Ouders van vroeggeboren kinderen: Beleving van de psychosociale begeleiding in het eerste levensjaar

Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen Academiejaar 2007-2008 Eerste examenperiode

Ouders van vroeggeboren kinderen: Beleving van de psychosociale begeleiding in het eerste levensjaar.

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek door Evy Rathé.

Promotor: Prof.Dr.Herbert Roeyers Begeleiding: Lic.Leentje De Schuymer

Dankwoord Deze scriptie zou niet tot stand zijn gekomen zonder de hulp en steun van een aantal mensen. In de eerste plaats zou ik mijn promotor Prof. Dr. Herbert Roeyers willen bedanken voor de kans die ik kreeg als studente orthopedagogiek om een onderzoek te voeren binnen zijn vakgroep.

Ook de dienst Neonatologie van het Universitair ziekenhuis Gent wil ik bedanken en in het bijzonder Prof. Dr. P. Vanhaesebrouck die zijn steun voor dit onderzoek uitsprak.

Een speciaal woord van dank gaat uit naar de ouders en hun kinderen die aan dit onderzoek meewerkten. Voor vele ouders was hun verhaal vertellen zeer emotioneel. Daarom wil ik hen bedanken voor de tijd die zij hebben vrijgemaakt om hun verhaal te vertellen. Vele ouders drukten hun bezorgdheid uit over hun kind en hoopten via dit onderzoek te kunnen bijdragen aan een optimale begeleiding van vroeggeboren kinderen bij thuiskomst. Ik wens alle ouders het beste in hun verdere leven en met hun kinderen.

Ook wil ik Leentje de Schuymer bedanken voor de begeleiding, het beantwoorden van al mijn vragen, de feedbacksessie en het vele geduld. Dank voor de aanmoedigingen en zeer snelle reacties, dat was steeds een stimulans voor mij.

Stijn, bedankt voor het nalezen van dit werk en Fré bedankt het oplossen van al mijn computerprobleempjes.

Daarnaast wil ik mijn vader en zus bedanken voor de steun tijdens het volbrengen van mijn opleiding, zonder hen was dit alles niet mogelijk geweest.

2

Inhoudsopgave 1. 

Abstract .............................................................................................................................. 3 

2. 

Inleiding ............................................................................................................................. 4 

3. 

Inleiding ............................................................................................................................. 5  3.1.  Vroeggeboorte ............................................................................................................ 5  3.1.1.  Definiëring ......................................................................................................... 5  3.1.2.  Epidemiologie .................................................................................................... 5  3.1.3.  Prognose ............................................................................................................. 7  3.2.  Neonatologie .............................................................................................................. 9  3.2.1.  Kwaliteit van zorg .............................................................................................. 9  3.2.2.  Sociaal culturele sfeer ...................................................................................... 10  3.2.3.  Medische aanpak .............................................................................................. 10  3.2.4.  Persoonlijke aanpak.......................................................................................... 10  3.3.  Nazorg ...................................................................................................................... 11  3.3.1.  Transitiemoment............................................................................................... 11  3.3.2.  Maternale factoren............................................................................................ 11  3.3.3.  Kindfactoren ..................................................................................................... 12  3.4.  Sociale netwerk ........................................................................................................ 13  3.5.  Voorhanden zijnde voorzieningen ........................................................................... 14  3.5.1.  Follow-up niet verbonden aan prematuriteit .................................................... 14  3.5.2.  Follow-up specifiek voor premature kinderen ................................................. 16  3.6.  Modellen van dienstverlening .................................................................................. 17  3.6.1.  Interventieprogramma’s ................................................................................... 17  3.7.  Onderzoeksvragen .................................................................................................... 18 

4. 

Methode ............................................................................................................................ 19  4.1.  Onderzoeksopzet ...................................................................................................... 19  4.2.  Steekproef................................................................................................................. 19  4.3.  Materiaal................................................................................................................... 21  4.4.  Instrumenten ............................................................................................................. 21  4.5.  Procedure .................................................................................................................. 22  4.6.  Data analyse ............................................................................................................. 23 

5. 

Resultaten ......................................................................................................................... 26  5.1.  Neonatologie ............................................................................................................ 26  5.1.1.  Kwaliteit van zorg ............................................................................................ 26  5.1.2.  Beleving ziekenhuisperiode ............................................................................. 28  5.1.3.  Beeldvorming tijdens de ziekenhuisperiode .................................................... 28  5.2.  Nazorg ...................................................................................................................... 29  5.2.1.  Transitiemoment............................................................................................... 29  5.2.2.  Maternale factoren............................................................................................ 30  5.2.3.  Kindfactoren ..................................................................................................... 37  5.3.  Vergelijken met andere situaties .............................................................................. 39  5.4.  Sociaal netwerk ........................................................................................................ 40  5.5.  Hulpverlening ........................................................................................................... 43  5.5.1.  Ontvangen hulpverlening ................................................................................. 43  5.5.2.  Voorhanden zijnde voorzieningen ................................................................... 49 

6. 

Discussie........................................................................................................................... 52  6.1.  Resultaten ................................................................................................................. 52  6.2.  Beperkingen van het onderzoek ............................................................................... 58  6.3.  Sterktes van de huidige studie .................................................................................. 59  6.4.  Implicaties voor verder onderzoek ........................................................................... 60  6.5.  Implicaties voor de praktijk...................................................................................... 61 

7. 

Literatuurlijst .................................................................................................................... 62 

8. 

Voetnoten ......................................................................................................................... 74 

2

1. Abstract Deze exploratieve studie onderzocht de ervaringen bij 18 ouders van vroeggeboren kinderen, 1 jaar tot 1,5 jaar na ontslag uit het ziekenhuis. Op basis van een literatuurstudie werd een interview samengesteld en bij deze ouders afgenomen, waarna het interview gecodeerd werd in het kwalitatief programma WinMAX 98. Daarnaast werden drie psychologische vragenlijsten ingevuld door de moeders.

Er werd nagegaan of de ouders een hulpvraag hadden bij thuiskomst en of zij op het moment van de bevraging nog een hulpvraag stelden. Daarnaast werd bevraagd: (1) hoe ouders de thuiskomst ervaren hadden (2) of de hulpverlening die ouders ontvangen hadden voor hun kinderen voldoende was, (3) van welke hulpverleningvormen zij gebruik hadden gemaakt en (4) in welke mate zij hun weg door de hulpverlening hadden gevonden. Hoewel het onderzoek voornamelijk de periode na thuiskomst bevroeg, gingen ouders in eerste instantie in op de ziekenhuisperiode. Daaruit bleken factoren die op de dienst neonatologie van belang waren, van belang bleven na ontslag uit het ziekenhuis. Positieve- en negatieve situaties bij de ouders hadden voornamelijk betrekking op de ontwikkeling bij hun kind. Ouders waarvan de kinderen goed ontwikkelden, stelden geen hulpvragen. Toch was er een groep ouders, waarvan de kinderen goed ontwikkelden, die aangaven dat ondersteuning een meerwaarde had kunnen zijn. Er waren ook ouders waarvan de kinderen niet goed ontwikkelden. Deze ouders hadden bij thuiskomst behoefte aan een centrale contactpersoon die hen kon bijstaan. Uit het onderzoek kwam naar voor dat de ouders meestal zelfstandig hun weg naar de hulpverlening vonden, maar dat die hulpverlening onvoldoende was voor hen. Ouders hadden daarbij nood aan professionals die expertise bezaten op het vlak van vroeggeboorte. Daarnaast gaven ouders aan dat er een betere informatie doorstroom had moeten zijn vanuit de dienst neonatologie naar de diensten waarmee ze in contact kwamen bij thuiskomst. Het sociaal netwerk en het vergelijken met andere situaties waren twee protectieve factoren die de ouders hielpen om met de vroeggeboorte om te gaan.

3

2. Inleiding De laatste jaren zijn het aantal vroeggeboortes sterk gestegen. Steeds meer kinderen overleven door de uitgebreide medische hulpverlening op de dienst neonatologie, met een toename van deze risicogroep als gevolg. Bij deze groep is de kans groot op het manifesteren van problemen doorheen de levensloop. Factoren die van belang zijn in de ziekenhuisperiode zijn daarom ook van belang bij de thuiskomst van ouders met hun kind. Als gevolg hiervan is er naast de medische hulpverlening aan vroeggeboren kinderen nu meer en meer aandacht voor de psychosociale hulpverlening aan deze kinderen. Voor hulpverleners is er dan ook een heel grote begeleidingstaak weggelegd, aangepast aan de toestand van de baby en de verwerking door ouders.

4

3. Inleiding 3.1. Vroeggeboorte 3.1.1. Definiëring De criteria voor vroeggeboorte zijn een gestationele leeftijd van minder dan 37 complete weken en een geboortegewicht van minder dan 2500 gram (Reedy, 2007 & WHO, 1970). In de literatuur wordt er een onderscheid gemaakt op basis van het geboortegewicht enerzijds en de zwangerschapsduur of gestationele leeftijd anderzijds (Rigter, 2002). Rossetti (2001) stelt echter dat het definiëren van vroeggeboorte in termen van het geboortegewicht het best de overlevingskansen van het kind voorspelt. Op basis van de zwangerschapsduur kan men een onderscheid maken tussen vroeggeboorte (zwangerschapsduur tussen 32 en 37 weken), ernstige vroeggeboorte (zwangerschapsduur tussen 27 en 32 weken) en extreme vroeggeboorte (zwangerschapsduur van minder dan 27 weken) (Goldenberg, 2002). Verder kan er naar geboortegewicht een onderscheid gemaakt worden tussen vroeggeboren kinderen met een laag geboortegewicht (LBW <2500 gram), een zeer laag geboortegewicht (VLBW <1500 gram) en een extreem laag geboortegewicht (ELBW <1000 gram) (Aylward, 2005). Kinderen die geboren worden na 37 weken worden benoemd als term of fullterm. Het onderzoek gebruikt vroeggeboorte als overkoepelde term voor prematuur geboren kinderen en kinderen met een laag geboortegewicht. In een aantal studies wordt gesproken over de gecorrigeerde leeftijd bij prematuur geboren kinderen, waarbij men het aantal weken dat het kind te vroeg geboren is aftrekt (corrigeert) van de postnatale leeftijd, om de leeftijd te bekomen als het kind term geboren zou zijn. In dit geval spreken we van de conceptuele leeftijd (Wilson, 1987). 3.1.2. Epidemiologie De globale frequentie van vroeggeboorte (< 37 weken) in 2006 voor Vlaanderen bedroeg 7,4 %: 6,5 % bij de eenling en 58,2 % bij een meerling (Cammu, Martens, Landuyt, De Coen & Defoort, 2006).

5

Globaal genomen bedraagt de prevalentie voor vroeggeboorte 5 tot 7 procent (Rigter, 2002). Er zijn een stijgend aantal kinderen die geboren worden tussen de 32 en 36 weken gestationele leeftijd (Reedy, 2007). Een verklaring kan zijn dat men sneller overgaat om een baby uit zijn suboptimale uteriene omgeving te verlossen. Bij riskante situaties opteert men mogelijks om de zwangerschap sneller te beëindigen, gezien de medische zorg van prematuur geboren kinderen sterk gestegen is. Opvallend is dat in Vlaanderen 18 % van de pasgeborenen op een neonatale afdeling belandt. De voorbije twintig jaar heeft de neonatologie een heuse technische evolutie doorgemaakt. Het gevolg is dat de perinatale sterfte in Vlaanderen tot de laagste van de wereld hoort (Cammu et al., 2006).

Ook de grens van levensvatbaarheid heeft de laatste jaren een evolutie ondergaan en is steeds lager komen te liggen (O’Shea et al., 1997). Een extreem prematuur geboren kind wordt als levensvatbaar gezien bij een geboortegewicht van 560 gram en 24 weken gestationele leeftijd met een limiet van 23 weken (Hubner & Ramirez 2002). De beslissing om intensieve verzorging te starten door de artsen hangt evenwel sterk af van het land van geboorte. Dit heeft implicaties voor ethische debatten en vergelijkingen tussen landen (Leeuw et al., 2000). Een geboortegewicht van 500 gram wordt hier als grens beschouwd, waarbij een zeer klein percentage van kinderen overleeft met een geboortegewicht lager dan 500 gram. Over de ontwikkeling bij deze kinderen is weinig bekend (Hack et al., 2000; Hsieh et al., 2007).

De etiologie van vroeggeboorte is niet geheel duidelijk. Een aantal risicofactoren worden in verband gebracht met premature geboorte. Een eerste risicofactor is een vroegere premature geboorte (Hoffman & Bakketeig, 1981). Vrouwen die al een premature geboorte hebben gehad hebben twee keer meer kans op nog een vroeggeboorte. Klinische gebeurtenissen zoals infecties kunnen er voor zorgen dat een kind prematuur ter wereld komt (Abrahams & Katz, 2002). Vroeggeboorte wordt ook geassocieerd met meerlingenzwangerschappen (Zeanah, 2000). Daarnaast stelt Rossetti (2001) dat een tienerzwangerschap 20 % meer kans geeft op een vroeggeboorte. Nog andere oorzaken blijken relevant bij vroeggeboorte. Vroeggeboorte wordt ook geassocieerd met een lage sociaal-economische status (Reedy, 2007). De verklaring voor deze sociale ongelijkheid betreffen onder andere chronische en acute psychosociale stressoren, zoals roken of druggebruik (Kramer et al., 2001). Eveneens van belang zijn de scholingsgraad van de moeder (Delobel-Ayoud et al., 2006) en het interval tussen twee zwangerschappen (Jongbloet, Zielhuis & Pasker-De jong, 2002). 6

3.1.3. Prognose Door de technische vooruitgang in de neonatologie hebben steeds meer vroeggeboren kinderen de kans om in leven te blijven (Agarwal & Lim, 2003; Goldenberg, 2002; Grunau, Whitfield & Fay, 2004; Wolke, 2005). De situatie voor België werd in de EPIBEL (Extremely Premature Infants in Belgium) studie uit 2003 onderzocht. In de EPIBEL studie volgde men extreem vroeggeboren kinderen in België op, geboren in 1999 en 2000, uit alle intensieve neonatale diensten. De overlevingskans in de groep extreem vroeggeboren stijgt van 6 % bij de groep geboren na 23 weken zwangerschapsduur naar 71 % bij de groep geboren na 26 weken zwangerschapsduur (Vanhaesebrouck et al., 2003). Toch moet er in sommige gevallen overgegaan worden tot levensbeëindiging. In die gevallen worden ouders meer en meer betrokken bij de beslissing (Provoost et al., 2006). Ondanks de grote vooruitgang van neonatale zorg blijven de prognoses bij sommige prematuur geboren kinderen ongunstig in vergelijking met andere kinderen. In vergelijking met andere kinderen verblijven vroeggeboren baby’s een langere tijd in het ziekenhuis ver na de datum van hun verwachte geboorte. Tijdens het eerste levensjaar worden deze kinderen ook vaker opgenomen in het ziekenhuis (Delobel-Ayoud et al., 2006). Er wordt ook steeds meer bekend over de ontwikkeling van premature kinderen. Vroeggeboorte gedefinieerd als minder dan 2,5 kg kan het risico vergroten op medische en psychische problemen doorheen de levenscyclus. De verbeterde overlevingskansen bij prematuur geboren kinderen zorgt ervoor dat er meer nadruk is komen te liggen op hun neurologische ontwikkelingsresultaten (Aylward, 2005). Uit de resultaten van de EPIBELstudie blijkt dat de algemene ontwikkeling bij extreem vroeggeboren kinderen arm is ten opzichte van kinderen die op tijd zijn geboren. Slecht 40 % van de kinderen die het hebben overleefd bij het ontslag uit het ziekenhuis hebben geen beperking (Vanhaesebrouck et al., 2003). Bij extreem vroeggeborenen en ELBW vond men dat 12,2 % van de kinderen cerebrale paralyse had, 7,8 % blind was en 2,9 % was doof (Lorenz, Wooliever, Jetton & Paneth, 1998). In de babyleeftijd vertonen 21 tot 36 % van deze premature kinderen door postnatale factoren na 7 maanden dystrofie. Dystrofie is een slechte ontwikkeling van een orgaan die gekenmerkt wordt door een storing in de voedseltoevoer. De ernst van deze problemen kan sterk verschillen en bij sommigen na verloop van tijd verdwijnen.

7

Op peuterleeftijd en kleuterleeftijd treden motorische problemen op zowel op het gebied van grove motoriek als fijne motoriek, waaronder bepaalde types van visuomotorische problemen; zoals pen en papier coördinatie en oog hand coördinatie (Anderson & Doyle, 2004; Goyen, Lui & Woods, 1998). Motorische problemen op deze leeftijd kunnen mede het gevolg zijn van een sterke spierspanning bij het kind. Wanneer deze kinderen taal beginnen te ontwikkelen treden er bij sommige van hen taalproblemen op. Kinderen met een laag geboortegewicht scoren lager op verschillende taalfuncties dan kinderen die op tijd zijn geboren. Daarbij gaat het vooral om meer complexe vaardigheden. Dit in het bijzonder voor kinderen geboren <32 weken gestationele leeftijd en jongens (Breslau, Chilcoat & DelDotto, 1996; Le Normand & Cohen, 1999; Luciana, Lindeke & Nelson, 1999; Wolke & Meyer, 1999). Wanneer het kind school begint te lopen is bij sommige van deze kinderen de ontwikkeling van excecutieve functies laag. Executieve functies zijn een aantal functies die in de hersenen gelokaliseerd zijn en die te maken hebben met het organiseren, plannen en correct uitvoeren van gedrag. Toch is het zo dat de invulling van wat nu executieve functies zijn elkaar vaak overlappen (Verté & Roeyers, 2003). Aandachtsproblemen en hyperactiviteit kunnen een gevolg zijn van een lage ontwikkeling van de executieve functies, 16 % tot 47 % van de kinderen vertonen symptomen van ADHD in de kindertijd en adolescentie (Whitaker, Rossen & Feldman, 1997). Deze disfuncties hebben een grote impact op het cognitieve, sociale en academisch functioneren. Op gebied van cognitie stelt men een verschil vast van 5 tot 7 punten op intelligentietesten met op tijd geboren kinderen. Een hoger geboortegewicht wordt geassocieerd met hogere IQ scores (Aylward, Pfeiffer, Wright & Verhulst, 1989; Christ, White & Brunstrom, 2003; Harvey, O’Callaghan & Mohay, 1999; Luciana, Lindeke & Nelson, 1999; Saigal, Ouden & Wolke, 2003). Problemen op het gebied van het sociaal functioneren hebben voornamelijk betrekking op gedrags- en emotionele problemen (Cheung, Ma, Machin & Karlberg, 2004). Het is aan te nemen dat gedragsstoornissen het resultaat zijn van een effect van zowel neuromotorische als cognitieve tekorten die zich als een gevolg van prematuriteit voordoen (Breslau, 1995). De

academische

prestaties

bij

deze

kinderen

zijn

vaak

laag

door

leer-

en

concentratieproblemen (Rickards, Kelly & Doyle et al., 2001; Saigal, Pinelli & Hoult et al., 2003), 60 tot 70 % van deze kinderen hebben ondersteuning nodig op school (Saigal, Ouden & Wolke, 2003).

8

Niet alle kinderen hebben echter ongunstige prognoses. Sommigen van hen ontwikkelen goed. De omgeving kan een mediërende rol spelen via een zorgende houding alsook kan therapie bijdragen tot betere prestaties (Bracewell & Marlow, 2002;

Censullo, 1994;

Shonkoff & Meisels, 2000).

