Nalaten om toekomst te geven

NALATEN NIEUWS VAN DE

Nalaten om toekomst te geven De steun van donateurs is voor de Maag Lever Darm Stichting van groot belang. Daar kunnen we veel en belangrijk werk mee doen. Als u het belang hiervan onderschrijft, wilt u misschien eens nadenken over een geheel andere manier waarop u ons kunt steunen. Namelijk door ons op te nemen in uw testament.

Nalaten. Zo geeft u de MLDS toekomst, ook als u er zelf niet meer bent! Een mooie gedachte. Sinds 1 januari 2006 zijn goede doelen met het CBF-keur vrijgesteld van het betalen van schenkings- en successierechten. Dit betekent dat wat u schenkt of nalaat voor 100 procent naar het goede doel gaat. De notaris vertelt hoe het in zijn werk gaat: Notaris Gorsira: ‘Ik ervaar dat goede doelen steeds vaker in testamenten voorkomen. Begrijpelijk, want het is een mooie manier

Vitalia is een uitgave van de Maag Lever Darm Stichting Postbus 430 3430 AK Nieuwegein Redactie Maag Lever Darm Stichting Creatie Delphi Fondsen- en ledenwerving

om je waardering kenbaar te maken. Mogelijkheden om een goed doel in uw testament op te nemen zijn onder meer: • door een legaat. U laat het goede doel dan een bepaald bedrag na; • door erfstelling. U neemt het goede doel op als erfgenaam, dat daardoor – na uw overlijden – gerechtigd is tot (een deel van) de totale nalatenschap. Er is nog een mogelijkheid. Namelijk dat u tijdens uw leven aan een goed doel schenkt. Ook hier geldt een gunstige fiscale regeling. In de wet Inkomstenbelasting is een drempel opgenomen als u giften af wilt trekken. Die drempel geldt echter niet als u notarieel vastlegt dat u de schenking gedurende ten minste vijf achtereenvolgende jaren doet. Zo steunt u een goede zaak jarenlang op een fiscaal vriendelijke manier. Mooi geregeld toch!’

Onder ons We nemen graag de tijd voor een persoonlijk en – vanzelfsprekend – vertrouwelijk gesprek. Of we sturen u schriftelijk meer informatie. U kunt bellen met de Maag Lever Darm Stichting, telefoonnummer: 030 – 605 58 81.

Bezoekadres MLDS Richterslaan 62 3431 AK Nieuwegein Telefoon 030 - 605 58 81 Fax 030 - 604 98 71 E-mail: [email protected] Internet: www.mlds.nl

Voor medische vragen en het opvragen van brochures over spijsverterings­ problemen kunt u bellen met de infolijn: 0900 - 202 56 25 (0,15 p/m). Donaties: MLDS GIRO 2737 Nieuwegein

SEPTEMBER 2009

José Heppen, leverpatiënt

‘Gelukkig zelf de kinderen groot kunnen brengen’ José Heppen (53 jaar) werkt één dag in de twee weken als vrijwilligster voor het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn. Zij is gast­ vrouw in de Oogkliniek. Een opmerkelijke keuze voor iemand die al bijna vijf­ entwintig jaar behandeld wordt voor een ernstige, chronische leverziekte. Haar verklaring is even kort als veelzeggend: ‘Het zie­ kenhuis heeft zo veel voor mij gedaan dat ik graag iets terug doe.’ José Heppen lijdt aan PSC, Primaire Scleroserende Cholangitis, een ernstige chronische leveraandoening met een onbekende oorzaak. Bij haar was de galgang buiten de lever ernstig vernauwd. Het heeft een jaar geduurd voordat deze diagnose definitief was gesteld. Bloed in de ontlasting was de aanleiding voor het eerste

medische onderzoek. Uit onderzoeken bleek dat haar leverwaarden verstoord waren. Zij kreeg medicijnen, maar hield pijn aan de rechterkant in haar bovenbuik. Na een jaar onderging zij een endoscopisch onderzoek in de gal- en alvleesklierwegen. Met behulp van een slang en minicamera in het lichaam kijken was toen

een nieuwe techniek voor het ziekenhuis in Apeldoorn. Vervolgens moest zij voor verder onderzoek naar het >>> in dit nummer onder meer: • Twee onderzoeken die de MLDS mogelijk maakt • Wat u over de lever moet weten • Nieuw preventieprogramma • Een bijzondere prestatie



COLUMN Academisch Medisch Centrum Amsterdam, waar de diagnose PSC werd gesteld.

