NATIONAAL MS FONDS. Verkort jaarrapport 2009

NATIONAAL MS FONDS Verkort jaarrapport 2009

NATIONAAL MS FONDS

INHOUDSOPGAVE

Verkort jaarrapport

PAG.

-

Inleiding Jaarverslag

3 4

-

Balans Staat van baten en lasten

47 48

-

Uitvoeringskosten

50

2

NATIONAAL MS FONDS INLEIDING Op de hierna volgende bladzijden is het verkorte jaarrapport 2009 opgenomen van Stichting Nationaal MS Fonds, gevestigd Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis. Het volledige jaarrapport kunt u opvragen bij Stichting Nationaal MS Fonds, 010-5919839. Het volledige jaarrapport is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen. Dit verkorte jaarrapport wijkt inhoudelijk niet af van het volledige jaarrekening. Bij de volledige jaarrekening heeft Van den Broek Accountants B.V. te Noordwijk een goedkeurende accountantsverklaring afgegeven met datum 7 september 2010.

3

NATIONAAL MS FONDS Jaarverslag 2009

“ 2009, een jaar met veel aandacht voor de cognitieve problemen bij Multiple Sclerose”. Voorwoord: Het afgelopen jaar heeft het Nationaal MS Fonds ingezet op de cognitieve problemen bij MS. Problemen rond het cognitief functioneren worden over het algemeen nog onderschat waardoor er onvoldoende aandacht voor is. Problemen met de cognitie zijn o.a. licht geheugenverlies, moeilijk opnemen van nieuwe dingen en concentratiegebrek. Uit de eerste resultaten van het onderzoek dat het Nationaal MS Fonds vanaf 2008 subsidieert, komt naar voren dat 73% van alle mensen met MS cognitieve problemen hebben. De mate waarin is per persoon verschillend en is niet altijd afhankelijk van de beloopsvorm. Al zien we wel uit het onderzoek dat mensen met MS die veel beperkingen hebben, over het algemeen ook meer cognitieve klachten hebben. Soms is het mentale lijden erger dan het fysieke lijden, dit was het uitgangspunt om het onderzoek op te starten. Daarnaast is het verspreiden van de juiste informatie over Multiple Sclerose een duidelijk speerpunt geweest in 2009. MS wordt niet voor niets een bekende, onbekende ziekte genoemd. De differentiatie in het ziektebeeld is uiteenlopend waardoor onbegrip kan ontstaan vanuit de directe omgeving. Er zijn drie mensen met MS gevraagd om ambassadeur te worden van het Nationaal MS Fonds, Astrid Hussaarts, Rene Eijer en Jelle Oosterwijk, alle drie hebben een andere beloopsvorm van MS waardoor de differentiatie in het ziektebeeld duidelijker wordt. Aanvang 2009 is het Nationaal MS Fonds uitgenodigd door het Kwaliteit Instituut voor de Gezondheidszorg, het CBO, om deel te nemen aan de landelijke werkgroep die een richtlijn gaat ontwikkelen voor Multiple Sclerose. Deze richtlijn zal eind 2010/aanvang 2011 gereed zijn. Met deze richtlijn moet er meer eenheid komen rond het behandelen van mensen met MS. Het Nationaal MS Fonds draagt hier graag een steentje aan bij. November 2009, kwam het groene licht van de Stichting Collecte Plan; het Nationaal MS Fonds heeft vanaf 2011 de derde week van november als vaste collecteweek toegewezen gekregen. In juli 2009 was het de periode dat het Nationaal MS Fonds opnieuw het keurmerk aan moest vragen bij het CBF, deze is opnieuw verleend voor 3 jaar. Kortom, een jaar met veel activiteiten die niet mogelijk geweest zouden zijn zonder de inzet van alle vrijwilligers en medewerkers. De dank van het bestuur gaat uit naar al die mensen die vrijwilligerswerk verrichten en die zo betrokken zijn bij de organisatie. Deze inzet is van het grootste belang en noodzakelijk voor het Nationaal MS Fonds, zodat we met elkaar het vele werk voort kunnen blijven zetten. Anneke van der Zande Voorzitter bestuur

4

NATIONAAL MS FONDS Wie zijn wij? Het Nationaal MS Fonds is op 28 oktober 1993 opgericht door vijf mensen die aan Multiple Sclerose leden. Zij trokken zich het lot aan van andere mensen met MS en wilden zich ten dienste stellen van hun lotgenoten. De reden hiervoor was dat er in deze periode weinig of geen informatie over MS te krijgen was. De organisaties die in die periode actief waren op het gebied van Multiple Sclerose, gaven slechts één enkele brochure uit waarbij de begrippen spierziekte en rolstoel domineerden. De vijf oprichters wilden een juiste beeldvorming over MS onder de aandacht brengen, waardoor mensen met MS duidelijkheid konden krijgen over hun ziekte. Om Multiple Sclerose te scharen onder spierziekten waarbij men op korte termijn rolstoelafhankelijk zou worden, klopt niet met de werkelijkheid. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij circa 75 tot 80% van alle mensen met MS in meer of mindere mate mobiel blijft. De organisatie werkt nauw samen met de behandelaars en onderzoekers en ontwikkelt samen met hen de vele activiteiten en onderzoeksprojecten. Op deze wijze werkt het fonds doelmatig om de ziekte te bestrijden en ondersteunt hiermee mensen met MS en aanverwante aandoeningen waar mogelijk. Het Nationaal MS Fonds wordt ondersteund door vele vrijwilligers, medewerkers, bestuur, de raden van commissarissen en advies, de leden van de commissie MS Sociaal en de patiënten board. De behandelaars vanuit hun medische expertise, de patiënt vanuit hun ervaringsdeskundigheid, het Nationaal MS Fonds vanuit haar organiserende vermogen, fondsenwervende kwaliteiten en als coördinator van een geldstroom. Onze missie De missie van het Nationaal MS Fonds is: de bestrijding van Multiple Sclerose en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel en ondersteuning van de gevolgen van deze chronische aandoeningen in Nederland. Concreet houdt dit in dat de organisatie zich inzet op drie kerntaken: 1. Voorlichting, meer bekendheid te geven aan deze aandoeningen en om mensen met MS of een van de andere chronische aandoeningen, kennis te bieden over hun ziekte en alles wat daar bij komt kijken. 2. Coaching: om mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen meer weerbaar te maken in de maatschappij en ondersteuning te bieden waar mogelijk 3. Onderzoek; het stimuleren van onderzoek en uitvoering van epidemiologisch onderzoek in samenwerking met behandelaars en onderzoekers. De organisatie Het Nationaal MS Fonds is een stichting met donateurs. Het bestuur stippelt het beleid uit en stuurt de medewerkers en vrijwilligers aan. De onbezoldigde leden van de Raad van Commissarissen houden toezicht op het beleid.

5

NATIONAAL MS FONDS Raad van Commissarissen

Verslag Raad van Commissarissen 2009 De Raad van Commissarissen (RvC) van het Nationaal MS Fonds houdt toezicht op het Bestuur en de algemene gang van zaken binnen de organisatie. Hij fungeert daarnaast als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De RvC kwam in 2009 viermaal bijeen. De belangrijkste gesprekspunten waren het jaarverslag over 2008, het jaarplan van 2009, de collecte en de samenwerking binnen het MS veld. De RvC heeft zich laten informeren door het bestuur over de plannen rond de voorlichtingsactiviteiten, de voortgang van het cognitieonderzoek, de voortgang bij het zoeken naar nieuwe ambassadeurs en de coaching en onderzoeksactiviteiten die de organisatie verder organiseert voor mensen die aan MS lijden. De heren Oosterhoff, van Bakelen en Groeneveld hebben de jaarlijks terugkerende Nationale MS dag bezocht en hebben de organisatie en het bestuur hiermee gecomplimenteerd. Ook hebben de leden van de RvC het bestuur gecomplimenteerd met het behaalde resultaat van de collecte 2009 en met het behalen van de vaste collecteweek vanaf 2011. Om de voorzitter van het bestuur van werkdruk te ontlasten heeft de RvC tijdens de laatste vergadering van 2008 besloten om een interim directeur aan te stellen die diverse werkzaamheden van mevrouw A. van der Zande over kan nemen en haar kan waarnemen. Belangrijk deel van zijn taak is te trachten te komen tot harmonie en afstemming met organisaties die betrokken zijn bij dit ziektebeeld. De interim directeur Dhr.R Jansen is per 1 januari 2009 inzetbaar. De Raad van Commissarissen voelt zich nauw betrokken bij de organisatie en put daarnaast veel voldoening uit de inzet van de vele overige vrijwilligers die zich inzetten voor mensen met MS. De vergaderingen lopen inhoudelijk en procedureel uitstekend en op basis van vier vergaderingen per jaar blijft goed inzicht bestaan en voldoende scherpte richting het bestuur. Naast de reguliere vergadering zijn er diverse momenten waarbij bestuur en RvC met elkaar van gedachten kunnen wisselen over de ontwikkelingen in het aandachtsgebied. De raad kijkt daarom met voldoening terug op hun betrokkenheid in de afgelopen periode. Dhr. A. C. Groeneveld, voorzitter raad van commissarissen: “Het Nationaal MS Fonds heeft de afgelopen jaren ongelooflijk veel gedaan en bereikt. Als ik zie hoe laag de overhead is, dan is het Nationaal MS Fonds ontzettend effectief in het aanwenden van middelen. Het Nationaal MS Fonds weet ook heel veel mensen te mobiliseren voor het goede doel. We richten ons al op onderzoek, in de toekomst zullen we dit ook zeker verder blijven doorvoeren. Het werk rond Multiple Sclerose is nog lang niet klaar. Ik ben blij dat ik op deze wijze mijn steentje kan bijdragen”.

6

NATIONAAL MS FONDS De leden van de RvC van het Nationaal MS Fonds werken binnen de organisatie zonder daar enige vergoeding voor te ontvangen. De leden werken onbezoldigd. De leden vergaderen in beginsel viermaal per jaar om het beleid te toetsen en goed te keuren. De leden van de raad van commissarissen zijn per 31 december 2009: • • • •

De heer A. C. Groeneveld, voorzitter Dutch Aviation Group De heer drs. E. Oosterhoff, neuroloog in het Meander MC te Baarn De heer mr. Drs. F. A. van Bakelen, Jurist De heer E. van Nieuwenhuizen, C.F.O. bij IJS Global

Namens de Raad van Commissarissen, voorzitter A.C. Groeneveld

7

NATIONAAL MS FONDS De dagelijkse leiding is in handen van het bestuur. Het bestuur bestaat uit de voorzitter mevrouw A.F.T. van der Zande-de Wilde en de penningmeester/secretaris de heer P.Th. Lassooij. Samen met de medewerkers van het Nationaal MS Fonds voeren zij het beleid uit. De voorzitter is eindverantwoordelijke en legt verantwoording af aan de leden van de Raad van Commissarissen. Het landelijk bureau van het Nationaal MS Fonds is gevestigd in Maassluis. Hier werken zes vaste medewerkers. Zij ondersteunen het werk van de vrijwilligers en zorgen voor voortgang van het beleid. Dat betekent dat zij onder andere: • • • •

Werken aan het realiseren van het uitgezette beleid en de doelstellingen van het Nationaal MS Fonds; Meer dan 7.000 vrijwilligers ondersteunen bij hun werk; Zo efficiënt mogelijk gelden werven en besteden; Voorlichting verstrekken over Multiple Sclerose, Adem en Devic.

Het Nationaal MS Fonds heeft een adviesraad Het Nationaal MS Fonds wordt ondersteund door leden van de adviesraad op diverse gebieden. De leden van de adviesraad werken voor het Nationaal MS Fonds zonder daar enige vergoeding voor te ontvangen. De leden van de adviesraad werken onbezoldigd. In het dagelijkse leven zijn de leden werkzaam binnen diverse maatschappelijke functies. Zij stellen hun enorme expertise beschikbaar aan het bestuur. Zij ondersteunen en begeleiden de bestuursleden daar waar het nodig is. De leden van de adviesraad zijn: • • • • • •

De heer D. Gerbrandts; adjunct-directeur van Stichting Platform Mobile Messaging, De heer W. van der Veen; directeur van de Segment Groep, De heer dr. L. Visser; neuroloog en verbonden aan het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, De heer drs. P. van Weperen; directeur reumatologie en dermatologie Wyeth De heer drs. A. Bom; commercieel directeur Fa-Med De heer A. Hodac, Commercieel directeur Sparksite

De leden van de adviesraad komen tweemaal per jaar bij elkaar met het bestuur en eenmaal per jaar met het bestuur en de Raad van Commissarissen. De bijeenkomsten vinden afwisselend plaats op de diverse kantoren van de leden.

8

NATIONAAL MS FONDS Comité van Aanbeveling Het Nationaal MS Fonds wordt ondersteund door een uitgebreid Comité van Aanbeveling. De leden van dit comité zijn veelal mensen die hun naamsbekendheid verbinden aan het Nationaal MS Fonds omdat zij het werk willen ondersteunen. De leden van het Comité van Aanbeveling worden jaarlijks geïnformeerd over de activiteiten en de ontwikkelingen van het Nationaal MS Fonds. De leden van dit Comité per 31 december 2009 zijn: • • • • • • • •

De heer mr. Job Cohen; burgemeester van Amsterdam. Mevrouw Erica Terpstra; voorzitter van het NOC/NSF. Prof. Dr. F. van der Meché; lid van de raad van bestuur van het Erasmus MC te Rotterdam. De heer Leen Huizer; zanger. Mevrouw Margriet Eshuijs; zangeres. De heer Ben van der Brink; directeur Jacobitheater te Utrecht. De heer Jaques Senf; impresario. De heer Peter Jan Rens; programmamaker en presentator.

