afltGGT
Leuven X
41594
VLAAMSE LIGA KANKER
kan je aan?
1
:anker. lijf er niet mee zitt en. 1 ..
VLAAMSE
De hulp- en infolijn van de VLK. LIGA
KANKER
Elke werkdag van 13 tot 17u. ELECTRABEL
Inhouds tafel Waarheidsmededeling Als het slecht nieuws is
Paula Sémer “Uiterlijk merk je vaak niets. Het is een stiLle dader.”
10
Kanker en werk “Liever een ex-kankerpatiënt dan een ‘plantrekker’
Lvn Hoeveel waarheid kan je aan? Een patiënt vertellen dat hij kanker heeft: het is geen gemakkelijke opdracht. De meeste dokters zijn het er wel over eens dat een patiënt zodra de diagnose -
12
Bob Savenberg Een Lied voor Kom op tegen kanker
vaststaat het recht heeft te weten waar hij aan toe is. Maar tussen theorie en -
praktijk gaapt vaak nog een diepe kloof Zo blijkt uit onderzoek dat de onvrede van patiënten in 80% van de gevallen te maken heeft met een slechte commu
Levensverzekering en
nicatie met de dokter in het ziekenhuis.
Je goed informeren is de boodschap
Slecht nieuws is niet alleen voor patiënten zeer stresserend. Ook artsen staan bij
14 kanker
16
Bart Kuijpers “Motorsport hielp me problemen overwinnen”
een slecht-nieuwsgesprek voor een resem moeilijke vragen: Kan iedereen de waarheid aan? Hoeveel slecht nieuws kan een mens verwerken? Hoe ver moet een arts gaan met de informatie die hij geeft? Moet hij meteen alles vertellen of doet hij er goed aan de patiënt stap voor stap zelf tot het inzicht te laten komen dat hij kanker heeft of niet meer zal genezen? En wie uit de omgeving van de
i8
De vragenhijn
19 ‘n Kijk op het leven
patiënt moet het weten, en wie beter niet? ‘Leven’ polste naar de visie van vier direct betrokkenen: een kankerspecialist, die vrijwel dagelijks slecht-nieuwsgesprekken moet voeren; een huisarts, die de patiënt vaak al jaar en dag kent en een vertrouwensrelatie met hem heeft; een psychologe, die veel oog heeft voor de emoties die een kankerdiagnose bij een patiënt losmaakt; en een ex-kankerpatiënte.
Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker HOOFDREDACTEUR: HedwigVerhaegen REDACTIE: Chris Heremans, Anne Marie Peeters en HedwigVerhaegen ADVIESRAAD: Mia Braekevelt, Mieke De Pril, Margareta Haelterman, Gerd Koyen, Kristien Piette, Johan Reenaers, Lucie Sannen, Jeanine Symoens, Guy Stuyck, Simon Van Belle en Angelique Verzelen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Chris Heremans, Jan Huys, Anne Marie Peeters, Annemie T’Seyen, Bart Van Moerkerke, Kathleen Vereecken, Lie Verschueren en Hedwig Verhaegen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel FOTO VOORPAGINA: John Foxx Images CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier Met de steun van
ELECTRABEL
Eén ding is duidelijk als je hun meningen erop naleest. Er zijn geen pasklare antwoorden op al deze vragen. En er bestaat evenmin een algemeen geldende handleiding voor het voeren van slecht-nieuwsgesprekken. De aanpak verschilt van patiënt tot patiënt. De arts moet zijn informatie niet alleen afstemmen op wat een patiënt wil weten maar ook op wat hij aankan. En daar wringt het schoen tje wel eens. Nogal wat dokters hebben het moeilijk om dit juist in te schatten. De medische opleiding besteedt tot nog toe nauwe lijks aandacht aan communicatieve vaardigheden. Nochtans is een goede communicatie met de patiënt essentieel. Gelukkig is hier een kentering merk baar en maken steeds meer universiteiten werk van communicatietrainingen voor geneeskundestudenten. Hedwig Verhaegen
omgeving en op wie kan hij steunen? Door de patiënt zélf te laten vertellen informatie’ noemt. Slecht nieuws, zeg maar, een bericht dat nooit welkom is. wat hij voelt en denkt, kan je hem als En toch, eens de waarheid gekend is, moet ze gezegd worden. Meteen? het ware tot bij de ‘waarheid’ brengen. Helemaal? Aan wie wél? Aan wie niet? Het zijn vragen waarvoor geen paskiare Of daarbij ook meteen het woord ‘kan ker’ moet vallen, is een andere vraag. antwoorden bestaan. We polsten naar de mening en ervaringen van een Zelf ben ik daar heel voorzichtig mee, oncoloog, een huisarts, een psychologe en een ex-kankerpatiënte. omdat ik heb ondervonden dat het begrip bij veel mensen nog al te sterk Hoe vertel je het? met de dood verbonden is. Hoe diep we tijdens dit eerste gesprek Professor dr. Attan Van Oosterom, gaan, hangt volledig af van de patiënt diensthoofd gezwelziekten UZ Leuven zelf. Het gebeurt dat mensen “Ik streef ernaar om mijn patiën helemaal ‘blokkeren’ wanneer ze ten met mijn steun, maar op hun ontdekken dat hun vermoeden ritme zelf de ware toedracht te klopt. Dan zet ik het gesprek laten ontdekken. Hoe dit concreet dââr al stop, zodat ze de kans gebeurt? Ik laat de patiënt weten krijgen om dit eerst te verwer dat hij een ernstig gezondheidsken. Behandeling, prognose, en probleem heeft waarover ik met dergelijke komen dan pas in een hem wil praten, liefst in het bijzijn tweede gesprek aan bod. van een verwante of vriend. Andere patiënten schieten Tijdens dit eerste gesprek Proj Allan Van Oosterom: meteen een spervuur van tracht ik mijn patiënt sociaal “De patiënt moet weten vragen op me af. Therapieën, te lokaliseren: wie is die per dat een ingrijpende cijfers, kansen: alles willen ze soon, wat doet hij in het da weten. Ik beantwoord die vra behandeling vereist is gelijkse leven, wat heeft hij al gen, maar vaak merk ik dat de over zijn ziekte vernomen en maar je moet hem ook patiënt na een tijdje mijn wat heeft hij er echt van be woorden niet meer opneemt: grepen? Wat leeft er in zijn
Een kankerdiagnose behoort tot wat men in vaktermen ‘medisch bedreigende
-
-
1
hoop geven.”
ik ‘bereik’ hem niet ken, maar vooral ook Pas na de operatie wist ik zeker dat ik meer. Ook dan is het onuitgesproken ge borstkanker had. tijd om te stoppen. voelens, twijfels en Kanker maakt in een mens heel veel In elk geval wil ik met angsten van de man angsten los: angst voor de dood, voor het eerste slecht of vrouw vôér me. de pijn, voor het afscheid... 11< denk niet Wanneer een patiënt nieuwsgesprek twee dat je van een specialist kan verwach dingen bereiken: de me vertelt dat hij zich ten dat hij ook die emoties opvangt, patiënt moet bij het niet goed voelt, kan maar hij moet er wél voor zorgen dat je buitengaan weten dat ik daarop inspelen er niet mee blijft zitten; dat er met hij een gezwel heeft door te zeggen dat andere woorden mensen klaar staan en dat dit een ingrij het inderdaad niet om je de nodige psychologische onder pende behandeling verloopt zoals ik ver steuning te bieden. vereist. We willen im wacht of gehoopt Ik ben erg blij dat mijn oncoloog, van Dokter Tony Swinnen: mers absoluut vermij had. Zo maak ik een wie ik steeds al de gevraagde weten “Wat Ik over een patiënt opening en laat ik den dat hij op de afde schappelijke informatie kreeg, nauw weet, is zijn waarheid, ling zelf door een lot voorzichtig het besef samenwerkte met mijn huisarts. Die en daar heeft hij genoot wordt ingelicht, doorsijpelen dat er blijft toch de spilfiguur en hij is ook of dat hij op het verslag iets ernstigs aan de ‘beter bereikbaar’ om je angsten en voor zijn huisarts méér hand is. Wanneer ik emoties op te vangen. Uit verhalen van waarheid vindt dan ik integendeel zijn on lotgenoten kan ik wel afleiden dat deze hem verteld heb. En, zeker zo belang rustgevoelens zou wegwuiven, is het communicatie lang niet altijd zo vlot rijk, ik moet mijn patiënt hoop hebben vertrouwen voor altijd beschaamd en verloopt.” gegeven. zal hij mij ook achteraf nooit meer écht Uiteraard moeten we er ook voor geloven.” zorgen dat de patiënt na zo’n waar heidsmededeling professioneel wordt Chris De Vaick, psychologe opgevangen: een goede communicatie “De basisprincipes voor een slecht tussen alle leden van het oncologisch nieuws mededeling zijn, één, dat de team, en tussen de oncoloog en de diagnose altijd aan de huisarts, is daarbij essentieel.” patiënt moet worden meegedeeld en, twee, Dokter Tony Swinnen, huisarts dat dit moet gebeuren “In veel gevallen lijkt de huisarts me volgens de behoefte en de meest aangewezen persoon om een de draagkracht van de kankerdiagnose mee te delen ook al patiënt. De arts moet ligt de deskundigheid inzake diagnose ook voldoende aan en therapie bij de oncoloog. De huis dacht en begrip hebben arts ként zijn patiënt vaak immers al voor de emoties die een jaar en dag, hij kan diens intellectuele slecht-nieuwsgesprek en emotionele draagkracht inschatten losmaakt. Geen gemak en is op de hoogte van zijn sociale si kelijke opdracht voor tuatie. Bovendien is hij ook vaak al een artsen die van in hun vertrouwde persoon voor de directe fa studententijd hebben milieleden en betrokkenen, die tijdens geleerd om gevoelens het ziekteproces toch een centrale rol opzij te zetten en te ratio Gerd Koyen: ‘‘ spelen. naliseren.” “Kanker maakt in een mens Wat ik over een patiënt weet, is zijn los. je kin waarheid, en daar heeft hij ook recht Gerd Koyen, ex-patiënte op. Of die waarheid ook onmiddellijk “Ik kreeg een telefoontje van een specialist niet en totaal moet worden meegedeeld, is van de arts van het zieken verwachten dat hij oâk al die — een andere vraag. Zelf tracht ik de huis waar ik regelmatig op emoties cØiêingt.” waarheid altijd progressief, en in func controle ging. Hij had wat .,‘._ .‘...‘ tie van de persoonlijkheid van mijn pa gezien op de laatste mam tiënt aan te brengen. Dit veronderstelt mografie en vroeg me voor verder on 1 een grote aandacht voor de uitgespro derzoek naar het ziekenhuis te komen.
