ORGA ANDONATIE GEVEN OM TE LEVEN OM TE GEVEN

ORGA ANDONATIE GEVEN OM TE LEVEN OM TE GEVEN

Ik hunker naar het bos Ik hunker naar het bos. Waar ik kan verdwalen in een doolhof van kronkelende paden. Waar loofbomen en heesters verraden welk seizoen het is. Waar rust en ademruimte hand in hand gaan. Ik hunker naar het bos. Waar ik neerzeeg terwijl ik de longen uit mijn lijf rende. Waar mijn hart stokte, waar een jogger mij beademde. Waar ik gered werd van de dood. Ik hunker naar het bos. Dat allang verboden terrein voor me is. Omdat een nieuw hartfalen fataal zou zijn. Omdat ik een ander hart moet. Ik hunker naar het bos. Hunkeren naar het hart van een ander, ik kan het niet. Hopen dat een ander zijn leven laat voor mij, ik wil het niet. En toch moet ik hunkeren naar een ander hart. Ik hunker naar het bos. Ooit zal het zover komen, ooit leef ik met een ander hart. Met het hart van een ander dat klopt in mij. Met de regelmaat van een klok: één keer per seconde, zestig keer per minuut. In rust. Ik hunker naar het bos. Naar de rust, nooit meer de longen uit mijn lijf rennen. Naar de ademruimte, nooit meer in ademnood. Niet langer bang dat het bloed niet meer door mijn aderen stroomt. Dankzij andermans hart. - Koen Snyers -

2

draaiboek orgaandonatie in jouw lokaal bestuur, jouw gemeente/stad - ‘Geven om te LEVEN om te geven’

Inhoudsopgave Voorwoord

door gedeputeerde mevrouw Myriam Vanlerberghe

Hoofdstuk 1: Waarom werken aan orgaandonatie? 1 Getuigen spreken��7 1.1 Philip Truwant herboren dankzij een nieuwe donorlever ��7 1.2 Ilse Schiff en Lieven Vanfleteren werden op een abrupte manier geconfronteerd met orgaandonatie��8 2 Probleemstelling: een nijpend orgaantekort en nog steeds heersend taboe��9 2.1 Verklaringen: tekort aan donororganen ��9 2.2 Heersend taboe en misvattingen omtrent orgaandonatie��10

Hoofdstuk 2: Wat moet je weten voor je begint aan een werking orgaandonatie? 1 Orgaandonatie: wat is dit? ��13 2 Wat wordt er getransplanteerd? ��14 2.1 Organen ��14 2.2 Weefsels��14 2.3 Bloed ��14 3 Levende donatie: een goed alternatief?��14 3.1 Wat kan er worden getransplanteerd bij levende donatie? ��15 3.2 Wanneer kan een orgaan bij leven worden afgestaan?��15 3.3 Wat zijn de voordelen van levende donatie? ��15 3.4 Wat is kruis- of ruildonatie? ��15 4 Wie komt in aanmerking voor orgaandonatie na vaststelling van een overlijden door de arts?��16 4.1 Wanneer ben je hersendood?��16 4.2 Wanneer ben je hartdood?��17 5 Wat zegt de wet? ��17 5.1 Weigering? ��18 5.2 Familieoverleg? ��18 6 Hoe laat ik mij registreren?��18 6.1 Officiële registratie bij de gemeente��18 6.2 Geschreven document (brief of donorkaart)��18 6.3 Mondelinge verklaring aan een vertrouwenspersoon��19 7 Verblijf van een overledene? ��20 8 Toewijzing��20 8.1 Hoe werkt Eurotransplant? ��20 8.2 Transplantatiecentra in België��21


3

Hoofdstuk 3: Campagne orgaandonatie ‘Geven om te LEVEN om te geven’, hoe begin ik eraan? 1 Wat ging vooraf?��23 2 Doelstellingen van de campagne?��23 3 Doelgroep van de campagne?��24 4 Stappenplan?��24 4.1 Stap 1: Stel een inspirator aan��24 4.2 Stap 2: Vorm een werkgroep of integreer in een bestaande werkgroep��24 4.3 Stap 3: Start met een realistische timing��24 4.4 Stap 4: Maak een communicatie- en actieplan op en werk naar een climax��25 4.5 Stap 5: Plan een evaluatie en streef naar verankering��25 5 Aanbod naar lokale besturen?��27 5.1 Minimum of maximum aanbod ��27 5.2 Wie doet wat? ��28 5.3 Suggestielijst��29 5.4 Films, spel en literatuur ��31 6 Campagnemiddelen?��35 6.1 Folder en affiche ‘Geven om te LEVEN om te geven ��35 6.2 DVD ‘Geven om te LEVEN om te geven’��35 6.3 Donorkaart ‘Geven om te LEVEN om te geven’��35 6.4 Gadget ‘Geven om te LEVEN om te geven’ ��36 6.5 Mobiele tentoonstelling ‘Geven om te LEVEN om te geven’��36 6.6 Banner ‘Geven om te LEVEN om te geven’ ��36 6.7 E-mailbanner ‘Geven om te LEVEN om te geven’��37

Hoofdstuk 4: Van een lokaal gezondheidsbeleid naar een gezond lokaal beleid! 1 Basiselementen van een gezonde gemeente?��39 1.1 Actiemix ��39 1.2 Intersectorale samenwerking ��39 1.3 Langetermijndoelstelling ��39 2 Besluit ��40

Bijlagen Bronvermelding Dankwoord

4


Voorwoord Het is hoog tijd dat we met ons allen meer bewust worden van een aantal belangrijke feiten omtrent orgaandonatie. De nu nog steeds bestaande lange wachtlijsten leiden onvermijdelijk tot veel leed. Wekelijks overlijden immers twee mensen omdat er niet tijdig een geschikt orgaan beschikbaar is. Niet veel mensen weten dit, maar bij wet is ieder individu een potentiële donor. De familie kan echter weigeren en deze weigering is doorslaggevend. Ongeveer dertien procent van de nabestaanden stemt niet in met orgaandonatie. Begrijpelijk uiteraard, want het immense verdriet bij een overlijden maakt het voor de beproefde familie moeilijk om in te stemmen met het wegnemen van organen. Maar, het is wel heel essentieel om weten dat één donor ongeveer acht mensenlevens kan redden. Kortom, talrijke drijfveren om orgaandonatie in de kijker te plaatsen in uw stad of gemeente en uw inwoners het belang ervan te leren kennen. Er zijn weinig handelingen in het leven die ons vermogen tot onvoorwaardelijke onbaatzuchtigheid beter kunnen illustreren. Laat u daarom informeren en inspireren over het thema orgaandonatie en geef deze belangrijke informatie door in uw bestuur. Dit draaiboek gidst u door heel wat nuttige informatie over orgaandonatie. Ik wens u veel lees- en vooral leergenot en succes bij de realisatie van een gefundeerde werking rond orgaandonatie.

Myriam Vanlerberghe Gedeputeerde voor Welzijn


5

Hoofdstuk 1

Waarom werken aan orgaandonatie?

6


1 Getuigen spreken… 1.1 Philip Truwant herboren dankzij een nieuwe donorlever.

Van de hemel naar de hel en terug! Philip Truwant baat sedert 1994 de cafetaria van het Hoge Blekkerbad in Koksijde uit. Jarenlang stond hij met guitige blik, gemoedelijke service en altijd met de glimlach klaar. Maar in maart 2010 stokt het. “Ik liep eigenlijk al 2 jaar ziek rond”, herinnert Philip zich. “Altijd maar vermoeid, futloos. Ik had ook totaal geen eetlust. Ik besloot mij te laten onderzoeken. De diagnose kwam als een vuistslag in het gezicht: levercirrose. Vergevorderd. Mijn hele lijf was vergiftigd.” Maar dit was niet alles. De mokerslag kwam even later, in de zomer van 2010. “Op een ochtend ging het niet meer. Niets marcheerde nog. Ik had niet eens de kracht om nog uit m’n bed te komen. Ik was aan het doodgaan. Zo voelde het aan. Ik werd naar het ziekenhuis van Veurne gebracht en later naar het UZ in Leuven overgevlogen. Daar kwam ik op 5 oktober op de transplantatielijst van Eurotransplant terecht : ik had dringend een nieuwe lever nodig.” En toen begon het wachten. De toestand van Philip ging zienderogen achteruit. “Ik herinner mij niets meer van die periode.”, erkent Philip. “Mijn vrouw Christel is toen door een hel gegaan.” Elke dag opnieuw ging ze eerst werken, daarna pendelde ze naar Leuven, en ’s avonds nam ze mijn taak over in de cafetaria. Elke dag zag ze mij dieper wegdeemsteren.” Het najaar van 2010 was de donkerste periode uit het leven van Philip en Christel. “Vooral de feestdagen waren bikkelhard. Philip stond bovenaan de wachtlijst voor een nieuwe lever, maar die wou maar niet komen”, vertelt Christel. “Kerstavond vieren met je man die stervende is: ik raad het niemand aan. Maar op 1 januari 2011 om 12 uur scheen plots licht aan het eind van de tunnel: er was een lever beschikbaar. Philip werd in gereedheid gebracht voor de transplantatie. Tests werden afgenomen. Tot… om 18.30 uur bleek dat de lever niet van goede kwaliteit was. Terug naar af. Toen dacht ik: nu is ’t gedaan. De moedeloosheid sloeg toe.” Maar wonderen bestaan. Enkele dagen later kreeg Philip alsnog een lever toegewezen. En die paste ‘m wonderwel. Zo goed, dat het leven Philip weer toelacht. We zijn nu 2 jaar later. “Ik ben dankbaar.” zegt hij. “Hoewel mijn donor bij wet anoniem moet blijven, voel ik een grote verbondenheid. Ik leef nu anders. Ik relativeer meer. En ik geniet. Met volle teugen. Van de kleinste dingen.”

Met dank aan Fré Devos voor de redactie, Westkustmagazine.


