Kathleen Mortier, Pam Hunt, Lore Desimpel & Geert Van Hove
Participatie van kinderen met een beperking en hun ouders in de realisatie van inclusief onderwijs
SAMENVATTING In dit artikel wordt het belang van participatie van kind en ouders onderzocht in het ontwikkelen van ‘redelijke aanpassingen’ voor kinderen met een beperking binnen inclusief onderwijs. Gezien het hoog participatieniveau van ouders in ‘ondersteuningsplanning’ (Mortier, 2010) werd nagegaan welk effect deze werkvorm heeft op de interacties en betrokkenheid van drie kinderen met een beperking in de klas en hoe de betrokken ouders, leerkrachten en ondersteuners deze manier van werken, ervaren. Daarnaast werden zes kinderen/jongeren bevraagd over ondersteuning in hun leven. De analyse van de gegevens toont een positief effect van het werken in partnerschap met ouders, zowel voor het kind als voor de teamleden. Daarenboven wordt het belang aangetoond van het betrekken van kinderen in beslissingen over ondersteuning, dit om de negatieve impact op hun welzijn te beperken.
1 Inleiding Kinderen met een beperking en hun ouders moeten kunnen participeren in het nemen van beslissingen over hun leven. Dit is een cruciaal uitgangspunt omwille van de emancipatie van personen met een beperking, de evolutie van zorg naar ondersteuning en omwille van basisrechten van personen met een beperking in onze samenleving. Het eerste grondbeginsel van het ‘Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap’ is immers: ‘het respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen’ (UN General Assembly, art. 3, 2006, p. 4). Deze tekst focust op een concrete uitvoering van participatie van ouder en kind binnen de context van inclusief onderwijs in Vlaanderen en is gebaseerd op het onderzoeksmateriaal van Mortier (2010).
een concrete uitvoering van participatie van ouder en kind binnen de context van inclusief onderwijs in Vlaanderen 1.1 Participatie Het concept participatie werd al veelvuldig en in verschillende werkvelden bestudeerd en gebruikt in processen van democratisering. Veel literatuur gaat terug naar, en exploreert met variaties op de participatieladder van Arnstein (1969). De onderste twee treden (therapie/manipulatie) stellen ‘non-participatie’ voor waarbij de agenda van degene die de macht in handen heeft bepalend is voor een gezamenlijke actie. De volgende treden (informatieverstrekking, raadpleging, zoethoudertje) zijn vormen van participatie die onder ‘tokenisme’ vallen waarbij er wel de mogelijkheid geschapen wordt om gehoord te worden maar die een gebrek aan daadkracht en beslissingsmacht inhoudt. De hoogste treden, ‘volwaardige participatie/
319 Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51 (2012) 319-330
burgermacht’ (door de burger beheerde, gedelegeerde bevoegdheid, partnerschap) verwijzen naar een machtsrelatie waarin het aanbrengen van de thema’s/acties, en beslissingen over die thema’s/acties, gedeeld worden. Shier (2001) verwoordt een gelijkaardige progressie waarin hij 5 niveaus van participatie onderscheidt en ze toepast op participatie van kinderen: • naar kinderen wordt geluisterd • kinderen worden ondersteund om hun mening te uiten • de mening van kinderen wordt mee in rekening gebracht • kinderen worden betrokken in de beslissingsprocessen en • kinderen delen de macht en de verantwoordelijkheid in beslissingsprocessen. Cavet en Sloper (2004) voegen toe dat de participatie van kinderen zal variëren afhankelijk van de beslissing waarover het gaat, de mogelijkheden van het kind en de keuze van het kind. Dit betekent in het geval van kinderen met een beperking dat we naar mogelijkheden moeten zoeken om hen zo volwaardig mogelijk te laten participeren en hun stem te laten horen (Gibson, 2006). Het participatiecontinuüm gaat dus van het informeren, raadplegen, adviseren, over naar coproductie (van plannen), meebeslissen tot controle (Edelenbos, Domingo, Klok & Van Tatenhove, 2006; Shand & Arnberg, 1996). 1.2 Ondersteuningsplanning Kinderen met een beperking hebben, volgens het VN-verdrag dat in 2009 door België werd geratificeerd, recht op ‘redelijke aanpassingen’ binnen een reguliere onderwijscontext. Uit internationaal onderzoek leren we dat die ‘redelijke aanpassingen’ of ondersteuning ontwikkeld kunnen worden aan de hand van een samenwerkingsmodel of Unified Plans of Support (ondersteuningsplanning) (Hunt et al., 2002, 2003, 2004). We nemen