ook rechtop.”
-
-
.-
-
.
. -‘
veel angsten
-
1
‘t
-
WAARHEIDsMEDEDELING
zeggen. Als ik van oordeel ben dat ze een rusthuis verblijft? Maar des te die aankunnen, antwoord ik ook in die méér waarheid ben je, helaas, zin. Ik zorg er dan wel voor dat ik ach zo die twintiger een aan verschuldigd teraf beschikbaar ben, want vaak is het snel mogelijk kinderen en een lening willen weten ook een vorm van zelf voor een huis wil... overschatting, of een manier om con De meeste patiënten willen de ‘waar over de ziekte te krijgen. De trole maanden, zien weken, in heid’ vertaald emotionele klop komt dan pas ach jaren: hoelang heb ik nog, dokter? Een teraf. Een patiënt die quasi onmogelijke op aangeeft ‘niets te willen dracht voor ons. De weten probeer ik heel weten’, immers al ons schap geeft toch de meest omzich tig leen maar ‘overlevingsge essentiële feiten te ont middelden’, waar elk indi hullen. Zo niet komt de vidu per definitie van af behandeling in verdere je patiënt een wijkt. Haalt gedrang. het prognose niet, dan be 0 0 In mijn contacten met tekent dit in vele gevallen 0 patiënten, en dan een gemist afscheid en de oudere men vooral overlevenden bij de Swinnen: Tony Dokter ik ondervon heb sen, het gevoel dat de we den dat er een sterke “Vaak is het tenschap heeft gefaald. behoefte leeft om Maar ook als een pa weten ook een vorm ook over de slechtst termijn overzijn tiënt van zeifoverschatting.” prognose mogelijke leeft, zit je met een pro de dood openlijk te bleem. Want hoe vult Hoeveel waarheid moet je kwijt? praten. Ouderen hebben over het alge zo iemand het vacuum op dat door die meen niet echt angst om te sterven, extra levenstijd wordt gecreëerd? En Professor Atlan Van Oosterom wél voor de manier waarop ze zullen heb jij je patiënt, precies door hem nog “Kennis geven, om hoop te kunnen ge heengaan. En als je weet dat een groot zoveel maanden of jaren te ‘geven’, Ven: daar draait het bij een waarheids van de kankerpatiënten nog steeds deel toekomst ontnomen? stuk een niet je moet je om. dus En mededeling sterft, is het belangrijk dat we de thuis ik boodschap mijn probeer Daarom steeds de vraag stellen in hoeverre en zijn omgeving de kans geven patiënt steeds zoveel mogelijk om te buigen in méér informatie je patiënt ook echt zich op het afscheid voor te bereiden.” de richting van het ‘carpe diem’: nie helpt om beter met zijn ziekte om te te hem nog ons wat weet mand van leven te zijn van méér en zo gaan Chris De Va(ck wachten staat. Leef dus nû, en geniet maken. Waarheid is maar zinvol in de “Een slecht-nieuwsgesprek is een van elk moment dat je mate dat ze functioneel stresssituatie, en in stresssituaties gegeven is. En daarom is. Wat is de waarde van reageren mensen zeer verschillend. ben ik ook altijd zo blij ‘waarheid’ voor een Aan het ene uiterste heb je de zoge of vragen me mensen als vrouw van 85 die geen naamde ‘monitorpatiënten’, die einde ik die reis of dat week familie meer heeft en in loos vragen blijven stellen. Zij trachten endje nog in hun behan hun stressgevoelens te controleren delingsschema kan in door zoveel mogelijk rationele feiten te passen. Dan denk ik: die Het andere uiterste zijn cle verzamelen. heeft het begrepenl” ‘ontwijkende patiënten’: zij willen zo weinig mogelijk bedreigende infor Dokter matie horen, om op die manier hun Swinnen Tony Oosterom: Van Proj Allan stress te beperken. In beide gevallen “In principe ga ik bij “De meeste patiënten willen vraagt het heel wat ‘feeling’ van de arts een waarheidsme vertaald de om in te schatten welke ‘dosis’ infor dedeling stapsge zien in weken, maanden, matie zijn patiënt werkelijk aankan.” wijs te werk, maar jaren: hoelang heb ik nog, er zijn ook mensen dokter? Een Gerd Koyen die me expliciet vra opdracht” gen om meteen de “Vanaf het moment dat ik wist dat ik kanker had, ben ik onophoudelijk be volle waarheid te
willen
-
-
‘waarheid’
quasi onmogelijke
•
-r
-.
V
-
.::
-
De Dienst Gezondheidsvoorlichting en -op voeding van de Onafhankelijke Zieken fondsen gaf onlangs “Gezond communiceren met uw arts: geen kinderspel” uit. De brochure bevat tal van praktische tips voor de patiënt om de communicatie met zijn arts optimaal te laten verLopen. De handleiding is gratis verkrijgbaar bij de Landsbond van Onafhankelijke Ziekenfondsen, Dienst GVO, Sint-Huibrechtsstraat 19, 1150 Brussel, teL. 02/778.92.11, fax 02/7778.94.08.