Ambassadeurs Sinds 2006 is Peter Jan Rens ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Peter Jan Rens heeft affiniteit met het ziektebeeld Multiple Sclerose omdat hij voordat hij bekend werd als “mijnheer Kaktus”, fysiotherapeut was. In deze periode heeft hij veel te maken gehad met mensen met MS waardoor zijn belangstelling voor deze ziekte ontstond. Deze belangstelling groeide nog meer toen hij als programmamaker in zijn redactie mensen leerde kennen die MS hadden. In zijn programma’s is de ziekte zelfs meerdere malen aan de orde gekomen. Door de jaren heen heeft Peter Jan Rens dan ook veel kennis opgebouwd over de ziekte. Het meest fascinerende aan MS vindt Peter Jan Rens het volgende: “Multiple Sclerose is een heftige ziekte met vaak een grillig patroon waarvoor je wenst dat er een behandeling of medicatie voor ontwikkeld wordt. In die wens op een oplossing ligt ook mijn betrokkenheid” In 2009 zijn 3 mensen met MS ambassadeur geworden; Astrid Hussaarts is zangeres en heeft sinds 12 jaar MS, Rene Eijer was professioneel voetballer bij o.a. Sparta en Vitesse totdat bij hem de diagnose MS vastgesteld werd en Jelle Oosterwijk is paralympisch tennisser.

9

NATIONAAL MS FONDS De patiënten board Het Nationaal MS Fonds werkt nauw samen met mensen met Multiple Sclerose. Alleen op deze wijze kan het Nationaal MS Fonds goed inventariseren welke behoeftes er op de gebieden voorlichting en coaching zijn. Deze belangrijke board telt 15 leden. Zij komen driemaal per jaar bij elkaar om samen met een gespreksleider te inventariseren en te bespreken aan welke voorlichtingsmaterialen behoefte is en hoe het Nationaal MS Fonds een goede coaching functie kan behouden. Om zo breed mogelijk geïnformeerd te kunnen worden zijn de leden geselecteerd op geslacht, leeftijd, beroep en beloopsvorm. Een doorsnede van de patiënten populatie zoals we die in Nederland kennen.

Commissie MS Sociaal Een van de doelstellingen van het Nationaal MS Fonds is het behartigen van de belangen van mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen. Om een aanvulling te kunnen geven op deze doelstelling is MS Sociaal in het leven geroepen. In de praktijk blijkt dat een steeds groter wordende groep mensen met MS, financieel in een moeilijkere positie verkeert. Hierdoor is het soms onmogelijk om specifieke hulpmiddelen aan te schaffen. Ook de leuke kanten van het leven zoals dagtochten of vakanties dreigen hierdoor weg te vallen met als gevolg; een sociaal isolement. Een eventuele financiële ondersteuning of andersoortige ondersteuning die de kwaliteit van het leven verhogen, kan worden aangevraagd. Aan de commissie MS Sociaal nemen de volgende leden deel: • • • • •

Rob Endema, secretaris van het stimulanscomité Noord Holland Fortis Foundation. Henry van Zijl, directeur Fortis Bank Castricum. Coby van den Berg, MS verpleegkundige werkzaam in Nieuw Unicum te Zandvoort. Michelle van de Belt, studente. Emelia Schilp, maatschappelijk werkster.

De leden van deze commissie komen vier keer per jaar bij elkaar om de aanvragen van de mensen met MS te behandelen en een aanbeveling te doen aan het bestuur. Het bestuur neemt de uiteindelijke beslissing of er hulp ingezet wordt of niet.

10

NATIONAAL MS FONDS Een aantal punten, welke van toepassing zijn op de aanvragen: •

•

• • • • • •

MS Sociaal biedt (veelal materiële) hulp aan deelnemers die in de problemen zijn geraakt. Soms wordt een percentage van bepaalde onkosten als bijdrage door het fonds vergoed. Deelnemers kunnen alleen een beroep doen op een tegemoetkoming bij MS Sociaal als zij geen beroep kunnen doen op andere instanties en regelingen. Bewijsvoering dient te worden meegezonden. Een uitgebreide motivatie met bewijsstukken dient te worden meegestuurd bij een duidelijke aanvraag. De aanvraag dient te worden vergezeld van een advies van een bedrijfsmaatschappelijk werker, arts of MS verpleegkundige. De tegemoetkoming is gemaximeerd door het Nationaal MS Fonds. Er kan een beroep worden gedaan door een patiënt, naaste of familielid. Het fonds gaat uiterst zorgvuldig om met de verkregen informatie. Het bestuur beslist, na advies van de commissie, of de gevraagde hulp al dan niet kan worden gegeven, over de uitslag/beoordeling kan niet worden gecorrespondeerd.

Samenwerking Samenwerking is voor het Nationaal MS Fonds van groot belang. Er wordt bij alle activiteiten nauw samengewerkt met behandelaars zoals neurologen, onderzoekers, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, MS centra en andere organisaties die zich actief inzetten voor mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Op het gebied van fondsenwerving is het Nationaal MS Fonds aangesloten bij het ISF (Instituut voor sponsoring en fondsenwerving), waarvan het Nationaal MS Fonds in 2007 de gedragscode heeft aangenomen. Tevens is het Nationaal MS Fonds lid van het VFI, de brancheorganisatie voor goede doelen en is aangesloten bij het CBF Keurmerk. CBF-keurmerk Het Nationaal MS Fonds heeft in 2004 van het Centraal Bureau voor Fondsenwerving het CBF keurmerk voor goede doelen gekregen voor 5 jaar. Het Nationaal MS Fonds besteedt de aan haar toevertrouwde middelen op een integere wijze. Dit keurmerk is ingesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving. Dit is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op het inzamelen en de bestedingen van geworven gelden bij goede doelen. In Juli 2009 is opnieuw het CBF Keurmerk verkregen door het Nationaal MS Fonds, volgens de vernieuwde richtlijnen van het CBF. Hierdoor kan een organisatie het keurmerk niet meer voor 5 jaar maar voor 3 jaar krijgen.

11

NATIONAAL MS FONDS Verantwoordingsverklaring bestuur

Scheiding bestuur en toezicht Raad van Commissarissen De Raad van commissarissen binnen het Nationaal MS Fonds, houdt toezicht op het bestuur en de algemene gang van zaken binnen de organisatie. De Raad van Commissarissen fungeert als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De Raad van Commissarissen bestaat uit minimaal drie personen die minimaal vier keer per jaar bij elkaar komt. De Raad van Commissarissen toetst het beleid en de begrotingen aan de doelstellingen, geeft goedkeuring en houdt, nauwlettend, toezicht op een juiste besteding. Een lid van de Raad van Commissarissen kan vijf jaar zitting hebben in de raad met de mogelijkheid van herbenoeming voor vijf jaar. De leden van de Raad van Commissarissen zijn onbezoldigd. De Raad van Commissarissen bestaat uit leden die geen nauwe familie of nauwe vergelijkbare relatie onderling hebben. Bij vacatie zorgen de overige leden van de Raad van Commissarissen voor invulling. Bestuur Het bestuur van het Nationaal MS Fonds is een betrokken, uitvoerend bestuur en bestaat uit twee personen. Het bestuur bepaalt het beleid, maakt de jaarbegroting en de meerjarenbegroting en heeft de dagelijkse leiding. De voorzitter van het bestuur, in haar functie als directeur, is bezoldigd. Inzake de bezoldiging van de directeur geldt als beleidsregel binnen de organisatie dat deze bezoldiging voldoet aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals deze is opgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. De penningmeester/secretaris is onbezoldigd. De totale bezoldiging van de bestuurders bedroeg in 2009 € 76.167,-- (2008: € 74.788,--). De directeur heeft geen relevante nevenfuncties. Bestuurders worden benoemd, geschorst en ontslagen door de Raad van Commissarissen. Bestuursleden mogen geen nauwe familie of vergelijkbare relatie onderling hebben of met de leden van de Raad van Commissarissen. De Raad van Commissarissen heeft vastgesteld dat het bestuur uit minimaal twee personen moet bestaan. De voorzitter, in haar functie als directeur, wordt jaarlijks beoordeeld door de Raad van Commissarissen. De leden van het bestuur kunnen vijf jaar zitting hebben in het bestuur met de mogelijkheid van herbenoeming voor vijf jaar. De leden van het bestuur vergaderen minimaal vier keer per jaar samen met de Raad van commissarissen.

12

NATIONAAL MS FONDS Optimale besteding der middelen Het grootste deel van de inkomsten komt van particulieren. Het bestuur van het Nationaal MS Fonds is zich bewust van deze verantwoording. Het streven is om een zo groot mogelijk gedeelte van de inkomsten te besteden aan de doelstellingen. Door financiële jaarrapporten, jaarlijkse begrotingen en intensieve communicatie is er een duidelijk inzicht in de besteding van de geworven gelden. De kantoorkosten van het Nationaal MS Fonds worden met zorg begroot. Apparatuur wordt volgens strikte procedures aangekocht, een belangrijk onderdeel van de procedures is dat er altijd verschillende offertes aangevraagd worden waardoor prijzen zijn te vergelijken. Tevens wordt er naar gestreefd om de inkomsten jaarlijks aanzienlijk te vergroten, zodat de operationele kosten ten opzichte van de inkomsten telkens in een gunstigere verhouding komt. In 2010 zal er gewerkt worden aan meer naamsbekendheid van het Nationaal MS Fonds. Omgang met belanghebbenden De belanghebbenden van het Nationaal MS Fonds zijn: de mensen die aan Multiple Sclerose, Adem of Devic lijden, donateurs, sponsors, medewerkers, hulpverleners, vrijwilligers, het bestuur en de leden van de raad van Commissarissen en de raad van Advies. De leden van het Comité van Aanbeveling zijn eveneens belanghebbenden, zij het passief. Bij officiële gelegenheden of grote evenementen zoals de jaarlijkse Nationale MS dag, worden alle belanghebbenden uitgenodigd. Het Nationaal MS Fonds informeert alle belanghebbenden via nieuwsbrieven, jaarverslagen en andere relevante documenten. Gespecificeerde bedankbrieven, rapportages, foto’s, website, accountantsverklaringen en andere vormen van communicatie zorgen voor een reëel inzicht van de activiteiten van het Nationaal MS Fonds. Het Nationaal MS Fonds heeft een klachtenprocedure die voor iedereen toegankelijk is. Aan elke klacht wordt zorgvuldig aandacht besteed. Driemaal per jaar zijn er bijeenkomsten met de “Patiënten Board” waarin besproken wordt welke activiteiten van belang zijn voor mensen met MS en waar het Nationaal MS Fonds bij kan dragen. Ook de thema’s van de voorlichtingsmaterialen worden bepaald door de “Patiënten Board”. Alle vrijwillige leden van deze board zijn afkomstig uit de primaire doelgroepen. Voor het contact met alle betrokkenen en belanghebbenden geldt dat het Nationaal MS Fonds daar veel tijd en aandacht aan besteedt. Het persoonlijke aspect is belangrijk en het Nationaal MS Fonds wil vooral transparant zijn over wie we zijn, wat we doen en waarom. Het Nationaal MS Fonds handelt in overeenstemming met de code die werd opgesteld door het Instituut voor Sponsoring en Fondsenwerving. Basisvoorwaarden van deze code zijn respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Vier beginselen die het Nationaal MS Fonds van harte onderschrijft. Anneke van der Zande Voorzitter bestuur 13

NATIONAAL MS FONDS Activiteiten In 2009 zijn weer veel activiteiten gerealiseerd. Alle activiteiten vloeien voort uit de drie kerntaken van het Nationaal MS Fonds. Te weten: voorlichting, coaching en onderzoek. Om deze drie kerntaken goed te kunnen profileren is een duidelijke en overzichtelijke structuur aangebracht. Voorlichting algemeen Het verstrekken van voorlichting is één van de primaire kerntaken van het Nationaal MS Fonds. Al vanaf de oprichting van de organisatie in 1993 is voorlichting een belangrijke doelstelling. In de loop der jaren heeft het Nationaal MS Fonds een heel scala aan voorlichtingsmaterialen en jaarlijks terugkerende activiteiten ontwikkeld. De voorlichting bij het Nationaal MS Fonds is onderverdeeld over 2 verschillende doelgroepen: 1) publieksvoorlichting en 2) voorlichting voor mensen met MS en hun naaste omgeving. Publieksvoorlichting Publieksvoorlichting is belangrijk bij een ziekte als Multiple Sclerose, omdat er rond het ziektebeeld stigma’s en diverse misverstanden zijn. Uit een onderzoek dat gehouden is in 2003 door het Nationaal MS Fonds, blijkt dat 97% van alle Nederlanders iemand met MS in zijn/haar omgeving heeft, waarbij de betekenis van de ziekte vaak onbekend is. Zo denkt 80% dat mensen die de diagnose MS krijgen altijd binnen korte tijd rolstoelafhankelijk zal worden, denkt 90% dat MS een spierziekte is en 55% denkt dat mensen met MS op jonge leeftijd komen te overlijden. Sommige stigma’s heeft het Nationaal MS Fonds weg kunnen nemen, andere zijn hardnekkiger en hebben nog enige tijd nodig. Zo is “MS alleen gekoppeld aan de rolstoel” langzaam maar zeker aan het verdwijnen en nemen ook andere MS organisaties de filosofie van het Nationaal MS Fonds over door het werkelijke ziektebeeld van MS naar buiten te brengen. MS is een diverse en individuele chronische aandoening met vele uitingen en gezichten naar buiten. Geen twee mensen met MS hebben eenzelfde ziektebeeld en beloop. Door één enkel aspect te belichten worden veel mensen met MS tekort gedaan en ontstaat er onbegrip in de maatschappij. Bij publieksvoorlichting vanuit het Nationaal MS Fonds, wordt kort en krachtig aangegeven wat MS voor ziekte is. Publieksvoorlichting 2009 Om Multiple Sclerose zoveel en breed mogelijk onder de aandacht te brengen van het algemene publiek is er in 2009 vaak acte de presence gegeven op braderieën en thema markten in heel Nederland, zoals o.a. op de Marine dagen in Den Helder en de Wereldhavendagen in Rotterdam. De doelstelling was om de bezoekers kennis te laten maken met MS. Tijdens de huis-aan-huis collecte in november 2009 zijn er 500.000 flyers verspreid waarop kort en bondig aangegeven stond wat voor ziekte Multiple Sclerose is.

