Nalaten om toekomst te geven

NALATEN NIEUWS VAN DE

Nalaten om toekomst te geven De steun van donateurs is voor de Maag Lever Darm Stichting van groot belang. Daar kunnen we veel en belangrijk werk mee doen. Als u het belang hiervan onderschrijft, wilt u misschien eens nadenken over een geheel andere manier waarop u ons kunt steunen. Namelijk door ons op te nemen in uw testament.

Nalaten. Zo geeft u de MLDS toekomst, ook als u er zelf niet meer bent! Een mooie gedachte. Sinds 1 januari 2006 zijn goede doelen met het CBF-keur vrijgesteld van het betalen van schenkings- en successierechten. Dit betekent dat wat u schenkt of nalaat voor 100 procent naar het goede doel gaat. De notaris vertelt hoe het in zijn werk gaat: Notaris Gorsira: ‘Ik ervaar dat goede doelen steeds vaker in testamenten voorkomen. Begrijpelijk, want het is een mooie manier

Vitalia is een uitgave van de Maag Lever Darm Stichting Postbus 430 3430 AK Nieuwegein Redactie Maag Lever Darm Stichting Creatie Delphi Fondsen- en ledenwerving

om je waardering kenbaar te maken. Mogelijkheden om een goed doel in uw testament op te nemen zijn onder meer: • door een legaat. U laat het goede doel dan een bepaald bedrag na; • door erfstelling. U neemt het goede doel op als erfgenaam, dat daardoor – na uw overlijden – gerechtigd is tot (een deel van) de totale nalatenschap. Er is nog een mogelijkheid. Namelijk dat u tijdens uw leven aan een goed doel schenkt. Ook hier geldt een gunstige fiscale regeling. In de wet Inkomstenbelasting is een drempel opgenomen als u giften af wilt trekken. Die drempel geldt echter niet als u notarieel vastlegt dat u de schenking gedurende ten minste vijf achtereenvolgende jaren doet. Zo steunt u een goede zaak jarenlang op een fiscaal vriendelijke manier. Mooi geregeld toch!’

APRIL 2009

Marianne van Alphen, ex-darmkankerpatiënt

Toen werd het plots stil en ik dacht: “Oh nee …” ‘Ik dacht: “Oh nee, dat zit helemaal niet goed”. Mijn stem beefde behoorlijk, toen ik de dokter vroeg wat er aan de hand was. Helaas bleek mijn ingeving juist, het bleek een tumor te zijn. Darmkanker.’

‘Ik adviseer iedereen die dit leest: neem initiatief.’

Onder ons We nemen graag de tijd voor een persoonlijk en – vanzelfsprekend – vertrouwelijk gesprek. Of we sturen u schriftelijk meer informatie. U kunt bellen met de Maag Lever Darm Stichting, telefoonnummer: 030 – 605 58 81.

Bezoekadres MLDS Richterslaan 62 3431 AK Nieuwegein Telefoon 030 - 605 58 81 Fax 030 - 604 98 71 E-mail: [email protected] Internet: www.mlds.nl

Voor medische vragen en het opvragen van brochures over spijsverterings­ problemen kunt u bellen met de infolijn: 0900 - 202 56 25 (0,15 p/m). Donaties: MLDS GIRO 2737 Nieuwegein

‘In januari 2000 is het zieke stuk van de darm operatief verwijderd. Er waren geen uitzaaiingen en ik was eigenlijk in no-time weer thuis. Ik heb enorm veel >>> ‘Het begon eigenlijk met niets, of bijna niets. Ik had last van wat ze ‘loze aandrang’ noemen. Dus dat je naar de wc moet, maar dat er niets komt. En een halfuur later ga je weer, voor niets. De huisarts dacht dat het aambeien waren en behandelde die. Maar de klachten bleven. Uiteindelijk belandde ik op de behandeltafel voor een coloscopie, dat is een kijkje in de darmen. Ik kon zelf meekijken.’

