Psychologische begeleiding van de ouders bij mors in utero

Psychologische begeleiding van de ouders bij mors in utero | Bachelorproef aangeboden tot het verkrijgen van het diploma bachelor vroedkunde | Auteur: Eveline Moyson Interne promotor: Mevr. Martien Put Externe promotor: Mevr. Melissa Kemps

Departement Gezondheidszorg Academiejaar 2013-2014

Bachelor vroedkunde |

Erasmushogeschool Brussel Departement Gezondheidszorg en Landschapsarchitectuur Laarbeeklaan 121 | B-1090 Jette | t +32 (0)2 472 52 00 | [email protected] | www.erasmushogeschool.be

Psychologische begeleiding van de ouders bij mors in utero | Bachelorproef aangeboden tot het verkrijgen van het diploma bachelor in de vroedkunde | Auteur: Eveline Moyson Interne promotor: Mevr. Martien Put Externe promotor: Mevr. Melissa Kemps

Departement Gezondheidszorg Academiejaar 2013-2014

Bachelor vroedkunde |

Erasmushogeschool Brussel Departement Gezondheidszorg en Landschapsarchitectuur Laarbeeklaan 121 | B-1090 Jette | t +32 (0)2 472 52 00 | [email protected] | www.erasmushogeschool.be

Woord vooraf Doorheen de opleiding bachelor in de vroedkunde dienen verschillende stageperiodes doorlopen te worden. Het is tijdens een van deze stagemomenten dat ik de kans kreeg om de arbeid van een patiënte met een mors in utero mee te begeleiden. Het is niet evident om als student deze gelegenheid te krijgen, aangezien het om een zeer gevoelige situatie gaat. Ik ben de vroedvrouwen die me destijds deze kans gaven dan ook zeer dankbaar. Het heeft niet enkel mijn blik verruimd, maar ook mijn nieuwsgierigheid aangewakkerd over hoe vroedvrouwen en andere zorgverleners deze koppels op de beste manier kunnen begeleiden. Bij het zoeken naar een onderwerp voor mijn bachelorproef, hoefde ik dan ook niet lang na te denken. De praktijk heeft nood aan voldoende kennis omtrent dit onderwerp, zodat men het rouwproces van de ouders en andere familieleden zo goed mogelijk kan begeleiden. Graag wil ik mijn beide promotoren, mevrouw Martien Put en mevrouw Melissa Kemps, bedanken voor hun bijdrage en begeleiding tijdens het schrijven van deze bachelorproef.

Inhoud Woord vooraf .................................................................................................................................... Abstract ............................................................................................................................................. Inleiding ........................................................................................................................................... 1 1. Situering ................................................................................................................................... 2 2. Hoe kan men het koppel best steun bieden bij het krijgen van de diagnose? ....................... 5 2.1 Wat is de beste manier om een correcte diagnose te stellen? ....................................... 5 2.2 Hoe wordt de diagnose best meegedeeld? ..................................................................... 6 2.3 Wat is de rol van de vroedvrouw? ................................................................................. 10 2.3.1 Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de vroedvrouw? ........................ 10 2.3.2 Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de patiënte & partner? ............. 11 2.4 Conclusie ........................................................................................................................ 12 3. Op welke manier kan men het koppel best begeleiden tijdens de arbeid? .......................... 13 3.1 Opteert men voor een vaginale bevalling of een electieve sectio? ............................... 13 3.2 Wat is het optimale tijdstip voor de geboorte? ............................................................. 14 3.3 Wat zijn specifieke noden van de patiënte? .................................................................. 16 3.4 Wat is de rol van de vroedvrouw? ................................................................................. 17 3.4.1 Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de vroedvrouw? ........................ 17 3.4.2 Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de ouders? ................................ 18 3.5 Conclusie ........................................................................................................................ 18 4. Hoe kan men de ouders best bijstaan gedurende de geboorte van hun kind? .................... 19 4.1 Wat zijn de noden van de ouders? ................................................................................. 19 4.2 Is er een verschil tussen de ondersteuning van de gynaecoloog en die van de vroedvrouw? ............................................................................................................................. 22 4.3 Conclusie ........................................................................................................................ 22 5. Welke steun kan men bieden gedurende het onmiddellijke postpartum? .......................... 24 5.1 Wat zijn de noden van de ouders? ................................................................................. 24 5.1.1 Wat zijn de specifieke noden van de moeder? ....................................................... 26 5.1.2 Wat zijn de specifieke noden van de vader? .......................................................... 27 5.2 Hoe gaat men om met de sociale omgeving van de ouders? ........................................ 28 5.3 Wat is de rol van de vroedvrouw? ................................................................................. 30 5.3.1 Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de vroedvrouw? ........................ 30 5.4 Wat is de rol van de vroedvrouw door de ogen van de ouders? ................................... 32 5.5 Kan men andere zorgverleners betrekken in dit rouwproces?...................................... 34 5.6 Conclusie ........................................................................................................................ 35 6. Besluit .................................................................................................................................... 37 7. Literatuurlijst ......................................................................................................................... 39 8. Bijlagen .................................................................................................................................. 41 Bijlage 1 ..................................................................................................................................... 41 Bijlage 2 ..................................................................................................................................... 42

Abstract Psychologische begeleiding van de ouders bij mors in utero Auteur: Eveline Moyson Interne promotor: Martien Put Externe promotor: Melissa Kemps Probleemstelling Wanneer een koppel te horen krijgt dat hun kindje overleden is gedurende de zwangerschap, is dit voor hen een enorm zware klap. Voor het verzorgende personeel is dit echter ook vaak een onverwachte wending, waar men het niet altijd makkelijk mee heeft. Men wil de ouders dan de best mogelijke steun bieden, maar wat houdt dit precies in? Wat kan men best doen om dit koppel te begeleiden gedurende deze moeilijke periode? Vraagstelling  Hoe kan men het koppel best steun bieden bij het krijgen van de diagnose?  Op welke manier kan men het koppel best begeleiden tijdens de arbeid?  Hoe kan men de ouders het best bijstaan gedurende de geboorte van hun kind?  Welke steun kan men bieden gedurende het onmiddellijke postpartum? Onderzoeksmethodologie Deze bachelorproef kwam tot stand door middel van een literatuurstudie. Er werd gebruik gemaakt van de databanken CEBAM, Science Direct, PubMed en ehBIB search (bèta). De gebruikte zoektermen waren voornamelijk een combinatie van ‘stillbirth’, ‘perinatal death’, ‘intrauterine death’, ‘fetal death’, ‘grief’, ‘psychological’ en ‘management’. De inclusiecriteria bestonden uit de gratis beschikbaarheid van de volledige tekst en een publicatiedatum in de jaren 2004 tot en met 2013. De artikels werden geselecteerd voor verwerking op basis van de titel en het abstract. Het onderzoek moest zich ten slotte afspelen binnen de Westerse samenleving. Resultaten Ouders hebben nood aan empathische zorgverleners die respect hebben voor hun situatie en hen correcte en eenzijdige informatie bezorgen. Besluit Zorgverleners kunnen op een positieve manier bijdragen aan het rouwproces van de ouders. Voldoende kennis en opleiding kunnen hen in staat stellen om de ouders op een gepaste manier te begeleiden en bronnen van bijkomend iatrogeen trauma te vermijden. Implicaties voor de praktijk De diagnose van mors in utero dient gesteld te worden door middel van een echografie door een ervaren zorgverlener. Zowel aan verbale als non-verbale communicatie moet tijdens dit onderzoek aandacht besteed worden. Eenzijdige en correcte informatie is onontbeerlijk. Een volgende stap is de bevalling van de overleden baby. Een vaginale partus verdient de voorkeur, het optimale tijdstip hiervoor is persoonsgebonden en mag niet standaard tot een minimum beperkt worden. Na de bevalling, is het aangeraden om ouders sterk te ondersteunen bij contact met hun kindje indien ze dit willen. Wanneer dit niet het geval is, mogen ze hiertoe niet overtuigd worden. Het verzamelen van materiële herinneringen is cruciaal. Wanneer ouders deze niet mee

naar huis willen nemen, dienen deze in het maternale dossier bewaard te worden. Ten slotte zou aan alle ouders een autopsie aangeboden moeten worden om de oorzaak van het overlijden te achterhalen.

Inleiding Probleemstelling Wanneer een koppel te horen krijgt dat hun kindje overleden is gedurende de zwangerschap, is dit voor hen een enorm zware klap. Voor het verzorgende personeel is dit echter ook vaak een onverwachte wending, waar men het niet altijd makkelijk mee heeft. Men wil de ouders dan de best mogelijke steun bieden, maar wat houdt dit precies in? Wat kan men best doen om dit koppel te begeleiden gedurende deze moeilijke periode? Vraagstelling  Hoe kan men het koppel best steun bieden bij het krijgen van de diagnose?  Op welke manier kan men het koppel best begeleiden tijdens de arbeid?  Hoe kan men de ouders het best bijstaan gedurende de geboorte van hun kind?  Welke steun kan men bieden gedurende het onmiddellijke postpartum? Methode Deze bachelorproef kwam tot stand door middel van een literatuurstudie. Er werd gebruik gemaakt van de databanken CEBAM, Science Direct, PubMed en ehBIB search (bèta). De gebruikte zoektermen waren voornamelijk een combinatie van ‘stillbirth’, ‘perinatal death’, ‘intrauterine death’, ‘fetal death’, ‘grief’, ‘psychological’ en ‘management’. De inclusiecriteria bestonden uit de gratis beschikbaarheid van de volledige tekst en een publicatiedatum in de jaren 2004 tot en met 2013. De artikels werden geselecteerd voor verwerking op basis van de titel en het abstract. Het onderzoek moest zich ten slotte afspelen binnen de Westerse samenleving Structuur Vooreerst bekijken we hoe men het koppel best steun kan bieden bij het krijgen van de diagnose van mors in utero. De beste manier om de diagnose te stellen en om deze mee te delen worden besproken. Vervolgens gaan we na hoe de ouders op de best mogelijke manier kunnen begeleid worden tijdens de arbeid en geboorte van hun kindje. We bekijken of men best kiest voor een vaginale bevalling of een sectio en wat het optimale tijdstip is voor de geboorte. De specifieke noden van de patiënte gedurende de arbeid worden toegelicht, evenals de noden van beide ouders tijdens de bevalling zelf. Er wordt kort aangehaald of er een verschil bestaat tussen de ondersteuning van de vroedvrouw en de gynaeoloog. De steun die men kan bieden tijdens het postpartum wordt eveneens besproken. We gaan zowel de algemene noden van de ouders na als diegenen die specifiek zijn voor moeders en vaders. De sociale omgeving van de ouders mag uiteraard niet vergeten worden, dus ook op dit onderwerp gaan we even in. We bekijken ten slotte kort of men andere zorgverleners kan betrekken in het rouwproces. Aan het einde van elke deelvraag bekijken we steeds de rol van de vroedvrouw, zowel door de ogen van de vroedvrouw zelf als door de ogen van de patiënte. Er wordt telkens een kleine conclusie geformuleerd, om zo het overzicht beter te kunnen bewaren. Aan het einde van dit werk wordt dan een algemeen besluit gevormd.

1

1.

Situering

Er zijn weinig of geen ervaringen die voor een vrouw meer traumatiserend zijn dan bevallen van een reeds overleden baby. De gevolgen van een doodgeboorte zijn emotioneel, cognitief, psychologisch, sociaal, spiritueel en fysiologisch (Cacciatore, 2013). Een mors in utero kan beschouwd worden als een van de meest verwoestende ervaringen die een vrouw kan meemaken. Het wordt gezien als een paradoxale samensmelting van leven en dood. Het trauma dat hiermee gepaard gaat, wordt geassocieerd met een hogere incidentie van angststoornissen, depressie en posttraumatische stress-stoornis (PTSS). Rond dit thema hangt een sociaal stigma, waardoor het een isolerende gebeurtenis wordt die moeders meer afhankelijk maakt van hun eigen psychologische en emotionele middelen en op deze van diegenen die voor hen zorgen (Downe et al., 2013; Rådestad et al., 2013). De erkenning van perinataal verlies als een significant verlies is relatief nieuw (Badenhorst & Hughes, 2007). Sindsdien wordt het belang van kwalitatief goede zorgen benadrukt in verschillende internationale richtlijnen. Recentelijk benadrukte the Lancet Stillbirth series de unieke status van mors in utero en voegde toe dat het verdriet verergerd kan worden door sociale stigma’s, marginalisering en door de standaard van zorg die aan ouders aangeboden wordt (Downe et al., 2013). De WHO definieert een mors in utero als een foetaal overlijden laat in de zwangerschap. Foetussen die dood geboren worden na tweeëntwintig weken zwangerschap, of meer dan vijfhonderd gram wegen indien de zwangerschapsduur onbekend is, worden geïncludeerd. Landen bepalen echter individueel de gestationele leeftijd waarop een miskraam als een doodgeboorte aanzien wordt (Erlandsson et al., 2011; Smith & Fretts, 2007). Om een internationale vergelijking mogelijk te maken, worden doodgeboortes gedefinieerd als een kind dat geboren wordt en in de perinatale periode geen teken van leven vertoont. Hoewel deze definitie nuttig is, worden doodgeboortes door veel ontwikkelde landen reeds bij een kortere zwangerschapsduur als dusdanig geregistreerd, soms zelfs al vanaf 16 weken gestationele leeftijd. Zelfs in ontwikkelde landen is er een tegenstrijdige aanpak om therapeutische zwangerschapsafbrekingen voor prenataal gediagnosticeerde foetale anomalieën te includeren binnen deze cijfers (Smith & Fretts, 2007). Mors in utero’s kunnen onderverdeeld worden naargelang de gestationele leeftijd. Men onderscheidt vroege mors in utero’s (tussen twintig en zevenentwintig weken amenorroeduur of een foetaal gewicht vanaf driehonderdvijftig gram), laattijdige mors in utero’s (tussen achtentwintig en zesendertig weken zwangerschap) en aterme mors in utero’s (foetaal overlijden vanaf zevenendertig weken zwangerschap) (Van Dinter et al., 2012). Hoewel deze onderverdeling wat arbitrair is, maakt ze toch een redelijk betrouwbare internationale vergelijking van laattijdige mors in utero’s mogelijk. Het creëert eveneens de mogelijkheid om doodgeboorten onder te verdelen in deze die moeilijk te voorkomen zijn (dit wil zeggen de vroegtijdige mors in utero’s) en deze die mogelijk voorkomen konden worden (de laattijdige) (Smith & Fretts, 2007). Mors in utero’s kunnen eveneens worden onderverdeeld naargelang het overlijden van de foetus voor of na het begin van de arbeid, respectievelijk antepartum en intrapartum. Hoe dan ook, de primaire methode voor de classificatie van mors in utero’s gebeurt naargelang de vermoedelijke oorzaak of de geassocieerde obstetrische aandoeningen. Er zijn echter meer dan 30 gemelde rapportagesystemen voor de classificatie van perinatale overlijdens (Smith & Fretts, 2007).

