Palliatieve zorg bij COPD in onze regio
Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul
Inhoud • • • • • • • •
Stellingen Wie zijn we? Wat is ons doel? En waarom? Wat hebben we tot nu toe gedaan? Toekomst? Antwoorden op stellingen Discussie o Graag tussentijdse vragen & opmerkingen !
'Patiënten met COPD willen graag in een vroeg stadium praten over de toekomst'
‘Patiënten met COPD hebben een onvoorspelbare prognose; een hospice is dus geen optie’
‘Voeding- en beweeginterventies bij mensen met ernstig COPD hebben geen toegevoegde waarde’
‘Consulteren van andere disciplines, b.v. maatschappelijke werk, longverpleegkundige of palliatief consulent is een belangrijke aanvulling bij multidisciplinaire samenwerking en essentieel voor goede COPD zorg’
‘Tijdens een ACP- / markeringsgesprek moet altijd de behandelend arts aanwezig zijn’
‘COPD is een ontluisterende ernstig(e) onderschatte ziekte’
‘Een terminale COPD patiënt hoort niet in een hospice’
‘Ook een terminale COPD patiënt kan gereactiveerd / gerevalideerd worden op een reactiverings / revalidatie afdeling van de ouderenzorg’
‘Bij een terminale COPD patiënt / bij het verlenen van palliatieve zorg aan een COPD patiënt dient de specialist ouderengeneeskunde de hoofdbehandelaar te zijn’
Wie zijn we? • 1e lijn: o Longverpleegkundigen thuiszorg o Huisartsen
• 2e lijn: o o o o o o o
Longverpleegkundigen Medisch maatschappelijk werk Longfunctie-analisten Palliatief consulent Zorgmanager Physician assistant Longarts
Wat is ons doel? • Zowel bij de patiënt, naasten als bij de behandelaar bewustwording rondom de eindfase bewerkstelligen en de kwaliteit van leven in deze fase verhogen
• Voor patiënten met ernstig COPD een palliatief zorgplan opstellen • Verminderen van het aantal ziekenhuisopnames en het verminderen van diagnostiek en lange opname periodes
En waarom? • COPD is een van de meest voorkomende chronische ziekten met een belangrijke impact op de kwaliteit van leven en de mortaliteit.
• COPD is over vijf jaar in aantal de derde doodsoorzaak wereldwijd. • Het gaat over een hele grote groep mensen o 362.000 COPD patiënten (2011)
COPD, niet alleen verlaagde FEV1 • Ziektelast • Exacerbatie frequentie • Comorbiditeit
COPD wordt doodsoorzaak nr 3!
Stijgende mortaliteit
Slechte prognose
Slechte overleving bij frequente exacerbaties
Slechtere overleving bij depressie
Voogd et al, Ann. behav. med. (2009) 38:86–93
Doodgaan met/aan COPD • Veel voorkomende klachten in het laatste levensjaar bij mensen met COPD: dyspnoe, vermoeidheid, hoesten, slapeloosheid, somberheid, angst en pijn • Het blijkt dat de klachten niet altijd adequaat worden verlicht • Palliatieve zorg voor mensen met COPD is minder goed georganiseerd dan bijvoorbeeld palliatieve zorg voor mensen met kanker, terwijl het over een aanzienlijk groep mensen gaat die uiteindelijk palliatieve zorg nodig heeft.