Samengevat kan men stellen dat er een groeiend aantal vroeggeboren kinderen overleeft dankzij de uitgebreide neonatale zorgen. Dit zorgt voor nieuwe uitdagingen en ethische vraagstukken, door de problemen die deze kinderen in hun latere leven ervaren.

3.2. Neonatologie 3.2.1. Kwaliteit van zorg Binnen de diensten neonatologie is er heel wat vooruitgang op medisch vlak (Doyle, 2004). Meer en meer programma’s focussen zich op de kwaliteit van zorg tijdens de ziekenhuisperiode (Tyebkan, Peters, Cote, McPherson & Hendson, 2004). Tevredenheid, gedefinieerd als een persoonlijke evaluatie van zorgverstrekkers en zorgverleners wordt gezien als een belangrijk aspect bij de kwaliteit van zorg. Onderzoek toont aan dat tevredenheid een rol speelt tussen het gedrag van de zorgverstrekker en veranderingen in de gezondheid van de patiënt (Hall & Dornan’s, 1988). Bij een vroeggeboorte gaat het om het behandelen van een hele familie, waarbij het resultaat een beïnvloedende rol speelt in welke mate men erin slaagt om zorg te bieden aan de familie.

Om ouders zo goed mogelijk op te vangen zou de zorgverlening binnen ziekenhuizen moeten afgesteld worden op de noden van die ouders. Om de kwaliteit van de zorgverlening na te gaan zijn er een aantal aspecten die van belang zijn. De kwaliteit van zorg impliceert zowel een medische aanpak als een persoonlijke aanpak. De kwaliteit van zorg kan bekeken en gemeten worden op verschillende manieren (Wallin, 2005). In de neonatale en prenatale zorg is de traditionele manier om de resultaten te beoordelen de medische resultaten op lange en korte termijn. Dit impliceert het kijken naar leven/dood of het al dan niet hebben van een handicap of als indicators van de kwaliteit van zorg (Wilde, Larsson, Larsson & Starrin, 1994). Bij de ontwikkeling van neonatologie zag men dat de kwaliteit van zorg anders moest bekeken worden (Roze & Breart, 2004). Hierbij

9

moest er rekening worden gehouden met de mening van ouders en persoonlijke aspecten (Conner & Nelson, 1999). Wil men de kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van ouders nader belichten dan moet men met drie velden rekening houden om die zorg te gaan beoordelen (Jackson, Ternestedt, Magnuson & Schollin, 2006). 3.2.2. Sociaal culturele sfeer De sociaal culturele sfeer is daar één van. Hierbij gaat het om de algemene sfeer waarin de hulpverlening wordt gegeven, maar ook de omgeving, hoe de inrichting er algemeen uitziet. Bij een eerste bezoek aan de dienst neonatologie krijgen ouders vele indrukken tegelijk te verwerken. Voor het eerst krijgen ze de kans hun pasgeborene eens grondig te bekijken, maar ook al die voor hen onbekende apparaten, die ganse bedrijvigheid eisen heel wat van hun aandacht op. De afgesloten omgeving laat dan ook een diepe indruk na bij ouders. Uit onderzoek blijkt dat ouders wel degelijk belang hechten aan de omgeving en de sfeer die er heerst binnen de dienst neonatologie (Jackson et al., 2006). 3.2.3. Medische aanpak De hulp geboden op medisch vlak is tevens een factor in de beoordeling naar de kwaliteit van zorg. Medische competentie wordt door ouders als zeer belangrijk geacht. Maar deze medische competentie wordt vaak niet als alleenstaand gezien, ouders vinden medische competentie eerder belangrijk in combinatie met een persoonlijke aanpak. Naast de medische zorgen en de competentie van het verplegend personeel vinden ouders ook wachttijden een belangrijke factor van kwaliteit. Het gaat daarbij vooral om antwoorden op het moment van een vraag, wat vooral slaat op de beschikbaarheid van de dokter (Jackson et al., 2006). 3.2.4. Persoonlijke aanpak Als laatste actor beschouwd men een persoonlijke aanpak als een factor in de beoordeling naar kwaliteit. Hierbij gaat het om de tegemoetkoming aan de individuele noden en een persoonlijke benadering bij de hulpverlening. Geen standaardprocedures, maar wel zorg op maat. Empathie, respect en verbondenheid worden hoog gescoord door ouders en dit zowel van het verplegend personeel als van de dokters (Jackson et al., 2006).

10

Eerlijkheid en openheid zijn hier strikt noodzakelijk. Hier wordt immers de basis gelegd voor een wederzijds vertrouwen. Belangrijk hierbij is dat ouders informatie krijgen voor de procedure, ouders willen weten wat er met hun kind zal gebeuren. Het hebben van een contactpersoon kan de perceptie van een persoonlijke aanpak vergroten. Ouders vinden het belangrijk zich steeds met de dienst in verbinding te kunnen stellen, maar ook om met de behandelende arts in gesprek te treden, niet alleen tijdens een vooraf gepland gesprek, maar telkens wanneer de nood zich bij de ouders voordoet (Jackson et al., 2006).

Ondanks de zorgen in de ziekenhuisperiode blijven vroeggeboren kinderen een kwetsbare groep. Bij deze kinderen is het ontwikkelen van problemen reëel. Factoren binnen de dienst neonatologie blijven daarom van belang eenmaal ouders met hun vroeggeboren kind thuiskomen.

3.3. Nazorg 3.3.1. Transitiemoment In de eerste plaats moeten ouders voldoende voorbereid zijn op het naar huis gaan. De ontslagdatum enkele dagen op voorhand aankondigen kan hierbij helpen, net zoals een gesprek voor vertrek uit het ziekenhuis. De medische bijstand valt weg en ouders moeten de zorg zelf gaan opnemen. De mate waarin ouders tijdens de opname mee konden werken aan de verzorging zal hun onzekerheid voor een stuk wegnemen (Chia, Sellick & Gan, 2006). Verder is het van belang dat ouders de zekerheid krijgen dat ze altijd een beroep kunnen doen op het ziekenhuis. Een aantal ziekenhuizen laten ouders voor vertrek samen met hun kind overnachten ‘rooming in’. Ter voorbereiding op het ontslag mogen ouders 24 uur helemaal alleen voor hun kind zorgen binnen de beschermde omgeving van het ziekenhuis; als het nodig is kunnen ouders terugvallen op de verpleging. Meestal is dit voldoende om zekerheid te krijgen (Van der Heyden, 2004). 3.3.2. Maternale factoren De geboorte van een prematuur geboren kind is meestal onverwachts en geven de ouders het gevoel van een shock (De leeuw en Bakker, 1989). Bezorgdheid voor de gezondheid van het kind alsook de overleving en de impact van de medische zorg en de hoog technologische

11

omgeving zijn factoren die ouders diep aangrijpen (Miles & Holditsch-Davis et al., 1999). Gevoelens van stress worden ook lange tijd na het ontslag uit het ziekenhuis gevoeld. De geboorte van een prematuur geboren kind en de periode volgend op deze geboorte kunnen psychologische stress veroorzaken. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral moeders van vroeggeboren kinderen een groter risico vormen voor psychologische stress dan moeders met een baby die op tijd is geboren. 40 % van de moeders vertonen significante depressiesymptomen op de EPDS (Edinburgh Postpartum Depression Scale) (David, Edwards, Mohay & Wollin, 2003). Uit onderzoek blijkt dat postnatale depressies vaker voorkomen bij moeders van vroeggeboren kinderen (Drewett, Blair, Emmett, Edmond & the ALSPAC study team, 2004). Bij sommige ouders kunnen evenwel traumatische effecten optreden (Affleck, Tennen & Rowe, 1990). Bij moeders die psychologische ondersteuning kregen in crisisinterventieprogramma’s zag men significant minder symptomen van stress of een psychologisch trauma (Jotzo, Christian & Poets, 2005). Emotionele condities kunnen het zelfvertrouwen van de ouders bepalen, dit heeft een significante invloed op de relatie tussen ouder en kind die cruciaal is voor een gunstige resultaat. De angst veroorzaakt door het dreigende gevaar om hun kind te verliezen, kan de manier veranderen waarop ouders met hun kind omgaan (Boyce, 1992). Men heeft voornamelijk oog voor het fysieke welzijn van het kind, terwijl de aandacht voor een emotioneel warme sfeer dreigt verloren te gaan (Green & Solnit, 1964). Ouders van prematuur geboren kinderen zijn er echter meer dan andere ouders van bewust dat hun kind nog klein en kwetsbaar is (Van der Heyden, 2004). Een normale ouderrol opnemen is niet eenvoudig. Naarmate het kind ouder wordt, blijkt het opvoedingsklimaat van veel groter belang te zijn voor de latere ontwikkelingsuitkomst dan biologische factoren bij de geboorte. Uit onderzoek komt naar voor dat een goede opvoedingsrelatie, als deel van de totale levensomstandigheden, van groot belang is voor de ontwikkeling van een te vroeg geboren kind. Het interactiegedrag van de moeder wordt zowel beïnvloed door factoren eigen aan de moeder, factoren eigen aan het kind en omgevingsfactoren en bovendien veranderen deze effecten over de tijd (Lee, Miles, HoldtichDavis, 2007). 3.3.3. Kindfactoren Kinderen die door hun ouders als kwetsbaar worden gezien hebben een groter risico voor gedragsproblemen, moeilijke interactie en hoger gebruik van de gezondheidszorgen (Estroff,

12

Yando, Burke & Snyder, 1994). Moeders die hun kind als kwetsbaarder zien voelen zich minder competent in het ouderschap en hebben minder controle over het gedrag van het kind. Vroeggeboorte en gebeurtenissen die voorkomen in de periode na de geboorte kunnen ongunstige effecten hebben op het kind en zijn verdere ontwikkeling. De ontwikkeling en een goede opvoedingsrelatie wordt daarom als cruciaal gezien om latere problemen te voorkomen. Niet alle baby’s hebben slechte vooruitzichten, de impact van een vroeggeboorte en de beschadiging daarvan leidt tot ontwikkelingskwetsbaarheid die gemediëerd wordt door wat er zich in de omgeving afspeelt (Censullo, 1994; Shonkoff & Meisels, 2000).

Uit voorgaande blijkt dat de maternale- en kindfactoren een sterk beïnvloedende rol spelen. Een bijdrage tot het voorkomen van deze factoren kan zowel vanuit het sociaal netwerk als vanuit de hulpverlening komen.

3.4. Sociale netwerk Hoe de omgeving ervaren wordt, is sterk afhankelijk van de steun die ouders ontvangen. Hierbij dient er een onderscheid te worden gemaakt tussen psychosociale steun vanuit het netwerk en psychosociale steun vanuit de hulpverlening. Sociale relaties worden verbonden met een betere gezondheid en dit op verschillende manieren. Het sociaal netwerk kan emotionele ondersteuning bieden en het kan ouders een gevoel geven dat ze ergens bijhoren, wat hun zelfbeeld doet stijgen. Het kan ook instrumentele en materiële voordelen opleveren, zoals financiële steun, diensten, ondersteuning, raad en advies (Kaplan, Casell & Gore, 1977). Ouders percipiëren ondersteuning van dichte vrienden en familie als bevorderlijk voor hun welbevinden. Bij ouders die meer steun ontvangen vanuit hun netwerk worden er minder problemen verwacht naar de toekomst. Deze ervaren minder psychische stress. (Feldman, Dunkel-Schetter, Sandman, & Wadhwa, 2000). Ook vaders spelen een belangrijke rol omdat zij moeders waarvan het kind medisch fragiel is kunnen ondersteunen in het omgaan met de stress, dit zowel tijdens de ziekenhuisperiode als bij de nazorg (Lee, Holdtich-Davis & Miles, 2007). Daarnaast hebben onderzoeken uitgewezen dat ouders die veel steun ontvangen van hun sociale netwerk dit een positieve invloed kan hebben op de gezondheid van het kind. Een ondersteunend netwerk heeft niet enkel een positieve invloed op ouders, maar dus ook op het kind (Kana’laupuni, Donato, Thompson-Colon & Stainback, 2005).

13

3.5. Voorhanden zijnde voorzieningen 3.5.1. Follow-up niet verbonden aan prematuriteit a)

Kind en Gezin

Op het moment dat het kind achterblijft in het ziekenhuis kunnen ouders vragen stellen aan een regioverpleegkundige van Kind en Gezin. Hij of zij zal samen met de ouders de thuiskomst van het kind voorbereiden. Bij het verlaten van het ziekenhuis krijgt elk kind een boek mee met alle gegevens voor zijn opvolging. Ouders kunnen zelf ook hun eigen waarnemingen

en

vragen

noteren

voor

de

behandelende

arts

en

voor

het

consultatiebureauteam. Kind en Gezin volgt de normale ontwikkeling van het kindje op en werkt samen met gespecialiseerde diensten voor de specifieke opvolging. Op die manier worden groei- en ontwikkelingsstoornissen tijdig opgespoord. Op dat moment kan de regioverpleegkundige ook aan huis praktische adviezen en informatie verstrekken. Het consultatiebureau informeert ouders over de specifieke gedragingen, kenmerken en behoeften van premature kinderen, toegespitst op zijn/haar eigen situatie (Website geraadpleegd op 25 april 2007, http://www.kindengezin.be). b)

Kinderarts en huisarts

Ouders kunnen bij de kinderarts of huisarts terecht om raad te vragen rond de ontwikkeling van hun kind. Het zal hierbij vooral om medische bijstand gaan, maar ook praktische informatie kan gegeven worden. c)

Kraamzorg

Spitst zich niet specifiek toe op ouders van prematuur geboren kinderen, maar kan wel een bijdrage leveren aan elke ouder die thuiskomt met zijn kind, alsook ouders van prematuur geboren kinderen. Er kan zowel medische als niet-medische hulp (kraamhulp) worden geboden. Medische hulp wordt geboden door een vroedvrouw of huisarts, niet -medische door een kraamverzorgende. d)

Thuisbegeleidingsdiensten

Deze diensten richten zich op kinderen die al dan niet prematuur zijn geboren. Het gaat om kinderen die nood hebben aan bijkomende zorg na ontslag uit het ziekenhuis en het risico

14

lopen op ontwikkelingsproblemen (Website geraadpleegd op 26 december 2007, op http://www.VVOC.be). e)

Specifieke diensten verbonden aan de ontwikkeling van het kind i.

Logopedist

In een voorbereidende fase kan ook al verwezen worden naar een logopedist die bekend is met prelogopedie (ontwikkeling die aan de spraak vooraf gaat) bij kinderen. Naast het gegeven dat brabbelen een wezenlijke voorbereiding is op de spraak, is ook het eten en drinken een voorbereiding omdat daarmee dezelfde spieren worden gebruikt die later bij het praten belangrijk zijn. Een prematuur kind kan moeite hebben met het pakken van de borst/speen. De logopedist kan adviezen geven over hoe de meest gunstige atmosfeer tijdens het voeden te creëren. ii.

Kinesist

Een kinesist kan ouders bijstaan waar er problemen zijn op motorisch vlak. Bij prematuur geboren kinderen is het zenuwstelsel nog niet rijp waardoor er moeilijkheden kunnen optreden. Een kinesist kan door oefeningen de buigzaamheid van een aantal spieren verbeteren. f)

Psychosociale hulpverlening i.

CKG (Centrum voor kinderzorg en gezinsondersteuning)

De CKG’s worden erkend en gesubsidieerd door Kind & Gezin en zijn nog een jonge sector. Zij willen zorg aanbieden aan kinderen van 0-12 jaar. Gezinnen met een hulpvraag kunnen er terecht voor begeleiding. Daarnaast bieden zij pedagogische thuisbegeleiding aan voor deze gezinnen (Website geraadpleegd op 26 december 2007, op http://www.ckg.be). ii.

CGG (Centrum voor geestelijke gezondheidszorg)

Dit is een tweedelijndienst waar ouders voor verschillende problemen terecht kunnen. Ouders kunnen hier terecht voor psychische begeleiding. Deze dienst kan ouders van prematuur geboren kinderen ondersteunen en helpen met de verwerking (Website geraadpleegd op 25 april 2007, op http://www.CGG.be).

15

3.5.2. Follow-up specifiek voor premature kinderen a)

COS (Centrum voor ontwikkelingsstoornissen)

Ouders van prematuur geboren kinderen kunnen bij deze dienst terecht voor de vragen die verband houden met hun te vroeg geboren kind. De opvolging gebeurt automatisch bij kinderen die geboren worden vóór 30 weken. Ouders worden aan de hand van een standaardbrief uitgenodigd voor verdere opvolging. Een multidisciplinair team verricht de verschillende gespecialiseerde onderzoeken, formuleert een integrale diagnose en adviseert de ouders en de verwijzers over de problematiek van het kind en de mogelijke vormen van hulpverlening (Website geraadpleegd op 25 april 2007, op Vereniging voor ouders van couveuse kinderen http://www.cos.be). b)

Vereniging voor ouders van couveuse kinderen

De vereniging heeft tot doel om ouders van een prematuur geboren kind, in contact te laten treden met elkaar, zodat zij op die manier steun bij elkaar kunnen vinden. Het is aan de ouders om de stap naar deze zelfhulpgroep te zetten. De vereniging wil de contacten tussen ouders, medisch en verpleegkundig personeel van de Vlaamse ziekenhuizen bevorderen, informatie verspreiden over couveuseopname en de gevolgen ervan. Ouders die dit wensen kunnen een beroep doen op contactpersonen. De contactpersonen zijn ouders van een couveusekind die de problematiek voldoende verwerkt hebben om invoelend te kunnen luisteren en te reageren. Aan de ouders wordt steun gegeven bij emotionele en praktische problemen die kunnen ontstaan voor, tijdens of na de couveuseopname, evenals bij het opgroeien van het kind (Website geraadpleegd op 20 april 2007, http://www.vvoc.be). c)

Verlofregeling

De reglementering inzake moederschaprust voorziet een rustperiode van 15 weken. In principe kunnen 6 weken voor de vermoedelijke bevallingsdatum (prenatale moederschaprust) en 9 weken erna (postnatale moederschaprust) genomen worden. Eén week vóór de vermoedelijke bevallingsdatum is verplicht, alsook de negen weken na de bevalling. Ook indien moeders later bevallen dan de vermoedelijke bevallingsdatum of indien zij reeds langer dan 6 weken voor de bevalling arbeidsongeschikt waren, hebben zij recht op negen weken postnatale rust. 16

Wanneer nu echter door een geboorte op een vroegere datum geen of minder dan zeven dagen prenatale rust blijkt genomen, dan bedraagt de volledige moederschaprust ook minder dan 15 weken. Aan de verplichte negen weken postnatale rust, kunnen dan niet meer dan vijf weken postnatale rust toegevoegd worden. Er bestaat ook een mogelijk om zorgverlof aan te vragen als het kindje bij thuiskomst nog ziek is. Dit zorgverlof kan voor 12 maanden worden aangevraagd.

3.6. Modellen van dienstverlening 3.6.1. Interventieprogramma’s We weten dat de eerste levensjaren cruciaal zijn en dit is zeker het geval bij prematuur geboren kinderen. Verschillende moeilijkheden worden geassocieerd met premature geboorte op allerlei vlakken (Msall 2005; Taylor, Hack & Klein, 1995). Daarom zijn interventieprogramma’s een must in de begeleiding van deze gezinnen. Er is een stijgende aandacht voor een waaier aan vroege interventieprogramma’s van ontwikkelingszorg en educatie van het kind, maar ook van de ouders. Studies die de effectiviteit aantonen tonen een bescheiden verbetering op cognitief en gedragsvlak en dit op korte termijn (Johnson, Ring, Anderson & Marlow, 2005). Vroege interventieprogramma’s hebben ook effect wanneer er sociale ondersteuning geboden wordt aan families (Goldberg-Hamblin, Singer, Singer & Denney, 2007). Ondersteuning door kennissen, vrienden, oudergroepen en andere professionelen hebben bijgedragen tot een verhoging van het functioneren bij families. Diensten die gesteund zijn op families kunnen de samenwerkingsrelatie binnen het gezin versterken (Patterson & McCubbin, 1983). Ondersteuning bieden gedurende een stressvolle periode kan daarnaast de hechting tussen ouders en hun kinderen versterken.