2

Wereldwijd overlijden er jaarlijks meer dan drie miljoen baby’s nog voor ze geboren worden. Van deze kinderen sterft ongeveer een kwart tijdens de geboorte, maar de rest van de overlijdens vindt nog voor de start van de arbeid plaats (Erlandsson et al., 2011; Rådestad et al., 2013). Mors in utero komt tienmaal meer voor dan wiegendood (Smith & Fretts, 2007). In België wordt foetale sterfte omschreven als een doodgeboren kind waarvan het geboortegewicht minstens vijfhonderd gram bedraagt. Cijfers uit 2012 uit het Vlaamse Gewest, waarbij ook het UZ Brussel geïncludeerd wordt, tonen aan dat 0.46% van de zwangerschappen eindigt in een mors in utero (SPE, 2012). Vele mors in utero’s doen zich voor bij een (bijna) a terme zwangerschap bij ogenschijnlijk gezonde baby’s. Volgens postmortem onderzoeken, is de oorzaak bij ongeveer de helft van alle doodgeboren kinderen onbepaald. Moeders worden aldus vaak achtergelaten op zoek naar antwoorden, met gevoelens van schuld en schaamte. Aangezien ze het nergens anders aan kunnen wijten, nemen ze vaak de schuld van het overlijden van de baby op zich. Doordat de etiologische factoren die geassocieerd worden aan mors in utero ongrijpbaar blijven voor artsen en onderzoekers, zijn de psychologische gevolgen nog onduidelijker (Cacciatore, 2013). Naar doodgeboorte wordt vaak gerefereerd als de onzichtbare dood. Mors in utero brengt een verstikkend gevoel van falen en schaamte voor de moeder met zich mee (Cacciatore, 2013). Door het overlijden van hun ongeboren kind, lijden ouders vaak aan traumatisch verdriet. Ze hebben het gevoel verbijsterd en geschokt te zijn, alsof een deel van hen gestorven is. Het leven voelt leeg en betekenisloos aan. In deze kwetsbare situatie hebben zowel de moeder als de vader nood aan begeleiding om een emotionele band te kunnen smeden met hun kindje. Advies rond hoe ze met deze situatie kunnen omgaan is noodzakelijk. Ouders hebben eveneens hulp nodig om afscheid te nemen van hun baby en om zich aan te passen aan de situatie zonder een levend kind (Säflund & Wredling, 2006). Het gedrag van de moeder is niet alleen een product van emoties en affectie. Bevallen, of het nu van een levend of reeds overleden kind is, is fysiologisch. Er worden drie variabelen geïdentificeerd die opvallen bij vrouwen met een postpartum depressie: een gebrek aan steun, de ervaring van pijn en een suboptimaal contact met de baby net na de geboorte. Deze variabelen worden vaak geassocieerd met een traumatische bevalling. Als de geboorte van een levend kind reeds symptomen van trauma en een nadelige psychologische outcome kan uitlokken, zullen de gevolgen van de geboorte van een overleden kind nog veel ernstiger zijn. Er kan niet meer sprake zijn van een ‘suboptimaal eerste contact’ dan wanneer het kind overleden is. Bovenop het ernstige psychologische risico, is er significant minder sociale steun voor de moeder, een gebrek aan erkenning ten opzichte van de baby als een uniek en waardevol familielid. Het proces van arbeid, bevalling en herstel in het postpartum worden beschreven als veel pijnlijker, zelfs ondraaglijk (Cacciatore, 2013). Gedurende de laatste jaren hebben studies aangetoond dat het negeren van de gebeurtenis van een mors in utero kan leiden tot een faling van het rouwproces en een stijging van angst en depressie. Hierdoor is de psychosociale begeleiding stilaan gewijzigd naar het ondersteunen van de vader en moeder in het zien en vasthouden van hun kind, bijhouden van memento’s, het nemen van foto’s, het betrekken van broers, zussen en andere familieleden en ook bij het formuleren van speciale richtlijnen voor het ziekenhuispersoneel. Kennis inzake de ervaringen

3

van ouders is belangrijk voor de klinische praktijk, aangezien zorgverleners zich in de unieke positie bevinden om het rouwproces gezonder te laten verlopen (Säflund & Wredling, 2006). Als we het perspectief van de moeder gedurende het hele proces van mors in utero begrijpen, kunnen we beter gewapend zijn om secundaire en vermijdbare traumatische acties te vermijden (Rådestad et al., 2013). Ouders die vaak nog in de onrust verkeren van irrationeel zelferwijt blijven zoeken naar antwoorden, naar een verklaring voor het overlijden van hun kind. De etiologische aspecten van een mors in utero worden gehuld in onduidelijkheden, maar de psychosociale dimensies van rouw en het overlijden van een kind in het algemeen zijn nog meer ongrijpbaar. Het geboorteproces is vaak een traumatische fysiologische gebeurtenis. Een vijfde van de vrouwen die een doodgeboorte meemaken, krijgen te kampen met een langdurige depressie en minstens een op vijf moeders lijdt aan PTSS. Ongeveer twintig tot dertig procent van de vrouwen die een doodgeboorte meemaken, vertonen een merkbare psychiatrische morbiditeit op lange termijn. Vrouwen die bevallen van een overleden baby kunnen het gevoel krijgen alsof hun rechten ontnomen worden in sociale groepen waarin baby’s en kinderen integraal zijn, terwijl hun rouwervaring over het algemeen gekleineerd wordt door de maatschappij (Cacciatore, 2009). De effecten van een mors in utero hebben echter een breder, vaak niet erkend, bereik. De relatie met de partner, reeds bestaande kinderen en kinderen die nog geboren zullen worden, de professionele carrière en collega’s, vriendschappen en zelfs zorgverleners kunnen leiden onder deze gebeurtenis (Cacciatore, 2013).

4

2.

Hoe kan men het koppel best steun bieden bij het krijgen van de diagnose?

Patiënten die te maken krijgen met een mors in utero, hebben vaak reeds een voorgevoel dat er iets mis is met hun zwangerschap. Zij nemen contact op met zorgverleners omdat ze bijvoorbeeld geen of verminderde kindsbewegingen of een zwaartegevoel in het abdomen ervaren. In eerste instantie kan dit contact bestaan uit een telefonisch gesprek, waarbij men kort concrete en geruststellende informatie geeft, waarna de patiënte meestal welkom is voor een controle (Trulsson et al., 2004). ‘Staircase to insight’ is een model dat gecreëerd werd naargelang wat moeders van een doodgeboren baby zich herinneren gevoeld te hebben vooraleer ze contact opnamen met de gezondheidszorg. De stappen in dit model beschrijven hoe de moeders het contact met hun baby verliezen, ze zijn bezorgd en voelen aan dat er iets mis is. Tegelijkertijd kan men het onbegrijpelijke niet begrijpen, dat een baby in de baarmoeder kan overlijden (Erlandsson et al., 2013). Niet iedereen zet echter even snel de stap naar de hulpverlening. Sommigen hebben het moeilijk om hun gevoelens te uiten en willen niet als lastpak of onnodig bezorgd overkomen. Anderen belden al verschillende keren en durven daardoor niet opnieuw contact opnemen met zorgverleners (Trulsson et al., 2004). Sommige moeders wachten bijna twee dagen vooraleer contact op te nemen met de hulpverlening voor een onderzoek (Erlandsson et al., 2013). Hierop volgt een gehaaste en verwarrende reis van ziekenhuisopnames, waarvan verschillende langs de spoedopname verlopen. Bij aankomst in het ziekenhuis verwachten moeders eerst en vooral duidelijke informatie over het verloop (Trulsson et al., 2004). Het ziekenhuispersoneel op deze afdeling is echter niet altijd bereid of in staat om informatie, geruststelling of steun te bieden gedurende deze beangstigende periode (Kelley & Trinidad, 2012). Het eerste contact met de hulpverlening omtrent het vermoeden dat er een probleem is met de ongeboren baby kan, buiten het verlies op zich, een bijkomende bron van trauma vormen. Indien deze bezorgdheid genegeerd wordt en er geen onderzoeken uitgevoerd worden om de vitale status van het kind te bevestigen, kan de diagnose van mors in utero vertraging oplopen. Bovendien vormt de verzorging (de gegeven informatie, de sfeer en houding) gedurende en na het bepalen van de vitale status van hun kindje een bron van angst (Trulsson et al., 2004). Desoriëntatie, shock en een vermeend gebrek aan communicatie van de hulpverleners maken deze zware situatie nog moeilijker voor vele ouders (Kelley & Trinidad, 2012). Het ondersteunen van de ouders en creëren van een vertrouwensrelatie zal een grote invloed hebben op het rouwproces. Aangezien ouders zich tot artsen, vroedvrouwen, medische sociale werkers en geestelijken kunnen wenden voor hulp, is het belangrijk dat dit personeel een effectief plan ter ondersteuning en organisatie ontwikkelt (Säflund et al., 2004).

2.1

Wat is de beste manier om een correcte diagnose te stellen?

Een mors in utero vereist een formele bevestiging door een echografisch onderzoek dat een gebrek aan foetale hartactiviteit aantoont (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Het uitvoeren van een echografie, een onderzoek dat door de moeder op het scherm gevolgd kan worden, is essentieel om de diagnose van mors in utero nauwkeurig te kunnen stellen. Deze mogelijkheid zou idealiter dan ook ten allen tijde beschikbaar

5

moeten zijn (Royal College of Obstetricians and Gynaecologists, 2010). Het uitvoeren van de echografie moet gebeuren door ervaren personeel en begeleiding van een vroedvrouw zou mogelijk gemaakt moeten worden om de vrouw te ondersteunen tijdens dit onderzoek (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Dankzij een echografie kan men het foetale hart onmiddellijk visualiseren. Deze visualisatie kan echter technisch bemoeilijkt worden door de aanwezigheid van maternale obesitas, abdominale littekens en oligohydramnios. Door het gebruik van een kleurendoppler echografie ter visualisatie van het foetale hart en de navelstreng, kan de zichtbaarheid verbeterd worden (RCOG, 2010). Indien via echografie ernstige maceratie en fors oedeem van de huid vastgesteld wordt, kan dit besproken worden met de ouders (RCOG, 2010). Zowel auscultatie als cardiotocografie worden beter niet gebruikt om een vermoedelijke mors in utero te onderzoeken. Auscultatie van de foetale harttonen via een Pinard stethoscoop of via een Doppler zijn niet accuraat genoeg om een correcte diagnose te kunnen stellen (RCOG, 2010). Een onderzoek toonde aan dat bij 70 zwangerschappen gevorderd tot het laatste trimester nog 22 levende foetussen gediagnosticeerd werden, ondanks de afwezigheid van foetale harttonen bij auscultatie (RCOG, 2010). Auscultatie kan eveneens een valse geruststelling geven, aangezien de maternele bloedstroom kan aanzien worden als een ogenschijnlijk normaal foetaal hartritme via de externe Doppler (RCOG, 2010). Een tweede opinie zou verkregen moeten worden, indien dit praktisch haalbaar is (RCOG, 2010).

2.2

Hoe wordt de diagnose best meegedeeld?

Verschillende strategieën werden reeds beschreven om slecht nieuws mee te delen. Een laattijdige mors in utero stelt bijzondere moeilijkheden, aangezien het zich vaak plots en onverwacht voordoet. Een cruciale component is het bepalen van de emoties en noden van de moeder en haar gezelschap. Deze empathische benadering streeft ernaar om de gedachten en wensen van vrouwen te onderzoeken en te begrijpen, zonder deze trachten te beïnvloeden. Vrouwen en hun partner met een intrauterien overlijden hechten veel waarde aan de aanvaarding en erkenning van hun emoties (RCOG, 2010). Communicatie tijdens de echografie Gedurende het echografisch onderzoek concentreert iedereen in de ruimte zich op het echografiescherm. Vaak valt tijdens het onderzoek de communicatie tussen de zorgverleners en de ouders weg, er heerst dan complete stilte (Rådestad et al., 2013). De moeder kan de beelden meevolgen en geeft er haar eigen interpretatie aan. Ze kan zien dat haar kindje niet beweegt en er geen hartslag is, maar toch is ze nog steeds niet volledig in staat om te interpreteren wat ze ziet (Rådestad et al., 2013). De ouders kunnen niet enkel het echografisch onderzoek op het scherm volgen, ook de lichaamstaal van artsen of andere zorgverleners kan geobserveerd worden. Zo valt het soms op dat deze personen met elkaar communiceren via non-verbale communicatie. Voornamelijk uit de gezichtsuitdrukkingen kan afgeleid worden dat er iets mis is met de baby. Het lijkt op dat

6

moment alsof zorgverleners mekaar woordeloos begrijpen. De ouders worden er niet bij betrokken, ook al begrijpen ze wel dat er iets ernstig aan de hand is. De combinatie van deze verontrustende lichaamstaal met een oorverdovende stilte, bevestigt de angsten van de ouders (Rådestad et al., 2013). Wanneer de zorgverleners wel mondeling communiceren, merken moeders vaak een tegenstrijdigheid op tussen wat de zorgverlener hen vertelt en diens gebaren en handelingen, wat zorgt voor een verwarrende situatie. Ze begrijpen intuïtief dat er iets mis is, maar krijgen het gevoel dat ze geen deel uitmaken van het proces en worden onhandig behandeld. Er is op dat moment echter nog hoop op een mirakel. Men wacht nu op een verbale reactie van de arts om de angsten te bevestigen of ontkrachten (Trulsson et al., 2004; Rådestad et al., 2013). Artsen zien het vinden van antwoorden voor de ouders vaak als hun primaire taak. Zich tegelijkertijd focussen op de klinische situatie en emotionele noden van de patiënt in een geladen en vaak klinisch complexe situatie, wordt beschouwd als een uitdaging (Rådestad et al., 2013). Belangrijk om te onthouden is dat stilte zeer verontrustend is voor de ouders. Zorgverleners doen er dan ook goed aan om tijdens het onderzoek steeds te blijven communiceren. Elke vertraging in het geven van verbale informatie lokt gevoelens van angst uit en geeft ouders het gevoel dat ze er niet bij horen, op zijn minst gedurende de periode van de stilte. Wanneer dan de definitieve bevestiging van het overlijden van de baby valt, kan de moeder het gevoel krijgen alsof ze in een wereld van chaos en eenzaamheid terecht komt (Trulsson et al., 2004; Rådestad et al., 2013). Het is niet ongewoon dat de ouders het gevoel krijgen dat de onderzoekskamer gevuld is met personeel dat wel met mekaar praat, maar hen niet bij de situatie betrekt. Achteraf beschrijven de moeders herinneringen van eenzaamheid en het gevoel niet gezien te worden door de anderen die aanwezig zijn in de kamer (Rådestad et al., 2013). Het kan zijn dat de onderzoekende arts graag een tweede opinie wil en hiervoor even de kamer verlaat, waardoor de ouders alleen gelaten worden. Dit kan geïnterpreteerd worden alsof de arts de opdracht om het verwoestende nieuws van het overlijden over te brengen, doorschuift naar een collega. Soms worden patiënten na de echografie, en daarmee de diagnose van mors in utero, alleen of alleen met hun partner gelaten. De zorgverlener verlaat dan de kamer na het meedelen van het slechte nieuws. Hierdoor kunnen moeders zich echter stuurloos en verlaten voelen (Malm et al., 2011; Rådestad et al., 2013). Na de diagnose, moeten moeders voorbereid worden op de mogelijkheid van passieve foetale bewegingen. Indien de moeder dergelijke bewegingen voelt na het uitvoeren van een echografie ter bevestiging van het foetale overlijden, moet een herhaling van de echografie aangeboden worden (RCOG, 2010). Bespreking van de resultaten De verbale mededeling van het overlijden van de baby wordt door moeders over het algemeen vaak ervaren als onduidelijk. In sommige gevallen wordt deze boodschap overgebracht op een ruwe manier, die suggereert dat de persoon die de mededeling doet geen respect heeft voor de moeder en haar situatie (Rådestad et al., 2013). Belangrijk is om het nieuws mee te delen in een private, stille ruimte. Een ondersteuningspersoon voor de vrouw is best aanwezig, streef ernaar om beide ouders aanwezig te hebben bij het gesprek. Er wordt best gebruik gemaakt van empathische, maar ondubbelzinnige taal, zodat de boodschap duidelijk wordt overgebracht. Voor het voeren van dergelijke moeilijke gesprekken

7

zijn de meest ervaren zorgverleners aangewezen. Eens de diagnose bevestigd is, mag men de mededeling van het nieuws niet uitstellen (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Door stap voor stap te beschrijven wat op het echografiescherm te zien is en indien mogelijk uit te leggen wat tot het overlijden geleid heeft, wordt getracht om de moeder te laten begrijpen wat er gebeurd is. Op deze manier wordt het overlijden in een context geplaatst waardoor men de moeder beter helpt begrijpen wat haar overkomt. Een gesprek over wat op het echografiescherm te zien is, wordt echter niet altijd gevoerd (Rådestad et al., 2013). Moeders zijn beter in staat om te begrijpen wat er net gebeurd is als ze het overlijden van hun kindje kunnen delen met iemand anders. Een persoon die uitleg kan geven en de stilte kan doorbreken, een arts die een ‘stapsgewijze’ procedure creëert (Rådestad et al., 2013). Het doel van de gesprekken bestaat erin om de maternale of ouderlijke keuzes te ondersteunen. Men biedt de ouders dan ook best schriftelijke informatie aan ter aanvulling op deze gesprekken (RCOG, 2010). Het is belangrijk voor zorgverleners om te proberen een vertrouwensrelatie te bereiken tussen zichzelf en de ouders, en om slecht nieuws op een menselijke manier over te brengen en dit in een omgeving waarin ouders het gevoel krijgen dat het toegestaan is emotioneel te reageren. De zorgverleners zijn waardevolle personen voor de ouders wanneer de doodgeboorte zich voordoet en ze moeten bereid zijn om uit beeld te verdwijnen wanneer de ouders hun hulp niet langer nodig hebben (Säflund et al., 2004). Gedurende het hele proces dat doorlopen wordt bij een mors in utero, zijn ouders zeer gevoelig aan boodschappen die door zorgverleners uitgezonden worden via zowel verbale als non-verbale communicatie. Tijdens de verzorging kan men onverschillig en in extreme gevallen zelfs vijandig gedrag uiten. Wanneer deze boodschappen slecht of niet consequent gecommuniceerd worden of ertoe leiden dat de ouders twijfelen aan de klinische beoordeling of vaardigheden, wordt hun gevoel van verlies versterkt. Men kan geschokt zijn indien zorgverleners slechts minimale aandacht schenken aan de emoties en behoeften van de ouders (Downe et al., 2013). Sommige ouders zullen verschillende ontmoetingen nodig hebben om volledig te kunnen begrijpen en absorberen wat er gebeurd is. De arts zou in het begin van het gesprek moeten benadrukken dat het onvermogen om zich informatie te herinneren zich vaak voordoet en dat herhaling bij volgende ontmoetingen belangrijk is. Bij de eerste ontmoeting, zou de arts moeten vermijden van meer informatie te geven dan de ouders op dat ogenblik kunnen begrijpen. Communicatie met het verzorgend personeel is belangrijk, aangezien ouders vaak de verpleging om verduidelijking vragen wanneer de arts de kamer verlaat. Artsen zouden bij de verpleging moeten navragen hoe de patiënt staat ten opzichte van het vasthouden van hun kindje, wie er bij de patiënt zal blijven, en of er nog andere informatie of steun kan geboden worden. Artsen zouden genoeg tijd moeten vrijmaken om in de kamer eerst en vooral te luisteren en vragen te beantwoorden en vervolgens een tijdstip af te spreken om de volgende dag een aanvullend gesprek te voeren. Het maken van beslissingen kan negatief worden beïnvloed door de schok en, voor de moeder, door een gevoel van overweldigende fysieke veranderingen (Van Dinter et al., 2012). Culturele en persoonlijke overtuigingen zouden vroeg in het proces geëvalueerd moeten worden, vooral voor gezinnen die zicht wat vervreemd voelen van de gangbare waarden in de maatschappij. De arts zou informatie moeten geven op een niet veroordelende, empathische

