Mensen van het eerste uur blikken terug

het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget

nr 04 - oktober 2010

“Het pgb is voor ons een superuitkomst”

Mensen van het eerste uur blikken terug Pgb bestaat 15 jaar!

Oorsprong, heden en toekomst Duidelijkheid over begeleiding

Eigen bijdrage

Pgb en Per Saldo zijn jarig

Wat mag wel en wat mag niet?

Een kijkje in de keuken bij het CAK

Onze verlanglijst krijgt alom steun

Per Saldo heeft bijna 25.0000 leden! Wie zijn dat? Wij gingen op bezoek bij de jongste, de oudste, het langste, het kortste en een 15-jarig lid.

het voorwoord

Klaar voor de herfst De wachtlijst voor het pgb is nu drie maanden oud en we

hebben, helaas, veel schrijnende verhalen binnengekregen

op onze meldactie. Het goede nieuws is dat we voor veel

mensen hebben kunnen bereiken dat ze niet op de wacht-

lijst terechtkomen (zie artikel op pagina 42). Ook hebben we bereikt dat

alle verhalen die wij hebben binnengekregen, opnieuw worden bekeken.

Helaas niet op individueel niveau om te zien of ze schrijnend genoeg zijn, maar gekeken gaat worden of bepaalde schrijnende situaties vaker voor-

komen, zodat er eventueel nieuwe uitzonderingsgroepen zullen worden benoemd. Dit is in mijn ogen absoluut onvoldoende! Wij blijven strijden voor iedereen die nu op de wachtlijst staat.

het verhaal

14 - 16 Begeleiding, wat mag wel en wat mag niet?

De regels voor het inzetten van een begeleider

zijn sinds 2009 aangescherpt. Veel budgethou-

En of dit nog niet genoeg was, kwam de minister met de maatregel om per

ders tasten de mogelijkheden af, want hoe inter-

1 januari 2011 alle pgb-tarieven met 3 procent te verlagen en het pgb niet

te indexeren. Onacceptabel en ook hier werken we er hard aan om dit te voorkomen zoals u kunt lezen op pagina 8.

Het is een bijzondere periode, want naast onze verbazing en boosheid over

preteer je de nieuwe regels?

18 - 22 ALV en jubileumfeest van 11 september in woord en vooral veel beeld

Het verlanglijstje van Per Saldo, bemoedigende

de wachtlijst hadden we ook een feest: het pgb en onze vereniging beston-

woorden van sprekers en een dag waarop veel

den 15 jaar! En dat hebben we, ondanks de wachtlijst, goed gevierd zoals u kunt zien en lezen op pagina 18. Er valt ook iets te vieren, namelijk dat het

pgb zich bewezen heeft. En dat vinden niet alleen u en ik, dat vinden ook de

politici. Vlak voor de zomer heeft een meerderheid in de Tweede Kamer zich

viel te genieten.

26 - 32 Mensen van het eerste uur

15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. EigenWijs praat

erover met mensen van het eerste uur: Annemie

uitgesproken dat het pgb wettelijk verankerd moet worden. En dat is goed nieuws, want daarmee komt er een einde aan de (dreigende) wachtlijst voor het pgb in de toekomst.

Daarnaast werd ik persoonlijk erg verrast op het jubileumfeest. Ik werd

Pisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo.

34 - 39 Onze leden

We gingen op bezoek bij het jongste lid en het

oudste lid. Bij de twee leden die het langste en

benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Marcelis Boereboom, direc-

het kortste lid zijn. En bij het lid dat net als Per

teur generaal van het ministerie van VWS, spelde mij de versierselen op. Hij

noemde het bijzonder dat juist 15 jaar na introductie van het pgb een wachtlijst nodig was. Hij verdedigde weliswaar de stap die het kabinet had moeten

nemen, maar gaf daarbij aan dat naar zijn overtuiging dit geenszins het einde

Saldo 15 jaar oud is.

42 - 43 Meldactie wachtlijst pgb heeft effect

Per Saldo luidde de noodklok waarna minister Klink zich genoodzaakt zag uitzonderingen te

van het pgb inluidt, integendeel. Hij is ervan overtuigd dat het pgb een inte-

gaan maken voor de wachtlijst-pgb.

graal onderdeel van die toekomstige zorg zal gaan worden.

Kortom: het zal een woelige herfst gaan worden met de op stapel staande bezuinigingen, maar het sein voor de toekomst van het pgb als instrument

staat op groen. Ik en alle medewerkers van Per Saldo zijn klaar voor de woelige herfst.

Als de bezuinigingsvoorstellen en het nieuwe kabinet bekend zijn, kunt u via www.pgb.nl volgen hoe wij uw belangen zullen verdedigen! Aline Saers, directeur Per Saldo

www.pgb.nl

Nieuw op www.pgb.nl Checkt u naast het meest actuele nieuws ook het nieuws in de media op onze website? Daar leest u in welke kranten en wanneer er op tv aandacht is voor het pgb of Per Saldo.

En verder, kijkt u ook eens bij 'Handige websites'. Deze rubriek wordt regelmatig aangevuld.

04

eigenwijs nr4 - 2010

14

Inhoud 46 - 49 Een kijkje in de keuken van de eigen bijdrage

Het CAK zegt een radicale cultuuromslag te heb-

54

ben doorgemaakt. Per Saldo krijgt nog altijd veel

Daarom is het pgb voor mij belangrijk …

zorg in natura niet mogelijk is.

Nieuws

Met nieuws van Per Saldo, oproep bestuurslid, wat

Per Saldo voor u doet, evenementen, regelingen en 7

nieuws voor ouders van schoolgaande kinderen. De duim

bureaucratische rompslomp.

10

de kiek 53

Mijn Wijs

Klacht, vanwege slechte bejegening door een instantie

Gerda. “Zij is ze mijn rechteroog, -oor en -hand.”

In de bijsluiter. Cursussen en bijeenkomsten van

Per Saldo worden u dit keer apart aangeboden.

en verder…

54

Onze eigen wegenwacht

Francien viert het 12,5 jubileum van haar hulp

wat doet per saldo voor u

52

de column

Eén van de pgb-consulenten van Per Saldo beant-

woordt dit keer vragen over eigen bijdrage en VAR.

Dit keer een duim naar beneden. Een doorgewinterde budgethouder heeft te maken met veel

7

52

Op de cover staan Ole (14,5 maand) en Katharina, zijn moeder. Met het pgb kopen zij zorg in, die in

6 - 11

Maar er zijn enkele lichtpuntjes.

vraag het lenusya

de opening 6

zoon Thijs

Klantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive!

vragen over het CAK. Daarom namen we een kijkje in de keuken bij het CAK.

De belevenissen van Herma en Gabriël met hun

Colofon en informatie

Prijsvraag: Welke betekenis heeft Per Saldo voor u? Zeg het in uw eigen woorden en win de pgbjubileumagenda 2011. Wie zijn de winnaars van de vorige keer?

18

26

34

46 eigenwijs nr4 - 2010

05

de opening

Daarom is het pgb voor mij belangrijk… Naam: Katharina Arens-Schmidt (moeder van Ole) Budgethouder sinds: 2009 Lid van Per Saldo sinds: 2009 “Het pgb is voor ons een superuitkomst. Ole heeft taaislijmziekte, wat behalve veel zorgen enorm veel werk met zich meebrengt. Geen zorg in natura zou ons de hulp kunnen bieden die we nu krijgen: mensen die hebben geleerd Ole te laten inhaleren, maar die ook de stofzuiger pakken en gaan schoonmaken.” Op pagina 34 leest u meer.

Is het pgb voor u ook zo belangrijk? En wilt u ons kort uw verhaal vertellen en op de foto voor onze cover? Stuur dan een e-mail naar [email protected] met uw verhaal in kort bestek en wie weet prijkt u dan binnenkort zelf op onze cover!

nieuws

Aline Saers geridderd Op de dag dat Per Saldo het 15-jarig bestaan vierde van zowel het pgb

als de eigen organisatie, werd directeur Aline Saers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Op 11 september kreeg zij de versierselen opgespeld door Marcelis Boereboom, directeur generaal van het minis-

terie van VWS. Als belangenvereniging zijn we natuurlijk enorm trots op onze voorvrouw!

Boereboom roemde haar voor haar strijd voor de emancipatie van mensen met een beperking: “U heeft zich de afgelopen jaren dag in dag uit ingezet voor mensen met een beperking. U heeft gestreden voor de

emancipatie van deze mensen en liet niet na overal waar dat mogelijk

was de gelijkheid en de gelijkwaardigheid van mensen met een beperking te benadrukken. Vaak tegen de stroom in. U geeft daarbij steeds

zelf het goede voorbeeld door te laten zien dat uw beperking u nauwe-

lijks beperkt. Zo verrichtte u tal van bestuursfuncties, en reisde u nog vorig jaar met

ons naar Zweden om met Zweedse collega’s te discussiëren over de inrichting van de

langdurige zorg. Maar de belangrijkste functie was en is die van directeur van Per Saldo. Een vereniging waarvan u zelf aan de wieg heeft gestaan. We kunnen vaststellen dat

er bij u sprake is van persoonlijke bijzondere verdiensten. U kan worden gekwalificeerd als iemand die voor de samenleving als geheel en voor de mensen met een beperking een bijzondere waarde heeft. Dit alles is ook Hare Majesteit niet ontgaan. Om haar

waardering tot uitdrukking te brengen kan ik u mededelen dat het Hare Majesteit de

Koningin heeft behaagd u te benoemen tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau.” Aline was enorm verrast en ontzettend blij met de onderscheiding. Alhoewel haar nooit iets ontgaat, was het toch gelukt dit voor haar geheim te houden. <

06


de column

de opening Bureaucratische rompslomp

Een doorgewinterde budgethouder, die liever anoniem wil blijven, diende een klacht in bij het CAK tegen € 1.800,- incasso- en rentekosten, die - zonder dat zij ooit een acceptgiro had ontvangen om haar eigen bijdrage te betalen - bij haar factuur waren opgeteld. De volgende tekst is een deel van de e-mail die zij op haar klacht terugkreeg: De verwerking van ZA-bestanden neemt maximaal 3 dagen in beslag. Terugkoppeling volgt via een uitvalbestand. (…) Wanneer dit niet mogelijk is, ontvangt u een terugkoppeling over de status van uw verzoek. Nou is deze budgethouder wel wat gewend, ze kan ambtelijke taal goed aan, maar dit was ook haar te gortig. Telefonisch contact met het CAK leverde een verontschuldiging op voor deze vergissing. Vervolgens liet de inhoudelijke behandeling van de klacht lang op zich wachten. Al met al voor ons aanleiding om het CAK een duim omlaag te geven. Een voorlopige, wetende dat de betreffende budgethouder op dit moment in goed overleg is met het CAK en zij er beiden naar streven tot een goede oplossing te komen. Vanaf pagina 46 leest u dat het CAK zo klantvriendelijk mogelijk wil werken en een eind wil maken aan ‘de-van-het-kastje-naarde muur-cultuur’. Daar rekenen we op!

hans van der knijff onze eigen wegenwacht

Pgb vraagt om bewuste keus Dit keer sprak ik meneer A. en hij vertelde: “Met dat pgb ben ik lelijk op mijn gezicht gegaan!” Wat was er gebeurd?. Hij vertelde mij dat

zijn vrouw vorig jaar in een laatste fase van Alzheimer was en dat er op een bepaald moment dringend hulp van buiten nodig was.

Dus hij ging naar het CIZ. Als afsluiting in het gesprek vroeg

de indicatiesteller of meneer zorg in natura of pgb wenste. Het

enige dat ze vertelde was dat het pgb een zakje met geld is waarmee je zelf hulp kunt inhuren. Meneer A. wist helemaal niet wat een pgb was, maar omdat hij decennia lang manager van cultu-

rele centra in een middelgrote plaats was geweest, zei hij: “Ik heb altijd met budgetten gewerkt dus doe maar geld.”

Hij kreeg een pgb. Na enige weken nam hij contact op met de

thuiszorg en vroeg wanneer hij nu toch eens een keer hulp zou krijgen want hij kon het niet meer bolwerken en zijn vrouw had nog

meer hulp nodig dan hij kon geven. Maar bij de thuiszorg vertelde

ze dat ze nog geen indicatie binnen hadden en dat ze daarom nog niets konden doen. Na een week was er nog niets binnenge-

komen. Daarop zocht meneer A. contact met het CIZ en vroeg

waar die indicatie bleef. Het CIZ gaf aan dat de indicatie allang verstuurd was en dat hij die ontvangen moest hebben. Meneer

n instantie? uitdelen aan ee im du n ee k oo aangenaam Wilt u t u onverwacht t u echt Omhoog, omda da Of omlaag, om verrast werd? ail dan in het m Ebehandeld? d er w k lij ke [email protected]. verschrik l naar eigenw kort uw verhaa

A. gaf aan dat hij het wel ontvangen had maar de thuiszorg

niet. Toen vertelde het CIZ dat als er wordt gekozen voor een

pgb de thuiszorg geen indicatie ontvangt en dat je de hulp zelf moet regelen. Hij begreep er niets meer van. Hoe kan het dat

als je vrouw zoveel hulp nodig hebt dat je dan de zorg zelf moet regelen? Hij ging er vanuit dat hij als hij koos voor geld dat de

thuiszorg vanzelf kwam en later een nota zou sturen die hij dan

zou betalen. Ik vertelde hem dat hij dan had moeten kiezen voor

Cadeau van de jarige

OP=OP

destijds helemaal niet bij hebben.”

Pgb-jubileumagenda 2011 bestellen

Zo zie je maar hoe belangrijk goede voorlichting is zodat meneer de

Daarover leest u verderop in dit nummer (pagina 19). Wie

zorg in natura. Meneer A. zuchtte. “Ja, als ik dat had geweten dan had ik niet voor het pgb gekozen. De organisatie ervan kon ik er

Wie jarig is heeft een verlanglijstje. Dat hééft Per Saldo.

jarig is deelt ook uit. Ons cadeautje aan bezoekers op de

juiste keus had kunnen maken. Per Saldo pleit al geruime tijd voor

Algemene Ledenvergadering was de pgb-jubileumagen-

goede informatie. Momenteel onderzoeken we hoe we mensen het

da 2011 voor budgethouders. Een speciaal op u toegesne-

beste kunnen informeren en welke informatie mensen nodig hebben.

den agenda met informatie die juist

De resultaten van het onderzoek komen in een volgende EigenWijs!