14

NATIONAAL MS FONDS De radio commercials zijn uitgezonden in november en december en ingesproken door de ambassadeurs. De boodschap was onbegrip en angst naar voren te halen. Twee emoties die veel invloed hebben bij mensen met MS. Rond de Wereld MS dag in mei zijn er via het ANP persberichten verzonden met de eerste resultaten van het cognitie onderzoek van de 1e fase. Van juni t/m november zijn er persberichten rondgestuurd naar de plaatselijke kranten waarin MS duidelijk uitgelegd werd. De meeste persberichten zijn ook daadwerkelijk geplaatst. De firma Nian sponsort plaatselijke brochureboekjes over Multiple Sclerose. Zij werven adverteerders en brengen de boekjes uit bij de plaatselijke apotheken, huisartsen en bibliotheken. Op diverse plaatsen in steden en dorpen waar veel publiek komt, zijn inmiddels de oranje brochureboekjes met informatie over MS te vinden. Rond activiteiten van het Nationaal MS Fonds zoals de MS 150 en de collecte heeft Nian ook huis-aan-huis kranten verspreid over MS. Ziekte gerelateerde voorlichting Voorlichting aan mensen met Multiple Sclerose, Adem en Devic en hun omgeving is een belangrijk hulpmiddel om te leren omgaan met deze chronische aandoeningen in het dagelijkse leven. Daarnaast is het een hulpmiddel om de vele knelpunten in het dagelijkse leven het hoofd te kunnen bieden en deze zo accuraat mogelijk op te lossen. Kennis geeft immers macht. De complexiteit van de ziektebeelden en de diversiteit van de aandoeningen, zijn aspecten waardoor het niet eenvoudig is om met een van deze aandoeningen te moeten leven. De voorlichting van het Nationaal MS Fonds is er dan ook op gericht om zoveel mogelijk te adviseren hoe te handelen in specifieke situaties. Alle voorlichtingsmaterialen komen tot stand met medewerking van professionele hupverleners en met de Patiënten board van het Nationaal MS Fonds. Uit: “Ons Moment”: “Sinds het Nationaal MS Fonds actief is, is er een enorme bewustwording bij mensen met MS zelf, maar ook bij alle mensen om de patiënt heen tot stand gekomen. Artsen, verpleegkundigen…Door een geweldige voorlichtingscampagne. Daarnaast heeft het Nationaal MS Fonds een brok belangenbehartiging naar zich toe getrokken. Het accent verschuift nu richting onderzoek, ook daar is nog heel veel te doen voor de organisatie. Er blijft ontzettend veel behoefte aan informatie over MS. Het Nationaal MS Fonds ziet ook wat de vragen zijn. We overleggen regelmatig over mogelijke verbetering van voorlichting. Het Nationaal MS Fonds kijkt ook over de grenzen heen hoe ze het daar doen. De naam is gevestigd, de farmaceutische industrie laat zich zelfs door het Nationaal MS Fonds inspireren. Als arts zie je dat: Hé, die folder, dat komt me bekend voor….” (Ed Oosterhoff en Leo Visser, beiden neuroloog met MS als aandachtsgebied.)

15

NATIONAAL MS FONDS Nieuwe brochure “Diagnose MS” Medio 2009 zijn er nieuwe brochures uitgekomen. Een van deze nieuwe brochures heeft de titel: “Diagnose MS” meegekregen. In tegenstelling tot de meeste andere brochures is deze brochure voor 75% visueel gemaakt, met tekeningen en schema’s wordt in duidelijke taal uitgelegd wat MS voor ziekte is. Tevens zit er een afsprakenkaart aan vast. De reden voor deze vorm van een brochure was dat in de praktijk mensen die net de diagnose MS krijgen gaan zoeken naar brochures en op internet. Soms staat er de verkeerde informatie en soms is het zo ingewikkeld beschreven dat het niet duidelijk wordt. Door MS te visualiseren is het voor iedereen begrijpelijk. “Leven met MS” In de brochurereeks “Leven met Multipele Sclerose” is in 2009 niets veranderd. De afgelopen drie jaar is deze reeks tot stand gekomen in samenwerking met de patiënten board en de MS verpleegkundigen. Deze thema’s zijn zorgvuldig uitgezocht en qua prioriteit afgewogen door de leden van de Patiënten Board. Het aantal brochures in deze serie is opgelopen tot 20 verschillende thema’s. • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Omgaan met vermoeidheid. Omgaan met cognitieproblemen. Zwangerschap. Kinderen met MS. Omgaan met warmte. Omgaan met evenwichtsstoornissen. Omgaan met blaasproblemen. Omgaan met oogklachten. Regie in eigen hand houden, Wettelijke regelingen voor kinderen met MS. MS en bewegen. Omgaan met slaapproblemen. Omgaan met slikproblemen. MS en werken. Omgaan met medicijnen MS en depressie. MS en erfelijkheid. MS en seksualiteit. MS en spraakproblemen. MS en verkeer.

De brochures in deze voorlichtingsserie zijn veelvuldig aangevraagd door zowel mensen met MS, hun omgeving en door professionele behandelaars zoals neurologen, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, thuiszorginstellingen etc.

16

NATIONAAL MS FONDS Tevens maken andere MS organisaties gebruik van deze brochurereeksen om bij bijeenkomsten van patiënten de juiste informatie te kunnen verstrekken. Alle brochures zijn tot stand gekomen vanuit een goede samenwerking met de professionele hulpverleners. Aan ieder thema hebben een of meerdere hulpverleners medewerking verleend. De brochures worden kosteloos verstrekt door het Nationaal MS Fonds. In 2009 zijn er dan ook ruim 39.000 brochures van de serie “Leven met MS” aangevraagd en verzonden vanuit het landelijke bureau van het Nationaal MS Fonds. Hulpverleners bij het project “Leven met MS”. Cassette doosjes; omdat ook vele hulpverleners de brochures aanvragen heeft het Nationaal MS Fonds nagedacht over een manier waarop het voor de hulpverlener eenvoudiger is deze brochures binnen handbereik te hebben. Hiervoor zijn cassette doosjes ontwikkeld. Hierdoor is het voor de professionele hulpverlener zoals de neuroloog en MS verpleegkundige eenvoudiger de brochures bij de hand te hebben wanneer zij dit nodig achten. Inmiddels zijn er in 2009 ruim 2.000 cassettedoosjes verzonden vanuit het landelijke bureau naar professionele hulpverleners. “Vlinder brochure reeks”. De zogenoemde “vlinderserie” is een serie met voorlichtingsbrochures die gericht zijn op het ziektebeeld en de behandelmogelijkheden van Multiple Sclerose. Rond MS vinden de laatste jaren diverse ontwikkelingen plaats waardoor steeds meer behandelmogelijkheden beschikbaar komen. Daarnaast blijkt uit het medicijnonderzoek dat het Nationaal MS Fonds uitvoerde, dat er nog heel veel onduidelijkheden bestaan over de beloopsvormen en de behandelmogelijkheden onder mensen met MS. Diverse brochures zijn herschreven en/of herdrukt. Daarnaast is er in 2009 een nieuwe brochure uitgekomen rond het thema: “ Relapsing Remitting MS”. Het aantal brochures in deze serie telt nu acht verschillende thema’s : • • • • • • • •

Multiple Sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel, Interferon-beta, Copaxone, Novantrone, Intrathecale Baclofen, Infuusbehandeling met Methylprednisolon, Primair-progressieve Multiple Sclerose, Relapsing Remitting MS

Van de vlinderbrochures die kosteloos te verkrijgen zijn, zijn in 2009 vele exemplaren aangevraagd door zowel mensen met MS, als hun omgeving en door behandelaars. Er zijn in 2009 ruim 25.000 brochures uit deze serie verzonden via het landelijke bureau. Ook aan deze voorlichtingsserie hebben diverse professionele hulpverleners medewerking verleend.

17

NATIONAAL MS FONDS Kinderen en MS Ouder met MS Kinderen kunnen in hun gezinssituatie geconfronteerd worden met MS van een van hun ouders. MS is een ziektebeeld dat al heel lastig uit te leggen is aan volwassenen, daarom is besloten om dit voor kinderen zo veel mogelijk te visualiseren op diverse leeftijdscategorieën. Zo heeft het Nationaal MS Fonds een stripboek ontwikkeld voor jongeren van 12-18 jaar, een werkschrift voor kinderen van 6-11 jaar en een kleurblok voor de allerkleinsten. Alle uitgaven hebben betrekking op MS bij een ouder en geeft in helderheid weer wat MS voor een ziekte is en wat kinderen kunnen verwachten wanneer er een verslechtering optreedt. Zowel het kleurblok als het werkschrift is in samenwerking met de MS Liga uit Vlaanderen gerealiseerd. • • •

“Multiple Sores”, een stripboek voor jongeren van 12 – 18 jaar, “Myeline”, een werkschrift voor kinderen van 6 – 12 jaar, “Bij ons Thuis!”, een kleurblok voor de allerkleinsten vanaf 3 jaar.

Spreekbeurt op school In de praktijk wordt ook veel informatie opgevraagd door ouders die kinderen hebben in de basisschoolleeftijd. Deze kinderen kiezen er vaak voor om op school een voordracht of werkstuk te maken over de ziekte van hun ouder. In 2009 is er op verzoek van veel ouders met MS een spreekbeurt opgezet voor kinderen van de basisschoolleeftijd. Deze spreekbeurt kunnen ze als leidraad gebruiken bij hun voordrachten en werkstukken die ze moeten maken op school. Deze leidraad wordt veel aangevraagd door ouders en leerkrachten. Kinderen met MS Voor kinderen met MS heeft het Nationaal MS Fonds diverse ondersteunende brochures en een boek gerealiseerd. Veelal zijn het de ouders die deze informatie willen hebben, zeker wanneer het gaat om hele jonge kinderen. In de serie “Leven met Multipele Sclerose” zijn twee brochures uitgekomen die specifiek zijn bedoeld voor ouders met een kind met MS. Dit zijn de brochures: “Kinderen met MS” en “Wettelijke regelingen voor kinderen met MS”. Beide brochures zijn leidraden voor ouders met een jong kindje met MS. Daarnaast is er het “Handboek voor ouders “, een praktisch handboek voor ouders met een kind met MS. In dit handboek zijn praktische adviezen en tips beschreven over hoe om te gaan met een verslechtering, met vriendjes en vriendinnetjes en hoe leg je op school uit wat er met je kind aan de hand is.

18

NATIONAAL MS FONDS Bijeenkomst In mei 2009 is er een bijeenkomst georganiseerd in het bekende sprookjespark De Efteling voor ouders met een kind met MS. Vanzelfsprekend waren veel van de kinderen ook aanwezig. De titel van deze bijeenkomst was: “Spreken en sprookjes” en was georganiseerd door het Erasmus MC te Rotterdam. Ook het Nationaal MS Fonds hier een actieve bijdrage aan geleverd. Het Nationaal MS Fonds tevens een speciale website voor kinderen met MS: www.msyoung.nl Deze website wordt bijgehouden door een moeder met een kindje met MS. Uit “Ons Moment”: “Mikki was 4 jaar toen MS zich openbaarde, helaas in een zeer actieve vorm. Dat is heel heftig, maar we leven bij de dag. We genieten van wat wel mogelijk is en van elkaar. Humor is ontzettend belangrijk, gelukkig heeft Mikki hier een flinke dosis van. Ik doe voor het Nationaal MS Fonds wat ik kan. Er moet nog meer info komen voor ouders met een kind met MS. Wij moesten zelf veel uitzoeken en gelukkig heeft het Nationaal MS Fonds hier nu al voor een gedeelte in voorzien. Dit is ook de reden waarom ik actief ben binnen de patiënten board van het Nationaal MS Fonds”. (Anita). Jongeren met MS De groep jongeren met MS (15 t/m 25 jaar) is in Nederland groter dan de groep kinderen met MS (tot 15 jaar). Deels komt dit door de verbeterde diagnostiek en tevens door meer bekendheid over MS onder artsen en hulpverleners. Met andere woorden: er wordt eerder aan een diagnose MS gedacht dan ca. 10 jaar geleden. Voor deze groep jonge mensen met MS geeft het Nationaal MS Fonds informatiebrochures uit over o.a. de Wajong uitkering en wat de doen wanneer je studeert met een diagnose MS. Ook in 2009 heeft het Nationaal MS Fonds een speciaal zeilweekend georganiseerd voor deze groep jongeren met MS. De doelstelling achter deze activiteit is, op een sportieve en actieve wijze contact met leeftijdsgenoten te hebben. Niet passief stilzitten maar laten zien dat ook met beperkingen sportief buiten bezig zijn tot de mogelijkheden behoort. Een groep jongeren met MS komen digitaal bij elkaar op het forum van het Nationaal MS Fonds. Bijna dagelijks ontmoeten ze elkaar hier en bespreken de dagelijkse dingen met elkaar. Speciaal voor deze groep heeft het Nationaal MS Fonds een forum uitje georganiseerd. Zij zijn een weekend bij elkaar gekomen in Brabant, waar ze het gevoel hadden met elkaar op vakantie te zijn.

