Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
LKNG_11.indd 1
30-8-2006 14:20:37
LKNG_11.indd 2
30-8-2006 14:28:16
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking Een overzicht van methodieken
Dina Joha Gwendolyne Gerards Marga Nas Jeroen van Gendt Marion Kersten
Den Haag
LKNG_11.indd 3
30-8-2006 14:28:16
Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG). Het LKNG bundelt bestaande (wetenschappelijke) kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met een beperking en hun ondersteuners. LKNG Postbus 19152 3501 DD Utrecht E-mail:
[email protected] Website: www.lkng.nl Omslagontwerp: Mariël Lam, Empel Typografie: Textcetera, Den Haag © 2006 LKNG / NIZW Zorg / Uitgeverij LEMMA Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h Auteurswet 1912 dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www. reprorecht.nl). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (art. 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro). No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission from the publisher. ISBN-10 90 5931-470-0 ISBN-13 978-90-5931-470-2 NUR 752 www.lemma.nl
LKNG_11.indd 4
30-8-2006 14:28:16
Inhoud
Voorwoord
LKNG_11.indd 5
9
1
Inleiding
11
1.1 1.2 1.3 1.4 1.4.1 1.4.2 1.5
Aanleiding en doel Uitgangspunten bij de uitvoering van de werkplaats Werkwijze Globaal beeld van de ontwikkeling van de ondersteuning Van cliëntgericht naar gezins- of systeemgericht werken Theorieën van waaruit wordt gewerkt Leeswijzer
11 13 14 18 18 21 23
2
De praktijk
25
2.1 2.2 2.3
Casus 1: Er komt een kindje…! Help? Casus 2: Eruit… of toch maar blijven? Casus 3: Met dat kind heb ik altijd moeite gehad
25 30 35
3
Het spectrum van het zorgaanbod
39
3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3
Praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning Inleiding Fasering van het hulpverleningsproces Aandachtspunten Intensieve ambulante gezinsbegeleiding / gezinsbehandeling Inleiding Fasering van het hulpverleningsproces Aandachtspunten
43 43 44 46 47 47 48 53
30-8-2006 14:28:16
LKNG_11.indd 6
3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3
Ouder-kind-project Inleiding Fasering van het hulpverleningsproces Aandachtspunten Groepswerk Ervaringsleren Inleiding Fasering van het proces Aandachtspunten
55 55 56 58 60 60 61 66
4
Omgaan met een kinderwens
69
4.1 4.2
69 71
4.3
Zingevingaspecten Benaderingen bij het omgaan met / bespreken van een kinderwens Ondersteuning / methodieken
5
De professionele organisatie
85
5.1 5.1.1 5.1.2 5.1.3 5.2 5.2.1 5.2.2 5.3
Individuele medewerkers Thuiszorgmedewerkers Gezinsbegeleiders Begeleiders groepswerk Teambegeleiding Ondersteuning van de medewerkers Deskundigheidsbevordering Casemanager
85 85 88 90 92 92 94 95
6
Overzicht van gehanteerde methodieken
97
6.1 6.2 6.3 6.4
Methodieken opvoedingsvaardigheden Methodieken sociale vaardigheden Methodieken complexe problematiek Methodieken gericht op samenwerking en coördinatie
98 103 105 110
7
Instrumenten
113
7.1 7.1.1 7.1.2
Beleidsdocumenten Kinderwens en ouderschap Samenwerkingsafspraken / voorstellen tot samenwerking
114 114 116
78
30-8-2006 14:28:16
7.1.3 7.2 7.2.1 7.2.2 7.2.3 7.3
Veiligheid Materialen Ouderschap / opvoedingsvaardigheden Hulpverleningsproces Sociaal netwerk Taakomschrijvingen / functiebeschrijvingen
117 119 119 121 124 124
8
Aanbevelingen
125
8.1 8.2 8.3 8.4 8.5
Indicatiestelling Casemanagement Preventief werken Omgaan met kinderwens Vroegtijdig overleg over zorgelijke situaties met Bureau Jeugdzorg of het amk Instrumenten voor de opvoeding van oudere kinderen Platform voor informatie-uitwisseling en deskundigheidsbevordering
125 127 128 129 131
8.6 8.7
LKNG_11.indd 7
131 132
Literatuur
135
Lijst van afkortingen
141
Lijst met overzichten
143
Bijlage 1 Betrokkenen bij de werkplaats
145
Bijlage 2 Centrale checkpunten in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
147
Over de auteurs
151
30-8-2006 14:28:17
LKNG_11.indd 8
30-8-2006 14:28:17
Voorwoord
Eind november, als iedereen volop bezig is met de voorbereidingen voor het sinterklaasfeest, maken alle medewerkers van het ouder-kind-project overuren. In de gezinnen die door deze medewerkers worden begeleid, doet zich crisis na crisis voor. Iedereen is supergeprikkeld. Anders dan een buitenstaander zou denken, is niet de druk om op tijd alle inkopen in huis te hebben de oorzaak. Nee, de bron van spanning is het geloof in de goedheiligman. De moeders zijn bang om meegenomen te worden naar Spanje… Uit dit praktijkvoorbeeld wordt duidelijk dat het begeleiden van ouders met een verstandelijke beperking betekent dat medewerkers voldoende bekend moeten zijn met de leefwereld en met de (denk)kaders van deze cliënten om hier goed op in te kunnen spelen. Dit vormt dan ook een kerncompetentie in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking.
9
Het bieden van deze ondersteuning is een vak apart, dat veel vraagt van de betrokken professionals. Zij willen graag beter worden voorbereid op hoe ze in specifieke opvoedingssituaties moeten handelen. Daarom is hiervoor een werkplaats van het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) gestart. Het resultaat hiervan is deze publicatie. Zij laat zien op welke wijze de ondersteuning aan ouders met een verstandelijke beperking in Nederland op dit moment in de praktijk wordt vormgegeven, en wat dit betekent voor de professionele organisatie. We hopen de hulpverleners met deze publicatie te ondersteunen in hun werk en hun deskundigheid te bevorderen. Veel mensen waren bereid hun kennis te delen in deze werkplaats. Wij willen al deze mensen hiervoor zeer hartelijk danken. In het bijzonder geldt dit voor de klankbordgroep en voor de organisaties en instellingen die hebben meegewerkt aan deze praktijkstudie.
LKNG_11.indd 9
30-8-2006 14:28:17
LKNG_11.indd 10
30-8-2006 14:28:17
1 Inleiding
In dit hoofdstuk beschrijven wij eerst de aanleiding en het doel van de werkplaats. Daarna worden de uitgangspunten bij de uitvoering van de werkplaats weergegeven en wordt een samenvatting gegeven van de gehanteerde werkwijze. Vervolgens bespreken wij een verschuiving in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking, namelijk van cliëntgericht naar gezins- of systeemgericht werken. Ook wordt ingegaan op theorieën waar in het systeemgericht werken gebruik van wordt gemaakt. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een leeswijzer.
1.1
Aanleiding en doel
11
Hulpverleners worden geconfronteerd met hulpvragen van ouders met een verstandelijke beperking. Deze vragen hebben te maken met het opvoeden van kinderen, maar gaan ook steeds vaker over het omgaan met een kinderwens en het bieden van ondersteuning tijdens de zwangerschap. De hulpverlening aan deze doelgroep stelt specifieke eisen. Bij de ondersteuning aan of begeleiding van deze cliënten zijn verschillende instellingen of organisaties betrokken. Meestal zijn het zorginstellingen, thuiszorg, (ambulante) gezinsbegeleiding, mee-organisaties, Voogdijvereniging, Bureau Jeugdzorg, en de Raad voor de Kinderbescherming. Maar het kunnen ook huisartsen, consultatiebureaus, of kinderartsen zijn. Sommige instellingen hebben reeds jarenlang praktische ervaring met de ondersteuning van ouders met verstandelijke beperkingen, andere zijn bezig methodieken (verder) te ontwikkelen. Niet altijd zijn werkvormen systematisch beschreven, veel kennis en ervaring zit in de ‘hoofden en handen’ van de hulpverleners. Steeds meer zorginstellingen ontwikkelen een hulpverleningsaanbod of zijn van plan dit te gaan doen. Zij hebben behoefte aan informatie
LKNG_11.indd Sec8:11
30-8-2006 14:28:17
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
over hoe zij dit aanbod het best vorm kunnen geven. Wat is al door anderen ontwikkeld, welke onderdelen zijn door andere hulpverleners als positief ervaren, wat zijn leemtes, waar liggen valkuilen?
12
Deze behoefte aan informatie, vooral aan praktische handreikingen, bestaat echter niet alleen bij hulpverleners die net bezig zijn om een ondersteuningsaanbod op te zetten. Ook hulpverleners met meer ervaring met de doelgroep hebben behoefte aan concrete handvatten en aan informatie-uitwisseling. Dit is een van de conclusies uit het eindproduct van de lkng-werkplaats ‘Ouders met een verstandelijke beperking’ (Joha, 2004). De hulpverlening aan deze cliënten is complex en verschilt per fase waarin de cliënten en/of het gezin zich bevinden. Het maakt uit of het gaat om het bespreken van een kinderwens, het ondersteunen tijdens zwangerschap en bevalling, het ondersteunen bij het opvoeden van jonge kinderen of juist bij het opvoeden van oudere kinderen of pubers. Middelen, kennis en deskundigheid moeten ingezet kunnen worden in bepaalde situaties. Goed opgeleide en in de praktijk geschoolde hulpverleners zijn een voorwaarde. Methodiekontwikkeling is een noodzaak. Om te beginnen is het goed om te inventariseren welke methodieken, werkvormen of richtlijnen worden gebruikt bij de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Daarbij kan ook worden gelet op de kenmerken van de doelgroep en de randvoorwaarden voor een effectieve werkwijze. De begeleiding van deze cliënten moet gebaseerd zijn op kennis en deskundigheid en moet niet onder druk van vaak sterk door emoties bepaalde discussies in de media vorm krijgen. Drie zorginstellingen, asvz-Groep, Gemiva-svg Groep en Stichting Philadelphia Zorg, hebben het voortouw genomen om een lkng-werkplaats te starten naar ondersteuningsvormen voor ouders met een verstandelijke beperking. Het doel van deze werkplaats is om voor hulpverleners methodieken en werkwijzen op een zodanige wijze te beschrijven, dat handelingen niet strikt worden vastgelegd, maar dat zij een leidraad vormen om zelf verder te handelen. Een leidraad die helpt om keuzes te maken, om uit dilemma’s te komen; niet voorschrijvend, maar uitnodigend en inspirerend. De informatie is met name bedoeld voor directe begeleiders, teamleiders, ambulante werkers, coaches, zorgconsulenten, medewerkers thuiszorg, gedragswetenschappers en managers. Daarnaast is de informatie relevant voor werkers in bijvoorbeeld de jeugdzorg en voor studenten spw en sph.
LKNG_11.indd Sec8:12
30-8-2006 14:28:17
1 Inleiding
1.2
Uitgangspunten bij de uitvoering van de werkplaats
Soort inventarisatie De werkplaats geeft een beschrijving van ondersteuningsvormen en methodieken die in ons land worden toegepast bij het ondersteunen van ouders met een verstandelijke beperking. Bij ‘ondersteuningsvorm’ moet bijvoorbeeld worden gedacht aan thuiszorg, (intensieve) ambulante gezinsbegeleiding, 24-uursbegeleiding, maar ook aan dienstverlening zoals onder andere door mee-organisaties wordt gegeven. Voor de ondersteuningsvormen die veel worden aangeboden, wordt nagegaan welke methodieken en middelen ingezet worden bij de verschillende fasen in de ondersteuning. Wij denken dan aan de volgende fasen: – het bespreken van een kinderwens, hierbij gaat de aandacht ook uit naar activiteiten die te maken hebben met voorlichting; – de ondersteuning tijdens zwangerschap en bevalling; – de ondersteuning van een gezin met een baby of een jong kind; – de ondersteuning van een gezin met opgroeiende of oudere kinderen; – het ouder ‘op afstand’ zijn. Wij houden de volgende omschrijving van methodiek aan: ‘Methodiek is een door de hulpverleners gezamenlijk te dragen flexibel geheel van sturende praktijktheoretische inzichten en ethische en normatieve stellingnames over een omschreven gebied van de hulpverlening.’ (Bassant, 2000)
13
Om hulpverleners handvatten aan te reiken worden de methodieken zo concreet mogelijk beschreven, en wordt informatie gegeven over de organisatorische inbedding en de belangrijkste randvoorwaarden voor een goede uitvoering van de ondersteuning. Tevens wordt er een overzicht gemaakt van de materialen die worden gebruikt (folders, brochures, boeken, spelletjes, video’s, et cetera). Dit kan materiaal zijn dat reeds door anderen is ontwikkeld en/of materiaal dat men zelf heeft gemaakt. Ten slotte is aandacht gegeven aan de kwaliteitseisen die aan medewerkers worden gesteld. Uitgangspunten De volgende uitgangspunten zijn aangehouden. In de eerste plaats staat de cliënt centraal. Al komen in de werkplaats de cliënten niet direct zelf aan het woord, hun hulpvraag is het uitgangspunt. Zoveel mogelijk is aan dit principe recht gedaan. Dit komt onder andere tot uitdrukking in het feit dat de informatie is verzameld aan de hand van casussen. Wij vragen niet aan hulpverleners om in het algemeen hun werkwijze te beschrijven, maar wij vragen hen om aan
LKNG_11.indd Sec8:13
30-8-2006 14:28:17
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
de hand van casussen aan te geven wat zij in specifieke situaties zouden doen, hoe ze het zouden doen, en waarom. Het zal duidelijk zijn dat de cliënt vaak niet zijn werkelijke hulpvraag formuleert. Het is dan aan de hulpverleners om ‘de vraag achter de vraag’ te achterhalen. Een tweede uitgangspunt is dat het er niet om gaat een volledig overzicht te geven van alle mogelijke methodieken en werkwijzen. Het gaat erom te inventariseren welke typen of categorieën er zijn en om uit dit spectrum enkele ondersteuningsvormen en methodieken te selecteren die als het ware representant (exemplarisch) zijn voor bepaalde stromingen. Het is niet de bedoeling om elke specifieke invulling van een ondersteuningsvorm of methodiek binnen een bepaalde instelling te beschrijven, maar om de gemeenschappelijke delers te benoemen. We zijn er evenmin op uit om strak omlijnde werkwijzen te beschrijven, maar streven ernaar om aanwijzingen te geven die individueel voor iedere cliënt, afhankelijk van diens mogelijkheden, kunnen worden uitgewerkt.
14
Een derde uitgangspunt is om de beschrijving te richten op de dagelijkse begeleiding; niet alleen de organisatorische kant daarvan, maar vooral op hoe er concreet wordt gehandeld. Het is belangrijk om na te gaan hoe bepaalde ‘sleutelaspecten’ in de hulpverlening worden ingevuld, zoals: voorlichting, verantwoord ouderschap, het winnen en behoud van vertrouwen, het stellen van grenzen, de indicatiestelling, iq, leerbaarheid, vaardigheden, verantwoordelijkheden, meldingsplicht, omgang met wel/geen juridische kader. Tevens is aandacht gegeven aan kwaliteitseisen die aan hulpverleners gesteld worden, zowel aan hun opleiding en professionele ervaring (ook met de doelgroep) als aan hun persoonskenmerken en levenservaring (flexibiliteit, invoelend vermogen, afstand kunnen bewaren). Ten slotte een praktisch uitgangspunt. De looptijd van een werkplaats is ongeveer zes maanden. Bij de opzet en de uitvoering van de werkplaats is hier rekening mee gehouden.
1.3
We r k w i j z e
De kerngroep bestaat uit vertegenwoordigers van de zorginstellingen die het initiatief hebben genomen voor de totstandkoming van deze werkplaats, en de trekker van de vorige werkplaats over ouders met een verstandelijke beperking.
LKNG_11.indd Sec8:14
30-8-2006 14:28:17
1 Inleiding
Er is een klankbordgroep samengesteld waarin de vertegenwoordigers van verschillende betrokken partijen zitting hebben (zie bijlage 2). De klankbordgroep is tweemaal bijeengeweest. In de eerste bijeenkomst heeft de klankbordgroep zich vooral gebogen over de criteria om een keuze te maken uit ondersteuningsvormen en methodieken die nader worden beschreven. In de tweede bijeenkomst heeft de klankbordgroep een conceptversie van het eindverslag besproken. Daarnaast is deze groep enkele malen schriftelijk geraadpleegd. In de werkplaats is gekozen voor een bottom-up benadering. Daarbij zijn de volgende stappen doorlopen. Stap 1 Inventarisatie tijdens een studiedag Enkele weken voor de start van de werkplaats is door het ngbz, in samenwerking met mee Nederland een studiedag gehouden, met als thema ‘Competenties in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking’. De meeste deelnemers zijn direct betrokken bij de ondersteuning of begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking. Onder hen zijn gezinsbegeleiders, persoonlijk begeleiders, woonbegeleiders, maatschappelijk werkenden, consulenten van een mee-organisatie, gezinscoaches vanuit voogdijverenigingen en gedragsdeskundigen. Het zijn medewerkers van verschillende instellingen en organisaties verspreid over het hele land. Dit was een uitgelezen gelegenheid om een eerste inventarisatie te doen. De deelnemers aan de studiedag is verzocht om een korte vragenlijst in te vullen. Het betrof vragen naar: – de soort ondersteuning die zijzelf aan (potentiële) ouders geven; – de manier waarop gewerkt wordt (methodiek, werkvorm, strategie, protocol en dergelijke); – de materialen of instrumenten waarvan men gebruikmaakt.
15
Er is ook gevraagd of er met hen contact opgenomen mocht worden voor het verkrijgen van nadere informatie. In totaal is door 130 deelnemers een vragenformulier ingevuld en 125 van hen hebben toestemming gegeven om met hen contact op te nemen. De verkregen informatie is verwerkt in een overzicht van namen en adressen van instellingen en contactpersonen binnen de instellingen. Voor elke instelling is kort aangegeven: – welke ondersteuningsvormen worden aangeboden; – welke methodieken / werkvormen / strategieën worden ingezet; – welke materialen / middelen worden gebruikt.
LKNG_11.indd Sec8:15
30-8-2006 14:28:17
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Dit overzicht is vervolgens aangevuld met informatie van contactpersonen uit het onderzoek ‘Samenspel van Factoren’ (De Vries et al., 2005). De Vries heeft alle contactpersonen van instellingen die hebben meegedaan aan het genoemde onderzoek gevraagd of zij ook willen meewerken aan de werkplaats ‘Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking’. Indien dit het geval was kon de werkplaats beschikken over de namen en adressen van deze contactpersonen. Ten slotte is in het overzicht ook de informatie verwerkt die is verkregen door literatuuronderzoek en door het raadplegen van websites. Stap 2 Kiezen van ondersteuningsvormen en methodieken Uit het overzicht kwamen als meest voorkomende ondersteuningsvormen naar voren: – 24-uursbegeleiding (of -bereikbaarheid), bijvoorbeeld in ouder-kind-projecten waar enkele gezinnen samenwonen; – ambulante gezinsbegeleiding vanuit een zorginstelling; – ambulante ondersteuning vanuit een thuiszorgorganisatie; – dienstverlening vanuit mee.
16
De methodieken konden in categorieën worden ingedeeld: – methodieken gericht op het verhogen van de opvoedingsvaardigheden; – methodieken gericht op het verhogen van de (sociale) vaardigheden van ouders; – methodieken ontwikkeld of toegepast omdat in de gezinnen of bij de kinderen sprake is van complexe problematiek. In overleg met de klankbordgroep zijn de volgende criteria opgesteld voor de selectie van de te beschrijven ondersteuningsvormen: – er is ervaring met de doelgroep; – er is voldoende ervaring opgedaan met de methodiek, dat wil zeggen dat de methodiek is ‘beproefd’; – uit het hele aanbod aan ondersteuningsvormen en methodieken wordt een zodanige keuze gemaakt dat elk van de onderscheiden ondersteuningsvormen in de beschrijving is vertegenwoordigd; – uit het hele aanbod aan ondersteuningsvormen en methodieken wordt een zodanige keuze gemaakt dat elk van de eerder genoemde categorieën van methodieken is vertegenwoordigd; – er wordt gestreefd naar een spreiding over de diverse regio’s in Nederland.
LKNG_11.indd Sec8:16
30-8-2006 14:28:17
1 Inleiding
De klankbordgroep heeft daarnaast veel suggesties gedaan en aanvullingen gegeven om te komen tot een zo goed mogelijke vertegenwoordiging van ondersteuningsvormen en methodieken. Na enig gepuzzel heeft de kerngroep haar keuze gemaakt. De instellingen die zijn benaderd en die hebben meegedaan in het verdere verloop van de werkplaats zijn vermeld in bijlage 1. Stap 3 Verzamelen informatie bij instellingen Aan de geselecteerde instellingen is gevraagd om hun medewerking; alle hebben daarmee ingestemd. Steeds hebben twee leden van de kerngroep een bezoek gebracht aan de desbetreffende instelling. Vanuit de instelling waren meestal twee tot drie personen aanwezig, meestal zowel een leidinggevende als een uitvoerend medewerker. De gesprekken werden gevoerd aan de hand van een casus. Er zijn op basis van bestaande situaties drie verschillende casussen opgesteld. Zij representeren drie fasen in de ontwikkeling van het ouderschap, namelijk de fase van zwangerschap, de fase waarin er jonge kinderen zijn, en de fase waarin er oudere kinderen zijn. Bij iedere instelling is één casus besproken. De keuze welke casus aan een instelling werd voorgelegd, is gebaseerd op een inschatting van de ervaring die men heeft met een dergelijke casus. De casus is vooraf aan de gesprekspartners van de instelling verstuurd, met daarbij de vragen die wij in de loop van het gesprek wilden voorleggen. Deze vragen hadden betrekking op het scala aan methodieken dat wordt gehanteerd, de materialen of middelen waarover men beschikt, en de ondersteuning die aan begeleiders of een team wordt geboden. Van elk gesprek is een verslag gemaakt. Dit verslag is aan de gesprekspartners uit de instelling voorgelegd met het verzoek om correcties en aanvullingen. De gecorrigeerde verslagen en het materiaal dat de instellingen ter beschikking hebben gesteld, vormen de basis van het verslag van de werkplaats.
17
Stap 4 Verslag Het conceptverslag is besproken met de klankbordgroep. De opmerkingen van de klankbordgroep zijn zoveel mogelijk verwerkt in het eindverslag.
LKNG_11.indd Sec8:17
30-8-2006 14:28:17
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
1.4
Globaal beeld van de ontwikkeling van de ondersteuning
Ter introductie op de resultaten van de werkplaats, die in de volgende hoofdstukken worden gepresenteerd, geven we een globaal beeld van een ontwikkeling die heeft plaats gevonden in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking, namelijk van cliëntgericht naar gezins- of systeemgericht werken. Met deze verschuiving gaat gepaard dat steeds meer belang wordt gehecht aan een goede samenwerking, onder andere met de gezinsvoogd en met het sociale netwerk van cliënten, en dat ketenzorg en casemanagement worden gerealiseerd. Verder bespreken wij enkele theorieën of stromingen van waaruit de ondersteuning wordt vormgegeven.
1 . 4 . 1 Va n c l i ë n t g e r i c h t n a a r g e z i n s - o f s y s t e e m g e r i c h t werken
18
De ondersteuningsvormen die door zorginstellingen worden aangeboden zijn in veel gevallen voortgekomen vanuit het Begeleid Zelfstandig Wonen (bzw). Cliënten met een lichte verstandelijke beperking gingen zelfstandig in de maatschappij wonen en kregen ondersteuning op gebieden die problemen konden opleveren in het dagelijks leven, zoals het voeren van een huishouden, het behouden van werk en het omgaan met geldzaken. Vervolgens werden de hulpverleners geconfronteerd met cliënten die een gezin willen stichten en cliënten die een gezin gesticht hebben. Naast de individuele ondersteuning ontwikkelde zich zo de gezinsondersteuning meer en meer tot een specifieke tak. De beperking in vaardigheden van de individuele cliënten heeft in het geval van gezinsvorming niet alleen gevolgen voor de eigen ontwikkeling en het eigen bestaan van de cliënt, maar ook voor de ontwikkeling en het bestaan van de kinderen. Het feit dat er kinderen zijn, die voor hun bestaan en ontwikkeling afhankelijk zijn van hun ouders, vraagt om een specifieke vorm van ondersteuning en verhoogt over het algemeen de ondersteuningsintensiteit. Er wordt dan meer gevraagd van ouders en er zijn meer factoren die de draaglast kunnen verhogen. Een belangrijke verschuiving is tevens dat er steeds meer wordt uitgegaan van de belangen van het kind. Of anders gezegd: het welzijn van het kind mag niet ondergeschikt zijn aan de behoeften of de belangen van de ouders. In deze werkplaats wordt de rol en de positie van het kind niet uitgewerkt. Wel wordt aandacht gegeven aan het inschatten van de veiligheid van het kind. Dit
LKNG_11.indd Sec8:18
30-8-2006 14:28:17
1 Inleiding
gebeurt in hoofdstuk 3 bij de beschrijving van de methodieken en in hoofdstuk 7, door het beschrijven van de instrumenten die hulpverleners kunnen gebruiken bij het verzamelen van informatie en het signaleren dat de veiligheid van het kind in het geding is. Medewerkers die werkten in bzw hebben een omslag moeten maken van het ondersteunen van een cliënt naar het ondersteunen van het gezinssysteem. Vanuit bzw sluit men aan bij de cliënt en zijn belangen. Anders ligt het wanneer er rekening moet worden gehouden met de belangen van het kind, terwijl deze ook nog strijdig kunnen zijn met het belang van de ouders. Rekening houden met het belang van het kind betekent een andere insteek van de hulpverlening: er is sprake van meerzijdige partijdigheid. Systeemgericht werken houdt in dat beïnvloeding van een deel van het systeem effect heeft op andere delen. Het leidt er ook toe dat er veel waarde wordt gehecht aan een goede samenwerking met de gezinsvoogd (als die er is), en aan het betrekken van het sociale netwerk van het gezin. In gezinnen waar ouders een verstandelijke beperking hebben is sprake van een langdurige vraag om ondersteuning bij de verzorging en opvoeding van de kinderen, en op het gebied van overige gezinstaken, zoals het huishouden, het omgaan met financiën, en op het gebied van het persoonlijk functioneren van de gezinsleden. Een gezin moet eigenlijk met zo min mogelijk hulpverleners te maken hebben. In begeleidingssituaties waar er veel problemen spelen, wordt de ondersteuning meestal door verschillende hulpverleners geboden. Dit kunnen hulpverleners zijn uit één organisatie, maar vaak komen hulpverleners uit verschillende organisaties. De behoefte om te komen tot afstemming en coördinatie van de zorg- en dienstverlening, heeft geleid tot de vorming van zorgketens en het realiseren van casemanagement.
19
We gaan kort in op de volgende aspecten: samenwerking met de gezinsvoogd, sociaal netwerk, ketenzorg en casemanagement. Samenwerking met de gezinsvoogd Met name een goede samenwerking met de gezinsvoogd is belangrijk. De gezinsbegeleider bedenkt de weg waarlangs de ondersteuning verloopt, de gezinsvoogd houdt het proces in het oog en kan mensen aanspreken op hun verantwoordelijkheden. Er blijkt vaak een spanningsveld te bestaan, want de gezinsvoogd wil snel bepaalde doelstellingen bereiken, terwijl de gezinsbegeleider weet dat dit een lange weg is met heel kleine stapjes. Er zijn gezinnen waar
LKNG_11.indd Sec8:19
30-8-2006 14:28:17
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
men tegen een grens aan zit wat betreft de veiligheid van de kinderen. Dan is meer overleg met de gezinsvoogd nodig. Zowel door de gezinsbegeleiders als door medewerkers van de William Schrikker Groep (wsg) wordt aangegeven dat er onduidelijkheden kunnen bestaan tussen de verschillende betrokken instellingen en de gezinsvoogd, met name over de verschillende taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden. Het werkt goed als men om de tafel gaat zitten om deze zaken te bespreken, zowel op leidinggevend (beleids)niveau, als met de uitvoerende medewerkers. Bij verscheidene instellingen is het resultaat van deze besprekingen uitgewerkt in een samenwerkingsprotocol of een -convenant (tussen de zorginstelling, Bureau Jeugdzorg, Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (amk), mee, de wsg, of alleen met de wsg). Betrokkenen geven aan dat de communicatie naar elkaar toe hierdoor veel directer en duidelijker is geworden en dat meer helderheid is ontstaan over welke taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de verschillende participanten verwacht kunnen worden. Anderzijds moet gewaakt worden voor een te strakke afbakening van bevoegdheden en verantwoordelijkheden. Hierdoor kunnen hiaten in de hulpverlening ontstaan.
20
Sociaal netwerk In alle hulpverleningsvormen wordt veel nadruk gelegd op het betrekken van het sociale netwerk van de cliënten en het zoeken naar mogelijkheden om het sociale netwerk te ondersteunen. Er bestaan verschillende middelen en materialen om de structuur van het netwerk in kaart te brengen: gezin, grootouders, overige familie, buren, en eventuele andere personen die (mee)beslissen over de opvoeding van de kinderen. Om inzicht te verkrijgen in het sociale netwerk en de interacties binnen dat netwerk kan gebruik worden gemaakt van foto’s, maar ook van bijvoorbeeld poppetjes die gezinsleden en familieleden voorstellen. De structuur van het hele netwerk wordt zo in kaart gebracht. Kennis van verschillende culturen is hierbij belangrijk. Men kan vanuit de kennis over gezins- en gezagsverhoudingen binnen bepaalde culturen zoeken naar personen die invloed hebben op, of zelfs beslissingsbevoegdheid hebben over gezin en gezinsleden. Een voorbeeld. Met de imam wordt besproken wie wel en wie niet bij een gesprek betrokken moeten worden. Of, met de imam wordt overlegd welke metaforen uit de Koran (vergelijkingen, gezegden) gebruikt kunnen worden om aan de ouders beter duidelijk te maken wat de bedoeling is. Ketenzorg Om te komen tot samenhang in de zorg- en dienstverlening, gaan organisaties samenwerken in zogenoemde zorgketens. Een zorgketen kan worden opgevat
LKNG_11.indd Sec8:20
30-8-2006 14:28:17
1 Inleiding
als een ‘zorgketting’ waarbij elke schakel staat voor hulpverleningsvorm, ondersteuningsvorm en/of dienstverlening. Zo kan binnen een regio gestreefd worden naar afstemming van (reguliere) praktische thuiszorg en andere vormen van (thuis)ondersteuning, of met bestaande en met nieuwe vormen van ondersteuning en dienstverlening. Ketenzorg wordt ook nagestreefd binnen grote zorginstellingen. Men kan beginnen met het inzetten van lichte, praktische thuisondersteuning en indien nodig overgaan op meer intensieve opvoedingsbegeleiding of behandeling, tot aan zeer intensieve 24-uurszorg toe. Thuisondersteuning kan bijvoorbeeld ook worden gecombineerd met logeermogelijkheid en buitenschoolse opvang voor de kinderen. Het begrip ‘zorgketen’ is inmiddels een begrip in de zorg- en dienstverlening en wordt voor steeds meer doeleinden gebruikt. Wij gaan in hoofdstuk 6 verder in op het begrip ketenzorg. Casemanagement Om een samenhangend hulpaanbod rond een bepaalde, meestal complexe, hulpvraag tot stand te brengen is casemanagement noodzakelijk. Het gaat dan om het zorgen voor de coördinatie en afstemming van gelijktijdige hulpverlening door verschillende disciplines, en om het waarborgen van de continuïteit van de hulp die in verschillende periodes wordt gegeven. Over casemanagement wordt eveneens in hoofdstuk 6 meer gezegd.
21
1.4.2 Theorieën van waaruit wordt gewerkt Theorieën waarvan bij verscheidene ondersteuningsvormen gebruik wordt gemaakt zijn: systeemgericht werken, principes uit het competentiegericht werken, empowerment, draagkracht/draaglast principe en community care. Deze lichten we kort toe. Systeemgericht werken Er wordt systeemgericht gewerkt met het gezin en zijn omgeving, dat wil zeggen met de familie, buurtgenoten, vrienden enzovoort. Uitgangspunten zijn dat er respect is voor ieder die deel uit maakt van de familie, en dat mensen altijd bepaalde krachten hebben die je kunt gebruiken in de hulpverlening. Naar die krachten ga je op zoek.
LKNG_11.indd Sec8:21
30-8-2006 14:28:17
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Samen wordt gekeken naar zaken als: Wie zijn er belangrijk voor je? Wie staan dicht bij je, wie verder weg? Van wie kun je steun krijgen? Van welke mensen heb je last? Wie zorgt ervoor dat het niet zo goed met je gaat? Wie zijn stoorzenders als het gaat om de veiligheid van je kind? Door deze zaken te bespreken krijgen ouders meer grip op de situatie. Competentiegericht werken Uitgaan van de beperkingen én de mogelijkheden van de cliënt en van zijn omgeving is het onderliggende principe van competentiegericht werken. Het is belangrijk om niet te snel in te steken op probleemgedrag en om niet alleen aan te sluiten op vaardigheden van ouders, maar om ook te zoeken naar hun interesses en naar beschermende factoren. Daarnaast is het essentieel dat ervoor gezorgd wordt dat ouders ‘succeservaringen’ opdoen, bijvoorbeeld door haalbare doelen te stellen. Videogebruik maakt het mogelijk om (kleine) stapjes vooruitgang zichtbaar te maken en om positieve beelden te tonen. Er kunnen opnames worden gemaakt van situaties waarin ouders succesvol zijn. Het werkt goed om zaken voor te doen, in plaats van enkel te praten en uit te leggen. Dit past binnen de visie mensen invloed te laten uitoefenen op hun eigen leven.
22
Empowerment De kern van de empowerment methodiek is dat cliënten steeds meer zelf gaan bepalen hoe zij hun leven invullen. De hulpverlener is eropuit niet alleen de problemen in het gezin te verhelpen en te compenseren, maar vooral om reeds aanwezige sterke kanten of krachten te benutten of uit te breiden. Draagkracht/draaglast principe Men streeft ernaar om een evenwicht te vinden tussen de draagkracht en de draaglast, en om dit evenwicht te behouden. Vertrekpunt zijn de vaardigheden waarover de cliënt beschikt. Er wordt gewerkt aan het verhogen van de draagkracht door het aanleren van vaardigheden (algemene vaardigheden om het huishouden te voeren, en opvoedingsvaardigheden). De draaglast wordt verlaagd door taken over te nemen, maar ook door het regelen van dagopvang voor de kinderen, en logeer- en weekendopvang. Indien mogelijk, wordt gebruikgemaakt van reguliere voorzieningen in de buurt. Ook wordt gezocht naar personen binnen de familie, vrienden of buurt die iets kunnen betekenen, zoals een buurvrouw die oppast of die een boodschap kan doen.
LKNG_11.indd Sec8:22
30-8-2006 14:28:18
1 Inleiding
Community care Community care betekent: als ieder ander kunnen leven in de samenleving; dus ook mensen met een beperking kunnen leven, werken en onderwijs volgen in de samenleving, en kunnen gebruikmaken van voorzieningen in wijk of buurt. Hierdoor participeren zij in de (lokale) samenleving. Als mensen bij die participatie belemmeringen ondervinden, krijgen zij ondersteuning.
1.5
Leeswijzer
De opbouw van deze publicatie is als volgt. In hoofdstuk 2 presenteren we de praktijk door middel van drie casussen en de resultaten van de casusbesprekingen. Hoofdstuk 3 brengt het spectrum van het zorgaanbod in beeld. Achtereenvolgens staan we stil bij Praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning (3.1), Intensieve ambulante gezinsbegeleiding / gezinsbehandeling (3.2), Ouder-kind-project (3.3) en Groepswerk Ervaringsleren (3.4). In hoofdstuk 4 staat de professionele organisatie centraal. Aan bod komen de competenties van de individuele begeleider (4.1), het team (4.2) en de casemanager (4.3). In hoofdstuk 5 wordt het onderwerp omgaan met een kinderwens besproken. We gaan in op zingevingsaspecten (5.1), benaderingen bij het omgaan met / bespreken van een kinderwens (5.2) en ondersteuning / methodieken (5.3). Hoofdstuk 6 biedt een overzicht van gehanteerde methodieken. Besproken worden methodieken opvoedingsvaardigheden (6.1), methodieken sociale vaardigheden (6.2), methodieken complexe problematiek (6.3) en methodieken vanuit managementniveau (6.4). In hoofdstuk 7 staan de instrumenten centraal. Het gaat dan om protocollen, richtlijnen (7.1), materialen (7.2) en taakomschrijvingen / functiebeschrijvingen (7.3). Ten slotte volgen in hoofdstuk 8 onze aanbevelingen. Verder zijn een lijst van gebruikte literatuur, een lijst van afkortingen, een overzicht van betrokkenen bij de werkplaats (bijlage 1) en aandachtspunten bij beslismomenten (bijlage 2) opgenomen.
LKNG_11.indd Sec8:23
23
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
In het volgende overzicht worden de paragrafen genoemd waarin aan de diverse levensfasen aandacht wordt gegeven. Onderwerp
Paragraaf
Kinderwens
(3.1); (3.2); 3.3; 4.1; 4.2; 4.3; 8.3
Zwangerschap / bevalling
2.1; 2.2; (3.1); (3.2); 6.4
Baby en jonge kinderen
2.2; 3.1; 3.2; 3.3; 3.4; 6.1; 6.2; 6.3; 6.4; 8.1; 8.2; 8.5
Opgroeiende en oudere kinderen
2.3; 3.1; 3.2; 3.3; 3.4; 6.1; 6.2; 6.3; 6.4; 8.5; 8.6
Na uithuisplaatsing / ouder op afstand
3.2; 3.3; 3.4; 6.1; 6.2; 6.3
24
LKNG_11.indd Sec8:24
30-8-2006 14:28:18
2 De praktijk
Tijdens de gesprekken die zijn gevoerd met de verschillende instellingen is steeds een casus doorgenomen. Deze casus kreeg men van tevoren toegestuurd met enkele vragen over het proces dat men in gang zou zetten als men zo’n gezin aangemeld krijgt, namelijk: Hoe gaat men vanuit het perspectief van de professionele begeleider in dit gezin aan de slag? Wat doet men wel en wat (juist) niet? Waarom, op welke manier en met welke middelen en/of methoden? En: Wat zijn noodzakelijke stappen en waar houdt men rekening mee? Er zijn drie verschillende casussen opgesteld: een jong stel van wie de vrouw zwanger is; een moeder met twee jonge kinderen; en een moeder met drie kinderen in de leeftijd tussen 11 en 14 jaar.
