STEUNPUNT MANTELZORG
Mantelzorggids Voor steun in de rug bij de zorg voor uw naaste
Mantelzorg, vanzelfsprekend? Naast professionele, beroepsmatige zorg kennen we in Nederland ook het begrip ´Mantelzorg´. Mantelzorg is de zorg voor een naaste met een handicap of ziekte. U omhult en beschut de andere als het ware met een mantel. Mensen kiezen voor mantelzorg uit (naasten-)liefde, of zorgzaamheid, maar soms ook uit pure noodzaak. Wellicht heeft u deze taak als vanzelfsprekend op u genomen. Mantelzorg kan echter een dankbare, maar ook een erg zware taak zijn. Bijvoorbeeld als u langdurig voor een zieke of gehandicapte zorgt en er geen zicht is op verbetering. Of als u het gevoel heeft er alleen voor te staan. U mist misschien een bepaalde deskundigheid of handigheid? Of de zorg voor de ander gaat ten koste van de zorg voor uzelf? Mantelzorg is wellicht niet zo makkelijk en vanzelfsprekend als het lijkt.
De verschillende aspecten van mantelzorg In deze gids wordt in ieder hoofdstuk een ander aspect van mantelzorg behandeld. Aan de hand van herkenbare situaties worden verschillende onderwerpen aan de orde gesteld. Waar moet u aan denken voordat u aan mantelzorg begint? Wat kunt u doen als de zorg te zwaar wordt? Hoe kunt u zorg en begeleiding delen? Zorgt u wel goed voor uzelf? Welke cursussen kunt u volgen? Welke hulpmiddelen zijn er beschikbaar? Met welke juridische aspecten moet u rekening houden? Welke instanties kunt u inschakelen? Bij ieder hoofdstuk wordt aangegeven waar u terecht kunt voor meer hulp of informatie. De (adres)gegevens van deze personen en instanties zijn opgenomen in de aparte bijlage ‘sociale kaart’ van deze gids. Omdat de gegevens regelmatig wijzigen, kunt u voor het meest actuele zorgaanbod en de laatste sociale kaartgegevens contact opnemen met de consulent van het Steunpunt Mantelzorg en de medewerkers van de Gezondheidswijzer.
Voorwoord
3
VOORWOORD Steunpunt Mantelzorg Het Steunpunt Mantelzorg van Corbis Plus biedt ondersteuning en advies aan iedereen die voor mantelzorg kiest of hierover meer informatie wil hebben. U kunt ook bij het Steunpunt terecht met vragen over zaken die met de gezondheid te maken hebben. Verder verschijnt drie keer per jaar de mantelzorgkrant met informatie over mantelzorg en is er natuurlijk deze mantelzorggids. Daarnaast kunt u terecht bij de Gezondheidswijzer. De Gezondheidswijzer organiseert diverse cursussen voor mantelzorgers, zoals ‘omgaan met dementie’, ‘rouwverwerking’ of ‘een zieke thuis verzorgen’. Verderop in deze gids vindt u een uitgebreid overzicht van het aanbod. Meer weten? Heeft u na het lezen van deze gids nog vragen? De consulent van het Steunpunt Mantelzorg beantwoordt ze graag. Het Steunpunt is elke werkdag telefonisch bereikbaar van 10.00 uur tot 16.00 uur. U kunt dan ook een afspraak maken voor het spreekuur. Het spreekuur is op maandagochtend van 09.30 tot 11.30 uur. In Schagen is er spreekuur op dinsdagochtend tussen 09.00 en 12.00 uur, in het kantoor van Thuiszorg Kop van Noord-Holland aan de Grotewallerweg 3-03. Natuurlijk kunnen wij ook bij u langskomen. Waar vindt u ons? Steunpunt Mantelzorg Vrede en Vrijheid 26, 1785 RM Den Helder Telefoon: (0223) 66 16 70 E-mail:
[email protected] Website: www.corbisplus.nl Postadres: Postbus 175, 1780 AD Den Helder Het Steunpunt Mantelzorg vormt samen met de Gezondheidswijzer en het Servicepakket de afdeling Service & Diensten van Corbis Plus. Deze afdeling biedt services en diensten gericht op gezondheid,welzijn en zorg.
4
5
INHOUDSOPGAVE De zorg en begeleiding delen Voorwoord
Voordat u aan mantelzorg begint
1
6
Vanaf pagina 10
‘Van tevoren wil ik met de rest van de familie wat afspraken maken als ik moeder ga verzorgen.’ Afspraken maken Kan ik de mantelzorg aan? Wil ik mantelzorger zijn? Ben ik voldoende op de hoogte? Kies bewust Duidelijke afspraken Rechten van de mantelzorger
AIs de zorg zwaar wordt
2
Pagina 3
11 11 12 12 12 13 13
Vanaf pagina 14
‘Wie kan mij vertellen waar ik hulp kan krijgen? Vader verzorgen wordt steeds zwaarder voor me.’
Waarschuwingssignalen Mogelijke stresssignalen: Zoek een oplossing Waar kunt u terecht? Steunpunt Mantelzorg De Gezondheidswijzer Praktische ondersteuning De huisarts De maatschappelijk werker De GGZ FamilieVertrouwensPersoon (FVP) Wat kan de FVP voor u betekenen? MEE Het DOC-team: hulp bij Dementie Andere organisaties waar u terecht kunt
15 16 17 17 17 18 18 18 19 19 19 20 20 20 21
Vanaf pagina 22
‘De verzorging van mijn vader wil ik samen met anderen doen. Wie kan mij helpen?’ Zorg delen Thuiszorg en andere zorg aan huis Huishoudelijke zorg Verzorging en verpleging Gespecialiseerde verpleging Ondersteuning en activerende begeleiding Indicatie voor thuiszorg 24-uurs zorg aan huis WonenPlus Noord-Holland Noord Servicepakket Corbis Plus Personen Alarmering Corbis Plus Vrijwilligersorganisaties in de Kop van Noord-Holland Zorg door vrijwilligers Stichting Welzijn voor Ouderen Dagopvang voor ouderen Dagverzorging Huiskamerprojecten Dagbesteding voor mensen met een handicap Dagbehandeling voor psychogeriatrische patiënten Dagbehandeling voor somatisch zieken Tijdelijke opname of logeren De zorg voor voeding Apetito Maaltijddienst (‘Tafeltje-dekje’) Eet- en afhaalpunten Speciale voeding
Zorgen voor jezelf
23 23 24 24 24 24 25 26 26 26 27 27 27 28 28 29 29 29 29 30 30 30 30 31 31 31
Vanaf pagina 32
‘Mijn leven staat helemaal in het teken van het zorgen. Ik heb geen eigen leven meer. Ik wou dat ik dit kon veranderen.’
Goed zorgen voor uzelf Praktische tips Ga er eens op uit Ontspannen, voor iedereen anders Zorg-voor-jezelf dagen Mantelzorg Salon
3
4 33 34 35 36 36 36
7
INHOUDSOPGAVE Als u meer wilt weten
5
Behoefte aan informatie Cursussen, themabijeenkomsten en gespreksgroepen Cursus ‘Omgaan met dementie’ Gespreksgroep rouwverwerking Cursus ‘Een beroerte en dan…’ Cursus ‘Ayurveda Massage’ Cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder…’ Cursussen en workshops ‘Positief denken’ Alzheimer Café De Gezondheidswijzer: informatiepunt voor gezondheid Informatiebalie voor patiënten in ziekenhuizen Patiëntenverenigingen Bespreek uw klacht met de hulpverlener Klachtenregeling en IKG
Vanaf pagina 48
39 39 39 39 39 40 40 40 40 42 42 42 42 43
Testament en codicil Onder bewindstelling en onder curatelenstelling En/of-rekening Palliatieve Zorg Euthanasie Verwerken van verlies
7
49 49 49 50 50 51
Vanaf pagina 44
‘Een ruggensteun en een traplift zijn nu echt nodig. Waar kan ik hulpmiddelen krijgen? Hoe zit het met de extra kosten? Moet ik die zelf betalen?’
De wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) Het persoonsgebonden budget Vervoersmogelijkheden Hulpmiddelen bieden uitkomst Thuiszorgwinkel van Corbis Plus Vergoedingen en aanpassingen aan de woning Belastingaftrek
8
Zorg in de laatste fase: praktisch en emotioneel
‘Nu vader zo hard achteruit gaat, vraag ik me af of hij ooit een testament heeft laten maken.’
‘Door de cursus kan ik de zorg voor mijn dementerende moeder beter volhouden.’
Vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en vergoedingen
6
Vanaf pagina 38
45 45 46 46 46 46 47
9
De moeder van mevrouw Bijlsma is onlangs weduwe geworden. Ze woont 30 kilometer bij haar enige dochter vandaan. Nu ze langzaam maar zeker blind wordt, doet ze echter steeds vaker een beroep op haar. De twee broers van mevrouw Bijlsma wonen bij moeder in de buurt. Maar, zij hebben hun eigen werk en bezigheden. Mevrouw Bijlsma voelt dat haar moeder steeds meer op haar gaat rekenen… Harry´s vader heeft kanker. Na een lang verblijf in het ziekenhuis wil hij graag thuis sterven. Harry woont alleen, en zijn vader sinds de scheiding ook. Harry´s zus heeft vier schoolgaande kinderen en een parttime baan. Harry wil zijn vader graag bijstaan en verzorgen als deze naar huis komt. Maar hij vraagt zich wel af hoe hij dit moet regelen met zijn werk, zijn zus, hulpverleners...
Afspraken maken Wie kiest voor de taak van mantelzorger, doet er verstandig aan om eens na te denken over de consequenties van mantelzorgen voor uzelf en anderen. Vaak gaan de omgeving en hulpverleners ervan uit dat de naaste familie de zorg voor een hulpbehoevend familielid op zich neemt. Ze staan niet stil bij de gevolgen die dit voor het zorgende familielid heeft en of dit familielid de zorg zowel lichamelijk als psychisch wel aankan. Bovendien zijn zij niet op de hoogte van uw relatie met de zieke. Stel uzelf de volgende vragen: 1. Kan ik de zorg (nog) aan? 2. Wil ik de zorg (nog) op me nemen? 3. Weet ik voldoende? Ben ik voldoende op de hoogte van het ziektebeeld? Weet ik hoe ik moet handelen? Maak een bewuste keuze en laat u hierbij niet leiden door mogelijke druk van buitenaf. Alleen u kunt oordelen of u de zorg aankan en op u wilt nemen.
