Visie op participatie van kinderen met een ernstig meervoudige beperking
Bertine Hessels-Marskamp
Visie op participatie van kinderen met een ernstig meervoudige beperking
Naam: Studentnummer: Datum: Opleiding: Begeleider:
Bertine Hessels-Marskamp 500615747 07-05-2012 SPH, vierde jaar Mel Hoogendijk
2
Samenvatting De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is een wet die gericht is op meedoen. Om kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) mee te laten doen is het nodig dat de sociaal pedagogisch hulpverleners (SPH’ers) die hen begeleiden hun handelen zo vorm geven dat dit meedoen gerealiseerd wordt. Het professioneel handelen van de SPH’er wordt bepaald door de visie van de SPH’er. Deze scriptie draag bij aan het vormen van een visie om meedoen van kinderen met EMB te realiseren. De SPH’er heeft de missie om cliënten volwaardig en menswaardig te laten functioneren in hun primaire leefsituatie en sociale omgeving. Hierbij hebben SPH’ers de volgende kernwaarden: Sociale betrokkenheid, empathie, assertiviteit, representativiteit en integriteit. Stijgende kosten en krapte op de arbeidsmarkt zijn redenen voor invoering van de Wmo. De Wmo stelt gemeenten verantwoordelijk voor het realiseren van voorzieningen voor zorg en welzijn. De Wmo gaat uit van het burgerparadigma. De burger staat centraal. Dit betekent dat de burger zelf mag bepalen hoe hij zijn leven vorm wil geven en dat de hulpverlening de burger daar zo goed mogelijk in moet ondersteunen. Deze visie wordt onderschreven door de visies van verschillende instellingen voor gehandicaptenzorg. Hulpverlening in het kader van de Wmo is gericht op meedoen in de samenleving voor iedereen door te werken aan het versterken van het netwerk, versterken van de individu en die voorzieningen te bieden die de burger nodig heeft. Om kinderen met EMB te kunnen laten meedoen in de samenleving is een bereidwillige samenleving nodig. Het is mogelijk om te beargumenteren dat de samenleving waar autonomie en individu centraal staan bij wil dragen aan de participatie met EMB. Met name de geschiedenis van hulpverlening aan mensen met een beperking laat zien dat de samenleving en deze mensen de laatste eeuw ver van elkaar gescheiden hebben geleefd. Dit wil echter niet zeggen dat de samenleving onverschillig is als het gaat om de zorg voor mensen met een beperking. Er is immers altijd belastinggeld beschikbaar gesteld om deze mensen goed te verzorgen. Daarnaast voelen mensen zich bezwaard om ongevraagd hulp te bieden. Het feit dat zij geen hulp aan anderen aanbieden, wil niet zeggen dat zij niet bereid zijn om hulp te bieden aan andere mensen. Er wordt in deze scriptie ook stilgestaan bij de vraag of het de kwaliteit van leven van kinderen met EMB verbeterd als zij meedoen in de samenleving. Wanneer men participatie gebruikt als middel om meer relaties te realiseren tussen kinderen met EMB en andere mensen is dit het geval. Deze relaties leveren kinderen met EMB namelijk liefde en erkenning van andere mensen op. Net als voor alle mensen is dit ook voor kinderen met EMB een van de basisbehoeftes. Men zou zelfs kunnen zeggen dat het ontvangen van liefde door mensen die vrijwillig in hun nabijheid zijn, een bestaansdoel is voor kinderen met EMB. Dit alles vraagt van de SPH’er die deze kinderen begeleidt om te functioneren als bruggenbouwer om de kloof tussen de samenleving en kinderen met EMB te overbruggen.
3
Inhoudsopgave Voorwoord .......................................................................................................................... 6
1.
Inleiding ....................................................................................................................... 7 Wmo ................................................................................................................................ 7 Voorwaarden .................................................................................................................. 8
2.
De sociaal pedagogisch hulpverlener........................................................................ 10 Missie en handelen ....................................................................................................... 10 Normatief professional ................................................................................................. 12
3.
Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) .......................................................... 14 Inleiding Wmo ............................................................................................................... 14 Van patiënt naar burger ................................................................................................ 15 Visie van instellingen..................................................................................................... 16 Verantwoordelijkheid ................................................................................................... 17 De hulpverlener ............................................................................................................ 19 En nu het kind met een ernstig meervoudige beperking ............................................. 21
4.
De hulpverlener en de maatschappij ........................................................................ 22 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg...................................................................... 22 Verantwoordelijkheid en kosten................................................................................... 23 Zorg door de maatschappij ........................................................................................... 24 Participatie van kinderen met EMB .............................................................................. 25 Hulpverlener en de kijk op de maatschappij ................................................................ 25
4
5.
Het kind met een ernstig meervoudige beperking ................................................... 29 Omschrijving doelgroep ................................................................................................ 29 Over de noodzaak van relaties ...................................................................................... 29 Vriendschap als bestaansdoel ....................................................................................... 30 Participatie als middel ................................................................................................... 30 Participatie als mogelijkheid voor kinderen met EMB .................................................. 31 Participatie als doel ....................................................................................................... 31 Conclusie ....................................................................................................................... 32
6.
Betekenis voor het handelen van de SPH’er ............................................................. 33
7.
Conclusie ................................................................................................................... 35
8.
Aanbevelingen........................................................................................................... 36 Segment 1 Hulpverlenen aan en ten behoeve van cliënten ........................................ 36 Segment 2 Werken binnen en vanuit een organisatie.................................................. 36 Segment 3 Professionaliseren ....................................................................................... 37 Onderzoek ..................................................................................................................... 37
9.
Kritische beschouwing .............................................................................................. 38 Validiteit en betrouwbaarheid ...................................................................................... 38 Bruikbaarheid ................................................................................................................ 39
Literatuur .......................................................................................................................... 40 Bijlage 1 Omschrijving van de groep personen met ernstige meervoudige beperking .... 43 Bijlage 2 Toestemming opnemen Beroepsvraagstuk in databank Scriptie Online ........... 44 Bijlage 3 Discussieonderwerpen eindgesprek................................................................... 45
5
Voorwoord Het schrijven van deze scriptie heeft mij bij tijd en wijle diep geroerd. Het jaar dat ik heb gewerkt met kinderen met een ernstig meervoudige beperking heeft gemaakt dat ik emotioneel betrokken ben bij deze groep kinderen. Vanuit de liefde die ik voor hen heb, heb ik deze scriptie geschreven. Vanuit mijn overtuiging dat zij waardevolle schepselen zijn, door God bedoeld, wilde ik opkomen voor hun rechten. De start van dit project bestond uit een gesprek met Rick Kwekkeboom. Zij is lector van het lectoraat community care. In dat gesprek heeft zij mij gemotiveerd om het beste uit mij zelf te halen. Ik wil haar danken voor haar begeleiding en het geven van nieuwe inzichten. Mel Hoogendijk heeft mij als scriptiebegeleider ondersteunt door mij telkens te wijzen op de haalbaarheid van mijn plannen en meerdere malen zijn geloof in mijn kunnen uit te spreken. Ook een woord van dank aan Suzanne Hauwert. Zij motiveerde mij door haar interesse en bood mij door het symposium een platform om mijn ideeën te toetsen bij professionals uit de praktijk. Dank aan haar en aan Esdégé-Reigersdaal voor de deelname aan het Symposium Delen van passie en ervaring in het ondersteunen van mensen met EMB. Mijn deelname aan dit symposium heeft de mogelijkheid geboden om in deze scriptie praktijk en theorie met elkaar te verbinden. Mijn vriendin Gerda wil ik bedanken voor haar tomeloze enthousiasme over mijn scriptie. Bedankt voor het meelezen. Tot slot dank aan mijn echtgenoot Nathan, die al mijn nukken, veroorzaakt door het schrijven van zo’n belangrijk stuk, heeft geaccepteerd. Hij heeft me door de moeilijke momenten heen gesleept.
6
1. Inleiding Deze scriptie schrijf ik als sociaal pedagogische hulpverlener (SPH’er). In deze inleiding zal duidelijk worden wat mij heeft gedreven om dit stuk te schrijven. Ik schrijf het in de eerste plaats voor alle SPH’ers die werken met kinderen met een ernstig meervoudige beperking. In de praktijk heb ik echter gemerkt dat het niet alleen aan SPH’ers is voorbehouden om de begeleiding en zorg voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking vorm te geven. Daarom is dit stuk in bredere zin bedoelt voor iedere professional die bepalend is in de zorg voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Omdat ik beoog dat in deze scriptie theorie en praktijk samen zullen komen, begin ik met een anekdote uit de dagelijkse beroepspraktijk. In de gemeente waar ik stage liep werd elk jaar een gabberweek georganiseerd. Kinderen en ouderen kunnen zich in zo’n week tegen een kleine vergoeding inschrijven voor activiteiten. Deze activiteiten zijn heel divers, sportieve activiteiten, culturele activiteiten. Ik liep stage op een orthopedagogisch dagcentrum en naar aanleiding van een goede relatie tussen de organisatie van de gabberweek en mijn stage-instelling, mochten onze kinderen ook meedoen met de activiteiten. Zodoende kwam het dat ik samen met een meisje (ze was 11 jaar, maar had het verstandelijk niveau van een baby) ging spelen in Ballorig, een indoor speelcentrum met veel klimtoestellen, trampolines en ballenbakken. Samen met haar kropen we door de gangenstelsel in het klimtoestel. Ik merkte dat ze na een poosje ook zonder mijn aanmoediging zich voortbewoog door het klimtoestel. We genoten samen van deze activiteit. Na ongeveer een half uur kwamen er kinderen naar mij toe die zeiden: ‘Zij moet niet meer in het klimtoestel, want ze kwijlt en dat is vies. Deze opmerking van de kinderen raakte mij diep. In principe ontzegden ze met deze opmerking het meisje de toegang tot het speelparadijs. En dat terwijl zij actief aan het genieten was van dat speelparadijs. Deze ervaring maakte mij duidelijk dat meedoen voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking niet vanzelfsprekend is. Wat betekent dat dan voor mijn handelen als hulpverlener? Impliceert het dat ik als hulpverlener moet zorgen dat deze kinderen ver van andere kinderen blijven, om ze te beschermen tegen de afwijzing of vraagt het iets anders? Zelf heb ik de innerlijke overtuiging dat deze kinderen net zo waardevol zijn als andere kinderen en dus ook dezelfde rechten hebben als andere kinderen. Voor mij betekent dit ook dat deze kinderen als lid van de maatschappij mogen functioneren in plaats van dat zij weggestopt worden achter de hoge muren van een instelling. Wmo In het afgelopen jaar heb ik een studieonderdeel gevolgd waarin de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) een centrale rol innam. Deze wet vervangt de Wet voorziening gehandicapten en de Welzijnswet. Tijdens het volgen van dit studieonderdeel werd mij duidelijk dat mijn innerlijke overtuiging niet op zichzelf staat. De Wmo is namelijk een wet die gericht is op het meedoen van alle mensen in de samenleving, ook zij die een beperking hebben van wat voor aard dan ook. De Rijksoverheid (2012) zegt hierover het volgende: “De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt dat mensen met een beperking de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Het kan gaan om ouderen, gehandicapten of mensen met psychische problemen. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zoveel mogelijk zelfstandig 7
kan blijven wonen. Gemeenten voeren de Wmo uit en iedere gemeente legt andere accenten.” Volgens de laatste ontwikkelingen zal in 2013 en 2014 (eerst de nieuwe cliënten en daarna de bestaande) ook de extramurale begeleiding van kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) overgaan van de AWBZ naar de Wmo. (Rijksoverheid, 2012) Dit betekent dat begeleiding voor kinderen met EMB binnen nieuwe kaders geplaatst zal worden. Namelijk de kaders van de Wmo die gericht zijn op meedoen in de samenleving en daarnaast het gericht zijn op bestaande voorzieningen, het gebruik maken van vrijwilligers en het netwerk van de cliënt. Deze nieuwe kaders zijn ook nodig om met de op handen zijnde bezuinigingen om te gaan. Immers, dezelfde zorg realiseren met minder geld betekent zoeken naar andere middelen. Voorwaarden Deze nieuwe kaders riepen bij mij vragen op over de haalbaarheid van het meedoen van kinderen met EMB. Ik ervaar namelijk dat in de huidige Nederlandse samenleving de nadruk ligt op persoonlijke prestatie en ontwikkeling. Als dat als voorwaarde gesteld wordt voor het meedoen in de samenleving, dan is er voor kinderen met EMB geen mogelijkheid om mee te doen. Zij hebben immers niet de vermogens om een prestatie te leveren op bijvoorbeeld de arbeidsmarkt en hun mogelijkheden tot ontwikkeling zijn beperkt. Daarnaast is het alleen maar mogelijk voor kinderen met EMB om mee te doen in de samenleving als de mensen in de samenleving daarvoor open staan. Deze kinderen zijn namelijk in heel veel zaken afhankelijk van anderen. Enerzijds afhankelijk van het feit dat mensen hen accepteren met hun beperking. Dit sluit aan bij de anekdote waarmee ik begon. Een voorwaarde voor het spelen in het speelparadijs is dat de aanwezige mensen het meisje accepteren met haar beperkingen. Anderzijds zijn deze kinderen afhankelijk van anderen om te kunnen leven (eten, drinken, zelfverzorging) en te kunnen genieten van het leven. Zwemmen is bijvoorbeeld voor kinderen met EMB een heerlijke activiteit. Zij hebben echter wel altijd iemand nodig die hen naar het zwembad brengt, hen helpt met aan en uitkleden en ervoor zorgt dat er geen risico is op verdrinking. In dit stuk wil ik antwoord geven op de vraag: ‘Is de maatschappij bereid om kinderen met EMB mee te laten doen?’ In de afgelopen tijd heb ik tijdens mijn literatuuronderzoek veel gelezen over kinderen met EMB. Ook heb ik het voorrecht gehad deel te nemen aan een symposium waarin het uitwisselen van ervaring en kennis over het werken met mensen met EMB centraal stond. Wat mij intrigeerde in dit symposium was dat in het spreken over de doelstelling van de hulpverlening de term ‘kwaliteit van leven’ centraal stond. Afwegingen tussen goed en fout in het handelen van de professional werden getoetst aan de vraag: ‘Vergroot deze manier van hulpverlenen de kwaliteit van leven van de cliënt?’. Hierbij gelden zelfbepaling en zelf beleven als belangrijke waarden. Omdat dit stuk gaat over de professioneel handelen heb ik mijzelf ook de volgende vraag gesteld: ‘Verbetert het de kwaliteit van leven van kinderen met EMB als ze participeren in de maatschappij?’ Als beide vragen positief beantwoordt worden, maakt dit volgens mij de weg vrij voor hulpverleners die werken met kinderen met EMB om actief bijdrage te leveren aan een plek in de maatschappij. Met deze scriptie wil ik bijdrage aan een maatschappijvisie, die bijdraagt aan het mogelijk maken van het meedoen van kinderen met EMB. 8
Dit brengt mij tot de centrale vraag waarop ik antwoord wil geven: ‘Welke kijk op de maatschappij draagt bij aan het professioneel handelen van de SPH’er, die kinderen met een ernstig meervoudig beperking begeleidt, binnen de kaders van de Wmo?’ Om antwoord te geven op deze vraag heb ik deelvragen geformuleerd waarop ik antwoord zal geven in deze scriptie. Tot slot zal ik in de conclusie een antwoord op de centrale vraag formuleren. De deelvragen luiden als volgt: 1. Wie is de SPH’er en wat beoogt de SPH’er in zijn werk? 2. Wat zegt de Wmo over de taak van de SPH’er die kinderen met EMB begeleidt? 3. Hoe kan er door de SPH’er zo naar de maatschappij gekeken worden dat kinderen met een ernstig meervoudige beperking daar ook een plek in kunnen krijgen? 4. Wie is het kind met EMB? 5. Hoe kan participatie bijdragen aan de kwaliteit van leven van een kind met EMB? 6. Wat betekenen de hierboven verkregen inzichten voor het professioneel handelen van de SPH’er?
