PARTICIPAT E BIJ MENSEN MET AUTISME

PARTICIPAT E BIJ MENSEN MET AUTISME

COLOFON

PARTICIPATIE B I J M E N S E N M E T AUTI S M E

PARTICIPATIE April 2016 Teksten: SamenwerkingsVerband Autisme Zuidoost Brabant Vormgeving: MetMiriam Druk: Ergon

AANGEBODEN DOOR:

Copyright © SVA 2016 www.autismezuidoostbrabant.nl 2

INLEIDING

Participatie ‘Participatiemaatschappij’, het is een mooie beleidsterm die veel gebruikt wordt door beleidsmakers die zich met zorg bezighouden. In dit boekje trachten ervaringsdeskundigen een tipje van de sluier te lichten door hierover te vertellen. Gewoon meedoen en erbij horen is wat vaak bijzonder wordt gemaakt, maar wat eigenlijk niet bijzonder zou moeten zijn.

Door het netwerk kunnen we sneller reageren op de behoeften van mensen met autisme

Het samenwerkingsverband autisme Zuidoost Brabant, waarin vertegenwoordigers van cliënten, verschillende partijen uit de zorg en het onderwijs participeren, is erop gericht om te zorgen dat mensen met autisme kunnen blijven deelnemen in de samenleving en dat waar nodig maatwerkoplossingen worden gevonden. In dit samenwerkingsverband wordt al sinds jaar en dag ‘over sectoren heen’ samengewerkt. Het heeft in de regio Zuidoost Brabant bewezen nuttig te zijn en kent een breed draagvlak. In het samenwerkingsverband autisme (SVA) verenigen organisaties zich met enorme betrokkenheid. Deze samenwerking zorgt ervoor dat mensen met autisme in onze regio tot hun recht komen. Er vindt kennisuitwisseling plaats, er is een laagdrempelig contact tussen partners over scheidsmuren heen en is erop gericht toch mogelijk te maken wat niet zomaar lukt. Het SVA wil voorkomen dat mensen met autisme heen en weer worden gestuurd en dat ze last hebben van niet-sluitende ondersteuning. Daartoe zijn onder andere casuïstiekbesprekingen georganiseerd. In het regionale samenwerkingsverband participeren en faciliteren zorgaanbieders vanuit verschillende sectoren (zowel jeugdzorg, onderwijs, GGZ als VG, zowel intramuraal als extramuraal). Ook de landelijke vereniging NVA en het Centrum voor Expertise (CCE) participeren in het SVA.

4

De coördinator zorgt samen met de partners voor de kennisbijeenkomsten zoals bijvoorbeeld workshops diagnostiek, informatievoorziening aan de partners en andere geïnteresseerden door o.a. de website, ontwikkelen sociale kaart en nieuwsbrieven. Ook organiseert de coördinator kwartaalgewijze bijeenkomsten waaronder contactpersonendagen en symposia en signaleert de tekorten in het zorg- en ondersteuningsaanbod wanneer dit aan de orde is. Casuïstiekbesprekingen hebben een maandelijks terugkerend karakter. Daarnaast is de coördinator de verbinding om met en van elkaar te leren en te inspireren met de samenwerkingsverbanden in andere regio’s. De partners binnen het samenwerkingsverband dragen elk hun eigen verantwoordelijkheid. Maar juist bij mensen met autisme geldt zo vaak dat de zorgvraag niet precies past in wat organisaties aanbieden. Juist dan, zo leert de ervaring, is deelname aan het SVA van groot belang om met elkaar het gesprek te voeren om tot een passende oplossing te komen op de (vaak) complexe hulpvraag. Een antwoord in de vorm van natura of een innovatieve oplossing met meerdere organisaties, waarvoor financiering met een (integraal) pgb een belangrijke voorwaarde kan zijn. De coördinator heeft zicht op de moeilijk te beantwoorden hulpvragen en kan zo samen met partners de noodzaak bespreken tot meer kennisuitwisseling, flexibiliteit en/of meer samenwerking. Het SVA is ook de vindplaats van specialistischer expertise. Organisaties in de regio (ook de gemeenten) kunnen er vragen kwijt naar specifieke kennis waarbij de coördinator, wanneer dat nodig is, zijn landelijke collega’s consulteert. Informele en formele zorg wordt in het SVA met elkaar verbonden. Ook maakt het SVA gebruik van de samenwer-

