PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING BIJ DIALYSEPATIENTEN: EEN BEHOEFTENONDERZOEK

Academiejaar 2011-2012 Eerste examenperiode

PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING BIJ DIALYSEPATIENTEN: EEN BEHOEFTENONDERZOEK Masterproef I neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie door Hanne Vermeersch

Promotor: Prof. dr. Geert Crombez Begeleiding: Flore Barremaecker

Inleiding Chronische nierinsufficiëntie (CNI) is een wereldwijd gezondheidsprobleem met stijgende prevalentie. Levey et al. (2003) definieert CNI als schade aan de nier of verminderde nierfunctie voor een periode van 3 of meer maanden. In Groot-Brittannië heeft naar schatting 8,5% van de bevolking chronische nierinsufficiëntie. De prevalentie is hoger bij vrouwen (10,6%) dan bij mannen (5,8%) (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2008). Bovendien stijgt de prevalentie van CNI over de jaren heen. Tussen 1988 en 1994 was de prevalentie ongeveer 10%. Dit steeg tot ongeveer 13% in de periode tussen 1999 en 2004 (Coresh et al., 2007). De reden voor deze stijging is wellicht te wijten aan een steeds groter prevalentie van de risicofactoren voor CNI in onze maatschappij. De prevalentie van CNI stijgt met de leeftijd (Zhang & Rothenbacher, 2008). Onze steeds ouder wordende bevolking kan dus een gedeeltelijke verklaring zijn voor de toename in de prevalentie van CNI. Risicofactoren die een directe aanleiding kunnen zijn voor CNI zijn o.a. diabetes, hypertensie, autoimmuunziekten, infecties van de urinewegen, nierstenen en drugintoxicatie (Levey et al., 2003). Laat diabetes en hypertensie nu net 2 aandoeningen zijn die veel voorkomen in onze samenleving. Door de stijgende prevalentie van beide aandoeningen kan de toenemende prevalentie van CNI deels verklaard worden (Nederlandse federatie voor nefrologie, 2011). Factoren die nierfalen kunnen verergeren zijn hevige proteïnurie, hypertensie, diabetes en roken (Levey et al., 2003).

De belangrijkste functies van de nieren zijn afvalstoffen uit het bloed verwijderen, de vocht –en zoutbalans op peil houden en hormonen aanmaken (Nierpatiënten Vereniging Nederland, n.d.). Nierfalen kan gediagnosticeerd worden zonder etiologische kennis ervan. Nierfalen kan immers een gevolg zijn van allerlei aandoeningen. Schade aan de nieren wordt vastgesteld aan de hand van een aantal markers. De belangrijkste marker is aanhoudende proteïnurie, wat betekent dat er een te grote hoeveelheid eiwitten in de urine aanwezig is (Levey et al., 2003). Dit is een gevolg van een te trage glomerulaire filtratiesnelheid in de nieren. De resterende nierfunctie wordt bepaald aan de hand van deze filtratiesnelheid. Nierpatiënten kunnen ingedeeld worden in 1 van de 5 fasen van CNI, gaande van licht tot terminaal nierfalen. De mate van resterende nierfunctie bepaalt in welke fase van CNI een persoon zich bevindt (National Institute for Health

2

and Clinical Excellence, 2008). Bovenstaande prevalentiecijfers van CNI moeten dus op de juiste manier geïnterpreteerd worden. Chronische nierinsufficiëntie is veel voorkomend en een groot deel ervan wordt niet gediagnosticeerd. Slechts een aantal van deze gevallen ontwikkelt zich tot een terminale nierziekte waarbij dialyse nodig is (Stevens et al., 2010).

Behandeling CNI

Als de nierfunctie daalt tot 10 à 15% van het normale functioneren, dan wordt dialyse noodzakelijk (Nierpatiënten Vereniging Nederland, n.d.). Bij dialyse wordt de nierfunctie op een kunstmatige manier overgenomen. De nieren zijn niet meer in staat om afvalstoffen en overtollig vocht uit het lichaam te verwijderen. Als de nierfunctie op dat moment niet wordt overgenomen, dan zullen afvalstoffen zich beginnen opstapelen. Hierdoor wordt het lichaam vergiftigd, met vaak de dood tot gevolg (Nierpatiënten Vereniging Nederland, n.d.).

Chronische nierinsufficiëntie behandelt men door het volgen van een dieet, innemen van medicatie en stoppen met roken. Bij terminaal nierfalen (fase 5 van CNI) wordt de nierfunctie op een kunstmatige manier overgenomen. Dit heet dialyse. Dialyse is geen curatieve behandeling. Het is evenwel noodzakelijk omdat de taken van de nieren moeten blijven uitgevoerd worden, wil men overleven. Er zijn 2 soorten dialyse beschikbaar: peritoneale dialyse of hemodialyse (Korevaar et al., 2003). Deze twee vormen van dialyse verschillen van elkaar op technisch vlak en ook qua energie die het vergt van de patiënt zelf. Een keuze tussen beide wordt meestal gemaakt op grond van medische, sociale en praktische overwegingen. In de ideale situatie overloopt de arts samen met de patiënt de voor –en nadelen van elke soort dialyse vooraleer men een beslissing neemt (Korevaar et al., 2003).

Het resultaat van de behandeling is grotendeels afhankelijk van de bereidheid van de patiënt om het strikte en zware behandelplan te blijven volgen. Volgens Christensen, Benotsch, & Smith (1997) is therapietrouw het moeilijkste voor vochtinname.

3

Therapietrouw bij dialysepatiënten is minder lastig met betrekking tot het dieet en de inname van medicatie (as cited in Moran, Christensen, & Lawton, 1997).

Op 1 januari 2011 waren in België in totaal 4332 patiënten in dialyse. 60,9% van deze patiënten koos voor hemodialyse. We zagen al dat de prevalentie van CNI stijgt met de jaren. Het hoeft daarom niet te verbazen dat ook het aantal dialysepatiënten in België tussen 1997 en 2011 jaarlijks steeg (Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie, 2011). In het verdere verloop van de tekst worden met de term ‘dialysepatiënten’ steeds patiënten bedoeld die hemodialyse ondergaan en geen peritoneale dialyse.

Dialyse kan ook een tijdelijke oplossing zijn in afwachting van een niertransplantatie. Niet iedereen komt hier echter voor in aanmerking. Er wordt een afweging gemaakt op basis van de medische en psychosociale achtergrond van de patiënt. De twee belangrijkste medische contra-indicaties zijn een levensverwachting van minder dan 2 jaar en het hebben van een andere kwaadaardige aandoening die niet-curatief behandeld wordt. Cardiovasculaire afwijkingen, diabetes, obesitas, gebrek aan therapietrouw, alcohol –of drugsgebruik en bepaalde psychiatrische aandoeningen zijn relatieve contraindicaties (Nederlandse federatie voor nefrologie, 2005).

Medische en Psychosociale Moeilijkheden

Dialysepatiënten kampen met heel wat medische en psychosociale moeilijkheden. Psychosociale problemen kunnen opgedeeld worden in 2 subcategorieën die elkaar beïnvloeden: psychologische moeilijkheden en sociale moeilijkheden (Cukor, Cohen, Peterson, & Kimmel, 2007). Aan de hand van een model opgesteld door Cukor et al. (2007) bespreken we hier de belangrijkste medische en psychosociale moeilijkheden (figuur 1). Dit model reflecteert een biopsychosociale visie op het ervaren van stress bij dialysepatiënten. Het geeft een overzicht van zowel medische als psychosociale stressfactoren die van belang zijn voor dialysepatiënten. Zij houden ook rekening met modererende factoren die ervoor zorgen dat een bepaalde stressor niet bij elke patiënt hetzelfde effect heeft. In wat volgt zullen de belangrijkste stressfactoren uit het model

4

meer in detail besproken worden. Er zullen ook een tweetal moderatoren uit het model besproken worden. Daarnaast zullen ook een aantal extra stressoren vermeld worden die geen deel uitmaken van het model van Cukor et al (2007).

Figuur 1. Stress die dialysepatiënten ervaren, wordt beïnvloed door een combinatie van stressbronnen, persoonlijke factoren en sociale factoren.

Medische stressbronnen. Een eerste mogelijke stressor zijn de medische effecten die de nierziekte en de behandeling (vb. neveneffecten van medicatie) teweeg brengen. Er is bij dialysepatiënten een hoge comorbiditeit met diabetes en cardiovasculaire aandoeningen. Mogelijke hart –en vaatziekten zijn hypertensie, hartaanval, coronaire hartaandoening, angina pectoris en een beroerte (Stevens et al., 2010). Dialysepatiënten hebben een groter risico om te sterven ten gevolge van cardiovasculaire aandoeningen in vergelijking met niet-dialysepatiënten (Goicoechea, García de Vinuesa, Gómez-Campdera, & Luño, 2005). Weisbord et al. (2005) onderzocht de aanwezigheid en ernst van 30 mogelijke symptomen bij dialysepatiënten. Deze patiënten gaven gemiddeld 9 symptomen aan. Bijna 70% van de patiënten geeft aan vermoeid te zijn. Spierpijn werd door de helft van de patiënten ervaren. Ook andere symptomen zoals droge huid (72%), slaapproblemen (44%), spierkrampen (43%),

5

verminderde interesse in seks (36%) en duizeligheid (31%) komen frequent voor. In ditzelfde onderzoek werden spierpijn, overgeven, seksuele disfuncties, slaapproblemen en energietekort als meest vervelende symptomen genoemd (Weisbord et al., 2005).

