Special gezichten van MS. Jaargang 6 nr. 1 februari, maart, april Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

Jaargang 6 | nr. 1 | februari, maart, april 2014

l a i c Spe

1000 gezichten van MS Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

Voornaamste doelstellingen MS-Liga Vlaanderen Informeren

Het verstrekken van informatie omtrent MS en leven met MS - mondeling: telefonisch, huisbezoeken… - schriftelijk: MS-Link, WOMS-info, de websites…

Begeleiding en ondersteuning op psychosociaal, administratief, sociaal vlak via - huisbezoeken - telefonisch contact - de multidisciplinaire raadplegingen (MDR) - gespreksgroepen - cursussen op maat van personen met MS (PmMS) - ontspanningsmomenten (weekends en andere activiteiten)

Belangenverdediging

op 4 niveau’s: Regionaal of lokaal - Vlaams - Federaal - Internationaal o.a. via - Eerstelijnsbelangenverdediging door dagelijkse dossieraanpak en de samenwerking met andere zorgactoren via de maatschappelijk werksters. - Het ‘contactpersoonschap’ van de MS-Liga, de erkenning van de sociale dienst door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap.

Financiële bijstand

Heel wat personen met MS leven met een structureel financieel probleem. Het is van belang: - dat PmMS goed geïnformeerd worden over alle mogelijkheden waar zij recht op hebben. - dat we via giften kleine financiële duwtjes in de rug kunnen geven die vaak het verschil maken tussen extra hulp inschakelen of niet, een aankoop uitstellen of uitvoeren…

Sensibilisering

Het vergroten van de kennis over en het begrip voor MS, het doorprikken van het stereotiepe beeld dat veel mensen hebben over MS. MS heeft immers vele gezichten.

Wetenschappelijk onderzoek

Via het MS-Steunfonds tracht de MS-Liga middelen te verzamelen om nieuwe wetenschappelijke projecten te ondersteunen.

3 Editoriaal

Beste lezer

Anders… Dit is misschien wel hét kernwoord van deze MS-Link, maar jammer genoeg of gelukkig, afhankelijk van in welke situatie u zich bevindt, ook een typisch kenmerk voor MS. MS is voor iedereen anders. Het internationale jaarthema van 2012 vatte het kernachtig samen in de werktitel ‘de 1000 gezichten van MS’. Ook tijdens de visieoefening ‘Visie2020’ die we organiseerden met personen met MS, partners, vrijwilligers, personeel, diverse andere zorgactoren… kwam het belang van het tonen van die 1000 gezichten duidelijk naar voor. Met dit eerste, speciale nummer van 2014 willen we inspelen op die vraag, zullen we trachten die 1000 gezichten, die diversiteit te tonen. Om de verschillende vormen en evoluties van MS een gezicht te geven, maar vooral om u een hart onder de riem te steken, aan de hand van portretten, getuigenissen en gedichten. MS is voor iedereen anders.

En toch is er ook eenheid in die verscheidenheid. Gediagnosticeerden en hun familie en vrienden gaan door een verwerkingsproces, hebben informatie, ondersteuning en begeleiding nodig, stellen zich soortgelijke vragen… De ene hecht daarbovenop veel belang aan sensibilisering, een ander pleit voor belangenverdediging, steun aan het wetenschappelijk onderzoek, lotgenotencontact of financiële bijstand... Met die eenheid in ons achterhoofd, die gemeenschappelijke wensen van PmMS die geleid hebben tot de 6 belangrijkste doelstellingen van de MS-Liga, neem ik u graag mee op pad doorheen dit nummer met portretten en getuigenissen waar elkeen van u zich waarschijnlijk wel in kan herkennen of moed uit kan putten. Getuigenissen die u kunnen helpen om zelf zaken te verwoorden, of die u simpelweg ter ontspanning kan lezen en laten lezen. Ik wens u veel leesplezier!

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

*Een herziening van de timing van MS-Link (in functie van de wereldMS-Dag en de MS-week) noopte ons tot een uitgave in februari, om vervolgens weer driemaandelijks, in april, augustus en in november in uw brievenbus te kunnen verschijnen.

© fo to: Ilse Fimmers

U heeft het ongetwijfeld zelf al opgemerkt: deze editie van MS-Link ziet er even anders uit. Anders dan alle andere. Bovendien ligt hij vroeger in uw bus*. Vroeger dan anders.

4

rnelis o C a d Lin Naam: 55 itting : m d e j r i t f g n Lee relapsi 3 : S M Type e: 198 : april 2013 s o n g a i Jaar d an de maand v Portret

Ik ben Linda, 55 jaar, ik woon in Oosterzele, ik ben 36 jaar gehuwd, heb 1 zoon en 2 kleinkinderen. Ik kreeg de diagnose relapsing-remitting MS in 1983. Sinds 3 jaar neem ik het geneesmiddel ‘teriflunomide’ (een soort Rebif, maar in pilvorm). Het is nog in een testfase, maar ik voel mij er goed bij en - toeval of niet - ik heb sindsdien geen opflakkering meer gehad. In 1983 was ik een jonge moeder en had ik een heleboel toekomstplannen die plotseling op de helling kwamen te staan. Ik had MS. Mijn onmiddellijke omgeving geloofde het niet echt… “ik was toch goed, ik kon nog stappen en zat niet in een rolstoel. Ik had enkel af en toe wat ‘kwaaltjes’ en ‘moe zijn en willen rusten’: was dat niet wat luiheid of gemakzucht?” Kortom ik kreeg vaak de verkeerde reactie: ofwel liep men over van medelijden (waar ik niets aan had) ofwel werd ik niet geloofd. Soms begon ik zelf te twijfelen, want ik kende niemand die was zoals ik. Gevolg: ik zweeg er over en ja, ik kon vrij goed blijven functioneren en deed dat dan ook. 23 jaar heb ik gewerkt voor de overheid, bij de kinderbijslag. Mijn werkplek was in Brussel. Dit kostte mij 3,5 uur treinverplaatsing per dag. Dat was veel, te veel. De vermoeidheid en de stress zorgden voor meer opflakkeringen en algemene achteruitgang. Mijn voltijdse job werd een 4/5 job en later ging

ik halftime werken. Een overplaatsing naar een afdeling dichter bij huis kreeg ik niet omdat er geen ‘voorrang’ werd gegeven om medische reden. Uiteindelijk kon ik niet meer gaan werken en voelde ik mij afgeschreven. Nu ben ik (om medische redenen) op pensioen gesteld en heb ik vrede genomen met halftime rusten en halftime leven i.p.v. halftime werken. Stilzitten is echter nog altijd niets voor mij en daarom heb ik de kans die de MS-Liga mij gaf gegrepen. Zo ben ik lid geworden van de Adviesraad ‘Visie 2020’ en bestuurslid van de afdeling Gent. Ook ben ik de cursus ‘MS-begeleider’ aan het volgen en dat bevalt mij buitengewoon goed. De lesgeefster, de begeleidster van de MS-Liga en de cursisten zijn stuk voor stuk fantastische mensen. De lessen vliegen vooruit en zijn boeiend van begin tot einde. Ik hoop met wat ik hier mee krijg aan bagage klaar te zijn om een goede begeleider te worden. Via bezoekjes en gesprekken met lotgenoten die er behoefte aan hebben, wil ik mijn steentje bijdragen in hun verwerking en de aanvaarding van MS. Waarom ik dit doe? Omdat ik zelf te veel en te lang op een eiland heb gezeten met al mijn vragen over de kleine en grote problemen die MS met zich mee brengt.

5

Ik wil een luisterend oor zijn. Het is soms gemakkelijker praten met een lotgenoot die toch ergens ‘in het zelfde schuitje’ zit, want ook al is uw MS niet hetzelfde als mijn MS, toch begrijpen we elkaar. En, samen zijn, een goed gesprek en elkaar begrijpen dat kan deugd doen of niet soms?

Inmiddels voltooide Linda Cornelis succesvol de cursus ‘MS-begeleider’ en is zij samen met 48 andere MS-begeleiders een steun voor vele personen met MS. Bovendien is Linda sedert juni 2013 lid van de Raad van Bestuur en bouwt ze mee verder aan de toekomst van de MS-Liga Vlaanderen.

6

itvrouw W y l r Cha Naam: 46 ssief e : r d g j o i t r f p r Lee primai 1 : S M 01 er 2012 2 b Type : e m s e o c : de iagn Jaar d an de maand v Portret

December 2010: ik werkte al een klein jaar als operator voor SMC, toen plots mijn rechterbeen een eigen leven begon te leiden. Als ik moe was, begon het te slepen en bleef mijn rechtervoet steken achter elk klein obstakel. De huisarts verwees me naar een neuroloog en nog geen drie weken later wist ik waarom mijn rechterbeen me in de steek liet… ik had multiple sclerose. De diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel. Niet lang daarvoor had een vriend van mij zijn echtgenote verloren aan wat een zware vorm van MS bleek te zijn. Ten opzichte van mijn omgeving bleef ik gewoontegetrouw positief. De vraag ‘Waarom ik?’, probeerde ik me niet te stellen, het zou me geen stap vooruit brengen. “Met mij gaat het goed”, zei ik steevast als men me vroeg “Hoe gaat het nu met jou?”. Innerlijk ging het bij momenten minder goed, maar ik ben iemand die niet bij de pakken blijft zitten. Mijn echtgenote en kennissenkring lieten me niet vallen en ook op het werk hielden ze rekening met mijn fysieke beperkingen. Zo moest ik al vlug geen nachtdienst meer doen, waardoor ik wat minder moe was. De maanden nadien voelde ik me wel steeds minder goed: de vermoeidheid, het slepende rechterbeen dat me nog vaker parten begon te spelen… De neuroloog

vond dat ik stabiel bleef en een behandeling had hij niet voor mij. Via een andere persoon met MS uit mijn buurt kwam ik in contact met de sociale dienst van de MS-Liga. Ik begon één en ander administratief in orde te brengen en de maatschappelijk assistente hielp me op weg in het administratieve doolhof dat er bleek bij te horen. In dezelfde periode ging ik te rade bij een neuroloog in het UZ Brussel. Hij legde me uit dat ik aan een ‘primair progressieve’ vorm van MS lijd. Een vorm die iets minder vaak voorkomt en die zich niet manifesteert onder de vorm van opflakkeringen, maar die er wel voor zorgt dat je heel geleidelijk aan verder achteruitgaat. Nu wist ik waarom er geen behandeling was voor mij. Intussen neem ik wel deel aan een placebo-gecontroleerde studie met fluoxetine en worden mijn symptomen beter behandeld. De noodzaak aan regelmatige en intensieve kinesitherapiebehandeling werd me nog meer verduidelijkt. Inmiddels was ik wel, tegen wil en dank, vaker afwezig op het werk. Mijn uurrooster werd nog beter aangepast naar een ‘nine-to-five-job’. Mijn collega’s zijn altijd behulpzaam en begripvol geweest. Via de dienst ‘Arbeidshandicapspecialisatie’ van de VDAB heb ik al gedurende geruime tijd recht op de VOP (Vlaamse ondersteuningspremie) en werd me een handig systeem van ‘armondersteuning’ terugbetaald, zodat mijn arm minder gemakkelijk moe

7

wordt aangezien ik constant aan een computer zat. In november 2012 ben ik deeltijds beginnen werken en viel ik deeltijds terug op het ziekenfonds. Door over te stappen op een halftijdse job kon ik regelmatiger de broodnodige rust nemen en kon ik nog intensiever aan kinesitherapie doen. Ik heb richting mijn werkgever steeds open en eerlijk gecommuniceerd over mijn toenemende beperkingen. Volgens mij is dit een ‘win-winsituatie’. Momenteel ben ik omwille van de steeds zwaarder wegende vermoeidheid niet meer aan het werk.

8

aerts g y e R e Nel Naam: 32 itting : m d e j r i t f g n Lee relapsi 4 : S M s 2013 00 u 2 t Type : s e u s g o u : a iagn Jaar d an de maand v Portret

Het is raar hoe je leven kan veranderen in een paar minuten. Na een werkdag ging ik langs bij mijn oogarts om de uitslag te horen van verschillende onderzoeken. Deze waren gedaan nadat ik een zwarte vlek zag door mijn linkeroog.

Tot op de dag van vandaag heb ik geen opflakkeringen meer gehad. Mijn letsels, te zien op de scans, blijven ook bijna volledig onveranderd. Ondertussen heb ik al 2 kindjes, Paulien is geboren op 10-03-2009 en Emiel op 28-08-2010.

Mijn oogarts dacht dat het MS was. Daar zat ik dan aan de grond genageld, niet wetende welke toekomst mij te wachten stond. Een nicht van mij had ook al jaren MS, was getrouwd en had kindjes, dus ik stelde mezelf gerust dat alles wel goed zou komen.

Ik rijd nog altijd paard en ik kan nog steeds mijn werk met passie uitoefenen. Ik werk in een hondenkapsalon, en met mijn honden neem ik deel aan wedstrijden. Zo heb ik vorig jaar en dit jaar al verschillende prijzen in de wacht gesleept. Ook in het najaar staan er weer verschillende internationale wedstrijden op het programma.

Nadien ging ik op consultatie bij prof. De Bruyne in het UZ Gent. Na verschillende testen was de diagnose definitief: ik had MS. De eerste maanden waren onzeker, maar na een tijdje ging alles weer zijn gewone gang. Alleen de wekelijkse inspuitingen herinnerden mij eraan dat ik MS heb.

Met vrienden een stapje in de wereld zetten, is ook iets waar ik veel energie uit haal. Ik voel wel dat mijn lichaam niet zo snel recupereert. Ik kan periodes heel veel energie hebben en dan ben ik niet te stoppen. Maar dan komt er een periode dat ik terugval en moet toegeven aan mijn lichaam.

Die inspuitingen blijven voor mij wel een pijnpunt. Ik ben al 2 x gestopt ben doordat ik zwanger was, en ik vond het moeilijk om nadien terug te beginnen met de medicatie. Terug iedere week weer een nacht en een kleine dag een grieperig gevoel. Maar het moeilijkste is het besef dat je effectief MS hebt, en niet weet wat de toekomst brengt.

