Jaarverslag 2013
Colofon Auteur(s): Roos Scherpenzeel (Movisie) en Cecil Scholten (Vilans) Interviews: Mariëtte Hermans Overname van informatie uit deze publicatie is toegestaan onder voorwaarde van bronvermelding. © 2014 Expertisecentrum Mantelzorg
Expertisecentrum Mantelzorg Het Expertisecentrum Mantelzorg is het landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, met een breed scala aan diensten en producten voor alle sectoren waar mantelzorgondersteuning een aandachtspunt is of zou moeten zijn. Van visie tot praktische oplossingen, van inspiratie tot kennis en advies. Het Expertisecentrum Mantelzorg is een samenwerkingsverband van Movisie en Vilans. www.expertisecentrummantelzorg.nl * www.movisie.nl * www.vilans.nl
Inhoudsopgave
1
Inleiding
4
2
Kennis bundelen 2.1 Website 2.2 Webdossiers 2.3 Artikelen en blogs
4 4 5 6
3
Kennis borgen 3.1 Kennispleinen 3.2 Co-creatie
6 6 7
4
Kennis richten 4.1 Studieboek 4.2 Lokale Expertisecentra Mantelzorg 4.3 Eenzaamheid onder mantelzorgers 4.4 Toolkit Huisartsenpraktijk toegepast 4.5 Opleidingen 4.6 Mantelzorg en werk
7 7 8 8 9 9 9
5
Tot slot
Jaarverslag 2013
10
expertisecentrum mantelzorg
3
1 Inleiding Het Expertisecentrum Mantelzorg sloot het jaar 2012 af met een succesvolle viering van haar tienjarig bestaan, getiteld ‘Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg’. Het jaar 2013 was dan ook een omslagjaar. Wat mantelzorg is, is inmiddels breed bekend. Overheden en organisaties in zorg en welzijn erkennen bovendien dat de ondersteuning van en samenwerking met mantelzorgers betere zorg opleveren. Alle betrokkenen in beleid en praktijk nemen kennis mee in hun aandacht voor informele zorg. Het Expertisecentrum Mantelzorg krijgt daardoor een andere rol. Niet langer gaat het om agenderen en emanciperen. Vanaf 2013 werkt het Expertisecentrum Mantelzorg aan het versterken van het landelijke kennisnetwerk en het faciliteren van al die partijen die dagelijks samenwerken met mantelzorgers of die de samenwerking regisseren. Het Expertisecentrum Mantelzorg bundelt, verbindt en verspreidt kennis over ondersteunen van en samenwerken met mantelzorgers. In dit jaarverslag leest u hoe we dat in 2013 deden.
2 Kennis bundelen 2.1 Website In 2013 is de website www.expertisecentrummantelzorg.nl geheel vernieuwd. In samenwerking met alle medewerkers is besloten om alle kennis en praktische informatie over mantelzorg specifiek te bundelen voor verschillende beroepsgroepen. Waarom is het bijvoorbeeld voor huisartsen belangrijk dat zij oog hebben voor de mantelzorger van hun patiënt? En hoe kunnen sociaal werkers in de wijk samenwerken met de familie? De site heeft nu zes vaste ingangen in het hoofdmenu: 1. Actueel: met intern en extern nieuws, blogs en een agenda. 2. Producten: daarin staan alle publicaties en instrumenten op een rij. 3. Over mantelzorg: hier vindt u alle algemene informatie, feiten en cijfers, en een uitgebreid dossier over respijtzorg bijvoorbeeld. 4. Zorgvraag bij: deze ingang leidt tot vier dossiers, over mantelzorgers van mensen met verschillende aandoeningen, waardoor de zorg zwaar kan zijn. 5. Voor professionals: in deze dossiers is per beroepsgroep of sector informatie gebundeld. 6. Voor gemeenten: alle informatie over de decentralisaties en de betekenis daarvan voor de gemeente. Ard-Jan Bos, online communicatieadviseur: ‘De oude site was omvangrijk en daardoor onoverzichtelijk. Met een werkgroep hebben we in kaart gebracht welke content er op de website stond, en wat daarvan relevant was. Waar zijn we écht goed in, en waarvoor kunnen we beter verwijzen naar professionele partners? De overblijvende informatie hebben we ingedeeld in een aantal inhoudelijke dossiers. Het idee dat we compleet moesten zijn, hebben we losgelaten. Daarmee gaven we ook invulling aan de netwerkfunctie van het EM. Webbezoekers zijn niet op zoek naar alle informatie, ze willen actuele, relevante informatie. De oude site had een veelvoud van het huidige aantal webpagina’s. Onnodig, zo blijkt. We worden nu veel beter gevonden op thema’s waar we zichtbaar op willen zijn.’