king met het landelijke programma ‘Vanuit autisme bekeken’. Dit blijkt al uit de samenwerking die er plaatsvindt in de regio met enkele gemeenten die samen met het SVA willen verkennen in hoeverre men een autismevriendelijke gemeente is of wil worden. Het SVA maakt daarbij gebruik van de producten die door het programma ‘Vanuit autisme bekeken’ zijn ontwikkeld. Nog steeds zijn organisaties met de veranderingen in het sociale domein van 2015 zoekende om te blijven investeren in deze borging van kennis en samenwerking. Ook binnen het SVA is dit aan de orde. Ons gezamenlijk doel is een betere samenleving, waarbij zelfredzaamheid voor de mens met autisme voorop staat. Dit proces wordt gefaciliteerd door onder andere themagroepen en wanneer er een maatschappelijk vraagstuk daartoe uitnodigt wordt een project gestart. Met de betrokken thema- en projectgroepen, stuurgroep en leden SVA wordt een regioanalyse opgesteld om kritisch de gezamenlijke doelen te evalueren en mogelijk opnieuw te definiëren. In samenspraak wordt vervolgens een interventieplan ontwikkeld. Een spannend proces, maar gezien de enorme betrokkenheid en inspanningen van onze partners zeer de moeite waard en nodig! Wij danken heel hartelijk Helma, Anja (Tom), Wiet, Jur, Nivard en Linda dat ze ons meegenomen hebben in hun deelname aan onze maatschappij. Stuk voor stuk boeiende verhalen die ons extra stimuleren om als samenwerkingsverband de betrokkenheid voor mensen met autisme te blijven voortzetten. Door Marianne Jacobs, Coördinator SVA

5

HELMA

“Ik vind het fijn als iemand mijn hand vasthoudt” Helma Dubois, een 57-jarige vrouw met een vrolijk karakter, een sportief uiterlijk én autisme. Ze is zeer vereerd wanneer ik haar vraag om deel te nemen aan een interview voor ons SVA-boekje. Met een glimlach op haar gezicht en twee pakjes chocolademelk ontmoet ik haar in haar appartementje op WWA De Boerderij in Reek, waar ze al meer dan 20 jaar woont. Voordat Helma hier kwam wonen, heeft ze op meer dan 10 verschillende plekken haar thuis gezocht, maar helaas nooit gevonden. “Ze vonden mij een lastig kind en wisten geen raad met me.”, zegt Helma. Totdat de diagnose autisme werd gesteld. AUTISME “Liever had ik geen autisme gehad, maar ik ben wel blij dat ik weet wat er met mij aan de hand is.” Blij is Helma ook dat ze haar thuis gevonden heeft. Haar eigen appartementje en de privacy die ze daarbij krijgt zijn erg fijn, maar kunnen volgens Helma niet op tegen de warmte, nabijheid en ondersteuning die ze ontvangt van Corrie en de begeleiding. Op deze manier kan Helma, net als ieder ander, de dingen blijven doen waar ze gelukkig van wordt: wandelen, zwemmen en lezen.