De belangenvereniging

adviseur voor dienstverleners, zorgorganisaties en hun managers, medewerkers van (030) 230 T Ledenservice:

40 66

E [email protected]

agenda

en ondersteuning. gebonden budget. met een persoons g van mensen De belangenverenigin uning. I www.pgb.nl ie, advies en onderste Voor informat 40 66 E [email protected] T Ledenservice: (030) 230 Voor informatie, advies

pgb-jubileum

nden budget.

van mensen met een persoonsgebo

pgb-onderwerpen door heel het land. Daarnaast treedt hij namens Per Saldo op als

pgb-jubileum agenda

Hans van der Knijff van Per Saldo geeft voorlichtingsbijeenkomsten over allerlei

voor ú belangrijk is met een rustige

01111 220

ileum pgb-jub ileum ub pgb-j nda age agenda

vormgeving. Was u er niet bij op 11 september, maar wilt u er graag één ontvangen? Dat kan. Als lid

I www.pgb.nl

van Per Saldo bestelt u de agenda

gemeentelijke zorgloketten, Wmo-raden, beleidsmedewerkers etc.

1515

Kijk op www.pgb.nl onder cursussen: advies op maat voor professionals. Hij vertelt in

tegen verzendkosten via de web-

jaar

jaar

2011

2011

EigenWijs één van zijn vele verhalen die hij onderweg misschien wel van u heeft gehoord.

24-08-10 17:40

winkel op www.pgb.nl. <

24-08-10 17:40

2010083 - Agenda PS

2010083 - Agenda

2011_Omslag 1

g 1

PS 2011_Omsla


07

nieuws van Per Saldo

Minder mensen op wachtlijst Half september besloot minister Klink van het ministerie van VWS voor meer mensen een uitzondering te maken zodat ze niet op de wachtlijst voor het pgb terechtko-

men. Ook wordt er een team samengesteld dat zich gaat buigen over schrijnende gevallen waarvoor het team

passende oplossingen gaat zoeken. Per Saldo moedigt u aan zelf contact op te nemen met uw zorgkantoor, als u denkt dat u inmiddels onterecht op de wachtlijst staat.

op pgb.nl

de opening

Kijk voor meer informatie op pagina 42. <

Wat gebeurt er op het forum van Per Saldo? Het forum is bij uitstek de plek om uw ervaringen uit te wisselen met andere budgethouders. Een forumbezoeker stelt bijvoorbeeld de vraag: ‘Heeft iemand ervaring met zorghotel Domaine Cauberg in Valkenburg?’. Helaas heeft hij nog geen antwoord gekregen. Kunt u er iets over zeggen of wilt u zelf uw ervaringen met accommodaties delen? Ga naar het forum van Per Saldo op www.pgb.nl.

nieuws van Per Saldo nieuws van Per Saldo

Cursussen en bijeenkomsten Dit najaar is er volop aanbod van cursussen en ledenbijeenkomsten van

Per Saldo. In Utrecht én bij u in de buurt. In de bijlage, bijgesloten bij deze EigenWijs vindt u het complete programma tot 1 januari.

We vertellen het u nu alvast: in januari 2011 kunt u weer bijeenkomsten

over de verantwoording verwachten. Let op onze berichtgeving in de volgende EigenWijs en op onze website www.pgb.nl. <

Wachtlijst en meldactie Deze zomer heeft Per Saldo flink doorgewerkt om op te komen voor de

gedupeerden van de wachtlijst, die per 1 juli totaal onverwacht werd ingesteld door minister Klink. U leest erover op pagina 42. Het programma

de Ombudsman van de Vara heeft zich inmiddels achter de actie van Per

Saldo geschaard. Pieter Hilhorst,

de presentator van het program-

ma, noemde de wachtlijst van

Klink ‘bizar’: "Zorg via een pgb is

Per 1 januari 2011 verlaagt hij alle pgb-tarieven met

3 procent en gaat hij de pgb’s niet indexeren met 1,5 procent vanwege gestegen loon- en prijskosten. Het

pgb van elke budgethouder zal hierdoor met 4,5 pro-

cent verlaagd worden. Op deze manier hoopt minister het ongelooflijk dat de minister met deze tariefsver-

laging komt. Zo worden 120.000 mensen met een pgb gestraft voor het succes van het pgb en het falende

overheidsbeleid. Zij kunnen volgend jaar minder zorg inkopen, want het loon voor zorgverleners met 3%

verlagen, lijkt ons geen reële optie. In een brief aan de Tweede Kamer dringt Per Saldo erop aan om de voor-

genomen bezuiniging van 4,5% op het pgb budget in 2011 te blokkeren. <

evenement

lijst voor een pgb zijn nu aange-

kost dus meer!" De Ombudsman

gen mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke

natura. De mensen op de wachtwezen op dure zorg in natura. Dat is vanaf eind september weer

begonnen (op vrijdag, Nederland 2, 19.30 uur), met als er nieuws

is aandacht voor degenen die de dupe zijn van de wachtlijst pgb.


en de minister kwam al met volgende maatregelen.

Week van de toegankelijkheid 8-10 tot 15-10

namelijk goedkoper dan zorg in

08

De wachtlijst voor pgb’s bestond amper twee maanden

Klink de wachtlijst op te kunnen lossen. Per Saldo vindt

nieuws van Per Saldo

Pieter Hilhorst, Vara Ombudsman Foto: Jasper Faber

Klink benadeelt wéér mensen met pgb: in 2011 4,5% gekort

Kijk voor verdere informatie op www.vara.nl/ombudsman. <

Tijdens de jaarlijkse Week van de Toegankelijkheid vrabeperking en/of chronische ziekte lokaal en landelijk aandacht voor de (on)mogelijkheden om vanzelfspre-

kend mee te doen in de samenleving. Dit jaar staat deze

speciale week van vrijdag 8 tot en met vrijdag 15 oktober in het teken van de toegankelijkheid van het sport- en bewegingsaanbod bij u in de buurt. Kijk voor het programma op www.weekvandetoegankelijkheid.nl. <

de opening

Vacature bestuurslid Per Saldo Het bestuur van Per Saldo is op zoek naar versterking. Zij is verantwoordelijk voor het strategisch beleid van de organisatie. Het bestuurt op afstand, spreekt zich uit over de visie en de grondslagen van

de vereniging, zet de strategische lijnen uit en denkt vanuit betrokkenheid mee over de uitvoering.

De Algemene Ledenvergadering van Per Saldo kiest

het bestuur. Het vergadert vijf keer per jaar en houdt

jaarlijks een evaluatiebijeenkomst. Twee maal per jaar wordt verantwoording afgelegd aan de Algemene Ledenvergadering.

Profielschets bestuurslid

evenement

Dag van het Pgb 10-11 Na het succes van de eerste editie is er dit jaar weer een nationale Dag van het Pgb en wordt er op 10 november een informatieve conferentie

gehouden. Deze zal gaan over alles wat te maken heeft met de ontwikkelingen rondom het pgb in Nederland, zoals het participatiebudget en het onderzoek over eigen regie. De bijeenkomst is bestemd voor beleidsma-

kers, wetenschappers, gemeentelijke uitvoerders, zorgverzekeraars, aanbieders, zorgverleners en gebruikersorganisaties. Per Saldo, de CG Raad, Theo Zwetsloot Stichting en uitvoerende organisatie Science Alliance zijn de

organisatoren van deze dag. Belangstellenden die tot de doelgroep behoren kunnen zich opgeven via de website www.science-alliance.nl, waar u ook het complete programma kunt downloaden. <

evenement

www.pgb.nl

Algemene functievereisten

Regionale hulpmiddelenbeurs

• Affiniteit met de doelgroep en het werk van

Op deze kleinschalige Regionale Hulpmiddelenbeurs worden dit najaar

• Kunnen functioneren in een team van bestuurders

gepresenteerd.. Deelnemers zijn instellingen, aanbieders, belangenvereni-

• Relevante bestuurlijke ervaring Per Saldo

• In staat zijn om een actieve bijdrage te leveren aan het bestuurlijke werk van Per Saldo

• Een brede kijk op het krachtenveld waarbinnen

op 14 locaties de modernste hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden gingen en anderen. Op www.hulpmiddelenbeurs.nl leest u waar en wanneer de beurs bij u in de buurt wordt gehouden. <

Per Saldo opereert

• Zich bewust zijn van de maatschappelijke verant-

advies

voortvloeit

Vraag over TOG

en werkwijze van het bestuur in relatie tot de

binnen over de Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte

woordelijkheid die uit het bestuurslidmaatschap

• Zich kunnen conformeren aan de doelstelling directeur en de ALV

Specifieke kwaliteiten

Kwaliteiten op juridisch en beleidsmatig gebied te weten:

• Kennis van weten regelgeving met betrekking tot zorgen dienstverlening

• Kennis op het gebied van het arbeidsrecht • Inzicht in juridische procedures

• Visie op het gebied van juridische en ethische zaken • Zicht op politieke discussies op dit gebied

• Kunnen adviseren van het bestuur en de directie op dit (vak)gebied

Uw reactie kunt u tot 1 november 2010 e-mailen

naar [email protected], t.a.v. bestuurssecretariaat Per Saldo. Voor informatie kunt u bellen met Maria Geurts, 030 - 230 40 66.

Via de e-mail kregen we van de ouders van Pieter met pdd-nos een vraag

kinderen (TOG). Zij schrijven: “We hebben voor onze zoon tot half december 2010 een AWBZ-indicatie voor ruim 30 uur. Eind juni 2010 hebben

we ruim op tijd de herindicatie aangevraagd, in de verwachting dat deze

gelijk zal blijven. In een brief van de SVB lezen we dat TOG alleen verleend wordt indien de AWBZ-indicatie minimaal 10 uur is, deze tot en met 31

december 2010 geldig is of voor 1 oktober is verleend of verlengd. Aan de eerste voorwaarden kunnen we voldoen. Of we voor 1 oktober de nieuwe indicatie binnenhebben is maar de vraag. Lopen we nu het risico op de

TOG te worden gekort of, in het ergste geval, niet meer te krijgen? Dat zou volgens ons onterecht zijn, omdat de AWBZ-indicatie buiten onze schuld om te lang op zich laat wachten.”

Een pgb-consulente gaf de familie het advies om contact op te nemen

met het indicerende orgaan en hen de situatie voor te leggen. De ouders kunnen erop aandringen de procedure te versnellen. Lukt het niet voor 1 oktober dan kunnen ze vragen het oude besluit te verlengen tot en met

december, zodat ze niet in de problemen komen wat betreft de toekenning van TOG. En, voegt de consulente er nog als tip aan toe: “Vergeet u vooral

niet om de naam te noteren van de persoon met wie u spreekt en afspraken maakt. Heeft u vragen over het bovenstaande, belt u ons gerust nog even op.” <


09

de opening

de column

marja morskieft mijn wijs

Klacht “Dan had u de naam van mijn collega maar moeten noteren”, bitst de man aan de telefoon.

Diep zuchtend aard ik mijn beide voeten onder mijn bureau en probeer in een Zen-stemming te blijven. Ik was vandaag goed

gemutst begonnen aan het achterhalen van de stagnatie in de verlegging van mijn peiljaar.

Wat dat is zal ik u besparen – lees daarover vanaf pagina 46 – maar het heeft met de crisis te maken. Die is in mijn voortuin

nieuws over school

beland. En nu is dus het formulier Reikwijdtezorg zoek.

Wijs uw school op compensatiemaatregel!

Al maanden geleden had een dossierbehandelaar me verzekerd

Vindt u dat uw kind de dupe is van de pakketmaatre-

Vriendelijkheid helpt niet, ik vraag zíjn naam dan maar én

gel AWBZ die in 2009 is ingegaan, waardoor uw zoon

of dochter te weinig begeleiding krijgt op school? Laat uw school een aanvraag indienen voor extra geld.

Het ministerie van Onderwijs stelt vanaf 1 januari 2010 tot 1 augustus 2012 jaarlijks een subsidiebedrag van

10 miljoen euro beschikbaar. Hiermee wil de minister

voorkomen dat zorgleerlingen, die extra zorg en begeleiding nodig hebben, door de nieuwe maatregelen van school dreigen te worden gestuurd.

Voorwaarden

Om in aanmerking te komen moet uw kind aan de volgende voorwaarden voldoen:

• Uw kind moet een indicatie hebben voor (voortge-

zet) speciaal onderwijs of een rugzakje hebben; het cluster waarin uw kind zit is niet van belang, het geldt voor alle vier de clusters.

• Uw kind moet meer ondersteuning nodig hebben dan de school redelijkerwijs kan bieden.

• Uw kind moet geen, of te weinig, pgb krijgen.

Aanvragen

• Een aanvraagformulier kan de school downloaden via www.wecraad.nl.

• De school moet u als ouders, plus de ambulant begeleider of de commissie van begeleiding bij het verzoek betrekken. <

dat mijn verzoek in het juiste afhandelingstraject was terecht-

gekomen, en ik, opgelucht, vergat haar naam te vragen. Helaas.

Het dikke dossier zoek, geld tekort en nieuwe dossierman kwaad. nieuwe formulieren, we beginnen van voren af aan. Alsof ik het

alfabet nauwelijks beheers, spelt hij zijn naam luidkeels en voegt eraantoe dat als het nu weer mis gaat, het MIJN schuld is. Dat ik dat maar weet. “Dien maar een klacht in als u het hiermee niet eens bent.”

Ik begrijp het: deze man houdt niet van het pgb, of van zijn baan. Of hij vreest voor zijn baan omdat de pgb-budgetten op zijn.

Of het nu die crisis is, de politiek onzekere situatie of mijn wankele gezondheidstoestand, geen idee, maar ik maak me daarna

ontzettend zorgen over de toekomst van de zorg. Luidt dit inci-

dent een nieuw tijdperk in waarin zorggebruikers weer worden

gezien als onwetende, dommige lastpakken, maar ook geldslur-

pend en calculerend? Of, laat ik het anders stellen: waarom wordt het pgb niet gezien als meest innovatieve, kostenbewuste oplossing voor de alsmaar stijgende zorgkosten? Die zorggebruikers

ook nog eens meer levensvreugde en kwaliteit van zorg oplevert? Lees ik net in de krant dat de zorg 5 tot 7 miljard (wat zal dat een peiljaarverlegging behoeven) kan besparen door in te zetten op

medische technologie. Ik weet wel, dat gaat over ziekenhuizen en huisartsen en meer apparatuur, maar toch. De Techniek zal het

voor ons oplossen, de regiozuster controleert via de webcam of je

een hartstilstand hebt en strijkt je was. Ik lees niets over zorg van echte mensen thuis, op je werk, op school. Of over gemak voor de mens met makke, mensvriendelijke zorgkwaliteit.

Twee werelden. And never the twain shall meet.* (Rudyard

Kipling) Ik dien een klacht in.

PS De instantie waar het omging, de SVB, heeft mijn klacht inmiddels volledig naar wens afgehandeld.