19

NATIONAAL MS FONDS Zondag, 5 april ‘Op tijd uit bed!!! Door losgebroken ezels had Gerard de beheerder even onze hulp nodig. Een goed begin van de dag en dat nog voor het ontbijt! Daarna heerlijk in de zon gezeten. Daar worden we een beetje loom van en sjokken naar de eetzaal voor ons laatste buffet op de Putse Hoeve. Kroketjes met mosterd erbij. Hoe prak je zoiets? Sill van Tellingen heeft alles op de kiek vastgelegd! En dan…Boel inpakken ... Wachten op onze ophaalservice!!! Het zit erop en het was fantastisch! Wat ik zelf heel erg bijzonder heb gevonden, is, de herkenbaarheid. Al die meiden met hun verhaal. Fijn gewoon! Ook dank aan Kim van het Nationaal MS Fonds!!! De Putse Hoeve voor hun vertrouwen en gastvrijheid! De ezels die geweldig goed opgevoed waren, niet smakten, niet kwijlden, en een mooi wit gebit hadden! De lieverds die ons gebracht en gehaald hebben’! Thanks De MutSenclub!!!!

Boeken, eigen uitgaven Eind 2008 is het zesde boek voltooid ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van de organisatie, met de titel “Ons Moment”. De reeks bestaat nu uit de volgende titels: • • •

• • •

“101 vragen over MS”, een vraagbaak over het ziektebeeld en het dagelijkse leven, “Partnerboek”, geschreven vanuit een zestal partners en hun adviezen en tips, “Behandelmap”, een losbladige map over alle behandelmogelijkheden die er zijn op het gebied van MS. Zowel de reguliere medicaties als de alternatieve medicaties worden hierin beschreven. De reguliere medicaties worden alleen ingevoegd wanneer zij ook in het vergoedingensysteem opgenomen zijn, “Handboek voor ouders”, een praktisch handboek voor ouders met een kind met MS, “MS Travel”, een praktisch handboekje wanneer je op reis gaat en er sprake is van MS. “Ons Moment”, een uitgave ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van het Nationaal MS Fonds

Aan alle uitgaven hebben professionele hulpverleners meegewerkt om tot een goed gedocumenteerd geheel te kunnen komen. Het boek “101 vragen over MS” is uitverkocht en zal in 2011 herschreven worden. Alle uitgaven zijn tegen geringe kosten aan te vragen op het landelijke bureau. In 2009 zijn in totaal ruim 2.000 exemplaren aangevraagd.

20

NATIONAAL MS FONDS MS informatiepakket Kennisoverdracht over het juiste ziektebeeld is een belangrijk uitgangspunt bij het verstrekken van een informatiepakket. Bijna dagelijks worden er informatiepakketten aangevraagd door studenten, scholieren, ziekenhuizen of andere zorginstellingen. In een informatiepakket zit voldoende informatie om een spreekbeurt te kunnen houden, een werkstuk of scriptie over MS te maken. Het informatiepakket wordt al vanaf 2002 verstrekt door het Nationaal MS Fonds. In 2009 zijn 1.748 informatiepakketten aangevraagd en verzonden vanuit het landelijke bureau van het Nationaal MS Fonds. De inhoud van het informatiepakket wordt afgestemd op leeftijd en doelstelling van de aanvrager. Ze zijn verkrijgbaar in drie categorieën. MS Informatiecentra Zorg rond MS is erg versnipperd in Nederland. Veel kennis op het gebied van onderzoek is aanwezig bij de academische centra. Voor veel mensen met MS betekent dit soms dat er lange afstanden afgelegd moeten worden om bij hun behandelaar te kunnen komen. Vooral in de perifere ziekenhuizen is veel kennis aanwezig over het ziektebeeld Multiple Sclerose, Adem en Devic. Het Nationaal MS Fonds heeft de afgelopen zes jaar deze kennis gebundeld en heeft in de betreffende ziekenhuizen “MS behandel- en informatiecentra” opgericht. De behandelaar moet aan vele criteria voldoen alvorens in aanmerking te kunnen komen tot certificatie. Een van de criteria is multidisciplinaire samenwerking in de regio waar de zorginstelling gevestigd is. In de regio’s waar een MS behandel- en informatiecentrum gevestigd is, zijn minder lange wachttijden voor diverse onderzoeken op het gebied van MS, is overleg tussen alle disciplines en is de behandelaar wekelijks ook telefonisch bereikbaar voor zijn patiënten. In december 2009 heeft het Nationaal MS Fonds het Antonius ziekenhuis te Nieuwegein gecertificeerd als MS behandel en informatiecentrum. Een jaar lang is er binnen de neurologenmaatschap onder leiding van dr. S. Frequin, gewerkt om aan de criteria van het Nationaal MS Fonds te voldoen. Vanaf december 2009 kunnen mensen met MS uit de regio Nieuwegein verzekerd zijn van goede en accurate zorg rond MS. Inmiddels zijn 4 ziekenhuizen gecertificeerd. Binnen het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch is tevens ook een inloop informatiecentrum ingericht door het Nationaal MS Fonds. • • • •

Het Meander MC te Baarn Nieuw Unicum te Zandvoort Jeroen Bosch ziekenhuis te Den Bosch Antonius ziekenhuis te Nieuwegein

In zowel het Jeroen Bosch ziekenhuis, in het Meander MC als bij het landelijk bureau van het Nationaal MS Fonds zijn inloop informatiecentra opgericht. Binnen deze informatiecentra kunnen mensen met MS informatie krijgen omtrent het ziektebeeld. 21

NATIONAAL MS FONDS Nationale MS dag Jaarlijks organiseert het Nationaal MS Fonds in november een Nationale MS dag. Hiermee is in 1998 voor het eerst gestart. De doelstelling van de Nationale MS dag is om mensen met MS van de nieuwste informatie kennis te laten nemen. MS is een ziektebeeld dat internationaal zo in ontwikkeling is, dat het van belang is dat degenen die het betreft ook adequaat en snel op de jongste ontwikkelingen gewezen kunnen worden. Inmiddels is de Nationale MS dag een begrip geworden onder zowel mensen met MS als de professionele hulpverlener. In 2009 is alweer voor het elfde achtereenvolgende jaar een Nationale MS dag georganiseerd op 28 november te Noordwijkerhout waar het Nationaal MS Fonds 904 mensen met MS heeft mogen ontvangen. Aan de nationale MS dag 2009 werkten mee: MS Symposium: • • • •

Prof. Dr. R. Hintzen, verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam Dr. L. Visser, verbonden aan het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, Dr. P. Jongen, verbonden aan onderzoekscentrum MS4Research Instituut, Dr. E. van Munster, verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch

Workshops: • • • • • • • •

Dr. S. Frequin, verbonden aan het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, Dhr. R. Schutjes, verbonden aan het UWV, Dr. E. Oosterhoff, verbonden aan het Meander MC te Baarn, Dr. R. Ruimschotel, verbonden aan het psuchiatrisch centrum Psy to Be te Rotterdam Dr. D. Heersema, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum te Groningen, Dhr. M. Heerings, verbonden aan het Brussels Universitair Medisch Centrum, Dr. N. Spliethoff, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, Dr. P. Vranken, verbonden aan revalidatiecentrum de Hoogstraat te Utrecht,

22

NATIONAAL MS FONDS Verslag van 2 bezoekers: “Als we terugdenken aan de Nationale MS Dag van zaterdag 28 november 2009 dan denken we aan: de veelzijdige informatiemarkt, het wetenschappelijke symposium, de workshops waar iedereen zeer actief aan meedeed, de mooie kunstobjecten, meneer Kaktus en de pepernoten code, sinterklaas en zwarte piet, de modeshow, het rolstoeldansen, pepernoten, de sinterklaas cd, en de positieve sfeer onder de bezoekers en de vrijwilligers. Het was een geslaagde dag! Rond 9.00 uur kwamen wij als een van de eerste bezoekers aan in hotel en congrescentrum De Leeuwenhorst. We hadden tot ongeveer 09.30 uur de tijd om rustig even rond te kijken voordat de opening begon. Iedereen kreeg naast het bekende tasje ook drie pepernoten aangereikt. En wat kon je daar allemaal mee doen? Deze waren bedoeld om het pepernoten code spel te spelen later op de dag. Je kon ze natuurlijk ook lekker opeten want ze waren heerlijk. Bij binnenkomst kwam je in een hal terecht waar je een fijne massage kon ondergaan of een speciale fiets kon uitproberen om fit te blijven. Iets verder in deze hal stonden de prachtige kunstwerken van 11 mensen met MS tentoongesteld waar je als bezoeker op kon stemmen. We namen ons in ieder geval voor om na het symposium eerst een massage te laten doen. Vervolgens kon je kiezen om in de ronde zaal een kijkje te nemen bij bijvoorbeeld het wetenschappelijk symposium of bij de informatiemarkt. De informatiemarkt was erg veelzijdig. Er was veel informatie verkrijgbaar over MS en een aantal farmaceutische bedrijven waren aanwezig aan wie vragen konden worden gesteld over bepaalde medicijnen. Je kon handige hulpmiddelen uittesten, voetmassages en workshops ondergaan en vooral heel veel voorlichting vinden over van alles omtrent Multiple Sclerose. Er was zelfs een aangepaste auto in de ruimte gezet om mensen te laten zien dat aanpassingen maatwerk is. Een handicap betekent niet het einde van uw mobiliteit, is hun motto. Het wetenschappelijke symposium duurde in de ronde zaal van 10.00 – 12.00 uur en werd druk bezocht. De onderwerpen ‘kwaliteit van leven’, ‘cognitie onderzoek’, ‘wereldwijd onderzoek’ en ‘DNA, erfelijkheid en kinderen’ spraken erg aan. Veel vragen kwamen uit de zaal voor de neurologen en dat is altijd een goed teken. De workshops waar wij even bij gekeken hebben zaten bomvol, dit waren: vermoeidheid, cognitie, werk en onbegrip.

23

NATIONAAL MS FONDS Het liedje “Iedereen een Koning” was voor veel mensen een emotioneel moment. Op het moment dat Astrid het nummer inzet waarin ze verteld dat ze MS heeft pinkten wij een traantje weg en we waren niet de enigen! Een vrolijke noot bracht meneer Kaktus met zijn Sinterklaas show samen met het rolstoeldansen en de modeshow Pimped by Roos. Een paar kindjes hebben een leuk cadeautje gekregen van de Sint. Moe maar tevreden zijn we aan het eind van de middag naar huis gegaan. Volgend jaar? Dan zijn we weer van de partij!

Nationaal MS Fonds bedankt voor het realiseren van deze mooie dag!” Dorith en Geertje

MS Nieuwslijn Het kwartaalblad MS Nieuwslijn van het Nationaal MS Fonds verstrekt voorlichting en informatie voor mensen die met MS, Adem of Devic te maken hebben. Via het kwartaalblad worden de nieuwste ontwikkelingen zo actueel mogelijk gecommuniceerd. De MS Nieuwslijn wordt verstrekt aan de donateurs van het Nationaal MS Fonds, wanneer zij dit wensen, en is ook te vinden in vele wachtkamers in ziekenhuizen. Het blad wordt gemaakt voor en door mensen met MS. Naast medische ontwikkelingen worden er tips en adviezen gegeven en lotgenotenervaringen gedeeld. Naast de vaste redactie werken ieder kwartaal vele professionele behandelaars mee aan de totstandkoming. In 2011 zal het kwartaalblad een verandering ondergaan door een modernere layout in te gaan zetten. Websites Het Nationaal MS Fonds heeft twee websites: www.nationaalmsfonds.nl en www.msyoung.nl Het Nationaal MS Fonds heeft een uitgebreide interactieve website. Veel bezoekers vinden dagelijks hun informatie op www.nationaalmsfonds.nl Deze website bevat informatie over zowel het ziektebeeld, de behandelmogelijkheden, het Nationaal MS Fonds en de activiteiten, ervaringsverhalen, een online winkel voor het bestellen van boeken en hulpmiddelen en een gastenboek. De motivatie van het Nationaal MS Fonds is dat iedere bezoeker direct moet kunnen vinden wat er nodig is. Gezien het hoge aantal van dagelijkse bezoekers, ruim 700 unieke bezoekers gemiddeld per dag, en bezoekers die regelmatig de website raadplegen is deze informatiebron van grote waarde voor de groep patiënten. Toch is het nodig om steeds weer opnieuw de website onder de loep te nemen en eventueel uit te breiden met nieuwe technische mogelijkheden. De website wordt onderhouden door vrijwilligers die door het ingebouwde gebruiksvriendelijke content management systeem, vanuit de thuissituatie hun werkzaamheden kunnen uitvoeren.

24

NATIONAAL MS FONDS Omdat de website begint te verouderen en ingehaald wordt door nieuwe technieken is in het laatste kwartaal van 2008 opdracht gegeven voor het bouwen van een nieuwe website. In deze nieuwe website zal ook de nadruk komen te liggen op informatie verstrekking. Hierbij zal een duidelijk onderscheid gemaakt gaan worden aan de aard van informatie. Ook zal de nieuwe website uitgebreid worden met een intranet om de vele vrijwilligers eenvoudiger van de nodige informatie te kunnen voorzien. Het interactieve gedeelte zal uitgebreid gaan worden met blogs waarop bezoekers mee kunnen discussiëren en zelf foto’s kunnen plaatsen. Omdat veel mensen met MS last van hun ogen hebben is er voor gekozen dat de website zowel gelezen als voorgelezen kan worden en de bezoeker ook zelf de lettergrootte kan wijzigen. Vanuit de nieuwe website zal een elektronische nieuwsbrief verzonden kunnen gaan worden aan degenen die zich hiervoor opgeven. Het bouwen van de nieuwe website heeft in 2009 vertraging opgelopen omdat het niet mogelijk bleek sommige wensen op de juiste manier te realiseren waardoor de website niet volledig goedgekeurd kon worden. De verwachting is dat de nieuwe website medio 2010 volledig de lucht in gaat. Forum In 2006 is de website uitgebreid met een forum. Al heel snel wisten de bezoekers dit forum te vinden en wordt er dagelijks door veel patiënten gebruik van gemaakt. In korte tijd zijn er al ruim 15.000 berichten geplaatst. Hier worden contacten gelegd, ervaringen uitgewisseld en advies ingewonnen door de bezoekers. Het forum zal ook binnen de nieuwe website gehandhaafd blijven. De tweede website is speciaal bedoeld voor jonge mensen met MS, Adem of Devic www.msyoung.nl Hier wordt de meest actuele informatie geplaatst voor jongeren en kinderen met MS. Ook deze website is uitgerust met interactieve onderdelen zoals chatroom, forum en een gastenboek naast de voorlichtende aspecten. Daarnaast kunnen jongeren op deze website online spellen spelen ter ontspanning of kleurplaten downloaden.

