magazine Vlaamse Liga Foto: Hilaire Van Kerckhove - Rita Verheerdt

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 1, 2013 januari, februari, maart Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

Vlaamse

België • Belgique P.B./P.P. 2/111 3000 Leuven Mail

magazine 1 2013

Foto: Hilaire Van Kerckhove - Rita Verheerdt

Liga

inhoud Voorwoord

p3

Medisch nieuws De ziekte van Parkinson: een ziekte in beweging? Professor Patrick Santens Ontstaat Parkinson in de darmen? Mogelijk een nieuw medicijn in de behandeling van de Ziekte van Parkinson Medische flitsberichten

p4 p7 p8 p9

Sociaal nieuws

Raad van bestuur Voorzitter Ria Leeman Ondervoorzitter Geert Rosseel Verantwoordelijke Evenementen Godelieve Janssens Schatbewaarder Jan Verschuren Verantw. ledenbestand Mijndert Van Den Akker

OMNIO-statuut Maximum factuur Zorgkas

p10 p12 p13

Gedicht (Christiaene Daems)

p17

INTERVIEW met Dokter DENEVE

p18

Verantw. PR en Zelfhulpgroepen Jos Van der Cruys

Bestuursverkiezing WERELDDAG op zondag 21 april 2013 (zie bijgevoegde folder) Ons weekend aan zee Verslag nieuwjaarsfeest (gedicht KIRTAP) Uitslag van onze fotowedstrijd Opgelet: wijzigingen binnen ons secretariaat!!!!!

p22 p22 p22 p23 p24 p24

Bestuurders An Casteur-Ampe Johan Geusens Anne-Marie Peellaert Marie-Thérèse Sack Laura Temmerman Herman Van den Hende Jean-Pierre Vandenberk

KEUZEN EN KIEZEN Barth Verheyen

p25

Nieuws

Vragen staat vrij Partners van Parkinson-patiënten aan het woord Niemand vraagt: “hoe gaat het met jou?”

p26 p29

Jongeren aan het woord Van meters, peters en gidsen VIP-krantje

p32 p33

Documentatielijst

p34

Nieuws van onze zelfhulpgroepen Aalst – Ninove – Zottegem Antwerpen Kasterlee – Herentals Kalmthout Brugge Hasselt Noorderkempen Waasland (Beveren – Sint-Niklaas) Brasschaat Brussel Gent – Eeklo Vlaams-Brabant Balen Vlaamse Ardennen Edegem – Mortsel Roeselare Halle – Vilvoorde Hofstade – Zemst Oostende – Kust Limburg Leuven – Mechelen Tielt

2 Parkinsonmagazine • 1|2013

p35 p36 p37 p37 p37 p37 p37 p38 p39 p39 p40 p40 p41 p41 p42 p42 p43 p43 p44 p45 p46 p46

Secretariaat Leo Boermans

Medische adviesraad Dr. Philippe Bourgeois (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (AZ Sint-Dimpna Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk)

Colofon Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga Redactieraad Marcel Janssens, Ria Leeman, Patrick Lefevere, Lut Moereels, Chantal Proost, Barth Verheyen, Jan Vermeir, Bruno Verpoorten Maatschappelijke zetel + secretariaat Graafstraat 29, 3945 Ham tel. + 32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be

We zijn in 2013 aanbeland ondanks alle Mayavoorspellingen en doemdenkers ten spijt! De wereld is dus niet vergaan op 21december. Mijn nieuwe kalender prijkt tegen mijn muur in de keuken en er staan al heel wat afspraken op. Maar eerst wil ik jullie allen, mede namens ons voltallig bestuur en de leden van de redactieraad, een mooi, warm en boeiend jaar toewensen! Na de gezellige drukte van Kerstmis en Nieuwjaar hebben we de draad van het gewone leven weer opgenomen. We hebben een streep getrokken onder wat voorbij is om een nieuw begin te maken. En als we de statistieken mogen geloven, mogen we helemaal niet klagen want we zouden leven in het “vijftiende beste land” op gebied van gezondheid, werk, welvaart en veiligheid. De gemiddelde koopkracht van de Belg is de laatste twintig jaar met 32% gestegen en we hebben een sterk sociaal beleid, dat mensen met problemen goed weet op te vangen… zegt men! Toch stelt men vast dat in ons landje 15% van de mensen in armoede leeft. Hoe valt dat te rijmen? Tijdens mijn huisbezoeken bij patiënten word ik regelmatig met deze “verdoken” armoede geconfronteerd want wanneer je met een chronische aandoening moet leven, dan lever je niet alleen in op fysisch en psychisch vlak maar je wordt terzelfdertijd ook op financieel en materieel vlak getroffen. Daarbij komt nog het gegeven dat niet alleen het oordeel van de mensen rondom de zieke je leven moeilijker maakt, maar ook de controle van de mutualiteiten en de adviserende artsen bij toekenning van de graad van invaliditeit of hulp in het huishouden is vaak hard en meedogenloos! We worden door deze laatsten als parkinsonpatiënt vaak beoordeeld of lees maar “veroordeeld” in een tijdspanne van een tiental minuten terwijl juist zij, meer dan anderen, zouden moeten weten hoe complex onze

ziekte is en hoe snel ons ziektebeeld zich in enkele minuten kan wijzigen! Daarom besef ik ten volle dat het voor velen onder jullie niet altijd gemakkelijk is om te blijven geloven in een beloftevol nieuwjaar. Soms is je leven zwaar en moeilijk om te dragen. Arthur Muller schreef in een toneelstuk het volgende: “ik droomde dat mijn leven een kind van mij was, maar het was een mongooltje en ik liep weg. Maar het kroop steeds op mijn schoot, het greep naar mijn kleren…tot ik dacht ‘als ik het kan kussen, kan ik misschien slapen’.” De enige manier om met een ziekte zoals Parkinson te kunnen leven is beseffen dat je uiteindelijk je leven in handen moet nemen, je leven zoals het is. Je ermee verzoenen, hoe hard en hoe zwaar het ook is! Als je het eenmaal hebt gekust, wordt het anders, draaglijker. Daarom wens ik jullie allen de moed om muren af te breken en bruggen te bouwen, om je talenten te ontplooien en je dromen te realiseren, blijven geloven dat je nog mooie dingen kunnen overkomen, ervoor te gaan in voor- en tegenspoed in het besef dat je omringd bent door mensen die veel om je geven.

Ria Leeman

Parkinsonmagazine • 1|2013 3

medisch nieuws Prof. SANTENS: De Ziekte van Parkinson ZvP, een ziekte in beweging? In het kader van het i-brainfestival, dat zich in deze derde editie toespitste op het verouderende brein, werd door prof. Santens de ZvP toegelicht. Een aantal recente vaststellingen doen ons de vraag stellen of we de ZvP nog als een zuivere hersenaandoening kunnen benoemen. “Is de ziekte van Parkinson een hersenziekte? Het verhaal van een veelkoppig monster.” De ZvP is algemeen te weinig gekend en zeker door velen die er niet mee te maken krijgen te weinig begrepen. De ZvP staat vooral bekend als een ziekte van oudere mensen. Alhoewel leeftijd inderdaad een rol speelt bij de kans tot het krijgen van de ZvP ervaart een kleine 10 % van de patiënten de eerste symptomen voor zijn 50j.. Naar schatting 30000 Belgen hebben de ZvP, waardoor het dus allerminst te onderschatten is voor de maatschappij. Aangezien 1 op 100 van de mensen ouder dan 60 jaar de ziekte heeft, en de maatschappij verder vergrijst, is het te verwachten dat de ziekte in de toekomst nog meer mensen zal treffen. De ZvP kenmerkt zich voornamelijk door veranderingen in het BEWEGEN: tragere, kleinere bewegingen bv. in het stappen, schrij4 Parkinsonmagazine • 1|2013

ven. Ook spontane automatische bewegingen nemen af, wat je oa. terugvindt in een bijna uitdrukkingloos gelaat. Ook stijfheid is karakteristiek en terwijl iedereen het “beven” kent, komt dit niet altijd voor: 3 op de 10 patiënten beven niet. Opvallend zijn eveneens de houdingveranderingen: meer voorover gebogen stappen, verminderde houdingreflexen, oa. met risico op makkelijker vallen. Tot 15-20j. geleden kregen de andere stoornissen die samengaan met de ziekte nauwelijks aandacht. Nochtans beïnvloeden deze vaak de levenskwaliteit in hoge mate en blijken ze soms al aanwezig voor de bewegingsstoornissen zich aanmelden. Het betreft oa. het verlies van geur, slaapstoornis-

sen, constipatie, bloeddrukveranderingen, pijn, depressie, maar ook mentale veranderingen: moeilijker onthouden, problemen met het bijhouden van verschillende dingen tegelijkertijd, vertraging in het denken en het plannen. Deze laatste kunnen, samen met de spraakstoornissen, leiden tot problemen in de communicatie. Reeds in 1817 werden de toen gekende symptomen beschreven door dr James Parkinson en einde 19de eeuw werd de ziekte officieel de ZvP genoemd. Maar de oorzaak bleef onbekend tot het begin van de 20ste eeuw. Toen werd een verandering vastgesteld in de subtantia nigra, een kern van cellen in het bovenste deel van de hersenstam: bij mensen

medisch nieuws met de ZvP werd een verlies van cellen in dit deel van de hersenen werd vastgesteld. Rond diezelfde tijd ontdekte men in de resterende zenuwcellen eveneens een soort abnormale afzetting, de zogenaamde Lewy-lichaampjes. Voor de ZvP, die een neurodegeneratieve ziekte is, beschikken we tot nu toe enkel over behandelingen die de symptomen bestrijden. Van een echte doorbraak in de behandeling zal men pas kunnen spreken als er een protectieve (voorkomende) of regeneratieve (herstellende) behandeling komt. De Zweed Arvid Carlsson ontdekte in 1957 dat dopamine een neurotransmitter is die zich in de hersenen bevindt en hij ontdekte ook een methode om de hoeveelheid dopamine te meten. Hij kon aantonen dat toediening van levodopa het tekort aan dopamine in de motorische hersenkernen verkleinde. De verloren cellen bleken immers dopamine te produceren. levodopa komt via het bloed naar de resterende hersencellen die het omzetten in dopamine. Zo is de behandeling met levodopa nog steeds de hoeksteen van de actuele behandeling. Daarnaast kwamen diverse medicaties op de markt die vaak in combinatie met levodopa toegediend worden; een mix van goed werkende medicatie is zeer belangrijk om de schommelingen in de reactie op medicatie op te vangen. De respons op de medicatie wijzigt immers met verloop van tijd, met een negatief effect op de levenskwaliteit op langere termijn. Op dat moment kan men diepe hersenstimulatie overwegen. Deze ingreep vindt zijn wortels in bevindingen die

reeds in de jaren 1930 werden gemaakt: bij het aanbrengen van letsels aan de hersenen voor andere doeleinden stelde men een gunstig effect vast mbt. het beven bij Parkinsonpatiënten. In de jaren 80 werd de DBS (deep brain stimulation) ontwikkeld: electroden gestuurd door een soort pacemaker, geven stroomstootjes die de symptomen beïnvloeden en verbeteren, en dit zorgt ervoor dat een vermindering van medicatie mogelijk is. Deze behandelingen richten zich dus tot nu toe allemaal op een verbetering van de symptomen. Recent onderzoek ging dieper in op de oorsprong en de progressie van de ziekte van Parkinson. Men heeft kunnen aantonen dat de Lewy-lichaampjes, die zich in de zenuwcel opstapelen, als belangrijkste bestanddeel een eiwit, hebben, met name het alphasynucleïne. Het blijkt dat een vorm van dit eiwit (met een bijzondere plooistructuur) zich opstapelt in de cel, omdat deze vorm niet verder

kan verwerkt worden door de afbraakmechanismen van de cel, waardoor het gaat neerslaan om uiteindelijk de Lewy-lichaampjes te vormen. Lewy-lichaampjes kan men ook beschouwen als een soort opslag van deze eiwitten. De cel gaat uiteindelijk ten onder omdat de toename aan deze eiwitten elementaire processen in de cel gaat blokkeren. Uiteraard wordt het dan belangrijk te onderzoeken waar de eerste eiwitneerslagen zich ontwikkelen en hoe deze zich verder verspreiden. Een tiental jaar geleden werd een grootschalig onderzoek gepubliceerd waarin hersenen van mensen met en zonder de ZvP werden onderzocht na het overlijden. Een aantal mensen die totaal geen symptomen van de ZvP hadden vertoonden tot ieders verbazing deze eiwitneerslagen, maar deze deden zich voor in een ander deeltje van de hersenen dan bij de patiënten met de ZvP, dus niet in de substantia nigra, maar in een lagergelegen deel


medisch nieuws van de hersenstam. Het proces van eiwitneerslag vangt dus aan in een ander deel van de hersenen, en tast pas na verloop van tijd de substantia nigra aan. Dit verklaart waarom symptomen zoals slaapstoornissen,depressie, constipatie kunnen optreden reeds voor het optreden van de klassieke bewegingsstoornissen van de ZvP. De diagnose komt dus nu nadat de ZvP reeds een tijdje ongemerkt evolueerde. Ook in de hersenzone die instaat voor onze reuk vindt men reeds vroeger deze eiwitneerslagen, en we weten dat onze reuk heel vroeg wordt aangetast bij de ZvP. Op basis van deze kennis kan de ZvP nu ook op een andere manier benaderd worden: het is een eiwitprobleem dat pas na verloop van tijd aanleiding geeft tot het kenmerkende dopamine-tekort. Een volgende stap zette men bij het bestuderen van de hersenen van overleden mensen die een celtransplantatie voor de ZvP hadden ondergaan. Celtransplantatie werd in verschillende onderzoekcentra uitgetest met het idee dat nieuwe gezonde cellen de dopamineproduktie zullen kunnen overnemen. Eigenaardig genoeg bleken ook die geïmplanteerde cellen de eiwitneerslagen te vertonen, ze waren als het ware geïnfecteerd met het pathologische eiwit door de zieke cellen van de parkinsonpatiênt zelf? Dit heeft geleid tot het inzicht dat aangetast cellen de ziekte kunnen doorgeven naar omringende cellen en dit is opnieuw een totaal andere invalshoek om de ZvP te bestuderen. Men wist al langer dat bij de ZvP ook buiten de hersenen alpha6 Parkinsonmagazine • 1|2013

synucleïne neerslagen voorkwamen in zenuwcellen, die tot nu toe niet echt het onderwerp van verder onderzoek waren. Deze neerslagen vond men vooral in zenuwcellen van het maag- darmstelsel. Heel recent onderzoek van biopsiën van de dikke darm leerde het volgende: een aantal mensen van wie ooit een biopsie genomen werd ontwikkelde binnen 2 tot 5j. erna de ZvP. Wanneer men dan het vroegere staal onderzocht, bleken reeds eiwitneerslagen aanwezig in zenuwcellen van de darm. Deze zijn dus blijkbaar aangetast vooraleer onze hersencellen ziek worden. Via zenuwbanen is ons maag-darmstelsel verbonden met onze hersenen, met name met het onderste deel van onze hersenstam, waar de eerste hersenafwijkingen werden vastgesteld. De vraag is dan ook of de eiwitneerslagen via deze zenuwbanen van de darm naar de hersenen worden getransporteerd waar ze het eiwit overdragen aan onze hersencellen? Zijn de eerste afwijkingen van de ZvP in onze darm terug te vinden? Of is het eerder in ons reuksysteem? Of in beide? Verder onderzoek zal moeten uitwijzen welke factoren een rol spelen in het ontstaan van deze eiwitneerslagen in juist deze delen van ons lichaam die met de buitenwereld zijn verbonden. Hoe dan ook opent deze kennis perspectieven voor de behandeling: als men de overdracht van cel tot cel kan stoppen, zou het betekenen dat op die manier de progressie van de ziekte wordt stopgezet en dat zou een eerste protectieve behandeling zijn. Het komt er dan op aan zo vroeg

mogelijk een diagnose te kunnen stellen en de overdracht van de afwijking te blokkeren. Conclusie: De symptomen van ZvP zijn het gevolg van degeneratie van zenuwcellen in de hersenen zelf, maar de eerste pathologische verschijnselen manifesteren zich buiten de hersenen, met name in de darm en de neus. De behandeling tot nu toe is symptomatisch. Bovendien is het ziekteproces reeds bezig, ruim voor de eerste symptomen. De nieuwe inzichten geven hoop dat als er vroegtijdig kan gestart worden met een behandeling, als de overdracht mechanismen kunnen geblokkeerd worden, de evolutie van de ziekte misschien zou kunnen beïnvloed worden. Naast deze behandelingen en mogelijke nieuwe methodes, is en blijft BEWEGEN zeer belangrijk. Cellen die actief moeten zijn, zijn sterker en minder kwetsbaar, dit is aangetoond. Ook voor MENTALE vaardigheden geldt dit evenzeer (cfr alzheimer-onderzoeken.) Bewegen versterkt niet enkel spieren en botten maar zet ook onze hersenen aan om stoffen te maken die hen weerbaarder maken tegen schadelijke invloeden en die hen stimuleren om nieuwe verbindingen met andere zenuwcellen te maken. Er zit dus zeker beweging in de ZvP! Lut Moereels Gelezen in dit verband: http://www.boerenlandvogels.nl/content/duitse-onderzoekers-ontdekken-hetmechanisme-waarmee-een-bestrijdingsmiddel-de-ziekte-van-pak alfa-synucleïne http://www.c2w.nl/parkinson-is-besmettelijk.297082.lynkx

