Inleiding
Het boek dat voor u ligt is het resultaat van een unieke samenwerking tussen mensen met hersenletsel, hun naasten, professionals en onderzoekers. Het is voortgekomen uit het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ dat de afgelopen jaren werd uitgevoerd vanuit het lectoraat participatie, zorg en ondersteuning, onderdeel van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. Doel van het project was om de communicatie in en rond de zorg te verbeteren. Persoonlijke ervaringen vormden de aanleiding voor dit project. Dit waren de persoonlijke ervaringen van Ellen Witteveen, docent en onderzoeker bij de Hogeschool Utrecht, en haar man Ger Monden.
‘Tien jaar geleden begon voor ons een nieuw leven. Een valpartij van een helling in het Engelse Cornwall gooide ons leven volledig overhoop. Alles wat normaal was, was ineens niet meer mogelijk. Wat bracht dat ene moment van vallen? Het bracht dat onze liefdesrelatie een zorgrelatie werd. Het bracht dat we ons huis, ons werk, onze contacten en onze hobby’s anders moesten inrichten. Het bracht verdriet, wanhoop en vooral stilstand. Misschien was dat nog wel het moeilijkste: het moeten wachten op de functies die misschien zouden herstellen. En misschien ook niet. Die onzekerheid. Wat kun je eraan doen behalve er zijn en elkaar veel liefde geven? Maar het bracht ook kracht. De kracht
BSL - ALG_BK_2KZM - 3124r6_9789031382156
om alles op alles te zetten om het leven niet te laten wegglippen. De kracht om ervoor te zorgen dat we samen verder zou kunnen en zin aan dat leven zouden kunnen geven. Heel veel professionals hebben ons geholpen om die kracht te vinden. Hoe deden ze dat toch? Wat droeg ertoe bij dat we elkaar begrepen? Het is nog maar vijf jaar geleden dat het idee ontstond om iets met deze ervaringen te doen. Als ervaringsdeskundige maar ook als hogeschooldocent klopte ik aan bij verschillende organisaties in de zorg met de vraag of zij het belang zagen van een onderzoek naar communicatieverbetering in de driehoek van de persoon met hersenletsel, de mantelzorger en de professional. Die vraag kwam op een goed moment. De organisaties bleken te worstelen met vragen over mantelzorgondersteuning, over vraaggericht werken met mensen met hersenletsel en over de vaardigheden die de uitvoerende professionals moesten hebben bij de ondersteuning van de clie¨nt en zijn omgeving.’
Onderzoeksproject ’Goeie snap van elkaar’ In 2005 startte de eerste fase van het project. De titel ‘Goeie snap van elkaar’ werd bedacht door Ger Monden. Het was zijn uitdrukking van waar het in de kern om draait: elkaar goed begrijpen. Van 2005-2007 werden ervaringen verzameld van mensen met hersenletsel en hun naasten. Daarnaast werden vele professi-
013
14
Communicatie bij hersenletsel
onals geı¨nterviewd in alle delen van de zorg. Zij waren werkzaam in het ziekenhuis, het revalidatiecentrum, in woonvormen, activiteitencentra en bij mee. Het onderzoek bracht veel knelpunten aan het licht, maar leverde ook talloze tips op om communicatie te kunnen verbeteren (Witteveen & Visser, 2007). Deze tips werden handzaam samengevat in een waaier (Witteveen, Driest & Van der Vlist, 2007; zie bijlage 1). Met deze bevindingen werd in de periode 2008-2010 een vervolgtraject ingezet, waarbij in twee verschillende regio’s gee¨xperimenteerd werd met verbeterde communicatie en nieuwe vormen van samenwerking (Witteveen & Visser, 2010). Dit onderzoeksproject werd mede mogelijk gemaakt dankzij een raaksubsidie van de Stichting Innovatie Alliantie. In twee regio’s zijn groepen professionals en ervaringsdeskundigen aan het werk gegaan met de tips en aanbevelingen uit de eerste fase van het project. Hiervoor werd de vorm gekozen van een ‘best practice unit’ (Wilken, 2006). Dit is een variant van de ‘community of practice’ (Wenger, 1998), een lerende gemeenschap waarbij naasten er gezamenlijk naar streven om een belangrijke praktijkinnovatie te realiseren. Gedurende twee jaar hebben deze groepen met elkaar geleerd en geexperimenteerd. Hun ervaringen werden gedocumenteerd door onderzoekers en studentonderzoekers. In deze groepen kwam een groot aantal thema’s aan de orde, zoals ketensamenwerking, bejegening, competenties van professionals, empowerment, mantelzorg, familiezorg en trajectbegeleiding. Deze thema’s hebben gemeen dat ze over communicatie gaan binnen de eigen organisatie, maar ook over de grenzen van de eigen organisatie heen. De uitwerking van deze thema’s heeft geleid tot een groot aantal producten waar anderen in de praktijk van alledag gebruik van kunnen maken. Zo zijn onder andere voorlichtings- en informatiemateriaal en onderwijsprogramma’s ontwikkeld. De afgelopen jaren zijn de resultaten van het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ al breed verspreid via rap-
