Revalidatieproject: Gedragsproblemen bij Autisme met ZwaarZorgbehoevendheid (GAUZZ)

Revalidatieproject:

Gedragsproblemen bij Autisme met ZwaarZorgbehoevendheid (GAUZZ) Leuven, 1 juli 2014

1

Situering & krachtlijnen

Het voorliggend project heeft als doel het implementeren in Vlaanderen van een nieuwe RIZIV revalidatieconventie voor de doelgroep ernstige gedragsproblemen bij personen met (vermoeden van) autismespectrumstoornis en functionerend op het niveau matig of ernstige verstandelijke handicap. De omschrijving van de doelgroep en de uitgangspunten van de revalidatieconventie zijn gebaseerd op het principedocument van de RIZIV-werkgroep “Zwaarzorgbehoevendheid gedragsstoornissen – autisme of mentale stoornis” d.d. 6/10/2010 en het project Inter-Action van de Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (SUSA – Mons). Wij verwijzen tevens naar het advies van de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen, die in 2011 expliciet adviseerde om voor de minderjarigen van deze doelgroep nieuwe residentiële voorzieningen voor behandeling van korte duur te ontwikkelen 1 . Sinds enkele jaren stelt men vast dat een groep patiënten met een diagnose van ernstige gedragsstoornissen bij autisme met verstandelijke handicap, geen plaats vinden waar de gedragsstoornissen adequaat behandeld kunnen worden, noch in het buitengewoon onderwijs, noch in de gespecialiseerde opvang- of verzorgingsinstellingen. Een relatief groot aandeel van deze “probleempatiënten” zijn jongeren of jongvolwassenen. Sommige patiënten worden voor lange periodes opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Andere patiënten verblijven in familieverband, waar ze constant toezicht vragen en snel tot de uitputting van de familie/natuurlijke omgeving leiden. We merken in Vlaanderen dat het vooral gaat over personen met een matig verstandelijke handicap, waarvan een meerderheid onderliggend een autismeproblematiek vertoont. In de meeste psychiatrische ziekenhuizen blijkt de deskundigheid t.a.v. deze specifieke en moeilijke doelgroep onvoldoende, te beoordelen op de commentaren van de familie en omgeving van deze patiënten. De ontwikkeling van effectieve en verantwoorde behandelmethoden voor deze doelgroep is nog in volle ontwikkeling. Een multidisciplinaire revalidatiesetting, waarin gebruikt wordt gemaakt van de meest recente evidence based methodieken is dan ook aan de orde, en werd reeds geïmplementeerd in het project Inter-Action. Het revalidatieproject GAUZZ werd in 2013 en 2014 in overleg met het RIZIV en het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse regering ontwikkeld als Vlaamse tegenhanger van het revalidatieproject Inter-Action, die het SUSA heeft afgesloten met het RIZIV. Het feit dat deze Vlaamse tegenhanger geen conforme kopie is van het project Inter-Action heeft in de eerste plaats te maken met het feit dat het Vlaamse zorglandschap deels anders gestructureerd is dan in Wallonië en Brussel. De lacunes en behoeftes in de zorgverlening liggen enigszins anders. Om een project te

1

Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen, Advies m.b.t. de uitbouw van een GGZ-programma voor kinderen en jongeren, p.37. FOD Volksgezondheid, 9/6/2011