320
deze manier van werken onder de loep omdat ze ook de ouders een plaats geeft. Ondersteuningsplanning is een groepsproces waarbij betrokkenen die dagelijks met een kind aan de slag zijn, samen een ondersteuningsplan voor een kind ontwikkelen. Het gaat enerzijds over educatieve ondersteuning zoals: aangepaste materialen en aangepaste lesinhoud, aangepaste verwachtingen en aangepaste didactische methodes. Anderzijds gaat het ook over sociale en gedragsondersteuning zoals: sociaal faciliteren door de volwassene, ondersteuning door peers, materialen en media die de interactie bevorderen en positieve gedragsondersteuning. Kenmerken van ondersteuningsplanning zijn: 1 dat er regelmatig gebrainstormd wordt met deze kleine groep met focus op de ondersteuning die nodig is in de verschillende klasactiviteiten 2 dat iedereen wordt uitgenodigd om mee te zoeken 3 dat ondersteuning gericht is op het zo optimaal mogelijk participeren op school en op sociaal vlak in de reguliere school 4 dat er flexibiliteit is om de ondersteuningsitems die niet goed werken weer van het plan te halen en 5 dat er wordt aangegeven wie verantwoordelijk is voor de implementatie van elk ondersteuningsitem. Concreet gaat het over de ouder(s), leerkracht en ondersteuner(s) en eventueel de zorgcoördinator die maandelijks bijeenkomen voor een kort overleg (ongeveer 30 minuten) dat zich uitsluitend richt op een afgebakende vraag die men stelt over elke klasactiviteit (nl. hoe gaat het met het kind in les x... en hoe kunnen we hem/haar ondersteunen om het leren en het participeren in les x... te verhogen?) Elk ondersteuningsitem wordt ontwikkeld aan de hand van brainstorming en consensus. Wanneer men het eens is over de efficiëntie en
haalbaarheid van een idee voor ondersteuning, dan wordt het genoteerd op het plan. Het overleg resulteert dus in een overzichtelijk plan in gewone taal met een focus op directe implementatie in de klas-/schoolcontext. Het gaat over (vaak kleine) aanpassingen en acties die door de volwassenen van het team uitgevoerd kunnen worden. Het ondersteuningsplan zelf vormt de leidraad of de agenda van het gesprek. De ondersteuningsplanning vervangt niet de evaluatievergaderingen waarbij de doelen en de vooruitgang van het kind worden geëvalueerd en die doorgaans drie keer per jaar worden gehouden en door een grotere groep betrokkenen worden bijgewoond.
2 Methodologie Om het belang van participatie van ouders en kinderen in inclusieprocessen te onderzoeken, evalueren we de ervaring van teams met ondersteuningsplanning en analyseren we het effect van ondersteuningsplanning op de kinderen. Daarnaast gaan we ook na hoe kinderen zelf de ondersteuning in hun leven ervaren. 2.1 Dataverzameling Er werden groepsinterviews gedaan met de leden van 3 teams die participeerden in een experiment met ondersteuningsplanning in inclusief onderwijs. Twee teams bestonden uit een mama, een leerkracht, een ondersteuner inclusief onderwijs en een zorgcoördinator. Het derde
Tabel 1
team bestond uit een mama en een papa, de leerkracht en de zorgcoördinator. De interviews vonden plaats nadat de teams gemiddeld zes maanden met ondersteuningsplanning hadden gewerkt en er werd gepeild naar hun ervaringen met deze manier van werken. Na een jaar werd nog eens bevraagd of de ervaringen nog steeds in dezelfde lijn lagen. Daarnaast werden observatiedata verzameld die de effecten van het toepassen van ondersteuningsplanning (onafhankelijke variabele) bij drie kinderen, Jacob, Olivia en Jade (Tabel 1), in inclusief onderwijs nagaan. De participatie van het kind in de klas en de sociale interacties van het kind met zijn peers en met de leerkracht (afhankelijke variabelen) werden onderzocht aan de hand van een observatie-instrument ‘the Interaction and Engagement Scale’ (IES) (Hunt, Alwell, Farron-Davis & Goetz, 1996). De observaties vonden wekelijks plaats gedurende een periode van 7 maanden. Om een vergelijkingsbasis voor ‘een normaal niveau’ van de afhankelijke variabelen te hebben, werd ook telkens een klasgenoot geobserveerd met hetzelfde instrument. Experimentele controle werd gegarandeerd door een multiple baseline design waarbij er werd nagegaan wat het verschil was tussen de metingen die vóór (baseline conditie) en na de start (interventie) van de ondersteuningsplanning zijn uitgevoerd en in hoeverre de scores zich over een langere periode handhaafden (Kazdin,1982).
