Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Van onderzoek naar praktijk
Robert Didden (red.) Bibi Huskens
Bohn Stafleu van Loghum Houten 2008
Ó Bohn Stafleu van Loghum, 2008 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopiee¨n of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopiee¨n uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 5171 8 NUR 848 Ontwerp omslag: Nanja Toebak, Den Bosch Ontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Pre Press, Zeist
Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl
Inhoud
Voorwoord
10
1
Autisme in de dagelijkse praktijk Inleiding Op weg naar een diagnose Vroegtijdige onderkenning Hulpverlenende instanties Na de diagnose Behandeling Samenvatting Praktische adviezen voor de thuissituatie Praktische adviezen voor de onderwijssituatie Specialistische hulpverlening Slotbeschouwing Adressen Literatuur
13 13 14 16 18 19 20 22 23 33 43 47 48 50
2
Van diagnostiek naar behandeling Inleiding Casus Ben Diagnostiek bij autismespectrumstoornissen Handelingsgericht onderzoek Besluit Literatuur
51 51 54 55 59 65 66
3
Vroegtijdige onderkenning en diagnostiek van autismespectrumstoornissen (ASS) Inleiding Vroegtijdige onderkenning en diagnostiek Screening van ASS Symptomen van ASS in de eerste twee jaar
67 67 69 70 74
6
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
4
5
6
7
Symptomen van ASS in de peuter- en kleutertijd Diagnostiek Slotbeschouwing Literatuur
75 78 82 82
Diagnostiek en ontwikkeling van emotionele vaardigheden bij kinderen met autisme Inleiding Emoties uiten Emoties waarnemen Reageren op emoties Conclusie en aanbevelingen Slotbeschouwing Literatuur
84 84 85 88 91 94 98 99
Autisme en het verwerken van sociale informatie Inleiding Het model van sociale informatieverwerking Sociale informatieverwerking van kinderen met autisme Studie naar sociale informatieverwerking Slotbeschouwing Literatuur
1 02 1 02 1 04 1 05 1 06 1 08 1 10
Zien wat je doet: van diagnose naar praktisch handelen Inleiding Van videohometraining naar video-interactiebegeleiding Principes van VIB Werkwijze in VIB VIB en communicatie met mensen met ASS VIB en ‘auti-communicatie’ Effect van VIB op de begeleiding Slotbeschouwing Literatuur
1 13 1 14 1 15 1 17 1 18 1 22 1 25 1 25
Slaap en slaapproblemen bij kinderen en jeugdigen met autismespectrumstoornissen Typen slaapproblemen en de gevolgen ervan
1 27 1 28
1 12 1 12
7
Inhoud
Ontwikkeling van de slaap Slaapproblemen en afwijkingen van het slaapwaakpatroon Studies met vragenlijsten Studies met directe observatie Studies met actigrafie Studies met polysomnografie Risicofactoren en oorzaken Behandeling Slotbeschouwing Literatuur 8
9
10
Zindelijkheidstraining bij kinderen en jeugdigen met autismespectrumstoornissen Inleiding Zindelijkheid en ASS Zindelijkheidstraining Zindelijkheidstraining van Cicero en Pfadt Zindelijkheidstraining van Averink, Melein en Duker Een aangepaste zindelijkheidstraining Tips voor ouders Slotbeschouwing Literatuur
1 29 1 30 1 30 1 32 1 33 1 34 1 34 1 36 1 42 1 43
1 45 1 45 1 46 1 49 1 50 151 1 53 1 57 1 58 1 59
Zelfredzaamheid bij kinderen en jeugdigen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking Inleiding Zelfredzaamheid en autisme Training van zelfredzaamheid Training Beloners Generalisatie van vaardigheden Eigen ervaringen Slotbeschouwing Literatuur
161 161 1 62 1 63 1 65 1 69 171 1 74 1 74 1 75
Aanleren en begeleiden van praktische vaardigheden bij jongeren met ASS: een rangorde in hulpmiddelen Inleiding
1 76 1 76
8
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
11
12
13
Meetinstrumenten Verschillende soorten hulpmiddelen Aanleren van adaptieve vaardigheden Rangorde in hulpmiddelen Een studie naar de rangorde van hulpmiddelen Slotbeschouwing Literatuur
1 76 1 77 1 80 1 80 181 1 86 1 86
Het stimuleren van de communicatie met behulp van het Picture Exchange Communication System Inleiding Voorspellers van communicatie Alternatieve communicatiesystemen Picture Exchange Communication System Prompts en foutloos leren Belonerstest Procedure Aanpassingen Resultaten uit wetenschappelijke studies Effecten van PECS op spraak Slotbeschouwing Literatuur
1 88 1 88 1 89 191 191 1 92 1 93 1 94 1 96 1 96 1 98 1 99 20 1