ginnen vragen stellen Dokter en zoeken. Maar hoe Tony Swinnen veel je ook weet, “ll( heb ondervonden subjectieve zekerheid dat het niet alleen krijg je nooit. Geen nodig is, maar ook enkele dokter kon heel verrijkend om me garanderen dat open kaart met de ik het zou halen en familie te spelen: ook statistieken kon het creëert een den me niet gerusthechte band die ook stellen. achteraf blijft be Ik vind dat een arts staan. Natuurlijk hen daar nog steeds dankbaar voor. de wetenschappelijk wordt me wel eens Mijn dochter, die toen een 15-jarige vastgestelde feiten gevraagd om het niet gevoelige tiener was, heb ik proberen onverbloemd mag aan de partner, of te ‘beschermen’. Natuurlijk had ze een Chris De Vaick: “Een meedelen tenminste aan pa of ma te zeg heleboel vragen en die heb ik eerlijk patiënt kan als de patiënt daarom gen, omdat die het beantwoord. Maar het woord kanker is vraagt. ‘Volgens onze niet zou aankunnen. toen nog niet gevallen. Ik zat zelf nog vinden als er binnen de statistische bere relatie of het gezin Ik probeer dan dui in een zwart gat, en ik voelde dat ik keningen is uw prog delijk te maken dat niet in staat zou zijn om ook haar emo openheid bestaat.” nose zus of zo’. Maar zo’n geheim in een ties nog op te Vangen. Ik nam me voor tegelijk moet hij familiekring al gauw om verder met haar te praten als ik zelf nuanceren, relativeren, poorten openloodzwaar gaat wegen en het vertrou terug grond onder mijn voeten voelde, laten. Zo vroeg ik mijn arts eens wat hij wen tussen de familieleden voor altijd en zo is het ook gegaan. We hebben er dacht van de verhalen over ‘spontane hypothekeert. Meestal stel ik dan voor later samen om gehuild. En... om ge genezing’. Hij antwoordde dat zoiets om zelf eens met die persoon te pra lachen. De waarheid is gezegd en ver wel voorkomt. Dat hij dit zo eerlijk ten, en dat wordt wel geapprecieerd.” werkt, maar op onze manier en op het toegaf, en het niet meteen afdeed als moment dat ik voelde dat we er allebei nonsens, is voor mij van onschatbare Chris De Valck klaar voor waren.” waarde geweest. Het heeft me de “Aangezien er meestal intensieve en moed gegeven om verder te zoeken.” Vrij langdurige behandelingen aan te Annemie T’Seyen pas komen, moet de patiënt zijn kan ker een ‘plaats’ kunnen geven in zijn Wie moet het (niet) weten? leven, tot een vorm van aanvaarding Professor Atlan Van Oosterom komen en rust vinden in zijn situatie. “Zowel aan je patiënt als aan zijn direc Dit is onmogelijk als er bin te familie ben je als arts eerlijkheid nen de relatie of het gezin verschuldigd. Maar dit betekent niet geen openheid bestaat. dat je ook met de bredere omgeving al De ervaring heeft uitgewe tijd open kaart moet spelen. Als een zen dat ook voor de naaste kankerpatiënt mensen in vertrouwen omgeving een degelijke neemt die de waarheid niet aankun psychologische opvang on nen, kan dit tot zeer ongezonde situa ontbeerlijk is: tenslotte ties leiden: loodzware stiltes, gesprek moeten ook zij leren ken die in een grote bocht rond ‘het on leven met kanker, en GerdKoyen: “Ik heb derwerp’ heen draaien, goed bedoelde met alle problemen en mijn dochter pas raad en doorverwijzingen naar het emoties die deze ziekte ; ‘alternatieve’ pad, waar soms een te losmaakt.” verteld op genstrijdige boodschap wordt verkon het moment dat ik digd. Mijn advies aan de patiënt is dan Gerd Koyen voelde dat we er allabei— ook: binnen het gezin is de waarheid “Met het meedelen van :E essentieel; daarbuiten is ze alleen be kanker ben ik op mijn stemd voor mensen van wie jij denkt eigen manier omgegaan. dat jij er als patiënt iets aan hebt als zij Ik had mensen bij wie ik terecht kon het weten.” met mijn angsten en vragen, en ik ben -
nooit rust
geen
de
waarheid
.
klaarvoo,v:-
.,.
-
“_
t
..
—
sterk onderschat. We hadden gewoon telefoonnummers van de BRT gebruikt. De dag na de uitzending stonden die toestellen natuurlijk roodgloeiend. De mensen die aan die bureaus moesten werken, konden me wel vermoorden.”
Wat had u doen besluiten om met uw ziekte naar buiten te komen? Paula Sémer: “Ik trok me op aan het voorbeeld van enkele buitenlandse vrouwen: Hildegard Knef, Ingrid Bergman en Betty Ford, de presidentsvrouw. Ik was er zeker van dat ik zou sterven en ik dacht: voor ik doodga, wil ik hier iets mee doen. In een talkshow van Mike Verdrengh heb ik bekendgemaakt dat ik borstkanker had en dat ik er een serie uitzendingen wou over maken. Mijn huisarts had me dat nochtans ten stelligste afgeraden. Hij dacht dat men sen me er zouden op aankijken, dat ze zich zouden afvragen welke borst ik was kwijtgeraakt. Dat is nooit gebeurd. ja, er waren natuurlijk de roddelblaadjes en een enkele ernstige journalist die er een sarcastisch stukje over pleegde.
“Uiterlijk merk je vaak niets, r” het is een stille dode nu Paula Sémer overwon borstkanker en vecht tegen hepatitis C
Dat heeft me toen diep geraakt, maar ik blijf ervan overtuigd dat ik de juiste keuze heb gemaakt. De meeste men sen reageerden overigens zeer positief. Op de BRT bijvoorbeeld werd ik fantas
erp borstkanker in Als televisiemaicer bracht ze vijftien jaar geleden het onderw ke wereld op het elke Vlaamse huiskamer. Nu wijst ze als senator de politie ervaring: ze had probleem van hepatitis C. Paula Sémer spreekt vanuit eigen de gedrevenheid, borstkanker, ze heeft hepatitis C. Maar ze had en heeft vooral verbreken. de moed én de gave om het stilzwijgen rond haar ziekte te De programmareeks Leven met kanker’ zette Vlaanderen in de vroege jaren ‘80 in rep en roer. De getuigenissen van Paula Sémer en andere borstkankerpatiënten lieten niemand onberoerd. De eerste aflevering hield 1,3 miljoen kijkers aan het scherm gekluisterd. Er werd over geschreven in dag- en week bladen. Het programma weekte een
massa reacties los. “Na elke uitzending stonden mensen van het toenmalige Belgisch Werk tegen Kankeren vanzelfhulpgroepen klaar om tele[oontjes te beantwoorden. Alles wat jaren onbespreekbaar was geweest, kwam naar boven. We hadden de respons
tisch opgevangen.” “Ik kreeg ook enorm veel steun van de zelfhulpgroep ‘Leven Zoals Voorheen’. “Kanker is iets waar je Sindsdien ben ik altijd be af raakt. trokken gebleven bij het werk Het mag dan misschien van de zelfhulpgroepen. Op niet meer in mijn t een bepaald moment heb ik 1 nog zit het afgehaakt als vrijwilligster, zitten, maar ik krijg nog steeds telefoons en brieven. Kanker
nooit
.
.
mijn hersenen.”
is iets waar je nooit van afraakt. Het mag dan misschien niet meer in mijn lijf zitten, het zit nog in mijn her senen.”
krachtige plant, en probeer mijn lever zo goed mogelijk te verzorgen. Maar misschien moet ik mijn mening straks herzien en toch naar medicatie grijpen. Ik raad niemand aan om de klassieke Twee jaar geLeden kwam dan de behandeling terzijde te schuiven. Elke diagnose dat u hepatitis C had. situatie is anders: ik word straks 74 Paula Sémer: “Dat was een enorme jaar, ik heb de rekening gemaakt. Om klap. Sinds mijn operatie dat het zo’n traag werkend voor borstkanker in 1981 virus is, is het overigens “Naar ht tting waren mijn levertests slecht. helemaal niet zeker dat ik het Be1q heb Maar de dokters kenden aan leverkanker zal sterven.” in nun hepatilis aanvankelijk de oorzaak niet. .-
Dat kon ook moeilijk want Heeft uw gezondheid er fel Iichaail. “ach, de hepatitis C is pas in 1989 onder te lijden? ontdekt. Uiteindelijk heeft Paula Sémer: “Op een be de het tot begin 1997 geduurd paald ogenblik begonnen de overheid’ vooraleer de diagnose kwam. symptomen angstwekkende Chronische hepatitis C kan vormen aan te nemen. Ik had op termijn tot levercirrose Leiden, wat overal jeuk en mijn zicht ging sterk op zijn beurt teverkanker kan veroorza achteruit. Nu gaat het veel beter. Ik ken.” heb geen klachten, zelfs de levertests “Het is een virus dat via het bloed zijn behoorlijk. Maar dat maakt het wordt overgedragen. Bij mijn borstprecies zo moeilijk om de ziekte onder operatie heb ik een bloedtransfusie de aandacht te brengen. Je ziet ze niet. gekregen. Wellicht is het zo in mijn Hepatitis C wordt niet voor niets ‘the silent killer’ of ‘stille doder’ genoemd.” lichaam geraakt, al weet je dat na tuurlijk nooit zeker. In Sri Lanka “Ik was er zeker van dat ik zou sterven aan borstkanker en ik heb ik eens in een naald getrapt. dacht: voor ik doodga, wil ik hier iets mee doen. Het resultaat Ik dacht dat het een doorn was. was een reeks televisie-uitzendingen.” Toen ik het ding hier door de dokter liet verwijderen, kwam hij tot de vaststelling dat het een stuk van een naald was. Maar ik kan het natuurlijk ook opgelopen hebben bij de tandarts of toen ik gaatjes in mijn oren liet prikken, als dit met niet gesteriliseerd materiaal gebeurde.”
