magazine Vlaamse Liga Kunstwerk van JULIANA MERTENS Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 1, 2012 januari, februari, maart

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 1, 2012 januari, februari, maart Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

Vlaamse

België • Belgique P.B./P.P. 2/111 3000 Leuven Mail

magazine 1 2012

Kunstwerk van JULIANA MERTENS

Liga

inhoud Voorwoord

Raad van bestuur Voorzitter Ria Leeman p3

Medisch nieuws

De ziekte van Parkinson en de genetica Waarom sterven sommige dopamine neuronen af en anderen niet? Medische flitsberichten Wist je dat...?

p4 p6 p7 p8

Sociaal nieuws

Waarvoor dient Uw eID of elektronische identiteitskaart? Bye bye SIS-kaart! Mensen worden ouder, bekommernis en rechten rijpen mee. Het duo-legaat: laat een goed doel de successierechten betalen! Als de twijfel toeslaat... .

Het verhaal van Caroline “Een ervaring rijker”

p9 p11 p13 p14

p15

Gedicht van Sjaan Proost

p17

Interview met onze drukker Piet Van der Poorten

p18

Op bezoek in het revalidatiecentrum van de ziekenhuisgroepering A.Z. St.-Dimpna Geel - H.Hartziekenhuis Mol

p22

Cursiefje

p26

Belangrijke info over onze werelddag

p27

Belangrijke info voor onze leden

p28

Vragen staat vrij!

Oproep van een bezorgde logopediste Vraag van Emilienne Oproep van Marcel en Lisette

Verantwoordelijke Evenementen Godelieve Janssens Schatbewaarder Jan Verschuren Verantw. ledenbestand en secretariaat Mijndert Van Den Akker Verantw. PR en Zelfhulpgroepen Jos Van der Cruys

Lezers schrijven

Ondervoorzitter Geert Rosseel

p29 p30 p30

Bestuurders An Casteur-Ampe Johan Geusens Anne-Marie Peellaert Marie-Thérèse Sack Laura Temmerman Herman Van den Hende Jean-Pierre Vandenberk

Medische adviesraad Dr. Philippe Bourgeois (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (AZ Sint-Dimpna Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk)

Colofon Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga

Gedicht Een glimlach van Lut Moereels

p31

Verslag van ons nieuwjaarsfeest

p32

Documentatielijst

p33

Redactieraad Martin Colla, Philip Cox, Marcel Janssens, Ria Leeman, Patrick Lefevere, Lut Moereels, Bart Verheyen

p34 p34 p35

Secretariaat Binnenveld 5, 2431 Veerle-Laakdal tel. +32 (0)14 84 25 23 e-mail: [email protected] website: www.parkinsonliga.com

Jongeren aan het woord

JoPark community pakt uit met nieuw logo en een vernieuwde site! Radio Parkies Parkinsonpatiënten beklimmen de Mont Ventoux

Een glimlach doet wonderen!

p36

Nieuws van onze zelfhulpgroepen

Tielt Antwerpse Kempen: Balen Antwerpen Brugge Gent Limburg Roeselare Oostende - Kust

2 Parkinsonmagazine • 1|2012

p36 p37 p37 p38 p39 p40 p41 p42

Maatschappelijke zetel Graafstraat 29, 3945 Ham tel. + 32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be

Voorwoord Wat zal 2012 ons brengen? We hebben reeds onze wensen uitgesproken op familiefeestjes, het nieuwjaarsfeest in Sint-Niklaas, de feestjes van onze regionale zelfhulpgroepen en de gespreksonderwerpen waren erg gelijklopend. Uiteraard hebben we mekaar een ‘goede’ gezondheid toegewenst, alhoewel dit ‘gegeven’ voor chronisch zieken wel wat “moeilijk” ligt. Maar naast deze fundamentele wensen was de maatschappelijke betrokkenheid zelden zo groot.

“Wat zal de impact van al de nieuwe economische en sociale veranderingen op onze situatie als zieke zijn?” Terwijl ik deze

bedenkingen probeer neer te schrijven in de wachtzaal van het ziekenhuis kijk ik naar de mensen rondom mij en probeer te peilen wat er in hen omgaat: een jonge moeder probeert haar zoontje te troosten die met dikke waterlanders in zijn oogjes angstig rondkijkt, een oudere man kijkt bezorgd naar zijn vrouw die bijna onbedaarlijk zit te hoesten, wat verder zit een jonge vrouw, alleen, met een kaal hoofd... dat zal wel kanker zijn... . Voor sommigen zal het leed overgaan, voor anderen wordt het een operatie, voor weer anderen wacht de zware taak om verder te leven met heel wat beperkingen... . Al deze veranderingen maken ons onrustig. Zal ons systeem van sociale zekerheid dat ons beschermt bij ziekte en ouder worden, kunnen blijven bestaan? Hoeveel moeten we weer inleveren? De voorbije maanden werden we overstelpt met tegenstrijdige berichten die ons angstig maken en juist deze angst is een slechte raadgever. We zijn er ons terdege van bewust dat ons leven met Parkinson niet gemakkelijk is: niet voor ons, maar ook niet voor onze familie. Elke dag is een uitdaging, een gevecht om te “overleven”, de strijd van een lichaam dat altijd ‘TE’ is: teveel beweging of te weinig beweging, alles of niets: het ene moment kan je elke handeling als vanzelfsprekend uitvoeren, zelfs een draad door het oog van een naald rijgen en één minuut later ben je niet meer in staat om de knoop van je broek los te maken. Leven met Parkinson is een zaak van EVENWICHT zoeken : evenwicht in je denken, bewegen, omgaan met de

mensen om je heen. Het is een continue zoektocht met een lach en een traan... . Mijn gedachtengang wordt onderbroken wanneer de deur opengaat en de dokter naar buiten komt met in zijn kielzog een lachende, bejaarde man. Deze patiënt is duidelijk heel tevreden want terwijl de neurochirurg hem de hand schudt, klopt de man met zijn andere hand op de schouder van de dokter terwijl hij luid roept: “gij zijt nen toffe gast”! Deze uitspraak tovert ‘op slag’ de drukkende sfeer in de wachtzaal weg en grinnikend ga ik binnen bij de dokter. Na ook hier goed nieuws gehoord te hebben en onder muzikale begeleiding op de achtergrond van ‘Happy New Year’ van Abba, ‘dans ik als het ware’ het ziekenhuis uit. Mijn waardering voor dokters en verpleegkundigen is weer gestegen, zeker wanneer deze niet alleen oog hebben voor het medisch aspect maar ook aandacht schenken aan het menselijk aspect van ziek zijn en hiervoor, ondanks hun druk werkschema, toch nog voldoende tijd weten vrij te maken! Het zijn deze kleine aanmoedigingen, die schouderklopjes die ons helpen in onze zoektocht naar de juiste BALANS in ons leven! Alleen VERTROUWEN dat we het SAMEN kunnen is de basis van onze vereniging “de Vlaamse Parkinson Liga” Met deze positieve noot wil ik jullie allen, samen met ons bestuur, een fantastisch 2012 wensen met opgeruimde mensen om je heen die je weten op te beuren wanneer je het niet meer ziet zitten en die je laten merken dat je voor hen nog waardevol bent en zeker in dit leven nog iets kan betekenen voor anderen! Ria Leeman Parkinsonmagazine • 1|2012 3

medisch nieuws Ziekte van Parkinson en genetica dr. David Crosiers en prof. dr. Patrick Cras Is de ziekte van Parkinson genetisch bepaald? Momenteel weten we dat de ziekte van Parkinson wordt veroorzaakt door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Genetische factoren zijn terug te vinden in het DNA van een individu. Ieder van ons wordt geboren met genetisch materiaal dat voor de helft afkomstig is van de moeder en voor de andere helft van de vader. Welbepaalde fouten in het genetisch materiaal kunnen aanleiding geven tot de ziekte van Parkinson. Een gedeelte van het DNA is opgebouwd uit genen. Elk gen bevat een instructiecode voor het samenstellen van een welbepaald eiwit. Elk eiwit op zijn beurt verricht een welbepaalde taak of functie in het menselijk lichaam.