7

1.2 Ilse Schiff en Lieven Vanfleteren werden op een abrupte manier geconfronteerd met orgaandonatie …

Nooit meer zoals het vroeger was. Jasper we missen jou… ‘Onze zoon Jasper was bijna 21 jaar toen hij op een avond naar een feest vertrok. Hij reed met een vriend mee. Bij de terugkeer liep het fout. Ze hadden een ongeval, hun auto botste op een geparkeerde vrachtwagen. De chauffeur was lichtgewond. Jasper kreeg de volle klap op zijn hoofd. Ze brachten hem naar het universitair ziekenhuis waar hij werd geopereerd. We hoopten de hele dag nog dat hij het zou halen. Vooral toen ze hem voor de tweede keer opereerden, hadden we weer nieuwe hoop. Daarna kwam het zware verdict, Jasper was hersendood. De dokter vroeg ons daarna of we ooit nagedacht of gesproken hadden over orgaandonatie. Neen, we hadden drie gezonde zonen, we dachten niet aan doodgaan. Ik zei toen onmiddellijk tegen de dokter dat ik daar niet hoefde over na te denken en dat wie het hart van Jasper zou krijgen, een gouden hart ontving. De arts antwoordde dat we op deze manier heel veel gezinnen gelukkig zouden maken. Na meer dan vijf jaar weten we dat - op de pancreas na - alle organen nog functioneren. Ik heb het gevoel dat door deze mensen, Jasper nog een beetje verder leeft. Het geeft ons, ondanks het immens verdriet en gemis, een warm gevoel. Wij zijn ontzettend blij dat wij Jaspers organen hebben kunnen doneren. Ik voel me ook gesteund door Jasper als ik getuigenissen over orgaandonatie geef. We hebben gelukkig niet getwijfeld in deze moeilijke omstandigheden, ook al hadden we dit vooraf nooit besproken. Dit is wel niet zo vanzelfsprekend. Daarom is het belangrijk dat je erover praat met familie, collega’s en vrienden. Als je je daarbij ook nog laat registreren, maak je het voor de mensen om je heen makkelijker. Doen dus!’

Ilse Schiff, de mama van Jasper

8


2 Probleemstelling: een nijpend orgaantekort en nog steeds heersend taboe. Jaarlijks overlijden er gemiddeld 100 mensen die wachten op een orgaantransplantatie.

Een ona anva arbare situatie wa ar het provinciebestuur van West-Vlaanderen iets aan wil doen! 2.1 Verklaringen: tekort aan donororganen. De toenemende vraag overstijgt het aanbod. Verschillende redenen verklaren de grote vraag: • De transplantatietechniek kent een spectaculaire evolutie. • Transplantatie biedt een oplossing voor steeds meer aandoeningen. • De vergrijzing van de bevolking neemt toe. • De welvaartsziekten stijgen. • Ongeveer 12 à 15% van de nabestaanden stemt niet in met donatie. • De verkeersongevallen nemen af. Veel mensen weten niet dat de kans ooit zelf een orgaan nodig te hebben 4 keer groter is dan ooit zelf te doneren! De transplantatiegeneeskunde is slachtoffer van haar eigen succes. Naarmate een transplantatie een meer veilige ingreep wordt, komen meer mensen voor transplantatie in aanmerking. Het aantal beschikbare donororganen blijkt echter onvoldoende. Het wachten op een levensnoodzakelijk orgaan kan maanden, zelfs jaren duren. Zo kan de wachttijd voor een nier gemiddeld oplopen tot 2 à 4 jaar. Deze wachtperiode betekent vaak een ingrijpende periode voor de wachtende die dankzij de nierdialyse kan worden overbrugd. De nierdialyse is een soort kunstnier die afvalstoffen uit het bloed filtert. Voor de nierdialyse kan men terecht in het ziekenhuis waar men een aantal keer per week een tijd aan de nierdialyse ligt. Sommige personen kiezen ervoor om de nierdialyse thuis plaats te laten vinden. Voor problemen van de lever en andere organen is er geen tussentijdse oplossing zoals de dialyse. Bij een ernstige ziekte wacht men ongeveer 6 maanden op een nieuwe lever. Is het minder dringend dan kan de wachttijd oplopen tot 4 jaar. Soms is het onvermijdelijk dat patiënten overlijden, alvorens een orgaan voorhanden is. Een andere belangrijke factor is het laag aantal sterfgevallen waarbij de organen geschikt zijn voor transplantatie. Bij de meeste sterfgevallen vallen het hart en de bloedsomloop onomkeerbaar stil. Hierdoor lopen de organen onherstelbare schade op en zijn ze niet van nut voor donatie. Af en toe wordt een persoon met zware hersenbeschadiging voor behandeling opgenomen in het ziekenhuis, bv. na een ongeluk. Bij een ernstig hersentrauma is vaak kunstmatige beademing nodig. Soms komt het medisch team na een paar dagen tot de conclusie dat verdere behandeling tevergeefs is en dat de patiënt hersendood is. In geval van hersendood gaat men na of orgaandonatie mogelijk is. Omdat men de beademingsmachine nog niet uitschakelt, blijven de organen intact. Hersendode patiënten zijn de belangrijkste kandidaat-orgaandonoren.


9

Ook het aantal familieweigeringen dragen bij tot het tekort. Bij potentiële donors legt men de vraag tot orgaandonatie voor aan de naaste familie. Ongeveer 12 à 15 % van de nabestaanden stemt niet in met donatie. Het immense verdriet bij een overlijden maakt het voor de beproefde familie vaak moeilijk om in te stemmen met het wegnemen van organen. Als de wens tot donatie op voorhand echter bekend werd gemaakt, is het voor de familie minder moeilijk om te beslissen. Het is dus van groot belang om mensen uit te nodigen om over dit thema te praten met familie en vrienden en hen aan te sporen om hun wensen duidelijk te maken.

Familieweigeringen: belang om op voorhand over orgaandonatie te praten nader toegelicht. Uit onderzoek blijkt dat rouwverwerking na het afstaan van organen van de overledene gemakkelijker verloopt als de nabestaanden en de donor tijdens het leven hebben gepraat over al dan niet doneren. De relatie met de overledene is veel belangrijker voor de manier waarop het verlies wordt verwerkt dan de situatie van het overlijden, stellen drs. Cleiren en Van Zoelen, psychologen aan de Rijksuniversiteit van Leiden. Bij overlijden verdwijnt de persoon permanent uit je leven. Ook de vraag of er orgaandonatie heeft plaatsgehad of niet, is niet van invloed op de verwerking van het verlies. Wel is het van essentiële waarde dat de nabestaanden handelden in de geest van de overledene. In dit geval hebben de nabestaanden geen spijt van hun beslissing, of die nu positief dan wel negatief uitvalt. Nabestaanden verklaren bijkomend dat orgaandonatie hen kracht of troost geeft omwille van het feit dat er organen van hun dierbare verder leven in het leven van iemand anders. Deze gedachte wordt bijkomend onderstreept door het idee dat het leven van hun dierbare niet zinloos is geweest.

Waarom tekenen familieleden verzet aan? • Hersendood diagnostiek, uit vrees dat hun familielid niet ‘echt dood’ is. • Omdat afscheid nemen ‘niet natuurlijk’ aanvoelt. • Door onenigheid tussen de familieleden. • Religie, omdat bepaalde rituelen niet kunnen doorgevoerd worden. • Uit onwetendheid. •… Er heerst nog steeds heel wat onduidelijkheid en onzekerheid omtrent hersendood. Voor de arts is het dan ook niet gemakkelijk om dit uit te leggen aan de familie die een nog beademde patiënt ziet wiens hart nog klopt en wiens lichaam nog warm aanvoelt. Het is moeilijk te aanvaarden voor de familie dat zonder beademing en ondersteunende medicatie de patiënt spoedig zal overlijden. Doordat de hersenen niet meer worden bevloeid, komt er ook geen zuurstof en voedingsstoffen meer naar de hersenen. De letsels die hierdoor veroorzaakt worden, zijn onherstelbaar. Het is nog slechts een kwestie van uren vooraleer de patiënt uiteindelijk toch zal overlijden.

2.2 Heersend taboe en misvattingen omtrent orgaandonatie. Op het uiterst delicate onderwerp orgaandonatie berust een taboe. Voor velen is het een ver-van-mijnbedshow. Als men niet met transplantatie geconfronteerd wordt, is men veelal niet geïnteresseerd in het thema. Het is dan ook niet meteen het meest vrolijke onderwerp om over te praten. De dood is nooit veraf en laat dit nu net een onderwerp zijn waar misschien een nog groter taboe op heerst dan orgaandonatie. Wat te doen bij hersendood? Wat bij ongeneeslijk ziek? Wat bij …? Daarnaast leven er nog heel wat misvattingen onder de mensen! Enkele misvattingen op een rij:

10


• Je moet minstens 18 jaar zijn om donor te kunnen zijn. Iedereen van jong tot oud kan donoren. De jongste donor in België was enkele maanden oud. • Als je ziek bent of medicijnen gebruikt kan je geen donor zijn. De kwaliteit van de organen is de belangrijkste maatstaf. Er wordt altijd een grondig medische screening uitgevoerd om na te gaan welke weefsels/organen gedoneerd kunnen worden. • Een 18-jarige kan alleen geven aan een 18-jarige. Niet waar. De kwaliteit van de organen primeert. Een 40-jarige kan de longen hebben van een 18- jarige. • Na de pensioengerechtigde leeftijd zijn mijn organen nutteloos. Niet waar. Zelfs op zeer hoge leeftijd kan er gedoneerd worden. • Een man kan alleen aan een man geven. Niet waar, men houdt rekening met de grootte en het gewicht van de organen. • 1 donor helpt slechts 1 persoon. Niet waar, 1 donor kan 8 mensenlevens redden! • Ik bepaal zelf aan wie ik geef. Niet waar. Eurotransplant, een organisatie die de transplantcentra van Duitsland, België, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk, Kroatië, Slovenië en Hongarije overkoepelt, bepaalt dit. Om dit taboe te doorbreken is permanent sensibiliseren omtrent orgaandonatie noodzakelijk! De bevolking bewustmaken van het belang van orgaandonatie voordat ze met de vraagstelling geconfronteerd worden is significant. Het organiseren van een informatiesessie met aanvullende getuigenissen van een getransplanteerde en een nabestaande van een donor kan een beduidende meerwaarde bieden. Ook kan de gedreven ambtenaar van de dienst burgerzaken hier het verschil maken. In hoofdstuk 3 ‘Campagne orgaandonatie: Geven om te LEVEN om te geven, hoe begin ik eraan?’ wordt hier verder op ingegaan. Op deze manier durven wij als provinciebestuur onder meer hopen dat door voortdurende sensibilisatie van het brede publiek, de bevolking op termijn minder weigerachtig zal staan tegenover orgaandonatie! Weet dat communiceren over orgaandonatie taboedoorbrekend werkt! Heb je al gesproken over het onderwerp orgaandonatie binnen jouw bestuur?

Indien ja, gefeliciteerd en bestendig de bespreekbaarheid van orga andonatie in jouw gemeente! Indien neen, neem dan zelf een voorbeeldfunctie op en spreek collega’s aan over orgaandonatie en luister naar hun mening! LUISTEREN IS ZILVER, SPREKEN IS GOUD


11

Hoofdstuk 2

Wat moet je weten voor je begint aan een werking orgaandonatie?

12


In dit hoofdstuk reiken we voor het lokale niveau fundamentele informatie aan over orgaandonatie. Het is van aanzienlijk belang dat elke ambtenaar van de dienst burgerzaken deze informatie grondig doorneemt. Want hij of zij is een onmisbare schakel in het communicatieproces van orgaandonatie naar de burger. Een geïnformeerde en geëngageerde ambtenaar zorgt ervoor dat dit thema kan groeien en bloeien in de optimale omstandigheden in jouw lokaal bestuur!