Psychosociale stressbronnen. Op psychosociaal vlak kan men ook heel wat stressfactoren ondervinden. Dialysepatiënten ervaren vaak veranderingen in de relaties met hun familie, partner, kinderen en eventueel vrienden. Armistead, Klein, & Forehand (1995) zegt hier het volgende over: “the impact of serious illness is not only experienced by the patient, but also by those around him/her who are exposed to the various forms of psychological, economic, and social stressors which may accompany the illness” (p. 409). Deze visie sluit aan bij de systeemtheorie die stelt dat elk gezinslid invloed heeft op zijn familie en omgekeerd (Moos & Moos, 1994). Veranderingen die in deze relaties tot stand komen, zijn gedeeltelijk het gevolg van veranderingen in de rollen die de patiënt en zijn omgeving opnemen. Zo kan een moeder die in dialyse is bijvoorbeeld minder huishoudelijke taken uitvoeren dan voordien. Zij moet door symptomen zoals moeheid de sociaal verwachte rolpatronen herdefiniëren. Ook voor een vader is het soms onmogelijk om de typische rol als kostwinner te blijven opnemen (Smith & Soliday, 2001). Zowel het functioneren als de identiteit van het gezin kunnen ingrijpend veranderen ten gevolge van deze chronische ziekte (Mosley-Howard & Evans, 2000). Smith & Soliday (2001) toonden aan dat dialysepatiënten 3 familiale zaken het meest belangrijk vonden: samen tijd spenderen, effect van de ziekte op het gezin en het feit dat familieleden zich zorgen maken.

Een tweede stressbron op psychosociaal vlak is het dieet. Het strikt volgen van een dieet is van groot belang voor de gezondheid en overleving van dialysepatiënten. Zij mogen bepaalde voedingsbestanddelen niet eten. Het is ook belangrijk dat men niet te veel vocht opneemt tussen 2 dialyses in. Doordat de nieren hun taak niet meer kunnen uitvoeren, stapelt het vocht zich op in het lichaam (S Kindts, personal communication, february 14, 2012). Het vergt echter veel doorzettingsvermogen van de patiënten om dit zware dieet te (blijven) volgen. In een onderzoek van Brown & Fitzpatrick (1988) bleek 58% van de dialysepatiënten in meer of mindere mate moeite te hebben met het naleven van de vooropgestelde dieetregels. Het onderzoek van Plough & Salem (1992) gaf aan

6

dat 50% van de sterfgevallen ten gevolge van cardiovasculaire aandoeningen in hun steekproef rechtstreeks te wijten was aan de slechte naleving van het dieet (as cited in Moran et al., 1997).

Ook het tijdrovende karakter van de dialyse vormt een bron van stress. Bovendien worden op geregelde tijdstippen onderzoeken uitgevoerd (bijvoorbeeld hartonderzoek, longonderzoek, enz). Deze onderzoeken vragen vrij veel tijd. Tijd die bijgevolg niet kan gespendeerd worden aan andere activiteiten zoals een job, hobby’s, gezinsleven en het huishouden (S. Kindts, personal communication, february 14, 2012).

Dialysepatiënten weten dat ze een ernstige aandoening hebben en dat de dialyse hen in leven houdt. Lotgenoten kennen elkaar, aangezien de dialyse in groep gebeurt. Het gevolg hiervan is dat dialysepatiënten regelmatig te maken krijgen met lotgenoten die overlijden. Soms gebeurt dit zelfs letterlijk voor hun eigen ogen op de dialyseafdeling (S. Kindts, personal communication, february 14, 2012). Doodgaan is voor deze patiënten dus geen ver-van-mijn-bed-show. Het nadenken over de (eigen) dood kan voor sommige patiënten als stressfactor fungeren.

Een significant deel van de dialysepopulatie heeft al een hogere leeftijd bereikt. We hebben reeds besproken dat het risico op CNI stijgt met de leeftijd. Vooral voor deze oudere subgroep van dialysepatiënten kunnen functionele beperkingen een bron van stress zijn. Dialysepatiënten worden geconfronteerd met meer achteruitgang in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten dan niet-dialysepatiënten van dezelfde leeftijd (Cook & Jassal, 2008). Onder dagelijkse activiteiten verstaan we zelfstandig eten, zich wassen, wandelen en het uitvoeren van huishoudelijke taken. Het niet kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten is volgens Janssen van Doorn, Heylen, Mets, & Verbeelen (2004) één van de oorzaken van een verminderde levenskwaliteit.

Een andere mogelijke stressbron is de financiële last die samengaat met CNI en dialyse. In het onderzoek van Smith & Soliday (2001) gaven 13,3% van de dialysepatiënten aan dat ze financiële problemen hadden. Deze problemen zijn vooral te wijten aan de dure medicatie en andere medische kosten die niet door de verzekering gedekt worden.

7

Bovendien is het voor sommige patiënten (tijdelijk) onmogelijk om een job uit te voeren, wat de financiële druk alleen maar groter maakt (Smith & Soliday, 2001).

Toch zijn er patiënten die er in slagen om een job te combineren met de slopende ziekte en tijdrovende dialyse. Een prospectieve studie uit Nederland onderzocht welke factoren een risico vormen voor het verlies van een job na 1 jaar dialyse. Het percentage werkende dialysepatiënten daalde van 35% naar 31% op 1 jaar tijd. Vooral achteruitgang inzake fysiek en psychosociaal functioneren bleken een risicofactor te zijn (van Manen et al., 2001). Met andere woorden, het hebben van een job kan stressvol zijn omdat het moeilijk te combineren valt met dialyse; maar ook het ontbreken van een job kan een stressor zijn omdat het vaak voor financiële problemen zorgt.

Een andere mogelijke stressor is de relatie die patiënten hebben met verpleegkundigen, artsen en andere hulpverleners waar ze bijna dagelijks mee in contact komen. Ook het frequente contact met lotgenoten tijdens de dialyse kan stress induceren. Men kan hier niet van onderuit en dit valt sommige patiënten erg zwaar (S Kindts, personal communication, february 14, 2012).

Een stressor die niet in het model van Cukor et al. (2007) vermeld staat, is de administratie die komt kijken bij CNI en dialyse. Vele patiënten vinden die te ingewikkeld en laten de administratieve beslommeringen over aan een sociaal assistent (F. Barremaecker, personal communication, february 14, 2012). Patiënten die op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie krijgen bovendien te maken met een extra stressbron. Zij ervaren vaak frustratie en machteloosheid ten gevolge van de onvoorspelbare wachttijd waarmee ze geconfronteerd worden (S. Kindts, personal communication, february 14, 2012).

De besproken stressfactoren zijn niet onafhankelijk van elkaar. Zo kan het tijdrovende karakter van de dialyse bijvoorbeeld een invloed hebben op de tijd die de patiënt met zijn gezin kan doorbrengen. Zoals hierboven aangehaald, kan het verliezen van een job in combinatie met soms hoge medische kosten ervoor zorgen dat iemand in financiële moeilijkheden terecht komt. Kort gezegd, er is wel degelijk interactie tussen de

8

verschillende stressoren. Ook medische en psychosociale problemen beïnvloeden elkaar. Medische problemen kunnen ervoor zorgen dat je emotionele problemen ontwikkelt. Omgekeerd kunnen ook psychosociale moeilijkheden ervoor zorgen dat medische problemen de kop op steken of verergeren.

Moderatie. Cukor et al. (2007) tonen in de figuur aan dat de verschillende stressoren niet op elke dialysepatiënt dezelfde invloed hebben. De belangrijkste moderende factoren zijn culturele achtergrond, persoonlijkheid, psychologisch functioneren en sociale steun. Deze factoren bepalen of een specifieke patiënt een bepaalde stressor al dan niet als stressvol ervaart. We zullen psychologisch functioneren en sociale steun iets meer in detail bespreken.

In verband met het psychologisch functioneren van dialysepatiënten wordt vooral onderzoek gepubliceerd naar depressie. Depressie is de meest voorkomende psychische stoornis bij patiënten met een terminale nierziekte. De precieze prevalentie van depressie bij dialysepatiënten is onduidelijk. De resultaten variëren per onderzoek, afhankelijk van hoe depressie geoperationaliseerd wordt (Cohen, Norris, Acquaviva, Peterson, & Kimmel, 2007). Cohen et al. (2007) constateerde in zijn onderzoek dat 29% van de dialysepatiënten een depressieve stoornis had. De diagnose van depressie wordt bij dialysepatiënten bovendien bemoeilijkt doordat affectieve symptomen zowel deel kunnen uitmaken van een depressie als van organische veranderingen die zich voordoen bij CNI (Kimmel et al., 2000). Kimmel et al. (2000) toonde in zijn longitudinaal onderzoek aan dat depressie samenhangt met hogere morbiditeit en mortaliteit bij dialysepatiënten. Depressie bij dialysepatiënten wordt in een aantal onderzoeken ook gelinkt aan een verminderde therapietrouw en afwijkingen in het immuniteitssysteem (Kimmel & Peterson, 2005). Hoe intenser de depressieve gevoelens, hoe meer suïcidale gedachten er aanwezig zijn bij dialysepatiënten. Beiden nemen toe met de leeftijd (Keskin & Engin, 2011).

Onderzoek focuste tot op heden vooral op depressieve stoornissen bij dialysepatiënten. Er zijn weinig data over angststoornissen beschikbaar in deze populatie. Dit betekent niet dat ze daarom minder voorkomen (Cukor et al., 2008). Alle aspecten van de

9

behandeling en de mogelijke complicaties die kunnen opduiken, geven patiënten redenen om angstig te zijn (De Sousa, 2008). Cukor et al., (2008) onderzochten de prevalentie van angststoornissen bij dialysepatiënten en kwamen uit op 47,5%. De meest voorkomende angststoornissen waren specifieke fobieën en paniekstoornissen.

Uit onderzoek blijken depressie en angststoornissen niet zeldzaam te zijn bij dialysepatiënten. Vele onderzoekers komen dan ook tot het besluit dat er meer aandacht nodig is voor de identificatie en behandeling van deze stoornissen bij dialysepatiënten (Cukor et al., 2008). Reichsman & Levy (1972) kwamen in hun 4 jaar durende studie echter tot de vaststelling dat personen met CNI de grootste ‘ontkenners’ zijn van mentale stoornissen (as cited in De Sousa, 2008). Dit kan een obstakel vormen bij zowel het diagnosticeren als het behandelen van psychische stoornissen bij deze patiënten.