Kan ik de mantelzorg aan?
Voordat u aan mantelzorg begint ‘Van tevoren wil ik met de rest van de familie wat afspraken maken als ik moeder ga verzorgen.’
Voordat u besluit om de mantelzorg voor iemand op u te nemen, kunt u stilstaan bij de volgende vragen: • Kan ik de zorg aan? • Wat zijn de consequenties voor mij, mijn gezin, mijn werk en mijn sociale leven? Denk hierbij ook aan uw eigen gezondheid en uithoudingsvermogen. • Heeft u tijd genoeg om de zorg op u te nemen? • Vindt u zichzelf wel geschikt om te zorgen? • Kunt u omgaan met de hulpbehoevende, zowel ten aanzien van diens ziekteverloop (bijvoorbeeld geen verbetering, of achteruitgang) alsook het gedrag of de persoonlijkheid. Is de persoon bijvoorbeeld heel opgewekt of juist neerslachtig; werkt de persoon goed mee of is deze juist veeleisend? • Krijg ik steun van mijn partner of gezin?
11
V O O R D AT U A A N M A N T E L Z O R G Sta ook stil bij praktische zaken zoals de financiële consequenties, anderen die een deel van de zorg op zich kunnen nemen, huisvesting en dergelijke.
Wil ik mantelzorger zijn? De zorg voor een ander op u nemen, lijkt wellicht heel vanzelfsprekend, maar is dit ook zo? Hierboven kwam de vraag al aan de orde of u zichzelf geschikt vindt om te zorgen. Hoe is uw relatie met de hulpbehoevende en hoe was deze in het verleden (bijv. ongecompliceerd of moeizaam)? Zijn er alternatieven voor de zorg (verpleeg- of verzorgingshuis)? Geeft de verzorging u voldoening en wordt uw inzet gewaardeerd? Past de zorg wel in uw toekomstplannen (bijv. huwelijk of opleiding)?
Ben ik voldoende op de hoogte? Tenslotte kunt u zich nog afvragen of u goed op de hoogte bent van het ziektebeeld? Weet u hoe u moet handelen bij probleemgedrag of moeilijke situaties? Waar kunt u terecht voor hulp of steun van professionele hulpverleners? Welke voorzieningen zijn beschikbaar?
Als u voor uzelf antwoord hebt gegeven op bovenstaande vragen, krijgt u een overzicht van alle positieve, maar ook de negatieve gevolgen die mantelzorg voor u met zich meebrengt. Eén of meerdere negatieve antwoorden hoeven niet te betekenen dat u er niet aan moet beginnen. Maar ze geven u wel duidelijkheid over de problemen die u eventueel kunt verwachten. Het geeft u de mogelijkheid om een realistische inschatting van uw eigen mogelijkheden en uw grenzen te maken. En dit is zeker van belang als u overweegt een zware zorgtaak op u te nemen. Ook omdat vaak vooraf niet duidelijk is hoelang de zorg gaat duren. Als uit de bovenstaande vragen blijkt dat u niet positief tegenover uw zorgtaak staat, zal het heel moeilijk worden, de zorg goed vol te houden.
Kies bewust Antwoord geven op alle bovenstaande vragen is moeilijk maar ook heel nuttig. Het geeft u inzicht in uw eigen motieven om als mantelzorger te gaan optreden. Een gesprek met iemand die u vertrouwt (partner of vriend), kan ook veel helderheid geven. Heeft u zo iemand niet in uw omgeving, dan kunt u natuurlijk ook gaan praten met professionele
12
BEGINT hulpverleners of instanties. Zij kunnen u helpen zaken vooraf of tijdens de zorg op een rijtje te zetten. Denk hierbij eens aan uw huisarts, wijkverpleegkundige, maatschappelijk werker of gezinsverzorger. Ook het Steunpunt Mantelzorg kan u hiermee helpen. Een bewuste keuze maken geeft u energie en komt u en degene die u verzorgt ten goede.
Duidelijke afspraken Als u heeft besloten voor iemand te gaan zorgen, maak dan met uzelf en de direct betrokkenen duidelijke afspraken over de hoeveelheid zorg die u gaat bieden. Houdt u regelmatig een oogje in het zeil, helpt u dagelijks of gaat u de zorg 24 uur per dag op u nemen? Spreek ook met uzelf, de naasten en degene die u verzorgt af gedurende welke termijn u zorg biedt. Realiseer u daarbij dat gemaakte afspraken of beloften moeilijk te veranderen zijn. Zorg er daarom voor dat u bij de te maken afspraken rekening houdt met degene die u verzorgt èn met uzelf.
Rechten van de mantelzorger In deze gids vindt u een uitgebreid overzicht van praktische en emotionele zaken waar u als mantelzorger mee te maken kunt krijgen. Als mantelzorger neemt u allerlei taken op u. Maar u heeft ook rechten. Sta hier eens bij stil. Hieronder vindt u de 10 rechten van een mantelzorger. Deze tien rechten zijn gebaseerd op adviezen van de landelijke Organisatie Thuisverzorgers en de Nederlandse Vrouwen Raad.
Een mantelzorger heeft recht op: 1. Waardering voor het werk en erkenning als (mede-)verzorger 2. Eenvoudige toegang tot goede informatie en advies over het zorgen voor een ander 3. Begrip en emotionele steun 4. Ondersteuning en begeleiding vanuit de gezondheidszorg en hulpverlening 5. Vrije tijd 6. Praktische hulp 7. Vervanging 8. Aandacht en opvang voor kinderen van mantelzorgers 9. Zorgverlof als de mantelzorger een betaalde baan heeft 10. Financiële steun, zodat de kosten geen belemmering zijn voor uitoefening van de taak van mantelzorger.
13
De man van mevrouw van Delken heeft MS (Multiple Sclerose). Mevrouw van Delken zorgt al drie jaar lang - dag in dag uit - voor haar zieke man. Het wordt voor haar steeds moeilijker om hem te helpen bij de dagelijkse verzorging, zoals wassen, aankleden, eten geven etc. Ze heeft steeds minder energie. Als ze ’s morgens opstaat, is ze nog zo moe dat ze weer in bed zou willen stappen en ze heeft regelmatig last van hoofdpijn. Haar kinderen vinden ook dat ze het wat kalmer aan moet gaan doen. Mevrouw Beurs heeft een dochtertje met een verstandelijke handicap. Haar man heeft een drukke baan. De verzorging komt dus voor het grootste deel op haar neer. Dat vindt ze niet erg en ze doet het met veel liefde. Maar nu haar dochter groter wordt, is het af en toe wel zwaar. Meneer Beurs vindt dat zijn vrouw eigenlijk best wat hulp van buitenaf kan gebruiken. Mevrouw De Vries kan haar urine niet meer ophouden. Ze speelt met de poppen van haar kleinkinderen. ’s Nachts maakt ze haar man voortdurend wakker en ze herkent hem niet meer. Haar man weet wel dat ze zich door haar ziekte zo gedraagt, maar het is niet meer de vrouw met wie hij al veertig jaar gelukkig getrouwd is."
Waarschuwingssignalen U zorgt nu al een tijdje voor een zieke naaste. De laatste tijd ontstaan er problemen en u vraagt zich af of u er wel mee door moet gaan. Wat is er veranderd? Waarom wordt de zorg te zwaar? Wellicht is de persoon die u verzorgt moeilijker of onhandelbaar gedrag gaan vertonen. U herkent de zieke eigenlijk niet meer. Of misschien raakt u gefrustreerd door het feit dat het vooraf gestelde doel van de zorg niet gehaald wordt. "Mijn broer is altijd nummer één geweest bij mijn moeder. Ik had gehoopt dat hier nu verandering in zou komen. Dat is niet gebeurd. Mijn broer laat maar af en toe iets van zich horen, toch praat mijn moeder het meest over hem." Het zorgen kan ook moeilijk zijn geworden doordat men geïsoleerd is geraakt.
Als de zorg te zwaar wordt ‘Wie kan mij vertellen waar ik hulp kan krijgen? Vader verzorgen wordt steeds zwaarder voor me.’
"Ik kom nergens meer. Mijn man wil nergens naar toe. Ik kan hem niet alleen laten, dus moeten we het hebben van de vrienden en kennissen die hier komen. Dat zijn er hoe langer hoe minder geworden, want voor hen is het ook niet prettig dat we nooit naar hén komen." Zorg voor een ander kan heel zwaar zijn als u weinig morele of emotionele steun van uw omgeving krijgt. Als uw naasten of professionele hulpverleners uw inzet niet waarderen, is het voor u haast niet meer vol te houden. Als de zorg te zwaar wordt, is het voor veel mensen moeilijk om dit toe te geven. U wilt afmaken waar u aan begonnen bent. Maar als het niet meer vol te houden is, geeft uw lichaam signalen af om duidelijk te maken dat er iets moet veranderen. Die signalen
15
ALS DE ZORG TE ZWAAR WORDT kunnen lichamelijk, psychisch of gedragsmatig zijn. Negeren van deze signalen leidt uiteindelijk tot uitputting. Bovendien belandt u in een vicieuze cirkel van stress: de zorg wordt steeds zwaarder, waardoor u steeds minder gelegenheid heeft om te ontspannen en bij te tanken. Daarom moet u regelmatig uw reserves aanspreken, waardoor de zorg nog vermoeiender wordt, etc. Dit gaat uiteindelijk ten koste van uw eigen gezondheid. U raakt oververmoeid en overspannen.
Mogelijke stresssignalen: Lichamelijk: slapeloosheid, toenemende vermoeidheid, hoofdpijn, huidklachten, hyperventilatie, pijn in de nek of onder in de rug, lichte mate van duizeligheid, verhoogde bloeddruk, vaak verkouden. Psychisch: schaamte- en schuldgevoelens, angst, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid, lusteloosheid, depressiviteit. Gedragsmatig: rusteloosheid, chaotisch gedrag (bijvoorbeeld steeds van onderwerp wisselen), onverdraagzaamheid tot openlijke agressie, verwaarlozing van uiterlijk en lichamelijk verzorging, meer roken en drinken, gebruik van kalmerende-, slaap- of stimulerende middelen.
