Academiejaar 2012-2013 Eerste examenperiode
PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING BIJ DIALYSEPATIENTEN: EEN BEHOEFTENONDERZOEK Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie door Hanne Vermeersch
Promotor: Prof. dr. Geert Crombez Begeleiding: Lic. Klinische psychologie Flore Barremaecker
Dankwoord Ik zou graag starten met een woord van dank aan diegenen die het mogelijk maakten om mijn onderzoek uit te voeren. Eerst en vooral aan mijn promotor, Prof. dr. Geert Crombez, voor de opbouwende en snelle feedback die hij me steeds gaf. Ook dank aan Flore Barremaecker en Sofie Kindts voor de tijd die ze voor mij vrijmaakten en de vele tips die ik doorheen het hele proces kreeg. Aan de dialysepatiënten, voor de tijd en moeite die ze namen om mijn vragen te beantwoorden en de oprechtheid die ze daarbij etaleerden. Aan de vrijwilligers van AZ Sint-Lucas die mij vol enthousiasme hebben geholpen om interviews af te nemen. Aan mijn ouders, die me de kans gaven om deze opleiding te volgen. Ook voor het vertrouwen dat ze in me hebben en de wijze raad waarmee ze steeds klaarstaan. Aan mijn huisgenoot, Hanne, voor de vriendschap, de aanmoedigingen en de vele ontspannende momenten. Aan Sander. Mijn rots, die al jaren vol vertrouwen en onvoorwaardelijke trots achter me staat.
Abstract De prevalentie van chronische nierinsufficiëntie (CNI) steeg de laatste jaren opvallend. Steeds meer mensen zijn daarom genoodzaakt om met dialyse te starten, ten einde in leven te blijven. Binnen de literatuur ligt de focus hoofdzakelijk op het medische luik van CNI en dialyse. Er is veel minder aandacht voor het psychosociale aspect. Onderzoek naar psychosociale factoren is echter wel relevant, want uit de beperkte bestaande literatuur blijkt dat deze factoren bij dialysepatiënten een impact hebben op hun levenskwaliteit. In dit descriptieve onderzoek wordt nagegaan welke psychosociale moeilijkheden dialysepatiënten precies ervaren, welke psychosociale steun zij krijgen en welke steun zij verwachten te krijgen. Twee vragenlijsten werden ingevuld aan de hand van een semigestructureerd interview. De steekproef bestaat uit 75 patiënten die drie maal per week hemodialyse ondergaan in het dialysecentrum van AZ Sint-Lucas, campus Brugge en campus Oostende. Er waren 50 mannelijke (66.7%) en 25 vrouwelijke (33.3%) participanten, met een gemiddelde leeftijd van bijna 72 jaar, die op vrijwillige basis deelnamen aan het onderzoek. Dialysepatiënten kampen met vermoeidheid na de dialyse (30.7%) en therapietrouw met betrekking tot het dieet (32%). Een aanzienlijk deel van deze steekproef is bezorgd over de nierziekte die ze hebben (22.7%). Er is een duidelijk nood aan informatie met betrekking tot CNI en de bijhorende behandeling. De patiënten laten zich emotioneel voornamelijk ondersteunen door mantelzorgers. Er wordt relatief weinig beroep gedaan op professionele psychologische begeleiding. Uit dit onderzoek blijkt wel dat bijna 70% van de patiënten aangeeft dat psychologische begeleiding voor dialysepatiënten voorhanden moet zijn, voornamelijk op vraag van de patiënt zelf. Een opvallend groot deel van de patiënten (61.1%) weet niet wat te verwachten van een gesprek met een psycholoog. Op basis van deze resultaten lijkt de implementatie van predialyse – met inbegrip van een psychosociaal gedeelte – zich steeds meer op te dringen.
Inhoud Behandeling CNI ......................................................................................................... 8 Medische en Psychosociale Moeilijkheden ............................................................... 9 Medische stressbronnen ........................................................................................ 11 Psychosociale stressbronnen................................................................................. 11 Familiedynamieken en rolveranderingen .......................................................... 11 Beperkingen qua dieet ........................................................................................ 11 Tijdrestricties ...................................................................................................... 12 Functionele beperkingen .................................................................................... 12 Financiële moeilijkheden ................................................................................... 13 Veranderingen in het beroepsleven ................................................................... 13 Relatie met hulpverleners ................................................................................... 13 Seksuele disfuncties ............................................................................................ 13 Nadenken over de dood ...................................................................................... 14 Andere stressoren ............................................................................................... 14 Moderatie ............................................................................................................... 14 Psychologisch functioneren ............................................................................... 15 Sociale steun ....................................................................................................... 16 Levenskwaliteit.......................................................................................................... 16 Huidig Onderzoek ..................................................................................................... 17 Methode ..........................................................................................................................18 Steekproef .................................................................................................................. 18 Setting en Dagelijkse Routine .................................................................................. 19 Materiaal .................................................................................................................... 21 Algemene gegevens ................................................................................................ 21 Vragenlijst psychosociale moeilijkheden ............................................................ 22 Literatuur ............................................................................................................ 22 Verkennende gesprekken met dialysepatiënten ................................................. 22 Gesprekken met nefroloog en hoofdverpleegkundige ....................................... 24 Gesprek met psycholoog en contact met sociaal assistente ............................... 24 Opbouw ............................................................................................................... 25 Vragenlijst psychosociale begeleiding – heden, verleden en toekomst ............. 26
Piloottest ................................................................................................................. 28 Procedure ................................................................................................................... 29 Mondelinge afname van de vragenlijsten............................................................ 29 Leeftijd ................................................................................................................ 29 Praktische overwegingen .................................................................................... 30 Mogelijkheid om extra uitleg te geven ............................................................... 30 Patiënten op hun gemak stellen ......................................................................... 30 Vrijwilligers ........................................................................................................... 30 De afname zelf........................................................................................................ 31 Resultaten .......................................................................................................................32 Psychosociale Moeilijkheden bij Dialysepatiënten ................................................ 32 Psychosociale moeilijkheden in verband met de impact van de ziekte. ........... 32 Psychosociale moeilijkheden in verband met de impact van de behandeling . 33 Bijkomende resultaten met betrekking tot psychosociale moeilijkheden ........ 34 Multi-probleem patiënten ................................................................................... 34 Correlaties met betrekking tot leeftijd, dialyseduur, geslacht en het aantal psychosociale moeilijkheden .............................................................................. 35 Psychosociale Steun bij Dialysepatiënten ............................................................... 36 De aanwezige psychosociale steun bij dialysepatiënten ..................................... 36 De gewenste psychosociale steun bij dialysepatiënten ....................................... 38 Bijkomende resultaten met betrekking tot psychosociale steun ....................... 40 Verwachte versus gekregen emotionele steun ................................................... 41 Aanwezige moeilijkheden en de wens voor psychologische ondersteuning ..... 43 Verwachtingen inzake taken van de psycholoog en de wens voor psychologische ondersteuning ........................................................................... 44 Discussie..........................................................................................................................45 De Meest Opvallende Resultaten ............................................................................. 46 Nood aan informatie.............................................................................................. 46 Emotionele ondersteuning .................................................................................... 47 Het belang van mantelzorg................................................................................. 47 Overeenkomst tussen verwachte en gekregen emotionele steun ...................... 49 Psychologische hulpverlening............................................................................... 50 Verwachtingen .................................................................................................... 50
Barrières voor het uiten van de nood aan psychologische begeleiding ............ 51 Implicaties Voor de Praktijk en Toekomstig Onderzoek ...................................... 52 Implicaties voor de praktijk ................................................................................. 52 Toekomstig onderzoek .......................................................................................... 56 Sterktes en Zwaktes van het Onderzoek................................................................. 56
Chronische nierinsufficiëntie (CNI) is een wereldwijd gezondheidsprobleem met stijgende prevalentie. Levey et al. (2003) definieert CNI als schade aan de nier of verminderde nierfunctie voor een periode van 3 of meer maanden. In Groot-Brittannië heeft naar schatting 8.5% van de bevolking chronische nierinsufficiëntie. De prevalentie is hoger bij vrouwen (10.6%) dan bij mannen (5.8%) (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2008). In België ligt de prevalentie van CNI tussen 13% en 16% (Van Heden, Maes, Van Pottelbergh, Bartholomeeusen, & Degryse, 2008). Bovendien stijgt de prevalentie van CNI over de jaren heen. Tussen 1988 en 1994 was de prevalentie ongeveer 10%. Dit steeg tot ongeveer 13% in de periode tussen 1999 en 2004 (Coresh et al., 2007). Deze stijging is wellicht te wijten aan een steeds grotere prevalentie van de risicofactoren voor CNI in onze maatschappij. De prevalentie van CNI stijgt met de leeftijd (Zhang & Rothenbacher, 2008). Onze steeds ouder wordende bevolking kan dus een gedeeltelijke verklaring zijn voor de toename in de prevalentie van CNI. Risicofactoren die een directe aanleiding kunnen vormen voor CNI zijn o.a. diabetes, hypertensie, auto-immuunziekten, infecties van de urinewegen, nierstenen en drugintoxicatie (Levey et al., 2003). Laat diabetes en hypertensie nu net 2 aandoeningen zijn die veel voorkomen in onze samenleving. Door de stijgende prevalentie van beide aandoeningen kan de toenemende prevalentie van CNI deels verklaard worden (Nederlandse Federatie voor Nefrologie, 2011). Factoren die nierfalen kunnen verergeren zijn hevige proteïnurie, hypertensie, diabetes en roken (Levey et al., 2003). De belangrijkste functies van de nieren zijn afvalstoffen uit het bloed verwijderen, de vocht –en zoutbalans op peil houden en hormonen aanmaken (Nierpatiënten Vereniging Nederland, n.d.). Nierfalen kan gediagnosticeerd worden zonder etiologische kennis ervan. Nierfalen kan immers een gevolg zijn van allerlei aandoeningen. Schade aan de nieren wordt vastgesteld aan de hand van een aantal markers. De belangrijkste marker is aanhoudende proteïnurie, wat betekent dat er een te grote hoeveelheid eiwitten in de urine aanwezig is (Levey et al., 2003). Dit is een gevolg van een te trage glomerulaire filtratiesnelheid in de nieren. De resterende nierfunctie wordt bepaald aan de hand van deze filtratiesnelheid. Nierpatiënten kunnen ingedeeld worden in 1 van de 5 fasen van CNI, gaande van licht tot terminaal nierfalen. De mate van resterende nierfunctie bepaalt in welke fase van CNI een persoon zich bevindt (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2008). Bovenstaande prevalentiecijfers van CNI moeten dus op
7
de juiste manier geïnterpreteerd worden. Chronische nierinsufficiëntie is veel voorkomend en een groot deel ervan wordt niet gediagnosticeerd. Slechts een aantal van deze gevallen ontwikkelt zich tot een terminale nierziekte waarbij dialyse nodig is (Stevens et al., 2010). Behandeling CNI Als de nierfunctie daalt tot 10 à 15% van het normale functioneren, dan wordt dialyse noodzakelijk (Nierpatiënten Vereniging Nederland, n.d.). Bij dialyse wordt de nierfunctie op een kunstmatige manier overgenomen. De nieren zijn niet meer in staat om afvalstoffen en overtollig vocht uit het lichaam te verwijderen. Als de nierfunctie op dat moment niet wordt overgenomen, dan zullen afvalstoffen zich beginnen opstapelen. Hierdoor wordt het lichaam vergiftigd, met de dood tot gevolg (Nierpatiënten Vereniging Nederland, n.d.). Chronische nierinsufficiëntie behandelt men door het volgen van een dieet, innemen van medicatie en stoppen met roken. Bij terminaal nierfalen (fase 5 van CNI) wordt de nierfunctie op een kunstmatige manier overgenomen. Dit heet dialyse. Dialyse is geen curatieve behandeling. Het is evenwel noodzakelijk omdat de taken van de nieren moeten blijven worden uitgevoerd, wil men overleven. Er zijn 2 soorten dialyse beschikbaar: peritoneale dialyse of hemodialyse (Korevaar et al., 2003). Deze twee vormen van dialyse verschillen van elkaar op technisch vlak en ook qua energie die het vergt van de patiënt zelf. Een keuze tussen beide wordt meestal gemaakt op grond van medische, sociale en praktische overwegingen. In de ideale situatie overloopt de arts samen met de patiënt de voor –en nadelen van elke soort dialyse vooraleer men een beslissing neemt (Korevaar et al., 2003). In sommige landen, zoals Nederland, wordt informatie in verband met de verschillende mogelijke nierfunctie-vervangende behandelingen vaak gegeven binnen een predialyse-begeleiding. Goovaerts, Jadoul, & Goffin (2005) definiëren predialyse in hun onderzoek als volgt: “Through such a programme, a broad scope of information can be provided at an early stage to the patient and his family; a PDEP [Pre-Dialysis Education Programma] should cover the disease process, the different treatment modalities, the diet and drug prescriptions, etc. The objectives of such a PDEP are to decrease the mystique surrounding dialysis, provide patients with objective information about ESRD [End Stage Renal Disease] 8
treatment alternatives, help them make a proper treatment choice and promote selfcare.” (p. 1842-1843). Het resultaat van de behandeling is grotendeels afhankelijk van de bereidheid van de patiënt om het strikte en zware behandelplan te blijven volgen. Volgens Christensen, Benotsch, & Smith (1997) is therapietrouw het moeilijkste voor vochtinname. Een iets recenter onderzoek toont aan dat 74.6% van de dialysepatiënten zich niet houdt aan de regels rond vochtinname (Kugler, Vlaminck, Haverich, & Maes, 2005). Therapietrouw bij dialysepatiënten is minder lastig met betrekking tot het dieet en de inname van medicatie (as cited in Moran, Christensen, & Lawton, 1997). Op 1 januari 2011 waren in België in totaal 4332 patiënten in dialyse. 60.9% van deze patiënten koos voor hemodialyse. We zagen al dat de prevalentie van CNI stijgt met de jaren. Het hoeft daarom niet te verbazen dat ook het aantal dialysepatiënten in België tussen 1997 en 2011 jaarlijks steeg (Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie, 2011). In het verdere verloop van de tekst worden met de term ‘dialysepatiënten’ steeds patiënten bedoeld die hemodialyse ondergaan en geen peritoneale dialyse. Dialyse kan ook een tijdelijke oplossing zijn in afwachting van een niertransplantatie. Niet iedereen komt hier echter voor in aanmerking. Er wordt een afweging gemaakt op basis van de medische en psychosociale achtergrond van de patiënt. De twee belangrijkste medische contra-indicaties zijn een levensverwachting van minder dan 2 jaar en het hebben van een andere kwaadaardige aandoening die niet-curatief behandeld wordt. Cardiovasculaire afwijkingen, diabetes, obesitas, gebrek aan therapietrouw, alcohol –of druggebruik en bepaalde psychiatrische aandoeningen zijn relatieve contraindicaties (Nederlandse Federatie voor Nefrologie, 2005). Medische en Psychosociale Moeilijkheden Dialysepatiënten kampen met heel wat medische en psychosociale moeilijkheden. Weisbord et al. (2005) onderzocht de aanwezigheid en ernst van 30 mogelijke symptomen bij dialysepatiënten. Deze patiënten gaven gemiddeld 9 symptomen aan. Bijna 70% van de patiënten geeft aan vermoeid te zijn. Spierpijn werd door de helft van de patiënten ervaren. Ook andere symptomen zoals droge huid (72%), slaapproblemen
9
(44%), spierkrampen (43%), verminderde interesse in seks (36%) en duizeligheid (31%) komen frequent voor. In ditzelfde onderzoek werden spierpijn, overgeven, seksuele disfuncties, slaapproblemen en energietekort als meest vervelende symptomen genoemd (Weisbord et al., 2005). Psychosociale problemen kunnen opgedeeld worden in 2 subcategorieën die elkaar beïnvloeden: psychologische moeilijkheden en sociale moeilijkheden (Cukor, Cohen, Peterson, & Kimmel, 2007). Aan de hand van een model opgesteld door Cukor et al. (2007) bespreken we hier de belangrijkste medische en psychosociale moeilijkheden (figuur 1). Dit model reflecteert een biopsychosociale visie op het ervaren van stress bij dialysepatiënten. Het geeft een overzicht van zowel medische als psychosociale stressfactoren die van belang zijn voor dialysepatiënten. Zij houden ook rekening met modererende factoren die ervoor zorgen dat een bepaalde stressor niet bij elke patiënt hetzelfde effect heeft. In wat volgt zullen de verschillende stressfactoren uit het model meer in detail besproken worden. Er zullen ook een tweetal moderatoren uit het model besproken worden. Daarnaast zullen ook een aantal extra stressoren vermeld worden die geen deel uitmaken van het model van Cukor et al. (2007).
Figuur 1. Stress die dialysepatiënten ervaren, wordt beïnvloed door een combinatie van stressbronnen, persoonlijke factoren en sociale factoren.
