Psychologische begeleiding van mensen met autisme

PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME, 62-73

TOKK [ 29 - 2004 ]

Psychologische begeleiding van mensen met autisme Effy Vanspranghe & Peter Vermeulen1

[ S A M E N V A T T I N G ] Hoewel zowel autisme als psychotherapie in onderzoek en literatuur veel aandacht krijgt, is er relatief weinig bekend over de psychologische begeleiding van mensen met autisme. Er zijn enkele redenen op te noemen waarom dit thema tot op heden zo weinig aandacht heeft gekregen: de historiek in de visies op de behandeling van autisme en het onderdiagnosticeren van autisme bij normaal begaafde mensen. Recent neemt die aandacht evenwel toe, kaderend binnen een toegenomen aandacht voor volwassenen met autisme, en dan vooral de groep normaal begaafden. Bij hen is de nood aan een of andere vorm van psychologische ondersteuning immers erg groot omwille van het falen in ontwikkelingstaken, een laag zelfbeeld en stress. Tot slot staan we in dit artikel stil bij een aantal concrete aandachtspunten voor de psychologische begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis.

Inleiding

62

We vinden verbazingwekkend weinig over 2 autisme én psychotherapie in de literatuur. Toch is autisme een van de meest bestudeerde stoornissen ter wereld en over psychotherapie wordt eveneens flink gepubliceerd. De combinatie van autisme en psychotherapie lijkt evenwel braakliggend terrein. Een zoekopdracht op een literatuurdatabank op het internet (PubMed) levert voor het trefwoord ‘autism’ een lijst met 7.905 artikels. Het trefwoord ‘psychotherapy’ resulteert in een lijst

van 100.499 artikels. Een zoekopdracht voor ‘autism’ en ‘psychotherapy’ levert nog steeds 811 artikels op, maar slechts een handvol daarvan gaan effectief over psychotherapie bij autisten. De weinige artikels over psychotherapie bij mensen met autisme beginnen niet toevallig meestal met de melding dat er nauwelijks literatuur voorhanden is. In dit artikel beschrijven we de twee voornaamste redenen van de schaarste aan ervaring en kennis inzake psychologische ondersteuning van mensen met autisme: het onderdiagnosticeren van autisme enerzijds en het uitsluiten van psychotherapeutische interventies in de klassieke behandelingsmodellen van autisme anderzijds. We stellen daarna dat hoewel klassieke psychotherapie in strikte zin weinig aanslaat bij deze doelgroep, er op het vlak van psychologische begeleiding toch heel wat zinvol werk kan gebeuren. Immers, ook bij personen met een stoornis uit het autismespectrum is er een grote nood aan een of andere vorm van psychologische ondersteuning. We lichten die noden toe. Ten slotte proberen we de krijtlijnen te schetsen van een autismespecifieke psychologische begeleiding met daarbij vooral aandacht voor het aanpassen van inhoud en vormgeving van de begeleiding aan de specificiteit van de autistische psychologie. Het artikel is vooral inleidend en praktisch van opzet en aangezien de wetenschappelijke kennis terzake eerder summier is, baseert het artikel zich veeleer op ervaringsdeskundigheid.

PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME

Een nauwelijks betreden domein In de voorbije zestig jaar, sinds de ‘ontdekking’ van autisme door Leo Kanner in 1943, is kennis en knowhow over de behandeling van autisme flink toegenomen. Vooral op het vlak van onderwijs en pedagogische interventies werden heel wat autismespecifieke methoden en technieken ontwikkeld. Toch is het domein van de psychologische ondersteuning van mensen met autisme nauwelijks ontgonnen. Daar zijn enkele verklaringen voor te noemen, met name op het vlak van de diagnostiek en de behandeling. Enerzijds zijn heel wat personen met autisme in psychotherapie of psychologische begeleiding, maar zonder dat de therapeut of psycholoog weet heeft van het autisme van de cliënt. Dit belemmert het reflecteren op en ontwikkelen van een aangepaste psychologische begeleiding van deze doelgroep. Anderzijds werden psychotherapie en psychologische begeleiding in de meest gangbare behandelingsmodellen voor autisme jarenlang als onnodig en zelfs totaal ongeschikt geacht. We lichten beide verklaringen kort toe.

Diagnostiek van autisme De screening en diagnostiek van autismespectrumstoornissen hebben al een hele weg afgelegd. We zijn vandaag veel beter in staat om autisme te onderkennen dan pakweg tien jaar geleden. Toch rekenen we nog steeds af met de problematiek van late of verkeerde diagnoses bij normaal begaafde personen (Vermeulen, 2002). Het is een doelgroep waarbij het autisme nog te vaak gemist wordt omwille van – voornamelijk – een beperkte kennis en knowhow bij dienstverleners uit de eerste- en tweedelijnszorg. In een recente bevraging van 212 centra voor geestelijke gezondheidszorg en psychiatrische voorzieningen geeft driekwart (76,5%) van de respondenten aan weinig of zeer weinig kennis en knowhow te bezitten inzake de diagnostiek van autisme (Vermeulen & Vanspranghe, 2004). Daarnaast wordt autisme vaak verward met andere stoornissen, voornamelijk schizofrenie en ob-

