Sociaal jaarverslag 2012

Sociaal jaarverslag 2012

Inhoud

3 4

Voorwoord door voorzitter Hans de Goeij en directeur Jacqueline Solleveld Olthof.

´Laat zien wat mogelijk is met MS.´ Interview met vrijwilligster Nicolien van den Hoek.

8

In het belang van goede MS-zorg: MS Nederland Kwaliteit van Zorg.

12

MS goes Live! Succesvolle bijeenkomsten in samenwerking met Stichting MS Research.

14

Een greep uit activiteiten van de regionale werkgroepen.

Leden Vrijwilligers Medewerkers MS Research MSweb MSkidsweb Donateurs

Samen geven wij mensen met MS een stem

2

De MS Vereniging vindt het belangrijk dat mensen met MS aan kunnen geven waar behoefte aan is zodat de 21 regionale werkgroepen, met ondersteuning van het verenigingsbureau hun activiteitenaanbod daarop kunnen baseren. Praat met ons mee via www.facebook.com/MSVerenigingNL en Twitter @msvereniging.

17

Samenwerking MS Vereniging met MSweb.

18

Voorlichting en informatie over MS.

20 22

De stem van mensen met MS, regionaal en digitaal.

Uitgaven over MS in 2012.

Multiple Sclerose Vereniging Nederland heeft Abraham gezien!

De MS Vereniging is van, voor en vooral door leden. Met ruim 350 vrijwilligers verdeeld over 21 regionale werkgroepen zorgden wij als MS Verenging ook in 2012 ervoor dat mensen met MS en direct betrokkenen in het hele land elkaar in de eigen omgeving konden ontmoetten. Dat is een fantastisch gebeuren waarbij wij erg blij zijn met de inzet van de leden voor elkaar. Daarnaast vonden jong en oud het afgelopen jaar ook gehoor bij de MS Telefoon en werden onze Facebook pagina en Twitter ingezet om informatie uit te wisselen of te leren van elkaars ervaringen.

samenwerking het sleutelwoord om te zorgen dat mensen met MS toegang houden tot alle beschikbare zorg van een zo hoog mogelijke kwaliteit. Samenwerking niet alleen binnen ons eigen land maar ook daar buiten. Als lid van het Europese MS Platform (EMSP) hebben wij als vereniging regelmatig overleg met onze buitenlandse collega’s over ontwikkelingen op het gebied van zowel zorg als wetenschappelijk onderzoek. Maar ook bv. over oplossingen om zo lang mogelijk de dagelijkse dingen te kunnen blijven doen zodat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft. Daarbij is het belangrijk dat wij nog beter kunnen aangeven aan elkaar hoe iemand met MS ook zijn/haar leven nog zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven inrichten, waarbij de vraag van de hulpvrager centraal staat en niet enkel het geprotocolleerde antwoord of de behandelingswijze van de hulpverlener. Wij zijn nu in het tijdperk gekomen van de dialoog, en dat verdienen de leden van de Vereniging die Abraham heeft gezien! In 2012 hebben we ervaren hoe belangrijk een sterke patiëntenvereniging is binnen de complexe gezondheidszorg. Multiple Sclerose Vereniging Nederland geeft Mensen met MS een stem! Ook in 2013 zetten we ons daar gezamenlijk voor in. Tenslotte sluiten we af met onze dank aan allen die zich onbaatzuchtig als vrijwilliger of bestuurder het afgelopen jaar heeft ingezet. Met vriendelijke groet,

Hans de Goeij De MS Vereniging Nederland praat namens ruim 9000 leden met o.a. beleidsmakers, zorgverzekeraars, Voorzitter en beroepsgroepen en werkt samen met andere patiëntenorganisaties voor een verdere verbetering van de kwaliteit van MS zorg en de kwaliteit van leven van mensen met MS. In het verslagjaar is daar ook weer aan gewerkt. Het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg is hier een voorbeeld van.Verder op in dit sociale jaarverslag leest u er meer over. Zolang er geen oorzaak en oplossing is voor MS, is

Jacqueline Solleveld Olthof Directeur

Redline fotografie

Multiple Sclerose heeft bij tijd en wijle de volle aandacht van de media. Ook recent was dat weer het geval. Aanleiding was het bericht dat Minister Edith Schippers akkoord is met uitbreiding van de vergoedingsvoorwaarden voor een oraal medicijn voor mensen met RRMS. Een mijlpaal, niet alleen voor mensen met MS maar ook voor het MS veld. Namens de projectpartners van het samenwerkingsverband MS Nederland Kwaliteit van Zorg heeft MS Vereniging Nederland deelgenomen aan een overleg met de beroepsgroep van neurologen, de Zorgverzekeraars, het farmaceutische bedrijfsleven, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en College voor Zorgverzekeringen. Een unieke samenwerking met als resultaat dat een groter aantal mensen met MS in Nederland vanaf 1 augustus 2013 toegang hebben tot het medicijn.

