Terminaal hartfalen, palliatie en thuisbegeleiding Louise Bellersen – cardioloog Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen
Terminaal hartfalen, palliatie en thuisbegeleiding
Louise Bellersen UMC St Radboud Nijmegen
2012Pall
Indeling
• Inleiding hartfalen • Waarom en wanneer palliatieve zorg ? • Wie levert welke palliatieve zorg ? • Thuisbegeleiding • Conclusies
Miriam Johnson 2012
In 2020 staan chronische ziekten op de eerste plaats
• Verschuiving van traditionele acute klinische zorg praktijken
• Naar effectieve gezondheidszorg die chronische ziekten als kerndoel hebben
• Ook palliatieve hartfalenzorg Pomerleau. The burden of chronic diseases 2008
Hartfalen
• Vooral ouderen. • Hartfalen neemt toe door vergrijzing en betere overleving van coronair syndromen.
• De klinische diagnose hartfalen is lastig: -echocardiografie “most important”, minder toegankelijk -BNP “second best”; eenvoudig, vooral voor uitsluiten van hartfalen Volksgezondheid Toekomst Verkenning
Hartfalen en morbiditeit bij ouderen
• Cardiovasculair (coronairlijden) (hypertensie)
• CVA
• COPD
• Diabetes
• Cognitieve stoornissen
• Visusstoornissen
• Artrose
• Urine incontinentie
• Overgewicht 2012Pall
van der Wel et al. Eur J of heartfailure 2007
Sterfte door hartfalen neemt toe : no. 5 op ranglijst !
2012Pall
Hoe overLIJDt de hartfalen patiënt ?
• Er zijn veel ups en downs • Bij mild-matig hartfalen meestal plots
• In ernstige stadia geleidelijk • Onder het beeld van malaise met metabole ontregeling door hypoperfusie van organen 2012Pall
Hoe kun je thuis sterven aan hartfalen ??
wijze
in het ziekenhuis
buiten het ziekenhuis
Plots
133
135
Pompfalen
182
10
totaal
315
145
Cleland JG. Eur Heart J 1997
Wat kan patiënt verwachten ?
Illustration by Rob Flewell
Kans op herstel exacerbatie hartfalen
• Hoge vocht intake, hoge natrium intake • Non-compliance • Nieuwe of veranderde medicatie • Infectie • Ischemie • Anemie • Schildklierproblematiek • Ritmestoornissen • Slaap apnoe stoornissen 2012Pall
Risicofactoren voor slechte prognose
• Afwezigheid reversibele factoren • Toename heropnamen • Therapieresistent hartfalen • Aanhoudende hypotensie • Progressie nierinsufficiëntie • Hyponatriemie • Extreme moeheid, dyspnoe • Comorbiditeit, cachexie, depressie
• Klinische blik • Hartfalenverpleegkundige
Hauptman. Arch.intern.med.2005:165:374
2012Pall
O’Leary;Eur J Heart Fail. 2009
WHO definitie 2002
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
2012Pall
Definitie palliatieve zorg:
• Palliative care is the promotion of physical and psychosocial health….
• …..regardless of diagnosis and prognosis….. • …..in chronic, advanced conditions….. • …..such as heart failure ! Canadian J of Card 2011;27
Allen, Circulation. 2012;125)
Palliatieve zorg bij hartfalen
• Interdisciplinaire behandeling
• Palliatieve zorg ≠ niets meer doen ≠ terminaal • Palliatieve zorg ≠ consult palliatief specialist 2012Pall
Toenemende consensus over noodzaak
• Onvoldoende toegang tot palliatieve zorg • Onvoldoende levering van palliatieve zorg • Gebrek aan scholing • Gebrek aan afstemming in de keten
• Vaak ad hoc crisis zorg ! .
Howlett. Can J Cardiol 2010:26 Adler Circulation 2009;120 2012Pall
Cardiologen zijn niet heel goed in voorlichting over prognose
• Cardiologen zijn gewend aan plotse dood, niet aan een proces van doodgaan • niet getraind in slecht nieuws gesprekken. • “Er valt best nog mee te leven” • 50% overlijden < 5 jaar betreft niet hun patiënten • Patiënt niet gebaat is bij slecht nieuws • “Ik kan niets meer voor U doen” HardingJ Pain and symptoms manage 2008;36
Cardiologen zijn niet heel goed in voorlichting over prognose
• Cardiologen zijn gewend aan plotse dood, niet aan een proces van doodgaan • Geen training slecht nieuws gesprekken. • “Er valt best nog mee te leven” • “50% overlijden < 5 jaar betreft niet mijn patiënten” • “Patiënt is niet gebaat bij slecht nieuws” • “Ik kan niets meer voor U doen” HardingJ Pain and symptoms manage 2008;36
Wat willen patiënten met hartfalen?
• De waarheid horen zonder verlies van hoop • Geïnformeerd worden over prognose
• Hun zaakjes (familie, financiën) op orde hebben • Thuis overlijden Caldwell. Can J Cardiol 2007;23
Welke palliatieve zorg bij eindstadium hartfalen?
• Signaal: ziekenhuisopname • Zorgcoördinator benoemen • Doel: kwaliteit van leven • Communicatie belangrijke thema’s Behandelopties Reanimatie uitzetten ICD Noodscenario, ook vastleggen Heropname Howlett. Can J Cardiol 2010:26
Thuisbehandeling vanuit de hartfalenpolikliniek
• Huisarts-thuiszorg-hartfalenpolikliniek • Ophogen diuretica en aanpassen (hartfalen)medicatie • Continue infusie met diuretica evt. inotropica
• Morfine / ventilator / sedativa
Ballonpomp
Perifeer Ingebrachte Centraalveneuze Catheter
2012Pall
Uitzetten ICD
• Besluit ligt altijd bij de arts
• Patiënt bepaalt mede zinloosheid • Bij voorkeur in het ziekenhuis • Deactivering van pacemaker/ CRT: niet wenselijk In press: Richtlijn ICD/pacemaker in laatste levensfase 2012 NVVC
Wanneer inschakelen palliatief specialist ?
• Verslechtering ondanks optimale begeleiding • Toename afhankelijkheid van zorg • Bij vragen rond het levenseinde • Toename emotionele stress / wens patiënt
• Schatting: in 20% van de patienten 2012Pall
Thuisbehandeling: initiatieven in Nederland
2012Pall
Conclusies
Toenemende consensus over noodzaak Hartfalenpolikliniek goed uitgangspunt Thuisbehandeling neemt toe
Hospice in Nieuwkoop
Met dank aan de hartfalenverpleegkundigen UMC St Radboud: Lisette Baltussen en Lex Knubben
2012Pall
Richtlijnen palliatieve zorg bij hartfalen
• www.pallialine.nl
• 2012 ESC: Guideline heart failure. • 2011 Canadian Cardiovascular Society: Heart failure management guidelines update: focus on palliatieve care
• ACC/AHA 2009: focused update 2012Pall
Het lijden bij ernstig chronisch hartfalen:
Thuis interviews bij 80 patienten NYHA III-IV
• Comorbiditeit • VAS score voor symptomen • Scores voor angst en depressie ( HADS ) • Behandeling voor symptomen ja/nee • Effect behandeling symptomen • Contact hulpverleners Janssen, J of pall medicine 2011;14;6
De huidige zorg bij chronisch ernstig hartfalen:
• Huisarts 1 x per jaar • Specialist 2-4 x per jaar • Gespecialiseerde verpleegkundige: 88% • Fysiotherapie: 30% • Overige < 10% • Morfine 1,9%
Janssen, J of pall medicine 2011;14;6