10
Medische stressbronnen. Een eerste mogelijke stressor zijn de medische effecten die de nierziekte en de behandeling teweeg brengen, alsook de neveneffecten van de medicatie. Er is bij dialysepatiënten bovendien een hoge comorbiditeit met diabetes en cardiovasculaire aandoeningen. Mogelijke hart –en vaatziekten zijn hypertensie, hartaanval, coronaire hartaandoening, angina pectoris en een beroerte (Stevens et al., 2010). Dialysepatiënten hebben een groter risico om te sterven ten gevolge van cardiovasculaire aandoeningen dan niet-dialysepatiënten (Goicoechea, García de Vinuesa, Gómez-Campdera, & Luño, 2005). Psychosociale stressbronnen. Op psychosociaal vlak hebben dialysepatiënten met heel wat stressfactoren te kampen. Familiedynamieken en rolveranderingen. Dialysepatiënten ervaren vaak veranderingen in de relaties met hun familie, partner, kinderen en eventueel vrienden. Armistead, Klein, & Forehand (1995) zegt hier het volgende over: “The impact of serious illness is not only experienced by the patient, but also by those around him/her who are exposed to the various forms of psychological, economic, and social stressors which may accompany the illness” (p. 409). Deze visie sluit aan bij de systeemtheorie die stelt dat elk gezinslid invloed heeft op zijn familie en omgekeerd (Moos & Moos, 1994). Veranderingen die in deze relaties optreden, zijn gedeeltelijk het gevolg van veranderingen in de rollen die de patiënt en zijn omgeving opnemen. Zo kan een moeder die in dialyse is bijvoorbeeld minder huishoudelijke taken uitvoeren dan voordien. Zij moet door symptomen zoals moeheid de sociaal verwachte rolpatronen herdefiniëren. Ook voor een vader is het soms onmogelijk om de typische rol als kostwinner te blijven opnemen (Smith & Soliday, 2001). Zowel het functioneren als de identiteit van het gezin kunnen ingrijpend veranderen ten gevolge van deze chronische ziekte (Mosley-Howard & Evans, 2000). Smith & Soliday (2001) toonden door middel van kwalitatief onderzoek aan dat dialysepatiënten vooral wakker liggen van 3 zaken: samen tijd spenderen, effect van de ziekte op het gezin en het feit dat familieleden zich zorgen maken. Beperkingen qua dieet. Een tweede stressbron op psychosociaal vlak is het dieet. Het strikt volgen van een dieet is van groot belang voor de gezondheid en overleving van dialysepatiënten. Zij mogen bepaalde voedingsbestanddelen, zoals 11
kalium (bv. volle graanproducten) en zout, maar in beperkte mate innemen. Het is ook belangrijk dat men niet te veel vocht opneemt tussen 2 dialyses in. Doordat de nieren hun taak niet meer kunnen uitvoeren, stapelt het vocht zich op in het lichaam (S. Kindts, personal communication, February 14, 2012)1. Het vergt echter veel doorzettingsvermogen van de patiënten om dit zware dieet te (blijven) volgen. In een onderzoek van Krugel et al. (2005) bleek meer dan 80% van de dialysepatiënten in meerdere of mindere mate moeite te hebben met het naleven van de vooropgestelde dieetregels. Plough & Salem (1992) vonden dat 50% van de sterfgevallen ten gevolge van cardiovasculaire aandoeningen in hun steekproef rechtstreeks te wijten was aan de slechte naleving van het dieet (as cited in Moran et al., 1997). Tijdrestricties. Ook het tijdrovende karakter van de dialyse vormt een bron van stress. Patiënten zijn immers 3 halve dagen per week aanwezig op de afdeling voor dialyse. Ook het vervoer van en naar de dialyseafdeling is voor sommige patiënten heel tijdrovend. Volgens de Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie (2013) doet zo’n 72% van de dialysepatiënten in België beroep op een soort van taxivervoer. Daarbij moeten zij vaak lang wachten. Er worden omgereden om ook andere patiënten thuis te brengen en dit vergt tijd. Bovendien worden op geregelde tijdstippen onderzoeken uitgevoerd (bijvoorbeeld hartonderzoek, longonderzoek, enz). Deze onderzoeken vragen vrij veel tijd. Tijd die bijgevolg niet kan worden gespendeerd aan andere activiteiten zoals een job, hobby’s, een gezinsleven en het huishouden (S. Kindts, personal communication, February 14, 2012). Functionele beperkingen. Een significant deel van de dialysepopulatie is al wat ouder. We hebben reeds besproken dat het risico op CNI stijgt met de leeftijd. Vooral voor deze oudere subgroep van dialysepatiënten kunnen functionele beperkingen een bron van stress zijn. Dialysepatiënten worden geconfronteerd met meer achteruitgang in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten dan niet-dialysepatiënten van dezelfde leeftijd (Cook & Jassal, 2008). Onder dagelijkse activiteiten verstaan we zelfstandig eten, zich wassen, wandelen en het uitvoeren van huishoudelijke taken. Het niet kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten is volgens Janssen van Doorn, Heylen, Mets, & Verbeelen (2004) één van de oorzaken van een verminderde levenskwaliteit. 1
Sofie Kindts, hoofdverpleegkundige van de dialyseafdeling AZ Sint-Lucas (Brugge).
12
Financiële moeilijkheden. Een andere mogelijke stressbron is de financiële last die samengaat met CNI en dialyse. In het onderzoek van Smith & Soliday (2001) gaven 13.3% van de dialysepatiënten aan dat ze financiële problemen hadden. Deze problemen zijn vooral te wijten aan de dure medicatie en andere medische kosten die niet door de verzekering gedekt worden. Bovendien is het voor sommige patiënten (tijdelijk) onmogelijk om een job uit te voeren, wat de financiële druk alleen maar groter maakt (Smith & Soliday, 2001). Veranderingen in het beroepsleven. Toch zijn er patiënten die er in slagen om een job te combineren met de slopende ziekte en tijdrovende dialyse. Een prospectieve studie uit Nederland onderzocht welke factoren een risico vormen voor het verlies van een job na 1 jaar dialyse. Het percentage werkende dialysepatiënten daalde van 35% naar 31% op 1 jaar tijd. Vooral achteruitgang inzake fysiek en psychosociaal functioneren bleek een risicofactor te zijn (van Manen et al., 2001). Met andere woorden, het hebben van een job kan stressvol zijn, omdat het moeilijk te combineren valt met dialyse; maar ook het ontbreken van een job kan een stressor zijn omdat het vaak voor financiële problemen zorgt. Relatie met hulpverleners en medepatiënten. Een andere mogelijke stressor is de relatie die patiënten hebben met verpleegkundigen, artsen en andere hulpverleners waar ze bijna dagelijks mee in contact komen. Ook het frequente contact met lotgenoten tijdens de dialyse kan stress induceren. Daar valt niet aan te ontsnappen en voor sommige patiënten is dat contact erg zwaar (S. Kindts, personal communication, February 14, 2012). Seksuele disfuncties. Vele patiënten met CNI ervaren seksuele disfuncties. Diemont et al. (2000) toonde aan dat ongeveer 63% van de mannen en 75% van de vrouwen seksuele problemen ervaart. De belangrijkste klachten zijn een verlaagd libido en moeilijkheden met het orgasme bij zowel mannen als vrouwen, en erectieproblemen bij mannen (Diemont et al., 2000). Een prospectief onderzoek van Soykan et al. (2005) toont bovendien aan dat deze seksuele disfuncties niet verbeteren in de eerste 6 maanden na de start van dialyse.
13
Nadenken over de dood. Dialysepatiënten weten dat ze een ernstige aandoening hebben en dat de dialyse hen in leven houdt. Lotgenoten kennen elkaar, aangezien de dialyse in groep gebeurt. Het gevolg hiervan is dat dialysepatiënten regelmatig te maken krijgen met lotgenoten die overlijden. Soms gebeurt dit zelfs letterlijk voor hun eigen ogen op de dialyseafdeling (S. Kindts, personal communication, February 14, 2012). Doodgaan is voor deze patiënten dus geen ver-van-mijn-bed-show. Het nadenken over de (eigen) dood kan voor sommige patiënten als stressfactor fungeren. Andere stressoren. Een stressor die niet in het model van Cukor et al. (2007) vermeld wordt, is de administratie die komt kijken bij CNI en dialyse. Vele patiënten vinden die te ingewikkeld en laten de administratieve beslommeringen over aan een naaste of een sociaal assistent (F. Barremaecker, personal communication, February 14, 2012)2. Patiënten die op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie krijgen bovendien te maken met een extra stressbron. Zij ervaren vaak frustratie en machteloosheid ten gevolge van de onvoorspelbare wachttijd waarmee ze geconfronteerd worden (S. Kindts, personal communication, February 14, 2012). De besproken stressfactoren zijn niet onafhankelijk van elkaar. Zo kan het tijdrovende karakter van de dialyse bijvoorbeeld een invloed hebben op de tijd die de patiënt met zijn gezin kan doorbrengen. Zoals hierboven aangehaald, kan het verliezen van een job in combinatie met soms hoge medische kosten ervoor zorgen dat iemand in financiële moeilijkheden terecht komt. Kort gezegd, er is wel degelijk interactie tussen de verschillende stressoren. Moderatie. Cukor et al. (2007) tonen in de figuur aan dat de verschillende stressoren niet op elke dialysepatiënt dezelfde invloed hebben. De belangrijkste moderende factoren zijn culturele achtergrond, persoonlijkheid, psychologisch functioneren en sociale steun. Deze factoren bepalen of een specifieke patiënt een bepaalde stressor al dan niet als stressvol ervaart. We bespreken psychologisch functioneren en sociale steun iets meer in detail.
2
Flore Barremaecker, klinisch psycholoog AZ Sint-Lucas (Brugge).
14
Psychologisch functioneren. In verband met het psychologisch functioneren van dialysepatiënten wordt vooral onderzoek gepubliceerd naar depressie. Depressie is de meest voorkomende psychische stoornis bij patiënten met een terminale nierziekte. De precieze prevalentie van depressie bij dialysepatiënten is onduidelijk. De resultaten variëren per onderzoek, afhankelijk van hoe depressie geoperationaliseerd wordt (Cohen, Norris, Acquaviva, Peterson, & Kimmel, 2007). Cohen et al. (2007) constateerde in zijn onderzoek dat 29% van de dialysepatiënten een depressieve stoornis had. De diagnose van depressie wordt bij dialysepatiënten bovendien bemoeilijkt doordat affectieve symptomen zowel deel kunnen uitmaken van een depressie als van organische veranderingen die zich voordoen bij CNI (Kimmel et al., 2000). Kimmel et al. (2000) toonde in zijn longitudinaal onderzoek aan dat depressie samenhangt met hogere morbiditeit en mortaliteit bij dialysepatiënten. Depressie bij dialysepatiënten wordt in een aantal onderzoeken ook gelinkt aan een verminderde therapietrouw en afwijkingen in het immuniteitssysteem (Kimmel & Peterson, 2005). Hoe intenser de depressieve gevoelens, hoe meer suïcidale gedachten er aanwezig zijn bij dialysepatiënten. Beiden nemen toe met de leeftijd (Keskin & Engin, 2011). Onderzoek focuste tot op heden vooral op depressieve stoornissen bij dialysepatiënten. Er zijn weinig data over angststoornissen beschikbaar in deze populatie. Dit betekent niet dat ze daarom minder voorkomen (Cukor et al., 2008). Alle aspecten van de behandeling en de mogelijke complicaties die kunnen opduiken, geven patiënten redenen om angstig te zijn (De Sousa, 2008). Cukor et al. (2008) onderzochten de prevalentie van angststoornissen bij dialysepatiënten en kwamen uit op 47.5%. De meest voorkomende angststoornissen waren specifieke fobieën en paniekstoornissen. Uit onderzoek blijken depressie en angststoornissen niet zeldzaam te zijn bij dialysepatiënten. Vele onderzoekers komen dan ook tot het besluit dat er meer aandacht nodig is voor de identificatie en behandeling van deze stoornissen bij dialysepatiënten (Cukor et al., 2008). Reichsman & Levy (1972) gingen zelfs zo ver dat zij na hun 4 jaar durende studie concludeerden dat personen met CNI de grootste ‘ontkenners’ zijn van mentale stoornissen in vergelijking met patiënten met andere chronische aandoeningen. Dit kan een obstakel vormen bij zowel het diagnosticeren als het behandelen van psychische stoornissen bij deze patiënten.
15
Sociale steun. Een tweede belangrijke moderator is sociale steun. Personen met een chronische ziekte die meer sociale steun ervaren, hebben betere overlevingskansen. Verschillende mechanismen dragen daar toe bij: betere toegang tot gezondheidszorg, betere therapietrouw en een algemeen gevoel van levenskwaliteit. Ook veranderingen in het immuniteitssysteem en minder depressief affect zijn mechanismen die de band tussen sociale steun en overleving bevorderen (Spinale et al., 2008). Verder onderzoek moet uitwijzen of deze mechanismen ook gelden voor dialysepatiënten. Een onderzoek van Moran et al. (1997) toonde alvast aan dat er bij dialysepatiënten ook negatieve effecten van sociale steun mogelijk zijn. Zij vonden een verband tussen sociale steun en slechtere therapietrouw qua vochtinname, en dit vooral bij laag consciëntieuze patiënten. Personen die veel sociale steun ervaren, komen meer terecht in sociale situaties, die vaak gepaard gaan met eet -en drinkgewoonten die vloeken met het vooropgestelde dieet van de dialysepatiënten. De verleiding om te zondigen is daardoor soms te groot. Levenskwaliteit Alle bovenstaande fysieke, mentale en sociale stressoren in acht genomen, kunnen we besluiten dat de levenskwaliteit van dialysepatiënten verre van optimaal is. Zowel depressie als angststoornissen hebben een negatieve invloed op de levenskwaliteit (Kroenke et al., 2007). Een meta-analyse uitgevoerd door Chan et al. (2011) resulteerde in een matige associatie tussen psychosociale variabelen en de levenskwaliteit bij patiënten met terminaal nierfalen. De grootste effect sizes werden gevonden voor depressie, angst en algemene stressfactoren. Ook de fysieke stressoren halen de levenskwaliteit naar beneden (Abdel-Kader, Unruh, & Weisbord, 2009). Zowel medische als psychosociale factoren bepalen dus de levenskwaliteit van dialysepatiënten (Kimmel et al., 2003). Kwaliteitsvolle begeleiding impliceert dat met deze stressfactoren rekening wordt gehouden. Er is de laatste jaren veel geïnvesteerd in de medische behandeling van dialysepatiënten. De psychosociale ondersteuning bleef daarbij meer op de achtergrond. De vraag stelt zich dus of er nog bijkomende noden en behoeften zijn op dit vlak.
16
Huidig Onderzoek Door de stijgende prevalentie van chronische nierinsufficiëntie, worden steeds meer patiënten ertoe gedwongen in dialyse te gaan. Deze behandeling, in combinatie met mogelijke medische complicaties, weegt zwaar. Psychosociale stressoren voor deze populatie zijn legio. Onderzoek naar de specifieke psychosociale noden en behoeften is dus op zijn plaats. De doelstelling van dit onderzoek is om de psychosociale noden en behoeften van dialysepatiënten op de campussen Brugge en Oostende in kaart te brengen. Deze algemene doelstelling concretiseren we aan de hand van 2 vragen. Ten eerste trachten we te achterhalen welke psychosociale moeilijkheden de dialysepatiënten precies ervaren. De tweede vraag gaat over psychosociale begeleiding van dialysepatiënten. Deze vraag valt uiteen in 2 subvragen. Vooreerst willen we weten welke formele en informele psychosociale steun de patiënten op dit moment krijgen. De tweede subvraag gaat over de psychosociale steun die men al dan niet zou willen krijgen. In deze subvraag wordt gepeild naar de verwachtingen die men heeft over psychosociale begeleiding.
17
Methode Deelnemers Het onderzoek werd opgestart in samenspraak met de afdeling nefrologie en hemodialyse van het Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas te Brugge. Zo’n 220 patiënten met CNI ondergaan hemodialyse op de 3 dialyseafdelingen van dit ziekenhuis (Brugge, Oostende en Eeklo). Concreet betekent dit dat elke patiënt 3 keer per week gedurende ongeveer 4 uur verbonden is met de dialysemachine. Aan alle patiënten van 2 van de 3 campussen van de dialyseafdeling van het Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas te Brugge werd het opzet van het onderzoek uitgelegd. Het gaat over personen die hemodialyse ondergaan in Brugge en Oostende. Patiënten van de campus in Eeklo namen niet deel aan het onderzoek3. Elk van deze dialysepatiënten kampt in meerdere of mindere mate met chronische nierinsufficiëntie, waarbij hemodialyse noodzakelijk is. Er werd hen gevraagd of ze bereid waren om deel te nemen aan dit onderzoek. Elke patiënt kreeg een brief met informatie en de informatie werd ook mondeling toegelicht door een door hen gekende verpleegkundige vooraleer men het informed consent ondertekende. Elke dialysepatiënt nam vrijwillig deel en werd daarvoor niet vergoed. Het onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissies van AZ Sint-Lucas (Brugge) en AZ Damiaan (Oostende). De socio-demografische kenmerken van deze steekproef staan beschreven in tabel 1. Vijfenzeventig deelnemers (50 mannen en 25 vrouwen) met een gemiddelde leeftijd van ongeveer 72 jaar (bereik 25-91 jaar) waren bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Een minderheid van deze patiënten stond op de wachtlijst voor een niertransplantatie (12%). Gemiddeld verstreek er ongeveer 6 jaar en 3 maanden tussen de diagnose van CNI en de eerste hemodialyse. De patiënten ondergingen ten tijde van het onderzoek gemiddeld reeds 3 jaar en 10 maanden hemodialyse. Ruim 80% van de deelnemers had geen baan en dit was hun eigen keuze (pensioen, huisvrouw, enz.). Ongeveer 17% oefende geen job uit, maar wilde dat wel. Slechts 1 deelnemer werkte voltijds. Vierenzestig procent van de deelnemers genoot hoogstens lager middelbaar onderwijs. Een kleine 20% was hoger opgeleid. 3
Er namen reeds voldoende patiënten deel uit campus Brugge en Oostende.