situatie niet ernstig genomen -
Hoe ver staat de wetenschap met de behandeling van hepatitis C? Paula Sémer: “Voorlopig is er geen vaccin of geneesmiddel en het ziet er ook niet naar uit dat dat er snel zal komen. Er loopt een experiment met een combi natie van Interferon, een genees middel dat bij kanker wordt ge bruikt, en Ribavirine, iets wat aidspatiënten toegediend krijgen. Ik heb er bewust voor gekozen die behandeling niet te volgen. Ik neem mariadistel, een genees
Hepatitis C Het Hepatitis C virus wordt overge dragen via contact met besmet bLoed. Het virus kan niet doorheen de huid, maar kan wel via kleine wondjes penetreren. Vroeger was het risico op besmetting via bloedtransfusie heel reëel, sinds 1990 wordt het bloed evenwel zorgvuldig gescreend op het virus. Als je besmet raakt, heb je 70% kans dat je je leven lang drager blijft van het virus. Pakweg 30% van deze mensen ontwikkelt na 20 jaar een levercirrose. Deze laatste groep loopt een groter risico op leverkanker. Voor meer informatie kan u tegen ver zendingskosten de brochure ‘Hepati tis C’ van Free Clinic (Van Artevelde straat 64, 2060 Antwerpen) aanvra gen, of volgende websites raadplegen: www.hepato-action.org www.euroliver.med -
-
Veel mensen weten allicht niet dat ze besmet zijn. Zijn er cijfers over het aantal dragers? Paula Sémer: “Naar schatting 100.000 Belgen zouden het virus in hun lichaam hebben, Toch neemt de overheid de situatie niet ernstig. Ik heb vragen ge steld aan de ministers Colla en De Galan, anderen interpelleer den in het Vlaamse parlement minister Demeester. Maar ze sturen je telkens met een kluitje in het riet. Ook in de medische sector zijn nog niet alle mensen doordrongen van de ernst van de ziekte. Volgens mijn behande lende artsen zijn er nog steeds tandartsen die hun materiaal niet zorgvuldig genoeg ontsmetten, en ook verpleegsters in de zie kenhuizen nemen niet altijd de nodige voorzorgsmaatregelen als ze bloed afnemen. Wel, ik vind dat onbegrijpelijk.” Bart Van Moerkerke
9
ziekte nog steeds hun baan kwijtraken. Als iemand langer dan zes maanden arbeidsongeschikt is, heeft de werk gever het recht om die werknemer omwille van zijn gezondheidssituatie te ontslaan. Het volstaat dan een ont slagvergoeding te betalen. Maar volgens Agnes, die via vrijwilligers werk vaak contact heeft met kan kerpatiënten, is kanker steeds minder een reden voor ontslag. Het verhaal van Lut Saelens bevestigt die tendens. “Toen ik ziek werd, ben ik een tijd gestopt met werken. Ik wilde intensief voor mezelf kunnen zorgen. Ik voelde intuïtief aan wat goed voor me was: zon, muziek, wandelen en rust, gezonde voeding en vooral mijn eigen
. ..
rpatient Als mensen vernemen dat ze kanker hebben, staan ze vaak voor een moeilijke keuze: blijven werken of hi.m job geheel of gedeeltelijk opzeggen. Aan de slag -
-
blijven is soms te zwaar en moeilijk te combineren met de behandeling. Maar werk zorgt voor afwisseling en vermijdt dat de patiënt sociaal geïsoleerd raakt.
grenzen kunnen trekken.” Na haar her stel keerde Lut terug in het arbeids circuit. Daar ervaarde ze dat iemands ziektegeschiedenis niet essentieel is voor een werkgever.
Daarom is het des te erger als patiënten die willen en ook zouden kunnen blijven werken, door hun ziekte hun baan lcwijtraken of op problemen stoten bij
Geen b s’E,sende factor “De situatie ligt wel enigszins anders bij een sollicitatie”, zegt ze. “Maar ook sollicitaties. Nochtans hoeft kanker geen reden te zijn voor ontslag of van bij aanwervingen hoeft kanker geen doorslaggevend belang te zijn bij aanwervingen. Dat stelt Lut Saelens, ex factor van doorslaggevend belang te kankerpatiënte en momenteel werkzaam bij een headhuntersbedrijf. zijn. Als je erin slaagt de ziekte die je hebt doorgemaakt, niet langer als een probleem te beschouwen, dan doet je Positieve tendens Vorige week droeg Kris Van Vaerenberg omgeving en een werkgever dat Volgens Agnes Ramakers, ex-kankereen werkmakker ten grave die aan kan meestal ook niet. Toen ik weer beter in vakbondsafgevaardigde patiënte en werd, ziek nam “Toen hij ker overleed. kreeg ik de kans om een outplace was, tegenwoor dat een multinational, valt ik zijn job over, Ik bleef hem al die tijd mentbureau op te starten. Ik dig wel mee. “Twintig jaar gebij het werk betrekken. Maar stilaan vond toen dat ik open kaart leden was dat probleem gro drukte ik toch mijn eigen stempel op moest spelen over mijn kreeg Ikzelf ter dan vandaag. schuld eens me wel de job en dat gaf mogen beslissl ziekteverleden omdat ik een ik nadat bijvoorbeeld de dag gevoelens. Ik doe de job graag, maar zijn bij grote verantwoordelijkheid weer aan het werk ging mijn zou wat graag een stap opzij zetten als kreeg en de kans op herontslag. Maar op mijn huidige ziekte al Zeker dat hem weer levend kon maken”, aldus reëel was. Maar blijk vallen geen de directie heeft er werk na een kankerpatiënt Kris. Maar wat als in geen ik voldoende straalde baar mee”, Ook zegt ze. probleem één of twee jaar ziekte inderdaad weer t werk.” vloed vertrouwen en gezondheid enkele van haar collega’s opduikt? Zetten anderen dan inderdaad uit om mijn werkgever te konden na een min of meer makkelijk een stap terug? Vertrouwt herinnert ze zich. overtuigen”, voor kanker, behandeling langdurige genoeg om hem dan een werkgever enige tijd later bij een ander ze Toen de aan Toch terug slag. probleemloos hem zijn functie terug te geven? groot bedrijf solliciteerde, besloot Lut kunnen mensen met een langdurige -
—
nega
ve -
-
Saelens over haar vroegere ziekte te om die reden niet voor te stellen voor zwijgen: “Zelf vond ik dat de risico’s die één of andere functie”, aldus Saelens. het bedrijf nam door mij aan te werven, Openheid zeer beperkt waren.” Op het geneeskundig In de meeste situaties onderzoek sprak ze er pleit Lut Saelens voor zo wel over met de be veel mogelijk openheid. drijfsarts. Die beloofde “Door te tonen dat je op een volwassen en moedi zich aan zijn zwijgplicht te houden. Ze werd aange manier omgaat met geworven als perso de ziekte die je hebt neelsmanager. Nu ver doorgemaakt, maak je zorgt ze personeelsse een goede indruk. Voor lecties voor een head de meeste werkge huntersbedrijf. Uit er vers geldt: liever een Lut Soelens: gedreven en gemoti varing weet ze goed “Vakbonden strijden op veerde ex-kankerpa wat bij selectieproce basis van wettelijke dures de doorslag tiënt dan een ‘plan rechten. Nochtans biedt geeft. “Kanker zou trekker’ op wie je geen beslissende fac niet kan rekenen. met de tor mogen zijn. Zeker Werkgevers zijn zel niet als de ziekte geen den de onmenselijke werkgever meer negatieve invloed boemannen waar ze kansen op succes.” heeft op het werk. Ik soms voor doorgaan. zelf vraag zelden of nooit naar iemands In realiteit blijkt menselijkheid, zeker ziektegeschiedenis. Een werknemer is op langere termijn, ook voor hen voor overigens niet verplicht die informatie deliger dan een streven naar zekerheid te geven, tenzij die essentieel is om de die nooit 100% is.” job goed te kunnen doen. Al komt de Openheid biedt bovendien kans op waarheid dikwijls toch nog aan het overleg. “Ik ontmoette een vrouw die licht als men begint door te vragen jaren chemotherapie kreeg voor borst over hiaten in iemands curriculum kanker. Ze werkte als financieel direc vitae. Maar geen haar op mijn hoofd teur in een bedrijf. Ze kon dat werk dat eraan denkt van ex-kankerpatiënten maar blijven doen als ze er af en toe
persoonlijk overleg
Een (ex-)kankerpatiënt mag vaag blijven over zijn ziekteverleden tijdens een sollicitatie.