in dit nummer onder meer: • Veroorzaker van darmkanker op het spoor • Campagne ‘Volg jij je onderbuikgevoel?’ • Herken de alarmsignalen van uw lichaam voor het te laat is

COLUMN respect voor alle betrokkenen. Medici, verpleegkundigen, maar zeker ook de ‘hulptroepen’ eromheen. Zoals de patiëntenorganisatie Doorgang waar ik actief in ben. Ook als je alleen maar een vaag vermoeden hebt. Wacht niet. Hoe eerder je bij de huisarts zit, hoe beter. Darmkanker is goed behandelbaar. Maar dan moet je de behandelaars wel de kans geven!’

Voor meer informatie en lotgenotencontact kunnen patiënten en naasten terecht bij de volgende patiëntenorganisaties waarmee de Maag Lever Darm Stichting samenwerkt: • •

Hans Vroom Directeur Maag Lever Darm Stichting

Stichting Doorgang (www.stichtingdoorgang.nl) voor mensen met een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal. De Vereniging HNPCC-Lynch (www.hnpcc.nfk.nl) en de Polyposis Contact­groep (www.ppc.nfk.nl) voor mensen met een erfelijke vorm van darmkanker.

‘De darmwand was helemaal rood-roze. Best mooi eigenlijk. Toen het cameraatje verder ging, botste het tegen een zwarte klomp. Op dat moment vielen de gesprekken tussen de chirurg en de operatieassistenten stil.’

Blijf alert

Foto: Bonnita Postma

Het is heel belangrijk alert te blijven en op te letten bij ongewone voorvallen en veranderingen. Want kleine veranderingen kunnen grote gevolgen hebben. Zeker bij darmkanker weet ik nu. Bij abnormale ontwikkelingen of klachten, niet twijfelen, maar direct naar de dokter. Niet afwachten of uitstellen, direct in actie komen. Bij tijdig ingrijpen kan er soms nog van alles aan gedaan worden. Blijf alert!

Dikkedarmkanker ker’, een samenMedici spreken over ‘colorectale kan um (endeldarm). voeging van colon (dikke darm) en rect am voor tumoDikkedarmkanker is dus de verzamelna Van de ruim 11.0 00 ren in de dikke darm en endeldarm. or in de dikke patiënten heeft het merendeel een tum ontstaat de tumor darm. Bij ongeveer 2.0 00 patiënten in de endeldarm. 2

Darmkanker is een zeer ernstige ziekte die, als ze in een vroegtijdig stadium wordt opgespoord, goed te behandelen is. Met een behoorlijke kans op genezing. Helaas merken we dat veel mensen er te weinig vanaf weten. Ze missen kleine signalen die kunnen wijzen op darmkanker. Ze weten niet met welke klachten ze naar de huisarts moeten gaan. Ze weten niet hoe ze zelf het risico op kanker kunnen verkleinen. Men weet eigenlijk te weinig en dat kan niemand hen kwalijk nemen. Daar ligt echter wel een heel dringende taak voor onze stichting. We zijn daar de afgelopen tijd heel druk mee geweest. In maart hebben we een landelijke campagne gestart met de slogan ‘Volg jij je onderbuikgevoel?’. Met deze boodschap maken we mensen attent op de symptomen van darmkanker. In de medische wereld is de speurtocht naar de oorzaken van darmkanker volop bezig. Dr. Gijs van den Brink en zijn team hebben al een grote stap gezet in moleculair onderzoek naar stoffen die dikkedarmkanker afremmen. Dr. Gijs van den Brink vertelt in zijn interview: ‘Verder onderzoek is van grote betekenis voor de behandelbaarheid van dikkedarmkanker. We staan voor een grote uitdaging en misschien wel voor een doorbraak. Maar ons onderzoek vraagt om een financiële investering en hoe goed de vooruitzichten ook zijn, zonder steun lukt het niet.’ De Maag Lever Darm Stichting geeft die steun, maar er is meer nodig. Onderzoek is kostbaar, dus elke bijdrage is zeer welkom. Draagt u alstublieft ook bij? Het is hard nodig. Iedere donatie helpt. Ik ben u er echt ontzettend dankbaar voor.