25
Na elke casusbeschrijving geven wij het resultaat van de bespreking in grote lijnen weer: wat wil men bij de start van de ondersteuning doen en hoe kan het hulpverleningsproces er daarna uitzien.
2.1
Ca s u s 1 : E r k o m t e e n k i n d j e … ! H e l p ?
Bij mee melden zich met hulp van de maatschappelijk werker van de sociale werkvoorziening, een jonge man (twintig jaar) en een jonge vrouw (23 jaar) als cliënt. De vrouw is vier maanden zwanger. Beiden zijn niet bekend bij mee en hebben niet eerder begeleiding gehad. De consulent van mee doet een heel snelle screening, omdat er al sprake is van een gevorderde zwangerschap. De informatie die de consulent in korte tijd heeft verzameld, geeft reden tot bezorgdheid. Hij heeft een aantal gesprekken gevoerd
LKNG_11.indd Sec9:25
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
met de toekomstige ouders en een poging gedaan zicht te krijgen op het milieu van herkomst. Hij meldt hen beiden aan bij alle zorgaanbieders in de regio; de vraag is met spoed begeleiding en verblijf te bieden. Hij meldt de cliënten aan met de volgende informatie: Cliënten komen beiden uit een zwak sociaal milieu. De man is enig kind. Er is in het gezin sprake van alcoholisme en hij is seksueel misbruikt door een kennis van zijn moeder. Zijn ouders zijn gescheiden. Hij woont bij zijn moeder en haar (soms gewelddadige) vriend. Met zijn vader en diens partner is hij het contact weer langzaam aan het opbouwen. Na wat spitwerk blijkt wel dat jeugdzorg zich in het verleden korte tijd met het gezin heeft bemoeid, maar om onduidelijke redenen is een gestart onderzoek na een melding niet afgerond. Het is de consulent niet gelukt om contact te leggen met de ouders. Zij willen niets met de hulpverlening te maken hebben.
26
LKNG_11.indd Sec9:26
De vrouw komt uit een zwakbegaafd milieu. Haar drie zussen hebben eveneens een lichte verstandelijke beperking of zijn zwakbegaafd. Haar vader en moeder zijn weliswaar enthousiast over de geboorte van een kleinkind en zijn druk in de weer met aanschaf van allerlei babyspullen, maar kunnen het stel niet bij zich in huis nemen. Abortus is in dit gezin onbespreekbaar. De ouders van de vrouw hebben in het geheel geen moeite met de zwangerschap. Zij hebben het naar hun eigen mening zelf ook gered en zien niet in dat het voor hun dochter en haar vriend misschien wel een te grote belasting zal zijn. Ze werken de hulpverlening verder echter niet tegen. De consulent heeft, op basis van een aantal huisbezoeken, wel zijn bedenkingen bij de steun vanuit dit gezin. De consulent ontdekt dat de man bekend is bij de psychiatrie en korte tijd ondersteuning heeft gehad vanwege het seksueel misbruik in het verleden en de depressieve gevoelens waar hij mee gekampt heeft. De vrouw lijkt toch wel erg onder druk te staan van haar ouders en haar zussen en angsten ontwikkeld te hebben. Zij lijkt in het gezin de zondebok te zijn en eigenlijk erg bang te zijn voor twee van haar zussen die haar geld afhandig maken. Hoewel de beeldvorming nog lang niet volledig is bij aanmelding, is de conclusie van de consulent dat het hier gaat om twee mensen met een lichte verstandelijke beperking die:
30-8-2006 14:28:18
2 De praktijk
– – – – – – – – –
vastbesloten zijn om de baby te krijgen; zelf niet lijken te twijfelen aan hun mogelijkheden om een baby te verzorgen; weinig steun kunnen verwachten van hun ouders; bij de dag leven; behalve de verstandelijke beperking, psychische schade hebben opgelopen waar in de begeleiding zeker aandacht aan besteed moet worden; tot nu toe hebben kunnen overleven (er is zeker sprake van veerkracht); de ondersteuning wel lijken te accepteren, maar niet gewend zijn dat er zoveel bemoeienis met hen is; geen vaste woon- of verblijfplaats hebben (steeds ergens voor korte tijd logeren); zeer intensief begeleid moeten worden in het traject tot en met de bevalling en daarna bij de verzorging en opvoeding van hun kind.
Kortom: de consulent maakt zich ernstig zorgen over de draagkracht van de toekomstige ouders en de veiligheid van de baby. De consulent heeft een indicatie voor intensieve begeleiding aangevraagd en beide cliënten gemeld bij Bureau Jeugdzorg.
27 Resultaatbesprekingen casus 1 Deze casus is besproken tijdens de gesprekken bij mee Friesland, mee Gelderse Poort, de Stichting Thuiszorg Gehandicapten, de sig en het ouder-kind-project van asvz Zuid West. Overwegingen vooraf Bij de aanmelding van het stel wordt nadere informatie gevraagd aan mee. Er zijn zoveel twijfels. Is er contact geweest met het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (amk)? Is het stel bekend bij het amk? Als de verwachting bestaat dat het fout kan gaan, is het goed als het stel al bekend is bij het amk. Bij een melding kunnen er dan snel stappen worden gezet. Deze ouders willen het kindje krijgen, en hebben een grote behoefte om het goed te doen. Zij willen misschien hun kindje geven wat zijzelf gemist hebben. Het is belangrijk dat je naar ouders toe uitdraagt dat je dit gevoel begrijpt en respecteert.
LKNG_11.indd Sec9:27
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Dit is de basis van het werk als hulpverlener; het aangaan van een relatie en het winnen van vertrouwen. Vraagverduidelijking en beeldvorming Bij welke instelling het stel ook terechtkomt, belangrijk is om meer informatie te krijgen over de gezinsomstandigheden en de leerbaarheid van de toekomstige ouders. – Wat willen deze ouders? Waar willen zij hulp bij hebben? – Wat zijn hun mogelijkheden en beperkingen? Eventueel wordt diagnostisch onderzoek gedaan. Voor de indicatie is een niveautest nodig. – In hoeverre zijn de ouders gemotiveerd om ondersteuning te krijgen? Wanneer het gezin eerder begeleiding heeft gehad van een andere organisatie, wordt zowel bij het gezin als bij die organisatie navraag gedaan hoe die ondersteuning is verlopen. Met welke benadering is het gezin geholpen, en met welke benadering niet? Dit geeft inzicht in de motivatie van het stel en welke benadering er voor dit gezin nodig is.
28
Sociale netwerk In het intakegesprek wordt bekeken in hoeverre het sociale netwerk van het stel betrokken kan worden. Er is in dit geval wel sprake van een groter netwerk, maar hoe steunend is dit netwerk? Met het stel worden de volgende vragen doorgenomen: Wie zijn belangrijk en steunend voor jullie, en wie maken het jullie moeilijk? Ook wordt nagaan of er nog andere contacten zijn, een tante misschien? Al lijkt het niet rooskleurig, vaak is het mogelijk om stappen in de goede richting te zetten. Het gaat erom met ouders opnieuw naar hun beleving van het netwerk te kijken; met hen door te nemen wat het hen kan opleveren als de relatie opnieuw wordt bezien. Aan de cliënt wordt gevraagd of de hulpverlener eventueel contact mag opnemen met bepaalde personen uit het netwerk. Praktische zaken regelen rondom zwangerschap en bevalling Wat betreft de zwangerschap: men moet nagaan of er controle is. Zijn de thuiszorg, kraamzorg en huisarts geregeld? Ook moet men zorgen voor het aanvragen van een kraampakket en nagaan of er in de regio samenwerkingsafspraken zijn met huisartsen, consultatiebureauartsen, kraamzorg en thuiszorg over afstemming van de hulpverlening als er bij de toekomstige ouders
LKNG_11.indd Sec9:28
30-8-2006 14:28:18
2 De praktijk
sprake is van een verstandelijke beperking. Eventueel moet er verlengde kraamzorg worden geregeld. Regelen huisvesting en financiën Voor het stel wordt eerst gezorgd voor huisvesting, inrichting van de woning en rust. Zonder huisvesting is hulpverlening of begeleiding vaak niet mogelijk. Er wordt eventueel gezocht naar een vrijwilliger die het gezin regelmatig bezoekt. Het jonge stel heeft geen woning. Met hen moet men vragen doornemen als: Waar gaan jullie wonen? Verdien je genoeg om een kindje te onderhouden? Een van de eerste zaken die ook bekeken moet worden is de financiële situatie. Zijn er schulden, is er een schuldsanering? Deze financiële zaken worden zo snel mogelijk geregeld. Evaluatie In de eerste weken tot ongeveer drie maanden wordt bekeken hoe leerbaar ouders zijn. Zit het erin dat ouders voor hun kind kunnen zorgen, of niet? Wat is ervoor nodig dat het ze wel lukt? Kunnen we dat realiseren? Als het niet lukt, volgt de procedure voor melding bij het amk. Overige opmerkingen In de ondersteuning wordt ook aandacht gegeven aan het verdelen van taken tussen ouders en van routines om het huishouden te voeren. Wie doet de was, wie kookt, wie zet de vuilnis buiten? En wie doet wat in de verzorging van de baby? Allemaal taken die vaak eenzijdig bij de moeder liggen.
29
Het stel in deze casus neemt van beide kanten een beladen achtergrond mee. Wanneer er een kind is, kunnen er bij ouders bepaalde gevoelens naar boven komen als gevolg van misbruik in de eigen jeugd. Je moet als hulpverlener alert zijn op deze reacties en dit onderwerp van tevoren met ouders bespreken. Uitleggen dat zij bepaalde gevoelens kunnen krijgen wanneer zij hun eigen kindje vasthouden, uitleggen wat het effect kan zijn van misbruik in het verleden op het zelf krijgen van kinderen. Informatie geven en de effecten beschrijven. Eventueel doorverwijzen.
LKNG_11.indd Sec9:29
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
2.2
Ca s u s 2 : E r u i t … o f t o c h m a a r b l i j v e n ?
Achtergrondinformatie Shirley is een 21-jarige vrouw van Surinaamse afkomst. Zij is moeder van Mike, een jongetje met het syndroom van Down, geboren in 2001. Op het moment van aanmelding is zij zwanger van haar tweede kindje. Shirley wordt via mee met urgentie aangemeld bij het ouder-kind-project aangezien er veel relationele problemen zijn. Door een aantal escalaties met haar vriend Brian, die tevens de vader van de twee kinderen is, moet zij op last van de gemeente op zoek gaan naar een ander huis. In verband met deze relatieproblemen vraagt Shirley ons om haar vriend Brian niet op de hoogte te brengen van haar nieuwe start. Ze wil geen contact meer met hem.
30
Bij Shirley is er sprake van een zeer belast verleden, weinig voorbeeldgedrag en misbruik. Zij heeft geen ondersteuning van haar familie omdat deze, volgens Shirley zelf, de handicap van haar zoontje niet accepteert. Er is nu geen contact meer met haar familie. Ook zijn er grote financiële schulden. Verder is Shirley nooit eerder diagnostisch onderzocht; er is ook nooit eerder een uitspraak gedaan over haar cognitieve mogelijkheden. Wel heeft ze ml onderwijs gevolgd, maar dit niet afgerond. Op het moment van aanmelding bij het ouder-kind-project loopt er ook nog een hulpverleningstraject bij het Riagg, in verband met depressieve klachten en agressieve buien. Om Shirley en haar zoontje Mike een plaats binnen het project te geven, moet er een indicatie afgegeven worden. Voor Mike wordt deze afgegeven op basis van zijn syndroom van Down. Toch besluiten we ook Shirley te onderzoeken. Hieruit blijkt dat er bij haar sprake is van een lichte/ matige verstandelijke beperking (tiq 53), terwijl iedereen er altijd van uit is gegaan dat Shirley geen verstandelijke beperking heeft. Start bij het ouder-kind-project Shirley komt in de zomerperiode in het ouder-kind-project wonen, een project voor moeders (ouders) met een verstandelijke handicap en hun kind(eren). Hier krijgt ze samen met Mike een eigen flat en kan ze 24 uur een beroep doen op begeleiding. Ook krijgt ze een persoonlijke begeleider die met haar een aantal zaken gaat regelen, zoals financiën, opvoeding en onderwijs van Mike, en haar aankomende bevalling. Het lijkt goed te gaan, Shirley heeft eindelijk wat rust
LKNG_11.indd Sec9:30
30-8-2006 14:28:18
2 De praktijk
gevonden. Toch bemerken we dat ze weer contact heeft gezocht met Brian, haar ex-vriend en de vader van de kinderen. Er is zelfs alweer sprake van een relatie. Omdat Shirley zelf heeft aangegeven geen contact meer te willen, stimuleren we dit contact niet en sturen hem geregeld weg. Hij mag niet bij ons wonen. Later zien we dat de relatie enigszins stabiel lijkt en hij een positieve invloed heeft op Mike. We besluiten in overleg met Shirley en Brian dat we de situatie niet zullen afkeuren en dat Brian conform onze huisregels met een bepaalde frequentie bij Shirley mag zijn. Maar hij moet zich wel bij ons aanmelden en zich als gast aan de huisregels houden. Dit leek voor hen geen probleem. Toch houdt het stel zich niet aan de gemaakte afspraken, de logeerpartijen beperken zich niet enkel tot het weekend; inmiddels woont Brian bij ons zonder dat wij dit in de gaten hebben. Langzaam gaat het met de relatie van Brian en Shirley bergafwaarts en zien we het gedrag van Shirley, zoals dat was bij haar aanmelding, terugkomen. Ze wordt onrustig en gespannen en toont meer agressief en bedreigend gedrag naar andere moeders en de begeleiding. Ze staat steeds minder open voor begeleiding en ziet de begeleiding ook als controle in plaats van ondersteunend. Ze heeft weinig vertrouwen in de hulpverlening. In november bevalt Shirley van een gezonde zoon, Kevin. Ondanks alle inzet van de begeleiding staat ze nog steeds niet echt open voor de hulpverlening. Brian ‘woont’ nog steeds bij Shirley en aangezien hij haar veel helpt met de twee jongens, besluiten we om zijn aanwezigheid te gedogen.
31
Tijdens de kerstperiode gaat het helemaal mis. Shirley en Brian keren zich volledig tegen de begeleiding. Veel verbale en fysieke bedreigingen volgen. Alles vliegt letterlijk door het kantoor van de begeleiders. Hierna volgt een fikse ruzie tussen Shirley en Brian, waarna Brian zijn spullen pakt en vertrekt. De begeleiding vindt op dat moment dat Shirley ook alle grenzen heeft gepasseerd en dat ze niet meer kan blijven. Shirley moet eruit, samen met haar zoontjes van vier jaar en van twee maanden oud. Nadat de rust weer enigszins is teruggekeerd, besluiten we gezamenlijk met het team nog eens het scenario door te lopen, met daaraan gekoppeld de vraag of haar vertrek nu werkelijk een oplossing zou zijn? We concluderen dat, zolang niet alle middelen die we haar kunnen bieden zijn ingezet, wij haar niet met twee
LKNG_11.indd Sec9:31
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
kleine kinderen op straat kunnen zetten. Het gevolg zou zijn dat de Raad voor de Kinderbescherming meteen zou ingrijpen. We zetten de zaken punt voor punt op een rijtje. Het betreft een vrouw met een verstandelijke beperking: – die haar hele leven is overvraagd omdat er nooit eerder een diagnose is gesteld; – met een zeer belast verleden; – die niet over een sociaal netwerk beschikt; – bij wie sprake is van psychiatrische problematiek, relatieproblemen en financiële problemen; – die een zoontje heeft met het syndroom van Down én een pas geboren kindje. We beseffen dat we nog niet alles hebben ingezet om haar zo optimaal mogelijk te begeleiden en besluiten om haar toch een nieuwe kans te geven. Ze mag blijven!
32
We zorgen voor: – meer structurele ondersteuning en begeleiding; – meer diagnostisch onderzoek; – meer begeleiding en individuele ondersteuning voor haar zoon met het syndroom van Down aan de hand van een opvoedprogramma; – gesprekken met de orthopedagoog; – een vast tijdschema met daarin alle trainings- en contactmomenten; – een lijst met duidelijke afspraken voor haar (want de huisregels waren zeer onduidelijk voor haar); – opnieuw begeleiding van het Riagg. Ondertussen hebben we een gesprek met Brian, die inmiddels ook weer contact met Shirley heeft. Hieruit blijkt dat hij geen huisvesting, inkomen en dagbesteding heeft. Hij heeft zo geen enkel toekomstperspectief. Na doorvragen blijkt ook hij bekend bij mee. Hierdoor is hulpverlening voor Brian, die tot dat moment steeds genegeerd dan wel gedoogd werd, ook mogelijk. Hij wordt opnieuw aangemeld bij mee en getest. Ook hij blijkt een verstandelijke beperking te hebben. Nu dit duidelijk is kunnen we voor hem ook een plek zoeken. In overleg met Shirley en Brian besluiten we om voor hem een plek in de buurt te zoeken, bij een organisatie waar ook hij kan terugvallen op hulpverlening. Beiden hebben er nu bewust voor gekozen om niet samen te wonen, maar om wel samen ouder van de kinderen te zijn.
LKNG_11.indd Sec9:32
30-8-2006 14:28:18
2 De praktijk
Shirley en Brian mogen meedenken en meebeslissen. De plannen worden goed met hen besproken; dit geeft duidelijkheid en rust. Shirley staat open voor de hulpverlening en toont steeds meer vertrouwen. Brian heeft eindelijk een eigen plek en een toekomstperspectief waarin hij naast de zorg voor zijn zoontjes aan zichzelf kan werken.
Resultaatbesprekingen casus 2 De casus is besproken met medewerkers van Stichting Paus Johannes xxiii en van Stichting Odion. Overwegingen vooraf Je komt in deze gezinnen vaak niet aan opvoeden toe. Je moet altijd eerst en voortdurend blijven werken aan de structuur van het gezin. Je moet de voorwaarden scheppen zodat er rust in het gezin komt. Er spelen zoveel problemen een rol. De aanleiding voor het vragen van hulp zijn opvoedingsproblemen, maar in de praktijk blijken er bijna altijd financiële problemen te zijn. Ook zijn crises vaak aanleiding tot aanmelding.
33 Vraagverduidelijking en beeldvorming Men moet voorzichtig zijn met een uitspraak zoals Shirley bij binnenkomst heeft gedaan: ‘Brian mag niet weten waar ik woon en ik wil geen contact meer met hem.’ Men moet altijd nagaan wat de rol van de vader / partner is en hoe het mogelijk is hem erbij te betrekken. Het is zaak om altijd informatie te krijgen over de vader(rol). Je kunt niet om de relatie tussen ouders heen en ook de vaderrol kan worden versterkt. Dit past binnen het uitgangspunt van de intensieve gezinsondersteuning dat niet de ouder maar het gezinssysteem wordt ondersteund. De begeleiders hebben zich in het begin tegen Brian gekeerd, hebben hem buitengesloten, terwijl het zaak is geen partij te kiezen tussen beide ouders. Het iq van de moeder is laag. Testen geeft wel een goed beeld, maar men moet niet alleen afgaan op een totaalscore. Ook de uitslagen op de onderdelen moeten worden bekeken. In de beeldvorming is het zaak te proberen beter zicht te krijgen over wie Shirley is, wat ze kan en wat ze doet.
LKNG_11.indd Sec9:33
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Praktische zaken regelen Men moet opvang voor de kinderen regelen: overdag opvang, naschoolse opvang, zaterdag opvang, logeerhuis. Dit ontlast de moeder en geeft ook de garantie dat de kinderen een deel van de dag verzorgd worden, een behoorlijke maaltijd krijgen, et cetera. Inschakelen andere hulpverlening Uit de casus kan niet worden opgemaakt welke rol het Riagg heeft gespeeld. Als er een vermoeden is van ernstige relatieproblemen wordt psychosociale hulpverlening ingezet. Shirley heeft een belast verleden. Er wordt haar een weerbaarheidstraining aangeboden. In dit geval wordt overwogen om het vto-team in te schakelen. Hoe sneller hoe beter, want het komt voor dat het kind al twee jaar oud is voordat Integrale Vroeghulp wordt ingeschakeld.
34
Evaluatie Shirley heeft veel ondersteuning nodig. Zij is door de begeleiders overvraagd. Er zijn geen haalbare doelen gesteld, zoals de eis dat Brian zich moet melden als hij bij Shirley komt. Begeleiders moeten veel meer naast Shirley staan, en veel meer ondersteuning geven. Belangrijk is hierbij om zaken open te houden, maar deze wel te benoemen. Bijvoorbeeld: ‘Goh, ik zie dat Brian er steeds vaker is.’ Veiligheid Gezien het niveau van de moeder en de ernst van de problematiek, wordt zo snel mogelijk gezorgd voor een gezinsvoogd; verplichte hulpverlening moet worden afgedwongen. Zeker in dit gezin wordt veel tijd vrijgemaakt om zaken rondom de kinderen te bespreken. Is wat er gebeurt voldoende voor het kind? Is het in het belang van het kind? De kinderen van Shirley en Brian zijn nog jong. In deze leeftijd staan de veiligheid van het kind en een goede verzorging voorop, maar ook of ouders voldoende affectie hebben en tonen naar hun kinderen toe. Overige opmerkingen De begeleiding moet ervoor oppassen niet door de cliënt te worden gemanipuleerd. De begeleiding moet zelf voldoende ondersteuning krijgen. Het is goed om ook bij het ondersteunen van begeleiders competentiegericht te werken.
LKNG_11.indd Sec9:34
30-8-2006 14:28:18
2 De praktijk
De situatie die in de casus is beschreven, wijkt af van de situatie van de gezinnen die begeleid worden bij Intensieve Ambulante Gezinsbegeleiding. Shirley komt wonen in het ouder-kind-project, dat wil zeggen dat het niet haar eigen huis is. Er kunnen beheersproblemen ontstaan wanneer Shirley het gevoel heeft dat ze gecontroleerd wordt, in plaats van ondersteund. Het stellen van huisregels betekent dat je dingen van ouders overneemt. En in het geval van Shirley en Brian is het niet nakomen van regels ‘gedoogd’. Ouders moeten echter leren om hun eigen regels te stellen en om deze na te komen.
2.3
Ca s u s 3 : M e t d a t k i n d h e b i k a l t i j d m o e i t e g e h a d
Reden van aanmelding De reden van aanmelding is dat de moeder (Angela) moeite heeft met haar rol als alleenstaande moeder van drie kinderen. Ze kan en durft, op verschillende momenten van de dag, geen eisen aan haar kinderen te stellen. Ze wordt daar boos en ongelukkig van. Ze merkt ook dat ze haar grip op de opvoedingssituatie langzaam aan het verliezen is. Volgens haar begeleidster is Angela een vrouw die zeker haar best doet, maar moeite heeft met generaliseren. Angela heeft een laag zelfbeeld en schiet zowel naar haar begeleiders als naar haar kinderen veelvuldig in de slachtofferrol. Angela loopt vast.
35
Korte situatieschets Angela is een alleenstaande moeder van 44 jaar. Zij heeft een lichte verstandelijke beperking. Ze heeft momenteel geen werk. Angela is vrijwilligster bij twee verschillende organisaties en overblijfmoeder op de school van haar jongste zoon. Angela is bekend met een belastende voorgeschiedenis en heeft in de loop der tijd al diverse professionele mensen van de ggd, Bodaert Centrum, Bureau Jeugdzorg, verpleegzorg, mee, et cetera over de vloer gehad. In haar beleving is dit niet altijd positief verlopen. Angela heeft drie kinderen. Brigitte een meisje van veertien, zij zit op het voortgezet onderwijs, alwaar het goed gaat. In haar vrije tijd is Brigitte actief scoutinglid, ze zit in de puberfase en is aan het ontdekken wie ze is. Cees, een jongen van twaalf, zit nog kort op het voortgezet onderwijs. Hij is een wat drukke jongen, zit op voetbal en is veel buiten. Met name de interacties tussen Cees en Angela, evenals tussen Cees en zijn jongere broertje Dirk-Jan geven in het gezin veel problemen.
LKNG_11.indd Sec9:35
30-8-2006 14:28:18
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
De jongste van het gezin, Dirk-Jan, is een jongen van elf jaar met een lichte verstandelijke beperking en de diagnose pdd-nos. Hij zit op de basisschool middels een ‘rugzakfinanciering’, gaat een keer in de week naar een collegainstelling (binnen de vg-sector) en heeft daar samen met andere kinderen met de diagnose pdd-nos diverse activiteiten. In het weekeinde gaat Dirk-Jan naar een logeerhuis. Het gezin woont in een rijtjeshuis in een wijk met grote sociale controle. Angela heeft met name met haar directe buurvrouw veel contact; ze helpen elkaar vaak. De kinderen in de buurt hebben onderling veel contact en komen geregeld bij het gezin in huis. Met haar familie en schoonfamilie heeft Angela weinig tot geen contact. Met haar ex-schoonvader heeft ze gemiddeld een keer in de maand contact.
36
Angela zegt dat ze vooral met het gedrag van Dirk-Jan geen raad weet. Ze geeft als voorbeelden: extreem lachen of schreeuwen wanneer hij een opdracht krijgt, in de weerstand schieten en soms ‘raar’ uit de hoek komen in sociale situaties. Daarentegen zegt zij ook dat Dirk-Jan heel aanhankelijk kan zijn en steun bij haar zoekt. Een bijkomend probleem is dat het gedrag van Dirk-Jan voor Cees juist een reden is om – vanuit een soort vaderrol – te reageren en in te grijpen. Dit ingrijpen leidt op bepaalde momenten vervolgens tot penibele situaties tussen Angela en Cees; tussen beiden is er een machtsconflict gaande. Van Angela is bekend dat ze in het verleden over Cees gezegd heeft: ‘Met hem heb ik vanaf het begin al moeite; ik weet niet of dat goed gaat komen.’ Eigenlijk ervaart Angela dat Cees zowel letterlijk als figuurlijk boven haar uit groeit. Ze weet niet hoe ze hiermee om moet gaan; Cees is in zijn ontwikkeling duidelijk verder dan zijn moeder. De ervaringen van de dagelijkse gang van zaken, gecombineerd met het feit dat de kinderen de pubertijd en uiteindelijk de adolescentiefase bereiken, geven Angela het beangstigende idee dat ze niet in staat is hun een goede opvoeding te geven. Ze vreest enerzijds een negatieve invloed van Cees binnen het gezin en anderzijds is ze bang dat haar kinderen het verkeerde pad op gaan. Angela vraagt concreet ondersteuning voor de volgende zaken. Ze wil ondersteuning bij het handhaven van de geldende gezins- en huisregels. Daarnaast wil ze ondersteuning bij het op orde houden van haar huishouden, dat wil zeggen betreffende zaken als financiën, het schoonhouden van haar huis et cetera.
LKNG_11.indd Sec9:36
30-8-2006 14:28:19
2 De praktijk
Resultaatbesprekingen casus 3 De casus is voorgelegd aan het ujl van het Leger des Heils en aan het Dienstencentrum van Stichting oro. Beide instellingen bieden verscheidene ondersteuningsvormen aan, van praktische thuisondersteuning tot ondersteuning in gezinnen waar intensieve ondersteuning of complexe zorg nodig is. Bij deze casus is het belangrijk om veel aandacht te besteden aan het inventariseren van hulpvragen, niet alleen zoals die al zijn geformuleerd, en om vast te stellen hoe de prioriteiten liggen. Men moet op zoek gaan naar de hulpvragen van moeder en de kinderen. Vraagverduidelijking en beeldvorming Wat bij de beschrijving van de casus opvalt, is dat er geen informatie wordt gegeven over de vader van de kinderen. Over het contact met familie wordt vermeld dat Angela weinig tot geen contact heeft met haar familie en schoonfamilie; wel heeft zij één keer per maand contact met haar ex-schoonvader. Hierover wil men bij de aanmelding meer informatie hebben. Er zijn opvoedingsvragen, maar daarnaast wordt ook ondersteuning gevraagd bij financiële zaken en het huishouden. In het aanmeldingsoverleg worden vragen doorgenomen als: Wat kan moeder zelf regelen of op zich nemen? Hoe is de financiële situatie? Is het huis op orde?
37
Men moet zicht op deze aspecten krijgen om te kunnen beslissen welke ondersteuningsvorm wordt aangeboden. Deels gaat men af op de informatie die de plaatser geeft. Als er een gezinsvoogd is, worden ook aan hem vragen gesteld. Een gezinsvoogd kent het gezin in het algemeen goed. Om in te schatten op welke gebieden er problemen zijn, en op welke gebieden ondersteuning geboden kan worden, wordt gebruikgemaakt van vragenlijsten. Er bestaan vragenlijsten met alle mogelijke verschillende doelen. Waar het om gaat is om haalbare doelen te stellen, zodat ouders de ervaring kunnen opdoen dat zij iets voor elkaar kunnen krijgen. In de casus is het belangrijk om aandacht te hebben voor de vraag: Wat gaat er in dit gezin wél goed? Met deze gedachte als basis, worden de volgende zaken met moeder doorgenomen en besproken: – Wat zijn de hulpvragen van moeder? – Wat zijn de hulpvragen van de andere gezinsleden? – Wat is volgens moeder de belangrijkste vraag, waar wil zij het eerst mee aan de slag gaan?
LKNG_11.indd Sec9:37
30-8-2006 14:28:19
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Vervolgens worden de volgende afwegingen gemaakt: – Wat kan moeder voor haar kinderen sociaal emotioneel betekenen? – Wat zijn haar opvoedingsvaardigheden? – Kan worden volstaan met één medewerker of worden verscheidene medewerkers ingezet? – Voldoet de indicatie of wordt een zwaardere indicatie aangevraagd? Belangrijk is, dat moeder duidelijk weet dat zij de regie in handen mag houden, dat de hulpverlener haar ondersteunt, en dat zij succeservaringen opdoet. Indien nodig worden daarna andere hulpverleners (direct of indirect) bij de ondersteuning betrokken. Wel is wenselijk om na de intakeperiode structureel casemanagement in te zetten.
38
Intensieve gezinsondersteuning In de casus Angela wordt gekozen voor een intensieve, ambulante gezinsondersteuning.1 Deze methodiek wordt alleen ingezet als er op verscheidene levensdomeinen problemen zijn, niet wanneer het alleen om opvoedingsproblemen gaat. Men schat in dat dit in deze casus het geval is. Voor het gezin worden waarschijnlijk verscheidene medewerkers ingeschakeld; er wordt tevens bekeken of individuele hulpverlening voor de ouder wordende kinderen nodig is. Ook wordt gewerkt aan het vergroten of versterken van het netwerk van moeder; zij heeft (zo blijkt uit de informatie) een goed contact met haar buurvrouw.
1
LKNG_11.indd Sec9:38
De methodiek ‘10’ voor Toekomst van het Leger des Heils is een vorm van intensieve ambulante gezinsondersteuning.
30-8-2006 14:28:19
3 Het spectrum van het zorgaanbod
Het zorgaanbod kan, gelet op de intensiteit of complexiteit van de ondersteuning, lopen van zeer licht en laagdrempelig (praktische thuiszorg) naar intensief (Intensieve Gezinsbegeleiding) tot zeer intensief (ouder-kind-project). Deze ondersteuningsvormen kunnen ook binnen één zorginstelling worden geboden. De ondersteuning kan worden gegeven aan een individuele cliënt of een gezin, maar kan ook groepsgewijs worden aangeboden. We geven in dit hoofdstuk een beschrijving van enkele representanten van de individuele ondersteuning en een voorbeeld van groepswerk voor ouders met een verstandelijke beperking. Er wordt telkens een korte schets gegeven van het type organisatie dat de ondersteuning biedt, gevolgd door een beschrijving van de fasen binnen het hulpverleningsproces, dat wil zeggen, van de aanmelding tot het moment waarop besloten wordt om ondersteuning te continueren of te stoppen. Stoppen van de hulpverlening kan ook inhouden dat de cliënt wordt verwezen. Bij elke beschrijving benoemen we enkele aandachtspunten, zoals het inschatten van de veiligheid, het omgaan met risicovolle situaties en samenwerking met andere instellingen.
39
We willen er de nadruk op leggen dat de beschrijvingen in dit hoofdstuk gebaseerd zijn op de gesprekken met vertegenwoordigers van de instellingen die wij hebben bezocht en de overige informatie die wij van hen hebben gekregen. De beschrijvingen hebben betrekking op situaties en omstandigheden wanneer volgens de voorgeschreven procedures kan worden gewerkt. Dit is lang niet altijd het geval. Integendeel, vaak wordt de hulpverlener geconfronteerd met een crisissituatie of volgen crises elkaar zelfs op. Dan kan veelal niet volgens het boekje worden gewerkt en moet gezocht worden naar een alternatief, naar een noodoplossing, naar een creatieve oplossing. Het voert te ver om in het kader van de beschrijvingen de oplossingen die we hebben gehoord op te nemen, deels omdat deze ingebed zijn in de specifieke situatie van de cliënt, de hulpverlener en de organisatie van de hulpverlening.
LKNG_11.indd Sec1:39
30-8-2006 14:28:19
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
In dit hoofdstuk bespreken wij de volgende vormen van zorgaanbod: – Praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning; – Intensieve ambulante gezinsbegeleiding; – Ouder-kind-project; – Groepswerk Ervaringsleren. Het volgende overzicht geeft voor elk van deze vormen van zorgaanbod een korte omschrijving, het doel, de situaties waarin deze vorm wordt toegepast, en de voor- en nadelen.
40
LKNG_11.indd Sec1:40
30-8-2006 14:28:19
LKNG_11.indd Sec1:41
Doel
Taakverlichting van de ouders in combinatie met het fungeren als voorbeeld (Bijvoorbeeld: hoe maak je een gezonde maaltijd? Hoe doe je je kind in bad?), zonder daarbij verantwoordelijkheden uit handen te nemen.
Het weer op de rails zetten en houden van een gezin met multicomplexe problematiek, zodanig dat het gezinssysteem weer kan functioneren (relatie, pedagogische taken enzovoort), waarbij het streven is na verloop van tijd de begeleiding minder intensief te maken.
Vormen van zorgaanbod met omschrijving
Praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning: Het bieden van laagdrempelige, praktische en concrete ondersteuning bij adl-activiteiten, zoals huishoudelijke hulp, vaardigheidstrainingen (in de vorm van samen doen), oppasondersteuning, speelhulp.
Intensieve ambulante gezinsbegeleiding: Het bieden van intensieve begeleiding aan het gezin, waarbij alle gezinsleden zoveel mogelijk betrokken worden. Het gaat zowel om pedagogische zaken als om huisvesting, financiën of andere praktische zaken.
Onvoldoende als enige zorg (wel ideaal in combinatie met andere vormen van zorg) omdat alleen de dagelijkse gang van zaken ontlast wordt, niet therapeutisch, maar ‘meekabbelen’. Alleen tijdelijke oplossing, alleen de scherpe kantjes worden eraf gehaald, dit kan het inroepen van andere hulp uitstellen en dus belemmeren. Geen verbetertraject, want problemen worden niet opgepakt.
Laagdrempelig en flexibel. Veel contacturen, dus opvangen van veel signalen mogelijk. Veel voorbeeldgedrag. Snel vertrouwensband (doordat niets wordt opgelegd), waardoor niet bedreigend, mogen altijd binnenkomen. Het ontlast worden wordt letterlijk ervaren: draaglast neemt af. Vaak is er een sleutelfiguur in de hulpverlening; in elk geval als eerste in gezin aanwezig. In kaart brengen en vervolgens ingaan op alle problematiek (niet alleen een deelgebied) door te kijken wie hiermee aan de gang moeten gaan. Zeer intensief: Veel uren in het gezin. Spil in het gezin. Vergroting van de draagkracht en vermindering van de draaglast op lange termijn.
Categoriale zorg als algemene thuiszorg ontoereikend is. Als de draaglast groter is dan de draagkracht. Om stress, onrust en chaos weg te halen. Om ruimte te creëren voor andere taken, zoals huis opruimen, begeleidingstaken samen kunnen doen. In spitsuren. Om extra handen en ogen ter plekke te hebben. De verwijzing gebeurt meestal vanuit minder intensieve hulpverlening (vaak mee-organisaties), en zorgaanbieders die al bij het gezin betrokken zijn. Als het gezin op verscheidene gebieden (zoals huisvesting, pedagogisch, relationeel, psychosociaal, financieel, met de buurt) problemen heeft, waardoor het disfunctioneert. Binnen een opgelegd kader werkt het beter dan binnen een vrijwillig kader; dit laatste is te vrijblijvend.
De ondersteuningsvragen worden meestal niet door het gezin geformuleerd, maar door het netwerk om het gezin heen (school, arts, andere hulpverleners). Als werker heeft men weinig mogelijkheden als het gezin niet wil meewerken (opdracht neergelegd). Verwachting na verloop van tijd minder intensieve ondersteuning komt vaak niet uit. Samenwerkingsprobleem (in kaart brengen: wie zit er allemaal in, wie neemt het voortouw, wie gaat coördineren). Veel energie gaat naar coördinatie in plaats van naar het gezin door de complexiteit.
Nadelen
Voordelen
Wanneer toepassen
3 Het spectrum van het zorgaanbod
41
30-8-2006 14:28:19
LKNG_11.indd Sec1:42
Ouders helpen hun gezinssituatie weer inzichtelijk te maken en hen praktisch te begeleiden bij de invulling van hun leven, waaronder de pedagogische taken, waardoor zij zo zelfstandig mogelijk als gezin kunnen functioneren.
Gelegenheid bieden om van elkaar te leren: problemen zijn niet uniek en anderen hebben oplossingen waar men zijn voordeel mee kan doen. Werken aan persoonlijke groei en ontwikkeling (bijvoorbeeld op gebied van weerbaarheid, seksualiteit en relaties, maatschappelijke kwesties, normen en waarden), acceptatie en verwerking van eigen beperkingen.
Groepswerk Ervaringsleren: Het bieden van ondersteuning in de vorm van een reeks van vijftien groepsbijeenkomsten per kalenderjaar van lotgenoten, waarbij wordt ingespeeld op hun maatschappelijke en individuele problemen. Een groep kan in een deels nieuwe samenstelling een volgend kalenderjaar opstarten en opnieuw vijftien keer bijeenkomen. mee biedt deze vorm van dienstverlening; kan alleen doorgaan bij minimum aantal deelnemers (moeders die moeilijk lerend zijn). Als de deelnemers gemotiveerd zijn en in staat om in een groep te leren, want anders is actieve participatie niet mogelijk. Ervaringen willen delen met andere moeders. Geen multicomplexe problematiek, psychiatrische problematiek of drugsverslaving.