Bovenstaand werd er ingegaan op de ondersteuning die ouders kan helpen bij een vroeggeboorte, zowel vanuit het psychosociaal netwerk als vanuit de hulpverlening. Daarbij komt de vraag naar boven in welke mate ouders hun weg vinden door de hulpverlening die voor handen is en in hoeverre het psychosociaal netwerk opweegt tegenover de psychosociale hulpverlening. Daarbij is het van belang te weten of ouders een hulpvraag hebben en als ze een hulpvraag hebben wat hun hulpvraag precies is.

17

3.7. Onderzoeksvragen Vroeggeboren kinderen krijgen goede medische zorgen. De stijgende overlevingskansen bij deze kinderen zorgt ervoor dat deze kinderen een risicogroep zijn geworden. Uit de literatuur blijkt dat deze kinderen problemen ervaren op verschillende vlakken eenmaal ze uit het ziekenhuis worden ontslagen (Miralles, Hodge & Kotecha, 2002). Onderzoeken focussen hoofdzakelijk op de ziekenhuisperiode of op de ontwikkeling van het kind in de verschillende levensfasen. In mindere mate wordt stilgestaan bij de psychosociale begeleiding aan ouders van premature kinderen bij thuiskomst. Het onderzoek richtte zich naar kinderen die een jaar- anderhalf jaar uit het ziekenhuis waren ontslagen. De periode net na het ontslag uit het ziekenhuis is daarbij niet representatief voor de hulpverlening die in de jaren daarop volgt. De diensten en hulpverleningsvormen in dit hoofdstuk beschreven, zijn diegene die in Vlaanderen aanwezig zijn. In dit onderzoek kiezen we er voor de psychosociale steun vanuit de hulpverlening te onderzoeken. Deze studie heeft tot doel: nagaan (1) hoe ouders de thuiskomst ervaren hebben (2) of deze ouders een hulpvraag hebben en/of ze dit gehad hebben? (3) Of de hulpverlening die ouders ontvangen voor hun kinderen voldoende is en (4) van welke hulpverleningsvormen zij gebruik hebben gemaakt. Het onderzoek zou een meerwaarde moeten betekenen voor alle hulpverleners, verpleegkundigen en dokters die te maken krijgen met ouders van vroeggeboren kinderen. Dit zou een bijdrage kunnen betekenen voor de ondersteuning van toekomstige ouders van te vroeg geboren kinderen. Hoe beleven ouders van vroeggeboren kinderen de psychosociale hulpverlening in het eerste levensjaar?

18

4. Methode 4.1. Onderzoeksopzet Het beschreven onderzoek bij ouders van prematuur geboren kinderen: beleving van de psychosociale begeleiding in het eerste levensjaar, is een onderzoek dat kadert binnen een exploratief onderzoek dat op de praktijk gericht is. Aan de hand van een kwalitatief interview werden er gegevens verzameld bij ouders van vroeggeboren kinderen, 1 jaar tot 1,5 jaar na ontslag uit het ziekenhuis. Het merendeel van de vragen waren open vragen met daarnaast een beperkt aantal gesloten vragen. De open vragen hadden tot doel om de informatie vooral uit de ouders zelf te laten komen. Gelijklopend met het onderstaand beschreven onderzoek voerde een studente in het kader van een scriptie gelijklopend onderzoek die polst naar de beleving van ouders van prematuur geboren kinderen tijdens de ziekenhuisperiode.

4.2. Steekproef In het totaal werden er achttien ouders opgenomen in het onderzoek. Negen van die ouders hadden een tweeling (50%), wat een totaal maakte van 26 kinderen, 15 jongens en 12 meisjes. Het onderzoek richtte zich naar kinderen die één jaar- anderhalf jaar uit het ziekenhuis waren ontslagen. Daarnaast richtte de studie zich naar kinderen die op minder dan 33 weken waren geboren (gestationele leeftijd <33 weken) en daarbij moesten de kinderen zeven dagen doorgebracht hebben op de Dienst Neonatologie (NICU: Neonatale Intensive Care Unit) van het Universitair ziekenhuis. De ouders die deelnamen aan het onderzoek waren allemaal blank en woonachtig in Vlaanderen. Ouders waarbij het kindje was overleden werden niet opgenomen in het onderzoek.

Alle vroeggeboren kinderen waren geboren in de Neonatale Dienst van één Universitair Ziekenhuis of waren vanuit andere ziekenhuizen overgebracht naar deze dienst. Via de artsen werden de contactgegevens van een willekeurige groep ouders bekomen. Hieruit werden 46 ouders geselecteerd die aan de selectiecriteria voldeden. Achtendertig ouders kregen een brief toegestuurd waarna hun medewerking werd gevraagd. Dertien ouders (72 %) namen contact op. Vijf ouders (28 %) waarvan het telefoonnummer

19

beschikbaar was werden opgebeld kort nadat zij de brief hadden ontvangen. Alle ouders die telefonisch gecontacteerd werden stemden in om deel te nemen aan het onderzoek. Er werd telefonisch een korte uitleg gegeven over het onderzoeksopzet. Ouders konden beslissen om al dan niet deel te nemen en om eventueel al een afspraak vast te leggen. Ouders hadden de mogelijkheid om het interview op de universiteit te laten plaatsvinden of bij hen thuis. In Tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de kenmerken van de deelnemers.

Tabel 1. Kenmerken van de onderzoeksgroep (n=26): vroeggeboren kinderen Vroeggeboren (N=26) N Geslacht kind: Jongen/Meisje Aantal tweelingen

14/12 8 M

SD

Range

Geboortegewicht (gr)

1484,96

461

900-2500

Gestatioleeftijd (weken)

30.95

2,3

27-33,5

Duur opname

48,16

1,5

19-90

Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek

15,69

21,7

13-18

Tabel 2. Samenstelling van de onderzoeksgroep: gestationele leeftijd en geboortegewicht

Geboortegewicht (gr) N

Gestatioleeftijd

N

1500 ≥ 2500

11

32-36

11

1000 ≥ 1500

11

28-31

12

< 1000

4

<28

3

20

Opleiding en beroep van beide ouders werd bevraagd en op basis van het classificatiesysteem van Hollingshead werd de sociaal economische status berekend (Hollingshead, 1965). Een gemiddelde score van 38,51 werd gevonden bij de onderzoeksgroep, wat overeenstemt met klasse III van het classificatiesysteem van Hollingshead. Tabel 3 toont de gemiddelde sociale klasse en de leeftijd van de vaders en moeders.

Tabel 3. Toont de sociale klasse en de leeftijd van vader en moeder bij de onderzoeksgroep

M

SD

Range

Sociale klasse

38,51

13,59

8-54

Leeftijd moeder

30,83

5,19

25-40

Leeftijd vader

33,28

4,33

26-48

4.3. Materiaal De afname van de interviews gebeurde in een onderzoeksruimte aan de faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen van de Universiteit Gent (11 %) of bij de ouders thuis (89 %). Twee interviews werden afgenomen enkel in aanwezigheid van de moeder. Als ouders instemden voor een deelname, werd een afspraak gemaakt met hen wanneer de onderzoeker aan huis kon komen of wanneer ze zelf naar de universiteit konden komen. De meeste ouders hadden de voorkeur om het interview in de avond af te nemen. Elk interview werd digitaal opgenomen. Bij aanvang werd aan de ouders gevraagd of deze geen bezwaren hadden tegen de opname. De afname van het interview duurde ongeveer een uur, maar was sterk afhankelijk van ouder tot ouder. De ouders zaten bij voorkeur aan een tafel en de onderzoeker zat voor hen om het interview af te nemen. Veelal waren de kinderen in de ruimte aanwezig, waarbij de mogelijkheid bestond dat ouders afgeleid werden. Af en toe werd het interview stopgezet als de ouders naar de kinderen toegingen.

4.4. Instrumenten Het gehanteerde kwalitatieve interview werd speciaal voor het onderzoek samengesteld op basis van relevante literatuur. Het interview bestond overwegend uit open vragen en een

21

beperkt aantal gesloten vragen. De open vragen in het interview hadden tot doel ouders niet te beïnvloeden en de informatie vooral door hen zelf te laten verwoorden. Zij waren het startpunt van onderzoek.

Iedere moeder vulde zowel de VBS (Vulnerable Baby Scale; Kerruish, Settle, CampbellStokes & Taylor, 2005), als de PPQ (Perinatal Posttraumatic Stress Disorder Questionnaire; Hynan, 1998) en de EPDS (Edinburgh Postnatal Depression Scale; Cox, Holden & Sagovsky, 1987) in. De VBS is een 10-item zelfrapportage schaal die de moederlijke perceptie op de kwetsbaarheid van het kind vastlegt. De VBS is gebaseerd op de Child Vulnerability Scale die gebruikt wordt voor moeder met kinderen tussen de 4 en 8 jaar oud met mogelijkheden om aanpassingen te maken naar jongere kinderen. De schaal bezit een goede interne consistentie (Kerruish, Campbell-Stokes, Gray, Merriman, Robertson & Taylor, 2007). De PPQ is een 14-item zelfrapportage vragenlijst speciaal ontworpen voor ouders van kinderen met een hoog risico in de perinatale periode. De eerste drie items van de PPQ beschrijven symptomen van ongewenste gedachten en gevoelens die zich in de moeder opdringen. De volgende zes items vragen naar symptomen van vermijding of afzwakking van responsiviteit. De laatste vijf items peilen naar symptomen van een verhoogde arousel. De PPQ demonstreert tevens een uitstekende interne consistentie en een goede test- hertest betrouwbaarheid (Callahan & Borja, 2006). De EPDS is een valabele manier om de ouders die kans lopen op een postnatale depressie te identificeren. De moeders kunnen kiezen welk van de vier antwoordmogelijkheden het meest aansluit bij hun gevoelens van de afgelopen week. De interne consistentie van de vragenlijst is relatief hoog en met een goede test -hertest betrouwbaarheid (Montazeri, Torkan & Omidvari, 2007). Het is echter geen diagnostisch instrument, het is enkel een indicatie van aanwezige psychologische verstoring en geeft aan of er verdere assessment nodig is (Davis et al., 2003). Alle gehanteerde instrumenten liggen ter inzage bij Prof.Dr.Herbert Roeyers, vakgroep experimenteel- klinische en gezondheidpsychologie van de faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Gent.

4.5. Procedure Na de verwelkoming werd aan ouders een informed consent voorgelegd die ze invulden en tekenden. Daarnaast werd een formulier ingevuld dat polste naar een aantal persoonlijke

22

gegevens. Ouders werden verzekerd bij aanvang een feedback te ontvangen van het onderzoek. Bij aanvang werd de ouders nog eens uitgelegd wat de bedoeling van het interview was en er werd de mogelijkheid gelaten om vragen te stellen. Het interview werd gestart door de privacy van de gegevens nogmaals te benadrukken. De vragen dienden als leidraad en werden in een vaste volgorde overlopen, maar daar werd door de ouders vaak van afgeweken. Bij elk interview werd een tijdslijn opgesteld die visueel een handig instrument was voor de ouders en voor de onderzoeker achteraf. Wanneer de kinderen tijdens het interview naar de ouders toekwamen, werd het interview voor korte tijd stilgelegd. Aan ouders werd gevraagd wanneer ze opnieuw wilden starten. Na het interview werd aan de moeder de drie vragenlijsten afgegeven die polsten naar haar psychologisch welbevinden. Bij de vragenlijst werd een gefrankeerde enveloppe overhandigd, waarna de moeder de ingevulde vragenlijsten terugstuurde naar de Universiteit Gent.

4.6. Data analyse Kwalitatief onderzoek heeft als doel betekenissen te achterhalen. Hiervoor moet de onderzoeker een interpretatieve relatie aangaan met de tekst. De betekenissen zijn immers niet transparant. Het gebruik van het kwalitatief interview als methode is gerechtvaardigd wanneer een dieper begrip vereist is. Het is een weg om na te gaan hoe mensen zich voelen en denken omtrent hun leefwereld. Zo kunnen doorheen kwalitatieve interviews ervaringen begrepen en gebeurtenissen geconstrueerd worden, waarin men niet heeft deelgenomen (Robin & Robin, 1996). Op die manier is het een erg interessante invalshoek om ervaringen van ouders te doorgronden. Kwalitatief onderzoek wordt gekenmerkt door een aantal karakteristieken. Naturalistisch, beschrijvend, procesgericht, inductief en nadruk op betekenis zijn criteria waar goed kwalitatief onderzoek moet aan voldoen (Bogdan & Biklen, 1998; De Fever, In: Broekaert e.a., 1997).

Voor de codering van het kwalitatief interview werd gebruik gemaakt van WinMax 98, een tekstverwerkingsprogramma voor sociale wetenschappen. Dit programma is gebaseerd op de Grounded theory.

23

De Grounded theory methode heeft als doel het ontwikkelen van procedures om data te verzamelen en om van daaruit tot een theorie te komen. Deze analyse sluit aan bij de interpretatieve fenomenologische analyse beschreven door Smith (1995). De grounded theory biedt een aantal voordelen. (1) Tijdens de dataverzameling kunnen teksten reeds geanalyseerd worden en dit in verschillende fasen van het onderzoek. (2) Het vooropstellen van een hypothese is niet nodig, zelfs zonder hypothese kunnen categorieën ontwikkeld worden. (3) Het biedt een mogelijkheid om gedrag van mensen te verklaren. (4) Er kan gebruik worden gemaakt van memo’s om categorieën aan te vullen, wat een belangrijke stap is tussen het coderen en het neerschrijven van de resultaten. (5) Daarnaast is er de mogelijkheid tot theoretische sampling; waardoor categorieën kunnen worden nagekeken. (6) Als laatste kan je de literatuurbespreking uitstellen tot na de dataverzameling.

Alle gesprekken werden opgenomen en nadien uitgeschreven in het programma Word. In een eerste stap werden alle interviews gelezen. Volgens Giorgi (1997) is dit een essentieel onderdeel om een algemeen beeld te krijgen van data. Vervolgens werd een individuele case in detail gelezen. Hierbij werd geprobeerd om sleutelwoorden te vinden voor de belangrijkste onderwerpen in de tekst. Van deze woorden werd een lijstje opgemaakt om te zoeken naar verbanden ertussen. Daarna werden de teksten progressief doorgenomen en abstracte conceptuele categorieën ontwikkeld en geanalyseerd, dit om data te begrijpen en uit te leggen en om relaties tussen data te belichten. Dit volgt een idiografische aanpak van analyse, beginnend met afzonderlijke delen en voorzichtig werken naar generalisaties (Smith et al., 1995). Dit proces werd herhaald tot er geen nieuwe thema’s meer gevonden werden. Op die manier ontstonden clusters over hetzelfde onderwerp die als boomstructuur werden gebruikt in het tekstverwerkingsprogramma. Alle interviews werden daarna geïmporteerd in het programma Winmax 98. De boomstructuur werd ingevoegd en elk interview werd lijn per lijn gecodeerd. Op basis van de gecodeerde interviews werden verbanden gelegd en belangrijke informatie blootgelegd.

Een aantal vragen in het interview waren kwantitatief, hierbij werden de reeds gevormde keuzemogelijkheden gescoord. Op die manier kon er gewicht gegeven worden aan een aantal vragen. De consistentie van ervaringen werd op die manier nagegaan.

24

Een andere onderzoeker die niet bij de afname van de interviews aanwezig was nam alle interviews door en trachtte categorieën te onderscheiden en tevens verbanden te leggen. De informatie van beide onderzoekers werd besproken en samengevoegd.

25

5. Resultaten De resultaten van het onderzoek werden bekomen door de afname van 18 interviews bij ouders van prematuur geboren kinderen. Aan de hand van het interview kon informatie verzameld worden over deze kritieke periode in het leven van de ouders en de periode daarop volgend. Op die manier werden belangrijke ervaringen alsook uitspraken vastgelegd die verband hielden met een vroeggeboorte. Hieronder worden een aantal citaten weergegeven van de moeders en de vaders in het onderzoek. De citaten werden gespreid geselecteerd uit alle interviews.

5.1. Neonatologie Hoewel het onderzoek als hoofddoel had de ervaringen van de ouders bij thuiskomst te onderzoeken werd er veel informatie verzameld over de ziekenhuisperiode. Het was opmerkelijk dat alle ouders uit het onderzoek eerst ingingen op de ziekenhuisperiode, terwijl er expliciet gevraagd werd hoe zij de thuiskomst hadden ervaren. 5.1.1. Kwaliteit van zorg a)

Sociaal culturele sfeer

Ouders rapporteerden dat de ziekenhuisperiode indruk op hen had gemaakt.

"Het was wel schrikwekkend met al die couveuses, op dat moment waren we overrompeld door de situatie, maar de verpleegsters bleven bij ons en stelden ons gerust, ook als bij andere kindjes het alarm afging."

Daarbij gaven zij aan dat vooruitgang zien op de dienst neonatologie een belangrijke steun was voor hen. Doordat ze hun kind zagen verschuiven naar een minder intensieve vorm 1 van hulpverlening gaf dit ouders extra vertrouwen. Ook kleine tekenen dat het beter ging met het kind, zoals het aanhebben van kleren was voor de ouders een teken dat hun kind vooruitging. Ouders uit het onderzoek gaven te kennen dat ze graag meer privacy hadden gehad op de dienst neonatologie, zowel bij het geven van borstvoeding, alsook bij het kangeroëen 2 . 1

Op de neonatale dienst zijn er 4 afdelingen (A,B,C,D), met de A als meest intensieve vorm van hulpverlening. Kangeroeën’ of ‘buidelen’ is een techniek waarbij het kind op de blote borst van de moeder wordt gelegd, met een lekker warm doek terwijl de moeder in een gemakkelijke stoel gaat zitten.

2

26

De sociaal culturele sfeer speelde ook een rol bij de overbrenging naar een lokaal ziekenhuis. In het Universitair ziekenhuis werd het opnemen van de taken door de ouders gestimuleerd, terwijl sommige lokale ziekenhuizen zich eerder afwachtend opstelden. Dit zorgde ervoor dat het takenpakket van ouders soms werd teruggebracht, wat een nieuwe aanpassing van hen vroeg. b)

Medische aanpak

Ouders rapporteerden dat het hen gerust stelde als het verplegend personeel rustig reageerde in kritieke momenten. Zij gaven aan dat ze die rust voor een stuk konden meenemen in interactie met hun kind.

“Waarom zouden wij in paniek slaan? De verpleegkundigen schrikten zelf niet en dat stelde ons op ons gemak. Als er een alarm ging legde ik mijn kindje terug, dat had ik de verpleegsters ook zien doen .” c)

Persoonlijke aanpak

De communicatie tussen de ouders en het ziekenhuis verliep volgens een aantal bevraagde ouders stroef, door de klinische omgeving van de zorgverstrekking. Ouders gaven daarbij aan dat de communicatie vooral op initiatief van henzelf kwam, terwijl ze benadrukten aan deze communicatie bijzonder veel belang te hechten. Ze gaven aan dat ze oog voor detail hadden voor zaken die als vanzelfsprekend werden beschouwd door de verpleegkundigen.