Wendy van Dijk verloor in 2006 haar vader aan darmkanker. 3

INTERVIEW

Dr. Gijs van den Brink over medisch onderzoek naar het ontstaan van darmkanker

‘Wij zoeken totdat we de fout hebben!’ Elk jaar krijgen ruim 11.000 mensen in Nederland de afschuwelijke boodschap: darmkanker. De op een na meest voorkomende soort van kanker in Nederland. Ruim 4.500 mensen overlijden jaarlijks aan deze aan­doening. Schokkende cijfers, vooral als u weet dat darmkanker een van de best behandelbare vormen van kanker is, mits de diagnose vroeg gesteld wordt. De grote hoop is dan ook het vinden van nieuwe behandelmethoden. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) financiert wetenschappelijk onderzoek op gebied van darmkanker, onder andere naar het ontstaan van de ziekte. Zoals het onderzoeksproject van Dr. Gijs van den Brink van het Leids Universitair Medisch Centrum.

Is onderzoek nu echt nodig?

‘Er is natuurlijk al veel bekend over het menselijk lichaam. Maar het zit zo ingewikkeld in elkaar dat er nog heel veel te ontdekken valt. Ik hoor wel eens: ‘Kan het geld niet beter naar nieuwe medicijnen of betere behandelingen?’ Dat is inderdaad ons doel. Maar voor het zover is, moeten we ‘fundamenteel onderzoek’ verrichten. Fundamenteel onderzoek betekent terugkeren naar de basis: weten hoe het lichaam exact werkt. Pas als je dát weet, kun je uitvinden wat er fout gaat bij ziekte. Zo’n fout vormt dan weer een aanknopingspunt voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen of behandelmethoden.’ 4

Wanneer kunnen we resultaat verwachten?

‘We kunnen binnenkort een grote stap maken! Tijdens een vorig onderzoek ontdekte ik met mijn team twee specifieke eiwitten in de dikke darm die een remmende invloed hebben op ‘ongecontroleerde cel­deling’. Het is wetenschappelijk bewezen dat ongecontroleerde celdeling kanker

‘Uw gezondheid ligt in handen van cellen van 0,004 millimeter doorsnede.’ veroorzaakt. Dus als we uitzoeken hoe die twee eiwitten werken, hebben we een

handvat voor nieuwe behandelingsmethoden.’

U zoekt dus de oorzaak van dikkedarmkanker?

‘In feite wel. Ik leg het even kort uit. De binnenkant van de dikke darm is bekleed met een slijmvlieslaag. Deze laag bestaat uit miljoenen cellen. Cellen verouderen of raken beschadigd. Door celdeling ontstaan nieuw gevormde cellen. Dit gebeurt normaal gesproken alleen als het nodig is. Dan komen er net genoeg nieuwe cellen om het aantal verloren gegane cellen te vervangen. Maar bij kanker blijven de celdelingen elkaar opvolgen. Ook als er geen oude of beschadigde cellen vervangen hoeven te worden. Als we dat proces

van ontspoorde celdeling kunnen verhinderen, zetten we een enorme stap voorwaarts.’

Wat is het grootste obstakel?

‘Op korte termijn: ons budget. We hebben simpelweg financiën nodig om diepgaand onderzoek te verrichten. Vergeet niet, dat we heel diep in de werking van het menselijk lichaam gaan duiken. Het gaat om mechanismen op molecu-

lair niveau. Daar vinden we – zeg ik hoopvol – manieren om de ziekte te bestrijden. Maar dat vraagt wel tijd en geld.’

Welke rol speelt de Maag Lever Darm Stichting daarin?

