PSYCHISCHE KWETSBAARHEID ALS KRACHT KONINGIN FABIOLAFONDS FONDS JULIE RENSON

PSYCHISCHE KWETSBAARHEID ALS KRACHT KONINGIN FABIOLAFONDS | FONDS JULIE RENSON

KONING BOUDEWIJNSTICHTING

PAGINA

02

Een uitnodiging aan de samenleving

04

01 SLEUTELINZICHTEN EN REFLECTIES UIT HET VELD

06

VAN PATHOLOGIE NAAR PERSOON: HOE DOE JE DAT?

11

VAN AFSTAND NAAR NABIJHEID: NIEUWE RELATIES, ANDERE DYNAMIEK

15

VAN POTENTIE TOT REALITEIT: IMPULSEN VOOR DE HERSTELBENADERING

21

VRIJPLAATSEN CREËREN EN KENNIS VERBINDEN

25

NAAR EEN NIEUWE TAAL? HERSTEL IN WOORDEN

02 HANDLE WITH CARE 32 DE MENS-IN-HERSTEL: PERSOONLIJK ÉN HERKENBAAR 34 DE ZORGPROFESSIONAL ALS PARTNER 30

35 37

EEN UITNODIGING VAN EN AAN DE MAATSCHAPPIJ

03 BIJLAGE

38

EEN TRAJECT OVER HERSTEL

39

HERSTEL IS MENSENWERK: VERHALEN EN PRAKTIJKEN

43 SAMENSTELLING EXPERTGROEP

PSYCHISCHE KWETSBAARHEID ALS KRACHT

oktober 2014

Een uitnodiging aan de samenleving De geestelijke gezondheidszorg staat voor een ingrijpende verandering. We kunnen de richting en het doel daarvan in één kernachtige zin samenvatten: de mensen en hun herstel zijn het begin-, middelen eindpunt van de zorg, niet de aandoening. Of nog: het perspectief van de gebruiker en zijn naasten, met hun persoonlijke waarden, staat centraal. De omslag is ingrijpend, maar ook complex. Hij maakt deel uit van grotere transitiebewegingen in onze samenleving. We evolueren in veel domeinen van een top-downbenadering en een hiërarchisch eenrichtingsdenken en -handelen naar het delen van expertise, kennis en ervaringen, cocreatie en participatie, werken in partnerschap, horizontale netwerken, betrokkenheid, een grotere mondigheid… De mogelijkheden en vaardigheden van mensen worden aangesproken en ingezet. Ook de herstelbenadering gaat fundamenteel uit van wat kan, niet van niet (meer) kan. Het moeilijk vertaalbare Engelse woord capabilities is aan de orde. De herstelbenadering is in ons land nog geen ‘gevestigde praktijk’, maar er zijn tekenen dat ze ingang vindt. Diverse tendensen en initiatieven op het terrein gaan in die richting. Dat blijkt onder meer uit de twee academische onderzoeken die dit rapport mee hebben gestoffeerd en waarvan u in bijlage 2 een beknopte samenvatting vindt. Ook de overheid plaatst de herstelbenadering centraal in haar hervorming van de geestelijke gezondheidszorg, en gebruikers en hun naasten worden als partners volop betrokken bij de hervorming. Dat zowel zorgverstrekkers als gebruikers en hun omgeving de herstelbenadering belangrijk en hoopgevend vinden, bleek op 20 maart 2014 tijdens een druk bijgewoonde participatieve conferentie die het Fonds Julie Renson, het Fonds Koningin Fabiola en de Koning Boudewijnstichting organiseerden. De deelnemers kwamen uit diverse hoeken: professionals uit de hulpverlening in de geestelijke gezondheidszorg, gebruikers, ervaringsdeskundigen, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, decision makers. Uitgangspunt was het denkwerk van een expertgroep, die uit de vermelde twee onderzoeken vijf sleutelinzichten haalde. We beginnen dit rapport met die vijf inzichten en een beknopte weerslag van de participatiedag.

02

EEN UITNODIGING AAN DE SAMENLEVING

De verandering is ingrijpend en fundamenteel. Zo’n culturele omslag kost tijd en verloopt met vallen en opstaan, zeker in een complexe en persoonlijke omgeving als de geestelijke gezondheidszorg. Dat blijkt uit de slotbedenkingen van Philippe Vandenbroeck. Het gaat bij de herstelbenadering om een nieuw paradigma, waarin de diverse betrokken partijen ook nieuwe rollen aangemeten krijgen en op een andere manier met elkaar in interactie gaan: gebruikers, naasten, ervaringsdeskundigen, professionals op alle niveaus, de overheid, de samenleving. Deze aanzet tot iets nieuws noopt tot een uitnodiging, in dit geval aan de hele samenleving. Iedereen is betrokken partij. Graag nodigen we u dan ook uit om mee na te denken! Dit rapport bevat alvast stof tot reflectie en brandstof voor actie.

03

SLEUTELINZICHTEN EN REFLECTIES UIT HET VELD 01 – SLEUTELINZICHTEN EN REFLECTIES UIT HET VELD

01

De herstelbenadering vindt ingang in de geestelijke gezondheidszorg. Dat kost zoals elke ingrijpende verandering tijd. Het debat is gaande en fundamentele kwesties worden aan de orde gesteld. Dat is ook het doel van de volgende bladzijden: wat is dat eigenlijk, de herstelbenadering? Hoe anders is ze dan huidige modellen en praktijken in de geestelijke gezondheidszorg, of juist niet? Wat kunnen we daarvan leren? Welke nieuwe vragen, onzekerheden, relaties, rollen, gevoeligheden brengt ze met zich mee? Welke kansen zijn er en wat zijn obstakels? Welke impulsen kunnen we aanreiken? Deze en andere kwesties staan centraal in de volgende bladzijden.*

* Een groep van experts (zie bijlage 3) distilleerde uit twee onderzoeken (zie bijlage 2) sleutelinzichten over de herstelbenadering, met de bijbehorende vragen. De inzichten en vragen werden gegroepeerd in vijf zogenaamde ‘vensters’: dat zijn de kaderteksten die hierna volgen. Die vijf vormden het uitgangspunt voor de discussies op de participatieve conferentie waarvan per venster de beknopte weerslag volgt.

05

VAN PATHOLOGIE NAAR PERSOON: HOE DOE JE DAT? We breken een model open waarin het denken over pathologieën en problematieken centraal staat en we gaan naar een veelzijdig model waarin de gebruiker en zijn herstel het vertreken middelpunt zijn: de aanvaarding van de aandoening en de beperkingen, de opbouw van een nieuwe identiteit… Van ‘wat scheelt er?’ naar ‘wat kunnen wij voor u doen?’ Van protocol naar maatwerk. Empathie, partnerschap, vertrouwen en nabijheid zijn kernwoorden. Dat proces is per definitie persoonlijk en complex. Dat is bij uitstek het geval bij de meest kwetsbare mensen, die de geestelijke gezondheidszorg maar moeilijk bereikt. Hier bieden een mobiele thuisbenadering en samenwerking over sectoren heen kansen.

Omslag in denken en handelen Herstel is niet hetzelfde als genezing. Herstel vertrekt vanuit het gebruikersperspectief. Het is een proces van betekenisgeving en aanvaarding van een aandoening en de beperkingen die ermee gepaard gaan. Het is een broos en zeer persoonlijk proces. ‘Herstel’ is slechts een woord, maar de realiteit die er achter schuilt is complex, intiem, vaak pijnlijk en uiteindelijk ook hoopvol. Hoe kan een herstelbenadering aansluiten op een medisch model dat pathologie- en problematiekgeoriënteerd is en op een medische praktijk die sterk wordt gedreven door efficiëntie? Hoe kan het herstelproces vanuit dit traditionele zorgmodel optimaal ondersteund worden?

“Weerstand betekent niet dat men niet geneest, maar dat men dat op een bepaald moment nog niet kan”.

De meest precaire groepen (socio-economisch kwetsbare mensen, nieuwkomers, vluchtelingen en mensen zonder papieren, kwetsbare vrouwen) worden vandaag de dag moeilijk bereikt door de geestelijke gezondheidszorg. Uit de onderzoeken blijkt dat dit ook voor een herstelbenadering een uitdaging blijft. Nochtans heeft de aanpak daar veel potentieel. Het is wel zo dat herstelgeoriënteerde zorg ingebed ligt in een kader dat breder is dan de formele geestelijke gezondheidszorg. Het herstel van de meest kwetsbare mensen met een mentale aandoening vindt zijn grond in talrijke informele, indirecte en microscopische interacties met professionals in belendende sectoren en met burgers in alle levenssferen. Hoe kan de herstelbenadering het beter doen, speciaal bij mensen met weinig hulpbronnen en onvervulde zorgbehoeften?

De begeleiding naar herstel, en het noodzakelijke vertrouwen dat moet worden opgebouwd, begint al bij de oriëntering van mensen en bij hun vragen. Vóór er sprake is van herstel of zelfs genezing, gaat het erom een situatie te aanvaarden en met het lijden om te gaan. Herstel begint in die zin vanaf dag 1, dus niet als de symptomen zijn ‘opgeklaard’. Symptomen mogen geen hinderpaal zijn. Meteen samen stappen zetten betekent ook dat mensen sneller ergens terecht kunnen. De focus in zo’n zorgproces moet liggen bij de vragen: wat is voor u belangrijk? Wat kunnen wij voor u doen? Waarom is wat wij doen voor u belangrijk/nodig? Empathie, partnerschap, vertrouwen en nabijheid zijn dan ook kernwoorden. Het traditionele, hiërarchische en medische model moet worden opengebroken en traditionele functies moeten aan de orde worden gesteld. Het oplossingsgerichte denken

07

01 – SLEUTELINZICHTEN EN REFLECTIES UIT HET VELD

“Discover the other: treed in de logica van de andere en begrijp zijn verwachtingspatronen”.