4 Parkinsonmagazine • 1|2012

Een fout in een gen zal daarom kunnen leiden tot een verkeerd opgebouwd eiwit of het ontbreken van dit eiwit. In sommige gevallen krijgt het eiwit een andere functie die nadeel berokkent aan het individu. In elk geval kan het eiwit zijn specifieke taak of functie in het menselijk lichaam niet vervullen wat kan leiden tot het ontstaan van een ziekte. De meeste patiënten met de ziekte van Parkinson hebben geen andere familieleden die aan de ziekte lijden. In de medische terminologie duidt men deze patiënten aan met de term ‘sporadische’ ziekte van Parkinson. Een minderheid van de patiënten (ongeveer 5-10%) lijdt echter wel aan een genetische vorm van de ziekte, waarbij één of meerdere andere familieleden ook de ziekte hebben. Bij een aantal van deze patiënten wordt een fout in het DNA gevonden die verantwoordelijk is voor de ziekte. Ook wordt bij patiënten met een erg vroeg ziektebegin (jonger dan 40 jaar) maar zonder andere zieke familieleden soms ook een genetische fout ontdekt. In de afgelopen 15 jaren werd er een enorme vooruitgang geboekt in het wetenschappelijk onderzoek naar deze genetische vormen van de ziekte. Fouten in verschillende genen (SNCA, LRRK2, PARK2, PINK1, DJ-1, VPS35 en EIF4G1), die verantwoordelijk zijn voor deze genetische vormen van de ziekte van Parkinson, werden

geïdentificeerd. Tevens is het duidelijk geworden dat genetische factoren ook bijdragen aan het risico op het ontwikkelen van de ‘sporadische’ ziekte van Parkinson.

Iemand uit mijn familie lijdt aan de ziekte van Parkinson. Heb ik een verhoogde kans om deze ziekte zelf ook te ontwikkelen? Wanneer een eerstegraads familielid (broer, zuster, vader of moeder) lijdt aan de ziekte van Parkinson, wordt algemeen aangenomen dat het risico om zelf de ziekte van Parkinson te ontwikkelen ongeveer drie maal hoger is dan bij iemand die geen eerstegraads verwanten met ziekte van Parkinson heeft. Het is echter belangrijk om aan te duiden dat deze gegevens bekomen werden uit studies, waarbij vele patiënten tesamen werden onderzocht. Op individueel niveau is dit risico veel moeilijker in te schatten. Daarom wordt aangeraden om uw neuroloog of een medisch geneticus te raadplegen indien u ongerust bent over het familiaal voorkomen van de ziekte van Parkinson.

Kan ik mij laten testen voor de genetische vorm van de ziekte van Parkinson? Er wordt momenteel genetische diagnostiek aangeboden voor fouten in een aantal genen (SNCA, LRRK2, PARK2, PINK1 en DJ-1) die kunnen leiden tot een familiale

medisch nieuws

vorm van de ziekte van Parkinson. Deze genetische testen kunnen aangevraagd worden door uw neuroloog of door een medisch geneticus. Een dergelijke genetische test kan gebeuren bij een patiënt die lijdt aan een familiale vorm van de ziekte van Parkinson of bij een patiënt met een erg vroege aanvangsleeftijd van de ziekte (meestal jonger dan 40 jaar). Wanneer familieleden van een patiënt zich willen laten onderzoeken op fouten in genen die leiden tot de ziekte van Parkinson, dient de verantwoordelijke genetische fout bij het zieke familielid eerst gevonden te worden. Nadien wordt samen met een medisch geneticus nagegaan wat de verwachtingen van het niet-zieke familielid zijn i.v.m. de genetische test en wordt meestal ook met een psycholoog besproken wat de impact kan zijn voor het niet-zieke familielid van het ontdekken van een genetische fout die kan leiden tot de ziekte van Parkinson. Het is belangrijk om op te merken dat de aanwezigheid van een genetische fout niet altijd betekent dat een niet-ziek familielid later de ziekte van Parkinson ontwikkelt; dit noemt men verminderde penetrantie van de genetische fout. Bovendien bestaat er momenteel geen preventieve behandeling die de ziekte van Parkinson kan voorkomen bij iemand die drager is van een genetische fout. Al deze

informatie dient in overweging genomen te worden, alvorens een niet-ziek familielid een genetische test laat uitvoeren.

Waarom is wetenschappelijk onderzoek naar de genetica van de ziekte van Parkinson belangrijk? De studie van genetische fouten die leiden tot de ziekte van Parkinson heeft een enorme vooruitgang geboekt gedurende de voorbije 15 jaren. Fouten in welbepaalde genen, die leiden tot de ziekte van Parkinson, hebben artsen en wetenschappers belangrijke nieuwe inzichten verschaft over onderliggende mechanismen die betrokken zijn bij het ontstaan van de ziekte. Verscheidene eiwitten die een specifieke taak hebben in het correct functioneren van de hersenen werden op die manier in verband gebracht met de ziekte. Een beter begrip van de afwijkingen in de functie van deze eiwitten zal in de toekomst ongetwijfeld bijdragen tot betere behandelingen voor deze ziekte en kan op termijn zelfs leiden tot behandelingen die niet louter de symptomen bestrijden, maar misschien zelfs het ziekteproces zullen kunnen remmen.

De dienst Neurologie van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, het Instituut Born Bunge en het VIB-Departement voor Moleculaire Genetica van de Universiteit

Antwerpen (dr. Jessie Theuns, prof. dr. Christine Van Broeckhoven) verrichten samen wetenschappelijk onderzoek naar de genetica van de ziekte van Parkinson. Ook andere universitaire en niet-universitaire centra nemen deel aan dit onderzoek. Indien u wenst deel te nemen aan dit wetenschappelijk onderzoek kan u via uw behandelend neuroloog contact met ons opnemen. Deelname aan dit onderzoek houdt in dat er na uw schriftelijke toestemming een bloedafname gebeurt en daarnaast dient er een korte klinische vragenlijst te worden ingevuld i.v.m. de symptomen van uw ziekte. Dienst Neurologie Universitair Ziekenhuis Antwerpen Wilrijkstraat 10 2650 Edegem Tel.: 03/821.34.23 Email: [email protected], [email protected] Parkinsonmagazine • 1|2012 5

medisch nieuws Waarom sterven sommige dopamine neuronen af en anderen niet? De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door het afsterven van dopamine-producerende hersencellen in de substantia nigra (zwarte kernen), een gebied gelegen in de middenhersenen. Op het moment dat een patiënt de eerste symptomen van de ziekte van Parkinson ontwikkelt, zijn naar schatting 60-70% van deze neuronen afgestorven.

Maar de celdood treft niet alle dopamine neuronen van de substantia nigra in geljke mate, maar voornamelijk de neuronen van het zogenaamde “ventrale gedeelte” van de substantia nigra. De neuronen in het “dorsale gedeelte” zijn minder aangetast. De oorzaak van het afsterven van de neuronen in het ventrale gedeelte is vooralsnog onbekend. Mogelijk spelen genetische factoren een rol bij de kwetsbaarheid van deze hersencellen. Onderzoek met proefdieren heeft al veel informatie opgeleverd over het ontstaan van de ziekte van Parkinson en er worden ook nieuwe vormen van therapie uitgetest op proefdieren. De eerste proefdiermodellen van de ziekte van Parkinson dateren al uit de jaren ’70 en ’80 van de vorige eeuw, toen muizen en ratten behandeld werden met gifstoffen die toxisch bleken te zijn voor de dopamine 6 Parkinsonmagazine • 1|2012

neuronen van de substantia nigra. Deze toxische proefdiermodellen zijn echter erg duur om te vervaardigen. Bovendien verschilt het percentage afgestorven neuronen in de substantia nigra sterk tussen het ene en het andere proefdier. Dat bemoeilijkt erg het uitvoeren van betrouwbare wetenschappelijke experimenten! De nieuwe genetische proefdiermodellen waarbij een bepaald stukje DNA is uitgeschakeld, hebben deze nadelen niet. Maar men is nog steeds op zoek naar een genetisch proefdiermodel met de ziekte van Parkinson waarvan 60 tot 70% van deze dopamine neuronen in het ventrale gedeelte van de substantia nigra afgestorven zijn De Nederlandse wetenschapper Pepijn van den Munckhof (Univ.van Amsterdam) heeft tijdens zijn promotieonderzoek experimenten gedaan met de “aphakia muis”, die een genetisch defect heeft in het Pitx3-gen. Dit gen komt in de hersenen alleen voor in de dopamine neuronen van de substantia nigra. Analyse van de substantia nigra van deze muis toont aan dat er 70% vermindering is van de dopamine neuronen en net als bij de ziekte van Parkinson is voornamelijk alleen het “ventrale gedeelte” aangetast. Bovendien blijkt deze aphakia muis een hypokinetische bewegingsstoornis

te hebben wwardoor hij minder loopt en minder was-,krab- en eetbewegingen maakt. Toedienen van L-DOPA aan deze aphakia muizen herstelt deze bewegingsstoornis, net als bij patiënten met de ZvP. Deze Aphakia muizen lijken dus interessant diermodellen te zijn voor verder onderzoek en in het bijzonder voor experimenten met nieuwe geneesmiddelen voor de ziekte van Parkinson Bovendien tonen deze resultaten dat mutatie in het Pitx3-gen mogelijk een belangrijke rol speelt in het ontstaan van de ziekte van Parkinson. Men heeft ook belangrijke mutaties in het Pitx3gen aangetoond bij patiënten in Duitsland, Ooostenrijk, Zweden, Amerika en China. Nieuw onderzoek dient uit te wijzen wat de exacte functie is van dit Pitx3-gen en of met behulp van dit gen de kwetsbaarheid van de neuronen in de “ventrale substantia nigra verminderd kan worden. Hopelijk kan op deze wijze in de toekomst een therapie worden ontwikkeld die voorkomt dat dopamine neuronen bij patiënten met de ziekte van Parkinson afsterven.

