DOMINANT P DE BOERDERIJDAG TOEN EN NU EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW DOMINANT

DOMINANT

DOMINANT EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW

DE BOERDERIJDAG TOEN EN NU

Driemaandelijks tijdschrift juli - augustus - september 2014 Jaargang 33 - nr. 3 V.u: M.Gulickx, Neervelden 12, 2930 Brasschaat

P904154

DOMINANT

Marathon des Sables Deze uitpu ngsslag van 250 km door de Marokkaanse Sahara wordt gelopen in vijf etappes verspreid over zes dagen. De deelnemers dragen hun eigen materiaal gedurende de hele wedstrijd op hun rug. De organisa e zorgt enkel voor een tentje en water. Elke deelnemer moet medisch gekeurd zijn. Het aantal deelnemers is gelimiteerd. De bekendste Vlaamse deelnemer is zeker Tom Waes, die voor zijn programma Tomtesterom de race uitliep.

Lopen voor de Huntington Liga vzw Xavier en Charlotte, een enthousiast koppel, hebben samen met een heel team van vrijwilligers besloten om zich in de loop van volgend jaar in te zetten voor een sponsoractiviteit ten voordele van de Huntington Liga. In de familie van Charlotte komt de ziekte voor. Ze weet hoe erg het is en voelt zich erg betrokken bij getroffen familieleden. Xavier wil graag zijn droom waar maken, de Marathon des Sables lopen, maar niet zomaar. Hij wil de marathon lopen om een goed doel te sponsoren. Over dat doel heeft hij niet lang moeten nadenken. Hij wil de vereniging steunen die zich het lot aantrekt van mensen getroffen door de ziekte van Huntington. Een ziekte waar ook leden uit zijn schoonfamilie door getroffen worden. Samen met Charlotte en een heel team van vrijwilligers plant hij dan ook heel wat acties in de buurt van Diksmuide. Zijn eerste stap is het opmaken van een prachtig sponsoringsdossier. Op basis van dit dossier, waarvoor hij medewerking krijgt van andere familieleden, wil hij mensen, maar vooral bedrijven overtuigen van het belang van hun maatschappelijke inzet door initiatieven zoals de Huntington Liga te steunen. Er werd meteen ook een filmpje gemaakt, waarin Xavier zijn initiatief toelicht. Maar Xavier moet zich ook voorbereiden op deze helse tocht. Een jaar lang zal er zwaar getraind moeten worden, onder de gespecialiseerde begeleiding van Running and More. Zij zullen hem bijstaan met aangepaste voedings- en trainingsschema’s op basis van gerichte testen. De Huntington Liga is blij met elk initiatief dat mensen nemen om de ziekte van Huntington onder de aandacht te brengen en ondersteunt het initiatief van Charlotte en Xavier dan ook van harte. Via Dominant zullen wij u op de hoogte houden van dit initiatief. Wie meer wil weten, kan met de volgende link het filmpje bekijken: https://vimeo.com/99106387 of het sponsoringsdossier inkijken op de website.

2

DOMINANT

VAN DE REDACTIE Geachte lezer,

Wanneer je dit septembernummer uit uw postbus haalt, is het werkjaar 2014-2015 ook voor de Liga gestart. Voortgaande op de inhoud liggen er al vele plannen op tafel en zijn de agenda’s ingevuld. Bewoners, directie en personeel van Home Marjorie in Heist-op-den-Berg hebben hun 15-jarig bestaan gevierd. Dit komt in het volgende Dominantnummer verder aan bod. Op 19 oktober 2014 verzamelen de Ligaleden in de Noker te Mechelen, kijken terug in de geschiedenis en luisteren naar de hoopvolle resultaten van de wetenschappelijke onderzoeken, die prof. dr. Landwhermeyer, voorzitter van de EHDN zal toelichten. In het decembernummer komen we hier uitgebreid op terug. Inmiddels tracht prof. em. J.J. Cassiman ons in zijn bijdrage inzicht te geven in de CAG-staart en de grijze zone en brengt Gerd De Coster ons verslag uit over de activiteiten van de Huntington Study Group. Dit internationaal samenwerkingsverbond rond “Cohort en Registry” legt een zeer grote anonieme “database” van patiëntengegevens aan, beschikbaar voor alle betrokken onderzoekers. Op het informatieve vlak staat Rita Muyldermans stil bij de delicate vraag van het opnamemoment voor de patiënt en volgen we Clara en Geert op hun levensweg. We fietsen mee met Jeroen De Schepper op zijn Europaroad via een interview van Arie Roelandt en een appreciatie van Bea De Schepper vanuit de EHA. Op het sponsoringsfront kondigen Xavier Gryson en Veronique Libert een nieuw initiatief aan waarnaar we nieuwsgierig uitzien. Wij zeggen je geen vaarwel, maar hopen u weer te zien op 19 OKTOBER 2014. Marcel Gulickx

BIJEENKOMST JONGEREN Het leven na de test Zaterdag 11 oktober 2014 Cultureel centrum Hasselt

INHOUD Dominant 33/3, september 2014

Tijdens de bijeenkomst kunnen mensen praten over het belang van de test in hun leven. Er wordt afgesproken om 14u00 aan het station van Hasselt Na de bijeenkomst wordt er een wandeling door Hasselt gepland, waarna de deelnemers samen iets kunnen eten. Inschrijven via mail: [email protected]

Van de redactie Van hot naar her Beslissen tot een opname CAG-staarten in het huntingtine-gen Cohort en Registry Nuttige Adressen Activiteitenkalender CrossCountry4Huntington: aankomst van Jeroen Interview met Jeroen Dankwoord door Bea De schepper

3 4 5 10 11 13 14 15 16 18

3

DOMINANT

VAN HOT NAAR HER Clara en Geert (beiden 62 jr.) zijn al 35 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel vijftien jaar onduidelijk! Allerlei artsen, de GGZ, niemand die op het idee kwam van Huntington. Sinds een paar jaar is nu de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor. Niets in zijn stamboom wijst daarop. Hieronder haar vierde column. In een zogenaamd slecht-nieuws-gesprek krijg ik te horen dat Geert niet langer in deze groep kan blijven. Hij moet hier zo spoedig mogelijk weg. Het is voor de veiligheid van de andere bewoners. Geert trekt of duwt hen omver. Hij krijgt nieuwe medicatie voorgeschreven. Natuurlijk weet ik van zijn gedragsproblemen, maar nu word ik voor een voldongen feit geplaatst. Ik had Geert al eens aangemeld bij Heemhof in Apeldoorn, al is dat erg ver weg. Omdat ik verder ook niet weet waar hij op korte termijn naar toe kan, gaat de arts met Heemhof contact opnemen. Stiekem hoop ik dat er voorlopig geen plaats vrij is en dat Geert door de nieuwe medicatie wat rustiger wordt, dan mag hij misschien toch blijven. Even lijkt het daar ook op, maar nu zie ik wel in dat het zo niet langer kan. Geert wil alles bepalen, is zeer dwingend, trapt deuren open en 'rollebolt' met bewoners. De medicatie wordt verhoogd. Bij herhaling vertel ik hem dat hij lief is, ook al heeft hij boze buien. Ik ben bang dat er anders niet veel overblijft van zijn waarschijnlijk reeds lage zelfbeeld. Voor kennismaking en rondleiding reis ik af naar Heemhof. Het is er prima, maar toch loop ik huilend met de zuster mee. Wat ik zie, confronteert me en ik ben erg moe. Geert kan er ter observatie twee weken opgenomen worden. Ik vertel hem dat het een soort vakantie is, maar Geert wil "geen verandering!". Ik breng hem zelf naar Apeldoorn en richt zijn kamer in. We kopen een bloemetje voor op de tafel. Het weekend logeer ik twee nachten in de Stayokay, huur daar een kleurrijke fiets en ben op die manier drie dagen bij Geert op bezoek. Hij ligt op bed als ik kom en is nogal verbaasd dat ik er ben. Geert wil het liefst op zijn kamer blijven, op de stoel zitten en naar de grond staren. Ik vind dat maar niks en wil hem vandaag nog mee terug nemen. Het doet me zeer hem zo alleen te zien, maar de zuster vindt het geen goed plan. Tijdens mijn tweede weekend in Apeldoorn krijg ik het bericht dat mijn vader plotseling is overleden. Er moet van alles geregeld worden, ik moet direct terug. Geert geeft aan dat hij bij de crematie aanwezig wil zijn. De observatieperiode in Heemhof wordt daardoor korter. Een paar dagen later rijd ik weer naar Apeldoorn om Geert op te halen. Op de terugweg zit 'meneer' zeer tevreden naast me in de auto. We gaan nog even bij het huis van mijn vader langs, waar hij ligt opgebaard. Geert blijft langdurig kijken naar mijn vader en geeft hem dan, onhandig maar toch, twee zoenen op het voorhoofd. Dit vertedert mij enorm. Tijdens de crematieplechtigheid zit Geert naast me en houdt mijn hand vast. Wanneer ik het even moeilijk heb, knijpt hij zachtjes in mijn hand. Ook na afloop blijft hij rustig zitten. Een zeer knappe prestatie voor iemand met veel onrust en gedragsproblemen. Ik ben erg trots op hem en bedank hem voor zijn liefdevolle steun. Dan krijg ik van de arts te horen dat Geert met spoed wordt overgeplaatst naar een andere afdeling binnen het verpleeghuis, daar zijn de bewoners minder kwetsbaar. Ik voel hier helemaal niets voor, maar Apeldoorn vind ik ook geen optie meer, omdat het me veel te ver is. Daarom bezoek ik enkele instellingen in de omgeving en maak dan een keuze. Tot daar plaats is, moet Geert naar die andere afdeling. Hij brengt zijn dagen voornamelijk door in een donkere driepersoons slaapkamer. Ik heb hier veel moeite mee. Inmiddels ben ik ziek thuis met een burn-out, mijn krachten zijn op, ik ben zó moe! Eerder dan verwacht komt een plekje vrij in het verpleeghuis van mijn keuze. We hebben er veel zin in en verhuizen vol goede moed. Maandenlang is Geert daar zeer onrustig en erg agressief. Men heeft de handen meer dan vol aan hem. Ook ik krijg er soms van langs en vrees dat hij vanwege zijn ernstige gedragsproblemen ook hier niet kan blijven wonen. Inmiddels gaat het veel beter, Geert is rustiger, lijkt vertrouwen te hebben in de structuur van de dag. Dit doet mij ontzettend goed. Ik geniet van de kleine dingen samen. Iedere zondagmiddag maken we een autoritje, dat voelt intiem en warm. Ik vertel hem dan vaak dat ik heel veel van hem hou en Geert antwoordt steevast met: "Mooi hè". Ja lieverd, dat is heel mooi. Clara Uit: Kontaktblad 2013-2. Clara Tuinstra .Ons nieuwe leven , Vereniging van Huntington, Den Haag. 4