Psychiatrische intensieve behandeling voor autisme (PIBA): een programmabeschrijving Inleiding Het PIBA-model Kernkarakteristieken van PIBA Beschrijving van het PIBA-model Slotbeschouwing Literatuur
202 202 203 203 205 214 215
Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra Inleiding Intensieve gedragstherapie Discrete Trial Training Generalisatie Studies naar de effectiviteit van Discrete Trial Training
217 217 218 219 222 224
9
Inhoud
Studie binnen Stichting de Driestroom Slotbeschouwing Literatuur 14
15
16
Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis Inleiding Achtergrond PRT-model: uitgangspunten PRT-model van behandeling: Nederlandse opzet Voorbeelden Slotbeschouwing Literatuur
226 229 229
23 1 23 1 232 236 237 240 244 247
De weg naar passende arbeid voor jongeren met autismespectrumstoornissen Inleiding Arbeid Arbeidsidentiteit Kira-methode Het Clie¨nt-Competentieprofiel (CCP) Instrumenten voor het opstellen van het Clie¨nt-Competentieprofiel Conclusie en aanbevelingen Literatuur
262 268 27 1
Autisme en psychofarmaca Inleiding Niet-farmacologische interventies Farmacologische interventies Gemengde groep Vrij verkrijgbare middelen Algemene farmacologische behandelprincipes Slotbeschouwing Literatuur
272 272 273 275 282 282 283 285 285
Personalia
290
Register
296
25 1 25 1 252 253 253 259
Voorwoord
Rutger Jan van der Gaag Tommie is acht jaar oud. Hij is in onderzoek bij een Jeugd-ggzafdeling. Zijn wanhopige ouders zijn er terechtgekomen na vele vruchteloze omzwervingen. Concrete aanleiding is het feit dat Tommie op school helemaal vastloopt: hij kan de lessen moeilijk volgen. Hij weet nooit wat hij na een instructie moet doen. Hij bemoeit zich vooral ongepast met klasgenoten. Hij wil hun zijn dierenboeken laten zien. Hij is helemaal geobsedeerd door de natuur en legt al vanaf zijn kleutertijd plakboeken aan van alles wat hij onder handen krijgt over het leven van dieren in de natuur. Zonder moeite leest hij voor uit de Panda, maar bij de AVI-toets kijkt hij wazig naar de tekst zonder enige aanvechting om de juffrouw te vertellen wat er staat. Op het plein is hij in de weer met insecten en verstoort onbedoeld het spel van zijn klasgenoten. Tommie is niet alleen sociaal maar ook letterlijk erg onhandig. Zijn juffrouw verbaast zich over zijn kleuterachtige enthousiasme en zijn professorachtige geleerdheid. Hij fladdert letterlijk van opwinding als zij vertelt dat ze school-tv gaan kijken. Hij citeerde onlangs in de kring een artikel over het kruisen van leeuwen en tijgers om de vaderlijke en moederlijke invloed op de ‘erfelijke overdracht’ te onderzoeken. Zijn handschrift is onleesbaar en het basale rekenen wil maar niet automatisch gaan. Deze problemen spelen thuis al vele jaren. Tommie is de oudste. Zijn ouders stonden versteld toen hij met net iets meer dan een jaar al kon spreken, maar waren verbijsterd over zijn trage motorische ontwikkeling. Maar zij hadden geen kind aan hem: hij vermaakte zich prima, zat al vroeg tijdschriften te spellen. Wel hadden zij last van zijn starheid: alles moest altijd in dezelfde volgorde. Hij had in zijn derde jaar erg enge dromen. Goede raad
Voorwoord
is duur: via het consultatiebureau heeft hij fysiotherapie gekregen om zijn motorische coo¨rdinatie te verbeteren. Hij had het geweldig moeilijk met de overgang naar de kleuterschool. Tommie werd erg druk van alle kinderen om hem heen. ADHD, hadden de juffen gezegd, maar de huisarts wist de ouders te vertellen dat als Tommie ADHD had, dat voor alle kinderen in zijn praktijk zou gelden. Net voor de overgang naar groep drie bracht een heftig incident de ouders met Tommie bij de orthopedagoge. Hij had in een agressieve bui een kind gebeten dat over zijn schouder meekeek in een dierenboek. Maanden van speltherapie hadden de leerkrachten gerustgesteld, maar zijn ouders merkten weinig effect. Nu is hij gezien door het team van de jeugd-ggz-afdeling, hij is getest en op school geobserveerd. De uitkomst van het onderzoek is duidelijk: het team heeft een diagnose stoornis in het autistisch spectrum gesteld, te classificeren als PDD-NOS (mogelijk syndroom van Asperger)... en daarmee worden de ouders, Tommie en de school de wijde wereld in gestuurd omdat de bemoeienissen van de ggz hiermee ten einde zijn.