sessief-compulsieve stoornissen. Gezien de prevalentie van autismespectrumstoornissen, ongeveer één persoon op 165 (Fombonne, 2003), is de kans groot dat elke psychotherapeut of elk centrum voor psychologische ondersteuning meerdere cliënten met autisme telt. Toch vermeldt bijna 40% van de centra voor geestelijke gezondheidszorg geen enkele cliënt te hebben met een diagnose van autisme (Vermeulen & Vanspranghe, 2004). De ervaring leert dat deze cliënten dikwijls een andere diagnose dan autisme hebben. Therapeuten weten dus vaak niets van het autisme van hun cliënt. Daarenboven gingen en gaan mensen met autisme doorgaans in psychotherapie voor een andere problematiek dan hun autisme, zoals depressie, eenzaamheid of relatieproblemen. Het autisme blijft dan verborgen achter deze aanmeldingsklachten. Wanneer de diagnose autisme dan uiteindelijk toch gesteld wordt, vormt dit dikwijs het zoveelste label in de rij, waardoor deze diagnose nauwelijks impact heeft op de invalshoek die men neemt voor de begeleiding. Laattijdige en verkeerde diagnoses vergroten ook de ernst van de problematiek, omdat er gedurende jaren geen aangepaste omgeving wordt gecreëerd. Mede daardoor is de comorbiditeit bij ongediagnosticeerde volwassenen groot: vooral depressies, psychosen en angststoornissen (zie onder meer Ghaziuddin et al., 1998; Kim et al., 2000; Tsai, 1996). Dit maakt de diagnostiek er niet makkelijker op. Kortom, in de sector van de geestelijke gezondheidszorg is autisme een blinde vlek omwille van de beperkte expertise inzake de diagnostiek van stoornissen uit het autismespectrum.

Visies op de behandeling van autisme Het gebrek aan een koppeling psychotherapie-autisme vindt ook zijn oorsprong in de historiek van de theorievorming rond de behandeling van autisme. Hoewel het in zijn oorspronkelijke publicatie duidelijk was dat Kanner (1943) dacht dat autisme biologisch bepaald was, leidden zijn opmerkingen over het gebrek aan warmte bij de ouders en de toenmalige tijdgeest velen tot een psychogene interpretatie van de stoornis (zie vooral Bet-

63


64

telheim, 1967). Als gevolg hiervan werd psychotherapie, voornamelijk psychoanalytisch georiënteerde speltherapie, in de jaren 1950 en 1960 doorgaans beschouwd als dé behandelvorm voor autisme (zie bijvoorbeeld Axline, 1964). In de jaren 1960 begon men, mede door de eerste studies naar de organische oorsprong van autisme, gaandeweg afstand te nemen van deze visie. Autismedeskundigen gingen zich meer en meer richten op een orthopedagogische benadering van autisme. Autisme werd beschouwd als een handicap, veeleer dan een psychische stoornis die ‘genezen’ of behandeld kon worden door psychotherapie. De focus lag met andere woorden op educatieve en gedragsmatige benaderingen, en dan nog vooral bij kinderen en personen met een verstandelijke handicap. Bij de doelgroep ‘verstandelijke handicap’, waar autisme nog vaak mee wordt geassocieerd, denkt men ook automatisch veel minder vlug aan psychotherapie. Zo was er lange tijd in het TEACCH-programma – pioniers op het vlak van de behandeling van autisme – geen sprake van psychotherapie. Integendeel, er werd zelfs beweerd dat dit het laatste was dat mensen met autisme nodig hadden, en zelfs recent nog concludeerden Campbell et al. (1996) dat psychoanalyse weinig waarde heeft als behandeling van autisme. In hun geschriften kanten sommige mensen met autisme zich ook tegen een psychotherapeutische behandeling (Sinclair, 1992; Gerland, 1998; Grandin & Scariano, 1986). Ook in Vlaanderen en Nederland beweerde men vanuit verschillende hoeken dat psychotherapie en bij uitbreiding elke vorm van psychologische begeleiding weinig of niet zinvol waren bij mensen met een of andere vorm van autisme. Ze praten bijvoorbeeld niet makkelijk of nauwelijks over hun gevoelens, missen zelfinzicht en lijken vaak nauwelijks iets te doen met wat besproken is in de therapie. Deze doelgroep bezit daarnaast de beruchte faam therapieresistent te zijn. De verhalen over mensen met autisme die jarenlang zonder succes in therapie zijn geweest, zijn legio. Die faam draagt er niet toe bij om een of andere vorm van psychologische begeleiding te overwegen als een zinvol onderdeel van het ondersteuningsplan. Wanneer personen met autisme te kampen hebben met psychologi-

sche problemen, denkt men vaak enkel en alleen aan medicatie en niet meteen aan psychologische ondersteuning als de eerste interventie. Pas recent begint men in te zien dat ook mensen met autisme baat kunnen hebben bij bepaalde vormen van psychologische ondersteuning.

Psychotherapie en autisme: onverzoenbaar? Een van de redenen voor deze recent toenemende interesse heeft te maken met een veranderde inhoud en definitie van therapie. Waar vroeger enkel vanuit psychoanalytische en psychodynamische hoek psychotherapie bij mensen met autisme overwogen werd (zie onder meer Alvarez & Reid, 1999, van de Tavistock Clinic in Londen of Tustin, 1972), lijken meer recente vormen van psychotherapie, zoals cognitieve gedragstherapie (zie bijvoorbeeld Hare, 1997), de deur open te zetten naar psychologische begeleiding van mensen met een stoornis in het autismespectrum. Het afwijzen door autismedeskundigen van psychotherapie als mogelijke behandeling van autisme (of als onderdeel van die behandeling) is historisch ook te kaderen binnen de psychotherapietraditie die destijds voornamelijk psychoanalytisch en psychodynamisch van aard was. Naast deze richtingen zijn er momenteel ook andere vormen van psychotherapie zoals de systeemgerichte, gedragstherapeutische en cliëntgerichte. Deze behandelvormen en hun achterliggende modellen en theorieën staan minder haaks op de actuele modellen en theorieën van autisme. Toch kan men de vraag stellen of personen met autisme psychotherapie nodig hebben, of psychotherapie en autisme niet onverzoenbaar zijn. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis waarvan de onderliggende psychologische deficits en tekorten niet te ‘genezen’ zijn. Er is geen herstel mogelijk want autisme is een handicap. Omdat diepe en blijvende veranderingen in de autistische psychologie onmogelijk zijn, lijkt autisme dus niet in aanmerking te komen voor psy-