DOMINANT

BESLISSEN TOT EEN OPNAME De steeds verder schrijdende achteruitgang van mensen, getroffen door de ziekte van Huntington, heeft tot gevolg dat de zorg voor deze mensen steeds zwaarder wordt. De voortdurend wisselende eisen die de zorg stelt aan de omgeving van de patiënt, put de mantelzorgers vaak uit en maakt dat ze op termijn moeten uitkijken naar een andere oplossing. Een opname van de patiënt dringt zich dan soms op. Uit het verhaal van Clara blijkt dat het voor mensen, getroffen door de ziekte van Huntington, niet altijd een eenvoudige opdracht is om de gepaste instelling te vinden. Ook de Sociale Dienst wordt vaak geconfronteerd met mensen die een lange zoektocht moeten ondernemen voor ze een instelling vinden waar de patiënt zich goed voelt. Zowel voor de patiënt als voor zijn familie voelt dit vaak aan als een lijdensweg. In dit artikel willen we eventjes ingaan op de verschillende soorten opvang die er mogelijk zijn in Vlaanderen. We willen daarnaast ook ingaan op de punten waar je best aandacht aan schenkt wanneer een instelling zoekt. Het moment van opname Wanneer is het juiste moment aangebroken om een naaste te laten opnemen? Dit is waarschijnlijk de moeilijkste beslissing die doorheen het ziekteproces moet genomen worden. Het is een vraag waarop geen juist antwoord te vinden is. De meeste mantelzorgers willen immers de thuiszorg zo lang mogelijk verderzetten. Het moment van opname wordt medebepaald door de draagkracht en capaciteit van de mantelzorger, maar ook, en niet het minst, door de evolutie van de ziekte. De ziekte verloopt immers niet bij elke patiënt op dezelfde wijze. Er zijn grote verschillen in het ziekteproces, zowel in de fysieke, de mentale als in de psychische symptomen. Dit heeft tot gevolg dat de zorgbehoefte van iedere patiënt verschillend is. Dit betekent uiteraard dat de zorg die geboden moet worden aan elke patiënt ook verschilt. Zorgende gezinsleden beslissen zelden van het ene op het andere moment om hun patiënt te laten opnemen. Het is vaak een langzaam proces waarbij men inspanning op inspanning stapelt om de patiënt zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Het komt voor dat mantelzorgers daarin veel verder gaan dan goed is voor henzelf en voor de getroffen patiënt. Ze kunnen zo hun eigen gezondheid en het welzijn van de andere gezinsleden hypothekeren. Zeker in gezinnen waar nog opgroeiende kinderen zijn, kan de zorg voor de zieke partner of inwonende zieke ouder erg zwaar wegen op de gezinssituatie. Dit hoeft niet zo te zijn, maar als zorgende ouder moet je hier wel alert voor blijven. Naast de te zware fysieke zorgbelasting kunnen gedragsproblemen bij de ziekte van Huntington de thuiszorg bemoeilijken. Problemen zoals agressie, zelfverwaarlozing of zelfs psychiatrisch gedrag maken de thuiszorg vaak moeilijk, zodat een opname zich in deze situatie sneller opdringt. Wanneer mantelzorgers over hun grens gaan en de opname te lang uitstellen, kan het gebeuren dat ze, door de feiten, gedwongen worden om over te gaan tot een opname op het moment dat ze fysiek en emotioneel uitgeput zijn. De opname gaat dan vaak met nog sterkere negatieve gevoelens gepaard dan gewoonlijk reeds het geval is: schuld, een gevoel gefaald te hebben en vooral heel veel verdriet. Emoties Een opname gaat natuurlijk altijd gepaard met veel emoties. In eerste instantie voelt men zich soms opgelucht omdat de beslissing uiteindelijk genomen is en men de zorg kan overdragen aan anderen. Maar evengoed voelt men zich schuldig omdat men deze zorg aan professionele hulpverleners doorgeeft. Vaak is er ook teleurstelling, en soms zelfs boosheid, omdat men niet in de mogelijkheid is om de zorg langer vol te houden of omdat men oordeelt dat er onvoldoende ondersteuning geboden werd vanuit de omgeving. Men ervaart de keuze voor een opname als een nederlaag en men voelt zich tekortschieten. Daarnaast is er ook het verdriet. Het verdriet over het verlies van een partner, een zieke ouder of een kind. Het dagelijks missen van een gezinslid dat nu ergens anders woont. De patiënt van zijn kant wil doorgaans niet opgenomen worden. Huntingtonpatiënten lijden soms aan een gebrekkig ziekte-inzicht en begrijpen niet altijd waarom die opname nodig is. Sommigen voelen zich verlaten en angstig, anderen worden boos en lastig. Allemaal kampen ze met verdriet en een gevoel van verlies. Door de ziekte verliezen ze de mogelijkheden die ze hadden, het leven dat ze hadden kunnen leiden, als ze de ziekte niet hadden geërfd. Op een keerpunt zoals een opname kunnen deze gevoelens sterk naar boven komen. 5

DOMINANT Opvallend is wel dat heel wat huntingtonpatiënten het beter dan verwacht doen in een gestructureerde omgeving, waarin professionelen die de ziekte kennen en zich betrokken voelen bij de patiënt, een goede fysiek en emotionele opvang bieden. Niet elke instelling kan deze omkadering bieden, maar in Vlaanderen zijn er toch een aantal onder hen die erg goed werk leveren.

EEN OPNAME IN EEN PSYCHIATRISCH ZIEKENHUIS Een huntingtonpatiënt kan in een psychiatrisch ziekenhuis terecht als hij ernstige psychische problemen heeft. Deze problemen kunnen gaan van een ernstige depressie, gedragsstoornissen tot psychose of neurose. Het psychiatrisch ziekenhuis beschikt over gespecialiseerde afdelingen waar men deze mensen kan opvangen en een aangepaste verzorging kan bieden. De patiënt wordt meestal doorverwezen naar het ziekenhuis door een andere hulpverlener: de huisarts, psycholoog of psychiater.

