18.02.2008 RONDE TAFEL “ONDERSTEUNING VAN DE PATIËNT EN ZIJN OMGEVING” Deelnemers Frank Boeye (Werkgroep Hersentumoren vzw), Jacques Born (CHR de la Citadelle, Liège), Michiel Callens (Landsbond Christelijke Mutualiteiten), Ariane Cambier (Les Amis de Bordet), Stijn De Corte (FOD Volksgezondheid, DG1 Dienst Acute, Chronische en Ouderenzorg), Katia della Faille de Leverghem (Volksvertegenwoordiger Open VLD), Paul De Milt (InamiRiziv), Wim Distelmans (UZ Brussel & Omega vzw), Michel Dumont (Fédération Nationale des Infirmières de Belgique), Valérie Fabri (Union Nationale des Mutualités Socialistes), Sara Goossens (UZ Leuven), Greet Haelterman (FOD Volksgezondheid, DG1 Dienst Acute, Chronische en Ouderenzorg), Nahima Lanjri (CD&V senator en voorzitter van de Commissie voor de Sociale Aangelegenheden van de Senaat), Françoise Majois(Cancer et psychologie asbl), Petra Op 't Rood (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen), Paul Pardon (FOD Volksgezondheid, DG Basisgezondheidszorg & Crisisbeheer), Paul Rabau (Nationale Raad van de Kinesitherapie), Darius Razavi (Institut J Bordet), Elisabeth Rijckaert (Werkgroep Hersentumoren vzw), Ilse Ruysseveldt (UZ Leuven), Hélène Termonia (Stichting tegen Kanker), Esmeralda Tobing (Wit-Gele Kruis), Anne Uyttebroeck (UZ Leuven), Jos Van Bragt (Domus Medica), Saskia Van Den Bogaert (FOD Volksgezondheid, DG1 Dienst Acute, Chronische en Ouderenzorg), Hedwig Verhaegen (Vlaamse Liga tegen Kanker), Marc Xhrouet (Fédération des CSD). Behandelde thema’s -
-
-
-
-
-
Informatie van de patiënt en zijn omgeving: betere, meer objectieve en gepersonaliseerde informatieverstrekking, meedelen van de diagnose, multidisciplinair oncologisch consult. Psychologische steun aan de patiënt en zijn omgeving: instelling van teams voor psychologische ondersteuning, opsporing van ontreddering bij de patiënt, specifieke steun voor kinderen met kanker en hun familie, sociale steun, tekort aan psychooncologen en maatschappelijk werkers, specifieke opleiding voor de eerstelijnszorg en voor het verzorgend personeel. Thuiszorg: organisatie van de overgang bij het terugkeren naar huis, thuiszorg, vervangingsinkomens. Palliatieve zorg: organisatie in het ziekenhuis en thuis, onderscheid tussen palliatief en terminaal, personeelsbehoeften, oprichting van dagcentra voor palliatieve zorg, palliatieve forfaits. Sociale en professionele wederopname: problemen om een lening te krijgen of een levensverzekering af te sluiten, verschuldigd saldo of ziekenhuisopname, toegang tot bepaalde beroepen, vereenvoudiging van de erkenning als persoon met een handicap, systeem van wederopname voor de werknemers die werkonbekwaam zijn (RIZIV), plaatsing, revalidatie. Vervoer en begeleiding van de patiënt: reglementering van het vervoer, inclusief zonder draagberrie, tussenkomst van de ziekenfondsen, begeleiders.