Een tweede belangrijke moderator is sociale steun. Personen met een chronische ziekte die meer sociale steun ervaren hebben betere overlevingskansen. Verschillende mechanismen waarlangs deze associatie tot stand komt: betere toegang tot gezondheidszorg, hogere therapietrouw en een algemeen gevoel van levenskwaliteit. Ook veranderingen in het immuniteitssysteem en minder depressief affect zijn mechanismen die de band tussen sociale steun en overleving bevorderen (Spinale et al., 2008). Verder onderzoek moet uitwijzen of deze mechanismen ook gelden voor dialysepatiënten. Een onderzoek van Moran et al., (1997) toonde alvast aan dat er bij dialysepatiënten ook negatieve effecten van sociale steun mogelijk zijn. Zij vonden een associatie tussen sociale steun en slechtere therapietrouw qua vochtinname, en dit vooral bij laag consciëntieuze patiënten. Personen die veel sociale steun ervaren, komen meer terecht in sociale situaties. Deze sociale situaties gaan vaak gepaard met eet -en drinkgewoonten die ingaan tegen het vooropgestelde dieet van de dialysepatiënten. De verleiding om te zondigen is daardoor soms te groot.

Levenskwaliteit

Al deze fysieke, mentale en sociale stressoren in acht genomen, kunnen we besluiten dat de levenskwaliteit van dialysepatiënten verre van optimaal is. Zowel depressie als

10

angststoornissen hebben een negatieve invloed op de levenskwaliteit (Kroenke et al., 2007). Een meta-analyse uitgevoerd door Chan et al. (2011) resulteerde in een matige associatie tussen psychosociale variabelen en levenskwaliteit bij patiënten met terminaal nierfalen. Ook de fysieke stressoren halen de levenskwaliteit naar beneden (AdbelKader, Unruh, & Weisbord, 2009). Zowel medische als psychosociale factoren zijn dus determinanten van de levenskwaliteit van dialysepatiënten (Kimmel et al., 2003).

Kwaliteitsvolle begeleiding impliceert dat met deze stressfactoren rekening wordt gehouden. Er is de laatste jaren veel geïnvesteerd in de medische behandeling van dialysepatiënten. De psychosociale ondersteuning bleef daarbij meer op de achtergrond. De vraag stelt zich dus of er nog bijkomende noden en behoeften zijn op dit vlak.

Huidig Onderzoek

Dit onderzoek gaat de noden en behoeften na bij dialysepatiënten in een hele specifieke setting. Het werd opgestart in samenspraak met de afdeling nefrologie en hemodialyse van het Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas te Brugge. Zo’n 220 patiënten met CNI ondergaan hemodialyse op de dialyseafdeling van dit ziekenhuis. Concreet betekent dit dat elke patiënt 3 keel per week gedurende ongeveer 4 uur verbonden is met de dialysemachine.

De doelstelling van dit onderzoek is om de psychosociale noden en behoeften van dialysepatiënten in AZ Sint-Lucas te Brugge in kaart te brengen. Deze algemene doelstelling concretiseren we aan de hand van 2 vragen. Ten eerste trachten we te achterhalen welke psychosociale moeilijkheden de dialysepatiënten precies ervaren. De tweede vraag gaat over psychosociale begeleiding van dialysepatiënten. Deze vraag valt uiteen in 2 subvragen. Vooreerst willen we weten welke formele en informele psychosociale steun de patiënten op dit moment krijgen. De tweede subvraag gaat over de psychosociale steun die men al dan niet zou willen krijgen. In deze subvraag wordt gepeild naar de verwachtingen die men heeft over psychosociale begeleiding. Op basis van de resultaten van dit onderzoek kan de psychosociale begeleiding van dialysepatiënten in AZ Sint-Lucas geoptimaliseerd worden. De nierziekte en bijhorende

11

behandeling nemen een centrale plaats in in het leven van de patiënten. Het is bijgevolg erg relevant om de dialyse het voor de patiënten zo dragelijk als mogelijk te maken. Dit kan alleen door psychosociale begeleiding aan te bieden die aangepast is aan hun specifieke noden en behoeften. Dit onderzoek is vooral ook een aanzet tot verder onderzoek naar psychosociale noden en behoeften van dialysepatiënten. Bovendien kan betrouwbaar onderzoek en wetenschappelijke evidentie het reorganiseren van de psychosociale hulpverlening van dialysepatiënten verantwoorden. Als onderzoek uitwijst dat dit nodig is, kan het multidisciplinair team van de hemodialyse bijvoorbeeld op lange termijn aangevuld worden met een vaste psycholoog. De implementatie van een verkennend gesprek met een psycholoog bij de eerste aanmelding op de dialyseafdeling zou een grote meerwaarde kunnen betekenen, zowel op het vlak van de tijdige herkenning en behandeling van psychologische problemen die gepaard gaan met een nierziekte en dialyse. Tevens verlaagt dit de drempel om de psycholoog terug te contacteren als er in de toekomst problemen zouden opduiken. De interdisciplinaire benadering zou verfijnd moeten worden om zo de levenskwaliteit van dialysepatiënten in de mate van het mogelijke te verbeteren. Door de stijgende prevalentie van chronische nierinsufficiëntie, worden steeds meer patiënten ertoe gedwongen in dialyse te gaan. Deze behandeling, in combinatie met mogelijke medische complicaties, weegt zwaar. Psychosociale stressoren voor deze populatie zijn legio. Onderzoek naar de specifieke psychosociale noden en behoeften is dus op zijn plaats. Eens dit in kaart gebracht is, kan de psychosociale hulpverlening van dialysepatiënten bijgestuurd worden. Door hulpverlening te optimaliseren kan de levenskwaliteit van deze patiënten hopelijk verhoogd worden. Methode Steekproef Aan alle patiënten van de dialyseafdeling van het Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas te Brugge werd het opzet van het onderzoek uitgelegd. Het gaat over 220 personen die op 3 verschillende locaties hemodialyse ondergaan (Brugge, Oostende en Eeklo). Elk van hen kampt met chronische nierinsufficiëntie in meer of mindere mate. Er werd hen gevraagd of ze bereid waren om deel te nemen aan dit onderzoek. Elke patiënt kreeg een

12

informatiebrief en de informatie werd ook mondeling toegelicht dooro een door hen gekende verpleegkundige vooraleer men het informed consent ondertekende. Elke dialysepatiënt kon vrijwillig deelnemen en werd daarvoor niet vergoed. Het onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissie van AZ Sint-Lucas. Setting en dagelijkse routine Om de specifieke setting van dit ziekenhuis wat te verduidelijken, wordt eerst geschetst hoe een dag op de dialyseafdeling in Sint-Lucas eruit ziet. Patiënten worden verwacht in de wachtzaal van de dialyseafdeling. Voor de dialyse die in de ochtend plaatsvindt, is dat om 07u30. Verpleegkundigen komen de patiënten rond 8u halen. Patiënten worden gewogen vooraleer zij zich naar hun vaste plaats op de dialyseafdeling begeven. Na de weging wordt er bepaald hoeveel vocht het lichaam heeft opgestapeld sinds de laatste dialyse. Patiënten ondergaan dialyse in groep, wat concreet betekent dat er blokken van 8 bedden ter beschikking zijn. Patiënten krijgen een vaste plaats en dus vaste ‘buren’ toegewezen. Normaal is het niet mogelijk om dialyse te laten plaatsvinden in een eenpersoonskamer (S. Kindts, personal communication, november 21, 2011). Via een (permanente) katheder of shunt wordt men met het dialysetoestel verbonden (Nederlandse federatie voor nefrologie, 2004). Tijdens de dialyse wordt de bloeddruk op regelmatige tijdstippen gemeten. De verpleegkundigen zijn te allen tijde beschikbaar om patiënten die onwel worden te helpen. Ook de nefroloog en eventueel andere hulpverleners (diëtist, diabetes verpleegkundige, enz) komen langs op de dialyseafdeling. Na ongeveer vier uur worden de patiënten opnieuw gewogen om na te gaan of men het streefgewicht bereikt heeft. Na afloop van de dialyse kan men soms erg vermoeid zijn (S. Kindts, personal communication, november 21, 2011).