Aanbod De keuze van de instelling In een psychiatrisch ziekenhuis werken teams van dokters en Om een aangepaste instelling voor de hulpverleners met verschillende specialisaties. Het multidisciplipatiënt te vinden is het belangrijk om te nair team zoekt naar de meest geschikte therapie(ën) om de patiënt kijken naar de zorgbehoefte van de patite helpen. Voor mensen getroffen door de ziekte van Huntington ënt. Niet elke patiënt heeft dezelfde nokan het aanpassen van de medicatie tijdens een observatieperiode den. Het is belangrijk om een realistische een belangrijke stap in de goede richting zijn. Daarnaast biedt de inschatting te maken van de zorgnoden psychiatrie heel wat structuur, wat voor de meeste patiënten een van jouw patiënt. Wanneer de zorgbebelangrijke houvast geeft. hoefte niet overeenstemt met de zorg die Bij de behandeling streven de hulpverleners ernaar het verblijf van ze in de instelling bieden, dan maakt de patiënt in het psychiatrische ziekenhuis zo kort mogelijk te jouw patiënt immers weinig kans om ophouden. Voor huntingtonpatiënten betekent dit dat ze doorverwegenomen te worden of beslist de instelzen worden wanneer de problemen onder controle zijn. Patiënten ling na een korte tijd dat de patiënt niet kunnen ofwel terug naar huis of verhuizen naar een nursinghuis of langer kan blijven. Zo een situatie is fruseen woonzorgcentrum. trerend zowel voor jezelf als voor het Bron: www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/Ziekenhuizen/ verzorgend personeel, maar het is vooral Psychiatrische-ziekenhuizen zwaar voor de patiënt. Nadat hij zich, zo goed en zo kwaad als mogelijk, heeft aangepast aan een nieuwe woonomgeving, moet hij gans dit proces nog eens opnieuw doormaken. Je voorkomt dus best een opname in een instelling, waarvan de kans op slagen op voorhand reeds laag wordt ingeschat. De ervaring leert ons dat het niet eenvoudig is om een instelling te vinden die jouw patiënt een nieuwe thuis wil bieden. Huntingtonpatiënten worden vaak niet opgenomen omdat hun zorgbehoefte te groot is en omdat ze onrustig gedrag vertonen. Het zoeken naar een instelling vraagt dus wel wat tijd en energie. De ideale instelling voor jouw patiënt biedt zich dus niet maar zo aan. Best is dat je een bezoekje brengt aan de instellingen waarvan je denkt dat ze een goede opvang voor de patiënt zouden bieden. De Sociale Dienst kan je helpen met het zoeken naar instellingen die aangepaste zorg voor jouw patiënt bieden. Hou vooral voor ogen dat het zoeken van een aangepaste instelling altijd inhoudt dat je verschillende wensen en belangen tegen elkaar moet afwegen. Enkele aspecten waarmee je best rekening houdt voor de opname: De afstand van jouw woonplaats Wanneer je graag veel op bezoek gaat, dan is het prettig dat je daarvoor niet te ver moet reizen. De instelling kan dan beter kort in jouw buurt liggen. Soms betekent dit dat je twee aspecten tegen elkaar moet afwegen. Misschien vind je wel een woon- en zorgcentrum kort in de buurt, maar is de woonomgeving niet helemaal wat je ervan verwacht had. Soms spelen ook financiële aspecten een rol. Een woon-en zorgcentrum is misschien wel kort in de buurt, maar financieel moeilijker haalbaar dan een nursinghuis dat verder weg ligt. In zulke situaties zal je de verschillende elementen tegen elkaar moeten afwegen en beslissen wat voor de patiënt en jezelf het belangrijkste is. De juiste sfeer Belangrijk is zeker ook hoe een instelling aanvoelt. Heerst in de instelling een sfeer waarin de patiënt zich thuis voelt, dan is het misschien niet zo belangrijk dat ze nog geen ervaring met de ziekte hebben. Verzorgers die zich 6

DOMINANT betrokken voelen bij de patiënt, zijn immers meer dan bereid om zich bij te scholen en te leren, zij het soms met vallen en opstaan. Ook hier kan de Sociale Dienst van de Huntington Liga een belangrijke rol spelen. De maatschappelijk assistenten geven graag een vorming, op maat van de patiënt, bij de opname in een instelling. De sfeer wordt in een instelling vaak ook meebepaald door de ruimte waarin patiënten verblijven. Is er veel licht en kunnen de patiënten buiten zitten, zijn de ruimtes aangenaam ingekleed, is het er netjes, kan de patiënt eigen spullen in zijn kamer plaatsen? Dit helpt allemaal om de patiënt een aangenaam, huiselijk gevoel te geven. De verzorging De sfeer wordt niet het minst bepaald door de verzorgenden die de zorg voor de patiënt op zich nemen. Tracht in te schatten of zij openstaan voor de ziekte en bereid zijn om de patiënt een thuis te verschaffen. Bespreek de zorg die de patiënt nodig heeft en vraag of er een zorgplan opgemaakt wordt. Het is ook belangrijk om te weten hoe strak het verblijf in de instelling gereguleerd is: wanneer staat men op, gaat men slapen, hoe vaak kan men in de douche of bad? Maak op voorhand een lijstje met al je vragen. Het is ook zinvol om te vragen welke regels er gelden i.v.m. artsen. Kan men zijn eigen huisdokter houden of niet? Therapieaanbod Voor vele patiënten is het belangrijk dat zij therapeutische ondersteuning krijgen. Vraag dus op voorhand welke therapie aangeboden wordt en hoe vaak ze plaatsvinden. Soms is het ook mogelijk om therapeutische ondersteuning van buiten de instelling te organiseren. Ga deze mogelijkheid na. Vrijetijdsactiviteiten Patiënten genieten vaak nog erg van de ontspanningsactiviteiten die aangeboden worden in de instelling. Vraag na hoe vaak deze activiteiten plaatsvinden en wat ze zoal inhouden. Toegang tot de kamer Sommige patiënten verkiezen een prikkelarme omgeving en willen dus liever meer op hun kamer blijven in plaats van naar de living met andere bewoners te gaan. Als dit het geval is, bespreek dit dan voor de opname. Voor de meeste huntingtonpatiënten is het aangewezen om een kamer alleen te hebben, zodat nodeloze conflicten vermeden worden. Inrichting van de kamer Wanneer de patiënt speciale hulpmiddelen nodig heeft, bespreek je best met de instelling of deze aanwezig zijn of dat je ze zelf moet aanschaffen. Wanneer je bv. een aangepast bed moet aankopen, weet je dat best op voorhand. De maaltijden Voor huntingtonpatiënten maakt voeding vaak een belangrijk onderdeel uit van hun levenskwaliteit. Bekijk dus zeker de eetzaal. Hou rekening met de tafelschikking en hoe druk het misschien wel wordt als iedereen aan tafel zit. Bespreek zeker de problemen die de ziekte van Huntington meebrengt tijdens de maaltijden (morsen, verslikken,…). Ook hier kan het zijn dat de patiënt prefereert om in een rustigere omgeving te eten, bv. een rustige hoek in de eetzaal, een tafeltje apart,… Vraag dan of dat

EEN OPNAME IN EEN TEHUIS VOOR NIET-WERKENDEN Mensen die niet alleen kunnen wonen omwille van een ernstige handicap, kunnen terecht in een tehuis voor niet-werkenden. De nursinghuizen die beschikken over een afdeling NAH (niet-aangeboren hersenaandoening), bieden soms ook opvang aan mensen met de ziekte van Huntington. Het voorbeeld hiervan dat iedereen binnen de Huntington Liga natuurlijk kent, is Home Marjorie. Om opgenomen te kunnen worden in een tehuis voor niet-werkenden moet je een positieve beslissing van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) hebben. Het is belangrijk om deze goedkeuring tijdig aan te vragen. Aanbod Een tehuis voor niet-werkenden, nursing, biedt woonondersteuning, psychosociale ondersteuning, verzorging en een zinvolle dagactiviteit aan. Bij nursingcliënten ligt de nadruk op de verzorging en de paramedische behandeling, zoals kinesitherapie. Het nursinghuis biedt een permanent verblijf aan de mensen die er opgenomen worden. Bron: www.vaph.be (onder de rubriek Wonen en opvang/Opvang volwassenen)

7

DOMINANT

OPNAME IN EEN WOONZORGCENTRUM Al wie 65 of ouder is, kan terecht in een woonzorgcentrum. Een woonzorgcentrum is wellicht beter bekend onder de vroegere naam rusthuis. In de praktijk is een woonzorgcentrum in de eerste plaats bedoeld voor wie echt niet meer thuis kan wonen. Het is dus pas als andere zorgformules zoals mantel- en thuiszorg geen oplossing meer bieden, en je bijna permanent verzorging en hulp of toezicht bij het wonen nodig hebt, dat je naar een woonzorgcentrum verhuist. In vele woonzorgcentra zijn ook speciale plaatsen voor zwaar zorgbehoevende ouderen, de zogenaamde RVTbedden. Mensen getroffen door de ziekte van Huntington worden doorgaans opgenomen in een RVT-bed omdat zij een zwaardere zorgbehoefte hebben. Aanbod Je hebt als bewoner van een woonzorgcentrum een eigen kamer of leefruimte. Daarnaast zijn er in het woonzorgcentrum gemeenschappelijke ruimtes, waar je de andere bewoners kunt ontmoeten en samen aan activiteiten kunt deelnemen. Naast een permanente verblijfplaats biedt een woonzorgcentrum de verzorging en ondersteuning die nodig is. Dat gaat van huishoudelijke hulp en hulp bij dagdagelijkse taken tot (lichaams)verzorging en verpleging. De woonzorgcentra die opgenomen zijn in de conventie voor de ziekte van Huntington, bieden speciale bedden voor de ziekte van Huntington. In deze instellingen kunnen telkens 5 patiënten met de ziekte van Huntington opgenomen worden. Er bestaan heel wat verschillen tussen de erkende woonzorgcentra, zowel qua faciliteiten als qua prijzen. Elk woonzorgcentrum heeft ook een eigen reglement van orde: daarin staan belangrijke afspraken en huisregels. Voor meer info over een specifiek woonzorgcentrum (prijzen, wachtlijsten, e.d.) kun je het best het centrum van jouw keuze contacteren. Bron: www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/Residentiele-ouderenzorg/Woonzorgcentra-en-rust--enverzorgingstehuizen/