3

Fotografie: Hein Athmer

4

MS Vereniging bundelt krachten voor jongeren

Vrijwilligster Nicolien van den Hoek: Laat zien wat mogelijk is met MS Vlak nadat Nicolien van den Hoek de diagnose multiple sclerose kreeg, wist ze één ding zeker: ze zou geen lid worden van een patiëntenvereniging. Het riep het beeld op van lotgenoten die met z’n allen bij de pakken neer zaten. Nu, drie jaar later, is Nicolien lid van de MS Vereniging én een gedreven vrijwilligster voor de regionale werkgroep MS jongeren Amsterdam en omstreken.

De omslag kwam tijdens het evenement Living with MS in Corpus, dat stichting MS Research organiseerde in Corpus. “Tijdens de tafelgesprekken schoof ik aan bij de tafel met het onderwerp MS en werk, bemand door de MS Vereniging. Door de reacties van de andere deelnemers op mijn positieve ervaringen met mijn werkgever, besefte ik hoe belangrijk het is om ervaringen met elkaar te delen. De MS Vereniging biedt de mogelijkheid om in je eigen omgeving met elkaar in contact te komen. Daarom ben ik niet alleen lid geworden maar ook vrijwilliger, om actief mijn eigen bijdrage te kunnen leveren.” MS en identiteit Jongeren hebben de speciale aandacht binnen het vrijwilligerswerk van Nicolien. Deze levensfase kan extra hobbels met zich meebrengen voor het leren leven met MS. Nicolien: “Als je jong bent hangt je identiteit vaak sterker samen met wat je doet dan met wie je bent. Je kunt je dan behoorlijk stuurloos voelen als MS de dingen die je doet moeilijker maakt

of zelfs van je afpakt. Ik heb dat zelf ook ervaren.” Als je wat ouder bent, en je hebt vriendschappen opgebouwd of zelfs al een stabiele relatie, biedt dat een vangnet. “En dat is juist wat jongeren nog volop aan het ontwikkelen zijn.Vrienden die je net leert kennen, iemand op wie je net verliefd bent, durf je die te vertellen dat je MS hebt? En is het contact dan zo hecht dat ze niet afhaken?” MS en werk Het leven van jonge mensen met MS richt zich veelal om andere aspecten dan om deelname aan het arbeidsproces. Nicolien: “Een eerste baan kan tegenvallen als je jong bent of je hebt sowieso nog geen werkervaring. Dan staat het werkende leven verder van je belevingswereld. Dat én het feit dat de combinatie werken en MS sowieso lastig kan zijn, kan ertoe leiden dat jongeren minder waarde hechten aan het deelnemen aan het arbeidsproces. Toch is het hebben/houden van een baan erg belangrijk. Om jongeren met MS daarvan bewust te maken, organiseert onze werkgroep in 2013 een themamiddag over MS en werk.” 5

Crossregionale samenwerking De MS Vereniging streeft ernaar om alle leden, jongere en oudere, op de juiste wijze te informeren en te bereiken.Voor de leeftijdsgroep van ca 25-45 jaar hebben we daarvoor onze Facebookpagina. Hiermee onderhouden we ook contact met werkgroepen zoals MS jongeren Amsterdam en omstreken.Voordeel is dat mensen direct kunnen reageren op informatie uit de verschillende regio’s, het verenigingsbureau en omgekeerd. Bij het ter perse gaan van dit jaarverslag is een aantal vrijwilligers van verschillende regionale werkgroepen, waaronder Nicolien, bij elkaar gekomen om crossregionale samenwerking verder uit te werken. In het najaar van 2013 krijgt dit een vervolg in samenwerking met het verenigingsbureau. MS en relaties Door de onvoorspelbaarheid van MS worden vriendschappen en relaties vaak op de proef gesteld.

6

Dit geldt voor de meeste mensen met MS. De impact van MS op de gewone dagelijkse dingen dwingt iemand om keuzes te maken of prioriteiten te stellen, wat op onbegrip kan stuiten. Nicolien: “Mensen die het vreselijk vinden dat ik MS heb, reageren soms minder goed als ik bijvoorbeeld niet naar een feestje ga omdat ik moe ben. MS staat op dat moment tussen ons in, het verstoort ons contact en dat is voor beide partijen erg moeilijk. Ergens weerspiegelt het hoe ik zelf soms op MS reageer. Want hoewel ik accepteer dat ik MS heb, wil ook ik niet altijd stilstaan bij de beperkingen die het met zich meebrengt.” Nicolien wil zich blijven inzetten voor mensen met MS. “Twee jaar geleden hebben mijn vriend en ik een zoontje gekregen. Verder heb ik mede dankzij de begripvolle houding van mijn werkgever mijn baan kunnen behouden. Ik wil mensen laten zien wat mogelijk is met MS.

Medewerkers van de MS Vereniging en vrijwilligers zoals Nicolien van den Hoek bruisen van de ideeën om in te spelen op wat jongeren willen en nodig hebben. Praat met ons mee via: www.facebook.com/MSVerenigingNL en Twitter @msvereniging.