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
4
2.2 Webdossiers De specifieke informatie op de nieuwe site is geordend op drie manieren: 1. Voor professionals. Hier vindt u webdossiers voor beroepskrachten in de volgende sectoren: Geestelijke gezondheidzorg Verstandelijk gehandicaptenzorg Huisartsenzorg Verpleging, verzorging en thuiszorg Opleidingen Revalidatie Welzijn Ziekenhuizen Ieder dossier geeft algemene informatie over het ondersteunen van mantelzorgers in de sector of de werksoort, en noemt daarna een aantal publicaties, instrumenten en methoden die van pas komen in de sector. Yvonne de Jong, adviseur bij Vilans en Expertisecentrum Mantelzorg, leverde input voor twee dossiers voor beroepskrachten (verstandelijk gehandicaptenzorg en revalidatie) en drie dossiers over aandoeningen (dementie, psychiatrische problematiek en niet-aangeboren hersenletsel): ‘Er was een helder format voor de dossiers, met voor iedere beroepsgroep een ander accent. Ook dachten we na over de onderwerpen die eigenlijk in alle dossiers terug moesten komen, zoals samenwerking met mantelzorgers en digitale communicatie. Het was even zoeken wat we waar plaatsten, omdat het dossier voor de beroepskrachten in de verstandelijk gehandicaptenzorg deels overlapte met het dossier voor mantelzorgers van verstandelijk gehandicapten. Maar juist die accenten leveren uiteindelijk relevante informatie op voor de beoogde lezer.’
2. Voor Gemeenten. Hier is antwoord te vinden op de vraag hoe gemeenten mantelzorgers kunnen ondersteunen. Met invoering van de nieuwe Wmo krijgen ze daar een nog explicietere taak in. In 2013 was het wettelijke kader nog in ontwikkeling, dus hier vond u de meest recente informatie over de decentralisaties en de consequenties daarvan voor mantelzorgbeleid. Ook zijn er instrumenten en praktijkvoorbeelden te vinden. Dit dossier wordt vanwege de actualiteit regelmatig aangepast. 3. Mantelzorg bij… gaat over de zorg voor mensen met dementie, psychiatrische problemen, een verstandelijke handicap of niet-aangeboren hersenletsel. Het gaat vaak om mensen die permanent toezicht nodig hebben, waardoor de mantelzorger er lastig eens tussenuit kan. Ook kan de mantelzorg emotioneel zwaar zijn omdat de persoon door de aandoening erg van karakter verandert. Dat geldt zeker bij dementie en niet-aangeboren hersenletsel en kan ook opgaan voor psychiatrische problemen. In al deze dossiers is gekozen voor een directe aanspreekvorm, praktische teksten, dichtbij de manier van werken van de beroepskrachten voor wie de teksten bedoeld zijn.
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
5
Ilse de Bruijn, adviseur bij Movisie en Expertisecentrum Mantelzorg: ‘Ik stelde het dossier voor welzijnsprofessionals samen. In relatie tot mantelzorg was de sector welzijn altijd een ondergeschoven kindje. We kregen pas oog voor mantelzorgers als er formele zorg aan te pas kwam. Nu verschuift het accent naar preventie en richten instellingen en gemeenten zich meer op het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers, ook in de thuissituatie. Mensen met een hulpvraag zullen langer thuis blijven wonen en door hun omgeving geholpen worden. Hoe kunnen welzijnsprofessionals in de wijk samenwerken met deze mantelzorgers? Dit dossier is voor de beroepskrachten in de wijk, die steeds vaker te maken krijgen met zwaardere problematiek. Ik hoop dus dat de beroepskrachten in de sociale wijkteams deze informatie vinden. Het is belangrijk om dit dossier bij hen onder de aandacht te brengen.’