van hulpverleners (diagnose / behandeling / genezing), hoe goed bedoeld ook, is te eenzijdig. Het herstelproces kan volgens sommigen ook los worden gezien van de professionele hulpverlening. En behalve vertrouwen is ook zelfvertrouwen essentieel. Ook daar moet de zorg aan werken. Men moet daarbij creatief durven zijn. Er zijn tal van pistes denkbaar, binnen en buiten de zorg, om zelfvertrouwen op te bouwen. Dit alles betekent niet dat het traditionele model helemaal geen rol kan spelen in de ‘herstelbenadering’, wel integendeel. De hervorming van de geestelijke gezondheidzorg leidt al tot aanzetten in deze richting: het netwerk verbreedt, er worden nieuwe actiepistes uitgeprobeerd, er is meer opening en uitwisseling, er zijn bijvoorbeeld de mobiele teams en dus de beweging naar de gebruiker en zijn context toe. Zij bieden per definitie een persoonlijke benadering. Met andere woorden: de ‘bedrijfscultuur’ binnen de geestelijke gezondheidszorg moet veranderen om te focussen op herstelgerichte waarden. Dat vergt een grotere flexibiliteit en een verschuiving van een klinisch herstel (symptoomreductie) naar een persoonlijk herstel (kwaliteit van leven op alle vlakken). Dat zal niet lukken als de herstelvisie wordt opgelegd. Die moet groeien en door een hele organisatie worden gedragen. Het zal een evolutief proces blijven dat ook tijd, overtuigingskracht en resultaten nodig heeft. Vier assen tekenen zich af: -- Tijd: herstel is maatwerk en men moet erin investeren. Tijd is een essentiële factor, ook wat betreft het ‘activeren’ van mensen: ook daar moet men de nodige tijd voor nemen. -- Continuïteit: het gaat om kwetsbare processen die binnen de geestelijke gezondheidszorg, maar ook in de samenwerking met andere sectoren (bv. sociaal), continuïteit nodig hebben. Onder meer in die samenwerking rijst de vraag naar het handhaven van het beroepsgeheim: is dat altijd aangewezen? -- Sociale banden: het is belangrijk hieraan te werken. De nagestreefde autonomie van de gebruiker hangt goeddeels af van het sociale facet. -- Filosofie van de manier van werken: herstel speelt zich af op het niveau van het individu, wat een aangepaste manier van werken en creativiteit vergt bij teams. (Creativiteit staat haaks op protocollen.) Zo hebben gebruikers ook recht op afhankelijkheid binnen een herstelproces. Dat zal van individu tot individu verschillen.

08

VAN PATHOLOGIE NAAR PERSOON: HOE DOE JE DAT?

Een meer gepersonaliseerd model (zowel residentieel als ambulant) kan concreet betekenen: -- vraaggestuurd werken, van bij de opname. Dit veronderstelt een perspectiefverandering. De klassieke brochure of website, typische producten van een aanbodszorg, volstaan dus niet; -- de participatie van de patiënt aan het eigen behandelplan en dus bv. aan teamvergaderingen: herstel komt van de patiënt; -- casemanagement, met daarbij ook ontslagmanagement en een blijvende opvolging voor wie dat wenst; -- hulpverleners die als mens handelen en dus ook hun eigen kwetsbaarheid kunnen tonen. Dat ontbreekt momenteel in opleidingen en op het veld: hoe neem je je eigen mens-zijn mee in je beroep? Dat wordt nog vaak ontraden.

Tegenstemmen:

“Herstel betekent dat iedereen opnieuw zijn parcours mag afleggen, hoop mag koesteren, vertrouwen en zelfvertrouwen mag hebben. Hoe nu anderen overtuigen om van ‘herstel’ geen leeg containerwoord te maken”?

-- Is herstel eigenlijk nieuw als paradigma? Is het geen synoniem van genezing, in dit geval van ‘de ziel’, die moet aanvaarden wat je kunt veranderen en wat niet? Mensen kunnen competenties herwinnen. Het is van belang dat je ergens een eindpunt kunt bereiken, en ook de nodige rust en sereniteit. Het leerproces en de weg kunnen niet het enige zijn: ze moeten ergens naartoe leiden. -- Is het niet wat prematuur om van ‘herstel’ te spreken als de traditionele modellen van geestelijke gezondheidszorg in ons land nog niet in staat zijn de ‘gewone’ zorg op te nemen (zie de wachtlijsten)? -- De aanvaarding (van beperkingen) is in onze prestatiegerichte samenleving moeilijk (“Je moet worden wie je wil zijn”). -- Algemeen discussiepunt: is medicatie een rem of een hulp voor het herstel? -- Om een organisatie leef- en werkbaar te houden is een opdeling in zorgtracés per type pathologie noodzakelijk. Het gaat dan inderdaad om stroomlijning, protocollen en stappen die moeten worden gezet, en dus minder om maatwerk.

09


Geestelijke gezondheidszorg en precaire groepen Wat de geestelijke gezondheidszorg en de moeizame toegankelijkheid voor precaire groepen betreft, moet de ‘oriëntering’ van mensen worden geëvalueerd. Werken met netwerken en een mobiele aanpak (dus: los van een opname) biedt op dit vlak mogelijkheden, net als de inzet van de eerste lijn die in vertrouwen werkt met mensen. In de thuissituatie beslissen gebruikers zelf of ze ‘hun deur openen’ voor hulpverlening. De hulpverlener is er een gast die welkom is op afgesproken momenten, geen indringer die een protocol moet naleven of een ‘controleur’. De netwerken en de mobiele aanpak moeten over de sector heen reiken en bv. straat(hoek)werkers, sociaal assistenten, mensen van het OCMW… erbij betrekken. Nu wordt er nog te vaak pingpong gespeeld tussen diensten en sectoren. Toch biedt de de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg openingen, ook in deze richting. En is voor zorgwekkende zorgmijders ‘bemoeizorg’ een piste? Er is tenslotte ook een notie als ‘(zelf)bescherming’. De aandoening kan zodanig krachtig zijn, in combinatie met kansarmoede, dat iemand niet erkent/weet dat hij ziek is. Ontmoeting en vertrouwen zijn ook hier sleutelwoorden. Een vertrouwenspersoon die bv. gemakkelijk toegang heeft tot het huis/de woonplek van mensen kan mee de drempel verlagen, net als een ervaringsdeskundige. Het is dan ook belangrijk de nodige tijd te nemen om mensen te ontmoeten. Vertrouwen winnen kost tijd. Initiatieven als aanloophuizen, beschut wonen en hun activiteiten (uitstappen, gemeenschappelijke ruimte, restaurant…), Repair Cafés, buurthuizen… kunnen zich openstellen voor diverse doelgroepen, ook voor psychisch kwetsbare mensen. In het geval van drugsverslaafden blijkt de drempel de jongste jaren al flink te zijn verlaagd. Daar is er sprake van herstel en reïntegratie dankzij vervangingsbehandelingen (bv. methadon), en dus zonder dat er gesproken wordt over onthouding, wel over stabilisatie. Ook dat is een paradigmawissel in deze subsector.

10

VAN AFSTAND NAAR NABIJHEID: NIEUWE RELATIES, ANDERE DYNAMIEK Het herstelproces vereist een ruime waaier van bakens en steunpunten, in alle facetten van het leven: herstel stopt niet bij de geestelijke gezondheidszorg. Er is ook geen ‘eindpunt’. In een herstelproces is de relatie van gebruikers, naasten en professionals – er is sprake van een trialoog – er een van respect voor anders-zijn. Essentieel zijn de ervaring van de gebruiker en zijn keuzes. De herstelbenadering botst nog op hiërarchisch denken, aanboddenken, de onpersoonlijke benadering… De geestelijke gezondheidszorg heeft ook nood aan een meer multidisciplinair handelen en aan intense samenwerking, bijvoorbeeld met de sociale sector.


“De patiënt is dé expert van zijn eigen leven”. “Het is niet de zorg die maakt dat mensen herstellen”.

De ervaring van verbondenheid (‘le lien’) is de bron van herstel. Het is een appel aan gebruiker, professional en burger. Dit veronderstelt een anders gekaderde en beleefde relatie tussen gebruiker, professional en naasten (de ‘trialoog’). Het is geen relatie van quasi-hiërarchie of wederzijdse afhankelijkheid maar van respect voor ‘andersheid’. In die relatie toont en versterkt zich een dynamiek van krachten die het handelingsvermogen van de gebruiker verhoogt. Wat is er nodig om die relatie van nabijheid - in vaak moeilijke omstandigheden - te ondersteunen? Herstelgeoriënteerde zorg vraagt een bereidheid om te werken in de wetenschap dat er geen voor iedereen geldig eindpunt is van herstel, dat mensen van zeer onderscheiden steunpunten en bakens gebruik maken in een herstelproces en dat de rol daarvan (bv. ‘een job’) voortdurend en contextspecifiek moet bevraagd worden. De zorgverstrekker moet bereid zijn om zelf vanuit een presente, luisterende, kwetsbare positie te werken, met respect voor de ervaringskennis die door de gebruiker wordt belichaamd. Het is de gebruiker die ultiem de keuze maakt welke van de aangeboden hulpbronnen en welke van de uitgezette bakens in het herstelproces geïntegreerd worden. Herstel vraagt veel, van alle mensen die erbij betrokken zijn. Hoe kunnen we zorgverstrekkers helpen om hierin de grenzen van hun professionaliteit te verkennen? Hoe kunnen gebruikers en hun naasten, die vandaag nog vaak aarzelend de weg vinden naar herstel, hierin geholpen worden? Uit het onderzoek blijkt dat mensen in hun herstelproces van een zeer brede waaier aan bakens en steunpunten gebruik maken. Ze omvatten alle aspecten van het leven: sociale contacten, artistieke expressie, de natuur, arbeid (in welke vorm dan ook), en nog veel meer. Deze bakens en steunpunten zijn ingebed in zowel de sociale als fysieke omgeving, kunnen tastbaar en vluchtig zijn, samenhangen met structuur of net van toeval afhangen. Herstel stopt dus niet bij geestelijke gezondheidszorg maar omvat het volle leven van de mens die om hulp vraagt. Welke bronnen van herstel zijn belangrijk? Zijn ze allemaal toegankelijk vanuit de geestelijke gezondheidszorg? Indien niet, hoe moet de zorg daarmee omgaan?

