Op één lijn. Onderzoeks- en adviesrapport protocollenmap CVA en MS voor Ergotherapie Kennemerland

‘Op één lijn’ Onderzoeks- en adviesrapport protocollenmap CVA en MS voor Ergotherapie Kennemerland

Opdrachtgever: Lydia Zoetelief, Ergotherapie Kennemerland Junioradviseurs: Lisanne Hidding, Esther Kukken & Veerle Smaardijk Senioradviseur: Eric Tigchelaar

05-06-2012


In opdracht van: Lydia Zoetelief Ergotherapeut, Ergotherapie Kennemerland Junioradviseurs: Lisanne Hidding Esther Kukken Veerle Smaardijk Senioradviseur: Eric Tigchelaar

5 juni 2012 Copyright ©, Hogeschool van Amsterdam Trefwoorden: Behandelprotocollen, ergotherapie, eerstelijn, CVA, MS, schriftelijke cliëntenvoorlichting.

Voorwoord Deze productbeschrijving is opgesteld door drie vierdejaarsstudenten Ergotherapie in het kader van het afstuderen, eind januari t/m juni 2012. Dit verslag is geschreven ter ondersteuning van het praktisch product, de protocollenmap, welke ontwikkeld is in opdracht van Ergotherapie Kennemerland. Er is beschreven hoe de eindproducten tot stand zijn gekomen en er zijn adviezen gegeven ten aanzien van het gebruik van de protocollen. Bij deze willen wij ergotherapeut en opdrachtgever Lydia Zoetelief bedanken voor haar begeleiding, feedback en informatieverstrekking tijdens dit project. Ook gaat onze dank uit naar onze senioradviseur Eric Tigchelaar, die ons het afgelopen half jaar begeleid heeft. Tenslotte willen wij de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland bedanken, evenals de geïnterviewde cliënten. Zij hebben ervoor gezorgd dat wij informatie kregen die nodig was om de eindproducten tot een compleet geheel te maken.

Amsterdam, 05-06-2012, Lisanne Hidding Esther Kukken Veerle Smaardijk

Inhoudsopgave Samenvatting .................................................................................................................................3 1. Inleiding .....................................................................................................................................5 1.1. Vraagstelling ......................................................................................................................5 1.2. Aanleiding ..........................................................................................................................5 2. Protocolontwikkeling .................................................................................................................7 2.1. Methode ............................................................................................................................7 2.2. Resultaten ........................................................................................................................10 2.3. Conclusie..........................................................................................................................19 3. Schriftelijke cliëntenvoorlichting ..............................................................................................21 3.1. Methode ..........................................................................................................................21 3.2. Resultaten ........................................................................................................................23 3.3. Conclusie..........................................................................................................................26 4. Conclusies en adviezen.............................................................................................................29 5. Discussie ..................................................................................................................................33 6. Begripsbepaling .......................................................................................................................35 Literatuurlijst ...............................................................................................................................37 Figuren Figuur 1. Grafische weergave van het CPPF ..................................................................................11 Figuur 2. Grafische weergave van het CMOP-E .............................................................................11 Figuur 3. Grafische weergave van het PEO-model ........................................................................11 Bijlagen ........................................................................................................................................43 Bijlage 1. Topiclijst interview ergotherapeuten ............................................................................43 Bijlage 2. Instrumententabel ........................................................................................................45 Bijlage 3. Uitwerking interviews ergotherapeuten ........................................................................51 Bijlage 4. Beoordeling SULCS ........................................................................................................57 Bijlage 5. Beoordeling MAL ..........................................................................................................65 Bijlage 6. Topiclijst interview cliënten...........................................................................................73 Bijlage 7. Uitwerking interviews cliënten ......................................................................................75 Bijlage 8. Codelijst interview cliënten ...........................................................................................81


1


2

Samenvatting ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Leden projectgroep Senioradviseur: Eric Tigchelaar Junioradviseurs: Lisanne Hidding, Esther Kukken en Veerle Smaardijk Opdrachtgever: Lydia Zoetelief Datum: 5 juni 2012 In opdracht van Ergotherapie Kennemerland zijn er twee behandelprotocollen ontwikkeld betreffende de diagnoses CVA en MS. Het doel hiervan is dat de ergotherapeuten op één lijn kunnen werken en dat hun werkwijze inzichtelijk wordt voor betrokkenen. De protocollen zijn Evidence-Based opgesteld, wat wil zeggen dat de kennis en ervaringen van de ergotherapeuten gecombineerd zijn met het best beschikbare bewijs vanuit de literatuur. De informatie die in de protocollen staat is verkregen door de ergotherapeuten te interviewen en door diverse (ergotherapeutische) richtlijnen en literatuur te gebruiken. Bovendien zijn er cliënten geïnterviewd om hun mening in kaart te brengen betreffende het ontvangen van (schriftelijke) voorlichting. Ook deze bevindingen zijn gecombineerd met literatuur. Voor alle drie de locaties van Ergotherapie Kennemerland is er een ‘protocollenmap’ ontwikkeld, waarin de protocollen en aanvullende informatie, zoals theoretische kaders en korte uitleg over de implementatie, te vinden zijn. In de protocollen wordt veel verwezen naar bijlagen, welke opgedeeld zijn in informatie voor de ergotherapeut, instrumenten en testen en schriftelijke voorlichting die aan de cliënt kan worden verstrekt. Doordat de mening en de kennis van iedere ergotherapeut in de protocollen verwerkt is, en iedere keuze onderbouwd is door middel van literatuur, is er voldaan aan de wensen van de ergotherapeuten. In dit onderzoeks- en adviesrapport staat het proces beschreven met daarin onder andere de onderbouwingen van de gemaakte keuzes en adviezen voor de ergotherapeuten betreffende de implementatie van de protocollen.


3


4

1. Inleiding De protocollenmap is tot stand gekomen door literatuur, de kennis en ervaringen van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland en informatie van cliënten, die in behandeling zijn bij Ergotherapie Kennemerland, samen te voegen. Hieronder staan de vraagstelling en de aanleiding voor dit project beschreven. In hoofdstuk 2 staat beschreven hoe de protocollen tot stand zijn gekomen. Hoofdstuk 3 gaat over schriftelijke cliëntenvoorlichting. Net als bij de protocolontwikkeling wordt hier de combinatie gemaakt tussen literatuur en praktijk. In hoofdstuk 4 worden conclusies getrokken en adviezen gegeven met betrekking tot verschillende onderwerpen binnen dit project. Tot slot wordt in hoofdstuk 5 met een kritische blik teruggekeken op het project.

1.1. Vraagstelling ‘Ontwikkel voor Ergotherapie Kennemerland korte Evidence-Based behandelprotocollen met als doel dat de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland op een eenduidige wijze werken en hun wijze van werken inzichtelijk kunnen maken voor cliënten en verwijzers. Ontwikkel tevens schriftelijke voorlichting die door de ergotherapeut aan de cliënt kan worden verstrekt.’

1.2. Aanleiding De vraag voor dit afstudeerproject is ontstaan vanuit de wens van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland om op een eenduidige manier te werken en om nieuwe collega’s goed in te kunnen werken. De ergotherapeuten willen hun kennis en ervaring op papier hebben, zodat zij dit kunnen overdragen aan collega’s. Het was aan het projectteam om de kennis en ervaringen van de ergotherapeuten te combineren met het best beschikbare bewijs vanuit de literatuur. Wanneer er geen wetenschappelijke literatuur beschikbaar was, zijn de ervaringen en de kennis van de ergotherapeuten gebruikt. (Kinébanian & Le Granse, 2006; Rijksoverheid, 2012) Door de werkwijze schriftelijk vast te leggen, worden de ergotherapeutische behandelingen inzichtelijk voor de ergotherapeuten, de verwijzers en andere betrokkenen. Ergotherapie Kennemerland kan zich hierdoor beter profileren binnen de omgeving Kennemerland. Een van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland heeft een begin gemaakt met het ontwikkelen van korte protocollen voor aandoeningen aan de handen. Hierin staat kort per behandeling omschreven welke acties de ergotherapeut kan/moet ondernemen. Het gebruik hiervan wordt als positief ervaren door zowel de ergotherapeuten als de cliënten. Om deze reden zouden de ergotherapeuten ook graag bij andere veelvoorkomende diagnoses een soortgelijk behandelprotocol willen hebben. Binnen een eerstelijnspraktijk wordt tien uur ergotherapie per kalenderjaar vergoed door de zorgverzekeraars. Het is daarom van belang dat de ergotherapeuten hun behandelingen zo efficiënt mogelijk indelen. De protocollen kunnen naar verwachting een bijdrage leveren aan het efficiënt indelen van de behandelingen en een bijdrage leveren aan het verhogen van de kwaliteit van de behandelingen die Ergotherapie Kennemerland aanbiedt.


5


6

2. Protocolontwikkeling In dit hoofdstuk zal beschreven worden op welke manier de behandelprotocollen tot stand zijn gekomen en welke keuzes hierbij zijn gemaakt. Het projectteam heeft er, in samenspraak met de opdrachtgever, voor gekozen om protocollen te ontwikkelen voor de neurologische aandoeningen CVA en MS. In 2011 waren er 49 cliënten met een CVA onder behandeling bij de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland. Hiermee is deze doelgroep een van de grootste binnen deze organisatie. Cliënten met MS komen steeds meer in behandeling bij de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland (in 2011 waren dit er 10) en de ergotherapeuten zouden het dan ook handig vinden om ook hier een behandelprotocol voor te hebben.

2.1. Methode 2.1.1. Dataverzameling Literatuurachtergrond Bij de ontwikkeling van de behandelprotocollen is gebruik gemaakt van (ergotherapeutische) richtlijnen en andere literatuur. Geïncludeerd werden ook conceptrichtlijnen en multidisciplinaire richtlijnen, of, wanneer er geen geschikte richtlijnen beschikbaar waren, recente onderzoeken over ergotherapeutische interventies bij CVA en MS. Geëxcludeerd werden richtlijnen en literatuur ouder dan tien jaar en in een andere taal dan Nederlands of Engels. De volgende richtlijnen zijn gebruikt voor het ontwikkelen van het CVA-behandelprotocol en het MS-behandelprotocol: • Cup, E.H.C., & Steultjens, E.M.J. (2005). Ergotherapierichtlijn Beroerte. Utrecht: NVE. • Gooijer, E. de, Lanzerath, J., Veen, D. van der, & Versteijnen, P. (2008). Richtlijn cognitie en Ergotherapie. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. • Heugten, C.M., van, & Franke, E.A.M. (2001). Revalidatie na een beroerte: Richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting. • Nederlandse Vereniging voor Neurologie(2011). Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Neurologie.

Praktijkinventarisatie Bij de ontwikkeling van de behandelprotocollen speelt, naast de literatuur, de kennis en ervaring van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland een belangrijke rol. Om een zo breed mogelijk draagvlak te creëren en omdat naar verwachting alle ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland met de behandelprotocollen zullen gaan werken, is het belangrijk dat de ergotherapeuten tijdens het project voldoende ruimte kregen om hun mening en ideeën te laten horen. Tevens wilde het projectteam een totaalbeeld van Ergotherapie Kennemerland krijgen, waarbij de cultuur, structuur en werkwijze van alle ergotherapeuten inzichtelijk werd.


7

Interviews Om deze informatie te verzamelen is gekozen voor een kwalitatieve methode van onderzoek (Kuiper, Heerkens, Balm, Bieleman, & Nauta, 2005). Er zijn semi-gestructureerde interviews afgenomen bij de ergotherapeuten. Hieronder zijn de redenen voor deze keuze toegelicht. Bij een semi-gestructureerd interview is er aandacht voor de relatie tussen de interviewer en de geïnterviewde. Het projectteam hecht veel waarde aan het opbouwen van een goede relatie met de ergotherapeuten aangezien dit van belang is bij het creëren van draagvlak. Door de interviews semi-gestructureerd uit te voeren zijn de geïnterviewden in staat hun verhaal te vertellen en kan de interviewer doorvragen op belangrijke onderwerpen (Kuiper et al., 2005). Bij een semi-gestructureerd interview worden vooraf een aantal belangrijke vragen en een topiclijst opgesteld, waardoor ervoor gezorgd wordt dat er relevante informatie voor de totstandkoming van het eindproduct zal worden verkregen, en er daarnaast ruimte is voor de geïnterviewde om zelf te vertellen. Hierop zal de interviewer kunnen doorvragen. (Verhoeven, 2010) Voordat de interviews daadwerkelijk afgenomen werden, is er een pilot afgenomen bij de opdrachtgever. Naar aanleiding hiervan zijn de interviewvragen bijgesteld. Door de vier ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland te hebben geïnterviewd, is er informatie verkregen over de werkwijze, ervaringen, meningen en ideeën van de ergotherapeuten. Er zijn vragen gesteld over welke cursussen zij gevolgd hebben (met betrekking tot neurologische aandoeningen), welke instrumenten zij gebruiken, welke instrumenten zij zouden willen gebruiken, wat volgens hen in de behandelprotocollen moet komen te staan en hoe zij de protocollen vormgegeven willen hebben. Deze informatie is meegenomen tijdens het ontwikkelen van de protocollen. Tevens zijn er tijdens de interviews vragen gesteld over het geven van (schriftelijke) cliëntenvoorlichting. Deze informatie was van belang voor het onderdeel ‘Schriftelijke cliëntenvoorlichting’. De interviews met de ergotherapeuten zijn, nadat hier toestemming voor was gevraagd, met een voicerecorder opgenomen. Verhoeven (2010) vermeldt de voordelen hiervan: je kunt je onvoorwaardelijk richten op de respondent, achteraf heb je een letterlijke weergave van het gesprek en je kunt het gezegde zo vaak terugluisteren als je maar wilt, waardoor de betrouwbaarheid van de resultaten verhoogd wordt. Naast het opnemen van het interview, heeft een projectlid in grote lijnen de antwoorden genoteerd. De topiclijst en de interviewvragen zijn aan de hand van de actiepunten van het Canadian Practice Process Framework (CPPF) opgesteld, aangezien de behandelprotocollen ook volgens dit framework zijn opgesteld (zie ‘3.2.1. Theoretische kaders: CPPF’ voor meer informatie). De interviewvragen zijn te vinden in ‘Bijlage 1. Topiclijst interview ergotherapeuten’. Door de actiepunten van het CPPF in het interview te noemen en de vragen hierop te baseren konden de ergotherapeuten kennis maken met de opbouw van het framework. De ergotherapeuten zijn individueel geïnterviewd, zodat ze ieder de mogelijkheid hadden hun eigen verhaal te vertellen, zonder beïnvloed te worden door anderen. De interviews zijn in de ergotherapiepraktijken in Beverwijk en Haarlem afgenomen, waarbij alle projectleden aanwezig waren. De interviews duurden ongeveer drie kwartier. Dossieronderzoek Er zijn tien dossiers van CVA- en MS-cliënten bestudeerd. Door de dossiers kon meer informatie verkregen worden over de werkwijze van de ergotherapeut(en), zoals welke disciplines zij inschakelen en welke interventies vaak uitgevoerd worden.


8

Discussie Naast de interviews en het dossieronderzoek heeft er een discussie plaatsgevonden waar alle ergotherapeuten en de senioradviseur bij aanwezig waren. Tijdens deze discussie konden alle ergotherapeuten hun mening geven betreffende de inhoud en vormgeving van de protocollen. Pilot Er heeft een pilot van ongeveer drie weken plaatsgevonden waarin drie ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland de protocollenmap met daarin het CVA-behandelprotocol en de aanvullende bijlagen konden uitproberen in de praktijk. Bij iedere map zat een korte handleiding. Via een checklist konden de ergotherapeuten aangeven welke instrumenten/testen en bijlagen ze gebruikt hebben en of er dingen waren die ze misten of naar hun idee overbodig waren. Bovendien was het mogelijk in de mappen zelf feedback op te schrijven.

2.1.2. Data-analyse Literatuurachtergrond Er is voor gekozen om de behandelprotocollen vorm te geven aan de hand van het CPPF (zie ‘3.2.1. Theoretische kaders’ voor meer informatie over dit framework en de onderbouwing hiervan). Ook de richtlijnen zijn geanalyseerd door middel van het CPPF. Door per richtlijn de informatie te ordenen volgens de actiepunten van het CPPF kon deze informatie op een later moment eenvoudig gebruikt worden bij de totstandkoming van de protocollen. Nadat de informatie was geordend, is deze beoordeeld op relevantie en bruikbaarheid voor de ergotherapeuten. Er is gekeken welke informatie van toepassing is op hun huidige werkwijze en mogelijkheden. Om dit te kunnen beoordelen is gebruikgemaakt van de verkregen informatie uit de praktijkinventarisatie. Ook de instrumenten en testen die worden aanbevolen in de richtlijnen zijn, na het opstellen van criteria in samenspraak met de opdrachtgever, beoordeeld op relevantie en bruikbaarheid. In bijlage 2 is de tabel met beoordeelde instrumenten en testen terug te vinden. Zie ‘3.2.2 Inhoud behandelprotocollen’ voor de onderbouwing van de instrumenten.

Praktijkinventarisatie Interviews De informatie die verkregen is uit de interviews met de ergotherapeuten, is geordend via het CPPF. Doordat de informatie uit de literatuurstudie ook op deze manier gerangschikt is, kon het eenvoudig met elkaar vergeleken en samengevoegd worden. De opgenomen interviews zijn individueel teruggeluisterd, verwerkt, en vervolgens gewist. In het uitgewerkte interview zijn citaten beschreven, zodat de meningen duidelijk naar voren komen en de geschreven tekst verduidelijkt kan worden. De individueel uitgewerkte interviews zijn naar de desbetreffende persoon digitaal opgestuurd. De ergotherapeut heeft op deze manier de mogelijkheid gehad om aanvullingen te geven (Verhoeven, 2010). Na toestemming van de ergotherapeut om de verkregen informatie te mogen gebruiken, zijn de interviews samengevoegd en gerangschikt in het CPPF. Op deze manier kon de informatie gecombineerd worden met de informatie vanuit de literatuur en konden er conclusies getrokken worden. Dossieronderzoek De tien dossiers zijn geanalyseerd. Er is gekeken naar de werkwijze van de ergotherapeuten, de toegepaste interventies en veelvoorkomende activiteiten, zodat deze meegenomen konden worden bij de ontwikkeling van de protocollen.


9

Discussie De feedback van de ergotherapeuten die tijdens de discussie naar voren kwam, is nogmaals doorgenomen en verwerkt. Er is voornamelijk feedback gegeven over de vormgeving van de behandelprotocollen. Pilot De ergotherapeuten hebben ieder in de mappen schriftelijk feedback gegeven. Er kwam met name feedback over de bijlagen naar voren. Het wel of niet kunnen gebruiken van de verschillende instrumenten en testen was een belangrijk punt. Ook gaven de ergotherapeuten adviezen met betrekking tot het aanvullen van informatie die in de interventies beschreven staat. De feedback is verwerkt en de aandachtspunten zijn meegenomen naar het MSbehandelprotocol. Voor meer informatie wordt verwezen naar ‘3.2.3. Vormgeving behandelprotocollen’.

2.2. Resultaten De gegevens uit de literatuur en de praktijkinventarisatie zijn samengevoegd. De resultaten en de gemaakte keuzes wat betreft de inhoud en vormgeving van de protocollen staan hier beschreven. De uitwerking van de interviews met de ergotherapeuten zijn terug te vinden in bijlage 3.

2.2.1. Theoretische kaders De behandelprotocollen zijn vormgegeven aan de hand het Canadian Practice Process Framework (CPPF) en het Person-Environment-Occupation-model (PEO-model). Dit framework en dit model worden binnen de ergotherapie veel gebruikt. Canadian Practice Process Framework Het CPPF leidt de ergotherapeut door een proces van occupation-based, evidence-based en cliëntgericht werken, en is gericht op het mogelijk maken van veranderingen in de occupational performance en engagement van de cliënt. Het CPPF is gebaseerd op vier elementen: de sociale context, praktijkcontext, theoretische kaders en de acht actiepunten die het framework procesgericht maken. Binnen het CPPF kunnen alternatieve routes worden genomen, waardoor het mogelijk is om een gedeelte van het proces opnieuw te doorlopen. Het achterliggende model van het CPPF is het Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) (Townsend & Polatajko, 2007), zie figuur 1 en 2.