Revalidatieproject Gedragsstoornissen bij Autisme met Zwaar-Zorgbehoevendheid

p. 1 / 11

ontwikkelen dat maximaal aansluit bij het Vlaamse zorglandschap en de noden van de doelgroep is na raadpleging van voorzieningen die de doelgroep huisvesten het voorliggend revalidatieproject ontwikkeld. In deze tekst wensen we een aantal keuzes inhoudelijk te motiveren en te verduidelijken die specifiek zijn aan het Vlaamse project. De doelgroep, de toelatingsprocedure, en de theoretische basis van de multidisciplinaire revalidatie komen in hoofdlijnen overeen met die van de revalidatieonvereenkomst Inter-Action. Concreet richt het revalidatieproject zich op de doelgroep van personen tussen 6 en 26 jaar met een autismespectrumstoornis, die op cognitief en/of niveau van sociaal aanpassingsvermogen functioneren op het niveau matig of ernstig verstandelijk gehandicapt, en die langdurige gedragsstoornissen vertonen die dermate ernstig zijn dat zij in het eigen opvangmilieu niet meer met de gewone middelen hersteld kunnen worden. . Het werkmodel is multidisciplinaire en maximaal evidence based revalidatie die aan de doelgroep wordt aangeboden via hetzij 1/ interne (residentiële) revalidatie in de context van een psychiatrisch ziekenhuis, maar niet op een klassieke psychiatrische afdeling en met een breder revalidatieprogramma dan louter psychiatrische behandelmethodieken, hetzij 2/ externe revalidatie in het verblijfsmilieu (outreach). De inhoud van het werkmodel verschilt dus op een aantal punten van de revalidatieconventie Inter-Action. De externe revalidatie (outreach) in het eigen opvangmilieu (gezin of gespecialiseerde niet-RIZIV voorziening) wordt volledig gefinancierd via een revalidatieovereenkomst. De residentiële revalidatie wordt met gecombineerde middelen gefinancierd: therapeutische aspecten worden gefinancierd via de conventie; het “bed”, d.w.z. logistieke context, continuïteit van zorg en medische verantwoordelijkheid, worden mee gefinancierd via de ligdagprijs van een langdurige psychiatrische hospitalisatie. De ligdagprijs ten laste van de conventie en de kostprijs van één jaar revalidatie liggen lager dan bij Inter-Action. De totale maatschappelijke kost van een interne dag ligt op quasi hetzelfde niveau als bij Inter-Action. Hetzelfde geldt voor de externe revalidatie, al is die anders opgebouwd dan bij Inter-Action: sessies van één uur revalidatie in het verblijfsmilieu bij GAUZZ, halve of hele zitdagen bij Inter-Action. De totale maatschappelijke kost die revalidatie van één rechthebbende maximaal kan meebrengen ligt bij GAUZZ circa 20% hoger dan bij Inter-Action. Reden voor deze potentiële maatschappelijke meerkost is dat in het project GAUZZ geopteerd is voor de mogelijkheid om het totaal aantal revalidatiesessies in blokken te verdelen over de hele ontwikkeling van de persoon tussen 6 en 26 jaar, i.t.t. het model van Inter-Action, waar alle revalidatieverrichtingen in één jaar gebundeld worden. De rationale voor de eventuele spreiding van de revalidatie over een langere periode is de wetenschappelijke vaststelling dat in een aantal gevallen herval mogelijk is, in het bijzonder tijdens overgangsfasen van de ontwikkeling of bij andere stressoren: bvb. begin van de puberteit, transitie naar het leven als volwassene, verandering van woonvorm. De administratieve constructie van GAUZZ is een samenwerkingsovereenkomst tussen het Universitair Psychiatrisch Centrum van de KU Leuven enerzijds, en anderzijds het Psychiatrisch Centrum Sint-Amedeus Mortsel en het Psychiatrisch Centrum Sint Amandus Beernem, beide laatste vestigingen van het Provincialaat Broeders van Liefde. De samenwerkingsovereenkomst tussen beide instellingen voorziet dat het UPC KU Leuven de administratieve zetel is van GAUZZ. De belangrijke elementen van ons huidig voorstel zien eruit als volgt: Revalidatieproject Gedragsstoornissen bij Autisme met Zwaar-Zorgbehoevendheid

p. 2 / 11

2

Doelgroep:

2.1 Ernstige gedragsproblemen De nieuwe conventie heeft als doel de intensieve revalidatie van personen met autisme en een verstandelijke beperking, die zeer ernstige gedragsproblemen vertonen, en hierdoor niet of nauwelijks nog begeleid kunnen worden in het natuurlijk milieu, gezin of aangepaste voorzieningen, zoals regulier psychiatrisch ziekenhuis, VAPH-structuren en gespecialiseerd onderwijs, jeugdhulpverlening, en CAW. Dergelijke ernstige gedragsproblemen omvatten: hardnekkig en gevaarlijk zelfverwondend gedrag, repetitieve daden van agressie die de fysieke integriteit van anderen of van de persoon zelf ernstig in het gevaar brengen, gedragingen die de psychische integriteit van anderen schaden, andere gedragingen die frequente afzondering of fixatie vereisen. 2.2 Autisme(spectrumstoornis) en verstandelijke handicap De doelgroep omvat personen tussen 6 en 26 jaar met een autismespectrumstoornis en die een niveau van adaptief functioneren hebben op het niveau matig of eventueel ernstig verstandelijk gehandicapt (DSM-IV-TR (APA); definitie verstandelijk handicap door AAMR). Het adaptief niveau van de rechthebbenden van deze conventie (bvb. gemeten met Vineland Adaptive Behaviour Scales e.a.) toont een ontwikkelingsquotiënt van < 50. Voor een deel van de doelgroep is dit ook terug te vinden in een cognitief niveau (gemeten via een intelligentietest) in deze range: Totaal-IQ < 50. Bij personen met autisme wordt echter regelmatig een adaptief niveau gevonden dat één of meer standaarddeviaties beneden het gemeten cognitief niveau ligt. Dit betekent dat personen met autismespectrumstoornis met een cognitief niveau 50 < TIQ < 70, maar met een lager niveau van adaptief functioneren ook tot de doelgroep behoren. Voor personen met ernstige gedragsproblemen met een verstandelijke handicap zonder autismespectrumstoornis, of met autismespectrumstoornis en een zwak- of normale begaafdheid, zijn er in Vlaanderen andere voorzieningen. 2.3 Omvang van de doelgroep Volgens de CRZ (Centrale Registratie Zorgvragen) zijn er in Vlaanderen momenteel 1438 kinderen, jongeren en jongvolwassenen tussen 6 en 25j met een verstandelijke handicap en autismespectrumsstoornis die een zorgvraag hebben. 798 hiervan hebben een totaal IQ < 50. Hoe groot het percentage is dat hier ook een gedragsproblematiek heeft is onbekend. De prevalentie van ernstige gedragsproblemen bij de gehele groep personen met een matige verstandelijke handicap, met en zonder autisme, is in de grootteorde van 15-20% (Lundqvist, 2013). Dit betekent dat de potentiële doelgroep in Vlaanderen ongeveer 160 personen omvat. Jaarlijks worden in de Vlaamse RCA’s tussen 20 en 35 personen aangemeld wegens zeer ernstige gedragsproblemen bij autisme, die leiden tot onhoudbare situaties in het verblijfsmilieu. Het aantal aanmeldingen bij (jeugd-) psychiatrische voorzieningen van personen uit deze doelgroep is niet duidelijk, maar op basis van intercollegiaal overleg gaat het wel om een substantieel aantal. Voor een aantal is revalidatie van de gedragsproblemen mogelijk in het eigen milieu, voor een aantal niet: zie hieronder. 2.4 Revalideerbaarheid Er moet een deskundige inschatting plaatsvinden van revalideerbaarheid van de gedragsproblemen bij de potentiële rechthebbende. Deze inschatting houdt in: 1. de gedragsstoornissen van de rechthebbende precies beschrijven,


p. 3 / 11

2. een wetenschappelijk geldige diagnose van autisme stellen of, als het geval zich voordoet, zich vergewissen van de wetenschappelijke geldigheid van de diagnose die elders is gesteld, 3. het IQ van de rechthebbende meten in alle situaties waar die meting mogelijk is, 4. het niveau van adaptief functioneren van de rechthebbende meten aan de hand van standaardinstrumenten 5. bewijzen dat de rechthebbende moeilijk in het verblijfsmilieu kan worden, in een instelling van buitengewoon onderwijs of in een instelling van gespecialiseerde opvang (wonen, dagbesteding, vrije tijd), zelfs in geval van steun van een mobiele interventiecel of een andere vorm van mobiele / thuisbegeleiding. 6. de aanwezigheid uitsluiten van een verworven neurologische stoornis die het optreden van de gedragsstoornissen kan verklaren en die in een ander milieu behandeld kan worden, of waarvan wordt geëvalueerd dat de prognose slecht is en revalidatie niet tot functionele verbetering zal leiden. Bovenvermelde inschatting en aanmelding voor GAUZZ moet gebeuren door een multidisciplinaire equipe met minstens een psychiater of kinderpsychiater, bij voorkeur aangevuld met een neuropediater of neuroloog, en een psycholoog of orthopedagoog. Deze multidisciplinaire equipe zal eveneens evalueren of de interventie door de nieuwe revalidatieconventie een significante vermindering van de symptomen kan bewerkstelligen, en of via die weg re-integratie in het oorspronkelijk milieu mogelijk is. Een verbetering van de (ernst van) de ontwikkelingsstoornis wordt niet als doel gesteld.