Zoek een oplossing U kunt dit voorkomen door te reageren op de eerste stresssignalen. Bezin u op de ontstane situatie. Kan ik het lichamelijk en geestelijk nog aan? Heb ik voldoende tijd voor mezelf? Krijg ik voldoende steun en waardering? Moet ik hulp inschakelen? Praat hierover met uw omgeving of een vertrouwenspersoon. Kijk nog eens naar de vragen in het vorige hoofdstuk. Durf het toe te geven, als u het niet meer aankunt. U hoeft zich hier niet voor te schamen. Leg uw probleem voor aan de huisarts, wijkverpleegkundige, maatschappelijk werker of ga naar het Steunpunt Mantelzorg. Samen komt u er uit!
Waar kunt u terecht? Hieronder vindt u een overzicht van instanties en hulpverleners waar u terecht kunt voor advies of ondersteuning. Zij helpen u verder. Steunpunt Mantelzorg Het Steunpunt Mantelzorg van Corbis Plus is er voor al uw vragen over mantelzorg. Naast deze mantelzorggids geeft het Steunpunt ook nog een folder en de mantelzorgkrant uit. Misschien wilt u meer informatie over bepaalde onderwerpen rondom mantelzorg? Het Steunpunt beschikt over een uitgebreid overzicht van boeken en interessante artikelen. Heeft u behoefte aan een persoonlijk gesprek of een luisterend oor? Maak dan een afspraak met de consulent om te praten over de problemen die u als mantelzorger tegenkomt, of de gevoelens waar u tegenaan loopt. Het Steunpunt is elke werkdag telefonisch bereikbaar van 10.00 uur tot 16.00 uur. U kunt dan ook een afspraak maken voor het spreekuur. Het Steunpunt kan u ook in contact brengen met vrijwilligers die praktische ondersteuning in de thuissituatie kunnen bieden. Samen met de consulent bekijkt u hoe u het beste geholpen kunt worden en welke organisaties u zouden kunnen helpen. U kunt dan bijvoorbeeld doorverwezen worden naar een deskundige of de Gezondheidswijzer. Bovendien kan het 16
17
ALS DE ZORG TE ZWAAR WORDT Steunpunt bemiddelen bij praktische ondersteuning. Zo zijn hulpmiddelen beschikbaar via de Thuiszorgwinkel. Leden van het Servicepakket van Corbis Plus kunnen gebruik maken van aanvullende service en diensten. En het Steunpunt kan bemiddelen bij de inzet van vrijwilligers, die een aantal uren zorg van u kunnen overnemen. Het Steunpunt Mantelzorg werkt hiervoor samen met Humanitas en andere vrijwilligersorganisaties. De Gezondheidswijzer Het Steunpunt Mantelzorg werkt nauw samen met de Gezondheidswijzer van Corbis Plus. De Gezondheidswijzer is een servicepunt voor gezondheid, zorg en welzijn voor leden. De Gezondheidswijzer biedt samen met het Steunpunt Mantelzorg gezondheidsgerelateerde cursussen en informatie aan, zoals: • Omgaan met dementie (cursus) • Rouwverwerking (cursus) • Een zieke thuis verzorgen (cursus) • Informatie over patiëntenverenigingen • Sociale kaartgegevens Verderop in deze gids vindt u een uitgebreid overzicht van het aanbod. Ondersteuning en advies van het Steunpunt Mantelzorg is gratis. Voor de cursussen en themabijeenkomsten wordt een financiële bijdrage van de deelnemers gevraagd. Praktische ondersteuning Het Steunpunt Mantelzorg kan ook bemiddelen bij praktische zorgondersteuning zoals vrijwilligershulp (Humanitas, UVV, Zonnebloem of andere vrijwilligersorganisaties). Ook kunt u advies krijgen over diverse beschikbare hulpmiddelen die de verzorging vergemakkelijken. Deze hulpmiddelen worden verstrekt via de thuiszorgwinkel. De huisarts De huisarts kan u meer vertellen over het ontstaan, de verschijnselen en het verloop van allerlei ziekten en handicaps en wat u bij een bepaalde aandoening kan verwachten. Als u vragen heeft over de aandoening en behandeling van degene die u verzorgt, kan de huisarts: • regelmatig een huisbezoek brengen om samen met u en de verzorgde de medische behandeling te bespreken; • doorverwijzen naar hulpverleners waarmee u de ondersteuning bij de verzorging kunt regelen. Ziekte en handicap hebben immers vaak tot gevolg dat de dagelijkse verzorging moeilijker wordt. Daarnaast heeft u voor dagbehandeling in een verzorgingshuis of zorgcentrum een verwijsbrief van de huisarts nodig. Probeer met de huisarts af te spreken wat u in noodsituaties moet doen en hoe vaak hij een huisbezoek brengt. Daarbij ligt het voor de hand om bij vragen contact op te nemen met de huisarts van de verzorgde. Ook kunt u met de huisarts praten over wat het voor u betekent om mantelzorger te zijn; geef aan of u de zorg nog kunt volhouden en of u eventueel extra hulp nodig heeft. 18
De maatschappelijk werker Maatschappelijk werk is er voor iedereen die vragen of problemen heeft. De maatschappelijk werker neemt de tijd om samen met u een oplossing te zoeken, zodat u daarna zonder hulp verder kunt. Gesprekken met het maatschappelijk werk zijn vertrouwelijk en gratis. Voorbeelden van problemen die u als mantelzorger kunt bespreken met de maatschappelijk werker zijn: • U kunt niet rondkomen met uw inkomen of uw uitgaven zijn door de zorg die u verleent te hoog voor u; • U heeft relatieproblemen in uw gezin of met degene die u verzorgt; • U voelt zich verdrietig, eenzaam of gespannen omdat u niet meer met uw partner kunt praten en overleggen. Ook voor informatie en advies kunt u terecht bij maatschappelijk werk. Bij u in de buurt is altijd wel een maatschappelijk werker. In de sociale kaart vindt u adressen van maatschappelijk werk in de regio van Corbis Plus. In verpleeghuizen werken ook maatschappelijk werkers. Daar kunt u terecht als degene die u verzorgt in een verpleeghuis is opgenomen of op de wachtlijst staat. De GGZ De GGZ (Geestelijke GezondheidsZorg) biedt hulp aan mensen met psychiatrische en ernstig psychische problemen. U kunt de GGZ bijvoorbeeld om hulp vragen bij relatie- of gezinsproblemen, depressiviteit of neerslachtigheid, ernstige verwardheid en dementie. U kunt als mantelzorger zelf gebruik maken van de GGZ, maar u kunt hen natuurlijk ook inschakelen voor degene die u verzorgt. Bijvoorbeeld als bij hem of haar gedragsveranderingen ontstaan die u moeilijk kunt hanteren. De afdeling Ouderenzorg van de GGZ biedt ook hulp bij het omgaan met dementie en geeft advies en ondersteuning als men opgenomen wil worden. Naast deze individuele hulpverlening verzorgt de GGZ ook cursussen en gespreksgroepen. Adressen van de GGZ vindt u in de aparte bijlage ´sociale kaart´.
FamilieVertrouwensPersoon (FVP) Er is bij de GGZ een familievertrouwenspersoon (FVP) in dienst. Dit is een deskundige in het ondersteunen van mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen. De FVP is er speciaal voor familieleden en/of direct betrokkenen van mensen met psychiatrische problemen. Het Steunpunt Mantelzorg van Corbis Plus werkt nauw samen met de FVP.
19
ALS DE ZORG TE ZWAAR WORDT Wat kan de FVP voor u betekenen? De Familie Vertrouwenspersoon: • Geeft informatie over geestelijke gezondheidszorg • Verwijst naar instanties, lotgenotengroepen, cursussen of bijeenkomsten • Ondersteunt bij mantelzorg • Biedt een luisterend oor voor uw verhaal • Behartigt uw belangen; bijvoorbeeld door u te ondersteunen in een gesprek met hulpverleners • Ondersteunt de familiegroep • Signaleert problematiek van familie en naasten en vertaalt deze naar de GGZ • Verbetert de communicatie tussen de familie en GGZ • Registreert de binnengekomen vragen
Andere organisaties waar u terecht kunt Naast de bovengenoemde instanties zijn er nog tal van instellingen waar u met uw vragen of problemen terecht kunt. Informeer eens in uw omgeving bij welzijnsinstellingen voor ouderen, organisaties voor vrijwilligerswerk, kerkelijke organisaties of de thuiszorg. Als u anoniem wilt praten over uw problemen kunt u terecht bij de Telefonische Hulpdienst. Ook kunt u contact opnemen met Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Mezzo geeft informatie, advies en ondersteuning aan mantelzorgers en vrijwilligerszorg en behartigt hun belangen. Mezzo is een samenvoeging de Landelijke Organisatie Thuiszorgers (LOT), Vereniging van Mantelzorgers en Xzorg, Vereniging van Steunpunten Mantelzorg, Vrijwillige Thuishulporganisaties en Buddyzorg.
