Pastorale Perspectieven Nr. 142

25-03-2009

15:35

Pagina 1

Pastorale Perspectieven Inhoud

Spiritualiteit in de palliatieve zorg

Nr. 142

Kaft PP 142 met rug

Ten Geleide Dominiek Lootens

Niet het snijden doet zo’n pijn, maar het afgesneden zijn. De spirituele dimensie van de palliatieve patiënt Claude Vandevoorde

Naar een ‘spirituele checklist’ in een palliatieve zorgeenheid … Carlo Leget, Lut Rubbens, Lucas Lissnijders, Johan Menten

Ziek zijn en dood gaan: Hoe gaan mensen met verstandelijke beperkingen en hun omgeving om met het levenseinde? Ria Toelen

De laatste stap van dit leven. Palliatieve zorg in een woon- en zorgcentrum Annick Pollefoort

Groeien in spirituele zorg. Een training aangeboden door palliatieve teams in Vlaanderen Katrien Cornette en Wies Beckers

De laatste reis Interview met Annemie Struyf

Zorgnet Vlaanderen, het Vlaams Welzijnsverbond en de diocesane Caritassecretariaten.

Maart 2009

is een uitgave van Caritas Catholica Vlaanderen vzw, in samenwerking met

vaktijdschrift voor en door pastores

Kunstwerk: Luc Hoenraet

Pastorale Perspectieven Nr. 142

Pastorale Perspectieven. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores

Driemaandelijks

Januari februari maart 2009

Antwerpen X • P706268

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 1

Inhoud

Spiritualiteit in de palliatieve zorg Ten Geleide ....................................................................................................................................................................................................................................................3 Dominiek Lootens

Artikel Niet het snijden doet zo'n pijn maar het afgesneden zijn ............................................................................................6 De spirituele dimensie van de palliatieve patiënt Claude Vandevoorde In dit artikel poogt Claude Vandevoorde te verduidelijken waarover eigenlijk gesproken wordt als het gaat over de spirituele dimensie van de palliatieve patiënt. Hij doet daarvoor ondermeer beroep op de inzichten van Daniel Sulmasy, die een 'biopsychosociaal' én 'spiritueel' model ontwikkelde voor de zorg voor palliatieve patiënten. Vandevoorde beschrijft op het einde van zijn bijdrage een drietal attitudes die kunnen helpen bij het (h)erkennen van de spirituele dimensie van patiënten. Op die manier bouwt hij bruggen tussen de specifieke expertise van pastores, morele consulenten en geestelijk verzorgers enerzijds, en de 'spirituele basiscompetenties' van andere zorgverleners (verpleegkundigen, artsen, psychologen) anderzijds.

Artikel Naar een 'spirituele checklist' in een palliatieve zorgeenheid... ......................................................................18 Carlo Leget, Lut Rubbens, Lucas Lissnijders, Johan Menten Aandacht voor de spirituele dimensie van het leven behoort onmiskenbaar tot de vier kerngebieden van palliatieve zorg zoals door de WHO gedefinieerd. Niettemin heerst er grote verlegenheid omtrent de concrete invulling hiervan. In deze bijdrage wordt geschetst hoe de palliatieve zorgeenheid van het Universitair Ziekenhuis in Leuven tussen 2003 en 2007 een spirituele checklist ontwikkeld heeft op basis van een tweepolig model. Na verduidelijking en verantwoording van de gemaakte stappen, wordt de checklist gepresenteerd. Vervolgens wordt beschreven wat het werken met de checklist bijdraagt aan de dagelijkse zorg op de palliatieve zorgafdeling. Ter afsluiting worden enkele evaluatieve overwegingen gepresenteerd.

Artikel Ziek zijn en dood gaan: Hoe gaan mensen met verstandelijke beperkingen ................................33 en hun omgeving om met het levenseinde? Ria Toelen Als verantwoordelijke van het Z&P-team (Zingeving en Pastoraal, of Zout en Peper?) en als orthopedagoge gidst Ria Toelen ons doorheen het proces van afscheid nemen in het dienstverleningscentrum 't Zwart Goor, waar meer dan 230 mensen met een verstandelijke beperking samen wonen en lief en leed delen. Het doodsbesef van deze mensen is afhankelijk van

Pastorale Perspectieven Nr. 142 - 2009/1

37 1

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 2

hun cognitief niveau, en de zorg en aandacht moet hier dan ook op afgestemd worden. Het artikel is doorspekt met citaten die uit de dagelijkse zorg geplukt zijn. Dit maakt het niet alleen heel herkenbaar, het illustreert ook de integrale visie op palliatieve zorg die - haast impliciet - in de voorziening gehanteerd wordt.

Artikel De laatste stap van dit leven. Palliatieve zorg in een woon- en zorgcentrum ..............................42 Annick Pollefoort Palliatieve zorg heeft binnen een woon- en zorgcentrum een heel eigen kleur. We vroegen aan Annick Pollefoort, lid van onze redactie, om ons te verduidelijken welke taken zij als pastor tijdens dit proces opneemt en hoe de samenwerking met de diverse betrokkenen er concreet uitziet.

Voorstelling Groeien in spirituele zorg ..........................................................................................................................................................................................45 Een training aangeboden aan palliatieve teams in Vlaanderen Katrien Cornette en Wies Beckers

Interview De laatste reis ..............................................................................................................................................................................................................................48 Interview met Annemie Struyf

UITGELEZEN ..................................................................................................................................................................................................................................................52 Filip Zutterman

NIEUWS..................................................................................................................................................................................................................................................................60 AANKONDIGINGEN

..................................................................................................................................................................................................................62

VACATURES ....................................................................................................................................................................................................................................................65 OVER DE GRENZEN Pastoraat in de Europese gemeenschap:............................................................................................................................................................66 Portugal Anne Vandenhoeck

UITSMIJTER 'Delf mijn gezicht op, maak mij mooi' ..................................................................................................................................................................71 Ann Verscuren

2

Inhoud

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 3

Ten Geleide

Spiritualiteit in de palliatieve zorg Dominiek Lootens

Op 5 februari nam ik deel aan de ethische studiedag van Zorgnet Vlaanderen (vroeger VVI) en het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, die gericht was op de zorg omtrent het levenseinde. Een beroepsgroep welke die dag centraal stond waren de verpleegkundigen. Er werd zowel verwezen naar kwantitatief als kwalitatief onderzoek. Als deelnemer met een pastorale achtergrond zijn mij enkele conclusies bijzonder bijgebleven. De zorg rond het levenseinde is voor zorgverleners een emotioneel gebeuren. De begeleiding van mensen naar het einde toe is iets wat nooit alledaags wordt. Belangrijk is dat gevoelens van onmacht hierbij niet de overhand nemen. Er werden tijdens de studiedag enkele strategieën genoemd om hier preventief mee om te gaan. Een eerste strategie is de interdisciplinaire samenwerking. Verpleegkundigen beklemtonen dat zij het essentieel vinden om bij alle fasen van de zorg omtrent het levenseinde betrokken te zijn. Op analoge wijze geldt dit ook voor pastores. Het is voor hen onaangenaam wanneer zij pas aan het einde van het zorgproces worden gevraagd. De pastor kan een zinvolle rol vervullen vanaf het ogenblik dat de diagnose 'ongeneeslijk ziek' wordt getroffen en de palliatieve fase intreedt. Wanneer men vertrekt vanuit een integrale

zorgvisie, is de aandacht voor de spirituele dimensie gedurende het hele palliatieve zorgproces van belang en de pastor speelt hierbij een belangrijke rol. Voorwaarde hiervoor is dat hij/zij structureel betrokken is bij het interdisciplinaire overleg. Een tweede strategie is de zorg voor de zorgenden. Op de studiedag werd er een pleidooi gehouden om als zorgorganisatie meer aandacht te besteden aan de psychosociale en spirituele begeleiding van zorgverleners. Die begeleiding kan twee vormen aannemen, afhankelijk van het moment waarop ze gebeurt. Zij is nodig tijdens het zorgproces. Hierdoor wordt de 'reflectie in actie' bij de zorgverleners bevorderd, en kunnen zij woorden geven aan wat zij op dat moment ervaren. Daarnaast is ook de reflectie op de praktijk belangrijk. Dit kan gebeuren via diverse vormen van praktijkbegeleiding. Ik denk hierbij ondermeer aan collegiale consultatie, coaching, intervisie en supervisie. Uit de studiedag bleek dat zorgverleners nood hebben aan spirituele begeleiding. Hoe zijn de onderzoekers tot een dergelijke conclusie gekomen? Een belangrijk element hierbij is de basisovertuiging van veel zorgverleners dat leven, sterven en dood een sacraal karakter hebben. Dit is voor hen niet zozeer een theoretische kwestie, maar een existentiële ervaring. Wanneer ik pastores


37 3

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 4

beluister, blijkt geregeld dat zij zich vanuit hun invalshoek willen inzetten voor de zorg ten opzichte van de zorgenden. Zij doen dit meestal door op de afdeling tijd te nemen om actief naar zorgverleners te luisteren. Daarnaast kan de pastor ook betrokken worden bij praktijkbegeleiding. Hij/zij kan het als een uitdaging beschouwen om zichzelf te bekwamen in het bevorderen van het proces van leren aan ervaring. De pastor heeft als opdracht om tijdens het zorgproces mee te werken aan het creëren van een klimaat waarbij de spirituele dimensie de nodige aandacht krijgt. Hij/zij kan dit doen als vertolker van dergelijke ervaringen, waardoor hij/zij op een creatieve wijze de sacrale dimensie in de zorg laat oplichten. De pastor kan dit ook realiseren door het geven van informatie en advies. Hiervoor doet hij/zij beroep op theoretische inzichten en op methodische kaders. Vragen die hierbij relevant kunnen zijn: Wat wordt bedoeld met spiritualiteit en spirituele pijn? Welke rol kan een levensbeschouwelijke traditie vervullen? Wie neemt met betrekking tot de spirituele zorg welke taak op? Wat is de specifieke bijdrage van de pastor? Soms hoor ik wel eens dat de spirituele dimensie enkel een taak is voor de pastor. Dit lijkt mij geen goed vertrekpunt om die dimensie centraal te stellen in de palliatieve zorg. In de praktijk en uit literatuur blijkt dat ook andere disciplines hierover nadenken en voor zichzelf een taak hierin zien. Geen enkele discipline kan deze dimensie eenzij-

dig voor zichzelf claimen. De uitdaging bestaat erin om de eigenheid en complementariteit van ieders inbreng te respecteren en te bevorderen. Tijdens de studiedag werd de rol van verpleegkundigen omschreven als 'skilled companionship'. Wat mij betreft kan deze metafoor op analoge wijze ook toegepast worden op andere disciplines. Wanneer het om de specifieke professionaliteit gaat, om de 'skills', kunnen er verschillen aangegeven worden tussen de disciplines. Het onderscheid tussen disciplines blijkt ten eerste uit het referentiekader dat zij primair hanteren. Voor een arts is dat de geneeskunde, voor een verpleegkundige de verpleegwetenschap, voor de psycholoog de psychologie, voor de pastor de theologie, enz. Hierin ligt de specifieke inhoudelijke deskundigheid van een discipline. Hiermee zijn ook verschillende methodes verbonden. Specifiek voor een pastor is bijvoorbeeld dat hij/zij werkt met diverse vormen van gebed, rituelen en de Schrift. Ook de doelstelling verschilt tussen de disciplines. Bij een pastor gaat het bijvoorbeeld om de dialoog tussen het levensverhaal van de patiënt of bewoners en het grote verhaal van de Schrift en de Traditie. De eigenheid kan ook afgeleid worden uit de inhoud die tijdens het zorgproces aan bod komt. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat patiënten eerder geneigd zijn om spirituele thema's ter sprake te brengen bij een verpleegkundige, psycholoog, maatschappelijk werker, vrijwilliger of

1 Vgl. VISSERS, K., HASSELAAR, J., VAN DE SANDE, R. & SMEETS, W., Palliatieve zorg in stervensbegeleiding, in Handelingen. Tijdschrift voor Praktische Theologie 5 (2008) 6.

4

Ten geleide

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 5

Ten geleide

een pastor, dan bij een arts. Ten slotte is ook de context van de disciplines verschillend. Doordat de pastor ook een ambtelijke binding heeft, hoort het bijvoorbeeld tot zijn/haar taak om op te treden als vertrouwenspersoon. Wanneer we vertrekken vanuit het begrip 'companionship', medemenselijkheid en betrokkenheid, kan er geen strikt onderscheid worden gemaakt tussen de disciplines. Iedere hulpverlener wordt hierbij aan-

gesproken als persoon. Hij/zij wordt uitgedaagd om tijdens het palliatieve zorgproces troostend aanwezig te zijn. Omwille van de patiënt of bewoner drukt de hulpverlener op diverse manieren zijn/haar betrokkenheid uit. Het is het samengaan van de persoon en de professionaliteit die het beroep van een hulpverlener zo boeiend maken. Deze aspecten vormen het fundament voor iedere vorm van interdisciplinair overleg. Dominiek Lootens


37 5

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 6

Artikel

Niet het snijden doet zo'n pijn maar het afgesneden zijn De spirituele dimensie van de palliatieve patiënt Claude Vandevoorde

Aandacht voor spiritualiteit De aandacht voor spiritualiteit bij terminale patiënten is de laatste jaren sterk toegenomen. Sterven is immers meer dan een biologisch verschijnsel. Het is een humaan, sociaal en spiritueel gebeuren. Door de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wordt palliatieve zorg omschreven als: “Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard”.1 Hoewel uit onderzoek blijkt dat vele zorgverleners - maar ook families en patiënten - de aandacht voor de spirituele dimensie bij het levenseinde belangrijk vinden, blijft er doorgaans een grote vaagheid rond 'wat is nu eigenlijk die spirituele dimensie?'. Die vraag krijgt spijtig genoeg nog te weinig draagvlak in onze moderne gezondheidszorg. De kwaliteit maar tevens valkuil van de moderne geneeskunde is dat ze de mens heeft gereduceerd tot een specimen samengesteld uit systemen, organen, cellen, genomen, biochemische reacties, enz. Dit heeft geleid

tot grote vooruitgang op therapeutisch vlak. Maar het is zowel de ervaring van patiënten als zorgverleners aan het begin van de 21e eeuw dat het reductionistische wetenschappelijke model er niet in slaagt de diepere humane noden van patiënten als unieke menselijke wezens te bereiken. In toenemende mate wordt er door humane wetenschappers dan ook gepleit voor een biopsychosociaal-spiritueel model van gezondheidszorg. Dit is een model waarbij zowel geneeskunde, sociale en psychologische zorgverleners én spiritueel begeleiders geïntegreerd samenwerken. De instanties die zorg dragen voor het levenseinde hebben de spirituele zorg meer uitdrukkelijk in overweging genomen met de opkomst van de moderne hospicebeweging onder de stuwende kracht van dr. Cicely Saunders. Ze was pleitbezorger om te werken aan zorgende gemeenschappen die op menselijke wijze aandacht hebben voor de spirituele dimensie van de stervende patiënt gekoppeld aan een goed beheer van pijn. Dit was het begin van de moderne hospice beweging 40 jaar terug die nu is uitgegroeid tot de palliatieve sector. Het begrip hospice - dat in anglo-saksische landen maar ook in Nederland wordt gebruikt -

1 We verwijzen naar de website van de wereldgezondheidsorganisatie : www.who.int/cancer/palliative

6

Niet het snijden doet zo’n pijn, maar het afgesneden zijn

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 7


vindt zijn achtergrond in 'hospitality' die wordt aangeboden aan pelgrims die op zoek zijn naar de kern van hun mens-zijn. Dit maakt duidelijk dat een palliatieve afdeling van oudsher een taak heeft om patiënten te ondersteunen bij de uitklaring van levensvragen. Twee primaire ideeën binnen de palliatieve zorg zijn (1) een goed begrip van de deugd van het 'zorg dragen' (care) bij de onmogelijkheid om te genezen (cure) en (2) een sterke appreciatie van de kunst van het goed luisteren. De aandacht voor de spirituele dimensie vindt haar volle bestaansrecht binnen deze ideeën. Voor dr. Cicely Saunders is de mens meer dan alleen maar een lichaam. Elke patiënt heeft naast zijn lichamelijke dimensie ook een sociale, psychische en spirituele dimensie. Met haar begrip 'total pain' heeft ze aangetoond dat terminale patiënten pijn hebben in alle dimensies van hun leven. Verder onderzoek heeft intussen aangetoond dat aandacht voor spirituele vragen bij terminale kankerpatiënten helpt om te gaan met de onmacht, het verdriet en de kwaadheid door de confrontatie met het naderende levenseinde. Omgekeerd correleert spirituele onrust sterk met psychologisch lijden. Spirituele onrust kan bovendien leiden tot zwakkere fysiologische resultaten en een hogere mortaliteit.

Lijden en wetenschap Volgens hoogleraar geneeskunde, bio-ethicus en filosoof dr. Daniel Sulmasy2 zijn mensen intrinsiek spiritueel omdat ze relationele

Hoewel uit onderzoek blijkt dat vele zorgverleners - maar ook families en patiënten de aandacht voor de spirituele dimensie bij het levenseinde belangrijk vinden, blijft er doorgaans een grote vaagheid rond 'wat is nu eigenlijk die spirituele dimensie?'.

wezens zijn. Hij onderbouwt zijn stelling als volgt. Vanuit een filosofisch standpunt kan ziekte worden beschouwd als een verbreking van juiste verhoudingen. De medische wetenschap beschouwt ziekte als het herstel van bio-organische evenwichten binnenin de persoon als een individu. Ziekte verstoort echter volgens Sulmasy meer dan de relationele verhoudingen binnenin het menselijk organisme. Ze beïnvloedt en verstoort ook (a) de relatie tussen de patiënt en zijn omgeving, inclusief de ecologische, fysieke en sociale verhoudingen rond de patiënt (b) en de relatie met het transcendente omdat diverse vragen opwellen over de zin van het leven. Gezondheid is niet alleen een gevoel van fysiologische compleetheid in onszelf maar is evenzeer het gevoel van in relatie staan met anderen en met een plaats op deze aardbol. Gezondheid is dus ook het geregelde bewustzijn van in gemeenschap leven, van aanvaard en bemind te worden. Het dualistisch medisch model heeft er echter toe geleid dat een sterke scheiding wordt

2 Dr. Daniel Sulmasy is internist en filosoof. Hij is directeur van het Bioethics Institute of New York Medical College, Valhalla, New York. Zie: D. Sulmasy, A Biopsychosocial-Spiritual Model for the Care of Patients at the End of Life, in The Gerontologist 42 (2002) 3, p. 24-33.


37 7

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 8

gemaakt tussen objectief vaststelbare fysieke pijn en subjectief persoonlijk lijden. Verandering ontstaat langzaam door wetenschappelijke publicaties die het pijnconcept uitbreiden van een puur gevoelsmatig lichamelijk gegeven met biologische oorzaak naar motivationeel-affectieve en cognitiefevaluatieve dimensies. Het objectieve meten van pijn heeft ook nog de beperking dat het onmogelijk is de intensiteit van pijn te meten. Door het gebruik van de 'subjective report method' werd het duidelijk dat veel patiënten pijn rapporteren in de afwezigheid van weefselschade. Onderzoek rond pijnbeleving heeft duidelijk gemaakt dat het

Gezondheid is niet alleen een gevoel van fysiologische compleetheid in onszelf maar is evenzeer het gevoel van in relatie staan met anderen en met een plaats op deze aardbol. Gezondheid is dus ook het geregelde bewustzijn van in gemeenschap leven, van aanvaard en bemind te worden.

belangrijk is dat zorgverleners leren de complexiteit van pijn te begrijpen. Een deel van het probleem om de complexiteit van pijn bij patiënten te begrijpen, is dat spirituele pijn zich dikwijls ontvouwt doorheen fysieke en psychologische symptomen. In de klassieke geneeskunde is men helaas nog weinig gefocust op de link tussen bepaalde symptomen en onderliggende spirituele kwesties. Hierdoor worden deze problemen dikwijls behandeld als medische of emotionele problemen.

8

Holistische gezondheidszorg draagt volgens Sulmasy daarom zorg voor alle verstoorde relationele verhoudingen bij de patiënt. Dit betekent dat bij het levenseinde wanneer de fysiologische verhoudingen niet langer kunnen hersteld (genezen/cure) worden door de 'genezende professies' er toch een belangrijke bijdrage kan geleverd worden door de zogenaamde 'helende professies' (helen/ care). Vanuit deze visie kan 'heling' of 'care' worden beschouwd als een meewerken aan het herstel van juiste verhoudingen. Holistische zorg veronderstelt een systeem van gezondheidszorg dat zich focust op alle verstoorde relationele verhoudingen van de zieke persoon als een totaliteit en herstelt wat kan hersteld worden. De biologische, psychologische, sociale en spirituele dimensie zijn enkel onderscheiden - en niet gescheiden - dimensies van de persoon en geen enkel facet kan worden losgemaakt van het geheel. Elk facet kan op een eigen wijze worden gekleurd door iemands geschiedenis en ziekte en elke facet kan de andere facetten beïnvloeden. Deze visie leidt ons tot bij de holistische definitie van palliatieve zorg zoals door de Wereldgezondheidsorganisatie omschreven. Hoe iemand spiritueel in het leven staat, beïnvloedt de fysieke, psychologische en interpersoonlijke levensgebieden en omgekeerd.

Wat is spiritualiteit? Spiritualiteit en religie zijn complexe fenomenen. Daarom kan deze bijdrage onmogelijk inzoomen op elk aspect van dit ruime terrein. We willen echter wel een aantal overkoepelende betekenissen van spiritualiteit in de gezondheidszorg schetsen. Verschillende auteurs vermelden dat zorg-


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 9


verleners moeilijkheden ervaren om spirituele noden te detecteren en ermee om te gaan. De reden die wordt gegeven, is de moeilijkheid om het begrip spiritualiteit te definiëren en het te begrijpen in zijn onderscheid met religie. Spiritualiteit is een breder begrip als religie. Religie gaat terug op het Latijn religare wat betekent 'samen binden' of 'verbinden'. Een religie organiseert de gemeenschappelijke spirituele ervaringen van een groep mensen in een systeem van (geloofs)overtuigingen en praktijken. Spiritualiteit is afgeleid van het Latijn spiritus. Spirit is een dimensie in de mens die voorziet van levenskracht en verwijst naar het domein van het menselijk bestaan dat voorbij het materiële of fysieke ligt. Men spreekt van het transcendente - wat een mens verder doet reiken dan zijn loutere lichamelijkheid - waarbij het gaat over levensaspecten die leiden tot levenszin, verbondenheid, integriteit en hoop maar niet onmiddellijk beheersbaar of planbaar zijn. De meeste mensen drukken hun spiritualiteit uit in geïnstitutionaliseerde religieuze praktijken via kanalen zoals gebed, rituelen en gemeenschapsvorming. Voor hun verlangen naar levenszin en verbondenheid putten ze uit hun geloof in God of een hogere kracht en uit de praktijk van het gebed.3 Religie is dan de vorm waarmee zij in contact te treden met de mysteries van hun eigen leven en dood. Religie voorziet wegen

voor de uitdrukking van geloofsovertuigingen en waarden die iemand beleeft. Door het toebehoren aan een religie wordt tevens het verlangen uitgedrukt deel uit te maken van een grotere wereldwijde gemeenschap.4 De begrippen 'religieuze zorg', 'godsdienstige zorg' en 'spirituele zorg' worden dikwijls als synoniem gebruikt. Het is duidelijk dat religieuze zorg ook spirituele zorg kan zijn maar spirituele zorg is niet noodzakelijk religieuze zorg. De essentie van spirituele zorg staat los van doctrine of dogma maar veronderstelt de capaciteit om binnen te treden in de leef- en denkwereld van een ander en te antwoorden met gevoel. Dit veronderstelt het raken van iemand op een niveau dat dieper is dan ideologische of doctrinaire verschillen.5 Spirituele zorg biedt aldus mogelijkheden om over de grenzen van geloofsovertuigingen en tradities heen te reiken. Religie is een vorm van menselijke ervaring en daarom ook een welbepaalde uitdrukking van spiritualiteit. In de praktijk blijkt de term spiritualiteit nog sterk te worden gelinkt aan religie waardoor het als een exclusief domein van de pastor wordt beschouwd.6 Als gevolg van ingrijpende sociologische veranderingen in de Westerse samenleving tussen vooral 1970 en 1980 is er een sterk groeiende groep van mensen die zichzelf als spiritueel beschouwen maar niet als religieus. Ook deze groep heeft spirituele noden zoals (a) het vermogen zichzelf te

3 Zo hoorde ik een dame die stervende was zeggen: “Ik ben niet bang om te sterven, ik weet dat ik zal sterven maar heb geen idee waar, wanneer en hoe. Ik maak me geen zorgen. Ik bid tot God. Ik ga niet naar de kerk, maar ik bid tot God elke morgen en elke avond”. 4 Terwijl nog 20% in Westeuropa en 14% in Oosteuropa een religieuze dienst op wekelijkse basis verwachten, gelooft zeven op tien volwassenen in God. Dit wordt ook wel 'geloven zonder toebehoren' (believing without belonging) genoemd. Zie: Gallup International Millennium Survey, Religion in the World at the End of the Millennium (www.gallup-international.com). 5 H. Dom, Spiritual Care, need and pain-recognition and response, in European Journal of Palliative Care 6 (1999) 3, p. 89. 6 S. Wilkinson, Spiritual Recognition within Palliative Care, in International Journal of Palliative Nursing 6 (2000) 1, p. 4.


