Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Orthopedagogiek
Inventarisatie van de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren baby's. door
Julie Demeyer
Promotor : Prof. Dr. H. ROEYERS Masterproefbegeleidster : Lic. L. DE SCHUYMER
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Academiejaar 2009 - 2010
Voorwoord Toen anderhalf jaar geleden de masterproefonderwerpen online kwamen, was er een onderwerp bij dat mij onmiddellijk fascineerde. Een masterproef rond vroeggeboren kinderen sprak mij onmiddellijk aan.
Het voltooien van de masterproef is niet zonder slag en stoot verlopen. Enkele dieven die met mijn laptop aan de haal gingen, zorgden ervoor dat ik na een maand werk helemaal opnieuw kon starten.
Graag wil ik nog enkele mensen bedanken, zonder wie het niet gelukt zou zijn deze masterproef te verwezenlijken.
Eerst en vooral wil ik Leen, mijn begeleidster, bedanken. Door haar aanmoedigingen slaagde ik erin om door te zetten. Verder wil ik haar bedanken voor de snelle reacties op mijn talloze mailtjes en het uitgebreid bespreken van ieder afgewerkt onderdeel.
Verder wens ik ook Prof. Dr. Roeyers, mijn promoter, te bedanken.
Ten slotte gaat een woord van dank uit naar mijn familie en vrienden, zonder wiens steun het onmogelijk was geweest. In het bijzonder een dankwoord aan mijn vriend Bert. Bedankt voor het nalezen van en vorm geven aan mijn masterproef én dat je steeds voor mij klaar stond wanneer ik je nodig had.
INHOUDSOPGAVE INLEIDING .......................................................................................................................................3 1.1
Introductie ............................................................................................................................. 3
1.2
Definitie.................................................................................................................................. 4
1.3
Prevalentie & Oorzaken ......................................................................................................... 5
1.4
Prognose ................................................................................................................................ 6
1.4.1
Verhoogde levensvatbaarheid ‐ meer ethische beslissingen? .......................................... 6
1.4.2
Complicaties na geboorte.................................................................................................. 8
1.4.3
Morbiditeit......................................................................................................................... 9
1.4.4
Besluit .............................................................................................................................. 10
1.5 1.5.1
NIC ................................................................................................................................... 10
1.5.2
COS................................................................................................................................... 11
1.5.3
Pediater ........................................................................................................................... 12
1.5.4
Kind & Gezin .................................................................................................................... 12
1.5.5
Overige diensten.............................................................................................................. 12
1.6
Ouderschap bij een vroeggeboorte................................................................................. 13
1.6.2
Nood aan informatie ....................................................................................................... 15
1.6.3
Nood aan emotionele steun ............................................................................................ 17 Besluit .................................................................................................................................. 19
METHODE .............................................................................................................................. 20 2.1
Opzet.................................................................................................................................... 20
2.2
Materiaal.............................................................................................................................. 20
2.2.1
Interviews ........................................................................................................................ 20
2.2.2
Fora.................................................................................................................................. 21
2.2.3
Dagboek........................................................................................................................... 22
2.3
Deelnemers Interviews ........................................................................................................ 22
2.3.1
Criteria ............................................................................................................................. 22
2.3.2
Karakteristieken............................................................................................................... 23
2.4 3
Noden en behoeften van ouders ......................................................................................... 12
1.6.1
1.7 2
Opvolging ............................................................................................................................. 10
Procedure voor dataverwerking .......................................................................................... 24
RESULTATEN .......................................................................................................................... 25 3.1
Mindmap.............................................................................................................................. 25
1
3.2 3.2.1
Nood aan informatie bij overgang naar huis ................................................................... 26
3.2.2
Nood aan praktische informatie...................................................................................... 28
3.2.3
Nood aan informatie over hulpverlening ........................................................................ 33
3.3
4
Nood aan informatie............................................................................................................ 26
Nood aan geruststelling ....................................................................................................... 34
3.3.1
Gevoelens / emoties........................................................................................................ 34
3.3.2
Emotionele verwerking.................................................................................................... 39
3.3.3
Nood aan identieke verhalen .......................................................................................... 45
DISCUSSIE .............................................................................................................................. 51 4.1 4.1.1
Onderzoeksvragen ............................................................................................................... 51 Over welke thema’s praten deze ouders?....................................................................... 51
4.1.2 Over welke thema’s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders? ................................................................................................................................. 53 4.2
5
Implicaties voor de praktijk.................................................................................................. 55
4.2.1
Nood aan informatie ....................................................................................................... 55
4.2.2
Nood aan geruststelling................................................................................................... 56
4.3
Beperkingen en sterktes van het onderzoek ....................................................................... 57
4.4
Conclusie .............................................................................................................................. 59
BIBLIOGRAFIE ........................................................................................................................ 60
BIJLAGE A: Interview Rathé (2008) ................................................................................................ 65 BIJLAGE B: Interview De Schuymer ................................................................................................ 73
2
INLEIDING 1.1 Introductie Weinig toekomstige ouders houden rekening met het scenario van een vroeggeboorte, maar toch komt vroeggeboorte vrij frequent voor. In de meeste gevallen kan er geen exacte oorzaak aangegeven worden. Er zijn enkel risicofactoren gekend. Aangezien vroeggeboren kinderen een verhoogd risico op complicaties bij de geboorte hebben en een hogere kans op problemen in de ontwikkeling, blijft hun prognose vaak onzeker. Dat zorgt ervoor dat een grotere proportie van deze kinderen in de hulpverlening terecht komt. Net daarom heeft deze doelgroep nood aan specifieke en consequente followup, die het enerzijds mogelijk maakt hun complicaties en morbiditeit in beeld te brengen en die hen anderzijds zorg op maat garandeert. Vroeggeboorte heeft een grote impact op het gezin. Aangezien de problemen die in verband staan met vroeggeboorte bij de thuiskomst niet zomaar zullen verdwijnen, blijven ouders in het eerste levensjaar van hun vroeggeboren kind specifieke noden en behoeften hebben. In deze masterproef wordt stilgestaan bij de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen in de periode van thuiskomst tot aan het einde van het eerste levensjaar van hun kind. De masterproef kadert binnen een project van de Koning Boudewijnstichting. De stichting zal in samenwerking met belangrijke actoren uit het veld van de intensieve neonatale zorg (VVOC, NIC dienst, hulpverleners,…) een informatiebrochure voor ouders van vroeggeboren kinderen ontwikkelen voor Vlaanderen en Wallonië. Zo hoopt men deels tegemoet te komen aan de noden en behoeften van deze doelgroep. De brochure geeft informatie over de periode na de geboorte tot aan de leeftijd van negen jaar. Deze masterproef biedt de stichting een inventaris van de noden en behoeften van Vlaamse ouders van vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst (dienst Neonatale Intensieve Zorgen) naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar van de baby. Aan welke informatie hebben ouders precies nood? Welke behoeften blijven onbeantwoord? Deze masterproef richt zich enkel naar Vlaamse ouders. Ook de masterproef van een andere studente kaderde binnen het bovenstaand beschreven project van de Koning Boudewijnstichting.
Deze
studente
verrichtte
een
discoursanalyse
op
basis
van
Nederlandstalige brochures, boeken en websites rond het onderwerp vroeggeboren kinderen. In dit onderzoek werd gekeken welke thema’s er in het onderzochte materiaal aan bod kwamen, wie de informant was, naar wie de informatiebron gericht was en of er al dan niet gebruik gemaakt werd van ouderverhalen.
3
1.2 Definitie Een baby die geboren wordt voor 37 weken zwangerschap is een vroeggeboren baby (Ananth & Vintzileos, 2006; Cammu et al., 2007; Devlieger, 2005; Tucker & McGuire, 2004). Een zwangerschap duurt gemiddeld 280 dagen of 40 weken (Lynch & Zhang, 2007; Verhaest et al., 2009). De foetale of gestationele leeftijd van het kind wordt weergegeven door het aantal zwangerschapsweken (Lynch & Zhang, 2007; MacDonald, 2002). Op basis van de gestationele leeftijd kunnen er drie categorieën vroeggeboorte onderscheiden worden.
Miskraam
Weken …22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 Extreem vroeggeboren
Ernstig vroeggeboren Vroeggeboren
Figuur 1.1 (Tucker & McGuire, 2004)
Als kinderen voor 32 weken zwangerschap geboren worden, zijn ze ernstig vroeggeboren. Kinderen worden extreem vroeg geboren wanneer ze voor 28 weken zwangerschap geboren worden.
Naast de gestationele leeftijd is ook het geboortegewicht bepalend. Men spreekt van een laag geboortegewicht bij een gewicht onder de 2500 gram. Een zeer laag geboortegewicht ligt tussen de 1000 en 1500 gram. Als kinderen een geboortegewicht hebben van minder dan 1000 gram, bevinden ze zich in de categorie van extreem laag geboortegewicht (Cammu et al., 2007; Tucker & McGuire, 2004). Bij
baby’s
met
een
laag
geboortegewicht
in
vergelijking
met
het
aantal
zwangerschapsweken, spreekt men van een dismature baby, óf small for gestational age. Er is zowel sprake van premature dismaturen als van voldragen dismaturen (Geluk & de Boode, 2005; Rossetti, 2001).
4
1.3 Prevalentie & Oorzaken Tegenwoordig komen ongeveer zeven op honderd baby’s in Vlaanderen te vroeg ter wereld. Vroeger ging dit om slechts 5,3%. Bij een meerling is er bijna 10 keer meer kans op een vroegtijdig einde van de zwangerschap (58,2%) dan bij een eenling (6;5%). Een geboortegewicht onder de 2500 gram komt voor bij 6,9% van alle pasgeborenen in Vlaanderen (Cammu et al., 2007).
Vroeggeboorte is de laatste 20 jaar toegenomen. De sterkste stijging was merkbaar bij de groep van kinderen die geboren werden tussen de 32ste en 36ste week van de zwangerschap. De laatste tien jaar is er wel sprake van een stabilisatie (Cammu et al., 2007). Er zijn verschillende redenen voor het stijgende aantal vroeggeboortes. Dit kan ondermeer te wijten zijn aan een toename van het aantal meerlingzwangerschappen (Ananth & Vintzileos, 2006; Tucker & McGuire, 2004). Opmerkelijk is dat tweelingen, geboren tussen 30 en 37 weken zwangerschap, het beter doen dan eenlingen met dezelfde zwangerschapsduur (Petit et al., 2007). In de eerste plaats komt dit doordat tweelingen vroeger rijp zijn en al op 36-37 weken postterm blijken te zijn. Overigens, hierdoor houdt een latere bevalling van een tweeling meer kans op complicaties in (Petit et al., 2007; Tucker & McGuire, 2004). Een tweede reden hiervoor is het feit dat vroeggeboorte bij eenlingen vaker het gevolg is van een onderliggende pathologie, terwijl dat bij tweelingen eerder het gevolg is van vroegtijdige weeën (Petit et al., 2007). De laatste jaren wordt er ook meer gebruik gemaakt van fertiliteitbevorderende behandelingen (Allen, 2008; Devlieger, 2005; Helmerhorst et al., 2004; Tucker & McGuire, 2004). Deze tweede factor beïnvloedt de eerstgenoemde (Schroeder, 2008). Door geassisteerde voortplantingstechnieken (ART) is er een toename merkbaar van het aantal tweelingzwangerschappen (Cammu et al., 2007). Deze technieken maken het ook mogelijk dat vrouwen op hogere leeftijd moeder kunnen worden. Moeder worden op latere leeftijd, met name na 35 jaar, verhoogt het risico op complicaties en op vroeggeboorte (Astolfi & Zonta, 2002; Devlieger, 2005).
Bij een spontane vroeggeboorte kan er meestal geen exacte oorzaak aangegeven worden. Wel zijn er risicofactoren bekend, zowel biologisch als met betrekking tot het leefmilieu (Allen, 2008).
5
Volgens het onderzoek van Meis et al. (1998) zijn infecties, zoals bijvoorbeeld pre-eclampsie of zwangerschapsvergiftiging, de grootste oorzaak van een kunstmatig opgewekte vroeggeboorte. Verder geeft een vroeggeboorte bij een voorgaande zwangerschap het meeste kans op een nieuwe vroeggeboorte (Allen, 2008; Ananth & Vintzileos, 2006; Rossetti, 2001). Volgens het onderzoek van Ananth en Vintzileos (2006) herhaalt de vroeggeboorte zich rond dezelfde gestationele leeftijd. Een andere belangrijke factor is de sociale achtergrond van de ouders. Zo blijkt dat ouders uit lagere sociale klassen een verhoogd risico hebben op vroeggeboorte. Dit heeft ondermeer te maken met het rookgedrag en onvoldoende rust tijdens de zwangerschap (Devlieger, 2005; Rossetti, 2001; Tucker & McGuire, 2004). Ook tienerouders hebben meer kans op een vroeggeboorte (Chen et al., 2008; Fraser et al., 1995). Dit hangt samen met hun sociale achtergrond. Veel tienerouders bevinden zich immers in lagere sociale klassen, wat er voor zorgt dat er tijdens de zwangerschap minder adequate begeleiding voorhanden is (Rossetti, 2001). Ook de lengte van de baarmoederhals staat in verband met de zwangerschapsduur. Vooral een kortere baarmoederhals geeft meer kans op een vroeggeboorte (Iams et al., 1996).
1.4 Prognose 1.4.1Verhoogde levensvatbaarheid - meer ethische beslissingen? Steeds meer vroeggeboren kinderen in de extreem vroeggeboren groep overleven (Allen, 2008; Charchuk & Simpson, 2005; Hack & Fanaroff, 1999; Horbar et al., 2002; MacDonald, 2002; Morais et al., 2009; Rossetti, 2001; Steinberg, 2006). Dit geluk kent echter ook een schaduwzijde: er zal nog moeten onderzocht worden of de quality of life van vroeggeboren kinderen echt verhoogd wordt wanneer de levensvatbaarheid verhoogt (Cammu et al., 2007; Vanhaesebrouck et al., 2004). Want onderzoek toont aan dat met de stijgende overlevingskans van extreem vroeggeboren kinderen ook het aantal complicaties en ontwikkelingsproblemen gestegen is (De Groote et al., 2007; Hack & Fanaroff, 1999; Steinberg, 2006; Vanhaesebrouck et al., 2004). In België ligt de grens voor levensvatbaarheid op 26 weken, met een grijze zone tussen de 24 en 26 weken. Elke situatie wordt in overleg met de ouders individueel bekeken. Maar er is geen zekerheid, de ontwikkeling van een vroeggeboren kind is immers zeer onvoorspelbaar. Als een baby voor 24 weken geboren wordt, zijn de overlevingskansen minimaal en wordt er
6
in principe geen behandeling opgestart (Devlieger, 2005). De grens varieert internationaal tussen de 22 en 24 weken. Men is het er wel over eens dat kinderen niet levensvatbaar zijn voor 22 weken zwangerschap (Hack & Fanaroff, 1999; Tucker & McGuire, 2004). In de EPIBEL-studie (Extremely Preterm Infants in Belgium) was de overlevingskans voor kinderen met een gestationele leeftijd van 26 weken of minder 54%. De prognose van kinderen verbeterde opmerkelijk tussen de 24ste en de 26ste week. Daarom zou de focus steeds moeten liggen op het zo lang mogelijk verlengen van de zwangerschap (Vanhaesebrouck et al., 2004). Een kind dat op het randje van levensvatbaarheid wordt geboren, brengt verschillende medische, sociale en ethische beslissingen met zich mee (MacDonald, 2002). Aangezien ouders niet vertrouwd zijn met deze problematiek, geven ze die beslissing vaak uit handen (Charchuk & Simpson, 2005; Schroeder, 2008). Door ouders op voorhand te adviseren over de overlevingskans, over mogelijke complicaties, over morbiditeit en over de verschillende opties inzake behandeling, wordt hen de kans geboden om actief mee te beslissen (Hack & Fanaroff, 1999; MacDonald, 2002; Schroeder, 2008). Ook de mogelijke keuze om in het geval van extreme vroeggeboorte een kind niet te behandelen, moet aan de ouders duidelijk gemaakt worden. Deze beslissing kan op elk moment herzien worden en is onder andere afhankelijk van de conditie van het kind bij de geboorte en de vooruitgang die het kind maakt (MacDonald, 2002; Schroeder, 2008). Het gegeven advies zou gebaseerd moeten zijn op de gestationele leeftijd van het kind en niet op het geboortegewicht. Uit onderzoek blijkt dat advies
gebaseerd
op
het
geboortegewicht
een
positiever
beeld
geeft
op
de
overlevingskansen en op het risico op complicaties, aangezien ook de meer mature kinderen die een geboortegewicht hebben dat laag is in vergelijking met de gestationele leeftijd zich in die groep bevinden. Eenmaal de keuze voor intensieve zorgen gemaakt is, moeten ouders beseffen dat dit levenslange zorg met zich kan meebrengen, wat heel wat van een gezin kan vergen (De Groote et al., 2007; MacDonald, 2002; Vanhaesebrouck et al., 2004).
In de EPIBEL studie wordt er aangegeven dat er nood is aan meer onderzoek naar de overlevingskansen en follow-up van extreem vroeg geboren kinderen. Indien men de kinderen op latere leeftijd zou onderzoeken beschikt men over betere instrumenten om de fysieke, motorische en cognitieve ontwikkeling na te gaan. De data die uit dat onderzoek zouden bekomen worden, zouden juister en betrouwbaarder zijn, en dus leiden tot betere theorievorming (De Groote et al., 2007; Vanhaesebrouck et al., 2004).
7
Ook Msall en Tremont (2002) ijveren voor een functionele assessment van vroeg geboren kinderen om de impact van neurologische beperkingen en/of ontwikkelingsstoornissen in al zijn aspecten te kunnen beoordelen.
1.4.2 Complicaties na geboorte Hoe vroeger het kind ter wereld komt, hoe meer risico’s er aan verbonden zijn (Wilson – Costello et al., 2005). Naarmate de zwangerschap vordert, stijgen ook de levenskansen van de baby (De Groote et al., 2007; Geluk & de Boode, 2005; Tucker & McGuire, 2004; Vanhaesebrouck et al., 2004). Ook het geboortegewicht draagt hiertoe bij. Factoren zoals etniciteit en geslacht beïnvloeden eveneens de kansen op overleving en het risico op complicaties (Tucker & McGuire, 2004). Jongens kennen over het algemeen een slechtere prognose dan meisjes op het vlak van gedragsproblemen en hebben minder kans op overleving (Hoff et al., 2004; Rossetti, 2001). Daarom is het belangrijk om te pogen de bevalling uit te stellen door middel van bijvoorbeeld weeënremmers. Door middel van corticosteroïden kan de rijping van de longen versneld worden. Hierdoor heeft het kind meer kans op overleven. (De Groote et al., 2007; Horbar et al., 2002; Geluk & de Boode, 2005). Het grootste gevaar schuilt er bij vroeggeboren baby’s in dat hun organen nog niet volgroeid zijn (Allen, 2008; Devlieger, 2005). Ze hebben hulp nodig om hun basale functies op peil te houden. Pas vanaf 34 weken gestationele leeftijd kunnen vroeggeboren kinderen zelfstandig ademen, zuigen en slikken. Verder is ook het verwerken van prikkels een moeilijkheid. Het verblijf op de NIC dienst kan bij het kind stress ontlokken (Verhaest et al, 2009). Gezien het onmogelijk is om alle complicaties en problemen die samengaan met vroeggeboorte op te sommen, volgt hieronder een korte samenvatting.