6

PARTICIPATIE & WONEN Wanneer aan Helma uitgelegd wordt wat het woord ‘participatie’ betekent, koppelt Helma dit direct aan de wandeltochten waar ze zo vaak als mogelijk aan deelneemt. “Ondanks dat ik autisme heb en op De Boerderij woon, kan ik deelnemen aan de wandeltochten die in de omgeving georganiseerd worden. Per week wandel ik ongeveer 60 km, soms wandel ik iedere dag, soms een aantal dagen niet. Dat is afhankelijk van het weer, van mijn angsten en mijn vermoeidheid. Meestal wandel ik alleen, maar als ik aan de wandeltochten in Nijmegen en Apeldoorn meedoe, heb ik vaak aanspraak van andere mensen. Ik maak graag een babbeltje met ze.” UITDAGINGEN Door haar autisme en bijkomende angsten komt Helma echter ook voor grote uitdagingen te staan wanneer zij deelneemt aan wandeltochten. De juiste sociale aansluiting vinden en een gezellig praatje met andere mensen maken kost Helma bijvoorbeeld veel energie. Ook slecht weer, zoals onweer en regen, maakt het voor Helma spannender om te gaan wandelen. Het contact met andere mensen die haar kennen kan hierbij dan ondersteunend zijn.

“Als het pad glad is en ik bang ben om uit te glijden, vind ik het fijn als iemand mijn hand vasthoudt en mij steun biedt zodat ik niet val.” “DOOR TE WANDELEN VERWERK IK DE DAG” Om haar participatie zo groot als mogelijk te houden, is het belangrijk om te begrijpen waarom het wandelen voor Helma zo’n fijne bezigheid is. Tijdens de workshops die regelmatig door het SVA georganiseerd worden, heb ik als behandelaar verdiepende kennis en vaardigheden opgedaan om mensen met autisme zoals Helma beter te begrijpen. Samen met Helma ben ik er bijvoorbeeld achter gekomen dat het vele wandelen van Helma niet alleen een ontspannende functie heeft, omdat het een grote hobby van haar is, maar ook een noodzakelijke functie. Door te wandelen kan Helma haar hoofd leegmaken en kan ze alle prikkels die ze gedurende de dag heeft opgedaan, verwerken. “Als ik niet wandel, is het een chaos in mijn hoofd. Door te wandelen verwerk ik de dag.” En dat zorgt er weer voor dat Helma de dingen kan blijven doen die ze leuk vindt: participeren aan wandeltochten.

Participeren is een uitdaging

Interview door Maud Sijbers, GGZ Oost Brabant

7

TOM

Participeren voor Tom is ‘zijn’ topsport!

Voorwaarden voor participatie zijn begrip en acceptatie

Bovenaan de gezinsladder sta ik samen met mijn man Paul (ex-tennisprof en inmiddels alweer jaren succesvol Federation Cup captain en coach bij de Nederlandse Tennisbond - KNLTB). We worden op de voet gevolgd door onze 3 prachtige kinderen: Daan (18 jaar), Ella (16 jaar) en hekkensluiter Tom van 12 jaar. Ons gezin is een prachtige combi van topsport en creativiteit. Ik heb een eenmanszaak als interieur ontwerpster en een verleden als communicatiedeskundige. Tevens is mijn 24/7 werkweek opgeknipt in taken van huismanager, klusser, opvoeder, taxichauffeur, knuffelaar, telefoondienst, crisismanager, praatpaal, stomerij, kok, honden uitlaatservice, financiële afdeling, verpleegster, politieagente, ideeënbus en inmiddels ben ik ‘cum laude’ afgestudeerd in de richting ‘autisme in praktijk’. VIERKANTE BALLEN Een gemiddeld gezin heeft al heel wat ballen hoog te houden, maar in ons bijzondere gezin zijn de ballen soms vierkant. Daar waar vrienden roepen dat het leven weer wat makkelijker wordt omdat de kinderen al weer uit de luiers zijn en de slapeloze nachten verleden tijd zijn, lijkt het voor ons net te beginnen. Ingestapt in een trein met bestemming ‘onbekend’. Er bestaan namelijk geen handleidingen over kinderen die gediagnosticeerd zijn met klassiek autisme en als gevolg hiervan een ernstige verstandelijke handicap hebben. Tom zit op een gemiddeld ontwikkelingsniveau van 1 jaar en 4 maanden.