"Wat ik negatief vond, was bij de geboorte, dat ik de eerste dagen weinig informatie had. Als ik iets vroeg aan de dokter was er geen tijd. Er werd niet echt tijd vrijgemaakt om uitleg te geven over de situatie en de gezondheid van het kindje. Ik kreeg uitleg als ik er zelf om vroeg. Ik denk dat we zo wat de motor waren, dat we zelf het initiatief hebben genomen.”

Een andere bevinding was dat ouders graag vertrouwde gezichten zagen in het ziekenhuis. Zij gaven aan dat het voor hen een meerwaarde was wanneer ze een band konden opbouwen met een beperkt aantal medewerkers. Het ging daarbij over het hebben van een aanspreekpunt waar ze hun vragen en bezorgheden konden uiten.

27

"Ik vond het wel belangrijk als moeder dat ik een band kon opbouwen met één persoon, zodat ik wist tot wie ik mij moest wenden met bepaalde vragen. Die vertrouwensband stelde me erg op mijn gemak."

5.1.2. Beleving ziekenhuisperiode Uit het onderzoek bleek dat de thuiskomst zonder kind door ouders als zwaarder gezien werd dan de thuiskomst met kind.

“Ik herinner mij eigenlijk meer van de dag dat we zonder haar thuis zijn gekomen, dan de dag dat we met haar zijn thuisgekomen, ik heb gehuild ik voelde me zwak van de keizersnede en dan al die emotie die daar rond zitten, het was zwaar.”

De moeders in het onderzoek gaven aan dat ze schrik hadden om hun kind alleen achter te laten en om het kind alsnog te verliezen. Ze hadden het gevoel dat zij voor een stuk de controle verloren en het naar huis gaan voelde voor hen aan alsof ze hun kind in de steek lieten. Ouders hadden ook andere verwachtingen over hoe de thuiskomst voor hen ging zijn. De ziekenhuisperiode van het kind werd door hen voor een stuk in een roes of waas beleefd. De bevraagde ouders spraken in bepaalde gevallen over zwarte gaten. Het was een periode waar men niet stilstond bij de situatie, ze gaven aan dat het voor hen een routine, een gewoonte was geworden.

“Het was een enorm zware periode. Je hebt geen tijd om er bij stil te staan, je komt handen te kort. Je had geen tijd voor jezelf en dat woog door.”

5.1.3. Beeldvorming tijdens de ziekenhuisperiode Uit het onderzoek bleek dat het beeld dat ouders hadden van hun kind op de afdeling neonatologie medegevormd werd door het vergelijken met andere kinderen.

"Je keek naar de andere kindjes op de dienst neonatologie en dan dacht je wel van het valt eigenlijk goed mee, want er zijn kindjes die er nog slechter aan toe waren." 28

Dat beeld dat ouders hadden van hun kind tijdens de ziekenhuisperiode was tweeërlei. Een deel van de ouders zagen hun kind als fragiel en klein. Deze ouders hadden schrik om aan hun kind te komen en om het pijn te doen. Zij gaven aan een gevoel van medelijden en machteloosheid te ervaren omdat ze zelf niets konden doen. “De eerste dag hadden wij iets van ocharme, heel fragiel, al die draadjes, je kan er niet aankomen en als je er dan aankwam dan was het precies of ze het niet graag hadden.”

“Ze waren zo klein, zo fragiel. Je vraagt je af wat daar van zal worden.”

Andere ouders zagen hun kind niet als klein of prematuur, zij merkten de draadjes en tubes niet op. Ze hadden een beeld van ‘dit is mijn kind’ en niet van ‘dit is mijn premature kind’. Ouders rapporteerden dat het toch pas later doordrong hoe klein hun kind was tijdens de ziekenhuisperiode.

Wat de hechting betrof zagen we verschillen tussen ouders. Sommige ouders begonnen zich onmiddellijk te hechten aan hun kind, andere ouders gingen tijdens die periode een afwachtende houding aannemen wanneer de situatie van hun kind onzeker was, zij gingen pas ten volle beseffen dat ze ouder waren geworden bij thuiskomst.

5.2. Nazorg 5.2.1.

Transitiemoment

De overbrenging van het Universitair ziekenhuis naar een lokaal ziekenhuis werd door de ouders in het onderzoek divers beoordeeld. Sommige ouders ervoeren de overstap als positief, dit omdat hun baby minder intensieve zorgen nodig had en/of de afstand tot het ziekenhuis korter was en/of het verplegend personeel vriendelijker was. Andere ouders ervoeren de overbrenging eerder als negatief omdat ze dachten dat er minder expertise was rond premature geboorte in een lokaal ziekenhuis. Hierbij vreesden ze of verpleegkundigen voldoende de persoonlijke situatie van hun baby kenden en twijfelden ze aan de dossierkennis van de nieuwe medewerkers. In het Universitair ziekenhuis hadden ze de baby opgevolgd van bij de geboorte en wist het verplegend personeel wat zowel de kleine als grote problemen waren, maar ook hoe de baby zou reageren in bepaalde situaties.

29

Uit het onderzoek bleek dat sommige ouders heel gelukkig waren bij de overgang van hun kind naar huis. Dit was voornamelijk zo bij ouders waarvan het kind het goed deed. Ouders waarvan het kind het minder goed deed, voor hen was de overgang moeilijker.

“De dag zelf had ik graag meer ondersteuning ontvangen, dat er misschien een verpleegster mee naar huis zou komen.”

“Op zich ben je content dat je met drie naar huis mag, maar je hebt natuurlijk het gevoel als je thuiskomt van wat kan ik doen… Je komt thuis met het wiegje, zet dat op tafel en je kijkt daar eens goed naar. Dan denk je van hier zijn we dan.”

5.2.2. Maternale factoren Uit het onderzoek bleek dat de thuiskomst met kind zorgde voor een dubbel gevoel bij ouders; enerzijds waren zij blij en opgelucht anderzijds waren ze angstig of ze de zorg van hun kind wel konden dragen. Ouders rapporteerden dat de thuiskomst een moment was waarnaar ze enorm hadden uitgekeken, toch was het ook een periode van weinig slaap, waarbij de zorg van de baby zwaar was. Het vroeg zowel fysiek als emotioneel veel van hen.

“Een enorme opluchting dat ze eindelijk thuis waren. Blij, ik had er enorm naar uitgekeken, maar aan de andere kant toch ook een stuk angstaanjagend. In het UZ was er een heel professioneel kader, als we iets niet wisten dan vroegen we het gewoon. Nu waren we thuis en nu was het aan ons.”

“We waren blij dat ze thuis was, maar toch ook heel onzeker. In het ziekenhuis als er iets was drukte je op een knopje, maar thuis had je dat knopje niet.”

Hoewel uit bovenstaande resultaten blijkt dat ouders voor een stuk onzeker zijn bij thuiskomst voelden de bevraagde ouders zich echter goed opgewassen om de zorg van hun kind op te nemen. Dit bleek uit de kwantitatieve vraag die hierbij aansloot. Tabel 4 geeft de verdeling weer bij ouders over de mate waarin zij zicht opgewassen voelden om de verzorging van hun kind op te nemen. Figuur 1 toont de verdeling van ouders op de vraag of zij zich opgewassen voelden bij thuiskomst om de zorg van hun kind te dragen.

30

Figuur 1. Verdeling ouders op de kwantitatieve vraag of zij zich opgewassen voelden bij thuiskomst om de zorg van kun kind te dragen

Ouders gaven aan dat een bijdrage aan het zich opgewassen voelen kwam vanuit het ziekenhuis. Ouders rapporteerden dat zij reeds verschillende taken hadden uitgevoerd en actief de zorg van hun kind hadden opgenomen, waardoor hun zelfvertrouwen met hun kind groeide. De zorgende taken die ze in het ziekenhuis reeds vervulden werden bij thuiskomst een automatisme gaven ouders aan. Uit de studie bleek dat deze ouders de voorbereiding op neonatologie ervoeren als een meerwaarde. Ouders die minder de zorg van het kind hadden opgenomen tijdens de ziekenhuisperiode gaven aan dat zij zich minder opgewassen waren.

“Ja, wij hadden het gevoel opgewassen te zijn. We hadden er zeer lang naar uitgekeken en dan zou het echt raar zijn als we het niet zouden aankunnen. Op neonatologie hadden ze ons goed ondersteund en we wisten wel dat alles goed ging gaan. Dankzij die maand in neonatologie hadden we ons kunnen voorbereiden."

Zich opgewassen voelen werd ook versterkt door de structuur die ouders overnamen vanuit het ziekenhuis. Ouders gaven aan dat zij onmiddellijk getracht hebben om een structuur in te bouwen en eenmaal ze deze gevonden hadden verliep het ouder zijn vlotter. Naast het opnemen van taken tijdens de ziekenhuisperiode en het overnemen van de structuur van het ziekenhuis bij thuiskomst, bleek uit het onderzoek dat ook het ontvangen van

31

praktische- en specifieke informatie rond vroeggeboorte, het gevoel van zich opgewassen voelen versterkte.

“Hoe geeft ik siroop op een lepeltje aan een baby? Wanneer moet ik overstappen van groentepap naar fruitpap? Mag mijn kindje in een looprekje? Wat is de ideale temperatuur in huis voor mijn prematuur geboren kind? Waar kan ik kleertjes vinden voor mijn prematuur kind? Mag mijn kindje in een hemelbedje?…”

Uit het onderzoek bleek daarnaast ook de zorgcontinuïteit een bijdrage te leveren tot de mate waarin ouders zich opgewassen voelden. Er werd namelijk een correlatie gevonden tussen zich opgewassen voelen en de zorgcontinuïteit bij thuiskomst (r = ,840 en p < ,001). Ouders die aangaven dat de zorgcontinuïteit voldoende was gaven ook aan dat zij zich meer opgewassen voelden. Uit de studie bleek dat ouders niet enkel de structuur overnamen van het ziekenhuis, maar ook een aantal handelingen en omgevingsfactoren. Zo waren er een aantal ouders die extra stookten om het kind warm te houden of hielden ze hun huis steriel of gingen ze vaker de temperatuur bij het kind nemen. Tijdens de ziekenhuisperiode gaven ouders te kennen dat ze deze omgevingsfactoren en handelingen opgemerkt hadden en zij deze implementeerden in de thuissituatie, omdat ze ervan uitgingen dat dit het beste was voor het kind.

Uit de voorgaande resultaten blijkt dat praktische informatie zeer belangrijk was voor ouders, zo ook over het gebruik van de apnuemonitor, die sommige ouders mee naar huis kregen. Hoewel het gebruik van de monitor werd uitgelegd, zaten enkele ouders toch met vragen en bezorgdheden. Uit het onderzoek bleek dat een monitor meekrijgen naar huis, sommige ouders een veilig gevoel gaf. Door de monitor hadden ouders het gevoel dat ze voor een stuk controle hadden over de situatie van hun kind. Toch was de monitor op zich niet steeds een geruststelling voor ouders door de soms vele valse alarmen. Ouders gaven aan dat die momenten zorgden voor onnodige angst. “Je vraagt je wel af hoe het zal zijn met die monitor. Hij is vreselijk veel afgegaan, maar het gaf me houvast die monitor. Ik denk niet dat ik ze had willen meenemen zonder die monitor.

32

Het zorgde er ook wel voor dat ik ging slapen, want ik wist als er iets was zal de monitor wel afgaan. Die monitor gaf zeker in het begin houvast.”

Ouders die geen monitor meekregen naar huis hadden een dubbel gevoel. Enerzijds waren ze blij dat hun kind de monitor niet meer nodig had, anderzijds waren ze angstig, dat wanneer problemen zich zouden voordoen, zij niet zouden kunnen ingrijpen. Ouders die de monitor moesten afgeven gaven aan dat dit zeer stresserend was voor hen. In de ziekenhuisperiode hadden zij zich een beeld gevormd van hun kind met een monitor waarbij, ze aangaven dat zij waarschijnlijk daardoor moeilijk afstand konden nemen van de monitor.

Uit het voorgaande blijkt dat ouders zich goed opgewassen voelen bij thuiskomst. Toch gaven enkele ouders aan dat zij nood hadden aan ouderlijke feedback. Dit werd specifiek bevraagd in het interview. Figuur 2 toont de verdeling van ouders op de vraag of zij nood hadden aan ouderlijke feedback bij thuiskomst.

Figuur 2. Verdeling ouders op de vraag of zij nood hadden aan ouderlijke feedback

Ouderlijke feedback werd door de bevraagde ouders wel als positief ervaren. Ouderlijke feedback was voor hen: horen dat ze het goed deden als ouder, of wanneer ze een rolmodel hadden die handelingen kon demonstreren. Het ging bij de bevraagde ouders vooral om de bevestiging.

33

De bevraagde ouders die meer problemen ervoeren, gaven te kennen dat zij meer nood hadden aan ouderlijke feedback. Een barometer voor feedback was voor de ouders in het onderzoek soms de kinderen zelf. In interactie met hun kind merkten ze of ze goed bezig waren.

“De kinderen bevestigen voor een stuk dat we goed bezig zijn. We voelen dat ze gelukkig zijn. Aan tafel zitten ze soms met elkaar te gieren van het lachen en dat is plezant. Daarom is het niet vreemd dat we denken dat we goed bezig zijn.”

In lijn met de resultaten dat ouders zich opgewassen voelden bij thuiskomst, bleek dat het merendeel van de bevraagde ouders het niet moeilijk vonden om de ouderrol op te nemen. Uit de resultaten bleek dat het de moeders waren zonder partnerondersteuning die het moeilijk vonden om de ouderrol op te nemen. Figuur 3 toont de verdeling van de ouders op de vraag of ze het moeilijk vonden om de ouderrol op te nemen.

Figuur 3. Verdeling ouders op de vraag of ze het moeilijk vonden bij thuiskomst om de ouderrol op te nemen

Het hebben van ervaring werd door de bevraagde ouders hoog ingeschat. Alle ouders die reeds kinderen hadden voor de premature geboorte gaven aan de ervaring te hebben meegenomen in de interactie met hun kind. Zij gaven aan dat zij zich zekerder en minder angstig voelden of dat zij die angst beter konden plaatsen.

"Je voelt je zekerder door de ervaring die je al hebt met de andere kindjes." 34

“’k Denk voor mij (moeder), zijn het geen eerste kindjes en dat helpt.”

Waar er reeds kinderen in het gezin aanwezig waren wilden ouders zich sterk houden voor de andere kinderen. Ouders die reeds kinderen hadden gaven aan dat zij vergeleken met hun andere kinderen. Zij deden dit in het bijzonder op het vlak van ontwikkeling.

Het ouderschap zagen de bevraagde ouders als het zoeken en vinden van een evenwicht. Door het ouderschap verdween het onbezonnen zijn. Ze gaven aan dat ze veel hadden moeten opgeven, maar dat ze er zoveel in de plaats voor hadden gekregen. De meeste ouders gaven te kennen dat zij in die zin het ouderschap hadden onderschat. Ze waren beperkter in hun vrijheden en soms stonden ze daar bij stil. Vaders begonnen meestal eerst over hun beperking in vrijheid (“Ik heb minder tijd voor vrienden en sport”) en gingen daarna in op de positieve aspecten van het ouderschap, terwijl moeders eerst de positieve aspecten vernoemden en slechts in tweede instantie de beperkingen. Het ouderschap zorgde ervoor dat ouders in de eerste plaats aan hun kinderen dachten of die het goed maakten en pas in de tweede plaats aan zichzelf. Bij thuiskomst draaide het om het kind en pas in een latere fase reflecteerden ze over zichzelf. Achteraf stonden deze ouders stil bij de beproeving dat zij hadden doorstaan en beseften zij toen pas hoe zwaar die periode voor hen was geweest. Ouders die zelfzorg, naast de zorg van hun kind, centraal stelden, rapporteerden dat zij de thuiskomst goed aankonden. Bij zelfzorg gaat het om voldoende tijd nemen voor jezelf, naast de tijd voor het kind.

“Met mezelf zou ik wel een weg vinden als er problemen zouden zijn, Toegeven dat we ondersteuning nodig hebben dat zou wel wat moeilijker zijn. We zijn nu zo ver geraakt.”

Uit voorgaande resultaten bleek dat het merendeel van de ouders zich goed opgewassen voelden bij thuiskomst en geen moeilijkheden hadden om de ouderrol op te nemen. Toch bleek uit de resultaten op de vragenlijsten dat een aantal moeders depressieve klachten hadden. Dit werd bevraagd aan de hand van de EPDS. De depressiescores voor moeders op de Edinburgh Postnatal Depression Scale worden getoond in tabel 5. Bij een score hoger dan 10 bestaat de mogelijkheid op het hebben van een depressie. De tabel toont een gemiddelde score van 8,72 met een standaarddeviatie van 4,74. Uit tabel 4 blijkt dat twaalf (67%) van de bevraagde moeders geen tekenen van depressie vertonen. Van de bevraagde moeders vertonen vier (22%) een hoge waarschijnlijkheid op depressie en twee (11%) moeders een lage waarschijnlijkheid op depressie. 35

Tabel 4. Scores op de EPDS van het gevoerd onderzoek vergeleken met scores op EPDS uit de literatuur EPDS

Moeders (N=18) M 8,72

Score gevoerd onderzoek Geen depressie (<10) 12 (67%) Lage mate van depressie (10≤13) 2 (11%) Hoge mate van depressie (≥13) 4 (22%) Score in de literatuur∗ 11,60

SD 4,74

Range 1-18

5,90

∗Sylvester, N., Roos, M. & Roos, J.J., Sylvester N. (2006). Depression among mothers with preterm infants and their stress-coping strategies. Naast de depressieve klachten die sommige moeders ervaren bleek uit de resultaten dat een vroeggeboorte ook heel wat stress teweeg brengt bij de moeder. Dit bleek uit de resultaten op de PTSD (Perinatal Posttraumatic Stress Disorder), waar de ervaringen die moeders hadden gehad sinds de geboorte van hun baby werden bevraagd. De items zijn gebaseerd op diagnostische criteria voor het onderkennen van een PTDS. Op basis van validiteitstudies kan een score boven de zes een benadering zijn van de DSM-IV definitie voor PTDS. Tabel 5 toont een gemiddelde score van 5,94 met een standaarddeviatie van 4,11.

Tabel 5. Scores van het gevoerd onderzoek op de PPQ vergeleken met scores op de PPQ uit de literatuur PPQ

Moeders (N=18) M

SD

Score gevoerd onderzoek

5,94

4,11

Score uit de literatuur

6,14

3,50

Range 0-12

∗Francella, A; Hynan, Q.T. & Hynan, M.T. (1999). Vergelijking tussen moeders van risicokinderen met een controle groep.

36

Hoewel uit de resultaten bleek dat er ook ouders waren zonder depressieve klachten gaven de meeste ouders aan dat zij anderhalf jaar later nog steeds ervaren dat vroeggeboorte een gevoelig onderwerp was. Ze stonden meer en meer stil bij de situatie waaraan ze ontsnapt waren. 5.2.3. Kindfactoren Hoewel het merendeel van de kinderen zich positief ontwikkelen, ervaren sommigen onder hen nog verschillende problemen. Uit de interviews bleek dat de meest voorkomende problemen op het vlak van immuniteit waren. Zo bleek uit de interviews dat naar de crèche of onthaalmoeder gaan voor deze kinderen geen evidentie was. Ouders gaven aan dat hun kinderen door de lage immuniteit vlugger ziek werden in de crèche of bij de onthaalmoeder. Ook een strakke spiertonus, problemen met de luchtwegen, oogproblemen en oorproblemen werden af en toe vernoemd. Motorisch werden er geen grote problemen vastgesteld, maar ouders gaven wel aan dat hun kind bij de bevraging nog niet liep of nog maar pas begonnen was met lopen. De ouders gaven aan dat ze daaromtrent niet ongerust waren, gezien ze redeneerden dat hun kind een aantal weken minder had kunnen ontwikkelen. Ouders rapporteerden dat zij veel minder nood hadden aan emotionele ondersteuning wanneer de ontwikkeling goed ging. Bij ouders in het onderzoek werd zowel tijdens de ziekenhuisperiode als bij thuiskomst een positieve ontwikkeling als positief moment benadrukt. Alle positieve momenten werden verbonden aan een goede ontwikkeling. “Positief is wel dat het altijd positief is blijven evolueren. Wanneer ons kind vooruit ging en we dan op een gegeven moment hadden moeten vaststellen dat ze terug achteruit ging, dat zou erger zijn geweest. Voor ons was dat wel goed dat er een positieve lijn was.”