Brochure “Kanker en tewerkstelling” Voor wie zijn rechten en plichten bij arbeids ongeschiktheid in detail wil kennen heeft de Vlaamse Liga tegen Kanker de brochure “Kanker en tewerkstelling” uitgegeven. De brochure is gratis verkrijgbaar bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brus sel. Tel. 02/227.69.71 Fax: 02/223.22.00. -
een dag tussenuit kon voor de thera pie. In overleg met haar werkgever kon ze een regeling treffen en haar job be houden. Iemand anders stelde zijn baas voor deeltijds aan het werk te blij ven en het overblijvende werk aan een interimaris te geven. Ook dat lukte.”
4
-
pgroepen Toch beseft Lut Saelens dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Zo zal een (ex-)kankerpatiënt met een fysiek veel eisende job het meestal moeilijker hebben om zijn job te behouden dan iemand met een kantoorbaan. Boven dien is niet iedereen assertief genoeg om zijn werkgever te overtuigen. Vol gens haar nemen vakbonden vaak weliswaar met de beste bedoelingen te gemakkelijk die verdedigingstaak over. “Zij strijden op basis van wette lijke rechten. Nochtans biedt persoon lijk overleg met de werkgever meer kansen op succes”, zo leerde ze uit ervaring. “Vakbonden zouden mensen kunnen helpen mondiger te worden in plaats van hun problemen zelf op te lossen. Zelfhulpgroepen bijvoorbeeld leren patiënten en ex-patiënten zelf oplossingen te zoeken. Ze delen geen vis uit, maar leren de mensen vissen.” Ook werkgevers zouden volgens Lut Saelens heel wat beter geïnformeerd kunnen zijn. “Een zelfhulpgroep zou hiervoor een forum kunnen bieden. Jammer dat ze zo weinig bekend zijn bij het publiek. Zij zouden hun marketing wat beter moeten verzorgen. En de overheid zou hen meer geld moeten geven. Ik ben graag bereid vanuit mijn eigen ziekte- en beroepservaring mijn steentje bij te dragen om mensen te leren constructief om te gaan met I problemen.” Lie Verschueren I -
-
11
= -J
HOOG IN DE HELDERE LUCHT
:Bob Savenberg Een liedvoor
Kôm op tegen Kanker
Van het BV-schap’ had hij zijn buik een tijdlang meer dan vol. Bob Savenberg Savenberg zijn vader aan kanker. Zijn lied, omschrijft zichzelf als een ABV, een ‘Hoog in de heldere lucht’ werd het ‘Afbouwende Bekende Vlaming’. “En campagnelied van Kom op tegen Kanker dat is niet gemakkelijk, neem dat maar van mij aan,” verzucht hij. Nu laat hij de 1999. Hij blikt terug op de ziekte en het dingen komen zoals ze komen en heeft sterven van een man, met wie hij een hij minder moeite met de extra bijzondere band had. belangstelling die hem nog steeds te beurt valt. Maar nog niet zo lang geleden wilde hij liever niet meer in de openbaarheid komen, omdat iedereen hem maar bleef associëren met Clou seau, terwijl hij al zo lang met andere dingen bezig was. Met het maken van websites voor bedrijven, bijvoorbeeld. Of met projecten in de grafische sector en in de reclame wereld. Bob Savenberg als onderne “Ik heb het grote geluk mer, dus. Geen evi gehad dat ik zijn dente stap, vooral omdat hij geloof heb waardigheid moest meegemaakt.” zien te verwerven binnen het bedrijfs leven. Hij was voor iedereen immers Bobke Savenberg, die drummer van Clouseau. Nu gaat het hem echter voor de wind. Muziek schoof hij een tijdlang aan de kant. Het leek een periode uit zijn leven, die voorgoed afgesloten was. Maar na een tijdje begon het te knagen. Zijn vroegere broodwinning is nu zijn hobby geworden. En voor Kom op tegen Kanker wilde hij graag zijn muzische
Meer dan twee jaar geleden verloor Bob
“Mijn vader was miin beste vriend. Zo iemand vervang je niet zomaar.”
r
laatste heldere moment
de claxonneren, en dan rende ik meteen stervende was. We vonden het allemaal creativiteit nog eens aanspreken. ‘Hoog enthousiast naar buiten. Mijn zoontje vreselijk. Niemand van ons wilde hem in de heldere lucht’, de herwerkte ver bespringt mij op net zo’n gekke manier daar laten sterven. Mijn moeder, broers, sie van een liedje dat hij enkele jaren wanneer ik ‘s avonds thuiskom zussen en ik hebben geleden schreef voor Het eerste jaar na zijn dood kon ik toen de koppen bij zijn zieke vader, werd helemaal niet normaal functioneren. een gestoken en het het lied van Kom op “Het eerste jaar na zijn leek me zo zinloos. We gaan toch Alles dat we resultaat was tegen Kanker 1999. dood kon ik helemaal niet allemaal dood, dacht ik. Vanaf het weer mijn vader mee Het zingen liet hij aan normaal functioneren. Alles tweede jaar werd het verdriet leefbaar. namen naar huis. We Giinther Neefs over. We leek me zo Maar ook nu nog zijn er momenten dat zouden hem in zijn gaan toch allemaal dood, ik zit te janken. Ik zou bijvoorbeeld zo eigen omgeving la Van somber naar dacht ik.” graag hebben dat mijn vader geweten ten sterven, en we hoopvol had wat ik nu doe. Hij had zelf een zouden elkaar dag en Bob Savenberg: “De reclamebureau, en wat ik nacht oorspronkelijke ver nu doe ligt helemaal in de aflossen, zodat hij op sie van Hoog in de heldere lucht’ was lijn van de dingen waar geen enkel moment veel somberder dan de versie die uit hij mee bezig was. Hij zou alleen zou zijn. Hij heeft eindelijk voor Kom op tegen Kanker is er blij mee geweest zijn, nog ruim anderhalve gebruikt. Ik schreef het liedje toen mijn denk ik.” maand geleefd. Het vader nog leefde. Het was mijn manier “Een paar maanden gele van de tijd om hem te zeggen dat ik hem graag grootste deel den ben ik gestopt met ro was hij in een soort zag, dat hij nog niet mocht weggaan, ken. Ik heb een paar keer coma, maar af en toe omdat we nog lang niet uitgepraat wa vreselijke pijn in mijn dar kwam hij bij. Ik heb het ren. Ik kon geen hoopvol liedje schrij men gehad. Het bleek uit grote geluk gehad dat ik ven, daarvoor was mijn verdriet te eindelijk om stress te zijn laatste heldere mo groot. Ik was doordrongen van de gaan maar het heeft mij ment heb meegemaakt. gedachte dat kanker onvermijdelijk tot toch aan het denken ge Op een nacht werd hij de dood leidt. Tot Leo Leys van Kom op zet. Ik heb ook terugge precies het wakker, op ervan overtuigde dat tegen Kanker me dacht aan die kankerafdeling, moment dat ik bij hem er wel degelijk mensen genezen van waar we indertijd met Clou kanker. Wel, die mens is zo integer en waakte. We hebben toen een seau zijn gaan zingen. Daar hele tijd gepraat, en eigen sympathiek dat ik hem graag geloof. .edereen die waren we zodanig kapot van het af dat gesprek was hulp én die van lijk Maar ik heb wel zijn een leeft eensn Misschien zouden we iede scheid. Dat voelden we heel Della Bosiers (voorzitter van Kom op iinderkonkerafdellng reen die rookt, of die op één tegen Kanker, n.v.d.r.) nodig gehad om duidelijk. Drie dagen later moeten sturen. Zou het of andere manier ongezond was hij dood.” dat hoopvolle in cle nieuwe versie van leeft, eens naar zo’n afdeling het lied te laten doorklinken.” moeten sturen om een liedje Beste vriend te zingen, een gedicht voor te “Mijn vader was mijn beste Het afscheid dragen, of gewoon om te “Mijn vader was nog maar goed en wel vriend. Zo iemand vervang je praten met die kinderen. Zou een hadden het allemaal We toen niet zomaar. begon. met pensioen, het preventie-effect daarvan niet veel zeer bijzondere, sterke band met el Eerst kreeg hij darmkanker, en toen die sterker zijn dan alle slogans bij elkaar?” onder controle was, ontdekte men het kaar. Ik weet nog hoe ik me voelde als kind, toen hij thuiskwam van zijn werk. vlekje op zijn lever. Vanaf toen ging het Kathieen Vereecken Ik zat altijd in spanning tot ik hem hoorsnel. Omdat het gezwel zo snel groeide, werd 2/3 van zijn lever operatief verwijderd. Wij, de kinderen, wisten dat het slecht ging met hem, maar dat hebben we maar met veel moeite kun De CD “Hoog in de heldere lucht” van Günther Neefs werd op een oplage nen ontfutselen. Mijn ouders gingen er slechts i.ooo exemplaren uitgebracht. Wie een exemplaar van dit van vanuit dat wij dat allemaal niet hoefden item koopt, krijgt een CD met op de hoes de tekst “Günther collector’s te weten. Ik denk dat ze ons zoveel mo Neefs zingt voor...” gedrukt. Bestellen kan alleen door i.ooo fr. over te gelijk wilden ontzien. Op een bepaald schrijven op rekening 488-6666666-84 van Kom op tegen Kanker met moment werd mijn vader naar het zie van “Gunther Neefs zingt voor “voornaam-achternaam”. vermelding kenhuis gebracht. Hij had verschrikke lijk veel pijn, en je kon zo zien dat hij
zinloos.
on ezond
-.