37 9

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 10

waarderen, (b) een hechte verbondenheid te voelen met anderen waaruit de nood aan vergeving en verzoening kan voortvloeien, (c) liefde te geven en te ontvangen, (d) een diepere zin of doelgerichtheid te vinden in het leven en (e) soms het verlangen deel uit te maken en zich te ervaren binnen een grotere zingeheel. De meeste personen uiten hun spiritualiteit in een religieuze praktijk gekoppeld aan het geloof in een God of een goddelijke inspiratie. Anderen drukken hun spiritualiteit exclusief uit in relatie met de natuur, muziek, kunst, filosofische overtuigingen, relaties met vrienden en familie. Hoewel niet iedereen religieus is, kan iedereen als spiritueel worden beschouwd. De Association of Hospice & Palliative Care Chaplains in Engeland gebruikt de volgende definitie: “Spiritualiteit omvat alles wat iemands bestaan tot diepe vervulling brengt. Met dit 'alles' wordt bedoeld de mogelijkheid om een betekenis te geven aan het leven, relaties uit te bouwen, liefde te geven, verlangend en creatief te leven, altruïstisch te zijn, zichzelf op te offeren, te geloven in een god of een goddelijke werkzaamheid.” O'Brien definieert spiritualiteit zeer ruim als “datgene wat iemand inspireert om de realiteit van het materiële bestaan te transcenderen”.7 Een zeer toegankelijke omschrijving van spiritualiteit met als uitgangspunt de ervaringswereld van de patiënt vinden we bij

pastor Marinus Van den Berg. “Spiritualiteit gaat niet over iets vaags, iets zweverigs. Het gaat over wie ik echt ben of zou willen zijn. Het gaat om mijn verlangen om herkend te worden in mijn eigenheid. Het is ook de geestkracht die er leeft in mij, wat ik nastreef, wat ik uitstraal, wat ik wil betekenen. Het gaat om wat ik belangrijk vind, om mijn innerlijke verhouding tot de mensen en de dingen om me heen en tot mezelf. Of ik mezelf aanvaard, waardeer, gezonde trots ken of dat ik mezelf steeds kleineer, te laag inschat, mezelf schuldig voel of zelfs haat. Spiritualiteit gaat ook om zaken waar ik afkeer van heb, waar ik moeite mee heb. Om mijn verhouding ook tot wat wel het Opperwezen

wordt

genoemd

of

de

Onzichtbare. Of mijn verhouding tot geloof, godsdienst en kerk. Ook wie zegt hiermee weinig te hebben, verhoudt zich daartoe: niet-begrijpend, verwonderend, kritisch bevragend, afwijzend of misschien gewond, gekwetst of beschadigd”. Deze omschrijvingen brengen ons tot volgend inclusief model van spiritualiteit ontwikkeld door Michael Wright dat uitdrukkelijk de unieke achtergrond van elke persoon respecteert en meerdere spirituele bronnen onderkent.8

7 M. O'Brien, The Need for Spiritual Integrity, in H. Yura, M. Walsh (eds.), Human Needs and the Nursing Process, Norwalk, 1982, p. 85-95. 8 Michael Wright is doctor in de theologie en promoveerde op het thema 'spiritual dimension of health care'. Hij is onderzoeker aan het Institute for Health Research van de universiteit van Lancaster. Voordien was hij diensthoofd pastorale zorgverlening in het Dancaster Royal Hospital en het Mexborough Hospital. Hij heeft talrijke internationale artikels gepubliceerd rond de spirituele dimensie van de zorgverlening. Zie: M. Wright, Hospice Care and Models of Spirituality, in European Journal of Palliative Care 11 (2004) 2, p. 75-78.

10


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 11


An inclusive model of the spiritual domain Het model brengt vier onderscheiden spirituele dimensies (ontplooiing/becoming; betekenis vinden/finding meaning; verbondenheid/connecting, transcendentie/transcending) die echter niet gescheiden zijn. Ze staan met elkaar in verbinding door middel van drie grote levensvragen (a) wie ben ik? (b) wie zijn we? (c) waarom zijn we hier? Ze kunnen een plaats krijgen binnen een gestructureerde religie die probeert in antwoorden te voorzien maar ook individueel worden beleefd vanuit een spirituele grondhouding. De spirituele activiteit van (1) 'ontplooiing' (becoming) heeft te maken met de persoonlijke levensovertuigingen, waarden, doelen en de creativiteit om daar gestalte aan te geven. Het is de dimensie die de diepere zelfbeleving van een persoon gestalte

doening wordt gevonden in liefdevolle relaties en door het toebehoren aan een gemeenschap van gelijkgezinden. De dimensie van (3) 'betekenis vinden' (finding meaning) is een vrij centrale topic binnen de spirituele ruimte. Het betreft de zoektocht om een antwoord te vinden op vragen met betrekking tot de waarde en betekenis van het eigen leven, het doorgemaakte lijden en de onafwendbare dood. Tenslotte is er (4) 'transcendentie' (transcending) waarbij iemand over zijn eigen beperktheid reikt in het besef en de ervaring dat er een grotere volheid is waaraan men mag participeren. Dit kan bijvoorbeeld verwondering zijn voor het mysterie en de schoonheid van de natuur en al dan niet samengaan met vragen rond het bestaan van een schepper en het leven na de dood.

geeft en de zelfwaardering voedt. Spiritualiteit heeft ook te maken met (2) 'verbondenheid' (connecting) waarbij levensvol-

Spiritualiteit is een complex en meerdimensioneel deel van de menselijke ervaring. Het


3711

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 12

heeft 'cognitieve', 'emotionele' en 'gedragsmatige' aspecten die in alle hierboven beschreven dimensies aanwezig zijn. De cognitieve of filosofische aspecten hebben te maken met de rationele zoektocht naar betekenis en waarheid in het leven. De emotionele of experiëntiële aspecten hebben te maken met gevoelens van hoop, liefde, verbondenheid, verwondering, innerlijke vrede, comfort en ondersteuning. De gedragsmatige aspecten van spiritualiteit gaan over hoe een persoon naar buiten toe persoonlijke spirituele overtuigingen uitdrukt.

Hoe iemand spiritueel in het leven staat, beïnvloedt en

de

fysieke,

interpersoonlijke

psychologische

levensgebieden

en

omgekeerd.

Spirituele pijn Het leven dwingt een mens af en toe om stil te staan bij de manier waarop hij leeft. Dit gebeurt dikwijls bij ziekte, afscheid nemen van een dierbare of het eigen naderende levenseinde. Welke levensbeschouwing of geloofsovertuiging hij ook heeft, elke mens - ongeacht leeftijd, geslacht of cultuur stelt zich dan zinvragen. Ongenadig en hard wordt de patiënt geconfronteerd met de vraag welke zin hij kan geven aan wat hem is overkomen, wat nu aan het gebeuren is of wat hem te wachten staat. Dit kan ongelooflijk veel pijn doen. Spirituele pijn heeft te maken met de moeite om de zinvolheid van het leven te blijven

ervaren en het zicht op de toekomst te blijven invullen. Victor Frankl verwoordt het als volgt: “Mensen worden niet vernietigd door het lijden maar ze worden vernietigd door lijden zonder betekenis.”9 Frankl werd na zijn verblijf in verschillende concentratiekampen bekend door zijn boek 'de zin van het bestaan'. Hij ontdekte dat mensen in de moeilijkste omstandigheden overeind kunnen blijven wanneer ze een zin of betekenis kunnen geven aan hun toekomst. Niet de ziekte op zich zorgt altijd voor extreme wanhoop maar dikwijls de moeilijkheid om aan het geleefde en toekomstige leven betekenis te geven. “Niet het snijden doet zo'n pijn, maar het afgesneden zijn”, schrijft Maria Vasalis in haar gedicht Soto voce. Spirituele pijn heeft dus te maken met de moeite om de zinvolheid van het leven te blijven ervaren en het zicht op de toekomst te blijven invullen. Dergelijke pijn kan het resultaat zijn van een ingrijpende ervaring zoals ongeneeslijke ziekte - die ertoe aanzet dat de eigen levensvisie volledig wordt in vraag gesteld. In de terminale fase gaat uiteindelijk elke patiënt door een fundamentele eenzaamheid en stelt zich de vraag: “waarom?”, “waarom ik?”. Dit is ook het geval wanneer hij of zij maximaal wordt omringd door betrokken familieleden. Sterven roept altijd spirituele vragen op met betrekking tot de waarde en betekenis van het eigen leven, het doorgemaakte lijden en de onafwendbare dood. Die vragen raken volgens Sulmasy altijd aan de begrippen 'waarde', 'betekenis' en 'relatie'. Vragen rond de waarde van het leven kunnen volgens Sulmasy worden samengebracht onder het

9 V. Frankl, Man's Search for Meaning, Seven Oaks, 1962.

12


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 13


begrip (1) waardigheid. Ze gaan letterlijk over 'heeft mijn leven waarde gehad?', 'heb ik waardering ontvangen van dierbaren?', 'ben ik nog iets waard nu ik niet meer productief ben?', 'is er iets waardevols aan mij dat zal blijven bestaan na mijn dood?' Bij vragen rond de betekenis van het leven gaat het om (2) hoop. Het betreft kwesties zoals 'heb ik nog iets te betekenen?', 'wat is de betekenis van mijn dood?', 'zal iets van mij verder leven als ik dood ben?'. Relationele vragen raken dikwijls aan (3) vergeving. Hier gaat het over 'ben ik vervreemd van sommige familieleden?', 'heb ik iemand misdaan?', 'heeft iemand mij misdaan?', 'ben ik geliefd?', 'blijft liefde over het graf heen bestaan?'. Sterven met het gevoel dat je leven weinig tot geen waarde heeft gehad, is de ultieme onwaardigheid. Lam onderscheidt bovendien uitdrukkelijke tekenen van spirituele onrust zoals (a) het geregeld herhalen van een gebrek aan steun door anderen, zich geïsoleerd voelen, uitingen van schuld tonen en woede tegenover zichzelf en anderen (b) geen redenen zien tot verder leven, vragen stellen rond betekenis van het lijden en uitingen van wanhoop (c) onderdrukken van gevoelens, geen vragen stellen, zich niet meer kunnen verwonderen, hopeloosheid en hulpeloosheid.10

Spirituele zorg Spirituele zorg komt niet enkel toe aan pastores, morele consulenten of andere levensbeschouwelijke begeleiders. Quinn stelt dat verplegenden 'de' omgeving van de

Het leven dwingt een mens af en toe om stil te staan bij de manier waarop hij leeft. Dit gebeurt dikwijls bij ziekte, afscheid nemen van een dierbare of het eigen naderende levenseinde. Welke levensbeschouwing of geloofsovertuiging hij ook heeft, elke mens - ongeacht leeftijd, geslacht of cultuur - stelt zich dan zinvragen.

patiënt vormen en daarom is hun attitude van 'zijn' minstens even belangrijk als deze van 'doen'. Spirituele zorg richt zich op het 'unieke' van de persoon, op zaken die zowel niet als wel worden uitgesproken, zonder voorschrijvend, veroordelend of dogmatisch te worden.11 Het is bemoedigend te ervaren dat zorgverleners - verpleegkundigen, maatschappelijk assistenten, psychologen in toenemende mate spiritualiteit accepteren als een belangrijk onderdeel van patiëntenzorg en zichzelf als verantwoordelijk zien om de spirituele noden van de patiënt te detecteren. Het is evenwel zo dat een groot aantal zorgverleners ervaren dat spirituele kwesties worden vermeden als gevolg van tijdsnood en een gebrek aan vertrouwen om dergelijke kwesties te hanteren. Spirituele zorg mag ook niet begrepen worden als een problem solving oefening maar veronderstelt een aanbod van warme betrokkenheid en mededogen. Een meerderheid van de zorgverleners begrijpt spirituele noden nog te uitsluitend in termen van godsdienst en geloof. Efficiënte spirituele zorg vereist

10 K. Lam, Spiritual Suffering and Spiritual Needs in Palliative Care, in Hong Kong Society of Palliative Medicine (2002)2, p. 1-3. 11 J. Quinn, Holding Sacred Space. The Nurse as Healing Environment, in Holist Nurs Pract 6 (1992) p. 26-36.


3713

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 14

echter een conceptuele kennis van mogelijke spirituele noden, hermeneutische vaardigheden om uitspraken en verhalen van patiënten te vertalen in diepere behoeften en de bekwaamheid om een efficiënte dialoog op te zetten. Pastores, morele consulenten en andere levensbeschouwelijke begeleiders worden hiertoe opgeleid. Dikwijls beperken zij zich ook niet strikt tot hun eigen levensbeschouwelijke groep maar wordt hun rol en verantwoordelijkheid erkend door mensen met een andere levensbeschouwing.

Spirituele pijn heeft te maken met de moeite om de zinvolheid van het leven te blijven ervaren en het zicht op de toekomst te blijven invullen. Dergelijke pijn kan het resultaat zijn van een ingrijpende ervaring - zoals ongeneeslijke ziekte - die ertoe aanzet dat de eigen levensvisie volledig wordt in vraag gesteld.

Toch is het zo dat spirituele zorg niet louter aan een levensbeschouwelijke begeleider mag toebehoren. Naar de patiënt toe is het belangrijk tijd te maken zodat ze zich kunnen toevertrouwen en ervaren dat hun verhaalfragmenten goed worden ontvangen. De gedragsattitude van een palliatief zorgverlener is er een van liefde, hoop, betrokkenheid en betekenis. Dit veronderstelt dat er steeds moet worden ingegaan op wat er zowel verbaal als non-verbaal wordt gezegd.

14

Herkennen van spirituele pijn Om spirituele pijn te leren herkennen zijn drie attitudes vereist.

1. Ontdekken van een diepere dimensie bij informatieve vragen Spirituele vragen bij de palliatieve patiënt zijn levensvragen in het perspectief van het naderende levenseinde. Wellicht kunnen deze vragen maar gehoord worden wanneer het echt stil is en er wordt gekeken door de ogen van de zieke. Spirituele pijn drukt zich bovendien vaak uit via fysische en psychische klachten. Belangrijk is een onderscheid te leren maken tussen een vraag naar informatie en een dieperliggende vraag die zich op het domein van zingeving bevindt. Antwoorden kan je niet altijd bieden maar je kunt wel luisteren. Veel uitdrukkingen hebben een diepere lading dan wat werkelijk wordt gehoord. Een patiënte zegt bijvoorbeeld: “het moet straks allemaal anders”. Deze opmerking kan vanuit verschillende dimensies worden beluisterd (1) fysiek: er zijn hulpmiddelen nodig door uitval van bepaalde functies (2) pyschisch: in plaats van zelf haar echtgenoot te verzorgen moeten ze zich straks allebei laten verzorgen (3) sociaal: ze ziet de wereld kleiner worden door niet meer te kunnen gaan en staan waar ze wil (4) spiritueel: haar zelfbeeld verandert. Ze kent zichzelf niet meer. Het is alsof ze in niemandsland verkeert zonder wegwijzers. Het is de eerste maal dat ze dit meemaakt en het beangstigt. Ze moet zich opnieuw bewust worden van wie ze is en nog kan zijn.


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 15


Horen van een spirituele vraag is altijd horen door de woorden heen. Ze wordt geuit in taal en beelden van onze tijd. Bovendien is ons huidig levensritme zo hoog dat ook de wijze waarop we als zorgverleners antwoorden onze reactie bepaalt. Er wordt dan aan problem solving gedaan door het bieden van snelle oplossingen in plaats van werkelijk tot dialoog te komen. Het doorgeschoten individualisme in onze samenleving brengt bovendien de valse idee voort dat we ons niet te veel moeten bekommeren om anderen omdat iedereen zijn eigen leven mag leiden. Marinus Van den Berg schrijft dan ook terecht dat uitzichtloos isolement een ernstig onderschatte vorm van geestelijk lijden is.12 Leget pleit terecht voor meer rust en ruimte om levensvragen uit te klaren. Rust en ruimte creëren is een levenskunst omdat die zo belangrijk is voor de kunst van het sterven.13 De opkomst van bezinningscentra, spirituele centra en de mogelijkheid van retraites wijst terecht op een behoefte aan verdieping en reflectie. Zorgverleners dienen aandacht te besteden aan hun 'innerlijke ruimte'. Dit vergroot de mogelijkheden om te doorvoelen wat zich in de 'innerlijke ruimte' van de palliatieve patiënt afspeelt. Hinnen stelde vast dat palliatieve patiënten hun ziekte- en levensverhaal op een bepaalde wijze vertellen. Vooral de wijze waarop realiteit en verhaal zich tot elkaar verhouden is interessant. Er wordt het 'chaosverhaal', 'herstelverhaal' en het 'zoektochtverhaal' onderscheiden. In het chaosverhaal blijft de zieke zoeken naar uitwegen om de werke-

lijkheid tot zich door te laten dringen. Door ontkenning, vermijding, informatie zoeken, vechten, enz. probeert hij onzekerheid, controleverlies, onmacht en afhankelijkheid te reduceren of te elimineren. In het herstelverhaal wordt de ziekte gezien als een tijdelijk intermezzo en iets wat er eigenlijk niet behoort te zijn. In het zoektochtverhaal verandert het perspectief structureel. Het perspectief is niet meer 'ik ga genezen en zal alvast beginnen tal van plannen te maken' maar de ervaringen als gevolg van de ziekte kan de zieke integreren in de levensvisie waardoor er een nieuw verhaal kan ontstaan. Het lijden blijft in zijn onverklaarbaarheid bestaan. Wanneer er plaats komt voor het on(be)grijpbare, kan er ook ruimte ontstaan voor vertrouwen, verwondering en ondanks alles dankbaarheid.14

Efficiënte spirituele zorg vereist een conceptuele kennis van mogelijke spirituele noden, hermeneutische vaardigheden om uitspraken en verhalen van patiënten te vertalen in diepere behoeften en de bekwaamheid om een efficiënte dialoog op te zetten.

2. Hanteren van eigen onmacht en ander levensritme Het is belangrijk vooreerst zicht te krijgen op de eigen persoonlijkheid. Dit veronderstelt onder meer een onderzoek naar de persoonlijke overtuigingen en waarden. Dit

12 M. Van den Berg, Zingeving in de palliatieve zorg, in Cahierreeks Pallium, Houten/Diegem, 2001, p.45. 13 C. Leget, Ruimte om te sterven, Lannoo, 2003. 14 C. Hinnen, Zorg voor de existentiële opgave, in Tijdschrift voor Klinische Psychologie (2004)4, p. 204-213.


3715

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 16

bewustzijn vormt de aanzet om geen onderscheid te maken tussen patiënten op basis van meer of minder sympathie. Inzicht in de eigen vooroordelen, gehechtheden en angsten zal toelaten de andere te aanvaarden in zijn eigen opvattingen en om aanwezig te zijn bij patiënten vanuit een oprechte betrokkenheid. Een zorgverlener die zelfbewustzijn heeft ontwikkeld als gevolg van een continu doordacht groeiproces zal meer tolerantie, aanvaarding en respect vertonen voor de spiritualiteit van een patiënt wanneer die afwijkt van de eigen spiritualiteit. Op zin- en betekenisvragen bestaan er niet onmiddellijk duidelijke antwoorden. Spirituele pijn kan niet op een problem solving wijze worden aangepakt zoals fysiologische pijn. Dit betekent, leren omgaan met onmacht en niet voor alles een kant-enklare oplossing hebben. Het is luisteren naar levensverhalen getekend door angst en hoop en vaardigheden inzetten opdat pijnlijke en positieve levensfragmenten voor de stervende een aanvaardbare betekenis kunnen krijgen in het licht van het ruime levensverhaal en de naderende dood. Volgens de Hennezel is het een intieme tijdsruimte ingaan met de patiënt waarin hij het wezenlijke van zichzelf kan overdragen.15 Terminale patiënten nodigen uit tot luisteren, tempoverlaging en vrijmaken van tijd. Centraal bij dergelijke spirituele zorg is de dimensie van liefde die de zorgverlener en de patiënt verbinden. Op persoonlijk niveau betekent dit een vrije gave die niet beperkt wordt door tijdslimieten.

3. Afdalen in eigen bronnen van zingeving Medici zouden meer aandacht moeten geven aan de spirituele lessen die stervenden hen kunnen onderwijzen. Volgens Sulmasy hebben stervenden de rol om ons te onderwijzen, ook wanneer ze niet meer 'productief' zijn. Zorgverlener en patiënt hebben beiden gemeen dat ze ooit gaan sterven en dit maakt het mogelijk dat ze elkaar ontmoeten op het diepere niveau van zingeving. Daarom is het belangrijk dat medici aandacht besteden aan hun eigen spirituele geschiedenis en bewust worden hoe deze de zorg beïnvloedt die ze geven aan patiënten.16 Door vragen te stellen aan zichzelf kunnen de spirituele vragen van patiënten gemakkelijker worden erkend en worden ze als minder bedreigend ervaren: 'wat is de zin van mijn leven?', 'wat zou voor mij het ergste zijn wat mij kan overkomen?', 'hoe verlang ik afscheid te nemen van wie mij dierbaar is?', 'geloof ik dat er Iemand is die mij draagt?' Op het einde van het leven is de enig mogelijke vorm van heling van spirituele aard, meent Sulmasy. Alleen al om die reden is het goed ons vertrouwd te maken met deze levensdimensie. Wanneer de integriteit van palliatieve diensten rust op de bekwaamheid om patiënten te ondersteunen dat zij niet wegglijden in wanhoop maar zich kunnen verzoenen gedurende de laatste periode van hun leven dan veronderstelt dit van de zorgverleners dat zij ook de weg gaan van afdalen in zichzelf om te groeien doorheen de kwetsuren naar een

15 M. de Hennezel, De intieme dood. Levenslessen van stervenden, Becht, 1996. 16 D. Sulmasy, Healing the dying: Spiritual issues in the care of the dying patient, in J. Kissel & D. C. Thomasma (eds.), The health professional as friend and healer,Washington, p. 188-197

16


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 17


steeds meer solide en integere persoonlijkheid.

Besluit De gezondheidszorg is uitgebouwd omdat de mens een basisnood heeft om gezond te blijven. In palliatieve zorg is de vervulling van deze basisnood zeer beperkt geworden. Gezondheid in de klassieke zin van het woord is niet meer aan de orde. De focus van palliatieve zorg is de individuele patiënt en hoe het haalbaar is om te leven en te sterven op een wijze waarbij de overige behoeften zo goed als mogelijk worden gerespecteerd. Een van die behoeften is spiritueel van aard. De mens is een relationeel wezen en maakt zijn geschiedenis doorheen die relaties. Dit betekent dat gezondheid ook te maken heeft met de externe relationele verhoudingen. De pijn kan van die aard zijn dat ze tot het domein van het subjectieve lijden behoort maar niettemin deel uitmaakt van de palliatieve gerichtheid op comfort. We geloven dat een beter begrip van pijn toelaat ook de pijn gekoppeld aan de lotgevallen van het leven beter te hanteren. Dergelijke spirituele pijn blijft wellicht nog te dikwijls onzichtbaar omdat ze zich op een niet directe wijze uit. Daarom lijkt het mij een dringende agenda om verder onderzoek te verrichten rond de dimensie van spirituele pijn en zorgverleners toe te rusten met de nodige inzichten en vaardigheden om de palliatieve patiënt werkelijk als een 'compleet' iemand te kunnen benaderen tijdens de laatste levensmaanden. Een holistische benadering van het begrip gezondheid en welzijn is hierbij noodzakelijk. Dergelijke

inclusieve omschrijving van spiritualiteit zoals dit hier gebeurde, kan als een diamant zijn met verschillende facetten die geopenbaard worden naargelang de wijze van kijken. Een inclusief model van spiritualiteit resoneert met het palliatieve concept van holisme en de waarden van 'acceptatie' en 'niet-veroordelende nabijheid'. Dergelijke modellen erkennen dat patiënten in toenemende mate hun identiteit ontlenen aan een pluralistische samenleving waarin een veelvoud van overtuigingen aanwezig is. Dergelijk model biedt tevens mooie kansen tot interdisciplinaire samenwerking tussen niet alleen verschillende levensbeschouwingen maar ook andere medische en psychosociale zorgverleners waarbij 'mededogen' op de eerste plaats komt.