mogelijk is en of er eventueel assistentie kan voorzien worden (vb. een vrijwilliger). Breng zeker ook de extra calorieën ter sprake die de patiënt nodig heeft om het vermageren tegen te gaan. Indien de patiënt op termijn sondevoeding wenst, breng dit dan aan. Ondersteuning voor de familie Kan je als familie bij iemand terecht met al je vragen en bezorgdheden? In sommige instellingen is er een sociale dienst die dit opvangt. Soms kan je makkelijk terecht bij de verzorgden van de afdeling of is er een psychologe die tijd voor je vrij kan maken. Als je dit verwacht, informeer dan of de instelling dit voorziet. Kijk ook goed na of je als familie gebonden bent aan bezoekuren. Het financiële plaatje De kostprijs van een verblijf verschilt naargelang van de aard van de instelling. Dit heeft te maken met de subsidieregelingen waaronder een bepaald type van instelling valt. Een verblijf in een woonzorgcentrum valt doorgaans iets duurder uit dan in een nursinghuis. Maar ook tussen woon- en zorgcentra onderling zijn er grote prijsverschillen. Vraag dus altijd goed naar de kostprijs van een verblijf en welke diensten er inbegrepen zijn. Bekijk de kostprijs van extra diensten die niet in de verblijfsprijs zijn opgenomen. Voor mensen die opgenomen zijn in een woon- en zorgcentrum dat deel uitmaakt van de conventie voor de ziekte van Huntington wordt door het RIZIV 10€/dag bijgelegd bij de verblijfskost. Verhuizen Wanneer de keuze gemaakt is en bepaald wordt wanneer de huntingtonpatiënt zal verhuizen, is het belangrijk om deze overgang goed voor te bereiden. Zorg dat de patiënt gewoon wordt aan de instelling. Zeker in de beginfase is het prettig als hij regelmatig door de instelling rondgeleid wordt. Je kan, als je op bezoek gaat, met de patiënt eens rondlopen in de instelling of in de tuin. Leg samen met de patiënt contact met de andere bewoners en verzorgenden. Als de patiënt eigen spulletjes in de kamer mag zetten, selecteer ze dan zorgvuldig. Zorg dat vooral de dingen mee kunnen waaraan hij gehecht is, zoals familiefoto’s, ornamentjes, muurdecoratie,… Wanneer de patiënt een tvliefhebber is, dan is een tv op de kamer zeker geen overdreven luxe. Dvd’s van geliefde programma’s of van familieactiviteiten kunnen van groot belang zijn voor de patiënt. 8

DOMINANT Bied in de overgangsperiode vooral rust en structuur. Geef zoveel mogelijk tips aan de verzorgenden over de activiteiten die de patiënt prettig vindt en de manier waarop de verzorging het best aangepakt wordt. Laat hen voelen dat je begaan bent met de patiënt. Als je opmerkingen hebt of je bent ongerust, zoek dan een manier om dit aan te brengen, zonder een open conflict te creëren. Ook als familie en mantelzorger moet je deze overgang verwerken. Alle gevoelens van verdriet, verlies en schuld moeten een plek krijgen. Hiervoor moet je jezelf de tijd geven. Je kan ook steun zoeken in je omgeving bij iemand met wie je kan praten over deze gevoelens en die je kan steunen in de beslissingen die je reeds hebt genomen en nog zult moeten nemen. Families, getroffen door de ziekte van Huntington, kunnen altijd terecht met al hun vragen en problemen bij de Sociale Dienst van de Huntington Liga. Aarzel niet om van deze mogelijkheid gebruik te maken. Rita Muyldermans Bronnen: Huntington’ Disease Association. Choosing a Care Home. May 2012. www.hda.org.uk Werbel E., M.S.W. Toward a fuller life. A guide to everyday living with Huntington’s Disease.

HERFSTWANDELING IN ANTWERPEN ZONDAG 9 NOVEMBER 2014 Samenkomst

14.30 uur

Restaurant/Taverne De Nachtegaal Middelheimlaan 71 2020 Antwerpen Tel.: 03/827 17 67

Vertrek wandeling

15.00 uur

Rustige wandeling van ongeveer 45 à 60 minuten door Nachtengalenpark en Park Den Brandt (rolstoeltoegankelijk)

Afsluiter

16.00 uur

in De Nachtegaal (rolstoeltoegankelijk) - mogelijkheid om samen iets te drinken of te snoepen

Voor, tijdens en na de wandeling kan je rustig babbelen en ervaringen uitwisselen. Wij kunnen vooraf geen plaatsen reserveren in de taverne, maar het is wel leuk om vooraf te weten of we je mogen verwachten. Schrijf je in ten laatste op donderdag 6 november bij: Sociale Dienst - Huntington Liga 016 45 27 59 of Diane Gabriels 0496 75 21 79

[email protected] [email protected]

De parking is gelegen langs de Beukenlaan. De ingang van de parking ligt ongeveer halverwege de parking, tegenover huisnummer 18/tegenover de Dennenlaan. Voor een plannetje kan je onderstaande link in je browser overtikken: https://www.google.be/maps/@51.1845981,4.4151346,15z

9

DOMINANT

CAG-STAARTEN IN HET HUNTINGTINE-GEN Huntingtonfamilies staan niet meer alleen met die variabele lengte Op het wereldcongres over de ziekte van Huntington in Rio de Janeiro in september 2013 gaf dr. Blair Laevitt van de Universiteit British Columbia uit Vancouver, Canada, mede namens prof. Michael Hayden een opmerkelijke uiteenzetting met als titel “What can we do to determine the actual prevalence of HD?” (wat kunnen we doen om de juiste frequentie van het afwijkende huntington-gen te bepalen?). Zoals we nu met zekerheid weten, wordt de ziekte van Huntington veroorzaakt door de aanwezigheid van een huntingtine-gen waarin de drie bouwstenen CAG meer dan 40 maal worden herhaald. Naast dit afwijkend gen is er nog een normaal gen waarin het aantal CAG-herhalingen veel korter is dan 40. Het afwijkend gen wordt net als het normale gen vertaald in een eiwit maar dit afwijkend eiwit zal in de hersencellen een hele reeks processen verstoren.

Prof. dr. J.J. Cassiman

Het is voorlopig nog onduidelijk hoe frequent er nieuwe patiënten, zonder enige familiale voorgeschiedenis, ziek kunnen worden. De onderzoekers analyseerden daarom de HD-genen in meer dan 11.000 gezonde personen. Hieruit bleek dat de gemiddelde lengte van de CAG-staart in de bevolking 18.5 herhalingen draagt. Daarnaast kwamen ze tot de vaststelling dat 1 individu op 17 een huntingtine-gen met een CAG-staart tussen 27 en 35 herhalingen heeft. Dat betekent dus dat ongeveer 6 % van alle gezonde personen een HD-gen dragen met een risico op expansie van de CAG-staart. Daarnaast vonden ze ook dat in de normale populatie ongeveer 1/500 personen een CAGstaart tussen 36 en 39 eenheden draagt Blair Leavitt berekende ook het risico dat personen die een HD CAG-staart van 36-39 eenheden hebben, op latere leeftijd symptomen van HD zouden vertonen. Ze kwamen tot de vaststelling dat eens er een CAG van 36 of meer eenheden aanwezig is, naarmate de leeftijd toeneemt, het risico exponentieel toeneemt dat er symptomen zouden voorkomen. Hieruit volgt dat op de leeftijd van 100 jaar personen met een CAG-staart van 39 wellicht allemaal symptomen gaan vertonen. De veroudering van de bevolking zou er dus verantwoordelijk voor kunnen zijn dat er progressief ook meer patiënten met HD zouden zijn. Geen aangenaam vooruitzicht en dus nog meer redenen om hard te werken aan een afdoende behandeling voor het zover komt. Dat is ook wat de groep van Michael Hayden nu actief doet . Ze konden aantonen dat het afwijkend HD-gen ligt in een stuk DNA dat een duidelijk herkenbare en specifieke DNA-samenstelling heeft. Het afwijkende HD-gen ligt dus in wat we een specifiek ‘haplotype’ noemen. Dit biedt de mogelijkheid om dat haplotype te onderscheiden van het haplotype waarop het normale gen ligt. Ze stelden ook kleine verschillen vast in de samenstelling van dit HD-haplotype bij verschillende bevolkingsgroepen (Europeanen, Aziaten, Afrikanen). Ze konden nu een stukje DNA dat dit haplotype specifiek herkent, laten binden aan het afwijkende gen zonder het normale gen te verstoren. Als dit stukje DNA bindt aan het gen dan belet het dat het gen wordt afgeschreven en dat er dus een afwijkend Huntingtine-eiwit wordt aangemaakt. In een muismodel voor HD slaagden ze erin om dergelijk DNAstukjes in de hersenen van de muizen te loodsen. Zo kon de productie van het afwijkend eiwit worden belet. Dit is een mooie bevestiging dat hun benadering inderdaad klopt. Of deze benadering ook bij andere dieren en dus ook bij de mens gaat werken, moet verder onderzocht worden. Ook zal moeten worden aangetoond of dit een blijvend effect zal hebben, of er geen vervelende nevenwerkingen zullen optreden en nog meer. Het is dus nog voorbarig om daar nu al van te voorspellen dat er binnen afzienbare tijd al een behandeling mag verwacht worden, maar het blijft een hoopgevend resultaat. Er zal natuurlijk nog heel wat onderzoek moeten gebeuren ter bevestiging van deze bevindingen en om deze aanpak te verbeteren. Het sluit anderzijds ook niet uit dat er op basis van andere resultaten een betere benadering voor een behandeling wordt gevonden. Het toont in elk geval aan dat er nog steeds ernstig en goed werk gebeurt dat op termijn zou moeten leiden tot een oplossing voor deze ziekte. Zoals steeds brengen de wetenschappers uit Vancouver ons met dit onderzoek een reeks belangrijke nieuwe inzichten in het voorkomen en begrijpen van de ziekte. Jean-Jacques Cassiman 10/02/2014 10