9
2. De sociaal pedagogisch hulpverlener Dit hoofdstuk gaat over de identiteit van de sociaal pedagogische hulpverlener. Om antwoord te kunnen geven op de centrale vraag die in de inleiding is omschreven is het van belang dat duidelijk wordt wat de sociaal pedagogische hulpverlener verstaat onder professioneel handelen. Immers, het antwoord dat gegeven wordt op de centrale vraag zal moeten passen bij de identiteit van de sociaal pedagogische hulpverlener. Zoals in de inleiding al duidelijk werd, is het in hulpverlenersland zo dat hulpverleners met verschillende achtergronden dezelfde functie kunnen vervullen. En andersom is het zo dat de sociaal pedagogische hulpverlener over de volle breedte van de hulpverlening functies kan bekleden. Daarnaast is het zo dat het credo van de SPH’ers is dat de hulpverlener zelf zijn eigen instrument is. De hulpverlener overziet hoe hij1 vanuit de diagnostiek van de problematiek van de cliënt het klimaat, de situatie en de relatie hanteert. (Kloppenburg & Heemelaar, 1999) Doordat de hulpverlener zijn eigen instrument is en elk mens verschillend is, zal ook elke hulpverlener de bovenstaande taak op een andere manier uitvoeren, passend bij hemzelf. 1 In deze scriptie is gekozen voor de mannelijke vorm, maar worden zowel mannelijke als vrouwelijke hulpverleners bedoeld. Ondanks dat er veel verschillen zijn tussen SPH’ers betreffend hun functie en zoals ze zichzelf als instrument hanteren, wil ik hier in gaan op wat de SPH’ers bindt. Het eerste dat de SPH’ers bindt is de overeenkomst in hun opleiding. Dit brengt mij bij het document dat leidraad is voor deze opleiding: het opleidingsprofiel en opleidingskwalificaties sociaal pedagogisch handelen (Landelijk opleidingsoverleg SPH 2009). In de tweede plaats heeft de –inmiddels opgeheven- beroepsvereniging van het sociaal agogisch beroep, Phorza, een beroepscode opgesteld. In de inleiding van de beroepscode staat het volgende met betrekking tot het doel van deze beroepscode: “De beroepscode geeft aan waar de sociaal agogische werkers voor staan, welke waarden zij in hun beroepsuitoefening belangrijk vinden, waar zij trots op zijn en waar zij op aangesproken willen worden.” (Phorza, 2009, p.3) Gebaseerd op deze twee documenten zal ik hier omschrijven wat past bij professioneel handelen van de SPH’er. Op die manier worden de kaders vastgesteld waarbinnen in de volgende hoofdstukken op zoek zal worden gegaan naar het antwoord op de centrale vraag. Missie en handelen De missie van de SPH’er is om cliënten volwaardig en menswaardig te laten functioneren in hun primaire leefsituatie en sociale omgeving. Wat betreft de aspecten van het menselijk functioneren richt de SPH’er zich op drie punten: “Het functioneren in de primaire leefsituatie, gericht op volwaardig meedoen in de directe leefomgeving. Het functioneren in de sociale omgeving, gericht op volwaardig kunnen functioneren in organisaties instanties en netwerken. Het menselijk bestaan op zich, gericht op existentiële (zin) vragen en bevordering van de humaniteit.” (Landelijk opleidingsoverleg SPH, 2009, p.19) Om deze missie zo goed mogelijk te verwerkelijken zal de SPH’er methodisch handelen. Dit betekent dat het handelen systematisch, planmatig en doelgericht is. De SPH’er stelt 10
doelen op met de cliënt en werkt daar op een verantwoorde manier aan. Hiermee bedoel ik dat de SPH’er te allen tijde kan verantwoorden welke keuzes hij maakt in het professioneel handelen. Omdat de opleiding maakt dat SPH’ers een beroepsgroep vormen zal hier worden weergegeven welke competenties de SPH’er beheerst als hij/zij af gestudeerd is. Bij elke competentie behoren kennis en vaardigheden. De competenties zijn ingedeeld in drie segmenten: 1. Hulpverlenen aan en ten behoeve van cliënten 2. Werken binnen en vanuit een organisatie 3. Professionaliseren. Omdat de competenties voor een groot deel de identiteit van de SPH’er bepalen wil ik ze hier alle 15 noemen om er vervolgens een aantal uit te lichten die ik van belang acht in het kader van deze scriptie. Vanuit segment 1 wil ik graag ingaan op competentie 3 het versterken van de cliënt. In de hulpverlening wordt hier het woord empowerment voor gebruikt. Om een Competentieprofiel SPH volwaardig burgerschap te creëren werkt de “Segment 1 SPH’er aan het ontwikkelen van competenties 1. methodisch hulpverlenen bij de cliënt waarbij uit wordt gegaan van de 2. ontwerpen van programma’s kracht en de mogelijkheden van de cliënt. 3. versterken van de cliënt Hierbij richt de SPH’er zich op de volgende 4. hanteren van de relatie aandachtsgebieden: 5. benutten van de context “het functioneren in de leefsituatie; 6. verantwoorden van handelen zelfredzaamheid, zelfzorg en Segment 2 gezondheid; 7. professioneel samenwerken ontwikkeling van perspectief en 8. signaleren en initiëren zingeving; 9. organiseren en beheren het vormgeven van sociale netwerken 10. sturen en het ontwikkelen en onderhouden 11. innoveren van betekenisvolle relaties; het voor de cliënt zo optimaal Segment 3 mogelijk participeren in de 12. kritisch reflecteren samenleving; 13. profileren en legitimeren het beïnvloeden van de omgeving en 14. professionaliseren zo nodig inschakelen van andere 15. onderzoeken.” deskundigen.” (Landelijk (Landelijk opleidingsoverleg SPH, opleidingsoverleg SPH, 2009, p.25) 2009, p.24) Vanuit segment 2 wil ik competentie 7, 8 en 9 uitlichten. Competentie 7 betreft professioneel samenwerken. “De SPH’er kan aansluitend bij het instellingsbeleid en herkenbaar als sociaal pedagogische hulpverlener samenwerken in het kader van de hulpverlening met collega’s, vrijwilligers, vertegenwoordigers van andere disciplines en organisaties en vertegenwoordigers van cliënten en belangenorganisaties.” (Landelijk opleidingsoverleg SPH, 2009, p.27) Competentie 8 bevat twee werkwoorden signaleren en initiëren. Hierbij gaat het om signaleren van kwetsbare groepen en risicofactoren, die met visie en vakmanschap onder de aandacht brengen bij relevante partijen en daarbij passende preventieve activiteiten initiëren.
11
Bij competentie 9 gaat om het organiseren en beheren van planning van inzet van mensen en middelen, projectmanagement, kwaliteitszorg, financiën, verantwoording en rapportage en de inzet van ICT. Tot slot wil ik hier nog vanuit segment 3 competentie 12 benoemen. “De SPH’er kan kritisch reflecteren op eigen beroepsmatig handelen en beroepshouding, gericht op persoonlijke ontwikkeling als beroepsoefenaar in relatie tot normatieve kaders.” (Landelijk opleidingsoverleg SPH, 2009, p.28) Normatief professional Het beheersen van de laatstgenoemde competentie, het kritisch reflecteren op eigen handelen, geeft de SPH’er de mogelijkheid om zijn eigen normen en waarden en visie te herkennen en vanuit die kennis zijn handelen professioneel vorm te geven. Het eigen normatieve kader van de SPH’er is namelijk bepalend voor het handelen van de SPH’er. Hierbij verhoudt de SPH’er zich tot de visie en methodiek van de instelling waarbinnen hij werkt. (Kloppenburg & Heemelaar, 1999) Ondanks dat elke SPH’er zijn eigen normatieve kader heeft en dus zijn eigen visie op goed handelen, zijn in de beroepscode voor sociaal agogisch werk een aantal gemeenschappelijke waarden opgenomen. Zoals gezegd geeft de beroepscode richting aan het handelen van de SPH’er. Hierboven is met behulp van het competentieprofiel aangegeven wat voor handelen past bij de identiteit van de SPH’er. Vervolgens zal hier gebaseerd op de beroepscode besproken worden wat het handelen van de SPH’er goed handelen maakt. In de beroepscode worden een zestal kernkwaliteiten genoemd waar elke sociaal agogisch werker voor staat in zijn werk. Sociale betrokkenheid: Als sociaal werker ben je betrokken bij andere mensen en vind je dat alle mensen recht hebben op een goede kwaliteit van leven, dat zij zelf hun leven kunnen bepalen vanuit hun eigen wensen en ideeën. Dit geldt ook als ze een handicap hebben, gezondheidsproblemen of leven in een achterstandssituatie.
Empathie: Als beroepskracht ben je in staat je in te leven in de situatie van de cliënt en zie je hun kwaliteiten en talenten en weet je die te waarderen. Je hebt een respectvolle benadering waarin je rekening houdt met verschil in cultuur, leeftijd en generaties. Je bent in staat om hun vertrouwen en sympathie te winnen en deze ook in probleemsituaties vast te houden.
Assertiviteit: Je bent communicatief vaardig en dus in staat om non-verbale en verbale signalen op te pikken. Je hebt gevoel voor verhoudingen. Ook kan je goed inschatten wat voor de cliënt belangrijk is en ben je in staat je grenzen aan te geven. Hierbij weet je je eigen normen en waarden goed in te schatten.
Representativiteit: Als beroepskracht ben je in staat om op te treden als vertegenwoordiger van het beroep en de instelling waarvoor je werkt. Hierbij heb je een positieve en professionele uitstraling. Je bent gericht op kwaliteit en op het behoud van beroepsnormen.
Integriteit: Als sociaal werker ben je betrouwbaar. Je stemt je handelen af op de algemeen geldende ethische normen en de beroepscode. Cliënten weten zich daardoor veilig bij jou. Je bent zorgvuldig in het omgaan met informatie van cliënten en komt afspraken na.
12
In de beroepscode zijn deze kernkwaliteiten omgezet in gedragsregels. Die gedragsregels die ik toepasselijk acht binnen deze scriptie worden hier weergegeven. Als sociaal agogisch werker sluit ik in mijn werk aan bij de zelfredzaamheid van de cliënt en stimuleer deze.
Als sociaal agogisch werker toon ik respect voor de persoon van de cliënt, voor diens identiteit en eigen verantwoordelijkheid.
Als sociaal agogisch werker overleg ik met de vertegenwoordiger van de cliënt indien deze niet of niet geheel in staat is zelf zijn wil te bepalen.
Als sociaal agogisch werker zorg ik er voor dat het activiteitenaanbod wordt afgestemd op de vraag van de cliënt(en).
Als sociaal agogisch werker bevorder ik dat de cliënt zo maatschappelijk mogelijk functioneert.
Als sociaal agogisch werker werk ik samen met collega’s om de cliënt een optimale dienstverlening te geven.
Als sociaal agogisch werker ben ik bereid samen te werken met stagiaires en vrijwilligers.
Als sociaal agogisch werker ben ik bereid mijn eigen opvattingen tegenover beroepsgenoten ter discussie te stellen en elkaar kritisch te bevragen.
Als sociaal agogisch werker werk ik mee aan het beleid van de instelling.
Als sociaal agogisch werker ondersteun ik maatschappelijke activiteiten die gericht zijn op de emancipatie van geestelijk, lichamelijk en maatschappelijk gehandicapte mensen. (Phorza, 2009)
In dit hoofdstuk is duidelijk geworden wat men van een sociaal pedagogische hulpverlener mag verwachten zowel op het gebied van competenties als op wat de hulpverlener van waarde acht in zijn werk. Ik heb bewust een keuze gemaakt welke competenties en de handelingsrichtlijnen hier weergegeven zijn. In de komende hoofdstukken en de conclusie zal worden teruggegrepen op het hier geschetste profiel van de sociaal pedagogische hulpverlener.