BSL - ALG_BK_2KZM - 3124r6_9789031382156
portages, artikelen, lezingen, colleges en congressen. De vraag naar kennis laat zien dat in een grote behoefte voorzien wordt. Het project leverde ook een bijdrage aan de uitbreiding en versteviging van een netwerk van belanghebbenden bij de zorg voor mensen met hersenletsel. Op basis van het onderzoek werd een conceptueel kader ontwikkeld als raamwerk voor betere communicatie en samenwerking. Dit kader kent drie centrale thema’s: communicatie, herstel en herstelondersteuning. Een jaar geleden ontstond het idee voor dit boek, waarin kennis op het gebied van nietaangeboren hersenletsel (nah), communicatie en zorg samengebracht zou kunnen worden. Vanuit het netwerk van het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ vonden we deskundige auteurs bereid om vanuit hun expertise een bijdrage te leveren. Communicatie blijkt een sleutelwoord. Hoewel het wellicht een open deur lijkt, is dat in de zorg en zeker bij hersenletselproblematiek niet zo vanzelfsprekend. In veel gevallen leidt hersenletsel tot problemen in het uitdrukkingsvermogen. De persoon ziet zich geconfronteerd met onmacht om zichzelf duidelijk te maken, bijvoorbeeld vanwege afasie. De omgeving moet manieren vinden om de persoon te begrijpen, maar ook om zichzelf duidelijk te maken aan de getroffene. Zowel bij de persoon met het letsel zelf als bij zijn sociale netwerk en de hulpverlening zijn dikwijls specifieke vaardigheden nodig om voor elkaar ‘verstaanbaar’ te worden. Naast deze vaardigheden zijn de wil om elkaar te verstaan, de bereidheid zich hiervoor in te zetten en ook vaak heel veel geduld van groot belang. Soms wordt voor de communicatie ook gebruik gemaakt van hulpmiddelen, zoals een gespreksboek, schrijfbord, computersoftware of beeldende technieken. Het gebruiken en begrijpen van niet-talige communicatie kan een belangrijke compensatie zijn als talige communicatie tekortschiet. Een ander aspect is de communicatie in de zorg. We doelen hiermee op de communicatie die nodig is om goede zorg mogelijk te ma-
014
15
Inleiding
ken. Het gaat hier om de afstemming in de driehoek van patie¨nt of clie¨nt, zijn naasten en professionals. Idealiter is hier sprake van een dialoog tussen alle naasten, in dit boek trialoog genoemd. Een goed begrip van elkaar is essentieel om de zorg zo in te richten dat deze optimaal is afgestemd op de wensen, vragen en behoeften van de patie¨nt of clie¨nt en zijn omgeving. Het gaat hier ook om de afstemming tussen formele zorg en mantelzorg. Door allerlei factoren lukt het lang niet altijd om elkaar goed te begrijpen. Dit heeft een negatieve invloed op de samenwerking en de kwaliteit van de zorg. Dit boek behandelt allerlei aspecten van communicatie bij hersenletsel. Het gaat dan om kennis van communicatieve beperkingen ten gevolge van cognitieve stoornissen die samenhangen met het letsel en om kennis over hoe de eigen communicatie zo in te richten is dat een zo goed mogelijk begrip bereikt wordt. Daarnaast wordt aandacht gegeven aan de uitgangspunten voor goede communicatie en bejegening, zoals respect, begrip, vertrouwen en gelijkwaardigheid. Ook komen allerlei inhoudelijke aspecten van communicatie aan de orde. Hiermee willen we bijdragen aan de totstandkoming van een constructieve dialoog als basis voor een vruchtbare samenwerking. Functies van communicatie Communicatie heeft een tweeledige functie. Enerzijds heeft het, zoals gezegd, de functie relaties tussen mensen mogelijk te maken (betrekkingsniveau). Anderzijds gaat het altijd over iets (inhoudsniveau). Als de inhoudelijke rode draad bij communicatie rond hersenletselproblematiek hebben wij gekozen voor het conceptuele kader van herstel en herstelondersteuning. Communicatie staat in het teken van herstelondersteuning. Herstel vatten we in dit boek breed op. Het gaat zowel over herstel in medische zin, als over herstel van kwaliteit van leven op allerlei levensdomeinen. Het laatste wordt ook wel aangeduid als persoonlijk en sociaal herstel. Deze aspecten van herstel hangen sterk samen
