Opening Lies van Gennip (Nictiz)

Welkom op de Bazaar

Agenda 09u30 – Opening , inhoudelijke toelichting, update over informatiestelsel- en beraad) 10u10 – Pitches door de tafelvoorzitters 10u30 – Themaronde 1 11u00 – Pauze 11u15 – Themaronde 2 11u45 – Korte break – terug naar de zaal 11u50 – Terugkoppeling acties 12u20 – Afsluiting door dagvoorzitter 12u30 – Broodjes/netwerken

Opening – Lies van Gennip (Nictiz) Dit is de 6e bazaar en gaat terug naar de roots: Gesprek om de tafel. Samen werken aan oplossingen.

[Bazaar] de overdekte winkelstraten in het oosten, de plaats waar men kwam om te handelen, te winkelen, te praten, het nieuws te horen, te roken en koffie of thee te drinken

Bevrijd de data! “Hergebruik van data (uit de zorg) voor onderzoek en volksgezondheid “ Bazaar Duurzaam Informatiestelsel 15 mei 2014 Xandra Gravestein (RIVM) Margreet Bloemers (ZonMw)

Waarom volksgezondheid en onderzoek? Nadruk op data van de zorg. Maar: waartoe moet zorg leiden? Nederlander waardeert de eigen gezondheid en die van anderen. Zorg draagt bij aan gezondheid. Meetbaar in de volksgezondheid. Volksgezondheid laat de effecten van de zorg zien, maar is het effect van veel meer: omgevingsfactoren, opleiding, werk, gezondheidsbevordering, screeningen en andere preventieve programma’s. We denken inmiddels anders over gezondheid en zorg: Positieve gezondheid: ZZ > GG > MM. Hiervoor is onderzoek nodig. 6

20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek

Vertaling:

Hoe zorgen we voor hergebruik van data (uit de patiëntenzorg) ten behoeve van volksgezondheid en onderzoek? Wat voor afspraken en standaarden zijn nodig?

Wie heeft welke rol bij de totstandkoming van die afspraken en/of de keuze voor standaarden?

7


Uit de Kamerbrief oktober ‘13: “Relevante bronnen, databases en gegevensbestanden zijn vaak onvoldoende ontsloten voor efficiënte en effectieve werkprocessen….Het gevolg is dat voor het verkrijgen van relevante gegevens en overzichten, nog te vaak moet worden teruggevallen op eigenhandig verkregen data.” 8


Relevante bronnen …. • Inventarisatie VWS Stappenplan Transparantie van Kwaliteit: Grote diversiteit aan bronnen! • Werken met minimale datasets steeds vaker en meer: bv Nat. programma ouderenzorg, PRN en PWD rondom zwangerschap • VTV Strategische analyse gegevensvoorziening: http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/270261001.html VTV: 25 bronnen, 36 leveranciers Zorgbalans: 68 bronnen, 30 leveranciers • Behoefte aan overzicht: www.zorggegevens.nl • Behoefte aan eenheid van taal 9


10


11

Voettekst

….ontsloten …. Ontsloten? • Betalen voor publieke data • Te weinig beschikbaar • Kwaliteit en acctualiteit van de data • Te weinig open onderzoeksbestanden • Te onzekere financiering • Onvoldoende pseudonimisatie en –dienstverleners • EU data protection regulation • (afwezigheid van) gebruikersvoorwaarden • Privacy (blessing)

12


… relevante gegevens en overzichten…. - Verschillende definities leiden tot inefficient maakbare overzichten, zoals: - Producten: Vektis en CBS monitors, VTV, Zorgbalans,

13


….. eigenhandig verkregen data …. …. Leiden tot verschillende definities, methoden, uitkomsten, en meer ontoegankelijkheid wanneer niet …. Initiatieven om hierin orde te scheppen: Zon Mw datamanagement voor onderzoeksprojecten www.zonmw.nl\ttd.

14

Voettekst

In de brief aan de TK okt 2013

15


Verbonden thema’s voor vandaag 1. Volksgezondheid 2. (Informatie)standaarden 3. Privacy van patiënt en burger 4. Onderzoek 5. Infrastructuur

>> 3 minuten pitches In gesprek als op de bazar, Terugkoppeling: wat kunnen we doen? 3 speerpunten per tafel

16


Het is er wel, maar je kan er niet bij Doel van vandaag: Bevrijd de data, want ze zijn nog niet bevrijd.