Veel ongemakken

‘PSC is een chronische leverziekte die heel veel ongemakken met zich meebrengt’, zegt José. ‘Je bent gauw moe. Je hebt veel last van jeuk. Je moet oppassen met wat je eet. Voor de buitenwereld hebben we altijd gedaan alsof er niet zo veel aan de hand was. Dat doen we nog steeds. Dat was niet altijd even makkelijk. Op die manier heb ik gelukkig wel zelf mijn kinderen groot kunnen brengen. Nu genieten

we van onze kleinkinderen.’ José volgde een opleiding voor pedicure en bouwde met succes een eigen praktijk op. ‘Ik heb dat met plezier gedaan. Het werk is leuk en ik kon zelf mijn tijd indelen. Ik doe dit werk nog steeds, maar door de verergering van mijn ziekte niet meer op die schaal van toen.’ In 2006 ontstonden bij José ernstige problemen, waardoor de gal niet meer werd afgevoerd en zich ophoopte in de lever. Met alle pijnlijke gevolgen van dien. Het was het begin van een lijdensweg die nog steeds voortduurt.

Insulinepomp

José moest een zware operatie ondergaan. Tijdens de operatie werd de onderkant van haar maag opengemaakt. De galblaas, de twaalfvingerige darm en de kop van de alvleesklier zijn verwijderd en er is een nieuwe aansluiting gemaakt op de dunne darm. Twee jaar na deze operatie bleek de alvleesklier verstopt te zijn. José moet leven met de wetenschap dat haar alvleesklier aan het afsterven is en dat zij afhankelijk is geworden van een insulinepomp.

‘Mensen kunnen mij altijd bellen of mailen, als zij vragen hebben over hun ziekte of hun verhaal kwijt willen.’ Lotgenotencontact

José gebruikt haar ervaringen in haar werk voor de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Sinds oktober 2005 maakt zij deel uit van de werkgroep waar zij het lotgenotencontact verzorgd. Zij is ook nauw betrokken bij een onderzoek onder leverpatiënten. ‘Het is een enquête waarin alle aspecten aan de orde komen. Hoe ervaren wij onze ziekte? Wat zijn onze

2

ervaringen met de behandeling en medicijnen? Hoe gaan wij om met verschijnselen als jeuk en vermoeidheid? Het is een interessante ervaring.’ José weet als geen ander hoe belangrijk het is om onderzoek te blijven doen naar de oorzaak en behandeling van leveraandoeningen. ‘Daar is veel geld mee gemoeid, maar daar staat tegenover dat de kwaliteit van leven verbetert.’

Patiënten­ vereniging De Maag Lever Darm Stichting steunt de Nederlandse Lever­ patiënten Vereniging (NLV) financieel voor pro­ jecten. De NLV behartigt de belangen van patiënten met een aan­doening aan de lever en de gal­wegen. Ook geeft de NLV voor­ lichting over deze ziekten en organiseert ze contac­ ten tussen lotgenoten. Zie voor meer informatie www.leverpatientenver­ eniging.nl of bel met het landelijk bureau: (033) 461 22 31.