Door zo actief en ondernemend te leven kan ik mij in de slechte periodes beter optrekken aan de goede en leuke vooruitzichten in het leven. Begin vorig jaar ben ik beginnen lopen. Vorige winter ben ik in een winterslaapje beland, maar sinds dit voorjaar

9

ben ik weer beginnen lopen. Een paar keer in de week sta ik om 6 u. ‘s ochtends op en heb dan een uurtje tijd om te sporten. Als ik terug ben staan de kindjes op en begin ik aan mijn dag. Dat uurtje is ‘MIJN’ moment, het is de periode waar ik alles op een rijtje zet of juist alles weg loop!

Ook al hebben ze MS bij mij vastgesteld, ik wil MS mijn leven niet laten bepalen. Het is iets waar ik rekening mee moet houden, maar wat mijn toekomstplannen niet in de weg mag staan. Ik weet dat ik van geluk mag spreken, dat ik nog zo goed ben. Daarom vind ik dat het mijn plicht is om MS in de schijnwerpers te zetten. Om mensen hoop te geven zodat ze de moed niet verliezen.

Toen ik op Studio Brussel een oproep hoorde om deel te nemen aan de ‘100m of your life’, dacht ik: “dit is iets voor mij”. Mijn collega’s stimuleerden mij en ik schreef me in. Op een ochtend kreeg ik een telefoontje of ik het zag zitten om deel te nemen. Ik heb deze uitdaging met 2 handen aangenomen. Het is een bewijs voor mezelf, maar ook voor de buitenwereld, dat je een doel voor ogen moet houden. Dan kan je daar naar toe werken, en wordt je er alleen maar sterker van.

Met haar deelname aan de ‘100m of your life’ van Studio Brussel tijdens de Memorial Van Damme, alsook met acties die ze samen met andere jongeren ondernam tijdens de Music for Life week, zette Nele MS meermaals in de kijker en hielp ze lotgenoten om de moed niet op te geven. In een volgend nummer van MS-Link mag u een verslag van alle Music for Life acties t.v.v. de MS-Liga Vlaanderen verwachten.

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

www.ms-gateway.be

11

ich

d Ge t

Nooit kom jij aangekondigd, nooit voel ik je aankomen altijd zit je ergens anders, altijd moet ik er weer over,

vele vragen rijzen op waarom, wanneer, wat nu? Enkel jij bent het, die het antwoord weet, je zit daar ellenlang, wachtend op jouw gloriemoment, enkel ik wacht hier niet op, ik word zo helemaal niet verwend. Maar ook met jou erbij geraak ik door dit leven, ik lach en neem het leven zoals het komt, met ups en downs, gesteund door familie en vrienden krijg jij mij niet klein, integendeel, ik zal er sterker door zijn een kado is het leven, zolang alles op rolletjes loopt, slechts bij een tegenslag is het dat men de echte waarde ziet maar ook in voorspoed en geluk, die ik nog steeds beleven kan Ik ben misschien niet meer zo mobiel, handig of zelfstandig, Ik ben nog steeds mezelf, ik ben nog steeds diezelfde persoon, enkel ben ik jou op mijn levenspad tegengekomen en in goeie en slechte dagen pas ik me aan je aan, want hoe je het ook draait of keert, ik kan enkel met jou bestaan jij bent het, multiple sclerose

Jitske Durinck

12

llekens e W e v Lie Naam: 49 ssief e r g o : r d Leeftij secundair p S: Type M gnose: 2003 mei 2011 : ia Jaar d an de maand v Portret

kreeg moed en wou ook weer mensen ontmoeten, ik wou nog iets gaan betekenen in mijn verdere leven.

MS was al een hele tijd in mijn leven, zonder het te beseffen, tot ik in mei 2003 mijn diagnose kreeg. 2002 was heel moeizaam verlopen met een aanhoudende vermoeidheid en allerlei fysieke problemen. Mijn secretariaatswerk, dat ik al 23 jaar met veel liefde en zorgzaamheid had uitgevoerd, maar vooral heel veel stress met zich meebracht, heb ik moeten opgeven. Ontzettend veel pijn heeft dat gedaan. Maar mijn personeelsbaas zei me, toen ik de laatste keer op het werk verscheen: “Lieve, je hebt zoveel jaren voor dit bedrijf gezorgd; nu is het tijd dat je aan jezelf denkt.” Ik had menigmaal gewerkt voor twee, en nu werd ik op snelheid van een half gezet, of zelfs op een kwartje! We hadden een goed gesprek en ik was gerustgesteld, ik mocht MS hebben. De eerste 3 jaar na mijn diagnose verliepen moeizaam, de bijwerkingen van de interferonen bleven duren en werden zelfs slechter, maar mijn toestand bleef min of meer stabiel. De leegte die ik gevoeld had door mijn werk te verliezen, werd opgevuld met de dagdagelijkse bezigheden in mijn huishouden en verder was er… de rust. Als ik op deze periode terugkijk, is dit een heel zinvolle periode geweest, ik heb tijd genomen om na te denken, om te leren luisteren naar mijn lichaam. Na 3 jaar bleef mijn toestand min of meer stabiel en nam ik de beslissing, samen met de neuroloog, om de behandeling met interferonen stop te zetten. Ik voelde me vanzelf weer opfleuren en

De maatschappelijk werkster van de MS-Liga kwam regelmatig op bezoek en zij zag ook dat ik nood had om weer actief te worden, ook al was ik in sommige dingen (vooral verplaatsingen) beperkt. Het moest iets worden wat ik van thuis uit kon doen én op mijn eigen tempo. Door omstandigheden kwam in het bestuur van het MSComité Dendermonde de plaats van secretaris vrij. Of ik hierin misschien interesse had? Ik heb toch wel even nagedacht, want ik had al heel mijn carrière tussen de lettertjes en de cijfertjes gezeten, maar vrijwilligerswerk had ik nog nooit gedaan. Vermits er ook papierwerk moest gedaan worden, liet ik me overtuigen. Eén van de mooiste stappen die ik in mijn leven genomen heb. Ik wou 1 jaar in het bestuur meelopen, maar zou nadien beslissen of ik dit wilde blijven doen. Dat jaar vloog voorbij, mijn MS bleef nog altijd stabiel. Op bijeenkomsten van het MS-Comité Dendermonde stoorde het me dat er onderling zo weinig contact was tussen de leden, iedereen zat braafjes op zijn stoel te luisteren. Niemand durfde elkaar écht goed aankijken en toch zag ik die nood. Ik dacht: dit moet anders kunnen. We komen als personen met MS naar bijeenkomsten om te luisteren, maar praten is even belangrijk. Ik dacht: ik ga naambadges maken, zodanig dat we elkaar tenminste met de naam kunnen aanspreken. Een kleine stap, maar het hielp. Ik besefte dat ook ik beperkingen had en niettegenstaande al mijn ideeën hulp nodig had om mijn droom te kunnen verwezenlijken. Ons bestuur bestond op een bepaald moment slechts uit 3 personen, waarvan ik en een andere dame MS hadden. Hoog tijd om nieuwe vrijwilligers te zoeken.

13

ken die een web aan het maken is, bloemen zien groeien in de tuin, er is zoveel om van te genieten. Het bestuur werd uitgebreid met enthousiaste leden, en hoe meer mensen, hoe meer ideeën, hoe meer helpende handen. Ondertussen is het MS-Comité Dendermonde uitgegroeid tot een constante in het leven van onze leden. Tweemaandelijks komen we bij elkaar. En nu zit iedereen rustig te keuvelen, te praten en te lachen. Er zijn zelfs mooie vriendschappen ontstaan. Ik voel me terug nuttig als vrijwilliger én vermits het dit jaar het jaar van de vrijwilliger is, vond ik deze getuigenis belangrijk. Misschien kan ik zelfs iemand overtuigen zelf deze stap te zetten, in zijn eigen regionaal comité te gaan helpen of in gelijk welke andere vrijwilligersorganisatie. Toch wil ik waarschuwen voor ontmoedigingen, die zijn er ook, maar als ik na een bijeenkomst alle mensen met een tevreden, lachend gezicht naar huis zie gaan, dan smelten alle problemen weg. Ondertussen heb ik met MS leren leven. Als mijn lichaam zegt: “Lieve, je gaat te ver!” dan probeer ik daarnaar te luisteren. Mijn partner merkt vaak vroeger dan ik dat ik over de schreef ga. Rustpauzes en beweging zijn een deel van mezelf geworden. Ik ben heel graag huismoeder, ik pruts graag in mijn tuin, ik knutsel graag en als het lukt doe ik op mijn gemakje wat kleine boodschappen. Mijn hondje, Pam, is mijn vaste metgezel op mijn fietstochtjes. Dit is ook iets wat ik wil meegeven: als het je niet meer lukt (bv. wegens evenwichtsstoornissen) om op 2 wielen te rijden, probeer het dan met 3 wielen en zeg niet: mij lukt dit niet meer. Ik vind het zalig om langs stille paden te rijden. Pam en ik gaan minimaal 2 maal in de week fietsen (zij zit achteraan in een mandje). En als het zonnetje dan nog schijnt… gewoon fantastisch. Mijn motto is nu: ik heb soms rust, medicatie, verzorging nodig, maar het gezond houden van mijn gedachten is zo belangrijk en daar kan ik zelf veel aan doen. Ik heb het geprobeerd met kleine, zotte dingen: naar een spin kij-

Maar ik leef niet alleen. Mijn eerste huwelijk is stukgelopen, ik heb een tweeling, een jongen en een meisje. Mijn dochter is ondertussen het huis uit, mijn zoon woont nog thuis. Ik ben hertrouwd voor ik mijn diagnose kreeg. Mijn partner had ook al 2 kinderen, eveneens een zoon en een dochter. Ons huishouden was heel druk, want toen werkte ik ook nog fulltime, maar we redden het. Toen MS in ons leven kwam, werd het moeilijker, ook met de kinderen, ik voelde dat ik de controle over mijn huishouden kwijt begon te raken en ik was te zwak, te moe om dit tegen te gaan. De druk op mijn partner en ook het feit dat hij me uiterlijk zag veranderen, was voor hem moeilijk. Een jonge, slanke, levenslustige vrouw was plots een hoopje introverte miserie geworden. Eén groot geluk: hij ziet me ontzettend graag, hij betuttelt me niet, laat me soms een beetje sukkelen met praktische dingen, maar hij laat ze me wel zelf doen. Heel belangrijk vind ik dat, ook al duurt alles veel langer. Hij geeft me steun, hij stelde zelfs voor om een wandelstok te kopen, zodat ik weer alleen kon stappen. We kochten een tandem, zodat we weer samen konden genieten van het fietsen zonder dat ik zelf te veel inspanning moest leveren. Bovenal heeft hij vooral veel geduld met me gehad om terug onder de mensen te komen. Ik vond het zo erg dat iedereen me nastaarde en dikwijls reageerde van: “Ocharme, dat mens!” Zulke reacties wou ik al helemaal niet, ik wou absoluut geen medelijden, maar wel begrip voor mijn veranderde situatie. Mijn kinderen hebben het ook zwaar gehad, ze hadden het als jong adolescenten met zichzelf al moeilijk en ik ben me ervan bewust dat ik een aantal jaren als moeder niet goed gefunctioneerd heb. En die tijd kan je niet terugdraaien. Praten over gevoelens was vroeger heel moeilijk voor me, MS heeft me dat geleerd. Ik was vooral een luistertype, maar het gevaarlijke hieraan was dat ik ieders moeilijkheden mee naar huis nam. Ik moest leren afstand nemen, ook dat heeft MS me geleerd.

15

Waarom niet? Conveen® – De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2013-08]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen www.coloplast.be

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

16

oelman P c i r E Naam: 63 ssief e : r d g j o i t r f p r Lee primai 3 : S M 00 2011 2 i Type : r e a s u o n : ja iagn Jaar d an de maand v Portret

In 1972 ben ik gehuwd met Anne-Marie Sorel. Samen hebben we 2 kinderen en 2 schatten van kleinkinderen. Mijn verhaal begint in 1998 met gevoelloosheid in mijn linkerbeen. Dat bleek een gevolg te zijn van een lichte hernia. Met kine en accupunctuur beterde dat wel. Eind juni 2002 kreeg ik terug moeilijkheden bij het stappen waarbij mijn linkerbeen niet voldoende meewilde. Na allerlei onderzoeken bleek dat ik in mijn hersenen 4 plekjes had en dat kon erop wijzen dat er een kans op MS was. Ik kreeg een 5-daagse kuur met cortisone waar ik geen reactie op kreeg, geen warmteopwellingen, geen opgezwollen gevoel, het was alsof ik water kreeg toegediend. Begin 2003 heb ik terug een MRI laten nemen om het resultaat te zien en alles was hetzelfde gebleven. Toen kreeg ik de bevestiging dat het MS was. Dat kwam erg hard aan. Mijn eerste reactie was: mijn eerste kleinkind dat op komst was (6 mei 2003) zou nooit zijn ambitieuze, werklustige, sportieve opa kennen. Mijn neurologe zei: “Eric, het is zo, ge kunt gerust nog blijven werken, maar ge zult er rekening mee moeten houden dat dit op een dag niet meer mogelijk zal zijn.” Dat was ook zo. Eind september werd het werk belastend en het stappen moeilijker. 12 oktober 2004 was mijn laatste werkdag. Het ging niet meer.