Over de auteur Claude Vandevoorde (°1973) studeerde sociaal werk, behaalde een master in godsdienstwetenschappen (KULeuven) en een Europese master in mediation en conflictresolutie (IUKB/Sion). Hij specialiseerde zich verder in rouwbegeleiding en psycho-spirituele groei bij de Canadese hoogleraar prof. dr. Jean Monbourquette (Ottawa). Hij is verbonden als wetenschappelijk medewerker aan de faculteit theologie van de KULeuven en doceert conflictbemiddeling aan het postgraduaat familiale bemiddeling KULeuven en het Mediation Instituut Vlaanderen (Mediv). Beroepshalve is hij diensthoofd zingeving en spiritualiteit aan het AZGroeninge Kortrijk en projectleider conflictbemiddeling en verantwoordelijke voor het ethische liaison team. Sinds 2008 is hij lid van de redactieraad van Pastorale Perspectieven. Contact: [email protected]


3717

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 18

Artikel

Naar een 'spirituele checklist' in een palliatieve zorgeenheid... Carlo Leget, Lut Rubbens Lucas Lissnijders, Johan Menten

Omdat

het

samenhangt

levenseinde met

onlosmakelijk

existentiële

vragen

behoort de aandacht voor deze dimensie van het leven tot de vier kerngebieden van palliatieve zorg zoals door de WHO gedefinieerd. In de praktijk blijkt het echter niet eenvoudig om de aandacht voor existentiële, zingevings-, spirituele en religieuze vragen op zo'n manier in de zorg te integreren dat het een zorgdimensie in de praktijk van elke (palliatieve) zorgverlener is, en niet beperkt blijft tot de zorgpraktijk van alleen de gees-

over wat wel of niet tot het spirituele terrein behoort. Deze onduidelijkheid is niet eenvoudig op te lossen door een definitie vast te stellen, want iedere definitie vooronderstelt een bepaald mensbeeld of antropologie. De begrippen die men hierbinnen hanteert worden verschillend ingevuld. Een begrip als 'ziel' bijvoorbeeld kan voor de een de basis van spirituele zorg zijn, terwijl het voor de ander een gedateerd begrip is dat grote weerstanden oproept.

telijk verzorger. Hiervoor is een aantal redenen: • In tegenstelling tot lichamelijke en psychosociale zorg ontbreekt er een algemeen geaccepteerd referentiekader om spirituele zorg hanteerbaar te maken. Enkele decennia geleden was een breed geaccepteerd referentiekader voor spirituele vragen wat betreft religie nog het christelijk geloof. Spiritualiteit omvat echter veel meer dan alleen maar religiositeit. In de huidige multiculturele samenleving is de zorgverlener echter voortdurend in contact met

• Spiritualiteit wordt bestudeerd door verschillende wetenschappelijke disciplines met soms overlappende conceptuele netwerken: theologie, sociologie, psychologie en filosofie. Binnen deze netwerken zijn weer verschillende stromingen met verschillende invullingen en onderlinge verhoudingen van concepten. • Spiritualiteit lijkt niet goed besproken te kunnen worden zonder er zelf affiniteit en ervaring mee te hebben. Niet iedereen heeft echter affiniteit met deze dimensie van het bestaan.

mensen met verschillende levensbeschouwelijke achtergronden (christenen, moslims, maar ook humanisten en mensen die nergens bij willen horen). Als een gevolg hiervan is er een grote onduidelijkheid

18

• Als onze cultuur ergens door gestempeld is, dan lijken het wel de waarden van autonomie en authenticiteit te zijn. Het spirituele - wat dit ook moge zijn - wordt

Naar een ‘spirituele checklist’ in een palliatieve zorgeenheid

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 19


gezien als een persoonlijk, intiem gebied waarin ieder zijn eigen weg moet vinden. Waar palliatieve zorg in het algemeen al individueel maatwerk is, lijkt het spirituele domein nog meer uitgesproken een terrein te zijn waarbij de patiënt degene is die beslist hoe en wat de mogelijkheden zijn. • Naarmate spiritualiteit meer met religie wordt geassocieerd (door velen, ook hulpverleners, worden in onze maatschappij spiritualiteit en religie ten onrechte als synoniemen gebruikt) nemen voor sommigen de weerstanden toe. Daarbij kunnen zowel autobiografische (bewuste kerkverlaters) als maatschappelijke (verband tussen religie en geweld) factoren een rol spelen. In deze bijdrage zullen we de termen 'spiritualiteit' en 'spiritueel' gebruiken om het brede terrein van zingevings-, existentiële en levensvragen aan te duiden, al dan niet religieus verwoord of vormgegeven. Met de keuze voor de term 'spiritueel' willen we dicht bij het woordgebruik van de WHOdefinitie van palliatieve zorg blijven. Wil de spirituele dimensie van palliatieve zorg een geïntegreerd onderdeel van de totale zorg zijn, dan lijkt een eerste vereiste dat palliatieve zorgverleners een gemeenschappelijk spiritueel referentiekader hebben. In het licht van de genoemde complicerende factoren lijken drie uitgangspunten van belang. 1. Het gemeenschappelijk referentiekader zal moeten ontstaan in een wisselwerking tussen theorie (deductie) en praktijk (inductie). Enerzijds is het van belang om de praktijk van de zorg serieus te nemen

en van meet af aan te streven naar een benadering die de meest uiteenlopende spirituele noden kan plaatsen. Dit geeft aanleiding tot een inductieve beweging waarbij geïnventariseerd wordt wat feitelijk uitingen zijn die vallen onder het spirituele domein van zorg. Anderzijds is er een voortdurende begripsverheldering nodig vanuit de verschillende theorieën die in omloop zijn. Zo kan er een deductieve beweging op gang komen die helpt om de focus van wat spiritualiteit is bij te stellen op basis van theoretische reflecties. 2. Het vinden van een gedeeld referentiekader is een groeps- en groeiproces waarbij men al gaandeweg een gemeenschap opbouwt van mensen die samen een taal ontwikkelen. Een dergelijk proces heeft tijd nodig. 3. De ontwikkeling van een kader voor spirituele zorg dient van meet af aan breed verankerd te zijn in de institutionele structuren om de draagkracht te genereren die nodig is voor interdisciplinaire samenwerking. Dit om te voorkomen dat degenen die meer dan gemiddeld aandacht hebben voor de spirituele dimensie, als een esoterisch clubje beschouwd worden in het interdisciplinair team.

1. De verschillende stappen in het ontwikkelen van de spirituele checklist Rond het begin van 2003 was bij een aantal zorgverleners op de palliatieve zorgeenheid van het Universitair Ziekenhuis in Leuven een groeiende behoefte aan verduidelijking,


3719

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 20

herkenning en erkenning van de spirituele dimensie van zorg. Een werkgroep bestaande uit zes verpleegkundigen en de pastor van de afdeling kwam maandelijks gedurende twee uur samen van mei 2003 tot november 2004. Van deze twee uren werd er telkens 1 uur voorbehouden voor vorming en 1 uur voor het bespreken van concrete patiëntsituaties vanuit de spirituele dimensie. Op die manier werd van meet af aan recht gedaan aan het ontwikkelen van een gemeenschappelijk referentiekader in een gedeeld groeps- en groeiproces. Binnen de werkgroep werden verschillende doelstellingen geformuleerd: a. het ontwikkelen van een instrument om zowel spirituele vreugde als spiritueel lijden in kaart te brengen; b. te komen tot een gemeenschappelijk begrip en woordenschat van de termen 'spiritualiteit' en 'spirituele dimensie'; c. het ontwikkelen van een checklist die opgebouwd wordt vanuit de zorgpraktijk

Om recht te doen aan het derde aandachtspunt, de brede interdisciplinaire verankering, werd gedurende deze periode voortdurend gewerkt aan het bouwen van een discipline overschrijdend draagvlak binnen de palliatieve zorgeenheid: a. de hoofdverpleegkundige nam niet actief deel aan de bijeenkomsten, maar werd over de werkwijze en de conclusies na iedere vergadering geïnformeerd. Het project werd beleidsmatig volledig gesteund; b. collega's werden tijdens dit proces op de hoogte gehouden van de activiteiten door ze persoonlijk hierover te spreken; c. formeel werd gedurende die periode zowel via e-mail als via een algemene vergadering voor verpleegkundigen en andere teamleden informatie gegeven over de ontwikkelingen; d. op een teamvergadering werd dit project voorgesteld aan de andere disciplines: de artsen, psychologe, kinesist/fysiotherapeut, maatschappelijk assistente van de afdeling.

aan het bed van de patiënt; d. het streven naar groei in eigen kennis, attitude en vaardigheid bij het omgaan

2. Methodes van werken tijdens het ontdekkingsproces

met spiritueel lijden en spirituele vreugde. Om aan te sluiten bij de huidige stand van zaken in de wetenschap werden maandelijks één of twee internationale artikelen aangaande de spirituele dimensie in de palliatieve zorg doorgenomen (zie bijlage 3: bibliografie). Deze artikelen werden verdeeld over de aanwezigen van de werkgroep, en werden dan samengevat doorgegeven aan de leden van de werkgroep.

20

Uitgangspunt van het proces was steeds de gedachte dat de checklist slechts bruikbaar en solide zou zijn als deze ontstaan was aan het bed van de patiënt. Hoewel het doel van meet af aan helder was, is het ontstaansproces van de checklist niet volgens een rechte lijn verlopen. Om de investeringen van dit team ook voor andere teams nuttig te maken zal kort verslag gedaan worden van de slingerbewegingen die gemaakt zijn.


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 21


De geplande opzet was volledig inductief. In een eerste stadium zouden verbale en nietverbale items verzameld worden, tot het moment dat er een verzadiging zou optreden en er geen nieuwe items meer aangebracht werden. In een tweede stap zouden die items dan verdeeld worden in verschillende categorieën. In een derde stap zou dit geordend kunnen worden in een bruikbare checklist. Tijdens de eerste poging begon men inderdaad met het noteren van alle verbale en niet-verbale uitingen die aan het bed van de patiënt waargenomen werden. Deze zouden vervolgens ondergebracht worden onder grotere en gemeenschappelijke noemers. Tezelfdertijd werd aan de verpleegkundigen van de afdeling die zelf niet actief waren in de werkgroep, gevraagd om te noteren wat zij onder spiritueel lijden of vreugde verstonden, of zij dit herkenden bij de patiënten, en waar dit herkenbaar was. Hoewel de medewerking groot was, moest het plan na enige tijd bijgesteld worden omdat de opzet te algemeen was, de invulling van spiritualiteit te breed en verschillend was, en er zo geen werkbare lijst tot ontwikkeling kwam. In een tweede poging werd vertrokken vanuit de analyse van een casus die op de afdeling gespeeld had. Het voordeel van deze benadering was dat dit tot een gemeenschappelijke herkenbaarheid leidde. Hierdoor konden degenen die meedachten elkaar aanvullen en richting geven. Ook hier werd echter de moeilijkheid ervaren om tot een gemeenschappelijke noemer te komen, zonder voorafgaand vastgesteld kader. Een

ander nadeel was hier dat bij deze vorm van verzamelen de confrontatie met de eigen gevoelens en onmacht soms de boventoon voerde. In een derde poging werd nog steeds gepoogd om niet te vertrekken van bestaande checklisten. Er werd echter wel tegemoetgekomen aan de ervaren behoefte aan een kader of een welbepaalde invalshoek. Bij een vierde periode van noteren van spirituele items werden vanuit de samenkomsten enkele kapstokken meegegeven, enkele specifieke invalshoeken waarmee men het spirituele gemakkelijker zou herkennen, laten aanvoelen, of zichtbaar maken. Na bespreking van het boek In de schaduw van de dood van Jos Ghoos, bijvoorbeeld, werd als uitgangspunt genomen dat sterven niet enkel als een medisch probleem gezien dient te worden, maar gesitueerd moet worden in het totale mens-zijn. Verrassend was hierbij dat een groot aantal mensen vastzat in het feit dat sterven herleid werd tot een probleem, dat het sterven ervaren werd als een 'onrechtvaardig iets', dan hen moest overkomen. Deze mensen spraken alsof het sterven er enkel was omdat ze ziek waren, en niet omdat het onlosmakelijk met het mens-zijn verbonden is. Een andere opdracht was om signalen van spiritueel lijden en vreugde te herkennen, vertrekkend vanuit de symboliek van de abdijstructuur. De vroegere abdijen en kloosters werden dikwijls gebouwd met in het centrum een binnentuin, daar omheen een gang, waar verschillende vertrekken op uitkwamen. De binnenruimte was doorgaans


3721

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 22

een lege ruimte, met wat bloemen, maar doorgaans een sober gegeven. Het opmaken van de levensbalans kan bekeken worden vanuit deze symboliek: namelijk op het einde van het leven worden alle kamers voor een laatste maal bezocht en de waardevolle zaken meegebracht naar de binnenplaats. De opdracht naar de leden van de werkgroep was om vanuit deze invalshoek signalen van spirituele vreugde en spiritueel lijden te herkennen bij het opmaken van de levensbalans. Het voordeel van deze aanpak was dat ze duidelijk was, zeer concreet en herkenbaar. Het nadeel bleek dat ze niet allesomvattend was en andere vormen van lijden of groei (bijv. psychosociaal) niet werden opgemerkt. Men was te zeer, soms zelfs uitsluitend gericht op spiritueel lijden of vreugde. De huidige checklist is gebaseerd op de zesde poging die ondernomen werd nadat enkele mensen van het team kennis hadden genomen van het boek Ruimte om te sterven van Carlo Leget1. In dit boek schetst de auteur vijf spanningsvelden die van belang zijn voor de spirituele dimensie van palliatieve zorg. Het bleek dat deze vijf velden een goede mogelijkheid boden om de tot nu toe genoteerde gegevens te kaderen en op die manier aandachtsgebieden te creëren voor de spirituele dimensie.

3. Ruimte om te sterven Het door Leget ontwikkelde model is geïnspireerd op een bekende versie van de middeleeuwse ars moriendi, de zgn. 'Bilderars' uit het midden van de vijftiende eeuw. In het model staan vijf spanningsvelden centraal: ik en de ander (m.b.t. vragen rond autonomie, levensverhaal en authenticiteit); doen en laten (m.b.t. vragen rond de controle over het sterven en de rol van medische technologie); vasthouden en loslaten (m.b.t. de rol van de naasten, het afscheid nemen en loslaten van het leven); vergeven en vergeten (m.b.t. het opmaken van de levensbalans en de omgang met schuld en schuldgevoel); en geloven en weten (m.b.t. het perspectief op een voortbestaan na de dood). In het model van Leget is het uitdrukkelijk niet zo dat de ene pool van het spanningsveld goed is en de andere fout. Beide polen zijn van belang en oefenen een grote aantrekkingskracht uit. Het is de kunst om in deze spanningsvelden een juiste balans te vinden. Om die balans te vinden is het van belang innerlijke ruimte te ontwikkelen of te heroveren. Innerlijke ruimte is een metafoor die staat voor een gemoedstoestand die iemand in staat stelt om zich in alle vrijheid te verhouden tot de directe houdingen en emoties die door een situatie opgeroepen worden. Innerlijke ruimte is geen vaststaande kwaliteit: het is een metafoor voor de spirituele binnenkant van de mens die voortdurend in

1 C. LEGET, Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners (Tielt: Lannoo, 2003). Zie ook: ID., Ruimte om te sterven: op zoek naar het geheim van goede palliatieve zorg, in Pallium 5/2 (2003) 13-6; ID., Innerlijke ruimte en stervenskunst. De ars moriendi-traditie als nieuwe benadering van spirituele zorg, in BOUT J. van den e.a., Handboek Sterven, Uitvaart, Rouw. Maarssen: Elsevier 1999, II 1.1, 1-18; ID., Retrieving the Ars moriendi tradition, in Medicine Health, Care and Philosophy 10 (2007) 313-319.

22


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 23


beweging is. Daarbij is er een wisselwerking tussen de innerlijke ruimte in zieken, naasten en zorgverleners. Zorgverleners met innerlijke ruimte zijn bijvoorbeeld in staat goed te luisteren naar hun eigen gemoedsbewegingen en die van de zieken en familieleden. Dit stelt hun in staat tegenstrijdige emoties (bijvoorbeeld woede en opluchting, liefde en irritatie) uit te houden en de vele paradoxen in het stervensproces te doorleven. Hierdoor kunnen zij steun bieden aan anderen, en lopen zij ook zelf minder het risico opgebrand te raken. Innerlijke ruimte is in het model van Leget een centraal dynamisch en procesmatig begrip dat tegelijkertijd een mogelijkheidsvoorwaarde voor en een aanwijzing van een goede dood is.

Casus Een patiënt van 54 jaar, bij wie 4 maanden geleden kanker werd vastgesteld, wordt opgenomen op de palliatieve eenheid. De patiënt heeft kinderen uit een eerste huwelijk. De relatie is afstandelijk. Met de huidige partner is er een hartelijke relatie. De patiënt had een baan met een grote verantwoordelijkheid, waar nauwkeurigheid, stiptheid en nauwgezette controle onontbeerlijk waren. Zodra de patiënt op de afdeling komt, blijkt dat hij een sterke controle wil hebben over de tijdsinvulling en de te nemen medicatie. Hij weigert pijnmedicatie omdat hij vreest dat dit hem kan versuffen en hij de controle zal verliezen. Hij wil zich niet overgeven. Tezelfdertijd is er overdreven aandacht voor voeding: 'eten doet leven'. Fysiek gaat hij snel achteruit en hij kan het niet meer aan om niet meer alles onder controle te hebben en te moeten wachten op het sterven. In zijn woorden:

'Het was mijn verantwoordelijkheid in mijn beroep dat er geen ongelukken zouden gebeuren. Ik wens de crash van mijn eigen leven niet bewust mee te maken, ik wil dus palliatieve sedatie.' Spirituele diagnose vanuit de spanningsvelden: Ik-ander Sterk blijven vasthouden aan de persoon die hij vroeger was Doen-laten In zijn actieve leven was alles doordrongen van controle (doen); onvermogen om dingen zo maar te laten gebeuren. Ook nu sterke controle over voeding en tijd die hem rest Vasthouden-loslaten Onvermogen tot afwachten: ofwel ten volle leven, ofwel ten volle dood. Een zwart-wit denken zonder grijstinten of overgangen Vergeven-vergeten Afstandelijke relatie met kinderen uit eerder huwelijk Geloven-weten Beleving van de dood als 'crashen'. Geen aanvaarding dat leven en dood inherent met elkaar verweven zijn Met betrekking tot het spiritueel proces liggen in alle spanningsvelden mogelijkheden om in gesprek te gaan met de patiënt. Opvallend is het sterke vasthouden aan het verleden, aan controle en het onvermogen om los te laten. Op deze velden is er geen innerlijke ruimte.

4. Implementatie op de afdeling Vanaf oktober 2004 vond de implementatie op de afdeling plaats van het eerste ontwerp


3723

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 24

van de spirituele checklist. Eerst werd aan alle zorgverleners van de afdeling schriftelijk en mondeling uitleg gegeven. Daarvoor werd een draaiboek ontwikkeld met concrete voorbeelden. In het draaiboek werd de spirituele dimensie omschreven als: 'de basisdimensie van het mens-zijn, die zich situeert in het innerlijke van de mens, met betrekking tot betekenis en zin van het bestaan'. Om continuïteit en samenhang te scheppen in de implementatiefase werden de volgende stappen genomen: a. elk lid van de spirituele werkgroep werd gekoppeld aan twee of drie hulpverleners van de palliatieve zorgafdeling, zodat een nauwe opvolging en coaching mogelijk was; b. de opvolging en de bevraging gebeurden door een permanente actieve interactie van de hulpverleners met het begeleidend lid van de spirituele werkgroep; c. de spirituele checklisten van alle overleden patiënten werden bijgehouden in een aparte map die het mogelijk maakte om nadien verdere analyses te doen. Na ongeveer drie maanden proefdraaien vond een eerste evaluatie plaats. Daar bleek dat de checklist goed functioneerde en een aanwinst was voor het dagelijks werk. Het dagelijks werken met de checklist riep echter ook een aantal vragen op die aanleiding waren tot bijstelling. 1. Het bleek dat de zorgverleners niet altijd duidelijk wisten op welke plaats in het schema een concrete uitspraak genoteerd moest worden. Een item toewijzen aan

24

één van de vijf kaders kan niet zonder een interpretatie te geven en eenmaal opgeschreven wordt een uitspraak gelezen in het licht van het betreffende spanningsveld. De vraag was dus hoe de checklist zodanig verhelderd zou kunnen worden dat het zich min of meer vanzelf wijst waar een uitspraak echt thuishoort om zo te komen tot een observatoronafhankelijke rapportering? 2. Sommige uitspraken zijn meerduidig of meergelaagd. De vraag 'Wie ben ik?' kan een uiting van existentiële onzekerheid zijn, maar het kan even goed een signaal van openheid en loslaten zijn. Hoe zou men recht kunnen doen aan die meerduidigheid. 3. Een ingevulde checklist geeft nog geen richting voor wat een volgende goede stap zou zijn. Hoewel het nog maar de vraag is of een checklist deze reikwijdte zou moeten hebben, zou het wellicht wel goed zijn indien er aanknopingspunten waren voor een richting van spirituele zorg. Deze drie vragen leken met elkaar samen te hangen en gaven aanleiding tot een kritische herbezinning op de checklist. Het bleek dat de checklist op een aantal punten aangescherpt kon worden door duidelijker beide polen van het spanningsveld in ogenschouw te nemen. Dat had als bijkomend voordeel dat met de keuze voor het noteren bij de ene of de andere pool ook direct duidelijk was in welke richting men nog vragen zou kunnen stellen. Anders gezegd: door het noteren van uitspraken binnen het spanningsveld wordt een uitspraak van meet af


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 25


aan gesitueerd in een dynamische context. Daardoor worden openingen voor verdere spirituele groei zichtbaar. Uiteindelijk is ervoor gekozen onderaan ieder spanningsveld ruimte vrij te laten om opmerkingen te noteren aangaande de verschuivingen die men in de zorg waarneemt binnen een van de spanningsvelden. Globaal genomen geven deze aantekeningen een beeld van de richting van het spiritueel proces. Ten slotte is er aan het einde van de checklist een vak om die zaken te noteren waarvan men meent dat die in geen enkel spanningsveld passen. Dit dient een dubbel doel. In de eerste plaats kan hierdoor gemakkelijk bijgehouden worden of het model bijstelling of aanvulling behoeft. In de tweede plaats wordt hierdoor snel helder in welke gevallen zorgverleners zoekende zijn en moeite hebben om uitspraken te plaatsen.

5. Eerste resultaten op de palliatieve afdeling Sinds mei 2005 werd een verfijnde versie van de checklist (5 pagina's) gehanteerd in ieder patiëntendossier. Op iedere pagina stond één spanningsveld centraal. Daarbinnen was gedifferentieerd naar verschillende thema's die relevant waren. Zo bood het spanningsveld 'doen en laten' aan de 'doen'-kant ruimte aan de thema's: perspectieven levend houden, controle over de tijd die rest, controle over het sterven, en controle over na de dood. Aan de 'laten'kant (de andere pool van de spanning) was ruimte voor de thema's: perspectieven afsluiten, geen controle over de tijd die rest, geen controle over het sterven, en geen

bemoeienis met na de dood. Elk teamlid werd uitgenodigd om zijn of haar bevindingen in die vijf polen te noteren. Bij de voorstelling op de wekelijkse teamvergadering werd vanuit deze lijst het spirituele gebeuren samengevat. Het gebruik van deze checklist werd al gauw door de zorgverleners van de afdeling geaccepteerd als een meerwaarde van de zorg. Het gebruik van de checklist heeft zeker op vier punten een belangrijke ontwikkeling gegeven: a. Herkennen en erkennen van spiritueel lijden, spirituele vreugde, spirituele groei bij de patiënten

1. Zorgverleners die werken met de checklist zeiden zelf aandachtiger geworden te zijn voor deze dimensie van het mens-zijn. 2. Doordat zorgverleners geconfronteerd werden met de eigen spirituele dimensie (zowel in een stil aanwezig zijn, een 'stille nabijheid', als in een meer ondernemender houding), ontstaat er bij het herkennen van spiritueel lijden of vreugde een interactie tussen de patiënt en de hulpverlener. 3. Door deze dimensie te herkennen en te erkennen, werken zorgverleners bewust of onbewust aan hun eigen attitude ten aanzien van spiritualiteit. b. Gemeenschappelijke terminologie bij het benoemen van spiritueel lijden, spirituele vreugde

1. Er is duidelijkheid ontstaan omtrent de verhouding spirituele en religieuze dimensie.


3725

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 26

2. Men gebruikte dezelfde woorden en begrippen, een gemeenschappelijke taal, zowel tijdens de verschillende mondelinge overdrachten als tijdens de schriftelijke notities. 3. Er ontstond een gemeenschappelijk referentiekader dat houvast biedt om uitingen te plaatsen en deze moeilijk grijpbare dimensie van zorg in min of meer objectiverende categorieën te benoemen. c. Instrument dat hanteerbaar is voor interdisciplinair overleg

1. De checklist is een instrument dat iedere hulpverlener aan het bed van de patiënt kan hanteren, en ieder lid van het team wordt uitgenodigd om zijn bevindingen hierin te noteren. In de praktijk bleek deze spirituele checklist een symbolische waarde te krijgen omdat het een plaats werd waar de verschillende disciplines elkaar ontmoeten. 2. Door de spirituele dimensie formeel in het interdisciplinair overleg te brengen, komen de spirituele dimensies van zorg nu ook in een interdisciplinaire dialoog. Hierdoor werd ook het vierde aspect van palliatieve zorg een gemeenschappelijke aangelegenheid, en niet enkel meer een individuele zorg of invulling door de pastorale of morele begeleider. Door deze dialoog raakten de teamleden meer op elkaar afgestemd. Dit liet transparantie toe op dat vlak, zodat er geen al te individuele invullingen gebeuren, of invullingen waar men geen zicht op heeft. Dit gaf kans tot feedback en bijsturing in attitudes, in doorgeven van gegevens waar men geen raad mee weet.