3

Behandelvisie

De revalidatie is zoveel mogelijk gebaseerd op Evidence Based Practice, EBP. Hierbij gaat men methodieken selecteren op basis van bestaande wetenschappelijke evidentie. EBP combineert ook gegevens van de ervaren clinicus. Dit is zeker van toepassing voor deze specifieke doelgroep, omdat voor bepaalde behandelingen bij deze groep slechts weinig wetenschappelijke studies bestaan (bvb. psychofarmaco-therapie, gedragsremediëring, psychotherapie bij deze doelgroep). Wetenschappelijke ondersteuning, opvolging en onderzoek vanuit het academisch milieu, in intensieve samenwerking met gespecialiseerde partners uit het werkveld, wordt vooropgesteld. Hiervoor wordt een wetenschappelijk advies comité geïnstalleerd, samengesteld uit academici en experts uit het werkveld. De revalidatie is gebaseerd op (kinderen jeugd)psychiatrische en ortho(ped)agogische principes voor deze specifieke doelgroep, in combinatie met voor het ontwikkelingsniveau van de rechthebbenden aangepaste psychotherapeutische benaderingen, die selectief toegepast kunnen worden (gedragstherapie, systeemtherapie, client-centered, psychodynamisch, …). Bij de evaluatie van elke rechthebbende wordt bijzondere aandacht besteed aan somatische factoren die een rol kunnen spelen in de ernstige gedragsproblemen. Diagnostiek en behandeling hiervan worden mee begeleid door het revalidatieteam. Alle interventies (psychiatrische, ortho(ped)agogische, farmacotherapeutische, psychotherapeutische, somatische,…) worden ingebed in de voortdurende wisselwerking tussen rechthebbende en zijn oorspronkelijk milieu. De revalidatie-interventies hebben steeds het optimaal functioneren van de rechthebbende in zijn oorspronkelijk milieu voor ogen. Om dat doel te realiseren Revalidatieproject Gedragsstoornissen bij Autisme met Zwaar-Zorgbehoevendheid

p. 4 / 11

blijft het contact tussen rechthebbende, oorspronkelijk milieu en revalidatieteam te allen tijde actief en betrokken. Gedeelde zorg is een fundament van de revalidatie. Einddoel van de revalidatie is dat de patiënt terug in zijn verblijfsmilieu kan functioneren, met de zorg die daar voorzien is voor zijn/haar beperkingen. De revalidatie vertrekt van gegevensverzameling en nauwkeurige observatie van de gedragsproblemen van de rechthebbende in zijn verschillende leefomgevingen. Hierbij wordt rekening gehouden met de specifieke cognitieve en gedragsbeperkingen van personen met autisme en verstandelijke beperking, specifieke zintuiglijke prikkels in de omgeving, leertheoretische mechanismen die negatief gedrag kunnen onderhouden, en met de reacties van de omgeving op het storend gedrag. Tevens wordt rekening gehouden met de sociale en emotionele ontwikkeling (puberteit, adolescentie, jongvolwassenheid), die cruciaal is in de benadering (het begrijpen en de remediëring) van gedragsproblemen bij personen met een verstandelijke handicap met autisme. Tenslotte wordt ook de nodige contextinformatie verzameld om een goed zicht te krijgen op het bestaande en potentiële aanbod, en op de ondersteuningsvraag. Voor elke patiënt en voor elke nieuwe revalidatieperiode van eenzelfde patiënt wordt een geïndividualiseerd revalidatieplan opgesteld, op basis van een observatiebilan. Het observatiebilan en het revalidatieplan worden gedeeld met de vertegenwoordigers van de patiënt en met de voorziening waarin hij/zij verbleef en na de revalidatie zal verblijven, bvb. VAPH-instelling, buitengewoon onderwijs. In de mate van het mogelijke wordt voor elke rechthebbende tijdens één revalidatieperiode één medewerken aangez case manager voorzien, die de communicatie met en rond de rechthebbende coördineert. Bij patiënten die voor en/of tijdens de revalidatie in een gespecialiseerde voorziening verblijven, wordt met deze voorziening bij de start van de revalidatie overeengekomen dat zij tijdens en na het revalidatietraject blijven deelnemen aan de zorg voor de patiënt. Concrete doelstellingen van de revalidatie zijn: • • • •

• •

4

de frequentie en de ernst van de gedragsstoornissen beduidend te verminderen, het optreden van bijkomende handicaps te voorkomen, de levenskwaliteit van de rechthebbende en van de personen uit zijn omgeving te verbeteren, de bekwaamheid van de personen uit de vertrouwde omgeving van de rechthebbende (gezin, school, gespecialiseerd opvangcentrum,...) te verhogen op het vlak van de preventie en het zoeken naar oplossingen voor de gedragsstoornissen, een psychiatrische ziekenhuisopname te vermijden, ervoor te zorgen dat de rechthebbende in een aangepaste leefomgeving kan blijven: gezin, school, gespecialiseerd opvangcentrum, initiatief voor beschut wonen…, en die integratie op lange termijn te handhaven.