Bron: Proefschrift van Pepijn van den Munckhof – Papaver, december 2012

medisch nieuws Medische “flitsberichten” Wetenschappers maken hersencellen van huidcellen UTRECHT – Onderzoekers zijn er in geslaagd huidcellen van een Amerikaanse vrouw om te vormen tot nieuwe hersencellen, een primeur voor de wetenschap. De vondst kan grote gevolgen hebben voor de behandeling van ziekten als Alzheimer, Parkinson en de ziekte van Huntington.De ontwikkelde hersencellen kunnen niet alleen gebruikt worden om medicijnen voor de ziektes te ontwikkelen, maar ook om patiënten in een vergevorderd stadium te behandelen door de cellen te vervangen die ze als gevolg van de ziektes hebben verloren. Stamcellen Het onderzoek bouwde voort op een voorgaande vondst, waarmee een andere wetenschapper erin slaagde huidcellen om te zetten in stamcellen. Dit zijn cellen die nog niet zijn geprogrammeerd en zich tot elke andere soort cel kunnen ontwikkelen.Voorheen waren deze cellen alleen uit embryo’s en placenta’s te halen, wat onderzoek ernaar bemoeilijkte. MicroRNA De huidcellen, afkomstig van een 55 jaar oude vrouw, werden omgezet in hersencellen met behulp van twee genen en zogenaamd microRNA, hele kleine stukjes genetisch materiaal die bijna alle processen in de cellen van het

lichaam reguleren. De hersencellen of neuronen die zo ontstonden waren in staat de elektrische impulsen uit te wisselen die nodig zijn om zaken als gedachten en emoties te communiceren. Onderzoek Nu worden vaak cellen van muizen of gistcellen gebruikt om ziektes te onderzoeken, wat maanden in beslag kan nemen. Dankzij deze vondst kunnen bin-

nen enkele dagen huidcellen van bijvoorbeeld een Alzheimerpatiënt worden omgezet in cellen die alle genen van de patiënt bevatten. Zo kan veel gerichter en sneller onderzoek worden gedaan naar behandelmethoden voor individuele patiënten.

Bron :http://www.nu.nl/ wetenschap/2580949/ wetenschappers-makenhersencellen-van-huidcellen.html Parkinsonmagazine • 1|2012 7

medisch nieuws Wist je dat...? Gedeeld farmaceutisch dossier Beperkingen van het huidige farmaceutisch dossier In onze nieuwsbrief van maart 2010 brachten we je op de hoogte van het farmaceutisch dossier. Dit is het dossier waarin de apotheker jouw aankopen registreert om op die manier een goed overzicht te hebben van je medicatiehistoriek voor het opsporen en vermijden van medicatiegebonden problemen(dubbelmedicatie enzovoort). In elke apotheek waar er een geneesmiddel aan jou afgeleverd wordt, is er een apart farmaceutisch dossier. Dus zowel je ‘vaste’ apotheek heeft een dossier met jouw afleveringen, alsook de apotheek vlak bij het werk waar je soms snel binnenspringt en de apotheek aan zee waar je tijdens je vakantie iets gekocht hebt. Deze dossiers bestaan los van elkaar, terwijl ze allemaal waardevolle én complementaire informatie bevatten. Soms is het handig en noodzakelijk dat je ‘vaste’ apotheek zou weten welke geneesmiddelen je in andere apotheken gekocht hebt, zodat hij kan zien of er zich geen onverenigbaarheden voordoen of dat je bepaalde dingen dubbel neemt omdat je een doosje van het originele product gekregen hebt en een doosje met de generische variant. Om het ‘probleem’ van de verschillende ‘losse’ farmaceutische dossiers op te lossen, is de 8 Parkinsonmagazine • 1|2012

Algemene Farmaceutische Bond (APB) momenteel bezig met de ontwikkeling van het ‘gedeeld farmaceutisch dossier’.

Regels voor het gedeeld farmaceutisch dossier Het gedeeld farmaceutisch dossier is een centraal opgeslagen dossier waarin al je aankopen geregistreerd kunnen worden: zowel je aankopen bij je ‘vaste’ apotheker als de aankopen bij de apotheek vlak bij het werk of aan zee. Elke apotheker kan in dat centrale dossier registreren wat hij aan jou heeft afgeleverd. Uiteraard zijn er voor dit gedeeld farmaceutisch dossier strikte regels. Zo wordt enkel de naam van het geneesmiddel, de afleverdatum en de posologie opgeslagen, en alleen maar wanneer je als patiënt hiervoor de toestemming geeft. Als je liever de gegevens van een bepaald geneesmiddel niet in je gedeeld farmaceutisch dossier wil, dan wordt er enkel geregistreerd dat er een aflevering gebeurd is, zonder verdere details. Ook wat betreft de consultatie (of het inkijken) van dat dossier zijn er regels. Consultatie kan namelijk enkel als er een toestemming is van de patiënt. Op welke manier deze toestemming gegeven moet worden (eenmalig of telkens opnieuw) wordt momenteel nog besproken. Hierover werd nog geen akkoord

bereikt. Maar het is duidelijk dat niet elke apotheker ‘zomaar’ in je gedeeld farmaceutisch dossier zal kunnen gaan kijken. Het dossier is uiteraard goed beveiligd. Het grote voordeel van het gedeeld farmaceutisch dossier is dat je als patiënt de vrije keuze van apotheker behoudt, maar dat de apotheker met voldoende informatie en met voldoende kennis van zaken de farmaceutische zorg kan leveren en hiertoe een volledige medicatiehistoriek ter beschikking heeft. De APB wil midden 2012 klaar zijn met alle voorbereidingen en wil het gedeeld farmaceutisch dossier graag dan lanceren. Wanneer alle modaliteiten gekend zijn, brengen we je verder en meer in detail op de hoogte van dit gedeeld dossier.

gelezen in het tijdschrift van het VLAAMS Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee (v.u. G. Reynders-Broos Wijnegemsteenweg 70 Bus 005 2970 ‘s Gravenwezel nummer 59 september 2011)

sociaal nieuws Waarvoor dient uw elD? Uw elektronische identiteitskaart kan u veel kostbare tijd besparen. Een overzicht van de verschillende elD-toepassingen.

Voor het eerst hebben meer burgers gebruik gemaakt van hun elektronische identiteitskaart (elD) dan van een token om in te loggen op Tax-on-web, de website voor de aangifte in de personenbelasting. “Op 1 januari 2012 telde Tax-on-web 1.116.660 gebruikers. Ruim de helft van hen (565.258) had zich op de site aangemeld met zijn elD. Op hetzélfde moment in 2011 werden 1.069.587 gebruikers geregistreerd. Het aantal Belgen dat inlogde met zijn elektronische identiteitskaart, bedroeg toen 444.168. Dat is slechts 41,5 procent”, zegt Francis Adyns, woordvoerder van de FOD Financiën. Fedict, de Federale Overheidsdienst voor Informatieen Communicatietechnologie, heeft software ontwikkeld om de elD te kunnen gebruiken. In 2011 werd die software ruim 800.000 keer gedownload. Steeds meer Belgen schaffen zich een kaartlezer aan. Daarmee krijgen ze toegang tot een nieuwe wereld van onlinediensten die een beveiligde authentificatie vereisen. Dat geldt voor diensten van overheidsinstellingen en van bedrijven uit de privésector. Applicaties zijn niet meer uitsluitend bestemd voor smartphones en tablets. Niet overtuigd? Neem dan eens een kijkje op http://welcome-to-e-belgium.be. Daar vindt u een interactieve kaart

met alle elD -toepassingen in uw buurt.