—t,.
Hoog in de heldere lucht
LEVENSVERZEKERING EN KANKER
Je
goed
informeren is de boodschap op. Op basis van de ervaring met vele kankerpatiënten in binnen- en buiten land worden statistieken opgesteld. Al naargelang het soort kanker; het stadium van de ziekte; de medische voorgeschiedenis van de patiënt; de kans op genezing, enzovoort, zal de klant die een levensverzekerings contract wenst af te sluiten anders beoordeeld worden. Alle maatschap pijen beschikken over dezelfde informatie. Dat zijn boeken zo dik als telefoongidsen waar de verzekeraar precies kan in terugvinden in welk risicovakje een (ex-) kan kerpatiënt thuishoort. Tegenover zo’n vakje staat een bepaalde verzekeringspremie. Het hangt dan nog af van het commerciële beleid van de maatschappij of die vooropgestelde premie ook effectief wordt aangerekend.”
Kan een (ex-)kankerpatiënt een levensverzekering krijgen? En zo ja, tegen welke prijs? Verzekeraars pluizen het medisch verleden uit van de klant. Zij kunnen zich niet veroorloven te grote risico’s te verzekeren. Wauthier Robyns is woordvoerder van de verzekeringsmaatschappijen in België; Eginhard Van Wilder is contactpersoon voor de zelfhulpgroep ‘Jongeren en Kanker’ en medeauteur van een brochure over kanker en verzekeringen. Beiden schetsen een genuanceerd beeld. Kanker is een verhoogd risico voor een verzekeraar, maar je moet geval per geval bekijken. Je goed informeren is de boodschap.
Alternatieven?
1-
Eginhard Van Wilder: “je informeert je best bij een makelaar. Die werkt voor verschiLlende maatschappijen; een agent is gebonden aan één verzekeraar.”
Eginhard Van Wilder: “Als je te horen krijgt dat je lijdt aan één of andere kanker, stap je best niet meteen naar een levensverzekeraar. Als je huis afbrandt, loop je ook niet naar een verzekeraar om een brandpolis af te sluiten. Hetzelfde geldt voor een levensverzekeringscontract en kanker. Je wacht beter even af tot je weet hoe de ziekte gaat evolueren. Intussen heb je voldoende tijd om je grondig te infor
Omdat het over een verhoogd risico gaat, zal een (ex-)kankerpatiënt meest al wel een bijkomende premie moeten betalen. Maar dat is niet automatisch zo. Veel hangt af van het individuele geval. je kan onmogelijk in algemene termen spreken. Eén ding staat wel vast: als je kanker krijgt nadat je al een polis hebt afgesloten, is het verhoogde risico voor de verzekeraar. Wanneer je een contract ondertekent, mag de verzekeringsmaatschappij alleen reke ning houden met je medische toestand en de gekende risico’s op dat ogenblik, en niet met wat zich later eventueel voordoet.
meren. Dat doe je best bij een make laar. Die werkt voor verschil lende maatschappijen; een Wauthier Robyns: agent is gebonden aan één “Kankerpotiënten verzekeraar.”
Eginhard Van Wilder: “Een ver zekeringspolis is een commer hebben fé vaak cieel product dat verkocht moet makelaar naar om een je moet de vraag dur worden. Wauthier Robyns: “De verze verzekerings een of ven stellen of je een levensver keringsmaatschappijen vol zekering wel echt nodig hebt. agent te stappen.” gen het wetenschappelijk dat het geval is, kan je Als en onderzoek naar kanker onderzoeken of er geen alternatieven naar de behandeling ervan nauwgezet
angst
Meer informatie minerende gevolgen zijn voor het klassieke hebben. Zo wordt het levensverzekeringscon voor die mensen heel tract. De groepsverzeke wat moeilijker om een ring bijvoorbeeld, waar huis te kopen. Bo bij de werkgever voor al vendien zijn voor de fis zijn werknemers een cus de kapitaalaflossin bijkomende verzekering gen voor een lening om afsluit. Voor een derge een huis te kopen alleen lijke verzekering is er maar aftrekbaar als daar geen medische contro een schuldsaldover le. Als een kankerzekering tegenover patiënt gehuwd is, Wauthier Robyns: staat. Banken bie kan het voordeliger “Laat ons aan een polis niet den ook wel eens zijn de polis volledig geven dat het gunstiger voorwaar op naam te zetten die niet heeft. Geen enkele den aan als je bij van de gezonde hen een schuldsal levensverzekering is er al partner. Een andere doverzekering af uitweg kan een in geslaagd iemand langer sluit. Als je die polis bijkomende ongeval te laten niet krijgt, dan ge lenverzekering zijn niet je ook niet van bij je autoverzeke de commerciële en fiscale voordelen raar. Voor een kleine extra-premie ben die er aan verbonden zijn. je dan verzekerd tegen overlijden na Maar ook hier mag je niet té snel een auto-ongeval. Je moet je dus goed veralgemenen en moet je geval per informeren over welke levensverze keringspolissen er op de markt zijn en geval bekijken. De ene (ex-)patiënt zal bot vangen; de andere niet. Wat je kan tegen welke voorwaarden.” doen is contact opnemen met ver Discriminatie schillende maatschappijen. Meestal vind je wel ergens een opening en dan Toch kan het gebeuren dat je een polis kan je de maatschappijen tegen elkaar écht wel nodig hebt en dat een uitspelen. Daar heb je wel veel tijd en maatschappij je die weigert of dat de energie voor nodig en dat is niet premie onbetaalbaar wordt. Als er dan vanzelfsprekend. Als je een huis wil geen alternatief is, kan dat discri
gewicht
leven.”
Voor mensen die geen levensverzekering kunnen afsluiten omwille van hun ziekte, wordt het heel wat moeilijker om een huis te bouwen.
Wie bijkomende informatie wil over de verschillende soorten levensverzekeringen en waar je aLs (ex-)kankerpatiënt moet op letten, kan de brochure ‘Kanker en verzekeringen’ aanvragen bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 BrusseL. Tel.: 02/227.69.71, fax: 02/223.22.00. De brochure is gratis. Gebeuren er zaken met je verzekeraar die volgens jou niet door de beugel kunnen of voel je je niet correct behandeld, dan kan je altijd terecht bij de ombudsman van de verzekeringen op het telefoonnummer: 02/ 547.56.95
kopen, ben je niet bezig met levens verzekeringen. Bovendien kan het psychologisch moeilijk liggen. Er komt onvermijdelijk een medisch onderzoek en dat kan tot een nieuwe confrontatie met de eigen ziekte leiden.
Angst Wauthier Robyns: “Kankerpatiënten hebben vaak ten onrechte angst om naar een makelaar of een verzeke ringsagent te stap pen. Aan het ver krijgen van een polis wordt soms een té grote psychologische en emotionele bete kenis gegeven. Men zoekt bevestiging voor zichzelf, een bewijs = dat men er weer bij0 hoort en opnieuw ‘normaal’ kan func Eginhard Van Wilder: tioneren. Als dan niet alles verloopt waard om te onder zoals men het zich had voorgesteld, zoeken of er geen komt dit al snel over alternatieven zijn voor als een afwijzing. Wij een klassiek levens als verzekeraars moe verzekeringscontract.” ten wellicht nog meer werk maken van opvang en begeleiding in derge lijke gevallen. Maar laat ons aan een polis niet het gewicht geven dat die niet heeft. Geen enkele levensverzeke ring is er al in geslaagd iemand langer te laten leven.” Jan Huys
“Het is de moeite
15
= w w
1
TEELBALKANKER
Bart Kuijpers werd op zijn l7de
geconfronteerd met teelbalkanicer. Hij genas, maar een sneller medisch ingrijpen had hem wellicht een aantal blijvende gezondheidsproblemen kunnen besparen. Een verhaal dat tot nadenken stemt.