Meer algemeen: psychosociaal onderzoek inzake kanker. 1. HOE KAN DE PATIËNT BETER GEÏNFORMEERD WORDEN? Wet op de Patiëntenrechten Het verstrekken van informatie aan de patiënt en zijn omgeving is bepaald door de Wet op de Patiëntenrechten (2002) waarin wordt bepaald dat iedere patiënt het recht heeft informatie te krijgen over zijn medische toestand, maar ook de keuze heeft deze informatie niet te ontvangen. MAAR: - Deze wet is slecht gekend. SUGGESTIE: nood aan initiatieven om duidelijkheid te verschaffen en te informeren. - Voor hulpverleners is het moeilijk in te schatten wat en wanneer de patiënt wél wenst te weten en níet wenst te weten. De patiënt heeft nood aan “informatie op maat” maar de arts kan hier niet altijd aan tegemoet komen. SUGGESTIE: een specifieke opleiding voor de artsen zoals momenteel reeds gebeurt in het Instituut Cedric Heylen. Informatie en de patiënt De informatie die patiënten kunnen ontvangen, zijn op de delen in verschillende categorieën: - Medische informatie (diagnose); - Informatie betreffende de dienstverlening; - Informatie die de patiënt zelf opzoekt via het internet; - Informatie die op ziekenhuisniveau ter beschikking gesteld wordt. KNELPUNT: Voor patiënten is er nood aan objectieve informatie over de “aangewezen zorg”, over de zorgverlening en het aanbod in de ziekenhuizen. De patiënt kan moeilijk inschatten in welke instelling hij het beste behandeld kan worden voor een welbepaalde aandoening en waar hij psychologische ondersteuning kan krijgen. Voorts is er nood aan basisinformatie voor de patiënt, wanneer deze de diagnose te horen krijgt. Een inventaris van alle informatie die de patiënt nodig heeft, is in deze optiek een handig instrument. Vb. via internet, folders, en dergelijke. Informatie en de zorgverlener De Wet op de Patiëntenrechten houdt ook in dat er interdisciplinaire informatie wordt uitgewisseld tussen de zorgprofessionals (vb. arts en kinesisten/thuiszorg/…): snelle uitwisseling, op uniforme wijze, op geüniformeerde manier. Er is nood aan “guidelines”, een vaste aanpak bij het verstrekken van informatie aan de patiënt. Deze guidelines moeten worden opgesteld in functie van de specifieke noden van de patiënt. SUGGESTIE: De verplichting van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC) houdt een multidisciplinaire aanpak in en leidt tot een verbetering van de informatieverstrekking. Het multidisciplinaire aspect is belangrijk, maar het meest belangrijk is dat de informatie tot bij de patiënt geraakt. De informatie moet doorstromen van de zorgverlener naar de patiënt. Dit is een prioriteit! Vanuit het standpunt van de zorgverlener is het verplichte MOC, in combinatie met de guidelines, een goede manier om beter te kunnen informeren.
2. PSYCHOLOGISCHE ONDERSTEUNING VAN DE PATIËNT EN ZIJN OMGEVING Waar situeren zich de noden van de patiënten en hoe kan de psychologische ondersteuning georganiseerd en gerealiseerd worden? Wetgeving : Psychosociale support teams (PST) KNELPUNT: De oprichting van de PST’s is vastgelegd per K.B. maar er bestaan geen uitvoeringsbesluiten, geen normen, er wordt niet gezegd hoe deze PST’s moeten georganiseerd worden. - Geen duidelijkheid, niet gedefinieerd; - Welk personeel inschakelen? SUGGESTIE: uitvoeringsbesluiten. - Er is een gebrek aan middelen voor het structureren van ondersteuning van de patiënten. Vaak zijn de instellingen genoodzaakt deze psychologische ondersteuning te financieren via fondsenwervingen, en dergelijke. Dit kan beter. - Minimale terugbetaling van psychologische ondersteuning voor kankerpatiënten. Voor de patiënt De patiënt en zijn familie hebben nood aan psychologische ondersteuning: - Wanneer het vermoeden van kanker wordt vastgesteld, maar de diagnose nog