MEE MEE (de letters staan niet voor een bepaalde afkorting) is een organisatie die met de naam wil uitdrukken dat zij op een laagdrempelige manier voorziet in ondersteuning van mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap. MEE biedt informatie, advies en ondersteuning voor iedereen met een beperking. MEE is er ook voor ouders of verzorgers van kinderen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. U kunt bij MEE terecht voor informatie of ondersteuning bij moeilijke afwegingen en de organisatie wijst de weg naar de aangewezen instanties. MEE ondersteunt u op alle terreinen van het dagelijks leven, zoals: • Vakantieadressen met aangepaste voorzieningen; • Adviezen bij de opvoeding van uw gehandicapte kind; • Tips en adviezen om uw dagelijks leven zo zelfstandig mogelijk in te richten; • Hulp bij het aanvragen van een aangepaste woning of een persoonsgebonden budget; • Ondersteuning bij juridische problemen met bijvoorbeeld gemeente of ziekenfonds; • Advies bij persoonlijke problemen. Het DOC-team: hulp bij Dementie Voor hulp voor een dementerende en diens naasten kunt u terecht bij het DOC-team (DementieOnderzoek en Casemanagement) van het DOC-centrum van de Stichting Geriant. Het DOC-team biedt hulp aan ouderen die thuis of in een verzorgingshuis wonen. Het DOC-team kan worden ingeschakeld door een verwijzing van de huisarts of medisch specialist. Voor een dementerende zijn uw rol en die van de directe omgeving van groot belang. Wellicht heeft u het gevoel dat u er alleen voorstaat? Het DOC-team is er voor voorlichting en advies, emotionele ondersteuning en praktische hulp. Het DOC-team begint vaak een ‘familiegesprek’ om gezamenlijk de zaken op een rijtje te zetten. Samen met Thuiszorg Kop van Noord-Holland verzorgt het DOC-team speciaal voor mantelzorgers de cursus ‘omgaan met dementie’. Meer informatie hierover vindt u in Hoofdstuk 5 bij het onderdeel ‘cursussen’.
20
21
Meneer en mevrouw De Bruin zorgen al jaren voor de tante van mevrouw. Mevrouw De Bruin is als jongste uit een groot gezin altijd opgevangen door haar tante. Toen haar tante reuma kreeg, heeft ze al snel wat hand- en spandiensten verleend. In de loop van de jaren zijn daar steeds meer dingen bij gekomen. Tante is nu hoogbejaard en kan bijna niet meer van haar stoel af. Meneer en mevrouw De Bruin worden zelf ook een dagje ouder. Ze merken dat de lichamelijke verzorging van tante steeds zwaarder wordt. Daarom zoeken ze hulp bij de verzorging. Hanneke’s moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Soms zorgt de aard van deze ziekte ervoor dat Hanneke op de meest onregelmatige tijden door haar vader wordt gebeld. Hij kan de situatie met zijn vrouw dan niet aan en is helemaal in paniek. Hanneke merkt dat haar vader niet meer aan zichzelf toekomt. De ziekte van zijn vrouw slokt hem helemaal op. Ine Staalmans woont drie straten van haar ouders vandaan. Naast allerlei huishoudelijke hulp kookt zij elke dag eten voor vader en moeder. Door reuma kan haar moeder dit niet meer. Ine heeft het erg druk gekregen. Zij heeft een nieuwe baan en één van de kinderen is langdurig ziek geworden. Zij wil haar ouders blijven helpen, maar elke dag voor hen koken is nu te veel.
Zorg delen Iedereen heeft tijd voor zichzelf nodig. Als u voor een gehandicapte, oudere of zieke zorgt, kan dit erbij in schieten. Misschien heeft u al lang geen vakantie gehad. Of blijft er nauwelijks tijd over om er samen met uw gezin op uit te trekken. U komt niet meer aan uw hobby´s toe. Toch is het belangrijk dat u tijd voor uzelf neemt. Na een korte onderbreking bent u weer uitgerust en kunt u met nieuwe energie de zorgtaak weer op u nemen. In dit hoofdstuk vindt u een overzicht van organisaties die u kunnen ondersteunen en wellicht tijdelijk een deel van de zorg van u kunnen overnemen. Gewoon thuis en in overleg met u. U vindt het misschien moeilijk om de zorg tijdelijk aan een ander over te laten. U kunt hierover praten met een hulpverlener, bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige, een huisarts, een maatschappelijk werker of de consulent van het Steunpunt Mantelzorg. Zij kunnen u informatie, steun en advies geven.
De zorg en begeleiding delen ‘De verzorging van mijn moeder wil ik samen met anderen doen. Wie kan mij helpen?’
Thuiszorg en andere zorg aan huis Thuiszorg is er voor iedereen die kort of wat langer ondersteuning nodig heeft; bijvoorbeeld extra hulp na een ziekenhuisopname. Ook voor mensen met ouderdomsverschijnselen of een handicap biedt thuiszorg uitkomst. Dankzij huishoudelijke hulp, verzorging en soms verpleging kunnen zij gewoon in hun eigen huis blijven wonen. Thuiszorg is bedoeld voor zieke mensen die liever thuis zijn en dankzij geavanceerde technische hulpmiddelen niet meer afhankelijk zijn van het ziekenhuis. Voor terminale
23
DE ZORG EN BEGELEIDING DELEN patiënten die tot het eind waardig willen blijven leven in hun eigen huis en hulp nodig hebben bij de verzorging, omdat de belasting voor familieleden zwaar kan worden. Huishoudelijke zorg Wanneer u voor een oudere, zieke of gehandicapte zorgt, kunt u ook ondersteuning vragen van een huishoudelijk verzorgende. Zij kan een aantal huishoudelijke taken overnemen, zoals koken, wassen, strijken en stofzuigen maar ook planten verzorgen en boodschappen doen. Natuurlijk kan ze ook een luisterend oor bieden. Verzorging en verpleging De wijkverpleegkundige, de wijkziekenverzorgende en de verzorgende zijn de belangrijkste hulpverleners die u met de verpleging of verzorging thuis van een zieke of gehandicapte kunnen helpen. Zo kan degene voor wie u zorgt, tijdelijk of permanent, hulp krijgen bij het opstaan en naar bed gaan, bij het wassen, het aan- en uitkleden, eten en drinken, het innemen van medicijnen, enzovoort. Ook kunnen de thuiszorgmedewerkers u voorlichting geven over de wijze waarop u de verzorgde het beste kunt helpen. U kunt bij de hulpverlener terecht met vragen als: • Ik kan de zorg van mijn man niet meer alleen aan. Is er nu nog een andere oplossing dan opname in een verpleeghuis? • Mijn vrouw ligt al een tijdje op bed, ik ben zo bang dat zij gaat doorliggen. Wat moet ik doen om dat te voorkomen? • Mijn vriend heeft in het ziekenhuis gelegen en wil nu thuis sterven. Ik wil hem graag zelf verzorgen. Welke hulp kan ik hierbij krijgen? Gespecialiseerde verpleging Thuiszorg Kop van Noord-Holland (TKN) heeft voor aandoeningen als cara, diabetes, kanker of reuma, gespecialiseerde verpleegkundigen in dienst. Zij kunnen u adviseren en leren thuis zo goed mogelijk met de aandoening van de verzorgde om te gaan. Zo kunt u bijvoorbeeld leren het bloedsuikergehalte te controleren en injecties toe de dienen bij uw partner met diabetes. Daarnaast voeren gespecialiseerde verpleegkundigen medischtechnische handelingen uit in de thuissituatie, zoals het inbrengen van een katheter. Ondersteuning en activerende begeleiding Naast verzorging en (gespecialiseerde) verpleging, biedt de thuiszorg ook ondersteuning en activerende begeleiding voor mensen die verandering willen aanbrengen in probleemsituaties die het dagelijks leven verstoren. Daarbij kan het gaan om: opvoedingsproblemen, budgetproblemen, belangrijke veranderingen in het leven zoals een echtscheiding, ontslag en overlijden, overmatig alcohol-, drug- of medicijngebruik, enzovoort.
24
Indicatie voor thuiszorg U kunt thuiszorg aanvragen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of het zorgloket van uw gemeente. Hiervoor is géén verwijzing van de huisarts nodig. Het CIZ is een onafhankelijke instelling, die werkt met indicatieadviseurs. Een indicatieadviseur bespreekt met u (telefonisch of thuis)welke hulp u nodig heeft: huishoudelijke hulp, verzorging of verpleging. De indicatieadviseur onderzoekt de situatie en bepaalt met behulp van vastgestelde criteria of u in aanmerking komt voor hulp. Dit wordt vastgelegd in een indicatiebesluit. In het overleg met de indicatieadviseur bespreekt u ook de financiële consequenties. Afhankelijk van de hoogte van het inkomen moet voor thuiszorg een eigen bijdrage betaald worden. Heeft u een Persoonsgebonden Budget (PGB)? Dan kunt u de gewenste zorg zelf inkopen. U betaalt dan een uurtarief. Meer informatie over PGB vindt u verderop in deze gids.
25
DE ZORG EN BEGELEIDING DELEN 24-uurs zorg aan huis De professionele zorg die thuis verleend kan worden, is aan een maximum gebonden. Soms is dit echter onvoldoende. In specifieke situaties is het mogelijk om dan extra zorg te krijgen. Maak uw wensen kenbaar aan de wijkverpleegkundige, de huisarts, de verzorgende of uw ziektekostenverzekeraar en informeer of 24-uurs zorg ook in uw situatie mogelijk is. Deze 24-uurs zorg wordt uitgevoerd door de thuiszorg. De kosten worden in sommige gevallen vergoed door de zorgverzekeraar. Ook als de aanvullende zorg niet vergoed wordt, is het mogelijk deze te organiseren en zelf te betalen. Hiervoor kunt u terecht bij de Dienstenwinkel van Corbis Plus of een ander particulier bureau. Bespreek uw overwegingen eerst met uw wijkverpleegkundige of verzorgende; zij kunnen u adviseren. De 24-uurs zorg is aan een bepaald budget gebonden. Kijk daarom ook altijd in hoeverre er naast professionele hulp vrijwilligers ingezet kunnen worden. Een en ander kan ook gefinancierd worden middels het Persoonsgebonden Budget (PGB).
WonenPlus Noord-Holland Noord WonenPlus stelt mensen in staat zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen door het aanbieden van een pakket van diensten. Het pakket biedt o.a. noodopvangmogelijkheden in een verzorgingshuis, hulp bij de administratie, maaltijdservice, boodschappenservice, klussenservice en verhuisservice. Iedereen die ouder is dan 55 jaar en woont in een gemeente waar WonenPlus aanwezig is, kan een abonnement afsluiten. Voor gehandicapten geldt geen leeftijdsgrens.