In 2012 ging de MS Vereniging van start met het werven van supporters via de SupportActie. Momenteel zijn 118 mensen Supporter van onze vereniging. Gezamenlijk nemen zij 186 loten af wat de MS Vereniging jaarlijks € 3220,80 opbrengt. Wilt u meer informatie of direct Supporter worden, kijk dan op www.msvereniging.nl.

ADVERTENTIE

Passie om verder te komen Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechnologische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en multiple sclerose in het bijzonder. Onze – vanuit passie voor patiënten – actief gedreven research richt zich op onderzoek en ontwikkeling van unieke en innovatieve geneesmiddelen. Hiermee onderstrepen wij onze missie die gericht is op het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde voor onze patiënten. Met deze geneesmiddelen heeft Biogen Idec zich een prominente plaats in de behandeling van multiple sclerose verworven. Ook in de toekomst zullen wij werken aan steeds betere behandelingen voor onze patiënten. onderzoek

Dat is onze passie.

Biogen Idec International BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogenidec.nl BIO1020 advertentie A5 corporate_Mensen#4.indd 1

08-02-13 14:12

7

In het belang van goede MS Zorg

MS Nederland Kwaliteit van Zorg 2012 was het derde jaar voor het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. De MS Vereniging is het project gestart samen met MS Research, MSweb en het toenmalige Prinses Beatrix Fonds met als doel om samen met zorgprofessionals te komen tot gespecialiseerde MS zorg (decentraal en multidisciplinair), eenduidigheid van kwaliteit waarbij de multidisciplinaire richtlijn MS inclusief kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief centraal staan.

Binnen het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg heeft de MS Vereniging het onderzoek laten uitvoeren naar kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van de patiënt. In april 2012 is dit onderzoek afgerond en zijn 11 punten benoemd waaraan goede MS-zorg moet voldoen. Deze punten zijn meegenomen bij de ontwikkeling van de 8

multidisciplinaire richtlijn MS. De criteria zijn in mei 2012 aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland (voor inkoop van zorg) en o.a. ook aan het Kwaliteitsinstituut en ZonMw. De kwaliteitscriteria zijn gebundeld en uitgereikt aan mensen met MS en direct betrokkenen tijdens de MS goes Live! bijeenkomsten.

Multidisciplinaire richtlijn MS Vanaf 2008 tot september 2012 heeft een werkgroep gewerkt aan de Multidisciplinaire Richtlijn MS. Naast de MS Vereniging waren alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met MS, vertegenwoordigd in de werkgroep.Vanaf de conceptfase (rond maart 2012) zijn de kwaliteitscriteria opgenomen in de multidisciplinaire richtlijn MS die eind 2012 in de definitieve versie verscheen. In 2013 volgt een volgende belangrijke fase te weten het implementeren, omdat gewaarborgd dient te zijn dat alle betrokken beroepsgroepen ook daadwerkelijk de richtlijn MS gaan gebruiken.

Waarom multidisciplinaire zorg voor mensen met MS? Er is de afgelopen 20 jaar veel verbeterd voor mensen met MS ten aanzien van diagnostiek door continue verbetering van MRI-technieken en registratie van ziektemodulerende medicijnen. Maar MS zorg gaat verder dan alleen de juiste diagnose en afname van ‘’relapse’’ frequentie (schubs). Als je aan iemand met MS zelf vraagt hoe het met hun ziekte gaat dan volgt een breder scala aan factoren die van invloed zijn.Veel mensen met MS geven aan dat hun kwaliteit van leven beïnvloed wordt door moeheid, pijn, depressie, verminderde mobiliteit, slaapproblemen, verminderd sociaal functioneren, verminderd cognitief functioneren, blaas-, darm- en seksuele problemen. MS-zorg is maatwerk, dat tot stand komt door goed overleg tussen de dokter als zorgprofessional en mensen met MS als ervaringsdeskundigen. De kwaliteitscriteria bieden hulp voor het gesprek in de spreekkamer.

Wilt u een exemplaar van de Kwaliteitscriteria ontvangen? Het boekje is gratis op te vragen bij de MS Vereniging. Een digitale versie kunt u downloaden; ga hiervoor naar www.msvereniging.nl en klik op ‘informatievoorziening’ en vervolgens op ‘publicaties’. U kunt ook contact met ons opnemen via 070-3747777 of [email protected].

9

Uniek overleg geeft meer mensen met MS toegang tot medicijn

Fotografie: Hein Athmer

De projectpartners van MS Nederland Kwaliteit van Zorg hebben in augustus 2012 per brief aan minister Edith Schippers laten weten zich zorgen te maken over de toegankelijkheid van de zorg. Aanleiding vormde de onnodige hobbel in de vergoedingsvoorwaarden voor het tweedelijnsmiddel fingolimod. Dit medicijn werd pas vergoed als twee eerstelijnsmiddelen niet zouden aanslaan. De brief leidde tot een uniek gezamenlijk overleg waar Jacqueline Solleveld namens de partners van MS Nederland Kwaliteit van Zorg aan deelnam, met het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ), het ministerie van VWS, zorgverzekeraars, Novartis en de beroepsgroep (neurologen). Het resultaat is een advies van

CVZ aan de minister om de vergoedingsvoorwaarden uit te breiden. Bij het ter perse gaan van dit jaarverslag heeft de minister het advies overgenomen. Hierdoor hebben vanaf 1 augustus 2013 meer mensen met MS toegang tot fingolimod. Voor het laatste nieuws hierover kijkt u op www.msvereniging.nl.