Revalidatieverstrekkingen

4.1 Externe en interne revalidatie Er zijn basaal twee modi waarop de revalidatie verstrekt wordt:


p. 5 / 11

• •

Externe revalidatie (outreach) in het verblijfsmilieu (outreach), door een revalidatieteam dat intens contact heeft met de rechthebbende, en dus geen primaire consulentenfunctie heeft Interne, residentiële revalidatie

De intensiteit van de revalidatie is flexibel, getrapt en steeds aangepast aan de zorgbehoefte van de rechthebbende. Deze zal vaak voldoende zorg kunnen krijgen via externe revalidatie, zodat een opname voor interne revalidatie vermeden wordt. Voor de doelgroep tussen 6 en 11 jaar wordt uitsluitende externe revalidatie geboden. Verwacht wordt dat een minderheid van de patiënten gebruik zal moeten maken van interne revalidatie. 4.2 Interne en externe revalidatie: een deskundigheidsnetwerk GAUZZ wordt georganiseerd als een deskundigheidsnetwerk bestaande uit een team voor interne revalidatie en een team voor externe revalidatie. Het team voor interne revalidatie bestaat uit twee subteams (jongeren in Kortenberg, jongvolwassenen in Mortsel). Het team voor externe revalidatie bestaat uit drie subteams, elk met andere standplaats (Beernem, Mortsel, Kortenberg). Twee hiervan zijn gehuisvest op de locatie van een subteam voor interne revalidatie. Tussen alle (sub-)teams is er een intense samenwerking op het niveau van patiënten, in het bijzonder bij overgangen externe / interne revalidatie of vice versa. Tevens is er gemeenschappelijke deskundigheidsbevordering. De psychiater, kinderpsychiater, en ten minste enkele medewerkers op masterniveau en eventueel op bachelorniveau werken in de verschillende teams en subteams. Tevens is er de mogelijkheid voor andere medewerkers om flexibel te switchen tussen intern en extern team. Wetenschappelijk en deskundigheidsbevorderend overleg is gemeenschappelijk. Dit netwerk zal aansluiten bij en complementair zijn aan bestaande voorzieningen. Zo wensen we afstemming en complementariteit te organiseren met diverse bestaande zorgvormen (MIC, Kdiensten gespecialiseerd in GES/Verstandelijke Handicap, outreachteams, gespecialiseerde VAPH voorzieningen, afdelingen van PZ gespecialiseerd in zorg voor personen met een verstandelijke handicap, consulentenwerking, Referentiecentra autisme (RCA), Centra voor Ambulante Revalidatie (CAR) … ). Het merendeel van deze organisaties vormen al een onderdeel van een provinciaal netwerk dat de samenwerking tussen de sectoren geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg ter harte neemt. Deze goed draaiende provinciale netwerken gericht op de GGZ bij personen met een verstandelijke handicap en een psychiatrische diagnose vormen mogelijks ook een verschil met de situatie in het Waalse en Brusselse gewest. De samenwerking met deze netwerken heeft het voordeel dat de doelgroep goed afgebakend kan worden en de nieuwe revalidatieconventie zich meer op de kerntaken kan richten. 4.2.1 Interne revalidatie: subunits te Mortsel en Kortenberg De interne behandelunit bevindt zich op twee locaties: één subunit voor jongeren vanaf 11 jaar (Kortenberg) en één voor jongvolwassenen tot en met 25 jaar (Mortsel). Er is geen strikte leeftijdsgrens tussen de beide subunits. De toewijzing tot de één of de andere subunit gebeurt op basis van de geschatte ontwikkelingsfase van de rechthebbende: puberteit/adolescentie versus jongvolwassenheid. Voor beide subunits samen worden 8 revalidatieplaatsen gevraagd, verdeeld over 2 x 4 revalidatieplaatsen. I.f.v. de verwijzingen kunnen er tijdelijk en slechts bij noodzaak één of twee plaatsen verschoven worden tussen de subunits. Elke subunit is gekoppeld aan een psychiatrische afdeling waar reeds expertise is opgebouwd m.b.t. de doelgroep personen met een verstandelijke handicap en psychiatrische problemen, zoals autisme. Revalidatieproject Gedragsstoornissen bij Autisme met Zwaar-Zorgbehoevendheid

p. 6 / 11

De opsplitsing in twee subunits is geïnspireerd door de expertise t.a.v. de leeftijdsgroepen. Ondanks vaak erg gelijkaardige presentatie van de problemen, hebben deze twee leeftijdsgroepen hebben een deels verschillend profiel en verschillende zorgen behandelnoden: -