De verwijzing gebeurt vaak vanuit mee-organisaties, huisarts, zorginstellingen of vanuit minder intensieve hulpverlening. Als het gezin op verscheidene gebieden (zoals huisvesting, pedagogisch, relationeel, psychosociaal, financieel, met de buurt) problemen heeft, die zeer complex zijn, waardoor het gezin disfunctioneert en een ambulante setting niet meer toereikend is. Verblijf is vrijwillig, maar kán door een ots (onder toezicht stelling) zijn opgelegd.
42
Ouder-kind-project (semimuraal, met behoud van zelfstandigheid): Het bieden van zeer intensieve ondersteuning aan het gezin, in een trainingshuis, in de vorm van individuele en groepsbegeleiding. Moeilijke zaken worden samen met de ouder ondernomen.
Laagdrempelig. Heel concreet, herkenbaar. Leren van lotgenoten met dezelfde situatie en dezelfde woorden die je begrijpt, dus model zijn voor elkaar. Uitnodiging tot reflectie op eigen handelen (Waarom doe ik dit? Wat heb ik eraan?). Bijkomend voordeel: het netwerk wordt uitgebreid. Draagkracht neemt toe omdat men kan praten over oplossingen waar men niet zelf aan had gedacht, en omdat het gevoel wordt verminderd dat men er alleen voor staat.
Heel veel zien en ook zicht op de kinderen en daardoor direct kunnen ingaan op impulsief gedrag van de cliënten. Korte lijnen met de cliënt waardoor snel zaken (praktisch en organisatorisch) kortgesloten kunnen worden. Onderling leerproces van de ouders. Organisatorisch binnen professioneel kader. Gemakkelijker (multidisciplinair team) dan bij ambulante ondersteuning. Cliënt kan altijd een beroep doen op gezinsbegeleider en gezinsverzorger, dit geeft een gevoel van veiligheid. Verblijf is vrijwillig, waardoor moeders cooperatief zijn. Mogelijkheid tot observatie. Draaglast/draagkracht wordt goed in kaart gebracht en zoveel mogelijk in balans gebracht door inzet van therapie/ ondersteuning en begeleiding. Aanbod is vrijblijvend: mensen kunnen dus wegblijven, waardoor groepsproces kan worden verstoord. Doet groot beroep op motivatie en organisatievermogen van de cliënt.
Negatieve invloed van de ouders die in dezelfde voorziening wonen (wel zelfstandig, maar dicht bij elkaar). Niet altijd kunnen doelen samen worden bereikt omdat je zowel gezinsbegeleider als gezinsverzorger bent. Veel oneigenlijke taken zitten eraan vast (zoals verzekering, schuldsanering), dit brengt veel tijd met zich mee. Zelfstandigheid geeft ook beeld van alles mogen en kunnen. Negatief dat de indicatie voor de ouder is en niet voor het kind, terwijl met het gezinssysteem wordt gewerkt.
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
30-8-2006 14:28:19
3 Het spectrum van het zorgaanbod
3.1
Praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning
3.1.1 Inleiding Gezinnen met een gehandicapt kind en ouders met een verstandelijke beperking hebben veel behoefte aan ondersteuning thuis. In eerste instantie gaat het dan om de kerntaken van de thuiszorg: huishoudelijke hulp, persoonsgebonden verzorgende hulp en in mindere mate specifieke, verpleegkundige handelingen. Ook bestaat er grote behoefte aan oppashulp. Daarnaast kan het gaan om bijzondere taken, zoals omgaan met kinderen met gedragsproblemen, vaardigheidstrainingen (koken, omgaan met geld) of het bieden van vormen van hulp, waarvoor de algemene thuiszorg geen indicatie kent, zoals vervoer of begeleiding naar vrijetijdsbesteding. Vanuit de gehandicaptenzorg is het uitgangspunt dat categorale zorg wordt ingezet als de algemene thuiszorg ontoereikend is. In het geval van de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking kan een gespecialiseerde instelling van gehandicaptenzorg hulp bieden bij specialistische vragen, zoals verzorging en begeleiding van kinderen met gedragsproblemen. Daartussenin zitten vormen van praktische thuishulp waarvan de praktijk moet uitwijzen wie dat het best kan gaan doen, zoals oppashulp, hulp op spitsuren in het gezin, hulp bij het organiseren van het huishouden, zoeken naar ondersteuningsmogelijkheden binnen het sociale netwerk, hulp bij het aangaan van sociale contacten, of bijzondere taken als vaardigheidstrainingen. Doordat medewerkers van thuiszorg veel bij de gezinnen over de vloer komen, kunnen zij signalen opvangen van onveilige situaties, een dreigende crisis of andere problemen. Ze kunnen signalen opvangen die betekenis kunnen hebben voor andere, betrokken hulpverleners of signalen die wijzen op een behoefte aan andersoortige hulp. De medewerkers van thuiszorg kunnen hierin een belangrijke rol vervullen.
43
Praktische thuisondersteuning kan een zelfstandig zorgaanbod zijn, maar kan ook in meer of mindere mate geïntegreerd zijn met andere vormen van (ambulante) gezinsondersteuning, bijvoorbeeld pedagogische gezinsbegeleiding. Het voordeel van deze integratie is dat ouders bij dezelfde instelling gebruik kunnen maken van zowel pedagogische gezinsbegeleiding als van praktische thuisondersteuning. Ouders komen bijvoorbeeld in eerste instantie met een vraag voor taakverlichting. Als zij weer wat op adem zijn gekomen, is er ook ruimte om aan pedagogische vragen te werken. Door de pedagogische gezinsbegeleiding en de praktische ondersteuning in één afdeling onder te brengen, kan zeer nauw worden samengewerkt.
LKNG_11.indd Sec1:43
30-8-2006 14:28:19
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Een hulpvraag die (aanvankelijk) praktisch van aard is, kan een opstapje zijn naar meer pedagogische vragen.
3 . 1 . 2 Fa s e r i n g v a n h e t h u l p v e r l e n i n g s p r o c e s
De fasen bij praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning zijn: – Intake; – Start; – Observatieverslag; – Ondersteuningsplan.
44
Intake De intake is bedoeld om een algemeen beeld te krijgen. Men gaat na wat de hulpvraag is. Belangrijk is ook om na te gaan wat er in het verleden al aan hulpverlening is geweest. Het gaat erom vast te stellen hoe deze ouders in het verleden zijn benaderd of behandeld. Hierdoor wordt een beeld gevormd van welke aanpak bij deze ouders wel en niet werkt. Zeer belangrijk is dat je er bij de intake voor zorgt dat ouders zich niet tegen je keren. Respectvol binnenkomen – vertrouwen winnen – daarna verdere stappen ondernemen, zoals het opstellen van het ondersteuningsplan. Het is belangrijk uit te gaan van wat ouders willen. Op basis van het intakegesprek wordt, indien nodig, overlegd met de gedragsdeskundige en wordt besloten welke medewerker het gezin gaat begeleiden. Start in het gezin Na de indicatiestelling worden er zo snel mogelijk een of soms twee thuiszorgmedewerkers aan het betreffende gezin gekoppeld. De volgende stap is dat de persoon die de intake heeft gedaan de medewerker(s) aan het gezin voorstelt. In dit gesprek worden alle afspraken die in de intake zijn gemaakt herhaald. De begeleiding start op basis van de hulpvragen en de werkwijze, zoals in het intakegesprek zijn besproken. Observatieverslag en ondersteuningsplan Na zes weken of na acht bezoeken wordt een observatieverslag gemaakt waarin de doelen voor de komende tijd worden geformuleerd. Het is belangrijk de doelen op het niveau van de ouders af te stemmen, dat wil zeggen, om de doelen
LKNG_11.indd Sec1:44
30-8-2006 14:28:19
3 Het spectrum van het zorgaanbod
zo te formuleren dat ouders deze begrijpen. Het ondersteuningsplan wordt bij de start van de hulpverlening geschreven. De speciale thuiszorg kan dan starten. Na verloop van tijd wordt bij de gezinnen thuis de hulpverlening geëvalueerd en het ondersteuningsplan bijgesteld. De hulpverlening verloopt moeizaam in gezinnen als ouders zich verplicht voelen (dat wil zeggen: als zij de hulp zo beleven), geen begeleiding willen, geen realistisch zelfbeeld hebben (alles is de fout van anderen) of als er sprake is van criminaliteit. Hoewel tijdens de intakefase geprobeerd wordt om over deze onderwerpen zo goed mogelijk informatie te verzamelen, wijst de praktijk uit dat deze zaken pas na verloop van tijd duidelijk worden.
Kenmerkend voor de werkwijze – Men is gericht op taakverlichting van de ouders; men neemt zaken van ouders over, en onderneemt activiteiten met de kinderen. – De aanpak is concreet iets doen en fungeren als voorbeeldfunctie. Het is niet de bedoeling om met ouders om de tafel te gaan zitten om iets te bespreken. – Steeds gericht op wat ouders je toestaan in wat je met het kind mag doen: spelletjes doen, leren tellen, uitstapjes maken met de kinderen, naar de bibliotheek gaan. – Opletten dat het voor ouders niet demotiverend werkt: ‘Mij lukt het niet om zo leuk met de kinderen te spelen.’ Het is belangrijk om een voorbeeld te zijn, maar ook om te zoeken naar voor ouders haalbare dingen. Modeling kan gebruikt worden als insteek in de begeleiding, mits het niet negatief uitpakt en het aansluit op de competenties van de ouder. – Men houdt zich niet met financiële zaken bezig, maar signaleert het als er problemen zijn, en verwijst door. – Men kijkt naar de verschillende gezinsleden en stelt eventueel voor ieder een apart traject op. – In principe is er een vaste begeleider voor een gezin. – Uitgaande van de gedachte van community care wordt zoveel mogelijk gezocht naar ondersteuning door of voorzieningen in het reguliere circuit.
LKNG_11.indd Sec1:45
45
30-8-2006 14:28:19
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Deze ondersteuningsvorm vergt veel van de medewerkers. Een thuiszorgmedewerker begeeft zich vaak op de grensvlakken met andere disciplines: Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (ppg), gespecialiseerde gezinsverzorging en maatschappelijk werk. Om die reden is onderling overleg zeer belangrijk. Wanneer er een gezinsvoogd, een consulent van mee of een casemanager bij het gezin betrokken is, vindt altijd overleg met hen plaats. Er is regelmatig overleg met de ouders. Evaluaties worden op papier gezet.
3.1.3 Aandachtspunten
46
Inschatten van de veiligheid Het is belangrijk om al in een vroeg stadium eerlijk naar ouders te zijn over de zaken waar je je zorgen over maakt, wat anders zou moeten, en om afspraken te maken over de manier waarop je daaraan gaat werken. Dit geldt alleen als het niet om een acuut onveilige situatie gaat, want dan heb je daar géén tijd voor. De veiligheid van het kind staat voorop. Bij thuiszorg wordt de melding bij het amk door de zorgmanager gedaan en niet door de thuiszorgmedewerker. In feite is het in elke fase belangrijk om die openheid naar ouders toe te behouden; om concrete feiten te benoemen waarover je je zorgen maakt, en om concreet te benoemen hoe het anders moet. Als er contact is met het amk neemt de thuiszorgmedewerker het op zich om ouders te informeren over het verloop van de procedure.1 Hij ondersteunt de ouders bij het voorbereiden van wat ze willen zeggen, verduidelijkt eventuele vragen, en bespreekt de gesprekken na. Het is goed om ook moeilijke dingen te bespreken; ouders voelen dan dat ze voor vol worden aangezien. Het gaat erom hoe je zo’n moeilijk gesprek voert. De ervaring leert dat het goed is om je eigen zorgen aan te geven: ‘Ik heb er zelf zo’n last van dat…’, of ‘Ik kan er zelf niet van slapen dat…’ Voor thuiszorgmedewerkers geldt de regel dat, wanneer zij weggaan, de moeder (nog) in huis is; zij laten de kinderen nooit alleen achter. Samenwerking met andere instellingen Het primaire proces speelt zich af tussen de cliënt, de thuiszorgmedewerker en de leidinggevende van de medewerker, de zorgmanager. Indien nodig, en dat gebeurt meestal, wordt met collega’s van andere organisaties samengewerkt: vrijwilligers, wijksteunpunt, tafeltje dekje, mee, Raad voor de Kinderbescherming,
1
LKNG_11.indd Sec1:46
Het gebeurt ook dat de coördinator of teamleider deze verantwoordelijkheid op zich neemt.
30-8-2006 14:28:19
3 Het spectrum van het zorgaanbod
amk, wsg, Jeugd en Gezin, reguliere thuiszorg, de zorgaanbieder voor mensen met een verstandelijke beperking, en andere instellingen. Het samenwerken met collega’s uit andere organisaties vraagt om bijzondere kwaliteiten bij thuiszorgmedewerkers. Thuiszorg werkt regelmatig samen met zorginstellingen. De twee werksoorten verschillen wat betreft hun insteek, maar hebben ook overeenkomsten in de werkwijze. Er is overleg over hoe de afstemming en samenwerking geformaliseerd kunnen worden. In de gezinnen waar ouders een verstandelijke beperking hebben, is er sprake van een langdurige behoefte om ondersteuning bij de verzorging en opvoeding van de kinderen, op het gebied van overige gezinstaken als huishouden en omgaan met financiën, en op het gebied van het persoonlijk functioneren van de gezinsleden. De begeleiding richt zich enerzijds op het versterken van de ouders om de ouderrol zelfstandig, of met ondersteuning, te kunnen vervullen. Anderzijds is ontlasten een belangrijke vraag, soms langdurig en structureel, omdat ouders door hun beperking blijvend overbelast zijn. Er is een taakverdeling tussen thuiszorg en de zorginstelling waarmee wordt samengewerkt. De zorginstelling richt zich met name op de begeleiding van de ouders of de kinderen. Deze begeleiding wordt geboden aan de hand van een begeleidingsplan dat met gedragsdeskundige en leidinggevende wordt besproken. De thuiszorg houdt zich vooral bezig met taakverlichting van ouders of gezinnen. Er wordt gewerkt aan de hand van een zorgplan dat door het gezin en de thuiszorgmedewerker wordt opgesteld, en dat met de zorgmanager wordt besproken.
3.2
47
Intensieve ambulante gezinsbegeleiding / gezinsbehandeling2
3.2.1 Inleiding In de gezinnen waar Intensieve Gezinsbegeleiding (igb)3 wordt ingezet, zijn er niet alleen problemen op gebied van de opvoeding, maar op diverse andere gebieden, zoals het omgaan met geld of het plannen en uitvoeren van het huis2
3
LKNG_11.indd Sec1:47
Wij zijn zowel de benaming Intensieve Gezinsbegeleiding als Intensieve Gezinsondersteuning tegengekomen. Omdat het indicatietechnisch om begeleiding gaat, houden wij de term gezinsbegeleiding aan. Het UJL van het Leger des Heils gebruikt de term ‘10’ voor Toekomst, naar de tien aandachtsgebieden waar ondersteuning bij nodig kan zijn. Wij rekenen ‘10’ voor Toekomst tot de Intensieve Gezinsbegeleiding.
30-8-2006 14:28:19
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
houden. Of er zijn relatieproblemen, problemen in de familie, problemen met school, problemen in de buurt, et cetera. Bij igb wordt de hulpverlening gegeven op de plaats waar de problemen zich voordoen. De hulp wordt in het gezin gegeven, en alle gezinsleden worden zoveel mogelijk betrokken bij de hulpverlening. Het is een intensieve vorm van begeleiding. De begeleiding vindt verscheidene malen per week plaats en op verschillende tijden (ook buiten kantooruren). Het vraagt een intensieve inzet van ouders en andere gezinsleden en het vraagt een intensieve inzet van de gezinsmedewerker.
3 . 2 . 2 Fa s e r i n g v a n h e t h u l p v e r l e n i n g s p r o c e s Vaak wordt gewerkt volgens de systematiek van het zorgplan of het begeleidingsplan, waarbij verschillende benamingen worden gehanteerd, zoals begeleidingsplan, werkplan, of behandelplan. Aan de hand van dit plan wordt de richting bepaald waar men in de begeleiding naar toe wil, en worden doelen gesteld en taken uitgevoerd.
De fasen bij intensieve ambulante gezinsbegeleiding / gezinsbehandeling zijn:4 – Start / kennismaking / intake; – Informatieverzameling en analyse; – Opstellen van het begeleidingsplan (of werkplan); – Uitvoeren van het begeleidingsplan (of werkplan); – Evaluatie, afronding of bijstelling van het plan.
48
Deze fasen zijn niet altijd duidelijk van elkaar af te grenzen; ze lopen in elkaar over. Ook in de intakefase wordt informatie verzameld en wordt getracht een beeld van het gezin te vormen. 4
4
LKNG_11.indd Sec1:48
De benamingen kunnen wat verschillen.
30-8-2006 14:28:20
3 Het spectrum van het zorgaanbod
Start / kennismaking / intake Overleg met de verwijzer Voorafgaande aan de start van igb kan overleg plaatsvinden met de verwijzer. De verwijzer levert (met toestemming van betrokken ouders / gezin) relevante rapportage aan over het gezin en de problematiek die er speelt. Als er een verwijzer is, kan deze in de rol van casemanager betrokken zijn bij de hulpverlening. Aanstellen gezinsbegeleider Bij igb gaat het veelal om verschillende hulpvragen, die een beroep doen op de specifieke deskundigheid van medewerkers. De wijze waarop de medewerker die het gezin gaat begeleiden wordt gekozen varieert. Wij zijn de volgende varianten tegengekomen: a De intake wordt gedaan door de teamleider. Deze doet het intakegesprek eventueel met verwijzer en andere relevante betrokkenen. Op basis van het intakegesprek wordt, eventueel in overleg met de gedragsdeskundige, besloten welke medewerker het gezin gaat begeleiden. b Er worden geen zorgtermen verbonden aan de hulpvra(a)g(en), maar er wordt gezocht naar de juiste persoon. Er vindt een match plaats van gezinskenmerken en persoonskenmerken van de hulpverlener; een match van casuïstiek, en de interesse, affiniteit en deskundigheid van de medewerker. c De intake wordt gedaan door een eigen zorgbemiddelaar. Deze doet de intakes, schrijft op basis van de informatie die is verkregen en de informatie uit de intake een voorlopig zorgplan, waarmee de begeleiders in het rayon van start gaan. d De intake wordt gedaan door de coördinator igb en de gedragsdeskundige. Er wordt een basisbegeleidingsplan gemaakt. Bij het kennismakingsgesprek is naast de medewerkers ook de coördinerend begeleider aanwezig. Ouders krijgen uitleg over de werkwijze.
49
Voorbereiden eerste gesprek of intake Het eerste bezoek aan het gezin wordt voorbereid; rollen duidelijk afgesproken. Het werkt goed wanneer de gezinsbegeleider in het gezin wordt geïntroduceerd door iemand die het gezin goed kent. Dit kan degene zijn die de intake heeft gedaan – als de intake door een andere persoon dan de gezinsbegeleider is gedaan. Het kan ook de verwijzer zijn of een andere hulpverlener, bijvoorbeeld de consulent van mee, de gezinsvoogd, de huisarts of de buurtpedagoog.
LKNG_11.indd Sec1:49
30-8-2006 14:28:20
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Intake In het eerste bezoek gaat het om kennis te maken, informatie te verzamelen, maar vooral om vertrouwen te winnen. Meestal zijn gezinnen die ondersteund worden vanuit de methodiek igb ‘weerbarstig’ voor hulpverlening, als gevolg van alle hulpverlening die zij in het verleden hebben gehad. Het is goed om na te gaan wat de ouders in het verleden aan hulpverlening hebben gekregen en hoe zij in het verleden zijn benaderd of behandeld. Hieruit kan een beeld worden gevormd van welke aanpak bij deze ouders werkt en welke niet. Een hulpverlener kan zijn betrokkenheid met de ouders laten blijken door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Ik zie dat jullie al een hoop hebben meegemaakt.’ Zeer belangrijk is het om er bij de intake voor te zorgen dat ouders zich niet tegen je keren. Respectvol binnenkomen – vertrouwen winnen – daarna pas verdere stappen zetten, zoals het opstellen van het begeleidingsplan.
50
De hulpverlener begint al tijdens de intakefase om vragen samen met de cliënt of het gezin op te pakken, of om deze elders neer te leggen. Het gaat er vooral om met de eigen vraag van de cliënt te beginnen: ‘Wat wilt u nu als eerste oppakken?’ De intakefase kan een langere periode in beslag nemen, maar de gemiddelde duur is zes weken tot drie maanden. In de intakefase is men bezig met informeren, observeren en diagnostiek. Deze fase wordt ook gebruikt om meer te weten te komen over het sociaal emotioneel niveau van de ouders. Praktische zaken regelen De gezinsbegeleider kan vertrouwen winnen door direct zaken te regelen die ouders kunnen ontlasten. Vaak zijn er zeer urgente, praktische problemen die meteen aandacht vragen, zoals huisvesting, schulden, uitkering of school. Met name is het belangrijk snel wat te doen aan schulden. Voor het regelen van een schuldsanering worden verschillende opties genoemd. Het kan worden gedaan door een deskundige binnen de eigen organisatie. Er kan worden samengewerkt met instellingen voor schuldsanering, bijvoorbeeld de Stadsbank van Lening of andere particuliere bedrijven. En er kan gebruik worden gemaakt van de wsg, afdeling Bewindvoering en Beheer. Het is in elk geval goed om contactpersonen te hebben bij instanties waar deze gezinnen vaak mee te maken hebben, zoals de Belastingdienst, de sociale dienst en het energiebedrijf.
LKNG_11.indd Sec1:50
30-8-2006 14:28:20
3 Het spectrum van het zorgaanbod
Bij ‘10’ voor Toekomst is de ‘Loods van Tony’ een redmiddel. Hier kunnen altijd noodzakelijke spullen gehaald worden: meubilair, kleren, schoenen voor de kinderen, et cetera. Rustig starten Belangrijk is om tijdens de aanvangsfase ‘rustig’ te beginnen, om het gezin niet meteen te overstelpen met zorg, ook wanneer het een zware indicatie betreft. Probeer om met een lege agenda te starten. Dit kan niet iedereen. Het vraagt van de hulpverlener een omslag in zijn of haar manier van denken en handelen. De hulpverlener moet beseffen, of liever nog, ermee om kunnen gaan, dat men in de gezinnen vaak niet aan opvoeden toekomt. Er spelen zoveel problemen tegelijkertijd. Eerst en voortdurend moet gewerkt worden aan de structuur van het gezin. Maar: ‘Dit knaagt aan je. Je wilt zo graag iets aan de opvoedkundige zaken doen.’ Informatie verzamelen / beeldvorming Het gaat er in deze periode om zicht te krijgen op de dagelijkse gang van zaken binnen het gezin, en hoe de stand van zaken is op alle levensgebieden. Samen met de gezinsleden wordt nagegaan wat precies de problemen zijn en in welke situatie deze optreden. Daarnaast wordt getracht zicht te krijgen op de diverse mogelijkheden van ieder gezinslid. Om een beeld te krijgen van de situatie worden verschillende hulpmiddelen gebruikt. De hulpverlener moet flexibel kunnen omgaan met en aansluiten bij de hulpvraag. De ervaring leert dat de feitelijke hulpvragen vaak afwijken van de informatie zoals in het indicatiebesluit zijn verwoord.
51
Verslag Meestal wordt na zes weken tot drie maanden of na een (vastgesteld) aantal bezoeken een observatieverslag gemaakt, waarin de doelen voor de komende tijd worden geformuleerd. Het gaat erom haalbare doelen en werkpunten op te stellen en vooral niet te veel. Het observatieverslag wordt intern met andere deskundigen besproken, bijvoorbeeld met de gedragsdeskundige en/of de coördinerend begeleider. Met ouders wordt besproken wat goed gaat en wat niet, en eventueel wordt duidelijk gezegd waar de hulpverlener zich zorgen over maakt. In het verleden was men veel minder streng en duidelijk in het hanteren van deze procedure. De ervaring in het werken met igb-gezinnen heeft geleerd dat, als de hulpverlener negatief gedrag niet benoemt, hij of zij dit als het ware oogluikend goedkeurt. Het vergt een attitudeverandering van medewerkers om dit te beseffen. Als
LKNG_11.indd Sec1:51
30-8-2006 14:28:20
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
medewerker moet je voor ouders betrouwbaar zijn. Dit kan alleen door eerlijk en open zaken te benoemen. Opstellen begeleidingsplan Op basis van het observatieverslag na de intakefase wordt een begeleidingsplan gemaakt. Het lukt vaak niet om dit begeleidingsplan binnen de termijn die ervoor staat (ongeveer drie maanden) klaar te hebben. Men is in deze periode vooral bezig met ad-hoc-klussen. Ouders zijn, is ons meermaals gezegd, vooral bezig met ‘niet te verdrinken’, met ‘overleven’. Het gaat erom laagdrempelige doelen te stellen. Er bestaan vragenlijsten vol met doelen, maar het gaat erom haalbare doelen te stellen zodat ouders ervaren dat zij iets voor elkaar kunnen krijgen. Succeservaringen werken erg motiverend. Naast werkdoelen kunnen in het begeleidingsplan ook observatiedoelen worden opgesteld. Uitvoeren van het begeleidingsplan Gemiddeld is een medewerker anderhalf à twee uren in het gezin, twee à drie keer per week.
52
Werkverdeling Er moeten in de gezinnen veel verschillende zaken worden aangepakt. Er zijn verscheidene mogelijkheden wat betreft het inzetten van begeleiders. Er kan gewerkt worden met één vaste begeleider of met twee vaste begeleiders. Wanneer er één vaste begeleider is, kan hij in de tijden waarop hij in het gezin komt een werkverdeling maken. De ene keer houdt hij zich bezig met huisvesting, financiën of andere praktische zaken, de andere keer gaat hij iets doen aan de pedagogische zaken. Als er verscheidene gezinsbegeleiders zijn, kan er een taakverdeling tussen hen worden afgesproken. Deze taakverdeling kan op praktische gronden gebeuren, maar ook op basis van deskundigheid of affiniteit. Sommige medewerkers hebben voorkeur om bezig te zijn met opvoedingszaken, anderen zijn goed in het aanpakken van bijvoorbeeld financiële kwesties. In de loop der tijd heeft een soort ‘specialisatie’ plaatsgevonden. De belangrijkste redenen die worden genoemd om te werken met twee medewerkers per gezin zijn: – Het risico om ‘ingezogen te raken’ wordt beperkt. – De continuïteit van de hulpverlening wordt gewaarborgd; men kan elkaar vervangen.
LKNG_11.indd Sec1:52
30-8-2006 14:28:20
3 Het spectrum van het zorgaanbod
– De draaglast van medewerkers wordt verdeeld. In het ene gezin doet iemand de praktische zaken en in het andere gezin doet diegene de complexere zaken. – Er is een gedeelde verantwoordelijkheid. Evaluatie, afronding of bijstelling van het begeleidingsplan Meestal wordt er, de systematiek van het begeleidingsplan volgend, op bepaalde momenten gerapporteerd en geëvalueerd. Dit gebeurt halfjaarlijks of jaarlijks, of eerder, indien de situatie daarom vraagt. In gezinnen waar veel huisbezoeken plaatsvinden, wordt eerder om de drie maanden dan halfjaarlijks geëvalueerd. Dit evaluatieverslag wordt met ouders besproken. Zijn de doelen gehaald? Is er vooruitgang? Is de situatie veranderd en moeten er nieuwe doelen worden gesteld? Vaak wordt de verwijzer bij de evaluatiemomenten betrokken. De hulpverlener evalueert samen met de ouder(s). Ouders hebben zoveel mogelijk de regie in handen, maar de hulpverlener moet in het verslag zetten wat zijn mening is. Eventueel kan hij erbij vermelden dat ouders het niet eens zijn met zijn visie of opmerkingen. Er kan sprake zijn van ‘opgelegde’ hulp in geval van een ots (onder toezicht stelling) of een dreiging van een ots. Het verslag wordt door ouders gelezen en ondertekend.
53 Het komt ook voor dat er geen vast moment voor rapportage is, maar dat het moment van rapporteren wordt gekoppeld aan het al dan niet aanvragen van een verlenging van de bestaande indicatie. Dit moment is gekozen uit praktische overwegingen.5
3.2.3 Aandachtspunten Inschatten van de veiligheid / omgaan met risicovolle opvoedingssituaties Gezinsbegeleiders worstelen vaak met dilemma’s die te maken hebben met de veiligheid van het kind. Is de ouderlijke zorg nog verantwoord? Loopt het kind gevaar? Maar wat als het kind het huis uit moet? Waar moet het naar toe? Is er een betere opvang? Komt het minder te kort? Zijn er pleeggezinnen? Uitgangspunt bij het bieden van hulpverlening is dat het belang van het kind altijd voor het belang van de ouders gaat. Als de hulpverlener zich zorgen
5
LKNG_11.indd Sec1:53
De normering van (direct cliëntgebonden) face to face-tijd door het Zorgkantoor, dwingt sommige zorgaanbieders ertoe om andere activiteiten (zoals rapportage) sterk te beperken. In het verleden werd wel tijdens de verschillende fases in het hulpverleningsproces gerapporteerd.
30-8-2006 14:28:20
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
maakt over de kinderen, zal hij dit eerst naar ouders toe benoemen. Als het verwoorden van de zorgen en de daarbij behorende interventies onvoldoende positief effect heeft, zal de medewerker aan de ouders laten weten dat hij een en ander binnen zijn organisatie (of met zijn leidinggevende) gaat bespreken. Als ouders het niet eens zijn met de bevindingen van de medewerker, kan aan ouders worden geadviseerd aan het Bureau Jeugdzorg een second opinion te vragen. Dit kan gaan over het welzijn van de kinderen en over de opvoedingsmethodes van de ouders. Als er melding wordt gedaan bij het amk wordt ook deze stap met de ouders besproken. Het is goed om gebruik te maken van de mogelijkheid om consultatief overleg te hebben met het amk. Dit overleg heeft de status van een adviesbespreking of (anonieme) vooraanmelding. Het is een voordeel dat er iemand meekijkt vanuit de belangen van het kind. Dit wordt ervaren als een gedeelde verantwoordelijkheid. Het onderwerp veiligheid voor het kind kan ook een vast onderdeel vormen van elke rapportage. Hierdoor wordt de gezinsbegeleider gedwongen om er met de ouders over te praten. Bij ‘10’ voor Toekomst bijvoorbeeld wordt bij alle tien aandachtsgebieden gekeken naar de veiligheid voor het kind.
54 Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat ook alle andere hulpverleners (inclusief leerkrachten) hun zorgen aan ouders kenbaar maken; dat wil zeggen dat dit niet alleen door de gezinsbegeleiders wordt gedaan. Wat in de gezinsbegeleiding moeilijk is, en wat ook een valkuil is, is een negatieve houding hebben of te kritisch zijn. Het uitgangspunt van de begeleiding is immers kijken naar het positieve, kijken naar wat ouders kunnen. Het is moeilijk zoeken naar het evenwicht tussen goed aansluiten bij de cliënt en het belang van het kind; je mag niet te lang doorgaan, maar wilt ook het vertrouwen van de ouders niet schaden. Dit speelt des te meer als medewerkers al lang betrokken zijn bij de cliënt, bijvoorbeeld omdat men hen al kent vanuit bzw. Begeleiding bij uithuisplaatsing Het komt regelmatig voor dat de kinderen niet thuis kunnen blijven wonen of uit huis worden geplaatst. De daaruit voortvloeiende bezoekregelingen tussen ouders en kinderen vragen om specifieke deskundigheid in het begeleiden van deze ontmoetingen, zowel voor, tijdens als na het bezoek. De begeleider is hier heel intensief bij betrokken. Ouderschap eindigt niet bij uithuisplaatsing.
LKNG_11.indd Sec1:54
30-8-2006 14:28:20
3 Het spectrum van het zorgaanbod
Wij geven een voorbeeld. Ouders mogen in het kader van een bezoekregeling twee uren op de speelplaats contact hebben met hun kinderen, in aanwezigheid van de groepsleidster van de uit huis geplaatste kinderen en de begeleider van de ouders. De ouderbegeleider bereidt de ontmoeting met ouders voor. Wat moeten zij doen? Hoe moeten zij reageren op de kinderen? Wat moeten zij tegen de kinderen zeggen? Hoe nemen zij op een goede manier afscheid? Het gaat allemaal om heel praktische dingen. Na afloop moet de ontmoeting worden geëvalueerd. Deze begeleiding is heel arbeidsintensief. Een bezoek van twee uren kan voor de begeleider een investering van zes uren inhouden.
3.3
Ouder-kind-project
3.3.1 Inleiding Wij beschrijven een ouder-kind-project waarbij zes ouders6 met een lichte verstandelijke beperking met hun kind in een eigen appartement in één pand wonen, met intensieve begeleiding. Het is een trainingshuis. De cliënten wonen er, krijgen training in hun eigen huis en worden ondersteund bij het verbeteren van de balans tussen draagkracht en draaglast. Er wordt gewerkt vanuit het competentiemodel, dat wil zeggen dat er wordt uitgegaan van de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en diens omgeving.
55
Naast een trainingsruimte zijn er binnen het pand een kantoor en een slaapkamer voor de begeleiding. Er is 24 uur per dag iemand van de begeleiding aanwezig waarop cliënten kunnen terugvallen. Bovendien krijgen de cliënten individuele begeleiding en groepsbegeleiding. Het ouder-kind-project is een semi-murale voorziening, en maakt gebruik van de reguliere voorzieningen in de omgeving. In het begin van het project waren er altijd twee begeleiders aanwezig. Nu is er één persoon aanwezig, en zijn de overige uren omgezet in inzetbare uren voor de medewerkers. Deze kunnen worden gebruikt om de cliënt te begeleiden bij een bezoek aan het consultatiebureau of de huisarts, of voor een extra individueel gesprek.
6
LKNG_11.indd Sec1:55
Meestal zijn het moeders.
30-8-2006 14:28:20
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
De basis van de begeleiding is het zetten van kleine stapjes zodat de cliënt de kans krijgt om positieve ervaringen op te doen. Daarnaast wordt geprobeerd de cliënten zoveel mogelijk te stimuleren om zelf keuzes te maken zonder dat de veiligheid van het kind in gevaar komt. Wat je als begeleiding doet is zoveel mogelijk moeilijke taken bij de cliënt weghalen, waardoor deze de ruimte krijgt om te groeien. Bij een overleg over het kind worden alle belanghebbenden en betrokken erbij gehaald. Men zoekt naar mogelijkheden om ouders te ontlasten, bijvoorbeeld door buitenschoolse opvang, dagopvang of logeren.
3 . 3 . 2 Fa s e r i n g v a n h e t h u l p v e r l e n i n g s p r o c e s Uitgaande van het competentiemodel wordt in het hulpverleningsproces gezocht naar de sterke punten van de cliënt. Daarnaast wordt onderzocht wat iemand wil/moet leren, en hoe hij/zij het beste geholpen kan worden. Gewenste veranderingen worden geformuleerd in termen van doelen en werkpunten.
56
De fasen bij het ouder-kind-project zijn: – Intake; – Informatieverzameling / competentie en probleemanalyse; – Formuleren van doelen en werkpunten; – Uitvoeren van het werkplan; – Evaluatie en bijstelling.
Een cliënt heeft altijd twee persoonlijk begeleiders. De cliënt is hierdoor minder afhankelijk van één persoon en begeleiders zijn minder kwetsbaar. Ook kunnen hierdoor medewerkers met verschillende kwaliteiten worden ingezet. Intake Vanaf de intake tot ongeveer twee maanden daarna is men vooral bezig met beeldvorming, vertrouwen winnen, het netwerk in kaart brengen, en met het regelen van geldzaken. Er is altijd sprake van grote financiële problemen. Bij het ouder-kind-project heeft men geleerd dat geldzaken zo snel mogelijk geregeld moeten worden, én dat het verstandig is om dit niet zelf te doen. Het vraagt heel veel tijd en energie; het is beter om te zoeken naar een instantie waar je goed mee kunt samenwerken. Zowel voor de cliënt als voor de hulp-
LKNG_11.indd Sec1:56
30-8-2006 14:28:20
3 Het spectrum van het zorgaanbod
verleners en begeleiders is het belangrijk dat er korte lijnen zijn met betrokken instanties. Tijdens de intake wordt nagegaan hoe het gesteld is met de motivatie van de cliënt en in hoeverre het netwerk van de cliënt erbij betrokken kan worden. Meestal hebben cliënten geen woning, ze willen graag een eigen plekje. Cliënten moeten weten dat er aan hen ook eisen worden gesteld. Informatie verzamelen / observatieperiode Deze fase spitst zich toe op het verzamelen van informatie op de volgende gebieden: – (ontwikkelings)taken, gerelateerd aan de leeftijden van de betrokken kinderen; – de vaardigheden waarover ouders beschikken; – de aanwezigheid van stressoren (risicovolle factoren); – de aanwezigheid van psychopathologie (autisme, borderline persoonlijkheid); – de protectieve factoren. Begeleiders zijn in deze fase bezig om de situatie en het gedrag van de persoon te beschrijven in termen van sterke punten en tekorten ten aanzien van ontwikkelingstaken of subtaken. Zij proberen verklaringen te vinden voor eventuele achterstanden en problemen van de cliënt en een inschatting te maken van het effect van bepaalde interventies.
57
Na zes tot acht weken vindt er een interview plaats. Het gaat er daarbij vooral om te weten hoe de cliënt de begeleiding ervaart. Ook vindt er netwerkanalyse plaats. Formuleren van doelen en werkpunten Na een halfjaar wordt een basisverslag gemaakt; dit gebeurt aan de hand van een standaardkader. Er wordt een plan gemaakt, inclusief doelen die bij voorkeur door de cliënt zelf zijn geformuleerd. De doelen komen voort uit de analyse van de informatie die is verzameld tijdens de observatieperiode. Globale doelen worden verdeeld in verschillende werkpunten. Uitvoeren van het werkplan Er worden verschillende begeleidingsmiddelen ingezet. Er wordt gewerkt met pictogrammen en met het maken van afspraken op papier. Er worden lijstjes gemaakt van de basale dingen die moeten gebeuren; er worden trainingen gegeven om te leren het huishouden te doen. Het trainen gebeurt door samen
LKNG_11.indd Sec1:57
30-8-2006 14:28:20
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
doen en voordoen. Video Home Training (vht) is meestal snel te veel voor de cliënten; het ‘overleven’ slokt alle energie van de cliënt op. Ook vraagt vht veel van de begeleiders: het voorbereiden, opnames maken en bespreken met een externe deskundige. Belangrijk is om de cliënt niet te overschatten. Je bent vaak te moeilijk bezig! Evaluatie Een cliënt werkt aan maximaal twee à drie werkpunten die wekelijks geëvalueerd worden. Doelen worden eens per drie maanden geëvalueerd. De praktijk laat zien dat crisissituatie na crisissituatie optreedt. Het is noodzakelijk dat de begeleider tijd uittrekt om expliciet naar de doelen te kijken, om met de cliënt te bekijken hoever het daarmee staat. Elke maand gaan de twee persoonlijk begeleiders en de cliënt om de tafel zitten en evalueren ze de doelen en stellen deze bij. De gemiddelde verblijfsduur van de cliënten is zeer divers. Op dit moment wordt geen eindpunt vastgesteld. Dit was bij de start van het ouder-kind-project wel het geval, maar de praktijk wijst uit dat het op die manier niet werkt.