Vroeggeboren kinderen zijn kwetsbaar voor verschillende complicaties die hun verblijf in het ziekenhuis verlengen en beperkingen in de kindertijd voorafgaan (Rossetti, 2001; Vanhaesebrouck et al., 2004). In Vlaanderen worden er kort na de geboorte vooral ademhalings- en infectieproblemen vastgesteld (Cammu et al., 2007). Eén van de meest voorkomende complicaties is het respiratoir distress syndroom (RDS) waarbij het ademen moeilijk verloopt. Deze ernstige longaandoening wordt veroorzaakt door immaturiteit van de longen.
8
Bij vroeggeboren kinderen bestaat ook een risico op hartfalen door problemen met de ductus arteriosus, het bloedvat sluit dan niet zoals het zou moeten. Veel van deze kinderen krijgen kort na de geboorte een hersenbloeding. In de meeste gevallen gaat het over een kleine bloeding zonder blijvende schade. Een ernstige bloeding kan de ontwikkeling van een kind ernstig verstoren. Ook apnoes en bradycardies gaan gepaard met vroeggeboorte en maken de kans op andere complicaties groter. Men spreekt over een apnoe wanneer een baby gedurende twintig seconden of langer vergeet te ademhalen. Een vertraging van het hartritme wordt bradycardie genoemd. Als gevolg van necrotiserende enterocolitis, het afsterven van delen van de darm, kunnen vroeggeboren kinderen niet oraal gevoed worden. Soms is een operatie noodzakelijk. Tot slot loert door de lage weerstand van vroeggeboren kinderen lange tijd het gevaar van infecties om de hoek (Rossetti, 2001).
Ouders van vroeggeboren kinderen moeten tijdens de ontwikkeling van hun kind rekening houden met een dubbele telling. Het aantal weken dat het kind te vroeg ter wereld is gekomen, wordt afgetrokken van de werkelijke leeftijd. De leeftijd van het kind wordt vaak tot aan de leeftijd van twee jaar gecorrigeerd.
1.4.3 Morbiditeit In het onderzoek van De Groote et al. (2007) werden extreem vroeggeboren kinderen onderzocht. Ze concludeerden hierbij dat deze groep zeer kwetsbaar is. Bij nagenoeg twee op de drie kinderen kon op driejarige leeftijd een of andere beperking worden vastgesteld. De grootste problemen werden gevonden op het vlak van neuromotoriek (36%), waarvan bij 5% sensorisch –communicatieve problemen werden vastgesteld. Een frequent voorkomende beperking onder kinderen die te vroeg worden geboren is cerebrale parese of hersenverlamming. Deze beperking uit zich voornamelijk in motorische problemen (Allen, 2008; De Groote et al., 2007; Hack et al., 2000). Volgens Allen (2008) wordt de kans hierop groter naarmate de gestationele leeftijd van de baby daalt. Rossetti (2001) constateerde dat vroeggeboorte gepaard gaat met problemen op sociaal – communicatief vlak. Een mogelijk gevolg hiervan is dat het kind pas op latere leeftijd begint te praten.
9
Ook gedragsproblemen komen vaker voor bij vroeggeboren kinderen, en vooral ADHD wordt vaak gesteld als diagnose (Hoff et al., 2004). Ook autisme wordt meer vastgesteld onder vroeggeboren kinderen (Ortibus, 2009). Volgens D’hondt (2000) wordt de kans om eet- en drinkproblemen te ontwikkelen bij deze doelgroep groter, en ook visuele en auditieve beperkingen worden in verband gebracht met vroeggeboorte ( De Groote et al., 2007; Hack et al., 2000). Tenslotte mogen bij deze groep de cognitieve beperkingen niet over het hoofd gezien worden (De Groote et al., 2007 ; Hack et al., 2000). Uit de studie van Buck et al. (2000) bleek dat extreem vroeggeboren kinderen slechter presteren op school. Dit werd verder gespecificeerd in: het frequenter dubbelen, vaker in het buitengewoon onderwijs terecht komen en meer gebruik maken van de aangeboden zorg op school. Klebanov en McCormick (1994) kwamen tot dezelfde resultaten bij de groep kinderen met een zeer laag geboortegewicht. Hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de kans om een jaar te dubbelen of in het buitengewoon onderwijs school te lopen.
1.4.4 Besluit Vroeggeboren kinderen worden geboren met een biologisch risico op complicaties en op problemen in de ontwikkeling. Vroeggeboorte kan gepaard gaan met problemen op sociaal communicatief, motorisch, aandachtsregulerend, neurologisch, cognitief, visueel én op auditief vlak. Het spreekt voor zich dat een specifieke opvolging bij deze kinderen noodzakelijk zal zijn. In wat volgt, wordt besproken wat er voorhanden is aan hulpverlening in Vlaanderen (zie 1.5). Vervolgens wordt er ingegaan op de literatuur rond noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen (zie 1.6).
1.5 Opvolging 1.5.1NIC Ongeveer 1 op 24 pasgeborenen wordt opgenomen op de dienst neonatale intensieve zorg. Op deze dienst komen zowel vroeggeboren kinderen als baby’s met een laag geboortegewicht en zieke à terme neonaten terecht (Cammu et al., 2007). In België wordt 16% van de pasgeborenen postnataal door middel van een ‘babylance’ naar de NIC dienst gebracht. Andere moeders werden omwille van een hoogrisicozwangerschap
10
reeds voordien naar een ziekenhuis met een NIC dienst verwezen. Deze kinderen kennen een betere prognose. Vooruitgang in de verwijspolitiek zou een mogelijke verbetering in de perinatale zorg kunnen betekenen (De Groote et al., 2007; Rossetti, 2001; Vanhaesebrouck et al., 2004). De meerderheid van de kinderen keert na het verblijf op de NIC dienst terug naar het doorverwijzende ziekenhuis.
Wanneer de kinderen ontslagen worden uit de NIC of uit het lokale ziekenhuis, bestaan er nog een aantal hulpverleningsvormen waar vroeggeboren kinderen beroep op kunnen doen (zie 1.5.2 tot 1.5.5). Er is een Koninklijk Besluit goedgekeurd (7 april 2008) dat zegt dat de dienst voor intensieve neonatologie moet instaan voor een gestandaardiseerde follow-up van hoogrisico pasgeborenen. Dit gaat specifiek over baby’s met een geboortegewicht van minder dan 1500 gram of baby’s die voor 32 zwangerschapsweken geboren worden. Vóór het K.B. was de follow-up van vroeggeboren kinderen vooral regionaal gebonden. Het Koninklijk Besluit is echter nog niet in werking getreden.
1.5.2 COS Vroeggeboren kinderen kunnen voor vroegtijdige diagnostiek terecht in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Deze zijn specifiek gericht op baby’s en jonge kinderen. Kinderen worden hier niet behandeld, er wordt enkel doorverwezen naar andere mogelijke hulpverlening. In Vlaanderen zijn er 4 centra voor ontwikkelingsstoornissen, namelijk in Gent, Antwerpen, Leuven en Brussel. Alle centra voor ontwikkelingsstoornissen voorzien in de opvolging van vroeggeboren kinderen. Zo nodigt het COS Gent standaard alle kinderen uit die geboren werden voor 30 weken zwangerschap en baby’s met een geboortegewicht kleiner dan of gelijk aan 1250 gram die een periode op de NIC dienst Gent verbleven hebben. Tot slot worden ook kinderen die een ernstig risico lopen op ontwikkelingsproblemen geïnviteerd. Het COS Gent heeft in 2008 ook een antennepunt in Rumbeke (West-Vlaanderen) opgericht. De doelgroep zijn baby’s en peuters tot aan de leeftijd van 30 maanden.
11
1.5.3 Pediater De kinderarts staat in voor de medische opvolging van het kind en verwijst door naar andere diensten. Ouders kunnen de kinderarts op eigen initiatief contacteren. Kinderartsen stellen voor dat vroeggeboren kinderen verplicht opgevolgd worden tot hun 14-15 jaar. Hierdoor zouden kinderartsen een databank kunnen aanleggen over de stoornissen die in verband staan met vroeggeboorte.
1.5.4 Kind & Gezin Kind & Gezin is voor alle gezinnen toegankelijk. Specifiek voor vroeggeboorte kan een regioverpleegkundige van Kind & Gezin tijdens de hospitalisatie samen met de ouders de thuiskomst van de baby voorbereiden. Een andere taak van de regioverpleegkundige is het verschaffen van specifieke informatie en advies rond vroeggeboorte. Kind & Gezin werkt ook samen met gespecialiseerde diensten en op die manier kunnen ontwikkelingsstoornissen vlugger opgemerkt worden.
1.5.5 Overige diensten Ouders kunnen ook beroep doen op kraamzorg, georganiseerd door zelfstandige vroedvrouwen, door kraamcentra of door diensten voor thuis- of gezinsbegeleiding. Een kraamverzorg(st)er helpt enerzijds bij de verzorging van moeder en kind en anderzijds verlicht ze de huishoudelijke taken. Daarnaast zijn er nog andere centra waar ouders van vroeggeboren kinderen met hun problemen en vragen terecht kunnen. Zo zijn er nog de centra voor kinderzorg en gezinsondersteuning (CKG), de centra voor de geestelijke gezondheid (CGG) en de centra voor ambulante revalidatie. Deze diensten verlenen niet specifiek hulp aan vroeggeboren kinderen of aan hun gezin en zijn dus voor een breed publiek toegankelijk.
1.6 Noden en behoeften van ouders Na de enorme technologische vooruitgang op het vlak van neonatologie kunnen meer vroeggeboren kinderen dan vroeger gered worden (Allen, 2008; Charchuk & Simpson, 2005; Hack & Fanaroff, 1999; Horbar et al., 2002; MacDonald, 2002; Morais et al., 2009; Rossetti,
12
2001; Steinberg, 2006). Het overleven van een kind blijft prioritair (Verhaest et al., 2009). Bijkomend wordt er meer onderzoek verricht naar het gepast ondersteunen van ouders. Daaruit blijkt dat de ondersteuning beperkt blijft (Morais et al., 2009). Volgens De Rouck en Leys (2009) ontbreken longitudinale studies.
1.6.1 Ouderschap bij een vroeggeboorte Een vroeggeboorte is zowel voor het kind als voor de ouders een stresserende en ingrijpende gebeurtenis (Jackson et al., 2003; McCluskey-Fawcett et al., 1992; Steinberg, 2006; Ward, 2001). Verhaest et al. (2009) spreken zelfs over een multitrauma. De baby komt onverwacht en veel te vroeg. Ouders worden door het ouderschap overvallen (Fegran et al., 2008; Jackson et al., 2003; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Verhaest et al., 2009). Ouders voelen zich angstig en zijn bezorgd over de gezondheid van de baby (Jackson et al., 2003; McCluskey & Fawcett et al., 1992). Na de geboorte dringt de verwerking van het beeld van een perfecte, voldragen baby zich op (Steinberg, 2006). Ouders twijfelen tussen blijdschap en verdriet (Jackson et al., 2003; Verhaest et al., 2009). Daarenboven komt de ontgoocheling van de plotselinge scheiding tussen moeder en kind. Vooral het niet kunnen vasthouden van de baby geven ouders aan als een groot gemis (Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Verhaest et al., 2009). Ouders maken ook kennis met de vreemde NIC-wereld (Fegran & Helseth, 2009). De Rouck en Leys (2009) adviseren om moeders met een hoogrisicozwangerschap reeds voor de bevalling te laten rondleiden op de NIC afdeling. Dit vermindert de angsten van ouders en maakt de schok na de geboorte minder groot. Als ouders voor de eerste maal hun kind gaan bezoeken, voelen ze zich vaak overweldigd. Hun baby, vastgemaakt aan verschillende monitors, vecht voor zijn leven. Het voeden gebeurt door middel van sondevoeding (McCluskey & Fawcett et al., 1992). Een andere moeilijkheid voor ouders is het uiterlijk van het kind. De huid is doorschijnend en het ziet er niet uit als een echte baby (Steinberg, 2006). Aangezien enkel het personeel op de NIC dienst het kind de specifieke medische zorgen kan geven, hebben ouders het erg moeilijk om zich echt ouder te voelen. In het begin kunnen ouders weinig ouderlijke taken op zich nemen. Dit brengt gevoelens van falen, incompetentie en machteloosheid met zich mee (Charchuk & Simpson, 2005; Swift & Scholten, 2009; Verhaest et al., 2009). Als de conditie van de baby verbetert, worden de ouders door het personeel meer in de zorg betrokken.
13
Ouders hebben vaak het gevoel dat het kind niet aan hén maar aan het NIC-team toebehoort (Charchuk & Simpson, 2005; Jackson et al., 2003; Swift & Scholten, 2009). Dit wordt nog versterkt wanneer voor bepaalde behandelingen geen toestemming wordt gevraagd en men de ouders niet spontaan op de hoogte brengt van veranderingen in de conditie van hun kind. Ouders voelen zich dan machteloos (Charchuk & Simpson, 2005; McCluskey & Fawcett et al., 1992).
1.6.1.1 Hechting Ouders vrezen er vaak voor dat de band met hun vroeggeboren kind minder sterk zal zijn dan bij ouders die vlak na de geboorte al de volle verantwoordelijkheid voor de zorg van hun baby kunnen opnemen. Hechting is voor veel ouders van vroeggeboren kinderen een heikel punt. Vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie zorgen ervoor dat, in vergelijking met een voldragen kind, de hechting tussen moeder en kind moeilijker tot stand komt. Dit heeft verschillende oorzaken. Dit komt enerzijds doordat de moeder weinig in de zorg kan participeren. Aangezien de baby tijdens de periode in het ziekenhuis niet altijd door zijn eigen moeder gevoed, gewassen en verschoond wordt, maar daarentegen door verschillende verpleegkundigen verzorgd wordt, kan de hechting verstoord worden. Ten tweede werkt de emotionele en fysieke conditie van de moeder het hechtingsproces tegen (Fegran et al., 2008). Moeders hebben vaak ambivalente gevoelens die hen ervan weerhouden om fysiek contact te hebben met hun kind (Fegran et al., 2008; Jackson et al., 2003). Tot slot kon door de korte zwangerschap de band tussen moeder en kind zich in de baarmoeder minder ontwikkelen (Fegran et al., 2008). Ook kindfactoren vertragen het hechtingsproces. Vroeggeboren kinderen zijn namelijk sneller geïrriteerd, overprikkeld en communiceren minder (Steinberg, 2006). Sommige moeders willen zich, uit angst dat hun kind zou overlijden, bewust niet binden. Ook ervaren ouders van een vroeggeboren kind meer stress en maken ze meer kans op een depressie of een posttraumatische stressstoornis. Dit maakt het voor hen moeilijker om sensitief op de signalen van hun kind te reageren (Steinberg, 2006). Ter bevordering van het hechtingsproces is het belangrijk dat verpleegkundigen de ouders aanmoedigen om een actieve partner te worden in de zorg voor hun kind. Vooral het huid op huid contact, ook wel kangoeroeën genoemd, heeft een positief effect op de hechting (Fegran et al., 2008; Morais et al., 2009). Bij het kangoeroeën is het de bedoeling dat er rechtstreeks huidcontact is tussen het kind en de ouder. De baby gaat, met enkel zijn luier om, op de blote borst van de ouder liggen en hierover wordt een warm deken gelegd. Dit kan zowel bij moeders als bij vaders. Een studie van Feldman et al. (2002) heeft aangetoond dat
14
kangoeroeën zowel een positief effect heeft op de ontwikkeling van het kind als op het ouderschap. Na 6 maanden geregeld kangoeroeën gingen ouders op een meer sensitieve en warme manier om met hun kind.
Om de gemiste tijd in te halen is het belangrijk dat ouders aangemoedigd worden om zo snel als mogelijk mee te participeren in de zorg van hun baby. Dit kan het hechtingsproces alleen maar bespoedigen.
1.6.2 Nood aan informatie Ouders hebben een duidelijke nood aan informatie (Charchuk & Simpson, 2005; De Rouck & Leys, 2009; McCluskey-Fawcett et al., 1992; Mok & Leung, 2006; Ward, 2001; Yee & Sauve, 2007) . Tijdens het verblijf op de NIC dienst veranderen de gevoelens alsook de nood van ouders aan informatie. Telkens ouders zich in een ander stadium bevinden, hebben ze ook nood aan nieuwe informatie (De Rouck & Leys, 2009; Mok & Leung, 2006; Schroeder, 2008). De ouders evolueren geleidelijk aan van passieve observanten tot actieve participanten in de zorg voor hun kind (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Mok & Leung, 2006; Verhaest et al., 2009). Dit komt doordat ouders tijdens de hospitalisatie van hun kind meer kennis opbouwen rond de conditie en behandeling van hun baby. Ook het medisch jargon gaan ze steeds beter beheersen (Mok & Leung, 2006). Dit laatste is ook een hulpmiddel om meer informatie van het personeel te verkrijgen (Charchuk & Simpson, 2005; McCluskey & Fawcett et al. 1992). Gezien een lagere gestationele leeftijd een hoger risico voor het kind inhoudt, beïnvloedt de gestationele leeftijd ook de nood aan informatie (Wilson – Costello et al., 2005; Yee & Sauve, 2007).
1.6.2.1 Informatie in verschillende stadia Schroeder (2008) raadt aan om alle zwangere vrouwen informatie rond vroeggeboorte te verstrekken.
Vandaag
de
dag
gebeurt
dit
vaak
enkel
in
het
geval
van
een
risicozwangerschap. Zo zijn toekomstige ouders op de hoogte dat met extreme vroeggeboorte ethische beslissingen gepaard gaan. Charchuk en Simpson (2005) beamen dat indien ouders niet veel kennis hebben over vroeggeboorte en beperkingen, het een stuk moeilijker wordt om keuzes te maken. In het geval van een hoogrisicozwangerschap willen ouders vooral meer te weten komen over de overlevingskans van de baby, over het risico op complicaties en beperkingen, over
15
mogelijke behandelingen die het kindje zou nodig hebben en over borstvoeding (De Rouck & Leys, 2009; Yee & Sauve, 2007).
Na de geboorte willen ouders kennis opdoen over de technologie die hun kindje in leven houdt waaronder de couveuse en de monitors (De Rouck & Leys, 2009). Vanzelfsprekend hebben ouders een blijvende behoefte aan informatie rond de conditie, behandeling en prognose van hun kind.
Aangezien de overgang naar het doorverwijzende ziekenhuis zeer stresserend kan zijn, is het belangrijk dat ouders op de hoogte worden gebracht van zodra hiervan sprake is (De Rouck & Leys, 2009).
Ouders worden onvoldoende op de thuiskomst voorbereid. Hierdoor voelen velen zich onzeker over de overgang naar huis. Ouders twijfelen of ze de verantwoordelijkheid wel zullen aankunnen (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Daarom is het belangrijk dat ouders van bij het begin zoveel mogelijk geïnformeerd worden over de zorg die hun kindje krijgt en aangemoedigd worden om actief bij de zorg te participeren (Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Ouders krijgen zo nog de kans om angsten en bezorgdheden aan het personeel te uiten. Op die manier kan thuis meer adequate zorg geboden worden (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Uit onderzoek blijkt dat vooral informatie omtrent hoe men thuis voor de baby kan zorgen beperkt voorhanden is. Zo willen ouders enerzijds informatie rond ouderlijke taken zoals het voeden en het wassen, het slaapritme van de baby. Anderzijds zijn ouders ook geïnteresseerd in meer specifieke informatie zoals wat te doen indien de baby moeilijk ademt en informatie rond de werking van de monitor (De Rouck & Leys, 2009).