Zowel artsen als verpleegkundigen in Sint-Lucas geven aan dat de dialysepatiënten kampen met heel wat psychische en sociale problemen. De dialyse heeft immers een diepe impact op het dagelijkse leven van de patiënten. De artsen en vooral de verpleegkundigen fungeren op dit moment als belangrijkste aanspreekpunten voor patiënten met psychosociale moeilijkheden. Deze hulpverleners zijn echter onvoldoende geschoold of te weinig beschikbaar om psychosociale behoeften te detecteren en mentale problemen vroegtijdig te herkennen (Idier, Untas, Koleck, Chauveau, & Rascle,

13

2011). In het huidige beleid van dit ziekenhuis wordt de hulp van een psycholoog ingeroepen op vraag van de patiënt zelf, of wanneer er overduidelijke klachten of problemen worden gesignaleerd door artsen, verpleegkundigen of andere hulpverleners (F. Barremaecker, personal communication, november 14, 2011). De stap om een gesprek met de psycholoog - die ze nooit eerder zagen - aan te vragen, is voor de patiënten erg groot. Bovendien is er geen psycholoog aanwezig die zich specifiek richt op dialysepatiënten. Een vergelijking met de oncologische afdeling van het ziekenhuis kan duidelijkheid scheppen. Op de afdeling oncologie werken verschillende hulpverleners in een multidisciplinair team samen. Een vaste psycholoog maakt onderdeel uit van het team. Dit betekent concreet dat patiënten bij hun eerste aanmelding op de afdeling standaard een kort gesprek hebben met de psycholoog. Dit eerste gesprek houdt vaak niet meer in dan een kennismaking. Als patiënten dit willen, is er ook de mogelijkheid om vragen te stellen of eventuele problemen te bespreken. Dit kennismakingsgesprek heeft tot gevolg dat de psycholoog ‘een gezicht’ krijgt. Patiënten weten wie de psycholoog is en herkennen hem of haar de afdeling. Patiënten beslissen op de oncologische afdeling zelf of ze nood hebben aan verdere gesprekken. De drempel om in een verder stadium een gesprek met de psycholoog aan te vragen is op deze afdeling echter wel lager. En dit is net wat men mist op de dialyseafdeling. Daar werkt men ook binnen een multidisciplinair team. Er is echter geen psycholoog in dienst die dit team vervolledigt en zich specifiek richt op dialysepatiënten. De afwezigheid van een vaste psycholoog, die gekend is bij de patiënten, is tegenstrijdig met de intentie om laagdrempelige psychosociale hulpverlening aan te bieden (F. Barremaecker, personal communication, november 21, 2011). De sociaal assistente is wel geïntegreerd in het team van verpleegkundigen en artsen. Regelmatig is er onder deze groepen overleg over de patiënten. De stap om hulp te vragen bij sociale problemen is minder groot dan de stap om psychologische hulp te vragen als men psychische moeilijkheden ervaart. Problemen waarvoor men de hulp kan inroepen van de sociaal assistent zijn bijvoorbeeld financiële problemen, administratieve problemen en vragen in verband met de werksituatie en eventueel

14

ontslag. Ook voor vragen in verband met vervoer van en naar de dialyseafdeling, en vragen in verband met huisvesting, kan men bij de sociaal assistent terecht. Materiaal Dit is een exploratief onderzoek dat peilt naar de psychosociale noden en behoeften van dialysepatiënten. Het construct – psychosociale noden en behoeften – werd geoperationaliseerd door middel van 2 vragenlijsten. Bovendien worden er ook een aantal algemene gegevens opgevraagd. Er werd voor dit meetinstrument gekozen omdat patiënten aan de hand van zelfrapportage het beste kunnen aangeven wat hun psychosociale noden en behoeften zijn en hoe volgens hen de psychosociale begeleiding van dialysepatiënten kan worden verbeterd. Bij het onderzoek werd gebruik gemaakt van een eigen vragenlijst, omdat er in het werkveld geen vragenlijsten over dat specifieke onderwerp, voor deze specifieke populatie, beschikbaar zijn. Algemene gegevens. Patiënten beantwoorden eerst een aantal vragen die peilen naar algemene gegevens zoals geslacht, leeftijd, opleiding, werk -en gezinssituatie (bijlage 1). Ook de datum waarop ze hun diagnose kregen en de datum waarop ze gestart zijn met de dialyse, worden opgevraagd. Dit onderscheid is belangrijk omdat de patiënten doorgaans niet onmiddellijk starten met de dialyse nadat chronische nierinsufficiëntie is vastgesteld. Deze tussenperiode verschilt van patiënt tot patiënt. De algemene gegevens kunnen later gebruikt worden om vergelijkingen te maken tussen verschillende groepen patiënten. Zo kan men bijvoorbeeld nagaan of de psychosociale noden en behoeften anders zijn voor patiënten die al dan niet op de wachtlijst voor een niertransplantatie staan. Vragenlijst psychosociale moeilijkheden. De eerste vragenlijst peilt naar psychosociale moeilijkheden die dialysepatiënten ervaren ten gevolge van hun nierziekte en de bijhorende behandeling (bijlage 2). Een lijst met frequent voorkomende moeilijkheden bij dialysepatiënten werd opgesteld aan de hand van 4 verschillende bronnen. Zowel bestaande literatuur als gesprekken met dialysepatiënten vormden bruikbare bronnen. Ook informatie uit gesprekken met een nefroloog en hoofdverpleegkundige en gesprekken met een psycholoog en een sociaal assistente droegen bij tot het opstellen van deze vragenlijst.

15

Literatuur. De wetenschappelijke literatuur focust op mentale stoornissen die voorkomen bij patiënten met een chronisch nierinsufficiëntie. Het gaat dan vooral over stoornissen zoals beschreven in Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR). Zo kampt een significant deel van de dialysepopulatie met een angststoornis. Ook depressieve stoornissen komen frequent voor. Zoals reeds beschreven is er bij dialysepatiënten bovendien een variëteit aan andere psychosociale stressoren aanwezig. Gesprekken met dialysepatiënten. Gesprekken met patiënten op de dialyseafdeling wezen op een aantal belangrijke psychosociale moeilijkheden. Drie patiënten stemden in om hierover een gesprek te hebben. Zij beantwoordden vragen zoals “Met welke verandering heb jij het persoonlijk moeilijk sinds je in dialyse bent?”, “Van wie krijg je steun in het omgaan met deze moeilijkheden?” en “Had je aan de start of in de loop van je behandeling graag een psycholoog gezien?”. Op die manier probeerden we beter zicht te krijgen op psychosociale moeilijkheden die zeker niet mochten ontbreken in de vragenlijsten. Eén van onze gesprekspartners was Patiënt P. Hij is een man van 28 jaar en heeft sinds de geboorte nierproblemen. Als kind doneerde zijn moeder hem een nier, maar een aantal jaren later belandde hij opnieuw op de dialyseafdeling. Patiënt P. staat momenteel op de wachtlijst voor een niertransplantatie, maar door zijn zeldzame bloedgroep wacht hij al langer dan 3 jaar (de gemiddelde wachttijd). Patiënt P. zegt steun te vinden bij zijn ouders en af en toe bij andere patiënten. Aan andere personen – ook de psycholoog – wil hij zijn verhaal liever niet kwijt. Hij ziet er tegenop om elke keer opnieuw in te gaan tegen de misvattingen die over nierziekten en dialyse bestaan. Hij ziet er ook tegenop op om telkens opnieuw uit te moeten leggen wat dialyse inhoudt. Volgens patiënt P. kunnen mensen hem niet emotioneel steunen als ze niet weten wat dialyse precies inhoudt. Items zoals ‘veranderingen in het gezin’, ‘relatie met vrienden’ en ‘relatie met familie’ werden op basis van deze gegevens opgesteld. Patiënt P. geeft ook aan veel moeite te hebben met het dieet dat onderdeel uitmaakt van de behandeling. Hij zegt daarover dat hij “alle lekkere dingen niet meer mag eten”. Ook in de gesprekken met andere patiënten kwam naar voren dat dit dieet hen zwaar valt. Het item ‘volgen van het dieet’ mocht daarom zeker niet ontbreken in deze vragenlijst. Patiënt P. spreekt vervolgens over zijn verloren vrijheid, doordat hij om de andere dag naar de dialyseafdeling moet komen. De items

16

‘meer afhankelijk zijn van anderen’ en ‘tijdsverlies door dialyse en onderzoeken’ sluiten hier goed bij aan. Dit heeft gevolgen voor zijn woonsituatie, werksituatie en liefdesleven. Hij werkt deeltijds en is tevreden dat zijn werkgever en collega’s rekening houden met zijn situatie. Het item ‘problemen op het werk’ werd hieruit gedestilleerd. Patiënt P. geeft aan dat dit tekort aan vrijheid ook deels verklaart waarom hij nog bij zijn ouders woont. De afwezigheid van een partner koppelt hij daar ook aan. In alle drie de gesprekken kwam er een heel praktische visie op psychosociale begeleiding naar voren. Veel patiënten krijgen hulp van de sociaal assistente bij het invullen van administratieve documenten. Voor velen gaat psychosociale hulpverlening niet verder dan dit. Patiënten leken er niet bij stil te staan dat het überhaupt mogelijk is om een gesprek met de psycholoog aan te vragen. Aan de hand van de gesprekken met deze drie patiënten werd gestreefd naar een vragenlijst die zo nauw mogelijk aansluit bij de belevingswereld van de dialysepatiënt. Gesprekken met nefroloog en hoofdverpleegkundige. Er vond ook een gesprek plaats met de nefroloog en een drietal gesprekken met de hoofdverpleegkundige van de dialyseafdeling. Deze gesprekken duurden telkens ongeveer een half uur. Zij leverden bijkomende informatie op voor het opstellen van deze vragenlijst. Zowel de nefroloog als de hoofdverpleegkundige vertelden over moeilijkheden die zij bij hun patiënten vaak zagen terugkeren. Ze baseerden zich hiervoor op formele en informele gesprekken die ze in de dagelijkse omgang met hun patiënten hebben. De arts had het vooral over moeilijkheden zoals moeheid, slapeloosheid en depressieve gevoelens. Hieruit destilleerden we uiteindelijk het item ‘moeheid’. De hoofdverpleegkundige ziet diezelfde problemen bij de patiënten en voegt daar nog het gevoel van onmacht en moedeloosheid aan toe. Het item ‘moedeloosheid’ refereert naar deze gevoelens. Gesprek met psycholoog en contact met sociaal assistente. Ook de inbreng van de psycholoog en de sociaal assistente waren relevant voor het opstellen van de vragenlijst. Er vonden 4 uitgebreide gesprekken plaats met de psycholoog. Deze gesprekken vonden plaats in verschillende fasen van het opstellen van de vragenlijst. Zo gaf zij zowel in de beginfase als in de eindfase haar op de praktijk gebaseerde kennis mee. De psycholoog krijgt af en toe dialysepatiënten op consultatie en kon informatie aanreiken over de moeilijkheden waarmee patiënten vaak geconfronteerd worden. Zij