Openbare diensten Dankzij uw elD hoeft u geen rekening meer te houden met de openingstijden van de dienst die u nodig heeft. Ook lange wachtrijen behoren tot het verleden. U kunt uw elD gebruiken om op eender welk ogenblik te communiceren met allerlei openbare diensten. Zo kunt u: • uw dossier in het Rijksregister raadplegen (www.mybelgium.be),

• uw persoonlijk belastingdossier beheren (www.myminfin.be), • uw werkloosheidsdossier of vakantieboeking raadplegen, • uw pensioendossier raadplegen (www.mypension.be), • solliciteren bij een overheidsdienst (www.selor.be), • een klacht indienen bij de politie (www.policeonweb.be), • een huurcontract ondertekenen (www.myrent.be), • uw persoonlijk gezondheidsdossier inkijken bij uw ziekenfonds, • de Dienst Personen met een handicap raadplegen (www.socialezekerheid.be),...

• uw dossier in het rijksregister raadplegen • een klacht indienen bij de politie • solliciteren bij een overheidsdienst • uw belastingdossier raadplegen • uw gezondheidsdossier inkijken • uw vakantieboeking bekijken • de dienst personen met een handicap raadplegen • uw pensioendossier bekijken • uw werkloosheidsdossier raadplegen

Parkinsonmagazine • 1|2012 9

sociaal nieuws Welke kaartlezer kiezen? Kaartlezers bestaan in allerlei modellen. Ze worden zowat overal verkocht en kosten 10 tot 20 euro. Maar afhankelijk van uw behoeften, zijn sommige modellen meer geschikt dan andere. Wilt u de juiste keuze maken, surf dan naar www.cardreaders.be.

Heel wat gemeentebesturen beschikken over een elektronisch loket. Via dat loket kunt u heel wat officiële documenten downloaden, zoals een afschrift uit de geboorteakte of uit de huwelijksakte. In sommige gemeenten dient de elD zelfs als toegangscontrole in het containerpark, het gemeentelijk zwembad of de bibliotheek.

Uw handtekening Maar de elektronische identiteitskaart is niet alleen een identificatie- of authentificatiemiddel. “U kunt uw elD ook gebruiken om elektronische documenten rechtsgeldig te ondertekenen (http:// sign.belgium.be)”, zegt Peter Strickx, chief technology officer bij Fedict. De elD kan ook dienst doen als vervoerbewijs op de trein of als getrouwheidskaart bij handelaars die gebruikmaken van het klantenkaartsysteem ontwikkeld door Freedelity.“ Circa 150.000 consumenten gebruiken het systeem al voor hun getrouwheidspunten zegt Stéphane de Biolley. “Dankzij ons systeem heeft de 10 Parkinsonmagazine • 1|2012

klant minder kaarten in zijn portefeuille. En het gaat erg snel. De kaartlezer van de handelaar registreert in een paar seconden uw naam, voornaam, geboortedatum en adres. U hoeft dus geen fiche met persoonlijke gegevens meer in te vullen.”

Wat brengt de toekomst? In dat tempo kunnen we misschien op zekere dag zelfs van thuis uit stemmen. “Technisch gezien is dat perfect mogelijk. Maar het is de vraag of dat wel veilig kan gebeuren. Want een kiezer kan thuis gemakkelijker onder dwang worden gezet dan in een stemhokje”, vreest Peter Strickx. “Dat is veeleer een poli-

tieke dan een technische kwestie. Maar we zouden stemmen op afstand wel aan bepaalde personen kunnen toestaan.” Anderzijds meent Bernard Quintin, kabinetsdirecteur van de cel Administratieve Vereenvoudiging, dat de ontwikkeling van bijkomende applicaties soms op wetgevende beperkingen stuit. “De integratie van technologische ontwikkelingen vereist dikwijls wetswijzigingen. Nieuwe applicaties maken is eenvoudig, maar het kan soms een tijdje duren voor ze effectief gebruikt kunnen worden. We spreken hier over een evolutie, geen revolutie.

Bron: bijlage uit “De Tijd – Netto” zat. 27 januari 2012

Bye bye SIS kaart Vanaf 1 januari 2014 verdwijnt de SIS-kaart definitief. Ze wordt dan vervangen door de elD. Nu verschaft de SIS-kaart apothekers informatie over de ‘verzekerbaarheid’ van de patient. In de toekomst zullen apothekers het statuut van de sociaal verzekerde kunnen opvragen door een onlinegegevensbank te raadplegen. Ze zullen daarvoor het Identificatienummer van de Sociale Zekerheid (INSZ) gebruiken dat op de elD vermeld staat. “Dat biedt de patient meer tariefzekerheid omdat de apotheker het tarief zal toepassen dat overeenstemt met de exacte situatie van de rechten van de patient”, zegt Emmanuel Quintin van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid. “Het systeem zal vanaf midden 2012 in een aantal proefapotheken worden toegepast. Pas in de loop van 2012 wordt dat toegepast door alle Belgische apotheken. Het systeem zal in principe operationeel zijn tegen 2014”, zegt hij. Volgens Bernard Quintin, kabinetsdirecteur van de cel Administratieve vereenvoudiging, zal de volgende generatie identiteitskaarten wellicht een streepjescode bevatten. Die kan gemakkelijk worden ingelezen door de scantoestellen van de apothekers. Het project wordt nog besproken met de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid.

sociaal nieuws Mensen worden ouder, bekommernis en rechten rijpen mee Is het niet de droom van ons allen om oud te worden? Maar wanneer we hierop een antwoord geven voegen we er onmiddellijk een ‘MAAR’ bij, want elke mens heeft hierbij zijn of haar eigen bemerkingen. Onlangs, bij een etentje met enkele goede vrienden, kwamen de verschillende visies op ouder worden naar boven: “als ik gezond blijf wil ik gerust 90 worden, maar als ik teveel aftakel, hoeft het voor mij niet meer, dan mogen ze mij een spuitje geven.” Een andere vriend vertelde daarop het verhaal van zijn broer die ook Parkinson had en hoe langer hoe meer, ook mentaal aftakelde en dat het voor de familie toch heel moeilijk werd om de verzorging thuis blijven te doen. De kinderen hadden al voorgesteld om hun papa te plaatsen in een verzorgingsinstelling maar hun mama verzette zich met hand en tand tegen deze beslissing, want ze had ooit haar man beloofd voor hem te blijven zorgen in goede en kwade dagen, in ziekte en gezondheid... .

Is iemand plaatsen in een rusthuis dan “niet meer zorgen voor …?” Bij deze vraagstelling viel het gesprek even stil en ieder van ons was enkele minuten in gedachten verzonken. “ja” , zei er iemand: “weet je wat mij tegensteekt in rusthuizen maar dit gebeurt ook in ziekenhuizen; dat ze je zo betuttelen, met verkleinwoordjes praten, zoals ze tegen kleine kinderen praten. Zo van: heeft mevrouwtje al haar boterhammetjes opgegeten? Je moet goed eten hoor, anders kan je niet naar huis! Of erger nog: “ben je al naar het wc’tje geweest en heb je grote boodschap kunnen doen? En nu braaf slapen he, menneke.” Zo kunnen we nog uren doorgaan.

Een tijdje geleden was ik op bezoek bij een patiënte die geopereerd was en een verpleegster bracht haar eten en zei”menneke waar moet ik je bokes zetten, ga je aan het tafeltje zitten? De patiënte reageerde laconiek: “ik heet niet menneke, maar Mia en bokes heb ik al in 40 jaar niet meer gegeten”. We kunnen hier wel om lachen en deze uitspraken zijn zeker niet slecht bedoeld, maar hier is iets fundamenteel fout. Volgens de Coördinator Ouderenzorg bij Zorgnet Vlaanderen, Tarsi Windey, draait het erom dat ouderen niet meer beschouwd worden als volwaardig bij het nemen van beslissingen. In heel wat families gebeurt het vaak automatisch dat Parkinsonmagazine • 1|2012 11

sociaal nieuws

mensen worden ‘afgeknipt’ van rechten die ze vroeger wel hadden. Kinderen nemen bijvoorbeeld de financiën van hun ouders over en zeggen dan: “moeder protesteerde eerst maar ze ziet nu in dat het zo beter is.” De inmiddels overleden ‘Erevrederechter Mariette Verrycken, somde voor de “Fundamentele rechten van ouderen” ook situaties op waarin ouderen het moeilijk hebben om hun rechten te doen eerbiedigen. “Betutteling” is voor haar een voorbeeld van inbreuk op het recht op respect voor menselijke waardigheid. Het uit zich in de woordenschat die veel 12 Parkinsonmagazine • 1|2012