3.3.3 Aandachtspunten 58
Inschatten van de veiligheid Het taxeren van de veiligheid van de situatie van een kind gebeurt door middel van gesprekken met onder anderen (persoonlijk) begeleiders, orthopedagoog, huisarts of cb-arts. Als er signalen zijn dat de veiligheid in het geding is, wordt vanuit verschillende kanten gecheckt: bij het logeergezin, op school, et cetera. Dit wordt aan de cliënt verteld. Er wordt niet expliciet toestemming gevraagd, maar het wordt als iets vanzelfsprekends aan haar gezegd. Een andere mogelijkheid is om de huisarts in te lichten dat er problemen zijn; deze kan daarover met de cliënt praten. Ouder op afstand Als kinderen ouder worden, ervaren de ouders vaak dat hun draagkracht te veel belast wordt. De taak van de begeleiders wordt dan om de ouders te ondersteunen bij het accepteren dat het niet lukt om voor de ouder wordende kinderen te zorgen. Soms lukt het opvoeden op zich nog wel, maar de participatie in de samenleving maakt dat de cliënt het niet meer aankan. Elke keer is er wel iets met een vriendje of een partner, de familie of de financiën, waardoor de cliënt niet meer tegen de situatie opgewassen is. De maatschappij stelt steeds hogere eisen. Het doel van het ouder-kind-project is niet alleen om de ouder te
LKNG_11.indd Sec1:58
30-8-2006 14:28:20
3 Het spectrum van het zorgaanbod
laten slagen in de opvoeding van het kind, maar ook om de ouder te begeleiden als zij/hij de opvoeding niet meer aankan. Steun bieden bij het ‘ouder op afstand zijn’. Het begeleiden van een cliënt hierin kost zeer veel tijd, maar is erg belangrijk. Als een kind bij de ouder wordt weggehaald, kan deze de behoefte om een moeder of vader te zijn niet genoeg vervullen. Als het contact tussen ouder en kind niet wordt aangehouden, en de cliënt haar moedergevoel niet kan vervullen, ziet de begeleiding vaak de kinderwens weer opkomen. Voorwaarden om aan het project deel te nemen Er zijn twee voorwaarden verbonden aan deelname aan het ouder-kind-project. Ten eerste worden cliënten geacht anticonceptie te gebruiken. Als zij toch zwanger worden, zijn daar tegenwoordig consequenties aan verbonden. Aan de cliënt wordt bij de intake verteld dat zij niet in dit project kan blijven als zij opnieuw zwanger raakt. Ten tweede zijn er regels over het hebben van huisdieren. Alleen gekooide dieren zijn altijd toegestaan, overige huisdieren alleen na toestemming van de teamleider. Ook op dit punt is men strenger geworden. Deze voorwaarden kunnen haaks staan op de visie van waaruit de zorg wordt gegeven. Er is veel discussie en overleg over de visie en hoe deze naar de praktijk te vertalen is. Nog steeds is men in het project ‘zoekend’: hoe gaan we het doen? Het project heeft nog steeds de status van een ‘project’.
59
Voor- en nadelen Er zijn zowel voor- als nadelen verbonden aan deze hulpverleningsvorm. Als voordeel wordt gezien dat cliënten er een gevoel van veiligheid aan ontlenen dat er iemand in het pand aanwezig is, dat zij die medewerker kunnen zien. Het belangrijkste aspect is echter, dat de begeleider direct in kan gaan op impulsief gedrag van de cliënten en direct kan zeggen wat hij vindt van wat de cliënt zegt of doet. Als nadeel wordt beschouwd dat er vaak een machtsstrijd ontstaat tussen cliënten. Het wonen met zoveel mensen met ieder zijn eigen vaak heftige problematiek geeft (te) veel prikkels. Sommige cliënten kunnen elkaar gewoon niet uitstaan. Na een paar maanden ontstaat er wel rust, maar elke verschuiving in huis leidt weer tot onderlinge spanningen. Cliënten steken elkaar aan, versterken elkaar in negatief gedrag. Ten slotte, het werkt storend wanneer appartementen gehorig blijken te zijn. Een punt van overweging bij het starten van een dergelijk project is dat cliënten in een woonwijk erg kwetsbaar zijn. Ze komen zelf allen uit een zwak sociaal
LKNG_11.indd Sec1:59
30-8-2006 14:28:20
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
milieu. Het is zaak de keuze voor een bepaalde locatie voor een ouder-kind-project zorgvuldig te overwegen.
3.4
Groepswerk Ervaringsleren
3.4.1 Inleiding Cliënten die moeilijk lerend zijn, hebben een kleiner gedragsrepertoire waardoor het hen moeilijk valt om dagelijkse problemen op te lossen in de contacten met anderen. Zij zien problemen vaak niet aankomen en hebben een lage frustratietolerantie. Als een kind straf krijgt op school, betekent dat een kwetsing van de eigen identiteit. Als de moeder op hoge poten de klas in stapt, wordt de relatie met de leerkracht daar niet beter van. Hoe je zo’n probleem op een acceptabele manier bespreekt, wordt in de groep geleerd.
60
LKNG_11.indd Sec1:60
Er zijn mee-organisaties die al jarenlang werken met moeilijk lerende pubers die op de Praktijkschool zitten. Het doel is om de weerbaarheid op het gebied van seksualiteit en relaties te vergroten. Groepen komen zo’n twaalf keer bijeen. Soms zijn het gemengde groepen, vaak aparte jongens- en meidengroepen, als het kan met een medebegeleider van de school (leerkracht, orthopedagoog of stagiaire). Tot de functies van mee behoort ook het groepswerk voor ouders die moeilijk lerend zijn. De basis van de methodiek Ervaringsleren die binnen het groepswerk wordt gebruikt, is dat ervaringen worden benoemd en verbreed. Het gaat erom dat je ouders leert om zich af te vragen: Heb ik invloed op de dingen die mij overkomen? Komt het alleen door anderen? Door zaken te benoemen, maak je dingen bespreekbaar en inzichtelijk. Je geeft erkenning aan iemand die in een moeilijke situatie verkeert.
30-8-2006 14:28:21
3 Het spectrum van het zorgaanbod
3 . 4 . 2 Fa s e r i n g v a n h e t p r o c e s 7
De fasen bij het Groepswerk Ervaringsleren zijn: – Intake; – Beginfase; – Uitvoerende fase; – Eindfase.
Intake Groepswerk wordt altijd door twee begeleiders gedaan; één is gericht op het proces, de ander op het thema. Wie procesmatig bezig is en wie themagericht, kan per bijeenkomst wisselen. Gestreefd wordt naar een combinatie van begeleiders met een verschillende opleidingsachtergrond, bijvoorbeeld opvoedkunde en maatschappelijk werk. Het gebeurt ook wel dat een andere consulent bij een bijeenkomst aanwezig is, dat hangt van het onderwerp af. Tijdens de intake, die door de twee begeleiders wordt gedaan, wordt bekeken welke informatie aanwezig is. Zij proberen zicht te krijgen op de gezinsomstandigheden en de leerbaarheid van de moeder. Er wordt vooral gekeken naar de randvoorwaarden en de motivatie van de cliënt. Een partner die agressief of crimineel is, kan wel een belemmering vormen, maar is geen contraindicatie. Als vader in detentie zit of in een kliniek, staat moeder er alleen voor en is zij gebaat bij deelname. De partnerrelatie staat in deze gezinnen vaak onder druk.
61
Beginfase In deze fase vinden de kennismaking en de doelformulering plaats. Er is een eerste inventarisatie van concrete ervaringen van de deelnemers binnen de groep. Als mensen met een lichte verstandelijke beperking in een groep bijeen zitten, komen de gemeenschappelijke ervaringen naar voren die hen het gevoel geven anders te zijn dan anderen.
7
LKNG_11.indd Sec1:61
De volgende beschrijving van het Groepswerk Ervaringsleren is gebaseerd op ervaringen van Ineke Verdonk met moedergroepen, namelijk het verslag van het interview met Ineke Verdonk en de neerslag van haar ervaringen in het Handboek Begeleidingsmethoden voor mensen met een lichte verstandelijke beperking, deel 3 Groepswerk (Bijman-Schulte & Janssen, 1993).
30-8-2006 14:28:21
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Bij de kennismaking kan gebruik worden gemaakt van diverse werkvormen. Zo kunnen de deelnemers uit een aantal ansichtkaarten een kaart kiezen aan de hand waarvan zij iets vertellen over hun eigen leven / situatie. Deze werkvorm stimuleert de deelnemers iets van hun eigen verhaal te vertellen. Dit is een belangrijk begin van groepsvorming. De begeleiders zorgen voor de basisvoorwaarden voor het groepsproces. In de beginfase wordt geïnventariseerd wat men aan de andere deelnemers wil vragen. In een vraag aan de ander zegt men namelijk iets over de eigen behoefte. Een vraag als: Wat verwacht je van de groep? is voor mensen met een verstandelijke beperking te abstract. Beter is het om een deelnemer kort zijn eigen verhaal te laten vertellen en daarop in te haken met: Wat wil je hier dan leren? Wat wil je hier (over je verhaal) te weten komen? Als iedereen aan bod is gekomen, kan worden bekeken welke vragen gemeenschappelijk zijn en tevens een emotionele lading hebben. Motivatie is nodig om iets aan de probleemsituatie te gaan doen.
62
De ervaring leert dat bepaalde thema’s steeds weer door moeders worden aangedragen. Dat kinderen niet luisteren is een veel geuite klacht. In het rondje na binnenkomst komen steevast nieuwe situaties aan de orde die de deelneemsters in de problemen brachten. De problemen in de communicatie met anderen worden geordend en al doende gemeenschappelijk gemaakt. Het inventariseren van ervaringen waarbij deelneemsters tegen grenzen aanlopen of waar ze last van hebben, blijft doorgaan. Het specifieke van het werken met een groep is dat er andere factoren spelen dan in een individueel contact. De deelneemsters delen eenzelfde situatie; zij herkennen veel bij elkaar. In een groep wordt een beroep op hen gedaan, waardoor zij elkaar gaan helpen. Zij toetsen hun ervaringen aan die van anderen en leren relativeren. Er ontstaat een wij-gevoel en een bereidheid om in actie te komen. De belangrijkste factor is dat men leert van de ervaringen en van de feedback die men krijgt. Een belangrijke afspraak is respect voor elkaar hebben en het bewaren van vertrouwelijkheid. Persoonlijke dingen binnen de groep besproken, blijven binnen de groep. Het kan soms gebeuren dat jonge kinderen met de moeder meekomen. Als in zo’n geval de moeder tegen haar kind vloekt of het kind pijn doet, wordt dit meteen benoemd en wordt geprobeerd het bij te stellen. Dat gebeurt ook als iemand intimiteiten prijsgeeft waar ze zich achteraf voor zou kunnen generen.
LKNG_11.indd Sec1:62
30-8-2006 14:28:21
3 Het spectrum van het zorgaanbod
De begeleider moet alert zijn op de veiligheid van alle deelnemers en op tijd ingrijpen als die afneemt. Benoemen wat niet kan, en waarom het niet kan. Uitvoerende fase Een belangrijk onderdeel dat in elke bijeenkomst terugkomt is het ‘rondje hieren-nu’, waarin deelneemsters kunnen vertellen wat ze de afgelopen week hebben meegemaakt. Daarbij is aandacht voor ‘het lief en leed’. Als een conflict met de leerkracht is uitgepraat, wordt dat gedeeld. Als een deelneemster door de moeders van klasgenoten van haar kind wordt buitengesloten, wordt gevraagd of anderen dit herkennen. Mensen met een lichte verstandelijke beperking lopen vaak tegen maatschappelijke structuren op die het eigen gebrek aan macht benadrukken. Het gaat niet altijd om individuele problemen. In ervaringsleren moeten deze beide aspecten van problemen, de maatschappelijke (gemeenschappelijke) en de individuele problemen aan de orde komen. De maatschappelijke kant van een probleem wordt belicht doordat het wordt uitgetild boven het louter individuele. Als men hoort dat andere moeders met soortgelijke problemen kampen, wordt men zich bewust van de maatschappelijke uitsluiting. De individuele kant van een probleem komt aan bod doordat moeders worden gemotiveerd om hun situatie te veranderen.
63 De begeleider werkt eraan dat in de groepsbijeenkomsten de volgende stappen worden gezet: – het vertellen van ervaringen waar de moeders last van hebben; – het benoemen van het gemeenschappelijke daarin (thematiseren); – het visualiseren van de situatie met behulp van een videofragment, een rollenspel of een lied; – het stellen van vragen die stimuleren tot nadenken (problematiseren); – het uitbreiden van het gedragsrepertoire. (Als het inzicht is toegenomen, wordt de aandacht gericht op het handelen.) Motivatie is belangrijk. Pas als de moeders zich herkennen in de probleemsituatie, staan ze open om er iets van te leren. Uitgangspunt in het groepswerk voor moeilijk lerende ouders is: hoe concreter hoe beter, en zo dicht mogelijk bij de eigen ervaring blijven. Het is handig om visueel materiaal voorhanden te hebben om dat op het juiste moment in te kunnen zetten. In het Groepswerk Ervaringsleren wor-
LKNG_11.indd Sec1:63
30-8-2006 14:28:21
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
den elementen van ‘Opvoeden zo’ en de Goldsteinmethode verwerkt. De videovoorbeelden die hierbij horen, maken probleemsituaties inzichtelijk. Met behulp van leerpunten wordt een gedragsalternatief aangereikt. Een voorbeeld: als moeders zeggen dat hun kind hun het bloed onder de nagels vandaan haalt, dan gaat het erom duidelijk te maken op welke manier zij een grens kunnen stellen. Als verbieden niet helpt, kunnen ze het gedrag negeren, het kind apart zetten of straf geven. Hoe zij hun kind kunnen straffen zonder te ver te gaan, is onderwerp van gesprek. De moeders zijn model voor elkaar. De ene moeder heeft meer opvoedingsgezag dan de andere. Het principe van voorkomen van negatief (vervelend) gedrag door kinderen tijdig positieve (leuke) aandacht te geven, vraagt nogal wat van ouders. Het is belangrijk hen erkenning te geven voor hun inspanningen, ook al leiden deze niet altijd tot het gewenste resultaat. Een bijeenkomst bestaat uit twee delen: een informeel deel en een themadeel. Het gaat vaak om faalervaringen van de moeders, maar je moet proberen deze op een speelse, lichte wijze aan de orde te stellen. Als er gelachen wordt, leert men… In groepen van mensen voor wie het leven vaak om te huilen is, wordt vaak veel gelachen. De groep is voor hen belangrijk omdat deze het sociaal isolement even doorbreekt. De moeders vormen een netwerk voor elkaar.
64 Grenzen aan de hulpverlening Het gaat niet goed in een groep als een moeder ‘grenzeloos’ is, dat wil zeggen wanneer een moeder dingen doet die voor de groep onacceptabel zijn. Een voorbeeld: een moeder zegt dat haar dochtertje bij opa mag blijven slapen. Opa blijkt geen familie te zijn maar een buurman. Pas toen het kind in haar slaap riep dat opa zijn broek moest dichtdoen, werd de moeder zich van het probleem bewust. De groep gaf aan dat er bij haar een rood lampje moest gaan branden, dat dat niet kon. Als een moeder zoiets niet oppakt, dan zit de rest letterlijk met de handen in het haar. Als dit soort problemen zich te vaak voordoet, geeft een groep het op. Een zorgvuldig vooronderzoek kan voorkomen dat zo’n moeder aan de groep deelneemt. Wat ook niet in een groep kan, is een moeder die drugsverslaafd is, een psychiatrische problematiek heeft, of waarbij de opeenstapeling van problemen te groot is. Wanneer de begeleider merkt dat een van de bovenstaande problemen speelt, geeft ze dit door aan haar collega’s. De zorgconsulent pakt dit op en kan bijvoorbeeld een plaatsing in een kliniek voor verslavingsproblematiek proberen te realiseren.
LKNG_11.indd Sec1:64
30-8-2006 14:28:21
3 Het spectrum van het zorgaanbod
Eindfase In deze fase gaat het om de evaluatie en de afsluiting met de groep. Elementen die in de evaluatie aan de orde kunnen komen zijn: – In hoeverre is het doel bereikt? – Hebben de deelnemers geleerd van de gedeelde ervaringen? – Wat is er gedaan? Wat is nog niet voldoende aan bod gekomen? – Wat had beter gekund, lettend op de vormgeving en het gebruik van middelen? Ook hier moet erop worden gelet dat vragen niet te open zijn, maar gericht en concreet. Het is voor mensen met een verstandelijke beperking vaak moeilijk om terug te blikken. De begeleider kan hierbij helpen door aan te geven wat er is gedaan en hoe er is gewerkt. Er kan gebruik worden gemaakt van ondersteunende middelen, bijvoorbeeld door op flappen vragen te zetten waar deelnemers op kunnen reageren of door hen te vragen zinnen in te vullen, bijvoorbeeld: ‘Ik heb geleerd dat…’, of ‘Ik voelde me het meest op mijn gemak toen…’.
Randvoorwaarden Er zijn vele praktische zaken waarmee rekening moet worden gehouden bij het aanbieden van groepswerk voor mensen met een verstandelijke beperking, zoals plaats, groepsgrootte, frequentie, en duur per bijeenkomst.
65
Vervoer Een belangrijk punt dat samenhangt met de plaats van de bijeenkomsten is het vervoer. Een groep kan stuklopen op vervoersproblemen. Het is dus belangrijk om te bekijken of de deelnemers de plaats makkelijk kunnen bereiken. Is de plek met openbaar vervoer te bereiken? Welke bus moet iemand nemen? Is het veilig om daar over straat te lopen? Groepsgrootte De optimale groepsgrootte voor groepen van mensen met een (lichte) verstandelijke beperking is zeven deelnemers, met een minimum van vijf en een maximum van negen. Dit is kleiner dan voor groepen met normaal begaafden. Mensen met een lichte verstandelijke beperking vragen meer aandacht, en in een kleinere groep is het makkelijker om iedereen actief te laten meedoen.
LKNG_11.indd Sec1:65
30-8-2006 14:28:21
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Regels In de eerste bijeenkomst wordt ook een aantal regels besproken, waar iedereen zich aan moet houden. Regel is dat iedereen zoveel mogelijk aanwezig is en bij eventueel verzuim van tevoren belt. De belangrijkste regel is respect voor elkaar en het bewaren van vertrouwelijkheid. Je bepaalt zelf wat je wilt vertellen en wat (nog) niet. Dingen die binnen de groep besproken worden, blijven binnen de groep. Aantal bijeenkomsten De ervaring leert dat vijftien bijeenkomsten een goed aantal is, met een minimum van acht bijeenkomsten. Als er minder bijeenkomsten zijn, komt het groepsproces onvoldoende op gang, bij een te groot aantal bijeenkomsten verslapt de aandacht en dreigt het gevaar dat men op den duur alleen nog voor de gezelligheid komt.
66
Frequentie en duur Eenmaal per week is meestal voldoende. Een keer per veertien dagen is ook mogelijk en soms uit praktische overwegingen beter. Het nadeel van een geringe frequentie is dat het langer duurt voordat bij deelnemers gedragsveranderingen optreden, en dat wanneer men eenmaal niet aanwezig is, de periode tussen twee bijeenkomsten erg lang wordt. Om een groepsproces op gang te brengen, kunnen de bijeenkomsten niet te kort duren. Aan de andere kant mag een bijeenkomst niet te lang duren vanwege de korte spanningsboog van de deelnemers. Een duur van anderhalf à twee uur is het best.
3.4.3 Aandachtspunten Inschatten van de veiligheid Als kinderen in de knel komen, moet je verantwoordelijkheid nemen, en je zorgen bespreken met de moeder. mee staat naast de ouders en stelt alles in het werk om gezinnen bij elkaar te houden, maar niet tot elke prijs. Als kinderen risico lopen, loopt het overleg uit op een officiële melding. Er wordt een ‘taakverdeling’ gemaakt. Wie kan het best de melding doen, wie kan het best de moeder ondersteunen? Het is belangrijk dat je als begeleider je professionele verantwoordelijkheid neemt en daarnaast ook betrouwbaar bent voor de ouders. Dit is vaak een proces van jaren. Bij kortdurende hulpverlening dreigen deze aspecten in het gedrang te komen.
LKNG_11.indd Sec1:66
30-8-2006 14:28:21
3 Het spectrum van het zorgaanbod
Moeders uit de groep weten dat mee naast hen staat, maar dat er een grens is, anders passeert de hulpverlener zijn eigen grenzen. Moeders weten dat ze in een wankele evenwichtspositie zitten, en dat wat ze vertellen kan leiden tot een melding. Voordoen als methode Een begeleider moet over een groot acceptatievermogen beschikken. In deze structuurarme gezinnen worden grenzen soms op een schrijnende manier overschreden. Een begeleider moet zich ervan bewust zijn dat deze moeders zelf vaak emotioneel te kort gekomen zijn, het financieel krap hebben, zich maatschappelijk buitengesloten voelen en last hebben van het gevoel te falen. We geven enkele voorbeelden om duidelijk te maken hoe begeleiders en moeders model voor elkaar kunnen staan: – Een moeder vertelt de goede ervaringen die zij heeft met een deeltijdplaatsing van haar kind in een pleeggezin. – Bij het bespreken van seksuele voorlichting aan kinderen, wordt in de groep over de vraag gesproken waarom porno geen goede manier van voorlichting is. – Feestdagen (verjaardagen, sinterklaas, een kerstlunch) worden met de groep bij mee gevierd. Als men samen creatief aan de gang gaat, hoeft dat niet veel te kosten en worden moeders op ideeën gebracht. – Het spelelement van sinterklaas wordt vaak niet begrepen. Ouders kopen wat kinderen op hun lijstje zetten. Hoe keuzes te maken die bij het budget en de leeftijd van de kinderen passen, wordt onderling uitgewisseld. – Door de kinderen jaarlijks uit te nodigen bij mee en spelletjes met ze te doen, kan spelenderwijs worden geleerd hoe je een feestje moet vieren. Door alternatieven voor een feestprogramma op een rijtje te zetten, krijgen moeders handvatten hoe ze een kinderverjaardag aan moeten pakken.
LKNG_11.indd Sec1:67
67
30-8-2006 14:28:21
LKNG_11.indd Sec1:68
30-8-2006 14:28:21
4 Omgaan met een kinderwens
Het omgaan met een kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking en het bespreken van deze wens, wordt door veel hulpverleners als een moeilijk proces ervaren. Het vraagt enerzijds voorzichtigheid en terughoudendheid, anderzijds is het ook nodig om duidelijk te zijn over de bezwaren of onmogelijkheden. Praten over een kinderwens is praten over de verstandelijke beperking. Wij gaan in dit hoofdstuk eerst in op de zin, de betekenis van het verlangen naar kinderen. Vervolgens worden drie benaderingen belicht van waaruit gesprekken over een kinderwens kunnen worden gevoerd, namelijk de dialoogbenadering, de hermeneutisch-narratieve benadering en de dilemmamethode. Daarna worden enkele ondersteuningsvormen en methodieken besproken.
4.1
69
Zingevingsaspecten
De wens naar kinderen en de beslissing om kinderen te krijgen kan vanuit verschillende perspectieven worden bekeken (Meininger, 2001), namelijk vanuit de verschillende direct betrokkenen en vanuit andere invalshoeken. Het perspectief van direct betrokkenen In de eerste plaats is er het perspectief van de (toekomstige) ouders. Als mensen met een verstandelijke beperking aangeven dat zij kinderen willen, roept dat vaak negatieve reacties van de omgeving op, terwijl zij daarvoor steeds gehoord hebben dat zij (weliswaar vaak met begeleiding) net zo volwaardig kunnen participeren in de samenleving als andere burgers. Waarom stuit de logische stap naar kinderen dan op verzet? Wat betekent ouderschap? Het kan een poging zijn om zin te geven aan het leven, maar kan ook voortkomen uit de wens om geaccepteerd te worden:
LKNG_11.indd Sec2:69
30-8-2006 14:28:21
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
‘Iedereen krijgt kinderen, waarom zou ik het niet kunnen?’, ‘Als ik mijn kind heb, ben ik mijn handicap kwijt’ of: ‘Ik zal laten zien dat ik net als ieder ander mee kan doen.’ Er zijn vele redenen te noemen waarom iemand kinderen wil. Wat betekent het om het ouderschap op te moeten geven? En wat betekent het als het niet lukt om de kinderen groot te brengen, en het kind uit huis wordt geplaatst. Ook dan wordt het ouderschap in feite ontnomen. Een ander perspectief is dat van de ouders van de (toekomstige) ouders en van andere familieleden. Zij weten uit ervaring wat het betekent om een kind groot te brengen. Wat betekent het voor hen als hun kind zelf ouder wordt? Wat wordt van hen als grootouders gevraagd, vaak in de levensfase dat draagkracht en gezondheid beginnen af te nemen? En daarbij, wat kan verwacht worden van eventuele broers en zusters, die vaak zelf druk bezig zijn met hun carrière en hun eigen opgroeiende kinderen? Ten slotte, maar niet het minst belangrijke, is er het perspectief van de kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. Naarmate deze kinderen ouder worden, komen ook zij voor vragen te staan die te maken hebben met de zin van het bestaan. Wat betekenen mijn ouders voor mij? En: Wat heeft hun opvoeding mij gebracht en onthouden?
70 Vanuit welk perspectief ook wordt gekeken, het gaat om vragen rondom betekenis- en zingeving aan het bestaan. Het is belangrijk dat er bij de begeleiding en ondersteuning van mensen zeer intensieve aandacht is; niet alleen voor het ontdekken van de eigen mogelijkheden, maar ook voor de beperkingen en grenzen ten aanzien van een kinderwens en ouderschap. De opvoeding, het onderwijs en de begeleiding moeten niet alleen informatief en praktisch van aard zijn (wat komt erbij kijken om ouder te zijn?) maar moeten zich ook richten op dieperliggende existentiële vragen. Waar word ik gelukkig van? Wat brengt zin in mijn leven? Als ik iets niet kan, is mijn leven dan mislukt, ben ik dan mislukt? En: Hoe zou ik op een alternatieve manier zin aan mijn leven kunnen geven? In wezen betekent dit het accepteren van de eigen beperkingen. Andere perspectieven Een kinderwens en ouderschap kunnen uiteraard ook vanuit andere invalshoeken worden benaderd, bijvoorbeeld vanuit een moreel, ethisch, juridisch of maatschappelijk perspectief. Vanuit deze kaders wordt de hulpverlening vervolgens concreet vormgegeven. Ouderschap is niet alleen een complex van cognitieve, emotionele, sociale en praktische inzichten en vaardigheden, maar
LKNG_11.indd Sec2:70
30-8-2006 14:28:21
4 Omgaan met een kinderwens
vooral van een morele intuïtie van de ouders om zich af te stemmen op de toekomst van hun kind (Meininger & Frederiks, 2005). Van ouders wordt verwacht dat zij zich verantwoordelijk weten voor de leefwereld van hun kind. Dat wil zeggen, dat zij bereid zijn zich mede te laten bepalen door de toekomst van hun kind. Dat vraagt van ouders een verantwoordelijkheid om te anticiperen op de zelfstandigheid van het kind. In de discussie over de juridische aspecten, gaat het om onderwerpen als het recht op zelfbeschikking, het recht op bescherming, goede zorg en ontplooiing, het recht op het krijgen van kinderen, het recht op goede ouders, wils(on)bekwaamheid, dwang en drang (Blankman, 2004; Frederiks, 2004; Hoogland, 2005; Meininger & Frederiks, 2005). In het kader van deze werkplaats voert het te ver om op al deze aspecten in te gaan.
4.2
Benaderingen bij het omgaan met / bespreken van een kinderwens
In het standpunt van de staatssecretaris van vws staat het ontmoedigen van een kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking centraal.1 De staatssecretaris is van mening dat, als verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk, ingezet moet worden op het ontmoedigen van de kinderwens. Haar prioriteit ligt niet bij het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking met een kinderwens, maar juist bij het ontmoedigen van een eventuele zwangerschap. Niettemin, als er eenmaal een kind is, moet volgens de staatssecretaris de ouder met een verstandelijke beperking worden ondersteund. Zij denkt dan aan mensen met een lichte verstandelijke beperking, of aan mensen met een ernstigere beperking, die ondanks een ontmoedigingsbeleid zwanger worden.
71
Men kan zich afvragen of ontmoedigen gezien kan worden als een adequate beleidslijn voor de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en een kinderwens. Een algemeen ontmoedigingsbeleid in de zorgverlening kan moreel niet goed genoemd worden, afgezien van de vraag of het in de praktijk het gewenste resultaat zou opleveren. Wij wijzen in dit kader op het ethische debat dat gaande is rondom wilsbekwaamheid, (rechtvaardiging van) drang en
1
LKNG_11.indd Sec2:71
Zie de brief van staatssecretaris mevrouw Ross-van Dorp aan de voorzitter van de Tweede Kamer, d.d. 1 maart 2006, getiteld ‘Verstandelijk gehandicapte ouders en kinderwens’.
30-8-2006 14:28:21
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
dwang, en goed hulpverlenerschap. Goede zorg houdt in dat de hulpverlener voortdurend bezig is om in dialoog met de cliënt de betekenis van diens levensproject te ontdekken en deze te ondersteunen bij het verwerven van inzicht in de eigen mogelijkheden om dat levensproject gestalte te geven (Meininger, 2005). Goede zorg vermijdt niet alleen onderschatting van die mogelijkheden, maar ook de overschatting daarvan. Ontmoedigingsbeleid of bespreken van een kinderwens? Van de organisaties die participeren in de werkplaats zeggen sommigen expliciet dat zij een ontmoedigingsbeleid voorstaan voor de doelgroep cliënten met een lichte / matige verstandelijke beperking. Anderen nuanceren dit door te zeggen dat zij liever spreken van ‘ervoor zorgen dat de cliënt bewust omgaat met het maken van keuzes bij anticonceptie en een kinderwens’. Nog anderen hebben het over beleid ten aanzien van de kinderwens.
72
In het algemeen is men van mening dat er een evenwicht moet zijn in het zoeken naar mogelijkheden en het wijzen op de beperkingen. Men probeert cliënten duidelijk te maken wat ervoor nodig is om een goede ouder te zijn en in hoeverre hij/zij daartoe in staat is. Voor een individuele cliënt gaat men na wat de motieven zijn, en bespreekt men zaken op zo’n manier dat het bij de cliënt ‘aankomt’, dat de cliënt het begrijpt en accepteert. Vooral het bespreken van deze existentiële vragen met cliënten die een kinderwens hebben of met ouders met een verstandelijke beperking, kan alleen gebeuren in een vertrouwde en vertrouwelijke sfeer, in een persoonlijk contact tussen cliënt en hulpverlener. Daarmee is nog niet gezegd hoe het gesprek wordt gevoerd. We noemen drie benaderingen die behulpzaam kunnen zijn bij het voeren van het gesprek. Maar eerst staan we even stil bij de rol die mensen met een beperking zelf, via onder meer hun belangenvereniging, kunnen spelen bij deze thematiek. Bij het nadenken over de kinderwens en ouderschap is het zinvol, zo niet noodzakelijk, de Landelijke Federatie Belangenbehartiging (lfb) Onderling Sterk2 te betrekken. De lfb vindt niet dat mensen met een verstandelijke beperking ontmoedigd moeten worden in hun kinderwens, maar staat voor het bewust maken van wat het ouderschap inhoudt. De inzet van mensen met een beperking is belangrijk om toegang te krijgen tot andere mensen met een beperking, als het gaat om kinderen en ouderschap. De gesprekken tussen deze ouders
2
LKNG_11.indd Sec2:72
De landelijke organisatie voor en door mensen met een lichte verstandelijke handicap.
30-8-2006 14:28:21
4 Omgaan met een kinderwens
onderling worden niet bepaald door verzet tegen wat anderen (zonder verstandelijke beperkingen) vinden. In de optiek van de lfb komt een kinderwens ook voort uit een ‘kont tegen de krib’ reactie: ‘Ik zal laten zien dat ik volwaardig mee kan doen.’ Vanuit deze gedachtegang draagt de lfb uit dat de kinderwens een recht is, maar dat rechten verplichtingen met zich meebrengen. In dit geval de plicht om een goede opvoeding te geven aan de kinderen. Daarvoor is inzicht nodig in wat het inhoudt om kinderen te hebben. Om een kinderwens te bespreken is het nodig dat methodieken en middelen verder worden ontwikkeld. De inzet daarbij van mensen met beperkingen – zij zijn ervaringsdeskundigen – naast de professional zal meer effect hebben. De lfb nodigt de professionals uit om met hen te praten en na te denken, ook over de problemen die je als professional hebt om mensen bij een kinderwens en het ouderschap te ondersteunen of bewust te maken van alles wat er bij het ouderschap komt kijken. De dialoogbenadering Het bespreken en in het uiterste geval het ontmoedigen van een kinderwens kan globaal gezien op twee manieren gebeuren. Van buitenaf, door beleren, adviseren, inpraten op, drang of druk uitoefenen (Van Loenen, 2005). Dit heeft de vorm van een monoloog. Het kan ook van binnenuit gebeuren, waarbij de rol die een kinderwens in het leven van iemand speelt, wordt herzien. Dit is een proces van het zoeken naar een andere manier van zingeving en levensvervulling;3 het gebeurt in een dialoog. Voor het voeren van de dialoog kan gebruik worden gemaakt van het driewereldenmodel van Van der Laan (1990). Volgens Van der Laan moeten in een dialoog feiten, normen en gevoelens een plaats krijgen en mag er niet alleen aandacht zijn voor een van deze aspecten. Hij gaat uit van een ‘driewereldenmodel’. Hij onderscheidt een objectieve, een sociale (of normatieve) en een subjectieve wereld. In de objectieve wereld gaat het om feiten, in de sociale om normen en in subjectieve wereld om gevoelens. Van der Laan wijst op de gevaren van te veel aandacht voor een van de werelden. Heeft men alleen oog voor de feiten, dan dreigt verzakelijking. Alleen aandacht voor de normatieve kanten leidt tot moralisering. Wordt alleen gelet op de subjectieve aspecten dan kan dit leiden tot therapeutisering. Het is de kunst om de juiste balans te vinden. Belangrijk is volgens Van der Laan ook dat de hulpverlener de situatie bekijkt zowel vanuit de beleving van de cliënt als vanuit
3
LKNG_11.indd Sec2:73
73
Voorbeelden zijn (vrijwilligers)werk doen op een kinderdagverblijf, of op een kinderboerderij.
30-8-2006 14:28:22
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
de maatschappelijke context. Hij noemt dit de wisseling van binnenperspectief en buitenperspectief. Verdonk (2006) baseert zich op het model van Van der Laan (1990) bij het bespreken van de kinderwens. Vragen die helpen bij het keuzeproces bij een kinderwens ordent zij aan de hand van het driewereldenmodel. Bij het onderzoeken van de feiten (objectieve wereld) stelt zij vragen als: – Wat vraagt een kind aan verzorging, aan tijd per dag? – Wat is opvoeding en welke vaardigheden heb je daarbij nodig? – Kun je een gezond kind krijgen? – Wat komt er financieel allemaal bij kijken? Bij het onderzoeken van normen (sociale of normatieve wereld) gaat het om vragen als: – Als je gaat samenwonen of trouwen is het niet altijd vanzelfsprekend om een kind te krijgen. Ben je verstandelijk en sociaal emotioneel in staat om een kind te krijgen? – Wat betekent het als een kind zich verder ontwikkelt dan zijn ouders?
74
Bij het onderzoeken van de belevingswereld zoekt zij samen met de cliënt(en) antwoorden op vragen als: – Wat betekent het voor jou om een kind te krijgen? Deze vraag wordt met beide partners afzonderlijk doorgenomen. – In hoeverre is het een bewuste keuze van jullie samen? – In hoeverre heb je vaardigheden tot opvoeden? Ook deze vraag wordt aan beide partners afzonderlijk gesteld. De hermeneutische-narratieve benadering In deze benadering gaat men ervan uit dat mensen het vertellen van verhalen nodig hebben om hun geschiedenis te reconstrueren. Deze reconstructies vertellen ons veel over het perspectief van de vertellers. De woorden die zij kiezen, de ervaringen die zij vertellen en vooral ook de verhalen die zij níet vertellen, de vorm waarin zij hun verhaal gieten, en de rol die zij zichzelf en anderen in het verhaal toebedelen, zijn allemaal aspecten die in de narratieve benadering belangrijk zijn. Luisteren naar verhalen getuigt van respect. Tijd nemen voor de verhalen van ouders betekent dat men ouders ziet als ‘ervaringsdeskundigen’. Ouders van een kind met een verstandelijke beperking zijn
LKNG_11.indd Sec2:74
30-8-2006 14:28:22
4 Omgaan met een kinderwens
degenen die voor hun kind de enige constante factor zijn. Zij kennen hun kind het best en hebben een goed beeld van zijn of haar ouderschapscompetentie. De betekenis die eventueel grootouderschap heeft voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking is van een andere orde dan het afwegen van de lasten en de lusten. Vanuit de contextuele benadering (Boszormeyi-Nagy, 1994) wordt duidelijk hoeveel invloed de verschillende generaties op elkaar en op elkaars levensgeschiedenis hebben. Hulpverleners die met familieverhalen werken, gaan ervan uit dat generaties via een balans van ‘geven en nemen’ met elkaar verbonden te zijn. Bij de gesprekken die zij voeren stimuleren zij tot meerzijdige partijdigheid, waardoor alle partijen aan bod komen.
o
ver
g elin ikk w nt
sta nd eli
jke
on t
lic h
ng e li kk wi
am eli jk
e
Bij het bespreken van een kinderwens kan gebruik worden gemaakt van de methodiek van de hermeneutische cirkel. Hierbij wordt een eventuele kinderwens in de context van het levensverhaal van de cliënt besproken; dit is een interactief proces.
ele ontwik ke tion l
in
g
o em
75
draagkracht
e hi
LKNG_11.indd Sec2:75
on tw ikk e
sc ge ns
lin g
leve de ni s
le ci a so
30-8-2006 14:28:22
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Dit model is een hulpmiddel om een zo goed mogelijke inschatting te maken van de cliënt, om hem te begrijpen in alle facetten die (in dit geval) met een kinderwens te maken hebben, zoals zijn emotionele draagkracht / draaglast, verstandelijk niveau, sociale niveau, vaardigheden, achtergrond, eventueel belangrijke gebeurtenissen in zijn leven, enzovoort. Het helpt om de betekenis van zijn ouderschapswens te begrijpen. De verstandelijke beperking kan als een rode draad door de levensgeschiedenis zichtbaar worden, en de grotere afhankelijkheid van anderen kan worden benoemd. Als bij wensouders een geschiedenis van emotionele verwaarlozing en/of uithuisplaatsing bestaat, is de behoefte aan een goede gezinservaring groot. Deze ouders willen via hun kinderen ontvangen, door te geven wat ze zelf gemist hebben. Omdat het hen ontbreekt aan een goed model van ouderschap, leidt dat in de regel tot herhaling van de eigen geschiedenis. Naarmate de verstandelijke beperking lichter is, en een leven als ieder ander dichterbij komt, neemt de behoefte om net als iedereen te zijn toe. Deze affectieve behoefte is niet met rationele argumenten alleen weg te nemen.