Servicepakket Corbis Plus Al meer dan twaalf jaar biedt Corbis Plus haar leden een aantrekkelijk Servicepakket. Het Servicepakket biedt services en diensten, die vooral gericht zijn op gezondheid, welzijn en zorg. Leden krijgen interessante kortingen op deze services en diensten. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan diensten aan huis, zoals de thuiskapper, de pedicure, de klusjesman, het aanmeten van elastische steunkousen, kleding, ondermode en lingerie en de huisopticien of -audicien. Ook krijgt u korting op diverse andere services zoals de pruikenservice, massagebehandelingen, een kuurdag in het Ganesha-centrum in Alkmaar, diverse gezondheids- en pedagogisch gerelateerde cursussen, enzovoort. Leden ontvangen driemaal per jaar het blad ThuisZorgPlus dat in het teken staat van gezondheid, zorg en welzijn. Voor meer informatie over het gebruik en de kosten van een lidmaatschap kunt u contact opnemen met de Gezondheidswijzer van Corbis Plus.
26
Personen Alarmering Corbis Plus Personen Alarmering is een uitkomst voor mensen die het risico lopen op situaties (bijvoorbeeld vallen) waarbij zij moeilijk hulp kunnen inroepen. Het zendertje van het alarmsysteem kunt u om uw hals dragen of met klemmetje aan uw kleding vastmaken. Met één druk op de knop krijgt u een spreek- en luisterverbinding met de alarmcentrale. Afhankelijk van de situatie roept de centrale hulp in. U kunt zelf aangeven met welke mensen de centrale contact moet opnemen. De alarmcentrale is 24 uur per dag, zeven dagen per week bereikbaar.
Zorg door vrijwilligers Naast hulp door professionele hulpverleners, zijn er vrijwilligersorganisaties die kunnen helpen. Deze vrijwilligers kunt u bijvoorbeeld inschakelen als uw hulpverzoek door het CIZ niet wordt gehonoreerd. U kunt ook bij vrijwilligersorganisaties terecht als u: • Een moeilijke periode moet overbruggen na verblijf in het ziekenhuis; • Samen met de verzorgde bezigheden zoekt; • Aanwezigheidshulp nodig heeft bij tijdelijke afwezigheid van de vaste verzorger; • Niet alleen kunt waken bij iemand die stervende is. Er zijn enkele regionale vrijwilligersorganisaties die zich op diverse activiteiten richten.
Vrijwilligersorganisaties in de Kop van Noord-Holland: • Humanitas biedt onder meer vrijwillige thuishulp, intensieve thuiszorg (voor mensen met een levensbedreigende of chronische ziekte, mensen in de terminale levensfase of mensen met aids of HIV) en een maatjesproject voor mensen met psychiatrische problematiek. • Het Rode Kruis bezoekt gehandicapten en chronisch zieken. • De Zonnebloem is een vereniging voor het regelmatig bezoeken van (of samen iets ondernemen met) langdurige zieken, gehandicapten en lichamelijk hulpbehoevende ouderen. Ook organiseert de Zonnebloem allerlei ontspanningsactiviteiten en aangepaste vakanties voor zieken en gehandicapten.
27
DE ZORG EN BEGELEIDING DELEN Stichting Welzijn voor Ouderen In een aantal gemeenten in de Kop van Noord-Holland is een Stichting Welzijn voor Ouderen actief. Welzijn voor Ouderen probeert met een gevarieerd aanbod van activiteiten de zelfstandigheid en het zelfstandig wonen van ouderen te bevorderen. De organisatie biedt informatie, advies en recreatieve voorzieningen en is daarnaast vaak betrokken bij maaltijdvoorzieningen of activiteiten zoals ‘bewegen voor ouderen’.
Dagopvang voor ouderen Dagopvang voor ouderen kan een oplossing zijn voor mensen, die niet meer aan andere activiteiten kunnen deelnemen. De dagopvang voor ouderen organiseert allerlei activiteiten, zoals gymnastiek, handenarbeid, kaarten of een cursus geheugentraining. Zo komen ouderen toch buitenshuis om elkaar te ontmoeten. Vaak kan men bij de dagopvang ook gezamenlijk warm eten. Verder is het mogelijk om gebracht en gehaald te worden. Voor de opvang wordt een kleine vergoeding gevraagd. Voor u als mantelzorger kan het uw zorgtaak even verlichten, waardoor u meer tijd krijgt voor uzelf.
Dagverzorging Dagverzorging kan uitkomst bieden voor ouderen die door een lichamelijke handicap of lichte vorm van dementie te hulpbehoevend zijn voor de dagopvang. De dagverzorging is om praktische redenen bijna altijd verbonden aan een woon- of zorgcentrum. Net als bij dagopvang kan de oudere hier met leeftijdsgenoten aan allerlei activiteiten deelnemen. Daarnaast is er nog een aantal andere diensten die uw taak als mantelzorger kunnen verlichten: • Gezamenlijk eten; • Eenvoudige lichamelijke verzorging krijgen, zoals wassen en haarverzorging; • Hulp van een pedicure, een fysiotherapeut en een logopedist; • Haal- en brengmogelijkheden. Voor dagverzorging wordt een eigen bijdrage gevraagd.
Huiskamerprojecten In een aantal verzorgingshuizen zijn huiskamerprojecten georganiseerd. Deze zijn in eerste instantie bedoeld voor de inwoners van het verzorgingshuis. Maar als er vanuit het verzorgingshuis te weinig bewoners deelnemen aan het project, kunnen er soms mensen (licht dementerenden) uit de wijk deelnemen. Informeer eens naar de mogelijkheden.
Dagbesteding voor mensen met een handicap Gehandicapten tussen 18 en 65 jaar met niet-aangeboren hersenletsel, die niet meer kunnen meedraaien in het traditionele arbeidsproces, kunnen gebruik maken van dagbesteding. Zij kunnen deelnemen aan allerlei activiteiten, zoals tekenen en schilderen, muziek maken of gespreksgroepen. Ook voor verstandelijk gehandicapten en mensen met een psychisch ziektebeeld is dagbesteding mogelijk. Gehandicapten kunnen zich rechtstreeks aanmelden bij een centrum voor dagbesteding. Als verzorger kunt u echter ook eerst uw huisarts, wijkverpleegkundige of maatschappelijk werker hierover raadplegen.
Dagbehandeling voor psychogeriatrische patiënten Verpleeghuizen bieden dagbehandeling voor psychogeriatrische patiënten. Daarbij gaat het om dementerenden, die vanwege toenemende geheugenstoornissen steeds meer intensieve zorg en aandacht vragen van de mantelzorger.
28
29
DE ZORG EN BEGELEIDING DELEN Dagbehandeling voor somatisch zieken Misschien moet degene die u verzorgt, herstellen van een ziekte of handicap. Of misschien moet de verzorgde leren zo goed mogelijk met de gevolgen van zijn ziekte of handicap om te gaan. Dit is thuis niet altijd goed mogelijk, bijvoorbeeld omdat (tijdelijk) medische behandeling nodig is. Dan kan dagbehandeling uitkomst bieden. Deze behandeling is verbonden aan een verpleeghuis. De verzorgde krijgt hier een uitgebreide revalidatie. Bij die behandeling werken onder andere de arts, de fysiotherapeut, de logopedist en de psycholoog samen. De aanmelding voor dagbehandeling gebeurt via uw huisarts.
Tijdelijke opname of logeren Het kan zijn dat u als mantelzorger al heel lang niet meer aan uzelf toekomt. De verzorging van de oudere, zieke of gehandicapte kan soms heel zwaar worden, bijvoorbeeld doordat de toestand van de verzorgde plotseling verslechtert of doordat hij of zij moet herstellen van een ziekenhuisopname. In overleg kunt u dan besluiten tot een tijdelijke, korte opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Na enkele dagen tot weken komt de verzorgde weer terug naar huis. Hij kan tijdens de opname enigszins herstellen en u kunt op adem komen en nieuwe energie opdoen. Wilt u meer informatie over de mogelijkheid van een tijdelijke opname, dan kunt u contact opnemen met uw wijkverpleegkundige, huisarts, maatschappelijk werker of het Centrum Indicatiestelling Zorg. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met een verpleeg- of verzorgingshuis. Naast de mogelijkheid van tijdelijke opname in een verzorgings- of verpleeghuis zijn er in de regio ook andere logeermogelijkheden, bijvoorbeeld voor een gehandicapt kind.
De zorg voor voeding Eten is niet alleen noodzakelijk, maar vaak ook hèt moment voor contact en gezelligheid. Wanneer zelf koken niet meer mogelijk is, kan een maaltijddienst een oplossing zijn. Ook kan de verzorgde elders met anderen warm eten. Het is een mogelijkheid om er even uit te zijn en samen met andere mensen te zijn. Apetito Apetito is een maaltijdservice, die samenwerkt met verschillende thuiszorgorganisaties en ouderenstichtingen. Leden van Corbis Plus kunnen kiezen uit méér dan 100 vriesverse maaltijden. Deze worden wekelijks thuisbezorgd door een vrieswagen. De maaltijden kunnen eenvoudig worden opgewarmd in de oven of in een magnetron.
30
Maaltijddienst (‘Tafeltje-dekje’) Er zijn maaltijddiensten voor ouderen die (tijdelijk) niet meer zelf kunnen koken. Misschien kookt u zelf voor een oudere. Dan is de maaltijddienst een oplossing als u met vakantie gaat. Bij de maaltijddienst zijn alle diëten mogelijk. De maaltijden worden thuis bezorgd. Eet- en afhaalpunten Eten met anderen samen is vaak gezelliger dan alleen eten. Er zijn diverse eetpunten in verpleeg- en verzorgingshuizen. Meer informatie over eetpunten kunt u krijgen bij het ouderenwerk in uw omgeving. Bij de meeste verpleeg- en verzorgingshuizen is het ook mogelijk een maaltijd op te halen. Speciale voeding Als u of degene die u verzorgt zich aan een dieet moet houden, kunt u voor de samenstelling daarvan terecht bij onze diëtist. Deze adviseert ook over het bereiden van de voeding. De diëtist komt zonodig bij u thuis. Voor een bezoek aan de diëtist moet u een verwijzing van de huisarts hebben. Voor vragen kunt u bellen tijdens het telefonisch spreekuur van de diëtisten.