chotherapie in strikte zin. Psychotherapie kan zich dan nog enkel richten op secundaire symptomen, zoals een depressie, angsten of een laag zelfbeeld, problemen bij de verwerking van de handicap of concrete vraagstellingen die niet meteen rechtstreeks voortvloeien uit de psychopathologie maar uit de confrontatie met de context, zoals sociale isolatie en het gemis aan vrienden. Afhankelijk van de definities die gehanteerd worden, beschouwen sommigen dit niet als psychotherapie maar als counseling of psychologische begeleiding, psychologische interventies die meer gericht zijn op concrete vraagstellingen en het leren omgaan met bepaalde situaties in het leven. Psychotherapie wordt echter niet langer meer synoniem gesteld aan ‘therapie’ in de strikte zin van het woord, die van de genezing, maar als “het op een consistente en systematische wijze hanteren van een samenhangend geheel van psychologische middelen (interventies) geworteld binnen een wetenschappelijk psychologisch referentiekader, door iemand die daartoe is opgeleid, binnen een relatie psychotherapeut-patiënt/cliënt, teneinde psychologische moeilijkheden, conflicten en stoornissen bij de patiënt/cliënt op te heffen of te verminderen” (Verslag van de Commissie Psychotherapie van de BFP, Belgische Federatie van Psychologen3). Binnen deze ruime definitie van psychotherapie past autisme dan weer wel. De afgrenzing van het concept ‘psychotherapie’ ten opzichte van concepten zoals ‘counseling’ en ‘psychologische begeleiding’ is momenteel aan heel veel discussies onderhevig en zelfs de Commissie Psychotherapie van de Belgische Federatie van Psychologen geeft in datzelfde verslag toe dat het niet eenvoudig is om psychotherapie en counseling eenduidig te omschrijven en van elkaar te differentiëren. We omzeilen het probleem van de definiëring door in de rest van de tekst de termen ‘psychologische begeleiding’ en ‘psychologische ondersteuning’ te gebruiken als verwijzing naar psychologische interventies gericht op het opheffen of verminderen van psychologische problemen bij mensen. Dat er bij mensen met autisme nood is aan een dergelijke ondersteuning, leidt geen twijfel.

Een grote nood Naast maar ook ten gevolge van een verbeterende screening en diagnostiek stelt de nood aan psychologische begeleiding zich alsmaar scherper, vooral bij jongeren en volwassenen met autisme. Met het ouder worden nemen de problemen bij de meesten toe. Omwille van hun autisme falen ze in het bereiken van diverse ontwikkelingsmijlpalen zoals een diploma behalen, werk vinden, een vaste relatie aangaan. Als gevolg hiervan kampt een groot aantal onder hen met een laag zelfbeeld, depressie en vooral veel stress. De nood aan psychologische ondersteuning is niet enkel groot bij de personen met autisme, maar ook bij de mensen uit hun omgeving.

Falen in ontwikkelingsmijlpalen Diverse studies – voor een overzicht zie bijvoorbeeld Howlin (2000) en Vermeulen (2002) – tonen aan dat het adaptief functioneren van begaafde volwassenen met autisme ver beneden het peil ligt dat op basis van hun intelligentie verwacht kan worden. Nauwelijks 5% slaagt erin een vaste partnerrelatie aan te gaan en te behouden, slechts 15 à 20% heeft een job en de overgrote meerderheid (meer dan 90%) heeft geen vrienden. Na een vaak vreemde schoolloopbaan ontstaan er bijkomende problemen in de adolescentie en vroege volwassenheid. De verwachtingen van de omgeving stijgen en na de adolescentie valt het aangepaste en beschermende schoolmilieu weg. Er komt een overschot aan vrije, oningevulde tijd. Hoger onderwijs blijkt vaak te moeilijk, maar ook werk vinden én houden is geen evidentie. De problemen situeren zich daar niet zozeer op professioneel maar wel op sociaal vlak, het omgaan met collega’s bijvoorbeeld. Het aangaan van relaties verloopt moeizaam. Ook seksualiteit vormt een probleem (Hellemans & Deboutte, 2002). Empathie en perspectiefneming zijn zaken die niet eenvoudig zijn voor iemand met autisme. Dit leidt tot heel wat relatieproblemen, conflicten met anderen, sociale isolatie... Door het gebrek aan perspectiefneming en het gebrek aan inzicht in eigen moeilijkheden is er vanuit de per-

65


soon met autisme zelf vaak weinig nood om te veranderen. Wat een extra uitdaging vormt voor de psychologische begeleiding, is dat de problemen door mensen met autisme meestal aan de omgeving toegeschreven worden omdat ze vanuit hun zwakke centrale coherentie moeite hebben met de waarneming van vooren achtergrond. Ze zijn daardoor vaak weinig gemotiveerd voor begeleiding en de aanmeldingsklacht komt meestal van hun omgeving (de partner bijvoorbeeld). Een ander veelvoorkomend probleem is de beperkte interesse. Bij begaafde personen met autisme zijn de interesses niet zozeer beperkt maar beperkend (Vermeulen, 1998). Iemand met autisme is misschien enorm geboeid door automodellen die in het jaar 1972 op de markt zijn gebracht of linkse politieke partijen tijdens het interbellum, maar doet daar niet zoveel mee inzake vrije tijd, omgang met anderen of beroepsoriëntering. Dergelijke interesses kunnen het dagelijks functioneren van de persoon en zijn omgeving danig belemmeren. Vaak wordt het proces naar de volwassenheid uitgesteld of verlengd. Veel volwassenen wonen nog steeds bij hun ouders, in tegenstelling tot hun niet-autistische leeftijdsgenoten.