76
De dilemmamethode De dilemmamethode (Graste, 2003) is een praktische methode die uitgaat van concrete dilemma’s in de zorg, met als doel te reflecteren op de ethische aspecten. Het gaat in de ethische analyse om het vinden van de juiste (ethische) vraag. Met de dilemmamethode kan door ethische reflectie duidelijk worden gemaakt dat verschillende waarden en normen een rol spelen. Aan de hand van de ethische reflectie kan inzicht wordt verkregen in de verschillende waarden en normen die een rol spelen. Dit inzicht helpt om tot een (beter) beargumenteerde afweging te komen. Dilemma’s komen in de zorg veel voor. Een dilemma wordt omschreven als een situatie met een dwingend karakter. Er moet een keuze worden gemaakt, óf het een, óf het ander; en niets doen is ook een keuze. Aan beide mogelijkheden zitten negatieve consequenties, beide mogelijkheden lijken niet goed, en beide mogelijkheden lijken elkaar uit te sluiten. Een dilemma biedt echter de mogelijkheid om stil te staan, pas op de plaats te maken, en zich af te vragen: doen we wel de juiste dingen en doen we de juiste dingen op de goede wijze? De dilemmamethode bestaat uit vier stappen. Aan de hand van een voorbeeld bespreken we deze vier stappen.
LKNG_11.indd Sec2:76
30-8-2006 14:28:22
4 Omgaan met een kinderwens
Een begeleider komt regelmatig in een gezin van een moeder met twee kinderen. Met veel ondersteuning lukt het amper om het huishouden draaiende te houden. Met een kind erbij verwacht de begeleidster dat de opvoedingssituatie geheel uit de hand gaat lopen. De begeleider merkt dat er een nieuwe vriend in het spel is en vermoedt dat moeder weer zwanger wil worden. Wat moet ze doen? Met moeder praten over een eventuele kinderwens? Afwachten tot moeder het zelf aan de orde stelt? Stap 1 Dilemma formuleren Tijdens de eerste stap wordt het dilemma zo scherp mogelijk samengevat in het punt waar het dilemma om draait. De twee kanten van het dilemma kunnen als volgt worden geformuleerd: Als de begeleidster de kinderwens aan de orde stelt, is de kans groot dat moeder haar de deur wijst en zij geen oog meer heeft op hoe het met de kinderen gaat. Als de begeleidster de kinderwens niet bespreekt, is de kans groot dat moeder weer zwanger raakt. Stap 2 Benoemen van waarden en normen Vervolgens worden de waarden en normen vanuit verschillende perspectieven benoemd; dit kan zijn vanuit het perspectief van de moeder, de kinderen, de familie, de hulpverlener of de organisatie. Bijvoorbeeld:
77 Perspectief
Waarde
Norm
Moeder
Autonomie
Ik mag zelf bepalen of ik een kind wil of niet. Als ik wil praten over een kinderwens, maak ik zelf uit wanneer en met wie.
Zelfstandigheid Respect _____________
Ik wil niet dat er achter mijn rug om met anderen over mij wordt gesproken. ___________________________ ____________________________
Begeleidster
Verantwoordelijkheid
Ik moet zorgen het vertrouwen van de moeder niet te verliezen. Ik moet zorgen dat ik de kinderen in het oog kan houden.
LKNG_11.indd Sec2:77
Autonomie
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen niet alleen beslissen over het krijgen van een kind.
Respect
Ik moet de mening van de moeder respecteren.
30-8-2006 14:28:22
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Waarden en normen vormen een geheel, ze zijn als het ware twee kanten van dezelfde medaille. Worden alleen waarden benoemd, dan blijft onduidelijk hoe er in de praktijk mee wordt omgegaan. Wanneer alleen normen worden gesteld, blijft onduidelijk waarom deze regel belangrijk is. Waarden geven het antwoord op de vraag: wat is belangrijk? Normen geven het antwoord op de vraag: wat moet ik doen? Bij dezelfde waarden, bijvoorbeeld autonomie, kunnen verschillende normen horen. Stap 3 Vinden van alternatieven Als een beter zicht is verkregen op de waarden en normen die een rol spelen, worden alternatieven onderzocht om uit het geformuleerde dilemma te komen, zoals: – de grootmoeder inschakelen om met de moeder te praten; – de huisarts inschakelen; – overleggen met collega’s.
78
Stap 4 Afwegen en keuze maken In de laatste stap worden de verschillende mogelijkheden en de daaraan verbonden waarden en normen gewogen. Er wordt bepaald aan welke waarden en normen een zwaar gewicht wordt toegekend. Vervolgens wordt gekeken welk alternatief het best tegemoet komt aan deze afweging.
4.3
Ondersteuning / methodieken
Wanneer, op welke moment, in welke situatie, er met een cliënt over een kinderwens wordt gesproken, kan verschillen. Er zijn instellingen waar men streeft naar een doorlopend traject van seksuele voorlichting. Anticonceptie is een onderdeel van het ondersteuningsplan dat na de intake wordt opgesteld. Hier wordt de vraag al gesteld of men in de toekomst kinderen wil. Het gaat erom het onderwerp bespreekbaar te maken. Standaard worden vragen gesteld en zaken besproken als: – Wat houdt kinderen krijgen in; wat stel je je erbij voor? – Wat wil je graag? Waar droom je van? – Wat komt er allemaal (ook financieel) bij kijken? Andere instellingen proberen het onderwerp kinderwens te bespreken als zij merken dat er hiervan sprake is. Maar de praktijk is, dat een hulpverlener of
LKNG_11.indd Sec2:78
30-8-2006 14:28:22
4 Omgaan met een kinderwens
een consulent vaak wordt geconfronteerd met een gezin waar al twee kinderen zijn of waar de moeder al zwanger is. Zij zien dingen gebeuren waar ze zich zorgen over maken, maar kunnen die niet zomaar aankaarten. Er moet (in het gezin) een aanleiding toe zijn. Al wordt een kinderwens alleen besproken als dit onderwerp speelt, medewerkers volgen de situatie meestal wel nauwlettend. Zij kunnen (als terloops) met ouders bespreken of zij het redden als er een kind (bij) komt. Ook over dit onderwerp laten instellingen verschillen zien in de mate waarin gewerkt wordt met duidelijke richtlijnen of aanwijzingen. Er zijn instellingen waar men een protocol heeft opgesteld (onder andere Stichting oro, mee Zuidoost Brabant, locatie Helmond, Stichting Philadelphia Zorg en asvz Zuid West).4 Daarnaast is recent door de nvavg (2005) de standaard ‘Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap’ gepubliceerd (zie hoofdstuk 7). Andere instellingen zijn nog in de fase van het zoeken naar informatie en/of middelen. Preventief werken Seksuele voorlichting en voorlichting over ouderschap moeten vroeg beginnen, liefst voordat er een kinderwens is. Hier ligt uitdrukkelijk een taak voor de opvoeders. Vanuit zorginstellingen kan hieraan bijgedragen worden door het thema ‘kinderen krijgen of niet’ ter sprake te brengen bij gesprekken met ouders over de toekomst van hun kind met een verstandelijke beperking, vergelijkbaar met het bespreken van de seksuele ontwikkeling en seksuele voorlichting. Ook moet voorlichting op school worden gegeven. Hoe jonger deze cliënten zijn, hoe meer openheid er nog bij ze is. Wij geven enkele voorbeelden van preventief werken.
79
Voorlichting door een tienermoeder Bij zorginstelling ’s Heerenloo-Kwadrant (locatie Groot-Emaus en Middelrode), die zich richt op licht verstandelijk gehandicapte jongeren van twaalf tot achttien jaar, behoort het tot de taken van de groepsleiders om seksuele voorlichting te geven. Medewerkers van het documentatiecentrum seksualiteit geven hiernaast ook voorlichting over speciale onderwerpen. Dit doen ze vaak samen met de leerkrachten van de school die aan de instelling verbonden zijn. Het probleem is dat bij de meiden sterk het beeld leeft ‘als ik een kind heb, ben ik mijn handicap kwijt’. Oftewel, zij zien het moederschap als een ontsnap-
4
LKNG_11.indd Sec2:79
ASVZ Zuid West maakt daarbij gebruik van een kinderwenskoffer, zie hoofdstuk 7.
30-8-2006 14:28:22
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
pingsmogelijkheid. Eventuele zwangerschappen van de groepsleiding kunnen dit beeld nog versterken. Dat kan ertoe leiden dat een meid een jongen vraagt: ‘Wil je een kindje maken?’ zonder dat beiden goed weten wat daar allemaal bij komt kijken. Om hier tegenwicht aan te bieden organiseerde het documentatiecentrum seksualiteit van Groot-Emaus een dag op school voor meiden van veertien tot achttien jaar om voorlichting te geven over wat het moederschap werkelijk inhoudt. Een tienermoeder vertelde over haar ervaringen. Ze ging onder meer in op de verzorging van de baby, die ze zwaar vond, op de gebroken nachten, op het niet meer kunnen uitgaan en op de verantwoordelijkheden die ze nu heeft. Dit alles stond in sterk contrast met haar verwachtingen tevoren van ‘een roze wolk’. Haar verhaal maakte veel los bij de meiden. Parallel daaraan werd met de jongens een groepsgesprek gehouden over wat het vaderschap inhoudt.
80
Activiteiten vanuit mee mee Gelderse Poort geeft al jarenlang voorlichting over seksualiteit en relaties aan moeilijk lerende jongeren op de Praktijkschool. Op hun website (www. meegeldersepoort.nl) is informatie te vinden over relaties en seksualiteit, de kinderwens en ouders met een verstandelijke beperking. Veel mee-organisaties hebben het thema kinderwens hoog op de eigen agenda staan. Verschillende mee-organisaties hebben een werkgroep Kinderwens gevormd om te komen tot een heldere visie op het vraagstuk, om (ethische) dilemma’s duidelijk te krijgen, en om voorstellen te doen voor een zorgaanbod. mee Utrecht heeft een ‘Draaiboek voor cursus Kinderwens’ gemaakt. Ook andere instellingen organiseren intern themabijeenkomsten of studiedagen (ook samen met andere instellingen). Er worden inleidingen verzorgd en casussen besproken. Het gaat echter vooral om de uitwisseling van ervaringen, het benoemen van knelpunten, en het komen tot meningsvorming. Methodieken om een kinderwens te bespreken moeten nog verder worden ontwikkeld. Waar hebben werkers behoefte aan? mee Nederland heeft een inventarisatie gehouden onder de mee-organisaties. Er is onder andere nagegaan wat de instellingen doen ten aanzien van cliënten met een verstandelijke beperking die een kinderwens hebben, over welk materiaal men beschikt en wat men verder wil ontwikkelen.
LKNG_11.indd Sec2:80
30-8-2006 14:28:22
4 Omgaan met een kinderwens
Werkers blijken veel behoefte te hebben aan: – kennis van de visie van de eigen organisatie; – inzicht in de ethische aspecten;5 – informatie over anticonceptie: wat zijn de mogelijkheden en hoe is de weten regelgeving?; – literatuur; – eigentijds instructiemateriaal, bijvoorbeeld videobanden; – methodische handvatten, protocollen. Samengevat, er is behoefte aan methodieken, scholing en deskundigheidsbevordering op verschillende terreinen. Protocol kinderwens, een voorbeeld Het meest uitgewerkte protocol over hoe te handelen wanneer er bij een cliënt sprake is van een kinderwens, of wanneer de hulpverlener dit vermoedt, zijn we tegen gekomen bij Stichting oro.6 Wij geven een korte samenvatting van dit protocol. Uitgangspunt van oro is dat er begeleiding en ondersteuning worden geboden op zo’n manier dat mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk zelf keuzes kunnen maken over hun levensomstandigheden en hun persoonlijke toekomst. Dit is de basis voor het handelingsprotocol ‘Een kinderwens... en dan?’ (Van Os-van Doorne, De Haan & Pecht-Niesink, 2004). Een hulpverlener moet naar de cliënt toe duidelijk zijn over de voor- en nadelen en de gevolgen van de keuzes die de cliënt maakt met betrekking tot de kinderwens. Goed hulpverlenerschap richt zich op het zoveel mogelijk zelf laten doen. Zelfbewustzijn is nodig bij het maken van keuzes. Onder zelfbewustzijn wordt verstaan dat de cliënt inzicht heeft in de eigen mogelijkheden en beperkingen. Wanneer mensen een beperking hebben in het zelfbewustzijn, hebben zij hulp en/of ondersteuning nodig bij het maken van keuzes. In het protocol wordt het proces waarbij de hulpverlener de cliënt ondersteunt om inzicht te krijgen in de eigen mogelijkheden en beperkingen om een kind op te voeden in vijf fasen verdeeld. In iedere fase worden bepaalde stappen gezet. Wij geven kort de fasen en stappen weer. 5 6
LKNG_11.indd Sec2:81
81
Een uitstekende basis voor een discussie over ethische aspecten is het artikel van Meininger & Frederiks in NTZ (september 2005). Het Handelingsprotocol ‘Een kinderwens… en dan?’ mei 2005, is door de auteurs bewerkt voor een versie die geschikt is voor medewerkers van MEE Zuidoost Brabant, locatie Helmond. De definitieve versie van het Protocol Kinderwens van MEE Zuidoost Brabant is oktober 2005 verschenen.
30-8-2006 14:28:22
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Samenvatting van de fasen en stappen in het Protocol ‘Hoe om te gaan met de kinderwens van mensen met een (verstandelijke) beperking’ (Van Os-van Doorne, De Haan & Pecht-Niesink, 2004).
Fase 1: Er is sprake van een uitgesproken wens van de cliënt of een vermoeden van de hulpverlener. Nu moet men: – vaststellen of er een vertrouwensrelatie is; – feedback vragen aan collega of leidinggevende; – het juiste moment inschatten voor een gesprek met de cliënt. Fase 2: Toetsen van het vermoeden bij de cliënt. Belangrijk is nu: – of het vermoeden wordt bevestigd of ontkend; – na te gaan of de cliënt wel/niet seksuele voorlichting heeft gehad; – het gebruik van voorbehoedsmiddelen aan de orde te stellen; – feedback van collega’s of leidinggevende te krijgen; – evalueren met de cliënt.
82
Fase 3: In de onderzoeksfase moet men: – inschatten wat de cliënt weet ten aanzien van seksuele voorlichting (doorvragen); – onderzoek instellen naar netwerk van de cliënt; – feedback krijgen van collega’s of leidinggevende; – evalueren met de cliënt. Fase 4: In de hulpverleningsfase moet men: – duidelijkheid krijgen of cliënt inzicht heeft in wat er (minimaal) nodig is om voor een kind te zorgen; – actiepunten opstellen: – bijvoorbeeld samen met de cliënt in gesprek gaan met partner, ouders en/of andere betrokkenen. Nagaan in hoeverre zij ondersteuning kunnen en willen bieden bij de zorg van een eventueel kind. – probeerpop (gedurende minimaal twee weken gebruiken om te ervaren hoe het is om de zorg en verantwoordelijkheid te hebben voor een kind). – gebruikmaken van informatiemateriaal zoals boeken en video’s. – het spel ‘Ik wil een goede ouder zijn’ inzetten. – geven de cliënt advies om ervaring op te doen als kinderoppas.
LKNG_11.indd Sec2:82
30-8-2006 14:28:22
4 Omgaan met een kinderwens
– –
feedback krijgen van collega’s en leidinggevende; evalueren met de cliënt.
Fase 5: Afrondingsfase/evaluatie. In deze fase gaat het om: – keuze aan de cliënt (we geven hierna een toelichting); – nazorg (de hulpverlener moet alert zijn op een eventueel rouwproces); – feedback krijgen van collega’s/leidinggevende. In de afrondingsfase zijn er ten aanzien van de keuze die de cliënt maakt de volgende mogelijkheden: –
De cliënt heeft geen kinderwens meer. Wanneer de cliënt aangeeft af te zien van het krijgen van kinderen, wordt met de cliënt de mogelijkheid besproken van nazorg om deze beslissing een plaats te geven.
–
De cliënt heeft een kinderwens en staat open voor ondersteuning vanuit de hulpverlening. Wanneer de hulpverlener zich zorgen maakt over deze beslissing van de cliënt zal hij dit concreet benoemen. Hij bespreekt met de cliënt het vervolgtraject dat in werking kan treden zodra de cliënt zwanger is, bijvoorbeeld dat er in de toekomst contacten worden gelegd met onder andere de huisarts, kraamzorg en verloskundige.
–
83
De cliënt heeft een kinderwens en staat niet open voor ondersteuning vanuit de hulpverlening. De hulpverlener adviseert de cliënt om: – nog eens goed over de genomen beslissing na te denken. Hij maakt tevens een afspraak om over enige tijd nogmaals over de keuze te praten. – contact op te nemen met de huisarts.
Middelen en materialen Bij het bespreken van een kinderwens worden verschillende middelen en materialen gebruikt. In hoofdstuk 7 wordt een opsomming gegeven. Naast het inzetten van een bepaald instrument is er behoefte aan een leidraad hoe en wan-
LKNG_11.indd Sec2:83
30-8-2006 14:28:23
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
neer dit te doen, en wat de voor- en nadelen ervan zijn. Ter illustratie plaatsen wij enkele kanttekeningen bij het gebruik van de oefenpop (simulating baby).
84
De oefenpop kan via een ingebouwd computertje op verschillende programma’s worden ingesteld, bijvoorbeeld de periode dat de baby verzorgd wordt en de moeilijkheidsgraad (makkelijke baby, gewone baby, huilbaby). Er wordt geregistreerd wanneer de oefenpop huilt en wat de reactie van de cliënt is. De pop huilt op onverwachte momenten. De cliënt moet uitzoeken wat er aan de hand is en de juiste zorg geven: voeding, laten boeren, aandacht geven, troosten, luiers verschonen, de baby zorgvuldig behandelen, dat wil zeggen het hoofdje ondersteunen en niet schudden. Verwaarlozing en mishandeling wordt geregistreerd. Na afloop maakt de begeleider een uitdraai van het zorgverloop en bespreekt dit met de cliënt. Het inzetten van de oefenpop moet goed worden overwogen. Het is te beschouwen als een van de middelen om cliënten te ondersteunen bij het maken van een keuze voor wel of geen kinderen, of om cliënten duidelijk te maken wat het verzorgen van een baby allemaal inhoudt. Het verzorgen van de oefenpop geeft alleen inzicht in, of informatie over, de eerste fase van het ouderschap. Daarbij vraagt de verzorging van de oefenpop slechts enkele (basale) activiteiten, zoals (op het juiste tijdstip) voeden, verschonen en troosten. Een cliënt kan in staat zijn om een baby te verzorgen; als de kinderen groter worden spelen veel meer en andere problemen. Voorkomen moet worden dat het verzorgen van de pop wordt gezien als een examen of een test: ‘Als je erin bent geslaagd om voor de pop te zorgen, kun je ook voor een kind zorgen.’ Elk middel of materiaal is te beschouwen als een van de mogelijkheden om de kinderwens te bespreken. Het is wenselijk om te komen tot een geheel instrumentarium, bestaande uit verschillende op elkaar afgestemde en elkaar aanvullende middelen en materialen. Aandachtspunt Ten slotte geven we het volgende aandachtspunt mee. Meer dan eens is gezegd dat er een verschil is in opvatting en handelen tussen medewerkers die al veel te maken hebben gehad met ouders met een verstandelijke beperking en medewerkers met minder ervaring met deze groep. De eerst genoemde groep medewerkers is meer gericht op ontmoedigen. Zij zijn hier, zegt men, realistischer in dan de nieuwkomers.
LKNG_11.indd Sec2:84
30-8-2006 14:28:23
5 De professionele organisatie
We bespreken in dit hoofdstuk de randvoorwaarden die in de professionele organisatie aanwezig moeten zijn om goede ondersteuning of begeleiding te kunnen bieden aan ouders met een verstandelijke beperking. Op de eerste plaats gaat het dan om de competenties, oftewel de kwaliteiten, van de individuele medewerkers, namelijk hun kennis, vaardigheden en basishouding. We bekijken deze aspecten voor de thuiszorgmedewerkers, de gezinsbegeleiders en voor begeleiders van groepen. Vervolgens gaan we in op de ondersteuning die individuele medewerkers of een team van medewerkers nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen. We denken bijvoorbeeld aan werkbegeleiding, supervisie, intervisie, teamoverleg en deskundigheidsbevordering. Ten slotte geven we aandacht aan de functie van casemanager en de kwaliteiten die van deze medewerker worden verwacht.
5.1
85
Individuele medewerkers
5.1.1 Thuiszorgmedewerkers De belangrijkste kenmerken van de werkwijze van thuiszorgmedewerkers is in paragraaf 3.1.2 beschreven. Het uitgangspunt in de relatie met ouders is, dat de medewerker ‘naast de cliënt staat en niet boven hem/haar’. Maar wat houdt dit concreet in? Wat vraagt het van de medewerker? De Lange (2006) heeft een overzicht gegeven van de competenties waarover thuiszorgmedewerkers moeten beschikken. Hiermee maakt zij duidelijk wat ‘naast de cliënt staan’ allemaal inhoudt. De volgorde waarin de competenties worden beschreven is willekeurig.
LKNG_11.indd Sec3:85
30-8-2006 14:28:23
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Vertrouwen winnen / ervoor zorgen dat je terug mag komen Bij de start van de hulpverlening is dit misschien wel de belangrijkste competentie. Het komt regelmatig voor dat nieuwe cliënten naar (gespecialiseerde) thuiszorg worden verwezen omdat er iets ernstig is misgegaan in hun gezin. Als deze cliënten zich verplicht voelen om thuiszorg te ‘ondergaan’ staan ze vaak met de hakken in het zand tegenover de hulpverlening. Het is van wezenlijk belang dat de desbetreffende thuiszorgmedewerker er al na één bezoekje in slaagt om het vertrouwen van de cliënten te winnen, of in elk geval genoeg vertrouwen wint om terug te mogen komen. De mogelijkheden zijn per medewerker en per cliënt verschillend. Ervaring van de medewerker speelt een rol, maar altijd geldt: ‘doen wat je zegt en zeggen wat je doet’, en je houden aan afspraken. Uitgaan van de hulpvraag van de cliënt Bij iedere cliënt moet duidelijk zijn dat zijn hulpvraag centraal staat. Om een goede start te maken moet uitgegaan worden van de door de ouders gestelde vraag en niet door welke achterliggende vragen dan ook. Ouders krijgen (in eerste instantie) een kans om de regie in handen te hebben over hun eigen gezin.
86
Eerlijk zijn Wanneer een medewerker zich ernstig zorgen maakt over bijvoorbeeld een kind in een gezin, zegt hij dat ook tegen de ouders. Het is voor alle partijen het best als de medewerker aangeeft dat hij bijvoorbeeld niet kan slapen vanwege de zorgen die hij zich maakt. Daarna kan hij aangeven dat hij deze zorgen moet bespreken met de leidinggevende. Wanneer de ouders echter de kans krijgen om die zorgen met de medewerker te delen, dan houden zij toch nog de regie en zijn ze mogelijk zelfs in staat om de situatie thuis te verbeteren. Alleen kunnen werken, maar weten wanneer je een ander moet inschakelen Transmurale thuiszorgmedewerkers die alleen intra- en/of semi-murale ervaring hebben opgedaan, vinden het solistische werken in het begin vaak moeilijk. Men kan niet even naar een collega in een andere groep lopen. Soms is er in het gezin zelfs geen andere collega betrokken en moet men helemaal op eigen kracht aan de slag. Een goede terugkoppeling naar de leidinggevende is een voorwaarde in dit werk. Samen met een begeleider kan worden bepaald of er andere disciplines in het gezin moeten betrokken. Samen kunnen werken, goed kunnen communiceren met collega’s van andere organisaties is belangrijk.
LKNG_11.indd Sec3:86
30-8-2006 14:28:23
5 De professionele organisatie
Te gast kunnen zijn in andermans huis Het lijkt een open deur, maar te gast zijn in andermans huis is een belangrijke kwaliteit van een medewerker. Transmurale thuiszorgmedewerkers kunnen hierin een achterstand hebben vergeleken met medewerkers vanuit de reguliere thuiszorg. Het valt wel snel te leren. Kennis hebben over de doelgroep Medewerkers moeten weten wat hun cliënten wel en niet kunnen, wat hen beweegt en waarom zij bepaalde dingen niet doen. Een voorbeeld: niet alle cliënten zijn in staat om geschreven of gesproken taal te begrijpen. Het is zaak om altijd na te gaan of cliënten kunnen lezen en schrijven. Ernaar vragen is niet voldoende. Organisaties sturen vaak schriftelijke uitnodigingen; ouders worden op een bepaalde datum ergens verwacht. Zij worden dan ten onrechte veroordeeld als ze niet op de ‘afspraak’ verschijnen, terwijl ze niet bij machte zijn om de brieven te lezen. Kortom, men moet ervoor oppassen om de cliënt te overvragen. Ouder zijn Deze ‘competentie’ heeft twee betekenissen. Medewerkers hebben een dosis levenservaring en levenswijsheid nodig om zelfstandig te kunnen werken. Leeftijd en ervaring gaan vaak hand in hand. Het kan voordelen hebben om oudere medewerkers in deze gezinnen in te zetten. Het is geen competentie om zelf kinderen te hebben, ook medewerkers zonder kinderen kunnen hun werk goed doen. In de praktijk van de hulpverlening blijkt wel dat het kunnen putten uit eigen ervaring van nut kan zijn bij deze groep gezinnen. Voorbeeldgedrag aan de hand van zinnen als: ‘Weet je wat leuk is voor een kind van twee jaar?’ werkt erg goed.
87
Iets van jezelf kunnen geven Het is niet verstandig om je privé-telefoonnummer aan cliënten te geven, maar het is goed om wel iets van jezelf te laten zien, al moet je hier wel oppervlakkig in blijven. Als medewerker weet je heel veel van je cliënten. De cliënt wil ook graag iets van jou weten, bijvoorbeeld hoe jouw kinderen heten of hoe oud ze zijn. Dit kan een onderlinge band scheppen, waar je met de hulpverlening op verder kunt bouwen. Dit is ‘invoegen’. Praktisch zijn / zoeken naar praktische oplossingen Vaak is er in de gezinnen een groot aantal huisdieren. Dat kan inhouden dat er letterlijk opgepakt moet worden wat is neergelegd. Er moet bij de medewerker
LKNG_11.indd Sec3:87
30-8-2006 14:28:23
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
bereidheid zijn om alle taken die er liggen samen met de ouders op te pakken. Een voorbeeld: in een gezin met een jonge baby kan moeder niet tellen of klokkijken. Hoe leg je haar uit dat de baby zes flessen melk op een dag moet hebben? Een mogelijke oplossing is om zes flessen te kopen en om een schema te maken (liefst met visuele ondersteuning) waarop duidelijk is aangegeven op welk tijdstip de baby een flesje moet krijgen. Zicht hebben op de regionale, lokale sociale kaart Medewerkers moeten op de hoogte zijn van lokale organisaties die ondersteunende taken kunnen verrichten voor deze cliënten; zij moeten daarnaar weten te verwijzen. Veel gezinnen maken graag gebruik van algemene eerstelijnsvoorzieningen en algemene welzijnsvoorzieningen. Naast kennis van de gehandicaptenzorg is een brede kijk op het lokale ondersteuningsaanbod wenselijk.
5.1.2 Gezinsbegeleiders
88
De competenties waarover thuiszorgmedewerkers moeten beschikken zijn zonder meer van toepassing op gezinsbegeleiders. Er komt echter meer bij kijken. Thuiszorgmedewerkers hebben tot taak om ouders te ondersteunen: zij bieden taakverlichting. Voor gezinsbegeleiders ligt het zwaartepunt van de begeleiding in het activeren van ouders om dingen zelf te doen; zij moeten de overgang zien te maken van compenseren naar activeren. Met name moeten gezinsbegeleiders gedegen kennis hebben van de ontwikkelingstaken van kinderen in de verschillende leeftijdsfasen, en van de bijbehorende opvoedingstaken van ouders. Hierin verschilt (intensieve) gezinsbegeleiding van (intensieve) woonbegeleiding. Bij woonbegeleiding wordt de individuele cliënt ondersteund in wonen, werken, educatie en besteding van de vrije tijd. Bij gezinsbegeleiding wordt aan deze aspecten ook aandacht gegeven, soms noodzakelijkerwijs (te) veel, maar dit gebeurt in functie van het ondersteunen van ouders in hun opvoedingstaken. Kennis en vaardigheden De noodzaak om kennis te hebben van de doelgroep is eerder aan de orde gekomen. Een begeleider heeft zicht op wat ouders beweegt, en is zich ervan bewust dat deze ouders hun hele leven hebben meegekregen dat zij niet zo goed kunnen leren, moeite hebben met het vinden van een baan en met het maken van vrienden. Hij moet in staat zijn om vooral naar de positieve kanten van de ouders te kijken en deze expliciet te benoemen. Het is belangrijk om gebeurtenissen vanuit het standpunt van de cliënt te kunnen bekijken en te begrijpen
LKNG_11.indd Sec3:88
30-8-2006 14:28:23
5 De professionele organisatie
waarom de cliënt bepaalde keuzes maakt. Alleen dan kan hij er wat aan doen en kan hij proberen veranderingen in gang te zetten als dat nodig is. Naast kennis over de doelgroep is het essentieel dat medewerkers beschikken over gespreksvaardigheden, en de vaardigheid om op de juiste momenten bepaalde onderwerpen aan te snijden (timing). Zij zijn in staat zijn om te gaan met meerzijdige partijdigheid. Tevens kunnen begeleiders middelen en materialen zoeken die in deze specifieke situatie van ouder/gezin bruikbaar zijn. Medewerkers voelen het vaak als een dilemma dat zij voortdurend en soms alleen maar bezig zijn met het regelen van praktische dingen, terwijl zij willen werken aan de pedagogische vragen. De kinderen vragen om aandacht, maar men komt er niet aan toe. Het vergt een zekere deskundigheid (professionaliteit) van de medewerkers om met dit dilemma om te gaan. Ten slotte is het belangrijk om kennis te hebben over de ontwikkeling die een kind doormaakt, en van de factoren die een bedreiging vormen voor een gezonde ontwikkeling. Houding In het vorige hoofdstuk is al gezegd dat het belangrijk is om bij het begin van de begeleiding rustig te beginnen. Om te proberen met een ‘lege agenda’ te starten. Om zo te werk te kunnen gaan, ook wanneer er ernstige problemen in het gezin zijn, zijn basiscompetenties nodig als: zich open stellen, begrijpen wat de ander beweegt, flexibiliteit, zich kunnen aansluiten bij of invoegen in het gezin, afstand kunnen nemen, humor hebben, kunnen relativeren, stressbestendig zijn.
89
Voor begeleiders in een 24-uurs ondersteuningsvorm, zoals in het ouder-kindproject, is het belangrijk om zelfstandig te kunnen werken en om verantwoordelijkheid te durven nemen (bijvoorbeeld in een crisissituatie). Men moet beslissingen durven nemen, ook als achteraf zou blijken dat het een verkeerde beslissing was. Geen overdaad aan hulpverlening Ten slotte een punt van overweging. Het is belangrijk dat hulpverleners waken voor een overdaad aan zorg. Hulpverleners hebben vaak het verlangen om ervoor te zorgen dat alles veilig is voor het kind. Uit angst wordt het gezin ‘dichtgetimmerd’ met hulpverlening. Dit maakt ouders helemaal afhankelijk van de hulpverleners. Er wordt aan voorbijgegaan dat ouders ook een deel van de regie in handen moeten houden. Een tweede negatieve consequentie van de
LKNG_11.indd Sec3:89
30-8-2006 14:28:23
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
overdaad aan hulpverlening is dat men veel moeilijker de feiten op tafel krijgt over waarom het kind uit huis geplaatst moet worden. (Te) veel hulpverlening kan de ware problematiek toedekken. Een belangrijke taak ligt hier voor de casemanager.
5.1.3 Begeleiders groepswerk1 Voor begeleiders groepswerk is het essentieel dat zij getraind zijn in het hanteren van groepsprocessen, en dat zij beschikken over kennis van de doelgroep.
90
Kennis van de doelgroep Kennis van de doelgroep betekent inzicht hebben in wat deze moeders2 denken, voelen en ervaren; weten wat voor deze moeders moeilijk is en wat zij leuk vinden. Er zijn weinig moeders die uit zichzelf denken: ‘Kom, laat ik eens een cursus volgen of naar een lotgenotengroep gaan.’ Zij moeten van buitenaf gemotiveerd worden. Er zijn veel obstakels om een groep te bezoeken. De moeders moeten er moeite voor doen: tijd vrij maken, de juiste bus pakken, de juiste plaats vinden. Als het regent kan dat al een reden zijn om niet te gaan. Of, stel je voor dat je door de mand valt omdat je niet goed kunt lezen of schrijven. Deze moeders zijn zich ervan bewust dat zij te kort schieten in hun opvoedingscompetentie, dat zij gewogen zullen worden en te licht zullen worden bevonden. Vaardigheden en houding van de begeleider groepswerk Het vraagt veel inspanning van de begeleider om weerstand te overwinnen en veiligheid te bieden, opdat de moeders het aandurven zich bij de groep aan te sluiten. De groep moet laagdrempelig zijn en uitnodigend. De begeleider speelt een belangrijke rol bij het vormen van groepscohesie; het is zijn taak om ervoor te zorgen dat er een ‘wij-gevoel’ ontstaat. Als het vertrouwen groeit, komt de bereidheid om (professionele) hulp te aanvaarden. Het vraagt van de begeleider een houding van onvoorwaardelijke acceptatie.
1
2
LKNG_11.indd Sec3:90
Naast de informatie uit het gesprek met Ineke Verdonk (MEE Gelderse Poort) is gebruikgemaakt van haar notitie ‘De ondersteuningsgroep voor moeders die speciaal onderwijs volgden’ en van het ‘Handboek begeleidingsmethoden voor mensen met een lichte verstandelijke beperking’ (Bijman-Schulte & Janssen, 1993). Wij gebruiken de term moeder(s) en niet ouders, omdat in de praktijk blijkt dat het bijna alleen moeders zijn die aan de groepen deelnemen.
30-8-2006 14:28:23
5 De professionele organisatie
Ook moet hij doelgericht en systematisch kunnen werken. Het gaat erom dat cliënten iets leren van hun ervaringen. Door middel van de groep helpt hij cliënten hun wereld te verruimen. Om te kunnen opvoeden moeten ouders de maatschappelijke codes kennen. Zo moeten ze hun kinderen het verschil tussen mijn en dijn leren. Als ouders het zelf niet zo nauw nemen met de wet, bijvoorbeeld door gestolen audioapparatuur te helen, heeft dat effect op het gedrag van hun kinderen. Het belang van geschreven en ongeschreven regels is dan aan de orde. Soms leidt dit tot conflicten in de groep. Dit kan variëren van een knallende ruzie tot mokkend stilzwijgen na een scherpe opmerking als: ‘Jij woont toch vlak bij de gevangenis, nou, dan hoef je later de bus niet te nemen…’. Conflicten bevorderen de groei. Het is wel belangrijk de negatieve gevolgen van conflicten zo klein mogelijk en de positieve zo groot mogelijk te maken. De begeleider moet de uitingen van een conflict herkennen en de juiste strategie kiezen om ermee om te gaan. In de eerste plaats is het belangrijk dat de begeleider bij conflicten niet in paniek raakt. Vervolgens is het zaak goed te luisteren of het om een verschil in doelen of waarden gaat. Ook belangrijk is, juist bij mensen met een verstandelijke beperking, om in woord en daad te laten merken dat er geen ramp is gebeurd. De begeleider kan ‘tussen de regels door lezen’ wat er aan de hand is en dit bespreekbaar maken, met inbegrip van de emoties. Hij zorgt ervoor dat deze besprekingen niet blijven steken in alleen verwijten over en weer. Na het ontladen van de emoties wordt teruggegaan naar de kern van het conflict. De begeleider is in elk geval alert op de reacties van deelneemsters op elkaar, en grijpt in bij ontoelaatbaar gedrag. In het uiterste geval wordt een deelneemster gevraagd de groep te verlaten.
91
De basis van het werk is het aangaan van een relatie, het scheppen van een vertrouwensband tussen begeleider en deelneemsters onderling. Dit zijn de voorwaarden om te kunnen leren van elkaar. Ouders hebben een grote behoefte om het goed te doen. Zij willen hun kind geven wat zij zelf gemist hebben. De begeleider kan de ouders dit gevoel geven, de erkenning dat zij goede ouders willen zijn. En de begeleider is in staat om gebruik te maken van de meerwaarde die de groep biedt.
LKNG_11.indd Sec3:91
30-8-2006 14:28:23
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
5.2
Te a m b e g e l e i d i n g
Ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking is er altijd geweest en gaf ook vroeger problemen. Maar meer dan vroeger beseffen hulpverleners dat zij een beperkte invloed hebben op het leven van hun cliënten. Het werk van iedere medewerker die deze ouders/gezinnen ondersteunt of begeleidt is zwaar. Dit vraagt dan ook van de professionele organisatie veel aandacht voor een goede ondersteuning van de medewerkers en het investeren in deskundigheidsbevordering.