Toen ik 17 was, merkte ik een verdikking op van mijn linkerteelbal. Mijn huisarts was met vakantie en dus ging ik naar de dokter van wacht. Die raadde me aan om even af te wachten. Fout, zo bleek achteraf. Een verdikking van de teelbal moet je altijd als een alarmsignaal beschouwen en verder laten onderzoeken. Dat was ook wat ik een week later van mijn eigen huisarts te horen kreeg. Hij
liet me onmiddellijk in het ziekenhuis opnemen, en een eerste operatie wees uit dat het om een kwaadaardig gezwel ging. Enkele weken later werd tijdens een tweede operatie niet alleen het gezwel verwijderd, maar werden ook de lymfeklieren in mijn buik en benen weggenomen. Die vormen immers de eerste verbindingen voor uitzaaiingen. Enkele dagen na de operatie startte de chemotherapie. Die zou normaal 2 jaar
Motorsport hielp me problemen overwinnen duren, maar werd uiteindelijk al na 1,5 jaar stopgezet omdat alle gevaar geweken was.
Een verhaal met een staartje Toch heeft mijn verhaal geen happy end: het wegnemen van de lymfeklie ren in mijn benen en buik wat bij een snel en adequaat medisch ingrijpen had kunnen worden voorkomen heeft ingrijpende en levenslange gevolgen. Zo moet ik twee keer per week naar de kinesist voor een lymfedrainage, dat zijn zo’n ioo sessies per jaar. Ik moet ook altijd en overal speciale steunkousen dragen. Niet alleen een ver velende, maar ook een vrij dure grap want het ziekenfonds betaalt slechts een beperkt deel van de kosten terug. En er zijn nog meer beperkingen: doordat ik mijn been niet meer geheel kan plooien en door het gevaar op ver wondingen zijn een heleboel sporten en beroepen voor mij onmogelijk. Dat heeft dus wel een aanpassing van mijn levenswijze gevraagd. En het heeft mijn toekomstplannen een heel nieu we wending gegeven. Net zoals het feit dat ik door de ingreep onvruchtbaar ben geworden. Bovendien ben ik door een bloed transfusie tijdens de operatie besmet geraakt met het hepatitis C-virus (n.v.d.r.: het risico op een besmetting via bloedtransfusie was in de jaren 70 -
Teelbalkanker: snel handelen is de boodschap en 80 heel reëel, maar is nu, dankzij de screening van het bloed, vrijwel onbe staande, zie ook kader p. 9). Hepatitis C is besmettelijk en kan levercirrose veroorzaken: twee dingen die mijn toekomst nog meer hypothekeren.
Het leven gaat door Ondanks mijn ziekte, de therapie en de gevolgen daarvan, heb ik altijd een vrij normaal leven kunnen leiden. Mijn ouders hebben me daarin ook volledig gesteund, en hun beschermende reflex wellicht vaak voor mij verborgen. Tij dens de chemotherapie bijvoorbeeld mocht ik na een week ziekenhuis altijd 4 weken naar huis. Zodra de eerste, kwade dagen voorbij waren, bracht mijn moeder me elke dag om 16 uur naar de schoolpoort, zodat ik mijn vrienden kon zien. Ik had vriendinne tjes, behaalde op mijn i8de mijn rijbewijs en kocht een motor: het leven ging door! De motorsport heeft me trouwens ont zettend geholpen om mijn problemen te overwinnen: in mijn leren broek en vest ben ik een motard. Dat heeft me vele sociale contacten op geleverd en boven dien heb ik van mijn hobby de motorme chaniek mijn be roep kunnen maken.
We spreken van teelbalkanker wanneer een kwaadaardig gezwel zich in één van beide teel ballen nestelt. Dit kankergezwel veroorzaakt een vergroting en/of verharding van de teel bal, waardoor hij anders en soms ook pijnlijk aanvoeLt. Hoewel pijn of een verandering in de teelbal niet noodzakelijk op kanker wijst ook een kneuzing of ontsteking kan dergelijke symptomen veroorzaken is het toch noodzakelijk onmiddellijk een arts te raadplegen. Door de nabijheid van de lymfeklieren, kan teelbalkanker immers zeer snel uitzaaien. Teelbalkanker treft vooral mannen tussen 20 en 40 jaar, mensen in de bloei van hun leven dus. En daarom is het des te belangrijker dat alle taboes worden doorbroken. Teelbalkanker is in veel gevallen immers perfect te genezen, op voorwaarde dat tijdig wordt ingegrepen. Maar daar wringt nu juist het schoentje In de praktijk blijkt dat veel mannen té lang wachten om een arts te raadpLegen, zeker wanneer het gaat om een dergelijke intieme klacht. En zelfs wanneer uit een eerste doktersbezoek blijkt dat verder onderzoek en een eventuele ingreep nodig zijn, haken mannen wel eens af. Uit angst voor de diagnose of de behandeling, of omdat ze beseffen dat er misschien iets fundamenteels zal veranderen in hun leven Dat is spijtig, want door wél te luisteren naar de signalen van het lichaam, kan veel onnodig leed worden voorkomen. De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft een brochure uitgegeven waarin de meest voorkomende kankers bij mannen beschreven staan, met ook wat uitleg over oorzaken, behandeling, symptomen en preventie. Mannen en kanker is gratis verkrijgbaar bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, tel.: 02/227.69.79, fax: 02/223.22.00. -
-
dingen waarop ik toch geen vat heb, en het ergert me bijzonder als anderen dat wél doen. Ik heb ook de neiging om me los te scheuren van ongemakken en emoties, wat han dig lijkt om te over leven maar in een relatie beslist niet altijd positief is. Onbenulligheden Sinds ik weet dat ik Maar uiteraard heeft drager van het he één en ander zijn patitis C-virus ben invloed gehad, voor en, mede als ge al op psychologisch volg daarvan, mijn en sociaal vlak. Zo relatie is stukgelo heb ik het gevoel pen, heb ik het dat ik emotioneel een huisje-tuintje-kindje “Ik kan me echt al te snelle sprong ideaal helemaal vaar heb moeten maken. wel gezegd. Ik ben maken over Ik heb als jongere met de motor al b veel tijd alleen in het Europa rondgere ziekenhuis doorge en geniet van mijn of dingen waarop ik toch bracht, en dat heeft vrijheid. Al is die nl geen vat heb.” me getekend: je totaal: ik beperk me moet je plan trekken, tot veilige reisvéél geduld uitoefenen en prioriteiten bestemmingen en heb aLtijd voldoent. leren stellen. Ik kan me echt niet meer medicatie op zak. Ik drink geen drup—-druk maken over onbenulligheden of pel alcohol meer en blijf uiteraard mijn -
-
niet meer druk
--
onbenulligheden
behandeling vol gen. Kortom: ik bereken mijn risi co’s. Want een ka potte motor voor zie je van nieuwe onderdelen of zet je opzij, met een mens is dat niet mogelijk.
“Een kapotte motor voorzie je van nieuwe onderdelen ofzet je opzij, met een mens is dat niet mogelijk.”
De VragenLijnj In deze rubriek geven we een antwoord op enkeLe van de meest gesteLde vragen die binnenkomen bij de huLp- en infoteLefoons van de Vtaamse Liga tegen Kanker. SamensteLLing: Chns Heremans
Werkt de chemotherapie? Ik ben een vrouw van 43. Zes maan den geleden onderging ik een borstoperatie. Er is een nabestrallng gepland. En nu wordt ook nog eens chemotherapie voorgesteld. Hoe weet ik dat deze behandeling doeltreffend is? Een bijkomende chemotherapie na een heelkundige ingreep en bestra ling voor borstkanker moet de kans -
-
veroor,’aken. Ook kinderen die bui ten r( )n dl open en spelen, rn( )et je goed beschermen tegen de zon. Ze hebben meer bescherming no(lig dan een volwassene omdat ze gevoeliger zijn voor ionnebrand
Bescherming tegen de zon Mijn zoontje is 2,5 jaar oud. In de zomer speelt hij liefst van al in zijn blootje in de tuin. Ik vind het leuk hem zo te zien genieten van de zon. Maar ik ben ook wel bezorgd. Is dit schadelijk voor zijn huid? En moet ik extra voorzorgen nemen omdat hij nog zo jong is? Kinderen zijn inderdaad gevoeli ger voor de zon, zowel voor de warmte als voor de UV-stralen. Heel kleine kinderen, die nog niet
kunnen lopen, leg je best niet in de zon. Ze kunnen problemen krij gen met hun warrnteregeling, wat oververhitting en koorts kan
Dat doe je best door ze vaker in te smeren net een zonnehrandcreme met een hoge beschermingsfactor. Mensen die als kind veel in de zon hebben gelopen, hebben ook meer kans op pigmentvlekken (moedervlekken). D kans dat die vlekken later ontaarden en tot huidkanker leiden, is weliswaar klein, naar het is toch beter om de vorming van deze vlekjes zoveel mogelijk te voorkomen. Eigenlijk is het best je kind een T-shirt aan te trekken in plaats van hein in zijn blootje buiten te laten spelen. Uiteindelijk is dat de beste bescherming voor zijn huid en hij kan op die manier evenveel genie ten van de zon.