verkleinwoorden bevat en in het ongevraagd tutoyeren. Het niet respecteren van rechten overlapt volgens Verrycken in bepaalde gevallen met oudermis(be)handeling; bijvoorbeeld bij de schending van het briefgeheim of wanneer een oudere zelf zijn goederen niet meer mag beheren. De woonzorglijn verzamelt vragen en klachten over oudervoorzieningen. In 2010 gingen vijftig klachten over het schenden van rechten en vrijheden: van bewoners die naar andere kamer werden verhuisd zonder daar toestemming voor te hebben gegeven tot mensen die niet naar het toilet mochten. Die vijftig klachten zijn wellicht het topje van de ijsberg. Kan een “ouderenrechtenverdrag” daar iets aan veranderen? Maar nu keer ik nog even terug naar het gesprek tussen vrienden en daaruit bleek de onmacht om te leven met aftakeling ,met afhankelijkheid en met lijden. Er is ons nooit geleerd hoe we hiermee moeten omgaan en bij parkinsonpatiënten stelt zich deze problematiek nogal eens vroeger dan bij de andere mensen. Het is bekend dat de draagkracht van chronisch zieken danig op de proef wordt gesteld. Zo werd ik een maand geleden bij een parkinsonpatiënte “geroepen” door de familiale helpster die de situatie niet meer kon “aanzien”. Nu kende ik deze patiënte al heel wat jaren en ze was steeds een opgeruimde vrouw en “bezige bij”. Maar wat ik nu te zien kreeg was één hoopje ellende en miserie: ze lag in haar ziekenhuisbed “te zieltogen van dyskinesieën” en zag het leven

echt niet meer zitten. Ze voelde zich erg in de steek gelaten en het hoefde voor haar allemaal niet meer. De familie vroeg mij om hulp en er werd beslist om een andere neuroloog te consulteren voor een tweede opinie en na onderling overleg tussen de neuroloog en huisarts werd er afgesproken om de medicatie aan te passen, te verminderen en in kleinere porties te verdelen, hiermee kan je sneller reageren op de dyskinesieën. Toen ik na een week terug contact opnam met de familie was er aan heel deze mensonwaardige nog niets veranderd, de huisarts had zich nog niet vertoond bij de familie en toen ik haar belde zei ze zonder blikken of blozen dat ze volgende week dinsdag zou langs gaan om alles te regelen . Toen werd het mij even te veel en ik vroeg haar of ze wel besefte hoe ellendig deze hele situatie was en of ze zich even kon inleven in deze onmenselijke situatie! Dit voorbeeld toont aan dat er nog heel wat werk aan de winkel is wanneer we het hebben over de rechten van de ouderen en de patiënten en dat het met het inlevingsvermogen van sommige mensen toch wel triestig gesteld is. Leven met een chronische, degeneratieve en ongeneeslijke ziekte is niet gemakkelijk en dan verwacht je toch wat meer steun en medeleven. Over bekommernis gesproken!

Ria Leeman Bron: Fundamentele rechten van ouderen - Nathalie Van Leuven & Paul De Hert

sociaal nieuws Het duo-legaat: laat een goed doel de successierechten betalen! De wet biedt U de mogelijkheid een legaat te doen aan een vereniging zonder winstoogmerk, zodat U een deel van uw bezittingen kan overmaken aan een organisatie die bijdraagt tot de realisatie van uw eigen idealen. De wetgever tracht dit zelfs te stimuleren door de successierechten te beperken tot 8,8 %, daar waar de tarieven bij broer, zussen, neven en nichten fors oplopen van 30 tot 65 %. Om een deel van uw vermogen aan een goed doel na te laten, dient U een testament op te maken. Er zijn 3 soorten testamenten mogelijk: 1) Het notariële testament, dat volgens uw richtlijnen wordt opgesteld door de notaris in aanwezigheid van twee getuigen. 2) Het eigenhandig testament, volledig handgeschreven door de testator, met vermelding van datum en handtekening. Ook hier is het aangewezen de formulering ervan met uw notaris te bespreken en er een exemplaar in bewaring te geven. 3) Het internationaal testament indien een buitenlands element invloed heeft op de nalatenschap.

Stel… u wil een deel van uw nalatenschap geven aan een goed doel (bijvoorbeeld Kom op tegen kanker), en een deel aan uw neef Piet. Door gebruik te maken van het

duo-legaat, kan U ervoor zorgen dat uw neef geen (torenhoge) successierechten betaalt en bovendien zelfs meer krijgt, dan in het geval waarin U alles zou legateren aan uw neef. Parkinsonmagazine • 1|2012 13

sociaal nieuws Een voorbeeld kan duidelijkheid brengen.

Eerste hypothese: zonder duo-legaat – Neef Piet draagt zelf de successierechten Jan, ongehuwd, woont in Aalst, is kinderloos en zijn ouders zijn niet meer in leven. Hij laat 25.000€ na aan zijn neef Piet. De verschuldigde successierechten (45 %) bedragen 11.250€, waardoor Piet netto 13.750€ overhoudt.

Tweede hypothese: met duolegaat- Kom op tegen kanker betaalt alle successierechten Jan laat deze keer 15.000€ na aan zijn neef Piet en 10.000€ aan Kom op tegen kanker Piet ontvangt 15.000€ netto. Kom op tegen Kanker betaalt de successierechten verschuldigd door Piet, zijnde 6.750€ en de successierechten verschuldigd door zichzelf (8,8 %), zijnde 880,00€. Netto houdt Kom op tegen kanker bijgevolg zelf nog 2.370€ over. Kort samengevat: Een duo-legaat vereist een testament waarbij er een eerste legaat is ten voordele van één of meerdere personen, en een tweede legaat ten voordele van een instantie die gemachtigd is legaten te ontvangen en die de successierechten op het eerste legaat draagt.

Lien Couck Van Maele en Couck, geassocieerde notarissen te Aalst.

14 Parkinsonmagazine • 1|2012

Als de twijfel toeslaat…! De CM-mutualiteit geeft aan haar leden die aangesloten zijn bij het CM-Hospitaalplan de toestemming om een tweede medisch advies aan te vragen. Deze nieuwe dienst helpt patiënten een weloverwogen keuze te maken op een cruciaal moment in de behandeling van hun aandoening. Stel, je dokter raadt je een ingrijpende behandeling of zware operatie aan, maar je twijfelt, dan kan je voortaan een tweede medisch advies vragen. Dit advies kan helpen om klaarheid te brengen als er onzekerheid bestaat over de diagnose of de voor- gestelde behandeling. Voor die nieuwe dienst “Second-O” werkt de CM samen met het Universitair Ziekenhuis Leuven. Om gebruik te maken van Second-O moet je voldoen aan voorwaarden: Je moet aangesloten zijn bij het CM-Hospitaalplan (de hospitalisatieverzekering van de CM). Je moet een geneesheer-specialist geraadpleegd hebben. De patiënt moet bereid zijn kopieën van alle medische informatie over zijn ziekte door te geven; dit zijn alle medische verslagen, cd-roms, dvd’s met medische beeldvorming of labo-uitslagen. Elke patiënt kan alle beschikbare informatie opvragen bij zijn behandelende arts of huisarts. Om een dossier op te starten bel je naar het telefoonnummer 078 159 158, tijdens de werkuren en medewerkers gaan na of je in aanmerking komt voor een Second-O. Zo ja, dan krijg je thuis een Second-O omslag in je bus.

Die bevat een informatiefolder, een intakeformulier en een retouromslag. Daarmee kan je al je medische informatie rechtstreeks en aangetekend opsturen naar het contactpunt van Second-O in het UZ-Leuven. Het UZ-Leuven heeft een coördinator aangesteld om alle Second-O dossiers op te volgen. Die zorgt ervoor dat de medische informatie bij de meest aangewezen professor of geneesheer-specialist terechtkomt. De arts baseert zich uitsluitend op de al bestaande medische stukken en hij voert geen bijkomende onderzoeken uit. Second-O streeft ernaar om uiterlijk binnen de twintig dagen na ontvangst van het dossier een tweede medisch advies te geven en dit advies gebeurt altijd schriftelijk. De kostprijs: 30 euro voor administratieve kosten (de rest is voor rekening van het CMHospitaalplan) SECOND-O IS GEEN MOTIE VAN WANTROUWEN TEGENOVER JE BEHANDELENDE ARTS! DIE ZAL SOMS ZELF VOORSTELLEN OM EEN TWEEDE MEDISCH ADVIES IN TE WINNEN BIJ EEN COLLEGASPECIALIST.