Niet meer mee kunnen werken in de maatschappij, komt hard aan. Door een kennis die ook MS had, kwam ik in contact met de sociale dienst van de MS-Liga. Daar kregen we veel informatie en ook de eerste steun met een overzicht van wat er allemaal bij komt kijken, wat we nog konden doen en hoe we samen met ons gezin er het beste van konden maken. Door naar vele informatiedagen over MS en spreekbeurten van dokters - o.a. tijdens de MS-weekends - te gaan, kreeg ik een beter zicht op MS waardoor ik alles beter kan plaatsen. Al snel moest ik met een stok gaan door de spasticiteit van mijn linkerbeen waardoor stappen en fietsen moeilijker werd. Daarom heb ik een elektrische fiets aangeschaft en een rolwagen aangevraagd. Zo snel als het vroeger ging, zo langzaam gaat het nu. Naar de stad gaan met mijn echtgenote gaat met het openbaar vervoer en met de rolstoel, dat is mooi meegenomen. Als voetballiefhebber van KAAGent ga ik met mijn scooter naar elke thuismatch. In het begin deed dit raar, maar gaandeweg berustte ik daarin en kreeg ik vele opbeurende woordjes van kennissen. Naar zee gaan, een daguitstap, de activiteiten van de

17

MS-Liga Gent, al wat we kunnen meenemen, doen we. We hebben onze hulpmiddelen om ze te gebruiken. In 2006 kreeg ik branding van de trigeminuszenuw in de linkerzijde van mijn aangezicht en die leidde tot een hoogtepunt in 2009. Ondanks de vele zware medicatie en morfinepleisters was die niet te kalmeren. Mijn neurologe zei dat de volgende stap een infiltratie was van de trigeminus om die te verdoven. Daardoor slaapt de linkerzijde van mijn aangezicht. Maar ik heb geen pijn meer en ik moet geen enkele pijnstiller meer innemen, enkel nog baclofen om de spasticiteit van mijn linkerbeen te onderdrukken . De eerste ingreep gebeurde op 12 augustus en na 3,5 maand kwamen de brandingen terug. Mijn neurologe verwees me terug naar de pijnkliniek UZ Gent waar de ingreep herhaald werd op 8 december 2009, en tot op heden is de zenuw in slaaptoestand. Ik voel mij daardoor veel beter en hopelijk blijft dat zo. De luisterbereidheid en degelijke opvolging van mijn neurologe is een grote steun. En ook een goede kinesist met vele raadgevingen. Beide personen betekenen een grote hulp bij het verwerken van deze situatie in mijn gezondheid.

De zeer goede relatie en medewerking van mijn echtgenote is hierbij van zeer groot belang en zorgt voor een opbeurend resultaat. We moeten ons tevreden stellen met wat we nog kunnen doen en samen met ons gezin er het beste van maken.

18

Neyt e k e i M Naam: ongeveer 50 S M d: Leeftij goedaardige 96 S: Type M diagnose: 19 2009 : an Jaar v an de maand v Portret

I had a dream… Ik woon in Gent, heb een partner, 3 volwassen kinderen en 1 schoondochter. Ik heb ergotherapie gestudeerd. Toen mijn man mij bij het begin van het nieuwe jaar vroeg wat mijn wens was voor 2009, antwoordde ik: “Een jobke!”. Ja, ik wou graag weer aan het werk... kijken of ik het nog kon na bijna 12 jaar thuis te zijn omwille van mijn reisgenoot met de u wel bekende naam MS. Vrijwel onmiddellijk na de diagnose was ik gestopt met uit te gaan werken. Het ging niet meer. Die beslissing was niet gemakkelijk: ik was plots geen werkende mens meer en kreeg de status ‘gehandicapt’. Telde ik nog wel mee? Toch is die beslissing een stukje ‘mijn medicatie’ geweest. Kunnen rusten en lang slapen, gaan liggen als ik moe ben, op mijn tempo de dingen aanpakken... Dat zou ik niet gekund hebben indien ik nog aan de slag was. Ik ben er niet beter door geworden, maar misschien ben ik daardoor niet sneller achteruitgegaan... en dit zonder de specifieke medicatie. Het eindelijk krijgen van een diagnose was, hoe raar het ook klinkt (maar ik hoorde die opmerking ook bij andere mensen met MS), een opluchting. Er mankeerde van alles en bijna niks was ‘normaal’. Er volgden allerlei onderzoe-

ken om uitsluitsel te krijgen en toen uiteindelijk de diagnose kwam, was het slikken, ferm slikken... maar was er dus ook die opluchting: het kind had eindelijk een naam! Vrij snel heb ik contact opgenomen met de MS-Liga. Ik wou informatie, maar geen wetenschappelijke studies... en die krijg je daar. Nog, ook na zoveel jaar, blijft de maatschappelijk werkster een luisterend oor en wijst ze me de weg in de grote informatiestroom rond MS. De eerste opflakkering was een ferme. Er volgden nog enkele aanvallen, de ene al erger dan de andere, en ze hadden ook wat blijvende gevolgen. Steeds opnieuw was het aanpassen aan wat dat lijf nu weer wilde of niet meer wilde, of niet meer kon. MS een plaatsje geven in mijn leven was een grote betrachting. Ik heb het gevoel dat ik mede dankzij mijn omgeving (mijn gezin, mijn familie en vrienden) er toch een beetje in geslaagd ben. Ik heb geleerd om voor mezelf comfortaanpassingen te zoeken, bv. een balpen die blijft schrijven ook als je ligt; stapstokken om nog te kunnen wandelen; een tandem om met iemand verder te kunnen fietsen dan de actieradius van mijn elektrische fiets toelaat; poetshulp; een laptop om naar een dvd te kunnen kijken terwijl je in de zetel ligt (de laptop op zijn zijde); een zadel op wieltjes om te ‘zit-staan’ bij het koken, een zitstok om op mijn hoogte te kunnen zitten bij een concert; hulp leren vragen...

19

Openheid en eerlijkheid heb ik altijd hoog in het vaandel gedragen. Ook toen ik ziek werd. Toch was ik ook bang dat anderen mij zouden zien als ‘och here, die sukkel’... tot een vriend mij duidelijk maakte dat ik hoe ik naar mezelf keek, ook wel een beetje doorgaf aan de anderen. Je houdt hen immers een spiegel voor.

gaat nu naar het werk, en voor de rest slaap en rust ik. Ik ben zo blij dat ze mij op mijn werk, ondanks dat ze mijn situatie kenden, mij die kans hebben gegeven om mijn droom, mijn wens voor dit jaar waar te maken. Ik ben een gelukkig mens, al heb ik mij nooit echt ongelukkig gevoeld.

Ook mijn kinderen zijn op hun eigen manier altijd meegegaan in dat verhaal met antwoorden op al hun vragen toen ze er behoefte aan hadden. Maar ik bleef vooral hun moeder!

I had a dream. It came true!

Soms word ik gevraagd om ‘mijn verhaal’ te delen met anderen: groepen of personen... en dat doe ik graag. Ik vind het even belangrijk om te kunnen luisteren naar wat anderen meemaken en ervaren. Ik heb door ziek te worden geen vrienden verloren, er ook geen bij gekregen. Vrienden hebben voor mij niks met ziekte te maken, maar vooral met wie je bent. Ook al heb ik dan MS, ik kan er toch nog altijd voor anderen proberen te zijn. Het mooiste compliment kreeg ik ooit van een vriendin: “Soms vergeet ik dat je ziek bent...” Dus ik blijf wel degelijk Mieke! Nu, vandaag, ben ik bijna drie weken weer aan het werk. 13 uur per week, tot het einde van het jaar. Ik doe het graag! Heel graag zelfs! Al mijn engagementen en andere activiteiten heb ik in de vriezer geparkeerd. Mijn energie

20

Brems n e e l r Ma Naam: 47 essief r : g d o j i r t f p r Lee primai 1987 : S M se: 2010 o i Type r n a g u a i n : ja an d Jaar v an de maand v Portret

Mijn verhaal begint 47 jaar geleden toen ik geboren werd als oudste dochter van mijn ouders. Een dochter waar ze lang op hadden moeten wachten. Ik was heel welkom en heb altijd dat gevoel gehad. Ik kreeg nog één broer en twee zussen waar ik het nog altijd heel goed mee kan vinden, m.a.w. ik heb een gelukkige jeugd gehad. Als oudste dochter trok ik als eerste 'ver weg' naar Limburg om te gaan studeren: geneeskunde was de keuze die ik toen maakte en me sindsdien nooit beklaagd heb. Ik denk dat huisarts worden echt wel mijn roeping was en ik kan me met de beste wil van de wereld geen mooier beroep indenken. Ik kreeg in 1987 het aanbod om in een groepspraktijk te werken met enkele jaren later de extra uitdaging om les te geven aan het laatste jaar huisartsgeneeskunde. Ik leerde een fijne man kennen en we hadden veel plannen samen, het leven lachte me toe… Tot ik in 1991 last kreeg van tintelingen en regelmatig begon te struikelen. Waarschijnlijk was ik sneller gealarmeerd dan iemand anders, want met mijn medische achtergrond had ik heel snel door dat deze symptomen de voorbode konden zijn van iets ernstig. Inderdaad, na een consult bij de neuroloog en een lumbaalpunctie en wat technische onderzoeken later, viel het zwaard van Damocles op ons hoofd. Niet alleen op het mijne, maar op het hoofd van allen die me graag zagen: mijn ouders, broers en zussen en mijn partner. Het moment dat de neuroloog naar mijn kamer kwam om te zeggen “U heeft MS”

zal ik nooit vergeten, want het heeft mijn leven in twee geknipt: het stuk voor en het stuk na de diagnose. Ik heb me soms wel de bedenking gemaakt of het goed was dat ik de diagnose zo vroeg al kende. Misschien was ik dan nog enkele jaren naïef, gelukkiger, onwetend geweest, maar het heeft ook voordelen gehad. Mijn partner koos er voor om zich te engageren en we deden wat veel koppels doen die samen gelukkig zijn: trouwen, een kind krijgen en een huis bouwen. Wij deden het allemaal op nog geen half jaar tijd…Terwijl ik deze tekst schrijf, is het dag op dag 17 jaar geleden dat we trouwden. We bouwden een aangepast huis in plaats van er één te kopen, zodat we alles toen al konden voorzien voor een rolstoel (of nu een rollator). Ik ben heel blij dat we toen alles hebben aangepast, want dat maakt dat ons huis nu nog altijd even goed voldoet als vroeger en dat waarschijnlijk nog heel lang zo zal zijn! We zijn gelukkig met onze zoon, want ondanks zijn puberstreken heeft hij ons leven veel extra’s gegeven. Hij heeft naar eigen zeggen geen nadeel ondervonden van mijn ziekte, integendeel. Hij vindt dat hij daardoor een aantal dingen heeft geleerd in vergelijking met leeftijdsgenoten. Als moeder voel je je toch schuldig dat je sommige activiteiten niet met je kind kan doen, maar Jeroen vindt dat hij door mijn beperkingen een betere relatie heeft met mij. Zijn kijk op het leven en relaties is rijp en hij heeft leren omgaan met (mijn) beperkingen. Hopelijk heb ik hem geleerd dat je ondanks tegenslagen toch gelukkig kan zijn en dat je moet vechten om dingen te

21

bereiken. Het is mooi om te zien hoe hij me ook probeert te steunen als het tegenzit. Hij probeert me er altijd van te overtuigen dat ik me niet moet focussen op wat ik niet (meer) kan, maar op wat ik wel nog kan, dat ik veel vrienden heb die me graag zien en dat is zeker waar. Ook van de steun van mijn levenspartner kan ik niet klagen. Het is voor hem niet altijd gemakkelijk (geweest) en ik blijf het moeilijk vinden om te communiceren over hoe ik me voel en hoe het echt met me gaat. Daar heb ik zeker nog veel in te leren. Maar zonder hem zou het me niet lukken: niet alleen neemt hij veel praktische taken van me over, maar ik heb het geruststellende gevoel dat hij er altijd voor me zal zijn. Ik maak me wel eens zorgen over zijn gezondheid en dat houdt me af en toe wel wakker, want wat zal er gebeuren als er hem iets overkomt? In de loop van de voorbije jaren hebben we met ons gezin heel veel fijne dingen gedaan. We hebben verre reizen gemaakt en prachtige dingen gedaan en gezien, we hebben genoten van de natuur (Yellowstone! Rocky Mountains! Portugal! Italië!), muziek (Wim Mertens! Philip Glass! Septem viri! Tourdion! Tina Turner!) en cultuur (te veel om op te noemen!). Ik heb in de loop van de voorbije 23 jaar ook heel veel solidariteit ondervonden van mijn collega’s in de groepspraktijk. Vooral de laatste jaren is mijn werk mijn redding

geweest. Ik functioneer weliswaar op een lager pitje, maar consultatie doen en als huisarts werken dat is mijn biotoop. Het is ongelooflijk hoeveel energie ik daarvan krijg en ik hoop dat ik nog lang iets kan betekenen voor mijn patiënten. Waar ik het wel moeilijk mee heb is chronische pijn toelaten in mijn leven. Voor fysieke beperkingen bestaan er hulpmiddelen zoals krukken, een rolstoel, een aangepaste auto, een steunende arm enz., maar tegen chronische pijn is niet veel te doen. Als zelfs de zwaarste medicatie faalt, moet je je er bij neerleggen dat er geen oplossing bestaat. Dat is niet gemakkelijk, want pijn overheerst de laatste jaren mijn leven en denken. Alles wordt erdoor overschaduwd, ook al wil ik dat niet. Het zet zelfs een domper op aangename activiteiten, want pijn vecht om voorrang en zit altijd op de eerste rij. Samen met vermoeidheid vormt het een onaangenaam koppel dat de dagen tot een worsteling maakt. En ook dat heeft gevolgen voor mijn omgeving: ik ben ervan overtuigd dat ik niet altijd een aangename partner ben, dus pijn maakt meerdere slachtoffers. Ik probeer zo goed en zo kwaad als het kan mijn dagen zinvol in te vullen en de moedeloosheid niet teveel veld te laten winnen. Ik strijd al jaren tegen de aftakeling van mijn kracht door dagelijkse oefening en beweging. Ik doe mijn best, maar dat is niet altijd genoeg. Voorheen schreef ik dat mijn leven in twee geknipt werd door de diagnose, nu besef ik dat de aanwezigheid van continue pijn mijn leven na de diagnose nog eens heeft gesplitst: de periode voor en de periode na, die startte eind 2006. Ik hoop dat ik ooit kan schrijven dat deze periode stopte en dat er een andere fase begon…

