PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING IN DE ONCOLOGIE
Inleiding: Het is moeilijk om in 2 uren tijd een ervaring van enkele jaren weer te geven. Ik heb u enkele naslagwerken opgegeven eerder dan u een saaie tekst te moeten serveren. Sowieso denk ik dat na de vele lessen psychologie en psychiatrie die ik zelf reeds heb mogen genieten tijdens mijn opleiding, eigenlijk uw eigen training en dagdagelijkse ervaring veel meer zullen doorwegen. De bedoeling is dan ook om u slechts een indruk te geven omtrent deze problematiek en u enkele details meer in het licht te zetten. De rest is aan u zelve: het zal vallen en opstaan zijn.
I. EERSTE CONTACT: Dit is waarschijnlijk het belangrijkste element. Het is het moment waar je elkaar gaat inschatten en waarderen. Goethe zei ooit: “als je het eerste knoopsgat overslaat dan krijg je je jas nooit meer goed dicht”.
Details: -
tijdstip afspraak nakomen. opstaan en begroeten met handdruk. rustige omgeving, niet gestoord worden. een glimlach, herhaaldelijk oogcontact, een schouderklopje bij het buitengaan,…zijn vaak een aanmoediging.
II. HET GESPREK: 1. De gesprekpartners: - Patiënt zelf: zorgen voor voldoende privacy; zittend, eventueel op het bed. - Verpleegkundigen of andere mensen van het team: het is belangrijk dat er 1 coördinator is met daar rond een team gebouwd dat aanvullend werkt. Patiënten hebben soms de neiging de arts te ontzien en hun “bijkomstige” zorgen of problemen slechts kenbaar geeft t.o.v. een verpleegkundige. Daarenboven kan deze laatste instaan bij het opvangen van emoties ontstaan na het gesprek. Ze kan eventueel nog vragen beantwoorden of zaken duidelijk maken die niet zo goed werden verstaan. Tevens laten wij de mogelijkheid open van verdere ondersteuning, psychologisch, sociaal, verpleegkundig. - De directe naasten: deze zijn meestal doch niet altijd, meer objectief en iets minder emotioneel betrokken. Ze kunnen vaak de informatie beter opnemen. Een juiste inschatting van de stabiliteit van de partner is wel belangrijk. Bijkomend voordeel voor een relatie tussen 2 partners als beiden evenredig zijn ingelicht. Het is daarenboven moeilijk voor de patiënt zelve om dergelijke moeilijke onderwerpen nadien nogmaals zelf te moeten overbrengen aan zijn partner.
1. Gesprekstechnieken: - Goede dossierkennis, zowel medisch als psychosociaal. - Het juiste moment kiezen: voldoende privacy (niet tijdens het bezoekuur), eventueel als de partner aanwezig is, desnoods s’ avonds of in het weekend. - Voldoende tijd nemen, zowel om zelf te spreken als om te luisteren. Een zittend gesprek is vaak een teken dat men gekomen is om onder andere te luisteren. - Dialoog waarbij toch de arts leidinggevend blijft zijn. Op deze manier is hij zeker dat alle elementen aan bod zijn geweest en op deze manier kan hij soms de verwarrende emoties van de patiënt ordenen zodat hij het gemakkelijker heeft om ze te verwerken. Dit impliceert dat men ook luistert, hetgeen geduld vergt en discipline. Dit geeft hem tevens de gelegenheid om na te gaan of patiënt wel degelijk begrepen heeft wat hem werd uitgelegd. - De belangrijkste elementen: herhalen; pauzeren om de boodschap te laten doordringen en te verwerken. 3. De waarheid: Voorbeeld: “patiënte met maagkanker”; uitgelegd als een maagzweer; ’s anderendaags bracht ze aardbeien omdat ze zo gelukkig was “want ze dacht dat ze kanker had”. De aardbeien hebben bitter gesmaakt. -
-
-
Vroeg of laat zal men altijd een verwerkingstermijn doormaken die door droefheid of zwarte gevoelens worden gekenmerkt. De vraag is of dat door het opschuiven van deze periode, door de mededeling uit te stellen, een voordeel eerder dan een nadeel betekent van het eerder vertellen. Een arts-patiënt relatie kan natuurlijk verstoord worden door een vroege en eerlijke mededeling doch het risico is veel groter wanneer de waarheid op een andere manier uitkomt en meestal komt de waarheid toch uit. Men riskeert dan ook dat patiënt u nooit meer zal vertrouwen. Bovendien: • Bij borstkanker wordt altijd de waarheid gezegd omdat men niet anders kan, men voelt immers het bolletje. Waarom dan ook niet bij andere kankers die niet zichtbaar of voelbaar zijn. Ze zijn immers even levensbedreigend. • Men kan moeilijk iets als goed en goedaardig afschilderen om dan verder te moeten uitwijken over uitgebreide chirurgie, bestraling, chemotherapie, … • Maatschappelijke of financiële aspecten: zelfstandige, jonger individu met kinderwens, testamentvoorzieningen. • Het is veel gemakkelijker de waarheid te vertellen uiteindelijk, omdat leugens men altijd moet onthouden. Indien men achteraf betrapt wordt of zich verspreekt zal het veel moeilijker zijn om nog het vertrouwen te krijgen. • De meeste patiënten willen het uiteraard zelf weten wat hun lot uiteindelijk is.