medisch nieuws “Ontstaat Parkinson in de darmen?” Deze vraag krijg ik de laatste maand regelmatig te horen (ik verwijs hierbij ook naar het eerste document uit ons Medisch Nieuws van dit magazine) en ook bij onze “Noorderburen” stelt zich deze vraag. In het laatste nummer van Papaver (december 2012) werd hier de nodige aandacht aan besteed in een medisch artikel waarin toch een aantal zaken duidelijk naar voren kwamen die deze stelling zouden kunnen bevestigen…! Maar hierover is zeker het laatste woord nog niet gezegd! “Of de Ziekte van Parkinson in de darmen ontstaat of dat de ziekte daar het eerst zichtbaar is, weten we niet goed”, vertelt Neuroloog Bart Post (verbonden aan het UMC St. Radboud in Nijmegen). “Maar dat de darmen meedoen, dat is zeker.” En dat die darmen al in een vroeg stadium meedoen, nog voor de diagnose Parkinson is gesteld, staat ook vast. Dat blijkt ook uit de theorie van Dokter H. Braak, die reeds in 2003 zes stadia beschreef in het verloop van de Ziekte van Parkinson. Zijn schema, hoewel er individuele verschillen kunnen zijn, wordt algemeen gehanteerd. Dokter Braak beschrijft dat in het eerste stadium van de ziekte al sprake is van constipatie. Het autonome zenuwstelsel is dan al aangetast en dat is merkbaar aan darmklachten en problemen met de reuk. De diagnose is dan nog niet gesteld. Pas in het derde

stadium, wanneer motorische klachten een rol gaan spelen, wordt doorgaans de ziekte gediagnosticeerd. Dan is de ziekte ook in de substantia nigra (zwarte kern) zichtbaar. Dit is het deel in de hersenen waar dopamine wordt opgeslagen en die bij de ZvP langzaam verdwijnt. Maar hoe dat proces verloopt en of de darmen de hersenen infecteren, daarover zijn de meningen verdeeld! “Het eiwit alpha-synucleïne speelt in ieder geval een belangrijke rol. Immers dat eiwit is het basisbestanddeel van Lewy Bodies. Deze Lewy Bodies worden bij mensen met Parkinson gevonden in het zenuwstelsel maar ook in het zenuwstelsel van de darmen. Hoe deze eiwitten (alpha-synucleïnen) vervolgens tot de Ziekte van Parkinson kunnen leiden, is niet bekend. Er zijn theorieën dat door voedsel of door stoffen in de lucht, de eiwitten veranderen in “ziekmakers” en zo de hersenen infecteren; maar hierover is veel discussie onder de wetenschappers! De gedachte dat Parkinson ontstaat in de hersenen en dat bijvoorbeeld die darmklachten het gevolg zijn van aantasting van lagere hersenstamdelen is meer algemeen aanvaard, volgens Dokter Post. “Maar het is een interessante gedachte dat vanuit de darmen, de hersenen worden geïnfecteerd”, zegt hij. “De toekomst zal moeten

uitwijzen of deze theorie gerechtvaardigd is!” Hij wijst op een onderzoek van de Belgische arts Dokter Derkinderen. Zij maakt deel uit van een Frans onderzoeksteam dat op het idee kwam om zenuwcellen uit de darmen te vergelijken met zenuwcellen uit de hersenen. De resultaten waren verbluffend. Er bleek namelijk een verband te bestaan tussen de letsels in het “enterisch zenuwstelsel” (regelt de darmwerking) en de Ziekte van Parkinson. Zo vertoonden de meeste parkinsonpatiënten in deze studie (72%) beschadigingen aan de neuronen van het spijsverteringsstelsel, wat niet het geval was bij gezonde proefpersonen. Een colonbiopsie(biopsie van de darmen) zou in theorie dan ook een goede methode kunnen zijn om de Ziekte van Parkinson op te sporen. De onderzoekers toonden ook aan: hoe meer letsels, hoe verder gevorderd de ziekte. Als deze ontdekking bevestigd wordt, zou ze ertoe kunnen bijdragen dat de ziekte in een vroeg stadium ontdekt wordt. Dokter Post besluit: “al met al is er een interessante relatie tussen de Ziekte van Parkinson en de darmen waar het laatste woord nog niet over gezegd is!”

Ria Leeman Bron: Papaver, december 2012, auteur Corine van Esch Parkinsonmagazine • 1|2013 7

medisch nieuws Mogelijk een nieuw medicijn in de behandeling van de Ziekte van Parkinson: “AVE 8112” Sanofi en de Michael J Fox Foundation werken samen voor het onderzoek rond de veiligheid en verdraagbaarheid van AVE8112. Meer dan 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten (wereldwijd > 5 miljoen mensen) lijden aan de ziekte van Parkinson. Deze neuro-degeneratieve aandoening ontstaat door een verminderde productie van dopamine, een belangrijke neurotransmitter, en resulteert in een progressieve verslechtering van motorische functies zoals stijfheid en moeite met bewegen. Naast deze motorische disfuncties, krijgt men bij de ZvP eveneens te maken met cognitieve disfuncties bv. moeite met planning, het opstarten en aanhouden van een handelwijze om een bepaald doel te bereiken,... Men schat dat ongeveer 80% van de mensen met de ZvP hiermee te kampen heeft. Sanofi vroeg hulp aan de Michael J. Fox Foundation om de verdere ontwikkelingen en onderzoeken mee te doen en er werd een partnership gesloten. Hun onderzoek spitst zich toe op de molecule die kan leiden tot een medicijn dat ingrijpt op de cognitieve 8 Parkinsonmagazine • 1|2013

disfunctie. Baanbrekende samenwerking met partners zoals SANOFI zijn kenmerkend voor de aanpak van de MJFF. De MJFF steunt onderzoeken naar het ontwikkelen van nieuwe therapieën voor mensen met de ZvP en is wereldwijd de belangrijkste private financier in het onderzoek naar de Ziekte van Parkinson. Meer dan 285 miljoen dollar werd reeds geïnvesteerd in bijkomende financiering van onderzoek en hierdoor komt dit onderzoek in een stroom- versnelling. Aan de basis ligt een zeer gericht onderzoeksprogramma waarbij wereldwijd wetenschappers, patiënten, klinische trial deelnemers, donateurs en vrijwilligers betrokken zijn! Ook de bewustwording in verband met de ziekte van Parkinson is heel belangrijk in hun activiteit.

“Voor SANOFI betekent deze samenwerking de mogelijkheid wereldwijd een grootschalig onderzoek te doen rond de farmaceutische ontwikkeling die SANOFI realiseert met AVE8112. Studies in preklinische modellen tonen aan dat AVE8112 van belang kan zijn in het behandelen van de sterk onderschatte cognitieve aspecten van de ziekte van Parkinson. Een behandeling op dit vlak zou een tastbaar verschil in de levenskwaliteit van de patiënt kunnen betekenen.” zo zegt Todd Sherer, Ph.D., Chief Executive Officer van MJFF. Samenvatting: Lut Moereels gebaseerd op http://en.sanofi.com/ Images/30219_20120419_ MJFOX_en.pdf.

medisch nieuws Medische “flitsberichten” Duitse onderzoekers ontdekken het mechanisme waarmee een bestrijdingsmiddel de ZvP veroorzaakt Een RECENT ONDERZOEK verschenen in het vakblad ‘Nature Scientific Reports’ vermeldt: Onderzoekers uit Dresden hebben nu het mechanisme ontdekt waarmee het insecticide rotenon de symptomen van de ziekte veroorzaakt, zo deelde het Universitair Ziekenhuis van Dresden mee. Een essentiële rol spelen daarbij de zenuwverbindingen tussen de hersenen en darmen. Het onderzoeksteam uit Dresden ontdekte dat rotenon leidt tot de afgifte van het eiwit alfa-synucleïne door de zenuwcellen in het darmkanaal. Het eiwit wordt vervolgens opgenomen en gedeponeerd in de zenuwcellen van de hersenen die dan langzaam afsterven. http://www.boerenlandvogels.nl

Fout gevouwen eiwitten steken naastgelegen neuronen aan: In ons Magazine 2-2012 hebben we reeds deze “doorbraak in onderzoek naar Parkinson” vermeld (zie rubriek Medische flitsberichten). Dit gegeven wordt nu opnieuw bevestigd door een ander onderzoeksteam. Ook in dit magazine kan u hierover lezen! Het staat nu vast dat de ziekte van Parkinson van cel naar cel kan worden doorgegeven door een fout gevouwen eiwit. Door het te onderscheppen zou je in principe de ziekte moeten kunnen stoppen, suggereert men in “Science”.

Het zou tevens kunnen betekenen dat je met Parkinson besmet kunt raken. Net als met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob waarvan al veel langer vaststaat dat deze wordt veroorzaakt door fout gevouwen eiwitten die de rest aansteken. In het geval van Parkinson is het wel een ander eiwit, namelijk alfa-synucleïne. Virginia Lee en collega’s van de University of Pennsylvania bewezen het door een synthetische, fout gevouwen versie te injecteren in de hersenen van gezonde muizen. Die gingen daardoor inderdaad de typische parkinsonsymptomen vertonen: opbouw van eiwitklonten (die voornamelijk uit alfa-synucleïne bestaan) en massaal afsterven van dopamineproducerende neuronen. Dat fout gevouwen alfa-synucleïne kwalijke effecten kan hebben was al eerder waargenomen, maar niet dat het effect zo dramatisch kan zijn.

Het zou kunnen betekenen dat je het ziekteverloop kunt remmen met antilichamen die het fout gevouwen eiwit onderscheppen. Dat zou dan moeten gebeuren op het moment dat het zich buiten de hersencel waagt. Er schijnen al experimenten met dergelijke antilichamen te lopen en dit onderzoek toont aan dat die wellicht beter zijn dan de verantwoordelijken zelf hadden durven dromen. Al zijn er nog steeds een aantal puzzelstukjes zoek! Het zou ook kunnen dat de ZvP een andere hoofdoorzaak kent en dat deze ‘besmetting’ van nieuwe cellen slechts een bijverschijnsel is.

november 2012 Arjen Dijkgraaf bron: naturenews http://www.c2w.nl/parkinsonis-besmettelijk.297082.lynkx Parkinsonmagazine • 1|2013 9

sociaal nieuws Belofte maakt schuld! We hebben het beloofd in ons vorig magazine dat we jullie een duidelijk overzicht willen bezorgen over de vele sociale wetten en tegemoetkomingen. Alhoewel deze materie niet gemakkelijk en eenvoudig uit te leggen is en velen onder jullie “door de bomen het bos niet meer zien” doen we toch ons uiterste best om jullie hierbij te helpen.

Steeds meer mensen hebben Omnio-statuut Mensen met het Omnio-statuut krijgen meer terugbetaald voor gezondheidszorg. Ze hebben ook recht op andere voordelen, zoals voor openbaar vervoer en stookolie. Of je recht hebt op het statuut, hangt af van je bruto belastbare gezinsinkomen. In 2011 deden 259 000 Belgen een beroep op het Omnio-statuut. In vergelijking met 2009 is dat een toename met 15 procent.

Voorwaarden : Wie een laag inkomen heeft, komt in aanmerking voor het Omnio-statuut. Concreet moet het bruto belastbare gezinsinkomen (2011) lager zijn dan 15 606,71 euro, te verhogen met 2 889,22 euro per gezinslid dat niet de aanvrager is. Om het gezinsinkomen te berekenen, telt het inkomen mee van alle personen die op 1 januari 2012 op hetzelfde adres gedomicilieerd waren, ongeacht of er al dan niet een familieband is. 10 Parkinsonmagazine • 1|2013

Aantal

Grensbedrag

gezinsleden 1 persoon

15 606,71 euro

2 personen

18 495,93 euro

3 personen

21 385,15 euro

...

...

Personen in een zorgafhankelijke situatie kunnen op dit principe een uitzondering vormen. Als bijzondere bescherming kunnen zij, onder bepaalde voorwaarden, als een apart gezin worden beschouwd. Dit kan bijvoorbeeld belangrijk zijn voor chronisch zieken of personen met een handicap die inwonen bij een gezin van wie het inkomen hoger is dan het maximumbedrag.

Welke inkomens worden meegeteld? Alle bruto belastbare inkomens (2011) van jou en de gezinsleden die op 1 januari 2012 op je adres ingeschreven waren, worden meegeteld: bedrijfs- en beroepsinkomens, roerende en onroerende inkomens, pensioenen, ziekte- en

invaliditeitsvergoedingen, … Ook buitenlandse inkomens worden meegerekend. Bepaalde inkomens moeten evenwel niet worden aangegeven: kinderbijslag, tegemoetkomingen voor personen met een handicap, inkomens uit vakantiejobs, ...

Telt ook het inkomen van niet-familieleden mee? Het inkomen van alle personen die op 1 januari 2012 op jouw adres ingeschreven stonden, wordt samengeteld. Dus ook het inkomen van personen die geen familie zijn. Woon je bijvoorbeeld officieel samen met je partner, je dochter en haar vriend, wordt rekening gehouden met het inkomen van de vier huisgenoten.

Wordt het inkomen van je partner meegeteld als je je niet liet registreren als wettelijk samenwonend? Het inkomen van je partner wordt enkel meegeteld als hij of zij of-

sociaal nieuws ficieel op jouw adres gedomicilieerd is. Of je al dan niet wettelijk samenwoont, speelt geen rol.

Waar moet je het Omnio-statuut aanvragen? Om het Omnio-statuut aan te vragen, kun je contact opnemen met je ziekenfonds.

Welke documenten moet je bij de aanvraag voorleggen? Je moet een verklaring op erewoord invullen waarop je het inkomen vermeldt van alle gezinsleden die op 1 januari 2012 op jouw adres ingeschreven waren. Deze verklaring moet worden ondertekend door alle gezinsleden ouder dan 18 jaar. Daarnaast moet je het ziekenfonds volgende documenten bezorgen: laatste aanslagbiljet belastingen, de bewijzen met betrekking tot de inkomsten van uw gezin in het jaar vóór de aanvraag; onder andere: • de loonfiches • het attest van de instelling die de werkloosheidsuitkering betaalt • het attest van de pensioenen • het attest van de uitkeringen • het kadastraal inkomen, enz...

In de ziekteverzekering • Terugbetaling ziektekosten Hogere terugbetaling voor sommige geneesmiddelen, bij een bezoek aan de dokter, tandarts, kinesist of andere zorgverlener. Hiervoor moet je zelf niets doen. Het bedrag wordt automatisch juist berekend. En aan de hand van je SIS-kaart weet ook de apotheker dat je voor sommige geneesmiddelen minder moet betalen. • Regeling betalende derde Bij consultaties bij je huisarts maak je aanspraak op de regeling betalende derde. Hierdoor moet je enkel het remgeld betalen. De rest van het honorarium wordt rechtstreeks afgerekend tussen de arts en het ziekenfonds. • Hospitalisatie Lager persoonlijk aandeel in de verblijfskosten en verbod op kamer- en honorariumsupplementen bij opname in gemeenschappelijke kamer of tweepersoonskamer.

Voordelen verhoogde tegemoetkoming en Omnio-statuut

• Maximumfactuur Lager plafondbedrag voor de ziektekosten die je jaarlijks moet betalen. Zodra je kosten tijdens een kalenderjaar 450 euro bedragen, krijg je automatisch voor de daaropvolgende prestaties het remgeld volledig terugbetaald.

Wie recht heeft op de verhoogde tegemoetkoming of het Omniostatuut, maakt aanspraak op een aantal voordelen.

• Zorgverzekering Lagere bijdrage voor de Vlaamse zorgverzekering.

• Openbaar vervoer Vijftig procent korting voor trein en bus. Meer info: korting NMBS–korting De Lijn • Telefoon Recht op sociaal telefoontarief bij arbeidsongeschiktheid of voor 65-plussers. • Verwarming–sociaal stookoliefonds Verwarmingstoelage indien woning wordt verwarmd met bulkpropaangas, huisbrandolie (in bulk of aan de pomp) of verwarmingspetroleum aan de pomp.

Regionaal In sommige regio’s: gemeentelijke of provinciale tegemoetkomingen. Meer info bij de dienst Maatschappelijk Werk.

Bronnen: http://www.cm.be/dienstenen-voordelen/ziekte-en-behandeling/specifieke-regelingen/ omnio-statuut/voordelen.jsp http://www.riziv.fgov.be/citizen/ nl/medical-cost/santh_4_5.htm http://www.riziv.fgov.be/citizen/ nl/medical-cost/general/omnio/ pdf/omnionl.pdf


sociaal nieuws Wat is de Maximumfactuur (MAF)? De MAF biedt elk gezin de garantie dat het niet meer moet uitgeven aan kosten voor geneeskundige verzorging dan een bepaald maximumbedrag (plafond).Als uw medische kosten in de loop van het jaar dat maximumbedrag bereiken, krijgt u de overige medische kosten volledig terugbetaald, (weliswaar achteraf bij een inkomens-MAF). De volgende kosten komen in aanmerking: • remgeld voor verstrekkingen van artsen, tandartsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen en andere zorgverleners • remgeld voor geneesmiddelen uit categorie A, B en C en voor magistrale bereidingen (geneesmiddelen die de apotheker zelf maakt) • remgeld voor technische prestaties (bijvoorbeeld operaties, röntgenfoto’s, labo-onderzoeken, technische testen…) • persoonlijk aandeel in de ligdagprijs in een algemeen ziekenhuis (volledig) en in een psychiatrisch ziekenhuis (enkel de eerste 365 dagen) • forfaitair persoonlijk aandeel voor geneesmiddelen tijdens hospitalisatie • enterale voeding via sonde of stoma voor jongeren van minder dan 19 jaar • endoscopisch en viscerosynthesemateriaal • afleveringsmarges (supplement) voor implantaten 12 Parkinsonmagazine • 1|2013

Wat is de inkomens-MAF? Dit is de maximumfactuur in functie van het gezinsinkomen. Het remgeld boven een bepaald plafond wordt volledig terugbetaald. Dat plafond hangt af van het netto belastbaar gezinsinkomen: hoe hoger het inkomen, hoe hoger het plafond. Dit plafond wordt, vanaf 1 januari 2009, verminderd met 100 EUR voor het gezin wanneer één gezinslid de 2 voorafgaande kalenderjaren individueel telkens 450 EUR remgeld heeft gedragen. Daalt het inkomen van uw gezin aanzienlijk door langdurige werkloosheid of arbeidsongeschiktheid? In dat geval kunt u aan uw ziekenfonds vragen om een verklaring op erewoord in te vullen. Zo kan uw ziekenfonds uw dossier opnieuw bekijken en eventueel het toegepaste plafond aanpassen.