Zelfs indien er correcte informatie gegeven wordt, kunnen ouders in bepaalde gevallen niet in staat zijn om de informatie te begrijpen. Door pijn, angst, stress en een vreemde omgeving hebben ouders tijd nodig om de informatie door te laten sijpelen, om de nieuwe terminologie te hanteren en om vragen te kunnen stellen. Swift en Scholten (2009) wijzen ook nog op een ander probleem, namelijk dat de informatie die het personeel verstrekt vaak niet consistent is. Het is belangrijk dat neonatologen en verpleegkundigen op de NIC dienst hiermee rekening houden (Schroeder, 2008; Ward, 2001).
Er is veel onderzoek gevoerd naar noden van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens de NIC periode, maar onderzoek naar wat ouders nodig hebben eenmaal ze thuis komen is
16
schaars tot zelfs onbestaand. Door complicaties en problemen in de ontwikkeling die met deze doelgroep in verband staan, kan er vanuit gegaan worden dat de noden die deze ouders hebben bij thuiskomst niet zomaar in het niets verdwijnen. Alleen Morais et al. (2009) geven aan dat het belangrijk is dat er tijdens de eerste week na thuiskomst diensten ter beschikking staan die ondersteuning aan de ouders kunnen bieden.
1.6.2.2 Spreken is zilver, zwijgen is goud? Ouders zijn nieuwsgierig naar het kleinste “nieuwtje” over hun kind. Wanneer ouders de toegang tot informatie ontzegd wordt, voelen ze zich als een buitenstaander in het leven van hun kind. Volgens Charchuk en Simpson (2005) hebben ouders op de NIC dienst één grote uitdaging, namelijk toegang krijgen tot alle informatie over de diagnose, behandeling en prognose van hun kind. Het geven van informatie aan ouders geeft hen de kans om controle te krijgen over de situatie en om beter met de gebeurtenissen te kunnen omgaan. Hierdoor zal de hoop op een goede afloop groter worden. Artsen en verpleegkundigen hebben het moeilijk met het meedelen van slecht nieuws en daarom kiest men er soms voor om geen informatie te geven (Charchuk & Simpson, 2005; Steinberg, 2006). Een oplossing hiervoor is “ Offering Truth”, dit is een methode om aan patiënten de waarheid te onthullen. Hierdoor hebben ouders controle op de stroom van informatie en kunnen ze zelf beslissen hoeveel informatie ze wensen en op welk moment deze het best verstrekt wordt (Freedman, 1993). Steinberg (2006) gaat er mee akkoord dat er op de NIC dienst een klimaat moet komen waarin het ondenkbare kan worden gezegd.
De wensen van ouders en de interpretatie hiervan door artsen zijn vaak tegenstrijdig aan elkaar. Het is belangrijk dat artsen hiervan op de hoogte zijn. Voor ouders is slecht nieuws nog altijd beter dan dat er informatie achtergehouden wordt. Artsen denken vaak dat ouders niet kunnen omgaan met slecht nieuws.
1.6.3 Nood aan emotionele steun Ouders van vroeggeboren kinderen hebben niet alleen nood aan informatie, er is ook behoefte aan emotionele ondersteuning. Er is onderzoek verricht naar het emotioneel ondersteunen van ouders van vroeggeboren kinderen, dit vanuit de insteek dat ouders de ontwikkeling van hun kind kunnen beïnvloeden. Met deze informatie zou de NIC dienst ook over interventiemogelijkheden ten aanzien van de ouders moeten beschikken. Deze zijn alleen maar effectief wanneer ze echt ingaan op de
17
noden van ouders (McCluskey & Fawcett et al., 1992). Dit kan dan weer alleen als het personeel weet heeft van de noden en behoeften van ouders (Ward, 2001). Ouders verwachten van verpleegkundigen en neonatologen dat ze op een zachte manier met hun kind omgaan, dat ze toestemming vragen vooraleer over te gaan tot bepaalde ingrepen en behandelingen, dat ze spontaan informatie over hun kind geven en dat ze actief naar hun zorgen luisteren (Charchuk & Simpson, 2005; Ward, 2001). Hiernaast willen ouders gerespecteerd worden in hun rol als ouder en als partner in de zorg voor hun kind (Charchuk & Simpson, 2005; Fegran & Helseth, 2009). Wanneer aan deze voorwaarden wordt voldaan, biedt dit steun aan ouders. Psychologische begeleiding is niet op iedere NIC dienst beschikbaar. Dit zou nochtans volgens Verhaest et al. (2009) door het traumatische karakter van de gebeurtenis een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Ouders zouden door de gesprekken beter met de situatie kunnen omgaan. In het onderzoek van Lammertyn (2008) verbonden ouders hieraan bepaalde voorwaarden: deze persoon zou als eerste contact moeten opnemen met de ouders en niet omgekeerd, na het krijgen van slecht nieuws zou er psychosociale begeleiding moeten beschikbaar zijn en deze persoon zou medische kennis moeten bezitten. Doordat ouders en verpleegkundigen soms maanden samen doorbrengen en gezien alles op de NIC dienst openlijk gebeurt, ontstaat er tussen hen vaak een persoonlijke relatie. Die relatie geeft ouders emotionele steun. Door tijdsgebrek en andere verplichtingen kunnen verpleegkundigen er evenwel niet altijd zijn voor de ouders (Fegran & Helseth, 2009).
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ouders nood hebben aan emotionele ondersteuning. Deze studies focussen wel opnieuw op de NIC periode. Hebben ouders ook nood aan emotionele steun tijdens het eerste levensjaar van hun kind? In de literatuur wordt hier bijna geen antwoord op geboden. Dit is nochtans wel te verwachten gezien het trauma van de vroeggeboorte thuis verder verwerkt zal worden. Het onderzoek van Miles et al. (2007) licht een tipje van de sluier. Volgens het onderzoek heeft stress met betrekking tot de vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie een langdurig effect op de emotionele staat van moeders. Volgens Olshtain-Mann en Auslander (2008) mag het ontslag uit het ziekenhuis niet gezien worden als het einde van een stresserende periode.
18
1.7 Besluit Het is duidelijk dat er verschillende zaken kunnen aangepast worden in het voordeel van de ouders. Zowel het personeel op de NIC dienst als verschillende informatiebrochures over vroeggeboorte zouden zich naast het kind ook op de noden en behoeften van ouders moeten richten.
Veel onderzoek focust op noden van ouders tijdens de hospitalisatie van hun kind. Er is echter een gebrek aan onderzoek dat de behoeften van ouders belicht bij de overgang naar de thuissituatie en tijdens het eerste levensjaar van hun kind. Gezien het verhoogd risico op complicaties en problemen in de ontwikkeling bij vroeggeboren kinderen, zullen de behoeften en bezorgdheden van ouders bij de thuiskomst van hun kind niet in rook opgaan. Vermoedelijk blijven ouders in het eerste levensjaar van hun vroeggeboren kind specifieke noden en behoeften hebben. Ouders moeten op de hoogte worden gebracht van de bestaande hulpverleningsvormen. In het geval van vragen, problemen of bij nood aan psychologische begeleiding moeten ouders weten waar ze terecht kunnen. Dit is dan ook het doel van deze masterproef. Door het Koninklijk besluit van 2008 wordt de follow-up van vroeggeboren kinderen door de NIC dienst georganiseerd. Volgens het
Koninklijk Besluit moeten alle kinderen geboren
onder de 32 weken gestationele leeftijd opgevolgd worden. De groep vroeggeboren kinderen bestaat echter uit alle kinderen die vóór 37 weken zwangerschap geboren worden. In deze masterproef wordt bijgevolg het hele spectrum vroeggeboorte onderzocht, dus alle kinderen die vóór 37 weken zwangerschap geboren worden.
Het doel van deze masterproef is bijgevolg: welke noden en behoeften hebben ouders van vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar van de baby?
De eerste onderzoeksvraag is bijgevolg : Over welke thema’s praten deze ouders? De tweede onderzoeksvraag luidt : Over welke thema’s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders?
19
2 METHODE 2.1 Opzet Voor deze masterproef werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De focus bij kwalitatief onderzoek ligt op de betekenis die mensen geven aan bepaalde gebeurtenissen in hun leven (Gilgun, 2005). De betekeniswereld van ouders van vroeggeboren kinderen werd onderzocht. Kwalitatief onderzoek kan volgens Gilgun (2005) opgedeeld worden in twee categorieën, met name deductief en inductief kwalitatief onderzoek. Voor dit onderzoek werd uitgegaan van de inductieve kwalitatieve analyse, de ‘grounded theory’. Volgens deze theorie moet er inductief gewerkt worden, alle mogelijke theorievorming moet vanuit de data zelf opborrelen, het is dus de bedoeling dat er vanuit de dataverzameling tot theorievorming wordt gekomen. Er wordt niet van een hypothese uitgegaan. In dit onderzoek werd vertrokken vanuit de onderzoeksvraag : welke noden en behoeften hebben ouders van vroeggeboren kinderen? Maar er werd daarbij niet vanuit een bepaalde hypothese uitgegaan. Een andere naam voor de grounded theory is de Constant Vergelijkende Methode. De bekomen theorie wordt steeds opnieuw met de data vergeleken, waarbij de resultaten steeds aangepast en verfijnd worden. Op die manier wordt ook gecontroleerd of de theorie al dan niet stand houdt (Bogdan & Biklen, 1998; Mortelmans, 2007). Er werd in het onderzoek ook gebruik gemaakt van data triangulatie, wat de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot. Verschillende data bronnen werden samen geanalyseerd, namelijk interviews, fora en een dagboek. Data triangulatie heeft tot doel om een bredere kijk op het onderwerp van het onderzoek te krijgen (Mortelmans, 2007).
2.2 Materiaal 2.2.1Interviews Voor het onderzoek werd er gebruik gemaakt van achttien interviews van Rathé (2008) die afgenomen werden in het kader van een masterproef. Verder werden dertien interviews van De Schuymer, die afgenomen werden in het kader van een doctoraatstudie, geanalyseerd. De interviews zijn semi-gestructureerd. De vragen werden opgesteld na een grondige studie van de literatuur. De vragen reiken ouders bepaalde thema’s aan. Het semi-gestructureerd interview maakt het wel mogelijk dat respondenten hun eigen inbreng kunnen doen. Ouders kunnen zo breed over een bepaald thema uitwijden als ze zelf wensen.
20
De interviews van Rathé (2008) bevragen vooral de overgang van de NIC dienst naar huis en het eerste levensjaar van het kindje. De interviews hebben als hoofddoel om de verschillende ondersteuning – en hulpverleningsvormen te ontdekken waar ouders van vroeggeboren kinderen gebruik van maken. Er werd aan ouders ook de vraag gesteld of ze hierover meer informatie wensen en of ouders extra opvolging zinvol zouden vinden. Verder werd het moment van thuiskomst van de baby extra in de verf gezet. In het kader van een doctoraatsonderzoek van De Schuymer werden bijkomend interviews afgenomen van ouders wiens kinderen twee maanden voordien uit het ziekenhuis ontslaan waren. Het doel hiervan was om, naast de zwangerschap, de geboorte en de hospitalisatieperiode, de overgang naar huis en de periode thuis meer intensief te kunnen bevragen. Het hoofddoel van de interviews was niet om de nood aan informatie van ouders van vroeggeboren baby’s te bevragen. De vragen brachten alleen enkele thema’s aan, die op basis van een literatuurstudie gekozen werden. Enkele voorbeelden van thema’s die aangereikt werden : band tussen ouder en kind, problemen in verband met vroeggeboorte, verdere bezorgdheid thuis. De interviews afgenomen en opgesteld door Rathé (2008) hebben vooral tot doel om meer te weten te komen over de psychosociale begeleiding van ouders van vroeggeboren kinderen in het eerste levensjaar. Daarom ligt de focus op het eerste levensjaar van het kind. Er wordt bevraagd van welke hulpverleningsvormen ouders gebruik maken. Daarnaast wordt er gepolst naar het emotioneel welbevinden van ouders. Het hoofddoel van het onderzoek van De Schuymer was om de sociaal-communicatieve ontwikkeling van vroeggeboren kinderen te onderzoeken en te observeren binnen de ouder kind relatie. Daarom hadden de interviews niet tot doel om meer te weten te komen over een specifiek onderwerp, maar wou men door de interviews een breder beeld bekomen over het gezin, de zwangerschap, de hospitalisatieperiode en de periode thuis.
2.2.2 Fora In de hedendaagse maatschappij is een forum een veelgebruikt medium omdat er relatief snel op berichten gereageerd wordt en de correspondentie anoniem kan verlopen. De fora die in aanmerking kwamen voor het onderzoek, waren fora die een topic vroeggeboorte hadden en waarop ouders van vroeggeboren kinderen actief vragen postten. De fora die geselecteerd werden zijn http://9maand.be/forum, http://forum.zappybaby.be en www.prematurenforum.nl
21
Aangezien er maar twee Belgische fora met een topic vroeggeboorte toegankelijk waren, werd er een derde Nederlands forum aan toegevoegd. Dit laatste forum focust specifiek op ouders van vroeggeboren kinderen.
2.2.3 Dagboek Voor dit onderzoek werden twee dagboeken geselecteerd. Het eerste dagboek heet “Mag het iets meer zijn? Dagboek voor een prematuurtje”. Het is geschreven door een moeder van een vroeggeboren kind. In haar dagboek beschrijft ze de hele zwangerschap, geboorte, periode van hospitalisatie tot en met het einde van het eerste levensjaar van haar dochter. Het tweede dagboek heet “Dagboek van een tienermoeder”. Het dagboek is geschreven door een tienermeisje dat bevalt van een vroeggeboren kind. Na de geboorte doen er zich complicaties voor. Gezien het laatste dagboek zeer weinig informatie over de thuisperiode gaf en bijgevolg geen antwoord bood op de onderzoeksvraag, werd dit dagboek niet in het onderzoek betrokken. Het dagboek “Mag het iets meer zijn? Dagboek voor een prematuurtje” werd wel in het onderzoek opgenomen.
2.3 Deelnemers Interviews 2.3.1 Criteria Voor de interviews van Rathé (2008) werden achttien gezinnen geselecteerd. Haar onderzoek richtte zich ten eerste naar gezinnen met vroeggeboren kinderen die één jaar tot anderhalf jaar voordien uit het ziekenhuis waren ontslagen. Een tweede criterium betrof de gestationele leeftijd van de kinderen: de kinderen moesten voor 33 weken zwangerschap geboren zijn. De Schuymer hanteerde andere inclusiecriteria gezien het doel van de interviews verschillend was. Als eerste werden alleen ouders van eerstgeboren kinderen in het onderzoek opgenomen. Een tweede criterium focuste op de gestationele leeftijd, alleen kinderen geboren tussen 28 en 34 weken zwangerschap werden geselecteerd. Op het moment van de interviews hadden de kinderen allen een gecorrigeerde leeftijd van twee maanden. In totaal werden er dertien gezinnen geïnterviewd. Deze interviews werden voor deze masterproef opgesteld om de thuisperiode intensiever te gaan bevragen. Alle kinderen hadden enige tijd op een Neonatal Intensive Care Unit verbleven. Ouders wiens kindje niet overleefde, werden niet betrokken binnen het kader van deze onderzoeken.
22
2.3.2 Karakteristieken De gezinnen die geselecteerd werden voor het onderzoek van Rathé (2008) woonden allen in Vlaanderen. In het onderzoek werden ook gezinnen met tweelingen opgenomen. Tabel 1 : Karakteristieken steekproef interviews Rathé (2008) N (26) Geslacht kind: Jongen/Meisje
14 / 12
Aantal tweelingen
8 M
Geboortegewicht (gr)
1484,96
Gestationele leeftijd (weken)
30,95
Duur opname
48,16
Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek
15,69
Ook in het onderzoek van De Schuymer werden gezinnen met tweelingen opgenomen.
Tabel 2 : Karakteristieken steekproef interviews De Schuymer N (17) Geslacht kind: Jongen/Meisje
8/9
Aantal tweelingen
4 M
Geboortegewicht (gr)
1484,62
Gestationele leeftijd (weken) Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek
30,85 2
De gemiddelde sociaal economische status werd bij de beide steekproeven op basis van het classificatiesysteem van Hollingshead (1975) berekend. Beide scores horen thuis in de derde klasse van het classificatiesysteem van Hollingshead.
Tabel 3 : Gemiddelde sociaal economische status
23
M Interviews Rathé
38,51
Interviews De Schuymer
37,85
Aangezien de meeste personen op een fora een schuilnaam bedenken en liever anoniem berichten achterlaten, zijn er van de fora geen karakteristieken van de gezinnen beschikbaar. Bij de fora werden er dan ook geen gezinnen, maar fora - berichten geselecteerd. Bij de fora kwamen voor het onderzoek enkel berichten in aanmerking waarvan de laatste reactie tussen een bepaalde periode viel. In het volgende deel wordt hierover meer verteld.
2.4 Procedure voor dataverwerking Als eerste stap werden de interviews en het dagboek een eerste maal grondig nagelezen. Hierna werden er bepaalde vragen uit de interviews en stukken uit het dagboek geselecteerd die overeenstemden met de onderzoeksperiode. Zo werden bijvoorbeeld vragen die handelden omtrent de zwangerschap geweerd uit het te analyseren materiaal. Bij de fora werd anders te werk gegaan. Gezien het onmogelijk was om alle berichten rond vroeggeboorte te lezen werd er een periode ingesteld. Alle berichten, waarvan de laatste reactie was geregistreerd tussen 14 januari en 14 april 2010, werden gelezen. Het oorspronkelijke eerste bericht kon dus al van een hele tijd geleden zijn. Alleen de berichten die aan de onderzoeksperiode voldeden werden in het onderzoek opgenomen. Dus alleen de berichten die daadwerkelijk over de periode van overgang van NIC dienst naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar gingen, werden geanalyseerd. Daarna werden de teksten uit de interviews, de fora - berichten en het dagboek nog een paar keer nagelezen. Een derde stap bestond erin om betekenisvolle stukken tekst gedetailleerd te coderen. Er werd dus een code toegekend aan verschillende stukken tekst. Op basis van de codering werden er thema’s of subcodes uitgelicht. Daarna werd de data opnieuw grondig gelezen. Dit werd zo vaak als nodig verricht, totdat de resultaten verfijnd werden en er een boomstructuur van codes, een mind-map tot stand kwam. Het doel hiervan is om hoofdcodes en subcodes met elkaar te verbinden zodat een duidelijker zicht bekomen wordt op de theoretische opbouw van de concepten. De uiteindelijke boomstructuur werd dan nogmaals getoetst aan de data. Interviews, dagboekfragmenten en foraberichten werden nogmaals nagelezen en getoetst aan de boomstructuur. Dit om te controleren of iedere mogelijke code die in de data voorkwam, in de boomstructuur was opgenomen en ter controle of de gevonden resultaten stand hielden.