26

3. Het bleek dat zorgverleners het belangrijk vinden om ook deze dimensie van zorg te kunnen delen met andere teamleden. d. Continuïteit in de overdracht

1. De checklist bood een concreet handvat voor de dagelijkse overdracht tussen verpleegkundigen en artsen 2. Op de wekelijkse interdisciplinaire teamvergadering kon de spirituele dimensie relatief snel en eenvoudig in kaart gebracht worden, 3. Bij enkele dagen afwezigheid konden zorgverleners zich op de hoogte stellen van het verloop dat genoteerd is op de spirituele checklist

6. Bijstelling en huidige werkwijze In de praktijk bleek het gedifferentieerde formulier voor veel zorgverleners nog te onoverzichtelijk om in te vullen. Sinds juni 2007 is het daarom vervangen door een formulier van één pagina dat wekelijks wordt vervangen (zie bijlage 1). Om dit formulier goed te kunnen invullen is er een tweebladige bijlage die het mogelijk maakt snel te zien wat de betekenis is van de spanningsvelden en welke mogelijke acties er ondernomen kunnen worden (zie bijlage 2). Daarnaast is er een korte tekst geschreven die intern beschikbaar is, en waardoor de zorgverleners kort kunnen naslaan wat de achtergrond is van de werkwijze op de palliatieve afdeling in Leuven. De eerdere versies van de checklist bleken op twee punten aanvulling te behoeven: • Rol van de familie. De dagelijkse praktijk


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 27


aan het bed van de patiënt leerde dat het minstens zo belangrijk was om op een goede manier om te gaan met de spirituele vreugde of lijden van de geliefden of familie van patiënt. Het omgaan met deze gegevens van de naasten was van eenzelfde orde als hetgeen we ontwikkeld hadden voor onze patiënten. Het belang van de interactie tussen patiënt en naasten kwam hierdoor ook duidelijker in kaart. Duidelijk werd dat het spiritueel lijden van naasten met betrekking tot het naderend levenseinde van hun geliefde, een grote invloed had op het spirituele proces dat de patiënt doormaakte. • In kaart brengen van interventies. Een kaart met interventies werd ontwikkeld, in eerste instantie om een beeld te krijgen over hoe men feitelijk omging met de spirituele signalen, zowel van de patiënt als van de naasten. Op het eerste zicht werd de ruimte 'interventies' als iets nieuws gezien, maar in werkelijkheid was het dit niet. Het is een explicitering en een synthese van datgene wat feitelijk al gedaan werd. Zodoende worden interventies als 'luisteren', 'informeren', 'coördineren', beter op hun waarde geschat en ten volle als een onderdeel van de totale palliatieve zorg gezien.

7. Enkele bedenkingen Het gebruik van een checklist voor de spirituele dimensie van palliatieve zorg kan alleen slagen wanneer er voldoende tijd en aandacht besteed is aan een voortraject waarin een gemeenschappelijk referentiekader wordt opgebouwd. Vervolgens is het belangrijk dat de aandacht voor de spiritue-

le dimensie ook daadwerkelijk ingebed wordt in de dagelijkse zorg. Het leren werken met de vijf spanningsvelden vraagt om enige oefening. Ondanks dit alles blijft het werken met een checklist een paradoxale bezigheid. Enerzijds betreft de spirituele dimensie fundamentele zaken die het denken overstijgen en niet meer in woorden te vangen zijn, anderzijds hebben we woorden en modellen nodig om over deze dimensie te kunnen communiceren. Waar gewerkt wordt met een checklist kan het gevaar ontstaan dat men denkt deze spirituele dimensie op een of andere manier te beheersen. Daarom zijn een paar overdenkingen van belang. 1. Men dient voortdurend attent te blijven dat een spirituele checklist nooit volledig kan zijn. De indeling is niet neutraal of bovencultureel: zij verraadt bepaalde accenten en dus keuzes. De checklist heeft daarom ook nooit de pretentie volledig te zijn, en staat steeds open voor veranderingen, voor aanvullingen. Het is geen doel op zich, maar een instrument om in contact met de patiënt te treden. 2. Bij het opdelen in verschillende spanningsvelden, thema's en subthema's, horen verschillende zaken in verschillende spanningsvelden thuis. De spanningsvelden zijn alle tegelijkertijd aan de orde en beïnvloeden elkaar. Het ene is altijd nauw verbonden met het andere. Soms gaat het om kwesties van accentverschuivingen. Dit vraagt om inoefening. 3. Wat zich afspeelt in het innerlijke van de mens blijft voor een groot deel binnen die mens zelf en blijft daardoor ongrijpbaar.


3727

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 28

Ook om die reden is wat door de lijst in beeld gebracht wordt nooit het gehele verhaal. Het heeft ook niet de bedoeling om de zorg 'totalitair' te maken. 4. Spirituele zorg staat of valt met de erkenning dat wij enkel getuige en/of deelgenoot kunnen worden van een innerlijk proces, indien de patiënt dat wil, daar om vraagt, of hij het aangeeft. De dynamiek van dit proces kunnen we proberen in woorden te vatten en aan de patiënt teruggeven, maar van echte beheersing door de hulpverlener kan en mag nooit sprake zijn. 5. De spirituele dimensie van zowel de hulpverleners als van de patiënt, maar ook van zijn 'zijn', vereist de grootste sereniteit en respect. Schroom is een woord dat hier gepast is. Het woord 'checklist' moet dus niet verkeerd en dus zeker niet als allesomvattend verstaan worden.

Over de auteurs Carlo Leget, docent, werkt op de afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde van het UMC St. Radboud Correspondentieadres: UMC St. Radboud, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen e-mail: [email protected] Lut Rubbens, palliatief verpleegkundige, werkt bij de Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven Correspondentieadres: Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven, Brusselsestraat, 69, B-3000 Leuven e-mail: [email protected] Lucas Lissnijder, pastor, werkt bij de Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven Correspondentieadres: Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven, Brusselsestraat, 69, B-3000 Leuven e-mail: [email protected] Johan Menten, coördinator Palliatieve Zorg, werkt bij de Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven Correspondentieadres: Palliatieve Zorgeenheid UZ Leuven, Brusselsestraat, 69, B-3000 Leuven

Dit artikel werd met toestemming van de redactie overgenomen uit Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 8/3 (2008).

28


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 29


Bijlage 1: spirituele checklist Adressogram Spirituele checklist Week van ... / ... / ... tot ... / ... / ... Naam

Datum Fam.

Pat.

Spirituele gegevens

Spa.*

Int.**

Spiritueel proces PATIENT: Spiritueel proces familie: * Spanningsveld: A/ Ik en de ander - B/ Doen en laten ten aanzien van het naderende levenseinde - C/ Vasthouden en loslaten van het geleefde leven - D/ Vergeten en vergeven - E/ Weten en geloven ten aanzien van wat na de dood gaat komen. ** Interventies: 1/ Observeren en signaleren - 2/ Begeleiden - 3/ Informeren en adviseren - 4/ Coördineren en bespreken.


3729

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 30

Bijlage 2: toelichting spanningsvelden en interventies Adressogram Spirituele checklist Bijlage

Spanningsvelden A Ik en de ander

Verhouding van de 'ik'-figuur tot zichzelf, tot de ander, tot de wereld, tot de maatschappij. Hoe wordt er omgegaan met nieuwe afhankelijkheid, met nabijheid? Met zijn plaats in het eigen levensverhaal? Met basisvertrouwen, met verbondenheid, met de palliatieve situatie? Hoe wordt omgegaan met de instelling, met de opname op de palliatieve eenheid?

B Doen en laten ten aanzien van het naderende levenseinde

Wat is het verlangen, is er een verlangen om te leven, om te sterven? Welke perspectieven heeft men? Waarover wil men controle houden? Controle over de tijd die rest, over het sterven, of over wat na de dood komt?

C Vasthouden en loslaten van het geleefde leven

Hoe wordt er omgegaan met waarden, met wie of wat waardevol is? Wil men de tijd die rest, verder leven zoals de tijd voor de palliatieve situatie? Wil men vasthouden aan het leven van voordien? Aan lichtpuntjes? Aan personen, aan materiële zorgen? Of kan men loslaten en laat men de confrontatie met het palliatief-zijn toe?

D Vergeten en vergeven

Kan men verzoend sterven? Met zichzelf, met de naasten, met God? Hoe gaat men om met de beschouwing over het leven, met de levensbalans? Hoe gaat men om met schuld, conflicten, verzoening?

E Weten en geloven ten aanzien van wat na de dood komt

Wat gelooft men, hoopt men, of weet men over de tijd na de dood? Over het voortbestaan? Over het definitieve einde? Over de verbinding met anderen? Over God of het overstijgende? Hoe gaat men om met gebed of met andere niet-religieuze rituelen?

30


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 31


Bijlage 2: toelichting spanningsvelden en interventies Adressogram Spirituele checklist Bijlage

Interventies 1 Observeren en signaleren

Het actief luisteren naar signalen uit de spirituele dimensie, en het observeren van datgene wat de patiënt bezighoudt op het gebied van spiritualiteit. Het noteren van deze zorg in het verpleegdossier van de patiënt. Concreet kunnen dit gezegden zijn die patiënt of familie verwoordt, maar het kan ook een uiting zijn van niet-verbale uitdrukkingen van de patiënt of de familie: bijvoorbeeld verdriet, angst, afwijzing, gedragsuitingen, vraag naar aandacht, nabijheid.

2 Begeleiden

De ruimte scheppen, tijd maken, zodat vragen op spiritueel vlak kunnen geuit worden en besproken worden. Tijdens de verzorging extra aandacht in het beluisteren van spiritueel lijden. • Overleg met patiënt of en op welke wijze kan voorzien worden in zijn wensen, zijn behoeften op gebied van spiritualiteit. • In overleg met de patiënt geliefden op de hoogte brengen en uitnodigen in het gesprek over spirituele gegevens. • In een gesprek extra aandacht geven aan emoties en gevoelens die de palliatieve situatie met zich meebrengt. Voorbeelden: kwaadheid, verbittering, intens verdriet, onmacht, verlaten zijn, fundamentele eenzaamheid. Concreet houdt dit het actief luisteren in, het zich beschikbaar stellen voor patiënt en familie. De patiënt laten merken dat de tijd die je bij hem bent voor hem is. En luisteren, niet vanuit de begeerte om 'iets te weten te komen', maar luisteren in de betekenis van een variant van eerbied. Wat wil de ander nu kwijt, wat kan en wil hij delen, wat wil hij voor zichzelf houden? Een bad aan iemand aanbieden of een extra facet van de verzorging uitvoeren kan soms een uitnodigende situatie zijn om dit 'luisteren' te beoefenen, en verder te begeleiden.

3 Informeren en adviseren

• Informeren dat verpleegkundigen en andere teamleden speciale aandacht hebben voor en vaardigheid hebben op spiritueel vlak. Zo weet de patiënt dat hij op een maximaal goede manier kan bijgestaan worden.


3731

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 32

3 Informeren en adviseren

o Informeren aan de patiënt over de bestaande mogelijkheden in het ziekenhuis op het gebied van spiritualiteit en religie. Concreet houdt dit in dat een gesprek kan gevraagd worden als spirituele ondersteuning. Tijdens dit gesprek kunnen rituelen ter sprake komen. Dit ritueel kan een ziekenzalving zijn, maar kan ook een ritueel zijn rond afscheid nemen, zonder de expliciete tekenen van zalving en gebed. Poëzie of een filosofische tekst kan hier aangeboden worden. Er kan gepraat worden over zin en onzin van het lijden. Het moet de bedoeling zijn dat patiënt en familie zich in het aangebodene thuis voelen, en dat het hen helpt om de situatie van uitzichtloosheid een plaats te geven in het leven. Het is hier van belang dat men spiritualiteit loskoppelt van religieuze praktijken. Want soms krijgen mensen het gevoel in een te enge tunnel van religieuze praktijken geduwd te worden, terwijl het onze bedoeling net is om de wereld van het spirituele aanbod open te zetten. Uitingen van verdriet, onmacht, veranderd gedrag zijn onlosmakelijk verbonden met palliatieve situaties. Het is van belang dat dit door de zorgverleners maar ook door de familie wordt herkend en erkend. Dit vraagt de nodige begeleiding en adviezen. Het gaat dan over vragen zoals verdere behandeling, toedienen van extra voeding en/of vocht, vragen rond de regeling om definitief naar huis te gaan. We moeten ze herkennen als signalen uit de spirituele dimensie. Ook vragen over het stervensproces, de nazorg, de angst en onmacht horen hierbij. Patiënten moeten weten dat zij mogen en kunnen verwoorden wat hen bezighoudt als zij geconfronteerd worden met hun palliatieve situatie.

4 Coördineren en bespreken

• Het bespreken van de spirituele zorg in de dagelijkse overdracht naar verpleegkundigen, artsen. • Het bespreken van de spirituele zorg in wekelijkse teamvergadering. • Het doorgeven van een vraag naar intensere spirituele zorg.

32


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 33

Artikel 'Papa is ziek. Mama is erg ziek. Rita is in het ziekenhuis. Jan kan niet meer beter worden. Marleen is gestorven. Carine is dood.'


De titel is wat lang en tegelijkertijd bestaat

leven en de stervende meer bij de gemeen-

hij uit erg korte zinnetjes. Zinnetjes die

schap betrekken. Men geeft er zich reken-

weergeven hoe begeleiders en familieleden

schap van dat een stervende persoon veel

aan mensen met verstandelijke beperkingen

beter wordt geholpen indien hij als stervende

proberen te vertellen dat een bezorgde

persoon wordt benaderd.

mama, een geliefde medebewoner,… heel

Het inzicht groeide dat een andere visie op

erg ziek zijn en (misschien) gaan sterven.

sterven ook andere kennis, vaardigheden en attitudes vergt.

Doodgaan en sterven horen bij het leven Vroeger was de dood een normaal verschijn-

Het doodsbesef van mensen met een verstandelijke beperking

sel in het dagelijks leven. Mensen stierven

Ook mensen met een verstandelijk beper-

thuis, in de omgeving waarin ze hadden

king worden steeds ouder en komen op deze

geleefd en tussen de mensen waarmee ze

manier later in aanraking met sterven en de

hadden geleefd. Tegenwoordig worden

dood. Ook voor hen maken het sterven en de

mensen door de verbeterde leefomstandig-

dood deel uit van hun dagelijkse leven.

heden en medische zorg steeds ouder, met

Daarom willen we bewoners zo goed moge-

als gevolg dat we langer leven en pas op

lijk betrekken bij het sterven van familie,

later leeftijd in contact komen met het ster-

vrienden en medebewoners. De manier

ven en de dood. Er deed zich ook een maat-

waarop we dat doen, is afhankelijk van hun

schappelijke verandering voor, het proces

mogelijkheden en afhankelijk van wat ze

van sterven en de dood vonden steeds meer

zelf aangeven daarin te willen en/of aan-

plaats buiten het dagelijkse leven, in zieken-

kunnen. We willen de bewoners hier dan ook

huizen.

niet voor afschermen maar hen op een open, ondersteunende en gelijkwaardige

De laatste jaren is daar enige verandering in

manier betrekken bij dit aspect van het

gekomen. Men wil de dood meer bij het

leven.


3733

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 34

Sterven en afscheid nemen bespreekbaar maken met een bewoner is zeker niet evident. We moeten hierbij rekening houden met zijn mogelijkheden. Afhankelijk van het cognitieve niveau van de bewoner, is het doodsbesef anders: • Mensen met een diepe verstandelijke beperking hebben geen doodsbesef en geven vaak geen onmiddellijke reactie. Reacties op verlies zijn pas waarneembaar op het moment dat ze het verlies daadwerkelijk ervaren. Concrete ervaring is voor hen van wezenlijk belang en de bewoners zijn sfeergevoelig. Voelen, aanraken, zien, ruiken zijn belangrijk. Het is helemaal niet ongewoon dat Mieke telkens opnieuw terugkeert naar de kamer van Rita. Ze blijft teruggaan en Rita aanraken zolang ze in de kamer opgebaard ligt. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben een beperkt doodsbesef. Hun reactie kan kil en nuchter zijn. Ooit zei Marcel 'Dood is dood' en maakte daarbij met zijn handen een gebaar als 'kop eraf'. Ze ervaren het dagelijkse leven als even belangrijk. We hebben het dan even moeilijk als Mariette onmiddellijk na het overlijden van Denise zegt 'We gaan toch op uitstap hé morgen' of 'Wie gaat er nu in haar kamer wonen?. • Ook mensen met een matige verstandelijke beperking hebben nog een beperkt doodsbesef. De dood is in hun beleving nog niet onomkeerbaar maar ze gaan zelf op zoek naar logische verklaringen. Vandaar vaak de vele vreemde vragen en reacties. Lief vraagt 'Kan moeke nu nog kwaad zijn op mij?' Of Edith die in het mortuarium aan

34

Ziek zijn en dood gaan

haar overleden moeder zegt: 'Nu kunnen we geen pannenkoekske meer gaan eten'. We proberen deze bewoners besef van realiteit bij te brengen door hen zoveel mogelijk te betrekken bij alle rituelen rond afscheid nemen, groeten, naar het kerkhof gaan… • Mensen met een lichte verstandelijke beperking hebben een objectief doodsbesef, de dood is onomkeerbaar voor hen. Ze kunnen directe, confronterende en essentiële vragen stellen. Voor hen is het belangrijk erover te praten, hen de kans te geven om vragen te stellen, hun verhaal te laten vertellen. Los van dit cognitief niveau, moeten we als begeleider ook nog rekening houden met de eigenheid, de draagkracht en de vroegere ervaringen van de bewoner. Belangrijk is dat we het tempo van onze bewoner volgen en proberen aan te voelen wat voor hem al wel bespreekbaar is en wat nog niet, vaak naar aanleiding van concrete situaties. Projecten zowel intern als extern, aangepaste vormingscursussen,… kunnen voor een bepaalde groep van onze bewoners zeker een hulpmiddel zijn om over de materie al na te denken en te spreken. Wensen die de bewoners kenbaar maken zoals bijvoorbeeld: 'Ik wil begraven worden in mijn geboortedorp omdat mijn familie daar woont', noteren we tijdens de bewonersbespreking. Ook het levensboek, de levensdoos, het wensenboek leveren belangrijk materiaal om levensverhalen van bewoners te ondersteunen. We willen ook elk van de bewoners op een gepaste manier - rekening houdend met zijn

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 35


of haar specifieke mogelijkheden (verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling) - betrekken bij het overlijden van een dierbare en hem de ondersteuning geven die nodig is. Dit kan door het verlies een plek te geven door tastbare, zichtbare ervaringen aan te bieden. Zien is geloven, zoals Thomas in het evangelie. 'Nooit geloven zonder zien' Door men-

Riten maken overgangen mogelijk. Met een rite maken mensen het voor zichzelf mogelijk emoties te kanaliseren. Daarom zorgen we er voor dat bewoners op hun manier iets kunnen doen bij het afscheid in de leefgroep, tijdens de gebedswake, tijdens de uitvaart. Iets vertellen, een tekening maken, een liedje zingen, een bloem meebrengen, een knuffelbeer of lievelingspop afgeven… Kleine gebaren met grote betekenis.

sen iets te laten zien, geven we hen de kans er betekenis aan te geven. Door Arlette de kans te geven afscheid te nemen van haar

Een symbool is een teken waarmee een bete-

overleden vader, geven we haar de moge-

kenisvolle werkelijkheid kernachtig wordt

lijkheid te ervaren dat vader daar ligt, niet

weergegeven. Als een bewoners in een leef-

meer praat, niet meer beweegt, stil en koud is,… Arlette merkte ook op dat vader geen ziekenhuispyjama meer droeg maar een

groep overlijdt, zorgen we in de leefruimte voor een foto, een bloemetje, een theelichtje.

mooi kostuum. Dood krijgt op die manier

Symbolen helpen het verleden toch actueel te

een concrete betekenis voor haar.

houden.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben minder abstractieniveau en ze hebben minder taal ter beschikking. Ze denken veel concreter. Om dingen te begrijpen is het voor hen vaak nodig ze heel concreet te ervaren. Daarom is het aangewezen hen zoveel mogelijk te betrekken bij alles wat met een overlijden te maken heeft. Hen zoveel mogelijk het hele gebeuren (groeten, gebedswake, begrafenis, kerkhof) te laten meemaken. Een symbool is een teken waarmee een betekenisvolle werkelijkheid kernachtig wordt weergegeven. Als een bewoners in een leefgroep overlijdt, zorgen we in de leefruimte voor een foto, een bloemetje, een theelichtje. Symbolen helpen het verleden toch actueel te houden.

Ook voor begeleiders zijn leven en dood onlosmakelijk met elkaar verbonden. Door open over sterven en rouw in gesprek te gaan, zijn we beter voorbereid als er zich een plots of een 'aangekondigd' overlijden aandient. We kennen beter elkaars angsten en onzekerheden maar ook elkaars sterktes en kunnen dus als team beter op de situatie inspelen. Het bespreken van bepaalde situaties (bijv. de DNR-code) kan gebruikt worden om een gesprek rond het zorgpad van de bewoner op gang te brengen. Op deze manier leren we de mening en voorkeuren van de betrokken medewerkers kennen. Naast kenniselementen spelen ook beleving, emoties, ervaringen en zingevingsvragen een rol. Ook vorming kan een vertrekpunt zijn om met collega's over het levenseinde


3735

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 36

van gedachten te wisselen en een visie hier rond te ontwikkelen. Op een moment dat een bewoner geconfronteerd wordt met sterven in zijn omgeving, familie of leefgroep willen we ook aandacht geven aan de familie. Bij een bewoner die ernstig ziek is en voor wie het levenseinde nadert, kan de betrokkenheid van de familie nog belangrijker worden. De samenwerking tussen het team en de familie wordt soms nog intenser. Ook bij familie zien we verschillende ervaringen, emoties en vragen. En vaak is er toch een zekere angst om hun zoon, dochter, broer, zus,… te betrekken bij overlijden en uitvaart van een dierbare: Hoe gaan ze erop reageren? Er is ook de onmacht om er zelf mee om te gaan. En er is nog vaak een beschermende houding tegen het slechte, het moeilijke, het lijden,… 'Dat willen we ons Bieke besparen.' Het is van belang te weten wat de verschillende wensen zijn van de familie bij een overlijden. Daarom proberen we sterven en afscheid nemen vooraf bespreekbaar te maken. In de bewonersbespreking met de familie en het begeleidend team peilen we naar hun verwachtingen t.a.v. de voorziening. Omgaan met het levenseinde kan daarbij een thema zijn. We hebben hier de kans om vroegtijdige zorgplanning expliciet te bespreken.

36


De goede dood Is er wel een goede dood? En als er een goede dood is welke dan? de verwachte, de voorbereide, de zachte, de plotselinge, de gelovige, de ongelovige, de gewenste? En voor wie is ze dan goed? Voor de gestorvene? Voor de nabestaande? Of er een goede dood is of niet - wie zal het zeggen laat er in ieder geval liefde zijn. De liefde, met al haar talenten: zo sterk als de dood. De liefde met de dood het enige en echte mysterie van het leven. Marinus van den Berg

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 37


Afscheid nemen en rouwen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen: een zucht, een uur, een jaar, een leven lang… Door onze bewoners te betrekken bij het stervensproces van een medebewoner en hen de kans te geven bij de stervende te zijn, er mee voor te zorgen,… geven we hen de kans afscheid te nemen en werkelijk nog iets te betekenen voor hun groepsgenoot. We zijn overtuigd van het belang hiervan. Het helpt hen het afscheid een plaats te geven binnen hun eigen leven en neemt ook voor een stukje de schrikbeelden en onrealistische fantasieën weg die er kunnen bestaan rond het sterven en dood.