8

Dat heeft consequenties voor zijn leven op alle niveaus. Hoe neem je deel aan iets als je niet weet waar je deel aan neemt! Hoe leer je het gevaar kennen als je niet weet wat gevaar is? De meest basale zaken in het leven mis je in een wereld die doorspekt is met communicatie, verbaal en non-verbaal. AUTISTIFORME KENMERKEN Bij Tom merkten we bij 13 maanden dat het leek alsof hij in zijn eigen wereld zat. Hij kon uren spelen met een bak schelpen en als je hem bij naam riep reageerde hij nauwelijks. Hij brabbelde wat woordjes en maakte geen enkele aanstalten met lopen. We maakten ons zorgen en lieten hem met 18-maanden testen bij een medisch psycholoog. Daar kwam al snel uit dat Tom autistiforme kenmerken liet zien. De molen werd gestart en wij tolden mee. Wat nu? Voor ons was de acceptatie meteen een feit! Hierdoor konden we snel verder met het gegeven dat Tom nooit, zoals onze andere kinderen, deel zou kunnen nemen aan een ‘samenleving’ die gebaseerd lijkt te zijn op mensen met een ‘normale ontwikkeling’. De zoektocht startte en via ‘Contactgericht Spelen en Leren’ kwamen we bij ‘GrowingMinds’ en ABA (AppliedBehavior Analysis). We wilden voor Tom het hoogst haalbare om de wereld om hem heen te begrijpen en er ook aan deel te nemen. Ik ben op zoek gegaan naar programma’s waarbij Tom handvatten werd aangereikt om te functioneren, zich te

ontwikkelen te communiceren op zijn niveau. Vaak geef ik mensen om ons heen ook wel als voorbeeld: Stel, je wordt in een dorp in China neergezet en je moet jezelf duidelijk proberen te maken. Dat is lastig met allemaal rare tekens en bevolking die jouw taal niet spreken en ook nog eens aanstaren omdat je zo groot en blond bent. Zie daar maar eens, zonder frustratie, je weg in te vinden. De voorwaarden voor participatie zijn begrip en acceptatie en communicatie speelt hierin een sleutelrol. Wij hebben alles op alles gezet om Tom op zijn manier en met zijn vaardigheden te laten communiceren en te participeren. Voor Tom geldt dat wij deze participatie mogelijk maken, door zijn spreekbuis te zijn met de wereld, maar ook tevens zijn vangnet te zijn. Wij zorgen dat hij structuur krijgt en binnen die structuur kan functioneren. Geloof me, dat heeft kruim gekost, want we hebben nog 2 andere kanjers, maar het is prachtig en ontroerend te zien hoe hij zich handhaaft met zijn eigen topsporter mentaliteit. Een lieve, goedlachse boef van 12 jaar die iedereen om zijn vinger windt. De bal is misschien wel ronder dan ooit …

Door Anja Haarhuis

9

WIET

“Ik erken de onverklaarbare werking van mijn grillige geheugen’ “De mens is niet MÉÉR dan alleen zijn brein, maar MINDER dan zijn brein zolang zijn lichaam ziek en sterfelijk is. Zijn brein is de icoon van wat ‘goddelijk’ is in de altijd sterfelijke mens.” Wiet Regout is 89 jaar oud en heeft zijn verhaal verteld tijdens een door Futuris en andere organisaties, waaronder het SVA, georganiseerd minisymposium, op 17 september 2015. Het is niet mogelijk alles wat Wiet vertelt te reciteren. Het verhaal is dus niet af en het is ook zeker niet volledig. Er zijn een aantal dingen die in het leven van Wiet steeds terugkomen, altijd aanwezig zijn en hem eenzaam maken. Of zoals hij het zelf noemde: “Ik ben nooit ‘himmelhoch jauchzend’ geweest maar altijd ‘betrübt’.” Altijd aanwezig bij Wiet is: • Het anders zijn en voelen • Anders denken • Niet begrepen worden, mislukt voelen • Niet sociaal wenselijk leven • Eerlijkheid • Gemakkelijk contacten leggen maar ze niet vast kunnen houden • Behoefte aan vriendschap hebben maar geen wederkerigheid ervaren • Geen identiteit hebben