Participanten studie-effect van ondersteuningsplanning
Naam
Leeftijd
Beperking
Ondersteuningsnood op vlak van:
School
Jade
5 jaar
Syndroom van Down
communicatie en gedrag
Kleine vrije kleuterschool (82 leerlingen)
Jacob
7 jaar
Syndroom van Down
rekenen en tempo
Vrije basisschool (347 leerlingen)
Olivia
9 jaar
ASS en verstandelijke beperking
gedrag en schoolse vaardigheden
Freinet school (119 leerlingen)
321
Ten slotte werden ook interviews afgenomen met kinderen/jongeren over ondersteuning in hun leven. Voor dit gedeelte van het onderzoek deden we per kind twee semigestructureerde interviews. Er participeerden zes kinderen en jongeren met een beperking tussen 9 en 18 jaar (Tabel 2). De kinderen liepen allemaal school in het regulier onderwijs en kregen verschillende vormen van ondersteuning. Uitgezonderd 1 leerling, werden alle interviews in een apart lokaal op school afgenomen. Voor sommige vragen werden foto’s gebruikt van ondersteunende personen of materialen om het begrip ondersteuning voor hen nog verder te concretiseren. Alle interviews werden afgenomen op basis van een interviewprotocol waarin voor elke vorm van ondersteuning gepeild werd naar de beleving van het kind. 2.2 Data-analyse De interviews met de drie teams werden opgenomen op audiotape en woordelijk uitgetikt. Deze gegevens werden inductief verwerkt aan de hand van een thematische analyse van het onderzoeksmateriaal (Patton, 1990). Na elke observatie met de IES werd het percentage van het totaal aantal intervallen berekend waarin de afhankelijke variabelen (niet betrokken zijn in de les, positieve interacties geïnitieerd door het kind en positieve wederzijdse interacties
met andere leerlingen) zich voordeden (Kazdin, 1982). Voor de voorstelling van de resultaten in de grafieken werd voor klasgenoten een gemiddelde gebruikt. Er werd een deductieve analyse gedaan van de interviews van de kinderen waarbij de data werden getoetst aan de verschillende niveaus van een kader van Thomas (1999). In het model van Thomas (the social relational definitions of disability) wordt onderscheid gemaakt tussen ‘impairment effects’ (effecten ten gevolge van de stoornis) en ‘disability effects’ (effecten ten gevolge van een beperkende omgeving) waarbij zowel de impairment als disability effects kunnen resulteren in ‘restriction of activity’ (beperkingen in wat iemand kan doen) of ‘impact on psycho-emotional well-being’ (impact op iemand zijn ‘zijn’). In de analyse van de data werd nagegaan op welk van deze niveaus de ondersteuning, volgens de kinderen, effect had.
de participatie van ouders was van belang in functie van a) het uitwisselen en delen van kennis en inspiratie om tot ondersteuningsplannen te komen, b) het proces en c) het soort kennis dat werd geconstrueerd
Tabel 2 Participanten-interviews met kinderen/jongeren Leerling
Geslacht
Leeftijd
Ondersteuning
Leerjaar
Arthur
M
9
Cognitieve en motorische ondersteuning
3e
Louis
M
9
Motorische en visuele ondersteuning
4e
Mieke
V
11
Sociale ondersteuning en ondersteuning op vlak van leerproblemen
6e
Lies
V
12
Cognitieve en sociale ondersteuning
6e
Sharon
V
15
Sociale en cognitieve ondersteuning
2e secundair (haartooi)
Nikki
V
18
Sociale en motorische ondersteuning en ondersteuning op vlak van leerproblemen
6e secundair (handel)
322
3 Resultaten 3.1 Participatie van ouders in inclusieprocessen is belangrijk om te komen tot ‘redelijke aanpassingen’ We analyseerden de reflecties van participanten op het proces van ondersteuningsplanning. We leren hieruit dat de participatie van ouders van belang was in functie van • het uitwisselen en delen van kennis en inspiratie om tot ondersteuningsplannen te komen • het proces en • het soort kennis dat werd geconstrueerd. Inspiratiebronnen. Het was belangrijk om te kunnen inspelen op zorgen van het moment. De participanten vonden het noodzakelijk dat de mensen rond de tafel een beeld van het kind kunnen oproepen in concrete situaties en zich de ideeën voor ondersteuning ook concreet kunnen voorstellen voor dit kind. De input van de ouders werd in elk van de teams als belangrijke bron voor inspiratie ervaren omdat ze hun kind door en door kennen. Ook hadden de ouders een goed zicht op welke ondersteuning er met wel of geen succes al werd uitgeprobeerd in het verleden. Het proces. Door het regelmatig contact groeide er een gevoel van eenheid tussen de mensen die dagelijks met het kind
bezig zijn. Het contact creëerde niet alleen vertrouwdheid met elkaar maar ook vertrouwen in elkaar wat een belangrijke basis was om oplossingen te zoeken voor de dagelijkse concrete vragen die zich voordoen. De participanten en zeker ook de ouders, vonden het belangrijk om open te kunnen zeggen wat ze denken en om gewaardeerd te worden voor hun inbreng. Het werd daarom ook als essentieel ervaren dat iedereen als gelijkwaardig werd gezien en zich uitgenodigd voelde om mee naar oplossingen te zoeken. Kenmerken van de ‘kennis’. Het soort kennis waar men in de groep toe kwam, was vooral heel praktisch en concreet. Het ging over kleine aanpassingen, hulpmiddelen en acties gericht op de concrete klaspraktijk, vaak gebaseerd op acties, ingrepen en strategieën die ook thuis werken. Het beschrijven en benoemen van concrete situaties naar elkaar toe en de interactie die dat teweegbracht bij de anderen, was een voldoende basis om heel vlot tot ideeën voor ondersteuning te komen. Een andere reden waarom het zoeken naar ondersteuning zo vlot verliep was omdat er geen druk was om met dé oplossing te komen. Er was een idee om uit te proberen en te veranderen waar nodig. Dat stimuleerde de creativiteit. Ten slotte zorgde de eenvoudige en gestructureerde vorm van het ondersteuningsplan voor een bruikbaar overzicht (zie Tabel 3).
