belangrijk is voor hen. Wij zijn enkel een ontmoeting die vervaagt, een houvast die wegebt. In Barcelona (27 april 2014) Buiten het gastvrije Barcelonese door Huntington-getroffen-gezin, is er ook een gezin vanuit Bilbao met de vroegste trein afgereisd om me te ontmoeten. Formidabel, een lange en vroege reis, voor mijn korte verschijning op het Spaanse vasteland. Dat ik, Jeroen De Schepper, zorg voor een verbroedering tussen Catalanen en Basken. Ontwapenend luister ik naar de opnieuw aandoenlijke verhalen, één en al oor ben ik voor de openheid over de situatie van de beide dochters. Ze weten wat er hen te wachten staat, want bij de beide vaders zijn de symptomen al duidelijk zichtbaar. Maar het neemt geenszins de energie weg die beide dames uitstralen. In Marseille (2 mei 2014) Het is wennen aan het drukke verkeer in Marseille na de intense natuur die de Camargue sierde. Even een fameuze omschakeling. Ik moet ook mijn versnellingen een aantal tandjes lichter schakelen! Gelukkig gidst mijn gps me door deze overvolle stad naar het ‘Centre Hospitalier d’Allauch’. De afdeling ‘MAS La Rencontre’ staat op mijn lijstje. Charlotte van ‘Huntington Avenir’ is van Lyon afgereisd om deze passage in te kleuren en samen met Joëlle en Noëlle staan ze me op te wachten aan de hoofdingang. In Milaan (12 mei 2014) De aankomst is voorzien in de Get Fit club, gelegen in het hart van Milaan. Daar worden we hartelijk ontvangen. Er zijn ook familieleden van de associatie aanwezig. Nadat we afscheid genomen hebben van Clara en de Darraleden, bezoek ik met hen het medisch centrum waar huntingtonpatiënten en familie gratis ontvangen worden voor onderzoek en informatie. In Italië is er nog geen definitieve opvang mogelijk. Italië heeft nog een lange weg te gaan, maar er is hoop omdat er mensen zijn zoals Ferdinando en Barbara die er alles aan doen om deze situatie te verbeteren. In Slovenië (15 mei 2014) Hier word ik ontvangen in het gloednieuwe tehuis DEOS waar de 2 zonen van Rudi wonen. Door zijn persoonlijke betrokkenheid is hij de voorzitter van de Sloveense Huntington Associatie geworden. De pers is ook aanwezig en is geboeid door mijn project. Maar hierbij houdt het niet op. Bea De Schepper, voorzitter van Europese Huntington Federatie en Dirk Liessens, Psychiater en hoofd van UPC, maken een korte maar voor mij zeer aangename tussenstop in Ljubljana. Ze gaan samen met Rudi naar Bosnië waar ze een ontmoeting hebben met een neuroloog. Contacten leggen om een nieuwe Associatie op te richten is hun doel. Hopelijk hebben ze evenveel succes als in Bulgarije. Daar is 2 weken geleden officieel een nieuwe Associatie opgericht. In Roemenië daarentegen is het nog niet gelukt om de juiste personen bij elkaar te krijgen. Maar opgeven doet mijn tante niet!

JEROEN SPREEKT VOOR HUNTINGTON Indien groepen geïnteresseerd zijn in de belevenissen van Jeroen tijdens zijn tocht, dan wil hij hier graag over komen spreken. Je kan hem altijd contacteren via de Sociale Dienst. Wij zorgen ervoor de jullie vraag op de juiste plaats komt. Telefoneer of mail naar de Sociale Dienst:
016/45 27 59  [email protected] 18

DOMINANT

De voorbereiding

Het vertrek aan Home Marjorie

Op bezoek bij Duitse patiënten

De grens tussen Italië en Slovenië

In Barcelona

‘La Douce France’ 19

DOMINANT

DE JONGEREN DOOR REGEN, WIND MAAR OOK ZON! Frank Deboosere zou het aankondigen als een dag waarop een aantal stevige regenbuien met een zeer sterke wind komen ‘voorbijgefietst’. Bijgevolg besloten we, ondanks onze jeudige benen, de plannen bij te sturen en toch niet door zeven Beaufort over de jaagpaden aan de Damse vaart te gaan cruisen. In plaats daarvan werd het een geïmproviseerde wandeling door het historische Brugge, met veel dank aan de iPhones en de googles van deze wereld. Zoals gewoonlijk was het weer samen rondkuieren, bijpraten en lachen. We namen onze tijd om af en toe eens te stoppen om onze honger te stillen en onze dorst te laven. De plaatselijke kermis was zeer dankbaar, want dankzij onze jongeren zijn hun jaarcijfers voor 2014 voor de producten appelbeignets en oliebollen nu al behaald. Ondanks een plensbui in het begin van de activiteit en de aanhoudende wind werd het een voornamelijk zonnige namiddag. Maar eigenlijk hebben we die niet nodig, want we zijn elkaars zon. We waren blij dat we weer een nieuw gezicht mochten verwelkomen op onze activiteit. Naar goede gewoonte voegen we ook deze impressie toe. “Ik heb al vaak over de uitstappen van de jongerenwerking gehoord. Ik wou zelf eens zien hoe De volgende ‘officiële’ activiteit vindt plaats te die uitstappen zijn en ik ben dus meegegaan. Hasselt op 11 oktober 2014 Toen ik aankwam in Brugge, hing er al een goeie sfeer. Het was de eerste keer dat ik menDit wil niet zeggen dat we in tussentijd elkaar niet gaan sen met gelijkaardige situaties ontmoette. In het zien. begin hadden we geen geluk omdat het regende, Jongeren die op de hoogte willen blijven, kunnen maimaar uiteindelijk verscheen de zon. Ook was er len naar : [email protected] . te veel wind waardoor we niet konden fietsen. Daarom hebben we een wandeling door de stad gemaakt. Het was dus een aangename dag, al verliep niet alles zoals verwacht." (Romane, 15 jaar)

BOERDERIJDAG ZONDAG 31 augustus 2014 om 14u00

MOERBEKE-WAAS U bent allen van harte welkom bij de familie De Schepper op de Spelonckvaart 30 te Moerbeke-Waas. De dag bestaat uit de ‘traditionele ingrediënten‘: een wandeling en een heerlijke maaltijd, maar vooral heel veel gezelligheid! Tot dan! Inschrijving en informatie: Sociale Dienst Email: [email protected] of tel: 016/45 27 59.

20