10

• Niet erkend zijn • Hersenen die altijd maar doorgaan; chaos • Geen rust kunnen vinden • Volledig in antwoorden en verhalen willen zijn Zijn grootste probleem is misschien nog wel dat het niet aan hem te zien of te merken is dat hij hulp nodig heeft. Daar zegt hij zelf het volgende over: ”Dit is duidelijk zichtbaar in de enorme – toch georganiseerde – chaos van mijn huishouden. Als een van mijn grootste zwaktes erken ik de onverklaarbare werking van mijn grillige geheugen.” Het is wrang te constateren dat pas op zijn 79e de diagnose ASS, meer specifiek Asperger, gesteld werd. Met deze diagnose viel voor Wiet wel een aantal van de spreekwoordelijke puzzelstukjes op hun plaats. Na de middelbare school gaat hij, op advies van zijn vader, rechten studeren, vooral omdat zijn vader wel een goede jurist in zijn fabriek kan gebruiken. Hij maakt de studie niet af. “Na 8 jaar opgelegde kostschooldiscipline lukte het me niet om goed om te gaan met de vrijheid van het studentenleven.” Hij voelt zich mislukt en besluit na twee jaar militaire dienst en twee mislukte stages in Nederland en België, in 1954 naar Australië te emigreren. Hij woont acht jaar in Melbourne maar het wordt geen erg groot succes; “12 ambachten en 30 ongelukken”.

Hij schrijft regelmatig met een jongere broer in Brussel. Aanvankelijk in handgeschreven brieven, sinds 2000 via de computer. Hij noemt zijn computer “TyrannosaurusRex”. Met zijn afkeer van techniek verbaast het vriend en vijand dat hij een computer gebruikt. “Ik vind automatisering een monsterlijke uitvinding en heb dagelijks ruzie met mijn computer. Ik ben echter van dat monster afhankelijk voor communicatie met mijn familie en de verdere buitenwereld.” Zoals Wiet zegt: “Techniek verdeelt, taal verbindt.” Op de vraag of - mocht deze er al zijn - hij een pil zou slikken die zijn autisme zou doen verdwijnen, antwoordt hij negatief. Later komt hij hierop terug: “Als er een pil zou bestaan die mij de rust geeft een boek te schrijven over mijn leven dan zou ik die wel nemen.” Hij is eerder bezig geweest met het schrijven van zo’n boek, maar dat is nog niet gelukt. Het getal 8 speelt een bijna magische rol in zijn leven. Zijn voornaam is Wiet, 8 in het Frans. Hij houdt van taalgrapjes en etymologie.

Behoefte aan vriendschap

Wiet is een persoon waar je uren mee kan praten. Hij is open, eerlijk, intelligent en belezen en daarbij breed geïnteresseerd, goed uitziend (vrijwel zonder rimpels), charmant, wonderlijk, openhartig, trots, maar ook eenzaam en alleen. Zijn grootste wens is nog altijd een leeftijdsgenoot (65+) met autisme te ontmoeten. Graag bedanken we Wiet hartelijk voor wie hij is en wat hij met het SVA wilde delen. Interview voor uitgave Futuris september 2015

11

JUR

“Gewoon doen” Ik moet bezigheden hebben om zin te hebben in de dag

Vrolijk komt Jur mijn kamer binnenlopen. Een interview voor het SVA, dat vindt hij wel wat. Deze nuchtere, 18-jarige havoleerling vindt het prima om zijn verhaal te vertellen. Hij kent het SVA niet echt, maar als hij de organisaties ziet die erbij aangesloten zijn, geeft hij aan er wel verschillende van te kennen. Jur is bezig met zijn laatste jaar havo bij De Berkenschutse. Hij woont nog thuis en dat bevalt hem prima. In de buurt van zijn woning is veel ruimte. Volgens Jur is dat vroeger zijn redding geweest. Hij kon er zijn energie kwijt. Urenlang heeft hij met zijn broers kuilen gegraven en gespeeld in het bos. “Van mijn ouders mocht ik geen spelcomputer. Toen vond ik dat maar stom, maar nu ben ik er blij mee.”, vertelt Jur. “Het heeft ervoor gezorgd dat ik de deur uitging en andere mensen ontmoette.” SCOUTING Al op jonge leeftijd gaat Jur naar de scoutingclub Leonardus in Helmond. Zijn ouders waren daar leiders en het was een logische stap dat hij en zijn broers er ook naar toe zouden gaan. Omdat altijd een van zijn ouders in de buurt was, was dit voor hem vertrouwd. Vooral in het begin was dat fijn. Als snel leerde hij er echter andere kinderen kennen. Die kinderen werden jongeren en nu zijn ze bijna allemaal jongvolwassen. Een groot deel van zijn vriendengroep kent Jur van of via de scouting.