1 Orgaandonatie: wat is dit? Dankzij orgaandonatie worden jaarlijks ruim 1.000 mensen getransplanteerd. Gezonde organen worden getransplanteerd op zieke mensen. Eén of meerdere organen van een overledene worden gebruikt voor transplantatie bij een patiënt met een onomkeerbaar falend orgaan. Een orgaandonor kan verschillende patiënten redden van een levensbedreigende situatie. Een transplantatie is het vervangen van een slecht of geheel niet meer functionerend orgaan van een patiënt, door dat van een donor.1 Sinds de wetenschap het afstotingsprobleem ‘onder controle’ heeft, houdt het transplanteren van organen minder risico’s in. Toch blijft een transplantatie, als alles vlot verloopt, een operatie die meerdere uren duurt. De slaagkans van een transplantatie is groot. Na transplantatie kan iemand met een donororgaan, mits het doorlopen van een herstelperiode, opnieuw een normaal leven leiden. Een stipt gebruik van afstotingsonder-drukkende medicijnen of immunosuppressiva blijft wel noodzakelijk. Een nieuw orgaan nodig hebben, het kan iedereen overkomen. Ernstige orgaanschade, waarbij een transplantatie nodig is, kent verschillende oorzaken: • Diabetes of suikerziekte kan leiden tot nierschade. Deze patiënten zijn geholpen met een nieren eventueel alvleeskliertransplantatie. De nierverdeling binnen Eurotransplant is een ingewikkeld maar oprecht systeem. Het enige orgaan waarvan de weefseltypering een rol speelt is de nier, bij andere organen wordt veelal enkel naar bloedgroep gekeken doch andere criteria spelen ook een beduidende rol. Zo zijn bv. graad van urgentie, lengte en gewicht van de donor en andere specifieke aandachtspunten even belangrijk. • Eenmaal de patiënt op de wachtlijst staat, worden er punten toegekend. De patiënt met het hoogst aantal punten, zal als eerste het recht hebben om de nier te ontvangen. • Een leverontsteking (bv. Hepatitis B en C) is één van de belangrijkste aandoeningen waarvoor levertransplantaties toegepast worden. • Mucoviscidose is een erfelijke en dodelijke aandoening. Bij deze aandoening is het slijm (mucus) veel te taai (viskeus) en daardoor veel te kleverig. Het verstopt de afvoergangetjes van slijmvormende organen zoals het ademhalingsstelsel, de alvleesklier, de darmen, de mannelijke geslachtsorganen en de lever. • Een intensieve behandeling kan de symptomen verlichten, maar uiteindelijk biedt een longtransplantatie betere overlevingskansen. • Een ernstig hartinfarct kan leiden tot onherstelbare schade met mogelijks een harttransplantatie tot gevolg. • Bij kinderen die een transplantatie nodig hebben, gaat het veelal om aangeboren aandoeningen. Een kind kan bv. geboren worden zonder de nodige verbindingen tussen lever en gal. Tot het midden van de jaren tachtig was zo’n kind ten dode opgeschreven. Vandaag kan een levertransplantatie redding brengen.

1

www.nl.wikipedia.org/wiki/Transplantatie


13

• Bij bepaalde darmziekten of andere aanzienlijke schade aan de darmen wordt een stuk dunne darm getransplanteerd. • De huid is het grootste orgaan van het menselijk lichaam. Wanneer de huid wordt getransplanteerd naar een gebied dat is beschadigd spreken we van een huidtransplantatie. Huidtransplantaties zijn aanbevolen als een persoon brandwonden of grote wonden heeft die niet genezen. Huidtransplantaties kunnen evenzeer nodig zijn na huidkanker chirurgie en cosmetische redenen als gevolg van beschadiging van de huid of het verlies van de huid.

2. Wat wordt er getr ansplanteerd? - Meer dan organen... 2.1 Organen Organen zoals lever, hart, longen, dunne darm, slokdarm, nieren en alvleesklier worden getransplanteerd maar ook gecombineerde transplantaties vinden plaats zoals hartlongtransplantaties.

2.2 Weefsels Ook weefsels kunnen getransplanteerd worden: hoornvlies, huid, bot, hartkleppen …

2.3 Bloed Ook bloeddonatie is transplantatie. Bloed speelt een belangrijke rol in het functioneren van ons organisme. Medische spoedgevallen, chirurgische interventies en levensbehoudende behandelingen: het zijn allemaal situaties die om een bloedtransfusie kunnen vragen. Bloed geven redt levens. Je hebt verschillende mogelijkheden als bloeddonor: je kunt volledig bloed, bloedplaatjes of plasma geven.

3. Levende donatie: een goed alternatief? De eerste geslaagde niertransplantatie die plaatsvond in 1954 werd uitgevoerd door dr. J. Murray. Hij verwijderde een gezonde nier van een 23-jarige man en plantte die in bij diens zieke tweelingbroer. Omdat eeneiige tweelingen een identieke genetische code hebben, was het uitvoeren van transplantaties op tweelingen minder problematisch dan bij twee niet genetisch identieke personen. In de jaren 50, was levende donatie tussen identieke tweelingen de enige manier om succesvol te transplanteren. Toen ontbraken de kennis en de middelen om het immuunsysteem te onderdrukken. Het midden van de jaren tachtig was een keerpunt. De afstotingsonderdrukkende medicatie en transplantatietechnieken boekten spectaculaire vooruitgang. Deze positieve evolutie en het groot tekort aan donororganen zijn de reden voor het nu meer toepassen van levende donatie.

14


3.1 Wat kan er worden getransplanteerd bij levende donatie? Drie organen komen hiervoor in aanmerking. Een nier, een deel van de lever of een deel van de dunne darm kan bij leven gedoneerd worden. De leverlob heeft de eigenschap om terug aan te groeien. Na de wegname van de nier neemt de overgebleven nier de functie over. Hierdoor kan de donor terug een normaal, gezond en actief leven leiden. De levensverwachting en de algemene gezondheid van de donor worden niet beïnvloed door het verwijderen van de nier. Een transplantatie van een nier van een levende donor kent betere resultaten op korte en lange termijn. Ongeveer 98% van deze nieren functioneert perfect één jaar na transplantatie. In het algemeen zien we minder afstotingen en de ontvanger dient ook minder medicatie te nemen tegen afstoting. De transplantaties van een leverlob van een levende donor is een relatief recente techniek die in de jaren ‘80-’90 werd ontwikkeld, voornamelijk in Japan en die nu ook in Europa frequent wordt uitgevoerd. Transplantatie van een leverlob van een levende donor is een valabel alternatief gezien het prangend tekort aan transplantorganen… Als de ontvanger een kind is, wordt meestal de linkerlob getransplanteerd. Het risico voor complicaties op lange termijn is relatief klein, gezien de lever opnieuw aangroeit. Het doneren van een leverlob aan een volwassene kent een veel groter risico voor de donor. De ingreep laat uiteraard een litteken na en kan voor ongemak en pijn zorgen.

3.2 Wanneer kan een orgaan bij leven worden afgestaan? • Na compatibiliteitonderzoek. • Na een zeer grondige en uitgebreide screening van de donor. • Vrijwillig tussen familieleden, echtgenoten, vrienden, ….

3.3 Wat zijn de voordelen van levende donatie? De wachttijden worden op deze manier ingekort. De ingrepen kunnen zorgvuldig gepland worden. Dit houdt in dat de ontvanger beter kan voorbereid worden op de ingreep. Hij kan in een zo optimaal mogelijke medische toestand getransplanteerd worden. Ook kan de bewaartijd van de organen buiten het lichaam zo kort mogelijk worden gehouden, aangezien de ingrepen bij de donor en de ontvanger quasi gelijktijdig verlopen. Een bijkomend voordeel tenslotte is het psychologisch voordeel voor de donor die terecht een mooie waardering geniet voor dit genereus gebaar.

3.4 Wat is kruis- of ruildonatie? Soms is een familielid, ouder of vriend van iemand op de wachtlijst voor niertransplantatie bereid om te donoren maar is het niet mogelijk omdat de weefsels van de donor en ontvanger niet compatibel zijn. Dan is kruis- of ruildonatie een goed alternatief. Bij kruis- of ruildonatie kan donor A niet doneren aan

Donor

Donor

zijn of haar ziek familielid A en kan donor B niet aan zijn of haar ziek familielid B donoren. Wanneer donor A wel kan donoren aan zieke B en donor B kan doneren aan zieke A spreekt men van een kruis- of ruildonatie. In België bestaat er hiervoor een sa-

Patiënt

Patiënt

menwerkingsverband tussen alle niertransplantatiecentra, meer bepaald het Living Donor Exchange Programma of de LDEP.


15

Orgaantransplantatie procedure: Patiënt overlijdt in het ziekenhuis

Plaats van overlijden Onderzoek

Arts stelt overlijden vast en onderzoekt

4. Wie komt in aanmerking voor orgaandonatie na vaststelling van een overlijden door de arts? Het gebrek aan organen is een belangrijke hinderpaal voor orgaantransplantaties. In België zijn er onvoldoende donoren om aan de vraag te voldoen met als gevolg lange wachttijden en helaas patiënten die overlijden. De Belgische wetgeving geeft aan dat iedereen donor is tenzij uitdrukkelijk verzet werd geuit. Toch worden vandaag heel wat mogelijke donoren geen donor omwille van uiteenlopende redenen. Om tegemoet te komen aan dit probleem wil men de detectie van potentiële orgaandonoren verbeteren. In de ziekenhuizen wordt een lokale donorcoördinator aangesteld. Het Koninklijk Besluit van 12.11.2012 regelt de functie van de lokale donorcoördinator in de ziekenhuizen waarbij: • Elke potentiële donor wordt geïdentificeerd. • Elke potentiële donor wordt gesignaleerd aan de transplantatiecoördinatoren van een transplantatiecentrum. • Het doneren van organen en weefsels op de best mogelijke manier aan de families wordt meegedeeld. Men komt in aanmerking voor orgaandonatie bij verklaring van hersendood of verklaring hartdood (hartstilstand). Twee groepen patiënten worden aldus onderscheiden die mogelijks, na uitgebreide screening door de aangeduide artsen, in aanmerking kunnen komen voor orgaandonatie:

4.1 Wanneer ben je hersendood? Bij hersendood, verklaart men de patiënt als overleden op basis van een onomkeerbare inactiviteit van de hersenen inclusief de hersenstam. Door middel van kunstmatige beademing blijft het bloed circuleren en worden de organen intact gehouden2. Het vaststellen van hersendood gebeurt door drie onafhankelijke artsen. 2

16

Meer info:http://www.hersendood.org/wat_is_hersendood


4.2 Wanneer ben je hartdood? Bij hartdood, wordt de patiënt overleden verklaard, op basis van inactiviteit van het hart. Bijvoorbeeld na een harstilstand. De bloed-circulatie is hierbij gestopt en alleen de nieren, lever, longen en weefsels kunnen weggenomen worden voor transplantatie.