Tabel 3 Een voorbeeld van een ondersteuningsplan Ondersteuningsplan Versie januari Hoe kunnen we Jacob ondersteunen om op een positieve manier betrokken te zijn en te leren in de klas? Leerling: Jacob School: Teamleden: mama, juf, ION-begeleider, zorgcoördinator Data: ONDERSTEUNING OP SCHOOLS GEBIED (Vbn: aangepaste instructie, aangepast materiaal, aangepaste doelen/verwachtingen, hulp peers) Ondersteuningsitems Taalles Lezen 1. Overtollige informatie afdekken bij het lezen + gebruik ‘leestelevisie’ (misschien formaat verkleinen). 323
Verantwoordelijke(n)
Allen
Toegepast
2. Wanneer gelezen wordt in het leesboekje zit de juf in de buurt van Jacob zodat ze kan tonen wanneer hij moet lezen.
Juf
3. Leesmap is uitgebreid zodat het een ‘lees’oefening blijft. De leesmap wordt nu regelmatig gebruikt om te herhalen.
Ondersteuner
4. Er wordt ook afgestemd met logo rond woordgebruik (o.a. kopje buikje staartje) en ‘leestruukjes’.
Juf vraagt na bij logo
5. Wat taaloefeningen betreft wordt er vnl. herhaald. De oefeningen van werkboek 3 worden herhaald + ook de remediëringsbladen worden gekopieerd als oefenbladen voor Jacob. Ondersteuner bouwt op en Jacob kan hetzelfde blaadje nog eens in de klas en/of thuis maken.
Juf geeft schriften mee, ondersteuner kopieert
Dictee/letterdoos 1. Jacob doet ‘dictee’ met de Plopdoos (doos met enveloppes met letters) en mag de Plopdoos ook gebruiken wanneer er met de letterdozen gewerkt wordt in de klas.
Juf
Schrijven 1. Schrijven beperken door te laten kleuren of omcirkelen.
Allemaal
2. Hem de kans geven om met de pen te leren voorzichtig te ‘schrijven’ (motivatie!)
Allemaal
4.Gebruik van stempels (+ gebruiken het ook thuis). Afstemmen mbt woordgebruik rond gebruik stempels.
Mama en ondersteuner
5. Aan bord schrijven (meester Jacob).
Juf
6. Magnetisch bord gebruiken tijdens schrijven.
Juf
7. Schrijfschriftje (zelfde schrift) wijde tussenregels en hem laten verwoorden.
Ondersteuner
9. Voor het schrijven van de letters wordt er met het systeem van blauw huisje, rood dak en een rode kelder gewerkt.
Ondersteuner geeft info door aan mama om door te spelen aan logo
Rekenles 1.Tijdens het klassikaal moment doet Jacob mee op zijn manier en zonder druk (bv. wanneer anderen splitsen, legt hij een hoeveelheid of wanneer er met euro’s gewerkt wordt doet hij een aangepaste opdracht).
Juf
2. Tijdens het werken in het werkboek, maakt hij ook een korte oefening (bv. cijfers of hoeveelheden aanduiden in het werkboek of een werkblaadje maken) en volgt er een beloning.
Juf
6. De werkblaadjes mogen verschillende keren herhaald worden (ook voor huiswerk bv.).
Allemaal Juf geeft een seintje als ze nieuwe blaadjes nodig heeft aan ondersteuner en mama
7. Het gebruik van de rekenmachine introduceren om ‘ook sommen te maken’ (bv. som van het bord lezen, indrukken en bewerking uitvoeren).
Ondersteuner
ONDERSTEUNING OP SOCIAAL GEBIED (Vbn: informatie, interactieve materialen en activiteiten, buddy-systemen, faciliteren v. interacties) 1. Hem ondersteunen om letterlijk uit een activiteit/thema… te stappen. Juf met klok en ver(adhv. het stopbord of de time timer). baal ondersteuner (met stopbord)
324
2. Werken met buddies verder gebruiken binnen de klas. Afwisselen van kinderen die ondersteunen (erop letten dat Eva niet altijd verantwoordelijk is).