13
3. Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) In dit hoofdstuk zal duidelijk worden wat er verstaan wordt onder de in de hoofdvraag genoemde kaders van de Wmo. Te beginnen met een inleiding over de Wmo aangezien ik vermoed dat een deel van mijn lezers tot nu toe weinig te maken heeft gehad met de Wmo en er waarschijnlijk weinig vanaf weet. Daarna zal het achterliggende gedachtengoed van de Wmo besproken worden. Vervolgens zal er ingegaan worden op de gevolgen voor de hulpverlener: wat het betekent voor de hulpverlener om binnen de kaders van de Wmo te werken. Vervolgens zal deze informatie vergeleken worden met de visie van een aantal instellingen en de inzichten uit hoofdstuk 2. Inleiding Wmo Op 1 januari 2007 is in Nederland de Wet maatschappelijke ondersteuning ingevoerd. Deze wet vervangt de Wet voorziening gehandicapten en de Welzijnswet. En daarnaast worden de komende tijd veel voorzieningen uit de AWBZ overgeheveld naar de Wmo. Aan de grondslag van de Wmo liggen een aantal redenen. De belangrijkste redenen volgen hieronder. Om te beginnen is een van de problemen dat ten grondslag ligt aan de Wmo de betaalbaarheid van zorg en sociale voorzieningen. De zorgkosten in Nederland stijgen elk jaar. Daar zijn verschillende verklaringen voor, bijvoorbeeld de luxe in de zorg en de steeds ouder wordende bevolking. Een andere probleem is de vergrijzing op de arbeidsmarkt. Er zijn straks niet genoeg hulpverleners om al het werk te doen dat er gedaan moet worden. Zelfs als er genoeg geld zou zijn om alle zorg te realiseren, zijn er niet genoeg handen. Probleem drie is dat de landelijke regering niet kan voldoen aan de specifieke wensen van de lokale bevolking. De landelijke regering in Den Haag staat ver af van de bevolking en kan geen recht doen aan de verschillende behoeftes in verschillende delen van het land. Daarnaast zijn de grote hoeveelheid aan regelingen zo complex dat de burger door de bomen het bos niet meer ziet. Tot slot vindt de overheid dat de burgers te snel een beroep doen op professionele zorg. Dat ze, als ze een probleem hebben, te snel een hulpverlener inschakelen. Ze leunen teveel en steunen te weinig. De Wmo bevat niet alleen maar een opsomming van problemen, daarom volgen hieronder de oplossingen die de Wmo heeft voor de hierboven genoemde problemen. De eerste oplossing is dat de gemeente budget krijgt en ook de macht om dit budget naar eigen inzicht te verdelen. Zo kunnen gemeenten zelf bepalen welke voorzieningen worden gefinancierd. De landelijke regering gaat ook niet meer controleren of gemeentes dit wel goed doen. Dat moeten de burgers in de gemeente zelf doen. Elke gemeente moet daarom een Wmo participatieraad oprichten. Het probleem van de stijgende kosten is ook eenvoudig op te lossen. Er zal in de toekomst minder geld uitgegeven worden aan de sociale sector. Aangezien personeel een belangrijke kostenpost is, zal er dan dus ook minder personeel gaan werken in die sociale sector. Dit is gelijk de oplossing voor de krapte op de arbeidsmarkt. De gevolgen hiervan zijn in elk geval besparing van kosten, maar misschien ook een verschraling van de zorg. Duidelijk is in elk geval dat er minder professionele zorg beschikbaar is en dat mensen weer meer voor zichzelf en voor elkaar zullen moeten gaan zorgen. Het zorgen voor elkaar door burgers wordt informele zorg genoemd. Een van de implicaties van de Wmo is dan ook dat formele en informele zorg zo optimaal mogelijk met elkaar samen moeten werken. Meer daarover volgt verderop in dit hoofdstuk. (Movisie, 2012)
14
Van patiënt naar burger De Wmo roept burgers op tot het nemen meer verantwoordelijkheden voor zichzelf en voor elkaar. Kwekkeboom (2010) laat zien dat deze roep niet nieuw is en dat er aan het wetsvoorstel een lange geschiedenis vooraf gaat van mensen die opriepen tot meer verantwoordelijkheid voor de burger zelf en minder gebruik van de welzijnsvoorzieningen. Daarnaast toont ze op basis van voorbeelden en onderzoek dat de leden van de Nederlandse samenleving wel degelijk bereid zijn om voor elkaar te zorgen. Als iemand die je na staat in de problemen zit, biedt men diegene ondersteuning. De vraag is dus of het terecht is dat de regering door middel van de Wmo de burger verwijt geen verantwoordelijkheid te nemen voor zichzelf en de ander, dat zij teveel steunt op de door de overheid gefinancierde voorzieningen. Toch is het van belang dat de overheid uitgaat van burgers in plaats van patiënten. Dit geeft namelijk een andere visie op zorg. Hieronder staat beschreven wat deze verandering van visie betekent voor de zorg voor mensen met een beperking. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2003) schrijft dat sinds de jaren '90 overheid, koepelorganisaties en zorgverzekeraars gericht zijn op deïnstitutionalisering van grote zorginstellingen. Met als resultaat wonen in de samenleving. Toen werd geconstateerd dat dit traag verliep en dat de gestelde doelstellingen niet behaald werden. Gebaseerd op mijn eigen observaties kan ik stellen dat veel mensen met een beperking inmiddels in de wijk wonen of binnenkort in de wijk gaan wonen. Hierboven heb ik gezegd dat de overheid de mens met een beperking als burger ziet. Dit kunnen we het burgerparadigma noemen. De vraag is wat het betekent om als burger ondersteunt te worden bij de zorgvraag. In de onderstaande tabel wordt duidelijk welke ontwikkeling de zorg voor mensen met een beperking heeft doorgemaakt. Van patiëntparadigma via het ontwikkelparadigma naar burgerparadigma. (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2003)
Mensvisie
Status persoon Begeleiding Plaats van ondersteuning Maatschappelijke houding
Patiëntparadigma Mens met beperking
Ontwikkelparadigma Burgerparadigma Mens met Mens met rechten mogelijkheden en plichten
Patiënt Verzorgen/ behandelen Instituut
Leerling Trainen/ ontwikkelen Speciale voorzieningen in de samenleving Normalisatie
Segregatie
Burger Ondersteunen Gewone voorzieningen in de samenleving Integratie/inclusie
(Van Gennep geciteerd in Raad voor Volksgezondheid en Zorg, 2003) In de praktijk heb ik gezien dat er binnen een team verschillende ideeën kunnen bestaan over hoe om te gaan met het kind over wat goede zorg is. Er was bijvoorbeeld één van de collega’s die over haar visie op zorg het volgende zei: ‘Als de kinderen goed zitten in hun stoel of lekker liggen in hun bed en op tijd eten, drinken en medicijnen krijgen dan heb ik mijn werk goed gedaan’. Toen deze collega ging samenwerken met een student pedagogiek leverde dit wrijving op. Deze student was namelijk gericht op het bieden van nieuwe ervaringen en op het gebruiken van de mogelijkheden van de kinderen. Zij stak hier veel energie in, maar vond onbegrip daarover bij de betreffende collega.
15
Visie van instellingen Dat deze paradigmawisseling niet alleen door middel van de Wmo opgelegd wordt door de Rijksoverheid zal in deze paragraaf blijken. Ik wil hier een aantal visies van grote instellingen voor gehandicaptenzorg naast elkaar zetten. Om zo te bekijken welke visie instellingen hebben op het zorgen voor of ondersteunen van mensen met een beperking. Aangezien een vergelijking van de visies van instellingen voor gehandicapten een onderzoek vergt dat buiten de kaders van deze scriptie valt, beperk ik mij tot enkele voorbeelden. Stichting Philadelphia: “Philadelphia wil er vanuit een christelijke visie aan bijdragen dat mensen met een verstandelijke beperking gelukkig kunnen zijn en het beste uit zichzelf kunnen halen. Daarom doen we ons werk met verantwoordelijkheidsbesef, passie, aandacht en professionaliteit. We gaan uit van de mogelijkheden van iedere individuele cliënt als het gaat om zorg, wonen, werken, leren, dagbesteding en welzijn.” (Philadelphia, 2012) Stichting Esdégé-Reigersdaal: “Onze visie: Alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek. Daarom heeft iedereen recht op: respect ontplooiing een volwaardige plaats in de samenleving andere mensen om zich heen het maken van keuzes bij het inrichten van het eigen leven Dit betekent dat wij: het individu respecteren inspelen op de mogelijkheden van het individu ondersteuning bieden bij het maken van keuzes uitgaan van het gewone en speciale voorzieningen treffen waar nodig ondersteuning bieden bij het aangaan en behouden van relaties gericht zijn op een volwaardige plaats voor het individu in de samenleving Wij zetten ons in voor volwaardig burgerschap van mensen met een handicap. We werken mee aan normalisatie en integratie. Van medewerkers verwachten we dat ze cliënten vanuit deze visie respectvol ondersteunen.” (Esdégé-Reigersdaal, 2012) Prinsenstichting: “Missie: Mensen met een beperking zijn burgers als ieder ander. Zij willen een leven leiden dat past bij hun mogelijkheden, wensen en ambities (gewoon, wat kan). Daarbij hebben zij veelal in mindere, of meerdere mate zorg en ondersteuning nodig. Het is onze missie mensen met een verstandelijke beperking te ondersteunen bij het leiden van hun eigen leven in en met de samenleving en bij te dragen aan de kwaliteit van hun bestaan. Visie: De cliënt staat centraal in ons denken en handelen. Wij gaan respectvol met onze cliënten om. Wij ondersteunen hen als individuen bij het zelf richting geven aan hun eigen leven. In onze visie is een veilige én stimulerende omgeving nodig voor het realiseren van kwaliteit van bestaan” (Prinsenstichting, 2012)
16
Leekerweide: “Leekerweide vindt dat iemand met een handicap of beperking gewoon: Net als ieder ander mogelijkheden en beperkingen heeft. Net als ieder ander rechten en plichten heeft. Net als ieder ander verantwoordelijk is voor zijn persoonlijke levensinvulling. En hij daarom, net als ieder ander, zijn keuzes moet kunnen maken. Hij moet dus kunnen wonen waar hij wil, in de maatschappij of in een meer beschermde omgeving. En hoe hij wil: alleen, thuis, in een gezin of met anderen. Hij moet dus het werk of die activiteiten kunnen uitvoeren welke hij wil. Hij moet zijn vrijetijdsbesteding naar zijn eigen zin kunnen invullen. Hij moet zich kunnen ontplooien naar zijn wensen en mogelijkheden.” (Leekerweide, 2012) Als we dan een vergelijking maken tussen de tabel met paradigma’s en de visies van de instellingen kunnen we een aantal conclusies trekken. De Prinsenstichting spreekt over haar cliënten als burgers die leven in de samenleving. Ook Leekerweide heeft het over de rechten en plichten van de cliënten, maar biedt cliënten wel de keuze betreft de plaats van wonen (wel of niet midden in de maatschappij). Philadelphia spreekt helemaal niet over de plaats van haar cliënten in de maatschappij en is daarmee een uitzondering in deze voorbeelden. Uitgegaan van de omschrijving van de visie, heeft Philadelphia schijnbaar het ontwikkelparadigma als uitgangspunt. Esdege-reigersdaal geeft aan in haar visie dat ze zich inzet voor volwaardig burgerschap van mensen met een beperking en sluit zich daarmee ook aan bij het burgerparadigma. Wat verder opvalt is dat alle vier de instellingen zich richten op verdere ontwikkeling van de cliënt passend bij zijn mogelijkheden en op het zelf kiezen van de cliënt. Dit sluit aan bij in hoofdstuk 2 genoemde competentie om de cliënt te versterken en bij de attitude van sociale betrokkenheid van de SPH’er. Deze visies en het wonen in de wijk maken duidelijk dat ondanks dat deze instellingen nog niet gebonden zijn aan de kaders van de Wmo, zich toch committeren aan het burgerparadigma. Hier worden mensen met een beperking net als andere burgers gezien als mensen met rechten en plichten. De begeleiding richt zich op ondersteunen binnen gewone voorzieningen in de samenleving. Verantwoordelijkheid Voordat het mogelijk is om in te gaan op de betekenis voor de hulpverlener is het nodig om nog wat uitgebreider in te gaan op de doelstelling van de Wmo en op de verdeling van de verantwoordelijkheid. Hierboven werd een aantal keer gezegd dat de burger meer verantwoordelijkheid moet nemen voor zichzelf en voor elkaar. Hierbij is nog niet duidelijk geworden wat dan de verantwoordelijkheid is van de hulpverlener. De doelstellingen van de Wmo zien er als volgt uit: a) betere afstemming van alle ondersteunende voorzieningen doordat nu bijna alle voorzieningen door de gemeente moeten worden geregeld; b) meer doelmatigheid (doelmatigheid is de mate van gebruik van middelen om een bepaald doel te bereiken) in het ondersteuningsaanbod; c) meer doeltreffendheid (iets is doeltreffend als de betreffende inspanningen en uitgaven daadwerkelijk aan de realisatie van het beoogde doel bijdragen). (Kwekkeboom & Jager-Vreugdenhil, 2009)