Patiënt overlijdt in het ziekenhuis. Plaats van overlijden

Arts stelt overlijden vast en onderzoekt of organen beschikbaar zijn.

Onderzoek

Weigering? Arts raadpleegt donorregister. Bij een weigering, stelt de arts de vraag aan de familie.

5. Wat zegt de wet? De Belgische wet die orgaantransplantatie regelt dateert van 1986. Met deze wet werd het systeem van automatisch donorschap ingevoerd. Dit betekent dat iedere overledene wordt beschouwd als mogelijke donor tenzij men zelf kenbaar maakte dit niet te willen. In België spreekt men van het opting-out systeem. In sommige andere landen bestaat het opting-in systeem3. De wet heeft ervoor gezorgd dat België één van de koplopers binnen Europa is wat het aantal orgaandonaties betreft. De gewijzigde wet orgaantransplantatie van 3 juli 2012, brengt de Belgische wetgeving in overeenstemming met de Europese richtlijnen over het transplanteren van organen en de kwaliteit- en veiligheidsnormen doorheen de hele procedure. Voor België was dit geen ingrijpende wijziging. De wet stelt ook nog steeds dat zowel donor als ontvanger van het orgaan anoniem blijven. Dit wil zeggen dat de familieleden van de donor niet weten wie de ontvanger van de organen is en omgekeerd weet de ontvanger van de

3

Meer info www.uzleuven.be/node/132/node/132/


17

organen niet wie de donor was. Veel mensen zijn na hun transplantatie wel nieuwsgierig naar hun orgaandonor. Soms worden daarom wel algemeenheden meegedeeld bv. het geslacht en de leeftijd van de persoon (niet alle centra gaan hier op uniforme wijze mee om…). Men krijgt ook de kans om via het transplantatiecentrum anoniem een brief te schrijven aan de familieleden van de donor of omgekeerd. Meer en meer mensen maken gebruik van deze mogelijkheid om de familie te bedanken en te vertellen hoe het men hen gaat. Ook de familieleden van de donor vernemen vaak graag hoe het met de ontvanger van het orgaan gaat.

5.1 Weigering? De arts raadpleegt het donorregister naar een eventuele registratie. Wanneer de overledene geen enkele uiting gaf van zijn wens, noch door een schriftelijke noch door een mondelinge bron, zal de arts polsen bij de familie van de overledene. Ongeveer 12 à 15% van de nabestaanden stemt niet in met orgaandonatie. Vandaar is het van groot belang dat de familie op de hoogte is van de uitdrukkelijke wens van de overledene. Zo voorkom je voor de familie van de overleden een moeilijk te nemen beslissing.

5.2 Familieoverleg? In de praktijk overlegt men altijd met de naaste familie alvorens men de organen verwijdert. Dit is een deontologische richtlijn van de Orde der Geneesheren. Met de wetswijziging in 2007 wordt het respecteren van de wilsuiting van de donor benadrukt ook als het niet gaat om een officiële registratie, maar een geschreven document of een mondelinge verklaring aan een familielid of vertrouwenspersoon (iemand uit de naaste omgeving, echtgenoot, dochter, vriend …)

6. Hoe laat ik mij registreren? De kans bestaat dat je ooit in aanmerking komt voor het donorschap. Daarom is het belangrijk dat de inwoners van jouw gemeente of stad vóór dit moment laat weten hoe hij of zij denkt over orgaandonatie.

Dat kan op drie manieren: 6.1 Officiële registratie bij de gemeente. Wil je je uitdrukkelijk als donor melden, verzet uiten tegen het afstaan van organen of een vorige wilsverklaring herroepen dan moet je je persoonlijk melden op de dienst burgerzaken-bevolking. De registratie is gratis. De registratie wordt ondertekend en nadien opgenomen in het Rijksregister van natuurlijke personen. In geval je komt te overlijden kunnen de artsen in het ziekenhuis dan meteen jouw naam en registratie opzoeken in de centrale databank. Zij dienen deze registratie op te volgen, of het nu om een toestemming of een weigering gaat. Het registratieformulier vind je als bijlage 1.

6.2 Geschreven document (brief of donorkaart). In principe is een zelf geschreven brief voldoende. Dit geschreven document wordt best bewaard bij de identiteitskaart. Ook een ingevulde donorkaart bewaar je best in je portefeuille. Daarnaast blijft het zeker zo belangrijk om de boodschap ‘Praat erover met naaste familie’ mee te geven aan de inwoners.

18


Donorkaartjes def _Opmaak 1 23/04/12 16:50 Pag

Ik beslis hierbij bewust en weldoordacht om donor te zijn en geef uitdrukkelijk de toestemming om in geval van overlijden mijn organen te schenken. Naam:

Voornaam:

Handtekening

(bewaar dit kaartje bij je identiteitskaart)

6.3 Mondelinge verklaring aan een vertrouwenspersoon. Ook hier blijft de belangrijkste boodschap. Dan hoeven zij dat op zo’n moeilijk moment niet voor jou te doen en dan wordt jouw mening gerespecteerd.


19

7. Verblijf van een overledene? De Belgische wet benadrukt een respectvolle behandeling van de donor. De overledene wordt na het wegnemen van de organen zorgvuldig opgebaard en kan worden gegroet door de nabestaanden zodat het rouwproces normaal kan verlopen.

Patiënt overlijdt in het ziekenhuis. Plaats van overlijden

Arts stelt overlijden vast en onderzoekt of organen beschikbaar zijn.

Onderzoek

Weigering? Arts raadpleegt donorregister. Bij geen weigering, polst de arts.

Nabestaanden blijven bij de patiënt tot operatie. Verblijf van overledene

Operatie

Operatie voor de wegname van de organen: lever, long, hart, nieren, pancreas, dunne darm...

8. Toewijzing? 8.1 Hoe werkt Eurotransplant? Bij elke transplantatie is het de uitdaging voor de artsen om de meest geschikte donor te vinden zodat de kans op afstoting zo klein mogelijk is. Het is ook belangrijk dat men de geschonken organen zo efficiënt en eerlijk mogelijk toewijst aan de wachtende. Op die manier kan men het grootste aantal mensen redden. Al snel ontstond dan ook het idee om een overkoepelende organisatie op te richten die deze taak op zich neemt. In 1967 werd Eurotransplant opgericht.

20


Deze organisatie overkoepelt alle transplantatiecentra van België, Slovenië, Oostenrijk, Nederland, Duitsland, Luxemburg en Kroatië. In 2013 trad Hongarije toe. Eurotransplant zorgt ervoor dat elk orgaan dat geschonken wordt bij de meest geschikte persoon terechtkomt. Per orgaan houdt de organisatie een wachtlijst bij. Om te bepalen aan wie men een orgaan toekent, worden de medische gegevens van de donor vergeleken met die van de wachtende. Als de geschikte kandidaat gevonden is, contacteert Eurotransplant het plaatselijke transplantatieteam. Daar beslist men of de operatie doorgaat. Iemand op de wachtlijst kan dus op elk moment een telefoontje krijgen dat er een orgaan gevonden is. Als het langverwachte bericht komt, moet men zo snel mogelijk naar het transplantatiecentrum. De meeste organen worden toegewezen binnen één land, het transport neemt immers kostbare tijd in beslag. Maar organen kunnen ook toegewezen worden aan een patiënt in één van de landen van Eurotransplant. Ook patiënten op de wachtlijst in België kunnen organen ontvangen afkomstig van een donor uit één van de Eurotransplantlanden.

8.2 Transplantatiecentra in België. In het transplantatie-centrum zijn de transplantcoördinatoren en de chirurgen permanent paraat om een orgaanprocedure op te starten. Na de vaststelling van de dood door drie artsen, wordt er contact opgenomen met de transplantatiecoördinator. Die raadpleegt de databank van het ministerie om een eventuele weigering van het donorschap na te gaan. Daarna wordt de familie gecontacteerd om de intentie van mogelijke orgaandonatie te bespreken. Na evaluatie van de donor worden alle gegevens doorgegeven aan Eurotransplant. Deze organisatie regelt de toewijzing van organen. De donor wordt zo behandeld dat alle organen in de meest optimale conditie worden gehouden. Als de ontvanger gekend is en voorbereid wordt, start men het wegnemen van de organen bij de donor. Het transport van het orgaan wordt georganiseerd. Daarna kan de transplantatie van het orgaan bij de ontvanger beginnen. Transplantatiecentra vind je in volgende steden: Luik, Aalst, Antwerpen, Brussel, Gent en Leuven.


21

Hoofdstuk 3

Campagne orgaandonatie ‘Geven om te LEVEN om te geven’, hoe begin ik eraan?

22


baseline:

Geven om te le v en om te geven Het motto van de campagne is tweeledig. Het eerste luik van de baseline Geven om te LEVEN wil sensibiliseren over orgaandonatie. Dit door op te roepen om te praten over orgaandonatie en actief aan te geven om donor te willen zijn. Het tweede luik van de baseline spreekt de sociale verantwoordelijkheidszin aan: LEVEN om te geven. Neem je verantwoordelijkheid op vlak van gezondheid op en draag zorg voor je eigen lichaam.

1 Wat ging voor af? In maart 2008 startte het provinciebestuur West-Vlaanderen de campagne orgaandonatie. De focus lag op het motiveren van lokale besturen en hoger onderwijs. De West-Vlaamse gemeenten pasten hun website aan en verspreidden correcte info over het thema. Ook maakten ze het promotiemateriaal ruim bekend. Diverse gemeentebesturen organiseerden meerdere, succesvolle infomomenten of hielden een theatervoorstelling over orgaandonatie. Hiervoor werd samengewerkt met de Belgische transplantatiecentra en patiëntenverenigingen. In het totaal bereikten we 82% van de lokale besturen met een gemiddelde respons van 72 aanwezigen. Het provinciebestuur heeft als doelstelling om alle lokale besturen zover te krijgen, dat men op regelmatige basis acties organiseert. Een permanente aandacht voor orgaandonatie is ontontbeerlijk en werkt! Zo tonen de gemeentelijke wilsbeschikkingen - jaarlijks in kaart gebracht sinds 2004 door de provincie - een stijging van wilsbeschikkingen nadat een actie plaats vond. In de bijlage 2 vind je alvast een gepersonaliseerde fiche hiervan terug.

2 Doelstellingen van de campagne? Door een vast aanbod naar lokale besturen en hoge scholen te richten, willen we : • Continu taboedoorbrekend werken. • Correcte en up-to-date informatie geven over het thema orgaandonatie. • Continu sensibiliseren om te praten over orgaandonatie. • De verzetsuitingen en familieweigeringen reduceren. • Motiveren tot een gezondere levensstijl.