25

NATIONAAL MS FONDS Voorlichting Adem en Devic ADEM Adem is de Engelse afkorting voor: Acute Disseminated EncephaloMyelitis en is een ziekte met acute ontstekingen van de witte stof in de hersenen en het ruggenmerg. Adem is een zeldzame ziekte van het centrale zenuwstelsel en heeft in aanvang vergelijkbare klachten als bij Multiple Sclerose. Adem is een acute aandoening waarbij de ziekte verergert binnen enkele dagen tot weken. In tegenstelling tot MS is Adem geen chronische aandoening. Uiteindelijk op langere termijn herstelt de helft tot driekwart van de patiënten met Adem volledig. Een zekere mate van beperkingen kan blijven bestaan als restverschijnselen. Hoe vaak Adem voorkomt in Nederland is nog niet bekend, wel weten we dat Adem vaker bij kinderen voorkomt dan bij volwassenen. Ook is bekend dat ca. 35% van alle patiënten met Adem uiteindelijk MS ontwikkelt. De behandeling van Adem richt zich op het bestrijden van de symptomen en op het tegengaan van de auto-immuunreacties. Soms lukt het niet om bij aanvang van de ziekte onderscheid te maken tussen MS en Adem. Als er na een periode van zes maanden nog geen nieuwe klachten ontstaan, dan heeft iemand hoogstwaarschijnlijk Adem en geen Multiple Sclerose. Het Nationaal MS Fonds geeft een voorlichtingsbrochure uit over het ziektebeeld Adem, verstekt informatie tijdens de Nationale MS dag en heeft binnen het forum een apart Adem thema. Ziekte van Devic De ziekte van Devic is net als Adem een MS gerelateerde aandoening. Bij de ziekte van Devic, ook wel neuromyelitis optica genoemd, is sprake van specifieke aanvallen waarbij een demyeliniserende ontsteking in het ruggenmerg en/of een ontsteking van een of beide oogzenuwen betrokken is. Deze klachten kunnen gelijktijdig optreden, maar ook onafhankelijk van elkaar met een behoorlijk lange tussenperiode. Vanwege het feit dat de beschadiging in het ruggenmerg soms langgerekt doorloopt in de richting van het ademhalingscentrum kan dit tot problemen leiden met de ademhaling. Bij MS is deze klacht zeer zeldzaam. De ziekte van Devic komt in Nederland niet zo vaak voor als MS. Opvallend is dat in Japan ongeveer 43% van alle mensen met MS een specifieke beloopsvorm hebben die sterk lijkt op de progressieve fase van de ziekte van Devic. Opvallend hierbij is ook de associatie met bindweefselziekten. Het Nationaal MS Fonds geeft een voorlichtingsbrochure uit over de ziekte van Devic en verstrekt via de website, de MS informatiecentra en de Nationale MS dag duidelijke informatie over deze aan MS gerelateerde ziekte.

26

NATIONAAL MS FONDS Coaching Coaching staat bij het Nationaal MS Fonds voor begeleiding van patiënten. Het is van belang om de vaak vele hulpvragen van patiënten te kunnen beantwoorden en hen te begeleiden op die momenten dat het daadwerkelijk nodig is. Maar het blijft net zo belangrijk om hen daadwerkelijk weer los te kunnen laten om invulling aan het eigen leven te kunnen geven. Het streven is om patiënten dusdanig te motiveren dat zij ook daadwerkelijk de draad van hun leven weer oppakken, soms is hierbij enige hulp noodzakelijk. Het Nationaal MS Fonds heeft hiervoor activiteiten en projecten ontwikkeld die als leidraad kunnen dienen bij specifieke knelpunten. Op deze wijze is het mogelijk om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. MS Contactweek: Sinds 2005 organiseert het Nationaal MS Fonds de MS Contactweek. Dit is een vakantie/trainingsweek voor mensen die ernstig fysiek beperkt zijn door hun MS. Sommigen hebben veel zorg nodig in hun thuissituatie en anderen wonen niet langer thuis maar in een verzorgingshuis. Het is vooral het contact onder elkaar dat zo belangrijk is. Sommige mensen met MS kennen elkaar al jaren en treffen elkaar alleen tijdens de MS Contactweek, waar dan natuurlijk bijgepraat moet worden. Omdat de fysieke beperkingen soms zo ernstig zijn, is het noodzakelijk dat er tijdens deze week zorg 1 op 1 verleend moet worden. Dit betekent dat voor ieder persoon met MS een verpleegkundige beschikbaar moet zijn. Het contact samen met de training die er wordt gegeven, is erg waardevol, zo blijkt uit de enquête formulieren die ingevuld zijn na de week in juli 2009. De coaching is gericht op het weerbaarder maken van mensen met MS met veel fysieke beperkingen. De training wordt dan ook gegeven door een deskundige. De verpleegkundigen en verzorgenden zijn allen vrijwilligers. Vanwege het tekort aan deze specifieke vrijwilligers is in 2009 de thuiszorg van de regio Ommen benadert om mankracht in te zetten. De MS Contactweek van 2009 is gehouden in de Imminkhoeve te Ommen.

27

NATIONAAL MS FONDS Verslag MS Contactweek Lemele 2009

Ed van Lente “De MS Contactweek in Lemele zitten er al weer op en wederom kijken wij als deelnemers weer terug op een geslaagde week. Het thema “MS…. En verder met je leven”, sprak de meeste deelnemers aan. Gewoon eens een keer aan de slag met je mogelijkheden en niet met je beperkingen. Onze gespreksleider/themabegeleider, Pauline van den Berg had een afwisselend programma voor ons. Naast een paar groepsgesprekken werd het thema op een heel leuke manier uitgewerkt. Verder was het een weekje met veel vrijheid, wat op een leuke manier ingevuld werd door Kim, onze gastvrouw van deze week. Op vrijdagmiddag werden we op een muzikale manier heel aangenaam verrast. De ambassadeurs van het Nationaal MS Fonds, Peter-Jan Rens, Astrid Hussaarts en Jelle Oosterwijk kwamen met hun band ‘Pampus” ons het nieuwe lied ‘iedereen een koning’, live ten gehore brengen. Samen met de andere songs was het gevoed met een goede dosis humor, hét recept voor een leuke middag! Het was weer een leuke afwisselende week, waar de waarde van een MS Contactweek wederom gebleken is. Want ieder mens is anders en zo ook het verloop van MS, maar je komt vele gezamenlijke praktische raakvlakken telkens weer tegen. Je kunt voor de oplossingen van de problemen die je met een ziekte ervaart, eigenlijk het beste terecht bij een ervaringsdeskundige. Geen grotere ervaringsdeskundige dan een lotgenoot toch? Je kunt niet alleen je problemen delen met anderen, maar zeker ook je oplossingen. Naast de gespreksgroepen zijn er vele andere momenten om gewoon eens even lekker met een lotgenoot bij te kletsen, elkaar goede tips geven of ervaringen uitwisselen. Nationaal MS Fonds, ontzettend bedankt voor wederom jullie fantastische inzet”! Zeilweekenden: Net zoals voorgaande jaren zijn er ook in 2009 2 zeilweekenden georganiseerd in september op het Robinson Crusoe eiland in de Loosdrechtse Plassen. De accommodatie en de zeilboten zijn geheel aangepast voor mensen met fysieke beperkingen. Het eerste weekend was het jongeren weekend van 15 t/m 25 jaar en het tweede weekend was voor mensen van 26 t/m 45 jaar. Net zoals ieder jaar waren de weekenden al snel volgeboekt. Beide weekenden zijn begeleidt door vrijwilligers waarvan bij iedere groep een verpleegkundige aanwezig was. De doelstelling van de zeilweekenden is dat mensen met MS sportief met elkaar het hele weekend in de buitenlucht actief zijn. Motivatie en stimulans zijn hierbij de belangrijkste sleutelwoorden. Men motiveert elkaar onderling of de vrijwilligers stimuleren de deelnemers om actief mee te doen. Fysieke beperkingen hoeven hier geen rol te spelen omdat aanpassingen aanwezig zijn, zelfs op de Catamaran.

28

NATIONAAL MS FONDS Zeilweekend 18 - 20 september 2009. “Een paar maanden geleden vroeg mijn vriendin Laura mij om vrijwilliger te zijn op een zeilweekend voor mensen met MS, vanuit het Nationaal MS Fonds. Ik had geen idee wat ik kon verwachten, maar met het idee: “zeilen is altijd leuk” heb ik meteen ja gezegd. Het bleek allemaal vorm te krijgen op het Robinson Crusoë-eiland in de Loosdrechtse plassen. Ik wist natuurlijk dat mensen met MS wat hulp nodig hadden en was prettig verrast door het geduld van iedereen bij het ondersteunen en helpen van mensen en natuurlijk deed ik van harte mee. De stuurvrouw vond het spannend en bij een prachtige avondzon voeren we naar onze weekendbestemming. Op het eiland werden we direct welkom geheten door Barbara, Falke en Bram. Barbara had de uitstraling van ervaring en een houding dat ze overal een oplossing voor wist. Aangekomen leidde zij ons direct naar de slaapkamers. Na enige wissels had iedereen een bed en konden we aan de koffie voor het voorstelrondje. Het begon al direct open en ontspannen. Bram en Falke vertelden over het reilen en zeilen van het centrum. Verder kon er met watersporten bijna alles: kanoën, waterskiën en natuurlijk zeilen: zeilen in je eentje of met meerderen, actief zeilen en meezeilen, aangepast of niet aangepast, met of zonder hulp; er was dus voor ieder wat wils. Er was natuurlijk ook nachtzeilen, waar we maar meteen mee begonnen want zo aan het begin van het weekend had iedereen nog voldoende energie. Nachtzeilen is altijd leuk; er staat meestal niet zoveel wind en het is verbazingwekkend hoeveel je nog ziet in het donker. Kapitein Peter had een vierpersoonsbootje – “een Randmeer”- klaargemaakt en met Esther en Frederika gingen we erop uit. Er was nog een Randmeer vertrokken en ook de “Eduard” was opgetuigd. De Eduard is een stalen zeilschip waarop mensen in rieten stoelen, enorme fatboy kussens of zelfs loungebanken worden geplaatst en zich lekker kunnen laten vervoeren. Actiever meedoen kan ook aan de helmstok of door aan schoten trekken zodat de boot harder gaat varen. Peter en ik hielpen Esther en Frederika op de wal en ruimden de boot op. Daarna was het tijd voor het kampvuur tot de kleine uurtjes. Dat was alvast een geslaagde avond! Na het ontbijt deelde Barbara iedereen in voor de ochtendactiviteiten en na de lunch en de afwas sloeg de vermoeidheid toe bij velen en werd de Eduard omgetoverd tot relaxboot: diverse Klippanbankjes werden aan boord gehesen en ook de vermoeide mensen werden met veel zorg languit op de banken geplaatst. Weer een voorbeeld van de uitspraak: “Het is niet òf je mee kunt zeilen, maar hoe!”. Laura en ik zeilden in de M16: Een klein racezeilbootje dat volledig was aangepast voor rolstoelgebruik. Alle trimlijnen en schoten kwamen uit bij de voorste stoel, terwijl de achterste stoel beschikking had over een makkelijk te hanteren helmstok. Vol goede moed gingen we op weg, maar na een half uurtje ging het langzamer en langzamer en uiteindelijk viel de wind helemaal weg. Zwemmen ging nog sneller. Gelukkig waren we niet de enigen en we ontmoeten MS-solozeilers Suzanne en Jan. Suzanne heeft het hele weekend in een AD met feloranje zeilen gezeten. Altijd als je haar op het water zag had ze plezier. Zo ook met Jan die in een soort mini racezeilboot zat.

