GAAF!-5-4
23-03-2005
09:12
Pagina 14
De vier oprichters blikken terug:
‘Het was een sprong in het diepe’
il Jub e
VMC
ave
ui um tg E
r
5 jaa
Vijf jaar geleden zaten ze samen bij een notaris aan een van de imposante grachten van Amsterdam. Nu treffen ze elkaar op het terras (binnen is het te rokerig) van het restaurant van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, voorheen Academisch Ziekenhuis Utrecht. De oprichters van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem van het eerste uur: Tea van Raalte, Ronald Wegh, Peter Scheek en Joanne Scheele. En ze willen weer drie dingen tegelijk; van elkaar horen hoe het gaat, een artikel voor ‘GAAF!’ maken met herinneringen aan de afgelopen jaren èn - last but not least - eten! Door Joanne Scheele
gespreksgroep ook helemaal niet nodig had. Wie schetst mijn verbazing, toen ik een maand later een lijstje met circa vijf namen kreeg die volgens De Kort ook wel interesse hadden in zo’n gespreksgroep. En dat ik dat dan maar moest gaan organiseren. Ik schrok daar van. Maar blijkbaar ging er toch wat kriebelen, want ik ben die mensen gaan bellen. Zo kwam ik in contact met Ronald Wegh. En min of meer vanzelfsprekend is toen de eerste contactgroep geboren: vijf man sterk. We zagen elkaar eens in de twee, drie maanden. Ik vond het geweldig om vrijblijvend met anderen over mijn eczeem te kunnen praten. We wisselden heel veel tips uit en het was heerlijk om te merken dat je niet de enige was die met bepaalde problemen worstelde.”
Er is in al die jaren eigenlijk niets veranderd. Het verenigingsleven is voor dit viertal geen ‘vrijetijdsbesteding’, maar werk. Op vrijwillige basis, dat wel! Hoe is het eigenlijk zo ver gekomen? Tea van Raalte: “Ruim acht jaar geleden vertelde ik mijn dermatoloog - dr. De Kort, toen verbonden aan ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede - dat ik in een vakblad voor verpleegkundigen gelezen had over een gespreksgroep voor eczeem-patiënten. Dat wilde ik ook graag, en ik vroeg me af of zoiets ook in de buurt van Ede bestond. De Kort ontkende dat en vertelde mij zelfs dat ik zo’n
Radio-uitzending Peter Scheek was ‘vaste klant’ van de afdeling dermatologie van het AZU. Samen met Frans van Sandwijk - verbonden als maatschappelijk werker aan die afdeling - was hij uitgenodigd om in de radio-uitzending ‘Plein Publiek’ te vertellen over jeuk. Peter: “Hoewel ik al mijn hele leven eczeem had, was dat programma voor mij eigenlijk best confronterend. Nu werd me - met een microfoon voor mijn neus - op de man af gevraagd welk effect eczeem op mijn leven had, en hoe het was om altijd met jeuk te moeten leven. Dat
14
GAAF! / JAARGANG 5 /OKTOBER 1999
GAAF!-5-4
23-03-2005
09:12
Pagina 15
maakte meer in me los dan ik had kunnen bedenken. Frans attendeerde mij op het bestaan van een contactgroep in Ede/Wageningen. En al heel gauw was duidelijk dat Tea, Ronald en ik meer wilden.”