-

Verschillende probleemprofiel: puberteit wordt gekenmerkt door o sterke lichamelijke veranderingen -vaak extra stresserend voor de doelgroep- , o snelle evolutie van de fysieke kracht en hormonale veranderingen o prille en uitgesproken fysieke seksuele behoeften o eenvoudige maar forse behoefte aan autonomie en differentiatie t.o.v. de omgeving, o exploratie van de leeftijdsgenoten o Snelle evolutie van het zelfbeeld o nog mogelijkheid tot enige cognitieve en didactische ontwikkeling: behoefte aan onderwijs, dat erg concreet gericht is bij deze doelgroep o nog nauwe relatie met het gezin van oorsprong, met grote afhankelijkheid, vaak in conflict met behoefte aan autonomie o ontwikkeling, verandering, leren staan nog op de voorgrond o rol van de intermediairen is sterk pedagogisch In de jongvolwassenheid spelen deze ontwikkelingen ook een rol, echter: o de lichamelijke toestand is gestabiliseerd en geraakt stilaan vertrouwd o seksuele behoeften krijgen een meer relationeel karakter o behoefte aan autonomie gaat zich richten op het invullen van een eigen levenssituatie o onderwijsmoeheid, stagnatie van de didactische leermogelijkheden, behoefte aan verdere ontwikkeling van zelfzorg, behoefte aan zinvolle dagbesteding o relatie met het gezin van oorsprong wordt minder afhankelijk en minder ambivalent o stabilisatie van het leven als volwassene, zingeving, staat op de voorgrond o rol van de intermediairen is gericht op zorg en volwassenbegeleiding

Deze verschillen zijn in de praktijk uitgesproken. Ze vereisen een andere houding van behandelaars en van de organisatie en aankleding van de unit waar de revalidatie plaatsvindt. 4.2.2 Externe revalidatie: Motivering en doelstellingen De reden om voor externe i.p.v. voor semi-residentiële revalidatie te kiezen is de aard van de doelgroep. Het gaat hier immers over een doelgroep met ernstige gedragsproblemen in combinatie met verstandelijke handicap en autisme. Veranderen van milieu en andere wijzigingen brengen vaak veel stress mee voor deze personen. Stress, die vaak tot uiting komt als een acute toename van gedragsproblemen. Het vervoer van deze jongeren en jongvolwassenen met een ernstige problematiek naar een semi-residentiële unit lijkt ons problematisch, zowel naar haalbaarheid als veiligheid. Vanuit onze expertise rond deze doelgroep zijn we dan ook van oordeel dat een revalidatie binnen de eigen verblijfscontext meer kans heeft op succes. Dagelijkse overgangen worden vermeden en op langere termijn hoeft de transfer van de revalidatie-unit naar het eigen milieu niet meer gemaakt te worden. Van de medewerkers van InterAction vernemen we dat een substantieel deel van de externe patiënten van InterAction nu ook in hun eigen milieu worden gerevalideerd eerder dan in het ambulante centrum.