12

Jur vertelt dat de scouting een ideale zet is geweest in zijn ontwikkeling. Naast het feit dat hij het altijd heerlijk vond om buiten bezig te kunnen zijn, geeft hij aan bij de scouting veel geleerd te hebben. Zo leerde hij met andere mensen omgaan, creatief denken en verantwoordelijk te zijn voor taken. Stap voor stap ging hij steeds meer taken op zich nemen. Van verkenner werd hij assistent-patrouilleleider, om vervolgens patrouilleleider te worden. Hij leerde om taken te overzien en te verdelen om verantwoordelijkheid te nemen voor een groep. Hij werd leider van een groep welpen van 7 tot 10 jaar en bleef ook deelnemen binnen zijn eigen leeftijdsgroep. Participatie is nooit een doel op zich geweest, maar altijd een logisch gevolg. BEZIGHEDEN Deelname aan de maatschappij is bij Jur een vanzelfsprekendheid omdat hij binnen een grote vriendengroep is opgegroeid. Om zich heen zag hij dat leeftijdsgenoten een bijbaantje kregen of op stap gingen. Dit stimuleerde Jur om dat ook te gaan doen. Daarnaast is hij altijd graag bezig. “Ik moet bezigheden hebben om zin te hebben in de dag,” vertelt Jur. Zo heeft hij op zijn 18e al verschillende bijbaantjes gehad. Een krantenwijkje, de supermarkt en nu als hulp in een zelfbedieningsrestaurant en bij een slagerij. Jur doet het allemaal. En, zo geeft hij aan, soms nog beter

dan de anderen ook. “Als aan het einde van een werkdag de snijmachines bij de slagerij schoongemaakt moeten worden, dan zijn ze bij mij ook echt schoon.” Door zijn autisme is Jur detailgericht. “Ik zie, hoor en ruik dingen die anderen vaak niet waarnemen.” Volgens Jur heeft een netwerk van vrienden hem geholpen om telkens weer op een nieuwe (werk)plek ‘binnen’ te komen. “Daarnaast is het ook wel fijn om bijvoorbeeld een vriend of neef als collega te hebben”, zo vertelt hij. “Dit maakt het makkelijker om te starten en daarnaast is het ook nog eens gezellig.” Jur is blij dat hij als kind al vaak is meegenomen naar plekken zoals een winkel en een vereniging. Hij vindt het goed om niet als speciaal behandeld te zijn, maar vindt het wel prettig dat hij hulp kreeg als hij daarom vroeg. Hij heeft de kans gekregen om dingen zelf te doen en om daarin te vertrouwen. “Ook al is het niet altijd tof om de eerste keer ergens (alleen) naar toe te gaan, ga toch!,” is zijn advies. “Er is altijd wel iets leuks te beleven!”