2.3 Artikelen en blogs Artikelen in verschillende vakbladen en op de sites van het EM, Movisie en Vilans zijn een goede manieren om kennis te bundelen en aan te bieden aan een breed publiek van beroepskrachten. Er verschenen in 2013 zo’n twintig (web)artikelen en zes blogs. ‘De druk op mantelzorg neemt toe. Ook het aantal overbelaste mantelzorgers stijgt. Hierdoor wordt passende mantelzorgondersteuning steeds belangrijker. Deze ondersteuning kan op verschillende manieren ingezet worden. Maar wat weten we eigenlijk over de werkzame elementen bij mantelzorgondersteuning? Dit artikel zet de werkzame elementen van interventies uit de databank Effectieve sociale interventies die gericht zijn op mantelzorgondersteuning op een rij.’ Werkzame elementen bij … mantelzorgondersteuning, verschenen op 27 september 2013, op ww.movisie.nl.
3 Kennis borgen Bij kennis borgen gaat het om twee routes. Langs de eerste route verbinden we de kennis van het Expertisecentrum Mantelzorg met de websites en kennispleinen van Movisie en Vilans. De tweede route gaat over het verbinden van de kennis van het Expertisecentrum Mantelzorg met externe stakeholders, zoals ActiZ, VGN, Mezzo en de MOGroep. In beide gevallen is het doel om de kennis van het Expertisecentrum Mantelzorg te koppelen aan andere relevante sites. En andersom, om relevante informatie van andere partijen op de website van het Expertisecentrum Mantelzorg te presenteren. In 2013 zijn we begonnen om deze routes te bewandelen.
3.1 Kennispleinen Op de website van Vilans zijn verschillende kennispleinen ingericht. Hier vindt de beroepskracht werkzaam in de (intramurale) zorg kennis en instrumenten. Een van de kennispleinen is de site van het Expertisecentrum Mantelzorg. Zo is die ook beter vindbaar voor de bezoekers van Vilans.
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
6
Cecil Scholten, Expert Informele zorg, Vilans en Expertisecentrum Mantelzorg: ‘In 2013 lag de focus in eerste instantie om het verhelderen van de informatie waarover het EM zelf beschikt. Dat gebeurde met het vernieuwen van de site. Daarbij hebben we aansluiting gezocht bij relevante partijen in het veld. Die aansluiting krijgt in 2014 vorm door het opstellen van een Toekomstagenda Informele zorg en ondersteuning, waarvoor de Directie Maatschappelijke Ondersteuning het EM gevraagd heeft het secretariaat op zich te nemen. In 2015 streven we ernaar om een aantal dossiers op de site met alle partijen gezamenlijk vorm te geven.’
3.2 Co-creatie De eigen kennis borgen gebeurde in 2013 bijvoorbeeld in de co-creatie van actieplannen of beroepsprofielen. Roos Scherpenzeel, adviseur bij Movisie en coördinator Expertisecentrum Mantelzorg: ‘In 2013 hebben we aansluiting gezocht bij collega’s die in de zorg en het sociaal domein werkzaam zijn. Bijvoorbeeld door kritisch mee te lezen en teksten te scannen op aandacht voor mantelzorgvraagstukken, zoals het Actieplan professionalisering (welzijn) en het Beroepsprofiel voor verpleegkundigen (zorg). We merken dat deze manier van borgen direct effect heeft. Door samen iets op te pakken hebben de kennis en ervaring van de ander meer impact. Het sluit bovendien goed aan bij onze werkwijze om zoveel mogelijk vanuit co-creatie kennis en producten te ontwikkelen.’
4 Kennis richten 4.1 Studieboek In september, precies op tijd voor het nieuwe schooljaar, verscheen het studieboek Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld. Het is geschreven door Wilco Kruijswijk, Anita Peters, Ilse de Bruijn, Jolanda Elferink en Cecil Scholte, allemaal werkzaam voor het Expertisecentrum Mantelzorg. In de verschillende hoofdstukken lichten zij toe hoe aankomend sociaal werkers kunnen samenwerken met de informele zorg. In het eerste deel staan de meer theoretische hoofdstukken over mantelzorg, het netwerk en vrijwillige inzet. Het tweede deel gaat over samenwerken met mantelzorgers, andere leden uit het netwerk en vrijwilligers in zorg en ondersteuning.