Hans Vroom Directeur Maag Lever Darm Stichting

Doorgaan De ervaringen van José Heppen zijn een goede afspiegeling van de stand van zaken voor maag-, lever- en darmziekten. Er is in vijfentwintig jaar heel veel bereikt. José was bijvoorbeeld een van de eersten die een endoscopisch onderzoek onderging. Toen een nieuwe techniek, nu een standaardonderzoek dat de meeste ziekenhuizen dagelijks uitvoeren. José kreeg ook te maken met de reactie dat zij wel zou drinken, omdat zij problemen had met haar lever. Een vooroordeel dat wel minder is geworden, maar nog steeds bestaat. In de voorlichting van de Maag Lever Darm Stichting is het uit de wereld helpen van dit vooroordeel een belangrijke doelstelling. Want dat maakt het niet makkelijk om naar de dokter te gaan. ‘Ze’ mochten eens denken dat je alcoholist bent … José staat ook voor een grote groep mensen met een chronische leverziekte waarvan we de oorzaak niet of nauwelijks kennen. Haar verhaal maakt duidelijk hoe ingrijpend zo’n ziekte is. Deze menselijke en emotionele ervaringen zijn voor ons een stimulans om door te gaan. We weten veel en we kunnen veel. Daardoor nemen de mogelijkheden tot een succesvolle behandeling toe. Die mogelijkheden benutten we nog steeds niet volledig, doordat mensen niet op tijd reageren op signalen die wijzen op een verstoorde spijsvertering. Wetenschappelijk onderzoek en voorlichting hebben één belangrijke overeenkomst: het kost heel veel tijd om achter oorzaken te komen of het gedrag van mensen blijvend te veranderen. Daarom hebben wij zo veel geld nodig. Helpt u mee?

3

INTERVIEW

Dr. Klaas Nico Faber

Meer onderzoek naar invloed vitamine A op leverziekten voer stagneert, hoopt de gal zich op in de lever, wat leidt tot leverschade. Geelzucht en jeuk zijn veelvoorkomende symptomen van galstuwing.

Soort zeep Wat is de rol van vitamine A?

De werking van de lever, met name de vorming van gal en het ontstaan van galstuwing, is al decennia­lang een belangrijk onderzoeksterrein van het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG). Onder leiding van dr. Klaas Nico Faber (afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten) wordt de rol van vitamine A bij galvorming en galstuwing bestudeerd. Sinds 2004 subsidieert de Maag Lever Darm Stichting dit onderzoek dat zich richt op het ontstaan van leverschade bij galstuwing. Dat vitamine A goed is voor je ogen, dat weten we. Daarnaast speelt zij een rol bij weerstand tegen ziekten en is de vitamine essentieel voor de groei. Waarom houdt een leveronderzoeker zich dan bezig met deze vitamine? We vroegen het dr. Klaas 4

Nico Faber: ‘De lever is een belangrijke opslagplaats voor vitamine A. We zijn erachter gekomen dat vitamine A een veel grotere rol speelt bij de vorming van gal dan we dachten. We richten ons vooral op het veelvoorkomende probleem van galstuwing: als de galaf-

‘Gal kun je vergelijken met een soort zeep die ervoor zorgt dat vetachtige substanties kunnen worden opgenomen. Gal is dus nodig om vetten uit ons voedsel te halen. Hierbij komt ook vitamine A vrij. De darmen kunnen die vitamine zo op een efficiënte manier opnemen, waarna die wordt opgeslagen in de lever. Bij galstuwing komt er te weinig gal in de darmen en verloopt de opname van vitamine A niet goed meer. Langdurige (chronische) galstuwing kan dus leiden tot vitamine A-gebrek. Ons onderzoek toont aan dat dit niet zonder gevolgen voor de lever is. De combinatie van galstuwing met een tekort aan vitamine A in de lever leidt namelijk tot een sterke toename van leverschade. Met ons onderzoek willen we

natuurlijk graag ophelderen hoe dit kan en hoe we dit kunnen voorkomen. Met een recente subsidie van de MLDS willen we vooral de relevantie van vitamine A voor patiënten met chronische leverziekten onderzoeken. Hierbij richten we ons in eerste instantie op kinderen met galgangatresie.’ (Galgangatresie is een aangeboren ziekte, waarbij er geen verbinding is tussen gal en lever doordat de galwegen zijn afgesloten of ontbreken.)