17

wees op de manier waarop mensen hun leven moeten bijsturen als gevolg van een nierziekte en bijhorende dialysebehandeling. Het is voor patiënten zeer slopend, maar tegelijk noodzakelijk, om 3 keer per week 4 uur op de dialyseafdeling hun bloed te laten zuiveren. Willen of niet, het is iets dat moet gebeuren. Patiënten zijn genoodzaakt om de dialyse en alle bijkomende onderzoeken in te plannen in hun dagelijks leven. Het item ‘tijdsverlies door dialyse en onderzoeken’ wordt dus door de psycholoog bevestigd. Patiënten worden daardoor vaak ‘gedwongen’ om hun plannen voor de toekomst bij te sturen. Deze veranderingen in toekomstplannen zullen bovendien verschillend zijn voor de oudere en de jongere patiënten. Het item ‘veranderde plannen voor de toekomst’ peilt naar de moeilijkheden die op dit vlak ervaren worden. De psycholoog benadrukte de gewijzigde relaties met vrienden, familie, partner en kinderen. De rollen die een patiënt voordien opnam, kunnen veranderen. Ook de rolinvulling van personen ‘in de omgeving’ kunnen beïnvloed worden door alles wat bij een nierziekte en dialyse komt kijken. Zo kan een actieve, zelfstandige vrouw plots genoodzaakt zijn om een meer afhankelijke rol op te nemen ten opzichte van haar partner. De partner van een dialysepatiënt kan op zijn beurt een meer zorgende rol opnemen. De items ‘relatie met partner’, ‘relatie met kinderen’, ‘relatie met familie’, ‘relatie met vrienden’ en ‘veranderingen in het gezin’ werden hieruit gedestilleerd. Veel voorkomende hulpvragen van de patiënten houden verband met depressieve gevoelens, relatieproblemen en moeilijkheden in verband met het naleven van hun dieet (F. Barremaecker, personal communication, april 23, 2012). Dit bevestigt onder andere het belang van het item ‘volhouden van het dieet’ in deze vragenlijst. Dialysepatiënten blijken ook psychologische hulp in te roepen om zich te laten begeleiden bij het stoppen met roken. Dialysepatiënten worden immers sterk aangeraden te stoppen met roken. Uit een recente meta-analyse omtrent roken bij dialysepatiënten bleek dat er een significant groter sterfterisico is bij dialysepatiënten die roken in vergelijking met niet-rokende dialysepatiënten (Liebman, Lamontagne, Huang, Messing, & Bushinsky, 2011). Dialysepatiënten die moeilijkheden ervaren met het stoppen met roken, kunnen dit via het item ‘rookstop’ aangeven. De sociaal assistente gaf advies in de laatste fase, waarin de vragenlijst op punt gesteld werd. Zij gaf opmerkingen over de volgorde en precieze formulering van enkele items.

18

Ze opperde bijvoorbeeld om het item ‘angst voor de dood’ iets meer achteraan de vragenlijst te plaatsen. Op basis van bovenstaande 4 bronnen stelden we een vragenlijst samen die refereert aan problemen die het meest frequent voorkomen bij dialysepatiënten. Opbouw. De vragenlijst onderscheid moeilijkheden die men ervaart ten gevolge van de nierinsufficiëntie of ten gevolge van de behandeling. In totaal komen 21 moeilijkheden aan bod, waarvan er 11 thuishoren in de categorie ‘Impact van de ziekte’ en 10 in de categorie ‘Impact van de behandeling’. In elke categorie krijgt de patiënt de mogelijkheid om zelf moeilijkheden te signaleren die niet vermeld worden, maar wel van belang zijn. De vraag bij elke moeilijkheid luidt “In welke mate heeft u deze moeilijkheid ervaren?”. Patiënten kunnen antwoorden aan de hand van een 4puntenschaal, waarbij 1 staat voor het niet ervaren van een bepaalde moeilijkheid. Antwoordmogelijkheid 4 staat bijgevolg voor het frequent ervaren van een bepaald probleem. Soms is een moeilijkheid niet van toepassing op een bepaalde patiënt. Wanneer dit het geval is, kan men de optie ‘niet van toepassing’ aankruisen. Een voorbeeld hiervan zijn moeilijkheden die ervaren worden in de relatie met kinderen ten gevolge van de nierziekte. Patiënten zonder kinderen kunnen deze vraag uiteraard niet beantwoorden. Bij het beantwoorden, kan de patiënt altijd extra uitleg of verduidelijking geven indien hij dit wenst. Bij het item ‘angst voor de dialyse’ kan de patiënt bijvoorbeeld aangeven waarvoor hij precies angst heeft. Zo kan men specifiek angst hebben voor het inbrengen van de katheter of kan er bijvoorbeeld een meer algemene angst bestaan voor de machine waaraan men verbonden is. Deze verduidelijking is echter niet verplicht. De gegevens worden niet als kwalitatieve data verwerkt. Vragenlijst psychosociale begeleiding – heden, verleden en toekomst. Via de tweede vragenlijst gaan we na in welke mate patiënten al psychosociale begeleiding hebben gehad en of die voldeed aan hun verwachtingen. Er wordt ook gepeild naar de emotionele ondersteuning die dialysepatiënten graag zouden willen hebben en hoe ze dit concreet zouden willen invullen (bijlage 3). Verschillende bestaande vragenlijsten werden gebruikt om deze vragenlijst op te stellen. Verdere aanpassingen en toevoegingen werden gedaan op basis van gesprekken met

19

dialysepatiënten, de nefroloog, de hoofdverpleegkundige, de psycholoog en de sociaal assistente. De vragenlijst werd deels gebaseerd op bestaande vragenlijsten die peilen naar psychosociale noden en behoeften bij patiënten met kanker. Claes (2010) deed onderzoek naar psychosociale ondersteuning van de oncologische patiënt na diagnosemededeling. Een aantal items die zij in haar vragenlijst gebruikte, waren mits kleine aanpassingen bruikbaar voor dit onderzoek. Enkele voorbeelden van items zijn ‘Zou u graag met een psycholoog spreken?’, ‘Wanneer vindt u dat een psycholoog een patiënt het best ondersteunt?’ en ‘Wat verwacht u van een gesprek met de psycholoog?’. Items zoals “Als u geïnteresseerd bent in psychosociale hulpverlening: wat zou een dergelijk programma voor u zeker moeten bevatten? Kruis aan (meerdere antwoorden mogelijk)” en “Als u geïnteresseerd zou zijn in lotgenotencontact: wat zou een dergelijk programma voor u zeker moeten inhouden? Kruis aan (meerdere antwoorden mogelijk)?” zijn afkomstig uit een onderzoek dat behoeften van oncologische patiënten nagaat in het kader van het opstarten van een revalidatieproject (Gielen, 2007). Na het verzamelen van bruikbare items uit bestaande vragenlijsten, werd dit geheel voorgelegd aan een nefroloog, een verpleegkundige, een psycholoog en een sociaal assistent. Deze personen hebben dagelijks contact met dialysepatiënten. We hielden rekening met hun bemerkingen en pasten de items aan in functie van de onderzochte doelgroep in dit onderzoek. Op die manier sluiten de vragen zo goed als mogelijk aan bij de belevingswereld van de dialysepatiënt. Zo bracht de hoofdverpleegkundige bijvoorbeeld het onderwerp predialyse aan. Zij ziet het belang van een predialyseproject om toekomstige patiënten zowel op medisch als op psychosociaal vlak voor te bereiden op de dialyse. Vaak ziet men dat nieuwe patiënten bij de start van hun dialyse verkeerde verwachtingen hebben over de inhoud van de behandeling (S. Kindts, personal communication, february 14, 2012). Met predialyse kan dit vermeden worden. Patiënten die beter voorbereid zijn op wat hen te wachten staat, zullen de overstap naar een leven waarin dialyse centraal staat, gemakkelijker kunnen maken. Een recent onderzoek naar predialyse bij chronische nierpatiënten toont dit belang ook aan: hun fysieke conditie is na predialyse beter dan die van patiënten die geen predialyse krijgen. Op psychosociaal vlak vond men geen verschil (Fayer, Nascimento, & Abdulkader,

20

2011). Op basis van deze opmerking formuleerden we het item “Had u graag een extra informatiemoment gehad over dialyse vooraleer u eraan begon?”.

Deze vragenlijst bestaat uit 13 vragen, waarvan 12 meerkeuzevragen en 1 open vraag (“Heeft u nog andere suggesties ter verbetering van de psychosociale ondersteuning van de dialysepatiënt?”). Bij sommige vragen is het mogelijk om meerdere antwoorden aan te duiden. Er zijn 2 soorten meerkeuzevragen in deze vragenlijst. Simpele ja/nee vragen, zoals “Hebt u reeds contact gehad met de sociale dienst sinds u in dialyse bent?” worden afgewisseld met vragen met meerdere antwoordmogelijkheden. Een voorbeeld van deze laatste vraag is “Van wie krijgt u emotionele ondersteuning wanneer u het nodig hebt? (meerdere antwoorden mogelijk)”, met als antwoordmogelijkheden: -

Uw behandelende arts

-

Een verpleegkundige van de dialyseafdeling

-

Een sociaal werker

-

Een psycholoog

-

Een pastoraal medewerker

-

Uw huisarts

-

Uw familie, gezin en partner

-

Vrienden

-

Lotgenoten

-

Andere:……………………………………………………………………………

Ook bij deze tweede vragenlijst heeft de patiënt altijd de mogelijkheid om een antwoord te verduidelijken. Ook hier geldt dat deze extra uitleg vrijblijvend is en niet als kwalitatieve data in het onderzoek verwerkt wordt. Piloottest. Als laatste stap in de ontwikkeling van beide vragenlijsten werd een piloottest gedaan. Er werd hiervoor geen gebruik gemaakt van de Delphi-methode. De algemene gegevens en de twee vragenlijsten werden overlopen door 5 vrijwillige, nietdialysepatiënten. Zij beoordeelden de vragen op eenduidigheid, verstaanbaarheid, leesbaarheid en woordgebruik. Ook de volgorde van de vragen werd kritisch bekeken. Deze piloottest bracht enkele problemen aan het licht, zowel met betrekking tot de inhoud als de volgorde van enkele items.