5.2.1 Ondersteuning van de medewerkers De wijze waarop de individuele medewerker wordt ondersteund verschilt per organisatie. In het kader van deze werkplaats is het niet mogelijk om alle varianten in de ondersteuningsvormen te beschrijven. Door de wijze te beschrijven waarop in drie bezochte instellingen, Stichting oro, Paus Johannes XXIII en sig, de ondersteuning is georganiseerd proberen wij een beeld te schetsen van de verschillende mogelijkheden om de ondersteuning te organiseren.
92
Bij gezinnen waar door Stichting oro intensieve gezinsbegeleiding (igb)3 wordt ingezet, zijn standaard de volgende medewerkers betrokken: een gezinsmedewerker, een casemanager (die als regel niet in het gezin komt), een supervisor en een gedragsdeskundige. Deze laatste is tevens hoofd van de afdeling en consultatief beschikbaar. Onder supervisie verstaat men ‘een persoonsgerichte methode van deskundigheidsbevordering, waarbij reflectie op werkervaringen centraal staat’. Het accent ligt op het werken aan een goede houding / attitude om het werk uit te voeren. ‘Hoe functioneer ik als persoon in de beroepsrol? Wat is mijn rol en hoe sta ik als gezinsbegeleider of casemanager in die casus?’ De supervisor igb heeft per week vijf uur beschikbaar om uitvoering te geven aan de supervisie. Bij aanvang van een igb-casus is er een intensieve frequentie (een keer per vier tot zes weken). Afhankelijk van het verloop van de casus kan de frequentie worden bijgesteld, en mogelijk zelfs worden beëindigd. Prioritering en planning van supervisie liggen bij de supervisor en het hoofd van de afdeling.
3
LKNG_11.indd Sec3:92
Naast het verslag van de bespreking met medewerkers van ORO is gebruikgemaakt van de interne notitie van Stichting ORO ‘Taakbeschrijving ondersteunende functies Methodiek IGB’, d.d. 20 oktober 2005.
30-8-2006 14:28:23
5 De professionele organisatie
De verantwoordelijkheid voor de werkbegeleiding ligt bij de leidinggevende van de casemanager en de gezinsbegeleider; de uitvoering van de werkbegeleiding vindt plaats binnen het reguliere werkbegeleidingstraject. Dit betekent dat de leidinggevende gedegen kennis heeft van de methodiek igb. Bij de methodiek igb is gebleken dat veel (persoonlijke) aandacht geschonken moet worden aan de inwerkperiode. Niet alleen door de (beginnende) casemanager en gezinsbegeleider zich te laten inlezen in de methodiek, maar in het bijzonder door face to facewerkbegeleiding. De periode van inwerken start voordat de medewerker daadwerkelijk binnen een casuïstiek wordt ingezet. De eigen leidinggevende kan hiervoor ook beroep doen op een ervaren collega (inhoudsdeskundige). Het is de taak van de leidinggevende om, los van emoties en problemen, te proberen structuren vast te leggen, zoals de visie van waaruit wordt gewerkt en de te volgen procedures. De leidinggevende schept duidelijkheid over wat van ieder wordt verwacht en hij zorgt voor afstemming. Bij Stichting Paus Johannes xxiii wordt gewerkt volgens een rayonindeling. In sommige rayons bestaan aparte teams voor gezinsondersteuning, in andere rayons worden medewerkers uit verschillende teams ingezet om gezinsondersteuning te bieden. Voor het uitwisselen van ervaringen zijn in elk rayon platforms gevormd, bestaande uit medewerkers die in de gezinnen werken, coördinerend begeleiders die de coördinatie op zich nemen, de orthopedagoog en eventueel ook een rayonhoofd. De coördinerend begeleiders, hoofden en orthopedagogen volgen een cursus ‘competentiegericht werken’ of hebben deze gevolgd. In deze cursus wordt het competentiemodel en de oudercursus uitgelegd. Hoewel zij het niet verder in praktijk brengen, weten zij daardoor wel wat er speelt en hoe belangrijk het is om begeleiders goed te ondersteunen. Het is de bedoeling dat de hoofden hun medewerkers competentievergrotend gaan coachen. Dit vraagt nog om verdere deskundigheidsbevordering op dit gebied. De begeleiders hebben indien nodig onderling overleg; dit overleg heeft een informeel karakter. Zo nodig is de coördinerend begeleider, het hoofd of de orthopedagoog bij dit overleg aanwezig. Bij een officieel overleg zijn de coördinerend begeleider, of het hoofd, en de orthopedagoog aanwezig. Er zijn overlegsituaties met en zonder ouders. Maandelijks is er een overleg ‘gezinsplatform’; hier worden niet de gezinnen besproken maar gaat het om het uitwisselen van werkervaringen. De begeleiders en orthopedagoog vergaderen per rayon.
LKNG_11.indd Sec3:93
93
30-8-2006 14:49:04
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Voor medewerkers van sig is er wekelijks teamoverleg, waarin observatieverslagen en begeleidingsplannen worden besproken. In dit overleg wordt ruimte gegeven voor het bespreken van lopende begeleidingssituaties en moeilijkheden die daarbij worden ervaren. Spuien, advies geven; een vorm van intervisie. Bij het overleg over het begeleidingsplan en de themabesprekingen is ook de gedragsdeskundige aanwezig. De themabesprekingen worden eens in de vier weken in het kader van deskundigheidsbevordering gehouden. Een voorbeeld van een thema is ‘geen zin hebben in een bepaald gezin’. Er wordt gezocht naar oorzaken van deze emotie en aangegeven hoe je deze gedachten kunt omzetten. Voorbeelden van andere onderwerpen zijn autisme, omgaan met weerstanden en het sociaal netwerk van de cliënt.
5.2.2 Deskundigheidsbevordering
94
In paragraaf 4.1 hebben we een scala van kwaliteiten opgesomd waar een medewerker over moet beschikken: hij zou een duizendpoot moeten zijn. Zoveel dingen weten, kennen, kunnen en doen. Deskundigheidsbevordering wordt, evenals mogelijkheden tot het uitwisselen van praktijkervaringen, door iedereen als zeer belangrijk beschouwd. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de grote belangstelling voor het symposium ‘Competenties in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking’, dat door het ngbz in samenwerking met mee Nederland werd georganiseerd op 27 mei 2005. Inmiddels zijn de lezingen en de verslagen van de workshops van die dag verwerkt tot een publicatie (Joha et al., 2006). Naast de deskundigheidsbevordering door intervisie, supervisie, werkoverleg en themabesprekingen zijn ook opleidingen en cursussen genoemd waarover men tevreden is en waarvan men veel profijt heeft gehad. Zonder bepaalde cursussen te kort te willen doen noemen wij er enkele. Echter, hoeveel cursussen en opleidingen er ook zijn, de belangrijkste leerschool is de praktijk. De veelzijdigheid en complexiteit van de werkelijkheid bij het ondersteunen van ouders met een verstandelijke beperking, kunnen niet in een cursus worden gevat. De Fontys Hogeschool in Eindhoven heeft een cursus over ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking. In het cursusboek Verstandelijk gehandicapte ouders als opvoeders, wordt informatie gegeven over hoe ouders met hun kind in verschillende leeftijden omgaan. Het is vooral theoretisch van aard, en geeft in veel mindere mate praktische aanwijzingen voor wat de hulpverlener in het gezin kan doen.
LKNG_11.indd Sec3:94
30-8-2006 14:28:23
5 De professionele organisatie
Collegio te Utrecht verzorgt cursussen op maat, waarin onderwerpen aan de orde komen als basishouding, methodiek en techniek. Het biedt praktische handvatten. Beide cursussen vullen elkaar goed aan en vormen een soort gereedschapskist voor de medewerker. Naast theorie geeft het praktische handvatten om concreet en simpel te kunnen werken, bijvoorbeeld door gebruik te maken van boodschappenlijstjes, weekagenda’s, plaatjes. De Noordelijke Hogeschool Leeuwarden biedt de post-hbo-opleiding Intensieve Ambulante Gezinsbehandeling aan. In deze methodiek wordt uitgegaan van het competentiemodel en van het principe van draagkracht/draaglast. pi Research te Duivendrecht biedt een cursus ‘competentiegericht werken’ aan. Het is een vierdaagse cursus met een terugkomdag. In deze cursus wordt informatie gegeven over de ontwikkelingstaken van kinderen en de opvoedingstaken van ouders. Het belangrijkste deel is echter het oefenen in opvoedingsvaardigheden van de ouders. De asvz-groep heeft een Landelijke Expertisegroep Gezinsbegeleiding / gezinsondersteuning ingesteld. Het doel is het uitwisselen, ontwikkelen en verspreiden van kennis en ervaringen rondom gezinsbegeleidingsmethodieken. Van hieruit worden scholingstrajecten geïnitieerd.
5.3
95
Ca s e m a n a g e r
In de zorgpraktijk is er sprake van twee vormen van casemanagement (Van Riet & Wouter, 2005), namelijk: 1 het coördineren van de vragen van de cliënt. Dit kan een taak zijn van een mee-consulent. Deze werkt in opdracht van de cliënt, en zorgt ervoor dat de vragen van cliënt op de juiste plaats worden neergelegd. 2 het coördineren van het zorgtraject. In dit geval worden de werkzaamheden van de verschillende hulpverleners gecoördineerd. Dit is wel dienstig aan de cliënt, maar gaat niet uit van een vraag van de cliënt. De rol en taak van de casemanager die wij in deze paragraaf beschrijven, heeft te maken met het coördineren van de activiteiten van verschillende hulpverleners betrokken bij een gezin.
LKNG_11.indd Sec3:95
30-8-2006 14:28:23
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Omdat de ondersteuning aan deze gezinnen langdurig, zo niet levenslang is, en er meestal meer instellingen en disciplines bij het gezin betrokken zijn, is coördinatie noodzakelijk. Alle instellingen waar we gesprekken hebben gevoerd, vinden het noodzakelijk, wanneer er meer hulpverleners bij het gezin betrokken zijn, dat iemand verantwoordelijk is voor de coördinatie en afstemming van de hulpverlening. Dit kan het best gebeuren door het aanstellen van een casemanager. De casemanager bewaakt de lijnen, draagt zorg voor afstemming en verzorgt de contacten naar buiten. Het aanspreken van fondsen en meegaan naar instanties en dergelijke, kunnen ook behoren ook tot de taken van de casemanager. Het belangrijkste aspect is het houden van het overzicht (helikopterview). Welke instelling de casemanager levert, kan verschillen. Het kan iemand zijn uit de eigen organisatie, maar ook iemand van Bureau Jeugdzorg. Als er een gezinsvoogd is, is deze formeel gezien de casemanager. Een gezinsvoogd heeft echter zo’n zware case load en is zo beperkt in het gezin aanwezig, dat een goede uitvoering van het casemanagement niet zonder meer is gewaarborgd. Het is een goede zaak als alle betrokken partijen gezamenlijk bespreken wie praktisch gezien het casemanagement op zich neemt.
96 Wat betreft de persoon van de casemanager, het kan een beroepskracht zijn, maar ook iemand uit het eigen netwerk van de cliënt. Een andere mogelijkheid is dat de professional, samen met de ouders, of met iemand anders van de familie, de regie van de begeleiding in handen heeft. In sommige organisaties wordt de taak van de casemanager vervuld door een collega-gezinsbegeleider, die niet zelf in dat gezin werkzaam is. Op veel plekken buigt men zich over de functie-eisen waaraan een casemanager moet voldoen; soms zijn deze op papier gezet. De belangrijkste eis is dat de casemanager iemand is met ruime ervaring en kennis van de verschillende aspecten van de hulpverlening aan de doelgroep. Hij heeft kennis van de werkmethodes en kennis van de sociale kaart. Hij beschikt over goede communicatieve vaardigheden, zowel mondeling als schriftelijk.
LKNG_11.indd Sec3:96
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
Tijdens het verloop van de werkplaats zijn wij een scala aan hulpverleningsvormen tegengekomen. Bepaalde hulpverleningsvormen zijn te beschouwen als min of meer uitgekristalliseerde methodieken, andere zijn minder ver uitgewerkt, maar wel duidelijk en systematisch op papier gezet. In dit hoofdstuk geven wij een overzicht van de methodieken die wij tijdens de loop van de werkplaats zijn tegengekomen. Hoewel in dit overzicht ongetwijfeld bepaalde methodieken ontbreken, menen wij de meest gebruikte te hebben opgenomen. Wij noemen de methodieken die speciaal zijn ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking, of die aangepast of bewerkt zijn zodat ze goed bruikbaar zijn voor deze doelgroep. Daarnaast geven wij ook beschrijvingen van methodieken die zijn ontwikkeld in andere sectoren, zoals de jeugdzorg. Het zijn methodieken waarvan het zinvol lijkt om na te gaan, óf en in hoeverre deze ingezet kunnen worden in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking.
97
Er blijkt grote behoefte te zijn aan methodieken en instrumenten die gebruikt kunnen worden bij de ondersteuning van allochtone ouders. Methodieken specifiek gericht op deze doelgroep zijn we niet tegengekomen, wel wordt veel gedaan om de communicatie met allochtone ouders te verbeteren. Bijvoorbeeld door relevante informatie te vertalen, door gebruik te maken van videoopnames, en door de medewerking van sleutelfiguren in de desbetreffende culturele of religieuze gemeenschap. Van sommige methodieken en instrumenten zijn wel vertalingen gemaakt. Dit wordt dan in de beschrijving van de betreffende methodiek of instrument vermeld.
LKNG_11.indd Sec14:97
30-8-2006 14:28:24
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
In dit hoofdstuk houden wij de volgende indeling aan: – methodieken gericht op het verhogen van de opvoedingsvaardigheden; – methodieken gericht op het verhogen van de sociale vaardigheden van ouders; – methodieken ontwikkeld of toegepast omdat in de gezinnen of bij de kinderen sprake is van complexe problematiek; – methodieken gericht op samenwerking en coördinatie. Deze indeling geeft echter alleen het accent weer, waarop de methodieken zich richten. Ten slotte attenderen wij erop dat de volgorde waarin de methodiekbeschrijvingen zijn opgenomen willekeurig is en dat er zoveel informatie wordt gegeven als nodig is om voldoende beeld te geven. Dat laatste heeft tot gevolg dat de ‘beproefde’ en veel gebruikte, alom bekende methodieken wat korter worden beschreven dan de wat minder bekende methodieken.
6.1
98
Methodieken opvoedingsvaardigheden
De volgende methodieken voor het vergroten van de opvoedingsvaardigheden worden besproken: – Opvoeden zó; – Jij bent belangrijk voor de ontwikkeling van je kind; – Pedagogische Gezinsbegeleiding; – Kleine stapjes / Vroeghulp; – Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (ppg); – Methode Heijkoop ‘Anders kijken naar…’; – Gezinsondersteuning; – Begeleiding ouders waarvan het kind uit huis is geplaatst; – Model voor ouderbegeleiding (Van der Pas).
Opvoeden zó Deze methode is geschreven voor een cursus in het kader van preventieve opvoedingsvoorlichting en opvoedingsondersteuning voor ouders uit een ‘achterstandsituatie’, zoals ouders met een verstandelijke beperking en/of allochtone ouders. Hierbij gaat het onder andere om de vraag: ‘Hoe kunnen ouders omgaan met het gedrag van hun kind, zodanig dat zij er zelf geen hinder van ondervinden?’ Het is gericht op het voorkomen van grensoverschrijdend gedrag
LKNG_11.indd Sec14:98
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
dat kan uitlopen op gedragsproblemen waardoor de opvoeding zou kunnen escaleren. Aan de hand van thema’s zoals: aandacht geven, prijzen en grenzen stellen, et cetera, leren ouders in een cursus ondersteund door folders met eenvoudige tekst en videomateriaal, inzicht te krijgen in hoe ze om kunnen gaan met hun kind en zijn/haar gedrag. (Bakker & Janssen, 1993; Heyboer & Bakker,1997; Remmerswaal, 2000) Dit programma is heel duidelijk per thema aan te pakken. De opzet is heel prettig en sluit aan bij ouders met een verstandelijke handicap. Het videomateriaal is zeer herkenbaar. Van Opvoeden zó bestaat ook een Turkse versie. Jij bent belangrijk voor de ontwikkeling van je kind Deze methode is ontwikkeld vanuit het Hanen Centre, gericht op spraak- en taalontwikkeling bij kinderen met een spraak- of taalstoornis. Aan de hand van een boek (Manolson et al., 2002) en een video (De Bruyn, Donders en Vos, 2002) krijgen ouders inzicht in het belang van contact maken met hun kind door middel van de VAT-methode (Volgen, Aanpassen en Toevoegen). De video biedt een uitstekende visuele ondersteuning van de tekst in het boek. Deze methode is vanuit de logopedie ontwikkeld, maar ook goed toe te passen bij ouders met een verstandelijke beperking. De methode is zeer eenvoudig geschreven, heel positief en laagdrempelig. Door de visuele ondersteuning van plaatjes en de video sluit ze zeer goed aan bij de begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking.
99
Pedagogische Gezinsbegeleiding Pedagogische Gezinsbegeleiding wordt gegeven aan gezinnen met een kind met een belemmering of een ontwikkelingsachterstand, wanneer er vragen of problemen zijn in de opvoeding van hun kind met een belemmering of achterstand. Ook ouders met een belemmering behoren tot de doelgroep. Pedagogische gezinsbegeleiding is oudergericht en gezinsgeoriënteerd. Ouders worden gezien als de verantwoordelijken voor het gezin en de opvoeding. Op hen richten zich de belangrijkste interventies. Aansluiting wordt gezocht bij de opvoedingsstijl en dagelijkse praktijk van het desbetreffende gezin. De duur van de hulpverlening is afhankelijk van de aard en complexiteit van de problematiek, de aard en complexiteit van het gezin, de mogelijkheden van ouders (en andere gezinsleden), de aard en complexiteit van de beperking of belemmering van het aangemelde kind. Dit alles geldt ook als één of beide ouders een verstandelijke beperking heeft/hebben. Bij pedagogische gezinsbegeleiding kan gebruik worden gemaakt van verschillende methodieken, zoals Vroeghulp
LKNG_11.indd Sec14:99
30-8-2006 14:28:24
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
of Early Intervention, Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding, video-hometraining en Intensieve Gezinsbegeleiding. Van deze methodieken worden hierna beschrijvingen gegeven. (Bron: asvz Zuid West Gezinsbegeleiding) Kleine stapjes / Vroeghulp ‘Kleine stapjes’ is een vroeghulpprogramma voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand tot een ontwikkelingsleeftijd van vier jaar. Het programma kan al heel vroeg ingezet worden om kinderen met een beperking te helpen zich optimaal te leren ontwikkelen. Allereerst maakt het programma inzichtelijk op welke ontwikkelingsleeftijd het kind functioneert, aan de hand van een aantal ontwikkelingsgebieden zoals motoriek, spraak/ taal en persoonlijke en sociale vaardigheden. Ouders krijgen richtlijnen en advies over hoe ze hun kind kunnen stimuleren het volgende stapje te zetten. (Pieterse et al., 1995)
100
Deze methode is niet eenvoudig en kan ook niet door ouders met een verstandelijke handicap zelfstandig worden uitgevoerd. Ze dient onder begeleiding van een pedagogisch medewerker en een orthopedagoog te worden aangeboden. Wanneer de adviezen en opdrachten eenvoudig en eventueel met ondersteuning van plaatjes worden aangeboden in kleine stappen, dan is ze wel bruikbaar. Tevens geeft ze ouders inzicht in de algemene ontwikkeling van een kind. Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (ppg) Wanneer ouders veel vragen hebben over de opvoeding van hun kinderen waarbij sprake is van een ontwikkelingsachterstand of een verstandelijke beperking kan PPG ingezet worden. Hierbij gaat het om praktische vragen rond het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag, het leren omgaan met en inzicht krijgen in het kind en het stellen van regels en grenzen. Samen met ouders kijkt een pedagogisch medewerker naar het probleem en in welke situatie dat probleem optreedt. Tevens wordt het gezinssysteem in kaart gebracht. Hiervan wordt een verslag geschreven en daarna volgt een werkplan waarin er gewerkt wordt aan een antwoord op de vragen. PPG is tijdelijk en gaat ervan uit dat ouders na deze hulp inzicht hebben gekregen in het kind en zijn/haar gedrag en hiermee verder kunnen. (Pieterse, Cairns & Treloar, 1988) ppg is voor ouders met een verstandelijke handicap niet direct geschikt. Wanneer er continu goed met de ouders gecommuniceerd wordt, werkplannen eenvoudig en kort worden geschreven en de aanpak voor ouders te overzien is, kan ze een goede
LKNG_11.indd Sec14:100
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
aanvulling zijn rondom opvoedingsvragen. Hierbij is het wel raadzaam om eventueel gebruik te maken van een videocamera, plaatjes, overzichtelijke lijstjes, et cetera. Video-home training (vht) Dit is een methode voor ouders met een kind met een ontwikkelingsachterstand of lichamelijke of verstandelijke beperking die samen de weg zijn kwijtgeraakt. Met VHT leren ouders het contact met het kind weer goed op te bouwen. Met de camera wordt er precies naar het kind gekeken. Vanuit deze opnames leren ouders opnieuw te begrijpen en zien hoe de wereld voor en van het kind in elkaar zit. Ook leert deze methode ouders het contact met kind weer positiever te maken. Er worden bouwstenen aangereikt om het contact weer aangenamer te maken. Het is een tijdelijke methode die ervan uitgaat dat het geleerde daarna in praktijk gebracht wordt zonder deze methode. (Eliëns 2005; Dekker, Biemans & Bouman, 1994) Aangezien deze methode heel visueel is en veel inzichtelijk maakt, is deze methode zeer geschikt voor ouders met een verstandelijke handicap. Methode Heijkoop ‘Anders kijken naar…’ ‘Anders kijken naar…’ is een door Heijkoop ontwikkelde methode die zich richt op het functioneren van een persoon en diens ‘eigen wijze’ van handelen en ‘eigen wijze’ van invloed hebben op en ervaren van zijn/haar omgeving. Er worden vijf werkvormen gehanteerd: ontdekkend kijken, functioneringsprofiel, transactionele analyse, probleemoplossend samenwerken en videotraining. Het doorlopen van de methode leidt tot een veranderingsproces waardoor het zelfbesef, de eigenwaarde en het zelfvertrouwen van de bij het proces betrokken personen wordt versterkt. Het algemene doel van de methode is het vergroten van de kwaliteit van het eigen leven; het specifieke doel hangt af van de vraagstelling. De methode is met name gericht op het bieden van toepasbare inzichten en vaardigheden, en wordt toegepast bij verschillende vragen die ouders, begeleiders, leerkrachten en therapeuten hebben over hun kind, cliënt en/of leerling op grond van een beperking of stoornis. (Heijkoop, 1995)
101
Bij het ondersteunen van ouders met een verstandelijke beperking wordt vooral gebruikgemaakt van de werkvorm ‘ontdekkend kijken’. Gezinsondersteuning Gezinsondersteuning, ook wel Praktische Thuishulp (pt) genoemd, is gericht op het overnemen van de zorg van het kind, waardoor taakverlichting voor ou-
LKNG_11.indd Sec14:101
30-8-2006 14:28:24
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
ders ontstaat. Hierbij kan onder andere worden gedacht aan recreatie en verzorging. Maar deze vorm van hulpverlening biedt ook ondersteuning in het onderwijs als extra hulp voor het kind. (Bron: ASVZ Zuid West Gezinsbegeleiding) Deze hulp kan ook zeer positief ingezet worden bij ouders met een verstandelijke beperking omdat de opvoedingstaak vaak als zeer zwaar wordt ervaren. Verlichting van deze taak, door bijvoorbeeld samen een activiteit te ondernemen, is daarom zeer welkom. Ook kan deze vorm van hulp voorbeeldgedrag aan ouders laten zien.
102
Begeleiding ouders waarvan het kind uit huis is geplaatst Wanneer kinderen uit huis geplaatst worden blijven de ouders alleen achter, vaak met veel vragen, woede, onrust en verdriet. Zeker wanneer er sprake is van onmacht in de opvoeding in plaats van onwil. Ouders hebben hun best gedaan, maar dit was blijkbaar volgens anderen niet genoeg. Op zo’n moment is het belangrijk dat een hulpverlener met wie ouders een vertrouwensband hebben opgebouwd, nauw betrokken wordt bij het proces. De eerste fase van dit proces is vooral praten en luisteren, ruimte geven aan de woede, frustratie en onmacht. In de fase daarop komt er meer ruimte om naar alternatieven te kijken, zoals het invullen van de tijd die ‘over’ is en het maken van goede afspraken met de gezinsvoogd en de pleegzorgmedewerker rondom bezoekregelingen. De derde fase is het groeien in deze afspraken en het verkrijgen van vertrouwen in deze nieuwe situatie. De hulpverlener helpt ouders bij het voorbereiden en het begeleiden van de bezoeken. Daarnaast kunnen de ouders geholpen worden bij het inzicht krijgen in de ontwikkeling van hun kind ook al zien ze hun kind niet dagelijks. Hierin staan de contacten met de gezinsvoogd en ouders steeds centraal. Hiervoor is geen vast programma, maar elke fase wordt samen met ouders vormgegeven en ingevuld. (Bron: ASVZ Zuid West Gezinsbegeleiding) Model voor ouderbegeleiding (Van der Pas) De kern van methodische ouderbegeleiding (Van der Pas, 1994; 1995) is het innemen van een metapositie ten opzichte van het gedrag van ouders en de onvermijdelijke reacties daarop van bekommernissen en ergernissen van zowel hulpverleners, ouders als grootouders. Hierdoor wordt ieders belang ondergeschikt gemaakt aan het belang van het kind, hetgeen uiteindelijk ieders belang is. De twee valkuilen waar een ouderbegeleider rond pedagogische adviezen en bij onvrijwillige hulpverlening dagelijks mee te maken krijgt, zijn de ‘lastige’ emoties ‘ergernis’ en ‘bekommernis’. Om te vermijden dat die emoties het
LKNG_11.indd Sec14:102
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
handelen van een ouderbegeleider bepalen, moet hij deze kunnen ontstijgen. Dat is mogelijk door een metapositie in te nemen ten aanzien van ergernissen en bekommernissen waartussen het werken met ouders zich afspeelt. Alleen dan mag ouderbegeleiding ‘methodisch’ heten. Wie vanuit een metapositie optreedt, heeft andere intenties, slaat een andere toon aan en zet een andere stem op. Zo kan een hulpverlener zijn ergernis overstijgen door ouders en grootouders bijeen te roepen en te zeggen: ‘Wie zorgt ervoor dat ze voortaan elke dag naar school gaan, op tijd en met ontbijt in hun buik?’ Geen gekissebis over of het wel of niet moet, en wie het zou moeten doen, maar stellen dat het moet en dit de betrokkenen duidelijk voorhouden. Van der Pas noemt randvoorwaarden voor een goed verlopend ouderschap. In de eerste plaats moet de maatschappij in beginsel positief staan tegenover ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking. Een tweede voorwaarde is dat een solide sociaal netwerk binnen handbereik is. In de derde plaats moeten ouders het vermogen hebben om te kunnen reflecteren op de eigen situatie. En ten slotte zijn goede ouderervaringen nodig; deze zijn een bevestiging van het functioneren als ouder door de omgeving. Het heeft volgens Van der Pas pas zin om ouders met een verstandelijke beperking opvoedingsvaardigheden aan te leren als aan de voorwaarden wordt voldaan.
103 6.2
Methodieken sociale vaardigheden
Er worden twee methodieken besproken om de sociale vaardigheden te vergroten: – Groepswerk Ervaringsleren; – Praatgroepen lotgenoten.
Groepswerk Ervaringsleren Ervaringsleren (Bijman-Schulte & Janssen, 1993) is op te vatten als een cyclisch proces dat gericht is op adequaat en veranderend handelen op diverse persoonlijke en maatschappelijk levensgebieden. Dit betekent dat de eigen situatie, de eigen belevingen en ervaringen en de eigen positie en geschiedenis van de deelnemers centraal staan. Drie uitgangspunten zijn van belang bij het ervaringsleren van mensen met een lichte verstandelijke beperking. In de eerste plaats wordt er gewerkt met
LKNG_11.indd Sec14:103
30-8-2006 14:28:24
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
groepen. Deelnemers kunnen op drie manieren van elkaar leren: ze leren van elkaars ervaringen; ze geven feedback aan anderen en ontvangen feedback terug; ze kunnen leren door het krijgen van informatie. Het tweede uitgangspunt is dat leren waardegebonden is. Er is een relatie tussen problemen van mensen en hun maatschappelijke positie. Als mensen met een lichte verstandelijke beperking in een groep bijeen worden gebracht, ontstaat een groepsbesef, een besef gezamenlijk eenzelfde maatschappelijke positie in te nemen. De groepsleden worden zich bewust van hun plaats in de samenleving en gaan dat, wat gemeenschappelijk is in de vertelde ervaringen, herkennen. Zij komen dan voor de keuze om deze ervaring inzet tot leren te maken, of niet. Het derde uitgangspunt is dat mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen leren, mits dat gebeurt op een manier die aansluit op hun mogelijkheden. Om te kunnen aansluiten bij de deelnemers, om aanknopingspunten voor een dialoog te vinden, is het belangrijk te weten hoe zij zelf hun wereld ervaren en ordenen. In ervaringsleren wordt gewerkt met de vier wijzen van ordening die oplopen in complexiteit: lichaamsgebonden ordening, associatieve ordening, structurerende ordening en vormgevende ordening. Elke volgende ordeningswijze impliceert de vorige (Timmers-Huigens, 1990).
104
Voordelen van het groepswerk zijn dat deelnemers van elkaar kunnen leren en dat een groep een veilig leerklimaat biedt voor nieuw gedrag. Ook worden in een groep deelnemers aangesproken op méér dan hun cliënt-zijn; ze zijn meer dan hun probleem. De relatie tussen een individueel werkende begeleider en een cliënt is vaak ongelijkwaardig, in een groep zijn de relaties veel gelijkwaardiger. Ten slotte komt ook de maatschappelijk kant van problemen in het vizier; hierdoor kan het isolement worden doorbroken. Praatgroepen lotgenoten Er zijn verschillende mogelijkheden om een praatgroep, vergelijkbaar met lotgenotencontact, op te zetten. Wij beschrijven het aanbod dat MEE Gelderse Poort (www.meegeldersepoort.nl) biedt aan moeders die speciaal onderwijs (ML) hebben gehad. Moeders delen hun ervaringen met andere vrouwen in eenzelfde situatie. Men kan oplossingen aangereikt krijgen waar men zelf nog niet aan had gedacht. Met deze vorm van ondersteuning wordt getracht bij moeders het gevoel weg te nemen er alleen voor te staan. Kenmerkend voor de werkwijze is dat de moeders bepalen waar de gesprekken over gaan; zij dragen zelf de onderwerpen aan. Opvoeden is een terugkerend onderwerp. Het laatste half uur van een bijeenkomst wordt besteed aan het vergroten van vaardigheden in het oplossen
LKNG_11.indd Sec14:104
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
van dagelijkse problemen. Bijvoorbeeld: hoe ga je om met tv-kijkgedrag van kinderen, een kind met ADHD, met ruzie? Een groep bestaat uit maximaal acht moeders. Het is een open groep, men kan zich het hele jaar aanmelden. Er wordt gewerkt in drie blokken van vijf bijeenkomsten per jaar. Dag en tijd worden in overleg bepaald. Het voordeel van deelname aan een praatgroep is dat men mensen ontmoet met vergelijkbare vragen. Ervaringen en tips kunnen worden uitgewisseld en men kan gedachten en gevoelens met anderen delen. Luisteren, praten, meedenken en leren: alles gebeurt in een ontspannen sfeer. Het nadeel van een te open groep is dat het vrijblijvendheid in de hand kan werken, waardoor er (te) veel wisseling in de samenstelling van de groep komt.
6.3
Methodieken complexe problematiek
De volgende methodieken worden toegepast wanneer er sprake is van complexe problematiek: – Methodiek Multiproblem (mp); – Intensieve Gezinsbegeleiding (ig); – Intensieve Orthopedagogische Gezinsbegeleiding; – ‘10’ voor Toekomst; – Methodiek Groeien naar Gelijkwaardigheid; – Families First; – Jeugdhulp Thuis.
105
Methodiek Multiproblem (mp) Deze methodiek is ontwikkeld door de SPD Utrecht (Vaessen, 1999), tegenwoordig MEE Utrecht, en is inmiddels door vele andere zorginstellingen overgenomen en veelal aangepast aan de situatie. Ze kan worden ingezet in gezinnen die kampen met een complexe problematiek op vijf van de zes volgende levensgebieden: socio-economische problemen (financiën, arbeid en woning), psychosociale problemen (onder te verdelen in individueel gericht op cognitieve mogelijkheden en psychiatrische problemen en/of gericht op het gezinssysteem zoals relatieproblemen, opvoedproblemen of huishoudelijke problemen en ten slotte op het gebied van sociaal netwerk waarbij sprake is van isolement en het ontbreken van een sociaal netwerk). De inhoud van de
LKNG_11.indd Sec14:105
30-8-2006 14:28:24
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
problematiek is ernstig en zodanig complex dat gebruikelijke methodieken niet (voldoende) aansluiten. Deze methodiek probeert de vicieuze cirkel in de hulpverlening aan deze gezinnen te doorbreken. Rondom het gezin wordt een basisteam geformeerd, dat bestaat uit een casemanager en een contactpersoon. Alle hulpverleningscontacten (met school, de bank, arts, jeugdzorg, et cetera) verlopen voortaan via deze contactpersoon. De uitgangspunten van deze methodiek zijn dat er aangesloten wordt bij de mogelijkheden van de klant (de taal van de klant weten te spreken), onvoorwaardelijke steun, geven van verantwoorde verantwoordelijkheid, loslaten van doelstellingen en ten slotte het opzetten van een bevragende dialoog tussen contactpersoon en cliënt / gezin. Deze methodiek is bij uitstek geschikt bij ouders met een verstandelijke beperking, omdat er vaak sprake is van multi-complexe problematiek waardoor men alle overzicht verloren is. Het team van casemanager en contactpersoon kan samen met het gezin weer een nieuwe transparante structuur opzetten waardoor het gezin weer kan functioneren.
106
Intensieve Gezinsbegeleiding (ig) Deze methodiek wordt ingezet wanneer er naast problemen in de opvoeding, een veelheid aan problematiek bestaat op andere gebieden (als het omgaan met geld, het plannen en voeren van een huishouding, de onderlinge communicatie, problemen met familie, buurt, school, et cetera). Centraal staat het samen met ouders en andere gezinsleden orde op zaken stellen, het samen in kaart brengen van de problemen, het ontdekken van competenties van ouders en andere gezinsleden en het leren gebruikmaken van deze competenties in probleemsituaties. Er wordt aandacht besteed aan specifieke kennis die ouders van hun kind nodig hebben en het aanleren en oefenen van nieuwe of alternatieve vaardigheden. Intensieve inzet van middelen is nodig om de gewenste veranderingen in gang te zetten. (Bron: asvz Zuid West Gezinsbegeleiding) Intensieve Orthopedagogische Gezinsbegeleiding 1 Intensieve Orthopedagogische Gezinsbegeleiding (iog), wordt ingezet wanneer: 1 er sprake is van ernstige opvoedingsproblematiek, als onderdeel van een chronische en complexe crisissituaties; 1
LKNG_11.indd Sec14:106
Men treft ook de term Intensieve Gezinsbehandeling aan voor een vergelijkbare vorm van hulpverlening.
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
2 uithuisplaatsing van één of verscheidene kinderen onvermijdelijk is of thuisplaatsing onmogelijk; 3 de hulpverlening aan het gezin dreigt vast te lopen of is vastgelopen. De hulp die wordt geboden is intensief; de hulpverlener werkt gemiddeld vier uur per week met het gezin thuis. De hulp is langdurig; de duur van de hulpverlening kan lopen van zes weken tot zes maanden. De maximale duur is twaalf maanden. De hulpverlener richt zich op de volle breedte van de problematiek, dat wil zeggen op alle gezinstaken, als dat in dienst van de opvoeding staat. De hulp is tegemoetkomend, dat wil zeggen dat zowel qua intensiteit als qua planning rekening wordt gehouden met de wensen en de problematiek van het gezin. De hulpverlener sluit aan bij wat er goed gaat; de positieve krachten in het gezin worden benadrukt en niet zozeer wat er beter kan. Er worden samen met ouders haalbare doelen gesteld, die in kleine stapjes worden opgedeeld. De hulp is concreet en gericht op het oefenen en het opdoen van positieve ervaringen. Het boekje De methodiek van iog (Schot & Van der Steege, 1998) geeft een beschrijving van de werkwijze binnen Hulp aan Huis Groningen en Drenthe. De hulpverlener sluit aan bij de intentie dat ouders het beste met hun kinderen voorhebben. Dit houdt in dat hulpverlening alleen mogelijk is, wanneer ouders enigszins gemotiveerd zijn om voor hun kinderen te willen zorgen. Als dit het geval is, is de hulpverlener vasthoudend, hij blijft het gezin voor hulp motiveren.
107
‘10’ voor Toekomst Dit is een gezinsondersteuning- en begeleidingsproject opgezet door het Leger des Heils (Bransen, Planije & Wolf, 2003). Bij dit project worden werkers (coaches) ingezet om samen met het gezin te werken aan het beheersbaar maken en verminderen van de problemen in en om het gezin. De ondersteuning en begeleiding richten zich op tien leefdomeinen, te weten: huishoudelijke ondersteuning, hulp bij financiën, ondersteuning in kind- en zelfzorg, opvoedingsondersteuning, scholing, daginvulling, eventuele orthopedagogische interventie, aandacht voor psychische en/of verslavingsproblematiek, netwerkversterking en begeleiding gericht op gedragsverandering. Het uitgangspunt van dit project is het dat er processen doorbroken moeten worden, liefst in de eigen woonomgeving. Hierbij gaat men uit van het dagelijks leefpatroon en zijn de acute problemen het eerste werkpunt. In de integrale, outreachende benadering zitten veel elementen van thuiszorg, jeugdhulpverlening en opvang verweven. Belangrijk hierbij is dat het gaat om laagdrempe-
LKNG_11.indd Sec14:107
30-8-2006 14:28:24
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
lige hulpverlening waarbij de zelfstandigheid van het gezin en het zelfstandig wonen centraal staan. Dit project zou zeer geschikt kunnen zijn voor ouders met een verstandelijke beperking omdat hierbij ook vaak sprake is van de genoemde problematiek. De laagdrempeligheid en coachende factor maken het project tevens zeer bruikbaar.