Uitzonderingen: 1. Hoge leeftijd. 2. Niet beschikken over het volledig mentaal of intellectueel vermogen. 3. Psychiatrisch labiel of voorgeschiedenis.
III. INHOUD VAN HET GESPREK: 1. Wat wordt aan de patiënt gezegd: Hiervoor zijn geen vaste regels. Best wordt informatie gegeven op maat, afgestemd op de individuele patiënt. Men moet zijn patiënt weliswaar de direct noodzakelijke inlichtingen geven zonder zich te verstrengelen in details. De waarheid kan op verschillende manieren worden gezegd, op verschillende wijzen worden gekleurd. Bijvoorbeeld 1: uitleg omtrent staging: uitleggen als “op zoek gaan naar uitzaaiingen” of anderzijds “nazien of alle andere organen in orde zijn en tevens een uitgangsfoto naar de toekomst te hebben”. Voorbeeld 2: “grootte van het gezwel: dit is van minder belang, andere factoren zijn belangrijker”; “het is ongeveer het gemiddelde dat we aantreffen”; “het is vrij groot maar dat zien we vaak gezien ze weinig klachten geven”. Uiteraard kan men positieve bevindingen (info houden van de patiënt) natuurlijk gebruiken om zijn moraal te bevorderen in positieve zin. Prognose, statistische getallen of percentages dient men best te mijden. Het best is een open einde te laten om nadien niet op zijn uitspraak te moeten terugkomen. 2. Wie vertelt het aan de patiënt: Veelal heeft een patiënt te maken met meerdere artsen of paramedici waarbij het gevaar op tegenstrijdige informatie groot is. Het is dan ook best dat 1 arts de coördinator blijft bij de diagnostiek en behandeling. Wat de paramedische informatie betreft kan elk specialist op zijn territorium zijn functie uitoefenen. Patiëntenbesprekingen zijn dan natuurlijk belangrijk om zich op elkaar af te stemmen en om herevaluaties te doen van de evolutie van de patiënt. 3. Hoe wordt het aan de patiënt gezegd: Het is best na een kleine inleiding de slechte boodschap reeds over te dragen. Het geeft u de gelegenheid om de rest van het gesprek in te gaan over vragen en emoties. Ook hier is het opnieuw belangrijk om de waarheid te spreken evenals het op een vriendelijke wijze kenbaar te maken. Hulpmiddelen hierbij zijn: - De mededeling met gevoel brengen. - Medeleven in het uitdrukken van zijn bezorgdheid is beter dan een koude professionele afstandelijkheid. - Goed woordkeuze, eventueel eufemismen. - Vertragen van het tempo van de mededeling zodat de boodschap beter kan doordringen. Het is als het besturen van een olietanker, voorzichtig manoeuvreren. - Achterhalen hoe de boodschap is overgekomen. Er is immers altijd een fase van ontkenning en ongeloof aanwezig. Zolang men deze fase nog niet gepasseerd is bestaat het risico dat hij niet zal openstaan voor de rest van het gesprek. Soms kan het noodzakelijk zijn om een tweede gesprek te hebben nadien om hierover verder in te gaan. - De emotionele schok veroorzaakt door het horen van de diagnose wordt ook gemilderd door nadien aan te geven op welke manier we de ziekte gaan aanpakken. Op deze manier kan men hoop scheppen. 4. Wat wordt aan de patiënt gezegd over de behandeling:
Curatieve therapie: artsen willen nu éénmaal altijd graag goed nieuws brengen, doch moet men ervoor zorg dragen dat men steeds een open einde laat en met nooit 100% zekerheid geeft over genezing. De teleurstelling en eventueel wantrouwen zal nadien dermate groter zijn bij falen van de therapie. Palliatieve therapie: hierbij is het belangrijk aan te geven dat de behandeling geen genezing kan bieden. Zonder in te gaan op details of percentages of prognoses is het belangrijk te benadrukken dat men de ziekte wenst te stabiliseren en op zijn minst klachten voorkomen. Het is belangrijk de patiënt te betrekken in zijn keuze gezien dit hem het gevoel geeft van actief mee te kunnen doen. Het is beter het gevecht actief aan te gaan in plaats van passief. Vele mensen verpersoonlijken dan de ziekte als de vijand die men moet bevechten. 5. Einde van het gesprek: Korte samenvatting. Beleidsplan. Volgende afspraak. Gelegenheid voor een vervolggesprek omtrent praktische vragen (vragenlijstje opstellen), eventueel met bijkomende naasten. Inlichten van de huisarts. Patiënt krijgt het gevoel dat een heel team zich met zijn probleem bezighoudt en gaat zich meer gesterkt voelen in zijn strijd.
IV. REACTIES VAN DE PATIËNT: 1. Ongeloof / ontkenning, nadien emotionele reactie: Ontkenning is een mechanisme van zelfbescherming en schept hoop. Het is een antidotum voor angst. 2. 3. a. -
Evolutie naar acceptatie / berusting: Andere gevoelens: Angst: fysisch: klachten, nevenwerkingen van therapie. Psychisch Sterven Familie, vrienden
b. Humor en cynisme: De beste houding van de arts hiertegenover is een neutrale houding. c. Boosheid: Deze kan gericht zijn (tegen de arts omwille van een laattijdige diagnose, tegen het falen van een onderzoek;…) of ongericht zijn. De beste houding is hier opnieuw een neutrale houding.
d. Verdriet: Nota: het is belangrijk bij deze gevoelens een informatiestop in te bouwen om ze eerst te laten verwerken. Dit kan gebeuren door een pauze in te lassen en later eventueel in een volgend proces.
V. Gesprekken naar het einde toe: Met moet net zo goed als de term kanker ook de term dood leren gebruiken. Immers wat niet wordt uitgesproken kan in angst of fantasieën een eigen leven gaan leiden en veel erger overkomen dan het in werkelijkheid is. Door bovendien deze termen te gebruiken geeft men de indruk dat men erboven staat, dat men ervaring heeft en dat men een goede raadgever kan zijn. Wel moet men goed beseffen dat gebruik van deze 2 woorden voor de eerste keer in een gesprek enkel toelaatbaar zijn wanneer de arts ook voldoende tijd heeft om er dieper op in te gaan en alle vragen te beantwoorden. Het is steeds moeilijk om het juiste tijdstip te kiezen om de patiënt te vertellen wanneer hij dood gaat. Enerzijds verkiest hij een wisselende gemoedstoestand en anderzijds is het niet altijd duidelijk hoeveel tijd een patiënt nu nog precies heeft. Het is belangrijk opnieuw zijn medeleven te tonen eerder dan medelijden. Patiënt krijgt op deze manier ook het gevoel dat men hem ten allen tijde zal bijstaan. Wanneer men éénmaal over de ernst van de ziekte heeft gesproken dient men hier niet steeds op terug te komen. Net zomin als we in de zon kunnen blijven kijken kunnen we de dood niet steeds onder ogen zien. De communicatie van de arts met de patiënt hoeft niet enkel langs verbale weg te lopen. Ook afstappen van routinevisiten kunnen de patiënt aangenaam verrassen. Sowieso is het sterven van iemand die zijn dood heeft geaccepteerd een ontroerend gebeuren dikwijls door rijkdom en warme emoties omgeven. Tenslotte moet men er zich ervan onthouden in de terminale fase eerder door zich te richten tot de familie dan tot de patiënt.