BSL - ALG_BK_2KZM - 3124r6_9789031382156
met eigen opvattingen en ervaringen van de persoon en zijn naasten. Voor professionals is het gebruiken van deze ervaringskennis van groot belang om de eigen inzet goed vorm te kunnen geven. Het persoonlijke en sociale herstelproces blijkt globaal uit drie fasen te bestaan. Allereerst is stabilisatie van belang, zowel in medische als in psychologische zin. Vervolgens volgt een fase waarin verwerking plaatsvindt van hetgeen gebeurd is. Dit wordt de herorie¨ntatiefase genoemd. Deze verwerking gaat gepaard met rouw en verliesverwerking. Het is een proces waarin beperkingen als gevolg van het letsel onder ogen gezien worden. Tegelijkertijd betreft het een herorie¨ntatie op het leven met de beperkingen. Er komen dan vragen aan de orde als: wat zijn mijn mogelijkheden? En hoe wil ik mijn leven opnieuw inrichten? In de derde fase, re-integratie, worden stappen ondernomen om de draad van het leven weer op te pakken. Meestal is dit het geval als iemand in medische zin uitbehandeld is en de revalidatie grotendeels achter de rug is. Hier wordt sociaal herstel belangrijk: het herstellen van de banden met familieleden, vrienden en collega’s, of het opbouwen van nieuwe contacten en zinvolle activiteiten. Herstelondersteuning omvat alle activiteiten die anderen, zowel naasten als professionals, kunnen ondernemen om het herstelproces te ondersteunen. Bezien vanuit het perspectief van de professional gaat het dan zowel om medische en therapeutische zorg, als om allerlei vormen van dienstverlening en passende voorzieningen en hulpmiddelen. Hierbij is van belang om te helpen om de eigen kracht en regie van de clie¨nt en zijn naasten zo groot mogelijk te laten zijn. Herstelondersteunende zorg kan alleen goed gerealiseerd worden in een voortdurende dialoog en samenwerking tussen alle naasten, afgestemd op wensen, vragen en behoeften, samenhangend met de kwaliteit van leven.
015
16
Communicatie bij hersenletsel
Opbouw van dit boek Dit boek bestaat uit vijf delen. Deel i (‘Kader’) schetst het conceptuele kader van waaruit het boek is opgebouwd en bestaat uit drie hoofdstukken. Hoofdstuk 1 behandelt het belang van goede communicatie in de zorg. Idealiter is er sprake van een dialogische wijze van werken. Hoofdstuk 2 gaat over het herstelproces bij mensen met hersenletsel. Drie aspecten van herstel komen aan de orde: medisch, persoonlijk en sociaal herstel. We stellen ons op het standpunt dat goede zorg een bijdrage levert aan alle drie de terreinen. Dit wordt uitgewerkt in hoofdstuk 3, waarin elementen van herstelondersteunende zorg aan de orde komen. Deel ii (‘Niet-aangeboren hersenletsel’) bestaat eveneens uit drie hoofdstukken. Hoofdstuk 4 behandelt verschillende vormen van hersenletsel, alsmede de gevolgen. Hoofdstuk 5 gaat over behandel- en revalidatiemogelijkheden. Hoofdstuk 6 beschrijft de gevolgen van hersenletsel voor een directe naaste, zoals een partner of kinderen. Met name wordt stilgestaan bij de keuzes en morele dilemma’s waarvoor mensen zich gesteld zien, en de ondersteuning die daarbij nodig is. Deel iii (‘Communicatie en dialoog’) bestaat uit vier hoofdstukken. Hoofdstuk 7 behandelt algemene aspecten van communicatie bij hersenletsel en gaat in op bejegening. In hoofdstuk 8 wordt specifiek ingegaan op de gevolgen van cognitieve beperkingen voor communicatie. Hoofdstuk 9 en 10 gaan over de trialoog ofwel de communicatie in de driehoek van persoon met hersenletsel, naaste/mantelzorger en hulpverlening. Hoofdstuk 9 beschrijft hoe zo’n trialoog tot stand kan komen. Hoofdstuk 10 gaat over de thema’s die in de trialoog aan de orde kunnen komen. Communicatie en trialoog zijn gericht op zowel het medische, persoonlijke en sociale herstel van de persoon als op de kwaliteit van leven van de naasten in zijn omgeving. Deel iv (‘Werken aan professionaliteit’) bestaat uit drie hoofdstukken waarin aandacht wordt besteed aan algemene ontwikkelingen