18
Tabel 1. Socio-demografische gegevens van de steekproef N
Item
Percentage Cumulatief (%) percentage (%)
Geslacht Man
50
66.7
Vrouw
25
33.3
Ja
9
12.0
Nee
66
88.0
Lager onderwijs
25
33.3
Lager middelbaar
23
30.7
64.0
Hoger middelbaar
12
16.0
80.0
Hoger onderwijs (niet universitair)
9
12.0
92.0
Universitair onderwijs
5
6.7
98.7
Niet van toepassing
1
1.3
100
Wachtlijst niertransplantatie 100
Hoogst behaalde diploma
100
Werksituatie Voltijds werken
1
1.3
Niet werkend, eigen keuze
61
81.3
Niet werkend, geen eigen keuze
13
17.3
0
22
29.3
1 tot 2
27
36.0
65.3
3 tot 4
21
28.0
93.3
5 tot 7
5
6.7
82.7 100
Aantal kinderen
100
Item
N
M (SD)
Minimum
Maximum
Leeftijd Aantal jaren tussen diagnose en start dialyse
75
71.96 (13.01)
25
91
75
6.31 (13.35)
0
70
Aantal jaren dialyse
75
3.91 (3.81)
0.08
17.75
Setting en Dagelijkse Routine Om de specifieke setting van dit ziekenhuis wat te verduidelijken, wordt eerst geschetst hoe een dag op de dialyseafdeling in AZ Sint-Lucas eruit ziet. Patiënten worden opgevangen in de wachtzaal van de dialyseafdeling. Voor de dialyse die in de ochtend plaatsvindt, is dat om 07u30. Verpleegkundigen komen de patiënten rond 8u halen. Patiënten worden gewogen vooraleer zij zich naar hun vaste plaats op de dialyseafdeling begeven. Na de weging wordt er bepaald hoeveel vocht het lichaam heeft opgestapeld
19
sinds de laatste dialyse. Patiënten ondergaan dialyse in groep, wat concreet betekent dat er blokken van 8 bedden ter beschikking zijn. Patiënten krijgen een vaste plaats en dus vaste ‘buren’ toegewezen. Normaal is het niet mogelijk om dialyse te laten plaatsvinden in een eenpersoonskamer (S. Kindts, personal communication, November 21, 2011). Via een (permanente) katheder of shunt wordt men met het dialysetoestel verbonden (Nederlandse Federatie voor Nefrologie, 2004). Tijdens de dialyse wordt de bloeddruk op regelmatige tijdstippen gemeten. De verpleegkundigen zijn te allen tijde beschikbaar om patiënten die onwel worden te helpen. Ook de nefroloog en eventueel andere hulpverleners (diëtist, diabetes verpleegkundige, enz) komen langs op de dialyseafdeling. Na ongeveer vier uur worden de patiënten opnieuw gewogen om na te gaan of men het streefgewicht heeft bereikt (S. Kindts, personal communication, November 21, 2011). Zowel artsen als verpleegkundigen in Sint-Lucas geven aan dat de dialysepatiënten met heel wat psychische en sociale problemen kampen. De dialyse heeft immers een diepe impact op het dagelijkse leven van de patiënten. De artsen en vooral de verpleegkundigen fungeren op dit moment als de belangrijkste aanspreekpunten voor patiënten met psychosociale moeilijkheden. Deze hulpverleners zijn echter onvoldoende geschoold of te weinig beschikbaar om psychosociale behoeften te detecteren en mentale problemen vroegtijdig te herkennen (Idier, Untas, Koleck, Chauveau, & Rascle, 2011). In het huidige beleid van dit ziekenhuis wordt de hulp van een psycholoog ingeroepen op vraag van de patiënt zelf, of wanneer er overduidelijke klachten of problemen worden gesignaleerd door artsen, verpleegkundigen of andere hulpverleners. De stap om een gesprek met de psycholoog - die ze nooit eerder zagen - aan te vragen, is voor de patiënten erg groot (F. Barremaecker, personal communication, November 14, 2011). Een vergelijking met de oncologische afdeling van het ziekenhuis kan duidelijkheid scheppen. Op de afdeling oncologie werken verschillende hulpverleners samen in een multidisciplinair team. Een vaste psycholoog maakt onderdeel uit van het team. Dit betekent concreet dat patiënten bij hun eerste aanmelding op de afdeling standaard een kort gesprek hebben met de psycholoog. Dit eerste gesprek omvat in de eerste plaats een kennismaking en een inschatting van de balans tussen draagkracht en draaglast van de
20
patiënt. Via dit gesprek krijgt de psycholoog ‘een gezicht’. Patiënten weten voortaan wie de psycholoog is en herkennen hem of haar op de afdeling. Patiënten beslissen op de oncologische afdeling zelf of ze nood hebben aan verdere gesprekken. De drempel om in een verder stadium een gesprek met de psycholoog aan te vragen is daardoor wel lager. En dit is net wat men mist op de dialyseafdeling (F. Barremaecker, personal communication, November 21, 2011). De sociaal assistent is wel geïntegreerd in het multidisciplinaire team. Regelmatig is er tussen verpleegkundigen, artsen en de sociaal assistent overleg over de patiënten. De stap om sociale hulp te vragen is minder groot dan de stap om psychologische hulp te vragen. Men kan de hulp inroepen van de sociaal assistent voor bijvoorbeeld financiële problemen, administratieve problemen of vragen in verband met de werksituatie en eventueel ontslag. Ook voor vragen in verband met vervoer van en naar de dialyseafdeling, en vragen in verband met huisvesting, kan men bij de sociaal assistent terecht. Vaak worden, via deze praktische vragen, ook psychische problemen besproken met de sociaal assistent. Materiaal Dit is een exploratief onderzoek dat peilt naar de psychosociale noden en behoeften van dialysepatiënten. Het construct – psychosociale noden en behoeften – werd geoperationaliseerd door middel van 2 vragenlijsten. Bovendien worden er ook een aantal algemene gegevens opgevraagd. Er werd voor dit meetinstrument gekozen omdat patiënten aan de hand van zelfrapportage het beste kunnen aangeven wat hun psychosociale noden en behoeften zijn en hoe volgens hen de psychosociale begeleiding van dialysepatiënten kan worden verbeterd. Bij het onderzoek werd gebruik gemaakt van een eigen vragenlijst, omdat er in het werkveld geen vragenlijsten over dat specifieke onderwerp, voor deze specifieke populatie, beschikbaar zijn. Algemene gegevens. Patiënten beantwoorden eerst een aantal vragen die peilen naar algemene gegevens zoals geslacht, leeftijd, opleiding, werk -en gezinssituatie. Ook de datum waarop ze hun diagnose kregen, de datum waarop ze gestart zijn met de dialyse en het gegeven of men al dan niet op de wachtlijst voor een niertransplantatie staat, wordt opgevraagd. Op basis van deze gegevens kan worden berekend hoe lang de
21
patiënt al in dialyse is. De algemene gegevens kunnen worden gebruikt om vergelijkingen te maken tussen verschillende groepen patiënten of om correlationele verbanden te onderzoeken. Zo kan men bijvoorbeeld nagaan of er al dan niet een correlatie bestaat tussen hoe lang iemand al in dialyse is en het aantal psychosociale moeilijkheden iemand ervaart. Vragenlijst psychosociale moeilijkheden. De eerste vragenlijst peilt naar psychosociale moeilijkheden die dialysepatiënten ervaren ten gevolge van hun nierziekte en de bijhorende behandeling. Een lijst met frequent voorkomende moeilijkheden bij dialysepatiënten werd opgesteld aan de hand van 4 verschillende bronnen. Zowel bestaande literatuur als gesprekken met dialysepatiënten vormden bruikbare bronnen. Ook informatie uit gesprekken met een nefroloog, de hoofdverpleegkundige, een psycholoog en een sociaal assistente was nuttig bij het opstellen van deze vragenlijst. Literatuur. De wetenschappelijke literatuur focust op mentale stoornissen die voorkomen bij patiënten met een chronische nierinsufficiëntie. Het gaat dan vooral over stoornissen zoals beschreven in Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR). Zo kampt een significant deel van de dialysepopulatie met een angststoornis. Ook depressieve stoornissen komen frequent voor. Zoals reeds beschreven is er bij dialysepatiënten bovendien een variëteit aan andere psychosociale stressoren aanwezig. We baseren ons onder meer op de stressoren die in het model van Cukor et al. (2007) worden weergegeven. Verkennende gesprekken met dialysepatiënten Gesprekken met patiënten op de dialyseafdeling wezen op een aantal belangrijke psychosociale moeilijkheden. Drie patiënten gingen akkoord om hierover een gesprek te hebben. Zij beantwoordden vragen zoals “Met welke verandering heb jij het persoonlijk moeilijk sinds je in dialyse bent?”, “Van wie krijg je steun in het omgaan met deze moeilijkheden?” en “Had je aan de start of in de loop van je behandeling graag een psycholoog gezien?”. Op die manier probeerden we een beter inzicht te verwerven in die psychosociale moeilijkheden die zeker niet mochten ontbreken in de vragenlijsten. Eén van onze gesprekspartners was
22
Patiënt P 4. Hij is een man van 28 jaar en heeft sinds de geboorte nierproblemen. Als kind doneerde zijn moeder hem een nier, maar een aantal jaren later belandde hij opnieuw op de dialyseafdeling. Patiënt P. staat momenteel op de wachtlijst voor een niertransplantatie, maar door zijn zeldzame bloedgroep wacht hij al langer dan 3 jaar (de gemiddelde wachttijd). Patiënt P. zegt steun te vinden bij zijn ouders en af en toe bij andere patiënten. Aan andere personen – ook de psycholoog – wil hij zijn verhaal liever niet kwijt. Hij ziet er tegenop om elke keer opnieuw in te gaan tegen de misvattingen die over nierziekten en dialyse bestaan. Hij ziet er ook tegenop op om telkens opnieuw uit te moeten leggen wat dialyse inhoudt. Volgens patiënt P. kunnen mensen hem niet emotioneel steunen als ze niet weten wat dialyse precies inhoudt. Items zoals ‘veranderingen in het gezin’, ‘relatie met vrienden’ en ‘relatie met familie’ werden op basis van deze gegevens opgesteld. Patiënt P. geeft ook aan veel moeite te hebben met het dieet dat onderdeel uitmaakt van de behandeling. Hij zegt daarover dat hij “alle lekkere dingen niet meer mag eten”. Ook in de gesprekken met andere patiënten kwam naar voren dat dit dieet hen zwaar valt. Het item ‘volgen van het dieet’ mocht daarom zeker niet ontbreken in deze vragenlijst. Deze patiënten benadrukten dat er een duidelijk verschil bestaat tussen therapietrouw inzake medicatie en inzake dieet. In de vragenlijst werd dit onderscheid dan ook opgenomen. Patiënt P. spreekt eveneens over zijn verloren vrijheid, doordat hij om de andere dag naar de dialyseafdeling moet komen. De items ‘meer afhankelijk zijn van anderen’ en ‘tijdverlies door dialyse en onderzoeken’ sluiten hier goed bij aan. Patiënt heeft het ook over zijn woonsituatie, werksituatie en liefdesleven. Hij werkt deeltijds en is tevreden dat zijn werkgever en collega’s rekening houden met zijn situatie. Het item ‘problemen op het werk’ werd hieruit gedestilleerd. Patiënt P. geeft aan dat dit tekort aan vrijheid deels verklaart waarom hij nog bij zijn ouders woont. De afwezigheid van een partner koppelt hij daar ook aan. In alle drie de gesprekken kwam er een heel praktische visie op psychosociale begeleiding naar voren. Veel patiënten krijgen hulp van de sociaal assistente bij het invullen van administratieve documenten. Voor velen gaat psychosociale hulpverlening niet verder dan dit. Patiënten leken er niet bij stil te staan dat het überhaupt mogelijk is om een gesprek met de psycholoog aan te vragen. Aan de hand van de gesprekken met deze drie patiënten werd
4
Patiënt P. werd gekozen omdat hij – ondanks zijn niet-representatieve leeftijd – de grootste variëteit aan moeilijkheden had.
23
gestreefd naar een vragenlijst die zo nauw mogelijk aansluit bij de belevingswereld van de dialysepatiënt. Gesprekken met nefroloog en hoofdverpleegkundige. Er vond ook een gesprek plaats met de nefroloog en een drietal gesprekken met de hoofdverpleegkundige van de dialyseafdeling. Deze gesprekken duurden telkens ongeveer een half uur. Zij leverden bijkomende informatie op voor het opstellen van deze vragenlijst. Zowel de nefroloog als de hoofdverpleegkundige vertelden over moeilijkheden die zij bij hun patiënten vaak zagen terugkeren. De arts had het vooral over het extensieve karakter van de moeilijkheden: veel dialysepatiënten krijgen te kampen met een variëteit aan moeilijkheden. De hoofdverpleegkundige vermeldt ook dat vele patiënten spreken over moeheid die ze ervaren. Zij wijt dit niet aan de dialyse zelf, maar wel aan alles wat er rond gebeurt, zoals vroeg opstaan, het vervoer van en naar de dialyse, lang wachten, enz. Hieruit werd het item ‘moeheid’ gedestilleerd. De hoofdverpleegkundige voegt tenslotte ook de gevoelens van onmacht en moedeloosheid toe aan de lijst van moeilijkheden die dialysepatiënten kunnen ervaren. Het item ‘moedeloosheid’ refereert naar deze gevoelens. Gesprek met psycholoog en contact met sociaal assistente. Ook de inbreng van de psycholoog en de sociaal assistente waren relevant voor het opstellen van de vragenlijst. Er vonden 4 uitgebreide gesprekken plaats met de psycholoog. Deze gesprekken vonden plaats in verschillende fasen van het opstellen van de vragenlijst. Zo gaf zij zowel in de beginfase als in de eindfase haar op de praktijk gebaseerde kennis mee. De psycholoog krijgt af en toe dialysepatiënten op consultatie en kon informatie aanreiken over de moeilijkheden waarmee patiënten vaak geconfronteerd worden. Zij wees op de manier waarop mensen hun leven moeten bijsturen als gevolg van een nierziekte en bijhorende dialysebehandeling. Het is voor patiënten zeer slopend, maar tegelijk noodzakelijk, om 3 keer per week op de dialyseafdeling hun bloed te laten zuiveren, gedurende 4 uur. Willen of niet, het is iets dat moet gebeuren. Patiënten zijn genoodzaakt om de dialyse en alle bijkomende onderzoeken in te plannen in hun dagelijks leven. Het item ‘tijdverlies door dialyse en onderzoeken’ wordt dus door de psycholoog bevestigd. Patiënten worden vaak ‘gedwongen’ om hun plannen voor de toekomst bij te sturen. Zulke bijsturingen verschillen bovendien al naargelang het om
24
oudere of jongere patiënten gaat. Het item ‘veranderde plannen voor de toekomst’ peilt naar de moeilijkheden die op dit vlak ervaren worden. De psycholoog benadrukte de gewijzigde relaties met vrienden, familie, partner en kinderen. De rollen die een patiënt voordien opnam, kunnen veranderen. Ook de rolinvulling van personen ‘in de omgeving’ kan beïnvloed worden door alles wat bij een nierziekte en dialyse komt kijken. Zo kan een actieve, zelfstandige vrouw plots genoodzaakt zijn om een meer afhankelijke rol op te nemen ten opzichte van haar partner. De partner van een dialysepatiënt kan op zijn beurt een meer zorgende rol opnemen. De items ‘relatie met partner’, ‘relatie met kinderen’, ‘relatie met familie’, ‘relatie met vrienden’ en ‘veranderingen in het gezin’ werden hieruit gedestilleerd. Veel voorkomende hulpvragen van de patiënten houden verband met depressieve gevoelens, relatieproblemen en moeilijkheden in verband met het naleven van hun dieet (F. Barremaecker, personal communication, April 23, 2012). Dit bevestigt onder andere het belang van het item ‘volhouden van het dieet’ in deze vragenlijst. Dialysepatiënten blijken ook psychologische hulp in te roepen om zich te laten begeleiden bij het stoppen met roken. Wanneer men in aanmerking wil komen voor een niertransplantatie, dienen patiënten te stoppen met roken. Dialysepatiënten die moeilijkheden ervaren met het stoppen met roken, kunnen dit via het item ‘rookstop’ aangeven. De nefroloog en de sociaal assistent gaven gezamenlijk advies in de laatste fase van het opstellen van de vragenlijst. Hun opmerkingen betroffen de volgorde en precieze formulering van enkele items. Zij opperden bijvoorbeeld om het item ‘angst voor de dood’ iets meer achteraan de vragenlijst te plaatsen. Op basis van bovenstaande 4 bronnen stelden we een vragenlijst samen die refereert aan problemen die het meest frequent voorkomen bij dialysepatiënten. Opbouw. De vragenlijst onderscheidt moeilijkheden die men ervaart ten gevolge van de nierinsufficiëntie of ten gevolge van de behandeling. In totaal komen 21 moeilijkheden aan bod, waarvan er 11 thuishoren in de categorie ‘Impact van de ziekte’ (tabel 2) en 10 in de categorie ‘Impact van de behandeling’ (tabel 3). In elke categorie krijgt de patiënt de mogelijkheid om zelf moeilijkheden te signaleren die niet vermeld worden, maar voor hem wel van tel zijn. De vraag bij elke moeilijkheid luidt “In welke
25
mate heeft u deze moeilijkheid ervaren?”. Patiënten kunnen antwoorden aan de hand van een 4-puntenschaal, dat wil zeggen 1 = ‘helemaal niet’, 2 = ‘een beetje’, 3 = ‘matig’ en 4 = ‘erg veel’. Soms is een moeilijkheid niet van toepassing op een bepaalde patiënt. Wanneer dit het geval is, kan men de optie ‘niet van toepassing’ aankruisen. Een voorbeeld hiervan zijn moeilijkheden die patiënten ervaren in de relatie met hun kinderen. Patiënten zonder kinderen kunnen deze vraag uiteraard niet beantwoorden. Bij het beantwoorden, kan de patiënt altijd extra uitleg of verduidelijking geven indien hij dit wenst. Bij het item ‘angst voor de dialyse’ kan de patiënt bijvoorbeeld aangeven waarvoor hij precies angst heeft. Zo kan men specifiek angst hebben voor het inbrengen van de katheter of een meer algemene angst koesteren voor de machine waaraan men verbonden is. Deze verduidelijking is echter niet verplicht. De gegevens worden niet als kwalitatieve data verwerkt. Vragenlijst psychosociale begeleiding – heden, verleden en toekomst. Via de tweede vragenlijst gaan we na in welke mate patiënten al psychosociale begeleiding hebben gehad en of die voldeed aan hun verwachtingen. Er wordt ook gepeild naar de emotionele ondersteuning die dialysepatiënten graag zouden willen hebben en hoe ze die concreet zouden willen invullen. Verschillende bestaande vragenlijsten werden gebruikt om deze vragenlijst op te stellen. Verdere aanpassingen en toevoegingen werden gedaan op basis van gesprekken met dialysepatiënten, de nefroloog, de hoofdverpleegkundige, de psycholoog en de sociaal assistente. De vragenlijst werd deels gebaseerd op bestaande vragenlijsten die peilen naar psychosociale noden en behoeften bij patiënten met kanker. Claes (2010) deed onderzoek naar psychosociale ondersteuning van de oncologische patiënt na diagnosemededeling. Een aantal items die zij in haar vragenlijst gebruikte, waren mits kleine aanpassingen bruikbaar voor dit onderzoek. Enkele voorbeelden van zulke items zijn: ‘Zou u graag met een psycholoog spreken?’, ‘Wanneer vindt u dat een psycholoog een patiënt het best ondersteunt?’ en ‘Wat verwacht u van een gesprek met de psycholoog?’. Items zoals “Als u geïnteresseerd bent in psychosociale hulpverlening: wat zou een dergelijk programma voor u zeker moeten bevatten? Kruis aan (meerdere antwoorden mogelijk)” en “Als u geïnteresseerd zou zijn in lotgenotencontact: wat zou
26
een dergelijk programma voor u zeker moeten inhouden? Kruis aan (meerdere antwoorden mogelijk)?” zijn afkomstig uit een onderzoek dat behoeften van oncologische patiënten nagaat in het kader van het opstarten van een revalidatieproject (Gielen, 2007). Na het verzamelen van bruikbare items uit bestaande vragenlijsten, werd dit geheel voorgelegd aan een nefroloog, een verpleegkundige, een psycholoog en een sociaal assistent. We hielden rekening met hun opmerkingen en pasten de items aan in functie van de onderzochte doelgroep in dit onderzoek. Op die manier sluiten de vragen zo goed als mogelijk aan bij de belevingswereld van de dialysepatiënt. Zo bracht de hoofdverpleegkundige bijvoorbeeld het onderwerp predialyse aan. Zij ziet het belang in van een predialyse-project om toekomstige patiënten zowel op medisch als op psychosociaal vlak voor te bereiden op de dialyse. Vaak ziet men dat nieuwe patiënten bij de start van hun dialyse verkeerde verwachtingen hebben over de inhoud van de behandeling (S. Kindts, personal communication, February 14, 2012). Met predialyse kan dit vermeden worden. Patiënten die beter voorbereid zijn op wat hen te wachten staat, zullen de overstap naar een leven waarin dialyse centraal staat, gemakkelijker kunnen maken. Een recent onderzoek naar predialyse bij chronische nierpatiënten toont dit belang ook aan: de fysieke conditie (o.a. cardiovasculair) van patiënten die predialyse-begeleiding kregen is beter dan die van patiënten die dit niet kregen (Cho et al., 2012). Ook op het vlak van mentale gezondheid vond Yokoyama et al. (2009) een significant verschil tussen beide groepen. Op basis van deze opmerking formuleerden we het item “Had u graag een extra informatiemoment gehad over dialyse vooraleer u eraan begon?”. Deze vragenlijst bestaat uit 13 vragen, waarvan 12 meerkeuzevragen en 1 open vraag (“Heeft u nog andere suggesties ter verbetering van de psychosociale ondersteuning van de dialysepatiënt?”). Bij sommige vragen is het mogelijk om meerdere antwoorden aan te duiden. Er zijn 2 soorten meerkeuzevragen in deze vragenlijst. Simpele ja/nee vragen, zoals “Hebt u reeds contact gehad met de sociale dienst sinds u in dialyse bent?”, worden afgewisseld met vragen met meerdere antwoordmogelijkheden.