8

toon. Men mag geen veronderstellingen maken over de keuzes van de familie. Alle familieleden moeten collectief en individueel beschouwd worden (Van Dinter et al., 2012). Psychologische omwentelingen Door het overlijden van een dierbaar iemand, worden twee primaire processen in gang gezet: verdriet en psychologische veranderingen. Het is belangrijk om inzicht te verwerven in beide processen om zo dit verlies te kunnen begrijpen. Verdriet is de normale, emotionele reactie op een overlijden en omvat ontkenning, verdoving, zich verbitterd vastgrijpen, desorganisatie, wanhoop en herorganisatie. De psychologische veranderingen die plaatsvinden in wat men ‘de psychosociale transitie’ noemt, omvatten het proces van het herleren. Om iemand in rouw te helpen zijn emotionele steun, bescherming gedurende de periode van hulpeloosheid en bijstand in het ontdekken van nieuwe wereldmodellen, passend bij de nieuwe situatie. Deze eerste twee elementen kunnen noodzakelijk zijn vooraleer men zich veilig genoeg voelt om het derde te aanvaarden (Säflund et al., 2004). Zwangere vrouwen bereiden zich reeds gedurende de eerste maanden van hun zwangerschap voor op hun nieuwe missie als moeder. Ze creëren een beeld van hun kind door zich diens persoonlijkheid voor te stellen en reeds plannen te maken van dingen die ze samen kunnen doen. De moeder heeft het gevoel deze nieuwe persoonlijkheid reeds te kennen en reeds te weten hoe het leven met haar kind er zal uitzien. Pas bij de geboorte zullen het kind van in de fantasieën en het echte kind samengevoegd worden (Malm et al., 2011). Onmiddellijk na de diagnose van mors in utero, start het rouwproces rond het verwachte kind. Dat rond het echte, overleden kind, kan niet starten vooraleer de baby geboren is. Het overleden kind lijkt immers geen realiteit voor de moeder zolang dit nog deel uitmaakt van haar lichaam en ze de baby niet kan zien of aanraken. Rouwen om het verlies van het moederschap maakt eveneens deel uit van deze ervaring. De aanpassing rond het moeder worden start soms zelfs reeds voor de bevruchting en de overgang naar deze onverwachte toestand is dan ook zeer pijnlijk (Malm et al., 2011). Het kind dat de moeder leerde kennen gedurende de zwangerschap is verdwenen en komt niet terug. Na de diagnose en het ervaren van de hiermee gepaard gaande onrust, worden moeders overweldigd door emoties als een reactie op de nieuwe levenssituatie. Deze gevoelens overweldigen het leven van de moeder compleet: fysiek, psychisch, sociaal en existentieel (Malm et al., 2011). Op dit moment overheersen een onrealistisch en verdovend gevoel, evenals angst en droefheid. De patiënte wil ontsnappen uit de situatie waarin ze zich bevindt, het gevoel een overleden baby in zich te dragen valt immers niet te beschrijven en is zeer beangstigend (Trulsson et al., 2004). Moeders beschrijven dit moment als het betreden van een wereld van chaos en eenzaamheid, gehuld in complete stilte. Achteraf herinnert men zich vaak geen enkele dialoog die op dat ogenblik heeft plaatsgevonden tussen henzelf en artsen of andere zorgverleners. De periode onmiddellijk na het besef dat hun baby overleden is, is onwerkelijk en een schreeuw om hulp. Men heeft moeite om te begrijpen wat er gebeurd is en wat er de betekenis van is (Rådestad et al., 2013). Gevoelens van onwerkelijkheid, paniek en shock volgen op het overlijden van de nog ongeboren baby. Er kunnen zich fysieke reacties zoals misselijkheid en braken voordoen bij de moeders. Wanneer het besef van de ernst van de situatie komt, kan een paniekaanval volgen. Het

9

verwoestende begrip dat hun kindje gestorven is, is overweldigend en moeders ervaren hierdoor een intense psychologische pijn. Op het moment van de bevestiging van het overlijden, ervaren de moeders eenzaamheid, ook al zijn ze in het gezelschap van de vader van de baby of iemand anders. Ze hebben het gevoel in vrije val te zijn, op weg naar het onbekende. Het zijn moeders die hun kindje kwijt zijn, waardoor hun leven in een oogwenk verstoord wordt (Rådestad et al., 2013). Het verlies van een zwangerschap kan snel leiden tot kwetsbaarheid. Door het opleggen van zorg kan men de psychologische impact verergeren. Het overtuigen van ouders of maken van veronderstellingen die de ouderlijke keuzes in het gedrang brengen, moet vermeden worden (RCOG, 2010). Ouders worstelen met gevoelens van schuld en verwijten, spijt, angst en verdriet. De druk om beslissingen te nemen op een dergelijk moment, waarop men zich hiertoe psychologisch compleet ongeschikt voelt, gecombineerd met het kennelijke onvermogen van zorgverleners om hun gemoedstoestand op te merken of hieraan tegemoet te komen, kan leiden tot intense frustratie. Dit wordt soms uitgedrukt door middel van kwaad en agressief gedrag (Downe et al., 2013). Hoe hard ouders ook hun best doen, ze zijn niet in staat om de informatie meegedeeld door zorgverleners te absorberen. Dit leidt tot een gevoel van psychologische afstand van de gebeurtenissen, van familie en vrienden en van het personeel. Gescheiden worden van hun kind, verergert dit gevoel van afzondering (Downe et al., 2013).

2.3

Wat is de rol van de vroedvrouw?

2.3.1

Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de vroedvrouw?

Indien de vrouw alleen is, moet onmiddellijk aangeboden worden om haar partner, familieleden of vrienden op te bellen (RCOG, 2010). Wanneer duidelijk wordt dat de dingen fout lopen, zou aan de ouders in duidelijke taal duidelijk gemaakt moeten worden wat er aan de hand is en wat de medische behandeling inhoudt. De onmiddellijke psychosociale begeleiding omvat het geven van duidelijke informatie en voorzien in sympathieke steun (Badenhorst & Hughes, 2007). Het is van belang om tijd te maken voor de vragen van de ouders en er zich tegelijkertijd bewust van te zijn dat mannen en vrouwen op een andere manier kunnen reageren op het nieuws en anders kunnen rouwen. Als het gepast is, verzeker de moeder er dan van dat het overlijden niet te wijten is aan dingen die ze wel of niet gedaan heeft tijdens de zwangerschap. Doorverwijzing naar counseling of ondersteuningsdiensten kunnen behulpzaam zijn (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Clinici zouden zich ervan moeten bewust zijn dat ouders het moeilijk kunnen hebben om informatie te verwerken en dat deze mogelijk herhaald moet worden. Informatie die aan de ouders meegedeeld wordt, zou ook naar andere teamleden gecommuniceerd moeten worden om tegenstrijdige informatie te vermijden (Badenhorst & Hughes, 2007).

10

Rouwbegeleiding voor ouders die een kind verliezen, dient vroeg te worden opgestart om alzo psychiatrische problemen te vermijden. Het verwoestende feit dat deze mensen hun kindje kwijt zijn, kan niet veranderd worden, maar gepaste professionele hulp kan de kans vergroten op een gezond rouwproces bij de moeder. Rouwende ouders rapporteren frequent het gevoel achtergelaten te zijn in een situatie met onbeantwoorde vragen. Dit kan gezien worden als een natuurlijk onderdeel van het rouwproces (Malm et al., 2011). Het is belangrijk ouders in te lichten dat ze kledij en andere voorwerpen voor de geboorte van hun overleden kindje kunnen meebrengen (Malm et al., 2011). De ouders moeten wel gewaarschuwd worden dat kledij gedragen door een gemacereerde baby nadien bevuild kan zijn (RCOG, 2010).

2.3.2

Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de patiënte & partner?

Er lijkt een kloof te zijn tussen wat de patiënten denken nodig te hebben en de feitelijke zorg die ze krijgen. Een belangrijk aspect van het gebrek aan zorg betreft de communicatie met de moeder tijdens het echografisch onderzoek. Over het algemeen willen moeders graag meer informatie over wat er op dat moment gebeurt. Buiten duidelijke en tijdige informatie, willen en waarderen moeders ook menselijke goedheid en empathie van de arts die de echografie uitvoert en vervolgens het overlijden van de baby bevestigt. Enkele kernelementen bij het meedelen van slecht nieuws zijn dat de persoon goed voorbereid moet zijn om te kunnen zeggen wat gezegd moet worden, een rustige omgeving moet kunnen creëren en geen enkel teken van gejaagdheid mag tonen. Zowel menselijk contact als communicatie met de zorgverleners worden beschreven als een van de meest belangrijke manieren voor patiënten die een kritiek incident ervaarden om een diepere betekenis te vinden en te begrijpen wat gebeurd is. Communiceren met patiënten over hun gevoelens is een belangrijk, maar uitdagend element van de zorg (Rådestad et al., 2013). Ouders merken vaak dat zorgverleners zich zeer ongemakkelijk voelen bij het stellen of bevestigen van de diagnose (Kelley & Trinidad, 2012). Vooral sympathie en begrip, gecombineerd met een minimum aan zorgverleners worden gewaardeerd (Trulsson et al., 2004). Ouders appreciëren continuïteit van zorgverleners en bijkomende geschreven informatie (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011; RCOG, 2010). Alle moeders vinden het belangrijk geïnformeerd te worden over de volgende stappen. Na de diagnose van een mors in utero gebeurt dit spijtig genoeg onvoldoende (Malm et al., 2011). De tijdspanne tussen de diagnose en de inductie wordt gekenmerkt door wachten op informatie. Men weet niet waar men op wacht, noch hoelang men dient te wachten. Het verstrekken van informatie en de moeder betrekken in het maken van beslissingen zou de nood en verwarring die zij ervaart verlichten (Malm et al., 2011). Ouders zijn over het algemeen oprecht geraakt door de vochtige ogen en het zichtbare ven slag zijn van alle zorgverleners, gaande van zelfstandige vroedvrouwen tot vroedvrouwen in het ziekenhuis, van huisartsen tot gynaecologen enzoverder (Downe et al., 2013). Net na de diagnose van mors in utero bevinden ouders zich in het onbekende. Ze hebben leiding van zorgverleners nodig om de onvoorziene omstandigheden aangaande de geboorte van hun kind te doorstaan (Downe et al., 2013).

11

Vrouwen hebben een sterk verlangen naar informatie over wat hen te wachten staat tijdens de arbeid en bevalling. Men heeft nood aan zorgverleners die eerlijk zijn bij het beschrijven van de mogelijke fysieke achteruitgang van de baby bij de geboorte. Ouders die van mening zijn dat ze hierover goed ingelicht werden, lijken minder gealarmeerd wanneer de aantasting ook daadwerkelijk heeft plaats gevonden. Wanneer ouders zich anderzijds niet bewust zijn van de mogelijke fysieke aantasting die men te zien kan krijgen, is men erg van streek bij het ontdekken van onverwachte veranderingen aan het uiterlijk van hun kindje (Downe et al., 2013).

2.4

Conclusie

Aanvoelen dat het kindje misschien overleden is en de diagnose krijgen zijn op zich reeds zeer stressvol, en het is logisch dat deze vrouwen uiterst kwetsbaar zijn. Het combineren van medische efficiëntie en psychologische hulp is in deze situatie een uitdaging. Zorgverleners moeten in staat zijn om realistische doelen te stellen met betrekking tot de psychologische uitkomst van deze fase, maar geen enkel onderzoek heeft beoordeeld of stress uitgelokt door het meedelen van de diagnose van een mors in utero zich vertaalt in een hoger risico op angst op lange termijn bij de moeder (Trulsson et al., 2004). Op het moment dat de mors in utero wordt bevestigd, gebeurt alles met de moeder die mee volgt op het echografiescherm. De real-time voorbereiding voor het meedelen van slecht nieuws is minimaal; training omtrent hoe moeilijke informatie gevoeliger kan worden meegedeeld tijdens het onderzoek kan een manier zijn om de gegeven zorg te verbeteren. Moeders voelen zich niet enkel emotioneel, psychologisch en sociaal buitengesloten en eenzaam, maar worden soms ook fysiek alleen gelaten in de onderzoekskamer (Rådestad et al., 2013). In de verwarrende toestand waarin de moeders zich bevinden na het nieuws dat hun kindje overleden is, zouden zij niet alleen gelaten mogen worden, tenzij ze hier expliciet om vragen. Informatie rond het proces en de aanstaande ontmoeting met de baby is essentieel (Malm et al., 2011). Zorgverleners hebben meer gegevens nodig om te begrijpen tot op welke hoogte misnoegen kan voorkomen worden. Dit houdt onder andere in het alert zijn bij het onderzoeken van de vitale status van het kind, en door continu eenzijdige (ondubbelzinnige) informatie te geven over uitgevoerde handelingen en bevindingen (Trulsson et al., 2004). Het algemene thema dat naar voren komt uit de verhalen van de moeders kan men samenvatten als “wachten in niemandsland”. Deze term beschrijft het gevoel afgescheiden te zijn van de normaliteit en in een hokje van onherkenbaar gebied te zijn geplaatst. Mensen die zich in deze zone bevinden, ervaren dit als een bestaan gekarakteriseerd door een onwillekeurig wachten, alsof ze niet de middelen in handen hebben om de situatie aan te kunnen (Malm et al., 2011).

12

3.

Op welke manier kan men het koppel best begeleiden tijdens de arbeid?

De eerste uren na de diagnose van mors in utero, is de moeder omringd door donkere en chaotische gevoelens. Het dragen van een overleden kind is tegen het moederinstinct in, het staat haaks op alles dat normaal gezien geassocieerd wordt met zwangerschap en geboorte. Het begin van de arbeid kan men zien als de eerste stap in de scheiding van de baby en het ontsnappen uit de nood die ze in deze situatie ervaart (Malm et al., 2011).

3.1

Opteert men voor een vaginale bevalling of een electieve sectio?

De onverwachte werkelijkheid die vaak nog moet doordringen tot de ouders bestaat uit het feit dat de vrouw nog steeds een bevalling en arbeid zal moeten doorstaan, om het overleden kindje op de wereld te zetten (Kelley & Trinidad, 2012). Afhankelijk van de klinische maternale toestand, is een vaginale partus bij de meeste vrouwen aangewezen. Bij enkele vrouwen zal echter een sectio overwogen worden. De aanbevelingen rond arbeid en bevalling moeten zowel met de voorkeuren van de moeder als met haar medische toestand en eerdere intrapartum antecedenten rekening houden (RCOG, 2010). Verschillende ouders denken oorspronkelijk dat hun baby via een sectio ter wereld zal komen. Wanneer de realisatie komt dat er nog een vaginale bevalling zal plaatsvinden, hebben de moeders nood aan informatie, advies en steun tijdens elke stap van het proces (Säflund et al., 2004). De mogelijkheid bestaat dat de vrouw zelf een electieve sectio wenst op basis van vorige ervaringen of omdat ze de bevalling van een overleden baby wil vermijden. Dit onderwerp vraagt om een zorgvuldige en gevoelige discussie en gezamenlijke besluitvorming. De implicaties van een sectio voor de toekomstige vruchtbaarheid moet besproken worden (RCOG, 2010). Een vaginale partus heeft zowel op psychologisch als fysiek vlak potentiële voordelen, waaronder een minimalisatie van het maternale risico, een onmiddellijk herstel en een snellere terugkeer naar huis (RCOG, 2010; Trulsson et al., 2004; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Patiënten vinden dit initieel echter een verschrikkelijk idee, men ziet geen nut in het bevallen van een overleden kind. Toch wordt er op vertrouwd dat deze optie, zoals meestal voorgesteld door de zorgverleners, de beste is (Trulsson et al., 2004). Eenmaal het idee van een vaginale partus aanvaard is, verandert de focus van de patiënte naar het ondergaan van de arbeid en bevalling. Na de partus is men zich er van bewust dat het lichaam een geboorte volbracht heeft en voelt men zich hierdoor gesterkt. Dit staat in schril contrast met de gevoelens van faling door het niet kunnen bevallen van een levend kind (Trulsson et al., 2004). Een hoop vrouwen zijn op het moment zelf bang voor de bevalling. Hier achteraf op terug kijkend, hadden ze dit echter niet anders gewild. De partus op zich wordt gezien als een mijlpaal en de tijd wordt onderverdeeld in een periode voor en na deze gebeurtenis (Trulsson et al., 2004). Een vaginale partus werd door 47% van 314 vrouwen met een mors in utero beschreven als emotioneel pijnlijk, in vergelijking met slechts 7% van 322 vrouwen in de controlegroep zonder doodgeboorte (RCOG, 2010).

13

3.2

Wat is het optimale tijdstip voor de geboorte?