10


de opening nieuws over school

Praat mee over het leerlingenvervoer in uw gemeente Als ouders van een kind dat met de bus naar het speciaal onderwijs wordt vervoerd, wilt u ongetwijfeld dat dit zo soepel mogelijk verloopt. Helaas gaat er nogal eens iets mis. Sinds kort is er een mogelijkheid om u te laten scholen in het succesvol uitoefenen van invloed op aanbestedingstrajecten voor het leerlingenvervoer. Dit kan via ‘Grip op vervoer’. Het project laat onder meer zien waarom en op welke manier ervaringen van kinderen, ouders en scholen kunnen worden meegenomen in de nieuw te maken

(aanbesteding)afspraken tussen uw gemeente en een vervoerder. Vanaf

september organiseert ‘Grip op Vervoer’ zes voorlichtingsbijeenkomsten over leerlingenvervoer op verschillende locaties in Nederland. Aan bod

komen onderwerpen als: ‘Waarom wordt er aanbesteed?’, ‘Hoe ziet zo’n procedure eruit?’, ‘Waar moet ik op letten en wanneer spreek ik in?’ en

‘Hoe werk ik zo goed mogelijk samen met de gemeente en vervoerders?’

Als ouders (en leerkrachten) kunt u zich registreren voor een bijeenkomst bij u in de buurt. Ga naar www.gripopvervoer.nl voor meer informatie en een overzicht van de bijeenkomsten. <

nieuws over school

Slimme lijst van Per Saldo: 'School en pgb' In deze vernieuwde slimme lijst leest u wat het pgb in de AWBZ voor uw

schoolgaande kind kan betekenen. Twee andere regelingen in het onder-

wijs - Rugzak en Compensatiemaatregel - stippen we aan en wijzen we u

voor verdere informatie de weg naar de juiste instanties. Het downloaden van slimme lijsten of het bestellen van de papieren versies via onze webwinkel is een exclusief recht voor onze leden. <

www.pgb.nl

Kijk ook op www.pgb.nl Informatie om te downloaden of ga rechtstreeks naar de webwinkel.

nieuws over school

De folder 'AWBZ-zorg op school of opleiding?' van de CG-Raad Deze is bestemd voor (ouders van) leerlingen of studenten met een beperking met de laatste stand van

zaken op het gebied van zorg op school. De folder is te bestellen bij de webwinkel van de CG-Raad, via www. cgraad.nl. Kosten: € 2,75. U kunt de folder ook down-

loaden via de website van de CG-Raad. <


11

het verhaal

Begeleiding, wat mag wel en wat mag niet? De regels voor het inzetten van een begeleider zijn sinds 2009 aangescherpt. De term ‘zelfredzaamheid’ is hierbij het sleutelwoord geworden. Veel budgethouders of hun vertegenwoordigers tasten af wat de mogelijkheden zijn, want hoe interpreteer je de nieuwe regels? Dat deze voor meerdere uitleg vatbaar zijn blijkt ook uit het feit dat zorgkantoren hier verschillend mee omgaan. Reden voor Per Saldo om in actie te komen. Fotografie: Peter Damen

14


begeleiding

D

at er duidelijkheid gewenst is, merkt Per

Saldo aan de grote hoeveelheid telefoon-

tjes en uit de grote belangstelling voor de cursus

‘Functie begeleiding, wat mag ik wel inkopen en wat niet?’ Cursusleider Det Schuurmans vertelt wat zij in

de cursus doet: “We leggen uit wat er nu precies wordt verstaan onder ‘begeleiding’. Je moet namelijk leren

begrijpen waar begeleiding uiteindelijk voor bedoeld

is. Begeleiding volgens de regels van de AWBZ is voor

veel cursisten iets anders dan waar zij zelf vanuit gaan

of uw tekort aan zelfredzaamheid te compenseren, dat wil zeggen aan te vullen of zelf in te vullen, zodat u

met uw handicap of beperking kan meedoen aan het

dagelijks leven, zoals u dat zelf heeft ingericht. Echter,

wel in de omstandigheden genoemd in het kader ‘officiële tekst’. Als het gaat om situaties die vallen onder

de voorwaarden van de functie begeleiding kunt u een begeleider inzetten ter ondersteuning en/of om taken te oefenen en/of om toezicht te houden.

of wat zij nodig vinden.”

Meest voorkomende vragen

Wat u MOET weten

houders of hun vertegenwoordigers (ouders) stellen:

Bij het inkopen van een begeleider is het per definitie

noodzakelijk u af te vragen welk doel u hiermee heeft.

Want - en dit is cruciaal geworden bij de functie ‘begeleiding’ - de begeleider heeft als taak uw zelfredzaamheid te bevorderen, uw zelfredzaamheid te behouden

In de cursus zijn het vaak dezelfde vragen die budget‘Mag ik … betalen uit het pgb?’ Det Schuurmans somt er een aantal op. We geven u graag antwoord op de meest voorkomende.

• (Speciale) zwemles, paardrijles, muziekles, dansles, fietsles enzovoort.

Antwoord: het lesgeld is voor eigen rekening. De extra

begeleiding die uw kind tijdens de les nodig heeft kunt

Vergoedingenlijst

Als één van de voorlichters van Per Saldo ontdekte Hans van der

Knijff dat zorgkantoren verschillend omgaan met de vraag, waar-

voor met het pgb wel of niet een begeleider kan worden ingehuurd. “Budgethouders ervaren dit als rechtsongelijkheid”, zegt Van der

Knijff, “maar het kan natuurlijk ook niet dat het ene Zorgkantoor ja zegt, waar een ander weigert. Er zou één lijst moeten komen waar

zowel budgethouders als alle zorgkantoren houvast aan hebben.” Van der Knijff riep de zorgkantoren op hierover met elkaar in overleg te

gaan. Intussen zijn alle zorgkantoren en Per Saldo een aantal keren bij elkaar geweest en is er op dit moment zeker 95% overeenstemming

bereikt over een gezamenlijke vergoedingenlijst. Tijdens het overleg

werd met name duidelijk waar de regels ruimte bieden voor verschil-

lende interpretatie, vertelt Van der Knijff. “Aan de ene kant weten creatief denkende mensen als budgethouders daar goed raad mee. Maar met hun toepassing op maat lopen ze misschien, zonder dat zelf te beseffen, het

gevaar de regels te overtreden. Aan de andere kant zijn er de uitvoerders

van de regeling, de zorgkantoren. In de discussies kwam naar voren dat er bij hen naast verschillende interpretatie soms ook sprake is van spraak-

verwarring. Budgethouders of hun vertegenwoordigers kunnen termen

gebruiken die tot misverstanden leiden en die medewerkers van de zorg-

kantoren op het verkeerde been zetten. We hebben hen daarom dringend verzocht vooral dóór te vragen als budgethouders advies vragen of het

in hun verantwoording bijvoorbeeld over ‘oppas’ hebben. Er moeten nog enkele knopen worden doorgehakt, maar het is de bedoeling dat alle

zorgkantoren de lijst per 1 januari 2011 gaan hanteren. Zodra de lijst defi-

nitief is, publiceren wij deze op www.pgb.nl en in de volgende EigenWijs.

u uit het pgb betalen.

• Dolfijntherapie of behandeling van een orthopedagoge

Antwoord: nee, dit is niet toegestaan. Dolfijntherapie bekostigen uit uw pgb is simpelweg verboden. U

moet dat uit eigen zak betalen. Behandeling door

een orthopedagoge is altijd zorg in natura en kunt u

ook niet uit uw pgb betalen. Wel kunt u een orthopedagoge inhuren die uw kind begeleidt bij activiteiten met het doel de zelfredzaamheid te bevorderen, te behouden of te compenseren.

• Administrateur

Antwoord: nee. Wel mag u een begeleider inhuren die u begeleidt bij het uitvoeren van uw administratie.

• Schilder, timmerman, klusjesman

Antwoord: nee, het laten schilderen van uw huis

valt niet onder begeleiding. Vraag eventueel bij uw

gemeente of er vrijwilligers zijn die iets voor u kunnen betekenen.

• Oppas, buitenschoolse opvang (bso)

Antwoord: nee, oppas en bso is geen AWBZ-zorg. Maar vaak bedoelt u iets anders met deze vraag.

Alle kinderen hebben tot een bepaalde leeftijd – de

AWBZ zegt tot 12 jaar – oppas of naschoolse opvang nodig (gebruikelijke zorg). Als uw kind vanaf 12 jaar

vanwege zijn ziekte of handicap niet alleen thuis kan zijn omdat hij nog altijd toezicht nodig heeft, dan is dat geen gewone oppas meer, maar begeleiding in de termen van de AWBZ.

>> eigenwijs nr4 - 2010

15

begeleiding

Slimme lijstjes

Bij dit onderwerp kunt u de volgende slimme lijstjes van Per Saldo raadplegen:

• De nieuwe beleidsregels 2009 • Gebruikelijke zorg • School en pgb

• Vakantie in binnen- en buitenland • Zorgfuncties AWBZ en Wmo

Kijk op www.pgb.nl, informatie om deze gratis (voor leden) te downloaden of bel onze ledenservice.

• Huiswerkinstituut

Antwoord: nee, bijles mag u niet uit uw pgb betalen. Wel mag u uit het pgb een begeleider betalen die uw kind leert organiseren, plannen en structureren wat al zijn bezigheden betreft, dus ook bij het huiswerk maken.

Officiële tekst

Antwoord: nee. Een kamp moet voldoen aan de voor-

Indicatiewijzer AWBZ 2010 staat dat u een begeleider kunt inzetten in de

• Scoutingkamp

waarden van de AWBZ (zie slimme lijst vakantie). U

mag wel iemand inhuren die uw kind de begeleiding geeft die nodig is tijdens het kamp.

• Autistenkamp

Antwoord: ja. Dit kamp voldoet aan de voorwaarden die de AWBZ stelt (zie slimme lijst vakantie).

• School

Antwoord: de regels voor begeleiding op school zijn

sterk aangescherpt. Een indicatie voor begeleiding op

school is alleen nog mogelijk voor kinderen met matige tot ernstige gedragsproblemen. In dat geval is er

toezicht nodig, waarvoor een kind nog wel een AWBZ-

indicatie kan krijgen. Voor begeleiding bij het aanleren van vaardigheden op school en begeleiding bij het

uitvoeren van taken op school krijgt uw kind geen indi-

catie meer. Recent is ons door het CVZ medegedeeld dat ouders hierbij geen aanspraak kunnen maken op beste-

dingsvrijheid. Dat wil zeggen dat u dus niet zelf de keuze kan maken het pgb toch in te zetten voor deze activiteiten op school. Deze regel geldt expliciet voor deze twee

uitgesloten activiteiten. Voor alle duidelijkheid: voor alle

andere functies, zoals verpleging, persoonlijke verzorging

In de Beleidsregels Indicatiestelling AWBZ en de meer leesbare versie CIZ volgende situaties:

• bij het onderhouden van sociale contacten • bij het plannen van dagelijkse activiteiten • bij het regelen van uw financiën

• bij het voortbewegen in en buiten uw huis • als er sprake is van probleemgedrag

• als er problemen zijn bij het denken, concentreren en/of waarnemen als er problemen zijn met oriëntatie in tijd, plaats en persoon

De volledige tekst staat in de Indicatiewijzer op www.ciz.nl.

• Sport

Antwoord: ja, begeleiding bij uw sportactiviteiten is

toegestaan als u dit niet zelfstandig kunt. Echter, als sport zuiver tot doel heeft om ‘maatschappelijk te participeren’, zeg maar, mee te doen met anderen, dan ligt hier een taak voor uw gemeente. Om een

voorbeeld te noemen: trainers worden door gemeenten opgeleid om uw kind tijdens de training en wedstrijden goed op te kunnen vangen en het vrijwilligerswerk wordt hiervoor ingeschakeld.

en begeleiding in de vorm van toezicht blijft wel gewoon

Te moeilijk? Ga op cursus!

bestaan, dus ook op school.

nóg niet!’ Deelnemen aan de cursus ‘De functie bege-

uw recht op bestedingsvrijheid en inzet naar eigen keuze Vooralsnog kunt u, als u vindt dat uw kind de dupe is

van deze maatregel, uw school attenderen op de com-

pensatiemaatregel. Meer informatie hierover leest u op pagina 10.

16


Als u dit stuk leest denkt u misschien: ‘Nou weet ik het leiding: wat mag ik wel inkopen en wat niet’ kan u verder helpen. Deze wordt niet alleen in Utrecht gegeven,

ook in Alkmaar, Groningen, Voorschoten en Eindhoven. Kijk op www.pgb.nl of bel de ledenservice. <

het verhaal

Aline Saers maakt temidden van alle sprekers het erelidmaatschap van Annemie Pisters bekend. Vlnr: Marissa Meijer (Zorgverzekeraars Nederland), Anouchka van Miltenburg (VVD-Tweede Kamerlid), Ad Poppelaars (CG Raad), Frans Oostrik (voorzitter Per Saldo), Marcelis Boereboom (directeur generaal van het ministerie van VWS) en Robbert Huijsman (directeur kenniscentrum CIZ)

18


Gezellige drukte op Festival 5D met een toegankelijke draaimolen

jubileum

Pgb en Per Saldo bestaan 15 jaar

Verlanglijst van de jarige krijgt alom steun Zaterdag 11 september stond de 30-ste Algemene Ledenvergadering bijna helemaal in het teken van het 15-jarig bestaan van zowel het pgb als Per Saldo. En wie jarig is, maakt een verlanglijst. Maar tot concrete cadeaus met strik en al eromheen kwam het niet, wel spraken het ministerie van VWS, het CIZ, de VVD, Zorgverzekeraars Nederland en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad mooie woorden uit, die de belofte inhouden dat veel partijen willen meewerken aan een goede toekomst van het pgb. Fotografie: Peter Damen

1. Verankering van een solide pgb in de wet

Geef iedereen die langdurig een beroep moet doen op zorg en ondersteuning het recht om te kiezen

voor een pgb. Dat betekent afschaffen van het subsidieplafond (nooit meer (dreigende) wachtlijsten) en wettelijke verankering van een solide pgb.

Tweede Kamerlid Anouchka van Miltenburg (VVD) had gewild dat ze deze dag het wetsvoorstel met

de handtekening van de Koningin had kunnen overhandigen aan Aline Saers, directeur Per Saldo. Maar helaas is het nog niet zover. Wel wil een meerder-

heid van de Tweede Kamer dit nu geregeld zien en is

minister Klink dit wetsvoorstel aan het voorbereiden, weet Van Miltenburg. “Komend jaar moet het gere-

geld worden, zodat jullie dit cadeau, wat heel terecht is dat jullie dit willen krijgen, bij het 16-jarig bestaan gaan ontvangen.”