Juf
6. Waar mogelijk, initiatief tot interactie/communicatie stimuleren (ook de medelln. bevestigen als ze dit goed doen).
Juf, ondersteuner
8. Hand opsteken stimuleren en stappen ondersteunen.
Ondersteuner, juf
9. Jacob krijgt erg duidelijke boodschappen over het prutsen aan en verleggen van jufs (of eender wiens) materiaal.
Mama en juf
Dit had positieve gevolgen voor de directe implementatie in de klas. Deze plannen werden ervaren als eigen kennis verwoord in gewone taal.
70
Intervals of Non-Engagement Average of Classmate Non-Engagement
60 50 40
Baseline
Intervention
30
De participanten van het onderzoek evalueerden het proces als efficiënt, creatief, duidelijk, praktisch en positief voor de eenheid en verbondenheid van ouders, leerkracht, kind en ondersteuner. Hoewel deze manier van werken een tijdsinvestering vraagt vonden de teamleden dat het zeker de investering waard was omdat het leidt tot redelijke aanpassingen of gepaste ondersteuning voor het kind en de concrete klaswerking.
Jacob
20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
(0.42)
70 60 50 40 30
Olivia
20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26
70 60 50 40 30
Jade
20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
Percentage van intervallen
(1.10)
Days of Observation
Figuur 1 Percentage intervallen van niet betrokken zijn in klasactiviteiten
325
3.2 Participatie van ouders in het ontwerpen en toepassen van redelijke aanpassingen, leidt tot positieve uitkomsten voor het kind We gaan nog een stapje verder en bestuderen wat de gevolgen zijn van een participatievorm waarbij beslissingen over het onderwijs van een kind tussen ouders en onderwijzend personeel gedeeld worden. We gingen na wat het effect van dit soort ondersteuningsoverleg is op variabelen zoals de participatie van het kind en positieve sociale interacties. Vóór de implementatie van de ondersteuningsplannen was het percentage van intervallen waarin de drie kinderen van het onderzoek niet betrokken waren in de klasactiviteiten, hoog. Na de implementatie van de schoolse en sociale ondersteuning, daalde het niveau van ‘niet betrokken zijn’ van een gemiddelde van 34%, 36% en 49% voor Jacob, Olivia en Jade respectievelijk naar 7%, 8% en 6% voor elk van deze leerlingen (zie Figuur 1). Naast deze substantiële daling in het niet betrokken zijn in klasactiviteiten, stelden we ook vast dat de leerlingen meer
‘positieve interacties’ hadden met klasgenoten, na de implementatie van hun ondersteuningsplan. Hun interactieniveau benaderde of overtrof soms dat van hun klasgenoten zonder beperking. Tijdens de baselinemeting was hun gemiddelde interactieniveau 4%,10% en 5% voor respectievelijk Jacob, Olivia en Jade. Na het implementeren van hun ondersteuningsplan steeg hun interactieniveau naar een gemiddelde van 26%, 30% en 23% voor elk van deze leerlingen (zie Figuur 2). Ten slotte kon er vastgesteld worden dat de kinderen, tijdens de interventieperi70
Interactions With Classmates Average of Classmate Interactions With Other Classmates
60 50 40
Baseline
Intervention
Jacob
30 20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
70 60
Olivia
50 40 30 20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26
70 60 50
Jade
40 30 20 10 0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
Percentage van intervallen
Days of Observation
Figuur 2 P ercentage van intervallen van wederzijdse interacties met klasgenoten
326
ode, meer initiatief namen om te communiceren met hun klasgenoten en met de leerkracht. Gedurende de baselineperiode was het gemiddelde percentage van ‘initiatiefname in de interactie’ 5%, 10% en 6% voor respectievelijk Jacob, Olivia en Jade. Dit niveau steeg tijdens de interventie tot een gemiddelde van 14%, 20% en 19% voor elk van deze leerlingen. Deze niveaus benaderden die van de medeleerlingen (zie Figuur 3). 3.3 Kinderen met een beperking hebben een relevante mening over ondersteuning in hun leven De kinderen met een beperking identificeerden vooral positieve effecten van ondersteuning. De positieve effecten die vermeld werden hebben in de eerste plaats effect op het wegnemen van wat Thomas (1999) impairment effects noemt: op een meer comfortabele manier kunnen deelnemen aan verschillende klasactiviteiten, beter vat krijgen op de inhoud van de lessen, kunnen deelnemen aan activiteiten die een fysieke inspanning vragen, en toegang krijgen tot de gehele schoolomgeving. Wat opviel in de data over ondersteuning is dat de kinderen heel gedetailleerde omschrijvingen gaven van de ondersteuning die ze al dan niet nodig achtten. Ze hadden ook duidelijke voorkeuren over ondersteuning in hun leven. Vijf van de zes leerlingen verkozen ondersteuning door een volwassene van hetzelfde geslacht. Sommigen hadden liever ondersteuning door een volwassene in de klas, anderen liever buiten de klas. Sommigen verkozen ondersteuning door peers, omdat peers gemakkelijker beschikbaar zijn (en volwassenen vaak bezig zijn met andere dingen); voor bepaalde activiteiten verkoos men ondersteuning door volwassenen omdat dit meer zekerheid bood. De analyse van de data met het model van Thomas (1999) toont evenwel ook dat deze positieve effecten van ondersteuning op het wegnemen van ‘barrières tot activiteiten’ op hetzelfde moment ook negatieve gevolgen kunnen hebben op hun