24
3 RESULTATEN 3.1 Mindmap
Nood aan info
Nood aan geruststelling
Info bij overgang naar huis ‐ Nood aan voorbereiding op thuiskomst ‐ Nood aan ondersteuning en opvolging
Gevoelens/Emoties ‐ ‐ ‐
Bij overgang naar huis Tijdens de eerste maanden thuis Gedurende het 1ste levensjaar
Praktische info
Emotionele verwerking
‐
‐
‐ ‐ ‐ ‐
Twijfels bij corrigeren van leeftijd Gevolgen vroeggeboorte Slaapstudie Bezoeken COS Specifieke info
Noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen
‐
Herkenning van gevoelens/emoties Verwerking
Hulpverlening
Identieke verhalen
‐
‐ ‐
‐
Nood aan overzicht mogelijke hulpverleningsvorm en Nood aan consistente info
‐
Zorgenkindjes Angst voor 2de zwangerschap Ervaring met specifieke problemen
25
3.2 Nood aan informatie 3.2.1 Nood aan informatie bij overgang naar huis
3.2.1.1 Nood aan voorbereiding op thuiskomst Alhoewel ouders de hospitalisatie periode van hun kind als een erg drukke en stresserende periode ervaren, hebben ze er ook een voordeel aan ontdekt. Gezien de baby nog een aantal weken of maanden in het ziekenhuis moet verblijven, verloopt de overgang naar huis geleidelijk aan. De baby komt niet direct na de geboorte naar huis. Dit geeft ouders de tijd om zich praktisch voor te bereiden op de thuiskomst van de baby, wat door de vroege en onverwachtse geboorte in veel gevallen niet kon gebeuren. Ouders kunnen bijvoorbeeld nog de kinderkamer in orde maken, kleertjes kopen en wassen, het huishouden doen. De moeders zijn bij de thuiskomst van de baby al hersteld van de bevalling, zodat ze in staat zijn om de zorg voor hun baby op te nemen.
Ze zijn de woensdag naar huis gegaan en ’s middags hebben we dan alle twee de ouders uitgenodigd. Dat was een heel toffe ervaring. Voor ons zelf ook dat we ze naar huis mochten meenemen. De kamer was af en de kindjes waren zeer welkom. Voor mij was het wel zo , ik had het HELLP-syndroom en ik was er psychologisch nog niet op voorbereid dat die kinderen zo vroeg gingen komen. Dan zijn die 30 dagen om je in te leven wel zeer goed, dan ben je wel toch zeer blij dat je je kindjes kon meenemen naar huis.
Ouders verwachten dat verpleegkundigen hen voorbereiden op de thuiskomst zodat ze de basis van de verzorging al onder de knie hebben. Want wat blijkt : wanneer ouders in het ziekenhuis de kans hebben gekregen om ouderlijke taken op zich te nemen, voelen ze zich thuis beter opgewassen om de volle verantwoordelijkheid voor de zorg van hun kind op te nemen. Ook het principe van ‘rooming in’, een kamer voor het kind en de moeder waarbij de moeder juist voor het vertrek uit het ziekenhuis één nacht of meerdere nachten in een kamer met hun kind kan doorbrengen, vinden ouders zeer zinvol.
26
Ik wou ook effe reageren. Mijn zoontje is op 35 weken geboren, heeft 'maar' 2 weken op de neo gelegen. Zoals anderen het al zeiden heb ik enorm véél geleerd toen hij daar lag (badje geven, verzorgen, eten geven, ...). Het is ons eerste kindje dus is was écht een leek! Toen ik pas thuis was, dacht ik vaak 'goh, hoe had ik het toch gedaan zonder hun hulp...
Je kan je in die 30 nachten goed voorbereiden, had al badjes gegeven en verzorging al gedaan in kliniek zelf en verpleging liet ons dat ook doen. Hadden zeker het gevoel opgewassen te zijn. De eerste nacht denk je wel zo van : ze zijn nu voor ons en je weet niet hoe ze een volledige dag zullen reageren. Daar is er constant iemand bij, maar alles was aangeleerd in de kliniek, die handeling zat er eigenlijk al zeer goed in.
3.2.1.2 Nood aan ondersteuning en opvolging Vooral de eerste weken na thuiskomst van hun kindje hebben ouders nood aan ondersteuning. Ze hebben concreet nood aan een persoon, organisatie of begeleiding die hen in de eerste week kan bijstaan met raad en daad. Dit komt vooral door de plotse overgang.
Voordien
waren
ouders
in
het
ziekenhuis
voortdurend
omringd
door
verpleegkundigen aan wie ouders hun vragen en zorgen kwijt konden. Eenmaal thuis staan de ouders er alleen voor. Er ontstaan een heleboel andere vragen, waar ouders geen antwoord op weten. Ouders hebben er ook geen idee van aan wie ze hun vragen moeten richten. Het ritme van het kindje, bijvoorbeeld op het gebied van voeding, kan bij thuiskomst veranderen, wat weer aanleiding geeft tot nieuwe vragen.
Over Kind & Gezin : Heb gezegd van je loopt ons deur plat tijdens ziekenhuisperiode, maar nu zitten we hier met prematuur die meer zorgen nodig heeft en we zitten hier met vragen alom en we zien jullie niet. Zeiden dan van we komen volgende week. Maar ja, dat is wel laat, L. had een monitor en deed veel alarmen en dat was ook onze eigen schuld bleek dan, want wij waren hier aan het stoken om het warm te houden, omdat we dachten dat dat beter was aangezien dit ook zo is op neonatologie, maar bleek dat dat te warm was voor ons kind. We wisten dat niet. Kind & Gezin zei dat dan en dan zeiden ze van dat is niet veilig en dat was niet veilig.
Veel ouders vinden de opvolging die hen thuis aangeboden wordt niet voldoende en hebben nood aan extra follow-up. Bij ouders van kinderen die na 30 weken zwangerschap werden
27
geboren en waarvan het geboortegewicht meer dan 1250 gram was, is de nood aan opvolging sterker aanwezig. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat deze kinderen niet standaard door het COS Gent worden opgevolgd. Daardoor worden deze kinderen niet specifiek rond vroeggeboorte opgevolgd, maar wordt hen door Kind & Gezin alleen maar algemene opvolging aangeboden. Aangezien er van de fora geen karakteristieken van de gezinnen beschikbaar zijn, kon deze nood alleen bij de interviews vastgesteld worden
Er is geen follow-up gebeurd buiten de vroedvrouw, moest ook niet meer naar het ziekenhuis. De kindjes zijn naar huis gekomen en de deuren waren dicht. Trek uw plan maar, zie maar dat je dit kan overleven, dit was het gevoel dat wij hadden. Voor mij was dat pijnlijk.
Ik vind dat er te weinig aandacht werd besteed dat ze prematuur waren. Voorbeeld zijn die kinderen in de ontwikkeling wel goed, zijn die ogen wel goed…je weet dat niet. Dus op dat gebied heel weinig, daar zou er een programma moeten voor bestaan, voor elke vrouw die met premature baby’s zit, dat die een of ander programma krijgen, zo van na zoveel weken gaan we dat controleren, na zoveel weken gaan we dat afwerken, bij mij is dat nooit gebeurd.
3.2.2 Nood aan praktische informatie
3.2.2.1 Twijfels bij corrigeren van leeftijd Aangezien ouders een hele sprong voorwaarts hebben meegemaakt, van geboorte tot thuiskomst, gaan ze er minder bij stilstaan dat hun kind vroeggeboren is. Ouders vergeten dit niet, maar gaan hun kind in vergelijking met de hospitalisatieperiode thuis minder als vroeggeboren bekijken. Wanneer ze echter te maken krijgen met negatieve reacties gaan ouders wel corrigeren in leeftijd.
Officieel als ik zeg hoeveel maanden hij is mijn kindje heb ik altijd dezelfde reactie zo van amai dat is klein. Dan heb ik het moeilijk, voel ik mij zo slecht als ze zo een reactie geven.
28
Dan moet ik weer gaan uitleggen van officieel is hij zoveel maanden,…maar eigenlijk moet je daar maanden van aftrekken. Ik zou dan een put willen graven en erin kruipen.
Ouders wensen vooral meer informatie over de dubbele telling. Zelfs niet alle ouders zijn van het bestaan van het begrip op de hoogte. Ouders willen weten wanneer het aangewezen is om de gecorrigeerde leeftijd van hun kind te gebruiken of wanneer de werkelijke leeftijd moet toegepast worden.
Voeding Ouders hebben voornamelijk twijfels op het gebied van voeding. Het is voor ouders zeer belangrijk om hun kind de juiste voeding en de juiste hoeveelheid te kunnen geven. Ouders stellen zich het meeste vragen over borstvoeding, over het aantal flesjes per dag, over het aanvangen van fruit- en groentepap, over zelfstandig eten,…
Hij slaapt al door van in het ziekenhuis. Nu al een paar dagen leg ik hem in na zn fles van half 12, en zou hij om half 6 zijn volgende fles moeten hebben om aan 7 voedingen per dag te moeten komen. Maar hij slaapt al een paar dagen tot 7u, half 8, dus als ik kan rekken voor een uurtje, krijgt ie in plaats van half 6, om half 9 zijn fles. Kan dat zoveel kwaad als hij die van half 6 mist? Hij krijgt ondertussen ook al 100cc omdat hij telkens bijvroeg. hoe hebben jullie dat gedaan met jullie kleintjes? liefs
Ik lees op internet dat veel mama's vroeg begonnen zijn met fruitpap of groentenpap rond 2,5 maand. Nu onze tweeling is 3 maand oud ( à terme ) ? Kan het kwaad om ook stilletjes te beginnen met fruitpap of groentenpap ? Ik moet van de pediater rekening houden dat de motoriek van de kindjes niet even goed is als van een baby dat à terme is geboren ? Zijn er mama's onder jullie dat toch ook iets vroeger zijn begonnen met vaster voedsel ?
Ontwikkeling Daarnaast is het belangrijk voor ouders om te weten of het kind zich goed ontwikkelt. Maar ook hier weten ouders niet of ze bij de ontwikkeling moeten rekening houden met de werkelijke of met de gecorrigeerde leeftijd. Voor ouders zou het zinvol zijn moest er een
29
ontwikkelingslijn uitgetekend worden die aangepast is aan vroeggeboren kinderen. Hier zijn heel wat ouders naar op zoek, en deze informatie is niet te vinden in boeken of brochures. Die ontwikkelingslijn zou dan kunnen aangeven op welke leeftijd zaken bereikt moeten worden. Ouders stellen voor om eventueel met referentiepunten te werken, bijvoorbeeld als een kind fruitpap kan eten, moet hij recht kunnen zitten met de steun van een ouder.
En dienen ‘oei, ik groei’ is de enige die vermeld dat als uw baby te vroeg geboren wordt, dat je moet rekenen van de verwachte geboortedatum. Maar voor de rest is er echt een tekort aan informatie. En het is vooral die ontwikkeling, ik denk dat ouders daar het meest mee begaan zijn.
Maar, plots heb ik nu een beetje quality-time met onze kleine prinses en beginnen er allerlei vragen door mijn hoofd te spoken. Vragen of dingen waar ik tot nu toe niet bij stil gestaan heb of laat zeggen, tijd gehad heb om bij stil te staan.... Zo stel ik mij nu allerlei vragen zoals: hoe zal het met haar mentale toestand zijn? heer motorische toestand? haar dit, haar dat,.... Ik weet dat te vroeg geboren kindjes het op motorisch vlak iets moeilijker (kunnen) hebben maar wat is 'iets'? net zoals mentaal? zal alles in orde zijn en merk je dit vroeg? Ze is geboren met een uiteraard laag geboortegewicht: 1023grammekes maar ze is sterk! ze heeft voeding via haar neus gekregen, jammer genoeg geen bv want ik had geen melk genoeg, en is nu sterk genoeg om thuis te kunnen blijven. Herkent iemand zich in mijn verhaal? of heeft er iemand zich ook die vragen gesteld? alle advies, raad, eigen ervaringen zijn welkom Alvast bedankt,
Vaccinaties Ouders vragen zich af of het vaccinatieschema aan de hand van de gecorrigeerde of de werkelijke leeftijd moet gevolgd worden. Ook Kind & Gezin heeft hier geen passend antwoord op. Meestal kiezen ouders dan voor de gulden middenweg, maar ze zijn hier wel onzeker over.
3.2.2.2 Gevolgen vroeggeboorte Ouders willen op de hoogte zijn van mogelijke gevolgen van vroeggeboorte en wensen informatie over problemen die hiermee in verband staan. Ook informatie over symptomen van ziektes of stoornissen vinden ouders interessant.
30
3.2.2.3 Slaapstudie Ouders stellen vragen over de slaapstudie. Meer bepaald willen ze weten wat zo een onderzoek precies inhoudt en wat het nut ervan is. Om er zeker van te zijn dat er bij kindjes in hun slaap geen apneus meer optreden, wordt er een slaaponderzoek verricht. Het kindje blijft dan een nacht ter observatie in het ziekenhuis. Een slaaponderzoek kan ofwel gebeuren voordat het kindje naar huis gaat ofwel nadat het kindje al een paar maanden thuis is. In het tweede geval wordt er een monitor mee naar huis gegeven die in het geval van een apneu een alarmsignaal geeft.
Kan er iemand mij uitleggen hoe of wat die slaaptest precies inhoudt? Moet hij daarvoor naar een ander ziekenhuis?
Als kinderen opnieuw in het ziekenhuis moeten opgenomen worden of wanneer kinderen behandelingen moeten ondergaan, willen ouders alle mogelijke informatie hierover ontvangen. Bij mogelijke problemen willen ze als eerste ingelicht worden.
Ze hebben X. de donderdag opgenomen en de vrijdagmorgen lag hij al op de operatietafel. Had de vrijdagmorgen nog gebeld of ze al iets wisten over de scan en kwartier later belden ze mij terug dat hij op weg was naar de OK. Ze hadden gezegd dat ze gingen wachten tot maandag, omdat ze niet gewoon waren om met elkaar te werken het personeel. Maar het was dringend en hebben het dan toch gedaan. Ik dacht zo van neen é. Ik wil hem nog eens zien, als er iets gebeurd met hem en het is een risicovolle operatie en heb da kind dan niet meer gezien en zoen gegeven. Het was al weg naar de OK en had wel zo van ze konden me om 7uur ook uit mijn bed bellen.
3.2.2.4 Bezoeken COS Ouders zijn op zoek naar informatie over het centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Ouders willen vooral meer te weten komen over de onderzoeken die zullen gebeuren en zijn benieuwd of de ontwikkeling van hun kind normaal verloopt.
Hey iedereen, mijn dochtertje is 8 weken te vroeg geboren. Nu moeten we op 8 februari naar het Centrum voor ontwikkelings stoornissen in Edegem. Weet er iemand wat we die dag kunnen verwachten en wat ze juist doen? alvast bedankt
31
3.2.2.5 Specifieke informatie Een aantal ouders willen antwoorden krijgen op zeer specifieke vragen.
In de buitenlucht? Ook het naar buiten gaan, roept bij ouders vragen op. Wanneer mogen vroeggeboren kinderen buiten wandelen of mee boodschappen doen?
hey, hoelang hebben jullie gewacht tot jullie naar buiten zijn geweest zijn met jullie kindjes? Lina is nu een week uit ziekenhuis( na 3 weken) weegt 2kg 500, zouden jullie met haar al is buiten durven komen? bv naar de winkel ofzo? of best wachten tot het wat warmer is en dat ze wat groter is? zou zo graag met haar gaan wandelen enzo groetjes
RSV vaccin Veel ouders zouden graag wat meer te weten willen komen over het RSV vaccin. Ouders stellen zich vooral vragen rond de periode van toediening en vanaf welke leeftijd het vaccin toegediend mag worden. Daarnaast willen ouders informatie over de kostprijs van het vaccin.
Kleertjes Kleding vinden voor vroeggeboren kinderen is niet eenvoudig. Ouders gaan op zoek naar de maat van hun kinderen en wensen adressen te verkrijgen waar kleding voor vroeggeboren kinderen aangekocht kan worden.
Hey, Ik weet niet of jullie me kunnen helpen, hier mijn vraagje... Ik krijg binnen enkele dagen een pleegkindje in crisis, en wil kleertjes klaarleggen of kopen. 't Babytje was twee maand te vroeg geboren, en is nu drie maand, zal recht uit het ziekenhuis komen. Kan iemand me vertellen wat ik ongeveer kan verwachten van "maat" van kleertjes?? Ik veronderstel dat dat uiteraard erg kan variëren, maar misschien zijn hier ouders die me een idee kunnen geven?
32
Hartelijk dank alvast!! Groetjes!
3.2.3 Nood aan informatie over hulpverlening
3.2.3.1 Nood aan overzicht mogelijke hulpverleningsvormen Ouders hebben dringend nood aan een houvast. Ouders weten nu dikwijls niet waar ze met hun
vragen
en
problemen
terecht
kunnen.
Een
overzicht
van
alle
mogelijke
hulpverleningsvormen waar ze voor hun vroeggeboren kinderen een beroep op kunnen doen, zou voor ouders een oplossing betekenen. Als ouders weten, waar ze voor hulp, begeleiding of met een specifiek probleem kunnen aankloppen, zijn ze niet meer afhankelijk van professionelen die hen op hun beurt doorverwijzen. Ouders zijn het erover eens dat Kind & Gezin zeer toegankelijk is, maar niet over genoeg expertise rond vroeggeboorte beschikt om ouders echt vooruit te helpen.
De enigste negatieve ervaring die alles overkoepelend is, dat er gewoon geen steun is. Dat je nergens terecht kan met een onnozele vraag. Kind & Gezin weet ook niets over prematuur geboren kinderen en geven dat ook toe. Dan is het zo van waar moet ik nu terecht?
Hebben ook zo iets als je binnenkomt op neonatologie is daar nergens folder of informatie dat de mensen daar zelf eens konden in gaan kijken. Ook al nemen de mensen ze soms niet mee. Maar dat je tenminste weet dat het bestaat. Of een computer waar standaard de informatie opzit. Die dan op neonatologie staat. Naar thuisbegeleiding…Je moet dan telkens de sociale dienst bellen, die leggen het dan wel uit, maar je moet al weten dat dat er is. Als je niet weet dat het bestaat, zal je het al niet gaan vragen aan de sociale dienst.
Ouders hebben daarnaast ook nood aan een overzicht van websites waarop er betrouwbare informatie rond vroeggeboorte te vinden is. Ouders hebben wel brochures rond vroeggeboorte ontvangen, maar gezien de nood aan informatie zich toen nog niet stelde gaan ze enige tijd later toch antwoorden op het internet zoeken. Daar circuleert veel
33
informatie rond vroeggeboorte, maar de auteur van de informatie is vaak niet gekend. Daardoor vinden ouders de informatie in veel gevallen onbetrouwbaar.
Op een bepaald moment zat ze (mama) met zoveel vragen, ook met haar melkske dat ze terug moest overgeven, en dan was ze op zoek op internet. En das gevaarlijk, omdat ze dan meningen krijgt, die misschien wel terecht zijn, maar die worden niet in de juiste context geplaatst.
Ouders van vroeggeboren kinderen gaan, in het geval van ziekte of bij dringende vragen, sneller de kinderarts contacteren. Ouders hebben meer vertrouwen in de kinderarts dan in de huisarts.
Als ik het eerste levensjaar van Ferre vergelijk met dat van Senne, valt het me op dat we bij Ferre veel sneller ongerust zijn. Bij het minste gaan we met hem naar de kinderarts, we zijn met hem zelfs nog nooit naar de gewone huisarts geweest.
3.2.3.2 Nood aan consistente informatie Informatie die ouders krijgen van artsen, verpleegkundigen en Kind & Gezin is volgens hen allesbehalve consistent. Elke professioneel houdt er een andere mening op na, wat er voor zorgt dat ouders maar weinig met de informatie kunnen aanvangen. Er heerst onzekerheid, niemand weet wie verantwoordelijk is om de ouders die informatie aan te reiken.
3.3 Nood aan geruststelling 3.3.1 Gevoelens / emoties
34
3.3.1.1Bij overgang naar huis
Ambivalentie Het ontslag uit het ziekenhuis kan gepaard gaan met ambivalente gevoelens. Enerzijds zijn ouders zeer blij dat hun baby eindelijk hun gezin kan vervolledigen. Anderzijds begint voor ouders nu een erg moeilijke periode. Voor het eerst staan ze helemaal alleen in voor de zorg van hun kind. Dit kan angst oproepen. Sommige ouders willen als gevolg van die angst de thuiskomst zelfs uitstellen en vragen artsen om hun kind nog niet uit het ziekenhuis te ontslaan.