2. Bewust kiezen voor een pgb

Zorg dat mensen bewust kunnen kiezen tussen eigen regie of het ontvangen van zorg rechtstreeks door een instelling. Dat vraagt om voldoende aanbod

bij instellingen en goede keuze-informatie vooraf.

Mensen die goed weten wat ze te wachten staat, kiezen bewust en gaan op een goede manier met hun pgb om. Aline Saers heeft zojuist van Marcelis Boereboom gehoord dat ze een lintje krijgt


19

het verhaal

Per Saldo ging na de ALV achter de muziek aan van de Fanfare van de Eerste Liefdesnacht

Rolstoeldansen voor iedereen in de danssalon

Het nieuwe en derde erelid van Per Saldo. Gefeliciteerd Annemie Pisters, budgethouder van het eerste uur (zie pagina 36)

Leden brengen een toast uit op hun voorvrouw Aline Saers én op 15 jaar pgb en Per Saldo

Voor Festival 5D maakte Henk Zwart met twee mimespelers en een groep jonge acteurs met een handicap een voorstelling op basis van improvisatie.

20


In de wonderlijke sprookjeswereld van de Muzen komen levensgrote, dramatische poppen tot leven. Zij zoeken contact met het publiek, waardoor je deel uitmaakt van een intieme, beeldschone voorstelling.

jubileum Erica Terpstra, die als politicus aan de wieg van het pgb stond. Ook zij is erelid van Per Saldo.

De veelgeprezen zanger en acteur Frits Lambrechts componeerde voor Festival 5D een speciale muziektheater-voorstelling onder de naam 'Volmaakt'

Marcelis Boereboom, directeur generaal bij het minis-

ontschot te besteden en in één keer te verantwoorden.

overhandigen. Maar hij zei wel, dat in de toekomst

pgb naar integraal participatiebudget. Zo kan de eigen

terie van VWS kon ook dit cadeautje nog niet direct

mensen deze keus echt zullen gaan krijgen. “Vroeger werd gezegd dat het toch niet zo kon zijn dat chro-

nisch zieken en gehandicapten zelf konden beslissen welke zorg ze willen. En dat is nog maar tien jaar

geleden. Zie waar we nu staan, dit zet zich voort en de wachtlijst op het pgb zal dit niet afremmen.”

3. Eigen regie op alle levensterreinen

Geef mensen de keuze voor een pgb als een volwaar-

Robbert Huijsman, directeur Kenniscentrum CIZ: “Van regie heel goed behouden worden. Eén loket en het

geld in één hand. Maar tussen dromen en werkelijk-

heid zit een hele weg. Wel heb ik vandaag een cadeau met een strik eromheen. Namens het CIZ mag ik u,

Aline Saers, het visierapport overhandigen dat onder leiding van CIZ-bestuurder Arjan Vermeulen is ontwikkeld

over integraal indiceren. Ideeën over hoe we toe kunnen werken naar één loket en één indicatiestelling.”

dig, toereikend alternatief voor zorg en voorzieningen

5. Vereenvoudiging van het pgb

levensterreinen. Ongeacht in welke wet (AWBZ, ZVW,

te vragen en hun pgb te beheren. Stel tijdige, onafhan-

die rechtstreeks wordt geleverd door instellingen op alle WIA, WSW, WMO, etc.) of wie de regeling uitvoert.

Ad Poppelaars, voorman van de Chronisch zieken en

Gehandicapten Raad, kwam met de belofte onze vereniging hierin te ondersteunen: “Iedereen kan het

overkomen dat de wereld van de ene op de andere

dag verandert. Maar wij geloven in een samenleving

waarin je wordt afgerekend op wat je wel kunt en niet op wat je niet kunt. Per Saldo is ons meest actieve lid. En zij komt niet alleen op voor de budgethouders en

het pgb, maar zij is de hoeder van dit ideaal. Dat is ook

de basisgedachte achter het pgb. De komende jaren zal jullie gedachtegoed ook ons gedachtegoed zijn en zullen we er hard aan werken om dit te bereiken.”

4. Realisatie van het participatiebudget

Realiseer één budget voor mensen die vanwege hun

beperking van meerdere voorzieningen tegelijkertijd

Maak het voor mensen eenvoudiger om zelf zorg aan

kelijke informatie en ondersteuning beschikbaar waarmee mensen optimaal leren omgaan met een pgb. Biedt daarbij digitale mogelijkheden.

Marissa Meijer van Zorgverzekeraars Nederland verzekerde het gezelschap dat er hard wordt gewerkt aan digitalisering van de verantwoordings- en aanvraagprocedures. Dat zou volgens haar de regeling al eenvoudiger maken. “Ik ben ook blij dat we nu naar één

lijst van verzekerde zorg gaan die alle zorgkantoren per 1 januari gaan hanteren (red: zie meer over deze lijst

op pagina 14). Daarnaast omarmen wij de één-loketgedachte maar dat kan alleen als we een hele zorg-

vuldige indicatiestelling kunnen doen, zeker de eerste

keer. En als laatste willen we goed gaan bekijken welke informatie we de klant kunnen bieden om ze nog veel beter wegwijs te maken.”

gebruik moeten maken. Hanteer één loket en één indi-

Naast de gelukswensen en de ‘cadeaus’ van de geno-

steuning iemand nodig heeft) voor alle voorzieningen

ting voor 2011 goedgekeurd en de plannen voor vol-

catiestelling (onderzoek naar hoeveel zorg en onder-

waar mensen vanwege hun beperking een beroep op moeten doen en biedt mensen de mogelijkheid het

digden werd op deze ledenvergadering ook de begrogend jaar. Deze zijn te downloaden op www.pgb.nl. <


21

Momenteel heeft Per Saldo ruim 24.000 leden. Hoe meer leden we hebben hoe groter onze vuist in Den Haag is. Dus kent u een budgethouder die nog geen lid is van Per Saldo en maakt u hem of haar lid, dan mag u gratis een bijeenkomst voor leden van Per Saldo - naar eigen keuze - bijwonen. Ga voor informatie en voorwaarden naar www.pgb.nl, lid worden, nieuw lid werven. Komt u er niet uit, bel onze ledenservice.

t s m o k n e e j i b Gratis ! d i l w u e i n n e voor e De voordelen van lidmaatschap:

Telefonische informatie en advies bij de Per Saldo ledenservice, over alles wat met het persoonsgebonden budget te maken heeft. Het gratis magazine 'EigenWijs'. Korting op Per Saldo producten en diensten, zoals de brochures en de cursussen. Exclusief voor leden: de slimme lijstjes van Per Saldo met gedetailleerde informatie over onderdelen van het pgb. Toegang tot de ledenpagina's van de website www.pgb.nl met uitgebreide aanvullende informatie voor budgethouders, zoals het gratis downloaden van alle Per Saldo brochures. Deelname aan de bijeenkomsten voor leden, in de regio of landelijk tijdens de Algemene Ledenvergadering. Korting op een breed pakket aan hulpmiddelen en diensten, bij Zorg6, een online winkel voor producten en diensten op het gebied van zorg en welzijn. Voordelige ziektekostenverzekering - bij Agis, meer informatie op: www.agis.nl (inclusief € 20 korting op uw lidmaatschap van Per Saldo) - bij Delta Lloyd, meer informatie op: www.zorg6.nl Aansluiting bij de acties die Per Saldo namens u voert bij de politiek en uitvoerders, voor betere regels en meer mogelijkheden voor het persoonsgebonden budget. Het basislidmaatschap van Per Saldo kost € 39,00 per jaar (tarief 2010). Bij betaling per automatische incasso brengen wij hierop € 2,50 in mindering. Met een pluslidmaatschap (tarief 2010: € 60,50) hebt u, nadat u tenminste drie maanden pluslid bent, recht op drie uur juridische ondersteuning per lidmaatschapsjaar. Bij het aanmelden van een zaak waarschuwt Per Saldo een pluslid als het risico bestaat dat de jurist (veel) meer uren nodig heeft dan de hierboven genoemde drie uur.

het verhaal

Pgb: oorsprong, heden en toekomst

Mensen van het eerste uur

26


Bert: "Je ziet mensen opleven en vooral, je ziet ze weer lachen."

jubileum eerste pgb'ers

15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. Beide hebben inmiddels een plek op de sociale kaart. Dat lijkt een vanzelfsprekendheid, maar laten we niet vergeten dat dit een verworvenheid is waarvoor hard is gevochten. Niemand weet meer precies wie daar allemaal bij waren, wie het pgb heeft ‘uitgevonden’. Zowel aan idealistische, politieke als uitvoerende kant claimen verschillende personen belangrijk te zijn geweest in die pioniersfase. Het lijkt erop dat het ontstaan van het pgb en Per Saldo het gevolg is van een aaneenschakeling van min of meer toevallige gebeurtenissen en activiteiten. Met mensen met uitzonderlijke visionaire kwaliteiten, die zich uitzonderlijk sterk opstelden om hun ideaal te verwezenlijken. Samen met Lies van de Loo, medewerker van Per Saldo, gaat EigenWijs in gesprek met twee mensen van het eerste uur: Annemie Pisters en Bert Heijnen.

kwam een scène voor met een blonde, Deense man

in een zeilboot. Ondanks zijn handicap kon hij zeilen, dankzij zijn persoonlijke assistent. Voor ons was het

niet alleen een aantrekkelijke man, maar ook een aan-

trekkelijke situatie: niet alleen de meest noodzakelijke dingen kunnen doen in je leven, maar ook de leuke dingen op jouw manier.”

Lies: “We legden al onze ideeën vast op papier en gin-

gen daar op een goed moment mee naar het ministerie. Dat was in 1995 toen het pgb voor het eerst in de

regeringsverklaring stond, voor ons het startschot om onze plannen te concretiseren. Een clubje met onder andere Aline Saers, nu directeur van Per Saldo, ging

naar het ministerie. Men vond het een prachtig plan

maar subsidie voor een belangenvereniging kregen we niet. Wel richtten we op 29 september 1995 Per Saldo op, de vereniging van budgethouders.”

Startproblemen

Lies vertelt dat er in dat jaar nog flink gediscussieerd werd over hoe het pgb praktisch verder vorm moest krijgen. Rechtstreeks op de rekening van de budgethouder storten was nog een brug te ver. Lies: “De

voorvrouw van het pgb in de politiek, Erica Terpstra, had ons op het hart gedrukt dat als we er niet mee Auteur: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen

H

instemden dat het geld naar een andere rekening ging, het einde verhaal was. Het budget zou daarom aan-

vankelijk op de rekening van twee budgethoudersver-

enigingen, Naar Keuze (voor verstandelijke beperkten) et wordt een hartelijke, warme ontmoeting daar in het zuiden van ons land. In

een zonovergoten Maastricht komt de oorsprong, de filosofische gedachte achter het pgb weer tot leven.

Aanloop naar de oprichting

Wat Annemie mist uit die begintijd is het ouderwets

knokken voor iets. “De pioniersgroep bestond uit mensen die allemaal gedreven werden door een ideaal, bereid om er helemaal voor te gaan, zonder dat er

snel resultaat werd geboekt. We waren vasthoudend. Solidariteit was voor ons een term die werkelijk iets

betekende. We waren niet eens zozeer met ons eigen

probleem bezig. Dat overstegen we min of meer door in grotere verbanden te denken.

De tijdgeest van nu is anders. Mensen zijn erg op

zichzelf gericht en voor zichzelf gaan denken. Ik vind

het allemaal zo mat en vraag me vaak af waar toch de

en Per Saldo, worden gestort. Per Saldo betaalde op

aanwijzing van de budgethouders uit. Iedereen die een pgb had, moest verplicht lid zijn Per Saldo.

Eind december 1995 kregen we uiteindelijk toch subsidie en groen licht om ons als organisatie verder vorm te geven en op 1 januari te starten. Dat betekende in korte tijd een kantoor regelen, inrichten en de juiste mensen op de juiste plaats. Dat was aanvankelijk

niet gemakkelijk. We moesten alles zelf bedenken en ontwikkelen, waar we eigenlijk niet genoeg tijd voor

hadden. Bovendien waren wij uitvoerders en belangenbehartigers tegelijk, moesten we budgetten uitbetalen én

ons ideale doel nastreven. Die constructie werkte niet. Na twee jaar ging het beheer van de pgb-gelden over naar

de Sociale Verzekeringsbank. Ook daar liep het niet van

een leien dakje. Uiteindelijke is de regeling ontstaan zoals die er nu is, waarbij het geld rechtstreeks op de rekening van de budgethouders wordt gestort.”

vechtlust van mensen is gebleven? Wij brainstormden

Achterliggende filosofie

inneren waar een Deense film werd gedraaid. Daarin

bijna allemaal. Ze kwamen elkaar al langere tijd tegen

wat af in die begintijd. Ik kan me een bijeenkomst her-

De actieve mensen met een beperking kennen elkaar


27

>>

jubileum

Annemie: vanaf het begin betrokken Bij Annemie werd 32 jaar geleden, na een carnavals-

alle zorgaanbieders die in de oude hulpgids van Per

geconstateerd. Op dit moment maakt zij gebruik van

Dat soort klussen doe ik graag.

griep, de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma, een rolstoel waarin ze kan liggen, omdat zitten niet

meer gaat. Annemie woont in een Fokuswoning in het centrum van Maastricht.

Saldo stonden bellen voor een update van hun gegevens.

Ik hoop dat ik het nog mee mag maken dat ik een participatiebudget krijg, waarmee ik al mijn beperkingen kan opheffen met hulp van iets of iemand. Zodat ik

“Ik was research analist bij de universiteit van

Maastricht. Nu werk ik daar nog op honoraire basis, dat wil zeggen zonder salaris, op tijden die ikzelf bepaal. Ik

vind het mijn plicht iets terug te doen voor de uitkering die ik krijg. Dit werk ligt binnen mijn mogelijkheden.

Verder doe ik voor Per Saldo wat ik kan. In de beginjaren zat ik in het bestuur, daarna acht jaar in de klankbord-

groep en deed en doe ik adhoc klusjes. Bijvoorbeeld de

uitslagen van enquêtes verwerken. Of zoals recentelijk,

gewoon in de maatschappij kan meedraaien, zoals ik

dat wil. Maar dan ook op alle gebieden. Ik zou bijvoor-

beeld dit aangepaste huis uit willen, omdat ik mijn huis niet mag inrichten zoals ik dat wil. Ik zou met een stuk of 5, 6 goede bekenden een groot huis bouwen, met

appartementen. Alle pgb’s bij elkaar gooien en daarvoor ondersteuning inkopen. Zelf onze eigen persoonlijke

assistenten aannemen. Een huis met één of twee aan-

gepaste busjes voor de deur, waar iedereen gebruik van kan maken. Dan heb je het pgb goed besteed, vind ik, niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen.