psycho-emotioneel welzijn. Hoewel deze negatieve effecten worden ervaren door de zes kinderen, werden ze door hen nooit bij anderen aangekaart. Zij aanvaardden dit als iets dat bij ondersteuning hoort en waar je niet veel aan kunt veranderen. De negatieve effecten hebben te maken met het uit balans geraken van de volgende spanningsvelden: 1 controle-vrijheid 2 afhankelijkheid-onafhankelijkheid 3 gelijkenissen-verschillen 4 zelf-ander en 5 wenselijk-niet wenselijk. 70
Initiated Request or Comments Average of Classmate-Initiated Request or Comments
60 50 40
Baseline
Intervention
Jacob
30 20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
70 60
Olivia
50 40 30 20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26
70 60 50
Jade
40 30 20 10 0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25
Percentage van intervallen
Days of Observation
Figuur 3 Percentage van intervallen van initiaties in interacties door de focus leerling met de leerkracht of klasgenoten
327
Ten eerste werd ondersteuning door alle bevraagde leerlingen ervaren als extra controle. Sommigen moesten vooraan in de klas zitten maar dit betekent bijvoorbeeld dat ze nooit eens uit het zicht van de leerkracht kunnen zijn. Ook de fysieke nabijheid van een volwassen ondersteuner zorgt ervoor dat er weinig ruimte is om bijvoorbeeld eens te prutsen, weg te dromen of te kletsen met je buur. Een andere vorm van controle die ervaren werd, had te maken met commentaar dat door volwassenen of peer-ondersteuners op hun werk wordt gegeven. Eén leerling vond het ook zeer vervelend dat haar ouders of leerkracht via de ondersteuner altijd meteen op de hoogte waren van haar minder goede prestaties. De jongeren die op een ondersteuner beroep moeten doen voor hun mobiliteit ervaren dit als een inboeten van hun vrijheid. Ten tweede vonden de onderzoekparticipanten dat ze te veel ondersteuning krijgen door volwassenen of peers en dat ze daardoor in hun onafhankelijkheid worden beknot. Elk kind benadrukt het belang om alleen ondersteuning te krijgen voor de dingen die hij/zij niet zelfstandig kan, ook al gaat het maar over een onderdeel van een activiteit. Soms wil het kind het ook eerst zelf eens proberen voordat iemand assisteert. De ondersteuningsvraag evolueert ook naarmate men ouder wordt. Vooral voor de oudste jongeren die werden bevraagd was het belangrijk om zo onafhankelijk mogelijk te kunnen functioneren. Te veel hulp krijgen verhoogt het gevoel dat je het zelf niet kunt. Ten derde konden we vaststellen dat de kinderen zich heel bewust waren van wat hetzelfde is en wat anders is dan bij hun klasgenoten. In die zin toonden ze soms weerstand tegen het gebruiken van hulpmiddelen of het krijgen van bepaalde aanpassingen. De kinderen benadrukten het belang van aanpassingen die zo onopvallend mogelijk zijn of die in de lijn liggen van aanpassingen die de leerkracht ook maakt voor andere kinde-
ren. Ondersteuning door een volwassene werd als meer stigmatiserend ervaren dan ondersteuning door peers, vooral als de ondersteuning van de volwassene exclusief op hem/haar is gericht of als de volwassene dicht bij het kind zit. Het is ook belangrijk voor de kinderen dat er gecommuniceerd wordt naar de andere leerlingen dat de ondersteuning geen oneerlijke privileges met zich meebrengt, dat ook zij hard moeten werken. Een vierde element is dat de kinderen veel rekening probeerden te houden met de mensen die hen ondersteunden, soms ook ten koste van zichzelf. Zo vertelde een jongen dat als zijn ondersteuner op de speelplaats komt hij liever verder zou spelen maar dat hij hem toch maar gaat groeten. Daarenboven vermelden de kinderen/jongeren dat ze er rekening mee houden om niet te veel inspanningen te vragen van hun klasgenoten. Voor sommigen gaf een buddy-systeem hiervoor een oplossing zodat het ‘werk’ verdeeld geraakte over alle leerlingen, anderen hadden liever geen systeem dat anderen ietwat ‘verplichtte’ om iets te doen voor hen. In het geval dat ze meer geholpen werden dan ze zelf wilden, zeiden de leerlingen hier meestal niets over omdat ze de ander niet wilden kwetsen. Dus het onderhouden van positieve relaties was iets waar de kinderen met een beperking erg mee bezig zijn. Ten slotte vonden de kinderen dat er momenten waren waarop de ondersteuning niet echt wenselijk was. De momenten waarop een volwassen ondersteuner aanwezig is dient er vaak intensiever gewerkt te worden wat voor het kind niet altijd leuk is. Dit is zeker het geval op een moeilijke dag. Ondersteuningsnood is ook vaak afhankelijk van omstandigheden. Als laatste kan uit de analyse nog worden afgeleid dat de ondersteuning die voorhanden is vaak niet inspeelt op wat Thomas ‘disability effects’ noemt oftewel situaties van sociale uitsluiting. Kinderen hebben ook weinig zeggenschap over hun voorkeu-
328
ren met betrekking tot ondersteuning in hun leven.