23

3 Doelgroep van de campagne? We willen elke West-Vlaming – met focus op de jongeren – bereiken.

4 Stappenplan? Hieronder reiken we een inspirerend stappenplan aan om werk te maken van orgaandonatie binnen jouw gemeente/stad. Daarnaast beschrijven we twee praktijkvoorbeelden, telkens gebaseerd op onderstaande theoretische stappen. Je kunt meteen aan de slag op weg naar een integrale aanpak! • De gemeente Deerlijk organiseerde in 2012 vanuit de seniorenraad en het Rode Kruis een infosessie voor het brede publiek. • De gemeente Dentergem verkoos om in 2009 een theatervoorstelling over orgaandonatie, ‘De Gift’, op touw te zetten.

4.1 Stap 1: Stel een inspirator aan. Om tot een goed functionerende werkgroep te komen is de rol van een stuwende kracht noodzakelijk. Deze persoon treedt op als motor van een uitgebreid netwerk en roept de gepaste sfeer van de werkgroep op. Ook geeft de inspirator de juiste richting en impulsen. Bijgevolg zet hij/zij de partners op het goede spoor en bestendigt deze situatie. Voldoende ervaring met daarbij de kennis van de lokale gewoonten en waarden van de partners is een belangrijke vereiste van de inspirator. Zo worden de slaagkansen van het project aanzienlijk hoger. Belangrijke partners zijn: collega’s schepenen en personeel, adviesraden, socio-culturele verenigingen, seniorenverenigingen, voorzitter van de plaatselijke huisartsenkring, ziekenfondsen, Rode Kruis, jeugdadviseurs, service clubs, lokale gangmakers en hun kanalen…

4.2 Stap 2: Vorm een werkgroep of integreer in een bestaande werkgroep. De werkgroep bestaat uit bovenvermelde vertegenwoordigers of sluit aan bij een bestaande werkgroep die het project verder vorm kan geven. Deze werkgroep komt op geregelde tijdstippen samen en bereid het project voor. Integraal werken staat hierbij centraal. Integraal werken staat voor de manier van werken waarbij elke betrokken partner bij een project vanaf het begin samenwerkt en afstemt. Met als uiteindelijk doel om een beter project te realiseren. In de praktijk is dit een daadwerkelijke uitdaging maar eenmaal gestart kan dit partnership enorm verrijkend worden ervaren.

4.3 Stap 3: Start met een realistische timing. Een communicatie- en actieplan vereisen een concrete en haalbare planning. Belangrijk is om hiervoor voldoende tijd te voorzien en zo een visie te ontwikkelen over het thema orgaandonatie. Ga stapsgewijs en structureel te werk en benoem prioriteiten, deze manier van werken leidt naar meer effectiviteit. Zorg ook voor voldoende spreiding en variatie van de verschillende acties. Werk zo breed mogelijk en streef ernaar om diverse doelgroepen te bereiken.

24


4.4 Stap 4: Maak een communicatie- en actieplan op en werk naar een climax. Plan de bekendmaking van het project via een persbericht tijdig. De ervaring leert dat het van groot belang is om de activiteit bij zoveel mogelijk andere evenementen aan te kondigen. Spreek over de geplande actie op de gemeenteraad, tegen collega’s en personeel. Na de concrete planning volgt de actiefase. Wees bewust dat niet alle acties gelijkwaardig zijn, elk hebben ze hun zwaktes en sterktes. Dit samenspel maakt de acties net complementair. Zichtbare acties houden het draagvlak levendig en geven dynamiek aan het project. • Agendeer het thema orgaandonatie op een overleg binnen jouw gemeente of stad. • Ga op zoek naar extra ondersteuning. • Verbreed je actiegroep, zo creëer je een lokaal draagvlak. Een breed gedragen missie en visie zal kracht en motivatie geven aan het project. • Stel een goed en flexibel actieplan op want plannen moeten gaandeweg afgestemd worden op nieuwe situaties in de realiteit. • Herhaal de acties regelmatig om het effect te verhogen en werk naar een hoogtepunt bv. zet een actie over orgaandonatie in de kijker rond de periode van Valentijn, Kerstmis, Europese donordag, Dag van de Nier of Wereld diabetesdag. • Indien er zich opportuniteiten voordoen, aarzel niet om hierop in te zetten. • Belangrijk is ook om tijdens de implementatiefase kritisch te registreren wat goed en minder goed loopt. Signaleer tijdig en stuur bij waar nodig! • Inzetten op kwaliteitsvolle en deskundige communicatie, zowel met interne als externe partners, staat centraal en zal renderen op termijn. Hieronder vind je enkele suggesties voor een adequate communicatiestrategie: • Plaats de activiteit zoveel mogelijk in de kijker via de pers, op de website en ondersteun met beeldmateriaal. • Informeer alle gemeentelijke diensten inclusief bibliotheken, politie, socio-culturele raad en seniorenraad. • Kondig de activiteit aan bij zoveel mogelijk andere werkzaamheden. • Informeer collega’s schepenen en personeel hierover. • Vraag de voorzitter van de huisartsenkring, paramedici en de eventuele omliggende ziekenhuizen naar ondersteuning van de bekendmaking. • Informeer en betrek hierbij tijdig externe partners (secundair en hoger onderwijs, vereniging van handelaars, bedrijven, ziekenfondsen, apotheken, Rode Kruis, service clubs en jeugd- en sportverenigingen). • Zoek een passende teaser uit de onderstaande inspiratielijst zie pagina 26. Richt een werkgroep op en werk een concreet voorstel uit.

4.5 Stap 5: Plan een evaluatie en streef naar verankering. Beschrijf de concrete en meetbare projectresultaten die je beoogt (indicatoren per projectjaar, actie, doelstelling, SMART4 geformuleerd). Plan vervolgens een procesevaluatie om na te gaan of alles is verlopen volgens de vooropgestelde planning en benoem de succes- en/of faalfactoren in die fase. Of plan een effectevaluatie die nagaat of het doel bereikt werd, was de participatie voldoende… ? Indien het project positief geëvalueerd wordt, kan ze verankerd worden in het beleid en is het relevant om dit te herhalen in de toekomst.

4

SMART-methode = S=Specifiek - M=Meetbaar - R=Realistisch - A=Actiegericht - T=Tijdgebonden


25

Belangrijk is ook om de bevindingen van de evaluatie terug te koppelen binnen jouw lokaal bestuur alsook naar het grote publiek bv. via het college, gemeentelijk infoblad, website … Zo ontstaat er duurzaamheid en continuering van het project binnen het beleid.

Gemeente

Deerlijk

Dentergem

Stap 1: inspirator

Oud gemeenteraadslid en voorzitter Deerlijks vormingswerk was de gedreven persoon die zich schaarde achter dit initiatief.

De gedreven schepen sociale zaken en haar team. Een stuwende kracht is onmisbaar in het verhaal.

Stap 2:

Kenmerkend hierbij is dat onder leiding van een uiterst begeesterde voorzitter alle leden van de werkgroep enthousiast zijn om hieraan mee te werken. De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers uit diverse Deerlijkse culturele en sociale organisaties. Ook het Rode Kruis was vertegenwoordigd. Iedereen wordt voor de kar gespannen!

Een zeer gemotiveerde werkgroep bestaande uit schepen sociale zaken, OCMW-raadslid, ambtenaren van de rekendienst, dienst ruimtelijke ordening en milieu, cultuurraad en provinciale administratie dienst welzijn.

De werkgroep startte begin 2012 en kwam frequent samen. Enige expertise was al aanwezig gezien de initiatiefnemer in 2010 een infosessie organiseerde. De timing werd nauwgezet uitgezet. Een kritisch communicatie- en actieplan werd uitgewerkt.

De werkgroep ging van start in het najaar van 2008, dus ruim op voorhand. De leden van de werkgroep kwamen op geregelde tijdstippen samen en ontwikkelden een eigen visie. Zo opteerde de werkgroep voor het houden van een theatervoorstelling over orgaandonatie. Een communicatie- en actieplan werd grondig voorbereid.

De pers werd hier nauw bij betrokken (kranten, Radio 2…). Via schriftelijke en mondelinge communicatie informeerden de diverse vertegenwoordigers van het Deerlijks vormingswerk het initiatief bij hun leden van de verschillende organisaties.

De pers werd aangesproken (HLN, diverse kranten, gemeentelijke infokrant…). Daarnaast schreef men alle socio-culturele, sport- en jeugd verenigingen en de lokale woonzorgcentra aan. Het initiatief werd breed uitgedragen door de leden van de werkgroep.

actieplan

De taken werden verdeeld en werden consequent uitgevoerd. De mobiele tentoonstelling werd een maand tentoongesteld in het ontmoetingscentrum.

De taken werden onderling toegekend en werden enthousiast uitgevoerd met het streven naar een continue meerwaarde.

Stap 5:

De campagne werd nadien positief geëvalueerd, alle leden waren vertegenwoordigd. Op de infoavond noteerde het bestuur 45 positieve wilsverklaringen.

De actie werd intern positief geëvalueerd door de werkgroep.

werkgroep

Stap 3: realistische timing

Stap 4: communicatieplan

evaluatie

TIP: Wanneer je beslist om een infosessie te organiseren kun je een evaluatieformulier aanvragen via [email protected]

26


5 A anbod naar lok ale besturen. Deze inspiratiemap wil je een stuk op weg zetten om acties rond orgaandonatie te ondernemen in jouw gemeente of stad. Ook de hierboven aangehaalde praktijkvoorbeelden van de gemeenten Deerlijk en Dentergem willen je prikkelen om een efficiënt project te verwezenlijken. Een positieve publieke opinie is van groot belang voor orgaandonatie. Want de hoeksteen van de westerse beschaving is net solidariteit. Weet dat je er niet alleen voor staat! Het provinciebestuur biedt hierbij nog diverse ondersteuning. Ga je voor het minimum aanbod dan ben je al goed op weg om orgaandonatie bespreekbaar te stellen in jouw gemeente of stad. Beoog je een bredere aanpak, kies dan bewust voor het maximum aanbod.

5.1 Minimum of maximum aanbod. ONS MINIMUM AANBOD • Verspreiden van promotiemateriaal. • Infosessie door een transplantcoördinator gespekt met getuigenissen van ontvangers en nabestaanden van een donor. • Publicatie artikels in gemeentelijke infobladen (voorbeeld zie bijlage 3). • Websitevermelding informatie over orgaandonatie. • E-mailbanner ‘Geven om te LEVEN om te geven’. • Rondreizende tentoonstelling ’Geven om te LEVEN om te geven’. Beschik je over een ruime inkomhal, geef deze mobiele tentoonstelling een centrale plaats. Is de ruimte echter beperkt, ga dan misschien op zoek naar een alternatieve plaats vb. bibliotheek, zwembad, cultureel centrum, dienstencentrum of ziekenhuis. Op deze plaatsen komt de tentoonstelling zeker ook tot zijn recht en trekt hij ongetwijfeld tal van geïnteresseerde bezoekers.