‘De stichting is een belangrijke steunpilaar van wetenschappelijk onderzoek. Jaarlijks worden duizenden Nederlanders door darmziekten getroffen. Het onderzoek naar de oorzaak

daarvan moet doorgaan. Ik roep iedereen op om de MLDS en ons te steunen.’ Wilt u meer weten over het onderzoek van Dr. Gijs van den Brink waarin hij het molecu­laire mechanisme ontrafelt dat betrokken is bij het ontstaan van dikkedarmkanker? Ga dan naar www.mlds.nl

CAMPAGNE

Maart 2009: Darmkankermaand in teken van vroege opsporing Als darmkanker in een vroegtijdig stadium wordt opgespoord, is deze zeer ernstige ziekte goed te behandelen en bestaat er een behoorlijke kans op genezing. Helaas hangt er rond darm­ kanker nog altijd een taboesfeer. Dit is een van de redenen waardoor patiënten zich vaak pas in een laat stadium melden bij de arts. Om het belang van vroegtijdige opsporing en screening te benadrukken, is de maand maart internationaal uitgeroepen tot Darmkankermaand. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) ondersteunt deze bewustwordingscampagne in Nederland.

Met de pakkende oproep ‘Volg jij je onderbuikgevoel?’ maakten we Nederland attent op het

belang van een alerte houding voor de vroege opsporing van darmkanker. Met deze nationale campagne willen wij zo veel mogelijk mensen bereiken en informeren over de symptomen die kunnen wijzen op darmkanker. Zo is er de nieuwe website www.darmkanker.info waar mensen terecht kunnen voor informatie. Daar is ook een filmpje te zien waarin prof. dr. Kuipers, MDL-arts in het Erasmus Medisch Centrum,

het belang van vroege opsporing onderstreept. We zetten Boomerangkaarten in om onze boodschap te verspreiden.

‘Volg jij je onderbuikgevoel?’ Via deze populaire, gratis kaarten sporen we zo veel mogelijk mensen aan om naar www.darmkanker.info te gaan. 5

ALGEMEEN

Dikkedarmkanker, gevaarlijk maar bestrijdbaar Elke dag wordt bij 30 mensen in ons land darmkanker gediagnosticeerd. Iets meer bij mannen dan bij vrouwen. Jaarlijks overlijden ruim 4.500 mensen aan deze veelvoorkomende kankersoort. De Maag Lever Darm Stichting spant zich in om de aandoening eerder op te sporen en effectiever te bestrijden. Voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting is echter geld nodig. We zijn volledig afhankelijk van donaties en inzet van vrijwilligers. Helpt u ons helpen? Iedere bijdrage is welkom!

Iedereen heeft wel eens last van darmklachten of problemen met de stoelgang. Als deze klachten regelmatig terugkomen of langer dan twee weken aanhouden, dan is het verstandig om naar de huisarts te gaan;

… u ouder bent dan 50 en voor het eerst darmklachten hebt;

familie erfelijk is, kunt u dit met uw huisarts bespreken;

… meerdere mensen in uw familie darmkanker hebben of hebben gehad. Darmkanker kan erfelijk zijn. Als u ongerust bent of darmkanker in uw

… u erg ongerust bent. Samen met de huisarts kunt u bespreken of uw ongerustheid terecht is. De huisarts is er ook om u op uw gemak te stellen.

BI JZONDERE GIFT

Kookpunt dient € 4.255,- op! Kookpunt kookt al 20 jaar en vierde dat in september 2008 tijdens Kunsthal Kookt. Dit culinaire evenement paste precies bij de passie van Kookpunt voor bewust en eerlijk eten.