10

Onbezorgd op reis Onbezorgd op reis Vraag nu de Coloplast ReisWijzer aan Om u optimaal te laten genieten helpen wij u graag op weg. De Coloplast ReisWijzer is een informatiepakket met allerlei handige tips en een checklist.

www.coloplast.nl/reiswijzer

Het Coloplast plast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2013-03. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.

MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research

Samenwerkingspartners binnen MS Nederland Kwaliteit van Zorg Vanaf september 2012 hebben we samen met projectpartner stichting MS Research op zes verschillende plaatsen in Nederland MS goes Live-bijeenkomsten georganiseerd.Via een enquête onder onze leden zijn de onderwerpen bepaald die niet op de agenda mochten ontbreken.

MS goes Live kreeg gemiddeld een 7,8 van de bezoekers.

12

Naast plenaire presentaties tijdens de succesvolle bijeenkomsten waren mensen met MS en hun direct betrokkenen in de gelegenheid om in gesprek te gaan met zorgprofessionals en onderzoekers. In informele sfeer schoven mensen aan bij de tafel met het onderwerp van hun keuze. De MS Vereniging bemande een drukbezochte tafel waar het onderwerp MS en werk centraal stond. De MS Vereniging heeft de samenwerking met de sprekers, stichting MS Research en zorgprofessionals zeer gewaardeerd, wat ook de reactie van onze achterban was.

“Directe contacten tussen mensen met MS en onderzoekers, direct toegang tot de juiste informatie, interactie met elkaar in een prettige omgeving, dat is de grote meerwaarde van MS goes Live. Binnen de samenwerking MS Vereniging Nederland en MS Research kunnen we dat optimaal vormgeven.” Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research

Presentaties tijdens MS Goes live gingen over… MS en dagelijks leven Onderzoek Medicatie Remyelinisatie Vitamine D Geheugenproblemen Erfelijkheid MS en stamcellen Download de presentaties via www.msnederland.info

Wordt vervolgd in 2013/2014 MS goes Live voorzag in een grote behoefte van onze leden. Daarom organiseren wij ook in 2013/2014 samen met MS Research een reeks bijeenkomsten, verspreid over het land, onder de naam Rondom MenSen. Welke onderwerpen mogen volgens u niet op de agenda ontbreken? Laat het ons weten via www.msvereniging.nl. Voor de eerste bijeenkomst in 2013 werken we samen met onze collega’s van MS Liga Vlaanderen. Op woensdag 27 november vindt deze plaats in Hasselt. Zowel onze leden uit Nederland als belangstellenden uit Vlaanderen zijn hierbij van harte welkom. Kijk voor meer informatie of om u aan te melden op www.msvereniging.nl.

13

Werkgroep Flevoland en ’t Gooi In samenwerking met de Stedelijk Overlegorgaan Gehandicapten Almere (SOGA) en een MS-verpleegkundige organiseerde de werkgroep een bijeenkomst over MS en gezin en over de toegankelijkheid van openbare gebouwen in Almere. Werkgroep Noord-Holland Noord Themadag in combinatie met opening MS-Centrum.

Werkgroep Haarlem In samenwerking met de Stichting Hulphond Nederland organiseerde de werkgroep een themabijeenkomst rondom de hulphond.

Werkgroep Amsterdam Bijeenkomst met een geëngageerde fysiotherapeut die gerichte tips en adviezen gaf voor mensen met MS.

Werkgroep Zuid-Holland Noord Speciaal voor de rolstoelgebonden leden: vaartocht door het Groene Hart, betaald uit sponsorgelden en regionale giften.

Werkgroep Zuid-Holland Oost Naar voorbeeld van het rayon Gouda werkte deze werkgroep mee aan de ontwikkeling van MS-Ketenzorg voor de rayons Dordrecht en Gorinchem. Ook vergrootte zij de aandacht voor jongeren met MS.

Werkgroep Zeeland Huisbezoeken voor leden die niet meer in staat zijn om aan regionale activiteiten deel te nemen. Werkgroep Brabant West Per kwartaal vonden bijeenkomsten plaats waarbij een spreker rondom een thema werd uitgenodigd.

Werkgroep Zuid-Holland Zuid In vijf steden organiseert de werkgroep regelmatig lotgenotencontact. In één van de steden doen veel jongeren mee, waaronder jonge moeders.

Dit is een greep uit de vele activiteiten die onze werkgroepen in 2012 regionaal organiseerden. 14

Utrecht Contactgroep De Bilt-Bilthoven vierde 25-jarig jubileum met een feestelijke brunch.

Werkgroep Friesland Theaterdiner tijdens de najaarsbijeenkomst.