17
De hierboven genoemde doelstellingen zijn op gericht op het realiseren van beleid. De Wmo heeft ook doelstellingen die gericht zijn op maatschappelijke verandering: a) De Wmo beoogt participatie van alle burgers, in de toelichting staat dat de wet is gericht op meedoen. Deze participatie is drieledig: - deelhebben aan de samenleving (‘maatschappelijk verkeer’); - bijdragen aan de samenleving (‘maatschappelijke inzet’); - participatie van burgers in beleid. b) Daarnaast is de Wmo gericht op zelfredzaamheid, dit is namelijk een voorwaarde voor participatie. c) En tot slot beoogt de Wmo meer sociale samenhang. Het (verwachte) gevolg van participatie. De negen prestatievelden waarop de gemeenten hun beleid moeten richten, zodat de bovenstaande doelstellingen gerealiseerd zullen worden staan opgetekend in het onderstaande kader. De negen prestatievelden van de Wmo 1. “ Het bevorderen van de sociale samenhang in en leefbaarheid van dorpen, wijken en buurten. 2. Op preventie gerichte ondersteuning van jeugdigen met problemen met opgroeien en van ouders met problemen met opvoeden. 3. Het geven van informatie, advies en cliëntondersteuning. 4. Het ondersteunen van mantelzorgers, daaronder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen, alsmede het ondersteunen van vrijwilligers 5. Het bevorderen van de deelname aan het maatschappelijke verkeer en van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van mensen met een psychosociaal probleem. 6. Het verlenen van voorzieningen aan mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en aan mensen met een psychosociaal probleem ten behoeve van het behouden en het bevorderen van hun zelfstandig functioneren of hun deelname aan het maatschappelijke verkeer. 7. Het bieden van maatschappelijke opvang, waaronder vrouwenopvang en het voeren van beleid ter bestrijding van geweld dat door iemand uit de huiselijke kring van het slachtoffer is gepleegd. 8. Het bevorderen van openbare geestelijke gezondheidszorg, met uitzondering van het bieden van psychosociale hulp bij rampen. 9. Het bevorderen van verslavingsbeleid.” (Kwekkeboom & Jager-Vreugdenhil, 2009) De gemeente kan naar eigen inzicht het beschikbare budget verdelen om een integraal aanbod te realiseren van maatschappelijke ondersteuning. Ze legt hierover verantwoording af in de gemeenteraad en aan de burgers. De gemeente maakt afspraken met aanbieders over het realiseren van het aanbod. En het aanbod daarmee wordt gedoeld op de instellingen, professionals, maar ook buurthuizen, sportclubs, vrijwilligersorganisaties en dergelijke die het ondersteuningsaanbod mogelijk maken. Zoals al aangegeven zijn de stijgende kosten in de zorgsector een één van de redenen dat de Wmo nu doorgevoerd is. Dat betekent dus ook dat gemeentes op zoek zullen zijn naar die aanbieders die bij willen dragen aan een ondersteuningsaanbod dat goed op
18
elkaar afgestemd is en dat doelmatig en doeltreffend is en past binnen het budget dat de gemeente voor de ondersteuning beschikbaar heeft. (Beleidsplanwmo, 2012) Van der Lans (2007) geeft inzicht in de volgorde van ondersteuning die de gemeente biedt. Hij onderscheidt hierin 6 verschillende niveaus: De individuele burger; de burger is in grote mate zelf verantwoordelijk voor zijn leven. Hij zou een grote keuze vrijheid moeten hebben om dit leven zo vorm te geven als hij zelf wil. Het sociale bestaan; elke burger maakt deel uit van verschillende sociale structuren. Praktisch gezien valt hieronder bijvoorbeeld: familie, vrienden, kennissen, de leden van een sportclub of culturele organisatie, de stamgasten van een kroeg. Ondersteunen en faciliteren; voor sommige (groepen) mensen is het nodig dat er iets extra’s gedaan wordt voordat ze deel kunnen nemen aan het sociale bestaan. De gemeente doet dit in de eerste plaats door de benodigdheden voor het sociale bestaan te faciliteren. Denk hierbij aan sportcomplexen, bibliotheken en buurthuizen. Ook behoort het toegankelijk maken van voorzieningen voor mensen met een beperking tot dit niveau. Daarnaast kan de gemeente subsidies geven aan burgerinitiatieven, bijvoorbeeld een lotgenotengroep of een groep vrijwilligers die zich bekommeren om schoolverlaters. Verbinden en organiseren; Verbinden is het kernbegrip van de Wmo. Het verbinden van initiatieven, van mensen, van systemen, van krachtbronnen. Mensen willen van betekenis zijn voor anderen door hen iets van henzelf te bieden. De verbinding tussen de mensen die willen helpen en die hulp nodig hebben komt vaak niet tot stand, daarom moet deze georganiseerd worden. Ontwikkelen, trainen, coachen; Om te kunnen deelnemen aan het sociale bestaan zijn vaardigheden nodig. De Wmo is er op gebrand om mensen te trainen en te coachen, zodat ze de vaardigheden die ze tekort komen kunnen ontwikkelen om uiteindelijk zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Interveniëren, zorgen, helpen; Uiteraard zijn er ook problemen die niet opgelost kunnen worden met het vergroten van vaardigheden. Hiervoor zijn er professionele instellingen van allerlei soorten. Zij leveren zorg en hulp aan de mensen die dat nodig hebben. De Wmo is op dit niveau gericht op samenwerking tussen organisaties. Verder stuurt ze aan dat organisaties ook gebruik maken van externe krachtbronnen. De hulpverlener Ook voor de hulpverlener werkend binnen een organisatie heeft de Wmo gevolgen. Documenten over de Wmo spreken over het nieuwe welzijn of over de nieuwe professional. Van Dam & Vlaar (2010) hebben 5 richtinggevende waarden voor kwaliteit van hulpverlening binnen de kaders van de Wmo opgesteld. Deze zal ik hier weergeven en koppelen aan de identiteit van de SPH’er, zoals omschreven in hoofdstuk 2. 1. Respectvol bejegenen Van Dam & Vlaar schrijven over de bejegening van de cliënt (zij noemen het de kwetsbare burger) en over de bejegening van de actieve burgers (burgers die initiatief nemen en hun bijdrage leveren aan een leefbare samenleving voor iedereen). De manier van bejegening moet zich volgens hen kenmerken door respect, zorgvuldigheid en vertrouwen en veiligheid. De hulpverlener stelt de burger centraal en richt zich op de ondersteuningsbehoefte van de cliënt. 19
Dit komt één op één overeen met de houding die volgens de beroepscode past bij de SPH’er. Dit komt bijvoorbeeld tot uiting in de volgende handelingsrichtlijn: Als sociaal agogisch werker toon ik respect voor de persoon van de cliënt, voor diens identiteit en eigen verantwoordelijkheid. 2. Eigen regie versterken De tweede waarde is eigen regie versterken. Dit betekent dat de hulpverlener de eigen keuze van de cliënt centraal stelt en uitgaat van de mogelijkheden van de cliënt en zijn netwerk. Dat hij zich hierbij inzet om de ondersteuningsbehoefte helder te krijgen, rekening houdend met de grenzen van de mogelijkheden van de cliënt, en tot slot het gebruik maken van het sociale netwerk stimuleert. Bij de uiteenzetting over de competenties van de SPH’er werd ook gesproken over het versterken van de cliënt. Wat opvalt is dat het uitgaan van de eigen keuze van de cliënt daar niet nadrukkelijk naar voren komt. Echter bij de visies van de organisaties en de beschrijving van het burgerparadigma kwam dit wel duidelijk naar voren. Binnen de Wmo mag dus van een hulpverlener verwacht worden dat hij de cliënt als burger centraal stelt en dat hij de hulpverlening zo goed mogelijk afstemt op de wensen van de cliënt en/of zijn vertegenwoordigers. Daarnaast valt op dat er van de hulpverlener verwacht wordt dat hij ook uitgaat van de mogelijkheden van het netwerk van de cliënt en waar mogelijk daarvan gebruik maakt. Dit gaat verder dan het niet overnemen van de zorg die door mantelzorgers wordt verleent. Het vraagt om een actieve benadering waarbij ingezet wordt op het gebruik van het netwerk. 3. Integraal benaderen Deze waarde ligt vooral op het samenwerken met andere organisaties en professionals. Professionals kunnen alleen in samenwerking de juiste ondersteuning realiseren. In de benadering naar de cliënt wordt van een professional gevraagd om bij te dragen aan het verhelderen van de ondersteuningsvraag en het zorgen dat deze ondersteuning optimaal geboden wordt. Dit kan bijvoorbeeld door door te verwijzen. Hierbij heeft de hulpverlener kennis van expertise en aanbod van netwerkpartners en is in staat om over eigen functie, taken, professionaliteit en organisatiebelang heen te kijken. Als we dit vergelijken met de competenties van de SPH’er, zien we dat de SPH’er in staat is professioneel samen te werken waarbij ook vertegenwoordigers van andere organisaties als samenwerkingspartners genoemd worden. In de dagelijkse praktijk van het orthopedagogisch dagcentrum heb ik mij verbaasd over het gebrek aan contact met de instelling die logeeropvang bood aan dezelfde kinderen. Het kan niet anders dan dat zij ook aanlopen tegen dezelfde problemen en ook aan het zoeken zijn voor oplossingen daarvoor. Verder zijn ook daar agogische professionals aan het werk gericht op ontwikkeling. Ik heb mij afgevraagd hoe het bestaat dat er helemaal geen contact is tussen de professionals van beide voorzieningen. Uit de bovenstaande praktijkervaring blijkt dat binnen de gevestigde instellingen voor gehandicaptenzorg deze integrale manier van benadering zeer vernieuwend is. 4. Ontwikkelingsgericht ondersteunen Passend bij de hierboven genoemde niveaus van ondersteuning binnen de Wmo is het logisch dat de hulpverlener zich zoveel mogelijk richt op ontwikkeling. Immers, hoe meer zelfstandigheid, hoe minder hulp er nodig is. De professional leert de burger gebruik maken van zijn eigen kracht en hulpbronnen en omgaan met beperkingen. Dit komt in de beroepscode terug in de volgende handelingsrichtlijn: 20
Als sociaal agogisch werker sluit ik in mijn werk aan bij de zelfredzaamheid van de cliënt en stimuleer deze. Hierbij zie ik zelfredzaamheid in de brede zin van het woord. Alle nieuwe vaardigheden die een cliënt aanleert dragen bij aan zijn capaciteiten: dat wat hij zelf kan. 5. Resultaatgericht ondersteunen De doelmatigheid en doeltreffendheid die hierboven zijn genoemd als doel van de Wmo worden ook op microniveau van de professional verwacht. In feite wordt verwacht dat de professional methodisch werkt. Dit past bij het professioneel handelen van de SPH’er. Dat is namelijk, zoals eerder genoemd, systematisch, planmatig en doelgericht. Ter conclusie kan gesteld worden dat de benadering van de Wmo voor de SPH’er betekent dat hij met de competenties die hij heeft, moet bijdragen aan de participatie van cliënten. Waarbij er extra nadruk ligt op het gebruik maken van het netwerk en op het samenwerken met andere organisaties. Dit komt overeen met de verwachtingen van organisaties die helpen en zorgen. Namelijk dat zij op zoek gaan naar krachtbronnen en zo efficiënt mogelijk de zorg organiseren. Met als uiteindelijke doel het optimaal meedoen van kwetsbare burgers (cliënten) in de maatschappij. En nu het kind met een ernstig meervoudige beperking Nu dan zowel het kader van het professioneel handelen van de SPH’er als het kader van Wmo duidelijk is, komen we bij het kind met een ernstig meervoudige beperking. Want wat moet en kan de professional met het kader van de Wmo als hij werkt met kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). Is het doel: participeren van kinderen met een ernstig meervoudige beperking wel wenselijk en is het daarnaast wel haalbaar? Immers, als het gaat om participeren van kinderen met EMB zal dat in principe niet tweeledig zijn zoals eerder beschreven: Participatie bestaat uit: - deelhebben aan de samenleving (‘maatschappelijk verkeer’); - bijdragen aan de samenleving (‘maatschappelijke inzet’). Immers, in wat voor opzicht kan een kind met EMB een bijdrage leveren aan de samenleving? Zij zijn in zoveel opzichten afhankelijk van anderen dat hun bijdrage aan de samenleving misschien wel bestaat uit ‘zijn’. Hiermee bedoel ik dat ze doormiddel van bestaan een bijdrage leveren aan de samenleving. Dit is echter iets anders dan maatschappelijke inzet. Dus participatie voor kinderen met EMB betekent dat zij deelhebben aan de samenleving. Het volgende hoofdstuk gaat over participatie van kinderen met EMB en dan met name over de rol van de hulpverlener daarin.