12

VAN AFSTAND NAAR NABIJHEID: NIEUWE RELATIES, ANDERE DYNAMIEK

Er kan weerstand optreden tegen de herstelbenadering van de kant van professionelen en naasten. Het lijkt erop dat sommige dokters & psychiaters het meeste weerwerk bieden tegen het herstelperspectief, mede vanuit hun opleiding, die gebaseerd is op superioriteit. Zijn ze bereid hun manier van werken in vraag te stellen en ‘macht’ af te geven? Wat nodig is van de kant van professionals, is aandacht voor het brede verhaal: de ‘geschiedenis’ van het lijden, de oorzaken die tot de huidige situatie hebben geleid. In elk geval: het traditionele zorgmodel is in transitie. Van een aanbiedersdenken moet er worden omgeschakeld naar een alliantie- en autonomiedenken: we zoeken samen naar mogelijkheden en kansen. Dat is momenteel in het onderwijs van toekomstige hulpverleners nog lang niet genoeg het geval. (Voor een goed begrip: autonomiedenken staat niet gelijk aan ‘laissez faire’!) De rol van de hulpverlener verandert dan ook: van een machtsverhouding met de patiënt evolueert het naar iets wat we kunnen omschrijven als ‘facilitator van de realisatie van wat voor patiënten waardevol is’. Dat veronderstelt in zekere zin een deprofessionalisering, wat hier betekent: minder afstand, minder onpersoonlijkheid, meer ‘menselijk contact’, meer luistergedrag en gesprek.

“Hulpverleners, ook psychiaters, moeten ook worden opgeleid tot luisteren, niet-weten, onderhandelen…”. “Niet de ziekte is het probleem, wel de blik van mensen op de ziekte”.

Noodzakelijke (‘nulde’) voorwaarden om tot een ‘andere’ relatie te komen zijn: -- ruimte en tijd voor het creëren van verbondenheid; -- materiële zekerheid; -- veiligheid en vertrouwen; -- actieve participatie van de gebruiker. Men moet gebruikers kansen geven om zelf ervaring op te bouwen wat betreft de ‘hulpbronnen’ en steunpunten die ze kiezen om de trialoog op te bouwen. Zij hebben daarin een beslissende stem en de hulpverlening moet bereid zijn daarin mee te stappen. Omdat hier het leven van mensen as such in het geding is, dringt in de geestelijke gezondheidszorg een multidisciplinaire aanpak met heel uiteenlopende invalshoeken zich op, meer dan nu het geval is. De sector moet zijn grenzen openbreken en zorgverstrekking moet een zaak van tal van disciplines en sectoren samen worden, mét de omgeving van de gebruiker. Zo wordt in de zorg meteen het hele leven meegenomen. Als we het hebben over ‘steunpunten’, dan is de eigen omgeving van de gebruiker het allereerste steunpunt (stabiliteit, vertrouwdheid, fundament, vriendenen partnerrelaties…). Daarzonder is er geen sprake van herstel.

13


“Herstel slaat op alle betrokken partijen en is een positief dragend concept. Samenwerking is dus nodig. Nu moeten we het in de praktijk brengen”.

14

Vanuit de geestelijke gezondheidszorg bruggen leggen met de sociale sector en zijn actoren is daarom een aanbeveling. Belangrijk daarbij is dat er geen versplintering is, dat er een gedeelde visie is op herstel en dat diensten en professionals toegankelijk zijn. Opnieuw rijst hier het probleem van het beroepsgeheim. Dat kan een belemmerende factor worden voor een herstelgerichte aanpak. Een deel van het lijden in de geestelijke gezondheidszorg komt ook door een gebrek aan informatie en ‘opvoeding’. Vandaar de stigma’s uit onwetendheid. Het is belangrijk de samenleving ‘sensibel’ te maken voor de problematiek en ook voor het hersteldenken: in het onderwijs en op de arbeidsmarkt, door getuigenissen, met mediacampagnes, getuigenissen van Bekende Mensen, cijfers… En is een persoonlijke ‘steunpuntenconsultant’ voor gebruikers een idee?

VAN POTENTIE TOT REALITEIT: IMPULSEN VOOR DE HERSTELBENADERING De herstelbenadering is een nieuw paradigma in de geestelijke gezondheidszorg – ook in de opleidingen op de diverse niveaus – en voor de samenleving als geheel: ze houdt ook een oproep in tot burgerschap en destigmatisering. Een systeemverandering komt er niet zomaar en kost tijd en overtuigingskracht. Ervaringskennis en het delen van ervaringen kunnen belangrijke impulsen bieden, maar brengen ook nieuwe gevoeligheden met zich mee. De rol van ervaringsdeskundigen wordt belangrijker en is zich in onze tijd aan het uitkristalliseren (omschrijving, regelgeving, opleiding, beroepsmogelijkheden…).


“Herstel moet besmettelijk worden”. “Patiënten kunnen soms ook hun nieuwe identiteit opbouwen, niet door te verbinden, maar door te breken, bijvoorbeeld met het thuismilieu. Ook dat kan herstel zijn”.

Het bestaande geestelijke gezondheidzorgsysteem is zijn volle breedte niet noodzakelijk op herstel gericht. Er bestaan wel innoverende initiatieven die zich inschrijven in een herstelbenadering. Ook de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg omvat een herstelondersteunende component (maar het is mogelijk dat die nog niet breed genoeg is geïntegreerd). In de geesten van veel professionals rijpt het bewustzijn rond het potentieel van de paradigmawissel. Niettemin is het realistisch aan te nemen dat er nog een lang traject nodig is om herstelondersteunende zorg sectoren landsbreed te operationaliseren. Paradigmawisselingen vragen tijd. Hoe kunnen we gebruikers, naasten, patiëntenverenigingen en professionals in die transitie zo goed als mogelijk ondersteunen om het potentieel van herstel te verkennen? De valorisatie van ervaringskennis is een belangrijke impuls tot herstel. Door het delen van ervaringen met lotgenoten worden mensen met een mentale aandoening versterkt in hun proces van betekenisgeving. Het is echter niet noodzakelijk een gemakkelijke rol. In ieder geval moet de ervaringsdeskundige in staat zijn om een dubbele loyauteit – tussen de wereld van de gebruiker-patiënt en de wereld van de zorgprofessionals – in evenwicht te houden. We moeten ook gevoelig zijn voor de mogelijkheid dat het label ‘ervaringsdeskundige’ de stigmatisering bestendigt die gepaard gaat met het ziek zijn. Ten slotte is ook de rol en bijdrage van een ervaringsdeskundige in de geestelijke gezondheidszorg is in ons land onvoldoende omschreven. Er blijven dan ook netelige kwesties. Het respecteren van het beroepsgeheim wordt door professionals vaak aangehaald als een knelpunt. Maar ook voor gebruikers en hun naasten kan dat gevoelig liggen. Wat is de rol van ervaringsdeskundigheid in herstel? En in de geestelijke gezondheidzorg in het algemeen? Er is een nauwe band tussen herstel en de toegang voor gebruikers tot een nietoordelende en niet-stigmatiserende relatie met professionals (en niet alleen in de geestelijke gezondheidszorg), naasten en de brede sociale omgeving. Het gaat om een zeer directe en fundamentele vorm van participatie. Dat maakt voor alle betrokken partijen deel uit van de uitoefening van kritisch-reflexief burgerschap. Herstel is een oproep tot burgerschap, voor de hele samenleving. Hoe kan herstel als hefboom gebruikt worden in een breed proces van gemeenschapsvorming?

16


Professionals Belangrijk is dat het herstelperspectief voor alle zorgverleners een integrerend deel gaat uitmaken van hun opleiding, vorming, trainingsprogramma’s én van organisaties… Dat is nu nog lang niet altijd het geval. Het gaat niet alleen om ‘theoretische kennis’, het gaat ook om het besef van de paradigmawissel die dit met zich meebrengt. Moet de notie ‘herstelgericht werken’ beter gefundeerd en uitgelegd worden? Dat gevoel leeft bij een aantal deelnemers. Er moet ook ruimte blijven voor differentiatie en voor een persoonlijke benadering: ‘herstel’ wordt maatwerk.

“Het zou goed zijn bestaande wetten en reglementen de ‘herstelcheck’ te laten ondergaan”.

Het gaat met andere woorden om een keuze voor herstel die een organisatie moet maken, en dus een keuze voor een andere cultuur van hulpverlening, andere werkprocessen, nieuwe inhouden, andere manieren om mensen te motiveren en te coachen… Hier moet het personeel voor worden ‘warm gemaakt’: patiënten worden meer bepalend in de processen. Er is dan ook nood aan evenwichtige en wederzijdse relaties: een gedeeld weten, gedeelde macht, gedeelde keuzes… We moeten naar meer symmetrische partnerrelaties binnen de zorg: van “u moet” naar “laten we…”. Dat is een paradigmawissel voor alle betrokken partijen, en dus ook voor de gebruikers en de naasten. Belangrijk blijft dat je elkaars grenzen (en dus rollen) respecteert. Als professional heb je ook de plicht om benaderingen/vormen van aanpak die hun ‘nut’ bewezen kenbaar te maken en te verspreiden. De reacties op de herstelgerichte visie lopen uiteen bij professionals: sommigen staan ervoor open, anderen komen minder in aanmerking om er actief aan te participeren. Hersteldenken brengt de setting van een aantal professionals ‘in gevaar’. Zo zullen bestaande reglementen moeten worden aangepast: er is bv. de vraag of patiënten kunnen deelnemen aan patiëntenbesprekingen, om de afstand te verkleinen. De bepalende figuur in een herstelproces hoeft geen professional te zijn. Herstel kan ook los van de professionals: er zijn herstelparcours die zich ‘tegen’ de psychiatrie in kunnen ontwikkelen, maar er zijn ook benaderingen binnen de psychiatrie die richting herstel neigen. Een concrete situatie is de omgang met de voor veel patiënten erg intimiderende ‘eerste opname’. Wat is hier mogelijk vanuit herstelperspectief? -- Ervaringsdeskundigen kunnen mensen geruststellen;

17


“We moeten erover waken dat opleidingen voor ervaringsdeskundigen geen nieuwe drempels opwerpen”.

-- vertrouwenspersonen er nauw bij betrekken en samen (bv. ook met een ervaringsdeskundige) de overgang minder abrupt maken; -- een diagnose blijft belangrijk, maar dan niet als ‘veroordeling’, wel als een (op termijn) accepteerbaar gegeven; -- gepersonaliseerde of minstens flexibele protocollen, waarbij de keuze van de patiënt centraal staat; -- informatie doseren en niet alles de eerste uren willen meegeven, wanneer mensen (en ook naasten) toch maar weinig informatie kunnen opnemen; -- tastbare opstapjes naar herstel bij ontslag, bv. in de vorm van een ‘zotte doos’ met presentjes (naar analogie met de ‘babydozen’); -- werken met buddy’s.