108
Methodiek Groeien naar Gelijkwaardigheid De basisgedachte van de methodiek is dat bij het ondersteunen van de cliënt zijn eigen proces centraal dient te staan. Een beperkt aantal hulpverleners, openheid en vertrouwen opbouwen, denken vanuit competenties en gebruikmaken van het netwerk zijn essentiële begrippen binnen de methodiek. Er worden drie functies onderscheiden: een zaakwaarnemer, een procesbegeleider en een praktisch begeleider / assistent-begeleider. De drie functies hebben een op elkaar afgestemde rol. Het verschil tussen de functie van zaakwaarnemer en de procesbegeleider is gelegen in de directe afstemming met de ouders. Tussen zaakwaarnemer en ouder vindt de primaire interactie plaats: het begeleiden. Hiertoe neemt de zaakwaarnemer verantwoordelijkheid en kan hij vanuit zijn functie ingrijpen, kaders stellen, et cetera. De zaakwaarnemer heeft een coördinerende rol en kan vanuit zijn rol opdrachten geven aan de praktisch begeleiders en de procesbegeleider. De zaakwaarnemer volgt het gezin op zowel individueel als systeemniveau. De procesbegeleider heeft tot voornaamste taak het proces tussen zaakwaarnemer en het gezin te bewaken. De procesbegeleider gaat hiertoe naast de ouder staan en stelt zich op vanuit empathie en begrip. De procesbegeleider volgt het totale proces en geeft zonodig feedback naar de betrokken partijen. Met nadruk geeft de procesbegeleider geen oordeel. De praktische begeleider / assistent-begeleider heeft een duidelijke uitvoerende taak in het gezin; hij ondersteunt de ouder bij opvoedsituaties en bij huishoudelijke taken. Naast deze praktisch gerichte insteek heeft de praktische begeleider tevens een signalerende en rapporterende functie. (Bron: De Hartekamp Groep ‘Methodiek Groeien naar Gelijkwaardigheid’, 2006) Families First Families First is een vorm van intensieve hulpverlening, binnen de jeugdhulpverlening en de verstandelijk gehandicaptensector, voor gezinnen die in een crisissituatie verkeren. Het voornaamste doel van Families First is het voorkomen van een uithuisplaatsing van een kind en/of kinderen door bij het gezin thuis, snelle, kortdurende
LKNG_11.indd Sec14:108
30-8-2006 14:28:24
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
en intensieve hulp te bieden waarbij het gezin zelf zoveel mogelijk actief betrokken wordt. De crisissituatie wordt aangegrepen om tot een verandering te komen. Binnen 24 uur na de aanmelding bezoekt een gezinsmedewerker het gezin. Deze medewerker is vervolgens vier tot maximaal zes weken intensief bij het gezin betrokken en in principe 24 uur per dag beschikbaar. Tijdens een bezoek dat kan variëren van één tot verscheidene uren wordt zowel praktische als therapeutische hulp geboden. Hierbij wordt uitgegaan van systeemtheoretische, leertheoretische en cognitief gedragtherapeutische principes. Bij het beëindigen van de interventie is de crisis onder controle en de dreiging van de uithuisplaatsing afgewend. Daar waar nodig is, is aanvullende hulp ingeschakeld. Met name het snel beschikbaar zijn en het kortdurende, intensieve en planmatige karakter maakt dat Families First zich onderscheidt van andere vormen van crisishulp. (Jochemsen & Berger, 2002; Spanjaard & Haspels, 2005) Jeugdhulp Thuis Deze methodiek voor Intensieve Pedagogische Thuisbegeleiding is ontwikkeld binnen het project ‘Hulp in Eigen Omgeving’(HEO-project). De methodiek wordt toegepast in die gezinnen waar de situatie zo ernstig is geworden dat kinderen, ouders en/of hulpverleners van mening zijn dat er ingegrepen moet worden. Het belangrijkste doel van de methodiek is het realiseren van hulpverlening als effectief alternatief voor uithuisplaatsing. Er wordt gewerkt aan het bewerkstelligen van veranderingen in de gezinssituatie die nodig zijn om voor het kind een aanvaardbare opvoedingssituatie te scheppen. Het kan hierbij ook gaan om kinderen die al uit huis zijn geplaatst en voor wie Jeugdhulp Thuis een mogelijkheid is om weer naar huis terug te keren. De hulpverlening is gericht op het ondersteunen van gezinnen bij het vinden van manieren om weer greep te krijgen op het eigen leven. Dat ‘eigen leven’ moet vrij letterlijk worden opgevat. Het gaat om de unieke en actuele leefsituatie van het gezin. De problemen waar gezinnen zelf tegenaan lopen, moeten worden opgelost. Het is essentieel dat het gezin zelf bepaalt welke problemen dat zijn, en het is van belang dat gezinnen zelf de oplossingen vinden voor deze problemen. De methodiek van Jeugdhulp Thuis is per definitie vraaggestuurd. Een belangrijk onderdeel van de eigen leefomgeving, van de problemen die ontstaan, maar ook van de mogelijke wegen tot oplossingen, is het sociale netwerk waarin het gezin leeft. In de methodiek Jeugdhulp Thuis wordt veel aandacht gegeven aan de sociale inbedding van het gezin. (Hermanns, Mordang & Mulders, 2002)
LKNG_11.indd Sec14:109
109
30-8-2006 14:28:25
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
6.4
Methodieken gericht op samenwerking en coördinatie
Er worden twee methodieken besproken die gericht zijn op samenwerking en coördinatie: – Casemanagement; – Ketenzorg.
110
Casemanagement In paragraaf 5.3 zijn wij ingegaan op de rol en taak van de casemanager. In deze paragraaf bespreken we het casemanagement als methodiek om samenwerking en coördinatie tot stand te brengen. Casemanagement is een middel om te komen tot een integrale vorm van hulpverlening, waarbij verschillende hulpverleners inhoudelijk met elkaar samenwerken, ieder vanuit de eigen deskundigheid, opvattingen en mogelijkheden. Dit samenwerkingsproces wordt begeleid door een casemanager (Van Riet & Wouters, 2005). Van Riet & Wouters stellen dat het leidende principe van de hulpverlening is dat de cliënt de belangrijkste actor is, overeenkomstig zijn mogelijkheden. Dit geldt ook voor casemanagement. Zoals eerder in paragraaf 5.3 beschreven, onderscheiden Van Riet & Wouters twee vormen van casemanagement. In de eerste plaats kan casemanagement gericht zijn op het coördineren van de vragen van de cliënt. Dit houdt in: ervoor zorgen dat de vraag van de cliënt op de juiste plaats wordt neergelegd. Deze vorm van casemanagement is bijvoorbeeld de taak van MEE. In de tweede plaats kan casemanagement betrekking hebben op het coördineren van het zorgtraject, waaraan verschillende hulpverleners participeren. In dit geval wordt niet uitgegaan van een vraag van de cliënt, maar is casemanagement wel dienstig aan de cliënt. Concreet betekent casemanagement het tot stand brengen van een samenhangend hulppakket rond een bepaalde, meestal complexe, hulpvraag. De casemanager maakt een inventarisatie van alle hulpverleningsinstellingen die al bij een cliënt betrokken zijn of erbij zouden kunnen worden ingezet (woonbegeleiding, thuiszorg, huisarts, financiële dienstverlening, kinderdagverblijf, school en dergelijke). De casemanager weet welke hulpverlening al geboden wordt aan de cliënt, signaleert knelpunten en leemtes, en organiseert vervolgens een hulpverleningsaanbod op basis van de hulpvraag. De casemanager coordineert de hulpverlening en zorgt voor afstemming tussen de verschillende disciplines / zorgaanbieders die gelijktijdig of elkaar aflossend hulp bieden.
LKNG_11.indd Sec14:110
30-8-2006 14:28:25
6 Overzicht van gehanteerde methodieken
Hij zorgt ervoor dat er vanuit een gelijkluidende visie hulp geboden wordt en dat het voor elke hulpverlener duidelijk is welke (deel)taak hij heeft en hoe de verantwoordelijkheden liggen. Hij houdt steeds in de gaten welke hulpverleningsinstanties zich geheel of gedeeltelijk kunnen terugtrekken zodat het voor de cliënt overzichtelijk blijft. De casemanager zorgt voor continuïteit in de hulpverlening. De casemanager werkt op afstand. Hij is niet betrokken bij de directe hulpverlening. Ketenzorg Het begrip Ketenzorg staat voor het bieden van zorg aan de cliënt / patiënt op het juiste moment, op de juiste plaats en door de juiste zorgaanbieder. Bij ketenzorg is er sprake van continuïteit. Daartoe werken steeds meer organisaties, die elkaar aanvullen, samen op het terrein van zorg, wonen en welzijn. Elke aanbieder dient een schakel te zijn in de keten. Er moet samenhang zijn, zonder overlap. Taken en verantwoordelijkheden zijn nauwkeurig omschreven. Het begrip Ketenzorg impliceert dat zorg vooral ‘na elkaar’ geboden wordt. Het is een begrip dat uit het bedrijfsleven komt en in de zorg wordt toegepast, zowel om de vraag van de cliënt goed te kunnen beantwoorden (de klant centraal) als uit efficiëntie overwegingen. Wij geven een voorbeeld van ketenzorg in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Het is heel belangrijk dat (aanstaande) ouders met een verstandelijke beperking voor, tijdens en na de geboorte van hun kind de juiste ondersteuning krijgen. Op basis van een samenwerkingsverband tussen verschillende (thuiszorg)organisaties in de regio Zuid West Friesland, is een aantal afspraken gemaakt, en is een route ontwikkeld die gevolgd kan worden wanneer een van de samenwerkende organisaties te maken krijgt met een (aanstaande) moeder met een verstandelijke beperking. De samenwerkende partners zijn mee Friesland, Thuiszorg Zuid West Friesland (Jeugdgezondheidszorg en Gespecialiseerde Verzorging), Kraamzorg Friesland en het ciz. De samenwerkende organisaties vormen als het ware de ‘schakels in de keten’. Algemeen geformuleerd is het doel van deze samenwerking het optimaliseren van de zorg rondom moeders met een verstandelijke beperking. Meer specifiek zijn de volgende doelen geformuleerd. In de eerste plaats wil men de herkenbaarheid van de doelgroep vergroten, bijvoorbeeld bij verloskundigen, gynaecologen, huisartsen, gespecialiseerde verzorging, kraamzorg, wijkverpleegkundigen en het CIZ. Een tweede doel is het optimaliseren van de informatie- en communicatiestroom tussen betrokken organisaties, onder andere door bij aanvang van de hulp structureel overleg te realiseren. Ook streeft men
LKNG_11.indd Sec14:111
111
30-8-2006 14:28:25
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
naar flexibilisering van het aanbod en het aanpassen van producten van thuiszorg door onder andere de intake van de kraamzorg te verbeteren, zorgvuldiger om te gaan bij de inzet van personeel (niet te veel wisselingen, geen stagiaires), en het verlengen van de duur van de kraamzorg. Een belangrijk doel is ten slotte te zorgen voor een goede taakverdeling door het gezamenlijk benoemen van een casemanager, en door met alle betrokken hulpverleners af te stemmen wie wat doet. (Bron: mee Friesland ‘Thuisondersteuning verstandelijk beperkte moeders in Friesland’, 2004; 2005)
112
LKNG_11.indd Sec14:112
30-8-2006 14:28:25
7 Instrumenten
In dit hoofdstuk geven wij een overzicht van de instrumenten die door de organisaties die aan de werkplaats hebben deelgenomen, zijn ontwikkeld of worden gebruikt. Het gaat dan om beleidsdocumenten, materialen en taakomschrijvingen. Het is niet de bedoeling om in dit hoofdstuk een volledige opsomming te geven. We willen een beeld geven van de diversiteit aan mogelijkheden. Het criterium voor opname in dit overzicht is dat het instrument specifiek op de doelgroep is gericht, of dat de geïnterviewde personen hebben aangegeven dat zij dit instrument voor de doelgroep gebruiken. Allereerst beschrijven we de beleidsdocumenten. Deze hebben betrekking op de aspecten kinderwens en ouderschap (paragraaf 7.1.1), samenwerkingsafspraken (7.1.2) en veiligheid (7.1.3). Daarna volgen de materialen. Het gaat hier om de aspecten ouderschap / opvoedingsvaardigheden (7.2.1), hulpverleningsproces (7.2.2) en sociaal netwerk (7.2.3). Ten slotte noemen we enkele taakomschrijvingen (7.3).
113
Veel instellingen passen een scala aan instrumenten toe. Afhankelijk van de doelstelling en de situatie zet men de middelen in waarvan men uit ervaring weet hoe en wanneer deze te gebruiken zijn. We illustreren de verscheidenheid aan instrumenten die binnen een instelling worden gebruikt, door aan het eind van paragraaf 7.2.1 (Ouderschap / opvoedingsvaardigheden) voor één instelling een opsomming te geven van een gedeelte van het arsenaal aan middelen en materialen.
LKNG_11.indd Sec4:113
30-8-2006 14:28:25
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
7.1
Beleidsdocumenten
7.1.1 Kinderwens en ouderschap Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap Een nvavg, november 2005. De standaard is te downloaden via www.nvavg.nl. Het document biedt avg’s (artsen voor verstandelijk gehandicapten) en andere medici een praktisch stappenplan ten behoeve van een zorgvuldige besluitvorming bij de omgang met een kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking. De nvavg wil een professionele standaard ontwikkelen voor de avg in het begeleiden van mensen bij wie de ouderschapscompetenties te kort kunnen schieten door hun verstandelijke beperking.
114
Concept Handelingsprotocol ‘Een kinderwens… en dan?’ W. van Os-van Doorne, I. de Haan & B. Pecht-Niesink, Stichting oro, mei 2005. Het proces waarin de hulpverlener de cliënt ondersteunt om inzicht te krijgen in de eigen mogelijkheden en beperkingen om een kind op te voeden wordt verdeeld in vijf fasen. De stappen die in iedere fase gezet worden, wordt beschreven. Zie voor een nadere toelichting paragraaf 4.3. Kinderwens. Protocol W. van Os & B. Pecht, mee Helmond,1 oktober 2005. Is een bewerking van het Concept Handelingsprotocol ‘Een Kinderwens… en dan?’ speciaal voor medewerkers van mee. Protocol voor cliënten die zwanger zijn Ouder-kind-project asvz Zuid West. Een checklist met de concrete stappen die ondernomen moeten worden wanneer een cliënt zwanger is: van afspraken met de arts en verloskundige tot en met het kopen van de noodzakelijke kraam- en babyspullen. Handreiking voor begeleiders ten aanzien van de ondersteuning van cliënten bij een eventuele kinderwens sig, oktober 2005.
1
LKNG_11.indd Sec4:114
MEE Helmond is nu MEE Zuidoost Brabant, locatie Helmond.
30-8-2006 14:28:25
7 Instrumenten
Er wordt ingegaan op de reflectie- en gespreksvaardigheden van begeleiders en op het belang van timing bij het aankaarten van het onderwerp kinderwens. Richtlijnen voor het begeleiden van cliënten met kinderwens, zwangere cliënten en cliënten met kind(eren) Project Ambulante Dienstverlening (pad/Gemiva sgv-groep), december 2005. Samen met de cliënte wordt geprobeerd om zo goed mogelijk in kaart te brengen welke begeleiding / ondersteuning zij nodig heeft tijdens de zwangerschap, na de bevalling en bij de opvoeding van haar kind, wat de rol van de partner is / kan zijn en wat het pad aan ondersteuning kan bieden. Er wordt veel aandacht gegeven aan het eigen netwerk van de cliënte en aan de coördinatie van de zorg. De richtlijnen die het pad aan het ontwikkelen is, krijgen vorm vanuit de praktijk. Kinderwens en ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking Stichting Philadelphia Zorg, 2005. Beschrijft de stappen in de werkwijze die Philadelphia wil aanhouden bij de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking die (mogelijk) een kinderwens hebben. Er worden twee fasen onderscheiden: preventie (fase 1) en zwangerschaps- en ouderschapsondersteuning en/of gezinsbegeleiding (fase 2).
115
Checklist voor mensen die een kinderwens hebben mee IJsseloevers. In deze checklist zijn vragen opgenomen die men kan stellen als er bij een client een kinderwens is ontstaan. De lijst heeft als doel om een beeld te krijgen van de situatie waarin een kind terecht zal komen en wil een leidraad geven aan consulenten, een hulpmiddel om een advies te kunnen geven. De lijst is onderverdeeld in de aspecten: materiële omstandigheden, praktische vaardigheden, sociaal-psychische omstandigheden, relationele omstandigheden/netwerk, en gezondheid. Zwangerschap ongewenst? Projectgroep wsg, februari 2005. Een notitie over de visie op de verantwoordelijkheden van de William Schrikker Groep met betrekking tot preventie van onverantwoord opvoederschap. Onderwerpen zijn ontmoediging op maat, proactief zijn, voorkomen van ontverantwoord opvoederschap van jonge pupillen en voorkomen van onverantwoorde verdere gezinsuitbreiding.
LKNG_11.indd Sec4:115
30-8-2006 14:28:25
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
7.1.2 Samenwerkingsafspraken/voorstellen tot samenwerking Thuisondersteuning aan verstandelijk beperkte (aanstaande) ouders in Friesland mee Friesland, conceptversies 2004 en 2005. Dit document beschrijft de route en afspraken wanneer een van de samenwerkende organisaties te maken krijgt met een (aanstaande) moeder met een verstandelijke beperking. Zie voor een toelichting paragraaf 6.4 (Ketenzorg). Overeenkomst waarin de wijze van samenwerking in gezinnen tussen sig en Stichting Thuiszorg Gehandicapten wordt vastgelegd sig, conceptversie oktober 2004. Beschrijving van onder andere de taakverdeling in de begeleiding, de wijze van communiceren tussen alle betrokken, de verantwoordelijkheid van leidinggevenden, en de afspraken rondom het aanvragen van indicaties.
116
Afspraken zoals die zijn gemaakt tussen de William Schrikker Jeugdbescherming (wsj) en de Stichting sig, over de samenwerking in een gezin tussen gezinsvoogd en de pedagogisch gezinsbegeleider sig, juni 2005. De afspraken hebben onder andere betrekking op de verantwoordelijkheden van de gezinsvoogd en van de andere hulpverleners, de taakverdeling van en de communicatie tussen de betrokken hulpverleners. Samenwerkingsafspraken Bureau Jeugdzorg Helmond – MEE Helmond2 – Stichting oro Stichting oro, mee Helmond en Bureau Jeugdzorg Noord-Brabant, juni 2004. Beschrijving van de gemeenschappelijke uitgangspunten, de positionering en de samenwerkingsafspraken. Voor het geval er sprake is van een ots wordt (schematisch) aangegeven hoe afstemming, overleg en besluitvorming plaatsvinden. In geval van een voogdijmaatregel, waarbij het kind uit huis is geplaatst, worden (schematisch) de gezagsrelatie, het overleg en de besluitvorming, en de hulp- en dienstverlening weergegeven. bobp. Baby’s van ouders met een verstandelijke beperking en/of een psychiatrisch probleem Stichting oro, ggz Oost Brabant, regio Helmond.
2
LKNG_11.indd Sec4:116
MEE Helmond is nu MEE Zuidoost Brabant, locatie Helmond.
30-8-2006 14:28:25
7 Instrumenten
Deze notitie bevat een stroomdiagram van de stappen die worden genomen wanneer er zorgelijke signalen zijn vanuit de hulpverlening, betrokken bij gezinnen waar een kind op komst is en/of met kinderen van nul tot één jaar, en waar bij de ouders sprake is van psychiatrische problematiek en/of een (verstandelijke) beperking. De informatie is bedoeld voor verwijzers.
7 . 1 . 3 Ve i l i g h e i d Criteria voor het beoordelen van de veiligheid in het gezin Ontwikkeld door pi Research; wordt gebruikt bij Stichting Odion. De criteria zijn: (1) ruimte om beschermd te wonen, (2) regelmaat in het leven van alle dag, (3) lichamelijke en psychische veiligheid, (4) opvoeding gericht op leren en begeleiden, (5) beschikbaarheid van sociale steun/een sociaal netwerk. Gedragsregels Intensieve gezinsbegeleiding Richtlijn Stichting Odion. Deze richtlijn geeft onder andere een opsomming van de communicatieregels (regels met betrekking tot vertrouwelijkheid en geheimhouding), de gedragsregels (die betrekking hebben op de privacy en de veiligheid van de hulpverlener) en afspraken met cliënten over bereikbaarheid.
117 Omgaan met zorgwekkende begeleidingssituaties sig, maart 2005. In deze notitie wordt ingegaan op signaleren en handelen, en op het belang van verslaglegging, zodat verantwoording kan worden afgelegd hoe in de betreffende situatie is gehandeld en waarom. De veiligheidskalender Ontwikkeld door asvz Zuid West, ouder-kind-project Rotterdam Hoogvliet.
Literatuur met betrekking tot veiligheid Veilig thuis? Handreiking voor het beoordelen en bespreken van veiligheid van kinderen in hun thuissituatie I. ten Berge & A. Bakker (2005). Werkers in de jeugdzorg en jeugdbescherming komen dagelijks in gezinnen waar de veiligheid van kinderen niet gegarandeerd is. Maar veiligheid is een complex begrip. De auteurs schreven een handreiking voor het beoordelen en bespreken van veiligheid. Zij presenteren alvast enkele conclusies, onder
LKNG_11.indd Sec4:117
30-8-2006 14:28:25
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
andere een lijst met punten waarop men moet letten bij het beoordelen van de veiligheid van een kind. Veilig thuis? Handreiking voor het beoordelen en bespreken van veiligheid van kinderen in hun thuissituatie I.J. ten Berge & A. Bakker, Tijdschrift over kindermishandeling (2005). Dit artikel is geschreven naar aanleiding van de bovengenoemde publicatie. Ouders moeten bewijzen dat ze hun kind kunnen opvoeden: wetenschappers werken aan checklist voor veiligheid binnen gezinnen G. Dullens, Perspectief: informatie- en opinieblad voor de jeugdbescherming (2005). ‘Als het mis gaat… bel ik jou’ . Handboek netwerkontwikkeling en veiligheidsplanning voor kinderen die getuige zijn geweest van huiselijk geweld T. van Harten (2004). Dit is een methodiek voor het werken met kinderen en jongeren, die getuige zijn geweest van huiselijk geweld.
118
Als het mis gaat… bel ik jou: een veiligheidsnetwerk voor kinderen die getuigen zijn van geweld W.H. van Harten, Tijdschrift over kindermishandeling (2004). In Zuid-Holland is een nieuwe methodiek bedacht voor kinderen die getuige zijn (geweest) van huiselijk geweld. Deze methodiek, die de naam ‘Als het misgaat… bel ik jou’ draagt, richt zich op het voorkomen van verdere schade bij kinderen door een veiligheidsnetwerk om hen heen op te zetten. Het AMK als blikopener: protocol van handelen is vernieuwd A. Gielis (2004). Onlangs is het Protocol van handelen bij vermoedens van kindermishandeling in afhankelijkheidsrelaties en onvrijheid van kracht geworden. Daarin zijn richtlijnen opgenomen voor de werkwijze van de Advies- en Meldpunten Kindermishandeling (amk’s). Maar schieten de kinderen waarmee het amk te maken krijgt hier ook iets mee op? De auteur gaat in op de vraag of het protocol een bijdrage kan leveren aan het adequaat en op tijd op gang laten komen van hulp aan mishandelde kinderen en hun ouders.
LKNG_11.indd Sec4:118
30-8-2006 14:28:25
7 Instrumenten
7.2
Materialen
7.2.1 Ouderschap / opvoedingsvaardigheden Ik wil een goede ouder zijn Het spel is te downloaden van de website van mee Gelderse Poort, www.meegeldersepoort.nl. Een ontdekkingsspel, een kaartspel dat helpt om de vraag te onderzoeken of de cliënt een goede ouder kan zijn. Het geeft inzicht in wat de verzorging van kinderen vraagt, wat men zelf al weet en kan, wat men nog (zou) moeten leren. Tevens wordt besproken of men de mogelijkheden heeft om dat te leren. Oefenpop3 De oefenpop met instructiehandboek is te bestellen bij www.babybedenkzeit.de of bij www.realityworks.com. De oefenpop kan ook bij mee Gelderse Poort worden gehuurd. De pop kan gebruikt worden als hulpmiddel bij een keuzeproces voor het al dan niet krijgen van een baby. Met de pop kan de cliënt ervaren wat de zorg voor een baby betekent. De pop kan tevens worden gebruikt als een leerinstrument ter voorbereiding op het krijgen van een baby. Zie voor een korte beschrijving paragraaf 4.3 (Ondersteuning / methodieken).
119
Kinderwens koffer Ontwikkeld door asvz Zuid West Gezinsbegeleiding. De kinderwens koffer bevat materiaal, boekjes en een handleiding hoe het te bespreken. Boekjes uit de Serie Zelfzorg Uitgeverij Spondi, Didam. Deze boekjes zijn bedoeld voor het Leerwegondersteunend Onderwijs (lwoo) en voor leerlingen die een vorm volgen van Speciaal Voortgezet Onderwijs (svo). De boekjes zijn ook goed bruikbaar voor de doelgroep van ouders met een verstandelijke beperking. Het taalgebruik is eenvoudig en er is veel visuele ondersteuning door plaatjes en tekeningen. De toon is niet kinderachtig. De serie bevat zes onderwerpen. Voor elk onderwerp is een apart leerpakket beschikbaar.
3
LKNG_11.indd Sec4:119
Andere namen die men tegenkomt zijn: probeerpop, simulating baby, ‘Think it over baby’.
30-8-2006 14:28:25
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Goldsteinmethode met videobanden Stichting ‘Werken met Goldstein’, www.goldstein.nl. Deze methode is gericht op het vergroten van de sociale vaardigheden. De vaardigheden worden aangeleerd via de principes van modeling, gedragsoefening, sociale bekrachtiging en transfer-training. Bij de methode behoren videobanden waarop voorbeelden van niet effectief gedrag en voorbeelden van leerpunten worden getoond. Er zijn ook materialen beschikbaar, zoals bordposters, huiswerkboekjes, kaartjes met leerpunten, pictogrammen en readers. Gardnerspel Een soort ganzenbordspel, geschikt voor oudere kinderen. Het spel is bedoeld om gezinsleden te leren naar elkaar te luisteren en om de eigen wensen naar voren te brengen. Als ieder voor zich speelt verliest men, alleen als er wordt samengewerkt kan men winnen.
120
Doos met gevoelens M. Kog, J. Moons & L. Depondt (2005). Leuven: Centrum voor Ervarings Gericht Onderwijs. Hij is bedoeld om jonge kinderen spelenderwijs beter te leren omgaan met gevoelens. De doos bestaat uit verschillende materialen: gevoelshuisjes, maskers, vingerpopjes, platen en een cd met gevoelsgeladen muziek. Hij is ook erg bruikbaar voor de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking. Diverse middelen en materialen die gebruikt worden door asvz Zuid West afdeling Gezinsbegeleiding en bij het ouder-kind-project van asvz Zuid West te Dordrecht. Wij noemen deze alleen, voor nadere informatie verwijzen wij naar asvz. – Verschillende soorten (kennismakings)spellen, bijvoorbeeld een aangepast ganzenbordspel. – Checklist om een ‘routeplanner’ met ouders op te stellen. – Emotiemeters met kleuren en pictogrammen. – Voorbeelden van werkbladen om de dagindeling en dagrituelen duidelijk te maken (visualiseren). Zowel dagindeling van de ouders als van de kinderen. – Het spel ‘kaart eens wat aan’. Met dit spel kunnen allerlei gespreksonderwerpen in een spelvorm met cliënten worden besproken. – Dagschema’s om regels duidelijk te maken. – Een ontdekboek. Elk gezin krijgt een eigen map met allerlei informatie.
LKNG_11.indd Sec4:120
30-8-2006 14:28:25
7 Instrumenten
7.2.2 Hulpverleningsproces Handleiding voor medewerkers Appartementen Nieuwkerksplein van het ouderkind-project ‘Bemoei je met je eigen zaken’ – Als hulpverlener zoeken naar de juiste weg T. v.d. Bunt, E. van Dijk en T. Kooij (2005), asvz Zuid West. De werkwijzer kan worden gebruikt als een medewerker vast loopt of knelpunten ervaart in het onderhouden en opbouwen van een hulpverleningsrelatie. Het kan tevens dienen als naslagwerk wanneer een specifieke vraag over het opbouwen en onderhouden van een (professionele) hulpverleningsrelatie speelt. Procesbeschrijving multiproblem methodiek Stichting oro, oktober 2005. Geeft voor de verschillende fasen in het traject (aanmelding, indicatie, zorgtoewijzing, opstartfase) de te ondernemen acties, en wie waarvoor verantwoordelijk is. Lijst ‘zelfzorgtekorten’ en een format van een hulpverleningsplan dat wordt gebruikt bij de tien aandachtsgebieden ujl ‘10’ voor Toekomst. Wordt gebruikt om bij de awbz geïndiceerde zorg een goed beeld te krijgen van wat er in de gezinnen aan de hand is (intakefase). Men onderscheidt lichamelijk welzijn, psychisch welzijn, sociaal functioneren / communicatie, maatschappelijk functioneren en religieus welbevinden. Op basis van het verkregen inzicht wordt een inschatting gemaakt van de ondersteuning en begeleiding die het gezin nodig heeft.
121
VGF.
Experimentele gebruikershandleiding van de Vragenlijst gezinsfunctioneren. Brink, L. ten en M. van der Stegge, A. van der Haar, Veerman, J. et al, Jagers, H., Baartman, H. et al. (z.j.), Utrecht: nizw-Jeugd. Met de vgf kan een hulpverlener de informatie over het gezin systematisch en gestandaardiseerd in kaart brengen. De vgf wordt gebruikt tijdens de fase van informatieverzameling en doelen stellen, en later bij de evaluatie van de hulpverlening. In de handleiding voor gebruikers staat beschreven hoe de vgf bij de hulpverlening gebruikt kan worden. Er staan aanwijzingen in voor het invullen van de lijst en een beschrijving van de structuur van de vgf. Dit instrument wordt door veel instellingen gebruikt, onder andere door Stichting oro.
LKNG_11.indd Sec4:121
30-8-2006 14:28:26
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Gezinstaxatielijst De lijst is ontwikkeld door de Hogeschool van Utrecht, Faculteit Sociaal Agogische Opleidingen. Hij wordt gebruikt bij Stichting Paus Johannes xxiii. De gebieden die in kaart worden gebracht zijn: gedrag en beleving van het kind, de levensloop van kind en ouders, kindgebonden factoren, opvoedershouding, opvoederskenmerken en sociaal netwerk en sociale ondersteuning. Vragenlijst geschiedenis en huidige situatie De lijst is ontwikkeld door, en in gebruik bij sig. Dit instrument is bedoeld als een handreiking aan begeleiders bij het opstellen van een begeleidingsplan. Naast informatie over de gezinsgeschiedenis en de geschiedenis van de gezinsleden wordt informatie gevraagd over alle belangrijke levensgebieden, en over andere hulpverleners waar het gezin mee te maken heeft gehad.
122
Formulier: Informatie en analyse – ouders Informatie en analyse – jongeren (12 – 18 jaar) De formulieren zijn ontwikkeld door pi Research en worden gebruikt bij Stichting Paus Johannes xxiii. Op ongeveer tien gebieden wordt nagegaan wat de krachten (vaardigheden / protectieve factoren) en de aandachtsgebieden (vaardigheidstekorten / stressoren) zijn. Voor de ouders zijn dit de gebieden: verzorging van de kinderen; regisseren van de ontwikkeling van de kinderen; betrokken zijn bij kinderen; huishouden en financiën; ouderrelatie; gezondheid en uiterlijk; opleiding / werk; sociaal netwerk; leven in twee culturen. Voor de kinderen betreft het de gebieden: omgaan met ouders, broers, zussen, familie; omgaan met leeftijdgenoten; school en/of werk; omgaan met vrije tijd; vergroten zelfredzaamheid; omgaan met autoriteit; leven in twee culturen; voorbereiden op volgende fase. Vragenlijst Dagelijkse routine Deze lijst is ontwikkeld door pi Research en wordt gebruikt bij Stichting Paus Johannes xxiii. De activiteiten die in het gezin plaatsvinden, vanaf het moment van wakker worden tot en met het moment van ’s avonds naar bed gaan, worden stapsgewijs doorgenomen. Er wordt vastgesteld hoe het op dat moment gaat, en wat eventueel de wensen van ouders zijn voor de toekomst.
LKNG_11.indd Sec4:122
30-8-2006 14:28:26
7 Instrumenten
Literatuur met betrekking tot het hulpverleningsproces Handboek Intensieve gezinsondersteuning. Het ‘wie, wat waar en hoe’ van de gezinsondersteuning K. Watzeels & A. van Halsema (oktober 2002). Purmerend: Stichting Odion. In het handboek is alle informatie die een begeleider nodig heeft om de gezinnen te kunnen ondersteunen samengevoegd. De informatie is gericht op de dagelijkse praktijk van de begeleider. Er is veel aandacht voor de rol en de taken van de begeleider binnen het gezin. Bij de samenstelling van het handboek is uitgegaan van wat een begeleider nodig heeft, moet doen, kan doen en moet kunnen. Intensieve Gezinsondersteuning voor gezinnen met ouders met een verstandelijke handicap. Voorwaarden, methodiek en procedures A. van Halsema (december 2002). Purmerend: Stichting Odion. In deze notitie wordt een beschrijving gegeven van de start van de gezinsondersteuning, en wordt beschreven voor welke gezinnen de gezinsondersteuning is bedoeld. Er wordt een overzicht gegeven van de procedures en methodiek, en de taken van instanties / personen die betrokken zijn bij de gezinnen. Opvoedingsondersteuning. Een leidraad voor ouderbegeleiders Durinck, K. & Racquet, L.(2003). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. De auteurs hebben alle kennis en ervaring die zij hebben opgedaan met het ambulant begeleiden van ouders met een verstandelijke beperking gebundeld in dit boek. Het is een gids waarin hulpverleners vertrouwd worden gemaakt met de methodieken en de praktijk van opvoedingsondersteuning, met talrijke voorbeelden. Naast achtergrondinformatie rond ouders met een verstandelijke beperking en rond opvoeding, worden methodes als individuele en groepsgerichte opvoedingsondersteuning praktijkgericht uitgewerkt. Daarnaast is er een gedeelte over kwaliteitsbewaking van opvoedingsondersteuning en een gedetailleerde materialen- en adressenlijst. Na elk hoofdstuk volgt een uitgebreide illustratie met een realistische casus en worden bedenkingen en vragen geformuleerd. Dankzij oefensituaties kan de hulpverlener zelf aan de slag.
LKNG_11.indd Sec4:123
123
30-8-2006 14:28:26
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
7.2.3 Sociaal netwerk Een steunend sociaal netwerk, kwaliteit van leven A. Vereijken (z.j.). Arnhem: mee Gelderse Poort. In dit werkstuk wordt de ontwikkeling van de methode van sociale netwerk benadering binnen mee beschreven. In de sociale netwerkbenadering wordt gebruikgemaakt van de Maastrichtse Sociale Netwerkanalyse (msna). Er worden resultaten gegeven van pilotstudies met de sociale netwerkbenadering binnen mee. Relatiediagram. Methodiek voor analyse en diagnose van sociale netwerken Ontwikkeld door J. Schut. De methode is bedoeld om inzicht te krijgen in de invloed van de sociale omgeving op de persoonlijke stabiliteit van mensen in vier relatievelden: familieveld, intimiteitsveld, veld van arbeid en handel en mediaveld. De methode omvat een handleiding met praktische hulpmiddelen voor de netwerkanalyse. Ze wordt onder andere gebruikt bij stg.
124
Sociaal Netwerk in Kaart / Familieplattegrond / Met jou wil ik… Door asvz Zuid West Gezinsbegeleiding speciaal ontworpen instrumenten om het sociale netwerk in kaart te brengen.
7.3
Ta a k o m s c h r i j v i n g e n / f u n c t i e b e s c h r i j v i n g e n
Taakomschrijving ondersteunende functies methodiek IGB Stichting oro, oktober 2005. De taakomschrijving heeft betrekking op de functies van casemanager, gezinsbegeleider, supervisor, werkbegeleider en het hoofd van de afdeling Hulpverlening volwassenen / complexe zorg. Functie: pedagogisch gezinsbegeleider sig, maart 2005. Functie ambulant hulpverlener sig, maart 2005. Functie: gezinsbegeleider Stichting Odion.
LKNG_11.indd Sec4:124
30-8-2006 14:28:26
8 Aanbevelingen
Op basis van de praktijkstudie die tijdens deze werkplaats is uitgevoerd, doen wij enkele aanbevelingen. Deze zijn geformuleerd in samenspraak met de klankbordgroep. De aanbevelingen hebben betrekking op indicatiestelling, casemanagement, preventief werken, omgaan met kinderwens, vroegtijdig overleg met Bureau Jeugdzorg of het amk, instrumenten voor de opvoeding van oudere kinderen en het oprichten van een platform voor informatie uitwisseling en deskundigheidsbevordering.
8.1
Indicatiestelling 125
Voor veel instellingen vormt het huidige systeem van indicatiestelling een probleem. Deze problemen zijn in grote lijnen terug te voeren tot vier aspecten, namelijk: 1 Er worden te beperkte indicaties afgegeven (persoonlijke of huishoudelijke verzorging in plaats van ondersteunende of activerende begeleiding of behandeling). 2 Indicaties worden voor een (te) korte periode afgegeven. 3 Er is geen mogelijkheid voor een gezinsindicatie. 4 De indicatie ‘verblijf’ wordt vaak niet gemakkelijk gegeven, terwijl dit voor jonge ouders met een verstandelijke beperking heel zinnig kan zijn. Zij hoeven dan niet de zorg hebben voor de huur, verzekeringen, eten, et cetera. Dat is dan veilig gesteld. 5 De eigen bijdrage die volwassenen moeten betalen. We lichten de genoemde aspecten toe.
LKNG_11.indd Sec5:125
30-8-2006 14:28:26
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Te beperkte indicaties Het ciz geeft indicaties af voor de volgende functies: persoonlijke ondersteuning of huishoudelijke verzorging, ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding. De meest lichte vorm is persoonlijke verzorging of huishoudelijke verzorging, de meest intensieve de activerende begeleiding. Wanneer bij een zorgaanbieder een gezin wordt aangemeld waarvan een van de (of beide) ouders een verstandelijke beperking heeft (hebben), dan weet men uit ervaring dat een indicatie voor ondersteunende begeleiding meestal niet voldoende is. Echter, vooral als ouders zelf de indicatie aanvragen wordt de (lichtere) indicatie persoonlijke verzorging of huishoudelijke verzorging afgegeven, terwijl een ruimere indicatie gewenst is: minimaal ondersteunende of liefst activerende begeleiding. Activerende begeleiding betekent dat een veranderingsproces in gang wordt gezet; in feite is dit behandeling. Wanneer intensieve gezinsbegeleiding wordt ingezet is de indicatie behandeling eveneens vaak nodig, maar wordt meestal niet afgegeven.