Interview door Nicole Jacobs, Berkenschutse

13

NIVARD

“Creatief bezig zijn is een kwaliteit van mij” Creatief, gepassioneerd en out of the box denkend: dat is Nivard. Bij de Creatieve Pioniers (PopEi) kan hij zijn creativiteit op een zinvolle manier kwijt. POPEI Nivard heeft een uitkering en wilde met zijn passie en creativiteit iets doen voor de maatschappij. Het is voor hem belangrijk om dingen te doen die hij leuk vindt. Dat motiveert hem. Met de zoekterm ‘creatief denken’ is hij bij PopEi terechtgekomen. PopEi is een popcentrum voor Eindhoven dat zich inzet voor bands en muzikanten die zich richten op popmuziek. Sinds 2015 is hij werkzaam als vrijwilliger bij PopEi. Daar maakt Nivard onderdeel uit van de groep Creatieve Pioniers. “Het afgelopen half jaar zijn we bij PopEi bezig geweest met de ontwikkeling van een nieuw terras. Dit doe ik samen met een creatieve groep mensen. Iedereen heeft een andere achtergrond: ik heb een achtergrond in elektronica en techniek, er zijn architecten, interieurontwerpers en kunstenaars binnen de groep. Het is erg leuk om met hen samen te werken vooral omdat iedereen weer op een andere manier kijkt naar bepaalde zaken en iedereen van elkaar wil leren. Dit is super.”

14

DE HOOGTE IN! “Alles wat ik leuk vind pak ik aan en werk ik in onderdelen uit.” Ik verzin iets nieuws en teken dit uit zodat ik anderen een beeld kan geven van wat ik voor ogen heb. Voor het nieuwe terras bij PopEi had ik meteen een goed idee: de hoogte in! Ik heb toen een dubbel terras getekend waarbij het bovenste terras groen is zodat je dichterbij de natuur en de bomen bent. Beneden heb ik een winterterras geschetst, hier kun je onder de warmtelampen lekker chillen. Iedereen was erg enthousiast over mijn idee. We kijken of dit idee realiseerbaar is.”

Door zijn autisme maakt hij andere associaties, hij let op details en creëert nieuwe dingen.

“Pinterest zie ik als een afleiding, ik verzin liever iets zelf.” Nivard vindt inspiratie opdoen niet nodig. “Laat mij maar in een lege ruimte beginnen met een opdracht zodat ik echt andere dingen kan bedenken. Wanneer je ergens inspiratie opdoet,” benadrukt hij, “wordt dit al gauw een versie van het bestaande en niet totaal iets nieuws. Een goed voorbeeld hiervan is het terras. Waar vind je nou een dubbel terras buiten bij een café in de stad?”

“Zelfvertrouwen kun je halen uit dingen waar je goed in bent. Ik had daar eerst mijn twijfels over omdat ik altijd bang was voor de mening van anderen. Deze week hoorde ik dat er een bijeenkomst niet doorging omdat ik er die dag niet bij kon zijn ... Hierdoor voel ik me erg gewaardeerd. De gouden tip die ik iedereen aanbeveel is dan ook: Gewoon doen wat je leuk vindt!”

Nivard heeft autisme en wordt hierin ondersteund door InVoorAutisme (IVA). Hij vertelt dat hij juist profijt heeft van zijn autisme bij zijn werkzaamheden voor PopEi.

Hij voelt zich thuis bij creatieve mensen. “Iedereen heeft begrip voor elkaar en is bezig met zijn passie. Contact buiten de bijeenkomsten, netwerken en het verdelen of uit handen geven van taken vind ik echter wel lastig.” Nivard heeft de afgelopen maanden ervaren wat hem hierbij zou kunnen helpen. “Gewoon dingen doen, vooral als je iets leuk vindt. Laat je niet weerhouden door angst omdat je het spannend vindt of denkt niet goed genoeg te zijn.” “Gewoon doen!”

Gewoon doen wat je leuk vindt

Interview door Anja Niedbala, IVA Eindhoven

15

LINDA

“Assertief zijn vind ik moeilijk” Linda is een vrolijke en gedreven jongedame van 28 jaar. Ze woont met haar vriend in een huis dat ze samen hebben gekocht en wat een echte ‘opknapper’ is. Inmiddels hebben ze een gedeelte van het huis grondig aangepakt en kunnen ze er wonen. Linda werkt ongeveer 32 uur per week bij een hoveniersbedrijf, danst in haar vrije tijd en daarnaast klust ze alle zaterdagen in hun huis.