Verenigingen en naasten Zij hebben nu nauwelijks of geen plaats in de centra voor geestelijke gezondheidszorg, terwijl samenwerking evidente voordelen kan bieden. Hun vorming zal het herstelpotentieel doen toenemen. Zo moet er gewerkt worden aan de angst die families hebben als een gebruiker ‘het veilige ziekenhuis’ verlaat en naar huis komt. Er is een ondersteunende rol weggelegd voor patiëntenverenigingen, bv. bij het verspreiden van tools. Er is een evolutie bezig waarbij professionals meer en meer gebruikers naar deze verenigingen verwijzen en men elkaar leert kennen. Ook dat betekent impliciet een keuze voor de kracht van het herstelproces.

Ervaringsdeskundigen Het begrip ‘ervaringsdeskundige’ is nog onduidelijk ingevuld: wat betekent het precies? Hoe word je het? Hoe word je erkend? Krijg je begeleiding? Welke opleiding is nodig? We moeten blijven bedenken dat niet iedereen met ‘ervaring’ in een bepaalde aandoening, een ‘ervaringsdeskundige’ is. Ervaringskennis: de Patiëntenrechtenwet van 2002 geeft al plaats aan de erkenning van de beleving van de patiënt en biedt ruimte voor een vertrouwenspersoon. Dit moet een basisprincipe van goede zorg worden: de ervaringskennis van de patiënt wordt gebruikt: hij is de specialist van zijn eigen probleem.

18


Ervaringsdeskundige moet meer een echt beroep worden met een statuut, opleidingsmogelijkheden, afspraken rond thema’s als beroepsgeheim, discretieplicht… (Over het beroepsgeheim in de geestelijke gezondheidszorg kan en moet er overigens worden gediscussieerd, zoals al een paar keer aangegeven). Als vertrouwen een kernwoord is in de geestelijke gezondheidszorg, dan is dat vertrouwen er vaak sneller en dieper met ‘gelijken’, en dus bv. met ervaringsdeskundigen. Zij hebben een andere verhouding met de patiënt, tussen hen is er een andere dynamiek. Ervaringsdeskundigen kunnen de cultuurverandering richting hersteldenken dan ook mee ondersteunen. Ervaringsdeskundigen kunnen met hun kennis én aan de hand van een opleiding, waardoor ze zich sterker gaan voelen, lotgenoten begeleiden. Ook de naasten kunnen dat in een aantal gevallen. Er is ook ervaringskennis bij hen. De mogelijke rollen van ervaringsdeskundigen zijn talrijk, afhankelijk van de persoonlijkheden en capaciteiten van mensen: -- intermediair of bruggenbouwer tussen team en patiënt; -- kritische en corrigerende beschouwer van bestaande manieren van werken en processen binnen teams; binnenbrengen van een ander perspectief; -- mee beslissingen nemen; -- ‘vrijfunctie’ om te experimenteren; -- de participatiegedachte in teams ingang laten vinden of tot voorwerp van gesprek maken; -- de ‘taalkloof’ overbruggen en een nieuwe taal binnenbrengen; -- vertrouwenspersoon, ‘goeie buur’; -- voorbeeldfunctie en rolmodel, empowerment, destigmatisering; -- een voorbeeld van het individuele van elk proces; -- rol in de opleiding en vorming van professionals; -- versterking van de politieke boodschap rond hersteldenken; meedenken en -beslissen rond beleid.

19


“Ervaringsdeskundigheid is erg belangrijk, maar een statuut dringt zich op om mistoestanden te voorkomen”.

Opleidingen voor ervaringsdeskundigen kunnen ertoe leiden dat: -- deze mensen de nodige afstand nemen van hun persoonlijke verhaal en emoties; -- ze hun ervaring kunnen inzetten ten bate van anderen; -- ze communicatievaardigheden opdoen; -- ze de stem van een groep kunnen vertolken; -- ze de nodige kennis uit andere domeinen opdoen; -- ze de geestelijke gezondheidszorg van binnenuit leren kennen; -- hun kennis up to date blijft (dit geldt ook voor professionelen). Er zijn bovendien nogal wat mensen die in de geestelijke gezondheidszorg als professional werken en die ‘ervaring’ hebben met de sector als gebruiker of naaste. Als ze professioneel actief zijn, dan is dat momenteel nog in de eerste plaats in mobiele teams die bij mensen aan huis komen, minder in ziekenhuizen.

De samenleving Herstel in een maatschappij die stigmatiseert is een onmogelijke zaak: wie zich niet aanvaard voelt in z’n zijn en gereduceerd wordt tot zijn ‘symptomen’, ‘diagnose’ of ‘psychische ziekte’, kan niet herstellen en zich geen ‘identiteit’ verwerven. Er is in deze context nog werk aan de winkel wat beeldvorming, inclusiviteit en het wegwerken van taboes betreft. Bij uitstek rond dit gegeven moeten de partnerschappen worden uitgebreid tot bv. het verenigingsleven, de arbeidsmarkt, justitie, vormen van buurtwerking, het onderwijs (vanaf het kleuteronderwijs),enz. Het gaat in wezen om het erkennen van en het omgaan met de kwetsbaarheid en onvolmaaktheid van mensen. Herstel verloopt makkelijker als je ‘op het terrein’ bent en ‘in het leven’ staat. Dat veronderstelt de nodige begeleiding en steunpunten. Maar ook in de voorzieningen zelf moet het burgerschapsproces een aanvang nemen. Daar kunnen patiëntenverenigingen en vrijwilligers een rol in spelen. Wetgeving kan herstel en burgerschap ook tegengaan en een obstakel vormen: zo zijn er voorbeelden van patiënten die als vrijwilliger actief zijn en daarom te horen krijgen dat ze ook regulier werk aankunnen en zullen moeten aanvaarden. Terwijl ze daar niet klaar voor zijn.

20


Radicale toegankelijkheid, informaliteit, gelijkwaardigheid, ruimte voor intimiteit, kwetsbaarheid en ontmoeting: dat zijn kenmerken van de vrijplaatsen die voor een herstelproces nodig zijn. (Het woord ‘plaats’ hoeft niet noodzakelijk fysiek te worden begrepen.) ‘Ontmoeting’ betekent ook dat professionele en ervaringskennis met elkaar in dialoog gaan en worden verbonden.


“Ruimte betekent ook tijd, en de tijdsbeleving van de diverse betrokken partijen verschilt grondig. Dat ‘ritmeprobleem’ kan op zichzelf tot communicatieproblemen leiden”.

Herstel heeft vrijplaatsen (‘les espaces tiers’) nodig. Dit zijn plekken of praktijken waar de reële ontmoeting tussen gebruiker en zorgverstrekker en tussen gebruikers onderling kan plaatsvinden en waar de herstelarbeid in alle intimiteit kan starten. Een vrijplaats biedt ruimte voor het proces van ‘bricolage’ van een vernieuwde identiteit. Er is plaats voor kwetsbaarheid. Kenmerkend is een radicale toegankelijkheid, informaliteit en de afwezigheid van voorgedefinieerde protocollen. Vrijplaatsen zetten aan tot verrijking door de vermenging (‘le métissage’) van leefwerelden. Is het een taak van de geestelijke gezondheidszorg om zulke vrijplaatsen te bieden? Wat zijn goede plekken of functies voor zulke vrijplaatsen? In de ruimte voor herstel ontmoeten twee vormen van weten elkaar: ervaringskennis en professionele kennis. Het statuut van ervaringskennis vraagt echter nog om een dieper begrip. Het is een kennen-in-handelen, verweven met de dagelijkse praktijk van leven met een aandoening. Het is ook een weten dat de eigen situatie overstijgt en plaats geeft aan ervaringen van lotgenoten. Hoe kan ervaringskennis een plaats krijgen in herstelgeoriënteerde zorg? Hoe kan ze op een integere manier uitgesproken en verspreid worden? Hoe kunnen we ervaringskennis en professionele kennis met elkaar verbinden; evidence én experience based?

Vrijplaatsen Het (vage) begrip ‘vrijplaats’ wordt op diverse manieren geïnterpreteerd: binnen en buiten de geestelijke gezondheidszorg, als een fysieke plek of als een ‘geestelijke’ of symbolische ruimte (ervaringen, belevenissen…), als een plek van onderling contact/ontmoeting van lotgenoten of van contact met de samenleving (binding met de omgeving), als een plek ‘op weg naar de samenleving’ (en weg van het ziekenhuis en zijn rolmodellen)… Een vrijplaats kan bijvoorbeeld ook het huis van de gebruiker zijn, waar de professionele hulpverlener te gast is en zich anders opstelt dan in traditionele ruimtes binnen de zorg. De vaagheid maakt het mogelijk om het concept en de rollen van mensen zelf in te vullen. Het gaat in elk geval om ruimtes zonder stigma’s, die groeien uit en in partnerschappen. Ook hier is de notie gelijkwaardigheid belangrijk, wat zich uit in cocreatie, medebeheer enz.

22


Het ruimtegebruik in de geestelijke gezondheidszorg is een afspiegeling van een manier van werken. In veel gevallen vind je er de afstand, de afscheiding en de ongelijkwaardigheid in terug die veel vormen van geestelijke gezondheidszorg kenmerkt, tot in het gebruik van de toiletten toe! In die zin alleen al zijn mobiele teams een revolutie: daar betreden hulpverleners de ruimte van de gebruiker. Er zijn laagdrempelige ruimtes nodig (bv. aanloophuizen) die bij een groot publiek vertrouwen wekken, bv. door de aanwezigheid van ervaringsdeskundigen. Het idee ‘vrijplaats’ en de mogelijke rollen van de ervaringsdeskundige kunnen elkaar versterken. Er is ook ruimte nodig waar professionals, gebruikers en naasten tot gesprek en uitwisseling komen, al dan niet met ervaringsdeskundigen/vertrouwenspersonen erbij. Die laatsten kunnen op een vrijplaats ter beschikking zijn. Dat kunnen fysiek gezien alle mogelijke plekken zijn: een café, een park, een museum of cultuurhuis… Ook professionals hebben baat bij zo’n andere omgeving. ‘Veilige’ plekken waar mensen elkaar/lotgenoten kunnen ontmoeten zijn essentieel: gebruikers zijn er samen met andere mensen en onderhouden zo sociale contacten. Het maakt deel uit van een integrale aanpak. Anderzijds blijkt ook dat hoe langer bv. jongeren samen op vrijplaatsen vertoeven waar ze veilig mogen zijn wie ze zijn, hoe moeilijker de terugkeer naar de ‘echte’ samenleving kan worden.