27
Een voorbeeld van deze laatste vraag is “Van wie krijgt u emotionele ondersteuning wanneer u het nodig hebt? (meerdere antwoorden mogelijk)”, met als antwoordmogelijkheden: -
Uw behandelende arts
-
Een verpleegkundige van de dialyseafdeling
-
Een sociaal werker
-
Een psycholoog
-
Een pastoraal medewerker
-
Uw huisarts
-
Uw familie, gezin en partner
-
Vrienden
-
Lotgenoten
-
Andere:……………………………………………………………………………
Ook bij deze tweede vragenlijst heeft de patiënt altijd de mogelijkheid om een antwoord te verduidelijken. Ook hier geldt dat deze extra uitleg vrijblijvend is en niet als kwalitatieve data in het onderzoek verwerkt wordt. Piloottest. Als laatste stap in de ontwikkeling van beide vragenlijsten werd een piloottest gedaan. De algemene gegevens en de twee vragenlijsten werden nagekeken door 5 vrijwillige, niet-dialysepatiënten. Zij beoordeelden de vragen op eenduidigheid, verstaanbaarheid, leesbaarheid en woordgebruik. Ook de volgorde van de vragen werd kritisch bekeken. Deze piloottest bracht enkele problemen aan het licht, zowel met betrekking tot de inhoud als de volgorde van enkele items. In de oorspronkelijke versie van de vragenlijst over psychosociale moeilijkheden werd naast de aard van de moeilijkheid ook gepeild naar hoe belangrijk de moeilijkheden zijn voor de patiënt. Deelnemers aan de piloottest vonden het onnodig om bij items zoals ‘moedeloosheid’ nog eens extra te vragen of dit wel belangrijk is voor de patiënt. Het onderscheid tussen de moeilijkheid zelf en de belangrijkheid ervan was bovendien vaak onduidelijk. Na overleg werd beslist om enkel te peilen naar welke psychosociale moeilijkheden de patiënten ervaren. De kolom die de belangrijkheid van die moeilijkheden naging, werd weggelaten.
28
In de vragenlijst die peilt naar psychosociale begeleiding werd het item ‘Van wie krijgt u emotionele ondersteuning wanneer u het nodig heeft?’ vóór het item ‘Van wie verwacht u emotionele ondersteuning om de momenten dat u het nodig heeft?’ geplaatst. In de eerste versie was de volgorde omgekeerd en dit leidde tot verwarring bij de deelnemers aan de piloottest. De aangepaste items – zoals ze voorgelegd werden aan de patiënten – staan opgesomd in tabellen 2 en 3 en in tabellen 5 tot en met 8. Procedure Dit onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissie van AZ Sint-Lucas te Brugge. Ook het ethische comité van AZ Damiaan te Oostende – die tot dezelfde groep behoort als die van AZ Sint-Lucas – werd op de hoogte gebracht. Alle patiënten kregen een brief met informatie mee (zie bijlage). Deze brief is vrij uitgebreid. Het grootste deel van de dialysepatiënten heeft een leeftijd bereikt waarop het cognitief verwerken van deze brief moeilijkheden oplevert. Daarom lichtten de verpleegkundigen bij elke patiënt de brief ook mondeling toe. De verpleegkundigen wezen op het doel van de studie, het vrijwillige karakter van deelname aan het onderzoek en het feit dat men altijd uit het onderzoek mag stappen zonder daarvoor een reden te moeten geven. Patiënten wisten ook dat er aan het onderzoek geen vergoeding is verbonden. Nadien werd het studieverloop besproken. Anonimiteit werd gegarandeerd. Na deze ruime uitleg werd het informed consent getekend door dialysepatiënten die wilden deelnemen (zie bijlage). Mondelinge afname van de vragenlijsten. De vragenlijsten werden mondeling afgenomen bij elke patiënt en dit om vier redenen: leeftijd, praktische overwegingen, mogelijkheid om extra uitleg te geven en patiënten op hun gemak te stellen. Leeftijd. Ten eerste is het door de hoge leeftijd van veel dialysepatiënten minder aangewezen om de vragenlijsten door de patiënten zelf te laten invullen. Hun fysieke en cognitieve conditie maakt dat soms onmogelijk. Oudere patiënten zien bijvoorbeeld slecht of hebben moeite met schrijven.
29
Praktische overwegingen. Bovendien worden de vragenlijsten afgenomen terwijl de patiënten aan de dialysemachine gekoppeld zijn. Zij liggen op dat moment in een bed of zitten in een stoel, waardoor het praktisch moeilijk is om te schrijven. Mogelijkheid om extra uitleg te geven. Het derde argument voor een mondelinge afname van de vragenlijsten is de drempel om extra uitleg te geven. Deze drempel is wellicht lager wanneer men die verduidelijking niet zelf moet opschrijven. Wanneer patiënten extra uitleg willen geven bij een bepaalde vraag, dan kan dat vlot gebeuren in dit ‘gesprek’. Patiënten op hun gemak stellen. Een vierde en laatste reden voor mondelinge afname van de vragenlijsten heeft te maken met de gevoelige inhoud van de vragen. De patiënt beantwoordt vragen die soms peilen naar beladen onderwerpen, zoals angst voor de dood. Tijdens een mondelinge afname kan de vraagsteller de patiënt op zijn of haar gemak stellen door empathisch te luisteren. Elke patiënt wordt benaderd op zo’n manier dat hij de expert is van zijn eigen ziekte en dialyse. De onderzoeker wil alleen maar leren van de patiënt. De keerzijde van de medaille is het tijdrovend karakter van deze procedure. Dit nadeel weegt echter niet op tegen de voordelen die hierboven werden opgesomd. Vrijwilligers. Vragenlijsten mondeling afnemen kost uiteraard tijd. In totaal waren 5 vrijwilligers van het ziekenhuis bereid om mee te werken aan dit onderzoek. Samen met de onderzoeksleider waren er in totaal 6 vraagstellers ter beschikking. Alle vrijwilligers waren gepensioneerden. Het enige criterium voor vrijwilligers om als vraagsteller geselecteerd te worden, was een opleiding of baan gehad te hebben waar psychosociale begeleiding deel van uitmaakte. De groep vrijwilligers bestaat uit 3 maatschappelijk werkers, 1 verpleegster en 1 ergotherapeut. Er werd een korte training voorzien voor de vrijwilligers. De bedoeling van deze training is om een consistente werkwijze te garanderen bij het afnemen van de vragenlijsten. Patiënten worden allen op een zo gelijk mogelijke manier benaderd; ook de vragenlijst wordt op quasi identieke wijze afgenomen. Naast een algemene uitleg over het onderzoek, omvatte de training 3 onderdelen. In het eerste deel werden de vragenlijsten vraag per vraag overlopen, zodat met zekerheid kan worden gesteld dat
30
elke vrijwilliger begreep wat elke vraag precies inhield. In het tweede deel leerden de vrijwilligers op welke manier ze de patiënten op hun gemak konden stellen. Het centrale uitgangspunt in dit onderzoek is dat elke patiënt expert is van zijn eigen dialyse. Enkel zij weten hoe het is om letterlijk en figuurlijk vastgeketend te zijn aan de dialyse. Enkel op basis van hun eerlijke mening over de noden en behoeften die zij ervaren, kunnen betrouwbare resultaten uit dit behoeftenonderzoek voortkomen. Vrijwilligers kregen tips over hoe ze deze visie zo goed mogelijk over konden brengen naar de patiënt. Op vraag van 2 vrijwilligers bestond de laatste stap van de training uit het inoefenen van het afnemen van de vragenlijsten. De vrijwilligers namen in een soort rollenspel de vragenlijsten bij elkaar af. Nadien werden de moeilijkheden besproken en de resterende vragen beantwoord. De afname zelf. De vragenlijsten werden afgenomen op de dialyseafdeling zelf, terwijl patiënten met de dialysemachine verbonden waren. Patiënten hoefden zich dus niet extra te verplaatsen om deel te nemen aan het onderzoek. Er werd lukraak iemand gekozen uit de lijst van aanwezige dialysepatiënten die een toestemmingsformulier hadden ondertekend. Aangezien op dat moment de dialyse aan de gang was, was het onmogelijk om hen naar een aparte ruimte te brengen. Volledige privacy was om praktische en medische redenen onmogelijk. Elke afname gebeurde daardoor in een ruimte waar ook andere patiënten aanwezig waren. Vraagstellers bevorderden de privacy door – indien gewenst – gebruik te maken van een afscherming en door niet te ver van de patiënt af te zitten.
31
Resultaten Uit de Shapiro-Wilk test voor normaliteit bleek dat de data in deze steekproef niet normaal verdeeld zijn. Parametrische toetsen zijn om deze reden niet mogelijk. Alle resultaten in dit onderzoek werden bekomen op basis van niet-parametrische tests. Psychosociale Moeilijkheden bij Dialysepatiënten Een eerste vraag die we trachten te beantwoorden is welke psychosociale moeilijkheden dialysepatiënten in deze steekproef precies ervaren. We deelden de psychosociale moeilijkheden op in twee groepen: zij die verband houden met de impact van de ziekte en zij die verband houden met de impact van de behandeling. Bij elk item werd aan de participanten gevraagd in welke mate ze deze moeilijkheden ervaren. De antwoordmogelijkheden zijn: 1 = ‘helemaal niet’, 2 = ‘een beetje’, 3 = ‘matig’ en 4 = ‘erg veel’. In totaal werden 21 psychosociale moeilijkheden bevraagd. Patiënten uit deze steekproef duiden gemiddeld iets meer dan 2 items (M = 2.35; SD = 2.33) aan waarmee ze ‘erg veel’ moeilijkheden ervaren. Enerzijds stellen we vast dat er met betrekking tot de impact van de ziekte gemiddeld iets minder dan 1 item (M = 0.87; SD = 1.21) als grote moeilijkheid wordt ervaren. Anderzijds zien we bij de impact van de behandeling dat er gemiddeld 1.6 van de items (SD = 1.56) als grote moeilijkheid wordt aangeduid door de deelnemende patiënten. Psychosociale moeilijkheden in verband met de impact van de ziekte. Bij het beschrijven van deze resultaten werd telkens weergegeven welk percentage van de deelnemers ‘erg veel’ (antwoordmogelijkheid 4) aankruiste bij een item. Ongeveer 23% van de deelnemers voelde zich bezorgd over de nierziekte waarmee ze kampen. Ook bleek dat bijna de helft van de werkende deelnemers erg veel moeilijkheden ervoer op het vlak van hun beroepsleven, zoals bijvoorbeeld het vinden of het behouden van een baan. Iets minder dan 20% van de participanten kampte met gevoelens van moedeloosheid met betrekking tot hun nierinsufficiëntie. Er werden nauwelijks moeilijkheden ervaren op het vlak van veranderingen in het gezinsleven of in relaties met vrienden, familie, partner en kinderen. Uit het onderzoek bleek eveneens dat er bij de participanten van deze steekproef nauwelijks angst voor de dood aanwezig was.
32
Tabel 2. Gemiddelde, standaarddeviatie en intensiteit van de psychosociale moeilijkheden in verband met de impact van de ziekte Item (Vraag: 'In welke mate ervaart u deze moeilijkheid?')
N
M (SD)
Helemaal niet
Een beetje
Bezorgdheid om de ziekte
75
2.24 (1.18)
37.7%
24.0% 16.0% 22.7%
Veranderingen in het gezin
52
1.5 (0.87)
71.2%
11.5% 13.5%
3.8%
Relatie met partner
50
1.46 (0.86)
72.0%
16.0%
6.0%
6.0%
Relatie met kinderen
53
1.21 (0.50)
83.0%
13.2%
3.8%
0.0%
Relatie met familie
67
1.21 (0.54)
83.6%
13.4%
1.5%
1.5%
Relatie met vrienden
73
1.47 (0.84)
72.6%
11.0% 13.7%
2.7%
Deelname aan sociaal leven Problemen op het werk (werk vinden, werk behouden, …)
71
2.24 (1.14)
38.0%
16.9% 28.2% 16.9%
11
3
(1.10)
9.1%
27.3% 18.2% 45.5%
Veranderde kijk op het eigen lichaam
74
1.78 (1.06)
56.8%
20.3% 10.8% 12.2%
Moedeloosheid
75
2.25 (1.16)
38.7%
16.0% 26.7% 18.7%
Angst voor de dood
74
1.36 (0.82)
79.7%
9.5%
Matig
5.4%
Erg veel
5.4%
Psychosociale moeilijkheden in verband met de impact van de behandeling. Ook bij het beschrijven van deze resultaten zal telkens vermeld worden welk percentage van de deelnemers antwoordmogelijkheid 4 (‘erg veel’) aanduidde. Vermoeidheid na de dialyse (30.7%) en moeilijkheden om het vooropgestelde dieet correct na te leven (32%) bleken de meest voorkomende struikelblokken te zijn in deze steekproef. Iets meer dan twintig procent van de deelnemers vond het moeilijk om te gaan met het tijdverlies dat gepaard gaat met de behandeling van nierinsufficiëntie. Een vijfde van de patiënten ervoer grote moeilijkheden met betrekking tot het vervoer van en naar de dialyse, en ongeveer 40% van de rokende patiënten had moeilijkheden met het stoppen met roken. Angst voor de dialyse zelf (4%), problemen met medicatietrouw (9.5%) en financiële moeilijkheden (2.7%) bleken nauwelijks aanwezig te zijn bij de patiënten van deze steekproef.
33
Tabel 3. Gemiddelde, standaarddeviatie en intensiteit van de psychosociale moeilijkheden in verband met de impact van de behandeling Item (Vraag: 'In welke mate ervaart u deze moeilijkheid?')
n
M (SD)
Helemaal Een niet beetje Matig
Veranderde plannen voor de toekomst
73
2.04 (1.07)
42.5%
23.3% 21.9% 12.3%
Vermoeidheid
75
2.79 (1.04)
14.7%
22.7% 32.0% 30.7%
Angst voor de dialyse
75
1.35 (0.76)
78.7%
12.0%
Meer afhankelijk zijn van anderen
75
2.04 (1.08)
42.7%
24.0% 20.0% 13.3%
Medicatie innemen zoals voorgeschreven
74
1.42 (0.94)
79.7%
Volgen van het dieet
75
2.53 (1.22)
29.3%
20.0% 18.7% 32.0%
Rookstop
18
2.33 (1.22)
44.4%
16.7% 0.0% 38.9%
Vervoer van en naar de dialyse
75
2
(1.23)
53.3%
14.7% 10.7% 21.3%
Tijdverlies door dialyse en onderzoeken
74
2.24 (1.18)
37.8%
21.6% 18.9% 21.6%
Financiële moeilijkheden
74
1.38 (0.79)
78.4%
8.1%
Erg veel
5.3% 2.7%
8.1% 10.8%
4.0% 9.5%
2.7%
Bijkomende resultaten met betrekking tot psychosociale moeilijkheden. Op basis van bovenstaande gegevens kunnen we nagaan of er sprake was van patiënten met meerdere problemen. Ook de significantie van een aantal correlationele verbanden wordt getoetst. Meer specifiek werden correlaties nagegaan tussen psychosociale moeilijkheden (zowel algemeen, als specifiek met betrekking tot impact van de ziekte en de behandeling) en dialyseduur, leeftijd en geslacht. Ook werd de correlatie berekend tussen het aantal moeilijkheden die gerelateerd zijn aan de impact van de ziekte en deze die gerelateerd zijn aan de impact van de behandeling. We maakten gebruik van de Spearman rangcorrelatiecoëfficiënt (ρ) voor het genereren van deze resultaten. Multi-probleem patiënten. Er werd nagegaan of er in deze steekproef sprake is van multi-probleem patiënten. We operationaliseren dit al volgt: een multi-probleem patiënt duidt meerdere items aan als grote moeilijkheid (antwoordmogelijkheid ‘erg veel’). Wanneer we alle bevraagde psychosociale moeilijkheden in rekening brachten (21 items in totaal), dan vonden we dat bijna 20% van de participanten geen psychosociale moeilijkheden in sterke mate ervoer. Iets meer dan 20% ervoer één psychosociale moeilijkheid in sterke mate. Veertig procent kampte met 2 of 3 psychosociale moeilijkheden. Ongeveer 1/10 van de patiënten gaf te kennen met 5 of meer psychosociale moeilijkheden te kampen. Figuur 1 vat deze resultaten samen.
34
Figuur 1. Percentages van het aantal items waar men ‘erg veel’ moeilijkheden mee ervaart.
Correlaties met betrekking tot leeftijd, dialyseduur, geslacht en het aantal psychosociale moeilijkheden. We besteden aandacht aan een aantal correlaties. Tabel 4 biedt een samenvatting van de resultaten. We gebruiken de Spearman rangcorrelatiecoëfficiënt (ρ), omdat de data niet normaal verdeeld zijn en omdat er bij sommige correlaties sprake is van een discrete variabele, namelijk geslacht. De eerste correlatie die we nagaan, betreft het verband tussen leeftijd en de andere variabelen. Er bleek geen statistisch significante correlatie te zijn tussen leeftijd en dialyseduur (ρ = .027, p = .815), het aantal psychosociale moeilijkheden (ρ = -.185, p = .111), het aantal psychosociale moeilijkheden gerelateerd aan de ziekte (ρ = -.044, p = .708 ), het aantal psychosociale moeilijkheden gerelateerd aan de behandeling (ρ = -.113, p = .334 ) en geslacht (ρ = -.180, p = .121 ). Ook het correlationele verband tussen dialyseduur en de andere variabelen werd nagegaan. Deze correlaties waren niet statistisch significant. Er was wel een statistisch significant verband tussen het aantal moeilijkheden gerelateerd aan de ziekte en die gerelateerd aan de behandeling (ρ = .286, p = .013). Deze correlatie was vrij zwak, maar toch positief; dat wil zeggen dat hoe groter de impact van de ziekte (hoe hoger het aantal moeilijkheden gerelateerd aan de ziekte), hoe groter de impact van de behandeling (hoe hoger het aantal moeilijkheden gerelateerd
35
aan de behandeling). Op basis van deze resultaten kunnen we echter geen uitspraken doen over de richting van dit verband: een grote impact van de ziekte kan een invloed hebben op de impact die de behandeling zal hebben of omgekeerd. Ze kunnen elkaar ook wederzijds beïnvloeden. Er kan ook sprake zijn van een derde variabele, die de correlatie tussen beide verklaart. Er werd geen significant verband gevonden tussen het geslacht van de patiënten en de andere variabelen. De correlaties tussen psychosociale moeilijkheden enerzijds en de specifieke psychosociale moeilijkheden gerelateerd aan de ziekte en de behandeling anderzijds, werden niet onderzocht. Beide groepen bevatten immers overlappende items, waardoor de correlatie onterecht groot zou zijn. Tabel 4. Spearman rangcorrelatiecoëfficiënten (ρ) tussen leeftijd, dialyseduur, psychosociale moeilijkheden (algemeen, ziekte en behandeling) en geslacht (n = 75). 1. Leeftijd
1.