21
4. De hulpverlener en de maatschappij Dit hoofdstuk gaat over de hulpverlener en de maatschappij. Immers, zodra de hulpverlener gaat denken over participatie van zijn cliënten in de maatschappij kan hij niet meer om de maatschappij heen. Hiermee doel ik uiteraard op de professional en niet op de mens die de hulpverlener natuurlijk is. Als mens staat de hulpverlener natuurlijk midden in de maatschappij. Om met de woorden van hoofdstuk 3 te spreken is de hulpverlener in zijn privésituatie een burger. Hij heeft rechten en plichten en neemt deel aan het maatschappelijk verkeer. Daarnaast levert hij ook zijn bijdrage aan de maatschappij. In de eerste plaats doordat hij werkt en belasting afdraagt. En daarnaast zijn het water geven aan de planten van de buren als ze op vakantie zijn, een bardienst draaien bij de sportvereniging en meedraaien in de organisatie van de dorpsof wijkfeest allen voorbeelden van het leveren van een bijdrage aan de maatschappij. Zo heeft elk mens z’n eigen voorbeelden van zijn manier van een bijdrage leveren aan de maatschappij. Ik ben van mening dat dit een natuurlijk proces is gebaseerd op de relaties die mensen met elkaar aangaan. Nu terug naar de hulpverlener die kinderen met EMB begeleidt en zijn rol in de maatschappij. Om in de huidige situatie met de nieuwe wetgeving daarover gegronde uitspraken te doen, is het goed om deze situatie in zijn context te bespreken. Daarom zal ik eerst in gaan op een stuk geschiedenis van de gehandicaptenzorg, de verantwoordelijkheid van de hulpverlening en de maatschappij en de zorg door de maatschappij. Daarna beschrijf ik kort wat participeren van kinderen met EMB inhoudt om vervolgens in te gaan op de maatschappijvisie van de hulpverlener. Geschiedenis van de gehandicaptenzorg Gemert en Minderaa (1997) geven een overzicht van de geschiedenis van de gehandicaptenzorg. Gebaseerd op hun overzicht zal ik hier een beknopte weergave geven van de geschiedenis van de zorg voor mensen met een beperking. De zorg was in instellingen tot de jaren ’60 alleen beschikbaar voor mensen die van het bestaansminimum leefden en voor mensen die zo welvarend waren dat zij de kosten van het verblijf en de zorg in een instelling zelf konden betalen. De mensen die een normaal inkomen hadden, verzorgden hun gehandicapte familielid zelf thuis. Hierin kwam verandering toen de AWBZ ingevoerd werd. Daardoor had iedere verstandelijke gehandicapte, ongeacht de welstand van zijn familie, recht op een volledige vergoeding van een plaats in een instelling. Hiermee werd de groei van de zorg in inrichtingen ingezet. De inrichtingszorg was in die tijd hetzelfde als voor de oorlog. Bewoners leefden in grote groepen van ongeveer 60 man op slaap- en dagzalen. De betere bewoners werkten bijvoorbeeld in de huishouding of in de tuin. De bewoners die niet konden werken werden verpleegd. Om de inrichtingen stond vaak een groot hek. Er was weinig contact met mensen buiten de inrichting. In die tijd was het gebruikelijk dat ouders geen contact hadden met de groepsleiding. Als het tijd was voor een spreekuur werden de kinderen buiten de poort gebracht naar de wachtende ouders. Vaak stonden er één of twee verpleegkundigen op een zaal met tientallen mensen. Bij ouders was er vaak sprake van schaamte over hun kind met een handicap omdat dit gezien werd als een straf van God of als een gevolg van een losbandige leefwijze van de ouders. Tijdens het eerder genoemde symposium over zorg voor mensen met EMB sprak ik een begeleider van ouderen met EMB. We spraken over het betrekken en inschakelen van ouders en andere familieleden bij de zorg voor een volwassene met EMB. Zij vertelde dat het vaak onwennig was en dat het lastig was om de familieleden te bereiken. Ze zei: ‘Je moet niet vergeten dat deze mensen hun kind 20 jaar geleden hebben afgeleverd bij het 22
instellingsterrein. Van meedenkende ouders of ouders die activiteiten met hun kind wilden ondernemen was men niet gediend’. Schijnbaar hebben die ideeën van de jaren ’60 tot ver in de jaren ’80 veel invloed gehad op de zorg voor mensen met een beperking. In diezelfde periode kwam er ook kritiek op het wonen in een instelling. Mensen in een instelling waren niet gek. Ze werden gek gemaakt door het wonen in een instelling. Dennendal volgde: Een experiment waarbij alle richtlijnen voor zorg losgelaten werden en mensen met een handicap of een psychiatrische aandoening samen met anderen leefden. Vanuit het idee dat mensen niet apart gezet, of weggestopt moeten worden. Het gaat buiten het kader van deze scriptie om meer woorden te weiden aan Dennendal, maar het is zeker dat deze ideeën invloed hebben gehad op de zorg in inrichtingen. Wat betreft de visie op mensen met een handicap is deze enorm gekanteld. Betreft de oorzaak is men nu overtuigd van de medische oorzaak van de verschillende handicaps. Daarnaast is wel het gedrag van moeder tijdens de zwangerschap aangewezen als oorzaak van beperkingen. Denk aan het gebruik van alcohol of drugs. Het idee van de handicap als straf van God is geheel verdwenen. In de jaren ’50 waren het niet meer de mensen die op basis van geloof hun liefde en zorg gaven aan de mensen die in een inrichting woonden. Inmiddels waren er verpleegkundigen opgeleid met een specifieke opleiding voor het werken met mensen met een handicap. Ook deden de psychofarmaca hun intreden. Met deze middelen was het mogelijk om het moeilijke gedrag van de gehandicapten te onderdrukken. Aan het eind van de jaren ’60 heeft de opkomst van gedragsdeskundigen en pedagogen gezorgd voor verandering in de zorg voor mensen met een beperking. Zij richtten zich eerst op onderzoek, observatie en diagnose. Later gingen zij ook steeds meer gedragstherapie toepassen. Immers, gedrag kan beïnvloed worden door beloning, straf en omgevingsinvloeden. Aan het eind van de jaren ’70 werd de roep om meer vrijheid voor mensen met een handicap steeds groter. Mensen met een handicap moesten ook in de samenleving kunnen leven en moesten ook zelf beslissingen kunnen nemen over hun leven. Nu leven we in 2012. In hoofdstuk 3 is al enigszins geïllustreerd hoe instellingen aankijken tegen zorg voor mensen met een beperking. De roep om een plek in de samenleving voor mensen met een beperking is omgezet in veel woonvormen in de wijk voor mensen met een beperking. Verder is de vraaggerichtheid in zorg voor mensen met beperking niet meer weg te denken. Zelf zou ik graag nog een toevoeging willen doen aan de ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg. Inmiddels heeft elk mens met een beperking een eigen kamer, is het voor hen mogelijk om passende dagbesteding te volgen en is er veel personeel beschikbaar om hen zo goed mogelijk te begeleiden. Vergeleken bij de zorg in de jaren ’50 kan men misschien wel spreken van luxe in de zorg. Duidelijk is in elk geval dat men wil dat mensen met een beperking net zo kunnen leven als ieder ander. Dat wil zeggen dat ze evenveel rechten hebben als ieder ander. Wat dat betreft is er op het gebied van normalisatie voor mensen met een beperking al veel gewonnen. Verantwoordelijkheid en kosten Zoals beschreven in hoofdstuk 3 zijn de stijgende kosten één van de redenen dat de zorg in Nederland anders vormgegeven wordt. In de Wmo wordt duidelijk dat er minder 23
verantwoordelijkheid voor de zorg bij de professionele zorg wordt neergelegd en meer bij de burgers en hun omgeving. Etzioni (2005) legt uit hoe in een samenleving rechten en verantwoordelijkheden met elkaar samenhangen. Als de burger overheidsvoorzieningen opeist dan zal hij belasting moeten betalen om die voorzieningen mogelijk te maken. Ook legt hij uit dat als de overheid voorziet in de basisbehoeften van de burger, dat er dan van de burger verwacht mag worden dat hij zijn sociale verantwoordelijkheid vervult. Er kan bijvoorbeeld nooit van een regering verwacht worden dat die alle zorg voor de kinderen en ouderen op zich neemt. Geen enkele regering kan op zichzelf zulke diensten verlenen. Etzioni (2005) pleit dat er een evenwicht bestaat tussen rechten en verantwoordelijkheden. In het geval van de zorg heeft de Nederlandse overheid er voor gekozen om maatregelen te nemen die er voor zorgen dat de kosten voor de zorg niet zo extreem groeien als wordt voorspelt. Deze maatregelen hebben wel het gevolg dat minder mensen een beroep kunnen doen op professionele zorg. Het gevolg van het in stand houden van de rechten op zorg van voor de beleidsveranderingen, zou zijn dat wij een steeds groter deel van onze inkomsten zouden moeten afdragen aan belastingen of zorgpremies. Dus om de zorg betaalbaar te houden en te zorgen dat het evenwicht tussen rechten en verantwoordelijkheden goed blijft, heeft de regering maatregelen genomen. Dit verklaart ook waarom de Wmo een compensatiewet is. Zij biedt alleen daar ondersteuning waar burgers en hun omgeving zelf onvermogend zijn om de problemen of zorgvragen het hoofd te bieden. Dit in tegenstelling tot de AWBZ. Dat was namelijk een all-in pakket waarbij de complete zorg in een inrichting vergoed werd. Zorg door de maatschappij Nu duidelijk is geworden dat er meer verantwoordelijkheid verwacht wordt van de burgers als het gaat om de ondersteuning van kwetsbare burgers, is het tijd voor een specificering naar de zorg voor mensen met een beperking. Alle zorg die niet wordt geleverd door professionals wordt informele zorg genoemd. Steyaert & Kwekkeboom (2010) maken duidelijk dat elke burger aangesproken wordt als bron van informele zorg. Dat kan onder andere in de vorm van vrijwilliger, mantelzorger of lotgenoot voor een kwetsbare burger. In hoofdstuk 3 werd duidelijk dat men in de Wmo de nadruk legt op samenwerking met het netwerk en op het vergroten van het netwerk. Het netwerk van de cliënt en vrijwilligers zijn samen de bron voor informele zorg. De volgende definities maken duidelijk wat het netwerk van de cliënt en vrijwilligers zijn. Het netwerk van de cliënt verwijst naar sociale integratie. Sociale integratie doelt op het ingebed zijn in een geheel van mensen met wie rechtstreeks min of meer duurzame banden worden onderhouden voor de vervulling van de dagelijkse levensbehoeften. Een sociaal netwerk draagt door haar onderlinge relaties bij aan het welzijn van mensen. Het voldoet aan de elementaire behoefte van mensen om ‘ergens bij te horen’. Het draagt bij aan de ontwikkeling en handhaving van de identiteit en zelfrespect en kan praktische en emotionele steun bieden. (Scheffers, 2010) “De gangbare definitie van vrijwilligerswerk is: werk dat in enig georganiseerd verband, onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van anderen of de samenleving.” (vgn, 2012) Er ligt voor de professional een duidelijke taak om samen te werken met de informele zorg om zo de zorg voor mensen met een beperking zo goed mogelijk vorm te geven. De praktische invulling daarvan valt buiten de kaders van deze scriptie. Immers, mijn vraagstelling kwam voort uit het uit de door de Wmo gestelde doelstelling: het participeren van kinderen met EMB. 24
Participatie van kinderen met EMB Aan het eind van hoofdstuk 3 hebben we gezien dat participeren voor kinderen met EMB betekent: deelnemen aan het maatschappelijke verkeer. Dat is een mooie definitie. De kunst is om nu uit te vinden wat dat praktisch betekent. Onderstaand fragment laat in elk geval duidelijk zien dat deelname aan de maatschappij voor kinderen met EMB nog niet gerealiseerd is. In gesprek met een medewerker van het orthopedagogisch dagcentrum waar ik heb stage gelopen vertelde zij het volgende: ‘Toen ik eens aan een kennis vertelde over mijn werk reageerde zij verbaasd met de woorden: ‘zulke kinderen worden toch niet meer geboren?!’. Hiermee doelde de betreffende kennis op de mogelijkheid om een zwangerschap waarbij sprake is van zware handicaps bij het kind af te breken. Het feit dat iemand denkt dat deze kinderen niet bestaan, geeft wat mij betreft duidelijk aan dat er nog veel te winnen is op het gebied van participatie van kinderen met EMB. De literatuur over meedoen voor kinderen met EMB is ontoereikend om een definitie te vormen die aansluit bij de praktijk. Toch is er met het kader dat de Wmo ons biedt wel iets te zeggen over wat het betekent als kinderen met EMB meedoen in de samenleving. Het eerste kader dat de Wmo biedt is de gelijkwaardigheid die het burgerparadigma impliceert. Voor alle burgers gelijke rechten. Dat betekent dat kinderen met EMB recht hebben om gebruik te maken van dezelfde voorzieningen als andere kinderen. En daarnaast hebben ze net als andere kinderen het recht om hun tijd op een voor hen prettige manier in te vullen. Een tweede kader dat de Wmo biedt is dat het voor alle burgers mogelijk moet zijn om deel uit te maken van maatschappelijke verbanden ongeacht hun beperking. Met deze kaders is het mogelijk om een invulling te geven aan de term deelname aan het maatschappelijk verkeer. Hierbij denk ik in de eerste plaats aan het hebben van contact met andere kinderen. Dit kan in de setting van een basisschool, een vereniging of op straat. Daarnaast is het van belang dat kinderen met EMB gewoon gebruik kunnen maken van voorzieningen als het zwembad of een pretpark. Wat dit meedoen betekent voor de kwaliteit van leven van kinderen met EMB wordt in hoofdstuk 5 besproken. Hulpverlener en de kijk op de maatschappij Zo langzamerhand bereiken we de kern van dit vraagstuk. Ik heb mij afgevraagd wat er nodig is om als hulpverlener mee te werken aan participatie van mensen met EMB. Al onderzoekend kwam ik erachter dat er behalve de in hoofdstuk één en twee genoemde waarden ook een passende visie nodig is. Deze visie moet zich enerzijds richten op kinderen met EMB en anderzijds op de samenleving. Het volgende hoofdstuk gaat over kinderen met EMB en dit hoofdstuk gaat over de samenleving. Toen ik zelf nadacht over participatie van kinderen met EMB proefde ik bij mijzelf veel weerstand. Immers, wie wil er tegenwoordig nog voor een ander zorgen zonder dat daar direct iets tegenover staat. Is het tegenwoordig niet zo dat iedereen vooral voor zijn eigen geluk wil zorgen? De volgende uitspraak van een van de begeleiders van mensen met een ernstig meervoudige beperking illustreert dat mijn mening niet op zichzelf staat. ‘De samenleving is individualistisch en het is niet vanzelfsprekend te zorgen voor een ander.’