29

NATIONAAL MS FONDS Na een uurtje waren we terug in het haventje van Robinson Crusoë-eiland en konden we beginnen met de voorbereidingen van de BBQ. In de tussentijd vermaakten de skippers en de meest mobiele gasten zich met een soort stokgooispel. Björn assisteerde door de BBQ aan te jagen. Falke van het eiland maakte in de tussentijd de speedboot klaar voor wat snelle ritjes over het meer en het waterskiën. Ik heb nog wat foto's gemaakt en het plezier straalde eraf! Suzanne was de enige die op de surfplank durfde te waterskiën en terwijl ze over de golven spoot, gilde ze van plezier. Na de copieuze BBQ maaltijd gingen de meesten een stuk vroeger naar bed dan op vrijdagavond. Een enkeling wist het bij het kampvuur nog heel stilletjes heel gezellig heel vroeg te maken. Om mensen wat extra rust te gunnen, begon het ontbijt zondag wat later. Gelukkig maar want iemand had het gas aangezet zonder de afzuiging aan te zetten. Alle veiligheidssystemen waren in actie gekomen en het gas was dus afgesloten tot aan het ontbijt zelf. Daarna gingen Esther en ik aan boord bij kapitein Henk op een Randmeer. Dit keer stond er een lekker briesje. Esther zat lekker op de kussens, ik mocht aan de helmstok en Henk gaf leerzame aanwijzingen. Prima ochtend om mijn kennis van zeilen weer wat aan te scherpen. Esther zat lekker op haar praatkussen en vermaakte Henk en mijzelf met haar eerdere zeilervaringen, MS en haar oude auto. Nog even een groepsfoto en dan terug naar de wal, waar aangekomen menigeen werd geknuffeld door partner, kinderen en huisdier. Ik zat er helemaal blanco in. Achteraf gezien heb ik veel plezier gehad en genoten van de levenslust die alle gasten uitstraalden. Qua zeilen wist ik wel wat ik kon verwachten, van de mensen ik heb veel meer opgestoken dan ik dacht. Allemaal bedankt en hopelijk tot de volgende keer”! Jeroen Houtzager

30

NATIONAAL MS FONDS Dagtocht met een Dakota vliegtuig naar Texel in 2009: Op veler verzoek is ook in 2009 een dagtocht met een Dakota georganiseerd. De bestemming was dit keer het mooie eiland Texel. Om in een historisch Dakota vliegtuig te kunnen komen moet de mobiliteit nog enigszins aanwezig zijn. Immers het vliegtuig is alleen te bereiken met een steile vliegtuig trap en er kunnen geen rolstoelen mee als bagage, dit zou te gevaarlijk zijn omdat ze niet vastgezet kunnen worden en het vliegtuig geen bagageruimte beneden heeft. Veel mensen met MS hebben nog wel enige mate van mobiliteit zodat dit gen probleem was. Op Texel stond een bus klaar en een aantal rolstoelen om het mooie, unieke eiland te kunnen gaan bezichtigen onder leiding van een lokale gids. Natuurlijk is er uitgebreid gestopt bij Ecomare om de zeehonden te kunnen zien die daar opgevangen worden. Beste mensen van het Nationaal MS Fonds, Hierbij wil ik jullie laten weten dat ik afgelopen zondag een geweldige fijne dag heb gehad. De dag begon al met heel mooi en helder weer. We werden goed opgevangen door Joke en Sietse. De vlucht en het toestel was voor mij nostalgisch omdat ik na de oorlog als heel klein meisje ook in zo'n toestel heb gevlogen. Het bijzondere was dat wij het land onder ons goed konden waarnemen tot zelfs de brand bij Schoorl toe. Op Texel goed ontvangen door een buschauffeur van Texel en die heeft ons gedurende de prachtige rit over het eiland, bijzonder veel weten te vertellen. Onderweg heeft hij met iemand uit de bus nog een schijnbaar dood schaap weer op de benen geholpen. Hilarisch. Lunch in het Ecomare en daarna de middag verder doorgebracht in het museum en buiten bij de zeehonden. Het was een hele fijne belevenis en heeft een mooie, warme herinnering bij mij achtergelaten die neer is geslagen in een serie van 160 foto's. De terugreis verliep ook zeer spoedig. De Dakota vertrok van het grasland en voor wij het wisten, geboeid door het uitzicht, waren we alweer op Schiphol. Ook de crew van het vliegtuig was bijzonder vriendelijk en attent. Dus bij deze een zeer geslaagde dag waarvoor mijn oprechte dank. Een warme groet van Martha.

31

NATIONAAL MS FONDS Dierenpark Epe In de zomer van 2009 heeft het Nationaal MS Fonds 20 mensen met MS en hun gezin weer blij kunnen maken met een dagtocht naar Dierenpark Epe. Het bezoek was geheel op eigen gelegenheid. Het Nationaal MS Fonds heeft kunnen bemiddelen bij de aankoop van entreekaarten. Wellnessdag Scandic Sanadome Op 20 mei 2009 toog een groep van 20 mensen met MS, leeftijd 45+, en hun partner naar Scandic Sandome bij Nijmegen. Hier werd een speciale wellnessdag georganiseerd door het Nationaal MS Fonds. Gezocht is naar een spa locatie waar het voor mensen met MS met lichte beperkingen ook goed verblijven is. Onbekend maakt onbemind, en dat bleek maar weer eens duidelijk na afloop van deze dag. “Dit wil ik er in houden! Heerlijk om zo even verwend te worden!” “Nooit geweten dat zo’n massage zo weldadig voor me zou kunnen zijn. Dacht altijd dat dit alleen voor gezonde mensen weggelegd was!”. “Heerlijk gezwommen en een massage met aromatherapie ondergaan. Samen met mijn man houden we dit in onze jaarlijkse uitjes. Nationaal MS Fonds hartelijk bedankt!” Uitreiking MS Kunst Award Vanaf 2004 reikt het Nationaal MS Fonds jaarlijks de MS Kunst Award uit aan iemand met MS. Veel mensen met MS schilderen, tekenen, boetseren of hebben andere creatieve uitingen ontplooid om ontspanning of een rustpunt te vinden in hun leven met MS. Voorafgaand aan de Nationale MS dagen van 2002 en 2003 heeft het Nationaal MS Fonds een oproep geplaatst om kunstwerken te exposeren in de Amsterdam RAI tijdens de Nationale MS Dag. Vele mensen hebben hier gehoor aan gegeven en verschillende exposanten hebben hun veelal prachtige werken ook kunnen tonen aan het aanwezige publiek tijdens een speciaal georganiseerde expositie. In aansluiting hierop is vanaf 2003 de MS Kunst Award uitgereikt en wordt nog steeds de mogelijkheid tot exposeren geboden. Ook in 2009 is tijdens de Nationale MS dag de MS Kunst Award uitgereikt. Er is zowel een professionele jury als een publieksjury die bepaalt wie er voor in aanmerking komt. De beide winnaars ontvangen een geldbedrag van 500 euro ieder en de MS Kunst Award in de vorm van een beeldje. De professionele jury bestond in 2009 uit: • • •

Mirko Krabbé, kunstschilder Oene Zwieting, docent kunstacademie Kurt Linders, kunstschilder

De professionele juryleden zijn allen mensen die in het dagelijkse leven met kunst actief zijn. Daardoor kijken zij met heel andere ogen naar kunstobjecten dan bijvoorbeeld de publieksjury. In 2009 is de keuze gemaakt om twee prijzen uit te reiken; een publieksprijs en een juryprijs. De winnende kunstwerken van een van deze drie prijzen worden door het Nationaal MS Fonds afgebeeld op de kerstkaarten en op de voorkant van de MS Nieuwslijn. Op de website www.nationaalmsfonds.nl zijn alle meedingende kunstwerken te zien.

32

NATIONAAL MS FONDS Hulpmiddelen Coaching betekent ook patiënten adviseren bij specifieke hulpmiddelen waardoor sommige klachten in het dagelijkse leven verminderd kunnen worden. Het Nationaal MS Fonds is in 2005 gestart met de verkoop van koelvesten. In warme periodes hebben veel mensen met MS last van de warmte, een koelvest kan dan uitkomst bieden om meer energie te kunnen krijgen. In 2006 is het assortiment uitgebreid en variëren de hulpmiddelen die verkrijgbaar zijn van een koelvest tot antislip sokken. Bewust wordt er gezocht naar hulpmiddelen die het dagelijkse leven kunnen veraangenamen waardoor de kwaliteit van leven verhoogd wordt. Via de website www.nationaalmsfonds.nl kunnen deze bijzondere hulpmiddelen besteld worden waar ook in 2009 veel aandacht voor geweest is. Individuele hulpvragen Leven met MS, Adem of Devic betekent leven met onzekerheden en steeds weer veranderingen. Iedere keer weer werpt dit nieuwe vragen op. Vragen op het gebied van het ziektebeeld, specifieke klachten, behandelmogelijkheden, arbeidsproblematiek, maatschappelijke en relationele problemen, komen allemaal aan de orde wanneer je met een van deze aandoeningen moet leven. Binnen het Nationaal MS Fonds zijn daar luisterende oren of typegrage vingers voor die hier met kennis van zaken antwoorden op kunnen en willen geven. Afhankelijk van de aard van de vraag wordt de begeleiding erbij gekozen. Zo is er bijvoorbeeld voor de problematiek op het gebied van arbeid een arbeidsdeskundige op vrijwillige basis actief. Hij behandelt de diverse vragen op dit gebied, adviseert en begeleidt. Ook in 2009 is er een top 5 gemaakt van de meest gestelde vragen: • • • • •

Wel of niet met een medicatie starten Problemen op de arbeidsvloer. Verwarring rond de diagnose Advies inwinnen over relationele problemen Advies vragen over de mogelijkheden van een second opinion

De telefoon is op alle werkdagen bereikbaar tussen 9.00 en 17.00 uur. Voor schriftelijke vragen is het Nationaal MS Fonds 24 uur bereikbaar. In 2009 zijn er ruim 3.400 telefonische hulpvragen ingediend bij het Nationaal MS Fonds en ruim 2.300 vragen op schrift via email

33

NATIONAAL MS FONDS On line cursussen Op de website van het Nationaal MS Fonds is de mogelijkheid gecreëerd om on-line een cursus te volgen. Leven met Multiple Sclerose brengt veel verwarring met zich mee waardoor het na de diagnose een moeilijke tijd is. Een van de cursussen is specifiek gericht op patiënten die recent de diagnose MS hebben gekregen. Zij worden door middel van de cursus bijgestaan met betrekking tot het vergaren van kennis over het ziektebeeld, de behandelmogelijkheden, de reactie van hun omgeving en hoe hier mee om te gaan. Ieder cursus is ingedeeld in zes thema’s, na ieder thema volgen er vragen die de deelnemer invult. De docente bij de cursussen is een vrijwilligster die van beroep HBO docente verpleegkunde is en zelf ook MS heeft. Zij begeleidt de deelnemers op een professionele wijze en heft ondersteuning van een neuroloog en een psycholoog. De tweede cursus heeft betrekking op de vermoeidheid. Vermoeidheid is een van de vervelende symptomen van MS die bij ruim 80% van alle patiënten voorkomt in het dagelijkse leven. Door middel van het ontwikkelen van een zelfmanagement bij vermoeidheid, wordt de deelnemers geleerd hier mee om te gaan. Stap voor stap wordt hen geleerd om hun energie zo gelijkmatig mogelijk te verdelen over een dag waardoor er uiteindelijk meer activiteiten mogelijk zijn. In 2009 hebben 502 mensen met MS aan een van de twee cursussen deelgenomen. Naast het inschrijven on-line via de website, is er ook de mogelijkheid om schriftelijk aan een van de cursussen deel te nemen.

Onderzoeksactiviteiten Kinderen met MS Het Nationaal MS Fonds is in 2005 gestart met het eerste onderzoek. Dit epidemiologische onderzoek was gericht op het aantal kinderen met Multiple Sclerose in Nederland. Tot voor 2004 werd wereldwijd aangenomen dat kinderen onder de 16 jaar geen MS konden krijgen. Na onderzoek in de USA bleken 1.500 kinderen MS gediagnosticeerd te zijn en in Canada 1.000. Reden te over dus voor het Nationaal MS Fonds om dit in Nederland ook te onderzoeken. In 2005 is het onderzoek uitgevoerd in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen en kwam het aantal van twintig kinderen boven. De verwachting is dat dit aantal de komende jaren toe zal nemen doordat er meer bekendheid aangegeven is door o.a. het Nationaal MS Fonds. In 2005, 2006 en 2007 heeft het Nationaal MS Fonds de eerste voorlichtingsactiviteiten gerealiseerd voor deze groep kinderen met MS en hun ouders.Tevens is in de Patiënten Board een moeder met een kindje met MS opgenomen om de belangen m.b.t. voorlichtingsactiviteiten te kunnen behartigen.

Onderzoek Adem en ziekte van Devic Van beide aandoeningen is het aantal patiënten in Nederland nog onbekend. Dit is niet verwonderlijk omdat beide aandoeningen tot 2004 altijd als MS werden aangemerkt. Echter beide aandoeningen zijn weliswaar MS gerelateerd maar hebben toch een ander beloop. Het Nationaal MS Fonds is in 2005 gestart met het inventariseren van aantallen, leeftijd en geslacht over een periode van vijf jaar. Ook in 2009 heeft dit onderzoek plaatsgevonden. De eerste resultaten worden in 2010 verwacht.

34

NATIONAAL MS FONDS Onderzoek naar het medicijngebruik In 2006 is het onderzoek naar het medicijngebruik opgestart. In de praktijk blijkt regelmatig dat de ene patiënt met vergelijkbare klachten meer medicatie krijgt voorgeschreven dan een ander. Het Nationaal MS Fonds wilde weten hoe dit mogelijk is. Ligt de keus voor het kiezen van een medicatie bij de behandelaar of bij de patiënt? Het onderzoek is uitgebreid met een aantal vragen over de diagnose, beloopsvormen, alternatieve medicatie en voorlichting. Aan dit onderzoek heeft neuroloog dr. L. Visser, verbonden aan het Elisabeth ziekenhuis te Tilburg medewerking verleend. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met onderzoeksbureau TNS/NIPO. Aan dit onderzoek hebben 1.404 mensen met MS hun medewerking verleend, wat een uniek groot aantal is. Het onderzoek heeft tussen mei en augustus van 2006 plaats gevonden. Dit betekent dat ruim 9% van de hele populatie MS patiënten in Nederland aan het onderzoek heeft deelgenomen. In september 2006 zijn de resultaten van het onderzoek ook gepresenteerd op het Ectrims congres, het internationale congres voor behandelaars over Multiple Sclerose. De presentatie is uitgevoerd door dr. L. Visser. Door dit onderzoek is er een enorme hoeveelheid gegevens beschikbaar gekomen over mensen met MS in Nederland.