21

In de oorspronkelijke versie van de vragenlijst omtrent psychosociale moeilijkheden werd gepeild naar hoe belangrijk de moeilijkheden zijn voor de patiënt. Deelnemers aan de piloottest vonden het ongepast om bij items zoals ‘moedeloosheid’ nog eens extra te vragen of dit wel belangrijk is voor de patiënt. Het onderscheid tussen de moeilijkheid zelf en de belangrijkheid ervan was bovendien vaak onduidelijk. Na overleg werd beslist om enkel te peilen naar welke psychosociale moeilijkheden de patiënten ervaren. De kolom die belangrijkheid van die moeilijkheden naging, werd weggelaten. In de vragenlijst die peilt naar psychosociale begeleiding werd het item ‘Van wie krijgt u emotionele ondersteuning wanneer u het nodig heeft?’ vóór het item ‘Van wie verwacht u emotionele ondersteuning om de momenten dat u het nodig heeft?’ geplaatst. In de eerste versie was de volgorde omgekeerd en dit leidde tot verwarring bij de deelnemers aan de piloottest. Procedure Dit onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissie van AZ Sint-Lucas te Brugge. Ook de ethische comités van AZ Damiaan te Oostende en AZ Alma te Eeklo werden op de hoogte gebracht. Een kleine affiche in de wachtzaal van de dialyseafdeling kondigde het onderzoek vooraf aan. Dialysepatiënten spenderen voor de dialyse telkens ongeveer een halfuur in de wachtzaal vooraleer ze aan de dialysemachine gekoppeld worden. Deze affiche bereikte dus quasi alle dialysepatiënten. Vervolgens kregen alle patiënten een informatiebrief mee (bijlage 4). Deze informatiebrief is vrij uitgebreid. Het grootste deel van de dialysepatiënten heeft een leeftijd bereikt waarop het cognitief verwerken van deze informatiebrief moeilijkheden oplevert. Daarom lichtten de verpleegkundigen bij elke patiënt de informatiebrief ook mondeling toe. De verpleegkundigen wezen op het doel van de studie, het vrijwilliger karakter van deelname aan het onderzoek en het feit dat men altijd uit het onderzoek mag stappen zonder daarvoor een reden te moeten geven. Patiënten wisten ook dat er aan het onderzoek geen vergoeding is verbonden. Nadien werd het studieverloop besproken. Anonimiteit werd gegarandeerd. Na deze ruime uitleg werd het informed consent getekend door dialysepatiënten die wilden deelnemen (bijlage 4).

22

Mondelinge afname van de vragenlijsten. De vragenlijsten werden mondeling afgenomen bij elke patiënt en dit om vier redenen: leeftijd, praktische overwegingen, mogelijkheid om extra uitleg te geven en patiënten op hun gemak te stellen. Leeftijd. Ten eerste is het door de hoge leeftijd van veel dialysepatiënten minder aangewezen om de vragenlijsten door de patiënten zelf te laten invullen. Hun fysieke en cognitieve conditie maakt dat soms onmogelijk. Oudere patiënten zien bijvoorbeeld slecht of hebben moeite met schrijven. Praktische overwegingen. Bovendien worden de vragenlijsten afgenomen terwijl de patiënten aan de dialysemachine gekoppeld zijn. Zij liggen op dat moment in een bed of zitten in een stoel, waardoor het praktisch moeilijk is om patiënten zelf te laten schrijven. Mogelijkheid om extra uitleg te geven. Het derde argument voor een mondelinge afname van de vragenlijsten is de drempel om extra uitleg te geven. Deze drempel is wellicht lager wanneer men die verduidelijking niet zelf moet opschrijven. Wanneer patiënten extra uitleg willen geven bij een bepaalde vraag, dan kan dat vlot gebeuren in dit ‘gesprek’. Patiënten op hun gemak stellen. Een vierde en laatste reden voor mondelinge afname van de vragenlijsten heeft te maken met de gevoelige inhoud van de vragen. De patiënt beantwoordt vragen die soms peilen naar beladen onderwerpen, zoals angst voor de dood. Tijdens een mondelinge afname kan de vraagsteller de patiënt op zijn gemak stellen door empathisch te luisteren. Elke patiënt wordt benaderd op zo’n manier dat hij de expert is van zijn eigen ziekte en dialyse. De onderzoeker wil alleen maar leren van de patiënt. De keerzijde van de medaille is het tijdrovend karakter van deze procedure. Dit nadeel weegt echter niet op tegen de voordelen die hierboven in viervoud staan uitgeschreven. Vrijwilligers. Vragenlijsten mondeling afnemen kost uiteraard tijd. In totaal waren 5 vrijwilligers van het ziekenhuis bereid om mee te werken aan dit onderzoek. Samen met de onderzoeksleider waren er in totaal 6 vraagstellers ter beschikking. Alle vrijwilligers waren gepensioneerden. Het enige selectiecriterium voor vrijwilligers om

23

als vraagsteller geselecteerd te worden, was een opleiding of baan gehad te hebben waar psychosociale begeleiding deel van uitmaakte. De groep vrijwilligers bestaat uit 3 maatschappelijk werkers, 1 verpleegster en 1 ergotherapeut. Er werd een korte training voorzien voor de vrijwilligers. De bedoeling van deze training is om een zo consistente werkwijze te garanderen bij het afnemen van de vragenlijsten. Patiënten worden allen op een zo gelijk mogelijke manier benaderd en de vragenlijst wordt op een zo gelijk mogelijk manier afgenomen. Naast een algemene uitleg over het onderzoek, omvatte de training 3 onderdelen. In het eerste deel werden de vragenlijsten vraag per vraag overlopen, zodat met zekerheid kan worden gesteld dat elke vrijwilliger begreep wat elke vraag precies inhield. In het tweede deel leerden de vrijwilligers op welke manier ze de patiënten op hun gemak konden stellen. De centrale visie in dit onderzoek is dat elke patiënt expert is van zijn eigen dialyse. Enkel zij weten hoe het is om letterlijk en figuurlijk vastgeketend te zijn aan de dialyse. Enkel op basis van hun eerlijke mening over de noden en behoeften die zij ervaren, kunnen betrouwbare resultaten uit dit behoeftenonderzoek voortkomen. Vrijwilligers kregen tips over hoe ze deze visie zo goed mogelijk over konden brengen naar de patiënt. Als laatste stap in de training kregen vrijwilligers die dit wensten de kans om het afnemen van de vragenlijsten in te oefenen. Vrijwilligers namen in een soort rollenspel de vragenlijsten bij elkaar af. Nadien werden moeilijkheden besproken en resterende vragen beantwoord. De afname zelf. De vragenlijsten werden afgenomen op de dialyseafdeling zelf, terwijl patiënten met de dialysemachine verbonden waren. Patiënten hoefden zich dus niet extra te verplaatsen om deel te nemen aan het onderzoek. Er werd random iemand gekozen uit de lijst van aanwezige dialysepatiënten die een toestemmingsformulier hadden ondertekend. Aangezien patiënten op dat moment aan dialyse bezig waren, was het onmogelijk om hen naar een aparte ruimte te brengen. Volledige privacy was om praktische en medische redenen onmogelijk. Elke afname gebeurde daarom in een ruimte waar ook andere patiënten aanwezig waren. Vraagstellers bevorderden de privacy door gebruik te maken van een afscherming en door niet te ver van de patiënt af te zitten. De onmogelijkheid om volledige privacy te garanderen doet niets af aan de reeds besproken voordelen van een mondelinge afname van de vragenlijsten.

24

Referentielijst

25

Levey, A. S., Coresh, J., Balk, E., Kausz, A. T., Levin, A., Steffes, M. W., … Eknoyan, G. (2003). National kidney foundation practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Annals of Internal Medicine, 139(2), 137-147.

National Institute for Health and Clinical Excellence. (2008). Chronic kidney disease: National clinical guideline for early identification and management in adults in primary and secondary care. London: Royal College of Physicians. Coresh, J., Selvin, E., Stevens, L. A., Manzi, J., Kusek, J. W., Eggers, P., … Levey, A. S. (2007). Prevalence of chronic kidney disease in the United Stated. Journal of the American Medical Association, 298(17), 2038-2047.

Zhang, Q., & Rothenbacher, D. (2008). Prevalence of chronic kidney disease in population-based studies: systematic review. BMC Public Health, 8(117). Retrieved from http://www.biomedcentral.com/1471-2458/8/117

Nederlandse federatie voor nefrologie (2011). Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Retrieved from http://www.nefro.nl/

Nierpatiënten Vereniging Nederland (n.d.). Nierziekten en behandeling. Retrieved from http://www.nvn.nl/Nierziekten-en-behandeling Stevens, L. A., Suying, L., Wang, C., Huang, C., Becker B. N., Bomback, A. S., … McCullough, P. A. (2010). Prevalence of CKD and comorbid illness in elderly patients in the United States: results from the Kidney Early Evaluation Program (KEEP). American Journal of Kidney Diseases, 55(3), S23-S33.

Korevaar, J. C., Feith, G. W., Dekker, F. W., van Manen, J. G., Boeschoten, E. W., &

26

Bossuyt, P. M. M. (2003). Effect of starting with hemodialysis compared with peritoneal dialysis in patients new on dialysis treatment: a randomized controlled trial. Kidney International, 64, 2222-2228.

Moran, P. J., Christensen, A. J., & Lawton, W. J. (1997). Social support and conscientiousness in hemodialysis adherence. Annals of Behavioral Medicine, 19(4), 333-338.

Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie (2011). NBVN: overzicht dialyse en transplantatie. Retrieved from http://www.nbvn.be/sites/default/files/field_downloads/cijfers_publiek_nbvn.xls .pdf

Nederlandse federatie voor nefrologie (2005). Protocol selectie van de niertransplantatiekandidaat. Retrieved from http://www.nefro.nl/uploads/F1/ba/F1baX_SGMcwChz20ILDzaw/conceptprotocolniertransplantatiekand.pdf

Cukor, D., Cohen, S. D., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2007). Psychosocial aspects of chronic disease: ESRD as a paradigmatic illness. Journal of the American Society of Nephrology, 18, 3042-3055.

Goicoechea, M., García de Vinuesa, S., Gómez-Campdera, F., & Luño, J. (2005). Predictive cardiovascular risk factors in patients with chronic kidney disease (CKD). Kidney International, 67(93), S35-S38;

Weisbord, S. D., Fried, L. F., Arnold, R. M., Fine, M. J., Levenson, D. J., Peterson, R. A., & Switzer, G. E. (2005). Prevalence, severity, and importance of physical and emotional symptoms in chronic hemodialysis patients. Journal of the American Society of Nephrology, 16, 2487-2494.

Armistead, L., Klein, K., & Forhand, R. (1995). Parental physical illness and child

27

functioning. Clinical Psychology Review, 15, 409-422.

Moos, R. H., & Moos, B. S. (1994). Family environment scale manual (3rd ed.). Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press.

Smith, S. R., & Soliday, E. (2001). The effects of parental chronic kidney disease on the family. Family Relations, 50(2), 171-177.

Mosley-Howard, G. S., & Evans, C. B. (2000). Relationships and contemporary experiences of the African American family: an ethnographic case study. Journal of Black Studies, 30, 428-452.

Brown, J., & Fitzpatrick, R. (1988). Factors influencing compliance with dietary restrictions in dialysis patients. Journal of Psychosomatic Research, 32(2), 191196.

Cook, W. L., & Jassal, S. V. (2008). Functional dependencies among elderly on hemodialysis. Kidney International, 73, 1289-1295.

Janssen van Doorn, K., Heylen, M., Mets, T., & Verbeelen, D. (2004). Evaluation of functional and mental state and quality of life in chronic haemodialysis patients. International Urology and Nephrology, 36, 263-267.

van Manen, J. G., Korevaar, J. C., Dekker, F. W., Reuselaars, M. C., Boeschoten, E. W., Krediet, R. T., & NECOSAD Study Group (2001). Changes in employment status in end-stage renal disease patients during their first year of dialysis. Peritoneal Dialysis International, 21, 595-601.

Cohen, S. D., Norris, L., Acquaviva, K., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2007).

28

Screening, diagnosis, and treatment of depression in patients with end-stage renal disease. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2, 13321342.

Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Cromwell-Smith, A., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2007). Depression and anxiety in urban hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2, 484-490.

Kimmel, P.L., Peterson, R. A., Weihs, K. L., Simmens, S. J., Alleyne, S., Cruz, I., & Veis, J. H. (2000). Multiple measurements of depression predict mortality in a longitudinal study of chronic hemodialysis outpatients. Kidney International, 57, 2093-2098.

Kimmel, P. L., & Peterson, R. A. (2005). Depression in end-stage renal disease patients treated with hemodialysis: tools, correlates, outcomes, and needs. Seminars in Dialysis, 18(2), 91-97.

Keskin, G., & Engin, E. (2011). The evaluation of depression, suicidal ideation and coping strategies in haemodialysis patients with renal failure. Journal of Clinical Nursing, 20, 2721-2732. Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Newville, H., Safier, M., … Kimmel, P. L. (2008). Anxiety disorders in adults treated by hemodialysis: a single center study. American Journal of Kidney Diseases, 52, 128-136.

De Sousa, A. (2008). Psychiatric issues in renal failure and dialysis. Retrieved from http://www.indianjnephrol.org/text.asp?2008/18/2/47/42337

Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Peterson, R. A., & Kimmel, P.L. (2008). Course of depression and anxiety diagnosis in patients treated with hemodialysis: a 16

29

month follow-up. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 3, 1752-1758. Spinale, J., Cohen, S. D., Khetpal, P., Peterson, R. A., Clougherty, B., Puchalski, C. M., … Kimmel, P. L. (2008). Spirituality, social support, and survival in hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 3, 1620-1627.

Kroenke, K., Spitzer, R. L., Williams, J. B. W., Monahan, P. O., & Löwe, B. (2007). Anxiety disorders in primary care: prevalence, impairment, comorbidity, and detection. Annals of Internal Medicine, 146(5), 317-325.

Chan, R., Brooks, R., Steel, Z., Heung, T., Erlich, J., Chow, J., & Suranyi, M. (2011). The psychosocial correlates of quality of life in the dialysis population: a systematic review and meta-regression analysis. Retrieved from http://www.springerlink.com/content/23x633804v865286/fulltext.pdf

Adbel-Kader, K., Unruh, M. L., & Weisbord, S. D. (2009). Symptom burden, depression, and quality of life in chronic and end-stage kidney disease. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 4, 1057-1064.

Kimmel, P. L., Emont, S. L., Newmann, J. M., Danko, H., & Moss, A. H. (2003). ESRD patient quality of life: symptoms, spiritual beliefs, psychosocial factors, and ethnicity. American Journal of Kidney Diseases, 42, 713-721.

Nederlandse federatie voor nefrologie (2004). Richtlijn tijdelijke vaattoegang voor hemodialyse. Retrieved from http://www.wilbertjellema.nl/pdf/RichtlijnTijdelijke-Vaattoegang-2004.pdf

Idier, L., Untas, A., Koleck, M., Chauveau, P., & Rascle, N. (2011). Assessment and effects of Therapeutic Patient Education for patients in hemodialysis: A

30

systematic review. International Journal of Nursing Studies, Doi:10.1016/j.ijnurstu.2011.08.006

Liebman, S. E., Lamontagne, S. P., Huang, L., Messing, S., &Bushinsky, D. A. (2011). Smoking in dialysis patients: a systematic review and meta-analysis of mortality and cardiovascular morbidity. American Journal of KidneyDiseases, 58(2), 257265.

Claes, S. (2010). Psychosociale ondersteuning van de oncologische patiënt na de diagnosemededeling. UGent, Gent.

Gielen, A. (2007). Behoeftenbevraging bij oncologische patiënten in het kader van het opstarten van een oncologisch revalidatieproject. VUB, Brussel.

Fayer, A. A., Nascimento, R., &Abdulkader, R. C. R. M. (2011). Early nephrology care provided by the nephrologist alone is not sufficient to mitigate the social and psychological aspects of chronic kidney disease. Clinics, 66(2), 245-250.

31

Bijlagen Bijlage 1: algemene gegevens

Algemene gegevens Geslacht: ⃝ ⃝

Man Vrouw

Leeftijd: ………… Datum diagnose (maand/jaar): Datum start dialyse (maand/jaar): Staat u op de wachtlijst voor een niertransplantatie? ⃝ ⃝

Ja Nee

Wat is het hoogste niveau van onderwijs dat u met succes voltooid hebt? ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Lager onderwijs Lager middelbaar Hoger middelbaar Hoger onderwijs buiten de universiteit Universitair onderwijs

Wat is u werksituatie? ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Voltijds werken Deeltijds werken Niet werkend uit eigen keuze (vb. huisman of –vrouw, op pensioen,…) Niet werkend maar niet uit vrije keuze (vb. werkzoekend, ziekteverlof o invaliditeit,…) Student Andere:……………………………………………………………………

Mijn werksituatie is gewijzigd door de behandeling, namelijk van ………………………………….naar ………………………………………

Indien u kinderen heeft, wat is hun leeftijd? ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Niet van toepassing Kind 1: Kind 2: Kind 3: Kind 4: Kind 5:

Bijlage 2: vragenlijst psychosociale moeilijkheden 1 = helemaal niet 2 = een beetje 3 = matig 4 = erg veel

In welke mate heeft U deze moeilijkheid ervaren? Niet

Niet van Toepassing

Erg veel

Impact van de ziekte 1. Bezorgdheid om de ziekte

1

2

3

4

2. Veranderingen in het gezin

1

2

3

4

O

3. Relatie met partner

1

2

3

4

O

4. Relatie met kinderen

1

2

3

4

O

5. Relatie met familie

1

2

3

4

O

6. Relatie met vrienden

1

2

3

4

O

7. Deelname aan sociaal leven

1

2

3

4

O

8. Problemen op het werk (werk vinden, werk

1

2

3

4

O

9. Veranderde kijk op het eigen lichaam

1

2

3

4

10. Moedeloosheid

1

2

3

4

11. Angst voor de dood

1

2

3

4

12. Andere:………………………………………….....

1

2

3

4

behouden,…)

1 = helemaal niet 2 = een beetje 3 = matig 4 = erg veel

In welke mate heeft U deze moeilijkheid ervaren? Niet

Niet van Toepassing

Erg veel

Impact van de behandeling 13. Veranderde plannen voor de toekomst

1

2

3

4

14. Vermoeidheid

1

2

3

4

15. Angst voor de dialyse

1

2

3

4

16. Meer afhankelijk zijn van anderen

1

2

3

4

17. Medicatie innemen zoals voorgeschreven

1

2

3

4

18. Volgen van het dieet

1

2

3

4

19. Rookstop

1

2

3

4

20. Vervoer van en naar de dialyse

1

2

3

4

21. Tijdsverlies door dialyse en onderzoeken

1

2

3

4

22. Financiële moeilijkheden

1

2

3

4

23. Andere:…………………………………………..

1

2

3

4

O

Bijlage 3: vragenlijst psychosociale begeleiding 1. Is de informatie die u kreeg in verband met uw ziekte en behandeling voldoende voor u? ⃝ ⃝