Symptomen in het laatste levensjaar bij COPD Symptomen (n=209)
Aantal (Percentage)
Kortademigheid
200 (98%)
Hoest
163 (80%)
Vermoeidheid/zwakte
195 (96%)
Eetlustverlies / gewichtsverlies
166 (81%)
Slaapstoornissen
160 (77%)
Depressieve gevoelens
158 (77%)
Angst/ paniekaanvallen
109 (53%)
Pijn
147 (72%)
Daadwerkelijk interventie ingezet en effect daarvan Interventie gedaan op symptoom
Aantal (percentage)
Kortademigheid
166 (85%)
Slaapstoornissen
30 (19%)
Depressie
29 (18%)
Angst/paniekaanvallen
18 (17%)
Pijn
97 (66%)
Effect interventie op symptoom (adequate controle)
Aantal (percentage)
Kortademigheid
94 (57%)
Slaapstoornissen
18 (58%)
Depressie
12 (41%)
Angst/paniekaanvallen
10 (56%)
Pijn
21 (21%)
Laatste levensfase bij COPD • Zelden acuut overlijden • Progressieve ziekte met langzame achteruitgang
• Patiënt ervaart dagelijks verlies van mogelijkheden en het toenemen van beperkingen • Echter verwachtingen tav mogelijkheden en prognose zijn vaak niet reëel • Tijdig bespreken van wensen en (on)mogelijkheden is belangrijk • NB ook bij hulpverleners bestaan belemmeringen, cq het gebrek aan puf(f)....
Belemmeringen bij artsen om over palliatieve zorg te spreken
Wat hebben we in onze regio tot nu toe gedaan? • Spiegelgesprekken met COPD patiënten • Scholing ACP-gesprek • ACP-brief • Communicatie tussen 1e en 2e lijn • Zakkaartje medicamenteus stappenplan • Folder ACP-gesprek
Door COPD worden uw leven, maar ook uw relaties, levensvisie en dromen blijvend veranderd ...
Spiegelgesprek • Uitleg dat COPD chronische ziekte is met progressieve beperkingen en belemmeringen • Hulpverleners als huisarts, longarts en anderen proberen hulp te bieden, maar merken gebrek aan goede oplossingen/verbeteringmogelijkheden • De zorg die de hulpverleners bieden is niet altijd de zorg die een COPD patiënt zou willen. • Belangrijke vragen aan de patiënt waren: o Wat is voor de beste zorg? Wat wil u zelf? Wat zijn uw verwachtingen? Van welke behandeling zal u voordeel hebben, en welke zullen nadelig zijn?
Scholing ACP-gesprek • Longartsen, longverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werk zijn geschoold binnen de Gelderse Vallei
• Wanneer ga je zo’n gesprek aan? • Hoe kun je dat het beste aanpakken?
Bij welke patiënt begin je, wanneer over ACP? • Klinische parameters (COPD ernst, exacerbatie frequentie, IC, NIV?) • Gebrek aan verbetering ondanks intensieve behandeling? • Subjectieve inschatting van patiënt en familie? • Subjectieve inschatting van hulpverlener? o (Magische ‘surprise question’...)
CBO-richtlijn Palliatieve zorg voor patiënten met COPD Er is geen gevalideerd prognostisch instrument dat predictie van overlijden bij COPD binnen 6 maanden mogelijk maakt. Level of evidence: niveau 1 A1 Coventry, Age and Ageing 2005;34:218–27. C Curtis, Eur Respir J 2008;32:796-803.
Prognostische markers COPD Lincolnshire criteria (niet gevalideerd), primaire indicatoren • • • • •
Ernst van het COPD (FEV1<30%) Frequente exacerbaties (>2 per jaar) Hospitalisatie Afname interval tussen hospitalisatie Beperkte vooruitgang na opname
•
Minder belangrijke indicatoren o MRC= 5 o Zuurstof afhankelijkheid o Ernstige co-morbiditeit (hartfalen, pulmonale hypertensie, etc) Trueman Br J Nurs. 2011;20:635-9
Wat bespreek je? • Inzicht in huidige en toekomstige medische situatie • Mogelijke en onmogelijke behandelingen en de uitkomsten daarvan • Begrip over voor- en nadelen van levensreddende handelingen zoals reanimatie en beademing • Wensen ten aanzien van toekomstige behandelingen vastleggen • Reflectie op verwachtingen, waarden en inzichten van een patiënt
Shared decision making • Patiënt wordt actief betrokken in het besluitvormingsproces • Transitie in arts/patiënt relatie • Patiënt is meer partner • Patiënt kan besluiten arts te laten beslissen, ook dat is onderdeel shared decision.