Laag zelfbeeld

66

Als gevolg van dit levenslang falen ontwikkelen veel mensen met autisme een laag zelfbeeld. Naarmate ze opgroeien, worden ze er zich meer bewust van dat ze anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. Door opmerkingen van anderen hebben ze al een arsenaal aan negatieve ervaringen opgebouwd. Geen vrienden hebben, geconfronteerd worden vanaf heel jonge leeftijd met het pestgedrag van leeftijdsgenoten en vooral hier niet op kunnen reageren en ermee omgaan, doen het zelfbeeld evenmin positief evolueren. Het zelfbeeld van autistische personen is niet enkel vaak negatief, maar ook vertekend. Dat is voornamelijk een gevolg van hun specifieke cognitieve stijl. Het is bekend dat mensen met autisme een tekort vertonen op het vlak van ‘theory of mind’, het vermogen om mentale toestanden te infereren. In het denken over autisme wordt het begrip ‘theory of

mind’ slechts half gehanteerd. Steeds wordt verwezen naar de problemen die mensen al dan niet hebben in het erkennen, herkennen en begrijpen van de mentale toestanden van anderen. Maar theory of mind gaat ook over de eigen ‘mind’. De moeilijkheden inzake ‘mindreading’ hebben evenzeer gevolgen op de wijze waarop ze hun eigen ‘mind’ kennen en begrijpen. Autisten begrijpen vaak zichzelf niet of ‘verkeerd’ en zelfrapportage is voor de meeste niet evident, wat een klassiek therapeutisch gesprek erg bemoeilijkt. Naast een negatief zelfbeeld is depressie een frequent voorkomend probleem (Vermeulen, 2003). Men schat het aantal mensen met autisme met een ‘major depression’ op minstens 30%.

Stress Autisme wordt gekenmerkt door een specifiek probleem inzake de waarneming en het begrijpen van informatie die via de zintuigen de hersenen binnenkomt. Dit probleem, dat we doorgaans aanduiden als ‘autistisch denken’ (Vermeulen, 1996) of – meer technisch – een zwakke centrale coherentie (Frith, 2003), leidt ertoe dat de omgeving vaak overweldigend en bedreigend overkomt. Mensen met een autismespectrumstoornis hebben last van doodgewone, dagelijkse prikkels die anderen vaak zelfs niet opmerken. We zien dit zelfs op sensorisch vlak; heel wat onder hen zijn overgevoelig aan bepaalde auditieve of visuele stimuli. De wereld is voor hen een chaos van indrukken waarbij zinvolle verbanden heel moeilijk te leggen zijn en dat maakt die wereld erg stresserend. Omwille van hun verbeeldingsprobleem hebben mensen met autisme het vooral moeilijk met het voor hen onvoorspelbare en moeilijk te begrijpen gedrag van anderen en met veranderingen. Dit, bovenop de hierboven vermelde mislukkingen, leidt tot heel wat stress. Velen getuigen van een verhoogde stress en het lijkt een van de meest onderschatte problemen te zijn bij autisme (Groden e.a., 1994). Omwille van hun probleem met verbeelding en executieve functies (Ozonoff, 1995) ontwikkelen mensen met autisme ook moeilijk efficiënte en effectieve copingstrate-


gieën. Veel ‘autistische gedragingen’ zijn eigenlijk niets meer of minder dan stressreacties of ‘onhandige’ overlevingsstrategieën. De meest voorkomende stressreacties die aanleiding kunnen geven tot een aanmelding voor psychologische ondersteuning zijn apathie en agressie (woedebuien).

Nood aan ondersteuning bij de omgeving De problemen ontstaan door het autisme, hebben betrekking op de hele omgeving. Ouders hebben hulp nodig bij het ontwikkelen van consistente opvoedingsstrategieën, het verbeteren van de relatie met broers en zussen, het uitbreiden van sociale netwerken, het verwerken van de gevoelens rond de diagnose. Vooral het uitleggen en verhelderen van de diagnose is heel belangrijk: ouders kunnen meer inzicht krijgen door de therapie over hoe de stoornis hun kind beïnvloedt en daardoor kunnen ze ook andere familieleden inlichten, waardoor meer begrip ontstaat voor het vreemde en vaak egocentrische gedrag. Ouders hebben vaak ook een grote nood aan strategieën om met hun zoon of dochter om te gaan. Ouders of familieleden van kinderen met een gewone begaafdheid proberen moeilijke situaties soms op te lossen door met hun kind te redeneren en te discussiëren, wat meestal naar meer conflicten leidt. Het aanleren van een meer aangepaste communicatiestijl helpt ouders om dat soort conflicten te vermijden. Al deze doelstellingen gelden mutatis mutandis ook voor partners van iemand met autisme.

Autismespecifieke psychologische begeleiding De nood aan psychologische begeleiding bij personen met autisme is niet enkel groot maar ook gevarieerd. Ondanks het feit dat bepaalde thema’s vaker voorkomen dan andere, met name relatieproblemen, depressie en rigiditeit, kunnen de aanmeldingsklachten heel divers zijn.

In een artikel van Stoddart (1999) worden drie gevalsstudies besproken die illustreren welke thema’s in individuele therapie en in de familietherapie aan bod kunnen komen. Voor één bepaalde casus zijn dit bijvoorbeeld (voor de individuele sessies): zelfwaarde, seksualiteit en uitgaan, en de relatie met zijn ouders. Thema’s voor de familietherapie: moeder wat tijd geven om ‘bij te komen’, ondersteuning geven bij sociale gebeurtenissen en de vrije tijd van de jongen helpen structureren; het doen vertragen van het communicatieproces en helpen elkaars standpunt in te zien; werken aan de obsessieve thema’s waar de jongen voortdurend over sprak.