Wachten op de inductie wordt beschreven als het zwaarste onderdeel van het proces dat moeders moeten doorstaan bij een mors in utero, zelfs erger dan de bevalling op zich (Malm et al., 2011). Over het algemeen is er geen klinische nood tot het bespoedigen van de geboorte. Haastige interventies zijn niet altijd het beste voor de lange-termijn belangen van de ouders (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Na een mors in utero vindt de inductie van de arbeid meestal binnen vierentwintig uur na de diagnose plaats. Het uitstellen van de inductie houdt theoretische risico’s in omtrent het ontstaan van DIC en infecties, al zijn deze klein indien er geen duidelijke symptomen zijn. Sommige ouders wensen het inleiden van de bevalling wat uit te stellen om zich emotioneel of praktisch voor te bereiden (Smith & Fretts, 2007). Bij patiënten in goede algemene gezondheid, waarbij de vliezen nog intact zijn en er geen kenmerken van pre-eclampsie, infectie, bloedingen of DIC terug te vinden zijn, kan de inductie voor een korte periode uitgesteld worden. Er zijn weinig risico’s verbonden aan een afwachtend beleid gedurende achtenveertig uur. Indien deze periode langer duurt, is de kans op echte fysieke schade klein, al kunnen er zich wel ernstige medische complicaties voordoen en bestaat de kans dat deze vrouwen op lange termijn ernstigere angststoornissen met verlengde intervallen ontwikkelen (Erlandsson et al., 2011; RCOG, 2010). Wanneer er sprake is van sepsis, pre-eclampsie, placenta abruptio of ROM dient er uiteraard sterk geadviseerd te worden om onmiddellijke stappen te ondernemen aangaande de inductie van de arbeid. Een meer flexibele aanpak is mogelijk bij afwezigheid van deze factoren (RCOG, 2010). Sommige ouders waarderen het als ze inspraak krijgen in het tijdstip van de inductie en waar ze de periode tussenin zullen doorbrengen (Downe et al., 2013). Het merendeel van de patiënten neemt echter niet deel aan de beslissing over wanneer de start van de inductie zal plaatsvinden. De meesten onder hen hebben het gevoel niet in staat te zijn beslissingen te nemen en invloed uit te oefenen op de genomen beslissing door de zorgverlener. Deze beslissingen worden geaccepteerd en men neemt aan dat hen de beste keuze voorgeschoteld wordt (Malm et al., 2011). Bij een onderzoek van Malm et al. (2011) stelden sommige moeders de nood tot het wachten op de inductie in vraag en vroegen om een alternatief. Verschillenden onder hen wilden dat de arbeid onmiddellijk na de diagnose ingeleid zou worden, maar hadden het gevoel dat er niet naar hen geluisterd werd. De moeders vertelden dat ze verward waren door de beslissing om de bevalling niet onmiddellijk te induceren, aangezien ze het gevoel hadden vooruit te willen en de zwangerschap zo snel mogelijk wilden beëindigen. Tijdens deze kritieke periode, zou de patiënte indien mogelijk de keuze moeten krijgen om naar huis te gaan en de dag erna terug te keren naar het ziekenhuis of om in het ziekenhuis te blijven en daar de inductie af te wachten (Trulsson et al., 2004; Säflund et al., 2004; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Wanneer men naar huis gaat voor enkele uren of de nacht voor de bevalling thuis doorbrengt, is het extreem belangrijk dat de ouders voordien gestructureerde informatie krijgen over wat hen te wachten staat wanneer ze de volgende dag terugkeren naar het ziekenhuis. Indien al deze informatie op hetzelfde moment

14

gegeven wordt, zal dit echter een overweldigende situatie creëren voor de ouders. Ze moeten geconfronteerd worden met al deze informatie, maar wanneer dit opgedeeld wordt, zal het makkelijker zijn om alles te verwerken (Säflund et al., 2004). Verwarrende informatie over afspraken en miscommunicatie over wanneer ze naar het ziekenhuis moeten komen, zorgt voor frustratie bij de ouders (Downe et al., 2013). Indien een vrouw huiswaarts keert ter afwachting van de inductie, zou ze een contactnummer moeten meekrijgen waarop men vierentwintig uur bereikbaar is voor verdere informatie en ondersteuning (RCOG, 2010). Onderzoek toont geen verschil in positief of negatief welzijn en het energieniveau aan tussen moeders die thuis de inductie afwachten of zij die in het ziekenhuis blijven (Säflund & Wredling, 2006). Verschillende onderzoeken tonen aan dat het risico op matige tot ernstige angststoornissen op lange termijn vervijfvoudigt indien de bevalling van de overleden baby langer dan vierentwintig uur wordt uitgesteld. Deze stijging merkt men op ten opzichte van vrouwen die minder dan zes uur na de diagnose bevallen. Patiënten die tussen zes en vierentwintig uur na de diagnose bevallen, lopen een intermediair risico (Erlandsson et al., 2011; Malm et al., 2011; RCOG, 2010; Trulsson et al., 2004). Een verklaring voor deze sterke associatie kan zijn dat het dragen van een dood kind op zich reeds een psychologisch trauma met zich meebrengt, een trauma dat toeneemt met de duur van deze periode. Een andere verklaring is dat een langere duur van deze periode de kans op andere gebeurtenissen die een psychologisch trauma kunnen uitlokken, vergroot. Er bestaat een hypothese dat het psychologische trauma in omvang vergroot, evenredig met de tijd die verstrijkt tussen de diagnose van mors in utero en de inductie van de arbeid. Het trauma vergroot enkel door het in zich dragen van een overleden baby (Trulsson et al., 2004). Mogelijk verandert deze afwachtende periode in herinneringen waar men moeilijk mee om kan gaan, wat persisterende symptomen van angst met zich meebrengt. Vrouwen die hun leven een chaos vinden, zijn niet altijd in staat om zich psychologisch voor te bereiden, ondanks de aandacht van diegenen die suggereren te wachten met de inductie tot de dag na de diagnose. De getroffen moeders zijn niet altijd in staat om hun noden te uiten, of ze willen dit soms niet (Erlandsson et al., 2011). Moeders die niet deelnamen aan de discussie over het tijdstip van de inductie, beschrijven de tijdspanne tussen de diagnose en het inleiden van de arbeid als zinloos en onvrijwillig, ongeacht waar men de tijd doorbrengt (Malm et al., 2011). De belevingen van de moeders van aan de diagnose tot aan de inductie kunnen omschreven worden als het gevoel te verblijven in “niemandsland”; wachten zonder te weten hoelang en waarop (Malm et al., 2011). Ouders hebben op dergelijke momenten het gevoel dat hun toekomst in handen ligt van het ziekenhuispersoneel. Men wacht niet alleen op de geboorte, maar ook op informatie van dokters en vroedvrouwen (Malm et al., 2011). Opvallend is dat sommige vrouwen zich verbergen voor mensen die hen mogelijk kunnen helpen, ook al voelen ze zich eenzaam tijdens het wachten op de inductie. Anderen ontkennen wat er aan de hand is, houden het gebeuren geheim en gaan gewoon verder met hun dagelijkse routines. Dit kan geassocieerd worden aan het ontwijken van het verlies, beschreven in het dynamische regelgevende verwerkingsproces door Stroebe en Schut, waarbij men zichzelf slechts beperkte porties verdriet toestaat per tijdspanne, als een manier om om te gaan met het

15

verlies. Deze reacties mogen echter niet geïnterpreteerd worden als goede of slechte manieren om om te gaan met verlies. Zorgverleners kunnen op deze manier samen met de ouders het meest geschikte moment voor de inductie uitkiezen, wat voor sommige moeders zo snel mogelijk na de diagnose is, terwijl dit voor anderen pas de volgende dag kan zijn (Erlandsson et al., 2011). Patiënten merken zelf op dat zorgverleners er niet op gericht moeten zijn om de tijd tussen diagnose van mors in utero en de inductie tot nul te herleiden. Sommige vrouwen hebben tijd nodig om zichzelf ten eerste te motiveren tot een vaginale bevalling (en geen keizersnede) en zich vervolgens psychologisch voor te bereiden door zich medisch te laten informeren. Het is bovendien nodig om zichzelf fysieke en psychologische rust te gunnen voor de bevalling en om zich tot slot psychisch voor te bereiden op het ontmoeten en afscheid nemen van hun langverwachte kindje. In plaats van alles in het werk te stellen om de tijd te minimaliseren, zou het doel eerder moeten zijn om uit te zoeken hoeveel tijd elke vrouw op zich nodig heeft voor deze bovengenoemde vier stappen. De optimale duur tussen diagnose en inductie kan voor elke vrouw afhangen van de omstandigheden, de noden van de vrouw en het risico op psychisch trauma bovenop het verlies zelf (Trulsson et al., 2004).

3.3

Wat zijn specifieke noden van de patiënte?

De moeders aanvaarden het feit dat hun baby gestorven is en tegelijkertijd maken ze zich klaar voor de geboorte, wat een enorme fysieke krachtinspanning vraagt. Zich opmaken voor een bevalling in dergelijke omstandigheden vraagt veel concentratie en moed. Zij heeft dan ook alle steun nodig van de mensen die haar op dat moment omringen. De moeders zetten het rouwproces op dit moment even aan kant. Het acute probleem moet eerst opgelost worden, vooraleer men opnieuw kan verder gaan met het rouwen (Malm et al., 2011). Door deze tragische gebeurtenis is de moeder de draad in haar leven kwijt. In het ziekenhuis, in de periode tussen de diagnose en de inductie, willen de patiënten dan ook niet alleen gelaten worden door vroedvrouwen en ander ziekenhuispersoneel (Erlandsson et al., 2011). Tijdens de bevalling van een reeds overleden kind, voelen moeders zich angstig, geschokt, verdoofd en willen ze ontsnappen uit de situatie. Het meest drukken ze hun verlangen uit naar sympathie van de zorgverleners, begrip en psycho-educatie om hun angsten te verlichten en om de onmiddellijke effecten van hun lijden te verlichten (Cacciatore, 2013). De ziekenhuisomgeving Verloskamers zijn ontworpen om pasgeborenen welkom te heten, niet om te rouwen om gestorven kindjes. Dit houdt dan ook grote uitdagingen in aangaande de inrichting en indeling van de arbeids- en bevallingskamer (Kelley & Trinidad, 2012). Deze ruimtes zijn niet echt ingericht om ruimte of privacy te geven aan ouders die hun kindje verloren zijn voor of tijdens de bevalling. De geboorte van een baby wordt geassocieerd met drukte en lawaai – het gehuil van de baby, de vlaag van activiteit na de geboorte, de gelukwensen en telefoongesprekken om het gelukkige nieuws te delen. Dit in tegenstelling tot een doodgeboorte, waarbij het hele gebeuren in stilte wordt gehuld (Kelley & Trinidad, 2012). De standaard veronderstelling dat alle ouders op de verloskamer de vreugdevolle gelegenheid van de geboorte van een gezonde baby vieren, kan voor ouders van een doodgeboren kindje

16

verwoestend zijn. Artsen begrijpen dit en streven ernaar om deze ouders meer privacy te bieden (Kelley & Trinidad, 2012). Materniteiten moeten er naar streven om een arbeidskamer te ontwikkelen voor vrouwen in algemeen goede gezondheid met een verder ongecompliceerde mors in utero die speciale aandacht besteedt aan de emotionele en praktische noden zonder in te boeten op veiligheid. Dit kan bestaan uit een tweepersoonsbed dat de patiënte kan delen met de partner of ander gezelschap, weg van het geluid van andere vrouwen en baby’s (RCOG, 2010). Het is voor moeders extra pijnlijk om het geluid van bruisende activiteit en andere geboortes rondom hen te horen (Kelley & Trinidad, 2012). Ze ervaren droefheid omtrent de nabijheid van andere aanstaande (vaak in arbeid zijnde) vrouwen en nieuwe moeders in het ziekenhuis (Downe et al., 2013). Op dit moment wordt de confrontatie met pasgeboren baby’s op de verpleegafdeling, terwijl ze zelf een overleden kind dragen, als een extreme moeilijke situatie ervaren (Malm et al., 2011). In het postpartum zou men indien mogelijk de optie moeten aanbieden van een private kamer, afgescheiden van andere baby’s. Wanneer de accommodatie het toelaat, voorziet men best eveneens ruimte voor de persoon die de moeder ondersteunt (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). De verplaatsing naar een andere afdeling, in de veronderstelling dat de patiënte daar meer rust en privacy zou kennen, is geen goed idee. Dit mag dan wel een goedbedoelde poging zijn om het ontbreken van privacy op de materniteit aan te pakken, het resulteert echter in vele vragen bij de verpleging van deze andere afdeling. Men vraagt zich namelijk af waarom deze dame op hun afdeling verblijft, waardoor ze mogelijk verschillende malen moet uitleggen dat ze bevallen is van een overleden kindje en daardoor van afdeling is verplaatst (Kelley & Trinidad, 2012). Pijnverlichting Analgesie is bijzonder belangrijk voor vrouwen met een mors in utero. Een onderzoek bij 314 vrouwen met een overleden foetus en 322 vrouwen met een levende foetus toont aan dat arbeid en bevalling beoordeeld werden als fysiek ondraaglijk door respectievelijk 17% ten opzichte van 10%. Analgesie wordt frequenter gebruikt gedurende de arbeid van een mors in utero (RCOG, 2010). Adequate analgesie is zeer belangrijk indien hierom gevraagd wordt (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011).

3.4

Wat is de rol van de vroedvrouw?

3.4.1

Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de vroedvrouw?

Patiënten die kiezen voor een langdurig afwachtend beleid, moeten ingelicht worden over het feit dat een autopsie hierdoor later van mindere waarde kan zijn en dat het uiterlijk van de baby hieronder zou kunnen lijden (RCOG, 2010). De moeder en vader zijn in het bijzonder kwetsbaar tijdens de bevalling. De meeste ouders hebben geen ervaringen met de dood en weten niet wat te doen in deze situatie, of wat best is voor de toekomst. Ze uiten de nood tot ondersteuning bij zowel het zien als afscheid nemen van

17

de baby. Het is een verplichting van de zorgverleners om hen te informeren, adviseren en ondersteunen gedurende deze cruciale overgangsperiode (Säflund et al., 2004). Na de bevalling, zou de baby zorgvuldig onderzocht moeten worden en deze bevindingen zouden in detail gedocumenteerd moeten worden (Smith & Fretts, 2007).

3.4.2

Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de ouders?

De zorgen gedurende de arbeid zouden moeten gegeven worden door een ervaren vroedvrouw (RCOG, 2010). Patiënten beamen dat het een gevoel van veiligheid geeft, indien bij de inductie dezelfde zorgverleners aanwezig zijn dan bij de diagnose van mors in utero. Belangrijk is dat het gaat om rustige, betrouwbare zorgverleners die tijd maken om duidelijke informatie te geven omtrent wat de ouders te wachten staat (Trulsson et al., 2004). Continuïteit van zorgverleners wordt aangeraden (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Ouders benadrukken de nood aan begeleiding over wat hen te wachten staat na de geboorte van hun kindje. Sommigen waarderen het dat ze keuzes hebben bij de procedures, zoals de vader die de navelstreng kan doorknippen of de baby kan aankleden (Downe et al., 2013).

3.5

Conclusie

Hoe moeilijk het voor de moeder ook zal zijn, een vaginale bevalling heeft de voorkeur boven een electieve sectio (RCOG, 2010; Trulsson et al., 2004; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Zorgverleners kunnen de zorg van vrouwen wiens foetus overleden is verbeteren door rekening te houden met verschillende zaken. Zo dient de tijdspanne tussen de diagnose van mors in utero en de inductie van de arbeid een variatie te vertonen naargelang de behoeften van de patiënte, in plaats van dit standaard tot een minimum te beperken. De zorgverlening moet leren hoe men vrouwen beter kan beschermen tegen onnodig psychologisch trauma in combinatie met de diagnose en bevalling. Deze periode dient gebruikt te worden om de patiënte fysiek en psychisch voor te bereiden. Ook de ontmoeting met en het afscheid van haar langverwachte kindje te kan hierdoor voorbereid worden (Erlandsson et al., 2011; RCOG, 2010; Trulsson et al., 2004). De periode tussen diagnose en inductie geeft aan zorgverleners een ideale opportuniteit om de vrouwen te helpen omgaan met het verlies, door hen onder andere psychologisch voor te bereiden op de ontmoeting met haar geliefde, maar nu overleden baby. Verder klinisch onderzoek kan ondersteunende mechanismen voor ouders en bronnen van iatrogeen psychisch trauma die geëlimineerd zouden moeten worden identificeren (Trulsson et al., 2004). In het ziekenhuis is het aangeraden om de patiënte zo veel mogelijk af te schermen van andere nieuwe moeders en baby’s. Dit zorgt immers voor een pijnlijke confrontatie (Downe et al., 2013; Kelley & Trinidad, 2012).

18

4.

Hoe kan men de ouders best bijstaan gedurende de geboorte van hun kind?

4.1

Wat zijn de noden van de ouders?