Hebt u een vraag over kanker? U kan eLke werkdag tussen 13 en 17 uur belLen naar de VLaamse kankertelefoon op nummer 070/222.111. 18
= > 1
Hebt u een vraag over gezond leven?
Dan kan u tijdens de kantooruren terecht bij de gezondheidsLijn op nummer 070/344.144. Schrijven kan ook : Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 BrusseL
op uitzaaiingen verkleinen, en uit eindelijk dus ook de kans op totale genezing vergroten. Veel hangt na tuurlijk af van het stadium waarin de kanker zich bevindt, de grootte van de tumor, het type van borstkanker, enzovoorts. Maar uit onderzoek is toch gebleken dat vrouwen die deze behandeling hadden gevolgd achteraf minder met uitzaaiingen werden
geconfronteerd dan vrouwen die geen chemotherapie hadden gekre gen. Een aanvullende chemokuur heeft dus al veel mensenlevens gered. Al zeggen studies natuurlijk nooit iets over een individuele patiënt, ze doen alleen uitspraken over groepen van patiënten. Je kan dus nooit voor
spellen of een bepaalde patiënt voor deel zal hebben bij deze behandeling of niet.
Borstreconstructie Onlangs ben ik geopereerd voor borstkanker. Sommige van mijn lotgenoten voelden zich opgelucht na de operatie, ook al werd hun borst volledig afgezet. De kans dat ze nog hervallen na een volledige amputatie, is volgens hen immers klein. Maar ik heb dat opgelucht gevoel absoluut niet. Ik ben nog zo jong. Ik voel me verminkt, boos en verdrietig. Ik heb voor mezelf dan ook besloten om een borstrecon structie te laten uitvoeren. Wan neer kan ik deze ingreep best laten uitvoeren? Het ogenblik waarop je een borstreconstructie laat doen is minder be langrijk dan de toegepaste techniek. Soms wordt een horstreconstructie al terzelfdertijd met de borstampu tatie uitgevoerd. Maar je wacht toch best met een reconstructie tot de nabehandelingen (bestraling en che motherapie) beëindigd zijn en de huid zich nadien ook wat heeft kun nen herstellen. Belangrijk is in ieder geval je vooraf goed te informeren over de voor- en nadelen van elk ty pe van ingreep.
ç’.
‘n kijk op het
Samenstelling: Anne Marie Peeters
Je staat er niet alleen voor Wanneer je met kanker geconfronteerd wordt, duiken plots een hoop zorgen op. Eerst eisen medische en psychologische problemen de aandacht op. En dan stel je vast dat de ziekte ook niet te onderschatten financiële en maatschappelijke gevolgen heeft. Wie maakt je wegwijs in de wirwar van sociale voorzieningen die er bestaan voor kankerpatiënten? Meestal kan je hiervoor terecht bij de sociale dienst van het zieken huis of bij het ziekenfonds. Maar misschien wil je het zelf eens rustig nalezen en uit zoeken waar je voor jouw specifiek probleem terecht kan, of waar je moet aankloppen voor een tegemoetkoming of praktische hulp. De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft al deze gegevens overzichtelijk gebundeld in een gids “Sociale voorzieningen voor kankerpatiënten”. Alle instanties en instellingen die een aanbod hebben, zijn erin opgenomen. De brochure geeft ook een gedetailleerde beschrijving van de criteria voor elke tussen komst. Een uitgebreide lijst van nuttige adressen vervolledigt het overzicht. Een schat aan informatie dus, zowel voor de patiënt als voor de hulpverlener. “Sociale voorzieningen voor kankerpatiën ten” is gratis verkrijgbaar bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, tel. 02/227.69.71, fax: 02/223.22.00.
Samen sterk teqen roken Van maart tot oktober voeren twintig orga nisaties samen een grootscheepse campagne tegen roken. Tijdens de actieperiode plannen zij een nieuw initiatief voor tabakspreventie of plaatsen zij hun courante werking in het teken van de campagne. Alle initiatieven lopen onder de vlag “Kom op tegen Kanker”. Eind februari trok de actie “Kom op tegen Kanker” zelfde campagne al op gang. Met radioen tv-spotjes werd gewezen op de gevaren van passief roken voor kinderen. Baby’s en peuters zijn bijzonder gevoelig voor tabaksrook. Roken tijdens of na de zwangerschap verdubbelt het risico op wiegendood. Bovendien grijpen Hoe meer von kJnceren, hoe op met roker,. kinderen van rokende ouders vlugger naar de ‘-Kom op Logen sigaret dan kinderen van ouders die niet roken. De boodschap is dan ook: “Hou meer van kinderen, hou op met roken”. De twintig organisaties gingen voor de uitwerking van de campagne niet over één nacht ijs. De voorbereidingen begonnen al meer dan een jaar geleden. In drie werkgroepen werd het gezamenlijke aanbod van alle initiatieven in kaart gebracht. Twee brochures :“Opgroeien zonder rook” en “Eerste hulp bij stoppen met roken” geven een overzicht van wat er momenteel in Vlaanderen op de markt is. Bij de tweede brochure hoort ook een poster met adressen waar men terecht kan voor hulp bij stoppen met roken. De campagne is de meest veelzijdige die Vlaanderen al heeft gekend. Ze komt bovendien op een goed moment. Het Vlaams Parlement heeft voor de komende vijf jaar het verminderen van het aantal rokers immers uitgeroepen tot gezondheidsdoelstelling nummer één. De brochures en posters met de boodschap “Hou meer van kinderen, hou op met roken” zijn gratis verkrijgbaar bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Voor meer informatie over de campagne kan je bellen naar de Gezondheidslijn: 070/344.144.
Uitbating van zonnecentra gereqiementeerd In december ‘98 keurde de Kamer het wetsvoorstel goed dat de ex ploitatie van zonnecentra regelt. De Senatoren hadden dat al in juni gedaan. De wet zorgt voor enkele belangrijke nieuwigheden. Zo komt er een speciale opleiding voor uitbaters van zonnecentra. Op het ogenblik dat de wet van kracht wordt, hebben de exploitanten twee jaar de tijd om deze opleiding te volgen. Als je jonger bent dan 15 jaar mag je niet langer op de zonnebank. Dat verbod moet duidelijk leesbaar aan de ingang van het centrum worden uitgehangen. In elk zonnecentrum moet ook een bord komen met volgende waar schuwingen: “Ultravioletstraling kan huidkanker veroorzaken en de ogen ernstig beschadigen. Het gebruik van een beschermende bril is verplicht. Bepaalde geneesmiddelen en cosmetica kunnen ongewenste huidreacties veroorzaken. Blootstelling aan kunstma tige ultravioletstralen is ten zeerste af te raden voor minderjarigen van minder dan vijftien jaar en voor zwangere vrouwen”. Daarnaast moet de exploitant de klanten mondeling informeren over de risico’s en aan elke nieuwe bezoeker een tekst overhandigen met waarschuwingen en te nemen voorzorgen.
19
= w > w -j
VLAAMSE LIGA KANKER
u naar: Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217,
111
kan u elke werkdag tussen 13 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nr. 070/222.111
-.4
nr.
Kon ingsstraat 217, of
1210 Brussel, bel naar 02/227.69.79.
Brussel
Voor een vraag over kanker
e kantooruren tereci
Wil u ‘Leven’ thuis Lezen? Vraag een gratis abonnement aan bijYvettePappaert, Vlaamse Liga tegen Kanker,
1210
ij de Gezondheidsliin op
070/344.144
Crista Maes, Korte Klarenstraat 13b8, 2000 Antwerpen, 03/226.40.00 Limburg: Sandra Bortels, Stadsomvaart 9,3500 Hasselt, Oost-Vlaanderen: Grauwpoort 9.9000 Gent, 09/223.40.40 West-Vlaanderen: Ingrid Soenen, Sint-Maartensbilk 12, Sooo Brugge, 050/34.38.12 Vlaams-Brabant: Olga Lemmens, Justus Lipsiusstraat 26, 3000 Leuven, 016/23.00.91
011/23.08.62