Werkgroep Overijssel Noord De werkgroep organiseerde een geslaagde nieuwjaarsbijeenkomst met muziek, entertainment en hapjes/drankjes.

Werkgroep Groningen De werkgroep was nauw betrokken bij de totstandkoming van het MS Centrum Noord Nederland. Op 15 mei sprak de voorzitter van de werkgroep Groningen tijdens de officiële opening. Werkgroep Drenthe De jaarlijkse Bloemendag was een groot succes. De werkgroep bracht een bloemetje aan mensen met MS in verzorgings- en verpleeghuizen.

Werkgroep Twente ‘Altijd lente in Twente’ met het bloeiende MS-Jongerencafé waar jongeren in 2012 iedere twee maanden bij elkaar kwamen. Werkgroep Gelderland Noord Maandelijkse bijeenkomsten van praatgroepen in Zutphen, Harderwijk en Apeldoorn. Werkgroep Gelderland Zuid Lotenverkoop tijdens Vlegeldag (braderie in Bennekom) t.b.v. rayon Ede-Wageningen. Werkgroep Brabant Zuid-Oost Deelname in regionale patiëntenraden.

Werkgroep Brabant Noord-Oost Naast goed bezochte contactochtenden en middagen in Oss, Tilburg en ’s Hertogenbosch organiseerde de werkgroep een gezellige jeu de boules middag.

Werkgroep Noord en Midden Limburg Bijeenkomst rondom seksualiteit, pijnklachten en cognitieve stoornissen. Werkgroep Zuid-Limburg Bijeenkomst over (nieuwe) medicatie voor MS. Deze goed bezochte bijeenkomst wordt jaarlijks gehouden in samenwerking met Orbis Medisch Centrum. 15

ADVERTENTIE

Een blik vooruit… In 2013 bestaat de MS Vereniging 50 jaar. Geen reden tot feest. Wel een lustrum om met elkaar stil te staan bij het belang van het werk van de vereniging. Meer informatie en aanmelden kan via www.msvereniging.nl/ms50 of neem contact op via 070-3747777 of [email protected].

16

MS Vereniging Nederland en MSweb

Verdergaande samenwerking

Vanaf 2012 zijn de MS Vereniging en MSweb met elkaar in gesprek om te kijken hoe de onderlinge samenwerking kan worden uitgebreid. Als eerste stap traden Frans Slangen (voorzitter MS Vereniging) en Dorke Huijbregts (voorzitter MSweb) toe tot elkaars bestuur. Het doel van de samenwerking is om de onderlinge informatievoorziening en producten beter op elkaar af te stemmen in het belang van mensen met MS. Dit zal in 2013 verder vorm krijgen.

Via het MSweb-forum kunnen mensen tips vragen en informatie uitwisselen. MSweb draait op deskundige en betrokken vrijwilligers, die naast de website ook verantwoordelijk zijn voor het digitale magazine MSzien. Ook de website www.mskidsweb.nl is onderdeel van MSweb en biedt een platform aan kinderen wiens ouders MS hebben of die zelf MS hebben.

17

Voorlichting en informatie voor mensen met MS en betrokkenen

‘Live’ en digitaal Op verschillende manieren informeren wij mensen met MS en direct betrokkenen. Hierbij is internet inmiddels niet meer weg te denken. In 2012 hebben we een YouTube-kanaal ontwikkeld waarop wij videocolleges uitzenden over verschillende MS-gerelateerde onderwerpen. Dit YouTube-kanaal is een onafhankelijke informatiebron te midden van de schier oneindige, maar niet altijd betrouwbare MS-informatie op internet. De colleges maken deel uit van het project ‘Wetenschap voor Patiënten’, financieel mogelijk gemaakt door subsidie van het CIBG namens het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De MS Vereniging neemt hierin zitting met twee andere patiëntenverenigingen, de ME/CVS Vereniging en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI), en is penvoerder. Op dit moment staan er colleges online over diagnosestelling, MS en vitamine D en MS en

cognitie en over MS en immunotherapie. Medio 2013 gaan wij hier mee door met andere actuele onderwerpen, mede ingebracht door onze achterban. De colleges in 2012 zijn gegeven door prof. dr. Rogier Hintzen (Erasmus mc, Rotterdam), prof. dr. Jeroen Geurts (VU mc, Amsterdam). Wij danken hen hartelijk voor hun betrokkenheid en belangeloze medewerking. U kunt de colleges bekijken via www.wetenschapvoorpatienten.nl (klik vervolgens op de link onder ons logo).

Voorlichtersteam MS Vereniging Het Voorlichtersteam geeft gastlessen aan onder meer professionele hulpverleners, studenten aan zorgopleidingen en maatschappelijke organisaties. Het team bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers, professioneel getraind in het geven van voorlichting. Dankzij het realistische beeld dat zij schetsen, bieden zij zorgverleners een brede blik op leven met MS. Zowel algemene informatie over MS als specifieke thema’s waaronder MS en hulpmiddelen, MS en emoties, en MS en de hulphond, kunnen onderwerp van gesprek zijn. De onderwerpen worden bepaald in overleg met de uitnodigende partij. Een bijeenkomst duurt ongeveer anderhalf uur. Wij brengen alleen de reiskosten in rekening. De MS Vereniging draagt zorg voor de overige kosten. Wilt u een van onze voorlichters laten spreken tijdens een bijeenkomst? Neem dan contact met ons op via [email protected] of 070 – 374 77 77.