17

Voettekst

Update Ministerie van VWS

Tafels 1. 2. 3. 4. 5.

Volksgezondheid (Informatie)standaarden Patiënt/burger Onderzoek Infrastructuur

Tafels

Tafel 1: Volksgezondheid

Zon-Mw bazaar Bevrijd de data Thema Volksgezondheid

Nancy Hoeymans, RIVM 22

15 mei 2014

RIVM – Volksgezondheid en Zorg ● Data  registraties  analyse (indicatoren) en onderzoek  rapportages ten behoeve van beleid ● Rapportages – Kosten van ziekten: zorguitgaven naar diagnose, leeftijd, geslacht – Zorgbalans: prestaties van het zorgsysteem – Volksgezondheid Toekomst Verkenning: trends in de volksgezondheid

● Opdrachtgever VWS

Informatiepiramide

Beleid (geïntegreerde kennis)

Kennis (geïnterpreteerde informatie, verklaringen, modellen)

Informatie (bewerkte gegevens, inclusief beschrijvingen)

Microdata en data+ (registraties, geordende gegevens, databases)

RIVM: de zorg voor morgen begint vandaag!

Zorgregistraties cruciaal, met aandachtspunten ● Kwaliteit: betrouwbaar en volledig ● Continuïteit ● Actuele informatie

● Beschikbaarheid (minimale drempels) ● Zorgvuldigheid (privacy waarborgen, gepast gebruik) ● Eenduidigheid (eenheid van taal en vergelijkbaarheid) ● Koppelbaar

● Betrek onderzoekers en andere stakeholders bij de opzet ● Naast surveys (leefstijlmonitor, NEMESIS, gezondheidsmonitor CBS)

Voorbeeld VTV: trends in prevalentie van ziekten Bronnen: ● Huisartsenregistratie (LINH, NIVEL–zorgregistraties)

● Kankerregistratie ● LIS ● Infectieziekten

Zorgatlas: Mazelen epidemie Bronnen: OSIRIS (meldingsplichtige ziekten, GGD) Praeventis (vaccinatiegraad)

Kosten van ziekten Bronnen: ● DBC-registraties – Ziekenhuis, GGZ ● Vektis ● 1e lijnsregistraties , NIVEL ● AWBZ, Wmo – CAK, CIZ, ● CBS – Statline, remote acces ● Enz.

Vandaag Hoe kunnen we gegevens uit primaire zorgproces optimaliseren voor gebruik in geïntegreerde rapportages over volksgezondheid en zorg? – Wat gebeurt er al? – Waar kunnen we van leren? – Waar kunnen we winst behalen? – Wat is daarbij onze eigen rol?

Tafel 2: (Informatie)standaarden Hedde van der Lugt - Nictiz

Bevrijd de data

Bevrijd de data

32

Standaarden

www.informatiestandaarden.nl

Bevrijd de data

33

Informatie op verschillende niveaus

Bevrijd de data

34

Tegenstrijdigheid • Stelsel gaat uit van hergebruik, eenmalige vastlegging - meervoudig gebruik • Realiteit is dat de registraties als paddenstoelen uit de grond schieten zonder relatie met de vastlegging in het primaire proces

Bevrijd de data

35

Tafel gaat beantwoorden • Op welke wijze kunnen (informatie-) standaarden: 1. bijdragen aan de invulling van het informatiestelsel; 2. daadwerkelijk hergebruik van informatie in de piramide stimuleren; 3. verzuilde registraties voorkomen.

Bevrijd de data

36

Tafel 3 - Onderzoek • Margreet Bloemers - ZonMW

ONDERZOEK BAZAAR bijeenkomst 15 mei 2014 Inleiding op discussie Margreet Bloemers, ZonMw

duurzaam informatiestelsel voor de zorg

Hergebruik van (onderzoeks)data Primaire doel registratie

Reden voor hergebruik

Onderzoek

Onderzoek

Onderzoek

Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,..

Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,..

Onderzoek

Onderscheid “onderzoeksdata” en “zorgdata”?