DOMINANT

COHORT EN REGISTRY Wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Huntington is een ingewikkelde ziekte. Wetenschappers kunnen veel aspecten van de ziekte bestuderen in cellen, vliegen, wormen, muizen en apen, maar wat er uiteindelijk echt toe doet is wat er mis gaat bij mensen. Mensen met de ziekte en degenen die drager zijn van de mutatie, zijn de beste informatiebron over wat er mis gaat bij de ZvH. Artsen en wetenschappers weten niet op voorhand welke informatie belangrijk is voor een (wetenschappelijk) onderzoek. Daarom wordt er dus meestal zoveel mogelijk informatie verzameld en toegankelijk gemaakt voor zoveel mogelijk verschillende ZvH-wetenschappers.

‘Observationeel’ onderzoek is onderzoek waarbij mensen met de ziekte hun informatie of biologisch materiaal vrijwillig beschikbaar stellen voor onderzoek. Er worden geen medicijnen of therapieën getest en het enige doel is zoveel mogelijk te weten te komen over de ziekte van Huntington. Een aantal van deze observationele studies onderzoeken mensen met de ziekte. Sommige studies zijn diepgravende onderzoeken die aan beeldvormend hersenonderzoek doen, biologisch materiaal onderzoeken en deelnemers gedetailleerde vragenlijsten laten invullen of andere tests afnemen. PREDICT-HD en TRACK-HD zijn voorbeelden van dergelijke studies. Maar dagenlange onderzoeken en gedetailleerde tests ondergaan is niet iets waar iedereen aan mee wil doen en studies zoals PREDICT-HD en TRACK-HD kunnen niet meer dan een paar honderd vrijwilligers krijgen. Er zijn twee langdurige studies die als doel hebben zo veel mogelijk informatie van zo veel mogelijk ZvHfamilies te verzamelen, of ze nu genetisch getest zijn of niet. COHORT is een observationele studie naar de ziekte die uitgevoerd wordt op 42 locaties in de VS, Canada en Australië door de Huntington Study Group. Aan COHORT doen meer dan 1500 mensen met de ZvH en hun naaste familieleden mee. Deze deelnemers bezoeken een keer per jaar een onderzoekslocatie, geven bloed, ondergaan een eenvoudig neurologisch en medisch onderzoek en hebben de mogelijkheid ook andere informatie te geven. Een gelijkaardige studie, uitgevoerd in Europa, is bekend onder de naam REGISTRY en wordt uitgevoerd door het European Huntington Disease Network (EHDN). REGISTRY verzamelt, net als COHORT, zoveel mogelijk data van huntingtonfamilies. Meer dan 7000 vrijwilligers doen tot nog toe mee aan REGISTRY. Deze studie omvat eenvoudige vragenlijsten, een neurologisch onderzoek en de mogelijkheid om biologisch materiaal (bloed en urine) af te staan, dat vervolgens met verschillende technieken kan worden onderzocht op veranderingen die samenhangen met de ZvH. Het European Huntington Disease Network (EHDN) is een Europees samenwerkingsverband waarin wetenschappers, hulpverleners, patiënten en hun families samenwerken om de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte van Huntington te versnellen. Om dit te bereiken wil het netwerk de opzet en de uitvoering van onderzoek naar de ziekte en geneesmiddelen vergemakkelijken. Het idee om te starten met een Europees netwerk is ontstaan naar aanleiding van een medicijnenstudie (Riluzole) die werd uitgevoerd in 9 Europese landen met meer dan 500 patiënten in een vroeg stadium van de ziekte. Toen dit onderzoek bijna klaar was, bleek dat er een grote behoefte was aan het organiseren van onafhankelijk onderzoek, los van de farmaceutische industrie. EHDN wordt gefinancierd door een particulier Amerikaans fonds, de High Q-stichting in het kader van een 10-jarig project. Om dit samenwerkingsverband te kunnen realiseren heeft het netwerk een infrastructuur opgezet in heel Europa voor grote (medicijnenstudies) studies over de ziekte van Huntington. Deze bestaat uit een IT-platform voor communicatiemiddelen in meerdere talen en voor elektronische studies. Het is tevens een forum waar artsen en wetenschappers nauw samenwerken en waar de deelnemende centra worden bijgestaan door een groep van landelijke coördinatoren. Aangezien COHORT en REGISTRY dezelfde doelen nastreven maar vanuit een ander geografisch gebied was het logisch om deze onderzoeken samen te voegen. De nieuwe studie, ENROLL-HD, is een fusie van COHORT en REGISTRY en zal resulteren in een nog grotere database met informatie voor wetenschappers om te onderzoeken. Deelnemers zullen merken dat de studie erg zal lijken op de COHORT- en REGISTRY-onderzoeken, maar achter de schermen zal de database met patiënteninformatie veel groter worden. 11

DOMINANT Grote aantallen zijn essentieel in studies. Onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat het immuunsysteem van patiënten met de ziekte alerter is dan dat van mensen zonder de ziekte. Is dat goed of slecht? Een manier om daarachter te komen is om naar mensen met de ZvH- mutatie te kijken die dagelijks medicijnen slikken (zoals aspirine) en hun symptomen te vergelijken met diegenen die dat niet doen. Als de mensen die aspirine slikken, later ZvH-symptomen ontwikkelen, of als de ziekte bij hen langzamer verloopt, zouden we kunnen zeggen dat de immuunreactie die we zien bij ZvH-patiënten, slecht is. Maar om deze vraag te beantwoorden zouden we een enorm aantal mensen nodig hebben die aspirine slikken, en een andere enorme groep mensen die in alles vergelijkbaar is, behalve dat ze geen aspirine slikken - dat zijn de “controles”. Met ENROLL-HD is het makkelijker om mensen te vinden die vergelijkbaar zijn op deze criteria, omdat we meer mensen hebben om uit te kiezen. Dit zijn precies het soort vragen dat ZvH-wetenschappers graag zouden willen kunnen stellen. Een zeer belangrijke vraag voor huntingtonpatiënten en hun families is hoe er wordt omgegaan met de persoonlijke informatie die zij hebben gegeven. Er zijn de zorgen over privacy, mensen geven heel gevoelige informatie, en dat moet beschermd worden. Alle studies hebben zeer zorgvuldige procedures om de gegevens van deelnemers te beschermen en anoniem te maken. Verder zijn er de zorgen over garanties om de informatie zo bruikbaar mogelijk te maken. De gegevens zijn vrij beschikbaar voor onderzoekers die wetenschappelijke vragen willen beantwoorden over de ziekte van Huntington. Enkel gekwalificeerde wetenschappers hebben toegang tot de informatie en ze moeten eerst een aanvraag indienen bij een commissie. Met het breed beschikbaar stellen van de zorgvuldig geanonimiseerde informatie groeit de hoop dat onderzoekers nieuwe ontdekkingen zullen doen die leiden tot een behandeling die de ziekte vertraagt of stopzet. Mensen die willen deelnemen aan een van deze studies, kunnen dat bespreken met hun behandelende arts. Zij kunnen zich ook rechtstreeks melden bij het Genetisch Centrum van het UZ Leuven. Gerd(a) De Coster Referenties Carroll Jeff. HD Buzz, 2010. Two large HD observational studies – COHORT and Registry – merge to create ENROLL-HD. http://nl.hdbuzz.net/ European Huntington Disease Network (EHDN): http://www.euro-hd.net/html/network/project

INFORMATIEAVOND OVER DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON voor familieleden en hulpverleners

Donderdag 20 november 2014 Ieper Het Rozenhuis, D’Hondtstraat 37 Inkom gratis, 19u30 - 21u30 Sprekers: de Heer André Willems, voorzitter Huntington Liga vzw Inleidende video over de ziekte van Huntington Dokter Paul Bourgeois, neuroloog, AZ Groeninge, Kortrijk Mevrouw Ariane Van Tongerloo, psychologe, Centrum Medische Genetica, Gent U bent van harte welkom op deze informatieavond. U kan er kennis maken met de Huntington Liga en krijgt de gelegenheid om individueel vragen te stellen aan de sprekers. Voor meer informatie kan u terecht bij de Sociale Dienst van de Huntington Liga, 016/45 27 59, [email protected] 12