Een wezenlijk andere stoornis noopt tot een wezenlijk andere stijl De jarenlang volgehouden stelling dat mensen met autisme geen baat hebben bij een of andere psychologische ondersteuning, is ondertussen achterhaald en bleek onterecht. De stelling dat een klassieke psychotherapie zonder aanpassingen aan het autisme niet of onvoldoende aanslaat bij deze populatie, blijft evenwel overeind. De specifieke informatieverwerkingsstoornis eigen aan het autisme en de daaruit voortvloeiende problemen inzake communicatie, zelfreflectie en probleemoplossend gedrag staan haaks op de meeste gangbare werkwijzen binnen psychotherapie, waarbij een groot beroep gedaan wordt op verbaliteit, verbeelding en een spontane transfer buiten het therapielokaal. Toch kunnen in een psychologische begeleiding heel wat van de psychotherapeutische technieken en vooral inzichten toegepast worden (bijvoorbeeld inzichten uit het systeemdenken, zoals loyaliteit). Door de specificiteit van de stoornis is het heel belangrijk dat men echter in eerste instantie vanuit de specifieke en wezenlijk andere autistische waarneming en informatieverwerking vertrekt, rekening houdend met de sociale en communicatieve moeilijkheden van de persoon en met zijn gebrek aan inlevings- en verbeeldingsvermogen. Een goed begrip van de wezenlijk andere cognitieve stijl in autisme is essentieel. Dat impliceert dat vooral de manier waarop er gecommuni-

67


ceerd wordt, wezenlijk anders zal zijn. Steeds zal, gelijk vanuit welke theoretische hoek een begeleiding vertrekt, aldus in eerste instantie rekening gehouden moeten worden met het autisme, wat tevens betekent dat men zo concreet mogelijk te werk zal moeten gaan. Dit heeft gevolgen op de vorm van de informatieuitwisseling, maar ook op de inhoud. Hoe concreter de communicatie en de inhoud, hoe beter.

Verkennen van het probleem vraagt om specifiek assessment De wijze waarop mensen naar zichzelf, de anderen en de gehele wereld kijken, is het vertrekpunt van elke begeleiding. Dit geldt eveneens voor de psychologische ondersteuning van personen met een autismespectrumstoornis. Traditionele open vragen zoals ‘Wat is er aan de hand?’ of ‘Vertel eens over je problemen’ zijn evenwel niet meteen de beste invalshoek. Omwille van hun zwakke centrale coherentie zien autistische personen het bos niet door de bomen, ook niet inzake hun eigen ervaringen en beleving. Dit probleem, bekend als het typisch autistische probleem inzake ‘episodic memory’ (Bowler et al., 2000), leidt ertoe dat de klassieke manier van bevraging vaak niet tot een accurate probleemformulering leidt. Autisten vinden het bijzonder moeilijk om onderscheid te maken tussen wat relevant is en wat bijkomstig. Het vertellen van wat er op een bepaald moment precies gebeurd is (de feiten van een gebeurtenis), zonder bijvoorbeeld te vervallen in een hoop onnodige details, kan reeds een hele uitdaging vormen. Een meer gestructureerde en directieve manier van bevragen is aangewezen en assessmenttechnieken die visueel en mathematisch zijn, zoals Likertschalen of sorteer- en aankruissystemen, slaan beter aan (voor een mooi voorbeeld zie Hare et al., 1999).

68

Bij het inschatten van de beleving van mensen met autisme is projectie de grootste valkuil voor wie hen psychologisch wil begeleiden. Als deze begeleiding bij deze doelgroep bijzonder moeilijk is, dan is dat niet alleen door het autisme. Niet het autistisch denken maar

ons denken vormt de voornaamste hinderpaal... De uitdaging voor de therapeut ligt voornamelijk in het opzij zetten van de eigen ‘neurotypische projecties’ (Jacobsen, 2003; Vermeulen, 2004): proberen te vermijden om een ‘gewone’, niet-autistische beleving te projecteren op een persoon die fundamenteel verschillend waarneemt en ervaart. Omwille van hun andere waarneming en denken beleven mensen met autisme situaties erg anders dan mensen zonder autisme. Een voorbeeld: nogal wat personen met autisme die gescheiden zijn, geven aan hun partner te missen. Hun gemis is echter van een totaal andere kwaliteit dan die van mensen zonder autisme. Ze missen niet zozeer hun partner als persoon dan wel de activiteiten en routines die aan die persoon verbonden waren. Autisten kunnen ook extreem ‘geraakt’ worden door wat anderen slechts triviaal vinden maar omgekeerd ongevoelig lijken voor gebeurtenissen die ieder van ons erg emotioneel vindt. We mogen derhalve niet te snel concluderen dat we hun beleving accuraat kennen. Psychologische begeleiding is het raakvlak waarop de ‘theory of mind’ van de cliënt en die van de begeleider of therapeut elkaar ontmoeten of juist niet. Nog meer dan in de begeleiding van mensen zonder autisme dienen we daarom te toetsen wat ze zeggen. Daarbij dienen we niet alleen de beelden of ideeën te checken, maar zelfs de woorden. Door hun ander (taal)begrip kunnen mensen met autisme een erg idiosyncratische betekenis geven aan bepaalde woorden. Een voorbeeld uit het artikel van Lemoine (1998) verduidelijkt dit. Een jonge vrouw meldt zich bij haar therapeut aan met het probleem dat ze lesbisch is. In plaats van meteen te focussen op haar beleving daaromtrent vraagt de therapeut: wat is dat, ‘lesbisch’? De vrouw antwoordt: “Dat is iemand die graag naar vrouwen kijkt en ik kijk graag naar vrouwen.” Daarop legt de therapeut het woord uit en ze vertelt dat lesbisch betekent: een seksuele voorkeur hebben voor iemand van hetzelfde geslacht. Het probleem is door deze eenvoudige uitleg meteen van de baan voor de jonge vrouw: “Maar dan ben ik niet lesbisch, want dat zou ik niet willen. Ik kijk alleen graag naar mooie vrouwen.” Vooral nor-