niet definitief is; - Wanneer de diagnose is vastgesteld; - Gedurende het verblijf in het ziekenhuis; - Na het verblijf in het ziekenhuis. Naast psychologische ondersteuning moet er ook sociale ondersteuning gegarandeerd worden, vb. om de overgang naar de werkvloer beter te organiseren. Standpunt zorgverleners Er is een duidelijk tekort aan oncopsychologen en maatschappelijk werkers (die tegemoet komen aan de sociale noden van de patiënt). Er is m.a.w. nood aan een opleiding “psychooncologie” met nationaal karakter. Een dergelijke opleiding bestaat reeds in het Instituut Cedric Heylen. Ook is er nood aan een specifieke opleiding voor de 1e-lijnszorg, maar ook voor het verplegend personeel. De rol van de huisarts is primordiaal: de huisarts kan een groot deel van de patiënten opvangen die door de oncopsychologen opgevangen worden. Hiervoor dient de huisarts dan ook een extra opleiding te ontvangen. De ondersteuning dient te gebeuren vóór de diagnose, tijdens de behandeling en voor patiënten die het ziekenhuis verlaten, zowel voor patiënten als hun familie. Er is dan ook nood aan psychologen die gespecialiseerd zijn in oncologie (per ziektebeeld in 1e-lijnszorg) en “super”oncopsychologen voor de patiënt die thuis verblijft (in 2e-lijnszorg). De uitbreiding van de expertisecentra vormt een belangrijke schakel voor de uitbouw van de psychologische ondersteuning van de patiënten. Expertisecentra zijn verantwoordelijk voor continue opleiding.
SUGGESTIE. Er zijn dus twee pistes te bewandelen, met name: - Verbeteren van de eerstelijnszorg; - Uitbreiding van de expertisecentra. 3. THUISZORG Hoe kan de overgang naar huis beter georganiseerd worden? Bevoegdheid De organisatie van de thuiszorg is geen federale materie maar een bevoegdheid van de gemeenschappen. Het is echter zeer goed mogelijk dat het onderwerp “thuiszorg”, hoewel regionaal georganiseerd, toch op een federaal niveau aangekaart wordt. SUGGESTIE: meer middelen en meer mensen ter beschikking stellen van federaal niveau naar de gewestelijke overheden. Voor de patiënt De patiënt die thuis verblijft moet veel meer zelf betalen (medicatie, materiaal) in vergelijking met de patiënt die in het ziekenhuis is opgenomen (kosten worden opgenomen in de ligdagprijs). Een verbetering van de terugbetalingsmodaliteiten zou kunnen leiden tot een verhoging van het aantal patiënten dat thuis wil verzorgd worden. SUGGESTIE: het invoeren van een registratiesysteem dat een beeld geeft over hoeveel patiënten het gaat en met welke ongelijkheden ze te maken hebben qua financiering (materiaal en medicatie). Vervolgens kan het terugbetalingssysteem worden aangepast. Vaak komt de patiënt in financiële problemen als gevolg van de hoge kosten die verbonden zijn aan hun ziekte en behandeling. De vervangingsinkomens zijn vaak ontoereikend voor de hoge kosten; de patiënt is vaak aangewezen op liefdadigheid. SUGGESTIE: optrekken van vervangingsinkomens naar het niveau van de armoedegrens. De zorgverlening Er bestaat reeds in Canada een systeem in de ziekenhuizen waarbij (naast pijn,…) gepeild wordt naar het gevoel van onmacht en ontreddering na de diagnose. Dit gegeven wordt gebruikt als indicator aangezien dit een grote invloed heeft op het verdere verloop van de ziekte en het succes van de behandeling. SUGGESTIE: Het opstellen van een haalbaar meetinstrument voor ontreddering bij de patiënt zodat eventuele problemen op voorhand kunnen gedetecteerd worden. Bij thuiszorg moet de huisarts als 1e-lijnszorgverstrekker een belangrijker statuut krijgen zodat de patiënt niet onnodig naar het ziekenhuis gaat en hij kan doorverwezen worden naar de 2e-lijnszorg. De huisarts heeft echter wel nood aan extra vorming en instrumenten om hieraan tegemoet te komen.