NUTTIGE ADRESSEN MAATSCHAPPELIJKE ZETEL Spelonckvaart 30 9180 MOERBEKE-WAAS

ANTWERPEN - Berchem Diane Gabriels Verzoeningsstraat 22, 2140 BORGERHOUT [email protected]

SOCIALE DIENST Krijkelberg 1 3360 BIERBEEK

016/45 27 59 Alex Van Gossum Pascaline Reniers

REGIONALE CONTACTPERSONEN ANTWERPEN - Zoersel Gerd De Coster Hanendreef 20/2, 2930 BRASSCHAAT [email protected]

Ondernemingsnummer: 415438528 Bankrekening: BE59 4414 6189 2126 KRED BE BB

Lut Haentjens Rita Muyldermans

DOMINANT

Ivo Michiels Els Zimmermann

www.huntingtonliga.be [email protected]

BRABANT - Ternat Michel Degryse, Rankhove 35, 1540 HERNE Luc Erseel, Steenvoordestraat 50A, 1740 TERNAT [email protected]

03/651 44 14

03/239 51 78

02/396 02 85 02/582 56 98

LIMBURG - Genk Els Geyskens [email protected] [email protected]

DAGELIJKS BESTUUR André Willems, 9030 GENT voorzitter, penningmeester

09/226 25 30

Bea De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS ondervoorzitter

09/346 89 91

Luc Erseel, 1740 TERNAT

02/582 56 98

André Dewallef, 1702 GROOT-BIJGAARDEN

02/466 21 43

Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT

03/239 51 78

OOST-VLAANDEREN - Gent Fam. De Schepper, Spelonckvaart 30, 9180 MOERBEKE-WAAS [email protected] André Willems, Flanelstraat 30, 9030 GENT

09/346 89 91

09/226 25 30

WEST-VLAANDEREN - Roeselare Willy D’Haeyere - Maria Desmet Izegemse Aardeweg 51, 8800 ROESELARE [email protected]

051/20 71 40

Yvette Van Rostenberge P. Parmentierlaan 58/32, 8300 KNOKKE-HEIST

050/61 49 87

RAAD VAN BESTUUR Andrea Boogaerts, 2800 MECHELEN Gerd De Coster, 2930 BRASSCHAAT Michel Degryse, 1540 HERNE Emma De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS Tijl Dendal, 1050 ELSENE Willy D’Haeyere-Maria Desmet, 8800 ROESELARE Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT Els Geyskens, 3600 GENK Marcel Gulickx, 2930 BRASSCHAAT Dirk Liessens, St. Kamillus, 3360 BIERBEEK Jacky Mennicken, 4770 AMEL

015/41 38 88 03/651 44 14 02/396 02 85 09/346 89 91 0486/877409 051/20 71 40 03/239.51.78 03/651 67 96 016/45 27 18 080/34 93 48

JONGERENWERKING Tijl Dendal [email protected]

PATIENTENWEEKEND Sociale Dienst Huntington Liga, Pascaline Reniers [email protected]

016/45 27 59

HOME MARJORIE GENETISCHE CENTRA CME - U.Z.Gasthuisberg Leuven prof. dr. Vogels mevr. Verbeke mevr. Plasschaert

016/34 59 03

Dienst Medische Genetica, Univ. Ziekenhuis Gent Dr. Janssens mevr. Van Tongerloo

09/332 36 03 09/332 68 33

Medische Genetica, Vrije Universiteit Brussel prof. dr. Bonduelle mevr. Michiels prof. dr. Liebaers mevr. Nekkebroeck dr. Keymolen mevr. Vanhorenbeek dr. De Rademaeker

02/477 60 71

Centrum voor Medische Genetica, Universiteit Antwerpen prof. dr. Blaumeiser mevr. Belmans

03/275 97 74

Kerselaarlaan 27, 2220 HEIST OP DEN BERG Bart Corthals, directeur

015/25 85 80

www.homemarjorie.be [email protected] Giftenrekening: BE94 7370 2191 9114 Andrea Boogaerts Voorzitter Home Marjorie vzw Boomgaardstraat 9, 2800 MECHELEN

015/41 38 88

WALLONIE LIGUE HUNTINGTON FRANCOPHONE BELGE (LHFB) Montagne Ste Walburge 4b, 4000 LIEGE 04/225 87 33 www.huntington.be

13

DOMINANT

De wet tot Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (B.P.L) ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is van toepassing op het adressenbestand van de Huntington Liga en haar driemaandelijks tijdschrift DOMINANT. Deze gegevens, nl. naam en postadres, zullen worden verwerkt door de Sociale Dienst van de Huntington Liga, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek met als doel : * de leden op de hoogte te houden van en uit te nodigen voor de activiteiten van de Liga; * abonnees effectief het tijdschrift te kunnen toesturen. Voor kennisname en of wijzigingen kunt u zich richten tot de Sociale Dienst, Huntington Liga, t.a.v. Alex Van Gossum, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek. Aangifte van de geautomatiseerde verwerking bij de Commissie voor de B.P.L staat aldaar geregistreerd onder identificatienummer 000037513. Jaarabonnement: te verkrijgen door storting van 12,50 euro op rekening nr. BIC: KRED BE BB IBAN: BE59 4414 6189 2126 van de Huntington liga v.z.w., Gent, met vermelding «Abonnement Dominant » Voor leden van de Liga is de abonnementsprijs in het lidgeld inbegrepen. Het lidgeld (12.50 euro) is niet fiscaal aftrekbaar. Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling.

ACTIVITEITENKALENDER 26/09-28/09/2014

Patiëntenweekend, Home Fabiola, Maasmechelen

11/10/2014

Jongerenactiviteit te Hasselt, voor meer info: [email protected]

19/10/2014

40 jaar Huntington Liga, Mechelen, 13u45 - De Noker om 13u45

22/10/2014

Regio O-Vlaanderen – Gent, Kaasavond om 20u, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent – Mariakerke

24/10/2014

Regio W-Vlaanderen – Roeselare, praatavond om 19u30, Lokaal C.M., Mandellaan 79 Roeselare

09/11/2014

Regio Antwerpen –Berchem, Herfstwandeling 14.30u, De Nachtegaal, Middelheimlaan 71, 2020 Antwerpen

16/11/2014

Partnerbijeenkomst, 13u hoofdingang station Geel

20/11/2014

Informatieavond om 19.30u – Ieper (verdere info volgt)

10/12/2014

Regio Brabant – Ternat, Praatavond om 19u, Parochiehuis, kloosterweg 1, Ternat

12/12/2014

Regio Limburg- Genk, Familiebijeenkomst om 19u30, Bijlokalen kerk, Lieve Vrouwstraat, Genk

Huntington Liga VZW Krijkelberg 1 3360 Bierbeek tel 016 / 45.27.59 [email protected] www.huntingtonliga.be

REDACTIERAAD Willy Cruysweegs Xavier Delacourt Marcel Gulickx Dirk Liessens Rita Muyldermans Bruno Solignac

Vormingsdag over de ziekte van Huntington voor Persoonlijk Assistenten (PAB) Vrijdag 7 november 2014, 10u - 16 u In Home Marjorie, Kerselaarlaan 27, Heist-op-den-Berg Inhoud: Wat is de ziekte van Huntington? Hoe moeten we het gedrag van onze patiënt begrijpen? Hoe omgaan met onze patiënt? Tips voor verzorging. Rondleiding in Home Marjorie. Praktisch: We werken zoveel mogelijk interactief. Deelname is gratis. ‘s Middags zijn er broodjes voorzien. Eventueel kan de PAB-er worden afgehaald aan het station van Heist-op-den-Berg. Inschrijven: op de sociale dienst van de Huntington Liga, 016/45 27 59 of [email protected] , en dit ten laatste op 23 oktober 2014. 14