Ik ga graag op vakantie, maar het kost moeite dit te

regelen. Ik wil niet met een groep op vakantie. Ik heb

een busje waarmee ik kan reizen, heb alleen een chauffeur nodig.

Ik weet het, mijn droom is niet direct te realiseren, maar wel delen ervan. Het is me bijvoorbeeld weer gelukt een reis naar Denemarken te regelen inclusief een chauffeur die me over drie weken naar Denemarken rijdt. Samen met Tjalfe en Max mijn hulphonden. Zij zijn mijn alles. Ik heb Max zelfs mogen houden nu hij officieel met pensioen is.

van Per S

Per Saldo? Luister naar je leden, is alles wat ik zeggen wil.

ald

Zij zíjn tenslotte Per Saldo.

o

Erelid

Of ik nog een boodschap heb voor

Op 11 september is Annemie uitgeroepen tot erelid

van Per Saldo vanwege haar langdurige betrokkenheid en bijzondere inzet. Wij hopen dat zij onze vereniging nog lange tijd zal steunen, zowel in daden als met haar ideeën (zie ook pagina 20)!

28


bij bijeenkomsten van Independent Living. Dit is

een beweging die begin jaren zeventig ontstond in

Berkeley (California, USA). Voor studenten – met een

forse handicap – van de plaatselijke universiteit was het gebouw niet toegankelijk en zonder hulp bleek

studeren onmogelijk. Lies: “Voorzover ik weet waren zij de eersten die de term persoonlijke assistent gebruikten. Mensen die hen ondersteunden om te kunnen studeren. De eigen-regie-gedachte en de term 'persoonlijk assistent' is daar geboren. Nog altijd wordt de

Independent Living gedachte (www.independentliving.org) gezien als de belangrijkste drijfveer achter de emancipatie van de mens met een handicap. Samen strijden voor

onafhankelijkheid, autonomie. Door samen op te trekken, elkaar te ondersteunen, wereldwijd en dus ook in Europa waar wijzelf nog altijd actief zijn.”

Pgb nu

Lies van de Loo, nu webmaster bij Per Saldo: "De eigen-regie-gedachte en de term 'persoonlijk assistent' is in Berkeley (USA) geboren."

Met het pgb zoals ze dat nu hebben, zijn Bert, Annemie en Lies best tevreden. Ze kunnen hun leven inrichten zoals ze dat zelf willen en bovendien, met een pgb

hoeven ze niet steeds dankbaar te zijn voor wat anderen voor hen doen. Dat is voor hen alle drie een heel

belangrijk punt. Als iemand vrijwillig iets voor je doet, moet je dankbaar zijn. Op zich geen probleem om

dankjewel te zeggen, maar daarmee wordt wel steeds je afhankelijkheid, je handicap extra benadrukt. Dat

voelt ongelijkwaardig ten opzichte van de ander. Met

een pgb heb je dat niet. Je bent onafhankelijk, je regelt alles zelf en je voelt je gelijkwaardig. Het pgb maakt

alles makkelijker. Bert: “Als de thuiszorg er is, moet je per se thuis zijn. Nu kan ik een lezing gaan doen, ter-

wijl mijn hulp het huis schoon maakt.” Voor Annemie

is dat niet anders. Haar hulp houdt grote schoonmaak als ze op vakantie is. Voor Lies speelt er nog een ander belangrijk punt: “Mijn hulpen krijgen de beste opleiding die er is, namelijk van mezelf. Want ik weet het

beste wat ik wil. Daarmee is de kwaliteit van de hulp die ik krijg voor mij gewaarborgd.”

Blijven informeren

Bert wordt er nog altijd erg boos over als hij ziet dat mensen met een handicap zich in een hokje laten

duwen en er niet uitkomen. “Terwijl het zo gemakkelijk is. Als je ze goed informeert, help je ze zo een stapje

verder. Ik probeer altijd in de huid van de ander te kruipen en van daaruit oplossingen te zoeken. Dat is waar

het bij de indicatiestelling vaak aan ontbreekt. Mensen schamen zich ervoor om te vertellen wat ze niet meer kunnen. Ik probeer hen over die drempel heen te hel-

>>

Annemie met hulphond Tjalfe: "De pioniersgroep bestond uit mensen die allemaal gedreven werden door een ideaal, bereid om er helemaal voor te gaan." eigenwijs nr4 - 2010

29

jubileum

Bert: eerste vrijwilliger die voorlichtingsavond gaf Bert kreeg 18 jaar geleden, na een operatie aan zijn

of in de gezondheidszorg. Ik werkte bij Albert Hein als

hem ernstige gevolgen: hij heeft geen handen meer, zijn

op zich een onschuldige ingreep. Na de operatie werkte

schouder, posttraumatische dystrofie. Dit heeft voor

benen worden langzamerhand aangetast en ook zijn

gehoor. Bert heeft een pgb waarmee hij zijn leven vorm geeft, samen met Jelle, zijn hulphond, met wie hij een eenheid vormt. Jelle voelt precies aan wat Bert nodig

heeft: pakt spullen voor hem op, geeft een klein duwtje tegen andere mensen voor de marktkraam zodat Bert

afdelingschef. Toen kwam de operatie aan mijn schouder, ik in het ziekenhuis gewoon door, maakte de planningen en zo. Dat hield op toen mijn behandelend arts op een gegeven moment binnenkwam en zei: ‘Vanavond zijn

al die spullen weg, anders gooi ik ze weg. Je komt nooit meer aan het werk.’

ook aan de beurt komt en hij zorgt ervoor dat zijn baas

Dan zie je het even helemaal niet meer zitten. Ik had de

stand opbouwt.

neet terecht, in de wereld van mensen met een beper-

tijdens de dagelijkse wandelingen conditie en weer-

“Voor mijn ziekte konden mijn handen maken wat mijn

ogen zagen. Ik stond altijd voor anderen klaar. Het lukte

me altijd al goed om mensen uit de problemen te halen,

ik regelde vaak al dingen voor anderen op sociaal terrein

tijd nodig om dit te verwerken, kwam op een andere plaking. Opkrabbelend uit een diep dal kwam ik erachter

dat mijn ervaring met mensen helpen hun weg te vinden in de hulpverlening me nu van pas kwam. Het leven

kreeg voor mij andere waarden. Annemie Pisters zorgde ervoor dat ik aan een cursus over het pgb in Sittard kon deelnemen. Zo begon voor mij het balletje te rollen.

Het was in de begintijd nog het ideaal van Per Saldo

om vanuit elke provincie te gaan werken, om de ondersteuning zo dicht mogelijk bij de mensen brengen. Dat is helaas nooit gelukt. Ik ben afkomstig uit wel een

succesvolle provinciale organisatie, de Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg. We werkten

goed samen met de mensen van Per Saldo in Utrecht. Er was een levendige uitwisseling. Toen er een eerste groepje met vrijwilligers werd opgeleid die voor Per

Saldo voorlichting gingen geven over het pgb, was ik daarbij. Ik was de eerste vrijwilliger die een voorlich-

tingsbijeenkomst gaf voor Per Saldo. Niet in een uithoek, maar in hartje Amsterdam. In de voorlichting die ik

tegenwoordig geef kan ik een extra steentje bijdragen

door mijn Duitse taalvaardigheid. Als er Duitstaligen op bezoek komen bij Per Saldo, word ik meestal opgetrommeld om het woord te voeren. En gisteren bijvoorbeeld had ik een telefonisch interview met Berlijn, waarin ik hun vragen over het pgb beantwoordde. ”

Of ik een boodschap heb voor het jubilerende Per Saldo? Blijf je met volle vaart inzetten voor het participatiebudget!”

30


eerste pgb'ers pen, door ze te laten zien dat ze een betere kwaliteit van

Pgb is manier van leven

de slag kunnen gaan met het werk dat ze graag doen. Als

eens zijn. “Achter het pgb zit een manier van leven, die

leven kunnen krijgen, dat ze weer mee kunnen doen, aan ze daarin eenmaal stappen hebben gezet, zie je mensen weer opleven en vooral, zie je ze weer lachen!”

Doel is onafhankelijkheid

In de begintijd was het pioniersgroepje bezig met het

ontwikkelen van plannen hoe ze hun beperkingen konden oplossen. Dat zou onder andere kunnen met een persoonlijk assistent, de term die was overgewaaid uit Amerika.

Voor Annemie en Lies een veel aantrekkelijker aanduiding dan die van zorgverlener, hulpverlener of dienstverlener.

Annemie legt uit waarom: “Die termen benadrukken dat je als mens met een handicap afhankelijk bent. De term

‘persoonlijk assistent’ geeft aan dat het iemand is die door onszelf wordt aangestuurd. Wij hebben natuurlijk wel een

vorm van zorg nodig, alleen, wij voelen ons niet prettig met de terminologie. Bovendien is een persoonlijk assistent

meer dan een zorgverlener. We hebben niet alleen verzor-

ging nodig, maar bijvoorbeeld ook een chauffeur die onze auto bestuurt als we op familiebezoek willen of naar ons werk. Dat mag niet betaald worden uit het pgb. Dat zijn beperkingen die ons worden opgelegd en waar we met

een participatiebudget – ons ultieme toekomstdoel – onze eigen keuzes in kunnen maken.”

Bert verwoordt waar Annemie en Lies het roerend mee veel verder gaat dan een papieren regeling. Ik ben blij dat de Nederlandse overheid en politiek hier positief tegenover staan, maar er valt nog veel te veroveren.

Wij dromen allemaal van het participatiebudget: één

budget, met één loket, zowel voor AWBZ als voor Wmo. In mijn droom gaat het dan zo. Er komt één indicatiesteller die kijkt naar de mens die tegenover hem zit. Hij bepaalt de beperking en geeft de ondersteuning die deze persoon nodig heeft om zijn eigen leven te kunnen leiden. Daaraan hangt hij een toelage, een

budget, voor langere tijd, als de indicatiesteller ziet dat de chronische ziekte of handicap niet meer geneest.

Voor mensen met een beperking schuilt hierin een van hun grootste frustraties. Mij boezemt het zelfs angst

in. Elke indicatie moet ik weer waarmaken wat ik nodig

heb. Eén uurtje minder zorg kan je wereld doen instorten. Dat realiseert de indicatiesteller zich niet altijd.

Natuurlijk hoor ik de kritiek al: ‘Dat is te mooi om waar te zijn, dat kunnen we niet betalen.’ Maar dat vraag ik me af. Als ik zie dat ik alleen al veel minder in het zie-

kenhuis verblijf, hoeveel bespaart dat de overheid? Leg een loep op de verschillende financieringsstromen en dan kan het nog wel eens heel voordelig uitvallen.”

AWBZ en pgb: Geschiedenis en feiten Auteur: Frans van der Pas

D

e AWBZ is de Algemene Wet Bijzondere

Ziektekosten. Het is een verzekering voor

de kosten van zorg die iemand nodig heeft omdat er

een langdurige beperking is. Als u AWBZ-zorg afneemt, wordt een eigen bijdrage berekend, behalve voor

jongeren die nog geen 18 zijn. Iedereen vanaf 18 jaar betaalt premie voor de AWBZ. Mocht u AWBZ-zorg

nodig hebben, dan kunt u uw verzoek direct indienen bij de indicatiesteller. Deze stelt vast welke deel van

uw zorgvraag onder de AWBZ valt en hoeveel u krijgt uitgekeerd. U kunt ervoor kiezen om de zorg zelf te

regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of

de zorg rechtstreeks van een instelling (zorg in natura) af te nemen. Het zorgkantoor voert de AWBZ uit en

berekent bijvoorbeeld de hoogte van uw pgb, verre-

kent de eigen bijdrage en controleert of u uw pgb juist besteedt.


31

jubileum eerste pgb'ers Interessante cijfers

2007

600.000 mensen maken gebruik van zorg in natura

Vanaf 2007 heeft de overheid een aantal maatregelen

een pgb. Dat is 17%. Voor 2010 is er 23 miljard euro

in de AWBZ te beperken.

in de AWBZ. 123.000 mensen hebben op 1 juli 2010

beschikbaar in de AWBZ. Voor het pgb is er in 2010 2,36 miljard beschikbaar, dat is 10%. U leest het goed, voor

het aantal mensen die nu AWBZ-zorg hebben met een

pgb (17%) is niet 17, maar 10% van het beschikbare geld inzetbaar.

genomen (pakketmaatregel genoemd) om de uitgaven • Overheveling van de functie huishoudelijke ver-

zorging vanuit de AWBZ naar de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) via de gemeente. De

keuze voor een pgb wordt wettelijk verankerd in de Wmo voor iedere individuele voorziening.

• De aanspraak’verblijf’ wordt uitgedrukt in zorg-

Groeicurve van 1996 tot nu

Het pgb is populair. De groeicijfers laten dat zien: van

5.400 in 1996 tot 123.000 in 2010. Hiervan zijn 25.000 mensen lid van Per Saldo.

zwaartepakketten en hiervoor is ook een pgb

mogelijk. Budgethouders die al een pgb hebben krijgen een budgetgarantie. 2008

• Overheveling van kortdurende geneeskundige Aantal budgethouders AWBZ

Aantal budgethouders AWBZ

1996

5.401 2004

67.958

1998

10.410 2005

80.543

1999

13.169 2006

94.740

2000

22.617 2007

89.771

2001

36.525 2008

108.998

2002

47.944 2009

118.284

2003

62.557 2010

123.000

geestelijke gezondheidszorg vanuit de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet.

• Overheveling van de functie ondersteunende begeleiding voor mensen met psychosociale problemen vanuit de AWBZ naar de Wmo. 2009

• Verandering van de functies ondersteunende en

activerende begeleiding naar de functie begeleiding voor mensen die zelfstandig wonen.

• Overheveling van de grondslag psychosociale problemen vanuit de AWBZ naar de Wmo

Belangrijkste ontwikkelingen 2000

• In 2000 gaat de Nederlandse overheid aan de slag om de lange wachtlijsten in de AWBZ-zorg weg te

werken. In 1999 oordeelde de rechter dat de AWBZ een verzekering is en dat lange wachtlijsten niet

passen bij een verzekering zoals ook de AWBZ is. 2003

• De AWBZ wordt gemoderniseerd. De zorgaan-

spraken worden benoemd in zorgfuncties, zoals

begeleiding en verpleging. De indicatie wordt onafhankelijk. Er komt een regeling voor het pgb voor alle zorgfuncties (uitgezonderd behandeling en

verblijf). Iedere verzekerde kan kiezen tussen pgb en zorg in natura.