In 2007 hebben alle deelnemers een uitgebreid verslag gekregen over de resultaten van het onderzoek. In 2008 is het onderzoek verder uitgebreid door mensen met MS die medicinale cannabis gebruiken voor het in slaap komen of tegen de pijn, vaporisers uit te laten testen. Vaporisers zijn gebruiksvriendelijk. In totaal hebben 32 mensen met MS voor 2 maanden een vaporiser geleend om te testen. Uit het onderzoek kwam duidelijk naar voren dat de vaporiser geen vervangend middel is voor het roken of verwerking in cake. In 2009 is de eerste aanzet gegeven voor een nieuwe brochure over het maken van keuzes bij de behandeling van MS op immunomodulerend gebied. Uit het onderzoek bleek dat veel mensen met MS moeite hebben om de remmende medicaties van elkaar te kunnen onderscheiden. Hierdoor en doordat een remmende medicatie niet direct werkzaamheid laat zien, zijn veel mensen met MS geneigd om snel te stoppen en over te schakelen naar een van de andere medicaties. De nieuwe brochure moet duidelijkheid geven hieromtrent zodat er een duidelijke keuze gemaakt kan worden. Uit het onderzoek blijkt tevens dat veel behandelende neurologen de keuze voor medicatie over laten aan hun patiënt. De nieuwe brochure wordt medio 2010 verwacht. Onderzoek naar de cognitie problemen bij MS Uit “Ons Moment”: “Het Nationaal MS Fonds heeft oog voor mensen met MS en oog voor de mensen om hen heen, zoals partners en kinderen. Nu wordt er, mede geïnitieerd, door het Nationaal MS Fonds, een onderzoek gehouden waar de organisatie heel erg trots op mag zijn! Het betreft een zeer breed opgezet onderzoek naar cognitieve stoornissen bij mensen met MS. We kijken naar alle deelaspecten en gaan na welke die op de kwaliteit van leven hebben. Zo’n onderzoek is nog nooit ergens gedaan. Het Nationaal MS Fonds durft boven het maaiveld uit te komen en zet zich maximaal in voor mensen met MS!” (Noelle Spliethoff psychologe en Rob Ruimschotel psychiater).

35

NATIONAAL MS FONDS Mensen met MS hebben niet alleen met fysieke beperkingen te maken maar zeker ook met cognitieve beperkingen. Ongeveer 76% van de mensen met MS ervaren cognitieve beperkingen, zoals moeheid, slecht geheugen en concentratieproblemen. Wat een belangrijk uitgangspunt is bij dit onderzoek, is het totaalbeeld. In hoeverre hebben bijvoorbeeld angst en depressie invloed op de cognitieve problemen? En in hoeverre heeft het medicatiegebruik invloed? Met andere woorden: wat komt nu eigenlijk echt voort vanuit de ziekte en wat komt voort uit gerelateerde problemen? Het onderzoek naar de cognitieve stoornissen wordt in samenwerking met neuroloog dr. L. Visser van het Elisabethziekenhuis te Tilburg, dr. N. Spliethoff en psychiater dr. R. Ruimschotel van het Psychiatrisch centrum Psy to Be te Rotterdam uitgevoerd en is doorgelopen in 2009. Het onderzoek is gestart medio 2007 waarbij een kleine 1.000 mensen met MS zich aangemeld hebben om mee te doen aan het onderzoek. De eerste fase van het onderzoek wordt uitgevoerd door de afd. neuropsychologie van het Leids Universitair Medisch Centrum onder leiding van Prof.dr. H. Middelkoop. In november 2008 is de eerste fase van het onderzoek afgerond. Deze eerste fase bestond uit het invullen van een tiental vragenformulieren. Naast deze deelnemersformulieren was er ook een formulier die bestemd was voor de partner van de deelnemer. Aanvang 2009 is er gestart met de tweede fase van het onderzoek. De tweede fase is uitgevoerd onder 139 mensen met MS die geselecteerd zijn uit de deelnemers van de eerste fase. Deze 139 mensen met MS zijn thuis eerst bezocht voor een psychologische test en later in het jaar voor een neurologisch onderzoek. De deelnemers zijn geselecteerd op de resultaten van het onderzoek in de eerste fase. De huisbezoeken vonden daardoor in heel Nederland plaats. Aan het onderzoek hebben uiteindelijk in totaal 684 mensen met MS meegedaan. Drie kwart daarvan waren vrouwen. De vorm van MS was als volgt verdeeld: Mild of benigne: Relapsing-remitting: Secundair progressief: Primair progressief: Onduidelijk/niet bekend:

11% 34% 17% 9% 29%

De cognitieve problemen die de deelnemers ervaren: - moeilijk iets kunnen onthouden - piekeren over iets wat je vergeten bent - je belemmerd voelen in het uitvoeren van allerlei dingen - iets langzaam moeten doen om er zeker van te zijn dat je het goed doet - moeilijk beslissingen kunnen nemen - je moeilijk kunnen concentreren - alsmaar hetzelfde moeten doen, zoals dingen even aanraken, tellen of wassen - het gevoel dat alles moeite kost. Door de deelnemers ervaren lichamelijke klachten: - hoofdpijn - duizeligheid - pijn in de borst, de hartstreek, of onderin de rug, - misselijkheid/maagklachten,

36

NATIONAAL MS FONDS Conclusies Samengevat kan geconcludeerd worden dat mensen met MS over het algemeen - beperkter zijn in concentratie en geheugen; - minder lichamelijk functioneren; - minder vitaal zijn; - meer psychische problemen hebben; - meer last hebben van vermoeidheid (wat invloed heeft op hun cognitieve, fysieke en sociale functies); - angstiger en depressiever zijn; - meer en intensiever alledaagse problemen ervaren. Cognitieve klachten kunnen dus een behoorlijke invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met MS. De resultaten van de tweede fase van het onderzoek worden in 2010 verwacht, waarna deze ook gepubliceerd zullen worden. Arbeidsonderzoek: December 2009 is de start gegeven voor het arbeidsonderzoek, dat in 2010 zal worden uitgevoerd. Dit onderzoek registreert de problemen die er zijn rond het arbeidsproces. Vanuit het cognitie onderzoek is gebleken dat 67% van alle mensen met MS niet langer deel nemen aan het arbeidsproces. Vanuit het onderzoek wordt gekeken waar dit aan ligt. Zijn het de fysieke beperkingen, cognitieve beperkingen, bezorgdheid vanwege de kosten voor de werkgever, speelt vermoeidheid hier een belangrijke positie bij of is de diagnose MS voldoende om niet langer actief te zijn rond arbeid. Het onderzoek wordt begeleidt door een arbeidsdeskundige van het UWV, MS verpleegkundige en een neuroloog. Het onderzoek zal uitgevoerd worden door TNS/Nipo. De verwachting is dat eind 2010 de eerste resultaten bekend zullen worden gemaakt. Onderzoek naar de mogelijkheden van bewegen: December 2009 zijn de eerste stappen gezet om het onderzoek naar beweging in gang te zetten. Bewegen betekent niet alleen fysieke bewegingen zoals sport, maar zeker ook cognitief bewegen. De resultaten van dit onderzoek worden eind 2010/aanvang 2011 verwacht.

37

NATIONAAL MS FONDS Fondsenwervings activiteiten Het Nationaal MS Fonds is op fondsenwervings gebied een relatieve nieuwkomer. Vanaf eind 2004 zijn de eerste stappen gezet om te gaan fondsenwerven. De groei van de organisatie en de steeds meer oplopende vraag naar activiteiten heeft hieraan ten grondslag gelegen. In mei 2004 is het CBF keurmerk verkregen waardoor het Nationaal MS Fonds op een verantwoorde wijze gelden kon gaan werven. Het Nationaal MS Fonds werft gelden op de volgende wijze: • • • • • •

Huis aan huis collecte De donatiebutton op beide websites Bedrijfsleven Initiatieven van vrijwilligers Donaties Erfenissen en Legaten

Collecte In november 2005 is het Nationaal MS Fonds gestart met het opzetten van een organisatie om jaarlijks een huis aan huis collecte te organiseren. De meest uitgelezen maand hiervoor was november, gezien de Nationale MS dag die het Nationaal MS Fonds al vanaf 1998 in november organiseert en er geen andere MS organisaties actief waren in deze maand. In november 2005 zijn 500 collectanten voor het Nationaal MS Fonds langs de deuren gegaan om gelden te werven, verspreid over 42 gemeenten in Nederland. In totaal hebben zij ruim 42.000 euro opgehaald. Dit was voor het bestuur voldoende succesvol om voor 2006 de organisatie hiervoor uit te gaan breiden. In juli 2006 is een collectecoördinatrice aangetrokken om de hele collecte organisatie verder te gaan stroomlijnen en uit te breiden. Dit heeft er in geresulteerd dat bij de collecte van november 2006, 1.980 collectanten zich ingezet hebben om een week lang langs de deuren te gaan om gelden te werven voor het Nationaal MS Fonds in 161 gemeenten in Nederland. Het totaalbedrag dat zij opgehaald hebben was ruim 214.000 euro. In december 2006 heeft het Nationaal MS Fonds een verzoek ingediend bij de Stichting Collecteplan om in aanmerking te komen voor een vaste collecteweek, de derde week van november. Dit is noodzakelijk om kosten te besparen op zowel de banktransacties als de leges van vergunningen bij de gemeenten. Om daadwerkelijk een vaste week te kunnen krijgen heeft een organiserende organisatie een collecte inkomsten van minimaal 500.000 euro nodig, opgehaald in 1/3 van de Nederlandse gemeenten. In 2007 hebben vele nieuwe collectanten zich aangemeld om enthousiast mee te collecteren om uiteindelijk in aanmerking te gaan komen voor de vaste collecteweek. De huis aan huis collecte heeft in 2007 dan ook het mooie bedrag van ruim 378 duizend euro opgehaald! Dankzij de fantastische inzet van meer dan 3.600 vrijwilligers die avond aan avond in regen en storm op pad zijn geweest voor het Nationaal MS Fonds.

38

NATIONAAL MS FONDS Deze enthousiaste vrijwilligers hebben een record gemiddelde per bus opgehaald, namelijk ruim 100 euro per bus! Daarnaast is de betrokkenheid van de eigen doelgroep goed merkbaar, een groot percentage van de vrijwilligers heeft óf zelf MS óf in de directe omgeving iemand met MS, Adem of Devic. De collecte werd belangeloos ondersteund met een radiospot gemaakt door Peter Jan Rens. In de week van 17 t/m 22 november 2008, zijn ruim 5.400 mensen met de collectebus in weer en wind bij de huizen langs gegaan voor de jaarlijkse MS collecte. Soms bibberend van de kou en soms druipnat van de regen, echter dat mocht het enthousiasme niet verminderen. De jongste collectant was 4 jaar (onder begeleiding) en de oudste was 86 jaar! Het resultaat mag er dan ook zijn; 507.047,31 euro is er opgehaald! Een machtig mooi bedrag, ruim een half miljoen euro! In 2009 was het aantal collectanten opgelopen naar 6.317 en het aantal plaatselijke coördinatoren naar 537 personen. In weer en wind, veel regen in november 2009, hebben zij met elkaar het mooie bedrag opgehaald van 607.472,51 euro! Een fantastisch resultaat in een maand waarin collecte lopen niet het meest ideale weerbeeld oproept. Vaste Collecteweek toegezegd vanaf 2011: Vanaf 2006 heeft het Nationaal MS Fonds regelmatig contact gehad met de Stichting Collecteplan voor het krijgen van een vaste collecteweek. Deze organisatie heeft 26 vaste collecte weken in het jaar te vergeven aan landelijk collecterende goede doelen. Van deze 26 weken waren er op het moment van de aanvraag nog 3 weken beschikbaar, waaronder de derde week van november. Een week voor de collecte in november van start zou gaan kwam het verlossende woord van de Stichting Collecteplan: het Nationaal MS Fonds krijgt vanaf 2011 de derde week van november aangewezen als vaste collecteweek! Een enorme stimulans voor al diegenen die enthousiast met de collectebus op pad gingen een week later. Het eindresultaat is er dan ook naar. Vlaggenmasten actie: Vanaf de zomer van 2009 heeft het Nationaal MS Fonds oproepen geplaatst met persberichten in de plaatselijke kranten voor mensen met een vlaggenmast. De doelstelling van deze actie was tweeledig: 1) aandacht vragen voor MS, 2) zoveel mogelijk zichtbaar zijn in de collecteweek. Het resultaat mocht er dan ook zijn. Tot twee keer aan toe zijn er extra vlaggen besteld omdat vanuit alle hoeken van Nederland aanvragen kwamen van mensen die bereid waren om tijdens de collecteweek een vlag van het Nationaal MS Fonds aan hun gevel of in de tuin te hangen.

39

NATIONAAL MS FONDS Sinterklaas actie: Rond de collecteweek is er een Sinterklaas actie geweest. De reden hiervoor was meer aandacht te vragen voor MS en de MS Collecteweek. De collectanten hebben ge-flyerd waar een url adres op stond van de speciale Sint steunt MS website, die door het Nationaal MS Fonds gemaakt was. Op deze website kon men een Sinterklaas cd kopen of een donatie via de donatie button overmaken. Nieuwe radiospots: In de zomer van 2009 zijn nieuwe radiospots gemaakt voor het Nationaal MS Fonds. Deze radiospots zijn ingesproken/gezongen door de vier ambassadeurs van het Nationaal MS Fonds: Peter Jan Rens, Astrid Hussaarts, Rene Eijer en Jelle Oosterwijk. De radiospots zijn tijdens de collecteweek op diverse zenders regelmatig te horen geweest. Donatiebutton: Op beide websites is een donatiebutton geplaatst welke gratis aangeboden is door de Stichting Geef Gratis. Middels deze donatiebutton kunnen bezoekers rechtstreeks doneren. In 2009 is het bedrag 5.568,00 euro binnengekomen via de donatiebutton. MS 150: Ook in 2009 is de MS 150 gereden, al is het dit jaar wel in een andere vorm geweest. Op verzoek is de MS 150 dit jaar gehouden in Brabant. De MS 150 organisatie is een samenwerking aangegaan met de in Oosterhout bekende Etapas Tour. Diverse wielrenners van de MS 150 zijn ook de organisatoren van de Etapas Tour in Oosterhout. De MS 150 heeft het mooie bedrag van 9.400 euro opgebracht. Zoals ieder jaar bij de MS 150 was de opbrengst bestemd voor de zeilweekenden voor jongeren met MS. Speciaal voor de MS 150 is er een actie website gebouwd. Postzegels: In het kader om meer bekendheid te geven aan Multiple Sclerose, heeft het Nationaal MS Fonds in 2009 een postzegel ontworpen. Deze postzegel is regelmatig besteld waardoor MS onder de aandacht is gekomen van een steeds breder publiek. CD: “Iedereen een Koning”: Er is een cd gemaakt in samenwerking met: - Peter Jan Rens; - Astrid Hussaarts; - Jelle Oosterwijk. De cd heeft als titel “iedereen een koning” en is bestemd om meer aandacht te vragen voor MS.