Gedurende de bevalling zelf, willen de vrouwen het gevoel krijgen dat hun verdriet erkend en geaccepteerd wordt. Men vindt het fijn indien een empathische vroedvrouw naast hen staat, gepast alert tijdens de bevalling en ze op een warme en zorgzame manier ontvangen worden. De vroedvrouw kan soms onzeker gevonden worden, maar daarom niet minder zorgzaam (Trulsson et al., 2004). Het gevoel van gebrek aan controle tijdens de bevalling, door vervreemding van medische acties of lichamelijke zwakte, kan psychisch traumatiserend zijn en na de geboorte een risico vormen voor PTSS. Indien dit het geval is, kan het geven van informatie over zogenaamde details (zoals het gebruik van prostaglandines, toediening van oxytocine en medische bewaking) cruciaal zijn om buitensporig risico op angststoornissen op lange termijn te vermijden (Trulsson et al., 2004). Voor de patiënten is kennis van enkele basisfeiten belangrijk, zoals het feit dat de baby na de geboorte warm zal zijn, maar er toch totale stilte zal overheersen. Zo kan men psychisch trauma bovenop dat van het verlies op zich vermijden. Daarenboven kan het zijn dat sommige vrouwen hulp nodig hebben om te begrijpen dat ze zullen bevallen van hun langverwachte kindje en van geen ander. Andere vrouwen kunnen voordeel halen uit het voeren van gesprekken over de dood. Het kan dat sommigen onder hen nog nooit een overleden persoon gezien hebben, terwijl anderen eerdere stressvolle situaties omtrent de dood meemaakten. Sommigen kunnen het onderwerp van de dood dan weer taboe vinden (Trulsson et al., 2004). Ouders weten niet altijd hoe om te gaan met hun kindje, en wat ze best doen op dit moment en in de toekomst. Men wil dan wel gestructureerde informatie over de ontmoeting met hun baby, al krijgt men soms meer informatie dan men kan verwerken. Enkele momenten om de informatie te kunnen begrijpen is nodig, alvorens uitleg te krijgen over de volgende stap. Ouders zijn van mening dat zorgverleners een belangrijke rol spelen, en hun wanhoop zowel kunnen verlichten als verergeren. Wanneer de zorgverleners hen gedurende deze periode ondersteunen, vinden de ouders dat de binding met hun baby versterkt wordt (Säflund et al., 2004). Confrontatie met de baby Over de confrontatie van de ouders met hun kindje bestaat nog heel wat controverse. Verschillende onderzoeken geven tegenstrijdige resultaten. In de jaren vijftig werd aan de ouders gewoonlijk niet de kans geboden om hun overleden kindje te zien. Zorgverleners geloofden er immers in dat op deze manier het psychologische trauma geminimaliseerd kon worden. Twintig tot dertig jaar later veranderden deze praktijken onder invloed van zowel professionelen in het werkveld als de verontwaardiging van rouwende ouders. Zorgstandaarden en richtlijnen omtrent best practice raadden op dat moment ouders aan om contact te hebben met hun overleden baby. Zo kunnen ze hun kindje ontmoeten en afscheid nemen. Deze baby’s worden behandeld zoals een levend geboren kind met respect en tederheid. Onderzoeken die het contact nagaan tussen ouders en hun doodgeboren kinderen tonen een positieve outcome in zowel de perceptie van de ervaring bij moeders als in meetbare outcomes zoals maternale depressie en angststoornissen. Een klein onderzoek in 2002 toont dan weer aan

19

dat vrouwen die contact hebben met hun overleden baby na een mors in utero een hoger risico lopen op verschillende negatieve psychologische gevolgen, zoals depressie en angststoornissen. De aanbeveling die uit dit onderzoek naar voren kwam, was dat indien de rouwende ouders terughoudend zijn om hun kindje te zien of vast te houden, ze niet aangemoedigd zouden moeten worden om dit toch te doen. Deze aanbeveling leidde tot aanzienlijk wat controverse bij de publicatie ervan, een controverse die de dag van vandaag nog steeds bestaat. Een deel van het geschil draait rond de contra-intuïtieve aard van de aanbeveling: als het zien en vasthouden van een levend geboren baby een normale maternale respons is, is het onlogisch om aan te nemen dat een moeder haar kind niet zou willen zien en aanraken na een doodgeboorte. Verder faalt het onderzoek erin om de context na te gaan waarin contact gemaakt wordt met het doodgeboren kind of hoe de moeder tot de beslissing kwam al dan niet contact te hebben met haar baby. Het onderzoeken van deze onopgeloste vragen kan zinvolle gegevens aan het licht brengen omtrent hoe moeders reageren op het zien en vasthouden van hun baby. Op deze manier kan men de kennis van zorgverleners verbeteren inzake hoe ze best het contact tussen de ouders en hun baby aanhalen. Onderzoek uit 2008 toont dan weer aan dat dat moeders wel voordeel halen uit contact met hun doodgeboren baby. Diegenen met een slechtere psychologische outcome, zijn de moeders die het aanbod krijgen om hun kindje te zien en vast te houden, maar dit weigeren. The National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) voorziet in evidence-based richtlijnen voor de klinische praktijk. Ze bevelen aan dat ouders de geïnformeerde keuze moeten krijgen om hun doodgeboren baby al dan niet te zien en vast te houden, in plaats van aangemoedigd te worden om dit te doen. In een recent onderzoek waarin de zorg na een mors in utero geëvalueerd wordt, zijn moeders dankbaar dat ze aangemoedigd werden om hun kindje te zien, vast te houden en ermee samen te zijn. In het kader van deze tegenstrijdige bevindingen, vraagt dit deel van het onderzoek of de manier waarop zorgverleners de kans aanbieden om een doodgeboren baby te zien en vast te houden een effect heeft op de gevoelens van moeders over het gebeuren (Erlandsson et al., 2013). Vele ouders uiten uitdrukkelijk de wens om hun kindje te zien en vast te houden. Een onderzoek bij 309 vrouwen met een mors in utero toont over het algemeen een gunstig effect aan. Men spreekt over een betere slaap en minder kans op hoofdpijn na het gebeuren (RCOG, 2010). Een ander onderzoek toont echter aan dat het actief bevorderen van contact met de doodgeboren baby geassocieerd wordt met een slechtere outcome. Vrouwen die hun overleden kindje vasthouden, zijn depressiever dan diegenen die hun baby enkel zien, terwijl diegenen die hun kindje niet gezien hebben het minst depressief zijn (39% versus 21% versus 6%). Vrouwen die hun baby gezien hebben, lijden meer aan angststoornissen en hebben meer symptomen van PTSS. Bij een volgend kindje, lopen zij meer kans op gedesorganiseerd hechtingsgedrag (RCOG, 2010). De vraag of een moeder haar kindje wil zien is een onnatuurlijke vraag. Vrouwen die bevallen van een levend geboren kind krijgen niet routinematig de vraag of ze hun baby willen zien. Het stellen van deze vraag kan dan ook een gevoel van abnormaliteit veroorzaken, waadoor men twijfels kan hebben om toestemming te geven. Deze vraag impliceert immers dat dit een abnormale manier van handelen zou kunnen zijn voor een moeder of vader, waardoor elk natuurlijk verlangen om hun baby te zien en vast te houden in vraag gesteld wordt. Ondanks onbeduidende bevindingen blijkt echter dat moeders zich minder angstig en onbehaaglijk voelen wanneer ze hun doodgeboren baby zien en vasthouden nadat zorgverleners hun kind aanbieden, in plaats van hiervoor vooraf de toestemming te vragen. Indien expliciet gevraagd wordt aan de moeder

20

of ze contact wil hebben met haar kindje, lijdt dit tot meer ernstige psychiatrische gevolgen op lange termijn (Downe et al., 2013; Erlandsson et al., 2013). Het is mogelijk dat moeders door de aard van het psychologische trauma en diepgaande angst contact met hun baby weigeren. De spontane weigering om hun overleden baby te zien en vast te houden verandert doorgaans later nog, wanneer ouders de kan hebben gekregen om helder na te denken. Het aanbieden van verschillende kansen tot contact met hun kind kan eveneens bijdragen tot een verandering van mening. Tijdens het interval tussen de weigering en het veranderen van mening, ondergaat het lichaam van een overledene verschillende veranderingen. Gedurende de eerste dertig minuten voelt het lichaam van de doodgeboren baby zacht en warm aan, ongeveer zoals een levend kind. Verschillende ouders geven later aan dat contact met hun kindje tijdens deze eerste periode van onschatbare waarde is (Erlandsson et al., 2013). Het comfort dat gegeven wordt door en de acceptatie vanwege de zorgverlener kunnen het natuurlijke verlangen om de baby te zien en vast te houden normaliseren. Het overhandigen van de baby aan de ouders, zonder dit te vragen, kan de meest behulpzame en natuurlijke manier zijn om psychosociale hulp te bieden (Erlandsson et al., 2013). In de literatuur is dus duidelijk sprake van een controverse: sommige onderzoeken tonen aan dat rituelen, zoals het vasthouden van de doodgeboren baby, de lange termijn outcome voor vrouwen verbeteren. Anderen suggereren dan weer dat dit net het risico op negatieve psychiatrische sequelen kan vergroten (Cacciatore, 2013). Algemeen genomen zouden ouders aangemoedigd moeten worden om hun kindje vast te houden, alhoewel er enig bewijs is dat dit geassocieerd kan worden met meer nadelige psychologische en sociale gevolgen bij sommige vrouwen met zeer preterme mors in utero’s (Rådestad et al., 2007; Smith & Fretts, 2007). Koppels die zelf contact wensen met hun doodgeboren kindje, moeten hierin sterk ondersteund worden door de zorgverleners. Zij mogen hiertoe echter niet overtuigd worden als ze dit anders wensen (NICE, 2007; RCOG, 2010). Voor de ouders is het cruciaal om ondersteund te worden door zorgverleners bij de confrontatie met en scheiding van de baby (Säflund et al., 2004). Sommige moeders benaderen hun baby onmiddellijk, voor anderen ligt dit een pak moeilijker. De acties van zorgverleners zijn dan ook belangrijk om de ouders te durven laten kijken naar de baby. Men kan het gevoel hebben leiding nodig te hebben omtrent hoe de baby best te benaderen (Trulsson et al., 2004). Het is belangrijk dat zorgverleners gevoeligheid en geduld tonen wanneer de ouders hun kindje zien en vasthouden, hen aanmoedigen maar niet dwingen (Säflund et al., 2004). Het vasthouden van de baby zou geen verplichting mogen zijn, maar goedbedoelende medewerkers oefenen vaak subtiele druk uit, zodat de ouders toch toegeven (Robinson, 2013). Moeders die hun baby initieel niet willen zien, maar toch bezwijken onder de druk van de zorgverleners, hebben hier achteraf geen spijt van. Men is dankbaar voor de aanmoediging en vindt dat de zorgverleners het belang hiervan nog meer mogen benadrukken, aangezien de tijd voor deze ontmoeting zo kort is (Trulsson et al., 2004). In een Engelse observationele studie, kwam men tot de bevinding dat moeders van overleden kinderen (vanaf 18 weken gestationele leeftijd) die hun kindje aangeraakt hadden over het algemeen een hoger risico hadden op angststoornissen gedurende een vervolgstudie dan vrouwen die hun kindje zagen, maar niet aanraakten. Afgaande van de interviews, kan een

21

verklaring voor deze observatie zijn dat de vrouwen niet voldoende voorbereid waren op de ontmoeting met hun baby. Indien de zorgverleners extra leed veroorzaken door het standaard uitvoeren van procedures waarvoor de vrouwen psychologisch nog niet klaar zijn (bijvoorbeeld ‘alles volgens het boekje doen’ en een standaard checklist afwerken), zoals de auteurs suggereren, kan psychologisch trauma hierdoor evolueren. In plaats van het ontmoeten, liefhebben en zorg dragen voor de overleden baby in een ontspannen en ondersteunende sfeer, wordt de vrouw gedwongen om een angstaanjagende vreemde aan te raken gedurende een kort moment in een ruimte gevuld met spanningen. Een gebrek aan gegevens verhindert enige verklaring voor de resultaten van dit onderzoek (Trulsson et al., 2004). Opvallend genoeg is er een positieve associatie tussen de tijd die de vader spendeert met het kind en diens geboortegewicht. Hoe hoger het geboortegewicht, hoe meer tijd met het kind na de bevalling wordt doorgebracht (Säflund & Wredling, 2006). Ten tijde van de doodgeboorte, zijn vele koppels ervan overtuigd dat ze tijd genoeg hebben kunnen spenderen met hun kindje. Wanneer drie maanden nadien echter dezelfde vraag herhaald wordt, geeft een groot deel van de ouders toe dat de tijd dat ze hun baby in hun armen konden houden, toch te kort was (Säflund & Wredling, 2006). Statistisch gezien is er geen significant verschil vastgesteld in gevoelens tussen vaders en moeders bij het vasthouden van hun overleden kindje: verdriet, tederheid, warmte, trots, angst, onbehaaglijkheid en onzekerheid (Säflund & Wredling, 2006). De tijd die gespendeerd wordt met de overleden baby lijkt in kwalitatieve termen belangrijker dan in relatieve. Ongeacht hoeveel uren de ouders met hun kind doorbrengen, achteraf bekeken was deze tijd steeds te kort voor hen. De ontmoeting wordt sterk beïnvloed door wat de ouders deze eerste momenten doen met hun kindje. Hoe de situatie beleefd en herinnerd wordt, hangt af van de basiskennis van de zorgverleners over hoe om te gaan met de situatie (Säflund et al., 2004).

4.2

Is er een verschil tussen de ondersteuning van de gynaecoloog en die van de vroedvrouw?

Er zijn geen statistisch significante verschillen waarneembaar inzake de mate waarin betrokken medewerkers de ouders gedurende de bevalling ondersteunen. Zowel vaders als moeders zien geen verschil in de graad van steun die ontvangen werd door vroedvrouw, hulpverpleegster en de arts (Säflund & Wredling, 2006). Verder onderzoek dient hiernaar echter nog te gebeuren.

4.3

Conclusie

Het verdriet van ouders moet door de zorgverleners erkend en geaccepteerd worden (Trulsson et al., 2004). Over het zien en vasthouden van de baby bestaat binnen de literatuur een hoop controverse. Algemeen raad men aan om ouders te ondersteunen wanneer ze wensen om contact te hebben met hun kindje. Indien zij dit niet wensen, moet dit gerespecteerd worden en mag men de ouders hier niet toe dwingen (RCOG, 2010; Säflund et al., 2004).

22

Aangezien de beslissing om hun kindje niet vast te houden onomkeerbaar is en aangezien moeders die de vraag kijgen en weigeren een grotere nood ervaren dan andere moeders, zouden zorgverleners zich moeten bedwingen en moeders niet expliciet mogen vragen of ze hun baby willen zien of vasthouden. Zorgverleners op de materniteit zouden de zorg voor rouwende moeders met zachtheid en bescheidenheid moeten aangaan en aannemen dat ze hun kind zullen willen zien en vasthouden (Erlandsson et al., 2013).

23

5.

Welke steun kan men bieden gedurende het onmiddellijke postpartum?

5.1

Wat zijn de noden van de ouders?

Het verdriet om een mors in utero wordt door ouders beschreven als even diep en significant als ware het zou gaan om een baby die enkele weken op de intensieve afdeling heeft doorgebracht. Toch behandelen andere mensen, waaronder zelfs sommige zorgverleners deze sterfgevallen niet als gelijkwaardig (Kelley & Trinidad, 2012). Sociale taboes, stigma’s en stilte worden ervaren als belangrijke bronnen van ellende voor de ouders van een doodgeboren kindje. Hierdoor kan men niet openlijk rouwen of niet openlijk de geboorte vieren en het overlijden herinneren, zelfs lange tijd na deze gebeurtenis (Kelley & Trinidad, 2012). De zoektocht naar het vinden van een betekenis in het overlijden van hun kindje wordt een bijna ondraaglijke taak. Dit proces draagt bij tot het rouwproces. Ouders die er al dan niet toevallig in slagen om een betekenis te ontdekken in het overlijden van hun baby ervaren minder mentale nood, een grotere tevredenheid binnen de relatie met hun partner, een verdere hechting met hun overleden kindje en een betere fysieke gezondheidsoutcome. Ouders die geen betekenis kunnen vinden, rapporteren vier maal vaker symptomen van verlengd en intens verdriet (Cacciatore, 2013). Uit verschillende gepubliceerde onderzoeken blijkt dat de rouwreacties van moeders na een doodgeboorte intenser zijn dan die van vaders. Moeders scoren lager inzake psychologisch welzijn dan vaders. Een mogelijke verklaring hiervoor zou de context van prenatale hechting kunnen zijn. De hechtingstheorie is van groot belang in het begrijpen van verschillende psychologische problemen in de zwangerschap en de postnatale periode, inclusief perinatale rouw. De binding met het kind voor de geboorte is sterker bij een moeder in wording dan bij de vader. Volgens Condon en Corkindale stelt de maternale-foetale hechting de vroegste en ook meest fundamentele vorm van menselijke intimiteit voor. De hechting bevat een verlangen naar kennis over het kind in wording. In een studie door Condon toont de beoordeling van prenatale emotionele gehechtheid aan dat vaders significant lager scoorden dan moeders. Het instrument dat in dit onderzoek gebruikt werd, concentreerde zich op gevoelens, attitudes en gedragingen ten opzichte van de foetus. Een interessante bevinding in het huidige onderzoek, en reeds spaarzaam gedocumenteerd in eerder onderzoek, is dat de vaders gevoelens van verdriet bij het vasthouden van hun kindje even hoog scoren als hun wederhelft. De hechtingstheorie is kennelijk belangrijk bij het begrijpen van dergelijke rouw en zorgverleners die obstetrische zorg verlenen, moeten binnen dit veld over een grotere kennis bezitten (Säflund & Wredling, 2006). Contact met zorgverleners Gedurende deze moeilijke periode, betekenen artsen en verpleegkundigen die de tijd nemen om bij de ouders te gaan zitten, hen in de ogen te kijken en hen bij te staan in hun verdriet enorm veel voor de ouders. Oogcontact, empathie en emotionele betrokkenheid van de arts wordt door elke patiënt gewaardeerd. Het verdriet van zorgverleners kan zelfs als ontroerend worden beschouwd. Op dit ogenblik, waar de instincten of opleiding van de arts hem kunnen leiden tot een poging om de patiënt te beschermen tegen zijn emotionele reactie, vindt men deze reactie net een teken van menselijkheid en van gedeeld verdriet om een verschrikkelijk verlies (Kelley &