Bron: CM-Visie Januari 2012

lezers schrijven “Een ervaring rijker: dit is mijn verhaal over mijn poging om via een tweede opinie mijn medicatie aan te passen” Hallo, mijn naam is Caroline, 48 jaar en ik leef al ongeveer de helft van mijn leven met de chronische ziekte “Parkinson”. Toen ik 24j. was kreeg ik de diagnose ’essentiële tremor’, dit is een algemene term voor alles wat beeft. Acht jaar heb ik gevochten zonder medicatie, tegen mezelf, tegen dat beven... dit bleek achteraf niet zo slecht want hoe later je met medicatie start hoe beter. Daarna ging het van kwaad naar erger, van een zoektocht naar pillen om een ‘leefbaar leven’ te kunnen leiden tot alternatieve geneeswijze, je weet maar nooit... Het was voor mij allemaal het proberen waard. Steeds met de nodige moed en vol optimisme ging ik er tegenaan! Uiteindelijk werd mijn werk, het ontwerpen van kinderkleding, de verkoop, klanten en beurzen bezoeken enz. mij té zwaar en ik zag mij verplicht om op de leeftijd van 35 jaar te stoppen met werken. De mutualiteit stuurde mij door naar een specialist in Gent. Hij heeft me toen geholpen met Permax, een dopamine-agonist. Het opbouwen van de juiste dosis in de eerste maanden was niet zonder ongemakken! Uiteindelijk heb ik hiermee 6 jaar een ‘comfortabele tijd’ gekend met een vrij behoorlijke kwaliteit van leven. Toen kreeg ik ’s nachts last van hallucinaties en moest ik overstap-

pen op Requip. Gedurende een periode van 6 à 7 jaar heb ik daarmee vrij stabiel geleefd, de laatste tijd echter met bijwerkingen zoals: “een ijl hoofd”, vermindering van concentratie, humeurigheid... . Na een gesprek daarover met mijn neuroloog die ondertussen gepensioneerd was en alleen nog werkte via privé-consultaties, kwam hij met het voorstel om te beginnen met levodopa. Toen vond ik de tijd rijp voor een tweede opinie! Via een kennis had ik een maand later al “een date” met een professor in het UZ-Gent, de specialist op gebied van Parkinson. En zodoende

trok ik vol vertrouwen en goede moed op 25 oktober 2011 richting UZ. Na een goed gesprek stelde hij mij een opname voor van 2 dagen waarvan de eerste dag ‘zonder medicatie’ om een juiste diagnose te kunnen stellen. Op 8 november 2011 was het dan zover. Uiteindelijk moest ik het 2 dagen zonder pillen stellen en werd ik 3 dagen opgenomen! Het beven liet niet lang op zich wachten en daar lag ik dan, overgeleverd aan mijn ziekte... De derde dag kreeg ik een volle lading op mijn nuchtere maag: 1 mg Azilect en 16 (!) mg Requip Parkinsonmagazine • 1|2012 15

lezers schrijven Modutab, ik kan je verzekeren dat het zweet me uitbrak. Mijn kamergenote vroeg of ik een dokter nodig had. Achteraf zei ze nog ’’ik zag je zó veranderen van kop tot teen !!’’ Met deze dosis moest ik het een hele dag volhouden...en ging huiswaarts, lijkbleek, een slecht gevoel en klaar om te ondergaan wat op me af kwam. De volgende afspraak was pas 6 weken later! Ik kon met moeite op mijn benen staan en woog ruim 4 kilo lichter na 3 dagen (nog 50 kg!), enfin, daar moest ik het mee doen... Godzijdank woont mijn mama naast mij! Zonder haar steun en verzorging kon ik het helemaal niet redden. Na 4 weken las ik toevallig op mijn afspraak-brief dat je ook vroeger contact kon opnemen, indien nodig. Zo gezegd zo gedaan. Ik had een vriendelijke en correcte secretaresse aan de lijn die mij liet weten dat ik, volgens de dokter, nog gewoon 2 weken geduld moest hebben. Ik was ontgoocheld maar onderging mijn lot... De laatste 4 dagen (met hevig beven) voor mijn afspraak op 29 december 2011 begon ik strijdvaardig te worden. Ik had weer kracht en ging mij deze keer niet laten doen! Ik had slechts 5 “goeie dagen” gehad, min of meer leefbaar, zonder beven; verdeeld over 6 weken! Alle andere dagen had ik afgezien, gebeefd en functioneerde ik niet meer normaal; stappen ging zelfs moeizaam, ik voelde mij slecht door de medicatie, onbegrepen en aan de kant gezet... 16 Parkinsonmagazine • 1|2012

Mijn eerste ontmoeting met de assistente zal zij zich blijvend herinneren, denk ik! Ik was kordaat en krachtig over alles wat mij dwars zat...Daarna kreeg ik de professor te zien (wat eigenlijk mijn bedoeling was!) en ben ik in overleg met hem aan levodopa begonnen... Ik nam, zoals afgesproken met de professor, mijn medicatie inclusief 3x per dag ? prolopa en hoopte dat het snel zou beter worden… Niets was minder waar! Op oudejaarsavond was ik doodmoe en ellendig en kon niets doen dan mijn lot ondergaan… het was amper 22u en dan gaan je gedachten naar iedereen die aan ’t vieren is. Dan schieten je de tranen in de ogen en krijg je de krop in de keel, ik voelde me zo machteloos. Zelfs op 3 januari 2012 moest ik huiswaarts keren van de solden, ik voelde me héél slecht en zag lijkbleek… en zo ging het verder, elke dag opnieuw, op en af… Ik kon niets meer plannen en moest telkens afwachten hoe mijn lichaam zou reageren… . Tot op maandag 16 januari 2012, die dag werd het mij allemaal teveel, ik had geen vechtlust meer, was moegestreden na 24 jaar. Zo kon het absoluut niet meer verder, dit was gewoon niet meer leefbaar. Na overleg met de professor en huisarts neem ik nu Mirapexine + Azilect + Prolopa. De dosis probeer ik zo laag mogelijk te houden… vandaar mijn conflicten en discussies met de dokters. Maar op deze manier hou ik het al 24 jaar vol! Ik ben een gelukzak want ik heb de beste mama ter wereld die

altijd voor mij klaar staat: koken, wassen, boodschappen doen… niets was haar teveel. Samen hebben wij afgezien, het was voor haar minstens even zwaar dan voor mij: “je blijft immers een kind van je moeder!” Vrienden en kennissen zijn bezorgd, vragen of ze kunnen helpen, leven met je mee in strijd…. terwijl de machteloosheid op hun gezicht te lezen staat. Niemand kan iets voor je doen, alleen jij moet je medicatie op tijd innemen en afwachten hoe je lichaam zal reageren op deze verandering. Maar vergeet nooit dat je niet alleen bent! Ik geef het volmondig toe dat het niet gemakkelijk is maar ik probeer er het beste van te maken en te blijven lachen. Vanaf 22 januari 2012 is mijn leven weer een stukje ‘leefbaarder’ geworden, voel ik me weer wat beter en wat belangrijk is: ‘ik heb opnieuw HOOP op een positief leven. Zelfs na deze nare ervaring van bijna 3 maanden, vind ik het leven toch weer de moeite waard om door te gaan. Dit is alleen maar mogelijk dankzij de steun, het begrip en het medeleven van zoveel lieve mensen om mij heen! Mensen die om mij geven en die van mij houden. Ik ben dankbaar voor zoveel moois om mij heen, voel me een RIJKE vrouw… en geniet verder van de kleine dingen, desalniette-PLUS! PS: “desalniettemin” klinkt mij negatief in de oren en dus maakte ik er “desalnietteplus” van!

Caroline van de Gejuchte

gedicht Je bent nooit alleen ziek Wanneer men jou vertelt dat je ziek bent, verlies je wel eens uit het oog dat ook je partner voortaan mee ziek is. Je bent tijdelijk teveel opgeslorpt door je eigen verdriet om ook nog open te staan voor de gevoelens van anderen. Het is echter de kunst om elkaar terug te vinden en samen de nieuwe wereld te durven binnenstappen. Vanuit dit besef ontstond volgende tekst:

Jij en ik Ik schrijf, jij leest Ik schrijf wat ik voel Jij leest wat ik bedoel Ik begrijp wat ik schrijf Jij probeert te begrijpen Ik en mijn wereld Jij en jouw wereld Ik ben blij dat jij leest Jij bent blij dat ik schrijf We zitten naast elkaar en lezen samen Mijn wereld en jouw wereld Worden opnieuw onze wereld Bron: Proost, Mr P! uitgeverij Boekscout.nl Soest

Parkinsonmagazine • 1|2012 17

interview Ik trok mijn stoute schoenen aan en vroeg aan Piet Vanderpoorten, of ik een gesprek met hem mocht hebben voor het magazine.

