Palliatieve zorg bij eindstadium van COPD
Mariska Koster, longarts, medisch adviseur
Hadrianus ‘zoals een zeeman die terugkeert naar de archipel, uit
de nevelen de kustlijn ziet opdoemen, zo begin ik het aangezicht van mijn dood te bespeuren.’
Wat valt op? • De patiënt weet dat hij zal sterven. • De patiënt heeft daar vrede mee. • De dokter weet dat de patiënt zal sterven. • De dokter heeft daar geen vrede mee: hij zoekt naar behandelingen. • De patiënt en de dokter spreken met elkaar over behandeling. • De patiënt en de dokter spreken niet met elkaar over de dood.
COPD • Een vaak jarenlange periode van toenemende beperking • Een geleidelijke overgang van actieve, orgaangerichte behandeling naar palliatieve fase • Geen duidelijk moment, noch voor de arts, noch voor de patiënt dat die overgang markeert.
12
We hebben behoefte aan een voorspeller • Wanneer is de laatste fase aangebroken? • En dat weten we graag ruim van te voren. • Bang om het mis te hebben?
Surprise Question • Zou ik verrast zijn als deze patiënt over een jaar nog in leven was?
• Zo ja • Dan zit de patiënt hoogstwaarschijnlijk in zijn laatste levensjaar
Reanimatie •
Opeens een acute situatie
•
Op een chronisch progressieve ziekte
•
Wat doe je dan?
Resultaten van reanimatie in het ziekenhuis
Dokters behandelen te lang door
Er tekent zich een patroon af • Medisch handelen kan tot zeer ongewenste uitkomsten leiden • Patiënten zijn onzeker over die uitkomsten, willen geen kans op “goed resultaat” laten lopen, maar de kans op “slecht resultaat” niet nemen. • Patiënten zijn vaak slecht geinformeerd. • Artsen zijn onzeker over de uitkomsten, hebben geleerd te handelen, kunnen niet goed overweg met “niets doen”, hebben vaak onvoldoende vaardigheden hierover te spreken.
Advance Care Planning • Opzien tegen het gesprek • Emoties van de patiënt • Emoties van de dokter • Vooroordelen • Onzekerheid
Opzien tegen het gesprek
Opzien tegen het gesprek
Advance Care Planning • Verbeteren van vaardigheden door training • Inzicht in eigen emoties t.a.v. het levenseinde • Inzicht in managen van emoties bij zelf en ander
Emoties hanteerbaar maken • Ordenen • Benoemen • Normaliseren
De dokter • Er zijn veel meer mogelijkheden om te behandelen. • Beslissingen om wel of niet over te gaan tot behandeling moeten nu actief genomen worden. Zelden is het nog “de natuur” die de grens stelt. • Het aantal ethische beslissingen neemt hand over hand toe. • Ethiek is moeilijk, ook voor dokters
De patiënt, de zorgconsument
De dokter en de patiënt • Weten vaak te weinig van elkaar • Wat denkt de dokter dat de patiënt wil? Klopt dat wel? • Wat denkt de patiënt dat de dokter kan bieden? Klopt dat wel?
Communicatie • Een arts kan geen halve minuut zijn mond houden als een patiënt aan het woord is. • Binnen 30 seconden trekt de arts het gesprek naar zich toe.
• Als je niet eens luistert, hoe kun je dan horen wat je patiënt belangrijk vindt?
32
De COPD patiënt • Een aanval van benauwdheid zal zich met het karwei belasten • Is het de tiende of de honderdste aanval? • Dat is de hele vraag.
• Wiens onzekerheid ontzien wij eigenlijk als wij NIET met onze patiënten over de dood spreken
Samenvatting • COPD is in veel gevallen een chronische progressieve aandoening die in toenemende mate beperkingen aan de lijder oplegt. • Door de geleidelijkheid van de verslechtering is er niet een “natuurlijk moment” om over het levenseinde te gaan spreken. • De behandelaar zou zich actief en regelmatig de “surprise question” moeten stellen om adequaat te kunnen inspelen op de palliatieve behoeften van de patiënt.
40
Samenvatting • Advance care planning voorkomt ongewenste en futiele behandelingen • Advance care planning vergt een actieve houding van het behandelteam • Advance care planning goed uitvoeren is teamwerk • Andere vaardigheden dan medisch-technische zijn daarvoor essentieel.
41