10

Figuur 1 Grafische weergave van het CPPF

Figuur 2 Grafische weergave van het CMOP-E

Tijdens het ergotherapieproces vindt er een dynamische uitwisseling plaats tussen de ergotherapeut en de cliënt. Zowel de ergotherapeut als de cliënt heeft zijn eigen expertiseaandeel tijdens de actiepunten. Het CPPF kan naast individuele cliënten, ook gebruikt worden voor het gezin, een groep, gemeenschap, organisatie en populatie. (Van Hartingsveldt, Piskur & Stomph, 2008; Townsend & Polatajko, 2007) Het projectteam is van mening dat het van meerwaarde is om de behandelprotocollen via het CPPF weer te geven, aangezien dit een vrij recent en veel gebruikt ergotherapeutisch framework is en het ergotherapieproces op een methodische en duidelijke wijze omschrijft. Het CPPF sluit daarnaast goed aan bij de aspecten waaraan de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland veel waarde hechten, namelijk het cliëntgericht werken in de eigen omgeving van de cliënt. Bovendien zijn de actiepunten niet tijdsgebonden, waardoor de behandelprotocollen bij iedere cliënt toepasbaar zijn. In de protocollenmap is meer informatie over het CPPF te vinden. Hierin zijn het artikel ‘Het Canadian Practice Process Framework (CPPF)’ (Van Hartingsveldt et al., 2008) en een kort overzicht van de actiepunten opgenomen. Person Environment Occupation model Er is gekozen om de instrumenten en testen in de protocollen onder te verdelen in de zeven gebieden van het PEO-model (Kinébanian & Le Granse, 2006). Ook dit model sluit aan bij het CMOP-E. Het CMOP-E en het PEO-model bevatten beide dezelfde hoofdgebieden (Kinébanian & Le Granse, 2006; Townsend & Polatajko, 2007). Met het PEO-model wordt de voortdurende en complexe wisselwerking tussen de persoon, zijn activiteiten en de omgeving weergegeven. Het model bestaat uit zeven gebieden. De hoofdgebieden ‘persoon’, ‘omgeving’ en ‘activiteiten’ overlappen elkaar, waardoor er nieuwe gebieden ontstaan. ‘Het handelen’ (occupational performance) staat centraal in het model.

1 = Het handelen 2 = Persoon 3 = Omgeving 4 = Activiteiten 5 = Persoon-Omgeving 6 = Persoon-Activiteiten 7 = Omgeving-Activiteiten

Figuur 3 Grafische weergave van het PEO-model

Door de instrumenten en testen te verdelen onder de verschillende gebieden van het PEOmodel kan er eenvoudig een instrument, test of observatie op het juiste gebied gekozen worden.

2.2.2. Inhoud behandelprotocollen Hieronder zal per actiepunt van het CPPF beschreven worden wat de belangrijkste punten zijn en hoe deze tot stand zijn gekomen. Kennismaken (Enter/Initiate & Set the stage) In dit actiepunt draait het om het begin van de samenwerking. Wanneer besloten is om de ergotherapiebehandeling met de cliënt te starten, kan de COPM bij de cliënt afgenomen worden om betekenisvolle problemen in kaart te brengen (Cup & Steultjens, 2005). De ergotherapeuten gaven tijdens de interviews aan de COPM deels al te gebruiken, maar de cliënten hierbij niet altijd te laten scoren, onder andere vanwege de tijd. De ergotherapeuten gaven echter ook aan wel bereid te zijn om de COPM in zijn geheel af te gaan nemen omdat er dan gemeten kan worden of de doelen behaald zijn. Indien de mantelzorger thuis aanwezig is tijdens de ergotherapiesessie(s), wordt deze actief erbij betrokken. De ergotherapeuten geven aan dat de mantelzorger de cliënt kan aanvullen bij zijn verhaal en dat zij de mantelzorger kunnen instrueren over het begeleiden van de cliënt. Cup en Steultjens (2005) bevestigen dit. In de richtlijn wordt beschreven dat de mantelzorger mee kan denken en adviezen kan aannemen om de cliënt goed te kunnen begeleiden. Ook wordt er in de richtlijn aandacht besteed aan de (emotionele) belasting van de mantelzorger. Een ergotherapeut noemde dit punt tevens in het interview. Problemen en sterke kanten inventariseren en analyseren (Assess/Evaluate) Bij de keuze voor de instrumenten en testen die zijn opgenomen in de CVA- en MSbehandelprotocollen zijn de interviews met de ergotherapeuten en de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) en de ‘Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose’ (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2011) als uitgangspunt genomen. Aan de hand van onderstaande criteria, die in samenspraak met de opdrachtgever zijn opgesteld, is vervolgens besloten welke instrumenten en testen worden opgenomen in de behandelprotocollen. Criteria: • Geschikt voor gebruik in de eerstelijn (handzaam in formaat); • Op participatie- en activiteitenniveau (een klein aantal op functieniveau mag); • Valide en betrouwbaar; • Bij voorkeur ook te gebruiken ter evaluatie; • Bij voorkeur in het Nederlands, Engels wordt ook toegelaten; • De afname van het instrument of de test mag niet teveel tijd in beslag nemen. Er wordt in totaal ongeveer 3 uur besteed aan het analyseren (1 uur intake, 1 uur testen en 1 uur evaluatie). Overig: • Bij voorkeur een aantal instrumenten/testen waarbij de vooruitgang in cijfers kan worden uitgedrukt; • Per gebied circa 2 instrumenten/testen; • Uit de interviews kwam naar voren dat de ergotherapeuten behoefte hebben aan een gestandaardiseerde test op het gebied van zelfredzaamheid in het dagelijks leven, waarbij scores gegeven kunnen worden en die voor evaluatie gebruikt kan worden en


12

daarnaast een instrument op het gebied van cognitie om te achterhalen welke functie precies gestoord is. In bijlage 2 is de tabel met instrumenten en testen opgenomen. De tabel laat zien welke instrumenten en testen zijn afgevallen en wat de reden hiervoor is geweest. Interviews ergotherapeuten De ergotherapeuten gebruiken diverse instrumenten bij cliënten met neurologische aandoeningen. Naast de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) worden de Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), de Arnadóttir Occupational therapy-ADL Neurobehavioral Evaluation (A-ONE), de Frenchay Arm Test (FAT) en diverse dagactiviteitenlijsten door de ergotherapeuten gebruikt. Daarnaast werden ook de handkrachtmeter, de WCN-observatielijst cognitie, emotie & gedrag, de Minimal-Mental State Examination (MMSE) en de Motor Activity Log (MAL) tijdens de interviews genoemd. CVA-behandelprotocol De COPM, AMPS, A-ONE en de FAT zijn instrumenten/testen die zowel in de interviews als de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) worden genoemd en voldoen aan de vooropgestelde criteria. Deze instrumenten/testen zijn dan ook allen opgenomen in het CVAbehandelprotocol. Aan de hand van de gemaakte instrumententabel is er voor gekozen tevens de volgende instrumenten en testen op te nemen in het protocol: • WRI (Werknemers Rol Interview). De WRI kan gebruikt worden bij cliënten waarbij terugkeer naar het werk een aandachtspunt is (Cup & Steultjens, 2005). • CSI (Caregiver Strain Index) en de SRB (Self-Rated Burden). De CSI en de SRB zijn bruikbaar om in korte tijd na te gaan of er problemen zijn bij de zorg voor de naastbetrokkenen (Cup & Steultjens, 2005). • Activiteitenprofiel (Activity Record) en Handelingsprofiel (Occupational Questionnaire). Het Activiteitenprofiel en het Handelingsprofiel zijn bruikbaar om inzicht te krijgen in de dagbesteding en mogelijke aangrijpingspunten voor behandeling (Cup & Steultjens, 2005). • Interesselijst. De Interesselijst is bruikbaar om inzicht te verkrijgen in interesses in het verleden, heden en wensen voor de toekomst (Cup & Steultjens, 2005). • Rollenlijst. De Rollenlijst is bruikbaar om zicht te krijgen in de rollen uit het verleden, heden en toekomst die voor een cliënt belangrijk zijn (Cup & Steultjens, 2005). • Hoewel er geen betrouwbare en valide test beschikbaar is voor het meten van de sensibiliteit na een beroerte wordt er in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) aanbevolen om bij twijfel of er problemen zijn in de sensibiliteit dit nader te evalueren. Dit kan door middel van een algemene screening van de onderdelen: tast/aanrakingszin, tactiele inattentie of extinctie en houdings- en bewegingsgevoel. Ergotherapie Kennemerland is in het bezit van de Semmes Weinstein monofilamententest. Deze test wordt aangehaald in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) maar wordt niet expliciet aanbevolen. De test is echter wel valide en betrouwbaar gebleken. De test wordt namelijk door Dannenbaum et al. (2002) in hun onderzoek naar twee nieuwe sensibiliteitstesten voor de handen bij mensen met een CVA gebruikt als gouden standaard. Er is voor gekozen ook de ‘Apraxierichtlijn’ (Stehmann-Saris et al., 2003) in het CVAbehandelprotocol op te nemen aangezien het diagnostiekonderdeel van deze richtlijn in de


13

‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) wordt aanbevolen. Deze ergotherapeutische richtlijn is bedoeld om de ergotherapeut handvatten te bieden bij de diagnostiek en behandeling van cliënten met handelingsproblemen ten gevolge van een CVA in de linker hemisfeer (Stehmann-Saris et al., 2003, p. 5). Het diagnostiekonderdeel is valide en betrouwbaar voor het bepalen van de zelfstandigheid in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. In het onderdeel staat beschreven op welk niveau de behandeling gericht kan worden ten aanzien van de instructie, de begeleiding en de feedback tijdens het oefenen van een taak (Cup & Steultjens, 2005). Tevens worden in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) een aantal standaarden aanbevolen. Wanneer deze standaarden gebruikt worden, moet echter wel rekening gehouden worden met het jaartal waarin deze zijn ontwikkeld. Het is mogelijk dat er andere eisen worden gesteld door bijvoorbeeld de WMO of zorgverzekeraar. Zo zijn per 1 januari 2009 de regels om een sta-opstoel vergoed te krijgen van de zorgverzekering verzwaard. De stoel wordt alleen nog vergoed als er sprake is van zitproblemen waarvoor een stoel die voldoet aan de normale ergonomische eisen niet toereikend is (http://www.staopstoelaanvragen.nl). In de bijlagen van de protocollenmap wordt een overzicht gegeven van de volgende standaarden: • Bijlage ‘Omgevingsfactoren uit Minimum Eisen Verslaglegging’. Dit is een bruibare leidraad om omgevingsfactoren die van invloed zijn op het handelen in kaart te brengen (NVE, 2001); • Standaard ‘Huisbezoek’, een bruikbare leidraad om de fysieke woonomgeving van de cliënt in kaart te brengen (NVE, 2001); • Standaard ‘Ergotherapie en Kwaliteitszorg’ in een multiculturele samenleving, een leidraad die normen en waarden van een cliënt en naasten achterhaalt (NVE, 2000); • Standaard ‘Ergotherapie en advisering van hulpmiddelen en voorzieningen’, een leidraad bij het adviesproces van hulpmiddelen en voorzieningen (NVE, 2001). Ook zijn er diverse standaarden gericht op het adviseren van en trainen met specifieke hulpmiddelen: • ‘Ergotherapeutische adviesrapportage indicatie en selectie scootmobiel’ (NVE, 2003); • ‘Ergotherapeutische standaard voor training met elektrische rolstoel en scootmobiel’ (NVE, 2003); • ‘Ergotherapeutische adviesrapportage indicatie en selectie handbewogen rolstoel’ (NVE, 2003); • ‘Ergotherapeutische adviesrapportage rollator’ (NVE, 2001); • ‘Ergotherapeutische adviesrapportage stoel met trippelfunctie’ (NVE, 2001); • ‘Ergotherapeutische adviesrapportage sta-op-stoel’ (NVE, 2001). De Jamar- en Pinch-handkrachtmeters worden ook gebruikt door de ergotherapeuten. Omdat deze test alleen gericht is op het meten van een functie en de test niets zegt over de mate van participatie en de activiteiten die de cliënt kan uitvoeren, is er voor gekozen de handkrachtmeter niet op te nemen in het CVA-behandelprotocol. Daarnaast worden in het protocol al drie testen voor de arm-/handfunctie aanbevolen. Dit zijn de FAT, de Stroke Upper Limb Capacity Scale (SULCS) en de Motor Activity Log (MAL). Deze testen geven een beter beeld van de arm/handfunctie op activiteitenniveau. De handkrachtmeter is echter wel valide en betrouwbaar gebleken (Mathiowetz, 2002) en zou dus gebruikt kunnen worden.


14

Ook de WCN-observatielijst emotie, cognitie en gedrag werd genoemd tijdens een interview. Deze lijst wordt niet aanbevolen in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) maar wel in de richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte’ (Van Heugten & Franke, 2001). De WCNobservatielijst is ontwikkeld voor het inventariseren van observaties van behandelaars binnen een revalidatieteam. De ergotherapeut kan een bijdrage leveren aan de diagnostiek door vaardigheden op een gestandaardiseerde wijze te observeren met de A-ONE en de AMPS (Van Heugten & Franke, 2001, p. 80). Tevens kunnen de gevolgen van cognitieve stoornissen en hun invloed op het handelen in kaart worden gebracht door middel van het Perceive, Recall, Plan, Perform -systeem (PRPP) en de Apraxierichtlijn (Cup & Steultjens, 2005). Om de A-ONE, AMPS of PRPP te mogen afnemen is een cursus echter noodzakelijk. Er is geen informatie gevonden over de validiteit en betrouwbaarheid van de WCN-observatielijst. In het artikel van Persoon et al. (2006) staat beschreven dat er voor de subschaal cognitie nauwelijks onderzoek is gedaan naar de validiteit en dat de enkele studie die gedaan is, aantoont dat de WCN weinig valide en betrouwbaar is. Waarschijnlijk gaat het hierbij alleen over de subschaal cognitie. Hoewel de WCN-observatielijst niet in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) wordt aanbevolen, is deze wel opgenomen in het CVA-protocol. De reden hiervoor is dat een van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland goede ervaringen heeft met de WCNobservatielijst en de lijst mogelijkheden biedt om gegevens op een eenvoudige manier te inventariseren. Een andere test die werd genoemd tijdens de interviews was de Minimal-Mental State Examination (MMSE). De MMSE kan gebruikt worden om het cognitieve vermogen te screenen. Uit het onderzoek van Tombaugh & McIntyre (1992) komt naar voren dat de validiteit en betrouwbaarheid van de MMSE voldoende is. De ergotherapeuten hebben positieve ervaringen met deze test, omdat de test vrij verkrijgbaar is en eenvoudig is af te nemen. Een ander voordeel dat door een van de ergotherapeuten werd aangegeven, is dat de uitslag van de test ook begrepen wordt door de huisarts en andere disciplines. De MMSE wordt aanbevolen in de multidisciplinaire richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte’ (Van Heugten & Franke, 2001), maar niet in de huidige ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005). In de laatstgenoemde richtlijn wordt de Contextual Memory Test (CMT) aanbevolen voor het screenen van de aanwezigheid en het inzicht van de cliënt in geheugenproblemen en het gebruik van geheugenstrategieën. Deze test is echter nog niet naar het Nederlands vertaald. De CMT is betrouwbaar en valide (Asher, 2007). Aangezien de ergotherapeuten aangeven de MMSE graag te willen blijven gebruiken, is er voor gekozen zowel de CMT als de MMSE op te nemen in het CVA-behandelprotocol. Het is aan de ergotherapeut om een keuze te maken tussen de verschillende instrumenten. Nieuwe instrumenten/testen De Motor Activity Log (MAL) werd ook genoemd tijdens een interview. In een later gesprek kwam ook de Stroke Upper Limb Capacity Scale (SULCS) ter sprake. Beide instrumenten worden nog niet genoemd in de huidige ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) maar zullen worden aanbevolen in de herziene richtlijn die in 2013 gepresenteerd zal worden. De MAL en de SULCS zijn beoordeeld aan de hand van de ‘Outcome Measures Rating Form’ (Law, 2004). Deze beoordelingen zijn te vinden in bijlage 4 en 5. Beide instrumenten zijn gericht op de arm-/handfunctie. De SULCS is gericht op capaciteit: Wat kan iemand met zijn hemiparetische arm? De MAL richt zich op uitvoering (performance): Hoe en hoe vaak gebruikt iemand zijn hemiparetische arm bij dagelijkse activiteiten? Beide instrumenten zijn eenvoudig af te nemen en zijn gebruiksvriendelijk. Zowel de MAL als de SULCS zijn betrouwbaar en valide bevonden (Cup, 2012). Een voordeel van de SULCS ten opzichte van bijvoorbeeld de Nine Hole Peg Test (NHPT) en de Frenchay Arm test (FAT) is dat de SULCS ook gebruikt kan worden voor cliënten met een sterk verminderde handfunctie. Voor testen zoals de NHPT en de FAT is voldoende handfunctie nodig, waardoor deze testen niet geschikt zijn om de basiscapaciteiten ‘Op één lijn’ Onderzoeks- en adviesrapport protocollenmap CVA en MS voor Ergotherapie Kennemerland

15

van de bovenste extremiteit bij ernstige aangedane cliënten met een slechte handfunctie te meten. Een ander voordeel van de SULCS ten opzichte van bijvoorbeeld de NHPT is dat er geen speciale benodigdheden nodig zijn en aangeschaft moeten worden (Roorda, Houwink, Smits, Molenaar & Geurts, 2011). Om deze redenen wordt de SULCS verkozen boven de NHPT. Hoewel de SULCS voordelen laat zien ten opzicht van de FAT, is er voor gekozen de FAT wel in het CVA-behandelprotocol te laten staan. Reden hiervoor is dat de ergotherapeuten nog minder bekend zijn met de SULCS en de MAL en de FAT wordt aanbevolen in de huidige ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005). Een andere nieuwe aanvulling op de bestaande instrumenten is de Activity Card Sort (ACS-NL). Naast de MAL en de SULCS zal ook dit instrument in de herziene richtlijn worden aanbevolen en staat daarom in het CVA-behandelprotocol. Met de ACS-NL kan met behulp van foto’s de participatie van autochtone ouderen (>60 jaar) in kaart worden gebracht. De ACS-NL richt zich op de gebieden IADL, sociale activiteiten en vrije tijd. (Cup, 2012; Derriks & Groot, 2008) Het instrument kan worden afgenomen bij ouderen in alle mogelijke contexten, zo ook in de eerstelijn. De ACS-NL is een betrouwbaar instrument. De ACS is valide bevonden, maar er is nog geen informatie beschikbaar over de validiteit van de ACS-NL. (Derriks & Groot, 2008) Om de ACS-NL betrouwbaar te kunnen gebruiken is een cursus vereist (Van Nes & Jong, z.j.). In de herziene richtlijn zal ook het PRPP-systeem (Perceive Recall Perform Plan) worden toegevoegd. Het PRPP-systeem is een gestandaardiseerd, valide en krachtig instrument dat gebruikt kan worden bij iedere cliënt met verdenking op problemen in de informatieverwerking (http://www.prpp.nl/hetprppsysteem.html). Er is voor gekozen om ook de PRPP in het protocol op te nemen aangezien het een veelbelovend systeem is. Om de PRPP te mogen afnemen is echter wel een cursus vereist. MS-behandelprotocol In de ‘Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose’ (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2011) worden tevens de AMPS, PRPP en A-ONE aanbevolen om in kaart te brengen wat de invloed is van cognitieve stoornissen op activiteiten van het dagelijks leven. Met de COPM kunnen, volgens de richtlijn, op betrouwbare en valide wijze activiteiten- en participatieproblemen worden gemeten. De Impact op Participatie en Autonomie vragenlijst (IPA) wordt ook aanbevolen in dezelfde richtlijn. De IPA is een valide en betrouwbare zelfevaluatielijst die de participatie en autonomie van de cliënt in kaart brengt (Cardol, 2005). De IPA heeft gelijkenissen met de COPM. Er wordt echter aanbevolen de COPM standaard af te nemen. De MMSE wordt niet genoemd in de ‘Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose’ (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2011). Volgens Silcox (2003) is de MMSE een snelle en simpele test voor cognitieve screening bij mensen met MS. Aangezien de ergotherapeuten bekend zijn met deze test, is deze ook in het MS-behandelprotocol opgenomen. Doordat de ‘Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose’ (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2011) een multidisciplinaire richtlijn is en zich vooral focust op meetinstrumenten voor screening op activiteiten- en participatieproblemen, wordt er geen overzicht gegeven van bruikbare en geschikte meetinstrumenten op deelgebieden en staan er weinig ergotherapiespecifieke instrumenten en testen in. Het MS-behandelprotocol is daarom aangevuld met instrumenten en testen die ook in het CVA-behandelprotocol worden genoemd en tevens voor de doelgroep MS gebruikt kunnen worden.