24

Trinidad, 2012). Zorgverleners worden aangemoedigd om hun droefheid omtrent de gebeurtenissen te uiten. De betuiging van medeleven is dan ook geen erkenning van schuld of fout (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Zorgverleners willen medelevend zijn, maar weten soms simpelweg niet wat te zeggen of doen om steun te bieden na een doodgeboorte. Dit kan resulteren in uitspraken die goedbedoeld zijn, maar toch zeer kwetsend overkomen. De meest voorkomende en tegelijkertijd meest pijnlijke uitspraak houdt de geruststelling in dat men nog een ander kindje kan krijgen. Men ervaart dit als afwijzend of respectloos. De timing voor een dergelijke opmerking wordt eveneens als een probleem gezien, in het midden van je verdriet om het verlies van je kind, denk je gewoon niet aan een volgende zwangerschap (Kelley & Trinidad, 2012). Creëren van herinneringen Na de geboorte van de overleden baby, kunnen zorgverleners zich concentreren op het versterken van het copingvermogen van de ouders om om te gaan met het verlies (Trulsson et al., 2004). Overweldigend bewijs (een early randomized trial, observationele studies, verhalen) toont het gunstige effect van een ontspannen ontmoeting tussen de ouders en hun kindje aan (Trulsson et al., 2004). De pas bevallen moeder moet zich binden aan haar baby, haar trots erkennen in het kind, doorstromend naar het onvermijdelijke feit dat zij en haar baby gescheiden moeten worden en uiteindelijk afscheid moeten nemen. Recent bewijs kan resulteren in nog langere bindingssessies in de toekomst (Trulsson et al., 2004). In Zweden nemen meer en meer vrouwen tegenwoordig hun overleden baby mee naar huis om daar te rouwen en zelf de begrafenis te regelen (Trulsson et al., 2004). Wanneer ouders geen materiële herinneringen hebben aan hun kindje, kan dit drie jaar na de mors in utero leiden tot een verviervoudiging van angststoornissen in vergelijking met ouders die in het bezit zijn van een of twee memento’s. Zorgverleners kunnen hiertoe bijdragen door het nemen van foto’s van goede kwaliteit, het maken van hand- en voetafdrukken, het knippen van haarlokjes en het bijhouden van andere voorwerpen die gerelateerd zijn aan de baby (Trulsson et al., 2004). Enkele positieve herinneringen aan het hele ziekenhuisgebeuren, houden bedachtzame gebaren van medeleven en steun in. Hieronder horen onder andere de tijd geven aan de ouders om hun kindje vast te houden, de kans geven om foto’s te nemen en om de baby aan te kleden (Kelley & Trinidad, 2012). Zelfs ouders die hun kindje willen vasthouden en hier de kans toe krijgen, ervaren de onmiddellijke nasleep van de bevalling als schokkend. Dit komt immers na een gezonde zwangerschap en voorbereiding op de geboorte. Niet alle ouders vinden de welbedoelde gebaren, of de timing ervan, troostend. Anderen kunnen de gebaren pas een geruime tijd later appreciëren (Kelley & Trinidad, 2012). Zowel moeders als vaders verzekeren dat fysiek contact met de overleden baby het herstel vergemakkelijkt. Het zien en vasthouden van hun kindje en het hebben van herinneringstekens en een foto helpt hen begrijpen wat echt gebeurd is en waarvoor ze rouwen (Säflund et al., 2004). Er bestaat controverse over de effecten van het toestaan aan de moeder om haar doodgeboren

25

kind vast te houden. Sommige onderzoeken beweren dat dit kan resulteren in een gedesorganiseerde hechting en daaropvolgende bezorgdheid over het verlies. Het verweven van de herinneringen aan de baby in het leven van de families is cruciaal voor de omgang met het toekomstige verdriet. Er is waarschijnlijk geen eenzijdig correct antwoord op perinataal verlies, maar artsen moeten de ouders toestaan om te beslissen wat voor hen juist aanvoelt, en hun wensen ondersteunen (Van Dinter et al., 2012). Ouders willen vasthouden aan de weinige herinneringen die ze hebben van bij de geboorte: hun baby vasthouden, de vorm van de handjes en voetjes, hoe het gezichtje er uit zag. Tegelijkertijd weten ze echter dat deze herinneringen droefheid zullen uitlokken (Kelley & Trinidad, 2012). Moeders waarderen het wanneer zorgverleners samen met hen deelnemen aan betekenisvolle handelingen van ritualisering. Men uit vaak dankbaarheid voor kleine rituelen zoals het nemen van foto’s, het vasthouden van de baby en het verzamelen van memento’s (Cacciatore, 2013). Praktische zaken Alle belangrijke medewerkers die verantwoordelijk zijn voor de verzorging van de vrouw tijdens de zwangerschap en postpartum moeten geïnformeerd worden. Zo kan de annulatie van bestaande afspraken en de continuïteit van zorg verzekerd worden. Materniteiten zouden een lijst moeten bijhouden van alle diensten die mogelijks gecontacteerd moeten worden (RCOG, 2010). De doodgeboorte zou ook aan de huisarts, pediater en andere relevante zorgverleners meegedeeld moeten worden door middel van een uitgebreide samenvatting (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Vrijwilligersgroepen die gratis producten verspreiden onder nieuwe moeders, zoals bijvoorbeeld Babyboom of Family Service, zouden ook moeten geïnformeerd worden, zonder specifieke details mee te delen om de vertrouwelijkheid te bewaren. Afspraken voor prenatale onderzoeken, echografieën en preoperatieve evaluaties moeten geannuleerd worden (RCOG, 2010). Zorgverleners moeten aandacht besteden aan specifieke noden die zich in het postpartum zullen voordoen, zoals lactatieremming, en op vlak van praktische zaken, zoals hoe de geboorte aan te geven en hoe de begrafenis te regelen. Een deel van deze informatie is moeilijk om aan te horen en zelfs moeilijker om te verwerken. Desondanks zijn de ouders er in het algemeen van overtuigd dat ze er beter mee kunnen omgaan als zorgverleners behulpzaam zijn met openhartige informatie tijdens het verblijf in het ziekenhuis, zolang dit gegeven wordt op een gepast moment. De informatie moet gegeven worden op een manier die afgestemd is op het specifieke vermogen van de ouders om dit te kunnen begrijpen en hierop te reageren (Downe et al., 2013).

5.1.1

Wat zijn de specifieke noden van de moeder?

Vrouwen moeten verzorgd worden in een omgeving voorzien van adequate veiligheidsmaatregelen overeenkomstig met de individuele klinische omstandigheden (RCOG, 2010). Het verzorgend personeel mag er niet van uitgaan dat de pas bevallen moeder rust nodig heeft en hierdoor enkel aan de vader vragen of hij het kindje wil aankleden en vasthouden. Dit kan op zich door de moeder gezien worden als zeer positieve gebaren, maar men voelt zich op dit moment buiten gesloten. Hierdoor krijgt ze immers niet de kans om op deze manier

26

herinneringen aan het kindje te creëren. Dit is belangrijk voor beide ouders, zowel als koppel als als individu (Kelley & Trinidad, 2012). Soms maken artsen opmerkingen die geruststellend bedoeld zijn, maar dit effect helemaal niet bereiken. Moeders kunnen dan het gevoel krijgen dat de artsen niet begrijpen dat ze net een uniek, geliefd kind verloren hebben en dat een overleden kind niet vervangen kan worden (Kelley & Trinidad, 2012). Een interview bij vrouwen met een mors in utero toont aan dat velen onder hen willen dat hun zorgverleners de aard van perinatale rouw begrijpen en erkennen (RCOG, 2010). Perinatale sterfte is geassocieerd met een verhoogd risico op een opname ten gevolge van een postnatale depressie. Normale rouwreacties die blijven aanslepen, kunnen evolueren naar PTSS. Vooral vrouwen met weinig sociale ondersteuning zijn kwetsbaar (RCOG, 2010). Hoewel ellende in alle verhalen overheerst, wordt ook naar positieve emoties verwezen. Moeders kunnen een ‘storm van liefde’ ervaren wanneer ze hun baby voor het eerst zien. Bij de ontmoeting met hun kindje, ervaren anderen een gevoel van plezier dat de schok van het overlijden, tenminste tijdelijk, overstijgt. Sommige van deze gevoelens vertalen zich in een scherp verlangen om op het aanbod van een autopsie in te gaan. Over het algemeen is dit gebaseerd op twee vereisten: om gemoedsrust te brengen (en om persoonlijke ellende en schuld te verlichten) en om ervoor te proberen zorgen dat dit anderen in de toekomst niet meer zal overkomen (Downe et al., 2013). Het tijdstip waarop moeders ernaar verlangen om hun baby vast te houden, varieert van persoon tot persoon. Op dit gebied zijn sommige ouders van mening dat zorgverleners assertiever zouden mogen zijn. Deze bevindingen staan in contrast met de aanbevelingen, gebaseerd op bevindingen van Hughes et al. dat ‘zorgverleners ouders niet zouden mogen overtuigen om contact te hebben met hun doodgeboren baby, maar dit zou wel sterk ondersteund moeten worden wanneer de ouders dit verlangen uiten’. Bij sommige ouders leidt een vroege afwijzing om hun baby te zien en vast te houden later tot diepe spijt, wanneer de kans om dit te doen voorgoed verdwenen is (Downe et al., 2013). Na het ontslag uit het ziekenhuis, keren de moeders terug naar huis naar lege kinderkamers, kleerkasten gevuld met babykleertjes en luiers, borsten gevuld met melk voor hun overleden baby en de anticipatie van de ontmoeting met familie en vrienden tesamen met verdriet en tragedie. De psychosociale en biologische stressoren in de onmiddellijke nasleep van het overlijden van een baby kunnen overweldigend zijn voor rouwende moeders (Cacciatore, 2013).

5.1.2

Wat zijn de specifieke noden van de vader?

Partners van vrouwen met een mors in utero kunnen ook lijden onder ernstige rouwreacties, maar de prevalentie van dergelijke psychologische stoornissen bij partners is niet bekend. Mannen tonen minder schuldgevoelens, angst en depressie dan de vrouwen, maar ook zij kunnen PTSS ontwikkelen. Verschillende rouwreacties tussen partners komen vaker voor na een mors in utero dan na neonatale sterfte en is een risicofactor voor verlengde en abnormale rouwreacties (RCOG, 2010).

27

Vaders beschrijven gevoelens van verdriet of depressie. Het ondersteunen van hun partner, wordt echter als primaire focus gezien, wat door vrouwen bevestigd wordt. Vrouwen bevestigen dat alle mannen diep getroffen zijn door het verlies om het overleden kind, maar dit verdriet anders verwerken. Ze focussen zich meer op het helpen van hun vrouw doorheen deze moeilijke periode en proberen oplossingen te vinden die het herstel kunnen bevorderen (Kelley & Trinidad, 2012). Ze bevinden zich na een doodgeboorte in een moeilijke positie omwille van verschillende redenen: ze worden verwacht emotioneel zorg te dragen voor hun vrouw, ze worden verwacht om te blijven werken en de rekeningen te betalen, en ze moeten zelf rouwen om hun overleden baby. De meeste mannen worden verwacht niet over hun gevoelens te praten en om emotioneel geladen situaties te vermijden (Cacciatore, 2009). Rouwende vaders ervaren vaak de sociale druk om ‘sterk te blijven’ en om de ‘beschermer’ te zijn. Ze worden vaak over het hoofd gezien in het rouwproces. Dit kan deels te verklaren zijn doordat moeders meer de neiging hebben om emotionele nood openlijk te uiten, en dit voor een langere periode dan vaders, ongeveer twee tot drie jaar na het verlies voor moeders tot acht maanden voor vaders (Cacciatore, 2013).

5.2

Hoe gaat men om met de sociale omgeving van de ouders?

Het effect van een doodgeboorte op vaders, broers en zussen en grootouders kent maar weinig nauwkeurig onderzoek. Kinderen kunnen fantaseren over de gebeurtenissen en zelf een oorzaak bedenken, waardoor ze soms zichzelf of hun ouders de schuld geven. Adolescenten kunnen leeftijdsspecifieke informatie nodig hebben (Van Dinter et al., 2012). Zorgverleners moeten alert zijn op het feit dat zowel moeders, partners als kinderen risico lopen op langdurige ernstige psychologische reacties, waaronder PTSS. Deze reacties kunnen echter erg verschillend zijn (RCOG, 2010). Het verlies van een baby door een mors in utero kan intergenerationele gevolgen hebben. Maternaal lijden kan een invloed hebben op zowel de kinderen in het gezin als op volgende zwangerschappen. De bijkomende belasting van het zorg dragen voor andere kinderen kan overweldigend stresserend en verwarrend zijn. Gezinnen met kinderen komen door het overlijden van de baby voor complexe uitdagingen te staan. Ouders merken dat ze er in falen om het kind dat gestorven is te beschermen, hun gezin en hun individuele rol binnen de samenleving te herorganiseren (Cacciatore, 2013). Broers en zussen worden reeds voor de geboorte psychologisch voorbereid om ruimte te maken voor hun jongere broer of zus. Voor familieleden en gemeenschappen is het belangrijk om frequente steun en hulp te bieden aan gezinnen met overlevende kinderen. Zij worden immers ook diep getroffen door de dood van hun nog ongeboren broer of zus –en de effecten van dat overlijden op de ouders- en vaak worden hun emotionele noden onvoldoende erkend. Zeer jonge kinderen, voornamelijk diegenen jonger dan twee jaar oud, begrijpen niet meer dan dat hun routine veranderd wordt, of ze kunnen het lijden van hun ouders opmerken. Kleuters kunnen het verlies beter begrijpen, maar zijn nog niet altijd in staat om hun emoties verbaal te uiten. Gedragsveranderingen komen vaak voor, en het lijden van de kinderen kan zich uiten via overmatige aanhankelijkheid, nachtelijke angsten en driftbuien. Adolescenten kunnen zowel emotioneel reageren (al dan niet gedeeld met anderen) als somatische reacties vertonen.

28

Sommigen zonderen zich af van hun familie en zoeken troost bij hun vrienden. Anderen vertonen een parentificatie. De meeste kinderen zouden de kans aangeboden moeten krijgen om deel te nemen aan rituelen rond het overlijden en de herdenking aan de zijde van hun ouders (Cacciatore, 2013). De relatie tussen kinderen en hun ouders kan negatief beïnvloed worden als de ouders grote moeilijkheden hebben om om te gaan met hun verlies. Sommige ouders wensen begeleiding over hoe ze broertjes en zusjes de dood van de baby uit kunnen leggen en hoe ze hen kunnen helpen rouwen (RCOG, 2010). Angst is besmettelijk. Wanneer de moeder zich afsluit van anderen, heeft dit een impact op haar andere kinderen of haar familie. Deze invloed moet verder onderzocht worden om het welzijn van de hele familie na een mors in utero te kunnen verbeteren (Erlandsson et al., 2011). Andere familieleden kunnen eveneens diep geraakt worden door rouw. De meest voorkomende reactie bij grootouders bestaat uit een diep verlangen om hun eigen kind te berschermen. Zij hebben nood aan informatie over hoe ze hun kinderen kunnen helpen omgaan met hun verdriet, hoe lang de rouwperiode duurt en wat de verschillen zijn in rouwreacties tussen mannen en vrouwen. Bestaande kinderen ervaren vaak de nood om het gezin te helpen genezen. Hun rouwreacties worden beïnvloed door hoe zij de dood zien enerzijds en de reacties van hun ouders anderzijds (RCOG, 2010). Zorgverleners kunnen de zaken voor ouders wat vergemakkelijken door hulp aan te bieden aan familieleden, broers en zussen en andere dichte vrienden die de baby willen zien. Wanneer deze mensen de baby ook kunnen zien en vasthouden, zal het kind meer een echte persoon voor hen zijn, wat latere gesprekken over de baby kan vergemakkelijken (Säflund et al., 2004). Perinataal verlies kan de oorzaak zijn van een gespannen relatie tussen diepbedroefde ouders, vooral wanneer deze ouders hun verdriet niet op dezelfde manier verwerken (Badenhorst & Hughes, 2007). Vele ouders merken zelf op dat hun rouwproces anders verloopt dan dat van hun partner (Avelin et al., 2013). Wanneer een van de ouders bijvoorbeeld niet langer bedroefd is, kan de andere ouder dit als gevoelloos ervaren. Zowel vaders als moeders kunnen hogere niveaus van echtelijke onvrede optekenen dan verwacht. Longitudinale studies toonden een hoger niveau van echtelijke breuken. Er is anekdotisch bewijs dat koppels significante levensveranderingen kunnen maken, zoals bijvoorbeeld verhuizen, ten gevolge van het trauma van perinataal verlies (Badenhorst & Hughes, 2007; Säflund & Wredling, 2006). Het overlijden van een kind eist een zware tol van de echtelijke relatie. Ouders van doodgeboren kinderen lopen een groter risico om na de gebeurtenissen uit mekaar te gaan. Verder kunnen ze te maken krijgen met relationele disharmonie en uitdagingen gerelateerd aan seksualiteit, communicatie en discordante rouw volgend op het verlies. Moeders die discordante rouw opmerken, zijn terughoudend om zich open te stellen naar hun partner, en ze voelen zich meer geïsoleerd. Vaders richten zich vaak tot seksuele betrekkingen met hun partner om zich beter te voelen. Sommige moeders rapporteren echter dat ze door het seksuele contact, waardoor ze lichamelijk genot zouden kunnen ervaren, het gevoel hebben dat ze hun overleden kind verraden (Cacciatore, 2013). Waar de relationele tevredenheid consequent gelinkt wordt aan een betere mentale gezondheid voor rouwende moeders, kunnen hogere niveaus van nood bij een of beide partners resulteren in lagere cijfers van echtelijke tevredenheid. Er is een wisselwerking tussen tevredenheid binnen het huwelijk en emotionele nood; slechte tevredenheid binnen het huwelijk kan leiden tot

29

verdere emotionele nood, wat op zijn beurt dan weer kan leiden tot echtelijke ontevredenheid. Niet alle relaties hebben het echter moeilijk na een doodgeboorte. Diegenen die hun partner zien als zorgzaam en betrokken, ervaren de relatie nadien als hechter en intiemer. Ouders in dergelijke relaties rapporteren vaak een gevoel van toegenomen cohesie, tevredenheid en intimiteit, ondanks de eindeloze aard van hun verdriet (Avelin et al., 2013; Cacciatore, 2013). Na een doodgeboorte is er 40% meer kans dat ouders deze gebeurtenis als koppel niet overleven in vergelijking met koppels met een levend geboren kind (RCOG, 2010).