maal begaafde personen met autisme worden nogal eens overschat in hun taalbegrip. Het toetsen van het ‘persoonlijke woordenboek’ van de cliënt met autisme, zoals in het bovenstaande voorbeeld, is een conditio sine qua non alvorens hypothesen te formuleren over het probleem en interventies te plannen. De problemen inzake conceptvorming gelden vooral voor allerlei psychologische termen en begrippen die tot de ‘taal’ van de psychologische begeleiding horen. Jim Sinclair (1992), een hoogbegaafde man met autisme, schrijft in dat verband: “Ik bracht het grootste deel van mijn leven door in een of andere psychotherapie met therapeuten die ervan uitgingen dat ik wist wat de woorden betekenden maar dat ik mijn eigen verwerking ervan niet aankon. Hun interventies bestonden er voornamelijk in om me te begeleiden in het benoemen van dingen die ik niet voelde. (...) Als ik dan zei dat dit niet was wat ik voelde, vooral omdat ik niet wist hoe te beschrijven hoe ik me wél voelde, dan vertelde men me dat ik weerstand bood tegen de therapie en dat ik niet open was tegenover mijn gevoelens. Al die jaren van bezorgdheid over mijn gevoelens heeft niemand ooit de moeite genomen om me uit te leggen wat die woorden betekenden!” Tenzij men ze heel concreet maakt en uitlegt, zijn gevoelens niet de meest aangewezen ingangspoort voor de psychologische begeleiding van mensen met autisme. Wanneer bijvoorbeeld iemand met autisme klaagt over depressieve gevoelens, dan bestaat de begeleiding niet uit het exploreren van en praten over die gevoelens maar bijvoorbeeld uit het rationeel en visueel in kaart brengen van de situaties die deze gevoelens oproepen en het aanbieden van een actieplan om die situaties aan te pakken. Bij een laag zelfbeeld wordt bijvoorbeeld het best niet inzichtgevend gewerkt, maar gaan we lijsten opstellen van respectievelijk ‘faal-situaties’ en ‘succes-situaties’. Concrete situaties zijn voor iemand met autisme makkelijker te verbeelden en te begrijpen dan abstracte en vage omschrijvingen van gevoelens.

Veranderen is een aanbod doen van concreet materiaal De noodzaak aan een erg concrete communicatie geldt niet enkel voor de probleemverkennende fase in de begeleiding, maar eveneens voor de op verandering gerichte interventies. Autistische personen zijn concrete denkers en hebben een weerstand tegen abstracte en onbegrijpelijke zaken. Het gebeurt vaak dat een cliënt inschikkelijk reageert op suggesties en afspraken en deze zelfs kan verwoorden, maar daar toch niets mee doet buiten het gesprekslokaal. Dit heeft vaak meer te maken met een niet goed weten wat bedoeld werd dan met een weerstand tegen de geadviseerde verandering. Vage en abstracte plannen en suggesties hebben geen effect omdat mensen met autisme er geen boodschap aan hebben. Ze missen de verbeelding om er zich iets concreets bij voor te stellen, zoals die jongeman die, toen hem verteld werd dat hij aan zijn neerslachtigheid kon ‘werken’, zich afvroeg welk soort fysieke arbeid hij dan wel diende te verrichten. Wat beter werkt, zijn liefst neergeschreven plannen die erg concreet vermelden wie wat, wanneer, waar en hoe zal doen. Mensen met autisme zijn detaildenkers en dat impliceert dat de veranderingsplannen ook het best erg gedetailleerd zijn. Werken in kleine, concrete stapjes en het samen zoeken naar concrete oplossingen is de boodschap. Praktisch en concreet werken verhoogt de effectiviteit van de psychologische begeleiding en correleert hoog met de tevredenheid van cliënten met autisme over die begeleiding. Uiteraard streven we ernaar om niet enkel gedragsvoorschriften aan te bieden. Ook bij cliënten met autisme verdient het de voorkeur inzichtgevend te werken. Dat kan, maar dan vrij letterlijk: wij reiken, geven de inzichten. Verwacht niet dat zij spontaan de juiste conclusies zullen trekken, al gebeurt dat wel eens, voornamelijk bij een erg concreet gemaakte socratische vraagstelling (Vermeulen, 2004). Psychologische begeleiding van mensen met autisme omvat een behoorlijke dosis ‘uitleggen’, ‘verhelderen’ en ‘verklaren’. In dit opzicht bestaat een ‘autismevriendelijke’ psychologische begeleiding, zowel inhou-

69


delijk als methodisch, in ruime mate uit psycho-educatie. Omdat autisme een stoornis is in de betekenisverlening (door een andere waarneming ontstaan andere, ‘autistische’ betekenissen), bestaat de begeleiding voor een groot deel uit het aanleren van betekenissen, het uitleggen en verduidelijken van de wereld. Een voorbeeld. Een vrouw met autisme dacht dat de presentatoren en presentatrices op tv tot haar spraken en raakte in de war door bepaalde ‘instructies’ die op tv gegeven werden (zoals het aansporen tot het zenden van een sms bij een spelprogramma, terwijl ze geen gsm had). Wat op het eerste gezicht vrij psychotisch lijkt, bleek echter snel opgelost door een eenvoudige uitleg over de werking van een televisietoestel en televisie-uitzendingen. Bij een depressie of stress gaan we uitleggen wat deze termen betekenen en welke factoren erin een rol spelen. Aan de hand van invul- en aankruislijsten kan de cliënt bijvoorbeeld zijn eigen stressbronnen, ‘resources’ en copingstrategieën in kaart brengen. Op die manier krijgt de cliënt met autisme letterlijk zicht op zijn of haar eigen depressie of stress. Vervolgens presenteren we de cliënt een lijst met mogelijke alternatieve en meer efficiënte copingstrategieën (of in het geval van depressie: ontspannende activiteiten, relaxatie, aanpassingen aan de omgeving). Of we laten de cliënt een dergelijke lijst zelf opstellen aan de hand van websites op het internet. Ten slotte maakt de cliënt voor zichzelf een actieplan. Datzelfde verduidelijken is aan de orde voor het aanpakken van allerlei sociale en andere problemen. Zo gaan we bijvoorbeeld het tekort aan invoelingsvermogen bij mensen met autisme niet proberen te verhogen, maar we gaan het tekort compenseren door het aanbieden van zeer concrete ‘social scripts’ en ‘social stories’ (Gray, 1998), die bepaalde sociale situaties en hoe erop te reageren op een logische en concrete wijze beschrijven.