31
"Ik ben de laatste zeven jaar door heel wat dalen gegaan. Ik merkte dat mijn hele leven in het teken stond van de zorg voor mijn man. Een eigen leven had ik niet. Mijn man eiste me helemaal op. Hij bepaalde wat er op tv kwam en als er bezoek kwam, eiste hij alle aandacht voor zich op. Het ergste was dat hij op geen enkele manier dankbaarheid toonde, integendeel. Het enige wat hij deed was snauwen. Ik heb er serieus over gedacht om eruit te stappen, zo wanhopig was ik. Een half jaar geleden ben ik naar de notaris geweest om met hem de mogelijkheid en consequenties van een scheiding te bespreken. Ik kon de beslissing echter niet nemen. Wel heb ik in die periode het besluit genomen voortaan ook aan mezelf te denken. Ik heb een eigen kamertje voor mezelf ingericht waar ik me kan terugtrekken. Ik ga weer - net als vroeger - elke week met vriendinnen kaarten. Als ik zin heb, ga ik alleen naar de stad om mezelf eens lekker te verwennen. Dan koop ik kleren zonder dat ik mijn man hierbij betrek. Nu gaat het beter met me dan ooit." Meneer Biersma zorgt al jaren voor zijn zieke vrouw. Sinds vier maanden is zij bedlegerig. Meneer Biersma begint de contacten in de buurt te missen. Die zijn in al die jaren op een laag pitje komen te staan. En vroeger was hij nog wel zo actief in het verenigingsleven in de wijk. Eigenlijk wil hij weer wat meer mensen in de buurt ontmoeten of misschien zelfs weer eens op vakantie.
Goed zorgen voor uzelf Zorgen voor een naaste kan ingrijpende gevolgen voor u als mantelzorger hebben. Vaak heeft u minder tijd en (levens-) ruimte voor uzelf. Bovendien moet u misschien een groot deel van de eigen vrijheid, onafhankelijkheid en privacy opgeven. Sommige verzorgers durven zelfs geen eenvoudige beslissingen, bijvoorbeeld over de boodschappen of het nemen van een bad, te nemen, uit angst voor het oordeel van degene die u verzorgt. U bent wellicht in een continue staat van waakzaamheid en bereikbaarheid en dit veroorzaakt vaak lichamelijke en/of geestelijke spanning.
Zorgen voor jezelf
De zorg voor een familielid gaat vaak ten koste van uw eigen welbevinden. Op den duur kan het verwaarlozen van uw eigen gezondheid schadelijke gevolgen hebben, waardoor u zelf patiënt wordt. Als u uw eigen gezondheid verwaarloost, heeft dit gevolgen voor u, maar ook voor degene die u verzorgt. U kunt de zorg niet goed meer aan. Als u goed voor uzelf zorgt, profiteert u hier beiden van. Zowel op korte als lange termijn!
‘Mijn leven staat helemaal in het teken van het zorgen. Ik heb geen eigen leven meer. Ik wou dat ik dit kon veranderen.’ 33
ZORGEN VOOR JEZELF Praktische tips Goed voor uzelf zorgen is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Vooral als u al jaren voor iemand hebt gezorgd, kan het goed zijn dat u niet weet hoe u dit moet aanpakken. Hieronder vindt u een aantal praktische tips: 1. Laat degene waarvoor u zorgt al in een vroeg stadium wennen aan verzorging door anderen. Zo voorkomt u het gevoel dat u de enige bent die de verzorging kan doen. 2. Het organiseren van hulp door anderen kost aanvankelijk misschien meer tijd dan het oplevert. Op lange termijn zal het u echter tijd voor uzelf geven. 3. Een vast zorgpatroon laat zich moeilijk doorbreken, zowel voor uzelf als voor degene die u verzorgd. Pas het patroon geleidelijk aan als u zorg door anderen wilt inpassen. Begin bijvoorbeeld met een middagje in de twee weken, en besteed deze tijd aan uzelf. 4. Zorg dat u zich bewust bent van uw eigen gevoelens. Probeer ook uw negatieve gevoelens, zoals kwaadheid, schaamte en jaloezie, onder ogen te zien. Houd deze niet voor uzelf. Praat eens met iemand die u vertrouwt, of schrijf ze voor uzelf op, bijvoorbeeld in een dagboek. Probeer uw gevoelens niet te veroordelen. Voor gevoelens geldt geen goed of fout. En vergelijk uzelf niet met anderen, want iedereen is anders. 5. Beloof uzelf iedere dag iets waar u naar uit kunt zien, bijvoorbeeld een kleinkind bellen, naar muziek luisteren, lezen, een wandeling maken of in de tuin werken. 6. Ga bij een nieuw probleem na of u hierbij extra hulp kunt gebruiken. Neem niet te snel aan dat u het zelf moet doen. Praat hierover met anderen. 7. Mensen kunnen geen gedachten lezen. Wees daarom duidelijk over uw gedachten en gevoelens. Bedenk ook dat buitenstaanders vaak een verkeerd beeld van de situatie hebben. 8. Uw behoeften en wensen botsen misschien met de behoeften en wensen van de persoon waarvoor u zorgt. Probeer uzelf dan niet weg te cijferen. 9. Voorkom dat u in een isolement raakt. Als het niet lukt om bij anderen op bezoek te gaan, nodig anderen dan bij u uit. Leg uit waarom het voor u niet mogelijk is om zelf te komen. 10. Voorkom dat u depressief wordt. Zoek naar manieren waarop u zich kunt ontspannen. Voor de één zijn yoga en ademhalingsoefeningen heel geschikt, de ander heeft meer baat bij fietsen, wandelen of een vakantie (zie verderop in dit hoofdstuk). Iedereen heeft zijn eigen methode om tot rust te komen. 11. Geef uzelf af en toe een compliment. U weet zelf beter dan wie ook, dat u een prestatie levert en dat u een schouderklopje verdient. 12. Er zijn vaak meerdere oplossingen voor een probleem. Gebruik uw fantasie, maak een lijstje van oplossingen en laat u niet leiden door bezwaren of barrières. Kies twee of drie oplossingen die u het meest aanspreken en zet de voor- en nadelen op een rijtje. Kies dan pas een oplossing. U zult zien dat u er zo in veel gevallen uitkomt.
34
Wellicht krijgt u bij het lezen van de bovenstaande lijst het gevoel dat mantelzorgen voor een hoop stress en problemen zorgt. Maar mantelzorg geeft ook veel plezier en voldoening. Besteed dus ook aandacht aan de positieve kanten van het zorgen. Praat daarom met anderen zowel over uw negatieve gevoelens als over uw geluksgevoelens. Laat anderen delen in het plezier en de leuke dingen van uw zorgtaak.
Ga er eens op uit Ook met een zieke of gehandicapte zijn er voldoende mogelijkheden om op vakantie te gaan. Er zijn bijvoorbeeld georganiseerde bootreizen voor bedlegerige mensen, reizen met verpleegkundige begeleiding, speciale hotels en aangepaste stacaravans, zowel in Nederland als het buitenland. Daarnaast zijn er allerlei recreatieve activiteiten, aangepast aan de mogelijkheden van de zieke of gehandicapte. Samen op reis gaan, heeft voordelen voor degene die u verzorgd en voor uzelf. Het geeft u de mogelijkheid om even los te komen van uw dagelijkse en vaak vermoeiende taak. Voor meer informatie over de vakantiemogelijkheden voor zieken en gehandicapten kunt u contact opnemen met de Gezondheidswijzer of het Steunpunt Mantelzorg.
35
ZORGEN VOOR JEZELF Ontspannen, voor iedereen anders Misschien gaat u niet graag met vakantie. Ook dan blijven er nog genoeg mogelijkheden over om even los te komen van uw zorgtaken. Misschien is het bezoeken van een familiegroep van een patiëntenvereniging of een cursus iets voor u? Meer weten over bijvoorbeeld dementie, of over omgaan met de patiënt, leidt vaak tot een meer ontspannen situatie.
Zorg-voor-jezelf dagen Mezzo, de vereniging van Mantelzorgers, organiseert de ‘Zorg-voor-jezelf dagen’. Deze dagen zijn bedoeld om mantelzorgers tot rust te laten komen. Ontspannen en afstand nemen is van tijd tot tijd noodzakelijk. U kunt zich heerlijk een weekend laten verwennen in een luxe accommodatie, genieten van uitstekende diners of een ontspannen wandeling maken in een schitterende omgeving. Daarbij is er voldoende gelegenheid om uw persoonlijke ervaringen te delen. Een deskundige trainer, bekend met de problematiek van de mantelzorgers, begeleidt de weekenden. Begeleiders van Mezzo zijn aanwezig om het u zo aangenaam mogelijk te maken. Voor meer informatie over de ´Zorg-voor-jezelf dagen´ kunt u contact opnemen met het Steunpunt Mantelzorg.
Mantelzorg Salon De Mantelzorg Salon zijn bijeenkomsten voor mantelzorgers. Een bijeenkomst is bedoeld om informatie uit te wisselen, lotgenoten te ontmoeten, maar ook voor de ontspanning en gezelligheid. De salon wordt meerdere malen per jaar gehouden en is gratis te bezoeken. De Mantelzorg Salon is een initiatief van het Steunpunt Mantelzorg. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij het Steunpunt Mantelzorg of de Gezondheidswijzer.
36
37
De vrouw van meneer Van Dijk is dementerend. Ze hebben samen een heel prettig leven gehad. Maar nu lijkt het wel of mevrouw Van Dijk steeds angstiger wordt; ze reageert vaker boos op haar man. Ze gaat een aantal dagen per week naar de dagopvang. Daar hebben ze hele andere ervaringen met haar: mevrouw is aardig, vrolijk en opgewekt. Meneer Van Dijk wordt erg onzeker en raakt geïrriteerd door zijn vrouw. Wat doet hij toch verkeerd? De vader van mevrouw Boomsma zal binnenkort sterven. Hij wordt thuis verzorgd. Naast het maximale aantal uren hulp is er ook aanvullende zorg van de thuiszorg. Mevrouw Boomsma wil niet ontevreden overkomen, maar eigenlijk vindt ze het onplezierig voor haar vader, dat er naast de vaste hulpverleners zo vaak vervangers zijn. Zou hier wat aan gedaan kunnen worden?