Wat is de sociale MAF? Binnen het gezin kunnen personen die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming, hun partner en de personen ten laste genieten van een aanvullend recht op de sociale MAF. Voor dat deel van het gezin is het plafond in principe 450 EUR. Het

plafond bedraagt, vanaf 1 januari 2009, evenwel 350 EUR wanneer één gezinslid van dat deel van het gezin de 2 voorafgaande kalenderjaren individueel telkens 450 EUR remgeld heeft gedragen. Alle personen die op hetzelfde officiële adres wonen, vormen een gezin. Het maakt niet uit of u gehuwd bent of samenwonend. Ook alleenstaanden worden beschouwd als een gezin. Voor de MAF geldt de situatie op 1 januari van het betrokken jaar.

Hoe en wanneer krijgt u uw geld terug? Uw ziekenfonds houdt uw medische kosten bij. Als uw medische kosten het maxi-mumbedrag van dat jaar overschrijden, betaalt uw ziekenfonds ze automatisch maandelijks terug.U hoeft hiervoor dus zelf niets te doen. Bij de eerste uitbetaling in het kader van de MAF ontvangt u een attest. Voor elke bijkomende inlichting neem contact op met uw ziekenfonds. Bron: http://www.riziv.fgov.be/citizen/ nl/medical-cost/santh_4_3.htm

sociaal nieuws Recht op een uitkering door de Vlaamse zorgverzekering, tal van Parkinsonpatiënten kennen dit recht niet ! Hoe werkt de Vlaamse zorgverzekering? De Vlaamse zorgverzekering biedt een tegemoetkoming in de kosten voor niet-medische zorgen. De Vlaamse zorgverzekering bestaat uit 2 delen: 1. je sluit je aan bij een zorgkas en betaalt de jaarlijkse bijdrage; 2. als je zorgbehoevend wordt, ontvang je een uitkering voor thuiszorg of residentiële zorg. Daarnaast is er de administratieve geldboete voor personen die de verplichte bijdrage voor de Vlaamse zorgverzekering niet betalen.

• een register van de bij haar aangesloten personen bijhouden; • de aanvragen voor tenlastenemingen behandelen; • de voorwaarden voor tenlastenemingen controleren; • beslissen over de tenlastenemingen; • de tenlastenemingen uitvoeren. Je herkent de zorgkassen aan het logo van de Vlaamse zorgverzekering:

Wat is een zorgkas?

Hoe sluit ik me aan?

De zorgkassen staan in voor de dagelijkse werking van de zorgverzekering. Ze worden opgericht door een ziekenfonds of een verzekeringsmaatschappij en erkend door het Vlaams Zorgfonds. Het Vlaams Zorgfonds richt zelf ook een (openbare) Vlaamse Zorgkas op, waarbij de openbare centra voor maatschappelijk welzijn (OCMW) als lokaal agent zullen optreden. Een zorgkas verricht de volgende taken: • de personen aansluiten; • de bijdragen van de aangeslotenen innen;

Afhankelijk van je woonplaats en je statuut, moet of kan je je aansluiten bij de Vlaamse zorgverzekering. Zo moet elke inwoner van Vlaanderen vanaf het jaar waarin hij 26 wordt, zich verplicht aansluiten bij de Vlaamse zorgverzekering. Inwoners van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest kunnen zich vrijwillig aansluiten. Als inwoner van Vlaanderen ben je verplicht om je aan te sluiten bij de Vlaamse zorgverzekering vanaf het jaar dat je 26 jaar wordt. Je aansluiten bij de Vlaamse zorgverzekering doe je door je lid

te maken bij 1 van de 7 zorgkassen. Vanaf het moment dat je de eerste bijdrage betaalt, ben je aangesloten bij de Vlaamse zorgverzekering. Voor de volgende jaren zal de zorgkas waarbij je je hebt aangesloten, je uitnodigen om de verschuldigde bijdrage te betalen. Als je na het verstrijken van de termijn je niet vrijwillig bij een erkende zorgkas hebt aangesloten, ben je automatisch ambtshalve aangesloten bij de Vlaamse Zorgkas. Er zijn 7 erkende zorgkassen. Ze staan in voor de dagelijkse werking van de zorgverzekering. 5 zorgkassen, alle opgericht door ziekenfondsen, verkozen de maatschappij van onderlinge bijstand als rechtsvorm. De 2 andere zijn georganiseerd als een vereniging zonder winstoogmerk. De Vlaamse Zorgkas werd als overheidszorgkas van rechtswege erkend. Christelijke MutualiteitenZorgkas Vlaanderen Haachtsesteenweg 579 1031 Brussel T: 02 246 41 11 F: 02 243 20 72 E: [email protected] W: www.zorgverzekering.be Parkinsonmagazine • 1|2013 13

sociaal nieuws Neutrale Zorgkas Vlaanderen Antwerpsestraat 145 2500 Lier T: 03 491 86 60 F: 03 488 11 88 E: [email protected] W: www.neutrale-ziekenfondsen.be Zorgkas van de Socialistische Mutualiteiten Sint-Jansstraat 32-38 1000 Brussel T: 078 15 02 60 F: 02 515 03 08 E: [email protected] W: www.socmut.be Zorgkas van de Liberale Ziekenfondsen Livornostraat 25 1050 Brussel T: 02 542 86 00 F: 02 542 86 46 E: per provincie–zie website W: www.mut400.be Zorgkas van de Onafhankelijke Ziekenfondsen Sint-Huibrechtstraat 19 1150 Brussel T: 02 778 92 11 F: 02 778 94 00 E: [email protected] W: www.mloz.be Vlaamse Zorgkas Koning Albert-II laan 35, bus 36 1030 Brussel T: 02 553 45 90 F: 02 553 45 95 E: [email protected] W: www.vlaamsezorgkas.be Zorgkas DKV Belgium Bischoffsheimlaan 1-8 1000 Brussel T: 02 287 64 11 F: 02 287 64 12 E: [email protected] W: www.dkv.be 14 Parkinsonmagazine • 1|2013

Uitkering Wie aangesloten is bij de Vlaamse zorgverzekering, kan een beroep doen op die verzekering voor een tegemoetkoming in de nietmedische kosten. Die uitkering bedraagt sinds 1 maart 2009 130 euro per maand voor zowel mantelen thuiszorg als residentiële zorg.

Welke niet-medische kosten komen in aanmerking voor de zorgverzekering? Mantel- en thuiszorg De zorgverzekering geeft sinds 1 januari 2003 een forfaitaire vergoeding per maand voor de niet-medische kosten van mantelzorg en thuiszorg. Mantelzorg is de hulp die familie of vrienden aan een zorgbehoevende bieden. Sinds 1 september 2006 is ook voor inwoners van Brussel de vergoeding forfaitair.

Wie komt in aanmerking voor terugbetalingen of vergoedingen van de zorgverzekering? Zwaar zorgbehoevenden die in de thuissituatie verzorgd worden en bewoners van een woonzorgcentrum, een rust- en verzorgingstehuis of een psychiatrisch verzorgingstehuis kunnen een aanvraag indienen.

Wat moet je doen om in aanmerking te komen voor een vergoeding? Als je zwaar zorgbehoevend bent, moet je je net zoals elke burger die ouder is dan 25 jaar, eerst aansluiten bij een erkende zorgkas. Dat gebeurt door een bijdrage te betalen aan de zorgkas.

Wanneer wordt je als zorgbehoevend beschouwd? Mantel- en thuiszorg Je wordt als zwaar zorgbehoevend beschouwd als je lijdt aan een langdurig en ernstig verminderd zelfzorgvermogen. Dat kan je bewijzen aan de hand van een attest dat opgesteld is op basis van een reeds bestaande indicatiestelling of, wat mantelen thuiszorg betreft, aan de hand van een nieuwe indicatiestelling door een gemachtigde indicatiesteller. De volgende scores komen in aanmerking voor de mantelen thuiszorg: • minstens de score B op de Katzschaal in de thuisverpleging (attest af te halen bij het ziekenfonds); • minstens de score 35 op de BELprofielschaal (attest af te halen bij een dienst voor gezinszorg); • minstens de score 15 op de medisch-sociale schaal die wordt gebruikt voor de evaluatie van de graad van zelfredzaamheid met het oog op het onderzoek naar het recht op de integratietegemoetkoming en de tegemoetkoming hulp aan bejaarden (attest af te halen bij het ziekenfonds of de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid); • minstens de score C op de evaluatieschaal tot staving van de aanvraag tot tegemoetkoming in een dagverzorgingscentrum of een centrum voor kortverblijf (attest af te halen bij het ziekenfonds); • minstens de score C op de evaluatieschaal tot staving van de aanvraag tot tegemoetkoming in een verzorgingsinrichting (attest

© Shutterstock

sociaal nieuws

af te halen bij het ziekenfonds): dat attest is alleen geldig als je verhuist van een woonzorgcentrum of rust- en verzorgingstehuis naar een thuissituatie; • kine-E-attest (attest af te halen bij het ziekenfonds): dat attest is enkel geldig als je al 3 jaar een positieve beslissing hebt gekregen op basis van een indicatiestelling met de BEL-schaal. Als de zorgbehoevende niet over een dergelijk attest kan beschik-

ken, dan doet hij of zij een beroep op een gemachtigd indicatiesteller. In Vlaanderen kan je daarvoor terecht bij de diensten voor gezinszorg, de OCMW’s en de centra voor algemeen welzijnswerk die verbonden zijn met de ziekenfondsen. Zij zijn gemachtigd om met behulp van de BEL-schaal de zorgbehoevende een score te geven. De zorgbehoevende moet minstens 35 punten op de BEL-schaal scoren om in aanmerking te ko-

men voor de zorgverzekering.

Wat is een tenlasteneming? Met “tenlasteneming” wordt de forfaitaire vergoeding van de nietmedische kosten door de zorgkas bedoeld. Voor de tenlasteneming wordt een onderscheid gemaakt tussen de forfaitaire vergoeding voor mantelen thuiszorg enerzijds en voor residentiële zorg anderzijds. (hier niet verder besproken) Parkinsonmagazine • 1|2013 15

sociaal nieuws Vanaf wanneer heb je recht op een tenlasteneming? Tijdige aanvraag Je hebt recht op een tenlasteneming vanaf de eerste dag van de vierde maand na de datum van de aanvraag voor tenlasteneming. Als je in de loop van januari een aanvraag indient bij een zorgkas, kan je dus vanaf 1 mei een tenlasteneming ontvangen.

Kan je al of niet een tenlasteneming krijgen van de zorgverzekering als je een beroep doet op een voorziening van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap of een soortgelijke voorziening? Tenlastenemingen voor mantelen thuiszorg kunnen niet gecu-

muleerd worden met een aantal andere uitkeringen.

Hoe gebeurt de uitbetaling van de tenlasteneming voor mantelen thuiszorg?

Cumulatieverbod van tenlastenemingen met het persoonlijk assistentiebudget (PAB) Personen hebben geen recht op een tenlasteneming voor mantelen thuiszorg indien ze een beroep doen op het persoonlijk assistentiebudget (PAB). In dat geval worden de tenlastenemingen voor mantelen thuiszorg opgeschort vanaf de eerste dag van de maand na de start van het PAB tot het einde van de maand waarin het PAB beëindigd wordt.

De zorgkas betaalt de tenlasteneming voor mantelen thuiszorg forfaitair uit via overschrijving op het rekeningnummer van de gebruiker of in contanten aan de gebruiker. De betaling gebeurt maandelijks. Bronnen: http://www.zorg-en-gezondheid. be/Vlaamse-zorgverzekering/ Recht-op-tegemoetkoming/ Christelijke MutualiteitenZorgkas Vlaanderen

Op welk bedrag heb je recht als je in aanmerking komt voor een tenlasteneming : Vanaf 1 maart 2009 : 130 euro/ maand voor mantelen thuiszorg.

Een verdere navraag leert mij volgende :zie aanvraagformulier http://www.zorg-en-gezondheid.be/ WorkArea/linkit.aspx?LinkIdentifier=id&ItemID=30889 Op blz. 3 vermeldt men de voor te leggen attesten mbt het vaststellen van een verminderd zelfzorgvermogen. Tevens wordt op blz. 3 de aanhaling vermeldt van het E-attest voor kine : kine-E-attest: Dat attest is alleen geldig als u al drie jaar een positieve beslissing hebt gekregen op basis van een indicatiestelling met de BEL-schaal. U kunt het aanvragen bij je ziekenfonds. Bij navraag blijkt dat het E-attest enkel kan gebruikt worden in het kader van een bestaand dossier voor mantelzorg. Je moet dus op basis van één van volgende attesten een aanvraag doen : • van FOD-sociale zekerheid een score hebben van 15 pnt op hun attest (van Directie generaal voor personen met een handicap) • volgens test KATZ (thuisverpleging ) score B • volgens attest gezinszorg / schoonmaakhulp min 35 pnt volgend de BEL SCHAAL OFWEL LAAT JE DE ZORGKAS JE ZORGBEHOEVENDHEID VASTSTELLEN. Voor verlenging kan men wel een E-attest gebruiken. 16 Parkinsonmagazine • 1|2013

Lut Moereels

gedicht Een zingeving voor wie het zien wil! Het leven is een wenteling van ontvangen en geven. Doorheen licht en verduistering spiraalt het beleven. In wijsheid aanvaardend al - les wat is, voortdurend lerend wat liefde wél is. En niets gaat verloren, ’t heeft allemaal zijn zin. Bij ’t sterven wordt geboren een stil nieuw begin.

© Shutterstock

Christiane DAEMS


interview Parkinson revalidatietherapie Een gesprek met dr. De Neve, revalidatiearts aan het BZIO (IMBO) te Oostende U bent revalidatiearts aan het Belgisch Zee Instituut voor Orthopedie, dat bekend staat omwille van zijn hydrotherapie : waarom is deze vorm van therapie zo speciaal en welk voordeel biedt het aan parkinsonpatiënten? Sedert 1992 ben ik als revalidatiearts verbonden aan het BZIO en wij zijn inderdaad “gekend” voor hydrotherapie. Deze therapie onderscheidt zich van een klassieke watertherapie doordat i.p.v. leidingwater gebruik gemaakt wordt van verwarmd zeewater (32° C). In zeewater is het veel makkelijker om te bewegen o.a. door de opwaartse kracht. Klassieke zwembaden hebben leidingwater aan 27° C en de hogere temperatuur bij ons zorgt voor een betere spierontspanning en is aangenamer bij pijnlijke spieren en gewrichten. Deze oefentherapie voor parkinsonpatiënten heeft als groot voordeel dat ze meer ontspannen zijn en daardoor ook vlotter kunnen bewegen! In onze kliniek hebben wij 125 bedden vnl. voor revalidatie van mensen met hersenletsels (bv. trombose), ruggenmergletsels, mensen die verlamd zijn (op 2 of 4 ledematen), met amputaties, of na knie-en heupoperaties ed. en na verkeersongevallen met diverse breuken. Voor de PP kan dit in geval 1) wanneer de diagnose recent 18 Parkinsonmagazine • 1|2013

is vastgesteld of 2) wanneer een duidelijke achteruitgang van zijn functionele toestand wordt geattesteerd. Voorwaarde : je dient een attest van je neuroloog of huisarts voor te leggen waarin om

een revalidatiebehandeling wordt gevraagd omwille van een achteruitgang in je zelfredzaamheid. Revalidatie bestaat niet enkel uit kine of hydrotherapie, maar kan ook ergotherapie zijn, waarbij men

interview je gericht oefeningen aanleert naar functioneren toe, b.v. bij coördinatieproblemen schrijfoefeningen, het gebruik van mes en vork, of het omgaan met hulpmiddelen. Ergotherapeuten leren je ook hoe je makkelijker in en uit bed raakt en dit op een rugvriendelijke manier, een correcte houding aanneemt,... De kinesist zal trachten je mobiliteit en spierkracht te versterken. Voor de parkinsonpatiënt is ook logopedie nodig : slikproblemen t.g.v. speekselvloed of vertraagd slikken, coördinatie van de ademhaling/stem, ... Er kunnen zich ook geheugen- en concentratieproblemen voordoen waarbij de psychologe dit uittest en hiervoor specifieke oefeningen geeft. De sociale assistente tenslotte verleent hulp i.v.m. het VAPH, de parkeerkaart, maaltijden aan huis, huishoudhulp, aanvragen sociale tussenkomsten, … en voor de gehospitaliseerde patiënt heeft ook de verpleegkundige een rol. Naast de zorg wordt zoveel mogelijk de zelfstandigheid gestimuleerd en dit gebeurt via praktische toepassingen die werden aangeleerd.

arts kan men hiervoor de nodige testen laten afnemen en dan voor de revalidatie de noodzakelijke aanvragen doen bij het RIZIV of de mutualiteit. Daarnaast zijn er ook nog speciale regelgevingen: voor parkinsonpatiënten bv. enkel de neuroloog of een neus- keel- en oorarts kan de eerste aanvraag doen voor logopedie. De huisarts kan voor een aanvraag tot verlenging van de E-pathologie of logopedie de nodige documenten invullen. Communicatie tussen alle zorgverstrekkers van de patiënt is van groot belang. Bij het eerste bezoek kunnen wij als revalidatiearts echter niet oordelen over een achteruitgang in de functionaliteit. Een document van de neuroloog of huisarts die dit bevestigt, is noodzakelijk. Pas dan kan bij de mutualiteit revalidatie voor een aantal, grotendeels terugbetaalde, beurten aangevraagd worden. Anders kan enkel kinesitherapie gegeven worden, die wel verschilt van de traditionele kiné omdat er naast de klassieke behandeling ook de behandeling in het zwembad wordt gegeven. Wij weten uit

ondervinding dat de parkinsonpatiënt er baat bij heeft. Eens de patiënt in behandeling is, wordt zijn toestand op de wekelijkse stafvergadering beoordeeld, maar een goedkeuring tot revalidatie blijft wel altijd beperkt in tijd. Voor een rolstoelafhankelijke patiënt, is er ook terugbetaling van het rolstoelvervoer (echter beperkt tot 3 maand). Hiervoor is eveneens een verklaring van de verwijzende arts i.v.m. de functionele achteruitgang nodig en mag de patiënt niet in staat zijn zelfstandig plaats te nemen in een auto. Hij dient te worden vervoerd in een aangepaste wagen voor rolstoelpatiënten. De revalidatie zonder vervoer is beperkt tot 120 beurten. De revalidatiearts oordeelt welke frequentie of welk systeem van tussenkomst er nodig is voor die welbepaalde patiënt.