“Vaak denken we in één richting: de geestelijke gezondheidszorg gaat naar de samenleving, bv. in een vrijplaats. Maar de samenleving kan ook naar de geestelijke gezondheidszorg komen. Ook dat is integratie”. “Het bewust ervaren van de ziekte kan tot een nieuw evenwicht leiden”.

Er zijn voorbeelden van ‘vrijplaatsen’ die erin bestaan dat diverse (kansen)groepen van mensen die de samenleving weerspiegelen samenwerken in bv. een boerderijproject/beschut wonen. Dit zijn een soort ‘oefenplekken’ voor de stap naar de ‘normale’ samenleving. Tegelijk moet men oppassen voor gettovorming. Voorbeelden -- Buurthuizen waar ook zorgprofessionelen zijn ingestapt: in zo’n buurthuis ben je ‘buur’, en dus niet ‘patiënt’, of ‘gebruiker’ of ‘cliënt’; -- recovery colleges; -- bepaalde vormen van dagopvang, zoals De Gempersteeg in Brugge; -- aanloophuizen waar iedereen kan ‘aanlopen’; -- arbeidszorgcentra waar mensen collega’s worden; -- een trefpunt in het psychiatrisch ziekenhuis zelf;

23


“Laten we van herstel geen vast beeld maken: er moeten zij- en omwegen mogelijk zijn, op alle vlakken: administratief, middelen, juridisch… Dit is een persoonlijk parcours”.

-- Repair Cafés (woordspelletje: Repères in het Frans), maar dan in mentale zin: mensen helpen elkaar om elkaar te ‘repareren’, elk met zijn vaardigheden en kennis en niet beperkt tot ‘patiënten’. Het is opvallend dat we het hier vaak hebben over stedelijke voorbeelden. Daar zijn vrijplaatsen makkelijker te organiseren dankzij de grotere kritische massa. Toch mogen we het platteland niet vergeten.

Ervaringskennis De verbinding van ervarings- en professionele kennis houdt in dat je de huidige hiërarchie tussen de twee vormen van kennis loslaat: beide zijn waardevol en ze zijn complementair. Opnieuw moet gelijkwaardigheid het kernwoord zijn. Maar het blijft zoeken in dit proces, zeker in een samenleving die almaar meer geneigd is tot ‘meten’, ook waar dat moeilijk of niet kan. Kennisuitwisseling zal gebeuren door het ‘andere’ perspectief te integreren in (beslissings)processen: van gebruikers, van naasten, van ervaringsdeskundigen. Als dat gebeurt, zoals door het opnemen van een ervaringsdeskundige in een mobiel team, merkt men meteen dat het spreken over cliënten/gebruikers vaak verandert. Hun loutere aanwezigheid creëert een vorm van bewustwording. Het ‘inleef’-principe kan professionele hulpverleners helpen om voeling te krijgen met ‘ervaringskennis’: wat betekent het opgenomen te worden? Wat betekent het te worden bejegend in een ongelijkwaardige relatie? enz. Dit kan deel uitmaken van de opleiding.

24

NAAR EEN NIEUWE TAAL? HERSTEL IN WOORDEN Taal is een fundament van de geestelijke gezondheidszorg: ze kan bruggen bouwen maar ook machtsonevenwichten versterken en kloven uitdiepen. Denken over herstel en herstelhandelen betekent ook dat er een (nieuwe) taal wordt ontwikkeld. Over herstel en herstelprocessen praten is geen sinecure, gezien het zeer persoonlijke karakter ervan: het is de gebruiker zelf die mee bepaalt wat woorden als ‘herstel’,’hoop,’ ‘werk’ enz. in zijn/haar geval betekenen. Woorden en hun betekenissen worden ook altijd in een context gebruikt, die mee de betekenis bepaalt: het begrip ‘empowerment’ is een voorbeeld. Daar moeten we alert voor zijn. Ook niet-talige betekenisgeving door gebruikers, bijvoorbeeld met beelden, en informele communicatie zijn belangrijke instrumenten.


“We schrijven vaak het hele verhaal van patiënten, terwijl de meesten van ons niet eens hun eigen verhaal kunnen schrijven”!

Uit het onderzoek en de daaropvolgende discussie met experts blijkt hoe lastig het is om authentiek en precies over herstel te praten. Onze woordenschat stuit op grenzen als we herstel als proces willen duiden. Het is dus nodig om zeer alert te zijn voor het vocabulaire van herstel (‘hoop’, ‘weerstand’, ‘veerkracht’, ‘werk’) om het fragiele, intieme en zeer persoonlijke karakter van het proces geen geweld aan te doen. Het gaat over een gevoeligheid voor het woord-incontext. ‘Hoop’ is een vitale kracht in herstel, maar dromen brengen ook het risico voor verlies met zich mee. ‘Weerstand’ is frictie, maar kan ook de basis vormen voor een band van wederzijds respect tussen diegene die hulp ontvangt en verstrekt. ‘Werk’ kan een bouwsteen zijn van een vernieuwde identiteit, maar evengoed een bron van faalangst. Wat zijn ervaringen met de broosheid van communicatie in een herstelproces? Bemoeilijkt dit de ‘relatie van nabijheid’ die noodzakelijk is voor herstel? Of kan ze die net versterken? Het herstelproces reflecteert ook een diepgeworteld cultureel archetype: de mythologische tocht van de held(in) door de afgrond naar loutering. Dat beeld wordt in onze maatschappij eindeloos gerecycleerd. Wat is het risico dat een herstelproces door mensen die er niet direct bij betrokken zijn, wordt geïdealiseerd en geromantiseerd, en dat de pijn, het lijden en de kwetsbaarheid die ermee gepaard gaan ongewild worden miskend? Deze paradigmawissel in het omgaan met en beleven van mentale aandoeningen heeft onvermijdelijk ook een institutioneel karakter. Er is een verschuiving van een machtsevenwicht mee verbonden. Ook die publieke context bepaalt hoe mensen omgaan met de taal van herstel. Met name het concept van ‘empowerment’ kan zeer verschillende agenda’s dienen, van een berekenende activeringslogica naar een empathische zorglogica. Hoe kunnen we alert zijn voor de belangen die zich onvermijdelijk manifesteren in de wijze waarop we praten over herstel?

26


Het zou evident moeten zijn dat er over ‘herstel’ wordt gepraat, maar dat is het in veel contexten niet. Bovendien is het begrip ‘herstel’ vaag en dreigt het door iedereen anders te worden ingevuld en dus ook andere verwachtingen te scheppen. Luisteren naar het ‘voorschrift’ van de patiënt moet het uitgangspunt zijn: wat betekent ‘herstel’ voor hem/haar? Welke woorden gebruikt hij/zij? Waar zitten er eventueel vormen van weerstand?

“Laten we mensen nooit ontmenselijken”.

Algemeen over de problematiek van de taal en het taalgebruik in de geestelijke gezondheidszorg – samen met medicatie een pijler van haar werking – werden de volgende punten aangestipt: -- vaag of moeilijk te vatten taalgebruik door de professionals vergroot de afstand, versterkt het wij/zij-denken en doet het gevoel van ongelijkwaardigheid toenemen; -- het besef is er bij hulpverleners niet altijd dat ze een aparte taal of zelfs jargon gebruiken. Het woord ‘kwartiermaken’ is een recent voorbeeld; -- taal kan een manier zijn om bewust afstand te creëren, en veel gebruikers verwachten die afstand ook wel, met name van dokters. Dat begint al bij de term ‘gebruiker’, ‘patiënt’, ‘cliënt’…; -- zoeken naar taal vergt wel eens tijd, en die is er lang niet altijd; -- in hun eigen omgeving komen mensen makkelijker tot ‘taal’, omdat ze er meer aanknopingspunten hebben; -- er moeten uitnodigingen zijn om anders dan talig te communiceren, zoals fototoestelletjes voor mensen in beschut wonen/opname; -- je professionele taal en taalregisters verlaten wil zeggen dat je uit je comforten veiligheidszone treedt: gebruikers mogen fasen en protocollen doorbreken; -- het taalgebruik in geestelijke gezondheidszorg is ook een afgeleide van protocollen, afspraken en reglementen: als een medisch dossier maar een bepaalde ruimte heeft voor een ‘label’ of een eenwoorddiagnose, dan wordt die ruimte ook netjes ingevuld; -- gebruikers moeten ‘hun verhaal’ nogal eens herhalen en opnieuw vertellen. Dat gegeven op zichzelf kan een sfeer creëren van ‘niet serieus genomen worden’: blijkbaar wordt het verhaal niet bijgehouden, doorgegeven, besproken…; -- het gegeven ‘afstand’ en ‘afstandelijkheid’ gaat uiteraard ruimer dan taal. Het gaat bv. ook om ruimtegebruik.

27


“Hoe dichter bij de eigen leefwereld, hoe meer er te zeggen valt”.

We mogen communicatie niet verengen tot alleen maar taal. En communiceren gebeurt in de geestelijke gezondheidszorg niet alleen op formele momenten, maar misschien eerst en vooral op informele momenten, waar het protocol kleiner en de vrijheid groter is. Dit is dan ook een pleidooi voor meer informele momenten (bv. sport, start to walk), niet alleen van enkel maar gebruikers onder elkaar. Alle partijen hebben er baat bij. Dit zal de communicatie verbeteren. De paradigmawissel betekent ook dat gebruikers hun eigen taal moeten ontwikkelen: dat is een essentieel onderdeel van het herstelproces. Het veronderstelt een hulpverlening die de dingen niet ‘voorzegt’ en een bereidheid om therapeutische voorschriften soepel toe te passen. Samen zoeken naar woorden kan ook een onderdeel zijn van het herstelproces. De diagnose kan een belangrijk hulpmiddel en zelfs een kantel- of sleutelmoment zijn in een aanvaardings- en herstelproces, maar de meningen hierover zijn toch ook verdeeld. Een diagnose mag in elk geval niet geformuleerd worden als een vonnis en eeuwigdurend etiket, en de identiteit van de gebruiker valt niet te reduceren tot zijn diagnose. Dat gebeurt nog te vaak: de diagnose als alibi. Ook de woordkeuze, de formulering is heel belangrijk bij de diagnose, om daar al het herstel te laten starten. Kritische bedenkingen -- De ‘mythische herstelheld’ is volgens sommigen een concept van mensen die herstel en geestelijke gezondheidszorg alleen ‘uit de boeken’ kennen. De ophef en theoretisering rond herstel is niet nodig: doe gewoon, zoek het niet te ver, aanvaard een proces met vallen en opstaan, niet een proces met een duidelijk beginen eindpunt. Die zijn er niet. -- Is het ‘zich nestelen’ van patiënten (en dus het tegendeel van de worstelende ‘held’) een probleem? Moet je mensen die ‘gerust gelaten’ willen worden in hun comfortzone dat niet gunnen? Is ‘herstel’ niet ook een obsessie van een samenleving die voortdurend naar(bij voorkeur eenduidige) ‘oplossingen’ zoekt, ook als die er misschien niet zijn?