De informatisering van de communicatie tussen ze zorgverstrekkers is een belangrijke stap en moet verder uitgebouwd worden. De communicatie tussen de zorgverleners is immers onvoldoende! 4. PALLIATIEVE ZORGEN Hoe kan de palliatieve zorg (in het ziekenhuis of thuis) beter georganiseerd worden? Algemene vaststelling 50% van de kankerpatiënten wordt palliatief, maar “palliatief” betekent niet noodzakelijk “terminaal”. De term “palliatief” heeft een beladen betekenis: vaak kan een patiënt nog jaren in palliatieve fase verder leven. Heelkundige ingrepen, radiotherapie en chemotherapie kunnen de palliatieve fase verlengen. MAAR: er is vaak sprake van “therapeutische hardnekkigheid”. De curatieve fase en de palliatieve fase worden vaak met elkaar verward. Een curatieve behandeling van een palliatieve patiënt kost handenvol geld door onaangepast gebruik van de medische technologieën. “Palliatie” betekent het behandelen van de symptomen van de ziekte. De palliatieve teams worden vaak te weinig en te laat aangesproken. SUGGESTIE: volgens een rapport van de evaluatiecel “palliatieve zorg” is er nood aan een extra investering van het RIZIV ten bedrage van 20 miljoen euro met als doel de therapeutische hardnekkigheid en het nutteloos uitvoeren van dure behandelingen terug te dringen. Deze investering zou een aanzienlijke return als gevolg hebben. Palliatieve zorgverlening De palliatieve zorgverlening kan op verschillende niveaus gebeuren: - De behandeling van pijn door (nieuwe) geneesmiddelen: een goede informatie hierover is zeer belangrijk; - De palliatieve zorgen op lange termijn: deze evolueren constant; - De palliatieve zorgen thuis: deze moeten aangemoedigd worden maar weliswaar in functie van de thuissituatie. KNELPUNTEN - Er is een tekort aan personeel om de continuïteit van de zorgverlening te garanderen -> de ploegen moeten versterkt worden; - Er is nood aan “consultants” binnen de palliatieve zorgen -> deze beroepsgroepen moeten dan ook erkend worden; - In geval van palliatieve thuiszorg moet de familie op geregelde tijdstippen kunnen ontlast worden, vb. dankzij opvang in dagcentra voor palliatieve zorgen. Een dergelijk dagcentrum biedt verschillende voordelen: (i) adempauze voor de naaste omgeving, (ii) mogelijkheid om behandelingen te voorzien die anders in ziekenhuis moeten gebeuren, (iii) kans voor patiënt om lotgenoten te ontmoeten. Het aanbod van en de aantallen dagcentra moeten uitgebreid worden aangezien deze zowel financieel als sociaal aantrekkelijk zijn. 80% van de aanvragen voor euthanasie komt van kankerpatiënten. In België is er nood aan artsen die collega-artsen bijstaan ingeval van vraag naar euthanasie. Vlaanderen: “LEIF”-artsen; Wallonië: médecins “EOL”. Dit systeem moet beter gestructureerd worden, ook financieel.
SUGGESTIE De overheidsfinanciering van de palliatieve zorgen moet verbeterd worden: - Overheidsfinanciering van de palliatieve centra; - Financiering van de multidisciplinaire begeleidingsteams; - Financiering van palliatieve zorgen in RVT/ROB’s.