Als het levenseinde in zicht is In de palliatieve situatie is het belangrijk dat een team zich voldoende gesteund weet om de zorg op een haalbare en goede manier te kunnen opnemen. Arts en begeleidingsteam spelen een cruciale rol in de ondersteuning van het team. Zij dienen tijdens een palliatieve verzorging in een leefgroep extra aandacht te besteden aan de noden van team en bewoners. Er wordt voor een goede communicatie gezorgd tussen mentor en/of co-mentor, home verantwoordelijke, (ortho) pedagoog/psycholoog, groepschef, verpleegkundigen, medewerkers, kinesisten en arts. Er wordt gewerkt met een 'palliatief dagboek' of communicatieschrift. Hierin staan de observaties, en de meest recente afspraken in opgeschreven. Het wordt bewaard op de kamer van de bewoner. De arts kan het beste de toestand van de

stervende beoordelen, rekening houdend met de observaties van de teamleden of andere betrokkenen. Hij bepaalt ook in samenspraak met alle betrokken partijen welke medische (be)handelingen er nodig zijn. Belangrijk is dat de arts aan de begeleiders regelmatig voldoende informatie geeft over de medische toestand van de bewoner. De arts beslist vanaf wanneer er gewaakt moet worden. In de terminale fase verloopt de opvolging door de arts nog intenser en is hij steeds bereikbaar, tenzij hij anders aangeeft. De verpleegkundige van de leefgroep geeft de begeleiders advies over de verzorging en comfortzorg voor de bewoner en helpt en ondersteunt hierbij wanneer dit nodig en wenselijk is. In de terminale fase gebeurt de opvolging dagelijks tot meerder malen per dag. De (ortho)pedagoog/psycholoog kan tijdens een palliatieve situatie extra aandacht geven aan de begeleiding van de stervende bewoner en zijn medebewoners. Zij bewaakt dat iedereen voldoende aan zijn trekken komt en geeft de medewerkers tips over hoe ze medebewoners kunnen betrekken bij de zorg voor de stervende. Samen gaan ze op zoek naar het juiste evenwicht in aandacht voor de palliatieve bewoner en voor de rest van de groep. De groepschef kan tijdens een palliatieve situatie extra aandacht geven aan de medewerkers. Hij zorgt voor een regelmatige bespreking van de situatie met ruimte voor emotie. Hij wijst medewerkers op het belang van goede zelfzorg,en de erkenning van de eigen grenzen.. Het respecteren van de tijd voor rust en ontspanning geeft de kans om emotioneel op adem te komen.


3737

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 38

De maatschappelijk werker en coördineert de communicatie met familie, vrienden en andere buitenstaanders indien nodig. De homeverantwoordelijke helpt mee om een open sfeer te creëren waarin alles bespreekbaar is. Waardering uitspreken, bevestiging geven en regelmatig de positieve ervaringen accentueren zijn belangrijke attitudes, zeker wanneer frustraties de kop opsteken. Zelfs in moeilijke confrontaties kan men wellicht positieve elementen onderscheiden.

Waar de bewoner het zelf niet kon zeggen of tonen, geven familieleden, begeleiders of medebewoners vaak heel waardevolle tips om van de vieringen in de voorziening en in de kerk of het crematorium dankbare en hoopgevende momenten te maken.

We hebben aandacht voor de emoties van familie. We gaan binnen onze voorziening op zoek naar mogelijkheden om de familie te ondersteunen en te helpen bij praktische zaken. We trachten te peilen naar de waarden en normen van de familie en hier op een respectvolle manier mee omgaan en er rekening mee te houden. We willen familieleden goed informeren via een vaste contactpersoon of een vertrouwenspersoon. Als familieleden willen helpen, kan dit voor alle betrokkenen een meerwaarde bieden. Het is cruciaal dat wij als professionele hulpverleners erkenning hebben voor de noden van de familie. We willen

38


de familie de kans geven om op hun manier afscheid te nemen van hun familielid, daarom gelden er geen regels in verband met het bezoek. We geven familieleden de tijd om de bewoner nabij te zijn. Het gaat om aanwezig te zijn, rustig bij de bewoner te gaan zitten, zijn handen vastnemen, … Als familieleden niet hetzelfde zorgpad hanteren, trachten we met hen tot een consensus te komen. Indien de bewoner en/of de familie dat wensen kan een ziekenzalving gebeuren. We merken vaak nog weerstand om een ziekenzalving te doen bij bewoners die nog niet in de laatste levensfase zijn. Nochtans hebben we ook andere ervaringen: • Toen Leen ernstig ziek werd, maakten we van de ziekenzalving een leefgroepgebeuren. Haar meestal oudere medebewoners kregen ook een ziekenzalving. Een aantal begeleiders maakten dit voor het eerst mee en waren erg onder de indruk en vroegen zich af of zij ook een zegen konden krijgen. • Met Lydia en haar familie was de ziekenzalving in de leefgroep voor alle aanwezigen een hoopgevend moment. Samen zouden we de volgende dagen kunnen dragen. • Onlangs stelde de zus van Magda zelf voor om haar dementerende zus de ziekenzalving te geven. Samen met de zussen, de nichtjes de teksten uitschrijven en de muziek kiezen was eens te meer een voorbeeld van samen gedragen zorg. • May bracht haar laatste dagen door op de afdeling intensieve zorgen van het ziekenhuis. Toch konden - temidden allerlei

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 39


apparaten en buisjes - de familie en de begeleiders haar mee zegenen tijdens het ziekenzalving. In een hoogtechnologische omgeving een groot warmmenselijk moment.

de allerlaatste tocht maken we samen. Medebewoners gaan mee naar het kerkhof. Een laatste kruisje op de kist, de urne die bij-

Afscheid nemen van hier en nu, van mensen en dingen om terug te keren naar de hemel, naar de plaats waar geen pijn of verdriet meer is

gezet wordt of de as die verstrooid wordt. Het

Voor velen van onze bewoners en misschien ook voor velen van ons staat de hemel voor alles wat goed en mooi is. Moeke is in de hemel, vake gaat naar de hemel… voor velen een geruststellende en troostende gedachte. Een bewoner die gestorven is, wordt door de begeleiding al dan niet samen met de familie afgelegd en opgebaard in zijn eigen kamer. Als de bewoner en de familie willen, bidt de pastor of iemand van het Z&P-team samen met de familie, de begeleiders en de bewoners die erbij willen zijn. Daarna krijgen alle bewoners en medewerkers van de voorziening de kans om afscheid te komen nemen. Een kruisje geven, even voelen, een laatste kusje, een herinnering ophalen,… En als de wagen van de begrafenisondernemer van het domein rijdt, is nog één keer wuiven heel betekenisvol.

dat Jef in zo'n klein potje zit' of 'Waar zijn nu

Nu begint de periode om de afscheidsvieringen voor te bereiden. De wensen van de bewoner zelf en van de familie zijn daarbij doorslaggevend. En hoewel onze bewoners vaak niet de mogelijkheden hebben om zelf uit te drukken hoe ze hun uitvaart willen, proberen we het afscheidsgebeuren toch heel persoonlijk in te kleuren. Waar de bewoner het zelf niet kon zeggen

is belangrijk dat onze bewoners ook daar kunnen bij zijn. Ook dan komen er nog vragen 'Wat zit er nu in de kist?' of 'Dat kan toch niet de kleren?'

of tonen, geven familieleden, begeleiders of medebewoners vaak heel waardevolle tips om van de vieringen in de voorziening en in de kerk of het crematorium dankbare en hoopgevende momenten te maken. De gebedswaken gaan heel vaak door in de kapel van de voorziening. Vooraan is de foto van de overleden bewoner het eerste symbool van aanwezigheid. Knutselwerkjes, juweeltjes, valiezen, tekeningen, knuffelberen, een rolstoel, de foto van de lievelingszanger,… staan symbool voor het leven van de overledene op 't Zwart Goor. De kring van medebewoners en begeleiders rondom de familie geeft heel intens aan wat samen zorgen en samen verdriet hebben met mensen kan doen. Tijdens deze momenten halen begeleiders en bewoners herinneringen op. Ze kiezen een tekst, een parabel of een verhaal dat aansluit bij het leven en het levenseinde van de bewoner. Samen kiezen we ook een evangelietekst om het afscheid een gelovige duiding te kunnen geven. Jezus en de storm op zee, het verhaal van de Emmaüsgangers, de genezing van het dochtertje van Jaïrus… we kunnen het ons leven-


3739

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 40

dig voorstellen en de stille aanwezigheid van Jezus die met enkele woorden of een simpel gebaar alles terugbrengt tot de universele liefde voor mensen en voor God. Samen het Onze Vader of Wees gegroet bidden, of te Lourdes op de bergen zingen. Meer moet dat niet zijn. Als dan bij het einde het lievelingslied weerklinkt en het herinneringsprentje wordt uitgedeeld, zijn aanwezigen vaak tot tranen toe bewogen. De volgende dag volgt meestal de uitvaartliturgie in de kerk. De viering wordt voorbereid met de familie, het team, onze eigen pastor en/of de pastor van de parochie waar de uitvaart plaatsvindt. Afhankelijk van wat de familie en de parochie aangeeft, hebben we meer of minder inbreng maar altijd wijzen we op het belang dat medebewoners en begeleiders afscheid kunnen nemen door te lezen, een getuigenis te brengen, een kaars aan te steken of een bloem op de kist of bij de urne te leggen. En de allerlaatste tocht maken we samen. Medebewoners gaan mee naar het kerkhof. Een laatste kruisje op de kist, de urne die bijgezet wordt of de as die verstrooid wordt. Het is belangrijk dat onze bewoners ook daar kunnen bij zijn. Ook dan komen er nog vragen 'Wat zit er nu in de kist?' of 'Dat kan toch niet dat Jef in zo'n klein potje zit' of 'Waar zijn nu de kleren?' We proberen heel concreet uit te leggen wat er gebeurt met de kist of hoe een crematorium werkt. Tegelijkertijd proberen we uit te leggen dat we de overledene niet meer kunnen zien, voelen of horen maar dat er nog wel de herinneringen zijn, dat hij voortleeft in de hemel, dat haar ziel er nog wel is. Vaak

40


beseffen we dan zelf hoe moeilijk het is om ons eigen geloof te uiten, om duidelijk te maken dat er nog leven is na de dood. Want ook wij hebben onze eigen herinneringen, ons eigen godsbeeld, en ons geloof in het mysterie en in iets of iemand dat alles overstijgt.

Hoe lang duurt dood zijn? Het zou een vraag kunnen zijn van een van onze bewoners. Rituelen houden niet op bij de begrafenis. Herinneringen levendig houden is essentieel om rouwen tijd en plaats te geven. Samen de kamer van de overledene opruimen kan heel confronterend zijn maar is vaak een gelegenheid om nog eens te vertellen hoe Christine alles een vast plaatsje gaf op haar vensterbank en het onmiddellijk zag als er een pop op een andere plaats zat. De foto in de leefruimte krijgt een vaste plaats en regelmatig zorgen we voor een bloemetje of een kaarsje dat zegt dat we Viviane of Gusta, Luc of André nog niet vergeten zijn. Bertha zal niet vergeten om regelmatig het graf van haar vriendin Josée te bezoeken en Leen komt vertellen dat het zoveel jaar geleden is dat Gaby gestorven is en dat ze een kaars zal laten branden in Banneux. Lisa komt vragen om volgende zondag in de mis te bidden voor Marleen, Lief vraagt na de zondagsviering een kaarsje te mogen branden voor ons moeke. Bewoners kunnen met kleine simpele tekens verdriet en afscheid een plaats geven in hun leven. Met collega's gebeurt de nazorg in het team. Een nabespreking, een debriefing, ervaringen verwoorden en toetsen aal elkaar, emotionele feedback geven en krijgen zijn voor

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 41


hen middelen om het afscheidsgebeuren af te ronden. Soms kiest men er voor om nog een aparte herdenkingsdienst te houden in de leefgroep of in de kapel tijdens een aparte viering of tijdens een zondagsviering. Ook de familie wordt betrokken bij de nazorg. Ook voor hen maken we tijd om zo vaak ze willen terug te komen naar 't Zwart Goor, de leefgroep of de ontmoetingsruimte. De kamer opruimen, persoonlijke bezittingen meenemen of uitdelen aan de medebewoners, aanwezig zijn bij de herdenkingsviering met Allerzielen, een uitnodiging krijgen voor de volgende familiedag, de zomerfeesten,… helpt hen om het afscheid van hun geliefde te verwerken. Als de familie aangeeft ook later nog contact te willen blijven behouden, blijven zij via het tijdschrift of de nieuwsbrief op de hoogte van het reilen en zeilen op 't Zwart Goor. Nog eens een kaartje sturen, een telefoontje doen om te informeren hoe het gaat, samen zorg dragen voor het graf, hen uitnodigen om nog eens langs te komen voor een babbeltje en een tas koffie… het zijn gewone dingen die een buitengewone betekenis kunnen hebben.

En tot slot Sterven overkomt iedereen. Het lijkt alleen maar verlies en pijn, maar de zorg en de aandacht die we eraan besteden, maakt verlies menselijk en verandert dit in een situatie waaruit iedereen kracht kan putten. En voor gelovige mensen is er het vertrouwen… Toon Hermans drukt het zo uit: 't is niet te zeggen in een vers of in een woord 't is niet te zingen in een psalm of in een lied je voelt gewoon op zek're dag dat Hij je hoort je merkt gewoon opeens dat Hij je ziet.

Over de auteur Ria Toelen is als orthopedagoge en pastoraal verantwoordelijke werkzaam in het Dienstverleningscentrum 't Zwart Goor te Merksplas. Op het domein en drie externe locaties in Merkplas, Turnhout en Zoersel bieden bijna 300 medewerkers opvang en begeleiding aan 233 volwassen mannen en vrouwen met verstandelijke beperkingen en bijkomende fysieke, psychische of gedragsproblemen. De pastorale zorg wordt aangestuurd door het Z&P-team wat staat voor 'zingeving en pastoraal', maar ook voor 'zout en peper', kruiden die extra smaak geven en een extra dimensie toevoegen aan het dagelijks leven. e-mailadres: [email protected]


3741

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 42

Artikel


Palliatieve zorg heeft binnen een woon- en zorgcentrum een heel eigen kleur. We vroegen aan Annick Pollefoort, lid van onze redactie, om ons te verduidelijken welke taken zij als pastor tijdens dit proces opneemt en hoe de samenwerking met de diverse betrokkenen er concreet uitziet.

De huidige context van het woon- en zorgcentrum In het woon-en zorgcentrum De Regenboog, waar ik werkzaam ben, verblijven ongeveer 270 bewoners. De meeste bewoners zijn zwaar zorgbehoevend omwille van fysieke en/of psychische redenen. Een grote groep lijdt aan dementie. Ook een kleinere groep jongeren met een niet-aangeboren-hersenletsel en coma-patiënten woont in De Regenboog. Een opname betekent vaak 'de laatste stap van dit leven' inzetten; velen verblijven gedurende meerdere jaren in het woon-en zorgcentrum, sommige bewoners slechts enkele weken of dagen. Dit gevoel van 'de laatste fase voor de overstap naar het andere leven' leeft vaak onuitgesproken; het sluimert in het verdriet en de schuldgevoelens van bewoner en familie. Almaar meer merk ik bij bewoners (en ook familie) dat zij concreet bezig zijn met vragen rond hun levenseinde. Zij willen hierover praktische informatie of hun wensen laten vastleggen. Ik denk dan aan overeenkomsten over begrafenisregelingen met begra-

42

De laatste stap van dit leven

fenisondernemers, het vastleggen van hun afscheidsliturgie, ethische vragen over het levenseinde, een schriftelijke wilsverklaring,… De angst en vele vragen die gepaard gaan met het levenseinde worden door een open en duidelijke communicatie met alle betrokkenen vaak een stuk verlicht.

Gedeelde zorg Bewoners leven en wonen in het woon-en zorgcentrum. Als zorgverleners gaan wij een heel stuk en vaak een heel intens stuk mee op hun levensweg. Bewoners mogen thuis zijn, familie is partner in de zorg en dat maakt dat de zorg en de nabijheid heel persoonlijk gekleurd zijn. Meestal merken we op hoe een bewoner geleidelijk aan achteruit gaat en de laatste levensfase zich inzet. Overleg met bewoner en familie over palliatieve zorg is een normale stap in de zorg. Mijn taak als pastorale werkster is hierbij divers; van een gesprek met familie over ethische en spirituele vragen en noden, beluisteren van medewerkers, opvangen van familie en vrienden, aanwezig zijn bij bewoner met een luisterend oor, een bemoedigend woord, een symbool, ritueel,…

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 43


De eigenheid van het woon- en zorgcentrum zorgt ook wel voor a-specifieke momenten; als pastor geef ik ook drinken aan een bewoner, breng ik een plateau met een warme maaltijd voor de familie of telefoneer ik naar een familielid dat niet kan komen. Contacten met bewoner of familie kunnen door de jaren zo persoonlijk zijn dat zij zich niet enkel richten op het spirituele of geloofsaspect, maar ook gaan over de dagdagelijkse praktische zorgen of vragen.

Diverse verwachtingen en specifieke aanpak Het eigen karakter van de bewoners maakt de invulling van mijn taak ook verschillend. Bewoners op hogere leeftijd verlangen in de laatste levensfase vaak de aanwezigheid van een priester of pastorale werker. Zij willen dat er gebeden wordt, vragen naar de ziekenzalving, willen de communie als dat nog mogelijk is en vinden steun in een persoonlijk bezoek, een kruisje op het voorhoofd.,… Familieleden van deze bewoners bevestigen meestal deze steun als zeer zinvol en in de lijn liggend van het leven van vader of moeder, broer of zus. Bij bewoners op hoge leeftijd die lijden aan dementie of een andere aandoening waardoor persoonlijk contact moeilijker is, formuleert de familie vaak de wens van de betrokkene. Naast vaste rituelen en gebeden bij de stervende, is de betrokken aanwezigheid bij en zorg voor de familie van groot belang. Bewoners die jonger zijn, geven aan vaak meer nood te hebben aan persoonlijke begeleiding, het mee op weg gaan in hun verhaal, hun zin- en geloofsvragen mee beluisteren,… De weg van persoonlijk zoekend

Mijn taak als pastorale werkster is hierbij divers; van een gesprek met familie over ethische en spirituele vragen en noden, beluisteren van medewerkers, opvangen van familie en vrienden, aanwezig zijn bij bewoner met een luisterend oor, een bemoedigend woord, een symbool, ritueel,…

vragen en antwoorden. Familieleden van jongere bewoners staan soms sceptischer tegenover pastorale zorg, en vragen ook een persoonlijk op weg gaan in hun levensverhaal van verdriet en afscheid, vele waarom-vragen, schuldgevoelens,… Bij bewoners met een niet-aangeboren-hersenletsel en coma-patiënten zijn de familieleden en vrienden de spreekbuis voor de wens van de betrokken bewoner. Ook daar trachten we de wil van de bewoner in te volgen en gaat de zorg voor een groot deel uit naar de naasten. Begeleiding van medewerkers is hierbij ook essentieel.

Het palliatieve zorgproces, de nazorg en interdisciplinaire samenwerking Vanuit de vzw Zorg-Saam Zusters Kindsheid Jesu wordt veel aandacht besteed aan palliatieve zorg. Een goed uitgebouwde palliatieve werking is daarvan het resultaat. Wanneer een bewoner 'achteruit gaat' of in een terminale fase verkeert, wordt een comfortdossier of palliatief dossier opgestart. In gesprek met bewoner (als dat nog mogelijk is), familie, de huisarts, palliatief verpleegkundige en medewerkers van het interdisciplinaire team worden afspraken gemaakt


3743

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 44

om de totaalzorg zo goed mogelijk af te stemmen op de noden van de bewoner.

diepe groeven van het gemis en het verdriet misschien een beetje slijten.

Als ik bij dit overleg aanwezig ben, is dat vanuit ethische vragen die zich op dat moment stellen (bv. al of niet verder zetten van vocht- en voedseltoediening) en/of vanuit pastorale en spirituele zorg voor bewoner en naasten. Het gaat hier niet alleen over de bewoner die katholiek of christelijk is; de zorg voor het spirituele beoogt zeker ook ruimere zin-, levens- of geloofsvragen en begeleidende aanwezigheid.

Persoonlijke aanwezigheid

Door de vaak langdurige aanwezigheid in het woon- en zorgcentrum is het voor bewoner en familie vaak ook duidelijk wat zij van ieder ons in het interdisciplinaire team mogen verwachten; zoniet wordt de familie hierover op zo'n overlegmoment geïnformeerd. Ook de zorg voor medewerkers wordt samen gedragen; informeren hoe het gaat, luisteren, bevestigen in de zorg die gegeven wordt,… Aangezien heel wat uitvaarten in de kapel van het woon- en zorgcentrum plaatsvinden, loopt de begeleiding van bij aanvang van de palliatieve zorg (en eigenlijk van bij opname) en vaak over het overlijden tot bij de begrafenis. Het is veelal een samen intens op weg zijn. Het beluisteren van de familie na een overlijden, hen laten vertellen over het leven van hun familielid in voorbereiding van de uitvaartdienst, afscheid kunnen laten nemen in het huis waar vader of moeder de laatste jaren van hun leven gewoond hebben, is zinvol. Na enkele weken nodigen we de families uit voor een herdenkingsdienst en zo ook bij Allerzielen. Het houdt de band met elkaar levend en doet de

44


Wat de eigenheid van mijn functie als pastorale werkster in het woon- en zorgcentrum mee kleurt is de samenwerking met een aantal mensen die vanuit een persoonlijke betrokkenheid de pastorale zorg mee willen ondersteunen. In De Regenboog woont een Zustergemeenschap waarvan enkele zusters nog actief zijn in de pastorale zorg en een inwonende aalmoezenier. Ook enkele vrijwilligers nemen de pastorale zorg mee op. De persoonlijke aanwezigheid bij de stervende en zijn of haar familie kan een echte meerwaarde betekenen in het zorgproces. De inwonende aalmoezenier kan dit doen vanuit een sacramentele en liturgische invalshoek. Een vrijwilliger of medewerker kan een zeer persoonlijke band hebben met een stervende bewoner en in die ruimte tussen elkaar kan de spirituele zorg volop aan bod komen. Of bijvoorbeeld de zuster die 's avonds nog eens langsgaat op de kamer en de dag afsluit met een gebed.

Besluit Het specifieke van mijn functie is ingebed in een samen gedragen zorg. Medewerkers, familie, religieuzen, de aalmoezenier, de vrijwilligers en ikzelf werken samen om in het woon- en zorgcentrum tijdens de palliatieve fase en ook nadien een totaalzorg te kunnen bieden voor de bewoners.

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 45

Voorstelling

Groeien in spirituele zorg Een training aangeboden aan palliatieve teams in Vlaanderen Katrien Cornette en Wies Beckers

Vanuit de ervaring dat kennis rond het spirituele pas echt zal 'aarden' wanneer ze gecombineerd wordt met zelfreflectie, en vanuit de overtuiging dat het werken rond deze dimensie pas echt van de grond zal komen als men het ritme van het ganse team in ogenschouw neemt, zijn we recent overgegaan tot het uitwerken van een groeitraject inzake spirituele zorg. Dit omhelst een programma dat over een of twee jaren gespreid kan worden, en best door het voltallig multidisciplinair team1 gevolgd wordt. Er werden van in het begin vier basisvoorwaarden tot deelname voorop gesteld: elke deelnemer beschikt over een basisvorming inzake palliatieve zorg, heeft minimum één jaar ervaring in palliatieve zorg, en verklaart zich bereid tot zelfintrospectie en het uitvoeren van tussentijdse opdrachten.

aangereikt werkmateriaal en casussen) en de optie om mee te groeien op het ritme van (de specifieke vormingsbehoeften) van het team. Dit laatste zouden we bewerkstelligen door tussentijdse opdrachten te formuleren, overleg met het team te plegen en de training op de resultaten van deze opdrachten af te stemmen.