18

Redline fotografie

q Prof. dr. Jeroen Geurts (Vumc, Amsterdam) zette in drie colleges verschillende aspecten uiteen van MS en cognitie. “De videocolleges zijn zeer verhelderend en verbeteren mijn inzicht in mijn disfunctioneren,” liet een kijker via onze Facebookpagina weten.

p Voorlichter Wim van Zuilekom ‘Met onze voorlichting zetten we het ziektebeeld van MS veel breder neer.’

MS-telefoon: direct advies en een luisterend oor De MS-telefoon bestaat sinds 1996 uit een enthousiast team van vrijwilligers (met en zonder MS) die op werkdagen telefonisch bereikbaar zijn voor allerhande vragen. Om de juiste gesprekspartner te kunnen zijn worden ook deze vrijwilligers getraind om mensen te kunnen adviseren en verwijzen. Ze leren ook om datgene te bieden waar mensen zo mogelijk nog meer behoefte aan hebben: een luisterend oor. Teamlid Sjoukje:`De afgelopen tien jaar veranderen de vragen. Via internet hebben mensen vaak zelf al de nodige informatie gevonden. Ondanks dat lijkt er des te meer behoefte aan een luisterend oor te zijn.´ Collega Irma vult aan: ‘Omdat mensen anoniem kunnen blijven, delen zij vaak heel persoonlijke zaken met onze teamleden. Soms duurt een gesprek langer dan een uur. Of mensen bellen meer dan één keer.’ Is dat laatste het geval, dan is er vaak sprake van een onderliggende, niet direct uitgesproken hulpvraag. Onze ervaring leert dat praten alleen dan niet genoeg is. In dergelijke gevallen verwijzen wij vaak door naar gespecialiseerde professionele hulp. Het team van de MS-telefoon staat klaar voor iedereen. De MS-telefoon is bereikbaar via 0900-8212108 (10 c/m).

19

De stem van mensen met MS

Regionaal en digitaal De MS Vereniging zet namens mensen met MS hun belangen op de agenda van zorgverleners, beleidsmakers en onderzoekers. Hierbij is het regionale en digitale contact dat we hebben met onze achterban, van groot belang.

Krachtig regionaal netwerk De structuur van de MS vereniging bestaat uit 21 regionale werkgroepen met elk een eigen netwerk. Binnen dit netwerk vergroten zij de bekendheid van de vereniging bij leden, niet-leden, zorgverleners, MS-centra en andere betrokkenen bij MS. Ze organiseren een mix aan informatieve en 20

ontspannende activiteiten en spelen daarbij in op de wensen van de lokale achterban. Collega’s van het verenigingsbureau onderhouden contact met de werkgroepen, waardoor regionale kennis een belangrijke bijdrage levert aan landelijk beleid. Het verenigingsbureau biedt ondersteuning en voorziet de werkgroepen van de benodigde communicatiemiddelen en promotiematerialen.

Meten is weten Met de ontwikkeling van het E-panel kan de MS Vereniging direct enquêtes uitzetten onder de circa 1000 panelleden. Het E-panel wordt voor diverse onderwerpen ingezet. De informatie werd in 2012 gebruikt voor onder meer de ontwikkeling van een nieuwe brochure over de diagnosestelling van MS. Daarnaast speelden de uitslagen van de vragenlijst ‘MS en verzekeringen’ een rol in gesprekken tussen de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad en het Verbond van Verzekeraars). De resultaten hiervan leest u in het kader hieronder.

MS en verzekeringen (april 2012) De MS Vereniging bracht de ervaringen van mensen met MS bij het afsluiten van een verzekering in kaart. De uitslag van de enquête diende als voorbeeldcasus in gesprekken tussen de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad en het Verbond van Verzekeraars en leidde mede tot: • een verbeterde gezondheidsverklaring; • een protocol voor verzekeraars waarin de verplichting op uitleg is opgenomen; • een beslisboom op de site van het Verbond met de stappen van de acceptatieprocedure; • een verbeterde uitleg voor arbeidsongeschiktheidsverzekering voor zelfstandigen.

Wilt u ook lid worden van ons E-panel? Dan kunt u zich aanmelden via www.msvereniging.nl.

21

MS en Relaties

MS en Werk

‘We laten ons niet leiden door MS’

Uitgaven over MS in 2012 MS en werk Een belangrijke uitgave in 2012 de brochurereeks van de MS Vereniging is ‘MS en werk’. Handvatten, tips en adressen voor hulp en informatie worden afgewisseld met verhalen van ervaringsdeskundigen. De brochure is gebaseerd op een onderzoek uit 2011 rondom dit thema.