Jullie zijn gekend voor groepstherapie Parkinson, waarin onderscheidt deze zich van standaard therapie? Er moet onderscheid gemaakt worden tussen een “acute” patiënt met een specifieke achteruitgang

Als revalidatiearts beslis je of iemand in aanmerking komt voor therapie. Waar geef je dan extra aandacht aan? Enerzijds zijn er de patiënten die na een operatie bv. hier opgenomen worden voor revalidatie en daarnaast heb je de ambulante patiënten die op consultatie komen. Wanneer een ambulante patiënt zich aanmeldt, trachten we op basis van zijn verhaal en een onderzoek zijn specifieke noden te herkennen. Als revalidatieParkinsonmagazine • 1|2013 19

interview JA, mits de correcte attesten i.v.m. de achteruitgang qua functionaliteit moet dit kunnen. Je moet in ons instituut wel rekening houden met wachttijden. Er is een grote wissel in verblijf van patiënten met heup- of knieoperaties, maar er is ook een deel patiënten die vaak een langere periode hier verblijven (bv bij amputatie, verlamming, enz.) en er zijn maar 125 bedden. Veel patiënten komen ook van buiten onze regio, ook van het franstalige landsgedeelte.

Wanneer kunnen we spreken over een goede revalidatie?

in zijn functionaliteit die nood heeft aan uitgebreidere revalidatie en de patiënt die als het ware een “stabiele” toestand kent. Deze laatste kan in een groep van lotgenoten opgenomen worden die samen een onderhoudstherapie doen. Deze oefeningen m.b.t. de ZvP, gebeuren zowel in als naast het zwembad en steeds onder begeleiding van een kinesist. Bij een individuele revalidatie – of kinebehandeling komt er massage en een aangepast programma bovenop deze bewegingstherapieën. Daarnaast kan één van de eerder aangehaalde disciplines 20 Parkinsonmagazine • 1|2013

eveneens deel uitmaken van het individuele programma. Er kan echter steeds omgeschakeld worden naar een individuele kinebehandeling of revalidatiebehandeling wanneer dit nodig blijkt. Deze procedure betreft dus de ambulante patiënten. Voor gehospitaliseerde patiënten is steeds een attest vereist van functionele achteruitgang om een goedkeuring voor opname te krijgen en wordt er enkel een revalidatiebehandeling toegepast.

Kan iemand met MSA hier aanspraak op maken?

Ideaal is als de patiënt weer normaal kan functioneren, maar dit is niet altijd realistisch. De meeste patiënten kunnen in het begin moeilijk aannemen dat ze beperkingen zullen blijven behouden, ook parkinsonpatiënt. De bedoeling van de revalidatie is te komen tot een minimale graad van afhankelijkheid, een zo hoog mogelijke zelfstandigheid met zo weinig mogelijk nood aan hulp van derden, waarbij men respect blijft ervaren en een zekere fierheid t.a.v. zijn persoon mag erkennen.

De ergotherapeute legde voor mezelf de lat steeds hoger, en daar had ik een probleem mee. Ik vond dat ik mijn grens had bereikt… Dat is inderdaad mogelijk, maar dit moet altijd individueel bekeken worden. Een gedreven therapeut probeert er steeds het maximum uit te halen en zal de patiënt hiertoe stimuleren. Soms denkt een patiënt het maximum te hebben bereikt, maar kan je

interview mits motivatie een hogere graad van zelfredzaamheid of zelfstandigheid behalen. Het is een goede therapeut die de patiënt goed kan inschatten. Is er meer haalbaar dan moet je daarvan misschien nog overtuigd worden. De patiënt die niet wil, zal echter ook niets meer bereiken ! Actieve medewerking is het sleutelwoord tijdens de revalidatie, dit naast correcte inname van medicatie en het verder inoefenen thuis. Dit zijn de hoekstenen van je herstel.

In het kader van de bezuinigingen en het beter aanwenden van middelen in de zorgsector, komt de revalidatie van “chronische” ziekten in het gedrang. Hoe wordt hierop geanticipeerd? Binnen de wetgeving kan men – mits bijkomende attesten – een hospitalisatie of uitgebreidere therapie voorstellen en zo de patiënt een maximum aan herstelkansen aanbieden. De diagnose ‘ZvP’ op zich is onvoldoende voor opname, maar de bevestiging door je huisarts of neuroloog, van een duidelijke achteruitgang in de functionaliteit, kan een behandeling tijdens een hospitalisatie of ambulant toelaten. De patiënt krijgt dan ook een eigen oefenprogramma voor thuis om zo zijn eigen conditie en kunnen op peil te houden.

gramma’s gewerkt voor training van stemhoogte, duidelijkheid en articulatie. De ergotherapeuten werken met computers voor de evenwichtstraining, coördinatie, fijne motoriek en het simuleren van dagdagelijkse activiteiten. Ook de psychologen hebben bepaalde testprogramma’s en trainingsprogramma’s. Je moet wel een onderscheid maken in testprogramma’s en oefenprogramma’s. Het resultaat van de oefensessies staat of valt met de gemotiveerdheid van de patiënt. De patiënt moet actief meewerken tijdens zijn revalidatie. Hij moet onder leiding van onze experten, zelf “werken” aan het herstel van zijn gezondheid.

Tenslotte welk advies kan u ons, parkinsonpatiënten, geven?

De ZvP kent een zeer individueel klachtenpatroon (van “beven” en overbeweeglijkheid tot blokkeren), maar BEWEGEN is zeer belangrijk, zwemmen kan heel nuttig zijn voor je ademhalingscontrole, sluit je niet op, praat met je arts en met je omgeving, neem je medicatie stipt. Zorg dat je arts een totaal beeld van je heeft en niet enkel dat van de momentopname van de consultatie. Actief deelnemen in je behandelingsproces kan leiden tot MINDER medicatie en zeker correcter gedoseerde medicatie, wat heel belangrijk is bij de ZvP.

Hartelijk dank dr. De Neve, voor uw toelichting en nuttige tips!

Lut Moereels

Ik hoorde dat men in dit kader testen doet om de participatie van de patiënt in zijn behandeling te verhogen via elektronica en computer. Ook hier wordt o.a. tijdens de logopedie met computerproParkinsonmagazine • 1|2013 21

nieuws Zaterdag 23 maart 2013 Statutaire Algemene Vergadering met bestuursverkiezing Voelt u zich geroepen om binnenkort deel uit te maken van het nieuwe bestuur, stuur dan uw kandidatuur naar Ria Leeman,

Graafstraat 29, 3945 Ham, mailen mag ook, en dit tegen 4 maart ten laatste. ([email protected]) Volgens de statuten worden er

maximum 12 bestuursleden gekozen voor een termijn van 3 jaar.

Werelddag Parkinson op zondag 21 april 2013 met als thema: “Positief denken… ook met Parkinson” U kan hierover meer lezen in de bijgevoegde folder, inschrijven kan enkel door overschrijving van 10 euro op rekening BE68 0014 7822 5234 van de Vlaamse Parkinson

Liga met vermelding: “werelddag +…. Personen + opstapplaats……………. + rolstoel…….. ja /neen en dit voor 10 april! Overschrijvingsformulier in bijge-

voegde folder waarop U ook alle informatie kan lezen over de busregeling en de indeling van dag.

Ons weekend aan zee zal dit jaar doorgaan in Nieuwpoort - Hotel Sandeshoved Van vrijdag 4 oktober tot en met zondag 6 oktober 2013 22 Parkinsonmagazine • 1|2013

(uitnodiging in volgend magazine!)

nieuws Verslag van ons nieuwjaarsfeest De aanwezigen zuillen het zeker bevestigen, ons nieuwjaarsfeest was een groot succes! Met 238 personen waren we daar: allen in een opperbeste stemming, de ambiance zat er dadelijk in. Na de lekkere maaltijd waarbij we eens gezellig konden bijklet-

sen, konden we onze beentjes goed losgooien en onze stramme spieren soepel dansen tijden het optreden van Gabe Moretti. Hij bracht ons een prachtige show in zijn typische, eigen stijl die vele aanwezigen wist te bekoren. De dansvloer was dadelijk gevuld,

met lachende en vrolijk dansende koppeltjes en we gingen er met tegenzin vanaf. Ook de tombola was een groot succes en met spijt in ons hart was het uur van afscheid weer aangebroken! We laten jullie even meegenieten via een fotocollage !

Jaarfeest, Jaarfeest, pas geweest Pas geweest, voorbij Grandioos, toch voor mij Opnieuw de oude bekenden Facebook, chat, sms zenden Maar nu in vlees en bloed Kus, handdruk, warm en goed Samen aan tafel samen eten Welk menu, wat? Al vergeten De mens, de vriend de vriendin Hier terug vol naar mijn zin Sommige zijn meer, zijn maat Hartsvriendin, kameraad Hier zijn we, stevig & paraat Pikt hem weer op de draad De draad die nu kabel werd En ons verbind hart tot hert Ik was er bij, en graag Het feest snel, wachten weer traag Volgende keer en als ik kan Ben ik er zeker weer, dan! Voor zij die het lieten gebeuren Geef ze bloemen alle kleuren Bekers, medailles, brons, Zilver en van ons Zeker goud, en dank

Patrick Kirtap


nieuws Fotowedstrijd: verbluffend mooie foto’s voor ons magazine ! Eerst werd een objectieve jury samengesteld: patiënten Bonni, Martine en mantelzorger Jean-Pierre zorgden voor inspraak in de keuze en Daniël (drukkerij Vanderpoorten) selecteerde vooraf de bruikbare foto’s uit een kleine 250 inzendingen, zodat er technisch geen problemen zouden zijn! Hij schreef over de foto’s :”alle foto’s zijn van héél mooie kwaliteit, van goede resolutie, dus inderdaad heel mooi voor de covers, maar 80 à 85% zijn liggende foto’s, terwijl wij eigenlijk 2x een staande foto nodig hebben. Dus gaan heel veel foto’s

moeten “gesneden of gecropped” worden, waardoor ze minder mooi, of minder uitgesproken gaan zijn”. Dit maakte de keuze zeker niet makkelijk, en daarnaast wilden we 8 verschillende fotografen belonen. Uit de foto’s die ieder voorselecteerde haalde Daniël heel plichtsbewust, en blijk gevend van “uitstekende smaak” een evenwichtige selectie prachtige beelden. Hij hield rekening met kwaliteit, verknipbaarheid en de voorkeuren van onze jury. Hartelijk dank ook aan jullie voor de medewerking! De laureaten zijn:

Magazine 1 - 2013 “winter” van Hilaire Van Kerckhove - Rita Verheerdt (schaatsers) en landschap van Paul Dekker - Vera Cauberg Magazine 2 - 2013 “lente” van Jeannine Leblanc(tulpen) en Gilbert de Bal(lentestilleven) Magazine 3 - 2013 “zomer” van Mia de Coninck (bessen) en Laurens Cerdijns - Ineke Brugman (zuiderse vakantieland) Magazine 4 - 2013 “herfst” van Frans van de Caveye (spinnenweb) en Willy Van Baelen (ondergaande zon). Onze winnaars krijgen van de liga elk 100 euro voor hun mooie bijdrage!

Opgelet: wijzigingen binnen ons secretariaat!!!!! Omwille van gezondheidsproblemen heeft Mijndert Van den Akker ontslag genomen als secretaris. Hij blijft nog wel verantwoordelijk voor het ledenbestand. We hebben de taken van het secretariaat als volgt verdeeld: Nieuwe secretaris wordt LEO BOERMANS HEESAKKERSTRAAT 52 3900 OVERPELT TEL. 011 64 87 97

LEO is de echtgenoot van Jeannine Janssen, parkinsonpatiënte en gaat binnenkort op pensioen. Wij zijn hem erg dankbaar dat hij een deel van zijn vrije tijd wil besteden aan vrijwilligerswerk voor onze vereniging. Verantwoordelijke voor het ledenbestand is MIJNDERT VAN DEN AKKER BINNENVELD 5 2431 VEERLE – LAAKDAL TEL. 014 84 25 23

Te koop Ik heb ook nog een scootmobiel (rode) staan, indien er interesse is mag men mij altijd contacteren. Hij is amper gebruikt en kan gedemonteerd worden om mee te nemen met de auto. Vande Walle Sonia – Steenovenstraat 4 – Drongen – tel 09/2275038 24 Parkinsonmagazine • 1|2013

Voor bestellingen en verzendingen van documenten, folders, infobladen heeft de echtgenote van onze penningmeester Jan Verschuren haar hulp aangeboden: dus voor al deze zaken moet je op het volgende adres zijn: LUTGARDE VERSCHUREN-VRIJSEN KERKSTRAAT 8 2400 MOL TEL. 014 81 50 42

nieuws Keuzen en kiezen

Kort samengevat: Vrijheid uit zich in de keuzemogelijkheden. Doch elke keuze impliceert het opgeven van de alternatieven en het risico een verkeerde of ongewenste keuze te hebben gemaakt. Menigeen heb ik dit als een Vickszalfje onder de neus gewreven. Sinds mijn lichaam via Parkinson zo ook zijn eigen keuzes begint te maken heb ik het moeten bijstellen. Zo worden de schijnbaar gelijkaardige keuzes verschillend geformuleerd en daardoor zijn de antwoorden uiteenlopend. Fysieke en ook externe factoren zijn bovendien (beperkende) factoren. Zo heb ik de keuze gemaakt een diepe hersen stimulatie aan te gaan. Deze keuze wordt gesteund door neuroloog, prof en RIZIV. En dan plots drijven de keuzes af. De alternatieven had ik geneutraliseerd als ontoereikend. Het risico is er fysiek maar ook mentaal: wat als de operatie minder goed slaagt, als er beschadigin-

© Shutterstock

Je moet als lezer een onbevangen geloof hebben in de maakbaarheid van je bestaan en uitsluitend met fantasie de tekst begrijpen. Aldus Pietje de Vogelaere. Een naam voor een navelstarende psychoanalyticus of een onrustige ornitholoog. Pietje doceerde, of beter doseerde, echter filosofie. Iemand die zichzelf aardig kon verrassen met het doordenken van zijn eigen uitspraken. De maakbaarheid van de vrijheid was het centrale thema.

gen gebeuren, of het weinig of geen effect heeft? Maar ook als de mentale draagkracht wordt onderuitgehaald of ze ondergaat wijzigingen? Wat zal ik moeten inleveren voor welke winst? Het risico wordt een offer en het offer een risico. Wie moet of kan ik raad vragen: zij die de operatie reeds ondergingen geven aan dat de ingreep feitelijk onomkeerbaar is. Zij die de ingreep willen ondergaan geloven dat ze “eraan” toe zijn. Ook dat is een onomkeerbaar be-

sef. Zij die er van afzien of uitstellen willen de onomkeerbaarheid voor zich uitschuiven. Nu zou ik Pietje de Vogelaere dit dilemma willen voorleggen. Zijn raad zou lichtvoetig doordenken. Helaas is de man al een paar decennia overleden. Ook dat is onomkeerbaar net zoals zijn vrijheidsvisie vergroeit is in mijn hersenen. Bart Verheyen Parkinsonmagazine • 1|2013 25

vragen staat vrij SCHRIJF, BEL OF MAIL… In deze rubriek publiceren wij je vragen, oproepen, twijfels , zoektochten naar….als het maar iets te maken heeft met de ziekte van Parkinson Contactpunt : Ria Leeman, Graafstraat 29, 3945 HAM, 013/66 43 50, 0497/37 23 44 Mailadres: [email protected]

Partners van Parkinson-patiënten aan het woord: In het vorige nummer van dit magazine stond een aangrijpende lezersbrief geschreven door een partner van een parkinsonpatiënt. Hierop reageerden zovelen onder jullie, zowel van mensen die heel goed begrepen hoe deze lezer zich voelde, als van mensen die het er moeilijk mee hadden en gekwetst reageerden. We kregen verschillende telefoontjes van patiënten die erg geschokt reageerden, met de vraag: “Zijn we allemaal zo?”. De redactie beschouwt het als haar plicht om geen enkel onderwerp uit de weg te gaan en als dit thema zoveel commotie losweekt, willen we er hier onmiddellijk op inspelen. We werden een beetje geholpen doordat de afdeling van Limburg op 26 januari rond dit delicate probleem een vergadering hield, met een logopediste en een psychologe, waar partners en patiënten in twee gescheiden vergaderlokalen hun eigen problematiek konden bespreken. Maar vooraleer het verslag van deze vergadering weer te geven laten wij jullie meelezen wat de 26 Parkinsonmagazine • 1|2013

andere patiënten en hun partners of mantelzorgers allemaal in onze redactie postbus deponeerden! Je wordt hier stil van en het zet ons allemaal aan het denken.