Let op de alarmsignalen

Als het buikgriepje toch wel erg lang aanhoudt … Dikkedarmkanker kan effectief behandeld worden. Het is zelfs een van de best behandelbare vormen van kanker als de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld. Het is voor iedereen belangrijk om te weten bij welke klachten ‘het rode lichtje gaat branden’. Vooral als die klachten aanhouden. Ga naar uw huisarts bij deze alarmsignalen: • een blijvende verandering in uw ontlastingspatroon, in regelmaat of soort ontlasting; • bloed en/of slijm bij de ontlasting; 6

• onverklaarbaar gewichtsverlies; • aanhoudende ongemakken in de buik, zoals pijn, krampen, opgeblazen gevoel; • loze aandrang, of het gevoel alsof de darm niet volledig wordt geleegd na de stoelgang; • aanhoudende vermoeidheid. Al deze klachten kunnen ook op een andere (onschuldige) aandoening wijzen. Toch is het verstandig om de klachten te bespreken met uw huisarts. Deze kan inschatten of verder onderzoek nodig is.

Bij twijfel: gaan!

Veel mensen aarzelen lang om naar de huisarts te gaan. Dat kan verschillende redenen hebben. Ongerustheid over wat de dokter zal zeggen. Angst voor het ziekenhuis, nare onderzoeken … Anderen denken of hopen dat de klachten vanzelf wel over zullen gaan. Stuk voor stuk begrijpelijke redenen. Maar meestal niet erg verstandig. Stel huisartsbezoek nooit uit als … … u last hebt van een of meerdere klachten die kunnen wijzen op dikkedarmkanker.

Het Kookpuntteam werd nog eens extra versterkt door sterrenkok Cees Helder, Peter van Heemst van de PvdA Rotterdam, acteur J. Buisman, en Wim de Jong, tekstschrijver en journalist. Was het aan deze coryfeeën te danken dat Kookpunt maar liefst € 4.255,- binnenhaalde?

Zij hebben er net als het Kookpuntteam keihard hun best voor gedaan. In de wetenschap dat het bedrag

bestemd is voor de Maag Lever Darm Stichting. Daar is de donatie zeker in de smaak gevallen!

Wij danken Kookpunt, haar medewerkers en vrijwilligers voor hun inzet om onze stichting financieel te steunen.

7

GEZONDHEID

Voedingstips

Menukaart: gezond eten om gezond te blijven

ONLINE NIEUWS

Dringen op www.darmkanker.info Deze door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) ontwikkelde website is een druk­bezocht plekje. Hij ging een jaar geleden de lucht in en heeft tot nu toe bijna 150.000 bezoekers.

U kunt zelf maatregelen nemen om het risico op kanker zo klein mogelijk te houden. Gezonde voeding, een gezond lichaamsgewicht en regelmatige lichaams­ beweging spelen daarbij een grote rol. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft daar een serie aanbevelingen voor opgesteld. Hieronder staan alvast enkele belangrijke punten. • Overgewicht en obesitas verhogen het risico op darmkanker. • Beperk het eten van calorierijk en bewerkt voedsel met toegevoegde suikers, weinig vezels en veel vet. • Groenten, fruit en andere vezelrijke producten zoals natuurlijke granen en peulvruchten beschermen ons waarschijnlijk tegen mond-, maag en darmkanker. • Rood en voorbewerkt vlees verhoogt het risico op darmkanker. Bewerkt vlees is gerookt, gezouten of bevat conserveringsmiddelen, zoals vleeswaren en worst. • Alcohol kan het risico op verschillende vormen van kanker verhogen, met name kanker van de mond- en keelholte en slokdarmkanker. Mannen wordt aangeraden niet meer dan 2 glazen per dag te drinken, vrouwen 1 glas. • Beperk de consumptie van zout voedsel en met zout (natrium) bewerkt voedsel. Gebruik liever kruiden en specerijen om voedsel te bereiden. • Roken verhoogt de kans op longkanker aanzienlijk en beïnvloedt ook het ontstaan van andere vormen van kanker.

Kijk ook eens rond op www.darmkanker.info!