2.
3.
4.
-
-.027
-.185
-.044
-.113
-.180
-
.126
.136
.097
.058
-
/
/
-.008
-
.286*
-.008
-
-.006
2. Dialyseduur 3. Psychosociale moeilijkheden 4. Psychosociale moeilijkheden (ziekte)
5.
5. Psychosociale moeilijkheden (behandeling)
6.
6. Geslacht
-
* p < .05, ** p < .01
Psychosociale Steun bij Dialysepatiënten De tweede doelstelling van het onderzoek was het in kaart brengen van de psychosociale steun bij dialysepatiënten. We kunnen een onderscheid maken tussen steun die zij op dit moment reeds krijgen (aanwezige steun) en de steun die zij graag zouden willen krijgen (gewenste steun). De aanwezige psychosociale steun bij dialysepatiënten. Dialysepatiënten in deze steekproef ervaren steun vanuit verschillende hoeken. De beschrijvende statistieken hiervan zijn terug te vinden in tabellen 5 en 6. Emotionele steun krijgen zij voornamelijk van hun familie, gezin en partner (74.3%). Daarnaast functioneren ook verpleegkundigen (60.8%), vrienden (40.5%), de behandelende arts (37.8%), de huisarts (33.8%) en lotgenoten (23%) als emotionele
36
steunfiguren. Slechts 13.5% had al eens professionele psychologische begeleiding. Voor een vierde van deze patiënten voldeed de psychologische ondersteuning volledig aan hun verwachtingen, maar voor een ander kwart van de steekproef voldeed deze begeleiding helemaal niet aan hun verwachtingen. Nog geen 3% ervaart emotionele steun van een psycholoog. Bijna de helft van deelnemende dialysepatiënten had al eens contact met de sociale assistent en voor meer dan 70% van hen voldeed deze begeleiding aan hun verwachtingen. Uit dit onderzoek blijkt ook dat ongeveer 1/5 van de steekproef vond dat zij onvoldoende informatie kregen in verband met de nierziekte en de bijhorende behandeling. Tabel 5. Aanwezige psychosociale steun. Item
N
Is de informatie die u kreeg in verband met uw ziekte en behandeling voldoende voor u?
74 78.4%
Ja
Van wie krijgt u emotionele ondersteuning wanneer u het nodig hebt? (meerdere antwoorden mogelijk) 1. Uw behandelende arts
74 37.8%
2. Een verpleegkundige van de dialyse afdeling
74 60.8%
3. Een sociaal werker
74 10.8%
4. Een psycholoog
74
5. Een pastoraal medewerker
74 13.5%
6. Uw huisarts
74 33.8%
7. Uw familie, gezin en partner
74 74.3%
8. Vrienden
74 40.5%
9. Lotgenoten
74 23.0%
Heeft u reeds contact gehad met de sociale dienst sinds u in dialyse bent?
74 47.3%
Heeft u reeds contact gehad met de psycholoog sinds u in dialyse bent?
74 13.5%
2.7%
Tabel 6. Mate waarin verwachtingen omtrent hulpverlening werden ingelost. Item: "het gesprek met de … voldeed aan mijn verwachtingen" Sociale dienst
N M (SD) 32 3.50 (0.92)
Psycholoog
8
2.38 (1.19)
Helemaal niet mee eens 6.3% 25.0%
Redelijk mee Grotendeels Volledig eens mee eens mee eens 9.4% 12.5% 71.9% 37.5%
12.5%
25.0%
37
De gewenste psychosociale steun bij dialysepatiënten. Een overzicht van de items (en de frequentieverdeling van de antwoorden) die peilen naar de specifieke verwachtingen die dialysepatiënten hebben omtrent psychosociale begeleiding, staat in tabellen 7 en 8. Bij de eerste twee vragen – deze omtrent de nood aan psychosociale hulpverlening en lotgenotencontact – werd op alle subitems “nee” gescoord voor de patiënten die vonden dat ze in het algemeen geen nood hadden aan psychosociale hulpverlening of lotgenotencontact. Qua psychosociale hulpverlening verwachten de dialysepatiënten vooral hulp te krijgen bij de organisatie van het transport van en naar het dialysecentrum (50%), bij de organisatie van thuishulp (23%) en het scheppen van de mogelijkheid om ‘een gesprek’ te hebben (28.4%). De verwachtingen inzake initiatieven die het lotgenotencontact bevorderen, waren vrij laag. Er is één uitschieter op het vlak van culturele groepsactiviteiten (32.4%). Een voorbeeld hiervan is de dialysereis die jaarlijks wordt georganiseerd. Meer dan 1/3 van de participanten geeft aan dat een extra informatiemoment vóór de start van de dialyse welkom was geweest. Dialysepatiënten verwachten vooral emotionele ondersteuning van hun familie, gezin en partner (66.2%). In tweede instantie verwacht ook meer dan 50% van de patiënten emotionele steun van verpleegkundigen op de dialyseafdeling. Bijna 7% verwacht deze steun van een psycholoog. Meer dan een derde van de steekproef verwacht emotionele steun van vrienden en van de huisarts. Ook verwacht een aanzienlijk deel van de dialysepatiënten emotionele steun van de behandelende arts (41.9%). De verwachtingen inzake psychologische hulpverlening werden wat uitgebreider bevraagd. Professionele emotionele ondersteuning door een psycholoog werd door meer dan de helft van de dialysepatiënten resoluut afgewezen. De overblijvende patiënten willen een gesprek met de psycholoog (9.5%), of willen dit misschien overwegen (6.8%) of weten niet goed wat een gesprek met de psycholoog voor hen zou kunnen betekenen (31.1%). Wanneer de mogelijke taken van een psycholoog werden bevraagd, bleek dat meer dan 60% van de dialysepatiënten geen idee had wat de taak van een psycholoog zou kunnen zijn. Een vierde van de bevraagde patiënten verwachtte een
38
luisterend oor en een vijfde van hen gaf emotionele ondersteuning aan als opdracht van de psycholoog. Een klein percentage van de patiënten verwachtte tips en raadgevingen over de ziekte en de behandeling (12.5%), informatie (6.9%) of ondersteuning voor de familie (6.9%). Het merendeel van de dialysepatiënten in deze steekproef is van mening dat er geen vast tijdstip moet worden voorzien voor een gesprek met de psycholoog (bv. voor dialysestart, net na diagnosemededeling, enz.). Ongeveer 30% vond dat dialysepatiënten in het algemeen geen psychologische ondersteuning behoeven. Psychologische ondersteuning op vraag van de patiënt zelf werd door 44.4% aanbevolen. Ten slotte gaf bijna 35% van hen aan dat zij sneller beroep zouden doen op een psycholoog als zij deze persoon al eens eerder zouden hebben ontmoet. Tabel 7. Verwachte psychosociale steun. Item
N
Ja
1. Hulp bij organisatie van transport van en naar de dialyse
74
50.0%
2. Organisatie van thuishulp
74
23.0%
3. Hulp bij administratie en papierwerk
74
17.6%
4. Een gesprek
74
28.4%
5. Mogelijkheid tot consultatie van een psycholoog op de dialyse afdeling
74
16.2%
6. Een verwijzing voor psychologische begeleiding buiten de afdeling
74
8.1%
7. Informatiesessie over nierziekten, behandeling en neveneffecten, voeding, …
74
17.6%
74
12.2%
2. Documentencentrum met boeken en folders
74
9.5%
3. Aangepaste kookcursussen
74
8.1%
4. Cursussen 'omgaan met een nierziekte en dialyse'
74
6.8%
5. Creatieve activiteiten (vb. aquarel schilderen, bloemschikken, boetseren,
74
4.1%
6. Culturele groepsactiviteiten (vb. dialysereis)
74
32.4%
7. Een zelfhulpgroep
74
4.1%
Had u graag een extra informatiemoment gehad over dialyse vooraleer u eraan begon?
71
36.6%
Als u geïnteresseerd bent in psychosociale hulpverlening, wat zou het voor u dan moeten inhouden? (meerdere antwoorden mogelijk)
Als u geïnteresseerd bent in lotgenotencontact, wat zou dat voor u dan omvatten? (meerdere antwoorden mogelijk) 1. Een plaats waar u en uw familie lotgenoten kunnen ontmoeten in een ongedwongen, informele sfeer (vb. de cafetaria van het ziekenhuis)
wenskaarten maken, …)
39
Van wie verwacht u emotionele ondersteuning op de momenten dat u het nodig hebt? (meerdere antwoorden mogelijk) 1. Uw behandelende arts
74
41.9%
2. Een verpleegkundige van de dialyse afdeling
74
54.1%
3. Een sociaal werker
74
16.2%
4. Een psycholoog
74
6.8%
5. Een pastoraal medewerker
74
10.8%
6. Uw huisarts
74
32.4%
7. Uw familie, gezin en partner
74
66.2%
8. Vrienden
74
31.1%
9. Lotgenoten
74
16.2%
1. Ik weet het niet
72
61.1%
2. Tips en raadgeving over hoe om te gaan met de ziekte en de behandeling
72
12.5%
3. Emotionele ondersteuning
72
18.1%
4. Een luisterend oor
72
25.0%
5. Informatie
72
6.9%
6. Ondersteuning voor familie
72
6.9%
Zou het voor u gemakkelijker zijn om beroep te doen op een psycholoog als u die
68
38.2%
1. Niet
72
31.9%
2. Na de diagnosemededeling
72
12.5%
3. Vóór de start van de dialyse
72
9.7%
4. Na de start van de dialyse
72
8.3%
5. Op eigen vraag
72
44.4%
Wat verwacht u van een gesprek met een psycholoog? (meerdere antwoorden mogelijk)
persoon al eens eerder had ontmoet? Wanneer vindt u dat een psycholoog een patiënt best ondersteunt? (meerdere antwoorden mogelijk)
Tabel 8. De wens om met een psycholoog te spreken Item Zou u graag met een psycholoog spreken?
N
Ja
74 9.5%
Ik weet niet goed wat een gesprek met Absoluut Misschien een psycholoog voor mij zou kunnen niet wel betekenen 52.7%
6.8%
31.1%
Bijkomende resultaten met betrekking tot psychosociale steun. Op basis van bovenstaande resultaten, konden we een aantal toetsen uitvoeren. Deze toetsen zijn nietparametrisch, aangezien de data in dit onderzoek niet normaal verdeeld zijn. Ten eerste kon de verwachte emotionele steun vergeleken worden met de gekregen emotionele
40
steun, en dit voor de verschillende mogelijke steunbronnen. We gebruikten de McNemar toets om verschillende redenen. Het gaat hier om 2 dichotome variabelen. We beschouwden deze variabelen als gepaarde variabelen, zodat we na konden gaan of de verwachtingen van de patiënten significant verschillend waren van de gekregen emotionele steun. Ten tweede onderzochten we het verband tussen het al dan niet wensen van een gesprek met een psycholoog enerzijds, en het aantal psychosociale moeilijkheden anderzijds. Aangezien het hier gaat om twee onafhankelijke groepen die vergeleken worden (wel of geen psycholoog willen spreken) en een variabele die van interval niveau is (aantal moeilijkheden), maakten we gebruik van de Mann-Whitney U toets om de significantie van dit verschil tussen beide groepen na te gaan. Tot slot toetsten we het verband tussen enerzijds het al dan niet weten wat te verwachten van een gesprek met de psycholoog, en anderzijds het al dan niet wensen van psychologische ondersteuning. We toetsen dit verband aan de hand van een chikwadraat toets, omdat het hier gaat over 2 onafhankelijke groepen die op binair niveau gemeten worden. We willen immers nagaan of het verschil tussen 2 proporties significant of slechts toevallig is. Verwachte versus gekregen emotionele steun. We gingen na of er een significant verschil is tussen het percentage patiënten dat emotionele steun verwacht en het percentage patiënten dat die steun ook effectief ervaart. Dit werd onderzocht met betrekking tot volgende steunbronnen: behandelende arts, verpleegkundigen van de dialyseafdeling, sociaal werker, psycholoog, pastoraal medewerker, huisarts, familie, gezin en partner, vrienden en lotgenoten.
41
Figuur 2. Percentages verwachte versus gekregen emotionele steun. 80 70 60 50 40 30 20
Verwacht
10
Gekregen
0
Aangezien de data niet normaal verdeeld zijn en omdat het telkens gaat om 2 gepaarde, dichotome variabelen, maakten we gebruik van de McNemar toets. We gingen na of de verschillen in verwachte en gekregen emotionele steun van de verschillende steunbronnen (afgebeeld in figuur 2) statistisch significant zijn (zie tabel 9). We vonden enkel een significant verschil voor 1 bepaalde steunbron, namelijk vrienden (p = .016). Enerzijds betekent dit dat de dialysepatiënten significant meer emotionele steun krijgen van hun vrienden, dan ze verwacht hadden. Anderzijds kunnen we uit deze resultaten besluiten dat de verwachtingen van de dialysepatiënten inzake het krijgen van emotionele steun van de andere steunbronnen, werden ingelost. Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de verwachte en de effectief gekregen emotionele steun van de verschillende steunbronnen, behalve als het gaat om vrienden, die significant meer emotionele steun bieden dan van hen verwacht wordt.
42
Tabel 9. Verwachte versus gekregen steun (McNemar toets) Steunbron
N
Verwacht
Gekregen
p
Behandelende arts
74
41.9%
37.8%
.648
Verpleegkundigen dialyseafdeling
74
54.1%
60.8%
.267
Sociaal werker
74
16.2%
10.8%
.344
Psycholoog
74
6.8%
2.7%
.250
Pastoraal medewerker
74
10.8%
13.5%
.625
Huisarts
74
32.4%
33.8%
1
Familie, gezin en partner
74
66.2%
74.3%
.070
Vrienden
74
31.1%
40.5%
.016*
Lotgenoten
74
16.2%
23.0%
.063
* significant (p < .05)
Aanwezige moeilijkheden en de wens voor psychologische ondersteuning. We wilden nagaan of er een verschil is in het aantal psychosociale moeilijkheden tussen de volgende 2 groepen: de dialysepatiënten die een psycholoog wensen te spreken en de groep dialysepatiënten die dat niet wil. Het al dan niet wensen van psychologische begeleiding werd geoperationaliseerd op basis van het item ‘Zou u graag met een psycholoog spreken?’. Een eerste groep werd gecreëerd door de patiënten die antwoordden met ‘ja’ en met ‘misschien wel’ samen te nemen. Een tweede groep werd gecreëerd door de patiënten samen te nemen die antwoordden met ‘absoluut niet’ en met ‘ik weet niet goed wat een gesprek met een psycholoog voor mij zou kunnen betekenen’. Het aantal psychosociale moeilijkheden is een optelling van het aantal keren dat de patiënt een item heeft beantwoord met ‘erg veel’. Het betreft hier dus een dichotome variabele die twee onafhankelijke groepen tegenover elkaar zet (wel of geen psycholoog willen spreken) en een interval variabele die we tussen beide groepen willen vergelijken (aantal moeilijkheden). Voor de vergelijking van deze 2 onafhankelijke groepen, wordt gebruik gemaakt van de Mann-Whitney U toets, omdat deze toets geen normaal verdeelde data veronderstelt. Op basis van deze toets kunnen we besluiten dat er geen significant verschil (U = 336.5, p = .597) is tussen beide groepen (wel versus geen psychologische begeleiding wensen) op het vlak van het aantal sterk aanwezige psychosociale moeilijkheden. Het al dan niet nood hebben aan een psychologisch gesprek staat dus los van de kwantiteit aan psychosociale moeilijkheden die iemand ervaart.
43
Verwachtingen inzake taken van de psycholoog en de wens voor psychologische ondersteuning. Tot slot willen we nog een laatste verband toetsen. We willen nagaan of het al dan niet weten wat te verwachten van een gesprek met een psycholoog een invloed heeft op het al dan niet wensen van psychologische ondersteuning. Op basis van de vraag ‘wat verwacht u van een gesprek met een psycholoog?’ en meer bepaald op basis van het ja/nee antwoord op de subvraag ‘ik weet het niet’, ontstaan er 2 groepen van patiënten die al dan niet weten wat te verwachten van een gesprek met een psycholoog. De operationalisering van de tweede variabele (al dan niet een gesprek met een psycholoog wensen) gebeurde – zoals hierboven reeds omschreven – op basis van de vraag ‘zou u graag met een psycholoog spreken’. Hierbij worden de antwoordmogelijkheden ‘ja’ en ‘misschien wel’ samengenomen. De andere twee antwoordmogelijkheden (‘absoluut niet’ en ‘ik weet niet goed wat een gesprek met een psycholoog voor mij zou kunnen betekenen’) worden eveneens samengenomen. Hierdoor ontstaat er een dichotome variabele: wel of geen gesprek met een psycholoog willen. Om dit verband na te gaan, maakten we gebruik van de chi-kwadraat toets, die geen normaal verdeelde data veronderstelt. Er blijkt een significant verband te zijn tussen beide variabelen (χ² = 7.90, df = 1, p = .005). Of een patiënt al dan niet weet wat te verwachten van een gesprek met de psycholoog, staat in verband met het al dan niet wensen van een gesprek met een psycholoog. Wanneer we de kruistabel bekijken (zie tabel 10), dan blijkt dat diegenen die niet wisten wat te verwachten van een gesprek met de psycholoog significant minder een gesprek met een psycholoog wensten dan patiënten die de taken van een psycholoog wel dachten te kennen. Op basis van Cramer’s V kunnen we besluiten dat het hier om een verband van matige sterkte gaat (Cramer’s V = .331, n = 72, p = .005). Tabel 10. Kruistabel 'ik weet niet wat te verwachten van een gesprek met een psycholoog' * 'psychologische begeleiding wensen'. Psychologische begeleiding wensen
Ik weet niet wat te verwachten
Ja
Nee
Totaal
Ja
3 (7.3)
41 (36.7)
44
Nee
9 (4.7)
19 (23.3)
28
12
60
72
Totaal Noot. De verwachte waarden staan tussen haakjes.