Kun je iets doen als je dat gebrek aan vitamine A constateert?

‘Ja, uit ons laboratoriumonderzoek blijkt dat je meteen vitamine A moet toedienen. Het probleem is echter dat het vitamine A-gehalte in het bloed niet een goede maat is voor de hoeveelheid in de lever. De lever heeft zo’n

grote voorraad aan vitamine A dat hij daarmee lange tijd (enige maanden) de vitamine A-spiegels in het bloed op een normaal peil kan houden. Je ontdekt het tekort dus pas als de lever vrijwel helemaal leeg is. Dan is het ook een acuut probleem.’

toediening de symptomen in lichte mate verergeren. Maar als de hoeveelheid vitamine A te laag is, dan moet je de vitamine snel toedienen. Wij onderzoeken met welke hoeveelheid vitamine A ernstige leverschade kan worden voorkomen en hoe je de behandeling moet uitvoeren.’

Beslismoment

Komt daar meer bij kijken dan vitamine A toedienen?

Is vitamine A geven dan genoeg?

‘In principe wel, maar het zal de oorzaak van galstuwing niet wegnemen. Het zal de leverschade beperken, waardoor de lever zijn belangrijke functies kan blijven uitvoeren. Het beslismoment voor de toediening van vitamine A is vooralsnog moeilijk vast te stellen. Als er nog voldoende vitamine aanwezig is, kan

‘Nee, maar je moet nadenken over de vraag of dat wel kan met vitaminepillen. Bij een leverziekte neemt de galproductie af, waardoor ook de normale opname van vitamine A in de darmen beperkt is. Ik kan me voorstellen dat het beter is om de vitamine met een injectie rechtstreeks in te brengen in het bloed. Bij ons onderzoek houden we ook rekening met dit soort praktische aspecten.’

ONDERZOEK

Prof. dr. Jansen

De MLDS steunt onderzoek naar chronische leverziekten Primaire Biliaire Cirrose (PBC) en Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) zijn chronische leveraandoeningen met een onbekende oorzaak. Wel heeft onderzoek uitgewezen dat een bepaald eiwit mogelijk een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van deze aandoeningen. Vervolgonderzoek door het Academisch Medisch Centrum Amsterdam moet daarover meer duidelijkheid verschaffen. >>> 5

ONDERZOEK Zowel PBC als PSC tast de galwegen aan. Hierdoor hoopt gal zich op in de lever. Galzouten uit de gal beschadigen de levercellen. De lever probeert zichzelf hiertegen te beschermen door zijn werking aan te passen: bij een verstoorde galstroom maakt de lever minder galzouten aan en probeert hij galzouten via de urine kwijt te raken.

Aanknopingspunten voor behandeling Eerder onderzoek heeft laten zien dat het eiwit FGF19 een rol speelt bij het aanpassen van de leverwerking. Het Levercentrum van het AMC in

Amsterdam gaat met financiële steun van de MLDS nader onderzoek doen naar dit eiwit. Met dit onderzoek wil het Levercentrum meer duidelijkheid krijgen over invloed van het eiwit op de oorzaak van ziekten die nu uiteindelijk alleen te verhelpen zijn met een levertransplantatie. Prof. dr. P.L.M. Jansen van het Levercentrum van het AMC onderzoekt met zijn team of dit komt doordat de lever niet reageert op FGF19. Hij hoopt hiermee aanknopingspunten te vinden voor een behandeling waardoor de aanpassing van de lever verbetert. Prof. dr. Jansen: ‘Je hebt te

maken met een complex proces dat je onmogelijk in zijn totaliteit kunt onderzoeken. Wij hebben ervoor gekozen om ons te concentreren op dit stukje. Wij gaan onderzoeken of de lever in geval van PBC en PSC niet reageert op dit eiwit en zich daardoor niet of onvoldoende aanpast.’