BSL - ALG_BK_2KZM - 3124r6_9789031382156
in de beroepsuitoefening van professionals in zorg en welzijn, toegespitst op de zorg voor mensen met hersenletsel. Hoofdstuk 11 gaat over nieuwe vormen van professionalisering en de lessen die we kunnen trekken uit het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’. Hoofdstuk 12 staat stil bij het belang van de eigen ervaringskennis van mensen met hersenletsel en hun naasten. Ook wordt uiteengezet wat de waarde van deze kennis is voor het professionele handelen en het herstelproces. Hoofdstuk 13 gaat over de concrete ondersteuning van mantelzorgers, een onderwerp dat in toenemende mate aandacht vraagt. Deel v (‘Actuele ontwikkelingen en vraagstukken’), ten slotte, bevat een vijftal hoofdstukken. Hoofdstuk 14 behandelt de samenwerking tussen organisaties om tot een goed afgestemd zorgaanbod te komen. Hoofdstuk 15 gaat in op het thema hoe de vragen en behoeften van clie¨nten sturend kunnen zijn voor de zorg. Hierbij wordt besproken wat er binnen een organisatie aan verandering nodig is om vraaggerichte zorg voor elkaar te krijgen. Hoofdstuk 16 brengt de actuele wet- en regelgeving in kaart en de wijze waarop de professional kan helpen bij het vinden van de weg hierin. Hoofdstuk 17 gaat in op de clie¨ntenraad als een belangrijke vorm van beleidsparticipatie binnen zorginstellingen. Hoofdstuk 18 geeft een overzicht van de patie¨ntenverenigingen op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel en hun activiteiten op het gebied van belangenbehartiging en informatievoorziening. Alle hoofdstukken zijn zoveel mogelijk geı¨llustreerd met voorbeelden uit de praktijk. Hiermee hebben zowel uitvoerende professionals, mensen met hersenletsel als mantelzorgers of naasten een stem gekregen. Hoewel de auteurs zich met grote nauwkeurigheid afgestemd hebben op de ervaringen van mensen met hersenletsel, zoals die onder andere uit het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ naar voren gekomen zijn, vonden we het ook belangrijk om mensen met hersenletsel en mantelzorgers zich rechtstreeks zelf te laten
016
17
Inleiding
uitdrukken. Dit komt onder meer tot uitdrukking in het voorwoord en in het kleurenkatern. Het werk in het katern is gemaakt door kunstenaars met hersenletsel uit diverse ateliers en activiteitencentra. Het werk van de mantelzorgers is gemaakt in ateliers en in het kader van een cursus mantelzorgondersteuning. De mensen vertellen hun verhaal via het beeldende werk daar waar spreektaal tekortschiet. We hebben ervoor gekozen om de beelden voor zichzelf te laten spreken en geen uitleg te geven over de aandoening of over de (mogelijke) betekenis van het beeld. Tot besluit Dit boek biedt veel informatie en inzichten die kunnen bijdragen aan de verbetering van de communicatie. Een belangrijke kern is dat mensen met hersenletsel, hun naasten, professionals en de samenleving elkaar moeten vinden op basis van wederzijds begrip. Dit ontstaat niet zomaar; daar is de nodige inspanning voor nodig. Inzicht in de specifieke problematiek van hersenletsel en in communicatieve beperkingen zijn belangrijke ingredie¨nten die nodig zijn om contact tot stand te brengen. Om een goede aansluiting te krijgen, dient er begrip te ontstaan van de ingrijpende gevolgen van het letsel. Het gaat hier om gevolgen op zowel lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Herstelondersteuning betekent in de eerste plaats de persoon met hersenletsel proberen te begrijpen in zijn ervaringen en belevingswereld. Van daaruit wordt het mogelijk de ander te helpen weer grip te krijgen op het leven en zich te herorie¨nteren. Zowel mogelijkheden als onmogelijkheden moeten ontdekt worden. Het kompas wordt hierbij ingesteld op de wensen die de persoon heeft om weer een zo zinvol mogelijk leven te leiden en deel uit te maken van de samenleving. Uit het boek wordt ook duidelijk dat de naaste omgeving van de persoon met hersenletsel net zo belangrijk is als de persoon zelf. Deze omgeving zit in een dubbele positie. Aan de ene kant zijn de naasten van de persoon door het