44
Discussie In dit beschrijvende onderzoek werd gepeild naar de psychosociale noden en behoeften die dialysepatiënten ervaren. Met name de psychosociale moeilijkheden en de verwachtingen inzake psychosociale hulpverlening bij dialysepatiënten konden in kaart worden gebracht. Dit gebeurde aan de hand van twee zelfrapportagevragenlijsten. De resultaten van dit onderzoek bieden een handvat voor de praktijk. Nu de psychosociale noden en behoeften op een wetenschappelijk onderbouwde manier in kaart zijn gebracht, kan de psychosociale hulpverlening binnen deze specifieke dialyseafdeling geoptimaliseerd worden. Chronisch nierfalen en dialyse nemen een centrale plaats in in het leven van de patiënten. Het is bijgevolg van vitaal belang om het voor de patiënten zo dragelijk als mogelijk te maken, mede door psychosociale begeleiding aan te bieden die aangepast is aan de specifieke noden en behoeften van de patiënten. De reorganisatie van de psychosociale hulpverlening binnen deze dialyseafdeling zou een stijging in levenskwaliteit tot gevolg kunnen hebben. De psychosociale begeleiding van dialysepatiënten in AZ Sint-Lucas zou dus op basis van deze specifieke resultaten geoptimaliseerd kunnen worden. Een voorbeeld. Het multidisciplinair team van de dialyseafdeling kan bijvoorbeeld op lange termijn aangevuld worden met een vaste psycholoog. De implementatie van een verkennend gesprek met een psycholoog bij de eerste aanmelding op de dialyseafdeling zou een grote meerwaarde kunnen betekenen, zowel op het vlak van de tijdige herkenning van moeilijkheden, als op vlak van de behandeling van psychologische problemen die gepaard gaan met een nierziekte en dialyse. Tevens verlaagt dit de drempel om de psycholoog opnieuw te contacteren als er in de toekomst problemen zouden opduiken. De interdisciplinaire benadering zou moeten worden verfijnd, teneinde de levenskwaliteit van dialysepatiënten in de mate van het mogelijke te verbeteren. Tijdens het invullen van de vragenlijsten, kregen patiënten de kans om hun antwoord op de vragen te verduidelijken. Deze kwalitatieve gegevens werden niet systematisch verwerkt, dus de extra informatie die op die manier werd verkregen, is louter illustratief.
45
De Meest Opvallende Resultaten Nood aan informatie. Dialysepatiënten uit deze steekproef geven aan dat ze nood hebben aan informatie. Ongeveer 1/5 van hen vindt dat zij onvoldoende informatie krijgt over de nierziekte en de behandeling die hen in leven houdt. Meer dan een derde van de patiënten geeft aan dat ze graag een extra informatiemoment hadden gehad vooraleer ze met de dialyse begonnen. Dit is een hoog percentage, dat wellicht begrepen dient te worden vanuit de context. Het is immers zo dat bij sommige patiënten – in het geval van snel evoluerend nierfalen of een late diagnose – de tijd ontbreekt om op voorhand uitgebreid uitleg te geven over wat CNI is en welke behandelingen daarvoor beschikbaar zijn. Een voorbeeld. Siddiqui et al. (2012) ging de incidentie van acuut nierfalen na ingrijpende operaties na, en welk percentage van deze patiënten verder moest leven met een chronische dialysebehandeling. Zij vonden dat ongeveer 27% van diegenen die na een zware chirurgische ingreep dialyse moesten ondergaan, dat voor de rest van hun leven zouden moeten doen. In dit onderzoek werd niet onderzocht hoeveel patiënten zonder voorbereiding – zowel fysiek, mentaal als informatief – aan dialyse begonnen. De mogelijkheid bestaat wel dat een groot deel van deze patiënten ook behoort tot de groep die aangeeft niet genoeg informatie gekregen te hebben over de ziekte en de behandeling. Zie ook enkele uitspraken van dialysepatiënten die deelnamen aan dit onderzoek: “ik heb weinig informatie gekregen omdat het erg snel moest gaan”, “ik heb geen informatie gekregen… ik dacht dat ik binnen ging voor een foto” en “ik heb alles zelf moeten ondervinden”. Een vroege diagnose is dus niet alleen om medische redenen belangrijk – mortaliteitscijfers liggen immers hoger bij laat gediagnosticeerde dialysepatiënten (Sesso & Belasco, 1996; Chan, Dall, Fletcher, Lu, & Trivedi, 2007) – maar ook om psychosociale redenen. Wanneer iemand in een vroeg stadium de diagnose van chronisch nierfalen te horen krijgt, dan is er tijd om de patiënt (en zijn naasten) zowel medisch, psychologisch als sociaal voor te bereiden op de dialyse die eraan komt. Tijdens deze predialyse kan men informatie verschaffen en vragen van de patiënt beantwoorden. Predialyse kan een oplossing bieden voor het tekort aan informatie dat
46
door een deel van de dialysepatiënten ervaren wordt (Devins, Mendelssohn, Barré, Taub, & Binik, 2005). Er zijn wellicht ook patiënten die liefst zo weinig mogelijk weten over nierfalen en de werking van dialyse. Uit de kwalitatieve gegevens kwam bijvoorbeeld volgende uitspraak naar voren: “Je krijgt hier genoeg informatie, maar ik moet dat allemaal niet weten”. Sommige patiënten vermijden dus liever informatie over hun ziekte en de behandeling ervan (‘blunting’) in tegenstelling tot andere patiënten die er graag zoveel mogelijk over te weten willen komen (‘monitoring’) (Miller, Rodoletz, Schoreder, Mangan, & Sedlacek, 1996). Uit onderzoek van Orsino, Cameron, Seidl, Mendelssohn, & Stewart (2003) bleek bovendien dat de hoeveelheid en het soort informatie dat dialysepatiënten wensen afhankelijk is van hun leeftijd en geslacht. Zo wensen mannen meer informatie dan vrouwen over seksuele disfuncties ten gevolge van dialyse en willen oudere patiënten meer informatie dan jongeren over sterven bij weigering van dialyse. Binnen een predialyse programma kan rekening worden gehouden met individuele verschillen met betrekking tot nood aan informatie. Bestaande predialyse programma’s die in de literatuur beschreven staan, focussen voornamelijk op het verschaffen van informatie. De focus ligt daarbij meestal op het vergelijken van de verschillende behandelmogelijkheden zoals hemodialyse, peritoneale dialyse, enz. Op die manier kan de patiënt een geïnformeerde therapiekeuze maken (Devins et al., 2005; Devins, Mendelssohn, Barré, & Binik, 2003; Klang, Björvell, & Clyne, 1999). Emotionele ondersteuning. Het belang van mantelzorg. De resultaten van dit onderzoek wezen uit dat bijna 75% van de dialysepatiënten emotionele steun krijgt van familie, gezin en/of partner. We noemen dit “mantelzorg”, omdat het hier gaat over personen in de directe omgeving van de patiënt, die op een niet-professionele manier steun bieden aan de patiënt. Uit de literatuur blijkt dat in 2006, 54% van de personen tussen 25 en 64 jaar mantelzorger waren voor een niet-inwonende zorgbehoevende persoon. Een vijfde was mantelzorger voor een inwonende zorgbehoevende persoon. Dit gaat van het occasioneel opnemen
47
van zorgtaken, tot het intensief verzorgen van een persoon (Jacobs & Lodewijckx, 2006). Zorgtaken kunnen zowel emotioneel als instrumenteel van aard zijn. Het aandeel van de patiënten uit deze steekproef dat emotionele steun krijgt van familie, gezin en/of partner staat in schril contrast met de 2.7% die professionele emotionele ondersteuning krijgt van een psycholoog. Er wordt volgens deze steekproef dus voornamelijk beroep gedaan op mantelzorgers voor het verkrijgen van emotionele steun. Volgens Campbell (1998) doen steeds meer patiënten met CNI beroep op steun van mantelzorgers om met hun chronische ziekte om te gaan (as cited in Tong, Sainsbury, & Craig, 2008). De balans tussen mantelzorg en professionele zorg die we in dit onderzoek terugvinden, duidt op een belangrijk aspect. Het is immers niet de bedoeling om te ‘psychologiseren’: hoewel dialysepatiënten te kampen hebben met heel wat psychosociale moeilijkheden, betekent dit niet dat professionele hulp moet worden ingeschakeld voor elk van hen. Wie kan rekenen op een goed sociaal en/of familiaal netwerk, beschikt immers over een sterke buffer om met psychologische problemen om te gaan. Zo blijkt uit longitudinaal onderzoek bijvoorbeeld dat de bestaande link tussen een chronische stressor (bv. functionele achteruitgang) bij ouderen en depressie gebufferd wordt door emotionele steun van mantelzorgers (Taylor & Lynch, 2004). Met het oog op de steeds grijzer wordende bevolking en de stijging van het aantal dialysepatiënten als gevolg daarvan, zal informele zorg (zowel emotioneel als instrumenteel) door de naaste omgeving steeds belangrijker worden. Zij kan immers bijdragen tot een minder grote overbelasting van de gezondheidszorg. Zo worden oudere mensen die kunnen rekenen op mantelzorg, minder frequent in het ziekenhuis opgenomen (Landi et al., 2004). Emotionele ondersteuning door mantelzorgers kan dus alleen maar aangemoedigd worden. Er is wellicht ook een groep patiënten die op geen of weinig mantelzorg kan rekenen, of waar mantelzorg niet voldoet. Deze patiënten dienen de mogelijkheid te hebben om professioneel begeleid te worden. Hoewel mantelzorg onmisbaar is, blijft het belangrijk om patiënten duidelijke informatie te verschaffen over de mogelijkheden die er zijn op het vlak van professionele psychologische hulpverlening. Ook hier kan predialyse een belangrijke rol spelen. Enerzijds zou de drempel om beroep te doen op psychologische hulpverlening lager kunnen zijn bij patiënten die voor de
48
start van de dialyse reeds informatie kregen over psychologische begeleiding en eventueel een kort kennismakingsgesprek hadden met de psycholoog. Anderzijds biedt een predialyse programma de mogelijkheid om ook mantelzorgers te betrekken bij de voorbereiding op dialyse. Mantelzorg komt steeds frequenter voor bij dialysepatiënten. En ook dit onderzoek laat zien hoe groot het belang van mantelzorg is. Anderzijds blijkt uit onderzoek dat er nauwelijks aandacht besteedt wordt aan mantelzorgers van dialysepatiënten (Tong et al., 2008). Men zou dit tekort kunnen verhelpen door binnen de predialyse ruimte te laten voor vragen en bemerkingen van mantelzorgers. Overeenkomst tussen verwachte en gekregen emotionele steun. Een andere belangrijke observatie binnen dit onderzoek – zowel met betrekking tot mantelzorg als tot professionele hulpverlening – is dat de verwachtingen inzake emotionele steun en de effectief gekregen steun gelijklopend zijn. Dit is het geval voor alle steunbronnen, behalve voor vrienden. Vrienden bieden meer emotionele steun dan van hen verwacht wordt. Het niet-significante verschil tussen verwachte en gekregen emotionele steun is een belangrijke bevinding. Thong, Kaptein, Krediet, Boeschoten, & Dekker (2007) toonden immers aan dat een discrepantie tussen verwachte en ontvangen steun geassocieerd is met een verhoogde mortaliteit bij dialysepatiënten. Er kunnen een aantal hypothesen worden geformuleerd over het feit dat de overeenkomst tussen de verwachtingen omtrent emotionele steun en de ervaren emotionele steun zo groot is. Met betrekking tot steunfiguren zoals familie –of gezinsleden, kan een specifieke verklaring naar voren worden geschoven. Via onder andere intergenerationele processen en solidariteit is het immers mogelijk dat bepaalde normen inzake het verlenen van emotionele steun, worden doorgegeven binnen families (Peek, Coward, Peek, & Lee, 1998). Dit onderzoek levert geen informatie op inzake de normen en waarden die familie –of gezinsleden van dialysepatiënten koesteren qua emotionele steun, maar de grote overeenkomst tussen verwachte en verkregen emotionele steun doet ons vermoeden dat bovenstaande hypothese plausibel is. Aangezien de overeenkomst tussen verwachte en gekregen emotionele steun echter voor quasi alle steunbronnen groot is, kunnen we er vanuit gaan dat er ook andere factoren een rol spelen, naast bovenstaande familieprocessen. De mogelijkheid bestaat bijvoorbeeld dat dialysepatiënten hun verwachtingen afstellen op de steun die ze
49
effectief krijgen, om zo bijvoorbeeld teleurstellingen te vermijden. Ook Hobfoll (2009) haalt in zijn onderzoek argumenten aan die deze hypothese ondersteunen. Volgens hem zijn mensen actief betrokken bij het vormgeven van hun verwachtingen op basis van de werkelijke steun die ze ervaren. Wanneer sociale steun anders uitvalt dan verwacht, dan zullen mensen hun overtuigingen op basis van deze feiten bijstellen. Een andere mogelijkheid is dat wanneer de nood aan emotionele steun toeneemt of afneemt, de patiënten deze nood (of het gebrek eraan) zullen communiceren naar de desgewenste steunbronnen. Deze steunfiguren zouden dan kunnen inspelen op de verwachtingen van de patiënt. Psychologische hulpverlening. Verwachtingen. Bijna 15% van de dialysepatiënten die deelnemen aan dit onderzoek hebben reeds een gesprek gehad met een psycholoog. Het valt op dat ¼ van deze patiënten aangeeft dat dit gesprek helemaal niet voldeed aan hun verwachtingen. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat patiënten onjuiste verwachtingen hebben over psychologische begeleiding, waardoor zij achteraf aangeven dat de begeleiding niet voldeed aan hun verwachtingen. Uit dit onderzoek blijkt immers dat meer dan 60% niet weet wat te verwachten van een gesprek met de psycholoog. Slechts enkele onderzoekers hebben zich reeds over deze hypothese gebogen. Een onderzoek van Seligman, Wuyek, Geers, Hovey, & Motley (2009) toont aan dat onjuiste verwachtingen met betrekking tot psychologische hulpverlening een negatief effect heeft op het resultaat van de behandeling. Uit de kwalitatieve gegevens van dit onderzoek blijkt dat het zowel gaat over mensen die een verkeerde invulling geven aan het concept ‘psychologische begeleiding’, als over mensen die het woord ‘psycholoog’ voor het eerst horen. Voorbeelden van onjuiste verwachtingen die tijdens de testafnames naar voren kwamen, waren: “die lost je problemen op zonder dat je het goed en wel beseft”, “een psycholoog trekt het recht” en “dat is een dokter voor gekken”. Onjuiste verwachtingen zouden dus een mogelijke verklaring kunnen zijn voor het feit dat bij 25% van diegenen die reeds een gesprek met een psycholoog hadden, het gesprek helemaal niet voldeed aan hun verwachtingen. Dit onderzoek wijst ook uit dat patiënten die niet weten wat te verwachten van een gesprek met de psycholoog, minder geneigd zijn om een gesprek met een psycholoog te
50
willen. Hoewel de redenen hiervoor niet onderzocht werden, formuleren we toch een aantal mogelijke verklaringen. Een mogelijke verklaring is dat het hier gaat over angst voor het onbekende. Nog een andere hypothese is dat patiënten bij zichzelf geen psychologische moeilijkheden herkennen en er bijgevolg geen hulp voor zoeken (Johnson & Dwyer, 2008). Een andere mogelijke verklaring is dat patiënten misschien wel erkennen dat zij last hebben van psychologische moeilijkheden, maar het bestaan van ervan niet kennen en er dus ook geen beroep op doen. Dit zijn natuurlijk slechts hypothesen, die in dit onderzoek niet werden onderzocht. Er kunnen bovendien nog onbekende, derde variabelen zijn die een verklaring bieden voor de samenhang tussen beide. Opnieuw zou predialyse een belangrijke schakel kunnen zijn. In predialyse kan men nagaan wat de verwachtingen van patiënten rond psychologische hulpverlening zijn. Deze verwachtingen kunnen worden bijgestuurd indien nodig. Wanneer dialysepatiënten een duidelijker en correcter beeld hebben van wat psychologische begeleiding inhoudt, dan stijgt de kans misschien dat patiënten die behoefte hebben aan zulke ondersteuning, deze ook zullen vragen. Barrières inzake het uiten van de nood aan psychologische begeleiding. Bij het bevragen van de nood aan psychologische hulpverlening komt een opvallende tegenstelling naar voren. Wanneer de persoonlijke nood aan psychologische begeleiding wordt bevraagd (‘Mogelijkheid tot een consultatie met een psycholoog op de afdeling’) dan antwoordt 83.8% van de patiënten hier afwijzend op. Wanneer de vraag echter meer algemeen wordt gesteld (‘Wanneer vindt u dat een psycholoog een patiënt best ondersteunt?’), dan blijkt dat slechts 31.9% van de patiënten hierop antwoordt dat dialysepatiënten geen psychologische ondersteuning behoeven. Dialysepatiënten uit deze steekproef bevestigen dus de nood aan psychologische hulpverlening voor dialysepatiënten in het algemeen, maar lijken daarbij het motto ‘dialysepatiënten hebben een psycholoog nodig, behalve ik’ te hanteren. Uit literatuur blijkt eveneens dat oudere mensen minder vaak dan hun omgeving – zoals mantelzorger of arts – aangeven dat zij psychosociale noden hebben (Hancock, Reynolds, Woods, Thornicroft, & Orrell, 2003). Deze discrepantie is bovendien groter voor subjectieve noden, zoals psychologische
51
moeilijkheden, dan voor meer objectieve noden, zoals bijvoorbeeld huisvesting (Walters, Iliffe, Tai, & Orrell, 2000). Hoewel ouderen minder vaak aangeven dat zij psychologische moeilijkheden hebben, blijkt uit het grootschalige onderzoek van Wang, Lane, Olfson, Pincus, Wells, & Kessler (2005) wel dat de oudere populatie één van de groepen is die een grote nood heeft aan psychologische begeleiding. De combinatie van beide vaststellingen doet ons vermoeden dat er voor oudere mensen een aantal barrières zijn die de stap naar psychologische hulpverlening bemoeilijken. Walters, Iliffe & Orrell (2001) onderzochten waarom ouderen minder geneigd zijn om de aandacht te vestigen op hun eigen noden. De voornaamste redenen hiervoor bleken angst om een last te zijn voor anderen, lage verwachtingen en gelatenheid bij wat hen overkomt. Sareen et al. (2007) vonden ook dat er over het algemeen meer sprake is van barrières die met attitudes te maken hebben (bv. ‘het zal vanzelf wel overgaan’) dan met structurele obstakels (bv. financieel) om beroep te doen op de mentale gezondheidszorg. Dialysepatiënten in deze steekproef wensen voornamelijk zelf aan te geven wanneer ze een gesprek met een psycholoog wensen (44.4%). Desalniettemin blijkt wel dat meer dan een derde van de dialysepatiënten in dit onderzoek aangeeft dat ze sneller beroep zouden doen op een psycholoog wanneer ze die al eens eerder ontmoet hadden. Hieruit blijkt dat voor een groot deel van de patiënten uit deze steekproef de drempel om de stap naar psychologische begeleiding te zetten, hoog is. Predialyse zou deze drempel kunnen verlagen door patiënten bijvoorbeeld de kans te geven om kort kennis te maken met de psycholoog. Implicaties Voor de Praktijk en Toekomstig Onderzoek Implicaties voor de praktijk. De resultaten van dit onderzoek bieden handvatten voor een evidence-based praktijk. Hoewel er nog veel te ontdekken valt, moet het praktijk handelen gebaseerd worden op bestaande wetenschappelijke inzichten en theorie. Een planmatige aanpak van deze interventieontwikkeling is cruciaal (Goubert, Lauwerier, & Casier, 2011). Het is de bedoeling om aan de hand van deze resultaten in dit onderzoek de psychosociale begeleiding van dialysepatiënten te optimaliseren en beter te laten aansluiten bij de specifieke noden en behoeften van de