32


• Per Saldo wil dat er een solide pgb komt voor mensen die bewust kiezen voor een pgb. Het kabinet neemt dit over.

• Per Saldo introduceert een gedragscode en een keurmerk voor bemiddelingsbureaus pgb 2010

• Op 1 juli stelt de minister van Volksgezondheid een wachtlijst in voor het pgb. Het geld voor het pgb is op.

• De Tweede Kamer neemt de motie aan dat het pgb structureel in de AWBZ moet worden opgenomen.

Als het pgb echt een aanspraak wordt, dan kunnen er geen wachtlijsten meer komen.

• Er worden nieuwe bezuinigingen aangekondigd

voor 2011 zoals een pgb-tariefkorting van 3 % en geen loonindexering.

het verhaal

Onze leden Bijna 25.000 leden telt Per Saldo nu. Wij gingen op bezoek bij het jongste lid, het oudste lid, het langste lid, het kortste lid en het lid dat net als Per Saldo 15 jaar is.

Fotografie: Peter Damen

Jongste lid van Per Saldo

Ole Arens, 1 jaar en 11 weken

men. Als ik van buiten kom, is het eerste wat ik doe voordat ik Ole knuffel, mijn handen wassen. We kussen en

knuffelen wat af! De schok direct na zijn geboorte was

groot. We zijn er nu redelijk aan gewend, maar dat heeft

wel een jaar gekost. We hebben al veel met hem meegemaakt. Hij moest aan zijn darmen worden geopereerd,

kreeg daarna een longontsteking en was na 3 maanden nauwelijks gegroeid. Dat is gelukkig allemaal goed

gekomen, hij doet het nu prima. Toen hij eenmaal thuis

kwam, waren we overbezorgd. Overal zag ik dreigingen.

kiger!” “We zijn geluk

Tenslotte zou een verkoudheid hem al fataal kunnen zijn. De eerste acht maanden liet ik niemand binnen behalve

naaste familie. En wat waren we druk die eerste tijd! We moeten hem twee keer per dag aan een inhaleerappa-

E

raat leggen voor het zuiveren van zijn longen. Dat is een en heerlijke dreumes: vrolijke toet en actief in de weer. Toch heeft Ole een chronische ziekte, die

hem erg kwetsbaar maakt: taaislijmziekte of cystische

fibrose. Het is vroeg in de avond als we aanschuiven op de bank, waar Ole en zijn grote broer Mats (2) voor het

naar bed gaan nog even naar een dvd van Bumba mogen kijken. We hebben onze schoenen uitgetrokken, wat

moeder Katharina enorm op prijs stelt. “We willen zoveel mogelijk schadelijke bacteriën voorkomen. Helemaal zal dat niet lukken, maar wat we kunnen doen is meegeno-

34


tijdrovend en secuur werkje. Verder krijgt hij een enzym toegediend dat zijn vetafbraak stimuleert en krijgt hij

antibiotica. Daarnaast maken we elke dag het huis gron-

dig schoon. Het pgb is voor ons een superuitkomst. Geen zorg in natura zou ons de hulp kunnen bieden die we nu krijgen: mensen die hebben geleerd Ole te laten inhale-

ren, maar die ook de stofzuiger pakken en gaan schoonmaken. Het gaat nu goed met ons allemaal. Mijn man

Arne zei laatst: ‘Het lijkt alsof we gelukkiger zijn omdat

we normale dingen meer waarderen..’ En ja, dat is zo. Als we gewoon met z’n viertjes thuis zijn, zijn we heel blij.”

onze leden

ber Pgb houdt pu op de rails

15-jarig lid van Per Saldo Moniek Wit, 27-09-1995

tingscentrum, voor de muziek. Moniek heeft een pgb

voor tijdelijk verblijf, persoonlijke verzorging en bege-

leiding. Met het logeerhuis is ze gestopt. “Daar waren

jongens van 16, die nog met pistooltjes spelen”, zegt ze veelbetekenend. Hoe haar pgb verder wordt ingevuld, daar heeft Moniek geen zicht op. Dat is haar moeders ‘afdeling’.

“Op dit moment vraagt de begeleiding en persoonlijke verzorging veel tijd”, vertelt moeder Tineke. “Er is veel

overleg met school over de aanpak. Moniek zei het net

zelf al, ze is vaak druk op school of maakt nare opmerkin-

“I

gen. Thuis heeft ze altijd iemand nodig bij de persoonk heb pdd-nos”, vertelt Moniek zonder omhaal, nadat Tineke haar dochter bewust het woord

geeft. “Dit is Shai, mijn vriendje. Wij zijn net klittenband”, een uitspraak die ze tijdens ons bezoek volledig waarma-

ken. Shai is trots op zijn hanenkam: “Het mooiste kapsel

dat ik ooit heb gehad.” Ze kennen elkaar via wederzijdse

vrienden. Moniek heeft een klas overgeslagen. “Eerst zat ik met alleen kleuters, nu niet meer. Hierna wil ik naar

een school voor brood en banket, omdat ik later iets met banket wil doen, liefst een eigen zaak.” Moniek oogt

inderdaad ouder dan haar kalenderleeftijd. Ze trekt bij

voorkeur op met oudere kinderen. Shai is 19. Ze gaan in

lijke verzorging. Ik train haar om haar zelfstandigheid hierbij te vergroten. Verder is het grootste probleem

dat ze zichzelf niet kan vermaken. Ik doe de hulp op dit moment helemaal zelf. We hadden iemand, maar dat

klikte niet. De indicatie loopt tot 2011. Nu ik hoor dat het steeds lastiger wordt, ben ik van plan de MEE te vragen me te helpen bij de aanvraag.”

We vertrekken niet voordat we de opmaakspullen van

Moniek hebben gezien, waar zelfs potjes van echte visagisten bij zitten. Moniek belooft op 11 september naar het feestje van Per Saldo te komen. “Leuk, zeker als er een visagiste is!”

het weekend samen naar de Groote Weiver, een ontmoe-


35

onze leden

Oudste lid Mevrouw Houben, 83 jaar

e “Het is de liefd ” voor elkaar …

W

erg zwaar. Naast de lichamelijke gevolgen, linkszijdige

nog wel even de tijd, ervoor zorgend dat haar kapotte

heeft momenten van rebellie en mopperen. Dat is niet

e komen binnen op een hectisch moment. Mevrouw Houben staat juist op het punt

naar de tandarts te gaan, maar voor een foto neemt ze gebit niet zichtbaar is. Nadat haar dochter haar heeft

opgehaald, praten we verder met meneer Houben (82). “We zijn 53 jaar getrouwd, hebben drie dochters en vijf kleinkinderen. Mijn vrouw heeft al 20 jaar reuma en

kreeg daar in 2002 een hersenbloeding overheen. Het was al fijn dat we gelijkvloers wonen, maar dat werd

na die tijd nog belangrijker. Ze loopt met een driepoot en gebruikt voor de langere stukken een rolstoel. Mijn

vrouw was iemand die haar huis altijd pico bello op orde had. Ze was creatief. Bloemschikken was haar lust en

haar leven. Voor onze drie meiden maakten ze de kleer-

tjes altijd zelf. Ik was leraar aan de pedagogische academie. Reuma betekende voor mijn vrouw al een beper-

king, maar de gevolgen van de hersenbloeding vind ik

36


verlamming, vind ik het moeilijkste dat ze haar empathie, gevoel van medeleven, volledig heeft verloren. Ze

gemakkelijk en daar lijd ik onder. Haar verzorging vraagt ook veel. Ze moet als ze blaasontsteking heeft tien keer

per dag naar de wc. Laatst heb ik haar ’s nachts moeten

verschonen. Ik ben erg blij met het pgb. Daarmee heb ik

alle vrijheid de persoonlijke verzorging en huishoudelijke hulp te regelen zoals ons uitkomt. Ik doe zelf een deel,

gelukkig ben ik daar nog toe in staat. En ik heb hulp voor de rest. Mijn grootste hobby is aquarellen, kijk maar, er hangen hier verschillende stukken. Ondanks alle hulp

vind ik geen rust om hiermee weer aan de slag te gaan.

Opname van mijn vrouw zou een oplossing kunnen zijn, maar dat willen we niet. Waarom? Tja, het blijft toch de liefde voor elkaar die ons bij elkaar houdt…”

onze leden

Langste lid Anneke Lith

A

nneke Lith heeft lidnummer 101. Het num-

mer van het eerste lid van Per Saldo. Ze doet

haar naam zo extra eer aan. Al 15 jaar is ze overtuigd budgethouder. Haar hele 82-jarige leven lang wilde

ze eigen baas zijn, “tuurlijk”. Vanwege een spierziekte had ze van kinds af aan haar beperkingen. Ze kon bij-

voorbeeld niet lopen en ze spreekt moeilijk. Daar liet ze zich niet door weerhouden. Anneke trok er altijd op uit, tot voor kort ook alleen in haar rolstoel. De

laatste jaren gaat dat niet meer. Ze is overal in geïn-

teresseerd – “behalve in sport” - houdt van muziek, de natuur, van lezen. Ze ging altijd al graag naar het theater: zag vroeger nog het cabaret van Wim Sonneveld en Wim Kan. Wat wonen betreft heeft Anneke een

opmerkelijk verhaal. Toen ze 31 jaar was, moest haar

moeder naar het bejaardenhuis. Anneke ging mee, er

zat niets anders op. Dat deed ze voor haar moeder. Als jonge vrouw woonde ze daar elf jaar. Twee jaar na het overlijden van haar moeder kreeg ze een plek in een

woonvorm in Den Bosch. Daar was ze slechts gedeeltelijk eigen baas. Dus greep ze haar kans toen er een

Fokuswoning in Tilburg beschikbaar kwam. Hier woont ze nu al sinds 1985. Verzorging krijgt ze van Fokus.

Huishoudelijk hulp regelt ze zelf met haar pgb. Haar

hulp Nelly doet “alles”. Poetsen, boodschappen doen, strijken, wassen en eten koken. Anneke bepaalt zelf

wat ze eet, daar is ze heel stellig in. “Ik wil zelf bepalen hoe en wat, net zoals iedereen. De laatste twee jaar

merk ik wel dat ik ouder word. Het lezen gaat moeizamer, maar vervelen doe ik me nooit.” Ze laat ons haar woning zien en we bewonderen haar verzamelingen zand, schelpen en stenen, afkomstig uit alle hoeken van de wereld. Nadat Nelly binnen komt vallen met

een nieuw kussen en de leverancier van een nieuwe

matras zich heeft aangekondigd, wordt het tijd te vertrekken, in de wetenschap dat Anneke van plan is nog heel lang van haar zelfstandigheid te genieten.

“Eigen baas, natuurlijk!”


37

onze leden

Kortste lid Laila Zaruali

“V

an huis uit ben ik boekhouder. Het

beheer van het pgb is voor mij daarom

geen enkel punt. Dat gaat me gemakkelijk af. Toch

ben ik nu pas lid geworden, pluslid. Vooral om me te laten ondersteunen en adviseren bij mijn indicatie. De informatie en steun die je daarvoor nodig hebt,

hoop ik bij Per Saldo te vinden, vandaar.” Laila is 36

jaar en lijdt sinds vijf jaar aan reuma. Het begon, kort

na de geboorte van haar dochter, met een dikke hand. Later volgden ontstekingen aan de polsen en andere gewrichten. Ze wist eerst niet dat het reuma was,

kende niemand in haar directe omgeving met die ziek-

te. “Ja, later hoorde ik dat mijn opa in Marokko het ook had. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd. Een computer kan ik alleen bedienen in mijn eigen tempo, maar daar heeft een baas niks aan. Mijn pgb heb ik nodig

voor persoonlijke verzorging, begeleiding, verpleging en huishoudelijke hulp. Omdat ik ook diabeet ben,

kan ik mezelf niet meer prikken. Verder kan ik mezelf

niet helemaal verzorgen. Heb hulp nodig, ook op niet voorspelbare momenten zoals op toilet bijvoorbeeld. Mijn man is drie jaar geleden in Nederland komen

wonen. Hij werkt in de bouw en is van 6 tot 6 van huis. Daarnaast doet hij de inburgeringscursus, drie dagen

per week, drie jaar lang. Dus van hem kan ik niet veel

hulp verwachten. Hij kan ons dochtertje ook niet naar school brengen als het mij niet lukt de auto te bestu-

ren. Dat kan zomaar gebeuren. Of ’s middags met haar naar buiten, dat doe ik onder begeleiding, want ik kan

haar niet in alles opvangen. Huishoudelijke hulp heb ik onder andere nodig voor eten koken en brood smeren. Op dit moment zit er een kink in de kabel van mijn

steun “Hoop op de van Per Saldo”

indicatie. Het is erg moeilijk. Ik ga er ook psychisch

onder gebukt, voel me aan mijn lot overgelaten. Met de informatie van Per Saldo hoop ik verder te komen

en er snel uit te komen, zodat ik weer voldoende zorgverleners kan inhuren om een zo gewoon mogelijk leven te kunnen leiden.” <

38


het verhaal

Apart team buigt zich over schrijnende situaties

Meldactie wachtlijst pgb heeft effect

Ruim de helft van de mensen die een persoonsgebonden budget wil hebben, maar niet krijgt vanwege de wachtlijst, krijgt nu géén zorg. De zorg die zij nodig hebben is namelijk zonder persoonsgebonden budget niet mogelijk. Dit blijkt uit de meldactie van Per Saldo. Begin september hadden ruim 500 mensen hun verhaal bij ons gedaan.

Staat u onterecht op de wachtlijst? Meldt u zich

S

inds 1 juli kunnen mensen met een beperking

die langdurende zorg nodig hebben, geen pgb

meer krijgen. Volgens minister Klink van VWS is het

geld op. Hij zei niet te beschikken over financiële ruim-

bij het zorgkantoor.

te om de stop op het pgb te voorkomen. Niet iedereen

Had u al een pgb voor uw zoon of dochter maar heeft

zo redeneerde hij. Op die manier zou het instellen van

uw indicatie vertraging opgelopen door toedoen van Bureau Jeugdzorg waardoor u nu op de wachtlijst

staat? Of vindt u dat u onder een andere uitzonderingsgroep valt?

die een pgb wil en op de wachtlijst komt, zal ervoor

kiezen om dan de zorg van een instelling te ontvangen, de wachtlijst geld gaan besparen. Mensen hechten

aan het pgb en gaan het zelf regelen met mantelzorg, aldus Klink.

U wordt niet actief benaderd. Alleen als u zichzelf

Per Saldo erg geschrokken

Neem daarom contact op met uw zorgkantoor!

geen zorg zouden aanvragen bij een instelling? Per Saldo

meldt, wordt uw geval in behandeling genomen.

