STEUNPUNT MANTELZORG MUG-GEMEENTEN
PLANVOORSTEL STEUNPUNT MANTELZORG
Juni 2014
-1-
Totstandkoming planvoorstel: Vanaf februari 2014 zijn gemiddeld een tiental vrijwilligers uit de MUG-gemeenten een aantal keren bij elkaar gekomen. Deze mensen zijn met het steunen van mantelzorgers bezig. Zij hebben gezamenlijk dit voorstel tot stand gebracht. Daarbij was er een professionele kracht van de Stichting Welzijn Ouderen Millingen aan de Rijn en één van de Stichting Welzijn Groesbeek. We presenteren dit voorstel aan de drie fuserende gemeentes. De Wmo - wetgeving geeft aan de gemeente de plicht en de regie van de uitvoering van de taken aangaande mantelzorg. Doel is een steunpunt mantelzorg voor de gehele nieuwe gemeente op te zetten. De fusie van de drie gemeenten zal vragen om een andere opbouw van een steunpunt om alle wijken en dorpen te kunnen bereiken. We willen voortbouwen op de vijf jaren ervaring die in Groesbeek is opgedaan; echter het S.W.O.M. in Millingen aan de Rijn is ook al enkele jaren actief; iets korter is dat in Beek-Ubbergen. De overtuiging van de deelnemers is, dat in Groesbeek een werkwijze en grondslag is, die werkt en inspireert. Het moet daarvan geen kopie worden, daar we op de plaatselijke vragen en behoeften willen inspelen. We willen als vertrekpunt nemen de wijkgerichte aanpak, die zowel landelijk als regionaal wordt gepromoot voor de zorg.
WAT IS MANTELZORG Wellicht overbodig, maar we willen toch nog in het kort aangeven, wat we onder de mantelzorg willen verstaan. Een mantelzorger is geen vrijwilliger. Om het verschil te duiden volgt hierna een schematisch overzicht:
Mantelzorger * Het overkomt je
Vrijwilliger ٭Je kiest er voor
* Je hebt een emotionele band
* Je start niet met een emotionele band per * Je inzet van tijd is begrensd
* Je zorgt soms 24 uur dag, 7 dagen per week * je kunt je zorg niet * Je kunt je zorg beëindigen beëindigen * Je raakt in een isolement * Je krijgt meer contacten -2-
* Je loopt gevaar voor lichamelijke en psychische overbelasting * Het beperkt in het onderhouden van contacten en verarmt je netwerk * Je werkt ongeorganiseerd
* Het wordt als een vorm van ontspanning en ontplooiing ervaren * Het breidt je contacten uit
* Je werkt in georganiseerd verband * Je voelt je vaak * je voelt je gewaardeerd en ondergewaardeerd en krijgt krijgt erkenning geen erkenning voor de positie als pijler in het steunsysteem * Het wordt vanzelfsprekend * Je werk wordt “mooi“ gevonden gevonden * Mantelzorgers krijgen geen * Je krijgt vaak training en evaluerende terugkoppeling begeleiding; er is onderling contact met andere vrijwilligers
Verwarring kan er ontstaan, omdat het C.I.Z. ( Centrum Indicatie Zorg) spreekt van ‘mantelzorg dient op vrijwillige basis te worden gegeven en mag niet worden afgedwongen”. Dit neigt dan al gauw tot het denken, dat het vergelijkbaar is met het vrijwilligerswerk. In het boek “Mantelzorg, een tijdsbeeld” van de hand van Frans Jongeneel wordt als definitie van mantelzorg gekozen: “Mantelzorg is onbetaald en ongedwongen structureel steun en hulp verlenen door een leek (niet-professional) aan een afhankelijk persoon in hun gezamenlijke leefomgeving ter handhaving van iemands welzijn en redzaamheid gedurende drie maanden of meer.” De periode kan van een beperkte duur zijn na een operatie of behandeling, maar ook vanwege een chronische aandoening zeer lang zijn. Over het aantal mantelzorgers bestaan verschillende cijfers en onderzoeken. Er kan worden aangenomen dat minstens 10% van de bevolking van 18 jaar en ouder mantelzorger is of recent is geweest. Met de ervaringen van Groesbeek en ook uit literatuur ( o.a. van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport en de Vereniging Nederlandse Gemeenten) kun je als belangrijkste doelen van het steunen van mantelzorgers beschrijven:
-3-
--Op gevoelsniveau: samen evaluerend terugkijken, stoom laten afblazen, het delen van ervaringen van en met gelijken, erkenning van de rol, die je als plicht hebt aanvaard, mentale steun, terugval op iemand, die deskundig is. De zekerheid dat men op een vertrouwd en deskundig iemand kan terugvallen is geruststellend. Dat geldt zeker als er een ontwikkeling in negatieve zin te verwachten is. --Kennisniveau: betere toerusting op je taken, de indeling van je taak naast je beroepsactiviteiten, kennis van behandeling en ziekteverloop, de beschikbare hulpmiddelen, centraal ergens terecht kunnen met vragen over voorzieningen, en dergelijke. Een vertrouwd iemand kunnen raadplegen is van belang. --Praktische hulp: zoeken naar steun in de eigen kring, respijtzorg en hulpmiddelen, hanteren van patiënt en specifiek materiaal, verwijzen en bemiddelen naar professionals en instanties. Daarnaast is soms ook de financiële zorg onderwerp van zorg en aandacht. Het blikveld van de mantelzorger is niet altijd gericht op zijn eigen welzijn, zelfs vaak minder dan gemiddeld. Mentaleen lichamelijke belasting kunnen dit sterk beperken. Dat is de mantelzorger zich niet altijd bewust. Extra aandacht van een derde met kennis van de omgeving en de beleving van de mantelzorger draagt bij tot volhouden en een gevoel van eigenwaarde. Ont – zorgen van de mantelzorger, waar het kan, is het doel van het steunpunt. Opmerking: in tegenstelling tot de praktijk van het mantelzorgcompliment tot en met 2014, willen we geen onderscheid maken tussen verzorgden thuis of in een verpleegof zorginstelling. We zien geen reden tot dit onderscheid. Er zijn natuurlijk verschillen. Als iemand in een verpleeghuis verblijft, is de mantelzorger fysiek minder bij de patiënt. Dat betekent niet dat de psychische belasting er niet is. De gedachten blijven toch vaak bij de patiënt. Daarnaast is reizen dan een frequent gegeven. In de verpleeginstelling wordt steeds meer een beroep gedaan op de familie en vrijwilligers. Rond het mantelzorgcompliment zal toch onvermijdelijk nieuw beleid moeten worden ontwikkeld.
-4-
STRUCTUUR Uitgaande van één gemeente kiezen we voor één centraal punt bij een professionele welzijnsorganisatie (vergelijkbaar met Stichting Welzijn Groesbeek). Op de eerste plaats is er dan een inbedding in professionele zin met administratieve ondersteuning, die noodzakelijk zal blijken. Daarnaast is professionele begeleiding van de vrijwilligers noodzakelijk voor coaching van het dagelijkse werk en de deskundigheids bevordering. Er zullen per wijk en/of dorp ook vrijwilligers actief zijn. In een groepje kunnen ze elkaar informeren en zorgen delen. Zij kunnen de signalen per wijk van andere actieven in de wijk oppakken en de contacten leggen met de mantelzorgers. Schematisch:
M a n t e l z or g e r Steunpuntvrijwilliger
Steunpunt Mantelzorg
Sociaal
MUG
in de wijk
MUG
Wijk team
of Dorp
Ontmoetingsbijeenkomsten en of Centrale activiteiten
Er zijn ontmoetingsbijeenkomsten per wijk en dorp, of op grotere schaal. Dat kan gaan om lotgenotengesprekken, informatieoverdracht, een themabijeenkomst. Tenslotte is er een jaarlijkse mantelzorgweek (altijd rond 10 november), waarin een treffen van alle mantelzorgers mogelijk is op een middag of avond op een locatie (of bij toerbeurt op verschillende plekken). Onderlinge communicatie van de vrijwilligers is van belang. Dat kan met maandelijkse/periodieke vergaderingen om ervaringen uit te wisselen, te coachen of de vrijwilligers te ondersteunen. De spreiding van alle activiteiten vraagt om meer verplaatsing van de actieve mensen binnen het steunpunt.