52
patiënt. De resultaten van dit onderzoek die relevant zijn voor de praktijk, kunnen het beste samengevat worden in het kader van predialyse. Onderzoek wees uit dat predialyse-begeleiding een aantal positieve gevolgen heeft voor de dialysepatiënten. Enerzijds heeft zij een positief effect op verschillende medische uitkomsten en op de mortaliteit (Chen et al., 2013; Cho et al., 2012). Anderzijds blijkt ook dat educatie voor de start van de dialyse ervoor zorgt dat patiënten minder angstig zijn en in een betere gemoedstoestand verkeren tijdens de eerste 6 maanden van de dialyse (Klang, Björvell, Berglund, Sundstedt, & Clyne, 1998). In vele Vlaamse ziekenhuizen wordt op een niet-gestructureerde manier, aan een beperkt percentage van de patiënten, een minimale hoeveelheid aan informatie en begeleiding geboden voor de start van de dialyse. Niet alle ziekenhuizen maken voldoende geld, tijd en ruimte vrij voor een planmatige aanpak van predialysebegeleiding (Vijt, 2004). Uit een enquête van ORPADT (Organisatie van het Paramedisch personeel der Dialyse- en Transplantatiecentra) bleek dat 68% van de deelnemende paramedici vond dat er onvoldoende tijd en personeel is voor predialysebegeleiding in hun ziekenhuis (Goovaerts, 2003). In Nederland staat predialyse reeds sterker op zijn poten. Om in Nederland erkend te worden als dialysecentrum, moet men immers voldoen aan vooropgestelde criteria voor predialyse (Vijt, 2004). Er is sprake van een multidisciplinaire en planmatige aanpak binnen deze predialysezorg. De nefroloog verwijst een patiënt met beginnend chronisch nierfalen door naar de predialyseverpleegkundige. Er vinden enkele gesprekken plaats tussen de toekomstige patiënt, iemand uit zijn naaste omgeving en de predialyseverpleegkundige. Het doel van deze gesprekken is voorlichting in verband met CNI en de verschillende nierfunctie-vervangende therapieën. Ook over de voortgang van progressiefactoren en de behandeling van mogelijke complicaties wordt gepraat in het kader van predialysezorg. De patiënten in predialyse worden bovendien in contact gebracht met de maatschappelijk werker en de diëtist (Nederlandse Federatie voor Nefrologie, 2011). Predialyse kadert men best binnen een biopsychosociaal perspectief. Dit perspectief focust op de complexe interactie tussen medische, sociale en psychologische factoren die een rol spelen in gezondheid. Het maakt bovendien een onderscheid tussen ziekte,
53
ziek-zijn en ziektegedrag. Deze laatste 3 constructen dienen niet altijd samen te vallen. Een voorbeeld. Iemand kan chronische nierinsufficiëntie hebben, maar zich wel goed in zijn vel voelen en blijven functioneren zoals voordien (Crombez, 2000). Predialyse wordt in brochures voor patiënten vaak omschreven als een voorbereiding voor de eigenlijke dialyse; een periode waarin voornamelijk voorlichting wordt gegeven omtrent de verschillende nierfunctie-vervangende behandelingen (van Heuvelen, Griffioen, Jans, Pannekeet & Boeschoten, 2009). Wanneer we enkele multidisciplinaire richtlijnen inzake predialyse-begeleiding doornemen, dan valt op hoe groot de focus op het medische aspect van CNI en de verschillende onderdelen van de behandeling wel is. Er is af en toe aandacht voor de maatschappelijke aspecten. Slechts sporadisch wordt iets opgemerkt over de psychische last waarmee vele patiënten geconfronteerd worden. En als psychische moeilijkheden toch worden vermeld, dan valt de begeleiding binnen het takenpakket van de sociaal assistent. We stellen vast dat de 43 pagina’s tellende patiëntenrichtlijn van van Heuvelen et al. (2009) slechts 1 zin bevat over depressie en angst. Verder is enkel de zin ‘Blijf positief om ervoor te zorgen dat uw leven leuk blijft en gevuld met de dingen waarvan u houdt’ één van de schaarse verwijzingen naar het mentale welzijn van de (toekomstige) dialysepatiënt. We keren even terug naar eigen land. Zoals eerder vermeld zijn er in België enkele ziekenhuizen die reeds predialyse-begeleiding aanbieden op een gestructureerde manier. In het Imeldaziekenhuis te Bonheiden krijgt het merendeel van de dialysepatiënten deze begeleiding. Daar valt predialyse-begeleiding officieel binnen het takenpakket van de 2 sociaal-verpleegkundigen. De werking is vrij gelijklopend met die in Nederland (zie boven). Er is veel aandacht voor het medische aspect (o.a. keuze behandelingsvorm) en het sociale aspect. Ook de mantelzorgers worden zoveel mogelijk betrokken bij dit proces. En hoewel dit soort predialyse-begeleiding al een grote stap in de goede richting is, komen psychologische aspecten ook hier nauwelijks aan bod. De psycholoog maakt geen deel uit van het multidisciplinaire team en wordt daarom ook niet expliciet voorgesteld aan de patiënt. Psychologische hulpverlening worden enkel aangekaart bij patiënten die duidelijk psychologische moeilijkheden ondervinden. Ook in de brochures die aan patiënten in het Imeldaziekenhuis wordt verstrekt, valt het tekort aan informatie over psychologische begeleiding op. Er dient bij het eerste contact met de
54
predialyseverpleegkundige al een grote hoeveelheid informatie aangereikt te worden, waardoor het psychologische aspect wellicht uit de boot valt. Er vindt slechts sporadisch een tweede of derde contact plaats, waarin de mogelijkheden in verband met psychologische begeleiding zouden kunnen worden aangekaart. In die schaarse gevallen, waarbij predialyse-begeleiding meer frequente gesprekken omvat, komen ook psychologische moeilijkheden aan bod. Dit gebeurt dan wel door de sociaalverpleegkundige en niet door een psycholoog (D. Verheyden, personal communication, March 28, 2013)5. Hoewel predialyse op dit moment voornamelijk focust op het medische luik, kunnen de resultaten uit dit onderzoek theoretisch gezien geïntegreerd worden in het concept van predialyse-begeleiding. Zo kan men proberen om meer tegemoet te komen aan de – individueel verschillende – nood aan informatie die de patiënten hebben. Ten tweede is het mogelijk om mantelzorgers meer systematisch te betrekken bij de predialyse. Uit het onderzoek blijkt immers dat dialysepatiënten vooral emotionele steun verwachten én krijgen van hun familie, gezin of partner. Voldoende aandacht voor het ‘systeem’ is dus op zijn plaats. Tenslotte is het belangrijk om binnen predialyse-begeleiding oog te hebben voor de psychosociale moeilijkheden die patiënten ervaren. De meest voorkomende moeilijkheden die in dit onderzoek naar voren kwamen, kunnen worden besproken met de patiënt. Zo wordt voor hem of haar onder meer duidelijk wat psychologische begeleiding precies inhoudt. Ook de mogelijkheden voor psychologische begeleiding – zowel op de afdeling als extern – dienen aan bod te komen. De resultaten wijzen bovendien uit dat dialysepatiënten sneller beroep zouden doen op een psycholoog als ze die al eens eerder gezien hadden. Een eerste kennismakingsgesprek met de psycholoog kan dus de drempel om professionele hulp te zoeken verlagen. Hoewel het opstarten van een gestructureerde predialyse-begeleiding – met inbegrip van een psychosociaal luik – een enorme uitdaging is, kan dit alleen maar leiden tot meer kwaliteitsvolle zorg die de (toekomstige) dialysepatiënt in zijn totaliteit benaderd. Deze predialyse-begeleiding bleek in het verleden reeds een positieve impact te hebben om de levenskwaliteit van dialysepatiënten (Klang et al., 1998). Elk individu krijgt binnen het 5
Denise Verheyden, sociaal-verpleegkundige die predialyse op zich neemt, Imeldaziekenhuis (Bonheiden).
55
biopsychosociaal perspectief de gepaste aandacht voor zowel medische, sociale als psychologische aspecten van de nierziekte en de behandeling ervan. Toekomstig onderzoek. Dit onderzoek is descriptief van aard. In de toekomst kan het nuttig zijn om naast cross-sectioneel onderzoek, ook longitudinaal onderzoek te verrichten. Op die manier kan men ook de richting van correlaties nagaan. Een voorbeeld. We vonden dat patiënten die niet weten wat te verwachten van een psycholoog, minder beroep gaan doen op een psycholoog. Men kan onderzoeken of dit laatste effectief een gevolg is van de onwetendheid inzake de taken van een psycholoog. De temporaliteit tussen beide kan worden nagegaan en eventuele alternatieve verklaringen kunnen worden uitgesloten. Ook vergelijkingen tussen bepaalde subgroepen kunnen worden nagegaan in toekomstig onderzoek. Zo kan bijvoorbeeld worden onderzocht of de psychosociale noden en behoeften anders zijn bij patiënten die wel of geen predialyse-begeleiding kregen. Met het oog op de uitbreiding van predialyse met een luik dat zich richt op de psychische gezondheid, zal het in de toekomst belangrijk zijn om het effect van predialyse op het psychologisch welzijn en de levenskwaliteit na te gaan. Ook de barrières die dialysepatiënten ervaren om psychologische hulp in te schakelen, dienen onderzocht te worden. Resultaten van dit soort onderzoek zouden verregaande gevolgen kunnen hebben voor de klinische praktijk. Het is ook belangrijk om deze resultaten te vergelijken met resultaten die bekomen worden bij dialysepatiënten uit andere ziekenhuizen. Tenslotte betreft dit een onderzoek over een onderwerp dat nog maar weinig werd onderzocht. De resultaten van dit onderzoek kunnen een opstap betekenen voor verdere hypothesevorming. Sterktes en Zwaktes van het Onderzoek Enerzijds kunnen de resultaten van dit onderzoek niet veralgemeend worden naar de hele populatie van dialysepatiënten, omdat het hier een kleine steekproef betreft die slechts uit patiënten van 1 dialysecentrum bestaat. De kans is groot dat deze steekproef niet representatief is voor dialysepatiënten in andere ziekenhuizen in België. Anderzijds
56
heeft de lokale bevraging als voordeel dat het zeer specifieke implicaties kan hebben voor de praktijk in dit dialysecentrum. Op basis van de resultaten kan er immers geïntervenieerd worden op maat van de bevraagde patiënten. We weten niet in hoeverre de dialysepatiënten van de dialyseafdeling AZ Sint-Lucas die niet deelnamen aan het onderzoek verschillen van de patiënten die wel deelnamen aan het onderzoek. Hebben zij andere noden en behoeften? Koesteren zij andere verwachtingen? Een ander minpunt van dit onderzoek, is dat er gebruik gemaakt wordt van een instrument dat we zelf hebben ontwikkeld. Dit biedt echter ook een aantal voordelen. De vragenlijst werd opgesteld op maat van de situatie, met inbreng vanuit meerdere invalshoeken. Er konden specifieke vragen gesteld worden die relevant waren voor deze specifieke populatie, en waarvoor geen valide meetinstrumenten bestaan. Ook zaken die erg nuttig zijn voor de praktijk konden worden getoetst, zoals de vraag ‘Zou het voor u gemakkelijker zijn om beroep te doen op een psycholoog als u die persoon al eens eerder had ontmoet?’. Bovendien laat het specifieke karakter van deze vragenlijsten toe om gemakkelijker een interventie ontwikkelen die inspeelt op de noden en behoeften van deze dialysepatiënten. Dit onderzoek gaat heel wat verschillende constructen na die voor dialysepatiënten van belang kunnen zijn. Door de hoeveelheid aan constructen die aan bod komen, was het onmogelijk om de dynamiek van al deze constructen ten volle tot zijn recht te laten komen. Meestal werd slechts 1 vraag gesteld over elk construct, behalve met betrekking tot de behoefte aan psychologische hulpverlening. Dit werd iets uitgebreider bevraagd. Tenslotte kan ook het gebrek aan volledige anonimiteit bij het afnemen van de interviews, als minpunt worden aangehaald. De interviews werden afgenomen op de dialyseafdeling zelf. De kans was niet gering dat patiënten die in de nabijheid van de bevraagde patiënt werden gedialyseerd of verpleegkundigen, konden meeluisteren. Dit kan een effect gehad hebben op het antwoordpatroon van de deelnemende patiënten. Een sterkte van dit onderzoek is dat een planmatige ontwikkeling van predialyse wordt voorgesteld, vertrekkende vanuit gezondheidspsychologische principes. Predialyse als
57
interventie is evidence-based en wordt gekaderd binnen een biopsychosociaal perspectief.
58
Referentielijst Abdel-Kader, K., Unruh, M. L., & Weisbord, S. D. (2009). Symptom burden, depression, and quality of life in chronic and end-stage kidney disease. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 4, 1057-1064. doi:10.2215/CJN.00430109 Armistead, L., Klein, K., & Forhand, R. (1995). Parental physical illness and child functioning. Clinical Psychology Review, 15, 409-422. doi:10.1016/0272-7358(95)00023-I Chan, M. R., Dall, A. T., Fletcher, K. E., Lu, N., & Trivedi, H. (2007). Outcomes in patients with chronic kidney disease referred late to nephrologists: a metaanalysis. American Journal of Medicine, 120, 1063-1070. doi:10.1016/j.amjmed.2007.04.024 Chan, R., Brooks, R., Steel, Z., Heung, T., Erlich, J., Chow, J., & Suranyi, M. (2011). The psychosocial correlates of quality of life in the dialysis population: a systematic review and meta-regression analysis. Retrieved from http://www.springerlink.com/content/23x633804v865286/fulltext.pdf Chen, Y. R., Yang, Y., Wang, S. C., Chiu, P. F., Chou, W. Y., Lin, C. Y., … Lin, C. L. (2013). Effectiveness of multidisciplinary care for chronic kidney disease in Taiwan: a 3-year prospective cohort study. Nephrology Dialysis Transplantation, 28, 671-682. doi:10.1093/ndt/gfs469 Cho, E. J., Park, H. C., Yoon, H. B., Ju, K. D., Kim, H., Oh, Y. K., … Oh, K. H. (2012). Effect of multidisciplinary pre-dialysis education in advanced chronic kidney disease: propensity score matched cohort analysis. Nephrology, 17, 472-479. doi:10.1111/j.1440-1797.2012.01598.x Claes, S. (2010). Psychosociale ondersteuning van de oncologische patiënt na de diagnosemededeling. UGent, Gent. Cohen, S. D., Norris, L., Acquaviva, K., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2007). Screening, diagnosis, and treatment of depression in patients with end-stage renal disease. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2, 13321342. doi:10.2215/CJN.03951106 Cook, W. L., & Jassal, S. V. (2008). Functional dependencies among elderly on hemodialysis. Kidney International, 73, 1289-1295. doi:10.1038/ki.2008.62
Coresh, J., Selvin, E., Stevens, L. A., Manzi, J., Kusek, J. W., Eggers, P., … Levey, A. S. (2007). Prevalence of chronic kidney disease in the United Stated. Journal of the American Medical Association, 298, 2038-2047. doi:10.1001/jama.298.17.2038 Crombez, G. (2000). Wat is gezondheidspsychologie? Niet-gepubliceerd manuscript, Gent. Cukor, D., Cohen, S. D., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2007). Psychosocial aspects of chronic disease: ESRD as a paradigmatic illness. Journal of the American Society of Nephrology, 18, 3042-3055. doi:10.1681/ASN.2007030345 Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Cromwell-Smith, A., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2007). Depression and anxiety in urban hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2, 484-490. doi:10.2215/CJN.00040107 Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Newville, H., Safier, M., … Kimmel, P. L. (2008). Anxiety disorders in adults treated by hemodialysis: a single center study. American Journal of Kidney Diseases, 52, 128-136. doi:10.1053/j.ajkd.2008.02.300 Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Peterson, R. A., & Kimmel, P.L. (2008). Course of depression and anxiety diagnosis in patients treated with hemodialysis: a 16 month follow-up. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 3, 1752-1758. doi:10.2215/CJN.01120308 De Sousa, A. (2008). Psychiatric issues in renal failure and dialysis. Retrieved from http://www.indianjnephrol.org/text.asp?2008/18/2/47/42337 Devins, G. M., Mendelssohn, D. C., Barré, P. E., & Binik, Y. M. (2003). Predialysis psychoeducational intervention and coping styles influence time to dialysis in chronich kidney disease. American Journal of Kidney Diseases, 42, 693-703. doi:10.1053/S0272-6386(03)00835-7 Devins, G. M., Mendelssohn, D. C., Barré, P. E., Taub, K., & Binik, Y.M. (2005). Predialysis psychoeducational intervention extends survival in CKD: a 20-year follow-up. American Journal of Kidney Diseases, 46, 1088-1098. doi:10.1053/j.ajkd.2005.08.017
Diemont, W. L., Vruggink, P. A., Meuleman, E. J. H., Doesburg, W. H., Lemmens, W. A. J. G., & Berden, J. H. M. (2000). Sexual dysfunction after renal replacement therapy. American Journal of Kidney Diseases, 35, 845-851. doi:10.1016/S0272-6386%2800%2970254-X Gielen, A. (2007). Behoeftenbevraging bij oncologische patiënten in het kader van het opstarten van een oncologisch revalidatieproject. VUB, Brussel. Retrieved from http://www.cedric-heleinstituut.be/documents/wet-onderzoek/scripties-psychooncologie-06-07/scriptie-psycho-oncologie-an-gielen.pdf Goicoechea, M., García de Vinuesa, S., Gómez-Campdera, F., & Luño, J. (2005). Predictive cardiovascular risk factors in patients with chronic kidney disease (CKD). Kidney International, 67, S35-S38. doi:10.1111/j.1523-1755.2005.09308.x Goovaerts, T. (2003). Predialyse begeleiding in België. ORPADT Forum, 3, 23-25. Retrieved from http://www.orpadt.be/index.php/04_07_06 Goovaerts, T., Jadoul, M., & Goffin, E. (2005). Influence of a Pre-Dialysis Education Programma (PDEP) on the mode of renal replacement therapy. Nephrology Dialysis Transplantation, 20, 1842-1847. doi:10.1093/ndt/gfh905 Goubert, L., Lauwerier, E., & Casier, A. (2011). Planning en ontwikkeling van een interventie. Ongepubliceerde theoretische leidraad in het kader van Gezondheidspsychologie I, Gent. Hancock, G. A., Reynolds, T., Woods, B., Thornicroft, G., & Orrell, M. (2003). The needs of older people with mental health problems according to the user, the care, and the staff. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18, 803811. doi:10.1002/gps.924 Hobfoll, S. E. (2009). Social support: the movie. Journal of Social and Personal Relationships, 26, 93-101. doi:10.1177/0265407509105524 Idier, L., Untas, A., Koleck, M., Chauveau, P., & Rascle, N. (2011). Assessment and effects of Therapeutic Patient Education for patients in hemodialysis: A systematic review. International Journal of Nursing Studies. doi:10.1016/j.ijnurstu.2011.08.006 Jacobs, T. & Lodewijckx, E. (2006). Grenzen aan mantelzorg: Sociaaldemografische hypothesen over de toekomst van de zorg. Antwerpen: Garant.