5. SOCIALE EN PROFESSIONELE REÏNTEGRATIE Hoe kan de patiënt sneller gereïntegreerd worden in het sociale leven en op de werkvloer? Sociale reïntegratie Een verzekering onderschrijven is problematisch voor ex-kankerpatiënten (zeker ook voor patiënten die kanker hadden op kinderleeftijd). De problemen manifesteren zich bij het afsluiten van een lening, levensverzekering, hospitalisatieverzekering, bij de keuze van een studierichting (vb. militaire richting), … SUGGESTIE: de overheid moet een waarborgfonds organiseren voor schuldsaldoverzekering en hospitalisatieverzekering. Voorts moet er worden op toegezien dat dit systeem correct wordt toegepast. Een dergelijk waarborgfonds bestaat bijvoorbeeld al voor mensen die in een overstromingsgebied wonen. Wanneer een reïntegratie van de patiënt niet meer mogelijk is, is het verkrijgen van een erkenning als persoon met een handicap heel moeilijk. Dit moet vereenvoudigd worden. Professionele reïntegratie De kankerpatiënt die door de gevolgen van kanker of door zijn behandeling slechts deeltijds kan werken, vraagt specifieke aandacht. Zo’n situatie is moeilijk voor de werkgever die vaak verplicht is het gewaarborgd inkomen te voorzien. Het is echter belangrijk dat de patiënt zo snel mogelijk weer aan het werk gaat, want invaliditeit invalideert. Het RIZIV werkt aan een reïntegratiesysteem voor werknemers die op bepaalde tijdstippen of langdurig werkonbekwaam zijn. Er ontbreekt echter budget om dit door te voeren. Het is een vaststaand feit dat 50% van de kankerpatiënten geneest van de ziekte. Indien de patiënt na enkele jaren nog steeds arbeidsongeschikt is, is er nood aan een aangepaste job via arbeidsbemiddeling voor zijn reïntegratie. De arbeidsgeneesheer en de arbeidsbemiddelaar moeten in deze optiek nauwer met elkaar samenwerken. De bestaande regelgeving voor de kankerpatiënt die het werk hervat (voltijds of deeltijds) is onduidelijk. De mutualiteiten kunnen hier meer duidelijkheid in verschaffen door de beschikbare informatie te centraliseren. 6. TRANSPORT EN BEGELEIDING VAN DE PATIËNT Hoe kan de patiënt op efficiënte manier vervoerd en begeleid worden?
Niet-dringend patiëntenvervoer Volgens een (beperkte) studie van de Stichting tegen Kanker blijkt dat 12% van de kankerpatiënten moeilijkheden heeft zich om zich naar zijn behandeling te begeven. Bovendien is het transport een dure zaak. Het niet-dringend niet-liggend patiëntenvervoer is momenteel wettelijk niet transparant geregeld: aan die leemte moet worden voorzien. Het transport moet beter geregeld worden, grondiger gecontroleerd en de patiënt moet hierover beter geïnformeerd worden. De beschikbaarheid van het transport en de voorwaarden om ervan gebruik te kunnen maken zijn voor de patiënt onduidelijk, waardoor ze soms onnodig gebruik maken van de dure ambulance. SUGGESTIE: collectieve initiatieven van overheid en ziekenfondsen. - De terugbetalingen van het transport indexeren; - De overheid kan de prijzen van het transport aan banden leggen/reglementeren (instellen van maximumprijzen); - De ziekenfondsen kunnen prijsafspraken maken met commerciële firma’s om op die manier voordelige tarieven aan te bieden aan hun leden. De doorverwijzingen naar andere ziekenhuizen kunnen beter georganiseerd worden, ook door rekening te houden met de afstand tussen de instellingen. Het patiëntenvervoer kan ruimer beschouwd worden dan enkel het vervoer van en naar de behandeling. Er is eveneens behoefte aan mobiliteit buiten de medische context. Momenteel bestaat er in Vlaanderen al een aanbod bij de “minder mobielen” centrales, maar hiervoor geldt een inkomensgrens. Deze grens dient opgetrokken te worden. Begeleiding In combinatie met een beter geregeld transport van patiënten is er ook behoefte aan meer begeleiders (zowel beroepsbegeleiders als vrijwilligers). De mutualiteiten stellen momenteel al de diensten van begeleiders ter beschikking aan de patiënt. 7. ALGEMENE OPMERKING KANKERPLAN In alle Europese landen wordt veel aandacht besteed aan toegepast onderzoek naar de levenskwaliteit. Dit dient ook in het Belgisch Kankerplan een prioriteit te worden voor transparantie en kennisoverdracht. Naast het noodzakelijk onderzoek op puur medisch vlak (curatief aspect) zijn er ook overheidsinvesteringen nodig voor psychosociaal onderzoek m.b.t. kanker.