DOMINANT

CROSSCOUNTRY4HUNTINGTON: AANKOMST VAN JEROEN

Het is een grijze, dreigende hemel die boven Vlaanderen hangt die bewuste donderdagnamiddag 7 augustus 2014. Het is nauwelijks zes uur en de avond lijkt nabij. Boven Gent is er zelfs een kleine wolkbreuk gesignaleerd. Ik bevind me op de Fonnefeesten te Lokeren en word er even rondgeleid backstage en ook on stage door Marjon Thienpondt – lid van de organisatie Fonnefeesten - met het oog op de fotoreportage die ik moet nemen. Ik bekijk de tent met de stalen kabels en de zware betonnen tegengewichten met een onderzoekende blik en ik hoop dat de wind zich toch maar gedeisd houdt... Het plein voor de hoofdtent loopt stilaan vol en ook de familie, vrienden en kennissen van Jeroen dagen op. We herkennen onder de talrijke supporters zijn hoogzwangere zus, de kindjes Rune en Emme van zijn broer en zijn collega vanop school Peter Penning. En ik voel me evenmin alleen want er dagen ook journalisten op van de Gazet van Antwerpen en collega’s van de Huntington Liga. Jeroen, wat duurt het wachten lang! Waar blijf je? Maar uiteindelijk ontstaat er enige commotie op het plein, en ja hoor, daar daagt onze held op, graatmager, uitgemergeld, alleen spieren en beenderen lijken over te blijven, maar het geluk lijkt eraf te lopen. Zijn supporters zijn nu niet meer te houden. Jeroen wordt volledig in beslag genomen. Hij weet niet wie eerst te begroeten, omhelzen, zoenen, de kindjes op de arm te nemen... Maar het protocol eist hem ook op. Jeroen moet een ereronde maken op het plein voor de hoofdtent en dan moeten fiets en man on stage. Hierna volgen dan een paar korte toespraken van de schepen van sport en feestelijkheden, Jerome Van Dorselaer, namens het gemeentebestuur van Lokeren en van Dimitri De Wilde namens de voorzitter van de Fonnefeesten, Bernie Caessens en verantwoordelijke voor sponsoring. Dimitri overhandigt een cheque van 1.500 € aan Jeroen ten voordele van de European Huntington Association (E.H.A.). Het moment suprême is nu op komst. Jeroen wordt gelauwerd op sportief gebied, want hij heeft immers de huntingtontrui met recht en reden verdiend en dat is wat anders dan de maillot jaune of de maglia rosa! Nathalie kwijt zich met veel plezier van de taak om Jeroen dit felbegeerde truitje aan te trekken. En dan moet hij nog een rondje doen! Nu moet ik toch mijn kans wagen en Jeroen strikken voor een interview en een paar foto’s voor onze lezers. En daar geeft Jeroen graag gehoor aan. Er volgen hier een paar foto’s en in een tweede artikel volgt het interview met Jeroen ! Arie Roelandt

De aankomst

Jeroen, samen met zijn nichtje.

15

DOMINANT

INTERVIEW MET JEROEN CrossCountry for Huntington

Dag Jeroen ! Ben je al een beetje bekomen van je grote avontuur ? Op de Fonnefeesten, de dag van jouw terugkeer van je CrossCountry4Huntington, had ik de indruk dat het beter was om een interview voor onze lezers van Dominant te verplaatsen naar een latere datum. Je werd bij je aankomst daar zodanig in beslag genomen door mensen die daar veel meer recht op hebben dan een dominantreporter en de emoties waren zo extreem – begrijpelijk – dat de rust en de stilte van deze zaterdagnamiddag, reeds tien dagen na je aankomst, ons zal toelaten om een beter interview te realiseren. Ben je er nu klaar voor, Jeroen ? Mag ik beginnen met mijn vragen af te vuren ? Hier komt dan de eerste vraag: wanneer is het idee om een dergelijke tocht voor de Huntingtonliga te ondernemen bij jou opgekomen ? Hoe is alles gegroeid met de tijd en tot het finale project gerijpt ? Reeds lang geleden ! Jaren geleden al ging er iets door mijn hoofd in de zin van een lange reis per fiets. Wat alles in een stroomversnelling heeft gebracht en wat de uiteindelijke vorm bepaald heeft, is een gebeuren van één jaar geleden. Toen zijn we met een zevental collega’s van de school - Jeroen staat in het onderwijs – van Gent naar Rome gefietst ten voordele van een fonds voor minderbegoede leerlingen, het Breeënsfonds. Vanaf de tweede dag kwam bij mij de gedachte op om te fietsen voor mijn drie tantes – Jeroen komt uit een familie waarin drie tantes de ziekte van Huntington hebben en intussen is de oudste reeds verscheidene jaren aan de ziekte overleden. Begin augustus 2013 is dan dat idee gerijpt en ben ik ermee naar tante Bea gestapt – tante Bea is de ons allen welbekende Bea De Schepper, voorzitster van de Europese Liga, ondervoorzitster van de Vlaamse Liga, 40 jaar actief in onze liga, medeorganisator van de Boerderijdag en nog zoveel meer - en heb ik haar gevraagd of ze bereid was om dit met mij te organiseren. In september werd begonnen met contacten te leggen met de Europese liga’s. Vervolgens werd erover nagedacht hoe de tour er uiteindelijk kon uitzien en in december-januari werd alles op papier gezet. Jeroen, wat waren je doelstellingen, of zeg ik beter je dromen, en heb je deze kunnen realiseren ? Wat waren je grootste opstekers en wat waren je grootste ontgoochelingen ? Een van de belangrijkste doelstellingen was en is nog steeds de bekendmaking van de ziekte in de landen van West-Europa waar ik door gefietst ben. Terzelfdertijd wilden we nagaan wat bij ons, in België, beter kan rond de ziekte van Huntington. Een ander doel was rijden om het oprichten van nieuwe associaties en homes voor huntingtonpatiënten in Oost-Europa te stimuleren. In Slovenië, Polen en Tsjechië waren er al associaties voor ik vertrok. In deze landen bezocht ik ook de afgevaardigden. In de andere Oost-Europese landen zijn er tijdens mijn tocht contacten gelegd. Bosnië werd bezocht door Bea De Schepper, Dirk Liessens en Rudi Jacovak. Bulgarije heeft erkenning gekregen van de staat voor hun kersverse associatie. Afgevaardigden uit Roemenië kwamen naar België om ervaring op te doen. Er waren contacten gelegd met personen en instellingen, vrienden en collega’s van Home Marjorie en zo kon ik talloze ervaringen opdoen in al die landen. Ik denk bijvoorbeeld terug aan het project rond muziektherapie of aan een apparaatje dat zieken toelaat te roken. De indrukken waren zeer verscheiden en vaak overweldigend – wie de blog van Jeroen nog niet gelezen heeft, moet dat beslist doen. In Engeland werd het voor mij heel druk en was ik diep onder de indruk over wat zij verstaan onder charity. Grote ontgoochelingen heb ik nooit of nergens gehad. Ik ben uiteindelijk overal geraakt waar ik wou komen en gedaan wat ik wou realiseren.

16

DOMINANT Jeroen, fondsenwerving, het is naast al je doelstellingen ook belangrijk want zonder middelen gaat het niet in deze wereld. Kun je iets zeggen over de financiële kant ? Heb je nog plannen voor de nabije toekomst om dit project te laten evolueren en renderen ? Voor het vertrek stond de teller reeds op € 4.000 en bij de aankomst op de Fonnefeesten heeft de voorzitter daar € 1.500 aan toegevoegd. In Duitsland kreeg ik € 1.000 van een milde schenker. Met nog vele andere giften, klein en groot, komen wij in de buurt van € 11.000 en als daar nog iets bijkomt, zou ik het als volgt kunnen uitdrukken: € 1 per gefietste km ! Ondertussen, en dus nog voor het ter perse gaan van deze Dominant, heb ik vernomen dat deze grens al overschreden is. Zijn vrienden gekscheren dat hij dus moet bijfietsen om het op € 1 per km te houden !! Jeroen, dat is toch gewoon fenomenaal ! Ja, maar het is nog niet gedaan. Er lopen nog ideeën en projecten. Ik ben uitgenodigd om naar Barcelona te gaanwaar ik zeker heenga. Er zal naar aanleiding van 40 jaar liga in Vlaanderen hier bij ons een voorstelling rond mijn project gebeuren. Ik heb uitnodigingen op zak om te gaan spreken te Lokeren, Hof ter Engelen en in de bibliotheek te Moerbeke. En misschien kan er een publicatie volgen. Je hebt stof voor een mooi boek en er is reeds een vertaling, ik verwijs dan naar je blog. Dat zou heel mooi worden ? Jeroen, hoe waren de reacties van familie, vrienden, collega’s op school, huntingtonleden, vreemden...? Toen ik met de idee op de proppen kwam, hebben velen mij gevraagd of ik wel goed wijs was, maar tante Bea was vol bewondering en heel, heel trots. Je moet ook eens kijken in mijn Gastenreisboekje ! – Jeroen toont mij een onooglijk klein boekje dat duidelijk reeds een oorlog heeft meegemaakt, maar ik begrijp dat dit kleinood voor hem zijn credential, zijn geloofsbrieven zijn. Ik lees erin, handgeschreven teksten in tal van talen die ik al dan niet begrijp en ik zie hoe de mensen onderweg vol bewondering zijn. Tussen al die bemoedigende woorden valt mij één, onvertaalbaar woord in het Duits op, maar dat wij toch allen begrijpen : Toll. Jeroen, hoe plaats je dit ondernemen, exploot, gebeuren in je leven ? In je ganse leven. Ik bedoel, was dit zoiets als het mooiste ...? Ik heb deze eenmalige kans gekregen en ik besef nu een beetje hoe tevreden ik mag en moet zijn. Het was ook voor mijzelf, op persoonlijk vlak, een heel belangrijke gebeurtenis. Je leert jezelf veel beter kennen. Weet je, fietsen is een eenzame bezigheid en je hebt dan ook veel tijd voor zelf. Je gaat er met veel moed tegenaan, tijdens de vele uren fietsen gaat er zoveel door je hoofd, je hebt tijd om alles te laten bezinken, om na te denken en uiteindelijk ben je blij dat je weer thuis bent en dat dit ondernemen geslaagd is. Het geeft een ‘rustige voldoening’. Je wordt er gelukkig door, je leert genieten van kleine dingen... Met al je ervaringen rond de ziekte van Huntington, te beginnen met de familie waarin je geboren werd, lang voordat de fameuze predictieve test bestond, 1979, je jeugd, je volwassen jaren, je contacten met de liga, na al wat je gezien hebt in al die landen, wat zou jij willen zeggen aan onze lezers, zieken, betrokkenen, hulpverleners...? Uit het antwoord op deze brede vraag onthouden wij een paar fragmenten: Eerst en vooral wil ik zeggen dat het probleem alleen kan aangepakt worden door het te erkennen, en niet door het te negeren. De partner-zorgverstrekker moet ook goed voor zichzelf zorgen om op zijn beurt voor de zieke te kunnen zorgen. Een derde punt is dat je de kinderen de waarheid moet zeggen volgens hun begripsvermogen. Als het kind gaat fantaseren, kan dat veel erger zijn. Het is nooit gemakkelijk en het geschikte ogenblik is er nooit, maar informeren moet. Jeroen, de thematiek dreigt heel zwaar te worden. Ik gooi het even over een andere boeg. Mag ik als reporter even nieuwsgierig zijn ? Kun je voor onze lezers van Dominant iets vertellen dat nog niemand weet, dat niet op je blog staat ? Wel Arie, ik kan je lezers inderdaad een nieuwtje vertellen, een primeur ! Luister maar eens. Ik heb een nieuw idee ! Ik denk erover na om een fietstocht met huntingtonpatiënten te organiseren en dit een beetje geïnspireerd op tochten met patiënten die een platform krijgen in de media, de berichtgeving zoals bijvoorbeeld voettochten met kan17