-5-
Zoals gezegd is inpassing in een professionele organisatie wat ons betreft onontkoombaar. Professionele welzijnswerker(s) zullen de kwaliteit, deskundigheid en continuïteit moeten waarborgen. Op de verspreide locaties zal de beroepskracht zo dicht mogelijk bij de vrijwilligers zijn/haar bijdrage moeten leveren. Tegelijk is administratieve ondersteuning voor registratie en financiën noodzaak. Registratie van mantelzorgers is om twee redenen van belang: ---een lijst van mantelzorgers met naam en adres is van belang om hen te bereiken. ---de inhoud van de begeleiding per mantelzorger zal ook vastgelegd moeten worden. Dan kunnen collega’s dit eventueel bij noodzaak voorbereid overnemen. Dit vereist een registratie en dossiervorming, die veilig moet zijn vanwege de privacy. Op dit moment is er in Groesbeek een dergelijke voorziening. Er bestaan computerprogramma’s met een cliëntvolgsysteem. Deze registratie-ondersteuning is in praktische zin onmisbaar. De mensen, die dit voorstel doen en onderschrijven, willen geen bestuurlijke of financiële verantwoordelijkheden dragen. Dat vinden ze niet hun rol en deskundigheid. Wat wegvalt is de huidige regeling van het mantelzorgcompliment. Deze toetsing voor de materiële waardering gaat waarschijnlijk vervallen. Echter een objectieve vaststelling van de mantelzorger als mantelzorger is noodzakelijk, indien men een erkenning en waardering voor de mantelzorger gestalte wil geven. We vinden dat een waarderingsmoment voor de individuele mantelzorger moet blijven in een bepaalde vorm. De gemeente moet hierin een keuze maken. Het lijkt ons handig als het bovenstaande, omgeven met de nodige zekerheden, bij het steunpunt mantelzorg komt te liggen. Criteria ter beoordeling en voorwaarden voor registratie zullen nader moeten worden geformuleerd. Dit is een uitbreiding van taken in vergelijking met de praktijk van nu. Echter als een officiële waardering van de overheid voor de mantelzorger blijft, stimuleert dat tegelijk de deelname van de mantelzorger aan de activiteiten, minstens zijn/haar bekendheid bij het steunpunt. Daarom bepleiten we deze rol voor het steunpunt mantelzorg.
-6-
VISIE Ons denken over de opzet en werkwijze is in feite begonnen vanuit de keuze, dat een opbouw van onderaf werkt, mits je de vragen en behoeften van de mantelzorgers als vertrekpunt neemt. Dus geen aanbod van buiten af, maar gebaseerd op de signalen, vragen en behoeften van de mantelzorger. We willen niets opleggen, maar aanbieden op basis van de contacten met de mantelzorgers. Zo is in Groesbeek ook vertrokken, vijf jaar geleden. De trouwe bezoekers en het aantal contacten spreken voor zich. Snel bleek dat twee doelen belangrijk waren: zich kunnen uiten over de ervaren last en, als tweede, ontspanning vinden; die twee liggen in elkaars verlengde. Daarom kozen we voor de leuze “Er even tussen uit…” Dit gebeurt in een aantal variaties. Er simpel zijn voor de mantelzorger, maar ook handreikingen geven is een sterke bijdrage, zo is gebleken. Dit willen we uitbreiden en bereikbaar houden. Per wijk en dorp kunnen verschillende accenten komen, er meer varianten ontstaan in het aanbod. Gemeenschappelijk zal er natuurlijk ook een en ander moeten worden georganiseerd vanwege het gemak en de beperking van kosten. Centraal staat, dat men het gemakkelijkst werkt in de vertrouwde omgeving. Echter, meer neutrale informatieoverdracht over voorzieningen en hulp kan in een groter verband worden aangeboden. Bestaande organisaties en netwerken zijn van grote betekenis voor deze aanpak. We willen dan ook alleen