ACP-brief • Standaard brief ontworpen
• Longarts maakt deze brief nadat hij met patiënt een ACP-gesprek heeft gevoerd • Brief wordt opgestuurd naar alle betrokken zorgverleners: huisarts, HAP, thuiszorg, fysiotherapeut, ...
Communicatie 1e en 2e lijn • Hoe kan de eerste lijn met de tweede lijn communiceren? o Portavita? o Fax? o Mail?
• Hoe kan de tweede lijn met de eerste lijn communiceren? o o o o
Portavita? Fax? Mail? ACP-brief
Wat moeten we communiceren? • Suggesties?
Zakkaartje (medicamenteus) stappenplan • Stappenplan angst en depressie bij COPD o o o o
Observeer en bespreek Ga de oorzaak na Niet-medicamenteuze behandeling Medicamenteuze behandeling
• Stappenplan ernstige dyspnoe bij COPD o o o o
Objectiveer Ga de oorzaak Niet-medicamenteuze behandeling Medicamenteuze behandeling
Folder ACP-gesprek • Folder voor de patiënt
• Informatie voorafgaand aan gesprek met behandelend arts • Achteraf teruglezen
Toekomst… • ACP-brief wordt na het ACP-gesprek gemaakt en opgestuurd naar patiënt, huisarts, HAP en overige 1e lijnszorgverleners
• Er komen betere communicatiekanalen tussen de 1e en 2e lijn
Stellingen • COPD patiënten willen graag in een vroeg stadium praten over hun toekomst. • Uit onderzoek blijkt dat ze dit graag willen, terwijl artsen vaak denken dat mensen dit niet willen. ACP verbetert het welzijn van de patient en zijn functioneren
Stellingen • Mensen met COPD hebben een onvoorspelbare prognose; een hospice is dus geen optie • Voorwaarde voor opname in een hospice, is dat er sprake moet zijn van een palliatieve fase. • Terugplaatsing kan ook!
Stellingen • Voeding- en beweeginterventies bij mensen met ernstig COPD hebben geen toegevoegde waarde • Bij COPD is aandacht voor voeding en beweging erg belangrijk, ook in de palliatieve fase kan het symptomen verlichten.
Stellingen • ‘Consulteren van andere disciplines, b.v. maatschappelijke werk, longverpleegkundige of palliatief consulent is een belangrijke aanvulling bij multidisciplinaire samenwerking en essentieel voor goede COPD zorg’ • Ja! Zij hebben een andere kijk op de patiënt, voeren ook andere gesprekken met ze.
Stellingen • Tijdens een ACP-gesprek moet altijd de behandelend arts aanwezig zijn. • Alle betrokken COPD hulpverleners kunnen signaleren dat een ACP gesprek nodig/noodzakelijk kan zijn. • Echter de behandelend (poli)arts is diegene die met de patiënt het ACP gesprek voert, evt samen met andere betrokken disciplines
Stellingen • COPD is een ontluisterende ernstig(e) onderschatte ziekte • Ja!
Stellingen • ‘Een terminale COPD patiënt hoort niet in een hospice’ • Afhankelijk van thuissituatie. Goede optie.
Stellingen • ‘Ook een terminale COPD patiënt kan gereactiveerd / gerevalideerd worden op een reactiverings / revalidatie afdeling van de ouderenzorg’ • Ja. Met een multidisciplinaire aanpak kunnen ook terminale COPD patiënten nog een opleving krijgen.
Stellingen • ‘Bij een terminale COPD patiënt / bij het verlenen van palliatieve zorg aan een COPD patiënt dient de specialist ouderengeneeskunde de hoofdbehandelaar te zijn’ • Nee. Dit is volledig afhankelijk van de situatie. Als de patiënt thuis is, is de huisarts hoofdbehandelaar. Ligt hij/zij in een verpleeghuis, dan zal de specialist ouderengeneeskunde hoofdbehandelaar zijn.
Wensen/vragen
?
Om mee te nemen:
- Zakkaartje richtlijn - Folder markeringsgesprek - Voorbeeldbrief ACP gesprek
Dit symposium werd mede mogelijk gemaakt door: hoofdsponsor:
Hartelijk dank!
Dank voor uw aanwezigheid!