In de zomer van 2007 startten de eerste gesprekken met de denkgroep 'IN SPE'. Deze kerngroep had zich tot doel gesteld het spirituele dieper ingang te laten vinden binnen de werking van het centrum voor palliatieve zorg 'Sint-Camillus', verbonden aan het Sint-Augustinus-ziekenhuis te Wilrijk. Van meet af aan werden twee accenten duidelijk gesteld: de optie voor ervaringsgericht leren (inzicht zoveel mogelijk laten groeien vanuit

• juni 2008: 1 halve dag, met het voltallig team Uitklaren van de plaats van het spirituele binnen het palliatief mensbeeld + aanreiken van een werkmodel waarin de interactie met andere dimensies blijkt en waarin gewezen wordt op ieders verantwoordelijkheid

Na een periode van brainstormen en van onderhandelen met de directie, kon in de zomer van 2008 volgend programma aangeboden worden. We voorzagen vier contactmomenten met telkens 3 maand tussentijd, waarin aan een tussentijdse opdracht gewerkt kon worden. Twee contactmomenten kunnen door de voltallige groep gevolgd worden, voor de twee andere wordt de groep ontdubbeld. De voornaamste doelstellingen van elk contactmoment vindt U hieronder beschreven:

• sept / okt 2008: 1 volle dag,

1 (verpleegkundigen, arts, psycholoog, maatschappelijk werker, en liefst ook pastor en/of moreel consulent)


3745

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 46

met telkens de helft van het team Aanreiken van vaardigheden ('taal') om het spirituele beter te verankeren binnen de palliatieve werking: ondermeer door het inoefenen van verschillende modellen om het spirituele ter sprake te brengen (Puchalski, Leget, Fitchett, Cornette) en door het leren decoderen van zinvragen in gewone verhalen • jan / febr 2009: tweedaagse op verplaatsing, met telkens de helft van het team Teamleden bewust maken van hun eigen spiritualiteit; onderlinge verschillen met respect leren beluisteren; wegen aanreiken om beter met onmacht te leren omgaan; de gevoeligheid voor symbolen verhogen • april 2009: 1 halve dag, met het voltallige team Bevindingen samenleggen en werkafspraken maken Aan de training werd ook een onderzoeksproject gekoppeld. We wilden weten of en in welke mate de training efficiënt zou blijken te zijn en kon resulteren in een grotere deskundigheid. Om te weten te komen of, in welke mate, en op welke punten een ontwikkeling te zien zou zijn, kozen we voor een effectiviteits-studie met controlegroep. We hebben slechts weet van 1 gelijkaardig onderzoek in Duitsland2. Daarin wordt gepeild naar de mate waarin een (boeddhistisch geïnspireerde) opleiding inzake spirituele zorg3 tot veranderingen in de attitude van de deelnemers heeft geleid, zes maanden na de opleiding. Er konden geen signifi-

cante verschillen aangeduid worden. Volgens de onderzoekers ondermeer omdat de deelnemers geen teamgenoten van elkaar waren. Zou ons design een ander resultaat opleveren? Er werd een vragenlijst geconstrueerd die op 3 momenten zou worden afgenomen: een voormeting in mei 2008 (vóór het eerste contactmoment), een tussenmeting (na de tweedaagse, 7 maanden na de voormeting) en een nameting (7 maanden na de tussenmeting en 5 maanden na het laatste contactmoment). We waren gelukkig dat het palliatief team van het AZ Groeninge te Kortrijk zich kandidaat stelde om als controlegroep te fungeren. Dit team is vergelijkbaar qua grootte, deskundigheid en ervaring met het team van Antwerpen. Zij zouden de training niet volgen, maar wel op dezelfde drie momenten de vragenlijst invullen. Momenteel is de training lopende. De tweedaagsen zijn afgerond en we groeien naar onze eindbevindingen. Er zijn ook reeds twee metingen gebeurd. Eenmaal alle gegevens verzameld zijn, heeft een thesisstudente van de Faculteit Psychologie van de K.U.Leuven zich bereid verklaard een gedegen statistische interpretatie door te voeren. Voorlopig beperken we ons tot volgende bevindingen: 1. Groeien inzake spirituele zorg is ook altijd een groeien aan littekens, hetgeen geen gemakkelijke weg is. Er is veel tijd en vertrouwen nodig om deze weg te kunnen en durven gaan. Resultaatgerichtheid kan een valkuil zijn om het ritme van de groep

2 M. WASNER et al., Effects of Spiritual Care Training for Palliative Care Professionals, in: Palliative Medicine 19 (2005) 99-104. 3 “Wisdom and Compassion in the Care for the Dying”, training spirituele zorg, georganiseerd door Christine LONGAKER te München, oktober 2005.

46

Groeien in spirituele zorg

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 47

Groeien in spirituele zorg

te bruskeren. 2. Om de weerstanden tegenover de spirituele dimensie vlugger hanteerbaar te maken, lijkt het ons beter de tweedaagse voorop te plaatsen in de training. Toch blijft een eerste, meer theoretisch contactmoment noodzakelijk om de terminologie duidelijk te stellen. Een deel van de weerstand is immers ook terug te brengen op een té enge definitie van het spirituele. 3. Regelmatig overleg (liefst na elk contactmoment) met een persoon die goed ligt binnen het team, of met een kerngroep, is essentieel om de opdrachten goed op te volgen, desnoods bij te sturen. 4. Alle teamleden dienen voor de spirituele dimensie in de zorg gevoelig gemaakt te worden, zonder er hen ten einde toe verantwoordelijk voor te stellen. Het is belangrijk grenzen aan de verantwoordelijkheid op dit domein te stellen: voor bepaalde spirituele noden dient men op tijd door te verwijzen naar de pastor en/of moreel consulent (ter vergelijking: een arts dient pathologische rouw juist te detecteren, maar daarom niet zelf te behandelen: hier past een verwijzing naar de psycholoog!) 5. Verpleegkundigen en artsen zijn doemensen: bij hen genieten concrete opdrachten en het veelvuldig inoefenen van handelingsmodellen de voorrang boven het lezen van teksten en het voeren van discussies.

hangen: “het spirituele is datgene wat maakt dat bij iemand zijn of haar ogen blinken”. En vooral: hoe kan ik, vanuit mijn eigen beperkte positie, er toe bijdragen dat iemands ogen (meer) gaan blinken? • Ik draag het handje, symbool dat we kregen bij het SPIR-model van Puchalsky, altijd op mijn schort. Als een stille reminder dat ik een bepaalde dimensie in mijn spreken (of zwijgen) niet wil vergeten. Soms ontlokt het al eens vragen bij patiënten of familieleden, maar ik draag het eigenlijk vooral voor mezelf. Als een oproep. • De oefening met de zendrup heeft me getoond hoezeer ik aan resultaten vasthoud. Ik dacht dat ik kon loslaten, maar ik heb blijkbaar nog een hele weg te gaan. • De film die we zagen, had het niet direct over palliatieve zorg, maar bood toch herkenning voor onze eigen teamwerking: kunnen wij rouwen om wat niet kan? Kunnen wij ons verzoenen met de gelukte halfheid? Wordt vervolgd, zouden we zeggen. Wie interesse heeft in deze training of in het onderzoek hieromtrent, kan steeds contact opnemen met ondergetekenden,

Over de auteurs Katrien Cornette, pastor U.P.C. Sint-Kamillus, Bierbeek

We sluiten af met enkele ervaringsberichten vanuit de deelnemers:

E-mail: [email protected]

• Van alle nieuwe inzichten rond het spirituele is bij mij vooral deze ene zin blijven

kort ook pastor, WZC Floordam, Melsbroek

Wies Beckers, palliatief verpleegkundige en sinds E-mail: [email protected]


3747

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 48

Interview

De laatste reis Interview met Annemie Struyf Anne-Marie De Lust

Wellicht kent u Annemie Struyf van tv-programma's als 'De moeder van mijn dochter' en 'Ladies first'. Maar ze is ook auteur van boeken als 'A la limite. Verhalen over leven, liefde en dood', 'Insjallah mevrouw. Verhalen (z)onder de boerka' en 'Mijn status is positief'. Maar haar allereerste boek blijft haar het nauwst aan het hart liggen: 'Het kleine sterven', over kinderen die afscheid nemen. Nu, ruim tien jaar later, grijpt Annemie terug naar die fragiele thematiek van sterven, verdriet, verlies en rouw. Twee jaar na het sterven van haar beste vriendin werkt zij nu aan een nieuw boek. Over vriendschap en afscheid. Over graag zien en loslaten.1 De eerste vraag die bij me opkomt wanneer ik verneem waarover het nieuwe boek van Annemie Struyf zal gaan, is waarom een breed geïnteresseerde journaliste terugkeert naar een vroeger thema. Dit is het uitgangspunt van een boeiend gesprek met een vrouw die het leven omarmt in al zijn facetten. We kennen je als auteur en programmamaakster rond heel verscheiden onderwerpen: vrouwen in Afghanistan, seropositieve mensen en aids, vrouwen en macht… Waarom keert u nu terug naar een onderwerp dat vroeger al aan bod kwam? Ik heb de afgelopen jaren heel veel rondgereisd, heel veel ondernomen, en na al die drukte voel ik nu de behoefte om terug te keren naar de essentie. Ik heb altijd al geweten dat verhalen overal liggen; héél ver weg, maar ook dichtbij. Twee jaar geleden is een zeer goede vriendin van mij gestorven,

iemand die me (ook) echt gemaakt heeft tot wie ik ben. Ze wou van het laatste jaar van haar leven - want ze wist dat ze ging sterven - ook het mooiste jaar maken. En dat terwijl ze al een rijk en vol leven had gehad! Omdat we zo dicht bij elkaar stonden, hebben we samen nog een fantastisch jaar beleefd. Kon zij aanvaarden dat ze ging sterven? Ik denk dat zij dezelfde strijd heeft doorgemaakt die heel veel mensen doormaken. Zij heeft óók moeilijke momenten gekend, maar ze is er zeer bewust mee bezig geweest, op een heel mooie manier. We zijn dat laatste jaar ook beginnen schrijven. Zij en ik, we zijn naar elkaar beginnen schrijven, Lieve Blancquaert is erbij gekomen. Lieve is beginnen fotograferen, wij zijn ook gaan fotograferen… Dus op den duur is het een project van ons gedrieën geworden.

1 Dit interview verscheen eerder in het Tijdschrift voor Palliatieve zorg (4/4, 2008, p. 16-17), uitgegeven door de federatie palliatieve zorg Vlaanderen.

48

Interview: De laatste reis

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 49


Ze is gestorven tussen twee van mijn reizen voor Ladies First. Ik heb haar verhaal toen even laten liggen, eigenlijk omdat ik zelf ook tijd nodig had om alles te verwerken. Maar nu, na al die drukte, wil ik dat boek maken. Het is nu twee jaar geleden en het is een heel móói verhaal. Het is misschien een cliché, maar het verhaal gaat in feite veel meer over het leven dan over de dood. Het is ook een verhaal over vriendschap. Ik keer dus terug naar dat thema omdat ik het mijn vriendin beloofd heb, maar ook omdat ik het zélf wil en voel dat het nu het juiste moment is. Zij zei ook altijd: “alles gaat voorbij, maar het verlangen niét”. Dat verlangen is het laatste wat wegvalt. Ik vond dat een mooi thema. Zonder het levenseinde te willen idealiseren denk ik dat er mensen zijn die erin slagen om te blijven genieten van kleine dingen, tot de laatste dag van hun leven.

Er leeft nog altijd een taboe op sterven en dood. De term 'palliatieve zorg' doet mensen vaak nog schrikken. Merk je daar soms iets van? Ja, ik merk dat al wel, hoor. Mensen vragen me waar ik nu mee bezig ben en als ik dan zeg dat het deze keer over sterven gaat, verschieten mensen soms wel heel erg. Sommigen zeggen ook niet te weten of ze het boek zullen lezen. Terwijl andere mensen het net heel goéd vinden dat ik dit thema breng. De eerste reacties zijn dus gepolariseerd.

Toch blijft het een moeilijk en delicaat thema? Ik vergelijk het een beetje met het verhaal dat ik over Hope gemaakt heb. Dat was in féite het verhaal over aids in Afrika; dus ook een heel moeilijk onderwerp. Maar je kunt een dergelijk thema op een manier brengen dat het heel dichtbij komt zonder dat het als een baksteen op je maag blijft liggen. Uiteindelijk is doodgaan een universeel thema. Vroeg of laat staan we er zelf voor, en we verliezen allemaal mensen onderweg. Ik ben er dus van overtuigd dat het ook voor dit thema mogelijk is om het op een warme en draaglijke manier te brengen. Als ik zie hoe mijn vriendin het gedaan heeft, denk ik dat heel veel mensen daar iets zullen aan hebben.

Wil je in je boek een bepaalde boodschap brengen? Ja, ik wil het er natuurlijk niet vingerdik bovenop leggen, maar onderliggend is er het idee dat je leeft tot het laatste moment. Je leven stopt niet op het moment dat je een zware diagnose of doodvonnis krijgt. Sommige mensen verstaan de kunst om tot op het laatst in al hun vezels te leven. Ik ben ervan overtuigd dat zij een voorbeeld zijn voor andere mensen.

Maar ik heb zelf al een paar mensen verloren die ik heel graag heb gezien. En ik heb gewoon gemerkt dat het - door er dichtbij te komen, door er geen schrik voor te hebben, door me niet weg te stoppen - zoveel gemakkelijker wordt om ermee om te gaan. Dat het zoveel rijker wordt.

Je reist veel, zit vaak in andere culturen. Gaan ze daar volgens jou anders om met ziek worden en sterven? Zeker. Langs de ene kant zie je in ontwikkelingslanden dat doodgaan veel meer tot de gewone gang van zaken hoort. In Afrika,


3749

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 50

met de aidsproblematiek, zijn er constant overlijdens. In Afghanistan - als je er geen goede medische zorgen krijgt, als de levensomstandigheden te wensen overlaten - is de

We hebben soms de neiging onze eigen zorg te minimaliseren en andere culturen op te hemelen, maar het is een heel genuanceerd verhaal.

dood alomtegenwoordig. Wat niet wil zeggen dat zij er gemakkelijker mee omgaan. Dat is niet waar. Want in heel veel culturen is ziekte een straf van God, of Allah. Dus die culturen idealiseren als zouden ze daar veel vlotter mee omgaan en het meer als een deel van hun leven beschouwen … ja, noodgedwóngen! In heel veel landen, in Afrika, Afghanistan, Nepal, is ook ziekte een straf omdat je gezondigd hebt. Je bent dan vies, vuil, bezoedeld, onzuiver. Zieken worden heel vaak uit de gemeenschap gestoten. De melaatsenkolonies van vroeger zijn daar een goed voorbeeld van. Dus we moeten niet denken dat de palliatieve zorg van bij ons, waarbij mensen gekoesterd worden tot het einde, in andere landen zo evident is. Het is er vaak heel hard. Dus het cliché van de grote, warme familie die iedereen ondersteunt klopt niet met de realiteit? In het ideale geval heb je die warme familie, maar in de praktijk is het een vangnet met grote gaten. In Afrika heb je een bevolkingspiramide met een heel brede basis; veel kinderen en jongeren maar een heel smalle top.

Palliatieve zorg komt minder in de pers dan het thema euthanasie. Volg je het maatschappelijke debat daarover? Ja, absoluut. Als er iets gebeurt rond euthanasie staat het onmiddellijk op de politieke agenda. Maar in feite is dat een vereenvoudiging van het verhaal. Het lijken soms twee politieke strekkingen; de voorstanders van euthanasie zijn de tegenstanders van palliatieve zorg en omgekeerd. In een mensenleven daarentegen vormen palliatieve zorg en euthanasie samen een complex verhaal. Bijna alle mensen vragen om aan het einde van hun leven niet ondraaglijk te moeten lijden. Het regelen van een euthanasie heeft psychologisch een enorm geruststellend effect. In de praktijk zien we echter dat als een euthanasie geregeld is, mensen hun grenzen almaar verleggen. Ze krijgen meestal palliatieve zorg en laten uiteindelijk vaak geen euthanasie uitvoeren. Dus die tweesplitsing van euthanasie en palliatieve zorg vind ik soms heel triest. En de discussie die daarover gevoerd wordt, beantwoordt niet aan wat er in het leven van een mens gebeurt. Een mens zit veel minder rechtlijnig in elkaar dan we denken, op zoveel vlakken. We zeggen: “Als dat gebeurt, zou ik dit of dat… “. Tot het zover is.

Aids heeft veel gaten geslagen in de maatschappij en het vangnet moet van de ouderen komen. En dan vooral van de oudere vrouwen; grootmoeders, tantes. En dan heb ik het vooral over Afrika, maar in andere culturen zie je dat ook wel.

50


Denk je zelf wel eens over hoe je wil sterven, of wat je zeker niét zou willen? Ik denk elke dag aan doodgaan. Op mijn dertigste heb ik voor het eerst een dierbaar iemand verloren en sindsdien besef ik dat

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 51


het elke dag gedaan kan zijn. Niet op een morbide of depressieve manier maar precies als een stimulans om intens te leven. De tijd is kostbaar! En ik ben gelukkig! Ik ervaar het leven als een cadeau en besef dat het niet blijvend is. En die kwetsbaarheid leert mij ervan genieten. Daar is voor mij niets negatiefs aan. In het boek dat ik samen met mijn

En wat er daarna komt, of niet komt, houdt dat je bezig? Nee, dat houdt me helemaal niet bezig want ik ben aan het LEVEN! (lacht) Ik ben geen wijze, maar ik denk dat de kunst van het leven ook zit in het nu leven. De vraag houdt me dus helemaal niet bezig, maar wie weet in een latere fase in mijn leven misschien wel.

overleden vriendin en Lieve Blancquaert gemaakt heb, zit ook ons eigen verhaal. Hoe wij daarmee omgaan. En hoe wij willen sterven. Maar ik ben er zeker van dat dat idee ook zal veranderen op het moment dat ik zelf in die situatie terechtkom.

Dankjewel voor dit interview en veel succes met je boek! Anne-Marie De Lust Stafmedewerker Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen


3751

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 52

Uitgelezen F. VAN DEN BOSSCHE, Mijn partner. Mijn kind. Mijn kanker, Uitgeverij Lannoo, Tielt, 2008. Freya Van den Bossche, zelf psychotherapeute, krijgt op 36-jarige leeftijd te horen dat ze borstkanker heeft. Ze beschrijft haar lijdensweg en die van haar kind en partner met een grote openheid. Freya neemt het gevecht op tegen haar kanker, geheel op eigen kracht, zonder de ruggesteun van een geloofstraditie of grote voorbeelden. Uit het gehele boek blijkt een aanstekelijke levensdrift en een groot relativeringsvermogen. Natuurlijk steunt Freya op haar geliefden, maar gedurende het gehele ziekteproces wordt ze zich vooral bewust van haar grote innerlijke kracht: 'Ik kan niet precies in woorden vatten wat daar opborrelt uit het diepst van mijn wezen, maar het raakt aan de kern van wie ik ben. Het is mijn ziel die begint te spreken' (p. 23). 'Het herontdekken van mijn ziel bracht me zelfliefde' (p. 24). Gedurende het ziekteproces 'is er van binnen iets dat zich in een andere richting plooit, als een ondergrondse rivier die van bedding verandert. Het is heel subtiel en zodra ik (Freya) ernaar probeer te kijken, is het alweer weg. Overgave en vertrouwen. Overgave en vertrouwen' (p. 69). Alhoewel de schrijfster nooit over God of religie spreekt, heeft ze toch gevoel voor het transcendente. Ze zoekt haar heil in een eeuwenoude geneeswijze door aanraking: Reiki. Reiki werkt op de energiecentra van het lichaam en stimuleert zowel de algemene gezondheid van de mens als zijn evolutie. Van een vriendin nam ze aan dat je je 'bestelling voor genezing in het universum' kan plaatsen en kan 'wachten op de levering' (p. 51). Aan het lijden in je leven moet je volgens Freya zelf zin geven: 'de draden van het verhaal van je leven verzamelen, nieuwe draden spinnen en hiervan een eigen tapijt weven' (p. 57). Aan den lijve ondervindt Freya welke houding van vrienden haar echt helpt en welke niet. Mensen die de boodschap geven dat je flink moet zijn, luisteren niet echt: 'Waarom vroegen ze het me dan als ze niet wilden horen hoe ik me werkelijk voelde?' (p.85). Zo ontdekt ze dat er mensen zijn die mee helpen dragen en anderen die er voor kiezen om dat niet te doen. Het zijn alleen maar sterke mensen die erbij blijven zonder er iets aan te willen veranderen, zonder het te willen oplossen, zonder het te negeren (p. 94). Dit verhaal van Freya is een eerlijke zoektocht naar de innerlijke kracht die je steun en toeverlaat wordt, als al het andere om je heen is weggevallen (p. 165). Zoals blijkt uit de reacties op haar weblog, waaruit dit boek is ontstaan, kunnen vele zieke mensen zich in deze zoektocht herkennen. Ook voor de gezonde mensen is het boek misschien een aansporing om 'hun ziel te herontdekken'. Lucia Goubert

K. BIEZEVELD, Als scherven spreken. Over God in het leven van alledag, Zoetermeer, Meinema, 2008, 138 blz. Maakt de Bijbelse God nog een kans om van betekenis te zijn in het leven van elke dag? Welke theologische begrippen worden eigenlijk gebruikt als het gaat over de geloofsbeleving van mensen? Hoe kan het begrip 'natuur' verbonden worden met het Bijbels geloof? Van welke vooronderstellingen gaan theologen eigenlijk uit als ze nadenken over God? Met deze vragen gaat Kune Biezeveld op zoek. De vragen worden theologische denkoefeningen waar je als lezer(es) wel je hoofd bij moet houden. Sommige stellingen werkt ze bondig uit, wellicht ook omdat de tijd ontbrak. Biezeveld werd onverwacht

52

Uitgelezen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 53

Uitgelezen

getroffen door een ongeneeslijke ziekte. Ze was tot haar overlijden op 7 september 2008 als docent systematische theologie en hoogleraar vrouwenstudies theologie verbonden aan de Protestantse Theologische Universiteit (Leiden). Haar laatste boek 'Als scherven spreken' verscheen postuum. Bedoeling van het boek is om beeldvorming terug te draaien en geconstrueerde contrasten in het denken te doorbreken. Deze contrasten lijken haar immers niet vruchtbaar in de hedendaagse geloofspraktijk en geen recht te doen aan de gecompliceerdheid van het dagelijks bestaan. Een voorbeeld vindt zij in het recent historisch theologisch onderzoek. Waar - vaak nog tot op vandaag - het uitgangspunt is dat het geloof van het volk Israël zich afzette tegen de gangbare vruchtbaarheidsreligie in Kanaän, blijkt dat deze vruchtbaarheidscultus veel genuanceerder was en het Bijbelse geloof voor een deel ook hiermee overlapte. Een Hebreeuwse godin Asjera werd vereerd aan de zijde van JHWH. Dat werd destijds niet gezien als geloofsafval. Het was voor de joden mogelijk om JHWH samen te denken - en in de officiële cultus samen te vereren - met een vrouwelijke partner, terwijl in profetische teksten duidelijk klonk om het bij één God alleen te houden. Deze theologische inzichten dwingen om ons beeld over het geloof van Israël bij te stellen en ook om ons beeld van vruchtbaarheidsreligie en godinnenverering te nuanceren. Dezelfde denkoefeningen maakt ze voor de beeldvorming over het protestantisme en hoe zich dat verhoudt tot het katholieke geloof in de late Middeleeuwen, maar ook voor clerusliturgie en volksgeloof, natuurreligie en wetsgeloof. Steeds opnieuw toont ze daarbij aan hoe bepaalde denkkaders en contrasten in de theologie opduiken en hoe deze geen recht doen aan de reële geloofsbeleving van mensen. Zo wil ze vandaag ruimte scheppen voor een relatie tussen God en de werkelijkheid zelf zoals die door mensen wordt ervaren in het dagelijks leven. Het is een verruimend boek geworden, met vragen die alleen al door ze te stellen, nieuw leven kunnen inblazen. Een aanrader voor de kritische lezer(es) die graag nadenkt over theologische vragen. Staf Peeters

L. ANCKAERT, R. BURGGRAEVE, De rode huid van Adam. Verhalen over crisis en zin, Uitgeverij Averbode, 2008, 144 p. 'De kus' van Gustave Klimt, die prijkt op het boek van Anckaert en Burggraeve, staat symbool voor het hele opzet van het boek. De kus is een innige ontmoeting en ineenstrengeling van twee mensen die erg van elkaar verschillen, maar die elkaar ook vinden in hun anders-zijn. Zo is dit boek ook een diepgaande ontmoeting van heel verschillende verhalen, die op het eerste gezicht niet zoveel met elkaar gemeen hebben, tenzij dan dat het dragende verhalen zijn in onze cultuur, verhalen die tekenend en profetisch zijn voor onze moderne tijd. We krijgen een grondige analyse van gekende teksten van Nietzsche, Dostojewski, Kafka, Genesis (scheppingsverhaal) en Lucas (barmhartige samaritaan). Elke tekst wordt op zich besproken vanuit zijn eigen context en is als zodanig lezenswaard. Tijdens de lectuur is het wel wat zoeken naar wat de teksten nu verbindt en hoe uit de intertekstualiteit nieuwe zin wordt gesticht - uiteindelijk is dat toch de bedoeling van de auteurs. De teksten van Nietzsche, Dostojewski en Kafka brengen de crisis tot uitdrukking in de moderne zinbeleving, de bijbelse teksten geven een spiritueel-lichamelijk antwoord op deze crisis, een antwoord dat geen voorgegeven antwoord is maar eerder een (ethische) opdracht. Het is vooral dankzij de bespreking van de film 'Va, vis et deviens', dat de auteurs erin slagen de crisis