Interview met onze drukker Piet van der Poorten REDACTIE: We kennen je van het Parkinsonfonds van Leuven maar sinds vorig jaar mogen wij zeggen dat jij, als waarschijnlijk eerste Parkie, letterlijk kleur bracht in ons leven. Als je hiermee ons “Parkinson Magazine“ bedoelt, doe ik natuurlijk niets liever dan volmondig beamen dat de transformatie t.o.v. vorige jaargangen inderdaad best meevalt. De inzet van moderne hightech druktechnologie is door iedereen herkenbaar. De zorgvuldig gekozen nieuwe look oogt speelser, frisser, modieuzer en stimuleert tot lezen. Bovendien opent dit soort presentatie de weg naar nieuwe potentiële adverteerders. Maar de borden mogen nog zo mooi versierd zijn, zonder de inzet en inventiviteit van de kok blijft het een smaakloze maaltijd. Daarom wil ik bij deze graag het redactieteam, samen met de verschillende gastschrijvers, even in het zonnetje zetten. Zij zijn immers de drijvende kracht, de ruggengraat van ons magazine. Zonder hun onafgebroken aanvoer van artikels en/of speurwerk zou er nooit een nieuwe editie van de persen rollen. Een woord van dank voor hun dikwijls onderschatte en belangeloze inzet is hier dan ook zeker op zijn plaats. 18 Parkinsonmagazine • 1|2012

REDACTIE: Jij hebt al een heel lange tijd Parkinson, hoe ben jij er in geslaagd deze aandoening te aanvaarden? Snelle aanvaarding van een (nog vijf jaar?) ongeneeslijke ziekte is slechts aan weinigen gegund. Het is ook niet gemakkelijk een verdict als Parkinson te integreren in je dagdagelijkse leven, zeker niet als gehuwde dertiger en vader van twee jonge zonen. Mijn antwoord op je vraag is dus heel kordaat, als er na twintig jaar geen aanvaarding is zal deze er de volgende twintig waarschijnlijk ook niet komen.

REDACTIE: Laat me de vraag anders formuleren, hoe ging je om met de diagnose? De diagnose werd gesteld door Prof.Dom (KULeuven). Deze vriendelijke man deed zijn naam absoluut geen eer aan, integendeel. Ik heb zelden zulk een verstandige arts ontmoet. Omdat de eerste symptomen gelukkig zeer mild waren bleef ik, tegen beter weten in, alles ontkennen. Je kent dat hé zo van, het zal misschien toch geen P zijn maar iets onschuldiger, stress gerelateerd bijvoorbeeld. De zeer intelligente en meelevende prof speelde het spelletje mee maar adviseerde voorzichtig na enkele maanden de feiten toch onder

ogen te zien. Ondertussen was ik via het internet begonnen met het maniakaal zoeken naar informatie over deze illustere “bibber” ziekte. Al snel vielen me twee zaken op. Ten eerste hoe weinig artsen, tot neurologen toe, vertrouwd waren met Parkinson. En ten tweede hoe er vaak werd aangemodderd met de hoeveelheden Prolopa medicatie. Op dat punt (eigenlijk op alle punten) niets dan lof voor onze Prof. Dom: een wereldautoriteit en “bron” van kennis, maar die steeds een eenvoudig en beminnelijk mens bleef. Zijn opvolger Prof. Vandenberghe is trouwens uit hetzelfde hout gesneden. Dit even ter zijde. Ondanks de bemoedigende ondersteuning door Prof. Dom bleef mijn beeld na één jaar P erg negatief. Overtuigd dat mijn goede jaren geteld waren begon ik mijn leven te reorganiseren alsof ieder jaar het laatste zou zijn. Ik wilde samen met vrouw en kinderen nog een stuk van de wereld zien, dus begonnen we te reizen. Op mijn “www zoektochten” had ik uitgebreid kennis gemaakt met Amerikaanse lotgenoten. Tijdens het uitstippelen van de dikwijls loodzware en vermoeiende trajecten, had ik met verschillende onder hen afgesproken om elkaar “in het echt” te ontmoeten mocht ik

interview tanden poets en doe steeds de lichten uit wanneer ik de kamer verlaat. (nvdr Lacht hartelijk)

REDACTIE: Wist je nieuwe echtgenote waar zij voor stond?

ooit in de buurt zijn. En ja hoor, het werden inderdaad vrolijke, gemoedelijke en onvergetelijke onderonsjes. Parkies ondereen zijn zéér gastvrij. We werden overal met open armen ontvangen. En omgekeerd natuurlijk ook, een aantal van hen kwamen op hun beurt bij ons logeren. Zo ontstonden vriendschappen voor het leven.

REDACTIE: Jij bent als ik me niet vergis een aantal jaren na diagnose gescheiden. Hoe heb je dit beleefd? Ongeveer 5 jaar na de diagnose kwam het tot een (totaal onverwachte) breuk met mijn toenmalige echtgenote. Alhoewel het hoge aantal echtscheidingen onder de jongeren met P me niet was ontgaan, had ik nooit kunnen vermoeden dat het mezelf zou overkomen. De scheiding was het eerste echte drama in mijn leven en had een geweldige impact op mijn hele bestaan; het voelde en het was ook veel ingrijpender dan

de hele Parkinson toestand. Het is echt een dubbeltje op zijn kant geweest. Dankzij de steun van mijn naaste omgeving en in het bijzonder van mijn ouders ben ik uiteindelijk uit een kil zwart dal geklommen. Maar er was iets onherstelbaar gekwetst en stuk gemaakt. Het grenzeloze vertrouwen was weg. Het leven had veel van zijn glans verloren. Pas toen ik mijn huidige partner, en sinds tien jaar ook mijn echtgenote, leerde kennen is het tij definitief beginnen keren. Het werd een openbaring van de beste soort. Zij is van Nederlandse origine, wat in haar geval staat voor: heel spontaan en mondig, ongelooflijk levenslustig, verdraagzaam, opgewekt, loyaal, zorgzaam en heel aantrekkelijk, kortom op zijn “puberaals” gezegd: “een supergriet”. Geïntrigeerd door haar pragmatische kijk op het leven betrap ik mij erop beetje bij beetje zelfs gewoontes van haar over te nemen. Ik draai dus het kraantje netjes dicht als ik m’n

Ik herinner mij, alsof het gisteren was, ons eerste gesprek over Parkinson. We kenden mekaar net drie weken en zaten rustig op een bank in het park, genietend van een late lentezon. Met de kennis over de ziekte die ik toen had trachtte ik haar een zo reëel mogelijk beeld te schetsen van de toekomst. Ik hoopte op nog een vijftal goede jaren en daarna misschien een dbs operatie. Alles zou afhangen van hoe mijn lichaam zou blijven reageren op de medicatie. Het was voor beiden zeer emotioneel, temeer omdat we uitgingen van de slechts mogelijke situatie. Als toekomstig partner moet je zeer sterk in je schoenen staan om dit soort uitdaging aan te gaan. Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat onze wegen mekaar kruisten. Wat ik ondertussen gedurende die vele jaren aan den lijve mocht ondervinden daar kon ik indertijd alleen maar van dromen. Parkinson mag dan wel (nog vijf jaar?) ongeneeslijk zijn, het is gelukkig geen rechtstreeks levensbedreigende ziekte. De levenskwaliteit tijdens de voorbije twintig jaar heeft me overtuigd dat met een minimum aan zelfdiscipline en optimisme een groot gedeelte van onze dagen best leefbaar en heel aangenaam kan zijn, ondanks de P. Mijn echtgenote houdt de moed erin door rotsvast te geloven in een medische doorbraak. Niet onlogisch als je leest hoeveel miljarden er jaarlijks worden geParkinsonmagazine • 1|2012 19

interview ïnvesteerd in research naar “HET” geneesmiddel. Vroeg of laat is het bingo, zeker weten. Natuurlijk mogen we ons niet blindstaren op een mogelijke genezing. Ondertussen tikt de klok immers genadeloos verder. Iedere voorbije minuut is onherroepelijk voorbij, komt nooit meer terug. Daarom probeer NU te leven. Stel niets uit maar beslis vandaag wat je echt wil en handel ernaar. Doen wat we nog graag willen doen en nog kunnen. Niet bang zijn om gekke dingen te bedenken, eens lekker uit de bol gaan, of gewoon leven en genieten van iedere minuut. Parkinson is een perfecte dekmantel. Eigenlijk is deze levenshouding een aanbeveling voor iedereen, toch? Wie garandeert dat we er seffens nog zijn?