ONS MAXIMUM AANBOD • Het minimum aanbod waarbij de infosessie wordt vervangen door theatervoorstelling ‘De gift’ + nabespreking + getuigenissen. De theatervoorstelling bespreekt de dilemma’s rondom orgaandonatie. Het belang, maar ook de twijfels van het donor-zijn, worden vanuit verschillende gezichtspunten bekeken. Deze voorstelling duurt anderhalf uur en hier hebben de nierpatiënt op de wachtlijst, de nabestaande van een donor en een transplantatiecoördinator ieder hun eigen verhaal. Na de voorstelling is er mogelijkheid tot nabespreking onder leiding van een deskundig panel. Hieraan is een kostprijs verbonden met een richtprijs van ongeveer 2.000 euro. • Websitevermelding. • Ontwikkelen van bijkomende lokale acties. We reiken een aantal creatieve acties aan via een suggestielijst om het thema orgaandonatie op een originele manier bespreekbaar te maken in jouw gemeente/stad. Door het formuleren van kernbegrippen, aangegeven in het rood, bieden we enkele concrete acties aan. Deze acties kunnen nog verder worden uitgewerkt. Onderstaande suggestielijst wil de nodige inspiratie geven om je volle gewicht in de schaal te werpen.


27

5.2 Wie doet wat? Hieronder vind je alvast een voorstel tot taakverdeling voor zowel jouw gemeente/stad als voor de Provincie West-Vlaanderen. De provincie biedt volgende ondersteuning:

Bij een externe actie naar de bevolking toe neemt de gemeente/stad volgende taken op zich:

Bij een interne actie naar het personeel toe neemt de gemeente/stad volgende taken op zich:

De gemeente/stad opteert voor een infosessie en:


• Mailt het aanvraagformulier met de technische fiche ingevuld terug.

• Promoot breed de campagne door gebruik te maken van eigen kanalen.

• Ondersteunt logistiek (ter beschikking stellen van een zaal en de nodige apparatuur, technische assistentie en houden van een receptie).

• Stemt af met en communiceert naar de lokale actoren (adviesraden en commissies).

• Verzorgt de verwelkoming en slotwoord (door burgemeester en/of schepen). • Vergoedt de transplantcoördinator (komt neer op € 40/uur en excl. verplaatsingsvergoeding aangerekend voor het afgelegde traject vanuit het betrokken transplantatiecentrum (Leuven, Gent, Brussel of Antwerpen).

• Verspreidt het promotiemateriaal naar de bovenvermelde partners en heeft aandacht voor de interne en externe netwerkcommunicatie. • Engageert haar personeel in hoge mate op de infosessie.

• Vergoedt de tussenkomst voor een getuige aan €30 inclusief verplaatsingsvergoeding, indien de getuige woonachtig is in de provincie West-Vlaanderen. Tenzij dit anders wordt bepaald door een transplantatie vereniging.

De Provincie engageert zich voor volgende taken bij een externe actie vb. naar de bevolking:

De Provincie engageert zich voor volgende taken bij een interne actie vb. naar het personeel:



• Voorziet gratis het gepersonaliseerde drukwerk (affiches en folders).

• Werkt een passend stappenplan uit a.d.h.v. het geselecteerde medium en biedt op basis zoals hierboven aangegeven de nodige ondersteuning.

• Biedt logistieke ondersteuning (voorwoord door de gedeputeerde, perstekst, welkomst- en slotwoord). • Voert promotie via provinciale website. • Coördineert de sprekers en getuigen. • Voorziet een provinciaal rol-up-screen. • Voorziet provinciale vertegenwoordiging i.f.v. de beschikbaarheid.

28


Orgaandonatie 8 oktober 2013: 12u15 tot 13u15 (zaal 3, provinciehuis Boeverbos) Wekelijks sterven er gemiddeld twee personen op de wachtlijst omdat er niet tijdig een orgaan beschikbaar is. Tijdens Broodje Boeverbos komen twee mensen getuigen, elk met hun persoonlijk verhaal. Na een val van de trap bleek haar dochter Kelly hersendood te zijn. Op het meest aangrijpende moment van het leven werden Lia en haar man geconfronteerd met de vraag om orgaandonatie. Lia Vankempen wil graag haar verhaal komen delen als voorzitster van Nabestaanden van donoren (NAVADO vzw). Daarnaast komt Christiane Vandeputte aan het woord die zelf een levertransplantatie onderging. Als intro en afsluiting van het thema brengt Koen Snyers een poëtisch-verhalende voordracht over het thema. De gemeente/stad opteert voor een andere actie en:

De gemeente/stad opteert voor een andere actie en:

• Hanteert dezelfde werkwijze als hierboven.

• Past dezelfde werkwijze als hiernaast beschreven toe.

• Voorziet gepersonaliseerd drukwerk (bladwijzers voor een markt- of een bibliotheekactie, gepersonaliseerde stapstenen…). • Speelt de provinciale DVD af op een toegankelijke plaats.

• Organiseert een korte infosessie als lunchmoment of wedstrijd vb. een woordzoeker of andere voorstellen op bovenvermelde suggestielijst.

• Plaatst de mobiele tentoonstelling ‘Geven om te LEVEN om te geven’ in de kijker. • Plaatst een opvallende donorzuil of koker op een toegankelijke plaats, waarin gekleurde voorwerpen aangeven hoeveel personen zich positief registreerden. Op deze wijze spoort de gemeente/ stad de inwoners aan om hun wilsuitdrukkingen te formuleren.

5.3 Suggestielijst Afgeven van organen is een uiting van solidariteit, attentie, dankbaarheid … • Neem een voorbeeldrol op door bv. de ‘Dag van de Attentie of de Hoffelijkheid’ aan te grijpen om een actie over orgaandonatie te ondernemen. • Creëer een label “hartelijkste gemeente met het grootste hart”, “Jij bent het grootste cadeau”. • Beloon het personeel bij het hoogst bereikte aantal positieve wilsbeschikkingen. • Speel korte ingesproken quotes af van personen bij registratie op de dienst burgerzaken.


29

• Breng eigenheid binnen een campagne > Bv. binnen een bestuur of via een dorpsfiguur. • Richt een teasende oproep voor een orgaan via het infoblad naar de bevolking of via interne nieuwsbrieven naar personeel. • Verspreid anoniem dankberichten via streekkrant of via interne communicatie naar jouw personeel. Het thema orgaandonatie onder de aandacht brengen door: • Verschillende manieren te zoeken om het thema onder de aandacht te brengen: digitaal, media, E-loket, bedrijven, scholen … • Het doorbreken van drempels “Is dit een drempel voor jou?” • Effectieve drempels te leggen in een stad- of gemeentebestuur en te linken met de drempel naar orgaandonatie. • Streven naar een gezonde bevolking (dit resulteert in minder mensen op de wachtlijst). • Intergenerationeel te werken (jongeren & ouderen en omgekeerd) en hieraan een wedstrijd of een ludieke actie te koppelen. • De wachtlijst zichtbaar te maken, associaties te maken: wachten en wachtlijsten vb. door een grote zandloper te plaatsen, “Busje komt zo”, beide als symbool voor de wachttijd • Tips mee te geven om gezond te blijven. • Gezonde hapjes bij diverse recepties aan te bieden. Het thema orgaandonatie onder de aandacht brengen op verschillende tijdstippen door: • Op Kerstmis, eindejaar, Nieuwjaar, Valentijnsdag, vakantieperiode, verhuis, trouw, aangifte … te linken aan goede voornemens. • Door een adventskrans in chocolade met diverse orgaanvormen aan te maken. • Bij de overgang van de verschillende seizoenen. • “Hoe groot is het hart van jouw gemeente?” door de evolutie van de positieve wilsbeschikkingen in functie van de jaren visueel voor te stellen door vb. harten uit te hangen die steeds in grootte toenemen of door sterren uit te hangen. • De rode loper met obstakels bij negatieve registratie en groene loper met ‘dankjewel’ of bloemen bij positieve registratie zichtbaar uit te rollen in het gemeentebestuur. • Bij positieve registratie wilsbeschikking: geven van een kleine attentie zoals bv. : > Bloemzaadjes meegeven of boomplantactie op touw zetten of wijktuintjes aanleggen. > Complimenten te geven aan de burgers. > Kleine gebaren. > Knuffel, handdruk, zoenen op papier of speculaas te geven. > Chinese koekjes met positieve spreuken of dankberichten. > Sterren uithangen, een rapport met grote onderscheiding uitreiken. Stimuleer acties orgaandonatie binnen verschillende organisaties in jouw gemeente of stad voor iedereen door: • Bloedinzamelacties te organiseren en hieraan acties te koppelen over orgaandonatie. • Een actie uit te werken met het Rode Kruis, brandweer(kalender) … • Een inzamelactie voor een verwendag voor een getransplanteerde en/ of een nabestaande te organiseren. • Chocoladefiguren in diverse orgaanvormen aan te maken (hart, lever, nieren en longen) bij Valentijnsdag.

30


• Kunstwerken van organen (hart als symbool) centraal te plaatsen in de gemeente of stad cfr. kunstwerkkoeien in Oostkamp. • Een anoniem dankgedicht van een getransplanteerde naar een nabestaande van een donor te publiceren in een plaatselijk dagblad. Organiseer hiervoor een gedichtenwedstrijd in jouw gemeente. • (Digitale) kaarten met wervende boodschappen of donorkaarten te ontwerpen en te verspreiden via de handelaars, bedrijven… • Te refereren naar artsen, transplantcoördinatoren en paramedici welke belangrijke schakel ze vormen in de transplantatiewereld. Stimuleer acties orgaandonatie binnen verschillende organisaties in jouw gemeente of stad voor jongeren door: • Jeugdbewegingen in te schakelen bv. een wedstrijd organiseren tussen de verschillende organisaties. • Op de startdagen van de jeugdorganisaties of tijdens de speelpleinwerkingen of op skateparken lokale acties uit te werken door bv: > Een kunstwerk, lied of een filmpje maken over orgaandonatie. > Een ludieke actie te ontwikkelen over orgaandonatie. > YouTube hiervoor gebruiken. • De autorijscholen aan te spreken in de gemeente om werk te maken van een actie orgaandonatie door bv. jongeren aan te moedigen om een goed theoretisch en praktisch rijexamen af te leggen. En hen hierdoor te wijzen dat ze op die manier vermijden om een potentiële donor te zijn. • De sportorganisaties benaderen om een actie orgaandonatie uit te werken. Stimuleer acties orgaandonatie binnen verschillende organisaties in jouw gemeente of stad voor ouderen door: • Een bingo, rad van fortuin en quiz met vragen over orgaandonatie te organiseren. • Een kans- of kaartspel ontwikkelen met harten, longen, levers, nieren en koninginnen die wervende boodschappen omvat. • Een actie taboedoorbreking ontwikkelen door bv. praatsessies met getransplanteerden te organiseren. Iedereen heeft recht om gezond te zijn! • Misvattingen over orgaandonatie verspreiden in jouw lokaal bestuur (zie blz.9). • Iedereen kan in principe kandidaat-donor zijn, maar iedereen kan ook een orgaan nodig hebben. • Leef gezond en denk aan je toekomst want ook jij kan een potentiële donor zijn!

