Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Seminarie De meerwaarde van ervaringsdeskundigheid in de toeleiding naar en begeleiding op het werk 03/12/2009
Ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg m.b.t. werk. Dr. Tine van Regenmortel De aandacht voor ervaringsdeskundigheid is geen geïsoleerd gegeven. Het kadert in een bredere emancipatorische beweging in de samenleving waarin volwaardig burgerschap, participatie en empowerment van iedereen, en in het bijzonder van kwetsbare groepen op de voorgrond komen te staan. Deze groepen worden van onderuit mondiger en ook voorzieningen en het beleid zien in dat hun inbreng waardevol is en leidt tot een betere aansluiting tussen vraag en aanbod. Vandaag focussen we op mensen met een psychische aandoening en in het bijzonder op hun participatie op het vlak van werk. Een reflectie op de meerwaarde van de inzet van hun ervaringsdeskundigheid hierbij is de centrale focus. Het empowermentparadigma is een passend denk- en handelingskader voor de nieuwe evoluties binnen de geestelijke gezondheidzorg. Empowerment staat in wezen voor een versterkingsproces en participatie vormt hierbij een kernaspect. Het niet kunnen deelnemen aan de samenleving druist in tegen de inclusieve samenleving die empowerment beoogt. Prioritaire (positieve) aandacht gaat hierbij naar maatschappelijk kwetsbare groepen. Het belang van hun ervaringskennis en -deskundigheid wordt vanuit empowerment sterk onderschreven. Ik benoem het dan ook als één van de zes sleutelelementen van een empowerende of positieve, krachtgerichte geestelijke gezondheidszorg. Deze zes sleutelelementen zijn: (1) een andere visie op gezondheid en gezondheidszorg en op mensen met psychische aandoeningen gericht op gelijkwaardig en volwaardig burgerschap, op herstel, op kwaliteit van leven, op de mens achter de patiënt, (2) meer oog voor de sociale gelaagdheid van psychisch lijden; (3) een betere toegankelijkheid voor kwetsbare groepen; (4) meer vermaatschappelijking met zorg in en door de samenleving en kwartiermaken met het bestrijden van vooroordelen; (5) meer outreachend werken ; (6) en niet in het minst de waarde van participatie met erkenning van ervaringsdeskundigheid. Als argumenten voor deze participatie geldt niet enkel dit het strookt met onze democratische en sociale visie op samenleving en zorg. Participatie verhoogt ook de kwaliteit van zorg , stimuleert de zelfredzaamheid van de patiënt. Participatie betekent ook een win voor het beleid: het zorgt voor een beter beheer van middelen. Recente studies van de Koning Boudewijnstichting laten er geen twijfel over bestaan: participatie van de patiënt (én van hun naasten) maakt de gezondheidszorg beter. Dit geldt zowel voor de zorgverlening zelf als voor de zorgorganisatie en het beleid op de diverse niveaus (lokaal, gemeenschappen en gewesten en federaal). Participatie situeert zich dus op diverse niveaus en dient ook ingebed te zijn op deze verschillende dimensies.