Bijna alle ouders haalden het feit aan dat hun kind er nog was als een positieve gedachte, ondanks de moeilijkheden.

Andere positieve momenten waren niet specifiek verbonden met de premature geboorte, maar met het ouder worden in het algemeen.

37

“Een mooi moment was de eerste keer kerstmis vieren, ze waren dan eindelijk thuis, de kerstboom, ze vonden dat zeer leuk. Op kerstmis onze baby’tjes kunnen vasthouden. Het was ook de eerste keer dat we naar zee zijn gegaan, hun eerste grote trip.” Ook de negatieve momenten bij de ouders in het onderzoek hadden in grote mate betrekking op de ontwikkeling bij hun kind. De bezorgdheid die zij ervoeren of alles wel in orde ging komen of blijven in de toekomst. Hierbij gingen ze voornamelijk in op problemen op het vlak van cognitie wanneer hun kind school zou beginnen lopen. De onwetendheid gaven zij aan, zorgde ervoor dat zij piekerden over de situatie van hun dochter of zoon. Ook opnames en slechte diagnoses zorgden voor negatieve momenten bij hen. Zeker wanneer hun kind eerst positief ontwikkelde en er daarna problemen opdoken, was dit voor hen moeilijker te begrijpen en te aanvaarden. Negatieve momenten werden ook veroorzaakt door reflux die een aantal kinderen in het onderzoek hadden. Ouders gaven aan dat dit voor moeilijke situaties zorgde, voornamelijk bij de voeding die veel tijd in beslag nam. Zij rapporteerden dat de zorg van hun kind zo een stuk zwaarder werd en voor moeilijke momenten zorgde.

Hoewel er een aantal problemen opdoken bij sommige van de kinderen in dit onderzoek rapporteerden ouders dat ze hun kinderen als een vechtertjes zagen, als een kinderen die al een lange weg hadden afgelegd en dit stelde hen ook voor een deel gerust. Ze zagen hun kinderen als personen met veel karakter die door hun moeilijke weg een streepje voor hadden in de toekomst.

“We hebben vrij vroeg karakter gezien bij de kindjes. We dachten dan van ja ze zijn klein, maar het zijn toch vechtertjes. Dat beeld is alleen maar scherper geworden.”

Die positieve beeldvorming werd bevestigd door de VBS die de moeders hun perceptie op de kwetsbaarheid bij hun kind bevroeg. Daaruit bleek dat de meeste ouders positief kijken naar hun kind. Ze zien hun kind niet meer als prematuur kind, hoewel het bij hen nog in het achterhoofd zit en ze bij problemen nog reflecteren op de vroeggeboorte. Tabel 6 toont dat de moeders 17,8 scoren met een standaarddeviatie van 4,9. Een score hoger dan 27 bij een gezonde baby is een verhoogde perceptie van kwetsbaarheid.

38

Tabel 6. Scores van het gevoerd onderzoek op de VBS vergeleken met score op de VBS uit de literatuur VBS

Moeders (N=18)

Score gevoerd onderzoek Score uit de literatuur∗

M 17,8

SD 4,9

23,1

3,1

Range 9-30

∗Kerruish, N.J. ,Settle, K., Campbell-Stokes, P. & Taylor, B.J. (2005). Vulnerable Baby Scale: Development and piloting of a questionnaire to measure maternal perceptions of their baby’s vulnerability.

Uit de resultaten bleek dat niet enkel de beeldvorming bij ouders positief was, maar dat ouders ook de toekomst positief tegemoet zagen. Volgens hen had hun prematuur geboren kind evenveel kansen als alle andere kinderen. Ook als er problemen waren geweest, dachten ouders dat hun kind de achterstand wel zou inhalen. Wanneer er in het verleden problemen waren geweest stonden ze vandaag meer stil bij hoe de toekomst er zou uitzien. Toch zagen weinig ouders de toekomst van hun kinderen somber in. Maternale- en kindfactoren blijken uit het onderzoek een belangrijke rol te spelen. Uit de resultaten blijken een aantal protectieve factoren echter een positieve invloed te hebben gehad op die maternale- en kindfactoren. Zowel het vergelijken met andere situaties als het sociaal netwerk werd als een protectieve factoren aangehaald. Ook een aantal professionele hulpverleningsvormen kunnen een ondersteunende rol spelen.

5.3. Vergelijken met andere situaties Bijna alle ouders gaven aan geluk te hebben gehad. Dit vanuit hun achtergrond of in vergelijking met andere kinderen. Ook gaven sommige ouders aan geluk te hebben gehad, omdat ze al een bepaalde leeftijd hadden.

“Het had erger kunnen zijn, je vergelijkt met andere kindjes en dan valt het mee, er zijn kindjes die er slechter aan toe waren, we zijn nu zover geraakt. We kunnen niet altijd gaan zwemmen of gaan wandelen, maar dit is half zo erg dan wat het had kunnen zijn.”

39

De bevraagde ouders ervaren de gedachte dat ze geluk hadden gehad dat alles vlot verlopen was als positief. Ouders waren voornamelijk tevreden dat hun kindje er nog was, ondanks de vroeggeboorte. Ze gaven ook aan dat ze in vergelijking met ouders waarvan het kind op tijd was geboren hun kind als minder vanzelfsprekend zagen. In die zin hadden ze het gevoel dat ze achteraf meer geluk ervaren, omdat ze beseften welke problemen er konden optreden bij kinderen.

“Voordeel is dat je nu wel dankbaarder bent dan bij een normale geboorte. Anders is het zo van, dat is de natuur je hebt een dochtertje en leuk…, maar je staat er niet bij stil wat er allemaal kan mislopen.”

Ouders in het onderzoek die vooraf te horen hadden gekregen dat er een kans was op een premature geboorte hadden zich beter en rustiger kunnen voorbereiden en ervoeren minder problemen. In die gevallen werd prematuriteit als minder erg gezien.

5.4. Sociaal netwerk Daarnaast bleek uit de resultaten van het onderzoek bij de bevraagde ouders dat de aanwezigheid van het sociaal netwerk ervoor zorgde dat ouders zich opgewassen voelden bij thuiskomst. Het sociale netwerk had een grote positieve impact op het gezin.

“Het sociaal netwerk is zeer belangrijk. Zonder het sociaal netwerk ging ik het veel moeilijker hebben gehad. Die steun hebben we ervaren als enorm nodig, enorm warm.”

Wanneer er een sociaal netwerk aanwezig was, gaven ouders aan dat zij veel minder behoefte hadden aan professionele hulpverlening. Alle ouders die een goed sociaal netwerk rondom hen hadden gaven aan dat ze het veel moeilijker hadden gehad als het netwerk er niet zou zijn geweest.

“Extern (vader) hadden wij eigenlijk geen nood aan emotionele ondersteuning, wel van vrienden en familie.”

“Zonder dat sociaal netwerk ging ik het veel moeilijker hebben gehad.”

40

"We hebben een goede omgeving, opa, oma,….Ze zijn kindvriendelijk aangelegd. Als vrouw is dat wel belangrijk zeker na een kraamperiode dan ben je nog niet 100 procent."

Toch wilden ouders bij thuiskomst eerst zelf tijd doorbrengen met hun kind vooraleer vrienden en familie uit te nodigen. Voor hen was het belangrijk dat ze rustig konden thuiskomen om heel het intens gebeuren te vatten. Weten dat het sociaal netwerk er was bij problemen was voor hen voldoende.

Alle bevraagde ouders benadrukten de steun van de partner tijdens de zware periode. Alle ouders vonden de steun van de partner van cruciaal belang. Vooral naar emotionele ondersteuning zochten zij steun bij elkaar en door de meeste ouders werd dit als voldoende ervaren.

“Ik heb veel aan mijn partner gehad. Dat helpt echt. Als je thuiskomt van je werk en je weet dat die er is.”

Ook benadrukten ouders het sociaal netwerk als positief wanneer ze het gevoel hadden bij veel mensen terecht te kunnen.

“Het was positief dat ik het gevoel had dat we bij heel veel mensen terecht konden. Veel mails en telefoons van mensen waarvan je het echt niet verwacht. Dat voelt echt goed. We konden overal wel met iets terecht.”

Ouders waarvan het kind het goed deed gaven aan dat het belangrijk was om te weten dat het sociaal netwerk er was voor hen in geval van moeilijkheden. Ook al gaven zij aan wanneer het goed ging met hun kind dat zij geen beroep deden op het sociaal netwerk, het was voor hen belangrijk om te weten dat het sociaal netwerk aanwezig was als vangnet. Zij rapporteerden dat het belang voor hen in de eerste plaats zat in het overnemen van praktische- en huishoudelijke taken:

“Iemand die het even kon overnemen.” “Sociaal netwerk was echt een steun. Vooral praktisch om voor de kindjes te zorgen. Ook kwam mijn moeder één keer in de week voor praktisch dingen en het huishouden.”

41

Ouders zagen dit als positief omdat zij extra tijd konden vrijmaken om tijd door te brengen met hun kind of met hun partner. Op de tweede plaats omdat zij hun verhaal konden vertellen.

“In die periode had ik heel veel behoefte om mijn verhaal te doen.” “Het was belangrijk dat we ons verhaal even kwijt konden, maar dan was ons sociaal netwerk er wel.”

Bij de bevraagde moeders die alleen voor het kind moesten zorgen werd de thuiskomst op zich als een moeilijke situatie gezien.

“Mijn man was altijd aan het werk. hij is zelfstandig en was altijd weg en ik stond er dan alleen voor. Dat was verschrikkelijk zwaar.”

De bevraagde ouders vonden dat het sociaal netwerk meer betrokken was juist omdat het kind prematuur geboren was. Hoewel familie en ouders als belangrijk werden gezien, rapporteerden ouders dat familie niet te kennen mocht geven dat ze meer expertise hadden dan henzelf. Voor ouders was dit bijzonder bedreigend en kwam het over alsof ze te bezorgd waren voor hun kind. Op die manier vonden zij dat hun expertise als ouder in vraag werd gesteld. Sommige bevraagde ouders hadden soms ook het gevoel dat familie niet zag hoe fragiel hun kind wel was en er niet bij stilstonden dat hun kindje een prematuur was. Dit bracht hen van streek. Het sociaal netwerk moest zich begrijpend en invoelend opstellen voor de bekommernissen en bezorgdheden die ouders hadden ten aanzien van hun kind. Ook ondersteuning van collega’s werd door de bevraagde ouders als bijzonder positief ervaren, dit weliswaar binnen een aantal grenzen. Moeders rapporteerden dat vriendinnen een grote steun betekenden. In het bijzonder vriendinnen met kinderen. Dit vooral om ervaringen uit te wisselen los van de vroeggeboorte. Hierbij waren ze bij aanvang angstiger om te vergelijken met andere kinderen, maar wanneer de ontwikkeling goed ging, konden zij vroeggeboorte daar los van zien.

Sommige ouders in het onderzoek hadden het gevoel dat vrienden afstand namen, ouders dachten dat dit kwam doordat vrienden niet goed wisten hoe ze zich moesten gedragen. Dit

42

was voornamelijk zo bij vrienden die zelf nog geen kinderen hadden. Dit zorgde voor onzekerheid bij de ouders:

“Willen zij haar wel zien? Je ziet wel dat vrienden terughoudender zijn. Ze denken ze hebben het druk en we zullen ze maar met rust laten. Ze weten niet hoe ze ermee moeten omgaan.”

De bevraagde ouders rapporteerden dat de steun vanuit het sociaal netwerk veranderde over de tijd. In de beginperiode als het kind in het ziekenhuis lag was men meer betrokken dan later als het beter ging met het kind. Ouders gaven aan dat dit vanzelfsprekend was en zij zouden het niet anders wensen. Een belangrijke rol in het sociaal netwerk bij de bevraagde ouders was weggelegd voor de grootouders. Ouders gaven aan dat de premature geboorte een grote impact had op de grootouders. Wanneer de grootouders het zelf moeilijk hadden om de gebeurtenis te verwerken, ondersteunden zij de ouders minder. De bevraagde ouders hielden zich in die gevallen sterk voor de grootouders.

5.5. Hulpverlening 5.5.1. Ontvangen hulpverlening Uit het onderzoek bleek dat ouders weinig hulpvragen hadden, wanneer de ontwikkeling van hun kind goed ging. Deze ouders gaven aan dat hun kind bijna niet ziek was geweest en daarom geen hulpvragen hadden. Wanneer er zich problemen voordeden konden zij vaak terecht bij de kinderarts of Kind en Gezin of andere instanties. Toch gaf een ouder, waarvan het kind goed ontwikkelde, aan dat eigenlijk iedereen achteraf hulp zou moeten krijgen. Ouders gaven aan dat het niet altijd gaat om intensieve hulpverlening, maar dat ook een telefoontje hen een gevoel van ondersteuning kan geven. In het onderzoek waren er ook ouders waarbij hun kind wel veel problemen ontwikkelden. Deze ouders wilden graag dat er iemand, bijvoorbeeld van Kind en Gezin langskwam die expertise had op het vlak van vroeggeboren kinderen. Ouders die dit vroegen beseften dat hun kind tot een risicogroep behoorde en die wensten op dat vlak iemand met expertise.

“Het enige was dat Kind en Gezin nogal passief was en wij zelf alles moesten vragen. Naar vroeggeboorte hadden wij specifieke vragen naar Kind en Gezin toe. Inhoudelijk vonden we

43

het zeer zwak. Ik denk niet dat zij kunnen inspelen op vroeggeboorte. Ze waren vrij algemeen bezig, maar niet met het feit dat ons kind prematuur was."

Voor sommige ouders in het onderzoek was Kind en Gezin wel voldoende en konden ze er met hun vragen terecht.

“We hebben zeer goede ervaringen met Kind en Gezin. De opvolging door hen was voor ons voldoende, we hadden nu ook niet echt moeilijkheden. Ze zijn ook een paar keer langs geweest en dat was dik in orde.”

Daarbij was het voor hen van belang dat de mensen die aan huis kwamen op de hoogte waren van de situatie. Dit kon volgens hen door een betere doorstroom van informatie vanuit het ziekenhuis naar Kind en Gezin.

“Kind en Gezin zou ook een stukje aan netwerking kunnen doen of uitbouwen, zodat ze vanuit de dienst neonatologie gebriefd worden en dat ze sneller naar ouders gaan bij thuiskomst. Ze zouden moeten weten wanneer ouders naar huis komen. Er zou een doorstroming moeten zijn, zodat alles vlugger verloopt.”

Daarnaast bleek uit het onderzoek dat ouders met verschillende hulpverleningsvormen in contact kwamen en zij zelfstandig hun weg vonden naar de hulpverlening, maar dat die hulpverlening niet voldoende bleek te zijn. Deze ouders gaven aan dat ze hun verhaal steeds opnieuw moesten doen en diagnoses kregen, maar uiteindelijk thuis het gevoel hadden dat ze er alleen voorstonden.

“Ik ben een paar keer alleen naar de dokter geweest en ik heb daar diagnoses op mijn borst gekregen dat ik op den duur niet meer wist hoe ik daarmee moest omgaan. Ik zat daar alleen en niemand die eens vroeg of het nog lukte voor ons om dat allemaal te dragen. Nog nooit is dat gevraagd, niet op het moment dat we buiten zijn gekomen,maar ook nu vandaag niet.”

Ouders benadrukken in die gevallen dat het belangrijk was dat er bij thuiskomst iemand was, zoals een vroedvrouw, die de situatie kende om hun verhaal te doen.

44

“De vroedvrouw die aan huis kwam was zeer goed, aan haar had ik zeer veel, zij kende de situatie en ik kon zeer veel vragen. Toen ze er niet meer was belde ze af en toe om te vragen hoe het ging en dat heb ik als zeer positief ervaren.”

Ouders gaven aan dat zij het gevoel moesten hebben dat men luisterde naar hun bezorgheden en dat deze niet weggelachen werden. Hierbij gaven ouders aan dat ze au serieus willen worden genomen als er iets mis bleek te zijn, niet alleen door de dokter, maar door alle hulpverleners. Een aantal bevraagde ouders hadden het gevoel dat zij niet au serieus werden genomen.

“Er was een vroedvrouw gekomen en zij zei dat ik mij zorgen aan het maken was voor niets. Dat ik dingen zag die er niet waren, ik was daar zeer kwaad voor. Terwijl hij een waterhoofdje aan het ontwikkelen was. Ik dacht dan bij mezelf, is dat nu potverdikke nodig dat ik drie dagen aan de alarmbel trek. Niemand die naar me wilde luisteren.”

Uit het onderzoek bleek dat ouders zelf veel informatie opzoeken, via het internet, boeken, of brochures en dit naast de kinderarts en Kind en Gezin een belangrijk hulpmiddel was. Ouders die een infoboek over premature kinderen hadden ontvangen bij ontslag uit het ziekenhuis ervoeren dit als een belangrijke informatiebron. Ook verhalen lezen van hoopgevende ervaringen bij andere ouders werd als positief benadrukt.

Uit de studie bleek dat een aantal ouders die opnieuw gingen werken, vaak ook ongerust waren of hun kind wel voldoende stimulans zou krijgen bij de onthaalmoeder of crèche.

“Ze deden niets met dat kindje. Hij zat daar de hele dag. Daar had ik geen goed gevoel over. Dacht ik kan hem thuis ook de hele dag laten zitten, maar daar is dat kind niet mee geholpen. Ik dacht dat ik hem strafte toen ik hem naar de crèche bracht. Wat oefeningen doen, wat spelen, ik ben er ook niet de hele dag mee bezig, maar toch…”

Onthaalmoeders die begrip konden opbrengen voor de situatie bleken waardevol voor ouders. Daarnaast waren er ook ouders die dit niet zo belangrijk vonden. Toch waren er ook ouders die uiteindelijk beslisten om voor een tijdje niet te gaan werken, omdat hun kinderen vatbaar waren voor ziektes of wanneer de situatie het nog niet toeliet om

45

opnieuw te gaan werken. Deze ouders blijven langer thuis dan dat ze oorspronkelijk verwacht hadden.

“Nee, geen gebruik gemaakt van kinderopvang. Ze gaat daar zeker niet naartoe. Ik ben bang dat ze ziek gaat worden. Ze is zeer gevoelig, daardoor ben ik wel bezorgder dan bij mijn andere kinderen.”

“Ik had nooit gedacht dat ik zo lang thuis ging zijn, had gedacht dat ik na drie maand opnieuw ging kunnen gaan werken. Ik ben ondertussen al twee jaar thuis. Het is helemaal anders gelopen dan dat we verwacht hadden.”

Uit het onderzoek blijkt ook het financiële aspect belangrijk bij vroeggeboren kinderen. Een aantal ouders uit het onderzoek gaven aan dat het financieel niet eenvoudig was om alle kosten te dragen. Zowel de kosten tijdens de ziekenhuisperiode, als de ondersteuningsvormen bij thuiskomst. Zo was een terugbetaling van kraamhulp slecht mogelijk voor de eerste drie maanden en dit was voor sommige moeders tekort.