25
Als we dit beeld van de samenleving in historische context beschouwen, zou men kunnen stellen dat dit een logisch beeld is dat past bij mensen die werkzaam zijn in de gehandicaptenzorg. In de hierboven geschetste geschiedenis is immers duidelijk naar voren gekomen dat de zorg voor mensen met een beperking altijd plaats gevonden heeft buiten de samenleving. Dit zou de indruk kunnen wekken dat de samenleving ook niet betrokken wil zijn bij het leven van mensen met een beperking. Als dat zo is, dan is participatie niet mogelijk. Schuurman (2002) zegt hierover het volgende: “Een ‘inclusieve gemeenschap’ vraagt ook aanpassing van de samenleving, onder meer in beeldvorming (mensen met een beperking zijn niet in de eerste plaats cliënt, niet-gehandicapte mensen kunnen baat bij hen hebben), in de bereidheid om mensen in de gemeenschap op te nemen en in de aanwezigheid van een flexibele wet – en regelgeving.” (Schuurman, 2002, p.26) Dus als de heersende visie van de hulpverlening is dat de samenleving individualistisch is, dat mensen op zichzelf gericht zijn en niet bereid zijn om mensen in de gemeenschap op te nemen, dan is participatie niet mogelijk. De vraag is dus of dit beeld van de maatschappij klopt. Is het werkelijk zo dat burgers niet bereid zijn om verantwoordelijkheid te willen nemen voor andere (zwakkere) burgers? In hoofdstuk 2 is ingegaan op de professionaliteit van sociaal pedagogische hulpverleners. Hierin is besproken dat elke professional zijn eigen kader van normen en waarden heeft en dus ook zijn eigen visie. Ook is aan de orde gekomen dat een van de competenties van de SPH’er is dat hij kritisch kan reflecteren. Hij kan kritisch reflecteren op eigen beroepsmatig handelen en beroepshouding, gericht op persoonlijke ontwikkeling als beroepsoefenaar in relatie tot normatieve kaders. In dit hoofdstuk wil ik een beroep doen op deze competentie van de SPH’er. Immers, als hij kritisch kan reflecteren dan is hij zich bewust van zijn eigen visie, normen en waarden en kan men ook desgewenst deze visie bijstellen of uitbereiden. Hierboven is inmiddels duidelijk geworden dat de genoemde maatschappijvisie onwerkbaar is als men bij wil dragen aan participatie van mensen met EMB. Daarom wil ik hieronder een bijdrage leveren aan het bijstellen van deze maatschappijvisie door argumenten aan te leveren die een andere maatschappijvisie ondersteunen. Deze andere maatschappijvisie luidt wat mij betreft als volgt: De maatschappij is bereid om mensen met EMB in de gemeenschap op te nemen. Dit vraagt echter om inzet van de professionals. Het eerste argument dat ik wil aandragen gaat over onze cultuur. Het handelen van mensen in de samenleving wordt namelijk bepaald door de waarden en normen die geldend zijn in de samenleving. Onze (demissionair) premier Rutte beroept zich op een Joods-Christelijke traditie. Hij zei hierover in het kader van een discussie over polygamie het volgende: “Het zijn bepaalde, in onze joods-christelijke traditie, in het humanisme in de Verlichting en in onze grondwet, dus in alle grote, laten we zeggen de grondtonen van de Nederlandse samenleving bepalende stelsels, gaan we uit van het huwelijk van twee mensen en niet een polygaam huwelijk.” (Rijksoverheid, 2012a) Boris van der Ham van D66 brengt hier tegen in dat de benadrukking van de JoodsChristelijke traditie te kort doet aan de Nederlandse burgers die moslim zijn of atheïst of humanist. Volgens hem is het niet de religie die we delen, maar onze grondwet die het mogelijk maakt dat mensen met verschillende achtergronden zich vrij kunnen ontplooien. (D66, 2012) 26
Over de normen en waarden van atheïsten is niet in het algemeen iets te zeggen aangezien het woord atheïst alleen maar duidt op het niet geloven in een God. (De atheist, 2012) Echter het is duidelijk welke waarden in het christendom, het jodendom, de islam en het humanisme centraal staan als het gaat om het omgaan met de zwakkere medemens. Naar mijn idee zeggen de verlichting en de grondwet niet direct iets over de omgang met de zwakkere medemens. Wat natuurlijk wel daarin centraal staat is dat elk mens recht heeft op gelijke behandeling. Dus als we ervan uitgaan dat premier Rutte zicht heeft op de grondslagen van de samenleving, dan kunnen we als we de waarden van de eerder genoemde levensbeschouwingen onderzoeken een conclusie trekken over of de samenleving bereid is om zwakkere burgers deel te laten nemen in de samenleving. Christendom: In het christendom staat goed handelen gelijk aan het opvolgen van de wet: ‘heb God lief boven alles en uw naaste als uzelf’. Hierbij wordt de nadruk juist gelegd op de naaste die bijvoorbeeld ziek is of gevangen zit. (Nederlands Bijbelgenootschap, 2008) Humanisme: In het humanisme staan de mens en de menselijke ontwikkeling centraal. Daarnaast gaan humanisten er vanuit dat individuele vrijheid en autonomie niet betekent dat je zomaar je gang gaat. Zij willen een menswaardig bestaan voor iedereen, voor alle individuen. Ieder mens verdient respect en heeft recht op ontplooiing omdat ze mens zijn. (humanistisch verbond, 2012) Ook over de islam, het jodendom, het hindoeïsme en boeddhisme kan gezegd worden dat ze waarden als barmhartigheid, mededogen, compassie en naastenliefde gemeen hebben. (Brink, 2012) Het tweede argument dat ik aan wil voeren gaat in op de eerder beschreven verhouding tussen verantwoordelijkheid en rechten. Zoals gezegd is het zo dat we door belasting te betalen, de overheid verantwoordelijkheid geven om te zorgen voor onze basisbehoeftes. De geschiedenis van de gehandicaptenzorg laat zien dat er zeker de laatste eeuw altijd zorg gedragen is voor mensen met een beperking. Hiermee wil ik zeggen dat het feit dat de mensen met een beperking buiten de samenleving leven, niet betekent dat de samenleving onverschillig staat tegenover mensen met een beperking. Immers, door het betalen van belasting gaf men de overheid de verantwoordelijkheid om zorg te dragen voor mensen met een beperking. Nu de overheid minder geld uit wil en kan geven aan de zorg, maakt dit dus dat de samenleving een deel van de verantwoordelijkheid terugkrijgt. Het feit dat de samenleving dus nooit onverschillig is geweest betreffende de zorg voor mensen met een beperking, draagt bij aan het vertrouwen dat de samenleving bereid zal zijn om kinderen met EMB mee te laten doen. Het derde argument gaat uit van het principe onbekend maakt onbemind. Zoals bleek uit de geschiedenis van de gehandicaptenzorg hebben mensen met een beperking tot het eind van de jaren ’80 ver buiten de samenleving geleefd. En de anekdote over de kennis die niet afwist van het bestaan van kinderen met EMB maakt duidelijk dat de samenleving niet gewend is aan mensen met EMB. Hier komt bij dat de beperking bij deze groep altijd duidelijk zichtbaar is. Een begeleider vertelde: ‘Met een van mijn cliënten ga ik naar supermarkt. Zij heeft best wel een vervormd gezicht wat vreemd is om te zien. Dit schrikt af. Echter, nu ik al heel vaak daar met haar ben geweest, begint het ook voor de mensen in de supermarkt te wennen en worden we begroet.’ 27
Deze situatie illustreert dat als de eerste ontmoeting een negatieve ervaring is, dit niet meteen wil zeggen dat mensen onwelwillend zijn om de mens met EMB te respecteren en te accepteren. Mijn laatste argument gaat in op het feit dat mensen niet snel hulp aanbieden aan anderen. Linders (2010) zegt hierover het volgende: “Een reden om niet ongevraagd hulp te bieden is de weerzin die ook potentiële helpers zelf voelen tegen bemoeizucht. Ongevraagd hulp bieden past niet bij de sociale afstand die de meeste mensen betrachten ten aanzien van hun buren. Voor veel mensen geldt dat ze zich niet willen opdringen.” (Linders, 2010, p. 140, geciteerd in Kwekkeboom 2010). Naar aanleiding van dit inzicht kan men zeggen dat mensen zich wel willen bekommeren om anderen, maar dat dit hun wel gevraagd moet worden. Nu dan duidelijk is dat het mogelijk is voor de hulpverlener om zo naar de maatschappij te kijken dat participatie voor kinderen met EMB mogelijk is, rest nog de vraag of het de kwaliteit van leven van het kind met EMB verbeterd als het kind participeert. Op deze vraag wordt ingegaan in hoofdstuk 5.
28
5. Het kind met een ernstig meervoudige beperking In dit hoofdstuk staan de kinderen centraal. Die kinderen die mij en al die andere begeleiders aan het hart gaan. Kinderen die mensen zijn, zoals u en ik. Als je goed kijkt en de tijd neemt om hen te leren kennen, dan ontdek je dat ze in al hun kwetsbaarheid een persoon zijn, iets te vertellen hebben. Tijdens het symposium kwamen we te spreken over de vorm van het ondersteuningsplan. De aanwezige begeleiders spraken het verlangen uit om het ondersteuningsplan te beginnen met een beschrijving van de persoon die de cliënt is. Want elk mens, ook met een ernstig meervoudige beperking, heeft persoonlijke kenmerken en voorkeuren. Ik zou dolgraag hier een beschrijving geven van mensen in plaats van van hun beperkingen. Het liefst zou ik de kinderen waarmee ik heb gewerkt één voor één aan u voorstellen. Echter, een voorstelrondje op papier zou niet afdoende zijn om deze kinderen te leren kennen. Want zoals hierboven al duidelijk werd, is het nodig dat je de tijd neemt om de hen te leren kennen, hen te ontmoeten. “Wie iemand is, kun je aan niemand uitleggen omdat het zich niet in woorden laat vangen. Wie iemand is kun je alleen ervaren in de relatie die je met iemand aangaat. Pas in de - biologische, emotionele en praktische – relatie met een kind ontdekken de ouders wie hun kind is: een bijzonder kind, met een eigen persoonlijkheid, los van de handicap of juist ook door de handicap.” (Isarin, 2008, p.28) Isarin (2008) maakt onderscheidt tussen het wie en het wat. Waarbij ze met het wat doelt op de afwijking van de norm. In het wat verschilt de mens met EMB van andere mensen. In het wie is de mens met EMB mens als andere mensen. Omschrijving doelgroep Ondanks dat ik liever de omschrijving van de beperkingen achterwege zou laten, ontkom ik er niet aan om de onderzoekseenheid van dit onderzoek te omschrijven. Immers, het moet wel duidelijk zijn over welke mensen in deze scriptie uitspraken gedaan worden. In bijlage 1 is een omschrijving opgenomen van de groep personen met ernstige meervoudige beperkingen. Over de noodzaak van relaties Nu duidelijk is wie het kind met EMB is wil ik ingaan op de vraag of participatie, meedoen, goed is voor kinderen met EMB. In hoofdstuk 2 en 3 is aangetoond dat zelfbeschikking en autonomie belangrijke waarden zijn in de zorg voor kinderen met EMB. Hieronder wordt verantwoord waarom ook het hebben van relaties een belangrijke waarde moet zijn in de zorg voor kinderen met EMB. Etzioni (2005) toont aan dat een sociaal weefsel zowel van belang is voor het bestaan als individu als voor de mogelijkheid om als individu autonoom te zijn. Ook in de behoeftehiërarchie van Maslow wordt duidelijk dat mensen behoefte hebben aan samenleven met andere mensen. Zijn theorie zegt het volgende: Nadat aan de basisbehoeften fysiologische en veiligheidsbehoeften is voldaan is de volgende behoefte van elk mens het ontvangen van liefde en acceptatie. Daarna volgt op niveau vier de behoefte aan eigenwaarde. Mensen hebben behoefte aan een hoge waardering van zichzelf en een hoge waardering van anderen. Pas daarna volgt op niveau 5 de behoefte van zelfverwerkelijking, oftewel, het zichzelf ontwikkelen. (Rigter, 1992) Hierop gebaseerd kan men de conclusie trekken dat ook kinderen met EMB mensen om zich heen nodig hebben die hen liefhebben, accepteren en hun waardering naar hen uiten. 29
Vriendschap als bestaansdoel Reinders (2010) gaat in zijn boek ‘geen leven zonder vriendschap’ op zoek naar de betekenis van het menszijn van mensen met een ernstig meervoudige beperking. Hij zoekt naar het antwoord op de vraag welk mensbeeld ook mensen met EMB insluit. Met andere woorden, welk mensbeeld geldt voor alle mensen. Hij noemt de gangbare visie op het menszijn, de gezond-verstandopvatting van gewoon mens-zijn. Hiermee doelt hij op dat mensen begrip hebben van wie ze zijn en ook zich een voorstelling kunnen maken van wie ze zouden willen zijn. Als we terugblikken op het burgerparadigma dan zien we dit terug. Men gaat er vanuit dat mensen weten wat ze willen en belangrijk vinden en dit ook kunnen communiceren. En daarbij ook kunnen aangeven wat ze zelf kunnen realiseren en waarbij ze ondersteuning nodig hebben. Reinders (2010) laat zien dat dit mensbeeld niet past bij mensen met EMB en gaat op zoek naar een inclusief mensbeeld. Aan het eind van zijn zoektocht komt hij tot de conclusie dat een inclusief mensbeeld niet uit moet gaan van wat mensen kunnen. Immers, mensen die ernstig beperkt zijn kunnen vergeleken met niet beperkten juist veel niet. Het antwoord op wat het doel is van het bestaan van mensen schuilt in het ontvangen van liefde zonder voorwaarden. Hij noemt het vriendschap zonder de noodzaak van wederkerigheid. De ultieme vorm van het ontvangen van liefde is dat iemand geheel vrijwillig kiest om jou lief te hebben. Dit gaat verder dan de liefde die gegeven wordt door professionals of door ouders. Ouders houden van hun kind omdat het hun kind is, hierbij is geen sprake van een absolute vrijwillige keuze. (Reinders 2010) Hierbij aansluitend wil ik de waarde van vrijwilligers benoemen. In de praktijk heb ik gezien dat vrijwilligers bij overplaatsing van het orthopedagogisch dagcentrum naar de volwassen dagbesteding bij het kind betrokken bleven. Deze vrijwilligers kiezen geheel vrijwillig om tijd door te brengen met het kind met EMB. Zij zijn vaak een relatief constante factor in het leven van deze kinderen. Misschien zijn zij wel de ‘vriend’ waar Reinders op doelt. Participatie als middel Hierboven is duidelijk geworden dat kinderen met EMB belang hebben bij relaties buiten de relatie met de veelheid aan hulpverleners en de ouders. Wat mij betreft werpt dit inzicht een nieuw licht op participatie. Maes (geciteerd in Wiercx, 2011) zegt over participatie van mensen met EMB het volgende: “De meerwaarde van inclusief en begeleid wonen en werken voor mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen is wetenschappelijk aangetoond. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen daardoor in het algemeen meer kansen om een netwerk uit te bouwen. Ook blijkt dat ze meer invloed hebben op hun eigen individuele leven, in plaats van vooral lid van een groep te zijn. Ze kunnen meer activiteiten uitvoeren die aansluiten bij hun eigen interesse. Ze krijgen kansen om deel te nemen aan het maatschappelijk gebeuren. Welnu, waarom zouden die voordelen niet gelden voor mensen met EMB? Uit het beperkte onderzoek dat voorhanden is, weten we dat leeftijdsaangepaste en inclusieve vormen van wonen of dagbesteding ook bij mensen met EMB positieve effecten hebben op de kwaliteit van hun interacties, op de mate van hun betrokkenheid en op de mate waarin ze invloed hebben op hun omgeving.” Maes (Wiercx, 2011) noemt het ‘kansen om een netwerk uit te bouwen’. Zelf spreek ik liever over de kans op relaties met mensen die het kind met EMB accepteren en erkennen zoals hij/zij is. Hiermee doel ik op anderen dan de hulpverleners en de ouders. Ik zie participatie als middel om de kans op zulke relaties te vergroten. Immers, 30
participatie van kinderen met EMB maakt dat er ontmoetingen zullen ontstaan tussen hen en de mensen in de samenleving. En aan het begin van elke relatie staat de ontmoeting. Participatie als mogelijkheid voor kinderen met EMB Meedoen voor iedereen is een prachtig ideaal. Echter, wat mij betreft past hier ook een kritische noot. Volgens Maslow gaat de behoefte aan veiligheid vooraf aan de behoefte aan acceptatie. Het realiseren van deze veiligheid is bij kinderen met EMB een dagelijkse taak. En participeren betekent ook dat deze kinderen blootgesteld worden aan nieuwe omgevingen en nieuwe situaties. Dit kan zorgen voor onveiligheid. In de tijd dat ik werkte op het orthopedagogisch dagcentrum ging ik één keer per week naar de gymzaal met één van de jongens. Groep zeven van de basisschool was daar dan aan het gymmen en wij waren daar ook bij aanwezig, deden waar mogelijk mee. Deze jongen van 13 functioneerde cognitief en emotioneel op het niveau van een éénjarige. Als wij samen door de gymzaal liepen, ging dit goed. Echter, als ik hem alleen door de gymzaal liet gaan, ging hij op de grond liggen, zich afsluitend voor de wereld om hen heen. Schijnbaar had hij mij nodig om zich te kunnen voortbewegen in de ruimte. Ik ben van mening dat mijn nabije aanwezigheid hem de nodige veiligheid bood. We zouden dus kunnen stellen dat participatie onwenselijk is omdat het onherroepelijk zorgt voor onveiligheid. Tegelijkertijd gaan professionals die kinderen met EMB begeleiden uit van de ontwikkelingsmogelijkheden van deze kinderen. Schuurman (2011) zegt hierover: “Nee, zij [specialisten op het terrein van mensen met EMB] leggen de lat hoger, zij hebben de muur van onmogelijkheden al lang geleden ingeruild voor de horizon van het ontwikkelingsperspectief. Zij hebben de overtuiging dat mensen met EMB net als iedereen potenties en talenten hebben. Dat de omvang van hun ontwikkeling anders is – met onze gebruikelijke meetlatten geen grote sprongen voorwaarts maar veelal kleine stapjes – doet hier niets aan af.” Dit uitgangspunt biedt ook perspectief als het gaat om de mogelijkheid tot participatie. De hoeveelheid van wat kinderen met EMB aankunnen, kan worden vergroot door te investeren. Participatie als doel Aan het eind van dit hoofdstuk wil ik nog terugkomen op de idealen van de Wmo. Zoals in hoofdstuk 3 duidelijk werd ziet de Wmo participatie als doel. Eigenlijk wordt er gezegd dat het participeren van mensen met een beperking in wat voor zin dan ook, zal leiden tot een groter gebruik van informele hulpbronnen en dus tot een beperking van de kosten van de zorg. Ook is duidelijk geworden dat inclusie van mensen met een beperking vraagt om een verandering in de samenleving die die inclusie mogelijk maakt. Dit komt overeen met het ideeëngoed van disability studies. Disability studies hebben namelijk de conclusie getrokken dat de samenleving zo ingericht moet worden dat mensen met een beperking gewoon mee moeten kunnen doen. En nog sterker, dat de beperking alleen bestaat als de samenleving niet ingesteld is op mensen met deze beperking. Een voorbeeld: stel dat iedereen zich in een rolstoel voort zou bewegen, dan zou het niet uit maken als je niet kan lopen. De Nederlandse maatschappij doet aanpassingen voor mensen met een beperking bijvoorbeeld door voorzieningen aan te passen voor mensen met een visuele beperking of door alles rolstoeltoegankelijk te maken. Het is echter ondenkbaar dat een 31
maatschappij zo ingericht wordt dat mensen met EMB daar zonder problemen in mee kunnen doen. (Reinders, 2010) Als we deze inzichten vergelijken met de terminologie van de ladder van de Wmo (zie hoofdstuk 3) komen we tot de conclusie dat kinderen met EMB altijd afhankelijk zullen blijven van hulpverleners die interveniëren, zorgen en helpen. Conclusie Als we dan antwoord moeten geven op de vraag of de kwaliteit van leven van kinderen met EMB verbeterd als zij meedoen in de maatschappij, dan is dat antwoord tweeledig. Enerzijds biedt meedoen in de maatschappij kansen, kansen op ontmoetingen met mensen uit die maatschappij. En daaruit voortvloeiend op meer relaties met mensen die hen nemen zoals ze zijn. Anderzijds zal per kind gekeken moeten worden wat de ontwikkelingsmogelijkheden zijn. Of het kind in staat is om om te gaan met de nieuwe situaties en nog belangrijker, om daar op den duur plezier aan te beleven.