40

NATIONAAL MS FONDS Public relations Het Nationaal MS Fonds heeft vanaf 1999 de huisstijlkleur oranje waarbij de vlinder het kenmerkende symbool is van de organisatie en de ziekte MS. Aan de vlinder herkennen steeds meer mensen het Nationaal MS Fonds. De vlinder wordt dan ook consequent in alle uitingen gebruikt. Of dit nu voorlichtingsmateriaal is voor de doelgroepen of een wervingsposter voor collectanten. De vlinder is herkenbaar als zijnde van het Nationaal MS Fonds en heeft de volgende betekenis: • • •

Verandering Zelfstandigheid Vrijheid

Alle drie de aspecten hebben betrekking op het ziektebeeld en omgaan met deze chronische ziekte. In 2009 is de media regelmatig benaderd voor het plaatsen van persberichten, stoppertjes en advertenties. Om het Nationaal MS Fonds nog beter te kunnen profileren is er een brochure gemaakt met als thema: “Kom in beweging voor MS”. Deze brochure wordt ondersteund door Peter Jan Rens en wordt op locaties in het land waar veel mensen komen neergelegd. Ook de collectanten hebben deze brochure bij zich gedragen en achtergelaten wanneer mensen niet thuis waren. In deze brochure is een stukje opgenomen over het ziektebeeld. Beurzen In 2009 heeft het Nationaal MS Fonds acte de présence gegeven op de Zorg Totaalbeurs in de Jaarbeurs te Utrecht. Deze beurs is de meest bezochte tweejaarlijkse beurs in Nederland voor professionele hulpverleners. Vrijwilligers hebben de stand bemand. Zij hebben vele gesprekken gevoerd en voorlichtingsmateriaal uitgereikt aan geïnteresseerden. Ziekenhuizen organiseren soms zelfstandig voorlichtingsbijeenkomsten. Hetzij voor patiënten, hetzij voor behandelaars. Het Nationaal MS Fonds is in 2009 38 keer gevraagd om tijdens zo’n voorlichtingsbijeenkomst aanwezig te zijn met een voorlichtingsstand. Ook deze stands zijn bemand door vrijwilligers.

41

NATIONAAL MS FONDS Subsidie verlening Landelijke werkgroep opleiding MS verpleegkundigen De landelijke werkgroep opleiding MS verpleegkundigen is een niet gesubsidieerde groep van MS verpleegkundigen die jaarlijks een of meerdere trainingen verzorgen voor verpleegkundigen die meer met mensen met MS gaan werken binnen hun zorginstelling. Door deze werkgroep komt er langzaam maar zeker een betere begeleiding rond de zorg van mensen met MS tot stand. Het Nationaal MS Fonds is in 2006 gestart met subsidieverstrekking naar deze werkgroep om de kwaliteit van trainingen te kunnen verhogen en door samenwerking rond de zorg voor mensen met MS naar een hoger plan te kunnen trekken. De werkgroep is in 2009 met een bedrag van € 3.500,-- euro ondersteund vanuit het Nationaal MS Fonds. MS Sociaal Het bestuur van het Nationaal MS Fonds heeft in 2006 besloten dat van de opbrengst van de collecte jaarlijks gelden ter beschikking zullen gaan komen voor MS Sociaal. In de praktijk blijkt dat een steeds groter wordende groep mensen met MS, financieel in een steeds moeilijker situatie terechtkomen. Hierdoor is het soms onmogelijk om specifieke hulpmiddelen aan te schaffen waardoor het dagelijkse leven enigszins vergemakkelijkt wordt. Ook de leuke kanten van het leven zoals dagtochten of vakanties dreigen hierdoor weg te gaan vallen met als gevolg een sociaal isolement. Het bestuur heeft besloten om vanuit MS Sociaal niet alleen gelden te verstrekken maar ook giften in natura, die aan de gestelde eisen en criteria voldoen. In 2007 is hiervoor binnen het Nationaal MS Fonds een speciale commissie opgericht, bestaande uit vier mensen die vanuit hun beroep ook kennis van zaken hebben op dit gebied. Beleid en activiteiten 2010 Ook in 2010 zal het Nationaal MS Fonds slagvaardig zijn bij alle activiteiten en projecten. Nieuwe projecten op het gebied van beweging zullen ontwikkeld worden en reeds bestaande activiteiten zullen verder uitgebreid gaan worden. Hierbij zal het belang van mensen met MS voorop staan. Vanaf 1993 is de weg ingeslagen om zoveel mogelijk misverstanden over de ziekte weg te gaan nemen, ook in 2010 zal deze koers zich weer verder ontwikkelen. Differentiatie in het ziektebeeld zal verder tot uitdrukking gebracht gaan worden bij de voorlichtingsmaterialen, ondersteuning voor neurologen en bij het stellen van de diagnose, meer informatie zal gerealiseerd gaan worden. Ook op het gebied van voorlichting naar het algemene publiek zal het Nationaal MS Fonds zich steeds meer laten zien. Het streven is om op langere termijn van MS een bekende ziekte te maken en niet langer een bekende, onbekende aandoening. Daarnaast zal het Nationaal MS Fonds zich steeds meer profileren op het gebied van onderzoek. Zowel uitvoerend bij epidemiologisch onderzoek als op financieel ondersteunend gebied. 42

NATIONAAL MS FONDS Begroting 2010 in € Baten: - Baten uit eigen fondsenwerving - Baten uit gezamenlijke acties - Baten uit acties van derden - Subsidies van overheden - Baten uit beleggingen - Overige baten

820.000* 820.000

Som der baten Lasten: Besteed aan doelstellingen - Voorlichting - Coaching - Onderzoek

413.200 54.425 72.425 540.050

Werving baten - Kosten eigen fondsenwerving - Kosten gezamenlijke acties - Kosten acties derden - Kosten verkrijging subsidies overheden - Kosten van beleggingen

134.600 134.600

Beheer en administratie - Kosten beheer en administratie

50.350 725.000

Som der lasten

95.000

Resultaat Resultaatbestemming 2010 Toevoeging/onttrekking aan: - continuïteitsreserve - bestemmingsreserves - herwaarderingsreserve - overige reserves - bestemmingsfonds

80.000 15.000 95.000

* inclusief € 600.000,-- aan collecte opbrengsten

43

NATIONAAL MS FONDS BELEID EN KENGETALLEN Besteding aan de doelstelling uitgedrukt als percentage van de totale baten: Totaal bestedingen aan doelstelling = 59,1% Totaal van de baten Dit percentage geeft aan dat in 2009 bijna 60% van de baten rechtstreeks zijn besteed aan de doelstelling. De overige 40% is voor een groot deel besteed aan een reservering ten gunste van de continuïteitsreserve welke reservering het Nationaal MS Fonds in staat stelt om ook in mindere tijden het voortbestaan van de stichting te kunnen waarborgen. Daarnaast is een deel van de baten toegevoegd aan diverse bestemmingsreserves en is een deel besteed aan de kosten eigen fondsenwerving en kosten voor beheer en administratie. Kosten van de eigen fondsenwerving uitgedrukt als percentage van de baten uit eigen fondsenwerving: Kosten eigen fondsenwerving = 14% Baten eigen fondsenwerving Dit percentage impliceert dat in 2009 14% van de baten uit eigen fondsenwerving gebruikt is om deze fondsen te werven. Dit percentage ligt ruim onder het door het Centraal Bureau Fondsenwerving voorgeschreven percentage van maximaal 25%. Inzake de verhouding tussen de kosten en opbrengsten van fondsenwerving in het boekjaar geldt als beleidsregel binnen het Nationaal MS Fonds dat dit percentage niet hoger dan 20% mag zijn. Kosten van Beheer en Administratie Het Nationaal MS Fonds heeft zich ten doel gesteld dat de kosten van Beheer en Administratie, uitgedrukt als percentage van de totale kosten in enig jaar, over een periode van drie achtereenvolgende jaren gemiddeld niet meer dan 10% van de totale kosten mag bedragen. Het percentage in 2009 bedraagt 8% en ligt dus ruim onder de gestelde norm van 10%. Reserves en Fondsen Het beleid van het Nationaal MS Fonds inzake de omvang van de reserves en fondsen luidt als volgt: Reserves, anders dan de continuïteitsreserve, worden niet gevormd zonder vooraf bepaalde bestemming. Daarnaast streeft de organisatie naar een continuïteitsreserve van één maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie met een maximum van 1,5 maal deze jaarlijkse kosten. De jaarlijkse kosten bestaan uit de kosten eigen personeel, huisvestingskosten, kantoor- en administratiekosten ten behoeve van de eigen organisatie, bestuurskosten, kosten voor fondsenwerving en de kosten van uitbestede diensten betreffende bovenstaande posten.

44

NATIONAAL MS FONDS Vrijwilligers De organisatie vergoedt de reiskosten die vrijwilligers maken ten behoeve van de organisatie en zorgt daarnaast voor de benodigde verzekeringen voor vrijwilligers met betrekking tot hun taakuitoefening.

Ondertekening van het jaarverslag Maassluis, 7 september 2010

Voorzitter: A.F.T. van der Zande

Penningmeester: P.Th. Lassooij

45

NATIONAAL MS FONDS JAARREKENING BALANS PER:

31-12-2009 in €

31-12-2008 in €

37.410 -

35.965 -

37.410

35.965

6.838 75.557 781.901

4.950 33.300 610.655

864.296

648.905

901.706

684.870

ACTIVA Immateriële vaste activa Materiële vaste activa Financiële vaste activa

Voorraden Vorderingen en overlopende activa Effecten Liquide middelen

TOTAAL ACTIVA

46

NATIONAAL MS FONDS

31-12-2009 in €

31-12-2008 in €

685.671 112.526 -

517.908 97.581 -

798.197

615.489

-

-

798.197

615.489

Voorzieningen

-

-

Langlopende schulden

-

-

Kortlopende schulden

103.509

69.381

TOTAAL PASSIVA

901.706

684.870

BALANS PER:

PASSIVA Reserves en fondsen Reserves - continuïteitsreserve - bestemmingsreserves - herwaarderingsreserve - overige reserves

Fondsen - bestemmingsfonds(en)

47

NATIONAAL MS FONDS STAAT VAN BATEN EN LASTEN Werkelijk 2009 in €

Begroot 2009 in €

Werkelijk 2008 in €

886.485 5.900 -

795.000* 20.000 10.000 -

762.387 3.000 -

Som der baten

892.385

825.000

765.387

Lasten: Besteed aan doelstellingen - Voorlichting - Coaching - Onderzoek

408.894 49.604 68.881

251.790 152.880 143.455

372.400 41.016 58.405

527.379

548.125

471.821

125.415 -

53.575 -

114.552 -

125.415

53.575

114.552

56.883

25.300

42.873

Som der lasten

709.677

627.000

629.246

Resultaat

182.708

198.000

136.141

BATEN Baten: - Baten uit eigen fondsenwerving - Baten uit gezamenlijke acties - Baten uit acties van derden - Subsidies van overheden - Baten uit beleggingen - Overige baten

Werving baten: - Kosten eigen fondsenwerving - Kosten gezamenlijke acties - Kosten acties derden - Kosten verkrijging subsidies overheden - Kosten van beleggingen

Beheer en administratie: - Kosten beheer en administratie

*inclusief € 500.000,-- aan collecte opbrengsten.

48

NATIONAAL MS FONDS STAAT VAN BATEN EN LASTEN (vervolg) SPECIFICATIE EN VERDELING KOSTEN NAAR BESTEMMING (conform richtlijnen VFI) Bestemming

Doelstelling

Lasten

Voorlichting

Coaching

Onderzoek

-

-

-

134.940

19.277

-

Directe kosten eigen fondsenwerving Directe kosten t.b.v. de doelstelling Subsidies en Bijdragen Afdrachten Aankopen en verwervingen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijving en Rente Totaal

11400-09/PL/db – 070910

Werving baten Eigen fondsenwerving

Beheer en administratie

Totaal 2009

Begroot 2009

Totaal 2008

Gezamenlijke acties

Acties derden

Subsidies

Beleggingen

81.019

-

-

-

-

-

81.019

75.000

76.001

38.554

-

-

-

-

-

-

192.771

170.000

173.892

-

-

-

-

-

-

-

-

-

9.709

9.709

9.709

-

-

-

-

-

3.237

32.364

18.000

17.476

1.906 163.950 9.353

1.906 12.612 668

1.906 12.612 668

37.835 1.336

-

-

-

-

25.223 1.336

5.718 252.232 13.361

5.000 215.000 14.000

4.938 209.483 13.371

88.828

5.225

5.225

5.225

-

-

-

-

27.087

131.590

130.000

134.676

208

207

207

-

-

-

-

-

-

622

-

-591

408.894

49.604

68.881

125.415

-

-

-

-

56.883

709.677

627.000

629.246

-

49

NATIONAAL MS FONDS TOELICHTING OP DE UITVOERINGSKOSTEN

Gemiddeld aantal personeelsleden (1) Totaal bezoldiging bestuurders

Werkelijk 2009

Begroot 2009

Werkelijk 2008

5

4

4

76.167

74.788

Commissarissen onbezoldigd Er zijn geen leningen, voorschotten en garanties verstrekt aan bestuurders en toezichthouders. (1) (2)

Uitgedrukt in fulltime arbeidsplaatsen. Aan de bestuurders zijn geen pensioenrechten toegekend.

Het salaris voldoet aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen opgesteld door de Commissie Code Goed Bestuur voor Goede Doelen (de commissie Wijffels).

Ondertekening van de jaarrekening Maassluis, 7 september 2010

Voorzitter: A.F.T. van der Zande

Penningmeester: P.Th. Lassooij

50