Toegang tot data #TTD RGO-rapport Van gegevens verzekerd: Bevorder een efficiënt gebruik van gegevensverzamelingen. ZonMw einddoelstellingen: 1.Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn. 2.Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk.

Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data Per 1-7-2013 nieuwe subsidiebepaling

Discussie bij tafel “onderzoek” 1. Met data die in de (zorg)praktijk worden verzameld is goed onderzoek te doen, mits....... 2. Ook met gegevensverzamelingen in ZonMw-projecten kan een bijdrage worden geleverd aan het informatiestelsel, namelijk..... 3. De gegevens in de praktijk zijn kwalitatief onvoldoende om er wetenschappelijk onderzoek mee te doen, tenzij…..

Tafel 4: Patiënt/Burger • Loes Bierma – Sr. Beleidsmedewerker

De rol van de patiënt in het informatiestelsel Zeggenschap over data bij de patiënt 15 mei 2014

een persoonlijk gezondheidsdossier (doel)

• om:

• relevante gezondheidsinformatie te verzamelen, te beheren en te delen, • regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg • zelfmanagement te ondersteunen

Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) • Gegevens reizen virtueel met een patiënt mee (digitale rugzak) • Op elk moment, op elke plaats in de zorg • Zeggenschap patiënt • Zorgverlener kijkt in rugzak

GegevensPersoonlijk uitwisseling & gezondheids- eHealth diensten dossier

Medisch dossier

Meerwaarde persoonlijk gezondheidsdossier

Er komt nieuwe relevante informatie beschikbaar in het zorgproces, want de patiënt kan meedoen.

Patiënt/Burger

Tafel 4: Patiënt/Burger

• Wat is de rol van de patiënt/burger in het beoogde informatiestelsel? • Wat is er nodig om de patiënt deze beoogde rol te kunnen laten spelen? • Hoe kan de patiënt/burger bijdragen aan, of profiteren van hergebruik van gegevens? • Op welke wijze zijn de rechten en plichten van patiënten/burgers in het beoogde informatiestel geborgd?

Tafel 5: Infrastructuren Piet Hein Zwaal - MedicalPHIT

Regionale uitwisseling in Nederland Diverse regio’s en RSO’s gebruiken (in 2014) een XDS infrastructuur voor regionale uitwisseling van medische gegevens. Er is ook één landelijk netwerk, MammoXL, voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.

Infrastructuren

Wat krijgt de patiënt

© https://www.gesundheit.gv.at

Wat krijgt de patiënt – mijn documenten

© ELGA GmbH, 2013

Regionale uitwisseling in NL 1.

Screeningsprogramma’s, nationaal niveau • MammoXL • Colonis Screening Coloncarcinoom

• Regionale projecten • NHN Zorgring • Amsterdam EZDA • Regionaal netwerk Breda • Friesland • Groningen • Leiden Sleutelnet • Rotterdam RijnmondNet • Terneuzen ZorgSaam

Hoe te komen tot een uitwisseling inclusief patiënt • Beveiligde toegang voor patiënt en externe zorgverleners tot medische gegevens is geen zaak voor de ziekenhuizen alleen

Tafel 5: Infrastructuren 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Zorginstellingen en -professionals verantwoordelijk voor het EPD, de overheid voor het transport-systeem Geen werkende uitwisseling in NL vanwege het privacy gevaar! Beveiligde toegang voor patiënt en externe zorgverleners tot medische gegevens is geen zaak voor de ziekenhuizen, de zorgverzekeraar dient dit te faciliteren en te betalen. Zonder betrokkenheid en controle van de patiënt geen toegang en uitwisseling Hoe de infrastructuren te organiseren voor digitale uitwisseling van onderzoek, kwaliteit en medische gegevens Het gebruik van theoretische IT standaarden zoals HL7 v3 zorgt voor duurdere zorg, waarom niet simpel via mail?

Themaronde 1 1. 2. 3. 4. 5.


Pauze

Themaronde 2 1. 2. 3. 4. 5.


Terugkoppeling tafelvoorzitters 1. 2. 3. 4. 5.


Afsluiting – Lies van Gennip (Nictiz)

Volgende bazaar: 2e week van juli

Tot de volgende Bazaar!

Opening Lies van Gennip (Nictiz)

Recommend Documents