42


Maar heeft hij kunnen bevroeden dat zoveel mensen

is erg geschrokken van de resultaten van de meldactie

wachtlijst pgb

die zij organiseert. 58 procent heeft geen zorg bij een

instelling aangevraagd omdat de beschikbare instellingen niet de juiste zorg kunnen leveren. Deze mensen zijn nu allemaal in een problematische situatie terechtgekomen, waarvoor geen goede oplossingen zijn.

Uit de meldactie blijkt dat 42 procent van de mensen

wel kiest voor het rechtstreeks zorg ontvangen van een instelling, de zogenoemde zorg in natura. Per Saldo

ziet dat wanneer het om de zorg voor kinderen gaat,

vaker wel een beroep wordt gedaan op zorg in natura. Wel geven deze melders aan nog niet te weten of de juiste zorg beschikbaar is en of deze aansluit bij hun

wensen. Misschien is de groep die niet bij instellingen terecht kan dus nog wel veel groter.

Meer groepen worden uitgezonderd

Per Saldo heeft de verhalen van de meldactie gedeeld

gezien worden als nieuwe aanvragers. Zo kwamen ook zij op de wachtlijst terecht. Dat gebeurt niet meer. Zij krijgen gewoon opnieuw een pgb.

2. Als door vertraging de herindicatie niet op tijd wordt afgegeven. Ons bereikten veel verhalen dat mensen

hun pgb kwijtraakten doordat de herindicatie-procedure vertraging opliep. Hierdoor sloot de datum niet aan op de datum van de eerdere indicatie waardoor deze mensen werden gezien als nieuwe aanvrager

voor een pgb. Dat mag niet meer gebeuren, aldus de brief van Klink. Zij krijgen gewoon een pgb.

3. Mensen in hun laatste levensfase (terminaal). Klink schrijft in zijn brief: “Hoewel voldoende palliatieve

zorg in natura beschikbaar is, ben ik van mening dat keuzevrijheid van cliënten in de laatste levensfase

zeer belangrijk is. Daarom zal ik voor deze groep een uitzondering maken”.

met de Tweede Kamer en minister Klink. Zowel onze

Schrijnende verhalen

wachtlijst voor te veel schrijnende situaties zorgt. In

mogelijk schrijnende gevallen te voorkomen. Ik heb

volkvertegenwoordigers als de minister zagen dat de een brief van maandag 13 september schrijft minister

Klink aan de Tweede Kamer dat hij voor meer mensen

een uitzondering zal maken, zodat ze niet op de wachtlijst voor het pgb terechtkomen. Ook schrijft hij dat er een team wordt samengesteld dat zich gaat buigen

over schrijnende situaties. Helaas niet op individueel niveau om te zien of ze schrijnend genoeg zijn, maar

gekeken gaat worden of bepaalde schrijnende situaties vaker voorkomen, zodat er eventueel nieuwe uitzon-

deringsgroepen zullen worden benoemd. Dit is onvoldoende in de ogen van Per Saldo!

Uit de brief van Klink: “Ik blijf alert op signalen om

met de zorgkantoren, Per Saldo en het College voor Zorgverzekeringen afgesproken om gezamenlijk de

huidige (en eventueel nieuwe) signalen te beoordelen. Bekeken wordt of de casuïstiek eventueel aanleiding

geeft om de criteria in de uitzonderingsregeling aan te

passen. De zorgkantoren hebben op grond van de zorgplicht mij toegezegd ook voor deze personen passende zorg aan te bieden”.

Vindt u dat uw geval schrijnend is en voorgelegd dient te worden aan het crisisteam? Doe dan uw verhaal bij onze meldactie op www.pgb.nl.

bak ingaan, maar daar wil de minister niet aan. Wel

De drie eerder vastgestelde uitzonderingsgroepen

den uitgezonderd van de wachtlijst en dat schrijnende

den drie uitzonderingsgroepen geformuleerd:

Het liefst ziet Per Saldo de hele wachtlijst de prullenhebben we bereikt dat er meer groepen zijn die worsituaties apart worden beoordeeld.

De nieuwe uitzonderingsgroepen zijn:

1. Mensen met pgb die door tijdelijke opname langer dan twee maanden in een instelling of ziekenhuis

Enkele weken na het instellen van de wachtlijst wer• Mensen die anders in een zorginstelling moeten worden opgenomen

• Mensen die in een kleinschalig wooninitiatief gaan wonen

verblijven en weer naar huis kunnen gaan.

• Kinderen die na behandeling in een ziekenhuis ver-

maanden worden opgenomen, raken hun pgb kwijt.

Lees meer hierover in ons bericht: Niet iedereen op

Mensen die al een pgb hebben en langer dan twee Als zij weer naar huis kunnen gaan, wordt hun

aanvraag voor een pgb niet gehonoreerd, omdat zij

dere specialistische behandeling nodig hebben

wachtlijst pgb van 16 juli op www.pgb.nl.<


43

het verhaal

Per Saldo stelt CAK acht veelvoorkomende vragen

Een kijkje in de keuken van de eigen bijdrage

Mariska Devilee van het CAK (rechts) vertelt over de cultuuromslag die het negatieve imago moet verjagen

46


CAK

U had er misschien nooit eerder van gehoord: het Centraal Administratiekantoor, afgekort het CAK. Totdat u een eigen bijdrage moest gaan betalen vanwege uw pgb. Ineens kreeg u brieven van dit kantoor, dat een belangrijke taak heeft bij het berekenen en het innen van uw (maximale) eigen bijdrage. Maar dat gaat lang niet altijd goed. Een paar jaar geleden bemoeide de Nationale Ombudsman zich ermee en het ministerie van VWS greep zelfs in. Het CAK zegt nu een radicale cultuuromslag door te maken. Klantgerichtheid staat hoog in het vaandel en de ‘van-het-kastje-naar-de-muur-cultuur’ is inmiddels taboe. Wij krijgen nog altijd veel vragen van onze leden over het CAK. Daarom gingen pgb-consulente Mireille Günther en Martha Vlastuin van EigenWijs eens een kijkje nemen in de keuken van het CAK.

de manier van omgaan, de bejegening van deze klanten. Medewerkers hebben de instructies alle tijd te nemen

die nodig is voor een klant, totdat hij alles goed begrepen heeft. Het kan gebeuren dat een medewerker de

specifieke vraag niet direct kan beantwoorden. Hij zal in dergelijke situaties advies vragen aan een deskundige, die continu beschikbaar is voor specifieke problemen.

Een budgethouder hoeft dus geen genoegen te nemen met

een half antwoord. Het CAK wil complete antwoorden geven en wil zelf naar een andere betrokken partij bellen voor

meer informatie. Dat kan bijvoorbeeld een gemeente zijn,

die misschien niet de juiste gegevens heeft verstrekt. Als een klant zelf zijn gemeente of het zorgkantoor wil bellen, is dat natuurlijk ook prima, maar door ernaar te streven de klant naar volle tevredenheid te beantwoorden, willen we juist voorkomen dat iemand zich van het kastje naar de muur

gestuurd voelt. De eisen die we als organisatie aan onszelf stellen, passen we steeds stringenter toe. Maar blijft een klant ontevreden, dan kan hij altijd een klacht indienen.”

Vraag 2. Per Saldo krijgt vooral klachten van budgethouders met een pgb in zowel de AWBZ als de Wmo en, om

Auteur: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen

H

et is niet onze stijl het breekijzer te gebruiken, maar, zo dachten we, misschien komt die nu

toch wel van pas. Want zouden we bij zo’n log apparaat

als het CAK wel iets bereiken met het aandragen van voor-

beelden, argumenten en voorstellen voor mogelijke oplossingen? Maar de openheid waarmee Mariska Devilee van de afdeling relatiebeheer ons bij binnenkomst tegemoet treedt, geeft geen enkele aanleiding voor een agressieve

confrontatie. Mariska valt zo ongeveer met de deur in huis: “Onze organisatie is onherkenbaar veranderd in vergelij-

king met twee jaar geleden. Mijn motivatie en die van mijn collega’s wordt hier zelfs door bepaald: we willen klantge-

richt werken.” Wij zijn benieuwd of ze deze prachtige woorden kan waarmaken en leggen haar acht vragen voor.

Vraag 1. Het CAK werkt voornamelijk met instanties, organisaties, zorgaanbieders en overheidsorganen. Zijn jullie

ook voorbereid op vragen van individuele budgethouders die het jargon, c.q. ambtelijke taal niet altijd beheersen? Uit telefoontjes die wij krijgen, blijkt vaak dat mensen

het nog ingewikkelder te maken, mensen die naast die

pgb’s ook nog zorg in natura krijgen. De rekeningen eigen bijdrage vallen vaak onverwacht hoog uit. Hoe kan dat? “Fouten ontstaan als het CAK niet de juiste gegevens binnenkrijgt van de gemeenten, zorgkantoren of de

belastingdienst óf wanneer het CAK deze gegevens zelf fout verwerkt. Op zich moet ons plaatje probleemloos

kloppen. We voeren de gegevens van de klant in en de

computer berekent en verwerkt de rest. De klant krijgt de uitkomst toegestuurd in een beschikking. We kunnen

nu veel sneller werken, vanwege het mandaat van het CAK

om automatisch informatie uit belastingbestanden over te nemen. De uitkomst kan natuurlijk tegenvallen, maar ook

meevallen, dat ligt aan de situatie van die persoon. We raden klanten aan zich hierop voor te bereiden en onze rekenmodule op de website in te vullen (met de juiste eigen bijdragen per gemeente) of onze folders te raadplegen.

Maar nogmaals, klopt er iets niet, dan mag de klant een

duidelijk antwoord van ons verwachten. Ligt de fout bij ons, dan is die snel te herstellen. Ligt de fout bij een ander dan

hoeft de klant niet zelf de instanties af te bellen. Natuurlijk

volgt er zo nodig een nieuwe beschikking en krijgt de klant, als hij te veel heeft betaald, geld terug.”

zich niet klantvriendelijk geholpen voelen.

Vraag 3. Als het CAK de eigen bijdrage voor de gemeente

uitvoerig voorbereid, ook op vragen van budgethouders.

mee houdt. Wie bewaakt de maximale eigen bijdrage?

“Onze medewerkers aan de telefoon worden speciaal en De scholing die onze telefoonmedewerkers krijgen, is

niet alleen gericht op kennis van de feiten, maar ook op

int, kan het zijn dat het zorgkantoor daar geen rekening “Dat doet het CAK, althans, wij verstrekken de juiste

informatie met het verzoek aan het zorgkantoor hiermee eigenwijs nr4 - 2010

47

>>

Pgb-consulente Mireille met breekijzer en Martha van EigenWijs, willen antwoorden op úw vragen

CAK

Log apparaat dat je niet zomaar binnenloopt.

Wie doet wat? Het CAK (www.hetcak.nl of bel 0800-1925 (gratis)

1. Het CAK berekent uw maximale eigen bijdrage op

grond van uw inkomen en dat van uw partner van twee jaar geleden.

2. Bij pgb-AWBZ: het CAK geeft uw maximale eigen bijdrage door aan het zorgkantoor (zie hiernaast bij Zorgkantoor punt 1).

3. Bij pgb-Wmo: het CAK berekent en incasseert de

eigen bijdrage die u verschuldigd bent. U krijgt een factuur met acceptgiro waarna u de eigen bijdrage

binnen een vastgestelde termijn moet betalen (uit-

zondering: zie hieronder bij Gemeentelijk zorgloket).

4. Bij pgb-Wmo: het CAK informeert uw zorgkantoor

hoeveel eigen bijdrage u betaalt als u ook een pgb-

Wmo hebt, zodat u niet meer betaalt dan uw maximale eigen bijdrage (zie hiernaast bij Zorgkantoor punt 2).

5. Bij pgb-Wmo: wanneer uw inkomen op jaarbasis

meer dan € 1.816,- is gedaald, kunt u het CAK ver-

zoeken een aangepaste eigen bijdrage in rekening te brengen. Deze aanpassing wordt getoetst met

Zorgkantoor (pgb-AWBZ)

1. Het zorgkantoor berekent uw eigen bijdrage op grond van de maximale eigen bijdrage die het

CAK voor u heeft vastgesteld. Dit proces is voor u onzichtbaar, u hoeft verder niets te doen.

2. Wanneer u ook een eigen bijdrage betaalt van-

wege een pgb van uw gemeente (Wmo), moet het zorgkantoor de eigen bijdrage die zij inhoudt op

uw pgb-AWBZ zo nodig aanpassen, zodat u nooit meer betaalt dan de maximale eigen bedrage (zie hiernaast bij CAK punt 4).

3. Wanneer uw inkomen op jaarbasis meer dan € 1.816,- is gedaald, kunt u uw zorgkantoor

verzoeken een voorlopige aangepaste eigen bij-

drage te berekenen en te verrekenen met het pgb dat u ontvangt.

4. Wanneer het CAK uw definitieve aangepaste maxi-

male eigen bijdrage heeft vastgesteld - dat gebeurt achter de schermen, voor u dus onzichtbaar en

duurt twee jaar - past het zorgkantoor uw eigen bijdrage daarop aan.

de informatie die de Belastingdienst verstrekt. Het duurt twee jaar voordat de definitieve aangepaste eigen bijdrage kan worden vastgesteld.

Gemeentelijke zorgloket (pgb-Wmo)

Slechts enkele gemeenten betalen een pgb netto uit. Dat is een pgb waarvan de eigen bijdrage bij ontvangst al is afgetrokken en u als budgethouder verder niets meer hoeft te doen. Verreweg de meeste gemeenten

laten het berekenen en het incasseren van de eigen bijdrage over aan het CAK (zie hierboven CAK punt 3).

48


Goed om te weten hoe het CAK te werk gaat, waar budgethouders rekening mee moeten houden en vooral, dat ze aanspraak kunnen maken op een goede service.

de juiste eigen bijdrage door te berekenen. De eigen

Vraag 6. Met welke achterstand werkt het CAK op dit

de zorgkantoren (AWBZ). Het zorgkantoor mag dus

“Geen. Als alle ketenpartners hun informatie tijdig leve-

bijdrage van de gemeente (Wmo) gaat vóór op die van niet méér eigen bedrage inhouden dan de vastgestelde maximale eigen bijdrage van de budgethouder. Als

het hier mis gaat en klanten bellen ons hierover, dan

wijzen wij het zorgkantoor erop dat ze haar gegevens

moet aanpassen. Het zorgkantoor moet ervoor zorgen dat de klant de te veel betaalde eigen bijdrage terugkrijgt.

Vraag 4. Het verzamelinkomen van 2008 is maatgevend voor de eigen bijdrage in 2010. Wat doet u als het inkomen intussen dramatisch is gedaald?