REDACTIE: Heb je nooit de vraag gesteld wat de oorzaak is geweest van jouw Parkinson? Op de dag dat we voor het eerst in onze nieuwe woning introkken lag de tuin er, zoals bij de meeste nieuwbouwen, braak bij. Het grootste deel van het budget was opgeslorpt door het huis, voor de tuin bleef net genoeg over om één grote graspartij aan te leggen. Na een paar jaar echter was het gazon zodanig verzadigd van onkruid dat ik het een sproeibeurt met een verdelger gaf. Dit product bleek achteraf een uiterst giftige groenvernietiger, en ja, gras ziet dus ook groen. Ik moet nu achteraf wel toegeven, het nieuwe grasveld was helemaal onkruidvrij. Om op je vraag terug te komen. Als kleuter liep ik vaak rond in de drukkerij van mijn ouders. Wekelijks werden de gebruikte 20 Parkinsonmagazine • 1|2012

loden tekstlijnen van de zetmachines omgesmolten tot 12 kg staven welke opnieuw in de Linotypes werden gesmolten tot druklijnen. In het open overdekt lokaal waar deze bewerking werd uitgevoerd hingen steeds wolken van looddampen. Het geregeld inhaleren van dit goedje zou dus best de P veroorzaker kunnen zijn, en de onkruidverdelger de trigger. Maar het blijft gissen.

wil Gabe een beklimming doen, met gids, van de Mont Blanc. Geen moeite wordt dus gespaard voor het goede doel. Met succes houden zij onze ziekte zo in de kijker, wat ons allen ten goede komt.

REDACTIE: Het parkinsonfonds, door je stiefzoon opgestart, steunt wetenschappelijk onderzoek mbt P, denk jij ooit nog te kunnen genieten van de doorbraak? Wat staat er nog op stapel bij het Fonds?

Hetgeen je ziet is niet altijd hetgeen je krijgt hé. Maar ik mag niet klagen. Ik slik inderdaad reeds 20jaar dagelijks DEZELFDE hoeveelheid Prolopa. Wel in de loop der jaren aangevuld met nieuwe medicijnen. Op dit ogenblik bestaat mijn dagrantsoen uit 4x Mirapexine 0,7, 1x Azilect1mg, 2x Symmetrel 100, 3x Comtan 200, 3x ½ Prolopa 250. Na ongeveer 10 jaar Prolopa begonnen de dyskinesieën. Eerst in de benen, later ook in de armen, en nu soms over het hele lichaam. Fijne motoriek zoals eten of typen lokt deze uit, dikwijls gepaard met zweetaanvallen. Spanningen zowel positieve als negatieve verhogen de kans op deze storende ongemakken..Tijdens een zonnevakantie voel ik me stukken beter, de warme zonnestralen hebben een weldoend effect. Als ik medicijnvrij ben (‘s morgens vóór medicatie) is mijn spraak doorgaans beter dan in een onperiode. Mijn nachtrust is verkort van 8 tot 5 a 6 uur. Aangezien ik tussen 6 en 9 het vlotst praat regel ik afspraken met (sommige) leveranciers in deze vroege ochtenduren bij mij thuis. Stipte en correcte medicijninname liefst op een (bijna) lege maag

De gedrevenheid waarmee “de tandem” Gabe en zijn echtgenote Carine van alles bedenken om het fonds te spekken blijft me verbazen. Hun grote betrokkenheid creëerde ondertussen een unieke en hartverwarmende vertrouwensband. Natuurlijk hoop ik dat wij allen, liever vandaag dan morgen, “Parkinson-vrij” zullen zijn! Ik heb (gelukkig) geen ervaring hoe de medische staf de toekomst op mogelijke genezing van andere aandoeningen voorspelt maar voor P is dat doorgaans een doorbraak binnen de vijf jaar. Laat ons dus hopen dat deze klassieke profetie na 5x5 jaar eindelijk realiteit wordt. Dit zou voor het koppeltje en voor de vele andere altruïsten een verdiende bekroning betekenen voor hun jarenlange inzet. Naast de vele gastoptredens organiseren Gabe en Carine de eerste week van augustus 2012 een fietsbeklimming voor Parkies op de Mont Ventoux. Een weinig later

REDACTIE:Je slikt nu twintig jaar medicijnen met blijkbaar nog steeds goede resultaten, heb je dan geen last van neveneffecten?

interview telkens met cola geeft het beste resultaat en voorkomt misselijkheid. Eiwitten zoals vlees en zuivelproducten kunnen de opname van de medicijnen verstoren, dus matig gebruiken. Ik eet met pijn in het hart slechts één ijsje met slagroom (per dag) op vakantie ipv vroeger twee of drie. Alcohol veroorzaakt helse hoofdpijn dus drink ik slechts heel uitzonderlijk een glaasje wijn of bubbels. Ik werk nog slechts een gedoseerde tijd per week. In eerste instantie om de integratie van mijn zonen in de zaak op te volgen en daarnaast om mijn geest scherp te houden. Uren onafgebroken achter de computer betaal je terug met een hardnekkige stijfheid. Beweging houdt de spieren soepel en voorkomt krampen. Twee keer per week doe ik daarom aquagym gevolgd door een weldoende rugen beenmassage. Het gezegde “Rust roest” telt voor ons dubbel. Volgens de neurologen evolueert iedere parkinsonpatiënt verschillend. Ook qua symptomen blijkt er een grote verscheidenheid. Toch blijven er in de praktijk nog veel raakpunten. De meesten onder ons worden “en route” geconfronteerd met off/on momenten, krampen en na een aantal jaren dyskinesieën en/of freezing. Bewegen en praten kan moeilijker worden, schrijven wordt ingeruild door typen. Oh ja, nog iets goed om te weten: wanneer je Parkinson ineens fel is verslechterd, dan moet je zeker niet panikeren, waarschijnlijk heb je ergens een sluimerende ontsteking. Eens deze voorbij, zal ook je Parkinson terug in zijn oude patroon vallen… Al bij al vervelende dingen maar mits wat technische

en praktische aanpassingen best nog zeer lang leefbaar. Mochten we kunnen kiezen tussen een leven in één of andere Indische sloppenwijk of ons leven met Parkinson dan kies ik hier (vorlopig) onmiddellijk voor ons huidige bestaan. Zolang de balans van de genietbare zaken des levens blijft doorwegen is het de moeite. Dus laten we ons (trachten te) fixeren op de leuke dingen en daar optimaal van (leren) genieten. Een positieve instelling is voor ons Parkies van levensbelang.

REDACTIE: Hartelijk dank Piet, voor dit openhartig gesprek en de wijze raad die je als “ancien” toch wou geven. Ik hoop dat je nog heel lang van je ijsje, en al de rest waar je van houdt, kan genieten samen met familie en vrienden. Door Lut Moereels

Parkinsonmagazine • 1|2012 21

interview Revalidatiecentrum Kempen

Welkom in het nieuw revalidatiecentrum van de ziekenhuisgroepering A.Z. St.-Dimpna Geel - H.Hartziekenhuis Mol. Dit centrum is het resultaat van de nauwe samenwerking tussen beide ziekenhuizen, die begin 2013 zal uitmonden in een daadwerkelijke fusie. Mijn eerste contact met dit revalidatiecentrum dateert van 15 oktober 2011. Na mijn rugoperatie kreeg ik de tweede dag al een kinesist aan mijn bed. Ik dacht nog 22 Parkinsonmagazine • 1|2012

bij mezelf : “ze laten er hier geen gras over groeien om mij rap weer uit bed te krijgen, dat zijn hier snelle jongens!” Maar ik moet hier eerlijkheidshalve aan toevoegen dat dit voor de behandeling van mijn Parkinson zeker geen slechte aanpak was. Twee dagen later, voor ik naar huis mocht, kreeg ik het hele centrum te zien en ik moet zeggen: dit was overdonderend…zo iets had ik nog nooit gezien …qua grootte en allemaal nieuwe toestellen: het nieuwste van het nieuwe’.

Bij een volgend bezoek leidde het hoofd van dit centrum Dokter Paul Van Sanden, mij met (terechte) fierheid, rond in dit ‘pareltje der revalidatiecentra’ en legde uit hoe ze in hun centrum de revalidatie aanpakken. Zijn eerste belangrijke opmerking was dat dit centrum ontstaan was omwille van een grote nood aan revalidatie en dat het aantal mensen, die vragen naar revalidatie en er ook recht op hebben, enorm gestegen is. “Dit komt niet alleen door de vergrijzing van de bevolking maar we