maal met Tea aan de praat was geraakt, werd ik steeds enthousiaster. Het was bevrijdend om met haar over alle ins en outs van het eczeem te praten. Daarbij hadden we hetzelfde uitgangspunt: we zijn niet zielig, maar hebben wèl iets onder de leden dat ons leven Speurtocht af en toe behoorlijk in de war gooit en waar De grote speurtocht begon. Tea, Ronald en we (bijna) altijd rekening mee moeten houPeter zochten met allerlei mensen en instanden. Een afspraak was gauw gemaakt. Ik ties contact om zicht te krijgen op de dingen werd uitgenodigd voor een gespreksgroepdie moesten gebeuren bijeenkomst bij Tea om een patiëntenverthuis. Het was al snel eniging op te kunnen duidelijk: ik voelde me richten. Maar in het bij deze mensen erg vroege begin vonden ze thuis. Maar ook wad geen weerklank en was duidelijk dat de hande algemene opinie den uit de mouwen ‘Waar begin je aan?’. gestoken moesten worSommige mensen, den als we wat wilden onder wie Frans van bereiken. Aangezien ik Sandwijk en Loes Moein het dagelijks leven lier, bleven het drietal ook eindredacteur van wèl stimuleren. Zo was tijdschriften was, werd Van Sandwijk ervan die taak mij vrij plompovertuigd dat juist verloren toebedeeld: patiënten zo’n club ‘Ga jij maar een clubmoesten oprichten, en blad maken’.” niet de hulpverleners. Tea: “We hadden vanaf Hij benadrukte daarbij het begin heel duidelijk het belang van sociale het idee dat we moesen maatschappelijke ten doen waar we goed effecten. Op de een of in waren, of wat we Tea van Raalte (35) andere manier kwam leuk vonden. Het gaat Eczeem vanaf 7 weken alles in een stroomverimmers om vrijwilliVoorzitter tot november 1996 snelling. Joanne Scheele gerswerk.” Zo heeft Momenteel landelijk regio-coördinator las ergens een advertenRonald zich vanaf het tie van het - haar tot op begin beziggehouden dat moment onbekende - Huidfonds, belde met de organisatie-structuur en met de en hoorde dat er mensen bezig waren een financiën. “Ik nam wat ervaring mee vanuit patiëntenvereniging op te zetten ‘en dat alle mijn penningmeesterschap van de waterhelpende handen welkom waren’. Joanne: sportvereniging en verder ben ik bij heel veel “Ik had al jaren lopen mopperen dat er voor collega-organisaties wezen kijken, zoals de alle ziekten een club was, behalve voor conpsoriasisvereniging, maar ook de vrouwenstitutioneel eczeem. Nu lag daar de uitdabond en scouting.” ging om mijn gemopper om te zetten in daden, dus belde ik het nummer dat ik van Op één lijn het Huidfonds gekregen had. Toen ik eenGaandeweg werd steeds duidelijker dat er
GAAF! / JAARGANG 5 / NUMMER 4 1 5
GAAF!-5-4
23-03-2005
09:12
Pagina 16
geld moest komen. Plannen maken was leuk, tuigd dat die vereniging er moest komen, dat maar het doel was ze uit te voeren. We kunwe alles op alles zetten om dat te bereiken. nen het nu niet meer precies reconstrueren, Maar dat aan het oprichten van een verenimaar in het voorjaar van 1994 zijn we met ging zoveel aspecten zaten, had ik nooit van z’n vieren op bezoek geweest bij het Astma tevoren kunnen bedenken. Het was echt een Fonds in Leusden. Daar hebben we om de sprong in het diepe. Al die beslissingen die tafel gezeten met Edith Rameckers, op dat we hebben moeten nemen: besteden we de moment adjunct-directeur van het Astma ledenadministratie wel of niet uit; willen we Fonds. Zij bleek zeer blij te zijn met ons iniwel of niet thuis gebeld worden; wie vragen tiatief. Zij vertelde dat er bij het Astma we voor de Adviesraad. En niet te vergeten: Fonds veel vragen binhoe moet de vereniging nenkwamen over gaan heten en hoe eczeem (vanwege de moet het logo eruit veelvoorkomende comgaan zien? Als ik terugbinatie astma-eczeem), kijk snap ik niet hoe we en dat zij daar weinig het allemaal gedaan mee konden. Ook krehebben.” gen we in dat gesprek Tea: “Het