22

De dokter is ziek Dr. Marleen Brems

Je leven aanvaarden zoals het is, is ook een uitdaging, misschien wel de grootste waarvoor een mens kan komen te staan. Arthur Japin Hoe ik zelf ziek en pas veel later patiënt werd. Ik zit bij de neuroloog en hij onderzoekt me. De weken ervoor heb ik bij mezelf een differentieel diagnose gemaakt: ofwel zijn de tintelingen in mijn benen het gevolg van hyperventilatie – wat zou kunnen want ik zit in een bijzonder stresserende periode – ofwel is het MS. Ik heb het juiste profiel: een vrouw tussen 20 en 40 jaar. Langs de ene kant ben ik niet familiaal belast, langs de andere kant heb ik de voorbije weken wel zeker zes maal mijn rechter enkel verzwikt. Ik wil het zo snel mogelijk weten en maak een afspraak bij de eerste neuroloog die vrij is. Zenuwachtig zit ik op de onderzoekstafel. De neuroloog test mijn reflexen: abnormaal levendig, afwijkende Babinski. Ik weet wat dit betekent en hoor niet meer wat hij zegt. In paniek rij ik eerst naar een collega en vervolgens naar mijn moeder. Paniek en ongeloof overvallen me en ik zit te huilen in de auto. Mijn prachtige toekomst zakt in elkaar. Ik kies de neuroloog in het lokale ziekenhuis waar ik mijn patiënten naartoe stuur en waarover ik grote tevredenheid hoor. Hij spreekt over een lumbaalpunctie als gouden standaard voor de diagnose en enkele andere onderzoeken die hij wil doen. Hij regelt het allemaal snel voor mij. De eerste keer in een ziekenhuis als patiënt, alle onderzoeken ondergaan, 24 uur plat liggen, wachten op het bezoek van de specialist. Hij zet zich rustig neer, neemt de tijd en deelt de diagnose mee: multiple sclerose. Ik ben 29, heb net een nieuwe relatie, werk als huisarts in een groepspraktijk, zit boordevol plannen… Twee jaar later. Onze zoon is pas geboren, ik werk nog steeds in de groepspraktijk, mijn partner en familie pro-

beren te wennen aan de diagnose. Het woord MS gaat geen minuut uit mijn hoofd, maar ik heb een plan: ik sport als ‘behandeling’, lees er zo weinig mogelijk over, denk er continu aan, maar spreek er niet over, ik ga eens om de twee jaar naar de neuroloog: hij dringt niet aan en ik heb voorlopig nauwelijks klachten. De MS-Liga contacteert mij voor een informatief, vrijblijvend gesprek. Ze ‘mogen’ langskomen op de praktijk, tussen twee patiënten in. Resultaat is dat we (vooral op vraag van mijn echtgenoot, want die voelt zich door mijn voorkennis toch buitengesloten) ons inschrijven voor een nieuw initiatief, de MS-school. Tien sessies lang krijgen we in een groep van gelijksoortige patiënten (gelukkig geen rolstoelen, hooguit een stok!) informatie over van alles en nog wat. Schoorvoetend geef ik toe dat het nuttig was. Eén van de gevolgen is dat we een nummer aanvragen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, vroeger Vlaams Fonds). Maar daarvoor moeten we verschillende keren langs in de MS-kliniek voor het opstellen van een bilan. Een moeilijke confrontatie want ‘zo’ ben ik niet, ik hoor daar niet bij. Ik stap nog vlot, werk nog, een buitenstaander merkt niets, dus ik beslis dat die plaats niets voor mij is. Enkele jaren later beginnen zich een aantal klachten te presenteren onder de vorm van pijn in de lage rug. Ik zit met een dilemma: wat en hoe doe ik het? Consulteer ik de neuroloog, ga ik naar de MS-kliniek in Melsbroek? Doe ik verder op de manier waarop ik nu mijn plan trek? Tussendoor advies vragen aan een collega van de groep, zelf voorschriften schrijven, praten in medische termen met de specialist? Dat is wel gemakkelijk. Zoek ik het dus zelf uit of vraag ik ergens advies, maar waar, bij wie en hoe? Langs de andere kant begin ik te merken dat ik bepaalde aspecten mis, dat ik graag wat meer patiënt zou zijn en zo ook wil worden benaderd. Ik weet geen blijf met gevoelens van angst en onzekerheid. Het is zo moeilijk om die uit te spreken. Ik wil niet zagen, overdrijven, moeilijk doen. Ik weet eigenlijk niet hoe ik patiënt moet zijn. Ik weet wel wat ik moet doen als er een patiënt voor me zit en radeloos, hulpeloos en onzeker is. Dan voel ik me goed en schiet in gang. Maar voor mezelf, verlies ik de trappers en rij ook nog eens verloren.

23

Omdat ik meer en meer rugpijn krijg, consulteer ik frequenter de neuroloog. Hij laat enkele technische onderzoeken doe en schrijft allerlei soorten medicatie voor. Ik stap naar de pijnkliniek, ga zelfs naar een arts fysische geneeskunde in de MS-kliniek in Melsbroek. Er komt echter niets uit al die interventies. Ik blijf zitten met chronische pijn die mijn functioneren behoorlijk verstoort. Ik voel me hulpeloos, in de steek gelaten en weet totaal niet hoe het verder moet. Elke specialist doet zijn best, laat me ‘als collega’ beslissen over de gang van zaken, maar er is geen overleg tussen alle zorgverleners. Ze veronderstellen dat ik dat zelf wel zal doen. En ik heb ook geen persoon gekozen die, als huisarts of vertrouwenspersoon, de informatie kan samenbrengen en behartigen. Ik kan niet goed communiceren over wat ik eigenlijk voel en wil of hoe erg het wel is. Van zodra men weet dat ik een collega ben, wordt de hulpverlener zelf ‘anders’: ik voel dat men een zekere schroom heeft, dat men ervan uitgaat dat ik van alles weet, dat ik zelf wel over alles kan beslissen. Maar ik wil benaderd worden als een patiënt. Voor mij is dit ook de eerste keer. Ik ben ook hulpvragend, ongerust en te trots om dit zelf ter sprake te brengen. Bij momenten voel ik me hopeloos en zou graag mijn ongerustheid delen. Maar de collega moet daarnaar vragen, mij bijstaan, mij verwittigen over bijwerkingen, afbouwschema's... Het is voor mij de eerste keer dat ik een baclofenpomp laat plaatsen, dat ik morfinepleisters moet gebruiken. Ik weet niet hoe ik hoge dosissen valium moet afbouwen, wat echt alarmerend is en wat niet. Theorie is iets totaal anders dan het zelf ondervinden. Mijn gezond verstand laat me in de steek. Ik weet niet hoe ik hulp moet vragen en organiseren. Al wat ik dagelijks zeg tegen patiënten, doe ik zelf niet. Ondanks het feit dat de diagnose van MS mijn leven overhoop heeft gehaald en dat de vooruitzichten niet rooskleurig zijn, kan ik toch zeggen dat het voor mijn persoonlijk functioneren als arts toch ook wel voordelen heeft opgeleverd. Niet alleen op het puur medisch vlak: kennis over bepaalde medicatie, de werking van een pijncentrum, een MS-kliniek, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), de ervaring met technische onderzoeken 'van binnenuit'… Dat is leuk

meegenomen, maar nog veel belangrijker is de beleving van het patiënt-zijn, die me rijker heeft gemaakt heeft als arts omdat deze onuitwisbare ervaring heeft bepaald hoe ik in mijn contacten ben (geweest) met patiënten. De eerste jaren tikte de klok van de achteruitgang langzaam, nu veel sneller waardoor ik gestopt ben met mijn werk als huisarts. Maar de voorbije 25 jaar heb ik wel ondervonden dat de basishouding van een (huis)arts, ware empathie, me steeds gemakkelijker afging. Ik heb me bij zo’n opstelling altijd goed gevoeld. Door de consultatieen communicatievaardigheden die we in de opleiding hebben gekregen, en later het jarenlang doceren ervan, ben ik overtuigd dat naast ware empathie, goede communicatie de sleutel vormt voor een goed contact met patiënten en bij uitbreiding met elke andere persoon. Dat heeft, zeker de laatste jaren, een perfect evenwicht gegeven tussen de inspanning en de moeite die ik ondervond in mijn fysiek functioneren en wat ik terug kreeg in het contact met mijn patiënten. Daardoor heb ik het zolang volgehouden, denk ik. De communicatie met de collega’s van de praktijk vond ik niet gemakkelijk. Elke keer als ik al weken aan het kauwen en herkauwen was of ik iets ging zeggen, wanneer ik dat zou doen en hoe, was de reactie van de collega’s: ‘Oh, maar dat hadden we al lang gezien en verwacht’ en in een vloeiende, aaneensluitende beweging werden jaar na jaar de voor mij noodzakelijke veranderingen doorgevoerd. Die hartverwarmende solidariteit en blijvende waardering, samen met de steeds aanwezige patiëntenstroom heeft ervoor gezorgd dat ik kan terugkijken op een fantastische carrière. De communicatie naar patiënten was van een andere orde en is misschien niet altijd goed verlopen. Over de manier waarop ik gecommuniceerd heb over mijn afscheid ben ik dan weer erg tevreden: het was persoonlijk en het paste bij mij. We hebben zowel onze website gebruikt, affiches in de wachtzaal gehangen, de letterlijke boodschap afgesproken met alle medewerkers en ik heb een persoonlijke brief gestuurd naar ‘mijn’ patiënten (alle contacten van de voorbije 6 maanden en die met een GMD maar dan aangepast). En zo was het goed…

24

Een waslijst medicatie, een reeks onderzoeken, een bacteriële meningitis, ettelijke consultaties en een revalidatie in de MS-kliniek van Melsbroek later ben ik meer en meer patiënt geworden. Dat was niet gemakkelijk en dat lag deels aan mezelf en deels aan de geconsulteerde hulpverleners. Ik kon me niet gedragen als patiënt en mijn collega’s benaderden me zo ook niet. Ik heb eindelijk een strategie gevonden die me toestaat mijn vragen te stellen, ongerustheid met de arts te delen, onzekerheid te tonen en mijn autonomie te behouden. De hulpverlener die ik nu heb respecteert dat, weet hoe ik in mekaar zit, communiceert hoe ik het graag heb. Hij luistert en laat dat ook zien, ik voel me er rustig bij, kan en durf mijn emoties tonen. Ook al praten we in medische termen, hij benadert me als zijn patiënt. Het heeft 22 jaar geduurd voordat ik van een zieke arts ben geëvolueerd naar een patiënt. Ik ben zeker nog niet volleerd en moet zeker aan bepaalde aspecten werken. Dat is noodzakelijk want MS zal me steeds afhankelijker en meer hulpbehoevend maken. De contacten met de medische wereld zullen bijgevolg almaar toenemen. Ik

Dr. Marleen Brems overleed helaas op 31 mei 2013, maar haar bijdrages aan MS-Link en andere uittreksels leven verder en zijn voor velen een mooie leidraad of bron van inspiratie.

neem de vrijheid om uit mijn eigen geschiedenis enkele lessen te trekken en de volgende suggesties te doen omdat ik zelf daar allemaal veel te lang mee heb gewacht. Als je als arts een (chronische) ziekte krijgt, neem zo snel mogelijk officieel een huisarts. Dat zou me veel leed hebben bespaard. Ik schets wat een huisarts allemaal zou kunnen hebben gedaan in dit proces. Ik heb een bondgenoot nodig, een objectieve observator en gesprekspartner die overzicht houdt, iemand die ik van alles over van alles kan vragen, iemand die je belangen behartigt en met de specialist interdisciplinaire samenwerking kan bespreken, die mij administratief kan helpen. Het gevoel dat er iemand is die het geheel bewaakt geeft een ongelooflijke rust. Maak van in het begin afspraken over de communicatie zoals wat je van je collega verwacht. Maak dezelfde afspraak met de specialist(en) en laat je ook daarin bijstaan door je huisarts.

Uittreksels uit “Zorgverlener, vergeet jezelf niet” deel vier uit de reeks “Over kwaliteit van zorg en communicatie” verschenen bij Acco (2013)

25

■

■

■

van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... advies over woningaanpassing & subsidies demo's in toonzaal of thuis

Handi-Move

TIL & VERZORGINGS systemen

www.handimove.be Tel 054 31 97 26 [email protected]

26

Belle n a V s George : m a a N itting 53 : m d e j r i t f g n Lee relapsi : 2001 : S M 2011 se o r Type e n b g o a i t : ok an d Jaar v an de maand MS-Link) v e Portret st n.a.v. dez pa (aange

Mijn naam is Georges Van Belle, 53 jaar, gepensioneerd militair. Gehuwd met Arlette Vanbockryck, verplegende in het Revalidatie en MS-Centrum te Overpelt. Vader van Tom en Caroline, grootvader van Tommy en Shirley. In 1981 kreeg ik last van tunnelzicht en gevoelloosheid in het aangezicht en rechterhand. Ondanks vele onderzoeken werd geen diagnose gesteld, tot in 1986 migraine als oorzaak werd aangeduid. Medicatie werd gegeven, de klachten werden minder, maar verdwenen niet. Ik leerde er mee leven. Op 5 december 2000 werd ik wakker met hevige pijn in de nek en schouder. Vele onderzoeken werden gedaan, het zat tussen mijn oren. Door de lange nasleep van de laatste klachten werd ik door de eenheidsgeneesheer doorgestuurd naar Overpelt, het Revalidatie en MS-centrum. Op 18 juni 2001 werd de diagnose gesteld: MS. Heel ons leven veranderde, de toekomst zou anders worden. Mijn werk als Eenheidsadjudant mocht ik verder uitoefenen, doch door de diagnose en de vrijstellingen werd het steeds een gevecht om me te bewijzen. Door de MS had ik moeite met het kortgeheugen, wat regelmatig aangewend werd door het personeel. Ik diende naar het Militair hospitaal te gaan voor de gebruikelijke vrijstellingen. Daar kreeg ik, na mijn verhaal te hebben gedaan, te horen dat ik de MS simuleerde... Mijn vrouw werkte er,

kende er de geneesheren… Ik heb onmiddellijk contact opgenomen met de eenheidsgeneesheer die voor mij een andere afspraak met een andere neuroloog regelde. Ik werd vrijgesteld van oefeningen, maneuvers, wachten, sport…. In 2011 kreeg ik de gelegenheid om in Vrijwillige opschorting van de prestatie te gaan, een soort van brugpensioen. Twee jaar heb ik zo wat in de put gezeten, deed wat ik diende te doen, niet meer. Mijn vrouw ging samen met twee collega’s de sessies 'Start to run' volgen. Ik heb haar tijdens de tussentijdse trainingen begeleid, of beter gezegd achterna gelopen. Ze liep te snel. Stilaan ging het lopen echter beter en beter. Het verbaasde me, maar het deed me deugd, gaf me energie. Natuurlijk werd er enorm kritisch naar het sportbeoefenen gekeken. Ik heb MS, en dan kan je niks, mag je niks… Als je MS hebt, dan heb je een rolstoel. Hoeveel keren dat ik te horen kreeg: “Je ziet er niet ziek uit, je mankeert niks!”, waarop ik zei: “Je ziet er niet slim uit!”. MS heeft mij de eerste twee jaar naar beneden gehaald, het sporten heeft mij zo ver gebracht dat MS een drijfveer is om te sporten. MS = Meer Sport. De 5 kilometers werden er vlug 10, de 10 kilometers werder er later 20. En zo bouwde zich dit op. ‘20 km door