Op het moment dat ze thuis waren, had ik het moeilijk, dat sommigen dat niet verstonden dat als ze thuis zijn dat het moeilijk is. Terwijl ik het gevoel had van nu begint het nog maar.
De thuiskomst is weer een gemengd gevoel, je bent blij, maar dan komen ook al die vragen é. Al die vragen en dan monitor mee en zo.
Onzeker Ouders voelen zich in de eerste week zeer onzeker. Ze twijfelen over wat ze precies moeten doen en of ze het wel op de correcte manier doen. Ze zijn bang om de gezondheid van hun kind te schaden.
De moeilijkheid is dat je niet weet wat je moet doen. Het is een klein kindje, je moet badje geven, kleertjes, maar je weet niets. Denk zelfs al was het ons derde kind, ik denk dat het dan al moeilijk ging geweest zijn. Nu zeker want het is ons eerste kind.
Door die onzekerheid, gaan vooral moeders meer tijd besteden aan praktische zaken. Ze gaan zich bijvoorbeeld fixeren op het aantal voedingen per dag en vergeten om gewoon van hun kind te genieten. Hierdoor hebben ze minder het gevoel echt moeder te kunnen zijn.
Bezorgd Eenmaal thuis zijn ouders zeer bezorgd om hun kindje. De ademhaling van hun baby is hun grootste bezorgdheid. Dit
kan ertoe leiden dat ouders de ademhaling van hun kindje
overmatig gaan controleren. Ouders voelen zich wel geruster wanneer men vanuit het ziekenhuis een monitor mee naar huis geeft. Dit komt omdat de monitor hen alarmeert
35
wanneer het kindje stopt met ademhalen, en de ouders dus de kans biedt om met een gerust gemoed te gaan slapen.
Die monitor is psychologisch ook iets waar je veel aan hebt, de ademhaling gaat door. Dat je daar al geen zorgen moet over maken. Terwijl als die monitor er niet zou geweest zijn, dat je toch al meer zorgen zou maken en meer zou gaan kijken. Kon dus rustig slapen, en ze sliepen naast ons in de andere kamer, we konden ze horen.
De bezorgdheid kan er ook voor zorgen dat sommige ouders liever geen steun ontvangen. Ouders hebben het zwaar, maar zorgen nog liever helemaal alleen voor hun kind dan dat er iemand anders babysit. Want ook wanneer ouders eens tijd maken voor elkaar en er eens samen een avondje op uit trekken, zijn ze in gedachten bij hun baby.
3.3.1.2 Tijdens de eerste maanden thuis Zware periode De eerste maanden na thuiskomst zijn voor ouders zeer zwaar. Ze moeten zich aanpassen aan het ouder zijn. De vroeggeboorte maakt de aanpassing nog moeilijker. Het dagelijks leven moet volledig worden afgestemd op het kind.
Voor mij waren die eerste maanden gewoon zeer moeilijk. Alles wat ik graag deed, kon ik niet meer : boek lezen, weinig slaap, gewoon eens naar buiten gaan met vriendinnen.
De eerste twee maanden waren fysiek zeer zwaar. Je draait heel korte nachten, zeker de voeding en zeker bij premature baby’s, ze moeten kleinere hoeveelheden krijgen, dus je hebt kortere uren dat je slaapt.
Bewuster van geluk Ouders van vroeggeboren kinderen zijn zich meer bewust van het geluk dat ze hebben. Voor hen is het niet meer vanzelfsprekend dat een zwangerschap en de ontwikkeling van hun kind normaal verloopt. Gezien ouders hun kind een hele tijd hebben moeten missen, gaan ze meer genieten van de momenten die ze samen kunnen doorbrengen. Sommige ouders gaan hun kind onbewust meer beschermen. Gezien hun kind vroeger al zoveel te kort is gekomen, gaan ouders hem of haar sneller verwennen.
36
Denk er toch wel veel over na dat we veel geluk hebben gehad, denk daar zeer veel over na. Voordeel is dat je nu wel dankbaarder bent dan bij een normale geboorte. Anders is het zo van dat is de natuur, je hebt een dochtertje en leuk…maar je staat er niet bij stil wat er allemaal kan mislopen. Er was een collega die zei dat hij niet echt stilstond bij zijn tweede geboorte, had al alles meegemaakt. Maar dan had ik zo zoiets van ‘dat kan toch niet, er kan altijd iets gebeuren’.
Ik denk dat wij meer genieten van de momenten. Dat andere ouders , soms minder beseffen wat ze in handen hebben.
3.3.1.3 Gedurende het eerste levensjaar Schuldgevoelens Sommige moeders blijven kampen met schuldgevoelens. Moeders kunnen onder meer de schuld voor de vroeggeboorte op zich nemen. Ze zien zichzelf als de oorzaak. Andere moeders voelen zich schuldig omdat ze hun kind niet vanaf het eerste moment onvoorwaardelijk graag zagen.
Misschien ook de borstvoeding, maar ik wilde dat echt geven kost wat kost wilde ik dat doen, maar lukte dat eerst niet. Ik had het gevoel dat ik iets moest terugdoen naar haar toe. Mijn vliezen, ja haar vliezen waren te vroeg gebroken en daar voelde ik me schuldig rond.
En wat ik zelf het ergste vind, en waar ik me nog ALTIJD schuldig om voel: ik ben pas maanden nadien dat kind graag gaan zien precies; dat kind in die couveuse was een "vreemd kind". Ik wist dat het mijn dochter was, en ik zou ongetwijfeld door een vuur gegaan zijn voor haar, maar ik kende haar precies niet, ik was niet verliefd op haar, zoals bij mijn eerste. Nu is zij 18maanden, bijna:-), en nu zie ik dat kind zooooo graag, en zou ik ze opvreten, maar tegelijk denk ik dan: hoe kon ik nu zo slecht mens zijn, dat ik jou in het begin niet direct kende?? Ik wijt dat nog steeds aan het feit dat ze zo "dramatisch" geboren is....
Rouwproces Ondanks dat alles na een hele tijd weer in z’n plooien valt, blijven moeders vaak rouwen bij het verlies van de voldragen zwangerschap. De abrupte scheiding tussen moeder en kind
37
vlak na de geboorte blijft erg pijnlijk voor moeders. Dit kan ook tot jaloersheid leiden wanneer iemand uit de nabije omgeving een zorgeloze zwangerschap achter de rug heeft.
Mijn vriendin is vorige week bevallen. Toen ik op bezoek ging bij haar ben ik wenend naar huis gereden. Mijn man en ik blijven waarschijnlijk bij deze 2 kindjes, dus ik ga nooit weten hoe het voelt om je kindjes onmiddellijk dicht bij jouw te hebben. Ik was zo jaloers dat zij daar lag met haar kleine meid. Ik ben heel blij dat mijn 2 rakkers gezond zijn, maar het is allemaal zo vlug gegaan en soms heb ik het gevoel dat ik zoveel heb gemist van de kraamtijd. Ik ben ook op een vrijdag bevallen en heb mijn kindjes pas maandag kunnen zien en de donderdag erop kunnen vastnemen. Dan waren ze bijna een week oud. Ik ben bevallen met een keizersnede dus heb wel goed kunnen herstellen (lichamelijk)dat is dan ook wat ik voortdurend heb te horen gekregen "wees blij dat je zo goed hebt kunnen herstellen",... De ene dag gaat het wel veel beter als de andere, maar soms ben ik echt zo droevig dat ik die dingen niet heb meegemaakt...
Dubbel gevoel bij eerste verjaardag De eerste verjaardag van hun kind kan bij ouders een dubbel gevoel oproepen. Enerzijds zijn ze zeer gelukkig dat ze de verjaardag van hun kind kunnen vieren, iets wat ze een jaar geleden niet hadden durven dromen. Anderzijds brengt de verjaardag alle slechte herinneringen aan de geboorte opnieuw naar boven.
Met haar verjaardag dan hebben we het even moeilijk gehad, toch een moeilijk, maar gelukkig gevoel. Een dubbel gevoel, blij dat ze er is, we hebben gezegd, we gaan er toch een dag van maken waar we mooie herinneringen aan hebben, want haar geboorte is echt geen mooie herinnering.
Bezorgd om ontwikkeling Ouders maken zich vaak zorgen om de ontwikkeling van hun kind. Indien er na de geboorte complicaties optraden, vrezen ouders dat dit een ontwikkelingsstoornis als gevolg zal hebben. Maar ook ouders bij wie het kind altijd positief evolueerde, hebben schrik dat er toch plots problemen zullen opduiken. Omwille hiervan laten ze hun kind vaak door dokters onderzoeken. Maar dokters zijn niet in staat om al hun zorgen weg te nemen, want bepaalde stoornissen kunnen pas vastgesteld worden wanneer het kindje de lagere schoolleeftijd heeft bereikt.
38
Wanneer een kind door de vroeggeboorte echter specifieke problemen heeft, is het mogelijk dat ouders angst hebben voor de toekomst. De toekomst blijft voor hen onzeker, want ze weten niet hoe die problemen zullen evolueren. Dit roept bij ouders ook weer nieuwe vragen op.
We hebben het gevoel dat het goed gaat met de thuisbegeleidingsdienst, maar dat verandert niets aan de situatie, de schrik dat we de thuiskomst niet gingen aankunnen, heeft nu plaats gemaakt om na te denken over de toekomst. Zal ons huis groot genoeg zijn? Zullen we hier kunnen blijven wonen? Anders dan in vroegere situatie van gaan we ze kunnen eten geven, gaan ze eten? Gaan ze slapen, gaan ze niet slapen…? We zijn aan het kijken om voor X. een snoezelruimte te maken en we zijn er nog altijd niet uit gaan we het boven doen, gaan we het beneden doen… Het is heel moeilijk.
3.3.2 Emotionele verwerking
3.3.2.1 Herkenning van gevoelens/emoties Ouders van vroeggeboren kinderen hebben nood aan emotionele steun. Voor ouders is het kunnen praten over hun gevoelens een bron van emotionele steun. Ouders voelen zich het meest gesteund wanneer hun gesprekspartner hun gevoelens herkent.
Partner Ouders hebben tijdens de hospitalisatieperiode en de periode thuis het meeste steun aan hun partner gehad, gezien deze in dezelfde situatie verkeerde. Ouders konden zich aan elkaar optrekken en moedigden elkaar aan.
Als ik hier dikwijls zat, en dat hij zei dan dat gaat hier goe komen ze, ge trekt u daar wat aan op ze. Ik dacht azo e keer van dat ga hier niet goe zijn en al, maar Bert gaf dan zo wat courage. Ja ook en de ouders ook, ze belden zij altijd, ma ge hebt nog altijd het meeste aan elkaar é. Waarom, omdat wij daar in zitten é. Die ouders, tis da dat de
39
dokters daar ook zeiden, als get niet meemaakt, weet ge niet wat da is. De mensen zeggen wel “we weten wat dat ge meemaakt”, maar das niet zo.
Op sommige momenten vonden ouders het moeilijk om steun te zoeken bij hun partner. Dit was bijvoorbeeld zo wanneer de ene partner het al moeilijk genoeg had. De andere partner besloot het dan niet nog moeilijker te maken en liet niks merken van de eigen bezorgdheden en het persoonlijke verdriet.
Ik heb mij eigenlijk moeten sterk houden voor vier. Voor mezelf, mijn kind, mijn vrouw, grootouders,… En dan kom je thuis en ben ik beginnen huilen en zo in slaap gevallen. Dan ben je gewoon op.
Ouders die het eerste levensjaar van hun kind al achter de rug hebben, geven toe dat dit een zeer moeilijke periode was, waarin de spanningen dikwijls hoog opliepen. Toch vinden de meeste van deze ouders dat die periode hen als koppel sterker heeft gemaakt. De moeilijke start van Jeppe heeft van mijn vrouw en mij een nog sterker koppel gemaakt. Bovendien kan ik nu alles beter relativeren. Ik maak me minder druk om de dagelijkse akkefietjes. Ik weet nu wat echt belangrijk is.
Sociaal netwerk Ouders kunnen beter met de situatie omgaan door steun die ze krijgen van hun sociaal netwerk. Het gaat dan vooral om praktische steun. Daardoor kunnen ouders meer tijd aan hun baby spenderen.
Sociaal netwerk is zeer belangrijk. Zonder dat sociaal netwerk ging ik het veel moeilijker gehad hebben. Die steun hebben we ervaren als enorm nodig, enorm warm. Zeker van mijn familie, mijn moeder kwam 1 keer per week voor praktisch en huishouden.
Het sociaal netwerk is minder in staat om emotionele steun te bieden. Dit ligt volgens ouders aan het volgende: iemand die nog nooit in die situatie heeft gezeten, kan maar moeilijk begrijpen welke gevoelens dat met zich meebrengt en kan zich erg moeilijk in de situatie inleven. Ouders kunnen het ook moeilijk hebben met reacties van vrienden of familie op de vroeggeboorte. Deze reacties zijn volgens ouders te wijten aan onbegrip voor hun situatie.
40
Ik heb het er best moeilijk mee dat mensen denken dat het allemaal wel meeviel. We wonen in Denemarken en de eerste maand hebben we helemaal geen kraamvisite gehad. Alleen mijn schoonouders waren hier om te helpen (hebben ook nog een eigen melkveebedrijf) en gingen mee naar het ziekenhuis. Verder helemaal geen bezoek gehad, niet mijn ouders, niet onze broers, niets. Dat voelt heel leeg en alleen. Nu is mijn schoonzus (van mijn mans broer) 32 weken zwanger en ze zou willen dat ze al bevallen was. "Liever een prematuur kind dan overtijd gaan met een zware bevalling". Ik heb haar voor gek verklaard. Het viel bij ons toch allemaal best mee. De kleine doet het toch goed. Opa en oma waren er toch om te helpen. Ik hoefde toch niets te doen op de boerderij en in huis. Nee, 2 tot 3x daags naar het ziekenhuis (half uur van hier), een zoontje van net 1 jaar thuis, zo'n prematuurtje......... Pffffff, ik ben moe...
Waar ik mij aan stoor,............het commentaar van anderen. Ben benieuwd of het nou aan mij ligt, of dat jullie er ook last van hadden??!! enkele " uitspraken" van anderen (zelfs van familieleden die er met hun neus bovenop zaten! ) " oh, ze zijn nu thuis? nou, dan is er niks meer aan de hand toch, dan zijn het "gewone" baby`s! "neem je ze niet mee naar een verjaardag? waarom niet, deed ik met mijn kind ook altijd, moeten ze maar aan wennen" (jaaaaaaaaaa, lekker overprikkeld). " wat huilen Davine en Steven veel, hoe komt dat?" ehhh prematuur, hoop mee gemaakt......" ja, maar dat is nu toch voorbij, ze zijn toch thuis" pfffffffffff Zo kan ik nog wel even door gaan, maar dan knap ik uit mijn velletje denk ik. Hebben jullie dit ook meegemaakt, en hoe gaan/gingen jullie hier mee om?
Lotgenoten Het is moeilijk voor ouders om een luisterend oor te vinden binnen hun sociaal netwerk. Hierdoor gaan ouders vaak hun toevlucht zoeken bij lotgenoten, mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Ouders kunnen op verschillende manieren contact zoeken met lotgenoten.
Sommige ouders hebben er nood aan om hun verhaal kwijt te kunnen op een forum. Op die manier kunnen ouders hun gevoelens en bezorgdheden de vrije loop laten. Het biedt hen tegelijkertijd ook de kans om vragen te stellen, een mogelijkheid waar ouders op een forum gretig gebruik van maken. Als een ouder dringend nood heeft aan lotgenoten is het forum
41
één van de snelste middelen. Wanneer ouders op een forum een hulpkreet slaken, krijgen ze dikwijls nog dezelfde dag reacties van andere ouders die hen steun willen bieden.
Er bestaat een site voor papa’s en dat was mijn grootste troost, daar kon ik praten met andere ouders, verhalen schrijven,…Want bij mijn vrouw kon ik niet, want ze is nogal gevoelig en als ik dan bij haar ging, zou ze nog dieper vallen.
Andere ouders gaan meer tijd doorbrengen met kennissen die ook een vroeggeboorte hebben meegemaakt.
Wat je dan wel merkt, een collega van mij heeft nu ook een te vroeggeboren kindje en ik merk wel dat ik die ga opzoeken en we meer contact hebben. Je hebt wel zo iets van ik wil die mensen wat opvangen, aangezien ik het zelf heb meegemaakt.
Sommige ouders hebben echter nood aan echte gesprekken met lotgenoten en willen graag deelnemen aan praatgroepen voor ouders van vroeggeboren kinderen.
Soms vraag ik me af of er nergens een soort "praatgroepen" zijn voor ouders van prematuurtjes. Ik denk dat zoiets véél mensen zou verder helpen ... Wij hebben 4 kindjes, waarvan de oudste (10j) en de jongste (16 maanden) zwaar prematuur & dysmatuur. Ik kan nog elke dag wenen om wat er ons vorig jaar is overkomen met de jongste. Hij is nu 16 maanden en eindelijk gaat het wat beter met hem. Nog een paar onderzoeken om de laatste "foutjes" op te helderen, en dan hopen we op een "normale" manier verder te kunnen met ons leven ... We hebben een loodzware periode achter de rug, met veel twijfels, onzekerheden en angst. Vooral omdat het om ons vierde kindje ging, schrok ik van zoveel onbegrip. Want als het de vierde is, is het volgens veel mensen je eigen fout, dan "heb je er zelf voor gekozen!". Walgelijk. Ik praat er dus ook niet meer over met mensen die niet weten waarover het gaat. Want ik raak altijd weer overstuur als die mensen vinden dat ik overdrijf, want kleine Max ziet er toch gezond en schattig uit???
3.3.2.2 Verwerking Verwerking start pas thuis Ouders verwerken pas achteraf de angst en onzekerheid die ze tijdens de hospitalisatie van hun kind voelden. Veel ouders beleven de hele periode in het ziekenhuis als een roes, ze beseffen niet goed wat hen overkomt. De periode is te druk en te stresserend om stil te staan
42
bij hun gevoelens. Ouders durven zich niet kwetsbaar op te stellen. Ze hebben het gevoel dat ze moeten doorgaan, zonder daar al te veel bij na te denken. Eenmaal het kindje een paar maanden thuis is en geen grote problemen meer heeft, ervaren ouders soms een klop van de hamer. Alle onverwerkte gevoelens rond de vroeggeboorte komen dan naar boven. Dit is voor het sociaal netwerk moeilijk te begrijpen, want voor hen is de akelige periode voorbij. De vroeggeboorte kan voor ouders lange tijd een gevoelig onderwerp blijven.
Hallo dames, Ik wil even mijn verhaal kwijt. Ik heb het momenteel heel moeilijk met dat Ann Sofie te vroeg is geboren. Nochtans doet ze het goed en loopt alles zoals het hoort. Alles komt eindelijk op z'n plooi en ik denk dat het daardoor is dat ik mijn klop krijg.
Je gevoelens zijn bij mij ook zeer herkenbaar. Gelukkig kan ik geen slecht woord zeggen over de afdeling neonatalogie waar Elke gelegen heeft, integendeel. Maar ik kreeg ook pas mijn klop dit voorjaar. Dat is ergens normaal want van de ene dag op de andere krijg je zoveel te verwerken, word je echt geleefd en heb je geen tijd om bij je eigen gevoelens stil te staan. Bovendien blijf je de eerste maanden dat je sprotje thuis is ook erg alert en ongerust zodat van een onbezorgde kraamtijd echt geen sprake is. Pas als je merkt dat alles echt wel goed komt en dat je niet meer constant op je hoede moet zijn of vrezen dat er één of andere infectie op de loer ligt die zo gevaarlijk kan zijn voor zulke kindjes, heb je de tijd om even na te denken en alles dat gebeurd is te verwerken. Belangrijk is om erover te praten en je gevoelens zeker niet op te kroppen.