c/o KONING BOUDEWIJNSTICHTING – stichting van openbaar nut BREDERODESTRAAT 21 B-1000 BRUSSEL TEL +32-2-511 18 40 FAX +32-2-511 52 21 WWW.KBS-FRB.BE
[email protected] BANK VAN DE POST IBAN: BE10 0000 0000 0404 BIC: BPOTBEB1 met de vermelding "R20260 Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid"
Soms wordt ook expliciet een vierde niveau van participatie genoemd: de betrokkenheid in onderzoek over de geestelijke gezondheidszorg (dwars doorheen het micro-, meso- of macroniveau). De medewerking van patiënten- en familievertegenwoordigingen (i.c. Uilenspiegel vzw, Psytoyens asbl en Similes) in het onderzoek naar patiëntenparticipatie aan therapeutische projecten en transversaal overleg is hiervan een voorbeeld (met LUCAS-KULeuven en AIGSAssociation Interregionale de Guidance et de Santé). Participatie kent verschillende vormen en gradaties. Men kan bv. zetelen in cliëntenraden, overlegplatforms, werkgroepen, patiëntenplatforms, meewerken aan tevredenheidsonderzoek. De gradaties worden uitgedrukt aan de hand van een ‘participatieladder’ bv. informeren, consulteren/raadplegen, adviseren, coproduceren en meebeslissen. Elke vorm en gradatie is zinvol en kan empowerment bij betrokkenen stimuleren. Daadwerkelijk invloed hebben en mee stempel drukken, het volwaardig mede-actor zijn is in deze de betrachting. Ik pleit voor een diversiteit in participatiemogelijkheden zodat ieder naar eigen vermogen op eigen maat kan participeren. Ik waarschuw wel voor schijnparticipatie en voor participatie die disempowerend werkt voor de betrokken patiënten en hun omgeving. Het spreekt voor zich dat patiënten- en familieverenigingen hierin een cruciale rol hebben, maar hun rol wordt vandaag nog onderbenut en dient ‘versterkt’ te worden (bv. financieel of inzake management). Deze organisaties steunen vooral op de inzet van vrijwilligers en de overheidssteun blijkt relatief klein te zijn. Goede formules -op alle niveaus- dienen uitgezocht en uitgebouwd te worden om de representatie van patiëntenverenigingen structureel te borgen. Even belangrijk voor het realiseren van patiëntenparticipatie is dat ook binnen de reguliere zorginstellingen zelf en bij de zorgverleners meer openheid komt voor de inbreng van patiënten en hun families. Een meer participatieve cultuur dient aan de orde te zijn. Dit kan bv. door (naschoolse) vorming, door supervisie en intervisie, maar ook in de basisopleidingen van zorgverleners (hogescholen, universiteiten). Krachten dienen hier best voor gebundeld te worden, en dit niet enkel binnen en tussen patiënten- en familieverenigingen. Dialoog en bondgenootschappen moeten gezocht worden met de academische wereld, met ziekenfondsen, artsenverenigingen, consumentenorganisaties, met de verschillende GGZplatforms, zelfhulpgroepen enz. Dit zal het draagvlak voor en de slagkracht van patiënten- en familieverenigingen vergroten. En dit zonder dat deze verenigingen hun autonomie, eigenheid en onafhankelijkheid dienen prijs te geven. Het is duidelijk: participatie komt tot stand door een samenspel van enerzijds spontane evoluties (veelal bottom-up) en anderzijds een beleid en wetgeving die hier op inspelen. Dit was zo in de armoedesector, en laat zich ook hier zien. Zowel internationaal als in ons land is hierin al een hele weg afgelegd. Ik denk aan de Wereldgezondheidsorganisatie die sterk pleiten voor patiëntenparticipatie en hen zelf een stem geven. In België is er de patiëntenrechtenwet van 2002. De neuzen staan in eenzelfde richting, een bredere systematische beweging dient doorgezet te worden. Dit betekent een troef voor ervaringsdeskundigheid. Men mag niet vergeten dat de eigenlijke krachtbron van participatie ligt in de ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Dit kreeg tot vandaag minder aandacht in de zorgvernieuwing en bij patiëntenparticipatie. Niettemin is de waarde van ervaringskennis reeds lang onderkend binnen zelfhulpgroepen en lotgenotencontact. De concepten ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid dienen wel onderscheiden te worden. Dit wordt duidelijk gesteld bv. door de armoedesector in België waarbinnen ervaringsdeskundigheid een vaste waarde is geworden en ook in het recente Landelijk Kaderdocument omtrent Ervaringsdeskundigheid in Nederland komt dit aan bod. Iedere mens heeft ervaringen. Deze zijn direct, onbemiddeld en uniek. Ervaringen die samengaan met psychische aandoeningen zijn vaak traumatisch en verwarrend, maken mensen onzeker (dit geldt ook voor de familie en omgeving). Dit heeft vaak ook invloed op de verbondenheid met anderen en de omringende wereld. Wanneer men deze ervaringen kan delen met mensen die gelijksoortige ervaringen hebben, verandert dit. Een veilig klimaat waarin herkenning en Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