BSL - ALG_BK_2KZM - 3124r6_9789031382156
letsel in een zorgende rol terecht gekomen. Anderzijds moet de omgeving ook ‘herstellen’ van hetgeen gebeurd is. Partners en/of kinderen maken hun eigen proces door en hebben hun eigen ondersteuningsbehoeften. In de trialoog moet aan beide posities veel aandacht gegeven worden. Het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ heeft ons geleerd dat de praktijk twee kanten heeft. Aan de ene kant constateren we dat veel professionals vanuit een grote betrokkenheid de persoon met hersenletsel en diens omgeving goede ondersteuning geven. Aan de andere kant zijn er in de praktijk ook veel belemmeringen om tot optimale zorg te komen. Deze belemmeringen worden bijvoorbeeld gevormd door fragmentatie, waardoor de zorg is opgedeeld tussen veel organisaties en professionele disciplines. Dit belemmert het opbouwen van de door clie¨nten en hun naasten dikwijls gewenste langer durende vertrouwensrelatie. Daarnaast is het een obstakel voor goed afgestemde ketenzorg. Een andere belemmering wordt gevormd door de focus die er in veel professionele praktijken is op efficie¨nte interventies, wat veelal wil zeggen dat er in zo kort mogelijke tijd een strikt afgebakende prestatie moet worden geleverd. Hoewel een dergelijke efficie¨nte interventie in het kader van medisch herstel uiterst effectief kan zijn, is dit lang niet altijd het geval in het kader van persoonlijk en sociaal herstel. Bij deze aspecten van herstel hebben we het over vormen van ondersteuning die langer durend en soms levenslang - van karakter zijn. Het gaat dan om ondersteuning die niet alleen gericht is op de persoon maar ook op de omgeving (bijvoorbeeld op de mantelzorg en een steunsysteem rond hen beiden). Uit het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ blijkt ook dat er nog veel te doen valt om professionals op een andere wijze hun relatie met patie¨nten/clie¨nten te laten inrichten. In veel gevallen hebben professionals niet geleerd op basis van gelijkwaardigheid te communiceren, en de ervaringsdeskundigheid van clie¨nten en mantelzorgers op waarde te schatten of te integreren in hun beroeps-
017
18
Communicatie bij hersenletsel
uitoefening. We hopen dat dit boek zowel binnen opleidingen als in de praktijk gebruikt zal worden om nieuwe impulsen te geven aan een beter begrip en samenwerking, zodat de zorg voor de kwaliteit van leven van mensen met hersenletsel en hun naasten verbeterd kan worden. Dankwoord We danken in de eerste plaats de tientallen mensen met hersenletsel en hun naasten die hun ervaringen ter beschikking hebben gesteld. Dankzij hen kon veel ervaringskennis verzameld worden, hetgeen de basis was voor dit project. We danken ook de vele professionals die aan het project deelgenomen hebben, ofwel door zich te laten interviewen, ofwel door een bijdrage te leveren aan een van de experimenten om de communicatie te verbeteren. We danken de mensen die meededen aan de ‘best practice units’ in Utrecht en Zwolle (ervaringsdeskundigen, professionals en onder-
BSL - ALG_BK_2KZM - 3124r6_9789031382156
zoekers). Mede dankzij hun inspanningen werd duidelijk hoe in de praktijk gewerkt kan worden aan verbetering van de communicatie in de zorg- en dienstverlening. We danken ook alle organisaties die het project mogelijk gemaakt hebben via de inzet van mensen en middelen (voor een overzicht zie bijlage 4). Tevens bedanken we de leden van de begeleidingscommissies van zowel de eerste als tweede fase van het project. Mede dankzij hun deskundige en kritische ondersteuning kon het project tot een goed einde gebracht worden. Ten slotte danken we in het bijzonder de auteurs die aan dit boek meewerkten. Zij zeiden spontaan hun medewerking toe en werkten met veel enthousiasme aan hun teksten. We prijzen ons gelukkig dat er uit zoveel verschillende invalshoeken expertise ingebracht is, waardoor het een zeer compleet boek geworden is. Ellen Witteveen, Leo Admiraal, Henriette Visser en Jean Pierre Wilken (redactie)
018