27

Brussel’, ‘10 Miles’ in Antwerpen, 20 km des Ardennes, de ‘Vijverrun’, ‘Dwars door Hasselt’, ‘Bilzenrun’, ‘Genkerrun’, ‘Halve marathon van Brussel’, en nog veel meer, te veel om op te noemen. Niet te vergeten de ‘Ekiden Brussels’ met vorig jaar een volledige ploeg bestaande uit personen met MS. Een marathon leek onmogelijk, doch ondertussen heb ik er al vier uitgelopen. De voorbereidingen voor Rotterdam zijn intussen gestart. Wandelen is een andere passie. Vele wandelingen door heel het land. Intussen heb ik al 9 maal deelgenomen aan de Dodentocht. Het eerste jaar in 2004 heb ik moeten opgeven door het barslechte weer. Sindsdien heb ik de tocht 8 maal uitgewandeld of uitgelopen.

In maart 2014 vertrek ik samen met 8 andere MS-patiënten naar Petra, Jordanië. Het sporten doet mij goed, je hebt wel eens spierpijn, maar je bouwt kracht op, je weerstand wordt groter, je zelfvertrouwen wordt groter. Hoe klein je prestatie ook is, je wint er bij. Denk er aan: wij tellen nog mee!

28

Binni l E r a Sam Naam: 46 itting : m d e j r i t f g n Lee relapsi 3 : S M Type e: 199 : april 2013 s o n g a i Jaar d an de maand v Portret

Ik ben Samar, een vrouw van 46 jaar en heb sinds 1993 MS. Ik woonde in die tijd in London, Ontario, Canada. Een jaar nadat ik bevallen was van mijn tweede begon het, zo rond eind november van 1993, met dubbel zicht en duizeligheid, overgeven … Drie maanden lang wist men niet wat het was. Ik kreeg antibiotica die niet hielp. Ik onderging allerlei testen en een MRI-scan. Het was toen 23 december 1992. Ik moest terugkomen op 3 januari 1993. Die dag kreeg ik de diagnose MS. Ik was blij dat ik na drie maanden miserie wist dat ik iets met een naam had. Maar meteen wist ik ook dat ik hetzelfde had als mijn oom en tante. We waren dan met drie personen met MS in dezelfde familie. Ik heb mijn kinderen laten testen. Zij zouden dragers zijn met een 15 % kans dat mijn dochter het zou krijgen en 7 % voor mijn zoon. Hun kinderen zouden misschien MS krijgen, maar dat kan maar getest worden als ze zelf kinderen hebben. Ik werd behandeld met Prednison en moest na een jaar Betaserone Interferon nemen. Mijn toestand verbeterde en het dubbel zicht verdween. Van toen af kreeg ik 3 à 4 opflakkeringen per jaar. Maar ik werd een keer of twee per jaar met cortisone behandeld. In april 2000 ben ik terug naar België gekomen met mijn kinderen. Gescheiden van mijn eerste echtgenoot. Op dit moment voel ik me redelijk. Ik ben nog parttime

aan het werk, dank zij de RVA en het CAO 26-programma van het Vlaams Fonds. Mijn werkgever en collega’s zijn op de hoogte van mijn beperkingen. En als ik eens ziek val, is er altijd back-up, wat me een goed gevoel geeft, omdat ik me dan niet schuldig moet voelen. Toch blijven er mensen je raar aankijken of dingen zeggen, zoals “die heeft niks, je merkt het niet dat ze iets heeft”. Dat is soms het ergste wat ik moet meemaken als MS-patiënt, dat ongeloof en een verkeerde beoordeling. Zelfs met mijn parkeerkaart word ik aan de tand gevoeld door mensen die zich moeien. “Waar is uw kaart en je bent niet gehandicapt”. Weten zij veel hoe ik me voel en wat er in mijn lichaam gebeurt. Ik ben het beu om zo behandeld te worden. Ik heb niet om deze ziekte gevraagd en niemand van ons moet die ondergaan. Het is niet eerlijk. Wat mij betreft mogen ze het hebben. Ik ga 2 à 3 keer per week oefeningen doen met speciale banken die je spieren versterken. Zeker een aanrader voor de nog mobiele personen met MS. Het is geen gewoon fitnesscentrum, het is iets waar je niet veel inspanning voor moet leveren, zodat je na een uurtje niet te moe bent. Dankzij die banken heb ik het gevoel meer aan te kunnen en hoef ik me niet minder te voelen dan andere mensen. Ik ben sinds vorig jaar actief met de verkoop van chocola-

29

de voor de MS-Liga Vlaanderen. Omdat ik vind dat ik ook een steentje moet bijdragen aan de hulp voor degene die het moeilijk hebben en die nood hebben aan hulp. Het leven is hard genoeg als je met een ziekte sukkelt. Dus bij deze: als je kan, zet je dan in voor het welzijn van anderen. Niets geeft meer voldoening dan mensen in nood helpen. Want als ik ooit hulp zal nodig hebben, indien mijn ziekte vordert, dan zal ik jullie ook nodig hebben. Mijn kinderen, ouders, broers en echtgenoot hebben zich reeds verzoend met mijn ziekte, mijn tweede echtgenoot is mijn verzorger. Ik word door hen geholpen, in goede en kwade tijden. Wij zijn erg hecht en vormen een warme familie. Daardoor kan ik mijn ziekte de baas. Ik blijf doorvechten. In 2006 had ik ook een erge vorm van baarmoederhalskanker. Ik werd geopereerd, bestraald en overwon. Zo zie je maar dat we allen met hetzelfde geconfronteerd worden als mens. Je moet geloven dat je beter wordt. Ik bid ook heel veel. Ik ben dankbaar voor alles wat ik heb en ik hoop mijn positieve ingesteldheid door te geven anderen. Veel geluk aan iedereen en mijn motto is: ‘hoop doet leven!’

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

31

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe ! GRATIS testen rma fi ze on Contacteer “TEST met vermelding ® het nummer WALKAIDE ” op 05 +32(0)54 50 40

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

32

ucht G n a V Danny : m a a N itting 52 : m d e j r i t f g n Lee relapsi 9 : S M 2012 00 i 2 r Type : a e u s r o b : fe iagn Jaar d an de maand v Portret

Voorjaar 2009. Gedurende enkele weken voel ik ongewone kriebelingen in mijn rechterbeen. Ik merk dat dit gevoel meer uitgesproken is wanneer ik mijn hoofd sterk naar links buig. Vreemde sensatie, eigenlijk best aangenaam. Een collega vertelt me over een gelijkaardige ervaring. Dit bleek later het gevolg te zijn van een stevige hernia. Niet echt geruststellend. Ik besluit op aandringen van Brigitta, mijn echtgenote, om dit toch vrij ernstig te nemen en dit snel te laten onderzoeken. Zij is verpleegster met dertig jaar ervaring, een autoriteit waarvan je de raad zomaar niet in de wind slaat… Ondertussen plannen wij een citytrip naar Sevilla, in mei. Prachtige stad, uitstekend voorjaarsweer, de temperatuur zakt nauwelijks onder de 25 graden. Wij stappen wat af die week in de stad. De derde nacht kan ik de slaap niet vatten. Mijn rechterbeen, en eigenlijk mijn hele rechterhelft voelen aan alsof ze die nacht niet van plan zijn te rusten. Na uren te liggen woelen, resulteert dit in een minutendurende totale verkramping. Heel heftig, nooit meegemaakt… Ik weet het op dat moment nog niet, maar ik zal dit de komende dagen en weken nog meerdere malen moeten doormaken. Het verdwijnt zoals het gekomen is, onverwacht. De onzekerheid daarentegen verdwijnt niet, integendeel. We besluiten snel werk te maken van het plannen van onderzoeken. Ze worden door de dienst neurologie van de Gentse Universiteit ingepland. De link naar een mogelijke hernia-di-

agnose is mij niet altijd duidelijk, maar mijn onbegrensd vertrouwen in de medische wetenschap, hier in de praktijk gebracht door een uiterst competent team, doet mij besluiten om rustig de resultaten af te wachten. Het verdict komt even snel als onverwacht. In juni wordt ons gezegd dat ik multiple sclerose heb. Nooit gedacht. De clichés blijken juist, ontreddering is een juiste omschrijving. Die eerste dagen blijk ik de impact op onze verdere toekomstplannen en verwachtingen eenvoudigweg niet te kunnen inschatten. Wat wel juist ingeschat blijkt, is de liefde die ons als gezin verbindt en die in deze tijden het medicijn bij uitstek blijkt om aan deze tegenslag het hoofd te kunnen bieden. Het is aandoenlijk te zien hoe onze dochters, Ellen en Emily, op dat moment vijfentwintig en vierentwintig jaar, samen met Brigitta wedijveren om het positieve in de hele situatie naar boven te halen. Dit draagt er ontegensprekelijk toe bij dat een soort actieplan vaste vorm krijgt in de eerste weken na de diagnose. Acties op verschillende gebieden. We besluiten dat we best zo open mogelijk zijn over mijn ziekte. Dit vermijdt alleszins stress als gevolg van het moeten volharden in leugens om bestwil. Nabije familie en vrienden worden op de hoogte gebracht. Het welgemeende begrip en de steun die je krijgt, overtreffen ruimschoots de spanning van het brengen van slecht nieuws. We komen ook snel tot de conclusie dat we onze

33

prioriteiten als gezin best eens herevalueren; tijd die we als gezin samen doorbrengen moet op de eerste plaats komen. Dit blijkt heel wat makkelijker dan ik eerst dacht. Eens de juiste instelling, is het best prettig om bewust te kiezen om een verlof of weekend niet uit te stellen, om een filmpje mee te pikken, om familie en vrienden eens meer uit te nodigen, om daadwerkelijk tijd te maken om op uitnodigingen in te gaan, om tijd te nemen om een wandeling te maken… Dat brengt me bij een derde punt: bewegen. Het eerste beeld dat bij het stellen van mijn diagnose bij me opduikt, is dat ik me op termijn minder vrij zal kunnen bewegen. Met het idee in het achterhoofd dat de slogan ‘voorkomen is beter dan genezen’ ook hier wel van toepassing zal zijn, besluit ik mijn slabakkend joggingprogramma fors op te drijven. Drie keer lopen per week in plaats van één keer. Om er wat variatie in te brengen, besluit ik in één moeite om nog een aantal keer per week te zwemmen bovendien. Ik vergeet hierbij dat vijftig geen twintig is. De rede haalt het vrij snel op het (niet zo jeugdig) enthousiasme, zodat zich dat nu vertaald heeft in wat ik zou noemen een ‘gebalanceerd programma’. In die periode hebben we de kans gekregen en gegrepen, geheel in lijn met de beslissing om het doorbrengen van ‘quality time’ volop te benutten, om met enkele vrienden een dagenlange voettocht te maken in de Schotse natuur. Dit is het

begin van een reeks wandelingen, waarvan het eind op dit moment nog niet in zicht is. Twee trips in Schotland en een tocht van Porto naar Santiago de Compostella resulteren in meer dan vijfhonderd voetkilometers op de teller in een jaar tijd. Naast het vrij evidente fysische resultaat van dergelijke meerdaagse tochten (ik krijg er een uitstekende conditie door), blijken ze een onverwacht neveneffect te hebben. Ik heb ondertussen kunnen ervaren dat stress een nefaste uitwerking heeft op mijn gestel. Blijkt nu niets zo rustgevend dan een lange periode in de natuur doorbrengen, met als enige zorg de juiste weg vinden en zien dat je droge kleren hebt voor de volgende dag. Als alle dagelijkse beslommeringen zijn verdwenen, daalt vanaf de eerste stap mijn stressniveau ogenblikkelijk tot nul. Kortom, ik ben in balans. Het mooie eraan is dat ik nog weken na zo’n tocht dit weldoende effect ervaar. Het vervolg laat zich raden, grenzen zijn er om verlegd te worden. Brigitta en ik plannen een nieuwe voettocht naar Compostella in de lente van 2012. We willen deze tocht een duidelijke MS-klank meegeven. We vertrekken vanuit Sevilla, de plaats waar multiple sclerose voor mij voor het

Mobility by Olivier

Mobility by Olivier bvba

www.mobilitybyolivier.be

Elektro scooters • Rolstoelen • Elektro rolstoelen • Hulpmiddelen

Uw mobiliteit is onze grootste zorg. Wij helpen u graag terug op weg.