2/8
erkenning optreedt, maakt het mogelijk om verbinding te maken met anderen en met zichzelf. Hier ligt de helende werking van lotgenotencontact, van zelfhulpgroepen, patiëntenbewegingen. Door reflectie over traumatische ervaringen, door de krachten te onderkennen in deze ervaringen, door het besef dat men waardevolle kennis heeft over deze ervaringen geeft dit alles een andere waarde. Bij ervaringskennis gaat het dus over het delen met anderen van de ervaringen en reflectie. De zogenaamde ‘egodocumenten’ zijn een belangrijke bron voor ervaringskennis. Ervaringsdeskundigheid is de specifieke expertise die men heeft opgebouwd door ervaringsleren: door de eigen ervaringen serieus te nemen, die voor zichzelf te verwerken en erop te reflecteren en tevens om vergelijkbare ervaringen van anderen serieus te nemen, daarnaar te luisteren en in de eigen reflecties te verwerken. Een rode draad in de omschrijving van het concept ervaringsdeskundigheid is dat er steeds een groeiproces aanwezig is. Het hebben van ervaring is noodzakelijk, maar niet voldoende. Een zeker bewust verwerkingsproces is nodig. Dit proces kenmerkt zich door een verbreding, een evolutie van het individuele naar het collectieve niveau waarbij er naast een blijvende persoonlijke betrokkenheid ook voldoende afstand en abstractie komt met de eigen ervaringen. Ervaringsdeskundigheid houdt in dat men de realiteit van leven met een psychische aandoening kan overbrengen of ‘tolken’ naar anderen, en dit op een gestructureerde, geordende manier. Een ervaringsdeskundige is een persoon met eigenschap van deskundigheid op een bepaald gebied die hij verworven heeft op grond van ervaringen op dat gebied. Er wordt hierbij geen minimumgrens bepaald. Ervaringsdeskundigheid in de gezondheidszorg of m.b.t. gezondheid en ziekte omvat verschillende aspecten: - deskundigheid in het omgaan met het eigen lichaam, geest, eigen gedrag en eigen manieren van doen, het eigen leven; - deskundigheid in het omgaan met lotgenoten, hoe men elkaar kan ondersteunen, al dan niet in geformaliseerde kaders als zelfhulpgroepen, herstelgroepen, cliëntenorganisaties of cliëntgestuurde projecten; - deskundigheid in het omgaan met hulpverleners, gezondheidszorg en andere maatschappelijke instanties bv. werkgevers, hoe ze aan te spreken, hoe om te gaan met regels en bureaucratie enz.; - deskundigheid in het omgaan met maatschappelijke reacties, bv. stigmatisering en uitsluiting. Opleiding kan (en is) een belangrijke manier zijn om deze deskundigheid te verwerven. Er bestaan verschillende opleidingen, georganiseerd vanuit verschillende organisaties, die al dan niet een bepaald diploma of getuigschrift uitreiken. Mensen die dit scholingstraject hebben gevolgd worden ‘opgeleide’ ervaringsdeskundigen genoemd. Over deze opleidingen bestaat nog veel discussie (duur, inhoud, finaliteit). Hoe algemeen of specifiek moet de opleiding zijn, wie is daarvoor verantwoordelijk? De diversiteit onder de groep mensen met GGZ-problematiek is ook zeer groot (bv. autisme, depressie, psychose, verslaving, burnout, chronisch vermoeidheidssyndroom). Hoe hier mee om te gaan in een opleiding? Ervaringdeskundigen hebben, mijns inziens, een belangrijke rol binnen deze opleiding. Men kan niet alleen via scholing ervaringsdeskundigheid kan verwerven. Dit kan ook via andere unieke trajecten bv. zeer lang meewerken in patiëntenorganisaties of GGZ-platforms, of meedoen in vormingen enz. Wilma Boevink oppert dat het leren uit de praktijk belangrijk is, zo niet doorslaggevend. Men hoort ook stemmen die waarschuwen voor opleidingen, zeker als deze ingebed zijn in reguliere kaders. Blijft de authentieke ervaringskennis nog wel overeind? Worden deze geen semi-professionals? De opleidingen tot ervaringsdeskundigen kunnen ook spanningen geven binnen de doelgroep en doelgroeporganisaties: wie mag zich wel en niet ervaringsdeskundige noemen, wat mag de ene wel en de ander niet doen en wie bepaalt dit? Nog veel stof voor discussie.
Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
3/8
Ik vind alleszins dat er voldoende mogelijkheden moeten zijn om dit groeiproces van ervaringskennis naar ervaringsdeskundigheid voor mensen met psychische aandoeningen te stimuleren en te ondersteunen. We weten dat dit de betrokkenen veerkrachtiger maakt, sterker maakt, een meerwaarde is voor het herstelproces. Dit aanbod moet voldoende divers zijn, zodat op maat van de betrokkene, ook op maat van de organisaties kan gewerkt worden. Zeer belangrijk in dit verhaal vind ik dat ook de ervaringskennis en -deskundigheid van familieleden en verwanten niet mag vergeten worden. Deze vormen een belangrijke derde partij. Mooie voorbeelden zijn hiervan de ‘trialoog’ experimenten in België en ook in Nederland zijn er interessante onderzoeksprojecten bv. het project ‘Familie als Bondgenoot’. Wanneer de ervaringsdeskundigheid in een bepaalde professionele praktijk wordt toegepast, spreekt men weleens over ervarings’kunde’. Vijf praktijkdomeinen worden hierbij genoemd: - op individuele basis ondersteunen van ‘peers’ (bv. een vriendendienst, peer counseling) - ‘peer support’ op groepsniveau (bv. zelfhulpgroepen of herstelgroepen) - werken binnen de institutionele contexten (GGZ, verslavingszorg, sociale diensten enz., zowel ambulant als intramuros) - werken binnen maatschappelijke contexten (bv. kwartiermaken in een buurt, publiekscampagnes tegen discriminatie en stigmatisering); - werken binnen het onderwijs en het onderzoek (bv. gastdocent, of in onderzoek naar kwaliteit). Ik meen dat het begeleiden van mensen met psychische aandoeningen naar werk en in het behouden van werk ook een belangrijk werkdomein is voor ervaringsdeskundigen. En pleit ervoor om dit expliciet op te lijsten. Een steeds toenemend aantal mensen hebben te kampen met een psychische problematiek en een andere zekerheid is: dat velen onder hen graag (terug) werk willen hebben (al dan niet op de reguliere arbeidsmarkt), maar dat deze weg lang en zeer moeilijk blijkt te zijn. Arbeidssociologe Magda Lambert formuleerde dit zeer treffend tijdens het seminarie dat plaatsvond op 19 november 2009, onder dezelfde noemer als het huidige seminarie ‘Een betere afstemming tussen de Geestelijke gezondheidszorg en de Arbeidsmarkt’: ’hun weg naar werk is altijd een weg in slechte staat’. Mensen met een GGZ-problematiek worden zelfs de meest gestigmatiseerde en gediscrimineerde groep genoemd inzake arbeidsbegeleiding en -integratie. Magda Lambert interviewde voor bovenvermeld seminarie een aantal mensen met psychische stoornissen. Deze ervaringsverhalen tonen aan dat mensen met psychische aandoeningen veel te kampen hebben met mislukken, afwijzing en onvoldoende geloof in hun competenties en krachten. Soms lukt het echt niet ook al beschikt men over een goed diploma, is men gemotiveerd enz. Vrijwilligerswerk kan dan een waardevolle optie zijn. Werk zoeken en werk vinden ‘op maat’ is aan de orde (naar inhoud, omvang, werkomgeving en sociale relaties, ritme enz.). Dit blijkt niet altijd haalbaar te zijn voor de werkgever. Niet elke werkgever kan en/of wil rekening houden met specifieke kwetsbaarheden of kent de implicaties niet van bepaalde aandoeningen, ook is men niet altijd op de hoogte van de stoornis (niet iedereen wil/kan dit ‘outen’ naar zijn werkgever, werkgevers kunnen hierop ook blokkeren). Zo ontstaan wrijvingen en mogelijk ook ontslag. Tevens kunnen de betrokkenen en zijn omgeving niet steeds a priori inschatten of de job haalbaar is. Stages, vrijwilligerswerk zijn hierbij goede instrumenten. Ook hier is een mogelijke rol weggelegd voor ervaringsdeskundigen: bij deze inschatting, in het zoeken naar de gepaste job en het realiseren van de juiste match , in het tolken naar werkgevers. Uit de recente studie over inactiviteitsvallen (Centrum Sociaal Beleid-UA) weten we dat het cijfermateriaal onvoldoende is, dat de wet- en regelgeving complex is en ruimte laat voor interpretatie, dat mensen ontmoedigd worden om aan het werk te gaan of om het minstens eens uit te kunnen proberen. Het geleidelijk inschakelen met flexibele mogelijkheden tot deeltijds of Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