32
6. Betekenis voor het handelen van de SPH’er Deze scriptie is in de eerste plaats gericht op het ontwikkelen van visie als het gaat om participatie van kinderen met EMB. De visie van een professional geeft zijn handelen richting. Daarom wil ik in dit hoofdstuk richtlijnen geven voor het handelen die logisch voortvloeien uit de voortgaande hoofdstukken. De ervaringen die de begeleiders met mij gedeeld hebben tijdens het symposium heb ik hierin ook verwerkt. Begeleiders zijn in het proces van integratie en participatie bruggenbouwers. Het is hun taak om de kloof die er is tussen kinderen met EMB en de samenleving te dichten. Ik heb acht richtlijnen gevormd voor het handelen van de begeleiders van kinderen met EMB. 1) Uitgegaan van het principe ‘onbekend maakt onbemind’ is het voor het realiseren van participatie van groot belang dat kinderen met EMB aanwezig zijn in de samenleving. Hiermee wordt het normaal dat kinderen met EMB er ook zijn, dat ze ook meedoen. 2) Tijdens het symposium werd benadrukt dat we bij kunnen dragen aan positieve beeldvorming van kinderen met EMB door te letten op de manier waarop we over de kinderen spreken en ook doormiddel van de keuze uit het beeldmateriaal dat we publiceren. Hierbij wil ik benoemen dat ik in deze scriptie ervoor gekozen heb om het kind met EMB te introduceren als mens, als persoon. Ik ben van mening dat dit van belang is als het gaat om de beeldvorming. Als we namelijk alleen de nadruk leggen op de beperkingen dan blijft het wat (de beperking) een belemmering om het wie (de persoon) te leren kennen. 3) Uit de ervaringen van andere begeleiders van mensen met EMB heb ik begrepen dat het noemen van de naam van het kind met EMB bijdraagt aan het leren kennen van het kind. Dit is logisch volgend op wat hierboven geschreven is. Iemands naam verwijst namelijk voorbij de beperking naar de persoon, naar wie iemand is. 4) In hoofdstuk 4 hebben we ook gezien dat de kloof tussen samenleving en mensen met EMB een lange geschiedenis kent. Het kost dan ook tijd om het meedoen van kinderen met EMB te realiseren. Van de begeleiders vraagt dit om doorzettingsvermogen. 5) Mensen zullen niet zo snel hun hulp aanbieden, terwijl zij vaak wel iets zouden willen doen voor een ander. Dit maakt dat de begeleider in die zin de letterlijk brug moet zijn tussen het kind met EMB en de ander. Als de begeleider kansen ziet voor participatie zal hij actief mensen moeten benaderen. 6) Wat ook naar voren kwam in de ervaringen van de begeleiders is dat in contact met organisaties of verenigingen, men duidelijk moet zijn over doelstelling en verwachtingen. Als men weet wat er verwacht wordt, is er meer kans op medewerking. 7) Als er dan ontmoetingen plaats vinden bijvoorbeeld tussen kinderen met en kinderen zonder beperking, vraagt dit om begeleiding van de professional. De professional heeft als taak om uit te leggen hoe men om kan gaan met de beperkingen en als taak om de veiligheid van alle betrokkenen te waarborgen. 33
8) Wanneer er een langdurige relatie ontstaat bijvoorbeeld tussen een vrijwilliger en een kind met EMB is het de taak van de begeleider om steeds meer van de levensgeschiedenis te vertellen van het kind. Als argument hiervoor werd aangedragen door een van de ervaren begeleiders dat in een normale relatie men elkaar ook steeds beter leren kennen. Het kind met EMB kan echter zelf zijn of haar eigen verhaal niet vertellen.
34
7. Conclusie Het doel van deze scriptie is om een bijdrage leveren aan de visie van de SPH’er als het gaat om participatie van kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Zoals in de inleiding al aangegeven had ik geconstateerd dat een kijk op de samenleving als één die individualistisch en niet om wil kijken naar zwakkere burgers niet geschikt is als men wil werken aan participatie. Mijn literatuuronderzoek was dan ook een zoektocht naar wetenschappelijk gefundeerde ideeën over de maatschappij en kinderen met EMB. Op die manier wilde ik onderzoeken of de maatschappij bereid was kinderen met EMB deel te laten nemen aan de maatschappij en daarnaast of kinderen met EMB beter af zijn als ze deelnemen aan die maatschappij. Om deze doelstelling te bereiken heb ik de volgende onderzoeksvraag gesteld. ‘Welke kijk op de maatschappij draagt bij aan het professioneel handelen van de SPH’er, die kinderen met een ernstig meervoudig beperking begeleidt, binnen de kaders van de Wmo?’ Om antwoord te geven op deze vraag was het nodig om eerst in te gaan op het professioneel handelen van de SPH’er en op de kaders van de Wmo. Belangrijke waarden voor de SPH’er zijn: Sociale betrokkenheid, empathie, assertiviteit, representativiteit en integriteit. De kaders van de Wmo hebben duidelijk gemaakt dat het burgerparadigma helemaal doorgevoerd gaat worden in de zorg en het welzijn. De burger staat centraal. Hij mag zelf kiezen en moet de kans krijgen om zichzelf te ontwikkelen. De Wmo is een wet die gericht is op meedoen voor iedereen. Met andere woorden gericht op participatie en inclusie. Alles wat de hulpverlener doet, moet daaraan bijdragen. Dus de kaders van de Wmo bestaan in één zin uit: ‘zorgen dat iedereen mee kan doen in de samenleving’. Vervolgens konden we de conclusie trekken dat het mogelijk is om zo naar de maatschappij te kijken dat het mogelijk is voor kinderen met EMB om te participeren. Het feit dat meedoen tot nu toe niet gewoon was voor kinderen met EMB wil niet zeggen dat de samenleving onverschillig is. Verder past het bij de Nederlandse cultuur om ook te zorgen voor de zwakkere mensen. Bovendien zullen mensen niet snel hun hulp ongevraagd aanbieden, terwijl dat niet wil zeggen dat ze niet willen helpen. Een extra motivatie om bij te dragen aan participatie is dat participatie kansen biedt voor kinderen met EMB om meer relaties op te bouwen met andere mensen dan hulpverleners en hun ouders. De samenleving is volgens mijn onderzoek bereid om ook kinderen met EMB mee te laten doen. De SPH’er functioneert hierbij als bruggenbouwer, want participeren kan, maar gaat niet vanzelf.
35
8. Aanbevelingen Zoals ook in hoofdstuk 6 al duidelijk werd, kan een bijdrage aan de visie van de SPH’er niet zonder gevolgen blijven voor de dagelijkse beroepspraktijk. De aanbevelingen die ik wil doen sluiten aan bij de drie segmenten van het competentieprofiel SPH. 1. Hulpverlenen aan en ten behoeve van cliënten 2. Werken binnen en vanuit een organisatie 3. Professionaliseren Segment 1 Hulpverlenen aan en ten behoeve van cliënten In hoofdstuk 6 heb ik al aanbevelingen gedaan over hoe de SPH’er die werkt met kinderen met EMB een bruggenbouwer kan zijn. Als het gaat om het participeren van kinderen met EMB wil ik ook het belang van het samenwerken met het netwerk van deze kinderen benadrukken. In de zorg voor kinderen met EMB zullen de belangrijkste personen uit de netwerk de ouders zijn. Het burgerparadigma en de Wmo gaan uit van het principe dat de burger zelf bepaald welke ondersteuning er nodig is. In de praktijk zou men ouders op de manier die bij de ouders past, nauwer kunnen betrekken bij de vormgeving van de zorg en begeleiding. Mijn aanbeveling is om ouders te vragen naar hun ideeën over meedoen van hun kind in de samenleving. Misschien zien zij mogelijkheden waar de professionals nooit aan zouden hebben gedacht. Segment 2 Werken binnen en vanuit een organisatie In hoofdstuk 5 is het belang van vrijwilligers voor kinderen met EMB duidelijk geworden. Ik pleit dan ook voor professionele samenwerking met deze vrijwilligers. Dit zou zich kunnen uiten door: Ondersteuningsgesprekken met de vrijwilliger te voeren. Waarbij aandacht is voor de wensen en mogelijkheden van de vrijwilliger. Daarnaast zou de samenwerking met de organisatie bespreekbaar moeten zijn. Ook zou de professional de vrijwilliger mogelijkheden kunnen bieden om zich te ontwikkelen. Verder acht ik het van belang dat de professional de waardering voor de bijdrage van de vrijwilliger laat merken. In de organisatie is het van belang dat vrijwilligers een aandachtspunt zijn in het beleid. Praktisch zou men kunnen denken aan het aanwijzen van een aanspreekpunt voor elke vrijwilliger. Aansluitend hierbij is het van belang dat de organisatie die de ondersteuning voor kinderen met EMB realiseert nadenkt over de positionering in de samenleving. de samenleving is niet gewend om verantwoordelijkheid te dragen door een bijdrage te leveren aan de zorg voor kinderen met EMB. Dit betekent dat de betreffende organisaties een appel moeten doen op deze verantwoordelijkheid. Dit is het theoretische principe dat past in de lijn van deze scriptie. Praktisch betekent dit dat professionals door te communiceren met de samenleving een appel doen op de mensen in deze samenleving. Ik denk hierbij aan: - de pers uitnodigen bij activiteiten - een aantrekkelijke website bouwen - het openstellen van de instelling doormiddel van open dagen Op die manier werkt de organisatie aan de zichtbaarheid en herkenbaarheid in de maatschappij. Bij deze activiteiten kan men duidelijk maken dat men op zoek is naar vrijwilligers en naar mogelijkheden om kinderen met EMB mee te laten doen. 36
Op het niveau van de organisatie is ook (het vergroten van) de samenwerking met partners van belang. De Wmo pleit voor een zo efficiënt mogelijke vormgeving van de zorg en hulpverlening. Het is van belang dat de organisatie die begeleiding biedt aan kinderen met EMB op zoek gaat naar nieuwe hulpbronnen. Denk hierbij aan: Samenwerken met vrijwilligersorganisaties Samenwerken met andere aanbieders Samenwerken met verschillende voorzieningen, zoals scholen en sportverenigingen. Binnen segment 2 behoort ook de competentie professioneel samenwerken met collega’s. Ik acht het van belang dat binnen deze samenwerking men ook spreekt over de achterliggende visie die bepalend is voor het handelen. Zoals in deze scriptie duidelijk is geworden is een passende visie bepalend voor het slagen van participatie van kinderen met EMB. Als begeleiders van kinderen met EMB dan willen werken aan participatie is mijn aanbeveling dat zij met elkaar spreken over de achterliggende visie. Segment 3 Professionaliseren In hoofdstuk 4 heb ik al een beroep gedaan op het kritisch reflecteren van de SPH’er. Ik hoop dat deze scriptie bijdraagt aan het reflecteren op de eigen visie van de SPH’er. Daarnaast kan de SPH’er die werkt met kinderen met EMB bijdragen aan kennis over participatie voor deze doelgroep door eigen ervaringen te delen. Aangezien de invoering van de Wmo voor de gehandicaptenzorg nog een vrij nieuwe ontwikkeling is, zal er steeds meer onderzoek worden gedaan naar de effecten van deze beleidsverandering. Ik wil een beroep doen op elke SPH´er om zichzelf op de hoogte te houden van de kennisontwikkeling rondom kinderen met EMB. Met deze kennis kan men op een gefundeerde manier werken aan de verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met EMB. Onderzoek Bij segment 3 hoort ook het doen van onderzoek. In de dagelijkse beroepspraktijk van de begeleiders van kinderen met EMB is het doen van onderzoek echter geen taak die bij hun functie hoort. Aangezien de ontwikkeling van (wetenschappelijke) kennis zo functioneert dat elk onderzoek weer vragen oproept, wil ik hier ook aanbevelingen doen voor nieuwe onderzoeken. In dit onderzoek heb ik een theoretische onderbouwing gegeven van de mogelijkheid van participeren in de samenleving. Een vervolgonderzoek zou de praktijkervaringen van participatie van kinderen (of mensen)met EMB kunnen bundelen en onderzoeken, zodat er op ervaring gefundeerde adviezen voor de praktijk gegeven kunnen worden. Deze resultaten kunnen dan vergeleken worden met het conclusies die uit dit onderzoek naar voren zijn gekomen. Verder ben ik nieuwsgierig naar of de samenleving echt bereid is meer verantwoordelijkheid te nemen voor de zwakkere burgers. In evaluatieonderzoeken van de Wmo zou dit zeker meegenomen worden. Temeer omdat het een van de basisuitgangspunten is van de Wmo en dus nu ook bepalend voor het handelen van iedereen die werkt binnen de kaders van de Wmo
37
9. Kritische beschouwing In dit hoofdstuk geef ik een kritische beschouwing op de inhoud van deze scriptie. Ik ga in op de validiteit, de betrouwbaarheid en de bruikbaarheid van deze scriptie. Validiteit en betrouwbaarheid De inhoud van deze scriptie is tot stand gekomen door het doen van literatuur onderzoek. De belangrijkste acties die ik heb gedaan om passende literatuur te vinden zijn: Het zoeken in de collectie van de openbare bibliotheek en de mediatheek van de HvA. Het zoeken met behulp van de zoekmachine google en dan met name scholar.google.nl en books.google.nl Tot slot heb ik gebruik gemaakt van de literatuurtips van Rick Kwekkeboom en Suzanne Hauwert. Zij zijn collega onderzoekers en ook betrokken bij de participatie van mensen met een beperking. Alle literatuur heb ik gecontroleerd op de auteurs. De meeste auteurs zijn wetenschappers. Bij het gebruik van internetsites heb ik alleen sites gebruikt waarvan de auteurs bekend waren of die behoren tot betrouwbare maatschappelijke instituten. Hierbij denk ik bijvoorbeeld aan de Vereniging van Nederlandse Gemeenten of aan het kennisinstituut Movisie. Deze verificatie van de auteurs heeft bijgedragen aan de betrouwbaarheid van de informatie en dus ook van de conclusies. Ik had de validiteit van mijn onderzoek verder kunnen verhogen als ik mijn data verzameling meer georganiseerd had. Als ik bijvoorbeeld ervoor gekozen had om van te voren richting gevende begrippen te formuleren. Ik kan nu niet exact verantwoorden waarom ik de ene bron wel heb gebruikt en de andere bron niet. Ik heb naar mijn eigen inzicht informatie gezocht dat paste binnen de kaders die in ik in de inleiding heb gesteld. Tot mijn spijt kwam ik in de eindfase van het schrijven van dit rapport tot de conclusie dat ik een belangrijke recente bron in mijn onderzoek over het hoofd heb gezien. Het onderstaande boek is het meest recente werk van wetenschappers over mensen met EMB. Ook het onderwerp participatie wordt hierin behandeld. Bea Maes, Carla Vlaskamp & Anneleen Penne (red.)(2011). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen: Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven/Den Haag: uitgeverij Acco Mijn scriptie heeft uiteindelijk de vorm gekregen van een betoog. Aangezien de kaders van de Wmo duidelijk maken dat de SPH’ers moeten werken aan participatie, heb ik gezocht naar argumenten die bijdragen aan deze participatie. Als tegenwerping voor de betrouwbaarheid van deze scriptie zou men kunnen stellen dat het eenzijdig is. Ik heb echter bewust gekozen voor deze invalshoek, omdat ik van mening ben dat deze vernieuwend is naast de bestaande invalshoeken.