28


-- Op studiedagen is er een neiging om vooral uit te pakken met mooie verhalen over bijvoorbeeld herstel en gaat er weinig aandacht naar de negatieve ervaringen, die er ook volop zijn. Dat kan soms meer ondersteunend zijn dan het romantiseren van het beeld. Herstel betekent ook: erkennen dat er wel degelijk een afgrond is, dat er afscheid genomen moet worden… Hier zijn rolmodellen belangrijker dan woorden. -- Neem het begrip ‘de vermaatschappelijking van de zorg’: wat ben je daarmee als de maatschappij niet aangepast is om die zorg te verlenen, als er nog volop taboes en stigma’s zijn? Dit is duidelijk een proces van (zeer) lange adem, dat de overheid moet ondersteunen. En zo’n beweging veronderstelt ook dat andere actoren en sectoren ‘mee’ zijn, zoals onder meer de sociale huisvesting en haar maatschappijen.

29

HANDLE WITH CARE

02

Twee complementaire onderzoekstrajecten (zie bijlage 2), een reflectie daarop door een college van experts (zie bijlage 3), en een participatieve ‘debatconferentie’ met ruim 130 stakeholders. Wat leren we daar nu uit? De zoektocht naar herstel, naar wat ‘bottom-up’ in de geestelijke gezondheidszorg betekent, is niet afgerond. Zoveel is zeker. Herstel? “Doe maar gewoon”, zeggen sommigen. “Een paradigmaverschuiving”, volgens anderen. Twee kanten van een eenvoudig-complexe realiteit. Hier volgen enkele afsluitende bedenkingen. Geen alomvattende synthese, maar een verwijzing naar een aantal spanningsvelden die zich door deze onderzoeksgedreven reflectie heen hebben gemanifesteerd. 31

02 – HANDLE WITH CARE

De mens-in-herstel: persoonlijk én herkenbaar Er zijn levensverhalen die we kunnen lezen en steeds weer herlezen. Verhalen van mensen die op een dag ‘vreemde dingen’ beginnen te zien of een heel traumatische ervaring meemaken. Het is het begin van een pijnlijk proces van neergang en strijd. Vaak volgt een punt van totale uitputting en reddeloosheid, waarin men alleen nog een ontsnapping ziet in de ‘ultieme optie’. En toch spreken die mensen vandaag tot ons als burgers, partners, werknemers die weer zin en betekenis in hun leven hebben gevonden. Daartussen heeft zich een proces voltrokken dat we nu als ‘herstel’ duiden. Het verslag daarvan, dat gestalte krijgt door de twee onderzoeksprojecten heen, spreekt ons heel direct aan door zijn mildheid en wijsheid. Het gaat ook niet over één proces, maar over trajecten van betekenisgeving die duidelijk de signatuur dragen van wie er getuigenis over aflegt. Ten slotte echoën de verhalen ook in ons eigen leven. Gefascineerd, en misschien lichtjes verontrust, stellen we vast dat de grens tussen ‘ziekte’ en ‘gezondheid’ misschien niet zo helder is als we gewoonlijk aannemen. Het uiterst persoonlijke karakter, de menselijke toon en de herkenbaarheid van deze verhalen geven ons te denken als lezer, onderzoeker, professional. Een van de mensen-in-herstel die in het onderzoek aan het woord kwam, zag het leven nu als een geschenk, als iets dat je niet te hard mag vasthouden. Het is als zand in je hand: knijp erop en je begint het te verliezen. Precies zo verschijnt het proces van herstel. De onderzoekers, de experts die op zoek gingen naar sleutelinzichten, en de deelnemers aan de participatieve conferentie hebben getracht om zo integer mogelijk met deze ‘uitdaging van kwetsbaarheid’ om te gaan. Het gevoel leeft dat de herstelbenadering intellectueel en beheersmatig niet te gestroomlijnd mag worden. Door er een zoeklicht op te richten, het te labellen en het in hanteerbare stappen op te delen, verliest het herstelproces mogelijk van zijn potentie. Aan de andere kant behoort het tot het wezen van onderzoek dat er gezocht wordt naar patronen en modellen. Het is daarom bemoedigend vast te stellen dat de inzichten die uit dit rapport naar voren komen, stroken met resultaten die elders werden opgetekend. In de wetenschappelijke literatuur circuleert een model van herstel dat voor lezers heel herkenbaar zal zijn*. * L. Davidson, J. Tondora, M.S. Lawless, M.J. O’Connell en M. Rowe (2009) A Practical Guide to RecoveryOriented Practices. Tools for Transforming Mental Health Care. Oxford University Press.

32

DE MENS-IN-HERSTEL: PERSOONLIJK ÉN HERKENBAAR

Het model omvat negen dimensies: 1 opnieuw opvatten van hoop en de bereidheid tonen om te leven; 2 zich laten ondersteunen door anderen; 3 een plaats, een niche zoeken en vinden in de gemeenschap; 4 een nieuw begrip opbouwen van de eigen identiteit; 5 de ziekte een plaats geven in het leven; 6 een praktische modus vivendi vinden om met de symptomen van de aandoening om te gaan; 7 verantwoordelijkheid nemen voor de transformatie van ‘persoon met een mentale aandoening’ naar ‘mens-in-herstel’; 8 manieren vinden om met interne en externe stigmatisering om te gaan; 9 een rol opnemen als geëmancipeerd burger. In feite gaat het om negen activiteiten die zonder uitzondering worden opgevat vanuit de eerste persoon. Het is de mens-in-herstel die ze volbrengt, en de zorgprofessional en de naaste omgeving die hem/haar naar beste vermogen ondersteunen. Zo’n model kan dus nuttig zijn in het oriënteren van herstelpraktijken. Tegelijk toont het door de Fondsen gevoerde onderzoek ook aan dat de illusie niet gecultiveerd mag worden dat het gaat om een lineair proces naar een welomschreven einddoel. Na de lectuur van dit rapport weten we dat dit proces eigenlijk nooit af is, dat het gevoed wordt door de meeste diverse hulpbronnen en dat het zich voltrekt in zeer uiteenlopende settings. Het zal dus een uitdaging blijven om de reflectie voort te zetten zonder dat de mens-in-herstel een karikatuur wordt en zonder dat het herstelproces verschrompelt tot een protocol. Niet alleen de invulling van het herstelproces maar de notie van herstel zelf moeten we in suspensie durven houden. De wijsgerige reflectie van Michel Foucault indachtig doen we er goed aan om een vraagteken te zetten bij de tirannie van de grote ideeën. Een begrip zoals ‘herstel’ belichaamt in de wijze waarop het doorheen de tijd tot stand komt een zekere toevalligheid, zoals alle ideeën die we denken te moeten geloven en gehoorzamen. Laat ons dus niet bezwijken voor ‘de nieuwe waarheid’, maar openstaan voor meerdere discoursen.

33


De zorgprofessional als partner Voor zorgprofessionals betekent het herstelparadigma een belangrijke uitdaging. Ook zij moeten voor een deel uit hun (relatieve) comfortzone treden en zich overleveren aan nieuwe onvoorspelbaarheden. En dat binnen een professioneel kader dat zich daar uit efficiëntie- en aansprakelijkheidsoverwegingen niet gemakkelijk toe leent. Een van de twee onderzoeksprojecten die in dit rapport worden voorgesteld, geeft aan dat er op het terrein al heel wat gebeurt. Vaak gaat het ook om initiatieven die al langer vanuit een herstelfilosofie werken, zonder die te benoemen. Maar de aanpak, of beter het ethos van herstel, is in de geestelijke gezondheidszorg nog verre van veralgemeend. De basisbeweging die zorgprofessionals in een herstelbenadering voltrekken is er één van controle naar partnerschap. Niet alleen met de mens-in-herstel, maar ook met de familie of naaste die nadrukkelijker als ‘deskundige derde’ wordt erkend. Deze beweging is paradigmatisch. Dat wil zeggen dat ze in haar geheel wordt omarmd en niet anekdotisch wordt geïmplementeerd. Maar dit betekent niet dat het kind met het badwater wordt weggegooid. Therapie en acute zorg blijven belangrijk, maar dienen begrepen te worden binnen een longitudinaal herstelmodel. Basistaken daarbinnen werden hierboven opnieuw in herinnering gebracht. Zorg is een instrument naast anderen dat door de mens-in-herstel, ondersteund door professionals en naasten, in dat proces wordt geïntegreerd. Professionele competenties worden in een herstelcontext niet ontwaard: ze worden herkaderd. Hetzelfde geldt voor de kwestie van risico en aansprakelijkheid. Herstel biedt de mogelijkheid om de context te verhelderen waarin deze afwegingen plaatsvinden. Voorop staat de ‘dignity of risk’, in de eerste plaats voor de mens-in-herstel. Elk groeiproces houdt een risico in en brengt de verantwoordelijkheid mee om daarmee om te gaan. Mensen moeten die verantwoordelijkheid kunnen nemen. Dat geldt ook voor de zorgverstrekker die, in een context van overleg en intervisie, ‘à la marge’ van haar/zijn professionalisme moet kunnen werken.