70

Een belangrijk thema in de psychologische begeleiding is het leren kennen en begrijpen van het eigen autisme en dus psycho-educatie in strikte zin. Autisme is een erg abstract en complex gegeven en mensen met autisme vinden het nog moeilijker dan hun omgeving om grip te krijgen op het ‘raadsel’ van autis-

me. Op dat vlak hebben ze vaak een gering bewustzijn (Green et al., 2000; Toichi et al., 2002) of hebben ze last van ‘autistische’ ideeën over autisme. Een positieve kijk op hun mogelijkheden en beperkingen blijkt uit follow-uponderzoek een belangrijke variabele te zijn voor een positieve outcome (Howlin, 1997). Al enkele jaren worden er psychoeducatieve pakketten ontwikkeld voor personen met een autismespectrumstoornis, bijvoorbeeld ‘Ik ben speciaal’ (Vermeulen, 2000), om de diagnose uit te leggen aan iemand met autisme.

Bouwen aan een ondersteunend netwerk Autisme is een ‘pervasieve’ en dus erg indringende stoornis. Hoe intensief de begeleiding ook mag zijn en hoezeer bepaalde psychosociale problemen en conflicten bij hen kunnen verholpen of verminderd worden door psychologische begeleiding, mensen met autisme zullen steeds buitenbeentjes blijven, anders functioneren en min of meer haaks staan op hun niet-autistische omgeving. De psycholoog of diegene die de psychologische begeleiding doet, legt zijn doelstellingen dan ook beter niet te hoog. Voldoende acceptatie van en respect voor de autistische zijnswijze zijn aangewezen. Het willen ‘normaliseren’ leidt enkel tot frustraties, zowel bij de begeleider als bij de cliënt. Een handicap als autisme is overigens een sociaal construct. De handicap die het gevolg is van autisme, is niet enkel de resultante van de aan autisme inherente beperkingen en stoornissen, maar evenzeer van de omgevingseisen. Het is mede door de toenemende complexiteit en flexibiliteit van onze moderne samenleving en de toegenomen eisen inzake sociale omgang en flexibiliteit dat meer personen met autisme uit de boot vallen en in de hulpverlening terechtkomen (Schiltmans, 2002). In de meer statische, hiërarchische en door etiquette geregelde samenleving van zo’n honderd jaar geleden konden zij makkelijker gedijen. Psychologische ondersteuning alleen is dus niet zaligmakend. Om autistische mensen zich goed te laten voelen in onze wereld zal


ook in en aan die wereld gewerkt moeten worden. Met psychologische begeleiding kunnen we mensen met autisme misschien voorbereiden op de wereld, maar de wereld is daarmee niet voorbereid op hen. Een aan autisme aangepaste begeleiding werkt daarom ook en vooral met de omgeving. Het is bovendien niet fair dat we alle aanpassingen verwachten van de persoon met autisme, ook de omgeving dient zich aan te passen. Het voorspelbaar maken van de omgeving, een aangepaste communicatie bij de andere gezinsleden of het inschakelen van coaching of een buddysysteem op het werk of in de school hebben vaak een grotere impact op het functioneren dan het aanleren van allerlei vaardigheden en inzichten aan de persoon met autisme. De bredere omgeving van de persoon met autisme betrekken bij de begeleiding is nog omwille van een andere reden noodzakelijk, met name om de generalisatie van de verworven vaardigheden te bevorderen. Het is bekend dat mensen met autisme problemen hebben met transfer. Toepassing en generalisatie van wat in de begeleiding geleerd en verworven is, zijn moeilijk voor iemand met autisme. Zonder hulp en ondersteuning van de omgeving blijft de begeleiding niets meer dan het strooien van zaad op de rotsen. In bepaalde gevallen zal de focus van de begeleiding zelfs helemaal komen te liggen op de omgeving in plaats van de persoon met autisme. Dit geldt met name in die gevallen waarbij er ernstige tegenindicaties zijn voor begeleiding middels individuele gesprekken met de cliënt zelf. Om hiervoor in aanmerking te komen moet de persoon in kwestie een bepaald niveau van communicatie hebben (een gesprek moet mogelijk zijn) en een zekere intelligentie (geen matig of ernstig verstandelijke beperking); een eventuele bijkomende psychotische stoornis mag ook niet van die aard zijn dat een zinvol gesprek niet meer mogelijk is.

Besluit Autisme en psychologische begeleiding: het is, in tegenstelling tot wat vroeger vaak aange-

nomen werd, geen onmogelijke combinatie. De nood aan psychologische ondersteuning bij mensen met autisme, vooral de meer begaafde jongeren en volwassenen, is groot. Hun autisme dwarsboomt immers een probleemloos overleven in de maatschappij. Nog te vaak is het zo dat deze mensen psychologische begeleiding bij bestaande diensten zoeken, maar dat deze niet echt vertrouwd genoeg zijn met de zeer eigen problematiek van autisme. Mede daardoor loopt een begeleiding soms verkeerd, waardoor de weerstand tegen begeleiding nog groter wordt. De eenmalig opgelopen negatieve ervaring wordt al gauw veralgemeend naar alle vormen van begeleiding, wat de problemen alleen maar verergert. Toch kan het anders. De voorwaarde voor succes in de psychologische begeleiding is een grondige kennis van de specifieke waarneming, beleving en betekenisverlening van mensen met autisme en hun nood aan concrete communicatie en verheldering. Daarnaast is het noodzakelijk om ook hun omgeving aan te passen en autismevriendelijk te maken.

[ N O T E N ]

1.

2.