16

Achterwege gelaten instrumenten/testen na de pilot De ACLS (Allen Cognitive Level Screen), OSA (Occupational Self Assessment) en HOW (Handleiding Observatie Wil-subsysteem (volitional questionnaire)) waren eerder ook opgenomen in het CVA-behandelprotocol, en de laatste twee ook in het MS-behandelprotocol. Na de pilot van het CVA-behandelprotocol is er echter in overleg met de ergotherapeuten voor gekozen deze achterwege te laten aangezien de kans groot is dat deze niet in de praktijk gebruikt zullen gaan worden. De ACLS wordt als niet praktisch ervaren, omdat deze naar hun mening minder goed is af te nemen bij mannen. Er is besloten de OSA weg te laten, omdat deze overeenstemmingen vertoont met de COPM en de ACS-NL. Er is voor gekozen de COPM en de ACS-NL aan te bevelen, omdat de COPM bekend is bij de ergotherapeuten en de ACS-NL een nieuw instrument is dat zal worden aanbevolen in de herziene ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’. De HOW is achterwege gelaten, omdat de afname hiervan bij nader inzien teveel tijd in beslag zou nemen. Tot slot kwam de vraag van een ergotherapeut of het Brunnstrom Fugl-Meyer assessment in het protocol opgenomen kan worden. Aangezien dit instrument zich meer aansluit bij het vakgebied van een fysiotherapeut en niet gericht is op activiteiten- en participatieniveau, is er voor gekozen dit instrument niet in de protocollen op te nemen. Voor meer informatie over de instrumenten en testen wordt verwezen naar de bijlagen van de protocollenmap. Overeenstemmen over doelen en plan van aanpak (Agree on objectives and plan) De ergotherapeuten stellen altijd de doelen en het plan van aanpak op in samenspraak met de cliënt. Dit is ook een belangrijk punt dat door Cup en Steultjens (2005) en Van Hartingsveldt et al. (2010) wordt beschreven. Uitvoeren van het plan van aanpak (Implement plan) Na het opstellen van de doelen en het plan van aanpak wordt het plan van aanpak uitgevoerd. Aan de hand van het PEO-model zijn verschillende aandachtsgebieden opgesteld, waar een CVA- of MS-cliënt mee te maken kan hebben (Van Hartingsveldt et al., 2010). Deze gebieden zijn tot stand gekomen door informatie uit de richtlijnen, literatuur en het dossieronderzoek te halen en door het verkrijgen van informatie van de opdrachtgever en feedback van de pilot. In de bijlagen van de protocollen staat per aandachtsgebied een korte algemene uitleg over dit gebied, interventies die de ergotherapeut kan toepassen tijdens de behandeling en een verwijzing naar literatuur voor meer informatie. Tevens is uit de dossiers informatie verkregen over de meest voorkomende activiteiten die tijdens de behandeling met de client worden gedaan. In samenspraak met de opdrachtgever zijn er drie belangrijke onderwerpen uitgehaald waarvoor schriftelijke voorlichting voor de cliënt is ontwikkeld. Daarnaast is ervoor gekozen om ook van verschillende aandachtsgebieden die in de protocollen beschreven staan, cliëntenvoorlichting te ontwikkelen, aangezien deze informatie ook voor de cliënt toepasselijk kan zijn. Een ergotherapeut noemde, ook tijdens het interview, dat cliënten informatie op papier als prettig ervaren. Zie ‘4. Schriftelijke clientenvoorlichting’ voor meer informatie over dit onderdeel. Bewaken en bijstellen van het plan van aanpak (Monitor and modify) De ergotherapeuten evalueren tussentijds regelmatig met de cliënt. Indien nodig worden de doelen bijgesteld. Dit wordt ook door Cup en Steultjens (2005) en Van Hartingsveldt et al. (2010) aanbevolen.


17

Evalueren van resultaten en afronden (Evaluate the outcome & Conclude/Exit) Wanneer de behandeling geëvalueerd en afgerond is, wordt er naar de verwijzer een eindverslag gestuurd. De ergotherapeuten hebben aangegeven dat zij het prettig vinden wanneer het effect van de behandeling middels een instrument geëvalueerd kan worden. Cup en Steultjens (2005) raadt aan de COPM te gebruiken. Ook de GAS kan als evaluatiemiddel dienen (De Gooijer, Lanzerath, Van der Veen & Versteijnen, 2008; Dekkers, De Viet, Eilander & Steenbeek, 2011). Deze twee instrumenten zijn dan ook in beide protocollen terug te vinden. De ergotherapeuten laten af en toe de Quote-EEE invullen door de cliënt. Geusebroek (2012) heeft in opdracht van Ergotherapie Nederland een nieuwe evaluatielijst ontwikkeld, de CEElijst (Cliënten Ervaren Ergotherapie). Deze vernieuwde versie, die naar verwachting begin zomer 2012 beschikbaar zal zijn, wordt in het protocol genoemd.

2.2.3. Vormgeving behandelprotocollen In de behandelprotocollen zijn de namen van de actiepunten in zowel het Engels als in het Nederlands neergezet en onder ieder actiepunt wordt kort benoemd wat hieronder valt. Doordat de ergotherapeuten aangaven nog niet genoeg kennis te hebben van dit framework is ervoor gekozen om eerst de Nederlandse vertaling neer te zetten en daarachter tussen haakjes de originele Engelse benaming. Uit de discussie kwam naar voren dat de ergotherapeuten in één opslag willen zien wat er onder de actiepunten valt, dit kan door de belangrijkste woorden dikker te maken. Om de aandacht te trekken op de ‘let op-punten’, is ervoor gekozen om deze punten in een kader te zetten. Voordat het eerste actiepunt begint is tevens een kader gemaakt. Hierin staan een aantal algemene aandachtspunten. Dit zijn punten die van toepassing zijn tijdens het hele behandelproces, zoals het actief betrekken van de cliënt (en de mantelzorger) bij ieder actiepunt en het rapporteren na iedere behandeling in Intramed. Het mag duidelijk zijn dat een ergotherapeut zich voornamelijk richt op het uitvoeren van activiteiten, en het handelen. Het handelen van mensen kan echter erg van elkaar verschillen. Deze verschillen in combinatie met de complexiteit van de neurologische aandoening (MS of CVA) maakt het erg lastig om de protocollen vorm te geven op activiteiten- en participatieniveau. De protocollen zouden in dat geval te veelomvattend worden of niet algemeen genoeg zijn voor de desbetreffende doelgroep. Om deze reden is ervoor gekozen om verschillende deelgebieden te noemen waarin mogelijk de oorzaak van de handelingsproblemen van de cliënt kan liggen en waarbij ergotherapeutisch onderzoek kan worden uitgevoerd en ergotherapeutische interventies kunnen worden toegepast. Per cliënt kan bekeken worden op welk(e) gebied(en) meer ergotherapeutisch onderzoek nodig is en op welk(e) gebieden(en) interventies kunnen worden toegepast. Door de protocollen op deze manier in te delen zijn ze kort en algemeen gebleven. Uit de interviews met de ergotherapeuten kwam naar voren dat zij de behandelprotocollen graag zien als een kort overzicht waar belangrijke punten in vermeld staan. Om deze reden is gekozen om de protocollen kort te houden en voor meer specifieke informatie voor de ergotherapeuten over de desbetreffende punten te verwijzen naar bijlagen. De bijlagen zijn in vier delen onderverdeeld, die achter verschillende kleuren tabbladen zitten en waarbij de titels en koppen in de tekst overeenkomen met de desbetreffende kleur van het tabblad. Het eerste deel bestaat uit algemene bijlagen voor de ergotherapeuten waar onder andere interventies in beschreven staan, het tweede deel bevat de instrumenten en testen. In het derde deel staat de schriftelijke voorlichting die aan de cliënt gegeven kan worden en in het laatste deel staat overige informatie.


18

Er is voor gekozen om in de behandelprotocollen aan de hand van eindnoten te verwijzen naar de gebruikte bronnen. Op deze manier blijft het protocol overzichtelijk en goed te lezen. Ook kunnen de ergotherapeuten hiermee aan verwijzers laten zien dat zij Evidence-Based werken. In de toekomst kan dit tevens een eis zijn van de zorgverzekeraars. Daarnaast is het voor de ergotherapeuten op deze manier mogelijk om zich verder te verdiepen in de informatie die in de behandelprotocollen beschreven staat en kunnen de protocollen gemakkelijk gewijzigd worden wanneer er nieuwe inzichten zijn verkregen. In de bijlagen is ervoor gekozen om de bronnen aan het eind van de pagina te zetten. De ergotherapeuten vinden het belangrijk dat het product zo overzichtelijk mogelijk blijft. Het komt de leesbaarheid ten goede wanneer de bronnen onderaan de pagina staan en het stelt de ergotherapeuten in de gelegenheid aanvullende informatie op te zoeken. Na de pilot benoemden de ergotherapeuten de wens om drie protocollenmappen te hebben die altijd compleet in de kast staan. Iedere ergotherapeut kan op deze manier zelf een eigen map samenstellen met de informatie die voor hem en zijn behandelingen van toepassing is. Niet iedere ergotherapeut is geschoold voor een bepaald instrument en het is niet praktisch de complete, zware, protocollenmap mee te nemen naar de cliënt. Naast de uitgebreide protocollenmap zijn er twee beslisbomen gemaakt, waarin de belangrijkste punten uit de behandelprotocollen staan vermeld. Deze verkorte versies zijn geplastificeerd, zodat de ergotherapeuten deze altijd bij de hand kunnen houden.

2.3. Conclusie De behandelprotocollen zijn Evidence-Based ontwikkeld, door (ergotherapeutische) richtlijnen, het best beschikbare bewijs uit de literatuur over CVA en MS en informatie van de ergotherapeuten en de cliënten samen te voegen. Deze gegevens zijn verwerkt middels het CPPF en de protocollen zijn tevens opgebouwd volgens dit framework. Tijdens de ontwikkeling van de protocollenmap hebben de mening en de ervaringen van de ergotherapeuten centraal gestaan en iedere keuze die gemaakt is, is onderbouwd door literatuur.


19


20

3. Schriftelijke cliëntenvoorlichting In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier informatie over schriftelijke cliëntenvoorlichting verzameld en geanalyseerd is en worden er conclusies getrokken met betrekking tot de meerwaarde van schriftelijke cliëntenvoorlichting en de wensen en behoeften van de cliënt.

3.1. Methode Uit de literatuur is achtergrondinformatie verkregen over cliëntenvoorlichting, welke vormen van cliëntenvoorlichting er bestaan en wat de voordelen zijn van het geven van schriftelijke voorlichting aan de cliënt. Deze achtergrondinformatie is echter nog vrij algemeen en niet specifiek gericht op cliënten met een neurologische aandoening of op voorlichting gegeven door een ergotherapeut. Er is daarom tevens onderzoek gedaan naar de wensen en behoefte met betrekking tot schriftelijke voorlichting van cliënten van Ergotherapie Kennemerland. Door de literatuur te combineren met de informatie van de cliënt wordt verwacht dat de ontwikkelde schriftelijke cliëntenvoorlichting beter aansluit bij de wensen en behoeften van de cliënt.

3.1.1. Dataverzameling Literatuurachtergrond Bij het verzamelen van literatuur over (schriftelijke) cliëntenvoorlichting is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Naast boeken zijn er tevens scripties en artikelen gebruikt. De literatuur die gebruikt is, is gevonden via PubMed, SienceDirect, Google, GoogleScholar en de HvA Kennisbank. Geïncludeerd werd literatuur over algemene (anders dan schriftelijke) cliëntenvoorlichting en literatuur niet specifiek gericht op voorlichting gegeven door een ergotherapeut. Literatuur in een andere taal dan Nederlands of Engels werd geëxcludeerd. Literatuur ouder dan tien jaar zou ook niet meegenomen worden.

Praktijkinventarisatie Er zijn interviews afgenomen bij cliënten met neurologische aandoeningen en hun mantelzorgers om te achterhalen welke schriftelijke voorlichting zij belangrijk vinden om te ontvangen tijdens de ergotherapiebehandeling en welke wensen zij hebben ten aanzien van de vormgeving. Zowel het projectteam als de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland vindt ‘cliëntgericht werken’ erg belangrijk. Een persoonlijk gesprek met de cliënt sluit hier goed bij aan. Een wens van de opdrachtgever was dat het gesprek met de cliënten en mantelzorgers niet te formeel van aard zou zijn. Mede aan de hand van eerder gevonden literatuur is er een topiclijst opgesteld (Verhoeven, 2010). In bijlage 6 is de topiclijst van de interviews met de cliënten terug te vinden. Er is gekozen voor een focused interview, omdat het vraaggesprek over een specifieke topic ging, te weten schriftelijke cliëntenvoorlichting.


21

Er zijn in totaal acht cliënten met een neurologische aandoening geïnterviewd. Er is voor dit aantal gekozen, omdat er op deze manier van meerdere cliënten informatie verkregen wordt en er veel tijd en aandacht aan de interviews besteed kon worden. Er zijn drie cliënten met MS geïnterviewd, vier cliënten met een CVA en een cliënt met de ziekte van Parkinson. In bijna alle gevallen was ook de mantelzorger bij het interview aanwezig, bij twee cliënten niet. De geïnterviewde cliënten worden behandeld door verschillende ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland. Er is voor gekozen om van iedere ergotherapeut, die met volwassenen werkt, cliënten te interviewen, omdat de manier van werken en de mate en manier van informatieverstrekking van de ergotherapeuten naar verwachting van elkaar verschilt en om een zo eerlijk mogelijk beeld te krijgen. Het streven was om van iedere neurologische diagnosegroep (CVA, MS, de ziekte van Parkinson en dementie) een paar cliënten te interviewen, omdat er verwacht werd dat er verschil zat in de wensen en behoeften van de verschillende diagnosegroepen ten aanzien van het ontvangen van voorlichting. Er zijn echter geen cliënten (en mantelzorgers) met dementie geïnterviewd omdat er bij Ergotherapie Kennemerland slechts een klein aantal cliënten met dementie wordt behandeld en deze cliënten vanwege geheugenproblemen niet goed in staat zijn mee te werken aan het interview. Er is voor gekozen cliënten te interviewen die al wat langer in behandeling zijn bij de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland. Het voordeel hiervan is dat de cliënten weten wat ergotherapie kan bieden en er werd verwacht dat zij daardoor konden aangeven welke informatie zij belangrijk vinden om tijdens de behandeling te ontvangen van de ergotherapeut. De cliënten die hebben deelgenomen aan het interview zijn voor toestemming en korte uitleg over het interview door de ergotherapeuten benaderd. Vervolgens heeft het projectteam telefonisch contact met de cliënten opgenomen om een afspraak te maken. De plaats, de datum en het tijdstip zijn in overleg met de cliënt vastgesteld. De interviews hebben gemiddeld een uur in beslag genomen. Bij ieder interview waren twee projectleden aanwezig zodat een projectlid het gesprek kon voeren en de ander (korte) aantekeningen kon maken en de interviewer eventueel kon aanvullen. Één van de interviews is telefonisch afgenomen omdat de cliënt dit liever had. De andere interviews zijn bij de cliënt thuis afgenomen. Het streven was om de interviews tevens op te nemen met een voicerecorder zodat de informatie gemakkelijker verwerkt kon worden. Het interview is echter maar bij drie cliënten, met name in de eerste helft van de interviews, met een voicerecorder opgenomen. Een belangrijke reden voor het niet opnemen van de interviews was omdat het projectteam graag een informeel gesprek met de cliënt en de mantelzorger wilde houden. De interviews vonden dan ook in bijna alle gevallen plaats in de woonkamer, waarbij de cliënt, mantelzorger en de twee projectleden op dusdanige afstand van elkaar zaten dat het niet mogelijk was alle stemmen met een voicerecorder op te nemen. Een bijkomende reden voor het niet opnemen van het interview bij een cliënt met MS was de aanwezigheid van spraakproblemen waardoor de cliënt moeilijk verstaanbaar was. Na het interview hebben alle cliënten een presentje gekregen, als dank voor hun tijd en moeite.

3.1.2. Data-analyse Literatuurachtergrond De belangrijkste resultaten ten aanzien van cliëntenvoorlichting, de meerwaarde van schriftelijke cliëntenvoorlichting en aanbevelingen ten aanzien van de vorm en inhoud zijn samengevat en vervolgens samengevoegd.


22

Een van de exclusiecriteria was literatuur ouder dan tien jaar. Er is echter voor gekozen ook literatuur dat ouder is te gebruiken. Vanaf de jaren tachtig is er namelijk veel onderzoek gedaan op het gebied van cliëntenvoorlichting. Veel waardevolle literatuur is dan ook rond deze tijd geschreven.

Praktijkinventarisatie De informatie uit de interviews is nagelezen (in een aantal gevallen ook teruggeluisterd) en de informatie die voor het project relevant was, is op papier gezet. Dit betrof met name informatie over het krijgen van (schriftelijke) voorlichting tijdens de ergotherapiebehandeling. Vervolgens zijn belangrijke fragmenten gecodeerd en gegroepeerd (Verhoeven, 2010), zodat de informatie uit de verschillende interviews met elkaar vergeleken kon worden en de resultaten geschreven konden worden. De informatie van de cliënten is vergeleken met de resultaten uit de literatuur waarna er conclusies zijn getrokken. In bijlage 7 is de uitwerking van de interviews met de cliënten te vinden en in bijlage 8 zijn de bijbehorende codes terug te vinden.