Wilco Kruijswijk, Anita Peters, Jolanda Elferink, Ilse de Bruijn en Cecil Scholten (2013). Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld. Houten: Bohn, Stafleu van Loghum.
Wilco Kruijswijk was projectleider en schreef een groot gedeelte, samen met Anita Peters en Ilse de Bruijn: ‘Er is een groot gebrek aan praktische informatie voor toekomstige sociaal werkers over samenwerken met de informele zorg. De informatie die er is, zoals over systeemgericht werken of vrijwilligerswerk, is versnipperd. In dit boek hebben we al het relevante materiaal verzameld zodat studenten er direct mee aan de slag kunnen.’
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
7
Jolanda Elferink, projectleider Sociale Zorg bij Movisie, schreef samen met Cecil Scholten het hoofdstuk over vrijwillige inzet: ‘Het studieboek sluit aan bij de nieuwe visie op zorg en welzijn dat de eigen kracht van de cliënt en zijn of haar omgeving centraal staan. Toekomstige sociaal werkers zullen steeds vaker moeten afstemmen met mantelzorgers maar ook met anderen rondom de cliënt, zoals vrijwilligers.’
4.2 Lokale Expertisecentra Mantelzorg In 2013 zijn twee bijeenkomsten georganiseerd voor lokale expertisecentra mantelzorg. Verschillende lokale en regionale steunpunten mantelzorg ontwikkelden zich de afgelopen jaren door tot expertisecentra. Dat betekent dat zij naast de directe ondersteuning van mantelzorgers, ook hun expertise aan beroepskrachten overdragen, zodat deze mantelzorgers beter kunnen ondersteunen. Expertisecentrum Mantelzorg bracht hen samen voor de uitwisseling van kennis en ervaringen. Onderwerpen die besproken werden, waren: de transitie, e-learning voor professionals en de lokale en regionale samenwerking met bijvoorbeeld de gemeenten en het beroepsonderwijs. Tijdens de tweede bijeenkomst kwam Anita Peters van Movisie een toelichting geven op wijkgericht werken. Roos Scherpenzeel, adviseur bij Movisie en coördinator Expertisecentrum Mantelzorg: ‘We zagen de eerste lokale expertisecentra opkomen en vonden het passen bij onze functie als landelijk expertisenetwerk om hen met elkaar en met ons te verbinden. En dat werkte. De betrokken professionals vertelden elkaar vol enthousiasme over hun eigen aanpak en organisatie. En af en toe vlogen we op verzoek kennis van Movisie of Vilans in, ter inspiratie. We staan aan het begin van een ontwikkeling die we graag stimuleren omdat we denken dat op deze manier meer mantelzorgers worden bereikt.’
4.3 Eenzaamheid onder mantelzorgers In 2012 verscheen de handreiking Omgaan met eenzaamheid onder mantelzorgers. Herkennen, bespreken en aanpakken. Om deze beter bekend te maken, publiceerde het Expertisecentrum Mantelzorg in 2013 een artikel en gaf Jolanda Elferink namens het EM een aantal presentaties over het thema. Een van die presentaties vond plaats op de netwerkconferentie van de Coalitie Erbij.
Jolanda Elferink, projectleider Sociale Zorg bij Movisie: ‘De handreiking is een praktisch document dat antwoord geeft op de vraag, wat kun je doen om eenzaamheid te beperken. We schreven hem omdat daar expliciet vragen over kwamen vanuit het veld. Via de Coalitie Erbij, de nationale coalitie tegen eenzaamheid van landelijke organisaties in zorg en welzijn, konden we de handreiking verspreiden onder mensen in het veld. Zij hebben de handreiking op hun site staan en verwijzen er regelmatig naar.’