lukte ons een paar goede tips, omdat we elkaar hadwaaronder: ‘Zorg dat je den én omdat we heel verenigingstijdschrift je erg op één lijn zaten. visitekaartje wordt. Het Zoals over de naam. is het waard om daar We vonden het alleveel energie en geld in maal belangrijk dat in te steken’. Een goede de naam ‘mensen’ tip. Maar hoe komen kwam in plaats van we aan dat geld? Het ‘patiënten’. We zagen Astma Fonds wilde ons (en zien) onszelf als wel een startsubsidie mensen die toevallig geven, maar daarvoor constitutioneel eczeem moesten we wel een hebben. Maar daar‘professionele’ begrodoor zijn we niet per ting maken. Die we Ronald Wegh (50) definitie patiënt. Soms Eczeem vanaf zijn geboorte toen ook direct naar het gaat het slecht, en Penningmeester Huidfonds/Huidfedenatuurlijk voel je je dan ratie hebben gestuurd. patiënt met een Tea: “Ik zie ons nog zitten bij Ronald in de behoorlijk vervelende ziekte, die sterk wistuin. Er moest van alles bedacht en geformuselt, en het is belangrijk dat je jezelf probeert leerd worden. Aan de ene kant heel ‘hooglos te zien van dat eczeem, van die jeuk.” dravend’, zoals de statuten van de vereniging; maar anderzijds juist ook heel Startsubsidie praktisch: hoe gaan we het aanpakken met De startsubsidie van het Astmafonds kwam de ledenadministratie.” Peter: “Dat heb ik er: ƒ 30.000,-. De Huidfederatie heeft ons eigenlijk het leukste van die periode gevonbij de oprichting ƒ 1.500,- geschonken en in den. Dat je met een paar mensen die in natura: de oprichtingskosten (notaris- en wezen volslagen leken zijn, een vereniging aktekosten) en het eerste jaar van onze van de grond tilt. We waren er zo van overledenadministratie ter waarde van ƒ4.000,-
16
GAAF! / JAARGANG 5 /OKTOBER 1999
GAAF!-5-4
23-03-2005
09:12
Pagina 17
(er hadden zich al 100 potentiële leden realiteit: het zichtbare van eczeem wat het gemeld). We konden ons geluk niet op. Nu leven ermee soms zo moeilijk maakt. Guido ging het dan toch echt beginnen. Ons clubje een vriend van Ronald - mogen we trouwens van vier werd ook uitgebreid: Yola de Vries bij ons jubileum niet vergeten: hij heeft zich (hulplijn) en Marian Heijne sloten zich bij vanaf het allereerste begin geweldig ingezet ons aan (om een paar namen te noemen). De om voor ons kwaliteitsproducten te maken Adviesraad, met als voorzitter Carla Bruijntegen zeer gereduceerd tarief. Door zijn toezeel, kwam er ook. De eerste vergadering doen hebben we als club de tip van Edith samen is gedenkwaardig. Medische ‘bobo’s’ Rameckers ‘zorg dat je clubblad je visitezaten met ons van gedachten te wisselen in kaartje wordt’ gestalte kunnen geven.” een gang in het AZU. Heel informeel. EindeTe veel werk lijk hadden we het Peter: “Af en toe hadgevoel serieus genomen den we het idee dat het te worden. Nu werd er ons niet lukte. Groeieens naar óns geluisden de dingen ons terd, in plaats van dat boven het hoofd. Wilwij naar onze dokter den anderen, maar ook moesten luisteren. En wijzelf, te veel. Dat weer kregen we goede gevoel was het ergste tips: ‘maak een beknopt wanneer weer een aanaanmeldingsfoldertje. tal mensen afhaakte. Maar ook: zorg dat je Begrijpelijk: we heblangzaam groeit, anders ben nu eenmaal alleverzuip je!’. Iets wat we maal een kwaal onder terdege ter harte genode leden die af en toe men hebben. behoorlijk roet in het We stortten ons van het eten gooit. Maar het ene avontuur in het kon ons een hopeloos andere. In oktober gevoel geven. Hoe 1995 kwam het intromoesten we nu weer ductienummer van alles voor elkaar bokPeter Scheek (47) ‘GAAF!’ uit. Een naam sen? Het spreekt boekEczeem vanaf 6 maanden die ook geboren is uit delen: we wilden met Secretaris tot 1998 onze positieve instelhet Bestuur eens lekker ling. Joanne: “Het had langs het strand wan‘Jeuk’ of een andere eigenschap van eczeem delen om