3.2. Resultaten Literatuurachtergrond In de gebruikte literatuur worden zowel de termen ‘cliënt’ als ‘patiënt’ gebruikt. Tussen deze benamingen zit echter geen verschil. Cliëntenvoorlichting: functies en methoden Patiëntenvoorlichting wordt volgens Damoiseaux en Visser (1988, p. 4) omschreven als: “Een planmatig leer- en/of communicatieproces met een gericht doel dat in samenspraak met de patiënt wordt geformuleerd om zondanige veranderingen in kennis, inzicht, vaardigheden, attitude en gedrag te bewerkstelligen dat een gunstige invloed op het genezingsproces en het omgaan met (restanten van) ziekte verwacht mag worden.” Een recentere omschrijving van het doel van voorlichting komt van Oldenbroek (1996, p. 13). Zij noemt dat patiëntenvoorlichting als doel heeft mensen goede informatie te verschaffen zodat ze in staat zullen zijn hun eigen mening te vormen en zelfstandig een besluit kunnen nemen. In de literatuur komt naar voren dat cliëntenvoorlichting verschillende deelfuncties heeft, namelijk informatieverstrekking, instructie, educatie en begeleiding. Informatieverstrekking houdt in dat er feitelijke informatie wordt gegeven. Dit kan informatie over de ziekte en de behandeling zijn, informatie over de gang van zaken of over het verstrekken van gegevens over bijvoorbeeld patiëntenverenigingen. Bij instructie worden er richtlijnen en leefregels aan de cliënt gegeven ten behoeve van de behandeling, een onderzoek of de genezing. Een voorbeeld hiervan is het geven van oefeningen. Educatie kan ervoor zorgen dat de cliënt beter inzicht krijgt in zijn aandoening. Er wordt uitleg gegeven over de achtergronden en de gevolgen van de ziekte, de behandeling ervan en de gevolgen van het ziek-zijn voor het dagelijks leven en de mogelijkheden voor de zelfzorg. Deze functie komt vooral voor bij chronische patiënten. Onder cliëntenbegeleiding wordt het emotioneel ondersteunen van de cliënt verstaan met als doel dat deze de psychische belasting van zijn ziekte en de behandeling daarvan beter aan kan. In de praktijk zijn deze vier typen van voorlichting echter niet goed los van elkaar te zien. Ze lopen vaak door elkaar heen en tonen overlap met elkaar. (Oldenbroek, 1996) Naast de verschillende deelfuncties van cliëntenvoorlichting worden er in de literatuur vijf methoden van voorlichting onderscheiden: mondelinge voorlichting (individuele voorlichting en groepsvoorlichting), schriftelijke voorlichting, (audio)visuele voorlichting, multimedia en


23

massamedia. Mondelinge voorlichting kan worden ondersteund door de vier laatstgenoemde vormen van voorlichting (Oldenbroek, 1996; Pos & Bouwens, 2003). De overdracht van de voorlichtingsboodschap wordt effectiever wanneer er tegelijkertijd meer zintuigen worden geprikkeld (Oldenbroek, 1996). Een combinatie tussen verschillende voorlichtingsmethoden lijkt daarom het meest effectief. Aan de hand van deze achtergrondinformatie uit de literatuur is het projectteam tot de conclusie gekomen dat het zich voornamelijk richt op schriftelijke cliënteninformatie, instructie en -educatie. Onderzoek Uit onderzoek van Tang en Newcomb (1998), waarin zij de behoeften van de ziekenhuispatiënt naar geschreven informatie onderzochten, blijkt dat cliënten na het krijgen van geschreven informatie de zorg die zij ontvingen beter begrepen en dat hun relatie met verzorgers beter werd. Tevens blijkt dat de tevredenheid met de zorg toenam en dat het de cliënten motiveerde om het behandelingsplan zo goed mogelijk op te volgen. Weinman (1990) beschrijft in zijn onderzoek wat het effect van schriftelijke informatie is op het kennisniveau en het gedrag van de cliënt. Uit zijn onderzoek komt naar voren dat cliënten meer informatie willen over hun behandeling en het resultaat van de behandeling op hun gezondheid. Tevens blijkt dat cliënten die uitsluitend mondelinge informatie krijgen, deze informatie niet allemaal goed begrijpen en dat een groot deel van de informatie snel vergeten wordt. Wanneer de behandelingen op papier beschreven staan, heeft dit een positief effect op de stemming van de cliënt en soms zelfs op de gezondheid. Adamo et al. (2000) hebben in hun literatuurstudie, dat bestond uit een review met negen gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken, onderzocht wat bekend is over de effecten van schriftelijke patiëntenvoorlichting in de eerstelijnsgezondheidszorg. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat het geven van uitsluitend schriftelijke voorlichting slechts in beperkte mate effectief is en dat daarom wordt aanbevolen verschillende manieren en vormen van voorlichting naast elkaar te gebruiken. Uit het artikel van Wachters-Kaufmann et al. (2005), dat gaat over de huidige en gewenste informatieverstrekking aan de cliënt na een CVA, komt naar voren dat cliënten naast mondelinge informatie graag geschreven informatie ontvangen om de mondelinge informatie te ondersteunen. Er wordt aanbevolen schriftelijke informatie systematisch te verstrekken. Ook uit de artikelen van Waldmann (2008) en Valerie en Arthur (1995) komt naar voren dat het bevorderlijk is voor het effect van de informatieverstrekking als de belangrijkste informatie op schrift meegegeven wordt aan de cliënt. De cliënt kan de informatie daardoor nalezen op een gewenst moment. Een nadeel van schriftelijke voorlichting is dat het vaak gemaakt is voor een groot publiek, waardoor de kans bestaat dat het niet goed aansluit bij de individuele cliënt. Schriftelijk voorlichtingsmateriaal op maat is effectiever. (Oldenbroek, 1996; Waldmann, 2008). Volgens Valerie en Arthur (1995) is het belangrijk om te onderzoeken wat cliënten graag willen weten voordat je ze informatie geeft. Om ervoor te zorgen dat het verstrekken van de schriftelijke informatie effectief is, wordt door Weinman aanbevolen de informatie concreet te maken. Het gebruik van voorbeelden en visueel materiaal blijkt nuttig te zijn. Ook uit de onderzoeken van Pos (in Waldmann, 2008) en Valerie en Arthur (1995) komt naar voren dat afbeeldingen en tekeningen bij de schriftelijke informatie een toegevoegde waarde hebben aangezien deze de boodschap beter doen onthouden. In het onderzoek van Waldmann (2008) komt naar voren dat folders op maat effectiever zijn dan standaardfolders en dat het testen van het schriftelijke voorlichtingsmateriaal op leesbaarheid van positieve invloed is op de effectiviteit. Praktijkfolders blijken vaak in een te moeilijke taal geschreven te zijn en worden niet door alle cliënten begrepen. Tevens komt in


24

dit onderzoek naar voren dat de uiterlijke vorm van het materiaal van invloed is op de effectiviteit.

Praktijkinventarisatie (Schriftelijke) informatie over ergotherapie De meningen over de meerwaarde van schriftelijke informatie over ergotherapie lopen uiteen. Sommige cliënten die al bekend waren met ergotherapie of die een partner hebben die al bekend was met ergotherapie gaven aan dat schriftelijke informatie over ergotherapie daarom niet nodig was. Andere cliënten gaven echter aan het evengoed prettig gevonden te hebben om schriftelijke informatie over ergotherapie te krijgen. Daarnaast gaven cliënten aan het prettig te vinden vooraf (korte) schriftelijke informatie te krijgen over met welke vragen zij bij de ergotherapeut terecht kunnen. Ook gaf een cliënt aan vooraf graag informatie te hebben gehad over de kosten van de ergotherapiebehandeling. (Schriftelijke) voorlichting tijdens de behandeling Meerdere cliënten gaven aan het prettig te vinden schriftelijke informatie te ontvangen over hulpmiddelen, (hand)oefeningen en tips en trucs bij het uitvoeren van activiteiten. Dit betreft informatie/voorbeelden over verschillende manieren om activiteiten te kunnen uitvoeringen en het gebruik van hulpmiddelen zodat cliënten dit zelf kunnen proberen. Andere onderwerpen die cliënten noemden waren informatie over de diagnose, autorijden, organisaties en instanties (bijvoorbeeld thuiszorgwinkels) en informatie over de aandachtsgebieden en taken van andere disciplines. Een cliënt met MS gaf aan blij te zijn met de schriftelijke informatie over verschillende woonvormen, die zij van de ergotherapeut had ontvangen. Een cliënt met de ziekte van Parkinson gaf aan het prettig te vinden om aandachtspunten, zoals ‘zet de rollator op de rem’, op papier te krijgen. Deze cliënt en zijn echtgenote gaven tevens aan het fijn te vinden dat de ergotherapeut belangrijke dingen opschrijft als ‘reminder’, aangezien het vaak moeilijk is om alles wat er tijdens de behandelsessie is verteld te onthouden. Een cliënt met een CVA gaf aan dat mondelinge adviezen voor haar voldoende waren. Wel dacht ze dat schriftelijke informatie van meerwaarde kan zijn voor mensen met een CVA die ouder zijn of een ernstiger CVA hebben gehad. Bij cliënten met een CVA kwam ook de CVA/TIA-nazorgmap ter sprake. De meningen over deze zorgmap liepen uiteen. De een vond de zorgmap erg prettig en vond het fijn dat de betrokkenen hierin rapporteren, terwijl de ander het doel van de zorgmap niet goed inzag en hierover graag meer informatie had willen ontvangen. De handige adressen en patiëntenverenigingen die in de zorgmap genoemd worden werden als nuttig ervaren. Lay-out Ook over de lay-out van de schriftelijke informatie konden de cliënten iets zeggen. Zo werd er genoemd dat het prettig zou zijn als de schriftelijke informatie in kernpunten beschreven zou staan, eventueel met afbeeldingen. Een cliënt met MS met als gevolg hiervan visusproblemen, gaf aan dat het voor haar prettig zou zijn als de informatie ook in een groter lettertype beschikbaar zou zijn. Overig Sommige cliënten gaven aan het prettig te vinden dat de ergotherapeut meteen praktisch aan de slag ging en aanwezig was bij de aanvraag/passing van hulpmiddelen/voorzieningen. Ook werd door een cliënt met een CVA aangegeven dat het fijn was dat de ergotherapeut bij haar thuis kwam. In het ziekenhuis had ze het gevoel dat de ergotherapeut haar niet goed kon helpen omdat ze niet in haar eigen omgeving was. Ze moest immers thuis toch kunnen koken?


25

3.3. Conclusie Naar aanleiding van de informatie uit de literatuur en de verkregen informatie van de cliënten kan geconcludeerd worden dat het van meerwaarde is om schriftelijke voorlichting aan de cliënt te geven. In de literatuur komt naar voren dat cliënten na het krijgen van schriftelijke voorlichting de zorg beter begrijpen, meer tevreden zijn met de zorg en dat het de stemming en zelfs de gezondheid van de cliënt ten goede komt (Tang & Newcomb, 1998; Weinman, 1990). In de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) staat dat voorlichting over de gevolgen van een beroerte aan de cliënt en zijn naasten een positieve bijdrage levert aan de verwerking van veranderingen en beperkingen in het handelen van de cliënt bij de cliënt en zijn naasten. Er kan van worden uitgegaan dat dit ook voor andere (neurologische) ziektebeelden geldt. Tevens komt in de literatuur (Oldenbroek, 1996; Adamo, Jacobs & Mokkink, 2000; Wachters-Kaufmann, Schuling, The & Meyboom-de Jong, 2005) naar voren dat schriftelijke voorlichting van toegevoegde waarde is wanneer het wordt gecombineerd met een andere vorm van voorlichting, zoals mondelinge voorlichting. Ook kan het eerder gegeven voorlichting goed ondersteunen. Bovendien kan schriftelijke voorlichting door de cliënt op een later moment nagelezen worden, waardoor de informatie over de behandeling beter onthouden en begrepen wordt. Ook tijdens een van de interviews gaven een cliënt en zijn echtgenote aan het fijn te vinden dat de ergotherapeut dingen opschreef als ‘reminder’, aangezien het lastig was om alles te onthouden. Vooral cliënten die niet bekend zijn met ergotherapie vinden het prettig om schriftelijke voorlichting te krijgen over ergotherapie en met welke vragen ze bij een ergotherapeut terecht kunnen. De geïnterviewde cliënten gaven aan graag schriftelijke voorlichting te ontvangen over bijvoorbeeld hulpmiddelen, (hand)oefeningen en tips & trucs of aandachtspunten bij het uitvoeren van activiteiten. In de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) wordt aanbevolen om huiswerkprogramma’s op papier (met illustraties van de uitvoering van activiteiten) mee te geven aan de cliënt, aangezien dit het herstel van willekeurige motoriek ten goede komt. Andere onderwerpen die door de cliënten genoemd werden waren de diagnose, autorijden, verschillende woonvormen, organisaties en instanties (bijvoorbeeld thuiszorgwinkels) en informatie over de aandachtsgebieden en taken van andere disciplines. Naar aanleiding van de dossieronderzoeken en de interviews is gekozen om voorlichting te ontwikkelen betreffende ‘vermoeidheid’ en ‘verplaatsen in bed en in en uit bed komen’. Bij de ontwikkeling van deze voorlichting hebben de ergotherapeuten een grote bijdrage gehad door hun positieve ervaringen en belangrijke aandachtspunten bij deze onderwerpen te vertellen. Deze informatie is uitgewerkt en voor de cliënt op papier gezet. Tevens is er besloten om een informatieblaadje te maken met uitleg over ergotherapie bij de desbetreffende aandoening. De reeds bestaande handoefeningen van Ergotherapie Kennemerland zijn tevens als cliënteninformatie opgenomen in de bijlagen. In samenspraak met de ergotherapeuten is er besloten ook cliëntenvoorlichting over de verschillende aandachtsgebieden die in de protocollen genoemd zijn, te maken. De cliëntenvoorlichting is opgenomen in de bijlagen van de behandelprotocollen. In de protocollen zelf wordt verwezen naar deze bijlagen en worden tevens een aantal resultaten uit de interviews verwerkt. Meerdere cliënten gaven tijdens de interviews aan dat zij het handig zouden vinden om tips en trucs (en het gebruik van hulpmiddelen) bij het uitvoeren van activiteiten op papier te krijgen van de ergotherapeut. Op deze manier konden zij het nog een bekijken en zelf uitproberen. Omdat cliënten en de handelingsproblemen die zij ervaren sterk van elkaar kunnen verschillen, is het niet goed mogelijk deze schriftelijke voorlichting bij voorhand al te maken. De


26

ergotherapeut kan het beste zelf tips en trucs (en eventueel ook hulpmiddelen) voor de desbetreffende cliënt op papier zetten. Op deze manier is de kans groter dat de informatie goed aansluit bij de individuele situatie van de cliënt. Dit is als aandachtspunt in de protocollen opgenomen. In de reeds bestaande korte handenprotocollen van Ergotherapie Kennemerland is, naast behandelinformatie voor de ergotherapeut, ook korte schriftelijke informatie over de behandeling voor de cliënt opgenomen met daarbij een korte omschrijving van de inhoud per behandeling. Het ontvangen van deze informatie wordt door de cliënten als prettig ervaren. De vraag was om soortgelijke schriftelijke behandelinformatie voor cliënten met neurologische aandoeningen te ontwikkelen. Echter, aangezien neurologische aandoeningen vaak erg complex zijn en om deze reden de ergotherapiebehandeling er bij iedere cliënt anders uit ziet, is het niet goed mogelijk ‘standaard’ behandelinformatie voor de cliënt te ontwikkelen. De kans is groot dat deze informatie niet goed aansluit bij de situatie van de cliënt en de ergotherapiebehandeling die hij zal ontvangen. Uit de eerder genoemde onderzoeken is gebleken dat cliënten het prettig vinden als de informatie gemakkelijk leesbaar is en wordt ondersteund door visueel materiaal. Afbeeldingen en tekeningen zorgen ervoor dat de boodschap beter wordt onthouden. Ook tijdens de interviews gaven de cliënten aan het belangrijk te vinden dat de schriftelijke voorlichting makkelijk leesbaar is (in kernpunten en eventueel in een groter lettertype) en ondersteund wordt met afbeeldingen. Bij de totstandkoming van de schriftelijke cliëntenvoorlichting is hier dan ook rekening mee gehouden.


27


28

4. Conclusies en adviezen Hieronder staan de belangrijkste conclusies en adviezen, die naar aanleiding van het project zijn gemaakt, per onderdeel beschreven.

4.1. Instrumenten/testen en cursussen Het wordt aanbevolen om de COPM altijd in zijn geheel af te nemen. Hierdoor kan aan het eind van het behandeltraject beter geëvalueerd worden of de doelen behaald zijn en of er nieuwe vragen naar voren zijn gekomen. Tevens wordt aanbevolen om de COPM af te nemen in plaats van zelfevaluatielijsten, zoals de IPA, omdat de cliënt bij de COPM in staat gesteld wordt zijn verhaal te vertellen de COPM ook ter evaluatie van de behandeldoelen gebruikt kan worden. Het wordt aanbevolen om de 3-daagse cursus ‘Cliëntgericht werken en het gebruik van de CPPF & COPM’ te volgen. Er wordt tevens geadviseerd om te overwegen de cursus de ACS-NL te volgen zodat dit instrument op een betrouwbare wijze kan worden afgenomen. In tegenstelling tot andere meetinstrumenten waarbij meestal met vragenlijsten wordt gewerkt, maakt de ACS-NL gebruik van foto’s met afbeeldingen van activiteiten. Hierdoor is het ook mogelijk de ACS-NL toe te passen bij cliënten met taalproblemen, zoals afasie. (Post-HBO Cursus Ergotherapie ACS-NL, z.j.) In het protocol zijn tevens instrumenten opgenomen waar nog niet alle ergotherapeuten in geschoold zijn. Het wordt aanbevolen om, wanneer de ergotherapeut niet geschoold is in de AMPS of A-ONE, een (5-daagse) Assessment cursus voor de PRPP te volgen. De PRPP is een gestandaardiseerd instrument en geeft, vergeleken met de AMPS en de A-ONE, meer inzicht in de informatieverwerking van de cliënt. De PRPP kan bij iedere cliënt met verdenking op problemen in de informatieverwerking (ongeacht de diagnose, leeftijd en culturele achtergrond) gebruikt worden. Voordelen van de PRPP ten opzichte van de AMPS en de A-ONE zijn de keuzevrijheid wat betreft de activiteiten (deze kunnen worden aangepast aan de gewoontes van de cliënt), geen standaardisatie van de taakuitvoer (‘de lat’ wordt individueel en/of per observatie bepaald) en de vrijheid ten aanzien van interventies. (Buikema,Van Norel, Tigchelaar & Steultjens, 2009) Aan het eind van het behandeltraject wordt aanbevolen om de CEE door de cliënt te laten invullen. De CEE is de opvolger van de Quote-EEE. Met deze lijst kan, voor zorgverzekeraars en ergotherapeuten, inzichtelijk worden gemaakt hoe cliënten de ergotherapeutische behandeling ervaren.

4.2. Cliëntenvoorlichting In de bijlagen zijn verschillende informatiebladen opgenomen die aan de cliënt gegeven kunnen worden. Er wordt geadviseerd om, naast het verstrekken van schriftelijke voorlichting, tijdens de behandeling ook ‘tips en trucs’ met betrekking tot het uitvoeren van activiteiten en het gebruik van hulpmiddelen voor de desbetreffende cliënt op papier te zetten. Op deze manier is de kans groot dat de informatie goed aansluit bij de individuele situatie van de cliënt.


29

Tevens wordt geadviseerd om kort op papier te zetten wat besproken is tijdens de behandelsessie aangezien het lastig kan zijn voor de cliënt om alle belangrijke dingen te onthouden. Het is belangrijk dat de informatie duidelijk en makkelijk leesbaar is voor de cliënt. Het wordt aanbevolen om de cliënt te adviseren het Zorgboek (‘Beroerte (CVA)’ of ‘Multiple Sclerose (MS)’) aan te schaffen. De Zorgboeken zijn ontwikkeld voor de cliënt en zijn naasten. Mensen die verzekerd zijn bij Zilveren Kruis Achmea kunnen één Zorgboek per jaar aanvragen voor zichzelf of voor iemand anders. De zorgboeken zijn ook te bestellen via Stichting September (http://www.boekenoverziekten.nl/) Op de website van de Nederlandse CVA-vereniging (http://www.cva-samenverder.nl) zijn verschillende folders voor de cliënt te downloaden. Op deze website is ook de patiëntenversie van de CBO richtlijn Beroerte (2008) te vinden. Het Nationaal MS Fonds geeft veel verschillende cliëntenfolders uit. De folders zijn gratis te bestellen op de website (http://www.nationaalmsfonds.nl/).

4.3. Implementatie van de protocollen Er zijn drie dezelfde protocollenmappen ontwikkeld, één voor iedere locatie van Ergotherapie Kennemerland. Uit de pilot is naar voren gekomen dat niet alle informatie voor iedere ergotherapeut toepasselijk is, zoals instrumenten waarin een ergotherapeut niet geschoold in is. Daarom wordt er geadviseerd dat iedere ergotherapeut zelf bekijkt welke instrumenten voor haar bruibaar zijn om mee te nemen. Daarnaast wordt geadviseerd om de drie protocollenmappen compleet te laten en nieuwe inzichten of instrumenten aan te passen in de mappen. Instrumenten/testen en schriftelijke voorlichting voor de cliënt, dienen tussentijds zelf door de ergotherapeuten te worden aangevuld, zodat de mappen compleet blijven.