“Een klant betaalt dan naar verhouding te veel eigen

bijdrage. Onder die omstandigheden passen we de zoge-

moment?

ren, hebben wij geen problemen om de factuur binnen acht weken op de mat van de klant te laten bezorgen.”

Mireille wijst erop dat een juiste en snelle verwerking voor met name budgethouders met een pgb-AWBZ

belangrijk kan zijn. Zij ontvangen een nettobedrag dat zij geheel kunnen besteden aan het inkopen van zorg. Als een jaar later blijkt dat zij te veel eigen bijdrage

hebben betaald en geld terugkrijgen, dan kunnen ze

hier niets meer mee, omdat ze de aantoonbare zorg in het jaar daarvoor hebben betaald uit het budget dat

hen tot dan toe ter beschikking stond. Deze opmerking neemt Mariska mee.

noemde peiljaarverlegging toe. Aanvankelijk baseren

Vraag 7. Hoe zit het met de korting op de eigen bijdrage

De officiële aanpassing kunnen we pas na twee jaar uit-

zieken en gehandicapten (Wtcg)? Wie regelt dit?

we ons daarbij op de gegevens die de klant ons geeft.

voeren, op het moment dat de definitieve aanslag van de Belastingdienst bekend is. Het is dus erg belangrijk

dat de klant zo precies mogelijk zijn gegevens doorgeeft zodat hij niet voor verrassingen komt te staan.”

Vraag 5. Budgethouders kunnen niet nagaan op grond

van 33% vanwege de Wet tegemoetkoming chronisch “Het CAK regelt dit voor de budgethouders met een

pgb-Wmo, het zorgkantoor verrekent de korting voor de

mensen met een pgb-AWBZ. Hebben mensen hier vragen of klachten over dan kunnen ze ons of het zorgkantoor erover bellen."

van welke gegevens hun eigen bijdrage tot stand is ge-

Vraag 8. Budgethouders vinden de brieven en stukken

Zij willen niet alleen weten op grond van welk verza-

vereenvoudiging en toegankelijkheid in taalgebruik?

komen. De factuur geeft hierover te weinig informatie. melinkomen de maximale eigen bijdrage is vastgesteld, maar bijvoorbeeld ook met hoeveel uren zorg er rekening is gehouden en met welke soort zorg.

“Daar hebben we op advies van de betrokken partijen

bewust voor gekozen. Men vond de facturen te onoverzichtelijk worden, met al die informatie. Opmerkelijk dat budgethouders juist wel alles willen zien. Als

iemand meer wil weten, dan kan hij ons er altijd over

van het CAK vaak ingewikkeld. Werken jullie ook aan

“Absoluut. Wij laten onze teksten lezen aan een lezerspanel met vertegenwoordigers van onder andere

patiëntenverenigingen en ook door klanten die de facturen moeten betalen.”

Ons lijkt dat niet in alle situaties voldoende. Misschien is het een idee er enkele budgethouders bij te halen? Die suggestie neemt Mariska graag mee. <

bellen via het gratis telefoonnummer en kan er voor de klant geregeld worden dat er voortaan wel een specificatie wordt meegeleverd.”


49

vraag het lenusya

Pgb-consulente Lenusya Isabella beantwoordt vragen die vaak gesteld worden aan haar en haar collega’s van de telefonische informatieen advieslijn van Per Saldo.

Aanpassing eigen bijdrage

VAR

Mijn inkomen is vanaf februari dit jaar fors verminderd

Ik heb een verpleegkundige gevonden die mij wil

Vraag

omdat ik sindsdien met pensioen ben gegaan. Bij het

vaststellen van de hoogte van mijn eigen bijdrage gaat het zorgkantoor uit van mijn inkomen van twee jaar

terug. De consequentie daarvan is dat mijn eigen bij-

drage erg hoog is ten opzichte van mijn huidige inkomen. Kan ik daar iets aan doen? Antwoord

Als u verwacht dat uw verzamelinkomen dit jaar minimaal € 1.816 per jaar lager zal zijn dan in het jaar 2008,

dan kunt u een herziening van uw eigen bijdrage, oftewel een ‘peiljaarverlegging’ aanvragen. Deze aanpassing kunt

u aanvragen met een zogenoemd inkomensformulier, dat uw zorgkantoor u op uw verzoek toestuurt. Nadat u het

formulier hebt ingevuld en geretourneerd naar het zorg-

kantoor stelt zij vast wat uw verwacht verzamelinkomen in 2010 bedraagt (het inkomen van u en uw partner) en

bepaalt het zorgkantoor op grond daarvan uw voorlopige herziene eigen bijdrage. Achter de schermen gaat het

CAK vervolgens een inkomensonderzoek doen dat twee

jaar duurt (zie ook het artikel op pagina 46). Na twee jaar wordt uw herziene eigen bijdrage definitief. Een aanpas-

sing van uw eigen bijdrage kunt u alleen voor het huidige jaar en het jaar ervoor aanvragen.

Hebt u een pgb-Wmo, dan kunt u een inkomensformulier aanvragen bij het CAK via het gratis nummer

0800-1925 of schriftelijk via: CAK, O.v.v. inkomensformulier, Antwoordnummer 1608, 2509 VB Den Haag

Vraag

komen verzorgen. Aangezien ze mij heeft aangegeven

een zelfstandige te zijn en over een verklaring arbeidsrelatie (VAR-verklaring) beschikt, denk ik dat ik het

beste een freelance-overeenkomst met haar kan afsluiten. Wat adviseert u mij? Antwoord

Er zijn verschillende types VAR-verklaringen. Alleen de VAR-verklaring van het type Winst uit onderneming

(WUO) geeft u zekerheid dat u met een zelfstandige te

maken heeft en dat u dus geen loonheffing en premies werknemersverzekeringen voor de zorgverlener hoeft af te dragen aan de Belastingdienst. Als uw zorgver-

lener een ander type VAR-verklaring heeft, loopt u het

risico dat de Belastingdienst of UWV de arbeidsrelatie met uw zorgverlener achteraf als dienstbetrekking aanmerkt en u met terugwerkende kracht premies werknemersverzekeringen en loonheffing dient te

betalen. Mijn advies is dan ook om alleen in het geval dat uw zorgverlener een VAR-verklaring van het type

WUO aan u kan overhandigen - een geldige want een VAR is slechts één jaar geldig, en een VAR voor werk-

zaamheden die uw zorgverlener bij u verricht - gebruik te maken van de freelance-overeenkomst. In alle

andere gevallen dient u een andere overeenkomst te gebruiken. Voor verder advies hierover kunt u gerust

contact opnemen met de ledenservice van Per Saldo. <

www.pgb.nl

(Een postzegel is niet nodig.)

Colofon

EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 5 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. Postbus 19161 3501 DD Utrecht T 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 230 40 66 (ma-do 10.00-17.00 uur) I www.pgb.nl E [email protected]

52

eigenwijs wijs nr4 - 2010

Redactie EigenWijs T (030) 231 93 55 E [email protected] Hoofdredacteur Stans Damen Eindredacteur Martha Vlastuin Met medewerking van Herma en Gabriël Enkelaar, Mireille Günther, Alwine Hardus, Lenusya Isabella, Hans van der Knijff, Joke Leemhuis, Lies van de Loo, Marja Morskieft, Frans van der Pas, Det Schuurmans, Anneke Steenbeek. Fotografie Peter Damen Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo

Media Business Press Postbus 8632 3009 AP Rotterdam Adj. Uitgever Judith Verbeek Advertenties Media Sales Support Arzu Erguc T (010) 289 40 06 Tarieven op aanvraag Druk Thieme Rotatie, Zwolle Oplage EigenWijs: 25.000

EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. Dit blad wordt mede mogelijk gemaakt door de inkomsten van adverteerders. Per Saldo draagt echter geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van de advertenties. Wij verzoeken u eventueel negatieve ervaringen te melden via de servicelijn van Per Saldo. ©Per Saldo, Utrecht, oktober 2010. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo.

de kiek

Francien: “Gerda is mijn rechteroog, -oor en -hand.”

Fotografie: Peter Damen

Gerda kwam in 1998 gewoon langs voor een kopje koffie, juist op het moment dat Francien op zoek was naar

een huishoudelijke hulp. Ze kenden elkaar van 35 jaar geleden, toen Gerda nog stagiaire gezinsverzorging was,

die op haar brommer naar huize Van de Braak zoefde om te helpen na de geboorte van de eerste zoon. Aan die

tijd hebben beiden warme herinneringen. Francien wilde ontzettend graag dat Gerda weer bij haar kwam wer-

ken en liet haar dat zonder omhaal weten. “Sindsdien is ze mijn rechteroog, -oor en -hand”, vertelt Francien.

“Vanaf 2005 doet ze ook een deel van mijn persoonlijke verzorging, zodat ze in totaal elf uur per week bij mij werkt. Met Gerda heb ik in de loop der tijd iets moois opgebouwd, een vriendschappelijke relatie eigenlijk.

Als de een of de ander iets kwijt wil, dan nemen we daar even de tijd voor. Het is een ontzettend lieve vrouw, die de dingen goed aanvoelt. Zo is ze heel discreet: zal nooit in de post kijken en loopt even weg als ik een

telefoontje beantwoord. Dat vind ik heel plezierig. Maar er gaat ook wel eens iets mis hoor. Dan zeg ik: ‘Zo, je hebt je minpunten van vandaag weer binnen’. Omdat we heel veel waardering voor haar hebben, willen we

haar 12,5-jarig jubileum, begin oktober, echt vieren: met slingers, koffie met iets lekkers samen met haar man

en twee dochters en hun partners. Ook zijn onze beide zonen, hun vrouwen en onze vijf kleinkinderen aanwezig. Dit moet wel een verrassing voor haar zijn. Ze krijgt een fotoboekje met alle foto’s die we de afgelopen

jaren van elkaar hebben gemaakt, plus een tinnen beeldje dat haar beroep uitbeeldt. Ook gaan we samen nog ergens heen, maar waarheen moet ik nog bedenken. We maken er in elk geval een gezellig feestje van!”

OPROEP Bent u ook trots op uw zorgverlener(s), hulpmiddel of woningaanpassing? Laat het ons dan weten. Bel, Mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-231 93 55. E-mail: [email protected]


53

De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs

Klantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive! In België is Vincent Quickenborne minister voor Administra-tieve Vereenvoudiging. Hij voerde onder andere de ‘Kafka-test’ in, om te voorkomen dat maatregelen van de overheid tot onnodige bureaucratie leiden. Moeten wij het in Nederland ook zover laten komen? Of zetten wij hier gezond verstand en ICT in voor meer klantvriendelijkheid?

Fotografie: Joost Enkelaar

Verbeterd Wij hebben voor onze Thijs een archief met veel te veel ordners. Wat heerlijk als aanvraagformulieren simpel van een website gedownload en ingevuld kunnen worden! Of beter nog: CIZ, Belastingdienst, Gemeente, Wmo-loket, SVB, Zorgkantoor vullen zelf in wat ze al van ons weten! Gelukkig zien we bij sommige organisaties flinke vorderingen. Zo is de telefonische bereikbaarheid en de internetbeschikbaarheid van alle info van de SVB sinds de jaren negentig enorm verbeterd. Wanneer volgen de andere instellingen? Onzin afgeschaft Helaas worden we nog te vaak opgezadeld met onnodige rompslomp. Triest dieptepunt was de herkeuring voor de gehandicaptenparkeerkaart. Dit betekent vrij nemen van werk en dagbesteding voor een volstrekt onnodig onderzoek door een beschaamde GGD-arts. En de kosten daarvan deels voor eigen rekening! Na een brief aan de gemeente Wageningen is deze onzin voor mensen met een chronische beperking gelukkig afgeschaft.

15

Informatie kwijt Een ander voorbeeld zijn alle fouten in Thijs zijn huurtoeslagbeschikkingen. Om onbegrijpelijke redenen raakt ieder jaar de door ons aangeleverde informatie kwijt, waardoor Thijs lagere huurtoeslag krijgt in het Droomhuis. Het is frustrerend hoeveel uren het kost om dit jaarlijks te repareren. Maar ook hier een lichtpuntje: nadat één van de Droomhuisouders de Ombudsman had ingeschakeld, kreeg ik onlangs een echte mevrouw,dus geen digitale doorkiesstem aan de lijn. Zij gaf haar doorkiesnummer en verzekerde me, dat één telefoontje naar de Belastingdienst voortaan zou volstaan. Helaas … Toch lopen we nog te vaak tegen Kafka-effecten aan. Zo is onze bezwaarprocedure tegen het verlaagde zzp van onze Thijs stukgelopen, omdat ons bezwaar één dag te laat verstuurd zou zijn. Terwijl wij met een getuige voor de rechter verklaarden het stuk wel degelijk op tijd verstuurd te hebben. Overheden hadden de mogelijkheid om termijnen eenzijdig te verlengen, terwijl je als burger hierop werd gepakt. Gelukkig is hier onlangs een wettelijke grens gesteld: overheidsinstanties kunnen nu bij overschrijding van termijnen een dwangsom opgelegd krijgen. En wie weet: gaat het CIZ ons binnenkort op eigen initiatief informeren over het nieuwe en hogere zorgzwaartepakket voor meervoudig gehandicapten? Of moeten we toch zelf de bureaucratische molen weer in en een herindicatie aanvragen? Wij vrezen voor het laatste…..

15

Dit keer hebben we geen echte puzzel voor u. Als jubilaris jaar horen we graag welke betekenis Per Saldo voor ú heeft. Vul onderstaande zin aan met maximaal 30 woorden.

Per Saldo betekent voor mij …

pgb-jubileum agenda

pgb-jubileum agenda

get.

de column

Een 15-jarig jubileum met 15 prijswinnaars!

01111 220

ileum pgb-jub ubile pgb-j daum agen agenda

1515

jaar

jaar

2011

2011

24-08-10 17:40

24-08-10 17:40

54


jaar

Hoort u daarbij, dan wint u de speciaal op budgethouders toegesneden Pgb-jubileumagenda 2011. Bovendien maken alle inzendingen kans op vermelding in het volgende nummer van EigenWijs.

15

de pgbpuzzel Oplossing en winnaars van de vorige keer. De oplossing was: JUBILEUMJAAR. De winnaars waren: J.Hoeben in Beverwijk en de familie Verkaart uit Oost Souburg. Gefeliciteerd! De toegangskaarten voor de dierentuin hebben jullie al gekregen.

jaar

Volgende keer Stuur uw inzending voor 25 oktober 2010 naar [email protected] of Per Saldo/EigenWijs, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.

Mensen van het eerste uur blikken terug

Recommend Documents