p. 7 / 11

De externe revalidatie die we voor ogen hebben is deze van intensieve behandeling van de rechthebbende, binnen zijn/haar milieu. Het gaat om outreach-revalidatie. Dit milieu kan zijn, het gezin, hetzij een (semi)residentiële voorziening (VAPH, jongerenwelzijn, ..) of gespecialiseerd onderwijs en/of andere vorm van dagbesteding. Het team voor externe revalidatie heeft duidelijk als operationele doelstelling het behandelen van de rechthebbende, en dit samen met het netwerk. Het zwaartepunt van hun werk ligt niet in een pre-of postinterventiefase (lees: voor of nazorg) maar op de interventie zelf. De behandeling gaat verder dan het geven van adviezen. Let wel, we willen de rechthebbende en zijn netwerk niet afhankelijk maken van de geboden behandeling maar streven wel naar een duidelijke afname van de gedragsproblemen bij de rechthebbende en een afname van de handelingsverlegenheid bij het netwerk. De Mobiele Interventie Cellen (MIC’s)’s daarentegen, werken vooral met intermediairen en geven veelal adviezen aan het netwerk. Het is het netwerk zelf dat dan aan de slag moet met de gegeven adviezen. Naast deze behandeltaak zorgen de outreach-teams tevens voor de toeleiding naar en de nazorg van de residentiële unit. Zo nodig wordt geswitcht van outreach naar residentiële revalidatie, en wanneer mogelijk terug naar outreach. Geografische spreiding Aangezien de externe revalidatie plaats vindt in het verblijfsmilieu van de rechthebbende, is dit per definitie al redelijk aangepast aan zijn/haar ontwikkelingsniveau. De grote principes van observatie en revalidatie zijn voor de hele leeftijdsgroep (6-25 jaar) echter redelijk gelijklopend. Opdeling in leeftijdsgebonden teams is hier minder essentieel dan voor de interne revalidatie. Geografische spreiding van de standplaatsen van de teams is hier wel erg belangrijk, om tijdsverlies door vervoer te beperken. Voor externe revalidatie wordt dan ook geopteerd voor drie subunits: Beernem, Mortsel, Kortenberg. De grootste reisafstand is dan 95 km, maar meestal aanzienlijk minder. De drie subunits vormen één team, met een psychiater en een kinderen jeugdpsychiater. 4.2.3 Kostprijs externe en interne revalidatie Een externe revalidatiesessie (outreachsessie) van één uur heeft een kostprijs van 120€. Er kunnen maximum 4 dergelijke sessies per dag geboden worden per patiënt. Een interne revalidatiedag kost 384€. 4.3 Contingent aan revalidatieverstrekkingen De rechthebbenden van de doelgroep hebben een hoog risico op nieuwe periodes van gedragsstoornissen, bijvoorbeeld bij levensfaseovergangen, verandering van woonomgeving e.d. Om die reden achten wij het nodig om heropname mogelijk te maken, voor de externe revalidatie tijdens de gehele periode van 6 tot en met 25 jaar en voor de interne revalidatie van 11 tot en met 25 jaar. Voor elke rechthebbende is er een maximum aan revalidatieverstrekkingen, of maximum contingent, waarop hij/zij recht heeft in de periode van 6 t.e.m. 25 jaar. Dit contingent kan bestaan uit louter outreachsessies, louter interne sessie, of een combinatie hiervan. Er wordt in de conventie een verrekensleutel voorzien: 1 interne sessie = 3,2 externe sessies. Het gehele contingent wordt niet in één maal toegestaan, maar in fracties. Voor extra fracties wordt een systeem van rapportering en gemotiveerde aanvraag bij de zorgverzekeraar voorzien. Voor elke rechthebbende wordt een Revalidatieproject Gedragsstoornissen bij Autisme met Zwaar-Zorgbehoevendheid

p. 8 / 11

maximum van 1500 forfaits voorzien. Hiervan kunnen slechts 1172 opgebruikt worden voor interne revalidatie. De overige 328 kunnen voor externe revalidatie gebruikt worden.

5

Verloop van de revalidatie

De revalidatie bestaat uit een initiële observatie, een behandelfase, en een fase van overname van de zorg door het oorspronkelijk verblijfsmilieu. Indien nodig kunnen deze fasen herhaald worden in de gehele leeftijdsperiode van de patiënt van 6 t.e.m. 25 jaar. 5.1 Observatiefase: In de mate dat dit haalbaar is voor de zorgzwaarte, vindt dit plaats in het verblijfsmilieu en wordt uitgevoerd door het multidisciplinair team voor externe revalidatie. Het observatiebilan omvat het verzamelen van ten minste medisch-psychiatrische, somatische, psychologische en pedagogische gegevens, en gegevens m.b.t. de interacties tussen patiënten zijn verblijfsmilieu. Op basis van het observatiebilan wordt een multidisciplinair behandelplan opgesteld. 5.2 Behandelfase Dit kan bestaan uit externe of interne revalidatie, of een opeenvolging van beide indien de zorgzwaarte dit vereist. De behandeling is gebaseerd op de behandelvisie (zie hoger), d.w.z. op basis van Evidence Based Practice, multidisciplinair, en in nauwe samenwerking met het milieu de rechthebbende volgens principes van gedeelde zorg. De diagnostiek en behandeling van eventueel onderliggende en behandelbare somatische problemen zal mee begeleid worden door het revalidatieteam (bvb. onderzoek en behandelingen in een algemeen ziekenhuis). 5.3 Reïntegratiefase Bij externe revalidatie zal de behandeling progressief afgesloten worden door een overdracht van de voor deze patiënt specifieke competenties naar personen van het verblijfsmilieu: ouders, opvoeders, leerkrachten buitengewoon onderwijs. Bij interne revalidatie zal een overgangsperiode van externe revalidatie ingeschakeld worden zodat het revalidatieteam de specifieke competenties mee kan implementeren in het verblijfsmilieu van de patiënt.