4.4. Verdere ontwikkeling van de protocollenmap De protocollenmappen zijn bedoeld voor neurologische aandoeningen, waarvan nu de CVA- en MS-behandelprotocollen ontwikkeld zijn. De overige neurologische aandoeningen, de ziekte van Parkinson en dementie, kunnen nog worden toegevoegd aan de map. Dit zou gedaan kunnen worden door bijvoorbeeld een nieuw minor- of afstudeerproject op te zetten. Hierbij wordt geadviseerd om de vormgeving van de huidige protocollen aan te houden indien deze naar wens zijn. Naast het ontwikkelen van nieuwe protocollen, is het van belang dat de CVA- en MSbehandelprotocollen up-to-date blijven en zo nu en dan aangevuld worden. Er kunnen bijvoorbeeld nieuwe interventies, instrumenten/testen of schriftelijke voorlichting voor de cliënt toegevoegd worden. Het wordt aanbevolen hiervoor de herziene richtlijnen te raadplegen.

4.5. Aanbevolen literatuur Onderstaande literatuur is gebruikt tijdens het project en wordt extra aanbevolen door het projectteam.


30

Ergotherapie bij MS Voor meer informatie over ergotherapie bij MS wordt aangeraden het boek ‘Occupational Therapy & Multiple Sclerosis’ van Silcox (2003) te lezen. COPM afnemen bij cliënten met een beroerte In het artikel van Cup en Thijssen (2004) wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen bij het gebruik van de COPM bij cliënten na een beroerte.


31


32

5. Discussie Er is een protocollenmap ontwikkeld voor de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland met daarin, naast behandelprotocollen voor CVA en MS, aanvullende informatie voor de ergotherapeut, instrumenten en testen en schriftelijke voorlichting voor de cliënt. Een sterk punt van dit project is de tijd en aandacht die besteed is aan het in kaart brengen van de wensen en behoeften van de betrokken partijen en het combineren van deze bevindingen met de theorie. Deze combinatie is gemaakt bij zowel de totstandkoming van de behandelprotocollen als bij de schriftelijke cliëntenvoorlichting. Bij het verzamelen van literatuur over cliëntenvoorlichting was het niet mogelijk de vooraf opgestelde criteria aan te houden. Er is literatuur gebruikt die ouder is dan tien jaar. De reden hiervoor is dat er vanaf de jaren tachtig veel onderzoek gedaan is op het gebied van cliëntenvoorlichting. De afgelopen jaren is er minder geschreven over dit onderwerp en aangezien de informatie ook toegepast kan worden in deze tijd en van waarde is voor het project, is er besloten deze literatuur wel te gebruiken. Een sterk punt betreffende de schriftelijke cliëntenvoorlichting is dat er veel aandacht is besteed aan het onderzoeken van welke schriftelijke voorlichting cliënten graag willen krijgen. Volgens Valerie en Arthur (1995) is het belangrijk om te onderzoeken wat cliënten graag willen weten voordat je ze informatie geeft. Echter, de uitvoering van de interviews met de cliënten is niet geheel gegaan zoals van tevoren bedacht was. Het was niet altijd mogelijk de interviews met een voicerecorder op te nemen. Redenen hiervoor waren dat de cliënt niet goed te verstaan was, doordat de cliënt zelf moeilijk sprak of doordat de sociale en fysieke omgeving niet aangepast konden worden en het gebruik van een voicerecorder niet effectief was. Het projectteam ziet dit echter niet als een nadeel, omdat er tijdens het interview notulen gemaakt werden die vervolgens eenvoudig te verwerken waren. Daarnaast zijn alle cliënten benaderd door de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland. Dit zou tot een vertekening van de resultaten kunnen leiden. Door de flexibele dataverzameling bij de interviews met de cliënten was het mogelijk in te spelen op wat de cliënt en mantelzorger vertelden tijdens het gesprek. Hierdoor was het mogelijk meer relevante informatie te verzamelen, informatie die bij een strikt interview misschien niet verkregen was. Een nadeel van een weinig gestandaardiseerde methode is dat de betrouwbaarheid van de gegevens in het geding kan komen. (Boeije, 2005) In dit geval ging het echter om wensen en behoeften van de cliënt en niet om gegevens waarbij de betrouwbaarheid erg belangrijk is. Het voordeel van de flexibele dataverzameling lijkt dan ook groter dan het nadeel dat genoemd is. Een tekortkoming is dat de gemaakte schriftelijke voorlichting niet aan de cliënten is voorgelegd en door hen op leesbaarheid is getest. Dit komt de effectiviteit van het voorlichtingsmateriaal namelijk ten goede (Waldmann, 2008). Tijdens een pilot van circa drie weken hebben drie ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland de protocollenmap toegepast in de praktijk en hebben zij feedback gegeven op de vormgeving en inhoud. Het uitvoeren van de pilot is een sterk punt geweest, omdat de ergotherapeuten op deze manier leren werken met de protocollenmap en hun feedback vóór het afleveren van het definitieve eindproduct nog verwerkt kon worden. Een nadeel is dat de presentatie over het gebruik van de mappen pas na de pilot heeft plaatsgevonden. Achteraf gezien was het beter geweest om deze vóór de pilot te geven, zodat de ergotherapeuten hun vragen konden stellen en zij beter voorbereid met de mappen aan de slag konden gaan. Ook was het beter geweest als de pilot langer had geduurd. Nu was de feedback vooral gericht op


33

de inhoud en vormgeving van de map zelf en nog niet zozeer op het uitvoeren van het CVAbehandelprotocol.


34

6. Begripsbepaling Hieronder staan enkele begrippen beschreven die veel in dit document voorkomen. De definities zijn beschreven zoals bedoeld door het projectteam (stipulatief). Cliënt:

Een persoon (volwassene of oudere) met een (dreigend) probleem op het gebied van het handelen en/of de participatie, die bij een van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland in behandeling is (Kinébanian & Le Granse, 2006).

Evidence-Based:

Gebaseerd op de kennis en ervaringen van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland gecombineerd met het best beschikbare bewijs vanuit de literatuur.

Evidence-Based Practice (EBP):

Het huidige beste beschikbare bewijs, de kennis en ervaring van de ergotherapeut en de informatie en ervaring van de cliënt (Kuiper, Heerkens, Balm, Bieleman & Nauta, 2005; Van Hartingsveldt, LogisterProost & Kinébanian, 2010). Wanneer de protocollen in de praktijk worden toegepast en de cliënt actief bij het behandelproces betrokken wordt, wordt er volgens EBP gewerkt.

Neurologische aandoeningen:

Cerebro Vasculair Accident (CVA), Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson, dementie).

Protocol:

Een beschrijving van de stappen die doorlopen worden tijdens het ergotherapeutische behandelproces en die Evidence-Based zijn opgesteld. Aangezien de protocollen nog niet geïmplementeerd zijn, en deze naar aanleiding van de implementatie nog gewijzigd kunnen worden, zijn de protocollen nog een conceptversie.


35


36

Literatuurlijst • • •

• •

• • • •

• • •

• • • •

•

• •

•

Adamo, N., Jacobs, J.E., & Mokkink, H.G.A. (2000). Schriftelijke patiënten voorlichting in de eerste lijn: Effectief of niet? Huisarts Wet, 43, 434-437. Asher, I. E. (Ed.). (2007). Occupational therapy assessment tools: An annotated index (3e ed.) Bethesda, MD: AOTA Press. Baaijen, R.I., Boon, J.A., Tigchelaar, E., & Pol, M.C. (2008). Occupational Performance History Interview – II NL (OPHI-II NL versie 2.1). Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Expertise Centrum Ergotherapie. Bilderbeek, J., & Klopper, R. (z.j.). PRPP.nl. Geraadpleegd op http://www.prpp.nl/index.html Buikema, A., Norel, A. van, Tigchelaar, E., & Steultjens, E. (2009). Cliëntgerichte diagnostiek: Een pilotonderzoek naar clienten- en therapeutenperspectief van AMPS, A-ONE en PRPP. Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie, 3, 19-24. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Hoofddorp: Boom onderwijs. Cardol, M. (2004). Impact op Participatie en Autonomie (IPA). Handleiding. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum. Chapparo, C., & Ranka, J. (1989). Perceive, Recall, Plan, Perform. Geraadpleegd op www.prpp.nl/index.html Collins, S., Visscher, P., Vet, H.C., de, Zuurmond, W.W.A., & Perez, R.S.G.M. (2010). Reliability of the Semmes Weinstein Monofilaments to measure coetaneous sensibility in the feet of healthy subjects. Disability and Rehabilitation, 32(24), 2019-2027. Cup, E. (2012, april 27). Ergotherapie na een beroerte: ’n update. Geraadpleegd op http://www.ergowijs.com/Edith%20Cup.pdf Cup, E., & Thijssen, M. (2004). Veelgestelde vragen bij het gebruik van de COPM bij cliënten na een beroerte. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie, 2, 64-70. Cup, E., Scholte op Reimer, W., Thijssen, M., Kuyk-Minis, M. van (2003). Reliability and validity of the Canadian Occupational Performance Meassure in stroke patients. Clinical Rehabilitation, 17, 402-409. Cup, E.H.C., & Steultjens, E.M.J. (2005). Ergotherapierichtlijn Beroerte. Utrecht: NVE. Cup, E., Thijssen, M., & Scholte op Reimer, W. (2003). De bruikbaarheid van de COPM bij cliënten na een beroerte. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie, 31(4), 157-160. Damoiseaux, V., & Visser, A. Ph. (Red.) (1988). Patiëntenvoorlichting: Een interdisciplinaire benadering. Assen/Maastricht: Van Gorcum. Dannenbaum, R.M. Michaelsen, S.M., Desrosiers, J., & Levin, M.F. (2002). Development and validation of two new sensory tests of the hand for patients with stroke. Clinical Rehabilitation, 16(6), 630-639. Geraadpleegd op http://cre.sagepub.com/ Dekkers, K., Viet, E. de, Eilander, H., & Steenbeek, D. (2011). Goal Attainment Scaling (GAS) in de praktijk: Handleiding. Geraadpleegd op http://www.revant.nl/dynamic/media/1/documents/handleiding_GAS.pdf. Derriks, D., & Groot, B. (2008). ACS-NL: Activity Card Sort Nederland handleiding. Geraadpleegd op http://kennisbank.hva.nl/nl/record/380134 Diepstra,M., & Sinke, I. (2007). Instrumenten gezocht… “een aanbeveling voor ergotherapeutische instrumenten in de psychiatrie”. Rotterdam: Hogeschool van Rotterdam, Paramedisch cluster Opleiding Ergotherapie. Ensing, M., Hokken, L., Petersen, K., Kinébanian, A., & Thomas, C. (1999). Model of Human Occupation: Handleiding Observatie Wilsubsysteem (Volitional Questionnaire). Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie.


37

• • • • • •

• •

• • •

•

• •

• •

• • • • •

Ergotherapie Nederland. Directe Toegankelijkheid Ergotherapie. Geraadpleegd op www.ergotherapie.nl/LID_WORDEN/Cursussen/DTE.html Ergotherapie Nederland. Geraadpleegd op www.ergotherapie.nl Experticecentrum mantelzorg. (2012). CSI (Caregiver Strain Index). Geraadpleegd op www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?id=135868 Geusebroek, T. (2012). Nieuw meetinstrument CEE- Cliënten Ervaren Ergotherapie. Ergotherapie Magazine, 2, 8-11. Gooijer, E. de, Lanzerath, J., Veen, D. van der, & Versteijnen, P. (2008). Richtlijn cognitie en Ergotherapie. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Hammer, A.M., & Lindmark, B. (2010). Responsiveness and validity of the Motor Activity Log in patients during the subacute phase after stroke. Disability and Rehabilitation, 32(14), 1184-1193. Geraadpleegd op http://informahealthcare.com/loi/dre Hartingsveldt, M. van, Logister-Proost, I., & Kinébanian, A. (2010). Beroepsprofiel Ergotherapeut. Utrecht: Ergotherapie Nederland/Boom Lemma. Hartingsveldt, M. van, Piskur, B., & Stomph, M. (2008). Het Canadian Practice Process Framework (CPPF). Wetenschappelijk tijdschrift voor Ergotherapie, 2, 11- 16. Geraadpleegd op https://intra.ashp.hva.nl/content/0910/bronnen/dijkk/artikel%20CPPF.pdf Hensgens, J., & Logister, I. (z.j.) AMPS. Geraadpleegd op http://www.ergo-amps.nl/ Heugten, C.M., van, & Franke, E.A.M. (2001). Revalidatie na een beroerte: Richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting. Houwink, A., Roorda, L., Smits, W., Ermers, W., & Geurts, A. (2012). Een nieuw meetinstrument voor het meten van de arm- en handvaardigheid na een CVA. Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie,1(5). Jong, A. de, Vandenbroele, H., Arend, A. van der, Cox, K., Glorieux, M., Lyke, S. van der, … Visser, M. (2003). Inleiding wetenschappelijk onderzoek voor het gezondheidsonderwijs. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Kinébanian, A., & Granse, M. le (2006). Grondslagen van de ergotherapie (2de druk). Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Kinébanian, A., Thomas, C., Verhoef, J. A. C., & Verschuur, A. (1998). Model of Human Occupation: Handleiding Handelingsprofiel (HP) en Activiteitenprofiel (AP). Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie. Kinébanian, A., Thomas, C., Verhoef, J.A.C., & Verschuur, A. (1998). Rollenlijst (role checklist). Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, instituut Ergotherapie. Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie. (2004). KNGF-richtlijn Beroerte – Verantwoording en Toelichting – Map K: K.3 Aanbevolen meetinstrumenten: generieke meetinstrumenten. Geraadpleegd op https://www.kngfrichtlijnen.nl/downloads/K.3%20Aanbevolen%20meetinstrumenten. pdf Kuiper, C., Heerkens, Y., Balm, M., Bieleman, A., & Nauta, N. (2005). Arbeid & Gezondheid. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kragt, I. (2007) Overbelasting van mantelzorgers. Geraadpleegd op essay.utwente.nl/573/1/scriptie_Kragt.pdf Kuiper, C., Heerkens, Y., Balm, M., Bieleman, A., & Nauta, N. (2005). Arbeid & Gezondheid. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kuiper, C., Verhoef, J., Cox, K., & Louw, D. de (2008). Evidence-Based Practice voor paramedici. Den Haag: Lemma. Law, M., Baum, C. & Dunn, W. (2005). Measuring occupational performance: Supporting best practice in occupational therapy (2th ed.). Thorofare, NJ: SLACK Incorporated.


38

• • •

• •

• • • •

• •

• •

• •

•

•

•

•

Law, M. (2004). Outcome measures rating form guidelines. Geraadpleegd op http://www.canchild.ca/en/canchildresources/resources/measguid.pdf Law, M. (2004). Outcome measures rating form guidelines. Geraadpleegd op http://www.canchild.ca/en/canchildresources/resources/measrate.pdf Lee, J.H. van der, Beckerman, H., Knol, D.L., Vet, H.C.W. de, & Bouter, L.M. (2004). Clinimetric properties of the Motor Activity Log for the assessment of arm use in hemiparetic patients. Stroke: Journal of the American Heart Association, 35, 14101414. doi: 10.1161/01.STR.0000126900.24964.7e Mathiowetz, V. (2002). Comparison of Rolyan and Jamar dynamometers for measuring grip strength. Occupational Therapy International, 9(3), 201-209. Nederlandse Vereniging voor Neurologie (2011). Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Nelissen, L., & Schuil, M. (2005). Voorlichting: Wel zo effectief? Hogeschool van Amsterdam: Instituut Fysiotherapie. Nes, F. van (2012, april 27). Een nieuw meetinstrument: De Activity Card Sort-NL. Geraadpleegd op http://www.ergowijs.com/Fenna%20van%20Nes%20ACS-NL.pdf Nes, F. van, & Jong, A. (z.j.). De ACS-NL in praktijk en onderzoek: Activiteiten van ouderen in beeld. Geraadpleegd via http://www.cursussenencongressen.nl/ Ng, A.K.Y, Leung, D.P.K., & Fong, K.N.K. (2008). Clinical utility of the Action Research Arm Test, the Wolf Motor Function Test and the Motor Activity Log for hemiparetic upper extremity functions after stroke: A pilot study. Hong Kong Journal of Occupational Therapy, 18(1), 20-27. Geraadpleegd op http://www.elsevier.com/wps/find/homepage.cws_home Oldenbroek, G. (1996). Patiëntenvoorlichting: Thuis en in de instelling. Utrecht: Lemma B.V. Oosterbaan, J. (2006). Hoe brengen we de kwaliteit van patiëntenfolders in kaart? Ontwikkeling van evaluatieinstrumenten ten behoeve van schriftelijk patiëntenvoorlichtingsmateriaal. Twente: Universiteit Twente. Persoon, A. (2010). Development and validation of the Nurses’ Observation Scale for Cognitive Abilities – NOSCA. Nijmegen: Radboud Universiteit Nijmegen. Persoon, A., Joosten, L., Vrie, W. van de, Olde Rikkert, M.G.M., & Achterberg, T. van (2006). Nederlandstalige observatieschalen voor onderzoek van cognitief functioneren van ouderen. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 37. p. 184-194. Geraadpleegd op http://bsl.nl Pos, S., & Bouwens, J. (2003). Patiëntenvoorlichting: een theoretische verkenning. Woerden: Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie. Post-HBO cursus ergotherapie Activity Card Sort-NL: Activiteitenpatroon van ouderen in beeld (z.j.). Geraadpleegd op http://www.dg.hva.nl/content/dg/documenten/pdf/HBO-Cursus_ACS-NL.pdf Proeducation. Cliëntgericht werken en het gebruik van de CPPF & COPM. Geraadpleegd op paramedisch.proeducation.nl/bekijk-cursus/ergotherapie/clientgericht-werken-enhet-gebruik-van-de-cppf-copm/ Radomski, M.V., & Latham, C.A.T. (2008). Occupational Therapy for physical dysfunction. (6e druk). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, a Wolters Kluwer business. Rijksoverheid (z.j.). Loket gezond leven. Interventies. Geraadpleegd op http://www.loketgezondleven.nl/interventies/kwaliteit-van-interventies/veelgesteldevragen/zijn-de-erkenningsniveaus-vergelijkbaar-met-best-practice-en-evidence-based/ Roorda, L. D., Houwink, A., Smits, W., Molenaar, I. W., & Geurts, A. C. (2011). Measuring upper limb capacity in poststroke patients: Unidimensionality, fit of the


39

•

• •

•

•

•

• •

•

• • •

•

• •

• •

double motonicity model, differential item functioning, internal consistency, and feasibility of the stroke upper limb capacity scale, SULCS. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 92, 214-227. Shaffer, S., Harrison, A., Brown, K., & Brennan, K. (2005) Reliability and validity of Semmes-Weinstein Monofilament Testing in Older Community-Dwelling Adults. Journal of Geriatric Physical Therapy, 28 (3), 12-113. Silcox, L. (2003). Occupational Therapy & Multiple Sclerosis. Londen: Whurr Publishers. Shaffer, S., Harrison, A., Brown, K., & Brennan, K. (2005) Reliability and validity of Semmes-Weinstein Monofilament Testing in Older Community-Dwelling Adults. Journal of Geriatric Physical Therapy, 28 (3), 12-113. Stehmann-Saris, J.C., Satink, A.J.H., Daniëls, R., Berendsen, B., Boerma, M., Janssen, J., Broekman, J.B., Graaf, M. de, Jonges, A., & Vet, R. (2003). Ergotherapie richtlijn voor diagnostiek en behandeling van apraxie bij CVA-cliënten’. (2e compleet herziende druk). Utrecht/Amsterdam: Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie & Hogeschool van Amsterdam. Tang, P.C., & Newcomb, C. (1998). Informing patients: A guide for providing patient health information. Journal of the American Medical Informatics, 5, 563-570. doi:10.1136/jamia.1998.0050563 Taub, E., McCulloch, K., Uswatte, G., & Morris, D.M. (2011). Motor Activity Log (MAL) manual. Geraadpleegd op http://www.uab.edu/citherapy/images/pdf_files/CIT_Training_MAL_manual.pdf Thomas, C., & Kinébanian, A. (1998). Handleiding werknemersrol interview. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, instituut Ergotherapie. Tombaugh, T.N., & McIntyre, N.J. (1992). The mini-mental state examination: A comprehensive review. Journal of the American Geriatric Society, 40(9), 922-935. Geraadpleegd op http://www.blackwellpublishing.com/journal.asp?ref=0002-8614 Townsend, E.A., & Polatajko, H. J. (2007). Enabling Occupation II: Advancing an occupational therapy vision for health, well-being, & justice through occupation. Ottawa/Ontario: CAOT Publications ACE. Universiteit van Tilburg (2010). Bronvermelding volgens de richtlijnen APA. Tilburg: Library and IT services. Urmston, J. (2010). De Allen Cognitive Level Screening (ACLS): gestandaardiseerd, betrouwbaar en valide. Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie, 2, 18-29. Uswatte, G., Taub, E., Morris, D., Vignolo, M., & McCulloch, K. (2005). Reliability and validity of the upper-extremity Motor Activity Log-14 for measuring real-world arm use. Stroke: Journal of the American Heart Association, 36, 2493-2496. doi: 10.1161/01.STR.0000185928.90848.2e Validiteit van een meetinstrument. (2011). Geraadpleegd op http://wetenschap.infonu.nl/onderzoek/68175-validiteit-van-eenmeetinstrument.html Valerie, A.M., & Arthur, S.R.N. (1995). Written patient information: a review of the literature. Journal of Advanced Nursing, 21, 1081-1086. Velden, E. van der, & Wisse, M. (2008). Cognitieve vaardigheden observeren… Waarmee? Geraadpleegd op www.prpp.nl/documenten/Scriptie;_Cognitieve_vaardigheden_observeren,_waarmee _(2008).pdf Ven-Stevens, L. van de (2005). Jebsen-Taylor Hand Function Test. Nijmegen: UMC St. Radboud. Verdonk, H.P.M. (2000). Oedeem en oedeemtherapie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.