38
Bruikbaarheid Ik ben blij dat ik deel mocht nemen aan het symposium over het werken met mensen met EMB. Ik denk dat het integreren van de ervaringen van begeleiders van mensen met EMB de bruikbaarheid van deze scriptie heeft vergroot. Volgens mij is het gelukt om theorie en praktijk samen te laten komen. Verder zal de bruikbaarheid zich moeten bewijzen als mensen uit het werkveld deze scriptie lezen. Ik heb op het symposium kunnen polsen dat het probleem dat ik signaleerde wel gedragen werd door de personen die ik heb gesproken. Dit was natuurlijk niet een representatieve greep uit de grote groep professionals die werken met mensen met EMB, maar gaf toch een indicatie dat mijn probleemstelling past bij de dagelijkse beroepspraktijk. Aangezien het gelukt is om een antwoord te geven op deze probleemstelling, acht ik het aannemelijk dat deze kennis bruikbaar is in dagelijkse beroepspraktijk.
39
Literatuur Beleidsplanwmo (2012) opgehaald op 28-4-2012, van http://www.beleidsplanwmo.nl/ Brink, G.J.M. van den (Ed.) (2012) De Lage Landen en het hogere: Op zoek naar geestelijke beginselen in de hedendaagse maatschappij. Amsterdam: Amsterdam University Press D66 (2012) opgehaald op 4-5-2012, van www.d66.nl Dam, C. & Vlaar, P. (2010) Handreiking Professioneel Ondersteunen: Kwaliteitskenmerken van dienstverlening in de Wmo (gewijzigde herdruk). Opgehaald op 6-5-2012, van http://www.movisie.nl/onderwerpen/professionaliteitverankerd/docs/Handreik ing%20Professioneel%20Ondersteunen%20Versie%202.0%20-%20DEF.pdf Esdege-reigersdaal (2012) opgehaald op 28-4-2012, van www.esdege-reigersdaal.nl Etzioni, A. (2005). De nieuwe gulden regel: gemeenschap en moraal in een democratische samenleving. (P. van Huizen, vert.) Kampen: Uitgeverij ten Have (oorspronkelijk werk gepubliceerd in 1996) Gemert, G.H. & Minderaa, R.B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (5e druk). Assen: van Gorcum en comp. b.v. Humanistisch verbond (2012) opgehaald op 4-5-2012, van www.humanistischverbond.nl Isarin, J. (2008) Zorg en zeggenschap: van ouder tot activist. Amsterdam: Uitgeverij Boneschansker onder auspiciën van Stichting Arttimes Kloppenburg, R. & Heemelaar, M. (1999). Methodiek sociaal pedagogische hulpverlening. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum Kwekkeboom, M.H. (2010). De verantwoordelijkheid van de mensen zelf: De (her)verdeling van de taken rond zorg en ondersteuning tussen overheid en burgers en de betekenis daarvan voor de professionele hulpverlening. Amsterdam: HvA Publicaties Kwekkeboom, M.H. & Jager-Vreugdenhil, M. (2009). De praktijk van de Wmo, onderzoeksresultaten social work. Amsterdam: B.V. Uitgeverij SWP Landelijk opleidingsoverleg SPH (2009). De creatieve professional – met afstand het meest naar bij: opleidingsprofiel en opleidingskwalificaties Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Amsterdam: B.V. Uitgeverij SWP Lans, J. van der (2007). De WMO-ladder: De stedelijke organisatie van nieuwe solidariteit. Tijdschrift voor sociale vraagstukken, 11, 20-23 Leekerweide (2012) opgehaald op 28-4-2012, van www.leekerweide.nl/ 40
Movisie (2012) opgehaald op 28-4-2012, van www.movisie.nl Nederlands Bijbelgenootschap (2008). Bijbel. Heerenveen: Uitgeverij Jongbloed Philadelphia (2012) opgehaald op 28-4-2012, van www.philadelphia.nl Phorza (2009) Beroepscode: Voor sociaal-agogisch werkers. opgehaald op 6-5-2012, van http://pdf.swphost.com/phorza/beroepscode_def.pdf Prinsenstichting (2012) opgehaald op 28-4-2012, van www.prinsenstichting.nl Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2003). Signalering Ethiek en Gezondheid 2003: Rapportage in het kader van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Zoetermeer. Opgehaald op 6-5-2012, van http://www.schildershoek.nl/signaleringsrapport_rvz_2003.pdf Reinders, H. (2010). Geen leven zonder vriendschap: Over mensen met een ernstige beperking. Zoetermeer: Uitgeverij Meinema Rigter, J. (1992) Psychologie voor de praktijk. (4e druk, tweede oplage) Bussum: Uitgeverij Coutinho b.v. Rijksoverheid (2012) opgehaald op 24-04-2012, van www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid (2012a) opgehaald op 4-5-2012, van www.rijksoverheid.nl Scheffers, M. (2010). Sterk met een vitaal netwerk: empowerment en de sociaal netwerkmethodiek. Bussum: Uitgeverij Coutinho b.v. Schuurman, M. (2002) Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving: Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving. Utrecht: Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg. Opgehaald op 6-5-2012, van http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_Webwinkel/docs/PDF/eindrap port_MensenMetBeperkingen.pdf Schuurman, M. (2011) Mensen met EMB uit de Schaduw. Markant, 8, opgehaald op 4-52012, van http://www.tijdschriftmarkant.nl/recensie/artikel/414/mensen-metemb-uit-de-schaduw Steyaert, J. & Kwekkeboom, R. (2010). Op zoek naar duurzame zorg: vitale coalities tussen formele en informele zorg. Opgehaald op 6-5-2012, van http://www.movisie.nl/wmowerkplaatsen/docs/Op-zoek-naar-duurzame-zorgdownload.pdf Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2009). EMB: Competentieprofiel voor beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: VGN Vng (2012) opgehaald op 2-5-2012, van www.vng.nl 41
Wiercx, R. (2011) ‘Ik wil de mensen met EMB op de kaart zetten’. Markant, 1, opgehaald op 4-5-2012, van http://tijdschriftmarkant.nl/archief/artikel/343/ik-wil-demensen-met-emb-op-de-kaart-zetten
42
Bijlage 1 Omschrijving van de groep personen met ernstige meervoudige beperking Omschrijving van de groep personen met ernstige meervoudige beperkingen Het is moeilijk om de groep personen met ernstig meervoudige beperkingen op eenduidige manier te beschrijven. In het algemeen gaat het om personen die naast ernstige verstandelijke beperkingen (een ontwikkelingsleeftijd tot ongeveer twee jaar) ook last hebben van motorische beperkingen. Zij zijn bijvoorbeeld niet in staat om te zelfstandig lopen of hebben hulpmiddelen nodig. De meesten van hen hebben ook ernstige zintuiglijke beperkingen, waarbij de prikkelverwerking in de hersenen beschadigd kan zijn. Hierdoor kan het zijn dat het zien, het horen, de tast, de reuk en de smaak afwezig zijn of anders functioneren. Dit geldt ook voor het houdings- en bewegingsgevoel en het evenwichtsgevoel. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen zijn vaak niet in staat om taal te begrijpen, dit geldt voor zowel actief als passief taalbegrip. Het communiceren via lichaamstaal is vaak hun enige mogelijkheid tot communiceren. Het hebben van gezondheidsproblemen is bij deze groep mensen een verhoogd risico. Denk hierbij aan: epilepsie, reflux, slaapstoornissen, slikproblemen en longinfecties. Er zijn ook problemen die veroorzaakt worden door de bijwerkingen van medicijnen. De combinatie en de ernst van deze mogelijke beperkingen en stoornissen zijn per persoon verschillend. Dit maakt dat heterogeniteit typerend is voor deze groep. Deze doelgroep heeft een gebrek aan compensatiemogelijkheden als kenmerk. Hiermee wordt gedoeld op het feit dat mensen met een ernstig meervoudige beperking problemen ondervinden op alle gebieden van het menselijk functioneren. Zij kunnen niet een sterke eigenschap op het ene gebied gebruiken om het tekort op een ander gebied te compenseren. Dit maakt dat deze mensen zeer afhankelijk zijn van hun omgevingen. Zij hebben de hele dag ondersteuning nodig bij alle aspecten van het dagelijkse leven. De ernstige beperkingen worden in de meeste gevallen veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Vaak is de oorzaak van de beperkingen niet bekend. Het kan liggen aan een chromosomale afwijking, infecties, een stofwisselingziekte of complicaties voor, gedurende of na de zwangerschap. De grote van de groep mensen met ernstige meervoudige beperkingen is onbekend. Schattingen lopen uiteen van 6.000 tot 10.000 personen, van wie 4.000 tot 6.000 kinderen.” (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, 2009, p. 10, 11)
43
Bijlage 2 Toestemming opnemen Beroepsvraagstuk in databank Scriptie Online Hierbij verklaar ik toestemming te verlenen voor opname van mijn Beroepsvraagstuk met de titel ‘Visie op participatie van kinderen met een ernstig meervoudige beperking’ over (onderwerp): Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), kinderen met ernstig meervoudige beperking (EMB), participatie, inclusie, meedoen in de samenleving, relaties. in de databank van Scriptie Online (gewenste optie(s) aankruisen): x 0 via het 0
in de open module (vrij toegankelijk via internet) uitsluitend in de afgeschermde module (alleen toegankelijk met een inlogcode intranet van de HvA) onder embargo voor ............................. (welke termijn)
NB: het is mogelijk om gevoelige gegevens (namen etc.) van te voren te anonimiseren. Naam en studentnummer: Bertine Hessels-Marskamp, 500615747 Opleiding : Sociaal pedagogische hulpverlening Datum: 07-05-2012 Handtekening:
44
Bijlage 3 Discussieonderwerpen eindgesprek Om tijdens het eindgesprek tot discussie te komen heb ik de volgende stellingen geformuleerd:
De samenleving is bereid om kinderen met EMB mee te laten doen en is dus ook bereid om daar energie in te steken.
Kinderen, en dus ook kinderen met EMB, hebben behoefte aan andere relaties dan die met hun ouders en professionals.
De begeleider van kinderen met EMB moet het werken aan participatie zo integreren in zijn handelen dat het bij de dagelijkse gang van zaken hoort.
45