Beste, ik reageer zeer graag op de brief die verscheen in het Magazine van de Vlaamse Parkinson Liga. Er is inderdaad een grote nood aan ondersteuning voor partners. Ikzelf ben al enkele jaren op zoek naar informatie en ondersteuning… die ik nergens vond! Niet bij de huisarts of de behandelende neuroloog. Erger nog: zelfs iedereen uit de “behandelende hoek” vond dat ik de situatie niet aankon en het huis maar moest verlaten. Maar ik mail niet om mijn verhaal kwijt te kunnen. Ik heb veel van mij afgeschreven en maakte grapjes dat ik er een monoloog over zou schrijven waar ik de culturele centra mee zou afschuimen en veel succes zou oogsten omdat iedereen het zou herkennen. Onder mijn vrienden zijn er ook verschillende mensen die binnen hun familie

of vriendenkring iemand kennen met Parkinson…zij vertellen mij allemaal een variant van hetzelfde verhaal; dezelfde strijd, pijn en verdriet van partners, dezelfde ontkenning van dokters. Wat ikzelf gemist heb in mijn zoektocht is bvb een psycholoog die het ‘fenomeen’ Parkinson kent en van daaruit ons met raad en daad zou kunnen bijstaan, want de ‘klassieke’ psychologen kennen het niet en hun therapie is te vrijblijvend. Wij zijn er ondertussen uitgeraakt en soms had ik het gevoel dat er te vaak ook zaken en gedragingen werden toegeschreven aan Parkinson en de medicatie. Maar dat durf ik toch wel in vraag stellen. Wat ons geholpen heeft is : samen op therapie (wij begonnen met aparte gesprekken bij dezelfde psycholoog om daarna samen te gaan). Ik blijf erbij dat psychotherapie te vrijblijvend is maar er bestaat niets anders. Ten tweede: met elkaar blijven spreken en de partner appeleren op zijn verantwoordelijkheid. Wat bij ons de

vragen staat vrij grote ommezwaai teweeg bracht was dat ik zei ‘dat ik over mijn eigen leven beslis’, wat ik wil of niet wil, wat ik verdraag van hem of niet verdraag. En dat hij zijn eigen leven kapot mag maken door zich te gedragen zoals hij deed, maar niet het mijne! Ik ben er sterker uit gekomen… Maar daar koop je niets voor in het leven. Als laatste beschouwing denk ik dat het voor mijn partner veel te maken had met het aanvaarden van de ziekte, het een plaats geven, ermee leren leven, het oude loslaten om een nieuw leven toe te laten dat er compleet anders uit ziet…. Mijn vraag of suggestie is: “Waarom richten we geen zelfhulpgroep op voor partners van…, naar analogie van de partners van alcoholisten. Ik wil mij alvast, zonder ervaring in die materie, engageren. Hedwig van Looveren ANTWOORD VAN DE REDACTIE: beste Hedwig, bedankt voor je open en spontane brief die ook een positieve boodschap brengt en heel wat perspectief biedt. We hopen dat je samen met andere partners van… een fijne groep kan bijeenkrijgen; wij willen jullie hier zeker bij helpen! ELKEEN die hierop wil reageren, gelieve een mail of brief te sturen naar de redactie (zie begin rubriek ‘Vragen staat vrij’)

Ik wil maar al te graag reageren op het schrijven van die Mevrouw die haar droeve en harde werkelijkheid neerpent. Ik ben namelijk in hetzelfde geval, mijn man heeft Parkinson, maar hij is wel invalide

voor meer dan 80%. Hij kan niets meer, niet stappen, niet schrijven, hij heeft voor alles hulp nodig. Hij is ook incontinent, gevolg dag en nacht pampers. Ook vele andere dingen in de loop van de dag: ik voel mij als zijn persoonlijke butler, altijd ter beschikking! Ik moet wel zeggen dat hij mentaal nog goed functioneert, hij is altijd lief en dankbaar voor mijn niet aflatende inzet. Daarom verzorg ik hem ook met liefde en zou nooit overwegen hem te plaatsen. Ons huis is ook aangepast met alle soorten hulpmiddelen bvb een traplift. Maar toch ben ik compleet uitgeput ,mentaal en fysiek, na 5j intense zorg zonder rustpauze! Ik zou graag iets willen vinden waar ik even de last en zorg zou kunnen doorgeven vb: een kleine vakantie in een soort ‘zorghotel’ voor ons samen, voor 1 of 2 weken… zodat ik terug op krachten zou komen om verder voor hem te zorgen… want hij is het waard! Hij was fiscalist, zelfstandig boekhouder en hij heeft dag en nacht gewerkt voor zijn gezin met 3 kinderen. Het doet mij ook zeer veel hartzeer om hem zo zien af te takelen. Ondertussen moet ik ook nog de zelfmoord verwerken van onze lieve zoon, verleden jaar. De twee andere kinderen zijn zeer begaan met ons, wij hebben een goed contact met hen en veel begrip… maar ik sta er wel alleen voor en ben echt uitgeput en bang dat ik het niet lang meer kan volhouden. Maar voor ons, partners is er geen hulp… wij werken in de schaduw! Maar het is wel dankzij ons dat er zovele parkinsonpatiënten uit de rusthuizen en homes kunnen blijven. IK dank U dat U mijn brief heeft

willen lezen, dit doodgewone, met de hand geschreven epistel. Maar geloof mij, wij voelen ons dikwijls eenzaam, moe en radeloos en verwachten toch dat er met ons ook rekening gehouden wordt! Mevr. Scheerlinck ANTWOORD VAN DE REDACTIE: Beste Mevrouw, we zijn oprecht geraakt door Uw openhartig relaas en onze verantwoordelijke van de zelfhulpgroep uit uw regio zal spoedig met U contact opnemen, om een oplossing te zoeken voor uw problemen. Wij wensen U het allerbeste toe!

Geachte Mevrouw, met deze wil ik die anonieme mevrouw een dikke proficiat wensen om dat te kunnen schrijven. Ik ben ook partner van een pp, al dertien jaar lang en ik moet zeggen: die mevrouw is niet alleen met haar problemen. Ook bij mij zijn dat idem, maar idem helemaal dezelfde problemen. Ik zou het zeker niet beter kunnen beschrijven, ik zie mezelf daar helemaal in! Daarom heb ik besloten om niet meer naar de vergaderingen van de Parkinson te gaan, neem mij niet kwalijk, ik kan het niet meer; je zit al hele dagen en nachten bij een parkinsonpatiënt en dan mag je als partner nogmaals naar zo een vergadering gaan; sorry ik kan dat niet meer aan! Wij als verzorger zouden af en toe een beetje ontspanning kunnen gebruiken, maar waar, wanneer en hoe??? Wat mij nog het meest verbaasde, is dat jullie erg geschrokken waren bij het lezen van die mail. Ik dacht dat jullie van de redactie op de hoogte waren van parkies, maar Parkinsonmagazine • 1|2013 27

vragen staat vrij zo als je ziet is er nog veel werk aan de winkel. Maar hoe en wat we ook zijn, we moeten ermee verder! Hopelijk komt er voor alle verzorgers een lichtje in de tunnel en ik hoop ook op een beetje begrip; ik dank U. Mevrouw Vanneste Casier Monique ANTWOORD VAN DE REDACTIE: Beste Mevrouw, het is niet omdat wij erg geschrokken zijn, dat wij niet op de hoogte zouden zijn van de problemen van de partners, maar wij hebben ze misschien wel wat onderschat! Wij zullen ons best doen om deze problematiek aan te pakken!

Beste Ria, ik heb zopas het artikel in het recentste magazine gelezen…dit is niet alleen heel moedig van deze dame, doch het is ook heel goed verwoord. Ik ben ervan overtuigd dat dit voor heel veel partners van parkinsonpatiënten, zeker na lange tijd met die ziekte, zo is en dat ze er erg onder lijden en vooral: dat de buitenwereld dat weinig of niet begrijpt en dus zeker ook niet helpt. Hoewel in die situatie moet je jezelf maximaal en zo goed mogelijk lichamelijk en mentaal “conserveren” om voor uw partner te kunnen zorgen… en er regelmatig eens uit zijn, zelfs al ziet je partner dit niet zo! Dit is een belangrijk aspect dat echt niet aan de aandacht mag onttrokken worden! (hier in huis al 25j de Ziekte van Parkinson- ik ken alles wat in die brief staat!) Proficiat voor deze mevrouw, steek ze een hart onder de riem, beste groeten André Helskens 28 Parkinsonmagazine • 1|2013

ANTWOORD VAN DE REDACTIE: Wij zullen dit belangrijk probleem ‘aanpakken’, bedankt voor je reactie.

Beste , ik wil anoniem blijven, ik ben 57 j. en echtgenote van een parkinsonpatiënt. Mijn partner –parkinsonpatiënt maakte mezelf attent op de lezersbrief. Hij moest lachen om de 7 stofzuigers… bij ons zijn het geen stofzuigers maar…. De rest van het verhaal drong niet verder door! Je leven wordt een hel, conversatie tussen ons? NUL (aldus de dame die de brief schreef). Samen leven met de starheid van een parkinsonpatiënt is inderdaad een hel. Het verwoest je leven, je relatie, je sociaal leven en vooral je gezondheid. Ofwel laat je je meezuigen in deze toestand en belandt je vandaag of morgen zelf in het wereldje van psychologen, psychiaters… ofwel begin je te twijfelen aan het verdere verloop van je huwelijksrelatie van meer dan 30j! Dit is misschien een beetje te kort door de bocht voor sommigen onder jullie; ook ik nodig jullie een weekje uit om te komen kijken. Dag in dag uit , leven met een situatie die alleen maar slechter wordt is niet mogelijk zonder hulp van de buitenwereld. Ik ben niet opgeleid voor dit soort situaties maar ik sta met mijn rug tegen de muur, niemand kan (wil) je helpen. Ik sluit me volledig aan bij de oproep van deze dame. Mijn “tolerantiemetertje staat in het rood! Vriendelijke groeten, A ANTWOORD VAN DE REDACTIE: Beste Mevrouw, we begrijpen deze reactie, maar aan elke situ-

atie kan iets gedaan worden; als je dat zelf wil (zie eerste lezersbrief van Hedwig; je kan mischien met haar eens gaan praten!) Geachte, Dank U en van harte mijn oprechte erkentelijkheid voor de openhartigheid waarmee de briefschrijfster haar verhaal heeft gedaan en dank u wel dat dit gepubliceerd werd; het is een hart onder de riem! Misschien spreekt het zo aan omdat het zo herkenbaar is… het was alsof ik mijn eigen verhaal te lezen kreeg. Mijn echtgenoot heeft nu bijna 10 j. de ziekte en ik weet wat die mevrouw, wil duiden. Ik ben dan ook dankbaar voor de goede suggesties die worden aangereikt ivm eventuele tegemoetkomingen… maar voor sommige zaken staan wij toch voor een gesloten deur; Voorbeeld: wij hebben onze badkamer laten aanpassen en dit is zeer duur uitgevallen ;ik heb daar ook veel geloop mee gehad, maar zonder resultaat. We zijn toch maar gewone ambtenaren geweest, nu met pensioen, nu uiteraard wil ik niet klagen, er zijn mensen die het meer nodig hebben, denk ik dan maar; dit maar terloops Veel succes nog met uw magazine en voor alle lezers “INTENSER DAN MENSEN KUNNEN HOPEN OF UITZIEN ZIJN ONZE BESTE WENSEN VOOR 2013!” Van harte, Maria De Bie-Meeus ANTWOORD VAN DE REDACTIE: Beste Maria; je wensen vertellen ons dat je ondanks alles toch een positieve kijk hebt op het leven! We zullen je ook in contact brengen met Hedwig.

vragen staat vrij Geachte Mevrouw, Om mij even te situeren: ik ben echtgenote van een vergevorderde pp; mijn man is 65j en verblijft sinds augustus vorig jaar in een woon – en zorgcentrum; Ik kan niet beter verwoorden wat deze mevrouw allemaal schrijft en ik ben het met haar eens: er moet dringend iets ondernomen worden om de partners van pp te steunen, want als partner van… sta je volledig in de kou! Het isolement dat de ziekte met zich meebrengt zodra er zware psychische problemen opduiken, treft je dubbel. Want bij

je eigen partner kan je niet meer terecht met je zorgen en problemen; de buitenstaanders zien dat er iets mis is maar begrijpen niet wat er aan de hand is en leggen soms zelfs de schuld bij jou! Er is dringend een aanspreekpunt nodig waar de partners met hun eigen vragen terecht kunnen. Je weet niet wat je overkomt, dokters vragen beleefdheidshalve wel eens hoe het met je gaat, maar helpen je geen stap vooruit. Er moet niet alleen aandacht worden besteed aan de lichamelijke gevolgen… maar en daar druk ik op, er moet

informatie gegeven worden over de kans op psychoses bij gevorderde parkinsonpatiënten. Ik werd indertijd ‘meegezogen’ in de waanzin… gelukkig trof ik een heel goede psycholoog die me inzicht gaf wat er aan de hand was! Moest dit een hulp zijn dan mag U mijn mailadres doorgeven aan die briefschrijfster. Met groeten van Lieve ANTWOORD VAN DE REDACTIE: beste Lieve, we zullen je raad over dat aanspreekpunt zeker ter harte nemen, bedankt voor je reactie.

Niemand vraagt: “hoe gaat het met jou?“ Partners in gesprek met Jan Vermeir De Ziekte van Parkinson is erg complex, naast de motorische zijn er ook vele niet-motorische effecten. (Over dit laatste heeft de Liga overigens een nieuwe brochure uit die u kan bestellen). Om er eentje uit te lichten: de energie van een patiënt daalt door het gebruik van medicatie, doordat ze heel veel energie gebruiken om hun lichaam onder controle te houden, door de stress die heel vaak voorkomt bij deze ziekte en door een verminderde slaapkwaliteit (waarover we binnenkort een artikel zullen publiceren). Ook relaties staan zwaar onder druk: vaak komt niet alleen de continue zorg voor de patiënt in de handen van de partner, deze

partner moet in vele gevallen ook nog eens heel het huishouden en alles wat daarbij komt kijken op zich nemen. Uit de gesprekken blijkt dat vele partners zich niet altijd gehoord voelen, enerzijds niet door hun partners met Parkinson en anderzijds niet door hun huisarts en de neuroloog. De ervaring leert dat de huisdokter zich vooral bezighoudt met de patiënt met Parkinson maar zelden of nooit vraagt hoe het met de partner eigenlijk écht gaat. Maar ook de partner is een erg betrokken partij! Bijna alles draait of valt met de inzet van deze persoon binnen de relatie. Zijn of haar taak heeft vele aspecten: de zorgfunctie vernoemden we al,

maar ook verminderd sociaal contact is een gevolg. Als de patiënt door de toestand van de ziekte, door depressie of door motorische problemen niet veel sociaal contact meer heeft, heeft dit ook zijn weerslag op de partner ; want Parkinson heb je met twee! Door de zorgfunctie heeft de partner zelf minder tijd voor sociaal contact. Een ander “heet hangijzer” is seksualiteit! Op dit thema rust nog een groot taboe. Nochtans stellen zich bij de Ziekte van Parkinson heel wat probleemsituaties! Door de ziekte zelf maar ook door bijwerkingen van bepaalde medicaties kan het sexueel patroon erg verstoord zijn. Sommige patiënten Parkinsonmagazine • 1|2013 29

vragen staat vrij gaan overactief worden of juist niet; bij sommigen vallen ‘remmingen’ weg die voor hun partner niet altijd acceptabel zijn,…! De aanwezige partners in Hasselt gaven te kennen dat dit thema helemaal niet, of uiterst zelden wordt besproken bij huisdokter of neuroloog. Ook de partner met Parkinson laat al eens na om over deze moeilijke kwesties te spreken met zijn of haar partner, die trouwens ook al eens een mindere dag kan hebben of dient te herstellen van een eigen medisch probleem. Depressie is een erg ‘onderschat probleem’ bij de Ziekte van Parkinson, onderzoek stelt dat tussen de 30 en de 40% van de patiënten een depressie ontwikkelt. Dit is nochtans perfect behandelbaar! De arts dient meer attent te zijn voor de eventuele aanwezigheid van een depressief stemmingsbeeld. De moeilijkheid is dat depressie niet steeds makkelijk te herkennen is omdat er veel overlap is tussen Parkinson en depressie, en ook niet makkelijk te erkennen door de betrokkene in kwestie. Somberheid, lusteloosheid en een gebrek aan initiatief zijn veel voorkomende klachten bij de patiënt, soms al een hele tijd aanwezig voordat de diagnose Parkinson is gesteld! Voor de partner is dit vaak een zware last om te dragen: altijd de sterke zijn en de ander opmonteren, aansporen om buiten te komen, naar vrienden op bezoek gaan; steeds weer het initiatief te moeten nemen, … je zou er zelf depressief van worden… en dan is het hek helemaal van dam! 30 Parkinsonmagazine • 1|2013