Progeo

Progeo

Exelle Vario

Joker Evolution

Permobil C350

Levo C3 Sta-op rolstoel

Elektrische rolstoel

Armon Elektrische armondersteuning

ERVAAR HET GEVOEL VAN ECHTE ONAFHANKELIJKHEID

Trophy Een scooter met een unieke vering en lichte bediening

BEZOEK ONZE TOONZAAL: Affligemsestraat 437, bus 1 - 1770 Liedekerke verkoop – herstelling – onderhoud . Erkend bandagist door alle mutualiteiten Mobility by Olivier bvba • Affligemsestraat 437, bus 1 • 1770 Liedekerke • T 053/43 02 32. • E [email protected]

35

eerst heel expliciet zichtbaar werd, en eindigen uiteraard in Compostella, op 25 mei, Wereld-MS-dag. Duizend kilometer tijd voor bezinning, ontmoetingen, rust, balans, dankbaarheid... We hebben al mogen ervaren dat Compostella een extra dimensie geeft aan het begrip ‘tocht’. Je gaat na verloop van tijd dingen anders bekijken, je ontdekt andere invalshoeken en je ziet duidelijker wat je doet en waarom je het doet. Uiteindelijk neem je beslissingen die een duidelijke impact hebben op hoe je verder kunt; beslissingen waartoe je niet of moeilijker zou komen in je hectische omgeving van alledag.

aan de dag leggen om verschillende activiteiten te realiseren, is hartverwarmend. We denken dat het maken van enige publiciteit rond de tocht en de fundraising ook een aanleiding kan zijn voor sommige mensen om moeilijke zaken gemakkelijker bespreekbaar te maken. Ik kan niet genoeg de kracht onderstrepen van het delen van je eigen ervaringen en je eigen aanpak met anderen. Het werkt in twee richtingen: je krijgt niet alleen steun, je opent ook de mogelijkheid voor anderen om hun situatie in een ander perspectief te zien.

Toen we onze plannen met onze dochters bespraken, zagen ze hierin direct een ideale gelegenheid om dit te gebruiken om enige fondsen te werven voor het goede doel. Uitstekend idee! Het (dit keer echt jeugdig) enthousiasme dat zij, samen met hun vrienden Maarten en Gillis,

Op 11 april 2012 reisde Danny Van Gucht af naar Sevilla om vandaaruit op 13 april, gepakt en gezakt, met een rugzak van 8,5 kg, de 1000 km van Sevilla naar Santiago aan te vatten.Op 24 mei bereikte hij samen met zijn vrouw Brigitta, die de laatste 420 km meestapte, de torens van de kathedraal van Santiago. Lees hun mooie verhalen via de blog op www.ms-vlaanderen.be/lotgenoten

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

36

laeys C e n i T Naam: 32 g MS n i t t i : m d e Leeftij relapsing-r S: Type M gnose: 2009 oktober 2012 : ia Jaar d an de maand MS-Link) v e Portret st n.a.v. dez pa (aange

30 jaar: in de fleur van mijn leven. ”Life begins at 30”, zeggen ze… Jammer genoeg bij mij niet zoals gepland en verlangd… Toen ik op een vroege morgen in oktober 2008 mijn prachtige dochter Flore naar de onthaalmoeder bracht, had mijn linkerbeen er plots geen zin meer in. Het zwalpte alle kanten uit, ik had er geen controle meer over. Na wat doorstappen lukte het toch een beetje, ik vertrok naar mijn werk en dacht er verder niet meer aan. ’s Avonds merkte ik dat het nog niet beter was, dat been deed echt zijn eigen zin. Ach, ik was sinds de geboorte van onze dochter zo vreselijk moe, waarschijnlijk was dat de reden. In december dat jaar had ik een gezellig namiddagje Ikea gepland, samen met mijn ouders. We liepen in een overvolle winkel toen ik merkte dat mijn zicht niet helemaal in orde was. Hmm, best mijn bril even opzetten, die ik normaal alleen maar droeg om auto te rijden. De volgende morgen was mijn zicht veel verslechterd. Bij het achteruitkijken zag ik niks in mijn linkerooghoek. Oké, nu was ik in paniek. Ik belde mijn ouders op die me in alle haast naar de huisarts brachten. Hij verwees me door naar de oogarts, waar ik dezelfde dag nog terecht kon, en zag aan zijn bezorgde blik dat dit wel eens helemaal fout kon zijn…

De oogarts stelde na heel wat leuke onderzoeken vast dat ik een oogzenuwontsteking had. Mijn been was ondertussen ook nog steeds niet in orde, integendeel. Ik maakte me steeds meer zorgen en maakte een afspraak bij de neuroloog. Ik kreeg de gebruikelijke onderzoeken: MRI, lumbaalpunctie en VEP’s en het verdict was duidelijk: “Mevrouw, u heeft MS.” Raar om te zeggen, maar het eerste ogenblik was ik opgelucht. Oef, geen tumor in mijn hoofd. Enkele minuten later sloeg de paniek toch toe. Het eerste wat ik vroeg aan de neuroloog was of dit erfelijk was. Ik die MS heb, daar kon ik nog mee leven, maar mijn dochter… Ik was die periode net veranderd van werk en zat nog in mijn proefperiode. Wat zou mijn werkgever zeggen als ik hem vertelde dat ik chronisch ziek was… Gelukkig reageerde hij heel positief en kreeg ik na mijn proefperiode mijn vast contract. Mijn vriend en ik waren toen al 12 jaar samen. Over trouwen hadden we nog nooit gesproken, maar na mijn diagnose heb ik hem ten huwelijk gevraagd. Een beetje de omgekeerde wereld, maar wat was ik trots en blij toen we in juli 2009 trouwden! Het eerste jaar na de diagnose was een rampjaar. Ik had meerdere opflakkeringen, had het heel moeilijk met de diagnose en kon zo boos zijn op dat stomme linkerbeen.

37

Ik liep vroeger heel vaak en graag en nu kon ik amper deftig stappen. Heel vaak heb ik buiten gestaan met mijn loopkleren aan, om na vijf minuten met tranen in de ogen terug naar binnen te gaan omdat het echt niet ging… We verlangden ook enorm naar een tweede kindje, een vriendje voor Flore. Maar door mijn extreme vermoeidheid zag ik dit echt niet haalbaar.

Ook hebben we onlangs met een groep de Winterloop in Gent gelopen ten voordele van Music for MS Vlaanderen. Blijven bewegen en sporten is, indien mogelijk, heel, heel belangrijk. Voor de fysiek, maar ook voor de moraal. MS is dus niet enkel negatief, gelukkig maar. Door mijn MS werd bevestigd ik dat ik een schat van een man en schatten van ouders heb, die me altijd helpen.

Die vermoeidheid is voor mij het lastigste. Dit is geen gewone vermoeidheid die je kan hebben na een avondje uitgaan of lang werken. De vermoeidheid valt over je en je kan niks anders doen dan er aan toegeven. Vreselijk vind ik het.

Tijdens de informatiesessies ‘Doorbreek de Cirkel’, georganiseerd door de MS-Liga, leerde ik fantastische lotgenoten kennen (met een speciale vermelding voor Aline, Kathleen en Griet).

Ik heb lange tijd Rebif gespoten, maar door de vele bijwerkingen ben ik gestopt. Na een laatste opflakkering in juli vorig jaar, spuit ik nu avonex. Nu, vijf jaar na de diagnose, gaat het prima met me. Ik mocht een volledig jaar zonder opflakkering vieren. Ook kreeg ik in september de kans om samen met een groep personen met MS en de Luchtmacht, de Mont Ventoux te beklimmen. Ik ben de berg opgewandeld met een hulpmiddel voor mijn dropvoet, maar ik ben trots op mezelf, ik heb het toch maar gedaan . Die paar dagen in Frankrijk vergeet ik nooit meer!

En ik geniet van elk moment met mijn dochter, die me aan het lachen brengt, me vaak ontroert en die zo schattig ‘Avonex’ kan zeggen.

38

oest p r e V p Fili Naam: 51 ssief e r g o : r d Leeftij secundair p S: Type M gnose: 1997 juli 2011 : ia Jaar d an de maand MS-Link) v e Portret rkt n.a.v. dez e (bijgew

In het spoor van mijn vader heb ik na humaniorastudies bij de Gentse Jezuïeten een muziekopleiding gevolgd. Ik koos voor de altviool. Na mijn opleiding aan de muziekconservatoria van Gent en Brussel en aan de muziekkapel Koningin Elisabeth, was ik lid van het Nationaal Orkest van België. Mijn glorietijd heb ik echter beleefd in het ensemble “I Fiamminghi”. Met dit kamerorkest van uitsluitend strijkers (6 violen, 2 altviolen, 2 celli en een bas) reisden we de wereld rond. Na deze turbulente periode van soms 100 concerten per jaar verlangde ik naar meer rust in de loopbaan. Er kwam een plaats vrij aan de Academie van Asse als leraar viool, maar vermits ik het actief spelen niet kon laten combineerde ik lesgeven met het kamerorkest ‘Prima la Musica’. Vanaf 1992 kreeg ik verlammingsverschijnselen. Bij het vioolspelen had ik vreemde gewaarwordingen in de rechterhand. Het hanteren van de strijkstok werd moeilijker. Ook voelde ik veranderingen bij het stappen. De symptomen werden gedurende jaren geklasseerd als psychosomatisch, maar vermits de klachten geleidelijk toenamen kwamen de diverse onderzoeken en viel uiteindelijk het verdict: MS. Enigszins was er ook een gevoel van bevrijding uit het ongewisse. In 1997 werd bij mij die diagnose gesteld. Mijn MS is progressief, daarom heb ik in 2009 een aangepaste woning laten bouwen. Uit het huwelijk dat in 1998

op de klippen is gelopen heb ik 3 schitterende kinderen. Maarten is nu 26 en sportman, Sien is 24 en creatief in Portugal, Diede, 21 jaar, studeert viool aan het Muziekconservatorium. Niettegenstaande een beperktere mobiliteit blijf ik er in slagen een redelijk actief leven te leiden. Ik geef nog steeds fulltime vioolles in Asse, Affligem en Liedekerke. Het podium heb ik ondertussen verlaten, maar ik blijf de binding met muziek behouden. Hier in Asse heb ik ‘tSmiske’ ontdekt, een kleinkunstencentrum waar veel volksmuziek wordt gespeeld. Ik kom uit de klassieke wereld, maar heb veel bewondering voor de spontaniteit, gedrevenheid en overgave waarmee volksmuzikanten muziek maken. Het grote podium moet ik jammer genoeg achterwege laten, maar ik probeer mijn kennis door te geven en jonge mensen te inspireren via de muzieklessen. Wekelijks dirigeer ik een ensemble van een 50-tal jongeren. Met deze groep en met mijn vioolleerlingen treed ik jaarlijks verschillende malen op hier in de streek. Ik houd mijn lichaam zoveel mogelijk in conditie door regelmatig te zwemmen. Twee keer per week is een streefdoel. Ook trainen op de step en hometrainer lukt nog mits wat aanpassingen. ‘In beweging blijven’ is de kunst denk ik. Ik neem geen enkele medicatie meer. Met Betaferon- en Copaxone-behandelingen ben ik gestopt omwille van bijwerkingen en onvoldoende effect voor mijn progressieve vorm van MS.

39

Met die MS moeten we leren leven en bedenken dat niemand ‘perfect’ is. Tevreden zijn met wat we wel hebben. Klagen is een niet-acceptatie van wat is. Verder wil ik ijveren op publieke plaatsen waar ik kom voor betere toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Parkeerplaatsen, aangepaste winkelkarretjes in de winkels… Opvallend hoe die in Frankrijk, England, Scandinavië meer ingeburgerd zijn. Dat is toch mijn ervaring tijdens het rondreizen aldaar. In de stad Wenen kan je overal met de rolstoel (voetpaden, metro’s, musea…) Alles is super-toegankelijk. Het is dus toch mogelijk! Ooit heb ik in 'De Sleutel' een artikel laten publiceren. ‘Hoe minder je kan stappen, hoe meer men je doet lopen…’ was de titel. Het was een soort oproep tegen het invullen van diverse documenten en vragenlijsten als gevolg van een handicap. Ik heb in het verleden muziekkampen in de bergen georganiseerd. Toen ik geconfronteerd werd met de verlamming ben ik gaan duiken omdat ik niet meer op de bergen kon. Na 10 jaar duiken met mooie duikreizen in Egypte en Ierland heb ik de fiets ontdekt. Ik heb kilometers gefietst met de ‘handbike’. Aan zee met het aankoppelwiel op de rolstoel, langs de Dender fietsen… zalig die nieuwe vrijheid. Vermits dan enkel de armspieren werken, kijk ik toch uit of een driewielfiets nog zou lukken. Aanpassingen van de pedalen zal nodig zijn, omdat mijn rechterbeen zou wegglijden.

Sedert 2011 heb ik me op de ‘fotografie’ gestort. Een oude liefde. Na wat cursussen kan ik wat prenten laten zien op een eigen website http://filipverpoest.weebly.com/ Ook in de fotografie kan ‘mobiliteit’ een hinderpaal zijn, tenzij je probeert om te gaan met ‘beperkingen’, en steeds naar de mogelijkheden kijkt en minder naar de tekortkomingen.

41

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

SANIKA

WIJ DENKEN MET U MEE

Uw specialist in wooninrichting voor

Gecertificeerd installateur

SANAL CARE:

mindervaliden en bejaarden..

Geberit Aquaclean,

SANITAIR VOOR MINDERVALIDEN

De wc waarmee u met water wordt gereinigd.

Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM

Frans Beirenslaan 3, 2510 BORSBEEK ANTWERPEN

Tel. 03-475 9193 - GSM 0475 494 677

Tel. 03– 366 17 70

www.sanika.be - E-mail: [email protected]

www.sanal.be - E-mail: [email protected]

42

k ” Hoec a h c a t tasja “ i 2007 a N : m Naa se: jun remitting o n g a i Jaar d : relapsinge MS-typ 32 d: Leeftij

28 jaar en... eindelijk: nog héél even en we kunnen samen van het leven genieten, alle trouwvoorbereidingen zijn klaar! De trouwdag zelf: stress op het hoogste niveau, maar we genieten volop! Na de trouwpartij nog heel even werken en dan kunnen we op reis... Ik deed juist mijn nachtdiensten (het leven van een verpleegkundige) toen plots mijn lichaam zijn eigen ding deed: ik kon niet meer stilzitten, alle zenuwen in mijn lichaam hadden besloten om samen te spannen tegen mijn wil. Verschrikkelijk vervelend en heel erg uitputtend tegen dat het ochtend was. Ik besloot toch maar even naar de huisarts te gaan, want mijn rechterbeen was wat aan de slappe kant. Blijkbaar was mijn kniereflex verdwenen, maar dat was allemaal te wijten aan de stress van de voorbije maanden: een paar dagen rust en ik zou terug mijn ‘spring-in-’t-veld’-attitude terug hebben. Na de week verplichte rust was ik toch nog niet zoals ik wou zijn, dus ging ik terug naar de huisarts … nu met een extreem overgevoelige kniereflex. Hmmm… Via de spoeddienst mocht ik een CT-scan laten nemen om toch een paar griezelige dingen te kunnen uitsluiten. Na deze onderzoeken en een bezoek aan de neuroloog, mocht ik voor de eerste keer kennismaken met de MRI-scan en met de ‘geneugten’ van de lumbaalpunctie. Na al deze onderzoeken was het voor de neuroloog heel simpel: “Ik

denk dat het MS is, maar eigenlijk moet u nog eens zo’n opflakkering doen om zeker te zijn”. Oké, hij zijn zin dus. Een maand later lag ik terug onder de MRI en toen was het voor hem duidelijk: “Mevrouw, u heeft MS.” En toen wist ik het niet meer… en tot op vandaag blijft een stuk van de periode die volgde een zwart gat in mijn geheugen. Ik trachte in ieder geval verder te gaan met mijn leven. Ik werd dus zwanger, kreeg helaas ook een miskraam, trachtte de opflakkeringen te verwerken… Allemaal zaken die niet gemakkelijk zijn in een huwelijk, waar je opeens niet meer kan praten met elkaar… met als gevolg een echtscheiding. Ik probeerde alles te vergeten en de oplossing was uitgaan, werken, uitgaan … Als ik tijd had sliep ik heel eventjes. Uiteraard was dit allemaal niet goed voor mijn lichaam. In 2009 (toen ik helemaal niet meer wist wat zwart en wit was) kwam er opeens een andere wending aanwaaien. Ik had ondertussen terug contact met iemand met wie ik al 12 jaar bevriend was. Om een lang verhaal kort te maken: op een terras kreeg ik opeens een opflakkering en in plaats van naar huis te gaan is hij met mij naar de spoed gereden en hebben we een weekend gekampeerd in het ziekenhuis . Hij

43

“MS is er voor het leven, maar mijn leven is niet gewijd aan de MS !”

wist wel van ‘het beestje’, maar toen heeft hij het ook van dichtbij meegemaakt . Ondertussen was de echtscheiding volop aan de gang en mocht ik van de neuroloog niet terug naar die ‘stresstoestand’ en ben ik dus gaan logeren bij mijn ‘barmhartige Samaritaan’ en ja… ik ben er blijven plakken! Nu zitten we in het jaar 2012 en na wat gesukkel met medicatie en opflakkeringen hebben we op 16 juni de champagne ontkurkt: ik beleefde één jaar zonder opflakkeringen! Een volledig jaar! Een overwinning en een boost voor mijn zelfvertrouwen! Samen werken we nu aan onze toekomst, met de goede en de minder goede dagen. We gaan samen sporten en ik werk deeltijds in het ziekenhuis… bij de MRI scan, bij de bron dus. Mijn collega’s weten hoe de vork in de steel zit, de familie en de vrienden (die ik overgehouden heb na de diagnose) ook. Soms zeggen mensen: “MS… dat zit tussen uw oren” en dan zeg ik: “Ja inderdaad, het zit echt tussen mijn oren, want daar zijn de letsels.” Ik ben van een negatieve ingesteldheid op weg naar een positieve ingesteldheid en ik ben er nog niet, maar het blijft een uitdaging om er te geraken!

44

arijsse M r e t Wou Naam: 23 d: Leeftij nose: 2009 uni 2013 :j iag Jaar d an de maand v Portret

Nooit eerder zette ik iets op papier en nu vroeg men mij om mijn verhaal en dus een stukje van mijn leven op papier te zetten… Twee dingen staan centraal in mijn leven, nl. sport en MS. Gedurende heel mijn jeugd deed ik aan sport. Wat op een speelse wijze begon werd al snel een fanatieke, op een obsessie lijkende, hobby. Tussen mijn 6e en 15e was ik aangesloten bij de zwemclub ‘Vrij Zwemmers Ronse’. Op mijn 15e ging ik voor de eerste keer fietsen met twee vrienden, die aangesloten waren bij een wielerploeg, en ook aan wielerwedstrijden deelnamen. Beide vrienden wilden mij natuurlijk eens goed doen afzien en mij uit de wielen rijden, wat hen ook lukte. Ik zag af en was na een ritje van 50 km stikkapot… maar het voldaan gevoel dat ik had was onbeschrijfelijk. Vanaf dat moment was de liefde voor de fiets in mij geboren. Mijn besluit stond vast: ik moest en zou wielrenner worden. Alles moest wijken voor de fiets… Een sociaal leven had ik amper, ik raakte geen fastfood aan, ging amper uit, rookte niet, dronk geen alcohol… Het eerste jaar maakte ik gestaag progressie en mijn inspanningstesten toonden aan dat er wel talent aanwezig was om op verder te bouwen. Maar het kwaad was geschiedt; i.p.v. te verbeteren, ging het van kwaad naar erger. Een ander zou bij wijze van spreken de handdoek in de ring gooien, maar neen, ik ging nog fanatieker leven en trainen.

Op mijn 18e werkte ik fulltime in een tuincentrum, waar ik ook vrij zwaar werk moest verrichten. Ideaal leek mij één vrije dag in de week om een lange duurtraining te doen, zaterdags werken en zondag koersen. Er waren weken dat ik de pannen van het dak reed en er waren weken dat ik amper vooruit ging en mij heel moe voelde. Op een vrije dag ergens in januari 2009 ging ik 140 km op mijn eentje trainen. Ik kwam thuis, stapte van mijn fiets en plots sliep mijn been… Ik stond er niet bij stil en dacht dat het vermoeidheid was… Maar in plaats van dat het overging, ging het van kwaad naar erger. Ik voelde mij ook vermoeider worden en het slapende gevoel in mijn been ging al snel over in een heel intense, stekende pijn. Of ik nu rechtstond of lag, de pijn was even erg. Van fietsen en koersen kwam niks meer in huis. Vermoeider dan ooit te voren bleef ik werken en dacht ik dat ik gewoon oververmoeid was. Maanden verstreken voor ik voor het eerst een dokter raadpleegde en na lang zoeken was de diagnose hard: ik leed aan MS! BOEM! Mijn eerste reactie: “Ga ik daar aan dood? Kan ik nog koersen?” Wist ik veel wat MS was… Op een regenachtige winterse avond, 3 februari 2010 om precies te zijn, zat ik op mijn kamertje achter het scherm van mijn pc verdere informatie te zoeken over MS. Helemaal in de put zat ik: mijn job moest ik opgeven en over

45

koersen mocht ik een groot kruis zetten. Wat moest ik nu doen? Ik weende als nooit tevoren en ik dacht zelfs heel even om een eind aan mijn leven te maken! Gelukkig waren mijn vrienden en familie er om mij op te vangen. Er begon een nieuw hoofdstuk: wat ik voordien nooit deed, deed ik nu wel. Ik begon een nieuw stukje van het leven te kennen, nl. het nachtleven. Ik begon zwaar uit te gaan. Ik vluchtte in drank en begon te roken, verzorgde mij niet zoals een persoon met MS dat zou moeten doen, sliep heel onregelmatig en heel weinig. Een normaal mens slaapt uit als hij uitgaat, maar de combinatie van drank en mijn medicatie zorgde voor een omgekeerd effect. Twee jaar bleef dit duren, tot op een dag mijn kinesist, waar ik op doktersadvies in behandeling moest, mij waarschuwde dat als ik zo verder deed ik binnen de kortste keren in een rolstoel zou belanden. Mijn spiermassa en reflexen in mijn linkerbeen gingen heel fel achteruit. Ik moest terugvechten, terug aan sport doen, mij terug verzorgen, terug gezond gaan eten en leven. Vijftien kilo was ik bijgekomen, van het sportlichaam van 2 jaar voordien schoot niks meer over. Ik was vastbesloten: ik wou en zou nog niet in een rolstoel belanden. Ik zocht niks meer op internet over MS en sport. Ik ging mijn eigen ding doen en ging terug samenwerken met mijn begeleider die mijn trainingsschema’s opmaakte toen ik nog koerste. We zochten een doel en dat vonden we: een halve marathon (21,7 km) lopen… Ie-

dereen verklaarde mij gek. Ik kon toen immers amper 500 meter stappen zonder pijn. Maar wie met mij lacht heeft het aan zijn broek! Ik begon te lopen, te fietsen, te zwemmen, te fitnessen… Ik verbeet de pijn en vermoeidheid, maar het lukte mij! Ik liep een halve marathon uit. Stikkapot was ik na de finish, maar het voldaan gevoel dat ik heel lang niet meer gehad had was er terug! Meteen zei ik tegen iedereen dat ik het volgende jaar een volledige marathon wilde lopen om zo geld in te zamelen voor personen met MS. Niemand geloofde mij, maar ik meende wat ik zei en ik ging nog harder trainen. Ik liep uren door sneeuw, wind, regen, zon… en ook dat lukte mij terug. Vorig jaar liep ik in september mijn eerste volledig marathon (42,7 km) uit en zamelde zo een mooi bedrag bijeen t.v.v. het MS en Revalidatiecentrum in Overpelt. Achteraf bekeken was deze sportieve uitdaging het beste wat mij kon overkomen. Ik besef nu dat sport mijn leven is en eens je door deze microbe gebeten bent, blijf die altijd aanwezig. Mensen verklaren mij soms zot als ik weer eens 30 km ga lopen, 4000 meter ga zwemmen of 100 km ga fietsen. Maar velen vergeten ik door al die jaren aan sport te doen een sporthart gekregen heb en ik van nature een enorm uithoudingsvermogen heb. Ook ik heb dagen waarin het veel minder gaat en ik amper iets kan doen van sport, dat ik meer pijn heb en vermoeider ben dan andere dagen. Tot op de dag van vandaag ben ik er van overtuigd dat sport mij niet enkel fysiek, maar ook mentaal stabiel houdt.

Op 9 augustus 2013 stapte Wouter Marijsse de 100 kilometer lange Dodentocht in en rond Bornem. Het was zwaar maar mits zijn volharding en de steun van de aanwezige vrienden en familie bracht hij het tot een goed eind. Hij bereikte zijn doel en verzamelde eveneens een mooi bedrag t.v.v. het comité Vlaamse Ardennen van de MS-Liga Vlaanderen.

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op

een algemene aanpak: een efficiënte en een goed verdraagbare/getolereerde behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en hulpmiddelen die de opvolging van de behandeling verbeteren.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2014-01-EVAR-9FKCYH

BEVEN?

47

ich

d Ge t Onlangs vertelde mijn vriendin me: ”Ik heb MS." Soms sta ik ’s morgens op en dan ben ik zo moe. Toen vroeg ik haar :”Hoezo?” Men lichaam wil dan plots niet meer met me mee en dat voelt helemaal niet oké. Mijn hersenen vertellen dan een ander verhaal en daardoor lukt het niet meer allemaal. Mijn reflexen zijn zoek en dat is geen zoete koek. MS is jammer genoeg voor mijn hele leven en niet voor zomaar even. MS is helemaal niet fijn het doet ook vaak pijn. Met medicijnen kan ik me helpen en alles een beetje beter maken, het zijn veelal spuitjes, en dat is geen pretje, maar zo kan ik er wel geraken. Niet elke dag is hetzelfde, Ik leef van dag tot dag en geniet volop van alles wat mag! Met MS leer je leven en het doet jou vast wel beven, maar erger kan altijd en hopelijk raak ik jou als vriendin nooit meer kwijt!

Geschreven door Camilla Geerinck, 11 jaar n.a.v. een leesmarathon en infosessie t.v.v. de MS-Liga Vlaanderen

48

kams s o R y s Dai n, ginjare e Naam: 30 b e d gen in d: Leeftij veel opflakkerin idelijk achteruit S: gele Type M iel, nu gaat het stab 2010 95 r 9 e 1 daarna b : e m s : nove iagno Jaar d an de maand v Portret

De diagnose is bij mij gesteld in juni 1995, maar de symptomen zijn begonnen in 1993. Ik was 13 jaar wat uitzonderlijk jong is om deze ziekte te krijgen. Ik leef al 17 jaar met MS, meer dan de helft van mijn leven dus. De beginjaren waren zeer moeilijk; ik ging nog naar school en vanaf mijn 15e moest ik regelmatig naar het ziekenhuis (in Leuven) om cortisone-baxters te krijgen. Op mijn 17e ben ik voor de eerste (en ook laatste) keer 3 weken in Melsbroek opgenomen voor weer eens cortisone en revalidatie. Na zoveel cortisone-kuren in 3 jaar tijd was de werking altijd maar van kortere duur. Een paar maanden na mijn 18e verjaardag kon ik niet anders - ik had het al enkele maanden weten te vermijden - dan in een rolstoel te gaan zitten. Daar had ik het heel moeilijk mee moet ik nu toegeven. Daarom bleef ik zoveel mogelijk binnenshuis, ik wou zo niet graag gezien worden… Na een jaar ‘isolatie en verwerking’ ging ik met mijn zus winkelen en in een hobbywinkel spoorde ze mij aan om eens kaarsen proberen te maken. Ik heb toen alle benodigdheden gekocht en ben eraan begonnen. Deze hobby lag mij wel en ik deed het met plezier. Het combineren van kleuren en altijd nieuwe dingen proberen was een soort uitdaging.