5.4 Films, spel en literatuur. Films over orgaandonatie: Om het thema orgaandonatie te benaderen via een bredere maatschappelijke context vind je hieronder enkele filmsuggesties over orgaandonatie. Dit aanbod varieert van educatief naar drama tot thrillerniveau.


31

1. Provinciale DVD afspelen op een centrale plaats binnen de gemeente.

2. ‘Nicholas’ gift’ met Jamie Lee Curtis en Alan Bates, 1998 Dit drama speelt zich af in Italië en is gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Op een abrupte wijze worden de ouders geconfronteerd met de hersendood van hun zoon Nicholas en vervolgens met de vraag tot orgaandonatie. Een ontroerende film die een nominatie in de wacht sleepte.

3. ‘The Harvest Project’ met Darren Rozak, 2008 De tweede suggestie is een thriller en brengt orgaanhandel aan het licht.

4. ‘Adem’ een Belgische productie met o.a. Stef Aerts, Marie Vinck en Wouter Hendrickx, 2010 Deze film vertelt het beklijvende verhaal van twee broers, Tom en Lucas, die lijden aan een genetische ziekte die hun longen langzaam sloopt. Tom worstelt met zijn korte levensverwachting. Tom staat op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Tom valt voor de eigenzinnige Eline die al maanden in een quarantainekamer zit. Ze kunnen elkaar niet aanraken maar toch beginnen ze een relatie.

Spel over orgaandonatie: 1. Victorie Victor, een jongen van 2, is ziek. Hij wacht op een nieuw hart. Tal van mensen staan op de wachtlijst voor een nieuw orgaan. Jaarlijks sterven heel wat mensen voor wie niet op tijd een geschikt orgaan wordt gevonden. Het informatieve spel Victorie speelt daar een belangrijke rol in. Het richt zich tot kinderen vanaf 2 jaar. Dit educatief spel is handige tool om dit gevoelig onderwerp bespreekbaar te maken naar ouders, familie, vrienden en jeugdkringen toe. Maar Victorie behandelt veel meer dan de pure problematiek van de orgaandonatie. In het onderwijs kan het spel, conform de eindtermen, uitstekend worden gebruikt als

32


vakoverschrijdend instrument dat thema’s als levensbedreigend ziek zijn of allesoverstijgende solidariteit aan de orde stelt. Maar ook het reilen en zeilen van een ziekenhuis, het belang van onze organen of gezondheidsopvoeding in het algemeen komen aan bod. Donorgaan vzw, Leuven Garant Uitgevers, centrum voor informatieve spelen

Literatuur over orgaandonatie: 1. Bedankt! ‘Eric was al veertig jaar diabeet en ruim drie jaar dialysepatiënt’, zegt Lut. ‘Begin 2011 kregen we de langverwachte oproep van Gasthuisberg dat er een donor was gevonden: Eric zou een nieuwe nier en pancreas krijgen én een nieuw leven.’ De chirurg die de transplantatie uitvoerde, was bij de boekvoorstelling aanwezig. ‘Momenteel bestaan er nog lange wachtlijsten’, zegt chirurg Diethard Monbaliu. ‘Hierdoor sterven mensen nog voor ze een orgaan krijgen. Gelukkig blijven ook jaarlijks bijna duizend mensen leven dankzij orgaantransplantatie. Iedereen is wettelijk gezien donor, tenzij je verzet aantekent. Momenteel is de situatie in evenwicht: 189.000 ‘positieve’ donoren tegenover 188.000 mensen die verzet hebben aangetekend. Uiteindelijk vond zij dat de tijd rijp was voor haar eigen verhaal. ‘Bedankt! Het verhaal van een dubbele transplantatie’ beschrijft hoe haar man Eric Gielis en zijzelf de periode doormaakten: het lange wachten op organen, de operatie en de revalidatie. Auteur: Lut Geypens Kramat Uitgeverij 2014. ISBN 978946 24 20 168 2. Het leven met een transplantatie. Niemand kan het je leren. Als je een onderwerp als transplantatie bespreekt is het belangrijk dat je de twee kanten toelicht. Transplantatie wordt soms heel positief voorgesteld, maar er is ook een keerzijde aan de medaille. In dit boek komen zowel de positieve als negatieve aspecten aan bod die ik heb ervaren. Een geslaagde transplantatie houdt meer in dan alleen een goed functioneren van je transplantorganen, er is niet alleen het fysieke maar evengoed het psychosociale en maatschappelijke aspect dat hierbij hoort. Bij transplantatie hoort onvermijdelijk orgaandonatie en de nabestaanden van donoren… Het is een heel gevoelig onderwerp en naast mijn persoonlijke bevindingen geef ik ook relevantie medische informatie weer. Orgaantekort blijft een realiteit, ondanks alle sensibiliseringcampagnes. Ik hoop dat mijn boek er een beetje toe kan bijdragen dat mensen hierover geïnformeerd zijn zodat ze een standpunt kunnen innemen of toch het onderwerp bespreekbaar maken. Op die manier wordt de familie gespaard van twijfel om te beslissen op een heel moeilijk moment. Bestellen kan via de website van de auteur Erna Van de Zande www.diabetes-transplantatie.be 3. Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk Een harttransplantatie. Het begin van een zeer ingrijpende periode voor schrijver Ad van Gool en zijn gezin. Zijn keuze om zich in België te laten transplanteren, balanceren op het smalle koord van leven en dood, schokkende ingrepen, een zenuwslopende wachttijd, de uiteindelijke transplantatie, de intense revalidatie. Een autobiografisch boek dat laat zien waartoe de hedendaagse cardiologie in staat is. Door de duidelijke medische informatie, unieke foto’s en interviews met artsen en getransplanteerden is ‘Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk’ een buitengewoon aangrijpend en ontroerend document geworden. Ad van Gool, ‘Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk’, Golan, januari 2007. Meer info op www.advangool.nl


33

4. Het leven gaat door. In dit boek vertelt Renée Van Tricht hoe zij na een levensreddende transplantatie bij haar zoontje de behoefte bleef voelen om op zoek te gaan naar het verhaal van de donor. Na jaren van twijfel besloot ze tegen de regels van het anoniem donorschap in toch op zoek te gaan naar het graf van het jongetje in Barcelona. Ze verneemt daar dat ook zijn ouders haar willen ontmoeten. Met dit boek wil Renée Van Tricht de verplichte anonimiteit bij orgaandonatie bespreekbaar maken. Renée Van Tricht, ‘Het leven gaat door’, Standaard Uitgeverij, 2006. Meer info op www.reneevantricht.be 5. Nina. Een bijzonder kind Nina is negen, een vrolijk, ondernemend kind. Maar op een dag keert haar lichaam zich tegen haar. Ze blijkt het nefrotisch syndroom te hebben, een zeldzame nierziekte. Die ontdekking is het begin van een medische lijdensweg. In het boek spelen ook dialysen en transplantatie met een levende donor een belangrijke rol. ‘Nina. Een bijzonder kind’ is een verhaal van liefde en hoop, dat een steun wil zijn voor gezinnen die oog in oog staan met het absurde. Catherine De Roo, ‘Nina. Een bijzonder kind’, Uitgeverij Van Halewyck, 2006. 6. Organ Theft Legends Geregeld is er in de media sprake van organenroof. Men heeft het dan over Chinese gedetineerden of Braziliaanse straatkinderen die gedood worden voor hun organen. Die organen zouden dan worden overgebracht naar klinieken waar rijke buitenlanders op bestelling snel een nier, lever of ander orgaan krijgen. Volgens Veronique Campion-Vincent zijn er voor die verhalen echter niet veel overtuigende bewijzen. In het boek onderzoekt ze of de verhalen meer zijn dan ‘urban legends’. Veronique Campion-Vincent, ‘Organ Theft Legends’, University Press of Mississippi, 2005. 7. Zo goed als nieuw! De toekomst van orgaanvervanging In deze bundel, een initiatief van het Nederlandse Rathenau Instituut, wordt van iedere ontwikkeling – orgaandonatie, dierlijke organen, kunstorganen en embryo-onderzoek – de stand van zaken aangegeven waar de belangrijkste kansen, vraagstukken en ethische dilemma’s liggen. Dit gebeurt aan de hand van interviews met Nederlandse onderzoekers en deskundigen. Om de problematiek meer invoelbaar te maken, komen ook de mensen aan het woord die orgaanvervanging van nabij meemaken of hebben meegemaakt: patiënten, al of niet op de wachtlijst, familieleden of nabestaanden. Boom, Rathenau Instituut, 2001 Samenstelling en redactie Arno van ‘t Hoog, ‘Zo goed als nieuw! De toekomst van orgaanvervanging’.

34


6 Campagnemiddelen? Je kan het onderstaand campagnemateriaal orgaandonatie met de slagzin: ‘Geven om te LEVEN om te geven’ bestellen via bijgevoegde bijlage 4 of via www.west-vlaanderen.be/orgaandonatie-promotiemateriaal. Personaliseer zoveel mogelijk het promotiemateriaal!

6.1 Folder en affiche ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Met een krachtig campagnebeeld en een tweeledige slogan ‘Geven om te LEVEN om te geven’ zetten de affiche in A3-formaat en de folder orgaandonatie daadwerkelijk in de schijnwerpers. Zowel de affiche als de folder kunnen gepersonaliseerd worden door een sticker. De vernieuwde folder spreekt de doelgroep 18+ aan, door herkenning in de modellen. Deze informatieve drieluikfolder benadrukt het belang om te praten over

ORGA ANDONATIE

orgaandonatie. Verspreid deze folders en affiches gericht naar diverse actoren

GEVEN OM TE LEVEN OM TE GEVEN ZIJ DIE GEVEN EN LEVEN GETUIGEN

INFOSESSIE

in samenwerking met

binnen uw gemeente/lokaal bestuur: hogescholen, huisartsen, apotheken, Rode

Woensdag 23 april 2014 om 19u30 Jeugd- en Ontmoetingscentrum Bollewerpstraat 3, 8770 Ingelmunster

Inkom gratis Inschrijven kan in het Sociaal Huis, Oostrozebekestraat 6 in Ingelmunster of via mail: [email protected] of telefonisch: 051/33.74.60

Kruis, logo’s, ziekenhuizen, woonzorgcentra…

Meer info op www.west-vlaanderen.be/orgaandonatie of www.transplantkring.be

6.2 DVD ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Bekende West-Vlamingen sporen de kijker aan om te praten over orgaandonatie. Met deze warme oproep willen zij elke West-Vlaming bewust maken van het belang van orgaandonatie en -transplantatie. Aanschouw aangrijpende, real life getuigenissen. Verder maak je kennis met de sterk evoluerende wereld van transplantatie.