“Gelukkig dat we beiden een hospitalisatieverzekering hadden, anders zaten we alle twee dik in de schulden. We hadden anders ons huis niet meer gehad. Grote rekeningen.”

“Ook financieel is het veel geld. Ik ben nog altijd het ziekenhuis aan het af betalen. Het is niet dat ik dat niet wil betalen, maar het is zeer veel geld. Ook medicatie en dokters zijn veel geld, je krijgt wel geld terug, maar als je alles begint op te tellen…De therapie moet ikzelf ook betalen. Het is wel geen handicap, maar het kost toch zeer veel geld.”

“Ik heb bij thuiskomst wel kraamhulp gehad, maar één dat was verschrikkelijk duur omdat mijn premature kindjes twee maand in het ziekenhuis hebben gelegen en twee je hebt maar drie maand recht op terugbetaling via een hospitalisatieverzekering. Dus ja wat heb je eraan? Ik heb dan nog een deel zelf betaald, maar dat was verschrikkelijk duur.”

De meeste ouders uit het onderzoek gaven aan dat ze geen problemen hadden ervaren waarvoor ze werkelijk bij niemand terecht konden. Er was altijd wel iemand die hen kon ondersteunen. Ouders dachten dat ze bij problemen goed zouden worden doorverwezen, door de diensten die ze wel kenden en zo uiteindelijk wel hun weg zouden vinden. Zij gaven aan 46

dat het voor hen moeilijk zou zijn geweest om toe te geven dat ze problemen hadden en daarenboven hiervoor ondersteuning te vragen. “Er waren niet echt problemen waarvoor we bij niemand terecht konden. Als er minder problemen zijn, heb je daar niet echt nood aan.”

“Met onszelf zou ik wel de weg vinden. Toegeven dat we die ondersteuning nodig hebben dat zou wel wat moeilijker zijn. We zijn nu zo ver geraakt. Zolang ik het gevoel heb dat ik alles onder controle heb, zou ik geen hulp zoeken.”

Zelf gaven ouders aan dat zij dachten dat ze in mindere mate op de hoogte waren van de hulpverleningsvormen. Dit waar ze terecht konden met zowel algemene vragen als medische vragen, alsook psychische ondersteuning. Ouders gaven aan dat ze dachten dat er meer ondersteuningsvormen waren voor prematuur geboren kinderen dan diegene waarvan ze op de hoogte waren. Om die redenen gaven ze aan dat ze bij thuiskomst niet echt op de hoogte waren van de ondersteuningsvormen. Figuur 4 toont de reacties van ouders op de vraag of ze wisten welke mogelijkheden er waren voor ondersteuning voor zowel algemene vragen, als medische vragen alsook voor psychische ondersteuning bij thuiskomst.

Figuur 4. Verdeling van ouders op de vraag of ze wisten wat de mogelijkheden waren voor ondersteuning bij algemene- medische vragen, alsook psychologische ondersteuning.

47

Uit het onderzoek bij de bevraagde ouders bleek dat zij relatief tevreden waren over de verkregen hulp. Zij gaven aan tevreden te zijn over de communicatie tussen henzelf en de zorgverstrekkers. Figuur 5 toont de reacties bij ouders over hoe de communicatie was verlopen tussen hen en de hulpverleners.

Figuur 5. Verdeling van ouders op de vraag hoe de communicatie was verlopen tussen hen en de hulpverleners.

Zij hechten enorm veel belang aan eerlijkheid en een goede informatieverstrekking. Ouders moesten het gevoel hebben dat hun vragen niet werden weggelachen en dat de bezorgdheid van hulpverleners oprecht was.

Naast de tevredenheid over de verkregen hulp rapporteerden ouders dat zij het gevoel hadden dat er rekening werd gehouden met hun wensen en noden en gingen daarbij vooral in op de persoon die zij als vertrouwenspersoon zagen. Hoe ouders de communicatie hadden ervaren werd aan de hand van een gesloten vraag opgenomen in het interview. Twee ouders vonden dat er ‘weinig’ rekening werd gehouden met hun wensen en noden, één ouderpaar ‘een beetje’, zeven ouders ‘niet veel niet weinig’ en acht ouders gaven aan dat er ‘tamelijk veel’ rekening werd gehouden met hun wensen en noden. Hoewel een aantal ouders de follow-up matig vonden, vonden bijna alle ouders de zorgcontinuïteit voldoende. De follow-up had betrekking op de opvolging van hun kind, terwijl de zorgcontinuïteit betrekking had op het totale proces van opvolging voor henzelf als ouder. Uit de kwantitatieve vraag opgenomen in het interview bleek dat elf ouders ‘tevreden’

48

waren over de zorgcontinuïteit, vier ouders ‘tamelijk’ tevreden, twee ‘een beetje’ tevreden en één ouderpaar was zeker niet tevreden over de zorgcontinuïteit. Bijna alle ouders verkozen individuele begeleiding (15 van de 18 ouders) voor zichzelf en voor hun kind. Zeker wanneer er problemen waren wilde men individuele begeleiding. Dit zowel bij emotionele problemen als bij medische problemen. Hoewel ouders overwegend voor individuele begeleiding opteerden zagen zij wel een meerwaarde in ervaringen delen met andere ouders. Voornamelijk als er minder problemen waren en als het over praktische informatie ging; zoals algemene vragen rond de opvoeding van hun kind of over het verkrijgen van tips. Ouders zagen deze ondersteuning eerder in een informele setting. Één ouderpaar kiest voor groepsgesprekken als voorkeur van begeleiding.

“Je kind is uniek en elk probleem is specifiek.” “Moesten er problemen zijn zou ik als moeder toch gaan kiezen voor individueel, maar ik denk wel dat ervaringen delen met andere ouders ook interessant is.”

5.5.2. Voorhanden zijnde voorzieningen a)

Follow-up niet specifiek verbonden aan prematuriteit i.

Kind en Gezin

Kind en Gezin wordt door de ouders zeer divers beoordeeld. Er zijn ouders die positief gestemd waren en anderen die zeker niet tevreden waren van de ontvangen hulpverlening. Bijna alle ouders gaven aan dat er niemand van de verpleegkundigen binnen Kind en Gezin expertise bezit over vroeggeboorte. Daarnaast halen zij aan dat de informatieoverdracht van de dienst neonatologie niet gebeurt. Kind en Gezin kent de context en specifieke problemen van hun kind niet. ii.

Kinderarts

Uit het onderzoek bij de bevraagde ouders bleek de kinderarts voor het merendeel van de ouders hun vertrouwenspersoon. Wanneer er in het verleden meer problemen waren geweest verkozen zij de kinderarts boven de huisarts. Ook bij ernstiger problemen verkozen ouders veelal onmiddellijk contact op te nemen met de kinderarts.

49

Een arts die ouders kon geruststellen en een luisterend oor kon bieden wanneer ouders daar nood aan hadden werd als positief ervaren. Naast de medische problemen die er waren speelden vroegere ervaringen, de band die was opgebouwd, alsook de deskundigheid een rol bij de keuze van huisarts of kinderarts. Wanneer er een band gevormd was in het verleden met de huisarts verkozen deze ouders bij problemen eerste de huisarts te raadplegen. Zij waren ervan overtuigd dat de huisarts wanneer nodig goed zou doorverwijzen.

“Zij lachte onze vragen ook niet weg, want van sommige kinderartsen had ik gehoord dat ze zeiden met wat kom je nu af. Laatst was ik daar nog en dat was eigenlijk enkel voor een geruststelling.”

iii.

Kraamzorg.

De ouders die een beroep hadden gedaan op deze hulpverleningsvorm waren bijzonder positief gestemd. Zij zagen zowel in de geboden expertise als de ondersteuning die geboden werd

in

de

thuissituatie

een

grote

meerwaarde.

Moeders

gaven

aan

dat

de

verpleegsters/verplegers een luisterend oor boden die zij waardeerden. Moeders rapporteerden dat het nadeel van deze hulpverleningsvorm voor hen de periode en de duur was waarop zij er een beroep op konden doen. Enkele ouders hadden een uitbreiding genomen, maar dit werd vlug stopgezet, gezien de grote financiële kost dat dit met zich meebracht. iv.

Psychosociale hulpverlening

CGG. Twee moeders uit het onderzoek hadden contact gehad met het centrum geestelijke gezondheidszorg. Anderen hadden er ofwel geen nood aan of kenden het niet. Voor de ouders die er gebruik van hadden gemaakt was de ervaring eerder negatief, gezien zij het gevoel hadden dat zij niet begrepen werden. CKG. Weinig ouders uit het onderzoek waren op de hoogte van het bestaan van deze dienstverleningsvorm. Sommige kenden het vanuit hun opleiding of vanuit hun achtergrond in de hulpverlening, maar geen enkel gezin had beroep gedaan op deze dienstverleningsvorm.

50

b)

Follow-up specifiek verbonden aan prematuriteit i.

Verlofregeling

Verlofregeling. Moeders van premature kinderen werden door verschillende instanties op de hoogte gebracht van de verlofregeling. Zij zochten de informatie ofwel zelf op, of werden op de hoogte gebracht door de mutualiteit, of door de gynaecoloog, of door het ziekenhuis en in een uitzonderlijk geval door de werkgever. Voor de bevraagde moeders was de periode dat hun kind in het ziekenhuis lag en dat zij erbij kregen voldoende, omdat zij de mogelijkheid hadden om ouderschapsverlof te nemen.

“Het is voldoende, maar het mag natuurlijk langer, ik heb dan ook nog ouderschapsverlof genomen bovenop de normale regeling.”

Toch namen een aantal moeders ouderschapsverlof bovenop de bestaande verlofregeling. Het merendeel van de moeders waren blij opnieuw aan de slag te kunnen. Toch was het voor sommige moeders moeilijk, enerzijds het kind loslaten, anderzijds de combinatie ouderschap en een fulltime job.

51

6. Discussie 6.1. Resultaten Het aantal vroeggeboren kinderen groeide de afgelopen jaren sterk, waardoor er veel meer ouders met een dienst neonatologie in contact kwamen. Voor ouders is de premature geboorte evenals het contact met de dienst neonatologie een ingrijpende gebeurtenis. Uit de literatuur blijkt dat de medische verzorging van premature kinderen goed is (Doyle, 2004) en de grens van levensvatbaarheid steeds lager is komen te liggen. De prognoses bij sommige van deze kinderen zijn echter ongunstig (Delobel-Ayoud et al., 2006). Het onderzoek startte vanuit de vraag hoe ouders naast de medische ondersteuning die zij ontvangen voor hun kind de psychosociale begeleiding van een premature geboorte ervaren bij thuiskomst. De begeleiding in het ziekenhuis is vaak niet representatief voor de begeleiding die ouders krijgen eenmaal zij met hun prematuur kind thuiskomen, terwijl we juist weten dat de prognoses bij sommige van deze kinderen en de prematuriteit zorgt voor een stijgende ontwikkelingskwetsbaarheid. Toch is de omgeving een hoopgevende factor die een

mediërende

rol

kan

spelen

in

de

uiteindelijke

prognoses.

Een

aangepast

omgevingsklimaat is daarom aangewezen om ouders en deze kinderen optimale kansen te geven (Censullo, 1994; Shonkoff & Meisels, 2000). Daarnaast werd er nagegaan welke ondersteuningsvormen er voorhanden zijn voor ouders en hoe ouders hun weg vinden doorheen de hulpverlening. Ook werd getracht om de zorgvraag van deze ouders in kaart te brengen bij thuiskomst.

Opvallend bij het onderzoek is hoewel dit onderzoek voornamelijk polste naar de beleving van ouders bij thuiskomst, dat alle ouders eerst stilstonden bij de ziekenhuisperiode. Wanneer ouders werd gevraagd moeilijke momenten en situaties aan te halen bij thuiskomst gingen zij allen eerst in op de ziekenhuisperiode. Een mogelijke verklaring kan zijn dat de ouders de ziekenhuisperiode als een zwaardere periode beschouwen dan de periode die daarop volgde. Daarnaast is het mogelijk dat ouders moeilijke situaties en gebeurtenissen vooral bekijken vanuit medisch oogpunt.

Een eerste bevinding uit het onderzoek is dat de bevraagde ouders veel belang hechten aan een persoonlijke aanpak en dat die aanpak mede de kwaliteit van zorg bepaalt voor hen.

52

Het belang van een persoonlijke aanpak bleek op twee terreinen uit de resultaten. Enerzijds het al dan niet hebben van een steunfiguur en anderzijds de informatieverstrekking. Het hebben van een steunfiguur bepaalt mede de kwaliteit van zorg, maar het zal voor een stuk ook bepalen of ouders positieve, neutrale of negatieve herinneringen hebben aan de ziekenhuisperiode. Op het gebied van informatieverstrekking is het opvallend dat ouders zelf het initiatief moeten nemen om informatie te verkrijgen over hun kind. Zo lijken bepaalde taken van de verpleegkundige routine, maar dit is het voor vele ouders niet. Ouders zijn op die momenten zeer opmerkzaam als het over hun kind gaat. Daarom zou er een betere informatie doorstroom moeten zijn naar de ouders, om de persoonlijke aanpak te versterken en aan te sluiten bij de visie van kwaliteit van zorg. Dit kan door even in te gaan op het dagverloop van het kind. Voor ouders werkt dit communicatiebevorderend en op die manier hebben ouders het gevoel geïnformeerd te zijn. Dit kan zorgen voor een gevoel van betrokkenheid bij de hulpverlening aan hun premature kind. Deze resultaten lopen gelijk met onderzoeken die het belang van informatieverstrekking aantonen en gescoord worden als een belangrijk aspect van de neonatale zorg (Harrison, 1993; Horbar, Badger, Carpenter, Fanaroff, Kilpatrick, & LaCorte, et al., 2002; Horbar, Rogowski, Plsek, Delmore, Edwards, & Hocker et al., 2001; MacDonald, 2002; Kowalski, Leef, Mackley, Spear, & Paul, 2006). Daarnaast blijkt uit de resultaten dat ouders ook veel belang hechten aan de sfeer binnen het ziekenhuis, meer bepaald aan de inrichting en aan de professionaliteit van de verpleegkundigen. Deze bevindingen sluiten aan bij eerder onderzoek die een persoonlijke aanpak naast een medische aanpak en sociaal culturele sfeer benadrukt voor de kwaliteit van zorg op de NICU (Jackson, Ternestedt, Magnuson & Schollin, 2006).

Uit de resultaten blijkt dat de thuiskomst voor ouders zonder hun kind moeilijker is dan de thuiskomst met hun kind. Dit kan samenhangen met het gegeven dat, wanneer het een eerste kind betreft ouders vooraf reeds een beeld hebben gevormd van wat de geboorte voor hen zou betekenen. Ze moeten afstand nemen van deze beeldvorming en wennen aan de nieuwe situatie die haaks staat op hun beeldvorming tijdens de zwangerschap. Daarnaast kan het ook samenhangen met een verlies van controle over de situatie en/of de fysieke afstand tot hun baby.

Factoren die van belang zijn op de dienst neonatologie blijken uit het onderzoek ook van belang bij thuiskomst, in het bijzonder op het gebied van informatieverstrekking. 53

Ouders die naar huis gaan met hun kind hebben nood aan praktische- en specifieke informatie verbonden aan prematuriteit die naar hen toe gecommuniceerd wordt. Belangrijk daarbij is dat aangegeven wordt vanaf het moment dat het kind uit het ziekenhuis wordt ontslagen dat ouders hun kind moeten loslaten als prematuur kind. Praktische informatie kan ook in de vorm van informatieboeken waar er plaats is voor verhalen en ervaringen van andere ouders. Informatie is ook van belang bij ouders die een monitor mee naar huis krijgen, want uit de resultaten blijkt dat hoewel het gebruik van de monitor wordt uitgelegd, er enkele ouders toch nog met vragen en bezorgdheden zitten. Uit de resultaten blijkt namelijk dat ouders die een monitor mee naar huis krijgen meer nood hebben aan feedback. Belangrijk vanuit het ziekenhuis is om hier voldoende informatie over te geven en te kaderen waarom er wel of niet geopteerd wordt om een monitor mee naar huis te geven en daarnaast ruimte te laten aan de ouders om bezorgheden te uiten.

Een premature geboorte is een risicofactor voor de ontwikkeling van een depressie bij moeders. Uit de resultaten op de EPDS blijkt dat het aantal moeders met een score hoger dan tien, 33 % bedraagt. Bij een score hoger dan tien neemt de kans op een depressie toe. Een vrij grote groep moeders uit de studie zijn kwetsbaar voor het ontwikkelen van een depressie. Deze resultaten lopen gelijk met andere onderzoeken die stellen dat het omgaan van een premature geboorte bij moeders een emotioneel stresserende gebeurtenis is (Tennen, Rowe & Higgens, 1990) en de kans op een depressie aanzienlijk toeneemt (Davis, 1999). Uit deze studie blijkt dat moeders anderhalf jaar later hun baby niet als kwetsbaarder zien dan men zou verwachten. Dit werd aan de hand van de VBS gemeten en de score in dit onderzoek ligt lager dan wat er teruggevonden wordt in de literatuur. Het is mogelijk dat onderzoeken met de VBS in de literatuur, zich voornamelijk toespitsen kort na de premature geboorte en deze gegevens bijgevolg niet representatief zijn om te vergelijken anderhalf jaar later. Dit doet echter wel vermoeden dat wanneer het kind ouder wordt moeders een meer accuraat beeld krijgen op de gezondheidstoestand bij hun kind. Het lijkt aannemelijk dat moeders een vrij accuraat beeld hebben van de gezondheidstoestand bij hun kind. De resultaten op de PPQ in deze studie lopen gelijk met de scores op de PPQ die in de literatuur worden gevonden. De score in dit onderzoek ligt dicht tegen de score die voldoet aan de criteria voor PTSD op basis van de DSM-IV.

54

Uit de resultaten blijkt dat de thuiskomst door ouders ervaren wordt als een blijde gebeurtenis, maar dat die gebeurtenis tevens zorgt voor onzekerheid bij sommigen van hen. Toch hebben ouders het gevoel opgewassen te zijn om hun ouderrol op te nemen. Dit kan betekenen dat ondanks de onzekerheid die ouders ervaren, zij hun situatie voldoende kunnen relativeren en de onzekerheid een plaats kunnen geven. Uit het onderzoek blijkt ook dat het participeren in de ziekenhuisperiode mede bepaalt of ouders opgewassen zijn bij thuiskomst. Deze resultaten sluiten aan bij eerder onderzoek die het belang van begeleidende participatie aantonen (Pridham, Limbo, Thoyre & Van Ripen, 1998).

De ouders in het onderzoek geven aan dat hun kinderen goed ontwikkelen, slechts een kleine groep kinderen ervaren nog problemen bij de ontwikkeling. Deze resultaten verschillen in dit opzicht van de ongunstige prognoses die in de literatuur gevonden worden. Toch moet dit gerelativeerd worden, aangezien de ontwikkelingsproblemen op latere leeftijd nog kunnen optreden. De positieve resultaten op het vlak van ontwikkeling kunnen mogelijks verklaard worden door de goede medische zorgen op de NICU. Daarnaast doet dit vermoeden dat ouders wel degelijk in staat zijn om een goed opvoedingsklimaat te bieden.