Wat doe je dan? Psychologe Anne Vandersmissen wil vooral het positieve beklemtonen wat je als partner, patiënt en medische begeleider kan doen. Positief denken is erg belangrijk. Het groepsprogramma PEPP (Patiënt Educatie Programma Parkinson) kan hierin een belangrijke rol spelen met als doelstelling de patiënt en de partner beter te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte. PEPP kent reeds veel succes in Nederland en wordt nu ook in België georganiseerd. In groepsgesprekken, zowel voor patiënt als partner, worden verschillende thema’s besproken en ingeoefend waarbij er vooral actief gewerkt wordt met wat de patiënt nog wel kan. Een voorbeeld hiervan is het thema ’stressmanagement’ waarbij zowel patiënt als partner leren omgaan met stressvolle situaties. Er wordt geleerd dat niet dé gebeurtenis zelf, maar onze (vaak automatische negatieve) gedachte de oorzaak is van een stressvolle gebeurtenis. Bijvoorbeeld: een patiënt die aan de kassa in de supermarkt moet betalen met een hele rij wachtenden achter hem. Hij zal al snel stressverhogende gedachten krijgen (‘ mensen vinden het vervelend dat ze langer moeten wachten ‘). Dergelijke gedachte is heel normaal, maar niet echt nodig. Er komen gevoelens van angst en gejaagdheid. Als lichamelijke reactie hierop kunnen de symptomen van de ziekte in ernst toenemen (beven) waardoor het betalen aan de kassa ook effectief moeilijker wordt (portefeuille laten vallen) … De PEPP-training leert helpende gedachten ontwik-

kelen om alzo lichamelijke reacties (verergering van symptomen) te beheersen (cfr. mindfulness). Het blijft uiterst belangrijk om als partner of mantelzorger je grenzen te stellen en ook eens aan jezelf te denken, bijvoorbeeld door één of twee dagen per week hulp in huis te vragen. Zo kan je er eens tussenuit, jezelf ontspannen door bijvoorbeeld met een goede vriend of vriendin iets leuks te gaan doen, of gezellig in de stad eens bij een kop koffie te praten en “ je hart eens luchten en je batterijen opladen”. Voor jezelf zorgen, en je eigen sociale contacten blijven uitbouwen zijn essentieel. Schuldgevoel dat je je zieke partner achterlaat op deze dag is niet nodig: integendeel, je geduld en zorg voor je partner zal verbeteren als je jezelf goed voelt. We kunnen het niet genoeg benadrukken dat er moet “gepraat” worden binnen de relatie: je problemen bespreken met je partner (hoe moeilijk ook) en zeker ook met je arts. Wanneer je uit deze moeilijke situatie niet uitgeraakt doe je er best aan om professionele hulp te zoeken bij een psycholoog of relatietherapeut. Het zou een grote hulp zijn als Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen uitgebreid van start zou kunnen gaan; deze multidisciplinaire aanpak van de parkinsonpatiënt en zijn familie en/of mantelzorger is onontbeerlijk want de hele problematiek rond de Ziekte van Parkinson kan onmogelijk enkel door een huisarts en een neuroloog worden opgevangen! Extra begeleiding om zo lang mogelijk de patiënt thuis op te vangen vergt ook de hulp van een (neuro)

kinesist, logopedist, psycholoog, een sociaal assistent van het ziekenfonds enz., die elk binnen hun terrein de noden van de parkinsonpatiënt en de partner bekijken en behandelen. De overheid kan ook iets doen: soepelere administratie, snellere afhandeling, een persoonlijke aanpak en een meer begripvol oordeel zou de partner, en natuurlijk ook de patiënt sterk kunnen helpen. We vroegen aan psychologe Anne Vandersmissen wat een patiënt kan doen om het voor zijn of haar partner makkelijker te maken, wat de partner kan doen, en wat de medische begeleider kan doen. Patiënt: • Proberen (op je eigen manier) psychische of relationele problemen bespreekbaar te maken, zowel binnen de relatie als naar derden • Aanwezige hulp proberen te aanvaarden • Leren omgaan met stressvolle situaties • Extra sociale vaardigheden ontwikkelen om met derden (arts) over de ziekte en de lichamelijke en psychische gevolgen te kunnen communiceren • Sociale contacten en activiteiten onderhouden!! Partner: • Sociale vaardigheden aanleren om blijvend te communiceren met patiënt • Aanwezige hulp proberen te aanvaarden • Psychische of relationele problemen proberen bespreekbaar te maken, zowel binnen de relatie als naar derden

© Shutterstock

vragen staat vrij

• Zelfzorg: sociale contacten en activiteiten onderhouden!! Medische begeleider: • Aandacht voor de niet-motorische problematiek zoals psychische problemen (depressie!), relationele problemen… naast de motorische problematiek • Multidisciplinaire samenwerking om zowel de levenskwaliteit van patiënt als zorggever te verbeteren, in plaats van de afzonderlijke symptomen te onderdrukken Nog een woordje over PEPP: De ziekte van Parkinson heeft een grote invloed op het leven van de patiënt, maar ook op het leven van zijn of haar partner. De ziekte wordt naast de motorische symptomen, ook gekenmerkt door psychologische en sociale gevolgen. Deze niet-motorische problematiek wordt nog vaak onderkend en onderschat. De ziekte leidt vaak tot sociaal isolement en staat een ‘normale’ dagbesteding in de weg. De ziekte kan relationele veranderingen met rolomkering te weeg te brengen, waarbij zowel de partner als pa-

tiënt geconfronteerd worden met gevoelens van machteloosheid, schaamte, schuld, depressieve gevoelens… De gebruikelijke behandeling van Parkinson richt zich voornamelijk op de medische interventie. Uit onderzoek is echter gebleken dat door het gebruik van gerichte educatieprogramma’s de kwaliteit van leven positief beïnvloed kan worden. PEPP heeft een positieve insteek: er wordt gekeken naar wat de patiënt nog wel kan ondanks zijn beperkingen. Het doel is dat de patiënt en de partner beter kunnen omgaan met de gevolgen van de ziekte. Meer info: [email protected] Tot slot: mijn grootste persoonlijke tip is positief denken, en humor gebruiken. En: iemand opperde dat zijn partner niet naar haar luistert … Dit is niet noodzakelijk een symptoom van de ziekte van Parkinson. Mochten alle partners die niet steeds doen wat hun partner verlangt Parkinson hebben, zouden we veel meer leden tellen, en hebben we dringend een grotere oplage nodig ! Jan Vermeir Parkinsonmagazine • 1|2013 31

jongeren aan het woord Van meters, peters en gidsen Het oude jaar is ondertussen enkele weken voorbije. Het nieuwe uiteraard dus nog niet zo lang gestart. Heel wat kinderen hebben dan ook hun gebruikelijke nieuwjaarsbrief moeten, of is het mogen?, voorlezen. Staande voor de ganse familie, klein of groot, wensten ze ons het allerbeste toe en een goede gezondheid. Misschien moeten we dat laatste nuanceren in zo gezond mogelijk en met weinig achteruitgang. Op zich doet de woordkeuze er niet toe, het is de intentie die telt. Wanneer dan het laatste woord is gevallen, gaan die ogen steevast richting peter of meter en wachten ze verlangend op wat er komen zal. Het peteren meterschap is door de jaren heen veranderd. Van getuigen die beloofden mee te zorgen voor een christelijke opvoeding wanneer nodig, tot een vriend of vriendin die fijne dingen met je onderneemt en die nu en dan ook met zijn hand in zijn portemonnee duikt, verwacht of onverwacht. Dit alles doet echter niets af aan de essentie, namelijk er staan voor elkaar. Het schept een speciale band, die peter of meter die bewust ja heeft gezegd toen jij geboren werd. En ja, in je leven is hun wijze raad wel eens zinvol. Zeker wanneer je het noorden kwijt bent, is het goed om weten dat je in een veilige haven kan aanleggen om dan weer het ruime sop te kiezen. En zo groeien kleine kinderen op tot trotse, zelfzekere volwassenen. Het leven gaat door en men denkt het allemaal aan te kunnen. Men staat al lang niet meer vooraan 32 Parkinsonmagazine • 1|2013

in de kamer met zijn brief in de hand. Neen, nu zit men zelf aan de andere kant en bezorgt de nieuwe generatie opnieuw die veilige haven waar ze thuis mogen komen. En zo lijkt de cirkel rond, maar daar stopt het niet. Een veilige haven is iets dat ieder van ons nodig heeft, zijn leven lang. Maar dan zonder de hulp van die peters en meters. Gelukkig staan er anderen in hun plaats klaar, laat ik hen gidsen noemen. Gidsen zonder diploma, maar die hun sporen hebben verdiend door de opgedane levenservaringen. En er komt een beeld, dat ik ooit eerder reeds neerschreef, naar boven. Opnieuw zie ik een oceaan vol met “park”boten die zich de éne keer op een wilde zee, de andere keer op rustig water bevinden. Een durfal waagt zich zelfs al eens in minder gekende wateren. Wanneer men dan na heel wat heen en weer overweegt van een laatste gewaagde hindernis te nemen op weg naar de veilige haven

die lonkt, is er iets dat je tegenhoudt. Wachtende en twijfelende voor de vaargeul met onzichtbare hindernissen, komt er altijd wel ergens een “park”boot in het vizier die zijn eigen ervaring wil delen om de aarzelende ‘schipper’ zo te loodsen of te gidsen dat ook zij tot in die veilige haven belanden. Gids mogen zijn of gegidst worden, is ons allemaal al wel eens te beurt gevallen en mooier dan Marieke Maerevoet kan ik het niet verwoorden. Daarom laat ik jullie graag mee genieten. Chantal Proost

Als je de weg kwijt bent, hopeloos verdwaald raakt en geen licht meer ziet… dan wordt er een gids gestuurd. Volg de gids, vertrouw erop dat hij je naar een veilige plaats leidt. Daar zal je welkom zijn zoals je bent. Je zal thuiskomen. Hij zal je opnieuw leren zien dat er rond donkere wolken vaak een gouden randje zit.

BRUG Het lot is geworpen, het vonnis geveld, geen bezwering voorhanden, geen genade gemeld. Ravijn in de diepte, slokop die loert, alle kleur verdwenen, inktzwart de lucht. Iemand luistert: Je wil niet over. Je wil terug. Iemand roept: Waag het, er is een brug!

Iemand neemt je hand, leidt je naar de overkant. Hier ben je tussen gelijken. Ze steken de lamp voor je aan, gooien hout op het vuur. Mis het niet het gouden uur. Marieke

jongeren aan het woord Wat is er fijner dan : een heuglijke geboorte te kunnen aankondigen? Een VIP, die op zijn beurt heel wat BV’s kan bereiken, mogen en kunnen wij niet uit de media houden. Nu horen wij reeds enkelen onder jullie, de wenkbrauwen fronsend, denken ‘Is dit dan wel de juiste plaats?’ Alles hangt daarbij af van de invulling gegeven aan die VIP. Wellicht denk je aan één of andere belangrijke persoonlijkheid of BV. Wel, ik ook, maar ik vermoed dat de mijne er totaal anders uitziet dan die van jullie. Tenzij je er ook bij was in Sint-Niklaas, op 19 januari ll. Omdat we van mening waren en nog steeds zijn dat wij allemaal meetellen en ook heel wat te vertellen hebben, heeft het gekende letterwoord VIP sinds 1 januari nog een andere invulling meegekregen : het VIP of Vlaams Internet Parkinsonkrantje. Een krant online, evenzeer voor BV’s, of “ Bevende Vlamingen”, ons welbekend. Een onlinekrant waar ieder van ons, naast de info die er te lezen valt, ook zijn verhaal kan doen. Naast de individuele lezer, kunnen ook de zelfhulpgroepen hier eveneens hun ding in kwijt : o.a. berichten aan hun leden, zaken die om een antwoord vragen, belangrijke data. Of ze kunnen lezen wat andere groepen op het programma hebben staan en zo ook ideeën opdoen. Dus, ook zij zullen er wel bij varen. Iedereen die interesse heeft, om welke reden dan ook, mag bij de VIP-krant

aankloppen en zal geholpen worden zoals het een BV betaamt. Neem gerust vrijblijvend een kijkje: www.vip-krantje.com We kijken er alvast naar uit!

En een nieuw initiatief? MFP (Move for Parkinson) ontstaan na een telefoongesprek, enkele mails, waarna de juiste mensen werden aangesproken. Linda(58j.) en Chantal (49j.) schreven : ‘Op betrekkelijk jonge leeftijd geconfronteerd worden met de diagnose ziekte van Parkinson is niet vanzelfsprekend. Wij zijn er ons zeer goed van bewust dat ons een langzame, neerwaartse weg te wachten staat en hebben dit reeds van dichtbij zien gebeuren. Onze vechtlust blijft...we zijn beiden dan ook niet bij de pakken blijven zitten. ..Wat is er fijner dan daarbij evenzeer op de barricades te gaan staan voor anderen. Daarom willen wij, voor hen die het niet meer kunnen en voor zij die nog ooit de diagnose zullen krijgen, er alles aan doen opdat het onderzoek naar de ziekte financieel ondersteund kan worden. Onze hoop is er dan op gericht de ziekte in de toekomst te kunnen laten genezen....’ en ‘... Neurologen werden gepolst en er werd besloten om de lopende onderzoeken van de

universiteit van Antwerpen financieel mee te ondersteunen... en de ziekte van Parkinson kenbaar te maken bij het grote publiek om zo tot meer begrip te komen.’ (uittreksel uit mails) Chantal Proost Daarvoor worden op 21 - 21 - 23 september te Oud-Turnhout allerlei sportieve en niet sportieve evenementen georganiseerd, met steun van gemeentebestuur, verenigingsleven, enz. Wil je meer weten? ... Een financieel of sponsorsteentje bijdragen? Contacteer ons en lees er meer over in volgend nummer. Linda Herrebaut - De Groof [email protected] 0497 93 45 17 Chantal Hermans - Proost [email protected] 0474 55 20 60 of 014 72 34 79 Parkinsonmagazine • 1|2013 33

Vlaamse interview Opgelet!

Maatschappelijke zetel: Graafstraat 29, 2945 Ham, tel. 013 66 43 50 www.parkinsonliga.be - [email protected]

Liga

t Nieuwe documentatielijs

documentatielijst Kostprijs ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON (Begrijpen en behandelen). .......................................................................................................... 2,00 € ❍ INFORMATIE OVER DIEPE HERSENSTIMULATIE (Medtronic)........................................................................................................ 2,00 € ❍ DUODOPA. ............................................................................................................................................................................................................... 0,50 € ❍ HET BELANG VAN KINESITHERAPIE IN DE BEHANDELING VAN PARKINSON-PATIËNTEN (Patient Care – DVD met oefeningen).................................................................................................................................................. 2,00 € ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN GEZONDE VOEDING . ..................................................................................................................... 2,00 € ❍ DE PARKINSONSCHOOL - DR. MAERE. ..................................................................................................................................................... 2,00 € ❍ Spraak- en slikadvies..........................................................................................................................................................................in herdruk ❍ NIET-MOTORISCHE SYMPTOMEN BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON............................................................................................. 2,00 € ❍ DVD: FILM: ONDERWEG MET PARKINSON............................................................................................................................................. 2,00 € ❍ PARKINSON EN SEKSUALITEIT....................................................................................................................................................................... 1,00 € ❍ JONG EN PARKINSON........................................................................................................................................................................................ 1,00 € ❍ HULPMIDDELEN BIJ PARKINSON................................................................................................................................................................. 2,00 € ❍ TAFELPLEZIER (recepten en tips voor mensen met slikproblemen)................................................................................... 2,00 € ❍ PARTNER-CAREGIVER-MANTELZORGER. .................................................................................................................................................. 1,00 € ❍ IK LIJD AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON.................................................................................................................................................. gratis (invulformulier om af te geven bij ziekenhuisopname) Mijn adres :

Naam : .........................................................................................................................................................................................................

Adres : .........................................................................................................................................................................................................

Postcode en plaats : ………………………………..................................................... Tel. ....................................................................

Gelieve aan te duiden wat u wenst te bestellen en dit formulier terug te sturen naar Lutgarde Verschuren-Vrijsen, Kerkstraat 8, 2400 Mol. Te betalen door overschrijving op rekening nr. BE68001-4782252-34 van de Vlaamse Parkinson Liga vzw onmiddellijk na ontvangst van de documentatie (verzendingskosten zijn inbegrepen) 34 Parkinsonmagazine • 1|2013

zelfhulpgroepen Aalst - Ninove - Zottegem Verslag receptie ANZ 13 jan 2013 Uit het dagboek van Mario : Zondag 13 januari 2013; het werd een leuke rit, naar de receptie van onze praatgroep ANZ. De weergoden zorgden voor een fijn wit tapijt (voorbode van een winterse week?), de wegen waren goed gestrooid en toen alles ingeladen was én na enig krabwerk op de autoruiten, konden wij vertrekken. Wat moest ik dan zo inladen voor een receptie, zou je denken? Carine zorgde voor een hapje en een drankje en mijn taak was het voor muziek te zorgen, dus de laptop en de muziekversterker moest mee. Carine was samen met haar man Patrick en dochter- en zoonlief al druk in de weer. Ze hadden werkelijk voor alles gezorgd om er een gezellig samen-zijn van te maken : sandwiches lagen netjes gesmeerd, tafels werden versierd met mooie witte rozen, versnaperingen werden op de tafels gezet… Kortom, geen moeite was hen teveel geweest om het voor iedereen zo gezellig mogelijk te maken, eigenlijk zoals we van Carine gewoon zijn dus. Met mondjesmaat kwamen de vrienden aan en Patrick ontpopte zich tot een ‘echte garçon’,en wie met dorst of honger huiswaarts keerde, heeft dat enkel aan zichzelf te danken.

Sommigen waren de eerste keer vergezeld van hun partner, en voorzien van nodige spijs en drank en met op de achtergrond een muziekje ,en een ongedwongen babbel maakten dat de middag zo omvloog. Schilderijenverkoop door Carine t.v.v. ANZ maakten het financieel mogelijk zo’n receptie op touw te zetten. DANK JE WEL, CARINE ! Ook een dankwoordje aan de LEO-club van Ninove, die ervoor zorgde, dat de schilderijen van Carine op hun jaarlijks bal konden verkocht worden.

Conclusie van elkeen: dit is voor herhaling vatbaar, en zoals steeds: de afwezigen hadden ongelijk, wel spijtig voor hen die forfait moesten geven wegens ziekte.

Jaarkalender 2013 : dinsdag12 FEBRUARI : RADIO PARKIES STELT ZICH VOOR donderdag 11 APRIL : BESPREKING VRAGENLIJST DECEMBER donderdag 13 JUNI : VOORSTELLING HULPMIDDELEN BOND MOYSON donderdag 8 AUGUSTUS : UITSTAP donderdag 10 OCTOBER donderdag 12 DECEMBER LOCATIE : dienstencentrum DE MARETAK ALBRECHTLAAN 119A 9300 AALST


zelfhulpgroepen Antwerpen Jaarprogramma 2013 Dinsdag 22 januari 2013

Maandag 18 maart 2013

Maandag 27 mei 2013

Bezoek modemuseum Nationalestraat 28 - Antwerpen Samenkomst om 13.45 uur Inkom € 6,00

Bezoek aan luchthaven Deurne Verzamelen inkomhal-13.45 uur

De Swane Voordracht Gert Gabriels -KINE 14.00-16.00 uur

Maandag 18 februari 2013 De Swane 14.00-16.00 Voordracht Voeding

Maandag 15 april 2013 De Swane-Zangnamiddag “Met muziek in het hart” 14.00-16.00 uur

Maandag 20 mei 2013

Dinsdag 18 juni 2013 Uitstap

Juli-Augustus GEEN bijeenkomst

Feestdag - Geen bijeenkomst

Maandag 16 september 2013

Je Pillendoosje e

7 ALARMEN (ook TRILfunctie) op de minuut instelbaar

M

E D I C A T I E S T E E D S

BROEKZAKFORMAAT SCHUIFDEKSEL met 1 HAND te openen 7 pillenVAKJES

VERWISSELBAAR pillengedeelte

€ 20 *

O P

Jean Pierre Vandenberk [email protected] 0032 496 55 28 99 € 20 *

7 PILLENDOOSJES IN HOUDER

(passen allemaal op klokje)


Maandag 21 oktober 2013 Bezoek De Singel Desguinlei 25, 20 18 Antwerpen Verzamelen inkomhal om 13.45 uur

Maandag 18 november 2013 Maandag 16 december 2013 Kerst

Parkinson Zelfhulp Groep Antwerpen Centraal Verantwoordelijken: Chris Van Puyvelde Beukenlaan 10A bus 1 2020 Antwerpen Tel: 03/828.78.96

KLOKJE + PILLENDOOSJE

T I J D

De Swane 14.00-16.00 uur

* Verzending buiten België € 5,00 * Prijzen november 2011 OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN

Maria Coene Tel: 03/828.24.37 0499/18.68.81

zelfhulpgroepen Kasterlee - Herentals Park in de zon: Jongeren praatgroep Wil je extra info of heb je behoefte om ook naar onze praatgroep te komen?

Dan ben je elke 2de woensdag van de maand meer dan welkom in De Meerloop – Begijnhof Turnhout.

Telefonisch zijn we te bereiken op 014 67 89 76 (Julienne Govaerts) en 014 72 34 79 (Chantal Proost).

Kalmthout Op16 januari 2013 zijn we gestart met de eerste bijeenkomst. Ondanks het slechte weer (sneeuw en gladheid) waren een twaalftal personen naar de bijeenkomst gekomen in het dienstencentrum De Groten Uitleg. Naast een woord van uitleg van de voorzitter Mevr. Ria Leeman werd er ook uitleg gegeven over de Parkinson Monitor. Een instrument om klachten te volgen gedurende een langere

periode en samen te vatten ter voorbereiding op het gesprek met de specialist/huisarts of andere hulpverleners. Het hulp instrument heeft als doel de communicatie tussen de parkinsonpatiënt en de behandelaar te vereenvoudigen.

8 Mei 26 Juni 11 September 13 November

De volgende bijeenkomsten vinden plaats op: 13 Maart: met als thema Voeding en de ziekte van Parkinson

Wally en Pieter Vroegop Email: [email protected]

Plaats: De Groten Uitleg Kerkeind 20 2920 Kalmthout Tijdstip 14uur – 16uur

Brugge Praatgroep: Eens met lotgenoten kunnen praten, kan vaak helpen. Hoe doet een ander het? Heb ik zelf tips, ervaringen die ik kan delen?

Of gewoon een kop koffie drinken, een gezelschapsspel spelen,... Waar: Clos du Midi Gistelsteenweg 348, Sint Andries Wanneer: Elke derde donderdag van de maand (behalve juli en augustus), om 14u.

Hoe inschrijven: Vooraf inschrijven is niet nodig. Contactpersoon: Anne-Marie Peellaert Tel. 050/67.39.38 GSM: 0474 545602 Email: [email protected]

Hasselt Contactpersoon: Edwin Lieben Gsm: 0474/32 87 92 [email protected]

Samenkomst voor jong en oud, samen met partner, elke eerste woensdag van de maand om 19 u 30,voor een leuke babbel of gezellig samenzijn.

Locatie: Gasthof, Hasseltweg 475, 3000 Genk

Noorderkempen Contactpersoon: Jean-Pierre Vandenberck

Tel. 011/54 28 36 Gsm. 0496/55 28 99

[email protected] Parkinsonmagazine • 1|2013 37

zelfhulpgroepen Waasland (Beveren - Sint-Niklaas) Johan en Laura geven de fakkel door… Het hing al een poosje in de lucht, dat Johan Geusens (80 j.) en Laura Temmerman ermee gingen stoppen als verantwoordelijken voor de Zelfhulpgroep “WAASLAND”. Zestien jaar geleden namen ze die verantwoordelijkheid op zich,toen nog samen met hun partners (beiden Parkinsonpatiënten. Het is bewonderingwaardig, de kracht en steun die uitging van deze twee mensen voor hun medemens. Hun werkterrein lag al die tijd vooral in het rustoord “DEN ARK” aan de Kalkstraat te Sint –Niklaas. Het was hun bedoeling eenmaal per maand een gezellig samenzijn te geven aan de bewoners van “DEN ARK”.Dit varieerde van een kwis,naar een bingo namiddag tot een muzieknamiddag met liedjes uit de oude doos. Met een tasje koffie en een stukje taart erbij waren deze middagen compleet,en er werd steevast naar uitgekeken; geloof me vrij! Dit alles belette niet dat Johan en Laura met een probleem zaten, namelijk, hoe moest het nu verder met deze zelfhulpgroep? Het was hun niet gelukt om een opvolger te vinden voor het begeleiden van hun ZHG.Dat beiden niet bij de pakken bleven zitten was te verwachten. Ze zochten en ze vonden. Ongeveer dezelfde periode ging er een nieuwe Zelfhulpgroep te Beveren van start die zich 38 Parkinsonmagazine • 1|2013

speciaal richtte naar jongere Parkinsonpatiënten. Maar wat is een leeftijd ? “Na overleg met de verantwoordelijke van deze nieuwe groep Lief Van Mieghem zijn we overeengekomen dat Laura en ik vanaf februari gingen stoppen met onze samenkomsten hier in de Kalkstraat en dat onze mensen vanaf dan zullen uitgenodigd worden op de activiteiten van de groep “ Waasland Beveren Sint-Niklaas” vertelt Johan.Het is een feit dat er een deel van onze mensen reeds de overstap gemaakt hebben en de overige leden zijn eveneens hartelijk welkom. Er is natuurlijk een probleem ... De afstand naar Beveren. Wel het zit zo! Niet al onze activiteiten worden in Beveren gegeven. Ook in St.-Niklaas of Temse hebben er reeds activiteiten plaatsgevonden. Misschien kan er aan carpooling worden gedaan? Hoe werken wij? In tegenstelling met de manier van Johan en Laura, is het bij ons om de 2 à 3 maand een activiteit. De ene keer is dit een gespreknamiddag, de andere keer is dat een demonstratie namiddag en soms ook simpelweg een gezellig samenzijn. Onlangs is de eerste uitnodiging verstuurd (mini hobby beurspannenkoekenfeest) ook naar de nieuwe leden. Mocht u in de toekomst toch op een of andere

manier geen uitnodiging krijgen, probeer met ons contact op te nemen. Wij proberen er iets aan te doen.

Wie zijn wij? De bestuursleden van de ZHG regio Waasland, eveneens uw contactpersonen, zijn : Lieve Van Mieghem (voorzitster) Kruibekesteenweg 178 bus 12 9120 Beveren Tel. 0479.60.17.66 [email protected] Rudi Van Havere (secretaris) Vossenstraat 17 9120 Melsele Tel. 03.775.39.37 Roel Vanhuffel (bestuurslid) Pr.Jos. Charlottelaan 77 9100 Sint-Niklaas Tel.03.777.62.04. Daarnaast vermelden we ook nog dat wij binnen onze zelfhulpgroep nog een Kinesitherapiegroep hebben, die samenwerkt met het revalidatiecentrum AZ Nikolaas. Deze groep komt elke week samen op donderdagmiddag in het centrum. Dit zijn ook allemaal Parkinsonpatiënten. Voor inlichtingen, contacteer ons. Zo! Dan rest me nog enkel Johan en Laura te bedanken voor al die jaren van inzet. Wellicht zien we elkaar nog wel. Het gaat jullie goed! Sylvia Heyman

zelfhulpgroepen Brasschaat Contactpersoon: Herman Van den Hende 03 651 46 57

Elke eerste woensdag van de maand, om 14u00. Dienstencentrum Vesalius: - gelegen achter het Klina,

voldoende parkeergelegenheid, bereikbaar via Prins Klavellei. Openbaar vervoer: via buslijn 643 of 730

Brussel 12 januari 2013, “BRUSSELSTAD” kende een voorzichtige start Ludo Sels ging de uitdaging aan om in Brussel een nederlandstalige zelfhulpgroep van de Vlaamse Parkinson Liga op te starten. Neurologe Declercq, verbonden aan het SintElisabeth ziekenhuis, gaf een boeiende voordracht. Lut Moereels doet het relaas! Dokter Declercq wist de aanwezigen te boeien met een bondige en heel duidelijke uiteenzetting over de Ziekte van Parkinson. De ZvP heeft voornamelijk een impact op de motoriek van de patiënt, maar ook de cognitieve vaardigheden en zelfs ‘het gemoed’ hebben eronder te lijden! De typische motorische problemen zijn vrij goed gekend maar de zintuiglijke problemen, de aantasting van het autonome zenuwstelsel, de cognitieve en psychologische gevolgen voor de patiënt verdienen extra aandacht: • zintuiglijke problemen: afname van reuk, smaak en zicht. Dit verklaart waarom de parkinsonpatiënt zo gemakkelijk ergens tegenaan loopt en bij’ schemer’ een slechter zicht heeft; dit

levert gevaar op bij autorijden in de vooravond en nacht! Best niet achter het stuur kruipen op die momenten, ook al ben je motorisch nog goed. • aantasting van het autonome zenuwstelsel: overmatig zweten, constipatie, incontinentie, plotse bloeddrukval … • cognitieve en psychische problemen: zoals depressie (komt van binnenuit door tekort aan dopamine), oververmoeidheid, concentratie- en uitvoeringsproblemen, slaapstoornissen, geheugenstoornissen en in sommige gevallen dementie. Dokter Declerq benadrukt het belang van een juiste diagnose en correcte behandeling met medicatie. Daarnaast zou meer aandacht moeten besteed worden aan de slaapproblemen (minstens 40% van de parkinsonpatiënten krijgt hiermee te maken!) Meestal ligt een verstoorde REM-slaap aan de basis: normaal ontspannen de spieren maar bij parkinsonpatiënten gebeurt dit soms niet; de patiënt is dan hyperactief tijdens het dromen; door een teveel aan

Dokter Declercq dopamine wordt hij of zij overbeweeglijk en wordt wakker; dit geeft een ‘gefragmenteerde slaap’. Anderzijds kan slaperigheid overdag een bijwerking van de medicatie zijn: met name de dopamine-agonisten (Requip, Mirapexine) Parkinsonmagazine • 1|2013 39

zelfhulpgroepen Brussel kunnen oncontroleerbare slaapaanvallen of hallucinaties veroorzaken. Euroleptica nemen als medicijn hiervoor wordt afgeraden omdat ze de opname van dopamine afremmen. Dokter DECLERCQ eindigt haar voordracht met de spreuk “RUST ROEST” waarmee

ze wijst op het grote belang van “bewegen”; dit is zeker zo belangrijk als het tijdig innemen van je medicatie. Onze dank gaat naar Dokter DECLERCQ en de initiatiefnemer van onze vereniging: LUDO SELS Lut Moereels

Volgende afspraak : woensdag 27 februari - 14 U SINT ELISABETH ZIEKENHUIS DEFRELAAN 206 - UKKEL VERWITTIGEN VOORAF AUB : Ludo Sels GSM: 0471/62 03 78 E-mail: [email protected]

Gent - Eeklo Geplande voordrachten– activiteiten: 2 februari 2013 : Nieuwjaarsviering met Jan Parent en dochter 23 maart 2013 : Samenkomst–spreker: Manu Keirse Onderwerp: Later begint vandaag 15 mei 2013 : Samenkomst–spreker: Prof. Dr. Santens onderwerp Invloed van medicatie op het geheugen (?) Juli 2013 : Bezoek aan de Gentse Feesten 14 september2013 : Activiteit nog te bepalen 16 november 2013 :

Samenkomst – spreker: Wouter Lambrecht Onderwerp: Omgaan met onbegrip Ter info: de data van de samenkomsten in sept. en nov. zijn louter informatief daar wij pas in augustus de zaal definitief kunnen reserveren. Inschrijven is verplicht, aantal plaatsen beperkt tot 80.

Praatgroep: Eens met lotgenoten kunnen praten, kan vaak helpen. Hoe doet een ander het? Heb ik zelf tips, ervaringen die ik kan delen?

Contactpersoon: Caroline Van de Gejuchte 0496/628968 [email protected] Zoals steeds is het programma 2013 van de zelfhulpgroep Gent zeer gevarieerd en zal Caroline als vertegenwoordiger voor de jon-

geren Gent ons met de regelmaat van de seizoenen een “actieve” buitenactiviteit voorstellen en mogelijk andere boeiende samenkomsten … Actuele info hierover op

Contactpersonen: Agnes Goossens-Berghmans 02 356 92 20 [email protected] Henri Blommaert 02 582 25 17 [email protected]

WANNEER EEN INTERESSANT ITEM ZICH AANBIEDT WORDT U PER MAIL OF BRIEF UITGENODIGD, dus meld je tijdig aan bij een van de contactpersonen. PS : het verslag van de voordracht: “Wat hebben fruitvliegen en


Of gewoon een kop koffie drinken, een gezelschapsspel spelen,... Waar: K.O.C. (Koninklijk Orthopedagogisch Inst) SintGregorius, Jules Destréelaan 67, 9050 Gentbrugge. Wanneer: Elke derde zaterdag van de onpare maanden (jan – mrt – mei – juli – sept – nov) Telkens van 14h00 tot 17h00. Norbert en Tineke Verhaegen - De Smet Tel. 09 226 95 80 (Tineke en Norbert) GSM 0497 20 62 13 (Norbert) E-mail [email protected] www.parkinsonliga.be www.jopark.be www.radioparkies.com www.vip-krantje.com-

Vlaams-Brabant mensen met de ZvP gemeen?” van Patrik Verstreken, verschijnt wegens plaatsgebrek in volgend magazine.

zelfhulpgroepen 21/12 geen baaldag, maar: Kerst te Balen! De Maya’s hadden het voorspeld: de wereld zou vergaan op 21december2012! En ons Kerstfeestje dan? Wij geloofden dat natuurlijk niet echt…. Maar geef maar toe, heimelijk zat het toch ergens in ons achterhoofd, je weet maar nooit….Maar alles kon doorgaan zoals gepland, oef. Enkele “nieuwelingen” brengen ons ledenaantal nu boven de 50! Marc was eventjes zijn stem kwijt en vroeg me om het “welkomstwoord” te houden. Hadden jullie even geluk! Ik hield het bij een heel kort “smakelijk en amuseer jullie”. In naam van iedereen mag ik nu zeggen dat de “fricassee op grootmoeders wijze” en ook de boerenrijstpap lekker was. Had iemand nog honger???

Daarna bracht een “entertainer” met zijn trekzak (accordeon) er de sfeer in. Uitgedost in “lederhosen” speelde hij Tiroolse muziek die ons allen in opgewekte stemming bracht. Menigeen werd door een walsje naar de dansvloer gelokt! Ondertussen was het best gezellig keuvelen met op de achtergrond die vrolijke deuntjes. Wij hadden allemaal weer zoveel te vertellen dat we niet altijd echt bewust luisterden. Niet zo netjes dus,… sorry! Toch nen dikke merci aan Johan Dijck. En bedankt ook Mil en Lidy, die hiervoor gezorgd hadden. Met koffie, kerstgebak en een klein kerstgeschenkje werd 2012 afgesloten. Wij hopen dat jullie een prettig jaareinde hadden en een goed begin.

Balen

“Wij wensen jullie in 2013 geen reden tot klagen, maar 365 mooie dagen” en geven jullie graag data door van onze eerste bijeenkomst voor 2013: 16 februari van 2 tot 5 uur - Adres: Basisschool - Boekweitstraat Balen-Rosselaar Vergeet a.u.b niet Lydia te verwittigen als je niet kan komen, dank u.

Uw contactpersonen Baten Lydia - Olmensebaan 89 2490 Balen - Tel: 014/31.69.35 Penasse Marc - Dennenstraat 38 2400 Mol - Tel: 014/31.71.88 Wils Christel - O.L.Vrouwstraat 15 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.29.25

Vlaamse Ardennen De Sint op bezoek Tijdens onze samenkomst op 6 december 2012 in onze vaste stek ” ‘t Sportkot in Leupegem” mochten wij “de Sint” verwelkomen met zijn limo met open dak. Hij verraste onze groep met een hapje en een natje en ook met zijnen “groten boek”. Het bleek nog maar eens dat de Sint alles weet en alles in de “groten boek” noteert. Ook de nieuwkomers ontsnapten niet. Er waren ook leden die zeker niet

braaf geweest waren!....Ze vlogen in de zak van Piet. Velen beloofden “braver” te zijn en bleven nog lang napraten. Dankjewel Sint en Piet. Contactpersonen : Andre Desloover 055 31 69 40 [email protected] Alain & Rita Haelters-De Cock 055 21 79 49 [email protected]

Bijeenkomsten 2013 : afhankelijk van het aanbod. Er wordt telkens opnieuw gezocht naar een interessant of verrassend item, waarmee we jong en oud kunnen boeien! Actuele info hierover op www.parkinsonliga.be www.jopark.be www.radioparkies.com www.vip-krantje.com


zelfhulpgroepen Edegem - Mortsel Maandelijkse samenkomst praatgroep Waar? Woon- en zorgcentrum ‘Den Appel’, Oude Godstraat 110, 2650 Edegem

Wanneer? Eerste maandag van de maand; van 14h30 tot 16h30 Er worden geen individuele uitnodigingen vertstuurd tenzij voor speciale gelegenheden.

Jean Bauwens Tel: 03/449 63 84 Email: [email protected]

Roeselare Zelfhulpgroep Roeselare wordt Zelfhulpgroep Zuid West-Vlaanderen Onze zhg is in het verleden ontstaan in en rond Roeselare, Bij nader toezicht stelden wij vast dat ons werkgebied geografisch gezien heel wat groter is dan Roeselare : Roeselare al over Staden naar Ieper, Geluveld, Wervik, Geluwe, Menen, Wevelgem, Bissegem, Kortrijk tot in Waregem. Maw, Zuid West Vlaanderen. Met de naamsverandering willen we duidelijk maken dat we er ook zijn voor de mensen van Kortrijk en omliggende, een werkgebied dat we nu moeilijk bereiken. Daarom een warme oproep aan

alle patiënten van Zuid West Vlaanderren : “Wij zijn er voor u, aarzel niet om eens naar de aktiviteiten te komen die we maandelijks organiseren. Op de website van onze zhg vindt u alle info.” http://www.zhgroeselare.lucvdm.net/ Om het makkelijk te houden wijzigt de naam van onze website niet. Contactpersoon : Luc Vanden Meersche Pastoor Pypestraat 31, 8940 Geluwe Tel. 056/51.05.15 Email: [email protected] Praatgroep: Opgepast: samenkomst praatgroep in Bissegem:

dinsdag 19 maart, hoogstwaarschijnlijk laatste keer op deze lokatie. Eens met lotgenoten kunnen praten, kan vaak helpen. Hoe doet een ander het? Heb ik zelf tips, ervaringen die ik kan delen? Of gewoon een kop koffie drinken, een gezelschapsspel spelen,... Plaats: Cafetaria LDC De Vlaskapelle, H. Dewildestraat 8, Kortrijk-Bissegem Wanneer: Elke 3de dinsdag van de maand. Hoe inschrijven: Vooraf inschrijven is niet nodig.

Westvlaamse jonge parkinsonpatiënten gaan de sportieve toer op! Een avondje Bowling met vooraf een etentje: Wanneer : Zaterdag 2 maart (het uur van afspraak zal nog volgen). Waar: Atlantis Bowling, Posthoornstraat 8, 8900 Ieper 42 Parkinsonmagazine • 1|2013

(niet ver van het station). Programma: Stone Grillmenu + 2 partijen Bowling Deelnameprijs: 27 euro of voor wie ook kiest voor het huisaperitief 29 euro/persoon. Inschrijven: Het verschuldigde

bedrag overschrijven op rekeningnr. BE97 7554 3984 7249 van ‘jongeren VPL-WVL’ + zo vlug mogelijk een telefoontje (056/51.05.15) of email naar Luc Vanden Meersche zodat hij tijdig voor ons kan reserveren.

zelfhulpgroepen Halle - Vilvoorde Parkies voor elkaar had babbeldag De praatgroep is ditmaal terug een succes geworden, met 20 lachende gezichten kwamen we samen, in “Ommekaar”. Ditmaal zonder onze klokstem Eliana maar anderen namen gewillig de babbel over, o.a. Mieke de Booser. Het thema was pijnbestrijding, waarover we dan ook vol overgave gediscussieerd hebben, maar ook andere thema’s zijn aan bod gekomen, zoals de DBS OPERATIE en de wedervaren met Cara van Henri.

Contactpersoon : Agnes Berghmans Tel:02/356.92.20 [email protected]

Volgende vergadering 29 APRIL : Thema :”partners” Buurthuis Ommekaar - Hoogveld 1 , 1501 Halle - deuren open vanaf 14uur

Hofstade - Zemst DE HOFPARKERS te Zemst Wij als zelfhulpgroep “De Hofparkers” uit Hofstade (Zemst) zijn vast van plan 2013 goed te beginnen. MAANDAG 28 JANUARI kwam de burgemeester van Zemst Bart Coopman en de schepen van gezondheid Dirk Van Roey kennismaken en beloofden steun voor onze volgende activiteiten. Ook al was de opkomst laag,(misschien al teveel op pad geweest in de nieuwjaarsmaand?), het werd een boeiende babbel en ze misten bijna de gemeenteraad! Daarna vertelde

kinesiste Laurence ons waarom we moeten bewegen...Zelfs een demonstratie in de praktijk was haar niet teveel! Ineke, co-organisator en verslaggeefster van dienst zocht warmere oorden op, dus Herman gaf verslag, waarvoor dank. Parkinsonmagazine • 1|2013 43

zelfhulpgroepen Hofstade - Zemst VOLGENDE VERGADERING : Neuroloog dr. DEWIL MAANDAG 25 FEBRUARI, als het jaar na alle feestgedruis terug wat in z’n plooi valt, komt Neuroloog Dr. Dewil van het Imeldaziekenhuis in Bonheiden,een uiteenzetting geven over Parkinson. Iedereen die meer wil te weten komen over die”ongrijpbare boosdoener” is van harte welkom. Dr. Dewil brengt gedurende zowat twee uur een boeiende en verstaanbare uiteen-

zetting over deze aandoening en wat er zoal komt bij kijken. Hij zal graag vragen die opduiken beantwoorden. Dus iedereen welkom! Waar?: De Rode Roos– Monniestraat32–1981 Hofstade (dorp) Wanneer?: Maandag 25 februari 2013 van 19u00 (deuren 18u30 tot zowat 21u00)

Er is parking in de buurt–Toegang gratis. Als je er graag bij zou zijn, laat dit dan weten aan Johanna Vossen (De Hofparkers) Tel 015-415 415 GSM 0492-649104 OF e-mail: [email protected] Laat iets van je horen voor 17 februari dan ben je zeker dat je er bij bent.

Oostende - Kust Onze laatste bijeenkomst vorig jaar, onze eerste op onze vaste vergaderstek ook voor 2013, kende ruime belangstelling. Ik vertelde mijn ervaringen met P aan mijn lotgenoten, we bespraken het programma voor 2013, en we bleven even naplakken in de cafetaria met een drankje of een ijsje.

zijn plaatsje op de “uit-site” van de stad Oostende :

http://www.uitinoostende.be/ activiteitendetail.aspx?id=31643

Onze vaste stek : SHO “’t Viooltje” Violierenlaan 3b Mariakerke – Oostende. Met de lokale groep Oostende Kust nemen we deel aan georganiseerde activiteiten van VPL : nieuwjaarsfeest en werelddag. Eigen lokale vergaderingen op 25 feb–25 ma–24 juni–28 oktober van 14.00U tot 16.30u. Verwittigen aub. Lut Moereels tel 0496/127931 mail : [email protected] Ons Programma 2013 kreeg ook 44 Parkinsonmagazine • 1|2013

Vergadering 25 februari : • Parkinson turnen : oefeningen in zit of staande houding, ook makkelijk thuis te oefenen, initiatie • Voorstellen en grasduinen in de interessante sites van de liga • Voorbereiden van vragen voor dr. Neuroloog Bruylant, volgende vergadering onze gaste.

zelfhulpgroepen Limburg Verslag herfstwandeling 10 november 2012 In plaats van in onze luie zetel te liggen zochten we voor onze wandeling de plaats van afspraak op, het bosmuseum in Gerhagen te Tessenderlo. Zij die door een verkeerde adresingave op de GPS bijna te laat waren konden nog aansluiten bij de staart van de groep !!! Gezellig babbelend wandelden we door de Limburgse bossen en genoten van de stilte, de gezonde lucht en natuurlijk van het goede gezelschap. We genoten ten volle van de wandeling die halverwege werd onderbroken voor een drankje en wat dacht je… Gisele en Jan waren er ook… een lekker stukje taart! Heel vroeg deze morgen waren ze al aan die verrassing bezig!! En nog een andere surprise bracht Ria Leeman! Zij kwam er per fiets aangereden en zorgde voor een zelfgemaakte kaars die we mee naar huis namen en laten branden terwijl we terugdenken aan deze heerlijke namiddag. En geloof het of niet! We hebben geen druppel regen gezien en konden onze paraplu als wandelstok gebruiken. Dat betekent zeker dat het voor herhaling vatbaar is!!!

Kerstfeest in Limburg Gelukkig kwamen de weersvoorspellingen van weervrouw Sabine maar gedeeltelijk uit, bleef het bij 5 centimeter sneeuw, en kwamen we allemaal (we waren met 100

feestelingen!) tijdig aan in de “Orangerie” van het Dennenhof op het domein van Bokrijk. Na het welkomstwoord van onze voorzitter, Jan Persoons mochten we kennis maken met onze nieuwe secretaris Lucien Kennes, die er direkt voor zorgde dat er tijdens het eten, op groot scherm, een fotoreeks van de voorbije activiteiten afspeelde. Inmiddels tastte men gretig toe aan het buffet van hoofdschotels : er was kalkoen,koolvis met tomatensaus en brunoise van groentjes, ratatouille, … Het was heerlijk dat zagen we aan hen die er zelfs tweemaal van genoten!! Tijd dan om de tombola te trekken en, zeer belangrijk, per hoger opbod de vijf huisjes in speculaas te verkopen van Gisele Vanlommel onze ondervoorzitter, die voor deze gelegenheid ook een marsepeinen kunstwerk bezorgde, waarop ferm werd geboden !! Veilingmeester van dienst was Walter, de man van Ria Leeman. Daarna werd het dessertbuffet klaargezet: een lekkere afsluiter van de brunch waarin we konden kiezen uit chocomousse, tiramisu, vers fruit + coulis, ijs (vanille, chocola, aardbei). Met de belofte er volgende keer weer bij te zijn, namen we, meer dan “voldaan” afscheid. Samenvatting van verslagen Agnes Nevejans Parkinsonmagazine • 1|2013 45

zelfhulpgroepen Limburg 1. Donderdag 28.02.2013 om 14.00u “praatnamiddag” in het theatercafé CC Hasselt. Een gezellig samenzijn voor patiënten en hun familie, gegevens, belevenissen uitwisselen met elkaar! 2. Zondag 16.06.2013 om 11.30u onze jaarlijkse BBQ en Hoeve Dewalleff te Riemst

Verslag van de bijeenkomst op 26 januari met gastsprekers : Logopediste - mevr. Lut Vanderwegen en Neuropsycholoog - mevr. Anne Versmissen vindt u onder de titel Niemand vraagt: “hoe gaat het met jou?“

Leuven - Mechelen Zelfhulpgroep Leuven brengt in de bijeenkomsten steeds een prominent spreker met een actueel onderwerp ivm Parkinson . Voor een talrijke groep ( gemiddeld 50 tot 70 vaste bezoekers) van patiënten zijn dit “zeker niet te missen” bijeenkomsten !

Datum en uur zijn afhankelijk van de agenda van een druk bezette arts, Professor of deskundige. Daarom wordt je telkens persoonlijk verwittigd. Wil je ook uitgenodigd worden, neem contact met Therese.

Jaarprogramma 2013 16 februari :

14 september :

Wat is de ziekte van Parkinson? Welke evolutie is er in de medicatie en welke zijn de meest toegepaste operatieve ingrepen?

Invloed van de medicatie van de ZVP op maag en darmen, met constipatie als gevolg.

26 oktober : De Parkinson-school.

13 april : Parkinson en erfelijkheid.

15 juni :


Contactpersoon: Therese Sack, 0476/753960 [email protected]

Tielt Stationsstraat, 22, 8700 Tielt, telkens op zaterdag van 14u. tot 17 u. Om praktische redenen, wordt er wel gevraagd om ten laatste tegen de woensdag, voorafgaand aan de vergadering, in te schrijven.

14 december : Kerstfeest.

Verwennamiddag met Dr. H. Steur: Humor in de geneeskunde.

Actuele info hierover op www.parkinsonliga.be of www.jopark.be of www.radioparkies.com of www.vip-krantje.com.

Deze bijeenkomsten gaan door in het TSO-BSO St.-Jozefsinstituut,

Contact : Chris Lassuy–Belgiëlaan, 13, 8700 Tielt–051.40.30.42

zelfhulpgroepen Regio

Contactpersoon

Telefoon

E-mail

Provincie Antwerpen Antwerpse Kempen

Lydia Baten

014 31 69 35

Christel Wils

015 24 29 25

[email protected]

Antwerpen Stad

Chris Vanpuyvelde

03 828 78 96

[email protected]

Brasschaat

Herman Van den Hende

03 651 46 57

Edegem-Mortsel

Jean Bauwens

03 449 63 84

[email protected]

Kasterlee-Herentals

Sjaan Proost

014 72 34 79

[email protected]

Julienne Govaerts

014 67 89 76

[email protected]

Aalst

Mario De Coster

0475 22 73 53

Carine De Bundel

053 21 41 89

[email protected]

Gent

Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet

09 226 95 80

[email protected]

Caroline Van de Gejuchte

Vlaamse Ardennen

Andre Desloover

Alain & Rita Haelters-De Cock

Waasland (Beveren - St. Niklaas)

Lief van Mieghem

0479 60 17 66

[email protected]

Ludo Sels

0471 62 03 78

[email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen

0496 62 89 68

[email protected]

[email protected]

055 31 69 40

[email protected]

055 21 79 49

[email protected]

Brussels Gewest

Provincie Limburg

Jan Persoons

013 66 32 67

[email protected]

Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel

013 33 38 01

[email protected]

Jean-Pierre Vandenberk

Edwin Lieben

011 72 70 98

[email protected]

Halle

Agnes Goossens-Berghmans

02 356 92 20

[email protected]

Vlaams-Brabant

Henri Blommaert

02 582 25 17

[email protected]

Leuven – Mechelen

Therese Sack

Hofstade – Zemst

Johanna Muyldermans-Vossen

Ineke Brugman

0496 55 28 99

[email protected]

Provincie Vlaams-Brabant

0476 75 39 60 015 41 54 15

[email protected] [email protected]

0498 41 84 63

[email protected]

050 67 39 38

[email protected]

0496 12 79 31

[email protected]

Provincie West-Vlaanderen Brugge

Anne-Marie Peellaert

Oostende - Kust

Lut Moereels

Roeselare

Luc Vanden Meersche

056 51 05 18

[email protected]

Tielt

Chris Lassuy

051 40 30 42

[email protected]

Jongeren West-Vlaanderen

Geert Rosseel

056 37 37 84

[email protected]

Lut Moereels

0496 12 79 31

[email protected]

Jean-Paul Decremer

0497 42 34 79

[email protected]

Internetcommunity JoPark Chatgroep

Webradio Radio Parkies


Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”. Giften vanaf 40,- euro bovenop het lidgeld geven recht op een fiscaal attest. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vondaag nog op onze rekening!

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

Foto: Paul Dekker - Vera Cauberg

magazine Vlaamse Liga Foto: Hilaire Van Kerckhove - Rita Verheerdt

Recommend Documents