Ik durf echter niet uit te spreken dat ik zo'n moeite heb met zijn vroeggeboorte. Tis precies of er iets doorgeknipt is met de schaar. Ik voel me zo enorm neerslachtig en ben beschaamd om dat te zeggen omdat mijn zoon het zo goed doorsparteld heeft. Er zijn dagen dat ik amper een woord zeg tegen hem. Ik voel mij zo raar en leeg terwijl ik nu dolgelukkig zou moeten zijn. Het huilen en roepen en tieren zit klaar en wil er op ieder moment van de dag uit. Heeft iemand van jullie ook zo'n gevoel? Ik weet echt niet waar ik er mee terecht kan. groetjes
Verschillende manieren van verwerking
43
Ouders verwerken een vroeggeboorte op verschillende manieren. Iedere ouder moet voor zichzelf uitzoeken hoe ze de vroeggeboorte het best kunnen verwerken.
Ann en ik gingen elk op onze eigen manier om met deze zware periode. Praten was voor mij het beste medicijn – ik wilde mijn verhaal aan anderen vertellen -, terwijl Ann veel liever thuis bleef om haar verdriet in stilte te verwerken. We hebben dat van elkaar gerespecteerd.
Voor sommige ouders kan het helend zijn om verschillende keren terug te gaan naar de afdeling neonatologie, om er met lotgenoten te praten. Andere ouders willen deze periode liever achter zich laten en willen geen voet meer binnen zetten op de afdeling.
Gaan nu soms nog naar neonatologie, gaan er ook wel om te verwerken. Kan dan met andere ouders praten en dan zeg ik van ik heb dat meegemaakt. Blij dat je de mensen steun kan geven. Want het is een moeilijke periode, ik denk dat ik nog nooit zoveel heb gehuild dan aan die couveuse.
Vaak is de verwerking van de vroeggeboorte voor ouders zwaar en hebben ze hierbij nood aan psychologische begeleiding. Zo krijgen ouders de kans om nog eens rustig over de vroeggeboorte te praten en hun gevoelens de vrije loop te laten. Ook na het vernemen van een zware diagnose kunnen ouders nood hebben aan psychologische begeleiding. Ouders zouden het zinvol vinden moest psychologische begeleiding tot een paar maanden na de geboorte aangeboden worden. Op die manier zouden ouders sneller tot begeleiding overgaan dan wanneer ze zelf het initiatief tot psychologisch begeleiding moeten nemen.
Zo aan begeleiding en informatie, daar vind ik wel dat er veel werk aan is. Niet op het moment zelve, want zolang je nog op de NIC bent, wordt je door die periode gedragen: zoveel aandacht voor uzelf voor uw kindjes, dat je op dienen moment, hoe raar het ook is, hoe ongerust je dan zou moeten zijn, dat zal wel bij sommige mensen een ander verhaal zijn, maar ik ben precies door die periode gedragen. Ik ging daar naartoe in een roes van ‘ze zorgen er toch goed voor’, maar als je dan thuiskomt, dan zit je met al je vragen over hen, en dan begint het verwerkingsproces, en daar is het heel moeilijk mee. Maar er gaan natuurlijk mensen zijn die dat niet nodig gaan hebben. Maar de mogelijkheid zou er moeten zijn. Want mijn huisarts is een créme van een man, maar de mensen redeneren : ze zijn nu toch goed, waar treur jij nog over? Maar die vergeten dat je al die ervaringen meegemaakt hebt, en dat je die ergens moet plaatsen.”
44
Ben nu wel terug bij een psychologe in het gespecialiseerd kinderdagverblijf omdat ik al een paar keer alleen naar de dokter ben geweest en daar een aantal diagnoses op mijn borst gekregen en dat ik op den duur niet meer weet hoe ik daar mee moet omgaan. Het is na die geboorte echt een zware periode geweest.
3.3.3 Nood aan identieke verhalen
Gezien de complicaties en problemen in de ontwikkeling die in verband staan met vroeggeboorte voor ieder kind anders kunnen uitdraaien, gaan ouders soms op zoek naar lotgenoten die precies hetzelfde meemaakten met hun kind.
3.3.3.1 Zorgenkindjes Algemeen Vaak wordt gedacht dat, eenmaal het kindje uit het ziekenhuis wordt ontslagen, het geen verdere problemen meer heeft. Niets is echter minder waar. Doordat er bij vroeggeboren kinderen dikwijls al kort na de geboorte complicaties optreden, blijven veel kinderen ook daarna met een zwakke gezondheid sukkelen. Het blijven dus vaak zorgenkindjes, die daardoor vaak in de hulpverlening terecht komen.
Ik blijf hem zien als een zorgenkindje. Ik ben echt bang om op te staan. Zo van wat zal het nu weer zijn.
Naarmate de kinderen opgroeien, worden hun problemen specifieker en kunnen er ook verschillende problemen tegelijkertijd voorkomen. Er kan dus sprake zijn van comorbiditeit. Verdere opnames in het ziekenhuis zijn vaak noodzakelijk. Ouders kunnen het zeer moeilijk hebben met zo een opname. Het brengt de gevoelens terug naar boven van de hospitalisatie na de geboorte. Ouders moeten hun kind opnieuw achterlaten.
Zeven dagen ziekenhuis, ik kon dat niet meer aan. De tranen prikten in mijn ooghoeken en in mijn keel zat een krop waar mening groenteteler trots op zou zijn. Op zulke
45
momenten krijg ik de meest verschrikkelijke doemgedachten : ze zullen toch geen afwijkingen of foutjes meer aan haar ontdekken, ik ga haar nu toch niet meer verliezen…
Hiertegenover staat dat vroeggeboren kinderen volgens hun ouders echte vechtertjes zijn. Kinderen bij wie je al vrij snel een eigen sterk karakter ontdekt.
Jij bent echt een dametje met pit. Wanneer iets niet naar je zin is, laat je dat duidelijk horen. Wanneer je te lang alleen ligt en je eigenlijk veel liever in mijn of jouw papa’s armen wil liggen, begin je luid te huilen.
Noden kind prioritair Ouders hebben de natuurlijke neiging om hun kind te beschermen tegen gevaar van buitenaf. In het geval van een vroeggeboorte is deze neiging bij ouders nog sterker aanwezig. Ouders hebben na de geboorte zoveel angst gehad voor mogelijke complicaties dat, eenmaal het kindje thuis is, ze er alles voor over hebben om hun kindje gezond te laten zijn. Ouders willen er alles aan doen om hun kindje te beschermen tegen infecties en ziektes.
Ouders nemen dus hun voorzorgsmaatregelen wanneer vrienden of familie op bezoek willen komen. Ouders kunnen er bijvoorbeeld voor kiezen om de eerste weken na thuiskomst geen bezoek toe te laten. Het bezoek is niet altijd op de hoogte van het gevaar dat een infectie of ziekte voor een vroeggeboren kind kan inhouden en kan dit als een vorm van overbescherming zien.
Maar ik weet wel duidelijk dat mij een aantal dingen hebben gestoord. Zo van dat ze zeiden dat ik overbezorgd was. Op neonatologie werd om de drie uur haar temperatuur genomen en kom je thuis zal ik dat ook best doen. Wel niet om de drie uur maar drie keer per dag. Kweet nog dat de oma’s dan zeiden zo van wat ga jij nu doen? Bijna eigenlijk belachelijk gemaakt worden. Maar dat ik zeg van heb dat zo gezien en je probeert dat verder te doen. Op die manier hadden wij het gevoel niet ondersteund te worden, maar ook zo als ik haar doorgaf en zei dat ze hoofdje moesten ondersteunen en dan deden ze zo, van we hebben ook kinderen gehad. Ik heb gehuild achteraf.”
Uit schrik voor infecties kiezen moeders er vaak voor een tijdje thuis te blijven en niet te gaan werken. Dit is een moeilijke keuze, maar de noden van het kind staan voorop. De crèche of onthaalmoeder kan voor het vroeggeboren kindje een gevaarlijke plaats zijn. Er wordt ook
46
niet altijd rekening mee gehouden dat het kindje vroeggeboren is. Daarnaast is het moeilijk om een monitor mee te nemen naar de kinderopvang. Dit kan enkel indien de dagmoeder ervaring heeft met monitors.
Voor ons was het moeilijk. We dachten ze zijn ervanaf, het is achter de rug, gewoon in je achterhoofd had je zo van ja het zijn vroeggeboren kinderen, maar ze kunnen mee met de anderen…maar dat bleek niet zo te zijn. Dan hebben we beslist van ik blijf thuis tot ze naar de kleuterklas gaan. Dat was wel een heel zware beslissing, want ik werk wel zeer graag. Maar als je dan moet kiezen, ja dan weet je het wel.”
Grote financiële kost Een vroeggeboorte kan ouders ook op financieel vlak zwaar belasten. De lange hospitalisatie periode, verdere opnames in het ziekenhuis, afspraken met het COS, bezoeken aan de kinderarts, verschillende therapieën,… Allemaal samen gerekend lopen de kosten voor ouders flink op.
Ook financieel is het veel geld. Ik ben nu nog altijd het ziekenhuis aan het af betalen. Het is niet dat ik dat niet wil betalen, maar toch veel geld. Ook medicatie en dokter en zo, je krijgt wel geld terug, maar als je alles gaat optellen is het toch wel veel geld. COS moet je betalen, het is wel maar 7 euro, maar toch, de therapie moet je betalen…Het is geen handicap, maar toch kost het zeer veel geld.
3.3.3.2 Angst voor tweede zwangerschap Veel moeders maken zich zorgen over een tweede zwangerschap. Ze zijn bang dat hun toekomstig kind opnieuw vroeggeboren zal worden. Moeders zijn vooral geïnteresseerd in het risico op een tweede vroeggeboorte. Ze gaan daarom op zoek naar lotgenoten die na een eerste vroeggeboorte een tweede keer bevallen zijn. Ze willen ook graag de mening achterhalen van andere ouders over dit onderwerp.
Ik zit met een serieus dilemma… Ik hoef jullie niet te vertellen dat - na een lange en moeilijke periode van proberen zwanger te geraken - de hele vroeggeboorte en de periode erna in de neonatologie toch wel traumatisch was. Vandaag kan ik er nog steeds om huilen als ik eraan denk hoe het toen was. Ik ben intussen ook al bijna 38 jaar oud. Toch twijfel ik over een tweede kindje. Moest iemand mij kunnen garanderen dat ik deze keer wel een normale bevalling zou kennen, zou ik het wel doen, denk ik.
47
Maar ik ben zo bang dat het opnieuw gebeurt! Ik weet niet of ik dat een tweede keer zou aankunnen. Ik lees wel vaak dat de kans inderdaad groter is als je al een eerste vroeggeboorte hebt gehad. anderzijds zei mijn gynaecoloog dat dit niet waar is, en dat het gewoon pech was dat mijn vliezen gebroken waren. Anderzijds ben ik ook niet meer zo jong, wat de kans groter maakt dat het nog eens gebeurt, denk ik. Hoe denken jullie, die dit ook allemaal meegemaakt hebben, erover?
Moeders vragen zich ook af wat de kans is op een volgende vroeggeboorte na een specifieke oorzaak bij de eerste vroeggeboorte. Daarom starten ze een zoektocht naar lotgenoten die een tweede zwangerschap hebben aangedurfd en waarbij de oorzaak van de eerste vroeggeboorte dezelfde was.
Hallo Ik ben op zoek naar mensen die net als ik tijdens hun zwangerschap een zwangerschapsvergiftiging hebben gehad. Meer bepaald het syndroom van HELLP. Ik vroeg mij af of jullie een tweede zwangerschap aan hebben gedurfd en waar je rekening mee hebt gehouden. Is er iemand waarbij HELLP ook de tweede of de derde keer zich ontwikkeld heeft? Op welk tijdstip in de zwangerschap werd het ontdekt en wanneer is je baby geboren? Ikzelf ben bevallen van een gezonde baby op 36 weken maar HELLP heeft bij mij wel brokken gemaakt.
Moeders trachten ook lotgenoten te vinden die ervaring hebben met hulpmiddelen om een tweede vroeggeboorte tegen te gaan, zoals bijvoorbeeld progesteron injecties.
Heeft iemand van jullie ervaring met progesteron injectie ik ben nu zwanger van de tweede en ze hebben me voor gesteld omdat te doen dat is elke week een injectie in je bil vanaf de 16de week tot de 36 ste week maar nu hoop ik dat er iemand is die mij haar ervaringen er over kan vertellen groetjes
3.3.3.3 Ervaring met specifieke problemen Ouders gaan contact zoeken met lotgenoten die ervaring hebben met problemen waarmee ouders en hun vroeggeboren kinderen te kampen krijgen. Dit gebeurt onbewust vanuit een nood aan geruststelling. Ouders zijn immers minder bezorgd om hun kind indien andere ouders hetzelfde is overkomen.
48
Slaapproblemen Bij veel kinderen kan het in slaap vallen en/of het doorslapen problemen geven. Ouders willen te weten komen of dit al dan niet in verband staat met de vroeggeboorte en vragen daarom advies aan lotgenoten. De slaapproblemen zorgen tevens voor een slaaptekort bij de moeder, wat het eerste levensjaar nog extra bemoeilijkt.
Ik wou eens efkes informeren of er nog zijn die hetzelfde ondervinden. Zijn er nog bij wie het inslapen lang moeilijk is gebleken? Van zodra er 'iets' op komst is (bvb. een verkoudheid) hebben we al ondervonden dat ze 's nachts héél makkelijk wakker komt. Ze laat zoiets niet zomaar passeren, ze 'vecht' er precies tegen. Normaal gezien slaapt ze al maanden 's nachts door maar dan is ze opeens om het half uur of uur wakker en slaapt ze moeilijk terug in. Ze is héél alert en van zodra ze denkt iets te zullen missen is ze wakker, bij de dagmoeder doet ze daardoor soms maar korte dutjes. Groetjes!
Problemen in de groei Een aantal vroeggeboren kinderen hebben groeiproblemen. Ze groeien te weinig volgens de curven. Ook hier gaan de ouders op zoek naar lotgenoten. Een aantal ouders willen ook informatie bekomen omtrent groeihormonen.
Toen ik haar weer mocht aankleden ben ik echter serieus geschrokken. De kinderarts zei ineens tegen mij dat wij eens moesten nadenken over groeihormonen. Blijkt ze toch abnormaal klein te zijn voor haar leeftijd(3jaar en 3,5maanden, 88 cm en 11 kg, wat in verhouding wel goed is). Kinderen met een groeiachterstand zouden dit voor hun 3 jaar moeten hebben ingehaald. Dit is bij haar dus niet het geval. Binnen 1 jaar zou ik weer moeten gaan op controle om te zien of haar achterstand niet groter wordt. De kinderarts weer ook niet of ze in aanmerking komt voor groeihormonen omdat het ook kan zijn dat ze daar net niet klein genoeg voor is. Dan wordt het dure grap. Indien ze in aanmerking komt zou ik haar elke dag een spuit moeten zetten. Met deze info zou ik het dus een jaar moeten doen. Maar zoals ik al zei ging ik enkel voor haar oortjes en begon de kinderarts hier dus zelf over waardoor ik denk dat zij het wel nodig vind. Ze heeft ook gezegd dat ik aan de psychische kant van ons Winne moet denken. Ze zal altijd en overal de kleinste zijn ...Ik ben hier dus serieus van verschoten!
49
Zijn er hier nog kindjes die groeihormonen moeten krijgen of gekregen hebben? Zijn er bijwerkingen? Moesten jullie de tijd kunnen terugdraaien zouden jullie het dan opnieuw doen?
Overige specifieke problemen Verder wensen ouders nog informatie over specifieke problemen die in verband worden gebracht met vroeggeboorte. Ouders willen weten of er nog vroeggeboren kinderen zijn die te kampen hebben met dat specifieke probleem.
Hallo, Even een korte schets van ons dochtertje. Fien is na 32 weken zwangerschap geboren. Ze woog 1350g en 39,5cm groot. Ze heeft het fantastisch gedaan tot nu toe. Deze week is er epilepsie bij haar vastgesteld en blijkt dat het komt doordat ze prematuur en dysmatuur geboren is. Zijn er nog mensen waarvan hun kindjes te vroeg geboren zijn die epilepsie hebben? Naar het schijnt zou ze er wel uitgroeien volgens de kinderarts. Groetjes
50
4 DISCUSSIE 4.1 Onderzoeksvragen Hieronder wordt een antwoord op de onderzoeksvragen (zie p. 24) geboden op basis van de belangrijkste onderzoeksresultaten. Daarna wordt er ingegaan op de implicaties voor de praktijk (zie 4.2). In dit onderdeel worden er aanbevelingen gegeven voor de informatiebrochure die de Koning Boudewijnstichting wil ontwikkelen voor ouders van vroeggeboren kinderen. Vervolgens worden de beperkingen en sterktes van dit onderzoek weergegeven en wordt er stilgestaan bij implicaties voor verder onderzoek (zie 4.3). Tenslotte volgt er een korte conclusie (zie 4.4). Er is een leemte merkbaar in de literatuur met betrekking tot noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens het eerste levensjaar van hun kind.
4.1.1 Over welke thema’s praten deze ouders? 4.1.1.1 Gevoelens/emoties Ouders praten vooral met lotgenoten uit een nood aan geruststelling. Ouders voelen zich geruster wanneer ze weten dat andere ouders van vroeggeboren kinderen dezelfde gevoelens hebben. Daarom is de meest gestelde vraag op een forum met een topic over vroeggeboorte of een bepaald gevoel voor andere ouders herkenbaar is. Bij de overgang vanuit de NIC dienst naar huis ervaren veel ouders ambivalente gevoelens. Enerzijds zijn ouders zeer blij, maar anderzijds start voor veel ouders een moeilijke periode. Voor het eerst staan ze helemaal alleen voor de zorg van hun kind in. Dit kan gepaard gaan met gevoelens van angst, bezorgdheid en onzekerheid. Ouders voelen zich in de eerste weken thuis erg onzeker. Er ontstaat twijfel of de ouderlijke taken wel goed uitgevoerd worden. Dit werd ook teruggevonden bij Olshtain-Mann en Auslander (2008). Het onderzoek heeft uitgewezen dat ouders van vroeggeboren kinderen zelfs twee maanden na het ontslag van hun kind meer stress vertoonden in vergelijking met ouders van op tijd geboren kinderen. De moeders van vroeggeboren kinderen waren daarnaast ook onzekerder over hun ouderlijke vaardigheden. Daarnaast zijn ouders zeer bezorgd om hun kindje. De ademhaling is hun grootste bezorgdheid. Samengevat zijn de eerste maanden na thuiskomst voor ouders zeer zwaar. Olshtain-Mann en Auslander (2008) bevestigen dat het ontslag uit het ziekenhuis niet mag gezien worden als het einde van een stresserende periode. Ook tijdens het eerste levensjaar van hun kind kunnen ouders negatieve gevoelens rond de vroeggeboorte van hun kind blijven hebben. Sommige moeders blijven bijvoorbeeld kampen
51
met schuldgevoelens. Andere moeders rouwen soms lange tijd om het verlies van de voldragen zwangerschap. Dit kan ook tot jaloersheid leiden wanneer iemand uit het sociaal netwerk een zorgeloze zwangerschap achter de rug heeft. Gelukkig gaat het ouderschap ook gepaard met positieve gevoelens. Ouders van vroeggeboren kinderen zijn zich meer bewust van het geluk dat ze hebben. Gezien ouders hun kind een hele tijd hebben moeten missen, gaan ouders meer genieten van de momenten die ze samen doorbrengen. Ouders zien hun vroeggeboren kinderen ook als echte vechtertjes, bij wie al vrij snel een sterk karakter kan ontdekt worden.