Meedoen in de samenleving is belangrijk

LASTIGE DINGEN Linda heeft de diagnose autisme sinds haar 13e. Zodra ze in de brugklas zat en er meer van haar werd verwacht op het gebied van plannen en zelfstandigheid ging het mis. Al gauw werd de diagnose PDD-NOS gesteld. “De dingen die lastig voor me zijn, liggen vooral op het gebied van zelfstandigheid, structuur brengen in situaties en deze vasthouden. Maar ook assertief zijn, vind ik moeilijk.” Deze problemen uiten zich in verschillende situaties. Zowel thuis, waar ze eens per twee weken wordt begeleid, als op haar werk waar ze begeleiding krijgt van een jobcoach. PARTICIPATIE Ik vertel Linda dat het SamenwerkingsVerband Autisme (SVA) veel voor haar kan betekenen en dit eigenlijk al (indirect) doet. Ze krijgt namelijk al begeleiding van een organisatie die gespecialiseerd is in autisme, zoals haar

16

jobcoachorganisatie, die is aangesloten bij het SVA. Deze jobcoachorganisatie helpt Linda bij het behalen van haar doelen rondom arbeid. Dit is voor haar een belangrijke manier om te participeren in de samenleving. JOBCOACH Voor Linda betekent participatie ‘meedoen in de samenleving op alle gebieden’. Ze geeft dit zelf vorm door in haar vrije tijd aan jazz dance te doen. Ook in haar werk komt deze participatie naar voren. Enkele jaren geleden heeft ze de MBOopleiding tot hovenier afgerond. “Eerst heb ik bij een hovenier gewerkt, hier kon ik na mijn stage blijven. Toen ik vervolgens zonder werk was, heb ik een jobcoach toegewezen gekregen door het UWV. Die heeft samen met mij een nieuwe baan gezocht bij een kas. Nu werk ik weer bij een hovenier waar ik het heel erg naar mijn zin heb. Mijn jobcoach zie ik ongeveer een keer per twee weken.” De jobcoach helpt Linda onder andere op het gebied van zelfstandigheid en assertiviteit (opkomen voor jezelf). Daarnaast wordt ook Linda’s werkgever gecoacht zodat hij weet hoe hij Linda het beste kan ondersteunen. Linda geeft aan het prettig te vinden om iemand te hebben die naast haar staat en haar kan ondersteunen waar nodig.

Daarnaast heeft de jobcoach ook contacten met de ambulant begeleider van Linda. Op dit moment gaat het zowel in de thuissituatie als op het werk goed met Linda. Wanneer ik Linda tenslotte de vraag stel wat haar motivatie is om te participeren in de samenleving, geeft ze het volgende aan: “Voor mij is het belangrijk om mee te doen in de samenleving. Ik voel me dan nuttig. Thuiszitten gaat vervelen, daarnaast is het ook prettig om zelf voor een groot gedeelte mijn geld te verdienen, ik ben dan wat onafhankelijker.”

Interview door Daniëlle Kanters, Voorzet

17

PARTNERS

PARTNERS

18

www.active4you.nl

www.amarantgroep.nl

www.cce.nl

www.ggzoostbrabant.nl

www.meezuidoostbrabant.nl

www.bijzonderjeugdwerk.nl

www.autisme-centrum.nl

www.oro.nl

www.dehondsberg.nl

www.apanta-ggz.nl

www.autismesteunpunt.nl

www.kentalis.nl

www.taalbrug.nl

www.autismebegeleiding.nl

www.futuriszorgenwerk.nl

www.herlaarhof.nl

www.ggze.nl

www.invoorautisme.nl

www.autismepunt.nl

www.lunetzorg.nl

www.severinus.nl

www.spectrumbrabant.nl

www.ssoe.nl

www.nva.nl

www.hetvenster.com

www.ergon.nu

www.combinatiejeugdzorg.nl

www.berkenschutse.nl

www.stumass.nl

www.voorzet.nl

www.zorgokee.nl

www.aloysiusstichting.nl

19

www.autismezuidoostbrabant.nl