Top 5 meest bezochte webpagina’s:

1. Klachten die kunnen wijzen op darmkanker 2. Wanneer moet ik naar de huisarts? 3. Animatie over het ontstaan van darmkanker 4. Diagnostiek 5. Het forum, waar mensen ervaringen kunnen uitwisselen

Geen klik te veel op www.mlds.nl!

Het complete overzicht staat op www.darmkanker.info en www.slokdarmkanker.info Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds naar aanleiding van het rapport ‘Voeding, leefstijl en de preventie van kanker’ uit 2007. 8

Elke dag verdiepen vele honderden mensen zich in onderwerpen die niemand echt voor zijn plezier leest. De site voldoet overduidelijk aan de behoeften van een groeiend aantal bezoekers.

De website van MLDS heeft recent een flinke opfrisbeurt

gekregen. Niet omdat hij voor­ heen slecht was. Maar op sommige punten voldeed hij niet langer aan de eisen van vandaag. U zult merken dat de site nu aanmerkelijk overzichtelijker en toegankelijker is. Onderwerpen zijn makkelijker te vinden en met minder ‘klikken’ te bereiken. Ook inhoudelijk is hij verbeterd

en uitgebreid. U krijgt meer achtergronden bij belangrijke onderwerpen. Zoals aandoeningen, behandelmethoden en de werking van de spijsvertering. De website staat uitgebreid stil bij wetenschappelijk onderzoek dat de MLDS financiert, zodat u precies kunt volgen wat we met uw donaties bereiken. 9

OPROEP

Bianca Boer zoekt medevrijwilligers voor de collecteweek

‘Ik weet waarom ik collecteer. En u?’

WOORDZOEKER

Kinderpuzzel

‘Hoi, ik ben Bianca Boer, 38 jaar, getrouwd en moeder van een jongenstweeling. In 2001 beviel ik. Enkele weken na de bevalling ging een van de jongens, Timo, steeds geler zien. De huisarts wees ons direct door. Dat werd het begin van een zware tijd. In het ziekenhuis onderging Timo allerlei echt vreselijke onderzoeken. Maar daar kwam niet heel veel uit.’

‘Als ik zelf collecteer, onthoud ik de positieve reacties altijd. En bij mensen die negatief reageren, denk ik: Ach, ze moesten eens weten ...’ ‘Intussen werd hij alsmaar geler en steeds magerder. Terwijl hij at als een dijker! Een operatie bracht uitsluitsel, ons allerliefste mannetje leed aan galgangatresie. De galwegen in zijn lever waren verschrompeld. Daardoor kon de gal zijn lever niet uit en maakte veel levercellen kapot. De chirurgen konden niet anders dan zijn galwegen weggesneden, zijn galblaas verwijderen en zijn dunne darm direct op zijn lever aansluiten. Timo was toen pas 12 weken oud! Dat hij de operatie overleefde, is echt een wonder.’ ‘Sinds 4 jaar zet ik mij in voor de Maag Lever Darm Stichting. Mijn redenen daarvoor zijn natuurlijk persoonlijk. Toch hoop ik dat ik u heb kunnen overtuigen van de noodzaak van het collecteren voor deze actieve organisatie. Volg uw hart. Word collectant. Kinderen als Timo en vele andere zieke mensen zijn u dankbaar.’ Bianca Boer

JA



ik wil graag collecteren voor de Maag Lever Darm Stichting tijdens de jaarlijkse collecteweek: 8 tot en met 13 juni 2009.

Ik ontvang een leuke attentie als ik mij nu aanmeld. Naam

m/v

Adres Postcode

Plaats

Telefoon

E-mail

Stuur dit kaartje in een envelop naar de Maag Lever Darm Stichting, onder vermelding van Nieuwe Collectant, antwoordnummer 3141, 3430 VP in Nieuwegein. Een postzegel is niet nodig. U kunt zich ook telefonisch aanmelden: 030 – 605 58 81. Of op www.mlds.nl. E-mailen kan ook: [email protected]. 10

11