4 Conclusies en discussie We kunnen uit voorliggende resultaten afleiden dat ondersteuningsplanning (Hunt et al., 2004; Mortier, 2010) een participatieproces met ouders bevordert dat leidt naar redelijke aanpassingen en dat positieve effecten heeft op het kind met een beperking in de klas. Daarnaast zal participatie en zeggenschap van kinderen over de invulling van ondersteuning in hun leven leiden tot ‘redelijke aanpassingen’ die minder negatieve effecten hebben op hun welzijn. Beperkingen van deze studie zijn dat het ondersteuningsoverleg moest gebeuren in de vrije tijd van de leerkracht, ouder, ondersteuner en zorgcoördinator. Daarom is het essentieel dat er voor kinderen met een beperking in het regulier onderwijs tijd voor dit soort overleg zou kunnen worden ingeroosterd. Daarnaast is er ook beperkte generaliseerbaarheid omdat het gaat over onderzoek met een kleine sample. Ook bij de interviews met de kinderen over ondersteuning, gaat het over een beperkte onderzoeksgroep. Replicatie van bovenstaand onderzoek is bijgevolg aanbevolen. In Vlaanderen, waar er nog veel onzekerheden spelen over de haalbaarheid van inclusief onderwijs, is het belangrijk om een manier van werken te vinden die zich toespitst op mogelijkheden en praktische oplossingen. Het werken met ondersteuningsplanning zorgde ervoor dat de belangrijkste betrokkenen, onder wie de ouders, konden inspelen op vragen over redelijke aanpassingen die eigen zijn aan het inclusievraagstuk met als resultaat dat de focus werd verschoven van een observerende houding (‘laten we zien of inclusie werkt’) naar een activerende houding (‘laten we zien wat we kunnen doen’). Dit is van belang voor een verschuiving van een integratiemodel
dat nog gekleurd is door een medisch kader waarbij specialistenkennis en -advies vooral centraal staan naar een inclusiemodel dat is gebaseerd op partnerschap van ouders met professionelen en waarbij creativiteit, waarop vooral beroep wordt gedaan op ‘lokale kennis’, centraal staat (Wenger, 2002). Input van ouders van een kind met een beperking in pedagogische beslissingen is belangrijk omdat zij de kennis over de stoornis kunnen integreren met de unieke kenmerken van hun kind. De resultaten bevestigen dat ondersteuningsplanning zich op de hoogste trappen van de participatieladder situeert, het gaat over een samenwerkingsmodel dat gebaseerd is op een gedeelde machtsrelatie tussen ouders en professionelen, een echt partnerschap. Daarnaast leren we ook dat we de inzichten en ervaringen van de kinderen zelf kunnen gebruiken om tot betere ondersteuning te komen. Dit soort participatie toelaten van ouders en kinderen aan pedagogische discussies en beslissingen druist in tegen de modernistische kijk op scholen als plaatsen van professionelen met vooraf bepaalde doelen, curricula en een welbepaalde organisatie. Ouders worden doorgaans alleen ‘geïnformeerd’ (tokenisme) over de vooruitgang van hun kind (Laluvein, 2010) en de stem van de kinderen zit in onderwijscontexten meestal op de lagere participatieniveaus (Shier, 2001). Partnerschappen aangaan met ouders en het kind vraagt een nieuwe kijk op de plaats van gespecialiseerde kennis over onderwijs aan kinderen met beperkingen. Wenger, Dermott en Snyder (2002) capteert dit soort partnerschappen waar nieuwe kennis ontwikkeld wordt met het concept ‘communities of practice’. De
competenties die nodig zijn om in dit niveau van partnerschap of participatie met ouders te treden zijn, volgens Peeters en Vandenbroeck (in press), competenties van ‘reflexieve professionaliteit’: a de competentie om te zoeken naar (altijd voorlopige) oplossingen b de competentie gericht te zijn op de ontmoeting met ‘de ander’, degene die we nog niet kennen c de competentie om kennis te construeren samen met anderen (collega’s, ouders, kinderen) en d de competentie om actie te ondernemen met een focus op verandering. De innoverende kracht van zo een ‘community of practice’ zit in a de manier waarop het complex en uitdagend concept van inclusief onderwijs gereduceerd wordt tot een haalbare vraag in een schoolcontext b de manier waarop het tegemoetkomt aan de onzekerheden van de leerkracht en c de manier waarop een kleine groep mensen visie ontwikkelt rond een thema vanuit betekenis die telkens opnieuw gegeven wordt aan hun eigen handelen. Volgens Van den Berg (2004) zijn dit belangrijke voorwaarden om te komen tot vernieuwing. Inclusief onderwijs zal pas echt gerealiseerd worden op het moment dat kinderen en hun ouders zich op de participatieladder bevinden op het niveau van partnerschappen en gedeelde macht. Tot dan blijft onderwijs aan kinderen met speciale onderwijsnoden het exclusieve speelveld voor specialisten en wordt een verandering als inclusie als niet haalbaar gezien.