‘Blij met geld van de MLDS’ Door de financiering van de MLDS kan het AMC dit onderzoek doen. Het doel is om zo veel mogelijk informatie te vergaren om de veronderstelling te kunnen beoordelen en mogelijkheden te vinden om de behandeling te verbeteren. Prof. dr. Jansen: ‘Het hoort bij ons vak om fondsen te werven voor onderzoek. Het is all in the game dat wij het geld hiervoor bij elkaar moeten schrapen. Ik ben heel blij dat we het geld hebben gekregen van de MLDS.’

Zie voor een overzicht van alle onderzoeken www.mlds.nl/onderzoeken

6

ALGEMEEN

Lang leve de lever Slokdarm

Lever

Maag

Galwegen Galblaas

Galgang

Papil van Vater

Alvleesklier Dunne darm

Twaalfvingerige darm

De lever is een hightech procesfabriek van 1,5 kilo. Hierin voltrekken zich zeshonderd proces­sen die de mens in leven houden. De lever kan heel wat hebben en herstelt snel. Totdat hij onherstelbaar beschadigd is. Dan is transplan­tatie de enige mogelijkheid om te overleven. De lever ligt rechtsboven in de buikholte, naast de maag en veilig beschermd door de laagste ribben. De galblaas ligt tegen de lever aan. De alvleesklier en de twaalfvingerige darm zijn verbonden met de lever.

Continubedrijf

De lever is een continubedrijf waar per minuut anderhalve liter bloed doorheen stroomt en de stofwisseling van vetten en eiwitten plaatsvindt. Daarnaast maakt de lever ook nog ‘giftige’ stoffen voor ons onschadelijk: de opruimingsdienst die in actie komt na het drinken van alcohol, het slikken van medicijnen of het gebruik van drugs.

Klachten komen pas als de lever al aangetast is

Gal

De lever is ook de leverancier van gal: een essentiële grondstof voor het opnemen van vetten, cholesterol en vetoplosbare vitaminen. In de lever bevinden zich veel galkanaaltjes die samenkomen in de grotere galwegen buiten de lever. Galvloeistof wordt via dit gangensysteem vanuit de lever afgevoerd naar de galblaas. Als we vet eten, trekt de galblaas samen en wordt galvloeistof afgegeven aan de dunne darm. Sta daar eens bij stil in de snackbar of bij de snoeptrommel. De galvloeistof is nodig voor een goede vertering van de vetten. 7

RECEPT

COLLECTE

Pilaf met garnalen

Komt in de bus: ruim € 1,6 miljoen

Gezond eten verkleint de kans op kanker, vooral in combinatie met een gezond lichaams­ gewicht en regelmatige lichaamsbeweging. Bovendien is gezond eten heel lekker. Neem de proef op de som met dit recept uit Maagvriendelijk koken, een uitgave van Inmerc BV.

De jaarlijkse collecte voor de Maag Lever Darm Stichting heeft dit jaar ruim € 1,6 miljoen opgeleverd. Het bedrag is hoger dan de opbrengst in 2008. Dat is een mooie score.

Voor vier personen hebt u nodig: • 350 gram ongepelde, rauwe garnalen • 1 citroen • 1 bouquet garni (bijvoor- beeld peterselie, tijm, laurier) • Zout en (versgemalen) peper • 2 lente-uitjes • 2 rode paprika’s • 3 eetlepels olijfolie • 2 theelepels paprikapoeder • 400 gram (zilvervlies)rijst • 2 eetlepels fijngehakte koriander of peterselie 1. Pel de garnalen en bewaar ze tot gebruik afgedekt in de koelkast. 2. Doe de garnalenschilletjes met een schijfje citroen en het bouquet garni in een pan en schenk er ongeveer 1 liter water bij. Breng het geheel aan de kook en laat het zachtjes, zonder deksel, ongeveer 20 minuten koken. Zeef de bouillon en laat het vocht tot ongeveer 6 deciliter inkoken. Breng op smaak met zout en peper. 3. Snijd de lente-uitjes in ringetjes. Maak de paprika’s schoon en snijd ze in stukjes. 4. Verhit de olie in een braadpan en bak de paprika ongeveer 3 minuten. Roer de lente-ui, paprikapoeder en rijst erdoor. Roer tot alle rijstkorrels glanzen. Dit gerecht bevat 5. Schenk de bouillon erbij en breng het geheel al roerende aan per portie de kook. Laat de rijst afgedekt en op een laag vuur zachtjes 1993 Kj ongeveer 20 minuten koken. 473 Kcal 6. Schep voorzichtig de garnalen door de rijst en laat deze in 16 gram eiwit ongeveer 5 minuten gaar worden. 10 gram vet 7. Breng de pilaf op smaak met zout en peper en bestrooi met 82 gram koolhydraten koriander of peterselie. Garneer met partjes citroen. 3 gram vezels 8. Lekker met een tomatensalade.