5.3

Wat is de rol van de vroedvrouw?

5.3.1

Wat is de rol van de vroedvrouw in de ogen van de vroedvrouw?

Zorgverleners moeten zich bewust zijn van en reageren op mogelijke variaties in de individuele en culturele benadering van de dood (RCOG, 2010). Sommige ouders ontwikkelen langdurige psychologische problemen na een mors in utero. Dit lijkt veel meer voor te komen indien geen professionele hulp gegeven wordt. Er is echter een gebrek een bewijzen van gerandomiseerde trials die de voordelen en valkuilen van psychologische interventies na een mors in utero onderzoeken (RCOG, 2010). Schuld is een vaak voorkomend gevoel, maar wordt niet noodzakelijk geuit. Zorgverleners moeten zorgvuldig screenen om onjuiste veronderstellingen geuit door ouders op te sporen en deze doorgeven aan therapeuten (RCOG, 2010). Ouders moeten ingelicht worden over het bestaan van hulpgroepen en counseling moet aan elke vrouw en haar partner aangeboden worden. Andere familieleden, vooral kinderen en grootouders, moeten ook in aanmerking komen voor deze counseling (RCOG, 2010). Creëren van herinneringen Doorheen de kindertijd en adolescentie verzamelt men in het dagelijkse leven materiële dingen; voorwerpen die herinneringen herbergen. Toch zijn er slechts enkele tastbare memento’s voor moeders en vaders wiens baby doodgeboren is. Deze emotionele artefacten helpen vrouwen om te gaan met hun verlies (Cacciatore, 2009). Herinneringen kunnen gecreërd worden door onder andere het vasthouden van de overleden baby, het geven van een naam, het maken van foto’s en het organiseren van een uitvaart. Indien ouders beslissen om hun kindje een naam te geven, moeten zorgverleners steeds deze naam gebruiken (RCOG, 2010). Sommige onderzoeken tonen aan dat fysiek contact met de overleden baby geassocieerd zou worden met een slechtere psychologische outcome, vooral als het gaat om depressies, symptomen van een posttraumatische stressstoornis en de moeder-kindbinding bij een volgende baby. Hoe dan ook, vele ouders ervaren deze dingen als zinvol en ze koesteren de herinnering aan de tijd met hun gestorven kindje. Sommigen onder hen zouden er voor kiezen om contact te hebben met hun baby, wat de potentiële schadelijke gevolgen ook mogen zijn (Badenhorst & Hughes, 2007). Materniteiten moeten aldus de mogelijkheid hebben voor het maken van foto’s, hand- en voetafdrukken en haarlokjes met presentatiekaders. Ouders moeten de kans krijgen, maar niet overtuigd worden om dergelijke voorwerpen ter herinnering bij te houden. Wanneer de ouders geen memento’s wensen, moeten zorgverleners aanbieden om deze veilig te bewaren bij het

30

maternale dossier zodat toegang in de toekomst steeds verzekerd is (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011; RCOG, 2010). Het bijhouden van voorwerpen ter herinnering wordt niet geassocieerd met een nadelige outcome en kwalitatieve studies tonen aan dat vele ouders hier erg veel waarde aan hechten (RCOG, 2010). Wanneer herinneringen of voorwerpen waaraan herinneringen vasthangen, zoals foto’s, haarlokjes, hand- en voetafdrukjes verloren gaan, is dit verwoestend voor de ouders. De kwaliteit van deze herinneringen is een ankerpunt voor een goede of slechte ervaring, met langetermijn en vaak onverwachte gevolgen. Het verzekeren van goede herinneringen en de collectie van betekenisvolle fysieke memento’s is een van de meest belangrijke zaken die zorgverleners kunnen doen om ouders helpen om te gaan met de situatie. Goede herinneringen worden ook gevormd door regelmatige en individuele updates en informatie naarmate de zwangerschap en arbeid vordert, wanneer de dood van de baby bekend is voor de arbeid; de ouders zo veel mogelijk tijd geven om keuzes en beslissingen te maken; geschoolde, bekwame en consistente zorg; voorzichtige en respectvolle behandeling van de baby eens deze geboren is; en aandacht besteden aan details bij elke vorm van communicatie om te garanderen dat elke ontmoeting zo positief mogelijk verloopt (Downe et al., 2013). Het maken van beslissingen omtrent dit onderwerp roept interessante ethische overwegingen op, met een potentieel conflict tussen de principes van autonomie en weldadigheid. De autonomie van de patiënt staat voorop, zoals bij het maken van medische beslissingen, maar is mogelijk verzwakt door de verminderde capaciteit van de ouder om beslissingen te maken gedurende deze intens schokkende en bedroefde situatie (Badenhorst & Hughes, 2007). Onvermijdelijk wordt de uiteindelijke beslissing in veel gevallen van ook voornamelijk beïnvloed door het medische personeel (Rådestad et al., 2007). Het personeel roept eerder het principe van weldadigheid in om het wegnemen van de baby bij de ouders te rechtvaardigen, ter bescherming van de ouders tegen verdere stress. Momenteel gebruikt men dit zelfs ter rechtvaardiging om terughoudende ouders toch in contact te brengen met hun kindje (Badenhorst & Hughes, 2007). Het onderzoeken van de oorzaak In een studie bij 314 vrouwen, stelde 95% dat het emotioneel van belang is om een verklaring te krijgen rond het overlijden van hun kindje (RCOG, 2010). Het is niet ongebruikelijk dat ouders schuldgevoelens hebben over wat er gebeurd is. Zowel moeders als vaders praten over incidenten die mogelijk de outcome beïnvloed hebben. Wanneer de doodgeboorte niet medisch onderzocht wordt, vrezen de ouders dat dit een negatieve impact zou kunnen hebben op een nieuwe zwangerschap. Een correcte uitleg over de oorzaak van de doodgeboorte is voor de ouders een belangrijke kwestie (Säflund et al., 2004). Een autopsie is het meest waardevolle onderzoek om de oorzaak van mors in utero te achterhalen, gevolgd door een onderzoek van de placenta. The Stillbirth Collaborative Research Network beveelt een postmortem onderzoek met placentaire histologie en karyotype aan na elke doodgeboorte, aangezien in 66% van de gevallen minstens een van deze onderzoeken positief is (Van Dinter et al., 2012; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Andere postmortem onderzoeken zouden eveneens moeten aanbevolen worden. Deze zijn onder andere de bepaling van het karyotype, histopathologisch onderzoek van de placenta en vliezen, uitwendig onderzoek van het kind door een patholoog indien een autopsie geweigerd wordt, radiografisch en indien beschikbaar een MRI-onderzoek. Het gebruik van MRI moet nog in detail onderzocht worden, en hoewel het een volledige autopsie waarschijnlijk niet kan

31

vervangen, kan het nuttige informatie opleveren (Smith & Fretts, 2007). Sommige ouders uiten een duidelijk gevoel van frustratie en onrecht wanneer hun beslissing beïnvloed wordt door onvoldoende of onjuiste informatie gegeven door zorgverleners (Downe et al., 2013). Zorgverleners dienen ouders ervan te verzekeren dat elke poging zal ondernomen worden om de oorzaak van het overlijden te achterhalen. De mogelijkheid van een conventionele autopsie dient dan ook aan alle ouders aangeboden te worden. Er moet echter benadrukt worden dat doodgeboortes vaak onverklaard blijven, zelfs na gedetailleerd onderzoek. Voor deze procedure moet de toestemming van de ouders gevraagd worden. Dit onderwerp ligt, zoals orgaandonatie, bij elk van de ouders zeer gevoelig. Het tijdstip waarop dit besproken wordt, volgt dan ook vrijwel onmiddellijk na de shock van het verlies van de baby Het speculeren over de oorzaak van het overlijden moet vermeden worden tot alle onderzoeken afgerond zijn (Kelley & Trinidad, 2012; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011) Bij een voorstel tot het uitvoeren van een autopsie, moet aan de ouders steeds de vrije keuze gelaten worden waarbij individuele, culturele en religieuze overtuigingen gerespecteerd moeten worden. Pogingen om ouders te overtuigen een autopsie te laten uitvoeren, moeten vermeden worden. Men is het er over eens dat de kwaliteit van het toestemmingsproces voorop staat en niet de snelheid waarmee deze beslissing genomen wordt. Elke zorgverlener die een autopsie bespreekt met de ouders, moet goed ingelicht zijn over het verloop hiervan, teneinde een volledig geïnformeerde keuze te kunnen aanbieden aan de ouders. Ouders moeten een beschrijving krijgen over hoe de procedure verloopt en hoe de baby er nadien waarschijnlijk zal uitzien (RCOG, 2010). Informatie over hoe de baby er mogelijk kan uitzien na de geboorte is belangrijk. De angsten van ouders zijn immers vaak erger dan de realiteit. Eerlijkheid en het gebruik van gevoelige, maar ondubbelzinnige taal is cruciaal (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). De gesprekken worden best aangevuld met een folder. Het is ook aanbevolen dat het toestemmingsformulier paragrafen bevat aangaande het doel van de autopsie, de omvang van het onderzoek, mogelijk orgaan- of weefselretentie en het doel hiervan, wat moet gebeuren met de weefsels of organen na de autopsie en onderzoek en onderwijs (RCOG, 2010). Indien dit nodig is, bij onder andere extreme premature, zwaar gemacereerde of ernstig hydropische baby’s verloopt de geslachtsbepaling niet altijd even vlekkeloos. Men kan ouders hiervoor waarschuwen. Fouten in de geslachtsbepaling kunnen resulteren in ernstige emotionele schade voor de ouders (RCOG, 2010).

5.4

Wat is de rol van de vroedvrouw door de ogen van de ouders?

Zorgverleners zouden ouders moeten aanmoedigen om zo veel mogelijk tijd met hun baby in het ziekenhuis door te brengen. Het is cruciaal om de ouders te informeren over hoe ze deze tijd kunnen spenderen (Trulsson et al., 2004). Het is belangrijk dat alle informatie heel duidelijk is en zowel mondeling als schriftelijk gegeven wordt. Ouders hebben immers slechts enkele dagen om hun baby te krijgen en afscheid te nemen, terwijl ze zo veel mogelijk herinneringen willen verzamelen (Trulsson et al., 2004). Achteraf bekeken, bleek passende steun en counseling behulpzaam. Het ontmoeten van de arts en de vroedvrouw na de doodgeboorte en opnieuw de kans hebben om over de gebeurtenis te praten leek heilzaam te zijn voor het rouwproces, aldus de ouders. Ouders merkten ook extreem

32

onachtzame bijstand en het gevoel dat zorgverleners hen verlieten, wanneer deze hun diensten niet aanboden gedurende het rouwproces. Ouders zijn van mening dat leken zo belangrijk zijn als zorgverleners bij counseling (Säflund et al., 2004). De ouders uitten eveneens hun menig over de emotionele attitudes van zorgverleners. Een deel informatie of suggestie die aan de ouders gegeven werd, kan twee heel verschillende karakteristieken hebben. Het kan hartelijk, empathisch en vol van subtiel begrip zijn voor de mentale pijn die ouders doormaken, of het kan gevoeligheid en psychologisch inzicht missen. In verschillende situaties rapporteerden ouders dat de arts en andere zorgverleners hartelijk en begripvol waren bij het adviseren wat te doen, of ze waren veel te mechanisch, ijskoud en haastig. Ook al kunnen woorden en formuleringen hetzelfde zijn, toch kan de emotionele boodschap verschillend of zelfs tegenovergesteld zijn van de empathische communicatie. Het adviseren van de ouders om naar huis te gaan of in het ziekenhuis te blijven na het echografisch onderzoek en de bevestiging van het overlijden van de baby, kan cruciaal zijn voor de ouders (Säflund et al., 2004). Vele ouders zijn van mening dat de hulp van zorgverleners bij het begrijpen van het rouwproces, het krijgen van zoveel ziekteverlof als nodig en het aanbod van speciale antenatale zorg voor de volgende zwangerschap de wanhoop verlichtten. Ouders vergeten het niet wanneer zorgverleners hun ervaring met de baby delen in een begripvolle, empathische en hartelijke omgeving (Säflund et al., 2004). Wanneer ouders oprechte en authentieke zorg (caritas; een algemeen menselijke liefde voor elkaar in slechte tijden) ontvangen, geeft dit een gevoel van bescherming tegen de horror die hen overkomt rond het tijdstip van de geboorte. Als zorgverleners er in slagen om gedurende de enige mogelijkheid die ze hebben om informatie te geven over de doodgeboorte, emotionele steun bieden aan de rouwende ouders, wordt dit gezien als oprechte zorg. Vaak wordt dit duidelijk door de kleine gebaren die zorgverleners maken. Daarenboven hechten ouders veel waarde aan zorgverleners die het bestaan van hun kindje openlijk erkennen als een zeer geliefd kind. Kleine gebaren die sterk verder leven in de herinneringen van ouders zijn onder andere het aanreiken van een hand om vast te houden, knuffels en liefdevolle aanrakingen, zorgverleners die naast hen zitten en aanhoudend oogcontact (Downe et al., 2013). De emotionele warmte en sterke interpersoonlijke vaardigheden van dergelijke zorgverleners had een sterke invloed op de ervaringen van ouders. Dit werd vooral gewaardeerd wanneer het personeel er in slaagde een zekere mate van de vreugde en trots terug te geven aan de ouders, dat hen zo plotseling ontnomen werd met de diagnose van het verlies van hun baby. Ouders zien de keuze van zorgverleners om tijd met hen te spenderen als een zeer ondersteunend gedrag. Respondenten gaven aan dat dergelijke zorg gegeven werd door artsen, vroedvrouwen, echografisten en, in een geval, door de ziekenhuis kapellaan. Het had de neiging fractioneel te zijn, waarmee men bedoelt dat wanneer het bestond, dit leek te bestaan in meerdere of mindere mate bij alle medewerkers waarmee de respondenten op een eenheid in contact kwamen. Waar het werd aangetroffen, werd geschoolde empathische zorg levendig en met diepe dankbaarheid herinnerd. Belangrijker nog, deze zorg gaf aan ouders de kans om ‘hun enige kans om het goed te doen’ en om positieve, helende herinneringen op te slaan die bijdragen aan hun psychosociale herstel (Downe et al., 2013). Zorgverleners die uitstekende, empathische, competente, respectvolle, menselijke, bekwame en emotioneel intelligent zorg verlenen beïnvloeden de toekomst van het koppel, hun families en

33

hun toekomstige mentale gezondheid. Zij voeren meer dan enkel hun werk of plicht uit (Downe et al., 2013). In bjlage 2 staan handelingen en gedragingen opgesomd die door ouders behulpzaam bevonden werden (Downe et al., 2013).

5.5

Kan men andere zorgverleners betrekken in dit rouwproces?

Een mors in utero lijkt een sociaal probleem, gebaseerd op emoties, maar toch zijn er rationele eisen waaraan de reacties van zorgverleners zouden moeten voldoen. De stilte rond dit thema moet doorbroken worden, deze vrouwen moeten als moeders erkend worden en men dient waardigheid en erkenning te verstrekken voor hun geliefde en verlangde kind. Betere standaarden van medelevende zorg in ziekenhuizen, ondersteunende koestering van familie en vrienden en steungroepen dragen bij tot een vermindering van posttraumatische stress en chronisch, slopend verdriet. Deze types van systemische veranderingen en basisinspanningen geven vrouwen de kracht om te praten over hun verlies en wanneer individuen woorden vinden om een ervaring vast te leggen, evolueren de antwoorden van de samenleving op deze ervaringen traag in begrip. De legitimering voor deze rouwende moeders en vaders door middel van beleidswijzigingen en veranderingen binnen de opleiding, onderzoek en voorspraak is een langverwachte verandering. Het is een wijziging die ondersteund kan worden door academici, clinici en beleidsmakers die geïnteresseerd zijn in sociaal recht. De tijd is voor deze moeders gekomen om de kracht te vinden te praten over rouw en hun stem te gebruiken om het relevante beleid te beïnvloeden, zelfs wanneer hun pijn gepathologiseerd, gemarginaliseerd en anderszins beperkt wordt (Cacciatore, 2009). Het is aangeraden om niet zomaar aan te nemen dat alle rouwende ouders intensieve, en in het slechtste geval, opdringerige crisisinterventies vragen, waardoor men mogelijk zelfs meer droefheid creëert. Follow-up psychotherapie zou moeten beschikbaar zijn voor diegenen die er nood aan hebben, niet elke ouder zal deze dienstverlening willen of nodig hebben. Evenzo, kunnen hulpgroepen voor rouwende ouders behulpzaam zijn voor enkelen onder hen, maar voor anderen dan weer alleen maar het verdriet bestendigen en herstel voorkomen (Robinson, 2013). Verwijzingen naar maatschappelijk werkers, informatie rond counseling en steungroepen voor ouders, zijn van grote waarde voor ouders. Gewoon menselijk medeleven wordt als even waardevol beschouwd. Verschillende vrouwen putten steun uit het praten met iemand die hetzelfde ooit meemaakte (Kelley & Trinidad, 2012). Psychologische begeleiding wordt routinematig aangeboden en wordt vaak als nuttig ervaren door diegenen die hier nood aan hebben. Een recent Cochrane review heeft echter geen randomized controlled trials gevonden die de waarde van deze begeleiding bevestigd. Steungroepen worden aangeboden door vrijwilligersorganisaties en worden zeer gewaardeerd door hun leden. Sommige centra maken gebruik van teams van specialisten omtrent rouwbegeleiding. Deze integreren onmiddellijke psychosociale begeleiding, voortdurende steun, counseling en verwijzingen naar specialisten voor de behandeling van pathologische rouwreacties. Een dergelijke aanpak heeft het voordeel van het bieden van continuïteit van zorg, maar deze middelen zijn in de meeste ziekenhuizen niet ter beschikking (Badenhorst & Hughes, 2007).