34

EEN UITNODIGING VAN EN AAN DE MAATSCHAPPIJ

Een uitnodiging van en aan de maatschappij Een rode draad in het onderzoek is de premisse dat de herstelbenadering een uitnodiging is van de maatschappij aan de mens met een psychische aandoening. De hiërarchie tussen gezonde en zieke, tussen professional en patiënt wordt afgevlakt. Zo kan een proces van emancipatie en uitoefening van burgerschap (door de herstellende) op gang komen. Deze betekenisvolle geste moet nochtans op dubbele bodems worden onderzocht. De Franse semioticus Roland Barthes sprak over de paradox van de ‘ingesloten verworpene’ (‘le déchet incorporé’): in bijna alle gemeenschappen worden bepaalde typen van uitgeslotenen omarmd zonder dat zij daarom hun status van uitgeslotene of ‘paria’ verliezen. Zo wordt het vreemde of het Andere onschadelijk gemaakt. Een meer drastische beweging bestaat erin de rollen om te keren. De herstelbenadering wordt dan een uitnodiging van de mens die met beperkingen moet leven aan de maatschappij. In zijn boek Je moet je leven veranderen (2009; in het Frans: Tu dois changer ta vie, Libella-Maren Sell Editions, 2011) zet de Duitse filosoof Peter Sloterdijk de ‘zorg voor het zelf’ opnieuw centraal als revitaliserende kracht in onze maatschappij. Het leven met een onvolkomenheid – het ‘desondanks leven’ – wordt de basis van een ethiek van oefening en herstel. Sloterdijk zou onze waarschuwing om herstel niet te romantiseren in de wind slaan. Er is heldendom in het streven naar normaliteit. Het is een scheppende activiteit en daarom ten gronde artistiek. Herstel is een soort van acrobatie, letterlijk ‘een op de tenen lopen’ (uit het Grieks: akros: hoog, bovenste, en bainein: lopen, schrijden). De vrijplaatsen (‘espaces tiers’) waarvoor in dit onderzoek gepleit wordt, zijn ‘oefenplekken’ voor deze intieme, cocreatieve arbeid. Zo kunnen mensen-in-herstel overtuigende docenten worden van de conditio humana. In een onttoverde maatschappij, die bovendien met acute langetermijnuitdagingen wordt geconfronteerd, hebben immers alle burgers nood aan ‘goede gewoonten van gemeenschappelijk overleven’. Herstel, als een vorm van habituskwekend leven, is een model om ons die gewoonten eigen te maken. Wellicht leidt het ons te ver, maar dat project van gemeenschappelijk overleven vormt een natuurlijke brug naar een ‘ecologische’ opvatting van volksgezondheid, zoals Geof Rayner en Tim Lang die naar voren schuiven in hun baanbrekende studie Ecological Public Health. Publieke gezondheid krijgt dan als kerntaak om de sociale, culturele, biologische en materiële omkadering te bieden waarin een goede gezondheid beschermd en verbeterd kan worden. Ze wordt als het ware een immuniteitssysteem, maar dan op maatschappelijk vlak. En dat vereist een gezondheidsdenken met

Peter Sloterdijk is een van de meest spraakmakende filosofen van de laatste decennia. Met zijn studie Kritiek van de cynische rede (1984) zette hij de toon voor zijn omvangrijke oeuvre. Inzet is een reflectie op het lot en de toekomst van de postmoderne mens, in het licht van de toenemende invloed van media en techniek en de daarmee gepaard gaande ‘onttovering’ van de wereld. Als postmoderne denker biedt Sloterdijk geen sluitende antwoorden. Zijn bijdrage situeert zich in het naar voren schuiven van briljante hypothesen. Tim Lang (City University London) heeft in de eerste plaats naam gemaakt met zijn kritische en zelfs bijna activistische analyses van het mondiale voedselsysteem. Geof Rayner is een socioloog met een lange staat van dienst in de publieke gezondheid. Hun boek Ecological Public Health. Reshaping the conditions for good health (2012) is een pleidooi voor een centrale rol van volksgezondheid in de ontwikkeling van strategieën om het hoofd te bieden aan de talrijke structurele veranderingen in onze maatschappij. ’Ecologisch’ wordt niet alleen met het milieu geassocieerd, maar vooral met de noodzaak om gezondheidsgerelateerde uitdagingen holistisch en domeinoverschrijdend aan te pakken.

35


een veel bredere scope dan we gewoon zijn. Het waarborgen van de volksgezondheid moet dan bijdragen tot het omgaan met de talrijke transities (demografisch, epidemiologisch, nutritioneel maar ook cultureel, ecologisch, ruimtelijk en institutioneel) die ons tijdvak kenmerken. De mens-in-herstel prevelt de mantra “Je moet jouw leven veranderen”. Publieke gezondheid aldus begrepen leert ons: “Wij moeten samen ons leven veranderen”.

36

BIJLAGE

03

03 – BIJLAGE

01 Een traject over herstel Sinds 2011 investeert het partnerschap van het Fonds Julie Renson, het Koningin Fabiolafonds en de Koning Boudewijnstichting in herstel van onderuit, samen met de patiënt-gebruiker en zijn omgeving. Zo hebben de Fondsen al ingezet op het versterken van het gebruikers- en mantelzorgperspectief met een seminariereeks over de ontwikkeling van de eerstelijn in de geestelijke gezondheidszorg, en hielden ze een pleidooi voor ‘werkbaar werk’ voor personen met psychische aandoeningen. Telkens lagen de ervaringsverhalen van gebruikers en hun families mee aan de basis van deze initiatieven. Met dit rapport zet het partnerschap haar reflectie rond de rol en het belang van het bottom-up-perspectief in de geestelijke gezondheidszorg voort. Het traject waarvan het de neerslag vormt, bestond uit enkele opeenvolgende fasen.

Een onderzoek met twee luiken Eind 2012 lanceerden de drie partners een onderzoeksproject om een beter beeld te krijgen op praktijken en diensten die de gebruikers en hun naasten ondersteunen in hun streven om hun levenskwaliteit te verbeteren. Het onderzoek bestond uit twee luiken, die ook apart worden gepubliceerd en beknopt worden voorgesteld in de bijlage 2. Het legde de basis voor dit rapport. Het CeRIS-team van de Université de Mons maakte een mapping van vernieuwende strategieën en praktijken in de geestelijke gezondheidszorg. Ze stellen het perspectief van de gebruikers en hun naasten centraal en geven hun ervaringsdeskundigheid een prominente plaats. Het onderzoek belicht er een aantal en brengt ze samen in een viertal actielogica’s. Coconstructie en empowerment zijn sleutelwoorden in alle praktijken. Ze versterken zowel de ‘nulde’ als de eerste lijn in de geestelijke gezondheidszorg.

38

Het Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy LUCAS van de KU Leuven verzamelde en analyseerde 25 ervaringsverhalen en -beelden van mensen met een psychische kwetsbaarheid en hun familie, om beter te begrijpen welke weg zij hebben afgelegd, welke copingstrategieën ze ontwikkeld hebben om hun dagelijks leven weer op orde te krijgen en welke ondersteuning cruciaal is om hun welzijn te verbeteren.

Dit project en de hervorming in de geestelijke gezondheidszorg Het herstel en empowerment van mensen met een psychische problematiek en hun naasten: dat is de rode draad geworden van het traject als geheel. Dat volgt logischerwijze uit de vier grote doelstellingen die het partnerschap van de twee Fondsen en de Stichting nastreeft: psychische kwetsbaarheid erkennen en zichtbaar maken; het stimuleren van een aanpak die de autonomie van de persoon en zijn netwerk ten goede komt; opkomen voor de rechten van psychiatrische patiënten en, tot slot, ervaringsdeskundigheid en -kennis inzetten. Deze uitgangspunten en doelstellingen sluiten goed aan en zijn complementair bij het bredere kader van de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg die momenteel in ons land wordt uitgevoerd door de FOD Volksgezondheid. Een slagzin daarvan luidt: “Nothing about us without us”. Deze reorganisatie stelt de behoeften en noden van de gebruikers en hun naasten centraal. Ze betrekt hen, hun verenigingen en hun aanbevelingen actief bij het denkwerk dat met de ingrijpende verandering gepaard gaat. De Fondsen en de Stichting willen in de eerste plaats aanzetten tot een verdere reflectie over een delicaat en complex thema als herstel in de geestelijke gezondheidszorg. Om uiteindelijk bij te dragen tot een herstelbevorderende cultuur in de zorg, de belendende sectoren en de hele samenleving.


02 Herstel is mensenwerk: verhalen en praktijken TWEE ONDERZOEKEN

Bevindingen

Herstellen kan je zelf. Verhalen van psychisch kwetsbare personen

De fasen

Chantal Van Audenhove, Valérie Carrette, Iris De Coster, Kevin Agten, Inge Neyens, Renilt Vranken Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy LUCAS, KU Leuven

Het onderzoek: opzet Hoe slagen mensen met een psychische kwetsbaarheid en hun familie erin hun leven weer in handen te nemen en op (oude of nieuwe) sporen te brengen, als gezinslid, collega, burger enzovoort? Welke copingstrategieën hebben zij ontwikkeld om weer te participeren, ondanks de stigmatisering en discriminatie in de samenleving? Welke formele en informele ondersteuning vinden ze cruciaal om hun welzijn te verbeteren? Wat maakt het verschil? Dit participatieve actieonderzoek verzamelde en analyseerde via diepte-interviews 25 ervarings- en succesverhalen om op deze vragen een antwoord te kunnen geven. Die kunnen inspiratie bieden voor opleidingen en vormingen in het ondersteunen en begeleiden van personen met een psychische kwetsbaarheid tot actief burgerschap. Daarnaast brachten de geïnterviewden ook in beeld wat zij in het dagelijks leven als ondersteunend, inspirerend en moedgevend ervaren.

Herstel is een zeer persoonlijk en dus uniek proces waarin mensen met een psychiatrische aandoening een nieuwe betekenis en een nieuw doel geven aan hun leven, en een nieuw evenwicht bereiken: attitudes, waarden, gevoelens, vaardigheden, rollen… In dat proces zijn er diverse stadia: 1 Moratorium: de fase van de ontkenning, verwarring, hopeloosheid, terughoudendheid uit zelfbescherming. 2 Bewustwording: het eerste besef dat herstel mogelijk is, van binnenuit of uitgelokt door iemand. 3 Voorbereiding: men beslist werk te maken van herstel en ‘inventariseert’ de eigen krachten, waarden en beperkingen. 4 Opnieuw opbouwen: mensen verwerven voor zichzelf weer een positieve identiteit, stellen doelen, heroverwegen oude waarden… 5 Groei: mensen zijn in staat om te gaan met de ziekte, symptoomvrij of niet, en hebben veerkracht, zelfvertrouwen, optimisme…

Sleutelelementen Wat draagt bij tot het herstelproces? Wat zijn sleutelelementen? 1 Empowerment en eigen identiteit: tijdens een herstelproces bouwen mensen aan een nieuwe identiteit. Belangrijk daarbij zijn zelfinzicht, de ondersteuning van zorg- en hulpverleners, bewust omgaan met medicatie, verbinding zoeken met familie, vrienden en andere mensen. Het opnemen van zelfzorg, verantwoordelijkheid (kinderen, baan) en van het eigen leven (betekenisgeving) zijn vaak het resultaat van tal van kleine ‘kantelmomenten’. Beweging (letterlijk te nemen) draagt bij tot het proces.