Uit de studie blijkt dat er een aantal protectieve factoren zijn, die ouders kunnen helpen om met hun situatie om te gaan. In de eerste plaats gaan ouders vergelijken met andere situaties. Opvallend hierbij is dat bijna alle ouders aangeven geluk te hebben gehad ondanks de premature geboorte. Uit de studie blijkt ook dat ouders zichzelf onderschatten op de momenten dat ze geluk ervaren. Zij gaan ervan uit dat ze situaties en problemen die erger zijn dan hun eigen situaties en problemen niet zouden aankunnen. Het vergelijken met andere situaties kan mogelijks een copingstrategie zijn die ouders hanteren om de gebeurtenis te verwerken. Ook het sociaal netwerk blijkt een belangrijke protectieve factor. Hoewel een actieve participatie van het sociaal netwerk niet altijd nodig is, ervaren ouders de gedachte dat ze kunnen terugvallen op het sociaal netwerk als positief. Dit toont aan dat ouders het sociaal netwerk als vangnet beschouwen en dit doet vermoeden dat het sociaal netwerk de stress verlaagt bij ouders. Het hebben van een sociaal netwerk zorgt er ook voor dat er minder nood is aan professionele hulpverlening.

55

Gelijklopend met reeds gevoerde onderzoeken bevestigde ook dit onderzoek het belang van de partner bij het verwerken en ondersteunen van de gebeurtenis. Ouders zoeken vooral steun bij elkaar wanneer er problemen opduiken (Lee, Holdtich-Davis & Miles, 2007).

Ook de hulpverlening kan een positieve invloed uitoefenen op vroeggeboorte. Daarom is het belangrijk stil te staan bij de geboden hulpverlening aan ouders van prematuur geboren kinderen. Uit de resultaten blijkt dat ouders bij thuiskomst nood hebben aan hulpverleners die expertise hebben op het vlak van vroeggeboorte. Ouders die thuiskomen met hun te vroeggeboren kind zitten namelijk met specifieke vragen, die de nodige aandacht moeten krijgen. Daarom om tegemoet te komen aan deze zorgvraag zou het mogelijk moeten zijn om een aantal verpleegkundigen van Kind en Gezin te specialiseren op het vlak van vroeggeboorte. Uit de studie blijkt ook dat ouders een betere informatie doorstroom wensen vanuit de dienst neonatologie, zodat de hulpverleners die aan huis komen op de hoogte zijn van de situatie. Op die manier kunnen ouders worden bijgestaan. Deze aanbeveling heeft echter ook een implicatie voor de privacy van ouders. Daarom zou het mogelijk moeten zijn om de doorstroom van informatie te voorzien binnen een juridisch kader. Daarnaast geven ouders in een moeilijke situatie aan dat zij nood hebben aan een centrale contactpersoon die hen opvolgt. Die contactpersoon kan af en toe bellen en na gaan hoe het gaat met de ouders. Die vertrouwenspersoon kan ook gericht doorverwijzen of ouders bijstaan in moeilijke momenten. Maar ook ouders moeten de mogelijkheid hebben om contact op te nemen wanneer zij vragen hebben. Voor deze groep ouders is een premature geboorte ingrijpend, waardoor ze niet de energie of de knowhow hebben om een dienst te contacteren voor het stellen van hun zorgvraag. Uit het onderzoek blijkt dat ouders vooral individuele begeleiding wensen voor henzelf en voor hun kind. Dit is te begrijpen gezien ouders hun kind als uniek zien en de problemen het best contextafhankelijk worden behandeld. Deze bevinding kan een rol spelen bij de inrichting en uitbreiding van de hulpverlening. Uit de resultaten blijkt dat bijna alle ouders aangeven tevreden te zijn over de zorgcontinuïteit als er expliciet naar gevraagd wordt, maar de follow-up onvoldoende vinden. Mogelijks beoordelen ouders bij de zorgcontinuïteit vooral hun steunfiguur en niet de algemene opvolging. Daarnaast zijn er ook ouders die geen problemen hebben ervaren en voor hen was

56

de zorgcontinuïteit voldoende. Het kan ook zijn dat men zorgcontinuïteit eerder gaat verbinden aan een informele setting en follow-up aan een formele setting. Uit de resultaten blijkt dat ouders waarvan er geen problemen zijn op verschillende levensterreinen geen nood hebben aan extra ondersteuning. Toch is het opvallend dat ze er wel zouden op ingaan als het wordt aangeboden. Dit doet vermoeden dat zij enige trots ervaren ten aanzien van de hulpverlening en emotionele ondersteuning als secundair beschouwen.

Een aantal ondersteunings- en hulpverleningsvormen werden door ouders aangehaald. De bevindingen tonen aan dat Kind en Gezin als hulpverleningsvorm divers wordt beoordeeld. Er is een groep ouders die tevreden is van deze hulpverleningsvorm en een andere groep die negatief gestemd is. De uiteenlopende meningen kunnen van een aantal factoren afhangen. Ten eerste is de indruk afhankelijk van de persoon die aan huis komt, hun aanpak kan sterk verschillen en ouders zien deze persoon als representatief voor Kind en Gezin als organisatie. Ten tweede is het oordeel van ouders sterk afhankelijk van mate van problemen die ouders hebben gehad bij thuiskomst. Deze twee factoren kunnen mogelijks een verklaring zijn van de uiteenlopende beoordeling door ouders. Daarnaast is er bij de verpleegkundigen weinig expertise rond premature geboorte. Voor een goede zorg aan te vroeg geboren kinderen en hun ouders is het belangrijk dat medewerkers van een consultatiebureau deskundig zijn en kennis hebben van de specifieke gevolgen die een vroeggeboorte voor ouders kan hebben. Dit is in de eerste plaats nodig om de overgang van de door medisch-technische zorg gedomineerde ziekenhuisomgeving, waar het kwetsbare kind zijn leven begint, naar huis zo soepel mogelijk te laten verlopen. Wanneer ouders zich begrepen voelen op het consultatiebureau, zullen ze al hun vragen zonder schroom voorleggen aan de arts. Hierdoor kunnen ze afstand nemen van het ziekenhuis. Daarnaast is het voor het vergroten van de zekerheid en het vertrouwen dat de ouders in hun kind stellen van groot belang dat, naast de follow-up controles die in ziekenhuizen plaatsvinden, ook controles en gesprekken plaatsvinden in de setting van controlebureaus. Naar Kind en Gezin gaan is voor veel ouders van een te vroeg geboren kind de bevestiging dat hun kind een ‘gewoon’ kind is en dat zij ook ‘gewone ouders’ zijn die in staat zijn om buiten de ziekenhuisomgeving voor hun kind te zorgen (Kerstjens & Bulk- Bunschoten, 2004).

57

Kraamzorg is een ondersteuningsvorm waarvan ouders vaak gebruik maken. Hoewel kraamzorg door deze ouders als zeer positief beoordeeld wordt, is er een beperking voor ouders van prematuur geboren kinderen. Kraamzorg kan slecht voor de eerste drie maanden na de geboorte, maar als een prematuur kind een lange periode in het ziekenhuis ligt, kan er slecht in beperkte mate beroep gedaan worden op deze ondersteuning. Een flexibelere toepassing van kraamzorg is nodig om tegemoet te komen aan de wensen van moeders.

De studie toont aan dat een vroeggeboorte nog andere financiële implicaties heeft. Zowel de kosten van het ziekenhuis als de kosten van medicatie, therapie en dokters zijn zeer duur voor sommige ouders. Een betere regeling van de terugbetaling aan deze ouders kan een optie zijn.

Uit de resultaten blijkt dat een aantal ouders intensieve begeleiding wensen bij thuiskomst. In de literatuur blijken vroege interventieprogramma’s, die voornamelijk worden toegepast in het buitenland, effectief te zijn en een bescheiden verbetering aantonen op verschillende vlakken (Johnson, Ring, Anderson & Marlow, 2005). Interventieprogramma’s zouden in Vlaanderen kunnen worden uitgebreid om ouders die dit wensen op te volgen en te ondersteunen bij thuiskomt. Ouders zouden op die manier ook meer het gevoel hebben dat ze worden opgevolgd.

Een belangrijke opmerking bij deze studie is dat er bij het onderzoek saturatie optrad, bij het coderen werd er na een aantal interviews geen nieuwe informatie meer gevonden.

6.2. Beperkingen van het onderzoek De huidige studie vertoonde een aantal tekortkomingen. Bij het overwegen van de resultaten moet er rekening gehouden worden met een aantal methodologische aspecten, die de generalisatie van de bevindingen kan beperken. Een belangrijke methodologische beperking van deze studie is de steekproefgrootte van achttien ouders die eerder klein is. Deze studie kan vanuit dit opzicht het best begrepen worden als een praktijkonderzoek, waarbij een aanzet werd gegeven tot een meer volledig beeld van de hulpverlening aan kinderen en ouders van vroeggeboren kinderen in Vlaanderen. Een beperking van het onderzoek was dat alle bevraagde ouders Nederlandstalig spraken. Terwijl er in Vlaanderen op de dienst neonatologie een vrij grote groep kinderen terecht komen waarvan de ouders geen Nederlands spreken. In die zin zijn de bevindingen in dit

58

onderzoek mogelijks niet representatief voor anderstalige ouders. Een volgende beperking hangt samen met de definiëring van vroeggeboorte, zoals deze wordt toegepast in huidig onderzoek. In het onderzoek werd gebruik gemaakt van een grote range in de graad van vroeggeboorte. Er werden ouders bevraagd van kinderen die op 27 weken werden geboren en ouders waarvan de kinderen op 33 weken werden geboren. Ook naar geboortegewicht was er een grote range, tussen 900 gram en 2500 gram, wat een vertekend beeld kan geven. Volgens Lumley (2005) kunnen de resultaten van studie tot studie nog al eens verschillen, juist door de verwarring rond de inclusiecriteria. Deze heterogeniteit zorgt er ook voor dat het moeilijk is om verbanden te ontdekken. De voor de hand liggende verbanden zullen aan het licht komen, maar de subtiele verbanden zullen misschien onzichtbaar blijven. Deze heterogeniteit moet echter ook genuanceerd worden, gezien het ook een sterkte kan betekenen. De interviews werden afgenomen in de thuissituaties al dan niet in aanwezigheid van de kinderen. Sommige interviews moesten een aantal keer worden stopgezet, door de interactie met de kinderen. Dit kan ervoor gezorgd hebben dat een aantal vragen anders geïnterpreteerd werden dan bedoeld was. De keuze om al dan niet deel te nemen aan het onderzoek lag bij de ouders zelf. Er bestaat dus een kans dat de ouders die in het onderzoek werden bevraagd juist heel selectief zijn. Het kan zijn dat ouders die veel problemen hebben ervaren niet bereid waren om deel te nemen aan het onderzoek. Een andere methodologische beperking is dat de resultaten werden verzameld in samenwerking met één Universitair ziekenhuis. Er is dus enige voorzichtigheid geboden bij de generalisatie van de resultaten. De resultaten van deze studie zullen dus mogelijks niet geheel representatief zijn.

6.3. Sterktes van de huidige studie Naast bovenstaande tekortkomingen vertoont de huidige studie een aantal duidelijke sterktes. Eén daarvan is dat het onderzoek zich richt naar ouders waarvan de kinderen reeds een jaar tot anderhalf jaar thuis zijn. Studies rapporteren voornamelijk de situaties van ouders en neonaten in de ziekenhuisperiode. Zoals bovenstaand aangehaald kan de heterogeniteit van de steekproef ook een sterkte zijn van het onderzoek . In deze studie is er niet gekozen voor een beperking qua geboortegewicht, medische risico’s of SES. Het voordeel hiervan is dat een groot mogelijk deel van de populatie van vroeggeboren kinderen gerepresenteerd wordt. Er werden veertien jongens

59

opgenomen en twaalf meisjes. Het aantal vroeggeboortes in deze studie bij meerlingen geeft een representatief beeld van het totale aantal meerlingen die te vroeggeboren worden. De SES had tevens een goede spreiding met gezinnen uit verschillende sociale klassen. Naast het afnemen van het interview, werd een bijkomende vragenlijst afgenomen bij de moeder die polst naar haar psychologisch welbevinden. Aan de hand van deze bijkomende factor kon bepaald worden in welke mate moeders depressieve klachten vertonen. De thuissituaties waarin het merendeel van de interviews werd afgenomen zorgde voor een sfeer waarin ouders vrij hun verhaal konden vertellen. Gezien ouders het interview bij hen thuis konden laten plaatsvinden zorgde dit voor een drempelverlaging voor ouders om aan het onderzoek deel te nemen. Tenslotte werden de categorieën gevormd en besproken door twee onderzoekers wat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid ten goede komt. Dergelijke aanpak verhoogt de betrouwbaarheid van het onderzoek aanzienlijk. Dit betekent dat de subjectiviteit tot een minimum kan worden beperkt.

6.4. Implicaties voor verder onderzoek Hoewel dit onderzoek een duidelijke aanzet heeft gegeven tot de kennis omtrent de hulpverlening bij vroeggeboren kinderen en hun ouders, is meer onderzoek noodzakelijk voor een gedifferentieerd en valide beeld. Uit het onderzoek resulteren een aantal aanbevelingen voor verder onderzoek. Naast het belang om het onderzoek te repliceren naar een grotere steekproef, bestaat de nood om onderzoek te voeren bij kinderen die in andere Universitaire ziekenhuizen werden opgenomen. Het lijkt ook aangewezen om in de toekomst meer homogene groepen kinderen samen te stellen op basis van geboortegewicht en aantal weken zwangerschap. Op die manier zouden er verbanden kunnen gelegd worden naar ernst en aard van problemen en zou er met een grotere waarschijnlijkheid kunnen veralgemeend worden. Er zijn immers duidelijke verschillen te vinden in het functioneren van vroeggeboren kinderen naargelang bijvoorbeeld de graad van vroeggeboorte en het geboortegewicht. Meer onderzoek is nodig naar de verschillen tussen ouders meer bepaald tussen vaders en moeders, aangezien er uit het onderzoek blijkt dat moeders zich meer zorgen maken en zij een risicogroep vormen voor het ontwikkelen van een depressie.

60

Het lijkt ook aangewezen om ouders die thuiskomen met kinderen die op tijd zijn geboren te ondervragen en deze te vergelijken met kinderen die te vroeg zijn geboren. Het kan immers zijn dat deze ouders met kinderen die op tijd zijn geboren ook een aantal hulpvragen stellen.

6.5. Implicaties voor de praktijk Via dit onderzoek was het mogelijk om aan te tonen dat ouders van vroeggeboren kinderen bij thuiskomst nood hebben aan hulpverlening. Onze bevindingen leveren in die zin specifieke informatie over welke hulpverlening ouders wensen. Belangrijk hierbij is dat ouders voornamelijk individuele begeleiding wensen. De hulpverlening aan ouders wordt dus het best ingericht rekeninghoudend met deze bevinding. Daarnaast blijkt kraamzorg een belangrijke hulpverleningsvorm voor de ouders. Deze bevinding kan een motivatie zijn voor de uitbreiding van kraamzorg. Het onderzoek levert daarnaast belangrijke informatie over hoe ouders de thuiskomst van een vroeggeboren kind beleven. De geboorte en de hospitalisatie van prematuur geboren kinderen veroorzaakt behoorlijk wat psychologisch leed bij moeders. Deze resultaten hebben implicaties voor de ontwikkeling van het beleid om tegemoet te komen aan een verhoging van familie- georiënteerde zorg in de NICU. Zwangerschapsduur en geboortegewicht worden bij onderzoeken als leidraad gehanteerd terwijl de ontwikkelingen van kinderen met hetzelfde geboortegewicht en zwangerschapsduur sterk kunnen verschillen (Whitmore, 2007). De mate van prematuriteit is daarom een belangrijke factor. Dit zorgt ervoor dat elk kind een individuele benadering krijgt, waar er rekening gehouden wordt met zijn/haar ontwikkelingsverloop (corrigeren van de mate van prematuriteit) (Kerstjens & Bulk-Bunschoten, 2004).

61

7. Literatuurlijst Abrahams, C. & Katz, M. (2002). A perspective on the diagnosis of preterm labour. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 16, 1, 1-11. Affleck, G., Tennen, H. & Rowe, J. (1991). Mothers, fathers, and the crisis of newborn intensive care. Infant mental Health Journal. 1, 11, 12-25. Agarwal, P. & Lin, S.B. (2003). Long-term follow-up and outcome of extremely-low-birthweight (ELBW) infants. Anals Academy of Medicine Singapore. 32, 3, 346-353. Allen, E.C., Manuel, J.C., Legault, C., Naughton, M.J., Pivor, C. & O’Shea, T.M. (2004). Perception of child vulnerability among mothers of former premature infants. Pediatrics. 13, 2, 267-273. Anderson, P.J. & Doyle, L.W. (2008). Cognitive and educational deficits in children born extremely preterm. Seminars in Perinatology. 32, 1, 51-58. Alyward, G.P. (2005). Neurodevelopmental outcomes of infants born prematurely. Developmental and Behavioral Pediatrics. 26, 2, 427-440. Aylward, G.P., Pfeifer, S.I., Wright, A. & Verhulst, S.J. (1989). Outcomes studies of low birth weight infants published in the last decade: meta-analysis. Journal of Pediatrics. 115, 515-520. Bernabe-Garcia, M., Cisneros-Silva, I., Rangel-Baltazar, E., Cuevas-Uriostegui, M.L. & Flores-Huerta, S. (2004). Effect of human hind milk on preterm infant growth. Advances in Experimental Medicine and Biology. 554, 375-378. Bhutta, A.T., Cleves, M.A., Casey, P.H., Cradock, M.M. & Anand, K.J.S. (2002). Cognitive and behavioral outcome of school-aged children who were born pre-term: a metaanalysis. JAMA 288, 728-737. Bogdan, R.C. & Bilklen, S.K. (1998). Qualitatieve Reasarch in Education: An introduction to theory and methods. Boston: Allyn and Bacon.

62

Boode, D.W.P. & Geluk, A. (2005). Vroeg geboren: Als je kindje voor de uitgerekende datum geboren wordt. Nijmegen: Kosmon. Boyce, W.T. (1992). The vulnerable child: new evidence, new approaches. Advances Pediatric. 39, 1-33. Bracewell, M. & Marlow, N. (2002). Patterns of motor disability in very preterm children. Mental Retardation Development Disability Research Reviews. 8, 241-248. Breslau, N. (1995). Psychiatric sequelae of low birth weight. Epidemiologic Reviews. 17, 96106. Breslau, N., Chilcoat, H.D. & DelDotto, J.E. (1996). Low birth weight and neurocognitive status at six years of age. Biological Psychiatry. 40, 379-387. Bulk-Bunschoten, A.M.W. & Kerstjens, J.M. (2004). Praktijkboek nazorg voor prematuren. Maastricht: Datawyse. Callahan, J.L. & Borja, S.E. (2008). Psychological outcomes and measurement of posttraumatic stress disorder during the perinatal period. Journal Perinatal Nursing. 22, 1, 49-59. Callahan, J.L., Borja, S.E. & Hynana, M.T. (2006). Modification of the perinatal PTSD questionnaire to enhance clinical utility. Journal of Perinatology. 26, 533–539. Cammu, H., Martens, G., De Coen, K., Van Mol, C. & Defoort, P. (2005). Perinatale activiteiten in Vlaanderen. VZW Studiecentrum voor perinatale epidemiologie. Censello, M. (1994). Developmental delay in healty premature infants at age two years: implications for early intervention. Developmental Behaviour Pediatrics. 15, 99-104. Cheung, Y.B., Ma, S., Machin, D. & Karlberg. J. (2004). Birthweight and psychological distress in adult twins: a longitudinal study. Acta Paediatrica. 93, 965–968. Chia, P., Sellick, K. & Gan, S. (2006). The attitudes and practices of neonatal nurses in the use of kangaroo care. Australian Journal of advanced Nursing. 23, 4, 20-27.

