Wat is goede palliatieve zorg? Welke transitie vergt dat in onze regio?
Symposium Schakels in de palliatieve zorg
Herten, 22 mei 2014 Cor Spreeuwenberg, voorzitter ontwikkelgroep van de zorgmodule palliatieve zorg
WHO over palliatieve zorg (2002): Benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten: - door het voorkomen en verlichten van lijden - door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard Dus:
- geen tijdslimiet voor of na overlijden - gericht op verlichten lijden - pro-actief - multi-dimensioneel - betreft patiënt en naasten
Wat is dan goede palliatieve zorg? Zorg die aan (korte) WHO-definitie voldoet en het mogelijk maakt dat: a/ de betrokkene op zijn eigen wijze en volgens zijn of haar realiseerbare behoeften en wensen de laatste levensfase kan doormaken b/ de naasten de benodigde ondersteuning ontvangen
Wat betekent dit voor palliatieve zorgverlening? • Integratie van ‘cure’ en palliatieve zorg als duidelijk is dat patiënt op afzienbare tijd zal overlijden • Deskundigheid op alle dimensies die zorg vergen • Betrokken willen zijn = eindje willen meelopen • Pro-actief: advance care planning • Multi-disciplinaire samenwerking • Organisatie met onder meer schakels en netwerken • Professionals, vrijwilligers en naaststaanden
Goede palliatieve zorg en zorgstandaarden Doel van beide is de zorg te verbeteren door verbinden van . inhoud . benadering . organisatie Ėn …….zorg zo te beschrijven dat een betaaltitel mogelijk is
Concepten achter Zorgstandaarden • Chronic Care Model (WHO/Wagner) - ondersteuning self-care en zelfmanagement - instrumentatie zelf-management - individueel zorgplan - ICT - organisatie van zorg (bijv. aansturing netwerken, feedback) - ondersteuning zorgverleners (bijv. richtlijnen) - gezondheidszorgstelsel - wet- en regelgeving
• Shared decision making • Visie op zorg: ondersteuning en geen overname verantwoordelijkheid
CHRONIC CARE MODEL (WHO, Wagner) Maatschappij Beleid en middelen
Geïnformeerde, geactiveerde patiënt
Gezondheidszorgsysteem Zorgorganisaties ZelfZorg- Besluit- Klinische manage- proces vorming informatiement systemen
Productieve Interacties
Voorbereid, pro-actief team van zorgverleners
Verbeterde uitkomsten
Shared decision making:
It needs two to tango
Essentie partnerschap in gezondheidszorg en palliatieve zorg
Bijeen brengen van: • eigen context van de patient • professionele context van de zorgverlener • (binnen de context van wet, regelgeving en financiering) In palliatieve zorg speelt - die eigen context nog sterker! -
Richtlijnen, Zorgstandaarden en Protocollen Richtlijn en NHG-standaarden • landelijke handelingsaanbeveling op basis van evidence en professioneel oordeel (autorisatie door betreffende professionals) Zorgstandaarden • landelijke handelingsaanbevelingen van patiëntenvertegenwoordigers en professionals op basis van richtlijnen, praktijkervaringen en patiëntenoordelen • gaan over inhoud, organisatie en kwaliteitsborging • vormen veelal basis voor financiering • Eigenaarschap van en autorisatie door patiënten en zorgverleners protocollen • Concrete, vaak regionale zorgverleningafspraken voor omschreven • organisatie en populatie
Zorgstandaarden en zorgmodules Zorgstandaarden: - beschrijven goede zorg aan mensen met een chronisch gezondheidsprobleem - leidend tot verzekerbaar product Kenmerken: - ziektespecifiek - vanuit patientenperspectief - waar mogelijk wetenschappelijk onderbouwd - functioneel omschreven - gehele zorgcontinuum van preventie t/m palliatieve fase - bevat organisatorische randvoorwaarden - kwaliteitsindicatoren Zorgmodules - beschrijving van de generieke (= niet- ziektegebonden) onderdelen van zorgstandaarden
Zorgstandaard in de praktijk Zorggroep Wijk Regio Hoe ? & Wie ?
Wat ?
Centrale zorgverlener
Zorgprogramma Zorgorganisatie
Individu Patiënt Cliënt
Individueel zorgplan
Zorgstandaard Stelt landelijk de norm
Zorgvraag
Diagnose
Zorgmodule palliatieve zorg - Samenstelling ontwikkelgroep Werkgroep • • • • •
Patiënten Huisartsen Specialisten Verpleegkundigen Hospice
Expertgroep • • • • • • • • •
Vrijwilligers en mantelzorgers Netwerken palliatieve zorg Specialisten Thuiszorg Diëtisten Gezondheidspsychologen Ethici IKNL Agora
Enkele uitgangspunten voor Zorgmodule Palliatieve zorg, versie 1.0 • • • • • • • • • •
pragmatisme: concept-versie 1.0 voor 1 juli 2013 palliatieve zorg: definitie WHO beperking tot generieke aspecten inventarisatie van richtlijnen, medisch en verpleegkundig functionele omschrijvingen van handelingen (wat, niet wie) algemene organisatieaspecten, zoals de netwerken p.z. bijzondere groepen (bijv. kinderen): later aansluiting op/toepasbaar voor bestaande zorgstandaarden bruikbaarheid als verzekerbaar product aandacht voor draagvlak en communicatie
Opbouw van de inhoudelijke beschrijving - Aandachtspunten in de verschillende stadia Algemene, faseonafhankelijke principes van palliatieve zorg
Fasespecifieke palliatieve zorg Voeg toe bij meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie
Subjectieve bevindingen Objectieve bevindingen
Evaluatie
Planning
Organisatie
Voeg toe bij meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie
Voeg toe bij zorg in de stervensfase
Nazorg
Tabel 1 – Markering 2. Wie stelt de vraag? Bij wie moet deze terecht komen?