34

Psychosociale steun door medische zorgverleners kan de outcome van families na een doodgeboorte significant verbeteren. Onderzoek toont echter aan dat zorgverleners ontwijkend kunnen zijn, zich hulpeloos en schuldig voelen of ze kunnen een gevoel van falen ervaren wanneer de baby sterft. Deze emoties kunnen bij de ouders resulteren in de perceptie dat de zorgverlener een gebrek heeft aan verzorging en bezorgdheid omtrent de familie. Zorgverleners kunnen sommige van de negatieve gevolgen op lange termijn verzachten door extra tijd door te brengen met de rouwende ouders. Op deze manier kan men beter broodnodige memento’s verzamelen, de hechting en emotionele uitingen vergemakkelijken en families in staat stellen om geïnformeerde beslissingen te maken over het lichaam van hun kind. Dit staat families toe om postmortem rituelen uit te voeren die in overeenstemming zijn met hun culturele overtuigingen en waarden (Cacciatore, 2013). Er zijn nog geen gerandomiseerde controlled trials die de doeltreffendheid van vroege interventies onderzoeken bij moeders die een mors in utero meemaken. Over het algemeen zijn een positieve interpersoonlijke relatie en een sterke sociale ondersteuning twee interventies die een negatieve correlatie hebben met de intensiteit van rouw. Psychosociale zorg en steun kunnen het risico op een negatieve invloed verkleinen, maar het is niet de enige variabele die een effect heeft op de psychologische outcome van rouwende moeders en vaders (Cacciatore, 2013).

5.6

Conclusie

Het overkoepelende thema dat naar voren kwam uit de verhalen van rouwende ouders die geïnterviewd werden, was dat, in het geval van een doodgeboren baby, iedere betrokkene ‘slechts een kans heeft om het goed te doen’. Dit houdt in dat ouders en hun families zelf, professionals en de zorgverleners die direct voor hen zorgen en de en de service die indirect zorgt voor de middelen, bestuursprocedures en een zorgzame (of onverschillig) ethos waarbinnen elke individuele gebeurtenis plaatsvindt (Downe et al., 2013). Zorgverleners moeten vermijden om ouders te overtuigen om contact te maken met hun kindje. Wanneer zij dit echter wel wensen, moeten ze hierin sterk ondersteund worden (Downe et al., 2013; RCOG, 2010). Materiële herinneringen aan de overleden baby zijn voor de ouders van onschatbare waarde. Foto’s, hand- en voetafdrukjes, haarlokjes en andere voorwerpen gerelateerd aan de baby dienen zorgvuldig bewaard te worden om aan de ouders te overhandigen wanneer zij dit wensen. Indien de ouders deze memento’s liever niet meenemen naar huis, zouden deze in het maternale dossier bewaard moeten worden, zodat deze later alsnog opgevraagd kunnen worden (Trulsson et al., 2004; Cacciatore, 2013). Andere relevante zorgverleners, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zouden op de hoogte moeten gebracht worden van de mors in utero (RCOG, 2010; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Door de doodgeboorte, kan de relatie tussen beide ouders onder spanning komen te staan. Het is dan ook belangrijk om te benadrukken dat mannen en vrouwen op een andere manier met het verlies kunnen omgaan, zodat men zich hiervan bewust is (Cacciatore, 2013; Badenhorst & Hughes, 2007; Säflund & Wredling, 2006).

35

Een conventionele autopsie zou aan alle ouders aangeraden moeten worden om de oorzaak van het overlijden van de baby te kunnen achterhalen. Het is cruciaal om te benadrukken dat er niet altijd een oorzaak zal gevonden worden en men soms met onbeantwoorde vragen achterblijft (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011; Kelley & Trinidad, 2012; RCOG, 2010). Een Cochrane review uit 2008 stelde dat er op dat moment geen adequate data beschikbaar waren van randomized controlled studies om de specifieke noden tot psychologische ondersteuning of counseling voor ouders en families na perinatale sterfte te bepalen. Zelfs na counseling rapporteren verschillende families dat ze inadequate emotionele steun ontvingen van hun arts (Van Dinter et al., 2012).

36

6.

Besluit

Moeders die een mors in utero meemaken, zijn uiterst kwetsbaar. Het combineren van medische efficiëntie en psychologische hulp is in deze situatie een uitdaging (Trulsson et al., 2004). Doodgeboortes werden in het verleden als een onrechtmatig verlies beschouwd, waarvoor men geen sociale erkenning kreeg. Dit kan leiden tot diepgaande psychologische gevolgen voor de moeder. Een vroege actieve erkenning van het moederschap en de waarde van de baby zijn aldus cruciaal (Cacciatore, 2013). Zorgverleners moeten aandacht besteden aan hun verbale en non-verbale communicatie tijdens het uitvoeren van de echografie om een diagnose te kunnen stellen. Ondanks het feit dat men tijdens het onderzoek vaak geen uitleg geeft aan de ouders, kunnen zij uit de lichaamstaal van de zorgverlenders opmaken dat er iets ernstig mis zou kunnen zijn. Dit maakt hen zeer angstig (Trulsson et al., 2004; Rådestad et al., 2013). De mededeling van de diagnose dient te gebeuren in een stille ruimte met de nodige privacy. Indien mogelijk, zijn beide ouders best aanwezig bij dit gesprek. Ondubbelzinnig en empathisch taalgebruik is belangrijk (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). In de verwarrende toestand waarin de moeders zich bevinden na het nieuws dat hun kindje overleden is, zouden zij niet alleen gelaten mogen worden, tenzij ze hier expliciet om vragen. Zorgverleners moeten begrijpen op welke manier misnoegen bij de ouders voorkomen kan worden. Zo is het belangrijk om steeds eenzijdige informatie te geven over alle uitgevoerde onderzoeken en resultaten (Trulsson et al., 2004). Informatie rond het komende proces en de aanstaande ontmoeting met de baby zijn essentieel (Malm et al., 2011). Belangrijk om in het achterhoofd te houden is dat iedere zorgverlener slechts een kans heeft om een goede indruk te maken op de ouders. Iedere betrokkene heeft slechts een kans om het goed te doen (Downe et al., 2013). Zorgverleners mogen gerust hun gevoelens uiten. Dit wordt door de ouders niet als storend ervaren (Kelley & Trinidad, 2012; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). Het wachten op de inductie van de arbeid wordt door moeders beschreven als een nog moeilijkere periode dan de bevallig op zich (Malm et al., 2011). Hoe moeilijk het voor de moeder ook zal zijn, een vaginale bevalling geniet indien gezondheid van de moeder het toelaat de voorkeur boven een electieve sectio (RCOG, 2010; Trulsson et al., 2004; Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011). De tijdspanne tussen de diagnose van mors in utero en de inductie van de arbeid vertoont een grote variatie naargelang de behoeften van de patiënte. Het is geen goed idee om dit standaard tot een minimum te beperken (Erlandsson et al., 2011; RCOG, 2010; Trulsson et al., 2004). De periode tussen diagnose en inductie geeft aan zorgverleners een ideale opportuniteit om de vrouwen te helpen omgaan met het verlies, door hen onder andere psychologisch voor te bereiden op de ontmoeting met haar geliefde, maar nu overleden baby. Verder klinisch onderzoek kan ondersteunende mechanismen voor ouders en bronnen van iatrogeen psychisch trauma die geëlimineerd zouden moeten worden identificeren (Trulsson et al., 2004). In het ziekenhuis is het aangeraden om de patiënte zo veel mogelijk af te schermen van andere nieuwe moeders en baby’s. Dit zorgt immers voor een pijnlijke confrontatie (Downe et al., 2013; Kelley & Trinidad, 2012). Over het zien en vasthouden van de baby bestaat binnen de literatuur een hoop controverse. Algemeen raad men aan om ouders te ondersteunen wanneer ze wensen om contact te hebben met hun kindje. Indien zij dit niet wensen, moet dit gerespecteerd worden en mag men de ouders

37

hier niet toe dwingen (RCOG, 2010; Säflund et al., 2004). Materiële herinneringen aan de overleden baby zijn voor de ouders van onschatbare waarde. Foto’s, hand- en voetafdrukjes, haarlokjes en andere voorwerpen gerelateerd aan de baby dienen zorgvuldig bewaard te worden om aan de ouders te overhandigen wanneer zij dit wensen. Indien de ouders deze memento’s liever niet meenemen naar huis, zouden deze in het maternale dossier bewaard moeten worden, zodat deze later alsnog opgevraagd kunnen worden (Trulsson et al., 2004; Cacciatore, 2013). Een conventionele autopsie zou aan alle ouders aangeraden moeten worden om de oorzaak van het overlijden van de baby te kunnen achterhalen. Het is cruciaal om te benadrukken dat er niet altijd een oorzaak zal gevonden worden en men soms met onbeantwoorde vragen achterblijft (Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program, 2011; Kelley & Trinidad, 2012; RCOG, 2010).

38

7.

Literatuurlijst

Avelin, P., Rådestad, I., Säflund, K., Wredling, R., Erlandsson, K. (2013). Parental grief and relationships after the loss of a stillborn baby. Midwifery, 29, 668-673. Doi: 10.1016/j/midw.2012.06.007 Badenhorst, W., Hughes, P. (2007). Psychological aspects of perinatal loss. Best Practice & Research Clinical Obstetrics and Gynaecology, 21 (2), 249-259. Doi: 10.1016/j.bpobgyn.2006.11.004. Cacciatore, J. (2009). The Silent Birth: A Feminist Perspective [ektronische versie]. Social work, 54 (1), 91-95. Cacciatore, J. (2013). Psychological effects of stillbirth. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine, 18, 76-82. Doi: 10.1016/j.siny.2012.09.001 Downe, S., Schmidt, E., Kingdon, C., Heazell, A.E.P. (2013). Bereaved parent’s experience of stillbirth in UK hospitals: a qualitative interview study. BMJ Open, 2013 (3). Doi: 10.1136/bmjopen-2012-002237. Erlandsson, K., Lindgren, H., Malm, M-C., Davidsson-Bremborg, A., Rådestad, I. (2011). Mothers’ experiences of the time after the diagnosis of an intrauterine death until the induction of the delivery: A qualitative Internet-based study. The journal of Obstetrics and Gynaecology, 37 (11), 1677-1684. Doi: 10.1111/j.1447-0756.2011.01603.x. Erlandsson, K., Warland, J., Cacciatore, J., Rådestad, I. (2013). Seeing and holding a stillborn baby: Mother’s feelings in relation to how their babies were presented tot hem after birth – Findings from an online questionnaire. Midwifery, 29, 246-250. Doi: 10.1010/j.midw.2012.01.007 Kelley, M.C., Trinidad, S.B. (2012). Silent loss and the clinical encounter: parents’ and physicians’ experiences of stillbirth – a qualitative analysis. BMC Pregnancy & Childbirth 2012, 12 (137). http://www.biomedcentral.com/1471-2393/12/137 Malm, M.-C., Rådestad, I., Erlandsson, K., Lindgren, H. (2011). Waiting in no-man’s-Land – Mother’s experiences before the induction of labour after their baby has died in utero. Sexual & Reproductive Healthcare, 2, 51-55. Doi: 101016/j.srhc.2011.02.002 National Institute for Health and Clinical Excellence (2007, februari). Antenatal and postnatal mental healt: Cinical management and service guidance. Beschikbaar op http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/11004/30433/30433.pdf Queensland Maternity and Neonatal Clinical Guidelines Program (2011, mei). Stillbirth care. Beschikbaar op http://www.health.qld.gov.au/qcg/documents/g_still5-0.pdf Rådestad, I., Malm, M.-C., Lindgren, H., Pettersson, K., Franklin Larsson, L.-L. (2013). Being alone in silence – Mothers' experiences upon confirmation of their baby's death in utero. Midwifery. Doi: 10.1016/j.midw.2013.10.021. Rådestad, I., Surkan, P.J., Steineck, G., Cnattingius, S., Onelöv, E., Dickman, P.W. (2007). Longterm outcomes for mothers who have or have not held their stillborn baby. Midwifery, 25, 422429. Doi: :10.1016/j.midw.2007.03.005

39

Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (2008, oktober). Late Intrauterine Fetal Death and Stillbirth. Beschikbaar op http://www.rcog.org.uk/womens-health/clinical-guidance/lateintrauterine-fetal-death-and-stillbirth-green-top-55 Säflund, K., Wredling, R. (2006). Differences within couples’ experience of their hospital care and well-being three months after experiencing a stillbirth. Acta Obstetricia et Gynecologica, 85, 1193-1199. Doi: 10.1080/00016340600804605. Säflund, K., Sjögren, B., Wredling, R. (2004). The Role of Caregivers after a Stillbirth: Views and Experiences of Parents [elektronische versie]. Birth, 31 (2), 131-137. Smith, G.C.S., Fretts, R.C. (2007). Stillbirth [elektronische versie]. Lancet, 370. Trulsson, O., Rådestad, I. (2004). The Silent Child—Mothers’ Experiences Before, During, and after Stillbirth; Birth, 31 (3), 189-195. Van Dinter, M., Graves, L. (2012). Managing Adverse Birth Outcomes: Helping Parents and Families Cope [elektronische versie]. American Family Physician, 85 (9), 900-904. Vzw Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie (2012). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2012. Brussel: SPE.

40

8.

Bijlagen

Bijlage 1: Richtlijnen voor het initiële beleid van mors in utero (Van Dinter et al., 2012)          

        

Ontmoet zo snel mogelijk de familieleden (het gezin) Zit op oogniveau Noem het kind bij naam Vermijd vakjargon Informeer beide ouders samen, verzeker privacy, moedig de aanwezigheid van een persoon ter ondersteuning aan en dit zo snel mogelijk na het voordoen van de crisis Sta de ouders toe om gevoelens te uiten Erken dat schuldgevoelens en zelfverwijt vaak voorkomt Vermijd de toewijzing van schuld of voortijdige diagnostische labels Bespreek de feiten, maar erken diens beperkingen Erken dat ouders zich moeten hechten vooraleer los te laten, en dat ouderlijk verdriet gelijk kan zijn, maar toch op verschillende wijze geuit (maternale reacties zijn gebaseerd op de graad van prenatale binding, terwijl paternale reacties gebaseerd zijn op verbondenheid met de zwangerschap, een gevoel van vaderschap en het beeld van het kind) Moedig ouders aan om hun kind te zien en vast te houden Bespreek normale ontwikkelingsaspecten van het kind Bied memento’s aan, zoals voetafdrukjes, haarlokjes en foto’s Plan vervolgafspraken Herbekijk de familiale noden Begeleid emotionele zorgen Controleer de maternale gezondheid Bespreek de financiële kant Anticipeer op verdriet bij verjaardagen

41

Bijlage 2: Handelingen en gedragingen die als behulpzaam bevonden worden door ouders (Downe et al., 2013) Handelingen: Tijd maken om beslissingen en keuzes te maken omtrent  Timing, plaats en wijze van inductie  Wie zal de moeder bijstaan gedurende de arbeid en het postpartum  Pijnverlichting tijdens de arbeid

Gedragingen: Het geven van regelmatige en geïndividualiseerde updates en informatie gedurende de zwangerschap/inductie/arbeid, eenmaal het overlijden van de baby wordt erkend

Opties bij de procedures, zoals de vader die de Bekwame, deskundige navelstreng doorknipt, of het aankleden van de baby consequente zorg

en

Vasthouden van de baby

Een hand om vast te houden, medelevende aanrakingen, bewijs

Goede kwaliteit van  Foto’s  Haarlokjes  Hand- en voetafdrukjes Goede bewaring van deze herinneringen voor diegenen die deze in het ziekenhuis niet wilden, zodat ze later van gedacht kunnen veranderen en dan nog steeds de kans hebben om deze te verkrijgen

Bewijs dat het verlies van de baby ook de zorgverleners raakt

Naamgevingsceremonies

Gevoeligheid omtrent de beste timing om de mogelijkheid aan te bieden de baby vast te houden

Religieuze rituelen

Volharden in het aanbieden van de kans om de baby vast te houden en om memento’s te maken, zodat vrouwen en /of partners deze kans niet missen

Aandacht voor details bij elke communicatie om er zeker van te zijn dat elke ontmoeting zo positief mogelijk verloopt

Advies bij praktische zaken: Verzekeren dat de kwaliteit van memento’s zo goed mogelijk is  Onderdrukking van de lactatie  Registratie van de geboorte van de baby  Regelen van de uitvaart  Consequent, empathisch advies en informatie over de aard en waarde van een autopsie Voorzichtige, respectvolle behandeling van de baby op alle momenten De naam van de baby gebruiken in alle gesprekken over hem of haar

42