40

• •

• •

Verhoeven, N. (2010). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs. Den Haag: Boom onderwijs. Wachters-Kaufmann, C., Schuling, J., The, H., & Meyboom-de Jong, B. (2005). Actual and desired information provision after a stroke. Patient Education and Counseling, 56, 211-217. Geraadpleegd op http://www.elsevier.com/wps/find/homepage.cws_home Waldmann, B. (2008). Voorlichting op maat. Amsterdam: VU medisch centrum. Weinman, J. (1990). Providing written information for patients: psychological considerations. Journal of the Royal Society of Medicine, 83, 303-305.


41


42

Bijlagen Bijlage 1. Topiclijst interview ergotherapeuten

Interview ergotherapeuten Doel: Inzicht krijgen in de werkwijze van de ergotherapeuten van Ergotherapie Kennemerland bij het behandelen van cliënten.

Canadian Practice Process Framework (CPPF) Enter/Initiate Topics • •

Eerste contact; Informatie.

Vragen o o o o

Hoe ziet het eerste contact met de cliënt eruit? Welke informatie geef je op dit moment aan de cliënt? (diagnose en/of de ergotherapeutische behandeling) Aan welke informatie heeft de cliënt volgens jou behoefte? Denk je dat het geven van informatie op papier van meerwaarde is voor de cliënt en de behandeling?

Set the stage Topics • •

Mantelzorger/cliëntsysteem; Literatuur.

Vragen o o o

Hoe betrek je de mantelzorger(s)/het cliëntsysteem bij de behandeling? Van welke richtlijnen maak je gebruik? Gebruik je andere literatuur als achtergrond voor je behandelingen?

Assess/Evaluate Topic •

Instrumenten en testen.

Vragen o o

Welke instrumenten/testen gebruik je? Zijn er instrumenten en/of testen die je graag zou willen gebruiken maar niet in je bezit hebt?

Agree on objectives and plan Topic •

Doelen bepalen.

Vraag o

Op welke manier worden de doelen voor de behandeling opgesteld?


43

Implement plan Topic •

Uitvoeren plan van aanpak.

Vragen o o

Met welke andere disciplines heb je te maken? Van welke externe instanties/leveranciers maak je gebruik?

Monitor and modify Topics • •

Evalueren; Doelen bijstellen.

Vragen o o

Wanneer wordt het behandelproces met de cliënt geëvalueerd? Hoe zien de evaluatiemomenten eruit?

Evaluate the outcome & Conclude/Exit Topics • •

Evalueren; Afronden.

Vragen o o

Hoe rond je de behandeling af? Maak je gebruik van evaluatie-instrumenten?

Overige vragen o o o o o o

Hoe zou je je eigen behandelstijl omschrijven? Wat zou voor jou de meerwaarde zijn van het werken volgens korte behandelprotocollen? Welke informatie zou jij graag zien in de schriftelijke cliëntenvoorlichting? Welke informatie zou jij graag zien in de korte ergotherapeutische behandelprotocollen? Noem 1 ding (denk aan interventie, hulpmiddel, instrument, hulpbron) dat je aan je collega’s zou aanraden. Heb je een of meerdere cursussen gevolgd? (bv. instrumenten/model/methode)


44

Bijlage 2. Instrumententabel Er zijn drie schema’s te zien. In het eerste schema staan instrumenten/testen die in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) worden aanbevolen. Het tweede schema bevat instrumenten/testen die alleen in de ‘Conceptrichtlijn Diagnostiek, Behandeling en Functioneren bij Multiple Sclerose’ (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2011) worden genoemd en gebruikt kunnen worden door ergotherapeuten. Het derde schema bevat instrumenten/testen die door de ergotherapeuten gebruikt worden of die zij graag zouden willen gebruiken. Een aantal instrumenten/testen die alleen genoemd worden in de ‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) kunnen zowel bij cliënten met CVA als MS gebruikt worden, dit wordt aangegeven in de kolom ‘Doelgroep CVA of MS’. Tevens is er gebruik gemaakt van Law (2005) en Asher (2007). Legenda PA F X Tijd +, +/-, ~

Participatie- en activiteitenniveau Functieniveau Van toepassing Niet van toepassing Ongeveer hoelang de test duurt Score op een 3-puntsschaal Geen informatie beschikbaar


45

‘Ergotherapierichtlijn Beroerte’ (Cup & Steultjens, 2005) NL

Tijd

Evaluatie

Niveau (PA/F)

ACLS

F

X

20 min

~

-

-

+

+

CVA

Activiteitenprofiel (Activity Record)

PA

X

Voorbespreken en invullen door cliënt 1 uur

~

-

X

+

~

Beide

AMPS

PA

X

X

5 dagen

X

+

+

Beide

Nabespreken 45 min Afname 30 – 40 min

Cursus

1e lijn

Instrument

Validiteit

Betrouwbaarheid

Doelgroep: CVA of MS

Totaal 1 – 2 uur A-ONE

PA

X

25 min

-

5 dagen

X

+

+

Beide

ARA

F

X

7 – 20 min

X

-

-

+

+

CVA

CMT

F

-

Afname 1 uur

-

-

X

+

+

Beide

X (10 – 15 min)

Aan te raden 3 dagen

X

+

+

Beide

~

-

X

+

+

Beide

-

Aan te raden 2 dagen

X

+

+

CVA

Administratie 10 – 20 min COPM

PA

X

30 – 45 min

CSI

PA

X

5 min

Diagnostiekonderdeel Apraxierichtlijn

PA

X


46

NL

Tijd

Evaluatie

Cursus

1e lijn

Instrument

Niveau (PA/F)

Validiteit

Betrouwbaarheid


FAT

F

X

5 min

X

-

X

+

+

Beide

Handelingsprofiel (Occupational Questionaire)

PA

X

Invullen 45 min

~

-

X

+/-

+/-

Beide

HOW (Volitional Questionnaire )

PA

X

-

X

+

+

Beide

Nabespreken 45 min

X

5 observaties Afname 30 – 45 min Scoren 15 min

Interesselijst

PA

X

15-30 min

-

-

X

+/-

+/-

Beide

Jebsen test

F

X

Afname 15 – 45 min

X

-

-

+

+

CVA

NHPT

F

X

10 min

X

-

X

+

+

Beide

OPHI-II NL

PA

X

Afname ca 60 min

-

-

X (af te raden, vanwege tijd)

~

+/-

Beide

X

-

X

+/-

+/-

Beide

Scoren ca 20 min

OSA

PA

X

Verhaal levensgeschiedenis schrijven ca 30 min 10 – 20 min


47

Instrument

Niveau (PA/F)

PRPP

PA

NL

Tijd X

Evaluatie

Afname 15 – 45 min (afhankelijk van taak)

Cursus

1e lijn

Validiteit

Betrouwbaarheid


X

5 dagen

X

+

~

Beide

-

-

X

+/-

+/-

Beide

X

-

X

+

+

Beide

Scoren 20 min Rapporteren 10 min Rollenlijst

PA

X

Sensibiliteitsonderzoek

F

~

SRB

PA

X

5 min

~

-

X

~

~

Beide

UAT

F

X

2 – 5 min

~

-

-

+

+

Beide

Volumemeter

F

-

+

-

-

+/-

+

CVA

WRI

PA

X

-

-

X

+

+/-

Beide

15-30 min ~

~ Totaal 30 – 60 min


48

‘Conceptrichtlijn diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple Sclerose’ (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2011) Instrument

Niveau (PA/F)

IPA

PA

NL

Tijd X

Evaluatie 20 min

Cursus

~

1e lijn

-

Validiteit X

Betrouwbaarheid

+

+

Doelgroep CVA of MS Beide

*Ook de COPM, AMPS, A-ONE en de PRPP worden genoemd in deze conceptrichtlijn.

Niet beschreven in bovenstaande richtlijnen, wel genoemd in interviews NL

Tijd

Evaluatie

Cursus

1e lijn

Instrument

Niveau (PA/F)

Validiteit

Betrouwbaarheid

ACS-NL

A, F

X

~

X

6 uur en 4 uur zelfstudie

X

~ ACS is valide

+

Beide Vanaf 60 jaar

Brunnstrom Fugl-Meyer

F

X

~

X

~

X

~

+

CVA

DTEscreening

PA

X

15 min

-

2 dagen

X

+

+

Beide

MAL

PA

X

20 min

X

-

X

+

+

CVA

MMSE

F

X

5-10 min

~

-

X

+/-

+/-

SULCS

A, F

X

6 min

~

-

X

+

+

CVA

WCN observatielijst

F

X

5 min

-

-

-

~

~

Beide


49


Beide


50

Bijlage 3. Uitwerking interviews ergotherapeuten Na het afnemen van de interviews zijn alle gegevens onder de actiepunten van het CPPF samengevat. De ergotherapeuten zijn willekeurig onderverdeeld in ergotherapeut A, B, C en D. Enter/Initiate Verwijzing De cliënten kunnen op verschillende manieren in contact komen met de ergotherapeut. Dit gebeurt via verwijzing van een huisarts of specialist of door de directe toegankelijkheid (DTE). Ergotherapeut A geeft een voordeel aan van een DTE-screening. Zij zegt hierover: “Ik vind zelf dat je op deze manier meer informatie krijgt en sneller achter dingen komt die je bij een ‘normale intake’ pas later te weten zou komen.” Er werd ook benoemd dat het allereerste contact telefonisch kan gebeuren, vaak is dit het geval bij DTE. Ergotherapeut B vertelt: “Dan probeer ik er altijd wel alvast een beetje achter te komen wat de hulpvraag is.” Intake De ergotherapeut maakt samen met de cliënt een afspraak bij de cliënt thuis of in de kliniek. Bij het eerste contact maken de ergotherapeuten een algemeen praatje, om de cliënt op zijn gemak te stellen. Dan wordt er een intakegesprek gehouden. Dit is een semi-gestructureerd gesprek. De ergotherapeuten hebben kennis van het COPM, maar maken geen gebruik van de scores. Ergotherapeut D zegt: “Ik laat ze niet scoren, omdat dat vanwege de tijd niet altijd haalbaar is.” Als de cliënt nog niet eerder in contact is geweest met ergotherapie vertellen de ergotherapeuten kort wat ergotherapie is. De cliënt reageert vaak positief op deze uitleg: “Meestal vinden ze het wel verhelderend als je uitlegt wat ergotherapie is. Het helpt mensen om de hulpvraag te verduidelijken of om meer vragen naar boven te laten komen.” (Ergotherapeut C) Ergotherapeut A vraagt aan de cliënt om een gemiddelde dag te beschrijven. De ergotherapeuten vinden het belangrijk om tijdens het eerste contact een zichtbaar resultaat te behalen, bijvoorbeeld door direct een voorziening voor de cliënt te regelen, zodat er een vertrouwensband gecreëerd wordt. Naast mondelinge informatie wordt sporadisch de folder van de praktijk aan de cliënt en mantelzorger gegeven. Set the stage Indien de partner of een ander naast familielid van de cliënt tijdens het eerste contact aanwezig is, wordt deze er door de ergotherapeuten bij betrokken. Er wordt aan de cliënt gevraagd of deze persoon (de mantelzorger) erbij mag zitten en vragen mag beantwoorden. Op deze manier kunnen er aanvullingen gegeven worden op het verhaal van de cliënt. Bovendien kan de mantelzorger zelf zijn verhaal kwijt aan de ergotherapeut. Wanneer er geen mantelzorger aanwezig is, en dit volgens de ergotherapeut wel van belang is, wordt ervoor gezorgd dat deze persoon bij de daaropvolgende behandelsessie er wel bij is. Het komt maar weinig voor dat er een apart gesprek met de mantelzorger plaatsvindt. Ergotherapeut D noemt een reden hiervoor: “Het is moeilijk om een afspraak te plannen waar de patiënt niet zelf bij aanwezig is, daarom laat ik soms de mantelzorger een vragenlijst invullen, die we vervolgens wel met zijn drieën bespreken.” De mantelzorger krijgt voornamelijk uitleg en instructies over het begeleiden van de cliënt, bijvoorbeeld over tiltechnieken en omgaan met gedrag, en wordt betrokken bij organisatorische zaken, zoals de aanvraag van hulpmiddelen en voorzieningen. Ergotherapeut A vertelt: “De mantelzorger is als het ware een verlengde arm van de therapeut.” Bij een mantelzorger van een cliënt met dementie wordt er informatie gegeven over welke instanties er zijn en ingeschakeld kunnen worden. 51 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

De ergotherapeuten hebben allemaal de richtlijnen van CVA, ziekte van Parkinson en MS in hun achterhoofd. Ergotherapeut B zegt: “Ik kijk er met name in als ik wil weten welke testen nu wel en niet worden aanbevolen. Ik maak ook gebruik van de richtlijn wanneer ik voorlichting geef en afspraken maak met de patiënt, of als ik wil uitleggen wat het effect is van een bepaalde oefening.” Ergotherapeut D geeft haar mening over de CVA richtlijn: “Deze vind ik te weinig handvatten bieden, omdat de vragen vaak te uitgebreid zijn.” Naast de richtlijnen zoeken de ergotherapeuten informatie op internet. Dit doen zij voornamelijk om informatie te verkrijgen over bepaalde symptomen en hulpmiddelen. Assess/Evaluate Ergotherapeuten A, B en C maken gebruik van de AMPS. Alle Ergotherapeuten vinden de COPM een bruikbaar instrument, maar dit instrument wordt niet door alle ergotherapeuten volledig toegepast. Daar zijn verschillende redenen voor: Het gesprek duurt te lang, de scores worden niet geïntroduceerd of vergeten of de ergotherapeuten hebben moeite om het aan de cliënten te vragen. Bovendien is het COPM niet digitaal. Andere instrumenten en testen waar de ergotherapeuten gebruik van maken zijn: de Frenchay Arm Test, de A-ONE, de handkrachtmeter, diverse dagactiviteitenlijsten, WCN observatielijst, Motor Activity Log (MAL) en de Mini-Mental State Examination (MMSE). Daarnaast doen ze veel eigen observaties, zonder instrument. Ergotherapeut B geeft een reden waarom zij de A-ONE niet gebruikt: “Deze is heel erg gericht op de ADL en ik vind hem meer voor een verpleegafdeling. Hij is erg stoornisgericht.” Er wordt door de ergotherapeuten aangegeven dat zij instrumenten, testen en vragenlijsten missen op de gebieden ‘zelfredzaamheid’ en ‘cognitie’. Ergotherapeut A zegt: “Ik zou behoefte hebben aan een gestandaardiseerde test op het gebied van zelfredzaamheid in het dagelijks leven, waarbij scores gegeven kunnen worden. Deze test zou dan ook als evaluatiemiddel gebruikt kunnen worden.” Ergotherapeut B zou graag een test of instrument willen op het gebied van cognitie: “Wanneer patiënten op de cognitieve functies erg uitvallen is het vaak lastig om er achter te komen wat nou precies gestoord is.” Korte testjes die makkelijk af te nemen zijn lijken haar handig. Ergotherapeut C zou graag willen dat de instrumenten en testen op activiteitenniveau zijn en praktische activiteiten meten. Agree on objectives and plan Tijdens dit actiepunt stellen de ergotherapeuten samen met de cliënt de hulpvraag op. De cliënt geeft zelf aan waar hij/zij tegenaan loopt. Als er problemen in het handelen worden geobserveerd door de ergotherapeut wordt dit benoemd en wordt aan de cliënt overgelaten of hier iets mee gedaan wordt. De cliënt geeft dan aan wat hij/zij het belangrijkst vindt. De ergotherapeuten stellen de doelen altijd in samenspraak met de cliënt op. Implement plan Vaak zijn er ook andere disciplines bij de cliënt betrokken. Wanneer dit het geval is, nemen de ergotherapeuten contact op met de discipline om te overleggen waarop gelet moet worden of om te vragen of er nog bijzonderheden zijn. Voorbeelden van deze andere disciplines zijn: een fysiotherapeut, een logopedist, een maatschappelijk werker, een psycholoog, ouderenwerk, een CVA-trajectbegeleider en een CVA-verpleegkundige. Wanneer de cliënt via DTE bij de ergotherapeut terecht is gekomen, en de ergotherapeut signaleert dat de problemen te complex zijn, adviseert deze de cliënt naar de huisarts te gaan. Bij overbelasting van de mantelzorger of wanneer de cliënt eenzaam is en ondersteuning nodig heeft, worden er externe organisaties ingeschakeld, zoals vrijwilligersorganisaties, dagcentra, stichting MEE en het DOC-team. 52 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

Voorzieningen die door de gemeente worden vergoed, worden in Beverwijk, Heemskerk en Velsen via MRS geregeld en in Haarlem door JensRevalidatie. Tijdelijke voorzieningen worden via de thuiszorgwinkels, zoals Vegro of JensRevalidatie, geregeld. Hulpmiddelen die langer dan zes maanden gebruikt worden, worden aangevraagd bij de zorgverzekeraar. Hoe dit in zijn werk gaat verschilt per zorgverzekeraar. Monitor and modify De ergotherapeuten evalueren regelmatig met de cliënt, dit gebeurt vooral wanneer de behandelingen vastlopen. Ergotherapeut B vertelt hierover: “Je kan op een punt komen dat de patiënt zelf aangeeft dat het goed gaat (of niet), of je komt zelf op een punt dat je denkt dat het niet goed gaat en je je afvraagt hoe lang je nog zou moeten doorgaan en of het ook zin heeft. Vaak komen er dan toch weer vragen of problemen naar boven.” Zo nodig worden na de evaluatiemomenten de doelen bijgesteld. Wanneer er voorzieningen geleverd worden, wordt na de levering telefonisch door de ergotherapeut gevraagd hoe het gaat. Soms wordt dit via een huisbezoek gedaan. Evaluate the outcome & Conclude/Exit Wanneer er geen hulpvragen meer zijn, wordt er teruggekeken naar het eerste gesprek en wordt de behandeling afgerond. Een of twee dagen na afronding wordt er een eindverslag naar de verwijzer gestuurd. Indien de cliënt een kopie van het verslag wenst, gaat er ook een eindverslag naar de cliënt. Ergotherapeut A raadt aan om de Quote-EEE te gebruiken. Ze vertelt: “Dit is een manier om de behandeling te evalueren. Hierbij vraag je naar de ervaring van de cliënt. We hebben deze lijst op de computer staan.” Ergotherapeut B raadt aan om altijd een afsluitend huisbezoek te doen. Ze vertelt de reden: “Dan zie je toch beter dan door de telefoon hoe het gaat.” Overige vragen Hoe zou je je eigen behandelstijl omschrijven? Iedere ergotherapeut heeft een andere beschrijving van zijn eigen behandelstijl. Ergotherapeut D zegt: “Mijn behandelstijl is heel open. Ik wil de regie bij de patiënt laten, dat vind ik echt heel belangrijk. Ik vraag altijd wat de patiënt vandaag of de volgende keer wil doen. Hebben zij geen idee, dan heb ik wel een idee, maar ik vind het belangrijk dat de patiënt de regie houdt.” Ergotherapeut C noemt: “Ik heb een bepaalde opbouw in een behandeling, maar ik ben hier niet strikt in. Ik probeer in iedere behandeling iets gedaan te hebben.” Ergotherapeut B zegt: “Ik vind het belangrijk om een gelijkwaardige samenwerking te hebben met de patiënt. Ik verwacht ook van mensen dat ze zelf verantwoordelijkheden hebben in het behandelproces. Ik kan mijn expertise toevoegen, maar zij moeten het doen en moeten niet onderschatten wat ze zelf kunnen.” Ergotherapeut A noemt: “Ik ben een doener. Ik kan denk ik snel inschatten wat iemand nodig heeft. Ik ben mensgericht en praktisch.” Wat zou voor jou de meerwaarde zijn van het werken volgens korte behandelprotocollen? Voor alle ergotherapeuten geldt dat zij verwachten dat de behandelprotocollen voor structuur in de behandeling zullen zorgen. Ergotherapeuten B en D vertellen dat zij het belangrijk vinden dat de manier van werken onderbouwd zal worden door literatuur. Ergotherapeuten D noemt: “Ik heb de richtlijn wel in mijn achterhoofd, maar ik weet niet de nieuwste details.” Bovendien noemen ergotherapeuten A en B dat de protocollen zullen bijdragen aan een eenduidige werkwijze. Denk je dat het geven van schriftelijke cliëntenvoorlichting van meerwaarde is voor de cliënt en de behandeling? Ergotherapeuten A, C en D denken dat het aanreiken van schriftelijke informatie aan de cliënt een meerwaarde heeft. 53 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