DOMINANT kerpatiënten of fietstochten met mensen met zelfmoordneigingen. Denk maar aan de uitzendingen op TV Te Gek. Ik heb al een en ander in mijn hoofd. Ik denk praktisch na over mogelijkheden met ligfietsen, ligtandemfietsen of ligdriewielerfietsen. Ik heb ook inspiratie opgedaan tijdens mijn CrossCountry4Huntington. In Noorwegen zag ik mensen met beperkingen die naar de Noordkaap fietsten. En heel belangrijk is ook dat dergelijke uitdagingen een therapeutische invloed hebben op patiënten en dat er een wisselwerking ontstaat tussen geest en lichaam. Huntingtonpatiënten worden rustiger. In Engeland hoorde ik van de realisatie van Wheelspin. Er kan nog zoveel gedaan worden… Jeroen, dankjewel, duizendmaal, uit naam van onze patiënten en lezers, van alle mensen die de liga een warm hart toedragen en ook van ons, de voltallige redactieraad. Dit is een prachtige afsluiter van een verhaal dat zo mooi begon, je zou haast zeggen, te mooi om het te geloven en toch is het zo. Arie Roelandt Giften voor CrossCountry4Huntington - belastingvoordeel

De giften voor CrossCountry4Huntington zijn fiscaal aftrekbaar. Voor iedereen geldt dat, als je een bedrag van ten minste € 40 stort op het nummer BE59 4414 6189 2126, er 45 % van het gestorte bedrag terugbetaald wordt. Wanneer je dus € 100 overschrijft, kost je dat uiteindelijk slechts € 55.

DANKWOORD DOOR BEA DE SCHEPPER Voorzitter European Huntington Association Bij zo een grote inspanning, hoort een dankwoord. Bea De Schepper, bij iedereen bekend als ondervoorzitter van de Liga en ook, en vooral, “van de Boerderijdag”, is ook voorzitter van de Europese vereniging EHA. Zij bedankte Jeroen voor zijn inspanningen ten voordele van de EHA. Met dit geld wil de vereniging werken aan de verspreiding van kennis over de ziekte van Huntington in (Oost-Europese) landen waar men nauwelijks aandacht heeft voor de ziekte. Haar dankwoord kan je hier lezen. "Zot zijn doet geen zeer "! Dat zullen velen gedacht hebben toen je vertelde dat je minstens 10.000 km per fiets door Europa zou rijden. 10.000 km dat doen de renners van de Ronde van Frankrijk niet eens, maar jij wel en dan nog niet eens voor jezelf of voor het grof geld. Neen, jij doet het voor de mensen getroffen door de ziekte van Huntington. Jij bezocht tijdens je tocht verschillende opvanghuizen en families getroffen door deze ziekte. Zij hebben je overal heel hartelijk ontvangen en laten zien hoe belangrijk het voor hen is dat een jong iemand zich op deze manier voor hen inzet. Iedereen die je blog volgde, en dat zijn er heel veel, kan zien hoe deze patiënten en begeleiders zo blij zijn met de positieve manier waarop je hun problemen in de media brengt. Beste Jeroen, dank zij jouw inzet kunnen we ook verder werken aan de uitbouw van de EHA om ook in de exOostblok-landen huntingtonverenigingen op te richten en zo de getroffen families te ondersteunen. Jij hebt kunnen ondervinden hoe groot de noden in Europa nog zijn,… die in Oost-Europa zijn nog veel groter. Ik kan je wel al vertellen dat we dit jaar gestart zijn met een Huntington Vereniging in Bulgarije, dat Roemenië in de startblokken staat en dat de eerste contacten in Bosnië zijn gelegd. Dankjewel Jeroen, maar ook dank aan allen die deze onderneming steunden, op gelijk welke manier. Ook dank aan jullie allen hier, heel speciaal aan EDUGO campus Glorieux uit Oostakker, de school waar Jeroen leraar is, die hem steunde zowel met de spaghetti-avond als door de faciliteiten die ze hem verleenden, alsook de organisatoren van de Fonnefeesten die een feestelijk onthaal bij zijn terugkomst mogelijk maakten en daarbovenop nog een gulle gift van € 1500 aan het project gaven. Dankjewel in de naam van alle families getroffen door de ziekte van Huntington in heel Europa en ook daarbuiten . Bea De Schepper 18

DOMINANT

Het dankwoord van Bea De Schepper voor Jeroen Jeroen op het podium, samen met Peter Penning, tijdens de ‘Fonnefeesten’

NOG EEN SPONSORINGSINITIATIEF!!! Veronique Libert nam op nieuwjaarsdag de beslissing om in 2014 drie uitdagingen aan te gaan: deelnemen aan de Dodentocht in Bornem, de beklimming van de Tourmalet en de Mont Ventoux met de fiets. Veronique wou dit niet zomaar doen. Zij wou de uitdaging meer glans geven door er fondsen voor te werven. De ziekte van Huntington en de ziekte van Alzheimer komen voor in haar familie en dat zijn dan ook de twee doelen die ze uitgekozen heeft. Naast emotionele ondersteuning, wil ze de families die de beproeving van deze zware ziekten doormaken ook op een andere wijze steunen. Ze heeft ervoor gekozen om de familieorganisaties die opgericht werden ter ondersteuning van de getroffen families financieel te steunen met dit initiatief.

De Huntington Liga wil haar inzet graag steunen en bekend maken bij de families en publiceert daarom in het volgende nummer van Dominant een interview met Veronique waarin ze vertelt over haar doel en motivatie en over de zware inspanningen die ze moest leveren om haar uitdagingen te realiseren.

Veronique bij de start van de Dodentocht 19

DOMINANT

DE BOERDERIJDAG ANNO 2014

Naar goede gewoonte werd er lekker gegeten en gedronken tijdens de Boerderijdag!

Eveneens naar goede gewoonte werd er eerst een flink stuk gewandeld!

Op zondag 19 oktober 2014 zouden wij je graag ontmoeten op de academische zitting die de Huntington Liga vzw ter gelegenheid van haar 40-jarig bestaan organiseert. U wordt om 13u45 verwacht in De Noker—Emmaüs vzw Nokerstraat 6 2800—Mechelen Het programma ziet er als volgt uit: 14u00

Welkomstwoord door André Willems, voorzitter

14u05

40 jaar Huntington Liga, kijken naar het verleden Bea De Schepper, ondervoorzitter Huntington Liga, voorzitter European Huntington Association Andrea Boogaerts, bestuurder Huntington Liga vzw

14u35

Muzikaal intermezzo*

14u45

The global HD family: where to is HD research headed?** Prof. dr. G. Bernhard Landwehrmeyer, Ulm, University Hospital Germany, Dept. of Neurology

15u45

Muzikaal intermezzo

15u55

Toekomst van de Liga Tijl Dendal, Jongerenwerking Jeroen De Schepper, Fietser voor Huntington

16u30

Receptie

We verwachten uw inschrijving voor 1 oktober 2014. [email protected] 016/45 27 59 *Het muzikale intermezzo wordt verzorgd door Judith Soumillion, harp * *Schriftelijke vertaling voorzien 20