6

Revalidatie in een intramurale ziekenhuiscontext: upgrade van FOD middelen met BFM

We zijn voorstander van de cumulatie van ziekenhuisfinanciering met revalidatieverstrekkingen. Centrale elementen in de motivering zijn: 1/ de noodzaak voor een medisch-psychiatrische omkadering en infrastructuur voor de doelgroep, 2/ vermindering van de kost van de interne revalidatie, die in feite een supplement wordt bovenop de voorziene ligdagprijs in het psychiatrisch ziekenhuis; 3/een verminderde kost voor de interne revalidatie maakt extra middelen vrij voor externe revalidatie (outreach). Concreet: Deze doelgroep heeft zeer intensieve behandeling nodig. Berekeningen op basis van de nodige personeelsbezetting en infrastructuur leiden tot een ligdagprijs van ten minste 616€. Dit is in dezelfde grootteorde als de berekende ligdagprijs voor de conventie Inter-Action (548€). Door een Revalidatieproject Gedragsstoornissen bij Autisme met Zwaar-Zorgbehoevendheid

p. 9 / 11

belangrijk deel van deze ligdagprijs te financieren vanuit de reeds bestaande ligdagprijs van bestaande bedden (personeel-en werkingsmiddelen), die dan voor dit doel gelabeld worden in een afzonderlijke afdeling, zal het resterend te financieren bedrag lager liggen en zal ook duidelijk de fractie “interne revalidatie” vertegenwoordigen. De verlaging van kost van de interne revalidatie te laste van de conventie, laat aanzienlijk meer middelen ter beschikking van de externe revalidatie (outreach). -

-

-

-

-

7

Concreet vertegenwoordigen de personeelsmiddelen die vanuit een dienst ingezet worden: 2x 1.6 VTE voor 2x 4 bedden. Deze “bijkomende middelen” zijn noodzakelijk om de verpleegkundige permanentie en het continue toezicht te verzekeren. De omgeving (zorgeenheden gespecialiseerd in deze doelgroep) , de aanwezige infrastructuur (o.a. time-out en afzonderingsruimtes die voordoen aan de wettelijke verplichtingen) en de aanwezige ondersteuningsprocessen (zoals assistentie-regelingen bij ernstige vormen van agressie) kunnen georganiseerd worden in deze setting. Zonder deze bijkomende middelen ligt de mogelijkheid tot behandeling via de externe revalidatie aanzienlijk lager, dus minder cliënteel kan genieten van deze zorg. Uit de berekeningen blijkt het aantal potentiële cliënten in externe revalidatie 2 maal hoger indien de prijs van de interne revalidatie gedrukt kan worden via cumul met een psychiatrische ligdag We kunnen een beroep doen op de aanwezige en noodzakelijke permanentiesystemen van het ziekenhuis. Zo is de 24/24 aanwezigheid / bereikbaarheid van een arts van wacht medico-legaal noodzakelijk en nodig om de beslissing tot afzonderen te kunnen verantwoorden bij cliënten. De beweging tot intensifiëring van bedden (dit is geen uitbreiding van bedden) sluit naadloos aan op de “artikel 107”- beweging. Hier wordt geen uitbreiding van de bestaande quota aan psychiatrische bedden gevraagd, maar beoogt men aan de hand van de conventie bestaande bedden meer therapeutisch in te zetten voor een zeer specifieke en beperkte doelgroep. De financiële stromen aangaande BFM – ziekenhuis en RIZIV – prestaties kunnen transparant van elkaar onderscheiden worden. We brengen de werkingsmiddelen voor de intramurale zorg op nul, gezien ze veronderstelt gedekt te worden door het BFM van de T-bedden.

Samenstelling van de revalidatie-equipes:

In de Vlaamse projecttekst wordt uitgegaan van hoger gekwalificeerd personeel met gemiddeld voldoende anciënniteit om verschillende redenen: voldoende competentie vereist t.a.v. deze erg moeilijke doelgroep; door hogere competentie hoger tevredenheidsgevoel bij personeel, en minder personeelswissels t.g.v. faalervaringen. De functies komen in groten lijnen overeen met het project Inter-Action, met die uitzondering dat er meer dan het dubbel aantal uren arts voorzien is: totaal 1 VTE van 38 uur ondersteuning voor de medische permanentie. Dit lijkt ons noodzakelijk gezien de belangrijk medische en medischpsychiatrische problematiek en behandelnoden van de doelgroep. Het volledig team externe + interne revalidatie bestaat uit: -

Psychiater (0.50 VTE) Kinderpsychiater (0.50 VTE) Orthopedagogen en Psychologen (voor interne en externe revalidatie, deels brugfuncties) BA Orthopedagogiek en psychiatrische verpleegkundigen (voor outreach en intramuraal) Logopedist (intramuraal)


p. 10 / 11

-

PMT – kine (onder voorbehoud, intramuraal) Administratieve functie Download hier de overeenkomst van Gauzz met het RIZIV


p. 11 / 11

Revalidatieproject: Gedragsproblemen bij Autisme met ZwaarZorgbehoevendheid (GAUZZ)

Recommend Documents