Ja Nee

2. Als u geïnteresseerd bent in psychosociale hulpverlening, wat zou het voor u dan moeten inhouden? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Hulp bij de organisatie van transport van en naar de dialyse Organisatie van thuishulp Hulp bij administratie en papierwerk Een gesprek Mogelijkheid tot consultatie van een psychologe op de dialyse afdeling Een verwijzing voor psychologische begeleiding buiten de afdeling Informatiesessie over nierziekten, behandeling en neveneffecten, voeding, … Andere:………………………………………………………………… Niet van toepassing

3. Als u geïnteresseerd bent in lotgenotencontact, wat zou dat voor u dan omvatten? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Een plaats waar u en uw familie lotgenoten kunnen ontmoeten in een ongedwongen, informele sfeer (vb. de cafetaria van het ziekenhuis) Documentencentrum met boeken en folders Aangepaste kookcursussen Cursussen “omgaan met een nierziekte en dialyse” Creatieve activiteiten (vb. aquarel schilderen, bloemschikken, boetseren, wenskaarten maken, …) Culturele groepsactiviteiten (vb. dialysereis) Een zelfhulpgroep Andere:…………………………………………………………………….. Niet van toepassing

4. Had u graag een extra informatiemoment gehad over dialyse vooraleer u eraan begon? ⃝ ⃝

Ja Nee

5. Van wie krijgt u emotionele ondersteuning wanneer u het nodig hebt? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Uw behandelende arts Een verpleegkundige van de dialyse afdeling Een sociaal werker Een psychologe Een pastoraal medewerker Uw huisarts Uw familie, gezin en partner Vrienden Lotgenoten Andere: ……………………………………………………………………

6. Van wie verwacht u emotionele ondersteuning op de momenten dat u het nodig hebt? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Uw behandelende arts Een verpleegkundige van de dialyse afdeling Een sociaal werker Een psychologe Een pastoraal medewerker Uw huisarts Uw familie, gezin en partner Vrienden Lotgenoten Andere: ……………………………………………………………………

7. Heeft u reeds contact gehad met de sociale dienst sinds u in dialyse bent? ⃝ ⃝

Nee (ga naar vraag 8) Ja Stelling: “Het gesprek met de sociale dienst voldeed aan mijn verwachtingen.” ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Helemaal niet mee eens Redelijk mee eens Grotendeels mee eens Volledig mee eens

Waarom voldeed dit gesprek voor u wel of niet aan uw verwachtingen? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………

8. Heeft u reeds een gesprek gehad met een psychologe sinds u in dialyse bent? ⃝ ⃝

Nee (ga naar vraag 9) Ja Stelling: “Het gesprek met de psychologe voldeed aan mijn verwachtingen.” ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Helemaal niet mee eens Redelijk mee eens Grotendeels mee eens Volledig mee eens

Waarom voldeed dit gesprek voor u wel of niet aan uw verwachtingen? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 9. Zou u graag met een psychologe spreken? ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Ja Absoluut niet Misschien wel Ik weet niet goed wat een gesprek met een psychologe voor mij zou kunnen betekenen

10. Wat verwacht u van een gesprek met een psychologe? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Ik weet het niet Tips en raadgeving over hoe om te gaan met de ziekte en de behandeling Emotionele ondersteuning Een luisterend oor

⃝ ⃝ ⃝

Informatie Ondersteuning voor familie Andere: ……………………………………………………………………

11. Zou het voor u gemakkelijker zijn om beroep te doen op een psychologe als u deze persoon als eens eerder had ontmoet? ⃝ ⃝

Ja Nee

12. Wanneer vindt u dat een psychologe een patiënt best ondersteunt? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Niet Na de diagnosemededeling Vóór de start van de dialyse Na de start van de dialyse Op eigen vraag

13. Heeft u nog andere suggesties ter verbetering van de psychosociale ondersteuning van de dialysepatiënt? …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………….………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………….…………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ….…………………………………………………………………………………………

Bijlage 4: informatiebrief + informed consent

Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten 1 Titel van de studie: Psychosociale begeleiding bij dialysepatiënten: een behoeftenonderzoek.

2 Doel van de studie: Voorgaand onderzoek bij dialysepatiënten focust vooral op hun levenskwaliteit. Er is echter weinig onderzoek uitgevoerd naar de specifieke psychosociale noden en behoeften van personen met een nierziekte die een dialysebehandeling krijgen. Het doel van deze studie is om deze noden en behoeften in kaart te brengen. De resultaten die hieruit voortkomen, kunnen gebruikt worden om de psychosociale begeleiding van dialysepatiënten in AZ Sint Lucas in de toekomst te optimaliseren.

3 Beschrijving van de studie: Deze studie bestaat uit een vragenlijst. Er zal iemand aanwezig zijn die met u de vragen één per één overloopt en samen met u invult. Op die manier kan u te allen tijde vragen stellen en eventueel extra uitleg geven bij uw antwoord. De studie gaat steeds door op de dialyse afdeling van AZ Sint Lucas te Brugge, Oostende of Eeklo. De verwachte totale duur is30 minuten. Dit kan variëren. Er zullen naar schatting 220 personen aan deze studie deelnemen. Alle deelnemers zijn patiënten van de dialyseafdeling in Brugge, Oostende of Eeklo.

4 Wat wordt verwacht van de deelnemer? Voor het welslagen van de studie, is het uitermate belangrijk dat u de vragen waarheidsgetrouw beantwoordt. Er zijn geen goede of foute antwoorden.

5 Deelname en beëindiging: De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. Deelname aan deze studie brengt voor u geen onmiddellijk therapeutisch voordeel. Uw deelname in de studie kan helpen om in de toekomst patiënten beter te kunnen begeleiden.

U kan weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op uw verdere relatie en/of behandeling met de onderzoeker of de behandelende arts. Uw deelname aan deze studie zal worden beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. U kunt ook voortijdig uit de studie worden teruggetrokken als u de in deze informatiebrief beschreven procedures niet goed opvolgt of u de beschreven items niet respecteert. Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen.

6 Procedures: 6.1 Procedures: Vragenlijstgedeelte: - Algemene gegevens (leeftijd, geslacht, opleiding,…) - Vragenlijst 1: potentiële moeilijkheden - Vragenlijst 2: psychosociale begeleiding

6.2 Studieverloop: Alle patiënten krijgen een informatiebrief mee van de verpleging. Via telefonisch contact kan men, indien gewenst, verdere informatie verkrijgen. De afspraak per patiënt om de vragenlijst af te nemen wordt gemaakt in samenspraak met de hoofdverpleegkundige. Het informed consent wordt ondertekend op de dag van de afname van de vragenlijst. De patiënten zullen bijgestaan worden tijdens het invullen van de vragenlijst. Zij kunnen dus op elk moment vragen stellen of onduidelijkheden aangeven.

7 Risico’s en voordelen: Aan deze studie zijn geen risico’s verbonden. U hebt het recht op elk ogenblik vragen te stellen over de mogelijke en/of gekende risico’s, nadelen van deze studie. Als er in het verloop van de studie gegevens aan het licht komen die een invloed zouden kunnen hebben op uw bereidheid om te blijven deelnemen aan deze studie, zult u daarvan op de hoogte worden gebracht. Mocht u door uw deelname toch enig nadeel ondervinden, zal u een gepaste behandeling krijgen.

Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het AZ Sint Lucas te Brugge en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie.

8 Kosten: Uw deelname aan deze studie brengt geen extra kosten mee voor U.

9 Vergoeding: Voor uw deelname aan deze studie wordt geen vergoeding aangeboden.

10 Vertrouwelijkheid: In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden. Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden hebben rechtstreeks toegang tot Uw dossiers om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de grenzen die door de betreffende wetten zijn toegestaan. Door het toestemmingsformulier, na voorafgaande uitleg, te ondertekenen stemt U in met deze toegang. Als u akkoord gaat om aan deze studie deel te nemen, zullen uw persoonlijke en klinischegegevens tijdens deze studie worden verzameld en geanonimiseerd (hierbij is er totaal geen terugkoppeling meer mogelijk naar uw persoonlijk dossier) Verslagen waarin U wordt geïdentificeerd, zullen niet openlijk beschikbaar zijn. Als de resultaten van de studie worden gepubliceerd, zal uw identiteit vertrouwelijke informatie blijven.

11 Contactpersoon: Als U aanvullende informatie wenst over de studie of over uw rechten en plichten, kunt U in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met:

Prof. Dr. Geert Crombez –Tel: 0032 (0)9 264 64 61 Hanne Vermeersch – Tel: 0496 92 37 58

Toestemmingsformulier

Ik, _________________________________________ heb het document “Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten” pagina 1 tot en met 4gelezen en er een kopij van gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie. Ik heb een kopij gekregen van dit ondertekende en gedateerde formulier voor “Toestemmingsformulier”. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel, de duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij verwacht. Ik heb uitleg gekregen over de mogelijke risico’s en voordelen van de studie. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gegeven om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik stem ermee in om volledig samen te werken met de toeziende onderzoeker. Ik zal hem/haar op de hoogte brengen als ik onverwachte of ongebruikelijke symptomen ervaar. Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het AZ Sint Lucas te Brugge en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki, opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan experimenten. Deze goedkeuring was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze studie.

Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op mijn verdere relatie met de onderzoeker. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens aangaande mijn gezondheid worden verwerkt en bewaard gedurende minstens 20 jaar. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de toeziende onderzoeker, die verantwoordelijk is voor de verwerking. Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de Commissie voor Medische Ethiek of bevoegde overheden, mijn gegevens mogelijk willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren. Door dit document te ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle. Bovendien ben ik op de hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden aan de opdrachtgever. Ik geef hiervoor mijn toestemming, zelfs indien dit betekent dat mijn gegevens doorgegeven worden aan een land buiten de Europese Unie. Ten alle tijden zal mijn privacy gerespecteerd worden.

Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.

Naam van de vrijwilliger:

_________________________________________

Datum:

_________________________________________

Handtekening:

Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen.

Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:

Datum:

Handtekening:

_________________________________________

_________________________________________