elkaar op een andere manier te kunnen worden, maar mijn gedachte was leren kennen, maar daar hebben we nooit juist: wanneer voel ik me wél prettig? Dat lag tijd voor gehad. We hadden het eenvoudigvoor de hand: als mijn vel gaaf is. En zo hadweg te druk.” den we weer een hobbel genomen. In het logo hebben we trouwens wel gekozen voor Motivatie een typisch verschijnsel behorende bij Als het dan allemaal zoveel tijd kostte, waar eczeem: de krabeffecten. Vormgever Guido hebben ze dan de energie vandaan gehaald van der Velden gaf ons ook als optie een perom het te blijven doen? Tea: “Ik heb in die zik (als je het dan toch over een gaaf velletje acht jaar heel veel geleerd. Over eczeem als hebt....), maar nu kozen we voor de ‘harde’ medisch probleem, maar ook over mijn eigen
GAAF! / JAARGANG 5 / NUMMER 4 1 7
GAAF!-5-4
23-03-2005
09:12
Pagina 18
omgang ermee. Het is grappig om te ervadend beter geworden in de afgelopen jaren. ren dat je zelf zoveel mogelijk moeite doet Soms denk ik dat mijn betrokkenheid bij de om je eczeem voor de buitenwereld onzichtVMCE daar een rol in heeft gespeeld.” Tea baar te maken, terwijl anderen juist bloesjes en Joanne beamen dit. Joanne: “Hoewel we met korte mouwen aandoen. Ik zal ook nooit echt tijd hadden om uitgebreid te nooit vergeten dat we na ons bezoek aan het bomen over het eczeem, was een snelle Astma Fonds ergens een broodje zaten te vraag: ‘Heb jij ook weer last’ of ‘Wat zal ik nu eten en dat Peter aan de bediening vroeg: eens doen’, gauw gesteld. Het voordeel van ‘Zie je niets aan ons?’ Heel confronterend lotgenoten is natuurlijk dat ze aan een half vond ik dat. Maar aan de andere kant vond woord genoeg hebben. Die saamhorigheid ik het ook wel iets heben het idee van ben: waarom zou je het ‘gedeelde smart is altijd verstoppen? Ik halve smart’ gaven mij ben ook blij met de herde oppepper die ik kenning. Sowieso vind nodig had.” Tea denkt ik het fijn dat ik nu eindat haar werk voor de delijk eens iets positiefs VMCE haar proces met mijn eczeem kan van acceptatie versneld doen. Uit gesprekken heeft. “Doordat je op met mensen blijkt dat deze manier met zij heel veel aan de eczeem bezigbent, kun VMCE hebben; dat ze je het beter relativeuitzien naar een nieuw ren”. Peter: “Toen ze nummer van ‘GAAF!’. mij bij die radio-uitDat vind ik heel bijzonzending vroegen ‘Wat der en het stimuleert betekent eczeem voor mij om dit werk te blijje?’, kon ik wel janken. ven doen.” Ik zat er toen middenin Ronald:“Met deVMCE en aan verwerken kom maak je deel uit van iets je niet toe. Het is dan goeds, ben je maateen kwestie van overleschappelijk bezig. Dat ven. Het ‘professioJoanne Scheele (36) vind ik heel belangrijk. neel’ bezigzijn met Eczeem vanaf 8 maanden En ik heb inmiddels eczeem heeft mij een Eindredacteur ‘GAAF!’ tot november 1998 heel veel leuke mensen andere kijk op de dinontmoet. Ook de omgen gegeven.” gang met artsen voor mijn eigen eczeem is Als ze een cadeautje voor de jubilerende Verbeter geworden. We hebben ‘professioneel’ eniging voor Mensen met Constitutioneel met ze te maken en daardoor staan ze niet Eczeem zouden mogen vragen, dan zou als meer zo ver van je weg. Je kunt op een meer eerste op het lijstje staan: ACTIEVE gelijk niveau met elkaar communiceren. En LEDEN. Want zoals Peter het formuleert: dat is heel belangrijk als je een chronische kwaal hebt die je waarschijnlijk je hele leven ‘De roep om actieve leden zal altijd blijven. bij je zult houden.” De continuïteit van de VMCE is het belangrijkste doel. Want als we de club niet meer Peter vult aan: “Vrijwilligers hebben samen draaiende kunnen houden, kunnen we de enorm veel ‘power’. Meer dan ik ooit op rest ook vergeten....’ mijn werk heb meegemaakt. Dat is heel stimulerend. Daarnaast is mijn eczeem bedui-
18
GAAF! / JAARGANG 5 /OKTOBER 1999