8

Het is een belangrijk resultaat, omdat we veel willen en moeten investeren in de bestrijding van maag-, darmen leverziekten. Vooral in onderzoek naar en voorlichting over slokdarmkanker; het thema van de collecteweek dit jaar. Steeds meer mensen krijgen slokdarmkanker. De kans dat zij daaraan

overlijden, is nog steeds onaanvaardbaar groot, omdat de ziekte vaak in een laat stadium wordt ontdekt. Te laat voor een effectieve behandeling. Dank aan de ruim 30.000 vrijwilligers die de collecte van de Maag Lever Darm Stichting mogelijk hebben gemaakt.

BI JZONDERE GIFT

Lady Marian haalt € 400,40 op Het Robin Hood Ribhouse in het Drentse Drouwen serveerde op vrijdag 12 juni het

Goededoelenmenu. Van elk verkocht Goededoelenmenu ging een bedrag naar de

MLDS. Robin was uiteraard zelf aanwezig. Zijn Lady Marian was meegekomen om de gasten en de tap te bedienen. De rol van Lady Marian werd voor deze gelegenheid gespeeld door Dieneke Kuipers, een van de regio­coördinatoren van de MLDS.

Ze haalden ruim € 400,- op voor de MLDS. 9

PREVENTIE

Nieuw preventieprogramma: Zeg maar gewoon poep! Kijk even achterom in de wc, als u gepoept hebt. Zo simpel kan preventie zijn. Een verandering in de ontlasting of de stoelgang kan erop duiden dat er iets mis is met de maag, lever of darmen. Ga dan voor alle zekerheid meteen naar de huisarts. En stel dat bezoek vooral niet uit. De Maag Lever Darm Stichting presenteert niet zonder reden haar nieuwe preventieprogramma onder het motto: ‘Zeg maar gewoon poep!’ De MLDS blijft veel investeren in voorlichting. Ze wil mensen goed informeren, want ziekten voorkomen begint met kennis van zaken. In de praktijk blijkt dat we niet zo open en vrijmoedig zijn als het om onze stoelgang en spijsvertering gaat. Schaamte weerhoudt mensen er vaak van om met spijsverteringsklachten naar de huisarts te gaan. De MLDS zet zich in om die drempel weg te nemen: een ernstige ziekte laat ontdekken maakt genezing moeilijk, zo niet onmogelijk. Met het

nieuwe preventieprogramma wil de MLDS de kennis over de spijsvertering en de stoelgang vergroten, om zo maag-, darmen leveraandoeningen te voorkomen. Dat is hard nodig, want elke dag wordt onder andere bij dertig mensen darmkanker vastgesteld. Daaraan overlijden vijfduizend mensen per jaar.

over de werking van de spijsvertering en wat u kunt doen om de spijsvertering gezond te houden, is te vinden op www.spijsvertering.info. Voor volwassenen is de brochure Spijsvertering.info gemaakt die duidelijke en begrijpelijke informatie geeft over de spijsvertering en het voorkomen van klachten op dit gebied.

>[j Hejj_][ 8k_a[d 8e[a`[

Rottige Buiken Boekje

Het preventieprogramma biedt een aantal mogelijkheden om informatie te krijgen over de spijsvertering, want gezond eten voorkomt veel klachten en aandoeningen. Speciaal voor kinderen van zeven tot twaalf jaar is het Rottige Buiken Boekje gemaakt. Informatie

Of het nu gaat om weten­ schappelijk onderzoek of het preventieprogramma, alle ste­ nen kunnen bijdragen aan ons doel: minder spijsverterings­ ziekten. Deze activiteiten zijn niet mogelijk zonder financiële steun van onze donateurs.

Meer informatie van de MLDS Op de website van de Maag Lever Darm Stichting www.mlds.nl komt u veel meer aan de weet over de lever, maar ook over de spijsvertering, darmkanker en slokdarmkanker. Veel informatie vindt u in de rubriek ‘veelgestelde vragen’. U kunt er ook een van de vijfen­ dertig brochures over speciale onderwerpen down­loaden of opvragen. U kunt uw vragen ook per e-mail stellen via [email protected] of per telefoon op 0900-202 56 25 (€ 0,15 p.m.). 10

ALGEMEEN

Feit of fabel: leverpatiënten zijn alcoholisten ‘Tja, dan had je maar niet moeten drinken.’ Dat zeggen of denken heel veel mensen als zij geconfronteerd worden met iemand die aan een leverziekte lijdt. Het is een hard­ nekkig en pijnlijk vooroordeel. Overmatig drankgebruik geeft weliswaar een groot risico om een leverziekte te krijgen, maar het is slechts een van de vele mogelijke oorzaken. Bij de meeste mensen is sprake van een aangeboren afwijking of aandoening, een virusinfectie, een aandoening van het afweersysteem, extreem overgewicht, een verstoorde stofwisseling of een andere

ziekte, bijvoorbeeld aan de alvleesklier of galwegen. Ook het gebruik van bepaalde medicijnen kan schadelijk zijn voor de lever. Het is wel zo dat mensen die een leverziekte hebben, er verstandig aan doen alcohol volledig af te zweren. In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen een leverziekte. Hoe verschillend de oorzaak ook is, in alle gevallen is de

lever uiteindelijk niet meer in staat zijn functie te vervullen. Levercellen ontsteken, sterven af of worden vervangen door bindweefsel (een soort littekenweefsel). Daardoor kan het bloed niet meer vrij door de lever stromen en gaat de aantasting steeds verder. Een goed functionerende lever heeft een groot vermogen om te herstellen. Als dat herstellingsvermogen uitvalt, heeft dat ingrijpende gevolgen voor de spijsvertering en de lichamelijke gesteldheid.

BI JZONDERE PRESTATIE

Foto: Huub Snoep

Thijsje Oenema behaalde in 2009 tijdens het Nederlands kampioenschap schaatsen een bronzen medaille op de vijfhonderd meter. Een bijzondere prestatie want zij heeft een jaar niet kunnen trainen door problemen met haar lever. Voor een resultaatgerichte sportvrouw was het een moeilijke

‘Ik heb meteen ‘ja’ gezegd op de vraag of ik over mijn erva­ ringen wilde vertellen. Er kan niet genoeg gedaan worden aan wetenschappelijk onderzoek om meer aan de weet te komen over de oorzaken van leveraandoeningen. Het is als het rijden van de tien kilometer: het kost veel tijd en inspan­ ning om de finish te halen. Hoe meer steun van supporters des te beter het resultaat.’ ervaring: niet weten wat de klachten veroorzaakte. Toen Thijsje hoorde dat zij de ziekte van Pfeiffer had, was het einde van de onzekerheid een hele opluchting. Zij is op de website van de MLDS op zoek gegaan naar meer informatie. Thijsje weet hoe zwaar het is om met een onbekende ziekte

te moeten leven. Zij kreeg uiteindelijk duidelijkheid. Vele anderen nog steeds niet. (Een virus veroorzaakt de ziekte van Pfeiffer. Door besmetting hiermee wijken de lever­functies tijdelijk af. Als gevolg van het virus kunnen levercellen licht ontstoken raken.) 11