GE R AAD PLE E GDE LITE RATUUR Arnstein, S. (1969). A ladder of citizen participation. Boston: American Institute of Planners, 35(4), 216-224.
329
Cavet, J. & Sloper, P. (2004). Participation of disabled children in individual decisions about their lives and in public decisions about
service development. Children & Society, 18, 278-290. Edelenbos, J., Domingo, A., Klok, P. & Van Tatenhove, J. (2006). Burgers als beleidsadviseurs, een vergelijkend onderzoek naar acht projecten van interactieve beleidsvorming bij drie departementen. Amsterdam: Instituut voor publiek en politiek. Gibson, S. (2006). Beyond a ‘culture of silence’: inclusive education and the liberation of ‘voice’. Disability and Society, 21(4), 315-329. Hunt, P., Alwell, M., Farron-Davis, F. & Goetz, L. (1996). Creating socially supportive environments for fully included students who experience multiple disabilities. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 21(2), 53-71. Hunt, P., Soto, G., Maier, J. & Doering, K. (2003). Collaborative teaming to support students at risk and students with severe disabilities in general education classrooms. Exceptional Children, 69(3), 315-332. Hunt, P., Soto, G., Maier, J., Müller, E. & Goetz, L. (2002). Collaborative teaming to support students with AAC needs in general education classrooms. Augmentative and Alternative Communication, 18(1), 20-35. Hunt, P., Soto, G., Maier, J., Liboiron, N. & Bae, S. (2004). Collaborative teaming to support preschoolers with severe disabilities who are placed in general education early childhood programs. Topics in Early Childhood Special Education, 24(3), 123-142. Kazdin, A. (1982). Single-Case research designs. New York: Oxford University Press. Laluvein, J. (2010). Parents, teachers and the
‘Community of Practice’. The Qualitative Report, 15(1), 176-196. Mortier, K. (2010). Creating supports for children with disabilities in general education classrooms: from an expert model to a partnership model. Gent: Orthopedagogische Reeks, 34. Patton, Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods. London: Sage. Peeters, J. & Vandenbroeck, M. (in press). FORTHCOMING. Child care practitioners and the process of professionalization. Shand, D. & Arnberg, M. (1996). ‘Background paper’ in responsive government: service quality initiatives, organisation for economic cooperation and development. Paris: OECD. Shier, H. (2001). Pathways to participation: openings, opportunities and obligations. Children and Society, 15,107-117. Thomas, C. (1999). Female Forms. Experiencing and understand disability. Philadelphia: Open University Press. United Nations General Assembly (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. 61st session A/61/611. Retrieved on September 20, 2011, from http://www.un.org/esa/ socdev/eanble/rights/convtexte Van den Berg, D. (2004). Sturing en betekenisgeving door leerkrachten bij innovatieprocessen. In G. Kelchtermans (Ed.), De stuurbaarheid van onderwijs: tussen kunnen en willen, mogen en moeten (pp. 121-157). Leuven: Universitaire Pers. Wenger, E., McDermott, R. & Snyder, W. (2002). Cultivating communities of practice: a guide to managing knowledge. Boston, MA: Harvard Business School Publishing.
O V E R DE AUTE URS Dr. Kathleen Mortier werkt als assistent op de vakgroep orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. E-mail:
[email protected] Prof. dr. Pam Hunt werkt als docent in het Special Education Department van de San Francisco State University. Lic. Lore Desimpel werkt als docent aan de Katholieke Hogeschool Zuid West Vlaanderen. Prof. dr. Geert Van Hove werkt als docent op de vakgroep orthopedagogiek aan de Universiteit Gent.
330