126
Te korte indicaties Indicaties worden voor maximaal één jaar afgegeven. Meestal wordt deze termijn ook aangehouden. Voor het onderdeel activerende begeleiding wordt soms een kortere periode aangehouden, een half jaar of drie maanden. De functie ondersteunende begeleiding kan, wanneer activerende begeleiding is geïndiceerd, daarbij voor een periode van een jaar doorlopen. Mede afhankelijk van de leeftijd van de kinderen is de gewenste duur van de ondersteuning twee tot vijf jaar. De intensiteit, dat wil zeggen het aantal uren ondersteuning, kan verschillen. Hulpverleners zijn van mening dat de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking in principe langlopend is, zo niet blijvend. Ook als kinderen niet meer thuis wonen is er sprake van ouderbegeleiding. Geen gezinsindicatie Een gezinsindicatie is niet mogelijk. De opvoedingstaak van een ouder geldt niet als indicatiecriterium. Dit betekent dat er per gezin vaak verscheidene indicaties nodig zijn. Dit kan leiden tot (extra) bureaucratie. Bovendien voldoet een indicatie voor alleen de ouder of alleen het kind niet, wanneer de hulpverlening gericht is op het gezinssysteem en niet alleen op een individuele cliënt. Als in een gezin sprake is van zowel een indicatie via het ciz als indicaties afgegeven door Jeugdzorg (afgegeven voor het kind), dan kan dat tot verwarring leiden en tot veel hulpverleners in het systeem.
LKNG_11.indd Sec5:126
30-8-2006 14:28:26
8 Aanbevelingen
Eigen bijdrage volwassenen De eigen bijdrage van volwassenen is vaak een knelpunt. De ouders voelen het niet als hun verantwoordelijkheid dat ondersteuning is aangevraagd. Zij zien er vaak van af als zij voor die ondersteuning moeten betalen. Om die reden wordt soms gekozen voor het aanvragen van een indicatie voor ondersteuning van de kinderen.
Aanbeveling 1 Het verdient aanbeveling dat betrokken partijen, zorg- en dienstverleners, Bureau Jeugdzorg en het ciz in een regio in gezamenlijk overleg goede afspraken maken rondom de indicatiestelling. De knelpunten die iedere partij heeft kunnen dan aan de andere duidelijk worden gemaakt. Hierdoor kan bureaucratie worden vermeden en kan het aanvragen van indicaties minder tijd in beslag nemen. In dit overleg kan tevens worden nagegaan hoe een geïntegreerde indicatiestelling, voor de ouder én in het belang van het kind, dat wil zeggen een gezinsindicatie, kan worden gerealiseerd.
8.2
Ca s e m a n a g e m e n t
127
Er is veel discussie over het casemanagement bij de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Er is geen meningsverschil over het al of niet inzetten van een casemanager. Alle betrokken partijen zijn van mening dat in complexe begeleidingssituaties iemand verantwoordelijk dient te zijn voor de afstemming en de continuïteit van de hulpverlening. De discussie richt zich op wie of welke instantie deze functie op zich neemt en in het verlengde daarvan: hoe de bekostiging wordt geregeld. Als er een voogdij-instelling betrokken is bij het gezin, is de situatie wat duidelijker. De gezinsvoogd is dan de aangewezen persoon om de hulp te coördineren. Hierbij dient wel aangetekend te worden dat een gezinsvoogd erg weinig tijd ter beschikking heeft om dit goed te kunnen doen. De case load van gezinsvoogdijwerkers is gemiddeld meer dan 17,5 pupillen. Dit cijfer staat vermeld in het rapport ‘Bescherming in ontwikkeling’ (2005)1. In het rapport wordt
1
LKNG_11.indd Sec5:127
Opgesteld door de Vrije Universiteit/PI Research in opdracht van het Wetenschappelijk Onderzoek en Documentatie Centrum (WODC).
30-8-2006 14:28:26
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
gepleit voor een andere werkwijze binnen de jeugdbescherming, waardoor de gezinsvoogdijwerker vijftig procent van zijn tijd kan besteden aan directe cliëntcontacten. Hierdoor kan de case load worden verlaagd naar vijftien pupillen, waardoor wekelijks contact tussen de hulpverlener en de pupil mogelijk is. Als er sprake is van hulpverlening op vrijwillige basis (soms echter wel met dreiging van een ots) wordt er vaak per cliënt / cliëntsysteem door de betrokken hulpverlenende instanties afgesproken wie het casemanagement op zich neemt.
Aanbeveling 2 Het is noodzakelijk dat betrokken partijen in goed overleg vaststellen wie de rol van casemanager op zich neemt, en dat zijn taken en verantwoordelijkheden worden omschreven. Als er een gezinsvoogd is wordt de rol van casemanager door hem vervuld, mits aan de voorwaarden is voldaan om de taken van casemanager goed te vervullen. Indien er geen gezinsvoogd is, of de gezinsvoogd niet de mogelijkheden heeft om zijn taken als casemanager uit te voeren, moet casemanagement als zorgfunctie worden geïndiceerd.
128
8.3
Preventief werken
Educatie op het gebied van seksuele voorlichting, relatievorming, weerbaarheid, kinderwens en ouderschap vormt een integraal onderdeel van de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Als mensen met een verstandelijke beperking beschikken over meer kennis, kunnen zij situaties ook beter inschatten. Seksuele voorlichting betekent tevens werken aan de preventie van ongewenste zwangerschappen. In het vervolg op dat thema zou ook het spreken over ouderschap en kinderwens een ‘natuurlijk’ onderwerp moeten zijn. Dat betekent in dit verband dat ouders, leerkrachten en hulpverleners niet afwachten tot de kinderwens er is, maar dat ze de vraag vóór zijn. Het geven van seksuele voorlichting en voorlichting over ouderschap moet vroeg beginnen, dat wil zeggen voordat er een kinderwens is. Het is uiterst belangrijk om meer dan nu gebeurt voorlichting te geven aan leerlingen van het vso (ml en zml), de Praktijkschool en het leerweg ondersteunend onder-
LKNG_11.indd Sec5:128
30-8-2006 14:28:26
8 Aanbevelingen
wijs. Hier ligt een taak zowel voor de ouders als voor scholen, mee-organisaties en zorginstellingen. Ook kunnen zorginstellingen preventief werken door het thema ‘kinderen krijgen of niet’ ter sprake te brengen bij gesprekken met ouders over de toekomst van hun kind met een verstandelijke beperking, vergelijkbaar met het bespreken van seksuele ontwikkeling en seksuele voorlichting. Door de bezuinigingen zowel binnen de Jeugdzorg als in de hulpverlening, komt het aspect van preventie in het gedrang. Het is belangrijk om te inventariseren welke materialen en methodieken binnen het onderwijs zijn ontwikkeld en welke ervaringen ermee zijn opgedaan. Door bundeling van mogelijkheden, kennis en ervaringen kan meer worden gedaan aan preventie.
Aanbeveling 3 Voorlichting over seksualiteit, relaties en ouderschap moet zo vroeg mogelijk beginnen, zowel in de thuissituatie als op school. Bundeling van mogelijkheden, kennis en ervaringen is daarbij noodzakelijk.
129 8.4
Omgaan met kinderwens
De actualiteit van de problematiek rond kinderwens en ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking kan worden beschouwd als het resultaat van de veranderde visie op mensen met een verstandelijke beperking en hun positie in de maatschappij. Het begrip volwaardig burgerschap heeft een belangrijke rol gespeeld in de emancipatie van mensen met een verstandelijke beperking. In dit burgerschapsmodel staat de kwaliteit van het bestaan van mensen met een verstandelijke beperking voorop en wordt de nadruk gelegd op de mogelijkheden tot participatie van mensen met een verstandelijke beperking. Het begrip burgerschap verwijst primair naar mogelijkheden, naar vaardigheden, naar competenties. Steeds meer stuit men nu op de grenzen van dit begrip. Ervaringen van hulpverleners en resultaten van onderzoek (De Vries et al., 2005) wijzen uit dat maar een deel van de mensen met een verstandelijke beperking in staat is om (vaak met intensieve ondersteuning) een kind op te voeden.
LKNG_11.indd Sec5:129
30-8-2006 14:28:26
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
De aandacht richt zich in toenemende mate ook op de competenties van de hulpverleners en op de vraag wat goed / zorgvuldig hulpverlenerschap inhoudt. Kan gesproken worden van zorgvuldig hulpverlenerschap als een hulpverlener niet alles doet wat mogelijk is binnen de grenzen van zijn professionele verantwoordelijkheid om mensen te weerhouden van beslissingen waarvan zij de consequenties niet kunnen overzien?2 Of is het juist een kwestie van zorgvuldig hulpverlenerschap wanneer hulpverleners uit wat zij zien en beoordelen consequenties trekken voor de ondersteuning? De hulpverleners die bij de werkplaats betrokken zijn geweest, vinden dat (uiteindelijk) niet het belang en de rechten van de ouders doorslaggevend zijn, maar het belang en de rechten van het kind. Het recht van een kind op een opvoeding die optimale kansen tot ontplooiing biedt.
130
Dienst- en hulpverleners krijgen in toenemende mate te maken met cliënten die een kinderwens hebben of waar een kinderwens aan de orde kan zijn. Op een professionele wijze omgaan met een eventuele kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking blijkt voor hulpverleners in veel gevallen een lastige opgave, vanwege de vele aspecten waarmee rekening moet worden gehouden. Hulpverleners hebben behoefte aan meer kennis en inzicht in de ethische aspecten en de juridische aspecten, aan methodische handvatten en richtlijnen, en aan goed instructiemateriaal.
Aanbeveling 4 Aanbevolen wordt om de mogelijkheden te onderzoeken om te komen tot een specifieke scholing (cursus) om de kinderwens te bespreken. Daarbij is het zaak bestaande ervaringen te evalueren. Aanbeveling 5 Het is noodzakelijk dat bij het (verder) ontwikkelen van voorlichtingsprogramma’s of cursussen over een kinderwens en het ouderschap, mensen met een verstandelijke beperking en ouders van mensen met een verstandelijke beperking worden betrokken.
2
LKNG_11.indd Sec5:130
Nota Philadelphia Zorg (2005).
30-8-2006 14:28:26
8 Aanbevelingen
8.5
Vr o e g t i j d i g o v e r l e g o v e r z o r g e l i j k e s i t u a t i e s m e t Bureau Jeugdzorg of het AMK
Wanneer een hulpverlener zich zorgen maakt over het welzijn van het kind, is het goed dit eerst met ouders te bespreken en te kijken of men er met hulp uit kan komen, zonder melding bij het amk. Vervolgens kan in het netwerk worden geïnventariseerd wie verder bij dit gezin betrokken zijn en of men de zorgen deelt. Ook dit hoort in overleg met de ouders te gebeuren. De betrokkenen kunnen leerkrachten zijn, maar ook de huisarts, de wijkzorg of de buurtagent. In dit kader kan ook advies worden gevraagd aan Bureau Jeugdzorg of het amk. Dit is nog geheel anoniem. Met Bureau Jeugdzorg of het amk kan worden overlegd wat de vervolgroute kan zijn en wat de termijn kan zijn dat de hulpverlening de situatie aanziet. Een dergelijk consultatief gesprek wordt door de hulpverlener ervaren als het kunnen delen van de verantwoordelijkheid. En, wanneer er daadwerkelijk melding plaatsvindt is het amk reeds op de hoogte en kunnen procedures sneller worden doorlopen. Een voordeel van het inschakelen van Bureau Jeugdzorg is dat, wanneer er melding bij het amk moet worden gedaan, zij dat kunnen doen, en de hulpverlener (of de hulpverlenende instelling) dit niet hoeft te doen. Dit vergroot de kans dat het opgebouwde vertrouwen bij de ouders niet wordt verspeeld.
131
Aanbeveling 6 Aanbevolen wordt om in zorgelijke situaties in een vroeg stadium contact te hebben met of advies te vragen aan Bureau Jeugdzorg of het amk.
8.6
Instrumenten voor opvoeding van oudere kinderen
Om de stappen in de ontwikkeling van jonge kinderen en de bijbehorende opvoedingstaken van ouders te bespreken zijn reeds instrumenten voorhanden. Instrumenten die gemaakt zijn voor ouders met een verstandelijke beperking, of die voor deze doelgroep zijn aangepast, zijn in hoofdstuk 7 vermeld. Er zijn veel minder instrumenten voorhanden die gericht zijn op de wat oudere kinderen, met name op kinderen in de puberleeftijd.
LKNG_11.indd Sec5:131
30-8-2006 14:28:26
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Aanbeveling 7 Het verdient aanbeveling om te inventariseren welke middelen en materialen die gericht zijn op wat oudere kinderen in andere sectoren of disciplines worden gebruikt, en om na te gaan hoe deze kunnen worden aangepast voor de doelgroep ouders met een verstandelijke beperking.
8.7
132
Platform voor informatie-uitwisseling en deskundigheidsbevordering
Alle gesprekken die wij hebben gevoerd en alle informatie die wij hebben gekregen, getuigen van een grote bereidheid om kennis en ervaring te delen. In elke organisatie of instelling zijn er medewerkers die beschikken over een schat aan kennis, inzicht en ervaring. Men is bezig met het verder ontwikkelen, verbeteren en verfijnen van methodieken. Er is behoefte aan kennisuitwisseling: ‘Waar zijn anderen mee bezig, tegen welke problemen of obstakels lopen andere hulpverleners aan, welke oplossingen of strategieën hebben zij bedacht, en hoe effectief zijn deze?’ Een platform voor informatie-uitwisseling en deskundigheidsbevordering is een goed medium om aan deze behoefte te voldoen. In een dergelijk platform kunnen ervaringen worden uitgewisseld over hoe een goede en vroegtijdige ondersteuning van medewerkers kan worden gerealiseerd. Eerder is gewezen op het grote belang van een goede ondersteuning van medewerkers zelf, en van het belang om met deze ondersteuning in een vroeg stadium te beginnen. In de praktijk is het vaak zo dat het hulpverleningsproces, dat wil zeggen het ondersteunen van de cliënt, op de eerste plaats komt en dat aan de ondersteuning van medewerkers pas in een laat stadium aandacht wordt gegeven. Een platform biedt tevens de mogelijkheid om kennis en ervaringen uit te wisselen met hulpverleners van andere sectoren, zoals de voogdijvereniging, Bureau Jeugdzorg, het amk en de Raad voor de Kinderbescherming, en met de belangenvereniging van mensen met een verstandelijke beperking de lfb Onderling Sterk, en met de Federatie van Ouderverenigingen. Ten slotte, behalve voor informatie-uitwisseling en deskundigheidsbevordering kan een dergelijk platform ook worden benut om een gezamenlijke strategie uit
LKNG_11.indd Sec5:132
30-8-2006 14:28:26
8 Aanbevelingen
te zetten om bepaalde vraagstukken, zoals preventief werken, of knelpunten, zoals de indicatiestelling, aan te pakken.
Aanbeveling 8 Aanbevolen wordt om een landelijk platform op te richten. Facilitering door een neutrale partij is gewenst.
133
LKNG_11.indd Sec5:133
30-8-2006 14:28:27
LKNG_11.indd Sec5:134
30-8-2006 14:28:27
Literatuur
Bakker, I. & Janssen, H. (1993). Opvoeden zó. Draaiboek oudercursus. Utrecht: Landelijk centrum GVO, NIZW, Riagg Zuidhage. Bassant, J. (2000). Methodiekontwikkeling in de Sociaal-Pedagogische Hulpverlening. In: Bassant, J & Sijtze, R. de Methoden voor Sociaal-PedagogischeHulpverleners. Bussum: Coutinho. Berge, I.J. & Bakker, A. (2005). Veilig thuis? Handreiking voor het beoordelen en bespreken van veiligheid van kinderen in hun thuissituatie. Utrecht: NIZW. Berge, I. ten & Bakker, A. (2005). Veilig thuis? Handreiking voor het beoordelen en bespreken van veiligheid van kinderen in hun thuissituatie. Tijdschrift over kindermishandeling 19, (3) 15-17.
135
Bijman-Schulte, A.M. & Janssen, C.G.C. (1993). Handboek begeleidingsmethoden voor mensen met een lichte verstandelijke handicap. Deel 3: Groepswerk. Utrecht: Somma. Blankman, K. (2004). Juridische vragen rondom de kinderwens en het ouderlijk gezag van verstandelijk gehandicapte ouders. In: K. Blankman et al. (red), Meesterlijk groot voor de kleintjes: opstellen aangeboden aan professor mr. J.E. Doek ter gelegenheid van z’n emiritaat. Alphen aan de Rijn: Kluwer. Bosch, E. (2002). Visie en Attitude. Soest: Nelissen. Boszormeyi-Nagy, I. (1994). Grondbeginselen van de contextuele benadering. Haarlem: De Toorts. Bransen, E., Planije, M. & Wolf, W. (2003). ‘10’ voor Toekomst: een project van het Leger des Heils voor multi-probleemgezinnen. Utrecht: Trimbos-Instituut.
LKNG_11.indd Sec6:135
30-8-2006 14:28:27
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Bruyn, N. de, Donders, J. & Vos, J. (2002). Jij bent belangrijk! voor de ontwikkeling van je kind: instructievideo bij de cursus Jij bent belangrijk! Utrecht: NIZW. Bunt, T. v.d., Dijk, E. van & Kooij, T. (2005). Handleiding voor medewerkers Appartementen Nieuwkerksplein van het ouder-kind-project. ‘Bemoei je met je eigen zaken’ – Als hulpverlener zoeken naar de juiste weg. Rotterdam: ASVZ Zuid West. De Hartekamp Groep (2006). Notitie Methodiek Groeien naar Gelijkwaardigheid, Ambulant team Kleinschalig Wonen. Heemstede: De Hartekamp Groep. Dekker, T., Biemans, H. & Bouman, M. (1994). Video-hometraining in gezinnen. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Dullens, G. (2205). Ouders moeten bewijzen dat ze hun kind kunnen opvoeden: wetenschappers werken aan checklist voor veiligheid binnen gezinnen. Perspectief: informatie- en opinieblad voor de jeugdbescherming, 13, (3) 9-11. Durinck, K. & Racquet, L. (2003). Opvoedingsondersteuning. Een leidraad voor ouderbegeleiders. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
136 Eliëns, M. (2005). Baby’s in beeld: video-hometraining en video-interactiebegeleiding bij kwetsbare baby’s. Amsterdam: SWP. Frederiks, B.J.M. (2004). De Rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap. Van beperking naar ontplooiing (proefschrift Universiteit Maastricht). Den Haag: Sdu uitgevers. Gielis, A. (2004). Het AMK als blikopener: protocol van handelen is vernieuwd. Tijdschrift over kindermishandeling, 18, (4 ) 13-16. Graste, J. (2003). Omgaan met dilemma’s. Een methode voor ethische reflectie. In: Manschot, H. & Dartel, H. van, In gesprek over zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk. Amsterdam: Boom. Halsema, A. van (2002). Intensieve Gezinsondersteuning voor gezinnen met ouders met een verstandelijke handicap. Voorwaarden, methodiek en procedures. Purmerend: Stichting Odion.
LKNG_11.indd Sec6:136
30-8-2006 14:28:27
Literatuur
Harten, T. (2004). ‘Als het mis gaat… bel ik jou’ . Handboek netwerkontwikkeling en veiligheidsplanning voor kinderen die getuige zijn geweest van huiselijk geweld. Gouda: JSO expertisecentrum voor jeugd, samenleving en opvoeding. Harten, W.H. van (2004). Als het mis gaat… bel ik jou: een veiligheidsnetwerk voor kinderen die getuigen zijn van geweld. Tijdschrift over kindermishandeling, 18, (4) 9-12. Heyboer, A. & Bakker, I. (1997). Opvoeden: zo verder; draaiboek oudercursus. Utrecht, NIZW. Hoogland, J. (2005). Tussen wens en drang. Hoe verhoudt zich de autonomie van de cliënt tot de professionele autonomie van de hulpverlener. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 31 (3) 184-201. Heijkoop, J. (1995). Vastgelopen: nieuwe mogelijkheden in de begeleiding van geestelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Baarn: Nelissen. Hermanns, Mordang & Mulders (2002). Jeugdhulp Thuis. Een alternatief voor uithuisplaatsing. Amsterdam: SWP.
137
Jochemsen, T. & Berger, M.(2002). Families First voor licht verstandelijk gehandicapten: richtlijnen en technieken voor het werken met gezinnen. Utrecht: NIZW. Joha, D. (2004). Ouders met een verstandelijke beperking. Een praktijkstudie. Utrecht: LKNG/NIZW. Joha, D., Mosseveld, Y. van, Flikweert, D.A. & Menkveld, P. (red.) (2006). Competenties in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Bundeling van de bijdragen aan het gelijknamige symposium op 27 mei 2005. Utrecht: NGBZ. Jong, P. de & Berg, I.K. (2000). De kracht van oplossingen: handwijzer voor oplossingsgerichte gesprekstherapie. Lisse: Swets & Zeitlinger. Laan, G. van der (1990). Legitimatieproblemen in het maatschappelijk werk. Utrecht: SWP.
LKNG_11.indd Sec6:137
30-8-2006 14:28:27
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Lange, I. de (2006). Competenties van thuiszorgmedewerkers bij de ondersteuning van ouders. In: Joha et al. (red.) Competenties in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Bundeling van de bijdragen aan het gelijknamige symposium op 27 mei 2005, 61-74. Utrecht: NGBZ. Loenen, G. van (2005). Voor de geest staan. Zorg voor zingeving als taak van de geestelijke gezondheidszorg. Tilburg: KSVG. Manolson, A., Ward, B., Dodington, N., Bruyn, N. de, Groen, I., Dekelver, J. Rijnen, J., The Hanen Early Language Program. (2002). Jij bent belangrijk! Voor de ontwikkeling van je kind. Utrecht: NIZW/ the Hanen Centre. MEE Friesland: Thuisondersteuning verstandelijk beperkte moeders in Friesland (2004; 2005). MEE Friesland. Meininger, H.P. (2001). Ouderschap van mensen met leerproblemen. Lezing voor Oudercontactochtend Woldyne. Amsterdam: VU.
138
Meininger, H. P. & Frederiks, B. J.M. (2005). Gedwongen anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap? Juridische en ethische kanttekeningen bij een actuele discussie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen 31(3) 161-183. NVAVG (2005). Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap. Een NVAVG-standaard. Os-Doorne, W. van, Haan, I. de & Pecht-Niesink, B. (2004). Handelingsprotocol Een kinderwens...En dan?. Helmond: Stichting ORO. Os, W. van, & Pecht, B. (2005). Kinderwens. Protocol. Helmond: MEE Helmond. Pas, A. van der (1994). Handboek Methodische Ouderbegeleiding. Deel 1: Ouderbegeleiding als Methodiek. Rotterdam: Donker. Pas, A. van der (1999). Ouderbegeleiding, tussen ergernis en bekommernis. Houten: Bohn Stafleu Van Loghem. Pieterse, M., Cairns, S. & Treloar, R. (1988). The Macquarie program voor kinderen met ontwikkelingsachterstand: handboek voor gebruik met het overzicht
LKNG_11.indd Sec6:138
30-8-2006 14:28:27
Literatuur
van opeenvolgende ontwikkelingsstappen. Wanneperveen: Stichting Down’s Syndroom. Pieterse, M. et al. (1995). Kleine Stapjes: een early intervention-programma (‘vroeghulp’) voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. Wanneperveen: Stichting Down’s Syndroom. Remmerswaal, J. (2000). Handleiding zo opvoeden!: een opvoedingsondersteunende cursus van de Sociaal-Pedagogische Diensten voor moeilijk lerende ouders. Utrecht: NIZW/Somma. Riet, N. van & Wouters, H. (2005). Casemanagement. Een leer-werkboek over de organisatie en coördinatie van zorg-, hulp- en dienstverlening. Assen: Van Gorcum. Royers, T. van, Ree, L. de & Verbeek, G. (1998). Empowerment, eigen machtig in de hulpverlening. Utrecht: NIZW. Schot, E. van & Steege, M. v.d. (1998). De methodiek van IOG. Assen: Hulp aan Huis Groningen en Drenthe.
139 Spanjaard, H. & Haspels, M. (2005). Families first: handleiding voor gezinsmedewerkers. Utrecht: NIZW Jeugd. Stichting Philadelphia Zorg (2005). Kinderwens en Ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking. Nunspeet: Stichting Phildelphia Zorg. Timmers-Huigens, D. (1990). Werken met geestelijk gehandicapten. Loghem: De Tijdstroom. Vaessen, I. (1999). Methodiek Multiproblem. Utrecht: SPD. Verdonk, I. (2006). Ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking bij de keuze voor een kind. In: Joha et al. (red.) Competenties in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Bundeling van de bijdragen aan het gelijknamige symposium op 27 mei 2005, 51-60. Utrecht: NGBZ.
LKNG_11.indd Sec6:139
30-8-2006 14:28:27
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Vries, J.N. de, Willems, D.L., Isarin, J. & Reinders, J.S. (2005). Samenspel van factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (te downloaden op www.minvws.nl). Watzeels, K. & Halsema, A. van (2002). Handboek Intensieve gezinsondersteuning. Het ‘wie, wat waar en hoe’ van de gezinsondersteuning. Purmerend: Stichting Odion.
140
LKNG_11.indd Sec6:140
30-8-2006 14:28:27
Lijst van afkortingen
amk bzw cb ciz ig ggz ml ots ppg rvk stg ujl vht vso vto wsg
LKNG_11.indd Sec15:141
Advies- en Meldpunt Kindermishandeling Begeleid Zelfstandig Wonen Consultatiebureau Centrum Indicatiestelling Zorg Intensieve Gezinsbegeleiding Geestelijke Gezondheidszorg Moeilijk Lerenden Onder Toezicht Stelling Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding Raad voor de Kinderbescherming Stichting Thuiszorg Gehandicapten Utrechtse Jeugdhulpverlening Leger des Heils Video Home Training Voortgezet Speciaal Onderwijs Vroegtijdige Onderkenning (van ontwikkelingsstoornissen) William Schrikker Groep
141
30-8-2006 14:28:27
LKNG_11.indd Sec15:142
30-8-2006 14:28:27
Lijst met overzichten
Overzicht 1:
LKNG_11.indd Sec11:143
Paragrafen waarin aan de diverse levensfasen aandacht wordt gegeven
24
Overzicht 2: Vormen van zorgaanbod met omschrijving, naar doel, situaties wanneer toepassen, voor- en nadelen
41-42
Overzicht 3: De fasen bij praktische thuiszorg / praktische thuisondersteuning
44
Overzicht 4: De fasen bij intensieve ambulante gezinsbegeleiding / gezinsbehandeling
48
Overzicht 5: De fasen bij het ouder-kind-project
56
Overzicht 6: De fasen bij het Groepswerk Ervaringsleren
61
Overzicht 7: Samenvatting van de fasen en stappen in het Protocol Een kinderwens... en dan?
82-83
Overzicht 8: Methodieken voor het vergroten van de opvoedingsvaardigheden
98
Overzicht 9: Methodieken om de sociale vaardigheden te vergroten
103
Overzicht 10: Methodieken die toegepast kunnen worden wanneer er sprake is van complexe problematiek
105
Overzicht 11: Methodieken gericht op samenwerking en coördinatie
110
143
30-8-2006 14:28:27
LKNG_11.indd Sec11:144
30-8-2006 14:28:27
Bijlage 1: Betrokkenen bij de werkplaats
Klankbordgroep Mevrouw A. Buijsers, Reinaerde Mevrouw G. den Hartigh, avg, asvz ZuidWest (vervangster: mevrouw H. Janssen) De heer T. van den Hazel, De Hanzeborg – Zorg en Expertise Centrum De heer. J. Hermanns, co act Consult
145 Mevrouw I. de Lange, Stichting Thuiszorg Gehandicapten Hr. P. Menkveld, mee Nederland (vervangster: mevrouw E. Smulders) Mevrouw W. Mes-Goossens, jso Mevrouw L. van der Poel, De Bruggen Mevrouw M. Pot, Raad voor de Kinderbescherming Mevrouw M. Scherrenburg, lott en Sizadorp Groep Mevrouw J. Smit, lfb Onderling Sterk (vervangers: mevrouw C. Kooijman en de heer J. Martens) Mevrouw I. Verdonk, mee Gelderse Poort Mevrouw J.-N. Haas-de Vries, Rijksuniversiteit Groningen
LKNG_11.indd Sec12:145
30-8-2006 14:28:27
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Mevrouw M. Wajon, De Bocht (vervangster: mevrouw Y. Valster, Amarant)
Meelezers Mevrouw A. Brouwer, ’s Heeren Loo Zorg Groep Mevrouw I. Bettonviel, ’s Heeren Loo Zorg Groep
Geïnterviewde personen asvz Zuid West Groep Gezinsbegeleiding: mevrouw M. Hodes asvz Zuid West Ouder-kind-project: mevrouw P. den Dulk en mevrouw H. van Donselaar mee Friesland: mevrouw M. Baron, mevrouw I. Lichthart en de heer E. Baarda mee Gelderse Poort: mevrouw I. Verdonk Stichting Odion: Mevrouw A. van Halsema en mevrouw J. Rood
146 Stichting Paus Johannes XXIII: mevrouw P. Hoekman. mevrouw A. Janssen en mevrouw K. Schippers Stichting oro: De heer T. van Giezen, de heer E. van de Laar, mevrouw J. van Loon Stichting Thuiszorg Gehandicapten: mevrouw I. de Lange, mevrouw A. van Veelen sig: mevrouw A. Kooy en mevrouw H. Nuyten William Schrikker Groep: mevrouw M. Lever en de heer J. Zeegers
LKNG_11.indd Sec12:146
30-8-2006 14:28:27
Bijlage 2: Centrale checkpunten in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
De volgende lijst met centrale aandachtspunten kan in de praktijk door begeleiders worden gebruikt bij de invulling van de ondersteuning. De lijst is te beschouwen als een ‘aanzet tot’, er is geen volledigheid betracht.
Aandachtspunten met betrekking tot de context van de ondersteuning – Is er instemming / toestemming om te handelen; worden ouders voldoende op de hoogte gebracht en gehouden? – Is er sprake van een juridische maatregel (bewindvoering, mentorschap, curatorschap)? – Wat is bekend over het al dan niet handelings(on)bekwaam / wils(on)bekwaam zijn? – Is de uitgangssituatie of het kader van waaruit de professionele hulpverlening wordt gegeven met ouders besproken? – Zijn de verantwoordelijkheden van de diverse betrokken partijen met ouders besproken? – Zijn de verwachtingen reëel en haalbaar (gemaakt)? – Is er een voorgeschiedenis met de hulpverlening; welke beleving is daarbij (positief/negatief)? – Is er een arts / consultatiebureau betrokken? – Is aanvullend onderzoek (onder andere psychodynamisch/medisch) wenselijk? – Met welke andere organisaties en deskundigen dient er contact te zijn? – Is er een gezinsvoogd bij het gezin betrokken? – Is er contact (nodig) met Bureau Jeugdzorg en/of het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling? – Is er contact (nodig) met de Inspectie voor de Volksgezondheid (in verband met meldingsplicht, burgerplicht)?
LKNG_11.indd Sec13:147
147
30-8-2006 14:28:27
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Aandachtspunten met betrekking tot de gezinsomstandigheden – – – – –
– – – – – –
148 – – – – – – – – – – – – – – – – –
LKNG_11.indd Sec13:148
Hoe is de woonsituatie; zowel de materiële omgeving als de directe buurt? Hoe is de financiële positie; is er eventuele schuldsanering (nodig)? Wat is de situatie ten aanzien van werk en/of dagbesteding? Is het netwerk in kaart gebracht? Kan het eigen netwerk actief worden betrokken in het ondersteuningstraject? Heeft het toegevoegde / toevoegende waarde, of doet het juist afbreuk aan de (ondersteunings)situatie? Welke culturele achtergrond, geloofsovertuiging, gewoonten en rituelen spelen er (eventueel) mee? Welke gezinsfactoren, ouderfactoren, kindfactoren, sociaal netwerk factoren spelen er? Hoe verlopen de machtsverhoudingen in het gezin; welke rolpatronen zijn er te ontdekken? Hoe verloopt de partnerrelatie / contacten met belangrijke anderen en derden? Is er sprake (geweest) van misbruik, mishandeling, verwaarlozing? Op welke wijze is de veiligheid in het gezinssysteem en/of voor de individuele gezinsleden gewaarborgd? Wat is het cognitieve, sociale en emotionele ontwikkelingsniveau; niveau van functioneren van betrokkene(n)? In hoeverre is het gedrag van betrokkene(n) leeftijdsadequaat? Wat is de mate van leerbaarheid van betrokkene(n)? Wat is de mate van generalisatie van betrokkene(n)? Wat is de mate van weerbaarheid van betrokkene(n) Wat is de mate van achterdocht en van motivatie van betrokkene(n)? Wat is het referentiekader van betrokkene(n)? Hoe is het oorzaak-gevolg denken? Wat is de beleving rondom thema’s van betrokkene(n) en van het netwerk? Is er sprake van persoonlijkheidsproblematiek? Is er sprake van psychosociale problematiek? Hoe zit het met de frustratietolerantie; kunnen ouders een vraag uitstellen? Wat is bekend over de spanningsopbouw? Hoe is de balans rust-activiteit? Is er sprake van verslavingsproblematiek? Zijn er belangrijke/opvallende attributies bij betrokkene(n)? Wat is het toekomstbeeld van ouders?
30-8-2006 14:28:27
Bijlage 2: Centrale checkpunten in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
Aandachtspunten met betrekking tot zwangerschap en opvoeding – Zijn er eerdere zwangerschappen geweest? – Is er eerder een zwangerschapswens geweest / geuit? – Wat is de beleving van betrokkene over het zwanger zijn / de zwangerschapswens? – Heeft er seksuele voorlichting plaatsgevonden? – Wat is bekend over anticonceptie? – Wat is er bekend over de mate van geboden veiligheid, sensibiliteit en affectiviteit? – Sluit de geboden opvoedingsstijl aan bij de ontwikkelingsfase van het kind? – Is er eerdere hulpverlening geweest; hoe hebben betrokkene(n) dit ervaren? – Hoe is de rolverdeling in het gezin, als ook tussen (en met) de betrokken hulpverleners? – Hoe verloopt de samenwerking met de diverse betrokken deskundigen, zoals huisarts, consultatiebureau, Raad voor de Kinderbescherming? – Kan moeder (tijdelijk) van taken worden ontlast? – Is huishoudelijke ondersteuning gewenst; thuiszorg, kraamzorg en verlengde kraamzorg? – Opvang kinderen: dagopvang, naschoolse opvang, weekeindopvang, logeerhuis, logeerouders? – Is er opvoedkundige ondersteuning nodig / plaatsing Medisch Kinderdagverblijf? – Is er sprake van een bezoekregeling; hoe verloopt deze?
149
Aandachtspunten met betrekking tot de wijze van ondersteuning door het team – Worden ouders actief bij het ondersteuningsproces betrokken? – Sluit de wijze van communiceren aan bij ouders of dient er gebruikgemaakt te worden van ondersteunende middelen (onder andere visualisatie)? – Is er een recent ondersteuningsplan met haalbare en voldoende concrete doelen? – Zijn de ondersteuningsvragen (samen met betrokkene(n)) geïnventariseerd?
LKNG_11.indd Sec7:149
30-8-2006 14:28:28
Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking
150
– Wordt er rekening gehouden met het verschil in insteek: de objectieve wereld, sociale wereld en belevingswereld? – Is er een juiste prioritering in de ondersteuningsvragen aangebracht? – Sluiten de ondersteuningsvragen en werkdoelen voldoende aan bij de competenties van betrokkene(n)? – Zijn er in de week qua frequentie en tijdsduur voldoende contactmomenten tussen ouders en begeleiders? – Worden ouders frequent betrokken bij beslismomenten en worden zij op de hoogte gehouden van het totale begeleidings- en ontwikkelingsproces? – Is er bij de begeleiders sprake van een positieve basisattitude, gericht op succeservaringen? – Is er evenwicht in: afstand bewaren tot – nabijheid met betrokkene(n)? – Is de mate van expressed emotions voldoende afgestemd op de dynamiek binnen het gezinssysteem? – Houden de hulpverleners zich aan de regel: ‘Zeg wat je doet en doe wat je zegt’? – Is er in het begeleidende team voldoende (afgestemde) eenheid in visie, normen en waarden, standpunten? – Is er (al dan niet) sprake van teamsplitting?1 – Zijn er tussen betrokken professionals regelmatig afstemmingsbijeenkomsten? – Heeft het begeleidingsteam intervisie en/of supervisie? – Zijn er regelmatig themabesprekingen?
1
LKNG_11.indd Sec7:150
Toelichting: teamsplitting is een groepsdynamisch fenomeen. Vrij vertaald houdt het in dat een team door interne conflicten uit elkaar valt; de conflicten spelen niet op inhoudsniveau maar op betrekkingsniveau.
30-8-2006 14:28:28
Over de auteurs
Dina Joha heeft haar eigen onderzoeksbureau: Joha, onderzoek en advies. Daarnaast is zij verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Ze heeft veel onderzoekservaring in de zorg aan mensen met beperkingen, ook binnen zorginstellingen. Ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking is voor haar een belangrijk aandachtsgebied, waarop ze veel expertise heeft opgebouwd. Gwendolijne Gerards, Marga Nas en Jeroen van Gendt hebben hun praktijkervaring in de ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking ingebracht. Gwendolijn Gerards is als orthopedagoog verbonden aan asvz Zuid West; ze is daar betrokken bij het Ouder-Kindproject en de ambulante gezinsbegeleiding in de regio Rotterdam. Marga Nas werkt als gz-psycholoog/orthopedagoog bij Stichting De Haardstee Leiden en was tijdens de werkplaats daarnaast verbonden aan het pad van de Gemiva-svg Groep. Jeroen van Gendt (psycholoog) werkt bij Stichting Philadelphia Zorg.
151
Marion Kersten heeft de werkplaats vanuit het lkng/nizw ondersteund.
LKNG_11.indd Sec10:151
30-8-2006 14:28:28