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
8
4.4 Toolkit Huisartsenpraktijk toegepast In 2011 verscheen de eerste versie van de Toolkit Mantelzorg voor de Huisartsenpraktijk. Expertisecentrum Mantelzorg ontwikkelde deze toolkit samen met de LHV, Mezzo en het ministerie van VWS om ervoor te waken dat er ‘een patiënt achter de patiënt’ zou ontstaan, wanneer de mantelzorger overbelast zou raken door de zware zorg. In 2013 is de toolkit vernieuwd, en de nieuwe versie is verschenen in 2014. Ook is in 2013 onderzocht of de toolkit toepasbaar is voor andere beroepskrachten. Wendy van Lier, Adviseur Informele zorg, Vilans en Expertisecentrum Mantelzorg: ‘We interviewden mensen die in de thuiszorg werkten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en cesartherapeuten. We vroegen hen: zou je met deze toolkit kunnen werken, of is er iets anders nodig? Ze vonden in principe dat de toolkit een mooie basis vormt, en ze willen graag meer informatie over het werken met mantelzorgers, omdat ze zien dat alles in verandering is in het werkveld. Maar een bruikbare toolkit zou meer toegeschreven moeten worden naar hun dagelijkse praktijk. De thuiszorgmedewerkers vroegen bijvoorbeeld wat precies hun rol was, en om handvatten voor het omgaan met meningsverschillen tussen familieleden. We zijn met de diverse beroepsverenigingen over de uitkomsten in gesprek gegaan, wat er in geresulteerd heeft dat in 2014 samen met de beroepsverenigingen deze nieuwe toolkits ontwikkeld gaan worden. Niet los van de praktijk, maar ingebed in de beroepsvelden.’
4.5 Opleidingen De samenwerking met mantelzorgers is nog geen vanzelfsprekendheid in het curriculum van de beroepsopleidingen. Daarvoor staat er een specifiek webdossier op de nieuwe site met casussen en materialen die docenten en studenten kunnen gebruiken.
Wendy van Lier, Adviseur Informele zorg, Vilans en Expertisecentrum Mantelzorg: ‘Leren samenwerken met de informele zorg begint op de initiële opleidingen. Docenten hebben naast actuele kennis en ontwikkelingen ook behoefte aan praktisch lesmateriaal, zoals filmpjes, casuïstiek of een grappige kwis. Dat materiaal hebben we verzameld en in een webdossier aangeboden op de nieuwe site. In 2014 krijgt dat een vervolg en verkennen we hoe we de aandacht voor informele zorg in het mbo- en hbo-onderwijs verder kunnen versterken.’
4.6 Mantelzorg en werk Tussen 2011 en 2013 deed de Vrije Universiteit in samenwerking met het Expertisecentrum Mantelzorg onderzoek naar de combinatie van mantelzorg en werk. Naast twee grote kwantitatieve onderzoeken interviewde het Expertisecentrum Mantelzorg mantelzorgers, leidinggevenden en HRmanagers in vier bedrijven over de combinatie van mantelzorg en werk.
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
9
Wilco Kruijswijk, beleidsadviseur en onderzoeker in dit project: ‘Het opvallendste vond ik dat de regelgeving vooral gericht is op flexibilisering van het werk, waardoor mantelzorgers werk en zorg beter kunnen combineren met elkaar. Ze kunnen bijvoorbeeld thuiswerken of hun uren inhalen. In de interviews viel echter op dat mantelzorgers zorg en werk juist vaak willen scheiden. Deze mantelzorgers hebben behoefte aan vaste werkuren, dat ze niet met mantelzorg bezig zijn, en willen liever niet thuis werken, bijvoorbeeld. Zorgen is thuis en werken is op het werk. De flexibilisering van arbeid alleen lijkt dus niet de oplossing voor de combinatie mantelzorg en werk.’
5 Tot slot Ook in 2014 gaan we verder met het bundelen, borgen en richten van kennis en materialen. Daarbij zetten we de omslag van een expertisecentrum naar een expertisenetwerk voort. We fungeren intussen als schakel tussen de diverse ontwikkelingen, en tussen de diverse betrokken partijen. Belangenverenigingen, beroepsverenigingen en koepelorganisaties, maar ook gemeenten en zorg- en welzijnsinstellingen weten ons te vinden voor advies en samenwerking. In 2014 krijgt deze samenwerking bijvoorbeeld vorm in verschillende broedplaatsen en werkplaatsen met het veld. Bovendien is 2014 het laatste jaar voordat de transitie ingaat: per 1 januari 2015 treden de nieuwe Wmo, de Wlz, de Jeugdwet en de Participatiewet in werking. De transformatie is intussen in volle gang. Ook daarom is 2014 een belangrijk jaar voor het Expertisecentrum Mantelzorg en alle andere partners in informele zorg.
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
10
Jaarverslag 2013
expertisecentrum mantelzorg
11