Janssen van Doorn, K., Heylen, M., Mets, T., & Verbeelen, D. (2004). Evaluation of functional and mental state and quality of life in chronic haemodialysis patients. International Urology and Nephrology, 36, 263-267. doi:10.1023/B:UROL.0000034653.59183.77 Johnson, S., & Dwyer, A. (2008). Patient perceived barriers to treatment of depression and anxiety in hemodialysis patients. Clinical Nephrology, 69, 201-206. Retrieved from http://www.dustri.com/nc/journals-in-english/mag/ clinical-nephrology.html Keskin, G., & Engin, E. (2011). The evaluation of depression, suicidal ideation and coping strategies in haemodialysis patients with renal failure. Journal of Clinical Nursing, 20, 2721-2732. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03669.x Kimmel, P. L., Emont, S. L., Newmann, J. M., Danko, H., & Moss, A. H. (2003). ESRD patient quality of life: symptoms, spiritual beliefs, psychosocial factors, and ethnicity. American Journal of Kidney Diseases, 42, 713-721. doi:10.1053/S0272-6386(03)00907-7 Kimmel, P. L., & Peterson, R. A. (2005). Depression in end-stage renal disease patients treated with hemodialysis: tools, correlates, outcomes, and needs. Seminars in Dialysis, 18, 91-97. doi:10.1111/j.1525-139X.2005.18209.x Kimmel, P.L., Peterson, R. A., Weihs, K. L., Simmens, S. J., Alleyne, S., Cruz, I., & Veis, J. H. (2000). Multiple measurements of depression predict mortality in a longitudinal study of chronic hemodialysis outpatients. Kidney International, 57, 2093-2098. doi: 10.1046/j.1523-1755.2000.00059.x Klang, B., Björvell, H., Berglund, J., Sundstedt, C., & Clyne, N. (1998). Predialysis patient education: effects on functioning and well-being in uraemic patients. Journal of Advanced Nursing, 28, 36-44. doi:10.1046/j.1365-2648.1998.00639.x Klang, B., Björvell, H., & Clyne, N. (1999). Predialysis education helps patients choose dialysis modality and inreases disease-specific knowledge. Journal of Advanced Nursing, 29, 869-876. doi:10.1046/j.1365-2648.1999.00957.x
Korevaar, J. C., Feith, G. W., Dekker, F. W., van Manen, J. G., Boeschoten, E. W., & Bossuyt, P. M. M. (2003). Effect of starting with hemodialysis compared with peritoneal dialysis in patients new on dialysis treatment: a randomized controlled trial. Kidney International, 64, 2222-2228. doi:10.1046/j.1523-1755.2003.00321.x Kroenke, K., Spitzer, R. L., Williams, J. B. W., Monahan, P. O., & Löwe, B. (2007). Anxiety disorders in primary care: prevalence, impairment, comorbidity, and detection. Annals of Internal Medicine, 146, 317-325. Retrieved from http://annals.org/article.aspx?articleid=658879 Kugler, C., Vlaminck, H., Haverich, A., & Maes, B. (2005). Nonadherence with diet and fluid restrictions among adults having hemodialysis. Journal of Nursing Scholarship, 37, 25-29. doi:10.1111/j.1547-5069.2005.00009.x Landi, F., Onder, G., Cesari, M., Barillaro, C., Lattanzio, F., Carbonin, P. U., & Bernabei, R. (2004). Comorbidity and social factors predicted hospitalization in frail elderly patients. Journal of Clinical Epidemiology, 57, 832-836. doi:10.1016/j.jclinepi.2004.01.013 Levey, A. S., Coresh, J., Balk, E., Kausz, A. T., Levin, A., Steffes, M. W., … Eknoyan, G. (2003). National kidney foundation practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Annals of Internal Medicine, 139, 137-147. Retrieved from http://www.kidney.org/professionals/kdoqi/pdf/Med2003CKDguideline.pdf Miller, S. M., Rodoletz, M., Schoreder, C. M., Mangan, C. E., & Sedlacek, T. V. (1996). Applications of the monitoring process model to coping with severe long-term medical threats. Health Psychology, 15, 216-225. doi:10.1037/ 0278-6133.15.3.216 Moos, R. H., & Moos, B. S. (1994). Family environment scale manual (3rd ed.). Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press. Moran, P. J., Christensen, A. J., & Lawton, W. J. (1997). Social support and conscientiousness in hemodialysis adherence. Annals of Behavioral Medicine, 19, 333-338. doi:10.1007/BF02895150
Mosley-Howard, G. S., & Evans, C. B. (2000). Relationships and contemporary experiences of the African American family: an ethnographic case study. Journal of Black Studies, 30, 428-452. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/10.2307/2645945 National Institute for Health and Clinical Excellence. (2008). Chronic kidney disease: National clinical guideline for early identification and management in adults in primary and secondary care. London: Royal College of Physicians. Retrieved from http://www.rcplondon.ac.uk/sites/default/files/documents/ ckd_complete_pdf_web_navigable.pdf Nederlandse Federatie voor Nefrologie (2004). Richtlijn tijdelijke vaattoegang voor hemodialyse. Retrieved from http://www.wilbertjellema.nl/pdf/RichtlijnTijdelijke-Vaattoegang-2004.pdf Nederlandse Federatie voor Nefrologie (2005). Protocol selectie van de niertransplantatiekandidaat. Retrieved from http://www.nefro.nl/uploads/F1/ba/F1baX_SGMcwChz20ILDzaw/conceptprotocolniertransplantatiekand.pdf Nederlandse Federatie voor Nefrologie (2011). Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Retrieved from http://www.nefro.nl/ Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie (2011). NBVN: overzicht dialyse en transplantatie. Retrieved from http://www.nbvn.be/sites/default/files/ field_dowloads/cijfers_publiek_nbvn.xls.pdf Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie (2013). NBVN: wie start er met dialyse? Vlaamse nefrologie dag (powerpoint slides). Retrieved from http://www.orpadt.be/documenten/WieStartErMetDialyseDeMeesterJohan2013. pdf Nierpatiënten Vereniging Nederland (n.d.). Nierziekten en behandeling. Retrieved from http://www.nvn.nl/Nierziekten-en-behandeling Orsino, A., Cameron, J. I., Seidl, M., Mendelssohn, D., & Stewart, D. E. (2003). Medical desicion-making and information needs in end-stage renal disease patients. General Hospital Psychiatry, 25, 324-331. doi: 10.1016/ S0163-8343(03)00069-0
Peek, M. K., Coward, R. T., Peek, C. W., & Lee, G. R. (1998). Are expectations for care related to the receipt of care? An analysis of parent care among disabled elders. Journals of Gerontology Series B – Psychological Sciences and Social Sciences, 53, 127-136. Retrieved from http://psychsocgerontology.oxford journals.org/content/53B/3/S127.full.pdf Reichsman, F., & Levy, N. B. (1972). Problems in adaptation to maintenance hemodialysis – 4 years study of 25 patients. Archives of Internal Medicine, 130, 859-865. doi:10.1001/archinte.130.6.859 Sareen, J., Jagdeo, A., Cox, B. J., Clara, I., ten Have, M., Belik, S., … Stein, M. B. (2007). Perceived barriers to mental health service utilization in the United States, Ontario, and the Netherlands. Psychiatric Services, 58, 357-364. doi:10.1176/appi.ps.58.3.357 Seligman, L. D., Wuyek, L. A., Geers, A. L., Hovey, J. D., & Motley, R. L. (2009). The effects of inaccurate expectations on experiences with psychotherapy. Cognitive Therapy and Research, 33, 139-149. doi:10.1007/s10608-007-9174-6 Sesso, R., & Belasco, A. G. (1996). Late diagnosis of chronic renal failure and mortality on maintenance dialysis. Nephrology Dialysis Transplantation, 11, 24172420. Retrieved from http://ndt.oxfordjournals.org/content/11/12/2417.full.pdf+html Siddiqui, N. F., Coca, S. G., Devereaux, P. J., Jain, A. K., Li, L., Luo, J., … Garg, A. X. (2012). Secular trends in acute dialysis after elective major surgery – 1995 to 2009. Canadian Medical Association Journal, 184, 1237-1245. doi:10.1503/cmaj.110895 Smith, S. R., & Soliday, E. (2001). The effects of parental chronic kidney disease on the family. Family Relations, 50, 171-177. doi:10.1111/j.1741-3729.2001.00171.x Soykan, A., Boztas, H., Kutlay, S., Ince, E., Nergizoglu, G., Dilekoz, A. Y., & Berksun, O. (2005). Do sexual dysfunctions get better during dialysis? Results of a sixmonth prospective follow-up study from Turkey. International Journal of Impotence Research, 17, 359-363. doi:10.1038/sj.ijir.3901324
Spinale, J., Cohen, S. D., Khetpal, P., Peterson, R. A., Clougherty, B., Puchalski, C. M., … Kimmel, P. L. (2008). Spirituality, social support, and survival in hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 3, 1620-1627. doi:10.2215/CJN.01790408 Stevens, L. A., Suying, L., Wang, C., Huang, C., Becker B. N., Bomback, A. S., … McCullough, P. A. (2010). Prevalence of CKD and comorbid illness in elderly patients in the United States: results from the Kidney Early Evaluation Program (KEEP). American Journal of Kidney Diseases, 55, S23-S33. doi:10.1053/j.ajkd.2009.09.03 Taylor, M. G., & Lynch, S. M. (2004). Trajectories of impairment, social support, and depressive symptoms in later life. Journal of Gerontology, 59, S238-S246. Retrieved from http://psychsocgerontology.oxfordjournals.org/content/59/4/ S238.short Thong, M. S. Y., Kaptein, A. A., Krediet, R. T., Boeschoten, E. W., & Dekker, F. W. (2007). Social support predicts survival in dialysis patients. Nephrology Dialysis Transplantation, 22, 845-850. doi:10.1093/ndt/gfl700 Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. C. (2008). Support interventions for caregivers of people with chronic kidney disease: a systematic review. Nephrology Dialysis Transplantation, 23, 3960-3965. doi:10.1093/ndt/gfn415 Van Heden, L., Maes, S., Van Pottelbergh, G., Bartholomeeusen, S., & Degryse, J. (2008). Chronische nierinsufficiëntie in de Vlaamse huisartsenpraktijk. Huisarts Nu, 37, 1-6. Retrieved from https://lirias.kuleuven.be/handle/123456789/249176 van Heuvelen, A., Griffioen, P., Jans, I., Pannekeet, M. M. H., & Boeschoten, E. (2009). Multidisciplinaire richtlijn chronische nierinsufficiëntie in de predialysefase, patiëntenversie. Retrieved from http://www.kwaliteitskoepel.nl/assets/structured -files/November2011/2/patientenversie_multidisciplinaire_richtlijn_predialyse. pdf van Manen, J. G., Korevaar, J. C., Dekker, F. W., Reuselaars, M. C., Boeschoten, E. W., Krediet, R. T., & NECOSAD Study Group (2001). Changes in employment status in end-stage renal disease patients during their first year of dialysis. Peritoneal Dialysis International, 21, 595-601. Retrieved from http://www.pdiconnect.com/content/21/6/595.full.pdf+html
Vijt, D. (2004). Pre-dialyse begeleiding: hoe structureren? ORPADT Forum, 4(3). Retrieved from http://www.orpadt.be/index.php/04_10_03 Walters, K., Iliffe, S., Orrell, M. (2001). An exploration of help-seeking behaviour in older people with unmet needs. Family Practice, 18, 277-282. doi:10.1093/fampra/18.3.277 Walters, K., Iliffe, S., Tai, S. S., & Orrell, M. (2000). Assessing needs from patient, carer and professional perspectives: the Camberwell Assessment of Need for Elderly people in primary care. Age and Ageing, 29, 505-510. doi:10.1093/ageing/29.6.505 Weisbord, S. D., Fried, L. F., Arnold, R. M., Fine, M. J., Levenson, D. J., Peterson, R. A., & Switzer, G. E. (2005). Prevalence, severity, and importance of physical and emotional symptoms in chronic hemodialysis patients. Journal of the American Society of Nephrology, 16, 2487-2494. doi:10.1681/ASN.2005020157 Yokoyama, Y., Yamazaki, S., Hasegawa, T., Wakita, T., Hayashino, Y., Takegami, M., … Fukuhara, S. (2009). Impact of early referral to nephrologist on mental health among hemodialysis patients: a dialysis outcomes and practice patterns study (DOPPS). Nephron Clinical Practice, 113, c191-c197. doi:10.1159/000232601 Zhang, Q., & Rothenbacher, D. (2008). Prevalence of chronic kidney disease in population-based studies: systematic review. BMC Public Health, 8(117). Retrieved from http://www.biomedcentral.com/1471-2458/8/117
Bijlage 1: informatiebrief en informed consent
Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten 1 Titel van de studie: Psychosociale begeleiding bij dialysepatiënten: een behoeftenonderzoek.
2 Doel van de studie: Voorgaand onderzoek bij dialysepatiënten focust vooral op hun levenskwaliteit. Er is echter weinig onderzoek uitgevoerd naar de specifieke psychosociale noden en behoeften van personen met een nierziekte die een dialysebehandeling krijgen. Het doel van deze studie is om deze noden en behoeften in kaart te brengen. De resultaten die hieruit voortkomen, kunnen gebruikt worden om de psychosociale begeleiding van dialysepatiënten in AZ Sint Lucas Brugge in de toekomst te optimaliseren.
3 Beschrijving van de studie: Deze studie bestaat uit een vragenlijst. Er zal iemand aanwezig zijn die met u de vragen één per één overloopt en samen met u invult. Op die manier kan u te allen tijde vragen stellen en eventueel extra uitleg geven bij uw antwoord. De studie gaat steeds door op de dialyse afdeling van AZ Sint Lucas te Brugge, Oostende of Eeklo. De verwachte totale duur is30 minuten. Dit kan variëren. Er zullen naar schatting 220 personen aan deze studie deelnemen. Alle deelnemers zijn patiënten van de dialyseafdeling in Brugge, Oostende of Eeklo.
4 Wat wordt verwacht van de deelnemer? Voor het welslagen van de studie, is het uitermate belangrijk dat u de vragen waarheidsgetrouw beantwoordt. Er zijn geen goede of foute antwoorden.
5 Deelname en beëindiging: De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. Deelname aan deze studie brengt voor u geen onmiddellijk therapeutisch voordeel. Uw deelname in de studie kan helpen om in de toekomst patiënten beter te kunnen begeleiden.
U kan weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op uw verdere relatie en/of behandeling met de onderzoeker of de behandelende arts. Uw deelname aan deze studie zal worden beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. U kunt ook voortijdig uit de studie worden teruggetrokken als u de in deze informatiebrief beschreven procedures niet goed opvolgt of u de beschreven items niet respecteert. Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen.
6 Procedures: 6.1 Procedures: Vragenlijstgedeelte: - Algemene gegevens (leeftijd, geslacht, opleiding,…) - Vragenlijst 1: potentiële moeilijkheden - Vragenlijst 2: psychosociale begeleiding
6.2 Studieverloop: Alle patiënten krijgen een informatiebrief mee van de verpleging. Via telefonisch contact kan men, indien gewenst, verdere informatie verkrijgen. De afspraak per patiënt om de vragenlijst af te nemen wordt gemaakt in samenspraak met de hoofdverpleegkundige. Het informed consent wordt ondertekend op de dag van de afname van de vragenlijst. De patiënten zullen bijgestaan worden tijdens het invullen van de vragenlijst. Zij kunnen dus op elk moment vragen stellen of onduidelijkheden aangeven.
7 Risico’s en voordelen: Aan deze studie zijn geen risico’s verbonden. U hebt het recht op elk ogenblik vragen te stellen over de mogelijke en/of gekende risico’s, nadelen van deze studie. Als er in het verloop van de studie gegevens aan het licht komen die een invloed zouden kunnen hebben op uw bereidheid om te blijven deelnemen aan deze studie, zult u daarvan op de hoogte worden gebracht. Mocht u door uw deelname toch enig nadeel ondervinden, zal u een gepaste behandeling krijgen.
Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het AZ Sint Lucas te Brugge en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie.
8 Kosten: Uw deelname aan deze studie brengt geen extra kosten mee voor U.
9 Vergoeding: Voor uw deelname aan deze studie wordt geen vergoeding aangeboden.
10 Vertrouwelijkheid: In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden. Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden hebben rechtstreeks toegang tot Uw dossiers om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de grenzen die door de betreffende wetten zijn toegestaan. Door het toestemmingsformulier, na voorafgaande uitleg, te ondertekenen stemt U in met deze toegang. Als u akkoord gaat om aan deze studie deel te nemen, zullen uw persoonlijke en klinischegegevens tijdens deze studie worden verzameld en geanonimiseerd (hierbij is er totaal geen terugkoppeling meer mogelijk naar uw persoonlijk dossier) Verslagen waarin U wordt geïdentificeerd, zullen niet openlijk beschikbaar zijn. Als de resultaten van de studie worden gepubliceerd, zal uw identiteit vertrouwelijke informatie blijven.
11 Contactpersoon: Als U aanvullende informatie wenst over de studie of over uw rechten en plichten, kunt U in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met:
Prof. Dr. Geert Crombez –Tel: 0032 (0)9 264 64 61 Hanne Vermeersch – Tel: 0496 92 37 58
Toestemmingsformulier
Ik, _________________________________________ heb het document “Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten” pagina 1 tot en met 4gelezen en er een kopij van gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie. Ik heb een kopij gekregen van dit ondertekende en gedateerde formulier voor “Toestemmingsformulier”. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel, de duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij verwacht. Ik heb uitleg gekregen over de mogelijke risico’s en voordelen van de studie. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gegeven om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik stem ermee in om volledig samen te werken met de toeziende onderzoeker. Ik zal hem/haar op de hoogte brengen als ik onverwachte of ongebruikelijke symptomen ervaar. Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het AZ Sint Lucas te Brugge en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki, opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan experimenten. Deze goedkeuring was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze studie.
Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op mijn verdere relatie met de onderzoeker. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens aangaande mijn gezondheid worden verwerkt en bewaard gedurende minstens 20 jaar. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de toeziende onderzoeker, die verantwoordelijk is voor de verwerking. Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de Commissie voor Medische Ethiek of bevoegde overheden, mijn gegevens mogelijk willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren. Door dit document te ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle. Bovendien ben ik op de hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden aan de opdrachtgever. Ik geef hiervoor mijn toestemming, zelfs indien dit betekent dat mijn gegevens doorgegeven worden aan een land buiten de Europese Unie. Ten alle tijden zal mijn privacy gerespecteerd worden.
Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.
Naam van de vrijwilliger:
_________________________________________
Datum:
_________________________________________
Handtekening:
Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen.
Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:
Datum:
Handtekening:
_________________________________________
_________________________________________