63

Christ, S.E., White, D.A. & Brunstrom, J.M. (2003). Inhibitory control following perinatal brain injury. Neuropsychology. 17, 171- 178. Costa, S.D. & Berg, V.D.H. (1995). De vroege ontwikkeling in handen: adviezen voor de omgang met (te) vroeg geboren baby’s. Houten/Diegem: Van Loghum. Cox, J.L., Holden, J.M. & Sagovsky, R. (1987). Detection postnatal depression. Development of the 10-item Edinburgh Postnatal Depression Scale. British Journal of psychiatry. 150, 782-786. Davis, V.M, Edwards, H., Mohay, H. & Wollin, J. (2003). The impact of very premature birth on the psychological health of mothers. Early Human Development. 73, 1-2, 61-70. Delobel-Ayoub, M., Kaminski, M., Marret, S., Burguet, A., Marchand, L., N’Gyen, S., Matis, J., Thiriez, G., Fresson, J., Arnaud, C., Poher, M. & Larroque, B. (2006). Behavioral outcome at 3 years of age in very preterm infants: The EPIPAGAGE study. Pediatrics. 117, 6, 1996-2005. Dewey, D., Crawford, S.G. & Creighton, D.E. (1999). Long-term neuropsychological outcomes in very low-birth weight children free of sensorineural impairments. Journal of Clinical Experimental Neuropsychology. 21, 851-865. Doyle, L.W. (2004). Effectiveness of neonatal intensive care for extremely low birth weight infants- reply. Pediatrics. 114, 5, 1374-1375. Drewett, R., Blair, P., Emmett, P. & Emond, A. (2004). Journal of Child Psychology and Psychiatry. 45, 2, 359-366. Estroff, D.B., Yando, R., Burke, K. & Snyder, D. (1994). Perceptions of preschoolers vulnerability by mothers who had delivered preterm. Journal of Pediatric Psychology. 19, 6, 709-721. Feldman, P.J., Dunkel-Schetter, C., Sandman, C.A., Wadha, P.D. (2000). Maternal social support predicts birth weight and fetal growth in human pregnancy. Psychosomatic Medicine. 62, 5, 715-725.

64

De Fever, F. (1997). Orthopedagogisch onderzoek. In: E. Broekaert (Red); Orthopedagogiek en maatschappij (pp. 117-144). Leuven Apeldoorn: Garant. Fletcher, J.M., Landry, S.H., & Bohan, T.P. (1997). Effects of intraventricular hemorrhage and hydrocephalus on the long-term neurobehavior development of preterm very-lowbirthweight infants. Developmental Medicine Child Neurology, 39, 596-606. Francella, A., Hynan, Q.T. & Hynan, M.T. (1999). Convergent and Discriminant Validity of the Perinatal PTDS Questionnaire (PPQ): A preliminary studie. Journal of Traumatic Stress. 12, 1, 193-198. Goldenberg, R.L. (2002). The management of preterm labour. Obstetrics and Gynecology. 100, 5, 1020-1037. Goldberg-Hamblin, S., Singer, J., Singer, G.H.S. & Denney, M.K. (2007). Early intervention in neonatal nurseries- The promising practice of developmental care. Infants and Young Children. 20, 2, 163-171. Green, M., Boyce, W.T., Finney, J.W., Phillips, S. & Zuckerman, B.S. (1992). The future of behaviour pediatrics research- Moving right along. Pediatrics. 90, 5, 830-834. Green, M. & Solnit, A.J. (1964). Reactions to threatened loss of children-vulnerable child syndrome- Pediatric management of dying child 3. Pediatrics. 32, 1, 58-&. Greenberg, M.T. & Crnic, K.A. (1988). Longitudinal predictors of developmental status and social interaction in premature and full-term infants at age two. Child Development 59, 554-570. Grenau, R.E., Whitfield, M.F. & Fay, T.B. (2004). Psychosocial and academic characteristics of extremely low birth weight (<= 800 g) adolescents who are free of major impairment compared with term-born control subjects. Pediatrics.114, 6, E725-E732

Hack, M., Klein, N.K. & Taylor, H.G. (1995). Long-term developmental outcomes of lowbirth-weight infants. Future of Children. 5, 1, 176-196.

65

Hack, M., Wilson-Costello, D., Friedman., H., Taylor, G.H., Schluchter, M. & Fanaroff, A.A. (2000). Neurodevelopment and predictors of outcomes of children with birth weights of less than 1000g: 1992-1995. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 154, 7, 725731. Hall, J.A., Dornan, M.C. (1998). Meta-analysis of satisfaction with medical-care description of research domain and analysis of overall satisfaction levels. Social Science & Medicine. 27, 6, 637-644. Harrison, H. (1993). The principle for family-centered neonatal care. Pediatrics. 92. 643–50. Harvey, J.M., O’Callaghan, M.J. & Mohay, H. (1999). Executive function of children with extremely low birthweight: a case control study. Developmental Medicine and Child Neurology. 41, 5, 292-297. Heyden, Z.V.D. (2004). Eindelijk thuis. Een uitgave van het vakblad kraamzorg. Hille, E.T.M., Ouden, A.L. & Saigal, S. (2001). Behavioural problems in children who weight 100g or less at birth in four countries. Lancet. 357, 9269, 1641-1643. Hoffman, H.J. & Bakketeig, L.S. (1981). Epidemiology of preterm birth: results from a longitudinal study of births in Norway. In Elder MG, Hendricks CH, Preterm labor. London: Butterworths, 93-115. Hoffman, H.J. & Bakketeig, L.S. (1984). Risk factors associated with the occurrence of preterm birth. Clinical Obstetrics Gynecology. 27539-42. Hollingshead, A.B. (1975). Four factor index of social status. Unpublished working paper. New Haven Connecticut: Department of Sociology Yale University. Horbar, J.D., Badger, G.J., Carpenter, J.H., Fanaroff, A.A., Kilpatrick, S., LaCorte, M., Phibb, R. & Soll, R.F. (2002). Trends in mortality and morbidity for very low birth weight infants, 1991-1999. Pediatrics. 110. 143-51.

66

Horbar, J.D., Rogowski, J., Plsek, P.E., Delmore, P., Edwards, W.H., Hocker, J., Kantak, A.D., Lewallen, P., Lewis, W., Lewit, E., MacCarroll, C.J., Mujsce, D., Payne, N.R., Shoino, P., Soll, R.F., Leahy, K. & Carpenter, J.H. (2001). Collaborative quality improvement for neonatal intensive care. Pediatrics. 107.14-22. Hsieh, W.S., Jeng, S.F., Hung, Y.L., Chen, P.C., Chou, H.C. & Tsao, P.N. (2007). Outcome and hospital cost for infants weighing less than 500 grams: A tertiary centre experience in Taiwan. Journal of Paediatrics and Child Health. 43, 627-631. Hubner, G. & Ramirez, F.R. (2002) Survival, viability and prognosis of preterm infants. Rev. méd. Chile..130, 8, 931-938. Johnson, S., Ring, W., Anderson, P., & Marlow, N. (2005). Randomised trial of parental support for families with very preterm children: outcome at 5 years. Archives of Disease in Childhood. 90, 909-915. Jackson, K., Ternestedt, B.M., Magnuson, A. & Schollin, J. (2006). Quality of care of the preterm infant – the parent and nurse perspective. Pediatrica. 95, 29-37. Jongbloet, P.H., Zielhuis, G.A., & Pasker-De Jong, P.C.M. (2002). Short pregnancy interval and reproductive disorders. Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde. 146, 31, 14411443. Jotzo, M., Christian, F. & Poets, M.D. (2005). Helping Parents Cope with the trauma of Premature Birth: An evaluation of a trauma-Preventive psychological intervention. Pediatrics. 115, 4, 915-919. Kana’laupuni, S.M., Donato, K.M., Thompson-Colon, T. & Stainback, M. (2005). Counting on kin: Social networks, social support and child health status. Social Forces. 83, 3, 1137-1164. Kaplan, B., Cassell, J.C. & Gore, S.L. (1977). Social support and health. Medical Care. 15. 47-58. Kerruish, N.J., Campbell- Stokes, P.L., Gray Merriman, T.R., Robertson, S.P., Phil, R.D. & Taylor, J. (2007). Maternal psychological reaction to newborn genetic screening for type 1 diabetes. Journal of Pediatrics. 120, 2, 324-335. 67

Kerruish, N.J., Settle, K., Campbell-Stokes, P. & Taylor, J. (2005). Vulnerable Baby Scale: Development and piloting of a questionnaire to measure maternal perceptions of their baby’s vulnerability. Journal Pediatric Child Health. 41, 419-423. Kowalski, J., Leef, K.H., Mackley, A., Spear, M.L. & Paul, D.A. (2006). Communicating with parents of premature infants: who is the informant? Journal Perinatology. 26. 44-8. Kramer, M.S, Goulet., L., Lydon, J., Sequin, L., McNamara, H., Dassa, C., Platt, R.W., Chen, M.F., Gauthier, H., Genest, J., Kahn, S., Libman, M., Rozen, R., Masse, A., Miner, L., Asselin, G., Benjamin, A., Klein, J. & Koren, G. (2001). Socio-economic disparities in preterm birth: causal pathways and mechanisms. Paediatric and Perinatal Epidemiology. 15, 104-123. Lee, T.Y., Holditch-Davis, D. & Miles, M.S. (2007). The influence of maternal and child characteristics and paternal support on interactions of mothers and their medically fragile infants. Research in Nursing & Health. 30, 1, 17-30. Lee, T.Y., Miles, M.S. & Holditch-Davis, D. (2006). Fathers’ support to mothers of medically fragile infants. Journal of Obstetric Gynecologic and Neonatal Nursing. 35, 1, 46-55. Leeuw, R.D. & Bakker, L. (1989). Te vroeg geboren. Ede/Antwerpen: Zomer & Keuning. Leeuw, R.D., Cuttini, M., Nadai, M., Berbik, I., Hansen, G., Kucinskas, A., Lenoir, S., Levin, A., Persson, J., Rebagliato, M., Reid, M., Schroell, M. & Vonderweid, U. (2000). Treatment choices for extremely preterm infants: An international perspective. Journal of Pediatric. 137, 608-15. LeNormand, M.T, & Cohen, H. (1999). The delayed emergence of lexical morphology in preterm children: the case of verbs. Journal Neuroling. 12, 235-246. Logsdon, D.M., Birkimer, D.W., John, C. & Wilkerson, S.A. (1997). Predictors of depression in mothers of preterm infants. Journal of Social Behavior and Personality. 12, 1, 73-88. Lorenz, J.M., Wooliever, D.E., Jetton, J.R. & Paneth, N. (1998). A quantitative review of mortality and development disability in extremely premature Newborns. Archieves Of Pediatrics and Adolescent Medicine. 152, 425-435.

68

Luciana, M., Lindeke, L., Mills, M. & Nelson, C. (1999). Neurobehavioral evidence of white matter

deficits

in

school-aged

children

with

histories

of

prematurity.

Developmental Medicine and Child Neurology. 41, 521-533. Luciana, M., Lindeke, L., Nelson, C. (1999). Neurobehavioral evidence for working memory deficits in school-age children with histories of prematurity. Developmental Medicine and Child Neurology. 8, 521-531. Lumley, J. (2005). Recent work on the epidemiology of preterm birth. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. 84, 6, 541-542. MacDonald, H. (2002). Committee on fetus and newborn. Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics. 110, 1024–7. Miles, M.S., & Holditch-Davis, P. (1995). Compensatory parenting their 3-year-old prematurely born children. Journal of Pediatric Nursing. 10, 243-253. Miralles, R.E., Hodge, R. & Kotecha, S. (2002). Antenatal inflammation and infection in chronic lung disease of prematurity. Child Care Health and Development. 28, 1, 11-15. Mitani, M., Matsuda, Y., Ono, E., Akizawa, Y. & Ohta, H. (2005). Prognosis in cervical insufficiency at less than 32 weeks of gestation. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. 125, 34–37. Montazeri, A., Torkan, B. & Ornidvari, S. (2007). The Edinburg Postnatal Depression Scale (EPDS): Translation and validation study of the Iranian version. Biomed Central Psychiatry 7 Moutquin, J.M. (2003). Classification and heterogenity of preterm birth. Journal of Obstetrics and Gynaecology. 110 (Suppl 20), 30-33. Msall, M.E. (2005). Measuring functional skills in preschool children at risk for neurodevelopmental disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities. 11, 3, 263-273.

69

O’Shea, T.M., Klinepeter, K.L., Goldstei, D.J., Jackson, B. & Dillard, R.G. (1997). Survival and development disability in infants with birth weights of 501 to 800 grams, born between 1979 and 1994. Pediatrics. 100, 982-986. Reedy, N.J. (2007). Born too soon: The continuing challenge of preterm labour and birth in the united states. Journal of Midwifery & Women’s Health. 52, 281-290. Pierrehumbert, B., Nicole, A., Muller-Nix, C. Forcada-Guex, M. & Ansermet., F. (2003). Parental post-traumatic reactions after premature birth: implications for sleeping and eating problems in the infant. Archives of Disease in Childhood Fetal and Neonatal. 88, 5, F 400-4. Pridham, K.F., Limbo, R., Schroeder, M., Thoyre, S. & Van Riper, M. (1998). Guided participation and development of care-giving competencies for families of low-birthweight infants. Journal of Advanced Nursing. 28, 5, 948-958. Provoost, V., Cools, F., Deconinck, P., Ramet, J., Deschepper, R., Bilse, J., Mortier, F., Vanderplas, Y. & Deliens, L. (2006). Consultation of parents in actual end-of-life decision-making in neonates and infants. Journal of Pediatric. 165, 859-866. Rickards, A.I., Kelly, E.A. & Doyle, L.W. (2001). Cognition, academic progress, behaviour and self-concept at 14 years of very low birth weight children. Journal of Development and Behaviour Pediatrics 22, 11-18. Rigter, J. (2002). Ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen en jeugdigen. Eerste uitgave, Bussum: Coutinho. Ross, G., Lipper, E. G., & Auld, P.A.M. (1990). Social competence and behavioral problems in premature children at school age. Pediatrics. 86, 391-397. Rossetti, L.M. (2001). Communication intervention: Birth to three. Canada: Singular. Roze, J.C. & Breart, G. (2004). Care of very preterm infants: looking to the future. European Journal of Obstetrics Gynecology Reproductive Biology. 117, 529-32. Rubin, H. & Rubin, I. (1995). Qualitative interviewing. The art of hearing data. London: Stage.

70

Saigal, S., Ouden, D.L. & Wolke, D. (2003). School age outcomes in children who were extremely low birth weight from four international population-based cohorts. Pediatrics. 112, 943-940. Saigal, S., Pinelli, J. Hoult, L., Kim, M.M. & Boyle, M. (2003). Psychopathology and social competencies of adolescents who were extremely low birth weight. Pediatrics. 111, 969-975. Schothorst, P.F. & van Engeland, H. (1996). Long term behavioral sequelae of prematurity. Journal of the American Academy of Bhild and Adolescent Psychiatry. 35, 175-183. Shonkoff, J.P., Meisels, S.J. (2000). The biology of developmental vulnerability In: Handbook of early intervention. Cambridge, UK: Cambridge University Press. Sylverster, N., Roos, M. & Roos, J.J. (2006). Depression among mothers with preterm infants and their stress-coping strategies. Social Behaviour and Personality. 34, 7, 877-890. Smith, J.A. (2005). Rethinking Methods of Psychology. London: Sage. Sternqvist, K. & Svenningen, N.W. (1999). Ten-year follow-up of children born before 29 gestational weeks: Health, cognitive development, behaviour and school achievement. Acta Paediatrica. 88, 5, 557-562. Taylor, H.G., Hack, M., Klein, N.K. & Schatschneider, C. (1995). Achievement in children with birth-weight less-than-750 grams with normal cognitive-abilities-evidence for specific learning disabilities. Journal of Pediatric Psychology. 20, 6, 703-719. Theunissen, N.C.M, Ouden, A.L. & Meuleman, J.J. (2000). Health status development in a cohort of preterm children. Journal of Pediatrics.137, 4, 534-539. Tybkhan, J.M., Peters, K.L., Cote, J.J., McPherson, C.A. & Hendson, L. (2004). The impact of developmental care in the NICU: The Edmonton randomized controlled trial of NIDCAP. Pediatric Research. l55, 4, 505A-505.

71

Vanhaesebrouck, P., Allegaert, K., Bottu, J., Debauche, C.H., Devlieger, H., Dockx, M., Francois, A., Haumont, D., Lomber, J., Rigo, J., Smets, K., Vanherreweghe, I., Van Overmeire, B., Van Reempts, P. (2003). A population-based study on outcome to discharge for extremely preterm infants born in Belgium during 1999-2000 (EPIBEL study). Congres Infertiliteit, Gynaecologie en Obstetrie anno 2003 Rotterdam, de Doelen 21.02.2003 sessie VI.1.14.35-14.47. Verté, S., & Roeyers, H. (2003). Executive functioning (EF): Een concept in volle ontwikkeling. Signaal, 42, 4-19. Vrakking, A.M., Heiden, A., Provoost, V., Bilsem, J., Wal, V.D.G. & Deliens, L. (2007). Endof-life decision making in neonates and infants: comparison of the Netherlands and Belgium (Flanders). Acta Pædiatrica. 96, 820-824. Wallin, L., Rudberg, A. & Gunningberg, L. (2005). Staff experiences in implementing guidelines for kangaroo mother care- a qualitative study. International Journal of Nursing studies. 42, 1, 61-73. Whitaker, A.H., Rossen, V.R. & Feldman, J.F. (1997). Psychiatric outcomes in low-birth weight children at age 6 years: relation to neonatal cranial ultrasound abnormalities. Archives General Psychiatry. 54, 847-856. Wielenga, J.M. & Smit, B.J. (2006). How satisfied are parents supported by nurses with the NIDCAP model of care for their preterm infant? Journal of Nursing Care Quality. 2, 1, 41-48. Wilde, B., Larsson, G., Larsson, M., & Starrin, B. (1994). Quality of Care. Development of a patient-centred questionnaire bases on a grounded theory model. Journal Caring. 8, 3948. Wilson, W.M. (1987). Age adjustment in psychological assessment of children born prematurely. Journal of Pediatric Psychology. 12, 445-450. Wolke,

D.

(1998).

Psychological

development

of

prematurely

born

children.

Archives of Diseases in Childhood. 78, 567-570.

72

Wolke, D. & Meyer, R. (1999). Cognitive status, language attainment, and prereading skills of 6-year-old very preterm children and their peers: The bavarian longitudinal study. Development Medicine Child Neurology. 41, 94-109. World Health Organisation. International classification of impairment, disabilities and handicaps: A manual of classification relating to the consequences of diseases. Geneva: World Health Organisation, 1980. Zeanah, C.H.Jr. (2000). Handboek of infant Mental Health, second edition. (pp.176-194). New York: The Guilford Press. Website geraadpleegd op april 25, 2007, op http://www.cos.be. Website geraadpleegd op december 26, 2007, op http://www.ckg.be. Website geraadpleegd op april 25, 2007, op http://www.CGG.be. Website geraadpleegd op april 25, 2007, http://www.kindengezin.be. Website geraadpleegd op april 20, 2007, http://www.vvoc.be.

73

8. Voetnoten

1

Op de neonatale dienst zijn er 4 afdelingen (A,B,C,D), met de A als meest intensieve vorm

van hulpverlening. 2

Kangeroeën’ of ‘buidelen’ is een techniek waarbij het kind op de blote borst van de

moeder wordt gelegd, met een lekker warm doek, terwijl de moeder in een gemakkelijke stoel gaat zitten.

74