maar aanvullen bij bestaande voorzieningen. Ouderenbonden, De Zonnebloem, thuiszorginstellingen, sportclubs, zorg- en verpleeginstellingen, medici en paramedici zijn de bronnen voor het aantreffen van mantelzorgers. Deze organisaties weten soms nauwelijks of niet van een steunpunt mantelzorg. Daarvoor is aandacht noodzakelijk. ACTVITEITEN Zoals gezegd is variatie in het aanbod van activiteiten van belang en voorwaarde voor een passend aanbod. In de gemeentes zijn thans de volgende activiteiten bekend, die met wisselende periodes worden georganiseerd:
-7-
Fietstocht Wandeling Koffie-uurtje Mantelzorgtafel(maaltijd) Knutselmiddag Themabijeenkomst Mantelzorgtelefoon Jaarlijks mantelzorgdag(feestavond) Periodiek informatieblad (Manteline) Publicaties in krant/weekblad Interviews lokale omroep Netwerken bij instellingen Gespreksgroep over belasting Respijtzorg Individuele gesprekken. Vooralsnog willen we uitgaan van deze ideeën. Per locatie en situatie kan er van worden gebruik gemaakt en of toegevoegd. Een aantal zaken zijn kerntaken: bereikbaarheid, publiciteit en informatievoorzieningen, bijeenkomsten in vaste volgorde, coaching en werving mantelzorgers en vrijwilligers. Ontmoetingen van mantelzorgers onder elkaar is minstens even belangrijk als de individuele gesprekken of andere bijeenkomsten. Echter ook de vrijwilligers van het steunpunt mantelzorg moeten elkaar kunnen treffen voor overleg en begeleiding in een “neutrale” ruimte. Accommodaties zullen niet zonder kosten verkregen worden. BEGROTING Financiële facilitering en wellicht ook andere middelen zijn noodzakelijk. Op grond van de ervaring van ruim vijf jaar in Groesbeek in combinatie met de plannen en verwachtingen, is professioneel welzijnswerk onmisbaar. Verspreid over de nieuwe gemeente zal de beroepskracht zijn begeleiding moeten geven. Administratief zal er ondersteuning moeten komen zoals eerder beschreven; dit alles binnen een Stichting Welzijn. Een andere post zijn de reiskosten, de aansprakelijkheid verzekering van de vrijwilligers en de kosten van activiteiten en deskundigheidstrainingen. Daarvoor zal een bedrag beschikbaar moeten komen, dat nader vast te stellen is. De verantwoording van de beschikbaar gestelde middelen ligt bij een welzijnsstichting, zo is ons standpunt. De verantwoording van het werk en de faciliteiten ligt in zijn geheel bij de professionele organisatie. Dit waarborgt continuïteit en kwaliteit op langere termijn.
-8-
TENSLOTTE In de beginfase vragen we om speelruimte. Invulling kunnen geven aan de vormgeving en uitbouw van het steunpunt vraagt tijd en flexibiliteit. Improvisatie wordt gevraagd van ons allen in de nieuwe gemeentelijke samenstelling. Ook wij beseffen dat de schaalvergroting een vraagstuk is, dat onzekerheid oproept. Echter we zien dat als uitdaging. We willen een tot twee jaar de tijd nemen om meer definitieve kaders van werken te vormen en vast te stellen. Noot: Een uitgebreide beschrijving van mantelzorg en het steunpunt in Groesbeek is te vinden in het boek van Frans Jongeneel: “Mantelzorg, een tijdsbeeld” van november 2013. Dit boek is nog beschikbaar bij de schrijver.
Contactadres Groesbeek: Frans Jongeneel: E-mail:
[email protected]. telefoon 06-13859106 Contactadres Beek-Ubbergen: Michel Wesolek: E-mail:
[email protected]. Telefoon 024-6635269 Contactadres Millingen aan de Rijn Iraida Peeters: E-mail:
[email protected]. Telefoon: 0481-432262 Professionals: Marjon Galdermans: E-mail:
[email protected]. telefoon 024-3974188 Thea de Wijse: E-mail:
[email protected]. telefoon 0481-431105
-9-