4.1.1.2 Emotionele verwerking Alle ouders hadden nood aan emotionele steun. Het kunnen praten over hun gevoelens was voor ouders een bron van emotionele steun. Ouders voelden zich het meest gesteund wanneer hun gesprekspartner hun gevoelens herkende. Gezien partners in dezelfde situatie verkeerden, hebben ze tijdens de hospitalisatieperiode en tijdens de periode thuis het meeste steun aan elkaar. Dit komt overeen met het onderzoek van Miles et al. (2007). Ongetrouwde moeders hebben een hoger risico op symptomen van een depressie. Dit komt door een gebrek aan steun tijdens de moeilijke periode. Het sociaal netwerk bood ouders voornamelijk praktische steun maar was minder in staat om emotionele steun te bieden. Ouders hadden het vaak moeilijk met reacties van vrienden of familie op de vroeggeboorte. Die reacties waren volgens ouders te wijten aan onbegrip voor de situatie. Gezien het voor ouders moeilijk was om een luisterend oor te vinden in hun sociaal netwerk, zochten veel ouders hun toevlucht tot lotgenoten. Ouders konden dit contact op verschillende manieren zoeken. Sommige ouders hadden er nood aan om hun verhaal kwijt te kunnen op een forum. Op die manier konden ouders hun gevoelens en bezorgdheden de vrije loop laten. Het bood hen tegelijkertijd de kans om vragen te stellen. Andere ouders gingen meer tijd doorbrengen met kennissen die ook een vroeggeboorte hadden meegemaakt. Een laatste groep ouders had nood aan echte gesprekken met lotgenoten en prefereerde praatgroepen voor ouders van vroeggeboren kinderen. Volgens het onderzoek van Miles et al. (2007) heeft stress met betrekking tot de vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie een langdurig effect op de emotionele staat van moeders. Deze stelling stemt overeen met een belangrijk onderzoeksresultaat, namelijk dat ouders en vooral moeders pas achteraf de angst en onzekerheid verwerken die tijdens de hospitalisatie van hun kind werd gevoeld. Eenmaal het kindje een paar maanden thuis is en er zich geen grote problemen meer voordoen, komen alle onverwerkte gevoelens van
52
ouders naar boven. De vroeggeboorte kan voor ouders lange tijd een gevoelig onderwerp blijven. Dit is voor het sociaal netwerk moeilijk te begrijpen. Iedere ouder moet voor zichzelf uitzoeken hoe de vroeggeboorte het best verwerkt kan worden. Vaak is de verwerking zwaar en hebben ouders nood aan psychologische begeleiding. Olshtain-Mann en Auslander (2008) ijveren ervoor om ouders van vroeggeboren kinderen in het eerste levensjaar van hun kind emotionele steun aan te bieden.
4.1.1.3 Nood aan identieke verhalen Ouders gaan soms op zoek naar lotgenoten die precies hetzelfde met hun kind meemaakten. Dit gebeurt onbewust vanuit een nood aan geruststelling, want ouders zijn minder bezorgd om hun kind wanneer andere ouders hetzelfde is overkomen. Aangezien veel vroeggeboren kinderen kwetsbaar zijn voor verschillende complicaties en een hogere kans hebben op problemen in de ontwikkeling, blijven veel vroeggeboren kinderen zorgenkindjes die vaak in de hulpverlening terecht komen (Rossetti, 2001; Vanhaesebrouck et al., 2004). Een vaak besproken thema onder lotgenoten is dat het sociaal netwerk vaak denkt dat, eenmaal het kindje uit het ziekenhuis ontslagen wordt, het geen verdere problemen meer heeft. Doordat veel vroeggeboren kinderen met een zwakke gezondheid sukkelen, wordt het leven van de ouders de eerste jaren afgestemd op het kindje. De noden van het kind zijn prioritair. Uit schrik voor mogelijke infecties kiezen moeders er soms voor om een aantal jaar thuis te blijven en niet te gaan werken. Moeders gaan ook bewust op zoek naar lotgenoten die na een eerste vroeggeboorte een tweede keer bevallen zijn. Dit komt omdat veel moeders zich zorgen maken over een tweede zwangerschap. Vooral het risico op een tweede vroeggeboorte interesseert hen. Verder gaan ouders nog contact zoeken met lotgenoten die ervaring hebben met specifieke problemen waarmee ouders en hun vroeggeboren kinderen te kampen krijgen.
4.1.2 Over welke thema’s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders? De nood aan informatie die ouders hebben gaat bij de overgang van de NIC dienst naar huis niet zomaar in rook op. Gedurende het eerste levensjaar van hun kind willen ouders informatie blijven ontvangen.
53
4.1.2.1 Nood aan informatie bij overgang naar huis Wanneer ouders in het ziekenhuis de kans hebben gekregen om ouderlijke taken op zich te nemen, voelen ze zich thuis beter in staat om de volle verantwoordelijkheid over de zorg van hun kind op te nemen (Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Ouders wensen meer informatie over ouderlijke taken te verkrijgen en hebben nood aan extra voorbereiding vanuit het ziekenhuis op de thuiskomst. Het onderzoek van Miles et al. (2007) heeft aan het licht gebracht dat de moederlijke bezorgdheid met betrekking tot de hospitalisatie, gezondheid en verdere toekomst van het kind nog 27 maanden na het ontslag uit het ziekenhuis stress oplevert. Daarom raadt Miles et al. artsen en verpleegkundigen aan om ouders goed voor te bereiden op de thuiskomst en hen gerichte informatie over ouderlijke taken te verstrekken. Vooral in de eerste weken thuis zou er ondersteuning voor ouders beschikbaar moeten zijn zodat ouders zich zeker en competent voelen in het omgaan met hun kind. Dit werd ook bevestigd door Morais et al. (2009). Deze laatste vaststelling werd in dit onderzoek ook gedaan. Ouders hebben vooral de eerste weken na thuiskomst van hun kind nood aan ondersteuning, dit in de vorm van een persoon, organisatie of andere vorm van begeleiding die hen kan bijstaan met raad en daad. Veel ouders vinden de opvolging die hen thuis aangeboden wordt onvoldoende en hebben nood aan extra follow-up. Deze nood is sterker aanwezig bij ouders van kinderen die na 30 weken zwangerschap werden geboren en waarvan het geboortegewicht meer dan 1250 gram was. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat deze kinderen niet standaard door het COS Gent worden opgevolgd. Gezien er bij de fora geen karakteristieken van de gezinnen beschikbaar zijn, kon deze nood alleen bij de interviews vastgesteld worden
4.1.2.2 Nood aan praktische informatie Alle ouders twijfelden rond het al dan niet corrigeren van de leeftijd van hun kind. Ouders willen weten wanneer het aangewezen is om de gecorrigeerde leeftijd van hun kind te gebruiken of wanneer de werkelijke leeftijd toegepast moet worden. Ouders hebben de grootste twijfels op het gebied van voeding en ontwikkeling. Het is voor ouders zeer belangrijk om hun kind de juiste voeding en de juiste hoeveelheid te kunnen geven. Daarnaast willen ouders van de evoluerende ontwikkeling van hun kind op de hoogte blijven. Maar ook hier twijfelen ouders of ze moeten rekening houden met de werkelijke of met de gecorrigeerde leeftijd.
54
4.1.2.3 Nood aan informatie over hulpverlening Ouders weten dikwijls niet waar ze met hun problemen en vragen terecht kunnen. Een overzicht van alle mogelijke hulpverleningsvormen waar vroeggeboren kinderen beroep op kunnen doen zou voor ouders een oplossing betekenen. Daarnaast hebben ouders ook nood aan een overzicht van websites waarop er betrouwbare informatie rond vroeggeboorte te vinden is. Ouders wensen ook meer consistente informatie, want de informatie die aan ouders gegeven wordt, is volgens hen allesbehalve consistent.
4.2 Implicaties voor de praktijk Er
worden
aanbevelingen
gegeven
voor
de
informatiebrochure
die
de
Koning
Boudewijnstichting wil ontwikkelen. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de antwoorden op de onderzoeksvragen.
4.2.1 Nood aan informatie 4.2.1.1 Nood aan informatie bij de overgang naar huis Verschillende ouders zijn van mening dat gerichte informatie over ouderlijke taken hen zou helpen om thuis beter in staat te zijn om de zorg voor hun kind op te nemen. De brochure zou ook informatie kunnen verstrekken omtrent ondersteuning voor ouders van vroeggeboren kinderen. Aangezien vooral ouders van vroeggeboren kinderen die na 30 weken zwangerschap werden geboren en waarvan het geboortegewicht meer dan 1250 gram was, meer nood aan opvolging hebben, kan er, mits dit financieel haalbaar is, in de brochure misschien gepaste opvolging voor deze kinderen voorgesteld worden.
4.2.1.2 Nood aan praktische informatie Ouders hebben verder vooral nood aan praktische informatie rond vroeggeboorte, gezien deze informatie in de meeste boeken en brochures niet teruggevonden wordt. Ouders zouden het zinvol vinden moest er een apart hoofdstuk rond de gecorrigeerde leeftijd verschijnen. Hoe concreter deze informatie zou zijn, hoe meer het ouders vooruit zou kunnen helpen. Gezien veel ouders twijfelen op het gebied van voeding zouden er bijvoorbeeld concrete richtlijnen op het vlak van voeding, aangepast voor vroeggeboren kinderen, gegeven kunnen worden.
55
Op het gebied van ontwikkeling stellen ouders voor dat er een ontwikkelingslijn uitgetekend wordt die aangepast is aan vroeggeboren kinderen. Deze ontwikkelingslijn zou dan kunnen aangeven op welke leeftijd bepaalde zaken bereikt moeten worden. Ouders raden aan om bijvoorbeeld met referentiepunten te werken. Een moeder gaf alvast een voorbeeld : als een kind al fruitpap kan eten, zou hij moeten recht kunnen zitten met de steun van een ouder. Daarnaast wensen ouders informatie over de gevolgen van vroeggeboorte. Tenslotte zijn ouders op zoek naar meer informatie over de slaapstudie en de bezoeken aan het COS.
4.2.1.3 Nood aan informatie over hulpverlening Ouders waren het er over eens dat er dringend nood is aan een houvast. Ouders moeten op de hoogte worden gebracht van de bestaande hulpverleningsvormen. In het geval van vragen, problemen of bij een nood aan psychologische begeleiding moeten ouders weten waar
ze
terecht
kunnen.
In
de
brochure
zou
een
overzicht
van
mogelijke
hulpverleningsvormen opgenomen kunnen worden, waar ouders van vroeggeboren kinderen beroep op kunnen doen. Daarnaast kan de brochure ook een overzicht geven van websites waarop er betrouwbare informatie rond vroeggeboorte te vinden is. Op deze manier zouden ouders met een gerust gemoed zaken op het internet kunnen opzoeken. Verder hechten ouders veel belang aan consistente informatie. Hier zou men bij de ontwikkeling van de brochure rekening mee kunnen houden.
4.2.2 Nood aan geruststelling 4.2.2.1 Gevoelens/emoties Het is niet mogelijk dat de brochure alle mogelijke gevoelens zou bespreken die ouders van vroeggeboren kinderen kunnen ervaren. De brochure zou wel kunnen aangeven dat de zware periode voor de ouders niet eindigt met het ontslag in het ziekenhuis, maar daarentegen thuis waarschijnlijk verder zal lopen. Verder zou de brochure kunnen vermelden dat ouders van vroeggeboren kinderen in het eerste levensjaar van hun kind specifieke noden en behoeften zullen blijven hebben.
56
4.2.2.2 Emotionele verwerking Aangezien ouders vaak hun toevlucht zoeken tot lotgenoten, zou de brochure mogelijke manieren tot lotgenotencontact kunnen aangeven. De Vlaamse vereniging voor ouders van couveuse kinderen (VVOC) zou in de brochure gepromoot kunnen worden. Via deze website kan er contact met lotgenoten opgenomen worden. De VVOC beschikt ook over een telefoondienst die ouders van vroeggeboren kinderen de kans geeft om hun verhaal te doen. Daarnaast kunnen de websites van de verschillende fora met een topic vroeggeboorte vermeld worden in de brochure. De brochure zou ook aandacht kunnen besteden aan de verwerking van de vroeggeboorte. Het is belangrijk dat ouders op de hoogte zijn dat de verwerking veelal pas thuis plaatsvindt. Ouders zouden in de eerste maanden gebruik kunnen maken van vroedvrouwen. Die nemen voornamelijk praktische problemen op zich zoals voedingproblemen. Daarnaast geven vroedvrouwen moeders vaak emotionele steun. Bij de VVOC kunnen ouders van vroeggeboren kinderen aan de slag als vrijwilliger. Op die manier kunnen ze iets betekenen voor andere ouders van vroeggeboren kinderen. Dit helpt sommige ouders om de vroeggeboorte beter te verwerken. De brochure zou hierover informatie kunnen geven. Verder zouden ouders het zinvol vinden moest psychologische begeleiding tot een paar maanden na de geboorte aangeboden worden. Op die manier zouden ouders sneller tot begeleiding overgaan dan dat ze zelf het initiatief hiertoe moeten nemen. De brochure kan hier mogelijkerwijs ook op wijzen en personen, centra of organisaties aanreiken waar ouders met een nood aan psychologische begeleiding terecht kunnen.
4.2.2.3 Nood aan identieke verhalen Veel moeders vrezen dat hun toekomstig kind opnieuw vroeggeboren zal worden. Vooral het risico op een tweede vroeggeboorte willen deze moeders achterhalen. Moeders vragen zich ook af wat de kans op een nieuwe vroeggeboorte is na een specifieke oorzaak bij de eerste vroeggeboorte. Indien mogelijk zou hierover informatie kunnen gegeven worden.
4.3 Beperkingen en sterktes van het onderzoek Bij inductief kwalitatief onderzoek is het de bedoeling dat er vanuit de dataverzameling tot theorievorming wordt gekomen. Een voordeel hiervan is dat het onderzoek meer met een open geest gebeurt. De onderzoeker houdt geen rekening met mogelijke hypotheses en zal hierdoor minder snel resultaten als dusdanig analyseren dat ze bij de voorafgaande
57
hypothese aansluiten. De onderzoeker staat open voor alle mogelijke informatie die door respondenten aangebracht wordt. Het inductief kwalitatief onderzoek heeft echter ook een aantal nadelen. De resultaten kunnen onder andere minder specifiek en concreet zijn doordat er geen literatuurstudie aan het onderzoek vooraf ging. De betrouwbaarheid in dit onderzoek werd verhoogd door gebruik te maken van data triangulatie. Verschillende databronnen werden samen geanalyseerd zodat een bredere kijk op het onderzoeksonderwerp bekomen werd. Hierdoor werden sommige nadelen van de ene soort data opgeheven door de andere manier van data verzameling. De nadelen van interviews afnemen werden bijvoorbeeld opgeheven door het lezen van fora berichten. De interviews waren semi-gestructureerd, waardoor ouders niet zelf thema’s konden aanbrengen. Toch maakte het interview het mogelijk dat respondenten hun eigen inbreng doen. Ouders konden zo breed mogelijk over een bepaald onderwerp uitwijden als ze zelf wensten. Maar ouders kunnen door een interview meer geremd zijn in wat ze al dan niet vertellen. Ze kunnen bijvoorbeeld bepaalde pijnlijke zaken achterhouden. Dit is op een fora helemaal anders. Daar kunnen ouders anoniem berichten posten. Ouders antwoorden ook niet op vragen die een interviewer hen stelt. Een ouder post een bericht op een forum omdat die persoon daadwerkelijk met een vraag zit, advies wil of steun van lotgenoten wil bekomen. Een groot nadeel met betrekking tot de fora is dat er geen karakteristieken beschikbaar zijn van de ouders die berichten posten. Dit komt doordat de meeste personen op een forum een schuilnaam bedenken en het prefereren om anoniem berichten te posten. Dit is bij de interviews niet het geval. Een bijkomende beperking van dit onderzoek is dat de steekproef statistisch gezien niet representatief is voor alle ouders van vroeggeboren kinderen. Volgens Olshtain-Mann en Auslander (2008) is er één grote beperking merkbaar in de literatuur over ouders van vroeggeboren kinderen. De literatuur hierover kan ingedeeld worden in twee groepen. De ene groep onderzoek focust op de hospitalisatieperiode van het kind en de andere groep focust op de lange termijn gevolgen die in verband staan met vroeggeboorte. Deze laatste soort studies onderzoekt meestal specifiek het gevolg van vroeggeboorte op de relatie tussen ouders en kinderen. Deze studies onderzoeken vaak kinderen vanaf de leeftijd van 18 maanden tot verschillende jaren na de geboorte. Er is echter een gebrek aan studies die de periode vanaf de overgang van het ziekenhuis naar huis tot aan de eerste 18 maanden van het kind als focus van onderzoek nemen. Hierdoor is er tijdens deze periode bijna niks geweten over de noden van ouders van vroeggeboren kinderen. Dit is dan ook de grootste sterkte van dit onderzoek. Deze masterproef heeft een periode onder de loep genomen waarover er weinig tot geen literatuur bestaat en weinig onderzoek naar is gevoerd. Er moet dringend tegemoet gekomen worden aan de noden en
58
behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens het eerste levensjaar van hun kind. Dit kan echter alleen maar als men weet heeft van de noden en behoeften van deze ouders. Deze masterproef biedt een inventaris van de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar van de baby. Dit is echter maar een eerste stap in de goede richting, een replicatie van dit onderzoek is nodig. Er zal pas meer geweten zijn over de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens het eerste levensjaar van hun kind wanneer er een onderzoek wordt uitgevoerd met een grote sample, over de hele periode vanaf overgang van NIC dienst naar huis tot en met het einde van het eerste levensjaar. Het is hierbij ook belangrijk dat alle vroeggeboren kinderen onderzocht worden en dat de studie niet alleen een bepaalde groep vroeggeboren kinderen onderzoekt.
4.4 Conclusie Het is duidelijk dat de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen niet zomaar verdwijnen bij thuiskomst. Er zou meer opvolging moeten komen die specifiek op hun noden inspeelt, dit zowel op het vlak van informatieverstrekking als op het vlak van emotionele steun. Hopelijk kan de informatiebrochure hieraan tegemoet komen. De informatiebrochure zou het gebrek aan informatie dat ouders van vroeggeboren kinderen waarnemen, kunnen teniet doen. Anderzijds kan de brochure ook gebruikt worden om deze ouders gerust te stellen en hen ervan te verzekeren dat het verwerkingsproces en de verschillende gevoelens die ze doormaken perfect normaal zijn.
59
5 BIBLIOGRAFIE Allen, M. C. (2008). Neurodevelopmental outcomes of preterm infants. Current opinion in neurology, 21, 123-128.
Ananth, C. V. & Vintzileos, A. M. (2006). Epidemiology of preterm birth and its clinical subtypes. The Journal of Maternal – Fetal and Neonatal Medicine, 19, 773-782.
Astolfi, P. & Zonta, L. A. (2002) Delayed maternity and risk at delivery. Paediatric and perinatal epidemiology, 16, 67 -72. Bogdan, R. C. & Bilklen, S. K. (1998). Qualitative research in education : An introduction to theory and methods. Boston : Allyn and Bacon. Buck, G. M., Msall, M. E., Schisterman, E. F., Lyon, N. R., & Rogers, B. T. (2000). Extreme prematurity and school outcomes. Paediatric and perinatal epidemiology, 14, 324-331.