Behoefte aan informatie Wellicht loopt u als mantelzorger tegen zaken aan waar u meer over wilt weten. Hoe verloopt de ziekte van degene die u verzorgt? Hoe kunt u omgaan met de ziekte? Waar kunt u terecht voor meer informatie? Is er een meldpunt voor klachten? In dit hoofdstuk vindt u een overzicht van cursussen, gespreksgroepen en informatiepunten, speciaal voor mantelzorgers.
Cursussen, themabijeenkomsten en gespreksgroepen Corbis Plus biedt mantelzorgers verschillende cursussen, themabijeenkomsten en gesprekgroepen. Hieronder vindt u een selectie van het aanbod. Cursus ‘Omgaan met dementie’ De verzorging van een dementerende oudere kan heel zwaar zijn. Wanneer u meer over de ziekte weet, kunt u er beter mee omgaan. Tijdens de cursus leert u meer over de achtergronden van de ziekte. Ook kunt u ervaringen uitwisselen en met anderen praten over uw situatie. Prettig als u merkt dat u er niet alleen voor staat.
Als u meer wilt weten ‘Door de cursus kan ik de zorg voor mijn dementerende moeder beter volhouden.’
Gespreksgroep rouwverwerking Het verlies van een partner of naaste, die u misschien lange tijd verzorgd heeft, is een ingrijpende gebeurtenis. Op diverse plaatsen zijn er gespreksgroepen die u helpen met het verwerken van uw verdriet. U kunt ook ervaringen uitwisselen met andere mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Cursus ‘Een beroerte en dan…’ In deze cursus wordt ingegaan op de gevolgen van een beroerte (CVA) voor u en uw partner of naaste. U leert tijdens de cursus hoe u hiermee om kunt gaan.
39
ALS U MEER WILT WETEN Cursus ‘Ayurveda Massage’ Massage helpt tegen stress, het zorgt voor ontspanning van lichaam en geest en geeft nieuwe energie. Maar een massage kan ook pijn verlichten en helpen tegen slapeloosheid. In zes bijeenkomsten leert u technieken om uzelf of een ander een goede massage te geven. Cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder…’ In de cursus is veel aandacht voor het omgaan met fibromyalgie, het zelfmanagement en het uitwisselen van ervaringen. Wat houdt fibromyalgie in en wat betekent dit voor de patiënt? Welke emoties spelen een rol en wat is de invloed van stress? Er wordt ook ingegaan op de relatie met de omgeving. Cursussen en workshops ‘Positief denken’ Tijdens deze bijeenkomsten leert u wat de kracht van positief denken is en hoe u hier concreet mee om kan gaan. De cursus of workshop kan een aanzet zijn om uw manier van denken te veranderen en zo de kwaliteit van uw leven en uw relatie(s) te verbeteren. Alzheimer Café Het Alzheimer Café is een trefpunt voor mensen met dementie, hun partners, familieleden en vrienden. Hier ontmoet u mensen die in dezelfde situatie verkeren. Gasten praten met elkaar over de dingen die ze meemaken, wisselen informatie uit over dementie en bespreken mogelijkheden voor hulp. En dat allemaal in een gemoedelijke sfeer, net als in een gewoon café.
De Gezondheidswijzer geeft informatie over cursussen en bijeenkomsten. U kunt ook een cursusbrochure aanvragen. Hierin vindt u een uitgebreid overzicht van de cursussen die het cursusbureau aanbiedt. Voor een groot deel van de cursussen krijgt u een aantrekkelijke korting als u lid bent van het Servicepakket.
40
41
ALS U MEER WILT WETEN De Gezondheidswijzer: informatiepunt voor gezondheid De Gezondheidswijzer geeft antwoord op uiteenlopende vragen over gezondheid. Naast eerdergenoemde cursussen kunt u bij de Gezondheidswijzer terecht voor adressen van patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen en andere organisaties in de gezondheidszorg. De Gezondheidswijzer geeft tevens informatie over ziektebeelden of lotgenotencontact. Ook voor folders en brochures, tijdschrift- en krantenartikelen en informatie over het service- en dienstenpakket kunt u bij de Gezondheidswijzer terecht.
Informatiebalie voor patiënten in ziekenhuizen Wanneer de persoon die u verzorgt onder behandeling is van een specialist, kunt u ook bij hem terecht met uw vragen. In het Gemini Ziekenhuis te Den Helder is er bovendien het Patiënten Service Bureau (PSB). Hier kunt u vragen stellen over gezondheid en gezondheidszorg, bijvoorbeeld over een onderzoek of een bepaalde ziekte. Daarnaast bestaat er de GGZ-infowinkel die allerlei informatie biedt op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg.
Patiëntenverenigingen Voor verschillende aandoeningen zijn er patiëntenorganisaties. Deze organisaties behartigen de belangen van hun patiënten, geven advies en organiseren activiteiten. De patiëntenorganisaties werken samen in het Patiënten- Consumenten Platform. Sommige patiëntenverenigingen hebben familiegroepen: een gelegenheid om te praten met mensen in dezelfde situatie. Adressen van patiëntenorganisaties kunt u opvragen bij de Gezondheidswijzer.
Bespreek uw klacht met de hulpverlener De verzorging van een naaste kan zowel voor mantelzorgers als verzorgden onwennige en / of emotionele situaties opleveren. Daarnaast vindt u het misschien vreemd om met één of meerdere hulpverleners samen te werken. Misschien bent u niet tevreden met de ondersteuning die u als mantelzorger krijgt of met de hulpverlening aan de verzorgde. Praat hierover dan met de betrokken hulpverlener! Zowel voor u als voor de hulpverlener is het plezierig te weten wat de wensen en mogelijkheden zijn. Ook als de mogelijkheden beperkt zijn, is het goed om te weten waarom iets niet kan. Wederzijds begrip is belangrijk om goed met elkaar te kunnen samenwerken.
Klachtenregeling en IKG Misschien is de samenwerking met een bepaalde hulpverlening niet zo gelopen als u verwacht had. Waren uw verwachtingen verkeerd of bent u bij de verkeerde instantie terecht gekomen? Of komt u er samen met de hulpverlener niet uit? Neem gerust contact op met de leidinggevende om uw wensen te bespreken. Dit geeft vaak veel helderheid. Is uw ongenoegen ook na een gesprek met een leidinggevende niet opgelost? Of vindt u dat er sprake is van een tekortkoming in de zorgverlening? Informeer dan bij de betreffende organisatie of hulpverlener naar een klachtenregeling. U kunt bovendien met uw vragen of klachten over zorgverlening terecht bij het Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG). Natuurlijk kunt u ook contact opnemen met het Steunpunt Mantelzorg. Zij kunnen u helpen uw wensen of klachten helder te krijgen en ze informeren u over de klachtenbehandeling bij de verschillende instanties.
42
43
De moeder van mevrouw Peeters zondert zich steeds meer af sinds ze weduwe is geworden. Ze dreigt hierdoor geïsoleerd te raken. Mevrouw Peeters heeft haar vader op zijn sterfbed beloofd voor moeder te zorgen. Zij heeft nu opgroeiende kinderen en een parttime baan. Het is moeilijk voor haar steeds naar haar moeder toe te gaan. Maar deze redt het niet om zelf te komen. Meneer en mevrouw Van Klaveren zorgen voor de 92-jarige vader van meneer. Zij zijn lang geleden ‘ingetrouwd’ en wonen in de benedenwoning. Vader Van Klaveren heeft boven zijn eigen kamers. Vooral ’s zomers zit hij graag in de tuin. Nu hij geen trappen meer kan lopen, draagt meneer Van Klaveren hem naar beneden. Dit is eigenlijk te zwaar. Is hier een oplossing voor? Wat zijn de kosten? Kortgeleden heeft de vader van Bert een hersenbloeding gehad. Voor veel dingen is hij nu afhankelijk van zijn vrouw. Die is ook niet meer zo fit en kan het alleen niet aan. Daarom helpt Bert mee bij de verzorging van zijn vader en bij het huishoudelijk werk. Hij is er zelfs minder voor gaan werken. Bijna dagelijks reist hij twintig kilometer naar zijn ouders. Moet hij dit allemaal zelf betalen?
De wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) Met de invoering van de WMO wordt de gemeente verplicht om u te helpen hindernissen die u misschien in het dagelijks leven tegenkomt, op te lossen. Heeft u behoefte aan vervoer, hulp in huis, hulpmiddelen of aanpassingen aan uw woning? Informeer dan bij de gemeente of u hiervoor in aanmerking komt. De gemeente bepaalt of u aanspraak kunt maken op hulp uit de WMO. Voor meer informatie over de WMO en het persoongebonden budget kunt u terecht bij het WMO-loket van uw gemeente.
Vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en vergoedingen ‘Een ruggensteun en een traplift zijn nu echt nodig. Waar kan ik hulpmiddelen krijgen? Hoe zit het met de extra kosten? Moet ik die zelf betalen?’
Het persoonsgebonden budget Met een persoonsgebonden budget kunt u zelf de hulp regelen en daarmee zelf bepalen welke hulp u wilt. Huurt u een professional in of kent u iemand in uw omgeving die u komt helpen? Het voordeel van een pgb is daarmee dat u van de gemeente geld krijgt om zelf de zorg of hulpmiddelen naar uw eigen wensen te regelen. Nadeel van het pgb is dan echter dat u de zorg of hulpmiddelen ook zélf moet regelen en achteraf aan de gemeente verantwoording moet afleggen hoe u het geld besteed hebt. Het pgb is overigens alleen te besteden voor individuele voorzieningen. De gemeente mag een eigen bijdrage voor het pgb vragen. Deze is afhankelijk van uw inkomen en eventuele andere eigen bijdragen. De eigen bijdrage wordt vooraf ingehouden op het bedrag dat u van de gemeente krijgt. Tegenover het pbg staat de regeling ‘in natura’: de gemeente regelt alles voor u, zodat u er geen omkijken naar heeft. Nadeel is dan dat u ook geen inbreng heeft in de ondersteuning. De gemeente bepaalt wat u krijgt.