4/8
voltijds inschakelen en terugvalmogelijkheden met gewaarborgd loon, kunnen onvoldoende. Dit geldt tevens voor opleidingen. Werkgevers worden niet voldoende aangemoedigd en krijgen niet de nodige garanties (bv. financieel). Het stroomlijnen van loon en uitkering wordt aanbevolen. Bovendien heeft de beoordeling van arbeidsgeschiktheid een arbitrair karakter, met een doorslaggevende de stem van de adviserend geneesheer. Traumatische, kwetsende ervaringen in het kader van opvolging en controle zijn aan de orde en remmen net het herstel- en integratieproces af, zijn disempowerend. Dit is niet enkel voor de patiënt, maar voor iedereen op termijn een verliessituatie en moet vermeden worden. Hier zouden ervaringsdeskundigen een rol in kunnen spelen: in het bundelen en signaleren van knelpunten, naar organisaties en beleid, naar de arbeidsgeneeskunde. Een rode draad uit getuigenissen en onderzoek is dat de begeleiding erg belangrijk blijkt te zijn in de toeleiding naar en begeleiding op het werk voor mensen met psychische problemen. De bovenvermelde studie naar inactiviteitsvallen concludeert dat de begeleiding op drie pijlers moet rusten: de individuele zorg, de persoonlijke levenssfeer en omgeving en de professionele omgeving (arbeidsmarkt). Deze meer integrale kijk klopt en ook dat werkgevers en organisaties begeleiding en ondersteuning verdienen (en dit niet enkel op vlak van subsidies). Deze kant wordt dikwijls vergeten. Er gebeurde reeds heel wat wetenschappelijk onderzoek naar begeleidingsmodellen die werken. Chantal van Audenhove heeft dit eveneens tijdens bovenvermeld seminarie belicht. Gebaseerd op het Amerikaanse Supported Employment model, blijkt IPS (Individual Placement and Support) effectief. Kerngedachte van IPS is onmiddellijk betaald werk zoeken, vertrekkende van noden en behoeften van de betrokkenen en nadien trainen op de werkvloer. Dit kan evenwel niet voor iedereen, niet iedereen kan doorstromen naar de reguliere arbeidsmarkt. Dat de kortste weg naar werk, niet steeds de beste of meest duurzame weg is, blijkt ook uit getuigenissen en onderzoek. Ook hier dient een ruim pallet voor activeringsmogelijkheden aan de orde te zijn. Ervaringsverhalen van ervaringsdeskundigen kunnen dit bekrachtigen. Een belangrijke factor die de effectiviteit van IPS bepaalt is dat het om een geïntegreerde aanpak gaat tussen GGZ en arbeidswereld. In recent HIVA-onderzoek hebben we dit als W² benoemd, integrale werk- en welzijnstrajecten. We pleiten voor W²- trajecten, maar ook voor W²organisaties, W²- netwerken en W²- beleid. Dit is belangrijk om een goede match te kunnen doen, verantwoordelijkheden te delen en krachten te delen. Ook instanties die de uitkeringen doen zijn in deze betrokken partij. Het hebben van werk kan bijdragen tot een beter welzijn, maar anderzijds kan werk ook leiden tot onwelzijn omdat het bv. te zwaar is of psychisch belastend is, of omwille van slechte relaties en werksfeer. Daarom de vraag niet enkel naar meer werk voor meer mensen met een psychische aandoening, maar ook naar waardig werk, kwalitatieve, duurzame tewerkstelling dat maximaal rekening houdt met krachten en kwetsbaarheden en met verwachtingen van organisaties. Ik ben ervan overtuigd dat ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheid zowel in toeleiding als tijdens de tewerkstelling een meerwaarde hebben. In de eerste plaats in de individuele trajectbegeleiding: ondersteuning van mensen met een GGZ-problematiek (mensen aanmoedigen, hoop en vertrouwen schenken, concrete tips geven bij sollicitatie enz.). Ook in het zoeken naar en screenen van geschikte werkplekken zie ik een meerwaarde bij ervaringsdeskundigen. Zij weten goed wat belangrijk is, welke voorwaarden minimaal dienen aanwezig te zijn, waar mogelijke knelpunten liggen enz. Ook in het tolken naar werkgevers en naar toekomstige collega’s wat het betekent om te leven met een (bepaalde) psychische aandoening en vooral welke gevolgen dit heeft op de werkvloer en bij werkrelaties, zie ik een meerwaarde. Ervaringsdeskundigen worden best niet enkel bij problemen of crisissen geroepen, maar idealiter al vroeger, zodat hun inschakeling ook een preventief karakter heeft. Ik zie voor Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