39

03 – BIJLAGE

02

2 Verbondenheid: verbintenissen met mensen die het verhaal van de mens met een psychische beperking aanvaarden zijn erg belangrijk: familie, vrienden, een partner, kinderen en kleinkinderen… Zij veruitwendigen de nieuwe invulling van het leven, het weer leren vertrouwen van mensen. Ook lot- en bondgenoten ontmoeten (fysiek of virtueel), en herkenbare verhalen zijn voor veel mensen cruciaal. Huisdieren kunnen een bron van steun zijn. 3 Maatschappelijke rol en burgerschap: een handvat voor herstel is het opnemen van een (nieuwe) rol in de samenleving: een baan, vrijwilligerswerk, een opleiding… 4 Zingeving, natuur, cultuur: zin geven aan het bestaan en rust en vrijheid vinden kan in de natuur, door creatief te zijn, cultuur te beleven, spiritualiteit en meditatie… 5 Optimisme en hoop: een kernelement in een herstelproces is het herwinnen van hoop en optimisme, door kleine en grote levensgebeurtenissen. Speelsheid, ontspanning, humor en kunnen genieten sluiten daarbij aan.

Wie kan wat doen? 1 Mensen met een psychische kwetsbaarheid: hun positieve verhalen kunnen inspirerend zijn en tot herkenbaarheid leiden. 2 Professionals: belangrijk zijn een persoonsgerichte benadering die vertrekt van de waarden en doelen van de persoon met een psychische beperking, en een diagnostiek van de sterktes. Hulpverleners treden op als coaches die ook met de andere betrokkenen in interactie gaan. Van hiërarchie naar gelijkwaardigheid. 3 Beleidsmakers: organisaties moeten worden ‘vormgegeven’ vanuit een visie op herstel en de bijbehorende competenties. Kwaliteitslabels toekennen voor wie met een herstelvisie werkt.

40

Besluit Een herstelproces is ‘persoonsgebonden’ en tegelijk herkenbaar. Verbondenheid en deel uitmaken van de samenleving zijn daarin cruciaal. Vandaar het belang om het ziekte-genezingsmodel plaats te laten maken voor een visie op herstel waarin de persoonlijke waarden van mensen centraal staan, ook en vooral in de professionele zorg en ondersteuning.


02

Herstel in de praktijk. Psychisch kwetsbare personen beter ondersteunen Luc Van Huffel, Emmanuel Nicolas, Pascale Jamoulle, Willy Lahaye DEAS-CeRIS – Service de Science de la Famille, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Université de Mons

Het onderzoek: opzet Dit onderzoek brengt benaderingswijzen, praktijken en initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart die vernieuwend werken: breder, dichter bij mensen met psychische problemen, meer gepersonaliseerd, met aandacht voor sociale inclusie en met het accent op de leefomgeving en de sociale context van de gebruiker. Er is sprake van een coconstructie waarbij zowel de professional als de gebruiker en zijn familie betrokken zijn. Om dit etnografisch onderzoek te kunnen uitvoeren hebben de onderzoekers gesprekstechnieken gecombineerd met participerende observatie. Ze hebben zowel professionelen uit de geestelijke gezondheidszorg ontmoet als mensen met een psychische problematiek, van wie sommigen het statuut van ervaringsdeskundige hebben. Het onderzoek werd ook verrijkt met de informatie die uit twee seminaries naar voren kwam, georganiseerd met de steun van de Koning Boudewijnstichting, het Koningin Fabiolafonds en het Fonds Julie Renson. Professionelen, gebruikers en hun families kwamen er samen.

Bevindingen Bij de analyse van de onderzochte praktijken tekenen zich vier grote actielogica’s af. Ze sluiten elkaar niet uit: binnen eenzelfde initiatief kunnen ze worden gecombineerd, vullen ze elkaar aan of is er een doorsnede. Toch reiken ze een nuttig referentiekader aan om de diverse benaderingen een plaats te geven.

Praktijken die inzetten op nabijheid Mensen in kwetsbare situaties houden zich vaak ver verwijderd van alles met instellingen te maken heeft, en dus ook van de bestaande zorg- en ondersteuningsmogelijkheden. Om hen te bereiken is een proactieve aanpak nodig: men moet zélf naar hen toe gaan en praktijken ontwikkelen die inzetten op nabijheid. Enkele zorginitiatieven hebben daarom ‘verlokkers’ uitgewerkt die zijn aangepast aan de realiteit van deze doelgroepen: plaatsen waar soepel geregelde ontmoetingen mogelijk zijn, werken zonder afspraken, onthaalplekken aanbieden met een lage toegangsdrempel… Deze praktijken vertrekken van de ervaringsdeskundigheid van mensen die sociaal geïsoleerd zijn. Ze proberen hen uit hun isolement te halen en willen bruggen leggen naar klassieke structuren. Dit betekent dat er plaatsen en momenten zijn waar deze kwetsbare mensen en professionele zorgverstrekkers banden kunnen smeden die gebaseerd zijn op het uitwisselen van kennis.

Praktijken die de gemeenschap erbij betrekken en streven naar maatschappelijke participatie Hier horen initiatieven – vaak in volksbuurten – thuis die hun werk baseren op het zorgpotentieel van een groep: de collectieve krachten en vaardigheden, het gevoel tot een groep te behoren, de solidariteit en de informele netwerken die de leden van een gemeenschap met elkaar verbinden… Ze bieden een antwoord op de grenzen waar de individuele, klinische aanpak tegenaan botst. De ‘gemeenschapsinitiatieven’ zijn erg uiteenlopend en zorg is niet hun eerste bekommernis. Toch kunnen

41

03 – BIJLAGE

02

ze therapeutische effecten sorteren, in de mate waarin ze het als een factor van geestelijke gezondheid beschouwen dat mensen zich kunnen herintegreren in de samenleving: sociaal, politiek en als burger. Omdat deze initiatieven dit niet aan specialisten willen overlaten, proberen ze iedereen weer eigenaar te laten worden van zijn/haar eigen leven.

Praktijken die ervaringsdeskundigheid in rekening brengen; cocreatie van kennis Een derde actielogica legt de nadruk op de ‘kennis uit ervaring’ van de psychisch zieke, die een geprivilegieerde gesprekspartner wordt, en van zijn naasten. Dat wordt een voorwaarde voor het proces van herstel en empowerment. Er wordt daartoe een beroep gedaan op ervaringsdeskundigheid: de capaciteit van iemand om de kennis uit zijn persoonlijke ervaring over te dragen, en wel door een minimale afstand tot die ervaring in acht te nemen. Er tekenen zich hier drie invalshoeken af, afhankelijk van de vraag of de ervaringsdeskundigheid ten dienste wordt gesteld van het individuele herstel, van de handelingskracht van de naasten of van de betrokkenheid van patiënten.

Benaderingen die gebaseerd zijn op creativiteit en sociale overdracht Benaderingen die zijn gebaseerd op creativiteit maken gebruik van de meest diverse vormen van ondersteuning en nemen zeer verschillende vormen aan: het gaat van het uitdrukking geven aan een eigen gevoels- en ideeënwereld tot collectieve realisaties. Mensen doen er ook nieuwe competenties op en openen zich voor de buitenwereld. Stuk voor stuk zijn deze praktijken uitnodigingen aan de ‘anderen’ om de realiteit en de stigmatisering van het psychisch lijden te zien en te horen, en om hun kijk op geestesziekte te veranderen.

42

Besluit In al hun diversiteit maken deze actielogica’s en initiatieven deel uit van een paradigmawissel: er komen nieuwe denkwijzen en actiepatronen (gelijkwaardigheid, de inzet van ervaringskennis, creativiteit, sociale inclusie…) in de plaats van oude opvattingen en overtuigingen die niet langer werkzaam zijn (sociale uitsluiting, stigmatisering, afhankelijkheid…). Ze dragen bij tot een verandering in de maatschappelijke kijk op geestelijke gezondheid: de blik wordt voortaan verrijkt door de ervaring, de kennis, de kracht en de competenties van mensen die psychisch lijden. Verbindingen, de cocreatie van kennis en de overdracht van kennis en ervaringen spelen er op elkaar in.

SAMENSTELLING EXPERTGROEP

03 Samenstelling expertgroep Bereidde het werkdocument voor waarop de deelnemers van de conferentie op 20 maart 2014 hebben voortgebouwd. Valérie Carrette, coördinator Steunpunt Welzijn Ann d’Alcantara, voorzitster, Koningin Fabiolafonds André Decraene, lid Raad van Bestuur, Similes Jan Delvaux, voorzitter, patiëntenvereniging geestelijke gezondheidszorg Uilenspiegel Marie-Céline Lemestré, assistante sociale, Psytoyens Emmanuël Nelis, voorzitter, Fonds Julie Renson Hans van den Ameele, psychiater, AZ Sint-Jan Brugge Luc Van Huffel, onderzoeker UMons Jean-Paul Van Wetteren, psychiater, Fonds Julie Renson

43

PSYCHISCHE KWETSBAARHEID ALS KRACHT Een uitgave van het Koningin Fabiolafonds en het Fonds Julie Renson, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel Cette publication est également disponible en français sous le titre : La vulnérabilité psychique comme force

AUTEURS Philippe Vandenbroeck, ShiftN Patrick De Rynck COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING Ann d’Alcantara, Emmanuël Nelis, Tinne Vandensande, Yves Dario, Prabhu Rajagopal, Pascale Prête GRAFISCH CONCEPT & VORMGEVING

signélazer.com

Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be

WETTELIJK DEPOT D/2893/2014/30 BESTELNUMMER 3252 Oktober 2014

Met de steun van de Nationale Loterij

44

PSYCHISCHE KWETSBAARHEID ALS KRACHT Met deze publicatie willen het Fonds Julie Renson, het Koningin Fabiolafonds en de Koning Boudewijnstichting aanzetten tot een verdere reflectie over een delicaat en complex thema als herstel in de geestelijke gezondheidszorg. Om uiteindelijk bij te dragen tot een herstelbevorderende cultuur in de zorg, de belendende sectoren en de hele samenleving.

PSYCHISCHE KWETSBAARHEID ALS KRACHT KONINGIN FABIOLAFONDS FONDS JULIE RENSON

Recommend Documents