MS en relaties In het kader van haar onderzoek over ziektebeleving en wederkerigheid interviewde Silke Hoppe (junior onderzoeker aan de Universiteit van Amsterdam), mensen met MS en hun dierbaren in Amsterdam en omstreken. Zij vertelden openhartig over hun ervaringen en hun relaties met hun partner, familie en vrienden. De beperkingen en de onvoorspelbaarheid die MS met zich mee kan brengen, maken wederkerigheid in een relatie niet makkelijk.

Lezerscommissie MS Vereniging

MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ‘MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’ geeft steun bij het gesprek in de spreekkamer, aan zowel de dokter als mensen met MS. De elf criteria geven aan, wat mensen met MS als goede zorg ervaren en zijn opgenomen in de multidisciplinaire Richtlijn MS onder het hoofdstuk ´Zorg´. De aandachtspuntenlijst, handig document ter voorbereiding op het gesprek met uw neuroloog De aandachtspuntenlijst is een document dat u voorafgaand aan uw bezoek aan uw neuroloog kunt invullen. Het geeft een overzicht van onderwerpen die u aan de orde kunt stellen tijdens een afspraak. U kunt onze uitgaven kosteloos bestellen via [email protected] of via 070-3747777. Downloaden kan ook door naar www.msvereniging.nl te gaan en te klikken op ‘informatievoorziening’.

Om onze brochures zo goed mogelijk af te stemmen op de wensen van mensen met MS, hebben we een lezerscommissie. Deze groep professionele vrijwilligers is getraind om advies te geven over taalgebruik, inhoud en vormgeving. Hierbij houden zij telkens rekening met de mogelijke beperkingen die iemand met MS kan ervaren tijdens het lezen van een tekst. In 2012 beoordeelden zij onder meer de brochure ‘MS en relaties’, ‘MS en werk’ en de uitgave ‘MS-zorg: Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’.

22

Leven met MS In 2012 ontvingen wij het manuscript waaraan Evelien van den Akker werkt over haar leven met MS. Haar verhaal wordt in de loop van 2014 gepubliceerd. Met haar toestemming volgt hieronder een fragment, dat de onvoorspelbaarheid en impact van MS op het dagelijks leven treffend weergeeft.

Op Facebook bericht Evelien regelmatig over de voortgang van dit boek.Wilt u op de hoogte gehouden worden, like dan haar pagina: https://www.facebook.com/ evelienvandenakkerwelkom

Het is zaterdagavond. Arne heeft duidelijk nog zin om iets te doen.

‘Arne mijn gehoor. Er is iets met mijn gehoor. Ik hoor anders. Het is raar. Opeens.’

Hij vraagt of we nog zullen afspreken met vrienden. Als ik niet weer die klachten had, dan was ik nu ook graag de kroeg ingedoken of ergens gaan dansen. Maar ik heb wél die klachten en dus moet ik nu rustig aan doen. Nu wil Arne ook thuisblijven.

‘Wat is dan raar?’

‘Dat is heel lief. Ik wil ook bij jou zijn. Maar als je echt graag wilt: Ga! Ik wil je niet beperken.´ ‘Ja, ja. Dit heb je mij al honderd keer gezegd. Als ik wil gaan, ga ik. Als ik wil blijven, dan blijf ik.’ Ik kijk hem aan en pers een glimlach eruit. ‘Goed dan kijken we samen wel een dvd’tje.’ Tijdens het kijken voel ik de klachten razendsnel verergeren. Gespannen loop ik naar de badkamer. ‘Eef?’ Arne staat in de deuropening. Ik heb hem niet horen aankomen en schrik. ‘Het is niet goed. Het begint weer. Een nieuwe aanval.’ Arne ziet met lede ogen aan hoe ik daar hyperventilerend sta, met mijn handen leunend op de wasbak. Hij loopt op me af. Hij houdt me vast, maar niets helpt. Wat gaat er nu gebeuren? Wordt het weer zo erg als vorige keer? ‘Rustig Eef, misschien zat je niet zo lekker op de bank. Dat kan toch ook? Misschien was jouw doorbloeding eventjes niet goed omdat je raar zat? Rustig, nou Eef. Probeer relaxed te blijven.’ Opeens klinkt het stromende water anders. Heel hard en blikkerig. Ook Arne’s stem klinkt blikkerig.