5/8
ervaringsdeskundigen ook een rol weggelegd in ‘voortrajecten. Exploreren wat de betrokkenen belangrijk vinden om een goede of betere kwaliteit van leven te hebben, wat hun dromen zijn. Een mooi voorbeeld hiervan is het Persoonlijke Toekomstplanning Project (PTP) voor mensen met een beperking met het creëren van steuncirkels rondom de betrokkenen en zijn omgeving door vrijwilligers. Naast individuele begeleiding van betrokkenen en werkgevers is er ook op breder collectief/structureel vlak een mogelijke taak weggelegd voor ervaringsdeskundigen. Denk maar aan sensibilisering, aan het bestrijden van stigma’s en vooroordelen, het bespreken van drempels en valkuilen, het aanreiken van advies en concrete handvatten en instrumenten ontwikkelen, signaleren aan beleid enz. Ervaringsdeskundigen zijn ook belangrijke positieve rolmodellen voor werkgevers en organisaties, zowel binnen de GGZ-instellingen als daarbuiten. Ik meen dat de toenemende aandacht voor diversiteit op de werkvloer (met diversiteitsplannen) een goed draagvlak is dat we moeten aangrijpen. Tot nu toe was de aandacht hierin voor mensen met psychische aandoeningen eerder zwak (vergeleken met bv. allochtonen, 50-plussers). Een sluitende aanpak met oog voor hun competenties geldt ook voor deze groep. VDAB, maar ook vakbonden, mutualiteiten/RIZIV, werkgeversorganisaties zijn hierbij belangrijke stakeholders. De tenders rond activeringsbegeleiding en zorgbegeleiding, de groeiende aandacht voor supported employment en voor de zogenaamde ‘arbeidsgehandicapten’ kunnen in deze betekenisvol zijn. Ervaringsdeskundigen kunnen bv. in diversiteitsteams of acties inzake diversiteit, bij methodiekontwikkeling betekenisvol zijn. De inschakeling van ervaringsdeskundigen is wel geen standaardrecept. Dit is niet altijd noodzakelijk en kan ook niet altijd. Dit moet op maat beoordeeld worden van de betrokkene, van de organisatie. Belangrijk is dat de mogelijkheid bestaat en kan aangeboden, en dit zowel aan de vraagzijde als de aanbodzijde. Initiatieven die ervaringsdeskundigheid aanbrengen in de reïntegratie van mensen men psychische problemen moeten verder ondersteund worden. De projecten die door het Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid ondersteund werden in het kader van de oproep ‘Anders’ op het werk geven mooie voorbeelden met een rijkdom van diversiteit o.a. naar doelgroep en specifieke aard van de stoornis, naar setting, naar concrete inhoud van de projecten. Zo zijn er projecten die ervaringen verzamelen en goede praktijken in beeld willen brengen via individuele enquêtes of bevraging in groepen (bv. Tanja Gouverneur Mechelen of de Vlaamse Vereniging voor Autisme Sint-Amandsberg, J.M. Stengers Kraainem), anderen werken aan specifieke randvoorwaarden (bv. aanleren van de nodige vaardigheden en werkattitudes in kader van arbeidszorg) of zijn gericht op het doorbreken van sociaal isolement (bv. Couleur Café Malmedy). Sommige projecten zijn specifieker gericht naar de arbeidsmarkt en proberen concrete personen met psychische problemen toe te leiden naar de arbeidsmarkt. Dit kan zijn door zich actief te richten tot potentiële werkgevers (bv. vzw Reymeers te Lede) of men zet een aantal voorwaarden over de arbeidsomgeving op papier. Anderen (bv. Imeldaziekenhuis Bonheiden) zoeken binnen de eigen GGZ-instelling naar mogelijkheden om ervaringsdeskundigen een plek te geven: via het creëren van een platform, bijscholing verzorgen voor ervaringsdeskundigen, organiseren van voordrachten, stimuleren van het detectievermogen op de werkvloer. Ook het creëren van specifieke werkplekken voor mensen met een psychische aandoening was aan de orde zijn (bv. houtatelier De Wipplank in Gent in het kader van arbeidszorg). Ik hoop dat mijn betoog dit duidelijk heeft gemaakt. Ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg m.b.t. werk raakt vele aspecten en domeinen. Misschien moeten we denken aan het formuleren van een globaal plan of een raamkader dat de grote lijnen uitzet? Of aan een nieuw voorzitterschap voor een Raad voor Ervaringsdeskundigheid? Met Sinterklaas in het vooruitzicht zet ik alvast graag de volgende zaken op mijn verlanglijstje:
Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
6/8
(1) De nieuwe positieve en krachtgerichte visie op GGZ (vermaatschappelijking, rehabilitatie, hersteldenken, empowerment, burgerschap en sociale inclusie) moet verder gestimuleerd worden en doorvertaald naar de GGZ-praktijk en naar andere maatschappelijke instituties (arbeidsmarkt, huisvesting, enz.). Er moet oog zijn voor de mens achter de patiënt, voor zijn krachten en behoeften. Binnen de GGZ dient patiëntenparticipatie een evidentie te zijn en dit op diverse niveaus. Er moeten meer mogelijkheden gecreëerd worden om mensen met psychische aandoeningen volwaardig te laten participeren aan de samenleving. Arbeidsintegratie is hierbij een belangrijke piste. Positieve beeldvorming door bv. kwartiermaken is aan de orde. (2) Zet hierbij ervaringsdeskundigheid expliciet op de kaart. Zorg voor de nodige erkenning van ervaringsdeskundigheid (zowel bij de personen met psychische problemen als bij hun verwanten). Ervaringen dienen in de eerste plaats meer systematisch gedeeld en gebundeld te worden. Faciliteer dit zowel binnen GGZ als daarbuiten via bv. herstelgroepen, door het oprichten van cliëntenbelangenbureaus. Bouw voldoende laagdrempelige ontmoetingsplekken uit in de samenleving (bv. inloophuizen, cafés). Zet ervaringsdeskundigen hier aan het roer. Zorg voor een aantal ‘trekkers’, duidelijke gezichten van ervaringsdeskundigen in de GGZ in België. Geef ze een spilpositie in belangrijke organen. Voorbeelden uit Nederland zijn bv. Annette Plooy werkzaam in het Trimbos Instituut of Wilma Boevink die lector Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid (HEE) is in de Hanzehogeschool in Groningen. Werk een aanbod van scholingstrajecten uit voor ervaringsdeskundigen, maar zorg ook voor andere wegen in de praktijk. Na dit groeitraject dient de ervaringsdeskundigheid van de betrokkene formeel benoemd te worden (bv. via een bepaald statuut). Geef ook perspectief aan cursisten en zorg voor werkervaring tijdens de opleiding (via bv. stages). Creëer concrete werkplekken voor deze ervaringsdeskundigen (betaald en vrijwillig), zeker ook binnen de GGZ-instellingen. De nieuwe GGZ-visie vraagt immers om een mentaliteitsverandering bij professionals. Mogelijkheden zijn vorming geven, inschakeling in nascholingsprogramma’s, participeren aan kwaliteitsteams of rehabilitatieteams, meedoen aan overleg van afdelingen of organisaties, ook op beleidsvlak. Ook in de basisopleidingen van GGZprofessionals dienen ervaringsdeskundigen een plek te hebben. Versterk patiënten- en familiebewegingen en zelfhulpgroepen en geef ervaringsdeskundigen hierin een duidelijke plek. Sluit goede bondgenootschappen bv. met GGZ-platforms en koepels, met onderzoeksinstituten, bestaande trefpunten bv. Trefpunt Zelfhulp, met mutualiteiten, VDAB, met bestaande initiatieven of organisaties die actief zijn rond ervaringsdeskundigheid in andere sectoren en settings (bv. armoede, Kind en Gezin). (3) Creëer en ondersteun een aantal specifieke expertiseplekken Ervaringsdeskundigheid GGZ. We kunnen zelfs denken aan een soort van expertisecentrum Ervaringsdeskundigheid GGZ die dit alles overkoepelt en ondersteunt en ook naar buiten toe stem geeft aan en erkenning bepleit voor ervaringsdeskundigheid