6.3 Donorkaart ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Donorkaartjes def _Opmaak 1 23/04/12 16:50 Pag

Ik beslis hierbij bewust en weldoordacht om donor te zijn en geef uitdrukkelijk de toestemming om in geval van overlijden mijn organen te schenken. Naam:

Voornaam:

Vul deze donorkaart in en bewaar dit kaartje zorgvuldig in jouw portefeuille. Plaats dit kaartje met de daarbij horende houder op de balie van de dienst burgerzaken en reik die actief aan.

Handtekening

(bewaar dit kaartje bij je identiteitskaart)


35

6.4 Gadget ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Geef eens een winkelwagenmuntje/sleutelhanger cadeau. Een ideaal moment om ook de boodschap op de sleutelhanger toe te lichten. Om meteen aan de slag te kunnen gaan, ontving je er reeds 20. Deze sleutelhangers werden niet voor niets per twee gebundeld. Deze wijze van verspreiden, samen met het kaartje ‘overtuig je naaste’, helpt het praten over orgaandonatie te verspreiden. We roepen namelijk op om één van de twee door te geven aan iemand anders. Je kan deze meegeven nadat een inwoner van jouw gemeente/stad zich registreerde voor orgaandonatie of geef dit gadget mee bij de uitreiking van het rijbewijs of ander document.

6.5 Mobiele tentoonstelling ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Om de campagne over orgaandonatie kracht bij te zetten, kun je aanvullend een mobiele tentoonstelling met bijpassende balie ontlenen. Deze rondtrekkende tentoonstelling, bedoeld voor binnengebruik, stellen we gratis ter beschikking aan wie een actie over het thema orgaandonatie onderneemt. Met een grootte van 4X3m (frame/ prints/koffer/balie/2 spots), kan die gemakkelijk opgesteld worden op een zichtbare plaats. Je kan de mobiele transportkoffer afhalen en terugbrengen op het ontleenpunt in Brugge. Deze kan vervoerd worden in een personenwagen.

6.6 Banner ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Om de aandacht te trekken van de burger in de straat kun je een opvallende banner van 4 X 1m verkrijgen. Deze banner springt onmiddellijk in het oog en fungeert als een echte blikvanger. Bovendien is deze banner gemakkelijk te verplaatsen en voorzien van gaten om met spanbanden te bevestigen. Een ideaal middel dus om de campagne visueel te ondersteunen!

36


6.7 E-mailbanner ‘Geven om te LEVEN om te geven’. Maak gebruik van een e-mailbanner in jouw dag dagelijkse communicatie. Dit is een handige tool. Op een accurate, goedkope en effectieve manier promoot je de campagne. De boodschap komt rechtstreeks bij de ontvanger aan, dit in tegenstelling met een website, waarbij de gebruiker zelf beslist al dan niet om de website te raadplegen. Een bijkomend voordeel is dat je op steeds grotere schaal kunt communiceren en bovendien kun je veel mensen simultaan bereiken met jouw boodschap. Zo verspreidde de gemeente Knokke-Heist, gedurende een welbepaalde actie met de donorzuil, de gepersonaliseerde e-mailbanner. Ben je bereid het motto ‘Geven om te LEVEN om te geven’ te verspreiden in jouw gemeente/stad, stuur je aanvraag en logo dan door naar welzijn@west-vlaanderen. be. Dan kun je aan de slag met jouw gepersonaliseerde e-mailbanner!

Al deze bovenvermelde materialen stellen we gratis ter beschikking. Heb je na het doornemen van het draaiboek wel zin, maar nood aan extra ondersteuning? Niet getreurd, extra inhoudelijke ondersteuning bij het uitwerken van een lokaal beleid kan verkregen worden door een provinciale medewerker. Zij zullen je helpen om ruimer te werken aan orgaandonatie dan het louter organiseren van een éénmalige infosessie. Geïntegreerd werken naar dit infomoment met aandacht voor een grondige en tijdige voorbereiding, gevolgd door een evaluatie en verwerking in een totaal lokaal preventief gezondheidsbeleid staan voorop!


37

Hoofdstuk 4

Van lokaal gezondheidsbeleid naar een gezond lokaal beleid!

38


Het thema orgaandonatie kadert binnen een ruimer gezondheidsbeleid. De burger sensibiliseren over orgaandonatie draagt bij tot een gezonde gemeente. Wanneer het gezondheidsbeleid verder uitgebouwd wordt, betekent dit dat er samenwerking wordt gezocht met andere intermediaire organisaties en structuren. Dit resulteert in een bredere kijk op gezondheid dan alleen vanuit het medische en fysische oogpunt. Met als uiteindelijk doel een betere gezondheid waar elke inwoner van jouw gemeente recht op heeft! Het Lokaal Gezondheidsoverleg (Logo) streeft de integratie van gezondheidsbevordering en ziektepreventie in het lokaal beleid na. Op deze manier hoopt men de gezondheid van de algemene bevolking te bevorderen in de regio. Men doet dit binnen het concept gezonde gemeente. Meer info vind je op: www.logowvl.be Met het project ‘Gezonde gemeente’ wil het Logo als trajectbegeleider gemeenten motiveren en ondersteunen om stapsgewijs een lokaal gezondheidsbeleid uit te werken. Dit project veronderstelt een beleidsmethodiek op maat van de gemeenten en steden. Dit werd ontwikkeld in samenwerking met het VIGeZ en de Vlaamse Logo’s. Bestaande en nieuwe projecten versterken elkaar en worden in een verschillend tempo uitgerold. Het is de bedoeling om dit uit te bouwen en hierin alle methodieken, materialen, publicaties en activiteiten van en over gezondheidsbevordering te bundelen naar en met alle lokale besturen in Vlaanderen.

1 Basiselementen van een gezonde gemeente: Een gezonde gemeente bekom je door een goed evenwicht van drie basiselementen: actiemix, intersectorale samenwerking en lange termijn doelstelling na te streven. Hieronder volgt een bondige beschrijving van deze elementen:

1.1 Actiemix. Een doeltreffend gezondheidsbeleid voorziet een mix van haalbare, laagdrempelige doelstellingen met concrete acties om op verschillende gezondheidsfactoren impact te hebben.

1.2 Intersectorale samenwerking. Intersectorale samenwerking is nodig om het integraal gezondheidsbeleid te bevorderen. Integratie in andere beleidsdomeinen zoals bij jongeren, sport, leefmilieu, onderwijs… kunnen verruimend werken. Op deze manier boek je op lange termijn winst op vlak van gezondheid. Echter dat vraagt om : • Organisatiestructuren te veranderen • Financiën en mandaten te regelen • Beleidsprocessen bij te sturen

1.3 Langetermijndoelstelling. Dat preventie leidt tot gedragsverandering is al langer gekend. Sensibilisering is een aanpak op lange termijn dat resulteert in een duurzame oplossing, het werkt niet symptomatisch maar wel oorzakelijk. Dit vertaalt zich uiteindelijk naar gezondere inwoners, kortom een gezonde gemeente. Tip: Voor verdere verduidelijking of nood aan ondersteuning neem je best contact op met het aanspreekpunt van jouw regionaal Logo.


39

2 Besluit. Het Provinciebestuur West-Vlaanderen wil met dit draaiboek het thema orgaandonatie kaderen in een ruimere maatschappelijke context. Daarnaast willen we een werking omtrent orgaandonatie inbedden in het gezondheidsbeleid. Met als uiteindelijk doel: de lokale besturen een duidelijk coördinerende rol toe te kennen om zijn inwoners o.a. het recht op gezondheid en welzijn te kunnen garanderen. Door het thema orgaandonatie bekend en bespreekbaar te maken in jouw gemeente of stad, help je mee om het sterftecijfer van het aantal wachtenden op een orgaan terug te dringen. Want elke persoon die overlijdt op de wachtlijst is er één te veel! Ook willen we helpen om de vraag naar organen te doen afnemen door een algemene gezonde levensstijl te benadrukken. Het is de taak van een lokaal bestuur om de bewustwording van de burger aan te scherpen. Hoe meer gezonde burgers een gemeente of stad telt, hoe kleiner de kans om ooit op de wachtlijst te komen. Veelal zijn de momenten waarop we bewust aandacht besteden aan de essentie van ons zijn zeldzaam geworden: ons lichaam en onze geest. De sleutel van een gezond leven ligt nochtans hierin vervat. Kortom, gezond leven betekent in de eerste plaats zich hiervan bewust zijn, om vervolgens er ook naar te handelen. Bewust omgaan met onze gezondheid, zowel wat voeding en beweging betreft, alsook zorgzaam omgaan met onze geest door naar evenwicht te streven tussen die dingen die onze geest belasten en de dingen die deze telkens weer opnieuw kunnen opladen. Door deze levensstijl te laten groeien, creëer je op lange termijn gezondheidswinst in jouw gemeente/stad. Zodat levenskwaliteit en gezonde kansen voor iedereen in jouw gemeente/stad binnen handbereik zijn. Finaal bekom je een gezond lokaal beleid.

40



41

Bijlagen Bijlage 1: Registratieformulier Bijlage 2: Gepersonaliseerd overzicht van de wilsbeschikkingen Bijlage 3: Persartikel Bijlage 4: Aanvraagformulier promotiemateriaal Bijlage 5: Gedicht orgaandonatie door Koen Snyers [gewogenwoorden.be]

42


Bronnen Dit draaiboek werd gebaseerd op volgende documenten: www.beldonor.be www.uzleuven.be/txsurgery www.uzgenttransplant.be www.wikipedia.org www.hersendood.org/wat is hersendood www.fsw.leidenuniv.nl/psychologie/organisatie/kgn/klinische/medewerkers/cleiren.htm

Dankwoord Het draaiboek werd ontwikkeld vanuit de dienst Welzijn onder de bevoegdheid van gedeputeerde voor Welzijn Myriam Vanlerberghe. Het medische technische luik werd nagelezen door het transplantatiecentrum van het UZ Leuven campus Gasthuisberg. Waarvoor onze welgemeende dank.

Verantwoordelijke uitgever: Patrick Delanoeye, Dienst Welzijn, Koning Leopold III-laan 41, 8200 Sint-Andries (Brugge)

Depotnummer: D/2015/0248/10


43

ORGA ANDONATIE GEVEN OM TE LEVEN OM TE GEVEN

Recommend Documents