Dit was het begin (1999) van vele jaren kaarsen maken op mijn eigen tempo en ritme. In 2000 stelde mijn zus (dezelfde als die van de kaarsen) voor om samen met haar en haar vriend naar Amerika te gaan! Ik was sinds ik MS had nog nooit op reis geweest. Dus moest ik er toch wel eventjes over nadenken of dit wel ging. Ze hebben mij overtuigd en het is in alle opzichten goed meegevallen. We zijn nu 10 jaar verder en ik ben elk jaar één of meerdere keren op reis gegaan, altijd naar de zon. Ik ben graag in de zon, heb graag de warmte en ben ervan overtuigd dat wanneer je niet overdrijft met in de zon te zitten en ook niet in de grote hitte komt, dat dit goed is voor je welzijn en het ten goede komt aan je ziekte. In die 10 jaar heb ik mij dus zinvol kunnen bezighouden met kaarsen te maken (voor familie en vrienden vooral) en met op reis te gaan. Dit laatste natuurlijk altijd met hulp van familie of vrienden. En ook een avondje uit met vrienden of familie was erbij. In 2008 kreeg ik op een dag plotseling en uit het niets 2 aanvallen van epilepsie (dat moest er ook nog eens bijkomen!), waardoor mijn hoofd en lichaam een paar maanden moesten recupereren. De medicatie die ik daarvoor

49

moet nemen, heeft geen goede invloed op mijn hoofd, daarmee moet ik dan ook weer leren leven… Die aanvallen betekenden ook een achteruitgang van mijn ziekte. Volgens de neurologen komen deze aanvallen door mijn MS. Maar 2008 was niet helemaal slecht voor mij! Twee maanden na de epilepsie kwam ik tot het besef dat het tijd was en dat ik klaar was voor een man in mijn leven… Tot dan had ik teveel problemen en zorgen met mijn ziekte, maar toen kwam ik tot het besluit dat dat al veel te lang duurde en dat ik er niet jonger op werd, ik naderde de 30! In augustus trok ik mijn stoute schoenen aan en schreef ik mij in op een datingsite. Ik verzweeg mijn ziekte (en rolstoel) niet. Tot mijn verbazing kreeg ik berichten en had ik al snel een blind date beet. Het eerste afspraakje was niet slecht, maar ook geen echte meevaller. Ik bleef echter positief en zag het als een ervaring. De week daarna ben ik gaan eten met een man uit Leuven en daar kwam ik met een goed gevoel van terug. Daarna volgde nog een derde afspraak, maar daar zag ik op termijn alleen vriendschap uit voortkomen.

De man uit Leuven had meteen laten verstaan dat hij nog wou afspreken en hij stuurde mij de dag nadien al een lief sms’je. Dus van het één kwam het ander. Er zijn nog afspraakjes gevolgd en ik ben meteen heel eerlijk geweest over mijn ziekte. Hij was ondertussen ook al informatie gaan zoeken op de site van de MS-Liga. We zijn vrij snel een koppel geworden, we zagen elkaar meer en meer en ik wist dat hij het meende met mij (ondanks mijn zware handicap). Na een jaar en half verkering besloten we te gaan samenwonen (februari 2010) en afgelopen augustus zijn we getrouwd! Hij is de man van mijn leven én van mijn dromen! Het gaat niet altijd goed met mijn ziekte. Die gaat niet weg, maar ik heb veel steun aan hem en mijn familie en dát en onze liefde voor elkaar helpen mij erdoor. We zijn gelukkig en ik hoop dat mijn MS-beest zich zoveel mogelijk koest houdt in de toekomst! Ik ben dus nu een getrouwde vrouw en dat had ik nooit verwacht of gedacht. De droom van een grote liefde in mijn leven had ik al heel lang opgegeven en uit mijn hoofd gezet… Nooit de moed laten zakken en durven in het leven - ook al is het niet gemakkelijk - dat probeer ik te doen!

50

n uterde o h c S osiane J : m a Na 0 jaar -remitting 6 : d j i t Leef lapsing e r : S Type M gnose: 1995 ia Jaar d

"MS is mijn leven niet, ik neem telkens weer de draad op. Ik heb MS, maar ik ben geen MS." Het zal dit jaar 20 jaar geleden zijn: oktober 1994. Ik lag overdag meestal op de zetel, want ik kon me hoogstens een kwartier rechthouden, had evenwichtsmoeilijkheden en gevoelsstoornissen (koud water voelde warm aan). Ik had het gevoel dat mijn sokken dubbel zaten, alleen…ik had geen sokken aan. Mijn dieptezicht was verstoord, trappen afgaan was en is nog altijd moeilijk. Ik meende toen al de symptomen van MS te herkennen, vermits mijn zus al veel eerder MS had. Na een half jaar onderzoeken, kwam ik in het ziekenhuis terecht, omdat ik bleef volhouden tegen de dokters dat ik MS had en eindelijk gingen ze het dan toch eens onderzoeken. De neuroloog wou eerst de resultaten van de lumbaalpunctie bekijken. Toen deze positief bleken stelde hij voor “toch maar preventief met een Medrolkuur te beginnen en een NMR te nemen.” Ik kreeg gelijk: ik heb MS. Als ik aan een vroegere episode in mijn leven terugdenk, weet ik nu dat ik al langer MS had. Er was toen geen tijd om aan MS te denken: het leven was angst en stress. Ik leefde met een partner die plots agressieve buien kreeg

en dat samen met drie kleine kinderen. Na verbreken van deze relatie konden de kinderen en ik eindelijk aan een nieuw leven beginnen. Meer dan 5 jaar heb ik ze alleen opgevoed. Ik leerde stilaan een nieuwe partner kennen, heel lang als een vriend die respect en begrip voor mij had. We groeiden naar elkaar toe en dit jaar zijn we 5 jaar getrouwd. Hij zegt: “MS heb je niet alleen, MS hebben we samen”. We hebben nu samen 5 volwassen kinderen (hij 2, ik 3) 6 kleinkinderen en het 7de is op komst. Ik was lerares Nederlands – Geschiedenis. Na mijn diagnose had de toenmalige directeur alle begrip en gaf mij een gespreid lessenrooster. Op die manier kon ik full-time blijven werken. Jammer genoeg ging die directeur het volgende jaar met pensioen en werd opgevolgd door een van de leerkrachten. Toen zat het spel op de wagen: de vriendenkring van de nieuwe directrice (of kliek?) vond het hoognodig mij op alle mogelijke manieren te gaan pesten. Brieven naar alle mogelijke instanties en geschreven door mijn neuroloog, de sociale assistente van de MS-Liga en mijn vriend om de onhoudbaarheid van deze situatie aan te klagen hadden geen enkel resultaat. Ik ging er aan kapot. Na een jaar en een grote vakantie vol stress stond ik op 1 september ’s morgens voor de klas in een nieuwe school. Mijn spraak viel weg, ik kon als lerares geen verstaanbaar woord meer uitbrengen; de volgende opflak-

51

kering was een feit. In 1998 ben ik moeten stoppen met lesgeven en in 2001 kon ik niet meer anders dan mijn pensioen aanvaarden, willen of niet, met alle financiële gevolgen vandien, met twee kinderen op de universiteit en 1 in het ASO. Voor mijn spraakprobleem heb ik 2 jaar logopedie gevolgd en dat heeft toen geholpen. Na mijn diagnose heb ik tot nu 7 opflakkeringen gehad. Na 5 dagen Medrol herstelde ik telkens vrij goed. Maar de twee laatste opflakkeringen (medio 2010 en 2011) hebben me toch een stap achteruit gezet. Het is alsof de grond onder mij uit schuift, trappen afgaan is zeer moeilijk en mijn spraakprobleem is er terug waarvoor opnieuw logopedie is opgestart. Sindsdien heb ik hulpmiddelen nodig: traplift, rollator, wandelstok, de arm van mijn partner. Qua medicatie heb ik de hele reeks doorlopen: met betaferon en copaxone ben ik moeten stoppen omwille van bijwerkingen. Nu krijg ik al meer dan twee jaar Tysabri in de dagkliniek van ZOL in Genk. Mijn MS lijkt hierdoor stabiel te blijven. Autorijden is wel niet meer mogelijk. In 2010 ben ik gestart in een studie van het Reval van de Universiteit Hasselt. Na het einde van de studie zijn alle PmMS die meegedaan hebben mogen blijven verder trainen, waarvoor dank aan Reval. Hieruit is een hechte vriendenkring ontstaan, de koffie na de training met de gezellige babbel is even waardevol als de training zelf. We trekken er soms samen op uit en organiseren ons eigen kerstfeestje.

Ik ben al jaren actief betrokken bij de MS-Liga. Ik ben lid van de Adviesraad Limburg en verslaggeefster, ik schrijf het jaarverslag van de werking in Limburg, ben lid van de Algemene Vergadering en vrijwilliger. Het contact met andere PmMS bij alle activiteiten vind ik uiterst belangrijk. Soms ben ik wel eens lastig als mijn partner vele dagen na mekaar voor de Liga bezig is, als ondersteuning voor de computergebruikers, als lid van alle mogelijke commissies en van het bestuur in Vlaanderen en Limburg, maar het contact met andere PmMS en het delen van ervaringen en het wederzijdse respect maken alles weer goed.

"Het lukt je niet om meer te geen dan je terugkrijgt"

52

OPROEP 1000 gezichten FOTOPROJECT: van MS Misvattingen ‘1000 gezichten van MS’… een slagzin die de laatste jaren vaak gebruikt wordt tijdens voordrachten over MS, in communicatie met partners…alsook in de loop van de voorbije twee jaar tijdens de visieoefening ‘Visie2020’ en de bijeenkomsten met de leden van de Adviesgroep personen met MS. Mensen met MS worden helaas nog te vaak geconfronteerd met misvattingen rond hun ziekte wat meer dan eens leidt tot misverstanden, onbegrip en frustratie. Een belangrijk signaal voor de MS-Liga om hier iets aan te doen, de diversiteit van de ziekte beter in beeld te brengen en op die manier te sensibiliseren.

Hoe? De slagzin ‘1000 gezichten van MS’ en de reacties die we kregen, brachten een en ander in beweging. Waarom trachten we niet werkelijk 1000 gezichten te tonen? De tijd is er rijp voor: het project ‘1000 gezichten van MS’ gaat dit jaar van start! Een werkgroep, momenteel bestaande uit 3 dames met MS, gebeten door fotografie, ondersteund door een creatief denkende partner met ervaring voor organisatie en communicatie, gaan aan de slag!

1. De 1000 gezichten wensen ze letterlijk in beeld te brengen. Hierbij denken ze aan 1000 verschillende portretfoto’s. Portretfoto’s die bij elkaar gebracht kunnen worden op een affiche, op de website… kortom via diverse communicatiedragers. De Ultieme Droom is uiteindelijk ‘het 1000-gezichten-boek’. 2. Het project wordt nog completer met een verhaal achter elk portret. Dit zal de diversiteit nog meer naar voor brengen. 3. Ten slotte zou het meer dan geslaagd zijn als we per portret ook een wens, een doelstelling of idee kunnen concretiseren en verwezenlijken. De geselecteerde foto’s en verhalen zullen altijd eerst ter goedkeuring aan desbetreffende persoon worden voorgelegd. Afspraken zullen steeds op voorhand en rekening houdend met eenieders agenda en mogelijkheden worden gemaakt. Het project zal dus geïnspireerd en gerealiseerd worden door mensen met MS en hun naaste omgeving. Ze hebben grootse plannen, maar beginnen voorzichtig. Ze hopen op enthousiaste medewerking van personen met MS en familieleden te kunnen rekenen!

53

Oproep

Praktisch

Wil jij meehelpen om dit project te realiseren? Laat het ons weten!

Heb je nog vragen of wil je hieraan meewerken, neem dan contact op met:

1) Laat je portretteren door 1 van de fotografen van de werkgroep (bij je thuis, op een andere of neutrale plaats naar keuze, in een studio…) 2) Schrijf je verhaal neer 3) Verwerk in je verhaal een concreet doel of een specifieke actie, iets heel concreets wat jij graag zou willen en/of kunnen realiseren voor andere personen met MS En samen gaan we aan de slag!

Katrien Tytgat Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen ✆ 0477 42 54 29  [email protected]

Zo kunnen we samen MS in al zijn diversiteit naar buiten brengen. Zo kunnen we samen alle personen met MS een hart onder de riem steken.

Zij beantwoordt uw vragen en bezorgt alle informatie zorgvuldig aan de werkgroep.

Werk aan de winkel! Er is dus heel wat werk aan de winkel, maar dit wordt vast en zeker een mooi en uitdagend project, geïnspireerd, gedragen en uitgevoerd door mensen met MS en hun naaste omgeving én in samenwerking met mensen met MS en hun naasten. Laat er ons samen iets moois van maken!

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1302077630-08/02/2013

55

ich

d Ge t Ik kan het niet geloven. Ik mag er niet aan denken of ik krijg tranen in mijn ogen. Deze nare ziekte maakt je kapot. Papa, ik wil je erdoor helpen daar sta ik op. Papa, ik wil jou niet kwijt Waarom moest jij MS krijgen… Ik vraag me af waarom jij, jij doet toch niemand pijn. Maar samen kunnen we alles aan. MS is een rare ziekte en ik ben bang dat ik jou verlies. Ik blijf jouw kleine meid vergeet dat niet. Ik voel de pijn en het verdriet die niemand anders aan jou ziet.

Floor, 11 jaar

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

57

Wij verhogen uw comfort ! TRAPLIFTEN, HUISLIFTEN & PLATEAULIFTEN VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK

ERVICE

S

7

24/24 - 7/

BEL GRATIS : 0800 20 950

Mannebeekstraat 3 | B-8790 Waregem | [email protected]

Project1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1 BEZOEK ONZE WEBSITE : WWW.COMFORTLIFT.BE

MSLink 90x130.indd 1

24/01/14 13:13

Contact nemen met ons kost geen moeite en is beslist de moeite waard.

Houtmolenstraat 9 - 3900 Overpelt e-mail: [email protected]

Uit sympathie

COLOFON

58

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] An Van Nieuwenhove  0470 13 05 80  [email protected]

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

59

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in mei. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 14 maart op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM