magazine Vlaamse Liga Foto: Frans van de Caveye Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 4, 2013 oktober, november, december

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 4, 2013 oktober, november, december Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

Vlaamse

België • Belgique P.B./P.P. 2/111 3000 Leuven Mail

magazine 4 2013

Foto: Frans van de Caveye

Liga

Raad van bestuur

inhoud Voorwoord Medisch nieuws

Parkinson-onderzoek aan het VIB EXPERIMENTEREN OP DIERMODELLEN : Wat leren fruitvliegen met Parkinson ons? Onmisbare eiwitten Eiwitten… Melk… Medicijnen Erfelijkheid en Parkinson Toelating geneesmiddel online aanvragen “Oefening als medicijn bij de ziekte van Parkinson”

Interview

De Draak die u helpt typen …

Sociaal nieuws

Schenkingen, giften, erfenissen en legaten Ken je je rechten? “Patiëntenrechten”

Column

ON EN OFF

Parki’s kookatelier

p3 p4 p7 p8 p10 p11 p11 p12 p13 p15 p18 p20 p23

Koken met smaak in functie van Parkinson Krokantje van zalmfilet broccoli

p24 p25

Music for Life

p26

Interview

Getuigenis Rita Vangraefschepe

Zondagse zonde Vragen staat vrij

CARA vervolg Wat is voor jou de oorzaak van jouw ziekte van Parkinson? Evenwichtsstoornissen Sinemet Onderzoek naar ‘complexe woordvlotheidstaken’ Gastrubriek MSA Kortnieuws

p27 p29 p30 p31 p31 p31 p32 p32 p32

Nieuws

Naar een “uniek loket” voor aanvragen door personen met een handicap? Lift Stride: An App for Parkinson’s Disease Weekend aan zee van 4 tot 6 oktober Laureaten van de fotowedstrijd 2014

Glimlach doet wonderen Jongeren aan het woord Twee tegenpolen op één buik

Column Paniek

Nieuws van onze zelfhulpgroepen VPL Jongerengroep  PARTNERS in Parkinson  Antwerpen  Brussels Gewest Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen

p33 p34 p35 p37 p37 p38 p40 p41 p41 p43 p45 p46 p47 p51 p52

De redactie houdt zich het recht voor artikels in te korten of eruit te citeren. Overname van volledige of gedeelte van tekst is toegestaan mits bronvermelding.

2 Parkinsonmagazine • 4|2013

Voorzitter Ria Leeman tel. +32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Ondervoorzitter Lut Moereels Penningmeester Jan Verschuren Kerkstraat 8 - 2400 Mol 014 81 50 42 [email protected] Secretaris Leo Boermans Website Luc Vanden Meersche Evenementen Lut Moereels Anne-Marie Peellaert Jongeren Jan Vermeir Ledenbestand Leo Boermans – Jean-Pierre Vandenberk Public relations Jan Vermeir Zelfhulpgroepen Pieter Vroegop Parkinson Radio Parkies - internetcommunity RP Jean-Paul De Cremer

Medische adviesraad

Dr. Philippe Bourgeois (H.-Hartziekenhuis Roeselare) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Lic. Miet De Letter (Universiteit Gent) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (Erica Algemeen Ziekenhuis Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Pieter Viaene (Z.O.L. Genk)

Colofon

Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga vzw Redactieraad Marcel Janssens, Ria Leeman, Patrick Lefevere, Meeyah, Lut Moereels, Barth Verheyen, Jan Vermeir Secretariaat Leo Boermans - Heesakkerstraat 52, 3900 Overpelt tel. +32 (0)11 64 87 97 Maatschappelijke zetel Graafstraat 29, 3945 Ham [email protected] Ondernemersnummer: BTW BE 0879.275.504 Bankrekeningnummer: BE68 0014 7822 5234 Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be

Het is weer voorbij “die mooie zomer”… maar we hebben toch onze portie zonnestralen gehad! Ook de nazomer was lang niet slecht, maar nu is het weer even wennen aan koude, regen, wind, storm en aanpassen… en als parkinsonpatiënt weten we “alles” over aanpassen. Voor ons is het elke dag afwachten: ga ik mijn afspraken vandaag kunnen doen? ga ik niet blokkeren en vallen? zullen mijn pilletjes hun werk doen? en zo kan ik nog wel even verdergaan…! Terwijl ik dit neerschrijf hoor ik op de radio een verschrikkelijk nieuwsbericht: een socialistische mutualiteit heeft een studie laten uitvoeren over “besparen in de gezondheidszorg” en de conclusie was verbijsterend! Besparen? Ja maar dan wel op de rug van de oudsten, de comapatiënten en de terminaal zieken!!! Zo klonk de reactie van vier op de tien Vlamingen die ondervraagd zijn. In de wetenschap dat een grote groep van onze leden bij de ‘oudsten’ gecatalogiseerd staan, is dit een harde pil om te slikken. Je zou voor minder blokkeren. Dit kan toch niet waar zijn. Je kan toch niet besparen op de gezondheid van de zwakkeren! En waar zitten dan onze vertegenwoordigers, onze verkozenen in de politiek, zij die het voor ons zouden moeten opnemen en deze uitspraken onmiddellijk van tafel zouden moeten vegen? Hebben zij dan niet de moed om te zeggen waar het op staat??? SAMEN ZORGEN VOOR EEN BETAALBARE GEZONDHEIDSZORG, waarbij de sociale zekerheid moet uitgebouwd worden in een sfeer van diep menselijk respect voor elke zieke en waarbij de eerste, wankele passen die reeds werden gezet in een verbetering van de eerstelijns- en mantelzorg een krachtig vervolg dienen te krijgen! Gelukkig is er nog een meerderheid die wel kiest voor een menselijke aanpak van deze problematiek en zich niet laat ‘inpakken’ door de wet van ‘STRUGGLE FOR LIFE AND SURVIVAL OF THE FITTEST’ waarbij de sterksten zullen overleven in de strijd voor het leven! We leven niet in een dierenwereld maar wel in een wereld waar er nog plaats zou moeten zijn voor alle zwakke en

zieke mensen… trouwens ik vraag mij af of deze vier op tien Vlamingen ook zo zouden spreken wanneer zijzelf of iemand uit hun naaste familiekring getroffen zou worden door een chronische, ongeneeslijke en degeneratieve aandoening zoals de Ziekte van Parkinson. Als positief ingestelde patiëntenvereniging proberen wij elke dag opnieuw te zorgen voor de mensen die ons zijn toevertrouwd. Wij willen hierbij open staan voor hun noden en vragen en pogen hun wanhoop om te buigen naar hoop. We beseffen maar al te goed dat bij mekaar uithuilen niets oplost (misschien alleen een beetje stoom aflaten), dat we mekaar beter steunen door samen te lachen en naast ons verdriet delen, zeker een plaats moeten laten om onze vreugde te delen! Zodra we onze kwellende onrust of sombere gevoelens kunnen uitspreken, valt vaak een zware last van onze schouders en ontstaat een ‘extra ruimte’ om te leven en onze ziekte een plaats te geven! De dagen van Allerheiligen en Allerzielen doen ons meer dan andere dagen ‘stil’ worden; dat ons leven dat soms zo bruisend is, eindig is en dat daarom “de zorg om een goed leven, ten einde toe” een prioriteit moet zijn van alle mensen die het beleid uitmaken. Laten we daarom beginnen bij onszelf met het goede voorbeeld te stellen en de dagen die nog voor ons liggen hoopvol en met vreugde te beleven. 

Ria Leeman Parkinsonmagazine • 4|2013 3

medisch nieuws

Parkinson-onderzoek aan het De ziekte van Parkinson treft gemiddeld 3 op 1000 mensen. Bij mensen ouder dan 70 zelfs 20 op 1000. Het aantal parkinsonpatiënten zal in de volgende 15 jaar waarschijnlijk verdubbelen, omdat onze bevolking ouder wordt. Parkinsonpatiënten kampen met toenemende bewegingsproblemen. Dit ligt niet aan een defect in de spieren, het defect zit in de 4 Parkinsonmagazine • 4|2013

hersenen. De cellen in de ‘substantia nigra’ een diepgelegen deel van de hersenen, sterven af. Deze hersencellen worden ook wel ‘dopaminerge neuronen’ genoemd omdat ze chemische signalen uitzenden door middel van het molecule dopamine. De wetenschappers verbonden aan het VIB zijn intens bezig met te proberen inzicht te verwerven

in het ontstaan van de ziekte van Parkinson, pas dan kan men gericht een medicijn trachten samen te stellen dat de ziekte afremt of herstel kan bewerkstelligen. We werden bevoorrecht tijdens deze eerste “patients meet scientists”: we konden achter de schermen kijken van hun labo’s: gedreven jonge onderzoekers gaven ons tekst en uitleg bij hun

medisch nieuws wereldwijd gewaardeerd fundamenteel onderzoek. Verschillende teams werken vanuit verschillende uitgangspunten gebaseerd op de huidige kennis: De 3 ITEMS die ik kon volgen, komen hier of op onze website aan bod: • Eiwitten, waarom deze bestuderen? • Experimenteren op diermodellen: de fruitvlieg • Energie van de CELLEN wordt aangemaakt in de mitochondriën

Eiwitten die samenklitten Eiwitten zijn de werkpaarden van de cel. Ze voeren alle functies in een cel uit. Om gezond te zijn is het dan ook belangrijk dat eiwitten op de juiste manier gemaakt worden en dat ze de juiste structuur aannemen. Maar soms loopt er iets mis en klitten eiwitten samen, waardoor cellen uiteindelijk afsterven. Dit zien we ook bij Parkinson. Begrijpen waarom en hoe eiwitten samenklitten, is een belangrijke stap in de zoektocht naar de mechanismen van Parkinson. Daarnaast wordt er gezocht op de genen bij erfelijke vormen van Parkinson. Bij een klein percentage van de patiënten wordt Parkinson doorgegeven in de familie. Een vergelijking van het DNA van deze patiënten met dat van gezonde mensen, leert ons waar hun DNA verschilt. Zo heeft men al enkele genen ontdekt met een rol in Parkinson. Onderzoek naar wat hun functie

Raqual da Cunha 26 jaar, Portugese, doctoraatsstudent -  Labo Patrik Verstreken, VIB/KU Leuven Na mijn studies aan de universiteit van Coimbra ben ik naar België gekomen voor een stage bij Janssen in Beerse. Daar ben ik gestart met parkinsononderzoek. Ik werkte er aan de ontwikkeling van een test voor kandidaatgeneesmiddelen die het eiwit LRRK2 tegenwerken. Een foute vorm van LRRK2 leidt tot diverse vormen van Parkinson. Ik ben ervan overtuigd de rol van LRRK2 kennen cruciaal is om te begrijpen hoe Parkinson veroorzaakt wordt. Dat is ook de reden waarom ik eind 2010 een doctoraat over dit onderwerp ben gestart in het labo van Patrik Verstreken (VIB/KU Leuven). Recent hebben we kunnen aantonen dat LRRK2 cruciaal is voor de synaps, de verbinding tussen twee hersencellen. Defecten in synapsen geven aanleiding tot hersenziekten. Ik wil nu onderzoeken welke rol LRRK2 speelt bij een foute communicatie tussen hersencellen. Zo wil ik bijdragen tot een beter begrip van de rol van LRRK2 bij Parkinson. Ik wil ook uitzoeken hoe fouten in de communicatie tussen hersencellen hersencellen bij parkinsonpatiënten doen afsterven.

“Ik bestudeer hoe het eiwit LRRK2 de communicatie tussen hersencellen beïnvloedt. Ik hoop dat we de mechanismen kunnen achterhalen die leiden tot het afsterven van hersencellen in Parkinson.”

Parkinsonmagazine • 4|2013 5

medisch nieuws grootte, veranderingen enz. In dit labo zoekt men reeds 10 tot 15 jaar op eiwitten die een rol spelen bij Parkinson. Bijvoorbeeld: in 2004 is ”pink 1” geïdentificeerd als een foute gen en nu onderzoekt men verder wat de aanwezigheid van dit foute gen kan teweeg brengen. Wanneer men iets vindt dat een hypothese bevestigt of tegenspreekt, betekent dit een stap vooruit in het onderzoek.

juist is, kan heel veel leren over hoe Parkinson ontstaat. Met het bezoek aan het labo, kregen we een beeld van hoeveel tijdrovende procedures doorlopen worden alvorens men aan de concrete studie op het foute eiwit kan beginnen. We kunnen niet anders dan hun geduld en zorgzaamheid in hun zoektocht waarderen.

Eiwitten uit weefsel  als studieobject: Eiwitten worden geëxtraheerd uit cellen om te bestuderen. Ze worden meestal uit cellen van huidweefsel gehaald en verder gescheiden op grootte zodat elk eiwit apart kan worden onderzocht. Men moet ze een kleurstof geven om ze te onderscheiden en door elektrisch laden worden ze ontrafeld in strengen tot men beschikt over de meest elementaire eiwitcellen, waarop het onderzoek dan gericht wordt. De proeven gebeuren ook op hersenen van muizen of op gekweekte cellen maar ook op hersenen van fruit6 Parkinsonmagazine • 4|2013

vliegjes. Sommige van deze dieren zijn ziek gemaakt en andere zijn gezond en dan vergelijkt men de cellen en neuronen van beide.

In het onderzoek mbt Alzheimer behoort dit labo tot de wereldtop en op gebied van Parkinson zijn recent een paar nieuwe resultaten geboekt. 

De hersenen van zieke muizen worden eerst versneden tot heel kleine deeltjes, verder uitgefiltert en miscroscopisch gemeten. Men houdt via foto’s de data bij die men verzamelt, men vergelijkt op

Lut Moereels

In groen noteerde ik wat ik ervan onthield. Wetenschappelijke bron : website en publikaties van het VIB

medisch nieuws Parkinson-onderzoek aan het

EXPERIMENTEREN OP DIERMODELLEN : Wat leren fruitvliegen met Parkinson ons? Verlamde fruitvliegjes:  wat leren ze ons? Fruitvliegjes worden heel vaak gebruikt in laboratoriumexperimenten, onder andere omdat ze een korte levensduur hebben en veel kweken. Ieder vrouwtje kan na 14 dagen al honderden nakomelingen produceren. Door de vliegjes genetisch te wijzigen, kan men de functie van bepaalde genen en eiwitten bestuderen. Fruitvliegjes die een gendefect hebben in pink1 of in parkine, dat vergelijkbaar is met deze die voorkomt bij de ziekte van Parkinson vertoonden met de pink1 of parkine mutatie verlies van hun vliegvermogen en ze vertonen ook problemen met mobiliteit. Nader onderzoek leerde dat de mitochondriën in deze vliegen defect waren, net zoals bij parkinsonpatiënten. Hierdoor produceerden ze minder intracellulaire energie, energie die de diertjes nodig hebben om te kunnen vliegen. Vitamine K2 speelt een rol in de

Onderzoek naar de zieke energiefabriekjes van het lichaam

Gezonde vlieg

Zieke vlieg

Men bestudeert eveneens de de mitochondriën die zitten in alle cellen en zorgen voor de energie die ze nodig hebben om te functioneren; normaal vormen ze een ‘net’ in de cel (links), maar een parkinsonvlieg (rechts) heeft geklonterde mitochondriën en dan gaat de energieproductie fout. Normaal worden deze opgehoopte deeltjes door het Parkine eiwit uit de cel gesloten zodat de cel optimaal energie produceert. energieproductie van defecte mitochondriën. Omdat defecte mitochondriën voorkomen bij Parkinsonpatiënten met een Pink1- of Parkine-gendefect, biedt vitamine K2 perspectieven voor een mogelijke nieuwe behande-

ling van deze ziekte, maar er is nog veel werk nodig om het exacte werkingsmechanisme en mogelijke bijwerkingen verder te onderzoeken. SAMENVATTING van een namiddag achter de schermen van topvorsers. LUT MOEREELS In groen noteerde ik wat ik ervan onthield. Wetenschappelijke bron: website en publikaties van het VIB

Deze grafiek toont de gemiddelde activtiteit van fruitvliegjes over een periode van 24u. De vliegjes worden actief vlak voor het licht uit gaat ‘s nachts en vlak voor het licht weer aan gaat ’s morgens. De vertikale as toont het aantal geobserveerde bewegingen per 15 min en de horizontale as de tijd. De balk bovenaan toont dag (wit) en nacht (zwart). Een gezond vliegje (blauw) beweegt beduidend meer dan een ziek vliegje (rood). Parkinsonmagazine • 4|2013 7

medisch nieuws Onmisbare eiwitten Bij de oorzaak van het ontstaan van de Ziekte van Parkinson spelen de eiwitten een belangrijke rol! Volgens sommige onderzoekers zou het foutief plooien van de eiwitten aanleiding kunnen geven tot de Ziekte van Parkinson???

Welke rol spelen eiwitten eigenlijk in ons lichaam? Eiwitten zijn de klusjesmannen van het lichaam! Zonder hen zou het leven onmiddellijk ophouden: de duizenden verschillende eiwitten bestaan uit lange ketens van 20 verschillende aminozuren, die samenvouwen tot complexe structuren. Aminozuren bestaan op hun beurt weer uit een aminegroep, een carboxylgroep en een zijtak, die per aminozuur varieert. Elk heeft zijn bepaalde taak die ervoor zorgt dat ons lichaam zo goed mogelijk functioneert. Veel eiwitten zijn ‘enzymen’ die voedsel afbreken of nieuwe stoffen opbouwen door kleine chemische eenheden samen te voegen tot nieuwe stoffen of door bepaalde stoffen om te zetten.

Andere eiwitten transporteren essentiële stoffen zoals zuurstof door het lichaam, houden cellen bijeen of vormen – als structuurstof – het inwendige skelet van een cel, waardoor de cel in vorm blijft. Deze structuureiwitten kunnen geweldig sterk zijn. Eiwitten zijn ook betrokken bij de afweer en bij het versturen van 8 Parkinsonmagazine • 4|2013

Hoe worden eiwitten gevormd? Iemand van 70 kilo bevat ongeveer 12 kg eiwit. Ons lichaam produceert dag en nacht, gedurende ons hele leven, tienduizenden eiwitten met allerlei functies. Die ontstaan allemaal op dezelfde manier en hierbij speelt het RNA (het Ribo Nucleic Acid ) een belangrijke rol. 1. Het dubbelstrengige DNA vouwt zich samen op het stukje dat afgelezen moet worden om het eiwit te vormen. 2. De messenger-RNA (m-RNA) leest het DNA van het lichaam af en de m-RNA bestaat maar uit één streng maar bestaat uit 4 basen. 3. De ribosomen zijn a.h.w. de fabriekshal van de cel waar het eiwit wordt gemaakt. Ze bestaan uit ribosomaal RNA (rRNA) en eiwitten. Hier wordt mRNA omgezet in nieuwe eiwitten. 4. De aminozuren worden gelinkt met hulp van de transfer – RNA (tRNA). Als de eiwitketen gesloten is, wordt deze tot een driedimensionale structuur gevouwen. Voor een juiste werking moeten eiwitten gelinkt worden met andere eiwitten, koolhydraten of metaalhoudende stoffen. signalen in de cel of tussen de cellen. Onze spieren krijgen hun kracht van eiwitten; ook verschillende hormonen zijn eiwitten. De code voor de eiwitten ligt in onze genen van het genoom, die de volgorde van de aminozuren in de eiwitten bepalen. De meeste eiwitten bestaan uit eenheden van een paar honderd aminozuren, maar het aantal varieert van 10 tot wel 27.000. Sommige aminozuren vormen samen chemische bruggen, waardoor de keten van aminozuren zich samenvouwt tot een driedimensionale structuur. De juiste werking van het eiwit hangt af van deze structuur. Dit geldt evenzeer voor de volgorde van aminozuren: een fout aminozuur kan al een enzym uitschakelen.

Veel eiwitten hebben maar één functie, die ze heel nauwkeurig uitvoeren. Vaak kunnen enzymen slecht één chemische stof omzetten en andere stoffen laten ze dan links liggen. Onderzoekers kennen reeds meer dan 4000 chemische reacties die uitgevoerd worden door enzymen. Het gaat daarbij om het verhogen van de snelheid van die reacties. Normaal zou een chemische reactie miljoenen jaren kunnen duren, maar de enzymen krijgen het vaak in een milli-seconde voor elkaar! Planten kunnen alle aminozuren aanmaken de nodig zijn voor het vormen van eiwitten. Mensen en dieren kunnen maar 11 van de 20 aminozuren maken, de rest moeten we uit ons voedsel halen. Mensen en dieren hebben bij-

medisch nieuws Enkele eiwitten op een rijtje: Het eiwit rhodopsine vangt licht op in de staafjes van het netvlies in het oog, brengt zenuwimpulsen over naar de hersenen en zo kunnen we zien Het eiwit keratine maakt de buitenste huidlaag waterdicht. Samen met de eiwitten collageen en elastine geeft keratine de huid zijn elasticiteit. Het enzym ‘lysozym’ in tranen maakt de celwand van bacteriën kapot Het hormoon ‘insuline’ is een eiwit van 51 aminozuren, die regelen dat de cellen koolhydraten omzetten. Antistoffen van eiwit zoeken en neutraliseren bacteriën en andere ongewenste in het lichaam. De hemoglobine in de rode bloedlichaampjes vervoert zuurstof naar de cellen en verwijdert koolstofdioxide uit de longen bij uitademing.

voorbeeld niet het enzym dat de aanzet geeft tot de opbouw van de vier aminozuren: methionine, treonine, lysine en aspartaat. Om voldoende eiwitten binnen te krijgen, moeten we gevarieerd plantaardig of dierlijk voedsel eten. Belangrijke gewassen als tarwe, rijst en maïs bevatten maar

Een voorbeeld uit het dagelijks leven:  antibiotica Vele lezers onder jullie hebben al eens antibiotica ingenomen om een keelontsteking (bacteriële infectie) te genezen! Antibiotica(bv: tetracycline, chloramphenicol en streptomycine) zoeken de zwakke plek van bacteriën op: de essentiële productie van eiwitten. Zonder eiwitten kunnen ze niet overleven en zo kan het antibioticum de infectie goed bestrijden. De bacteriën vormen eiwitten, in principe op dezelfde manier als mensen, maar hun productie van nieuwe eiwitten is ‘ net iets anders geregeld’! Daardoor wordt jullie eigen eiwitproductie niet door de medicijnen beïnvloed. Het resultaat is dat de ziekte-bacteriën doodgaan en jullie zelf weer gezond worden!

weinig lysine, dat we dus uit andere bronnen moeten halen. Volwassen mensen nemen ongeveer 60 tot 150 gram eiwit per dag in en de dagelijkse behoefte is ongeveer 0,6 gram per kilo lichaamsgewicht. Eiwit wordt door de spijsverteringsenzymen

gesplitst in aminozuren, waarvan de meeste via het bloed naar de lever gaan. Ria Leeman Bron: ‘Wetenschap in beeld: Focus op het leven’. Nr 3. uitgave Bonnier Publications International À S. - Noorwegen

Wil u onze toekomende initiatieven, waaronder een nieuwsbrief, niet missen? Stuur uw regioverantwoordelijke een mailtje, u vindt de gegevens via onze website onder het luik “regiogroepen“ en ook kopie naar [email protected] Op die manier kan de VPL u makkelijker bereiken. U kan uw e-mailadres ook doorgeven via het strookje aan de brief bij dit magazine waarmee u uw lidmaatschap in 2014 bevestigt.

Parkinsonmagazine • 4|2013 9

medisch nieuws Eiwitten… Melk… Medicijnen: Wist je dat? Verklaringen: • Koolhydraten of anders gezegd suikers of sachariden. Ze zijn de brandstof waarmee we leven. • Proteïnen of eiwitten zijn polymere ketenen van aminozuren. Eiwitten zitten hoofdzakelijk in peulvruchten, vleeswaren, gevogelte, eieren, vis, zuivelproducten en noten. • Eiwitten breken af tot aminozuren, die verder afbreken tot bouwstof en brandstof. • Aminozuren: ze zijn de bouwstenen van de proteïnen. • Tyramine wordt gevormd door bacteriën tijdens het drogen, roken, in zuur leggen. Ook rauw vlees en rauwe vis zijn rijk aan Tyramine. • AGONISTEN, zoals PRIMAPEXOL (MIRAPEXIN) en ROPINIROLE (REQUIP) hebben deze beperking niet. • MAO-B inhibitors (zoals AZILECT) worden het beste ingenomen met voedsel dat hoge concentraties TYRAMINE bevat, b.v.

gedroogde salami, oude kaas, soyaboonproducten, rode wijn, bier en sauerkraut. Bron: gelezen door Marcel Jansens op de informatiebank van de M.J.FOX foundation

© Shutterstock

• Men best zijn LEVODOPAmedicijnen inneemt 20 à 30 minuten voor het eten of 1 uur na maaltijd? Dit OMDAT de werkzaamheid op een lege maag veel groter is en de opname snelheid veel hoger is in het eerste deel van lege darmen. • LEVODOPA is bovendien een aminozuur, dat in competitie treedt met andere proteïnen. Een proteïnerijke maaltijd vertraagt de opnamesnelheid van de LEVODOPAMEDICATIE 2 tot 10 maal. Daarom is het beter koolhydraten en groenten tijdens de maaltijd te nemen, en laat men beter vlees, kaas en vis voor ’s avonds.

10 Parkinsonmagazine • 4|2013

medisch nieuws Erfelijkheid en Parkinson In het artikel “patients meet scientists” werden o.a. PINK1 vernoemd als fout gen – bij onze Nederlandse buren verscheen recent een overzichtje van de foute genen en de problemen die zich hierbij kunnen voordoen: Bij de meeste mensen is de Ziekte van Parkinson ‘idiopathisch’, wat betekent dat de ziekte geen bekende oorzaak heeft. Maar ongeveer 15% van de patiënten hebben familieleden met de Ziekte van Parkinson. Door het bestuderen van families met erfelijke Ziekte van Parkinson, hebben wetenschappers verscheidene genen ontdekt die geassocieerd zijn met de ziekte. De studie van deze genen helpt inzicht te krijgen in de oorzaak van de Ziekte van Parkinson en kan leiden tot nieuwe therapieën. Tot nu toe zijn er minstens vijf ge-

nen geïdentificeerd die een relatie hebben met het ontstaan van de Ziekte van Parkinson. • SNCA: SNCA maakt het eiwit alfa-synucleïne. In de hersencellen van mensen met de Ziekte van Parkinson, zal dit eiwit klompjes vormen die Lewy lichaampjes genoemd worden. Mutaties in het SNCA gen worden gevonden bij patiënten met early-onset Parkinson. • PARK2: Het PARK2 gen maakt het eiwit parkine. Mutaties van het PARK2 gen worden meestal gevonden in individuen met de juveniele vorm van Parkinson. Parkine heeft een functie in de celafbraak. • PARK7: PARK7 mutaties worden gevonden bij early-onset Parkinson. Het PARK7 gen maakt het DJ-1-eiwit, dat cellen tegen oxidatieve stress beschermt.

• PINK1: Mutaties van dit gen zijn te vinden bij early-onset Parkinson. De exacte functie van het eiwit dat gemaakt wordt door PINK1 is niet bekend, maar het kan sommige structuren in de cel (mitochondriën) tegen stress beschermen. • LRRK2: LRRK2 maakt het eiwit dardarine. Mutaties in het LRRK2 gen worden gezien bij late-onset Parkinson. Verscheidene andere regio’s op de chromosomen en de genen GBA (glucosidase beta zuur), SNCAIP (alpha synuclein interagerende eiwitten) en UCHL1 (ubiquitine carboxyl-eindstandige esterase L1) zijn mogelijks ook gelinkt aan de Ziekte van Parkinson. http://www.parkinsonziekte.nl/ erfelijkheid.html

Toelating geneesmiddel  online aanvragen Sinds september kunnen artsen de aanvragen voor geneesmiddelen waarvoor een goedkeuring door de adviserend geneesheer nodig is, elektronisch doen. Dat is gemakkelijker voor de patiënt. Apothekers kunnen online nakijken of er een toelating is. Voorlopig hebben nog niet alle apothekers die mogelijkheid.

Daarom moet de patiënt nog altijd het attest voorleggen dat hij van het ziekenfonds kreeg toegestuurd. Toelatingen gelden voortaan voor alle geneesmiddelen binnen de groep met hetzelfde actieve bestanddeel. Alle geneesmiddelen in die groep worden vermeld op de toelating. Goedkeuringen die tot nu toe

gelden voor vijf jaar, blijven voortaan onbeperkt geldig. Heb je een toelating voor een beperkte hoeveelheid, krijg je voortaan slechts één document dat de apotheker bij elke levering moet invullen. Bron: Visie Vrijdag 13 september 2013 Parkinsonmagazine • 4|2013 11

medisch nieuws “Oefening als medicijn  bij de ziekte van Parkinson” Onder deze noemer stelde  professor Alice Nieuwboer  (KU Leuven) haar voordracht voor ‘Valpreventie bij de ziekte van Parkinson’. Bij de ziekte van Parkinson zijn de basale hersenkernen aangetast en door vervroegd en versneld afsterven van zenuwcellen wordt er minder dopamine aangemaakt. Deze hersenkernen zorgen voor de automatische bewegingssturing en voor het behoud van de kwaliteit van de beweging. Daarom dat ‘vallen’ extra aandacht verdient.

De Risicofactoren  die vallen voorspellen Freezing bij het stappen, verminderde kracht in de beenspieren, balansproblemen bij het rechtstaan, geheugen en aandachtsproblemen en houdingsafwijking. Sommige factoren kan je trainen. Door minder te bewegen neemt de kans op vallen toe en verlies je het zelfvertrouwen. Wat doen we eraan? Een brede steunbasis zoeken, obstakels van de grond verwijderen. Doe het rustig aan en hef je voeten goed op, aangepast schoeisel (gesloten) is belangrijk. Enkele tips om freezing te voorkomen. Volledig stoppen, rustig weer starten,... tellen kan ook helpen. Achteruit stappen kan zeer gevaarlijk zijn... 12 Parkinsonmagazine • 4|2013

Niet te snel bewegen, gecontroleerd stappen, voeten goed heffen, wanneer je een deur opent, rustig naar de deur stappen – neem je tijd, vermijd achterwaarts te lopen – en open de deur volledig. Rechtstaan of rechtkomen uit een zetel is ook één van de moeilijkheden die een parkinsonpatiënt ervaart en er zijn vaak meerdere pogingen nodig. Tips: wiegen en tellen. Gaan zitten kan ook problemen geven bv. door een ongecontroleerde landing. Opstaan na een val? Indien mogelijk; draai vanuit ruglig op je zij,en van op je zij verder naar handen en knieënstand, buig je sterkste been en plaats de tegenovergestelde hand op een voorwerp dat je steun kan geven en duw je met je benen en armen op.

Aandachtsproblemen ! Hoe pakken we dit probleem aan? Is mentale oefening goed? We denken van wel, maar studies in dit domein zijn nog zeer schaars. Probeer doelgericht te handelen, taken te plannen, taken bij te sturen, taken na elkaar uit te voeren en de aandacht te splitsen over verschillende deeltaken.

Wat te doen bij tekenen  van cognitieve problemen? Vooral niet panikeren. Cognitieve veranderingen kondigen niet noodzakelijk dementie aan. Maar

Wist u

dat 46% van de patiënten driemaandelijks valt? Dat 25% van de valincidenten letsels veroorzaken? Dat patiënten 6x meer kans hebben om te vallen? Dat de meesten thuis vallen? Dat 50% van de patiënten valangst ontwikkelen... Dat het risico op heupfracturen 4 x groter is, een gevolg van Vitamine D tekort (botontkalking).

durf om hulp te vragen als u zich zorgen maakt. Wat zijn negatieve invloeden op cognitie? Slaap tekort, drukke omgeving, piekeren, depressie, neveneffecten van medicatie ... Er zijn ook positieve invloeden: voldoende slaap, beweging, fysieke training, actief blijven. Cognitieve vaardigheden kan je aanleren.

Tenslotte, wat met dubbeltaken Probeer deze taken te vermijden en uw aandacht zoveel mogelijk bij het stappen te houden. Probeer steeds 1 hand vrij te houden om steun te zoeken. Nota van de verslaggever: het was onmogelijk nota te nemen van alle tips, maar ik ben ervan overtuigd dat iedereen het belang van revalidatie bij parkinsonpatiënten erkent. Verslag: Roel Vanhuffel

interview De Draak die u helpt typen … Spraaktechnologie, u heeft er vast al van gehoord. Maar net als ik dacht u wellicht dat het enkel in het Engels beschikbaar is, en dat de praktische werking vooral toekomstmuziek is. Toch moet je weten dat dit artikel bijna volledig geschreven is dankzij spraaktechnologie. Ikzelf gebruik het dagelijks. Toegegeven, het is vooral handig bij lange teksten, en perfectie bestaat niet, maar wanneer ik moeilijk “uit de vingers kan” is het toch wel zeer handig dat ik een mailtje of een document open en mijn computer gewoon dicteer wat ik wil schrijven. En dat gaat vrij vlot, ook al verstaat de computer al eens een woord verkeerd: ik laat u raden welk woord neergeschreven werd toen Ria Leeman het woord “dienstencheques” dicteerde … nog een geluk dat mijn poetsvrouw het niet zag . Het meest bekende programma dat op de markt te verkrijgen is heet “Dragon”ontwikkeld door de firma Nuance. Interview met Herald Mulder en Sarah Lobbens (Nuance).

Wat is spraaktechnologie? Spraaktechnologie is het besturen van een apparaat met je stem. Dat houdt in dat je lampen aan of uit kan doen met je stem. Een lamp is immers een elektrisch apparaat. Maar ik kan met mijn stem ook navigeren of iemand opbellen, of een compleet dictaat uitschrijven. Ik kan mijn stem gebruiken om een opdracht te geven aan een elektrisch apparaat of een computer. Dat is spraaktechnologie. Wat kan ik er mee doen op een computer? Op een computer kan je er mee zoeken naar bepaalde onderwerpen op het internet, maar je kan ook e-mailberichten beantwoorden of zelf creëren. Je kan verslagen verwerken, werken in Excell, je kan de muis overnemen met je stem. Je kan dus de complete computer besturen zonder je handen te ge-

bruiken. Je kan zeggen dat Dragon eigenlijk uw toetsenbord is. Ook kan je de computer met Dragon laten voorlezen ter controle. Staan alle woorden die ik wil gebruiken in de computer? In het systeem staan ongeveer 300.000 woorden. Dat zijn meer de basiswoorden, zoals lopen, boom, zon,... Heel veel gebruikersgroepen hebben te maken met een eigen lexicon, zoals advocaten, juristen, artsen,... Deze woorden kan je gemakkelijk aan het systeem toevoegen. Het systeem is zelflerend en kan zijn woordenschat constant uitbreiden. Ikzelf heb als gebruiker gemerkt dat het een Nederlandse technologie is maar dat de spraaktechnologie zich snel aanpast aan het Vlaams. Het mag natuurlijk geen dialect zijn?

Je kan wel werken met een dialect in de software, want de software kan “leren”. Iemand die Algemeen Nederlands praat, zal in tien minuten heel snel met de software kunnen werken. Iemand die een bepaald dialect spreekt, zal meer tijd nodig hebben. Heel veel Parkinsonpatiënten zijn al iets ouder. Is het dan moeilijker om met de software te werken? Het werken met de software is even moeilijk als het werken met toetsenbord en muis. Stel dat je werkt in Word en een document moet opslaan. Dan zeg je gewoon “opslaan als” en de naam van het document. Als je zegt “Spellingscontrole”, dan voert de software een spellingscontrole uit. Uiteindelijk is het gemakkelijker voor de ouderen om te werken met de software dan zonder. Parkinsonmagazine • 4|2013 13

interview

© Shutterstock

Sarah Lobbens: Je kan het vergelijken met leren schrijven, dat duurt ook een tijdje. Leren typen gaat ook niet zo maar. Leren dicteren en het programma leren gebruiken vergt ook een bepaalde inspanning. Eens je het onder de knie hebt en gemotiveerd bent, kan je er vlot mee werken.

Ter gelegenheid van dit interview onderhandelden wij  een fikse korting voor wie lid is van de VPL! Indien u lid bent, krijgt u een korting van 40% bij het bestellen van bijvoorbeeld Dragon Home versie 12 (Nederlands) (99 €) of Dragon Premium versie 12 (Nederlands, Frans, Engels, Duits) (149 €). Op onze nieuwe website www.parkinsonliga. be > Liga > voordelen lidmaatschap staat vermeld hoe u deze korting kan krijgen, op voorwaarde dat u het lidgeld voor 2014 betaald heeft. Wie goed rekent merkt dus dat de korting 2 tot 3 maal groter is dan het lidgeld van de VPL. Ook dient u te weten dat het mogelijk is bij het VAPH de kostprijs van deze technologie terug te krijgen, informeer u bij hen of bij de mutualiteit die het dossier voor u bij het VAPH beheert. 14 Parkinsonmagazine • 4|2013

Bij de ziekte van Parkinson heb je veel mensen die moeite hebben om klaar en duidelijk te spreken. Kan Dragon iets doen voor deze mensen? De software wordt ook gebruikt door mensen die stotteren en moeite hebben om woorden uit te spreken. De software dwingt ze om rustiger te praten, waardoor het voor die mensen makkelijker wordt om een document te maken. Als je kijkt naar mensen met de ziekte van Parkinson, dan blijkt dat ze de computer nog steeds kunnen bedienen met de hulp van hun stem. Misschien niet zo snel, maar het gaat sneller dan typen of de muis gebruiken. Wat bij problemen? Bij problemen kan je steeds bellen of mailen met onze Nederlandstalige helpdesk en het probleem voorleggen. Dan wordt dat snel opgelost. Nog zaken? Spraakherkenning bestaat meer dan 20 jaar, maar is vandaag voor iedereen bruikbaar en toegankelijk. Overheden , grote ziekenhuizen, de advocatuur,... maken er gebruik van. Er zijn in totaal zes talen beschikbaar, waaronder het Nederlands. Jan Vermeir

sociaal nieuws Schenkingen, giften,  erfenissen en legaten

Gift in cash De bekendste vorm van een schenking is een ‘gift in cash’. Zo zijn er hoe langer hoe meer mensen die geregeld een gift doen ten voordele van de VPL. Wij zijn hen hiervoor erg erkentelijk! Giften vanaf 40 euro per jaar mag je aftrekken van je belastbaar inkomen. Als ‘donateur’ ontvang je in februari een fiscaal attest voor alle giften die je het voorbije jaar hebt gedaan. Het bedrag vermeld je op je aangifte van je belastingen en het attest dat je ontvangt hou je gewoon bij. De fiscus trekt het bedrag van je gift af van je belastbaar inkomen.

tussen de bankrekeningen. Je kan die laten registreren, maar dit hoeft niet! Let wel op: indien je komt te overlijden binnen de drie jaar zal de begunstigde wel successierechten moeten betalen.

Schenking via notariële akte De schenking via notariële akte is de veiligste manier om tijdens je leven een schenking te doen. Wanneer je een huis, appartement of grond wegschenkt, is deze vorm verplicht, maar ook een schenking van roerende goederen zoals geld, waardepapieren of effectenrekening, kan via notariële akte. Op deze manier kan je bepaalde modaliteiten koppelen aan je schenking: zo is het mogelijk wanneer je bijvoorbeeld geld wegschenkt via een notariële akte met voorbehoud van vruchtgebruik, je de intresten op

het geschonken geld levenslang behoudt! Dit kan niet bij hand- of bankgift. Zo kan je ook een huis schenken ‘maar er levenslang blijven wonen, of je kan een appartement afstaan in ruil voor een rente of een vast bedrag voor je levensonderhoud bedingen! Een schenking bij notariële akte gaat altijd gepaard met schenkingsrechten maar kan daarna niet meer onderworpen worden aan successierechten. Let wel op: het schenkingstarief is verschillend van gewest tot gewest. Best raadpleeg je hierover je notaris.

De notaris aan het woord: Welke raad kan je onze lezers geven of waarom is het beter om een testament te maken? Een testament maakt het mogelijk om af te wijken van de wettelijke spelregels die ons erfrecht be-

© Shutterstock

Regelmatig krijgen wij vragen over steun aan onze liga in verband met schenkingen, giften erfenissen en legaten. Omdat dit geen gemakkelijke materie is gingen wij ons licht eens opsteken bij een man die het kan weten: de notaris!

Handgift of bankgift Wens je meubelen, juwelen, kasbons of andere roerende bezittingen weg te schenken, dan kan dit via een handgift. Bij een handgift gaat je eigendom zonder formaliteiten over ‘in andere handen’ door de eenvoudige ‘overhandiging’ aan de begunstigde. Wens je geld te schenken dan kan je kiezen tussen een de handgift of bankgift. Een bankgift gebeurt via een eenvoudige overschrijving Parkinsonmagazine • 4|2013 15

sociaal nieuws heersen, zo kan bijvoorbeeld een ongehuwde kinderloze vrouw via testament een deel van haar goederen doorgeven aan haar petekind in plaats van aan haar enige zus. Wil je je bezittingen, of een deel daarvan, na je overlijden aan een goed doel overmaken, dan regel je dit best via een testament. Alleenstaanden zonder erfgenamen kunnen door een goed doel op te nemen, voorkomen dat alles naar de overheid gaat. Natuurlijk kan je ook al een deel van je bezittingen wegschenken tijdens je leven en dan kan je zelf zien wat er gebeurt met wat je weggeeft! Maar wat je weggeeft ben je definitief kwijt. Terwijl je met een testament jezelf niet onmiddellijk ‘verarmt!’

Wat is een legaat precies? Een legaat is alles wat je nalaat aan de begunstigden of legatarissen. Het legaat kan verschillende vormen aannemen. Een interessante formule is ‘het restlegaat’. Via het restlegaat kan je bepalen wat er met je nalatenschap gebeurt na de dood van je eerste legataris: je duidt dus een begunstigde aan ‘in tweede rang’, die krijgt dan na de dood van de eerste legataris datgene wat nog overblijft van diens erfenis , vandaar de naam ‘restlegaat’. Die tweede legataris zou bijvoorbeeld een goed doel kunnen zijn, zoals de Vlaamse Parkinson Liga. Wat kan je via een testament nalaten? Wat je maar wil: geld, waardepapieren, vastgoed, meubelen, kunstvoorwerpen, een levensverzekering,... .Je hoeft ook niet veel 16 Parkinsonmagazine • 4|2013

te bezitten om een testament op te maken, iedereen die dat wil, kan het.

Hoe kan ik mijn nalatenschap verdelen? Hier kan je niet zomaar doen wat je wil want de wet beschermt bepaalde erfgenamen, men noemt hen ‘reservataire erfgenamen’. Zij hebben altijd recht op een deel van de nalatenschap: de naaste nabestaanden zoals de kinderen en de huwelijkspartner, als die nog leeft. Op welk deel ze nog rechthebbenden, hangt af van de omstandigheden. Heb je als weduwe bijvoorbeeld 2 kinderen dan hebben die elk recht op 1/3 van de nalatenschap, samen dus 2/3. Met het derde deel doe je dus wat je wil. De berekening van dit ‘beschikbare deel ‘gebeurt op basis van ‘een fictieve massa’. Dit zijn alle beschikbare goederen op het moment van het overlijden en alle schenkingen gedaan tijdens het leven (op enkele uitzonderingen na). Die schenkingen worden meegeteld om te voorkomen dat mensen tijdens hun leven via schenkingen het recht van de reservataire erfgenamen zouden “uithollen”! Je kan dit beschikbare deel bij testament verdelen op 3 manieren: • bij algemeen legaat gaat alles wat overblijft in zijn totaliteit naar een persoon of organisatie ‘de algemene legataris’ • bij het legaat onder algemene titel gaat een breukdeel naar de erfgenamen (bijvoorbeeld 1/5 naar de VPL)

• bij het bijzonder legaat worden specifieke goederen toegewezen aan bepaalde erfgenamen, zoals een kunstwerk of een bepaalde som geld....

Hoe maak je een geldig testament op? Een testament moet steeds een ‘persoonlijk werkstuk’ zijn! Een onderhands of eigenhandig testament schrijf je zelf met de hand, je dateert het en ondertekent het. Maar je laat dit best nog eens nalezen door de notaris. Of je notaris kan je een tekst aanreiken, die je overschrijft. Maar hier zijn wel enkele nadelen: de echtheid van je handschrift of handtekening kan later betwist worden; het kan verloren geraken of in verkeerde handen vallen ! Om dit te vermijden, kan je het testament ‘in bewaring’ geven aan je notaris , die het dan laat registreren bij het Centraal Register van Testamenten (CRT). De notaris kan je ook helpen door een ‘authentiek testament’ op te

sociaal nieuws

© Shutterstock

schrijven elk een testament met dezelfde bewoordingen; het is belangrijk dat de formulering in een testament nauwkeurig is! Een deel van je bezittingen ‘aan een wetenschappelijk onderzoek’ schenken, laat veel ruimte over voor interpretatie. Een begunstigde organisatie identificeer je best zo duidelijk mogelijk: met naam, adres, nummer uit het rechtspersonenregister. De notaris kan je daar zeker bij helpen.

stellen: je dicteert dan je wilsbeschikking in aanwezigheid van 2 getuigen of een tweede notaris. Het testament krijgt dan de vorm van een notariële akte en wordt in bewaring gehouden door de notaris; zo ben je er zeker van dat het later zal nageleefd worden. Er is nog een derde mogelijkheid, namelijk het ‘internationale testament’: als de erflater, de erfgenamen of een deel van de nalatenschap zich in het buitenland bevindt is deze vorm aangewezen. Het wordt internationaal aanvaard. Je schrijft of tikt het zelf, vervolgens ga je ermee naar je notaris en je verklaart dat het testament van jou is. De notaris stelt dan een ‘akte van neerlegging’ op waardoor het testament evenveel bewijskracht krijgt als een authentiek testament Enkele belangrijke opmerkingen: man en vrouw kunnen niet samen een testament opstellen maar ‘een spiegeltestament’ biedt hier een mogelijkheid. Man en vrouw

Hoeveel kost een testament? De prijzen kunnen variëren van dossier tot dossier, maar voor een standaard testament zal de kostprijs liggen tussen 250 en 400 € (alles inbegrepen) Hou er rekening mee dat sinds 1 januari 2012 ook 21% BTW verschuldigd is op de diensten van de notaris, dit bedrag komt er dus nog bij! Een onderhands testament is iets goedkoper, de notaris rekent dan doorgaans enkel wat voor eventueel advieswerk en administratieve kost en 17 euro voor de registratie in het CRT.

Hoeveel bedragen de successierechten? Dit hangt van verschillende factoren af: Ze worden bepaald door de woonplaats van de overledene, de omvang van het erfdeel van de erfgenamen en door de verwantschap met de overledene. De laatste fiscale woonplaats van de overledene bepaalt onder welke gewestelijke regeling de nalatenschap valt. In het Vlaams Gewest bedraagt het successietarief op een schijf

van 0 tot 50.000 € 3 %, voor een schijf van 50.000 tot 250.000 € is het 9% en boven de 250.000 € is het 27 %. Opgelet deze tarieven zijn alleen geldig in ‘rechte lijn’, dwz tussen echtgenoten, samenwoners, kinderen, kleinkinderen, achterkleinkinderen, ouders, grootouders, overgrootouders van de overledene. In het Brussels Gewest gelden volgende tarieven in rechte lijn: van 0 tot 50.000 € is het ook 3 %; van 50.000 tot 100.000 € is het 8 %; van 100.000 tot 175.000 € is het 9 %, van 175.000 tot 250.000 € 18 %, van 250.000 tot 500.000 € betaal je 24 % en op alles boven de 500.000 € betaal je 30%. Als je echter een alleenstaande bent zonder kinderen en met verre familieleden en vrienden als erfgenaam is het ‘duolegaat’ vooral interessant want die erfgenamen betalen de hoogste successierechten. In Vlaanderen gaat het om 45 % op de eerste schijf van 75.000 €, 55 % op de schijf van 75.000 tot 125.000 € en 65% op de schijf boven 125.000 €. Om dit te vermijden, legt men bij een duolegaat de last van de hoge rechten op aan een erfgenaam die zelf tegen een laag tarief wordt belast. In het Vlaams Gewest geldt voor vzw’s het uniforme tarief. Door een vzw op te nemen in een testament winnen alle erfgenamen. Aan jullie de keuze! Ria Leeman Bron: Een antwoord op uw vragen over schenkingen en legaten- VLK Parkinsonmagazine • 4|2013 17

sociaal nieuws Op de nieuwe website van de liga www.parkinsonliga.be brengen we naast medische informatie een zo ruim mogelijk overzicht van maatregelen, voordelen enz. die van toepassing (kunnen) zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson. Bij de links kan je doorschakelen naar een aantal nuttige sites, o.a. deze over je rechten.

Ken je je rechten? Met een bezoekje aan de website www.rechtenverkenner.be ben je al een eindje de goeie weg op. De rechtenverkenner is een initiatief van de Vlaamse overheid, Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, afdeling Welzijn en Samenleving.

Vul de data van je woonplaats in (rechtsboven) en je krijgt ook de rechten vermeld die lokaal gelden. Deze vind je wanneer het plaatselijke bestuur de plaatselijke info doorgaf aan de beheerder van deze site.”Geen postcode” rechts boven wordt vervangen door bv. 8400 Oostende.

18 Parkinsonmagazine • 4|2013

Een bezoekje aan de website www.rechtenverkenner.be brengt u op dit scherm.

sociaal nieuws Onder doelgroepen en thema’s kies je het onderwerp waar je meer over weten wil. Chronische ziekten, ouderen, personen met een handicap zijn bv. mogelijke groepen en thema’s die ons zeker interesseren zijn: algemene basisrechten, inkomen en uitkeringen, welzijn en gezondheid… Kies je het item bv zorgforfait dan krijg je volgend scherm:

De datum van de laatste aanpassing, geeft je een idee wanneer deze informatie is bijgewerkt en tot wie je een aanvraag moet richten weet je door één van volgende symbolen.

Een heel interessante bron van informatie, zeker te raadplegen! 

Lut Moereels Parkinsonmagazine • 4|2013 19

sociaal nieuws “Patiëntenrechten” door Mw. Rogiers Monique verpleegkundige arbeids- en sociaal deskundige (verslag voordracht te Brugge 07092013) Voor een zestigtal parkinsonpatienten en begeleiders, ging onze spreekster uit van concrete voorbeelden. De wet op patiëntenrechten bestaat sinds 2002 en in deze wet worden 8 basisrechten beschreven die je als patiënt beschermen in relatie tot de zorgverleners en de ziekenhuizen. De patiënt mag zich laten bijstaan door een vertrouwenspersoon, partner, kind of iemand anders. Waarom deze wet? Er was nood aan duidelijke en goed verstaanbare uitleg bij de behandeling, en nu wordt geluisterd naar de patiënt bij klachten over de zorg en is er een betere naleving.

De relatie patiënt – zorgverlener wordt bij deze wet beschreven: Zorgverleners zijn: dokters, verplegers, kinesisten enz. behalve psychiaters en psychologen. Wat zijn de rechten van de patiënt? 1. Er is recht op het ontvangen van een kwaliteitsvolle dienstverlening. Er moet respect zijn voor de menselijke waardigheid. Er wordt gezorgd om psychische en lichamelijke problemen te voorkomen.

2. Vrij kiezen van de beroepsbeoefenaar vb arts. Dit is zo behalve bij spoedgevallen. Er is de geconventioneerde arts of de niet-geconventioneerde arts. Dit bepaalt de prijs van de behandeling: zie de website van uw ziekenfonds.

20 Parkinsonmagazine • 4|2013

sociaal nieuws 3. Geïnformeerd worden over zijn gezondheidstoestand: Het is goed de vragen op te schrijven en het gesprek voor te bereiden. Er moet voldoende tijd zijn om eventueel slecht nieuws te brengen op een verstaanbare manier. Er is ook het recht om het niet willen weten van de situatie.

4. Vrij toestemmen in een tussenkomst, met voorafgaande informatie. Er moet een duidelijke informatie gegeven worden over de behandeling. De arts moet toestemming vragen voor het onderzoek of de operatie, behalve bij spoedgevallen. Teken niets dat je niet begrijpt en vooral niet te vlug. Men heeft ook recht op het terugtrekken van de toestemming via aangetekende brief voor een reeds vastgelegde operatie. Men heeft recht op respect (vb als men geen studenten wenst bij het onderzoek,worden die geweerd) Een éénpersoonskamer of 2-persoonskamer in het ziekenhuis : In een 2-persoonskamer mag men geen supplementen vragen bij een geconventioneerde arts,(wanneer de toestand van de zieke het vereist in een éénpersoonskamer (buiten zijn eigen wil )mogen er ook geen supplementen aangerekend worden; Bij spoed gevallen: als de huisarts met je mee gaat, kan je het ziekenhuis kiezen. Anders wordt het dichtstbijzijnde ziekenhuis gekozen of het ziekenhuis van wacht.

5. Men moet over een zorgvuldig en veilig bijgehouden patiëntendossier beschikken met mogelijkheid tot inzage en afschrift. Een 2e advies is altijd mogelijk en het dossier kan altijd opgevraagd worden daartoe en een kopie wordt afgeleverd. Bij een overlijden, kan er wel inzage zijn maar zonder kopie.

Parkinsonmagazine • 4|2013 21

sociaal nieuws 6. Verzekerd zijn van de bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer. Het dossier kan men geheim houden ook voor de partner, maar een afwijking kan ter bescherming van de partner of de volksgezondheid. Men heeft recht op pijnbehandeling, pijnklachten melden en eventueel laten noteren bij de ombudsdienst.

7. Neerleggen van een klacht bij een ombudsdienst. De ombudspersoon probeert de relatie arts – patiënt te bevorderen om klachten te voorkomen. Men kan contact opnemen tijdens de opname in het ziekenhuis wanneer men niet tevreden is over de zorgverlening; dit kan gebeuren door de patiënt zelf of door zijn partner of vertrouwenspersoon.

Bij een ambulante zorgverlener (huisdokter,zelfstandig verpleegster,tandarts, arts in een rusthuis) kan men zich desnoods richten tot de federale ombudsdienst “recht van de patient”: FOD Volksgezondheid Nederlandstalig: Tel: +32 (0)2 524 85 20 E-mail: [email protected]

Conclusie: De kern van deze wet bestaat erin dat men via een dialoog komt tot oplossing van problemen tussen zorgverlener en patiënt. Men bundelt alles in een dossier “Rechten van de patient” en tracht steeds te komen tot een minnelijke schikking. Mw Rogiers bracht over deze “droge materie” een boeiende uiteenzetting met behulp van een powerpoint en het verslag van Mw. Gisele Gryson-Vandermeeren werd aangevuld met uittreksels uit http://www.patientenrechten.be/

Beste lezer: steun onze Vlaamse Parkinson Liga en stort vandaag nog je lidgeld van 20 euro op rekening van de Vlaamse Parkinson Liga vzw op rekeningnummer : BE68 0014 7822 5234 met vermelding ‘ naam - adres - lidgeld 2014

NIEUW: Samen met ons magazine 1 - 2014 ontvang je in februari ook een lidkaart ! 22 Parkinsonmagazine • 4|2013

Column ON EN OFF ‘Hoe gaat het?’ vroeg iemand. ‘Goed, het is elf uur,’ antwoordde ik. Ze lachte en dacht dat ik grappig probeerde te zijn. Voor mij was het een heel normaal antwoord. Elke dag is als een roetsjbaan met on en off periodes, die ik vrij nauwkeurig kan voorspellen. Ik heb geleerd om er mee te leven en eigenlijk kost me dat ook niet al te veel moeite. Mensen hebben er meestal begrip voor als je ze uitlegt waarom je een afspraak op een bepaald uur wil. Mijn kinesiste heeft geleerd dat ze me best op het einde van de voormiddag laat komen. Dan installeer ik me gezwind op de behandeltafel, kan ik op haar commando mijn spieren ontspannen en aanspannen en draait mijn nek redelijk vlot rondjes. Toen ze me ooit eens om negen uur te zien kreeg, schrok ze. Ik kreeg nauwelijks mijn jas uit, het leek alsof mijn lichaam vervangen was door een blok beton. De oefeningen die ze me wou laten doen, lukten me helemaal niet. Het was zonde van haar en mijn tijd. De tandarts vraagt tegenwoordig ook wanneer het voor mij past. Hij herinnert zich nog wel de keer dat ik mijn mond amper twee centimeter open kreeg. Ik zag de bui al hangen toen mijn rijbewijs moest hernieuwd worden en ik om drie uur in de namiddag een afspraak voor rijtesten kreeg. Maar ook hier was men heel begripvol toen ik uitlegde dat ik van

tien tot twee zonder problemen kan autorijden, maar dat ik het onverantwoord vind om buiten die uren zelf achter het stuur te kruipen. Ik kreeg een nieuwe afspraak om twaalf uur en reed zonder problemen naar een verlenging voor drie jaar. Aardappelen schillen moet ik niet proberen net voor het avondmaal, groente schoonmaken ook niet. Dat doe ik dus ruim op voorhand. ’s Avonds een bad nemen vermijd ik sinds die keer dat ik er bijna niet meer uit geraakte. Nu doe ik dat ’s morgens en leg ik veiligheidshalve toch maar mijn telefoon binnen handbereik. Ik woon alleen en moet me dus aan niemand aanpassen bij mijn dagindeling. Als je het ritme van een gezin moet volgen, zal dat wel moeilijker zijn. Ligt de oplossing misschien in een ander inname schema of een verhoging van de dosissen? Het zou

kunnen, maar ik heb er eigenlijk weinig problemen mee en hou het aantal pillen liefst zo laag mogelijk. Dat ik af en toe uitnodigingen moet afzeggen, neem ik er maar bij. Soms met pijn in het hart, zoals bij de huwelijksreceptie van mijn buurmeisje. Tussen vijf en zeven ben ik niet alert genoeg om, met een glas champagne in de ene hand en een hapje in de andere, een babbeltje te doen. Zowel mijn spieren als mijn hersenen missen dan de soepelheid die nodig is om te genieten en er een ontspannen aangelegenheid van te maken. Misschien zou ik een extra pil kunnen nemen maar ik doe dat nooit. Mijn lichaam houdt van orde en regelmaat. Ben ik te streng voor mezelf? Beknot ik mijn sociaal leven? Waarschijnlijk wel, maar ik hoop dat ik nog een paar jaar voor de boeg heb en die wil ik zo goed mogelijk beleven door te luisteren naar mijn lichaam. Meeyah. Parkinsonmagazine • 4|2013 23

Parki’s kookatelier

door Yves Meersman

Koken met smaak  in functie van Parkinson Als vervolg op mijn eerste KOOKATELIER in Magazine 3, wil ik nu een bijdrage leveren over de OMEGA 3-vetzuren die de werking van onze hersenen positief kunnen beïnvloeden.

Welke voedingsmiddelen zijn rijk aan omega 3-vetzuren? Vette vissoorten zijn het rijkst aan omega 3-vetzuren: haring, makreel, sardines, zalm, tonijn en forel.

Welke vissoort bevat het meeste omega 3-vetzuren? Zalm is een vette vis en bevat een grote hoeveelheid (meervoudig onverzadigde) omega 3-vetzuren. De mogelijke gezondheidseffecten van vis zijn waarschijnlijk te danken aan deze omega 3-vetzuren.

Oorspronkelijk kwam de zalm enkel voorin het noordelijke halfrond: langs de Atlantische kusten van Noord-Spanje tot Noorwegen en Rusland, de Noord - Amerikaanse kusten en Canada. Vandaar dat men ook spreekt over de ‘Atlantische zalm’. Wereldwijd telt men 116 ongeveer ‘zalm-achtigen’. Daarbij horen niet alleen de ‘echte’ soorten zalm, maar ook de forel, de houting en de vlagzalm. Maar spijtig genoeg komt de wilde Atlantische zalm bijna niet meer voor en wordt hij hoofdzakelijk gekweekt. Ook de andere ‘zalm-achtigen’ zijn overal geïntroduceerd in de wereld van kweeken sportvisserij.

kusten: van het noorden van Spanje tot Noorwegen en Rusland en langs de Noord-Amerikaanse kusten van Canada tot Maine. Nu komen er bijna geen wilde Atlantische zalmen meer voor. Hij wordt dus hoofdzakelijk gekweekt.

De biologie van zalm De zalm is anadroom: het grootste deel van zijn leven brengt hij door in de zee, maar om zich voort te planten, trekt hij terug naar zoet water, waar hij geboren is. Hij legt daarvoor duizenden kilometers af. De zalm zorgt ervoor dat hij voor de reis vet gevoed en in goede conditie is. Want in zoet water eet hij niet meer. Zo kan hij tot 40% van zijn gewicht verliezen. De meeste vissen sterven na het paaien (voortplanten). De jongen blijven nog enkele jaren in de rivier vooraleer ze naar de zee terugkeren.

Atlantische zalm De Atlantische zalm leefde oorspronkelijk langs de Atlantische

© Shutterstock

Omega-3 vetzuren uit vis lijken ook de samenklontering van bloedplaatjes te verminderen en een anti-aritmetisch effect te hebben. Visolie-vetzuren zouden ook het risico op een plotse hartstilstand kunnen verkleinen.

Vanwaar komt de zalm?

24 Parkinsonmagazine • 4|2013

U herkent zalm aan de kleine vetvin tussen de rug- en staartvin. Grote zalmen kunnen tot 3 m hoog springen.

Parki’s kookatelier Krokantje van zalmfilet broccoli Ingrediënten voor 4 personen

Voor de vis 4 zalmsteaks van 150 g Voor de saus Olijfolie: 2 soeplepels, sap van 1 citroen, 200 g verse peterselie, 1 sjalot Voor de groenten 1 grote verse broccoli of 1 kg diepvries broccolibloempjes, aardappelen

Bereidingstip  de coulis niet warm maken, wordt koud geserveerd. Bereidingstip  Voeg peterselie, fijn gesneden of gepeld, op het einde van de bereiding aan het gerecht toe om zoveel mogelijk de goede eigenschappen van smaak en kracht te behouden. + Eigenschap Noorse ZALM: Bevat veel omega 3-vetten.

Voorbereiding • Schil de aardappelen en snijdt ze in kleine stukken. • Verdeel de broccoli in roosjes. • Verwijder de steeltjes van de peterselie en leg de bloempjes in koud water. Bereiding broccolistoemp • Kook de broccoli gaar in licht gezouten water gedurende 10 min. • Giet af en laat even uitlekken. • Ondertussen de klein gesneden aardappelen gaar koken in zout water en afgieten. • Doe de aardappelen bij de broccoli en stamp deze grof met een pureestamper. Voeg er op het einde notenolie aan toe en breng op smaak met peper, zout en muskaatnoot. Bereiding peterseliecoulis • Mix de peterseliebloempjes tot een gladde coulis met behulp van een mixer. • Breng op smaak met citroensap en 1 lepel olijfolie. • Breng op smaak naar wens met peper en zout.

KRUIDENTIP Peterselie wordt sterk aanbevolen vanwege zijn rijkdom aan vitamines en mineralen, is bloedzuiverend en daardoor een zeer goede antioxidant.

Bereiding Vis • Verhit 1 lepel olijfolie in de pan of de grill • En bak de zalmsteaks gedurende 2 min. langs elke kant. • Zet het vuur zachter en laat nog 4 min. gaar koken op een zacht vuurtje. • Kruid op het einde met zout en peper en besprenkel net voor het serveren met enkele druppels citroensap. Afwerking • Leg op de bodem van het bord een bedje van broccolistoemp. • Leg hierop de gebakken zalmsteak. • Besprenkel met de koude perterseliecoulis.

Voor meer tips en eigenschappen, ga naar onze website www.parkiskookatelier.be Parkinsonmagazine • 4|2013 25

nieuws KIEST TUSSEN 2 EN 24 DECEMBER ROEPEN WE OP TOT EEN Bewustmakingscampagne voor het grote publiek: Waarom? PARKINSON IS MEER  DAN EEN OUDE MAN DIE BEEFT… slogan ‘Een warm hart vol tulpen voor Parkinson’ JE STEUNT DEZE CAMPAGNE DOOR DE BUTTON TE DRAGEN! Een button wordt aangeboden tegen een bijdrage van 2 euro (amper de prijs van 1 consumptie op café) en er wordt verwezen naar de site voor uitgebreide informatie over de ziekte van Parkinson. Wie geen internet heeft of geen computergebruiker is wordt een informatiekaart aangeboden.

TIJDENS DE WARMSTE WEEK van 16 tot 22 DECEMBER PAKKEN WE UIT MET DE LANCERING VAN KOKEN IN FUNCTIE VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON Een extraatje voor de regiogroepen en de eerste 50 lotgenoten die hun schouders onder deze actie zetten is voorzien!

RECTOR RIK TORFS ZET DE PAN OP HET VUUR OP 18 DECEMBER OM 17.30 UUR VOOR ELKE GIFT VAN 5 EURO KAN U PROEVEN VAN EEN GEZONDE HAP, RECHT UIT ONZE KEUKEN! LAAT ONS ALLEN DIT NIEUWE PROJECT ONDERSTEUNEN EN DE ACTIE MUSIC FOR LIFE FOR PARKINSON DOOR EEN MASSALE OPKOMST EXTRA IN DE KIJKER ZETTEN! Wil je meewerken? Stuur een mail naar [email protected] of bel naar Lut Moereels 0496/12 79 31 – dan wordt u verder geïnformeerd. 26 Parkinsonmagazine • 4|2013

interview Getuigenis Rita Vangraefschepe Op een morgen vond ik dit bericht in mijn mailbox: Hallo, ik wil mijn verhaal eens vertellen voor jullie. Indien dit niet kan? Geen probleem, ik wil mij niet opdringen. Ik wil enkel de mensen steunen en helpen om hun ziekte te helpen aanvaarden. Hoe diep een mens kan vallen, nooit de moed opgeven. Graag een antwoord, positief of negatief. mvg, Rita Rita, ik las je verhaal, heel graag wil ik je getuigenis publiceren in volgend magazine. Een dingetje erbij vraag ik me nog af, wat doe je nu om je leven waardevol te maken? Het kan ideeën geven aan anderen namelijk. Lut Dag Lut, Je mag mijn verhaal publiceren in het volgende magazine. Ik kom op weekend samen met mijn schoonzus en haar man en graag had ik mijn verhaal gebracht voor hen omdat ze steeds klaar staan om mij te helpen. Om mijn leven waardevol te maken, was het eerst een zoeken: wat zou ik nu doen? Na wat zoeken heb ik weer levenskwaliteit en voldoening in mijn leven. Ik ben lid van ziekenzorg, ik sta in voor de pastorale werking, ik doe huisbezoeken bij de zieken van de parochie. Daarnaast ben ik lid van 2 kaartersclubs, lid van Okra, lid van Femma. Ik heb zojuist een cursus gevolgd “fotografie op de computer”. Nu begin oktober ben ik ingeschreven voor een cursus “maken van kaarten en uitnodigingen”. Ik brei en haak graag, iets borduren gaat ook of een bloemstukje maken of soms een mand vlechten... Geloof me, ik ben een bezige bij die soms tijd tekort komt. Rita Nieuwsgierig? Hier haar verhaal: Eind 2004 werd bij mij de Ziekte van Parkinson vastgesteld. Dit kwam als een donderslag over mij heen, ik was amper 44 jaar, in de fleur van mijn leven. Noodgedwongen moest ik mijn werk als verpleegster opgeven en

met medicatie werd de ziekte onder controle gehouden. Na verloop van tijd kreeg ik slikstoornissen. Volgens de dokters te wijten aan Parkinson, maar het werd steeds erger, eten en drinken werden steeds moeilijker. Eind 2005 werd ik door de huisdokter doorge-

stuurd naar Leuven. Er was meer mis met mij... Na een week van onderzoeken werd er bij mij slokdarmkanker vastgesteld. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen, maar de behandeling die volgde was zeer zwaar. Ik kreeg astronautenvoeParkinsonmagazine • 4|2013 27

interview

ding intraveneus want via de mond kon ik niets meer binnen krijgen. Chemotherapie volgde met alle ongemakken die erbij kwamen en daarna nog radiotherapie (3O keer bestralingen). Ondertussen was de ziekte van Parkinson ook niet meer te behandelen, ik kon geen medicatie meer binnenkrijgen. Er werd wel geprobeerd met inspuitingen de Parkinson te verbeteren, maar het lukte niet. Ik was een wrak en ik kon niet meer stappen en was een rolstoelpatiënte aangewezen op hulp van iedereen. En toch was er hoop, de behandeling sloeg aan, het gezwel in de slokdarm begon te krimpen. Halfweg april 2006 werd ik dan geopereerd en een maand later mocht ik naar huis, 15 kg lichter, amper 50 kg woog ik nog. Ziek zijn hoort bij het leven. Maar mijn ziekte kon ik zo maar niet aanvaarden, wel kon ik na verloop van tijd het een plaats geven in mijn leven. En dan voelde ik me stap voor stap verbeteren: ik voelde mij herboren. Met vallen en opstaan doorspartelde ik de revalidatie. De 28 Parkinsonmagazine • 4|2013

ene dag gaat al wat beter dan de andere; leven met beperkingen is moeilijk, niemand vraagt erom, het komt plots op je af, vandaag ben je fit en gezond, morgen... een volledige ommezwaai. Mijn kanker was nu wel verdwenen, maar nog was niet alle ellende van de baan. Door mijn Parkinson kreeg ik nu over gans mijn lichaam spierpijn en verkrampte ledematen. Medicatie hielp niet meer. Levenskwaliteit was ver te zoeken. Enkel diepe hersenstimulatie was nog de reddingsmogelijkheid. Gevaren voor zo een operatie waren er zeker, maar zonder aarzelen stemde ik toe. Eind 2010 werd ik geopereerd. De operatie duurde 8 uur... alles lukte! Ik had me voorgenomen, dat -als ik zou genezen- ik naar Lourdes zou gaan om onze Lieve Vrouw te bedanken. Tezamen met mijn schoonzus ben ik er geweest. Daar bij de grot voelde ik de aanwezigheid van iets wonderbaars. Het is niet te beschrijven wat ik meegemaakt heb... Het tweede dat ik nog wilde doen, was een feest geven om iedereen te bedanken die mij en Johan hadden gesteund en geholpen in deze zware periode. In september 2007 waren we 25 jaar getrouwd. Het feest begon met een dankmis in de kapel van het klooster, waar ik 23 jaar had gewerkt, ik had alles zelf voorbereid. Het werd een feest om niet meer te vergeten. Hierbij is een van de vele teksten die ik gemaakt heb tijdens mijn verblijf in Leuven. Mijn gevoelens heb ik neergeschreven op papier. Dit was een verwerking van mijn ziekte.

Letters werden woorden, woorden werden zinnen, alles werd samen gebracht tot een verhaal, dat je zojuist hebt gelezen.

Uit mijn dagboek 2006. Je kwam in mijn leven binnengestapt: wanneer, waarom, hoe dat weet ik niet, ik had dat niet gewild en zeker niet gevraagd. Nu ben je er en ik moet mee op reis over een lange en brede autostrade aan de eerste afrit wilde ik stoppen, voor mij was jouw lift ten einde hopelijk zal je uitstappen want je geeft mij angst voor de toekomst. De onzekerheid vreet aan mijn lijf Het wordt nooit meer zoals vroeger Wat voorbij is, is over en weg. Met ziek zijn worden we allemaal geconfronteerd de een al wat vroeger dan de andere. Ziek zijn is een belevenis, een mix van gevoelens, doorweven met een lach en een traan, in licht of in duisternis, verbonden met een groep van mensen die elk hun kruisje hebben om dragen, het een al wat zwaarder dan het ander.

gedicht Zondagse  zonde Zondag morgen De wekker werkloos De haan wachtend op de juiste wijn stil in de koelkast zondag morgen de ogen dicht de oren stil onder de dekens alleen de neus alert zondag morgen de timer ontwaakt het gepruttel start de geur gaat op reis aroma bereikt mijn neus zondag morgen mijn tanden breken duizend bladeren mijn neus geniet koffie en bakkersroom zondag morgen het warme bed staat leeg graag langer gedoezeld verleiding was te groot verse koffie, ontbijtkoek de zondagse zonde de hemel uit de oven hels zwarte koffie en voor wie ’t me benijdt een hele zak bakkersvlijt © Shutterstock

kirtap

Parkinsonmagazine • 4|2013 29

vragen staat vrij SCHRIJF, BEL OF MAIL…

2013.4 CARA  vervolg in Vragen staat vrij Aansluitend op het artikel over “rijvaardigheid en Parkinson” in het vorige magazine,werd door een patiënt volgende vraag gesteld en voorgelegd aan de heer Tant, afdelingshoofd van Cara. Mag men nog rijden wanneer een aanvraag tot keuring wordt ingediend? (Deze lotgenoot zijn neuroloog raadde hem het onderzoek bij CARA aan; hij was niet op de hoogte van de wetgeving en leverde zijn rijbewijs niet in; hij had vroeger zijn verzekeringsmaatschappij wel mondeling op de gebracht toen de diagnose gesteld werd.) Antwoord: In principe dient te arts zijn patiënt in te lichten van zijn medische toestand, het gevolg daarvan voor het rijbewijs en de daarbij horende wettelijke verplichtingen. Het is natuurlijk ook zo dat ‘de Belg’ op de hoogte zou moeten zijn van de relevante wettelijke bepalingen,… maar dat is natuurlijk niet realistisch om dat te veronderstellen. Ik zou dus zeggen dat eigenlijk de arts zijn patiënt had moeten voorlichten of toch tenminste hem aanraden om het een en ander te verifiëren, door bijvoorbeeld con30 Parkinsonmagazine • 4|2013

tact op te nemen met het CARA om hem te informeren. De verzekering inlichten is eigenlijk slechts 1 gepaste actie en gebeurt best schriftelijk. Wij zijn geen voorstander van stilzwijgende akkoorden. Ze zijn snel gemaakt, maar ook snel geschonden. We verkiezen een meer formele afhandeling. De nodige stappen ondernemen om het rijbewijs in orde te krijgen is eigenlijk belangrijker. Ben je dan in orde wanneer je na diagnose verder rijdt en je verzekering schriftelijk op de hoogte bracht en je schriftelijk een aanvraag tot keuring door CARA deed. of wordt je rijbewijs direct ongeldig in de periode tussen aanvraag en effectieve keuring? Antwoord: Dat is een lastige vraag. Eigenlijk raden wij aan om niet meer te rijden, omdat het stellen van de rijgeschiktheidsvraag onmiddellijk tenminste een vermoeden inhoudt van ongeschiktheid of ten minste van geen volledige geschiktheid. Omwille van dat vermoeden is het beter niet als bestuurder aan het verkeer deel te nemen. De situatie verandert uiteraard als de arts duidelijk een ongeschiktheid stelt en doorstuurt naar het CARA om deze beslissing te bevestigen of te

© Shutterstock

In deze rubriek publiceren wij je vragen, oproepen, twijfels , zoektochten naar….als het maar iets  te maken heeft met de ziekte van Parkinson Contactpunt : Ria Leeman, Graafstraat 29, 3945 HAM, 013/66 43 50, 0497/37 23 44 Mailadres: [email protected]

weerleggen. Dan is er geen vermoeden maar reeds een situatie van ongeschiktheid. Deze lotgenoot vraagt zich ten slotte af hoe lang het zal duren voor u oproept en waar de testen doorgaan. Antwoord: Zoals u weet bepaalt de medische problematiek, de aangeleverde medische informatie, de ernst van de aandoening, de resultaten van een eventuele vorige ‘keuring’… de locatieplaats. Indien er een medisch onderzoek nodig is, indien er een psychologisch onderzoek nodig is, dan is de afspraakplaats Brussel (indien wijzelf dus deze onderzoeken uitvoeren). De wachttijden variëren tussen de 1 week en 4 weken. Met dank aan de heer Tant voor zijn snelle antwoorden.

vragen staat vrij

Door Raquel Cruz Carvalho da Cunha, doctoraatsstudent Labo Patrik Verstreken, VIB/KU Leuven “Ik bestudeer hoe het eiwit LRRK2 de communicatie tussen hersencellen beïnvloedt. Zo hoop ik de mechanismen te kunnen achterhalen die leiden tot het afsterven van hersencellen bij Parkinson.” Toen ik Lut vroeg hoe lang ze Parkinson had vertelde deze ook de reden die ze vermoedde waar-

Ik heb enorm last van mijn evenwicht waardoor ik regelmatig val, Is dat op te lossen? Wie kan me helpen? Beste, Hoe en of dit medisch op te lossen is? DAT vraag je het beste aan je specialist. Naast de algemene tips ivm valpreventie, probeer ik op een aantal zaken te letten. Ik let op mijn houding: tracht minder voorover te buigen en naar 1 kant over te hellen (spiegel me in bv etalages van winkels en corri-

Beste redactie : ik ben de wanhoop nabij, want nergens kan ik nog het medicijn SINEMET vinden! Wie kan  mij helpen? De redactie ging op zoek want in Nederland is SINEMET nog wel in de apotheek te verkrijgen. Wij

door ze de ziekte van Parkinson had en dit bracht mij op een idee: indien je van een grote populatie deze informatie krijgt, zou je misschien een gemeenschappelijke deler vinden van oorzaak. Bijvoorbeeld het gebruik van een verdelger zoals “round up”. Dit kan een thema zijn voor nieuw gericht onderzoek. Daarom lanceren we deze vraag naar alle Parkinson patiënten: mail volgende gegevens (indien mogelijk engelstalig) naar [email protected]

Belangrijk om te weten: deze gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld! Wat denk je dat bij jou de oorzaak is van de ziekte van Parkinson? Wat is je geboortejaar? Man/Vrouw? Sedert wanneer heb je Parkinson? Wat waren de eerste symptomen? Wat is je woonomgeving (agrarisch, industrieel, stad, ...) Had je regelmatig contact met chemische stoffen en zo ja welke? Zijn of waren er nog mensen in jouw familie met Parkinson en zo ja wat is de familiale band met jou (grootvader, neef, ...)

geer), stap als we samen zijn arm in arm, doe schoenen aan waar de voet vast inzit ipv slippers of loop op blote voeten. Ik heb geen matjes of rommel op de vloer, gebruik de trapleuning, neem geen lasten mee de trap op (er staat een wasmand boven en beneden die ik vul), ik tel bij het stappen (bij een “marcheer” stijl hef je de voeten beter), sta niet te fors op (zodat ik niet duizel), vermijd 2 dingen tegelijk te doen (bv je bril poetsen en tegelijk stappen), en doe alles langzamer. Ook draag ik ipv een tas een rugzak, zo loop ik automatisch ook minder voorover-

gebogen, of trek een trolley achter me aan, dit trekt ook de schouders naar achteren. En vooral “verlangzamen en luisteren naar je lichaam, leven volgens mijn kunnen...” Zie ook artikel Oefening als medicijn.

hebben contact opgenomen met de firma die SINEMET maakt en ze gaan dit probleem verder onderzoeken. Prof. Santens van het UGent geeft ons het volgende antwoord: ‘Naar aanleiding van je vraag rond SINEMET heb ik het even nagekeken: er is een generische

vorm van levodopa maar deze is gebaseerd op de samenstelling van Prolopa. Er is dus geen gelijk alternatief voorhanden. Hetgeen er nog het dichtst bijligt is Stalevo, maar dat bevat naast de ingrediënten van SINEMET ook nog entacapone. De werking en het verdragen is dus niet steeds gelijk!

© Shutterstock

Wat is voor jou de oorzaak van jouw ziekte  van Parkinson?

Parkinsonmagazine • 4|2013 31

vragen staat vrij Susanne Op de Beeck,  een logopediste  op zoek naar personen met Parkinson voor haar onderzoek naar ‘complexe woordvlotheidstaken’ Als logopediste in het AZ SintMaarten te Mechelen werk ik oa. met personen met een neurodegeneratieve ziekte . Ik volgde de opleiding “Parkinsonzorg” van “Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen” en moet nu een paper maken, gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek.

Dit paper zou gaan over woordvlotheid bij personen met de ziekte van Parkinson. Woordvlotheidstaken gaan na hoeveel verschillende woorden (vb. voornamen) een persoon kan opnoemen in (meestal) één minuut tijd. Zelf heb ik complexe woordvlotheidstaken genormeerd, dwz in plaats van bijvoorbeeld woorden uit één categorie op te sommen , nu afwisselen tussen twee categorieën (vb. voornamen afwisselend met landen). Deze taken heb ik afgenomen bij 102 gezonde deelnemers en nu

zou ik die prestaties zeer graag vergelijken met de prestaties van personen met de ziekte van Parkinson! Ik ben op zoek naar personen tussen de 50j-85j, die Nederlands als moedertaal hebben, geen voorgeschiedenis van CVA/beroerte of alcohol- medicatie- of drugmisbruik, een goede cognitie hebben, niet depressief zijn (of anti-depressiva innemen) en lijden aan de idiopatische vorm van de ziekte van Parkinson. Doe je mee? CONTACTEER Susanne Op de Beeck - susanneodb@hotmail. com - 0486/61 81 32

Gastrubriek MSA

Van Noppen, MSA patient brengt  de ziekte in de kijker in GvA MSA is één van de onbekende ziektes die de levenskwaliteit van de patiënt aftakelen, tot de dood er op volgt(+-300 patiënten in België). Van deze ziekte is weinig of niets geweten en medicatie bestaat er NIET. Te “weinig” mensen worden getroffen door MSA en hierdoor is het zoeken naar een medicament voor de farmaceutische industrie financieel niet interessant. Flor Van Noppen (57), broer van de in 1995 vermoorde veearts Karel Van Noppen, kreeg enkele maanden geleden de diagnose. De eerste maanden sloot hij zich op, maar nu komt hij in de media met zijn verhaal (zie http://www.gva.be/regio-kempen/dessel/flor-van-noppen-staat-schepenambt-af-door-ziekte-msa-2. aspx). Meer bekendheid zal mogelijk betekenen, meer hulp, of makkelijkere procedures voor financiële en andere hulp. Als BV parlementariër wil hij zolang hij dit kan, zich hiervoor actief inzetten.

Kortnieuws

steunt mee het onderzoek “Mentale training bij de ziekte van Parkinson”, dat de MalouMalouprijs ontving van de Koning Boudewijnstichting, Bij dit onderzoek wordt het werkgeheugen 12 weken getraind en dan beoordeeld via het afnemen van mentale testen en in het dagelijks functioneren, met de intentie een revalidatietechniek voor deze problematiek te ontwikkelen.

Vergeet niet tijdig te betalen voor het nieuwjaarsfeest – zie brief in bijlage. 32 Parkinsonmagazine • 4|2013

nieuws

Binnenkort kunnen personen met een handicap ook via hun ziekenfonds aanvragen indienen voor een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel. Tot nu toe konden ze hiervoor enkel bij hun gemeente, sociaal huis of OCMW terecht. Hierdoor stijgt het aantal loketten waar de persoon met een handicap terecht kan aanzienlijk. Vanaf 16 oktober krijgen de ziekenfondsen immers toegang tot Communit-e, de online toepassing om aanvragen te registreren bij de DG Personen met een handicap. Via Communit-e krijgt de aanvrager meteen de formulieren die hij of zij moet invullen en opsturen naar de DG.

Waarom kunnen ziekenfondsen ook aanvragen doen? Hiermee wil de DG Personen met een handicap bruggen slaan tussen de verschillende instellingen en in de richting gaan van een “uniek loket”, waarbij de persoon met een handicap niet meer bij verschillende instellingen moet aankloppen om maatregelen aan

© Shutterstock

Naar een “uniek loket”  voor aanvragen door personen  met een handicap?

te vragen. Wie doorgaans naar het ziekenfonds gaat voor hulp of advies, zal er binnenkort ook een aanvraag voor de DG kunnen indienen. Zo moet men niet meer naar de gemeente, het OCMW of het sociaal huis.Bovendien zijn de ziekenfondsen, net als de gemeentes, laagdrempelige contactpunten. De maatschappelijk assistenten van de ziekenfondsen hebben ook een brede kijk op de sociale sector, waardoor ze de ideale personen zijn om de persoon met een handicap te adviseren en te begeleiden.

De ziekenfondsen zijn niet verplicht om Communit-e te gebruiken. Geïnteresseerden informeren zich best bij hun ziekenfonds of het mogelijk is om er bepaalde aanvragen te doen. De medewerkers van de gemeente, het sociaal huis of het OCMW blijven nog steeds verplicht om aanvragen te registreren, de ziekenfondsen zijn dat dus niet. http://www.handicap.fgov.be/nl/ nieuws/personen-met-een-handicap-kunnen-ook-ziekenfondsaanvraag-doen

“ART” BIJ RADIO PARKIES Iedereen met ziekte van Parkinson en een of andere vorm van kunst beoefent is welkom op de online tentoonstelling, zie link http://www.radioparkies.com/art.htm Parkinsonmagazine • 4|2013 33

nieuws Lift Stride:  An App for Parkinson’s Disease De meeste mensen met Parkinson hebben problemen met bewegen en in het bijzonder met stappen. Vaak wordt dit schuifelend stappen, en in extreme gevallen raakt men niet meer vooruit en lijken de voeten a.h.w. aan de grond geplakt. Verschillende oplossingen dienen zich aan voor deze mobiliteitsproblemen. o.a. het innemen van levodopa of de DBS, maar allen met bepaalde beperkingen. Om deze te verminderen werden andere strategiëen ontwikkeld die het stapprobleem aan willen pakken en gunstig beïnvloeden. Men stelde vast dat visuele of auditieve cues hierbij kunnen helpen. Vloermarkeringen blijken de staplengte en het startproces te verbeteren. Auditieve cues door een metronoom gebracht blijken het stappen te bevorderen wanneer de kadans iets hoger ingesteld is als deze eigen aan de patiënt. Nadeel van een metronoom = Ze zijn duur, omvangrijk, luidruchtig en niet gebruiksvriendelijk. Iemand zei eveneens dat de partner en mensen uit zijn omgeving geïrriteerd raakten door het aanhoudende tikken dat uit zijn jaszakje klonk. De metronoom verbinden met een koptelefoon is evenmin een oplossing, want het volume is niet regelbaar en het 34 Parkinsonmagazine • 4|2013

instellingen zo vaak aanpassen als nodig tot je het goeie ritme vindt. Hierbij een Bluetooth headset (die handig en discreet is en niet verwijst naar een medisch hulpmiddel) en je kan op stap.

is eveneens steeds een gevecht met het snoer of men voelt zich gegeneerd altijd verbonden met een apparaatje rond te lopen. Ongeveer de helft van de amerikanen heeft een smartphone en dit aantal groeit en de vorsers van Liftlabsdesign dachten hiervoor een elegant alternatief te moeten kunnen vinden. Ze ontwikkelden Lift Stride – een gratise smartphone app voor mensen met de ziekte van Parkinson (voor iphone en android). Deze app is zeer eenvoudig; alles wat je erbij moet doen is aanzetten en het ritme iets hoger instellen dan je stapsnelheid. Je kan deze

Door deze app gratis aan te bieden, hopen ze beter bekend te raken als bedrijf met hun mogelijkheden en groeiend aanbod van vernieuwende produkten(ook voor parkinsonpatiënten). Download via hun site: https://liftlabsdesign.com/2012/ 12/lift-stride-to-help-with-gait/

nieuws Weekend aan zee van 4 tot 6 oktober Christel : Het Parkinsonweekend aan zee is goed verlopen. Dankjewel aan allen die hielpen, ik ken al hun namen niet, maar aan hen “nen hééééél dikke merci”. Ondanks files, omleidingen en verkeersdrukte zijn wij er geraakt: met de trein, met de bus en met de camionette. Parkeren werd even zoeken naar een plaatsje en de bus uit Limburg had vele uren vertraging omdat de chauffeur zijn “rijurentijd” overschreden had en aan de kant moest, … En onze treinreizigers? Die waren een gezellig kopje koffie gaan drinken in Antwerpen in de statie…… Dus toch maar openbaar vervoer? In het hotel was het druk, heel druk. De kamermeisjes werkten zich uit de naad om de kamers proper te krijgen en het werd dus wel wat later voor we de sleutels kregen. Maar in vakantiestemming met een wandeling langs de zee, een terrasje en een wafel met slagroom, en de tijd ging zo voorbij. Met een 130 ongeveer (-het zijn toch dikwijls “vaste klanten” die je ziet op zo’n weekend-)

konden we kiezen uit een uitgebreid programma: Na het ontbijt beginnen met Tai Chi, een wandeling naar de Pier en een overtocht met de overzet. Na het middageten: een tocht met het toeristentreintje naar Oostduinkerke met bezoek aan het visserijmuseum of een tochtje met het treintje door de “chique” villawijk en het natuurgebied en later koffie en taart in een visserscafé, waar ook de fietsers kwamen meesnoepen. Daarnaast het petanque en bowling, een strandwandeling met speciale rolstoelen en zelfs een kookatelier,…keuze te over! De vrijdagavond zelf kon je streekbiertjes gaan proeven, maar dit vonden wij een beetje riskant, dus werd het de klassieke Bingo, (en weet je wat…. Ik heb bij uitzondering eens gewonnen!) en op zaterdagavond was er muziek en dans. We hebben goed gegeten, de bediening was in orde, we hadden goed gezelschap, het weer was goed, kortom, we hebben genoten. Misschien ben

jij er volgende keer ook bij? Lydia, Rosa, Rik, Fons en Christel. Lut: Zondagavond 8 oktober viel een zware last van mijn schouders, het weekend was voorbij… Nu was ik daar op zich wel niet “blij“om, zoals ik er meestal niet blij om ben, maar deze zondag betekende dit: “het WE AAN ZEE anno 2013” zat erop! ... echter met 1 domper: een spijtig voorval dat voor mij dit “prachtige” weekend zal blijven overschaduwen: de diefstal van een rollator.... (onbegrijpelijk maar waar). Ik vraag me af hoe de anderen terugblikten op dit samenzijn, (wat de praktische kant betreft zullen de evaluatiefiches wel een antwoord geven...), maar wat brengt mensen ertoe om een eer-

Parkinsonmagazine • 4|2013 35

nieuws

ste keer te komen?... of om reeds te vragen bij het afscheid: “waar en wanneer volgend jaar?” Jos was bereid dit neer te schrijven, waarvoor dank! Jos: Toen ik in Herentals, samen met mijn vrouw, de bus opstapte voelde ik me onwennig en onzeker. Het was immers de eerste deelname en de confrontatie met erge gevallen van Parkinson maakte mij onrustig. Ik heb zelf mijn beperkingen, vooral beven en slecht stappen, maar hier zou ik mensen ontmoeten met nog veel zwaardere ongemakken. Hoe zou ik daar gevoelsmatig op reageren? Al vlug ontdekte ik een grote solidariteit tussen de deelnemers. Mensen met een zware aandoening werden spontaan bijgestaan en geholpen. De sereniteit waarmee ze hun handicap droegen, deed mij nadenken over de manier waarop ik zelf met Parkinson omging.

36 Parkinsonmagazine • 4|2013

Zo zag ik een koppel over de zeedijk wandelen: de man blokkeerde regelmatig en telkens opnieuw hielp zijn vrouw hem om met veel moeite terug in gang te schieten. Ook mijn stappen ging moeizaam maar veel minder erg en ik realiseerde mij de onschatbare waarde van mijn echtgenote naast me! Ik voelde me oneindig dankbaar en wou niet teveel aan de toekomst denken! Moed en doorzettingsvermogen kenmerkten velen (zoals die vrouw, zelf slecht te been, die haar man in rolstoel duwde) en dat gaf mij de kracht om mijn toestand een beetje meer te relativeren. Voorheen besefte ik nauwelijks dat er zoveel gradaties waren in het ziektebeeld van Parkinson: gekluisterd aan een rolstoel, zich moeizaam behelpend met een rollator of wandelstok, fluisterend of helemaal niet meer ’het kunnen zeggen’. Maar steeds hadden ze iemand die hen bijstond om aan

de verschillende activiteiten te kunnen deelnemen. Zoals die vrouw die- gelegen in een speciaal gebouwde rolstoelwerd bijgestaan door een jongmeisje die alles met een glimlach voor haar deed, of die wetenschapper die met een speciale laptop moest duidelijk maken wat hij wilde zeggen. Ook hier was er een sterke vrouw die hem terzijde stond! ’s Morgens bij het ontbijt was het ook moeilijk gaan voor mij en mijn bevende handen waren niet onder controle te krijgen en spontaan bood iemand aan mij te helpen. Van solidariteit gesproken! Tijdens de maaltijden had ik levendige gesprekken met lotgenoten. Door hun ziekte

nieuws van Parkinson waren zij op zoek gegaan naar nieuwe uitdagingen en hadden een taak opgenomen in het bestuur van de Liga. Ik mocht ervaren met welk een ernst en enthousiasme zij dit deden. Dankzij hen mogen wij nu genieten van alles wat er wordt georganiseerd. Aan de dansavond onder leiding van Radio Parkies beleefde ik veel deugd; het voorbeeld van enkelen was de uitdaging om me ook aan een dansje te wagen. Ooit hadden we dansschool gevolgd, maar door mijn ziekte had ik ermee opge-

houden en ik was blij verrast vast te stellen dat ik toch nog enkele pasjes kon zetten. Toen een lotgenote uit de zaal naar voren trad om enkele mooie liedjes te zingen kon onze avond niet meer stuk en vergat ik even alle ongemakken die de ziekte mij bezorgde en ik geloof velen met mij. Wat mij ook bijblijft, is ongetwijfeld de aangename sfeer tussen de deelnemers. Het begon reeds in de autobus waar twee getalenteerde moppentappers voor heel wat amusement zorgden. De ene mop al wat meer

aangebrand dan de andere! En eens aangekomen in Nieuwpoort begonnen we met een bezoek aan een café waar we de keuze hadden tussen verschillende streekbieren. Mijn keuze viel op een lekkere karmeliet! Dit weekend kon voor mij niet meer stuk. Ook bij alle anderen ervoer ik een gevoel van welbehagen, Parkinson bleef heel de tijd wel aanwezig maar door de onderlinge vriendschap had hij dikwijls zijn ergste angels verloren. Een schitterend initiatief dus dat navolging verdient!

Laureaten van de fotowedstrijd voor 2014: Deze keer wordt de persoon beloond die bewijst als parkinsonpatiënt ‘ACTIEF’ te zijn en gaat de beloning naar hem, haar of hen. TOCH ook met een woord van dank aan de fotografen, die dit vastlegden! WINTERNUMMER - wandelen langs het strand - fam. BOHETS - door Nicole Vankeerberghen LENTENUMMER - VPL Jongeren: Caroline en Jan doen een terrasje - door Alain Decock ZOMERNUMMER - Zing, lach, dans … - Jeannine LE BLANC - door Laurens Cerdijns HERFSTNUMMER – Blijven spelen!- Agnes Nevejan – door Laurens Cerdijns

glimlach doet wonderen Annie van de Hofparkers zit niet om een mopje verlegen. Je treft haar bij alle activiteiten van de Hofparkers, ook de regelmatige zwembadbezoekjes van PLONS. Zou ze deze daar te horen gekregen hebben? Drie mensen gaan naar het zwembad, daar aangekomen roept de ene tegen de andere: ‘Als je van de duikplank springt en je roept iets, dan spring je er recht in’, dus met zen allen naar de duikplank. De eerste springt en hij roept geld en hij komt in een wereld met alleen maar geld. De tweede springt en roept vrouwen en komt in een wereld vol vrouwen terecht. De derde struikelt over de duikplank en roept shit...

Parkinsonmagazine • 4|2013 37

jongeren aan het woord Het menselijke verhaal achter de website:

Twee tegenpolen op één buik Bestuurders Luc en Jan werkten in alle stilte zes maanden aan  de bouw van de website  www.parkinsonliga.be U heeft het gemerkt: de website www.parkinsonliga.be heeft een facelift ondergaan en bevat nu een volledig overzicht van zowel de ziekte van Parkinson als heel veel informatie over uw rechten als patiënt. Luc: Zonder afbreuk te willen doen aan het harde werk van Geert Rosseel aan de vorige website, vond Jan het tijd om een nieuwe website te bouwen. Jan: Mijn grootste motivatie: naast een frisse nieuwe look, bleek dat ongeveer 80% van de patiënten die ik ontmoet hun financiële rechten amper kent. Ook al hadden vele van hen al jaren Parkinson, nog steeds wisten ze niet dat de meeste hospitalisatieverzekeringen alle kosten terugbetalen, ook het remgeld en medicijnen, zelfs zonder hospitalisatie, en dit voor onbeperkte tijd. Ook lopen (afin, lopen voor een parki?... zelf hou ik het meestal bij kleine pasjes) er heel wat lotgenoten rond die niet weten hoe nuttig (neuro)kinesitherapie is voor onze mobiliteit en dat dit dankzij e-pathologie extra wordt terugbetaald (er is zelfs een toelage is van ongeveer € 400 per jaar via de mutualiteit.) 38 Parkinsonmagazine • 4|2013

Luc: Jan stelde daarom als nieuwbakken bestuurslid en jongste telg, meteen op de eerste vergadering van het bestuur voor om op korte termijn een website uit te bouwen. Ikzelf ben graag met computers bezig (toch liever dan klusjes doen in de tuin) en stelde direct voor te helpen. Beiden ‘leken in het vak’, kroop er alvast veel tijd in om ‘te weten wat we wilden’ en de markt te bestuderen. Uit een 20-tal offertes kiezen, was echt appelen met citroenen vergelijken maar dankzij het advies van enkele mensen, werden uiteindelijk twee bedrijven weerhouden, een bedrijf uit Leuven en een uit West-Vlaanderen. Jan: als West-Vlaming was Luc uiteraard gewonnen voor de WestVlaming, en als Leuvenaar ik voor het Leuvense bedrijf. Nochtans was dit geen chauvinistische keuze! Het was gewoon een andere stijl, ik vond de West-Vlaming iets te “deftig “ten opzichte van de studentikoze Leuvense firma. Luc: Jan praat gewoon slechter West-Vlaams dan ik :-). Uit deze patstelling volgde een stevige discussie tussen ons beiden. Maar dat bracht vele voordelen: het was gezonder om elk een andere kandidaat te verdedigen en zo tot een neutralere keuze te komen. Maar vooral: wat ik in Jan apprecieerde was dat men met hem kan

ruzie maken over een onderwerp, zonder dat het persoonlijk genomen werd. Vroeger was ik vrijwilliger in een andere organisatie waar nogal wat ruzie gemaakt werd en daar was ik hier wel bang voor. Maar, we verdedigden vurig onze standpunten zonder boos te worden op elkaar, en dit had tot gevolg dat we stilaan goede vrienden werden. Jan: Dat kan ook moeilijk anders, ik had gedurende zes maand bijna elke dag een gesprek met Luc via Skype over de website en uiteraard praat je dan ook al eens over iets privé. Ik vond in Luc een trouwe projectgenoot, wat ons in staat stelde om rustig aan de website te werken. Met meer mensen was dit wellicht complexer geweest, want zoveel mensen zoveel meningen niet waar?

jongeren aan het woord Luc: Ja, en Jan heeft een sterke mening :-). Jan: Terwijl ik Luc soms een beetje te diplomatisch vind, een zachte aanpak werkt goed bij mensen, maar soms moet men een harde onderhandeling voeren, wanneer het om de centen gaat. Luc: Dat klopt, ik weet niet of Jan dit leerde op buitenlandse zaken waar hij werkt, maar hij bekwam een fikse korting van de WestVlaamse web-ontwikkelaar en ik was blij dat ik kon werken met een firma uit de buurt met wie ik een goede verstandhouding ontwikkelde. Jan: Dan volgde een zeer intense tijd, met heel veel werk aan de opbouw van de website. Prioriteit was: een heldere structuur, zodat iedereen zijn of haar weg zou vinden naar de juiste informatie. Dit klinkt simpel maar is het niet. We hebben werkelijk gewerkt tot onze batterij leeg was. Luc zijn zin voor precisie en voorbereiding is fenomenaal maar vraagt tijd en ik wou soms wat sneller gaan. Maar in een team mag je nooit dezelfde mensen steken, integendeel, mensen die elkaar aanvullen (en dus noodzakelijkerwijs een beetje tegengesteld zijn) kunnen elkaars minder sterke kantjes verbeteren. Luc: Ook het omgekeerde blijkt waar te zijn: heel vaak leken we wel twee handen op één buik: nog steeds hebben we vaak dezelfde ideeën op het zelfde moment, en contacteren elkaar met een idee waar de andere net iets over wou zeggen.

Jan: Dat wou ik net zeggen, Luc :-). Luc: Toen de structuur van de website duidelijk was, kon de firma aan de slag en verschillende versies volgden elkaar snel op, totdat we tevreden waren. Allez, tot Jan tevreden was :-). Ik plaag hem nu, maar vond het uiteindelijk wel nuttig dat hij oog heeft voor alle details qua vormgeving. Veel teksten dienden geschreven te worden, en de website kreeg uiteindelijk een boost dankzij de schrijf-ijver van Lut Moereels, en de webhulp van Geert Rosseel. Jan: Luc lijkt wel Alzheimer te hebben, want hij vergeet bijna te vermelden dat Kookadviseur Yves Meersman, ondertussen zijn schitterend project www.parkiskookatelier.be binnen de liga opstartte en dankzij hem een nieuw fris logo ontwikkeld werd voor de VPL. Dat maakte de site écht “af”. Luc: We hadden onszelf een deadline opgelegd en gepubliceerd in het magazine en na nog wat ‘tegen de klok’ werken kwam de site publiek op 13 september. Tot onze grote voldoening bleek het een succes: dagelijks bezoeken zo’n 150 mensen de website, waarvan een 100 nieuwe bezoekers zijn (die nooit eerder de website bezochten) en een 50 “repetitieve bezoekers “. Er komen meer vragen binnen op het adres [email protected] en er zijn ook al verschillende nieuwe leden bij gekomen. Jan: Mij doet vooral plezier dat mensen reageren dat de website erg duidelijk is. Bovendien heel

belangrijk: een website is laagdrempelig. Ik vertegenwoordig de jongeren in het bestuur, en geloof me, als je de diagnose net gekregen hebt, heb je nood aan informatie en steun, maar ben je zeker niet klaar om met je ziekte “publiek te gaan”. De website biedt de mogelijkheid steun te zoeken, geleidelijk aan je ziekte te verwerken en te proberen aanvaarden, zonder dat je naar buiten hoeft. Meestal heb je pas later de behoefte om lotgenoten te ontmoeten, bijvoorbeeld in een regiogroep (die ook allemaal een pagina hebben op onze website). Luc: We moeten nog groeien in bekendheid: op bijeenkomsten blijkt dat nog lang niet iedereen weet dat er een nieuwe website is, Helaas vergeten vele leden hun e-mailadres door te geven aan de VPL, wat het sturen van een nieuwsbrief of een mailing moeilijk maakt. Jan: Luc, ben je daarmee opnieuw met een nieuw idee? Ik kan je nauwelijks volgen! Luc: Dat moet jij juist zeggen! Maar met een beetje extra dopamine zal je me wel inhalen :-). Parkinsonmagazine • 4|2013 39

column Paniek Net in een bed gelegd of een aanzwellende misselijkheid komt op. Geen operatievrees of -angst maar een beklemmend misselijk gevoel omdat ik geen Parkinson medicatie mag innemen. De verpleegkundige kan er niets aan verhelpen. Zij heeft voldoende werk met haar weigerende medicijnen-computer. Ik sta er niet in en daardoor ben ik en blijf ik afgesloten van medicatie. De verwittiging van een arts is ook uitgesteld omdat de medicijnen-computer maar niet wil opstarten. Ten slotte wat ben je met een kalmerend middel dat je niet mag innemen. Ik sta paf van deze medische logica. Ik slik er maar eentje van mijzelf. De artsen zijn er dan binnen het kwartier van inname. Een spoedgeval wordt niet zo snel behandeld zal later blijken. Ik heb alle begrip voor hun argumenten en Dries, één van mijn drie zonen zal deze argumenten eindeloos herhalen tot ik inslaap. Moniek, echtgenote alsook verpleegkundige zal op de kamer slapen en bij de operatie aanwezig zijn. Zeg nu zelf: wat heb ik te klagen? Om half zes ’s morgens zijn de heren daar. Eerst gaat de rest van mijn al gemillimeterde hoofdhaar de vuilbak in. Dit nummer maakt wel indruk op Moniek. De arts vertelt vrolijk dat hij zeven jaar snit heeft gevolgd voor zijn artsenstudie. Dan wordt mijn kale knikker ontsmet met ijskoude alcohol. Mijn grapje dat ik liever alcohol in een glas heb doet de arts breed lachen. Vervolgens zet hij mijn 40 Parkinsonmagazine • 4|2013

hoofd vast in een ijzeren gareel na een aantal geboorde steunpunten. Van de dag en ingreep weet ik haast niets meer, tenzij uit de verhalen van Moniek. Hoewel ik op de gewenste momenten wakker was is het hele verhaal tot aan de reconversie weg. Spijtig voor de trouwe lezer die de lang verwachte ervaringstoelichting op de ingreep wou. Hoewel Moniek breedvoerig tekst en uitleg zal geven. Onder het zingen van het halleluja wordt ik de kamer ingereden waar de familie de stamoudste binnenhaalt, ingepakt in verschillende soorten bedrading in en uit mijn lichaam. Na een halfuurtje, na enige elementaire testen om na te gaan of geheugen en verstand nog voldoende functioneren, kan de familie gerust huiswaarts keren. Alleen Moniek blijft. Zij heeft gelezen dat het karakter ook kan wijzigingen. Telkens suste ik haar met de boodschap dat ze er dan alleen maar op vooruit kan gaan. De bedrading begint mij te storen en ik denk dat ik moet plassen. Versuft stap ik uit bed en begin systematisch alles te verwijderen. Plassen lukt niet. Daar zit nog een plastieken draad in. Even stevig rukken en voilà. Ik plas wel uitsluitend bloed op de vloer tegen de muur op het toilet enz……. Moniek komt kijken wat dat gerommel in de badkamer betekent en ziet waarschijnlijk een naakte

en uitdruppende echtgenoot staan. ‘Dit lossen wij wel even op’ lukt niet meer. Nee de verpleging moet erbij komen. Alles wordt systematisch gereinigd inclusief de dader. Deze wordt vervolgens in een soort dwangbuis, met toestemming van de drager, gehesen en aan het traliewerk van het bed stevig vastgeknoopt. Een half uur later word ik wakker… moet weer plassen en ben paniekerig omdat bewegen niet meer lukt. Voorlopig; een kwartiertje inspannen et voilà… Houdini geïmiteerd. In de badkamer dezelfde taferelen, ik krijg een déjà vu ervaring, maar wel te laat. Het ultieme bewijs van karakterverandering is geleverd. Ik was nooit agressief, opstandig, onhandelbaar enz. De operatie is gelukt, was dit niet het geval geweest en de bedrading nog niet volledig in het lichaam ingebracht dan had er pas echt paniek geweest waarvan iemand anders de verslaggeving zou doen omdat mijn karakter het niet meer zou toestaan.  Barth Verheyen

zelfhulpgroepen !

Nieuw

Vlaanderen VPL Jongerengroep

Contact Jan Vermeir vermeirjan@ hotmail.com Activiteiten Ook jonge mensen worden getroffen door Parkinson. Zo’n 10% is

!

Nieuw

jonger dan 50 bij de eerste diagnose, vaak 25 – 35 jaar. Wij beseffen dat jongeren andere zorgen hebben, en dat het niet makkelijk is om naar buiten te treden. Daarom plannen we in mei 2014 een speciale dag voor mensen

jonger dan 50, met aandacht voor discretie, en gesprek met elkaar. Heeft u interesse of wil u meewerken, mail naar onze jongerenvertegenwoordiger vermeirjan@ hotmail.com.

PARTNERS in Parkinson – niet regiogebonden groep voor partners, mantelzorgers van parkinsonpatiënten

Contact Hedwig Van Looveren Tel: 050/35 23 89 GSM: 0497/28 76 96 Email: [email protected] Activiteiten Vaak wordt alle aandacht toegespitst op de patiënt, terecht, maar de partner blijft soms met zijn vragen of twijfels in de kou staan. Maar zoals bij vele ziekten het geval is: parkinson heb je met zijn tweeën. De partnergroep heeft de bedoeling om partners van parkinsonpatiënten een viertal keer per jaar samen te brengen. We vormen een gespreksgroep waar men terecht kan met zijn vragen , ervaringen met elkaar kan delen of waar men bij elkaar herkenning of steun kan vinden.... Vooral die herkenning en het zich begrepen voelen kan een opluchting zijn, het werkt bevrijdend. Onder lotgenoten kunt u vrijuit praten of gewoon luisteren, u

beslist zelf waar u zich het beste bij voelt. Voor wie het moeilijk is om zijn partner alleen thuis te laten, is er gelijktijdig een mogelijkheid tot samenzijn van de parkinsonpatiënten. Voor hen wordt op hetzelfde moment een activiteit of gespreksronde voorzien. Omdat we nog maar een beginnende groep zijn, hebben we nog geen vaste routine gevonden. We komen samen op zaterdagnamiddag in Gent. Ben je geïnteresseerd, wil je gewoon wat meer informatie of wil je graag uitgenodigd worden voor de volgende samenkomst, neem dan contact op met Hedwig. (zie contactgegevens hierboven) We werken over de provinciegrenzen heen, dus niet zoals de regiogroepen van de patiënten zelf. Onze activiteiten vind je terug op de algemene VPL agenda.

Verslag vergadering  12 oktober Verslag van “partners in Parkinson” een dubbelvergadering Het heeft even op zich laten wachten maar op 12 oktober was er dan de tweede samenkomst.

De Partners - verslag deel 1 door Hedwig Om elkaar beter te leren kennen, hebben wij hebben onszelf voorgesteld aan elkaar. Iedereen deed het op zijn eigen maniier; sommige hielden het kort, anderen vertelden wat meer over hun situatie. Uit respect voor ieders persoonlijke getuigenis is het moeilijk om hier veel over te schrijven. Soms waren er “zorgen” die door de andere partners herkend werden of die gevoelig liggen en dan kwamen er vragen, raadgevingen, opmerkingen of ervaringen vanuit de andere partners. ELKAAR KENNEN maakt praten makkelijker en terwijl we dit deden kwamen een aantal zorgpunten naar voor die in een volgende Parkinsonmagazine • 4|2013 41

zelfhulpgroepen bijeenkomst wat uitgebreider aan bod kunnen komen. • Vanuit de eerste bijeenkomst heb ik onthouden om iets te doen rond omgaan met schuldgevoelens. • Hoe ervaar je als partner van een langdurige pp het aanleren van nieuwe dingen (->parkinsontraagheid of dementie)? • Autorijden en CARA: wanneer stap je naar Cara en wat kan je verwachten van CARA?

• Welke angst om de toekomst heb ik en hoe kan ik daarmee omgaan zonder dat het me verlamt? De ene heeft angst om wat er nog boven het hoofd hangt; de ander vraagt zich af of men fysiek sterk genoeg blijft om de zorg voor de partner te blijven dragen. • Hoe kunnen we als partners beter voor onszelf zorgen zodat we de zorg als minder zwaar ervaren.

Je Pillendoosje e

7 ALARMEN (ook TRILfunctie) op de minuut instelbaar

M

E D I C A T I E S T E E D S

BROEKZAKFORMAAT SCHUIFDEKSEL met 1 HAND te openen 7 pillenVAKJES

VERWISSELBAAR pillengedeelte

€ 20 *

KLOKJE + PILLENDOOSJE

O P

Jean Pierre Vandenberk

T I J D

[email protected] 0032 496 55 28 99 € 20 *

7 PILLENDOOSJES IN HOUDER

(passen allemaal op klokje)

42 Parkinsonmagazine • 4|2013

* Verzending buiten België € 5,00 * Prijzen november 2011 OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN

En de patiënten? - verslag deel 2 door Lut Als enige vrouw in het gezelschap, vroeg ik me af: is de behoefte tot contact tussen partners van typisch vrouwelijk? Ook ik deed een rondje; (neen, hadden we niet afgesproken!) en stelde nog een merkwaardig iets vast: mij inclusief waren we met 9 en daarvan waren 7mannen het grootste deel van hun carrière in het onderwijs actief geweest. Op zoek naar een mogelijke oorzaak van Parkinson, werd wonen in een agrarische omgeving (insecticiden en pesticiden, inclusief het eigen gebruik van “round-up”) verschillende keren aangehaald, naast ook veelvuldig contact met zware metalen en solventen en verven. Iemand haalde aan dat hij dacht door P SLECHTER te zien, en allemaal hadden we dit gevoel! Ook krampachtig tandenbijten en sneller afslijten van de tanden was de meesten bekend. Kleinere kwaaltjes Of eigenaardigheidjes, ook gevolg van Parkinson? Vervolgens merkte iemand op dat hij niet eens was met de stelling van vele partners dat de mantelzorger bijna al de taken na enige tijd moest overnemen van de patiënt. De ganse groep stelde ahw unaniem dat het een “verlangzamen “ wordt van handelen, maar als men de tijd krijgt, het meestal wel lukt. Bovendien werd wie nog werkte, op basis van deze visie ook aan de kant gezet, wat hen deed besluiten dat een correcte informatiecampagne over de ziekte van Parkinson heel nuttig zou zijn.

zelfhulpgroepen Antwerpen Antwerpen Stad Contact: Chris Vanpuyvelde Beukenlaan 10A bus 1 2020 Antwerpen [email protected]

Lokatie RVT “De SWANE” tenzij anders bepaald. Sint Jacobsmarkt 35, 2000 Antwerpen.

Activiteiten 18 november: een nederlandse specialist in verband met slaapstoornissen Iedereen is welkom. Inkom 2 euro

06/09/14 bezoek Olmense zoo 14 tot ........ 25/10/14 spreker 14 tot 17 uur 20/12/14 kerstfeest 12 tot 17 uur

Expo Mantelzorg Resultaat van het creatief project mantelzorg van ziekenzorg CM regio Mechelen-Turnhout. Deze tentoonstelling is nog gratis te bezoeken • te Heist op-den-Berg van 2 tot 14 december in de Bibliotheek • te Turnhout van 11 tot 19 januari 2014 in Cultuurhuis de Warande Er hangen 3 schilderijen van de zoon van Agnes. En een school uit Mol deed ook mee.

Maria Coene Tel: 03/828.24.37 GSM : 0499/18.68.81 [email protected]

Balen – Antwerpse Kempen Contact Baten Lydia Olmensebaan 89 2490 Balen Tel : 014/31.69.35 Wils Christel O.L.Vrouwstraat 15 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.29.25 [email protected] Lokatie Basisschool, Boekweitstraat 2490 Balen-Rotselaar Activiteiten ‘Onder voorbehoud van mogelijke wijzigingen’. 21 december Kerstfeest. Data 2014 onder voorbehoud 15/02/14 smoutebollen bakken 14 tot 17 uur 12/04/14 praatnamiddag 14 tot 17 uur 14/06/14 zomerfeest 12 tot 17 uur

Verslag vergadering  7 september Mevrouw Van Gils van de CM kenden we nog van vorige keer. Ze zou trachten ons wegwijs te maken in de verschillende diensten van de thuiszorg, dit ondanks ze zich niet lekker voelde, maar ze liet ons niet in de steek. Het was toch nog een hele boterham. Gelukkig kregen we een uitgebreide folder mee, zodat we alles thuis nog eens rustig konden doorlezen. Belangrijk: voor de mensen die bij een andere mutualiteit aangesloten zijn. Daar bestaan eveneens verschillende diensten; voor inlichtingen, ga bij uw sociale assistente langs, ze zullen u zeker helpen!

Parkinsonmagazine • 4|2013 43

zelfhulpgroepen Antwerpen Brasschaat Contact Herman Van den Hende Tel : 03/651 46 57

Lokatie Dienstencentrum Vesalius: (gelegen achter het Klina, voldoende parkeergelegenheid) Prins Klavellei 77, Brasschaat (Openbaar vervoer: buslijn 643 of 730)

Activiteiten Praatgroep elke eerste woensdag van de maand, om 14u00.

Woon en zorgcentrum “Den appel” Oude Godstraat 110 2650 Edegem

cember 2013, maandag 6 januari 2014, maandag 3 februari 2014, maandag 3 maart 2014 van 14h30 tot 16h30. Er worden geen individuele uitnodigingen verstuurd tenzij voor speciale gelegenheden.

Edegem – Mortsel Contact Jean Bauwens Tel: 03/449 63 84 [email protected] Lokatie OCMW Immaculata

Activiteiten : Praatgroep elke eerste maandag van de maand: maandag 2 de-

Noorderkempen – Kalmthout Contact Wally en Pieter Vroegop Tel: 03/666 44 56 [email protected] Lokatie Dienstencentrum “De Groten Uitleg” Kerkeind 20 2920 Kalmthout

Activiteiten Dit jaar is er nog 1 regionale bijeenkomst van 14.00 - 16.00 uur in de Groten Uitleg te Kalmthout op 13 November. Het thema van deze bijeenkomst zal zijn: Niet motorische symptomen bij de ziekte van Parkinson

gepresenteerd door Wally en Pieter Vroegop. De data voor bijeenkomsten in 2014 zijn de volgende: 22 januari, 19 maart, 21 mei, 25 juni, 10 september, 12 november. De thema’s zijn nog niet bekend.

Kasterlee – Turnhout PIDZ (Park in de zon - praatgroep) Contact Julienne Govaerts Tel: 014/67 89 76 [email protected]

44 Parkinsonmagazine • 4|2013

Chantal Proost Tel: 014/72 34 79 GSM: 0474/55 20 60 [email protected]

Lokatie De Meerloop Begijnhof 2300 Turnhout

zelfhulpgroepen Antwerpen Activiteiten Elke 2de woensdag van de maand om 19.30 u (uitgezonderd juli en augustus) 13 november: “Relatieproblemen bij Parkinson bespreekbaar houden.” Spreker: klinisch psychologe 11 december 2013: ”Rechten en tegemoetkomingen bij chronische ziekten.” door een maatschappelijk werkster 8 januari 2014: “We zetten het nieuwe jaar in met een receptie en een leuke verrassing.” Verslag Hipperdepiep Park In De Zon bestaat 3 jaar. - door Leo Schauwers Met 29 mensen waren we bijeen om 3 jaar PIDZ te vieren. Jozette en Jen hadden voor wat lekkers gezorgd zodat het een leuke bijeenkomst kon worden.

Vooraf stelden de verantwoordelijken zichzelf voor (Chantal was verontschuldigd) en nadien konden twee nieuwelingen iets over zichzelf vertellen. Nadien gingen een 15 mensen de DVD “Dance for PD” bekijken van de “Mark Morris Dance Group” en de “Brooklyn Parkinson Group”. Naar de stilte die hier heerste te oordelen, was het zeer interessant; sommigen begonnen zelfs spontaan met de voordanser mee te bewegen. De andere helft van de groep begon een ongedwongen informele babbel bij een hapje en een drankje en aan de decibels en het gelach te horen, was dit ook erg plezant en ontspannend. Drie kwartier later werden de beide groepen terug bijeen gevoegd om de verdere vergadering af te werken.

Jozette noteerde ijverig de mensen die graag een proefles van” Dance for health” wilden beleven; DFH is een organisatie in Nederland, die met P.-patiënten werkt volgens de principes van de “Mark Morris Dance Group”. Mensen die in Nederland dit programma volgen, wisten te vertellen dat dit een zeer gunstige invloed heeft op hun mobiliteit, hun sociale interactie en hun algemeen welbevinden; sommigen beweerden zelfs dat door het programma te volgen, de medicatie-inname kan verminderen. Een mogelijke rem om dit programma ook in België te promoten is de kost hiervan. Een workshop van DFH duurt 75 minuten en kost 15 e per persoon. Misschien moeten we hiervoor sponsors werven zodat de workshops voor iedereen betaalbaar blijven.

Brussels Gewest Brusselstad- PARKBrussel Contact Ludo Sels GSM: 0471/62 03 78 E-mail : [email protected] Lokatie Sint Elisabeth ziekenhuis Defrelaan 206 Ukkel

Activiteiten “PARKBrussel” komt een laatste keer dit jaar bij elkaar op woensdag 27 november in het Sint Elisabeth-ziekenhuis, Defrelaan 206 Ukkel. Samenkomst zaal”kapel” van 14.00 tot 16.00 uur. Verwittigen vooraf aub. Voor meer info contacteer Ludo. 29 Januari hervatten we en voor het voorjaar (waarschijnlijk febru-

ari) wordt een lezing gepland door Jesse Verschuren “Parkinson en Seksualiteit” Filmtip Als het oudste lid van het succesvolle strijkkwartet The Fugue laat Peter Mitchell Parkinsonmagazine • 4|2013 45

zelfhulpgroepen Brussels Gewest weten dat hij de eerste tekenen van Parkinson vertoont en dus niet lang meer in staat zal zijn om op niveau cello te spelen, het is alsof

het tapijt weggetrokken wordt van onder de voeten van de anderen. Hij is altijd de drijvende kracht geweest, de betrouwbare magneet

die alles samen hield. Het idee dat hij er binnenkort niet meer bij zal zijn, heeft dan ook verstrekkende gevolgen…

Limburg Limburg Contact Jan Persoons Tel: 013/66 32 67 [email protected] Raymond en Gisele TulkensVanlommel Tel: 013/33 38 01 [email protected] Lucien Kennes Tel: 013/66 24 99 [email protected] Activiteiten Wil je in de toekomst je uitnodiging per mail ontvangen, gelieve je e-mailadres door te mailen naar [email protected]. Graag nodigen wij jullie uit op “ons kerstfeest” dat doorgaat op zaterdag 7 december in de “Orangerie” van het Dennenhof op het domein van Bokrijk. We starten om 11u.30 met aperitief. Dit familiebuffet (inclusief drank) wordt u aangeboden aan de prijs van 27,50 euro voor de patiënt en 30 euro voor familie, vrienden en kennissen.

46 Parkinsonmagazine • 4|2013

Inschrijven kan alleen door overschrijving op ons rekeningnummer 737 – 0207968 – 43 (IBAN 66 73 70 20 79 68 43 EUR) van de Vlaamse Parkinson Liga Limburg voor 1 december met de vermelding van het aantal personen (patiënten, begeleiders, familie, …). Op zaterdag 18 januari 2014 om 14u. organiseren wij een info-namiddag met als thema “Een waardig levenseinde”. Deze namiddag gaat door in CC te Hasselt. Spreker is: Sara Dubois, vrijzinnig humanistisch consulent. Inschrijven bij Gisèle of Jan. Een dubbelverslag  door Agnes Nevejan Herfstwandeling,  Zaterdag 12 oktober 2013 We keken er weer naar uit!!! Vanuit Limburg, Brabant en de Kempen, vonden we de weg naar Gerhagen voor de aangekondigde herfstwandeling, een goede gewoonte die in ere gehouden wordt! Langs het rolwagenpad,

ieder op eigen tempo, in of achter de rolwagen, met de Nordic sticks,… we kwamen allen samen aan. We genoten niet enkel van de gezellige babbel onderweg maar ook, aangekomen in de van lekkere koekjes, waar Jan en Gis le voor zorgden, en … het smaakte !!! Ria Leeman kwam gehelmd en gemotoriseerd (met een elektrische fiets)een kijkje nemen en moedigde het gezelschap aan om deel te nemen aan interessante op til zijnde activiteiten. De kelen gesmeerd, kwamen de tongen los en werd er druk verteld en genoten van deze namiddag. Enkele nieuwe gezichten genoten eveneens want ze voelden zich welkom in deze groep en afspra-

zelfhulpgroepen Limburg ken werden gemaakt voor de volgende activiteiten. Bezoek aan  de Thuiszorgwinkel in Hasselt,  Donderdag 5 september 2013 Ondanks het mooie zomerweer, brachten een 20-tal deelnemers op donderdag 5 september een bezoek de CM thuiszorgwinkel te Hasselt. Mevr. Lieve Minsen, verantwoordelijke van de dienst promotie heette ons welkom en

gaf een uitvoerige uiteenzetting over de werking van de thuiszorgwinkel. Met het nodige didactische materiaal wist zij de aanwezigen te boeien. Na een korte pauze bezochten we de woonexpo. Hier worden alle mogelijke moderne snufjes voorgesteld die het leven van een minder mobiele persoon makkelijker kan maken. Tenslotte werd na de infosessie de winkel bezocht. Het was een leerrijke namiddag!

Hasselt praatgroep Contact Edwin Lieben GSM: 0474/32 87 92 [email protected]

Lokatie Gasthof Hasseltweg 475 3000 Genk

Activiteiten : Samenkomst voor jong en oud, samen met partner, elke eerste woensdag van de maand om 19u30, voor een leuke babbel of gezellig samenzijn.

Lokatie ‘T Hof van Eden Kanaalweg 6 2430 Laakdal

Activiteiten Gezellig praten met andere “ervaringsdeskundigen” en hun partners.

Noorderkempen praatgroep Contact Jean-Pierre Vandenberk Tel: 011/54 28 36 GSM: 0496/55 28 99 [email protected]

Oost-Vlaanderen Aalst - Ninove - Zottegem ANZ Contact Mario De Coster GSM : 0475 22 73 53 [email protected]

Carine De Bundel Tel : 053 21 41 89 [email protected]

Lokatie De Maretak Albrechtlaan 119A 9300 Aalst

Baetens Gilbert GSM: 0486/364 757 [email protected] Parkinsonmagazine • 4|2013 47

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Activiteiten 12 december 13.30u : Wij maken kerststukken en halskettingen. Wij bieden deze te koop aan aan democratische prijzen. Iedereen welkom. Vooraf inschrijven aub.

Verslag 10 oktober 2013  door Carine Een rustige namiddag, met wat minder volk. Toch hadden 2 koppels de stap durven zetten om kennis te maken. We hadden een namiddag muziek van eigen keuze voorzien. De micro hadden we bij de hand dus was het makkelijk voor iedereen zich voor te stellen, en het werd een echte babbeldag.

Vragen, tips, en antwoorden wisselden af in een levendig gesprek… en dan was er koffie met koeken. Voor volgende vergadering werd besloten te knutselen, en toen Marleen de zelfgemaakte halskettingen toonde, bleek er zelfs interesse van de hobbygroep die in het aanpalende zaaltje vergaderde.

Oproep Het antwoord op je vele klachten: parkinson? Ben jij ook op zoek naar antwoorden, of wil je samen met lotgenoten je hart luchten of gewoon luisteren.... ANZ praatgroep regio Aalst/Ninove/Zottegem heeft tweemaandelijks op donderdagnamiddag bijeenkomst. Wil je ook ‘s avonds graag informatie delen? Meer en meer mensen worden met Parkinson geconfronteerd op jongere leeftijd, je staat er niet alleen voor, je leven wordt anders, ook voor je partner, een grote stap misschien, maar praat erover. Kan dit moeilijk overdag en beter ‘s avonds? Indien interesse, mail ons aub.

Gent Contact Norbert en Tineke Vanderhaegen De Smet Tel : 09/226 95 80 (Tineke en Norbert) GSM : 0497/20 62 13 (Norbert) E-mail [email protected] Jongerencontact: Caroline Van de Gejuchte GSM : 0496/62 89 68 [email protected] Lokatie K.O.C. (Koninklijk Orthopedagogisch Inst) Sint-Gregorius Jules Destréelaan 67 9050 Gentbrugge 48 Parkinsonmagazine • 4|2013

Activiteiten 23/11/2013: Onderwerp: Omgaan met onbegrip – Spreker: Wouter Lambrecht (klinisch psycholoog)

Actief met Parkinson: a Fit en Actief P: 17° Reeks – 10 lessen – vanaf 12/9/2013 b. Tangodansen: Reeks van vijf lessen vanaf 24/9/2013 - Reeks van 5 lessen vanaf 12/11/2013 c. Computerlessen: volgende reeks: 5 lessen vanaf 7/8/2013 Praatgroep Elke derde zaterdag van de onpare maanden (jan – mrt – mei – juli – sept – nov) Telkens van 14h00 tot 17h00.

Verslag RUG en RUGPIJN Op de laatste ledenbijeenkomst van de zelfhulpgroep regio Gent werd het woord gegeven aan een chiropractor: Dhr. Thierry Duhameeuw. Het talrijk opgekomen publiek wist de uiteenzetting van deze, in het buitenland gevormde, specialist ter zake best te smaken. De vele vragen en reacties waren hiervan het bewijs. De tijd vloog alweer voorbij en bijna werd het traditionele gebak vergeten. Een en ander werd op bijzonder bevattelijke wijze uit de doeken gedaan. Hiervoor kon Dhr.

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen

Duhameeuw niet alleen terugvallen op een ruime beroepservaring, de gebruikte animaties maakten nogmaals duidelijk dat één beeld soms meer zegt dan veel woorden. Laat jezelf maar eens verdwalen in je eigen lichaam. Dergelijke animaties vind je op het internet ook terug: www.zygotebody.com Om iets zinnigs te kunnen vertellen over het ontstaan van pijn werd voorafgaandelijk de werking van de rug uit de doeken gedaan. Zo zijn er de zeven nekwervels die ervoor zorgen dat we ons hoofd niet alleen kunnen draaien (links – rechts) maar ook buigen (op – neer). De twaalf dorsale wervels vormen een meer stabiele structuur. Samen met de vijf lumbale wervels geeft dit onze rug de typische S-vorm, nodig voor een goede drukverdeling. De schokabsor-

berende tussenwervelschijven bleken ook vaak een bron van pijn te zijn.

wagen)en verhoogde druk door overbelasting gedurende een kortere of langere periode.

Naast de wervels heb je ook nog 7 lagen spieren. We hebben het aan onze lange rugspieren te danken dat we kunnen rechtop lopen.

In veel gevallen gaat pijn samen met weefselschade. Het herstel duurt 4 à 6 weken. Blijven bewegen is hier de boodschap. Beweging zorgt immers voor bloedtoevoer, nodig voor het weefselherstel.

Tot slot zijn er nog de zenuwen die aan de spieren de commando’s doorgeven. Deze zenuwen vinden we terug in een centraal kanaal: het ruggenmerg. De pijn die we ervaren, ontstaat in het bot (wervels), de spieren en hun aanhechtingspunten of in de facetgewrichten. De tussenwervelschijf, oorzaak van geknelde zenuwen met uitstralende pijnen tot gevolg, kreeg ook de nodige aandacht.

Rugpijn komt bijzonder veel voor, ook bij niet-parkinsonpatiënten. Het prijskaartje voor onze maatschappij is dan ook zeer hoog. Een reden te meer om rugsparende technieken te promoten en vooral ook toe te passen. Verslag: Geert De Putter

Binnen de mechanische rugpijn onderscheiden we twee groepen: traumatisch (vb. ongeval met de Parkinsonmagazine • 4|2013 49

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Vlaamse Ardennen Contact Andre Desloover Tel: 055/31 69 40 [email protected]

Alain & Rita Decock-Haelters Tel: 055/21 79 49 GSM: 0478/259473 [email protected] [email protected]

Activiteit 6 december Komt Klaas of Piet?

Regio Waasland Contact Lief Van Mieghem (voorzitster) Kruibekesteenweg 178 bus 12 9120 Beveren Tel: 0479/60 17 66 [email protected] Rudi Van Havere (secretaris) Vossenstraat 17 9120 Melsele Tel: 03/775 39 37 Roel Vanhuffel (bestuurslid) Pr. Jos. Charlottelaan 77 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/777 62 04 Activiteiten Wekelijks op vrijdagmorgen (11 tot 12.30u) komt de kinégroep samen in het revalidatiecentrum

Locatie ’t Sportkot te Leupegem Sompelplein 39 9700 Oudenaarde

AZ Nikolaas, Moerlandstraat 1, Sint-Niklaas (waarmee de zelfhulpgroep ook samenwerkt). Om de 2 à 3 maand organiseert de groep ook nog een activiteit (bvb. gespreknamiddag, demonstratienamiddag, gezellig samenzijn,...). Deze activiteit is niet plaatsgebonden (Beveren, St-Niklaas, Temse,...). Verslag voordracht door  Prof. Alice Nieuwboer: “Oefening als medicijn  bij de ziekte van Parkinson” Onder deze noemer stelde Alice Nieuwboer (KU Leuven) haar voordracht voor die ze op 27 april 2013 bracht bij de Vlaamse Parkinson Liga regio Waasland.

We stellen vast dat er op gespreksnamiddagen zoals deze telkens veel volk komt (ongeveer 50-tal personen) en kunnen dit natuurlijk alleen maar toejuichen. Het verslag bereikte de redactie echter pas nu na verschillende pogingen, maar omdat dit item zo interessant is, wordt het nu als artikel opgenomen onder de rubriek medisch. Ook de voordracht van Katja Batens was heel interessant en komt in het eerste nr 2014, in het medisch dossier samen met een artikel van prof. De Jaeger onder het thema ‘slik en spraakproblemen’, wat ook extra aandacht verdient op de Parkinson werelddag op 6 april 2014

Oproep We zijn op zoek naar de Film “Saving Milly”. Weet u soms iemand die deze film op DVD heeft, liefst met nederlandstalige ondertitels?

50 Parkinsonmagazine • 4|2013

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant Hofstade-Zemst: De Hofparkers Contact An Muyldermans – Vossen Tel: 015/415 415 [email protected] Ineke Brugman GS : 0498/41 84 63 [email protected] Annemarie Vanhole Tel : 015-615940 [email protected] Locatie Zaal ‘De Rode Roos’ Moniestraat 32 1981 Hofstade / Zemst Activiteiten Via onderstaande link blijft u op de hoogte van onze activiteiten. Ook kunt u bij ‘agenda’ geplande activiteiten voor de komende maanden bekijken: https://sites. google.com/site/hofparkers/ home 16 en 17 november 2013: benefietconcert t.v.v. de Hofparkers, georganiseerd door de Gezondheidsraad van de Gemeente Zemst samen met het Bachkoor uit Elewijt. 9 december 2013 Plons-zwembad Geerdegemvaart. 16 december 2013 Kerststukjes maken De activiteiten gaan door in De Rode Roos om 14.00 uur, tenzij anders vermeld.

Zwemmen met de groep ‘PLONS’ elke 2e maandag van de maand in het zwembad aan de Leliestraat te Mechelen om 11.30 uur. volgende afspraken: 18 november 09 december Verslag Dagopvang door Ineke Voor dit onderwerp was Lies van Mol uitgenodigd, werkzaam in het Woon- en Zorghuis Ambroos in Hofstade.   Dagopvang, wat is het, voor wie en waarom? Dagopvang is bestemd voor iedereen en is erop gericht dat mensen zolang mogelijk thuis blijven wonen. Het geeft de verzorgende een beetje ademruimte; hij/ zij wordt een dag ontlast van de zorg en hoeft zich niet schuldig te voelen want de partner wordt goed verzorgd. Tijdens de dagopvang zijn er activiteiten waaraan men kan meedoen (niets moet!), het personeel draagt geen uniform, er is een goede mix van mensen met lichamelijke en geestelijke problemen en er heerst een huiselijke sfeer. (echt waar, ik ben er geweest). Tijdens de opvang is er alle hulp die je je maar kunt indenken: kine, ergo, verpleging, paramedici, kapper, pedicure, animatie, cafetaria. Dagindeling: ’s Morgens wordt u, indien ge-

wenst, thuis opgehaald, bij aankomst staat de koffie al klaar en kunt u meedoen aan een activiteit of volgt u kine o.i.d. Dan volgt een warme maaltijd en een rustmoment. De namiddag wordt besteed aan een wandeling, een binnenactiviteit of wilt u gewoon zalig nietsdoen. Uiteraard wordt u desgewenst ook weer thuisgebracht. De diverse mutualiteiten komen tussen in de dagprijs en/of vervoerskosten. Naast dagopvang biedt ‘de Ambroos’ ook: woonzorghuis, serviceflats en kort verblijf aan. gezien de opkomst was het onderwerp ‘dagopvang’ een schot in de roos en er volgde nog een geanimeerd vragenuurtje. Parkinsonmagazine • 4|2013 51

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant Leuven – Mechelen Contact Therese Sack GSM: 0476/75 39 60 [email protected] Lokatie de Agora van de Middenschool GO school van het Koninklijk

Atheneum, Vlieghavenlaan 18 3140 Keerbergen Activiteiten Datum en uur zijn afhankelijk van de agenda van een druk bezette arts, Professor of deskundige. Daarom wordt je telkens persoon-

lijk verwittigd. Wil je ook uitgenodigd worden, neem contact met Therese. Vanuit de groep wordt vaak een onderwerp voorgesteld dat het thema wordt van een volgende vergadering zodat het onmogelijk is de agenda maanden op voorhand vast te leggen.

Vlaams-Brabant Contact Agnes Goossens-Berghmans 02 356 92 20 [email protected]

Henri Blommaert 02 582 25 17 [email protected]

Activiteiten WANNEER EEN INTERESSANT ITEM ZICH AANBIEDT WORDT U PER MAIL OF BRIEF UITGENODIGD, dus meld je tijdig aan bij een van de contactpersonen.

Verslag Dit keer waren er verschillende afwezigen,... de aanwezigen kwamen met mondjesmaat toe, en tot overmaat van ramp hadden we niemand om onze bar te doen daar onze barman ziek was. Gelukkig arriveerde dan JeanPierre en die nam het direct op zich om barman te zijn, Dat zag hij wel zitten en ik was gelukkig daar ik voor de zoveelste keer

‘den bibber’ had. Ik vraag me wel af of ik het nog lang zo verder kan doen,... bij de koffie was er een koekje en iedereen hielp spontaan bij alle werkjes.

Praatgroep Halle Contact Agnes Berghmans Tel: 02/356 92. 20 [email protected] Lokatie buurthuis Ommekaar Hoogveld 1 1500 Halle. Activiteiten 9 December om 14.00u

Brugge Contact Anne-Marie Peellaert Tel: 050/67 39 38 GSM: 0474/54 56 02 Email: [email protected]

52 Parkinsonmagazine • 4|2013

Ik hoop dat we op 9 december, tijdens een hobbynamiddag waar iedereen eens iets over zijn hobby vertelt, gezellig samen 2013 mogen afsluiten.

West-Vlaanderen Lokatie CM-LOKAAL (aan de kerk) Koningin Astridlaan 2 Sint-Michiels Brugge

Aktiviteiten 7 december CM-lokaal St. Michiels: gezellig samenzijn in de sfeer van Sinterklaas en Kerstmis

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen 16 januari 2014 “Clos du Midi” derde donderdag: Nieuwjaarsetentje met Bingo

Oostende – Kust Contact Lut Moereels - GSM: 0496/12 79 31 [email protected] Lokatie Dienstencentrum ’t Viooltje Violierenlaan 3B 8400 Mariakerke-Oostende. Activiteiten Data 2014: 24 feb/24 maart/23 juni/22 sept/24 nov 2014 Vergadering juni 2013 verslag Bij onze laatste bijeenkomst bekeken we ”in vogelvlucht rechten en maatregelen” die van toepassing zouden zijn voor Parkinsonpatiënten. We vroegen ons af wat de stad zijn taak hierbij was en wat we via ziekenfonds of andere instanties zouden moeten aanvragen. Een rondvraag leerde me dat de aanvragen die je tot de stad richt beperkt zijn tot volgende : Tegemoetkoming voor individueel vervoer voor personen met een handicap Personen met een handicap die in Oostende wonen, kunnen een jaarlijkse toelage krijgen voor hun individueel vervoer. De premie geldt voor het vervoer met een taxi die een vergunning kreeg van de Stad, een ziekenwagen (niet voor opname in een ziekenhuis, wel voor bv. een bezoek aan de dokter), een specifiek voertuig dat in staat is om

Praatgroep BRUGGE: Elke derde donderdag van de maand (behalve juli en augustus), om 14u. volgende zijn : 21 NOVEMBER 19 DECEMBER

Lokatie : Clos du Midi Gistelsteenweg 348, Sint Andries

een rolwagen te vervoeren. Uiteraard moet u een aantal voorwaarden voldoen: • u moet minstens één jaar in het bevolkingsregister van Oostende zijn ingeschreven; • u moet het voorkeurstarief genieten (WIGW-statuut). Voeg een kleefvignet van uw ziekenfonds bij de aanvraag (dat bewijst dat u onder het WIGW-statuut valt); • u moet een erkend attest bezitten waaruit blijkt dat u getroffen bent door een handicap van minstens 66% (vanaf 9 punten); • u moet een medisch attest bezorgen waaruit blijkt dat u zich niet op eigen krachten met het openbaar vervoer kan verplaatsen. Lees meer op http://www.oostende.be/file_uploads/33928.pdf Tegemoetkoming voor vervoer voor vakantieverblijf van personen met een handicap Personen met een handicap die in Oostende wonen, kunnen jaarlijks maximaal twee toelage(n) krijgen voor hun vervoer heen en terug en tijdens een vakantieverblijf buiten Oostende. Het vakantieverblijf moet worden georganiseerd door een erkend ziekenfonds of door een dienst, een instelling of een vereniging met een werking gericht op personen met een handicap. Per kalenderjaar kan de rechthebbende tweemaal een aanvraag in-

dienen om de toelage te verkrijgen. Uiteraard moet u aan een aantal voorwaarden voldoen: • u moet minstens één jaar in het bevolkingsregister van Oostende zijn ingeschreven; • u moet het voorkeurstarief genieten (WIGW-statuut). Voeg een kleefvignet van uw ziekenfonds bij de aanvraag (dat bewijst dat u onder het WIGW-statuut valt; • u moet een erkend attest bezitten waaruit blijkt dat u getroffen bent door een handicap van minstens 66% (vanaf 9 punten). Lees meer http://www.oostende. be/file_uploads/33930.pdf U kunt deze brochures gratis verkrijgen aan de infobalie op de benedenverdieping in het Stadhuis, Vindictivelaan 1, 8400 Oostende, T 059/80.55.00, F 059/80.30.96, [email protected] of raadplegen via www.oostende.be onder de rubriek publicaties Gratis vuilzakken: 2 rollen/jaar gratis wanneer u STOMA-patiënt bent of aan chronische incontinentie lijdt. Afhaling bij het digitaal loket op voorleggen van • Attest arts (jaarlijks te vernieuwen) • Gedomicilieerd zijn in Oostende • Niet opgenomen zijn in een ziekenhuis of RVT • Jaarlijks AANVRAGEN

Verslag Zie artikel patiëntenrechten.

Parkinsonmagazine • 4|2013 53

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Tielt Contact Chris Lassuy Belgiëlaan,13, 8700 Tielt Tel: 051/40 30 42 [email protected]

Lokatie het TSO-BSO St.-Jozefsinstituut, Stationsstraat, 22, 8700 Tielt, telkens op zaterdag van 14u. tot 17 u. Activiteiten zaterdag 14.12.2013: Kerstfeest met animatie.

zaterdag 15.02.2014: Als mantelzorger samenleven met een parkinsonpatiënt. Plaats: BSO - TSO St.-Jozefsinstituut Stationsstraat, 22, 8700 Tielt Gelieve u in te schrijven ten laatste tegen de donderdag, voorafgaand aan de vergadering.  

Zuid West-Vlaanderen Contact Luc Vanden Meersche Pastoor Pypestraat 31, 8940 Geluwe GSM: 0479/96 92 00 Email: [email protected] Geert Rosseel 056 37 37 84 [email protected] Activiteiten 14 december - eindejaarsfeest, meer bijzonderheden later op de agenda op de website Verslag: dessertennamiddag  19 oktober Suiker is niet goed voor P-patiënten, maar eens zondigen kan toch leuk zijn. We waren slechts met een 10-tal deelnemers maar zoals altijd ....... hadden de AANWEZIGEN OVERSCHOT VAN GELIJK. Lekker dat het was, al die lekkernijen voor ons bereid: • tiramisu met “oud bruin” bier • perentaart • chocomousse met Baileys • tarte Tatin 54 Parkinsonmagazine • 4|2013

• koekjes Palmiers en als toemaatje kokosrotsjes. Huistekenaar Kirtap legde het hele gebeuren vast in enkele aquarellen. Myriam, onze “lesgeefster”, bezorgde ons een hemelzoete namiddag. PS: er werden zelfs al suggesties gegeven : “een kookles over aperitiefhapjes” zou ook wel eens tof zijn. De suggestie werd genoteerd ! Voordracht: sociale voorzieningen voor Parkinsonpatiënten Op zaterdag 21 september hadden we een spreker van de CM vast gelegd voor een voordracht met als onderwerp “Sociale voorzieningen voor Parkinsonpatiënten”

(of andere chronische zieken). Met 30 ingeschreven deelnemers was het meteen duidelijk dat het een onderwerp was dat onze leden interesseerde. Bart Wenes, de spreker, kon de toch wel ingewikkelde en “droge” materie in een vloeiende toespraak uit de doeken doen. Inkomensvervangende tegemoetkoming, integratietegemoetkoming, tegemoetkoming aan bejaarden, het VAPH, de Vlaamse zorgverzekering, vrijstellingen en voorkeurtarieven kwamen aan bod, om de bijzonderste maar te noemen. De meesten onder ons zijn te weinig vertrouwd met die specifieke wetgeving om alleen een aanvraag af te handelen. Daarom gaat u bij voorkeur naar de sociale dienst van uw ziekenfonds die met u de mogelijkheden zal overlopen en de nodige documenten zal invullen. Het was en interessante, leerrijke namiddag die ons inzicht in de sociale wetgeving heeft aangescherpt. Ter verduidelijking : dit geldt niet alleen voor de CM maar voor alle ziekenfondsen.

zelfhulpgroepen Regio Vlaanderen Nieuw! Partners in Parkinson

Contactpersoon

Telefoon

Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 GSM: 0497 28 76 96 Nieuw! VPL Jongeren Jan Vermeir

E-mail [email protected] [email protected]

Provincie Antwerpen Antwerpse Kempen Lydia Baten 014 31 69 35 Christel Wils 015 24 29 25 [email protected] Antwerpen Stad Chris Vanpuyvelde [email protected] Maria Coene 03 828 24 37 [email protected] Brasschaat Herman Van den Hende 03 651 46 57 [email protected] Edegem-Mortsel Jean Bauwens 03 449 63 84 [email protected] Kalmthout Pieter en Wally Vroegop 03 666 44 56 [email protected] Kasterlee-Herentals Sjaan Proost 014 72 34 79 [email protected] Julienne Govaerts 014 67 89 76 [email protected] Balen: Marc Penasse heeft ons laten weten dat hij wegens gezondheidsredenen niet meer als contactpersoon kan vermeld worden.

Provincie Oost-Vlaanderen Aalst Gent Vlaamse Ardennen Waasland (Beveren - St. Niklaas)

Mario De Coster Carine De Bundel Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet Caroline Van de Gejuchte Andre Desloover Alain en Rita Decock- Haelters Lief van Mieghem

0475 22 73 53 053 21 41 89 09 226 95 80 0496 62 89 68 055 31 69 40 055 21 79 49 0479 60 17 66

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Brussels Gewest Ludo Sels 0471 62 03 78 [email protected]

Provincie Limburg

Jan Persoons Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben

013 66 32 67 013 33 38 01 0496 55 28 99 011 72 70 98

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen Ineke Brugman Anne Marie Vanhole

02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15 0498 41 84 63 015 61 59 40

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Geert Rosseel Chris Lassuy

050 67 39 38 0496 12 79 31 0479 96 92 00 056 37 37 84 051 40 30 42

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Jean-Paul De Cremer

0497 42 34 79

[email protected]

Yves Meersman

0495 27 94 05

[email protected]

Provincie Vlaams-Brabant Halle Vlaams-Brabant Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst

Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende - Kust Zuid W.-Vlaanderen Tielt

Webradio en radiochatgroep Radio Parkies

Parki’s Kookatelier

Parkinsonmagazine • 4|2013 55

Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”. Aparte overschrijving aub – met vermelding “lidgeld +kalenderjaar “: bedrag 20 euro Gift: vanaf gift(en) gedurende 1 jaar van minimum 40 euro ontvangt u een fiscaal attest in het volgende kalenderjaar. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vandaag nog op onze rekening!

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

Foto: Willy Van Baelen