45
VERVOER, HULPMIDDELEN, AANPASSINGEN EN VERGOEDINGEN Vervoersmogelijkheden In de WMO is geregeld dat gemeenten vervoersvoorzieningen moeten bieden om zelfstandig functioneren te bevorderen. De gemeente bepaalt uiteindelijk welke vervoersvoorzieningen zij aanbiedt en wie daar aanspraak op kunnen maken. Informeer dus bij uw gemeente of u in aanmerking komt voor vervoer in de vorm van bijvoorbeeld een scootmobiel, taxikostenvergoeding of een taxibus. De gemeente bepaalt ook of deze vervoersmogelijkheden via het pgb gaan of in natura.
Hulpmiddelen bieden uitkomst Misschien verzorgt u iemand die graag nog een heleboel dingen zelf wil doen, maar dit niet meer goed kan? Wellicht zijn er hulpmiddelen beschikbaar die uitkomst bieden. Zieken of gehandicapten vinden het vaak prettig om nog zoveel mogelijk dingen zelf te kunnen doen. Hulpmiddelen zoals een ruggensteun, rolstoel, krukken of aangepast bestek kunnen gemakkelijk zijn voor de verzorgde maar ook voor uzelf. Een ergotherapeut (via de huisarts), de wijkverpleegkundige of de Thuiszorgwinkel kunnen u advies geven over de meest geschikte hulpmiddelen.
Thuiszorgwinkel van Corbis Plus
persoonsgebonden budget (pgb) of dat u het door de gemeente ‘in natura’ laat regelen. In beide gevallen bepaalt de gemeente of en voor welke aanpassingen u in aanmerking komt en of u een eigen bijdrage moet betalen. Voor meer informatie kunt u terecht bij het WMO-loket van uw gemeente. Bij het WMO-loket van uw gemeente kunnen ze u ook meer vertellen over vergoedingsregelingen voor verschillende zorgkosten of reiskosten van begeleiders of mantelzorgers.
Belastingaftrek Bepaalde kosten kunnen als aftrekpost bij uw belastingaangifte opgevoerd worden. Dit betekent dat u deze kosten van uw inkomen mag aftrekken. Zo wordt het bedrag waarover u belasting betaalt kleiner (inkomen verminderd met aftrekposten). Voor u en voor de verzorgde zijn de volgende twee aftrekposten van belang: 1. Uitgaven voor het levensonderhoud van familieleden; 2. Uitgaven in verband met ziekte, invaliditeit en ouderdom. Voor meer informatie over de mogelijkheden van belastingaftrek kunt u terecht bij de belastingdienst. De belastingconsulenten kunnen u helpen bij het invullen van uw belastingformulier. Ook is er bij de belastingdienst een speciale brochure beschikbaar. Het Steunpunt Mantelzorg, de maatschappelijk werker en de Gezondheidswijzer kunnen u ook van informatie en documentatiemateriaal voorzien.
In de Thuiszorgwinkel vindt u hulpmiddelen en materialen voor (de verzorging van) kinderen, zieken, gehandicapten of oudere mensen, zoals loophulpmiddelen (elleboogkruk, looprek, en dergelijke), toiletstoelen, rolstoelen, anti-decubitusmateriaal (tegen doorliggen), aangepast bestek, incontinentiemateriaal en bedden. U kunt deze hulpmiddelen voor een beperkte periode lenen of huren van de Thuiszorgwinkel. Natuurlijk kunt u het materiaal ook kopen. Deskundigen in de winkel helpen u de juiste hulpmiddelen te vinden en geven uitleg over het gebruik. U kunt hier ook terecht met andere vragen over verzorging. Bent u niet in de gelegenheid het gewenste artikel af te halen dan kan het Thuiszorg Distributie Centrum dit thuis bezorgen. In veel plaatsen zijn ook andere winkels waar u hulpmiddelen en revalidatieartikelen kunt kopen. Bij de Gezondheidswijzer weet men waar bepaalde hulpmiddelen verkrijgbaar zijn.
Vergoedingen en aanpassingen aan de woning Om goed thuis te kunnen functioneren heeft u misschien aanpassingen aan uw woning nodig. In het verleden kon dit bijvoorbeeld geregeld worden met de Wet Voorziening Gehandicapten. Deze wet is opgegaan in de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning. U kunt nu kiezen of u de aanpassingen zelf regelt en financiert met het 46
47
Wanneer iemand ernstig ziek is of binnen korte tijd zal sterven, is het extra zinvol na te gaan of er goed geregeld is wat er gebeurt met de bezittingen van de verzorgde na diens dood. Mogelijk heeft de verzorgde ook nog andere laatste wensen, waarvan de uitvoering via een testament of codicil geregeld zijn. Wanneer de verstandelijke vermogens achteruit gaan, kan dat betekenen dat iemand niet meer in staat is zelf zijn financiën te beheren of bijvoorbeeld een testament te laten opstellen. In deze situatie kunnen twee maatregelen een rol spelen, namelijk: onder curatelenstelling of beschermingsbewind. Voor uitgebreide informatie hierover kunt u terecht bij een notaris, een advocaat of een bureau voor rechtshulp.
Testament en codicil Het kan verstandig zijn om een testament op te stellen. Dit is een akte waarin staat wie bezittingen zullen erven, wie voogd over de kinderen wordt en hoe de begrafenis of crematie geregeld moet worden. Het opstellen van een testament gebeurt bij de notaris. In een codicil kan beschreven worden aan wie zaken als sieraden, meubelen en kleding nagelaten worden. Hierbij hoeft de notaris niet ingeschakeld te worden.
Onder bewindstelling en onder curatelenstelling Wanneer iemands geestelijke vermogens ernstig achteruit gaan, kan hij onder bewind worden gesteld. De kantonrechter benoemt dan iemand die door de familie als bewindvoerder wordt voorgesteld voor één of meer van zijn goederen. Voor uitgaven boven een bepaald bedrag moet de bewindvoerder toestemming hebben van de kantonrechter. Bij onder curatelenstelling moet een advocaat betrokken worden. Alle vermogenszaken en persoonlijke zaken worden dan overgedragen aan een ander.
Zorg in de laatste fase: praktisch en emotioneel
En/of-rekening Mensen die willen dat een nabestaande na hun overlijden toch over geld kan beschikken, kunnen met die ander een en/of-rekening bij de bank openen. Een en/of-rekening staat op naam van twee personen. Als de ene persoon overlijdt, kan de ander ook daarna nog over de rekening beschikken. De meeste banken blokkeren bij overlijden van een van de twee rekeninghouders van de en/of-rekening niet, of slechts gedeeltelijk. Geld opnemen is dan nog steeds mogelijk.
‘Nu vader zo hard achteruit gaat, vraag ik me af of hij ooit een testament heeft laten maken.’
49
ZORG IN DE LAATSTE FASE: PRAKTISCH EN EMOTIONEEL Palliatieve Zorg Palliatieve zorg is gericht op het bereiken van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor mensen voor wie geen genezing mogelijk is. ‘Palliatief’ heeft letterlijk niet met ‘terminaal’, maar met verzachten te maken. Toch betekent palliatieve zorg in de praktijk vaak de zorg voor terminale patiënten. Vaak gaat het bij deze zorg om pijnbestrijding, maar ook ontspanningsoefeningen, massage en andere rustgevende behandelingen kunnen uitkomst bieden.
Euthanasie In de laatste levensfase kunnen pijn, lichamelijke aftakeling en de eindeloze strijd voor de zieke ondragelijk worden. Een vraag om euthanasie kan voor u als mantelzorger een zware klap zijn. Accepteer in ieder geval dat het verzoek om opzettelijke levensbeëindiging niet betekent dat uw zorgverlening tekort schiet. Praat hierover met degene voor wie u zorgt. U kunt ook bij het Steunpunt Mantelzorg terecht voor een gesprek. Niet alleen voordat het leven van uw naaste beëindigd wordt, maar (juist) ook erna. Euthanasie is wettelijk geregeld. Een arts mag onder bepaalde, strikte voorwaarden ingaan op het verzoek van de zieke om euthanasie. De arts is echter niet verplicht het verzoek in te willigen. U kunt hem wel vragen welke arts u dan zou kunnen benaderen. Bij euthanasie moet de arts een aantal zorgvuldigheidseisen in acht nemen. Het verzoek van de zieke moet goed doordacht zijn. Er moet sprake zijn van blijvend en uitzichtloos
lijden en een duurzaam verlangen naar de dood. De betrokkene moet een euthanasieverklaring ondertekenen waaruit blijkt dat hij wil sterven. En de behandelend arts moet ook altijd overleggen met een collega en de gang van zaken schriftelijk vaststellen. Voor meer informatie over euthanasie kunt u contact opnemen met de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie.
Verwerken van verlies Na het overlijden van degene die u verzorgd hebt, volgt voor u als mantelzorger een moeilijke en verdrietige periode. De verwerking van het verlies van een dierbare is geen makkelijke opgave. Praten met mensen die in dezelfde situatie verkeren kan helpen, bijvoorbeeld via de cursus ‘Rouwverwerking’. U kunt ook terecht bij kerkelijke organisaties of telefonische hulpdiensten.
50
51
Contact Zo kunt u ons bereiken & hier vindt u ons Meer weten? Wij zijn iedere werkdag bereikbaar tussen 10.00 - 16.00 uur via telefoonnummer: 0223 - 661 670. Het Steunpunt Mantelzorg houdt spreekuur in de volgende plaatsen: • Den Helder: Gezondheidscentrum de Schooten, Vrede en Vrijheid 26 maandag van 09.30 - 11.30 uur. • Schagen: Wijkgebouw van Thuiszorg Kop van Noord-Holland, Grotewallerweg 3-03 dinsdag van 09.00 - 12.00 uur.
HEILIGHAM
Waar vindt u ons? Het Steunpunt Mantelzorg is gevestigd in: Gezondheidscentrum De Schooten Vrede en Vrijheid 26 1785 RM Den Helder Telefoon: 0223 - 661 670 E-mail:
[email protected] Website: www.steunpuntmantelzorg-knh.nl
T ARS DE G
J BAL AT TRA UWS
ID IJHE N VR DE E VRE
Steunpunt Mantelzorg
Colofon Samenstelling: afdeling communicatie Corbis Plus Vormgeving: Studio Brouwer Drukwerk: Dékavé december 2006 709