Gesprek over waarschijnlijkheid van overlijden binnen een jaar (als startpunt van een palliatief traject)
Hoe komt de surprise question aan de orde? -
Door vraag van patiënt Op initiatief behandelend arts / zorgverlener vanwege signalen en indicaties
3. Aandachtspunten voor gesprek Aandachtspunten om het gesprek goed te voeren Vaststellen doelen met de patiënt
5. Analyseer en beschrijf organisatie
Start met opstellen van individueel zorgplan
1. Start met surprise question
Negatief antwoord op de ‘surprise question’: Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? Waarom stelt de patiënt de vraag aan de orde over een mogelijk overlijden? Toenemende symptomen en klachten Niet meer opknappen van bijkomende aandoeningen Geen verbetering na eerdere behandelingen Zorg over zijn situatie Indien op initiatief van de behandelend arts: Verzamel informatie om te bevestigen dat de verwachting van een overlijden binnen 1 jaar reëel is Schat het verwachte beloop in Indien op initiatief van andere zorgverlener: Neem contact op met behandelend arts Behandelend arts voert gesprek over de boodschap naar aanleiding van de surprise question en zorgt er voor dat de patiënt vergezeld wordt door een naaste. Regel op korte termijn vervolggesprekken, indien noodzakelijk. Houd rekening met wat eerder met patiënt besproken is en wat al bekend is Ga na wat de boodschap bij de patiënt oproept en wat deze voor de patiënt betekent Ga na welke vragen de boodschap oproept Begin met een multidimensionele anamnese (anamnese gericht op lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten) Start zo nodig een zorganamnese Let op begrip en veerkracht van de patiënt en de mantelzorger Let op hoe de patiënt de situatie verwerkt Bepaal de verdere handelwijze en afspraken Maak met patiënt afspraken over vervolggesprekken en over continuïteit van de zorgverlening Spreek af wie hoofdbehandelaar en wie centrale zorgverlener is en hoe hun taakverdeling is Bespreek, als de patiënt dat aan de orde stelt, beslissingen rond levenseinde Spreek af welke andere zorgverleners door de behandelaar over de situatie van de patiënt worden geïnformeerd Ga na wat de betrokkenheid van informele zorgverleners kan zijn in de zorg voor de patiënt Organiseer dat de informatieverstrekking via de centrale zorgverlener verloopt Regel de taken van de centrale zorgverlener (zie tabel 2 en hoofdstuk 4)
4. Vorm geven aan individueel zorgplan
Organiseer
Enkele expliciete aandachtspunten • • • • • • • • • •
beperking werking zorgmodule tot maximaal 1 jaar overgangen van de fasen binnen de palliatieve zorg expliciete markering na positieve reactie ‘surprise-question’ onderscheid hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener centrale zorgverlener als eerste aanspreekpunt rol patiënt/naasten bij op- en bijstellen individueel zorgplan multidimensionaliteit en multidisciplinariteit noodzaak van advance care planning netwerkvorming voor advies en ondersteuning rouwverwerking en evaluatie
Advance Care planning • inschatten en bespreken van mogelijke situaties en opties in latere fasen van het ziekte- en stervensproces • doel: anticipatie op mogelijke crisissituaties die in die situatie moeilijk of niet zijn te bespreken • moet worden geëxpliciteerd in het individueel zorgplan • voorbeelden: - al dan niet resusciteren - beslissingsbevoegdheid familieleden - al dan niet overplaatsing - medicatiebeleid en bloedtransfusies - MDL-beslissingen - zaken aangaande uitvaart
Vervolg op deze 1.0 versie
• Proefimplementatie binnen ZonMw verbeterprogramma Palliatieve Zorg • Onderbrengen eigenaarschap zorgmodule • Loket voor verbetervragen / opmerkingen voor versie 2.0 • Educatie over zorgmodule • Downloaden of bestellen via www.cbo.nl
Welke transitie vergt dit? • • • • • • • • • • •
overeenstemming over principes en uitgangspunten balans vinden tussen gerichtheid op leven en sterven praktische omgang met verschillen t.a.v. ethische kwesties relativering eigen positie en openheid voor inbreng anderen transparantie en evaluatie kennisontwikkeling en deling van ervaringen aanwezigheid van plekken om gepast te kunnen sterven gemeenschappelijke scholingstrajecten ondersteuning en training van vrijwilligers reële omgang met belangen leiderschap en organisatiekracht
Ik dank U
Nu aan de slag in Limburg