3753

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 54

van de identiteit - zo scherp gesteld door de cultuur waarin wij leven - concreet voelbaar en inleefbaar voor de lezer te maken. De crisis, die ook aan de orde is in de problematiek van die andere grote zinverhalen die eerder werden besproken, wordt als kans tot groei en zelfontdekking opgediend. De talmoedische stijl getrouw, brengen de auteurs bestaande verhalen en inzichten tot leven en tot brandende actualiteit. Identiteit wordt in vraag gesteld en wordt een opgave om iets mee te doen. Het boek leest enorm vlot en blinkt uit in helderheid. Maar de rode draad wordt maar duidelijk in het laatste hoofdstuk. In één trek doorlezen is dus het beste, maar wie echt niet de tijd heeft, kan ook direct naar het slot gaan, of lezen wat hem of haar zint. Elk stuk is op zich al lezenswaard en begrijpbaar zonder de andere. Maar de volle sterkte zit toch wel in het gesprek dat wordt aangegaan tussen de verschillende teksten, die doorheen de confrontatie de verschillen laten verbleken en de zielverwantschap weergeeft. Bij het sluiten van het boek komt de vraag op hoe wij zelf omgaan met onze identiteit en hoe wij anderen benaderen. Weten wij wie wij zijn of wie wij willen zijn? Staan wij open voor veranderingen die ons wezen zelf raken? Hoe gaan wij om met crisissituaties die ons leven in vraag stellen? Hoe kan crisis in ons leven groei zijn? Kunnen wij anderen helpen om zichzelf als nieuwe mensen te vinden? Het zijn geen vragen die het boek zelf formuleert, maar het boek nodigt wel uit tot concrete bezinning. Mogelijk een bron van spiritualiteit. Roeland Polspoel

P. RODERICK, Bemind. Henri Nouwen in gesprek, Kok Averbode, 2007 Dit 55 pagina's tellende boekje is de weergave van een gesprek dat de auteur had met Henri Nouwen. Hij was reeds lang geraakt door de boeken van Nouwen en verlangde in gesprek met hem te kunnen treden. In 1992 greep dit gesprek in Engeland plaats. Op de eerste bladzijde kunnen we - in grote lijnen - het curriculum van H. Nouwen lezen. De inleiding vertelt nadien hoe dit boekje tot stand kwam. In 14 korte hoofdstukjes wordt de vraag die de auteur aan Nouwen wilde stellen ontrafeld: 'Hoe kan je contemplatief zijn in de actie?'. De auteur was overtuigd dat dienstbaarheid maar mogelijk is wanneer je stilte en eenzaamheid niet vlucht en hij wilde dit van Nouwen leren. De weergegeven inhoud van dit gesprek onder elk titeltje lijkt wat chaotisch. Vaak wordt verwezen naar de ouder wordende mens en hoe hij zijn ouder worden zinvol kan beleven. Door het kleine lettertype lijkt het echter moeilijk leesbaar voor oudere mensen. Er is een CD bijgevoegd (met de weergave van het oorspronkelijke gesprek), maar biedt die ook weinig kansen om (bv. als slechtziende) toegang te krijgen tot de inhoud. Aan het einde van het boekje staan vragen geformuleerd die een aanzet willen zijn tot overweging. Dit zou individueel of onder begeleiding in groep kunnen gebeuren. Wie al veel van Nouwen gelezen heeft, zal mogelijks ontgoocheld zijn bij het lezen van dit boekje, dat door de titel wel aanspreekt. Mieke Polfliet

54

Uitgelezen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 55

Uitgelezen

D. POLLEFEYT, E. DE BOECK (red.), Daad-werkelijk. Rituelen en zegeningen vandaag, Uitgeverij Halewijn, Antwerpen, 2008, 172 p. Onze westerse samenleving heeft het materieel nog nooit zo goed gehad. Intussen is duidelijk geworden dat het ware geluk een andere dimensie betreft. Fundamentele ervaringen blijven mensen bezig houden en doet hen naar antwoorden zoeken. Woorden schieten soms te kort. Symbolen en rituelen kunnen in die situaties veel betekenen. Als ze maar kwaliteitsvol, juist gedoseerd en dynamisch zijn. Zegeningen nemen hierin een speciale plaats. Ze staan in een traditie, worden gedragen door een gemeenschap en verwijzen naar het goddelijke. Zes specialisten proberen in hun bijdrage theoretische inzichten aan praktijkervaringen te koppelen, in een poging om de eigenlijke betekenis van beelden en symbolen te doorgronden. Paul Moyaert vertrekt hiervoor vanuit de eeuwenoude kritieken op het gebruik van beelden om tot God te bidden en gaat op zoek naar de natuurlijke aanknopingspunten voor het geloof. Hij erkent dat de ratio hierbij haar rechten heeft, maar stelt vast dat het menselijk vermogen om te symboliseren nog belangrijker is. Beelden en symbolen fungeren als plaatsvervangers van de werkelijkheid, die het leven een stuk draaglijker maken. In een tweede bijdrage gaat Roger Burggraeve in op de algemene betekenis van de christelijke zegen, aan de hand van het sacrament van de biecht en het doopsel. Hij probeert dit te kaderen in antropologisch, theologisch en ethisch perspectief, zijn uitgangspunt om de specifieke betekenissen en basisvoorwaarden van een zegening te verduidelijken. De protestantse theoloog Marcel Barnard laat ons kennis maken met de liturgische beweging in het Protestantisme en gebruikt hiervoor het Nederlandse dienstboek, waaruit hij rijkelijk citeert. Hij sluit af met twee synthetische opmerkingen: de herontdekking dat Gods Woord behalve taal ook concrete elementen bevat en de overtuiging dat geloof zijn verloop kiest in de bedding van het alledaagse leven en de levensloop. Volgens Sabine Van den Eynde wees onderzoek uit dat zegeningrituelen hun bestaansgrond hebben in de Bijbel. Ze verbinden alles en iedereen met God en evolueerden doorheen de eeuwen van een magisch naar een spiritueel gebeuren. De auteur gebruikt weloverwogen de term empowerment, om aan te geven dat het God is die mensen tot hun kracht laat komen en de ruimte schept om wat in potentie aanwezig is waar te maken. In de vijfde bijdrage heeft Goedroen Juchtmans het over allerlei rituelen in huis. Met de kerstperiode als voorbeeld wordt duidelijk dat het onderscheid tussen religieuze en seculiere rituelen vervaagd is, of althans niet altijd duidelijk. Zij maant pastores dan ook aan om de geloofsbeleving bij het doelpubliek als een complex en meervoudig proces te zien en verder te doorgronden. Anne Vandenhoeck sluit het boek af met enkele reflecties over rituelen bij het levenseinde: de ziekenzalving, de stervenszegening en de stervenswijding. Zij houdt een pleidooi voor een nieuw ritueel voor stervenden: de laatste zalving. Een boek dat niet alleen diverse theoretische inzichten omtrent rituelen samen brengt, maar ook pastores op weg helpt om zowel klassieke als nieuwe rituelen op een zinvolle en verantwoorde manier toe te passen. Boudewijn Baeskens


3755

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 56

W. DERKSE, Gezegend leven. Benedictijnse richtlijnen voor wie naar goede dagen verlangt, Lannoo, 2007, 140 p. 'Wie is de mens, die naar het leven verlangt en goede dagen wenst te zien?' Aansluitend bij die mens ambieert het boek een antwoord te bieden: de Benedictijnse regel geeft de mens de nodige structuur én richting om gezegend te leven, dat wil zeggen positief bouwend aan een goede samenleving, maar vooral ook zó leven dat in alles God verheerlijkt wordt. Die openheid waarmee de regel van Benedictus en ook dit boek begint, wordt gaandeweg verder uitgediept en vormt de sleutel voor een dieper lezen, namelijk een heterocentrische manier van leven. Doorheen het boek proeft de lezer een herhaald grondbesef van zich afhankelijk weten van God. Dat besef voedt de moed om te dienen. Oude termen worden dynamisch uitgewerkt. Stabilitas wordt dan een houding om bij de situatie die zich aandient te blijven en om daar een adequaat antwoord op te geven. Obedientia wordt een versterkte vorm van luisteren. Lezen is geen activiteit met het doel om kennis te verzamelen, maar je onder het woord plaatsen om van daaruit te leven. Derkse noemt de Benedictijnse richtlijnen een oefenschool van de juiste houdingen: het is een inoefenen van stilte en rust, van alertheid bij het werk en bij de studie, van deemoed. Het zijn houdingen met een duidelijke relationele gerichtheid, open op de ander en dienstbaar. Het boek is een geslaagde interpretatie die geschreven is dicht bij de regel, met citaten van regelkenners en van medebroeders oblaten. Zijn poging om het boek toegankelijk te maken voor de werkende mens en aldus de dynamiek van de leefregel te integreren in onze samenleving zal nog verder moeten worden uitgewerkt. Misschien in een derde boek? Alvast een goed boek voor wie de eigen spiritualiteit wil ijken op een eeuwensterke traditie. Filip Zutterman

Palliatief Support Team UZ Leuven, Palliatieve Zorg in de praktijk. Zakboekje voor hulpverleners, Acco, Leuven, 2008, 160 p. Inderdaad een zakboekje. Voor wie een schort draagt is het handig meegenomen, hoewel de vraag zich stelt in welke mate je dit boekje rechtstreeks aan bed kan gebruiken. Wellicht past het beter in een overdrachtruimte. In de inleiding staat te lezen: 'Wij hopen met dit zakboekje een bijdrage te leveren tot het verder verspreiden van de palliatieve cultuur onder de hulpverleners…'. De verdere precisering heeft het dan over een betere pijn- en symptoomcontrole. In een overzichtelijk schema worden eerst alle mogelijke lichamelijke klachten behandeld: omschrijving van de klacht, mogelijke oorzaken, mogelijke behandeling: niet-medicamenteus of medicamenteus. Daarna komen enkele ethische en communicatieve aspecten aan bod, om te eindigen met een aantal tips omtrent boeken, sites, video's en cd's. Het boekje lijkt mij zeker geschikt voor verpleegkundigen, maar het zet zich wel vast in een probleemoplossend kader. Voor pastores die in een dergelijke context werken kan het boekje helpen om symptomen te leren interpreteren. Als pastor mis ik wel een palliatieve cultuur die ook oog heeft voor de mogelijkheden, kansen en opdrachten die er in die omstandigheden nog zijn. Wellicht geldt hetzelfde voor de psycholoog en de maatschappelijk werker. Ik beschouw het als een uitdaging om de meerwaarde van begeleiding van existentiële processen zichtbaar en voor doorverwijzing hanteerbaar te maken en dus verder te geraken dan die ene zin in het zakboekje: 'Zeer dikwijls moet de hulpverlener oog heb-

56

Uitgelezen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 57

Uitgelezen

ben voor de andere dimensies binnen de palliatieve zorg, namelijk psychosociaal en spiritueel'. Palliatieve zorg, zo erkennen ook de schrijvers, is meer dan een medisch geleid model, maar het ontbreekt ons blijkbaar nog aan handvatten om dit te integreren in een zakboekje. Filip Zutterman

A. ROOTHAAN, J. VAN SAANE (red.), Wat is wijs? Reflecties op spirituele vorming. Uitgeverij Ten Have, 2007, 176 p. Spiritualiteit heeft een plaats binnen de vorming van identiteit als een zich voortdurende ontwikkelende levensoriëntatie, die voortkomt uit de verwerking van interpretatie van (levens)ervaringen die vormend zijn voor iemands morele en zinsperspectief. Men geeft vorm aan deze oriëntatie in zowel het denken, de ervaring als in het handelen. Deze definitie benadrukt het dynamische aspect van spiritualiteit. Diepe levenservaringen maar juist ook alledaagse ervaringen zijn bepalend voor de ontwikkeling van waardepatronen, voor dat wat voor iemand zinvol is en wat “het goede leven” voor iemand inhoudt. De discontinuïteit, verwarring, vervreemding en verstoring waarmee we tijdens ons leven te maken krijgen dragen bij aan onze spirituele vorming. We zijn eindige en afhankelijke wezens, onderhevig aan processen en ervaringen die we “in perspectief” moeten plaatsen om verder te kunnen gaan met ons leven. Bij de teloorgang van religieuze vanzelfsprekendheden zijn echter ook de processen van spirituele vorming “op drift geraakt”. Daarom is het nodig om tot een nieuwe benadering van spirituele vorming te komen, op een manier die recht doet aan spiritualiteit als een zich voortdurende ontwikkelende levensoriëntatie. Binnen de godsdienstpsychologie is spiritualiteit een vrij nieuwe term. Vroeger dacht men in religieuze termen over zichzelf en anderen. In onze tijd definieert men zichzelf echter bij voorkeur als spiritueel in plaats van als religieus. Spiritueel heeft een veelomvattende betekenis. Spiritueel is iets wat je graag wilt zijn, het is persoonlijk, en vertrouwen speelt een rol. Waar spiritualiteit je alle ruimte geeft, vormt religiositeit in de ogen van velen een min of meer knellende vorm waarin je moet voegen. Spiritualiteit is gekoppeld aan persoonlijke overtuigingen en levenswaarden. Religie aan participatie in bestaande religieuze tradities en instituties zoals kerken. Spiritualiteit als levensoriëntatie, bevordert de persoonlijke groei en ontwikkeling en past uitstekend bij de hedendaagse belevingscultuur. Religie bleek meer te bestaan uit overtuigingen en spiritualiteit uit ervaringen. Deze twee dimensies sluiten echter elkaar niet uit. Spiritualiteit staat niet los van overtuiging net zo min als religie denkbaar is zonder ervaring. Religie is ook spiritualiteit maar niet alle spiritualiteit is religie. Er zijn de verschillende dimensies van spiritualiteit (cognitieve karakter, het meer morele karakter, het affectieve karakter en het gedrag), en er zijn verschillende spirituele leerprocessen. Er worden ook verschillende vormen van spirituele zorg bekeken vanuit verschillende hoeken. De spiritualiteit bij stervenden waarbij het spijtig is dat er geen zorg besteed wordt in een vroeger stadia. De spiritualiteit bij detentie waarbij gekeken wordt naar heden, verleden en toekomst en waarbij de begeleider elementen moet aanreiken om de spiritualiteitsbeleving op een gezonde manier bevordert en doet ontwikkelen op weg naar de verandering. Elfriede De Craene


3757

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 58

B. OLIVER, Licht op mijn pad. Over geestelijke begeleiding. Uitgeverij Averbode, 2008, 160 p. Hoewel het voorwoord een interessant boek belooft voor iedereen die betrokken is bij geestelijke begeleiding, kan ik dat zelf niet van harte beamen. Vanuit mijn ervaring zelf geestelijk begeleid te worden, was ik meer dan nieuwsgierig naar dit boek. Vol verwachting. Het is geschreven door Dom Bernardo Olivera, die tot voor kort de Generale Abt van de Cisterciënzerorde van de strikte Observantie was, beter bekend als de trappisten. Hij verdiept zich in de geschiedenis van geestelijk begeleiding, en in de monastieke en andere traditionele invloeden en karakteristieken. Hij ontvouwt eerst en vooral het doel van geestelijke begeleiding: de begeleide persoon helpen om Jezus te volgen en te leven in Gods Geest. Hij geeft daarbij een uitvoerige uiteenzetting van de ideale kwaliteiten van een goede geestelijke begeleider, en gebruikt als analogie het beeld van het moeder- en vaderschap. Hij maakt een onderscheid tussen geestelijke begeleiden enerzijds en abbatiaat, biecht, psychologie en psychotherapie anderzijds. Vervolgens gaat Olivera uitgebreid in op de belangrijkste doelstellingen in het proces van geestelijke begeleiding: onthalen, verhelderen, confronteren en onderscheiden. Essentieel is het volgens hem om eerst de oorsprong en richting te leren onderscheiden van de bewegingen die ons innerlijk beroeren. Om vervolgens de gulden middenweg te bewandelen. In het hart heeft dit boek mij zelden geraakt, enkele citaten van Johannes van het Kruis en Theresa van Avila uitgezonderd. Ik denk dat vooral religieuzen, en in het bijzonder zij die in een monastieke traditie staan, zich door dit boek aangesproken kunnen voelen. Voor een leek is het in de eerste plaats een zeer technische handleiding die je moet doorploegen. Een hapklare brok van inspiratie en begeestering was het voor mij persoonlijk niet. In sommige gespreks- en luisterhoudingen die Olivera beschrijft, zullen pastores wat van hun eigen pastoraal optreden herkennen. In die zin kan het boek wel enkele aandachtspunten aanreiken voor pastorale gesprekken en begeleiding. Laura Le Roy

A. LIÉGEOIS (red.), Schroomvol nabij. Pastorale begeleiding bij euthanasie (Leuvense Cahiers voor Praktische Theologie, 7), Antwerpen, Halewijn, 2008, 123 p. Schroomvol nabij handelt over de thematiek van pastorale begeleiding bij euthanasie. Als pastores worden we meer en meer met deze vraag geconfronteerd. Daarom is het noodzakelijk om onszelf voldoende te informeren over de huidige stand van zaken i.v.m. de euthanasiewet en de vragen die hierover leven. Het boek begint met drie getuigenissen van pastores uit respectievelijk een algemeen ziekenhuis, een psychiatrisch centrum en een woon- en zorgcentrum. Uit deze verhalen blijkt al snel dat de context waarbinnen een euthanasievraag gesteld (of net niet gesteld wordt) mee bepaalt hoe we er als pastores mee kunnen omgaan. Na de getuigenissen zijn er bijdragen van enkele specialisten. Zij buigen zich onder meer over belangrijke onderwerpen zoals 'De huidige euthanasiewet en de mogelijke uitbreiding ervan', 'Wat wordt bedoeld wanneer gesproken wordt over palliatieve sedatie en pijnbestrijding?' Sommige auteurs besteden ruim aandacht aan de pastorale begeleiding bij euthanasie. De problematiek wordt onder meer bekeken vanuit de beschouwingen van een theoloog die heel herkenbare vragen oproept.

58

Uitgelezen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 59

Uitgelezen

Een belangrijk item is zeker de positie van de pastor in het multidisciplinaire begeleidingsproces. Door een euthanasievraag komt een pastor immers in spanningsvelden terecht waarvan hij zich best bewust is en erover reflecteert om zijn eigen houding te bepalen. Een reflectie over de plaats en betekenis van rituelen en sacramenten binnen de context van een euthanasievraag vormt een belangrijke bijdrage. Heel wat vragen worden opgeroepen en tegelijkertijd werken de bijdragen van eenieder verhelderend. Dit boek nodigt uit tot reflectie. Het is een heel handig instrument om de problematiek met collegapastores te bespreken om gaandeweg een eigen beargumenteerd standpunt te ontwikkelen. Het is heel zeker een boeiende uitdaging voor al wie pastoraal met zieken en zorgbehoevenden begaan is. Lieve Verbiest

E. VENBRUX, M. HESSELS en S. BOLT (red.), Rituele creativiteit. Actuele veranderingen in de uitvaarten rouwcultuur in Nederland, Zoetermeer: Uitgeverij Meinema, 2008, 192 p. We kunnen in ons leven niet zonder rituelen. De behoefte aan afscheidsrituelen bij het verlies van een geliefde is bijzonder groot. Door de ontkerkelijking zoeken velen het niet meer in de traditiegebonden afscheidsrituelen maar wordt vaak gestreefd naar een persoonlijke invulling als laatste eer aan de overledene. Dit boek geeft een ruim beeld over de evolutie in de uitvaarten rouwcultuur in Nederland. Verschillende thema's komen aan bod zoals rituelen en betekenisgeving bij crematie en asbestemming, uitvaartrituelen bij migranten met een islamitische achtergrond. Er wordt aandacht besteed aan bijzondere situaties zoals een uitvaart zonder overledene omdat de persoon in kwestie zijn lichaam aan de medische wetenschap heeft geschonken. Er is een bijdrage over zorgverleners van een ziekenhuis en hun dagelijkse confrontatie met de dood. De komst van het internet die in het digitale domein nieuwe rituele handelingen heeft doen ontstaan, vooral bij het overlijden en herdenken van kinderen. De individuele en collectieve (soms politieke) betekenis van bermmonumenten wordt besproken. Er werd ook ruitme voorzien voor een filosofische bijdrage. Als slot is er een foto-essay om het boek af te sluiten. De foto's zijn gemaakt in het kader van een onderzoeksproject naar veranderende dodenriten en noties van religiositeit. Ze geven een creatieve visuele voorstelling van evoluties en trends in de dodencultuur. Het boek biedt een actuele inkijk in de rituele creativiteit in Nederland. Het is interessante literatuur die bepaald wordt door de Nederlandse situatie en wetgeving, maar zeker voor Vlaanderen heel herkenbaar. Het boek is een aanrader voor allen die vaak met dood en rouw te maken hebben. Voor pastores is het een verhelderend en inspirerend boek. Wat niet gevonden kan worden zijn uitgewerkte rituelen die als gesneden brood kunnen gebruikt worden. Toch zijn de meeste hoofdstukken geïllustreerd met praktijkvoorbeelden die de creativiteit van de lezer zeker kunnen bevorderen. Voor ieder die actief is op dit terrein is het zeker een aanrader. Lieve Verbiest


3759

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 60

Nieuws Humanisering in de zorg Internationale conferentie te Rome In maart 2010 organiseert de katholieke sector van de Nederlandse vereniging van geestelijk verzorgers in zorgvoorzieningen (VGVZ) een studiereis naar Rome. Op het programma staat een tweedaagse internationale conferentie over 'humanisering in de zorg' (i.s.m. de Orde van de Camilianen) en een bezoek aan de stad. Over de conferentie

Het centrale thema van de conferentie is de 'humanisering van de zorg'. Dit thema wordt vanuit verschillende perspectieven en door sprekers vanuit verschillende landen behandeld. Op die manier wordt een rijke uitwisseling tot stand gebracht, waardoor de deelnemers een helder beeld krijgen van wat zorg humaan maakt, en wat de-humaniserend werkt. Er wordt bovendien niet enkel gefocust op de filosofische en antropologische, maar ook op de culturele en religieuze wortels van onze visie op menslievende zorg. De conferentie gaat door in het Camillianum, op 9 en 11 maart, en kost 150 euro (deze kost is wellicht declarabel). Over de reis

Naast de conferentie wordt ook een uitgebreid bezoek aan de stad gepland, met aandacht voor de historische, culturele en religieuze rijkdom en bezienswaardigheden. Deze reis staat ook open voor de partners van de deelnemers aan de conferentie, en tijdens de conferentie wordt zelfs een alternatief programma voorzien. Ook Vlaamse pastores worden uitgenodigd !

Werkt u als pastor in een Vlaamse zorgvoorziening, en wil u deelnemen aan deze boeiende reis? Dat kan! Op uitnodiging van de katholieke sector van de VGVZ organiseert Caritas Vlaanderen een 5-daagse reis naar Rome, speciaal voor pastores in zorgvoorzieningen. Praktisch?

• • • • • •

Vertrek gepland op 8 maart, terugkomst op 12 maart Lijnvlucht Brussel-Rome Overnachting in een kamer met douche en toilet Half pension Reisbegeleiding en bezoeken inbegrepen Voorlopige richtprijs: 500 euro per persoon

60

Nieuws

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 61

Nieuws

Het aantal deelnemers is omwille van organisatorische redenen beperkt, dus snel aanmelden is de boodschap. Dit kan bij Pieter Vandecasteele ([email protected]) of Anne Vandenhoeck ([email protected]). De uiterste inschrijfdatum is 1 juli. Op deze datum zullen ook de precieze kostprijs en het programma duidelijk zijn. Infosessie

Op 23 april wordt er (tijdens de middagpauze van de studiedag over 'humor in het christendom' te Leuven) een infosessie georganiseerd voor de geïnteresseerden. Tijdstip: 12u50-13u50. Er worden broodjes voorzien. Wie aan deze infosessie wil deelnemen meldt zich aan bij Anne Vandenhoeck.


3761

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 62

Aankondigingen Jeezes, da's een goeie! Humor in het christendom Donderdag 23 april 2009

Religie komt meestal met conflictueuze of curieuze kantjes in het nieuws. Daardoor vergeten we dat humor een wezenlijk bestanddeel vormt van religie, in het bijzonder van de joods-christelijke traditie. De Duitse psycholoog Werner Lauer beweert zelfs dat humor ontstaan is in het christendom, omdat die religie brak met de opvatting dat de wereld heilig is. Hij beweert tevens dat humor en christendom sterk op elkaar gelijken omdat ze beide in, maar niet van deze wereld zijn. Bovendien heeft ware humor ook iets christelijks omdat er ethische aspecten aan vasthangen. Daarmee onderscheidt humor zich van spot en cynisme. Redenen genoeg om een sterk onderbelicht aspect van het christendom van onder het stof te halen: de humoristische kant van de joods-christelijke traditie: het Oude Testament bevat vele 'humoristische' passage, onder meer het beroemde lachje van Sara. De teksten van het Nieuwe Testament worden in een dermate plechtige context gelezen dat we de fijne ironie van Jezus nog amper kunnen ontwaren. Die humor blijft aanwezig, al heeft Eco's Naam van de roos ervoor gezorgd dat iedereen gelooft dat in de middeleeuwen niet gelachen mocht worden door religieuzen. De Franse kerkhistoricus Jean Leclercq heeft gepleit voor een diaconie de l'humour: een dienstwerk van mensen die de vreugde en het geluk van Christus uitstralen in de wereld. Ze getuigen van Christus met hun glimlach en spreken hun medemensen moed in door hun niet aflatende vreugde. In deze tijd - waarin religie haast nog alleen in gewelddadige en fundamentalistische termen het nieuws haalt - is het meer dan ooit nodig om een ander gelaat van de godsdienst te laten zien: dat van de vreugde en van de humor. De studiedag richt zich tot pastores in de territoriale en categoriale pastoraal, godsdienstleerkrachten en vormingswerkers. Vanzelfsprekend zijn ook alle geïnteresseerden welkom. Schrijf u meteen on-line in via: http://www.kuleuven.be/vsc (klik op code CA22) of telefonisch: 016 32 94 09 en stort de som van 25 euro op rekeningnummer 734-0066603-70 van K.U. Leuven. Gelieve bij de betaling duidelijk het gestructureerd nummer 400/0001/64030 te vermelden. Een folder met het volledige programma kan aangevraagd worden bij Frieda Boeykens, tel. 016/32 84 67, [email protected] .