3.

Effy Vanspranghe is werkzaam als psycholoog bij Autisme Centraal, een expertisecentrum voor autismespectrumstoornissen. Naast het verzorgen van vorming en training is zij er ook verantwoordelijk voor de consultatiedienst. Peter Vermeulen, pedagoog, werkt als autismedeskundige eveneens bij Autisme Centraal. Contact: Autisme Centraal, Groot Begijnhof 14, 9040 Gent. Tel. 09/238 18 18, e-mail: [email protected] Met autisme bedoelen we alle stoornissen die thuishoren in wat men vandaag het autismespectrum noemt, dus ook bijvoorbeeld de stoornis van Asperger en PDD-NOS. http://www.bfp-fbp.be/BfpNL/NW0902Verslag CommPsyTher.htm.

[ L I T E R A T U U R ]

Alvarez, A., & Reid, S. (Eds.) (1999). Autism and personality. Findings from the Tavistock Autism Workshop. London: Routledge.

71


72

Axline, V. (1964). Dibs: In search of self. New York: Ballantine. Bettelheim, B. (1967). The empty fortress: Infantile autism and the birth of the self. New York: Free Press. Bowler, D.M., Gardiner, J.M., & Grice, S.J. (2000). Episodic memory and remembering in adults with Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(4), 295-304. Campbell, M., Schopler, E., Cueva, J.E., & Hallin, A. (1996). Treatment of autistic disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 1283-1291. Fombonne, E. (2003). The prevalence of autism. Journal of the American Medical Association, 289(1), January 1, 87-89. Frith, U. (2003). Autism: Explaining the enigma (second edition). Oxford: Blackwell Publishing. Gerland, G. (1998). Patienter med autism kranks i psykoterapi. Läkartidningen, 95(16), April 15, 1777. Ghaziuddin, M., Weidner-Mikhail, E., & Ghaziuddin, N. (1998). Comorbidity of Asperger syndrome: A preliminary report. Journal of Intellectual Disability Research, 42(4), 279-283. Grandin, T., & Scariano, M.M. (1986). Emergence labelled autistic. Novato (CA): Arena Press. Gray, C.A. (1998). Social stories and comic strip conversations with students with Asperger syndrome and high-functioning autism. In E. Schopler, G.B. Mesibov, & L.J. Kunce (Eds.), Asperger syndrome or high-functioning autism? (pp. 167-198). New York/London: Plenum Press. Green, J., Gilchrist, A., Burton, D., & Cox, A. (2000). Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger syndrome compared with conduct disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(4), 279-293. Groden, J., Cautela, J., Prince, S., & Berryman, J. (1994). The impact of stress and anxiety on individuals with autism and developmental disabilities. In E. Schopler, & G.B. Mesibov (Eds.), Behavioral issues in autism (pp. 177194). New York/London: Plenum Press. Hare, D. (1997). The use of cognitive-behavioural therapy with people with Asperger Syndrome. Autism, 1(2), 215-225. Hare, D., Jones, J., & Paine, C. (1999). Approaching reality: The use of personal construct assessment in working with people

with Asperger Syndrome. Autism, 3(2), 165176. Hellemans, H., & Deboutte, D. (2002). Autism and sexuality. Lezing op het Inaugural World Congress Autism. Melbourne, 14 november 2002. Howlin, P. (1997). Prognosis in autism: Do specialist treatments affect long-term outcome. European Child and Adolescent Psychiatry, 6, 55-72. Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Autism,4(1), 63-83. Jacobsen, P. (2003). Asperger syndrome and psychotherapy. Understanding Asperger perspectives. London: Jessica Kingsley. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. Kim, J.A., Szatmari, P., Bryson, S.E., Streiner, D.L., & Wilson, F.J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4(2), 117-132. Lemoine, A. (1998). Bewogen gesprekken. Twee meisjes met een ‘autistische’ problematiek. Systeemtheoretisch Bulletin, 16(3), 229-244. Ozonoff, S. (1995). Executive functions in autism. In E. Schopler, & G.B. Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (pp. 199219). New York/London: Plenum Press. Schiltmans, C. (Red.) (2002). Autisme verteld. Verhalen van anders zijn. Berchem/Gent: EPO/ Vlaamse Vereniging Autisme. Sinclair, J. (1992). Bridging the gaps: An insideout view of autism. In E. Schopler, & G.B. Mesibov (Eds.), High-functioning individuals with autism (pp. 294-302). New York/London: Plenum Press. Stoddart, K. (1999). Adolescents with Asperger Syndrome. Autism, 3(3), 255-271. Toichi, M., Kamio, Y., Okada, T., Sakihama, M., Youngstrom, E.A., Findling, R.L., & Yamamoto, K. (2002). A lack of self-consciousness in autism. Am. J. Psychiatry, 159(8), 14221424. Tsai, L.Y. (1996). Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26(2), 159-163. Tustin, F. (1972). Autisme et psychose de l’enfant. Paris: Editions du Seuil. Vermeulen, P. (1996). Dit is de titel. Over autistisch denken. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme.


Vermeulen, P. (1999). Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt. Berchem/Gent: EPO/ Vlaamse Dienst Autisme. Vermeulen, P. (2000). ‘Ik ben speciaal’ – werkmap te gebruiken bij het uitleggen van autisme aan de persoon zelf. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Vermeulen, P. (2002). Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit: de onderkenning van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. Antwerpen/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme.

Vermeulen, P. (2003). Autisme en depressie. Autisme Centraal, 22(1), 4-8. Vermeulen, P. (2004). Psycho-educatie bij mensen met een autismespectrumstoornis. Antwerpen/ Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme (publicatie in voorbereiding). Vermeulen, P., & Vanspranghe, E. (2004). Psychologische ondersteuning van mensen met een autismespectrumstoornis: een stand van zaken in de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen (publicatie in voorbereiding).

73

Psychologische begeleiding van mensen met autisme

Recommend Documents