Ergotherapeut B heeft een andere mening over algemene cliënteninformatie: “Ik denk wel dat het geven van informatie op papier van meerwaarde is voor de patiënt en de behandeling, maar dan moet deze informatie wel gericht/specifiek zijn. Ik verwacht dat ze algemene informatie vaak al hebben, bijvoorbeeld via internet.” Ergotherapeut D vertelt: “Vaak blijft de mondelinge informatie die ik geef niet zo hangen, dan moet ik dit blijven herhalen. Ik vind het jammer dat de patiënt niet zelf de informatie terug kan lezen. Dit is iets wat ik nu mis. Patiënten hebben vaak de vragen: ‘Wat heb ik nou? Welke problemen kan ik verwachten? Wat is de prognose? Hoe trainbaar is het? Hoe lang duurt het?’ Voor mij zou het makkelijk zijn om deze informatie op papier te hebben.“ Welke informatie zou jij graag zien in de schriftelijke cliëntenvoorlichting? De ergotherapeuten noemen verschillende onderwerpen die zij in de algemene schriftelijke cliënteninformatie willen zien: uitleg over wat ergotherapie kan bieden, een korte omschrijving over symptomen die met het ziektebeeld te maken hebben en informatie over de tijdsduur van de therapie. Alle ergotherapeuten zijn het erover eens dat er naast algemene informatie over ergotherapie, specifieke informatie over symptomen of oefeningen moet komen. Welke informatie zou jij graag zien in de korte ergotherapeutische behandelprotocollen? Ergotherapeuten A en D vinden het belangrijk dat de protocollen korte overzichten worden waar punten in staan die je normaal gemakkelijk vergeet. Ergotherapeut A noemt dat zij achterin graag bijlagen ziet met extra informatie. Ergotherapeut C vindt het belangrijk dat er specifieke informatie in beschreven staat, zoals informatie over energiebeheer en zithoudingen. Noem 1 ding (denk aan interventie, hulpmiddel, instrument, hulpbron) dat je aan je collega’s zou aanraden. Aangezien dit een erg brede vraag is, antwoordden de ergotherapeuten hier verschillend op. Ergotherapeut C vertelt bij deze vraag: “Energiebeheer komt bij heel veel diagnoses voor, aandacht hiervoor is belangrijk. En wat voornamelijk bij neurologische aandoeningen belangrijk is de zithouding. Door goed te zitten kun je beter de activiteiten uitvoeren.” Ergotherapeut A zegt: “Ik zou het leuk vinden om informatie uit te wisselen over fijnmotorische oefeningen, bijvoorbeeld wat je zou kunnen doen met huis- tuin- en keukenmateriaal bij de patiënt thuis.” Ergotherapeut B raadt de COPM, de AMPS en de cursus ‘Adviseren aan mantelzorgers’ aan. Heb je een of meerdere cursussen op het gebied van neurologische aandoeningen gevolgd? Alle ergotherapeuten hebben de DTE-cursus gedaan. Ergotherapeuten A, B en C hebben een cursus gedaan om de AMPS te mogen gebruiken. Ergotherapeuten A en B hebben een cursus over de A-ONE gevolgd. Ergotherapeuten B en C zijn aangesloten bij Parkinsonnet en hebben hier de cursus voor gedaan. Ergotherapeut D heeft tevens de cursus ‘Adviseren aan mantelzorgers’ en een cursus over de COPM gevolgd. Samengevat, de ergotherapeuten verwachten dat de korte behandelprotocollen bijdragen aan een eenduidige werkwijze en structuur binnen de behandeling. Zij zien de behandelprotocollen als een overzicht waarin belangrijke punten beschreven staan, met in de bijlagen aanvullende informatie. De ergotherapeuten hebben ook aangegeven dat zij graag instrumenten/testen (op activiteiten- en participatieniveau) willen hebben op het gebied van zelfredzaamheid en cognitie. De ergotherapeuten denken dat schriftelijke voorlichting van meerwaarde is voor de cliënt. Een voorwaarde die door ergotherapeut B genoemd wordt, is dat deze informatie niet te algemeen moet 54 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

zijn, maar aan moet sluiten bij de cliënt. Naast algemene informatie over ergotherapie zouden de ergotherapeuten graag specifieke informatie over bepaalde klachten (zoals vermoeidheid) en huiswerkoefeningen willen hebben.

55 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport


Bijlage 4. Beoordeling SULCS

© CanChild, August 2004 1 OUTCOME MEASURES RATING FORM CANCHILD CENTRE FOR DISABILITY RESEARCH INSTITUTE OF APPLIED HEALTH SCIENCES, MCMASTER UNIVERSITY 1400 MAIN STREET WEST, ROOM 408 HAMILTON, ONTARIO,CANADA L8S 1C7 Fax (905) 522-6095 [email protected] To be used with: Outcome Measures Rating Form Guidelines (CanChild,2004)

Name and initials of measure: Stroke Upper Limb Capacity Scale (SULCS) Author(s): Annemieke Houwink, Leo Roorda, Wendy Smits, Wieteke Ermers & Alexander Geurts Source and year published: Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie, 5, 20-32 (2012) Date of review: 15-05-2012


1. FOCUS a. Focus of measurement . Using the ICF framework □ Body Functions...... □ Body Structures...... □ Activities and Participation.. □ Environmental Factors...

are the physiological functions of body systems(includes psychological functions) are anatomical parts of the body such as organs, limbs, and their components Activity is the execution of a task or action by an individual. Participation is involvement in a life situation. make up the physical, social and attitudinal environment in which people live and conduct their lives.

b. Attribute(s) being measured . Check as many as apply This list is based on attributes cited in the ICF, 2001: WHO. Arm- en handvaardigheid: • drie items voor basale armvaardigheid waarbij geen actieve pols- of vingerbewegingen nodig zijn (steunen op de onderarm, een voorwerp klemmen tussen romp en bovenarm, een voorwerp over een tafel schuiven); • vier items voor armvaardigheid waarbij basale handvaardigheid nodig is (een pot opendraaien, uit een glas drinken, een hoge bal grijpen, haren kammen); • drie items voor armvaardigheid waarbij complexe handvaardigheid nodig is (knopen sluiten, schrijven of cirkels tekenen, munten manipuleren).

Body Structures Structures Related to Movement □ head and neck □ shoulder region □ lower extremity □ upper extremity □ trunk □ pelvic region □ additional musculoskeletal structures related to movement

Activities and Participation General Tasks and Demand □ undertaking a single task □ carrying out daily routine

□ undertaking multiple tasks □ handling stress and other psychological demands

Mobility □ changing and maintaining body position □ carrying, moving and handling objects □ walking and moving □ moving around using transportation

c. Does this measure assess a single attribute or multiple attributes? □ Single □ Multiple

d. Check purposes that apply and indicate primary purpose of the measure □ To describe or discriminate □ To predict □ To evaluate 58 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

Comment: Het instrument meet de arm- en handvaardigheid van de hand.

e. Perspective - Indicate possible respondents □ Client □ Other

□ Other professional □ Service provider

□ Caregiver/parent

f. Population measure designed for Age: Please specify all applicable ages if stated in the manual □ Infant (birth - < 1 year) □ Adult (> 18 years - <65 years) □ Child (1 year - < 13 years) □ Senior (> 65 years ) □ Adolescent (13 - < 18 years) □ Age not specified Diagnosis: List the diagnostic group(s) for which this measure is designed to be used: Het instrument is bedoeld voor cliënten met een CVA die mild tot ernstig zijn aangedaan. De SULCS lijkt vooral meerwaarde te hebben voor patiënten die ernstig zijn aangedaan en weinig herstel laten zien van fijne handmotoriek, maar die wel klinisch relevant herstel laten zien van de basale (proximale) armvaardigheid.

g. Evaluation context - Indicate suggested/possible environments for this assessment □ Home □ Workplace □ Rehabilitation centre/ health care setting

□Education setting □ Community □Community agency □ Other______________________________

2. CLINICAL UTILITY a. Clarity of Instructions: (check one of the ratings) □ Excellent: clear, comprehensive, concise, and available □ Adequate: clear, concise, but lacks some information □ Poor: not clear and concise or not available

b. Format (check applicable items) □ Interview Questionnaire:

□ Self completed □ Interview administered □ Caregiver completed

□ Task performance □ Naturalistic observation □ Other__________________________________ Physically invasive: □ Yes □ No Active participation of client: □ Yes □ No Special Equipment Required: □ Yes □ No Comment: De benodigheden zijn dagelijkse materialen, waardoor er geen testkit nodig is. Echter, alle materialen dienen aanwezig te zijn.


c. Time to complete assessment: 6 minuten (Consider time, amount of training and ease) Administration: □ Easy Scoring: □ Easy Interpretation: □ Easy

□ More complex □ More complex □ More complex

d. Examiner Qualifications: Is formal training required for administering and/or interpreting? □ Required

□ Recommended

□ Not required

□ Not addressed

e. Cost (Cdn. Funds) Niet beschreven.

3. SCALE CONSTRUCTION a. Item Selection (check one of the ratings) □ Excellent: included all relevant characteristics of attribute based on comprehensive literature review and survey of experts □ Adequate: included most relevant characteristics of attribute □ Poor: convenient sample of characteristics of attribute

b. Weighting Are the items weighted in the calculation of total score? If yes, are the items weighted:

c. Level of Measurement

□ Nominal

□ Yes □ Implicitly

□ Ordinal

□ No □ Explicitly

□ Interval

□ Ratio

Number of items: 10 Indicate if subscale scores are obtained: □ Yes □ No

4. STANDARDIZATION a. Manual (check one of the ratings) □ Excellent: published manual which outlines specific procedures for administration; scoring and interpretation; evidence of reliability and validity □ Adequate: manual available and generally complete but some information is lacking or unclear regarding administration; scoring and interpretation; evidence of reliability and validity □ Poor: no manual available or manual with unclear administration; scoring and interpretaion; no evidence of reliability and validity

b. Norms available (N/A for instrument whose purpose is only evaluative) □ Yes

□ No

□ N/A


5. RELIABILITY a. Rigor of standardization studies for reliability (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed reliability studies completed with adequate to excellent reliability values □ Adequate: 1 to 2 well-designed reliability studies completed with adequate to excellent reliability values □ Poor: reliability studies poorly completed, or reliability studies showing poor levels of reliability □ No evidence available

b. Reliability Information Type of Reliability

Statistic Used

Value

Interbeoordelaarbetrouwbaarheid

ICC

.94

Rating (excellent, adequate or poor) Excellent

* guidelines for levels of reliability coefficient (see instructions) Excellent: >.80 Adequate: .60 - .79 Poor: <.60

6. VALIDITY a. Rigor of standardization studies for validity (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed validity studies supporting the measure’s validity □ Adequate: 1 to 2 well-designed validity studies supporting the measure’s validity □ Poor: validity studies poorly completed or did not support the measure’s validity □ No evidence available

b. Content Validity (check one of the ratings) □ Excellent: judgmental or statistical method (e.g. factor analysis) was used and the measure is comprehensive and includes items suited to the measurement purpose Method: □ judgmental □ statistical □ Adequate: has content validity but no specific method was used □ Poor: instrument is not comprehensive □ No evidence available

c. Construct Validity (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed studies have shown that the instrument conforms to prior theoretical relationships among characteristics or individuals □ Adequate: 1 to 2 studies demonstrate confirmation of theoretical formulations □ Poor: construct validation poorly completed, or did not support measure’s construct validity □ No evidence available Strength of Association: De SULCS had op t1 een sterke correlatie met de ARAT (ñ=.91) en de RMA (ñ=.85). Tussen t1 en t2 had de SULCS een sterke correlatie met de ARAT (ñ=.71) en een matige correlatie met de RMA (ñ=.48). Alle correlaties waren significant (p<.05). Het lagere deel van de SULCS heeft een slechtere relatie met de ARAT en RMA dan het hogere deel. De SULCS laat meer variatie zien in de scores van 11 participanten in het lagere deel, terwijl met name de ARAT daar weinig verschil laat zien. 61 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

d. Criterion Validity (check ratings that apply) □ Concurrent

□ Predictive

□ Excellent: more than 2 well-designed studies have shown adequate agreement with a criterion or gold standard □ Adequate: 1 to 2 studies demonstrate adequate agreement with a criterion or gold standard measure □ Poor: criterion validation poorly completed or did not support measure’s criterion validity □ No evidence available

e. Responsiveness (check one of the ratings) □ Excellent: more that 2 well-designed studies showing strong hypothesized relationships between changes on the measure and other measures of change on the same attribute. □ Adequate: 1 - 2 studies of responsiveness □ Poor: studies of responsiveness poorly completed or did not support the measure’s responsiveness □ N/A □ No evidence available

7. OVERALL UTILITY (based on an overall assessment of the quality of this measure) □ Excellent: adequate to excellent clinical utility, easily available, excellent reliability and validity □ Adequate: adequate to excellent clinical utility, easily available, adequate to excellent reliability and adequate to excellent validity □ Poor: poor clinical utility, not easily available, poor reliability and validity Comments/Notes/Explanations: De test is gebruiksvriendelijk, snel af te nemen en niet ingewikkeld. Het is niet bekend waar de test te verkrijgen is, waarschijnlijk dient de therapeut de scoringsformulieren zelf van de website te halen en wordt er vanuit gegaan dat alle benodigdheden op de plaats van afname aanwezig zijn, aangezien er geen testkit beschikbaar is. De test is betrouwbaar, echter de intrabeoordelaarbetrouwbaarheid dient nog onderzocht te worden. De test laat een correlatie zien met de ARAT en de RMA.


MATERIALS USED FOR REVIEW/RATING Please indicate the sources of information used for this review/rating: □ Manual □ Journal articles: (attach or indicate location) □ by author of measure □ by other authors List sources: • Houwink, A., Roorda, L., Smits, W., Ermers, W., & Alexander Geurts. (2012). Een nieuw meetinstrument voor het meten van de arm- en handvaardigheid na een CVA. Wetenschappelijk tijdschrift voor ergotherapie, 5 (1), 20-32. • Sint Maartenskliniek. SULCS. Geraadpleegd op http://www.maartenskliniek.nl/kenniscentrum-rde/innovaties/Sulcs/4308477/ □ Books - provide reference □ Correspondence with author □ Other sources:



Bijlage 5. Beoordeling MAL

© CanChild, August 2004 1 OUTCOME MEASURES RATING FORM CANCHILD CENTRE FOR DISABILITY RESEARCH INSTITUTE OF APPLIED HEALTH SCIENCES, MCMASTER UNIVERSITY 1400 MAIN STREET WEST, ROOM 408 HAMILTON, ONTARIO,CANADA L8S 1C7 Fax (905) 522-6095 [email protected] To be used with: Outcome Measures Rating Form Guidelines (CanChild,2004)

Name and initials of measure: Motor Activity Log (MAL) Date of review: 15-05-2012


1.FOCUS a. Focus of measurement . Using the ICF framework □ Body Functions......

are the physiological functions of body systems(includes psychological functions) are anatomical parts of the body such as organs, limbs, and their components Activity is the execution of a task or action by an individual. Participation is involvement in a life situation. make up the physical, social and attitudinal environment in which people live and conduct their lives.

□ Body Structures...... □ Activities and Participation.. □ Environmental Factors...

b. Attribute(s) being measured . Check as many as apply This list is based on attributes cited in the ICF, 2001: WHO.

Body Structures Structures Related to Movement □ head and neck □ shoulder region □ lower extremity □ upper extremity □ trunk □ pelvic region □ additional musculoskeletal structures related to movement

Activities and Participation General Tasks and Demand □ undertaking a single task □ carrying out daily routine

□ undertaking multiple tasks □ handling stress and other psychological demands

Mobility □ changing and maintaining body position □ carrying, moving and handling objects □ walking and moving □ moving around using transportation

Self-Care □ washing oneself □ caring for body parts

□ toileting □ dressing

□ eating □ drinking

c. Does this measure assess a single attribute or multiple attributes? □ Single □ Multiple

d. Check purposes that apply and indicate primary purpose of the measure □ To describe or discriminate □ To predict □ To evaluate Comments: The MAL consists of a semi-structured interview for the patient to assess the use of

the paretic arm and hand during activities of daily living. 66 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

e. Perspective - Indicate possible respondents □ Client □ Other

□ Other professional □ Service provider

□ Caregiver/parent

f. Population measure designed for Age: Please specify all applicable ages if stated in the manual □ Infant (birth - < 1 year) □ Adult (> 18 years - <65 years) □ Child (1 year - < 13 years) □ Senior (> 65 years ) □ Adolescent (13 - < 18 years) □ Age not specified Diagnosis: List the diagnostic group(s) for which this measure is designed to be used: hemiparetic stroke patients. g. Evaluation context - Indicate suggested/possible environments for this assessment □ Home □Education setting □ Community □ Workplace □Community agency □ Rehabilitation centre/ □ Other______________________________ health care setting

2. CLINICAL UTILITY a. Clarity of Instructions: (check one of the ratings) □ Excellent: clear, comprehensive, concise, and available □ Adequate: clear, concise, but lacks some information □ Poor: not clear and concise or not available Comments: No need for a manual but there is an English manual available.

b. Format (check applicable items) □Interview Questionnaire:

□ Self completed □ Interview administered □ Caregiver completed (Cognitive abilities are required of clients during administration of the MAL).

□ Task performance □ Naturalistic observation □ Other__________________________________ Physically invasive: □ Yes □ No Active participation of client: □ Yes □ No Special Equipment Required: □ Yes □ No

c. Time to complete assessment: 20 minutes (30-item version) (Consider time, amount of training and ease) Administration: □ Easy Scoring: □ Easy Interpretation: □ Easy

□ More complex □ More complex □ More complex


d. Examiner Qualifications: Is formal training required for administering and/or interpreting? □ Required

□ Recommended

□ Not required

□ Not addressed

e. Cost (Cdn. Funds) Not described.