‘Het is blikkerig. En een zoem. Ik hoor ook een hele harde zoem.’ ‘Shhhhht. It’s okay. Rustig maar.’ Hij houdt me vast terwijl de tranen komen. Gevangen ben ik, in mijn eigen lichaam. Ik sta hier mijn controle te verliezen. Trillend, naar adem happend. Ik maak mij los uit zijn omhelzing en ga liggen op het bed. Wanhopig probeer ik mijn kalmte te vinden door rustig te ademen. Het lukt niet en mijn hele lichaam trilt terwijl ik hyperventileer. ‘Rustig maar, rustig maar. Alles komt goed.’ Arne zit naast mij op bed en probeert me nog altijd te kalmeren, maar zijn vervormde stem maakt alles erger. Niet mijn gehoor. Alsjeblieft niet mijn gehoor. Hiervoor was ik zo bang die dag dat de arts de diagnose gaf. Opeens staat hij op en loopt naar de woonkamer. Hij komt terug met een heel dik boek. ‘Misschien wisten ze alles’ van Toon Tellegen. Het boek dat ik een paar weken geleden bij Arne had neergelegd, om Nederlands te oefenen. Hij laat zich naast mij op bed neerploffen en gaat op zijn buik liggen, leunend op zijn ellebogen. Het boek legt hij op het kussen. Arne slaat het open en begint lukraak één van de verhalen te lezen. In plaats van panisch op mijn ademhaling en mijn gehoor te letten, luister ik naar Arne’s stem. Sommige woorden zijn onverstaanbaar vanwege zijn Duitse accent, maar dat maakt niet uit. Ik leg mijn handen op mijn buik en voel mijn snelle hartslag zakken terwijl ik luister. Hij blijft lezen totdat de moeheid me overvalt en ik langzaam wegzak. Nog net voel ik hoe een dekbed over mij wordt gelegd en een kus zacht op mijn voorhoofd wordt gedrukt.

23

Financieel jaaroverzicht Baten Baten uit eigen fondsenwerving * Subsisiebaten Baten uit beleggingen Overige baten Som der baten

Realisatie 2012

Begroting 2012

Realisatie 2011

301.518 323.250

275.000 336.000

572.676 420.000 34.438

33.025 61.597 719.390

25.000 636.000

27.547 1.054.661

Begroting 2012 248.915 344.773 174.822 134.491

Realisatie 2011 230.328 347.695 228.700 140.224

5.000 908.001

10.503 957.450

Lasten Realisatie 2012 Belangenbehartiging 210.934 Informatievoorziening 375.645 Lotgenotencontact 171.133 Beheer en administratie 128.798 Kosten eigen fondsenwerving 30.724 Som der Lasten 917.234 * dit betreft donaties, giften, contributies en nalatenschappen

Begroting 2013 Belangenbehartiging Informatievoorziening Lotgenotencontact Beheer en administratie Projecten

76.797 315.011 162.144 159.128 251.000 964.080

Projecten € 251.000

Beheer en administratie € 159.128

Lotgenotencontact € 162.144

Informatievoorziening € 315.011

Belangenbehartiging € 76.797

24

Organigram van de MS Vereniging in 2012

Algemene Ledenvergadering (ALV)

Platforms (adviescommissies) - Belangenbehartiging - Informatievoorziening - Lotgenotencontact - Verenigingszaken

Bestuur

Eénentwintig regionale werkgroepen

Landelijke werkgroepen • Voorlichtersteam • MS-telefoon • Lezerscommissie • Werkgroep belangen behartiging • Werkgroep MS-zorg

Verenigingsbureau

Bestuur en directie van de MS Vereniging in 2012 Frans Slangen, voorzitter Teun Sevenheck, secretaris Jeroen van der Put, penningmeester Klaas Bouma, lid Dorke Huijbregts, lid Corrie Oosterwijk, lid Yelle Nuse, directeur

25

De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, Multiple Sclerose Vereniging Nederland dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven [email protected] Brabant West Vacature, tijdelijk contactpersoon Anita van der Wel (verenigingsbureau), 070-3747777

Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487 [email protected] Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000, [email protected]

Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected]

Zuid-Holland Noord Wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected]

Drenthe Jolanda Bomert, tel.: 0522-251713 [email protected]

Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected]

Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347 [email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340 [email protected] Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760 [email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976 [email protected] Groningen Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613 [email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441 [email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941 [email protected]

26

Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl [email protected]

Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836 [email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176 [email protected] Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl 070-374 77 77 [email protected] ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften KvKnr. 40412976 Onze strategische partners:

Sinds 1963 is de MS Vereniging Nederland een vereniging van, voor en door mensen met MS en direct betrokkenen. MS Vereniging Nederland is lid van CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform). Samen met Stichting MS Research bundelen wij onze krachten binnen het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Het Prinses Beatrix Spierfonds steunt ons. Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost €30,- bij overmaken of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf €2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: www.npcf.nl/contributie). Aanmelden of opzeggen: info@ msvn.nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer. Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MS Vereniging is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie: [email protected] Eindredactie speciale editie sociaal jaarverslag: Juanita Diemel - Fotografie: Redline Fotografie, Zoals Hein Het Ziet Fotografie, Stichting MS Research, MS Vereniging, Evelien van den Akker - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Kim Zuidwijk - Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: [email protected] MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 486 of [email protected].

Committed to MS

www.ms-gateway.nl

U-1829-NL 07.2009

MS-Plus is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor mensen met MS en hun zorgverleners. MS-Plus informeert u over MS, voorziet u van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. MS-Plus wordt mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare.

MS Vereniging Nederland Laan van Meerdervoort 51 Postbus 30 470, 2500 GL Den Haag

www.msvereniging.nl T 070 374 77 77 ING betaalrekening 65 60 492