van mensen met een psychische aandoening. Zet ervaringsdeskundigen hierbij vooraan en geef ze de ondersteuning die nodig is. Werk ‘expertenpools’ uit waarop personen, maar ook allerlei organisaties (uit GGZ, arbeidswereld, arbeidsgeneeskunde) beroep op kunnen doen. (4) Breng arbeidsintegratie binnen in de GGZ en breng GGZ binnen bij de instanties voor arbeidsbegeleiding en -bemiddeling en laat ze goed samenwerken (W²). Geef incentives en voldoende info aan werkgevers (bv. website). Zorg voor een sluitende aanpak met focus op competenties voor mensen met psychische aandoeningen. Sluit goed aan met het Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
7/8
diversiteitsbeleid en volg nieuwe initiatieven op in het kader van bv. supported employment en stimuleer effectieve methoden (als bv. IPS). Geef ervaringsdeskundigen hierbij een plek. (5) Werk inactiviteitsvallen voor mensen met psychische aandoeningen weg en bestrijd discriminerende en vernederende praktijken. Maak een flexibele graduele instap (of uitstap) mogelijk, met een brede doorstroming naar voltijds en regulier werk indien wenselijk en gewenst. Vermijd een te rigide stempel van ‘invaliditeit’, maar zorg ook voor de nodige waarborgen (zowel voor de betrokkene als de werkgever). Zorg voor een ruime invulling van activering (bv. vrijwilligerswerk). Sensibiliseer medische adviseurs, RIZIV, mutualiteiten, vakbonden voor dit alles en geef ervaringsdeskundigen hier een plek. (6) Schakel ervaringsdeskundigen in op trajecten naar werk en op de werkvloer en heb hierbij ook expliciete aandacht voor de werkgeverskant. Vergeet hierbij ook de voortrajecten niet waarin mensen kunnen ontdekken wat ze willen, welke hun mogelijkheden zijn en hoe dit kan worden gerealiseerd. Experimenteer met diverse manieren van inschakeling van ervaringsdeskundigen bij arbeidsintegratie (bv. al dan niet in tandem werken met iemand op de werkvloer, individuele begeleiding van mensen binnen de organisatie, werken op organisatieniveau met een bepaalde opdracht, werken in dienstverband of via detachering vanuit een bepaalde pool, vrijwillig of betaald werk enz.) (7) Laat onderzoek dit alles opvolgen, begeleiden en evalueren en leer maximaal uit beste praktijken in eigen land en het buitenland, ook over doelgroepen en sectoren heen. Laat wetenschappers in onderzoek ervaringsdeskundigen mee als volwaardige partner betrekken (‘coresearchers’). Stimuleer dus verder actieonderzoek op dit thema die de wetenschappelijke kennis, de professionele kennis en de ervaringskennis met elkaar kruisen. Gaandeweg mijn verhaal heb ik verschillende mogelijkheden genoemd waar de ervaringsdeskundigheid van mensen met een psychische aandoening een meerwaarde kan betekenen in de weg naar werk. Ik hoop dat dit jullie verder zal inspireren. Ik deed dit op basis van secundaire informatie en relevante andere onderzoekservaring, dus niet op grond van eigen onderzoek op dit specifieke thema. Dit alles behoeft dus nog verdere wetenschappelijke opvolging en onderbouwing. Ik sta hier ook door mijn betrokkenheid met het thema van ervaringsdeskundigheid en met mensen met psychische aandoeningen. Dit heeft zeker ook met mijn visie van empowerment te maken die de kracht van ervaringsdeskundigheid erkent. Geloven in iets bepaalt op zich al een stuk van de effectiviteit en slaagkansen. Ik hoop dat ik ook jullie bij het geloof in de kracht en meerwaarde van ervaringsdeskundigheid heb gesterkt en bied me alvast als bondgenoot aan. Prof. dr. Tine Van Regenmortel, HIVA-KULeuven en lector Fontys Hogeschool Sociale Studies, Eindhoven, Lezing 3 december 2009 op het Seminarie ‘Een betere Afstemming tussen Geestelijke Gezondheid en de Arbeidswereld. De meerwaarde van ervaringsdeskundigheid in de toeleiding naar en begeleiding op het werk’. Een initiatief van het Koningin Fabiola Fonds en het Fonds Julie Renson.
Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid beheerd door de Koning Boudewijnstichting
8/8