Dit voorbeeld, uit de dagelijkse praktijk, is helaas geen uitzondering. De uitkomst van een onderzoek, waarbij wordt vastgesteld dat er sprake is van een ernstige ontwikkelingsstoornis, werpt een lange schaduw vooruit op een ongewisse toekomst, en wordt vaak verwoord in de trant van (een beetje grof uitgedrukt): ‘u weet wat er aan de hand is, zoekt u maar hulp via ouderverenigingen, PGB, Rugzak, MEE... en veel succes!’ Voor chronische stoornissen zijn er in onze hulpverleningssystemen weinig mogelijkheden. De vergoedingen zijn er niet op afgestemd. Maar vooral is er ook veel onbekendheid met de diagnose en al helemaal met het verloop van stoornissen in het autistische spectrum (ASS) en wat er in verschillende levensfasen bij komt kijken. Dit betekent een eenzaam avontuur voor ouders, kinderen en volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) en ook hun hulpverleners uit verschillende werkvelden (onderwijs, jeugdhulpverlening, (para)medische disciplines, MEE, maatschappelijk werk enz.). Nu is er aan een deel van die eenzaamheid weinig te doen. Autismespectrumstoornissen zijn buitengewoon heterogeen van aard e´n in hun klinische presentatie. Er is dus niet e´e´n zorgprogramma, e´e´n onderwijsmodule, e´e´n werk-, dagbestedings- of opvangprogramma,
11
12
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
laat staan vorm van wonen, die uitkomst biedt voor allen. Ouders zullen aanlopen tegen hulpverleners die het beter weten. Zij hebben immers veel ervaring. Maar helaas, niet met dit specifieke kind in zijn/ haar specifieke omstandigheden. Rita Jordan gebruikt het beeld van het puzzelstuk. (Dit is opvallend genoeg ook aanwezig in het logo van veel autisme (ouder)verenigingen.) Je kunt een puzzelstuk niet met geweld passend maken! Je zult met veel geduld moeten zoeken naar een plek in het geheel waar het precies past... en als die plek niet te vinden is, dan zal je met toewijding een plekje op maat moeten uitzagen. Het plekje dat passend is voor een peuter, kan bij de kleuter al heel anders zijn. Om over overgangen tussen kindertijd, puberteit en volwassenheid nog maar te zwijgen. De bejaardenleeftijd is bij ASS nog een volkomen onontgonnen gebied! Voor ieder individu met ASS zal dus steeds weer een wiel uitgevonden moeten worden. Gelukkig hebben wielen een overzichtelijk aantal elementen: as, spaken, velg – maar die zullen op maat gemaakt moeten worden in een vruchtbaar driehoeksoverleg tussen het individu met de stoornis, zijn ouders/ opvoeders/partners en de hulpverleners. Waar vind je al die losse elementen? Deels in de ervaring van het individu, de ouders en hulpverleners, maar voor een heel groot deel in empirisch vastgestelde mogelijkheden tot begeleiding en behandeling. En voor alle betrokkenen, mijns inziens, voor een groot deel in dit boek! In dit boek is weinig ruimte voor theoretische bespiegelingen. Het begint letterlijk met de dagelijkse praktijk: les mains a` la paˆte zouden de Fransen zeggen: meteen het deeg gaan kneden. De lezers zullen in dit boek antwoorden of verwijzingen vinden op vragen waar zij dagelijks mee geconfronteerd worden. Kleine vragen, maar o zo belangrijk: slaap en zindelijkheid. Grote vragen, zoals: arbeidstoeleiding. Maar ook vrije tijd, onderwijs en communicatie komen aan de orde. Wat de lezer nı´et zal vinden is ‘de waan van de dag’. De auteurs hebben getracht zich strikt te houden aan de empirie: wat effectief bewezen is. En wanneer dit hier of daar niet zo is, dan blijft dit niet onvermeld. Die empirie is natuurlijk van groot belang. In je wanhoop raak je gemakkelijk verzeild in de armen van charlatans die ‘valse hoop’ verkopen. Die illusies kunnen de auteurs niet bieden: geen valse hoop dus, maar een realistisch uitzicht op een kwalitatief beter leven. En dat is, als het verdriet om de handicap is verwerkt, waar je naar moet streven. En wat je eenieder meer dan van harte gunt!