3. SCALE CONSTRUCTION a. Item Selection (check one of the ratings) □ Excellent: included all relevant characteristics of attribute based on comprehensive literature review and survey of experts □ Adequate: included most relevant characteristics of attribute □ Poor: convenient sample of characteristics of attribute Comments: No description of item selection. The MAL-26 (Dutch version) contains the 14 original activities, 11 additional activities, and 1 optional activity chosen by the patient. The purpose of adding activities to the original MAL (14 items) was to try to make it more responsive. The original version of the MAL consisted of 14 items and was developed in the original constraintinduced movement therapy study by Taub et al. (1993). Sixteen items were then added, and eight were replaced with other items in the ADL, forming the 30-item MAL version.

b. Weighting Are the items weighted in the calculation of total score? If yes, are the items weighted:

□ Yes □ Implicitly

□ No □ Explicitly

c. Level of Measurement

□ Nominal □ Ordinal □ Interval □ Ratio Number of items: Different publications report on 14, 20, 26, 28 or 30 activities. The Dutch version has 26 items. The items of the subscales (A = Amount Scale, B = How Well Scale) are equal to the total number of items/activities. Indicate if subscale scores are obtained: □ Yes □ No If yes, can the subscale scores be used alone: Administered: □Yes □ No Interpreted: □ Yes □ No

List subscales: A = Amount Scale/ Amount Of Use/ (AS/AOU) B = How Well Scale/Quality Of Movement (HW /QOM)

Number of Items: 26 (Dutch version).


4. STANDARDIZATION a. Manual (check one of the ratings) □ Excellent: published manual which outlines specific procedures for administration; scoring and interpretation; evidence of reliability and validity □ Adequate: manual available and generally complete but some information is lacking or unclear regarding administration; scoring and interpretation; evidence of reliability and validity □ Poor: no manual available or manual with unclear administration; scoring and interpretation; no evidence of reliability and validity Comments: Information about evidence of reliability and validity is given in several studies.

b. Norms available (N/A for instrument whose purpose is only evaluative) □ Yes

□ No

□ N/A

5. RELIABILITY a. Rigor of standardization studies for reliability (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed reliability studies completed with adequate to excellent reliability values □ Adequate: 1 to 2 well-designed reliability studies completed with adequate to excellent reliability values □ Poor: reliability studies poorly completed, or reliability studies showing poor levels of reliability □ No evidence available Comments: 14-item MAL: The participant MAL QOM scale (B) can be used exclusively to reliably and validly measure real-world, upper-extremity rehabilitation outcome and functional status in chronic stroke patients with mild-to-moderate hemiparesis. Because the patient MAL AOU (A) scale was highly correlated with the QOM scale (B), it might be dropped. (Uswatte, Taub, Morris, Vignolo, & McCulloch,2005). Dutch 26-item MAL: The findings in the study of Uswatte et al. (2005) are mostly consistent with those from a recent study of the Dutch 26-item MAL (n56), which found that the Dutch MAL was highly internally consistent, reliable, and stable (van der Lee, Beckerman, Knol, de Vet, Bouter, 2004).

b. Reliability Information Type of Reliability

Statistic Used

Value

Rating (excellent, adequate or poor)

Internal consistency (van der Lee et al.)

Chronbach’s alfa

• •

AOU: α=0.88 QOM: α=0.91

Excellent

Internal consistency

Chronbach’s alfa

• •

QOM patient: α>0.81 AOU patient, QOM and AOU

Excellent 69

‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

(Uswatte et al.) Test-retest (Uswatte et al.)

Bland and Altman method

•

caregiver: α=0.82 r>0.91

Excellent

* guidelines for levels of reliability coefficient (see instructions) Excellent: >.80 Adequate: .60 - .79 Poor: <.60

6. VALIDITY a. Rigor of standardization studies for validity (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed validity studies supporting the measure’s validity □ Adequate: 1 to 2 well-designed validity studies supporting the measure’s validity □ Poor: validity studies poorly completed or did not support the measure’s validity □ No evidence available

b. Content Validity (check one of the ratings) □ Excellent: judgmental or statistical method (e.g. factor analysis) was used and the measure is comprehensive and includes items suited to the measurement purpose Method: □ judgmental □ statistical □ Adequate: has content validity but no specific method was used □ Poor: instrument is not comprehensive □ No evidence available

c. Construct Validity (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed studies have shown that the instrument conforms to prior theoretical relationships among characteristics or individuals □ Adequate: 1 to 2 studies demonstrate confirmation of theoretical formulations □ Poor: construct validation poorly completed, or did not support measures construct validity □ No evidence available Strength of Association: The cross-sectional construct validity of the MAL is reasonable, but the results raise doubt about its longitudinal construct validity. (van der Lee et al., 2004) Correlations of construct validity indicate that daily hand use may need to be measured separately from body function and activity capacity, in line with the underlying constructs of International Classification of Functioning, Disability and Health.(Hammer, & Lindmark, 2010)

d. Criterion Validity (check ratings that apply) □ Concurrent

□ Predictive

□ Excellent: more than 2 well-designed studies have shown adequate agreement with a criterion or gold standard □ Adequate: 1 to 2 studies demonstrate adequate agreement with a criterion or gold standard measure □ Poor: criterion validation poorly completed or did not support measure’s criterion validity □ No evidence available 70 ‘Op één lijn’ Productbeschrijving ergotherapeutische behandelprotocollen in de eerstelijn Onderzoeks- en adviesrapport

e. Responsiveness (check one of the ratings) □ Excellent: more than 2 well-designed studies showing strong hypothesized relationships between changes on the measure and other measures of change on the same attribute. □ Adequate: 1 - 2 studies of responsiveness □ Poor: studies of responsiveness poorly completed or did not support the measure’s responsiveness □ N/A □ No evidence available Comments: The MAL-26 contains the 14 original activities, 11 additional activities, and 1 optional activity chosen by the patient. The purpose of adding activities to the original MAL (14 items) was to try to make it more responsive. (van der Lee et al., 2004) The responsiveness ratios of 1.9 and 2.0, which can be interpreted as an effect size, indicate a considerable change during the treatment period, compared with the baseline period. However, it is not clear what this change actually implies, because it is not related to the change in comparable outcome measures. (van der Lee et al., 2004) Internal consistency (>0.81), test–retest reliability (r>0.91), stability, and responsiveness (ratio >3) of the participant QOM scale were also supported. (Uswatte et al., 2005)

7. OVERALL UTILITY (based on an overall assessment of the quality of this measure) □ Excellent: adequate to excellent clinical utility, easily available, excellent reliability and validity □ Adequate: adequate to excellent clinical utility, easily available, adequate to excellent reliability and adequate to excellent validity □ Poor: poor clinical utility, not easily available, poor reliability and validity Comments/Notes/Explanations: Door middel van een semigestructureerd interview wordt het gebruik van de paretische arm en hand tijdens dagelijkse activiteiten (ADL)geëvalueerd. De MAL richt zich op uitvoering (performance): Hoe en hoe vaak gebruikt iemand zijn hemiparetische arm bij dagelijkse activiteiten? De MAL geeft de therapeut inzicht in het gebruik van de aangedane arm/hand tijdens het uitvoeren van activiteiten en geeft richting aan de behandeling. De test is gebruiksvriendelijk, snel af te nemen en niet ingewikkeld. Er zijn geen benodigdheden nodig. Wanneer de cliënt vanwege cognitieve problemen zelf niet goed in staat is de vragenlijst in te vullen kan de mantelzorger dit doen. Het is niet bekend waar de Nederlandse versie van de test te verkrijgen is. De Engelstalige handleiding van de 30-itemversie is online (gratis) te vinden en is erg uitgebreid. De test is betrouwbaar en responsief om vast te stellen hoe en hoe vaak iemand zijn hemiparetische arm gebruikt bij dagelijkse activiteiten. De Quality Of Movement Scale/ How Well Scale kan gebruikt worden om op een betrouwbare en valide wijze de revalidatie-uitkomsten en functionele status van de bovenste extremiteit meten van mensen met een milde tot matige hemiparese. De crosssectionele construct validiteit* is redelijk maar er zijn twijfels over de longitudinale construct validiteit. *Construct validiteit/ begripsvaliditeit: Hierbij bepaalt men of de test een construct meet, welke daadwerkelijk een goede indicatie is voor het begrip waar je geïnteresseerd in bent. (Validiteit van een meetinstrument, 2011)


MATERIALS USED FOR REVIEW/RATING Please indicate the sources of information used for this review/rating: □ Manual □ Journal articles: (attach or indicate location) □ by author of measure □ by other authors List sources: • Hammer, A.M., & Lindmark, B. (2010). Responsiveness and validity of the Motor Activity Log in patients during the subactute phase after stroke. Disability and Rehabilitation, 32(14), 1184-1193. Geraadpleegd op http://informahealthcare.com/loi/dre • Lee, J.H. van der, Beckerman, H., Knol, D.L., Vet, H.C.W. de, & Bouter, L.M. (2004). Clinimetric properties of the Motor Activity Log for the assessment of arm use in hemiparetic patients. Stroke: Journal of the American Heart Association, 35, 1410-1414. doi: 10.1161/01.STR.0000126900.24964.7e • Ng, A.K.Y, Leung, D.P.K., & Fong, K.N.K. (2008). Clinical utility of the Action Research Arm Test, the Wolf Motor Function Test and the Motor Activity Log for hemiparetic upper extremity functions after stroke: A pilot study. Hong Kong Journal of Occupational Therapy, 18(1), 20-27. Geraadpleegd op http://www.elsevier.com/wps/find/homepage.cws_home • Taub, E., McCulloch, K., Uswatte, G., & Morris, D.M. (2011). Motor Activity Log (MAL) manual. Geraadpleegd op http://www.uab.edu/citherapy/images/pdf_files/CIT_Training_MAL_manual.pdf • Uswatte, G., Taub, E., Morris, D., Vignolo, M., & McCulloch, K. (2005). Reliability and validity of the upper-extremity Motor Activity Log-14 for measuring real-world arm use. Stroke: Journal of the American Heart Association, 36, 2493-2496. doi: 10.1161/01.STR.0000185928.90848.2e □ Books - provide reference □ Correspondence with author □ Other sources:


Bijlage 6. Topiclijst interview cliënten

Interview cliënten Doel Het doel van het interview is om inzichtelijk te krijgen aan welke informatie de cliënten tijdens de ergotherapiebehandeling behoefte hebben en in welke vorm zij dit wensen te ontvangen.

Topiclijst met enkele belangrijke vragen •

Eerste contact ergotherapie Kunt u vertellen met welke vragen u bij de ergotherapeut van Ergotherapie Kennemerland terecht bent gekomen?

•

Inhoud beroep ergotherapie Was het voor u duidelijk wat een ergotherapeut kan doen?

•

Informatieverstrekking Op welke manier heeft u informatie verkregen? Waarover heeft u informatie gekregen?

•

Betrokkenheid cliëntsysteem (tijdens behandeling) Was er iemand uit uw naaste omgeving bij het eerste contact aanwezig? Op welke manier werd deze persoon bij de behandeling betrokken? Wat vindt u ervan dat de ergotherapiebehandeling bij u thuis plaatsvindt?

•

Inhoud behandeling Op welke manier heeft de ergotherapeut u geholpen met uw vragen?

•

Informatieverstrekking tijdens behandeling Zou u het prettig vinden om informatie, zoals oefeningen/adviezen, op papier te krijgen?

Nota Bene: Er zal worden doorgevraagd op bovenstaande vragen, met name over schriftelijke voorlichting.



Bijlage 7. Uitwerking interviews cliënten Cliënt A (dhr., MS) Codes schriftelijke informatie ergotherapie

•

• meteen actie ondernemen

handoefeningen en hulpmiddelen

•

Gegevens Dhr. en mevr. hadden geen behoefte aan schriftelijke informatie over ergotherapie aangezien mevr. hiermee bekend was. Dhr. en mevr. vonden het prettig dat de ergotherapeut meteen actie ondernam met de gemeente en dat dhr. en mevr. hierbij betrokken werden. Dhr. en mevr. zouden het prettig vinden om schriftelijke informatie over handoefeningen en hulpmiddelen te krijgen.

Cliënt B (mevr., CVA) Codes schriftelijke informatie ergotherapie

•

kosten behandeling

•

betrokkenheid partner

•

• informatie op papier

•

tips en trucs

• cliëntmap CVA/TIA-nazorg

Gegevens Mevr. vindt het van meerwaarde om uitleg over ergotherapie op papier te krijgen (kort, over wat het is en wat een ergotherapeut kan doen). Mevr. had graag informatie over de kosten van de behandeling gekregen (in verband met verassing eigen bijdrage). De echtgenoot van mevr. was bij het eerste gesprek aanwezig en kreeg hierbij de mogelijkheid om vragen te stellen. Mondelinge adviezen waren genoeg voor mevr. Dit heeft volgens mevr. ook te maken met de omstandigheden (hoe zwaar het CVA was en hoe de uitleg gegeven wordt). Mevr. denkt dat het voor oudere mensen of mensen met een zwaar CVA wel van meerwaarde is om informatie op papier te krijgen. Mevr. zou tips en trucs (bijvoorbeeld over hulpmiddelen) op papier willen krijgen. Mevr. snapt niet goed wat het doel en het nut is van de cliëntmap CVA/TIAnazorg. Mevr. geeft aan de map steeds mee te moeten nemen terwijl er niet veel mee gebeurd. Mevr. geeft als tip om op te schrijven waar de map voor bedoelt is, zodat mensen het nut beter 75


taken disciplines

•

inzien. De patiëntenverenigingen en andere adressen in de map vindt mevr. handig. Mevr. zou op papier willen krijgen wat iedereen (de verschillende disciplines) doet en wat heb je er als cliënt aan hebt?

Cliënt C (dhr, MS) Codes informatie MS

•

• praktische ergotherapeut

informatie op papier

•

tips

•

hulpmiddelen taken disciplines

•

Gegevens Dhr. en mevr. hebben 7 jaar geleden vage informatie over MS gekregen. Goede informatie hierover was prettig geweest. Dhr. en mevr. hebben slechte ervaringen met de ergotherapeut in Heliomare. Het contact met de ergotherapeut van Ergotherapie Kennemerland was prettig, mede omdat zij meteen praktisch aan de slag ging. De echtgenoot van dhr. was bij de ergotherapiebehandeling betrokken dus informatie op papier over de behandeling was niet nodig. Dhr. zou het prettig vinden om tips op papier te krijgen over (verschillende) mogelijkheden om activiteiten uit te voeren zodat dhr. zelf verschillende mogelijkheden kan uitproberen. Dhr. en mevr. zouden graag informatie over hulpmiddelen willen krijgen en over de taken van de verschillende disciplines.

Cliënt D (mevr., MS) Codes schriftelijke informatie ergotherapie

•

informatie op papier

•

woonvormen

•

Gegevens Mevr. was al bekend met ergotherapie maar zou schriftelijke informatie over ergotherapie wel handig hebben gevonden. Mevr. vindt informatie op papier van meerwaarde. Mevr. heeft informatie op papier over verschillende woonvormen van de ergotherapeut gekregen en zij vond dit erg prettig. 76


instanties en organisaties

•

aanwezigheid ergotherapeut

•

informatie in kernpunten

•

groot lettertype

•

Mevr. zou het prettig vinden om informatie op papier over instanties en organisaties te krijgen. Mevr. vindt het prettig dat de ergotherapeut aanwezig is bij de aanvraag en passing van hulpmiddelen en voorzieningen. Voor mevr. zou informatie op papier in kernpunten (bijvoorbeeld over hulpmiddelen) voldoende zijn, zodat zij de goede richting op wordt gestuurd en het zelf op kan zoeken op internet. Voor mevr. zou het fijn zijn als de schriftelijke informatie in een groot lettertype staat aangezien mevr. als gevolg van MS problemen heeft met haar visus.

Cliënt E (dhr, CVA) Codes informatie CVA

•

hulpvragen

•

autorijden

•

oefeningen tips en trucs

•

cliëntmap CVA/TIA-nazorg

•

Gegevens Dhr. zoekt veel informatie over zijn aandoening (CVA) op in boeken en op internet maar heeft nog veel vragen. Dhr. had graag schriftelijke informatie van de ergotherapeut gekregen over met welke vragen hij bij de ergotherapeut terecht kan. Dhr. zou graag informatie willen krijgen over het weer autorijden na een CVA. Dhr. vindt het prettig om (handfunctie) oefeningen op papier te krijgen, net als tips en trucs. Dhr. vindt de cliëntmap CVA/TIA-nazorg erg prettig en vindt het fijn dat iedereen hier in rapporteert.

Cliënt F (mevr., CVA) Codes hulpvragen

•

hulpmiddelen

•

Gegevens Mevr. was al bekend met ergotherapie maar had schriftelijke informatie over met welke vragen je bij een ergotherapeut terecht kan en wat ergotherapie inhoudt wel prettig gevonden. Mevr. zoekt af en toe op internet naar hulpmiddelen en zou het prettig vinden 77


handoefeningen

•

thuiszorgwinkels

•

om hierover informatie op papier te krijgen. Mevr. zou het handig vinden als ze een aantal handoefeningen op papier zou krijgen. Mevr. zou graag een lijst met verschillende thuiszorgwinkels krijgen, zodat ze kan kijken wat de winkels te bieden hebben en waar bepaalde hulpmiddelen het goedkoopst zijn.

Cliënt G (CVA) Codes ergotherapie thuis

•

vermoeidheid

•

oefeningen

•

tips

•

Gegevens Mevr. heeft twee keer een CVA gehad en heeft in Amerika voor het eerst ergotherapie gehad. Mevr. had het gevoel niet goed verder te kunnen oefenen in het ziekenhuis in Nederland. Mevr. vindt het erg fijn dat er nu een ergotherapeut bij haar thuis komt (‘hoe willen zij mij helpen met koken als ik niet thuis ben?’). Mevr. heeft geleerd om niet te moe te worden en dat ze er op moet letten wat ze doet en dat ze dit niet te lang doen. Mevr. heeft veel arm/handoefeningen gedaan die ze van de ergotherapeut heeft gekregen (oefeningen met putty, pennen tellen en verplaatsen, kleingeld stapelen en tellen, rijst voelen en kralen met verschillende vingers pakken). Mevr. vindt de huiswerkoefeningen die zij van de ergotherapeut op papier heeft gekregen erg handig. Mevr. vindt dat je nooit te veel tips kunt krijgen, alles is te proberen. Ze vindt het erg prettig als iets op papier staat, zodat mevr. het zelf kan oefenen (5 á 6 oefeningen).

Cliënt H (ziekte van Parkinson) Codes • informatie ziekte van Parkinson

•

Gegevens Dhr. had al eerder ergotherapie gehad, en heeft een lang ziekteproces (gehad). Dhr. leest veel over zijn ziekte en had het prettig gevonden hier informatie op papier over te krijgen. 78


betrokkenheid partner

•

woningaanpassingen en vervoersvoorzieningen

•

hulpmiddelen

•

meerwaarde schriftelijke informatie

•

korte punten en afbeeldingen

•

aandachtspunten op papier

•

De echtgenote van dhr. is actief bij de ergotherapiebehandeling betrokken. De ergotherapeut is vooral bezig geweest met woningaanpassingen en vervoersvoorzieningen. Dhr. en mevr. hebben informatie gekregen over verschillende hulpmiddelen (rolstoel, rollator). Zij zouden het handig vinden om hiervan een overzicht op papier te hebben. Schriftelijke informatie is voor dhr. van meerwaarde, omdat op deze manier nog eens teruggelezen kan worden wat er tijdens de behandeling is verteld (soort ‘reminder’). Dhr. ziet de informatie het liefst in korte punten met afbeeldingen erbij. Dhr. vindt het prettig om aandachtspunten op papier te krijgen, zoals ‘zet rollator/rolstoel op de rem’.



Bijlage 8. Codelijst interview cliënten Diagnose informatie ziekte van Parkinson informatie MS informatie CVA Ergotherapeut meteen actie ondernemen praktische ergotherapeut aanwezigheid ergotherapeut ergotherapie thuis Partner betrokkenheid partner Schriftelijke voorlichting schriftelijke informatie ergotherapie informatie op papier handoefeningen hulpmiddelen oefeningen tips en trucs taken disciplines hulpvragen woonvormen instanties en organisaties thuiszorgwinkels autorijden woningaanpassingen en vervoersvoorzieningen vermoeidheid kosten behandeling Cliëntmap CVA/TIA-nazorg Meerwaarde schriftelijke informatie Vormgeving korte punten en afbeeldingen aandachtspunten op papier informatie in kernpunten groot lettertype


Op één lijn. Onderzoeks- en adviesrapport protocollenmap CVA en MS voor Ergotherapie Kennemerland

Recommend Documents