Cammu, H., Martens, G., Landuyt, J., De Coen, K., & Defoort, P. (2007). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2006. Brussel : vzw studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie.
Charchuk, M. & Simpson, C. (2005). Hope, disclosure, and control in the neonatal intensive care unit. Health communication, 17, 191-203.
Chen, X., Wen, S. W., Krewski, D., Fleming, N., Yang, Q., & Walker, M. C. (2008). Paternal age and adverse birth outcomes : teenager or 40+, who is at risk? Human production, 23, 1290-1296.
De Groote, I., Vanhaesebrouck, P., Bruneel, E., Dom, L., Durein, I., Hasaerts, D., et al. (2007). Outcome at 3 years of age in a population-based cohort of extremely preterm infants. Obstetrics & Gynecology, 110, 855-864.
De Rouck, S. & Leys, M. (2009). Information needs of parents of children admitted to a neonatal intensive care unit. A review of the literature (1990-2008). Patient education and counseling, 76, 159-173.
Devlieger, H. (2005). Grenzen aan de prematuriteit, veel te vroeg geboren. UZ Gezondheidsbrief, 166, 6-7.
60
D’hondt, M. (2000). Eet- & drinkproblemen bij zuigelingen en jonge kinderen. Logopedie, 13, 23-33.
Fegran, L., Helseth, S., & Fagermoen, M. S. (2008). A comparison of mothers’ and fathers’ experiences of the attachment process in a neonatal intensive care unit. Journal of clinical nursing, 17, 810-816.
Fegran, L. & Helseth, S. (2009). The parent – nurse relationship in the neonatal intensive care unit context – closeness and emotional involvement. Scandinavian journal of caring sciences, 23, 667-673.
Feldman, R., Eidelman, A. I., Sirota, L., & Weller, A. (2002). Comparison of skin-to-skin (Kangaroo) and traditional care: Parenting outcomes and preterm infant development. Pediatrics, 110, 16-26. Fraser, A. M., Brockert, J. E., & Ward, R. H. (1995). Association of young maternal age with adverse reproductive outcomes. New England Journal of Medicine, 332, 1113 – 1117.
Freedman, B. (1993). Offering truth: One ethical approach to the uninformed cancer patient. Archives of Internal Medicine, 153, 572–576.
Geluk, A. & de Boode, W. (2005). Vroeg geboren : Als je kindje voor de uitgerekende datum geboren wordt. Utrecht: Kosmos- Z&K.
Gilgun, J. F. (2005). Qualitative research and family psychology. Journal of family psychology, 19, 40-50.
Hack, M. & Fanaroff, A. A. (1999). Outcomes of children of extremely low birthweight and gestational age in the 1990’s. Early human development, 53, 193-218.
Hack, M., Wilson-Costello, D., Friedman, H., Taylor, G. H., Schluchter, M., & Fanaroff, A. A. (2000). Neurodevelopment and predictors of outcomes of children with birth weights of less than 1000 g. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 154, 725-731.
Helmerhorst, F. M., Perquin, D. A., Donker, D., & Keirse, M. J. (2004). Perinatal outcome of singletons and twins after assisted conception : a systematic review of controlled studies. British medical journal, 328, 261-264.
61
Hoff, B., Hansen, B. M., Munck, H., Mortensen, E. L. (2004). Behavioral and social development of children born extremely premature : 5-year follow-up. Scandinavian journal of psychology, 45, 285-292.
Hollingshead, A. B. (1975). Four factor index of social status. Unpublished working paper. New Haven Connecticut : Department of Sociology Yale University.
Horbar, J. D., Badger, G. J., Carpenter, J. H., Fanaroff, A. A., Kilpatrick, S., Lacorte, M., et al. (2002). Trends in mortality and morbidity for very low birth weight infants, 1991-1999. Pediatrics, 110, 143-148.
Iams, J. D., Goldenberg, R. L., Meis, P. J., Mercer, B. M., Moawad, A., Das, A., et al. (1996). The length of the cervix and the risk of spontaneous premature delivery. New England journal of medicine, 334, 567-572.
Jackson, K., Ternestedt, B. & Schollin, J. (2003). From alienation to familiarity : experiences of mothers and fathers of preterm infants. Journal of advanced nursing, 43, 120-129.
Klebanov, P. K. & McCormick, M. C. (1994). School achievement and failure in very low birth weight children. Developmental and behavioral pediatrics, 15, 248-256.
Lammertyn, L. (2008). Psychosociale begeleiding bij ouders van vroeggeboren kinderen op de Neonatale Intensieve afdeling. Masterproef van Universiteit Gent.
Lynch, C. D. & Zhang, J. (2007). The research implications of the selection of a gestational age estimation method. Paediatric and Perinatal Epidemiology, 21, 86-96.
MacDonald, H. (2002). Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics, 110, 1024-1027.
McCluskey – Fawcett, K., O’Brien, M., Robinson, P., & Asay, J. H. (1992). Early transitions for the parents of premature infants : Implications for intervention. Infant mental health journal, 13, 147-156.
Meis, P. J., Goldenberg, R. L., Mercer, B. M., Iams, J. D., Moawad, A. H., Miodovnik, M., et al. (1998). The preterm prediction study : Risk factors for indicated preterm births. American Journal of Obstetrics and gynecology, 178, 562-567.
62
Miles, M. S., Holditch-Davis, D., Schwartz, T. A., & Scher, M. (2007). Depressive symptoms in mothers of prematurely born infants. Journal of developmental & behavioral pediatrics, 28, 36-44.
Mok, E. & Leung, S. F. (2006). Nurses as providers of support for mothers of premature infants. Journal of Clinical Nursing, 15, 726-734.
Morais, A. C., Quirino, M. D., & Almeida, M. S. (2009). Home care of the premature baby. Acta paul enferm, 22, 24-30.
Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Hoofdstuk 10 Kwalitatieve analyse . Leuven: Acco.
Msall, M. E. & Tremont, M. R. (2002). Measuring functional outcomes after prematurity : Developmental impact of very low birth weight and extremely low birth weight status on childhood disability. Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, 258-272.
Olshtain-Mann, O. & Auslander, G. K. (2008). Parents of preterm infants two months after discharge from the hospital : Are they still at (parental) risk? Health & social work, 33, 299307.
Ortibus, E. (2009). Prematuriteit. Een pervasieve stoornis. Niet uitgegeven powerpoint, Studiedag ‘Follow-up van ex-prematuren op het consultatiebureau’.
Petit, N., Cammu, H., & Martens, G. (2007). Is er een verschil in perinatale overleving tussen een preterm geboren tweeling en een eenling van gelijke zwangerschapsduur? Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2006. Brussel : vzw studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie.
Rathé, E. (2008). Ouders van vroeggeboren kinderen : Beleving van de psychosociale begeleiding in het eerste levensjaar. Masterproef van Universiteit Gent.
Rossetti, L. M. (2001). Communication Intervention : Birth to Three. New York : Singular.
Schroeder, J. (2008). Ethical issues for parents of extremely premature infants. Journal of paediatrics and child health, 44, 302-304.
63
Steinberg, Z. (2006). Pandora meets the NICU parent or wither hope? Psychoanalytic dialogues, 16, 133-147.
Swift, M. C. & Scholten, I. (2009). Not feeding, not coming home : parental experiences of infant feeding difficulties and family relationships in a neonatal unit. Journal of clinical nursing, 19, 249-258.
Tucker, J. & McGuire, W. (2004). Epidemiology of preterm birth. British Medical Journal, 329, 675-678.
Vanhaesebrouck, P., Allegaert, K., Bottu, J., Debauche, C., Devlieger, H., Docx, M., et al. (2004). The EPIBEL study : Outcomes to discharge from hospital for extremely preterm infants in Belgium. Pediatrics, 114, 663-675.
Verhaest, Y., Vliegen, N., Luyten, P., Vanhole, C., & Naulaers, G. (2009). Nood aan psychologische begeleiding bij vroeggeboorte, een miskend multitrauma in de kiem van het ouderschap. Tijdschrift klinische psychologie, 39, 12-18.
Ward, K. (2001). Perceived needs of parents of critically ill infants in a neonatal intensive care unit (NICU). Pediatric nursing, 27, 281-286.
Wilson – Costello, D., Friedman, H., Minich, N., Fanaroff, A. A. & Hack, M. (2005). Improved survival rates with increased neurodevelopmental disability for extremely low birth weight infants in the 1990’s. Pediatrics, 115, 997-1003.
Yee, W. H. & Sauve, R. (2007). What information do parents want from the antenatal consultation. Paediatrics child health, 12, 191-196.
www.cosgent.be, geraadpleegd op 6 april 2010. www.kindengezin.be, geraadpleegd op 6 april 2010. www.neonatologie.ugent.be, naar Belgisch Staatsblad 07/04/08, geraadpleegd op 15 februari 2010. www.vvoc.be, geraadpleegd op 29 maart 2010.
64
BIJLAGE A: Interview Rathé (2008)
65
Contactpersoon Leen De Schuymer
E-mail
[email protected]
Tel 09 / 264 86 14 GSM 0486 / 95 74 71
Belevingsonderzoek bij ouders met een prematuur geboren kind. Interview Zoals jullie waarschijnlijk al weten moet dit interview gekaderd worden in een groter onderzoek rond premature geboorte. In het kader van mijn scriptie werk ik hierbij mee aan het onderzoek aan de Universiteit Gent. Het onderzoek gaat uit van de faculteit psychologie vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie rond vroeggeboorte. Als onderdeel van mijn scriptie wil ik polsen naar jullie ervaring rond vroeggeboorte maar ook naar de hulpverlening die jullie hebben ontvangen. Dit onderzoek zou in de toekomst moeten bijdragen tot een betere hulpverlening aan ouders van prematuur geboren kinderen. Hebben jullie nog vragen? 1. 2. 3. 4.
Ziekenhuis van opname:………………………………………………….. Duur van opname:………………………………………………………… Hoeveel weken bij geboorte:……………………………………………… Geboortegewicht:…………………………………………………………….
5. Waren er bij de complicaties:…………………………………….
geboorte
6. Geboortedatum:……………………………………………
Na thuiskomst
We kunnen misschien beginnen met jullie ervaringen nadat jullie kindje uit het ziekenhuis werd ontslagen. - Wat waren de positieve en negatieve momenten die jullie hebben ervaren? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………. Tijdslijn:
66
- Ouders hebben hierbij vaak een dubbel gevoel, namelijk blij dat het kindje naar huis kan en aan de andere kant onzeker of ze de verzorging wel zullen kunnen opnemen. Hadden jullie na thuiskomst het gevoel opgewassen te zijn voor de zorg van jullie kind? In welke mate voelden jullie je opgewassen? o o o o o
zeker niet een beetje tamelijk goed zeer goed
Wat waren hierbij voor jullie de moeilijkheden op welke momenten en op welke tijdsstippen? Wat waren/ zijn jullie ervaringen hierbij? ….………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Tijdslijn:
- Welke ondersteuningsvormen werden er vanuit het ziekenhuis aangeraden op welke momenten en op welke tijdsstippen? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Tijdslijn:
- Hoe gebeurde de follow-up en hoe vaak? Wanneer krijgen jullie welke follow- up? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Tijdslijn: 67
Ondersteuning vanuit de hulpverlening Nu zou ik graag even ingaan op de ondersteuning die jullie gekregen hebben vanuit de hulpverlening. - Weten jullie welke mogelijkheden er zijn voor ouders die na thuiskomst ondersteuning wensen?
o neen o sommige o ja - In de periode na thuiskomst tot nu van welke instanties hebben jullie gebruik gemaakt? In welke periode juist, op welke leeftijd en hoe lang? o o o o o o o o o o o o o o o o o
CKG COS Zelfhulpgeroepen Thuisbegeleidingsdiensten CGG Gespecialiseerde kinderdagverblijven Specifieke diensten verbonden aan de ontwikkeling van het kind Ziekenhuis Dienst kinderbijslag Kraamzorg Huisarts Kinderarts Kind en gezin Kinesist Revalidatiecentrum Logopedist Andere; ………………………………………………………………
Tijdslijn:
- Als er zich problemen zouden voordoen met uzelf of met jullie kind waartoe zouden jullie je wenden? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 68
………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………….. - Waren er problemen waarvoor je bij niemand terecht kon? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. Zouden jullie hierbij nood hebben aan: o individuele begeleiding/gesprekken o ervaringen delen met andere ouders o groepsgesprekken - Zijn jullie op de hoogte van de verlofregeling bij prematuur geboren kinderen? Vonden jullie deze aansluiten bij jullie noden op het moment? (naar flexibiliteit toe….) ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
Reeds verkregen hulp Het is voor ons belangrijk om ook even in te gaan op de hulpverlening die jullie reeds hebben ontvangen na thuiskomst. Dit om een beter zicht te krijgen op hoe de hulpverlening er in de praktijk uitziet. Ook of die hulp bij de doelgroep die er nood aanheeft ook echt toekomt. - In welke mate waren jullie tevreden over de zorgcontinuïteit bij het krijgen van de hulpverlening? (Vonden jullie dat er een goede opvolging was op elk moment waarop jullie er nood aan hadden?) o o o o o
zeker niet tevreden een beetje tevreden tamelijk tevreden tevreden zeer tevreden
In hoeverre - werd er rekening gehouden met jullie wensen en noden? o weinig o een beetje o niet teveel niet te weinig
69
o tamelijk veel o veel
- Hoe verliep de communicatie tussen de zorgverleners en jullie als ouder? o niet goed o goed o zeer goed
Psychosociale steun en emotioneel welbevinden Uit de literatuur komt naar voor dat ouders veel belang hechten aan een ondersteuning door de omgeving. Deze kunnen de moeilijke periode meehelpen dragen en dit wordt voor ouders als zeer positief ervaren. Tijdslijn:
- In welke mate vonden jullie steun van familie een belangrijke in jullie welbevinden? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………..
- Hadden jullie in de periode na thuiskomst tot nu nood aan emotionele ondersteuning? In welke mate hebben jullie die gekregen? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… …………………..
Het ouderschap Voor ouders is het vaak niet gemakkelijk om de taak van ouder op te nemen. Door de gebeurtenissen zijn ouders nog emotioneel en voor het kindje is een thuiskomst wennen. Maar ook voor ouders is het wennen: je bent helemaal alleen verantwoordelijk, dat is heerlijk maar kan ook zwaar doorwegen. Je bent er als ouder van een prematuur geboren kindje nog meer dan andere ouders van bewust dat je kind nog heel klein en kwetsbaar is. 70
- Was het voor jullie moeilijk om jullie ouderrol op te nemen in de periode dat het niet zo goed ging? o neen o een beetje o ja Wat waren jullie bevindingen hierbij omtrent het ouderschap zowel in de periode dat het goed ging als in de periode dat het minder goed ging? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… - Had u tijdens de periode eens u kindje terug thuis was nood aan ouderlijke feedback? (bevestiging krijgen in het ouderschap, bevestiging krijgen over je manier van aanpak) o neen o een beetje o ja - Wat waren de teleurstellingen en tevredenheden achteraf gezien? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….
Actuele situatie We weten dat een premature geboorte moeilijke momenten met zich meebrengt voor u en uw familie. Voor ons zou het nuttig zijn om ook de situatie vandaag te belichten. Graag zouden wij weten hoe het nu met jullie kindje gaat. - Hoe keek u vroeger naar uw kind? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. - Hoe kijkt u vandaag naar uw kind? ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
71
………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. - Hoe ontwikkelt jullie kindje zich? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… - Welke problemen ervaren jullie vandaag? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. - Hoe ziet u de toekomst voor uw kind? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. - Welke zijn jullie suggesties voor de verbeteringen van de zorg voor vroeggeboorte? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….
72
BIJLAGE B: Interview De Schuymer
73
1
2
3
4
5
Zwangerschap – geboorte – eerste levensmaanden
6
7
8
9
10
11
74
Aanbrengen op tijdslijn:
1. Geboorte: na hoeveel weken zwangerschap? Verwachte geboortedatum?
2. Met welk geboortegewicht? (in gram) + lengte
3. Hoe lang zijn moeder en kind gehospitaliseerd geweest:?
Moeder
dagen
Kind
dagen
Æ wanneer NICU verlaten? Æ wanneer lokaal ziekenhuis verlaten?
4. Wat zijn cruciale of belangrijke momenten geweest sinds de geboorte, positief en/ of negatief?
5. Bijvragen - Verloop zwangerschap. Aanwijsbare oorzaak voor vroeggeboorte? - Verloop bevalling - Hoe is de periode in NICU verlopen (complicaties,…): medisch gezien steeds in positieve lijn? Of terugval gekend?... Emotioneel voor de ouders? - Hoe is de overstap verlopen van de NICU naar de gewone afdeling binnen het ziekenhuis (ander ziekenhuis?)? - Wat zijn de meest positieve momenten die u zich herinnert op NICU en in lokaal ziekenhuis? - Wat zijn de meest negatieve momenten die u zich herinnert op NICU en lokaal ziekenhuis? - En hoe verliep overgang naar huiscontext? + hoe voelde het om thuis te komen met kindje? - Steun van sociaal netwerk? + Rol hulpverlening?
- Moet u uw kindje nu nog medicatie of andere geven? - Wordt er in follow-up voorzien vanuit het COS of andere instanties? Hebt u daar nood aan? - Hoe groot is hij/ zij nu? - Hoeveel weegt hij/zij nu?
75
a. Ouderschap.
- In welke mate had u contact met uw kindje tijdens zijn/ haar verblijf in het ziekenhuis? Hoe vaak zag u uw kindje? Ik ging mijn kindje bezoeken:
1
2
3
4
5
Constant
Een aantal
Dagelijks
Om de paar
Wekelijks
keren per dag
dagen
- In welke mate kon u betrokken worden bij de zorg voor uw baby in de NICU? Had u het gevoel eerder iemand te zijn die vanaf de zijlijn moest toekijken naar hoe verpleging zorgde voor uw kindje of werd u zelf actief betrokken?
- Wat hebt u op dat vlak van de verpleging geleerd: naast het leren zorgen voor uw kindje, ook om er mee om te gaan, signalen te lezen,…. - Werden er technieken toegepast om de nabijheid tussen uw baby en u te bevorderen, zoals kangoeroeën? Wat vond u hiervan?
- Algemeen, hoe hebt u het ouderschap ervaren toen uw baby in de NICU lag?
- Denkt u dat de band tussen u en uw baby anders is dan de band die een ouder met haar op tijd geboren kindje heeft? In welke mate en op welke manier heeft deze vroeggeboorte invloed op jullie moeder-kind band?
- Nu uw baby thuis is, zou u zeggen dat hij/ zij net zo is zoals een op tijd geboren kindje? 1 Helemaal
2
3 Neutraal
akkoord
4
5 Helemaal niet akkoord
- Tot nu toe: kwamen uw verwachtingen over de toekomst van uw baby overeen met hoe het nu met hem/ haar is?
- Wat vindt u belangrijk om als moeder en vader te geven aan jullie zoontje/ dochtertje opdat hij/ zij zo goed mogelijk zou kunnen groeien en ontwikkelen?
76
- Welke zorgen kreeg uw baby op de NICU? Ook kinesist,…? Denkt u dat dit op één of andere manier van invloed is op wat u nu belangrijk vindt om te geven aan uw kind?
Informatiebrochure - Hebt u sinds de geboorte van uw baby vaak met vragen gezeten waar u vond dat er weinig informatie over te vinden was?
77