62

Aankondigingen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 63

Aankondigingen

'Ouderen aan onze zorg toevertrouwd' Aandacht voor 'de kleine dingen' die hechten en helen, en ook de grote wonden verzachten Donderdag 23 en vrijdag 24 april 2009 - Duinse Polders - Blankenberge.

De werkgroep 'Bezieling en Kwaliteit - VVI Caritas West-Vlaanderen' heeft in samenwerking met het VVI het initiatief genomen om een uniek congres te organiseren met als thema 'Ouderen aan onze zorg toevertrouwd'. Onder het motto 'Aandacht voor de kleine dingen die hechten en helen, en ook de grote wonden verzachten', willen wij op deze twee dagen samen nadenken over de menselijke facetten van onze zorgverlening. De laatste 10 jaren werd over deze facetten intensief onderzoek verricht, werden heel waardevolle boeken of bijdragen geschreven die ons, zorgverleners of verantwoordelijken voor zorg, sterk kunnen inspireren en bemoedigen. Het leek ons een uitdaging om al deze mensen uit Vlaanderen en Nederland samen te brengen om samen hun verhaal te laten vertellen. Wij vinden het bijzonder fijn dat zij zo enthousiast op onze vraag zijn ingegaan en hebben toegezegd mee te werken aan dit congres. Dhr. Peter Degadt, Prof. Chris Gastmans, Prof. Mieke Grypdonck, Pater Henk Jongerius OP, Drs Jan Jukema, Prof. Mia Leijssens, Dhr. Mathieu Martens, Prof. Johan Van de Kerkckhove, Mevr. Cora van der Kooij, Prof. Annelies van Heyst, Dhr. Linus Vanlaere, Dhr Eddy Van Tilt, Prof. Dr. Marian Verkerk zullen onze gastsprekers zijn. We richten ons tot directies, verantwoordelijken en diensthoofden, pastoraal werkenden en leden van ethische overleg in de zorg voor ouderen. Het congres 'Ouderen aan onze zorg toevertrouwd' vindt plaats op donderdag 23 en vrijdag 24 april 2009 in het vakantiecentrum 'Duinse Polders' te Blankenberge.

De K van Kerk. De pluriformiteit van katholiciteit Maandag 4 mei 2009 LOGOS (Leuvense Ontmoetingen rond Geloof, Openbaring en Spiritualiteit) Thema

De LOGOS-studiedagen nemen steevast een zinsnede uit het credo als vertrekpunt. Dat voor christenen geloof geen individuele aangelegenheid is, maar dat ze geloven in gemeenschap, maakt het credo duidelijk door vier wezenskenmerken aan de kerk toe te schrijven. De kerk wordt in het credo 'één, heilig, katholiek en apostolisch' genoemd. Zonder voorbij te gaan aan de uitdagingen die het woord 'kerk' zelf reeds voor vele tijdgenoten vormt, staat in deze studiedag toch vooral de katholiciteit van de kerk centraal. Een goed begrip van wat het voor een kerk betekent om katholiek te zijn, kan immers ook meer begrip voor die kerk zelf bewerkstelligen. Reflecties over het verstaan van kerk in het Oude en Nieuwe Testament en over het kerkbegrip van Vaticanum II zullen duidelijk maken dat katholiciteit geenszins identiek is aan de universele verspreiding van een onveranderlijk


3763

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 64

corpus aan geloofswaarheden maar juist ruimte laat voor eenheid in verscheidenheid. In hoofd- en keuzelezingen zal verder voldoende aandacht besteed worden aan de brede waaier van manieren waarop aan het begin van de 21ste eeuw in kerk en samenleving aan het ideaal van katholiciteit gestalte wordt gegeven. Een grootstadsparochie en een basisgemeenschap gaan hier niet noodzakelijk op dezelfde wijze mee om. Voor een middelbare school met een multiculturele populatie stelt katholiciteit andere uitdagingen dan voor een katholieke universiteit. Voor sommigen heeft katholiciteit vooral te maken met het verdiepen van de eigen identiteit, voor anderen met concrete maatschappelijke en politieke actie. Omdat niet enkel katholieken katholiek kunnen zijn, loont het bovendien de moeite kennis te maken met de beleving van katholiciteit in andere christelijke kerken. Publicatie

Alle bijdragen worden gepubliceerd in een lees- en leerboek dat reeds beschikbaar zal zijn op de studiedag zelf: P. DE MEY & P. DE WITTE (RED.), De K van Kerk. De pluriformiteit van katholiciteit, Antwerpen, Halewijn, 2009. Praktisch

De LOGOS-vormingsdag vindt plaats in Leuven, in de Universiteitshal, Naamsestraat 22 (9-13 uur) en in de lokalen van het Maria-Theresiacollege, Sint-Michielsstraat 6 (14-16 uur). Onthaal en koffie in de Universiteitshallen. De inschrijving met cursusboek - aan verminderde prijs tot 30 april - kost 32 euro. De inschrijving zonder cursusboek kost 17 euro. Meer info over het programma en de inschrijving vindt u via de website van de theologische faculteit: http://theo.kuleuven.be/page/nl/. Vlaamse dag congres profetisch pastoraat 19 november 2009

Het Academisch Centrum voor Praktische Theologie, faculteit Godgeleerdheid KULeuven, en de European Council for Pastoral Care and Councelling (ECPCC) organiseren een congres over profetisch pastoraat in Leuven van 20 tot 24 augustus 2009. Meer info kan u vinden op www.ecpcc.info. U bent van harte uitgenodigd voor het Europese congres. U kan gewoon deelnemen of een paper of workshop presenteren. Na het Europese congres organiseert het Academisch Centrum voor Praktische Theologie een Vlaamse dag rond profetisch pastoraat op donderdag 19 november 2009 in Leuven. De band tussen het Europese Congres en de Vlaamse dag zal gemaakt worden tijdens de inleiding van prof. Dillen en door middel van de bespreking van het charter uit het Europese congres in kleine groepen. De Vlaamse dag staat in het teken van het emeritaat van professor Kris Depoortere. Na de studiedag start de emeritaatsviering. Meer informatie over deze Vlaamse dag wordt later in Pastorale Perspectieven gepubliceerd.

64

Aankondigingen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 65

Vacatures Vacatures gevraagd Hebt u een openstaande vacature voor een betrekking in het pastorale werkveld? Bent u op zoek naar een pastor voor uw voorziening? Pastorale Perspectieven helpt u verder in uw zoektocht! Stuur een korte beschrijving van de vacature met alle noodzakelijke informatie naar de redactie en wij publiceren uw vacature - gratis - in het eerstvolgende nummer. Op die manier bereikt u meteen honderden mogelijke kandidaten en tal van verantwoordelijken in onderwijs en vorming van pastores. De volgende Pastorale Perspectieven verschijnt in eind juni. Daarom ontvangen wij de vacature graag voor 1 juni. Mailen naar [email protected] !

Het Psychiatrisch Centrum Bethanië te Zoersel

heeft een vacature voor een pastoraal werkende Profiel • • • •

U bent master in de godsdienstwetenschappen of toegepaste theologie. U hebt een opleiding tot pastoraal werkende gevolgd, als dusdanig door het bisdom erkend U bent evangelisch bewogen en kerkverbonden U beschikt over de vaardigheid om op basis van geloofsovertuiging en spiritualiteit het levensverhaal van patiënten en hulpvragenden te beluisteren, te respecteren en mogelijk te verhelderen • U kan planmatig en creatief werken en bent bereid tot multidisciplinaire samenwerking, rekening houdend met de visie op zorg en met de ziekenhuisorganisatie • U bent bereid tot het volgen van supervisie en verdere bijscholing.

Informatie Paul Eylenbosch, verantwoordelijke pastorale dienst PC Bethanië, telefoon 03 380 30 11.

Sollicitaties Gelieve uw sollicitatiebrief te richten tot: • Gui Rusch, algemeen directeur PC Bethanië, Andreas Vesaliuslaan 39, 2980 Zoersel • Rik Aegten, vicaris-generaal van het bisdom Antwerpen, Schoenmarkt 2, 2000 Antwerpen


3765

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 66

Over de grenzen

Pastoraat in de europese gezondheidszorg : portugal Anne Vandenhoeck

Geografie, geschiedenis en religie Portugal heeft meer dan 800 kilometer kustlijn en is dus onmiskenbaar een maritiem land. De enige landgrens is deze met Spanje. Portugal heeft een rijke historische achtergrond waar vandaag nog heel veel van te herkennen valt in architectuur, kunst en muziek. In de tijd van de ontdekkingsreizen

was

Portugal

een

wereldmacht.

Ondermeer Brazilië behoorde tot hun

Manuel Barroso, voorzitter van de Europese

grondgebied. Na het hoogtepunt van hun

Commissie sinds 2004.

macht in de 16de eeuw, verloor Portugal

Taalkundig, etnisch en religieus is Portugal

veel van zijn bezittingen en stabiliteit. Zelfs

nog steeds een zeer homogeen land. Kent

in de 20ste eeuw heeft de Portugese bevol-

Portugal dan geen immigratie? Portugezen

king grotendeels een dictatuur gekend. Na

zijn van oudsher zelf naar het buitenland

de afschaffing van de monarchie in 1910

getrokken. Het is een weinig geweten feit

volgden de dictaturen elkaar op in de repu-

dat de stad met het grootst aantal

bliek Portugal. Pas in 1974 zorgde een linkse

Portugezen buiten Portugal, Parijs is. De

militaire coup voor democratische hervor-

tweede taal van de Portugezen is trouwens

mingen. Sinds 1986 behoort het land tot de

meestal Frans en niet Engels. De omgekeerde

Europese Unie. Portugal heeft bijna hetzelfde

beweging gebeurt ook. Einde 2003 waren er

aantal inwoners als België, waarvan 70% in

ongeveer 250.000 migranten in Portugal.

de dichtbevolkte kusstreek tussen Spanje en

Het verschil met België en Nederland is dat

Lissabon woont. Het zuiden en het binnen-

meer dan de helft van deze migranten uit

land zijn dus zeer dun bevolkt. Er is een

vroegere Portugese kolonies komen, zoals

migratiebeweging merkbaar naar de indus-

Angola en Brazilië, en dezelfde culturele en

triële en toeristische gebieden. Naast de

religieuze achtergrond hebben. Een ander

godendrank Porto is Portugal bij ons vooral

kwart van de immigranten zijn Europeanen

gekend voor de zon, zijn verleden, de Fado

waarvan een groot deel gepensioneerden

muziek (denk aan Madredeus) en José

die in de zon willen overwinteren. Nodeloos

66

Over de grenzen

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 67

Over de grenzen

te zeggen dat Portugal nog geen al te grote problemen heeft met de inculturatie van migranten. Bijna 97% van de Portugezen noemt zich katholiek. Dat is het hoogste aantal in West Europa. Portugal een katholiek land noemen, is dus bijna een understatement. De Portugezen kennen het spreekwoord: 'Portugees zijn, is katholiek zijn'. Een derde van de Portugezen praktiseert op regelmatige basis, maar bijna allemaal willen ze de sacramenten van doopsel, huwelijk en ziekenzalving ontvangen in de katholieke kerk. Op religieus gebied kennen buitenlanders Portugal ook omwille van Fatima, een groot bedevaartsoord voor Maria. De moeder Gods is zeer geliefd bij de Portugezen. Naast de katholieken zijn er kleine groepen protestanten, joden, atheïsten en hindoes (voornamelijk afkomstig uit de vroegere kolonie Goa). De katholiciteit van Portugal heeft tot in het recente verleden verdrukking teweeg gebracht van andersdenkenden. Portugal was niet alleen zeer katholiek op religieus gebied, maar ook op sociaal, politiek en cultureel gebied. Dat zorgde ervoor dat, hoewel er officieel een scheiding was tussen Kerk en Staat sinds het begin van de republiek in 1910, de vrijheden van andersdenkenden door de wet beperkt werden. De scheiding was er officieel, maar niet in praktijk. Pas sinds 1976 zijn die beperkingen voor andersdenkenden juridisch opgeheven en kent Portugal de vrijheid van godsdienst. De beperkingen waren vooral gericht op de missionering van andere godsdiensten naar de katholieke bevolking, maar ook op het

beleven van hun godsdienst in alle vrijheid.

Pastoraat in de gezondheidszorg Gezondheidszorg en religie gaan van oudsher samen in Portugal. De eerste ziekenhuizen, genaamd 'Misericórdias' (Heilig Huis van Genade) ontstonden in de 14de eeuw vanuit religieuze congregaties. Van toen af was de kerkgemeenschap steeds aanwezig in de

Portugese

voorzieningen

voor

de

gezondheidszorg door het vrijstellen van priesters die er pastorale zorg aanboden. Vandaag zijn de meeste voorzieningen in de gezondheidszorg nog steeds in handen van religieuze ordes of van de kerkgemeenschap. Gezien de overgrote meerderheid van de Portugezen katholiek is, zijn er op dit moment geen spiritueel zorgverleners uit andere levensbeschouwingen. Portugese katholieke pastores zijn verenigd in de Portugese vereniging voor pastores in de gezondheidszorg. Het is vooral dankzij deze vereniging dat er de laatste jaren oecumenische gesprekken worden gehouden tussen de vertegenwoordigers van verschillende levensbeschouwingen in het kader van de spirituele zorg voor iedereen. Coördinator van de beroepsvereniging is father José Nuno Ferreira da Silva, een katholieke priester uit Oporto en pastor in het St. João ziekenhuis (een ziekenhuis met een faculteit voor geneeskunde en 1400 patiënten)1. Momenteel behaalt hij zijn doctoraat in bioethiek. Father Nuno is al enkele jaren de vertegenwoordiger voor Portugal in het Europese Netwerk voor pastores in de gezondheidszorg. Het levensbeschouwelijke

1 Met dank aan father Nuno voor de informatie over pastoraat in de gezondheidszorg in Portugal.


3767

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 68

landschap in Portugal zorgt meteen voor een aantal uitdagingen, ook in het pastoraat van de gezondheidszorg.

in de pers en mensen begonnen te protesteren tegen de nieuwe clausule in het wetsontwerp. Maar hij kon het tij uiteindelijk keren door in een gesprek met de

Uitdagingen 1. De verhouding met andere levensbeschouwingen. De eeuwenlange overheersing van het katholicisme heeft, net zoals in België, voor een ietwat zure verhouding met de humanisten gezorgd. In Portugal was de situatie natuurlijk nog erger door de juridische beperkingen die andere levensbeschouwingen opgelegd kregen. Het verleden zorgt in Portugal voor oprispingen die nu en dan het pastoraat bedreigen. Father Nuno vertelt dat hij twee jaar geleden op het nippertje 'een coup' heeft kunnen vermijden van de minister voor gezondheidszorg. Enige tijd voordien had de regering een referendum gehouden rond abortus. De meerderheid van de bevolking stemde voor het recht op abortus. De media, de regering en de humanistische vereniging interpreteerden de uitslag van het referendum als een nederlaag voor de katholieke kerk. De minister voor gezondheidszorg bereidde in die tijd een nieuwe wet voor. De Portugese vereniging voor katholieke pastores leverden een bijdrage aan de wettekst (op vraag van de minister) rond het beroep van pastor in de gezondheidszorg. Tot grote verbazing van father Nuno en de vereniging, heeft een hoge regeringsambtenaar, een gekende vrijmetselaar, de tekst veranderd zonder hen daarin te kennen. De verandering kwam grotendeels neer op een verbod voor pastoraal in de gezondheidszorg. Father Nuno maakte dit bekend

68

Over de grenzen

minister voor gezondheidszorg te vermelden dat de Portugese vereniging lid was van het Europees Netwerk voor pastores in de gezondheidszorg (ENHCC), dat ze werken met de Standards for Health Care Chaplaincy van deze vereniging en dat het ENHCC in contact stond met de politieke adviseur van Barrosso. De oorspronkelijke tekst werd opnieuw aangenomen. In de laatste maanden zijn er opnieuw gesprekken tussen de katholieke kerk en de regering om vanuit de oecumenische dialoog die de beroepsvereniging heeft opgezet, nieuwe juridische bepalingen te genereren rond de levensbeschouwelijke zorg voor patiënten. 2. De sacramentele opvatting van het pastoraat. Zoals gezegd praktiseert een derde van de katholieke Portugezen op regelmatige basis, maar wenst de andere twee derde de sacramenten van de doop, het huwelijk en de ziekenzalving te ontvangen, ook al praktiseren ze weinig of niet. Dit zorgt nog steeds voor een enorme nadruk op sacramenten in het pastoraat van de gezondheidszorg. Toen father Nuno in zijn ziekenhuis een zuster wilde aannemen als pastoraal werkende, klonk er protest bij zijn collega's. Het voornaamste argument? Wat kan ze hier komen doen aangezien ze geen sacramenten kan toedienen? De overgrote meerderheid van pastores

in

de

gezondheidszorg

in

Portugal zijn dus priesters. Ze worden

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 69

Over de grenzen

door het bisdom naar de voorzieningen

dimensie. De spirituele en religieuze

gezonden en worden, net zoals bij ons,

dimensie van de mens zijn onderschei-

door de voorzieningen aangenomen en

den, maar behoren wezenlijk tot het

betaald.

concept 'gezondheid'. b. Prioriteit aan een pastoraat van aanwe-

3. Het kernbestuur van de Portugese vereniging voor pastores (acht pastores) heeft recentelijk een grote uitdaging aangegaan. Ze staan op punt om de oprichting van een Master in het pastoraat van de gezondheidszorg (in samenwerking met de Portugese katholieke Universiteit) met

zigheid boven een sacramentenpastoraal. c. Groeien in een oecumenische dialoog met als doel de spirituele zorg voor elke patiënt. d. Vorming aan zorgverleners en artsen

goed gevolg af te ronden. Het kernbestuur

over de spirituele en religieuze identi-

ziet verder enkele aandachtspunten in zijn

teit van patiënten.

werken aan de ontwikkeling van de pro-

e. Integratie en ontwikkeling van vrijwilli-

fessionaliteit van pastores en hun integra-

gerswerk in het pastoraat van de

tie:

gezondheidszorg.

a. Gezondheidszorg kan geen totaalzorg zijn zonder de spirituele en religieuze

f. Zoeken naar nieuwe wegen om als kerkgemeenschap patiënten nabij te zijn


3769

Past. Nieuwsb. 142

70

25-03-2009

15:34

Pagina 70


Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 71

Uitsmijter

'Delf mijn gezicht op, maak mij mooi' Ann Verscuren

Het was het hoogtepunt van haar dag. Van Celies dag. Haar zus was op bezoek geweest en had haar hele lichaam ingewreven met zo nen bodymilk die thuis nog achter in een kaske lag. Haar huid was droog en leek op dorre, gebarsten aarde waar in geen maanden een druppel regen op was gevallen. De koude melk werd eerst soppend tussen de handen warm gewreven en dan met trage bewegingen langs haar armen en benen gestreken. Niet te zacht. Niet te hard. Juist goed. Je gezicht ook? had haar zus aangeboden. Celie had dankbaar geknikt en legde haar hoofd achterover als een ware zonneklopster, klaar om tot in de verste uithoekjes de vingers van haar zus te ontvangen. Praten konden ze niet, daarvoor was ze te zwak, maar dit, dit was hun gesprek. Zo voel je je weer mens had ze tegen haar zus gefluisterd. Twee dagen later dook de zus weer op met de beste lotions die ze in de apotheek had kunnen vinden: een tube voor het gezicht, een flacon voor de gevoelige huid en een dikke pot met vette voetcrème. Celie noemde haar zus met een schorre lach schoonheidsspecialiste. Zus zelf was verwonderd dat de vrouw die altijd zo stug overkwam, nu zo ontvankelijk kon zijn. Dit voedsel voor de huid bleek voedsel voor de ziel te zijn, voor allebei. Het werd een weerkerend ritueel. Later was er ook nog vettig haar dat jeukte en de droogshampoo die haar dochter gebruikt had. En het nichtje dat even binnengesprongen was en haar nagels geknipt had. Die was er zelfs blij mee dat ik dat vroeg, want dat meiske frunnikt graag aan iemands handen. Ze drukt me nog maar eens met de neus op de feiten. Dat een mens ook zijn lichaam is. En dat dat lichaam kan geven en ontvangen. Zelfs al kan er niet meer gesproken of gezien of gehoord worden, het lichaam maakt verbondenheid nog steeds mogelijk. Het is niet aan mij als pastor om iemands haar te wassen of armen en benen in te smeren. En misschien hoeft het zelfs niet altijd aan de verpleging te zijn. Misschien kunnen we ook eens kijken naar de naasten die zo machteloos naast een ziekbed of sterfbed zitten omdat ze niets kunnen doen of niets meer kunnen zeggen. Zouden we hén zo eens geen potteke, tubeke of flaconneke durven aanreiken zodat ze hun dierbare kunnen aanraken? Zo voelen zijzelf zich misschien ook wel meer mens. Als pastor zullen wij méér zien dan een schoonheidssalon. Wij zullen een heilig oliesel zien. Wij zien een sacrament. Zij zijn een sacrament. Delf mijn gezicht op, maak mij mooi. Ann Verscuren


3771

Past. Nieuwsb. 142

25-03-2009

15:34

Pagina 72

ELISABETH WEBSITEPROJECT UNDER CONSTRUCTION ! www.pastoralezorg.be Elisabeth is een interactieve website over pastorale zorg, in de eerste plaats binnen zorgen welzijnsvoorzieningen. Elisabeth wil een forum creëren voor pastores, maar ook voor mensen die met pastorale zorg in aanraking komen. Beide groepen kunnen informatie vinden en aan de pastores wordt een interactief gedeelte aangeboden waarop men ervaringen en materiaal kan uitwisselen. Het project wordt gedragen door Caritas Vlaanderen en de faculteit Godgeleerdheid, K.U.Leuven. De site komt online in het voorjaar van 2009. Op dat moment willen we al meteen heel wat informatie aanbieden, onder meer een thematisch luik rond de vastenperiode en het paasfeest. Momenteel zijn we druk bezig met het verzamelen van materiaal en daarvoor hebben we de hulp nodig van pastores en/of pastoraal geëngageerde medewerkers die graag hun steentje willen bijdragen aan de opbouw van deze website. We zijn op zoek naar mensen met allerhande talenten: redacteurs of medewerkers aan de 'redactieraad' van de website, mensen die hun pastoraal en/of liturgisch werkmateriaal ter beschikking willen stellen, mensen die het luik van een bepaalde sector willen helpen uitbouwen, … Als u geïnteresseerd bent om op een of andere manier aan dit project te participeren, neemt u best contact op met Lien Mahieu, de redactiesecretaris van het elisabethproject. Gelieve dit bericht te verspreiden aan iedereen die mogelijks geïnteresseerd is om mee te werken.

ADRES: Lien Mahieu Sint-Michielsstraat 6 - bus 3102 3000 Leuven [email protected] 016 32 84 67

72


25-03-2009

15:35

Pagina 1

Pastorale Perspectieven Inhoud


Nr. 142

Kaft PP 142 met rug

Ten Geleide Dominiek Lootens

Niet het snijden doet zo’n pijn, maar het afgesneden zijn. De spirituele dimensie van de palliatieve patiënt Claude Vandevoorde

Naar een ‘spirituele checklist’ in een palliatieve zorgeenheid … Carlo Leget, Lut Rubbens, Lucas Lissnijders, Johan Menten



Groeien in spirituele zorg. Een training aangeboden door palliatieve teams in Vlaanderen Katrien Cornette en Wies Beckers

De laatste reis Interview met Annemie Struyf

Zorgnet Vlaanderen, het Vlaams Welzijnsverbond en de diocesane Caritassecretariaten.

Maart 2009

is een uitgave van Caritas Catholica Vlaanderen vzw, in samenwerking met

vaktijdschrift voor en door pastores

Kunstwerk: Luc Hoenraet

Pastorale Perspectieven Nr. 142

Pastorale Perspectieven. Driemaandelijks vaktijdschrift voor en door pastores

Driemaandelijks

Januari februari maart 2009

Antwerpen X • P706268

Pastorale Perspectieven Nr. 142

Recommend Documents